{"uid":"AMANR5L17PO838901B1907P0D1N001969","chronotag":"1762727776133","legislature":"17","identification":{"numeroLong":"1969","numeroOrdreDepot":"1969","prefixeOrganeExamen":"AN","numeroRect":"0"},"examenRef":"EXANR5L17PO838901B1907P0D1","texteLegislatifRef":"PRJLANR5L17B1907","triAmendement":"hiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaff","cardinaliteAmdtMultiples":"1","amendementParentRef":{},"signataires":{"auteur":{"typeAuteur":"D\u00e9put\u00e9","gouvernementRef":{},"acteurRef":"PA842211","groupePolitiqueRef":"PO845419","auteurRapporteurOrganeRef":{}},"cosignataires":{},"suffixe":{},"libelle":" Mme\u0026#160;Bellay"},"pointeurFragmentTexte":{"partieAmendableRef":{},"division":{"titre":"Article 29","articleDesignationCourte":"ART. 29","articleDesignation":"ARTICLE 29","type":"ARTICLE","avant_A_Apres":"A","divisionRattachee":{},"articleAdditionnel":"false","chapitreAdditionnel":"false","urlDivisionTexteVise":"\/17\/textes\/1907.asp#D_Article_29"},"amendementStandard":{"alinea":{}}},"corps":{"cartoucheInformatif":{},"contenuAuteur":{"dispositif":"\u003Cp style=\u0022text-align: justify;\u0022\u003ESupprimer cet article.\u003C\/p\u003E","avantAppel":{},"exposeSommaire":"\u003Cp\u003ECet amendement vise \u0026#x00E0; supprimer cet article qui viendra p\u0026#x00E9;naliser les personnes atteintes de maladies chroniques, qui ne r\u0026#x00E9;pondent pas aux conditions restrictives d\u0026#x2019;acc\u0026#x00E8;s \u0026#x00E0; l\u0026#x2019;ALD, notamment concernant les soins co\u0026#x00FB;teux, mais dont l\u0026#x2018;\u0026#x00E9;tat de sant\u0026#x00E9; peut n\u0026#x00E9;anmoins justifier des p\u0026#x00E9;riodes d\u0026#x2019;arr\u0026#x00EA;ts.\u003C\/p\u003E\u003Cp\u003E\u0026#x00C0; titre d\u0026#x2019;exemple, la dr\u0026#x00E9;panocytose figure parmi les affections de longue dur\u0026#x00E9;e (ALD) exon\u0026#x00E9;rantes, mais sa reconnaissance effective reste complexe. Le dossier doit \u0026#x00EA;tre constitu\u0026#x00E9; par le m\u0026#x00E9;decin traitant, souvent peu familier des sp\u0026#x00E9;cificit\u0026#x00E9;s de cette maladie. Les formulaires exigent des pr\u0026#x00E9;cisions d\u0026#x00E9;taill\u0026#x00E9;es sur la gravit\u0026#x00E9; et la fr\u0026#x00E9;quence des crises, et tout dossier jug\u0026#x00E9; incomplet peut \u0026#x00EA;tre refus\u0026#x00E9;. De plus, les crit\u0026#x00E8;res d\u0026#x2019;appr\u0026#x00E9;ciations de ces crit\u0026#x00E8;res varient selon les r\u0026#x00E9;gions, entra\u0026#x00EE;nant des in\u0026#x00E9;galit\u0026#x00E9;s territoriales dans l\u0026#x2019;acc\u0026#x00E8;s aux droits.\u003C\/p\u003E\u003Cp\u003E\u003Cbr\u003ECette difficult\u0026#x00E9; est accentu\u0026#x00E9;e par une m\u0026#x00E9;connaissance persistante de la dr\u0026#x00E9;panocytose au sein du syst\u0026#x00E8;me de sant\u0026#x00E9;. En dehors des centres sp\u0026#x00E9;cialis\u0026#x00E9;s, souvent situ\u0026#x00E9;s en \u0026#x00CE;le-de-France, elle est parfois per\u0026#x00E7;ue comme une pathologie ponctuelle plut\u0026#x00F4;t que chronique et invalidante. Les patients doivent alors sans cesse justifier la gravit\u0026#x00E9; de leur \u0026#x00E9;tat, ce qui engendre une fatigue administrative et psychologique importante.\u003C\/p\u003E\u003Cp\u003E\u003Cbr\u003EEnfin, m\u0026#x00EA;me lorsque l\u0026#x2019;ALD est reconnue, l\u0026#x2019;acc\u0026#x00E8;s au statut d\u0026#x2019;invalidit\u0026#x00E9; demeure difficile. Les crit\u0026#x00E8;res administratifs ne tiennent pas compte de l\u0026#x2019;\u0026#x00E9;volution fluctuante de la maladie, marqu\u0026#x00E9;e par des phases de r\u0026#x00E9;mission et de crises. \u0026#x00C0; ces obstacles s\u0026#x2019;ajoutent des freins sociaux et culturels, qui limitent les d\u0026#x00E9;marches de nombreux patients et rendent la reconnaissance de leurs droits encore plus in\u0026#x00E9;gale.\u003C\/p\u003E","annexeExposeSommaire":{}}},"cycleDeVie":{"dateDepot":"2025-10-31","datePublication":"2025-11-08","soumisArticle40":"false","etatDesTraitements":{"etat":{"code":"DI","libelle":"Discut\u00e9"},"sousEtat":{"code":"DI","libelle":"Non soutenu"}},"dateSort":"2025-11-09T23:33:35+01:00","sort":"Non soutenu"},"representations":{"representation":{"nom":"PDF","typeMime":{"type":"application","subType":"PDF"},"statutRepresentation":{"verbatim":"true","canonique":"true","officielle":"true","transcription":"false","enregistrement":"false"},"repSource":{},"offset":{},"contenu":{"documentURI":"\/base\/AMANR5L17PO838901B1907P0D1N001969?format=pdf"},"dateDispoRepresentation":{}}},"seanceDiscussionRef":"RUANR5L17S2026IDS29959","article99":"false","loiReference":{},"discussionCommune":{},"discussionIdentique":{"idDiscussion":"83761","typePosition":"Dernier"},"accordGouvernementDepotHorsDelai":"Sans objet"}