EXPOSÉ DES MOTIFS
Mesdames, Messieurs,
Le droit d’accès à ses origines personnelles constitue un droit fondamental, consacré par différents textes internationaux, en particulier la Convention européenne des droits de l’homme et des libertés fondamentales, en son article 8 ([1]), et la Convention internationale des droits de l’enfant de l’Assemblée générale des Nations Unies, dont l’article 7 reconnaît à l’enfant, « dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents ».
La présente proposition de loi vise à garantir le droit d’accès à ses origines pour toute personne majeure, par la légalisation encadrée des tests génétiques à visée généalogique.
La France est aujourd’hui, au sein de l’Union européenne, le seul pays avec la Pologne à pénaliser l’usage des tests génétiques à visée généalogique. L’article 16‑10 du code civil dispose en son premier alinéa que « L’examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles d’une personne ne peut être entrepris qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique ». En l’état actuel du droit, l’article 226‑28‑1 du code pénal punit le recours à de tels tests d’une amende de 3 750 euros, tandis que l’article 226‑28 sanctionne leur commercialisation d’une peine d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende.
En pratique, les usagers ne sont pas poursuivis et les sanctions restent inappliquées. De fait, les tests sont facilement accessibles dans les pays voisins. Ainsi, 200 000 Français y auraient recours chaque année et l’on estime qu’environ 1,5 million de Français ont déjà effectué un test à des fins généalogiques. Ces chiffres illustrent que de très nombreux Français revendiquent le droit de connaître leurs origines, et que ces tests répondent à un besoin psychologique et à une quête identitaire légitime. Ils sont particulièrement importants pour les personnes nées sous X, issues d’une procréation médicalement assistée avec don, d’une adoption internationale ou pour celles qui ne connaissent tout simplement pas un pan de leur histoire.
Les tests génétiques à visée généalogique ont pour objet de fournir aux personnes des indications sur les origines géographiques de leurs ascendants. Ils permettent, sur option, d’identifier des personnes avec lesquelles elles ont des correspondances ADN (acide désoxyribonucléique), rendant ainsi possible la découverte d’une parentèle ou d’un cousin plus ou moins éloigné. Ces tests ne sont en aucun cas de nature comparable aux tests génétiques dits de « prédisposition médicale ». Les résultats ne sont associés à aucun recueil de données cliniques.
Une évolution récente du droit français a tracé la voie vers une reconnaissance du droit d’accès à ses origines. La loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique permet aux personnes nées d’une procréation médicalement assistée avec tiers donneur, à compter de leur majorité, d’accéder soit à des données non identifiantes relatives au donneur (âge au moment du don, caractéristiques physiques, situation familiale et professionnelle, pays de naissance, motivations), soit à son identité. Le donneur est tenu de donner son consentement à la communication de ces données avant de procéder au don.
Les personnes nées d’une procréation médicalement assistée avec tiers donneur disposeront ainsi, à leur majorité, de voies d’accès spécifiques à leurs origines. Cependant, ce dispositif n’est pas accessible aux personnes issues de dons de gamètes antérieurs à l’entrée en vigueur de la loi bioéthique de 2021, ni aux personnes nées sous X, adoptées ou privées d’éléments de leur histoire familiale. Pour nombre d’entre elles, l’usage de tests génétiques à visée généalogique constitue aujourd’hui le seul recours dans la quête de leurs origines, au moyen d’un contournement assumé de la loi. Cette inégalité de traitement est difficilement justifiable en droit et emporte des implications très concrètes. Ainsi, en cas de maladie génétique grave et potentiellement héréditaire, ces personnes n’ont pas accès à leurs antécédents familiaux.
« Il y a pire que de naître sous X, il y a mourir sous X ». Ces paroles d’une femme âgée de 80 ans interpellent nos consciences. Elles illustrent l’impératif éthique d’élargir le droit d’accès à ses origines, et d’en garantir l’effectivité.
À cet égard, l’accès aux origines questionne le secret maintenu dans le cas de l’ « accouchement sous X », et l’opportunité d’évoluer vers un « accouchement dans la discrétion ». C’est notamment dans ce sens que militent le Collectif des né(e)s sous X d’Ici et d’Ailleurs et l’association Origines.
Concrètement, les tests génétiques à visée généalogique ont pour seule vocation d’éclairer l’histoire personnelle des intéressés. Ils n’emportent aucune conséquence sur le plan civil, en matière de filiation ou de responsabilité.
Si pour certaines personnes la consécration d’un droit d’accès aux origines personnelles répond à des aspirations légitimes, les implications sont également déterminantes au niveau collectif.
Le régime juridique de l’accès aux origines personnelles soulève un enjeu fondamental de souveraineté. Les données génétiques constituent une ressource d’une valeur considérable pour la recherche médicale. Elles peuvent contribuer à une meilleure compréhension de l’histoire génétique des populations, à l’identification de facteurs de risque et à l’amélioration des connaissances sur certaines pathologies, au bénéfice de la santé publique.
À ce jour, le marché des tests génétiques à visée généalogique est dominé par de grandes sociétés étrangères, au premier rang desquelles MyHeritage, toujours active, et 23andMe, qui a fait faillite en 2025 et a été rachetée par un institut américain spécialisé dans la recherche génétique. Ces sociétés, qui centralisent les résultats de tests réalisés par les ressortissants français, sont dépositaires d’une part significative des données génétiques de nos compatriotes. Cette concentration illustre le risque que de grandes bases de données génétiques puissent changer de propriétaire au gré d’opérations financières, sans que les États n’aient réellement prise sur ces transferts. Face aux enjeux en présence, il convient de privilégier, autant que possible, des approches partenariales avec ces sociétés.
Enfin, la constitution de bases de données génétiques impacte également le fonctionnement de la justice pénale. C’est un outil puissant d’aide à la résolution des crimes les plus graves. En l’état du droit, un ADN trouvé sur une scène de crime est, en France, comparé aux profils inscrits dans le Fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG), qui ne recense que les personnes déjà fichées. Lorsque cette comparaison ne permet pas d’identifier de suspect, l’enquête se heurte à une impasse. Dans une telle configuration, les bases génétiques privées peuvent, dans certains cas, se révéler déterminantes dans la traque de criminels grâce à la technique de l’ADN de parentèle.
En 2022, le « prédateur des bois » a ainsi pu être identifié grâce à la généalogie génétique. Plus récemment, en 2025, l’affaire dite du « violeur au tournevis » a également été élucidée en recourant à cette même technique.
Ces affaires illustrent à la fois le potentiel de la généalogie génétique pour résoudre des crimes graves longtemps restés impunis et les limites d’un système où les autorités françaises ne peuvent recourir à ces méthodes qu’au prix de montages juridiques complexes. À cet égard, le garde des Sceaux a annoncé en octobre dernier son intention de proposer au Parlement d’inscrire dans la loi la possibilité de recourir, sous un strict encadrement, à la généalogie génétique pour résoudre certains « cold cases », en rappelant que plus de 50 000 traces ADN conservées dans le FNAEG ne trouvent aujourd’hui aucun auteur identifié.
Au regard de ces enjeux, la présente proposition de loi est structurée en deux titres.
Le titre I est consacré à la reconnaissance et à l’encadrement des tests génétiques à visée généalogique. Il s’articule autour de deux articles. L’article 1er insère un nouvel article 16‑10‑1 dans le code civil portant reconnaissance de ce droit pour toute personne majeure dans un cadre strictement défini. L’article 2 met en adéquation le code pénal, en dépénalisant le recours à ces tests lorsqu’ils respectent ce cadre, tout en maintenant des sanctions en cas de détournement de leur finalité ou d’absence de consentement exprès.
Conformément à la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) organisera en 2026 les États généraux de la bioéthique. La synthèse de ces États généraux, attendue en juin 2026, ainsi que l’avis du CCNE prévu à l’automne 2026, préfigureront la prochaine révision des lois relatives à la bioéthique.
Dans ce contexte, le titre II comprend un article d’orientation qui renvoie explicitement à cette prochaine révision pour l’examen, d’une part, des évolutions éventuelles des missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD), autorité administrative indépendante compétente en matière de procréation avec don, et du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP), organisme compétent en matière de naissance dans le secret et auprès des pupilles de l’État, afin de mieux garantir l’accès aux origines personnelles de l’ensemble des personnes concernées par la présente loi et de remédier aux difficultés liées aux problèmes d’archivage, aux pertes, voire à la rétention administrative ou à la falsification de dossiers.
Il renvoie, d’autre part, à l’examen du cadre d’accès et de partage des données génétiques à visée généalogique des personnes concernées, notamment lorsque ces données sont détenues par des organismes établis à l’étranger, afin d’assurer un haut niveau de protection et de souveraineté en conformité avec le règlement (UE) 2016/679 (RGPD), qui prévoit en son article 9 que ces données issues des tests génétiques à visée généalogique sont des données à caractère personnel sensibles.
proposition de loi
TITRE Ier
RECONNAISSANCE DU DROIT D’ACCÈS AUX ORIGINES PERSONNELLES ET ENCADREMENT DES TESTS GÉNÉTIQUES À VISÉE GÉNÉALOGIQUE
Article 1er
Après l’article 16‑10 du code civil, il est inséré un article 16‑10‑1 ainsi rédigé :
« Art. 16‑10‑1. – Par dérogation aux articles 16‑8, 16‑10 et 16‑11 du présent code et aux articles L. 1131‑1, L. 1131‑1‑3 et L. 1211‑5 du code de la santé publique, l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne peut être entrepris à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d’éventuelles proximités de parenté ou d’estimer des origines géographiques. Il est subordonné au consentement exprès de la personne, exprimé en langue française et recueilli préalablement à la réalisation de l’examen, le cas échéant sous format dématérialisé et sécurisé. Il ne peut donner lieu à la délivrance d’informations à caractère médical présentes ou à venir de l’utilisateur et ne peut faire l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie.
« Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique se conforment aux normes et référentiels d’assurance qualité en vigueur, au niveau international ou national, en matière de génotypage et de séquençage génomique.
« Ils respectent également les conditions suivantes :
« 1° La collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données associées aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique sont assurés dans le respect des règles applicables définies par le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE, la loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés et la loi n° 2018‑493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles en matière de traitement et de conservation des données génétiques ;
« 2° Tout fournisseur d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique met à la disposition de la personne concernée une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée relative à la validité scientifique de l’examen, de ses éventuelles limites au regard des objectifs poursuivis et des risques associés à la révélation d’éventuelles proximités de parenté ou d’origines géographiques jusqu’alors inconnues de la personne ou à l’absence de révélation de telles informations ;
« 3° Tout fournisseur d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique garantit à la personne concernée la possibilité de révoquer son consentement avant la réalisation de l’examen, puis, en tout ou partie, sans forme et à tout moment, à la communication du résultat de l’examen, à la conservation de l’échantillon à partir duquel l’examen a été réalisé, ainsi qu’au traitement, à l’utilisation et à la conservation des données issues de l’examen. Lorsque la personne le demande, il est procédé, sans délai, à la destruction de l’échantillon ou des données issues de l’examen.
« Les résultats d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique sont présentés en langue française.
« La communication des données issues d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peut en aucun cas être exigée de la personne et il ne peut en être tenu compte, même si ces résultats sont transmis par la personne concernée ou avec son accord, lors de la conclusion d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé ou d’un contrat avec un établissement de crédit, une société de financement, une entreprise d’assurance, une mutuelle ou une institution de prévoyance, ni lors de la conclusion ou de l’application de tout autre contrat.
« Les informations et données tirées des examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peuvent servir de fondement à des actions en responsabilité, à des actions tendant soit à l’établissement ou à la contestation d’un lien de filiation, soit à l’obtention de subsides ou à toute action destinée à faire valoir un droit patrimonial ou extra‑patrimonial.
« Le IV de l’article 16‑10 n’est pas applicable aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique en application du présent article. »
« Les dispositions de l’article L. 147‑7 du code de l’action sociale et des familles sont applicables en la matière. »
Article 2
Le code pénal est ainsi modifié :
1° L’article 226‑25 est ainsi modifié :
a) Au premier alinéa, après le mot : « que », est inséré le mot : « généalogiques, » ;
b) Le deuxième alinéa est ainsi modifié :
– après le mot : « fins », est inséré le mot : « généalogiques, » ;
– les mots : « à l’article 16‑10 » sont remplacés par les mots : « aux articles 16‑10 et 16‑10‑1 » ;
2° L’article 226‑26 est ainsi modifié :
– après le mot : « détourner », sont insérés les mots : « sans le consentement de l’intéressé » ;
– après le mot « médicales », est inséré le mot : « , généalogiques » ;
3° L’article 226‑28 du code pénal est ainsi modifié :
a) Au premier alinéa, les mots : « à l’article 16‑11 » sont remplacés par les mots : « aux articles 16‑11 et 16‑10‑1 » ;
b) Au début second alinéa, sont ajoutés les mots : « En dehors du cas prévu à l’article 16‑10‑1 du code civil, » ;
4° L’article 226‑28‑1 est abrogé ;
5° À l’article 511‑10 , les mots : « le cas prévu à l’article 16‑8‑1 » sont remplacés par les mots : « les cas prévus aux articles 16‑8‑1 et 16‑10‑1 ».
TITRE II
DISPOSITIONS RELATIVES À LA PROCHAINE RÉVISION DES LOIS RELATIVES À LA BIOÉTHIQUE
Article 3
Sont renvoyés à l’examen de la prochaine révision des lois relatives à la bioéthique :
1° Les évolutions des missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs et du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles, afin de mieux garantir l’accès aux origines personnelles de l’ensemble des personnes concernées par la présente loi ;
2° Le cadre d’accès et de partage des données génétiques.
Article 4
La charge pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.
