N° 1854
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ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
SEIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 14 novembre 2023.
PROPOSITION DE RÉSOLUTION
visant à reconnaître la maladie de Ménière comme affection de longue durée exonérante,
présentée par
M. Julien ODOUL, Mme Bénédicte AUZANOT, M. Philippe BALLARD, M. Christophe BARTHÈS, M. Romain BAUBRY, M. José BEAURAIN, M. Christophe BENTZ, M. Pierrick BERTELOOT, M. Bruno BILDE, M. Emmanuel BLAIRY, M. Frédéric BOCCALETTI, M. Jérôme BUISSON, M. Victor CATTEAU, M. Sébastien CHENU, M. Roger CHUDEAU, Mme Caroline COLOMBIER, Mme Edwige DIAZ, M. Nicolas DRAGON, M. Frédéric FALCON, M. Grégoire DE FOURNAS, M. Thibaut FRANÇOIS, M. Frank GILETTI, M. Christian GIRARD, M. José GONZALEZ, M. Daniel GRENON, M. Jordan GUITTON, Mme Marine HAMELET, Mme Catherine JAOUEN, M. Alexis JOLLY, Mme Laure LAVALETTE, Mme Julie LECHANTEUX, Mme Gisèle LELOUIS, M. Hervé DE LÉPINAU, Mme Katiana LEVAVASSEUR, Mme Christine LOIR, M. Aurélien LOPEZ-LIGUORI, Mme Marie-France LORHO, M. Alexandre LOUBET, Mme Michèle MARTINEZ, Mme Alexandra MASSON, M. Nicolas MEIZONNET, M. Thomas MÉNAGÉ, M. Pierre MEURIN, M. Serge MULLER, Mme Caroline PARMENTIER, M. Kévin PFEFFER, M. Stéphane RAMBAUD, Mme Angélique RANC, M. Julien RANCOULE, Mme Laurence ROBERT-DEHAULT, Mme Béatrice ROULLAUD, M. Alexandre SABATOU, M. Emmanuel TACHÉ DE LA PAGERIE, M. Jean-Philippe TANGUY, M. Antoine VILLEDIEU,
députés.
EXPOSÉ DES MOTIFS
Mesdames, Messieurs,
Le 7 septembre 2023, l’émission « Envoyé spécial » présentée par Élise Lucet mettait en lumière le handicap de la chanteuse française Hoshi, atteinte de la maladie de Ménière depuis son plus jeune âge. Dans cet entretien poignant, la chanteuse se confie sur son quotidien, oscillant entre crises de vertige et graves problèmes d’audition. Après plusieurs années d’incompréhension, c’est finalement un otorhinolaryngologue (ORL) qui lui diagnostiquera la maladie de Ménière.
En France, la maladie de Ménière est trop peu connue des professionnels de santé, alors que sa prévalence estimée est entre 50 000 et 100 000 cas. Cette maladie chronique touche l’oreille interne et les symptômes sont handicapants au quotidien. Ils peuvent se manifester par des acouphènes, par des crises de vertige pouvant parfois s’étendre sur plusieurs jours, voire, dans le pire des cas, par une perte totale d’audition.
La maladie de Ménière touche essentiellement des femmes (60 %), dont la majorité ont entre 40 et 60 ans, et est aujourd’hui trop difficilement diagnosticable. Si les personnels de santé sont en capacité de dresser un diagnostic rapide quand le patient présente l’ensemble des principaux symptômes évoqués, il est plus fréquent que toutes ces manifestations ne soient pas réunies lors d’une première consultation. Plus le diagnostic tarde à être dressé, plus le patient risque de voir sa maladie évoluer avec de graves conséquences.
Cette maladie a un impact non négligeable sur tous les aspects de la vie, au niveau professionnel comme personnel. Les crises de vertiges sont imprévisibles, et peuvent être facteur d’isolement ou de dépression. Sur le plan professionnel, certains métiers, comme la conduite d’engins, les travaux manuels ou en hauteur, ou encore en usine, sont impossibles. L’exposition au bruit ou le stress professionnel peuvent, quant à eux, être un facteur de développement de la maladie et d’aggravation des symptômes. Ainsi, de nombreux patients sont dans l’obligation de se couper du monde du travail, de démissionner et de s’isoler.
S’il existe des mesures thérapeutiques permettant de limiter les symptômes de la maladie de Ménière, notamment la fréquence et l’intensité des crises, aucun traitement ne permet aujourd’hui de guérir complètement les patients. Certains doivent également combiner un traitement thérapeutique avec la prise d’antidépresseurs ou d’anxiolytiques. Si la plupart de ces traitements sont pris en charge, le transport de ces patients ne l’est pas, puisque la maladie de Ménière ne figure pas dans la liste des affections de longue durée « exonérante » (ALD 30).
En ce sens, la reconnaissance de la maladie de Ménière comme ALD 30 permettrait la prise en charge à 100 % des dépenses de soins et de traitement liés à cette maladie. Aussi, cette proposition de résolution invite le Gouvernement à se doter de moyens supplémentaires dans la recherche des causes, du diagnostic, mais aussi des traitements de cette maladie.
Tel est l’objet de la proposition de résolution que nous vous demandons, Mesdames, Messieurs, de bien vouloir adopter.
proposition de loi
Article unique
L’Assemblée nationale,
Vu l’article 34‑1 de la Constitution,
Vu l’article 136 du Règlement de l’Assemblée nationale,
Considérant que la maladie de Ménière est difficilement diagnosticable ;
Considérant que le travail peut être l’une des causes de l’aggravation des symptômes de la maladie de Ménière ;
Considérant que la maladie de Ménière est une maladie chronique et évolutive, et qu’elle peut être invalidante ;
Considérant que trop peu de moyens ont été alloués à la recherche afin d’accélérer le diagnostic ;
Considérant que trop peu de moyens ont été alloués pour effectuer des formations pour les professionnels de santé ;
Invite le Gouvernement à mettre en place un plan national sur les recherches de la maladie de Ménière et sur les traitements ;
Invite le Gouvernement à accompagner les malades de Ménière dans les dépenses liées aux traitements ;
Invite le Gouvernement à reconnaître la maladie de Ménière comme affection de longue durée exonérante ;
Invite le Gouvernement à se doter de moyens supplémentaires afin d’améliorer la connaissance du nombre, des besoins et des modalités de prise en charge des personnes atteintes par la maladie de Ménière.