N° 2897

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

DIX-SEPTIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 9 juin 2026.

PROPOSITION DE LOI

visant à reconnaître la cystite interstitielle comme affection de longue durée,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par

M. Denis FÉGNÉ,

député.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

La cystite interstitielle, également appelée « syndrome de la vessie douloureuse », est une maladie chronique inflammatoire de la vessie caractérisée par des douleurs pelviennes intenses, une pollakiurie sévère, des envies urgentes et fréquentes d’uriner ainsi qu’une altération profonde de la qualité de vie des patients. Cette pathologie ne doit pas être confondue avec une infection urinaire classique : elle évolue en l’absence d’infection bactérienne et résiste souvent aux traitements conventionnels.

Reconnue comme maladie rare, la cystite interstitielle toucherait néanmoins près de 10 000 personnes en France. Elle affecte majoritairement les femmes, parfois dès le plus jeune âge, et entraîne des répercussions considérables sur la vie quotidienne, familiale, professionnelle et sociale des patients. Les douleurs peuvent être permanentes, invalidantes, aggravées lors du remplissage vésical et accompagnées de troubles du sommeil, d’isolement social, d’anxiété ou de dépression.

À ce jour, aucun traitement curatif n’existe. Les prises en charge reposent essentiellement sur des traitements symptomatiques : antalgiques, anti‑inflammatoires, antispasmodiques, instillations vésicales, rééducation périnéale, traitements antidépresseurs ou encore recours aux centres spécialisés de la douleur chronique. Les patients doivent souvent multiplier les consultations médicales, examens, hospitalisations, actes techniques et soins paramédicaux pendant de nombreuses années.

La Haute Autorité de santé a engagé des travaux relatifs au parcours des patients souffrant de douleurs chroniques complexes, tandis que plusieurs centres de la douleur chronique, notamment à Nantes et Strasbourg, ont développé une expertise particulière dans les douleurs pelviennes chroniques. Au niveau européen, le réseau de référence eUROGEN contribue également à améliorer la recherche et la prise en charge des pathologies urogénitales rares, dont la cystite interstitielle.

Cependant, malgré la gravité de cette affection et son caractère durablement invalidant, la cystite interstitielle ne bénéficie toujours pas d’une reconnaissance explicite dans le cadre des affections de longue durée ouvrant droit à une prise en charge renforcée par l’assurance maladie.

Certes, les patients peuvent, dans certains cas, solliciter une reconnaissance au titre des affections dites « hors liste ». Toutefois, cette procédure demeure complexe, inégale selon les territoires et largement méconnue. Elle conduit à des disparités importantes de prise en charge et laisse de nombreux patients confrontés à des restes à charge élevés pour des soins pourtant indispensables.

Cette absence de reconnaissance institutionnelle contribue également à l’invisibilisation de la maladie. Les patients peinent encore à faire reconnaître la réalité de leurs douleurs, leur handicap fonctionnel et les contraintes permanentes imposées par la nécessité d’un accès fréquent et urgent aux sanitaires.

La présente proposition de loi vise donc à reconnaître explicitement la cystite interstitielle parmi les affections ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur au titre des affections de longue durée. Cette reconnaissance permettrait une meilleure égalité d’accès aux soins, une prise en charge plus adaptée des traitements et examens nécessaires, ainsi qu’une amélioration du parcours de santé des patients.

Elle constituerait également un signal fort en faveur de la reconnaissance des maladies chroniques douloureuses encore insuffisamment identifiées dans notre système de santé.

proposition de loi

Article 1er

I. – Le 3° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« La cystite interstitielle est reconnue comme affection de longue durée lorsqu’elle présente une forme chronique, invalidante et nécessitant un traitement prolongé et particulièrement coûteux. »

II. – Un décret précise les conditions de reconnaissance de la cystite interstitielle au titre des affections de longue durée.

Article 2

La charge pour les organismes de sécurité sociale est compensée, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.