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La réunion commence à vingt et une heures dix.

(Présidence de M. Hadrien Clouet, vice-président)

La commission poursuit l’examen de la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement (n° 1102) (Mme Annie Vidal et M. François Gernigon, rapporteurs).

M. Hadrien Clouet, président. Chers collègues, en attendant l’arrivée de notre collègue Nicolas Turquois, nous reprenons nos débats avec un amendement du rapporteur général.

Article 14 (suite) : Plan personnalisé d’accompagnement

Amendement AS75 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Du fait de la clarification apportée par la rapporteure à l’article 1er, cet amendement n’a plus lieu d’être. Je le retire donc.

L’amendement est retiré.

(Présidence de M. Nicolas Turquois, vice-président)

M. Nicolas Turquois, président. Veuillez excuser mon retard.

Amendement AS285 de Mme Sandrine Dogor-Such

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). L’article 14 prévoit la création d’un nouveau plan personnalisé d’accompagnement, alors qu’il existe déjà un plan personnalisé de coordination en santé destinée aux mêmes publics. Il est d’ailleurs mentionné dans l’étude d’impact du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, qui précise qu’il « s’adresse aux professionnels en proximité – équipes de soins primaires, communautés professionnelles territoriales de santé, etc. – ou en appui de ces professionnels [...], aux professionnels des établissements ou services sociaux ou médico-sociaux (ESSMS) et aux professionnels des maisons départementales pour les personnes en situation de handicap (MDPH).

« Il concerne tout usager du système de santé [...] en situation complexe. »

La création d’un nouveau plan, qui ferait double emploi, renforcerait encore la bureaucratisation du système de santé et générerait des coûts inutiles, alors que nous avons besoin de soignants. Je propose donc de rétablir le plan personnalité de coordination en santé.

Mme Annie Vidal, rapporteure. J’ai déposé un amendement, que nous examinerons ultérieurement, tendant à regrouper les plans existants sous une dénomination commune, pour gagner en simplicité et en lisibilité. Par ailleurs, le plan personnalisé d’accompagnement ne créera aucun coût supplémentaire : la démarche sera comparable à celle qui existe déjà pour les plans de coordination et elle sera incluse dans la prise en charge palliative.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Puisque les plans ont vocation à être regroupés, rien ne nous empêche de modifier la rédaction de l’alinéa 2 en ce sens.

Mme la rapporteure. Je proposerai d’adopter une terminologie différente, en optant pour l’appellation « plan personnalisé de santé unique ».

L’amendement est retiré.

Amendement AS145 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Le plan personnalisé vise à adapter la prise en charge et l’offre de soins en fonction des attentes et des préférences du patient. Je propose donc de compléter la notion d’accompagnement en ajoutant les mots « et de soins ».

Mme la rapporteure. Même réponse que précédemment : je proposerai l’adoption du nom « plan personnalisé de santé unique ». Les modalités de regroupement des différents plans existants seront déterminées par décret.

L’amendement est retiré.

Amendement AS244 de M. Thierry Frappé

Mme Lisette Pollet (RN). Nous souhaitons garantir que le médecin ou le professionnel de santé informe systématiquement le patient des différentes options thérapeutiques adaptées à son état, y compris les traitements curatifs, les innovations médicales et les essais cliniques accessibles.

Mme la rapporteure. Votre demande est satisfaite, puisque l’objet même du plan personnalisé consiste à prévoir les traitements et toutes les mesures d’accompagnement du malade.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

M. Philippe Vigier (Dem). Une fois le bilan établi, le plan personnalisé sera appliqué par tous les acteurs concernés, qu’il s’agisse de soignants, d’accompagnants ou de bénévoles. L’information sur les voies de guérison fait partie de l’information globale délivrée au malade, au même titre que l’information sur les conséquences de la maladie ou sur les traitements envisageables : c’est un tout. Je ne suis pas persuadé qu’entrer dans ce niveau de détail contribue à nous éclairer. Le plan d’accompagnement permettra bien de définir clairement qui est susceptible d’intervenir à chaque étape.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS149 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Une inquiétude existait quant au fait que le plan personnalisé d’accompagnement puisse inclure l’aide à mourir. Dès lors que la rapporteure nous assure qu’il n’y figurera pas, je suis prêt à retirer mon amendement, qui visait à mentionner la clause de conscience à l’alinéa 2.

Mme la rapporteure. À travers le plan personnalisé, le médecin proposera des traitements et des modalités de prise en charge de la maladie. L’aide à mourir aurait quant à elle vocation à être dispensée à la seule demande du malade : elle ne sera en aucun cas proposée par le médecin dans le cadre du plan personnalisé. Il serait d’ailleurs très choquant qu’un praticien formule une telle proposition après l’annonce d’une maladie grave.

L’amendement est retiré.

Amendement AS152 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Je souhaitais que soit précisé que le plan « est élaboré à partir des besoins du patient » et que « l’aide active à mourir ne peut être évoquée » dans ce cadre. Au vu de la réponse que vient d’apporter la rapporteure, je le retire.

L’amendement est retiré.

Amendement AS153 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Il s’agit de substituer au mot « préférences » les termes « directives anticipées », qui semblent plus cohérents.

Mme la rapporteure. L’objectif du plan personnalisé est d’enclencher un cycle de discussion entre l’équipe médicale et le patient et, dans ce cadre, de recenser les besoins et les préférences du patient pour le moment où il arrivera au bout de sa maladie. Ces discussions seront l’occasion d’aborder progressivement la question des directives anticipées et de la personne de confiance.

À l’heure actuelle, d’après ce que j’ai retenu de mes nombreux échanges avec les médecins, les directives anticipées sont abordées assez rapidement – en forçant le trait, on pourrait presque dire que le patient est invité à les renseigner dans un formulaire Cerfa. L’objectif est donc de discuter, d’informer le patient et d’évoquer les évolutions possibles de sa maladie, jusqu’à introduire la question des directives anticipées et de la personne de confiance. À ce stade, la notion de « préférences » me semble donc devoir être privilégiée.

L’amendement est retiré.

Amendements AS154 de M. Patrick Hetzel et AS594 de Mme Annie Vidal (discussion commune)

M. Patrick Hetzel (DR). Je propose d’évoquer explicitement, à l’alinéa 3, « la personne de confiance ou les proches », plutôt que « les aidants formellement reconnus par le patient ou sa famille ».

Mme la rapporteure. Cette précision rédactionnelle me semble très intéressante. Je retire donc mon amendement au profit du vôtre.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). L’amendement de M. Hetzel nous semble moins précis que celui de Mme la rapporteure, en ce qu’il met sur un pied d’égalité la personne de confiance et les proches. Celui de Mme Vidal présentait aussi l’avantage de mettre clairement l’accent sur le choix du patient en précisant que les aidants sont les personnes « que le patient désigne ».

L’amendement AS594 est retiré.

La commission adopte l’amendement AS154.

Amendement AS334 de M. Yannick Monnet

M. Yannick Monnet (GDR). Je propose que la personne de confiance, si elle a été désignée, soit associée au plan dès son élaboration.

Mme la rapporteure. Je partage votre avis et suis donc favorable à votre amendement.

Mme Justine Gruet (DR). Les travaux que nous avons conduits dans le cadre de la mission d’évaluation de la loi dite « Claeys-Leonetti » du 2 février 2016 et les témoignages que nous recueillons en circonscription montrent que la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance restent des démarches très méconnues. Je m’interroge donc sur les moyens à mobiliser pour faciliter le déploiement du plan personnalisé : ne sommes-nous pas simplement en train de créer une procédure supplémentaire alors que tous les outils nécessaires existent, l’enjeu étant plutôt de réussir à les faire vivre ?

D’autre part, quelle sera la portée juridique de ce plan par rapport aux directives anticipées, qui habilitent la personne de confiance à suppléer un patient qui n’est plus capable d’exprimer sa volonté ? N’aurions-nous pas plutôt intérêt à valoriser ce qui existe déjà ?

Mme la rapporteure. La personne de confiance sera impliquée dès le lancement du plan. Vous semblez craindre que celui-ci entre en concurrence avec les directives anticipées, tout en ayant une moindre valeur juridique. Ce ne sera pas le cas, puisque le plan permettra au contraire de sensibiliser les patients à la nécessité de rédiger les directives anticipées et de désigner une personne de confiance. Il n’y a donc aucune inquiétude à avoir : c’est un continuum de discussions qui s’établira, et qui se déroulera à mesure qu’on avancera dans la prise en charge du patient.

M. Nicolas Turquois, président. Du fait de l’adoption de l’amendement AS154 de M. Hetzel, adopter celui de M. Monnet conduirait à mentionner deux fois la personne de confiance dans la seconde phrase de l’alinéa 3.

Mme la rapporteure. Cela m’avait échappé, mais la phrase serait en effet rédigée ainsi : « La personne de confiance ou les proches sont associés à son élaboration et à son actualisation, ainsi que sa personne de confiance si elle a été́ désignée. »

M. Yannick Monnet (GDR). Mon amendement faisant doublon, je le retire.

L’amendement est retiré.

Amendement AS77 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Le texte prévoit donc que la personne de confiance ou les proches sont associés à l’élaboration et à l’actualisation du plan personnalisé d’accompagnement. Pour autant, la volonté d’un patient qui ne souhaite pas être accompagné à ce stade ne doit-elle pas être respectée ? On peut comprendre que, dans certaines situations, dans l’intimité de ce colloque particulier, le patient puisse vouloir construire son plan d’accompagnement sans que ses proches soient présents.

Je propose donc de prévoir que la personne de confiance ou les proches « peuvent être » associés.

Mme la rapporteure. Je suis favorable à votre amendement. L’amendement AS594 que j’ai retiré prévoyait d’ailleurs de préciser que les aidants désignés par le patient participent à l’élaboration du plan « si ce dernier y consent ». Nous avons la même approche philosophique de la question.

M. Yannick Monnet (GDR). Sans remettre en cause l’intention de M. Bazin, qui est louable, je ne suis pas tout à fait d’accord : si nous écrivons que les proches « peuvent » simplement être associés à l’élaboration du plan, qui prendra la décision ? Une telle formulation créerait de l’imprécision et du doute. Un patient qui ne souhaite pas être accompagné est tout à fait libre de ne pas désigner de personne de confiance.

M. Philippe Vigier (Dem). Je rejoins Yannick Monnet. Quand on annonce à un patient qu’il est atteint d’une affection grave et qu’un plan va être déployé, les familles ressentent une immense frustration. Si nous adoptons cet amendement, elles se sentiront moins étroitement associées à l’accompagnement, alors même que leur proche, dans ce moment crucial, aura besoin de toute la présence, l’affection et l’écoute dont il pourra bénéficier. Il existerait aussi un risque que les personnes de confiance ne connaissaient pas tous les éléments du plan d’accompagnement, ce qui pourrait effectivement laisser la place au doute. Mieux vaut les associer à toutes les étapes de la démarche.

M. Sébastien Peytavie (EcoS). Ces échanges m’amènent à revenir à la question de l’autodétermination et à la nécessité de vérifier à tout moment que la volonté du malade n’a pas changé. Comment, tout en embarquant les proches dans le projet – et particulièrement la personne de confiance, qui devra décider à la place du patient le moment venu –, s’assurer qu’on recueille bien, à chaque étape et à l’aide de tous les outils de communication disponibles, le consentement du patient, alors même que ce dernier se trouve dans une situation d’extrême vulnérabilité, si ses proches sont présents ? C’est une question très complexe, à laquelle je n’ai pas de réponse arrêtée, mais qui mérite d’être posée.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Nous rencontrons un écueil qui n’est pas lié à l’intention de notre collègue Bazin, mais aux amendements que nous venons d’adopter : il s’agit d’une discussion technique pour mettre en adéquation ce que nous souhaitons et ce que nous écrivons. Si nous conservons le mot « sont », le patient n’aura pas le choix. Cependant, si nous optons pour « peuvent être », nul ne sait qui prendra la décision, qui revêtirait ainsi un caractère arbitraire qui nous semble dangereux.

Nous ne voterons donc pas cet amendement, mais nous souhaitons qu’une nouvelle rédaction puisse être trouvée d’ici à la séance. Celle proposée par Mme Vidal dans son amendement AS594, par exemple, semble pouvoir faire consensus.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Une fois n’est pas coutume, je suis d’accord avec M. Clouet : nous devons trouver une formulation garantissant que les proches ne seront présents que si le patient le souhaite, car c’est bien sa volonté qui doit prévaloir.

Mme la rapporteure. Je propose donc à M. Bazin de retirer son amendement, dans l’attente de l’adoption en séance d’une rédaction mettant en avant le consentement du patient.

M. Thibault Bazin (DR). L’essentiel est bien que le patient puisse associer ses proches uniquement s’il le souhaite. Je retire donc mon amendement, en espérant que l’esprit qui nous anime ce soir prévaudra également en séance.

L’amendement est retiré.

Amendement AS595 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. Il s’agit de l’amendement que j’ai évoqué précédemment. À l’heure actuelle, coexistent, en plus du plan personnalisé d’accompagnement que nous nous apprêtons à créer, un plan personnalisé de santé pour les personnes âgées en risque de perte d’autonomie, un plan personnalisé de coordination en santé qui concerne tout usager du système de santé – malade chronique, personne âgée, en situation de handicap ou de précarité – en situation complexe, un programme personnalisé de soins en oncologie, ainsi qu’un projet d’accueil et d’accompagnement personnalisé en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, même si ce dernier cas est un peu différent.

Je propose d’harmoniser ces dispositifs et de les regrouper sous la dénomination « plan personnalisé de santé unique », lequel pourra être versé dans le dossier médical du patient. Un décret définira les modalités pratiques de cette harmonisation.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Sans doute faudrait-il parler d’un plan unique de santé, plutôt que d’un plan de santé unique. Par ailleurs, je ne suis pas persuadée qu’on parvienne à coordonner les plans déployés dans les différentes structures : les dossiers concernés ne sont pas toujours comparables et les établissements n’ont pas forcément tous les mêmes objectifs. Je ne reviendrai pas sur l’exemple du dossier médical partagé (DMP), pour lequel les discussions ont mis quinze ans à aboutir.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). L’intitulé proposé est effectivement ambigu : si le mot « unique » est censé se rapporter au plan, rappelons que, par définition, un plan personnalisé est forcément individualisé, donc unique. Si l’objectif est de regrouper divers types de plans sous la même appellation, il ne me semble pas que cela soit possible en adoptant une nouvelle dénomination dans un texte spécifique et en décrétant qu’elle devra être généralisée. Je ne comprends donc pas vraiment le sens de cet amendement.

M. Philippe Vigier (Dem). Je ne comprends plus rien. Alors que nous nous efforçons d’écrire la loi la plus compréhensible possible, nous ne cessons de modifier la terminologie.

Le mot « accompagnement » signale clairement que la personne confrontée à une maladie grave verra se créer autour d’elle tout l’environnement dont nous avons longuement discuté. Par contraste, la notion de plan « de santé unique » n’a pas réellement de sens, puisque, outre le fait qu’on ne sait effectivement pas à quoi le mot « unique » se rapporte, ce dont il est question ici n’est pas un plan de santé. Je crains donc que nous perdions un peu de vue ce que nous essayons de faire, alors que nous voulons tous gagner en cohérence et en lisibilité.

M. Yannick Monnet (GDR). Nous sommes très attachés à la notion d’accompagnement global. Le sens associé à un « plan personnalisé de santé unique » serait à la fois plus restreint, voire rabougri, et moins parlant.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je comprends bien la volonté de simplification, mais, pour le coup, je ne vois pas bien l’intérêt qu’il y aurait à réunir sous une même appellation des plans qui n’ont pas le même objet. La finalité principale du plan personnalisé d’accompagnement est d’anticiper et d’assurer un accompagnement médico-social, ce qui n’est pas forcément le cas des autres plans de santé.

M. Thibault Bazin (DR). Essayons d’imaginer à quel moment il pourrait être pertinent d’unifier les plans proposés à un patient. Si ce dernier suit déjà un plan personnalisé dans le cadre d’une autre affection grave, comment procédera-t-on ? S’il est déjà suivi dans un établissement où il bénéficie d’un plan, comment coordonnera-t-on les dispositifs ? Si ses pathologies touchent des organes différents et exigent des soins de support ou d’accompagnement distincts, comment fera-t-on ?

Ce qu’il faut rechercher, ce n’est pas tant l’unicité que la bonne coordination entre les plans. Dans certains cas, ils peuvent se multiplier et il conviendrait effectivement de mieux les concilier, mais le terme de « santé unique » n’est peut-être pas le plus approprié. Je suis donc tenté de vous inviter à retirer votre amendement.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). J’ai retiré mon amendement portant sur un plan personnalisé de coordination en santé car vous m’avez indiqué, madame la rapporteure, avoir déposé un amendement répondant aux objectifs que je poursuivais. Alors que nous l’examinons, je constate que, loin d’apporter une clarification, il amplifie les problèmes.

Mme la rapporteure. Les termes choisis ne sont peut-être pas les bons et je réfléchirai à d’autres dénominations d’ici à la séance. Toujours est-il que nous cherchons à désigner le plan, déposé dans l’espace numérique de santé et le DMP, appelé à évoluer en fonction des besoins du patient.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS596 de Mme Annie Vidal.

Amendement AS78 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Il s’agit d’ajouter au début de la seconde phrase de l’alinéa 4 : « Si le patient en fait la demande ».

Mme la rapporteure. Il me semble aller de soi que la question de la prise en charge de la douleur sera abordée dans le plan. Par ailleurs, le patient est toujours libre de refuser les traitements qui lui sont proposés.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Que se passerait-il si le patient ne formulait jamais cette demande ? Un tel ajout est-il vraiment utile ?

M. Yannick Monnet (GDR). Cela donnerait donc : « Si le patient en fait la demande, il paraît donc plus judicieux d’attendre que le patient pose la question de la douleur » ? Ça ne veut rien dire.

M. Nicolas Turquois, président. Vous confondez l’alinéa 4 avec le texte de l’exposé sommaire, monsieur Monnet. La rédaction nouvelle serait la suivante : « Si le patient en fait la demande, il comporte une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d’autonomie. »

M. Philippe Vigier (Dem). J’essaie de comprendre le cheminement intellectuel qui a conduit M. Bazin à faire cette proposition. La prise en charge de la douleur est un enjeu majeur de l’accompagnement des personnes. Il importe qu’elles reçoivent des informations à ce sujet le plus en amont possible afin d’être bien préparées. Elles ne doivent pas penser qu’on leur cache quelque chose.

M. Thibault Bazin (DR). Si j’ai fait cette proposition, c’est parce que la rédaction de l’article 3 du projet de loi dont est issu l’article 14 de la présente proposition de loi prévoyait que le volet relatif à la prise en charge de la douleur serait évoqué « dès l’annonce du diagnostic ». J’ai considéré que ce n’était sans doute pas le meilleur moment pour le faire, le patient pouvant être dans un état de sidération. Je retire mon amendement car l’esprit est ici différent.

L’amendement est retiré.

M. Nicolas Turquois, président. Je vous avoue, chers collègues, qu’il m’est agréable de constater comme nos échanges peuvent être constructifs.

Amendement AS155 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Selon nous, le plan doit aussi comporter une partie relative « au soulagement de la douleur, à l’apaisement de la souffrance psychique, à la sauvegarde de la dignité de la personne malade et au soutien de son entourage » afin de rendre le dispositif le plus englobant possible.

Mme la rapporteure. Il me semble intéressant de prendre en compte ces dimensions mais il faudrait retravailler la rédaction globale de l’article 14 d’ici à la séance. Avec les modifications apportées par les amendements successifs, il a perdu en cohérence.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Nous complexifions à l’envi jusqu’à rendre le texte illisible. Nous pouvons en rester à la rédaction actuelle : c’est de la douleur tant physique que psychologique qu’il est question dans la prise en charge.

M. Yannick Monnet (GDR). La rédaction de M. Hetzel semble impliquer que le plan doit conduire à des résultats : soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité. Or rien n’est garanti. Mieux vaut s’en tenir à la rédaction actuelle, qui a l’avantage d’être plus ramassée.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). La souffrance se distingue de la douleur sur le plan médical : la première peut être tant physique que psychique alors que la deuxième est seulement physique. Si nous devons nous en tenir à rédaction courte, choisissons les bons termes.

M. Philippe Vigier (Dem). Il ne faudrait pas considérer les résultats comme acquis. Restons-en à la rédaction initiale.

M. Patrick Hetzel (DR). Il importe d’indiquer les objectifs que le plan poursuit dans la loi même.

Mme Julie Laernoes (EcoS). La rédaction actuelle de l’alinéa 4 est limpide : le plan prévoit une coordination et un suivi des prises en charge sur le plan sanitaire, psychologique et sociale, et comporte une partie dédiée à la prise en charge de la douleur. Tout est déjà prévu. L’ajout suggéré par M. Hetzel complexifierait au lieu de clarifier. Ne rendons pas la loi bavarde.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Monsieur Hetzel, vous proposez d’ajouter des termes sans en enlever, ce qui alourdit considérablement l’alinéa, voire le rend incompréhensible.

Mme la rapporteure. Je trouve intéressant de mentionner la dignité de la personne malade et le soutien de son entourage mais il y aurait trop de doublons, si nous intégrions votre rédaction. Je vous propose de retravailler votre amendement en vue de la séance.

L’amendement est retiré.

Amendement AS286 de Mme Sandrine Dogor-Such

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Lors de l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement, l’aide à mourir sera-t-elle abordée ? Pour être sûrs qu’elle ne le soit pas, nous proposons de préciser qu’« elle ne peut être évoquée ».

Mme la rapporteure. Cet ajout est inutile. L’aide à mourir renvoie à une demande du patient, elle ne sera pas abordée par l’équipe médicale lorsqu’elle proposera un plan personnalisé.

M. Yannick Monnet (GDR). Vous préemptez le débat sur la proposition relative à la fin de vie. Si l’aide active à mourir est autorisée, le médecin, lorsqu’il annonce à un patient qu’il est atteint d’une maladie incurable, ne pourrait pas évoquer cette possibilité devant lui ? Ce n’est pas sérieux.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). « L’aide à mourir ne peut être évoquée », mais par qui ? Par le patient ? Mettons qu’il aborde ce sujet, cela voudrait dire qu’il faudrait interrompre son plan d’accompagnement et le faire rentrer chez lui ? Et si cette interdiction s’impose au médecin, cela signifierait qu’il ne pourrait même pas indiquer au patient que son cas ne répond pas aux critères pour la mettre en œuvre. Prévoyez-vous un bâillon pour éviter que ces mots soient prononcés ? Cela n’a vraiment aucun sens ! Voilà qui s’approche plus du spectacle burlesque que de la légistique. Cela faisait longtemps qu’il n’y avait pas eu un amendement aussi drôle : cela méritait qu’on s’y attarde.

M. Philippe Vigier (Dem). Mme Dogor-Such a pris visiblement le relais de M. Bentz pour persévérer dans cette obstination déraisonnable qui consiste à réintroduire l’aide à mourir dans le débat. Si celle-ci est autorisée, votre amendement interdirait à un médecin de répondre à un patient qui lui demanderait s’il entre dans les critères ? Génial !

M. Christophe Bentz (RN). Cher collègue Clouet, non, ce n’est pas drôle : le sujet est grave. L’obstination, monsieur Vigier, nous l’assumons, car les membres de notre groupe sont en majorité opposés à l’aide à mourir. Comme nous ne voulons pas prendre part à un jeu de dupes, nous parlons beaucoup de cet enjeu dans ce débat sur les soins palliatifs et nous parlerons beaucoup des soins palliatifs dans le débat sur la fin de vie. Nous sommes convaincus qu’il existe une porosité entre les deux propositions de loi et déplorons la forme d’hypocrisie qui a consisté à scinder en deux le texte sur la fin de vie.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je salue votre constance mais si vous déplorez cette hypocrisie, tournez-vous donc vers le Premier ministre, qui a décidé qu’il y aurait deux textes différents. Votre amendement précise : « lors de l’élaboration de ce plan ». Or, nulle part dans le texte n’est indiqué que l’aide à mourir sera évoquée à ce stade. Cette question, dans certains cas, n’aura du reste même pas à se poser, toutes les maladies graves n’étant pas incurables. Elle serait sans doute limitée à quelques maladies à évolution très rapide, et encore. Au lieu de faire des procès d’intention aux professionnels de santé, faites leur confiance.

M. Philippe Vigier (Dem). Monsieur Bentz, votre groupe n’a pas le monopole des convictions ; acceptez que nous en ayons également. S’agissant de sujets aussi graves que la vie et la mort, je dois dire avoir été choqué par le terme de « jeu » que vous avez employé. Nul ici ne peut savoir ce que ressent un patient à l’annonce d’un tel diagnostic mais une chose est sûre, il a besoin d’écoute, de réconfort, d’aide et il n’est pas acceptable que vous empêchiez le médecin de répondre à ses questions, le laissant se heurter à un mur. Plaçons toujours les patients au cœur de nos réflexions.

M. Olivier Falorni (Dem). Le Rassemblement national n’a cessé depuis des mois de réclamer que les soins palliatifs et la fin de vie fassent l’objet de deux textes distincts et M. Bentz vient nous parler d’hypocrisie ! Il nous avait habitués à davantage de cohérence mais à cette heure de la nuit, il a sans doute un petit moment de faiblesse.

M. Gaëtan Dussausaye (RN). Pour tenter de ramener du calme et de la modération dans le débat, je soulignerai que l’amendement de mes collègues, dont je ne partage pas la conviction, est un amendement d’appel qui n’a pas à être pris au pied de la lettre. C’est une manière pour eux de rappeler leur opposition à l’aide active à mourir. D’autres groupes ont pu eux aussi affirmer leurs positions à travers de semblables amendements, ceux demandant un rapport, par exemple.

M. Nicolas Turquois, président. Nous sommes tous animés de convictions fortes et je vous invite au respect mutuel.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte successivement les amendements rédactionnels AS597 et AS598 de Mme Annie Vidal.

Amendement AS599 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. Amendement rédactionnel.

M. Yannick Monnet (GDR). Il ajoute quand même des éléments importants !

Mme la rapporteure. Cet amendement reformule dans un sens plus juridique certains termes de la seconde phrase de l’alinéa 5 concernant la prise en compte des besoins spécifiques de patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins. Au lieu de « tels que les personnes en situation de handicap, incarcérées, précaires ou résidant dans une zone caractérisée par une offre de soins particulièrement insuffisante au sens du 1° de l’article L. 1434-4 ou les enfants », nous proposons : « notamment les personnes en situation de handicap, détenues ou retenues, sans revenus stables ou résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l’article L. 1434-4 et des mineurs ».

M. Yannick Monnet (GDR). Votre rédaction semble impliquer que les patients concernés sont des personnes en situation de handicap détenues ou retenues.

M. Philippe Vigier (Dem). Je dirai même plus : des personnes en situation de handicap qui sont détenues ou retenues et sans revenus stables. Les pauvres, l’addition est lourde !

Mme la rapporteure. Ce problème de rédaction, qui concerne aussi le texte initial puisque j’ai effectué un remplacement terme à terme, à la virgule près, n’a pas été identifié.

M. Philippe Vigier (Dem). Pourquoi cibler certaines catégories de personnes ? L’adverbe « notamment » focalise l’attention sur certains patients qui seraient de toute façon couverts par la rédaction évoquant les « patients à besoins spécifiques ou ayant des difficultés d’accès aux soins ».

Mme Julie Laernoes (EcoS). Pour éviter de perdre trop de temps sur cet amendement, peut-être pourrions-nous ajouter le mot « personnes » avant « détenues ou retenues », « sans revenus stables » et « résidant » pour bien faire comprendre qu’il s’agit de catégories différentes. Nous le retravaillerons ensuite en vue de la séance.

Mme Justine Gruet (DR). Comme M. Vigier, je m’interroge sur la pertinence de cette phrase qui place à part certaines personnes. La loi n’a pas à discriminer.

Mme la rapporteure. Il s’agit non pas de discriminer ou de stigmatiser mais de prendre en compte des patients ayant des besoins spécifiques.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS356 de M. Sébastien Peytavie

M. Sébastien Peytavie (EcoS). Nous souhaitons nous assurer que le plan personnalisé d’accompagnement (PPA) anticipe la faisabilité humaine et matérielle d’une hospitalisation à domicile (HAD). Ce n’est pas aussi évident qu’il y paraît : certaines personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité ne peuvent pas rester hospitalisées mais ne disposent pas d’un logement adapté à leur situation et de l’aide humaine dont elles auraient besoin pour y demeurer. Je connais des personnes qui se sont retrouvées chez elles sans aide à domicile, alitées pendant deux mois, avec pour seule assistance un conjoint faisant ce qu’il pouvait.

Sur ce sujet lié à l’autodétermination, c’est-à-dire à la capacité de choisir l’endroit où l’on veut être, j’avais déposé un autre amendement qui a été jugé irrecevable au regard de l’article 40 de la Constitution. Je proposais d’étendre aux personnes atteintes de tout type de handicap et en fin de vie, une mesure que nous avons adoptée récemment pour celles qui souffrent de la maladie de Charcot : une procédure accélérée qui permet d’obtenir la prestation de compensation du handicap (PCH) dans de meilleurs délais. Il faudrait une procédure accélérée qui permette aux personnes d’obtenir l’aide humaine et matérielle nécessaire pour qu’elles puissent aller dans le lieu de leur choix. Cela éviterait que, comme à Toulouse par exemple, quelqu’un demande une sédation profonde parce qu’il ne pouvait obtenir un accompagnement à domicile. À défaut de pouvoir vous présenter cet amendement, je vous propose celui-ci qui vise à prévoir les conditions d’une HAD.

En s’intéressant au second texte, nombre de personnes en situation de handicap s’inquiètent que l’on puisse ouvrir un droit à mourir dans la dignité, sans avoir garanti la possibilité d’une vie digne. Or les moyens humains et matériels ne sont pas suffisants pour garantir une vie digne à ceux qui ont un lourd handicap. L’inscription de cette garantie serait comme ouvrir une porte. La procédure accélérée pour la PCH permettrait d’y parvenir, mais ne devrait pas être vue comme un frein à l’ouverture de l’autre droit.

Mme la rapporteure. Tout HAD donne lieu à une visite du logement qui permet de s’assurer qu’il est compatible. Votre proposition est satisfaite par la lettre même de la première phrase de l’alinéa 4 : « l’anticipation, la coordination et le suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale ». Il y aura l’intervention d’un ergothérapeute. Quand la personne était déjà en situation de handicap avant la survenue de la pathologie, on présuppose que son logement a déjà été adapté. Quand le handicap est lié à la pathologie, tout ce travail d’anticipation et de coordination vise à faire en sorte que le retour au domicile soit possible.

Votre amendement étant satisfait, j’en demande le retrait. À défaut, j’émettrais un avis défavorable.

Mme Justine Gruet (DR). Je m’interrogeais sur l’opposabilité de ce droit que nous avons inscrit dans la loi. Qui le garantit ? Est-ce l’agence régionale de santé (ARS), le chef de service, le cadre de santé ? Même si la prise en charge diffère un peu de l’HAD, nous en revenons toujours à la perte d’autonomie et au financement parfois difficile du reste à charge.

M. Sébastien Peytavie (EcoS). Dans le cas d’une HAD, il y a le passage d’une aide‑soignante pour la toilette et d’infirmières pour les soins. Les autres aspects du quotidien ne sont pas forcément réglés. Pour que la personne puisse choisir de rentrer chez elle, encore faut-il qu’elle le puisse. Pour moi, il faut prévoir des procédures accélérées comme celle que nous avons adoptée pour les gens atteints de la maladie de Charcot.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Quand le handicap précède l’hospitalisation ou qu’il est lié à l’évolution de la maladie, l’assistante sociale peut intervenir, envoyer un ergothérapeute au domicile afin de voir si des aménagements sont nécessaires et de ne pas renvoyer un patient chez lui sans s’assurer que les conditions sont réunies pour ce faire.

Mme Christine Loir (RN). Ancienne soignante à domicile auprès de personnes en situation de handicap, je soutiens l’amendement de M. Peytavie. Quand il faut équiper un domicile pour qu’une personne hospitalisée puisse rentrer chez elle, les démarches peuvent être très longues. La personne doit donc rester à l’hôpital le temps que tout soit installé et que des soignants aient été trouvés. Tout cela ne se fait pas du jour au lendemain.

Mme la rapporteure. D’une part, ce n’est pas l’objet de l’amendement. D’autre part, je voudrais replacer cet amendement dans l’article : nous sommes dans le cadre d’un PPA, élaboré avec une équipe qui assure la prise en charge globale d’un patient qui relève des soins palliatifs – même si c’est de manière précoce –, en lien avec un tiers de confiance qui est présent depuis le début de la réflexion sur le plan. Tout ce processus implique de nombreuses personnes et s’inscrit dans une certaine temporalité. La question du retour à domicile va évidemment être abordée sous l’angle de la faisabilité. Je maintiens mon avis.

La commission adopte l’amendement.

La réunion est suspendue de vingt-deux heures trente à vingt-deux heures quarante-cinq.

Amendement AS432 de M. René Pilato

M. René Pilato (LFI-NFP). Il s’agit d’apporter une précision et un ajout : seuls les professionnels membres de l’équipe de soins peuvent compléter le PPA d’un patient, avec l’accord de ce dernier ; suivant une recommandation du rapport Chauvin, un référent est désigné au sein de l’équipe de soins.

Mme la rapporteure. Vous avez raison de vouloir corriger le caractère vague du terme « professionnels » en précisant que ce sont des professionnels « de santé de l’équipe de soins ». J’approuve aussi l’idée d’avoir un référent dans cette équipe de soins. Ce sont deux ajouts de bon sens.

Avis favorable.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS600 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. Forte de l’expérience de l’amendement AS599, je vais expliquer cet amendement rédactionnel qui porte sur l’alinéa 6 : « Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé par les professionnels qui interviennent auprès du patient, y compris à domicile, et qui, s’il y a lieu, le complètent, en accord avec ce dernier. » Je propose de rédiger ainsi la fin de l’alinéa : « l’actualisent et le complètent, en accord avec le patient. » Il s’agit de tenir compte de l’évolution dont nous avons parlé. En outre, le terme « ce dernier » de la version originale renvoie à domicile, ce qui rend la phrase bancale d’un point de vue grammatical. Il s’agit donc d’un véritable amendement rédactionnel.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS386 de M. Paul-André Colombani

M. Laurent Panifous (LIOT). À mon étonnement, cet amendement de mon collègue Colombani n’est pas tombé. Il s’agit de préciser que le PPA est régulièrement actualisé, à l’initiative du patient ou des professionnels de santé.

Mme la rapporteure. Vous voulez que le PPA soit actualisé « régulièrement ». Est‑ce à dire qu’il doit l’être toutes les semaines, tous les deux jours ? Cette précision me paraît superfétatoire.

Demande de retrait ou avis défavorable.

M. Yannick Monnet (GDR). Je suis d’accord avec la rapporteure : le PPA doit être actualisé quand il a besoin de l’être, pas selon un rythme donné.

L’amendement est retiré.

Amendement AS433 de M. René Pilato et sous-amendement AS590 de Mme Annie Vidal

M. René Pilato (LFI-NFP). L’amendement prévoit que l’enregistrement du PPA dans l’espace numérique de santé soit conditionné au consentement du patient. Le sous‑amendement apporte une précision utile.

Mme la rapporteure. Je suis favorable à cet amendement sous réserve de l’adoption de mon sous-amendement, qui tient compte du fait que le DMP fait partie de l’espace numérique de santé : il n’y a donc pas de double dépôt qui vaille. D’où la suppression de la fin de l’alinéa 7.

La commission adopte successivement le sous-amendement et l’amendement sous‑amendé.

Amendement AS601 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. C’est une nouvelle rédaction de la fin de l’alinéa 7 qui tient compte du fait que le DMP fait partie de l’espace numérique de santé.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS522 de M. Karl Olive

M. Karl Olive (EPR). Cet amendement pragmatique vise à autoriser les secrétaires médicales à accéder au DMP du patient. L’article 14 prévoit que le PPA soit utilisé et complété par les professionnels qui interviennent auprès du patient, et intégré dans son DMP. Nous savons que, dans les faits, ce sont les secrétaires médicales qui assurent le suivi administratif du dossier du patient – nous l’avons encore constaté lors de récents échanges. Les secrétaires médicales jouent un rôle crucial dans la gestion du parcours de soins. Dans les cabinets médicaux comme dans les établissements de santé, elles assurent la mission de restructuration et de gestion du dossier médical du patient en version papier ou dématérialisée. Il est donc paradoxal que celles qui préparent les consultations, gèrent les données médicales et veillent au bon déroulement du parcours de soins, soient tenues à l’écart d’un outil conçu précisément pour améliorer la coordination et la continuité des soins. Faut-il rappeler que nous sommes en cours d’examen d’un projet de loi sur la simplification ? Adopter cet amendement, c’est faire en sorte que le DMP sera effectivement mis à jour et pourra remplir sa mission : garantir la continuité des soins et, en l’espèce, assurer l’efficacité du PPA. Je vous invite donc, mes chers collègues, à voter pour cet amendement pragmatique et efficace.

Mme la rapporteure. Loin de moi l’idée de contester l’indispensable travail des secrétaires médicales, mais le DMP est protégé par le secret médical. Il ne peut être consulté que par son titulaire – ou son délégataire – ou par un professionnel de santé. Si l’on voulait émettre un avis positif sur votre amendement, il faudrait donner aux secrétaires médicales un accès qui ne concerne que les données administratives, les admissions et les consultations. Je ne sais pas si telle est votre intention. Quoi qu’il en soit, on ne peut pas leur donner un accès complet au dossier médical d’un patient.

M. Philippe Vigier (Dem). Dans l’espace numérique de santé, madame la rapporteure, il existe déjà des modes d’accès dégradés en fonction du niveau des professionnels. Les personnels administratifs, notamment les secrétaires médicales, ont accès à des données non médicales. L’amendement de notre collègue Olive va dans le bon sens, celui du décloisonnement. Dans la vraie vie, qui alimente l’espace santé numérique ? Ce sont les secrétaires médicales qui enregistrent les comptes rendus versés aux dossiers médicaux. Elles sont tenues au secret professionnel.

Mme la rapporteure. Tel que rédigé, l’amendement donne aux secrétaires médicales un accès total aux données.

M. Philippe Vigier (Dem). Vous avez raison, madame la rapporteure. Il faudrait retravailler cet amendement en vue de la séance car il a toute sa pertinence dans ce que nous faisons depuis cinq ans, en déployant beaucoup de moyens. Les réformes entreprises perdraient une partie de leur intérêt si nous n’allions pas dans le sens de cet amendement.

Mme la rapporteure. Peut-être pourriez-vous retravailler votre amendement, cher collègue, pour redéposer en séance une version ne concernant que les 1° et 7 de l’article L. 1111-13-1 du code de la santé publique ?

M. Nicolas Turquois, président. À la suite de l’adoption de l’amendement précédant le vôtre, madame la rapporteure, cela donnerait : « Il est déposé dans l’espace numérique de santé du patient mentionné à l’article L. 1111-13-1 du code de la santé publique, auquel les secrétaires médicales peuvent accéder [...] ». On a l’impression qu’elles accèdent aux patients et non plus à l’espace. Il faudrait donc revoir la rédaction.

Mme la rapporteure. Ce n’est pas mon amendement précédent qui pose ce problème, mais celui de M. Olive.

M. Nicolas Turquois, président. Si nous adoptions l’amendement de M. Olive, il y aurait un problème de cohérence rédactionnelle avec le vôtre.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Le collègue Olive soulève un vrai sujet, que nous devrions aborder de manière plus globale que dans ce cadre spécifique de l’accompagnement en fin de vie et les soins palliatifs. Ce n’est pas le bon véhicule législatif pour envisager de donner aux secrétaires médicales l’accès aux rubriques qui les concernent dans le DMP.

M. Karl Olive (EPR). Nous allons retravailler cet amendement, mais ne soyons pas hypocrites et regardons ce qui se passe dans la réalité. Si nous n’écoutons pas en stéréo ce qui se passe sur le terrain, nous allons reporter ces mesures aux calendes grecques alors qu’elles auraient d’autant plus de sens que nous parlons beaucoup de simplification.

M. Nicolas Turquois, président. Ma réserve ne portait pas sur le fond mais sur la forme.

M. François Gernigon (HOR). Mon médecin est peut-être un peu vieille France, mais il a mon dossier médical dans l’un des tiroirs d’une armoire de son bureau. La secrétaire médicale sort ce dossier – qui contient tous les résultats d’analyses et autres – pour le lui donner. Elle a déjà accès à tout. Qu’est-ce que ça change ?

M. Philippe Vigier (Dem). Rappelons que le DMP date de 1995. Où en sommes‑nous ?

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Auparavant, le support papier faisait que tout le monde avait accès à tout dans les tiroirs. Avec le numérique, il existe des accès différenciés. Certains peuvent saisir des données, d’autres peuvent seulement les consulter. L’existence de filtres apporte de la rigueur en la matière.

L’amendement est retiré.

Amendement AS336 de Mme Karine Lebon

M. Yannick Monnet (GDR). Nous demandons la suppression de l’alinéa 8, qui mécanise le travail des soignants : après l’annonce de la maladie, lors de l’élaboration et des révisions du PPA, il faudrait immédiatement parler des directives anticipées et de la désignation d’une personne de confiance. Nous avons déjà prévu que toutes ces informations soient données aux patients. N’obligeons pas les soignants à le faire tout de suite car il faut parfois du temps pour aborder ces sujets. Faisons-leur confiance.

Mme la rapporteure. Cet alinéa n’impose rien. Il prévoit que le patient soit informé « de la possibilité de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑6 ». Cette information arrive après toutes les dispositions prévues à l’article 14 : le PPA ; les discussions anticipées ; l’actualisation du plan ; la prise en compte des besoins spécifiques de certaines personnes ; la possibilité d’une prise en charge à domicile ou dans un autre lieu ; le dépôt de ce plan dans l’espace numérique de santé. À la fin de ce processus, on informe le patient qu’il peut rédiger des directives anticipées – il n’est pas obligé de le faire.

Avis défavorable.

M. Yannick Monnet (GDR). Vous avez très bien défendu mon amendement : rendez-vous compte de tout ce qu’il faut faire dès l’annonce du diagnostic ! Je trouve que le processus mécanise le travail des soignants, dans la lourdeur et la précipitation. Les choses se feront de manière inévitable. Laissons la latitude aux soignants de le faire dans leur temporalité.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS79 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Je vais le retirer puisque nous avons modifié le début de l’article 14.

L’amendement est retiré.

Amendement AS434 de Mme Karen Erodi

Mme Karen Erodi (LFI-NFP). Le patient doit pouvoir exiger, lors de l’édition d’un PPA, que celui-ci tienne compte de ses éventuelles directives anticipées. S’il s’inscrit dans une démarche de planification anticipée globale et coordonnée, il semble judicieux d’anticiper ses préférences et modalités de prise en charge dans le cas où il serait hors d’état d’exprimer sa volonté.

Mme la rapporteure. Un article ultérieur porte plus précisément sur les modalités des directives anticipées. Si elles existent, il faut évidemment en tenir compte. Avant de s’y référer, il semble toutefois préférable de consulter le patient.

Demande de retrait.

Mme Justine Gruet (DR). J’espère que nous parviendrons à rendre plus lisible l’articulation entre ces différents moyens d’accompagnement que sont le PPA et les directives anticipées. Si les deux se contredisent, qu’est-ce qui prévaut, sachant que les directives anticipées figuraient dans la loi Claeys-Leonetti et préexistaient au PPA ?

M. Thibault Bazin (DR). Je me suis délecté à la lecture de l’exposé sommaire de Mme Erodi, où il est question de « planification anticipée de ses besoins ». Je me dis qu’elle est presque déjà convaincue par l’amendement que je déposerai en séance sur ce thème. Comme on ne peut pas tout maîtriser, le verbe « tenir compte » devrait laisser envisager des évolutions, des adaptations. Il peut d’ailleurs arriver que la personne ne veuille plus que les choses planifiées se réalisent.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS602 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. L’amendement n’a plus lieu d’être puisqu’il était en lien avec l’amendement que j’avais proposé pour harmoniser les différents plans et qui a été rejeté. Je le retire.

L’amendement est retiré.

La commission adopte l’article 14 modifié.

Article 15 : Renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées

Amendements identiques AS36 de Mme Sylvie Bonnet et AS342 de Mme Karine Lebon

Mme Sylvie Bonnet (DR). Il s’agit de faciliter la rédaction de directives anticipées par les majeurs protégés en capacité de le faire en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider. La disposition ne concerne pas les personnes pour lesquelles la procédure de mise sous protection juridique constate médicalement que les facultés cognitives sont gravement altérées, au point qu’elles ne peuvent rédiger des directives anticipées même avec une aide extérieure importante. Pour ces dernières, les arguments du tuteur, en fonction de sa proximité avec la personne, doivent être entendus au même titre que ceux de la famille et des professionnels du quotidien, dans la perspective d’aboutir à une décision réellement collégiale.

M. Yannick Monnet (GDR). Nous cherchons à faciliter la désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives, ce qui revient à faciliter leur prise de décision. Cet amendement est issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps.

M. François Gernigon, rapporteur. L’article L. 1111-6 du code de la santé publique dispose : « Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, elle peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Dans l’hypothèse où la personne de confiance a été désignée avant la mesure de protection, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer. » Le dispositif d’autorisation est limité aux mesures avec représentation de la personne, prononcées lorsque l’altération des facultés est grave. Dans l’intérêt des majeurs protégés, il est donc indispensable de maintenir cette autorisation, pour éviter les difficultés de coordination dans les missions de chacun.

Avis défavorable.

La commission rejette les amendements.

Amendement AS288 de Mme Sandrine Dogor-Such

M. Christophe Bentz (RN). Il s’agit de maintenir les directives anticipées écrites.

M. le rapporteur. Selon vous, la production par un moyen autre qu’écrit ne correspondrait pas à la « réalité sociologique ». Je me garderais bien de vous donner des leçons car chacun perçoit la vie des Français avec son expérience et sa sensibilité propres, mais certaines personnes qui ont envie de préparer des directives anticipées ne peuvent tout simplement pas les rédiger. Pour ma part, je pense qu’il faut conserver la possibilité de recourir à des moyens audiovisuels.

Avis défavorable.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Se cantonner à l’écrit conduirait à exclure beaucoup de gens : toutes celles et tous ceux qui ne savent pas écrire ou qui ne peuvent plus le faire. Quand on arrive en soins palliatifs parce que la pathologie dont on souffre – la maladie de Huntington, par exemple – a atteint un stade avancé, on ne peut pas forcément écrire. On ne peut pas priver les gens d’outils tels que la vidéo qui permettent d’être parfaitement identifiés et compris.

La commission rejette l’amendement.

Amendements AS156 et AS157 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Les propos que nous venons d’entendre apportent de la confusion. Les directives anticipées doivent être écrites, mais pas nécessairement par la personne concernée : des professionnels – notaires, huissiers – peuvent recueillir des directives anticipées orales, les retranscrire et en garantir l’authenticité.

Il est absolument essentiel de prévenir les risques d’abus de faiblesse, qui ne doivent pas être sous-estimés : chaque année, plus d’un millier de personnes sont condamnées pour abus de faiblesse et leurs victimes sont encore plus nombreuses. La question de l’écrit n’est pas anodine.

M. le rapporteur. Avis défavorable, pour les mêmes raisons que précédemment.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Précisément, monsieur Hetzel, recourir à un intermédiaire pour écrire des directives anticipées expose au risque d’abus de faiblesse.

Une personne ne sachant ni lire ni écrire n’est pas en mesure de vérifier l’authenticité de ses propos une fois retranscrits. Une vidéo dans laquelle elle exprime clairement ses souhaits me semble plus fiable que les écrits de quelqu’un d’autre. Si elle est enregistrée en présence de témoins, son authenticité s’en trouve renforcée ; à l’inverse, un enregistrement effectué sans témoin, dans l’intimité, démontre l’absence de pression ou de contraintes. En tout état de cause, il me semble possible de recourir à d’autres méthodes que l’écrit.

M. Patrick Hetzel (DR). Madame Amiot, je faisais référence à des professionnels assermentés.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Tout le monde n’a pas les moyens de faire appel à eux !

M. Patrick Hetzel (DR). La rédaction actuelle du texte ne tient pas suffisamment compte du risque d’abus de faiblesse, qu’il est essentiel de prévenir. Je préconise de passer par le truchement d’un écrit, qui apporte une garantie, mais d’autres solutions existent certainement.

M. Yannick Monnet (GDR). Je ne suis pas favorable à la suppression de cet alinéa, puisque c’est la production qui compte et non sa forme. De plus, se limiter à l’écrit pour recueillir les directives anticipées ne réglera pas le problème de l’abus de faiblesse, qui est réel. Le recours aux professionnels assermentés que vous avez évoqués, monsieur Hetzel, peut réduire ce problème, mais d’autres procédés le peuvent également. Enfin, permettez‑moi d’ajouter que ces professionnels ont la possibilité d’authentifier des productions de toute nature.

M. Christophe Bentz (RN). L’objectif consiste à sécuriser la volonté du patient et à protéger les personnes vulnérables, en évitant tout risque d’abus de faiblesse. L’enjeu, ce n’est pas tant la forme que l’authentification des directives anticipées.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Il est important de protéger les personnes les plus vulnérables contre les abus de faiblesse, mais je ne pense pas qu’ajouter une difficulté supplémentaire – accéder à un notaire ou à un huissier – soit une bonne idée. Ce n’est pas comme ça que nous ferons augmenter le nombre de personnes ayant rédigé leurs directives anticipées.

La commission rejette successivement les amendements.

Elle adopte ensuite l’amendement rédactionnel AS529 de M. François Gernigon.

Amendement AS222 de Mme Justine Gruet

Mme Justine Gruet (DR). L’amendement vise à supprimer les alinéas 9 et 10, qui ne sont pas assez précis.

L’alinéa 9 prévoit d’annexer le plan personnalisé d’accompagnement aux directives anticipées ; il me semblait à l’inverse que ces dernières étaient englobées dans le premier. Finalement, lequel est le plus important ?

L’alinéa 10 prévoit que les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé. Puisque seuls 9,3 millions de Français avaient créé un dossier médical partagé en 2020, il aurait été préférable de présenter cette modalité sous la forme d’une possibilité plutôt que comme une obligation.

M. le rapporteur. En supprimant les alinéas 9 et 10, vous empêchez les personnes habilitées à consulter le plan personnalisé d’accompagnement et l’espace numérique de santé d’accéder aux directives anticipées.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS521 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). Si le texte sur l’aide à mourir était voté, le plan personnel d’accompagnement et les directives anticipées seraient naturellement transformés. Nous souhaitons avant tout protéger la volonté du patient : il doit pouvoir réitérer sa volonté libre et éclairée à l’abri de toute pression extérieure, comme il doit pouvoir changer d’avis librement. Nul ne doit être enfermé dans un choix fait lorsqu’il était bien portant.

L’état de santé physique et psychologique peut changer ; la douleur et la souffrance peuvent évoluer ; les attentes peuvent varier et la demande de mort disparaître, notamment grâce aux soins palliatifs. Ces derniers représentent un progrès, voire une révolution médicale, sociale et humaine. Ils sont une véritable solution alternative à la mort provoquée, qui pourrait figurer dans les directives anticipées.

M. le rapporteur. Je partage l’idée selon laquelle l’aide à mourir ne peut pas figurer dans les directives anticipées ; c’était du reste l’accord que nous avions trouvé en 2024. D’ailleurs, l’article 15 ne le permet pas – pas plus que la proposition de loi de M. Falorni.

Avis défavorable à votre amendement, qui ne propose rien.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS55 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). L’amendement vise à compléter l’alinéa 29 en précisant que le modèle est rédigé de manière intelligible, afin d’être utilisable par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. Les ARS, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, sont chargées d’en assurer une large diffusion.

Cet amendement ne cite pas le Falc – facile à lire et à comprendre –, mais il relève du même esprit. Il propose également qu’un référent soit nommé dans chaque équipe de soins.

M. le rapporteur. D’autres amendements portent sur le même sujet. Avis de sagesse.

Mme Justine Gruet (DR). Monsieur le rapporteur, vous vous êtes opposé à mon amendement AS222 en expliquant qu’il était impossible de consulter les directives anticipées en l’absence du dossier médical partagé. Or l’alinéa 5 de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique prévoit la création d’un registre visant à conserver les directives anticipées. Qui gère ce registre, dont la création remonte à 2020 ?

M. le rapporteur. Ce registre n’a pas été créé. C’est pourquoi la présente proposition de loi propose de conserver les directives anticipées dans le DMP.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS514 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). L’amendement vise à exclure des directives anticipées l’administration de toute substance létale.

À titre personnel, je considère cette proposition de loi comme un cheval de Troie au service de la seconde, l’objectif final étant d’imbriquer les deux textes. C’est pourquoi nous continuons à prévoir des garde-fous ; dans le cas présent, il s’agit d’éviter que l’aide à mourir, l’euthanasie et le suicide assisté figurent dans les directives anticipées – et dans le texte de loi.

M. le rapporteur. Vous persistez dans votre obstination, mais votre amendement n’est pas idéalement placé : l’alinéa 9 ne porte pas tant sur le contenu des directives anticipées que sur leur annexion au plan personnalisé d’accompagnement.

Demande de retrait.

Mme Annie Vidal (EPR). C’est un faux débat. Chacun est libre de son opinion sur le second texte, mais les directives anticipées sont l’expression d’une volonté personnelle. Interdire aux gens d’y inscrire ce qu’ils souhaitent constituerait une atteinte à la liberté d’expression.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS160 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Quelle que soit l’opinion de chacun, nous sommes tous animés par la volonté de prendre en considération les souhaits du patient. Une manière très simple de procéder consisterait à établir un registre national unique accessible à l’ensemble des professionnels de santé. Outre une certaine uniformisation, ce registre permettrait de garantir l’accès des professionnels de santé.

C’est la raison pour laquelle je propose la rédaction suivante de l’alinéa 9 : « Les directives anticipées sont conservées sur un registre national unique faisant l’objet d’un traitement automatisé [...] » respectueux des règles de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Lorsqu’elles sont conservées dans ce registre, un rappel de l’existence des directives anticipées est régulièrement et automatiquement adressé à leur auteur.

M. le rapporteur. La solution du registre ad hoc pour les directives anticipées a été tentée il y a presque dix ans ; cela n’a pas fonctionné. Mais soyez rassuré, le DMP est accessible aux professionnels de santé et soumis aux exigences de sécurité que vous évoquez.

Demande de retrait.

M. Patrick Hetzel (DR). L’argument consistant à dire que cette solution n’a pas fonctionné il y a dix ans n’est pas convaincant, en particulier au regard des gains qu’un tel registre apporterait aux patients et aux professionnels de santé. Les progrès technologiques en la matière ont été importants et une retranscription automatique est désormais possible.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). La facilité de l’application de cette solution est justement un problème. Est-ce une bonne idée de rassembler les directives anticipées dans un registre unique, accessible à tous les professionnels de santé ? Rappelons que le dossier médical partagé est accessible aux seuls praticiens autorisés par le patient. Le risque que ce registre unique ferait peser sur la sécurité des données et sur la confidentialité des informations nous semble inutile.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Il est inutile de créer un nouvel outil alors que Mon espace santé existe et donne toute satisfaction ; le dossier médical partagé est accessible à des professionnels de santé et aux patients, qui peuvent y apporter des modifications quand ils le souhaitent.

M. Thibault Bazin (DR). Je suis surpris par cet amendement, parce que je croyais qu’un tel outil existait déjà. En application de la loi Claeys-Leonetti, l’article L. 1111-11 du code de la santé publique prévoit de conserver les directives anticipées dans un registre national ; or celui-ci n’a jamais été créé.

Si un registre national n’est pas pertinent, il nous faudra revenir sur cet article L. 1111-11. En tout état de cause, je ne suis pas certain qu’il faille considérer le dossier médical partagé comme faisant office de registre unique : il ne vise pas le même objectif et les personnels non soignants n’y ont pas accès.

M. Philippe Vigier (Dem). Nous déplorons tous le faible nombre de personnes ayant concrétisé leurs directives anticipées. Mon espace santé est un outil fabuleux, qui est malheureusement sous-employé ; son utilisation à grande échelle faciliterait le travail de l’ensemble des intervenants dans le domaine de la santé. Donnons-nous les moyens de le généraliser plutôt que de créer un machin supplémentaire qui ne fonctionnera pas !

Mme Justine Gruet (DR). Il y a cinq ans, nous avons créé un dispositif qui n’a jamais été mis en œuvre. De plus, le DMP pâtit d’une forme de défiance, puisque seulement 10 millions de Français l’ont activé – sans nécessairement l’utiliser.

Certains outils, comme le registre national des refus de dons d’organes, ne figurent pas dans le DMP. Compte tenu de la collégialité de la décision, pourquoi ne pas donner accès aux directives anticipées – qui ne relèvent pas du secret médical – à un plus grand nombre de personnes, plutôt que l’intégrer au DMP ?

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Créer une nouvelle usine à gaz, qui concentrerait des informations très personnelles, présenterait un risque élevé de fuite ; nous ne sommes déjà pas capables de sécuriser parfaitement les données, qu’elles soient médicales ou non. Plus nous concentrons un grand nombre d’informations personnelles au même endroit, plus cet endroit deviendra la cible de tentatives de piratage.

M. le rapporteur. Madame Gruet, c’est en 2020 que les DMP étaient au nombre de 10 millions ; ils sont désormais 18 millions, soit presque le double.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS435 de Mme Karen Erodi

Mme Karen Erodi (LFI-NFP). L’amendement vise à améliorer l’accessibilité des modèles disponibles de directives anticipées. Si la loi oblige le site officiel à prévoir l’accessibilité des contenus publiés, force est de constater que ce n’est toujours pas le cas. Accéder à la version physique des documents en braille reste complexe et trop de procédures restent inadaptées aux personnes malvoyantes.

Il est primordial d’inscrire dans la loi l’obligation de rendre accessibles les directives anticipées, pour permettre à chacun de les remplir en toute autonomie.

M. le rapporteur. Demande de retrait, parce que cet amendement ne porte que sur le handicap visuel et le handicap auditif. De plus, il est satisfait par l’adoption de l’amendement AS55.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS436 de Mme Élise Leboucher

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Depuis vingt ans, les directives anticipées sont un droit fondamental. Elles visent à permettre aux gens de prendre des décisions éclairées sur leur futur, s’ils se retrouvent dans des circonstances les empêchant de le faire – maladie, coma, accident. Nombre d’entre elles sont rédigées tardivement, notamment lorsque les gens ont le sentiment, à tort ou à raison, d’approcher d’un danger, voire de la mort. À ce jour, 87 % de nos compatriotes n’ont pas prévu de directives anticipées.

Il est donc nécessaire de les démocratiser, c’est-à-dire de les rendre plus accessibles, en particulier à ceux qui n’y ont pas accès. Ce serait bénéfique pour la pratique médicale, qui est guidée par le consentement du patient ; les directives anticipées sont une manière pour les praticiens de s’appuyer sur une forme de consentement des patients. Ce serait bénéfique pour les patients eux-mêmes, qui ont la possibilité d’exprimer des choix dans différentes circonstances, même s’ils sont convaincus que ce sera compliqué. Ce serait bénéfique pour la personne de confiance, qui serait ainsi déchargée de toute forme de culpabilité ; il est plus facile de défendre un choix exprimé préalablement. Enfin, ce serait bénéfique pour tout le monde, en contribuant à l’éducation à la finitude de soi et des autres.

Cet amendement vise à faciliter la création de directives anticipées grâce à une information périodique des assurés majeurs – ceux qui y ont accès – par la caisse d’assurance maladie. Celle-ci mentionnerait régulièrement leur existence, expliquerait leur fonctionnement et rappellerait aux assurés qu’ils ont le droit de désigner une personne de confiance.

M. le rapporteur. Tous nos compatriotes n’habitent pas un département disposant d’une caisse d’assurance maladie : vous excluez, sans doute involontairement, les départements d’outre-mer.

Est-ce le rôle de l’assurance maladie, qui prend en charge financièrement des dépenses de santé, d’informer périodiquement les assurés qu’ils peuvent remplir des directives anticipées et désigner une personne de confiance ? Il existe d’autres sources d’information, que la proposition de loi tend à renforcer, comme les campagnes que mène depuis longtemps le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Demande de retrait.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Merci, monsieur le rapporteur, de cette remarque constructive. Je m’étonne que vous n’ayez pas déposé un sous-amendement permettant d’élargir la mesure proposée à l’ensemble du territoire. Je vous invite donc à voter cet amendement, que nous compléterons en vue de l’examen du texte en séance publique.

Mme Justine Gruet (DR). L’année dernière, nous avions posé la question de savoir quels étaient le bon moment et le bon interlocuteur pour parler des directives anticipées. Le médecin traitant peut accompagner cette démarche et deux formulaires sont disponibles, selon que l’on est en bonne santé ou déjà malade.

Nous aimerions généraliser la concrétisation des directives anticipées, mais promouvoir un dispositif unique n’est pas adapté : la démarche n’est pas la même lorsque l’on a 30 ans et une bonne santé ou lorsque l’on est plus vieux et déjà malade. Il s’agit de s’appuyer sur une communication qui donne du sens à la démarche.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS527 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). L’amendement vise à nommer un référent « discussions anticipées » dans chaque équipe de soins.

M. le rapporteur. Il est satisfait par l’adoption d’amendements à l’article 14. Demande de retrait.

L’amendement est retiré.

La commission adopte l’amendement rédactionnel AS530 de M. François Gernigon.

Amendement AS158 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’article 15 vise à remplacer le terme « rédiger » par celui de « produire », s’agissant des directives anticipées. Cette modification risque de provoquer un affaiblissement juridique et d’accentuer les risques de contentieux. L’amendement AS159 va dans le même sens et vise à supprimer l’alinéa 12.

Monsieur le rapporteur, vous étiez défavorable à la création d’un registre unique, alors que la loi Claeys-Leonetti a créé un registre similaire. Celle-ci n’ayant pas vocation à être abrogée, il faudra s’assurer du déploiement de ce dispositif ; ne faudrait-il pas demander à la Haute Autorité de santé de s’en charger ? J’ai déposé un amendement en ce sens ; il a été déclaré irrecevable puisqu’il occasionnait une dépense.

La rédaction de l’amendement AS160 ne faisait que reprendre ce qui existe déjà : il est donc troublant que vous l’ayez repoussé.

M. le rapporteur. Je souhaite que nous en restions au compromis trouvé en 2024. Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS238 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’amendement vise à compléter l’alinéa 11 par la formule suivante : « et de révision à tout moment ». Afin de fournir des garanties au patient, il est important de lui signifier qu’il peut revenir sur ce qu’il a rédigé à un moment donné.

M. le rapporteur. Cette précision est opportune, et je soutiendrai tous les amendements relatifs à l’information sur les directives anticipées, notamment sur la possibilité de les réviser.

Avis favorable.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS159 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Compte tenu de ce qui précède, je retire cet amendement.

L’amendement est retiré.

Amendements identiques AS35 de Mme Sylvie Bonnet et AS440 de M. René Pilato

M. René Pilato (LFI-NFP). Je précise seulement que cet amendement nous a été proposé par le Collectif Handicaps.

Contre l’avis du rapporteur, la commission adopte les amendements

En conséquence, l’amendement AS239 de M. Patrick Hetzel tombe.

Amendement AS337 de M. Yannick Monnet

M. Yannick Monnet (GDR). La question des directives anticipées est très personnelle et confine à l’intime. Par cet amendement, nous souhaitons garantir aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique et dont les facultés cognitives ne sont pas altérées la possibilité de rédiger leurs directives anticipées, au même titre que n’importe qui d’autre. Souffrir d’un handicap n’empêche pas d’envisager son avenir : il faut respecter les capacités des individus. Or, en l’état du droit, rien n’est prévu en ce sens.

M. le rapporteur. Avis défavorable.

M. Yannick Monnet (GDR). Pourquoi ? C’est un sujet important !

M. le rapporteur. C’est un sujet délicat, qui appelle à une grande rigueur juridique. Le législateur a trouvé un équilibre qu’il me semble préférable de ne pas remettre en cause. Entre autres arguments – je ne les détaillerai pas tous –, si une personne bénéficie d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, c’est que le juge des tutelles a considéré, au vu des éléments médicaux figurant dans le dossier, que l’altération de ses facultés personnelles l’empêche de prendre seule une décision personnelle éclairée – je vous renvoie à l’article 459 du code civil.

D’où mon avis défavorable.

M. Yannick Monnet (GDR). Votre réponse dénote une méconnaissance profonde de la question du handicap. Certaines personnes font l’objet d’une mesure de protection juridique pour des raisons qui ne tiennent absolument pas à une altération grave de leurs facultés cognitives : elles conservent leur sensibilité, elles peuvent réfléchir, se projeter, apprécier un certain nombre de choses.

Dans le code, le législateur s’est protégé, mais sur des sujets aussi intimes et importants, il faut que les personnes qui en sont capables puissent dire ce qu’elles veulent dans le cas où elles seraient atteintes d’une maladie grave et incurable.

Au reste, l’amendement est bien encadré, il ne concerne évidemment pas toutes les personnes sous protection.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Nous ne parlons pas d’autoriser une personne sous protection à décider seule d’une opération de chirurgie esthétique ou de soins de confort, mais de pouvoir accéder à des soins palliatifs.

Aujourd’hui, une personne en situation de handicap sous curatelle – quelle que soit la raison de cette mesure – qui ne souffre pas d’une altération cognitive grave n’a pas le droit d’exprimer de souhaits pour sa fin de vie. C’est absolument effrayant, et tout le monde devrait être terrifié par cette situation.

M. Thibault Bazin (DR). La prise en charge de la douleur chez les personnes en situation de handicap est un impensé du texte. En dehors même de la question de la protection juridique, les besoins spécifiques liés au handicap sont aujourd’hui mal pris en compte : au-delà du parcours en soins palliatifs, les personnes en situation de handicap sont globalement mal accueillies dans les établissements de santé.

Si nous ambitionnons de proposer des plans d’accompagnement les plus personnalisés possible, les difficultés spécifiques au handicap doivent être mieux prises en compte.

Ne pourrait-on pas demander au Gouvernement de prévoir une approche plus spécifique pour mieux prendre en compte le handicap et faire du « cousu main », à l’image de l’expérimentation en cours dans les unités de soins palliatifs pédiatriques ?

M. Yannick Monnet (GDR). Permettez-moi de dresser un parallèle éclairant. Au fond, le problème est celui des facultés des individus à prendre une décision éclairée. Pensez‑vous qu’une personne dispose de toutes ses facultés lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable ? Cette annonce est un choc émotionnel, elle entraîne parfois un état de sidération. Malgré cette altération évidente de ses facultés, on ne l’empêche pas pour autant de prendre décision : on cherche seulement comment l’aider à prendre une décision éclairée, afin qu’ensuite elle puisse adhérer aux soins. C’est précisément ce que nous proposons pour les personnes en situation de handicap qui ne souffrent d’aucune altération grave de leurs facultés cognitives.

Mme Justine Gruet (DR). Ce qui me rassure, c’est que nous faisons bien la distinction entre les deux textes, notamment s’agissant du contenu des directives anticipées. Nous devrons veiller à ne rien inscrire au sujet des directives avant d’avoir bien défini leur objectif. Sinon, nous devons nous interroger sur la capacité à prendre des décisions libres et éclairées et la personne la plus à même de guider et accompagner le patient.

Il est essentiel de garantir à chacun un égal accès aux droits, en particulier en matière de soins palliatifs, et la possibilité d’exprimer ses souhaits de fin de vie de manière intelligible. Cela implique d’expliquer à quoi servent les directives anticipées, ce qu’on peut y inscrire, et de rappeler qu’en cas de besoin, la personne de confiance exprimera les souhaits du patient en se fondant sur ces directives.

Il est important d’avoir bien en tête tous ces éléments ce soir, mais aussi quand nous examinerons le second texte.

M. le rapporteur. C’est un sujet délicat. Le texte prévoit déjà une communication alternative et améliorée pour recueillir le consentement éclairé d’un malade ne pouvant s’exprimer. Je ne vois pas pourquoi on écarterait la personne qui en a la responsabilité, qu’il s’agisse du conseil de famille ou du juge.

M. Yannick Monnet (GR). Il ne s’agit pas de les écarter, seulement de garantir que la personne concernée au premier chef ait son mot à dire, comme n’importe quelle autre personne ne souffrant pas d’altération grave de ses facultés cognitives. Il y va de la reconnaissance de l’individu et de ses capacités.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Permettez-moi de prendre un autre exemple. Les mineurs ne sont pas responsables de leur propre santé, ce rôle échoit à leurs parents ou responsables légaux. Pourtant, la loi dispose clairement qu’en matière de soins, on doit chercher à obtenir leur adhésion, voire s’assurer de leur consentement selon leur âge et leur degré de maturité.

Ce n’est pas parce qu’un individu n’est pas seul responsable de sa propre condition qu’on doit l’exclure des décisions le concernant : au contraire, il faut chercher à déterminer ses volontés, en fonction de ses capacités.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS178 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Suite aux préoccupations exprimées par l’Inspection générale des affaires sociales, cet amendement prévoit qu’en cas de contradiction entre l’avis de la personne de confiance et les directives anticipées, ces dernières prévalent.

M. le rapporteur. Si par nature, la volonté directe du malade est la plus importante, les directives peuvent avoir été rédigées si antérieurement à la dégradation de son état de santé, si incomplètement ou si imprécisément, qu’elles ne sont plus adaptées. Le témoignage de la personne de confiance permet alors de rendre compte des volontés exprimées plus récemment.

Je vous demande donc de bien vouloir retirer l’amendement.

M. Patrick Hetzel (DR). J’entends votre argument. À défaut d’apporter une solution à la difficulté que vous soulevez, mon amendement a le mérite d’écarter au moins le risque d’abus de faiblesse dans le cas où la personne de confiance aurait elle-même un intérêt dans la décision.

Mme Justine Gruet (DR). Je trouve tout à fait sain de clarifier la hiérarchisation entre les différentes sources d’expression des souhaits pour la fin de vie. Nous avons l’occasion de rappeler qu’il convient de suivre les directives anticipées et seulement, à défaut, de s’en remettre à la personne de confiance. Enfin, en cas de désaccord entre les directives anticipées et les souhaits rapportés par la personne de confiance, les premières priment.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Les directives anticipées peuvent être actualisées à n’importe quel moment par le malade. La personne de confiance n’est chargée que de rendre compte des directives anticipées, pas de les interpréter. C’est d’ailleurs le propre d’une personne de confiance de respecter les volontés du malade : à lui de bien la choisir.

M. Thibault Bazin (DR). Tout cela est compliqué. Nous avons commencé à clarifier la situation en précisant que seuls les proches ou la personne de confiance peuvent participer à l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement.

Madame Dubré-Chirat, vous arguez que le rôle de la personne de confiance est de rendre compte des directives anticipées : encore faut-il qu’elle y ait accès, car ces directives figureront dans le dossier médical, que tout le monde, fort heureusement, ne peut pas consulter.

Quant à décider quelles volontés doivent prévaloir en cas de conflit, ce n’est pas simple : on peut changer de personne de confiance, modifier ses directives anticipées. Et que se passe-t-il si seuls les proches ont participé à la dernière version du plan personnalisé d’accompagnement ?

M. le rapporteur. On peut aussi avoir rédigé ses directives anticipées à 40 ans et avoir changé d’avis vingt ans plus tard. Je maintiens mon avis défavorable.

Mme Annie Vidal (EPR). Même s’il existe des directives anticipées, il faut toujours, en premier lieu, revenir vers le malade : même dans une situation grave, il peut être en mesure d’exprimer des choses.

Ensuite, on peut supposer que le contenu des directives anticipées a fait l’objet de discussions entre le malade et sa personne de confiance. On m’a demandé récemment de jouer ce rôle : j’ai accepté, bien sûr, à condition que la personne concernée me dise ce qu’elle veut – pas question de décider à sa place.

La commission rejette l’amendement.

La réunion s’achève à minuit cinq.

Présences en réunion

Présents. – Mme Ségolène Amiot, M. Thibault Bazin, M. Christophe Bentz, M. Théo Bernhardt, Mme Sylvie Bonnet, M. Eddy Casterman, M. Hadrien Clouet, Mme Sandrine Dogor-Such, Mme Fanny Dombre Coste, Mme Nicole Dubré-Chirat, M. Gaëtan Dussausaye, Mme Karen Erodi, M. Olivier Falorni, Mme Agnès Firmin Le Bodo, Mme Camille Galliard-Minier, M. François Gernigon, Mme Justine Gruet, Mme Zahia Hamdane, M. Patrick Hetzel, Mme Julie Laernoes, Mme Élise Leboucher, M. Vincent Ledoux, Mme Brigitte Liso, Mme Christine Loir, Mme Joséphine Missoffe, M. Yannick Monnet, M. Serge Muller, M. Laurent Panifous, M. Sébastien Peytavie, M. René Pilato, Mme Lisette Pollet, Mme Annie Vidal, M. Philippe Vigier

Excusés. – Mme Béatrice Bellay, M. Didier Le Gac, Mme Karine Lebon, M. Jean‑Philippe Nilor, M. Jean-Hugues Ratenon, M. Frédéric Valletoux, Mme Estelle Youssouffa

Assistaient également à la réunion. – M. Karl Olive, M. Dominique Potier