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La séance est ouverte à seize heures trente-cinq.

La commission entend lors de sa table ronde sur la mesure d’impact des politiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap :

– M. Thierry Sibieude, professeur émérite à l’Essec, cofondateur du laboratoire évaluation et mesure d’impact social

– M. Martin Knapp, professeur de politique de santé et de protection sociale et enseignant-chercheur à la London School of Economics and Political Science (LSE) (en visioconférence).

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous auditionnons deux professeurs d’université qui ont consacré leurs recherches à la mesure de l’impact social des politiques publiques et des entreprises.

Monsieur Knapp, nous vous remercions de vous être rendu disponible en visioconférence. Pourriez-vous nous expliquer comment évaluer l’impact de la prévention et de la prise en charge en matière de santé mentale et de handicap ? Comment le National Health Service mesure‑t‑il les effets des dépenses de santé au Royaume-Uni ?

Monsieur Sibieude, vous avez été précurseur en France en développant la mesure d’impact social et environnemental. Pouvez‑vous présenter vos travaux dans le champ du handicap ?

Je vous invite à déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos propos.

Par ailleurs, monsieur Sibieude, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes entendues par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Thierry Sibieude prête serment.)

M. Thierry Sibieude, professeur émérite à l’Essec, cofondateur du laboratoire évaluation et mesure d’impact social. Je vous remercie pour cette invitation, qui me permet de partager avec vous le résultat de mes travaux de recherche. Concernant la déclaration de mes intérêts publics, j’ai été vice‑président du conseil départemental du Val‑d’Oise de 2001 à 2015 et président de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Val‑d’Oise de 2011 à 2015.

J’ai par ailleurs fondé et présidé une association gérant des établissements d’accueil d’enfants, d’adolescents et d’adultes autistes dans le Val-d’Oise – j’ai eu cinq enfants, dont l’un était autiste.

Les travaux que j’ai contribué à développer à l’Essec, qui est une école de gestion, visent à proposer aux organisations de l’économie sociale et solidaire et aux entreprises des outils pour mesurer l’impact social de leurs activités et de leurs programmes. Nous parlons dans ce cadre de « mesure d’impact frugal », le principe étant non seulement de collecter des données, mais aussi et surtout de s’en servir soit pour améliorer la communication, soit pour justifier de la bonne utilisation des fonds publics ou privés, soit pour témoigner de la bonne gestion de l’organisation.

En matière d’accompagnement des personnes handicapées, la finalité même d’une organisation est le bien‑être de l’individu et de sa famille, partie prenante sur laquelle j’insiste. L’allocation des ressources aux organisations qui accompagnent ces personnes est une question cruciale : les choix doivent être faits en fonction de leur impact, c’est‑à‑dire du changement que la politique mise en œuvre permet d’espérer.

Je me réjouis que vous auditionniez mon collègue Martin Knapp, car la London School of Economics mène depuis trente ans des recherches sur ce sujet ; elle les a commencés bien avant nous et nous nous en sommes inspirés. La Mental Health Foundation travaille aussi de longue date sur la santé mentale au Royaume-Uni. Notez que depuis 2012, une loi oblige les organisations britanniques qui reçoivent de l’argent public à conduire des mesures d’impact et même à monétariser les résultats. C’est là un autre volet important de mes recherches : donner une valeur aux effets des actions qui sont conduites. L’on entend bien souvent : « Les personnes handicapées coûtent cher ; c’est une charge pour la société. » Ce discours, choquant pour un citoyen, l’est encore davantage pour les familles et les personnes concernées.

Le calcul des coûts évités est nécessaire mais ne suffit pas. Vous me pardonnerez ce raccourci un peu rapide : la meilleure façon pour que les personnes handicapées ne coûtent rien, c’est de les euthanasier à la naissance. Ce propos est absolument inacceptable et je le retire immédiatement. Je le formule volontairement parce que je crois important d’illustrer le fait que les personnes handicapées ne sont pas uniquement une source de coûts, mais qu’elles créent de la valeur sociale – certains outils le montrent.

Cette valeur sociale ne génère pas d’argent mais peut être en partie monétarisée, c’est-à-dire convertie en euros par des méthodes comme celle des proxys : tout n’est pas monétarisable, mais l’on peut identifier certaines choses qui le sont.

Pour illustrer mon propos, j’ai travaillé sur la mesure d’impact social de Café Joyeux, une organisation que vous connaissez certainement. Il s’agissait d’étudier avec son équipe, notamment avec Yann Bucaille, en quoi le fait de proposer un travail aux personnes handicapées créait de la valeur pour la société et méritait d’être soutenu et encouragé.

J’ai également collaboré avec l’association La Nouvelle Forge, un opérateur médico‑social. Vous avez auditionné la semaine dernière Jean‑François Dufresne, président de Veta (Vivre et travailler autrement). La Nouvelle Forge met justement en œuvre le dispositif Veta dans l’Oise et les Hauts‑de‑France, en particulier dans l’usine L’Oréal de Lassigny qui emploie sept autistes en contrat à durée indéterminée. Nous avons effectué une mesure d’impact social sur cette cohorte de sept jeunes – vous me direz que ce n’est pas beaucoup, mais c’est mieux que rien. Ils avaient été considérés comme inemployables par les MDPH et donc placés en maisons d’accueil spécialisées, avec le niveau d’activité intellectuelle et professionnelle peu élevé que vous savez.

Je travaille par ailleurs avec la Fondation Malakoff Humanis handicap depuis quatre ans. En tant qu’expert associé, je lui propose des outils permettant de mesurer l’impact des organisations dont elle soutient les projets. Mon ambition est de développer la culture du management par l’impact et d’encourager cette fondation à faire ses choix de financement en prenant en compte cette dimension.

Notre démarche implique d’identifier des parties prenantes : personnes handicapées, familles mais également personnel du secteur médico‑social. L’on sait qu’un professionnel du médico‑social malheureux ne travaillera pas forcément bien avec les personnes handicapées, en particulier si elles sont autistes. L’enjeu est d’autant plus important que le taux d’encadrement de ces dernières est beaucoup plus élevé que pour n’importe quel autre handicap.

Vous évoquiez la prévention. Il me semble difficile de prévenir le handicap ou la maladie mentale. En revanche, l’intervention la plus précoce possible – early intervention chez les Britanniques – me semble être un point clé.

Dans une étude pour la Fondation Malakoff Humanis handicap, nous avons étudié les coûts d’une prise en charge insuffisamment précoce et insatisfaisante d’une personne autiste. Nous nous sommes appuyés sur la définition du DSM‑5 (le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) et de la HAS (Haute Autorité de santé), qui distingue trois niveaux d’autisme en combinant les troubles cognitifs et les troubles de l’interaction sociale. Le parcours de vie de ces personnes a été divisé en étapes : 0 à 3 ans, école maternelle, primaire, collège, lycée, entrée dans la vie professionnelle, etc. Puis ont été identifiés différents domaines sur lesquels un parcours plus ou moins satisfaisant pouvait avoir des conséquences positives ou négatives : logement, santé, travail, éducation, vie sociale... J’utilise à dessein le terme « conséquences » plutôt que celui d’impact, afin de ne pas tout mélanger.

Nous avons évalué le coût d’un parcours classique en prenant trois personnes autistes, la première avec un taux d’incapacité inférieur à 50 % dans la classification de la MDPH, la deuxième avec un taux compris entre 50 % et 80 % et la troisième avec un taux supérieur à 80 %.

Cette classification, contestable au sens académique du terme, c’est‑à‑dire discutable, a été choisie car tout le monde la connaît. L’on sait bien, cependant, qu’entre 79 % et 81 % d’incapacité, la décision différera selon les MDPH. Un taux supérieur à 80 % ouvre droit à une part supplémentaire dans le calcul de l’impôt. Il ne s’agit pas de sommes démesurées, mais elles sont importantes pour nombre de familles. Ce taux entraîne d’autres conséquences sur lesquelles je ne reviendrai pas.

En parallèle, nous nous sommes demandé ce qu’aurait été un parcours satisfaisant, c’est‑à‑dire qui réponde aux besoins de la personne autiste. Il en ressort que l’essentiel des surcoûts apparaît dans la deuxième partie de la vie de ces personnes, lorsqu’elles pourraient entrer dans la vie active, trouver un logement et accéder à une forme d’autonomie. Si elles n’ont pas été prises en charge précocement et convenablement, elles n’accèdent pas à cette autonomie, ce qui pèse lourd sur les comptes de la collectivité publique.

Nous mettons en évidence le fait qu’il faut dépenser différemment et mieux. En effet, à dépenses égales dans les vingt premières années de la vie, les conséquences diffèrent en fonction de qui dépense quoi. L’ennui, c’est que ceux qui paient au début de la vie – éducation nationale, communes – ne sont pas les mêmes que ceux qui paient à l’âge adulte – conseil départemental, ARS (agences régionales de santé).

En raison du cloisonnement des budgets et de l’absence de fongibilité des enveloppes publiques, l’idée selon laquelle des investissements précoces permettraient des économies ultérieures n’est pas très motivante pour les décideurs : ils ne seront probablement plus là vingt ans plus tard, bien au-delà du terme d’un mandat politique ou d’un poste de dirigeant d’entreprise. Voilà l’un des nœuds gordiens à trancher.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Monsieur Knapp, pourriez‑vous nous expliquer comment mesurer l’impact de la prévention et de la prise en charge en matière de santé mentale et de handicap, et nous indiquer comment le National Health Service mesure l’impact des dépenses de santé au Royaume-Uni ?

M. Martin Knapp, professeur de politique de santé et de protection sociale et enseignant-chercheur à la London School of Economics and Political Science (LSE). Rappelons que de nombreux facteurs sociaux interviennent dans la maladie mentale et le handicap. Les raisons pour lesquelles des personnes souffrent de troubles mentaux sont diverses, et les mesures à prendre se situent largement en dehors du système de santé.

Par exemple, les risques qu’un enfant développe un jour un problème de santé mentale tiennent à sa famille, à son vécu scolaire, à sa communauté en général. Lorsqu’on réfléchit à la prévention en matière de maladie mentale, il faut donc non seulement penser à ce que le système de santé peut réaliser – c’est déjà beaucoup –, mais aussi à ce que les autres systèmes peuvent faire.

La plupart des financements étatiques dédiés à la prévention au Royaume-Uni passent désormais par les autorités locales et les municipalités, responsables du budget de la santé publique. Ce point est important.

Cela étant, « prévention » n’est peut-être pas le mot qui convient pour les personnes porteuses de handicap – M. Sibieude l’a souligné. En revanche, une intervention précoce est très utile. Lorsqu’on repère un problème, comment intervenir rapidement et utilement pour aider la personne et sa famille aussi longtemps que nécessaire ? Cette intervention peut être très efficace.

Depuis des années, nous menons des recherches sur les problèmes de santé mentale que l’on peut prévenir, sur les conséquences de la maladie mentale qui peuvent être traitées et sur ce que l’on peut faire pour améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap – en les soutenant, elles et leurs familles, dès que le problème est identifié.

En matière de handicap et de maladie mentale, il faut réfléchir de façon globale non seulement aux effets des actions qui sont menées, mais aussi aux conséquences de l’inaction dans certains domaines : sans une intervention précoce, par exemple, la maladie mentale risque de s’aggraver et d’entraîner d’autres problèmes de santé. De plus, les effets les plus importants peuvent se manifester en dehors de la sphère de la santé, dans la capacité des personnes à terminer leurs études, à trouver un emploi, à éviter d’avoir affaire à la justice… La dimension multifactorielle du sujet complique la sensibilisation et le passage à l’action.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le Royaume‑Uni semble avoir développé une culture de l’évaluation qui manque cruellement en France. Comment intégrez‑vous l’évaluation dans votre politique de prise en charge de la santé en général, de la santé mentale et du handicap en particulier, de façon à atteindre les objectifs fixés, les résultats escomptés et les correctifs espérés ?

M. Martin Knapp. Je dirai d’abord que notre système, certes différent de celui de la France, n’est pas parfait. Nombre de Britanniques sont d’ailleurs insatisfaits de la manière dont les personnes sont suivies.

En matière de santé mentale, nous nous demandons désormais comment nouer un dialogue avec les personnes et les familles, afin de mieux repérer et identifier les problèmes qu’elles rencontrent. Pour cette raison, nous mettons l’accent sur le déploiement d’équipes spécialisées en santé mentale dans les écoles, lieux fréquentés par presque tous les enfants. L’école permet de repérer des comportements et des risques susceptibles d’échapper aux parents, à moins qu’ils ne les connaissent mais ne souhaitent pas envoyer leur enfant dans le système de soins. Les écoles offrent donc une occasion universelle d’engager le dialogue.

Même si ce n’est pas parfait, l’accent est aussi mis sur les femmes enceintes. La quasi-totalité d’entre elles sont en contact avec le système de soins, ce qui donne aux professionnels de santé l’occasion d’évaluer leur santé mentale. Nous savons en effet que 25 % des femmes connaissent un trouble mental au cours de leur grossesse ou après l’accouchement.

Il semble ainsi plus facile de s’appuyer sur les systèmes universels pour identifier les personnes qui ont besoin d’être aidées que de compter sur elles pour reconnaître qu’elles ont un problème de santé mentale et chercher du soutien dans un service de soins primaires ou un hôpital. Souvent, elles ne le reconnaissent pas ou sont réticentes à l’idée de se rendre dans un lieu de soins, de peur de faire l’objet de stigmatisation ou de discrimination.

Nous essayons donc de fonder notre système d’évaluation sur des paramètres universels. Certes, ce n’est pas parfait, mais je pense qu’une identification précoce de ces problèmes augmente considérablement la probabilité de fournir un traitement et un soutien adaptés, et donc d’empêcher que la situation n’empire.

Enfin, au Royaume‑Uni, comme en France et dans de nombreux pays, une grande attention est actuellement accordée à l’autisme, avec la crainte de voir augmenter le nombre de personnes touchées. Contrairement au président Trump, je ne crois pas à l’explication simple d’un lien entre l’autisme et le paracétamol.

Au Royaume‑Uni comme ailleurs, le système de santé est débordé par des parents inquiets qui veulent que l’on évalue l’autisme éventuel de leur enfant, car ils pensent que cela pourrait les aider à l’accompagner. Cela occasionne de longues listes d’attente – notre défi actuel est d’y répondre.

Lorsqu’un système de soins s’efforce d’identifier et de répondre rapidement aux problèmes et que le contexte change rapidement, il peut se trouver débordé par les demandes et les besoins d’évaluation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous évoquez l’intervention précoce, notamment en milieu scolaire. En France, de nombreux troubles psychologiques, voire psychiatriques, sont repérés insuffisamment tôt dans les écoles. De multiples dispositifs, parfois peu lisibles, sont mis en place et permettent malgré tout une prise en charge plus rapide.

Nous repérons désormais l’autisme de façon plus précoce et adaptée grâce aux plans Autisme. Le problème est qu’à l’issue du diagnostic, une prise en charge rapide s’avère impossible, faute de personnel. Comment évoluer vers une meilleure prise en charge non seulement de l’autisme, mais aussi de tous les troubles dys, qui sont eux aussi diagnostiqués plus tôt ?

M. Martin Knapp. Cette question se pose dans de nombreux pays. Comme l’expliquait M. Sibieude, les organisations ne sont pas enclines à agir – par exemple, à investir dans un service d’intervention précoce – quand elles n’en perçoivent pas directement les résultats. Lorsqu’on réfléchit en économiste, comme je le fais, on comprend que les gains ou les bénéfices d’une telle intervention profiteront à d’autres secteurs.

Il faut donc convaincre ceux qui ont la main sur les budgets d’allouer des ressources à l’amélioration de la santé, en leur expliquant que les bénéfices n’iront pas seulement à la santé, mais aussi et surtout à d’autres domaines : l’éducation, l’emploi, l’engagement social… C’est particulièrement vrai pour l’autisme et la santé mentale : de nombreux domaines sont affectés par ces pathologies et il est souvent difficile pour les différents services publics de s’accorder sur la façon de coordonner leurs actions pour répondre correctement aux besoins des individus concernés. Il s’agit donc d’un défi de coordination.

Je mène des recherches sur ce sujet depuis le début de ma carrière ; malheureusement, elles n’ont guère eu d’effet. J’ai compris que je devais sortir du champ académique pour introduire mes travaux dans le débat public, afin qu’ils aient un impact. Ils permettent en effet de comprendre ce qui dissuade les responsables d’allouer les ressources de façon à répondre correctement aux besoins des individus. C’est une question de motivation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La méthode de la recherche‑action, qui permet davantage d’allers‑retours entre le terrain et la recherche, est‑elle plus apte à corriger les effets négatifs des politiques mises en place ?

M. Martin Knapp. Au Royaume-Uni, le secteur gouvernemental est le premier financeur de la recherche sur la santé et le handicap. Ainsi, la majeure partie de mes travaux sont financés par ce biais. En général, la commande est d’intégrer aux réflexions académiques les acteurs qui sont susceptibles d’agir dans le domaine considéré. Lorsque nous concevons un projet de recherche, nous associons donc les utilisateurs potentiels au groupe de réflexion, afin que nos résultats puissent répondre à leurs questions. Il est important d’interagir avec ces parties prenantes, même si les chercheurs ont parfois du mal à communiquer avec les personnes qui agissent sur le terrain.

À travers le monde, les chercheurs ont progressé dans ce domaine et reconnaissent que c’est là le plus grand défi : faire de la recherche est difficile ; la traduire en actions concrètes l’est davantage. Pour y parvenir, nous devons nouer un dialogue entre les chercheurs et les décideurs.

Pour revenir à la santé mentale, au cours des trente dernières années, les pays développés ont amélioré la façon de tirer parti de la recherche pour influer sur les politiques et les pratiques. Mais au bout du compte, ce sont les gouvernements ou les exécutifs locaux qui prennent les décisions ; la recherche est un des outils qui les aident à le faire.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Monsieur Sibieude, pourriez-vous nous présenter les mesures d’impact que vous avez menées sur Café Joyeux ?

M. Thierry Sibieude. Je partage les propos de M. Knapp et je crois fondamentalement à l’intervention précoce. Il serait d’ailleurs utile de prendre en charge les enfants autistes avant même que le diagnostic ne soit posé. Ce dernier reste un véritable enjeu en France, bien que, grâce à certaines mesures, il soit établi plus rapidement qu’il y a trente ans.

Le principal problème est l’absence d’accompagnement précoce. C’est une question politique qui touche à l’affectation des moyens. Nous avons montré que si l’on consacrait des ressources à cette question, cela valait le coup. Le parcours d’un autiste de niveau 2 mal accompagné – ou pas accompagné du tout – coûte 4,2 millions d’euros jusqu’à ses 65 ans. En revanche, si les bonnes mesures sont prises, son parcours ne coûte que 2 millions. Ce qui n’est pas fait dans les premières années, il est impossible de le rattraper – prenez l’exemple de l’apprentissage de l’anglais : un jeune enfant adoptera facilement un accent parfait, quand un adulte ne l’acquerra jamais. Il est absolument crucial que certaines actions soient mises en œuvre immédiatement.

S’agissant de Café Joyeux, nous avons évalué l’autonomie, la confiance en soi, les compétences professionnelles acquises et les interactions sociales des équipiers, c’est-à-dire des serveurs – des autistes, mais pas seulement. En appliquant ce qu’on appelle la théorie du changement, nous avons identifié avec les équipes ces quatre registres que Café Joyeux permet d’améliorer.

Nous avons interrogé un échantillon significatif de 128 équipiers : 91 % affirment avoir développé des compétences professionnelles favorisant l’orientation ; 57 % sont en train de passer un diplôme d’État ; les interactions sociales de 99 % d’entre eux ont augmenté ; 93 % ont gagné en autonomie et 90 % en confiance en eux. Les questionnaires sont anonymes, ce qui permet d’éviter le biais de désirabilité sociale.

Nous avons ensuite interrogé les proches des équipiers, parties prenantes que les dirigeants de Café Joyeux souhaitaient suivre – ce n’est pas nous qui déterminions les acteurs à évaluer, mais j’étais tout à fait d’accord avec ce choix. Il en ressort que 92 % des parents sont plus fiers de leurs proches, 94 % sont moins inquiets et 83 % sont plus heureux. Cette situation crée de la valeur pour la société puisqu’elle limite les dépenses de suivi des proches, qui peuvent souffrir d’épuisement mental. En effet, l’accompagnement d’une personne autiste au quotidien est un poids considérable pour les familles et entraîne très fréquemment des dépenses de santé que couvre la collectivité.

Les jeunes équipiers ayant une vingtaine d’années, leur famille peut travailler. Or en général, l’un des deux parents d’un enfant autiste s’arrête de travailler – c’est souvent la mère. Je ne dispose pas de statistiques précises mais, de manière intuitive, je dirais que la présence d’une personne autiste favorise les divorces dans une famille. Nous n’avons jamais intégré cet élément dans nos calculs financiers, faute d’éléments plus précis pour l’étayer.

Par ailleurs, nous avons évalué la perception des clients, appelés convives. Certaines personnes considèrent qu’on ne doit pas prendre en compte le changement de regard sur le handicap, car ce qui compte est le changement de pratique. Elles n’ont qu’en partie raison car pour changer de pratique, encore faut-il avoir changé son regard. Au reste, le changement de regard a un vrai sens pour les familles. Ainsi, 68 % des convives interrogés sont venus au Café Joyeux parce que c’était un lieu social et 81 % déclarent avoir changé de regard sur les personnes handicapées. Il faut toutefois noter que si certains n’ont pas changé de regard, c’est simplement parce qu’ils étaient déjà sensibilisés à la question. Enfin, 92 % des convives ont pris conscience des capacités des personnes handicapées et 85 % adoptent désormais des gestes de solidarité plus importants envers elles.

Un autre volet de l’étude est consacré aux managers – vous pourrez le consulter si cela vous intéresse.

Ces chiffres sont éclairants. Nous sommes arrivés à la conclusion suivante : pour 1 euro dépensé chez Café Joyeux, ce sont 7,43 euros de valeur sociale qui sont créés. Nous avons valorisé ces données en prenant en compte les coûts évités. Par exemple, nous avons évalué le montant de l’AAH (allocation aux adultes handicapés) économisé du fait du salaire de la personne handicapée, voire la diminution de ses aides au logement.

Nous avons également utilisé la méthode des proxy, qui permet d’évaluer combien il aurait fallu dépenser pour obtenir le même résultat – par exemple, pour accroître la confiance en soi. Vous ou moi, quand nous voulons gagner en confiance, nous pouvons aller chez le psy, suivre un stage de prise de parole en public ou de théâtre… Tous ces outils disponibles sur le marché ont un coût, une valeur. Cette valeur, c’est aussi celle que crée Café Joyeux par ses propres moyens. C’est ainsi que nous sommes arrivés au montant de 7,43 euros. Café Joyeux dispose aujourd’hui d’un modèle qui lui permet de suivre ces sujets sans solliciter notre expertise.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vais préciser ce que j’entends par coûts évités car vous semblez avoir mal pris mes propos, monsieur Sibieude. Selon moi, la manière dont on agit aujourd’hui entraîne des coûts qui pourraient être évités grâce à une action plus intelligente et à une meilleure évaluation des politiques publiques.

Des dispositifs d’évaluation existent, mais ils sont épars et parfois mis en œuvre par les acteurs eux-mêmes – certaines entreprises adaptées, qui accompagnent les personnes en situation de handicap dans l’emploi, ont travaillé avec KPMG. Je peux aussi citer, en matière de santé mentale, le dispositif de rappel des personnes qui ont fait une tentative de suicide, qui évite la récidive dans 50 % des cas. En outre, l’habitat inclusif répond mieux au projet de vie des personnes en situation de handicap et coûte 20 % à 30 % de moins à la société.

Vous avez démontré de manière remarquable quels coûts permettrait d’éviter l’accompagnement précoce des personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique.

La culture de l’évaluation est très hétérogène en France et assez peu développée. Or dans une période où les ressources sont limitées, il est justifié de réfléchir à leur meilleure allocation.

Monsieur Knapp, dans quelle mesure l’évaluation des politiques publiques a-t-elle fait évoluer la prise en charge du handicap au Royaume-Uni ? En France, on a le défaut de superposer des dispositifs, ce qui conduit à demander davantage de moyens. Pourtant, dans certains cas, on pourrait être beaucoup plus efficace à moyens constants et obtenir un effet de levier différent.

M. Martin Knapp. C’est une excellente question. Prenons deux exemples illustrant la manière dont on peut inciter à changer de comportement.

Il y a quatorze ans, nous avons mené des travaux pour le département de la santé publique et de l’aide sociale, qui souhaitait connaître la rentabilité de chaque livre sterling, euro ou dollar dépensé dans différentes actions. Nous avons exploré quinze modèles de service qui étaient efficaces d’une manière ou d’une autre. Par exemple, ils avaient contribué à la prévention de comportements non désirables ou à l’amélioration de l’état de santé.

Comment convaincre les acteurs publics d’investir dans ces dispositifs ? Nous nous sommes intéressés au retour sur investissement économique qu’ils offraient, comme cela a été fait pour Café Joyeux. Nous avons adopté une démarche simple et rapide. Les résultats ont tout d’abord permis de rassurer ceux qui tiennent les cordons de la bourse : s’ils optaient pour telle stratégie de prévention ou tel modèle de service, ce ne serait pas ruineux. Dans un premier temps, le coût serait un peu élevé, mais il y aurait plus tard des économies non seulement pour eux, mais également pour d’autres.

Dans une autre étude, nous nous sommes intéressés aux troubles de la santé mentale périnataux, qui affectent les femmes durant la grossesse et dans l’année qui suit la naissance de leur bébé – 25 % d’entre elles sont concernées.

Bien souvent, les études s’intéressaient essentiellement, avec raison, à l’impact de ces troubles pour les femmes. Or leurs enfants ont aussi un plus grand risque de développer des problèmes cognitifs, comportementaux et émotionnels. Nous nous sommes intéressés aux conséquences économiques de ces troubles maternels du point de vue des enfants. Notre étude a fait la une des journaux à l’époque. En l’espace d’un mois, ces travaux se sont traduits par un investissement supplémentaire de l’État de quelque 200 millions de livres sterling dans les soins de santé mentale périnatale. Ce chiffre a ensuite triplé.

Je ne prétends pas que nous ayons trouvé une solution. Nous avons simplement mis en lumière un domaine négligé, puis nous avons évalué les incidences économiques de cette négligence pour les enfants : parcours scolaire chaotique, difficultés à trouver un travail, recours au système de santé…

En tant qu’économiste, je m’excuse parfois de réduire la complexité de la vie humaine à des montants en euros, en livres ou en dollars. Toutefois, cela nous aide à communiquer avec les décideurs politiques ; nous les convainquons que certaines actions ont un impact majeur et peuvent même entraîner d’importantes économies par ailleurs.

M. Thierry Sibieude. Je partage cette opinion. Quand je siégeais au conseil départemental du Val-d’Oise, il m’arrivait fréquemment d’évoquer ce type de montants afin d’obtenir une hausse du budget consacré aux personnes handicapées ou, à tout le moins, d’éviter qu’il ne soit réduit.

S’agissant des femmes enceintes, de nombreux praticiens considèrent qu’un certain nombre d’enfants devraient être suivis dès la naissance. Il faudrait intervenir dès les premières semaines afin qu’une bonne relation s’instaure entre la mère et l’enfant – le but n’étant évidemment pas de culpabiliser la mère, tant s’en faut, mais de réunir les conditions favorables à cette relation. Or ce travail auprès de tout jeunes enfants est souvent mis en cause, au motif qu’il pourrait être stigmatisant. Pour cette même raison, certains professionnels médicaux refusent de poser un diagnostic précoce sur les enfants – comme si le fait de nommer un risque faisait apparaître le danger ! C’est une question non pas économique mais culturelle. Il est essentiel non seulement de poser un diagnostic le plus tôt possible, mais aussi d’agir et de lancer une prise en charge au plus vite. Au pire, cela ne servira à rien ou n’apportera pas grand-chose, mais au mieux, cela évitera une situation dont on ne maîtrisera pas l’évolution.

J’utilise souvent l’image du bateau qu’on amarre au bord de l’eau. Si l’amarrage n’est pas suffisamment robuste, le bateau se retrouve au milieu de la mare. Pour le récupérer, il faut se déshabiller, nager, c’est compliqué. En revanche, si on est présent au moment où le bateau se détache, il suffit de le rattraper et de l’amarrer à nouveau. Ces questions peuvent sembler minimes sur le coup, mais peuvent avoir des conséquences qui sont loin de l’être à long terme.

Mes propos sur les coûts évités ne vous étaient pas destinés, monsieur le rapporteur ; je visais les acteurs qui se contentent d’une telle approche sans aller plus loin. Nous plaidons pour une analyse plus large : il faut explorer les coûts évités, certes, mais également d’autres registres dans lesquels le handicap et la vulnérabilité constituent une source de valeur.

Comment dépenser mieux ou différemment ? La question est cruciale. Si on investit dans la prise en charge en crèche et à l’école, on limite considérablement les risques de coûts futurs. À Cergy-Pontoise, il y a trente ans, la maire a ouvert une crèche où étaient notamment accueillis des enfants handicapés – à l’époque, bien que dans l’opposition, j’ai soutenu cette initiative. La première année, personne n’a voulu y inscrire son enfant : dans l’esprit des gens, le handicap était contagieux. Deux ans plus tard, grâce à toute une série de moyens supplémentaires consacrés à la psychomotricité, à la psychologie et à l’ergothérapie pour les enfants handicapés, mais dont bénéficiaient aussi les autres enfants, c’était dans cette crèche que tous les parents voulaient inscrire leur enfant ; il y avait des listes d’attente. J’avais dit aux opposants à cette crèche que si le handicap n’était pas contagieux, la connerie, en revanche, l’était gravement ! Selon moi, cette expérimentation, qui était très novatrice, pouvait donc être conduite en toute tranquillité. La crèche continue d’accueillir des enfants ; tout le monde trouve cela normal et en retire des bénéfices.

S’il y avait une chose à faire, ce serait donc d’instaurer une prise en charge précoce. Si je me place du point de vue de l’évaluateur, il faut rendre obligatoires les mesures d’impact sur la base d’un référentiel commun proposé par la puissance publique. Avec la fondation Malakoff Humanis handicap, nous sommes en train d’en élaborer un qui pourrait s’appliquer à l’ensemble du secteur des personnes handicapées.

Enfin, il ne faut pas avoir peur d’engager des démarches de valorisation monétaire. Certains vous diront qu’on ne saurait réduire une vie humaine à des euros ou à des dollars. Mais les compagnies d’assurances le font bien lorsqu’elles calculent l’indemnisation d’un préjudice ! Il faut néanmoins prendre des précautions : il est important d’accompagner cette démarche et de faire attention à la manière de la présenter pour éviter tout propos extrémiste. Je crois que le jeu en vaut la chandelle.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La déstigmatisation n’a-t-elle pas progressé ces dernières années ?

M. Thierry Sibieude. Certes, nous pointons des lacunes, mais nous reconnaissons que tout n’est pas à jeter aux chiens. De la même manière, mon collègue a pris soin de préciser que le système britannique n’était pas parfait. Il est clair que notre objectif est d’améliorer les choses.

Oui, par rapport à il y a trente ans, les choses se sont considérablement améliorées – soyons honnêtes. Mais on est encore loin du compte : les listes d’attente sont longues comme le bras.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous devons trouver un équilibre entre la vision de la société que nous défendons – nous sommes tous convaincus que chacun doit avoir sa juste place et pouvoir s’épanouir – et la gestion de budgets contraints. L’enjeu est de parvenir à la meilleure allocation possible des ressources, compte tenu de cette vision de la société.

La santé mentale des jeunes est une préoccupation majeure tant en France qu’au Royaume-Uni. Monsieur Knapp, pouvez-vous partager un retour d’expérience sur les équipes dédiées à la santé mentale au sein des écoles ? En France, en 2025, la santé mentale a été érigée en grande cause nationale. Néanmoins, cette démarche n’a pas été pleinement menée à terme.

Monsieur Sibieude, comment peut-on évaluer la qualité de vie, notamment celle des familles ? Pourquoi avoir choisi d’aller au-delà des seules questions monétaires ? Je le comprends du point de vue philosophique, mais cela a-t-il une plus-value dans la déclinaison de vos études ?

M. Martin Knapp. À cette dernière question, la réponse est oui. Deux grands domaines intéressent les chercheurs et s’invitent de plus en plus dans les discussions relatives à l’allocation des ressources : la qualité de vie liée à la santé et le bien-être psychologique. En ce qui concerne le premier aspect, le travail du National Institute for Health and Care Excellence consiste à évaluer, dans le cadre des politiques publiques en matière de santé et d’aide sociale, les avantages cliniques et les effets sur la qualité de vie des différents traitements et services. Il mesure ainsi les coûts des soins de santé, les économies éventuelles ainsi que le coût qu’aurait la création d’un volet d’action supplémentaire en matière de qualité de vie liée à la santé. Si ce coût dépasse un seuil déterminé, il ne recommande pas aux autorités publiques d’y investir. C’est un bon moyen de comparer différentes disciplines : santé mentale, oncologie, cardiologie, etc.

Dans de nombreux pays, y compris au Royaume-Uni, les chercheurs mesurent le bien-être général, mais également psychologique, que peuvent engendrer les actions. L’idée est de convertir l’amélioration du bien-être en valeur monétaire, pour évaluer le coût d’un modèle de service et son retour sur investissement. C’est certes réducteur voire simpliste, mais cela permet d’objectiver les discussions. C’est un moyen de mesurer les avantages d’une intervention précoce, qui n’entraînerait pas forcément des avantages économiques immédiats et tangibles, mais qui aurait des effets sur le bien-être pouvant être convertis en indicateurs monétaires.

M. Thierry Sibieude. Pourquoi suis-je allé au-delà des coûts évités ? Parce qu’une politique publique, notamment une politique sociale, entraîne forcément un certain nombre de conséquences territoriales. Or dans le cadre d’un budget contraint, l’insuffisance des moyens disponibles pour couvrir l’intégralité des besoins impose des arbitrages. Dans cette perspective, une vision strictement comptable serait trop réductrice. L’idée était de montrer que les programmes qui visent à réparer une difficulté sociale entraînent des bénéfices plus larges : non seulement on répare, mais on fait plus et mieux. Nous l’avons étudié pour la prise en charge très précoce de l’autisme, les bénéficiaires du RSA, les dispositifs de mobilité douce déployés avec la Macif ou encore l’insertion par l’activité économique. Lorsqu’on décide d’investir, il est important de savoir ce que l’investissement permettra d’économiser, mais aussi d’identifier autant que possible ce qu’il permettra de créer.

Par exemple, l’accueil d’une personne handicapée ne se résume pas à lui proposer une activité : pour elle, le projet est beaucoup plus global. C’est pourquoi notre étude s’intéresse aux multiples acteurs qui interviennent dans tous les domaines : logement, santé, école, vie professionnelle, interactions sociales. La monétarisation est une bonne manière de synthétiser tous ces éléments, même si elle est un peu simplificatrice – mais vous connaissez la maxime : « Tout ce qui est simple est faux ; tout ce qui est vrai est trop compliqué. »

À mes yeux, la mesure de l’impact social signe le deuil de deux choses : l’exhaustivité et la perfection. À partir de là, une fois qu’on s’est mis d’accord sur des hypothèses et un dispositif commun, puisque c’est un préalable à toute comparaison – c’est d’ailleurs pour cette raison que les référentiels sectoriels sont si importants –, on peut prendre les meilleures décisions possibles au service de la société, ou du moins de la vision qu’en ont les uns et les autres.

J’ai créé, il y a près de vingt-cinq ans, la chaire de l’Essec consacrée à l’innovation sociale et à l’entrepreneuriat social. Je suis convaincu que la valeur créée par l’entreprise n’est pas uniquement économique : il faut être capable de travailler sur les notions de blended value et de shared value – valeur mixte et valeur partagée. Si j’utilise ces termes anglais, ce n’est pas pour faire plaisir à mon collègue Martin Knapp, mais parce que ce sont ceux utilisés dans la littérature anglo-saxonne – la notion de shared value a été popularisée par Porter. Même si la France est encore largement réticente à l’intégrer, la question de la composition de la valeur créée par l’activité économique est centrale. Par exemple, prendre en charge une personne handicapée, c’est aussi une activité économique – voyez les entreprises adaptées.

Enfin, je me permets de préciser que l’étude sur les coûts évités que j’ai évoquée a été menée avec Koreis, une équipe de jeunes très compétents qui travaillent sur la mesure de l’impact social – la paternité d’une part du travail leur revient, je ne voudrais pas les en priver.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sur une échelle de 1 à 10, à combien évaluez-vous le niveau de maturité des politiques publiques françaises au regard de la culture de l’évaluation ?

Je ne voudrais pas créer un incident diplomatique, mais je me permets de tourner la question un peu différemment pour vous, monsieur Knapp : sans vous demander un ranking, que pensez-vous du positionnement de la France ? Nous avons l’impression d’être un peu en retard sur cette philosophie.

M. Thierry Sibieude. Puisque j’ai juré de dire toute la vérité, voilà le fond de ma pensée : sur une échelle de 1 à 10, je nous situerais à 3,5. Mais comme toute moyenne, ce chiffre cache des disparités : certains secteurs sont à 8, 9, voire 10, d’autres à 0. Comme vous, je pense que nous sommes en retard dans la culture de l’évaluation. Cela nous ramène au problème évoqué tout à l’heure : il faut améliorer le partage des fruits de la recherche avec les acteurs sectoriels. Les choses sont ainsi faites que, personnellement, je me suis retrouvé avec un pied dans la recherche et l’autre dans l’opérationnel. Nous avons encore beaucoup de travail en matière d’évaluation. Je m’y consacre depuis dix ou douze ans : vous pourrez en conclure que je n’ai pas été très efficace ou, au contraire, que j’étais précurseur – je vous laisse juges.

M. Martin Knapp. Je ne comparerai pas le Royaume-Uni et la France – même si je le voulais, je ne le pourrais pas. Je ne sais pas quel score je mettrais au Royaume-Uni, mais une chose est sûre : le système d’allocation des ressources est plus efficace aujourd’hui. Cependant, l’augmentation du niveau des dépenses de santé n’a pas permis d’améliorer l’égalité d’accès aux soins : les perdants d’hier sont toujours les perdants d’aujourd’hui. Et cela déçoit beaucoup de Britanniques. Si le système est devenu plus efficace, il n’est pas devenu plus juste pour autant.

Mme Sylvie Ferrer (LFI-NFP). Je voudrais m’assurer d’avoir bien compris : parlons-nous bien des social impact bonds, les obligations à impact social, qui visent à financer des actions d’intérêt général ? S’agit-il d’encourager une nouvelle forme d’intervention publique visant à financer des résultats plutôt que des activités en particulier ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La logique de résultat correspond plutôt aux approches Qalys (années de vie ajustées en fonction de la qualité) et Dalys (années de vie ajustées en fonction de l’incapacité). Il s’agit de faire en sorte que l’argent dépensé soit utilisé le plus efficacement possible. Il est fondamental que cet argent soit utilisé en conformité avec le projet de vie des personnes handicapées – en France, elles aspirent avant tout à vivre dans le milieu ordinaire, se loger, travailler, étudier comme tout un chacun. Il doit également favoriser le développement des interactions sociales et l’employabilité – nous l’avons vu pour les personnes souffrant de troubles du spectre autistique.

Le dispositif de l’association Vivre et travailler autrement est un bon exemple : il permet à des autistes sévères d’avoir un emploi et un logement autonome, alors que sans cela, ils auraient probablement été placés dans des maisons d’accueil spécialisées ou des foyers d’accueil médicalisés, structures qui ne correspondent pas du tout à leur projet de vie ni à celui de leur famille.

M. Thierry Sibieude. Et en plus, ce sont des solutions qui coûtent plus cher.

Madame Ferrer, nous ne parlons pas ici des social impact bonds, même s’il s’agit effectivement de l’un des outils dans le cadre duquel la mesure de l’impact social est mobilisée. Pour le dire simplement, l’objectif de ces outils de financement est d’indexer le rendement de l’investissement sur les résultats obtenus : plutôt que d’être rémunéré à taux fixe, comme pour n’importe quelle autre obligation, l’investisseur perçoit une rémunération plus ou moins élevée en fonction du degré d’atteinte des résultats. Or nous nous intéressons aujourd’hui à autre chose, la mesure de l’impact social.

Prenons l’exemple de l’autisme. Malheureusement, pour les autistes sévères, les écarts de résultat entre une bonne et une mauvaise prise en charge sont assez faibles – c’est un constat assez douloureux pour les parents. En revanche, l’intervention précoce auprès des jeunes présentant des troubles autistiques légers ou moyens permet de limiter le risque de les voir basculer dans l’autisme sévère – ce qui est très intéressant, car la prise en charge des premiers coûte 2 millions et celle des derniers le double. C’est donc bien sur la première catégorie qu’il faut concentrer l’action, aussi tôt que possible, pour économiser de l’argent – non pas pour dépenser moins, mais pour mieux affecter les ressources. Une place en MAS coûte 120 000 euros par personne et par an – un peu plus à Paris, où le foncier renchérit le coût de l’accueil, dont il représente près de 20 %. En Lozère ou dans l’Aveyron, où il y avait beaucoup d’établissements de ce genre il y a une trentaine d’années, le foncier est moins cher. Le prix de journée est donc inférieur, même si les distances sont plus longues, ce qui augmente le coût du transport. Quoi qu’il en soit, on pourrait financer beaucoup de mesures bien plus efficaces et valorisantes pour les personnes autistes avec ces 120 000 euros. C’est le pari de Veta, dont le dispositif – un équivalent du Samsah (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) – abaisse le coût de l’accompagnement à 30 000 euros annuels. Ce sont des ordres de grandeur, mais je peux vous fournir l’annexe de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) qui a servi de base à nos calculs.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci à tous les deux. N’hésitez pas à nous faire parvenir tout document complémentaire par mail.

M. Thierry Sibieude. Merci de m’avoir donné la parole. J’espère que votre rapport sera suivi d’effets et que vous saurez convaincre les différents décideurs de l’importance de la mesure d’impact dans les politiques en faveur des personnes handicapées.

M. Martin Knapp. J’ai été ravi de participer à cette audition. Pardonnez-moi de n’avoir pas pu m’exprimer en français. Je vous enverrai des documents complémentaires et si vous avez la moindre question, je serai ravi de vous répondre.

La séance s’achève à dix-sept heures vingt.

Membres présents ou excusés

Présents. – Mme Nicole Dubré-Chirat, Mme Sylvie Ferrer, Mme Chantal Jourdan, Mme Sophie Mette, M. Sébastien Saint-Pasteur

Excusée. – Mme Sylvie Bonnet