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La séance est ouverte à quinze heures dix.

Mme la présidente Constance de Pélichy. Nous accueillons maintenant Mme Virginie Rio, co-fondatrice du collectif BAMP, une association de patients et d’anciens patients de l’assistance médicale à la procréation (AMP). Madame la présidente, je vous remercie d’avoir répondu à notre invitation. Vous êtes accompagnée par Mme Aurélie Bernet et M. Guillaume Bernet, bénévoles de votre association, qui sont eux-mêmes engagés dans un parcours d’AMP.

Après avoir entendu aujourd’hui le Collège national des gynécologues et obstétriciens français et la Fédération française des CECOS, nous souhaitions recueillir le témoignage des patients, afin de disposer d’une vision globale et complète, puisque nous savons combien ce parcours peut être difficile, exigeant, parfois amer et douloureux.

Mme Virginie Rio, co-fondatrice du collectif BAMP. Au nom du conseil d’administration de l’association, des bénévoles et des adhérents de l’association et plus largement des personnes infertiles ou ayant recours à l’AMP qui nous suivent, je vous remercie de nous donner la parole.

J’ai créé le Collectif BAMP en 2013 dans le but de témoigner, d’informer et d’agir sur tous les sujets relatifs à l’infertilité, à l’assistance médicale à la procréation, à la santé environnementale et son impact sur la fertilité. Nous proposons aussi l’accompagnement et le soutien des personnes qui sont dans les parcours, qu’elles soient au début, au milieu ou à la fin de ceux-ci, avec ou sans enfants.

Il y a treize ans, l’objectif était de faire entendre le point de vue des patients. Nous avons beaucoup œuvré afin que les sujets d’infertilité et de fertilité deviennent des sujets de santé publique. Des avancées ont eu lieu ces dernières années mais de nombreux progrès restent à accomplir dans la prise en charge de l’AMP en France, au sein de l’espace social, dans les domaines de la prévention, de la sensibilisation des jeunes générations et de la santé environnementale.

Les bébés qui naissent à la suite d’une AMP en France représentent aujourd’hui 4 % des naissances en France. Les personnes infertiles veulent des enfants, mais en sont empêchées. Elles le sont évidemment en premier lieu en raison de leur infertilité. Mais elles en sont également empêchées par l’organisation actuelle de l’AMP en France. Nous nourrissions de grands espoirs lors de la précédente révision de la loi de bioéthique, nous pensions pouvoir parvenir à des avancées que finalement nous n’avons pas obtenues.

Parmi les aspects positifs figurent l’ouverture de l’AMP à toutes les femmes, l’accès à l’autoconservation, le fait que les adultes nés d’un don puissent avoir accès à des informations identifiantes ou non identifiantes. Mais les questions médicales qui concernent les personnes infertiles n’ont pas progressé ; en tant qu’association, nous constatons des dysfonctionnements. Une grande majorité de personnes infertiles se retrouvent confrontées à des parcours très longs et à une incertitude médicale quant aux raisons de leur infertilité.

Les personnes infertiles ne souhaitent pas passer trois ans, cinq ans, voire plus dans des parcours d’AMP, mais avoir un enfant au moment désiré. Force est de constater qu’aujourd’hui l’assistance médicale à la procréation ne le permet pas. Nous accompagnons des personnes en grande souffrance personnelle. L’infertilité vient bousculer le couple, les relations amicales, les relations sociales, le travail ; elle fragilise très fortement l’estime de soi.

Il est grand temps de se pencher sur cette question ; nous ne voulons plus entendre le terme de « parcours du combattant » auquel le système médical contraint les patients. Nous savons que l’AMP ne permet pas de tout résoudre, mais il est possible d’améliorer les taux de réussite. En 2023, le taux de réussite n’est que de 10 % d’accouchements à la suite d’une insémination artificielle et de 18 % d’accouchements après une fécondation in vitro (FIV).

Nous sommes là pour vous dire que nous devons, tous ensemble, changer la donne. Nous n’avons pas réussi à obtenir l’autorisation du diagnostic préimplantatoire des embryons aneuploïdes (DPI-A) lors de la discussion de la loi de bioéthique précédente. Ce refus est grave car il empêche l’aboutissement de projets parentaux de nombreux couples qui auraient eu besoin de ce diagnostic préimplantatoire pour améliorer leurs chances et éviter des transferts interminables.

En conclusion, les personnes infertiles sont retardées dans leurs projets parentaux. Pour certains, le premier enfant n’arrive pas ou arrive très tard. Pour d’autres, le deuxième enfant n’arrive pas ou arrive très tard. L’AMP a constitué une révolution en France dans les années 1980. En 2025, il est impératif de mettre en place un cadre permettant aux personnes qui entrent dans les parcours d’être orientées plus rapidement vers un autre chemin et surtout d’obtenir un bébé au moment désiré.

M. Guillaume Bernet, collectif BAMP. Nous sommes un couple de trentenaires dont la trajectoire est très classique. Nous nous sommes rencontrés, nous nous sommes mariés, avons construit une maison, avons trouvé deux CDI après des études longues, et puis nous avons lancé notre projet d’enfant. Celui-ci ne fonctionnant pas, nous avons dû commencer un parcours de procréation médicale assistée (PMA) qui dure désormais depuis cinq ans. Cela implique notamment quinze transferts pour vingt embryons.

Mme Aurélie Bernet, collectif BAMP. Ces parcours sont effectivement très longs, particulièrement pour la femme, qui a la charge de ces protocoles dans le couple. Ils engendrent un impact important sur la vie professionnelle. À titre personnel, j’ai ainsi dû quitter mon emploi. En effet, ces protocoles très longs ne sont pas forcément compris, surtout dans le secteur où je travaille, l’industrie chimique, un univers plutôt masculin qui n’est pas au fait des autorisations d’absence dont on peut bénéficier, de la lourdeur des traitements qui nous oblige malheureusement à nous absenter du jour au lendemain pour effectuer des échographies, des transferts ; mais également de la fatigue qui accompagne tous ces traitements.

Ces traitements lourds et longs pourraient cependant être améliorés puisque, dans notre cas, nous disposons d’un grand nombre d’embryons. Malheureusement, de nombreuses questions demeurent sans réponses. Nous naviguons, comme de plus en plus de couples, dans une errance médicale, appelée « l’infertilité inexpliquée ». Elle provoque des souffrances psychologiques insoupçonnées, la rupture de projets de vie. Nous souhaitions avoir deux ou trois enfants ; aujourd’hui, si nous parvenons à en avoir un, il s’agira d’un petit miracle.

Mme la présidente Constance de Pélichy. Je tiens en premier lieu à vous remercier d’avoir le courage de venir témoigner et de nous apporter votre éclairage avec beaucoup d’humanité. Nous avons aussi besoin de connaître des situations concrètes, de pouvoir échanger ensemble à ce sujet.

M. Jérémie Patrier-Leitus, rapporteur. Je vous remercie également de venir témoigner de votre expérience. Ce matin, la présidente d’honneur du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) nous indiquait que l’une des solutions résidait dans la transmission d’informations.

Aviez-vous été informés des difficultés engendrées par des grossesses tardives ou par le fait de commencer à avoir des enfants un peu plus tard que prévu ? Si vous aviez bénéficié d’une telle information, auriez-vous entamé votre projet de parentalité plus tôt ?

Mme Aurélie Bernet. Je répondrai en vous racontant mon expérience personnelle. Parmi les causes d’infertilité féminine figure le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), qui demeure assez méconnu, comparé à l’endométriose. Dans mon cas, le SOPK a été diagnostiqué tardivement alors qu’il aurait pu l’être dès l’adolescence.

Plus généralement, les adolescentes demeurent très peu informées. Assez rapidement, on leur prescrit la pilule, qui masque un grand nombre de symptômes. On dit aux adolescentes, aux jeunes femmes, de se protéger à l’aide de la pilule contraceptive pour ne pas tomber enceintes et qu’il leur suffira ensuite d’arrêter de la prendre lorsqu’elles voudront entamer une grossesse.

Pour en revenir à ma situation personnelle, j’ai découvert tardivement que je souffrais de cette pathologie, laquelle peut poser problème lorsqu’il s’agit d’avoir un enfant. En effet, si j’avais été informée au préalable, nous aurions sans doute agi autrement pour la construction de notre projet de vie.

M. Jérémie Patrier-Leitus, rapporteur. Nous observons qu’un changement anthropologique est à l’œuvre, en lien avec l’allongement de la durée de la vie. Il y a trente ou quarante ans, les couples faisaient des enfants entre 20 et 30 ans, quand aujourd’hui, ils attendent la trentaine. Si vous aviez su qu’il existait des risques d’infertilité, auriez-vous entamé votre projet de bébé à 25 plutôt qu’à 30 ans ? Madame Rio, cette question est-elle évoquée par les familles que vous rencontrez ?

M. Guillaume Bernet. Nous aurions effectivement agi autrement. Une de nos amies, consciente des antécédents familiaux d’infertilité, en a rapidement tiré les conséquences. Si j’avais eu connaissance de ces données, j’aurais par exemple effectué un spermogramme plus tôt.

Mme Virginie Rio. Lorsque nous avons créé l’association, l’AMP existait mais elle était envisagée différemment par la société. La question des couples infertiles qui cherchent à avoir des enfants n’était pas présente au moment des révisions des lois de bioéthique, dont les opposants étaient très bruyants.

La sensibilisation à l’infertilité figure au cœur du projet de l’association BAMP depuis ses débuts. Force est de constater que nous avions le sentiment d’être esseulés, nous ne recevions aucune subvention publique. De fait, le sujet de l’infertilité n’est pas encore bien considéré. C’est la raison pour laquelle nous considérons que la sensibilisation et la prévention auprès des jeunes générations sont fondamentales, non pas dans un esprit nataliste mais dans un esprit d’acquisition de connaissances sur la santé reproductive, un sujet essentiel qui concerne l’humanité.

Les manuels scolaires présentent seulement une infographie sur l’appareil reproducteur féminin ; les cours de sciences de la vie et de la Terre (SVT) n’y consacrent qu’une heure et demie, très centrée sur l’aspect technique. En revanche, les Français ont encore beaucoup d’idées reçues concernant l’infertilité et l’assistance médicale à la procréation, laquelle est encore présentée à tort comme la solution miracle. Pendant très longtemps, nous nous sommes sentis esseulés dans cette tâche. La situation s’améliore, nous sommes actuellement dans un mois de sensibilisation, mais de très grands progrès restent à accomplir.

Mme la présidente Constance de Pélichy. La présidente d’honneur du Collège national des gynécologues et obstétriciens déplore que les médias colportent de mauvais messages dans ce domaine. Elle prenait l’exemple de médias people qui valorisent les grossesses de célébrités ayant « miraculeusement » eu un enfant à 45, 46 ou 47 ans, sans jamais mentionner que ces grossesses n’ont pu intervenir que grâce à un don d’ovocytes. Je m’interroge également sur le tabou entourant l’infertilité masculine, très rarement évoquée, de même que la baisse de la qualité du sperme avec l’âge.

Selon vous, quel est le bon relais, le bon média pour évoquer ces sujets ? Faut-il nécessairement le faire à l’école, compte tenu des polémiques intervenues au sujet de l’éducation à la vie affective, relationnelle et sexuelle ? Cela doit-il passer par une meilleure formation et information des médecins traitants et des médecins généralistes, voire de certains gynécologues et sages-femmes, qui restent les premiers accompagnateurs de notre santé ?

La question de l’errance médicale semble être inhérente à quasiment tous les parcours de PMA. Je ne connais pas dans mon entourage de parcours de PMA qui se soit déroulé sans embûches, sans qu’il ne soit nécessaire de changer de centre d’AMP. En revanche, en tant que le législateur, il sera difficile d’intervenir sur cet aspect relatif aux connaissances scientifiques et médicales, au-delà du soutien à la recherche médicale.

Il faut également évoquer le délai d’accès à la PMA. Quel regard portez-vous sur ce sujet, dont nous avons longuement débattu aujourd’hui avec d’autres personnes auditionnées ?

Je m’interroge également sur la pertinence de la prise en charge financière des procédures de PMA en France. Vous avez évoqué les difficultés de votre parcours. À quel moment faut-il décider de l’interrompre ? Il s’agit certainement de la décision la plus dure à prendre pour un couple, mais il nous faut également envisager la question en termes d’efficacité de la dépense publique. Faut-il maintenir un parcours qui finit par être extrêmement maltraitant pour un couple ? Je m’excuse pour l’âpreté de ces questions, mais il semble nécessaire de les poser.

Mme Virginie Rio. À travers vos propos se dessinent les carences de l’organisation actuelle. Depuis douze ans, nous portons ce projet de modernisation de l’AMP pour diagnostiquer plus efficacement le type d’infertilité, de stérilité.

Je rappelle que le législateur a refusé la mise en place du DPI-A en 2021. Nous ne sommes cependant pas figés sur cette question si l’on trouve un outil permettant d’évaluer le potentiel implantatoire de l’embryon avant son transfert.

De nombreux champs de la médecine utilisent la génétique, un outil permettant de bien comprendre la maladie de chaque patient. Il s’agirait en l’espèce d’adapter la thérapeutique. Dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation, il existe un projet financé par l’État pour l’infertilité masculine et pour les femmes en insuffisance ovarienne précoce, le projet Firendo, un outil moderne de bilan. Malheureusement, il n’est pas utilisé en assistance médicale à la procréation parce que les gynécologues obstétriciens ne sont pas des généticiens et qu’il n’a pas encore été envisagé de modifier la manière de pratiquer l’AMP en France.

En 2022, Olivier Véran avait demandé un rapport sur les causes de l’infertilité, auquel ont participé des professionnels et des associations. Ce rapport comporte six axes et formule un grand nombre de recommandations. Les deux premières recommandations visent ainsi à sensibiliser de façon à la fois individuelle et collective ; la troisième propose de former et d’informer les médecins généralistes, les sages-femmes, les infirmières scolaires. Trois ans plus tard, seul un de ces axes a été mis en place, l’axe 5 sur la recherche, avec le programme et équipement prioritaire de recherche (PEPR) « Santé des femmes, santé des couples », qui a été mis en œuvre début 2024 à partir d’un budget très modeste, désormais de 25 millions d’euros. Je rappelle également que le rapport de la Cour des comptes de 2019 sur la Sécurité sociale comportait un volet sur l’assistance médicale à la procréation, intitulé « Optimiser l’assistance médicale à la procréation ».

Il est impératif de remettre à plat l’organisation de l’AMP en France. Nous vivons sur un héritage qui se concentre sur la stimulation ovarienne. N’est-il pas possible de réfléchir autrement, en effectuant des diagnostics à l’aide de la génétique, voire de l’intelligence artificielle (IA) ? Je souligne que les autres pays européens utilisent le DPI-A, pour les personnes qui suivent un parcours de FIV. Le DPI-A ne permet pas de rendre fonctionnels des embryons qui ne le seraient pas, mais il permet au moins de progresser dans le diagnostic et de ne pas se contenter d’espérer que la chance sourira aux couples.

Je tiens absolument à faire comprendre l’urgence de la situation. L’argent n’est peut-être pas toujours utilisé à bon escient, mais il est essentiel que l’accès à l’assistance médicale, à la procréation et donc à la parentalité pour les personnes infertiles ou les personnes ayant besoin de recourir à l’AMP ne soit pas empêché pour les patientes les moins fortunées. Cet écueil est largement observé dans de nombreux pays européens. Nous devons absolument conserver l’héritage d’une prise en charge intégrale par la sécurité sociale. Au-delà, il est effectivement nécessaire de s’interroger sur la manière dont l’AMP est aujourd’hui réalisée en France et sur la manière dont les diagnostics sont établis.

M. Guillaume Bernet. Je souhaite vous parler de l’infertilité masculine, en mentionnant mon cas personnel. Je suis concerné par une problématique de morphologie de mes spermatozoïdes. Leur qualité décroît avec l’âge ; j’ai deux fois moins de spermatozoïdes en concentration que mon grand-père. De nombreux facteurs concourent à la baisse de la natalité, mais il ne faudrait pas que l’infertilité ne devienne l’une des causes majeures. Plus globalement, la santé reproductive des hommes ne fait pas l’objet d’une attention suffisante.

Madame la présidente, vous nous avez demandé à quel moment il faut envisager d’interrompre un parcours difficile, douloureux. Nous nous posons la question à chaque fois que la gynécologue nous reconvoque pour un rendez-vous. Nous envisageons également de nous rendre à l’étranger pour bénéficier de la technique DPI-A. Nous sommes également conscients d’avoir la chance de bénéficier d’un centre qui gère très bien ses délais d’attente, ce qui est assez exceptionnel, lorsque nous comparons notre situation avec celle d’autres couples. Pour répondre à votre question, on ne peut demander aux patients de mettre eux-mêmes un terme à leur parcours. La décision doit émaner du professionnel.

Mme Aurélie Bernet. Les projets parentaux sont effectivement conditionnés aux ressources financières. Nous fréquentons un centre privé, ce qui nous permet d’obtenir des délais assez courts mais nous oblige à accepter des dépassements d’honoraires. À ce titre, il faut absolument maintenir la prise en charge à 100 %. Je précise que de nombreux médicaments prescrits par les gynécologues ne sont pas remboursés, notamment le Progiron, qui coûte 100 euros par semaine et qui doit être pris jusqu’au troisième mois de grossesse. Je vous laisse calculer ce que cela représente pour chaque tentative.

Je souhaite également appeler l’attention sur la situation des territoires d’outre-mer. Les patients ultramarins doivent effectuer une partie de leur protocole en métropole. Ils sont donc obligés d’interrompre leur travail pendant trois semaines, ce qui a des répercussions financières très importantes, notamment pour les personnes qui travaillent à leur compte. De fait, un grand nombre de couples sont contraints de mettre fin à leur parcours pour des raisons financières. Pour notre part, depuis cinq ans, les sommes dépensées sont à cinq chiffres.

M. Jérémie Patrier-Leitus, rapporteur. Madame Rio, pouvez-vous revenir sur vos propositions en matière d’information ? Proposez-vous des pistes précises ?

Quand un couple se lance dans un parcours d’AMP, il n’envisage pas l’adoption, ni la gestation pour autrui (GPA). Les positions évoluent-elles au fil du temps ? Si tel est le cas, comment assurer une meilleure articulation afin de ne pas revivre un autre parcours du combattant ?

Mme Aurélie Bernet. La GPA n’existe pas en France et demeure très onéreuse lorsqu’elle existe, à l’étranger. Elle nécessite donc d’y consacrer des ressources financières importantes. Il ne faut pas non plus passer sous silence le besoin presque viscéral de porter notre enfant. Les femmes qui suivent un parcours d’AMP veulent porter la vie, clairement.

Nous avons entamé des démarches pour l’adoption à un moment de notre parcours. Mais il ne s’agit pas pour nous d’un « plan B ». L’adoption constitue un autre parcours du combattant, qui dure des années ; les listes d’attente sont établies en fonction d’un cahier des charges. Ainsi, plus on recherche un jeune enfant, plus les délais sont longs.

Mme Virginie Rio. Avant de penser aux autres solutions, commençons par améliorer la prise en charge de l’AMP en France, les diagnostics, la prise en charge thérapeutique et l’accès.

Le rapport de M. Hamamah et de Mme Berlioux sur les causes d’infertilité formule des propositions sur les questions de la consultation et de la sensibilisation. De notre côté, en compagnie des médecins de la Société de médecine de la reproduction, nous avons monté un dispositif bénévole appelé Info-fertilité, qui a pour ambition de sensibiliser et d’envoyer une information simple au grand public. Nous avons notamment édité une affiche intitulée « Neuf choses à savoir la fertilité », qui reprend les grands thèmes que nous avons évoqués aujourd’hui. Nous nourrissons l’ambition que ce dispositif Info-fertilité prenne de l’ampleur, soit connu et partagé, dans le cadre de ce travail de sensibilisation et de prévention « basique ».

Mme la présidente Constance de Pélichy. Vous avez notamment évoqué l’ouverture de la prise en charge et la faisabilité du DPI-A, la nécessité de basculer vers une médecine de la procréation du XXIe siècle. Vous avez également souligné que le système tout entier dysfonctionnait. Aujourd’hui, nous avons essentiellement mentionné les dysfonctionnements d’ordre médical, mais nous devons également explorer d’autres champs dans le cadre de nos recommandations. Quelles pistes pourriez-vous nous suggérer à cet égard ?

Mme Virginie Rio. Je pourrais vous parler du territoire de la Guyane, où de très nombreuses personnes renoncent à leur projet parental. Dans ce territoire, il n’existe pas de prise en charge médicale, d’assistance médicale à la procréation, ni même de laboratoire pour effectuer des analyses de sperme. Mais des bénévoles se mobilisent, l’ARS est attentive et un petit frémissement peut être observé.

Cet exemple illustre les sempiternelles difficultés d’accès. Les problèmes évoqués pour la Guyane se rencontrent également en métropole, notamment dans les territoires ruraux, où des couples renoncent à leur protocole, par exemple en raison de la durée des trajets pour rejoindre un centre AMP, dans une autre région. Il n’existe pas de solutions miracles, mais il est essentiel de corriger les petits dysfonctionnements du quotidien.

Mme la présidente Constance de Pélichy. Ma question sera d’ordre pratico-pratique. Dans le cadre d’un parcours PMA, à partir du début de la prise d’hormones, des échographies interviennent tous les deux ou trois jours jusqu’au moment où l’on considère qu’il est possible de pratiquer la ponction ou l’insémination. Que pensez-vous d’une recommandation qui consisterait, par l’intermédiaire de conventions entre le secteur libéral et le centre d’AMP, à pouvoir autoriser les sages-femmes à réaliser l’imagerie, qui serait analysée à distance par un gynécologue ? Cela permettrait d’éviter des trajets très fastidieux.

Vous avez rappelé à juste titre à quel point un protocole AMP impactait fortement la vie professionnelle. À chaque cycle, la patiente doit se rendre dans un centre entre 7 heures et 9 heures du matin pour effectuer des examens médicaux, trois fois au cours de la même semaine. De fait, cette solution n’est pas envisageable lorsque le temps de déplacement est supérieur à une demi-heure. Quelles pistes proposez-vous dans ce domaine ?

M. Guillaume Bernet. Vous avez raison de mentionner le rôle des sages-femmes. Je n’avais pas pensé à votre proposition de les mettre à contribution pour les actes auxquels elles sont formées ; j’estime qu’il s’agit effectivement d’une bonne idée pour diminuer les contraintes de déplacement.

J’établis un parallèle avec les parcours en oncologie, qui sont également marqués par de nombreuses incertitudes. Il faut ainsi mentionner le rôle clé des infirmiers en pratique avancée (IPA), qui ont la responsabilité du suivi régulier des patients pour leurs pathologies et peuvent prescrire des examens complémentaires, demander des actes de suivi, et ainsi libérer du temps précieux pour les médecins, en particulier les gynécologues d’AMP dont les journées sont extrêmement chargées. Oui, le rôle de la sage-femme est essentiel et son insertion dans ce parcours constitue une piste qu’il faudrait explorer.

Mme Virginie Rio. À ce sujet, l’une de nos référentes en Occitanie habite Rodez, dans l’Aveyron, et y a réuni à plusieurs reprises les médecins de la reproduction de Montpellier pour former les sages-femmes du territoire rural, dont certaines venaient du Cantal. De telles actions sont intéressantes car elles associent proximité, échange et accompagnement. Les patients souffrent également de la rupture avec les médecins qui les suivent depuis longtemps et avec lesquels ils ont noué une relation de confiance. Ces parcours sont déjà suffisamment douloureux ; il est essentiel de pouvoir les poursuivre en compagnie des professionnels de santé que les patients connaissent.

Mme la présidente Constance de Pélichy. Je vous remercie d’être venus témoigner devant nous aujourd’hui. N’hésitez pas à nous faire part de vos recommandations et de vos suggestions, notamment à travers des réponses au questionnaire qui vous a été transmis. Vous pouvez également évoquer des sujets que nous n’avons pas eu le temps d’explorer aujourd’hui, comme la place du co-parent dans un parcours d’AMP ou l’impact de la précarité sur la capacité à poursuivre un parcours d’AMP.

La séance est levée à seize heures cinq.

Membres présents ou excusés

Présents. – Mme Anne Bergantz, M. Jérémie Patrier-Leitus, Mme Constance de Pélichy

Excusés. – M. Thibault Bazin, Mme Sophie-Laurence Roy