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EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

L’autisme représente un défi majeur pour notre société, touchant environ 1 % de la population française. Les troubles du spectre autistique (TSA) affectent profondément la vie des personnes concernées et de leurs familles, nécessitant un accompagnement constant et adapté.

Les parents d’enfants autistes jouent un rôle crucial dans leur développement et leur bien‑être quotidien. Cependant, cette responsabilité a souvent des répercussions importantes sur leur vie professionnelle, personnelle et leur santé. Malgré leur engagement, ces parents aidants manquent de reconnaissance officielle et de soutien adapté à leurs besoins spécifiques.

Parallèlement, l’inclusion scolaire des enfants autistes reste un enjeu majeur. Les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) sont essentiels à la réussite de cette inclusion, mais leur statut précaire et leur manque de formation spécifique limitent l’efficacité de leur action.

Cette proposition de loi vise à répondre à ces défis en reconnaissant officiellement le statut de parent aidant d’enfant autiste et en améliorant significativement les conditions de travail et de formation des AESH. Elle s’inscrit dans la continuité de la stratégie nationale pour l’autisme 2018‑2022 et de la stratégie nationale 2023‑2027 pour les troubles du neuro‑développement.

Il est nécessaire d’entériner la reconnaissance officielle du statut de parent aidant d’enfant autiste, ouvrant droit à des aménagements professionnels et des dispositifs de soutien spécifiques. En plus de l’extension et de la revalorisation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) pour les parents d’enfants autistes (+15 %), la mise en place d’un programme national de formation et de soutien pour les parents aidants, en collaboration avec les centres ressources autisme et les associations semble primordiale.

En parallèle, il faut impulser l’amélioration du statut des AESH, incluant une stabilisation de leur emploi et une revalorisation salariale (15 %), ainsi que le renforcement de la formation des AESH sur l’autisme, avec la création d’une certification spécifique.

Pour finir, la désignation de référents autisme dans chaque établissement scolaire pour améliorer l’accueil et l’accompagnement des élèves autistes permettra une inclusion bien plus grande.

Ces dispositions visent à améliorer significativement la qualité de vie des enfants autistes et de leurs familles, tout en renforçant l’efficacité de leur accompagnement scolaire. Elles s’inscrivent dans une démarche globale d’inclusion et de reconnaissance des besoins spécifiques liés à l’autisme.

La mise en œuvre de ces mesures nécessitera un effort financier important, justifié par les bénéfices attendus en termes de bien‑être des personnes autistes, de soutien à leurs familles et d’inclusion scolaire et sociale. Un fonds national dédié à l’autisme sera créé pour assurer le financement pérenne de ces actions.

Cette proposition de loi marque une étape importante dans la reconnaissance et le soutien aux personnes autistes et à leurs aidants, répondant ainsi à un besoin urgent de notre société pour une meilleure prise en charge de l’autisme.

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proposition de loi

Article 1er

I. – Le code du travail est ainsi modifié :

1° Après l’article L. 3142‑16, il est inséré un article L. 3142‑16‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 3142‑16‑1. – Le statut de parent aidant d’un enfant autiste est reconnu aux parents qui consacrent une partie significative de leur temps à l’accompagnement et aux soins de leur enfant atteint d’un trouble du spectre de l’autisme. » ;

2° L’article L. 3123‑1 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Les salariés bénéficiant du statut de parent aidant d’un enfant autiste ont droit à un aménagement de leur temps de travail, incluant la possibilité d’un temps partiel, sans que cela n’affecte leurs droits à la retraite. » ;

3° Après l’article L. 3142‑26, il est inséré un article L. 3142‑26‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 3142‑26‑1. – Les salariés bénéficiant du statut de parent aidant d’un enfant autiste ont droit à un congé spécifique de trente jours par an, rémunéré à 80 % de leur salaire. » ;

4° L’article L. 1222‑9 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Les salariés bénéficiant du statut de parent aidant d’un enfant autiste bénéficient d’une priorité pour le recours au télétravail, lorsque leur poste le permet. »

II. – Après l’article L. 114‑1‑1 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un article L. 114‑1‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 114‑1‑2. – Les parents bénéficiant du statut de parent aidant d’un enfant autiste ont un accès prioritaire aux services de répit et d’accompagnement. »

Article 2

Le titre VI du livre Ier du code de la sécurité sociale est ainsi modifié :

1° L’article L. 168‑1 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« L’allocation journalière du proche aidant est étendue aux parents aidants d’enfants autistes, sans condition d’âge de l’enfant. » ;

2° L’article L. 168‑10 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Le délai de carence prévu au premier alinéa ne s’applique pas aux parents d’enfants autistes. »

Article 3

I. – Considérant qu’il est nécessaire que les parents aidants soient au fait des besoins spécifiques à l’autisme, le présent article prévoit la création d’un programme national de formation spécialisée pour les parents aidants d’enfants autistes, comprenant :

a) Une formation initiale obligatoire de 40 heures, couvrant les aspects fondamentaux de l’autisme, les besoins spécifiques, les approches éducatives et thérapeutiques reconnues ;

b) Des modules de formation continue, proposés annuellement, pour actualiser les connaissances et compétences des parents aidants.

II. – Les modalités d’application du I sont fixées par décret.

III. – Une plateforme numérique nationale dédiée aux parents aidants d’enfants autistes est créée. Elle propose :

1° Des ressources pédagogiques actualisées sur l’autisme et ses spécificités ;

2° Des webinaires mensuels animés par des experts du domaine ;

3° Un forum d’échange modéré par les professionnels pour permettre le partage d’expérience entre parents aidants.

IV. – Un partenariat est établi entre les Centres Ressources Autisme et les associations de parents pour :

1° Organiser des journées d’information trimestrielles sur les avancées de la recherche et les nouvelles pratiques d’accompagnement ;

2° Proposer des consultations individualisées pour adapter les connaissances aux besoins spécifiques de chaque enfant.

V. – Les modalités de ce partenariat sont définies par convention.

VI. – Un système de tutorat est mis en place, permettant à des parents expérimentés, formés à cet effet, d’accompagner les nouveaux parents aidants dans leur parcours.

VII. – Le dossier médical partagé mentionné à l’article L. 1111‑14 du code de la santé publique est complété par un volet spécifique permettant aux parents d’enfants autistes de suivre l’évolution des besoins de leur enfant et d’accéder aux recommandations personnalisées des professionnels.

Article 4

L’article L. 917‑1 du code de l’éducation est ainsi modifié :

1° Après le quatrième alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« Les accompagnants des élèves en situation de handicap peuvent bénéficier d’un contrat à durée indéterminée après deux ans d’exercice effectif des fonctions. » ;

« La certification "accompagnant spécialisé autisme" est prise en compte dans l’évolution professionnelle des accompagnants des élèves en situation de handicap. »

2° Le cinquième alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Le temps de travail des accompagnants des élèves en situation de handicap est annualisé, avec un minimum de 24 heures hebdomadaires rémunérées, incluant les périodes de formation et de préparation. »

Article 5

I. – Un plan national de formation continue spécifique à l’autisme est mis en place pour les accompagnants d’élèves en situation de handicap, en collaboration avec les Centres Ressources Autisme.

II. – Cette formation comprend :

1° Un module initial de 60 heures sur l’autisme et les stratégies d’accompagnement ;

2° Des formations annuelles de mise à jour de 20 heures ;

3° Des stages pratiques dans des structures spécialisées.

III. – Les modalités d’application du présent article sont fixées par décret.

IV. – Une certification "accompagnant spécialisé autisme" est créée pour valoriser la formation spécifique des accompagnants d’élèves en situation de handicap dans le domaine de l’autisme.

Article 6

I. – Après l’article L. 351‑3 du code de l’éducation, il est inséré un article L. 351‑3‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 351‑3‑1. – Chaque établissement scolaire désigne un référent autisme parmi son personnel enseignant ou d’encadrement.

« Ce référent bénéficie d’une formation approfondie sur l’autisme d’une durée de 120 heures.

« Ses missions incluent :

« a) La coordination de l’accueil et de l’accompagnement des élèves autistes ;

« b) La liaison entre l’équipe pédagogique, les accompagnants des élèves en situation de handicap, les parents et les professionnels de santé ;

« c) L’organisation de sensibilisations sur l’autisme pour l’ensemble du personnel et des élèves.

« Le référent bénéficie d’une décharge partielle de ses autres fonctions pour assurer cette mission. »

II. – Les modalités d’application du présent article sont fixées par décret.

Article 7

I. – Il est créé un fonds national dédié à l’autisme.

II. – Les produits constituant les ressources du fonds national dédié à l’autisme, y compris l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services et des contributions volontaires d’entreprises dans le cadre de leur responsabilité sociale, sont déterminés dans le cadre de la loi de finances.

III. – Un rapport annuel sur l’utilisation des fonds mentionnés au I est présenté au Parlement avant le 1er octobre de chaque année.

Article 8

I. – La charge pour l’État est compensée à due concurrence par la majoration de l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.

II. – La charge pour les organismes de sécurité sociale est compensée à due concurrence par la majoration de l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.