N° 2170

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUINZIÈME LÉGISLATURE

 

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 17 juillet 2019

RAPPORT D’INFORMATION

DÉPOSÉ

en application de l’article 146–3, alinéa 8, du Règlement

PAR LE COMITé d’évaluation et de contrôle des politiques publiques

 

sur la mise en œuvre des conclusions du rapport d’information (n° 1024)

du 6 juin 2018 sur l’évaluation de la prise en charge de l’autisme

ET PRÉSENTÉ PAR

M. Daniel FASQUELLE et Mme Nathalie SARLES

Députés

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SOMMAIRE

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Pages

SYNTHÈSE

INTRODUCTION

I. ASSURER UNE INTERVENTION PRÉCOCE AUPRÈS DES ENFANTS

A. LE FORFAIT D’INTERVENTION PRÉCOCE SERA BIENTÔT MIS EN ŒUVRE

1. L’ouverture du dispositif et les prestations concernées

2. Le financement du forfait d’intervention précoce par une enveloppe non limitative

B. UNE MISE EN PLACE PLUS RAPIDE DES PLATEFORMES D’ORIENTATION ET DE DIAGNOSTIC SERAIT SOUHAITABLE

1. Un processus de sélection prudent face à l’hétérogénéité des acteurs

2. Éviter l’écueil de voir les mêmes structures et les mêmes professionnels insuffisamment formés perdurer sous une appellation différente

C. LA FORMATION AU REPÉRAGE DES MÉDECINS DE PREMIÈRE LIGNE EST ENGAGÉE, MAIS N’EST PAS ENCORE SYSTÉMATIQUE

1. Un nouvel outil de repérage pour les consultations

2. La sensibilisation et la formation à dynamiser

D. LA SENSIBILISATION DES AUTRES PROFESSIONNELS EN CONTACT AVEC LES ENFANTS RESTE À CONSTRUIRE

II. DISPOSER DE PROFESSIONNELS AU SAVOIR ET AUX COMPÉTENCES ACTUALISÉS ET CONFORMES AUX RECOMMANDATIONS DE LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ

A. FORMER LES PROFESSIONNELS : UNE TRANSFORMATION À L’ŒUVRE QUI DOIT VENIR À BOUT DES PRATIQUES AUJOURD’HUI REJETÉES

1. Les professions de santé : la réforme des études écartera, à terme, les enseignements non conformes

a. L’actualisation des contenus de diplômes nationaux

b. Un état des lieux des diplômes universitaires a été entrepris

c. La création de modules de base TSA‑TND pour les professions de santé

d. L’évolution des formations continues dans le domaine de la santé : quelques leviers d’action mobilisables

2. La formation des autres professions intervenant auprès des personnes autistes évolue progressivement

B. L’INFORMATION DES PATIENTS ET DES FAMILLES : UNE CONSTRUCTION TROP LENTE

1. La plateforme téléphonique Autisme Info Service et la construction progressive d’un annuaire des ressources : une grande ambition pour une petite structure

2. Le site « Autisme.gouv.fr » reste institutionnel et très peu opérationnel

C. L’ÉVOLUTION DES PRISES EN CHARGE MÉDICALE ET ÉDUCATIVE : DES EFFORTS D’ÉVALUATION ET DE CERTIFICATION ONT ÉTÉ ENTREPRIS

1. La mise en œuvre des recommandations de la Haute autorité de santé : une évolution positive à vérifier sur le moyen et long terme

a. Évaluer l’apport des recommandations dans la pratique des professionnels

b. Réformer l’évaluation et la certification des établissements de santé et médico‑sociaux

2. De nouvelles actions pour mieux prendre en compte l’avis et l’expertise des usagers

III. FAIRE PROGRESSER L’INCLUSION DES PERSONNES AUTISTES DANS LA SOCIÉTÉ

A. RATTRAPER LE RETARD EN MATIÈRE DE SCOLARISATION : UNE ÉVOLUTION POSITIVE

1. L’implantation des nouvelles unités d’enseignement est programmée à court terme

a. Les unités d’enseignement continuent à se développer et la scolarisation en maternelle sera bientôt évaluée

b. Le programme de création d’unités dans le secondaire se déploie, mais il est lié à la possibilité d’un soutien par une équipe médico‑sociale

c. Réunir les intervenants en milieu scolaire pour une formation commune

2. De nouveaux postes spécialisés sont créés et de nouvelles ressources de formation sont mises à disposition

3. La place donnée aux écoles parentales et aux lieux d’accueil éducatifs créés par les associations reste insuffisante

4. Parcoursup a été adapté en 2019

B. FAIRE ÉVOLUER LA PRISE EN CHARGE DES ADULTES : LA VOLONTÉ DE TRANSFORMATION SE HEURTE À DES PESANTEURS AUXQUELLES IL FAUT REMÉDIER

1. Simplifier les démarches : une mesure a été actée et une réflexion entreprise concernant la prestation de compensation du handicap

2. La transformation progressive de l’offre en direction des adultes : un chantier complexe

a. Le repérage des adultes autistes : un processus à plusieurs étapes

b. Les premières « briques » de la construction d’une offre de services variée pour les adultes autistes

c. Des leviers se mettent en place pour une transformation à moyen et long terme

3. L’accès des familles à une plateforme de répit et d’accompagnement : une mesure qui prend du retard

4. Assurer un suivi médical de la personne au long de sa vie : un objectif de long terme lié à la mise en place d’équipes régionales

C. SOUTENIR L’INSERTION DES ADULTES AUTISTES DANS LA SOCIÉTÉ

1. Améliorer l’accès au logement : un dispositif nouveau et beaucoup d’évolutions positives à mettre en œuvre à court terme

a. Le forfait pour l’habitat inclusif : un dispositif approprié mais encore si limité qu’il conserve un caractère expérimental

b. La mutualisation des prestations individuelles nécessaire à l’habitat inclusif

c. Les autres actions du volet « logement » de la stratégie nationale

2. Développer l’emploi des adultes : le monde du travail encore peu accueillant pour les personnes autistes

a. Essaimer le dispositif de l’emploi accompagné, encore trop limité face aux besoins

b. Repérer et orienter les personnes

3. L’accompagnement dans la vie sociale, culturelle et affective : une dimension négligée jusqu’à aujourd’hui qui commence à être prise en compte plus systématiquement

IV. RENFORCER ET COORDONNER LA RECHERCHE SUR L’AUTISME

A. LA CRÉATION DU GROUPEMENT D’INTÉRÊT SCIENTIFIQUE QUELQUE PEU RETARDÉE

B. LES AUTRES ACTIONS ANNONCÉES PAR LA STRATÉGIE NATIONALE

1. La nomination de dix chefs de clinique

2. La sélection des centres d’excellence achevée

3. La création d’une cohorte d’étude de grande ampleur

EXAMEN PAR LE COMITÉ

ANNEXE N° 1 : TABLEAU DE SUIVI DES PROPOSITIONS

ANNEXE N° 2 : PERSONNES ENTENDUES PAR LES RAPPORTEURS

    

    

    

    

   SYNTHÈSE