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         <typeAuteur>Député</typeAuteur>            
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      <libelle> Mme&amp;#160;Martin&amp;#160;(Alpes-Maritimes) et Mme&amp;#160;Bonnivard</libelle>    
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         <articleDesignationCourte>APRÈS ART. 3</articleDesignationCourte>            
         <articleDesignation>APRÈS L'ARTICLE 3, insérer l'article suivant:</articleDesignation>            
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         <avant_A_Apres>Après</avant_A_Apres>            
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      <contenuAuteur>            
         <dispositif>&lt;p&gt;Apr&amp;#x00E8;s l&amp;#x2019;article L. 1111-2 du Code de la sant&amp;#x00E9; publique, il est ins&amp;#x00E9;r&amp;#x00E9; un article L. 1111-2-1 ainsi r&amp;#x00E9;dig&amp;#x00E9; :&amp;nbsp;&lt;/p&gt;&lt;p&gt;&amp;#x00AB; Art. L. 1111-2-1. &amp;#x2013; Lorsqu&amp;#x2019;un mineur est diagnostiqu&amp;#x00E9; atteint d&amp;#x2019;une pathologie canc&amp;#x00E9;reuse, les titulaires de l&amp;#x2019;autorit&amp;#x00E9; parentale doivent recevoir, dans les meilleurs d&amp;#x00E9;lais suivant l&amp;#x2019;annonce du diagnostic, une information claire, loyale et appropri&amp;#x00E9;e sur l&amp;#x2019;ensemble des options th&amp;#x00E9;rapeutiques susceptibles d&amp;#x2019;&amp;#x00EA;tre envisag&amp;#x00E9;es pour la prise en charge de l&amp;#x2019;enfant.&amp;nbsp;&lt;/p&gt;&lt;p&gt;Cette information comprend notamment :&amp;nbsp;&lt;/p&gt;&lt;p&gt;1&amp;#x00B0; Les traitements de r&amp;#x00E9;f&amp;#x00E9;rence ;&lt;br&gt; 2&amp;#x00B0; Les traitements innovants ou en cours d&amp;#x2019;&amp;#x00E9;valuation lorsqu&amp;#x2019;ils sont accessibles ;&lt;br&gt; 3&amp;#x00B0; Les essais cliniques pour lesquels le patient pourrait &amp;#x00EA;tre &amp;#x00E9;ligible.&amp;nbsp;&lt;/p&gt;&lt;p&gt;Les professionnels de sant&amp;#x00E9; veillent &amp;#x00E0; garantir la transparence de l&amp;#x2019;information d&amp;#x00E9;livr&amp;#x00E9;e afin de permettre aux repr&amp;#x00E9;sentants l&amp;#x00E9;gaux de prendre, avec l&amp;#x2019;&amp;#x00E9;quipe m&amp;#x00E9;dicale, une d&amp;#x00E9;cision libre et &amp;#x00E9;clair&amp;#x00E9;e dans l&amp;#x2019;int&amp;#x00E9;r&amp;#x00EA;t sup&amp;#x00E9;rieur du mineur. &amp;#x00BB;&lt;/p&gt;</dispositif>            
         <avantAppel xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:nil="true"/>            
         <exposeSommaire>&lt;p&gt;Cet amendement vise &amp;#x00E0; renforcer le droit &amp;#x00E0; l&amp;#x2019;information des familles confront&amp;#x00E9;es &amp;#x00E0; l&amp;#x2019;annonce d&amp;#x2019;un cancer chez un enfant, en leur garantissant un acc&amp;#x00E8;s clair, complet et transparent &amp;#x00E0; l&amp;#x2019;ensemble des options th&amp;#x00E9;rapeutiques envisageables.&amp;nbsp;&lt;/p&gt;&lt;p&gt;L&amp;#x2019;annonce d&amp;#x2019;un diagnostic de cancer p&amp;#x00E9;diatrique constitue une &amp;#x00E9;preuve majeure, marqu&amp;#x00E9;e par l&amp;#x2019;urgence des d&amp;#x00E9;cisions &amp;#x00E0; prendre et la complexit&amp;#x00E9; des choix th&amp;#x00E9;rapeutiques. Dans ce contexte, il est essentiel que les titulaires de l&amp;#x2019;autorit&amp;#x00E9; parentale puissent disposer, dans les meilleurs d&amp;#x00E9;lais, d&amp;#x2019;une information loyale, claire et intelligible sur les diff&amp;#x00E9;rentes strat&amp;#x00E9;gies de prise en charge possibles.&amp;nbsp;&lt;/p&gt;&lt;p&gt;Or, l&amp;#x2019;information d&amp;#x00E9;livr&amp;#x00E9;e aux familles peut aujourd&amp;#x2019;hui appara&amp;#x00EE;tre incompl&amp;#x00E8;te ou difficilement accessible, notamment en ce qui concerne les traitements innovants ou les essais cliniques. Cette situation est susceptible de limiter leur capacit&amp;#x00E9; &amp;#x00E0; participer pleinement aux d&amp;#x00E9;cisions th&amp;#x00E9;rapeutiques concernant leur enfant.&lt;/p&gt;&lt;p&gt;Le pr&amp;#x00E9;sent amendement propose ainsi de consacrer dans la loi une obligation d&amp;#x2019;information renforc&amp;#x00E9;e, incluant non seulement les traitements de r&amp;#x00E9;f&amp;#x00E9;rence, mais &amp;#x00E9;galement les traitements innovants accessibles et les essais cliniques pour lesquels l&amp;#x2019;enfant pourrait &amp;#x00EA;tre &amp;#x00E9;ligible. Il vise &amp;#x00E0; garantir une transparence accrue dans la relation entre les professionnels de sant&amp;#x00E9; et les repr&amp;#x00E9;sentants l&amp;#x00E9;gaux, afin de permettre une d&amp;#x00E9;cision libre et &amp;#x00E9;clair&amp;#x00E9;e, prise conjointement dans l&amp;#x2019;int&amp;#x00E9;r&amp;#x00EA;t sup&amp;#x00E9;rieur du mineur.&amp;nbsp;&lt;/p&gt;&lt;p&gt;En renfor&amp;#x00E7;ant l&amp;#x2019;acc&amp;#x00E8;s &amp;#x00E0; une information compl&amp;#x00E8;te et actualis&amp;#x00E9;e, cet amendement contribue &amp;#x00E0; mieux accompagner les familles dans leur parcours de soins et &amp;#x00E0; soutenir une prise de d&amp;#x00E9;cision &amp;#x00E9;clair&amp;#x00E9;e, au plus pr&amp;#x00E8;s des besoins de l&amp;#x2019;enfant.&lt;/p&gt;&lt;p&gt;&amp;nbsp;&lt;/p&gt;</exposeSommaire>            
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