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La réunion commence à seize heures quarante-cinq

(Présidence de M. Frédéric Valletoux, président)

La commission des affaires sociales auditionne d’abord le professeur Dominique Costagliola, directrice de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, membre de l’Académie des sciences, et le docteur Hervé Maisonneuve, médecin de santé publique, auteurs du rapport « Information en santé. Bilan des forces et des faiblesses. Recommandations pour une stratégie nationale d’information et de lutte contre la désinformation en santé » remis à la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées.

M. le président Frédéric Valletoux. Je vous remercie d’avoir répondu à l’invitation de la commission sur ce sujet capital qu’est la désinformation en santé. Depuis la pandémie de covid-19, les mécanismes de désinformation se sont fortement développés, rendant indispensable le retour de la culture scientifique au cœur du débat public. À la demande de M. Yannick Neuder, alors ministre chargé de la santé, vous avez conduit avec le professeur Mathieu Molimard une mission visant à structurer la lutte contre ce phénomène et remis votre rapport à Mme Stéphanie Rist en janvier dernier. Ce travail s’inscrit dans un contexte de circulation accrue d’informations, notamment de fausses informations sur les réseaux sociaux, et souligne la nécessité de mettre en place une stratégie nationale cohérente pour renforcer durablement la résilience de la société face à ce fléau.

Dr Hervé Maisonneuve. Le fait même de conduire ce travail nous expose à des menaces pouvant aller jusqu’à des procédures judiciaires. Nos déclarations publiques d’intérêts sont accessibles et reflètent des parcours différents mais nous avons tous travaillé sur les médicaments ou les produits de santé sans entretenir aujourd’hui aucun lien d’intérêt.

La mission confiée par M. Neuder a été particulièrement dense puisqu’en trois mois, 270 personnes ont été auditionnées au cours de 156 entretiens, avec un engagement remarquable des interlocuteurs. Nous disposons ainsi de plus de 800 pages de synthèses, dont le rapport ne constitue qu’une partie, laissant encore une matière importante à exploiter.

Nous avons identifié de nombreuses initiatives, souvent locales et peu coordonnées, ainsi qu’une vulnérabilité collective plus forte qu’anticipé, liée à un déficit de culture scientifique. La littératie en santé ne concernerait qu’environ 40 % de la population et, dans le même temps, les fausses croyances progressent, les pseudo-médecines gagnent en visibilité, parfois jusque dans des cadres universitaires, et les réseaux sociaux amplifient fortement ces phénomènes. Certains groupes très structurés, notamment antivaccins, anticipent les campagnes publiques et disposent de moyens importants. Cette dynamique s’inscrit dans un contexte de défiance envers la parole publique et repose sur des organisations financées. Quelques dizaines d’activistes antivaccins parviennent ainsi à se rendre très visibles grâce à des relais et à des associations collectant jusqu’à 500 000 euros par an, ce qui leur permet notamment d’engager des procédures-bâillon visant à nous faire taire. Plusieurs experts se sont d’ailleurs retirés du débat public.

Pour autant, la science doit rester pleinement présente dans l’espace public. Nos neuf recommandations s’inscrivent dans une dynamique nationale articulée au niveau européen, notamment pour la régulation des réseaux sociaux.

La première vise à renforcer l’éducation scientifique, médiatique et critique tout au long de la vie, alors que la santé reste peu abordée dans les formations, notamment en journalisme. La deuxième concerne la formation de l’ensemble des professionnels, car la désinformation émanant de professionnels de santé a un impact particulièrement fort, renforcé par les déserts médicaux. La troisième consiste à inciter chaque institution à formaliser une stratégie de lutte contre la désinformation. L’enjeu est de promouvoir une information fiable, car lutter au cas par cas contre la désinformation s’avère à la fois épuisant et peu efficace.

Pr Dominique Costagliola. Nous proposons la création d’un info‑score santé visant à améliorer la qualité de l’information. Il ne s’agit pas de censurer les contenus, mais d’évaluer la fiabilité des sources à partir de leurs méthodes : transparence des financements, gestion des liens d’intérêts, validation scientifique, qualité des sources ou capacité à corriger les erreurs. À l’image du nutri-score, un tel outil permettrait de rendre plus lisibles les sources fiables.

Les recommandations suivantes visent la mise en place d’un observatoire de l’information, dans une logique active. Il pourrait s’appuyer sur un site agrégateur de contenus validés, ainsi que sur une intelligence artificielle interrogeant uniquement ces sources pour éviter les biais d’un internet saturé d’informations erronées. Il aurait aussi vocation à proposer un annuaire d’experts pour les médias et un dispositif d’infovigilance permettant de mutualiser la détection de la désinformation et d’adapter la réponse. Son indépendance vis-à-vis du pouvoir politique est essentielle.

La question des sanctions vise quant à elle à corriger l’asymétrie selon laquelle les désinformateurs encourent peu de risques, tandis que ceux qui informent sont exposés à des procédures-bâillon. L’enjeu n’est pas de créer de nouveaux délits, mais d’appliquer effectivement le droit existant et de mieux encadrer les structures qui financent ces actions, en protégeant notamment les professionnels libéraux.

La recherche constitue un autre levier majeur car il s’agit de mieux comprendre les mécanismes de la désinformation, d’identifier les publics vulnérables et d’évaluer les stratégies efficaces. L’analyse de son modèle économique et de ses coûts est également déterminante puisque, par exemple, le coût pour l’assurance maladie des refus de vaccination ou des interruptions de traitement est estimé à environ 9 milliards d’euros.

Enfin, l’échelle européenne est incontournable, notamment pour agir sur les plateformes numériques, qui exercent de fait une fonction éditoriale à travers leurs algorithmes.

Pour conclure, aucune mesure isolée ne suffira et seule une mobilisation coordonnée de l’ensemble des acteurs permettra de répondre à cet enjeu à la fois sanitaire, social et démocratique.

M. le président Frédéric Valletoux. Nous en venons aux interventions des orateurs des groupes.

M. Théo Bernhardt (RN). La désinformation en santé fragilise la confiance dans la parole scientifique et les institutions, alimente la polarisation du débat public et peut conduire à des comportements aux conséquences graves, parfois mortelles. La crise du covid-19 a montré qu’une information altérée pouvait devenir un enjeu de santé publique à part entière. Votre rapport, remis en janvier 2026, propose un diagnostic clair et des mesures concrètes qui appellent une réponse ambitieuse. Or la stratégie nationale présentée par la ministre apparaît en décalage avec ces constats. Elle se limite à quatre axes, dont plusieurs restent inachevés : l’observatoire et le socle de confiance sont encore en construction, tandis que la recherche se résume à de simples échanges avec le ministère de l’enseignement supérieur. Trois mois après la remise du rapport, aucun engagement concret n’a été pris sur ce volet. Par ailleurs, plusieurs recommandations structurantes sont absentes, comme l’info‑score santé, la formation des élus et des cadres publics à la communication de crise, ou encore un programme prioritaire de recherche dédié à l’infodémiologie. La réponse apportée semble ainsi partielle, là où le rapport appelait une mobilisation coordonnée et de grande ampleur.

Dans ces conditions, considérez-vous que la stratégie gouvernementale est à la hauteur des risques identifiés ? Quelles sont les recommandations dont l’absence vous paraît la plus préoccupante ?

M. Jean-François Rousset (EPR). La désinformation en santé constitue un risque systémique qui fragilise le système de soins, altère la confiance dans la science et menace la cohésion sociale. Je souhaite m’arrêter sur la question des sanctions, qui me paraît prioritaire. Si la multiplicité des acteurs est réelle, elle ne doit pas conduire à l’impunité. L’orientation que vous proposez, consistant à sanctionner les désinformateurs tout en protégeant ceux qui informent, me paraît pleinement justifiée et je souhaiterais toutefois approfondir ce point. Lorsque des campagnes de désinformation conduisent à renoncer à la vaccination, à interrompre un traitement ou à dissuader des dons de sang ou d’organes, les dispositifs actuels permettent‑ils de sanctionner les auteurs à la hauteur des conséquences ? De tels agissements relèvent, selon moi, d’une responsabilité qui dépasse le cadre déontologique ou administratif pour toucher au champ pénal. Dans ce contexte, au-delà de l’application des textes existants, envisagez‑vous des sanctions spécifiques et renforcées lorsque la désinformation entraîne directement des atteintes graves à la santé ou à la vie ?

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Votre rapport souligne l’importance de l’éducation populaire et de la formation comme leviers de citoyenneté et de sûreté. Vous identifiez une pluralité d’acteurs de la désinformation, mais il me semble nécessaire d’y inclure certains responsables publics, dont les prises de position ou les décisions peuvent relayer des messages contraires aux enjeux de santé. Ces situations traduisent une porosité aux intérêts économiques qui brouille l’information destinée au public.

Le covid long illustre particulièrement ces difficultés. Près de 2 millions de personnes seraient concernées en France, alors que d’autres pays européens ont déjà structuré leur réponse. La prise en charge reste ici très insuffisante, laissant des patients dans des situations de grande précarité au quotidien. Dans ce contexte, comment analysez‑vous la situation française au regard de la loi de 2022, encore largement inappliquée ? Quel regard portez-vous sur l’absence de prise en charge effective et sur la condamnation de l’État pour défaillance dans la reconnaissance de cette pathologie ? Ce défaut de réponse publique ne contribue-t-il pas à fragiliser les patients et à les exposer à des dérives ?

M. Elie Califer (SOC). Vous soulignez la nécessité de renforcer notre stratégie d’information en santé à la lumière de la crise du covid et des tensions autour de la vaccination, qui en ont révélé les faiblesses. Au-delà de l’accès à l’information, c’est sa qualité, sa fiabilité et ses conditions de production qui sont en cause, dans un contexte de littératie en santé encore insuffisante.

Votre rapport met en évidence plusieurs vulnérabilités majeures : une formation encore insuffisante des professionnels de santé à la communication scientifique, des journalistes parfois démunis face à la complexité des sujets médicaux, des processus de validation scientifiques sous tension, mais aussi la visibilité croissante de faux experts et l’influence d’intérêts économiques qui brouillent les repères et fragilisent la confiance dans la parole scientifique.

Dans ce contexte, notre stratégie d’information reste trop dispersée et mal adaptée aux usages actuels. L’enjeu est donc de mieux informer et mieux former, tout en donnant aux citoyens les moyens de se repérer dans la complexité des informations de santé afin de faire des choix éclairés. La création d’un portail intégrant une intelligence artificielle constitue, à cet égard, une piste intéressante, car un tel outil pourrait faciliter l’accès à une information fiable, lisible et structurée, sans exclure le débat scientifique. Comment envisagez-vous son déploiement afin qu’il ne soit pas un outil supplémentaire, mais un véritable point d’entrée vers une information en santé fiable, accessible et crédible, capable de lutter efficacement contre la désinformation et de restaurer la confiance des citoyens, éventuellement dans le cadre d’un pilotage interministériel ?

M. Patrick Hetzel (DR). Yannick Neuder a très tôt mesuré les effets de la désinformation en santé, dont la crise du covid a constitué un tournant. Craignant qu’elle n’altère durablement la confiance des citoyens dans la science, il a organisé en avril 2025 un colloque sur la lutte contre l’obscurantisme et la désinformation en santé. Cinq chantiers en sont sortis : la création d’un observatoire national de la désinformation en santé, une responsabilisation accrue des plateformes numériques dans le cadre du règlement sur les services numériques, un programme national d’éducation critique à la santé, un label accompagné d’ambassadeurs chargés d’identifier l’information fiable, ainsi qu’un renforcement des outils institutionnels. En août 2025, il vous a confié une mission d’expertise indépendante afin de formuler les recommandations concrètes présentées aujourd'hui.

Parmi l’ensemble de vos propositions, lesquelles vous paraissent pouvoir être mises en œuvre le plus rapidement ? Comment renforcer, du côté des institutions de santé et des chercheurs, une communication plus accessible, transparente et pédagogique, afin de restaurer la confiance du public ? J’aimerais enfin vous entendre sur les mesures susceptibles de mieux protéger les scientifiques et les médecins qui s’expriment publiquement et se trouvent exposés à des formes de harcèlement parfois extrêmement violentes sur les réseaux sociaux.

Pr Dominique Costagliola. Sur la question de savoir si la stratégie gouvernementale est à la hauteur, je rappellerai que j’ai déjà remis plusieurs rapports. En 2013, j’avais notamment coécrit avec le professeur Bernard Bégaud un rapport sur la surveillance du médicament, qui abordait déjà la question de la qualité de l’information en santé. Nous y proposions la création d’une structure finalement mise en place plusieurs années plus tard, non par l’État, mais par les agences elles-mêmes : le groupement d'intérêt scientifique EPI‑PHARE, associant la Caisse nationale de l’assurance maladie et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé pour analyser les données de santé, et dont l’utilité a été démontrée pendant la crise du covid. Je n’attendais donc pas une mise en œuvre immédiate de l’ensemble de nos recommandations.

Le contexte actuel ne me paraît pas propice à des réformes d’ampleur car certaines propositions, notamment en matière d’éducation, nécessitent un travail de fond et une coordination interministérielle. Il est essentiel que cette question soit traitée à ce niveau, car elle dépasse le seul ministère de la santé.

En réponse à l’intervention de M. Clouet, nous indiquons en effet que les autorités publiques ou responsables politiques peuvent eux-mêmes contribuer à la désinformation. L’exemple de l’alcool est éclairant, puisque souligner la dimension culturelle sans rappeler ses effets délétères sur la santé relève d’une forme de désinformation.

Enfin, sur le covid long, une loi a été adoptée mais ses textes d’application ne sont pas publiés, ce qui demeure malheureusement fréquent. Les décrets nécessaires à la mise en œuvre des lois peuvent prendre plusieurs années, alors que rien ne justifie que leur application soit ainsi retardée.

Dr Hervé Maisonneuve. S’agissant des sanctions, après avoir consulté de nombreux experts juridiques, nous recommandons d’abord, avant d’envisager la création de nouvelles infractions, de mobiliser pleinement le droit en vigueur.

Concernant la mise en place d’un portail d’information intégrant une intelligence artificielle (IA), nous estimons qu’il s’agit d’une voie pertinente pour les pouvoirs publics, même si ceux-ci pourraient se retrouver dépassés par des initiatives privées. Il existe déjà en France plusieurs outils d’IA en santé destinés aux professionnels. À l’inverse, le site public sante.fr n’a jamais bénéficié des moyens nécessaires à son développement et présente des lacunes importantes. Cela appelle une structuration renforcée, des moyens supplémentaires et, sans doute, des partenariats avec le secteur privé.

S’agissant enfin de l’impact de notre rapport, nous sommes frappés par le nombre d’invitations à le présenter. Nous y voyons le signe d’une prise de conscience croissante au sein de la population, qui constitue le principal levier pour engager l’action et accélérer les évolutions.

Pr Dominique Costagliola. L’initiative de la délégation au numérique en santé, qui a créé un comité citoyen consacré à la désinformation en santé, me semble particulièrement positive. Le rapport rendu en mars reprend d’ailleurs plusieurs de nos recommandations. Associer les citoyens, les informer et les faire réfléchir sur ces enjeux complexes constitue une démarche efficace pour faire émerger des priorités et faire progresser l’action publique.

Dr Hervé Maisonneuve. Depuis la publication de notre rapport, au moins cinq autres travaux ont été consacrés à ce sujet. L’Autorité de régulation de la communication audiovisuelle et numérique a récemment publié un document sur la désinformation sur les plateformes en ligne, alors même que ni elle ni le service de vigilance et de protection contre les ingérences numériques étrangères n’intégraient initialement la santé dans leur périmètre. Nos échanges ont contribué à faire émerger la prise de conscience que des phénomènes d’ingérence existent également dans ce domaine. La multiplication de ces travaux et des échanges avec de nombreux acteurs participe à installer cette prise de conscience, que nous espérons voir déboucher sur des décisions.

M. le président Frédéric Valletoux. Nous en venons aux questions des autres députés.

Mme Karen Erodi (LFI-NFP). La désinformation en santé constitue un véritable fléau, mais vos recommandations n’en couvrent qu’une partie. Elles visent les influenceurs, les réseaux sociaux ou les lobbys, mais laissent de côté le gouvernement, alors que plusieurs exemples montrent que des responsables publics peuvent eux-mêmes diffuser des messages contraires au consensus scientifique. Dans ce contexte, pourquoi votre rapport ne désigne‑t‑il jamais explicitement le gouvernement comme acteur de désinformation ?

Par ailleurs, le projet de démantèlement de Santé publique France, qui joue un rôle essentiel dans la prévention et la diffusion d’une information scientifique accessible, interroge. Un affaiblissement des outils publics de santé ne revient-il pas, de fait, à fragiliser la qualité de l’information disponible ? Quelles en seraient les conséquences sur la capacité de notre pays à lutter contre la désinformation en santé si cette évolution se confirmait ?

Vous soulignez enfin la perte de repères en matière de fiabilité de l’information, mais vos recommandations portent essentiellement sur sa diffusion, sans traiter suffisamment les conditions de production du savoir, alors que celles-ci sont aujourd’hui sous tension. Peut‑on garantir une information fiable sans s’attaquer à ces déséquilibres et sans renforcer les moyens publics de la recherche ?

M. Pierre Marle (HOR). Je tiens à saluer l’accessibilité de vos propos, car vulgariser suppose de s’adresser simplement, sans simplifier à l’excès. Élu depuis huit jours, je constate une tendance à tout politiser et je regrette que cette politisation s’invite jusque dans cet échange.

Pr Dominique Costagliola. Nous évoquons bien les « autorités publiques » dans le rapport, ce qui inclue les acteurs que vous mentionnez. Notre idée est que la désinformation peut venir de tous, y compris d’un scientifique reconnu, et ce sont les propos qui doivent être examinés avec un regard critique, indépendamment de la position de celui qui les tient.

Cela rejoint la question de la recherche. La communication en santé ne peut pas reposer uniquement sur des compétences de communicant et les modes d’intervention doivent être étudiés scientifiquement pour en évaluer l’efficacité. S’agissant de la liberté académique, le principal risque tient au déséquilibre entre financements thématisés et non thématisés. S’il est légitime qu’une part des financements soit orientée, l’insuffisance de crédits non fléchés limite la capacité des chercheurs à choisir leurs sujets.

Au-delà des clivages politiques, la désinformation en santé ne constitue pas un domaine comme les autres, car elle touche à l’intime et affecte en priorité les publics les plus vulnérables. L’enjeu est celui du bien commun et de la capacité de chacun à faire des choix éclairés. Mon travail sur le VIH m’a appris très tôt l’importance de dialoguer avec les personnes concernées. C’est dans cet esprit que nous avons élaboré ce rapport, en incluant l’ensemble des sources de désinformation.

Dr Hervé Maisonneuve. Nous n’avons pas abordé dans le rapport la question des sources primaires, alors même que la désinformation dans des revues scientifiques pourtant réputées constitue un problème croissant, notamment avec le développement de l’IA.

S’agissant des sanctions, certaines peuvent être mises en œuvre sans intervention législative. Lorsqu’un auteur d’ouvrage antivaccin mentionne son affiliation académique ou celle d’un organisme de recherche, les institutions concernées réagissent rarement, alors qu’il s’agit d’un enjeu essentiel qui relève de la responsabilité des organismes.

M. le président Frédéric Valletoux. C’est un sujet que nous sommes loin d’avoir épuisé, mais il était important de marquer la sortie de votre rapport par cette audition et nous continuerons ici à mener le combat contre la désinformation.

La réunion est suspendue de dix-sept heures cinquante à dix‑huit heures trente.

La commission procède ensuite au dépouillement du scrutin de ce même jour sur la proposition de nomination de Mme Élisabeth Claverie de Saint-Martin aux fonctions de directrice générale de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail, simultanément au dépouillement du scrutin sur cette proposition de nomination opéré par la commission des affaires sociales du Sénat.

La commission désigne comme scrutateurs Mme Karen Erodi et M. Pierre Marle.

Les résultats du scrutin sont les suivants :

Nombre de votants : 22

Abstentions : 2

Suffrages exprimés : 20

Avis favorables : 18

Avis défavorables : 2

En conséquence, la commission a émis un avis favorable à la proposition de nomination de Mme Élisabeth Claverie de Saint-Martin aux fonctions de directrice générale de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail.

La séance est levée à dix‑huit heures trente‑cinq.

Présences en réunion

Présents. – M. Thibault Bazin, M. Théo Bernhardt, Mme Danielle Brulebois, M. Elie Califer, M. Hadrien Clouet, Mme Nathalie Colin-Oesterlé, M. Hendrik Davi, Mme Nicole Dubré-Chirat, Mme Karen Erodi, M. Thierry Frappé, Mme Anne Genetet, M. François Gernigon, Mme Océane Godard, Mme Zahia Hamdane, Mme Christine Le Nabour, Mme Marie Lebec, Mme Élise Leboucher, M. Pascal Lecamp, M. René Lioret, M. Christophe Marion, M. Pierre Marle, Mme Joséphine Missoffe, M. Jean-François Rousset, M. Bertrand Sorre, M. Jean Terlier, M. Nicolas Turquois, M. Frédéric Valletoux

Excusés. – Mme Anchya Bamana, Mme Béatrice Bellay, M. Louis Boyard, Mme Stella Dupont, M. Gaëtan Dussausaye, Mme Karine Lebon, M. Thomas Ménagé, M. Éric Michoux, M. Jean-Philippe Nilor, M. Sébastien Peytavie

Assistaient également à la réunion. – M. Patrick Hetzel, M. Dominique Potier