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EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

Le lipœdème est une maladie chronique caractérisée par une accumulation anormale et disproportionnée de tissu adipeux, principalement au niveau des membres inférieurs et, dans certains cas, des membres supérieurs. Touchant très majoritairement les femmes, il se manifeste notamment par des douleurs spontanées ou provoquées par la pression, une hypersensibilité au toucher, une tendance aux ecchymoses et une sensation persistante de lourdeur.

Encore insuffisamment connu et diagnostiqué, le lipœdème demeure fréquemment confondu avec l’obésité, le lymphœdème ou certaines pathologies veineuses. Cette confusion contribue à retarder le diagnostic et à orienter les patientes vers des prises en charge qui ne répondent pas nécessairement à leur pathologie. Le lipœdème constitue pourtant une entité distincte de l’obésité. La répartition disproportionnée du tissu adipeux qui le caractérise peut notamment conduire à une élévation de l’indice de masse corporelle et à une qualification de surpoids ou d’obésité qui ne reflète pas toujours fidèlement la situation métabolique de la patiente.

Les conséquences du lipœdème ne sauraient être réduites à une gêne esthétique ou à de simples désagréments. La douleur constitue l’un des symptômes centraux de la maladie et peut devenir chronique et particulièrement invalidante. À mesure que la maladie évolue, l’augmentation du volume des membres, la douleur et les difficultés de déplacement peuvent entraîner une réduction importante de la mobilité et constituer un véritable handicap dans la vie quotidienne. Marcher, rester debout de manière prolongée, pratiquer une activité physique ou accomplir certains gestes ordinaires peuvent devenir difficiles. Ces limitations peuvent également affecter la vie professionnelle, sociale et familiale des personnes concernées.

La maladie peut ainsi contribuer à l’installation d’un cercle vicieux associant douleurs, réduction de l’activité physique, perte de mobilité et prise de poids. Une obésité peut par ailleurs coexister avec le lipœdème et aggraver ses manifestations. Elle expose alors les patientes aux complications qui lui sont propres, notamment métaboliques et cardiovasculaires. Des troubles veino‑lymphatiques peuvent également être associés ou apparaître au cours de l’évolution de la maladie. Ces conséquences ou pathologies associées ne doivent toutefois pas masquer le lipœdème lui‑même ni conduire à le réduire à une simple situation de surpoids, d’obésité ou d’insuffisance circulatoire.

La prise en charge repose aujourd’hui principalement sur le traitement des symptômes et sur des mesures visant à préserver la mobilité et à limiter leur aggravation : dispositifs de compression, activité physique adaptée, accompagnement thérapeutique et, dans certaines situations, prise en charge chirurgicale. Ces soins doivent souvent être poursuivis dans la durée. Les parcours demeurent cependant hétérogènes et peuvent entraîner des restes à charge importants pour les patientes.

Cette situation est renforcée par l’absence de reconnaissance spécifique du lipœdème dans notre système de santé. Plusieurs démarches ont pourtant été entreprises afin de faire évoluer cette situation. À l’occasion d’un rendez‑vous avec Mme la Ministre de la santé, la députée Mme Sophie Pantel avait appelé à une meilleure reconnaissance de la maladie et à l’engagement d’un travail permettant d’en préciser le diagnostic et les modalités de prise en charge. Le ministère s’était alors engagé à mobiliser ses services et les autorités sanitaires compétentes afin de faire progresser l’expertise sur cette pathologie. Cet engagement n’a, à ce jour, pas connu de traduction concrète.

Face à cette absence d’avancée, la députée Mme Sophie Pantel a déposé une proposition de résolution visant à améliorer la reconnaissance et la prise en charge du lipœdème par l’État français. Celle‑ci invitait expressément le Gouvernement à saisir la Haute Autorité de santé afin qu’elle élabore des recommandations de bonnes pratiques relatives au diagnostic et à la prise en charge du lipœdème, mais également à renforcer l’information et la formation des professionnels de santé, à améliorer la prise en charge par l’assurance maladie et à évaluer les conditions d’une reconnaissance au titre des affections de longue durée lorsque son caractère invalidant est avéré. Pourtant, dans sa réponse publiée le 9 juin 2026 à une question écrite de la députée sur ce même sujet, le Gouvernement n’a annoncé aucun travail spécifique de la Haute Autorité de santé. Il a estimé que le lipœdème devait être davantage regardé comme un syndrome que comme une maladie et a essentiellement renvoyé les personnes concernées vers la possibilité de solliciter une aide financière individuelle auprès de leur caisse primaire d’assurance maladie ou de déposer un dossier auprès d’une maison départementale des personnes handicapées.

L’absence de suites concrètes données aux démarches engagées et la persistance d’une prise en charge insuffisamment structurée justifient aujourd’hui de franchir une nouvelle étape. La présente proposition de loi entend ainsi inscrire dans la loi la nécessité d’améliorer la connaissance, le diagnostic et la prise en charge du lipœdème et ouvrir la voie à la reconnaissance en affection de longue durée de ses formes les plus sévères ou invalidantes.

Cette réponse apparaît en décalage avec l’évolution récente des connaissances médicales. Un consensus international publié en 2026, réunissant des experts issus de dix‑neuf pays, retient notamment le caractère chronique de la maladie, distingue clairement le lipœdème de l’obésité et souligne le caractère parfois particulièrement invalidant des douleurs qui lui sont associées. Il relève également la persistance d’importantes lacunes dans les connaissances et la nécessité de poursuivre les travaux visant à harmoniser son diagnostic et sa prise en charge.

Surtout, les dispositifs individuels et ponctuels aujourd’hui accessibles ne permettent pas de répondre de manière satisfaisante aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes des formes les plus sévères ou invalidantes. La possibilité de saisir une maison départementale des personnes handicapées constitue d’ailleurs en elle‑même la reconnaissance du fait que cette maladie peut entraîner un handicap majeur ; elle ne saurait se substituer à une politique de diagnostic, de soins et de prise en charge structurée.

Or, le dispositif des affections de longue durée permet précisément de répondre aux situations dans lesquelles une maladie nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. L’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale prévoit à ce titre une exonération de la participation de l’assuré pour les affections inscrites sur une liste établie par décret après avis de la Haute Autorité de santé.

Les personnes atteintes d’une affection grave ne figurant pas sur cette liste peuvent certes, sous certaines conditions, bénéficier d’une reconnaissance individuelle au titre d’une affection de longue durée dite « hors liste ». Cette possibilité ne constitue néanmoins pas une reconnaissance spécifique du lipœdème et conduit à une appréciation individuelle des situations, sans garantir une réponse homogène aux personnes atteintes des formes les plus sévères de la maladie.

La présente proposition de loi entend donc franchir une nouvelle étape dans la reconnaissance du lipœdème et dans la prise en charge des personnes qui en sont atteintes.

L’article 1er inscrit l’amélioration de la connaissance, du diagnostic et de la prise en charge du lipœdème, en tant que maladie chronique et handicap fonctionnel, parmi les objectifs de la politique de santé. Il prévoit également que, dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la loi, le Gouvernement prenne, après avis de la Haute Autorité de santé, le décret nécessaire à l’inscription des formes sévères ou invalidantes du lipœdème sur la liste des affections de longue durée. Il appartiendra à ce décret, éclairé par l’expertise de la Haute Autorité de santé, de définir les critères médicaux permettant de déterminer les formes de la maladie justifiant cette prise en charge.

Cette proposition de loi vise ainsi à permettre une reconnaissance adaptée du lipœdème dans notre système de santé et à apporter une réponse concrète aux personnes pour lesquelles cette maladie se traduit par des douleurs chroniques, un handicap fonctionnel et la nécessité de soins durables.