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EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

On meurt mal en France. Ne laissons pas cet adage, trop souvent entendu, se pérenniser sans apporter les corrections urgentes nécessaires.

Nos concitoyennes et nos concitoyens aspirent à une fin de vie paisible, digne et choisie. Ils espèrent que cela se passera chez eux, entourés de leurs proches et sans acharnement thérapeutique en cas de pathologie grave et incurable. Un sondage, réalisé par l’IFOP en 2016 pour la fondation ADREA([1]), indique que 85 % des Français souhaiteraient mourir à domicile. Or, en France, la majorité des personnes décèdent soit à l’hôpital, assez souvent aux urgences, soit en EHPAD. Dans l’enquête « Fin de vie en France », l’Institut national des études démographiques (INED) estime que seul un quart des Françaises et des Français meurent chez eux (26 %)([2]). Les données de cette même enquête montrent que 76 % des personnes qui terminent leur vie à l’hôpital décèdent seuls, sans leurs proches([3]).

Surtout, la quasi‑unanimité des Françaises et des Français estime que chaque individu a le droit de choisir la façon de finir sa propre vie. Les résultats du sondage IPSOS pour « Lire la société » (mars 2019) attestent que 96 % des Françaises et des Français interrogés jugent que la législation française devrait autoriser les personnes souffrant d’une maladie incurable et évolutive à bénéficier d’une aide médicale active à mourir, d’une fin de vie dans des conditions apaisées, si elles en font la demande. Cette enquête d’opinion est en tous points comparable aux précédentes. La conférence de citoyens sur la fin de vie, organisée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en décembre 2013, avait débouché sur des recommandations similaires. Ce panel de citoyennes et citoyens représentatifs de la diversité de la population française s’était alors prononcé en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir et d’un respect de la liberté de chaque sujet à choisir comment il souhaite terminer sa vie. De même, lors du grand débat national, cette thématique est apparue comme un sujet de consensus pour les Françaises et les Français, alors que le sujet n’était initialement pas à l’ordre du jour.

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) s’est en outre saisi de ce débat de société, après avoir été interpellé par plusieurs pétitions citoyennes. Dans un avis « Fin de vie : la France à l’heure des choix » (2018), l’institution a notamment proposé d’introduire la possibilité pour une personne malade « de recevoir, dans des conditions strictement définies, une sédation profonde explicitement létale »([4]).

Pour respecter la volonté individuelle du patient, le législateur doit entendre la demande des citoyennes et des citoyens de notre pays et la traduire en droit. Il a donc la responsabilité d’élargir le champ des possibilités offertes au patient en fin de vie. Il n’existe pas de réponse unique, c’est pourquoi nous devons poser un cadre, au‑delà de nos différences de philosophies, et ouvrir de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, afin que chaque individu puisse, en fonction de ses propres convictions, choisir ce qui lui convient de façon libre et éclairée. Ce dispositif ne constituerait bien sûr pas une obligation pour quiconque, mais bien un choix nouveau, s’ajoutant aux dispositions déjà en vigueur.

Il s’agit, au travers de la présente proposition de loi, de mettre fin à une hypocrisie qui n’a que trop duré. En effet, une étude de l’INED, publiée en 2012, estime qu’entre 2 000 et 4 000 personnes terminent leur vie, chaque année en France, grâce à l’assistance active à mourir d’un médecin([5]). Ces pratiques médicales, aujourd’hui incontrôlables et inavouables, génèrent des inégalités considérables devant la fin de vie. Alors que certains bénéficient, grâce à des équipes médicales compréhensives et compatissantes, d’une fin de vie choisie et apaisée, d’autres meurent dans des conditions douloureuses. Il peut même exister des abus liés à une décision médicale sans consentement de la personne concernée. Il convient donc d’encadrer ces pratiques afin d’éviter tout risque, tant pour la personne en situation de fin de vie que pour le corps médical.

De même, certaines personnes peuvent financièrement se permettre de se déplacer à l’étranger, en Suisse et en Belgique notamment, pour bénéficier d’une fin de vie conforme à leurs volontés, quand d’autres n’en ont pas les moyens, ce qui constitue une inégalité supplémentaire face à la mort. Cela est d’autant plus vrai dans certains territoires transfrontaliers, où les patients français peuvent disposer de facilités grâce aux zones organisées d’accès aux soins transfrontaliers (ZOAST). La France ne peut cependant pas continuer à se déresponsabiliser sur cette question et laisser à des pays voisins la charge de résoudre les problèmes qu’elle ne parvient pas à affronter pour ses propres ressortissants.

De nombreux pays, tels la Belgique, les Pays‑Bas, le Luxembourg, la Colombie, neuf États américains, le Canada et récemment l’Espagne, ont déjà légiféré, les premiers depuis près de vingt ans, en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir. Le Portugal est en voie de le faire. Les dispositifs mis en place par ces pays, comparables à celui proposé par ce texte, sont encadrés et offrent un moyen de contrôle, contrairement à la législation française actuelle. Ils n’ont d’ailleurs jamais été remis en cause dans ces divers pays tant ils répondent aux demandes de la population.

La situation française est par ailleurs marquée par un déficit crucial et d’importantes inégalités d’accès aux soins palliatifs. Dans son évaluation, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) portait un jugement sévère sur la réalisation du plan national 2015‑2018, chargé d’assurer le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, en ce qu’il n’a notamment pas permis de réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs. En France, les offres hospitalière et ambulatoire sont jugées insuffisantes par rapport aux besoins de la population : selon le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 62,2 % des personnes majeures décédées en France en 2014 (soit près de 345 000 personnes) auraient dû bénéficier de soins palliatifs([6]). Selon la même étude, tandis que 96% des adultes décédés en établissement hospitalier en 2016 auraient été susceptibles de bénéficier d’une prise en charge palliative, on estime que seulement 44 % d’entre eux ont effectué un séjour identifié, dans le système d’information, comme comportant des soins palliatifs([7]).

Si elle répond aux objectifs quantitatifs fixés par les pouvoirs publics, l’offre française de soins palliatifs est bien inférieure à celle de pays comme la Belgique, le Royaume‑Uni ou encore le Québec. Cette offre palliative est par ailleurs inégalement répartie sur le territoire : en 2015, ni la Guyane, ni la Guadeloupe ne disposait de lits de soins palliatifs en structures spécialisées, alors que l’Île‑de‑France et les Hauts‑de‑France en offraient respectivement 482 et 290. Au sein même des régions, des inégalités criantes sont à souligner entre les départements. Plus largement, la prise en charge palliative au domicile, en EHPAD et dans les établissements pour personnes en situation de handicap est également défaillante, en particulier dans les territoires où l’offre de santé est insuffisante.

La loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys‑Leonetti), maintenant amplement évaluée, apporte des solutions opportunes dans certaines conditions de fin de vie. Elle présente cependant quelques lacunes, responsables de souffrances et d’affaires médiatiques régulières. Il nous faut désormais les combler. De plus, dans une société qui s’écarte du paternalisme d’antan, nous devons apprendre à mieux entendre malades ou mourants, apprendre à mieux respecter leur liberté. Ces constats, déjà effectués depuis plusieurs années, se sont encore davantage imposées à tous lors de drames survenus au cours de la crise sanitaire de la covid‑19.

La présente proposition de loi tient compte des circonstances variées dans lesquelles peut survenir une fin de vie et des philosophies diverses que malades et soignants peuvent avoir. Elle a été nourrie de très nombreux échanges, effectués notamment ces trois dernières années au sein du groupe d’études sur la fin de vie à l’Assemblée Nationale.

Ce texte prévoit que la personne, demandant à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir, doit être majeure, capable et souffrir d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique telle qu’aucune solution d’ordre thérapeutique n’est plus envisageable. Cette personne fait un choix libre et éclairé, qu’elle peut révoquer à tout moment.

L’article 1er de la proposition de loi décrit le principe de l’assistance médicalisée active à mourir. Il s’agit d’un droit ouvert à une personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable. L’article prévoit également pour le médecin une clause de conscience.

L’article 2 précise le cadre de cet acte pour les personnes en capacité d’exprimer leur demande, tandis que l’article 3 concerne quant à lui les personnes en incapacité d’exprimer leur demande. Pour ces dernières, le dispositif prévu s’attache au respect des directives anticipées ou des instructions transmises à la personne de confiance.

L’article 4 crée, auprès des ministres chargés de la Justice et de la Santé, une commission nationale de contrôle des pratiques relatives à l’assistance médicalisée active à mourir. Elle est chargée de vérifier que les exigences légales ont été respectées.

L’article 5 précise enfin que la personne ayant bénéficié d’une assistance médicalisée active à mourir est réputée décédée de mort naturelle. Cela permet de protéger et garantir divers droits, des héritiers de la personne aux personnels soignants.

L’article 6 clarifie les dispositions prévues en cas d’absence de directives anticipées ou de personne de confiance. Il prévoit ainsi une « hiérarchie » des proches de l’intéressé : l’époux ou l’épouse, le ou la partenaire lié(e) par un PACS ou le ou la concubin(ne), ou à défaut le ou les enfants majeurs, ou à défaut, le ou les parents, ou à défaut le ou les frères ou sœurs majeur(e)s.

L’article 7 affirme un droit universel à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Dans ce cadre, chaque département et territoire d’outre‑mer doit être pourvu d’unités, d’équipes mobiles et d’équipements de soins palliatifs en proportion du nombre de ses habitants. L’article prévoit également un contrôle du Parlement sur l’application et le suivi de ce droit universel.

Enfin, l’article 8 propose que le Gouvernement remette un rapport au Parlement, évaluant la situation de la formation des étudiants en santé et des professionnels de santé sur l’accompagnement de la fin de vie. Il s’attachera également à faire des propositions d’amélioration de la formation initiale et continue, dans la perspective d’un meilleur accès aux soins palliatifs, d’une plus grande qualité de fin de vie et d’un renforcement des droits des patients.

proposition de loi

Article 1er

L’article L. 1110‑9 du code de la santé publique est complété par deux alinéas ainsi rédigés :

« Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander à disposer, dans les conditions prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée active à mourir.

« Un médecin n’est jamais tenu de pratiquer cet acte mais il doit informer l’intéressé de son refus et, dans un délai de deux jours, s’être assuré de l’accord d’un autre praticien à qui il doit avoir transmis le dossier. »

Article 2

Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑1. – Lorsqu’en application des deux derniers alinéas de l’article L. 1110‑9, une personne demande à son médecin traitant une assistance médicalisée active à mourir, celui‑ci saisit sans délai deux autres praticiens pour s’assurer de la réalité de la situation médicale dans laquelle elle se trouve. Le patient peut également faire appel à tout autre membre du corps médical susceptible d’apporter des informations complémentaires. Le cas échéant, il peut être fait appel à un psychiatre pour évaluer la demande.

« Le médecin et les praticiens qu’il a saisis vérifient, lors d’un entretien avec le demandeur, le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite de la demande présentée ainsi que l’impasse thérapeutique dans laquelle il se trouve. Ils l’informent aussi des possibilités qui lui sont offertes par les dispositifs de soins palliatifs adaptés à sa situation et prennent, si la personne en fait la demande, les mesures nécessaires pour qu’elle puisse effectivement en bénéficier.

« Dans un délai maximum de quatre jours suivant cet entretien, les médecins lui remettent, en présence de sa personne ou de ses personnes de confiance, un rapport comportant leurs conclusions sur son état de santé. Si ces conclusions attestent, au regard des données acquises de la science, que la personne malade est incurable, que sa souffrance physique ou psychique ne peut être apaisée, que sa demande est libre, éclairée et réfléchie, et s’ils constatent que le malade réitère cette demande, l’assistance médicalisée active à mourir lui est apportée.

« L’acte d’assistance médicalisée active à mourir intervient en présence et sous le contrôle du médecin qui a accepté d’accompagner la personne dans sa démarche. Il n’intervient pas avant l’expiration d’un délai de vingt‑quatre heures à compter de la date de confirmation de sa demande.

« L’acte d’assistance médicalisée active à mourir peut être réalisé au domicile, dans une maison médicalisée agréée, dans une unité de soins palliatifs ou dans un autre service hospitalier ou médico‑social.

« La personne malade peut révoquer sa demande à tout moment.

« Les conclusions médicales et la confirmation des demandes sont versées au dossier médical de la personne. Dans un délai de quinze jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté l’assistance médicalisée active à mourir adresse à la commission nationale de contrôle prévue à l’article L. 1110‑9‑1 un rapport exposant les conditions du décès. À ce rapport sont annexés l’ensemble des documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article. »

Article 3

La section 2 du chapitre IER du titre IER du livre IER de la première partie du code de la santé publique est complétée par un article L. 1111‑12‑1 ainsi rédigée :

« Art. L. 1111‑12‑1. – Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, se trouve de manière définitive dans l’incapacité d’exprimer une demande libre et éclairée, elle peut bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir à la condition que celle‑ci figure expressément dans ses directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l’article L. 1111‑11 ou qu’elle soit conforme à sa volonté, témoignée par sa personne ou ses personnes de confiance selon les dispositions du premier alinéa de l’article L. 1111‑6.

« Sa ou ses personnes de confiance en font alors la demande à son médecin traitant qui la transmet à deux autres praticiens au minimum. Après avoir consulté l’équipe médicale, les personnes qui assistent au quotidien la personne malade et tout autre membre du corps soignant susceptible de les éclairer, les médecins établissent, dans un délai maximum de quatre jours, un rapport déterminant si elle remplit les conditions pour bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir.

« Lorsque le rapport conclut à la possibilité de cette assistance médicalisée active à mourir, la ou les personnes de confiance doivent confirmer le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite de la demande anticipée de la personne malade en présence de deux témoins. L’assistance médicalisée active à mourir est alors apportée après l’expiration d’un délai d’au moins vingt‑quatre heures à compter de la date de confirmation de la demande.

« Le rapport des médecins est versé au dossier médical de la personne. Dans un délai de quinze jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l’assistance médicalisée active à mourir adresse à la commission nationale de contrôle prévue à l’article L. 1110‑9‑1 un rapport exposant les conditions du décès. À ce rapport sont annexés l’ensemble des documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article ainsi que les directives anticipées. »

Article 4

Après l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – Il est institué auprès du garde des Sceaux, ministre de la Justice, et du ministre chargé de la santé, une commission nationale de contrôle des pratiques relatives à l’assistance médicalisée active à mourir. Celle‑ci est chargée de vérifier, chaque fois qu’elle est destinataire d’un rapport d’assistance médicalisée active à mourir, si les exigences légales ont été respectées. Si ces exigences ont été respectées, les articles 221‑3, 221‑4 et 221‑5 du code pénal ne peuvent être appliqués aux auteurs d’une assistance médicalisée.

« Lorsqu’elle estime que ces exigences n’ont pas été respectées ou en cas de doute, la commission susvisée peut saisir le procureur de la République.

« La composition ainsi que les règles relatives à l’organisation et au fonctionnement de cette commission sont définies par décret en Conseil d’État. »

Article 5

Après l’article L. 1110‑9‑1 du code de la santé publique, dans sa rédaction résultant de la présente loi, il est inséré un article L. 1110‑9‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑2. – Est réputée décédée de mort naturelle, en ce qui concerne les contrats où elle est partie, la personne dont la mort résulte d’une assistance médicalisée active à mourir mise en œuvre selon les conditions et procédures prescrites par le présent code. Toute clause contraire est réputée non écrite. »

Article 6

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Après la seconde occurrence du mot : « défaut, », la fin de la première phrase du sixième alinéa de l’article L. 1111‑4 est ainsi rédigée : « l’époux ou le partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou le concubin ou, à défaut, le ou les enfants majeurs ou, à défaut, le ou les parents ou, à défaut, le ou les frères ou la ou les sœurs majeurs aient été consultés. »

2° Après la dernière occurrence du mot : « de », la fin de la seconde phrase de l’article L. 1111‑12 est ainsi rédigée : « l’époux ou du partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou du concubin ou, à défaut, du ou des enfants majeurs ou, à défaut, du ou des parents ou, à défaut, du ou des frères ou de la ou des sœurs majeurs. »

Article 7

I. – L’article L. 1110‑10 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Toute personne en fin de vie dont l’état le requiert et qui le demande, a un droit universel d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Chaque département et territoire d’outre‑mer doit être pourvu d’unités, d’équipes mobiles et d’équipements de soins palliatifs en proportion du nombre de ses habitants. »

II. – Chaque année, le Gouvernement remet un rapport au Parlement, qui porte sur l’application et le suivi de ce droit universel d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Ce rapport fait l’objet d’un débat au Parlement.

Article 8

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente proposition de loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur la situation de la formation des étudiants en santé et des professionnels de santé en matière d’accompagnement de la fin de vie. Ce rapport s’attache également à faire des propositions d’amélioration de la formation initiale et continue, dans la perspective d’un meilleur accès aux soins palliatifs, d’une plus grande qualité de fin de vie et d’un renforcement des droits des patients.

Article 9

I. – La charge pour les organismes de sécurité sociale est compensée, à due concurrence, par la majoration des droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

II. – La charge pour l’État est compensée, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle aux droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

([1]) Sondage IFOP pour la Fondation ADREA, « Les attentes et les besoins des Français vis-à-vis de la fin de vie », 22 novembre 2016 [https://fondation.adrea.fr/uploads/documents/5a7d8f5c43004.pdf].

([2]) PENNEC S., GAYMU J., RIOU F., et al., « Mourir chez soi : un souhait majoritaire mais une situation peu fréquente », Population & Sociétés, juillet-août 2015, n°524.

([4]) « Fin de vie : la France à l’heure des choix », avis du Conseil économique, social et environnemental, avril 2018.

([5]) MONNIER A., PENNEC S., PONTONE S. et al., « Les décisions médicales en fin de vie en France », Population & Sociétés, novembre 2012, n°494.

([6]) Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, 2018, p. 40.