Table ronde sur l’économie de la santé, la commission réunissant la fondation FondaMental – Mme Marion Leboyer, directrice générale de la fondation, professeure de psychiatrie à l’université Paris-Est Créteil (Upec), directrice adjointe du département médico-universitaire de psychiatrie des hôpitaux universitaires Henri-Mondor, et Mme Isabelle Durand-Zaleski, professeure de médecine, docteure en économie, responsable de l’unité de recherche en économie de la santé de l’Assistance publique – hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (Irdes) – M. Denis Raynaud, directeur, et Mmes Coralie Gandré et Maude Espagnacq, maîtresses de recherche (3 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous débutons les auditions de la commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société. J’ai l’honneur d’en être la présidente, après avoir corédigé, l’an dernier, un rapport d’information sur la prise en charge des urgences psychiatriques.

Cette première audition porte sur l’économie de la santé. Je souhaite la bienvenue à Mme Marion Leboyer, professeure de psychiatrie à l’université Paris-Est Créteil, directrice générale de la fondation FondaMental, directrice adjointe du département médico-universitaire de psychiatrie des hôpitaux universitaires Henri-Mondor, directrice du laboratoire de neuropsychiatrie translationnelle de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et directrice scientifique du programme de recherche exploratoire en psychiatrie de précision Propsy, piloté par l’Inserm et le CNRS (Centre national de la recherche scientifique) ; à Mme Isabelle Durand-Zaleski, professeure de médecine et docteure en économie, auteure pour la fondation FondaMental d’une étude sur le coût des maladies psychiatriques ; à M. Denis Raynaud, docteur en sciences économiques et directeur de l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes) ; ainsi qu’à Mmes Coralie Gandré et Maude Espagnacq, maîtresses de recherche à l’Irdes.

L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Marion Leboyer et Isabelle Durand-Zaleski, M. Denis Raynaud et Mmes Coralie Gandré et Maude Espagnacq prêtent successivement serment.)

Madame Durand-Zaleski, votre étude pour la fondation FondaMental indique que les maladies mentales représentent non seulement le premier poste de dépense de l’assurance maladie, mais aussi des coûts économiques et sociaux autrement plus élevés. Pourriez-vous détailler ces coûts ?

Mme Isabelle Durand-Zaleski, professeure de médecine, docteure en économie et responsable de l’unité de recherche en économie de la santé de l’AP-HP. Je vous remercie pour votre invitation. L’objectif de nos travaux était de mesurer, en France, ce qu’on appelle le fardeau global de la maladie, c’est-à-dire à la fois l’importance de l’épidémie – soit le nombre de personnes atteintes – et son incidence pour le système de soins et la société dans son ensemble.

Notre méthode consiste à regarder non seulement les dépenses réelles, tant pour l’assurance maladie – ainsi que le rapport « Charges et produits » l’indique chaque année dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) – que pour le secteur médico-social, mais aussi le manque à gagner induit par les pertes de production, ainsi que la valeur financière de la perte de santé causée par ces maladies. Certains diront que nous agrégeons des choux et des carottes, mais la valorisation de la perte de santé n’est pas arbitraire : elle obéit à une méthode utilisée dans d’autres pays et qui permet de calculer la valeur d’une vie perdue selon le pays de résidence. C’est un procédé couramment employé pour appeler l’attention des décideurs publics sur la perte en santé, outre la perte financière.

Publiée il y a deux ans, l’étude reconduit un premier travail du même type réalisé il y a une vingtaine d’années. Une telle analyse permet des comparaisons internationales et entre maladies. Vous vous le rappelez peut-être, un rapport fondé sur la même méthode a été publié il y a deux ans sur le coût des toxicomanies.

La limite de la démarche est l’existence inévitable d’un double compte, en raison des transferts, outre qu’il n’est pas tout à fait rigoureux d’agréger les différents coûts, comme je le disais. Son intérêt est de fournir un seul et même chiffre, qui permet les comparaisons : 163 milliards d’euros – une dépense considérable.

Cette dépense se répartit entre différents postes. En ce qui concerne l’assurance maladie – le chiffre vous est communiqué chaque année –, les maladies mentales sont l’un des deux premiers postes de dépenses avec les cancers.

Par ailleurs, nous avons calculé que l’immense majorité des dépenses annuelles liées aux soins des patients pris en charge pour schizophrénie ou trouble bipolaire par les centres experts de la fondation FondaMental ont trait aux hospitalisations. Il est possible de retrouver ces dépenses parmi les 25 milliards d’euros consacrés chaque année par l’assurance maladie à ces pathologies, mais cela suppose l’identification des patients à partir des algorithmes de la Cnam (Caisse nationale de l’assurance maladie), ce qui est compliqué – le rapport « Charges et produits » l’explique très bien.

Selon la même méthode, nous avons aussi réalisé une étude sur le coût des suicides et des tentatives de suicide. Les données épidémiologiques sur les suicides, issues du CépiDc (Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès), sont très précises ; c’est nettement moins le cas pour les tentatives de suicide, beaucoup plus difficiles à recenser. Comme précédemment, nous avons regardé les dépenses réelles pour le système de soins et celles liées à la perte de production et d’années de vie du fait de la mortalité prématurée et de la morbidité. Nous avons abouti à un coût d’environ 18 milliards d’euros s’agissant des suicides et d’un peu plus de 5 milliards s’agissant des tentatives, et nous présentons la répartition de ces chiffres entre dépenses directes et indirectes.

Je l’ai dit, l’utilité de ces études est de permettre de comparer nos résultats avec ceux des pays étrangers – ils sont en l’occurrence très cohérents : tous nos voisins calculant le fardeau de maladies tombent peu ou prou sur les mêmes chiffres et la même répartition – et de comparer les coûts des différentes pathologies – j’ai cité les travaux sur les toxicomanies. Cette méthode correspond du reste à ce que fait l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Enfin, cela sert à mettre cette question à l’agenda politique : en un seul chiffre – qui a les limites que j’ai évoquées –, nous montrons l’empreinte de ces pathologies sur la société.

Mme Marion Leboyer, directrice générale de la fondation FondaMental, professeure de psychiatrie à l’université Paris-Est Créteil et directrice adjointe du département médico-universitaire de psychiatrie des hôpitaux universitaires Henri-Mondor. À mon tour, je vous remercie de votre invitation.

Je souhaite dresser une liste, non exhaustive, des défaillances du système de soins, mais aussi vous proposer des pistes d’amélioration.

J’aborderai la prévention – primaire, secondaire et tertiaire –, puis les freins au changement et à l’innovation, très puissants dans le domaine de la psychiatrie, enfin le manque d’attractivité – une difficulté française – de cette spécialité pour les différentes catégories de personnels soignants.

S’agissant des pistes d’amélioration, il faut oser réformer en psychiatrie comme nous le faisons dans les autres domaines médicaux, en déployant une politique de prévention, en modernisant l’organisation territoriale des soins, en soutenant la recherche et en appliquant les innovations, ce qui est insuffisamment fait, probablement par manque de connaissances.

Les insuffisances en matière de prévention primaire reposent sur la méconnaissance des maladies mentales, sur la méfiance à l’égard de la psychiatrie, laquelle entraîne une perte de chances tout à fait considérable pour nos concitoyens, ainsi que sur un manque de repérage précoce et de sensibilisation des acteurs de proximité. Dans les perspectives d’amélioration figure le fait d’avoir érigé la santé mentale en grande cause nationale, qui permet d’éveiller les consciences ; toutefois, il faut lui ajouter la diffusion d’informations, car de fausses données continuent de circuler, ce qui n’aide pas la prévention.

Les insuffisances en matière de prévention secondaire se caractérisent par plusieurs éléments alarmants : les retards de diagnostic, dus au déficit de formation des premières lignes, mais aussi d’information du grand public ; l’inégal accès aux soins ; l’existence d’un silo organisationnel entre les prises en charge somatique et psychiatrique. Parmi les leviers d’action, citons l’amélioration de la formation des médecins généralistes et le fait de les aider à travailler grâce à des logiciels d’aide au diagnostic et par le déploiement de dispositifs impliquant les infirmiers en pratique avancée ; l’amélioration de l’accès aux soins, notamment aux thérapies psycho‑sociales, grâce aux outils digitaux ; le développement de services et d’équipes spécialisés par groupes de pathologies, comme cela se fait partout dans le monde ; et le renforcement des liens entre soins somatiques et psychiatriques.

Nos données relatives au retard de diagnostic sont assez anciennes, datant d’une étude de 2013, mais la situation est malheureusement toujours la même. S’agissant par exemple des troubles bipolaires, il s’écoule en moyenne plus de dix ans entre le premier épisode dépressif ou maniaque et le diagnostic, donc le début des traitements spécifiques. Dans la schizophrénie, la durée de psychose non traitée est comprise entre deux et cinq ans, alors que ces cinq premières années sont absolument cruciales pour que les patients répondent bien aux traitements et ne développent pas une pathologie chronique.

L’accès aux soins n’est pas du tout le même selon les territoires : certains de nos concitoyens ont plus facilement accès aux soins que d’autres. En outre, plusieurs études conduites par mon laboratoire montrent l’impact des facteurs de risques environnementaux, ce qui invite à développer une politique de soins régionalisée. Notre étude comparant la prévalence des maladies mentales – en particulier les troubles bipolaires et la schizophrénie – d’un territoire à l’autre indique que le nombre de patients est deux fois plus élevé en ville qu’à la campagne, probablement en raison d’une multiplicité de facteurs que nous sommes en train d’analyser, parmi lesquels l’urbanicité, la pollution ou encore le stress.

S’agissant toujours de la prévention secondaire, j’insiste sur l’insuffisante prise en compte des comorbidités somatiques. De fait, l’organisation des soins est très clivée entre, d’une part, la psychiatrie et, de l’autre, les soins somatiques médicaux. Or la première cause de mortalité de nos patients n’est pas, comme on pourrait le penser, le suicide, mais les maladies cardiovasculaires et le cancer, qui réduisent l’espérance de vie de vingt ans chez les femmes et de quinze ans chez les hommes ; le taux de mortalité de nos patients est deux à trois fois supérieur à celui de la population générale. De très nombreuses études, dont celle de Coralie Gandré, mettent en évidence ce phénomène, aussi bien en France qu’ailleurs dans le monde. En revanche, ce qui est spécifique à notre pays, c’est notre difficulté à remédier à ces clivages et à faire en sorte que les professionnels de santé se parlent, que les patients puissent être soignés ou que les soignants sachent même que ces comorbidités somatiques existent.

Un exemple : le syndrome métabolique, qui se caractérise par l’hypertension artérielle, l’obésité, l’anomalie de la glycémie et l’anomalie lipidique – des indicateurs assez simples. Nous avons été parmi les premiers à démontrer sa fréquence chez les patients atteints de pathologies psychiatriques, grâce aux évaluations que nous avons faites au sein de nos centres experts. Sa prévalence s’élève à 10 % au sein de la population générale, contre 20 % en cas de trouble bipolaire, 24 % en cas de schizophrénie et 38 % en cas de dépression résistante. Malheureusement, entre 70 et 90 % des patients atteints de ces maladies ne sont pas dépistés, diagnostiqués et soignés alors que ce n’est pas compliqué ; cela entraîne une perte de chances et une augmentation de la mortalité.

J’en viens à la prévention tertiaire. Le retard de diagnostic entraîne un recours tardif aux soins, souvent aux urgences. Alors même que les urgences sont engorgées et manquent de moyens, les patients y arrivent à un stade de plus en plus sévère, ayant déjà développé des pathologies chroniques ou multiples, un déclin cognitif, une résistance aux traitements. Il s’agit d’un véritable témoin de la catastrophe que représentent les retards de diagnostic.

Nous devons aussi remédier à l’échec de la prévention des rechutes, dû à l’insuffisante collaboration entre la médecine de ville et l’hôpital, à l’insuffisance des programmes de psychoéducation, ainsi qu’au manque d’infirmiers en pratique avancée en ville.

Un exemple d’amélioration organisationnelle est fourni par les centres experts que nous développons depuis 2010. Autres perspectives d’amélioration : le déploiement des outils digitaux et de suivi des patients, qui permettent d’améliorer considérablement le pronostic, et le déploiement des infirmiers en pratique avancée.

Les centres experts ont été élaborés sur le même modèle que ce qui est fait pour les autres maladies – maladies rares, démence, maladies cardiovasculaires, cancers. L’idée est de proposer aux patients, adressés par leur médecin référent, un bilan diagnostique d’une journée ou une journée et demie en hôpital de jour, afin de réaliser une photographie complète du tableau clinique, à la fois psychiatrique, cognitif, social et somatique. Ce bilan fait ensuite l’objet d’un compte rendu et de recommandations thérapeutiques, communiquées au médecin référent ainsi qu’aux équipes qui suivent les patients. Et comme ces centres sont aussi des plateformes de recherche, nous proposons à ces derniers de participer à des protocoles au cours desquels nous les revoyons tous les ans pendant trois ans afin d’évaluer l’application de nos recommandations.

Nous avons mesuré l’impact des centres experts. Pour les patients atteints de troubles bipolaires, nous avons mis en évidence, dans des articles publiés, une amélioration très rapide du pronostic. Nous avons constaté une diminution des symptômes et une amélioration du fonctionnement, comme du dépistage des comorbidités et de l’adhérence aux traitements, autant de signes de l’impact de nos recommandations.

Douze mois après un bilan au sein d’un centre expert, nous observons aussi une diminution du nombre de journées d’hospitalisation et de réhospitalisation. Or comme l’a indiqué Isabelle Durand-Zaleski, il s’agit de la principale dépense de santé. Nous procédons actuellement, grâce à un financement du ministère de la santé et aux données de la sécurité sociale, à une étude comparant le nombre de journées d’hospitalisation des patients suivant qu’ils ont été reçus par un centre expert ou qu’ils font l’objet de soins courants.

Les résultats sont exactement les mêmes s’agissant des patients souffrant de schizophrénie. Le bilan diagnostique au sein d’un centre expert permet de diminuer la sévérité de la maladie, d’améliorer le fonctionnement, la qualité de vie et l’adhérence aux traitements, ainsi que de diminuer le nombre de journées d’hospitalisation et de réduire les symptômes, en particulier dépressifs.

En conséquence, nous demandons le déploiement de cette innovation organisationnelle sur l’ensemble du territoire, sur le modèle de ce qui existe pour les autres pathologies. Nous voulons que les centres experts fassent partie de la liste des activités spécifiques nationales et que tous les patients français puissent bénéficier d’un bilan. De cette manière, nous affirmerions un virage ambulatoire, les examens en hôpital de jour permettant des explorations et des diagnostics complets pour des pathologies complexes.

Autre exemple d’innovation : au titre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2018, nous avons financé un projet qui nous a permis de tester dans quatre départements – Puy-de-Dôme, Rhône, Doubs et Val-de-Marne – l’efficacité d’outils digitaux organisationnels et métiers concernant des patients suivis pour des troubles bipolaires. Nous avons ainsi proposé à des patients ayant fait l’objet d’une évaluation longue de suivre, grâce à des outils digitaux, leur plan de soins personnalisé et d’accéder à des ressources en matière de psychoéducation ou de remédiation cognitive. Les indicateurs étaient également transmis à un case manager, c’est-à-dire à une infirmière en pratique avancée, qui pouvait intervenir, par exemple pour organiser une consultation rapide sans attendre une aggravation de la maladie.

Comme le prévoit le même article 51, l’évaluation de cette expérimentation a été réalisée par le ministère de la santé, et les résultats sont tout à fait positifs. Le rapport publié en mars dernier montre que ce mode de prise en charge a été très bien accepté par les patients, que la mise en œuvre du dispositif a été réussie dans les quatre sites et que les résultats cliniques sont très significatifs. Le nombre de tentatives de suicide a été divisé par deux, la proportion de patients concernés passant de 7,6 à 3,9 % après le déploiement des outils. Le nombre de patients admis pour une hospitalisation complète est passé de 42 à 24 %, tandis que le nombre d’arrêts de travail a également diminué. L’impact économique positif de l’expérimentation a également été démontré, la baisse des hospitalisations permettant un gain d’environ 3 500 euros par patient et par an. L’efficacité du numérique, au service du lien patient-soignant, a été donc été démontrée et l’exercice professionnel mixte a été très apprécié par les infirmiers.

Malgré ces résultats positifs, nous sommes toujours en attente de la décision du CTIS (Clinical Trials Information System) sur le déploiement du dispositif, ce qui suscite une forte inquiétude chez les patients et les personnels.

En résumé, nous constatons que la psychiatrie, en France, ne se modernise pas, demeurant cloisonnée et très hospitalo-centrée. L’accès à ses soins est inégal sur le territoire. Elle est peu lisible et sa spécialisation par pathologie est insuffisante. Il y a un engorgement des urgences, où les patients sont de plus en plus souvent atteints de maladies chroniques et de polypathologies et désinsérés socialement. Il n’existe pas de vision en matière d’organisation, ni de stratégie ou de politique d’évaluation de l’organisation des soins. Nous souffrons aussi d’un déficit de ressources et d’attractivité. Enfin, les freins à l’innovation ne sont pas levés, à la différence de ce qui a cours dans les autres disciplines médicales. La communication doit être améliorée, car persistent de fausses représentations qui limitent la translation. L’investissement en faveur de la recherche et du développement est aussi très insuffisant, alors même que les progrès de la recherche devraient permettre un changement de paradigme.

La spécialité fait partie des dernières choisies par les internes, alors qu’elle l’est en premier dans tous les pays qui ont soutenu la recherche et l’investissement dans ce domaine, à l’instar du Canada. En outre, malgré l’augmentation des demandes de diagnostic et de consultation, l’érosion des moyens et l’effondrement de l’attractivité, qui induisent un manque de personnels, entraînent une fermeture massive de lits d’hospitalisation. Le nombre de places en ambulatoire et l’offre médico-sociale étant également insuffisantes, le système de soins est saturé. Les centres médico-psychologiques – j’en dirige trois – sont surchargés. L’absence de prévention entraîne des hospitalisations au long cours inappropriées.

Que faire ? Outre la prévention, innover sur le plan organisationnel pour aller vers la gradation des soins ; développer des outils digitaux pour améliorer la télésurveillance et renforcer l’égalité de l’accès aux soins, particulièrement aux thérapies psycho-sociales ; déployer les innovations issues des progrès dans la compréhension des causes des maladies, la précision des diagnostics et les traitements ciblés ; rendre accessibles des innovations médicamenteuses ou psycho-sociales déjà existantes.

Auteure de plus de 1 500 publications nationales et internationales, je peux vous dire qu’il existe beaucoup d’innovations, mais peu de translation vers le soin.

Nous avons ainsi développé une série de biomarqueurs – sanguins, d’imagerie cérébrale, électrophysiologiques… – nous permettant d’être beaucoup plus précis dans l’identification de sous-groupes homogènes, alors que les entités diagnostiques sont actuellement très hétérogènes. Cela nous a aussi permis de créer des outils de diagnostic et d’identifier des marqueurs du pronostic et du suivi.

Par ailleurs, nous disposons désormais d’immenses bases de données, qui peuvent être utilisées par l’intelligence artificielle pour améliorer la définition de signatures. Nous pouvons également développer des outils numériques à même d’améliorer le suivi des patients, mais aussi la mise à disposition de certaines thérapies.

Enfin, il existe un ensemble d’innovations thérapeutiques, comme la stimulation cérébrale, l’immunomodulation ou l’amélioration de ce qu’on appelle le style de vie.

Pour ne prendre qu’un seul exemple, plusieurs antipsychotiques de deuxième génération développés depuis 2005 sont disponibles partout en Europe sauf en France, où la liste des médicaments accessibles est bien plus restreinte qu’ailleurs. Parmi les indications des spécialités pharmaceutiques qui figurent sur la liste en sus, il n’y a aucune indication psychiatrique. De manière générale, l’accès des patients aux innovations récentes est moindre dans notre pays, qu’il s’agisse des médicaments ou des dispositifs médicaux.

M. Denis Raynaud, directeur de l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes). L’Institut de recherche et documentation en économie de la santé réunit une équipe pluridisciplinaire – j’ai une formation d’économiste, tandis que mes collègues ici présentes sont docteures en santé publique pour l’une et en démographie pour l’autre – qui mène des travaux de recherche appliquée sur le système de soins. Nous travaillons notamment sur les questions de santé mentale et d’organisation des soins dans ce domaine et réalisons des études qui mêlent des analyses quantitatives – s’appuyant principalement sur les informations très riches du système national des données de santé (SNDS) – et qualitatives, à partir de travaux menés à l’Irdes ou en collaboration avec des collègues universitaires.

Je souscris pleinement à ce qui vient d’être exposé ; d’ailleurs, certains de nos travaux ont été cités. Je vous remettrai, à l’issue de l’audition, un échantillon de nos études de ces dernières années. Dans notre travail sur la prise en charge des personnes ayant des troubles de santé mentale, nous nous intéressons aussi aux soins somatiques, qui, comme l’a dit Marion Leboyer, posent vraiment problème dans ces cas. Nous nous appuyons également sur les informations du système national des données de santé pour construire des algorithmes, dont certains sont repris par la Cnam, afin d’identifier, grâce aux consommations de soins, les personnes qui sont limitées dans leur vie quotidienne par des problèmes de santé, notamment mentale.

Mme Coralie Gandré, maîtresse de recherche à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé. Je suis spécialisée dans la recherche sur les services de santé mentale. Venant du champ de la santé publique – l’Irdes est un institut résolument multidisciplinaire –, j’axerai mon propos liminaire sur les difficultés d’organisation du système de santé mentale plutôt que sur les questions de coût, qui ne relèvent pas de ma spécialité.

Sans revenir sur l’importance du fardeau épidémiologique et économique des troubles psychiques, je rappelle que la psychiatrie et la santé mentale ont fait au cours de l’histoire l’objet de législations et de politiques spécifiques en raison des particularités de ce champ : la diversité des troubles, leur caractère durable et évolutif, l’impossibilité d’en guérir certains, la faible place des actes techniques, des besoins qui dépassent le champ strictement sanitaire du fait de l’impact de certains troubles psychiques sur la vie quotidienne et la possible altération de la conscience – c’est la seule spécialité médicale pour laquelle il est possible de prodiguer des soins sans le consentement des personnes. Ces politiques spécifiques ont leur justification, mais elles ont pu contribuer au cloisonnement du champ de la santé mentale, dont on connaît les difficultés actuelles – de multiples rapports ont été publiés depuis des décennies sur le sujet, sans aboutir à des solutions satisfaisantes, raison pour laquelle la santé mentale a été désignée grande cause nationale en 2025.

J’ai identifié six principales difficultés dans la prise en charge des troubles psychiques en France.

La première est le faible investissement dans la promotion et la prévention des troubles et la lutte contre la stigmatisation. Dans ce domaine, notre pays accuse vingt ans de retard par rapport à certains pays anglo-saxons. Les premiers secours en santé mentale, par exemple, ont été créés en 2019 en France, alors qu’ils ont été développés en Australie dès 2000. Il en va de même des grandes campagnes de déstigmatisation ou du développement des compétences psycho-sociales en milieu scolaire.

La deuxième est la difficulté d’accès à une prise en charge précoce. Beaucoup de chiffres sont cités à ce sujet dans le débat public. Même s’il n’existe pas, à ma connaissance, d’enquête nationale sur le sujet et même si les données ne sont pas comparables étant donné les divers modes d’organisation, toutes les remontées du terrain indiquent que les délais d’accès aux centres médico-psychologiques (CMP) sont très longs.

Une question de plus en plus prégnante est la vacance des postes : la Fédération hospitalière de France (FHF) chiffre à un quart la proportion de postes de psychiatres vacants dans plus de la moitié des établissements publics, ce qui témoigne d’un problème d’attractivité pour les professionnels.

Il y a aussi un manque de lisibilité de l’offre pour les personnes concernées : lorsque les premiers symptômes apparaissent, elles ne savent pas toujours vers qui se tourner en première intention, parce qu’il n’existe pas en France de système formel de gradation des soins comme en Angleterre, par exemple.

Le système public a davantage été pensé pour les troubles les plus sévères, alors que les troubles fréquents d’intensité modérée ont davantage vocation à être pris en charge en ville, ce qui soulève la question des barrières géographiques : le nombre de psychiatres per capita est relativement élevé en France par rapport aux autres pays, mais leur répartition territoriale est très inégale, puisqu’ils sont concentrés dans les grands pôles urbains – une carte figurant dans l’Atlas de la santé mentale en France, publié par l’Irdes en 2020, illustre ces disparités.

Des barrières financières à l’accès aux soins en ville existent également. Le dispositif Mon soutien psy, instauré en 2022, qui propose le remboursement des consultations chez des psychologues libéraux, reste insuffisant, d’autant que le nombre de professionnels souscrivant à ses conditions est restreint.

On note aussi un manque de formation à la détection et à la prise en charge de ces troubles par les médecins généralistes, vers qui les patients se tournent en première intention ; ils n’arrivent pas toujours à identifier et à orienter correctement les malades.

Les interventions précoces dans les troubles psychiatriques émergents – par exemple les troubles psychotiques –, qui permettent de réduire l’impact sur les personnes concernées, d’augmenter les chances de rétablissement et de prévenir le handicap et la désinsertion sociale, sont également insuffisamment développées. Marion Leboyer l’a rappelé : la France accuse dix ans de retard au diagnostic pour les troubles bipolaires, constat qui serait inacceptable pour d’autres pathologies.

Même si l’Irdes a davantage travaillé sur les troubles chez les adultes, nous savons que les barrières que je viens d’évoquer sont encore beaucoup plus fortes pour les enfants et les adolescents.

Selon l’Atlas de la santé mentale en France – et la situation a sans doute encore empiré depuis sa parution en 2020 –, un patient sur quatre hospitalisés en psychiatrie l’est à la suite d’une admission aux urgences ; c’est à la suite d’une crise qu’il est pris en charge. Cet indicateur de qualité d’accès aux soins, reconnu dans la littérature internationale, montre bien les difficultés d’accès à une prise en charge précoce en France.

La troisième difficulté est le retard français dans l’établissement de recommandations de bonnes pratiques. La Haute Autorité de santé (HAS) a annoncé, dans son programme pour l’année 2025, commencer à y travailler s’agissant de la prise en charge des troubles psychotiques et bipolaires alors que ces bonnes pratiques existent déjà depuis des années dans d’autres pays, notamment anglo-saxons. Il y a un retard d’intégration des prises en charge basées sur des preuves scientifiques en routine, ainsi qu’une variation très marquée des pratiques en psychiatrie entre producteurs de soins, qui n’est pas uniquement due aux différences de besoins chez les patients. Cela pose la question de l’équité des prises en charge.

La quatrième difficulté résulte du cloisonnement des prises en charge entre le champ somatique et le champ psychiatrique. Une étude réalisée par l’Irdes à partir des informations du système national des données de santé a montré que l’espérance de vie des personnes atteintes de troubles psychiques était réduite en moyenne de treize ans chez les femmes et de seize ans chez les hommes par rapport au reste de la population et que leur risque de mortalité prématurée – c’est-à-dire avant l’âge de 65 ans – était multiplié par quatre.

Nous avons également constaté chez ces personnes un moindre recours à la prévention : moins de dépistage des cancers, de vaccination, de soins somatiques courants normalement pratiqués tous les ans ou tous les deux ans – soins dentaires, ophtalmologiques, gynécologiques, etc. – et moins de consultations de spécialistes dans le domaine somatique, alors même qu’on observe au sein de cette population une prévalence élevée des principales pathologies chroniques somatiques – diabète ou maladies cardiovasculaires. Nous avons aussi observé un nombre accru d’hospitalisations qui auraient pu être évitées si les personnes avaient été suivies en soins primaires, ainsi qu’un recours plus élevé aux urgences. Bref, le tableau est assez noir.

Nous avons étudié les disparités dans les parcours de soins liés au cancer pour les personnes atteintes de troubles psychiques et mis en lumière un retard au diagnostic particulièrement important par rapport à une population témoin, ainsi que des prises en charge plus invasives mais moins intensives et, par conséquent, moins à même de limiter les pertes de chances et les récidives. Ces résultats, couplés à des travaux qualitatifs, ont montré que même si les causes de cette situation sont multifactorielles, une grande partie est liée au cloisonnement du système de santé et au manque de communication entre les équipes somatiques et psychiatriques faute de dispositifs organisationnels adaptés.

La cinquième difficulté est le recours à des pratiques qui peuvent conduire au non-respect du droit des personnes. Je l’ai dit, la psychiatrie est la seule spécialité médicale dans laquelle il est possible de prodiguer des soins sans le consentement du patient : cela concerne chaque année près de 100 000 personnes, soit plus de 5 % de la file active des patients, toutes prises en charge en psychiatrie confondues, et plus de 70 000 en hospitalisation à temps plein – soit près de 30 % des patients suivis à temps plein. Ces pratiques sont associées à des mesures plus restrictives de liberté, telles que l’isolement dans des pièces fermées sans la présence de soignants, qui concerne près de 30 000 personnes, et la contention mécanique – lorsque la personne est attachée par des sangles –, qui concerne près de 10 000 personnes par an : c’est loin d’être marginal. De ce point de vue, la France est en position défavorable par rapport aux autres pays développés. Ces chiffres tendent à augmenter et, surtout, varient beaucoup d’un établissement à l’autre, ce qui pose, j’y insiste, la question de l’équité des prises en charge.

Les approches fondées sur les droits des personnes et le partenariat en santé, qui sont largement recommandées au niveau international, se développent plus tardivement en France. Il en est de même de l’orientation des services vers le rétablissement des personnes, le système de santé devant soutenir leur projet de vie et non pas seulement soigner des maladies.

La sixième difficulté est la faible inclusion sociale des personnes concernées, du fait d’une approche hospitalo-centrée, plus protectrice qu’inclusive, et d’un faible développement de l’offre résidentielle hors hospitalisation : la France manque cruellement de structures d’hébergement et de services d’accompagnement. Selon l’Atlas de la santé mentale en France, un quart des lits de psychiatrie est occupé au long cours, sans indication thérapeutique, en partie faute d’offres d’accompagnement et d’hébergement non médicalisées plus adaptées en aval : 4 % des personnes qui souffrent des troubles psychiques les plus sévères restent plus d’un an à l’hôpital, moyennant de fortes variations territoriales.

On note également un développement insuffisant de l’aller vers et des équipes mobiles de soutien à domicile, qui permettraient pourtant de limiter la perte d’autonomie, ainsi qu’une faible intégration des personnes atteintes de troubles psychiques dans l’emploi et le logement. Des travaux menés par l’Irdes sur les personnes souffrant de troubles bipolaires et de troubles dépressifs persistants ont ainsi montré un taux d’emploi réduit, des salaires plus faibles, ainsi qu’une entrée plus fréquente en invalidité. Des dispositifs de type job coach et housing first, qui existent à l’étranger depuis des décennies, commencent à se développer en France, mais avec retard et de manière insuffisante. L’Angleterre et l’Italie, par exemple, appliquent ces dispositifs et ont développé des structures d’hébergement non hospitalières, ce qui fait défaut en France.

Il y a, je crois, une réelle mobilisation des acteurs pour réclamer une politique de santé mentale relevant de la santé publique, c’est-à-dire une approche populationnelle de la santé mentale ; historiquement, les politiques de santé mentale et les politiques sociales ont été séparées, alors que les déterminants majeurs de la santé mentale sont socio-économiques.

Pour conclure sur une note plus positive, le champ de la santé mentale est précurseur et inspirant pour l’ensemble du système de santé par plusieurs aspects : le développement de l’ambulatoire et de l’aller vers, qui a démarré beaucoup plus tôt dans cette spécialité médicale que dans d’autres, la pair-aidance, la place de la parole des usagers et la psychoéducation, dont celle des aidants familiaux – même si Marion Leboyer a souligné qu’elle était encore insuffisante.

Mme Maude Espagnacq, maîtresse de recherche à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé. Je ne suis pas une spécialiste de la santé mentale ; je m’intéresse davantage au domaine du handicap.

En raison du cloisonnement déjà évoqué entre le médical, le social et le médico-social, les chercheurs ont un gros problème d’accès aux données en matière de handicap, ce qui explique que nous ne sommes pas en mesure de vous fournir toutes les informations souhaitées. Alors que les données de l’assurance maladie existent depuis trente ans, cela ne fait qu’une dizaine d’années que nous exploitons les données liées au handicap, au médico-social et au social, et nous commençons seulement à aboutir, ce qui nous permettra, à terme – mais pas tout de suite –, de compléter certaines informations.

La première difficulté est d’identifier les personnes en situation de handicap, sachant qu’elles ne bénéficient pas toutes d’une reconnaissance administrative de handicap – certaines ne la demandent pas. Grâce aux données de l’assurance maladie, nous avons mené un premier travail d’identification à partir de la consommation de soins, ce qui permet de mesurer, ensuite, les éventuelles pertes de chances.

La deuxième difficulté résulte de la structuration même des données, qui sont issues à la fois de l’assurance maladie et du médico-social, ce qui entraîne un risque, déjà évoqué, de double compte : il est parfois difficile de déterminer où se trouve la personne prise en charge.

Un autre point important concerne le reste à charge, c’est-à-dire le coût pour la personne, la famille ou l’aidant des soins non pris en charge par le financement public.

S’ajoute à cela un manque de places dans le médico-social, puisqu’il n’existe pas, dans ce domaine, de secteur privé lucratif, ce qui est peut-être une bonne chose par ailleurs. Il faudrait financer des structures, d’autant que le nombre de personnes concernées a tendance à augmenter du fait du vieillissement de la population et d’une meilleure connaissance du handicap, que celui-ci soit mental, cognitif, intellectuel ou moteur. Or les délais d’attente pour être pris en charge dans une structure adaptée constituent une perte de chances pour les personnes en situation de handicap : c’est autant de temps qui n’est pas consacré à un accompagnement social, médico-social et à une insertion sociale pleine et entière.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie de vos propos.

Le secteur de la santé mentale a opté de manière massive pour le mode ambulatoire, qui représente quasiment 80 % des prises en charge. De ce point de vue, il a pris de l’avance sur les autres secteurs, mais ce mode de prise en charge pose aussi des difficultés. Dans les coûts évoqués par Mme Durand-Zaleski, quelle est la part du coût des médicaments par rapport à celui des hospitalisations ? En France, les prescriptions médicamenteuses en santé mentale et en psychiatrie sont massives ; elles sont plus ou moins adaptées, plus ou moins prolongées. Sommes-nous moins bons que d’autres pays sur ce point et que pouvons-nous faire à ce sujet ? Cette situation peut aussi conduire à des hospitalisations.

Il apparaît qu’indépendamment des bonnes pratiques rédigées par la HAS, les recommandations internationales sont relativement peu appliquées en France. Cela pose aussi la question de la formation des médecins traitants et de leur rôle dans le dispositif.

Les centres experts constituent un nouveau dispositif dans la kyrielle d’outils existants en psychiatrie, laquelle rend parfois l’accès aux soins illisible pour les patients et les familles. Ils n’effectuent pas de suivi de la prise en charge des patients et ne sont pas en contact avec les autres intervenants et professionnels de santé, alors que nous déplorons déjà un manque d’articulation entre les différents secteurs. Dans quelle mesure ce dispositif contribue-t-il à une meilleure prise en charge des patients, sachant qu’il met davantage l’accent sur les maladies psychiatriques graves que sur les troubles de santé mentale ?

S’agissant des personnes en situation de handicap atteintes de troubles psychologiques, des expériences ont été menées, telles que celle des logements associés à un dispositif d’accompagnement ; néanmoins, elles sont insuffisamment déployées par rapport aux besoins et, faute de places en institut médico-éducatif (IME), les personnes concernées peuvent être contraintes de rester en psychiatrie. Il y a donc bien là une difficulté de prise en charge.

Vous avez également tous souligné les difficultés du repérage précoce, qui s’est amélioré en ce qui concerne l’autisme. Chacun doit avoir sa place dans le dispositif. Nous avons sur ce point un problème de formation et un manque d’intervenants dans les différents dispositifs. Peut-être faudrait-il aussi regrouper différents dispositifs.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie de vos différentes interventions. Vos propos valident le fait générateur de la création de notre commission d’enquête, à savoir l’insuffisante prise en considération des notions de coûts évités et de prévention dans les politiques publiques et les effets de levier que cela produit du point de vue économique. À l’heure où les finances publiques sont limitées, l’allocation des ressources doit être optimale.

Je vous avoue, madame Espagnacq, que je suis un peu atterré par vos propos concernant la difficulté d’accès aux données pour la recherche, alors que les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont été créées notamment pour jouer un rôle d’observatoire en la matière. Même si les agences régionales de santé (ARS) disposent d’éléments, comment flécher les créations d’établissements, les ouvertures d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) ou les accompagnements en établissements et services d’aide par le travail (Esat) ou en foyers d’hébergement sans évaluation des besoins et de l’offre existante ? Cela témoigne d’une grave carence méthodologique et, pour reprendre les termes de Mme Leboyer, d’un manque de vision, de stratégie et d’évaluation.

À vous entendre, on constate que les coûts induits par le défaut de prise en charge – même si l’on peut discuter de la méthode de calcul – sont étayés dans le domaine de la santé mentale et font l’objet d’une intuition forte dans celui du handicap – où ils sont plus difficiles à démontrer scientifiquement –, mais sont insuffisamment pris en compte dans les politiques publiques. Face à l’évidence et alors que les discours politiques s’accordent sur la nécessité de renforcer la prévention, pourquoi ne tenons-nous pas compte de ces coûts dans la définition du budget, dans l’Ondam (objectif national de dépenses d’assurance maladie), afin de mieux ventiler les financements et d’éviter des prises en charge coûteuses du point de vue tant économique qu’humain ?

Mme Marion Leboyer. Nous avons montré très précisément que, dans l’enveloppe de 23 milliards d’euros de coûts directs, la part dévolue aux médicaments est très faible : elle est de 15 % pour les troubles bipolaires et de 9 % pour la schizophrénie, alors que les coûts liés aux hospitalisations sont, respectivement, de 78 % et de 85 %, les consultations représentant entre 6 % et 7 %. Cela s’explique par le fait qu’en France les patients ont essentiellement accès à des médicaments génériques, qui ne coûtent presque plus rien, mais pas accès aux thérapies très innovantes. C’est une différence importante par rapport aux autres pays européens ou développés, dans lesquels il existe une panoplie de solutions thérapeutiques très efficaces, y compris dans le repositionnement de médicaments. On place désormais des espoirs thérapeutiques considérables dans le traitement du syndrome métabolique pour améliorer non seulement les paramètres métaboliques – qui sont biologiquement à l’origine des dysfonctionnements –, mais aussi les symptômes psychiatriques et les addictions.

Les centres experts sont intégrés au sein des services hospitaliers, sectorisés et universitaires. Ce dispositif, qui propose une journée d’évaluation, est identique à celui pratiqué pour les autres pathologies. Dans les cas de cancer, de démence ou de maladie cardiovasculaire, il est possible de réaliser un bilan complet en hôpital de jour pour établir une photographie clinique de la pathologie et formuler des recommandations. Nous avons été sélectionnés après avoir répondu à un appel d’offres lancé par le ministère de la recherche pour les réseaux thématiques de recherche et de soins (RTRS). Nous avons reproduit le modèle existant pour les maladies rares : si la pathologie devient résistante, polypathologique ou trop complexe, le médecin traitant, le psychiatre, hospitalier ou libéral, ou le spécialiste peut demander une évaluation complète de la situation du patient, qui n’est pas possible au cours d’une consultation d’une demi-heure. Il recevra ensuite le compte rendu détaillé. Les centres experts disposent d’une équipe complète, formée spécifiquement à chaque pathologie, qui est en mesure d’effectuer cette photographie et de formuler des recommandations thérapeutiques spécialisées. L’impact est réel : à l’instar de ce qui se fait pour les autres disciplines médicales, ce bilan permet réellement d’améliorer le soin. En revanche, les centres n’ont pas pour mission d’assurer un suivi thérapeutique – ils n’en ont pas les moyens –, mais ils revoient les patients chaque année pendant trois ans pour mesurer l’évolution des pathologies et de l’application des recommandations thérapeutiques proposées. Leur rôle est donc très pointu et spécifique.

En tant que psychiatre pour adultes, je peux dire que si le diagnostic d’autisme a été considérablement amélioré pour les enfants, les adultes restent tardivement et insuffisamment diagnostiqués. Nous avons créé des centres experts pour les personnes atteintes d’autisme sans retard intellectuel – elles représentent plus de 60 % des autistes. Mais la demande est tellement énorme qu’il y a trois ans d’attente pour accéder à un bilan diagnostique. En France, les personnes concernées ne sont malheureusement pas diagnostiquées et n’ont, de ce fait, pas accès à toute une série de stratégies thérapeutiques qui pourraient pourtant les aider – je pense à la rééducation des habiletés sociales ou à une meilleure prise en considération de leurs compétences dans certains domaines, qui peuvent être utiles pour eux et la société.

M. Denis Raynaud. Dans une étude portant sur le système de santé allemand, publiée l’an dernier, l’Irdes a constaté des différences dans la prise en charge de la santé mentale, en particulier pour les problèmes modérés. Les Allemands s’appuient beaucoup sur les psychologues, dont la formation, très exigeante, est uniformisée à l’échelle du pays, alors qu’elle est assez hétérogène en France. L’Allemagne compte un peu plus de 30 000 psychologues libéraux, soit dix fois plus que de psychiatres libéraux, et leurs soins sont remboursés par l’assurance maladie. Cela a une conséquence sur la consommation de médicaments : pour certaines classes thérapeutiques, notamment les anxiolytiques, les écarts entre l’Allemagne et la France vont de 1 à 10, la France explosant tous les records en la matière. Ces médicaments ne sont pas forcément les plus coûteux, mais ils peuvent provoquer des phénomènes iatrogènes, de polymédication ou d’accoutumance. Il peut y avoir une forme de substitution entre la solution médicamenteuse et les psychologues.

La question sur les coûts évités est très intéressante. Cette notion apparaît un peu comme le Graal : il suffirait d’investir pour garantir des économies demain. Or il n’est pas si simple d’identifier ces dernières, car les temporalités sont différentes. Chacun comprend le lien entre prévention aujourd’hui et coûts évités à l’avenir, mais il faut regarder un peu plus en détail : cette approche est pertinente pour certaines pathologies, moins pour d’autres ; investir dans la prévention peut générer des économies mais aussi des dépenses supplémentaires – le dépistage du cancer de la prostate a ainsi conduit à du surdiagnostic et à du surtraitement. Le lien de causalité entre prévention et coût évités futurs est probablement réel, mais il comporte une incertitude sur la quantification et sur la temporalité.

De plus, si les difficultés d’accès aux soins ne sont pas satisfaisantes, elles permettent à court terme d’éviter des dépenses puisque les malades ne sont pas bien soignés. Il conviendrait d’en tenir compte dans le cadre d’une approche globale, mais cela s’avère compliqué. Nombre de politiques publiques, du fait de leur inefficacité, évitent des coûts ! Les personnes souffrant de problèmes de santé mentale, en raison de leurs difficultés pour accéder au monde du travail et à des revenus, ont plus souvent recours à la complémentaire santé solidaire pour prendre en charge leurs dépenses. Or, en dépit d’une évaluation très positive puisqu’elle permet l’accès aux soins, cette politique publique enregistre un tiers de non-recours. Cela signifie certes que des coûts sont évités, mais un tel taux de non-recours constitue un grave échec.

Bref, intégrer les coûts évités dans les exercices budgétaires présente un intérêt intellectuel, mais ce n’est pas si simple. L’absence de pluriannualité dans la construction budgétaire est très critiquable. Nous faisons semblant d’avoir un Ondam pluriannuel, sur trois ans, mais en fait il n’est opposable que sur un an, ce qui n’est pas très contraignant. Or progresser vers plus de pluriannualité impliquerait mécaniquement d’intégrer les coûts évités.

Enfin, cela fait dix ans qu’on nous promet l’intégration des données des MDPH dans le SNDS. C’est en cours – je touche du bois !

Mme Maude Espagnacq. J’ai reçu un mail hier : ce sera en 2026.

Mme Coralie Gandré. Concernant la comparaison de nos dépenses de santé avec celles des autres pays, la France consacre 14 % des dépenses de l’assurance maladie à la santé mentale. Ce pourcentage est plus élevé que dans les autres pays, sans que l’on sache vraiment pourquoi. C’est probablement lié à la place de l’hospitalisation, qui est encore très grande dans notre pays.

Pourquoi les recommandations de bonnes pratiques ne sont-elles pas mises en œuvre ? Je n’aime pas qu’on réduise la psychiatrie à cela, mais il faut quand même l’évoquer : cette spécialité médicale se répartit entre différents courants de pensée dont certains voient ces recommandations de bonnes pratiques comme une menace sur la personnalisation des prises en charge. Ce fait est peut-être plus prégnant que dans d’autres spécialités médicales.

Je partage totalement votre constat, monsieur le rapporteur, sur le manque de données, l’adaptation de l’offre aux besoins et le pilotage de l’offre au niveau local. Nous allons encadrer une thèse sur ces questions pour essayer de créer une méthodologie reproductible dans le champ du handicap psychique, mais nous nous heurtons à ce manque de disponibilité des données. Même la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) nous a annoncé que son enquête sur l’offre en matière de handicap n’était représentative qu’au niveau national. Il est donc très difficile de mener des études à l’échelon des territoires.

Mme Maude Espagnacq. Il ne faut pas oublier que les troubles de la santé mentale et le handicap sont des pathologies au long cours : une fois le diagnostic posé, les soins s’avèrent complexes et durent souvent de nombreuses années. J’en reviens donc toujours au délai d’attente et à la complexité de la prise en charge.

Je m’inquiète également du développement du libéral. Le manque de places dans les structures et les délais d’attente poussent les personnes qui en ont les moyens à s’orienter vers le secteur libéral, où il n’existe aucun contrôle de la qualité. Lorsque l’on a besoin de soins pluridisciplinaires, piocher à droite et à gauche dans l’offre libérale peut se révéler complexe car cela demande du temps, des moyens et la capacité de les organiser à la place des structures. Celles-ci ont un rôle à jouer en la matière.

S’agissant des données, il ne faut pas oublier que les MDPH sont des GIP (groupements d’intérêt public). Entre la Cnam et les Cpam (caisses primaires d’assurance maladie), il existe un lien hiérarchique direct. À l’inverse, les MDPH étant des GIP, elles sont libres de leurs choix, notamment de logiciel. De plus, elles doivent s’occuper de leurs usagers ; c’est même leur priorité. Si elles avaient eu des personnels dédiés à cette tâche, nous aurions certainement gagné du temps. Ce travail leur a donc pris dix ans et nous espérons disposer des données l’année prochaine : remercions les nombreux acteurs qui ont œuvré en ce sens. Ces données seront appariées avec celles de l’assurance maladie, ce qui nous permettra de gagner en informations individuelles.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Concernant l’inclusion au travail, les données dont nous disposons concernent souvent les personnes en situation de handicap, une notion qui recouvre à la fois les troubles psychiques et les handicaps physiques. Nous ne sommes pas très bons en la matière : d’une part, peu d’entreprises atteignent le taux de 6 % de travailleurs handicapés ; d’autre part, on constate une augmentation du nombre et de la durée des arrêts de travail dus à des troubles psychologiques modérés – burn-out, etc. Existe-t-il un moyen de procéder à un repérage plus fin ?

Mme Maude Espagnacq. Quand les arrêts de travail sont longs, il est possible de déterminer leur origine à partir des données de l’assurance maladie. On ne peut en revanche connaître les éléments relatifs à l’emploi – la personne bénéficie-t-elle d’une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) ? De quel dispositif relève-t-elle concernant son handicap ? Nous aurons ces éléments en 2026, quand les données des MDPH auront été appariées avec le SNDS.

Dans le cadre d’une étude sur la sclérose en plaques, nous nous sommes interrogés sur l’impact de la pathologie sur les carrières et sur les revenus. Une personne en invalidité ne peut pas toucher plus que ce qu’elle gagnait avant. Ainsi, si elle est atteinte précocement par une pathologie, elle se retrouve condamnée à gagner ce qu’elle gagnait à 20 ans, à 30 ans ou à 40 ans. Une réflexion doit donc être menée sur le rôle du dispositif de l’invalidité dans la poursuite de la carrière et sur son effet désincitatif. Plus une personne sera maintenue dans l’emploi, y compris à temps partiel, avec des compensations, moins il y aura de désinsertion professionnelle par la suite – je l’avais déjà constaté avec les tétraplégiques. Si les conditions ne sont pas réunies pour que la personne puisse continuer à travailler à temps plein, c’est vers ce type de mesures qu’il faut s’orienter. Les arrêts de travail longs sont nécessaires pour certaines pathologies, mais le maintien dans l’emploi passe par l’existence d’une allocation permettant de compléter les revenus du travail.

Mme Coralie Gandré. Nous avons travaillé sur le même sujet à propos de personnes en ALD (affection de longue durée) pour troubles bipolaires et pour troubles dépressifs. Nous sommes moins en mesure d’identifier les arrêts maladie temporaires pour burn-out, alors qu’il serait vraiment intéressant de creuser plus spécifiquement ce sujet. Par ailleurs, il manque des dispositifs d’aide au maintien dans l’emploi ou d’aide à l’accès à l’emploi intégré dans des services de prise en charge des troubles psychiques comme il en existe dans d’autres pays, notamment au Canada.

M. Denis Raynaud. L’augmentation préoccupante des arrêts maladie longs soulève la question du partage des coûts entre assurance maladie et prévoyance complémentaire, autrement dit de ce qui peut être pris en charge par les cotisations des entreprises. Tous les cinq ou six ans, l’Irdes réalise une étude sur la complémentaire santé ; sa dernière édition, en 2017, visait à évaluer la généralisation de la complémentaire santé d’entreprise. L’enquête de 2025 est focalisée sur la prévoyance complémentaire et étudie l’éventualité de la rendre obligatoire, sur le modèle de la complémentaire santé.

Il existe de très fortes inégalités en matière de prévoyance complémentaire entre les grandes et les petites entreprises et entre les secteurs d’activité. Les personnes souffrant de problèmes de santé mentale qui basculent en invalidité subissent une perte de revenus colossale. L’enjeu est donc, dans un premier temps, d’améliorer l’observation, parce que ce point est relativement mal documenté, et, dans un deuxième temps, sur la base de ces observations nouvelles, d’envisager des évolutions de la politique publique afin de mieux assurer contre le risque de tomber dans la pauvreté du fait de problèmes de santé mentale.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Étant éducatrice spécialisée en pédopsychiatrie, je m’intéresse évidemment beaucoup au sujet qui nous occupe, pour lequel je me bats depuis que je suis élue.

Je suis un peu étonnée par certains de vos propos. Le terme « fardeau » me choque – il ne doit pas faire très plaisir aux personnes concernées qui nous écoutent. Cela étant, il est cohérent avec la vision du travail qui a cours dans notre société ultra-néolibérale, vision à laquelle sont liées les questions qui ont été posées sur les difficultés d’inclusion. Nous vivons dans une société de la productivité, qui ne s’adapte pas aux profils qui ne cochent pas les bonnes cases. La question du burn-out doit servir de levier pour remettre en cause les conditions de travail. Tout ce que j’ai entendu met l’accent sur la personne, sur la maladie, sur le trouble, dédouanant la collectivité.

Mes premières questions s’adressent à Mme Leboyer. Quelle est la nature des relations de la fondation FondaMental avec les pouvoirs publics, notamment le ministère de la santé et les parlementaires ? Pouvez-vous chiffrer le montant de vos dépenses en plaidoyer et lobbying, notamment auprès des parlementaires ?

Les études constituent un élément central de votre travail. Vous nous les avez fort bien présentées : plein de couleurs et de chiffres, des contenus en anglais – ce qui fait que je n’y comprends rien. Je veux bien vous faire confiance, mais j’ai quand même creusé un peu, et j’ai trouvé une étude du 28 mai 2025, publiée dans la revue Social Science Medicine – Mental Health, sur ce que les auteurs évaluent comme un usage discutable, voire trompeur, de données scientifiques à des fins de communication. Quelles mesures avez-vous prises pour garantir la validité et la solidité des données scientifiques présentées dans votre communication, notamment à l’intention des pouvoirs publics ? Le livre de François Gonon est assez éclairant sur les lacunes existant parfois dans des études dites scientifiques, par exemple l’absence de groupes témoins ou une faible cohorte. Vous évoquiez une étude sur l’efficacité des centres experts dans la baisse des hospitalisations. Y avez-vous tenu compte de la difficulté d’accès à l’hospitalisation en France à cause de la baisse du nombre de lits en psychiatrie ?

Plusieurs professionnels de la psychiatrie regrettent également une trop grande concentration de votre fondation sur les éléments neurobiologiques. Je n’ai rien contre les médicaments ni contre la recherche, mais la réduction de la pensée à ces seuls secteurs est en effet problématique, parce qu’elle ne permet pas de tenir compte des causes systémiques de ces maladies mentales, à savoir les conditions de vie, notamment la pauvreté. Les enfants pauvres sont trois fois plus nombreux que les autres à être hospitalisés pour des troubles psychiatriques ; que fait-on de ce chiffre ?

Vous comptez parmi vos mécènes des laboratoires pharmaceutiques, des start-up, des entreprises en biotechnologie et des groupes d’établissements de santé privés à but lucratif, qui n’ont pas forcément intérêt à ce que l’on développe la prévention en France. Comment pouvez-vous nous garantir l’absence de conflits d’intérêts ?

Ma dernière question s’adresse à l’Irdes. La contention est malheureusement très pratiquée en France. Quelles évolutions avez-vous constatées en la matière ? Avez-vous repéré des moments clés qui pourraient s’expliquer par des facteurs tels que la baisse de lits ou la baisse de moyens ?

M. David Magnier (RN). Sur le site de FondaMental, vous indiquez que les centres experts ont des effets positifs pour les patients, notamment une diminution des hospitalisations et des symptômes. L’étape la plus compliquée pour un patient n’est-elle pas de prendre conscience de sa propre vulnérabilité pour ensuite engager plus facilement un parcours de soins ?

Votre fondation a contribué à des avancées importantes. Vous jouez un rôle dans la structuration de la recherche, en lien avec d’autres équipes. Comment s’organisent vos collaborations européennes et internationales ? En France, la recherche est souvent décrite comme insuffisamment soutenue par rapport à d’autres pays. Dans ce contexte budgétaire contraint, quelles seraient vos préconisations pour l’améliorer ? Quels éléments doivent être préservés ?

Madame Gandré, vous avez consacré votre thèse en 2017 aux variations de pratique en psychiatrie publique et facteurs associés, une étude sur dix bases de données complémentaires à l’échelle nationale. Vous y préconisiez déjà le développement d’alternatives à l’hospitalisation complète dans un contexte de saturation du système. Les médecins généralistes sont-ils suffisamment formés à la prise en charge de la santé mentale et aux solutions alternatives à l’hospitalisation, le système psychiatrique étant saturé ? Estimez-vous qu’il existe une fracture générationnelle à ce sujet, les jeunes médecins pouvant être plus ouverts et mieux préparés que leurs aînés ? La psychiatrie est une spécialité médicale en crise. Son manque d’attractivité est-il dû à des préjugés, à une qualité de travail faible ou à des rémunérations insuffisantes ?

Ma question suivante s’adresse à tous les intervenants. Comment mieux structurer l’offre de soins ? Les difficultés actuelles ne sont-elles pas avant tout liées à un manque de lisibilité ?

L’inclusion scolaire des enfants souffrant d’un TSA (trouble du spectre autistique) ou d’une dysphasie connaît des difficultés. Comment se fait-il qu’ils ne bénéficient pas automatiquement à la fois d’un AESH (accompagnant d’élèves en situation de handicap) et d’une scolarisation en Ulis, puisqu’il est possible de jumeler les deux ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il est vrai que le mot « fardeau » peut soulever des interrogations, mais il faut l’entendre au sens économique du terme.

Concernant la fatigabilité des personnes porteuses de troubles psychiques, les règles de l’AAH (allocation aux adultes handicapés), avec la RSDAE (restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi) et les limitations du temps de travail, sont hallucinantes. L’individualisation doit être questionnée et les raisons de la souffrance au travail doivent être étudiées. Il faut adopter une vision globale, qui ne se cantonne pas aux données des arrêts maladie. Par ailleurs, sur le plan de l’économie de la santé, nous devons parvenir à mieux flécher l’argent dont nous disposons.

Je comprends vos propos sur le non-recours, monsieur Raynaud, mais personne ici ne se satisfera qu’il permette de faire des économies – cela vaut pour l’accès aux soins comme pour le revenu de solidarité active. C’est un constat de carence collective. L’approche économique de la santé est fondamentale, mais elle ne doit pas faire oublier que le bien-être passe par la santé mentale – être plus épanoui permet d’ailleurs d’être plus performant. Ces éléments ne sont pas tous mesurables en points de PIB. Je souhaitais le préciser, même si vous avez tout à fait raison sur le fait que le développement de la prévention peut entraîner une augmentation des dépenses – celles-ci étant, selon moi, particulièrement nécessaires.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Concernant les soins sans consentement, nous avons repéré lors de nos déplacements des inégalités terribles : dans certains établissements, ils sont entièrement absents tandis que d’autres y ont recours sur des durées très importantes. Ces disparités nous apparaissent superposables aux différences de nombre et de formation des professionnels en place. Avez-vous plus d’éléments sur ce sujet ?

Mme Marion Leboyer. La fondation FondaMental, fondation de coopération scientifique, a été créée par le ministère de la recherche et de l’enseignement en 2007 à l’issue d’un concours international. Elle a été créée en même temps que d’autres institutions – Institut du cerveau, Institut de la vision, Institut Imagine – pour soutenir la recherche et l’innovation, dans le domaine organisationnel comme dans d’autres domaines, et pour améliorer les financements de la recherche, qui sont les plus faibles de tous les domaines médicaux en France.

Je suis un peu étonnée par l’emploi du mot « lobbying ». Je suis ici parce que j’y ai été invitée : je ne considère pas que cela soit du lobbying. Quand je suis invitée par l’Assemblée nationale ou par le Sénat, c’est ma responsabilité de citoyen que de répondre à cette invitation. Vous avez dit qu’il était compliqué d’avoir accès aux publications internationales ; en nous mettant à la disposition des élus pour leur expliquer les résultats de nos recherches, nous contribuons à remédier au manque d’informations et à la stigmatisation de ces pathologies.

Concernant le papier de François Gonon critiquant une de nos publications, je rappelle que nous publions des milliers d’études à partir notamment des bases de données des centres experts. Nous en avons publié plus de 130 au niveau international, évaluées par des experts internationaux, comme pour toute publication. Cette étude du professeur Henry, parue en 2017 – nous en avons publié beaucoup d’autres depuis –, montrait que l’on observait une diminution du nombre de journées d’hospitalisation si un diagnostic complet de la pathologie était réalisé dans le cadre d’une journée d’évaluation. Dans la mesure où ce sont les hospitalisations qui coûtent le plus cher dans la prise en charge des patients, ce résultat permet de faire l’hypothèse qu’une réduction des coûts directs est envisageable.

J’ajoute que, dans cet article, nous avons mis en évidence les limites de nos résultats, comme nous le faisons toujours en pareil cas selon une démarche d’autocritique, notamment le fait que nous n’avions pas pu établir de comparaison avec des groupes témoin en raison de la difficulté d’accès aux données de la sécurité sociale. Après des années d’attente, une étude est en cours, menée avec le professeur Isabelle Durand-Zaleski et l’URC-Eco (unité de recherche clinique en économie) Île-de-France, pour comparer les patients suivis par nos centres experts avec des patients suivis dans le système et n’ayant donc pas bénéficié d’une évaluation diagnostique dans nos centres experts. Cette étude, financée par le ministère de la santé, a été retenue dans le cadre d’un protocole. Nous attendons toujours de pouvoir accéder aux données, mais c’est imminent. Nous devrions pouvoir commencer à travailler très rapidement, ce qui nous permettra de combler la lacune que représentait l’absence de groupes témoin et que nous avions, je le répète, parfaitement reconnue.

Ensuite, vous nous avez reproché notre très grand intérêt pour les marqueurs biologiques. Je confirme cet intérêt : il est important de pouvoir affiner la précision des diagnostics en utilisant tous les outils à notre disposition – marqueurs sanguins, imagerie cérébrale, électrophysiologie, outils digitaux. Je rappelle par ailleurs que nous travaillons dans beaucoup d’autres domaines. Par exemple, la fondation FondaMental a été la première à déployer un programme de psychoéducation. Celui-ci vient d’être testé dans le cadre de l’étude ayant démontré que l’accès à des thérapies de psychoéducation permettait d’améliorer la connaissance par les patients de leur pathologie, comme pour l’asthme, le diabète ou de nombreuses autres pathologies pour lesquelles il est important de former les patients. Nous avons aussi montré qu’après une évaluation par un centre expert, la prescription et la consommation de thérapies psycho-sociales augmentent, parce que nous les recommandons à des patients sévèrement atteints qui, souvent, n’y ont pas accès.

Nous travaillons sur bien d’autres facteurs de risque que les seuls facteurs biologiques et génétiques. Nous menons beaucoup d’études sur la mesure de l’impact de la pollution, en particulier dans le cadre du PEPR (programme et équipement prioritaire de recherche) Propsy. Nous allons ainsi, en région Île-de-France, équiper les patients de capteurs de pollution pour démontrer cet impact. Nous avons également beaucoup travaillé sur les conséquences des traumas, qui sont des facteurs de risque très importants – près d’un patient sur deux a subi des traumatismes et ceux-ci, souvent, ne sont pas diagnostiqués ni pris en charge, ce qui peut pourtant apporter une amélioration considérable.

S’agissant du financement de la recherche, nous avons publié beaucoup d’articles, qui sont à votre disposition. Nous avons fait partie de projets européens sur le financement de la recherche en France et à l’international, montrant que la France était le pays qui consacrait à la psychiatrie la plus faible part – 2 % à 4 % – du budget de la recherche dans le domaine biomédical alors que l’on connaît son impact sur les innovations, sur la compréhension des maladies, sur le développement d’outils diagnostiques plus précis et sur les innovations thérapeutiques – nous l’avons constaté pendant la pandémie de covid ou encore avec le cancer. Nous avons répété cette étude à plusieurs reprises et montré que notre pays était toujours quasiment le dernier de la classe.

Notre fondation participe à beaucoup de projets européens. Nous avons par exemple rédigé la feuille de route de la recherche en psychiatrie européenne ; elle a été publiée dans The Lancet, dans le cadre d’un projet européen baptisé Roamer. Nous participons à plusieurs projets européens sur la médecine de précision en psychiatrie et sur la construction des stratégies diagnostiques et thérapeutiques pour les troubles bipolaires ou la schizophrénie. Nous travaillons avec nos collègues anglais, dans le cadre d’un projet européen financé par le Wellcome Trust, sur la prise en charge de la dépression. Nous participons à de nombreuses études européennes parce que cela fait partie des moyens de soutenir la recherche et l’innovation que de répondre ensemble aux appels d’offres, qui sont très compétitifs.

Nous menons beaucoup d’actions internationales, en particulier dans le cadre du PEPR. Nous allons ainsi annoncer, le 27 octobre, la signature d’un accord entre le Royaume-Uni et la France visant à créer un consortium franco-britannique dédié aux biomarqueurs dans les maladies mentales, calqué sur ce qui s’est fait pour la démence – vous savez probablement que, grâce à ce type d’actions, des développements très importants sont intervenus dans l’identification de biomarqueurs très précoces de la maladie d’Alzheimer. Nous avons construit avec les Britanniques exactement le même protocole et le même projet de partenariat que pour les maladies neurodégénératives et les maladies psychiatriques.

Nous avons également monté un partenariat entre les centres d’excellence allemands et les centres experts français pour construire un ensemble d’évaluations. Celui qui existe en France sous une forme homogène sera partagé avec l’Allemagne afin de mettre en commun les données que nous recueillons et d’élaborer ensemble des bases de données beaucoup plus conséquentes.

Nous avons beaucoup d’autres projets avec la communauté internationale, en Europe et au-delà.

Mme Coralie Gandré. Je suis tout à fait d’accord avec le constat que la responsabilité dans les échecs de la politique de santé mentale est collective et non individuelle.

Les soins sans consentement et l’isolement sont des pratiques restrictives de liberté qui soulèvent de réelles questions. Nous constatons effectivement dans nos travaux des variations très importantes entre établissements. Le fait que quelques-uns arrivent à s’en passer totalement est tout de même positif. Certaines études qualitatives montrent que cette situation est plutôt liée à une vision du soin, à une culture et à un héritage historique. Sur le plan quantitatif, quand le ratio infirmier-patient est faible, il est plus difficile pour les équipes de ne pas recourir à ce type de pratiques.

Les jeunes générations de psychiatres sont particulièrement attentives à leur utilisation et n’en veulent plus. L’Association des jeunes psychiatres et des jeunes addictologues s’est prononcée en faveur de l’abolition de l’isolement et de la contention. Je fonde beaucoup d’espoir sur ces jeunes générations.

Enfin, le manque de lisibilité de l’offre et la formation des médecins généralistes constituent en effet une barrière importante à la prise en charge de la santé mentale en France.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos réponses à nos questions. Vous avez la possibilité de nous adresser par mail ou par courrier tout élément complémentaire que vous auriez oublié.

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Table ronde, ouverte à la presse, réunissant M. Bruno Falissard, psychiatre, professeur universitaire à Paris Saclay, directeur du centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP) de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et M. Sébastien Ponnou, psychanalyste et professeur des universités en sciences de l’éducation à l’université Paris 8, responsable du laboratoire commun Eole – observatoire épidémiologique et clinique de l’enfant et de l’adolescent : psychiatrie, handicap, protection de l’enfance.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à M. Bruno Falissard, psychiatre, professeur des universités à Paris-Saclay, directeur du centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP) de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), et à M. Sébastien Ponnou, psychanalyste et professeur des universités en sciences de l’éducation à l’université Paris 8, responsable du laboratoire commun Eole – observatoire épidémiologique et clinique de l’enfant et de l’adolescent : psychiatrie, handicap, protection de l’enfance. Je vous remercie d’avoir répondu à notre invitation.

Je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(MM. Bruno Falissard et Sébastien Ponnou prêtent successivement serment.)

M. Bruno Falissard, psychiatre, professeur des universités à Paris-Saclay, directeur du CESP de l’Inserm. Tout d’abord, pour déclarer mes liens d’intérêts, je suis consultant en statistique pour la plupart des firmes pharmaceutiques.

Je vais répondre aux questions écrites qui m’ont été envoyées, en m’appesantissant surtout sur les deux premières, qui me semblent très importantes.

Quel est l’état de la santé mentale en France ? Étant épidémiologiste, je suppose que je suis plus particulièrement destiné à répondre à cette question. Il faut savoir que la notion de santé mentale ne veut rien dire. Selon l’OMS – Organisation mondiale de la santé –, c’est le bien-être, la réalisation de soi et accomplir un travail productif. C’est à vous qu’il revient d’estimer si la population française accomplit un travail productif et si elle est dans un état de bien-être. Cela ne relève pas de mon travail de médecin, et encore moins de psychiatre.

Dans l’imaginaire collectif, la santé mentale est un euphémisme pour ne pas utiliser le mot psychiatrie. C’est déjà un premier symptôme. De mon point de vue la question devrait être : quels sont l’état de la psychiatrie et l’état psychiatrique de la population française ? La psychiatrie est en effet bien définie, elle est la spécialité médicale relative aux pathologies psychiatriques.

Deuxième point, un article sur la prévalence de la dépression chez les jeunes en France est récemment paru dans Le Figaro, me semble-t-il. Ces prévalences ne veulent rien dire. La dépression est un phénotype dimensionnel, comme la myopie ou l’arthrose du genou. On peut être un peu ou beaucoup myope. La prévalence de la myopie en France n’a aucun sens. C’est la prévalence de ceux qui ont besoin de porter des lunettes qui en a un. Il en est de même pour l’arthrose du genou : 40 % de la population âgée de plus 50 ans présentent des signes radiologiques cliniques d’arthrose du genou. Ça n’a aucun intérêt. Le principal, c’est de savoir à qui il faut prescrire des anti-inflammatoires non stéroïdiens ou des prothèses de genou. C’est ça qui compte.

La notion de prévalence peut avoir un sens pour certaines pathologies, comme la schizophrénie, par exemple. Mais, dans le cas de l’autisme, la prévalence a été multipliée par trente en l’espace de dix ans parce que les définitions et le seuil de tolérance de la société aux problèmes de relations sociales ont changé.

En revanche, l’évolution des prévalences au cours du temps peut être intéressante si l’on utilise le même indicateur. Si l’on considère que ce dernier est à biais constant, alors les augmentations et les baisses peuvent être interprétées. Pour répondre à la question de savoir quel est l’état de la santé psychiatrique en France, nous disposons de données, le nombre d’études ayant augmenté grâce au covid.

Il y a une quadruple interaction entre le temps, l’âge, le genre et la pathologie. C’est compliqué, mais on sait de quelle façon. Si vous considérez les suicides et les tentatives de suicide avec du recul, il faut dire que, depuis trente ans, cela va beaucoup mieux en France. Pourquoi globalement ? Parce que la société s’occupe mieux de nos concitoyens. Néanmoins, s’agissant des suicides, depuis 2017, cette amélioration s’est interrompue chez les jeunes. Et, pour les jeunes filles, les suicides remontent légèrement tandis que les tentatives de suicide augmentent de façon spectaculaire. On constate aussi une augmentation pour les jeunes hommes et les adolescents, mais bien moindre.

Il y a donc un effet temps, avec une décroissance – même si ce n’est plus le cas depuis 2017. Il y a un effet genre, avec des différences entre les filles et les garçons. Et il y a un effet âge, puisque tout s’améliore pour les personnes de mon âge ou ayant de 45 à 55 ans.

Lorsque l’on s’attache aux phénotypes subcliniques, c’est-à-dire au ressenti anxiodépressif tel qu’il est mesuré par Santé publique France (SPF) ou par la fondation qui vient de publier une enquête citée dans l’article que j’ai mentionné, il ne s’agit pas de dépression mais d’un vécu anxiodépressif. Vous voyez la différence. Ce n’est pas une maladie à soigner, c’est un vécu émotionnel, qui s’apparente à de la dépression et de l’anxiété. De ce point de vue, la situation de la population française se dégrade depuis vingt ans de façon homogène, quelles que soient les tranches d’âge et le genre. Le questionnaire ne demandait pas les raisons de ce phénomène, qui sont très compliquées.

Voilà pour l’état de la santé mentale en France.

Quelles sont les principales défaillances dans la prise en charge des troubles psychiques ? C’est la vraie question. Pour être honnête, je pense que tout le monde est responsable de la catastrophe actuelle. Je suis pédopsychiatre, président de la Société française de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent – c’est un autre lien d’intérêts. J’ai davantage de légitimité pour parler de la santé mentale des enfants et des adolescents. Je peux témoigner que c’est un désastre absolu. Dans certains départements, il n’y a plus aucun pédopsychiatre. Dans d’autres, l’agence régionale de santé (ARS) demande aux collègues d’organiser la permanence des soins alors qu’il y a seulement 1,8 équivalent temps plein (ETP) pour les différents sites de consultation.

Pourquoi cette situation ? C’est la faute de tout le monde.

Je commence par les psychiatres. À la fin du XXe siècle, ils ont eu le tort de penser qu’ils détenaient la vérité, en particulier avec la psychanalyse, et que tout allait être soigné grâce à elle. Cela a été un drame s’agissant de l’autisme. Dont acte, il est vrai que cette situation a causé du tort aux patients. Mais désormais ce n’est plus le cas : il faut arrêter de dire sans arrêt que les psychiatres français font seulement de la psychanalyse car c’est faux, y compris pour les pédopsychiatres.

Il faut aussi dire que plus aucune science n’a la prétention de pouvoir expliquer ce qui se passe dans la tête de M. Pelicot. En consultation, nous voyons des personnes – des parents, des enfants – qui sont aussi compliquées dans leur tête que M. Pelicot. Nous devons les soigner et nous devons le faire avec les savoirs dont nous disposons : les neurosciences, l’anthropologie, la sociologie et la psychanalyse. Chacun va utiliser son savoir pour faire face à la souffrance psychique de nos concitoyens, en particulier les plus jeunes.

Il y a bien eu un problème de théorie et d’épistémologie au XXe siècle. J’estime que 5 à 10 % de nos collègues continuent à agir comme à cette époque. Mais 90 % font bien leur travail. Il faut quand même le dire.

Ensuite, nous avons un ministère de la santé et une HAS – Haute Autorité de santé – qui ne nous aident pas. Ils nous flinguent.

Depuis le mois de juillet, les orthophonistes libéraux qui prennent en charge des enfants suivis dans des centres médico-psychologiques (CMP) ne peuvent plus être payés s’il n’existe pas une convention entre eux et le CMP. De ce fait, depuis la rentrée, ils ne prennent plus en charge les enfants suivis dans ces centres. Vous imaginez la difficulté d’établir une telle convention – sans compter que, dans le cas où elle aurait été conclue, le paiement n’interviendra qu’au bout d’un an. Du coup ces orthophonistes arrêtent, et ce alors que la santé mentale a été déclarée grande cause nationale. Dans la réalité, c’est le contraire, c’est du flingage.

Le délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND), M. Pot, est anti-psychiatres. Je le dis en sachant que cette audition est enregistrée et diffusée en direct. Il nous empêche de construire des soins, avec une lubie scientiste – que l’on voit chez certains hommes et femmes politiques ou cadres supérieurs de l’administration – selon laquelle il y aurait une solution simple pour prendre en charge la santé mentale, en particulier des enfants et des adolescents. Ça n’est pas vrai. Il n’y a pas de solution simple. Encore une fois, M. Pelicot n’est pas quelqu’un de simple.

En pratique, nous faisons comme nous pouvons. Il faut nous laisser travailler et pas nous dire comment faire – je le dis en particulier pour les personnes qui nous expliquent comment travailler alors qu’elles n’ont jamais vu un patient de leur vie. On n’explique pas à un chirurgien qui pratique la chirurgie cardiothoracique comment on fait un pontage coronarien. Mais on nous explique comment prendre en charge un enfant qui a été abusé sexuellement par ses parents.

J’en viens aux directeurs d’hôpital. J’ai été chef de pôle dans un gros service en banlieue parisienne. S’il manque une infirmière psychiatrique le matin, le directeur va prendre une aide-soignante dans le service de chirurgie orthopédique pour l’affecter dans l’unité de crise pour adolescents – laquelle accueille des adolescents suicidaires arrivant des urgences. Avec ce remplacement, le tableau Excel est bien rempli et tout va bien : le directeur considère qu’il a fait son job. Sauf que l’unité de crise part en vrille. Il y a six mois, on a constaté des abus sexuels entre des adolescents et des soignants, car ces derniers n’avaient absolument pas été formés. Cette situation engendre des catastrophes. Telle est la réalité.

Enfin, les parents doivent bien entendu participer aux soins pédopsychiatriques. La Société française de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent l’a écrit. Néanmoins, il faut aussi prendre conscience que les parents sont régulièrement une partie du problème. C’est la réalité quotidienne des juges pour enfants. Nous sommes donc dans une situation où l’on nous dit, d’un côté, qu’il faut protéger les enfants de leurs parents et, de l’autre, que les parents doivent faire partie du soin. Les deux sont certes vrais, mais vous conviendrez que ça n’est pas simple en pratique.

Vous m’avez interrogé sur l’offre actuelle en psychiatrie publique et privée. C’est une vraie question. En pédopsychiatrie, il n’existe quasiment pas d’offre dans le privé. Et quand elle existe, elle relève du secteur 2 – donc avec des dépassements d’honoraires et des inégalités colossales d’accès aux soins. Il n’y a rien d’autre à ajouter, sinon que l’offre privée fait défaut à ceux qui en ont le plus besoin.

Vous m’avez demandé si j’observais des ruptures fréquentes dans les parcours de soins. C’est un euphémisme, car il n’y a plus de parcours. La question de leur rupture ne se pose même plus.

Quels sont les freins à la prise en charge coordonnée continue ? C’est une très bonne question et, en l’occurrence, ça va mieux. Les CLSM – conseils locaux de santé mentale – et les PTSM – projets territoriaux de santé mentale – sont des initiatives politiques qui fonctionnent. Ils méritent d’être améliorés, car ils ne prennent pas en compte la pédopsychiatrie. Il faut aussi en finir avec le syndrome du costume-cravate – mon propos ne visant pas les personnes présentes dans cette salle. Les gens qui s’occupent des enfants et les adolescents ne portent pas de costume et de cravate. Or ceux qui décident des modalités de prise en charge dans les PTSM en portent tous. Il y a un problème. Si l’on veut que les gens travaillent ensemble, il faut quand même que ça soit crédible.

Quelles sont les conséquences de la situation pour les personnes ? Les conséquences humaines d’un diagnostic ou d’une prise en charge tardive sont aussi graves que lorsqu’il s’agit d’un cancer du sein. C’est une évidence.

J’en viens à votre question sur la stigmatisation. Là aussi, ça va mieux. Je suis un peu âgé et j’ai assisté, en trente ans, à une révolution si l’on considère la stigmatisation dont l’autisme et l’hyperactivité faisaient l’objet. Avant, c’était infiniment pire. Aujourd’hui, il y a Greta Thunberg. Cela nous permet de dire à des parents dont l’enfant souffre d’un trouble du spectre de l’autisme qu’il est comme Greta Thunberg. Je vous garantis que ça change la vie de pouvoir dire une telle chose – et ça change aussi celle des parents.

Quels sont les effets économiques d’un défaut de prise en charge psychiatrique ? C’est une question extrêmement pointue, qui concerne les économistes de la santé. Intuitivement, les effets sont majeurs, mais je ne peux pas vous en dire davantage.

Vous m’avez aussi interrogé sur la prévention. Elle est bien sûr nécessaire. Comme vous le savez, il y a la prévention primaire, secondaire et tertiaire. La prévention primaire consiste à éviter les abus sur les enfants – lesquels sont à l’origine de 50 % des problèmes psychiatriques rencontrés ensuite par les adolescents et les adultes. Là aussi, la société va mieux, contrairement à ce qu’on pourrait penser. Avant, on n’en parlait pas. Désormais on en parle et, de ce fait, on a l’impression que ça va plus mal. Mais il n’en est rien. Je vous garantis qu’on assiste à une prise de conscience dans les familles, nous avons donc plus de leviers pour agir. Les gens savent ce qu’il ne faut pas faire : c’est mieux, même si beaucoup de chemin reste à faire sur ce phénomène sociétal. D’un autre côté, la prévention c’est aussi la prise en charge des enfants maltraités, qui relève de l’aide sociale à l’enfance (ASE), laquelle, comme vous le savez, est un désastre absolu.

La formation, la coordination et les outils numériques sont en effet des leviers pour renforcer la prévention en matière de santé mentale. Je suis sûr que, dans cinq ou dix ans, les grands modèles de langage comme ChatGPT fourniront des psychothérapies aux adolescents. Des essais randomisés montrent déjà leur efficacité. Nous n’avons pas de réticences vis-à-vis des technologies. Nous avons des patients qui sont connectés en permanence. Nous savons jouer aux jeux vidéo et nous savons quels sont ceux qui posent problème.

La formation est évidemment nécessaire. Auparavant, on formait des infirmiers psychiatriques, mais cela n’est plus le cas. Nous n’aurons jamais assez d’infirmiers en pratique avancée, pour des raisons salariales et de lourdeur de la formation ; nous proposons donc que, comme pour les infirmiers anesthésistes, une formation d’un an soit proposée après quatre ou cinq ans d’expérience. Elle doit être locale car, si l’on demande à quelqu’un de plus de 40 ans de se former à 200 kilomètres pendant deux ans alors qu’il a une famille, cela ne marchera pas. Cette formation nous permettrait d’avoir plus d’infirmiers pour faire de la prévention, puisque celle-ci est plus efficace quand elle n’est pas assurée par les médecins – et cette observation vaut pour la psychiatrie comme pour toutes les spécialités médicales.

M. Sébastien Ponnou, psychanalyste et professeur des universités en sciences de l’éducation à l’université Paris 8, responsable du laboratoire commun Eole. Merci pour votre invitation. Mon intervention s’appuiera sur ma position d’analyste ainsi que sur mon orientation clinique, théorique et éthique, mais aussi sur ma position de chercheur au sein du laboratoire commun Eole et sur mes fonctions de professeur d’université à Paris 8. Je me permets d’ajouter que je suis membre, en tant que personnalité qualifiée, du Conseil de l’enfance et de l’adolescence du HCFEA, le Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge.

Je n’ai pas de liens d’intérêts à déclarer puisque l’ensemble de mes travaux de recherche au sein de l’université Paris 8 sont financés par des organismes publics, tels que l’ANR – Agence nationale de la recherche – et le Feder – Fonds européen de développement régional.

J’essaierai de me tenir au plus près de la clinique – rien que la clinique –, des données – rien que les données – et des consensus scientifiques – et rien d’autre. Comme le temps est compté, je ne pourrai pas entrer dans le détail. Mais je laisserai à la commission un ensemble de documents que j’ai déjà envoyés par courriel au secrétariat. Il s’agit d’ouvrages et des documents de synthèse où vous trouverez l’ensemble des données auxquelles je vais me référer.

Premier point, sur lequel je rejoins le professeur Falissard : les données de prévalence sur les troubles mentaux manquent cruellement, en France comme au niveau international ; et quand elles existent, elles sont peu précises. En général, ce sont des enquêtes par questionnaire, qui n’ont aucune valeur clinique. Néanmoins, si l’on reprend l’ensemble des données, on peut estimer que 13 % de la population seraient concernés par des troubles mentaux. En France, cela représente 1,5 million d’enfants et à peu près 9 millions de personnes au sein de la population générale. Comme le disait le professeur Falissard, il faut distinguer le sujet de la prévalence de celui de la consommation de soins par les personnes qui ont besoin d’une prise en charge.

Deuxième point : la question très sensible de la mise à mal méthodique du système de soins, d’éducation et d’intervention sociale. L’offre de soins en psychiatrie et en pédopsychiatrie est très largement insuffisante, avec des délais d’attente insupportables de six à dix-huit mois pour des consultations spécialisées. Pour des enfants âgés de 3 à 6 ans cela équivaut à dire à un adulte qu’il aura un rendez-vous médical dans trois, cinq ou dix ans.

Les délais d’accueil et de prise en charge sont beaucoup trop longs dans les institutions spécialisées. Des enfants et des adolescents sont par conséquent laissés sans solution, ou alors avec des solutions à domicile, à l’école ou en institution, mais de manière extrêmement ponctuelle, avec trois heures d’accueil par semaine.

L’écart entre l’augmentation de la demande de soins et le déficit de l’offre crée un effet de ciseaux qui est tout à fait désastreux pour les enfants et pour les familles. Cela se traduit par une aggravation de l’état de santé de l’enfant et de l’adolescent – avec notamment une augmentation des hospitalisations en urgence –, des passages à l’acte suicidaire et des suicides chez les jeunes – principalement chez les adolescentes – et par une augmentation de la consommation de médicaments psychotropes au sein de la population pédiatrique. Cette consommation intervient largement hors des autorisations de mise sur le marché et hors des recommandations. Faute de soins adaptés, cela présente un risque d’utiliser seulement le médicament, en le substituant aux pratiques psychothérapeutiques, éducatives et sociales qui sont recommandées en première intention.

On assiste à une réduction de l’offre de soins aux seules approches biomédicales et standardisées, alors que les pratiques pluridisciplinaires et pluriprofessionnelles sont le gage du soin et de l’accompagnement psychiatriques.

Enfin, une « plateformisation » du soin psychique et une dégradation des dispositifs existants sont à l’œuvre. Ce problème ne concerne pas seulement la psychiatrie, mais aussi l’ensemble des structures scolaires, médico-sociales et hospitalières. On constate un report des problèmes de l’hôpital vers le médico-social, puis du médico-social vers le scolaire, avec pour conséquence une augmentation des situations sans solution.

Outre le déficit structurel de l’offre de soins, cet état de fait conduit à une perte de sens pour les professionnels et à une pénurie de candidats pour les formations et les métiers du soin, de l’éducation et du travail social. C’est un état des lieux qui n’est pas très réjouissant mais qui est très largement connu et documenté, dans la pratique, dans les médias et dans les alertes que peuvent lancer les associations de professionnels et de familles. Il est également décrit dans une multitude de rapports publiés depuis au moins dix ans, notamment par la Cour des comptes, le HCFEA ou le Défenseur des droits.

Ce n’est pas une découverte ni une surprise. Il s’agit d’une série de choix de stratégie, d’organisation et de planification faits par les pouvoirs publics au détriment du bien commun, de la qualité des services publics et des modalités d’accompagnement des enfants et des familles.

C’est mon troisième point : les erreurs stratégiques de gouvernance, le new public management et l’evidence-based medicine (EBM), la médecine fondée sur les faits, ou l’evidence-based practice, la pratique fondée sur les faits, dans le champ de la santé mentale.

De manière générale, deux phénomènes concourent aux difficultés. Le premier est le déploiement massif du new public management, qui vise à gérer les structures publiques et les institutions médico-sociales comme des entreprises. Exclusivement orienté par des logiques gestionnaires, ce nouveau mode de gestion substitue la rentabilité et le profit aux principes fondateurs des missions de service public. Il contraint les professionnels à des pratiques standardisées et réduit les dispositifs de soins et d’éducation à une série de protocoles évaluables d’un point de vue comptable, afin d’en accroître la rentabilité.

Le deuxième écueil réside dans l’utilisation de l’evidence-based medicine et de l’evidence-based practice pour produire une évaluation scientifique et statistique de la pédopsychiatrie et du handicap. La science est alors convoquée pour produire les savoirs systématiques et normés qui contribueraient à la rationalisation des pratiques professionnelles. D’où l’hégémonie de la psychiatrie biologique, exclusivement centrée sur la recherche de biomarqueurs et de traitements médicamenteux. Le problème, c’est que l’evidence-based medicine et l’evidence-based practice se sont révélées tout à fait inconsistantes dans le domaine de la santé mentale de l’enfant et n’ont produit aucune avancée en matière de diagnostic ou de traitement.

Il s’agit de difficultés structurelles et je me permets de vous citer quelques exemples scientifiquement documentés d’échecs des gouvernances publiques fondées sur les approches scientistes et managériales de la santé mentale. Premier exemple : le dispositif Mon psy, devenu Mon parcours psy puis Mon soutien psy. Deuxième exemple : la stratégie TND 2023‑2027. Troisième exemple : le cas des centres experts de la fondation FondaMental. Ces exemples constituent l’archétype de ce qu’il ne faudrait pas faire si l’on veut retrouver les fondements des pratiques de soins, d’éducation et d’intervention sociale. Le temps qui m’est accordé ne me permet pas de développer les arguments, mais ils figurent tous dans les documents que je vous laisse.

Il convient aussi, c’est mon quatrième point, d’ouvrir des perspectives afin de mieux prévenir et de conforter les dispositifs institutionnels et les fondements des pratiques de soins dans le domaine de la santé mentale.

Premier aspect : la prévention. Pour les troubles mentaux, les facteurs de risques sont connus depuis des dizaines d’années et sont très largement documentés dans la littérature internationale. On peut agir contre ces facteurs en luttant contre la pauvreté, la précarité et l’exclusion, mais aussi en luttant contre la maltraitance, en accompagnant les familles, en offrant un soutien à la parentalité et en développant la prévention en milieu scolaire. Les facteurs de risques présentent en effet l’intérêt d’être sensibles à des politiques et à des pratiques de prévention. Nous disposons donc de leviers puissants, à condition de considérer ces enjeux avec sérieux. Lorsque l’on propose une aide sociale à une famille en difficulté ou à un parent isolé, on prévient aussi un risque de santé mentale – et on économise donc un coût de santé.

Deuxième aspect : soutenir les institutions. C’est l’enjeu crucial. S’il ne fallait retenir qu’une chose, ce serait celle-ci. Il faut améliorer les conditions d’accueil, de compensation et d’accessibilité en milieu scolaire, réduire le nombre d’élèves par classe, favoriser les dispositifs d’encadrement pédagogique, quelle que soit la formule – plus de maîtres que de classes ; présence d’assistants pédagogiques, d’éducateurs spécialisés ou de psychologues en milieu scolaire. Il faut privilégier les dispositifs de remédiation scolaire, collectifs et institutionnels, plutôt que d’individualiser et de médicaliser l’échec scolaire. Enfin et surtout, il faut soutenir l’offre de soins publique et associative – qu’elle soit hospitalière, médico-sociale ou d’éducation spécialisée. Cela implique de rouvrir des places et des lits à l’hôpital, dans les services spécialisés, les CMP et les CMPP – centres médico-psycho-pédagogiques –, institutions médico-sociales qui ont été vigoureusement mises à mal.

Tout cela est destiné à soutenir les pratiques qui fonctionnent et qui constituent le socle des pratiques de soins. Il existe une grande diversité de pratiques psychothérapeutiques, éducatives et sociales qui ont fait leurs preuves cliniques et constituent une spécificité de la culture des soins psychiques en France : la psychanalyse, les psychothérapies dynamiques ou cliniques, la psychothérapie institutionnelle, l’ethnopsychiatrie, les médiations thérapeutiques, les pratiques d’atelier et les thérapies familiales ou de groupe – sans oublier l’ensemble des formes mixtes. Chacune de ces approches bénéficie d’un ancrage institutionnel, d’associations et de formations susceptibles d’en favoriser l’essor. Elles bénéficient également d’une reconnaissance scientifique et universitaire, qui permet leur soutien et leur développement par les pouvoirs publics.

J’ajoute à ces pratiques psychothérapeutiques l’ensemble des savoirs et des savoirs éducatifs inspirés des grandes figures de la pédagogie, de l’éducation populaire, des pédagogies nouvelles et alternatives, de l’éducation spécialisée et de l’intervention sociale.

Au-delà de la diversité de ces pratiques, je me permets d’appeler votre attention sur sept points qui me semblent tout à fait cruciaux quand on parle de psychiatrie, de pédopsychiatrie et de soins de l’enfant.

Le premier point tient à une conception de l’enfant sujet – sujet de parole et de droit, qui ne saurait se réduire à aucun déterminisme, biologique, psychologique ou social.

Deuxième point : des pratiques fondées sur la prise en compte de la relation thérapeutique ou éducative – ce que nous appelons le transfert. Cette prise en compte constitue un socle pour intervenir et accompagner.

Il faut recourir à des approches fondées sur des pratiques de parole et de médiation qui favorisent l’inscription du sujet dans la culture, les savoirs et le lien social.

Les pratiques doivent reposer sur une éthique de la singularité, du cas par cas et du sans commune mesure. On accueille les enfants un par un, y compris dans les accueils collectifs.

Les pratiques cliniques doivent être sensibles aux détails et fondées sur l’accueil du sujet, de sa parole, de ses objets, de ses énigmes et de ses symptômes – entendus au-delà de leur caractère dérangeant comme un mode de dire.

Enfin, il faut des pratiques qui tiennent compte de la situation familiale, sociale et environnementale, tout en reposant sur les trouvailles ou les inventions qui se font jour dans la rencontre. Ce que j’appelle invention, c’est ce qu’on nomme soin ou éducation dans la langue commune ; sauf que, en l’occurrence, on ne parle pas de prédicats ou d’attendus : on part de l’enfant, de la situation de l’enfant, de là où en est l’enfant.

Ce sont des points-clés, qui constituent autant de repères et de leviers. Ils légitiment d’abonder les moyens humains et matériels destinés à la prévention, à l’éducation et aux soins dans les structures scolaires, associatives et hospitalières spécialisées.

Je me permets d’évoquer un dernier point qui me semblait intéresser particulièrement votre commission d’enquête et qui concerne les scénarios de chiffrages plaidant pour une réorientation radicale des politiques de santé mentale. Évaluer les coûts de l’inaction des politiques publiques, c’est un métier à part. Je ne suis pas économiste de la santé, je suis psychanalyste et enseignant-chercheur. Mais j’ai joué le jeu pour la commission.

Tout d’abord, discuter des coûts de santé constitue une manière un peu particulière d’engager le débat, puisque le soutien et le soin aux personnes les plus vulnérables relèvent avant tout du pacte démocratique et social, mais aussi d’enjeux humanistes et éthiques. Le coût de la souffrance psychique pour un sujet est quant à lui radicalement incalculable.

L’intérêt majeur de votre question consiste à démontrer que le coût de l’inaction est beaucoup plus élevé que celui de politiques volontaires et cohérentes de soins, d’éducation, de travail social et de prévention, en particulier dans le domaine de l’enfance.

Si je devais plancher pour calculer le coût de l’inaction des pouvoirs publics en matière de santé mentale, je suivrais trois axes. Il s’agirait d’abord de calculer un coût moyen par an et par patient à partir des données disponibles dans le système national des données de santé (SNDS) et au sein des différents organismes publics – on sait, par exemple, qu’une journée d’hospitalisation coûte 800 euros, une consultation chez un pédopsychiatre, 70 euros, ou que le prix d’une année de redoublement se situe entre 10 000 et 12 000 euros. Rassembler ces données permettrait de caractériser un coût moyen par an et par patient.

Le deuxième axe, strictement politique, consiste à déterminer un objectif politique : comment réduire les coûts de l’inaction de 10 %, 20 % ou 30 % en améliorant les conditions de prévention et d’accueil ?

Le troisième axe consiste à ajuster les scénarios à partir des taux de prévalence. J’ai cité une prévalence globale de 13 %, soit 1,5 million d’enfants et 9 millions de personnes en France. À mon avis, le mieux serait d’ajuster les scénarios à partir des taux de prévalence par pathologie, de déterminer des coûts moyens par diagnostic et de les pondérer à partir des taux de prévalence des diagnostics dans la population. La formule, certes un peu vulgaire et grossière, serait la suivante : la réduction de X % des coûts cumulés de l’inaction pour une moyenne de Y euros par patient et par an, multipliée par 13 % de la population – soit donc 1,5 million d’enfants et 9 millions pour la population générale – permettrait une économie de coûts de santé de N euros par an. Par exemple, pour 10 000 euros de coûts de santé estimés par patient – chiffre assez conservateur, puisqu’il correspond à dix jours d’hospitalisation à 800 euros – et 20 % de réduction des coûts de santé liée à une meilleure prise en charge des patients, on obtiendrait une économie de 3,9 milliards d’euros en population pédiatrique et de 18 milliards en population générale.

Quels que soient le ou les scénarios choisis, toute tentative de réduction des coûts des défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap par la société se chiffre en centaines de millions, voire en milliards ou dizaines de milliards d’euros, qu’il devient alors possible d’allouer à des politiques, à des dispositifs institutionnels et à des pratiques de soins qui contribueraient à réduire l’incidence des troubles mentaux et leurs effets pour les individus comme pour la société. La question est la suivante : quelle politique de soins voulons-nous, pour nos enfants et pour les prochaines générations ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Cet état des lieux de la psychiatrie et de la pédopsychiatrie, dressé dans nombre de rapports et par nombre de missions, fait consensus. Il est intéressant que vous nous disiez que nous avons des responsabilités partagées car tous les secteurs sont effectivement concernés par les difficultés que nous connaissons.

En revanche, au-delà du constat, des désaccords existent quant aux prises en charge, à l’usage des recommandations internationales ou aux hospitalisations, ce qui constitue une limite au travail que vous évoquez. De fait, s’il est possible de s’entendre sur le coût par enfant d’une prise en charge de soins, il n’est pas sûr que l’on tombe d’accord sur celui de la durée d’hospitalisation ou de la thérapeutique utilisée. Il y a là une difficulté.

Je suis également d’accord pour dire que, bien que la santé mentale ait été déclarée grande cause nationale cette année et malgré les rapports auxquels elle a donné lieu, aucune avancée significative n’a été accomplie – et je pèse mes mots – dans la mise en place d’un dispositif et d’une pluriannualisation des objectifs, dont nous aurions besoin pour nous projeter. Comment et en combien de temps pourrait-on y parvenir ? Des progrès seraient sans doute possibles en ce sens, car il est assez difficile d’estimer et d’intégrer les coûts évités, comme nous en avons eu un exemple tout à l’heure. Comment, donc, faire avancer une déclinaison plus opérationnelle et définir des objectifs plus réalistes et plus réalisables, en particulier pour ce qui concerne les enfants, qui sont votre spécialité et pour qui la situation et encore plus difficile que pour les adultes ?

M. Bruno Falissard. Il faut séparer le court terme du moyen terme. Sur le court terme, certains départements connaissent une situation de médecine de guerre et, dans ces cas-là, il ne faut plus raisonner en se demandant ce qui est prouvé et ce qui ne l’est pas. De la même manière, lorsque l’épidémie de covid est arrivée tout d’un coup, la question était de savoir comment faire pour qu’un chirurgien devienne réanimateur, parce qu’on manquait de réanimateurs et que les chirurgiens ne sont pas réanimateurs. Aujourd’hui le problème est que, puisque les soignants sont moins nombreux et la demande importante, certains endroits défavorisés ont de moins en moins de soignants. Or, au-dessous d’un certain seuil, lorsque les soignants sont très peu nombreux, ils partent tous parce que cela devient ingérable. Ainsi, même quand on a l’argent, on n’a personne à embaucher.

À ce stade, l’heure n’est plus aux discussions épistémologiques compliquées. L’objectif est d’avoir des professionnels qui soignent des enfants et qui tiennent au moins un an – parce que la plupart partent au bout d’un an. Nous sommes dans une situation de crise, de médecine de guerre, et il faut prendre ceux qui acceptent de venir soigner en tel endroit – mais jamais une personne seule, car elle s’en irait : il faut un groupe, capable d’affronter ce qui se passe et qu’on laisse faire, moyennant une supervision pour éviter les gros gags. En principe, si les gens sont formés – infirmiers, psychomotriciens, orthophonistes ou pédopsychiatres –, leur formation leur permet de tenir la route.

Cette situation d’urgence touche, selon moi, un tiers des départements français. Il faut donc arrêter les incantations selon lesquelles l’EBM va tout changer ! Nous n’en sommes pas du tout à ce stade.

Le discours des études scientifiques a changé dans les dix ou quinze dernières années, par exemple depuis le rapport de l’Inserm auquel j’avais participé voilà quinze ans sur l’évaluation des psychothérapies. Pendant longtemps, en effet, on a évalué les psychothérapies, qui sont le soin numéro un en pédopsychiatrie, comme les médicaments. Vingt milligrammes de fluoxétine étant égal à 20 milligrammes de fluoxétine, la statistique se prête très bien à évaluer les médicaments, à tel point qu’on en a oublié que les médicaments avaient une efficacité différente en fonction du médecin qui les prescrivait, or on sait maintenant que, selon que le médecin est une femme ou un homme, qu’il est vieux ou qu’il est jeune, l’efficacité moyenne du traitement n’est pas la même – ce qui est inévitable, puisque certains patients ne prendront pas le médicament. En appliquant à une psychothérapie le même paradigme qu’à des médicaments, on oublie donc que l’effet clinicien est colossal par rapport à ce qu’il est lors de la prescription d’un antibiotique pour une méningite. Les données dont nous disposons désormais sur l’effet clinicien dans les prises en charge non pharmacologiques montrent qu’il est largement supérieur à l’effet spécifique des thérapies.

Le problème n’est donc plus tellement de savoir si les uns et les autres sont d’accord sur les soins – ils le sont, bien sûr, à la marge, par exemple pour ne pas soigner une phobie des ascenseurs par une psychanalyse –, et quelle est la bonne thérapie, mais de savoir qui est un bon thérapeute, et donc comment bien former les thérapeutes. Or, en France, il n’y a pas de formation universitaire aux psychothérapies.

On pose mal les questions. On voudrait, par exemple, des thérapies EBM, mais il faut d’abord former des thérapeutes, puisque ce sont eux qui en font l’efficacité. Il existe à ce propos des données, comme les méta-analyses de Bruce Wampold et d’autres éléments publiés dans World Psychiatry et divers journaux, faisant apparaître un impact factor élevé et qui sont relativement consensuels. Entre nous, c’est même du bon sens ! Si vous allez voir un psychothérapeute, vous n’allez pas chez n’importe qui. Vous évoquez, dans vos questions, la formation et, de fait, certaines formations de psychanalyste ne valent rien. Cependant, ce n’est pas un problème de psychanalyse, mais de formation.

M. Sébastien Ponnou. Je répondrai à votre question du point de vue des pouvoirs publics. Le débat épistémologique que vous évoquez, qui est la question de la réponse – ou de la solution – est très précieux dans le champ de la psychiatrie et de la santé mentale. Il ne s’agit nullement de réduire la diversité des pratiques et des orientations, car toute tentative de réduction se paiera par moins de soins. Laisser au praticien et au patient le libre choix du soin qui lui semble le plus adapté est, pour moi, la solution d’un débat démocratique et épistémologique consistant en psychiatrie.

Pour les pouvoirs publics, toutefois, la question n’est pas là : elle est d’abonder les moyens de la démographie et des institutions de la psychiatrie. Pour soigner, il faut en effet un lien, comme je l’ai dit tout à l’heure, mais il faut aussi un lieu, et si on est sans cesse en quête de lieux pour accueillir les enfants, le débat épistémologique ne peut pas avoir lieu. Du reste, ce débat entre neurosciences, psychanalyse et sciences de l’éducation est certes intéressant d’un point de vue épistémologique, mais ce qui est précieux, c’est que chaque praticien puisse soutenir son orientation.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous souscrivons évidemment à plusieurs des points que vous avez évoqués. Notre première préoccupation est d’abord pour les enfants en souffrance et les familles impactées : nous ne perdons jamais cela de vue. Je suis aussi sensible à la question du dernier kilomètre des politiques publiques. Vous avez ainsi évoqué le cas des orthophonistes et la réalité pratique et opérationnelle en la matière, question que l’on pourrait dupliquer à l’infini en l’appliquant par exemple au déficit de prise en charge en ergothérapie ou en psychomotricité. Sans qu’il s’agisse nécessairement de grands débats théoriques ou philosophiques, se posent des problèmes très concrets pour la vie quotidienne de milliers de nos concitoyens.

Je voudrais toutefois tempérer votre propos et les critiques visant le new public management, car on a besoin aujourd’hui – et c’est ce qui a justifié la création de cette commission d’enquête – de démontrer encore plus fortement la nécessité d’investir davantage sur la prévention, sur l’accompagnement et sur la recherche de solutions, sous peine que, plus tard, les solutions ne coûtent beaucoup plus cher. C’est d’ailleurs ce que vous avez essayé de démontrer.

Dans une Assemblée nationale quelque peu fragmentée et pas toujours d’accord, nous pouvons aussi avoir besoin, à l’approche des débats budgétaires, d’aller plus loin dans cette réflexion et dans ces modes de calcul, qui ne sont pas seulement économiques car, comme cela a été évoqué au cours de la première table ronde que nous avons organisée, nous ne nous satisfaisons pas que l’on puisse par exemple, pour faire des économies, refuser l’accès aux droits ou aux soins – cela ne fait pas débat.

Nous observons toutefois un déficit de diagnostic et de périmétrage, que vous avez évoqué par exemple à propos des significations que revêt aujourd’hui le terme de santé mentale. Ce mot-valise a certes des avantages, car il permet de déstigmatiser un peu, notamment pour ce qui concerne l’enfance, et ce sont là des avancées intéressantes, mais il recouvre aussi bien les troubles bipolaires et la schizophrénie que, dans une certaine mesure, des troubles du spectre autistique et neurodéveloppementaux. Le paramétrage est donc discutable, mais il permet au moins de faire avancer le débat et la réflexion publics.

Ma question fait notamment écho à certaines critiques émises à l’encontre de la méthodologie fondamentale. En effet, ce qui me gêne n’est pas tant cette critique que la logique qui en sous-tend le raisonnement – sans éluder non plus le fait que l’on y fasse aussi la promotion des centres experts. Il y a en effet un coût, qui doit être évalué en tenant compte des coûts induits – et qui est, selon moi, insuffisamment pris en considération –, et des réponses reposant sur des effets de levier plus adaptés, face notamment au déficit territorial et à la médecine de guerre qui s’observent dans certains endroits et que vous avez évoqués. Certains départements auront peut-être comme première obligation, avant même de parler d’organisation, de disposer déjà d’une offre. Il faudrait en effet pouvoir se dire que, si on peut investir davantage sur les dispositifs susceptibles d’avoir un effet de levier – ce qui ne signifie pas pour autant que les centres experts soient la solution ! –, on fera des économies qui permettront d’optimiser la réaffectation des ressources. Faute de faire émerger ce discours, les réponses seront, comme c’est le cas dans l’éducation nationale, très insuffisantes par rapport à la réalité des besoins et on ne peut pas s’en satisfaire.

Je ne vois donc pas d’inconvénient à ce qu’on critique le new public management ou la médecine fondée sur des preuves, qui peuvent être sujets à discussion, mais ils n’en sont pas moins nécessaires à des choix budgétaires permettant de mieux prendre en considération la formation et d’améliorer l’affectation des moyens.

M. Bruno Falissard. Je n’ai rien contre l’EBM, que j’enseigne depuis trente ans en tant qu’enseignant de statistiques, et qui a changé notamment la cancérologie et la cardiologie.

Il faut séparer la psychiatrie d’adultes et la pédopsychiatrie. Les centres experts pourraient ainsi convenir, par exemple, pour le trouble bipolaire. De fait, pour certaines pathologies assez bien circonscrites en psychiatrie, comme la schizophrénie, le trouble bipolaire ou les dépressions résistantes, il existe une expertise locale et une complexité de schémas thérapeutiques. Le paradigme de FondaMental n’est donc pas à écarter systématiquement. Toutefois, on se rend compte aujourd’hui que les patients autistes, par exemple, sont beaucoup plus à risque de traumatismes et d’états dépressifs ; or, si un centre expert spécialisé pour les autistes pratiquera systématiquement des tests d’autisme, ses intervenants ne sont pas du tout formés à la prise en charge globale. En pédopsychiatrie, les pathologies sont beaucoup moins circonscrites – même l’autisme et l’hyperactivité. Au fond, qu’est-ce qu’un patient hyperactif ? Je risque de vous choquer, parce que vous attendez d’un médecin qu’il dise que, dans sa spécialité, il y a des maladies et qu’on fait de la recherche pour déterminer les soins les plus efficaces, mais ce n’est pas la réalité : en fait, l’hyperactivité est développementale – ce n’est pas la même chose à 3, 6, 8, 12 ou 17 ans, et il en va de même pour l’autisme, 10 % des enfants autistes parvenant à un optimal outcome, c’est-à-dire qu’ils ne le sont plus à 13 ou 14 ans. Il n’est donc pas vrai que cette pathologie soit neurologique et fixée au cours du temps. Je n’en donnerai qu’un exemple : les enfants nés en décembre accusent 40 % de plus de diagnostics d’hyperactivité que ceux qui sont nés en janvier, parce qu’ils ne sont pas dans la même classe : les enseignants les voient comme hyperactifs et on les envoie consulter des psychiatres, qui leur donnent des médicaments. Parce qu’ils sont nés en décembre !

Les choses sont donc beaucoup plus compliquées qu’on ne le penserait. Il n’est pas vrai d’imaginer qu’il en irait en pédopsychiatrie comme en cancérologie ou dans le traitement du VIH. Les maladies ne sont que des étiquettes que l’on met sur des allures d’enfants et qui nous permettent d’échanger entre nous et de faire de la recherche – et ce, dans une certaine mesure, très ténue. On constate d’ailleurs qu’en pédopsychiatrie, les maladies changent de nom au cours du temps, tous les dix ans : on passe de la psychose infantile à la schizophrénie infantile, puis aux troubles envahissants du développement, de l’autisme, du syndrome d’Asperger, aux troubles du spectre de l’autisme, et ce sera différent dans cinq ans, et encore dans quinze ans. Je me mets à votre place : vous voudriez disposer de choses carrées, qui permettent de discuter et d’organiser, mais, en réalité, ce n’est pas comme ça.

Je vais même être provocateur et, si mes collègues réécoutent un jour l’enregistrement de cette audition, ils seront fâchés : ce n’est même pas une question de moyens. Il est évident qu’on en manque aujourd’hui mais, bien que je défende mon métier, j’irai jusqu’à dire que nous pourrions faire beaucoup mieux avec la même quantité d’argent – mais il faut, pour cela, prendre du recul et en finir avec la pensée magique. Va pour l’inclusion, mais où est l’argent ? Dans les instituts médico-éducatifs (IME), dans les instituts médico-professionnels (Impro) ou dans les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) ? Certaines classes en comptent jusqu’à cinq ou dix. Cela coûte horriblement cher et, par comparaison, une psychothérapie ne coûte rien.

Il faut donc vraiment tout mettre sur la table, être raisonnables, oublier la pensée magique et les choses simplistes, et voir où est l’argent – car notre pays en consacre beaucoup à la psychiatrie, y compris à la pédopsychiatrie. Il faut voir comment optimiser cette dépense : qui doit soigner quoi ? Le psychiatre doit-il tout faire ? Bien sûr que non !

Il nous appartient aussi de dire, comme l’a écrit la Société française pédopsychiatrie dans un document que j’ai envoyé, que les pédopsychiatres ne doivent faire que marginalement des psychothérapies : nous ne sommes pas payés pour ça et les psychologues, qui sont bien moins payés que nous, le font aussi bien. Nous ne devons donc pas faire de psychothérapies, même si nous aimons ça – car tous les pédopsychiatres veulent en faire, et cela dans tous les pays du monde, comme je le sais pour avoir été président de l’Association internationale de la psychiatrie et des professions liées à la santé mentale chez les enfants et les adolescents, l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP). Or, lorsqu’ils en font, ce n’est pas avec le même taux de remboursement, ou alors ils ne le font qu’une demi-journée ou une journée par semaine, et ils le font pour eux. De fait, les soignants ont besoin de retrouver parfois le sens du soin long et profond, parce que cela donne du sens à leur pratique.

Il faut que nous ayons des échanges francs, comme en thérapie. Une thérapie, c’est chaleur, empathie et honnêteté. Il doit en aller de même pour l’organisation du système de soins psychiatriques : nous devons nous réunir dans le même esprit, être empathiques les uns avec les autres et honnêtes en ce que nous disons – et être honnête, c’est dire que les choses ne sont pas comme on voudrait qu’elles soient.

M. Sébastien Ponnou. Pour répondre à votre interpellation, si je me permets une critique de l’evidence-based medicine, c’est parce que je suis formé à cette approche et qu’il fait partie de ma fonction d’avoir un regard critique sur ce que la science peut ou ne peut pas. Faire le constat qu’aujourd’hui, en matière d’evidence-based medicine en santé mentale, les résultats attendus ne sont pas au rendez-vous et qu’on se trouve plutôt du côté d’une rhétorique de la promesse, c’est ma fonction et ma mission de chercheur.

En matière de new public management, je suis moins pertinent, mais nous disposons d’une telle masse de travaux dans le champ du soin et du travail social, avec des critiques des effets de ces politiques publiques sur les institutions, qu’il fait aussi partie de ma fonction d’en faire état devant votre commission.

Je suis, en fait, ravi de votre question, qui est de savoir quel levier actionner. Pour moi, ce levier existe au moins depuis les années 1960-1970, sinon depuis la fin des années 1940 : c’est l’hôpital et les institutions médico-sociales. C’est ce levier-là qu’il faut activer – en fait, il n’y en a pas d’autre.

Si je me fâche contre les centres experts, c’est parce que ça ne va pas, tant dans la rhétorique que dans la preuve de A jusqu’à Z. Comme l’a rappelé le professeur Falissard, ces centres experts ne sont pas des entités naturelles et ne font pas de diagnostics fiables. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) et la classification internationale des maladies (CIM) peuvent avoir un intérêt ou un usage médico-administratif, mais ils ne sont pas une réalité en soi. D’emblée, donc, le problème est mal calibré et mal posé. Par exemple, un enfant qui entre dans les bases du SNDS avec un diagnostic de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) fera ensuite l’objet d’un diagnostic d’autisme, puis de psychose infantile et d’addiction, puis en sortira sans aucun diagnostic, et on ne sait pas pourquoi. En tout cas, il n’y a pas un diagnostic figé. C’était là, avec les apories diagnostiques, un premier point.

Le deuxième point porte sur la plateformisation des soins. En effet, les centres experts ne sont pas dédiés aux soins : on y envoie des patients déjà pris en charge dans des services de soins. Pour ma part, je préfère me fier au diagnostic posé par les soignants qui suivent l’enfant depuis longtemps plutôt qu’à celui de soignants qui le recevront ponctuellement. Par ailleurs, ils posent le diagnostic, mais ne soignent pas. C’est un problème crucial. On ne peut pas dissocier le diagnostic et le soin, a fortiori en psychiatrie. Imaginez la responsabilité d’un médecin qui dirait, même avec les recommandations d’usage : « Vous avez telle pathologie. Allez vous faire soigner » ! Cette plateformisation des soins n’est, de mon point de vue, pas acceptable.

Les centres experts ont pour vocation de recueillir des données de recherche pour produire des recherches, ce qu’ils font d’ailleurs à l’échelle industrielle, avec des publications de très haut niveau dans des revues prestigieuses au niveau international. Toutefois, le but est de trouver des marqueurs biologiques pour les troubles mentaux et des thérapeutiques biologiques adaptées, or il en ressort zéro marqueur et zéro thérapeutique. Ce n’est pas le fait des centres experts, car il s’agit là d’un consensus général depuis les années 2000 au niveau international, selon lequel, en l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’existe pas de marqueurs neurobiologiques ni génétiques pour les troubles mentaux et, a priori, l’hypothèse de trouver ces marqueurs diminue à mesure que la qualité des études progresse. Il n’y a donc pas de données de recherche.

Le problème des centres experts tient aussi à ce qu’ils font la promotion d’un système en se fondant sur des données : les patients qui seraient entrés dans un centre expert auraient 50 % de moins de risque de réhospitalisation, mais cela pose problème car un article de Gonon, Falissard et Naudet publié cet été montre que cette étude, très largement relayée et médiatisée, et portée auprès de la représentation nationale, présente des biais et des distorsions scientifiques et souffre, in fine, d’une absence de données. La première chose que fait un chercheur devant un papier scientifique est de regarder la méthodologie et les données sur lesquelles reposeront l’orientation et l’interprétation du scientifique qui en est l’auteur. Or, ici, quand on demande les données, il n’y en a pas. C’est quand même très embêtant.

Le problème, j’en suis d’accord, n’est pas l’existence des centres experts, qui peuvent – pourquoi pas ? – avoir leur place en tant que tels à côté des dispositifs et des leviers centraux existants. Vous ne pouvez pas abonder les centres experts tout en déshabillant, de l’autre côté, les CMP et les CMPP. Si on utilise, dans les CMP et CMPP, la diversité des approches psychothérapeutiques et éducatives que j’ai citées tout à l’heure, c’est parce que ça marche, parce que c’est ce que les soignants ont trouvé de mieux face à la souffrance des enfants. L’enjeu est de repartir de la clinique, du terrain, pour produire les dispositifs et les politiques publiques les plus adaptés.

Enfin, les questions de psychiatrie et de santé mentale sont infiniment complexes. Dès que vous aurez une solution simple – un marqueur, un médicament, une problématique et sa réponse –, c’est que vous serez à côté du problème. Ce sont des questions complexes, qui appellent des réponses complexes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je reviendrai sur les moyens disponibles. Comme vous l’avez dit, on peut parfois faire mieux avec la même chose.

En psychiatrie, parmi la complexité de dispositifs qui ont répondu à des appels à projets, qui ont un coût, qui sont plus ou moins pérennes, qui manquent parfois de lisibilité et dont on ne mesure pas toujours les bienfaits et l’efficacité, on pourrait considérer le centre expert comme une sorte de pavé dans le parcours de soins. De fait, ces centres n’assurent pas le suivi et orientent essentiellement leurs conclusions sur deux pathologies, qui donnent lieu à un plus grand nombre d’hospitalisations que le reste de la psychiatrie, laquelle intervient à 80 % en ambulatoire. Comment peut-on, dans ce contexte et face à cette multiplicité de dispositifs, améliorer la prise en charge, la graduation des soins et le parcours du patient ?

M. Bruno Falissard. Je suis d’accord avec vous : ça ne marche pas. L’Unafam, l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques, avait fait une liste des centaines d’acronymes utilisés en psychiatrie – il y en a même plus de mille, dont 90 % me sont inconnus, même en pédopsychiatrie. Vous imaginez bien que, pour les familles, c’est incompréhensible ! Mais c’est aussi un symptôme : historiquement, en France comme ailleurs, les acteurs qui ont revendiqué la légitimité pour s’occuper des enfants en souffrance – aussi bien les personnels de l’éducation nationale, que les juges, les policiers, les éducateurs et les médecins – ont des épistémologies et des façons de penser l’enfant différentes. Ils risquent donc de se tirer dans les pattes. Toutefois, dans les faits, ces acteurs s’entendent bien et leur pluralité est une plus-value.

Quand nous autres, psychiatres, discutons avec des juges, des enseignants, des psychologues ou même des policiers, nous constatons que nous faisons tous le même travail, même si nos formations et nos représentations de l’enfant sont différentes. Même si j’entends la demande d’une meilleure organisation, il faut comprendre que ce ne sera pas facile.

Le secteur est très fragmenté. Par exemple, le concept de médico-social n’existe qu’en France – dans d’autres pays, on utilise celui de special education. La structuration d’un système de soins dépend de son histoire, de la politique. Au début du XXe siècle, dans le contexte de l’obligation de scolarisation, quand Théodore Simon et Alfred Binet ont élaboré leur test pour dépister les élèves qui ne parvenaient pas à suivre une scolarité normale, une question s’est posée : les élèves vraiment en difficulté doivent-ils être placés dans des institutions particulières, les enfants en difficultés moindres dans des classes de perfectionnement – comme les Clis (classes pour l’inclusion scolaire) et les Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire) – ou bien faut-il accueillir les enfants en grandes difficultés dans les écoles ? À l’époque, les acteurs ont tranché en faveur d’institutions particulières. S’ils avaient fait un autre choix, le système actuel serait complètement différent.

Il est des moments où la société est prête à faire bouger les choses. Dans le domaine de la prise en charge des enfants, nous connaissons un tel moment, parce que les choses vont très mal. Les acteurs sont prêts à se regrouper, à revoir la répartition des rôles et des prises en charge, la définition des priorités et des moyens. Actuellement, certains hôpitaux de semaine mettent huit jours à réaliser un bilan d’hyperactivité pour les enfants. Est-ce efficace ? Non ! C’est sympa, ça fait des data, mais c’est tout. Pour un diagnostic d’hyperactivité, trois consultations doivent suffire.

Par contraste, dans la moitié des cas, les patients accueillis aux urgences pour une tentative de suicide (TS) repartent chez eux sans rien. Il faut remettre les choses à plat, en sortant des prés carrés, des chapelles. Les universitaires préfèrent travailler dans des hôpitaux de semaine pour diagnostiquer des enfants hyperactifs. Les TS aux urgences, elles, renvoient à la misère sociale. Ceux qui veulent faire de la recherche scientifique trouvent ça moins sexy, moins classe. Non ! Ce n’est pas bien de raisonner ainsi.

Une réorganisation pourrait permettre des gains d’efficience colossaux. J’aurais envie de dire, pour provoquer, que nous n’avons pas besoin de davantage d’argent – même si ce ne serait pas vrai – car la priorité est de mieux s’organiser. Pour cela, les décisions doivent relever non pas d’hommes en costard-cravate, mais des acteurs qui sont sur place et prêts à travailler différemment, car le pays en a besoin.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous nous inscrivons dans la même philosophie. Nous autres, députés, devons faire notre autocritique, au vu de notre incapacité à faire bouger les lignes – je le dis avec humilité, car je n’exerce ce mandat que depuis peu de temps. Songeons, à cet égard, aux délais d’attente dans les CMP et les CMPEA – centres médico-psychologiques pour enfants et adolescents.

Le niveau pertinent d’analyse est celui de la famille, des individus en difficulté qui se trouvent soudain face à une forêt d’acronymes, à un monde nouveau, sans obtenir de réponses. C’est donc au plus près du terrain qu’il faut trouver les marges de progrès.

Cependant, même si la question semble vulgaire et désagréable, il est fondamental de démontrer l’efficacité économique des prises en charge si nous voulons faire bouger les lignes. Nous entrerons bientôt dans la séquence budgétaire. Les tableaux Excel risquent de nous faire perdre de vue la question essentielle : celle de la réponse à apporter aux drames qui, même s’ils concernent plus souvent les populations en difficulté, touchent tout le monde.

Nous pouvons trouver des consensus. Les Françaises et les Français sont prêts aux efforts nécessaires, car le discours a évolué. Selon une enquête relayée hier dans Le Monde, un jeune Français sur quatre serait atteint de dépression – des territoires comme la Guyane sont particulièrement affectés. Ces questions touchent les parents, les proches des jeunes concernés et des mesures en la matière pourraient susciter l’adhésion – une condition qui n’est pas si simple à satisfaire aujourd’hui dans notre pays.

M. Bruno Falissard. Je respecte votre fonction, mais je n’y crois plus. Marion Leboyer, que vous avez auditionnée tout à l’heure, a mené des travaux pour montrer que la psychiatrie était sous-dotée. Même si je lui rends grâce pour ses études, qui reposent sur des données de bonne qualité, elles n’ont servi à rien.

J’ai été membre pendant six ans de la commission de la transparence, qui décide du remboursement des médicaments en France. Au nom de la solidarité nationale, nous remboursons les thérapies par cellules CAR-T pour l’amyotrophie spinale, alors qu’une injection coûte 2 millions d’euros, mais nous ne prévoyons même pas 3 000 euros pour prendre en charge une adolescente après une tentative de suicide. Cela n’a aucune rationalité économique. C’est un éléphant dans la pièce. Les données sont déjà là et il n’est pas nécessaire de faire des études supplémentaires.

Selon les maladies, les sommes d’argent accordées ne sont pas les mêmes. Il y a de l’argent pour ceux qui ont un cancer ou pour le VIH, mais pas pour ceux qui ont un problème psychiatrique. La nouvelle Prep – prophylaxie pré-exposition – coûte 30 000 euros par an. Je suis sûr que le financement passera, parce que ce traitement concerne le VIH. Je n’ai rien contre cette maladie ou contre le cancer, mais je défends les patients que j’ai en face de moi. Il n’y a pas de justice, dans notre pays, dans la prise en compte des pathologies.

Les Britanniques font mieux, grâce à un calcul médico-économique, le coût par Qaly – année de vie ajustée par la qualité. Ils financent le soin en fonction du nombre d’années de vie de qualité qu’il procure. Une vie coûte 3 millions d’euros ; un soin est remboursé quand son coût par année de vie de qualité est inférieur à 40 000 euros. Je vous garantis qu’avec un tel système, les financements de la santé mentale augmenteraient.

En France, la commission d’évaluation médico-économique de la HAS écrit régulièrement que nous payons des médicaments qui ne sont pas coût efficace. Pourtant, nous continuons de les payer. Il n’est pas vrai que le système français est économiquement rationnel. Même si le système de coût par Qaly a des limites – je suis le premier à le critiquer –, il met les pendules à l’heure.

M. Sébastien Ponnou. Selon moi, vous n’auriez pas trop de difficultés à calculer le coût de l’inaction, des défaillances des politiques publiques pour la santé mentale de l’enfant, à partir de quelques hypothèses. C’est une question que je veux bien soumettre à mes collègues du laboratoire commun.

Le soin des enfants a un coût. Il faut dix-huit, vingt ou vingt-cinq ans pour forger un citoyen. Cette durée est irréductible.

Je comprends l’intérêt stratégique de la question financière et je suis certain qu’avec les bonnes données, vous devriez pouvoir prouver des choses intéressantes. Mais il faut que cela serve à abonder les financements des pratiques et des institutions.

Toutefois, en lisant cette question économique dans votre questionnaire, en tant que chercheur, professeur en sciences de l’éducation, clinicien et parent, je n’ai pas pu m’empêcher de penser qu’elle était drôlement mal posée, ou étrange. Pourquoi ne pas considérer que les soins et l’éducation sont des choses qui n’ont pas de prix et qui relèvent de la solidarité nationale, ou qu’il est normal qu’elles coûtent très cher ? C’est à tout le moins ce que la société française doit à ses enfants.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). En tant que professionnelle de psychiatrie – j’ai exercé en tant qu’éducatrice spécialisée en pédopsychiatrie et je continuerai à le faire après mon mandat – je me retrouve dans vos propos, qui me semblent essentiels. Je suis ravie de les entendre à l’Assemblée nationale, car ils vont à rebours des politiques publiques actuelles.

Vous demandez, monsieur le rapporteur, des données en prévision des discussions budgétaires, mais je ne crois pas qu’elles soient nécessaires. Tout renvoie à des choix politiques, par exemple la création de MonParcoursPsy : les crédits alloués à ce dispositif auraient pu servir à financer le recrutement de 3 000 postes de psychologues en CMP.

Je suis élue depuis trois ans, mais je dénonce la situation en psychiatrie depuis dix, quinze, vingt ans. Elle reste désastreuse, malgré tous les rapports. Pourquoi, alors que nous connaissons les leviers – notamment l’éducation et la prévention –, ne les actionnons-nous pas ? Peut-être faut-il écouter davantage les personnes sur le terrain ?

Enfin, au titre des coûts de l’inaction, il faudrait prendre en compte les effets des abus, des maltraitances et des incestes que subissent les enfants. Certes, la parole se libère, mais les abus commis sur les enfants ont un impact très fort ensuite et causent des troubles psy chez les adolescents et les adultes – tentatives de suicide, troubles des conduites alimentaires, et ainsi de suite. Il y aurait des choses à faire en matière de prévention, tant pour les personnes elles-mêmes, que pour des raisons économiques. C’est un gros trou dans la raquette.

M. Bruno Falissard. Je suis d’accord avec vous concernant l’efficacité coût de la prévention des maltraitances. Quant à savoir pourquoi on ne fait rien... La situation est la même dans de nombreux pays et nous avons mené une réflexion internationale pour le comprendre.

Un facteur est la persistance de l’antipsychiatrie. L’expression « santé mentale » est inscrite partout, mais le mot « psychiatrie » n’apparaît nulle part – même les psychiatres hésitent à l’utiliser. Des mots comme « âme » ou « esprit » dérangent dans notre société. Ils ne font pas sérieux, alors que les anthropologues ont montré que tous les êtres humains ont une intériorité, ce qui est un peu – quoique de moins en moins – un mystère.

Souffrir dans son intériorité est un tabou dans les pays occidentaux – ça l’est un peu moins en Asie. De même, la spiritualité est un tabou en psychiatrie et ces questions ne sont absolument pas enseignées dans les facultés de médecine, alors que beaucoup de nos concitoyens croient en quelque chose et que cela a un lien avec l’intériorité.

Un autre facteur est la peur des médicaments psychotropes. Alors que les Français aiment beaucoup le vin, qui est un psychotrope, et l’affichent, ils prennent plein de ces médicaments en cachette, tout en déclarant que c’est horrible. Un pédopsychiatre représente la quintessence de l’horreur, car il médicamente des enfants.

Et puis un psychiatre est supposé traiter les fous. Pourquoi traiterait-il des enfants qui ont encore l’âge de croire au Père Noël et ne peuvent être fous ? Je reçois régulièrement en consultation des politiques ou des neuroscientifiques qui, du jour au lendemain, changent complètement d’avis sur ma spécialité. Dès lors qu’ils sont touchés personnellement, ils cessent de penser en termes neurodéveloppementaux. Ils comprennent.

Le malaise est profond, structurel. Il se cristallise sur le mouvement antipsychanalytique. Pourtant, les lapsus de vos collègues dans l’hémicycle vous font rire, et vous vous rendez bien compte qu’ils ont du sens. Mais nous n’avons pas le droit de parler de cela dans le secteur du soin, car c’est réputé archaïque.

M. Sébastien Ponnou. Le dispositif Mon Psy est exemplaire de ce qu’il ne faut pas faire. Il a été présenté comme un nouvel outil – ce qu’il n’était pas. Il concerne des praticiens déjà installés. Certes, il a permis d’améliorer l’accessibilité des soins psychologiques dans le secteur libéral, grâce à la gratuité. Mais la gratuité des soins psychologiques existait déjà dans les CMPP et les CMP. Pourquoi créer un nouveau levier, un nouveau sigle, alors que ces centres existaient déjà ?

En outre, Mon Psy réduit les entrées épistémologiques, donc les chances pour les patients. Initialement, pour bénéficier du dispositif, ceux-ci devaient disposer d’une lettre d’adressage du médecin. C’était un problème fondamental, heureusement corrigé. Le soin thérapeutique doit pouvoir être orienté – quand le médecin conseille tel ou tel praticien, cela fonctionne très bien –, mais il ne peut aucunement être prescrit, car il doit reposer sur l’engagement et le désir du sujet.

Par ailleurs, comme le dispositif a été élaboré de manière très verticale, il a davantage suscité l’opposition que l’adhésion des soignants. Mais le principal camouflet est venu des patients. Le professeur Frank Bellivier indique que Mon Soutien Psy a permis des centaines de milliers de séances. Mais si l’on étudie le nombre de praticiens et de patients concernés, et la distribution des séances dans le temps, on s’aperçoit que le dispositif n’a concerné qu’une poignée de patients – quatre ou cinq – pour chaque praticien et que la persistance des patients dans le dispositif est nulle. Au tout début, quand le dispositif s’appelait encore Mon Psy, les patients ne se rendaient qu’à deux ou trois séances. Le socle que j’évoquais tout à l’heure, la relation thérapeutique, la possibilité d’un transfert, ne sont pas là. Le lieu et le lien nécessaires à l’accès aux soins sont absents.

Plutôt que ces dispositifs simplistes, il faut privilégier les dispositifs chevelus, complexes, intriqués, peu lisibles, mais qui font leur preuve dans la clinique.

M. David Magnier (RN). Je vous remercie pour cette présentation. Je suis d’accord avec vous concernant la mauvaise allocation de certaines ressources. Vous indiquez qu’il faut moins d’élèves par classe pour la santé mentale des enfants. Or, actuellement, ce ratio augmente – les élèves sont parfois vingt-huit ou vingt-neuf dans des espaces réduits. Les fermetures de classes liées aux coupes budgétaires n’engageront-elles pas un coût supplémentaire pour la santé mentale ?

La dégradation de la santé mentale chez les jeunes trouve sa source dans les années 2010 et s’est accélérée pendant la pandémie. Selon vous, n’est-elle pas partiellement liée à une libéralisation de la parole ?

Les réseaux sociaux, qui sont un fléau, peuvent contribuer à la détérioration de la santé mentale des jeunes. Estimez-vous que les parents disposent d’une information suffisamment claire sur les conséquences de l’utilisation excessive des écrans – téléphone, télévision, tablette, ordinateur, console de jeux –, en particulier pour les plus jeunes ?

M. Bruno Falissard. Nous commençons à avoir des pistes concernant les causes de cette dégradation de la santé mentale – il est beaucoup plus facile de quantifier les phénomènes que de les expliquer.

Les réseaux sociaux sont susceptibles d’expliquer à la fois l’effet genre et l’effet âge. Les adolescentes sont plus vulnérables au harcèlement sur les réseaux sociaux, à cause du poids de la normativité dans l’image de soi et du revenge porn – vengeance pornographique.

Selon moi, le mouvement MeToo – qui est une évolution sociétale indispensable – a également un effet collatéral, comme certains traitements en médecine. L’étude Pisa – Programme international pour le suivi des acquis des élèves – montre que le niveau de souffrance psychique des jeunes femmes est directement lié à l’importance de MeToo dans le pays où elles vivent.

Pendant l’adolescence, les femmes rencontrent la sexualité, en général hétérosexuelle ; or, pour les jeunes femmes, l’hétérosexualité est devenue un risque de violence et de maltraitance. Elles sont ainsi placées face à une injonction paradoxale, entre leur désir pour le corps masculin et le danger qui lui est associé. Cela peut accroître leur vulnérabilité. Mentionnons en outre le masculinisme et la transsexualité. La sexualité des adolescents et leur rapport au genre sont des vrais sujets mais ils sont mal appréhendés par la société, qui simplifie les choses à outrance, en s’arrêtant aux harceleurs. Il faudrait plutôt étudier anthropologiquement les évolutions extrêmement subtiles, à l’échelle des siècles, des rapports entre les hommes et les femmes, qui expliquent le patriarcat, sans l’excuser.

La famille est un lieu qui doit construire et protéger l’enfant, tout en lui permettant de prendre des risques – ce qui n’est pas facile, pour les parents. Il en va de même pour l’école. Bien sûr, en ce moment, celle-ci n’est pas au mieux de sa forme.

M. Sébastien Ponnou. Vos questions, centrales, permettent de démontrer la complexité de l’affaire. Il ne s’agit pas seulement de structures hospitalières ou médico‑sociales, mais de structures familiales, sociales, scolaires. Par-delà les débats épistémologiques entre les méthodes, dont aucune n’a d’effet miracle, les études montrent que si l’on veut que tous les élèves d’une génération apprennent à lire, à écrire et à compter correctement, il faut dix-sept élèves par classe. Je fais le pari qu’il en va de même pour la santé mentale des enfants.

Avec l’augmentation du nombre d’élèves par classe et la diminution du taux d’encadrement des adultes dans les structures scolaires, la santé mentale des enfants se dégrade. Diminuer le nombre d’élèves par classe et augmenter le nombre d’adultes, de psychologues, d’éducateurs au sein des structures scolaires constituerait donc un levier fondamental, tant pour les savoirs que pour la santé mentale.

Voilà la réponse complexe. La réponse simpliste serait de faire travailler chaque enfant à l’acquisition des bonnes compétences psycho-sociales, selon une approche evidence base – démontrée –, en partant du constat que l’État ne peut plus prendre en charge la santé mentale des enfants. Mais on sait que ce type d’approches ne marche pas. Les méta-analyses montrent en général des résultats faibles. Il faut simplement plus d’adultes auprès des enfants.

En général, la libération de la parole soulage le sujet – c’est l’analyste qui parle. Or nous avons l’impression qu’à l’inverse, actuellement, elle accroît les souffrances. C’est parce que la parole n’est pas entendue. Il faut que l’analyste, l’adulte, le pouvoir politique accueillent la parole, l’entendent, avec un dispositif socio-médico-éducatif de qualité, pour soulager les souffrances.

La question des réseaux sociaux et des écrans est sensible. L’enfant se développe toujours en interaction avec son environnement et en lien avec l’autre. Le problème n’est pas les écrans, mais l’usage qui en est fait. Si les parents, l’enseignant ou l’éducateur investissent l’objet, il ne pose aucun problème. En revanche, on ne peut laisser l’enfant seul face aux réseaux sociaux, aux applications de jeux massivement vendues et consommées. C’est une question de régulation – le pouvoir politique peut exercer une fonction très forte concernant la pornographie, la délinquance, les interdits de base –, mais aussi d’accompagnement. Les adultes doivent investir ces technologies utilisées par les plus jeunes – nous en revenons au soutien à la parentalité.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Des jeunes – parfois aussi des adultes – confient leurs problèmes à ChatGPT plutôt qu’à leurs parents. Or ce n’est pas un confident, mais un algorithme. C’est inquiétant.

M. Sébastien Ponnou. Les enfants sont dans l’imaginaire. Ils imaginent que ChatGPT est une personne qui leur répond, mais ils cessent de le faire dès que nous en discutons avec eux.

Ce qui m’inquiète davantage est le risque que des scientifiques, des praticiens et des pouvoirs politiques choisissent de remplacer la rencontre et la relation humaine par un algorithme, une IA de santé mentale – il suffirait au patient d’indiquer au logiciel ses symptômes pour obtenir une recommandation. Cette solution simpliste serait désastreuse pour la psychiatrie et la pédopsychiatrie – et je le dis en tant qu’utilisateur quotidien des IA, y compris pour mon travail de recherche. Rien, en psychiatrie, ne peut se substituer à la dimension humaine, à la rencontre, à la parole.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie. Vous pourrez nous faire parvenir les compléments que vous souhaitez.

* *

Table ronde réunissant des psychiatres spécialisés en santé mentale des jeunes, la commission auditionne Mme Nathalie Godart, psychiatre à la Fondation santé des étudiants de France (FSEF), M. Pierre de Maricourt, psychiatre, expert judiciaire, chef de service à l’hôpital Sainte-Anne (secteur 15), et Mme Marie-Rose Moro, psychiatre, cheffe de service de la Maison de Solenn (3 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Madame Godart, monsieur de Maricourt, madame Moro, je vous souhaite la bienvenue et vous remercie pour votre présence.

(Mme Nathalie Godart, M. Pierre de Maricourt et Mme Marie-Rose Moro prêtent successivement serment.)

Notre commission d’enquête cherche à déterminer les défaillances dans la prise en charge de la santé mentale et du handicap et à estimer les coûts que cela entraîne pour la société. Comment évaluez-vous la prise en charge des patients qui s’adressent à vous ou qui devraient vous être adressés ? Plus largement, quel regard portez-vous sur la prise en charge de la santé mentale en France dans vos différents secteurs d’activité ?

Mme Nathalie Godart, psychiatre à la Fondation santé des étudiants de France (FSEF). Je suis psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, spécialisée, depuis quasiment le début de ma carrière, dans l’adolescent et le jeune adulte. Mon parcours est atypique, puisque j’ai été nommée tardivement, en 2017, professeure des universités, à l’université Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines. J’ai toujours travaillé avec les adolescents et les jeunes adultes, d’abord avec le professeur Jeammet puis à la Fondation santé des étudiants de France.

Cette structure nationale comprend treize établissements sanitaires et médico-sociaux proposant aux adolescents et jeunes adultes un accompagnement global, qui inclut des soins psychiatriques, somatiques et, ce qui est particulier, une scolarisation en accord avec l’éducation nationale. Nous prenons en charge à peu près 10 000 jeunes par an.

Outre mon activité clinique personnelle, je participe au comité de direction de la Fondation. Je suis également chercheure affiliée à l’équipe du Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (Cesp) de Bruno Falissard depuis 2005, c’est-à-dire quasiment depuis la création de l’unité. J’y ai mené des recherches pendant dix ans autour de la santé mentale de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte dans le cadre d’un contrat d’interface. En 2019, j’ai créé un service de prise en charge des adolescents et des jeunes adultes souffrant principalement de troubles des conduites alimentaires. Je participe, de façon associative, à la promotion de la structuration de cette filière de soins. Enfin, j’appartiens au Collège national des universitaires de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent.

Notre société traverse une crise de l’offre de soins en santé mentale et en psychiatrie destinée aux jeunes. Avec mes collègues, du même âge ou un peu plus âgés, nous en parlons beaucoup. Nous n’avons jamais vécu une telle situation. Si des difficultés existaient avant le covid, elles se sont depuis accentuées de manière exponentielle. Malgré les aides financières obtenues à certaines périodes, nous faisons face à une crise sans précédent liée à un manque de personnel et à des problèmes de structuration et d’organisation des filières. Les retards de prise en charge des jeunes et les réponses inadaptées sont extrêmement nombreux. Nous sommes confrontés quotidiennement dans notre pratique à cette situation qui entraîne des coûts individuels, familiaux et sociaux.

Sur le plan individuel, la santé mentale des jeunes est très malmenée : les prises en charge tardives et les risques suicidaires augmentent – on en parle largement dans les médias. Leur santé physique aussi est menacée, puisque, quand on ne va pas bien mentalement, on a du mal à s’occuper de soi. Souffrir de troubles mentaux à l’adolescence a un effet négatif sur la santé globale et complique l’insertion sociale à l’âge adulte.

Au niveau familial, le fardeau est très lourd, en termes de temps mais aussi d’argent, car de nombreux coûts ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie. La santé et l’insertion des parents peuvent également être menacées quand il faut accompagner un enfant à domicile et s’arrêter de travailler.

Au niveau social, la péjoration de l’état de santé des adolescents et des jeunes adultes représente une perte de chances pour notre société, puisqu’elle rend l’investissement dans les études plus difficile, ce qui compromet leur avenir, sans parler des suicides de gens qui ont un gros potentiel pour l’avenir. Ce coût social de la santé mentale, mesuré par les indicateurs Daly (Disability-Adjusted Life Year), est majoré par l’absence de prise en charge, qui entraîne des complications et augmente la désinsertion des jeunes.

Des études appuient tous ces éléments que je constate au quotidien. Des jeunes gens attendent d’être soignés, alors qu’ils courent un risque vital à cause d’une anorexie mentale, par exemple. Ils devraient être hospitalisés, mais ils doivent parfois attendre jusqu’à six mois malgré les risques de complications physiques et psychiques. Les délais pour le premier rendez-vous sont très longs et les pertes de chances très importantes.

Une très belle étude, publiée dans The Lancet en 2022, montre l’importance des coûts pour la société des troubles mentaux et de leurs conséquences, comme les situations d’invalidité ou le suicide. Une autre étude démontre que les défaillances du système de santé à tous les niveaux du parcours de soins, de l’entrée à la prise en charge, augmentent le risque suicidaire chez les jeunes souffrant de troubles mentaux.

Nous avons réfléchi, avec mes collègues de la Fondation, à des solutions. Il faudrait d’abord améliorer la détection et la réponse précoces. L’Australie et la Grande-Bretagne ont par exemple mis en place des dispositifs favorisant une réponse rapide, adaptée et non stigmatisante – le regard de la société sur la santé mentale est souvent stigmatisant. La prévention secondaire est aussi très importante.

Le manque d’offres sur le territoire doit être compensé. Dans certaines zones, y compris en région parisienne, nous avons du mal à répondre, mais l’offre de soins existe ; dans d’autres, il n’y en a pas. La Fondation essaie de répondre à la demande en différents endroits.

Il faut pouvoir former plus de pédopsychiatres et de paramédicaux à la psychiatrie. La formation des infirmiers psychiatriques a disparu en 1993, je crois, alors que nous en avons un grand besoin. Les infirmiers en pratique avancée (IPA) ne répondent qu’en partie aux besoins. Plus largement, il faudrait former tous les paramédicaux et les médecins à la psychiatrie, car ils accueillent beaucoup de jeunes souffrant de troubles psychiques. Cela permettrait d’améliorer la prise en charge somatique. Je remercie d’ailleurs Marie-Rose Moro, dont le rapport sur le bien-être et la santé des jeunes a permis la création d’un poste universitaire à la Fondation.

Il faut continuer à créer des postes universitaires en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, une discipline relativement jeune, puisqu’elle a moins d’un siècle. Il faut former davantage d’étudiants à cette discipline et lui donner davantage de place dans la formation initiale des médecins.

Notre filière de soins est encore trop organisée en silos. Ma spécialité, celle des troubles des conduites alimentaires, impose d’avoir une double culture, somatique et psychiatrique, et d’entretenir un contact étroit avec les médecins somaticiens. Cette double culture doit être développée car elle favorise une approche globale de la santé. C’est ce que nous nous efforçons de faire à la Fondation. Nous couplons à la prise en charge somatique des maladies chroniques une approche psychique et de santé sexuelle. Inversement, la prise en charge psychiatrique s’accompagne d’une prise en charge somatique, les troubles psychiatriques étant liés à une surmortalité somatique à l’âge adulte. Il faut donc pouvoir le faire très précocement, en association avec des actions de prévention.

Notre offre de soins de santé mentale doit également être conçue pour les publics les plus défavorisés. Je pense notamment aux jeunes en grande difficulté, ceux qui sont pris en charge par l’ASE (aide sociale à l’enfance) ou la PJJ (protection judiciaire de la jeunesse). Ils se retrouvent souvent éloignés des soins en santé mentale ou ont vécu des parcours hachés. Il faut instaurer une continuité afin de pouvoir les accompagner globalement.

De manière générale, il faut penser la prise en charge des jeunes de manière globale : elle doit prendre en compte les dimensions somatique, psychique et sexuelle de leur santé, mais aussi leur position dans la société. Ils doivent pouvoir être accompagnés par des adultes soutenants. La crise du covid nous a beaucoup malmenés en tant qu’adultes. Au sein des institutions de soins et de l’école, il nous a fallu plusieurs années pour retrouver un équilibre. Les adolescents d’aujourd’hui, qui étaient enfants pendant le covid, en subissent encore les conséquences, qui se manifestent notamment par une augmentation très importante des demandes de soins.

M. Pierre de Maricourt, psychiatre, expert judiciaire, chef de service à l’hôpital Sainte-Anne. Je vous remercie pour votre invitation.

Je suis psychiatre mais je ne suis pas spécialisé en santé mentale des jeunes – je ne sais d’ailleurs pas vraiment ce qu’est un jeune. J’exerce depuis dix ans et je dirige deux services de secteur en psychiatrie adulte qui couvrent le 15e arrondissement de Paris, un territoire de 250 000 habitants à peu près équivalent à celui de Bordeaux. Nous prenons en charge annuellement une file active de 12 000 patients. Nous les accueillons quel que soit leur problème psychiatrique, de l’âge de 15 ans jusqu’à la fin de vie.

Je mène également une activité de recherche clinique, en particulier d’essais thérapeutiques de phases II et III, autour de nouvelles molécules dans le champ des traitements des pathologies psychiatriques.

Enfin, grâce à mon poste d’observation d’expert judiciaire près la cour d’appel de Paris, je peux constater les conséquences de la non-prise en charge de certaines maladies mentales. Les prisons regorgent en effet de malades mentaux dont la plupart, malheureusement, échappent à l’application de l’article 122-1 du code pénal sur l’abolition ou l’altération du discernement – mais c’est un autre sujet.

Mes activités m’offrent ainsi trois points de vue sur la situation de la psychiatrie en France – pas spécifiquement sur la santé mentale des jeunes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Cette table ronde concerne la santé mentale des jeunes mais notre commission enquête sur la santé mentale en général.

M. Pierre de Maricourt. Votre commission s’intéresse aux défaillances des politiques publiques. Rappelons tout de même qu’il y a plein de très bonnes choses et que nous arrivons à soigner et à aider beaucoup de personnes. Nos actions sont toutefois limitées, du fait de plusieurs problèmes difficiles à caractériser.

Le premier problème est le manque criant de soignants pour réaliser toutes nos missions, de soins comme de prévention. C’est un souci quotidien, qui nous avions déjà lorsque j’étais interne. Le covid n’est pas la cause de tous nos problèmes ; il a mis en avant les difficultés de la santé mentale. Nous avons les postes mais ils ne sont pas pourvus. Sur les 200 postes d’infirmiers que compte mon pôle, 50 demeurent vacants. Dans certaines unités d’hospitalisation, il n’y a qu’un ou deux infirmiers titulaires, ce qui altère nécessairement de façon dramatique la qualité des soins.

Bien que des efforts aient été faits pour essayer de rendre l’hôpital plus attractif, il faut se rendre à l’évidence : il ne l’est plus, pour les infirmiers comme pour les médecins. C’est le cas même à Paris intra-muros, une zone naguère préservée. Il y a quelques années, nous avions des délais d’attente dans notre service pour accueillir de nouveaux médecins ; aujourd’hui, nous en manquons de plus en plus. À moins de deux mois de la rentrée de novembre, je n’ai toujours pas les effectifs suffisants pour faire tourner le service.

Ce défaut d’attractivité des métiers du soin n’est pas spécifique à la France ; on le constate dans tous les pays occidentaux. Il est encore plus marqué dans l’hôpital public et ne fait que s’aggraver, en raison notamment des conditions de rémunération trop limitées en comparaison avec celles de la médecine de ville ou de la psychiatrie privée. Plus le temps passe, plus les pénuries augmentent. Il est difficile d’attirer un médecin dans une unité où il se retrouvera seul alors qu’il devrait travailler avec trois confrères.

Face aux difficultés quotidiennes liées au manque de soignants, nous n’arrivons pas à trouver de solutions – le patch ponctuel que constitue le recours à l’intérim offre une qualité de soin bien inférieure.

Cela est à l’origine d’un défaut de repérage précoce des pathologies mentales. C’est à la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte qu’apparaissent la majorité des grandes pathologies mentales, comme la schizophrénie et les troubles de l’humeur, qui touchent chacun 1 % de la population. Le défaut de soignants allonge les délais de consultation et entraîne un retard de diagnostic. Le délai entre le moment où la maladie émerge et le début des soins est le facteur pronostic majeur – c’est connu pour la schizophrénie mais c’est le cas pour toutes les maladies. Plus ce délai est long, plus la maladie sera difficile à soigner, plus les taux de rémission seront faibles et plus le handicap généré sera important.

Il est facile d’imaginer l’impact que cela aura chez de jeunes adultes qui vivent une période particulièrement importante de leur développement, au cours de laquelle ils se séparent de leur famille et font des études. Ils risquent de décrocher du système scolaire, de ne pas parvenir à se former et, partant, de ne pas réussir à acquérir leur autonomie. Ils courent ainsi le risque de se retrouver de plus en plus dépendants du système de soins, car nous n’arrivons pas à les réinsérer.

Les soins psychiques ne doivent pas reposer uniquement sur les psychiatres et les psychologues mais également sur les autres professionnels de santé, notamment les médecins généralistes, et les infirmières et les médecins scolaires, pour les jeunes. Le malade doit être pris en charge de manière globale et coordonnée entre le médecin généraliste, le psychiatre, l’assistante sociale. Or les médecins généralistes sont eux-mêmes déjà saturés. La crise des urgences, dont on parle depuis plusieurs années, s’explique notamment par le fait que les généralistes ne parviennent pas à absorber les files actives et que de nombreux Français n’arrivent pas à avoir de médecin traitant.

Il existe en plus un vrai problème de formation des généralistes dans le domaine de la psychiatrie – les pauvres généralistes se retrouvent à devoir être savants sur tout. Il est urgent qu’ils soient formés en santé mentale parce qu’ils sont le premier recours face à la souffrance psychique. Les données montrent que 25 % à 30 % des files actives des généralistes sont constituées de patients qui les consultent pour des problèmes de santé mentale. Cette difficulté de prise en charge est renforcée par le manque de moyens de notre côté pour prendre le relais.

J’ajoute qu’il y a de moins en moins d’infirmières et de médecins dans les écoles, les collèges, les lycées et les universités. Il existe en outre un défaut de formation de ces professionnels au repérage précoce des troubles psychiques. Ce n’est pas leur faire injure de le dire.

On parle souvent de la saturation du système de soins, des hôpitaux en particulier. Il existe toutefois une difficulté dont on parle moins, qui concerne le lien entre les structures sanitaires et les structures médico-sociales. Dans mes unités, qui me semblent représentatives du fonctionnement du système de soins, à peu près 30 % des lits sont occupés par des patients qui n’ont rien à faire à l’hôpital psychiatrique. Pourquoi ? Par défaut d’aval.

On peut discuter de la réduction trop importante du nombre de lits en psychiatrie. Ce phénomène assez naturel – sortir les malades de l’asile – a débuté au milieu du XXe siècle avec la découverte des premiers traitements, sauf que l’on a drastiquement diminué le nombre de lits et que l’on a supprimé des lieux d’asile, au sens le plus noble du terme. On a oublié les patients qui, malgré les soins et les traitements, ont un handicap trop important pour vivre de façon autonome dans la cité. Les politiques publiques sont totalement défaillantes. Les offres de prise en charge dans les foyers d’accueil médicalisé (FAM) et les maisons d’accueil spécialisées (MAS) sont en nombre bien trop insuffisant, les places ne se libérant qu’au décès des patients. Jusqu’à ces dernières années, il existait des alternatives de prise en charge, notamment en Belgique, où des enfants mais aussi des adultes ont pu être placés. Ce système ayant ses limites, nos politiques ont demandé un moratoire et supprimé l’accès à la Belgique. Tout le monde était très content de montrer que l’on pensait au bien-être des patients, sauf qu’il n’y a pas eu d’ouverture de structures en France. Ces cinq dernières années, aucun chantier de FAM ou de MAS n’a été ouvert en Île-de-France. Les patients concernés se voient donc contraints de vivre dans la rue ou à l’hôpital, où ils saturent le système.

Les défaillances politiques ne sont pas la cause de tout : il y a aussi ce que la médecine n’arrive pas à faire. On ne s’en sortira pas sans innovation. Les innovations thérapeutiques en santé mentale sont assez récentes. Le premier traitement neuroleptique date de 1960. Surtout, faute de comprendre totalement la physiopathologie des maladies, les traitements ont des limites très importantes : un tiers des patients ne répondent pas aux traitements conventionnels. Si l’on rapporte cette proportion au nombre total de personnes atteintes de schizophrénie – 1 % de la population – ou de troubles bipolaires – 1 % à 2 % de la population –, on se représente facilement le nombre de patients concernés.

Il y a une vraie volonté politique pour soutenir l’innovation. Nous avons pu le constater dans notre pôle où nous avons pu créer, grâce aux assises de la santé mentale et de la psychiatrie, un institut de neuromodulation dédié au futur des techniques de soins. Elle demeure toutefois insuffisante.

Il existe enfin un problème de financement de l’innovation. Certains traitements arrivent sur le marché sans pouvoir être financés en raison du mode de financement des soins en psychiatrie. Si la tarification à l’activité en médecine somatique a des travers énormes, le principe de l’enveloppe globale fige tout le système et personne, pas même dans les agences régionales de santé (ARS), n’est capable de comprendre la clé de répartition des moyens. Les moyens sont constants, alors que certains secteurs ont perdu jusqu’à 30 % de leur population quand d’autres en gagnaient en même proportion. Les modifications récentes restent marginales.

L’innovation coûte cher. Il faut se garder de caricaturer la Big Pharma en industrie qui s’en met plein les poches. Pour développer de nouvelles molécules, ces entreprises ont besoin d’un retour sur leur investissement, qui peut s’élever jusqu’à 10 milliards de dollars. Notre mode de financement ne permet pas d’utiliser certaines molécules qui arrivent sur le marché en raison de leur prix.

Mme Marie-Rose Moro, psychiatre, cheffe de service de la Maison de Solenn. Je vous remercie infiniment de votre invitation. J’insisterai sur trois thèmes principaux, complémentaires de ceux qui ont déjà été évoqués : les soins apportés aux bébés, aux enfants et aux adolescents ; l’enseignement et la formation ; la recherche. Pour éclairer notre réflexion, je reprendrai des propositions issues du rapport intitulé « Bien-être et santé des jeunes », que j’ai corédigé il y a déjà quelques années et qui a donné lieu à plusieurs avancées.

Je suis pédopsychiatre et je dirige la Maison de Solenn, un service dédié aux adolescents, dans leur famille – ce point est très important. Comme toutes les maisons des adolescents, cette structure pluridisciplinaire est très ouverte, proposant un accueil sans rendez-vous. De plus, elle est un service hospitalo-universitaire effectuant des expertises complémentaires. Enfin, elle accueille un pôle important de périnatalité en lien avec la maternité de Port-Royal. Elle constitue donc un point d’observation assez large des défaillances et des points susceptibles d’être collectivement améliorés.

Le propre de la pédopsychiatrie est de s’occuper d’êtres en développement. Ce développement suit son mouvement intrinsèque, tout en étant conditionné par l’environnement extérieur. Si certains facteurs de vulnérabilité sont inhérents à ce développement interne, les interactions des enfants et des adolescents avec leur milieu, complexes, sont particulièrement importantes. Il faut tenir compte de leur qualité et de leur fonctionnalité dans la prise en charge des enfants et des adolescents.

Du fait que la pédopsychiatrie est la discipline qui s’intéresse au développement, elle doit agir vite. Un bébé, un enfant ou un adolescent qui va mal doit être soigné immédiatement, non seulement parce que sa souffrance est intolérable, mais aussi pour l’avenir, pour sa vie d’adulte : s’il cicatrise mal ou ne guérit pas – la plupart des pathologies ne guérissent pas spontanément –, cela aura des conséquences sur son développement.

Nathalie Godart a insisté sur les conséquences pour la société d’une mauvaise prise en charge de la santé mentale des enfants. Bien soigner les bébés, les enfants et les adolescents dans leurs familles, c’est leur permettre de devenir des adultes heureux, capables d’agir dans la société. Théoriquement, nous devrions en avoir les moyens mais nous ne les avons pas.

Bien qu’ils ne soient distants que de quelques centaines de mètres, le service de Pierre de Maricourt et le mien n’ont pas les mêmes besoins : contrairement au sien qui a du mal à pourvoir les postes, le mien manque de postes. De manière générale, le manque de soignants, médecins et infirmiers, est terrible, mais les situations sont très hétérogènes : à certains endroits, on pourrait avoir plus de postes et mieux faire. Malheureusement, cette hétérogénéité rend tout plaidoyer difficile. Ainsi, un projet de lits mère-bébé à destination des mères vulnérables, dont nous nous occupons beaucoup, a été lancé par mon service. Or l’ARS a décidé de ne plus créer de tels lits dans Paris intra-muros ; aucun ajustement n’étant possible, ils seront créés dans un endroit dépourvu de soignants, ce qui va à l’encontre d’une bonne adaptation entre les actions et les possibilités.

Ces derniers temps, les soins apportés pendant la grossesse ont connu des progrès : nous sommes davantage capables d’identifier une maman enceinte déprimée ou une interaction parent-bébé dysfonctionnelle. Ces progrès sont essentiellement liés à une amélioration de la formation, qui a intégré les résultats de recherches récentes. Malgré tout, la détection et la prise en charge d’une maman déprimée dès sa grossesse se font encore très mal, avec des ruptures : les soignants qui s’occupent de la femme enceinte ne sont pas ceux qui s’occupent de la femme qui vient d’accoucher. L’organisation entre les différents lieux n’est pas évidente, en particulier en l’absence d’informations.

La prise en charge est donc insuffisante, alors même que la dépression du post-partum touche environ 25 % des femmes qui accouchent, selon plusieurs études. Pour les mamans accueillies à la maternité de Port-Royal, dont les situations sont complexes et qui rencontrent des difficultés somatiques ou psychiques, ce pourcentage atteint 30 %. L’enjeu de la prévention a déjà été évoqué : il importe de bien diagnostiquer et de bien traiter les mamans déprimées, non seulement pour elles-mêmes – ce qui est déjà beaucoup – mais aussi pour leur bébé et pour l’avenir.

Qui plus est, tous les repérages ne donnent pas lieu à des prises en charge, ce qui me met très en colère. Ce constat s’applique également à une autre pathologie concernant les adolescents, que j’aborderai plus tard. Nous avons fait de grands progrès en matière de repérage, notamment grâce à de nouveaux outils, mais tout se passe ensuite comme si on ne croyait pas à l’utilité de la prise en charge. Les mamans doivent être prises en charge là où elles se trouvent : si on les envoie ailleurs, elles ne s’y rendront pas.

Plus encore que le repérage, la prise en charge doit être intensive, pluridisciplinaire et précoce, mobilisant des sages-femmes, des obstétriciens, des psychologues, des psychiatres, des infirmières, etc. En psychiatrie aussi nous savons prodiguer des soins intensifs : nous voyons les patients régulièrement et à plusieurs. La recherche à ce sujet a beaucoup avancé et nous maîtrisons les techniques ; ce sont l’organisation des soins et les moyens disponibles qui posent problème. Certes les médicaments sont importants, mais dans toutes les psychothérapies il faut donner des indications en fonction des besoins. Le traitement doit être précoce et nous devons croire que nous sommes capables de le prodiguer, car nous le sommes bel et bien.

La mortalité infantile reste trop élevée et la morbidité demeure importante ; certaines familles sont particulièrement vulnérables. Les soins aux femmes migrantes, qui cumulent différents facteurs de vulnérabilité, sont ma spécialité ; si elles sont parfois repérées, elles sont rarement prises en charge, notamment parce qu’elles ne parlent pas français. Mais depuis quand ne pas parler la langue empêche de soigner ? On sait faire, on a des interprètes ! Plus leur vulnérabilité est grande, moins leur prise en charge est intensive.

Les moments qui entourent la naissance et la petite enfance sont très importants et soulèvent de nombreux enjeux.

Après celui des bébés vient l’âge scolaire, au sujet duquel le rapport déjà évoqué avait formulé des propositions qui n’ont malheureusement pas été retenues. Au cours de cette période, la souffrance des enfants s’exprime beaucoup à l’école. La pédopsychiatrie doit donc être en lien avec l’école et la médecine scolaire, qui est particulièrement pauvre, comme elle l’est avec la PMI (protection maternelle et infantile) pour les plus petits.

Comme le recommandait le rapport, nous avons expérimenté un système dans lequel les pédopsychiatres et les personnels de l’école se connaissaient et travaillaient ensemble : si une maîtresse identifie un enfant qui ne va pas bien, si une dame de la cantine se rend compte qu’un enfant ne mange pas ou si une directrice voit un enfant arriver en pleurs le matin, elles peuvent passer un coup de fil à une unité et obtenir la réponse d’un psychologue ou d’une infirmière. Ces unités mixtes font l’objet d’une convention entre l’ARS et l’éducation nationale. Malheureusement, ces conventions ont été très peu nombreuses et le système n’a pas été généralisé ; l’enthousiasme initial est retombé.

Il est pourtant efficace de pouvoir compter ainsi les uns sur les autres, de s’appuyer sur les familles et de mettre nos connaissances du développement et des vulnérabilités de l’enfant au service de l’école et de la société. Monter des structures en commun, se réunir régulièrement pour discuter de vive voix et savoir que l’on peut passer un coup de fil en cas de situation de crise : tout cela est très important.

Nous avions également recommandé que les parents et les personnels scolaires disposent sur leur téléphone d’une application regroupant les coordonnées de toutes les ressources locales utiles : les psychologues, l’intersecteur, la maison des adolescents, la consultation spécialisée en troubles du comportement alimentaire – en d’autres termes, un répertoire de santé. Non seulement nous manquons de postes et d’effectifs, mais l’organisation de l’offre de soins n’est pas très lisible. Tous ceux qui ont dû passer des coups de fil pour leur enfant le savent : il faut être informé pour savoir comment cela fonctionne, alors que c’est relativement simple.

Cette recommandation est toujours d’actualité et pourrait tout à fait être mise en pratique : il est indispensable de connaître toutes les ressources médicales disponibles dans son environnement, y compris celles concernant la santé physique – les psychomotriciens, les orthophonistes, etc. – et de diffuser ces informations au-delà des personnes déjà informées.

Pour en venir à l’adolescence, les idées suicidaires et les tentatives de suicide à cette période sont un grand problème de santé publique. Malgré des progrès, nous nous trouvons de nouveau dans une situation complexe, marquée par des expérimentations. Mon service ouvrira une nouvelle unité en octobre ; de nombreuses unités ont d’ailleurs ouvert, notamment en région parisienne, mais c’est encore insuffisant.

Il est important d’apporter une réponse immédiate aux adolescents qui ont des idées suicidaires ou qui sont passés à l’acte : on ne peut pas répondre à un adolescent déprimé, qui dit ne pas aller bien et souhaite voir quelqu’un, qu’il peut revenir dans trois mois – quand ce n’est pas six ! Cela lui laisse largement le temps de faire une tentative de suicide. La réponse doit être la plus rapide possible et s’accompagner d’un traitement intensif tenant compte du problème et permettant de modifier collectivement la situation.

Il est nécessaire de s’appuyer sur les parents. Plus les enfants sont vulnérables, plus il est important de s’appuyer sur les parents et de renforcer leurs capacités. Outre les enfants issus de l’ASE et de la PJJ et les enfants de migrants, de nombreux enfants ne vont pas bien, notamment ceux qui ont des troubles psy avérés – parmi lesquels les troubles du comportement alimentaire, que nous traitons tout particulièrement. Il faut vraiment s’occuper des parents, qui sont très seuls face à la douleur de leurs enfants.

En matière d’enseignement et de formation, compte tenu de la complexité des situations, il est nécessaire de partager le savoir, de former et de superviser. Or le financement de la supervision, qui permet à une équipe d’apporter des réponses complexes, n’existe pas. Il faut tricher : par exemple, je prends de l’argent alloué à la recherche. On ne valorise pas suffisamment la formation et l’enseignement. On manque de psychiatres et de psychologues mais également d’universitaires pour former les jeunes gens ! Bien que tout le monde en ait conscience, la situation ne change pas radicalement.

Enfin, il faut rappeler l’importance de la recherche, en particulier de la recherche active, portant sur l’ensemble des techniques mises à notre disposition. Nous avons beaucoup de mal à financer la pédopsychiatrie, qui va des sciences humaines aux neurosciences – sans parler des aspects macroscopiques. Il est anormal qu’il soit si difficile de financer des recherches en sciences humaines – encore plus qu’en neurosciences. Il faut financer une recherche qui prenne en compte l’ensemble des dimensions de notre discipline.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie de votre enthousiasme, madame Moro.

Je voudrais revenir sur différentes étapes du parcours de soins. Nous avons des difficultés à mieux repérer les situations problématiques, que ce soit par le biais de la PMI, s’agissant des plus jeunes enfants, ou par celui de l’école. Nous nous sommes battus et nous battons encore pour avoir plus d’infirmières et de psychologues scolaires – et pour que ceux-ci ne soient pas cantonnés à l’orientation.

Nous avons certes besoin d’améliorer encore le repérage mais je m’interroge au sujet de la communication entre les professionnels de santé. Dans le cadre scolaire, certains ne disent rien au prétexte qu’un signalement s’apparenterait à de la délation ; on a un mal de chien à établir un lien avec un médecin généraliste. Des ruptures surviennent ainsi tout au long du parcours de soins, en raison de l’absence de communication entre les professionnels de santé à la suite de ce type de signalements.

J’ai codirigé l’an dernier une mission d’information sur la prise en charge des urgences psychiatriques. Nous avons constaté qu’un contact téléphonique avec un psychiatre est un atout pour les généralistes en matière de conseils et d’adaptation du traitement.

Toutes les formations créées dans les établissements hospitaliers à l’attention des médecins généralistes ont été abandonnées, faute de combattants – ils n’ont pas le temps ou pas la motivation suffisante. Pourtant, 30 % de leur patientèle présente des troubles psychologiques.

Le dispositif Mon soutien psy a permis d’apporter une aide aux étudiants au moment de la crise du covid ; il est toujours d’actualité. Parmi ses bénéficiaires, a-t-on constaté une surreprésentation des enfants issus de l’ASE ou d’enfants qui se trouvaient précédemment dans une situation précaire ?

Aucun d’entre vous n’a évoqué les addictions, qui me semblent pourtant constituer un facteur déterminant ou à tout le moins révélateur de certaines maladies psychiatriques, ni les réseaux sociaux, qui transmettent une image inappropriée des rapports aux autres et à la violence, et ce dès le plus jeune âge. Par ailleurs, certains jeunes disent confier leur détresse à ChatGPT. Comment intégrer ces éléments nouveaux à la prise en charge des jeunes ?

Nous partageons le constat et le diagnostic : il faut renforcer l’attractivité de la formation, notamment celle des infirmiers en pratique avancée puisqu’on ne reviendra pas aux infirmiers de santé mentale qui existaient précédemment. Nous prônons un complément de formation pour les infirmiers désireux de s’orienter vers la psychiatrie, une spécialité déshéritée.

Vous avez évoqué les fermetures de lits d’hospitalisation en psychiatrie. Si les postes correspondants au nombre de lits prévus en psychiatrie étaient pourvus, nous ne manquerions pas de places pour les adultes. En revanche, il n’y a pas partout de lits pour des séjours de courte durée, nécessaires pour accueillir les adolescents.

Les nouveaux dispositifs sont souvent coûteux, concentrés aux mêmes endroits et pas toujours pérennes, sans compter qu’ils ne font pas toujours l’objet d’une évaluation. Peu lisibles, tous les patients n’y ont pas accès. Vous avez évoqué la mise à disposition d’un répertoire de santé, mais tant qu’on n’en a pas besoin, on ne s’en sert pas ; quand on en a besoin, on fait ses recherches. Dans ma circonscription, une maison des adolescents avait ouvert des consultations à côté d’un cabinet médical, sans grand succès. Dès qu’elles ont été déplacées dans les établissements scolaires et ouvertes pendant la pause déjeuner, elles ont été fréquentées. Il est donc nécessaire d’aller vers.

Mme Marie-Rose Moro. Si les écrans, comme les réseaux sociaux, font désormais partie de la vie, ils sont un sujet d’inquiétude concernant les tout-petits, avant l’âge de six ans : les écrans ne doivent pas remplacer les interactions humaines.

Les enfants sont censés ne plus pouvoir utiliser leur téléphone à l’école. Dans un reportage qu’on m’a demandé de commenter, tous soulignaient que leurs parents ne pourraient plus les joindre et anticipaient leur inquiétude : ce sont les adultes qui organisent la vie de leurs enfants autour du téléphone et de la sécurité qu’il peut leur apporter. Nous devons nous interroger sur la société que les adultes construisent – le téléphone était en réalité plus pour eux que pour leurs enfants. Il y a des mesures à prendre, concernant aussi bien les téléphones que les réseaux, en particulier pour les plus jeunes enfants, mais ce n’est pas leur utilisation qui crée une psychopathologie. Gardons-nous de simplifier ces enjeux en expliquant qu’il suffit d’interdire les réseaux sociaux ; il s’agit d’apporter des soins.

On ne peut pas compter uniquement sur une communication individuelle entre l’école et les soignants. Bien sûr, une infirmière scolaire peut appeler un psychiatre de la maison des adolescents, mais il est important de disposer de structures au sein desquelles les différents acteurs travaillent ensemble et se connaissent. Si un adolescent ne mange pas à la cantine, on sait comment agir ; dans le cas d’une situation de crise, on peut contacter le psychiatre. Il faut des lieux et des moments de rencontre. L’observation effectuée par les personnels scolaires doit servir aux soignants et ces derniers doivent transmettre leur expertise aux premiers. C’est pourquoi je suis favorable à la création de structures communes et de numéros verts.

Mme Nathalie Godart. Je voudrais compléter ces propos relatifs à la communication entre les différents mondes dans lesquels évoluent les adolescents.

Le soin à l’école est le cœur d’expertise de la Fondation santé des étudiants de France, qui emploie aussi bien des professionnels de l’éducation nationale que du soin. Nous sommes en train d’instaurer des dispositifs innovants, les procédures existantes étant insuffisantes. Vous avez raison, il faut aller vers l’école et créer des liens de confiance pour que les différents acteurs d’un même territoire se connaissent. Soignants et professionnels de l’éducation nationale doivent se rencontrer : lorsqu’ils le font, les échanges sont très riches et les liens solides. La Fondation forme les professionnels de l’éducation nationale, parce que l’école a changé et qu’elle fonctionne différemment de celle que nous avons connue.

Les dispositifs de collaboration entre professionnels non spécialisés et professionnels spécialisés en santé mentale sont appelés « dispositifs intégrés ». Nous contribuons à créer cette interface ; nous avons développé une démarche de recherche, menée par le docteur Caroline Huas, promouvant ce lien entre médecins généralistes et nos services de soin pour adolescents. En effet, nous ne parlons pas véritablement la même langue, nous n’avons pas la même position et nos temporalités respectives rendent nos relations complexes.

Il nous faut créer de nouvelles façons de fonctionner. Comme me le disait un médecin généraliste, il faudrait être formé pendant 250 ans pour devenir spécialiste dans tous les domaines. Ce n’est pas possible. Les spécialistes en santé mentale doivent tendre la main aux généralistes pour répondre à leurs besoins. Nous avons lancé en Île-de-France un dispositif expérimental concernant les troubles des conduites alimentaires, visant à créer une voie unique de mise en contact des spécialistes et des généralistes ; une équipe mobile spécialisée sera en contact avec des services d’hospitalisation, des centres médico-psychologiques (CMP) et des établissements scolaires qui rencontrent des difficultés avec cette thématique.

Si nous connaissons très bien nos filières, elles restent en revanche complètement opaques pour les usagers et même pour les médecins généralistes. Nous devons élaborer des dispositifs innovants pour résoudre ce problème. Créer des liens, établir des ponts et des interfaces entre tous les acteurs existants est particulièrement important.

Quant aux réseaux sociaux, je suis d’accord : c’est un problème de société et nous devons faire avec. Ils interagissent avec le développement des jeunes et la santé mentale, mais pas uniquement de façon négative. Ce problème relève d’un travail de prévention, d’éducation et d’accompagnement.

M. Pierre de Maricourt. J’entends la difficulté de former les médecins généralistes à la santé mentale, sauf qu’elle est aussi importante que la santé physique. À la faculté de médecine, 99 % du temps est consacré aux pathologies physiques et la santé mentale est réduite à peau de chagrin. Il faut absolument former les jeunes internes des autres spécialités, qui sont ignorants en la matière alors qu’ils rencontrent quotidiennement des patients souffrant de pathologies mentales.

Il y a quelques années, un ministre de la santé avait proposé de rendre obligatoire un semestre de psychiatrie pour les internes en médecine générale : on n’y arrive pas et cela a peu à peu été abandonné, alors que c’est essentiel. Le médecin généraliste restera la porte d’entrée vers la psychiatrie pour différentes raisons, notamment d’autostigmatisation – il est beaucoup plus facile d’aller voir son généraliste que de consulter un psy.

L’intelligence artificielle va révolutionner la formation ; les progrès en matière de diagnostic sont fantastiques. Des éléments d’aide à la décision et au diagnostic feront leur apparition et seront très utiles.

Certes, le nombre de lits en psychiatrie s’est stabilisé au cours des dix dernières années mais il a, en réalité, beaucoup diminué dans le secteur public en raison d’un transfert massif vers le secteur privé. Ce n’est pas satisfaisant puisque les cliniques privées n’ont pas les mêmes missions que le secteur public. De plus, leur accessibilité est très limitée, notamment du point de vue financier : le coût d’une chambre individuelle dans une clinique de la région parisienne est très différemment pris en charge par les mutuelles – à hauteur de 30 % seulement s’agissant de la mienne. Enfin, le modèle économique de ces cliniques reposant sur la rentabilité, elles sélectionnent les patients.

Des obligations de service public s’imposent désormais à certaines d’entre elles, comme la réservation de lits pour les urgences, mais il est indispensable d’intégrer ces structures privées aux dispositifs régionaux de soins.

J’en viens enfin aux addictions, dont nous n’avons pas parlé. Plutôt que des réseaux sociaux je me préoccuperais des toxiques qui inondent notre pays ! C’est un enjeu essentiel. Ce matin encore, j’ai été impressionné par la liste des produits qu’un jeune de 20 ans avait déjà consommés, parmi lesquels des mélanges très toxiques et des molécules de synthèse dont nous ne connaissons ni le mode d’action ni la toxicité.

Le cannabis est consommé par une part très importante de nos patients ; bien qu’il ne soit pas un facteur majeur d’évolution vers la schizophrénie – le lien entre les deux est plus complexe – il est un élément essentiel à prendre en compte. Pourtant, cette question est un peu abandonnée : lorsqu’on parle de cannabis, c’est uniquement pour évoquer sa dépénalisation. Or, en termes de santé publique, celle-ci n’est pas le sujet. Les expérimentations menées au Canada montrent que, si elle ne fait pas exploser la consommation chez les jeunes – alors qu’elle le fait chez les adultes –, elle ne la diminue pas non plus.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les coûts évités par les politiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap sont insuffisamment appréhendés : voilà la démonstration que nous souhaitons faire avec cette commission d’enquête.

Je suis très sensible aux sujets de fond que vous avez évoqués, notamment celui du manque de places en foyer d’accueil médicalisé ou en maison d’accueil spécialisée. Sachant que ces places sont beaucoup moins coûteuses que dans le milieu hospitalier, elles peuvent constituer une réponse dans le contexte budgétaire actuel.

Je voudrais revenir sur la logique d’allocation des ressources. Vous avez souligné que le fonctionnement de la dotation globale était illisible, ce qui est pour moi incompréhensible. En théorie, il peut sembler intéressant d’opérer un rééquilibrage en faveur des territoires sous-dotés mais, dans la réalité, si un territoire n’est pas attractif, on n’y trouvera de toute façon pas de professionnels.

Les familles expriment le besoin d’une prise en charge plus précoce, afin d’éviter des soins curatifs et des remédiations plus coûteux. L’estimez-vous également nécessaire ? Cette piste est-elle insuffisamment explorée ? Vous évaluez à 30 % la part de patients qui ne devraient pas être chez vous et vous avez très rapidement évoqué le milieu carcéral, où l’aveu d’échec est terrible. Il me semble que, dans le contexte actuel, on ne pourra pas faire bouger les lignes de façon significative si l’on ne démontre pas que des moyens supplémentaires permettront des économies à court ou à moyen terme.

S’agissant enfin de la géolocalisation, son intégration dans Pronote me semblerait préférable à la création d’une application dédiée – c’est un point de vue personnel.

Mme Marie-Rose Moro. Peu importe que l’on mette l’information dans Pronote ou ailleurs. Ce qu’il faut, c’est qu’elle soit accessible à tous de la même façon – parents et enfants, lorsqu’ils sont grands –, sans être réservée aux personnes d’un niveau social favorisé. Il faut aussi qu’elle soit actualisée.

Je ne suis pas confrontée à la problématique que vous évoquez : les ados qui viennent chez nous ne pourraient pas aller ailleurs – du moins pas en amont, au moment des soins aigus. En revanche, on manque de structures d’aval adaptées aux différents besoins. Nathalie Godart a souligné le rôle important de la Fondation santé des étudiants de France, mais de telles structures ne sont pas assez nombreuses et il n’y en a pas partout. On aurait parfois besoin qu’il y en ait d’autres.

M. Pierre de Maricourt. Le constat est partagé. La difficulté vient du fait que, si l’on connaît à peu près le chemin à suivre, on ne sait pas comment s’y prendre.

Compte tenu de l’état de notre pays, je n’ai aucun doute quant au fait que les moyens consacrés à la santé mentale n’augmenteront pas. Nous n’avons toutefois pas à rougir : en nombre de psychiatres et de lits par habitant, nous sommes largement dans la moyenne de l’OCDE. Nous savons donc que l’amélioration de la situation viendra des politiques de prévention. Encore faut-il préciser de quel type de prévention l’on parle.

La prévention primaire vise à éviter l’apparition de maladies et passe par le bien-être des enfants : en améliorant le bien-être familial et scolaire, on sait qu’on limite les facteurs de stress, le contact avec les toxiques et l’apparition de maladies. Mais il est difficile de savoir quelle route emprunter pour atteindre cet objectif. Faut-il diminuer le nombre d’élèves dans les classes pour permettre une prise en charge plus individualisée ? Faut-il systématiser la guidance parentale à destination de toutes les familles ? Je ne sais pas.

Mme Marie-Rose Moro. On a tout de même des idées.

M. Pierre de Maricourt. Oui, mais leur application semble difficile.

La prévention secondaire vise à réduire la durée de maladie non traitée. Il ne servira à rien de refaire 40 000 études : tant qu’on ne parviendra pas à repérer et à soigner les maladies de façon précoce, rien ne changera. La formation constitue, à cet égard, un enjeu majeur. Quand un généraliste se demandera si un ado qui se renferme n’est pas en train d’entrer dans la schizophrénie, sans voir automatiquement une crise d’adolescence, on aura fait un pas énorme. Quand je vois dans le 15e arrondissement de Paris, en dépit des moyens que l’on met, des gamins dont la maladie n’a pas été traitée pendant huit, neuf voire dix ans ! On sait très bien que, pour eux, c’est foutu. En dépit des soins qu’on leur apportera, la maladie aura eu un effet toxique tellement important sur leur cerveau qu’il sera extrêmement difficile voire impossible de les réinsérer.

Enfin, la prévention tertiaire consiste à éviter les rechutes. Elle nécessite des moyens : dans la mesure où de nombreuses maladies mentales s’accompagnent d’une difficulté de prise de conscience pour les patients, il faut améliorer le suivi individuel et les placer au bon endroit. Un SDF psychotique dans les rues de Paris ou sur les bancs du métro a évidemment un coût social majeur. En psychiatrie, un médicament ne coûte rien : 1 euro par jour en moyenne pour l’instant, en l’absence d’innovation. Ce qui coûte le plus cher à l’assurance maladie, c’est l’hospitalisation. Il faut, comme je le disais, créer des espaces d’asile pour les grands malades qui, du fait du handicap généré par leur maladie, ne peuvent pas vivre de façon autonome – de surcroît, dans une société où la famille a beaucoup évolué, pour diverses raisons. Hier, en consultation, un proche m’a dit au sujet d’un patient : « Maintenant, je vous le laisse. C’est à l’État de le prendre en charge. Je ne le prendrai plus chez moi. » Face au recul du soutien intrafamilial, il faut créer des lieux de prise en charge ; on ne pourra pas y couper. Chaque semaine, faute de solution, on met de grands malades à la rue parce qu’il faut continuer à prendre en charge les autres. C’est dramatique.

Pour chacun de ces trois niveaux de prévention, il faut travailler à une feuille de route.

J’en viens à mon dernier point : il faut évaluer les pratiques de soins pour déterminer ce qui marche ou non. Aujourd’hui, on ne le fait pas ! Face aux différences trop importantes entre régions, qui sont une réalité et qui sont liées à la mystérieuse clé de répartition des moyens, les ARS ont créé les fonds d’innovation organisationnelle. Pour compenser les disparités, elles mettent en place à coups de millions une équipe mobile pour sujet âgé par-ci, une autre pour sujet jeune par-là, en fonction des désirs des médecins et sans jamais évaluer finement la réalité des territoires. Or il faut s’appuyer sur des données épidémiologiques beaucoup plus solides et sur une évaluation des pratiques.

En ce moment, tout le monde se rue vers les équipes mobiles. C’est magnifique, l’aller vers, mais cela coûte un pognon de dingue en moyens humains ! J’ai une équipe mobile sur le territoire, sauf que je ne sais pas si c’est la solution. Évaluons les choses. Tant qu’on ne le fera pas, on sera, à budget constant, en difficulté. La recherche épidémiologique et l’évaluation des pratiques sont essentielles.

Mme Nathalie Godart. La Fondation santé des étudiants de France est un aval important, sur le plan sanitaire essentiellement, mais aussi sur le plan médico-social. Elle propose une approche globale, intégrant la scolarité, et des séjours longs de plusieurs mois. Ceux-ci sont destinés, dans une logique de gradation des soins, à des jeunes pour lesquels la prise en charge ambulatoire a échoué. Mais six régions seulement comptent au moins un établissement, les autres en étant dépourvues. Et le plus souvent, cet établissement est insuffisant : nous ne parvenons pas à répondre à la demande et n’accueillons qu’une toute petite partie des jeunes qui nous sont adressés.

Il est fondamental de développer de telles structures d’aval, qui relèvent certes du sanitaire mais qui constituent une étape de réinsertion pour les jeunes.

Il faut aussi que l’on arrête de nous demander de faire systématiquement court car, pour veiller à leur développement, il faut que nous suivions les jeunes assez longtemps. La crise que nous traversons nous a confrontés à un dilemme : le nombre de demandes nous a conduits à raccourcir les prises en charge, qui en sont devenues insuffisantes. C’est un effet pervers : nous n’arrivons plus à soigner les jeunes de façon satisfaisante et nous ne savons plus comment choisir. Faut-il raccourcir les séjours et soigner plus de patients ou soigner moins de personnes plus longtemps ? C’est très compliqué.

Je rejoins totalement mon confrère s’agissant de l’évaluation. Celle-ci ne doit pas concerner uniquement les médicaments et les thérapies mais aussi les dispositifs de soins. Tout nouveau dispositif doit intégrer une évaluation qui ne soit pas seulement « au doigt mouillé », si vous me permettez l’expression. Nous en avons prévu une lors de la création de l’hôpital de jour, ainsi que lors de la mise en place de l’équipe mobile…

Mme Marie-Rose Moro. On l’a fait aussi s’agissant des troubles du comportement alimentaire.

Mme Nathalie Godart. La difficulté est de trouver des moyens pour mener ces recherches. Souvent, on nous demande de faire les évaluations en plus, à côté du projet. Or elles coûtent très cher et doivent donc être financées au moment de la construction des dispositifs.

Mme Natalia Pouzyreff (EPR). J’aimerais aborder deux situations concrètes. On a parlé du manque de lisibilité de l’offre. Il me semble que, lorsque les parents ou l’école repèrent chez un enfant une difficulté ou un trouble quel qu’il soit, ils peuvent se tourner vers un dispositif assez connu, constitué des CMP et des centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). C’est une porte d’entrée sur laquelle nous pourrions sans doute focaliser des efforts et des moyens.

Le fonctionnement de ces structures est cependant altéré par le manque de pédopsychiatres et de psychiatres, qui en sont souvent les pilotes. Une solution consisterait à déléguer la prise en charge à des infirmiers en psychiatrie, à des psychologues ou à des IPA, dans le but de réduire les délais. Qu’en pensez-vous ? Si l’on attend trop pour soigner un adolescent en souffrance et qu’il atteint la majorité, la question de son suivi se pose – d’autant plus qu’il peut alors le refuser. Dans la mesure où ils ne sont pas assez nombreux dans les CMP et les CMPP du fait d’un déficit d’attractivité, ne pourrait-on pas favoriser l’exercice multisites des professionnels paramédicaux en le finançant, comme on le fait pour les médecins ?

Par ailleurs, la période du covid a certes été traumatisante pour les enfants mais les écoles ont rouvert beaucoup plus tôt en France que dans d’autres pays – où la situation devrait théoriquement être dramatique ! Je ne pense donc pas que le covid soit seul en cause : il y a aussi les réseaux, les addictions et le harcèlement. Il ressort des études que de plus en plus de jeunes filles sont en souffrance, du fait notamment des images véhiculées par les réseaux sociaux et des comportements déviants induits par les sites pornographiques. Existe-t-il un plan spécifique à leur intention ?

M. David Magnier (RN). Je vous remercie pour la clarté de vos propos et voudrais revenir sur quelques points que vous n’avez pas abordés.

Les moins de 12 ans peuvent aussi être concernés par des problèmes de santé mentale. Lorsqu’un jeune enfant scolarisé présente des troubles de la communication, du langage ou d’autres activités cognitives, ceux-ci sont en général perçus par l’enseignant. Le temps qu’il convoque les parents et qu’il échange avec eux, il se passe souvent un trimestre avant que l’enfant ne soit orienté vers un orthophoniste. Du fait de la désertification médicale et paramédicale, il faut alors au moins six mois pour obtenir un rendez-vous. Au total, c’est donc une année scolaire qui passe avant la prise en charge. C’est un vrai problème pour sa santé mentale car, voyant les autres réussir, il risque de se dévaloriser et de se décourager, alors que son trouble aurait peut-être pu être réglé rapidement. Que préconisez-vous pour pallier le manque de professionnels et améliorer la prévention ?

Ensuite, constatez-vous que les jeunes qui bénéficient du dispositif soins-études retrouvent plus rapidement un équilibre que les autres ? Combien de patients s’inscrivent dans ce parcours chaque année ? Quels types d’aménagements pédagogiques – allègement, soutien adapté, examens aménagés – leur sont proposés ? Quelles situations rencontrez-vous le plus fréquemment lors des premiers rendez-vous avec les parents ? Certains sont-ils réticents, dans le déni ou peu conscients des difficultés de leur enfant ?

Enfin, il arrive que des personnes ayant besoin de soins psychiatriques ne puissent pas être hospitalisées et soient livrées à elles-mêmes. Lorsqu’elles ne prennent pas leur traitement ou qu’elles le prennent mal, cela peut les conduire à des comportements extrêmes. En l’espace de cinq mois, dans ma circonscription, une personne a ainsi volontairement incendié un salon de coiffure et une autre, sortant de détention et armée d’un couteau, a proféré des menaces de mort à l’encontre de son ancienne propriétaire. Même si ces personnes sont suivies par l’hôpital psychiatrique le plus proche, il y a là une faille que ne perçoivent pas forcément leurs tuteurs. Comment y remédier ?

Mme Marie-Rose Moro. Les CMP et CMPP sont effectivement des portes d’entrée mais n’oublions pas les maisons des adolescents – il en existe plus de cent en France – ni les centres référents pour les troubles du langage et des apprentissages, une innovation du plan Kouchner qui fonctionne encore très bien.

Il a été dit tout à l’heure que la France était dans la moyenne des autres pays s’agissant du nombre de psychiatres. Ce n’est pas le cas s’agissant des pédopsychiatres : leur nombre est bien inférieur à ce qu’il est en Belgique, en Suisse ou en Italie – sachant qu’on ne peut établir de comparaison avec l’Espagne, où cette spécialité n’existe pas. Ces pays ayant reconnu que notre spécialité avait besoin de plus de temps, les actes de pédopsychiatrie y bénéficient de remboursements plus importants que ceux de psychiatrie ou de médecine.

Puisque l’on manque de pédopsychiatres en France, il faut en former de nouveaux et ne pas renoncer à l’effort, sans quoi la situation sera pire dans dix ans. En attendant, il faut effectivement revaloriser certaines professions, au-delà de celles que j’évoquais tout à l’heure : les infirmières des CMP, les orthophonistes et les psychomotriciennes – dont les soins ne sont remboursés par la sécurité sociale que dans un cadre hospitalier.

Le partage des tâches doit être organisé de telle sorte que des soins puissent être dispensés et qu’il ne s’agisse pas d’un simple accompagnement. C’est en cours. Ce qui ne l’est pas en revanche, c’est la revalorisation. Je sais bien que l’on considère, pour des raisons budgétaires, que ce n’est pas le moment. Il n’empêche que cette revalorisation permettrait d’en demander plus aux infirmiers par exemple. La prise en charge y gagnerait.

S’agissant enfin de la pornographie, elle affecte aussi les jeunes garçons ainsi que les adultes : elle renvoie aux rapports entre les genres, au rapport à la violence et concerne toute la société. Les actions d’éducation à ce sujet sont essentielles pour la santé mentale – celle des jeunes filles en particulier – et relèvent de la prévention.

M. Pierre de Maricourt. La revalorisation n’est malheureusement pas suffisante. En Allemagne, lorsque les infirmiers ont bénéficié d’une forte revalorisation, ils ont pris l’argent et diminué leur temps de travail. En France, les gros efforts qui ont été réalisés – 10 à 12 % d’augmentation de salaire pour les médecins et les infirmiers – n’ont pas eu d’impact majeur. Il y a surtout, malheureusement, une crise des vocations : les écoles d’infirmières sont vides.

La majorité des actes délictuels sont commis par des personnes qui ne souffrent d’aucune maladie mentale. Néanmoins, les actes commis par des patients souffrant d’une telle pathologie, en particulier de schizophrénie, sont souvent très bruyants et inquiétants du fait du déchaînement de violence qui les accompagne ou de l’imprévisibilité du comportement. Il faut aussi reconnaître – on le fait rarement – que la schizophrénie, lorsqu’elle est décompensée, est associée à une augmentation de la dangerosité. Il faut arrêter de dire que les patients ne sont pas dangereux : ils ne le sont pas en eux-mêmes mais ils sont rendus dangereux par la maladie décompensée. Toutes les données scientifiques montrent qu’un patient délirant est beaucoup plus dangereux que quiconque, d’autant plus s’il prend des produits.

Le nombre de patients incarcérés est une vraie question. De ce point de vue, la loi est difficilement comprise. Du fait de l’augmentation du nombre de cas où c’est l’altération et non l’abolition du discernement qui est retenue, de nombreux malades se trouvent en prison. La question est : qu’est-ce que la société accepte ou non ? Il en résulte que les soins psychiatriques en prison sont un vrai sujet. Je rappelle qu’ils ne sont pas obligatoires. Le consentement du détenu est toujours nécessaire, sauf dans les situations graves : il est alors hospitalisé dans le cadre d’une procédure de SDRE (soins psychiatriques sur décision du représentant de l’État) judiciaire au sein d’une UHSA (unité hospitalière spécialement aménagée).

Vous avez évoqué la difficulté de prendre en charge des patients qui ne reconnaissent pas leur trouble. Des solutions existent, auxquelles il est trop peu recouru – les défaillances sont globales et concernent parfois les médecins ! Certains traitements injectables, plus efficaces, sont ainsi sous-utilisés en France. Cela peut se comprendre dans les pays où ils sont payants mais nous avons la chance, dans le nôtre, qu’ils soient pris en charge à 100 %, notamment dans le cadre des affections de longue durée (ALD). Permettant d’éviter les prises quotidiennes de médicaments, ils ont un effet majeur sur l’observance des traitements, favorisant l’équilibre des patients et prévenant les comportements que vous évoquiez.

Depuis 2013, enfin, la loi nous autorise à prendre des mesures de contrainte ambulatoire, dans le cadre des soins psychiatriques sur demande d’un tiers (SPDT) et des SDRE. Ces mesures sont particulièrement indiquées pour les patients souffrant de pathologies dont l’expression est très externalisée et éventuellement dangereuse.

Mme Nathalie Godart. Si l’on peut déléguer, il faut le faire à des personnes ayant la compétence nécessaire et supervisées. Les psychiatres peuvent assurer cette supervision, dans le cadre d’un système pyramidal, mais ce fonctionnement n’est pas suffisamment valorisé. Il permet de déléguer à des infirmiers, à des psychologues ou à des IPA ayant encore besoin de soutien.

Je pense aussi que la formation doit changer : au-delà d’une année supplémentaire pour les psychiatres et pour les infirmiers, peut-être faudrait-il aussi mettre en place un internat pour les psychologues. Il en existe un au Québec, où la formation est beaucoup plus solide.

L’accès aux soins dépend aussi du mécanisme de prise en charge financière. Les CMP bloquent actuellement le remboursement des séances d’orthophonie. Pour les familles, c’est compliqué. Sans doute faut-il simplifier les choses.

Vous dites que les écoles ont rapidement rouvert après la crise du covid. Oui et non. De fait, les écoles ont rouvert mais les perturbations, les incertitudes et la souffrance ont duré longtemps. L’une de mes étudiantes a dû suivre les cours de son université en distanciel pendant dix-huit mois, sans aucun contact avec personne. Il ne faut pas négliger cette réalité.

La question du financement se pose différemment pour les pédopsychiatres car, en fait, ils n’exercent pas en libéral. Les consultations sont longues et ce ne sont pas les enfants qu’ils voient mais leurs parents. En Belgique, depuis que la consultation a été revalorisée, les pédopsychiatres libéraux consultent de nouveau. Nous devrions nous interroger sur l’opportunité de faire de même, car nous avons vraiment besoin d’eux.

M. Pierre de Maricourt. Le financement à l’acte soulève une vraie question. Il incite en effet les médecins de ville à sélectionner des cas plus légers, si je puis dire. Les prises en charge peuvent être particulièrement longues en pédopsychiatrie, par exemple pour les troubles du comportement alimentaire. En valorisant ces prises en charge plutôt que les actes, on résoudrait une partie du problème.

Mme Marie-Rose Moro. Mais le système est ainsi fait.

M. Pierre de Maricourt. Le financement de la médecine de ville, qui a fait l’objet de réformes, a conduit à une augmentation du nombre d’actes sans que soit observée, en parallèle, une amélioration de la qualité de la prise en charge.

Mme Nathalie Godart. Je n’ai pas de réponse sur la situation spécifique des jeunes filles mais je pense que l’expression de la souffrance n’est pas la même chez les jeunes garçons : ceux-ci parlent moins et s’expriment de façon moins émotionnelle qu’au travers de leurs actes et de leur comportement. Il faut que nous approfondissions les éléments dont nous disposons à leur sujet.

S’agissant des troubles des apprentissages chez les plus jeunes, je suis moi aussi favorable à un repérage plus actif, à condition qu’il mène vers des soins. Même si je ne travaille pas avec de jeunes enfants, j’ai découvert l’existence d’indicateurs qui ne sont pas difficiles à repérer : un enfant qui ne connaît pas son alphabet en fin de grande section de maternelle, par exemple, est à risque de souffrir d’un trouble dys. Ce repérage peut se faire lors d’un bilan et donner lieu, par la suite, à une réponse graduée : l’enfant peut voir l’infirmière et le médecin scolaire, puis une prise en charge peut être enclenchée. En intervenant ainsi plus tôt, on éviterait que les enfants souffrant de troubles de l’apprentissage ne se retrouvent dans les situations catastrophiques que vous évoquiez, monsieur le député, alors qu’ils ont des compétences à préserver. Pour y parvenir, il faut construire des coopérations interfilières.

Le dispositif soins-études existe en psychiatrie depuis les années soixante, lorsque la disparition de la tuberculose a conduit la Fondation à se reconvertir. Il est reconnu par nos adresseurs, par les familles et par les patients, mais n’a jamais vraiment été évalué. Deux études ont dressé un état des lieux, dans les années soixante-dix puis quatre-vingt-dix, sans toutefois s’intéresser à l’évolution des patients. Je ne peux donc pas répondre à la question qui m’a été posée sur le parcours de ceux qui ont été pris en charge en soins-études par rapport à ceux qui ne l’ont pas été.

Cette question est cependant au cœur du projet que je mène depuis sept ans au sein de la Fondation. Plusieurs tranches de recherches ont été lancées cette année, après cinq ans passés en quête de financements ! J’ai d’abord fait financer la thèse d’une étudiante ; j’ai soumis trois fois le projet aux programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) pour obtenir des financements publics ; puis j’ai fini par trouver un financement privé.

Nous allons ainsi pouvoir comparer l’évolution des différents patients – ceux qui sont pris en charge dans le dispositif et ceux qui ne le sont pas –, tout en tenant compte des biais, dans une approche à la fois qualitative et quantitative. Les experts du dispositif, en effet, sont les patients, les parents et les adresseurs. Dans un premier temps, nous recueillerons le témoignage de jeunes qui sortent du dispositif, de ceux qui sont sortis depuis un an, de leurs parents, et nous mènerons une enquête auprès de nos adresseurs. En parallèle, nous ferons une évaluation des patients lorsqu’ils demandent à être admis, lors de l’entretien d’admission, puis à l’entrée et enfin à la sortie. Les autres patients feront l’objet d’une évaluation sur une durée à peu près similaire.

Cela demande beaucoup d’énergie et nous prendra des années. Il nous manque un système d’information, qu’il nous faut construire, mais aussi des moyens humains. La Fondation est une structure de soins, qui n’emploie pas beaucoup de chercheurs et qui n’a pas cette culture.

Quand on crée un dispositif, il faut l’évaluer mais aussi, vous avez raison, les dispositifs préexistants. Je suis quant à moi une fervente partisane du soins-études. J’y suis venue parce que j’y croyais ; je dispose d’éléments qui me permettent de penser que le dispositif fonctionne. Mais certains nous reprochent de prendre les jeunes trop longtemps et de ne pas veiller à leur inclusion, comme le demande la loi relative au handicap. Pourtant, notre système est bien inclusif : nous sommes une étape qui permet de construire l’inclusion de jeunes totalement exclus de la société. C’est quelque chose qu’il faut pouvoir défendre. Il peut être intéressant de diminuer l’institutionnalisation, comme certains le souhaitent, mais il ne faut pas pour autant tout supprimer d’un coup.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous avons le tort en France, par rapport à d’autres pays, de vouloir mener des évaluations très longues et complexes. Il en faut, comme vous le soulignez, mais il faut surtout un système qui permette d’évaluer plus rapidement certains dispositifs pour décider de les pérenniser ou non.

Je vous remercie pour vos interventions. N’hésitez pas à nous faire suivre par écrit les éléments que vous voudriez nous apporter en complément.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Pierre-Yves Baudot, professeur de sciences politiques à l’université Paris-I Panthéon-Sorbonne.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos travaux en recevant M. Pierre-Yves Baudot, professeur de sociologie à l’université de Paris-Dauphine – Paris Sciences et Lettres, membre de l’Institut de recherche interdisciplinaire en sciences sociales (Irisso).

Après de premières auditions qui portaient sur la santé mentale, nous allons maintenant nous pencher sur la prise en charge du handicap, puisque vos recherches portent notamment sur la gouvernance des politiques du handicap en France ainsi que sur la participation électorale des personnes en situation de handicap en France.

(M. Pierre-Yves Baudot prête serment.)

M. Pierre-Yves Baudot, professeur de sciences politiques à l’université Paris-I Panthéon-Sorbonne. Depuis le 1er septembre, je suis professeur de sciences politiques à l’université Paris-I Panthéon-Sorbonne et suis rattaché au Centre européen de sociologie et de sciences politiques. Je suis également membre du conseil scientifique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Cela étant, les propos que je tiendrai ici n’engageront que moi.

Je ne pourrai pas répondre à votre question relative à l’évaluation des conséquences financières des défaillances des politiques publiques puisqu’il n’existe pas d’études sur ce sujet. Ceci dit, je suis en mesure de vous fournir des éléments qualitatifs issus des enquêtes que j’ai réalisées.

Ce que vous appelez « défaillances » est, pour une bonne part, le produit de l’histoire et de la façon dont les politiques publiques du handicap ont été construites dans notre pays. Celles-ci sont le fruit d’un empilement de mesures. On peut faire remonter ces politiques à la loi de 1898 sur les accidents du travail, à la loi de 1909 sur l’éducation spéciale ou, plus récemment, aux lois de 1950 sur les travailleurs handicapés – textes qui seront suivis par les lois de 1975 et de 2005. Ces lois ont institué des dispositifs, chacune pour des raisons spécifiques, en suivant souvent une logique sectorielle – l’emploi, l’école, la prise en charge sanitaire, notamment de la santé mentale… Aucun architecte n’a veillé à la cohérence de ces politiques entre elles. On constate donc parfois de très fortes contradictions entre les dimensions sectorielles des objets de la politique du handicap. Cette dernière est, d’un strict point de vue logique, formellement incohérente. Il est donc difficile de la qualifier.

On a empilé des mesures sans araser les dispositions antérieures. À titre d’exemple, la loi de 2005 s’est ajoutée à la loi de 1975 en dépit de contradictions majeures entre les deux textes. Plusieurs définitions coexistent dans les politiques publiques du handicap. Dans le régime de la sécurité sociale et de la branche AT-MP (accidents du travail et maladies professionnelles), la définition utilisée repose sur l’invalidité au travail.

Il existe une deuxième définition du handicap fondée sur le guide barème de 1993. Ce dernier est le fruit d’une double évaluation : la première, élaborée au début du XXe siècle, porte sur les déficiences de l’adulte et a pour objet d’évaluer les dommages causés par les accidents professionnels ; la seconde, qui remonte à 1915, vise à estimer les dommages subis par les invalides de guerre. Ce même guide, légèrement rénové en 1993, sert toujours de référence – il est question, aujourd’hui, de le revoir. Il repose sur une logique d’addition. Une perte de capacité visuelle de tant de pour cent vaut tant de pour cent d’incapacité ; il en va de même, par exemple, pour la perte de mobilité d’une jambe. On additionne les points de pourcentage jusqu’à obtenir 50, 79, 80 % ou plus. Ces règles s’accompagnent d’une série d’exceptions. Ainsi, pour certaines pathologies, comme la trisomie 21 ou la surdité, le taux est obligatoirement de 80 %.

La loi du 11 février 2005 a énoncé une troisième définition, très incomplète, qui est nettement en retrait par rapport au droit international. La France n’applique que dans une faible mesure les recommandations internationales. Cette troisième définition insiste sur le fait que le handicap est produit par la confrontation avec l’environnement : c’est ce que l’on appelle, de manière très superficielle, le « modèle social » du handicap. En ce sens, une personne en fauteuil est handicapée non pas parce qu’elle a perdu l’usage de ses jambes mais parce qu’elle se trouve face à un escalier et non à un plan incliné, par exemple.

Lors des débats qui ont eu lieu à l’Assemblée nationale sur ce texte, en particulier sur son article 2, en 2003 et en 2004, les ministres successives ont mis en avant le fait – s’opposant en cela, entre autres, à Christine Boutin et à des membres du groupe des députés communistes et républicains – que la loi était inspirée par une approche personnaliste du handicap. À ce titre, les ministres se sont opposées à ceux qui défendaient l’idée d’un modèle social. C’est donc par un tour de passe-passe historique que l’on a fait de la loi du 11 février 2005 l’incarnation du modèle social.

Les trois définitions sont intrinsèquement incohérentes et, surtout, incompatibles entre elles. Cela n’a pas empêché le législateur, en 2010, de conditionner l’accès des enfants à la prestation de compensation du handicap (PCH) – créée par la loi du 11 février 2005 et reposant, à ce titre, sur le « modèle social » – à la satisfaction des critères d’éligibilité à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) fondés sur le guide barème de 1993. Autrement dit, pour accéder à la prestation associée à la définition numéro 3, on doit se conformer à la définition numéro 2 alors même que ces deux définitions sont incompatibles.

Il est donc difficile de parler de défaillances dans la mise en œuvre des politiques dans la mesure où l’espace producteur de la décision de politique publique élabore des textes incohérents entre eux. Cette production émane, pour une part, des administrations, qui peuvent être en concurrence, qu’il s’agisse des services sociaux – notamment la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la CNSA – ou du secteur social dans ses rapports avec d’autres secteurs de politique publique, tels que l’éducation nationale. Ainsi, on évoque la possibilité de faire intervenir des travailleurs sociaux dans les écoles, mais on voit toutes les difficultés que soulève cette articulation. L’espace de décision est conflictuel et aboutit à des compromis parfois illisibles pour les acteurs chargés de leur application.

Si défaillance il y a – pour ma part, je n’analyse pas les choses de cette manière –, elle provient certainement davantage du brouillard qui entoure les termes et les définitions de la catégorie de handicap que de l’action des acteurs chargés de l’application des politiques. Un toilettage, une remise à plat serait sans doute l’une des conditions nécessaires pour réinscrire la politique du handicap dans une direction plus clairement affirmée.

Comme Machiavel l’avait relevé dans Le Prince, il est beaucoup plus difficile de construire en éradiquant ce qui est en place que de s’appuyer sur l’existant. Si l’on supprime un ensemble de dispositions relevant de la politique du handicap, les associations gestionnaires, les établissements tels que les IME (instituts médico-éducatifs) et les Esat (établissements et services d’aide par le travail), les professionnels qui ont réalisé toute leur carrière dans ce secteur risquent de s’opposer assez fortement à des mesures qui pourraient s’apparenter à une désinstitutionnalisation et qui les remettraient fortement en cause. À chaque fois que j’interviens publiquement sur le sujet, les réactions sont les mêmes : on me parle d’une remise en cause du travail social.

Ce qui est en jeu, c’est sans doute la capacité d’un pouvoir politique à imposer une définition plus claire, plus stricte, moins sujette à des interprétations contradictoires de ce qu’il s’agit de faire en matière de politique du handicap. C’est peut-être à cette aune que l’on pourrait identifier une défaillance – si défaillance il y a.

Pourtant, il existe une boussole, qui est la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH), adoptée dans le cadre des Nations unies, que la France a ratifiée en 2010 et sur laquelle elle est régulièrement évaluée – de façon très négative – par les rapporteurs du comité des droits des personnes handicapées, institué par la convention, qui se rendent périodiquement dans notre pays pour auditer les politiques publiques. Les ministres en charge de ces politiques se sont parfois trouvés dans des situations délicates, à l’image de Sophie Cluzel, lorsqu’elle était présente aux Jeux olympiques et paralympiques (JOP) de Tokyo – l’audition, encore visible en ligne, montre le décalage existant entre la conception française et celle du droit international quant à la manière de concevoir les politiques publiques en la matière. La CIDPH est certainement imparfaite, elle contient à coup sûr des dispositions issues de compromis et à l’avenir parfois incertain – des débats très virulents portent sur un certain nombre de ses articles –, mais elle a le mérite d’exister et devrait guider nos politiques publiques. Au-delà des déclarations d’intention, cela oblige les pouvoirs politiques à faire évoluer très nettement les dispositifs et l’orientation des financements.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Un rapport parlementaire récent a mis en avant le fait que la définition du handicap ne correspond pas, en France, à celle qui est reconnue sur le plan international. On traite systématiquement, dans notre pays, des incidents liés au handicap et non de la personne handicapée considérée comme une personne à part entière affectée de problèmes de santé. La CIDPH est intéressante mais la question est de savoir comment opérer la bascule. Nous avons un tissu associatif étendu, hyperspécialisé. Les associations sont parfois créées par des familles d’enfants handicapés qui ne se retrouvent pas toujours dans les structures nationales. Comment évoluer sans mettre à mal ce secteur animé par de nombreux bénévoles ?

M. Pierre-Yves Baudot. Depuis le début des années 2000, et à plus forte raison depuis dix ans, le secteur connaît une véritable transformation. On voit, localement, des structures basculer vers un fonctionnement hors les murs – je pense à des expérimentations départementales, comme celle qui a concerné l’Adapei (association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales) du Cantal. Ces structures ne remplissent pas tous les critères fixés par la CIDPH mais elles permettent de sortir du système de l’établissement. Ainsi, dans le cadre de l’Adapei du Cantal, l’organisation mise en place est orientée 100 % service. Il est possible, localement, de produire ces formes de changement tout en maintenant en activité l’association et en continuant à faire appel aux travailleurs sociaux et à bénéficier de l’expertise de chacun.

Il s’agit, à proprement parler, d’un virage paradigmatique puisqu’on passe d’une politique faite par des associations pour des associations à des politiques conçues par des personnes pour des personnes. On change complètement de système, d’interlocuteurs, de modes de représentation des intérêts. Il est possible que les associations changent – elles l’ont déjà fait, d’ailleurs. Cette évolution est liée à des questions de personnes, à des contextes locaux, etc. On peut aussi parler d’une transformation dans la conception même du travail social, comme l’illustre l’association Trisomie 21 France, qui a élaboré un nouveau programme de formation de ses travailleurs sociaux, intitulé « appui personnalisé au projet de vie ». Au lieu d’agir en complément de la personne ou en se substituant à elle, le travailleur social est formé à l’aider à formaliser son projet de vie, ses envies, et les étapes et séquences nécessaires pour y parvenir. Quantitativement, cette évolution demeure quelque peu anecdotique mais elle n’en reste pas moins très intéressante au regard de son impact qualitatif, au cas par cas.

On peut aussi mentionner l’expérimentation relative aux emplois accompagnés, qui a fait l’objet de plusieurs textes législatifs et réglementaires et qui se développe considérablement, même si le nombre d’emplois concernés demeure pour l’heure très réduit – il est de l’ordre de 12 000, à rapporter aux 150 000 personnes travaillant dans des Esat. Cette dynamique n’en demeure pas moins très intéressante car elle se traduit par du job coaching, autrement dit de l’entraînement in situ à l’adaptation du poste.

Toutefois, l’application du dispositif laisse nettement à désirer dans la mesure où l’essentiel de l’effort porte sur le travailleur et non sur l’employeur. Le job coach est fréquemment titulaire d’un diplôme de niveau bac plus cinq en neuropsychologie ou en psychologie : on assiste à une transformation du recrutement des travailleurs sociaux, qui sont aujourd’hui plus qualifiés. Cependant, ils interviennent quasi uniquement sur la personne et très peu sur la structure employeuse : voilà ce qu’il s’agit de modifier. Au lieu de faire porter la responsabilité de l’inclusion sur les personnes, il faut la faire peser sur les organisations, les systèmes, les employeurs. Le système du job coaching, tel qu’il a été appliqué, ne permet d’atteindre que très partiellement l’objectif d’inclusion des personnes handicapées dans le monde du travail ordinaire.

Si le job coaching devenait un véritable management des organisations, on obtiendrait certainement des résultats beaucoup plus satisfaisants. Des expérimentations sont conduites en ce sens : on peut citer l’action menée par le Cap emploi du Rhône, qui mobilise les employeurs pour les amener à modifier leurs pratiques. Par ailleurs, la France a transposé en droit interne la notion d’« aménagement raisonnable » contenue dans la directive européenne de 2000 mais en en restreignant considérablement la portée. Alors que l’aménagement prévu par le droit européen concernait la configuration de travail dans son ensemble, rythmes et horaires de travail compris, la France a circonscrit le champ de cette disposition au poste de travail. Lorsqu’un travailleur handicapé demande un aménagement raisonnable de son poste portant sur le rythme de travail, l’employeur est en droit de le lui refuser car le décret ne l’impose pas. À chaque fois qu’elle a eu à transcrire un texte européen ou international, qu’il s’agisse de directives ou de la CIDPH, la France l’a fait a minima, en éliminant les dispositions les plus à même d’engendrer une transformation.

Je préconise que les politiques publiques menées en France en cette matière visent à ce que l’on travaille sur les organisations accueillant les personnes handicapées plutôt que sur ces dernières.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Que pensez-vous de l’expérimentation de France Travail relative au double encadrement de la personne en situation de handicap et de l’employeur ?

M. Pierre-Yves Baudot. C’est en partie à cette expérimentation que je faisais référence lorsque j’ai évoqué l’action du Cap emploi du Rhône. Le premier bilan de cette mesure est plutôt intéressant. Si la réforme de France Travail présente des aspects positifs, la loi « plein emploi » de 2023 est source de difficultés significatives. En effet, elle considère le handicap comme un frein majeur à l’emploi et oriente les personnes vers des applications numériques de suivi de la recherche d’emploi. Or ces dernières pouvaient auparavant être déclarées personnes handicapées par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et bénéficier d’un régime de protection sociale beaucoup plus protecteur que ne l’est le régime de Cap emploi.

Le taux de chômage des personnes handicapées baisse : il s’élève à 12 % contre 7 % dans la population générale. Il faut toutefois apporter certaines nuances. À la lecture des bilans annuels et semestriels de l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées), on constate qu’en 2024, l’ancienneté moyenne d’inscription au chômage d’un demandeur d’emploi handicapé – autrement dénommé BOETH (bénéficiaire de l’obligation d’emploi travailleur handicapé) – est de 761 jours, contre 621 jours pour un demandeur tout public. L’Agefiph énonce triomphalement, dans une parenthèse, que cela représente une diminution de soixante-cinq jours en un an.

Si l’on regarde les choses un peu plus dans le détail, on s’aperçoit qu’au premier semestre 2022, l’ancienneté moyenne d’inscription au chômage d’un BOETH était de 910 jours – contre 703 jours pour un demandeur tout public. En 2023, le chiffre est passé à 826 jours, ce qui semble attester l’efficacité de la politique publique. Toutefois – sans que je puisse le démontrer scientifiquement –, l’hypothèse la plus probable – à laquelle nous avons réfléchi, avec des collègues spécialistes de Pôle emploi – est que cette réduction spectaculaire de l’ancienneté au chômage correspond à l’application du pack de remobilisation mis en œuvre par France Travail lors de l’entrée en application de la loi « plein emploi ».

En consultant une page du site www.plus.transformation.gouv.fr consacrée au programme Services publics +, qui permet aux Français d’indiquer leurs évaluations, j’ai lu l’appréciation négative d’un usager, qui se présente sous le pseudonyme d’Anthe, au sujet du pack de remobilisation. Cette personne relatait, le 24 octobre 2022, des propos qu’on lui avait tenus : « Vous n’avez pas travaillé depuis longtemps, je dirais même trop longtemps ». On lui a adressé des menaces : « Les démarches que vous avez faites sont insuffisantes, vous risquez la radiation. Pôle emploi ne voit plus les demandeurs d’emploi comme des gens mais comme des numéros, et si vous n’entrez pas dans les cases, vous dégagez. »

Dans le cadre du pack de remobilisation, on a envoyé un mail aux chômeurs ayant plus d’un an d’ancienneté d’inscription au chômage – catégorie qui inclut les BOETH – pour leur demander de se rendre à un rendez-vous dont ils ne pouvaient discuter ni le jour ni l’heure. Évidemment, de nombreux travailleurs éloignés de l’emploi ont considéré que ce mail, si tant est qu’ils l’aient lu, était sans valeur. Or, à partir du moment où ils n’ont pas honoré ce rendez-vous, ils ont été radiés des listes. Il est possible que la diminution phénoménale, sans précédent, du nombre de jours d’ancienneté au chômage soit liée à la mise en œuvre de ce dispositif. Autrement dit, la diminution des chiffres du chômage des travailleurs handicapés est peut-être plus liée à des tours de passe-passe comptables qu’à une réduction effective du taux de chômage.

La situation est un peu inquiétante dans la mesure où le taux de chômage aurait dû augmenter. En effet, des personnes reconnues handicapées par la MDPH sont maintenant inscrites – en principe à leur demande, mais il faudrait regarder les choses dans le détail. On aurait dû assister à une augmentation du taux de chômage des personnes handicapées, comme cela a été le cas après l’entrée en vigueur de la loi « plein emploi », puisqu’on a fait entrer sur le marché du travail des personnes qui n’y étaient pas et qui étaient très éloignées de l’emploi. La diminution que l’on constate s’explique certainement par le fait qu’un travail administratif substantiel a été mené pour radier ces demandeurs d’emploi.

Les catégories de personnes pouvant être reconnues comme des BOETH n’ont fait que s’étendre. A priori, on pourrait penser qu’il s’agit des personnes reconnues par la MDPH. C’est le cas pour une part d’entre elles mais, à chaque fois que le législateur ou le gouvernement a choisi de durcir les règles relatives à l’accès à l’emploi et au pourcentage d’emploi des travailleurs handicapés, il a élargi l’assiette des bénéficiaires. À l’heure actuelle, par exemple, tout étudiant ayant bénéficié, au cours de sa scolarité, d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) de la MDPH ou d’un plan de compensation mis en place par son université est obligatoirement considéré comme BOETH, que sa qualité de travailleur handicapé ait ou non été reconnue. Le nombre d’étudiants concernés n’est pas marginal, contrairement aux veuves et aux orphelins de sapeurs-pompiers, qui sont également considérés comme des BOETH – c’est dire à quel point on a élargi le périmètre, dans le but de trouver un nombre de travailleurs suffisant pour répondre à l’obligation d’emploi.

Depuis 1924, date de la première loi sur l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés et la mise en place d’un premier quota, égal à 10 %, de ces travailleurs, le patronat a constamment essayé d’élargir cette catégorie. Alors que le texte de 1924 ne visait que les invalides de guerre, il a demandé que les personnes devenues invalides à la suite d’un accident du travail soient considérées comme bénéficiaires de l’obligation d’emploi. Il considérait que ces travailleurs, qui avaient déjà une expérience professionnelle, étaient plus à même de travailler, ce qui limiterait la perte de productivité liée à l’emploi de ces personnes.

Le couplage du durcissement des sanctions par la loi et de l’extension de l’assiette est permanent depuis lors. Les dernières lois, notamment celle de 2016 sur le libre choix de son projet professionnel, vont dans ce sens.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez raison de souligner l’incohérence et l’empilement des dispositifs. Mais je persiste à penser qu’il existe une défaillance au regard de la promesse républicaine – mon approche est sans doute moins scientifique que la vôtre. Les textes de loi, souvent trop ambitieux, se heurtent au mur de la réalité. On pourrait évoquer les droits ouverts par les MDPH qui ne sont pas effectifs, que ce soit en matière de scolarisation, d’orientation ou de services d’aide, ou le fait qu’il faut attendre des années avant d’avoir accès ne serait-ce qu’à un SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale) ou à un Samsah (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés).

Il vous est très difficile, avez-vous dit, de répondre à la question des coûts. Qu’il s’agisse de l’absence de scolarisation en milieu ordinaire – qui, neuf fois sur dix, conduit la maman à arrêter de travailler – ou des difficultés d’adaptation au monde professionnel des personnes handicapées, dont le taux de chômage est deux fois plus élevé que celui du reste de la population, les défauts de prise en charge coûtent plus cher à la société, sur le plan symbolique et économique, qu’un juste accompagnement ; l’objet de notre commission d’enquête est de le démontrer.

Prenons l’exemple d’une personne qui souffre d’un handicap psychique dont le taux d’incapacité est compris entre 50 % et 79 %. L’allocation aux adultes handicapés (AAH) lui sera accordée sur le fondement de la reconnaissance d’une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi (RDSAE), mais si son temps de travail excède un mi-temps, elle en perdra le bénéfice, de sorte qu’elle préférera souvent ne pas travailler. La situation est absurde, d’un point de vue philosophique et économique !

Si je suis très sensible aux progrès accomplis, qu’il s’agisse des politiques d’emploi accompagné ou – je suis moins sévère que vous sur ce point – de la transformation de l’offre dans les établissements médico-sociaux, je suis frustré par le déficit d’évaluation des coûts évités et le défaut d’analyse des politiques publiques. On sait, par exemple, qu’en cette rentrée scolaire, il manque 2 500 enseignants. En revanche, pour ce qui est du taux d’effectivité des droits en matière d’accompagnement des enfants en situation de handicap, c’est la zone grise.

M. Pierre-Yves Baudot. En effet, l’éducation nationale – ce n’est pas le fait des chercheurs – ne produit pas de données concernant le nombre d’enfants handicapés non scolarisés, données qui sont pourtant réclamées depuis quatre ou cinq ans de manière systématique par une association comme l’Unapei (Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés). Il me semble, du reste, que la question a été évoquée par le président de la République lors de la dernière Conférence nationale sur le handicap et que l’engagement a été pris de produire ces données.

Cependant, on assiste, depuis la loi de 2005, à un accroissement de la recherche sur le handicap. La CNSA a favorisé, grâce à ses financements, l’émergence d’une génération de chercheurs et de chercheuses – dont je fais partie – qui produisent des données considérables dans ce domaine, de sorte qu’on en sait aujourd’hui beaucoup plus que lorsque j’ai commencé mes recherches, en 2010.

Ma réponse portait sur l’aspect financier : je ne suis pas capable de l’évaluer. En revanche, je suis capable d’estimer les coûts symboliques et sociaux de l’inaccessibilité du réseau de transport public, par exemple. Ainsi, j’ai montré, dans une étude que je viens d’achever, que l’inaccessibilité de leur logement, des bâtiments et des transports conduisait les personnes handicapées à éviter de sortir. Je pense au cas d’une femme qui vit, avec ses deux enfants, dans l’un des deux derniers appartements encore occupés d’une barre d’immeubles de Seine-Saint-Denis vouée à la démolition, au dixième étage. Souffrant de problèmes thyroïdiens et respiratoires, de maux de dos et de genou, elle ne descend plus de chez elle car elle n’est pas certaine de pouvoir remonter. De fait – on l’a constaté, a contrario, pendant les Jeux olympiques et paralympiques de 2024 –, on ne voit pas les personnes handicapées dans l’espace public.

On pourrait évoquer également les familles où, dans 9,5 cas sur 10, la femme reste à domicile pour s’occuper de son enfant handicapé parce qu’on a décidé de préserver le salaire le plus élevé, qui est souvent celui du père. Non seulement le revenu du foyer baisse, mais ces aidantes, dont la vie est, durant plusieurs années, exclusivement consacrée aux soins et à la gestion de leur enfant, sont exposées à des problématiques de santé mentale. Car le handicap s’inscrit dans une temporalité spécifique, faite de rendez-vous médicaux, de déplacements…

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Quiconque s’intéresse à la question sait cela, mais une évaluation objective a-t-elle été réalisée de ce défaut de prise en charge ? Si nous connaissions la part du chômage des femmes qui est liée à l’absence d’une prise en charge plus qualitative de l’inclusion scolaire des enfants handicapés, nous pourrions démontrer que cette situation est contre-productive pour la société.

M. Pierre-Yves Baudot. D’abord, officiellement, elles ne sont pas au chômage : elles sont inactives. Cela dit, à ma connaissance, cette corrélation n’a jamais été étudiée. Toutefois, sur le plan statistique, il me semble – mais la réflexion mériterait d’être approfondie – qu’elle est difficile à établir, car il faudrait raisonner toutes choses égales par ailleurs : la femme aurait-elle pu travailler si son enfant n’avait pas été handicapé ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. On peut introduire une pondération.

M. Pierre-Yves Baudot. Certes, mais le chiffre auquel on parviendrait serait soumis à tant de conditions de validité qu’il serait peu utilisable. En revanche, on connaît le nombre des femmes qui renoncent à l’emploi pour s’occuper de leur enfant : il est publié dans les rapports de la CNSA.

S’agissant des conditions de logement des personnes handicapées, nous avons récemment remis à l’Institut pour la recherche en santé publique un rapport qui montre, à partir d’une enquête de l’Insee de 2013, qu’un gros quart des personnes handicapées de l’échantillon étudié peuvent être considérées comme assignées à résidence, dans la mesure où elles ne peuvent ni déménager ni sortir de chez elles. La question est de savoir si cette situation est provoquée par le handicap en tant que tel. La production de chiffres qui viendraient nourrir un programme politique est une opération toujours difficile à réaliser.

Mais il est établi – c’est ainsi que je commence tous mes cours sur le handicap – que, dès lors qu’un élément productif ou reproductif dysfonctionne, ne correspond pas aux standards de la société, les chances d’accéder à un logement, à un emploi, à une vie affective et sexuelle ou à des études sont réduites. Le handicap produit donc un effet propre : si vous ne correspondez plus aux normes sociales, vos chances d’accéder à ces biens sociaux sont considérablement inférieures à celles des autres – c’est statistiquement prouvé.

Par ailleurs, en France, le taux de pauvreté des personnes handicapées est de 28 %, contre 17 % pour la population générale. Mais ce taux de pauvreté, calculé par rapport au revenu médian, ne tient pas compte de ce que l’on appelle le surcoût du handicap, c’est-à-dire le coût lié au fait d’être handicapé ou d’avoir un enfant handicapé. Or on sait, grâce à une étude récente de Pierre Blavier – des travaux américains et italiens vont dans le même sens –, qu’il faudrait, pour intégrer ces surcoûts, augmenter ce seuil de 33 %. Si l’on appliquait cette règle, on constaterait que le taux de pauvreté des personnes handicapées est certainement bien supérieur à 28 %.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La citoyenneté est, me semble-t-il, un domaine dans lequel il est possible d’aboutir à des changements en sensibilisant les élus – ce qui ne signifie pas qu’ils soient tous cyniques. Pouvez-vous dresser un état des lieux des discriminations subies par les personnes en situation de handicap dans l’accès au vote ?

M. Pierre-Yves Baudot. J’ai réalisé la seule étude sur le vote des personnes handicapées en France. Par parenthèse, une telle étude ne serait sans doute plus possible depuis l’application du règlement général sur la protection des données (RGPD), car elle repose sur le croisement des données des listes électorales avec celles des MDPH et l’utilisation des noms et adresses des personnes. Il en ressort que le taux de non-inscription sur les listes électorales des personnes de l’échantillon retenu – lequel regroupe trois échantillons de 1 100 personnes majeures issues de trois départements et ayant des droits ouverts l’année de l’élection – est de 30,3 %, contre 12 % dans la population générale. En toute rigueur statistique, ces deux taux ne peuvent pas être comparés, mais l’ordre de grandeur est significatif.

Deuxième enseignement majeur de cette enquête : une fois passée la barrière de l’inscription, les personnes handicapées votent autant que les autres. C’est un mystère ! Ces personnes doivent en effet surmonter divers obstacles : inaccessibilité des bureaux de vote dans certaines communes – même à Paris, les bulletins ne sont pas disponibles en braille, par exemple – et de la campagne électorale – absence de sous-titrage dans les meetings –, complexité de la lutte électorale telle qu’elle se déroule à la télévision ou sur internet, qui rend l’accès à l’information obscur – cette obscurité étant, du reste, une des conditions d’existence du métier politique. Pourtant, elles votent, et elles votent même plus que la plupart des Français. En effet, depuis 2017, le comportement moyen de l’électeur français, c’est l’abstention : la participation est devenue intermittente et dépend de l’importance accordée à l’élection. Or nous avons constaté que, lors de l’élection présidentielle de 2017 et des élections législatives qui ont suivi, la proportion des « super votants » – à savoir ceux qui ont participé aux quatre scrutins – est plus importante dans l’échantillon des personnes handicapées que dans la population générale.

Ces personnes votent – c’est en tout cas la thèse que je défends – parce que le vote est l’un des rares éléments statutaires qui leur appartiennent : il leur permet d’affirmer une participation citoyenne. En revanche – peut-être cette question vous intéresse-t-elle aussi –, mon étude ne me permet pas de savoir pour qui elles votent. Toujours est-il qu’elles participent parce qu’au cours de leur socialisation, le vote leur a été présenté comme un acte majeur d’inscription citoyenne. Elles récitent un credo électoral : il faut voter parce que – même si c’est faux – des gens sont morts pour la reconnaissance du droit de suffrage, parce que leur mère – pour les femmes – leur a appris que les femmes devaient voter, etc. On observe une transmission de l’éthique participationniste. Cela dit, la participation déclinant tendanciellement dans les démocraties occidentales, la socialisation à la norme participationniste risque également de décliner.

Le principal obstacle est donc celui de l’inscription. Or les personnes qui ont le plus de probabilités de ne pas être inscrites sur les listes électorales sont celles qui sont dites encadrées, c’est-à-dire qui bénéficient du plus fort taux d’encadrement par l’administration du handicap – MDPH, établissements de soins, hôpitaux… –, le facteur le plus défavorable à l’inscription étant le fait de vivre dans un établissement spécialisé. On aurait pu imaginer, au contraire, que l’établissement, parce qu’il encadre ces personnes, les aide à voter.

J’ai passé un dimanche électoral dans une petite commune de la Somme où se trouve un foyer d’hébergement dont les résidents sont tous des adultes majeurs sous tutelle ou sous curatelle, lesquels ont le droit de vote depuis 2019. Or leur nombre est plus élevé que celui des habitants de la commune inscrits sur les listes électorales. S’ils étaient tous inscrits et s’ils votaient, ils pourraient avoir une influence décisive sur le résultat du scrutin. Et le jour où les personnes handicapées placées sous tutelle seront éligibles – nous y viendrons forcément –, le maire de ce village pourrait être l’un des résidents du foyer. On comprend donc aisément que des élus, quel que soit leur bord politique, s’opposent à cet accès à la citoyenneté, qui peut venir déstabiliser localement le corps électoral – auquel ils sont particulièrement attentifs.

Il est néanmoins intéressant de noter que l’obtention du droit de vote par les personnes placées sous tutelle, c’est-à-dire la suppression de l’article L. 5 du code électoral, n’a suscité aucun débat. De fait, l’opposition à une telle mesure est à ce point indicible qu’il est certainement impossible de l’exprimer, même si certains députés ont évoqué des risques de manipulation – pensez, par exemple, aux résidents des Ehpad qui ont voté sans s’être déplacés. Le soupçon de manipulation est en effet très présent. Du reste, aux États-Unis – j’ai publié un article sur l’accès au droit de vote des personnes handicapées dans ce pays –, il est utilisé par Donald Trump et ses partisans, si bien que le retrait des personnes handicapées du droit de vote est perçu comme un moyen de préserver la sincérité de l’opération électorale. Les Démocrates, de crainte qu’on ne les soupçonne de vouloir manipuler les élections, ont ainsi laissé passer un certain nombre de réformes défavorables à l’élargissement du corps électoral américain.

L’enjeu n’est pas négligeable. Selon une étude en cours sur l’accès des personnes handicapées au métier politique, étude dirigée par Cyril Desjeux, sociologue dans une structure nommée Handéo, les personnes handicapées élues sont au nombre de 80 à 90 en France – parmi lesquelles deux députés – quand elles représentent 10 % des élus aux États‑Unis.

M. David Magnier (RN). Cette année encore, de nombreuses familles témoignent des difficultés qu’elles rencontrent pour scolariser leurs enfants en situation de handicap en raison du nombre insuffisant d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). Quels sont les domaines dans lesquels une réforme est prioritaire pour que l’école française devienne véritablement inclusive : formation des enseignants, accessibilité pédagogique, coopération avec le secteur médico-social ?

Les ruptures de parcours demeurent fréquentes, faute d’une coordination efficace entre l’éducation nationale, les MDPH et les établissements médico-sociaux. Comment limiter le nombre de ces ruptures, réduire les disparités territoriales et garantir une équité de traitement entre les élèves, dans un contexte où le budget est très contraint ?

M. Pierre-Yves Baudot. La question est très sensible et complexe. On constate un certain nombre de défaillances majeures. Tout d’abord, l’école de la République continue à écrémer les élèves en fonction de leur type de handicap. La direction des études et de la prospective du ministère de l’éducation nationale, qui suit des cohortes d’élèves depuis 2006, a publié une étude qui montre qu’à l’issue du premier cycle, la quasi-totalité des élèves trisomiques et autistes sont éjectés du système scolaire et placés en IME. Il en va de même, à l’entrée au collège, pour les élèves qui souffrent d’un trouble du développement intellectuel – et ainsi de suite. Du reste, ceux de mes étudiants qui sont handicapés ont été déclarés comme tels, soit à la fin de leurs années de lycée, soit à leur entrée à l’université, où les critères du handicap sont, non pas ceux de la MDPH, mais ceux du Crous (centre régional des œuvres universitaires et scolaires). Certains élèves sont parvenus à aller au terme de leur scolarité en étant handicapés, mais leur nombre est très limité. L’école de la République continue donc à exclure systématiquement, déficience par déficience, handicap par handicap, au fil du temps.

Ensuite, en France, la politique d’inclusion scolaire repose sur le seul dispositif des AVS (auxiliaires de vie scolaire), devenus AESH. Or les premiers AVS, créés par Ségolène Royal en 1998, étaient des objecteurs de conscience, dont la rémunération – 500 francs par mois – entrait dans les dépenses de fonctionnement et non dans les dépenses de personnel. Cette politique a donc été menée sans aucun moyen. En 2005, lorsqu’on a déclaré l’école inclusive, c’est à cet outil de politique publique non financé que l’on a eu recours. Il a fallu mener des batailles importantes pour faire émerger un droit à la formation, un statut, pour ces personnels qui ne sont toujours pas des fonctionnaires.

Par ailleurs, là encore, le travail de l’AESH ne porte que sur l’élève. L’enseignant peut continuer à enseigner de la même manière : c’est à l’AESH de régler tous les problèmes. Ce système ne peut pas produire une école inclusive. Dans un rapport récent, une députée LREM de l’Isère recommande la mise en œuvre d’une école inclusive inversée : il convient, selon elle, d’organiser le déplacement d’élèves ordinaires dans des IME – un peu comme on va au zoo… Le personnel enseignant a atteint un niveau de colère tel – le syndicat FO s’en fait beaucoup l’écho – que cette colère est dirigée contre les élèves handicapés et leurs parents plutôt que contre un système qui repose entièrement sur une seule catégorie de personnels, mal formés, mal payés, qui n’ont pas le statut de fonctionnaire et sont dévalorisés dans la relation pédagogique avec l’enseignant. S’agit-il d’une défaillance ou le système a-t-il été mal conçu ? Je vous en laisse juge.

Certaines initiatives sont prises pour faire les choses différemment. Les dispositifs d’autorégulation (DAR), devenus les écoles d’autorégulation, encore expérimentales, visent ainsi à transformer l’école afin que les élèves handicapés puissent sortir de l’école ou de la classe et être placés face à un travailleur social plutôt que face à un enseignant. Je rappelle qu’en 2018, il a été décidé que le temps d’enseignement devait être effectué exclusivement en présence d’élèves. Or cette règle est problématique si l’on veut sortir un élève de la classe et le confier à un travailleur social. Pour autant qu’on le sache, les DAR fonctionnent, même s’ils sont phagocytés par l’autisme, de sorte qu’au lieu d’une école inclusive, on a un dispositif pour des élèves à besoins particuliers – ce n’est pas tout à fait la même philosophie.

Je pense à une autre initiative, L’école de mon quartier, qui consiste à développer une autre approche du temps scolaire et une organisation, notamment architecturale, différente du bâtiment scolaire, de manière à faire de l’école une institution vouée non seulement à la transmission du savoir mais aussi à l’inclusion de tous.

En France, on a considéré que l’école inclusive consistait à mettre des élèves handicapés dans une classe et à voir ce qui se passe. Or cela ne fonctionne pas réellement. L’école inclusive suppose que l’on modifie le mode de fonctionnement de l’école : programmes, formation des enseignants, objectifs… On ne peut pas à la fois faire une école inclusive et créer des groupes de niveau, par exemple.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vais tempérer vos propos, une nouvelle fois. Le PPS d’un élève devrait définir toutes les adaptations dont il a besoin. Certes, on peut également mettre en question l’universalité des enseignements, mais l’AESH n’est pas le seul dispositif disponible. C’est une erreur – des politiques, principalement – de ne voir l’école inclusive qu’à travers ce prisme. En matière d’inclusion scolaire, les difficultés sont liées aux élèves dits très perturbateurs, c’est-à-dire ceux qui souffrent de TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) ou de TSA (troubles du spectre de l’autisme). Pour les élèves dyslexiques ou affectés d’une défaillance sensorielle, les choses se passent plutôt correctement. Si on se limite à penser l’inclusion scolaire à travers le seul prisme des AESH, on commet une erreur d’analyse majeure. Certains enseignants font un travail remarquable, malgré le manque de moyens, les difficultés de prise en charge et de formation. La communauté éducative dans son ensemble a tout de même, du moins je l’espère, évolué de manière positive, même si, je suis d’accord avec vous, des progrès importants restent à accomplir.

M. Pierre-Yves Baudot. Vous avez parlé d’« élèves perturbateurs ». Nicole Belloubet avait fait de même à la télévision et a été obligée de revenir sur cette formule. C’est une locution problématique, car ces élèves perturbent l’ordre scolaire : si on définissait celui-ci d’une manière différente, ils seraient certainement beaucoup moins perturbateurs.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je retire cette expression : c’est un abus de langage. Il n’en demeure pas moins que ces élèves sont ceux qui posent le plus de problèmes à la communauté éducative. Sur ce point, nous pouvons être d’accord, n’est-ce pas ?

M. Pierre-Yves Baudot. Non. Tout dépend de la manière dont on pose le problème. Hier, dans le collège où est scolarisé le fils de ma compagne, un enfant autiste a eu un comportement « perturbateur » – en tout cas, c’est ainsi que le principal a jugé la situation – et il a été décidé qu’il ne serait plus scolarisé qu’entre 10 heures et 12 heures et n’aurait plus accès à la récréation ni aux espaces de vie collectifs. S’il existait un espace d’autorégulation, une salle sans bruit dans laquelle cet enfant pourrait se détendre et avoir d’autres activités, il est fort probable qu’il pourrait être scolarisé correctement car, en matière de gestion du temps scolaire, il ne pose aucun problème. Là, pour le coup, l’éducation nationale est défaillante.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il existe tout de même des écoles – c’est le cas dans ma circonscription – dans lesquelles une salle est prévue pour mettre les enfants au repos, le temps qu’ils se calment. Mais cela dépend des enseignants.

M. Pierre-Yves Baudot. Le problème, je l’ai constaté dans les différentes universités où j’ai enseigné, c’est que l’inclusion des étudiants handicapés dépend du référent handicap : s’il est motivé, vous pourrez suivre les études de votre choix ; s’il ne l’est pas, s’il est mal payé ou estime avoir été mis au placard, vous n’aurez guère de chance de les réussir. Le fait que l’on s’en remette à des militants qui assument seuls cette charge – au prix, souvent, de sévères burn-out – prouve bien que l’on n’a pas transformé les organisations.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci beaucoup !

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Frank Bellivier, Délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie, et Mme Sylvaine Gaulard, secrétaire générale à la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci d’avoir répondu à notre invitation. Je rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Frank Bellivier et Mme Sylvaine Gaulard prêtent successivement serment.)

M. Frank Bellivier, délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie. Pour préparer cette audition, j’ai trouvé de l’inspiration dans mes fonctions de délégué ministériel chargé de l’application de la feuille de route Santé mentale et psychiatrie, bien sûr, mais aussi dans mes trente ans d’expérience en qualité de psychiatre hospitalier. La délégation a rédigé, en réponse à vos questions, un document très chiffré que nous mettrons à votre disposition et que nous pourrons compléter en fonction de nos échanges. Ce n’est pas dans l’objectif de résumer cette masse de données que j’ai organisé mon propos liminaire.

Les politiques de santé mentale ont longtemps été le parent pauvre des politiques publiques. Les publics, les familles et les professionnels concernés par ces politiques sont depuis longtemps considérés comme occupant une place à part dans le système de santé et, plus largement, dans la société, comme l’illustre le nombre de rapports consacrés à la psychiatrie. En 2013, Denys Robiliard en dénombrait quinze, produits entre 2000 et 2009. Beaucoup – difficile de dire combien exactement – avaient précédé et beaucoup ont suivi.

Pour illustrer objectivement cet état de fait, on peut souligner que si la composante de l’Ondam (objectif national de dépenses d’assurance maladie) allouée à la psychiatrie, l’Ondam‑psy, a systématiquement progressé, elle ne l’a jamais fait autant que celle consacrée à la médecine, chirurgie, obstétrique (l’Ondam MCO).

Par ailleurs, le pilotage financier et stratégique des politiques de santé mentale a contribué à faire progressivement dériver le système pour aboutir à une offre relativement illisible, faite d’une multitude de particularismes au sein desquels les utilisateurs du système, les familles et même les professionnels peinent à se retrouver. Cette situation s’explique en partie par l’existence, jusqu’à récemment, d’un système de financement de l’offre de soins anesthésiant, reposant sur une dotation annuelle de fonctionnement et encourageant donc peu l’innovation et l’actualisation de l’offre, malgré des besoins populationnels en constante augmentation. En France comme dans d’autre pays, on se réfère d’ailleurs peu aux nombreuses données probantes qui ont pourtant été produites, dans le champ du soin en santé mentale et en psychiatrie, sur la manière dont il convient de prendre en charge les différentes pathologies.

L’inadéquation entre les besoins et l’offre de soins, ainsi que les faiblesses des politiques publiques de prévention et d’inclusion sociale, ont donc largement préexisté à la crise covid. La feuille de route Santé mentale et psychiatrie de 2018 marque une rupture avec une aboulie de plus de trente ans et constitue le point de départ d’une politique de rattrapage et d’un engagement politique et financier inédit – les chiffres le montrent. L’expression de cette volonté politique ne survient pas à n’importe quel moment de l’histoire : les attentes sociétales ont beaucoup évolué et les professionnels de la psychiatrie expriment eux-mêmes des attentes, notamment dans la prise en compte des données probantes ou des modèles organisationnels venus de l’étranger.

Les difficultés sont anciennes et structurelles. La crise covid les a amplifiées et a révélé les vulnérabilités du système de soins et celles de la population. Les premières n’ont rien de spécifique à la psychiatrie : la crise a révélé les fragilités de l’ensemble du système de soins. Le manque de soignants et les départs de l’hôpital public, un débit de formation en professionnels de santé et une diversification des métiers insuffisants, un hospitalo-centrisme dont on peine à s’éloigner, la pauvreté de la santé primaire et des politiques de prévention, ou encore les hétérogénéités territoriales en sont les marques cardinales. Les secondes n’ont rien de spécifique à la France : la dégradation de la santé mentale des jeunes, des femmes et des précaires est un phénomène européen, sinon mondial.

S’il y a eu des défaillances, elles remontent donc à plus de trente ans. Le bilan de l’année 2024 et, plus globalement, des six années de déploiement de la feuille de route, confirme l’engagement politique et financier des différentes parties prenantes, dans la durée. La feuille de route est de qualité. Elle est alignée sur les standards internationaux et a été enrichie à de nombreuses reprises – par le Ségur de la santé, par les assises de la santé mentale et de la psychiatrie voulues par le président de la République, mais aussi par le volet « santé mentale » des assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant, ou, tout récemment, et alors que la santé mentale a été désignée grande cause nationale en 2025, par les annonces de l’actuel ministre de la santé.

C’est notamment grâce à cet engagement dans la durée que la feuille de route commence à produire ses effets. Les réformes prévues dans les champs de la prévention, du soin et de l’inclusion sociale porteront leurs fruits à moyen terme. Le troisième Tour de France effectué par la délégation ministérielle a permis de constater et de confirmer ce dynamisme, dont atteste le rapport rédigé à cette occasion, qui recense les progrès réalisés et les difficultés qui persistent. Je vous renvoie à ce document, disponible sur le site du ministère de la santé.

Ces constats ne signifient nullement que le traitement des urgences et de plusieurs sujets de préoccupation majeurs doive être différé ou relégué au second plan. Au contraire, ces constats doivent constituer le socle d’un changement d’échelle inscrivant la politique de santé mentale dans une stratégie pluriannuelle, transversale et interministérielle clairement affichée, l’interministérialité étant la matérialisation des actions à conduire sur les déterminants de la santé mentale, dont le ministère de la santé n’a pas le monopole – je songe à la lutte contre les violences, au mal-logement ou aux addictions, autant de facteurs sur lesquels l’ensemble des administrations ont un rôle à jouer. Comme avec le comité interministériel du handicap (CIH), il s’agit de penser l’ensemble des politiques publiques à l’aune de leur impact sur la santé mentale de la population. Cela suppose une gradation cohérente de l’offre, une gouvernance renforcée, ainsi qu’un pilotage structuré et lisible des politiques de santé mentale à tous les échelons.

Grâce à la prise de conscience de l’importance de la santé mentale et à la mobilisation au plus haut niveau de l’État, les conditions sont probablement davantage réunies pour déployer une politique ambitieuse, à la hauteur des enjeux. L’étape suivante, dont nous espérons qu’elle sera officialisée lors d’un futur comité interministériel, serait celle d’un portage politique fort, en soutien d’une gouvernance reconfigurée. L’action conduite par la délégation depuis 2019 a montré l’utilité et la légitimité d’un pilotage spécifique pour animer ces articulations intersectorielles qui sont constitutives des politiques de santé mentale. Cependant, le nouvel élan souhaité et les enjeux interministériels appellent la réaffirmation d’un portage politique fort, accompagné d’un changement de braquet, grâce à une reconfiguration de la gouvernance de la politique de santé mentale et de psychiatrie, qui devrait être substantiellement renforcée.

Pour structurer et consolider cette gouvernance nationale, il pourrait être proposé d’instaurer, sur le modèle du handicap, la réunion annuelle d’un comité interministériel en santé mentale réunissant tous les membres du gouvernement et chargé de définir, de coordonner et d’évaluer les politiques publiques en faveur des personnes concernées ainsi que les actions sur les déterminants de la santé mentale de la population générale ; la réunion triennale d’une conférence nationale consacrée à la santé mentale pour débattre des orientations et moyens de ces politiques ; un comité des parties prenantes apportant un éclairage consultatif – cette instance existe mais reste à formaliser ; une participation active des services déconcentrés, dont la meilleure matérialisation est pour l’heure le projet territorial de santé mentale (PTSM).

Par ailleurs, la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie devrait être renforcée en vue de se voir confier cette coordination – qu’elle assure en quelque sorte déjà, mais avec des moyens très ténus –, ainsi que le pilotage et le suivi d’une feuille de route devenue interministérielle, notamment s’agissant des actions sur les déterminants de la santé mentale. Il s’agirait d’atteindre une cible de huit agents – nous en sommes loin.

Enfin, il serait crucial d’annoncer une réflexion sur un texte de clarification de la politique de santé mentale et de son organisation, notamment en psychiatrie. L’ambition est le changement de paradigme dans les politiques publiques garantissant les réponses aux besoins exprimés par les personnes concernées – lutte contre la stigmatisation, respect des droits, accès effectif aux ressources de promotion, prévention, soin et inclusion sociale, engagement résolu en faveur des pratiques orientées vers le rétablissement, sur la base des données probantes ; l’organisation du parcours de soins gradué et du prendre soin, avec une redéfinition du rôle et de la place du secteur de psychiatrie ; la réaffirmation des missions attendues de la psychiatrie et un plan pour son attractivité, puisque ces réformes sont ralenties par des problèmes de ressources humaines ; la valorisation des innovations ; le développement d’une culture d’évaluation en psychiatrie comme dans les autres secteurs de la médecine ; le soutien à la coopération internationale sur ces thématiques.

Une vraie dynamique est engagée depuis sept ans, illustrée par le bilan de la feuille de route publié en mai 2025, avec des réformes structurantes en cours – prise en charge de l’activité des psychologues par l’assurance maladie, réformes du mode de financement et des autorisations d’activité, structuration au niveau local autour des PTSM. Il est essentiel de ne pas laisser retomber cet élan, mais, au contraire, de l’amplifier et de lui donner toute la visibilité requise grâce à un récit clair et mobilisateur, qui serait officialisé lors d’un futur comité interministériel – c’est en tout cas ce que nous espérons.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Effectivement, de nombreux travaux ont été menés et des feuilles de route successives ont été définies, sur la base d’éléments de diagnostic et d’états des lieux que chacun peut partager. De multiples rapports et missions – auxquels j’ai contribué – ont alimenté ce diagnostic. Les orientations que vous tracez semblent correspondre aux besoins.

Si nous nous interrogeons sur les défaillances des politiques publiques dans ce domaine, c’est parce que le compte n’y est pas en matière de prévention, de dépistage et de repérage précoce – chez les enfants ou dès le stade de la périnatalité –, de liens entre professionnels de santé ou d’attractivité des métiers. Il nous faut à la fois traiter l’urgence du court terme – au vu de la très forte dégradation de l’état de santé de la population – pour éviter les phénomènes d’aggravation à l’âge adulte et assurer la prévisibilité de l’action publique grâce à une programmation pluriannuelle. Peut-être les attentes suscitées par la consécration de la santé mentale comme grande cause nationale étaient-elles excessives, mais nous comptions faire, cette année, un grand pas dans la prise en charge de la santé mentale – cette notion recouvrant à la fois des troubles anxio-dépressifs légers à modérés et des troubles psychiatriques plus sévères.

Nous devons assurer la visibilité de la prise en charge et définir les moyens de l’améliorer avec nos moyens actuels, car chacun a bien conscience que nous ne disposerons pas demain d’une cohorte de nouveaux psychiatres ou pédopsychiatres. Que pouvons-nous faire pour accroître le nombre d’infirmières scolaires, pour former des IPA (infirmiers en pratique avancée), pour mobiliser les psychologues, par exemple à travers le dispositif Mon soutien psy, pour former et aider les généralistes ? Voilà ce qui manque à la réflexion. Je vous rejoins tout à fait sur la nécessité de renforcer l’interministérialité – car la santé mentale, comme le handicap, soulève des questions relatives à l’emploi, au logement ou encore à la mobilité –, mais il y a urgence à définir ce que nous pourrons faire demain matin, après-demain, voire plus tard, et comment nous pourrons le faire. Or la dernière feuille de route ne prévoit ni planification ni financement dans le temps. Je sais que nous traversons une période budgétaire difficile et que la succession des ministres de la santé ne facilite pas les choses, mais voilà ce qui m’inquiète : que faire demain et comment le faire avec les forces dont nous disposons ? Un intervenant expliquait ce matin, de façon peut-être un peu provocatrice, qu’il n’y a pas tant besoin de moyens supplémentaires que d’apprendre à faire mieux avec les moyens existants.

M. Frank Bellivier. Je m’allie volontiers à vous pour défendre une vision pluriannuelle. C’est d’ailleurs ce que prévoit la gouvernance révisée qui a été annoncée, avec des rendez-vous censés cadencer ces prochaines années. Je ne sais pas si le comité interministériel se tiendra effectivement, mais nous sommes un certain nombre à défendre une mobilisation interministérielle plus large sur ces thématiques – et nous avons les arguments pour le justifier, notamment s’agissant des actions à conduire sur les déterminants de la santé mentale de la population –, ce qui suppose la constitution d’un comité interministériel doté d’une valence de programmation. C’est en quelque sorte ce qu’il s’est passé, de manière insuffisamment formalisée. La vision pluriannuelle est donc contenue dans la gouvernance renforcée que nous sommes nombreux à appeler de nos vœux.

La feuille de route ne comporte effectivement pas de volet programmatique : elle décrit les actions qui se sont déployées année après année. Elle s’est tout de même, depuis sa version initiale, enrichie de multiples investissements et mesures supplémentaires, à la faveur des différents ministres de la santé qui se sont succédé – j’ai survécu à dix d’entre eux –, chacun ayant souhaité apporter sa patte, reconduire la délégation et même conforter son action, alors que chacun aurait eu la possibilité d’abandonner la feuille de route. Ce n’est toutefois pas suffisant pour avoir une réelle visibilité sur la suite, y compris en matière financière, puisque les mesures que nous préparons doivent être validées chaque année lors de l’examen du PLFSS (projet de loi de financement de la sécurité sociale). Nous aurions besoin de sortir de cette ornière annuelle en disposant d’une programmation financière. Je souscris donc totalement à vos propos sur ce point.

Au-delà de ces sujets de gouvernance et de vision pluriannuelle, il manque aussi un grand texte qui donne de la lisibilité sur les moyens disponibles et la direction à donner aux politiques de prévention, de soin et d’inclusion sociale. J’évoquais une offre faite d’une multitude de particularismes, notamment en psychiatrie ; il faut y remettre de l’ordre. Rappelons que certaines familles choisissent de déménager afin de dépendre d’un secteur où on travaille d’une certaine manière plutôt que d’une autre. L’adoption d’un grand texte permettrait de s’accorder clairement sur les standards de prise en charge, sur la base des données probantes. Actuellement, personne ne se soucie du projet d’un territoire ou d’un chef d’établissement ou de service : chacun fait ce qu’il veut. Quand je dis que cette discipline n’est pas pilotée, je fais aussi référence à cela. C’est d’ailleurs ainsi que le système a progressivement dérivé pour aboutir à la situation actuelle.

Nous devons assumer un héritage difficile : comme personne ou presque ne voulait prendre ses responsabilités dans ce domaine, tous les sujets présentant une coloration de santé mentale étaient affectés à la psychiatrie, ce qui a contribué à la formation d’un système très hospitalo-centré. Un des moyens de s’adapter à la très grande diversité des besoins serait d’organiser les moyens dont nous disposons de façon graduée : tout ne doit pas nécessairement relever de la psychiatrie. Nous nous sommes ainsi efforcés de renforcer les premières lignes que sont la médecine générale, les maisons des adolescents, ou encore le dispositif Mon soutien psy, dont les premières analyses montrent que quelques séances avec un psychologue peuvent permettre de tiédir ou de refroidir certaines situations – le même constat vaut pour les maisons des adolescents. Pour réserver au secteur de la psychiatrie – aux psychiatres, aux psychologues, aux infirmiers en psychiatrie, aux psychomotriciens, aux IPA – les activités hautement spécialisées qui en relèvent, il faut un système de filtre qui réfère à ce niveau les situations pour lesquelles ont été repérés des indicateurs de gravité. C’est ce que j’appelle la gradation de l’offre. Il existe aussi un pourcentage élevé de situations de résistance – notamment de chimiorésistance – ou de comorbidités, c’est-à-dire de cas complexes qui n’évoluent pas conformément aux attentes, pour lesquels la mise à disposition d’une ligne de recours experte peut être intéressante.

L’organisation de cette gradation des soins est en cours. Elle n’est pas très facile, car nous héritons d’un système dans lequel le secteur de psychiatrie était totipotent pour les questions de santé mentale. Désormais, l’offre s’est considérablement diversifiée : le privé s’est beaucoup développé, tout comme la psychiatrie publique non sectorisée au sein des centres hospitaliers généraux (CHG) ou universitaires (CHU). Il faut donc réorganiser ces moyens très spécialisés au service des patients qui en ont le plus besoin.

Quant aux actions de prévention sur les déterminants de santé mentale, le ministère de la santé n’en a pas le monopole : elles supposent la coopération d’un ensemble d’acteurs. C’est ce que les PTSM visent à organiser, en agrégeant les ressources susceptibles d’être convoquées au chevet des parcours en santé mentale. Les soins psychiatriques ne sont qu’une toute petite partie de cette démarche. La coopération entre les acteurs est donc très importante. La coordination interministérielle y contribuera probablement si elle ruisselle jusqu’aux administrations locales, mais, d’après ce que j’ai pu observer sur le terrain, la matérialisation la plus concrète en est la première génération de PTSM, qui ont permis de créer des coopérations entre acteurs de secteurs différents au service des parcours en santé mentale.

Enfin, les réformes des autorisations et du mode de financement constituent un changement de doctrine. La réforme des autorisations prescrit à l’ensemble des acteurs d’un territoire de trouver les organisations permettant d’optimiser la réponse au besoin. Jusqu’alors, le privé, le public non sectorisé et le public sectorisé évoluaient plutôt dans des couloirs de nage séparés. La réforme vise à réintroduire du pilotage afin que les différents offreurs s’articulent fonctionnellement, voire se répartissent la charge du besoin exprimé, ce qui se fait actuellement de façon variable d’un territoire à l’autre.

La réforme du mode de financement instaure quant à elle un système beaucoup plus incitatif à l’activité et à l’innovation en créant des compartiments financiers qui encouragent les établissements à faire évoluer leurs modes organisationnels en faveur des modèles désormais promus : orientation vers le rétablissement, priorité à l’ambulatoire et prévention du recours à l’hospitalisation, en particulier sans consentement. Ce processus est très lent, puisque j’en ai connu les premiers pas dès ma prise de fonctions il y a bientôt sept ans et que le paramétrage au niveau local par les comités d’allocation des ressources est toujours en cours. Il s’agit toutefois d’une réforme très importante, qui sera au service de l’évolution de l’offre.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’ai perçu une réticence de votre part à l’égard du mot « défaillances », qui est important à nos yeux. Il ne s’agit pas de critiquer ce qui a été fait, mais de constater la réalité qui prévaut dans nos circonscriptions : des délais de prise en charge en CMP (centre médico-psychologique) ou en CMPEA (centre médico‑psychologique enfants adolescents) trop longs, des hôpitaux psychiatriques en difficulté, des familles parfois contraintes de déménager.

Des progrès ont été réalisés, mais peut-être doivent-ils être mis en relation avec les difficultés actuelles : les troubles du comportement alimentaire explosent et les problèmes de santé mentale chez les jeunes dont les médias se font écho – bien que de façon parfois discutable scientifiquement – témoignent d’un état d’esprit et d’une dégradation qui nous poussent à nous interroger, notamment sur la question de savoir si nous sommes suffisamment lucides sur ce qu’il nous en coûtera demain. C’est d’ailleurs le fait générateur de cette commission d’enquête. Cette notion de coûts évités me semble insuffisamment abordée. Du point de vue individuel, celui des familles et des personnes les plus fortement affectées, c’est le sans-abrisme et la double vulnérabilité à laquelle sont exposés les jeunes qui relèvent de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Du point de vue de la société, ce sont autant de personnes qui ne travaillent pas, ne contribuent pas et ne s’inscrivent pas dans des trajectoires de réussite traditionnelles.

Ce que vous dites est très juste et fait écho à ce que nous entendons depuis ce matin : l’intérêt d’une action pluriannuelle, la nécessité de faire évoluer des modes de financement trop rigides et de développer une culture de l’évaluation pour savoir ce qui est véritablement efficace. Alors que de nombreuses pratiques innovantes se développent – vous avez par exemple évoqué le dispositif Mon soutien psy, qui permet de « tiédir » certaines situations – on a le sentiment que l’allocation des ressources pourrait être optimisée. Certains représentants nous ont même effectivement fait savoir que tout n’est pas question de moyens.

La fondation FondaMental évalue à 163 milliards d’euros le coût des maladies psychiatriques pour la société. Dans ce contexte, ne devrions-nous pas nous doter d’une loi de programmation pour la santé mentale, comme nous le faisons dans le domaine militaire ? J’en suis convaincu. Parallèlement, comment faire bouger les lignes plus rapidement ? J’ai bien conscience des rigidités et de l’instabilité politique à l’œuvre, mais au vu de la sensibilité de ces enjeux, désormais très présents dans les esprits, de leur acceptabilité sociale nouvelle et de la consécration de la santé mentale comme grande cause nationale, n’est-il pas temps d’opérer enfin ces changements attendus depuis longtemps, qui semblent faire l’objet d’un consensus mais ne se réalisent pas concrètement ?

M. Frank Bellivier. Je ne peux qu’être d’accord avec vous : il faut changer de braquet.

Au-delà de la question des défaillances, je tenais à rappeler l’abandon dont la psychiatrie a fait l’objet. C’est le praticien avec plus de trente ans d’expérience qui parle : nous avons toujours été un peu à part et avons toujours eu du mal à promouvoir des projets innovants. En tant qu’universitaire exerçant à l’AP-HP, je suis loin de subir les pires conditions d’exercice, mais le fait est que la discipline reste stigmatisée. Reconnaissons qu’il y a là un héritage très lourd, pour les patients comme pour les professionnels : un psychiatre n’est pas vraiment médecin, les infirmiers ou les psychologues sont une catégorie à part.

Il ne s’agit nullement d’un phénomène uniquement français. La France a été le premier pays à inscrire la santé mentale à l’agenda de sa présidence de l’Union européenne ; depuis, toutes les présidences successives l’ont imitée. J’assisterai prochainement à l’Assemblée générale de l’ONU sur la prévention et la maîtrise des maladies non transmissibles, laquelle consacrera, pour la première fois, un compartiment à la santé mentale.

M. Frank Bellivier. Reconnaissons-le, la prise de conscience collective de l’importance de la santé mentale est très récente. Avant, il y avait des gens dans les hôpitaux psychiatriques, mais on détournait le regard. Maintenant, les patients et leur famille prennent la parole ; les citoyens prennent la parole, notamment ceux de la jeune génération : ils abordent les questions de santé mentale avec une tranquillité que nous n’avions pas à leur âge. Ainsi, si défaillance il y a, il faut aussi tenir compte de la nécessité de rattraper les décennies qu’a fait perdre l’abandon des disciplines concernées.

La France est en retard dans le domaine de la prévention – la santé mentale n’est pas seule concernée. Nous n’avons pas cette culture, au contraire par exemple des pays scandinaves. Les rapports du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) dénoncent régulièrement la pauvreté des politiques publiques de prévention, dans le champ de la santé mentale et dans beaucoup d’autres. Les sommes investies sont très faibles par rapport à celles que consomme le soin, dans le système très hospitalo-centré que j’évoquais.

Dans le domaine de la santé mentale et de la psychiatrie, les politiques de prévention dépendent fortement d’autres acteurs. Il faudrait que nous nous mariions avec l’éducation nationale, car c’est là que ça se passe. Je peux témoigner que depuis sept ans, il y a beaucoup d’intentions mais… Il est vrai que, tout récemment, les ministres de l’éducation nationale et de la santé ont fait des déclarations très alignées. Les choses bougent, mais lentement.

Vous m’interrogez sur l’évaluation. Pardon, mais la dynamique d’évaluation des politiques publiques est faible en général. S’agissant de la feuille de route, nous avons mis trois ans à mettre au point un ensemble d’indicateurs afin de pouvoir décrire pour chaque mesure les effets produits d’une année sur l’autre. L’évaluation sera donc possible, mais c’est l’exception plutôt que la règle. Nous instaurons cette culture dans les actions que nous soutenons. Au niveau local, les communautés soignantes qui déploient des dispositifs innovants manquent des ressources nécessaires pour en évaluer les effets.

Il ne faut pas remettre en question les estimations du coût de la santé mentale. Outre les chiffres publiés par FondaMental, on dispose de nombreuses données, issues notamment des pays anglo-saxons. Elles montrent que les coûts sont phénoménaux. S’y ajoute, vous avez raison, le prix de l’inaction : faire a un coût, mais ne pas faire aussi. C’est un argument que nous avons avancé, année après année, à l’appui des mesures que nous défendions, mais il porte peu. Des études internationales montrent qu’investir 1 euro dans des soins psychologiques de première ligne permet d’économiser entre 1,4 et 1,6 euro. Si l’argument a fini par être entendu au moment de lancer le dispositif Mon soutien psy, ce n’est pas celui qui a été décisif. Dans le domaine des addictions, que je connais bien, le coût de l’inaction est faramineux.

Je suis donc d’accord avec vous mais, lors des arbitrages financiers, l’argument du coût de l’inaction et des vertus médico-économiques du modèle que nous défendons sont rarement des critères de décision. Une approche pluriannuelle permettrait peut-être de s’affranchir de la logique dominante. En effet, parce qu’ils sont lents, les effets des réformes de prévention s’apprécient dans la durée, ce qui s’accorde mal avec le sentiment d’urgence en raison duquel les familles, les patients, les professionnels et les parlementaires nous interpellent. Tous nous disent que ce n’est pas possible, et nous sommes d’accord avec leur constat – on a l’impression de courir après les solutions. Néanmoins, je pense que les réformes que nous avons défendues commencent à porter leurs fruits.

Par ailleurs, je souscris à votre constat : nous sommes à un moment charnière. La mobilisation, sociétale, politique et financière, est peut-être moins forte qu’elle n’a été mais la dynamique née il y a quelques années est inédite, au moins depuis trente ans. Il faut la soutenir, amplifier et accélérer les réformes ; pour y parvenir, la stratégie est la bonne. Je milite pour conserver la délégation car son pilotage de la feuille de route a permis d’assurer une continuité malgré les nombreux changements de ministres et de cabinets.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je le répète, la responsabilité incombe bien aux décideurs publics. Dans une période de contraction budgétaire, il faut garder la lucidité de penser que certaines réductions des dépenses présentes risquent d’augmenter fortement celles à venir. L’argument du coût évité peut soutenir une logique, non d’expansion budgétaire, mais de défense d’actions qui tiennent à cœur aux membres de cette commission.

En matière d’évaluation, le retard de la France sur les pays anglo-saxons n’est pas propre à la santé mentale ou au handicap. Nous devons envisager un changement de paradigme afin de favoriser la pluriannualité et l’évaluation sur le long cours, même si celles-ci ne sont pas en phase avec le temps politique, en particulier en ce moment.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Contrairement aux Anglo-saxons, nous n’avons pas l’habitude de mener des évaluations ; elle vient, mais c’est difficile. De nombreux dispositifs ont été déployés en réponse à des appels à projet. On n’en mesure pas toujours les bienfaits. Dans un contexte budgétaire serré, plutôt que de disperser les financements dans des dispositifs innovants mais parfois peu pérennes, il faut peut-être redonner la priorité à ceux qui fonctionnent et qui sont les plus lisibles pour les professionnels et les citoyens. Je pense par exemple aux CMP, qui manquent de moyens cruciaux, humains notamment, pour assurer une ouverture suffisante. Étant donné les attentes et les besoins que nous connaissons, un tel basculement constitue une voie possible.

J’ai apprécié le travail effectué avec l’éducation nationale ; la semaine dernière, Élisabeth Borne a fait des annonces relatives à la santé mentale : cela contribue à montrer que les différents ministères donnent la priorité à la grande cause nationale de cette année.

M. Frank Bellivier. Lorsque nous coopérons avec les ministères, il arrive que la mayonnaise prenne tout de suite. Ce fut le cas avec le ministère de l’agriculture lorsque nous avons élaboré la feuille de route pour la prévention du mal-être agricole. Résultat, le succès sur le terrain a été tel qu’ils préparent la version 2.0. Avec l’éducation nationale, effectivement, c’était un peu plus difficile.

Les CMP sont un pilier, en particulier pour les enfants et les adolescents. Ils ont bénéficié de mesures de renforcement substantielles. Vous trouverez tous les chiffres dans le dossier que nous vous remettrons. Nous n’avons pas pu recenser précisément les équivalents temps plein créés dans l’ensemble du territoire, mais on sait que de nombreux postes ouverts n’ont pu être pourvus – on peut toutefois continuer à ventiler du pognon dans leur direction. L’effort consenti a produit des effets : on dit qu’ils sont en train de dévisser mais le nombre d’équivalents temps plein médicaux a été à peu près maintenu, pour les enfants et adolescents comme pour les adultes ; s’agissant des psychologues, les effectifs ont plutôt bien augmenté.

Quelques-unes des personnes que vous avez auditionnées ont affirmé que ce n’était pas un problème d’argent. S’agissant de certaines mesures, on l’a constaté. Comment s’assurer que les ventilations de crédit ont des effets réels ?

Vous évoquez une floraison tous azimuts de projets, qui ne seraient pas lisibles. C’est un peu souhaité. Les acteurs locaux ayant établi le diagnostic de leurs besoins prioritaires, ils élaborent un dispositif pour les couvrir. Le fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie (Fiop) finance les projets choisis pendant trois ans, puis ils sont évalués. Si le dispositif est considéré comme probant, le financement devient pérenne, mais un tiers seulement sont concernés. Tous ceux qui n’ont pas débuté ou n’ont pas atteint leurs objectifs ne sont pas reconduits.

Ce modèle rend les équipes dynamiques : sachant qu’en répondant à un appel à projet, elles pourront se voir allouer une enveloppe financière, elles se disent qu’elles peuvent prendre leur destin en main. D’ailleurs les dispositifs innovants rencontrent moins de difficultés de recrutement que les hôpitaux ou les dispositifs plus conventionnels. Il ne faut pas négliger cet aspect.

En pédopsychiatrie, les appels à projet concernaient des enveloppes financières de rattrapage. Certains territoires n’avaient pas de lit, ce qui a ainsi pu être corrigé. Par ailleurs, il y avait un retard : les maisons des adolescents et les CMP pour enfants et adolescents ont été renforcés. Je ne sais pas si les résultats ont été évalués. Les projets le sont mais une fois choisis, ils vivent leur vie. Toutefois, la pénurie était telle – la pédopsychiatrie était en train de dévisser – qu’on ne pouvait pas trop se tromper en se dotant d’un tel instrument. Nous avons élaboré des indicateurs mais il n’est pas certains qu’ils nourrissent la dynamique d’évaluation au niveau local. Nous voulions pouvoir observer l’influence, année après année, de certaines mesures dans les champs de la prévention, du soin et de l’inclusion sociale.

Mme Natalia Pouzyreff (EPR). Députée des Yvelines, j’ai pu constater les effets positifs des projets territoriaux de santé mentale, à commencer par une meilleure coopération des professionnels – des représentants de l’éducation nationale viennent par exemple parler des compétences psychosociales. Néanmoins, je me demandais également si nous ne devrions pas nous concentrer davantage sur certains dispositifs, comme les CMP. Vous l’avez dit, ce n’est pas qu’une question de moyens : il y a un manque de personnel. Comment améliorer l’attractivité ? Les délais de prise en charge sont encore très longs et, dans la jeune vie des enfants et des adolescents, le temps a relativement plus d’importance.

M. Frank Bellivier. Le bilan de la première génération des projets territoriaux de santé mentale montre que plusieurs CMP ont réussi à s’organiser à moyens constants pour améliorer les délais de consultation, sans trop bousculer les files actives dont ils avaient la responsabilité. Cependant, un CMP ne peut ouvrir une consultation rapide hebdomadaire que si les demandes sont filtrées en amont. De telles réorganisations sont vertueuses dans la mesure où elles contribuent à dynamiser les centres et à les rendre plus attractifs – plusieurs exemples du rapport l’illustrent.

La formation des psychiatres souffrait d’un retard qui rendait le cursus de pédopsychiatrie peu attractif. La réforme du DES, le diplôme d’études spécialisées, a corrigé cet aspect : désormais, les étudiants en médecine qui ont choisi la psychiatrie découvrent la pédopsychiatrie beaucoup plus tôt. La phase socle dure deux fois plus longtemps et elle prévoit un passage obligatoire en pédopsychiatrie, ce qui devrait augmenter la production du pipeline.

Par ailleurs, il faut s’intéresser à l’organisation de l’offre. Le désamour des soignants pour la psychiatrie s’explique par une situation qui n’est pas propre à cette discipline : les pénuries provoquent des burn-out, donc des absences, et ceux qui restent ont plus de boulot. Le phénomène est connu et les équipes s’adaptent pour éviter que de telles situations leur fassent porter un fardeau supplémentaire. Selon moi, il s’explique aussi par la blessure morale, également liée à la désorganisation. Nous avons perdu le sens de ce que nous faisons, nous disent les membres des équipes. Or cela rejoint la question de la multitude d’offres, devenue illisible pour les patients et pour les familles, mais aussi pour les soignants. Lorsqu’un soignant, qu’il soit médecin, infirmier ou psychologue, doit, pour gérer une situation, violer notre code moral et notre code de déontologie, il s’inflige une blessure morale. Ce peut être maintenir un malade attaché sur un brancard pendant cinq jours ou laisser sortir une jeune fille de 17 ans qui a fait une première tentative de suicide parce qu’on ne trouve pas de lit – et cetera, et cetera. De telles situations génèrent de la perte de sens. La pénurie n’est pas le seul problème : il faut savoir comment, avec les moyens qu’on a, on continue de trouver du sens à ce qu’on fait.

Il s’agit de définir notre projet pour la santé mentale et la psychiatrie, en nous demandant quels modèles ont fait leurs preuves. C’est pour cela que les dispositifs innovants financés par le Fiop ne rencontrent pas de problèmes de recrutement : le projet est précis. Par exemple, on veut prévenir les hospitalisations, sans consentement en particulier. Pour cela, on monte une équipe mobile de crise. Ses membres savent pourquoi ils vont au boulot. Il faut intervenir sur des situations de crise, à domicile : c’est un travail que je connais bien, c’est dur mais, quand on rentre le soir à la maison, on sait pourquoi on a sué sang et eau. Pour moi, cette dynamique qui tend à reformuler l’offre au service des besoins non satisfaits permet de restaurer le sens, mais on a du mal à l’encourager. Or la logique des appels à projet y est favorable.

Pour récapituler, l’attractivité dépend aussi de la capacité à organiser les soins et à donner du sens à ce qu’on fait, parce que le modèle de prise en charge dont on fait partie est lisible.

La gestion collective des situations de burn-out relève de mesures individuelles. On peut par exemple organiser des temps de repos, des séances de relaxation, de la méditation de pleine conscience. En revanche, la prévention des blessures morales dépend des valeurs que défend l’établissement : il doit veiller à éviter une organisation ou des modèles susceptibles d’exposer les professionnels à des situations qui bousculent leur code moral et leur code de déontologie. Or, je peux en témoigner comme clinicien, les institutions ne professent pas souvent de telles valeurs. Si la situation est caricaturale en psychiatrie, ériger en valeur collective le fait de définir son action par le service rendu aux usagers manque aux institutions hospitalières en général.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Beaucoup de jeunes psychiatres s’élèvent contre les soins sans consentement. Nous avons constaté que la décision d’en dispenser était souvent liée à la formation et au nombre des soignants : dans certains services, on n’y recourt jamais ; dans d’autres, on atteint quinze jours d’hospitalisation sous contrainte. L’hôpital perd des psychiatres qui partent exercer en libéral parce que ce n’est pas ainsi qu’ils conçoivent la prise en charge. Nous devons travailler sur cet aspect.

L’attractivité est également liée à la formation. Certains infirmiers de soins généraux souhaitent travailler en psychiatrie mais la prise en charge de la violence et de l’agressivité les effraie : un complément de formation, par exemple un module théorique et pratique de deux mois, les aiderait à venir, et à rester. Le système des IPA fonctionne très bien – même ceux qui étaient récalcitrants en réclament – mais, pour les infirmiers de soins généraux, une formation d’un ou deux ans serait excessive.

M. Frank Bellivier. Les instituts de formation en soins infirmiers (Ifsi) établissent leur programme de manière autonome. Ils ont été invités à intégrer dans leur cursus un plus grand nombre d’objectifs pédagogiques relatifs à la santé mentale, à la psychiatrie et aux addictions – la situation était très hétérogène. C’est désormais le cas. Je pense que le contexte, en particulier le choix d’ériger la santé mentale en grande cause nationale, a contribué à sensibiliser les responsables.

Il faudrait généraliser les parcours d’intégration pour les infirmiers récemment diplômés et pour ceux dont c’est la première expérience en psychiatrie. Je ne sais pas comment, peut-être que le ministère de la santé peut appuyer sur un bouton en déclarant que, désormais, les établissements devront encadrer la période d’installation. Je ne suis pas sûr que nous sachions bien le faire mais cette pratique se développe largement, notamment pour fidéliser les professionnels. L’intégration, qui dure souvent plusieurs semaines, repose sur un compagnonnage assuré par les plus anciens.

Vous évoquez la question des soins sans consentement, de l’isolement et de la contention. Je souligne d’abord que les statistiques contredisent l’idée choquante qu’on y recourrait par manque de personnel : les analyses menées, fines, échouent à trouver une corrélation. Le taux de postes vacants des établissements qui y recourent beaucoup n’est pas significativement différent de celui des établissements qui n’y recourent jamais. Je suis certain que certains en ont fait l’expérience sur le terrain, qu’on entendra telle infirmière témoigner qu’elle était seule pour quarante lits, qu’un patient était en état d’agitation, qu’elle a appelé de l’aide et que le patient a été placé à l’isolement parce qu’elle n’était pas en sécurité. Mais l’enjeu est celui des pratiques : il faut intégrer des pratiques alternatives.

Quant au recours aux soins sans consentement, on en connaît les déterminants. Lorsqu’un territoire est exclusivement hospitalo-centré, c’est-à-dire qu’il n’existe aucun dispositif en amont des urgences pour capter les situations avant qu’elles ne deviennent bruyantes ou explosives, tout problème « psy » sera renvoyé aux urgences. Si le patient s’est agité lors de l’intervention des pompiers ou de la police, il arrivera attaché ; aux urgences, on ne lèvera pas la contention parce que… voilà, et ça se termine en hospitalisation sans consentement. Dans ces territoires, le pourcentage de celles qui ne sont pas confirmées après quarante-huit heures soulève des questions.

Il faut donc s’intéresser aux pratiques. Les équipes doivent s’engager, se pencher sur les modèles alternatifs à l’isolement et à la contention, avec un accompagnement financier. Il existe différentes techniques, comme la création d’une salle de répit ; la formation est nécessaire ; surtout, il faut que les territoires concernés se dotent de dispositifs de prévention du passage aux urgences, avec des consultations réactives au CMP, des équipes mobiles de crise, des centres de crise. Ceux qui sont ainsi équipés voient fondre le nombre de passages aux urgences, donc d’hospitalisations sans consentement.

Il n’est pas facile de créer une équipe mobile de crise. C’est coûteux et l’équation est compliquée : le business modèle des établissements est fondé sur le capacitaire hospitalier, non sur l’ambulatoire or, pour redéployer du personnel, il faut fermer des lits. Mais ceux qui ont eu le courage de franchir le pas sont récompensés.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour vos explications. Si vous avez des documents complémentaires, vous pouvez nous les transmettre.

M. Frank Bellivier. Nous allons reprendre les données dont nous disposons en fonction des questions que vous nous avez posées. Pour chacune, nous vous enverrons une réponse rédigée, accompagnée en annexe de tableaux chiffrés. Nous nous efforçons de documenter des tendances entre 2020 et 2024 – sur 2025, nous avons très peu d’éléments.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Caroline Semaille, directrice générale de Santé publique France, accompagnée de M. Michel Vernay, directeur de la direction des maladies non transmissibles et traumatismes, et Mme Ingrid Gillaizeau, responsable de l’unité Santé mentale à la direction de la prévention et promotion de la santé (9 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Chers collègues, nous poursuivons les auditions de la commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société.

Nous recevons Santé publique France, établissement public administratif issu de la fusion de plusieurs organismes, dont l’Institut de veille sanitaire. Je souhaite la bienvenue à Mme Caroline Semaille, directrice générale de Santé publique France, à M. Michel Vernay, directeur de la direction des maladies non transmissibles et des traumatismes, et à Mme Ingrid Gillaizeau, responsable de l’unité Santé mentale à la direction de la prévention et de la promotion de la santé.

Je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

Auparavant, je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Caroline Semaille, M. Michel Vernay et Mme Ingrid Gillaizeau prêtent successivement serment.)

Mme Caroline Semaille, directrice générale de Santé publique France. Santé publique France est l’agence de santé publique créée en 2016. Nous avons trois missions. La première est d’anticiper et de garantir une réponse réactive aux menaces et aux crises, quelles qu’elles soient, grâce à la gestion des stocks stratégiques des produits de santé et à la réserve sanitaire, composée de professionnels de santé que nous pouvons mobiliser à n’importe quel moment.

Notre deuxième mission est de surveiller la santé de toutes les populations : maladies infectieuses, maladies chroniques, exposition aux produits chimiques, aux risques physiques – le froid, le chaud. La surveillance s’exerce dans tous les territoires, y compris ultramarins.

Notre troisième mission est de développer la prévention et de promouvoir la santé. La santé mentale est une thématique suivie par Santé publique France depuis longtemps, bien avant la pandémie de covid et bien avant qu’elle ne soit déclarée grande cause nationale. Nous n’aborderons pas ce sujet sous l’angle de la psychiatrie, et seulement partiellement s’agissant de la prise en charge, car ce n’est pas le cœur de nos missions.

En revanche, la surveillance de la santé mentale des Français est au cœur de nos missions. Elle repose sur plusieurs sources de données : les enquêtes, les bases médico-administratives, les données issues des urgences des hôpitaux.

En général, les enquêtes sont le plus souvent répétées dans le temps, réalisées sur un échantillon aléatoire et fondées sur des questionnaires, même si elles utilisent des échelles de santé mentale. Il est important de souligner que cette évaluation ne permet pas d’établir un diagnostic ou d’orienter vers une prise en charge.

Les enquêtes sont réalisées en population générale mais également auprès de populations spécifiques. Une enquête Enabee (étude nationale sur le bien-être des enfants) a ainsi été menée en 2022 chez les 3-11 ans. Il s’agit de l’une des premières enquêtes faites sur une population aussi jeune, puisque les enquêtes en population générale commencent le plus souvent à 18 ans. Une enquête EnCLASS (Enquête nationale en collèges et en lycées chez les adolescents sur la santé et les substances) a également été menée auprès de collégiens en 2022. Nous disposons de données sur les dépressions post-partum à travers une autre enquête. Enfin, les enquêtes CoviPrev (suivi du comportement et de la santé mentale pendant l’épidémie de covid-19) sont plus simples – par quota – et plus rapides – la méthodologie est moins lourde – mais elles permettent de récupérer moins d’informations, notamment concernant les déterminants de santé.

La deuxième source de données repose sur les bases médico-administratives : le SNDS (système national des données de santé), les informations codées par les professionnels de santé concernant le motif de passage aux urgences des patients – troubles anxieux, tentatives de suicide, etc. – ainsi que les données de SOS Médecins.

Les résultats des surveillances épidémiologiques sont publiés sous forme de rapports, d’articles, de bulletins réguliers. Ils nous permettent d’avoir une photographie de l’ensemble des Français « en vie réelle » et de contribuer à l’élaboration de stratégies et d’actions de prévention, dans le cadre de grandes campagnes.

Votre commission nous demande de mesurer la prise en charge en matière de santé mentale et de handicap, ainsi que l’impact que cela peut avoir sur la santé. Après vous avoir présenté un point de situation épidémiologique sur la santé mentale ainsi que des données plus réduites dont nous disposons sur l’état de santé des personnes en situation de handicap, je soulignerai aussi les freins que nous avons pu constater au sein de la population en matière de prise en charge. Il en découle des pistes d’amélioration.

Nous observons une dégradation de la santé mentale des Français en comparaison avec la période pré-covid, tout particulièrement chez les jeunes de 18 à 24 ans, chez les jeunes filles et chez les femmes. Ces différents indicateurs se maintiennent à un niveau élevé : ils ne redescendent pas au niveau d’avant la pandémie.

Selon le baromètre Santé publique France, dont les données s’étendent sur une période plus longue, les différentes analyses réalisées chez les plus de 18 ans ont mis en évidence des disparités marquées selon l’âge, la situation professionnelle, le niveau d’études et la composition des ménages. Là encore, les femmes présentent une santé mentale plus dégradée que les hommes.

D’après les résultats de l’enquête Enabee réalisée en 2022 concernant les enfants de 6 à 11 ans, plus d’un enfant sur dix présente un trouble probable de la santé mentale. Parmi ces derniers, on ignore pour la moitié d’entre eux s’ils ont bénéficié d’une prise en charge. Si l’on considère la totalité des enfants scolarisés en école élémentaire, un enfant sur cinq a consulté au moins une fois un professionnel de santé pour des raisons assez diverses – psychologiques, d’apprentissage, etc.

D’une manière générale, en épidémiologie, le non-recours est difficile à repérer car nous ne disposons pas de données longitudinales entre nos enquêtes et la prise en charge en milieu hospitalier. Nous ne connaissons pas le parcours des patients, s’il s’agit de patients et s’ils ont des troubles de santé mentale.

Néanmoins, les enquêtes épidémiologiques en population générale mettent en évidence plusieurs points de fragilité. Tout d’abord, il existe un décalage important entre le besoin et le recours aux soins. Selon la dernière édition du baromètre Santé publique France, qui n’est pas encore publiée mais dont nous partageons avec vous les résultats, environ un adulte sur six a connu un épisode dépressif caractérisé au cours des douze mois précédents ; parmi ceux-ci, une personne sur deux n’a eu aucun recours thérapeutique, ni auprès d’un professionnel, ni par traitement médicamenteux. Sur la même période, 6 % des adultes ont déclaré un trouble anxieux. Le non-recours est plus faible que pour les dépressions puisqu’il concerne une personne sur trois. Si les signaux sont plus dégradés chez les femmes et chez les jeunes de 18 à 29 ans, la proportion de non-recours aux soins est en revanche plus élevée chez les hommes, qu’il s’agisse d’un épisode dépressif ou d’un trouble anxieux.

Ensuite, et c’est un point important, le recours en première intention ne fait pas toujours appel à des soins spécialisés. En 2024, pour les épisodes dépressifs comme pour les troubles anxieux, le premier recours est le médecin généraliste, suivi par les psychologues et les psychothérapeutes et, en dernier lieu, par les psychiatres. Nous constatons par ailleurs une insuffisance de prise en charge après des situations critiques : près de la moitié des personnes ayant déclaré avoir fait une tentative de suicide ne se sont pas présentées à l’hôpital après leur acte et la plupart d’entre elles n’ont même pas consulté un médecin, un psychiatre ou un psychologue. Il faut souligner que les enquêtes sont faites sur la base des déclarations des personnes interrogées et que celles-ci déclarent plus fréquemment, de l’ordre de cinq fois plus, que ce que l’on trouve dans les données administratives.

Enfin, selon les données EnCLASS, un tiers des collégiens déclarent avoir déjà consulté un psychiatre au cours de leur vie. Cette proportion augmente fortement avec le niveau des risques dépressifs.

Il existe également des freins. L’enquête CoviPrev a révélé plusieurs obstacles : le prix des consultations, la difficulté à se confier, la peur de ce que l’on pourrait découvrir sur soi-même, ne pas savoir à qui s’adresser, le manque d’information, les difficultés pour obtenir un rendez-vous et même la peur que l’entourage l’apprenne.

Concernant les personnes en situation de handicap, leur surveillance épidémiologique n’entre pas strictement dans les missions de Santé publique France mais nous les intégrons dans les enquêtes en population générale. Nous nous intéressons ainsi aux troubles du spectre autistique dans les données médico-administratives. Ces personnes peuvent avoir des vulnérabilités particulières, notamment du point de vue de leur santé cardiovasculaire. Nous les repérons dans les bases administratives telles que le SNDS au travers de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), qui ne recouvre cependant pas toutes les personnes en situation de handicap. Il est compliqué d’obtenir des données fiables sur les personnes handicapées puisque nous n’avons connaissance que des adultes en situation d’activité.

Certaines difficultés sont communes aux personnes en situation de handicap et à la population générale, par exemple la difficulté à caractériser les troubles psychiques et à évaluer leur prise en charge. Nous nous appuyons sur des entretiens, le passage aux urgences ne constituant qu’une petite part de la prise en charge – une tentative de suicide ne donne d’ailleurs pas systématiquement lieu à la prolongation de celle-ci après une consultation aux urgences. Il nous est donc difficile de caractériser la prise en charge et d’enquêter dans certaines populations. La communication en matière de handicap nécessite des questionnaires particuliers, une adaptation technique ; elle est donc plus difficile à mettre en œuvre.

Les améliorations que nous souhaitons concernent les données. Celles dont nous disposons permettent d’identifier des pistes en faveur de la prévention, en renforçant les facteurs de protection. Cela concerne par exemple les compétences psychosociales, qui sont développées de plus en plus tôt chez les adultes et chez les enfants dans le cadre de l’éducation nationale. Nous espérons que, dans les années à venir, tous les enfants y seront formés.

Il est très important également de lutter contre la stigmatisation, en informant davantage sur les troubles psychiques et en faisant la promotion du bien-être, qui joue un rôle important sur la santé mentale – laquelle est aussi importante que la santé physique. Bien avant que celle-ci ne soit déclarée grande cause nationale, nous avons commencé à mener de nombreuses actions en ce sens, par exemple en organisant de grandes campagnes de prévention à la télévision, à la radio et par affichage. Nous avons lancé le site www.santementale-info-service.fr, dont nous allons bientôt faire la promotion auprès du grand public. Il est en partie accessible aux personnes en situation de handicap. Nous gérons divers sites d’information – sur le tabac, sur l’alcool, sur le cannabis – que nous sommes en train de rendre progressivement accessibles à tous, et nous finançons par ailleurs d’autres dispositifs que je ne détaillerai pas.

Nos actions en matière de santé mentale s’inscrivent dans le cadre des stratégies nationales, en lien avec toutes les délégations. Nous procédons à une évaluation de nos dispositifs : VigilanS, qui vise à rappeler les personnes ayant fait une tentative de suicide six mois après leur passage à l’acte afin d’éviter la réitération, a ainsi été jugé très positivement.

Pour conclure sur les pistes d’amélioration souhaitées, nous aurions besoin de mieux caractériser les personnes en situation de handicap dans les bases médico-administratives, notamment médico-sociales. Nous devrions aussi mieux documenter la santé et le rôle des aidants, qui constituent un maillon essentiel du parcours.

Il est également essentiel de poursuivre le développement des enquêtes en milieu scolaire, afin de dépister très tôt d’éventuels troubles de la santé mentale. C’est ce que nous faisons avec le concours de la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) et de la DGESCO (direction générale de l’enseignement scolaire).

Parmi les autres axes prioritaires, il faut renforcer la prévention primaire et poursuivre le développement des compétences psychosociales, qui permettent de faire face à des situations stressantes, de mieux communiquer, de résoudre des problèmes et d’avoir une pensée critique.

Nous souhaitons informer non seulement sur les troubles psychiques mais aussi sur la santé mentale positive, tout comme nous l’avons fait l’année dernière sur l’importance de l’activité physique.

Les données CoviPrev ont montré que les barrières financières persistaient.

Il est toujours nécessaire de déstigmatiser la santé mentale, même si la grande cause nationale y participe, d’informer sur les signes de souffrance psychique et de développer des programmes de prévention tertiaire tels que le dispositif VigilanS.

Je ne suis pas intervenue sur les indicateurs et sur les données issues des passages aux urgences en matière de troubles anxieux, mais nous pourrions le faire.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous disposons de beaucoup de données en matière de santé mentale, pour laquelle le diagnostic est à peu près stabilisé. La difficulté est de passer à l’étape d’après, à savoir celle de la prévention. En dépit des stratégies que vous proposez, une part importante de la population n’a pas recours aux soins. Comment faire pour aller la chercher, pour faire un repérage plus précoce, pour organiser une prise en charge adaptée et graduée ? Malheureusement, même si la santé mentale a été déclarée cette année grande cause nationale, cela n’a pas donné lieu à des actions incisives.

Concernant le handicap, nous manquons encore plus cruellement d’informations sur la prise en charge et sur les conséquences pour les familles en matière de logement, de travail ou de finances. Comment s’assurer que chacun puisse recourir aux soins dont il a besoin, de façon adaptée et sans pénaliser la famille ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie pour la qualité de vos propos, en m’étonnant tout de même que la situation des personnes en situation de handicap soit insuffisamment documentée alors que l’on connaît l’enjeu majeur que représente l’accès aux soins pour ces personnes. Nous interrogerons la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) un peu plus tard dans la matinée sur ce point de vigilance majeur.

Je suis très attentif également aux difficultés rencontrées par les aidants qui s’occupent des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, et dont l’épuisement peut affecter la santé mentale.

Les troubles psychiques coûtent 109 milliards d’euros à la société française, dont près de la moitié en perte de productivité, selon vos propres estimations. Dans le contexte budgétaire actuel, des questions se posent ; pourtant, investir dans la prévention et dans l’accompagnement serait économiquement vertueux. Vous avez évoqué VigilanS, qui prévoit de rappeler une personne six mois après une tentative de suicide afin d’empêcher la réitération. La Haute Autorité de santé (HAS) a démontré dans une étude que ce dispositif permettait de réduire le risque de suicide.

Vous avez publié récemment des données sur les urgences qui ne peuvent que nous inquiéter. Un peu d’argent investi là permettrait d’en faire gagner beaucoup plus tard. La logique de coût évité constitue l’un des fils conducteurs de cette commission d’enquête. Comment cet enjeu est-il appréhendé dans les préconisations que vous formulez ? Comment convaincre les décideurs publics qu’il convient de pousser les curseurs plus haut en matière de prévention et d’accompagnement précoce ? On nous explique qu’il est compliqué d’accéder rapidement à un CMP (centre médico-psychologique) ou à un orthophoniste. Or la réactivité est très importante. Pourquoi sommes-nous si mauvais dans la prise en compte de ces enjeux ?

Les pays anglo-saxons utilisent les indicateurs Qaly (Quality-Adjusted Life Year, espérance de vie corrigée par la qualité) et Daly (Disability-Adjusted Life Year, espérance de vie corrigée de l’incapacité). Cette approche est-elle présente dans vos réflexions, dans vos préconisations, dans vos arbitrages ? Peut-on adapter nos politiques publiques en ce sens et montrer qu’un investissement massif dans ce domaine permettrait de faire gagner beaucoup à notre pays, tant humainement qu’économiquement ?

Mme Caroline Semaille. Il nous manque en effet la possibilité de tracer les personnes en situation de handicap dans les bases médico-administratives et médico-sociales. L’accès aux données, même si cela n’est pas suffisant, constitue un levier majeur pour la prise en charge. C’est aussi le nerf de la guerre car les chiffres permettent de mesurer l’ampleur de la situation.

L’enquête Enabee, dont les résultats ont été partagés avec l’éducation nationale mais aussi avec les familles et les parties prenantes, s’avère très importante parce qu’elle permet de déculpabiliser certains parents qui n’osaient pas recourir à un psychologue ou à un psychiatre, en leur montrant que cela n’avait rien d’aberrant ou de discriminant. Le partage des données a contribué à lever certains freins dans les familles.

La prévention a fait beaucoup de progrès. Les campagnes au sujet de la dépression, par exemple, étaient beaucoup moins nombreuses il y a dix ans. Depuis la période du covid, on a pris conscience des troubles psychiques et de l’importance, à côté de la santé physique, de la santé mentale. Je serai donc moins sévère que vous. Santé publique France a déployé un dispositif très large comportant des guides, des affiches et de grandes campagnes de communication : #JenParleA et « En parler, c’est déjà se soigner » pendant la crise sanitaire, et une prochaine qui sera diffusée prochainement. Surtout, le site internet www.santementale-info-service.fr met des informations à la disposition de tous.

L’accent mis sur les compétences psychosociales, une notion anglo-saxonne difficilement reconnue auparavant en France, est également assez récent. L’éducation nationale est désormais convaincue de l’importance de développer ces compétences non pas seulement chez les enfants mais aussi chez les enseignants. On peut espérer que d’ici dix ou vingt ans, l’ensemble des générations passant sur les bancs de l’école y seront éduquées. Au-delà des écoles, nous embarquons aussi les institutions et les associations sportives notamment.

J’en viens enfin au coût des troubles psychiques pour la société. Même si c’est difficile, Santé publique France s’engage à calculer de plus en plus souvent le retour sur investissement de ses actions de prévention : nous l’avons fait pour la lutte contre le tabagisme et pour VigilanS par exemple, dont l’évaluation médico-économique est très positive : 1 euro investi permettrait d’éviter 2 euros en coûts de santé, et le coût moyen évité par patient inclus dans le dispositif s’élève à 248 euros. Cette expérimentation est d’ailleurs en cours de déploiement.

M. Michel Vernay, directeur de la direction des maladies non transmissibles et des traumatismes. Quitte à enfoncer une porte ouverte, je voudrais rappeler que la France, qui s’est dotée tardivement d’une agence nationale, n’est pas le pays de la santé publique. La prévention y est à la peine car la priorité a été donnée au système de soins, qui était extrêmement performant. Vous avez évoqué l’indicateur Daly et le GBD (Global Burden of Disease, fardeau global des maladies). Nous travaillons en collaboration avec l’université de Washington, qui fut la première à développer cette méthode, afin de concevoir des indicateurs utiles à notre plaidoyer : ils nous permettront de démontrer le rôle des événements de santé aigus dans la mortalité prématurée, ainsi que celui des maladies et du handicap dans les années de vie avec incapacité – illustrant ainsi le poids qu’ils font peser sur la solidarité nationale.

Le constat concernant le coût du handicap pour la société est encore moins partagé que celui relatif au coût de la santé mentale. Des freins nous empêchent en effet de mener à bien la surveillance pourtant indispensable pour dresser les constats, définir les politiques et les évaluer. Des enquêtes réalisées en population générale s’efforcent de quantifier les limitations fonctionnelles ou d’activité : c’est le cas de certains travaux de Santé publique France mais aussi de l’enquête « Autonomie » de la Drees sur la dépendance et la perte d’autonomie. Mais on devrait pouvoir établir un constat au sujet des personnes en situation de handicap comme on le fait pour d’autres catégories de population, par exemple pour les personnes défavorisées sur le plan socio-économique. La lourdeur des questionnements, dans le cadre des enquêtes, rend difficile la caractérisation du handicap.

Nous nous appuyons beaucoup sur les données médico-administratives du système national des données de santé – hospitalisation, bénéfice d’une prise en charge à 100 % au titre d’une affection de longue durée (ALD), délivrance de certains médicaments, recours à certains actes –, mais la caractérisation du handicap dans ces bases est de mauvaise qualité. En routine, il n’y a que le bénéfice de l’allocation aux adultes handicapés que nous puissions utiliser, alors que celle-ci ne concerne que la population en situation d’activité professionnelle et présentant un handicap reconnu comme relativement sévère sur le plan administratif.

La solution existe : cela fait longtemps que les données des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) doivent remonter dans le SNDS. Nous avons déjà commencé à réfléchir, avec la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), à une caractérisation des personnes handicapées qui pourrait nous fournir des indicateurs de façon beaucoup plus régulière. Nous avons déjà établi que les bénéficiaires de l’AAH sont davantage concernés par des événements cardiovasculaires graves que le reste de la population, sans pouvoir aller plus loin à ce stade : certains sont porteurs d’anomalies congénitales qui les rendent vulnérables mais on peut aussi imaginer que l’éloignement de l’offre de prévention et de soins est en cause. Nous attendons avec impatience les données des MDPH car elles nous permettront d’établir un constat plus largement partagé et de mener un plaidoyer plus robuste.

Mme Ingrid Gillaizeau, responsable de l’unité Santé mentale à la direction de la prévention et de la promotion de la santé. D’après l’enquête CoviPrev, le frein principal à la consultation, mentionné par près de la moitié des répondants, est le prix de la consultation. Il est suivi de près par la difficulté à se confier et la peur de ce que l’on peut découvrir sur soi-même, qui renvoient à la stigmatisation de la santé mentale et des troubles psychiques. Viennent ensuite le manque d’information sur le rôle des professionnels, le fait de ne pas savoir à qui s’adresser, la difficulté à obtenir un rendez-vous, l’image des professionnels et la peur que l’entourage apprenne la démarche.

Sur la base de ces données, Santé publique France peut mettre en place différents leviers de prévention primaire. Nous menons des actions visant à développer les compétences psychosociales afin de promouvoir la santé mentale et les comportements protecteurs avant même l’apparition des troubles psychiques. Nous identifions à cet effet les programmes ayant été évalués favorablement et ayant démontré d’importants bénéfices sur la réduction des troubles, notamment anxio-dépressifs, ainsi que sur la réussite éducative et sociale.

Nous contribuons à accroître les connaissances des professionnels et des adultes en position d’éducation. Nous soutenons les programmes probants de développement des compétences psychosociales comme Unplugged, qui a fait l’objet d’une évaluation coût-économie et démontré son efficacité sur la consommation de substances. Pour intervenir plus tôt, nous soutenons également le programme de soutien aux familles et à la parentalité (PSFP). Enfin, nous concevons un programme en ligne qui aura pour but de développer les compétences psychosociales des jeunes et des adultes.

Dans la mesure où les répondants estiment ne pas être suffisamment informés, nous menons aussi des campagnes d’information sur le recours aux soins mais aussi sur les actions permettant de prendre soin de sa santé en amont. Le site internet www.santementale-info-service.fr permet de diffuser la culture de la santé mentale et de la prévention primaire. Il s’agit notamment de favoriser le repérage des premiers symptômes de mal-être ou de souffrance psychique sans attendre des troubles plus graves, et d’expliquer vers qui l’on peut orienter ou ce que l’on peut faire pour aider un proche ou s’aider soi-même. Nous proposons une réponse graduée : toutes les situations ne nécessitent pas nécessairement la consultation d’un psychologue ou d’un psychiatre et, lorsque le malaise est léger ou passager, on peut trouver appui auprès de son entourage. Mais il faut aussi savoir à partir de quel moment consulter. Depuis 2021, nous diffusons ces informations au travers de nos campagnes et au moyen de nos outils numériques.

Nous soutenons également des dispositifs téléphoniques d’aide à distance, qui constituent une première forme de prise en charge souvent sous-estimée.

Nous allons enfin déployer cette année une campagne de lutte contre la stigmatisation.

M. David Magnier (RN). Je vous remercie pour les informations chiffrées que vous nous avez fournies. Vous n’expliquez pas la raison de la dégradation de la santé mentale des jeunes, notamment des lycéens et des plus de 18 ans. Vos enquêtes comportent-elles des questions qui permettraient de l’expliquer ? Cette dégradation est-elle due à la prolongation des cours à distance au moment du covid, qui a empêché les jeunes de sortir de chez eux pendant longtemps ?

Santé publique France est chargée de la préparation et de la réponse aux menaces et aux alertes sanitaires. Or la crise du covid a mis en lumière une certaine désorganisation. Quant aux auditions menées par notre commission la semaine dernière, elles ont montré que les professionnels de santé travaillaient en silo. En êtes-vous conscients et quelles sont vos pistes d’action pour y remédier ?

Enfin, le vieillissement de la population française constitue un défi important pour le système de santé publique. Des soins adaptés doivent améliorer la qualité de vie des personnes et garantir leur droit au bien vieillir. Comment Santé publique France peut-elle participer à l’élaboration d’une politique efficace de prévention de la perte d’autonomie ?

M. José Beaurain (RN). Les questions que je souhaitais poser recoupent celles de mon collègue. J’en avais une sur la prévention notamment, à laquelle il a déjà partiellement été répondu.

Mme Sylvie Ferrer (LFI-NFP). Je vous remercie pour les informations très complètes que vous nous avez apportées.

Je voudrais revenir sur les troubles mentaux affectant les enfants avant l’âge de 14 ans. Il se trouve que notre pays souffre d’une pénurie aiguë de pédopsychiatres. Certains départements n’en ont pas et les délais d’attente dans les centres médico-psychologiques infanto-juvéniles atteignent parfois plusieurs mois, voire un an. Quels effets constatez-vous sur la santé psychique des plus jeunes et sur leur développement à plus long terme ?

Sur votre site internet, il est indiqué que les affections psychiatriques représentent la première cause d’entrée en invalidité. Quelles mesures peut-on prendre pour prévenir celle‑ci ?

L’étude « Prévalence des états anxieux chez les 18-85 ans : résultats du baromètre Santé publique France (2017-2021) » montre que les conditions socio-économiques et environnementales sont des facteurs déterminants de la santé psychique. Les difficultés économiques ou professionnelles, l’exposition aux violences, l’isolement et le fait d’être à la tête d’une famille monoparentale peuvent accroître le risque de développer des troubles psychiques. Quelles mesures de prévention préconisez-vous pour agir sur ces facteurs ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez indiqué que 50 % des personnes présentant un épisode dépressif ne se faisaient pas soigner, en raison notamment du prix de la consultation. Or la consultation d’un médecin généraliste, d’un psychiatre et, dans le cadre du dispositif Mon soutien psy, d’un psychologue, est prise en charge. L’existence de ce frein me paraît donc étonnante. Avez-vous davantage d’éléments à ce sujet ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Dans ce domaine, l’action doit nécessairement être interministérielle et interadministrative. Si l’on fait d’un sujet une grande cause nationale, c’est pour faire en sorte que chaque acteur – médecin généraliste, éducation nationale, etc. – s’en approprie pleinement les enjeux. Dans une certaine mesure, nous sommes tous responsables.

Je suis abasourdi – mais vous n’y êtes pour rien – de constater que le dispositif VigilanS n’est pas généralisé de façon massive alors qu’il a fait l’objet d’une évaluation médico-économique favorable. Il permet de prévenir des suicides – ce n’est pas anodin – tout en étant économiquement vertueux. En outre, il est plus facile de le mettre en œuvre que de former un pédopsychiatre. C’est une pépite ! Ce sont les décideurs publics que je critique ici : en tant que responsable, si j’ai connaissance d’un tel dispositif, je ne peux que l’exploiter et le déployer le plus largement possible. Comment convaincre de la nécessité de le mettre en place ? C’est un cri du cœur que je vous adresse !

Mme Caroline Semaille. Les missions de Santé publique France ont beau être larges, je me permettrai de ne pas répondre au sujet de la carence en pédopsychiatres. Ce sujet en effet n’entre pas dans le périmètre de nos missions : notre rôle est d’observer et de surveiller. Encore une fois, les chiffres sont le nerf de la guerre car ils rendent les choses visibles.

Le fonctionnement en silo de certains professionnels n’est pas le fait de Santé publique France. Nous nous efforçons d’y remédier en recueillant les données des différents professionnels de santé – qu’ils soient hospitaliers ou de ville – et en mettant en œuvre des conventions une fois que les entrepôts de données sont en place.

Il est vrai que la dégradation de la santé mentale des lycéens n’est pas un phénomène nouveau. C’est ce que montrent les données hospitalières relatives aux tentatives de suicide et aux troubles anxieux, qui mettent aussi en lumière les différences entre jeunes et personnes âgées, ainsi qu’entre femmes et hommes. Mais la crise du covid a aggravé les choses et l’on ne parvient pas à revenir à la situation antérieure. Les causes sont multiples, et toutes ne sont pas connues. Certains évoquent l’éco-anxiété et le système économique ; sans doute le fait qu’on en parle davantage incite-t-il aussi certaines personnes à déclarer leurs troubles.

Je voudrais signaler à ce sujet que nous avons mis en place des actions de prévention spécifiques à destination des jeunes, sous la forme d’un fil rouge, pour leur donner des clés au sujet de la santé mentale. S’ils connaissent globalement les effets positifs de l’activité physique et d’un bon sommeil, ils ignorent que s’occuper d’autrui – ne serait-ce que tenir la porte à une personne âgée – et penser positivement font aussi du bien à la santé mentale.

Quant au dispositif VigilanS, dont le bilan est effectivement positif, il a d’abord été lancé dans les Hauts-de-France et il est en cours de déploiement dans l’ensemble des régions.

M. Michel Vernay. Sur l’accessibilité de l’offre de soins en psychiatrie, je vous renvoie vers nos collègues de la Drees.

Ensuite, certains constats sont sans doute à nuancer : il est difficile d’évoquer des tendances alors que l’enquête Enabee portant sur les enfants de 3 à 11 ans a été menée pour la première fois en France en 2022. Quant à la comparaison avec des enquêtes réalisées dans d’autres pays similaires, elle montre que leurs résultats sont proches des nôtres. Il ne s’agit pas de s’adresser un autosatisfecit mais de constater que notre situation n’est pas plus préoccupante que celle d’autres pays.

Sans doute faut-il aussi prendre en compte un phénomène de déport de la patientèle, dans la mesure où la pénurie de pédopsychiatres dans le secteur libéral peut inciter les parents à se rendre aux urgences. Et comme l’a souligné Caroline Semaille, la dégradation de la santé mentale des jeunes était antérieure à la crise du covid, même si celle-ci a aggravé la situation.

J’aimerais par ailleurs souligner un élément plus positif : en France, le taux de personnes qui décèdent par suicide est en diminution régulière depuis de nombreuses années. On peut penser que ce recul est associé à une augmentation du nombre de patients en amont.

Sans me prononcer sur l’intersectorialité, qui est un sujet collectif, j’ajouterai que ce qui manque pour sensibiliser des décideurs – en particulier à un niveau territorial fin – à certains dispositifs, ce sont sans doute les données. Souvent interrogés par les collectivités territoriales, nous travaillons à la mise en place d’une offre infradépartementale d’indicateurs au niveau des projets territoriaux de santé mentale (PTSM) et des contrats locaux de santé (CLS) : quand un dispositif est efficace, encore faut-il déterminer où le mettre en place en priorité, et convaincre les acteurs. Cela ne permettra pas de résoudre tous les problèmes mais cela y contribuera.

J’en viens aux sujets du vieillissement et de la perte d’autonomie. Dès lors que l’on améliore la prévention – qu’elle soit primaire, secondaire ou tertiaire –, on travaille à la réduction de la perte d’autonomie. Les accidents vasculaires cérébraux sont à l’heure actuelle, en France, la première cause de handicap physique acquis. Promouvoir une meilleure alimentation, davantage d’activité physique, moins de sédentarité et moins de tabac, c’est au bout du compte réduire le handicap et agir pour le mieux vieillir.

Nous travaillons aussi à des approches santé à l’âge de 40 ou 45 ans, dès la mi-vie, en nous efforçant de fédérer des acteurs autour de cet enjeu. Contrairement à une idée reçue, ce n’est pas au moment de la retraite qu’il faut agir pour le bien vieillir – souvent, il est déjà trop tard – mais tout au long de la vie, plus particulièrement autour de la quarantaine. C’est d’ailleurs à cet âge que le taux de recours aux urgences et le taux d’hospitalisation pour gestes auto-infligés – une notion plus large que celle de tentative de suicide – sont particulièrement importants, notamment chez les hommes.

Il faut aussi favoriser les environnements favorables à la santé, dans le cadre d’approches globales et inclusives. Il s’agit d’embarquer tout le monde pour faire en sorte que les événements de santé soient moins fréquents, les plus tardifs possible et, s’ils se produisent, qu’ils entraînent une dégradation de la santé à un âge le plus avancé possible.

Dans une démarche d’aller vers, l’agence travaille aussi à la mise en place d’indicateurs plus génériques de fragilité. Il s’agit d’identifier les territoires vulnérables et les personnes qui sont moins en mesure que d’autres de répondre au stress, qu’il soit celui de la vie quotidienne ou qu’il soit provoqué par les menaces environnementales ou infectieuses. Sur la base du SNDS, et sans recourir à des enquêtes lourdes et spécifiques, on peut ensuite mettre en place des actions individualisées de ramener vers. C’est ainsi que l’assurance maladie a identifié – en partie à partir de nos données – les profils de fragilité dans le cadre de la vaccination contre le covid, et mis en place des actions visant à convaincre les personnes concernées.

Il est clair en tout cas que ces approches doivent être intersectorielles, car tous les acteurs sont concernés. Les mobilités douces, par exemple, sont importantes non seulement pour la décarbonation mais aussi pour la santé mentale et cardiovasculaire.

Mme Ingrid Gillaizeau. Pour expliquer l’augmentation du mal-être, des troubles anxio-dépressifs et des idées suicidaires chez les jeunes, nous avons principalement des hypothèses : l’exposition aux réseaux sociaux, les considérations sur le climat ou encore le confinement, même si cette tendance avait été constatée avant le covid. Plusieurs travaux sont en cours sur le sujet mais, pour mettre en évidence les raisons de la dégradation de l’état de santé des jeunes, il faut des études longitudinales. Il y a aussi l’enquête EnCLASS, dont les prochains résultats seront disponibles d’ici la fin de l’année.

Nous avons mis en place la campagne #JenParleA au moment de la crise sanitaire pour inciter les jeunes à parler de leur mal-être et les renvoyer vers des dispositifs d’écoute de première ligne comme Fil Santé Jeunes. Bien entendu, ces actions que nous mettons en œuvre à notre niveau doivent être relayées par les acteurs de terrain, au moyen d’autres outils.

Une plateforme européenne est par ailleurs en cours de mise en œuvre dans le cadre du projet Improva. Elle aura pour but de promouvoir la santé mentale des jeunes et d’aider au repérage. Je vous fournirai des informations à ce sujet ultérieurement, par écrit.

Quant à l’identification des freins à la consultation, elle a été réalisée en 2021 et mériterait d’être réévaluée. J’ajoute qu’il faut du temps pour que les nouveaux dispositifs soient connus. Peu d’informations avaient été diffusées jusqu’à maintenant au sujet de Mon soutien psy, par exemple : la première grande campagne n’a eu lieu que cette année. Les représentants de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam) pourront certainement vous en dire plus à ce sujet, sachant qu’il faut aussi s’interroger sur la capacité d’absorption de nouveaux dispositifs.

Le déploiement de VigilanS est en cours dans l’ensemble des régions mais il prend du temps. Une base de données nationale permettra de suivre l’efficacité du dispositif. Celui-ci s’inscrit, avec le numéro national 3114, dans le cadre d’une stratégie nationale de prévention du suicide au sujet de laquelle la DGS (direction générale de la santé), qui l’a élaborée, pourra vous fournir davantage d’informations.

Mme Caroline Semaille. Vous pouvez compter sur Santé publique France pour continuer à s’investir dans le domaine de la santé mentale bien au-delà de la grande cause nationale 2025.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous vous remercions d’avoir répondu à nos interrogations. N’hésitez pas à nous envoyer par écrit d’éventuels compléments d’information que vous jugeriez utiles.

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Audition, ouverte à la presse, de M. Maëlig Le Bayon, directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), accompagné de M. Olivier Paul, directeur du financement de l’offre, et M. Étienne Deguelle, directeur adjoint de la direction de l’accès aux droits et des parcours (9 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à MM. Maëlig Le Bayon, directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), Olivier Paul, directeur du financement de l’offre, et Etienne Deguelle, directeur adjoint de la direction de l’accès aux droits et des parcours.

Je vous remercie d’avance de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

(MM. Maëlig Le Bayon, Olivier Paul et Etienne Deguelle prêtent successivement serment.)

M. Maëlig Le Bayon, directeur général de la CNSA. Je vais tout d’abord essayer de décrire la place de la CNSA dans l’histoire du handicap en France – vous avez auditionné des acteurs qui ont évoqué l’histoire particulière du pays avec les personnes en situation de handicap. Je dresserai ensuite un bilan de l’action de la Caisse depuis un peu plus de vingt ans avant d’aborder la manière dont elle se projette dans l’avenir, notamment pour tenir compte des défaillances que vous avez identifiées.

Longtemps, le handicap a fait l’objet d’une politique de l’exclusion, de l’indifférence et de l’invisibilisation, renvoyant aux familles la charge d’accompagner, de faire grandir et d’autonomiser leurs enfants ou leurs proches. L’État a commencé à s’intéresser aux personnes en situation de handicap il y a très peu de temps à l’échelle de notre histoire. La loi de 1975 est le premier acte fondateur, qui nous a permis d’organiser les institutions médico-sociales. Trente ans après, la loi de 2005 a été l’occasion, après un diagnostic national partagé, de poser les premières pierres d’une véritable politique publique pour accompagner les personnes en situation de handicap. Le grand débat national organisé à cette occasion avait permis de constater la persistance du maintien de jeunes adultes isolés dans des structures fermées destinées à accueillir les mineurs, des déséquilibres géographiques structurels, des écarts entre la réalité des prises en charge et le coût du reste à charge, une vision du handicap limitée à certaines typologies et situations de handicap – notamment le handicap physique et sensoriel –, enfin une absence de prise en compte des besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, notamment celles atteintes de troubles du neurodéveloppement (TND).

Ces sujets ont tous été abordés de manière très récente par la société et il faut garder ce point à l’esprit lorsque l’on évoque la manière de construire nos politiques publiques actuelles. Cela fait seulement vingt ans que la France a mis en place une véritable politique publique du handicap.

La création de la CNSA est concomitante de la loi de 2005. Elle nous a permis de structurer une mission et une organisation assez atypique, en lien avec les conseils départementaux, qui sont des partenaires essentiels de la branche autonomie et sont évidemment associés à l’ensemble de la conduite de cette politique. Depuis la création de la CNSA, nous avons fait le choix d’intégrer les personnes au sein de sa gouvernance. Rien n’est jamais fait sans elles : c’est l’objectif de la construction d’une politique publique du handicap. Depuis la transformation en branche – et contrairement à d’autres caisses de sécurité sociale –, notre gouvernance accorde une place entière aux représentants des personnes en situation de handicap et des personnes âgées – comme vous le savez, la CNSA s’occupe également des politiques du grand âge, mais je me limiterai mon propos aux personnes en situation de handicap.

Nous consacrons près de 15,7 milliards d’euros aux établissements et services accompagnant les personnes en situation de handicap. Nous contribuons, aux côtés des départements, au financement des principales prestations, que ce soit la prestation de compensation du handicap (PCH) ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), mais aussi des prestations plus particulièrement destinées à l’accompagnement des aidants.

Dans nos missions, définies par la loi, figurent évidemment l’équité territoriale et l’harmonisation – je pense que nous y reviendrons lors de nos échanges. C’est l’un des axes essentiels, qui repose sur le constat d’une différenciation territoriale très forte, liée à l’histoire des moyens consacrés au handicap et à leur stratification, mais aussi à des politiques départementales et à des choix effectués par les exécutifs départementaux qui ont été disparates. En matière d’équité territoriale, nous exerçons un rôle d’expertise, notamment auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Créées elles aussi par la loi de 2005, elles ne disposent pas d’une tête de réseau national affirmée. La Caisse est venue combler ce vide lorsqu’il s’agit d’interpréter des textes, de fournir la capacité de construire des outils communs d’évaluation et de se projeter dans des systèmes d’informations plus efficients. Depuis la loi de 2015, nous avons notamment été chargés de construire un système d’information harmonisé des MDPH, qui atteint désormais ses limites car sa conception ne permet pas de traiter efficacement les dossiers administratifs.

Depuis la loi « bien vieillir » de 2024, nous avons également une mission d’accompagnement et d’audit, ce qui nous permet désormais d’accéder aux MDPH alors que cela ne pouvait auparavant avoir lieu que sur la base du volontariat. Pour nous, c’est un élément important de pouvoir vérifier réellement, sur place, les conditions d’exercice des missions qui sont déléguées aux maisons départementales et d’être capables de les accompagner pour améliorer le service rendu.

Le déploiement du service public départemental de l’autonomie a eu lieu très récemment. Après une année de préfiguration en 2024, il est généralisé depuis le 1er janvier 2025. Piloté par les équipes de la Caisse, en lien avec les départements, il a déjà produit de premiers résultats en matière de coordination. Son champ est très large, car il concerne tous les pans de la vie des personnes en situation de handicap, de la naissance jusqu’au décès, en passant par la scolarisation et l’accès à l’emploi. Nous avons donc besoin de coordonner différents acteurs publics, lesquels sont particulièrement divers dans le domaine qui nous intéresse – plus peut-être que dans toute autre politique publique.

La transformation en caisse de sécurité sociale nous a permis de conforter cette mission, d’animer un réseau territorial et de travailler en lien direct avec les départements. Mais nous sommes encore dans une situation atypique par rapport à ce qu’est une caisse de sécurité sociale. Nous n’avons en effet pas le pouvoir de prescrire d’obligations de service public aux départements, ni de contrôler de manière fine la façon dont ils organisent leur politique. Le partage de la compétence en matière de programmation de l’offre territoriale entre les agences régionales de santé (ARS) et les conseils départementaux conduit parfois à des blocages.

On peut évidemment se féliciter que les financements aient beaucoup augmenté depuis la création de la Caisse. Entre 2005 et 2024, les dotations en faveur des établissements et services qui accompagnent les enfants et les adultes en situation de handicap ont augmenté de 128 %. Cette progression s’élève à 37 % au cours des dix dernières années, hors effets de l’inflation. La dynamique est donc très forte. Elle est également liée au cofinancement des prestations. La prestation de compensation du handicap a fait l’objet de réformes importantes, qui ont conduit à élargir le champ des personnes accompagnées. Le nombre de ses bénéficiaires a été multiplié par trois : ils sont passés d’un peu plus de 130 000 en 2005 à près de 430 000 selon les derniers chiffres consolidés de 2022. Alors qu’on comptait 160 000 bénéficiaires de l’AEEH, ce nombre est passé à 464 000 en 2023. La qualité de travailleur handicapé avait été reconnue à 800 000 personnes ; nous en sommes à 2,7 millions.

Ces chiffres permettent de dire que nous couvrons mieux les Français en situation de handicap, que nous les accompagnons mieux et que nous leur ouvrons davantage de droits. Le nombre de Français qui bénéficient de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) a progressé de 65 % entre 2007 et 2023 et il est actuellement de 1,3 million. Les montants ont également augmenté – je n’y reviendrai pas.

Si l’on considère notre capacité à toucher ce public, le périmètre de ces droits reste en question. Ceux accordés par la loi de 2005 ont été progressivement élargis à la parentalité et aux personnes ayant un trouble du neurodéveloppement. Historiquement, la politique du handicap était très centrée sur le handicap physique et sensoriel. Elle s’est ouverte ces dernières années, notamment en ce qui concerne la prestation de compensation du handicap, ce qui permet de prendre en charge aussi bien des fonctions du quotidien – parentalité, préparation des repas, vaisselle – que des types de handicap qui étaient mal couverts. C’est le cas des troubles du neurodéveloppement, du handicap psychique ou encore de la surdicécité, c’est-à-dire une déficience à la fois auditive et visuelle.

Améliorer la qualité du soutien aux aidants constitue une politique nouvelle, que la CNSA a accompagnée. On sait que les politiques publiques du handicap ne peuvent pas concerner seulement les personnes en situation de handicap. Il faut s’appuyer sur leurs aidants, qui sont encore très nombreux à assumer quotidiennement un rôle d’accompagnement humain. Pour ce faire, certains d’entre eux peuvent être rémunérés en utilisant la PCH. Il faut dire qu’ils sont indispensables pour garantir l’autonomie des personnes qu’ils accompagnent.

Les droits, qui étaient complexes, ont été en partie simplifiés – même s’il nous reste du chemin à parcourir. Je pense à l’octroi de droits sans limitation de durée, depuis 2019, pour les personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement, et à l’automaticité de certains droits ; cela concerne par exemple la carte mobilité inclusion ou la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé pour les jeunes.

Comme partout, la numérisation permet d’accélérer et de simplifier les démarches, grâce aux portails créés par la Caisse qui permettent de déposer en ligne son dossier de demande de droits. Une large majorité des départements ont adhéré au service de dépôt en ligne que nous avons créé ; quelques départements en restent aux dossiers papier. Le portail Mon parcours handicap est très visité, avec 6,7 millions de connexions chaque année. On voit à quel point les Français ont besoin d’être accompagnés pour les aider à comprendre cette politique publique complexe.

Au-delà de ces réussites, de nombreux besoins sont encore insatisfaits ou mal identifiés.

Premier point : il faut identifier ces besoins et le nombre de personnes en situation de handicap. Nous savons que les évaluations actuelles, au sein des MDPH comme plus globalement dans la société, ne permettent pas d’avoir une vision claire de l’ampleur et de la diversité des solutions nécessaires pour accompagner les personnes.

Ensuite, la catégorisation des solutions médico-sociales constitue un frein. Les dispositifs réglementaires existants prévoient des cases qui ne correspondent pas forcément à la réalité des besoins. Les foyers d’accueil médicalisé (FAM) et les maisons d’accueil spécialisées (MAS) reçoivent des publics qui sont beaucoup plus proches que dans le passé. Les sujets de l’hébergement et de l’accompagnement sont encore très mêlés, ce qui ne nous permet pas d’être pleinement efficients.

Certains publics sont encore très mal accompagnés. C’est notamment le cas des enfants à double vulnérabilité, dont le nombre progresse fortement au sein des cohortes de personnes en situation de handicap.

Ensuite, les personnes handicapées vieillissent. Pendant longtemps, cette situation est restée un impensé des politiques publiques, car ces personnes mouraient avant de pouvoir vieillir. Il faut se féliciter que notre système de santé et d’accompagnement ait permis que cela change ; encore faut-il désormais leur proposer des solutions adéquates.

On peut aussi évoquer le vaste sujet des jeunes adultes qui relèvent de ce que l’on appelle l’amendement Creton : ils restent dans des établissements pour enfants faute d’accompagnement, d’anticipation et de solutions dans les établissements et services destinés aux adultes.

Quant aux inégalités territoriales, elles persistent en matière de taux de couverture des besoins et de dotations en professionnels de santé. La Caisse a identifié des territoires où la situation est plus tendue ; les outre-mer, l’Île-de-France, les Hauts-de-France, la région Paca (Provence-Alpes-Côte d’Azur) ou l’Occitanie en font partie.

Fiabiliser nos données est un enjeu. Actuellement, nous ne sommes pas capables de vous dire quel est le nombre de personnes en situation de handicap en France. Nous disposons d’estimations, que la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) établit à partir d’enquêtes populationnelles. Nous connaissons le nombre de personnes qui ont un droit ouvert en MDPH, mais il ne correspond pas forcément à celui des personnes qui pourraient bénéficier de ces droits – même si, comme je vous l’ai dit, le nombre de bénéficiaires a augmenté fortement.

Beaucoup de sujets concernent l’école – nous y reviendrons. La nation a beaucoup investi depuis 2005 pour scolariser les enfants en situation de handicap, mais des difficultés persistent en matière de qualité d’accompagnement. L’aide humaine, notamment par le biais des AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap), est-elle la bonne solution pour l’ensemble de ces enfants ? Quelle coopération faut-il rechercher avec le médico-social ? Dans quelle mesure arrivons-nous à construire une politique d’accessibilité native, qui évite à la CNSA de financer la compensation et permet d’autonomiser réellement les personnes en situation de handicap ?

L’attribution des droits reste complexe, malgré les simplifications auxquelles nous avons procédé. Les délais de traitement des demandes sont restés stables. On pourrait se féliciter que les MDPH, dont les effectifs sont restés quasiment identiques, traitent désormais près de 5 millions de demandes, soit une augmentation de près de 80 % depuis 2009. Notre appareil d’évaluation pourrait de ce fait estimer que nous sommes particulièrement efficients. Cependant, la durée de traitement des demandes reste supérieure au délai légal dans bien des cas. Dans certains départements, cette durée atteint en moyenne jusqu’à huit à dix mois.

Ces disparités territoriales s’expliquent notamment par les effectifs des équipes, qui diffèrent en fonction de la mobilisation des départements. Cela résulte de l’histoire : les MDPH ont été créées sans que les effectifs nécessaires pour une MDPH-type aient été définis au préalable. Cela fait partie des sujets qui sont encore devant nous.

Après avoir dressé ce constat, quelques perspectives pour l’avenir.

Premier point : la nouvelle branche de sécurité sociale, à laquelle le législateur a souhaité confier une responsabilité particulière, doit enfin pouvoir disposer de l’accès à l’ensemble des données territoriales, celles des départements et des MDPH. Tel est le sens de la construction d’un système d’information unique, national, que le gouvernement avait annoncé au mois de juillet dernier et que je considère comme un élément indispensable de pilotage de l’équité territoriale et de régulation de l’accès aux droits afin de vérifier que les textes sont pleinement appliqués et que les processus d’évaluation sont équivalents selon les territoires. Actuellement, le degré d’harmonisation des systèmes nous permet seulement d’établir des moyennes s’agissant des délais de traitement des dossiers et du nombre de bénéficiaires, mais nous sommes aveugles sur le reste.

Deuxième point : la transformation profonde de notre offre. Comme je l’ai déjà dit, la typologie des dispositifs est trop cloisonnée, ce qui ne nous permet pas d’accompagner les évolutions de l’autonomie des enfants et des adultes. Il faut que nous construisions une offre qui corresponde aux parcours des personnes et ne les force pas à s’inscrire dans une case particulière. Cela suppose que les professionnels soient mobiles, mais aussi que l’accompagnement soit affiné et ne se résume pas à une orientation médico-sociale. Des réévaluations doivent avoir lieu régulièrement en cours de parcours. Pour cela, il faut investir. Nous disposons de 250 millions grâce au fonds d’appui à la transformation de l’offre. C’est un premier pas, mais il faudra procéder à beaucoup de modifications structurelles de cette dernière si nous voulons être au rendez-vous.

Troisième point : au sein de la CNSA, nous croyons profondément qu’il faut construire une politique du logement pour les personnes en situation de handicap. Elle doit permettre à chacun d’être autonome, en colocation, peut-être, avec un accompagnement à domicile, souvent, mais sans contraindre systématiquement à basculer vers l’établissement médico-social ou l’hébergement. Je voudrais qu’on arrive enfin à construire une politique du logement qui permette aux personnes de vivre pleinement leur vie en étant autonomes. Cela suppose de disposer de personnels mobiles. Or il existe une pénurie de professionnels, notamment pour l’aide à domicile, qui doit nous alerter. Comment construire une politique qui rendra ces métiers très attractifs ? Ce sujet est important pour les personnes en situation de handicap, mais plus encore pour les personnes âgées.

On pourrait aussi parler du soutien spécifique aux MDPH, qui est en cours de construction, de l’allégement des dossiers, de la mobilisation de l’intelligence artificielle, de l’accroissement des solutions pour les aidants, mais je m’arrête là afin de pouvoir discuter des principaux points que vous souhaitez approfondir.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le manque d’accès aux données que vous décrivez est frappant. En 2018, nous avions travaillé sur la constitution des dossiers dans les MDPH – à l’époque, plutôt sous forme papier – et constaté qu’on passait son temps à faire des dossiers pour des gens qui n’en avaient pas besoin puisque leur handicap était stabilisé, ce qui contribuait à augmenter les délais de traitement.

Ma deuxième question porte sur les places disponibles dans les établissements. Le dispositif Creton crée un phénomène d’embolisation dans les IME (instituts médico-éducatifs). Se pose aussi la question de l’hébergement des personnes âgées handicapées, pour lesquelles les Ehpad sont plus ou moins adaptés en matière d’accompagnement.

On compte plus de 9 millions d’aidants en France – principalement des femmes, mais aussi des mineurs qui accompagnent leurs parents. Cela a un effet significatif sur leur vie sociale et professionnelle, même si des efforts ont été faits pour eux. Beaucoup de femmes arrêtent de travailler et sont invisibles pour le système, car on ne sait pas identifier la raison de cette interruption de l’activité professionnelle.

Enfin, nous avons un vrai souci d’attractivité des métiers de l’accompagnement, notamment celui d’AESH. Malgré les modifications que nous avons adoptées pour favoriser l’emploi à temps plein, dans un même lieu et avec une formation, on voit bien que les niveaux de salaire et les conditions d’exercice du métier créent des difficultés. Il y a aussi un écart entre les demandes d’AESH formulées par les parents et la réalité du besoin.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. En premier lieu, merci pour la qualité synthétique de votre propos liminaire.

Comme vous ne pouvez peut-être pas vous le permettre, j’ajoute que la promesse républicaine sur le sujet du handicap était tellement forte qu’il est normal qu’elle suscite encore autant d’attentes dans les familles concernées. Malgré les avancées, nous devons chercher une amélioration constante pour faire face aux nouveaux enjeux que vous avez évoqués – personnes handicapées vieillissantes, prises en charge des TND, etc. Il faut aussi aborder les défis de l’école, au sujet desquels il y a des dissonances majeures. J’espère que nous organiserons une audition qui permettra de mesurer l’effectivité de l’inclusion scolaire, laquelle est encore théorique pour beaucoup trop de familles.

D’un côté, nous constatons des améliorations – la CNSA jouant un rôle majeur en la matière. De l’autre, nous avons les attentes légitimes de nos concitoyens – la promesse politique qui a été faite n’étant pas totalement tenue.

Ma première question est assez technique. Vous avez évoqué le système d’information harmonisé et vous avez retracé l’histoire des choix faits par les MDPH. Certaines ont développé leur système en interne, d’autres ont eu recours à des prestataires, ce qui pose des difficultés d’agrégation des données et d’interopérabilité. Nous n’en sommes malheureusement pas à la fin de l’histoire. Une harmonisation a été annoncée pour 2026. Est-on est vraiment à l’aube d’une révolution en matière d’accessibilité des données – ce que j’espère ?

Je relaie également les propos de plusieurs universitaires que nous avons entendus en demandant s’il serait possible d’ouvrir les données aux chercheurs. Les responsables de Santé publique France, que nous avons auditionnés précédemment, ont également fait part de leurs difficultés à accéder aux données relatives au handicap. Or cet aspect est important pour l’accès aux soins. Envisagez-vous d’établir des liens avec le monde universitaire ? C’est selon moi fondamental.

Ma deuxième question est relative à l’effectivité des droits. Ouvrir des droits, c’est bien. Qu’ils soient effectifs, c’est mieux – qu’il s’agisse des AESH ou des services divers et variés comme le CSAT (contrat de soutien et d’aide par le travail), le Samsah (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) ou le SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale). Cela vaut aussi pour l’accès aux établissements – IME, FAM et MAS –, pour lequel les délais sont incroyablement longs. Pour schématiser, on ouvre des droits alors que l’offre de services sur le territoire est extrêmement disparate, avec des différences allant de un à cinq, voire plus. La Corrèze, par exemple, est connue pour être assez généreuse en matière d’offre. D’autres départements le sont moins. Travaillez-vous sur ce sujet de l’effectivité ?

Dernier point : les coûts évités. Vous avez dit de manière élégante que le fait de scolariser un enfant en situation de handicap soulageait la CNSA du poids du financement de la compensation. Un enfant dûment scolarisé, c’est aussi probablement une famille – et singulièrement une femme – qui n’est pas contrainte à l’inactivité professionnelle. Accompagner une personne vieillissante en situation de handicap, c’est probablement soulager des aidants. Cette approche médico-économique est majeure.

M. Maëlig Le Bayon. S’agissant du manque de données et de l’histoire des MDPH, il y a dix ans, nous en étions encore à la phase préhistorique de ce qu’est une administration publique : dossiers papier uniquement et envoi de courrier aux caisses d’allocations familiales pour ouvrir les droits. Il n’y avait aucune numérisation des flux. La CNSA a travaillé de manière constante avec le réseau des MDPH pour les numériser. Cela peut paraître anodin aujourd’hui, mais cette première étape était indispensable si l’on considère ce qui existait il y a dix ans.

De mon point de vue, c’est aussi l’occasion de se pencher de nouveau sur l’organisation du traitement des dossiers par les MDPH. Même s’il existe des difficultés, les autres caisses de sécurité sociale maîtrisent globalement bien un processus. On ne peut pas laisser chaque département s’organiser comme bon lui semble. Nos interventions menées très régulièrement auprès des MDPH en difficulté montrent grosso modo que l’on a toujours affaire aux mêmes problèmes d’engorgement, d’absence de positionnement et d’expertise insuffisante dans certains domaines.

Dans le Finistère, l’intervention de la CNSA aux côtés du département a permis de réduire de neuf mois à deux mois et demi le délai moyen de traitement des dossiers. Il a certes fallu procéder à quelques embauches, mais, pour l’essentiel, les solutions ont reposé sur la manière d’évaluer un dossier et d’écouter la parole des gens, en remettant de l’humain dans le processus plutôt qu’en traitant la question uniquement sur papier. Ce sont vraiment des éléments importants et il faut que l’on arrive à les généraliser. La CNSA n’a pas le pouvoir d’imposer une organisation aux MDPH, mais elle peut faire des préconisations. Cela doit être l’occasion de structurer un accompagnement plus large.

Le manque de données est lié aux défauts du système d’information. Etienne Deguelle va vous préciser comment le système d’information harmonisé a été construit et quelles sont les données qu’il fournit. Mais nous en avons très peu, ce qui affecte notamment notre capacité à réagir en cours d’année et à alerter le réseau des MDPH.

M. Etienne Deguelle, directeur adjoint de la direction de l’accès aux droits et des parcours. Le système d’information actuel est harmonisé, ce qui signifie que chaque département dispose de sa solution informatique, laquelle doit être conforme à un référentiel national.

Ce système est un progrès indéniable par rapport à la situation qui prévalait auparavant. Cependant, les évolutions prennent un temps considérable, car chaque changement au niveau national suppose ensuite cent adaptations au niveau local. Néanmoins, le nouveau système déployé à partir de 2019 a le mérite de fournir des données beaucoup plus harmonisées que par le passé. Il nous permet aussi d’en avoir à un rythme infra-annuel, ce qui n’était pas le cas auparavant. Nous disposons par exemple de données mensuelles sur les délais de traitement des dossiers par les MDPH.

Mais ce système a ses limites. En effet, des données plus profondes nous manquent, notamment sur la description des personnes, sur la qualification du handicap ou pour retracer le raisonnement qui a conduit à la décision concernant l’ouverture d’un droit. Nous travaillons donc actuellement, dans la perspective du système d’information unique, à une première étape : un système d’information sur l’évaluation, laquelle est le cœur du système. La nouvelle solution, qui sera déployée à partir de l’année prochaine, a pour ambition de regrouper tous les éléments pour une meilleure description, donc une meilleure compréhension des disparités dans les territoires.

M. Maëlig Le Bayon. Pour favoriser l’ouverture des données, la caisse a créé Data Autonomie, un portail qui, depuis le printemps dernier, met à la disposition des Français, des collectivités et des chercheurs l’ensemble des données collectées par la branche.

Concernant les places dans les ESMS, il faut d’abord se demander si les personnes ont le bon niveau d’accompagnement. Cela doit être la base de notre réflexion. Les places dans les instituts médico-éducatifs sont occupées à hauteur de 20 % à 30 % par de jeunes adultes, alors qu’elles sont d’abord destinées aux enfants. Ces institutions se retrouvent donc engorgées. La question se pose également pour les adultes vieillissants, qui occupent parfois des solutions d’hébergement dans un établissement alors qu’ils préféreraient vivre dans un autre endroit.

J’ai visité plusieurs établissements qui ont construit des parcours, mais cette logique est encore trop peu présente dans le champ du handicap. On raisonne au moment où c’est déjà trop tard. La construction des parcours et des choix doit être anticipée et elle doit se faire avec les personnes concernées, afin de leur ouvrir des horizons. Le logement autonome a, pendant longtemps, été un impensé : à la sortie de l’IME, l’adulte était automatiquement dirigé vers un établissement spécialisé dans l’hébergement d’adultes.

Le diagnostic posé à l’entrée de la personne dans l’IME, pour certaines dès l’âge de 5 ou 6 ans, n’est pas systématiquement réévalué. Le département de la Corrèze, par exemple, interroge régulièrement le diagnostic pour évaluer le niveau d’autonomie de la personne concernée. Il faudrait le faire pour l’ensemble des personnes qui occupent aujourd’hui des solutions d’hébergement pour savoir si elles sont au bon endroit et si cela correspond à leur volonté.

On ne peut plus imposer aux personnes en situation de handicap un endroit où vivre. Si leur rêve est de vivre dans un logement autonome ou en colocation avec des copains, construisons ces solutions au lieu de vouloir pour elles une place en FAM ou en MAS. Inversement, pour celles et ceux qui ont besoin d’un accompagnement et qui le souhaitent, les places pour adultes doivent pouvoir être pleinement utilisées, ce qui passe par l’amélioration du financement, car les disparités en la matière empêchent d’avoir le taux d’encadrement nécessaire.

Nous défendons une réforme du financement afin que celui-ci se fonde davantage sur les profils des publics accompagnés et sur les besoins d’accompagnement dans le cadre des solutions médico-sociales. Ce projet, appelé Serafin-PH (services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées), permettrait de gérer les disparités qui se sont accumulées au cours de l’histoire.

Le diagnostic territorial doit servir de base à la construction des solutions adéquates. Pour construire la stratégie d’un département en matière d’autonomie, il faut que le conseil départemental et l’agence régionale de santé se penchent non seulement sur les organisations et les orientations décidées il y a dix ans, mais sur les besoins réels et actuels du territoire. Ils doivent notamment faire des projections pour anticiper les besoins des populations, par exemple des jeunes de 16 ans lorsqu’ils auront 20 ans. L’offre doit être programmée de façon commune. Aujourd’hui, le fonctionnement en silo de l’action et de la programmation ne correspond pas à la réalité de la vie des personnes en situation de handicap.

Face aux ruptures de carrière des aidants – le plus souvent des mères de famille, surreprésentées parmi eux –, nous avons créé de nouveaux droits, financés par la branche autonomie, comme l’allocation journalière du projet aidant (AJPA) ou le congé de proche aidant. Ces droits sont encore sous-utilisés, car ils sont méconnus.

Les entreprises, qui ont historiquement contribué à développer notre politique familiale en finançant la branche famille, pourraient être un partenaire utile pour construire, par les négociations syndicales, des droits spécifiques pour les aidants – congés ou droits d’absence. Les situations de handicap dans l’emploi sont désormais plus visibles ; nous devons rendre aussi plus visibles les aidants, qui doivent parfois s’absenter sans que l’employeur en connaisse les raisons. C’est une démarche que la CNSA a déjà adoptée en tant qu’employeur. Le relayage, récemment mis en place à la suite d’une loi que vous avez votée, va dans le même sens, comme les plateformes de répit.

Concernant l’effectivité des droits, le principal sujet est le manque de personnel. La branche peut bénéficier de milliards supplémentaires, elle n’améliorera pas l’accompagnement si elle ne dispose pas de professionnels pour construire une offre. Notre priorité doit donc être de construire une politique d’attractivité allant de la sortie du collège à la reconversion professionnelle. Le secteur est en tension sur le marché de l’emploi et, dans certaines zones, le pourcentage de personnes étrangères n’est pas négligeable. Il ne faut pas l’oublier. Malgré le covid et tout ce qui a été fait, ces métiers sont encore considérés comme secondaires et l’orientation vers eux comme une voie de garage. Ils sont pourtant essentiels. Dans les prochaines années, il faudra recruter massivement pour remplacer les professionnels qui partiront à la retraite et accompagner les 400 000 personnes âgées supplémentaires qui, d’ici 2040, perdront leur autonomie. Nous ne sommes pas encore sur la trajectoire fixée par le rapport El Khomri de 2019.

La Caisse essaye de créer des plateformes d’attractivité des métiers sur les territoires et nous souhaitons les généraliser. Ce sont des dispositifs importants pour sensibiliser le public et faire l’intermédiaire avec les établissements et les services. Le secteur doit également moderniser sa gestion des ressources humaines. Il faut non seulement augmenter le nombre de candidats, mais aussi sécuriser le maintien en emploi de ces personnes, encore trop nombreuses à décrocher faute d’accompagnement. La politique de l’emploi et de la formation doit s’y attacher, en parallèle de ce que la branche autonomie finance.

Nous avons commencé à construire des unités pour les personnes en situation de handicap vieillissantes dans les ESMS et dans les Ehpad. J’ai pu constater, lors de visites, qu’elles fonctionnent bien. Il faut veiller à ce qu’elles correspondent au libre choix des personnes. J’ai rencontré par exemple des personnes en situation de handicap de 50 ou 60 ans qui m’ont dit préférer le rythme calme d’un Ehpad aux activités organisées dans les FAM et les MAS. Il ne faut pas isoler les personnes : c’est la mixité qui permet de créer des groupes cohérents en tenant compte du degré d’autonomie des personnes, qu’elles soient en situation de handicap ou en perte d’autonomie en raison de l’âge. Et il ne faut surtout pas placer des jeunes en Ehpad.

Nous en sommes tous convaincus, il faut trouver des solutions alternatives. Cela suppose de réévaluer la situation des personnes qui sont dans un foyer de vie, parfois depuis quinze ou vingt ans. Il faut également prendre en compte la situation de celles qui ont toute leur vie été accompagnées à domicile par des aidants familiaux : elle ne peut être gérée de la même façon que celle de personnes qui étaient accompagnées dans un logement autonome ou dans le médico-social. Une fois que leurs parents ont atteint l’âge de 80 ou 90 ans, que deviennent-elles ? Pourront-elles suivre leurs parents sur leur lieu de vieillissement ? Que se passe-t-il une fois que les parents sont partis ?

Concernant les coûts évités, la mise en accessibilité des services publics et de la société en général permettrait de diminuer la compensation et de renforcer l’autonomie des personnes. Si une aide humaine aussi abondante est nécessaire, c’est parce que, malheureusement, l’aide technique fait défaut et que les professionnels concernés ne sont pas formés. Il ne s’agit pas de demander aux enseignants ou aux professionnels de l’accueil et du contact avec le public de se substituer au médico-social, mais de leur offrir une formation de base pour accompagner les personnes en situation de handicap. Dans le cadre des Jeux olympiques et paralympiques, nous avons formé l’ensemble des bénévoles et des accueillants. Ce modèle pourrait être généralisé à l’ensemble de notre nation pour favoriser l’accessibilité réelle des personnes en situation de handicap physique, mais aussi psychique. L’accessibilité doit être la priorité, la compensation ne venant que dans un second temps.

Les AESH compensent, en partie, le défaut d’accessibilité de l’école. La question est donc d’assurer son accessibilité réelle. Comment réintégrer l’accessibilité native ? Comment faire en sorte que l’éducation nationale, dans son ensemble, considère que le rôle des AESH n’est pas de se substituer à l’enseignant, mais d’apporter les quelques éléments que celui-ci ne peut fournir directement, faute de temps suffisant pour une individualisation totale ?

M. David Magnier (RN). Selon une circulaire du 21 août 2015, l’AESH, individuel ou mutualisé, peut être présent dans une Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire) auprès d’un enfant lorsque celui-ci a besoin de soins physiologiques permanents.

Une note du ministère de l’éducation nationale en date du 12 mai 2016 précise qu’« il est de bonne pratique, pour répondre aux besoins particuliers de certains élèves présentant des troubles du spectre autistique et au regard de l’organisation des ressources du dispositif Ulis, d’envisager la possibilité d’accompagnement par une aide humaine individuelle ou mutualisée, dès lors que cet accompagnement fait l’objet d’une notification de la CDAPH [commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées], après évaluation de l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). C’est pourquoi il convient, lorsque l’aide humaine constitue une condition indispensable d’accessibilité à l’école pour un élève en situation de handicap, notamment ceux présentant des TSA, de ne pas priver l’élève de cette possibilité d’accompagnement y compris dans le cadre d’une Ulis, tout en veillant à ce que le nombre d’accompagnants ne porte pas préjudice au bon fonctionnement pédagogique ».

Je constate que cette note n’est pas appliquée : des enfants atteints d’un TSA ou de dysphasie sont scolarisés en Ulis, mais sans AESH. La réponse de la MDPH, malgré les relances, est toujours la même : soit Ulis, soit AESH. Nous attendons toujours la date de la commission qui doit réexaminer le dossier, alors qu’on nous avait informés qu’elle aurait dû se tenir fin juin en vue de la rentrée scolaire. Avez-vous un droit de regard, pouvez-vous faire quelque chose ? Comment remédier à une telle défaillance des services publics en matière d’inclusion scolaire ?

La CNSA contribue au pilotage de la lutte contre l’isolement des personnes âgées ; dans ce cadre, vous avez mis en place un réseau de référents. Quel bilan en tirez-vous ? Ce réseau est-il suffisamment connu des personnes concernées ? Comment s’articule-t-il avec les associations et les professionnels de santé ?

Mme Lisette Pollet (RN). J’ai été aidant. Pour les familles, malgré les belles propositions, aucune solution de repli ne vient jamais ; on ne trouve jamais la bonne personne pour nous aider. Chez moi, nous avons fait le choix de l’aide à domicile. J’avais donc la personne à domicile nuit et jour. Je parle de mon cas, mais, en tant que députée, j’ai eu beaucoup de dossiers similaires à traiter. Les places, que ce soit en Ehpad ou en IME, manquent.

Quelles actions avez-vous mises en place pour prévenir les abus concernant la gestion des résidents en Ehpad révélés par les scandales des dernières années ?

M. Maëlig Le Bayon. La question de l’attribution des AESH a fait l’objet de très nombreuses missions d’inspection et d’évaluations de la Cour des comptes ces dernières années. Je rappelle que les AESH sont financés par le ministère de l’éducation nationale. La CNSA conduit et organise, avec les MDPH, l’évaluation des besoins d’AESH à partir de grilles construites de façon commune. La CNSA anime un réseau de référents dans chaque MDPH pour les dispositifs d’accompagnement scolaire. Les situations sont éminemment individuelles et on ne peut pas décider que tout enfant atteint d’un TSA doit être accompagné d’un AESH. Le spectre de l’autisme concerne des personnes quasiment autonomes comme d’autres qui ont besoin d’être encadrées vingt-quatre heures sur vingt-quatre par deux personnes. C’est l’évaluation fine des besoins grâce à l’interaction entre les professionnels de la MDPH et la personne concernée, en conformité avec la loi de 2005, qui permet de définir le bon niveau d’accompagnement. Je ne saurais donc vous dire, monsieur le député, s’il est normal que la personne dont vous parlez n’ait pas accès à un AESH. En tout cas, la réglementation permet à un enfant scolarisé en Ulis d’être accompagné par un AESH si ses besoins le nécessitent.

M. Etienne Deguelle. La CNSA, dans son rôle d’appui aux professionnels, notamment des référents scolarisation dans les MDPH, organise des journées nationales qui permettent d’expliquer la réglementation et d’échanger à propos des pratiques.

Les décisions concernant les droits peuvent faire l’objet d’un recours, mais la CNSA n’a pas un rôle d’appel des décisions prises en CDAPH. Nous sommes en revanche saisis au fil de l’eau par les MDPH de questions précises d’interprétation réglementaire. Nous mettons également à leur disposition des fiches métier qui rappellent la réglementation de façon très précise, notamment concernant la scolarisation.

M. Maëlig Le Bayon. Je suis désolé de ne pas pouvoir vous apporter plus d’informations sur la situation que vous avez évoquée, au-delà du fait que les instructions que nous donnons en réseau sont des orientations : elles ne sont pas opposables aux MDPH. Comme je vous l’ai dit, notre rôle est particulier par rapport aux autres caisses de sécurité sociale : nous ne pouvons pas donner des instructions au même titre que la Cnam (Caisse nationale de l’assurance maladie), les Cpam (caisse primaire d’assurance maladie) ou encore la Cnaf (Caisse nationale des allocations familiales) pour ce qui est des CAF (caisses d’allocations familiales). Nous dépendons de l’évaluation des professionnels locaux et surtout de la CDAPH, dont les membres, notamment des représentants associatifs, prennent les décisions en matière d’orientation – c’est un élément structurant sur le plan de la gouvernance.

Une évaluation ponctuelle a aussi ses limites, compte tenu de la situation particulière des enfants, qui peuvent perdre ou au contraire gagner en autonomie, selon le déroulement de leur vie. Les pôles d’appui à la scolarité (PAS), dont le déploiement est financé par la Caisse, sont un moyen de suivre les élèves au plus près de l’environnement scolaire, en faisant en sorte que des professionnels du médico-social enrichissent le diagnostic. Même si la MDPH a dit l’année précédente qu’une aide n’était pas nécessaire, les professionnels du médico-social qui accompagnent l’enfant sur le terrain, en lien avec l’éducation nationale, peuvent considérer que cela ne tient pas et qu’il faut donc aller au-delà de ce qui a été proposé. Cela marche beaucoup mieux quand on travaille avec une équipe de professionnels du médico-social implantée dans l’école que lorsqu’on revient devant la MDPH au bout de trois, quatre ou cinq ans. Nous souhaitons certes que les délais de renouvellement des droits soient plus longs, mais aussi que l’on s’appuie davantage, pour leur ouverture, sur l’expertise des professionnels, au‑delà de l’évaluation faite par la MDPH à un instant T. Cela me semble un élément important, au-delà de ce qu’apportent les PAS pour d’autres volets.

La question de la prévention de la perte d’autonomie et de la lutte contre l’isolement est peut-être un peu plus éloignée de l’objet de cette commission d’enquête, puisqu’elle porte sur l’autre branche de la CNSA, qui est l’accompagnement des personnes âgées. Nous travaillons notamment avec des associations, telles que les Petits Frères des pauvres et Monalisa, qui sont des structures importantes pour la lutte contre l’isolement, grâce à leur capacité à faire de l’aller vers – elles permettent d’outiller les mairies et les CCAS (centres communaux d’action sociale) en matière de démarches. Le service public départemental de l’autonomie (SPDA) a un axe de lutte contre l’isolement qui est également important, en ce qu’il doit permettre de structurer les stratégies locales. Du fait, aussi, du phénomène de déconjugalisation dans les nouvelles générations, beaucoup plus d’hommes seront isolés à l’avenir. Il est donc important de construire des solutions.

La question du logement se pose pour les personnes âgées en perte d’autonomie. Certaines d’entre elles, qui peuvent subir une perte d’autonomie intermédiaire, leur permettant tout à fait de rester à domicile avec le soutien nécessaire, pourraient souhaiter vivre en colocation pour lutter contre l’isolement. C’est le sens de la politique d’habitat inclusif que nous souhaitons construire ensemble.

S’agissant des aidants à domicile, votre situation, madame la députée, est vécue par encore beaucoup de familles. Si tous les aidants arrêtaient d’intervenir auprès de leur conjoint ou de leurs enfants, nous ne saurions pas, je l’ai dit, accompagner les personnes en situation de handicap en France.

Il faut donc vous permettre de vous former afin de sécuriser vos gestes. Nous avons essayé de proposer une valorisation des acquis de l’expérience afin que toutes celles et tous ceux qui ont investi du temps dans l’accompagnement puissent le faire valoir dans le cadre d’une carrière professionnelle s’ils le souhaitent. Cela me semble essentiel pour l’attractivité des métiers.

Il faut également que vous puissiez respirer. C’est vraiment la demande majeure des aidants. Au-delà de la construction de solutions, dont j’ai parlé, il faut vous assurer un moment de pause, dans lequel vous ayez confiance en la personne qui vous remplace – c’est aussi un élément structurant. Cela implique de permettre le relayage à domicile, l’accueil de jour dans les établissements et services médico-sociaux et la possibilité de prendre des vacances partagées. Nous finançons ainsi, en ce moment, des centres de vacances répit dans un certain nombre de territoires – les Landes vont bientôt ouvrir un centre. C’est important pour préserver la santé des aidants. Trop souvent, s’agissant des personnes âgées, notamment, des aidants meurent avant les personnes qu’ils aident. Notre politique publique doit se construire en la matière : la première stratégie pour les aidants en France ne date que de 2019. Nous avons encore beaucoup de choses à faire.

La question de la gestion des Ehpad est aussi un peu marginale par rapport à la thématique de cette audition, mais je vais y répondre de mon point de vue de directeur de la CNSA. Nous n’avons pas pour rôle de contrôler la qualité de service dans les Ehpad ; en revanche, nous informons les Français qui choisissent un établissement, grâce à notre plateforme intitulée Pour les personnes âgées. Nous y publions l’ensemble des données des évaluations, notamment celles de la HAS, la Haute Autorité de santé. Qu’il s’agisse des personnes handicapées, grâce à Mon parcours handicap, ou des personnes âgées, sur le site https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr, chacun peut connaître les évaluations faites par des organismes extérieurs. Par ailleurs, vous le savez, les agences régionales de santé ont appliqué un vaste plan de contrôle. Vous pourrez retrouver sur leurs sites internet les rapports qui ont été publiés au sujet de la qualité de service. Dès lors qu’il y a des interruptions ou que des pratiques sont signalées par l’agence régionale de santé au conseil départemental à l’occasion des contrôles, nous déréférençons de nos annuaires les établissements concernés. Nous le faisons en ce moment, vous pourrez le vérifier.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. De précédentes auditions ont fait apparaître un fonctionnement plutôt en silo, avec le médical d’un côté et le médico-social de l’autre, et la difficulté à assurer une coordination. Y a-t-il une chance que la situation évolue ? Vous avez notamment évoqué, s’agissant des AESH, les équipes pluridisciplinaires, qui visent à mieux avancer en travaillant ensemble plutôt que chacun de son côté.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez parlé de l’expression d’un projet de vie. Le choix des personnes est évidemment fondamental et des questions d’adaptation de l’école à des besoins d’accompagnement très forts peut se poser. Quand on ouvre la boîte noire, on voit des choses dysfonctionnelles. Lorsqu’une famille dépose un dossier – on préconise souvent de le faire en janvier ou en février –, une équipe pluridisciplinaire d’évaluation (EPE) soumet une décision à la CDAPH. Or il faut savoir que celle-ci ne voit que 1 % ou 0,5 % des propositions faites par l’EPE.

S’agissant des enfants en situation de handicap, l’éducation nationale fait partie de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation ; elle peut avoir la suspicion, même si celle-ci n’est pas étayée, d’approches très restrictives et contraires à ce que la loi permet, compte tenu de l’évolution des besoins. Dire, par exemple, qu’un enfant orienté vers un dispositif Ulis ne peut pas avoir un AESH individuel est totalement illégal, mais on ne peut pas conseiller aux familles de porter plainte – elles bataillent déjà pour déposer des dossiers et un recours ne serait tranché qu’un an plus tard ; que deviendrait l’enfant pendant ce temps ?

Cette situation est la résultante du dysfonctionnement que vous avez évoqué. Les AESH ne sont pas une solution miracle : des besoins très importants existent pour certains enfants, mais pour d’autres, en cas de troubles dys, par exemple, les enseignements pourraient être mieux adaptés et les professionnels mieux formés. On retrouve ce dysfonctionnement systémique dans les cas de figure abordés par notre collègue. Vous n’y pouvez pas grand-chose, mais c’est tout de même un aspect très important pour cette commission d’enquête qui porte sur les défaillances. J’espère que nous pourrons entendre l’éducation nationale, en particulier la Dgesco (direction générale de l’enseignement scolaire).

Ma question concerne la transformation de l’offre. Vous avez parlé de l’habitat inclusif, dont nous savons qu’il est accompagné, notamment grâce à l’AVP, l’aide à la vie partagée. Certaines études montrent que les coûts de prise en charge y sont 20 %, 30 % ou 40 % moins élevés que dans les établissements médico-sociaux. C’est, par ailleurs, une solution qui paraît plébiscitée par les bénéficiaires. Il semblerait pourtant que son développement subisse un coup d’arrêt. S’agissant de la transformation de l’offre, devrait-il y avoir des incitations dans le cadre des CPOM (contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens) pour faire de l’intracting, comme on le dit dans le domaine de l’énergie ? Je ne comprends pas qu’on n’aille pas plus loin dans l’exploration de ces solutions qui répondraient à la demande, raccourciraient les délais et seraient plus vertueuses du point de vue du respect du projet de vie des personnes ainsi que sur le plan économique, ce qui n’est pas une mince affaire dans la période actuelle.

M. Maëlig Le Bayon. Je vous répondrai au sujet du médical et du médico-social – Olivier Paul complétera s’agissant des réflexions sur l’hospitalisation à domicile, qui me semble aussi un élément important pour le décloisonnement.

L’idée du service public départemental de l’autonomie, en tout cas tel qu’il a été conçu, est de mettre autour de la table les acteurs médicaux, ceux de l’autonomie et la branche classique, qu’il s’agisse des CPAM ou des CPTS (communautés professionnelles territoriales de santé), pour construire une responsabilité populationnelle à l’échelle d’un bassin de vie. C’est de cette façon qu’il faut réfléchir ensemble à la question des ressources médicales et médico-sociales pour les Français concernés.

Le « désilotage » est indispensable : on ne peut plus se permettre de penser qu’on aura les moyens, avec les seules ressources médico-sociales, de maintenir l’autonomie des personnes, notamment celles qui veulent vivre à domicile. C’est vrai pour celles en situation de handicap et peut-être plus encore pour les personnes âgées, qui restent chez elles plus longtemps et ont besoin de soins. Nous avons donc investi, majoritairement, dans les services de soins infirmiers à domicile (Ssiad), pour en créer 6 000, selon une tarification différenciée qui repose sur une typologie des personnes accompagnées. C’est une nouveauté : plutôt que de payer de la même façon qu’il s’agisse de changer un pansement ou d’accompagner une personne qui a une maladie neurodégénérative ou un handicap important, nous faisons en sorte que certaines dotations et tarifications puissent être majorées en temps réel, afin que les Ssiad puissent mieux accompagner des personnes en situation de handicap à domicile et passer davantage de temps auprès d’elles – c’est souvent la question qui se pose, avec celle de la formation.

La question des déserts médicaux a aussi un impact pour nous, je ne vais pas vous dire le contraire. Quand vous n’avez pas de pédopsychiatre dans l’ensemble d’un département, les diagnostics sont posés beaucoup plus tard. Or, pour les troubles du développement, on sait qu’il est indispensable de le faire dans les trois premières années – ou les six premières, c’est là une absolue nécessité. Après six ans, malheureusement, on commence à avoir des pertes de chance. Vous pourrez interroger des profs. Ils m’ont dit qu’ils savent immédiatement, pour un même trouble du spectre autistique, ayant les mêmes répercussions, si un enfant a été diagnostiqué en amont ou non, et que si c’est fait avant six ans, il s’en sortira ou, en tout cas, sera beaucoup plus autonome et moins coûteux pour la société, si l’on en vient à des questions purement financières, alors que les autres, malheureusement, auront besoin de beaucoup plus d’étayage, de soutien. Il est vraiment indispensable de réaliser un repérage précoce, d’intervenir et d’être en capacité de faire du zéro reste à charge pour les familles le plus tôt possible en massifiant nos interventions, qu’elles soient médico-sociales ou médicales.

M. Olivier Paul, directeur du financement de l’offre. La question de l’articulation entre les structures médico-sociales et d’hospitalisation à domicile est un axe assez important. Leur coopération, lancée en 2007 pour les Ehpad et en 2012 dans le champ du handicap, s’est développée d’une manière différenciée. Elle est aujourd’hui plus forte dans le champ des Ehpad, parce qu’elle y est plus naturelle : la dimension du soin est peut-être plus présente et il existe une plus grande proximité culturelle avec l’hospitalisation à domicile. Elle est donc sans doute à renforcer dans le champ du handicap.

Cette coopération présente deux avantages. Le premier est la continuité, notamment entre les équipes, qui ne sont pas dessaisies des usagers en cas d’hospitalisation, que ce soit en Ehpad ou à domicile dans le cadre d’un Ssiad. Il y a aussi une vertu économique, puisque les tarifs de la HAD sont légèrement minorés dans ce cadre, l’équipe du Ssiad continuant l’accompagnement à domicile, tandis que la HAD permet d’apporter la dimension hospitalière ou des médicaments de la réserve hospitalière – c’est parfois la raison pour laquelle on a recours à la HAD.

S’agissant des coopérations entre le monde du handicap et le monde ambulatoire, je reviens aussi sur les délais ou difficultés d’accès à certains dispositifs. Le développement des pôles de compétences et de prestations externalisées, qui s’est engagé à partir du milieu des années 2010, à la suite de la circulaire du 2 mai 2017, a permis d’intervenir sur les listes d’attente, mais aussi de favoriser, en attendant une indication cible ou une admission dans la structure cible, d’apporter un accompagnement, un étayage, à la fois aux familles et aux personnes concernées.

M. Maëlig Le Bayon. Beaucoup de dispositifs existent et ils se sont stratifiés. On doit, pour y remédier, éviter de faire de la coordination de coordinateurs de coordination : il faut plutôt arriver à reconstruire une vision territorialisée. Le SPDA peut être soit un machin vécu comme une strate supplémentaire, soit une façon d’arrêter de se marcher sur les pieds en construisant une réponse à l’échelle de chaque bassin de vie : c’est l’objectif de la CNSA dans sa mission d’animation des territoires et cela apporte une vraie plus-value là où cela fonctionne. Il s’agit que les CCAS, les CPTS, les Ssiad, la HAD, les Ehpad et l’ensemble des structures médico-sociales et de soins à domicile se demandent comment construire une communauté qui arrive à se structurer et à échanger des informations au lieu de dépendre de la coordination assurée par les aidants et les personnes concernées, qui doivent tout le temps frapper à une porte nouvelle pour être accompagnés.

En ce qui concerne la transformation de l’offre, ce que vous avez dit correspond à notre pensée profonde : l’habitat inclusif a montré son efficacité. Un avis du Conseil d’État qui vient tout juste d’être publié montre qu’on peut construire une politique du logement d’un côté et une politique du service d’accompagnement de l’autre, d’une manière décorrélée, pour respecter la vision politique du logement qui est suivie. On a su construire en France des Ehpad, parmi de nombreux autres dispositifs. Dans ce domaine, les réponses s’élaborent aussi à l’échelle des bassins de vie. Les prochaines élections municipales auront lieu en 2026 ; or les maires ont la capacité de construire des logements. La Caisse, quant à elle, doit garantir, avec les départements, le financement du fonctionnement, tout en mobilisant la Caisse des dépôts, la Banque des territoires et les bailleurs sociaux pour construire l’offre dans la proximité.

Je ne crois plus aux déplacements géographiques à l’autre bout d’un département, voire d’une région. Il faudrait peut-être construire des solutions s’inscrivant dans une plus grande proximité et faire venir l’expertise pour former les acteurs, au lieu de se tourner vers une hyperspécialisation à l’autre bout de la France. La France a longtemps fait ce choix pour ses établissements et services, dans le cadre d’autorisations reposant sur une typologie fine du handicap – la déficience intellectuelle sévère, par exemple. Si ces autorisations ont commencé d’être allégées, nous continuons, contrairement à d’autres pays européens, à avoir des établissements qui n’ont pas une vocation universelle d’accueil dans la proximité. Peut-être faudrait-il envisager de développer un socle commun qui permettrait d’accueillir toutes les personnes, en apportant l’expertise et la spécialisation un peu partout.

C’est ce genre de chose que nous faisons désormais dans le cadre des Ehpad : les centres de ressources territoriaux apportent une expertise aux services d’aide à domicile, qui n’ont pas forcément la capacité d’accompagner les maladies neurodégénératives. S’agissant des troubles du spectre autistique, par exemple, on pourrait avoir des référents ou des centres de référence qui forment dans les établissements existants, au lieu de construire la Rolls-Royce de l’accompagnement en matière de TND, qui ne concernera que quelques centaines de Français et dont le taux d’encadrement sera de six pour un. Je ne dis pas que c’est inutile mais que nous avons besoin d’avoir les deux : une couche commune et une spécialisation lorsque c’est nécessaire.

La promesse républicaine est d’être en mesure d’accompagner tous les Français d’une façon optimale. Or cette promesse se heurte à la réalité des ressources humaines de notre branche. Garantissons le socle des droits fondamentaux – c’est indispensable – et travaillons ensuite sur la manière dont on peut améliorer la situation en partant de ce socle.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La question de la difficulté des parcours de prise en charge tout au long de la vie, en fonction des besoins, que ce soit pour les personnes vieillissantes ou en situation de handicap, se pose aussi.

M. David Magnier (RN). Je tiens à remercier notre collègue Saint-Pasteur d’avoir parlé des problèmes qui peuvent se présenter s’agissant des AESH. Il est bien marqué sur les sites des MDPH qu’on peut avoir un AESH et une place en Ulis. Or j’ai sous les yeux un courrier qui précise qu’un AESH individuel est octroyé à un enfant ayant des difficultés correspondant à un TSA (trouble du spectre de l’autisme) – une dysphasie – mais n’accorde pas de place en Ulis, alors qu’un AESH est disponible dans l’établissement – on ne lit peut-être pas les dossiers jusqu’au bout.

M. Maëlig Le Bayon. Pouvez-vous nous transmettre le dossier ? Nous le regarderons.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour vos réponses très claires. Si vous voulez nous faire parvenir des documents par la suite, notamment parce que vous penseriez avoir commis des oublis, vous pourrez nous les adresser par e-mail.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Thomas Fatôme, directeur général de la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), accompagné de Mme Catherine Grenier, médecin-conseil national, et Mme Marguerite Cazeneuve, directrice déléguée à la gestion et à l’organisation des soins de la Cnam (9 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos travaux en recevant M. Thomas Fatôme, directeur général de la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), Mme Catherine Grenier, médecin-conseil national de la Cnam, et Mme Marguerite Cazeneuve, directrice déléguée à la gestion et à l’organisation des soins de la Cnam.

Je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Thomas Fatôme, Mme Catherine Grenier et Mme Marguerite Cazeneuve prêtent successivement serment.)

M. Thomas Fatôme, directeur général de la Caisse nationale d’assurance maladie. La prise en charge du handicap et de la santé mentale est essentielle pour l’assurance maladie et les assurés patients. Ce sont deux questions prioritaires dans le cadre de nos politiques d’accès aux soins.

L’assurance maladie mobilise plusieurs leviers pour faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap et répondre aux difficultés que rencontrent une partie de ces assurés patients. Les nombreuses actions que nous conduisons s’inscrivent dans un cadre que nous avons défini, notamment, à partir de la charte Romain Jacob. Nous travaillons très étroitement avec Pascal Jacob, fondateur de l’association Handidactique, qui a conçu le baromètre Handifaction. Nous avons signé la charte Romain Jacob et l’avons déployée dans l’ensemble du réseau de l’assurance maladie et dans les structures de l’Ugecam (Union pour la gestion des établissements des caisses de l’assurance maladie), qui proposent notre offre de soins. Cela illustre nos engagements pour l’accès aux soins des personnes handicapées et leur déclinaison sur le terrain.

Beaucoup d’actions traduisent notre engagement de service public pour l’accueil – physique, téléphonique – des personnes en situation de handicap. Nous accompagnons nos personnels dans cette prise en charge et agissons aux échelons national et local sur l’accès aux soins des personnes handicapées. Nous mobilisons les conventions conclues avec les professionnels de santé pour répondre à ces défis. Sur le plan local, les caisses primaires d’assurance maladie (CPAM), bien souvent en lien avec les agences régionales de santé (ARS), se mobilisent pour répondre à certaines difficultés.

Le travail que nous avons effectué avec Pascal Jacob et ses équipes se traduit aussi par l’internalisation du baromètre sur l’accès aux soins des personnes handicapées – Handifaction –, auquel nous avons donné, grâce à notre mobilisation, une ampleur accrue. Ce baromètre est notre instrument de mesure de référence de l’accès aux soins des personnes handicapées, qui fait écho à des travaux que nous avions réalisés en 2019 pour qualifier l’accès et le recours aux soins des personnes en situation de handicap dans le cadre de notre rapport charges et produits pour 2020. Le baromètre montre clairement les difficultés que rencontrent un certain nombre de ces personnes : dans sa dernière édition, en juillet, un peu moins de 30 % d’entre elles déclaraient des difficultés dans l’accès aux soins, des refus de soins, un renoncement à ceux-ci ou la nécessité de consulter plusieurs professionnels de santé pour y accéder.

Par ailleurs, de manière quasi systématique, nous faisons du handicap l’un des sujets des conventions que nous négocions avec les professionnels de santé et les syndicats. C’est le cas de la convention que nous avons conclue avec les médecins comme des accords conventionnels que nous avons signés avec les dentistes et les masseurs-kinésithérapeutes. Nous y prévoyons des consultations spécifiques, des majorations, des leviers permettant d’accompagner les professionnels de santé dans la prise en charge des personnes en situation de handicap. À titre d’exemple, les consultations blanches, auprès des médecins comme des dentistes, permettent à la personne en situation de handicap de s’approprier la consultation. Cela exige du professionnel qu’il s’organise, qu’il y consacre du temps, ce qui justifie une rémunération spécifique.

Un autre volet de l’engagement de l’assurance maladie en faveur de l’accès aux soins des personnes handicapées est son offre de soins. On ne le sait pas suffisamment mais nous gérons un peu plus de 200 établissements qui emploient quelque 15 000 salariés. Cette offre de soins non lucrative est très orientée vers la prise en charge du handicap, y compris dans son virage inclusif.

En tant que service public, notre première responsabilité est d’être accessible, dans le domaine de l’accès aux soins, tant physiquement que par téléphone ou sur internet. Nous travaillons systématiquement sur l’accessibilité numérique, notamment sur Mon espace santé, sur ameli.fr. Nous nous efforçons d’améliorer nos outils numériques pour qu’ils soient le plus adaptés possible aux besoins des personnes en situation de handicap.

Nous travaillons depuis plusieurs années avec le ministère sur les PCO (plateformes de coordination et d’orientation) afin d’offrir des solutions à certaines personnes en situation de handicap – cela peut concerner aussi des personnes affectées de troubles de la santé mentale. Nous participons à la structuration de ces plateformes, qui visent à organiser et à solvabiliser, notamment en matière d’autisme et de TND (troubles du neurodéveloppement), des réponses aux patients, aux enfants comme à leur famille.

Notre engagement est également placé au service de l’innovation dans l’organisation des soins. Nous soutenons des initiatives destinées à répondre à des prises en charge spécifiques. Tel est le sens de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018, qui s’est traduit par un grand nombre d’actions dans le domaine du handicap. Je voudrais insister sur les centres Handiconsult, qui assurent la prise en charge sanitaire, notamment somatique, de patients en situation de handicap grâce à des mécanismes spécifiques de rémunération, notamment des forfaits. Les professionnels de santé peuvent ainsi organiser, dans des conditions adaptées, une prise en charge gynécologique, dentaire, radiologique, etc. Les initiatives lancées entre 2020 et 2023 ont fait l’objet d’évaluations intermédiaires positives. Nous travaillons avec le ministère au déploiement plus large de dispositifs de soutien à ces centres.

Le fait qu’un Français sur cinq éprouve des difficultés en matière de santé mentale constitue un enjeu majeur de santé publique. La consommation d’antidépresseurs chez les jeunes a augmenté de plus de 60 % entre 2019 et 2023. Un tiers des journées d’arrêt de travail sont liées à des difficultés en matière de santé mentale, au sens large.

Cela représente également un enjeu financier considérable pour l’assurance maladie, qui consacre près de 28 milliards à des pathologies liées à la santé mentale, lesquelles recouvrent un spectre très large. Cela témoigne de l’investissement de l’assurance maladie et de l’ampleur de la solvabilisation des prises en charge que nous réalisons. C’est l’une de nos priorités en matière d’accès aux soins et de santé publique.

L’investissement de l’assurance maladie porte d’abord sur la prévention, au sens large, qui englobe tant la prévention primaire que la prise en charge des troubles légers. Je pense notamment aux mesures que nous avons déjà commencé à prendre pour soutenir le programme Premiers secours en santé mentale (PSSM), notamment vis-à-vis des jeunes. Nous travaillons au déploiement progressif de ce programme dans le monde de l’entreprise. La détection la plus rapide possible des premiers signes de dégradation en matière de santé mentale est un enjeu essentiel.

Nous sommes également partie prenante des actions du ministère de la santé visant à influer sur les facteurs susceptibles de provoquer une dégradation de la santé mentale. Nous avons ainsi relayé les recommandations des ministres sur la prévention de l’exposition des enfants aux écrans, en particulier pour les moins de 3 ans.

Par ailleurs, à la frontière entre la prévention et la prise en charge, le dispositif Mon soutien psy monte en puissance. Il y a quelques années, l’assurance maladie ne prenait pas en charge les séances chez le psychologue. Nous avons lancé, en 2018, une expérimentation dans quatre départements dont les résultats ont été intéressants. Avec le soutien du ministère et du Parlement, nous avons généralisé le dispositif. Malgré un certain nombre de critiques, y compris de professionnels, ce dernier monte en charge très rapidement : plus de 6 500 psychologues cliniciens, sur 20 000 environ, ont été conventionnés. L’ensemble des départements sont à présent couverts ; plus de 900 000 assurés ont d’ores et déjà bénéficié de séances auprès d’un psychologue. Les tarifs ont augmenté l’année dernière. Parallèlement, le parcours de soins a été assoupli : l’accès au dispositif est désormais possible sans intermédiaire. Toutefois, l’interface avec le médecin traitant reste, à nos yeux, essentielle.

C’est un dispositif plébiscité par les médecins traitants, qui se trouvent souvent démunis face aux difficultés de santé mentale et qui n’ont généralement d’autre alternative – je caricature un peu – que la prescription de médicaments ou d’un arrêt de travail. Le fait que leurs patients puissent bénéficier de soins auprès d’un psychologue, pris en charge par l’assurance maladie, constitue pour nous un progrès majeur. Nous allons continuer à faire connaître ce dispositif et à accompagner sa prise en charge par les psychologues. Nous sommes en train de gagner notre pari.

Au-delà de la prévention, l’assurance maladie s’investit dans l’organisation du système de soins, même si elle est moins directement en responsabilité dans le domaine hospitalier. Nous soutenons toutes les mesures permettant d’améliorer la coopération entre médecins et infirmiers : on peut citer les IPA (infirmiers en pratique avancée) et les Idel (infirmiers diplômés d’État libéraux), qui se forment et agissent en ce domaine. Le projet d’expérimentation Sésame (soins d’équipe en santé mentale), mené dans le cadre de l’article 51 précité, est très prometteur : il institue un binôme médecin-infirmier qui permet une prise en charge de proximité.

Nous sommes convaincus de l’intérêt de la structuration de proximité des équipes de soins spécialisés (ESS), par exemple de psychiatres, qui peuvent notamment réaliser des téléconsultations de manière efficace et coordonnée avec les médecins traitants dans les territoires. Ces dispositifs, qui sont pérennisés dans la convention, vont se développer.

Il existe parallèlement une prise en charge par des organisations plus hospitalières qui sont en tension sur ces questions.

Nos actions, qui doivent se poursuivre et s’amplifier au cours des prochaines années, ne doivent pas masquer les difficultés réelles d’accès aux soins des personnes en situation de handicap et le défi majeur que constitue la santé mentale, à l’aune de la dégradation des indicateurs que nous observons notamment depuis le covid.

Mme Catherine Grenier, médecin-conseil national de la Cnam. Sur ces deux questions complexes, les enjeux sont de trois ordres. Le premier est la prévention. Le deuxième réside dans la détection et la prise en charge précoces. Certains troubles de la santé mentale sont mineurs et ne s’aggraveront pas s’ils sont pris en charge de manière rapide et adaptée. Le troisième enjeu est celui de la coordination. Le système de santé est un peu trop cloisonné entre le somatique et le psychique. Le trouble psychique n’empêche pas le trouble somatique, et inversement. Il y a une véritable intrication entre les trois grands enjeux de santé publique en France : le cancer, la santé mentale et les maladies cardiovasculaires. Ces pathologies sont souvent liées les unes aux autres car elles ont en commun des facteurs de risque, évitables ou non.

Concernant la prise en charge des troubles psychiques mineurs, le médicament est encore trop prescrit en première intention, ce qui a des effets délétères sur la santé de la population, qu’il s’agisse de l’addiction ou des conséquences sur le comportement, tant en matière de santé que sur le plan social. Le premier traitement face à un trouble psychique mineur doit être la psychothérapie. La prise en charge de ces pathologies par les psychologues est bienvenue et répond aux besoins de la population comme des médecins traitants, qui éprouvent des difficultés face à ces sujets.

Mme Marguerite Cazeneuve, directrice déléguée à la gestion et à l’organisation des soins de la Cnam. L’assurance maladie a également pour rôle de donner l’alerte à partir des chiffres dont elle dispose. L’année dernière, on a observé une très forte augmentation de la prise d’antidépresseurs par les adolescents et les jeunes. L’assurance maladie ne disposant pas de l’expertise suffisante pour l’interpréter, nous avons demandé qu’une commission pluridisciplinaire nous aide à le faire, à partir des chiffres que nous avons publiés. Ils semblent indiquer que cette population va de plus en plus mal mais révèlent aussi, peut-être, une amplification de la prise en charge et du repérage de ces troubles. Nous constatons également des atypies de consommation, autrement dit un non-respect des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) en matière de prise en charge médicamenteuse.

Le médecin généraliste est la porte d’entrée pour la plupart des patients atteints de troubles psychiques. L’une de nos missions est d’équiper au maximum ce médecin traitant, qui se sent souvent démuni face à un burn-out ou à des risques psychiques plus ou moins graves. Nous avons essayé de développer et de mettre à sa disposition un panel d’outils, sur le fondement des recommandations de la HAS. Nous avons étendu Mon soutien psy mais aussi accompagné les médecins traitants pour les aider à y recourir. Nous leur avons également apporté un accompagnement en matière de prescription des arrêts de travail en leur indiquant, par exemple, que, lorsqu’on arrête une personne affectée d’un trouble psychique, il faut absolument la revoir au bout de quinze jours.

Les troubles du neurodéveloppement chez l’enfant ont fait l’objet d’une attention particulière dans le cadre du quatrième plan Autisme, présenté en 2018. Jusqu’à cette date, les parents pouvaient attendre un an ou deux avant qu’un centre de ressources autisme ne formule un diagnostic. Ce plan a permis aux professionnels de ville d’intervenir dans la prise en charge par le biais des PCO, étant précisé que chaque département dispose de l’une de ces plateformes. Lorsqu’un médecin traitant, un professionnel de ville ou des parents reçoivent des signaux d’alerte, l’enfant peut être orienté vers une plateforme, ce qui enclenchera, si besoin est, un accompagnement, y compris par des professionnels de ville, sans que l’enfant ait à attendre. En ce qui concerne le neurodéveloppement, les premières années sont cruciales : c’est à ce moment-là qu’il faut, le cas échéant, mener une rééducation.

L’assurance maladie a accompagné le déploiement et la rémunération de professionnels qui, jusque-là, n’étaient pas conventionnés : c’est en particulier le cas des psychomotriciens. Nous remboursons désormais ces professionnels dans le cadre de parcours spécifiques pour les enfants présentant des troubles du neurodéveloppement, soit un enfant sur dix. Il conviendra sans doute de développer ce modèle dans les années à venir pour certaines prises en charge spécifiques.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous accusons un peu de retard en matière de repérage précoce, pour certaines pathologies – ce n’est pas le cas pour l’autisme. Nous sommes encore confrontés à des difficultés d’accès aux soins : certaines études montrent que deux tiers des patients renoncent à des soins, que ce soit en raison du coût financier, malgré des remboursements en principe adaptés – il faut toutefois rappeler que 2 à 3 millions de personnes n’ont pas de complémentaire santé –, ou compte tenu de la difficulté à trouver un professionnel de santé, 9 millions de personnes n’ayant pas de médecin traitant.

Dans le domaine de la santé mentale, si nous avons accompli des progrès notables sur la prévention, nous pouvons aller plus loin. Une étude nous apprend que 50 % des enfants de 6 à 11 ans affectés de troubles psychologiques ne reçoivent pas de soins, pour diverses raisons. Cela montre la difficulté qu’éprouvent les professionnels de santé et les personnes œuvrant au sein de l’éducation nationale au côté des enseignants, pour repérer ces troubles et éviter que les enfants n’entrent dans un circuit d’hypermédicalisation, où la prescription médicamenteuse est inadaptée puis renouvelée. Ces traitements ont des conséquences plus graves que celles induites par le trouble initial. Dans quelle mesure l’assurance maladie peut-elle inciter à faire bénéficier les enfants très tôt de parcours gradués ? Dans le domaine de la santé mentale, l’idée n’est pas de psychiatriser tout le monde. Pour ce qui est du handicap, il faut, dès que possible, être au plus près de ce dernier pour offrir l’accompagnement adapté.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Si nous étions déjà convaincus avant cette audition de la mobilisation de la Cnam sur ces enjeux, vous venez de nous en donner une démonstration. Cela ne signifie pas pour autant que tout soit parfait ; le chemin à parcourir est encore long.

Vous avez bien compris que la défaillance de la prise en charge avait un coût pour la société. Il s’agit donc de nous situer dans une logique de coûts évités, qui justifie la prévention et en démontre les bienfaits.

J’en viens à ma première question. Les dépenses de l’assurance maladie consacrées à la santé mentale ou, plus précisément, aux troubles psychiques, estimées à 28 milliards d’euros, en sont le premier poste de dépenses. Disposez-vous d’une évaluation économique des coûts évités dans les domaines des troubles anxieux et de la prise en charge précoce du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), dont vous avez, docteur Grenier, souligné la nécessité ? Le fait que les PCO ne soient plus accessibles aux familles ayant formulé une demande auprès d’une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est un bon exemple de situations où la volonté d’étendre un dispositif peut se trouver limitée par des restrictions budgétaires. Il s’agit certes là de réglages fins et d’arbitrages qui n’ont évidemment rien de facile, mais la volonté d’améliorer l’offre et l’accessibilité peut se heurter à un manque de professionnels de santé ou de capacité à répondre à l’ampleur du besoin.

Ma deuxième question porte sur le lien entre la prise en charge et la possibilité d’éviter des hospitalisations. Nous avons récemment été alertés d’une augmentation du nombre d’hospitalisations en urgence. Or l’hospitalisation coûte très cher et le fait de pouvoir l’éviter, par l’ambulatoire ou par une intervention précoce, est vertueux tant pour la personne concernée que pour les finances publiques. S’agit-il là d’un élément majeur dans vos réflexions ou simplement connexe ? La philosophie à cultiver consiste en effet à investir pour économiser.

Dans le même registre, vous connaissez aussi les défaillances – qui ne sont pas nouvelles – en matière de disponibilité de certains médicaments permettant de stabiliser la situation des patients, comme le méthylphénidate pour traiter les TDAH ou le Repatha pour les traitements cardiaques. Compte tenu de l’angoisse des patients et des conséquences de la fin de la prise en charge de ces médicaments, comment pourrait-on déplacer les curseurs pour faciliter les choses ? Le phénomène est certes multifactoriel et le coût n’est pas seul en cause, mais il faudrait tenter de résoudre ces problèmes, qui ont un impact important tant sur le plan médiatique que pour les familles concernées.

Madame Cazeneuve, ce que vous avez dit à propos de la prise en charge de la psychomotricité est très intéressant. Comme l’ergothérapie, cette approche reste marginale, alors que les plus-values en sont énormes. Pensez-vous qu’il existe d’autres modèles d’accompagnement et de prise en charge, notamment pour les enfants en situation de handicap, comme pour les compléments d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ? Vous avez esquissé une piste à propos de la psychomotricité, dans cette même logique de coûts évités. À défaut d’en avoir la démonstration, j’ai la conviction qu’un accompagnement précoce renforcé, coordonné et efficace permet d’éviter des prises en charge beaucoup plus coûteuses, tant humainement, pour les familles, que pour les finances publiques. Nous ne pourrons pas faire l’économie de telles approches dans des périodes budgétaires où l’on vous demandera – si tant est qu’on ne vous le demande pas déjà – d’arbitrer financièrement à très court terme, alors que, face à de tels enjeux, c’est sur le moyen terme que se construisent les bonnes réponses.

M. Thomas Fatôme. Je commencerai par une réflexion générale et quelque peu technique : nos systèmes d’information ne contiennent pas d’éléments relatifs au handicap de la personne. Nous y travaillons très étroitement avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et les MDPH, afin de pouvoir intégrer dans le système national des données de santé la situation de la personne en matière de handicap, notamment le bénéfice de l’allocation aux adultes handicapés (AAH). Ce travail chemine et nous allons y parvenir. Toutefois, aujourd’hui, une personne qui a droit à l’assurance maladie peut par exemple être prise en charge pour une affection de longue durée (ALD) ou percevoir la complémentaire santé solidaire (C2S), mais on ne connaît pas sa situation en matière de handicap. Je le signale, car nous avons engagé un certain nombre de politiques reposant sur le fait que certaines personnes en situation de handicap vont malheureusement souffrir également d’une affection longue durée et « bénéficier » de politiques transversales que nous menons pour favoriser l’accès aux droits.

Pour être encore plus précis : l’action que nous menons depuis deux ans pour trouver un médecin traitant pour des personnes en situation d’ALD a eu pour effet que, alors que 5,5 % de ces personnes n’avaient pas de médecin traitant en 2022 et que ce taux augmentait précédemment d’un point chaque année, elles sont aujourd’hui à peine plus de 4 %. Même si nous ne savons pas l’objectiver, il est clair qu’une partie de cette population sera en situation de handicap. C’est évident et, pour ainsi dire, mécanique. Ce que nous faisons avec détermination de manière transversale, sous l’angle des pathologies comme sous celui des droits, pour lutter contre le non-recours à la C2S, avec l’aide du Parlement et du gouvernement qui appliquent des mesures simplifiant l’accès à cette dernière pour certains bénéficiaires des minima sociaux, sera aussi au bénéfice des personnes en situation de handicap.

Pour ce qui concerne la prévention, nous la plaçons très haut, comme vous l’avez vu dans le rapport charges et produits de cette année. Il est clair que, de manière transversale, le retour sur investissement que permet la prévention est massif, qu’il s’agisse de la santé mentale, du cardiovasculaire ou du diabète. Cela a été bien documenté par des sachants, sous le contrôle du docteur Grenier. Selon The Lancet, 1 euro investi dans la prévention de maladies en santé mentale permet d’en récolter 4. Même avec un ratio différent, les effets seront proches pour le diabète ou les maladies cardiovasculaires : tout investissement réalisé pour retarder une pathologie, voire pour en éviter l’apparition, produit un retour sur investissement très significatif. D’où les virages que nous nous efforçons d’opérer dans de nombreux domaines, dont la santé mentale, afin d’assurer une prévention plus active. Les programmes de premier secours, par exemple, sont moins anecdotiques qu’il n’y paraît car, chez les étudiants et les jeunes, la détection est tardive : si nous parvenons à déployer ces programmes pour former des gens dans les missions locales, les Crous (centres régionaux des œuvres universitaires et scolaires) et les universités et leur permettre de repérer ces difficultés, le retour sur investissement sera important sur le plan de la santé publique et, compte tenu des montants engagés, sur le plan financier, même si la question se pose d’abord au niveau de la santé publique.

Il en va de même – Mme Cazeneuve pourra en parler plus en détail – pour la détection à l’école des troubles du langage. Tout le programme que nous appliquons depuis maintenant trois ans, avec l’intervention d’orthophonistes à l’intérieur de l’école, la formation des enseignants, l’accompagnement des familles, la détection et l’instauration d’un fast track – pardon de l’anglicisme – pour que la détection débouche sur une prise en charge, se traduit évidemment par un gain de qualité de vie et d’espérance de vie en bonne santé. Même si cela nous éloigne un peu de la question, il en va de même pour l’obésité avec des programmes tels que Retrouve ton cap, programme de prévention et d’accompagnement que nous déployons depuis plusieurs années.

Pour ce qui concerne l’hospitalisation, même si cette question est un peu transversale, les modèles de logique que nous poussons consistent à l’éviter, lorsque c’est possible, au moyen d’une prise en charge renforcée en ville avec le médecin traitant et l’Idel, de la mobilisation de psychologues assurant l’interface avec les psychiatres dans le cadre d’équipes de soins spécialisés, ainsi que de la structuration de l’accès aux soins, en lien avec le ministère, avec des services d’accès aux soins (SAS) psychiatrie et des filières dédiées, qui permettent d’éviter que l’absence ou la non-organisation de la prise en charge en ville ne se solde par des hospitalisations non maîtrisées. Cette structuration n’est facile ni dans le domaine de la santé mentale ni dans celui du somatique, mais c’est dans ce sens que nous voulons construire une réponse graduée en matière de prise en charge.

Quant aux pénuries, il s’agit en effet d’un sujet très vaste, sur lequel les pouvoirs publics sont très mobilisés. Nous sommes ainsi partie prenante des plans d’action ministériels et interministériels que Ségur et Bercy ont construits. Les indicateurs montrent cependant que, globalement, la dégradation a été stoppée. Ces dernières semaines, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a redit que l’automne et l’hiver s’annonçaient globalement mieux que les années précédentes.

Des problèmes très spécifiques demeurent et, sans entrer dans le détail des différents produits concernés, je me permets toutefois de vous alerter avec beaucoup de force, même si cela n’a pas de relation directe avec le handicap ou la santé mentale, à propos de pathologies pour lesquelles la pénurie n’a rien à voir avec la disponibilité du produit ou des difficultés d’approvisionnement mais – pardon de le dire directement – avec des stratégies de laboratoires qui, dans les négociations qu’ils ont menées sur les prix, ont atteint leurs populations cibles et ne veulent plus livrer les médicaments aux professionnels, laissant supposer qu’il existe des problèmes d’accès. Je suis à votre disposition pour vous fournir des illustrations très précises à propos de pathologies que vous avez évoquées. Cela ne signifie pas que d’autres phénomènes ne se produisent pas également, car la question est complexe et il faut la traiter sujet par sujet et produit par produit. Je pense toutefois, en constatant les inquiétudes qui s’expriment à propos de certaines prises en charge qui ne touchent pas principalement la santé mentale et le handicap, que la difficulté tient directement à des négociations de prix et non pas à la capacité d’approvisionnement du marché. Pardon de m’être un peu éloigné de la question et de répondre un peu vigoureusement mais cette question me préoccupe fortement.

Mme Marguerite Cazeneuve. J’ajoute, pour amplifier et conforter les propos du directeur général, que notre institution est absolument convaincue qu’investir dans la prévention produit un impact médico-économique positif : c’est de l’argent bien utilisé et nos rapports, année après année, visent le plus possible à le démontrer et à faire en sorte que les pouvoirs publics nous accompagnent dans cette démarche. Nous sommes donc très mobilisés à cet égard et nous efforçons à notre tour de sensibiliser à la prévention.

Pour répondre précisément à votre question, nous n’avons pas calculé les ROI ou retours sur investissement au-delà du champ de la santé. Il serait intéressant de les connaître et de savoir ce qu’on perd, plus globalement, sous forme de coûts pour la société. Cela a été calculé pour les enfants suivis par l’ASE (aide sociale à l’enfance). Nous avons travaillé l’année dernière avec tous les enfants qui ont connu des childhood adverse experiences, des situations de vie adverses dans leur enfance. Des études précises ont été réalisées sur l’impact ultérieur de ces expériences sur l’ensemble du champ de la santé, car ces enfants développent non seulement des troubles psychiques et psychiatriques mais également de nombreuses autres maladies somatiques. Il s’agissait donc d’aller au-delà, en mesurant par exemple l’impact sur leur capacité à travailler. Si nous en restons aujourd’hui aux ROI dans le champ sanitaire, il serait très intéressant – peut-être la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) pourrait-elle nous y aider – de voir comment élargir nos démonstrations de preuves en matière d’impact de la prévention.

Pour ce qui concerne l’attractivité des professions de santé, les professionnels de ce secteur sont, comme vous l’avez dit, de moins en moins nombreux. Toutefois, puisque cela s’inscrit dans le périmètre de notre action, nous avons, dans le cadre de la dernière convention médicale, très fortement revalorisé les psychiatres libéraux et toutes les actions de pédopsychiatrie. En effet, les psychiatres sont quasiment derniers dans le classement des rémunérations des personnels de santé libéraux. Nous avons donc essayé, puisque c’était dans nos moyens, de rehausser les rémunérations pour que cette spécialité médicale devienne plus attractive.

Quant aux psychomotriciens, aux ergothérapeutes et aux psychologues, le problème que nous rencontrons est que les membres de ces professions, en tout cas les psychologues, ne sont pas reconnus comme professionnels de santé – et, pour certains, ne veulent pas l’être. À défaut de professions de santé que nous pourrions conventionner au niveau national, nous avons demandé notamment à des centres ressources spécialisés d’identifier, pour la prise en charge des troubles du neurodéveloppement, des psychologues en ligne avec les recommandations de la HAS – car tous ne le sont pas. Le conventionnement est donc en quelque sorte délocalisé, car nous ne savons pas encore le faire au niveau national, en raison notamment du problème de la reconnaissance comme professionnels de santé et de la nécessité d’un accord des représentants syndicaux au niveau national.

L’existence d’un conventionnement plus local est cependant aussi une bonne chose, car elle permet d’identifier, par bassin de population, les professionnels qui ont l’habitude de travailler ensemble et qui sont plus spécialisés dans la prise en charge de certains troubles. Ce conventionnement plus proche du terrain, que nous avons adopté pour les psychologues dans le cadre des PCO, pour les psychomotriciens et les ergothérapeutes, a donc également son intérêt. Peut-être, dans le futur des prises en charge en santé mentale, le fait de disposer d’un conventionnement plus proche du terrain et inscrit dans le cadre de parcours – comme l’a voté l’Assemblée nationale avec les PCR (parcours coordonnés renforcés) – permettra-t-il de faire rembourser par l’assurance maladie certaines prises en charge assurées par des professionnels qui ne sont pas nécessairement conventionnés au niveau national. Cela peut également s’appliquer par exemple, même si cela n’a pas de rapport avec la santé mentale, à des professeurs d’activité physique adaptée (APA) ou à des éducateurs spécialisés. Nous poussons en ce sens et avons, en tout cas, ouvert cette voie avec les PCO. L’objectif est de pouvoir développer des initiatives locales et des parcours spécifiques accompagnés par l’assurance maladie, même s’ils n’entrent pas dans tous les clous au niveau national, ce qui a longtemps empêché leur prise en charge.

Mme Catherine Grenier. Pour préciser le contexte général, je rappelle que, en matière de santé mentale, les tendances épidémiologiques ne sont pas bonnes et que l’impact des actions de prévention doit être considéré en fonction de l’évolution de l’état de santé de la population. En effet, au seul niveau des masses financières, l’objectif peut être de ne pas aggraver la situation mais, compte tenu de la tendance du nombre de personnes concernées, il serait illusoire d’aller jusqu’à penser que l’on peut réduire la dépense : il faut déjà la maîtriser et s’efforcer d’utiliser du mieux possible les sommes consacrées à ce sujet. Il faut néanmoins garder bien présent à l’esprit que la tendance ne va pas dans le bon sens et qu’il faut lutter contre.

M. David Magnier (RN). Je vous remercie pour les chiffres et les éclaircissements que vous nous avez fournis, en particulier sur les 28 milliards d’euros de dépenses consacrées à la santé mentale et au handicap.

Mme la présidente a évoqué le problème des personnes qui ont du mal à accéder aux soins, qui n’y recourent pas par manque de pouvoir d’achat ou qui ne possèdent pas d’assurance complémentaire. Les Français souffrent en effet d’un manque de pouvoir d’achat. Comment la Cnam justifie-t-elle l’augmentation continue du coût de l’AME (aide médicale de l’État) et l’explosion du nombre de ses bénéficiaires ?

M. Thomas Fatôme. Nous gérons cette prestation pour le compte de l’État et ouvrons les droits aux demandeurs de l’AME selon les textes réglementaires. Comme le montre le rapport Evin-Stefanini, cette prestation est gérée de manière rigoureuse par les caisses de l’assurance maladie. Elle répond par ailleurs à des enjeux de prise en charge et de santé publique que j’ai évoqués à différentes reprises. L’augmentation des dépenses est principalement liée à celle du nombre de bénéficiaires, facteur sur lequel l’assurance maladie n’a pas de prise, puisqu’il est lié à des demandes de la part d’étrangers en situation irrégulière. Les dépenses par tête, comme pour les assurés, augmentent mécaniquement avec l’inflation, ce qui est logique. Nous considérons toujours que cette prestation est nécessaire et sa gestion par les caisses d’assurance maladie est rigoureuse.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Peut-être, comme vous le suggériez, la Drees pourrait-elle nous aider à voir quels sont les coûts évités pour la vie sociale et professionnelle, notamment des aidants mais aussi des personnes en situation de handicap ou de maladies psychiatriques importantes. Il serait intéressant de pouvoir faire le parallèle et d’améliorer cette prise en charge.

Une autre interrogation porte sur la formation des professionnels dans le système. En effet, les prescriptions médicamenteuses pour les troubles psychologiques font apparaître un écart qui pose question. Il y a donc un problème de formation et, peut-être, d’accessibilité des outils pour recevoir des conseils adaptés. Qu’est-ce qu’on peut mieux faire dans ce domaine ? Les conventionnements localisés que vous évoquiez pour des professionnels non labellisés mais qualifiés sont une piste pour améliorer la prise en charge tout au long d’un parcours gradué.

Mme Marguerite Cazeneuve. Pour ce qui est de la pertinence de la prescription, notamment médicamenteuse, il est précisément du rôle de l’assurance maladie d’accompagner les prescripteurs. Nous menons chaque année des campagnes, nous allons voir les médecins et nous essayons de les accompagner pour assurer la conformité de leurs prescriptions aux recommandations de la Haute Autorité de santé – c’est notamment ce que fait notre service médical et Catherine Grenier pourra compléter ce propos.

Il n’en reste pas moins qu’un médecin traitant débordé, qui enchaîne les consultations toute la journée, ne peut pas se renseigner en permanence sur les dernières recommandations de la Haute Autorité de santé, particulièrement dans le domaine de la santé mentale, où il faut être vigilant en raison de l’apparition de nouvelles molécules. C’est la raison pour laquelle l’assurance maladie croit beaucoup aux logiciels d’aide à la prescription de plus en plus sophistiqués qui permettent d’absorber toutes les connaissances de la Haute Autorité de santé et les recommandations scientifiques et qui, au moment de prescrire une molécule, aident le prescripteur à vérifier les antécédents du patient ou l’informent que telle molécule n’est plus prescrite dans certains cas.

Il existe un système de labellisation des logiciels d’aide à la prescription et nous, assurance maladie, poussons en ce sens. De fait, de nouveaux logiciels, de nouveaux outils faisant notamment intervenir l’IA sont aujourd’hui disponibles pour les médecins et nous permettent de mieux les équiper, en tenant compte de recommandations scientifiques importantes mais pas toujours faciles à digérer. Nous avons donc notre réseau physique de personnes qui visitent les prescripteurs et allons disposer de ces outils numériques qui les aideront également.

Par ailleurs, l’assurance maladie est en train de mettre en place un système de restitution des données qui permettra à chaque médecin de suivre, patient par patient, sa manière de prescrire, car il est souvent difficile pour un médecin de se situer par rapport aux autres. Il pourra ainsi, à terme, situer sa prescription d’anxiolytiques ou d’autres médicaments de santé mentale au-dessus ou au-dessous de la moyenne et en évaluer la pertinence pour sa patientèle. Notre rôle d’assurance maladie est donc d’utiliser nos données pour les restituer au prescripteur et lui faire prendre conscience de sa pratique en lui donnant des outils, des clés qui l’aident dans celle-ci. Nous pouvons ainsi lui fournir un accès plus facile aux recommandations de la Haute Autorité de santé et une visibilité de sa propre prescription par rapport à ces recommandations ou à la pratique de ses pairs.

Mme Catherine Grenier. L’assurance maladie accompagne de façon assez importante les soins primaires en santé mentale. Les évolutions en cours devraient nous permettre d’analyser la stratégie thérapeutique dans son ensemble : le volet médicamenteux, avec la liste des médicaments recommandés ou déconseillés en première intention ; la psychothérapie, grâce à Mon soutien psy ; l’impact des arrêts de travail, qui peuvent améliorer la situation ou, au contraire, la dégrader. Il faut une approche globale.

Je rappelle que, pour les troubles anxieux ou dépressifs, c’est bien la psychothérapie qui doit être prescrite en première intention et non les médicaments. Si les pratiques se sont beaucoup éloignées de ces recommandations, notamment faute d’un accès aux psychothérapeutes, le maillage territorial s’est amélioré. Les psychologues sont disponibles et les généralistes très désireux de leur adresser des patients. Nous insistons particulièrement sur l’importance des échanges entre ces deux acteurs : l’intégration du psychologue dans la prise en charge sanitaire est essentielle pour éviter le recours aux médicaments, aujourd’hui quasi systématique.

M. Thomas Fatôme. J’abonde dans ce sens. Pour dialoguer tous les jours avec des médecins, nous voyons bien que la diffusion et l’appropriation des nouveaux dispositifs déployés par l’assurance maladie sont plus ou moins rapides. En l’espèce, les médecins traitants se sont très rapidement saisis de Mon soutien psy pour mobiliser les psychologues : douze mois après son lancement, 30 000 à 40 000 médecins avaient déjà prescrit des séances, alors que la montée en charge d’un nouveau dispositif prend généralement entre deux et cinq ans – le temps de le découvrir, de s’organiser. C’est inédit et cela confirme à la fois l’existence d’un besoin pour les médecins et les patients et la pertinence de ce levier supplémentaire dans la prise en charge. L’accès au dispositif a d’ailleurs été assoupli depuis.

On continue d’entendre une petite musique autour de Mon soutien psy. Certains psychologues ne veulent pas intégrer le dispositif : c’est leur droit – les honoraires de la profession sont libres. Mais n’en déduisons pas qu’il ne fonctionne pas. En trois ans, pas moins de 6 500 professionnels l’ont rejoint et ont pris en charge des centaines de milliers de patients. Il fonctionne. Évidemment, Mon soutien psy ne résoudra pas à lui seul l’ensemble des problèmes de santé mentale du pays mais nous sommes convaincus que c’est un levier très puissant sur lequel nous devrons continuer de nous appuyer dans les mois et années qui viennent.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Madame Cazeneuve, peut-être vous ai-je mal comprise, mais il me semble que vous n’avez pas tout à fait répondu à ma question concernant la prise en charge de l’ergothérapie et de la psychomotricité. Je pense au dernier kilomètre des politiques publiques et à la façon dont les familles cherchent des solutions d’accompagnement adaptées aux besoins de leur enfant. Prenons l’exemple de l’ergothérapie : 70 % des ergothérapeutes n’exercent pas en libéral. Pourtant, cette discipline apporte une véritable plus-value en matière d’autonomisation des enfants, réduisant potentiellement d’autant les besoins en AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap) dans le milieu scolaire. La notion de coût évité est complexe mais fondamentale, comme le retour sur investissement.

Décentralisateur dans l’âme, je trouve plutôt séduisante la démarche de conventionnement territorialisé avec des psychologues. Ne pourrait-on imaginer une approche similaire pour la psychomotricité et l’ergothérapie ? J’ai bien conscience des limites budgétaires mais je ne comprends pas que ces spécialités, qui semblent apporter une importante plus-value pour un investissement loin d’être colossal, ne soient pas prises en charge dans certaines situations. Pour bien des familles, le frein financier est réel et l’absence de prise en charge génère une inégalité d’accès aux soins qui me semble préjudiciable.

Toujours dans cette logique de coût évité, je reviens sur les pénuries de médicaments. Je ne suis pas un fin connaisseur du dialogue avec les industries pharmaceutiques, mais vos propos sur le prix des médicaments m’ont interpellé, monsieur Fatôme – on sent que c’est une question qui pèse un peu sur votre conscience, ce que je peux comprendre. Il ne s’agit pas de se mettre en situation de faiblesse dans la négociation, mais je pense aux patients condamnés au nomadisme pharmaceutique pour trouver une solution – quand c’est encore possible. C’est une dimension que l’on ne peut pas éluder.

Je me mets aussi à votre place, vous qui êtes responsable du bon usage des deniers publics. En l’absence de médicaments, une pathologie cardiaque peut conduire à un AVC et à une hémiplégie, qui sera éminemment plus coûteuse pour la société que l’affection initiale. Comment expliquer aux patients qu’ils pourraient ne pas avoir accès à un médicament dont l’efficacité est scientifiquement prouvée, uniquement pour une question de prix ? La dimension politique du problème excède vos seules fonctions – je ne vous mets évidemment pas en cause personnellement, la responsabilité étant collective.

Mme Marguerite Cazeneuve. C’est le législateur qui décide ce qui est remboursé par l’assurance maladie : c’est parce qu’il l’a décidé que nous avons pu prendre en charge les séances de psychothérapie. Il existe aujourd’hui différents dispositifs – Mon soutien psy, les PCO et les PCR, qui permettent de faire entrer dans la danse du parcours de soins des professionnels dont l’intervention n’était pas remboursée par l’assurance maladie jusqu’à présent. C’est une évolution à laquelle nous sommes très favorables. Lorsque Mon soutien psy a été adopté par l’Assemblée nationale, les agents de l’assurance maladie ont ouvert les Pages jaunes et sont allés frapper à la porte de tout un tas de professionnels que nous ne connaissions pas, qui ne figuraient dans aucun de nos annuaires, pour les intégrer au parcours de soins.

Nous l’avons montré, nous sommes très mobilisés et prêts, d’un point de vue opérationnel, à le faire pour de nouveaux professionnels dès que le législateur ouvrira de nouvelles prises en charge – encore une fois, lui seul peut en décider. Prenons l’exemple des enfants polyhandicapés, dont la prise en charge est encore insuffisante à certains égards. Faute de place, tous ne peuvent pas être accueillis en établissement, ce qui implique d’organiser un relais en ville. Pour assurer cette prise en charge, nous sommes prêts à passer des conventions avec de nouveaux professionnels. Nous avons déjà développé un système de facturation directe avec des acteurs que nous ne connaissions pas jusqu’à présent.

En trois ans, nous avons développé notre capacité à intégrer de nouveaux professionnels avec efficacité et professionnalisme. Nous n’avons absolument pas le pied sur le frein des dépenses : à aucun moment nous ne refuserons de prendre en charge un enfant dans le cadre d’une PCO pour des raisons d’enveloppe. Dès lors qu’une prise en charge est ouverte, nous faisons tout ce qu’il faut d’un point de vue opérationnel.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’ai bien conscience que c’est aussi le législateur qui, d’une certaine manière, demande des comptes. Travailler sur les coûts évités vise également à stimuler la dynamique de prise en charge dans un contexte de forte contrainte budgétaire. Alors que le remboursement de l’ergothérapie me semble une évidence, nous échouons chaque année à créer une nouvelle ligne budgétaire faute de raisonner dans une perspective pluriannuelle. Cette commission d’enquête est un peu un appel à l’aide, en démontrant la nécessité de nous inscrire dans une logique qui dépasse l’annualité budgétaire.

M. Thomas Fatôme. L’assurance maladie étant garante de l’accès des assurés aux soins, les pénuries de médicaments constituent un vrai problème. Pour lutter contre ce phénomène multifactoriel, il existe une stratégie interministérielle, régulièrement mise à jour, qui repose sur plusieurs leviers : gestion des stocks, amélioration de l’information sur leur répartition entre laboratoires, grossistes et pharmaciens, réactivité des acteurs, diversification des sources d’approvisionnement, relocalisation industrielle en France ou en Europe. Cette question mobilise les pouvoirs publics et l’assurance maladie depuis plusieurs années. Ils interviennent dans la gestion de crise mais aussi à froid, en intégrant la sécurisation de l’approvisionnement dans la négociation des prix.

N’oublions pas que l’assurance maladie rembourse une trentaine de milliards d’euros de produits de santé chaque année : cela en fait, d’une certaine manière, un acheteur très significatif, même si on la considère moins sous cet angle que sous celui du financeur. Or, dans n’importe quel système d’achat au monde, si un fournisseur n’est pas capable d’honorer la commande, il y a des conséquences. Il existe bien des sanctions en cas de pénurie de médicaments – c’est l’ANSM qui en est chargée –, mais le cadre législatif gagnerait à être renforcé.

Il faut bien identifier la responsabilité de chacun. Nous travaillons avec les industriels dans le cadre du Comité économique des produits de santé, qui négocie les prix. Alors que nous avons évidemment besoin de médicaments innovants, il arrive que l’absence de traitement relève d’un choix des laboratoires de ne pas approvisionner la France. Les difficultés relèvent alors de leur propre responsabilité.

Notre système offre malgré tout un accès aux traitements innovants dans de très bonnes conditions, comme nous l’avons encore montré cette année. C’est très important pour nous.

Mme Marguerite Cazeneuve. Il faut distinguer deux situations. Si la pénurie concerne une molécule tombée dans le domaine public, comme c’est arrivé avec l’amoxicilline ou la sertraline, nous sommes très organisés et mobilisés collectivement. Les choses sont différentes pour des médicaments comme les inhibiteurs de PCSK9 – j’imagine que c’est à cela que vous pensiez en évoquant les maladies cardiaques.

Le législateur doit être bien conscient que, si un laboratoire refuse de livrer certains médicaments parce qu’il n’est pas satisfait du prix d’achat, alors qu’il a des stocks et que l’assurance maladie a payé, c’est du chantage à la négociation. Faut-il alors céder et accepter de signer un chèque supplémentaire pour garantir l’approvisionnement et l’accès des patients aux médicaments ou considérer que ce sont les laboratoires qui ne respectent pas leur part du contrat et avoir davantage recours à la coercition ?

Ce n’est pas que l’assurance maladie refuse de financer les soins ; les industriels aussi ont leur part de responsabilité, lorsqu’ils ont des doses et qu’ils refusent d’honorer leur part du marché pour que les patients français puissent être soignés. C’est un peu facile d’arrêter les livraisons pour réclamer un prix plus élevé. Il ne s’agit pas tant de restreindre les dépenses d’assurance maladie – ou à tout le moins de faire attention – que de s’assurer que les cotisations de tous les Français ne sont pas captées par certains acteurs qui font des patients les otages d’une négociation des prix.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Ce constat soulève une vraie difficulté, tout comme le fait que les marchés européens n’achètent pas les médicaments au même prix.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sans faire du name and shame, je suis tout à fait disposé à convoquer les représentants des laboratoires les moins vertueux. Il faut penser aux conséquences pour les patients. Tout pertinent et cohérent que soit votre argumentaire, il est difficile à entendre pour ceux dont la vie est mise en danger par la pénurie.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il existe des équivalences médicamenteuses – certes, pas pour toutes les pathologies.

Je vous remercie pour vos interventions. N’hésitez pas à nous adresser tout document complémentaire.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Anne Morvan-Paris, directrice générale du groupement d’intérêt public (GIP) France Enfance protégée (9 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Madame la directrice générale, merci de votre présence. Avant de vous donner la parole, je vous demande de bien vouloir nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. Je rappelle également que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Anne Morvan-Paris prête serment.)

Mme Anne Morvan-Paris, directrice générale du groupement d’intérêt public France Enfance protégée. Le groupement d’intérêt public (GIP) France Enfance protégée, dont je représente la présidente, Florence Dabin, est une institution nouvelle dans le paysage de la protection de l’enfance. Créée par la loi Taquet du 7 février 2022 relative à la protection des enfants, elle regroupe dans sa gouvernance les départements, l’État et les associations actrices de la protection de l’enfance. Elle dispose d’un budget de 11,5 millions d’euros et ses recettes proviennent à parts égales de l’État et des départements.

Nos différentes composantes nous permettent de remplir plusieurs missions, qui touchent en partie aux thématiques traitées par cette commission d’enquête.

L’Observatoire national de la protection de l’enfance (ONPE) est amené à mener des études, à publier des travaux conduits par d’autres chercheurs et à produire des données, en lien avec la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), qui assure une production statistique sur l’ensemble du champ de la protection de l’enfance.

Le service national d’accueil téléphonique de l’enfance en danger, autrement dit le 119, est en quelque sorte notre service historique. Ses écoutants sont disponibles vingt-quatre heures sur vingt-quatre pour répondre aux citoyens ou aux professionnels et d’autres modes de communication sont désormais proposés, par tchat ou par formulaire – nous sommes d’ailleurs en train d’envisager de nouvelles modalités de contact.

Le regroupement opéré en 2022 nous a permis d’absorber également les missions de l’Agence française de l’adoption, qui joue notamment le rôle d’opératrice en matière d’adoptions internationales, ainsi que celles du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles, qui traite les demandes d’enfants issus d’un accouchement dans le secret, y compris dans le cas d’une adoption internationale.

Enfin, le législateur a souhaité que nous assumions des missions nouvelles, notamment la gestion des bases de données regroupant les agréments des assistants maternels, des assistants familiaux et des adoptants.

Il me semblait important de rappeler ce que nous sommes et donc ce que nous ne sommes pas, car nous faisons parfois l’objet d’attentes auxquelles nous ne sommes pas en mesure de répondre.

S’agissant des données disponibles dans le champ de votre commission d’enquête, si la Drees s’est efforcée de croiser le nombre d’enfants placés et le nombre d’enfants concernés par le handicap – avec un focus sur la place de la pédopsychiatrie –, je ne vous cache pas que la collecte de ces données est pour nous un point noir, comme l’avait d’ailleurs relevé la récente commission d’enquête sur les manquements des politiques publiques de protection de l’enfance.

On compte environ 400 000 enfants faisant l’objet d’une mesure de protection. Certains relèvent de l’assistance éducative et demeurent donc au domicile de leurs parents, quand d’autres – environ 55 % – sont placés. Pour l’heure, la Drees ne parvient pas à établir de lien entre ces enfants placés et les enfants orientés vers une MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Le seul moyen de recouper ces données est d’évaluer la part d’enfants confiés parmi ceux accueillis en ESMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux). En 2022, 50 % des enfants pris en charge dans un IME (institut médico-éducatif) faisaient l’objet d’une mesure d’aide sociale à l’enfance (ASE). Ils étaient porteurs de handicaps liés à des troubles de nature psychiatrique ou pédopsychiatrique, ou à diverses formes d’autisme.

La difficulté vient aussi du fait qu’il n’est pas aisé, dans le champ social et médico‑social, d’extraire des données purement médicales. Même au sein des MDPH, la critérisation, la qualification du handicap n’est pas toujours suffisamment détaillée pour connaître finement le nombre d’enfants confiés porteurs d’un handicap reconnu ou ayant engagé une démarche de reconnaissance, ni, par ailleurs, la nature du suivi dont bénéficient ces enfants – mesure d’assistance éducative au domicile ou placement.

Nous nous efforcerons, dans les mois et années à venir, d’affiner cette connaissance, car il y a là un enjeu majeur : mieux nous connaîtrons ces situations, plus la politique publique conduite sera précise, donc efficace. Divers travaux existent déjà.

D’une part, la Drees travaille, en lien avec France Enfance protégée et avec Départements de France, à construire des outils de plus en plus précis. Le dispositif Olinpe (observation longitudinale individuelle et nationale en protection de l’enfance), notamment, permet de recueillir de l’information autour de l’enfant. Nous menons également, avec l’éducation nationale, une étude sur la scolarité des enfants protégés afin de détecter les enfants porteurs d’un handicap et de mieux connaître les modalités de leur accueil et de leur accompagnement à l’école. Nous devrions pouvoir publier ces informations en 2026.

D’autre part, le dispositif Santé protégée vise à suivre les enfants dès leur prise en charge par la protection de l’enfance en établissant le dossier le plus complet possible, incluant une évaluation de leur état de santé, y compris psychique et psychotraumatique, ainsi que les examens médicaux réalisés. En recueillant et en partageant ces données, on identifierait mieux les enfants porteurs de handicaps au sein de la protection de l’enfance.

À ce stade, il me semble important d’être clair dans le vocabulaire employé, car on tend souvent à manier indifféremment des terminologies comme handicap, suivi psychiatrique, etc. Par exemple, la notion de trauma, fréquemment rencontrée en matière de protection de l’enfance, n’implique pas forcément une reconnaissance de handicap, même si les événements traumatiques vécus par ces enfants donnent potentiellement lieu à un suivi psychologique, voire psychiatrique. Il importe donc à la fois de consolider la connaissance, de mieux partager les informations et de clarifier le vocabulaire utilisé afin que les départements sachent précisément ce qu’on attend d’eux en matière de collecte de données, côté ASE comme côté MDPH.

Au-delà de la question du nombre d’enfants concernés et de la fiabilité des données, l’enjeu est de savoir comment mieux soutenir les enfants porteurs d’un handicap et leurs familles. Cette préoccupation est largement partagée depuis plusieurs années. La Défenseure des enfants avait ainsi mis en exergue la nécessité d’une meilleure prise en charge du handicap en amont et d’un meilleur soutien aux familles pour éviter le placement lorsque cela est possible. Une fois la mesure d’assistance éducative prononcée, toutefois, comment agir plus efficacement ? La question de l’interconnaissance des différents acteurs et secteurs est ici primordiale. La Haute Autorité de santé (HAS) a publié tout récemment un rapport sur la coordination entre pédopsychiatrie et ASE et y formule des recommandations que nous partageons largement. La Convention nationale des associations de protection de l’enfant vient également de rédiger un document consacré à la prise en charge du trauma de l’enfant protégé.

Pour les professionnels, l’enjeu central semble être d’outiller les équipes pour mieux comprendre l’enfant et de mieux faire collaborer les différents acteurs pour éviter les ruptures de parcours ou de soins. Les questions qui se posent renvoient aux possibles « défaillances » que vous évoquez : le lien à établir avec les maisons des adolescents, la longueur des listes d’attente pour être pris en charge dans un CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), le nombre de médecins spécialisés en pédopsychiatrie… La volonté de prendre en compte ces situations, qui semble désormais partagée par les départements et les différents professionnels – ce qui n’était pas forcément le cas il y a dix ans –, se heurte parfois, dans l’action concrète sur le terrain, à un manque de professionnels et à des difficultés dans la définition des priorités. Les enfants de l’ASE, par exemple, doivent-ils passer avant les autres sur les listes d’attente ? Ces questions sont sur la table dans les discussions entre services de pédopsychiatrie et départements.

Je pourrai vous transmettre les différents travaux de l’ONPE susceptibles de répondre à vos préoccupations, notamment ceux consacrés à la prise en compte du risque suicidaire des enfants placés.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. En tant que vice-présidente de la délégation aux droits des enfants de l’Assemblée nationale, je peux confirmer que de nombreux travaux ont été conduits et que le diagnostic est connu. Nous rencontrons effectivement des difficultés dans le repérage et la prise en charge de ces enfants en quelque sorte polytraumatisés, qu’ils souffrent de maladies somatiques ou de troubles psychologiques liés à leur parcours. On note aussi une augmentation des demandes de prise en charge de ces enfants, à tel point que certains ne sont accueillis nulle part, faute de familles ou de capacités disponibles. À l’adolescence, ces enfants sont aussi davantage exposés aux addictions ou à la prostitution. En cas de difficulté – après une tentative de suicide, par exemple, mais pas seulement –, ils sont le plus souvent pris en charge par les urgences hospitalières et subissent régulièrement des ruptures de soins.

Au-delà de la question de l’évaluation des situations et du nombre de professionnels disponibles, comment mieux repérer précocement ces troubles désormais bien connus, afin d’éviter des coûts de prise en charge plus élevés et des conséquences plus graves encore pour la vie scolaire, sociale, voire professionnelle de ces enfants ?

Mme Anne Morvan-Paris. Il importe de distinguer deux types de prévention et de modalités d’alerte.

Parmi les enfants concernés, on trouve d’une part des enfants porteurs de handicap au sein d’une famille qui a du mal à les prendre en charge parce qu’elle est dépassée : les conditions de vie, y compris de santé, du parent l’empêchent de gérer la situation. On se heurte ici à un cumul de fragilités qui met en risque le lien parent-enfant. Dans le Finistère, par exemple, les équipes d’un service de psychiatrie pour adultes ont observé que certaines des femmes traitées dans leurs unités, une fois devenues maman, mettaient en difficulté leur relation avec leur enfant, notamment lorsque celui-ci portait lui-même un handicap ou présentait un retard. Se pose alors la question de l’accompagnement du parent – et des limites de cet accompagnement – quand l’arrivée de l’enfant fragilise encore davantage une situation déjà précaire – car un enfant porteur de handicap ou de troubles sociaux déstabilise toujours la famille, quelle que soit la situation.

En France, l’accompagnement systématique de ces familles reste très parcellaire. La CAF (caisse d’allocations familiales) a instauré diverses aides, comme l’intervention de techniciens de l’intervention sociale et familiale au moment de la naissance ou l’instauration de la composante « parentalité » de la PCH (prestation de compensation du handicap), mais les premières évaluations ne permettent pas de dire si ces aides soutiennent suffisamment les familles ni si elles sont assez largement connues pour être utilisées systématiquement.

D’autre part, nous rencontrons des enfants qui, ayant subi des violences ou des négligences graves, développent un trauma. Il s’agit alors de faire en sorte que ce trauma ne se transforme pas, à l’âge adulte, en handicap, y compris social, ou en difficultés d’intégration, lesquels nécessiteraient des prises en charge encore plus lourdes pour la société faute d’avoir tout fait en amont pour permettre à l’enfant de faire preuve de résilience. De nombreux travaux montrent que cette résilience est possible à condition de traiter le sujet le plus tôt possible, de mettre des mots sur les maux et d’apporter du soutien au bon niveau. En la matière, la difficulté est de deux ordres.

On déplore d’abord un manque d’étayage pour favoriser la prise en charge initiale. Des expériences existent : certains ESMS intègrent des infirmiers psy dans leurs équipes, certaines équipes mobiles spécialisées en pédopsychiatrie peuvent se déplacer auprès des enfants confiés, dans les établissements ou chez les assistants familiaux, comme c’est le cas à la Ville de Paris. Ces modes d’intervention sont soutenus financièrement, mais la pérennité de ces financements reste incertaine : sont susceptibles d’être mobilisés la composante sanitaire de l’Ondam (objectif national de dépenses d’assurance maladie), avec l’Ondam-psy ou l’Ondam-handicap, la contractualisation entre l’État et les départements – dont mes anciens collègues de la DGCS (direction générale de la cohésion sociale) pourront vous faire un état des lieux –, le fonds d’intervention régional – qui n’est par définition pas pérenne –, les budgets des départements… Dans ces conditions se pose la question du maintien dans le temps de ces différentes initiatives qui ont pour la plupart des effets très positifs, et, surtout, de notre capacité à les proposer sur l’ensemble du territoire. Ces politiques ne devraient pas être fonction de partenariats qui existeraient à certains endroits et pas à d’autres. Avec le développement du dispositif Santé protégée, il apparaît clairement que l’accompagnement psy devrait être systématisé. Il faut absolument que ce soit bien le cas. La Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam) y travaille avec la DGCS et la direction générale de la santé (DGS).

Se pose ensuite la question du suivi, de ce qui se passe à la sortie de l’ASE. On sait désormais, grâce aux nombreux travaux consacrés à l’inceste et aux violences sexuelles, que le trauma nous suit toujours et qu’il nous rattrape parfois des années plus tard, par exemple au moment de devenir parent. Je ne reprendrai pas toutes les recommandations formulées par la Ciivise (Commission indépendante sur l’inceste et les violences sexuelles faites aux enfants) ou d’autres instances, qui appellent à améliorer ou en tout cas à systématiser la prise en charge, y compris en prévoyant des accompagnements financiers afin que personne ne renonce aux soins pour des raisons de coût.

Cette question de la sortie des jeunes majeurs du système de la protection de l’enfance n’est pas encore assez étudiée, même si l’Inspection générale des affaires sociales vient de publier à ce sujet les résultats d’une enquête dont je n’ai pas encore lu l’ensemble des préconisations. Même quand l’enfant est orienté en MDPH, il tombe dans une espèce de trou noir, ne serait-ce que parce que le passage de l’enfance à l’âge adulte n’intervient pas au même moment selon qu’on se situe dans le champ du handicap – 20 ans –, de l’aide sociale à l’enfance – 21 ans – ou de la pédopsychiatrie – 16 ans. Ces différences mènent les divers acteurs à se renvoyer la balle, comme on l’observe concrètement sur le terrain.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Même si notre commission d’enquête n’est pas consacrée à la protection de l’enfance – vous avez fait référence aux excellents travaux dont Isabelle Santiago fut la rapporteure –, nous sommes conscients de l’existence de profils à double vulnérabilité, pour lesquels les questions de l’aide sociale à l’enfance et du handicap se chevauchent. Je m’étonne donc qu’il soit impossible d’étayer ces enchevêtrements autrement que par le prisme des ESMS. On sait que, dans les cas complexes, certains dispositifs, comme la réponse accompagnée pour tous ou les groupes opérationnels de synthèse, bénéficient en priorité à ces enfants issus de l’aide sociale à l’enfance qui sont également porteurs de handicap. Il se trouve que ces enfants sont généralement pris en charge dans des ESMS, mais je m’étonne que nous ne connaissions pas par un autre biais le nombre exact d’enfants à double vulnérabilité. On évoque habituellement une proportion de 30 % à 35 %. Vous avez indiqué qu’ils représenteraient 50 % des enfants accueillis en IME, ce qui me paraît colossal. Cette incapacité à poser un juste diagnostic sur la réalité des besoins est une première défaillance – même si, me direz-vous, il n’est pas forcément besoin de chiffrer précisément le phénomène, tant le besoin de prise en charge est immense.

Nos travaux visent aussi à documenter la notion de coûts évités, pour stimuler les prises en charge précoces et étayées. Vous avez évoqué des problèmes de barrière d’âge qui varient selon les secteurs, ce qui empêche d’accompagner les personnes de façon cohérente tout au long de leur parcours. Quelles sont les conséquences immédiates de ces ruptures de prise en charge, souvent violentes ? Est-on capable d’évaluer combien il en coûte de réparer les dégâts qu’elles occasionnent, notamment pour les départements, dont les dépenses ont explosé ?

Vous avez également évoqué la parentalité et la fragilité de certaines situations familiales. Je songe pour ma part aux personnes travaillant en Esat (établissement et service d’aide par le travail) et présentant des troubles du développement intellectuel, pour qui le placement des enfants en ASE est parfois privilégié. Avez-vous des données à partager sur ces sujets du suivi et du soutien à la parentalité ? Cela me semblerait essentiel pour définir des réponses bien adaptées – la PCH parentalité n’étant pas, à mon sens, une solution suffisante aux problèmes que vous avez évoqués.

Mme Anne Morvan-Paris. Je tiens d’abord à rectifier le chiffre que j’ai donné tout à l’heure. Il y a en fait deux données différentes : d’après la Drees, en 2022, 26 000 enfants de l’ASE étaient accueillis dans une structure pour jeunes handicapés, ce qui représente 15 % de l’effectif total ; et France Enfance protégée a récemment conduit une étude auprès des Mecs (maisons d’enfants à caractère social) dont il ressortait que 50 % des enfants accueillis avaient une reconnaissance de handicap, confirmée ou en cours.

La France, contrairement à d’autres pays, réalise très peu de mesures d’impact financier. Nous n’avons pas les compétences ou les études qui permettraient de connaître le coût pour la société à court, moyen ou long terme du fait qu’un enfant soit confié à l’aide sociale à l’enfance au lieu d’être accueilli en IME ou dans une autre structure.

Ce que nous savons – Départements de France le dit régulièrement –, c’est que de nombreuses orientations des MDPH ne peuvent être suivies d’effet faute de places au sein des instituts médico-éducatifs. L’orientation vers un IME signifie pourtant que l’enfant a besoin d’un soutien beaucoup plus important qu’un accompagnement en inclusion scolaire, avec par exemple d’autres types de professionnels ou encore de petits groupes. Même si IME et inclusion scolaire sont compatibles, nous savons bien que les instituts sont différents de l’école.

Les familles sont démunies face à cette situation et le placement de l’enfant qui peut en résulter représente un risque, surtout pour les foyers fragiles sur le plan économique ou en matière de logement. C’est ce qu’avait indiqué la Défenseure des enfants dans ses recommandations relatives à l’autisme, montrant que sa méconnaissance était de nature à stigmatiser les parents.

En tout état de cause, le manque de places dans le secteur du handicap peut entraîner une hausse du nombre des placements, même si je resterai prudente sur ce point car je ne peux corroborer scientifiquement cette affirmation. C’est en tout cas ce que font remonter les départements depuis plusieurs années : tant qu’il n’y aura pas un nombre de places suffisant en institut, il y aura un risque de report vers la protection de l’enfance, qui est le dernier recours. Les choses évoluent, mais il arrive encore que des directeurs d’établissement, même face à une situation complexe et donc prioritaire, refusent des enfants ; l’ASE, elle, ne peut refuser personne.

Le fait est que le nombre d’assistants familiaux s’écroule. Alors que 56 % des placements avaient lieu auprès d’eux, le chiffre a chuté à 35 %. Nous sommes physiquement en difficulté pour trouver des places aux enfants. Je vous rejoins donc sur la dégradation de la situation : des enfants ne peuvent bénéficier de tous les soins nécessaires.

À cet égard, il serait intéressant de disposer des données des MDPH concernant les enfants qui ont une mesure en cours, et de les agréger au niveau national. Il conviendrait aussi de vérifier que les enfants pris en charge par la protection de l’enfance ont bien fait l’objet le cas échéant d’une orientation handicap, afin de constituer un dossier MDPH pour tous ceux qui en ont besoin. Plus la collecte de ce type d’informations sera systématique, plus notre analyse de la situation sera fine. Sauf erreur de ma part, la Drees mène tous les quatre ans une enquête auprès des établissements accueillant des enfants ou des adultes handicapés. Nous gagnerions à ce que les MDPH fournissent ces informations chaque année.

Je le redis, nos capacités de calcul sont assez faibles – j’ignore si c’est le cas dans tous les domaines de la santé. À titre d’exemple, sur le plan médico-social, une prise en charge consolidée à domicile est-elle plus intéressante pour les personnes âgées ou handicapées et pour la société que la création d’établissements ? De fait, le discours actuel va plutôt dans le sens d’une désinstitutionalisation générale, mais cette option n’est pas étayée par des calculs économétriques tels qu’en font d’autres pays, notamment le Royaume-Uni.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Des études sur les coûts évités existent. Par exemple, il a été montré que l’habitat inclusif peut être plus vertueux sur le plan économique. Cependant, nous manquons d’acculturation en ce domaine et ces études restent très circonscrites. Pour ma part, je prends souvent le cas d’un enfant handicapé ne pouvant aller à l’école faute d’AESH (accompagnant d’élèves en situation de handicap) : le plus souvent, sa mère s’arrêtera de travailler, ce qui représente un manque à gagner pour la société en matière de contributions sociales.

Le manque de données disponibles représente pour nous une première défaillance. Dans la mesure où le diagnostic ne peut être clairement établi, nous ne pouvons répondre au mieux aux situations de double vulnérabilité.

Certains collègues ne pouvant être présents cet après-midi, je vous synthétise leurs questions.

Le placement à l’hôtel de mineurs suivis par l’ASE, interdit depuis la loi Taquet, a-t-il toujours cours ? Si oui, des mesures ont-elles été prises pour y mettre un terme ?

Le rapport d’information d’Anne Stambach-Terrenoir sur la santé mentale des mineurs préconise de rendre effectifs les bilans de santé des mineurs suivis par l’ASE, en incluant un volet relatif aux troubles mentaux dans le dispositif Santé protégée. Cela a-t-il été fait et, si oui, la mesure porte-t-elle ses fruits s’agissant des interventions précoces, sujet de préoccupation central ?

De même, qu’en est-il de la recommandation de Mme Stambach-Terrenoir de définir, pour chaque jeune pris en charge, un secteur de référence ?

La convention passée en Bretagne, à titre expérimental, entre l’ASE et le secteur pédopsychiatrique est-elle vertueuse ?

Enfin, des collègues souhaitent vous entendre sur la prise en charge spécifique des mineurs non accompagnés (MNA).

Mme Anne Morvan-Paris. S’agissant d’abord de l’accueil de mineurs à l’hôtel, des données sur les lieux de placement sont récoltées par la Drees. La loi est très claire : envoyer des enfants handicapés à l’hôtel est totalement interdit. Par ailleurs, d’après des enquêtes internes réalisées par Départements de France, on sait que des jeunes majeurs et des MNA peuvent encore être pris en charge dans ces conditions.

Quoi qu’il en soit, l’augmentation du nombre de placements et la chute, prévisible mais qui n’a pas été anticipée, du nombre d’assistants familiaux ont conduit certains départements à s’appuyer sur des hôtels. Il y a eu des cas médiatisés, notamment dans le Nord. La difficulté est qu’il peut y avoir un décalage entre la remontée de données et la réalité des situations. Aussi bien les départements que les différents acteurs concernés doivent faire preuve de transparence, afin que nous disposions de données régulières et uniformisées, ce qui reste à améliorer. La Drees a beaucoup travaillé avec les éditeurs informatiques sur cette question mais l’information n’est parfois simplement pas disponible, ce qui se comprend dans la mesure où l’accueil à l’hôtel représente une zone grise.

En ce qui concerne les bilans de santé dont devraient bénéficier tous les enfants entrant dans l’ASE, la loi de 2016 relative à la protection de l’enfant oblige tous les départements à se doter d’un médecin référent, chargé de les organiser. Cependant, d’après une enquête que nous avons réalisée il y a quelque temps, ce n’était pas le cas ; il faudrait que nous la renouvelions pour voir où en sont désormais les effectifs.

Dans le cadre du dispositif Santé protégée, certains départements ont expérimenté la réalisation de bilans somatiques ou psychologiques qui devaient être généralisés par le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2026 – je ne sais pas où en sont les discussions. La Cnam devait prendre en charge les bilans, le suivi et la coordination l’étant par Santé protégée. Peut-être la DGCS ou la DGS pourront-elles vous en dire plus. Ces expérimentations faisaient suite au programme Pégase, dédié aux enfants protégés de 0 à 6 ans, qu’ils aient été accueillis en pouponnière ou – c’est la majorité des cas – au sein d’une famille d’accueil. L’impact positif de ce programme a été largement démontré : la prise en charge précoce des pathologies a pour conséquence un suivi bien moins important par la suite, une meilleure concentration des enfants et de meilleurs résultats scolaires.

En Bretagne, et plus précisément dans le Finistère, des conventions ont effectivement été passées depuis plusieurs années entre la pédopsychiatrie et l’aide sociale à l’enfance, mais ce n’est pas le seul département dans ce cas. Quand j’y étais, le Morbihan n’avait pas encore établi de convention, mais nous travaillions très bien avec la pédopsychiatrie. C’est en tout cas ce que recommande la HAS, sur le fondement, justement, de ces expérimentations. En l’occurrence, comme je le disais, il convient de donner la priorité aux enfants de l’ASE dans l’accès aux CMPP, ou encore d’avoir des référents, aussi bien au sein des EPSM (établissements publics de santé mentale) et des services pédopsychiatriques que du côté de l’ASE, afin d’assurer une liaison. Le médecin référent, j’y reviens, a un rôle très important à jouer en ce qu’il peut dialoguer avec les autres professionnels de santé, ce que ne peuvent pas toujours faire les personnels éducatifs. Il faudrait donc vérifier si de tels médecins sont bien présents, si les départements ont des difficultés de recrutement et si, le cas échéant, ils les ont remplacés par des infirmiers ou des cadres de santé.

Quant aux MNA, le texte prévoyant leur évaluation date, sauf erreur de ma part, de 2023 et inclut un bilan de santé au cours des cinq premiers jours. Cela étant, les ressources médicales, notamment psychiatriques et psychologiques, nécessaires à l’examen de ces parcours particuliers ne sont pas toujours disponibles. Ce sont principalement les CHU (centres hospitaliers universitaires) qui disposent de ce type de professionnels et si une convention existait dans le Morbihan pour la réalisation de bilans complets, qui apportent beaucoup d’informations sur l’état de santé global des jeunes, je sais que ce n’est pas toujours le cas.

M. David Magnier (RN). Le rapporteur l’a dit, nous manquons de données. J’ai noté que seuls 55 % des enfants qui devraient l’être sont effectivement placés. Est-ce en raison d’un manque de structures ? Quoi qu’il en soit, des chiffres sont disponibles, notamment auprès des observatoires départementaux de la protection de l’enfance et des Crip (cellules de recueil des informations préoccupantes), qui sont rattachés aux conseils départementaux. Ceux que vous avez donnés remontent à 2022, alors que nous sommes en septembre 2025. Y a-t-il des difficultés de communication ?

Par ailleurs, 15 000 mineurs pris en charge par l’ASE seraient victimes de prostitution. Quels dispositifs existent pour détecter ces cas et pour aider les jeunes concernés à sortir de cette spirale négative ?

Enfin, quelles solutions préconisez-vous pour simplifier le paysage administratif et gagner en efficacité et en visibilité ?

Mme Lisette Pollet (RN). Comme mon collègue, je m’étonne qu’en 2025, avec tous les systèmes d’information dont nous disposons, nous n’ayons pas des données plus précises, d’autant que vous avez dit que les départements faisaient remonter les problématiques. Est-ce délibéré ? Manquez-vous de moyens humains et matériels ?

Mme Chantal Jourdan (SOC). Avez-vous mis au point des critères de bon accompagnement des enfants, qu’ils soient placés ou non ?

Pourriez-vous aussi revenir sur le placement à domicile ? Y recourt-on en l’absence d’autre solution ou afin de poursuivre d’autres objectifs, comme le soutien à la parentalité ?

Plus généralement, à vous écouter, je comprends que le meilleur accompagnement est celui qui regroupe l’ensemble des partenaires. C’est l’objet de certaines conventions, par exemple avec le secteur de la pédopsychiatrie mais pas seulement. Allons-nous vers une plus grande coordination ?

Par ailleurs, vous avez évoqué le cas des enfants en situation de handicap qui relèvent en même temps de l’aide sociale à l’enfance, enfants qui peuvent faire l’objet d’un placement faute de place en IME. Vous avez également dit que nous sommes dans un mouvement de désinstitutionalisation. Pourriez-vous revenir sur ces éléments ? N’est-il pas intéressant de laisser les enfants concernés dans un milieu aussi ordinaire que possible, avec bien sûr tous les acteurs dont ils ont besoin pour les accompagner, à commencer par les AESH ?

Enfin, constatez-vous des différences de financement d’un département à l’autre ?

Mme Anne Morvan-Paris. S’agissant d’abord des données, pendant des années l’ONPE en a collecté en provenance des départements grâce au dispositif Olinpe. Ce dernier restait toutefois basé sur le volontariat et les retours étaient très aléatoires : une année, trente départements remontaient des données, la suivante ils n’étaient plus que quinze. De plus, les informations transmises n’étaient pas toujours fiables.

Le fait est que les départements utilisent des systèmes d’information très disparates, la décentralisation leur permettant de choisir leurs modalités de gestion. En ce qui concerne les MDPH, un important travail d’harmonisation des systèmes a été réalisé, si bien que les dossiers des personnes handicapées sont désormais uniformisés. Les données sont ainsi plus précises et peuvent être échangées entre départements et avec les CAF pour ce qui concerne l’allocation aux adultes handicapés. Mais du côté de la protection de l’enfance, le chantier est en cours. Je l’avais lancé lorsque je travaillais à la DGCS, mais il rencontre parfois des freins dus à des différences de sensibilité au sujet de la place de l’État.

Nous avons néanmoins tous intérêt à harmoniser les dossiers des enfants, afin de pouvoir exploiter les données de manière plus systématique. Nous dépendons encore de la bonne volonté des départements et de leur manière de remplir les dossiers. Je l’ai vu encore récemment concernant la base de données des personnes adoptantes : certains départements travaillent toujours avec des fichiers Excel ! Il ne doit y avoir qu’une seule manière de remplir un dossier. C’est une question d’équité dans le suivi, et c’est la seule manière de déceler des disparités financières ou sociologiques. Nous nous doutons bien que les profils ne sont pas les mêmes en milieu urbain, rural ou dans les outre-mer.

C’est donc l’intérêt de tous de disposer des données les plus fiables possibles. Tout le monde en est désormais convaincu, mais c’est récent. Les financements s’accélèrent et j’espère que, dans les prochains mois, la protection de l’enfance disposera d’un système d’information harmonisé. Cela permettra aussi de réduire certains délais.

C’est la Drees qui est chargée du traitement des données. Elle progresse, à la fois dans l’uniformisation des réponses des départements et dans les champs couverts. Actuellement, les gens de la Drees se penchent sur les informations préoccupantes. En matière de handicap, je sais qu’ils devraient croiser leurs données avec celles de la Cnam – ils seront mieux à même que moi de vous éclairer. Cet été, ils ont publié de premières données relatives à 2024, sur la base d’un échantillon de départements. C’est la première fois qu’ils parviennent à le faire aussi vite : jusqu’à présent, le délai était plutôt de deux ans, compte tenu du temps de collecte et de traitement des données – et peut-être aussi d’une question de moyens.

Pour connaître l’état de handicap des enfants placés, il faut que les informations figurent dans le dossier de l’enfant. Quand j’ai commencé à travailler dans le Morbihan, je me rappelle que la MDPH et l’ASE ne se parlaient pas. Au fond, les enfants n’avaient pas de droits en matière de handicap et beaucoup passaient entre les mailles du filet. Tous les départements ont pris conscience de l’enjeu et ont amélioré les choses. Désormais, quand un enfant est confié, les questions relatives au handicap ne sont plus oubliées.

Certes, des points restent en suspens. Par exemple, la PCH ne peut pas être attribuée à une assistante familiale ou à un président de département, car c’est un droit réservé aux parents et qui n’est plus lié au mode de placement. Il y a là peut-être quelque chose à creuser.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je me permets de vous interrompre. Pouvez‑vous repréciser les choses concernant l’attribution de la prestation de compensation du handicap ? Je ne suis pas certain que cela soit clair pour tous. Le nombre d’enfants concernés n’est pas très important, mais il y en a.

Mme Anne Morvan-Paris. S’agissant des mineurs, la PCH revient à la famille. Quant aux majeurs, c’est la personne elle-même qui la perçoit, ou son tuteur. Le département, qui est une personne morale, et l’assistante famille, qui est salariée du département, ne peuvent la toucher. Cela fait partie des questions régulièrement soulevées.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je précise au passage que les membres du conseil départemental disposent d’une voix prépondérante dans le processus d’octroi de la PCH. Ils sont donc juge et partie, étant rappelé que cette prestation représente un coût non négligeable pour les départements.

Mme Anne Morvan-Paris. Cela me permet de faire le lien avec la simplification administrative. À cet égard, même si Florence Dabin, présidente du GIP, serait certainement en phase avec mes propos, je ne m’exprimerai ici qu’en mon nom propre et sur le fondement de mon expérience au sein d’un département.

S’agissant des enfants, le financement du handicap provient de l’État. L’ASE, elle, est financée par les départements. À partir d’un certain âge – nous revenons à cette question –, certaines mesures sont cofinancées par les deux échelons, par exemple le Samsah (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés), tandis que d’autres demeurent à la charge uniquement de l’État ou des départements. Le transport des enfants – autre exemple – incombe aux régions, mais pas celui des élèves handicapés, qui revient aux départements. C’est donc un véritable imbroglio qui existe en matière de compétences et de financements, qui est tel que je ne suis pas en mesure de l’expliquer rationnellement.

Je sais que c’est le fruit d’amendements lors de l’examen des textes et que ces choix ont d’autres implications, mais en définitive, il faut que les gens se parlent. J’insiste sur ce point : il y a l’État, lié contractuellement aux départements et qui peut apporter d’autres crédits, comme ceux, inclus dans l’Ondam, dédiés aux 50 000 nouvelles solutions pour les personnes en situation de handicap ; il y a les agences régionales de santé (ARS), qui, par définition, sont financées par les régions ; et il y a donc les départements. Le bon fonctionnement du système dépend trop de la qualité du dialogue entre les acteurs, qui est très variable.

Autre exemple encore, certaines ARS ne veulent procéder qu’avec des équipes mobiles alors qu’ailleurs peuvent se créer de vraies places d’IME, ouvertes 365 jours par an, nuits et week-ends compris, pour les enfants à situation complexe. Cela répond à une des grandes difficultés que rencontrent ces enfants de l’ASE qui ont un handicap et une prise en charge complexe : ils sont toujours en mouvement, ils enchaînent des hébergements, des professionnels, des lieux différents sans arrêt. Mais ces places n’existent donc pas dans certains départements à cause d’une réponse négative de l’ARS.

Certes, la décentralisation a l’avantage de favoriser l’initiative locale, mais il n’y a pas non plus de raison pour que ce qui fonctionne à Marseille ne fonctionne pas à Lille.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. C’est plutôt de la déconcentration.

Mme Anne Morvan-Paris. Du côté des ARS, c’est de la déconcentration, du côté des départements de la décentralisation ; reste que l’on a créé avec les financements croisés une véritable complexité. On le voit bien pour ce qui est des ESMS : alors qu’il faudrait parfois des triples autorisations entre protection judiciaire de la jeunesse (PJJ), État et département, seules des doubles habilitations sont possibles aujourd’hui ! Il en allait de même pour une initiative qui s’appelait Isema, les instituts socio-éducatifs médicalisés pour adolescents qui devaient prendre en charge des situations complexes. Dans ce genre de domaine, il serait vraiment très utile d’essayer de simplifier les choses, de permettre les financements multiples et d’éviter le cofinancement quand c’est possible par une clarification des compétences.

La question de la prostitution n’est effectivement pas sans lien avec celle de la santé mentale : il est maintenant démontré que le fait prostitutionnel n’arrive pas par hasard dans la vie d’un mineur – qui est le plus souvent une mineure. Le repérage de la prostitution, ou plutôt de l’exploitation sexuelle, terme qui met en avant le fait qu’il s’agit d’une violence, se fait de différentes manières.

L’une d’entre elles passe par le 119 et est le fait de la famille ou de l’entourage de l’enfant. En effet, et c’est la grande différence avec d’autres types de négligences ou de violences, l’enfant ne se rend pas compte qu’il s’est mis, ou plutôt qu’on l’a mis dans une situation de danger : c’est surtout son entourage qui s’inquiète. Le 119, qui fonctionne au niveau national, ne peut pas intervenir. C’est donc au niveau local que l’aide s’organise, par exemple avec des places d’hébergement, spécialisées ou non – le plan de lutte contre la prostitution des mineurs a permis d’ouvrir des places en lien avec des associations spécialisées comme Koutcha.

Jusqu’à récemment, les départements n’avaient pas forcément conscience d’être concernés par le phénomène prostitutionnel – c’est ce que certains disaient encore il y a trois ans. Ce n’est plus le cas, d’autant qu’on sait maintenant que les foyers de l’ASE sont un des lieux majeurs de provenance des jeunes qui deviennent des sujets prostitutionnels. Les 15 000 jeunes concernés par la prostitution ne sont certes pas tous en lien avec l’ASE mais le risque est multiplié quand on est un adolescent ayant connu des traumas et des difficultés. Il s’agit souvent de fugueurs. Certains s’étonnent parfois que les foyers ne les retiennent pas, mais il est compliqué pour les éducateurs d’entrer dans ces questions qui tournent autour de la liberté et de la mise en danger.

Le travail des prochains mois, qui est commencé et que nous allons développer avec la Miprof (mission interministérielle pour la protection des femmes contre les violences et la lutte contre la traite des êtres humains) et avec les départements, sera d’élaborer des référentiels d’accompagnement. En effet, si le repérage s’est beaucoup amélioré, l’accompagnement n’est pas au point et ces situations mettent complètement à mal les équipes. Il faudra notamment s’inspirer de ce qui est fait dans le cadre de l’addiction afin de faire reconnaître aux jeunes concernés qu’ils sont en danger et de travailler sur les différents sujets liés à la santé.

Les départements doivent donc se mettre en lien avec différents services de santé avec lesquels ils n’avaient pas forcément l’habitude de travailler, s’agissant par exemple des maladies sexuellement transmissibles ou des traumas. Leur prise de conscience est forte et ils ont même parfois constitué des équipes spécialisées, que nous allons essayer de recenser. Chacun est surtout maintenant dans l’attente des référentiels que j’ai évoqués, avec une partie santé à développer.

J’en viens aux modèles d’accompagnement et à la coordination autour de l’enfant. Dans le cadre du dispositif Santé protégée, par exemple pour tout ce qui se fait autour des pouponnières, nous obtenons un certain nombre de résultats, nous avons des pratiques dont nous observons qu’elles sont la bonne modalité d’accompagnement, la bonne manière d’y arriver. Il me semble en revanche que pour l’amont, c’est-à-dire l’accompagnement à la parentalité avant le déclenchement d’une mesure de protection de l’enfance, nous n’avons pas de modélisation de ce qu’est une bonne coordination autour de la famille. Il y a certainement des initiatives, par exemple dans le cadre de la politique des 1 000 premiers jours autour de la santé de la maman et des risques après la naissance, mais je ne suis pas sûre qu’on trouve beaucoup de dispositifs étayés concernant l’accompagnement de l’enfant porteur de handicap et de traumas. Je vérifierai et je vous enverrai des éléments. La HAS toutefois met en avant dans ses recommandations et en annexe plusieurs initiatives inspirantes.

Puisque les Crip ont été évoquées, je vais revenir sur un des points abordés dans le questionnaire. Au niveau du 119, lors de la première évaluation de l’information, on n’est pas capable de savoir si l’enfant concerné est porteur d’un handicap ou rencontre un souci de pédopsychiatrie. Ce n’est pas demandé systématiquement pendant l’évaluation. En revanche, lorsque le cas est renvoyé à la Crip, les équipes de cette dernière appliquent un référentiel d’évaluation. Elles ont des questions à poser pour connaître l’état de santé de l’enfant et ce qui se passe dans sa famille. Il s’agit d’un référentiel élaboré par la HAS et que la loi de 2022 a rendu obligatoire. Je pourrai vous l’envoyer.

S’agissant des différentes mesures, il existe d’une part les mesures d’assistance éducative, lorsqu’un éducateur va dans la famille à titre soit administratif, soit judiciaire, et d’autre part le placement, lorsque l’enfant est confié une assistante familiale ou à un lieu de vie. Il s’est pratiqué ce qui s’est appelé le placement à domicile, une modalité créée à l’initiative de certains départements sous l’œil bienveillant de nombreux juges : une mesure de placement était prononcée, mais l’enfant demeurait dans sa famille avec un accompagnement. Si cela ne se passait pas comme il fallait, c’est-à-dire si la famille ne répondait pas à un certain nombre d’objectifs, le placement pouvait être mis en œuvre. Un arrêt de la Cour de cassation a mis fin à cette pratique, ce qui a causé beaucoup de désordre et d’incompréhension dans de nombreux départements, au sujet des financements notamment.

Il me semble, et je l’avais préconisé lors du travail sur un projet de loi qui sera peut-être déposé un jour, que le juge devrait confier la prise en charge de l’enfant au département, lequel serait libre ensuite de décider de toute modalité de mise en œuvre. Aujourd’hui, nous ne sommes pas allés au bout des choses : il reste beaucoup d’ambiguïtés, notamment sur la place du juge, qui peut décider par exemple d’orienter l’enfant vers telle ou telle association d’assistance éducative. Comme pour de nombreux sujets de protection de l’enfance, les situations restent souvent assez confuses – le placement à domicile en est un bon exemple.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Que pensez-vous de cette sorte d’envie de recentralisation des financements qui s’exprime aujourd’hui, dans le but d’éviter les inégalités territoriales ? Nous connaissons tous des gens qui privilégient un département plutôt qu’un autre en fonction des prises en charge assurées.

Par ailleurs, sur le plan médical au sens large, puisqu’il y a un bilan à l’entrée dans l’ASE, y a-t-il un bilan à la sortie qui permette de savoir s’il y a une amélioration ou une aggravation sur la période, ou si l’état de santé de l’enfant reste encore trop juste par exemple ?

Mme Anne Morvan-Paris. Il n’y a pas de bilan de sortie, juste un rendez-vous de l’autonomie, aux 17 ans du jeune, pour préparer sa sortie. En effet, on s’est rendu compte qu’il fallait éviter une sortie brutale à 18 ans, parce que l’autonomie dépend de plusieurs facteurs comme les études ou le logement. Tous les anciens enfants confiés disent d’ailleurs qu’on les a envoyés vers des voies professionnelles qui ne leur correspondaient pas forcément.

Il y a donc des choses à améliorer, notamment pour ce qui concerne leurs droits, sujet qui reste compliqué. Certains jeunes dépendent encore des droits de leur famille, car les parents de la plupart des enfants confiés ont encore l’autorité parentale. Quand les enfants sont placés, ils ont une sécurité sociale provisoire mais à la sortie, la situation est assez confuse et complexe pour tout ce qui est lié à leur prise en charge et à la place du parent. Un bilan de sortie serait donc en effet très utile. Beaucoup de départements passent des conventions avec les caisses primaires d’assurance maladie pour réaliser des bilans de santé, mais cela n’a rien d’obligatoire.

Pour ce qui est des financements, je ne vois pas la question sous l’angle d’un choix entre centralisation et décentralisation. On sait bien que, même dans l’État déconcentré, il peut y avoir des disparités de prise en charge, comme je l’ai évoqué pour les ARS, et on voit sur d’autres sujets sanitaires ou médico-sociaux qu’il n’est pas forcément une garantie. La question est plutôt de savoir comment on vérifie l’application de la loi. C’était d’ailleurs le sujet même de la commission d’enquête que nous avons évoquée sur les manquements de la protection de l’enfance.

C’est cette question que le secteur associatif se pose, et qui apparaît dans les récits des anciens jeunes confiés : pourquoi la loi n’est-elle pas respectée dans tous les départements ? Ainsi, il existe un texte selon lequel il ne peut plus y avoir de contrat avec un jeune majeur, seulement une prise en charge : pourquoi donc entend-on encore parler dans certains départements de contractualisation avec les jeunes majeurs ?

Telle qu’est faite constitutionnellement la décentralisation, l’État exerce un contrôle de légalité par le biais du préfet. Pour ce qui est de l’application de la loi en revanche, un contrôle peut être opéré par des organismes comme l’Inspection générale des affaires sociales ou la Cour des comptes, mais il n’y a pas de moyen effectif de savoir si un département respecte la loi de A à Z. Surtout, rien ne dit ce qu’il advient s’il ne le fait pas. C’est vrai dans ce domaine comme dans tous les autres de la décentralisation.

Toutefois, cette dernière a aussi permis l’autonomie locale et la prise en compte par les collectivités de sujets que l’État avait oubliés. Il ne s’agit donc pas de dire que la gestion par l’État serait meilleure – on entend beaucoup que l’état des collèges et des lycées n’est pas le même depuis que les collectivités s’en sont emparées – mais de s’assurer qu’un certain nombre de prises en charge minimales de l’enfant sont bien assumées. Par exemple, il faut faire en sorte que la vêture de l’enfant – son casque de moto ! – ne soit plus complètement oubliée dans certains départements alors qu’elle est très bien prise en charge dans d’autres.

Pour le reste, les modalités de prise en charge sont forcément diverses. En milieu rural par exemple, il y a moins d’assistants familiaux et plus de maisons d’enfants à caractère social, pour des raisons sociologiques et géographiques. Mais il faudrait arriver à déployer de manière unifiée un droit égal de tous les enfants à la santé, qui ne dépende pas de l’initiative locale.

Garantir ce minimum est complexe. France Enfance protégée est en situation d’observation, avec Départements de France. Comme vous l’évoquiez tout à l’heure, il y a des mesures prononcées par les juges qui ne sont pas exécutées. À défaut de recensement exact, les chiffres de la magistrature tournent autour de 3 000 à 5 000 mesures non exécutées – alors même que l’enfant est en danger. Parallèlement, les départements n’ont jamais créé autant de places, c’est étayé, et il n’y a jamais eu autant d’argent consacré à la protection de l’enfance. L’important est donc de s’assurer que cet argent est utilisé de la manière la plus efficiente.

Ces questions, il faut arriver à se les poser, avec Départements de France et l’État. Le GIP de joue pas encore ce rôle-là, mais la précédente commission d’enquête avait déjà soulevé le sujet de la gouvernance. Nous sommes prêts à être plus présents dans la réflexion sur une stratégie basée sur une gouvernance nationale un peu plus forte.

M. David Magnier (RN). Les prises en charge et les dépenses varient d’un endroit à l’autre, mais différents présidents de départements m’alertent aussi sur leurs difficultés lorsqu’un procureur ordonne l’installation de mineurs non accompagnés dans le département. Ils considèrent que ce n’est pas à eux de prendre en charge l’installation de MNA, qui est très coûteuse, et préféreraient mettre cet argent dans la protection de l’enfance, dont le budget est déjà insuffisant.

Mme Anne Morvan-Paris. Il y a là un grand débat qui revient régulièrement devant l’Assemblée et le Sénat à l’occasion de textes sur l’immigration ou sur la protection de l’enfance. Cependant ce débat concerne les jeunes qui, en arrivant, se présentent comme des mineurs non accompagnés mais ne sont pas encore déclarés tels. Dès lors que l’on parle de MNA, c’est qu’ils ont été reconnus mineurs.

Dans cette période assez floue d’évaluation, deux grandes tendances s’expriment : certains considèrent que puisqu’on ne connaît pas encore son statut, le jeune relève plutôt de l’immigration et doit être pris en charge par l’État ; d’autres que s’il dit qu’il est mineur, il faut le croire et le prendre en charge comme tel en attendant de vérifier. J’ai une opinion personnelle, qu’il n’est pas pertinent d’exposer en tant que directrice générale. En revanche, une fois que le jeune est reconnu mineur, il relève du système de la protection de l’enfance et des textes tels que la Convention internationale des droits de l’enfant. En l’état du droit, il serait difficile et même inconstitutionnel de prévoir une prise en charge différente pour un mineur au motif qu’il est d’origine étrangère et a connu un parcours migratoire.

Tout le débat porte donc sur les coûts d’hébergement et de prise en charge des jeunes qui se présentent comme MNA pendant la période d’évaluation, qui peut aller de cinq à quinze jours. Ces coûts pèsent sur les départements, sachant que d’un territoire à l’autre, entre 30 et 50 % de jeunes sont finalement reconnus majeurs. La direction de la PJJ, qui suit la réorientation des MNA entre les départements, et Départements de France pourront sans doute vous donner des informations plus précises. Ce n’est pas une donnée que suit le GIP.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. S’agissant des MNA, il faut aussi prendre en compte les coûts évités. J’ai en tête plusieurs parcours exceptionnels de jeunes qui se sont intégrés dans le système de formation, qui ont été soutenus par des employeurs et qui contribuent aujourd’hui pleinement à nos finances publiques en payant leurs impôts.

Dans cette même logique de coûts évités, on connaît quelques expérimentations, notamment dans le Nord, de prises en charge plus précoces en partenariat avec des pédopsychiatres. Le modèle anglais de surveillance renforcée de santé des enfants paraît aussi assez inspirant. Compte tenu du niveau des coûts – 365 jours de prise en charge d’un jeune enfant représentent une dépense certes nécessaire, mais considérable –, le fléchage de l’argent public vers une intervention précoce ne serait-il pas intéressant ? Y a-t-il des modèles et des bonnes pratiques desquels s’inspirer ?

Mme Anne Morvan-Paris. Sur ce sujet, la commission Cyrulnik sur les 1 000 premiers jours a fait émerger de manière très consensuelle que plus on s’occupait précocement des enfants, de leur santé et de leur bien-être, autrement dit de leur santé au sens de l’Organisation mondiale de la santé, plus l’impact était positif pour la société, à différents niveaux. Le plan des 1 000 premiers jours a donné lieu à différentes initiatives locales, par exemple avec des prises en charge au niveau des maternités réalisées par des équipes médico-sociales. Mais on s’est surtout concentré sur la maman, sur le parent vulnérable et son lien avec l’enfant, en étant peut-être un peu moins présent sur le sujet de l’enfant vulnérable. Je n’oublie toutefois pas les travaux qui ont été menés avec les sages-femmes autour des enfants prématurés, avec notamment le dispositif Prado, un programme d’accompagnement du retour à domicile. Ces initiatives ont pu être financées mais, encore une fois, elles sont le fait d’une maternité, d’une ARS, d’un groupement de santé particuliers.

Le deuxième temps fort, même s’il aurait dû l’être davantage encore selon tous les acteurs, est celui des assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant. La question de la santé mentale y a été abordée. S’agissant du suivi et de l’accompagnement, un des objectifs majeurs a été le développement des maisons des adolescents ; pour le coup, cela a été financé. Il existe également des choses concernant le repérage de l’autisme ou du handicap de l’enfant. En revanche, il y a manifestement des manques dans le repérage entre 3 ans et l’adolescence.

Les PMI interviennent en école maternelle pour faire des bilans de santé globale : c’est un très bon dispositif. Il faudrait que 100 % des enfants y aient droit, et que le médecin de PMI puisse éventuellement faire le lien avec le secteur libéral, les CHU et les EPSM. En revanche, la médecine scolaire ne conduit aucune action systématique, par exemple à 6 ou à 12 ans. C’est un sujet important, qu’Élisabeth Borne a évoqué. Toute décision en ce sens se heurterait toutefois à la question des moyens et de l’effectivité. À ma connaissance, les équipes actuelles seraient assez incapables de mener de telles missions faute de personnel.

Une des pistes est que les PMI et la médecine scolaire travaillent mieux ensemble, voire fusionnent. En tout cas, il y a certainement des solutions pour organiser ces temps d’observation. L’école est tout de même l’endroit où l’on est sûr de voir tous les enfants : on pourrait y assurer un bilan de santé pour 100 % des enfants aux âges clés, soit à 3 ans en maternelle, à 6 ans et à l’entrée en sixième. Quand j’étais dans le Morbihan, nous en étions à 50 % de bilans de santé en école maternelle et un de nos projets était d’arriver à 100 % – nous y étions presque, mais nous avons eu des problèmes de personnel ! Reste que la loi dit bien que tous les enfants devraient avoir un tel bilan : encore une fois, il y a des différences entre les textes et leur application.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour votre intervention. N’hésitez pas à nous faire parvenir ultérieurement toute information complémentaire que vous jugeriez utile.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Sarah Degiovani, présidente de la Fédération nationale des orthophonistes et Mme Camille Lelièvre, vice-présidente en charge de la vie conventionnelle. (9 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous recevons maintenant les représentants de la Fédération nationale des orthophonistes.

Mesdames, je vous demande de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations et vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Sarah Degiovani et Mme Camille Lelièvre prêtent successivement serment.)

Mme Sarah Degiovani, présidente de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO). Je vous remercie de recevoir la Fédération nationale des orthophonistes, que je préside depuis trois ans – je suis moi-même orthophoniste dans le 10e arrondissement de Paris. En tant que seul syndicat des orthophonistes, nous représentons la profession et défendons nos adhérents dans l’exercice de leurs fonctions, qu’ils travaillent en libéral ou en salariat – nous menons ces combats en parallèle, même si notre mandat officiel ne concerne, en théorie, que la défense des professionnels libéraux.

Avec 23 000 orthophonistes en exercice, il s’agit d’une profession très féminisée, puisque 97 % sont des femmes, dont 90 % exercent en libéral. Leur champ de compétences est très large, de la naissance à l’âge avancé, et concerne tous les domaines du langage, de la communication et de la cognition, ce qui leur confère une connaissance fine des patients, à tous les âges de la vie et en toutes circonstances. Très peu connu, le métier est passionnant et permet d’aborder des sujets majeurs.

Nous saluons la création de votre commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap, que nous dénonçons depuis de nombreuses années. Le principal sujet sur lequel nous alertons très régulièrement nos différentes tutelles, et qui a déjà été soulevé lors de précédentes auditions, a trait au déficit en ressources humaines, que ce soit en médecine, dans le paramédical ou, en l’espèce, pour les orthophonistes. Il s’agit d’un problème grave, d’une négligence même, qui a des conséquences pour les patients de tous âges et est devenu l’alpha et l’oméga de nos combats dans la défense de la profession et de son champ d’exercice. Nous sommes systématiquement confrontés à la démographie de notre profession, bien trop faible pour répondre aux besoins des patients.

Pourtant, de nombreux lycéens aimeraient suivre la voie de l’orthophonie : 30 000 d’entre eux s’inscrivent chaque année sur Parcoursup. Mais, à la rentrée de septembre 2025, moins de 1 000 places ont été ouvertes dans les centres de formation universitaires – puisqu’il s’agit, historiquement, d’une formation exclusivement universitaire, à la différence d’autres professions de santé en cours d’universitarisation. Force est de constater que les budgets qui permettraient d’augmenter le nombre d’étudiants sont insuffisants, ce qui explique que, si l’on tient compte des abandons, seuls 880 étudiants finalisent leurs études chaque année, auxquels il convient d’ajouter quelque 200 jeunes formés en Belgique – nous pouvons d’ailleurs remercier le contribuable belge de participer à la formation de certains de nos compatriotes ! Au total, environ 1 100 jeunes s’installent chaque année.

Avec une moyenne d’âge de 41 ans, notre profession est relativement jeune et le taux des départs à la retraite est faible. Toutefois, nous observons une hausse des départs au bout d’une quinzaine d’années d’exercice, pour opérer une reconversion : un nombre croissant d’orthophonistes quittent la profession par manque de reconnaissance, par usure ou épuisement professionnel. Les conséquences d’une démographie en berne sont en effet multiples et pesantes : les cabinets reçoivent dix à quinze appels par jour de nouveaux patients, auxquels ils ne peuvent répondre positivement. Selon des études, 90 % d’entre eux ne sont même pas en mesure d’indiquer un délai d’attente. Cette situation crée un poids supplémentaire de culpabilité et une difficulté de gestion au quotidien.

Pourtant, les besoins de financement pour former davantage d’orthophonistes ont été chiffrés et les solutions sont relativement peu coûteuses – je pèse mes mots –, malgré le contexte économique. Il s’agit d’un master très complet, en cinq ans d’études, qui inclut des mutualisations avec d’autres formations et de nombreux stages.

Les conséquences du déficit démographique de la profession et de l’absence d’investissement de la puissance publique dans la formation sont multiples. Elles se traduisent par un renoncement élevé aux soins de la part des patients, dont certains restent parfois sur le carreau. Le constat, mesuré il y a une dizaine d’années par l’Union régionale des professionnels de santé (URPS) d’Île-de-France, était déjà sans appel : si les patients n’obtiennent pas de réponse au bout de quelques appels et ne parviennent pas à échanger avec des orthophonistes, ils se tournent alors vers des thérapeutes qui ne sont pas des professionnels de santé et qui les reçoivent parfois dans des conditions de sécurité discutables – j’en veux pour preuve le rapport d’activité pour 2024 de la Miviludes (mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires), qui a pointé les dangers que certaines thérapies alternatives font courir aux patients.

Outre le renoncement aux soins, le déficit démographique entraîne une perte de chances, l’aggravation des symptômes, des troubles ou encore le décrochage scolaire s’agissant des enfants : dans les cas de troubles de l’apprentissage ou de troubles de la fluence, tel le bégaiement, il est plus difficile de suivre sur le plan scolaire. Cette situation conduit aussi à des retards de prise en charge, à des errances diagnostiques importantes et, plus globalement, à une perte de confiance.

Malheureusement, nous disposons de peu de chiffres, en France, sur les incidences économiques. Des études menées au Royaume-Uni – qui, avec 70 millions d’habitants, a une population relativement similaire à la nôtre – estiment le coût économique, à vie, des compétences linguistiques non soutenues chez les enfants britanniques à environ 300 millions de livres. Ce chiffre tient compte des moindres revenus perçus par les personnes concernées une fois devenues adultes, du fait d’une insertion professionnelle rendue difficile par une maîtrise insuffisante du langage, mais aussi d’une demande spécifique en matière d’éducation spécialisée ou de services de santé mentale et des coûts potentiels liés à l’intervention des services de justice pénale. En effet, les enfants qui ont des troubles du langage sont plus à même, lorsqu’ils deviennent adolescents, puis adultes, de subir des violences, d’en commettre eux‑mêmes et d’être confrontés au système carcéral ; les risques de récidive sont également plus élevés. Il serait intéressant de mener des travaux sur ces sujets bien identifiés.

Le problème vaut aussi bien pour les orthophonistes libéraux que salariés. Le sujet principal pour ces derniers est celui des salaires : à bac + 5, ils perçoivent des salaires équivalents à ceux qui ont bac + 2 ou bac + 3. Les grilles étant rédhibitoires, on ne trouve quasiment plus d’orthophonistes, que ce soit dans les établissements sanitaires ou dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS). Les patients sont donc orientés vers les orthophonistes libéraux alors qu’il serait plus adapté pour eux d’être soignés au sein de leur institution, dans un lieu pluridisciplinaire, qui inclut des échanges entre professionnels.

Par conséquent, du fait de salaires et de formations largement insuffisants, les orthophonistes se trouvent empêchés d’agir auprès des patients, dans tous les champs de leur exercice.

Mme Camille Lelièvre, vice-présidente chargée de la vie conventionnelle. Je suis orthophoniste libérale en Normandie. Nous exerçons également auprès d’adultes fragilisés – handicapés ou accueillis dans des structures spécialisées – qui ont des troubles du langage et de la communication. Comme l’ont montré certaines actualités récentes, le fait de ne pas être accompagné peut être la porte ouverte à des maltraitances institutionnelles, car ils ne sont pas en mesure d’exprimer leur volonté, leur refus ni de rapporter ce qu’ils subissent.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour ce diagnostic précis. Ce n’est pas la commission d’enquête qui réglera les problèmes d’attractivité des métiers de santé ni des salaires. Il n’existe pas, en France, d’études précises permettant de chiffrer l’ampleur du renoncement aux soins et du retard dans la prise en charge – à cet égard, les Anglais semblent plus performants.

Le manque de professionnels par rapport à la demande conduit-il à établir des priorités ? Si oui, lesquelles et où placez-vous le curseur ? Nous savons bien qu’en l’absence de réponse les patients se tournent vers d’autres thérapeutes, plus ou moins qualifiés. Il est donc primordial d’en appréhender les répercussions et l’objectif de notre commission d’enquête est de mesurer aussi précisément que possible les impacts de la non-prise en charge ou des ruptures de prise en charge sur la scolarité, la vie sociale ou professionnelle.

Mme Sarah Degiovani. L’exercice de notre profession est plutôt généraliste ; en théorie, grâce à leur master, les orthophonistes disposent d’une formation suffisante pour travailler dans tous les domaines et dans tous les champs de compétences de l’orthophonie. Cependant, du fait de la démographie de la profession, ils doivent établir des priorités. Nous y travaillons au sein de la Fédération, afin de mieux identifier ce qui relève de l’urgence – des travaux ont été menés en ce sens avec l’assurance maladie. Toutefois, c’est un exercice très compliqué, d’autant que même si l’urgence est identifiée, il est souvent impossible de trouver une place avant deux ou trois ans. Or, l’urgence est partout : si des difficultés sont repérées chez un enfant de CP mais qu’il n’est pris en charge qu’en CM1 alors qu’il connaît à peine son alphabet – cela arrive – l’urgence est déjà dépassée ! Le patient qui a fait un AVC ou qui est atteint d’une sclérose latérale amyotrophique relève également de l’urgence. Ce peut aussi être le cas en néonatologie. Il est donc quasiment impossible de définir quels patients sont prioritaires par rapport à d’autres et cela pose aussi une question d’ordre éthique – mais je laisse répondre Camille, qui est notre experte éthique.

Mme Camille Lelièvre. Nous pourrions remplir les emplois du temps de tous les orthophonistes avec les seuls patients identifiés comme prioritaires et les autres ne seraient jamais reçus ! Cela pose donc un problème éthique. Nous essayons d’établir des critères objectifs en fonction des pertes de chances, mais le travail est complexe.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Plus le repérage est précoce, plus on donne de chances à l’enfant et on diminue les risques d’aggravation lorsqu’il devient adolescent ou adulte. Faire de la prévention, de l’aller vers, intégrer l’enfant autant que possible dans une vie normale pour éviter des consultations longues dans le temps, n’est-il pas prioritaire par rapport à la personne victime d’un AVC – même si l’on comprend bien l’urgence aussi pour cette dernière ?

Mme Sarah Degiovani. De nombreuses associations de prévention et de nombreux orthophonistes interviennent bénévolement dans les PMI (protection maternelle et infantile) ou les crèches pour dispenser des conseils de prévention d’ordre primaire. Nous sommes aussi bien accompagnés par l’assurance maladie : sous l’impulsion de Marguerite Cazeneuve, nous avons monté un projet de dépistage des troubles de la communication et du langage dans les petites sections de maternelle, que nous voulons généraliser à tout le territoire. C’est une très belle synergie entre l’éducation nationale, la Caisse nationale de l’assurance maladie et la Fédération nationale des orthophonistes. Nous dispensons une formation aux enseignants et assurons l’information des parents d’enfants de petite section. Dans les territoires concernés pour l’instant, un dépistage est réalisé sur les enfants âgés de 3 ans à 3 ans et demi, afin d’intervenir le plus rapidement possible. Cependant, bien que l’action soit louable, les orthophonistes des territoires concernés sont inquiets car ils ne savent pas comment ils pourront concrètement prendre en charge les enfants pour qui des troubles auront été identifiés.

Nous essayons aussi de former un maximum d’orthophonistes à la guidance parentale et aux pratiques de groupes, afin de recevoir plusieurs enfants ensemble, accompagnés de leurs familles : à cet âge, l’interaction est importante et il est possible de résoudre certains problèmes dans ce cadre. Nous avons aussi sollicité auprès de l’assurance maladie la possibilité d’effectuer des séances de guidance et d’accompagnement parental : les programmes menés auprès de l’entourage des enfants sont efficaces et fonctionnent très bien. Nous n’y sommes pas encore autorisés et notre activité doit rester centrée sur le patient ; nous constatons toutefois un léger frémissement et espérons pouvoir le faire dans quelques mois ou quelques années. Très clairement, plus nous agirons auprès des parents et meilleur sera le résultat.

Outre ce que je viens d’évoquer et qui relève du domaine du langage et de la communication orale, nous aimerions effectuer des actions de dépistage entre le CP et le CE1 pour identifier les troubles des apprentissages, que ce soit en cognition mathématique ou en lecture. Un examen de santé scolaire est déjà prévu dans la loi. Notre Fédération propose d’intégrer les orthophonistes dans le corps de la santé scolaire, non pas pour réaliser des soins à l’école – ce n’est pas une solution pérenne – mais pour repérer les enfants concernés et accompagner, en tant qu’experts des troubles du neurodéveloppement, de la communication et du langage, les enseignants, les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) et les agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles (Atsem). N’oublions pas que la vocation de l’école maternelle, au-delà d’en faire des élèves, est de leur apprendre à parler : on attend d’eux qu’ils sachent s’exprimer convenablement à l’oral à la sortie de la grande section de maternelle, avant d’aborder l’écrit au CP.

Ce sont donc des sujets que nous connaissons bien. Et même s’il est parfois difficile de pénétrer au sein de l’éducation nationale, nous y parvenons grâce à l’action menée en collaboration avec l’assurance maladie, ce dont nous nous réjouissons. Nous proposons également à l’éducation nationale des webinaires ou des formations à destination des enseignants, pour leur assurer une meilleure connaissance du sujet.

Grâce à un regroupement avec les associations de prévention en orthophonie, la Fédération s’est également engagée à créer un système de régulation des demandes de soins en orthophonie. Conscients de la situation de plus en plus critique, nous avons pris nos responsabilités et n’avons pas attendu une réaction des ministères. Soutenus par l’assurance maladie, nous avons créé, depuis cet été, une plateforme de régulation des demandes de soins qui permet de mieux identifier les besoins et de s’assurer que la demande relève bien de l’orthophonie et non d’un autre domaine. En effet, en tant que professionnel paramédical de la rééducation, l’orthophoniste est conventionné par l’assurance maladie et ses consultations sont remboursées, d’où une tendance à orienter davantage les patients vers notre profession que vers d’autres, comme les psychomotriciens. La plateforme permet d’établir un premier contact par téléphone avec les usagers et de vérifier si la demande relève bien de l’orthophonie et son degré d’urgence – en cas de problèmes de déglutition, par exemple. Le but est de faciliter le parcours : lorsqu’on considère que l’enfant aura besoin de réaliser un bilan orthophonique, on peut déjà suggérer aux parents, en attendant d’obtenir un rendez-vous, de consulter un ORL pour établir un bilan auditif, ou instaurer tel ou tel système à la maison pour faciliter la communication. Ainsi, grâce à la plateforme, les parents ont la possibilité d’échanger par téléphone avec un professionnel, ce qui n’était plus le cas ces dernières années, et ils ne sont pas complètement démunis ni laissés à l’abandon dans un parcours de soins qu’ils ne maîtrisent pas.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Que les orthophonistes ne soient pas capables d’indiquer à leurs nouveaux patients dans quels délais ils pourront obtenir un rendez‑vous démontre bien l’ampleur de la demande. Je vous félicite, à ce propos, d’avoir adopté des dispositifs d’autorégulation. Je suis, pour ma part, très sensible à la guidance parentale, qui a pour vertu non seulement de faciliter l’accompagnement des troubles de l’attention et de l’hyperactivité, mais aussi d’autonomiser les familles, donc d’améliorer l’allocation des ressources, qui sont rares dans le secteur de l’orthophonie.

L’objet de nos travaux est d’identifier les coûts que permettraient d’éviter un diagnostic ou une intervention précoce. Une étude sur le coût des troubles du langage analogue à celle que vous avez citée à propos de la Grande-Bretagne a-t-elle été menée en France ?

Vous avez évoqué les difficultés liées à l’intervention dans les écoles. Des conventionnements avec les CPAM (caisses primaires d’assurance maladie) ont pour objet d’y remédier, mais on nous a indiqué que leur signature était problématique dans certains territoires. Cette situation est-elle due aux orthophonistes eux-mêmes, lesquels seraient peu demandeurs en raison de l’afflux de demandes auquel ils font face, ou aux CPAM ?

Nous attendons que vous nous aidiez à répondre aux questions qui sont au cœur de nos travaux. À cet égard, la question du conventionnement des psychomotriciens, par exemple, peut être une piste de réflexion. Je suppose en effet que leur absence de conventionnement peut représenter un frein financier pour les patients, qui se tournent alors vers les orthophonistes, dont les consultations sont en partie remboursées par l’assurance maladie.

Mme Sarah Degiovani. Tout à fait.

Nous avons peu de données chiffrées relatives à la prise en charge précoce. Nous avons réussi à convaincre l’assurance maladie de s’impliquer dans le dépistage en petite section de maternelle grâce aux résultats d’une étude menée dans les Hauts-de-France, qui a établi très clairement qu’une prise en charge précoce permettait d’une part de diminuer le nombre des consultations pour des troubles du langage écrit, d’autre part, de réduire la période de soin. Il serait intéressant d’étudier ces données de manière approfondie. Nous avons d’ailleurs tenté, sans succès pour l’instant, de convaincre des équipes de chercheurs de se pencher sur nos données de dépistage, qui porteront sur des dizaines de milliers d’enfants. C’est pourtant, j’en suis convaincue, une mine d’or : en cinq ans, nous pouvons obtenir des chiffres très clairs sur le suivi longitudinal d’enfants âgés de 3 à 8 ans.

S’agissant des conventionnements avec les CPAM, il a été décidé que le dépistage en petite section de maternelle ne serait pas réalisé dans les territoires où il est effectué par la PMI. Mais peut-être souhaitiez-vous évoquer plutôt la question des conventionnements avec les centres médico-psychologiques (CMP) ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Oui, c’est à ce sujet que je voulais vous interroger.

Mme Sarah Degiovani. C’est en effet un problème majeur, qui est d’une actualité brûlante – il devrait être résolu dans les semaines à venir.

Ce problème est lié à un changement de doctrine de l’assurance maladie concernant les rapports entre les orthophonistes libérales et les CMP. Pour rappel, ces derniers sont censés assurer la prise en charge globale de leurs patients – dont, jusqu’à récemment, ils ne recueillaient pas l’identité –, y compris la consultation d’orthophonistes libérales lorsqu’ils ne disposent pas des ressources humaines nécessaires – ce qui est désormais le cas le plus fréquent. Or les CMP n’ont pas les moyens de payer ce type de consultations : ils ne peuvent même pas acheter des agrafes… Lorsque des patients suivis dans un CMP consultaient une orthophoniste libérale, celle-ci facturait donc ses soins à l’assurance maladie, laquelle tolérait d’autant plus cette pratique qu’elle ignorait l’identité de ces patients.

Mais, depuis quelques mois, ou années, ceux-ci doivent s’identifier auprès des CMP, qui vérifient qu’ils sont bien assurés sociaux – ce qui pose, par ailleurs, de nombreux problèmes puisque les centres médico-psychologiques sont censés accueillir tous les patients, sans aucune discrimination. De ce fait, l’assurance maladie a changé de doctrine et impose désormais aux orthophonistes libérales qui reçoivent un patient suivi en CMP de signer une convention avec ledit CMP, lequel doit leur régler ceux des soins prodigués qui sont en rapport avec le motif pour lequel il a admis le patient.

Cette double prise charge pose problème car l’assurance maladie peut réclamer, à ce titre, à l’orthophoniste des sommes indues au cours des trois dernières années écoulées – qui peuvent donc atteindre des milliers d’euros –, au motif que les soins auraient dû être payés par le CMP. Nous devons rencontrer les services concernés et l’assurance maladie pour essayer de régler le problème. Cette dernière a sans doute voulu contrôler davantage les dépenses des CMP. Pourquoi pas ? C’est son rôle. Toujours est-il que certaines orthophonistes libérales, très anxieuses, ont préféré renoncer à recevoir les patients suivis en CMP.

Concernant les ESMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux), le problème a été résolu par la loi de financement de la sécurité sociale de 2025, qui dispose que les éventuels indus perçus par les orthophonistes doivent être récupérés auprès des établissements. Et nous espérons, si vous parvenez à adopter un budget dans les mois qui viennent, que cette disposition sera étendue aux CMP et que nous pourrons à nouveau recevoir leurs patients sans risquer de se voir réclamer des indus.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Ne faut-il pas retenir le critère du lien entre les soins d’orthophonie et le trouble psychiatrique ou psychologique ? Il semble logique que les soins soient pris en charge par le CMP si ce lien est établi et par l’assurance maladie dans le cas contraire. Par ailleurs, si la doctrine change, la nouvelle règle ne s’applique pas forcément rétroactivement.

Mme Sarah Degiovani. En tout cas, l’assurance maladie est autorisée à réclamer les sommes indûment perçues au cours des trois années écoulées.

Le problème que vous soulevez est celui du diagnostic. Qui est capable d’affirmer qu’un trouble anxieux est lié à celui de la fluence de la parole ? Personne. Ce trouble du neurodéveloppement (TND) a un effet boule de neige majeur, notamment sur la santé mentale. En tout état de cause, la question devrait être discutée entre des personnes soumises au secret professionnel. Il faut également être certain que le pédopsychiatre du CMP a posé un diagnostic, ce qui peut prendre du temps. Par ailleurs, se pose le problème de la consultation ponctuelle. Beaucoup d’enfants sont vus par le pédopsychiatre du CMP une fois tous les six mois, pour une raison qui peut avoir un lien avec son suivi par un orthophoniste. Comment traite-t-on ces cas ?

Nous sommes prêts à discuter avec l’assurance maladie pour faire avancer les choses, mais il me semble qu’elle n’avait pas mesuré toutes les conséquences de son changement de doctrine pour les orthophonistes.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cela illustre le problème du « dernier kilomètre » des politiques publiques. Au bout du compte, quelqu’un paiera – la question de savoir qui ne change pas fondamentalement les choses. Mais cela provoque des dysfonctionnements dont les premières victimes sont les patients des CMP, qui sont privés d’un accompagnement alors qu’ils pourraient sans doute être considérés comme prioritaires.

Mme Sarah Degiovani. Surtout l’année où la santé mentale a été déclarée grande cause nationale !

Mme Chantal Jourdan (SOC). D’abord, je suis très attachée à l’orthophonie, essentielle au développement de l’enfant. Le paquet doit donc être mis sur la prévention.

Bien souvent, le patient doit bénéficier d’une prise en charge globale – les soins, pour être efficaces, doivent être pluridisciplinaires – dont le financement doit faire l’objet d’une réflexion si nous voulons éviter que les familles ne se trouvent en grande difficulté et limiter les orientations par défaut. En effet, les familles, pour lesquelles il est parfois difficile de s’adresser à un CMP, se tournent fréquemment d’abord, on le sait, vers l’orthophoniste, qui, de fait, joue un rôle d’orientation vers la structure la plus adaptée.

Par ailleurs, les CMP ont vocation à assurer aussi bien la prévention que les soins, dans la continuité. L’approche, encore une fois, doit être globale. La psychiatrie participe de la santé mentale, mais celle-ci doit être perçue comme un continuum. Il faut donc s’interroger sur cette segmentation que l’on semble vouloir privilégier à toute force. Le diagnostic est utile, mais il demande du temps et doit être régulièrement réévalué.

Disposez-vous d’éléments qui traduiraient un accroissement des besoins lié à l’après‑covid et à l’exposition des enfants aux écrans ? Enfin, quelles méthodes proposeriez‑vous d’adopter pour améliorer l’intervention des orthophonistes ?

Mme Sarah Degiovani. Je vous rejoins sur la prise en charge globale. Si les orthophonistes veulent exercer davantage en tant que salariées, c’est précisément – même si les praticiennes libérales ne sont pas forcément seules – parce que l’approche pluridisciplinaire leur est très précieuse. Elle permet non seulement d’échanger sur les besoins du patient mais aussi de définir un rang de priorité des différentes prises en charge en fonction de son état ou du moment. Les orthophonistes sont les premières à regretter d’avoir déserté les lieux d’exercice pluridisciplinaire, mais elles l’ont fait presque malgré elles, parce qu’il est difficile de vivre avec le salaire d’environ 1 400 euros qu’elles perçoivent lorsqu’elles exercent dans un ESMS.

Nous sommes arrivés à un état de saturation tel qu’il nous est difficile d’évaluer une éventuelle augmentation de la demande de soins. Toutefois, nous n’avons reçu aucune alerte portant sur les conséquences du covid. Certes, les enfants ont été face à des personnes masquées, mais uniquement à la crèche ou à l’école. L’exposition n’a donc été ni complète ni très longue. Au reste, l’apprentissage du langage ne passe pas uniquement par le visuel. En tout état de cause, nous n’avons pas connaissance, à ce stade, d’éventuelles conséquences sur le développement du langage de cette génération, qui entre actuellement au CP – nous avons fait le point récemment avec la société savante et les membres de notre syndicat avant de répondre à des journalistes qui nous interrogeaient à ce sujet.

Je rappelle que les troubles du neurodéveloppement ont une origine neurodéveloppementale, donc biologique. Ils ont une composante environnementale évidente, mais ils ne peuvent être créés ni par le port du masque ni, même si c’est un problème important, par la surexposition aux écrans.

Cette surexposition est problématique en ce qu’elle limite les interactions avec la famille ou peut masquer des troubles existants. Il nous arrive, par exemple, de recevoir des parents qui nous disent qu’à trois ans, leur enfant sait déjà compter jusqu’à dix en anglais. Mais il a appris en regardant toujours le même petit jeu : il s’agit d’une stéréotypie, une répétition qui n’a pas de sens et n’est reliée à rien. Dans la mesure où il faut veiller à maintenir des échanges avec son enfant, réduire son temps d’exposition aux écrans est une bonne chose. Mais, plus que l’interdiction des écrans avant trois ans – dont aucun élément ne tend à démontrer la nécessité –, les facteurs déterminants sont le temps que passe l’enfant devant un écran et, surtout, son accompagnement par les parents, notamment le choix des contenus. Ce qui est terrible, même si cela ne provoque pas de TND ou de troubles de l’autisme, c’est de laisser un enfant seul devant un écran sur lequel les contenus suggérés par l’algorithme se succèdent. Il ne faut pas tout mettre sur le dos des écrans.

On culpabilise beaucoup les parents, notamment les mères. On le voit dans nos salles d’attente : lorsque les enfants s’impatientent, une des solutions consiste à les mettre devant un écran. Il faut trouver, au niveau de la société, le moyen d’aider suffisamment les parents – je pense notamment aux familles monoparentales – pour que la surexposition aux écrans ne soit pas la seule solution à leur disposition. Certains des enfants que nous recevons pour des difficultés de langage subissent une surexposition aux écrans, mais celle-ci ne crée pas de pathologie.

Mme Chantal Jourdan (SOC). En 2023, à l’issue de la crise sanitaire, j’ai rencontré des orthophonistes qui m’ont indiqué que le nombre des enfants présentant des troubles du langage avait augmenté d’environ 20 %.

Mme Sarah Degiovani. Ce chiffre ne me dit rien du tout. Aucune augmentation ne ressort des études que nous avons commandées à la société savante d’orthophonie.

Mme Camille Lelièvre. Le problème n’est pas tant celui d’une surexposition aux écrans que celui d’une sous-exposition à des interactions de qualité avec des personnes.

Mme Lisette Pollet (RN). Combien d’orthophonistes manque-t-il pour mener une véritable politique de prévention ? Quelles mesures préconisez-vous pour combler ce manque ?

Mme Sarah Degiovani. Nous préconisons une augmentation drastique du nombre des étudiants formés. Agnès Firmin Le Bodo a déposé, au mois d’avril, dans le cadre de la niche du groupe Horizons, une proposition de loi visant à augmenter de 50 % le nombre des étudiants formés en orthophonie, qui a été adoptée à l’unanimité. Nous espérons que le Sénat, dont l’ordre du jour est pour l’instant, nous dit-on, saturé, l’adoptera également. Toutefois, compte tenu de la situation des universités, nous ne sommes pas certains que le financement supplémentaire dont elles pourraient bénéficier à ce titre ruisselle jusqu’aux centres de formation universitaire en orthophonie… Il nous faut donc convaincre les présidents d’université, notamment les doyens des facultés de médecine, de former davantage d’orthophonistes. Nous espérons que le futur ministre de la santé – en trois ans, j’en ai rencontré huit ! – sera sensible à cette question.

M. David Magnier (RN). Je me réjouis que vous ayez évoqué la question de la prévention dans les écoles primaires, que j’avais moi-même soulevée lors des auditions de la semaine dernière. Il y a un gros travail à faire en la matière, car des enfants en difficulté risquent de perdre une année, voire un peu plus, avant d’être pris en charge.

Vous avez dit tout à l’heure que les études d’orthophonie faisaient l’objet de 30 000 demandes annuelles sur Parcoursup, pour 1 000 places disponibles, et qu’en comptant les 200 jeunes formés en Belgique, environ 1 100 nouveaux orthophonistes s’installaient chaque année en France. Dès lors, pourquoi subissons-nous toujours une désertification médicale ?

On considère souvent que l’orthophonie ne concerne que les enfants ; or vous êtes de plus en plus souvent sollicités par des patients âgés, du fait du vieillissement de la population. Pour ces personnes âgées, comment l’accès aux orthophonistes se répartit-il entre le domicile, les établissements médico-sociaux, les Ehpad et les hôpitaux ? Travaillez-vous en silos ?

Enfin, le délai pour obtenir un rendez-vous chez un orthophoniste se compte en mois ; il est même fréquent de devoir attendre une année, voire deux ou trois dans certains territoires. Aussi les orthophonistes sont-ils souvent contraints de hiérarchiser les prises en charge. Lorsqu’un enfant obtient des résultats un peu limites aux tests de routine, certains professionnels choisissent de ne pas alerter ses parents, considérant que le jeune en question ne sera pas jugé prioritaire et ne pourra probablement pas bénéficier d’un suivi orthophonique. Disposez-vous de chiffres permettant d’évaluer plus précisément ce phénomène ? Quels sont les territoires les plus touchés ?

Mme Sarah Degiovani. Ayant suivi les auditions de la semaine dernière, j’ai déjà entendu votre question sur le délai avant d’obtenir un rendez-vous chez un orthophoniste. Nous ne disposons malheureusement pas de chiffres précis, mais nous savons bien que lors du dépistage en PMI à 4 ans, certaines infirmières choisissent de ne pas alerter les parents lorsqu’elles estiment qu’un enfant est un peu juste au niveau du langage, parce que cela susciterait de l’inquiétude et une perte de confiance dans la famille. Ce n’est pas forcément évident pour ces infirmières : elles sont conscientes du manque de ressources en orthophonistes, mais elles ne vont pas le dire haut et fort, car le dépistage qu’elles réalisent est censé être sincère. On voit bien la difficulté à laquelle sont confrontés tous les professionnels de la petite enfance et de la santé. Il est impossible de chiffrer cela.

S’agissant de notre démographie, le nombre d’orthophonistes augmente, grosso modo, de 1,5 % par an, à l’exception de ces quatre dernières années, où nos effectifs ont plutôt stagné. La crise du covid a eu des conséquences très importantes pour les orthophonistes : notre chiffre d’affaires a baissé de 17 % en 2020 et est à peine remonté en 2021, car de nombreux rendez‑vous étaient annulés chaque semaine du fait des règles relatives à l’isolement des cas contacts. Énormément d’orthophonistes – en grande majorité des femmes, qui assurent souvent le deuxième revenu du foyer – ont alors quitté la profession. Beaucoup ont déménagé, quittant notamment l’Île-de-France pour s’installer dans d’autres régions, ce qui a mis des départements comme l’Essonne et la Seine-et-Marne en très grande difficulté. Je ne vous parle même pas de la Seine-Saint-Denis, où il n’y a quasiment plus d’orthophonistes. La ville de Paris s’est également vidée, alors qu’elle disposait autrefois d’une certaine ressource – les patients venaient de loin, parfois même d’autres régions, prenant le train pour rejoindre mon cabinet situé dans le 10e arrondissement. Il faut dire aussi que les loyers, personnels comme professionnels, sont trop élevés. Je le répète, les conséquences de la crise sanitaire sur notre profession sont notables : depuis cette période, on a perdu beaucoup d’orthophonistes et la situation est devenue très compliquée.

À l’exception de ces cinq dernières années, je le disais, l’effectif global des orthophonistes a régulièrement augmenté. Cependant, la population vieillit, ce qui nous amène à recevoir énormément de personnes plus âgées. Nous recevons beaucoup de patients atteints de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences ou maladies neuroévolutives. Ces prises en charge sont en train d’exploser, même si nous avons du mal à mesurer cette évolution.

À cela s’ajoute évidemment la nécessité de réaliser un dépistage précoce. À terme, nous espérons bien sûr réduire les délais de prise en charge, mais tant que nous ne serons pas bons en matière de dépistage précoce, nous ne pourrons pas l’être pour le reste !

Se pose aussi la question de la fréquence des rendez-vous. Encore hier, nous avons reçu un courriel d’une consœur exerçant dans un établissement médico-social : elle nous expliquait qu’au vu de l’insuffisance de temps orthophonique, on lui avait demandé de ne recevoir les patients qu’une fois par semaine plutôt que d’en prendre en charge la moitié deux fois par semaine – sa direction serait évidemment bien incapable d’expliquer pourquoi certains patients auraient droit à des séances d’orthophonie et pas les autres ! En fait, elle va faire du saupoudrage, et son action sera beaucoup moins efficace que si elle se concentrait sur certains patients avant de passer à d’autres. On ne peut donc pas parler d’une efficience totale…

J’en viens à la prise en charge des personnes âgées. Les orthophonistes exercent un petit peu au sein des Ehpad, mais en libéral – je n’en connais pas qui soient salariés de ces établissements. Ils traitent beaucoup de problèmes de déglutition, puisqu’il s’agit là d’un trouble majeur lié à l’âge – on parle alors de presbyphagie – ou à des pathologies neuroévolutives. Les patients atteints de ce type de maladies sont victimes d’un cercle vicieux : ils sont mal alimentés – on leur donne des purées, par crainte des fausses routes –, ils se nourrissent donc moins et perdent alors du poids, sont moins en forme et entrent petit à petit dans des spirales délétères. Les orthophonistes exercent très peu à l’hôpital, même si l’on en trouve parfois dans les services de neurologie.

Nous faisons en sorte de ne pas travailler en silos : nous nous coordonnons beaucoup avec les médecins et les autres professions paramédicales. Cependant, dans le secteur libéral, le temps de travail que nous ne passons pas en face d’un patient n’est pas rémunéré : puisque nous sommes payés à l’acte, le temps que nous passons au téléphone est du temps en moins pour le reste de notre activité. Tous les professionnels répondent évidemment bien volontiers aux coups de fil, en cohérence avec leurs prises en charge, mais il s’agit là d’un angle mort de l’exercice libéral.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour les réponses que vous nous avez apportées. Vous pouvez nous communiquer par courriel des éléments que vous n’auriez pas eu le temps d’aborder lors de cette audition.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Marie Daudé, directrice générale de l’offre de soins (DGOS), et Mme Anne Hegoburu, sous-directrice de la prise en charge hospitalière et du parcours ville-hôpital (9 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société reçoit aujourd’hui deux représentantes de la direction générale de l’offre de soins.

(Mmes Marie Daudé et Anne Hegoburu prêtent successivement serment.)

Mme Marie Daudé, directrice générale de l’offre de soins. La santé mentale a été érigée cette année en grande cause nationale afin de donner de la visibilité à cet enjeu majeur de santé publique et d’affirmer une volonté politique forte en la matière. Le ministre chargé de la santé et de l’accès aux soins, Yannick Neuder, a présenté le 11 juin dernier un plan Santé mentale et psychiatrie articulé autour de trois axes – repérer, soigner et reconstruire – et décliné en vingt-six mesures dont l’ambition est de renforcer la prévention et l’accompagnement sur l’ensemble du territoire. Les projets territoriaux de santé mentale (PTSM) permettront de mobiliser les acteurs autour de ce défi.

Avant même l’année 2025, un effort budgétaire inédit avait été consenti en faveur de la psychiatrie. L’Ondam (objectif national de dépenses d’assurance maladie) psychiatrique est passé de 9 milliards d’euros en 2020 à plus de 13 milliards en 2025, soit une augmentation de 44 % en cinq ans. Un tel renforcement s’inscrit dans le cadre des engagements internationaux de la France, notamment de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, dont l’objectif est de garantir l’accès effectif aux soins et l’égalité de traitement de toutes les personnes, y compris celles en situation de handicap.

Paradoxalement, le secteur de la santé mentale connaît une crise très forte, que des crédits supplémentaires ne suffiront pas à résoudre. Le même constat d’une situation critique a été dressé à l’occasion des assises de la santé mentale et de la psychiatrie, des assises du jeune enfant et de différents appels d’offres, ainsi que dans le plan Santé mentale et psychiatrie. La première cause de ces difficultés persistantes est le défaut d’attractivité des métiers de la psychiatrie : en 2023, un poste de psychiatre sur quatre était vacant dans les hôpitaux publics et, chaque année, le taux d’inadéquation est fort chez les internes, signe que cette spécialité n’attire pas les jeunes médecins. Il faut ajouter à cela l’inégale répartition de ces professionnels sur le territoire : en 2017, on comptait plus de 64 psychiatres pour 100 000 habitants à Paris, contre à peine plus d’un en Haute-Marne. Cette disparité a pour effet d’allonger mécaniquement les délais pour les patients, ce qui compromet l’accès à un diagnostic et à une prise en charge rapides.

Nous avons actionné plusieurs leviers pour répondre à cette crise. Le Ségur de la santé s’est attaché à réévaluer les carrières et à revaloriser les rémunérations des praticiens hospitaliers ainsi qu’à développer l’exercice mixte, qui permet aux médecins de partager leur activité entre l’hôpital et la ville. Nous avons également renforcé l’universitarisation de la filière psychiatrique et pédopsychiatrique afin de rendre celle-ci plus attractive : de nouveaux postes de PUPH – professeur des universités-praticien hospitalier – et de MCUPH – maître de conférences des universités-praticien hospitalier – ont été créés en 2023 afin d’offrir des perspectives à l’hôpital aux jeunes praticiens de cette spécialité.

Enfin, nous avons soutenu les acteurs essentiels à la prise en charge de proximité que sont les CMP, les centres médico-psychologiques : les CMP pour adultes ont bénéficié de 18 millions de crédits supplémentaires, soit 300 équivalents temps plein (ETP), et les CMP pour enfants et adolescents de 38 millions, soit 633 ETP. Il faut y ajouter 30 millions supplémentaires destinés à soutenir des dispositifs spécifiques comme les unités mère-bébé ou les équipes mobiles. Ces crédits n’ont pas tous abouti à des créations de poste, la ressource humaine étant une denrée rare.

En parallèle, la montée en puissance des équipes paramédicales a été encouragée afin de diversifier les modes de prise en charge. Plus de 540 infirmiers en pratique avancée en santé mentale et en psychiatrie ont déjà été formés et la promotion 2023-2024 compte 200 étudiants. En outre, dans le prolongement de la réforme du référentiel activité/compétences des infirmiers, la réforme de la formation, qui sera bientôt publiée par arrêté, comprendra un stage obligatoire en psychiatrie d’une durée minimale.

L’accès aux soins psychologiques a été facilité grâce à Mon soutien psy : à la fin de l’année 2024, plus de 4 100 psychologues étaient conventionnés et 480 000 patients avaient bénéficié du dispositif, dont 26 % de mineurs, pour un total de 2,5 millions de séances. Cette avancée majeure permet de répondre à la demande croissante de soins psychiques.

Enfin, depuis 2019, deux appels à projets structurants ont contribué à moderniser l’offre de soins. Le premier, dédié à la pédopsychiatrie et à la psychiatrie périnatale, a permis de financer 435 projets grâce à des crédits annuels compris entre 20 et 35 millions d’euros. Le second est le Fiop, le fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie, qui a mobilisé 288 millions depuis 2019 pour soutenir les projets les plus novateurs en matière d’organisation de la prise en charge des patients, notamment en renforçant le lien entre la ville et l’hôpital. Il comprend désormais deux volets : le premier est destiné à identifier et à financer de nouveaux projets, le second à faire essaimer ceux qui ont fonctionné afin de diffuser les bonnes pratiques. Au total, 268 projets ont été accompagnés.

La direction générale de l’offre de soins ne ménage pas ses efforts pour procurer des ressources nouvelles au système – formation, nombre de postes, accompagnement des projets – en lien avec le monde psychiatrique, malgré la contrainte que représente l’Ondam hospitalier. Il n’en demeure pas moins qu’une marche reste à franchir en matière d’attractivité des métiers.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez axé votre propos sur le manque d’attractivité du secteur psychiatrique malgré l’accroissement de son budget ; il souffre effectivement d’un manque de professionnels et nous avons encore devant nous quelques années difficiles durant lesquelles tous les postes ouverts ne seront pas pourvus.

Néanmoins, pour avoir travaillé sur la psychiatrie dans le cadre d’une précédente mission, je déplore surtout que le plan d’action présenté en juin ne s’attache pas suffisamment au dépistage précoce des handicaps et des troubles psychologiques chez les enfants. Si le discours actuel prône davantage le préventif, il me semble que l’approche retenue reste centrée sur le curatif. Or la mise en place d’un parcours adapté est la meilleure manière d’éviter l’aggravation des troubles dans le temps, avec toutes les difficultés que cela entraîne pour les familles, les aidants et les personnes elles-mêmes, qui finissent en arrêt professionnel ou souffrent de problèmes financiers. Le succès de Mon soutien psy est louable mais nous manquons de chiffres sur les conséquences du repérage précoce sur l’amélioration de la prise en charge des enfants. Un virage préventif avait été pris dans le plan Autisme ; je regrette que cela n’ait pas été le cas pour la santé mentale.

Mme Marie Daudé. Le dépistage doit être développé pour mieux évaluer les besoins au niveau national et territorial et, surtout, pour mieux y répondre ; en la matière, nous avons des progrès à faire. C’est l’un des axes du plan annoncé par Yannick Neuder en juin dernier. Trois personnalités qualifiées ont été mandatées pour formuler des recommandations sur le repérage précoce : Rachel Bocher, psychiatre et représentante syndicale, Angèle Malâtre et Marie-Odile Krebs, psychiatre au GHU (groupe hospitalier universitaire) Sainte-Anne.

L’efficacité de ce dépistage nécessite un maillage territorial au plus près des populations. Cela implique de mobiliser tous les réseaux, à commencer par celui de la santé scolaire, et de créer des liens entre celle-ci, les CMP et Mon soutien psy.

Il faut également favoriser une collaboration plus étroite entre la ville et l’hôpital. Actuellement, 73 % des personnes présentant une dépression sont traitées par leur médecin généraliste et 76 % des premières consultations pour trouble psychiatrique se font en médecine générale, pour les enfants comme pour les adultes. Il faut donc outiller au mieux les médecins généralistes, qui sont en première ligne dans le repérage et le suivi des troubles. Des expérimentations ont été menées au titre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale, dont le projet Sésame – soins d’équipe en santé mentale –, qui vise à créer un lien entre la médecine générale et la psychiatrie afin d’apporter aux patients une réponse graduée.

Mme Anne Hegoburu, sous-directrice de la prise en charge hospitalière et du parcours ville-hôpital. Le ministère de la santé et le ministère de l’éducation nationale ont rédigé une circulaire conjointe visant à formaliser le lien entre les CMP et l’éducation nationale afin de permettre aux professionnels de la santé scolaire, qui identifient très tôt les élèves présentant des troubles psychologiques, d’orienter plus facilement ceux-ci vers les CMP du territoire.

Les 125 maisons des adolescents implantées sur le territoire – souvent hors des structures hospitalières, ce qui est moins stigmatisant pour les adolescents – sont un autre acteur important dans le repérage précoce des troubles. Leur cahier des charges est en train d’être rénové pour intégrer cette question et un renforcement considérable de leurs moyens a été annoncé pour les prochaines années.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pour illustrer l’action de la direction générale de l’offre de soins, vous avez listé des dispositifs et des budgets. Il est vrai qu’un effort budgétaire sensible a été consenti. Il y a néanmoins une dissonance entre la réalité de cet effort, qui était indispensable, et les remontées de terrain de la CNSA – Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie –, de la CPAM – caisse primaire d’assurance maladie – et des professionnels que nous avons auditionnés : délais d’attente, défaut de prise en charge, manque de diagnostic… Il est affligeant de constater quelles difficultés pose le simple déploiement d’un système informatique harmonisé.

La forte progression des problèmes de santé mentale, tout comme les difficultés de prise en charge du handicap, nous invite à penser la prévention en termes de coûts évités. Or, malgré l’intérêt économique majeur que présente la prise en charge précoce – sans parler de la plus-value pour les personnes concernées –, il est à craindre que l’évolution budgétaire des dernières années ne soit pas celle des années à venir. Il me semble pourtant essentiel de préserver cette ambition en investissant plus fortement et en changeant nos méthodes. L’éducation nationale semble en retard dans sa prise de conscience et elle n’est pas l’institution la plus facile à faire évoluer.

Le nombre d’hospitalisations potentiellement évitées en psychiatrie est-il un indicateur retenu par votre direction pour mieux répartir l’offre dans les territoires ? La Cour des comptes avait pointé du doigt, en 2021, le coût élevé des réhospitalisations, qui pourraient être évitées par une meilleure organisation des parcours de sortie. Des réflexions sont-elles en cours pour renforcer l’accompagnement des patients post-hospitalisation ?

Vous avez évoqué des mesures visant à renforcer l’attractivité des métiers, dont la création de quelques postes universitaires supplémentaires. Ne faudrait-il pas introduire également une part de contrainte pour les jeunes médecins – même à dose homéopathique –, comme nous l’avons fait dans la proposition de loi visant à lutter contre les déserts médicaux ? Au vu de l’ampleur des besoins, si l’on ne peut pas convaincre, il faut peut-être contraindre.

Enfin, on sait que prévenir coûte souvent moins cher que réparer. Quel crédit accordez-vous à l’approche médico-économique à l’anglo-saxonne, qui vise à optimiser l’allocation des ressources en donnant la priorité aux actions dont la plus-value sur l’évolution de la maladie et la réduction du risque de décès est la plus forte suivant des indicateurs comme le Qaly– année de vie pondérée par la qualité – et le Daly – espérance de vie corrigée de l’incapacité ?

Mme Marie Daudé. Le coût médico-économique du non-dépistage précoce et son impact sur la société constituent un angle mort de notre politique publique. Nous manquons de données sur le sujet. Il faudrait interroger l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih) sur le nombre d’hospitalisations évitées et de réhospitalisations, mais je doute qu’elle ait beaucoup d’informations. Nous disposons néanmoins d’indicateurs grâce à l’incitation financière à l’amélioration de la qualité (Ifaq), qui recense le nombre de séjours de longue durée – c’est une approche plus ou moins pertinente selon les secteurs, mais elle permet de repérer les établissements qui parviennent à limiter les séjours de longue durée et à assurer un suivi en aval.

Mme Anne Hegoburu. La psychiatrie est une spécialité médicale un peu atypique qui a développé très tôt la prise en charge ambulatoire afin d’éviter autant que possible l’hospitalisation complète ; pour ce faire, elle a été précurseure en développant d’autres modalités d’accompagnement, telles que le suivi en CMP et en appartement thérapeutique, qui ont abouti à une réduction importante du nombre de lits, et donc à une tension sur le nombre de lits disponibles.

Mme Marie Daudé. Pour vous répondre concernant l’opportunité d’instaurer une contrainte à l’installation en psychiatrie, notre préoccupation est avant tout de pourvoir les postes d’interne, dont un nombre élevé reste vacant chaque année. Le problème ne se pose pas dans les mêmes termes que pour les médecins généralistes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Effectivement, les psychiatres sont moins nombreux que les médecins généralistes et ils sont inégalement répartis sur le territoire. J’ajoute que nombre d’entre eux, arrivés à l’âge de la retraite, prolongent leur activité à temps partiel afin de suivre leurs anciens patients ; de ce fait, ils sont comptabilisés dans les chiffres sans que cela ne se traduise par un accroissement de l’offre de soins.

Bien que la psychiatrie se pratique à 80 % en ambulatoire, contre 20 % seulement en hospitalisation, il faut mentionner le problème des lits, particulièrement en pédopsychiatrie ; chez les adultes, si l’on rouvrait ceux fermés faute de personnel, le nombre de lits correspondrait globalement aux besoins. On peut interroger la pertinence de la comparaison entre les soins généraux et les soins psychiatriques, qui ne prennent pas en charge la même population : les adultes atteints de maladies psychiatriques lourdes nécessitent des hospitalisations plus longues qu’en MCO – médecine, chirurgie et obstétrique. Cette concurrence n’est pas toujours adaptée à la prise en charge des patients et crée des difficultés pour les établissements.

L’état de la psychiatrie a fait l’objet de moult missions et rapports qui tirent les mêmes constats. Puisque nous n’aurons pas de nouveaux psychiatres avant huit à dix ans, il serait judicieux de recourir à des systèmes simples qui, à moyens constants, permettraient d’accompagner le repérage des troubles et d’améliorer la prise en charge des patients, comme l’instauration de lignes téléphoniques entre les médecins généralistes et les psychiatres. Cela pourrait être mis en place avant de lancer une nouvelle étude, qui formulerait d’autres recommandations.

Mme Anne Hegoburu. Nous partageons tout à fait cette analyse. L’appel à projets annuel sur la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent évoqué précédemment par Marie Daudé répond à cette préoccupation. Les crédits délégués chaque année sont laissés à la main des agences régionales de santé (ARS) et des acteurs. Ils peuvent être utilisés pour créer des lits de pédopsychiatrie, à condition de disposer des équipes nécessaires, mais aussi pour mettre en place des équipes mobiles qui sont intéressantes à double titre : elles sont moins coûteuses en ressources humaines et elles jouent un précieux rôle de repérage et de prévention ; elles permettent d’éviter une dégradation de la situation qui imposerait ensuite d’hospitaliser la personne.

Le Fiop s’inscrit dans la même logique puisqu’il permet de financer l’expérimentation de dispositifs innovants proposés par les acteurs locaux. Ont ainsi émergé des initiatives originales par rapport aux prises en charge habituelles, initiatives que nous avons souhaité pérenniser et généraliser sur l’ensemble du territoire, selon les modalités que vient d’évoquer Marie Daudé. Notre démarche consiste donc à chercher des solutions pragmatiques, tenant compte des ressources disponibles, en mobilisant d’autres professionnels de santé, notamment les infirmiers en pratique avancée, les psychologues ou les infirmiers.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’ai conscience que le remède à la pénurie n’est pas dans la ventilation des médecins une fois qu’ils sont formés. Peut-être faut-il agir dès l’internat ou, pour répondre plus rapidement aux besoins, faire appel à des Padhue (praticiens à diplôme hors Union européenne) ? On sait que ces derniers sont désormais un rouage essentiel des hôpitaux.

L’hôpital est évidemment une étape charnière mais n’oublions pas ce qu’il se passe avant et après, notamment la coordination des parcours. Vous avez mentionné les appartements thérapeutiques, qui font partie des initiatives salutaires. Je pense aussi à la coordination dans le cadre de prises en charge au titre de la PCH (prestation de compensation du handicap). Cela fonctionne mais les outils sont fragiles et pas totalement adaptés alors qu’ils sont indispensables pour éviter une nouvelle hospitalisation. Je suis donc un peu déçu que la modélisation économique ne soit pas plus avancée – je ne vous en fais pas le reproche – car elle constituerait certainement un argument fort à l’appui des solutions post-hospitalisation ou de prévention, qui sont insuffisamment développées. Il est vrai que les efforts budgétaires ont été conséquents mais, pour qu’ils soient poursuivis ou amplifiés, il faudra convaincre que ces solutions sont une source d’économies. La modélisation est certes moins présente dans notre culture que dans celle des pays anglo-saxons, mais elle est l’un des objets de notre commission d’enquête.

La santé mentale est une expression-valise mais elle recouvre aussi des handicaps psychiques très lourds, qui requièrent parfois un passage en hôpital psychiatrique.

Mme Marie Daudé. En ce qui concerne les Padhue, nous avons fait un effort conséquent au cours des deux dernières années : nous avons plus que doublé le nombre de postes offerts mais les résultats ont été les mêmes que pour l’internat : les postes ont été laissés vacants à hauteur de 30 %, voire de 50 % dans certaines régions.

Cela signifie que la crise de l’attractivité de la formation en psychiatrie ne touche probablement pas que la France. Malgré l’apport de psychiatres ayant étudié à l’étranger, il reste énormément de postes de lauréat vacants.

Mme Anne Hegoburu. La coordination des parcours est, en effet, un enjeu très important. À cet égard, les projets territoriaux de santé mentale (PTSM) sont un outil intéressant. À partir de 2018, une première génération de PTSM a été mise en place dans les territoires, mobilisant des acteurs du domaine sanitaire mais aussi social et médico-social, l’éducation nationale, la PJJ (protection judiciaire de la jeunesse). Sur des thématiques qui ont été définies comme prioritaires par les acteurs eu égard aux besoins d’un territoire, des parcours se sont construits au fil du temps. Un coordinateur de PTSM est chargé d’animer le collectif.

Nous avons réuni ces coordonnateurs ainsi que les référents ARS pas plus tard que la semaine dernière et les résultats sont vraiment intéressants. Cela ne résout pas tous les problèmes, mais c’est une avancée. Nous travaillons actuellement aux PTSM de deuxième génération pour aller encore plus loin. Les PTSM me semblent être une réponse pragmatique aux besoins de coordination que vous évoquiez.

Mme Chantal Jourdan (SOC). La psychiatrie est un secteur en crise et la santé mentale n’est pas suffisamment prise en considération. Un travail de sensibilisation reste à faire pour que chacun prenne conscience de l’importance de se préoccuper de sa santé mentale. La prévention est la première étape. Or les moyens manquent, vous le reconnaissez. Quels moyens faudrait-il pour répondre aux difficultés que nous connaissons aussi bien en matière de psychiatrie que de santé mentale ? Je rappelle un chiffre qui peut nous éclairer : un enfant sur deux ne consulte pas alors qu’il en a besoin.

En matière de santé mentale et de psychiatrie, nous avons besoin d’une vision, tout particulièrement pour contribuer à la déstigmatisation des troubles et réfléchir à de nouvelles modalités d’intervention.

Je partage votre avis sur l’intérêt de renforcer les PTSM et les conseils locaux de santé mentale (CLSM). Là encore, les moyens sont insuffisants, en dépit de la désignation de coordonnateurs sur les PTSM. En ce qui concerne les CLSM, la couverture territoriale est incomplète. Existe-t-il une cartographie des PTSM et des CLSM, qui permette d’identifier ceux qui fonctionnent et de recenser les pratiques novatrices, telles que les équipes mobiles, ainsi que les financements correspondants ?

Je suis très favorable au repérage précoce. En revanche, je suis plus réservée sur le diagnostic précoce. Le rapport de la Cour des comptes sur la pédopsychiatrie pointe un surdiagnostic. Cela pose une fois plus la question de la vision de la santé mentale que l’on défend : veut-on établir tout de suite un diagnostic pour faire entrer les gens dans des cases – cela rassure – ou veut-on promouvoir un accompagnement global, qui requiert des moyens, y compris dans le domaine de la prévention – cela concerne aussi bien l’éducation nationale, la justice, que l’aide sociale à l’enfance, qui doivent tous travailler ensemble ?

Mme Lisette Pollet (RN). Les hôpitaux de proximité jouent un rôle essentiel dans la prévention des risques. Dans certains territoires, les usagers doivent parcourir plus d’une centaine de kilomètres en raison des fermetures d’établissement ou des regroupements d’activités. Cette situation provoque des tensions constantes entre, d’une part, les objectifs de qualité et de sécurité des soins, qui justifient certains regroupements et, d’autre part, les conséquences de l’éloignement géographique et l’augmentation des coûts liés au transport sanitaire. Quelles sont vos recommandations en la matière ?

Quels sont les freins à l’attractivité de la psychiatrie ? Pourquoi les internes ne choisissent-ils pas cette spécialité ?

M. David Magnier (RN). Il y a un point que vous n’avez pas abordé : l’intelligence artificielle. Elle offre aux professionnels de santé un gain de temps non négligeable, temps qu’ils peuvent consacrer aux patients et qui leur permet de mieux détecter certaines pathologies. L’intelligence artificielle est-elle suffisamment exploitée dans les hôpitaux ?

Par ailleurs, la télémédecine paraît encore sous-utilisée, en particulier dans les hôpitaux de proximité et les zones rurales. Quelles actions menez-vous pour favoriser son développement ?

Mme Marie Daudé. Nous sommes un peu démunis s’agissant de l’évaluation des besoins. Je peux redonner les chiffres : chaque année, il nous manque 30 % d’internes en psychiatrie. Si nous arrivions à faire le plein, cela nous aiderait. Par ailleurs, 23 % des postes dans les hôpitaux publics sont vacants. Si ces postes étaient pourvus, si des PH (praticiens hospitaliers) acceptaient d’occuper ces postes, nous augmenterions notre offre médicale en psychiatrie à l’hôpital de 20 %. En dépit de l’angle mort sur la donnée, on sait que si nos ressources étaient au complet, la situation serait nettement meilleure que celle dans laquelle nous sommes aujourd’hui.

Que faut-il faire pour rendre attractifs ces métiers, en particulier les postes d’interne ? C’est une bonne question. Un cercle vicieux s’est mis en place. Les externes qui font des stages dans des services de psychiatrie insuffisamment dotés, qui ne fonctionnent pas bien, n’ont pas très envie de revenir en psychiatrie par la suite. Certains ont tout de même la vocation. J’étais samedi matin à l’assemblée générale de l’Intersyndicale nationale des internes (Isni) à laquelle participaient deux internes ayant choisi la psychiatrie très enthousiastes – l’un à Lyon, l’autre à Clermont-Ferrand. Il ne faut donc pas caricaturer : dans certains territoires, l’attractivité existe ; dans d’autres, comme la Mayenne, c’est très compliqué. Les chefs de service en psychiatrie disent qu’ils ont beaucoup de mal à attirer les étudiants. Pour rendre attractifs nos hôpitaux, il faut mettre le paquet sur les stages et l’encadrement, en lien avec les ARS, pour montrer aux jeunes que nous avons besoin d’eux.

En ce qui concerne le hiatus entre la fermeture des services et l’exigence de proximité, la psychiatrie est confrontée au même dilemme que d’autres spécialités : lorsque les ressources font défaut, il faut faire un choix entre laisser vivre un service qui fonctionne mal ou regrouper les moyens au sein d’un service plus éloigné, mais qui fonctionne mieux. Je ne sais pas si c’est en psychiatrie que la question se pose le plus car elle est organisée en secteurs au sein desquels une offre de soins de proximité est assurée – il y a toujours un recours grâce aux CMP. Aucun secteur de psychiatrie n’est fermé complètement en France. Néanmoins, dans certains territoires, selon les files d’attente et les distances, l’accès aux soins peut poser problème.

S’agissant de l’intelligence artificielle (IA), on sait quel gisement elle représente aussi bien en matière d’aide au diagnostic que de gain de temps médical. Une stratégie ministérielle est déclinée dans plusieurs secteurs, mais je vous rejoins, la psychiatrie n’est pas le premier à y faire appel – elle est très utilisée en cancérologie ou en radiologie ou d’autres secteurs dans lesquels elle permet de gagner du temps dans la lecture des images – mais, comme ailleurs, elle y est malgré tout utilisée pour les tâches administratives telles que la rédaction des comptes rendus ou l’organisation des visites. De plus en plus d’établissements se saisissent de l’IA. Nous disposons d’une enveloppe ciblée sur l’aide au gain de temps administratif avec l’IA et de nombreux établissement répondent aux appels à projets. Mais vous avez raison, le gisement n’est pas pleinement exploité.

Mme Anne Hegoburu. Nous avons recensé les PTSM et nous avons financé un poste de coordonnateur par PTSM depuis le Ségur de la santé. Nous espérons que les PTSM de deuxième génération permettront d’accompagner l’élargissement des missions par un effort financier. Cela fera l’objet d’une discussion dans le contexte budgétaire que vous connaissez.

Nous allons mettre sur le site du ministère une carte interactive qui permettra d’identifier, territoire par territoire, chacun des PTSM, avec les coordonnées du coordonnateur et les thématiques prioritaires qui ont été retenues. Cela permettra d’améliorer la lisibilité de l’activité des PTSM.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je voulais vérifier que les postes vacants concernent les médecins uniquement, pas les paramédicaux.

Un certain nombre de jeunes médecins sont intéressés par le travail en temps partagé, soit dans deux unités différentes – urgences et hospitalisation ou consultation –, soit sous deux statuts différents – privé et public ; libéral et public. Avez-vous cherché à faciliter ce type d’aménagement ? Cette solution serait de nature à diminuer la charge de ceux qui restent dans les hôpitaux à faire des gardes, ceux qui n’en peuvent plus car ils sont de moins en moins nombreux, et finissent par s’enfuir. Elle serait aussi intéressante pour le parcours de soins des patients.

Mme Marie Daudé. Je suis intimement persuadée que l’exercice mixte ou le temps partagé, c’est l’avenir. C’est une source d’attractivité pour les jeunes médecins qui n’ont, en effet, pas envie de faire toute leur carrière au même endroit et d’être enfermés dans un type de pratique. Cette forme d’exercice est particulièrement adaptée au secteur de la psychiatrie puisqu’on peut exercer à la fois en ville et à l’hôpital, à l’hôpital et à l’école, ou à la PMI (protection maternelle et infantile) ou en structure d’exercice coordonné. Les soignants que l’on rencontre dans les services de psychiatrie ou les prisons sont souvent à temps partagé, ils sont rarement à temps plein, que ce soit en UHSA (unité hospitalière spécialement aménagée) ou en UHSI (unité hospitalière sécurisée interrégionale). Cette mixité est encouragée. À la suite du Ségur, des textes ont été pris pour déverrouiller l’exercice mixte – je peux vous les envoyer. Il s’agit notamment de permettre aux praticiens hospitaliers d’assurer une partie de leur temps de travail en dehors de l’hôpital sans être pénalisés. Nous avons aussi favorisé le travail avec les structures d’exercice coordonnées. C’est plus compliqué lorsque d’autres personnes morales sont impliquées – l’exercice mixte en santé scolaire et à l’hôpital, ou à l’hôpital et en PMI – car des freins réglementaires demeurent ; cela suppose une mise à disposition. L’exercice mixte ville-hôpital est nettement déverrouillé depuis 2020. Pour autant, est-il suffisamment utilisé ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les PTSM ont connu un démarrage difficile dans certains territoires. Dans d’autres, ils ont dès le début très bien fonctionné. Une carte interactive des PTSM et des bonnes pratiques qui y sont développées serait très intéressante. Face à la méconnaissance que j’observe, il serait utile de valoriser ces pratiques, qui pourraient être exportées et éventuellement adaptées.

Mme Marie Daudé. Nous partageons complètement cette analyse. La DGOS a à cœur de réunir régulièrement les référents PTSM afin qu’ils échangent sur leurs résultats. Nous avons constitué une base de données pour permettre aux uns et aux autres de bénéficier des expériences concluantes dans les territoires, base qui sera alimentée par la DGOS et par les coordonnateurs de PTSM. Cela permettra le partage d’expériences que vous appelez de vos vœux.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sur les hospitalisations potentiellement évitables et les coûts de réhospitalisation, les rapports ne manquent pas – celui de la Haute Autorité de santé en 2015 et de la Cour des comptes en 2021 – mais ils ne sont hélas pas suivis d’effets. J’espère que nos conclusions ne connaîtront pas le même sort.

Les PTSM sont un très bon exemple du besoin d’évaluation des politiques publiques. Le PTSM est un objet politique non véritablement identifié. Face aux disparités territoriales que l’on constate, notamment dans l’implication des parties prenantes, n’est-il pas temps de changer de paradigme pour inciter ou contraindre – le mot ne me fait pas peur – afin de structurer une offre de soins aujourd’hui défaillante à certains égards et de garantir l’indispensable coordination des parcours ?

L’usager, le patient doit être au cœur du parcours. C’est à lui que nous devons penser pour remédier à l’absence de suivi après une prise en charge ou aux délais de réponse trop longs.

Je m’arrête un instant sur le milieu carcéral que vous avez évoqué du bout des lèvres. Ma circonscription abrite un centre pénitentiaire qui compte 1 200 détenus. Des professionnels exceptionnels exercent en milieu pénitentiaire. La question de l’attractivité se pose-t-elle aussi ou pas dans ce milieu et, si oui, est-ce avec plus d’acuité ? Le soin assure une réinsertion plus réussie et diminue le risque de récidive. On sait que les problèmes d’addiction sont très forts en milieu carcéral. Pouvez-vous nous éclairer sur ce point qui n’est pas central, mais qui est très important eu égard à la vulnérabilité des publics accompagnés ?

Mme Marie Daudé. Nous allons regarder si nous disposons de chiffres sur les vacances de poste en milieu carcéral. Si j’en crois plusieurs de mes déplacements, la crise d’attractivité est plutôt pire dans ce milieu-là qu’ailleurs. Mais, encore une fois, on trouve aussi des gens qui ont une vraie vocation et qui restent longtemps en poste. À l’UHSA (unité hospitalière spécialement aménagée) de Marseille, que nous avons visitée, des infirmières étaient là depuis plus longtemps qu’à l’hôpital voisin et le turnover était plutôt plus faible. En revanche, à Fresnes, ils étaient dix-neuf psychiatres et ils ne sont plus que six. Tous disent qu’il est quasiment impossible de trouver des praticiens à temps plein. Pour les attirer, les établissements proposent des postes à temps partiel.

Je ne peux pas vous assurer de manière scientifique que la crise d’attractivité est plus forte dans le milieu carcéral. Cela dépend probablement des endroits et des viviers qui s’y trouvent, mais là, comme dans le reste de la discipline, la difficulté est prégnante. Là aussi, il faut agir sur la formation, développer les terrains de stage dans le milieu carcéral. Les chefs de service le savent. À l’Ifsi (institut de formation en soins infirmiers) de Marseille, ils veillent à proposer des stages en milieu carcéral à des internes, mais aussi à des infirmières. Les professionnels paramédicaux qui travaillent dans les prisons ont souvent fait leur stage dans une prison ou en milieu carcéral ; ils ont choisi de rester parce que cela leur a plu. Évidemment, il faut une motivation au départ.

Mme Anne Hegoburu. C’est l’une des actions prévues par la feuille de route Santé des personnes placées sous main de justice, que le ministère de la santé copilote avec la direction de l’administration pénitentiaire, que de travailler sur l’attractivité des postes en milieu carcéral.

Les postes partagés entre les établissements pénitentiaires et les établissements de santé sont intéressants puisque les médecins conservent des contacts avec leurs collègues d’autres spécialités médicales à l’hôpital, ce qui facilite la prise en charge des détenus. C’est une solution que nous soutenons fortement.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. L’articulation avec le Spip (service pénitentiaire d’insertion et de probation) est complexe alors qu’elle est décisive. Il y a des petits trous dans la raquette.

Vous ne m’avez pas répondu sur l’évaluation des PTSM, pour laquelle on dispose désormais du recul nécessaire. Existe-t-il une culture de la performance en vertu de laquelle sont identifiés les modèles pertinents et les moyens de les répliquer ailleurs, en tenant compte des spécificités de chaque territoire – la Mayenne n’est pas Paris ?

Mme Marie Daudé. Une évaluation des PTSM a été effectuée par la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie. Franck Bellivier vous en a certainement parlé, il a fait un tour de France des PTSM. Ce n’est sans doute pas l’évaluation scientifique que vous appelez de vos vœux, mais la délégation a été à la rencontre de chacune des ARS et de chacun des coordonnateurs pour essayer d’identifier les expériences réussies et organiser leur partage.

En termes d’évaluation vraiment rigoureuse, je citerai le Fiop : le financement est accordé par un jury national, qui s’appuie sur une instruction définissant les attendus, notamment les priorités thématiques. À l’issue d’un délai de trois ans, les projets sont évalués par des experts indépendants, avec le concours de l’Anap (Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux). Selon les conclusions de l’évaluation, le financement peut être suspendu, un petit sursis peut être accordé au projet pour lui donner l’occasion de faire ses preuves, ou le financement peut être pérennisé et la généralisation du projet sur l’ensemble du territoire peut même être encouragée.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je rebondis sur les PTSM. L’adoption des bonnes pratiques par d’autres reste souvent un vœu pieux si l’incitation n’est pas assez forte. Elle reste à la discrétion des équipes. Le fait de répertorier ceux qui sont à l’initiative de ces bonnes pratiques peut aider.

S’agissant du milieu pénitentiaire, j’ai rencontré à la prison de la Santé des détenus – souvent pour des peines de longue durée – qui étaient pour la première fois pris en charge sur le plan psychiatrique et qui en étaient très contents. Il faut savoir que 30 % des détenus, mineurs et majeurs, souffrent de troubles psychiatriques. Dans certaines maisons d’arrêt, aucun psychiatre n’entre, il n’y a aucune prise en charge. Or l’absence de suivi psychiatrique compromet les chances de réinsertion, faute de réduire les risques de rechute.

Mme Marie Daudé. Pour nombre de détenus, la prison est souvent le premier contact avec le soin en psychiatrie.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Benjamin Voisin, directeur adjoint de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), et M. Joris Jonon, adjoint au sous-directeur du service Autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées (10 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons les auditions de la commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société.

Nous accueillons M. Benjamin Voisin, directeur adjoint de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), et M. Joris Jonon, adjoint au sous-directeur du service autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées.

Messieurs, je vous remercie de prendre le temps de répondre à notre invitation.

Je vous remercie également de déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. En outre, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Benjamin Voisin et M. Joris Jonon prêtent successivement serment.)

M. Benjamin Voisin, directeur adjoint de la DGCS. La direction générale de la cohésion sociale est une direction de l’administration centrale qui dépend du ministère chargé des politiques en faveur des personnes âgées et des personnes en situation de handicap – jusqu’à présent, il s’agissait du ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles, mais l’organisation du nouveau gouvernement n’est pas encore tout à fait déterminée.

Dans mon propos liminaire je m’attacherai à évoquer l’action de l’État et de la sécurité sociale en matière de prise en charge du handicap, plus particulièrement depuis la loi de 2005. Cela ne vous étonnera pas, je prendrai quelque distance avec le terme de « défaillances » qui figure dans l’intitulé de votre commission d’enquête : il reste des difficultés, je ne le nie pas, mais il me semble important de rappeler le contexte.

Le handicap n’existe pas en tant que tel : il est le fruit d’une interaction entre l’altération d’une fonction et l’environnement. Partant, deux types de solutions, complémentaires, peuvent être déployés. Première solution : les politiques d’accessibilité, qui visent à adapter l’environnement pour limiter les incidences de l’altération de fonction sur la vie quotidienne de la personne et sa participation à la vie sociale. Le retard de la France dans ce domaine est bien connu. Les politiques publiques conduites et pilotées par la déléguée interministérielle à l’accessibilité ont fait l’objet de plusieurs annonces et bilans lors du dernier comité interministériel du handicap (CIH), qui s’est tenu au printemps. La notion d’accessibilité s’est étendue bien au-delà de la seule accessibilité physique aux ERP (établissements recevant du public), et concerne désormais aussi l’accès au contenu, en premier lieu à la pédagogie. Seconde solution, qui concerne davantage la DGCS : la compensation, c’est-à-dire l’appui à la personne pour pallier la limitation de fonction. Cette aide directe, humaine ou technique, peut aller jusqu’à la prise en charge par des établissements et services médico-sociaux.

Permettez-moi de présenter quelques éléments concernant l’action des pouvoirs publics depuis une quinzaine d’années. Je m’appuie pour cela sur l’annexe 7 du PLFSS (projet de loi de financement de la sécurité sociale), qui retrace l’effort de la nation en faveur des politiques de l’autonomie et dont un chapitre est consacré aux politiques en faveur des personnes en situation de handicap. C’est un document intéressant, car il permet d’avoir une vision globale des actions menées par les différents acteurs : l’assurance maladie, qui intervient au titre des pensions d’invalidité, les départements, chargés de certaines dépenses sociales – notamment la PCH (prestation de compensation du handicap) –, la branche autonomie et l’État, qui intervient au titre de la scolarisation et de l’allocation aux adultes handicapés (AAH).

Cette annexe fait état d’une augmentation de près de 40 % des dépenses en faveur des personnes en situation de handicap, passées de 43,2 milliards d’euros en 2010 à environ 60 milliards en 2023 – c’est une augmentation en volume, donc corrigée de l’inflation. Cet effort tout à fait considérable s’est traduit dans toutes les dimensions des politiques publiques.

L’allocation aux adultes handicapés, qui représente aujourd’hui 13 milliards d’euros et couvre 2,8 % de la population – je compte les ayants droit des bénéficiaires –, est un minimum social important dans notre pays qui a connu des avancées significatives, comme la déconjugalisation. En matière de prestations de compensation, le nombre de bénéficiaires de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), qui est plus ancienne – elle préexistait à la loi de 2005 – a doublé depuis 2012. La PCH, créée en 2005, bénéficie aujourd’hui à 383 000 allocataires – un nombre qui a même si l’on considère également les bénéficiaires de l’ACTP, qu’elle est appelée à remplacer, et qui devrait continuer de progresser de 3 % à 5 % par an. Les prestations de compensation ont également fait l’objet d’améliorations qualitatives, en particulier pour la PCH avec la création de la PCH parentalité et l’ouverture aux personnes en situation de handicap psychique.

Les dépenses en matière de scolarité ont été multipliées par huit en euros constants depuis 2010 et atteignent désormais 2,6 milliards d’euros. Les AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap) représentent le deuxième métier de l’éducation nationale. Leurs conditions de travail, si elles ne sont pas parfaites, s’améliorent progressivement et leur place au sein de la communauté éducative est de plus en plus reconnue.

Il y a également eu des améliorations pour les Esat (établissements et services d’aide par le travail), nous pourrons y revenir.

Pour terminer, un point sur la situation de l’accueil médico-social, en service ou en structure. Ce volet regardé de près – vous êtes certainement saisis de nombreuses demandes concernant des situations souvent dramatiques – est évidemment au cœur des préoccupations de la DGCS. Là encore, l’offre s’est très significativement accrue. Entre 2006 et 2022, le nombre d’enfants accompagnés a augmenté de 25 %, en particulier dans les services comme les Sessad (services d’éducation spéciale et de soins à domicile), qui accueillent 69 % d’enfants en plus. Quant au nombre d’adultes pris en charge, il a augmenté de 37 %. Contrairement à ce que d’aucuns pourraient nous opposer, nous n’avons pas développé que des services à bas coût : le nombre d’adultes accueillis dans des maisons d’accueil spécialisées – des structures intégralement financées par la sécurité sociale – a augmenté de 57 % depuis 2006, et la capacité des autres établissements d’accueil médicalisés de 137 % – plus du double. Le nombre de bénéficiaires des services, cruciaux pour l’accompagnement des adultes, a cru de 158 %. Toutes ces données figurent dans l’excellent bilan de la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) intitulé Le handicap en chiffres.

Des difficultés subsistent, nous ne le nions pas – nous pourrons y revenir au cours de nos échanges. Nous sommes bien conscients que nombre de nos compatriotes en situation de handicap continuent de rencontrer des difficultés d’accessibilité aux services et peinent à vivre une vie sociale pleine et entière ; les enquêtes de victimation ont montré que beaucoup le vivaient douloureusement. Ce sont des éléments que nous devons prendre en compte.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. L’accessibilité s’est effectivement beaucoup améliorée, vraisemblablement grâce à un repérage plus précoce de certains handicaps et à des prises en charges plus adaptées : c’est une dynamique à souligner et saluer, d’autant que la diversité des handicaps multiplie les besoins d’accompagnement spécifiques pour la scolarité ou l’entrée dans le travail. Nous recevons régulièrement, dans nos permanences, des demandes d’AESH. Nous avons pu accéder à la demande d’un certain nombre d’élèves, mais il reste un problème de recrutement : s’il s’est amélioré, le statut des AESH reste insuffisant et leur formation n’est pas toujours adaptée aux besoins. Concernant l’entrée dans le travail, pouvez-vous nous en dire davantage sur l’accès aux Esat, et les difficultés que certains rencontrent pour en sortir et trouver du travail en milieu ordinaire ? C’est un sujet important.

Par ailleurs, malgré des avancées comme le don de RTT, les jours et séjours de répit, les aidants – souvent les conjoints, parfois des mineurs – peuvent se retrouver en rupture sociale ou professionnelle. Ils sont pourtant essentiels pour accompagner les personnes en situation de handicap – notamment celles que l’on ne peut pas accompagner dans les établissements actuels – et leur nombre est voué à augmenter. Comment pourrait-on améliorer le statut des aidants ?

M. Benjamin Voisin. Je rebondis sur votre dernière question. L’État reconnaît pleinement les difficultés d’accès à l’offre médico-sociale dans sa globalité. C’est pour cette raison qu’il a lancé le plan « 50 000 solutions », doté de 1,5 milliard d’euros, qui vise à créer un choc d’offre important au profit des personnes en situation de handicap qui ont besoin d’un accompagnement médico-social – ce n’est pas le cas de toutes. Cinquante mille, ce n’est pas rien, l’augmentation est considérable au regard du nombre de places actuel. Ces nouvelles places ont déjà été réparties entre les différentes agences régionales de santé en fonction des indicateurs de tension régionaux et locaux. Si aucun territoire ne peut être considéré comme surdoté, certains sont relativement moins dotés : nous nous sommes efforcés de rattraper les écarts les plus manifestes. Les départements sont appelés à cofinancer ces solutions pour la partie qui les concerne. En effet, ils sont compétents en matière d’hébergement dans le champ adulte – foyers de vie, foyers d’hébergement, partie hébergement des foyers d’accueil médicalisé – et assurent tous les services d’accompagnement à la vie sociale – leur action est majeure pour la vie quotidienne des personnes en situation de handicap. Ce cofinancement se passe de manière plus ou moins tendue selon les départements.

Cet effort quantitatif s’accompagne d’un effort qualitatif. Depuis le rapport Piveteau du milieu des années 2010, nous essayons de remplacer la notion de place, encore très prégnante pour des raisons évidentes, par celle de solution, qui s’appuie davantage sur le milieu ordinaire pour apporter l’accompagnement le plus approprié possible. Dans cette logique, plusieurs actions importantes seront déployées, en particulier à l’école, avec les pôles d’appui à la scolarité. D’autres évolutions qualitatives importantes requièrent l’implication des parents, comme les actions autour de la communication alternative et améliorée. Force est de constater que le droit à l’autodétermination que l’on promeut en lien avec les textes internationaux peine à se concrétiser pour les personnes atteintes des déficiences les plus importantes et ayant du mal à exprimer leurs envies et besoins selon des modes « normaux », si je puis m’exprimer ainsi. Les modalités de communication alternative et améliorée permettent de créer une communauté autour de la personne pour l’accompagner dans la réalisation de ses projets. Plus largement, nous nous inscrivons dans une logique de transformation de l’offre qui vise à fluidifier les parcours pour tenir cette promesse d’offrir à chacun l’autodétermination : il s’agit de ne pas assigner la personne à une place au motif qu’elle est en situation de handicap, mais de construire un projet avec et autour d’elle, en mobilisant notamment le milieu ordinaire. C’est très important.

Cette logique s’est traduite de manière précoce dans les Esat, où l’instauration d’un droit d’aller et venir permet d’assurer davantage de fluidité dans les parcours : les personnes qui y sont accueillies bénéficient de plus nombreuses possibilités de s’intégrer dans le milieu ordinaire, tout en conservant leur statut d’usager de l’Esat. Le secteur des Esat a connu des transformations importantes ces dernières années pour répondre à l’évolution du public : il y a davantage de handicaps psychiques et un peu moins de déficiences ; les personnes arrivent en Esat plus tard, avec souvent derrière elles une première partie de vie dans laquelle elles ont parfois suivi une formation, voire assuré une activité professionnelle – avec une expérience parfois compliquée. Aller vers le milieu ordinaire peut alors être plus délicat.

Il est donc important de travailler en amont. Votre commission d’enquête est centrée sur la question des coûts évités : cette dimension doit être au centre de notre réflexion collective. Pour éviter une prise en charge trop tardive ou une orientation malheureuse – imposée, non souhaitée –, il faut anticiper, intervenir de manière aussi précoce que possible et faire en sorte que les orientations soient les plus adaptées. C’est sur ce point que nous avons travaillé, en particulier dans le champ des Esat, en lien avec France Travail. Cet organe, qui s’est réorganisé pour internaliser davantage le suivi des personnes en situation de handicap, s’efforce de faire des bilans plus complets – « à 360 degrés » – avant toute orientation vers le milieu protégé. L’objectif est notamment de conseiller les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) avant le moment, grave, de la décision d’orientation. Je rappelle que si la loi pour le plein-emploi a explicitement supprimé l’orientation vers un milieu professionnel spécifique, le geste était avant tout symbolique : il a toujours été possible pour les personnes orientées vers le milieu protégé d’aller vivre et travailler en milieu ordinaire. Cela n’a jamais été interdit. C’est important de le rappeler, car certains ont parfois l’impression d’être enfermés dans une situation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Comme pour les enfants de l’aide sociale à l’enfance, certains jeunes handicapés sont accueillis ou hébergés dans des établissements dont leur situation ne relève pas. C’est le cas, par exemple, des adultes qui occupent des places dans les établissements réservés aux jeunes – les fameux « Creton ». Si chacun était dans la bonne « case », c’est-à-dire accueilli au bon endroit et avec un accompagnement adapté, n’aurait-on pas davantage de places, sinon suffisamment ? A-t-on une idée du nombre de personnes qui ne sont pas au bon endroit et occupent une place qui pourrait bénéficier à juste titre à un autre ?

M. Benjamin Voisin. Nous nous efforçons, collectivement, de changer de paradigme et de ne plus raisonner en termes de case, car qui dit case, dit immédiatement « incasable ». C’est une difficulté importante : les acteurs se renvoient les personnes au motif qu’elles ne relèvent pas de leur champ de compétences. Même si c’est plus facile à dire qu’à faire, nous nous efforçons de raisonner davantage en termes de parcours et de ne pas assigner définitivement une personne à un endroit. Il faut pouvoir faire évoluer les modalités de son accompagnement en fonction de ce qu’elle souhaite – ou de ce que souhaite la famille dans le cas des enfants : alléger l’accompagnement, faire des tentatives.

Il est difficile de mesurer le nombre de personnes dont l’orientation est inappropriée. L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) mène actuellement une mission portant notamment sur le champ des IME (instituts médico-éducatifs). Selon les agents de l’Igas, qui se sont rendus dans de très nombreux établissements, la part d’enfants dont la déficience intellectuelle pourrait être compatible avec le milieu ordinaire reste très minoritaire – entre 10 % et 15 %. C’est très peu, bien loin de l’idée, partagée par certains, que tous les enfants accueillis en IME pourraient aller à l’école. Mais déplacer les individus d’un lieu d’accompagnement à l’autre est d’autant plus compliqué que la situation est tendue, car tout le monde – y compris les familles – a très peur d’être abandonné, laissé sur le bord de la route. Les gestionnaires ont une responsabilité vis-à-vis des personnes qu’ils accompagnent. Le choc d’offre sera essentiel pour fluidifier les parcours et permettre les orientations et réorientations.

De nombreux sujets doivent être travaillés plus finement. Vous avez évoqué le cas des « Creton » : c’est un sujet majeur, qui suppose d’ouvrir le champ des possibles dans la prise en charge des adultes. Ce n’est pas forcément évident. Nous réfléchissons à plusieurs pistes, comme l’habitat inclusif. C’est une solution peut-être un peu angoissante, mais accessible à de nombreuses personnes. La prestation d’aide à la vie partagée peut favoriser l’émergence des projets d’habitat inclusif, mais tout dépend de l’engagement des départements, car malgré le soutien de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), il y a un reste à charge. Or on constate un léger tassement de l’enthousiasme des débuts. C’est préoccupant, car si les différentes solutions ne peuvent être déployées avec un étayage approprié, la solution par défaut risque de rester le placement en foyer. Si c’est un accueil indubitablement adapté pour certaines personnes, ce n’est pas forcément la meilleure solution pour tout le monde dans la durée.

Le vieillissement de la population en situation de handicap est également un facteur de tension de l’offre, même si, dans l’absolu, l’accroissement de leur espérance de vie est une excellente nouvelle. La part des personnes de plus de 65 ans – celles qui présentent les plus grandes difficultés de santé – dans les maisons d’accueil spécialisées, des établissements intégralement financés par l’assurance maladie, est passée de 1,8 % en 2006 à près de 10 % aujourd’hui. C’est un changement étonnamment rapide au regard de l’échelle des évolutions sociologiques. Il faut prendre en compte cette évolution démographique dans l’organisation des établissements médico-sociaux. Nous devons trouver les meilleures modalités pour accompagner les différentes périodes de vie et répondre aux besoins et aspirations propres à chaque âge, comme on le fait pour toute personne.

J’ignore si c’est une défaillance ; c’est en tout cas une difficulté, et un défi particulièrement enthousiasmant pour l’action publique.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Avant de revenir sur les éléments que vous avez présentés, permettez-moi de vous poser une question générale. Selon la direction générale de la cohésion sociale, à combien s’élèvent les coûts engendrés par l’exclusion, la vulnérabilité, la paupérisation des personnes en situation de handicap ? Je ne reviens pas sur le fait que la discrimination est la première cause de saisine du Défenseur des droits.

Le terme « défaillances » n’est pas une critique à l’endroit de la DGCS, seulement le reflet des nombreuses difficultés observées sur le terrain. Il renvoie aussi à la promesse républicaine de 2005, très volontariste, à l’objectif Zéro sans solution et à la démarche Réponse accompagnée pour tous, qui se heurtent au mur des réalités. De nombreuses familles attentent une place en IME. Je pense aussi aux Itep (institut thérapeutique, éducatif et pédagogique), car on constate un report des prises en charge les plus complexes vers d’autres établissements médico-sociaux. Le terme « défaillances » n’a donc pas été choisi totalement par hasard, même s’il peut sembler dissonant par rapport aux évolutions budgétaires que vous avez esquissées.

L’objectif de cette commission d’enquête n’est pas seulement de dire qu’il faudrait décupler les moyens – ce ne serait pas raisonnable. Elle doit aussi nous permettre de réfléchir à un décloisonnement des parcours et à une meilleure répartition des dépenses publiques pour améliorer l’accompagnement, dans une logique de coûts évités – c’est l’objectif de la prévention. Cette logique invite aussi à privilégier les dispositifs les plus performants. Permettez-moi de revenir sur certains de ceux que vous avez mentionnés et qui peinent à se développer alors que leur bénéfice a été démontré.

Premier dispositif : l’emploi accompagné. Selon une étude de la DGEFP (délégation générale à l’emploi et à la formation professionnelle), 60 % à 70 % des personnes qui y ont eu recours sont maintenues dans l’emploi, contre seulement 40 % avec les dispositifs classiques. Pourtant, le recours à ce dispositif reste marginal et ne constitue pas aujourd’hui l’accompagnement privilégié. Au vu de sa plus-value, il est étonnant qu’il ne soit pas plus massivement déployé.

Le deuxième exemple est celui de l’habitat inclusif. La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a démontré en 2020 que le coût de l’habitat inclusif était de 20 à 30 % inférieur à celui de l’hébergement institutionnel classique, bien qu’il soulève la question technique d’une éventuelle mutualisation des PCH – prestations de compensation du handicap –, et donc d’un report de charges pour les conseils départementaux, dont on connaît la situation financière difficile. Il faut trouver des moyens de compensation et d’évaluation pour ces dispositifs plébiscités par de nombreux acteurs qui sont moins coûteux et plus vertueux, c’est-à-dire mieux en adéquation avec les besoins des personnes que les établissements pour adultes et donc plus conformes à l’idée que nous nous faisons de l’inclusion. Pourtant, un coup d’arrêt a été donné à leur déploiement.

Le troisième exemple est celui des entreprises adaptées. On peut s’interroger sur la pertinence de la réforme qui a récemment instauré un plafond d’emploi pour les personnes en situation de handicap dans ces établissements, ainsi que sur la fluidité entre eux et les Esat – établissements et services d’aide par le travail. Faut-il forcer les parcours en entreprise adaptée ? Quelle est leur plus-value par rapport à l’emploi accompagné ?

Ces trois exemples démontrent l’importance de prendre en compte les coûts évités et l’effet de levier dans l’élaboration des politiques publiques et la transformation de l’offre. De tels indicateurs de performance mériteraient de figurer dans les CPOM, les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens, où ils garantiraient une meilleure allocation des ressources et, partant, contribueraient au choc d’offre que vous appelez de vos vœux. Comment cette approche est-elle perçue ? Quels sont les freins à cette pratique ?

M. Benjamin Voisin. Ce sont des questions compliquées. La DGCS n’a pas mené d’analyse systémique sur le coût de l’exclusion. Nous avons néanmoins des analyses par transposition. Dans son rapport sur l’expérimentation Territoires zéro chômeur de longue durée, la Cour des comptes a calculé que chaque emploi coûtait 28 000 euros, mais elle ne s’est pas aventurée à chiffrer les économies réalisées, tout en soulignant l’intérêt du dispositif du point de vue de l’insertion sociale. En tant qu’administrateur, je rêve de trouver la martingale qui permettrait de dépenser en faisant des économies, mais il faut reconnaître que c’est un choix de société plus qu’un choix strictement comptable. Nous avons néanmoins quelques intuitions.

Notre première intuition est qu’il faut intervenir de façon précoce pour prévenir le surhandicap car différentes enquêtes internationales ont prouvé que le retard de diagnostic, l’errance diagnostique, la prise en charge tardive, le non-étayage de la cellule familiale lors du repérage des premiers troubles créent une perte de chances à vie, surtout dans le champ de l’autisme.

C’est la raison pour laquelle le plan autisme a créé les plateformes de coordination et d’orientation, les PCO. La loi de financement de la sécurité sociale pour 2024 a généralisé cette démarche à l’ensemble des troubles pour les enfants de moins de 6 ans en créant le service public de repérage précoce, qui leur permet d’accéder à un diagnostic et à une prise en charge payée par l’assurance-maladie sans attendre la notification de la MDPH. En d’autres termes, on n’attend plus que la barrière administrative soit levée pour déployer la solution, tout en étant limités, comme partout dans le système, par le manque de personnel paramédical – psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes.

La création des pôles d’appui à la scolarité, les PAS, procède de la même logique en permettant aux enfants visiblement atteints d’un trouble d’accéder à un étayage de nature médico-sociale sur leur lieu de vie, c’est-à-dire à l’école, sans notification de la MDPH.

Notre deuxième intuition est qu’il faut favoriser l’accessibilité plutôt que la compensation. À moyen terme, les coûts fixes des infrastructures mises en place par la société pour faire face à certaines différences permettent de faire l’économie d’une partie des coûts annuels de la compensation. Cela suppose une capacité à se projeter et à réaliser les bons investissements. Le fait que le dernier comité interministériel du handicap ait été centré exclusivement sur l’accessibilité marque notre souci d’avancer en ce sens.

Un exemple de cette démarche est la transformation de l’offre, que vous avez très justement évoquée et qui consiste à déployer le plus possible des solutions d’étayage en milieu ordinaire comme substitut à la prise en charge intégrale issue du modèle institutionnel. C’est une approche exigeante qui suppose un changement de regard de la société, car les familles doivent accepter un degré de risque plus élevé – il est plus risqué de sortir seul que de rester dans un foyer au fond des bois. Elle s’accompagne d’enjeux de formation pour les intervenants médico-sociaux qui, au lieu d’aider la personne du lever au coucher, seront plutôt sollicités pour aider au centre de loisirs ou pour parler au bailleur afin de régler d’éventuels problèmes de voisinage. C’est la contrepartie de la non-ségrégation.

Voici nos axes de travail pour l’amélioration de la performance globale de l’accompagnement. Évidemment, toutes les personnes porteuses d’un handicap n’en ont pas besoin, mais nous nous efforçons de réfléchir à ces solutions pour celles qui en auraient besoin. À ce jour, les obstacles sont principalement financiers ; on peut y ajouter la réticence de certains acteurs à basculer sur l’autre modèle. C’est la raison pour laquelle nous avons entamé un dialogue avec les départements sur la question de la compensation et de l’accompagnement vers ce mode de vie plus inclusif.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il est bon d’ouvrir des droits, à condition que ceux-ci soient effectifs, or l’effectivité du droit à la scolarisation est loin d’être atteinte. Des carences demeurent dans la prise en charge malgré l’augmentation du budget, des notifications de la MDPH et du nombre d’AESH. Cela suscite beaucoup de questionnements. On constate aussi une certaine rigidité de l’éducation nationale qui, pour des raisons légitimes à certains égards, tarde à transformer son modèle. Il est vrai que l’adaptation des enseignements dans le cadre d’un plan d’accompagnement personnalisé (PAP) ou d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) est tellement compliquée qu’on finit par demander un étayage avec un AESH, même si celui-ci n’était pas prévu… C’est un cercle vicieux qui empêche de dégager les marges de manœuvre financières nécessaires pour traiter plus correctement les AESH.

On ne peut pas se contenter de demander des moyens supplémentaires. Il faut aussi réfléchir à leur optimisation. C’est cela qui manque dans les faits. Les familles des enfants qui attendent une place en établissement préfèrent une solution réelle à une solution idéale ; souvent, l’habitat inclusif est construit en écho à la difficulté d’accéder à un établissement médico-social pour adultes. J’ai le sentiment que nous n’allons pas au bon rythme malgré l’augmentation du budget des années passées ; c’est d’autant plus inquiétant que nous ne sommes pas assurés que cette trajectoire budgétaire sera préservée à l’avenir.

M. Benjamin Voisin. Ce réel, nous le percevons, nous l’entendons et nous avons conscience des difficultés que rencontrent un nombre trop important de familles.

Les pôles d’appui à la scolarité marquent le début du changement que vous appelez de vos vœux. Alors que 100 PAS ont été expérimentés l’année dernière – 400 PAS supplémentaires ont été lancés à la rentrée 2025 –, on constate d’ores et déjà qu’ils ont permis de créer de nouvelles conditions de dialogue dans les territoires concernés. Ils ont rétabli la confiance envers l’institution scolaire et dans sa capacité à accompagner l’enfant sans qu’il soit nécessaire de faire valoir un droit auprès de la MDPH. En plaçant la notion d’accessibilité au premier rang, les PAS permettent de conseiller à l’enseignant des adaptations qui aideront l’enfant à se sentir mieux afin qu’il parvienne à suivre les cours et manifeste moins ses troubles. Je prendrai un exemple : jusqu’à il y a peu, la fourniture de matériel pédagogique adapté était conditionnée à la notification de la MDPH. Est-ce bien raisonnable ? On sait que ce matériel peut rapidement changer la vie de l’enfant et, du même coup, le regard des parents sur l’école, enclenchant une dynamique vertueuse.

La généralisation des PAS n’ira pas sans ratés, car les situations sont différentes selon les enfants, et il faudra sans doute procéder à des ajustements en cas de débordement de fonctions ou de mauvais emploi de certaines ressources – leur coût est estimé à 400 millions d’euros. Il me semble néanmoins qu’ils changent les relations entre les acteurs dans le sens d’une meilleure efficience.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les initiatives que vous avez décrites en faveur d’un choc d’offre et d’un accompagnement plus adapté doivent aller de pair avec des actions de moyen et de long terme. Actuellement, les familles sont dans une situation difficile. Elles veulent que leur enfant aille au maximum à l’école, malgré les limites constatées : positionnement difficile des AESH par rapport aux équipes, fonctionnement en silos entre le médical et le médico-social, zones de frottement sur les financements…

Nous sommes au début d’un double mouvement : gérer une demande accrue d’accompagnement, voire de placement, tout en proposant plus d’autonomie avec les risques que cela implique. Il y aura donc des écarts à gérer. Dans ma circonscription, chaque année, les parents se battent pour obtenir plus d’AESH auprès du centre de malvoyants, lequel leur répond qu’ils n’ont pas besoin de ce volume d’heures car les enfants seront guidés vers l’autonomie… Il faut faire évoluer les mentalités en faveur d’un accompagnement adapté plutôt que de plaquer des solutions toutes faites.

M. Benjamin Voisin. L’ambition que nous promouvons auprès des gestionnaires médico-sociaux – même si la pratique n’est pas à 100 % au rendez-vous – est celle d’une approche décloisonnée : il faut sortir au maximum de l’idée que le médico-social est un secteur fermé sur lui-même qui s’occupe des personnes du berceau au tombeau. C’est un retournement logique important par rapport au modèle sur lequel le champ du handicap s’est construit dans l’après-guerre, quand les associations de parents ont élaboré, souvent contre l’État, des solutions pour leurs enfants. On retrouve aujourd’hui la même dynamique de lutte avec la question de l’habitat inclusif, qui fait bouger les lignes de façon significative.

Le but est que l’accompagnement médico-social se déploie dans les lieux de vie. Nous promouvons la notion de parcours avec des essais, des tentatives, voire des allers-retours entre différentes solutions. C’est plus compliqué et potentiellement plus coûteux, car le placement en institution est économiquement plus efficient – quand tout le monde est au même endroit, il y a un encadrant pour cinq ou six personnes et tout le monde va dîner au même moment. Nous anticipons donc une hausse des coûts liés au transport, au taux d’encadrement et à la formation.

J’ajoute que ce changement implique de passer à une responsabilité collective partagée avec le milieu ordinaire. Cela ne va pas sans tensions dans les écoles et les centres de loisirs car les professionnels ont parfois peur de ne pas savoir faire et ils réclament le doublement du poste par un éducateur spécialisé, ce qui n’est pas soutenable budgétairement. L’éducateur doit être présent au début pour faire le point avec la famille et former l’équipe pédagogique ou les animateurs. Si cela marche, nous aurons gagné. Pour l’heure, il y a un écart entre l’ambition et la réalité.

M. David Magnier (RN). Depuis 2010, on constate une forte augmentation du nombre de bénéficiaires et de personnes prises en charge. Les dépenses liées à l’éducation ont été multipliées par huit. Nos auditions ont montré que, malgré le doublement du nombre d’AESH, leur attribution pose toujours problème et que nous souffrons d’un manque criant de psychiatres et de psychologues, surtout pour les enfants et les adolescents. Quelles actions préconisez-vous pour pallier ces manques ?

En outre, de nombreux acteurs du secteur ont déploré la perte de temps et d’argent causée par le travail en silo, dont les premières victimes sont les patients. On l’a vu hier dans le domaine de la protection de l’enfance : les données ne circulent pas de manière fluide car les acteurs n’ont pas toujours les mêmes logiciels ou ne vont pas jusqu’au bout des démarches. Comment améliorer les choses ?

M. Benjamin Voisin. Le manque de psychiatres pose effectivement un problème d’accès aux solutions adaptées et d’étayage des équipes médico-sociales – quand on doit prendre une décision qui engage sa responsabilité, il est plus facile de décider sur la base d’un avis médical. Je laisserai le soin aux représentants de la direction générale de la santé de vous répondre plus en détail sur ce point.

La critique du système en silos est légitime. Nous avons retenu deux axes de travail pour améliorer son fonctionnement – j’écarte d’emblée un big bang de la gouvernance qui s’écarte du sujet du jour, d’autant qu’il n’est jamais certain qu’un acteur ait toutes les solutions, surtout en matière d’inclusion.

Le premier axe est celui d’une meilleure coopération au niveau territorial afin que les personnes se connaissent et travaillent ensemble. La loi portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie du 8 avril 2024 a créé le service public départemental de l’autonomie (Spda) doté d’un volet handicap, initialement pensé pour le grand âge, mais qui a été étendu à tous les âges. Il réunit autour de la table France Travail et l’éducation nationale. Cette gouvernance fixe des objectifs conjoints de résolution de problèmes concrets afin que les acteurs locaux s’approprient les enjeux. Notre rôle est de les guider et de renforcer leurs capacités, dans une dynamique d’animation, pour que chacun profite de l’expérience des autres et trouve les solutions adaptées à son contexte le plus rapidement possible.

Le deuxième axe de travail est le développement d’outils de coopération. De gros progrès ont été réalisés ces dernières années grâce aux investissements dans le Ségur numérique, qui a permis d’équiper l’ensemble des établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour assurer le déploiement du DUI, le dossier usager informatisé, qui sera versé au DMP, le dossier médical partagé. Le rendement de cet investissement dans les données n’est pas instantané car il demande un peu de pratique – il faut entrer les bonnes informations et qu’elles soient reçues par les bonnes personnes –, mais l’infrastructure technologique facilitera, à terme, la coopération entre les acteurs.

Ainsi, dans le champ des Ehpad, le dossier de liaison d’urgence – un ensemble de documents cruciaux recensant notamment les souhaits du résident et les contre-indications applicables s’il doit être pris en charge aux urgences – est désormais informatisé, de sorte que le service d’urgences puisse accéder d’emblée aux informations permettant d’assurer la continuité des soins. Il y a là des gains de temps et d’efficience considérables pour le système de santé. On pourrait imaginer un mécanisme équivalent pour les personnes bénéficiant d’un accompagnement médical ou médico-social dans le champ du handicap.

Les deux principaux leviers pour remédier à ces difficultés concrètes de coopération sont donc la territorialisation et l’informatisation. Cependant, les équipements techniques ne font pas tout : c’est l’appropriation de ces outils qui nous permettra d’avancer.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Vous avez souligné que les politiques publiques dédiées aux personnes porteuses de handicap avaient énormément évolué en peu de temps. En tant que professionnelle de l’éducation ayant aussi travaillé dans le secteur médical, je ne peux que confirmer ce constat. Cependant, notre ambition d’une politique inclusive se heurte à certaines défaillances, que vous avez vous-même citées. Pensez-vous que notre vision n’est pas assez claire, ou qu’elle ne s’inscrit pas assez dans un mouvement social ? La survivance des institutions, qui peuvent avoir du mal à engager leur transformation, constitue-t-elle un autre frein ? À ce propos, vous avez noté qu’une politique inclusive menée en faveur d’une personne en situation de handicap coûtait plus cher qu’une simple prise en charge…

M. Benjamin Voisin. Elle peut coûter plus cher.

Mme Chantal Jourdan (SOC). La différence de coût peut évidemment varier selon les situations, mais il faudrait essayer d’adopter une approche globale… En tout cas, vos propos battent en brèche une idée qui a sous-tendu le processus de désinstitutionalisation : on pensait qu’insérer la personne dans la vie ordinaire, avec moins de temps d’accompagnement, coûterait moins cher. D’après ce que vous dites, ce n’est pas vrai. Il faut donc confronter l’ambition inclusive défendue par la société aux enjeux financiers.

M. Benjamin Voisin. J’aimerais clarifier mon propos : une politique inclusive peut coûter plus cher comme elle peut coûter moins cher – tout dépend de la méthode employée. Une orientation non adaptée coûte très cher, alors que la personne en question aurait peut-être pu mener un autre type de vie, même avec un étayage plus léger. La réponse n’est donc pas définitive. En revanche, la poursuite d’une politique plus inclusive va recomposer la structure des coûts – il y aura moins de dépenses d’hébergement mais plus de dépenses de transport – et peut-être faire évoluer les profils des personnes accompagnantes. C’est une reconfiguration, une véritable transformation.

Vous m’avez demandé quels étaient les freins à l’inclusion. J’ai l’intuition que la tension sur l’offre entraîne beaucoup de crispations, et qu’il est compliqué de promouvoir l’inclusion quand tant de demandeurs n’obtiennent pas de réponses satisfaisantes. Si nous parvenons à dépasser cette situation et à transformer l’essai en permettant un choc d’offre, nous créerons de nouvelles conditions de confiance et nous pourrons prouver qu’une politique d’inclusion est possible. Dès lors, les choses se détendront progressivement.

Ce processus va être long, compliqué et source d’appréhensions. Il est difficile de jeter la pierre à qui que ce soit : on peut comprendre que des familles, elles-mêmes vieillissantes, ayant porté à bout de bras le parcours de leur enfant ne soient pas forcément très enthousiastes à l’idée de remettre en cause ce qui avait été planifié. Cette évolution est anxiogène ! Dès lors, la présentation des 50 000 solutions nouvelles sera un facteur de réassurance absolument crucial, un moment à ne pas rater pour susciter une détente psychologique et un choc d’offre. Il faudra faire deux choses en même temps : du capacitaire, pour répondre à des besoins parfois très urgents – certains projets étaient en attente depuis dix ans, mais étaient parfois conçus dans l’esprit qui prévalait il y a dix ans –, et de la transformation, y compris dans le stock de places et de solutions existantes.

Les institutions et les établissements médico-sociaux sont-ils opposés à cette évolution ? Il y a de tout. De nombreux organismes gestionnaires sont déjà très engagés dans la transformation : ils prennent les devants et incitent même l’administration centrale à aller plus loin – ils nous demandent de faciliter telle ou telle chose et nous reprochent de leur mettre des bâtons dans les roues en leur imposant des normes réglementaires incluses dans un code de l’action sociale et des familles qui n’a pas été modifié depuis de nombreuses années. Nous avons, avec ces institutions, un dialogue fécond. Mais d’autres établissements sont plus frileux et réfléchissent encore autrement.

Faut-il instaurer un modèle unique ? Nous devons rester vigilants, car nous avons besoin de solutions graduées. Nous aurons encore besoin, en France, de solutions institutionnelles. Il n’y a pas de raison de s’en désoler. On s’aperçoit d’ailleurs que les autres pays, même ceux qui sont bien notés au titre des conventions internationales, gardent eux aussi des modes de prise en charge institutionnels, bien qu’ils ne les mettent pas en avant. Je le répète, nous avons simplement besoin d’une gradation, plus large et plus conforme aux souhaits des personnes concernées, s’agissant non seulement du type de solutions proposées, mais aussi du moment de la vie où l’on y recourt.

Tout cela peut être très difficile à organiser ; c’est pourquoi les solutions seront forcément territorialisées. Il faudra discuter avec les acteurs du secteur, avec les familles, et étudier les solutions dont ces dernières disposent effectivement près de chez elles. Ce n’est pas la même chose que d’habiter dans une ville centre ou dans une zone rurale, dans une métropole ou dans une ville moyenne de province. Encore une fois, les solutions seront vraisemblablement diversifiées. Notre travail, en administration centrale, sera de trouver les leviers d’accompagnement et de tarification permettant de favoriser ces solutions, d’être efficaces et efficients, et de permettre l’ajustement des comportements.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. J’aimerais revenir sur la question de l’accès au logement. Je me souviens d’un temps où l’on prônait la construction de logements évolutifs, accessibles aux personnes en situation de handicap, plutôt que d’appartements étiquetés « handicapés ». Certes, le covid est passé par là, mais cette politique n’a pas forcément rencontré un grand succès, et elle ne semble pas susciter un enthousiasme débordant. Avez-vous des retours ? Il faut aussi tenir compte du fait que l’acceptabilité, par le voisinage, de ces appartements destinés à des personnes en situation de handicap et présentant des troubles psychiatriques est parfois limitée.

Une expérimentation consistant à construire des logements à l’intersection de crèches et d’Ehpad afin d’utiliser les services proposés par ces établissements, assortie d’aides financières, a été menée lorsque Mme Khattabi était ministre déléguée chargée des personnes handicapées. Est-il encore envisageable d’accompagner ce type de projets visant à favoriser l’inclusion et la formation d’un espace de solidarité ?

Enfin, vous avez expliqué qu’il était nécessaire de conserver des établissements. Il conviendrait d’encourager la création de structures de plus petite capacité, qui nécessitent certes du personnel mais permettent aussi aux résidents, en particulier aux plus jeunes, d’être mieux accompagnés et entourés.

M. Benjamin Voisin. En pratique, même les établissements de grande taille sont généralement organisés en petites unités de vie. Ainsi, ce qui peut paraître impressionnant sur le papier n’est, fort heureusement, pas nécessairement perçu comme tel par les personnes qui résident dans ces institutions. Je ne dis pas qu’il n’existe pas de grandes structures, mais que les gestionnaires font généralement en sorte que leurs établissements fonctionnent à une échelle humaine. Il est important de garder cela en tête.

L’accès des personnes en situation de handicap à un logement ordinaire est un sujet très vaste et très difficile. Il ne se limite pas du tout à la question de l’accessibilité physique, qui est peut-être compliquée du point de vue financier ou technique – je pense par exemple à la maintenance des ascenseurs –, mais qui ne se heurte que rarement à un manque d’acceptabilité. Sur ce sujet, nous sommes très en retard, et nous le savons. Cela fait partie des chantiers que nous devrons ouvrir demain. Faut-il construire du neuf ou réhabiliter des logements existants, et selon quelles modalités ? Quels sont les projets en cours ? Quelles sont les aides mobilisables ? Il vaudrait mieux que vous abordiez ces questions avec mes collègues chargés du logement. Les mécanismes de soutien à la construction et à la réhabilitation sont assez compliqués ; je serais donc bien incapable de vous en dire davantage.

Si le développement de l’habitat inclusif est plus facile du point de vue technologique ou technique, la question de l’acceptabilité de ce type d’habitat avec des personnes différentes, en situation de handicap psychique – je pense notamment à l’autisme et à tous ces handicaps dits invisibles mais que les autres perçoivent pourtant généralement assez vite –, est plus délicate. Elle nécessite un accompagnement très fort par les bailleurs. On en revient toujours à la même question, celle de la confiance et de la sécurisation de l’ensemble des acteurs. Si les autres résidents de l’immeuble ont l’impression qu’on leur impose la présence d’une colocation de personnes atteintes d’un handicap psychique et qu’ils seront seuls pour gérer les difficultés engendrées – peut-être fantasmées –, alors on aura bien du mal à les convaincre de l’opportunité de ce genre de mesures. À leur place, je penserais d’ailleurs vraisemblablement comme eux ! Mais si j’avais l’assurance qu’en cas de difficulté, je pourrais appeler quelqu’un sans que l’on m’accuse de ne pas être inclusif, alors les choses se passeraient mieux. C’est en réalité ce qui arrive tout le temps, mais cela nécessite un effort que l’on oublie peut-être de réaliser dans un certain nombre de projets. On fait beaucoup d’efforts pour trouver des solutions techniques, pour adapter la taille des portes et des couloirs, mais on ne fait pas toujours assez attention à la façon dont l’équipement va vivre au sein de son environnement ordinaire. Or, dans le cadre de l’habitat inclusif, la personne 3P, porteuse du projet partagé, est précisément chargée de gérer les interactions avec le « monde extérieur » – ou, pour ne pas utiliser cette expression horrible, avec les voisins, tout simplement.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sur l’application de l’article 64 de la loi portant évolution du logement, de l’aménagement et du numérique (loi Elan), l’Inspection générale de l’environnement et du développement durable (Igedd) a commis un rapport qui a fait un peu de bruit – mais peut-être pas suffisamment pour traverser les portes de votre ministère… Ce n’est toutefois pas le sujet central de notre discussion, même si la question de l’accès au logement est fondamentale.

Il est très agréable de vous entendre. Je partage tout à fait votre vision des choses s’agissant de la nécessité de proposer des solutions graduées et territorialisées. C’est en effet au niveau des territoires, en partant de la réalité des besoins, que l’on peut élaborer des réponses adaptées. Opposer l’institution au milieu ordinaire est stérile – pour tout dire, ces discussions sont un peu dépassées, même si elles suscitent toujours un peu de crispations.

J’en reviens à la question de l’optimisation, de l’efficience, de l’efficacité. Ces mots sont peut-être un peu brutaux, mais ils n’en sont pas moins fondamentaux.

Nos auditions ont montré que les systèmes informatiques des MDPH étaient harmonisés, mais pas optimaux puisqu’ils ne permettent pas à la CNSA d’établir un diagnostic des besoins sur le territoire. Vous avez évoqué l’existence des PCO et des PAS, qui permettent des prises en charge plus précoces ne nécessitant pas l’ouverture d’un droit auprès des MDPH. Ce sont de très bonnes procédures, qu’il faut encourager, même s’il subsiste des freins. Ainsi, il n’est pas possible de solliciter la PCO lorsqu’une demande a été déposée auprès de la MDPH ; bien que je comprenne la nécessité d’une régulation, cette règle me paraît discutable car elle ne permet pas d’optimiser totalement l’accès à l’aide ou au diagnostic.

Si la transformation de l’offre nécessite de la coordination et du dialogue, les contraintes imposées aux établissements me semblent insuffisantes. Nous n’avons pas réussi à faire des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) de vrais outils d’incitation. De nombreux établissements médico-sociaux sont prêts à se transformer et à s’adapter à la réalité des besoins exprimés par les personnes concernées et leurs familles ; ils se heurtent à la multiplicité des acteurs, qui ne se parlent pas et ne se coordonnent pas, mais la situation est immensément plus compliquée pour les familles, qui n’ont pas de solution.

C’est là que la réflexion me semble insuffisante. Les parents dont l’enfant est privé d’accès à l’école sont souvent inactifs, parce qu’il est impossible de concilier une vie professionnelle avec les scolarisations hachées d’un enfant. Je ne parle même pas de la fatigue engendrée – il me semble que les arrêts de travail des aidants familiaux représentent un coût de 1,7 milliard d’euros pour l’assurance maladie. Tous ces éléments sont difficiles à appréhender, mais ils n’en sont pas moins réels ; ils pèsent très lourdement sur nos finances publiques et sur la vie des familles.

Sur ces sujets, il est nécessaire de changer d’échelle et de paradigme. C’est un peu l’objet de notre commission d’enquête. Nous devons essayer d’optimiser la réponse apportée, sachant que ce n’est pas en multipliant les initiatives que nous parviendrons à répondre à l’ensemble des besoins. Il y a d’ailleurs un besoin de simplification, car pour ceux qui ne connaissent pas le sujet, les termes « PCO », « zéro sans solution » ou « réponse Sessad » appartiennent presque à une langue étrangère !

Les notions de Qaly (années de vie ajustées par leur qualité), de Daly (années de vie ajustées par l’incapacité) et de coûts évités relèvent plutôt d’une approche anglo-saxonne ; il n’en demeure pas moins qu’elles sont un peu présentes dans certaines études de la CNSA, de la Haute Autorité de santé et de la Cour des comptes. Vous paraît-il pertinent de renforcer cette approche ? Faut-il que nous l’imposions par la loi, afin de donner aux administrations centrales et déconcentrées de l’État des leviers supplémentaires pour stimuler cette transformation de l’offre qui se fait attendre ? Ainsi, il est actuellement impossible de connaître le nombre d’interventions des Sessad au sein d’un établissement scolaire, alors que ces actions devraient être généralisées afin de faciliter les prises en charge et la coordination pour les familles.

M. Benjamin Voisin. Ces questions très stimulantes permettent de resituer les enjeux au bon niveau. Je partage totalement un certain nombre d’insatisfactions que vous avez exprimées, s’agissant notamment de l’insuffisance du reporting et du suivi. Le fait que l’on ne dispose pas de données fiables sur le nombre de personnes en attente de telle ou telle solution pose aussi de réelles difficultés au sein de l’administration. Aussi sommes-nous en train de réfléchir à l’adoption de mesures plus coercitives obligeant les établissements à faire remonter les informations de manière plus régulière et de façon exhaustive. Si cela nécessite de passer par la loi, nous vous solliciterons, mais nous penchons plutôt, à ce stade, pour des solutions réglementaires. Il s’agira de progresser en matière de suivi de l’activité, de mieux comprendre les difficultés rencontrées et de vérifier que la promesse de transformation est tenue – c’est important, car certains établissements disent qu’ils se sont transformés alors que tel n’est pas le cas !

La transformation de l’offre nécessitera-t-elle des modifications législatives ? C’est possible, notamment pour avancer en matière de décloisonnement. Pour être tout à fait clair, l’administration et les financeurs se trouveront tiraillés entre la nécessité de décloisonner et celle de maintenir la pilotabilité de la dépense. Nous sentons que nous devons bouger, qu’un compromis doit être trouvé entre ces deux enjeux, mais la question doit encore être réglée au niveau le plus fin. Sur ce sujet, il sera probablement nécessaire de faire sauter quelques verrous législatifs, notamment pour imposer un certain nombre d’évolutions, en prévoyant évidemment une entrée en vigueur différée des nouvelles dispositions. Nous tâcherons ainsi de donner un sens un peu plus clair à la notion de transformation de l’offre, qui reste parfois un peu nébuleuse – le rapport publié par l’Igas en avril dernier nous l’a reproché à juste titre. J’ai essayé de faire preuve d’éloquence devant vous cet après-midi, mais je ne suis pas certain qu’au niveau opérationnel, mes explications soient comprises par tout le monde, ni que chacun n’y voie pas ce qu’il souhaite y voir.

La relation avec le secteur médico-social, notamment pour ce qui concerne les situations sans solution, pourra aussi justifier une modification du droit existant. Nous y réfléchissons, au sein de notre direction, mais nous aurons besoin d’un mandat plus précis pour finaliser ces travaux.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos propos très intéressants, optimistes et précis. Si vous souhaitez nous transmettre des documents pour compléter votre intervention, vous pouvez évidemment le faire par courriel.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Sarah Sauneron, directrice générale adjointe de la direction générale de la santé (DGS), et Mme Marion Marty, sous directrice en charge de la santé des populations et de la prévention des maladies chroniques.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie, mesdames, pour votre présence devant cette commission d’enquête, sollicitée par le rapporteur Sébastien Saint-Pasteur, sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société.

Avant toute chose, je vous prie de déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. De plus, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Sarah Sauneron et Marion Marty prêtent successivement serment.)

Mme Sarah Sauneron, directrice générale adjointe de la direction générale de la santé. Je commencerai par situer l’action de la direction générale de la santé (DGS) en matière de santé mentale, sujet au cœur de nos priorités. Au sein de notre service, un bureau est dédié aux politiques de prévention et de promotion, étant rappelé que la direction générale de l’offre de soins (DGOS) est responsable de la prise en charge de la psychiatrie.

En ce qui nous concerne, nous menons une politique de prévention à la fois intersectorielle et populationnelle. Elle est intersectorielle au sens où la santé mentale est multifactorielle et où elle concerne tous les milieux de vie, qu’il s’agisse de l’école, du travail, des loisirs. Nous faisons donc le lien avec les ministères concernés. Et elle est populationnelle, car nous veillons à apporter une attention particulière aux publics les plus fragiles. Je pense aux jeunes – nous y reviendrons –, ainsi qu’aux personnes âgées, en situation de handicap, précaires, ou encore détenues. À cet égard, je précise que la prise en charge des personnes en situation de handicap relève en premier chef de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS). Concernant ce public, nous ne nous occupons que du volet santé mentale.

Avant toute chose, je souhaite partager quelques éléments de diagnostic, préalable indispensable à toute politique publique adaptée et concrète.

Premier constat : la crise sanitaire du covid a constitué un véritable tournant, en provoquant une dégradation nette et durable de l’état de santé mentale de la population française. Elle a en effet entraîné une hausse significative des troubles anxieux, des troubles dépressifs, des troubles du sommeil ainsi que des idées suicidaires, notamment chez les jeunes. J’y insiste : cinq ans après, l’impact important de cette crise perdure.

De fait, d’après l’enquête CoviPrev menée en 2023 par Santé publique France, 23 % des adultes interrogés déclaraient un niveau d’anxiété élevé et 16 % se disaient déprimés, ce qui représente une hausse respective de cinq et six points par rapport à 2019. Et, comme je l’ai dit, les indicateurs de santé mentale dégradés demeurent fréquents chez certains publics non négligeables : les femmes, les jeunes adultes, les personnes précaires ou ayant des antécédents de troubles psychiques.

Second constat : le taux de suicide demeure une source de préoccupation majeure, dans la mesure où, en 2022, notre pays comptait 13,3 suicides pour 100 000 habitants, soit l’un des niveaux les plus élevés d’Europe – le taux étant trop fois plus élevé chez les hommes que chez les femmes. Depuis les années 1980, nous sommes parvenus à faire diminuer ce chiffre, mais nous avons atteint un plateau à propos duquel nous devons agir.

Les indicateurs sont d’ailleurs particulièrement préoccupants chez les jeunes, en atteste le nombre de passages aux urgences des 11-17 ans pour des gestes ou idées suicidaires. En février dernier, l’Observatoire national du suicide a publié un rapport mettant en exergue cette vulnérabilité chez les adolescentes : en 2023, 500 jeunes femmes âgées de 15 à 19 ans sur 100 000 ont été hospitalisées pour des gestes auto-infligés, ce qui représente une hausse de 46 % par rapport à 2017.

J’ajoute, pour faire le lien avec l’objet de la commission d’enquête, que les personnes en situation de handicap présentent des facteurs de vulnérabilité majorés face au risque suicidaire par rapport à la population générale. Par exemple, des études ont mis en évidence un risque suicidaire sept à dix fois plus important pour les personnes souffrant de troubles du spectre autistique, ce qui montre qu’il est important d’agir.

Comment expliquer, dès lors, ces évolutions préoccupantes ? Elles sont multifactorielles. Citons l’environnement – des études faisant état d’une éco-anxiété réelle, notamment chez les jeunes, dans le contexte de la crise climatique –, l’économie, la géopolitique, avec les conflits et les attentats, et les questions sociétales. À cet égard, la pression scolaire et les usages numériques, notamment des réseaux sociaux, ressortent des enquêtes, sans qu’il soit toutefois possible d’établir un lien de causalité systématique avec la santé mentale des plus jeunes.

Tout cela conduit à reconnaître la santé mentale à la fois comme un enjeu prioritaire des politiques de santé publique et comme un enjeu de société : en témoigne le choix de cette thématique comme objet de la grande cause nationale 2025.

La direction générale de la santé agit concrètement de plusieurs manières dans les champs de la promotion et de la prévention de la santé mentale.

Le premier levier consiste à faire progresser la connaissance de la population dans ce domaine, afin de lutter contre la stigmatisation des troubles psychiques et des personnes qui en sont victimes. Ce phénomène, particulièrement l’autostigmatisation, constitue un frein significatif à l’accès aux soins, retardant ainsi les diagnostics. Nous déployons donc des campagnes de communication, aussi bien pour le grand public qu’en direction de publics cibles. À cet égard, Santé publique France diffusera très prochainement sur les écrans une campagne grand public sur les enjeux de la santé mentale, en lien avec la grande cause nationale. Cette dernière s’accompagne d’ailleurs d’un site internet spécifique, tandis que Santé publique France en propose également un – même si nous n’en avons pas encore fait la promotion, compte tenu du contexte actuel.

De plus, il faut que l’effort d’information soit territorialisé. C’est pourquoi, en lien avec les agences régionales de santé (ARS), les collectivités, les acteurs associatifs et les professionnels de santé, nous organisons les semaines d’information sur la santé mentale – des événements qui fonctionnent bien – et nous déployons les conseils locaux de santé mentale, qui réunissent tous les acteurs compétents et dont les objectifs et le caractère très opérationnel sont très appréciés des élus et des citoyens.

Notre deuxième levier d’action est la promotion des comportements bénéfiques à la santé mentale tout au long de la vie. C’est l’objet d’une stratégie multisectorielle relative au développement des compétences psychosociales, également appelées compétences de vie, que sont l’estime de soi, la relation à l’autre, l’esprit critique. À l’instar de certains pays très actifs sur cette question, nous cherchons à les développer chez les plus jeunes, afin de favoriser la confiance en soi et la résilience, qui permettent d’affronter les défis de la vie. Nous finançons donc des actions et les guidons sur le plan méthodologique, grâce à l’appui de Santé publique France et de sept ministères différents – signe que les objectifs sont globaux.

De même, nous avons élaboré une feuille de route interministérielle sur la qualité du sommeil. Je rappelle en effet qu’un sommeil de mauvaise qualité altère très fortement la santé mentale. Les insomnies multiplient par deux le risque de développer une dépression et inversement, 75 % des personnes souffrant d’un trouble psychique ont un mauvais sommeil.

Nous agissons aussi pour prévenir l’usage excessif ou problématique des écrans. Cette dimension de notre travail est nouvelle, mais très importante, puisque nous constatons, je l’ai dit, une corrélation entre l’exposition aux contenus violents ou inadaptés et le temps passé sur les réseaux sociaux et les troubles dépressifs chez les jeunes. Si vous le souhaitez, nous pourrons entrer dans le détail de nos actions en la matière.

Le troisième levier est le repérage précoce. La DGS pilote le déploiement du programme de premiers secours en santé mentale (PSSM), qui s’inspire du modèle australien et qui vise à former 200 000 secouristes capables de repérer les situations difficiles et d’agir auprès de leur entourage. L’efficacité du dispositif fait actuellement l’objet d’une évaluation. Et d’un point de vue plus général, j’évoquerai aussi le programme Mon bilan prévention, qui existe depuis l’an dernier et qui, aux âges clés de la vie, invite chaque citoyen à passer en revue l’ensemble de ses comportements, y compris en matière de santé mentale.

Enfin, dernier axe de travail, la DGS est responsable de la stratégie nationale de prévention du suicide, qui arrive à son terme et qui va faire l’objet d’une évaluation de la part du Haut Conseil de la santé publique (HCSP), en vue d’en élaborer une nouvelle. Plusieurs dispositifs ont fait leurs preuves. Je pense d’abord au numéro national 3114, qui reçoit plus de 1 000 appels par jour, preuve de son utilité, et que nous prévoyons de rendre accessible aux personnes en situation de handicap d’ici à 2027. De même, nous avons créé le dispositif de recontact intitulé VigilanS, dédié aux personnes passées aux urgences pour une tentative de suicide. Cet outil également, que nous avons demandé à Santé publique France d’évaluer, a montré son efficacité puisqu’il diminue de 38 % la réitération suicidaire et qu’il permet un retour de 2 euros pour chaque euro investi. Enfin, des actions locales sont menées en lien avec les ARS et les élus afin d’éviter toute contagion suicidaire à la suite d’un premier passage à l’acte. Ces plans sont cadrés par des instructions et les retours d’expérience ont également été positifs.

En conclusion, nous sommes convaincus que la prévention et la promotion sont essentielles pour répondre aux enjeux de santé mentale que nous connaissons. Une politique en ce domaine permet tout à la fois d’améliorer la santé de la population, de diminuer la demande de soins, donc la pression sur l’offre qui nous préoccupe tous, et de réduire les dépenses engagées à long terme, ce qui contribue à rétablir l’équilibre des comptes sociaux.

Comme je l’ai dit, il y a un avant et un après covid, s’agissant aussi bien de la prise en compte des enjeux que de la nécessité d’agir en amont et précocement. Les actions que nous menons ont été impulsées lors des assises de la santé mentale et de la psychiatrie, en 2021.

Des constats que j’ai dressés, il ne faudrait pas déduire que les politiques préventives que nous avons menées ces dernières années ont été un échec. Ancrer de telles actions dans le domaine de la santé publique prend du temps et s’avère toujours complexe, tout comme mesurer leur efficience et leurs effets bénéfiques. Il faut laisser du temps à ces dispositifs pour faire leurs preuves.

En cela, l’année 2025 constitue une occasion indéniable, avec le choix de faire de la santé mentale la grande cause nationale, de franchir une étape supplémentaire dans notre mobilisation collective d’appropriation des enjeux, qui sont sans doute éloignés de la culture française. Il faut accélérer sur tous les leviers que j’ai énumérés : libération de la parole, accompagnement, prise de conscience que nous avons tous une santé mentale, bonne ou mauvaise, et qu’il faut en prendre soin, comme nous le faisons de notre santé physique.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour ce tour d’horizon très complet. Le diagnostic est partagé depuis longtemps maintenant, avant même le covid, et a fait l’objet de très nombreux rapports et missions. Tout le monde s’accorde à dire qu’il y a une vraie difficulté en matière de santé mentale, ce qui nous a conduits à faire de ce sujet la grande cause nationale de cette année. Ce choix, que nous avons sollicité, nous agrée en ce qu’il permet des actions importantes, même si je reste un peu dans l’expectative. De fait, les premières actions n’ont été lancées qu’en juin et je crains que nous n’ayons pris un certain retard. Une fois cette année passée, nous n’aurons pas d’autre occasion de faire de ces enjeux notre grande cause nationale.

Nous ne pouvons qu’encourager la prévention. S’agissant du suicide, qui est en France la première cause de décès, avec toutefois des disparités selon les régions, des actions existent depuis longtemps. Dans les Pays de la Loire, d’où je viens, c’est une priorité régionale depuis des années. Or, si nous sommes parvenus à baisser le nombre de décès par suicide, les tentatives, elles, sont en forte hausse. Des axes de prévention à moyen et long termes existent, je le répète ; ce qui manque cruellement, c’est leur application et l’action des professionnels sur le terrain.

Nous sommes tous d’accord, le repérage précoce est un élément extrêmement important : les plans relatifs à l’autisme ou au cancer, qui prévoient des actions pluriannuelles, l’ont montré. Cependant, dans le domaine de la santé mentale, les professionnels peinent à faire ce travail, notamment chez les enfants. Nous manquons cruellement d’infirmiers et de médecins scolaires ainsi que de psychologues, d’abord occupés à l’orientation des élèves.

Si nous voulons proposer des parcours gradués, nous avons besoin de nos deux jambes. La première est celle de la prévention, qui a fait l’objet d’avancées significatives. Les campagnes d’information sont évidemment bénéfiques pour déstigmatiser et pour que les gens sachent où trouver la réponse à leurs questions. La seconde est l’impact sur la vie scolaire, sociale et professionnelle, ainsi que sur les accompagnants des personnes souffrant de troubles psychiatriques ou de handicap, pathologies qui génèrent souvent des difficultés au sein des familles et des pertes de revenu en raison des arrêts de travail – notamment des mères. N’est-ce pas ce deuxième pilier qui manque pour accompagner les politiques de prévention et le repérage précoce ?

Mme Sarah Sauneron. La grande cause nationale est-elle une occasion ratée ? L’idée était celle de Michel Barnier, qui la défendait fortement, et il est vrai que le changement de premier ministre a nécessité une réappropriation. Force est de constater que la grande cause a été publiquement mise en stand-by pendant quelques mois, ce qui est dommage, mais le contexte politique est tel qu’il y a eu beaucoup d’occasions ratées.

Cependant, pour être franche, j’estime que les acteurs se sont remobilisés et que cet événement est pour nous l’occasion d’échanger avec les autres ministères sur diverses thématiques, de faire émerger des idées nouvelles sur la santé mentale et de prioriser des travaux ; il y a donc bien un mouvement. Par exemple, Santé publique France va concrétiser le site internet et la campagne de communication grand public que nous demandions et que vous aurez le plaisir de voir, je l’espère, dans quelques jours : ce n’est pas resté lettre morte.

De même, le ministre Yannick Neuder a souhaité anticiper certaines annonces, notamment celles destinées à répondre aux enjeux de ressources humaines et d’attractivité – sujet que la directrice générale de la DGOS vous aura certainement présenté comme crucial. Peut-être vous l’a-t-on expliqué, l’objectif est de tenir un comité interministériel dédié à la santé mentale en septembre.

Les annonces politiques ne sont pas du ressort de l’administration, mais nous avons tout de même pu faire avancer les enjeux relatifs aux écrans, au sommeil, ou encore la feuille de route sur les compétences psychosociales. En l’occurrence, nous souhaitions sélectionner un territoire phare pour y accélérer le calendrier, car mener des actions à 360 degrés auprès des jeunes et en lien avec sept ministères, est quelque chose de long et compliqué. Si nous avons obtenu des crédits pour cela, c’est bien grâce à la grande cause nationale 2025. J’aurai donc un regard nuancé sur la portée de l’événement.

S’agissant ensuite de la territorialisation des actions en faveur de la santé mentale, je partage votre analyse : nous devons progresser. Cela passe par le déploiement d’outils et de guides sur le terrain, ainsi que par la formation des professionnels. En matière de gouvernance, les projets territoriaux de santé mentale (PTSM) et les conseils locaux de santé mentale ont vocation à réunir les acteurs de l’offre et de la coordination, mais je laisserai Marion Marty vous en parler.

Mme Marion Marty, sous-directrice de la DGS chargée de la santé des populations et de la prévention des maladies chroniques. Une instruction récente a redéfini le cadre des conseils locaux de santé mentale. Leur objectif est de mettre autour de la table tous les partenaires qui, au niveau local, s’intéressent aussi bien à la prévention qu’à la prise en charge et à l’accompagnement. Cela inclut les représentants de l’éducation nationale, que nous encourageons à participer et à s’investir davantage, car l’école est un lieu privilégié de repérage des problèmes de santé mentale chez nos enfants – même si, vous l’avez dit, madame la présidente, l’état de la médecine scolaire ne favorise pas l’exercice de cette mission.

Ces conseils locaux n’ont pas tant vocation à agir sur des situations individuelles, même s’il est parfois tentant de leur faire jouer ce rôle, mais à fédérer les acteurs et à définir des priorités territoriales, notamment de déclinaison de nos orientations nationales. Mme Sauneron l’a évoqué, le plan de lutte contre la contagion suicidaire a typiquement vocation à être discuté dans cette enceinte, afin de définir ses déclinaisons opérationnelles sur le terrain.

Pour revenir à la grande cause nationale, nous pouvons tous regretter que cette année n’ait pas été aussi porteuse que nous l’aurions espéré si nous avions été dans un contexte politique plus serein. Cela étant, et de nouveau pour faire le lien avec la territorialisation que vous appelez de vos vœux, plus de 750 projets locaux ont été labellisés par la délégation ministérielle à la santé mentale et psychiatrique – ils sont disponibles en ligne dans une cartographie interactive – et d’autres sont en cours d’instruction. Il y a donc bien eu une appropriation locale de la grande cause, ce que je tenais à souligner.

Par ailleurs, en ce qui concerne le manque d’accompagnement et de solutions en aval, c’est-à-dire une fois que la prévention et le repérage ont été faits, je suppose que la DGOS vous a parlé du dispositif Mon soutien psy. Il mérite d’être promu, car il permet de lever les freins financiers qui peuvent exister pour l’accès à un psychologue. Jusqu’à douze séances par an sont couvertes à 60 % par l’assurance maladie, le complément ayant vocation à être pris en charge par les complémentaires. Cela représente un progrès.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie, mesdames, de nous permettre de prêcher des convaincues ! En effet, l’un des objets de cette commission d’enquête est de réfléchir à la notion de coûts évités et aux moyens de favoriser la prévention, ce à quoi vous vous employez. C’est une évidence, prévenir coûte bien moins cher que réparer, l’enjeu n’étant pas d’économiser – je tiens à le souligner –, mais d’être plus efficaces, aussi bien pour les personnes concernées que pour les finances publiques, dont nous connaissons l’état.

Je donnerai d’abord quelques chiffres, afin de situer les enjeux relatifs à la santé mentale.

Selon une étude de la Drees – direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques – de 2021, une hospitalisation psychiatrique coûte en moyenne 10 000 euros. Un suivi ambulatoire, par exemple grâce à Mon soutien psy est sans commune mesure sur le plan budgétaire. De la même manière, les dispositifs VigilanS et Sentinelle, dédiés à la prévention du suicide, ont été qualifiés de très vertueux par la Haute Autorité de santé (HAS), et ce aussi bien pour la prévention de la récidive que pour les finances publiques. Pourriez-vous nous donner un état des lieux du dispositif VigilanS ? Dans quelle mesure est-il généralisé ? Car, lorsqu’une modélisation prouve l’efficacité d’une action, il convient de s’assurer qu’elle est pleinement effective.

Par ailleurs, en cette Journée mondiale de prévention du suicide, j’en profite pour rappeler combien les conséquences de ce geste sont terribles et considérables, évidemment d’un point de vue humain – inutile d’en dire plus –, mais aussi compte tenu de son coût sociétal. Une étude de 2014 avait évalué à 350 000 euros le coût global d’un suicide eu égard à son impact sur l’environnement familial et à 15 000 euros son coût sanitaire ; l’étude mériterait d’être actualisée, car les montants ont dû s’envoler. En tout état de cause, chaque action de prévention efficace produit un effet humain décisif et un impact médico-économique majeur. Enfin, vous avez aussi évoqué la surexposition au suicide des personnes souffrant troubles du spectre autistique : je n’y reviens pas.

La question des aidants, enfin, n’a pas été abordée. Je rappelle que France Stratégie évalue à 1,7 milliard d’euros le coût induit par les arrêts de travail les concernant.

Si je parle autant d’argent et de moyens financiers alors que le sujet est profondément humain, c’est parce que les études médico-économiques montrent la plus-value de la prévention, que vous essayez de promouvoir. Alors que notre pays est insuffisamment acculturé à cette question, comment dialoguez-vous avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), avec les ARS et le ministère – vous avez parlé de Santé publique France – pour généraliser, changer d’ampleur, voire obliger à agir dans ce domaine ? Je parle sous le contrôle de ma collègue Chantal Jourdan, auteure d’une proposition de loi visant à former les jeunes aux premiers secours en santé mentale : la prévention fait partie du panel de solutions qui doit être mobilisé, or j’ai le sentiment que nous n’avons pas encore changé de braquet.

Enfin, comment évaluez-vous les stratégies de communication grand public dont vous avez beaucoup parlé ? Pour toucher les jeunes, il faut passer par certains médias. Évaluez-vous le taux de conversion ? Les plateformes téléphoniques et les sites internet sont-ils davantage utilisés ? Au fond, comment s’assure-t-on de l’effectivité des politiques publiques, question qui constitue l’un des fils conducteurs de cette commission d’enquête ?

Mme Sarah Sauneron. Le dispositif VigilanS est maintenant généralisé et je confirme le chiffre que j’ai donné tout à l’heure : 1 euro investi permet d’économiser 2 euros en dépenses de santé. Ainsi, 248 euros seraient économisés pour chaque patient. C’est une action efficace, qui a fait ses preuves et qui a donc été étendue dans le cadre de la stratégie nationale de prévention du suicide. Je confirme également que les suicides ont un impact négatif très important sur les finances publiques. Selon une étude, le coût global, c’est-à-dire social et sanitaire, des suicides et des tentatives de suicide s’est élevé à 24 milliards d’euros en 2019, ce qui donne une idée de l’ampleur du défi.

Le défi, vous l’avez dit, est aussi celui de l’ajustement à la bonne échelle et de la difficulté de convaincre le politique de consacrer des moyens budgétaires à la prévention en santé publique d’un point de vue général. Les dépenses dans ce domaine en France sont à un niveau relativement bas par rapport aux autres pays de l’OCDE, mais sans être ridicules non plus. Entre 2 et 3 % des crédits alloués à la santé sont utilisés pour la prévention dans notre pays, ce qui inclut la vaccination, les dépistages ou encore les actions de promotion. Nous nous situons donc dans la moyenne basse, les pays en haut du classement consacrant deux fois plus d’argent que nous à cet enjeu.

Ce niveau de dépenses, que je ne qualifierai pas, est historique : nous n’avons pas connu de dégradation au cours des dernières années. Il y a eu une hausse pendant le covid, en raison des vaccinations, puis nous sommes revenus aux niveaux antérieurs. Nous le savons, la France a d’abord investi en faveur du curatif, pas du préventif. Le choix public a été de consacrer de l’argent à l’offre de soins, ce qui contribue d’ailleurs certainement à expliquer nos résultats en matière de maladies évitables.

Par ailleurs, s’agissant toujours des dépenses, nous constatons des inégalités territoriales et sociales en matière de prévention et des inégalités de crédits d’une action à l’autre. Les campagnes de vaccination et de dépistage ne sont pas soumises à des arbitrages budgétaires : vues comme un bienfait, elles sont acquises et ont fait l’objet de très nombreuses publications depuis des années. En revanche, la littérature est plus récente dans d’autres domaines, notamment de la santé mentale, même si des études robustes ont été publiées par des laboratoires de recherche anglo-saxons. Au fond, la politique vaccinale constitue notre ADN en matière de prévention en santé publique, raison pour laquelle nous avons moins de mal à convaincre nos décideurs.

Il existe donc, j’y reviens, une pression des soins curatifs. Les choix des décideurs publics ont sans doute été guidés par le court terme : l’Ondam – objectif national de dépenses d’assurance maladie – doit être bouclé chaque année. Pour avoir travaillé sur ce sujet, je sais qu’il implique des choix complexes, sachant que la prévention ne permet un retour d’investissement qu’après plusieurs années. Parmi les éléments que vous avez évoqués, monsieur le rapporteur, les retours ne sont jamais – ou alors très rarement – infra-annuels – alors que c’est souvent le cas de la vaccination, notamment contre la grippe.

Le manque de priorisation de la part du politique vient donc des enjeux budgétaires et de la très faible culture de prévention en France. Nos concitoyens, je le constate, veulent une offre de soins importante, veulent pouvoir voir un psychiatre, les démographiques médicales étant un sujet de préoccupation majeur. La prévention, elle, est secondaire. Nous devons lutter contre ce défaut de culture de la prévention, qui est moins important dans d’autres pays, notamment scandinaves.

Nous pourrons vous transmettre les nombreuses études médico-économiques que nous avons recensées. La France ne dispose pas des mêmes laboratoires de recherche qu’en Angleterre, aux États-Unis ou au Canada : cette culture reste là aussi à développer, même si notre pays possède une recherche académique performante et d’excellents instituts statistiques. La réalisation d’études médico-économiques est complexe, car elle exige d’isoler les facteurs à fort impact et de les suivre pendant plusieurs années : ces travaux sont donc longs et coûteux. Nous sollicitons fortement nos agences, notamment Santé publique France (SPF), pour qu’elles conduisent de telles études, ce qu’elles commencent à faire. Quand nous avons besoin d’éléments pour convaincre, elles élaborent pour nous des chiffrages, par exemple sur le tabac. D’autres acteurs restent néanmoins mieux structurés et parviennent plus efficacement à partager leurs évaluations des actions les plus probantes : nous devons nous inspirer de leur modèle.

SPF conduit la plupart des campagnes de communication dans le domaine de la santé mentale, même si c’est l’assurance maladie qui a élaboré Mon soutien psy. Des tests sont réalisés en amont auprès de certains groupes – professionnels de santé, usagers et personnes souffrant d’un problème –, et sont suivis de post-tests : on évalue la compréhension et la mémorisation des informations par l’échantillon et on pose des questions sur l’impact de la campagne sur les comportements. Un autre test peut être réalisé à une date ultérieure afin de mesurer la réalité des changements. Les résultats de l’avant-dernière campagne, qui ciblait les adolescents, sont positifs.

Mme Marion Marty. L’essentiel des dispositifs mentionnés par Mme Sauneron sont désormais déployés à l’échelle nationale, qu’il s’agisse du secourisme en santé mentale, des compétences psychosociales, du numéro d’écoute et d’accompagnement 3114 pour la prévention du suicide ou du système de recontact VigilanS, destiné à maintenir le contact après une tentative de suicide. Tous ces instruments ont d’abord été expérimentés à l’échelle locale, puis nous sommes parvenus, malgré la contrainte du contexte budgétaire, à les déployer dans tout le pays. Comme cela a été dit, le changement d’échelle est complexe, car il est difficile de lutter contre la préférence pour le court terme et de convaincre de l’intérêt de tels investissements : la recherche d’économies l’emporte souvent, même si ces programmes permettent, au bout de quelques années, de moins dépenser.

Nous avons reconduit d’année en année les campagnes de SPF tout en en lançant de nouvelles : nous aimerions toujours avoir plus de moyens pour déployer nos actions, mais la direction générale de la santé est entendue sur la nécessité d’investir dans la prévention en santé mentale, comme le montre le numéro 3114, dispositif de 23 millions d’euros dont la montée en charge fut rapide.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La loi de programmation militaire est pluriannuelle : la santé mentale continuant de se dégrader chez les plus jeunes, ne faudrait-il pas déployer une stratégie qui soit elle aussi pluriannuelle, pour dégager des marges de manœuvre et élaborer des dispositifs de moyen terme ?

Mme Marion Marty. Les lois de financement de la sécurité sociale ont une dimension pluriannuelle : les trajectoires budgétaires sont triennales, même si elles ne sont pas contraignantes. L’Ondam est régulièrement dépassé : contrairement au budget de l’État, il ne s’agit pas de crédits limitatifs. Il est souvent révisé dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) de l’année suivante. Un pilotage serré de l’Ondam est effectué, notamment par la direction de la sécurité sociale (DSS), mais on constate davantage les dépenses qu’on ne les plafonne dans une enveloppe.

Les lois de programmation se multiplient dans divers champs de l’action publique, par exemple dans celui de la justice. La dépense publique est très rigide : l’ancien premier ministre, M. François Bayrou, avait annoncé chercher 44 milliards d’euros, mais les lois de programmation, intangibles, gravent dans le marbre des objectifs de dépenses pendant trois, cinq ou dix ans. Je ne milite pas pour la diminution des dépenses de santé, notamment de prévention, mais la tentation d’adopter des lois de programmation dans tous les domaines qui nécessitent des investissements au long cours – autonomie ou grand âge, dans le champ social – doit être réfrénée. Voilà mon opinion personnelle en la matière.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La culture de la prévention n’est pas très développée en France, même si des mesures existent, par exemple pour la vaccination. Le dépistage du cancer colorectal et du cancer du sein a reculé cette année, malgré les campagnes d’information, l’envoi de documents à domicile et la prise en charge des examens. Comment l’expliquer alors qu’il est bénéfique pour la santé ?

Mme Sarah Sauneron. La baisse du dépistage des cancers cette année est conjoncturelle et due au changement opéré dans le circuit de la procédure : avant, les envois des documents pour les examens étaient gérés par les centres régionaux de lutte contre le cancer (CLCC), désormais, c’est l’assurance maladie qui s’en charge car elle peut utiliser ses données et effectuer des appels sortants pour convaincre ceux qui ne répondent pas et les aider à prendre rendez-vous. Cette modification a décalé l’envoi des invitations d’un trimestre : si nous neutralisons cet élément, le recours au dépistage est stable.

Le taux de dépistage organisé des cancers reste très inférieur aux objectifs fixés dans les engagements européens. Le dépistage individuel du cancer du sein est très élevé et il nous est difficile de réorienter les gens vers des dépistages organisés. L’addition des deux formes de dépistage place notre pays en dessous du niveau visé par l’Union européenne. Les freins sont d’ordre psychologique et le non-recours alimente les craintes sur les implications médicales. Le dépistage est très marqué socialement, ce qui nous oblige à agir. Voilà pourquoi nous avons souhaité centraliser les invitations et mobiliser les plateformes de l’assurance maladie pour les rappels et les prises de rendez-vous : il s’agit d’un élément clé du dispositif, au même titre que l’aller vers, lequel consiste à envoyer des kits de dépistage. Cette méthode a eu des résultats pour le cancer colorectal, d’où notre volonté de l’élargir au dépistage du cancer du col de l’utérus. Malgré les moyens déployés, les résistances restent fortes en France.

Mme Marion Marty. Les taux de participation fléchissent légèrement pour le cancer du sein et le cancer colorectal : pour le premier, il a légèrement dépassé 46 % en 2024, en baisse de 0,4 point par rapport à l’année précédente et inférieur à nos attentes. Le plus faible taux de dépistage organisé concerne le cancer colorectal, à cause des freins psychologiques évoqués par Mme Sauneron : il n’était que de 28 % contre 30 % en 2023. Le dépistage du cancer de l’utérus enregistre le meilleur taux de participation : à près de 56 % en 2023, il reste néanmoins largement inférieur à 70 %, cible considérée comme un bon score en Europe. La tendance est à la stagnation voire à une légère baisse pour le dépistage organisé des cancers, même s’il faut garder en tête le changement des modes d’invitation et de relance qui peut quelque peu fausser les résultats. Ceux-ci, sans être alarmants, ne sont pas excellents.

Mme Sarah Sauneron. Mme Catherine Vautrin avait annoncé vouloir travailler à l’élaboration de mécanismes plus incitatifs de responsabilisation et d’invitations ciblées – elle avait pris l’exemple de la vaccination contre la grippe. Faut-il changer de braquet et de quelle manière le faire sans alimenter le non-recours ? Nous marchons sur une ligne de crête.

M. David Magnier (RN). Les chiffres que vous nous avez présentés sont très inquiétants pour les jeunes. Il faudrait peut-être évoquer la pression scolaire comme l’une des causes de ce tableau bien sombre, notamment le harcèlement scolaire. Celui-ci ne cesse de progresser sans que nous en parlions : en 2024, 611 000 élèves ont déclaré en avoir été victimes. Comment évaluez-vous votre collaboration avec l’éducation nationale dans ce domaine ?

Pouvez-vous nous parler du sport, levier important de prévention ? Entretenez-vous des partenariats avec des associations ?

Les retraités rencontrent également des problèmes de santé mentale : ce serait utile de connaître le nombre de ceux qui pâtissent de l’isolement ou qui vivent dans la précarité.

Il se révèle difficile d’évaluer concrètement le retour sur investissement des actions préventives. La Drees estime les dépenses à 9 milliards d’euros par an quand la Cour des comptes les chiffre à 15 milliards. Comment expliquer l’écart de 6 milliards ? Quelles sont vos recommandations et qu’avez-vous mis en place pour optimiser les dépenses plutôt que de simplement les augmenter, comme le préconise la Cour des comptes ?

Mme Marion Marty. Il y a eu, au sein, de l’éducation nationale, une prise de conscience au sujet du harcèlement à la suite de certains événements tragiques. L’éducation nationale mène des enquêtes de victimation annuelle pour objectiver l’ampleur du phénomène. Des référents sur le harcèlement ont été désignés dans les établissements scolaires, mais la direction générale de l’enseignement scolaire (DGESCO) sera plus à même de vous en parler. Ces personnels cumulent le plus souvent d’autres casquettes et jouent aussi le rôle de référent dans d’autres domaines comme celui du psychosocial. Le travail d’objectivation que conduit l’éducation nationale est très important pour améliorer le climat scolaire, mais le sujet excède le champ de compétences de la DGS. Celle-ci travaille de manière très étroite avec le ministère de l’éducation nationale pour déployer la stratégie interministérielle sur le développement des compétences psychosociales des enfants et des jeunes. Ces derniers doivent pouvoir trouver des interlocuteurs dans le milieu scolaire pour faire face à la violence et répondre à leurs harceleurs. L’éducation nationale a pris des mesures assez fortes : ainsi, dans le premier degré, c’est dorénavant l’élève harceleur et non celui qui est harcelé qui doit changer d’école. L’objectif est d’éliminer les facteurs qui ont permis à ces comportements de prospérer.

La DGS travaille également avec l’éducation nationale pour les assises de la santé scolaire, lesquelles se sont tenues récemment. Les mesures prises par l’éducation nationale ont été présentées et valorisées lors du comité de suivi des assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant. Les relations entre le bureau de la santé mentale de ma sous-direction et le ministère de l’éducation nationale sont étroites.

Le taux de suicide des personnes âgées de 85 à 94 ans est de 35 ‰, soit près du triple de celui de la population générale. Face à cette situation, les politiques publiques doivent lutter contre l’isolement.

La prescription sociale, encore trop peu utilisée en France, obtient de très bons résultats dans d’autres pays. Nous devons nous emparer de cet instrument pour agir très en amont de la prise en charge sanitaire. Il convient de mobiliser tous les acteurs disponibles, notamment le tissu social et associatif, les clubs et les fédérations sportifs, pour aider les personnes qui souffrent d’isolement, de troubles anxieux ou de dépression et leur apporter des ressources qui ne sont pas nécessairement thérapeutiques ou médicales.

Mme Sarah Sauneron. La Drees et la Cour des comptes utilisent des agrégats différents pour calculer les dépenses de prévention – la Drees ne doit probablement prendre en compte que les soins. Il faudrait que vous vous adressiez à ces deux structures pour obtenir des réponses précises.

À moyens constants, nous nous appuyons sur davantage d’intervenants pour accroître l’efficience de notre action, afin de disposer d’une vision transversale. Nous adaptons les dispositifs pour ne pas consacrer les mêmes moyens à tous les publics : nous devons revendiquer cette approche d’universalisme proportionné, qui consiste à allouer davantage de ressources aux personnes les plus difficiles à atteindre. Il est tout à fait possible d’agir de la sorte dans le domaine de la prévention sans remettre en cause les principes de la sécurité sociale. De la même manière, il convient de développer une offre préventive mieux personnalisée : Mon espace santé constitue, parmi d’autres dispositifs, une opportunité d’accroître l’efficacité de nos actions de prévention. Tout le monde n’a pas, par exemple, vocation à être joint par la plateforme d’appel pour les dépistages organisés : nous savons désormais cibler les publics.

La logique d’efficience globale que nous devons suivre comprend la réalisation de travaux de recherche plus structurés sur ce qu’est une action probante. Certains dispositifs de prévention ne sont pas efficaces et n’ont pas vocation à être territorialisés ; nous revendiquons cette approche et nous souhaitons concentrer les moyens sur les actions les plus utiles.

Il y a lieu de mieux coordonner le rôle des financeurs, car les acteurs sont nombreux : nous devons progresser dans ce domaine.

M. David Magnier (RN). Vous avez évoqué le taux de suicide des personnes âgées de 85 à 94 ans : avez-vous des chiffres pour les personnes âgées de 64 à 85 ans ?

Mme Marion Marty. Nous vous les ferons parvenir.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Disposez-vous d’indicateurs sur la santé mentale des agriculteurs ? Le taux de suicide est extrêmement élevé dans cette profession malgré le travail de prévention de la Mutualité sociale agricole (MSA).

Mme Sarah Sauneron. Nous n’avons pas d’éléments à vous donner immédiatement, mais nous vous les transmettrons. La DGS participe au groupe de travail sur le mal-être agricole. Les Sentinelles ont vocation à repérer les agriculteurs en difficulté psychique. Cette stratégie produit des effets et il faut faire preuve de ténacité face à l’ampleur du défi.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Je soutiens l’approche pluriannuelle évoquée par le rapporteur. En matière de santé mentale, le travail s’inscrit nécessairement dans le temps long. Il serait opportun de fixer des objectifs de long terme, puis d’élaborer les politiques publiques et de trouver les financements nécessaires pour les atteindre.

Comment les politiques publiques peuvent-elles intégrer les déterminants de la santé dont vous avez parlé ? Je pense notamment à la précarité et à l’environnement. Nous avons déjà parlé du milieu scolaire, mais qu’en est-il du monde du travail alors que les troubles psychiques sont devenus la première cause des arrêts de travail ?

Les compétences psychosociales se sont en effet beaucoup développées : elles améliorent la santé mentale et le climat dans les écoles. Je m’inquiète en revanche que l’on se focalise sur ces compétences au détriment du fonctionnement intrapsychique. Cette dimension est pourtant très utile pour éclaircir des phénomènes que l’on échoue à expliquer.

Nous cherchons à développer le dispositif des premiers secours en santé mentale auprès des jeunes, car il a fait ses preuves auprès des adultes et des professionnels qui travaillent avec tous les publics. Comment les jeunes pourraient-ils bénéficier de cet instrument ? Une expérimentation a été conduite auprès d’adolescents : ses conclusions se sont révélées très positives. Faut-il élargir le public de ce dispositif, notamment aux enfants plus jeunes ? Les Australiens y ont accès dès l’âge de 12 ans. Je suis assez convaincue de l’efficacité de cet outil : allons-nous y consacrer des moyens pour le développer ?

Mme Sarah Sauneron. La stratégie nationale de santé a pour objectif de fixer les priorités de santé publique pendant cinq ans. Elle n’a pas pu être publiée en raison du changement de gouvernement, mais la santé mentale figurait dans le document. Le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM) a rédigé un rapport sur la pluriannualité et la prévention : ce sujet suscite le débat.

L’action sur les déterminants de la santé mentale est fondamentale : le comité interministériel de la santé mentale a concentré ses réflexions sur cet aspect. Chaque acteur a présenté les actions concrètes qu’il conduit. Je ne parlerai pas pour les autres directions de l’État, mais la discussion, fluide, a débouché sur l’élaboration de propositions sur les déterminants intersectoriels.

Il n’y a pas d’opposition entre les compétences psychosociales et le fonctionnement intrapsychique. Les actions menées dans ces deux domaines sont complémentaires et sont conduites différemment selon l’âge du public concerné. Nous allons diffuser un prospectus très bien fait, ciblé sur les troubles psychiques et la façon de regarder l’autre, lors d’un campus lycéen qui se tiendra en Île-de-France. Nous insistons sur le fait que parler du problème constitue la première étape de sa résolution.

Le ministre Yannick Neuder avait annoncé que l’objectif était que 300 000 personnes soient formées au secourisme en santé mentale d’ici à 2027. Le modèle australien, que nous avons importé en France en l’adaptant selon notre méthodologie, donne de bons résultats : il intéresse et il est efficace. Nous avons ciblé les étudiants et les universités se sont investies dans le déploiement du dispositif. En outre, l’assurance maladie a lancé un programme à destination des jeunes âgés de 18 à 25 ans qui ne sont pas étudiants. Par ailleurs, nous développons actuellement un module adapté aux mineurs, à l’image, là encore, de ce qui a été fait en Australie. Il y a lieu de faire connaître le dispositif aux plus jeunes. Une prise en charge obligatoire et totale n’est pas nécessaire, car de nombreux acteurs importants peuvent l’assurer. L’éducation nationale se mobilise pour trouver des formateurs, même si la question de la multiplication des missions à remplir se pose pour ce ministère. Il me semble pertinent que votre proposition de loi fixe un objectif ambitieux de déploiement du dispositif auprès des plus jeunes, mais je suis plus réservée sur le financement.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Le dispositif Mon soutien psy, qui permet à certaines personnes d’accéder à des consultations, suscite quelques interrogations. Depuis sa mise en place, on a observé une fuite importante des psychologues travaillant en milieu hospitalier vers le secteur libéral. Conséquence, les centres médico-psychologiques (CMP) éprouvent des difficultés à répondre aux besoins des personnes qui présentent des troubles psychiques. Or les CMP ont une approche pluridisciplinaire du traitement des troubles lourds, que l’on ne retrouve pas dans le secteur libéral. Où devons-nous affecter prioritairement les financements publics ?

Mme Sarah Sauneron. C’est la DGOS, et non la DGS, qui est compétente en matière de répartition de l’offre de soins entre la ville et l’hôpital, du dispositif Mon soutien psy et des CMP.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Ce dispositif vise à traiter les troubles légers à modérés. Comme dans toutes les professions de santé, il y a un écart de rémunération entre les praticiens libéraux et leurs homologues salariés : ces derniers, qui ont des revenus peu élevés, ont tendance à se tourner vers le secteur libéral. Néanmoins, le mécanisme a plutôt bien fonctionné et il est monté en charge. Il s’insère dans le parcours gradué, dans la limite des capacités de prise en charge des patients souffrant de troubles psychiatriques plus lourds, lesquels ont besoin à la fois d’un psychiatre et d’un psychologue ; néanmoins, ce dernier ne participe pas au dispositif et sa consultation n’est pas remboursée par la sécurité sociale.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Il convient que nous nous interrogions sur l’orientation par défaut, dans la mesure où les CMP sont démunis en termes de personnels. L’orientation par défaut pose des problèmes pour la prise en charge globale de la personne.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous vous remercions d’avoir répondu à nos questions. Vous pouvez nous transmettre les documents et les éléments complémentaires que vous jugerez utiles à nos travaux.

Mme Sarah Sauneron. Nous allons enrichir nos réponses à votre questionnaire, à la lumière de nos échanges de cet après-midi.

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Audition, ouverte à la presse, de Mme Claire Hédon, Défenseure des droits (16 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie d’avoir répondu à notre invitation. Avant de vous donner la parole pour une intervention liminaire, je vous prie de déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. De plus, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Claire Hédon et M. Loïc Ricour prêtent successivement serment.)

Mme Claire Hédon, Défenseure des droits. Je suis heureuse de m’exprimer devant votre commission d’enquête sur la question des droits des personnes handicapées, qui traverse l’intégralité des missions de notre institution dans ses cinq domaines de compétence : défense des droits des usagers des services publics – en l’occurrence, obtention de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), démarches auprès des caisses d’allocations familiales (CAF), etc. ; lutte contre les discriminations et promotion de l’égalité ; défense et promotion des droits des enfants ; contrôle du respect de la déontologie par les professionnels de la sécurité – conditions d’accueil des personnes en situation de handicap dans les commissariats, par exemple ; orientation et protection des lanceurs d’alerte – car nous en recevons dans le domaine du handicap. Nous sommes saisis du sujet du handicap tant dans notre rôle de traitement des réclamations et de protection des droits que dans notre mission de promotion des droits et des libertés.

Le Défenseur des droits est par ailleurs chargé de suivre l’application de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH), ratifiée par la France en 2019, et nous produisons des rapports parallèles quand notre pays est auditionné par les Nations unies au sujet de la mise en œuvre de ce texte.

Depuis plusieurs années, le handicap est le premier motif de saisine en matière de discrimination, ce qui ne signifie pas pour autant qu’il est la première source de discriminations – ce serait faire un raccourci que de l’affirmer. En 2024, sur les 5 679 saisines qui ont été adressées au Défenseur des droits à ce titre, 22 % concernaient le handicap, soit 1 249. Ces discriminations s’exercent dans de nombreux domaines : l’emploi bien évidemment, mais aussi l’accès à la santé, à la justice, aux loisirs, aux sports, à la culture, à l’école. Certaines saisines concernent des mineurs ; nous sommes d’ailleurs chargés du suivi de l’application de la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE). En 2024, 15 % des 3 073 réclamations individuelles relatives aux droits de l’enfant portaient sur des questions de santé et de handicap – la distinction n’est pas forcément faite.

Notre institution est ainsi un observatoire privilégié des carences des politiques publiques. Nous ne voyons pas tout mais nous avons connaissance de nombre de difficultés révélatrices. Votre commission d’enquête souhaite mettre en lumière les défaillances de ces politiques en matière de handicap et de santé mentale ainsi que leur coût pour la société. Le Défenseur des droits n’a pas vocation à produire des évaluations comptables, il s’attache avant tout aux écarts entre les droits annoncés et leur effectivité dans les parcours de vie des personnes. Je constate que germe dans le débat public l’idée selon laquelle assurer l’effectivité des droits fondamentaux représenterait un coût financier trop important et qu’il faudrait au mieux limiter ces derniers, au pire, y renoncer. J’ai pour ma part la conviction que vos travaux permettront de démontrer exactement l’inverse, surtout en ces temps d’incertitude budgétaire : le non-respect des droits fondamentaux entraînera à terme un coût élevé pour la société.

Votre commission d’enquête insiste sur l’articulation entre santé mentale et handicap, ce qui me semble nécessaire, car les enjeux qui y sont attachés ont des points communs. J’aborderai dans un premier temps la santé mentale des majeurs et des mineurs, et dans un second temps la prise en charge du handicap.

Un Français sur trois sera confronté à un trouble psychiatrique au cours de sa vie, et la crise sanitaire liée au covid-19 a aggravé la situation. La réponse des pouvoirs publics reste insuffisante. L’offre de soins est trop faible, les capacités d’hospitalisation sont limitées et il existe des déserts médicaux, notamment en pédopsychiatrie. En outre, le système est mal organisé, en particulier du fait d’un cloisonnement entre le sanitaire et le médico-social, dont témoignent les difficultés dans la protection de l’enfance. Le secteur de la psychiatrie peine à recruter. Les besoins augmentent mais les moyens stagnent ; ce décalage ne permet plus aux soignants d’exercer leurs missions dans des conditions dignes pour eux et pour leurs patients. Les réclamations et les témoignages que nous recevons révèlent des atteintes graves et répétées aux droits fondamentaux. Le droit à la santé est loin d’être garanti de manière équitable. Les patients sont confrontés à de nombreux obstacles – délais d’attente excessifs pour obtenir un rendez-vous, ruptures de soins fréquentes conduisant à une errance sanitaire, inégalités territoriales criantes – et ce sont les personnes les plus précaires qui en souffrent le plus.

J’insisterai ici sur la santé mentale des personnes détenues, qui se dégrade faute d’un accompagnement adapté. En vertu de la loi organique du 29 mars 2011 relative au Défenseur des droits, nos délégués sont présents dans tous les lieux de détention pour veiller au respect des droits des personnes détenues. Entre juillet 2024 et juillet 2025, 7,6 % des appels reçus par la plateforme que nous avons mise en place à leur intention, le numéro d’appel gratuit 31 41, concernaient des difficultés d’accès aux soins ou des problématiques de santé, soit 1 065 appels. Ajoutons que 106 appels portaient spécifiquement sur l’expression d’un risque suicidaire. Les pathologies et troubles mentaux sont sur-représentés en milieu carcéral pour deux raisons principales : d’une part, la politique de désinstitutionnalisation conduite en France ces dernières années s’est traduite par une diminution importante de la capacité d’accueil dans les services hospitaliers psychiatriques, sans pour autant que soient développés des services de proximité susceptibles de prendre le relais ; d’autre part, le nombre de personnes déclarées irresponsables pénalement a connu une diminution constante. Or les établissements pénitentiaires ne sont pas des lieux de soins. Maintenir une personne en détention alors qu’elle devrait être prise en charge dans une structure de soins revient à lui infliger des traitements inhumains, comme l’a souligné la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) dans son arrêt portant sur l’affaire G. c. France du 23 février 2012. Ces difficultés sont exacerbées par une surpopulation carcérale persistante et des conditions de détention inadaptées Je déplore également l’absence de continuité des soins à la sortie, qui augmente le risque de récidive.

Les actions prévues dans la feuille de route Santé des personnes placées sous main de justice 2024-2028 devraient renforcer la connaissance et le suivi de l’état de santé mentale des personnes détenues ainsi que la prise en charge de leurs troubles psychiques, afin d’améliorer la prévention et les parcours de soins. Je serai très attentive à sa mise en œuvre et je me réjouis que l’Assemblée nationale se soit saisie de cette question en créant une mission d’évaluation de la prise en charge des troubles psychiques des personnes placées sous main de justice, à laquelle mon institution a d’ailleurs apporté sa contribution. J’espère que les constats dressés par le rapport qui en résultera trouveront à s’intégrer dans la feuille de route. Il est impératif que les ministères de la justice et de la santé renforcent leurs actions communes pour garantir aux personnes détenues un accès effectif aux soins, assurer une prévention digne et prévenir les suicides.

S’agissant de la santé mentale des mineurs, les résultats de l’enquête menée au printemps 2025 par l’Institut Montaigne, la Mutualité française et l’Institut Terram auprès de 6 000 jeunes de 15 à 29 ans en métropole et dans les outre-mer sont alarmants : la proportion de jeunes souffrant de dépression est en moyenne de 25 % et atteint 39 % en outre-mer – plus de 50 % en Guyane, 44 % à la Martinique, 43 % à Mayotte. Ces réalités imposent une réaction urgente puisqu’on sait très bien qu’une prise en charge précoce et rapide permet d’éviter une aggravation.

En matière de prise en charge des mineurs, nous manquons de données fiables, ce qui nous empêche d’estimer de manière juste le nombre d’enfants qui attendent d’être accueillis en hospitalisation complète, en hôpital de jour ou pour des soins en CMP (centre médico-psychologique). Cela fragilise le pilotage de nos politiques publiques et entrave leur ajustement. La Cour des comptes, dans son rapport de 2023 consacré à la pédopsychiatrie, estime, malgré les difficultés à obtenir des chiffres précis, qu’environ 1,6 million d’enfants et d’adolescents souffrent d’un trouble psychique et que 50 % à 53 % d’entre eux bénéficient chaque année de soins en pédopsychiatrie sous différentes formes – ambulatoire, hospitalisation partielle ou complète. Des données concernant l’offre de soins en santé mentale sont certes disponibles, notamment dans les projets territoriaux de santé mentale (PTSM), mais pour y accéder, il est souvent nécessaire de mener des recherches spécifiques par département car les informations ne sont pas agrégées au niveau national.

Le secteur est marqué par des inégalités en matière d’offre et par une pénurie de médecins. Notre pays, même si ses infrastructures le placent dans la moyenne haute européenne, fait face à des disparités territoriales et à une saturation des dispositifs de soins qui mettent en péril la santé mentale de nombreux jeunes. La Cour des comptes a récemment rappelé que la politique du virage ambulatoire visant à réduire le nombre de lits d’hospitalisation au profit de structures de soins en ville avait été appliquée de manière indistincte aux adultes et aux enfants. Ce choix a renforcé la place centrale des centres médico-psychologiques infanto-juvéniles dans la prise en charge des jeunes. Or ces structures sont inégalement réparties : si l’on en compte en moyenne dix par département, il existe de fortes disparités territoriales. Certains départements urbains disposent d’un nombre suffisant de CMP mais d’autres, notamment en milieu rural, sont à la peine. De nombreux signalements de familles, de soignants et de travailleurs sociaux dénoncent un manque de places et des délais d’attente extrêmement longs, réalités que nous avons mises en avant dans notre décision-cadre relative à la protection de l’enfance. Dans plusieurs départements, il faut parfois plus d’un an pour obtenir un rendez-vous en pédopsychiatrie, délai incompatible avec la prise en charge de troubles psychiques qui nécessitent une intervention rapide.

La prise en charge des enfants et des adolescents en psychiatrie est parfois inadaptée – les hospitalisations d’enfants au sein de services psychiatriques pour adultes m’inquiètent particulièrement. Nous l’avions déjà souligné en 2019 dans notre rapport annuel sur les droits de l’enfant « Enfance et violence : la part des institutions publiques » et avons pris plusieurs décisions à ce sujet. La situation ne fait que s’aggraver.

J’aimerais appeler votre attention sur les cas d’enfants et d’adolescents en situation de handicap qui se retrouvent maintenus dans des structures psychiatriques, non en raison d’une nécessité médicale, mais par défaut de solutions d’accueil dans le secteur médico-social ou dans les structures de la protection de l’enfance.

Je voudrais également vous alerter sur le recours à des mesures d’isolement et de contention concernant à la fois les mineurs et les majeurs. Trop souvent, les patients hospitalisés sans leur consentement ne sont pas correctement informés de leurs droits et des voies de recours. Et trop souvent, le manque d’effectifs conduit à des restrictions injustifiées des libertés – limitations des déplacements, isolements abusifs, recours excessifs à la contention. Plusieurs rapports ont d’ailleurs mis en lumière de graves dysfonctionnements relevant d’atteintes aux libertés individuelles et aux droits fondamentaux. Depuis 2011, la loi impose qu’un juge des libertés et de la détention (JLD) contrôle systématiquement toute mesure d’hospitalisation complète sans consentement pour les majeurs. Toutefois, dans la pratique, ce contrôle repose principalement sur l’avis médical et seules 10 % des décisions environ donnent lieu à une levée de la mesure. De plus, aucun contrôle judiciaire n’est prévu pour les soins ambulatoires sans consentement. Bien que la loi qualifie l’isolement et la contention de « pratiques de dernier recours », leur usage reste trop fréquent, comme le signalent régulièrement le Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL) et le Comité contre la torture des Nations unies.

Dans notre rapport parallèle remis lors de l’examen du rapport initial de la France sur la mise en œuvre de la CIDPH, nous avions considéré que malgré l’objectif du projet de protocole additionnel à la convention d’Oviedo visant à prévenir les abus dans les placements et les traitements involontaires, les mesures proposées s’avéraient inefficaces et propices à des dérives. Nous recommandons de rechercher de manière effective le consentement de la personne avant toute mesure d’hospitalisation ou de traitement médicamenteux ; de garantir son accès à l’information sur ses droits et sur l’exercice des voies de recours ; de rendre efficient le contrôle judiciaire dans le cadre des mesures d’hospitalisation contrainte et de l’étendre aux soins ambulatoires ; de mettre fin aux recours abusifs, encore trop fréquents, aux mesures d’isolement avec ou sans contention.

J’en viens au cas spécifique des enfants et adolescents hospitalisés en psychiatrie qui se voient imposer des mesures d’isolement et de contention, parfois motivées par un manque de personnel, sous prétexte d’assurer leur sécurité. Lorsqu’un mineur est hospitalisé à la demande de ses représentants légaux, sans qu’il y consente lui-même, il est placé sous le régime des soins libres. Or dans ce cas, il ne bénéficie ni d’un cadre juridique suffisant ni d’un contrôle du JLD, pourtant garant de ses droits fondamentaux. Ce contrôle est accordé aux seuls patients admis en soins psychiatriques sans consentement. Aucune mesure de contention ou d’isolement ne peut être systématiquement imposée. Ces pratiques ne sont autorisées que de manière strictement limitée en attendant la résolution d’une situation d’urgence ou l’éventuelle transformation du statut de l’hospitalisation en hospitalisation sous contrainte.

Je vous donnerai un exemple pour illustrer mon propos. Nous avons reçu en 2023 la réclamation d’une mère au sujet de la prise en charge de sa fille atteinte d’autisme sévère. En l’absence de solutions d’accueil adaptées dans le secteur médico-social, faute de places disponibles et d’alternatives, cette jeune fille alors âgée de 15 ans avait été hospitalisée sans justification médicale pendant plus de deux ans dans un établissement psychiatrique, au sein d’un service destiné aux patients adultes. Elle y était confinée plus de vingt heures par jour dans une chambre d’isolement verrouillée et était déscolarisée. En outre, les soins somatiques nécessaires, notamment dentaires, semblent avoir été négligés par l’équipe de cet établissement psychiatrique. Ce cas doit nous alerter sur les conséquences dramatiques des hospitalisations de mineurs au sein d’unités psychiatriques pour adultes.

Mon deuxième point me conduit à vous faire part de constats préoccupants relatifs aux politiques publiques consacrées au handicap.

L’accès à l’éducation reste souvent difficile pour les enfants en situation de handicap. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances a certes donné une véritable impulsion à la scolarisation de ces enfants. Les améliorations sont notables, comme le montre l’augmentation du nombre d’enfants en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire, mais cette loi est loin d’être entièrement appliquée. En 2024, l’éducation et la formation concernaient 7 % des 5 679 réclamations qui nous ont été adressées en matière de discrimination et 30 % des 3 073 saisines relatives aux droits des enfants.

Dans leur très grande majorité, les réclamations portent sur la scolarisation des enfants en situation de handicap. Dans notre rapport d’août 2022, nous avions souligné l’inadaptation des locaux, du matériel et des supports pédagogiques, les difficultés rencontrées dans l’aménagement des examens, la rigidité des programmes et l’insuffisance de la formation des professionnels. Or ces difficultés se sont aggravées avec la hausse du nombre d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire. Nous constatons chaque année qu’il manque des AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap), malgré la création de nouveaux postes. Si nous saluons l’adoption de la loi du 27 mai 2024 visant la prise en charge par l’État de l’accompagnement humain des élèves en situation de handicap durant le temps de pause méridienne, son application est très loin d’être effective. Depuis son entrée en vigueur, on constate des blocages. Des mairies se plaignent ainsi de ne pas recevoir de réponses claires des académies. Une mairie a même renvoyé une famille vers l’académie sans lui apporter d’explications et refuse d’accueillir un enfant depuis juin 2024 pour des questions de sécurité, malgré la préconisation de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) de lui octroyer huit heures d’aide humaine sur le temps méridien.

Par ailleurs, je tiens à vous signaler que depuis le mois d’avril, nous recevons de nombreuses réclamations concernant des élèves ou des étudiants en situation de handicap qui n’ont pas pu disposer d’aménagements lors des examens alors qu’ils en ont bénéficié tout au long de l’année scolaire. Le prétexte parfois avancé était pour le moins paradoxal : ils n’en avaient pas besoin puisque leurs résultats étaient bons. Je rappelle que le droit à l’éducation est garanti par la Constitution et les conventions internationales, et que les aménagements d’épreuves doivent se faire en cohérence avec les aménagements organisés pour l’élève au cours de sa scolarité. Selon nos recommandations, le médecin désigné par l’éducation nationale doit motiver son avis, tandis que le rectorat ou le Siec (service interacadémique des examens et concours) doivent justifier le refus d’aménagement. Par ailleurs, le rectorat ou le Siec ne sont pas tenus par l’avis du médecin désigné par la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Ils disposent d’un pouvoir d’appréciation et doivent prendre en compte tous les éléments qui attestent la nécessité d’un aménagement d’épreuves. Aucun seuil de gravité des troubles, qu’il s’agisse d’un handicap ou d’un trouble de santé invalidant, n’est imposé par le législateur pour évaluer la nécessité d’aménager les enseignements et les examens. Les juridictions administratives reconnaissent le bien-fondé des aménagements demandés en cas de troubles dys ou de troubles l’attention. Bien sûr, l’absence de nécessité d’aménagement ne saurait se déduire d’un bon niveau scolaire. Nous avons eu à formuler plusieurs observations devant les tribunaux durant le printemps à ce sujet, et l’augmentation marquée des réclamations pour ce motif suscite notre inquiétude.

L’examen des réclamations montre que l’emploi est le premier domaine dans lequel s’exercent les discriminations fondées sur le handicap. En 2024, sur les 5 679 réclamations motivées par des discriminations, 22 % portaient sur le handicap ; parmi ces dernières, 21 % concernaient l’emploi privé et 24 % l’emploi public. L’obligation faite aux entreprises de compter 6 % de travailleurs handicapés ne suffit pas à garantir l’égalité de traitement et la non-discrimination. Parmi les difficultés rencontrées, certaines reviennent fréquemment : citons l’aménagement tardif du poste de travail durant la période d’essai, qui empêche la personne en situation de handicap de démontrer ses compétences, ou encore le non-respect par l’employeur des préconisations du médecin du travail, avec pour conséquences l’aggravation de l’état de santé ou du handicap et, en définitive, le licenciement. L’accent est souvent mis sur la question de l’entrée dans l’emploi, mais nous constatons aussi de nombreuses difficultés en matière de maintien dans l’emploi, en cas de maladie de longue durée ou de handicap, faute d’aménagements de poste ; certaines personnes sont même licenciées ou poussées à la démission.

Malgré les ambitions affichées par la loi de 2005 en matière d’accessibilité, les obligations légales sont encore insuffisamment respectées. Or pour les personnes handicapées, l’accessibilité est une condition préalable essentielle à la jouissance effective de leurs droits et à leur participation à la vie sociale. La France enregistre un retard important dans ce domaine. L’accessibilité des transports devait être réalisée dans les dix ans suivant la publication de la loi de 2005, mais un changement législatif a limité cet objectif aux seuls points d’arrêt dits prioritaires ; or pour assurer une pleine effectivité, l’ensemble des arrêts doit être concerné. S’agissant de l’accessibilité des bâtiments d’habitation et des logements, nous nous inquiétons de l’assouplissement des règles, comme nous l’avions signalé au moment de la loi Elan de 2018 portant évolution du logement, de l’aménagement et du numérique. Il faut aussi prendre en compte l’accessibilité des lieux de travail.

J’insisterai sur l’accessibilité numérique. La dématérialisation des services publics a produit des effets ambivalents pour les personnes en situation de handicap : elle a pu faciliter leur accès aux droits mais aussi l’entraver. Bien que la loi de 2005 impose l’accessibilité des services en ligne du secteur public, cette obligation reste largement inappliquée. Selon l’Arcom (Autorité de régulation de la communication audiovisuelle et numérique), peu de sites atteindraient 50 % d’accessibilité et seulement 5 % seraient totalement conformes aux normes. Dans notre rapport de 2022 sur la dématérialisation des services publics, nous avions souligné le caractère peu contraignant du dispositif fondé sur l’autoévaluation. Si je tiens à saluer les avancées de l’ordonnance du 6 septembre 2023 qui introduit des sanctions financières renforcées et confie à l’Arcom la responsabilité de contrôler et de sanctionner les manquements, je rappelle la nécessité de développer des accueils physiques pour garantir l’accessibilité à tous les handicaps. Il y va de l’effectivité du principe d’égalité des citoyens devant le service public.

Enfin, les aides à l’autonomie s’avèrent insuffisantes et inégales. La loi de 2005 a instauré un droit à la compensation des conséquences du handicap pour toute personne, quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Vingt ans plus tard, les limites sont flagrantes. Cette loi prévoyait la fusion des différents régimes de compensation dans un délai de cinq ans – donc, au plus tard en 2010 – afin de fournir une réponse uniforme aux personnes handicapées quel que soit leur âge. Or à situation de handicap comparable, une différence de traitement persiste entre les personnes selon que leur handicap survient avant ou après 60 ans. La création de la cinquième branche de la sécurité sociale dédiée au soutien de l’autonomie a certes constitué une avancée notable vers un décloisonnement des politiques publiques, mais cette mesure manque encore d’ambition et de moyens pour répondre de manière adéquate aux besoins des publics concernés.

De même, la prestation de compensation du handicap, la PCH, accordée aux personnes dont le handicap survient avant 60 ans, présente des insuffisances évidentes. L’aide humaine se limite aux besoins essentiels – manger, se laver, s’habiller – et exclut d’autres aspects de la vie sociale. Malgré la réforme de 2022 visant à mieux inclure les handicaps psychiques et mentaux, son application reste insuffisante au dire des associations. Les aides techniques sont sous-financées et ne permettent pas toujours de couvrir les coûts d’acquisition des matériels. Quant à la PCH parentalité, instaurée en 2021, elle est critiquée pour ses critères restrictifs et son forfait inadapté aux besoins réels des parents handicapés.

Pour conclure, je voudrais réaffirmer l’engagement de mon institution en matière de handicap et de santé mentale. S’agissant du handicap, nous pouvons commencer par l’essentiel : l’application pure et simple des textes votés par le Parlement. Trop de textes législatifs sont en attente de décrets d’application. Quant à la santé mentale, érigée en grande cause nationale pour 2025, elle nécessite une véritable prise de conscience collective. Je pense aux jeunes qui rencontrent de plus en plus de difficultés. Nous ne pouvons pas les laisser sans réponses : ils sont notre avenir.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour ce tour d’horizon à la fois précis et large. Ayant été rapporteure d’une mission d’information sur les urgences psychiatriques, je ne peux que conforter le diagnostic que vous établissez au sujet de la santé mentale, sur lequel tout le monde s’accorde. Il me semble qu’il faut distinguer les troubles psychiatriques lourds des troubles psychologiques, ce qui implique une prise en charge graduée. La santé mentale des jeunes appelle un repérage précoce dans les établissements scolaires. De nombreuses préconisations vont en sens mais, désormais, il faut agir.

Le travail en silo dans le médical et le médico-social entrave une prise en charge plus globale et une fluidité des parcours. Certains jeunes ne sont pas accueillis au bon endroit, mais c’est parfois aussi le cas d’adultes. Comment peut-on améliorer la situation ?

S’agissant du handicap, beaucoup d’avancées ont été réalisées en matière de scolarisation des enfants, puisqu’on repère plus tôt et mieux. Néanmoins, l’aide et l’accompagnement restent insuffisants compte tenu des difficultés de recrutement des AESH, bien que les formations, les salaires et les temps de travail, presque pleins, aient fait l’objet d’améliorations. Par ailleurs, des problèmes d’appréciation et d’accompagnement demeurent pour différents handicaps. Comment peut-on avancer ? Il faudrait aussi trouver un équilibre entre les demandes des parents et l’accompagnement effectivement proposé aux jeunes.

J’ai évoqué récemment avec des représentants de France Travail l’intérêt du double accompagnement, qui aide les employeurs à accueillir davantage de personnes en situation de handicap – notamment celles ayant des troubles psychiques, maladies invisibles qui rendent plus difficile l’inscription dans l’emploi. Cela fonctionne mieux lorsqu’un accompagnement est proposé à la fois à la personne handicapée et à l’employeur, mais cela demande du temps. Comment peut-on en faire plus dans ce domaine ?

J’en viens aux plus de 60 ans. Le vieillissement dans le handicap peut poser des problèmes d’hébergement et de financement, en raison de la déconjugalisation de l’AAH mais aussi du départ à la retraite, qui implique un financement différent et peut conduire à des difficultés d’accompagnement, notamment dans les Ehpad.

Mme Claire Hédon. La mauvaise articulation entre les secteurs est très souvent liée à un manque de places dans le médico-social – nous l’avons souligné dans notre décision sur la protection de l’enfance. Cela aboutit à des situations comme celle de cette jeune autiste hospitalisée dans une unité psychiatrique pour adultes.

S’agissant de la prise en charge pluridisciplinaire et des politiques d’aller vers – mais c’est également vrai pour tout le reste –, l’articulation entre les différents acteurs sur le territoire ne fonctionne pas suffisamment bien.

Il nous manque, par ailleurs, une donnée essentielle que l’éducation nationale devrait pourtant être en mesure de fournir : 520 000 enfants en situation de handicap sont scolarisés, mais pour combien d’heures ? Ce n’est quand même pas tout à fait la même chose d’être scolarisé une heure ou à temps plein. Je ne comprends pas que nous ne puissions pas obtenir ce genre de données – c’est une question de transparence.

Nous avions recommandé que la formation des AESH soit améliorée et dispensée en commun avec les enseignants, pour renforcer l’articulation entre ces professionnels. La formation est donc aussi une question essentielle.

S’agissant des employeurs, nous sommes frappés par leur méconnaissance de ce que veut dire un aménagement raisonnable – une formation est là aussi nécessaire – et par le nombre de cas dans lesquels ils ne suivent pas les préconisations du médecin du travail.

Par ailleurs, nous sommes frappés par les difficultés qui peuvent se produire lors du passage à la retraite. Des personnes se retrouvent sans rien car l’aide qu’elles percevaient jusqu’alors prend fin tandis que le versement de leur pension se heurte à des complications. Certes, nous ne voyons que ce qui va mal, mais cela nous inquiète.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vos propos inspirent des sentiments mêlés, tant votre éloquence, votre rigueur et votre force de conviction contrastent avec le tableau que vous dépeignez. Vous êtes, avec la justice – j’y reviendrai –, un des derniers maillons de la chaîne complexe qui permet de mesurer les dissonances entre la promesse politique, souvent très verbeuse et allante, et une réalité beaucoup plus compliquée pour les personnes concernées.

En 2022, vous avez alerté la première ministre d’alors, Élisabeth Borne, sur le problème de la santé mentale et avez appelé à une mobilisation des pouvoirs publics. Il a fallu attendre, pour cela, quelques années. Quel a été le fait générateur de cette alerte ? Aviez-vous constaté une recrudescence de signaux préoccupants dans vos saisines ?

Les déficits de prise en charge en IME (instituts médico-éducatifs) font parfois l’objet d’une judiciarisation par les familles, en dernier recours. Les délais sont monstrueux, et nous peinons à obtenir des données précises sur les places manquantes – elles varieraient entre 11 000 et 30 000 selon les études et les moments. Constatez-vous des évolutions dans ce domaine ? Avez-vous écho de difficultés d’accès à certains soins ? Je pense par exemple aux orthophonistes – là encore, les délais sont monstrueux –, aux CMP, à la pédopsychiatrie et au champ paramédical qui joue un rôle fondamental dans les prises en charge précoces.

En ce qui concerne la scolarisation, nous manquons de données sur le nombre d’heures accordées aux enfants en situation de handicap, et plus encore sur les heures effectivement dispensées. J’imagine que de nombreuses saisines portent sur des déficits de prise en charge par des AESH ou des défauts d’aménagement des enseignements dans les établissements scolaires.

Je partage votre constat quant à l’absence d’aménagements lors des examens ; elle tient parfois tout simplement à un manque de personnel pour surveiller un enfant qui a besoin d’être isolé parce qu’il est sensible à des perturbations – c’est également un point important. Êtes‑vous également saisis par des parents d’enfants en situation de handicap qui demandent des aménagements raisonnables à leur employeur pour faciliter leur vie de famille ?

Avez-vous connaissance de difficultés d’adaptation de l’emploi aux maladies neurodégénératives comme la sclérose en plaques ?

S’agissant de la barrière d’âge, le basculement des personnes en situation de handicap du secteur médico-social vers celui des Ehpad à 60 ans occasionne-t-il des saisines ?

J’en viens à la judiciarisation. Est-ce un aveu d’échec de dire aux familles que dans notre État de droit, la promesse républicaine n’étant pas respectée, il revient aux tribunaux de trancher les conflits ? Cela nécessite du temps, de l’argent et des compétences, dont tout le monde ne dispose pas. La judiciarisation est-elle, malheureusement, le seul horizon possible pour faire respecter les promesses ? L’accompagnement des élèves durant la pause méridienne et le temps périscolaire donne lieu à un contentieux assez important ; en la matière, nous ne sommes pas au rendez-vous. Cela fait-il aussi partie des sujets qui remontent jusqu’à vous ?

Notre commission d’enquête vise à démontrer qu’investir dans la prévention et la prise en charge précoce permet d’éviter des coûts ultérieurs – en définitive, cela coûte moins cher. Les études médico-économiques sont malheureusement insuffisantes en la matière. Nous avons une intuition, une conviction, que nous allons essayer d’étayer, et je vous remercie de participer à cette tentative de démonstration.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Avez-vous des saisines de conjoints ou de parents obligés d’arrêter de travailler pour prendre en charge un proche ?

Mme Claire Hédon. Oui, nous sommes saisis en particulier par des parents qui sont obligés d’arrêter de travailler parce que leurs enfants ne sont pas pris en charge : ils n’ont pas de place en IME ou ne sont pas scolarisés.

Notre rapport annuel de 2021 sur les droits de l’enfant portait sur la santé mentale. Quand nous décidons de consacrer un rapport à une question, c’est parce que nous avons été alertés par deux biais : nous voyons monter des difficultés dans le cadre des réclamations et nous sommes alertés par des associations – nous sommes en lien avec plus de 110 d’entre elles au sein des comités d’entente, qui portent sur nos différents domaines de compétences. Notre institution a, en effet, parfaitement compris depuis le début qu’elle ne voyait pas toutes les difficultés d’accès aux droits et qu’il lui fallait donc développer des échanges avec le secteur associatif pour avoir des remontées. En l’occurrence, nous avons été alertés aussi bien par le comité d’entente sur les questions de handicap que par ceux relatifs à la santé et aux enfants, et il nous a paru important de donner l’alerte. Nous avons été parmi les premiers à le faire, mais je ne trouve pas que la situation ait beaucoup bougé depuis – elle n’a fait, en réalité, que se dégrader.

Pour ce qui est de la prise en charge dans les IME, nous constatons des délais de plus en plus importants. Le nombre de places manquantes est effectivement assez effrayant. Cela rejoint votre question, madame la présidente : souvent, de ce fait, un des parents ne travaille pas, et c’est fréquemment la mère.

Les délais d’accès aux orthophonistes sont effrayants – dix-huit mois, voire deux ans – particulièrement dans des milieux et des quartiers plutôt défavorisés. J’ai été interpellée sur ce point à Marseille lors d’une opération Place aux droits. Tous les ans, fin septembre, l’institution sort de ses murs – nous irons cette année en Corrèze. Nos juristes et nos délégués s’installent sur un marché ou dans une rue pour se mettre à la disposition des gens, et j’en profite pour rencontrer des associations et des maires. J’ai été alertée à cette occasion : les délais d’attente peuvent atteindre deux ans pour des enfants dont on estime qu’ils ont besoin d’un orthophoniste dès le début de leur CP. En quoi est-il rentable financièrement de ne pas leur y donner accès ? Cela m’effraie d’autant plus que la situation est particulièrement difficile dans des milieux plus défavorisés que d’autres. Il n’y a pas d’égalité sur ce plan.

De même, aménager les conditions d’examen, comme cela a été fait précédemment pendant toute l’année scolaire, ne représente pas un coût supplémentaire. Certaines décisions n’ont pas de sens. Lors des Rencontres économiques d’Aix-en-Provence, de jeunes étudiants en situation de handicap m’ont dit qu’ils ne comprenaient pas pourquoi ils étaient confrontés à un tel parcours du combattant au moment des examens, alors qu’ils avaient eu un aménagement pendant toutes leurs études. Je n’ai pas d’explication sur l’aggravation qui s’est produite au printemps, mais je n’ai pas de doute sur le fait qu’elle ait eu lieu.

Je n’ai pas en tête de saisine de parent d’enfant en situation de handicap auquel l’employeur aurait refusé un aménagement raisonnable, mais il est possible qu’il en existe. Nous vous le préciserons par écrit.

S’agissant des maladies dégénératives, il nous est très difficile de distinguer les situations selon les pathologies. En revanche, nous sommes fortement alertés sur les soins et services à domicile. Nous avons publié un rapport sur les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad. Nous commençons à être saisis de situations beaucoup moins visibles qui concernent la prise en charge à domicile. Lorsqu’un intervenant est absent – parce qu’il est malade, par exemple – et que nul ne prend le relais, une personne en situation de handicap peut rester seule toute la nuit dans son fauteuil, sans dîner ni être couchée. Cela se produit non pas de façon occasionnelle, mais assez régulièrement.

Quand on n’arrive pas à avoir gain de cause, je comprends qu’on finisse par saisir les tribunaux. En soi, c’est absurde : on ne devrait pas en avoir besoin. Parmi les 140 000 réclamations que nous avons reçues l’année dernière, 80 % se sont traduites par une médiation, qui est notre moyen d’action, et nous avons obtenu un résultat positif dans 75 % des cas. Néanmoins, une médiation n’est pas toujours possible. Nous n’avons pas de pouvoir de contrainte – nous ne sommes pas la justice – mais nous disposons d’importants pouvoirs d’enquête ; surtout, nous pouvons faire des observations devant les tribunaux, que ce soit à la demande du réclamant, à la demande de la justice ou de notre propre initiative.

M. Loïc Ricour, chef de pôle santé et médico-social. Les personnes porteuses de maladies dégénératives et de maladies psychiques à un stade avancé sont confrontées à des problèmes d’accès aux soins, notamment en milieu rural. Les ruptures de la continuité des soins peuvent aller jusqu’à un renoncement à se soigner et à une rupture totale, conduisant à une errance sanitaire et, finalement, à un cercle vicieux, avec une entrée dans la précarité.

M. David Magnier (RN). Merci pour votre éclairage sur les difficultés qui peuvent concerner les AESH. Dans un secteur aussi défaillant que la protection de l’enfance, il est très difficile d’obtenir des données précises sur le nombre de personnes en situation de handicap qui relèvent de ce dispositif. Disposez-vous de chiffres ou, à défaut, d’une estimation ? Si aucune donnée n’existe, cela ne traduit-il pas une désinvolture des pouvoirs publics ? De plus en plus de parents ayant des enfants en situation de handicap ne trouvent pas de places adaptées aux besoins spécifiques de ces derniers ; c’est alors la protection de l’enfance qui prend le relais, ce qui expose ces jeunes à une double vulnérabilité. Que préconisez-vous pour qu’ils aient accès à des solutions adaptées ?

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi (LFI-NFP). Les gouvernements Barnier et Bayrou ont érigé la santé mentale en grande cause nationale. Pourtant, bien loin des effets d’annonce et d’affichage, notre système de santé mentale est en souffrance depuis des années. Les soignants nous alertent sur la dégradation de leurs conditions de travail, l’allongement des files d’attente, le manque de places d’accueil en long séjour – en somme, sur l’impossibilité de prendre en charge toutes les personnes qui en ont besoin. Ce constat n’est pas nouveau mais il est devenu insoutenable.

Je tiens à vous interroger sur les liens entre les conditions matérielles d’existence et la santé mentale. Lorsqu’une personne handicapée vit dans un logement inadapté, où elle est assignée à résidence parce qu’elle ne peut plus sortir de chez elle, cela provoque inévitablement une dégradation de sa santé mentale.

De même, la précarité est évidemment à mettre en lien avec la santé mentale. En France, 20 % des adultes handicapés vivent sous le seuil de pauvreté. Quand on est exposé au stress de ne pas avoir d’emploi, de devoir faire attention à ses dépenses, de ne pas pouvoir convenablement nourrir ses enfants ni se loger, d’être exposé à des violences quand on est à la rue, cela provoque une dégradation de la santé mentale. Comment analysez-vous les facteurs environnementaux dans un contexte d’explosion de la pauvreté, de la précarité et du nombre de sans-abri, de délaissement des politiques et des pouvoirs publics en matière de handicap – ou en tout cas de non-application de la loi – et de délabrement du service public hospitalier ? Quel regard portez-vous sur ces régressions ? Faire de la santé mentale une véritable priorité nationale ne devrait pas être un slogan mais un engagement collectif.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Merci pour vos propos très éclairants, même s’ils font froid dans le dos. Ils sont factuels, car ils s’appuient sur des chiffres, des données qui remontent du terrain et des rapports réguliers. Il n’y a donc pas de remise en cause possible : vous posez un regard assez froid, qui permet de voir ce qu’est la réalité.

Vous avez évoqué la santé mentale et les troubles psychiques chez les personnes sous main de justice. J’ai été corapporteure, avec Mme Corneloup, d’une mission d’information à ce sujet, qui a agi comme un révélateur de la société dans laquelle nous vivons. Le croisement des questions liées à la protection de l’enfance, à l’éducation, à la psychiatrie et à la justice produit un résultat explosif et dramatique, compte tenu du retard des politiques publiques visant à améliorer la situation, voire de leur absence. J’aimerais savoir quel regard vous portez sur ce point et sur les conséquences des annonces budgétaires qui ont été faites – même si on ne sait pas si M. Lecornu les reprendra à son compte –, en particulier l’idée d’une année blanche en matière de prestations sociales. Cela rejoint la question sur les conséquences de la précarité pour les personnes porteuses de troubles psychiques ou en situation de handicap. Ce qui est prévu au sujet des aides à l’autonomie est assez alarmant ; les évolutions du régime des ALD (affections de longue durée) auront aussi un impact concret sur ces publics. Dans le système actuel, par ailleurs, il existe des différences et des inégalités d’accès aux droits selon l’endroit où l’on habite. Tous les départements ne versent pas des prestations de même niveau ou selon les mêmes critères.

Mme Claire Hédon. Le fait de ne pas avoir de chiffres précis, qu’il s’agisse du nombre d’heures pendant lesquelles les enfants sont scolarisés, du nombre d’enfants qui ne le sont pas, ou encore du manque de places en IME et du nombre de personnes en attente, empêche de mener des politiques publiques. Je suis donc entièrement d’accord sur la nécessité d’avoir des chiffres. Dans certaines situations de handicap, ce sont les parents qui demandent un placement au sein d’une structure de protection de l’enfance, faute de place ailleurs. Le système est devenu assez absurde. Il est essentiel d’avoir des données pour mener des politiques précises. Je ne suis pas sûre que l’absence de chiffres soit volontaire, mais le fait est qu’ils ne sont pas toujours agrégés au niveau central, alors qu’ils existent souvent par département. Nous avons, cependant, été très frappés par le nombre de départements qui n’étaient pas capables de dire combien de jeunes en situation de handicap se trouvaient dans les services de protection de l’enfance. Cela me semble être la base si l’on veut assurer une prise en charge correcte. Certains départements ont les chiffres, mais pas tous, ce qui rend difficile une agrégation au niveau national. Ce serait pourtant à la fois essentiel et pas si compliqué à faire avec les MDPH et la protection de l’enfance.

S’agissant des conditions matérielles d’existence, je n’ai absolument aucun doute : le stress, le fait de ne disposer que de moyens minimaux, le gel des prestations sociales et l’augmentation des franchises médicales ont un impact sur la santé mentale. Les gens en situation de grande précarité sont à 5 euros près.

Nous avons publié un rapport sur les discriminations dans l’accès aux soins – on pense beaucoup aux refus de soins, mais le parcours de soins est lui-même concerné. Nous sommes partis des réclamations que nous recevons, des recours devant l’assurance maladie et les ordres médicaux ainsi que des auditions que nous menons, mais cette fois, nous avons aussi lancé un appel à témoignages – plus de 1 500 nous sont parvenus. Bien qu’ils n’aient pas de valeur scientifique, ils sont intéressants en ce qu’ils éclairent les difficultés rencontrées. Il n’y a, ce qui nous inquiète, que peu de recours, devant nous ou devant les ordres. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de discriminations : quand on fait parler les gens, on en trouve. Des dentistes refusent même des enfants porteurs d’autisme ! Il faudrait réussir à quantifier les refus de soins et les défauts de prise en charge. Nous souhaitons donc la création d’un observatoire sur cette question au sein du Défenseur des droits, ce qui nécessiterait des moyens. Si l’on veut mener des politiques publiques ambitieuses en matière de lutte contre les discriminations, il faut expliquer de quoi il s’agit et en quoi ces pratiques sont délétères à la fois pour la santé physique et mentale des personnes concernées et pour la cohésion de la société. Il faut, par ailleurs, des sanctions suffisamment importantes. Un employeur qui n’atteint pas 6 % de salariés handicapés est condamné à payer ce que lui aurait coûté le respect de cette obligation : je ne suis pas absolument sûre que ce soit dissuasif.

Outre-Atlantique, l’interdiction des programmes de diversité dans les universités a concerné non seulement la question de la couleur de peau, celle de l’orientation sexuelle et celle des femmes, mais aussi celle du handicap. Les programmes d’inclusion des étudiants en situation de handicap ont été interdits. Quand on commence à toucher à un critère de discrimination, cela s’étend ensuite à tous les autres, il faut en être conscient. Une de nos batailles consiste à travailler sur les discriminations tous critères confondus.

Un des points abordés par votre questionnaire écrit est celui, central, de nos moyens. Quand je suis arrivée, nous recevions 100 000 réclamations ; nous en serons à 160 000 à la fin de l’année. Or nos moyens n’ont pas augmenté de façon suffisante. Ils ont évolué, je le reconnais – je me suis battue pour obtenir 40 ETP (équivalents temps plein) supplémentaires –, mais ce n’est pas du tout suffisant. Notre institution est utile. Elle répare, elle crée de la cohésion sociale : quand vous rétablissez des personnes dans leurs droits, vous apaisez les tensions. De même, nous vous sommes utiles quand nous vous alertons sur des difficultés. Je ne vous aurais pas forcément parlé de nos moyens si vous ne les aviez pas évoqués dans votre questionnaire, mais vous l’avez fait. Je me permets donc de vous dire que nous menons tous les ans, dans ce domaine, une bataille franchement compliquée.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). La Conférence nationale du handicap (CNH) a donné lieu au déploiement de services tels que Handiconsult, Handi-relais, Handibloc ou Handigynéco. Ils ne se diffusent pas assez, dites-vous. Est-ce dû à un défaut de culture professionnelle, à un manque de financement dédié ? Selon vous, qu’est-ce qui coince ?

Mme Claire Hédon. Les professionnels sont insuffisamment formés à la question. J’ai cité l’exemple de ce dentiste qui avait refusé de soigner un enfant atteint de troubles autistiques. Je ne nie pas qu’une telle prise en charge prend plus de temps ; d’où l’importance de la formation – car tout n’est pas une question d’argent et de coût. Les pouvoirs publics doivent s’emparer du sujet et mener de grandes campagnes de communication. Je le réclame depuis mon arrivée dans l’institution, comme l’avait fait mon prédécesseur avant moi, mais je n’obtiens pas satisfaction.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La situation varie d’un territoire à l’autre en ce qui concerne la formation des médecins, l’aménagement des parcours, l’accompagnement des patients, l’allongement de la durée des consultations… Dans ma circonscription, les dentistes et les gynécologues se sont adaptés. Cela nécessite des moyens humains et financiers.

Comme vous, je suis convaincue qu’il faut appliquer les textes et prendre les décrets d’application. Vu la situation budgétaire qui s’annonce, pourriez-vous définir des axes très prioritaires à l’intention du nouveau gouvernement, quel qu’il soit ? Pour avoir travaillé aux urgences pendant très longtemps, je pense que l’accès aux soins existe dans notre pays, mais qu’il faut remédier aux ruptures de prise en charge dans les parcours.

Mme Claire Hédon. Vous êtes très bien placée pour savoir que les situations de non-accès aux soins aboutissent aux urgences. Plus vous augmentez le coût d’accès au médecin généraliste, plus le risque de recours aux urgences s’accroît.

Les jeunes restent ma préoccupation prioritaire. Comme Marie-Rose Moro, que vous avez auditionnée, je pense qu’il faut remédier au manque de professionnels mais aussi accroître les moyens financiers. Il n’est pas possible que les délais d’attente restent aussi longs dans les CMP, qui sont une porte d’entrée remarquable.

N’ayons pas une vision si négative de la loi de 2005 : elle a permis des avancées mais n’est pas complètement appliquée. Ce défaut d’application récurrent conduit au hiatus entre le discours et la réalité que vous évoquiez, qui mine un peu notre société : les personnes ne comprennent pas que les mesures annoncées ne deviennent pas effectives.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous prêchez des convertis ! Plutôt que d’augmenter vos moyens, il serait peut-être préférable de faire diminuer le nombre de demandes qui vous sont adressées – c’est en tout cas l’un des objectifs de cette commission d’enquête. L’approche médico-économique reste carencée en raison d’un déficit statistique concernant l’offre médico-sociale et la scolarisation des enfants en situation de handicap, entre autres. Le nouveau système d’information harmonisé des MDPH n’y remédiera pas entièrement. Nous allons auditionner la direction générale de l’enseignement scolaire (DGESCO) pour essayer de dresser un état des lieux plus précis de ces défaillances.

Mme Claire Hédon. Je demande les chiffres tous les ans. À chaque fois que je vois la ministre de l’éducation, je demande des précisions : combien d’heures suivent les 520 000 enfants en situation de handicap scolarisés ? Par ailleurs, combien ne sont pas scolarisés ? Si vous obtenez des chiffres, je suis preneuse. Pour ma part, je ne les obtiens jamais.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Dans le cadre d’une commission d’enquête, nous disposons de certaines prérogatives peut-être plus importantes que les vôtres. Nous verrons jusqu’où il faudra aller pour obtenir ces chiffres fondamentaux. En tout cas, vous pouvez compter sur notre pugnacité et notre détermination.

Je souhaitais avoir votre avis sur ce qui pourrait apparaître comme une dissonance entre la doctrine internationale sur la désinstitutionnalisation et l’attente des familles de réponses en institution. Peut-être faut-il observer la situation d’un point de vue plus dynamique, car les institutions peuvent évoluer, mais le mot-valise de désinstitutionnalisation provoque des décalages et des interrogations.

Notre commission d’enquête s’intéresse aussi aux coûts évités, approche qui conduit à privilégier le diagnostic et la prise en charge précoces, la scolarisation et le maintien dans l’emploi. Même si nos convictions nous portent à embrasser tous les problèmes, la discussion budgétaire qui s’annonce nous obligera à faire des choix. Nous devons certes défendre notre vision humaniste de la société, mais aussi faire valoir qu’une approche par les coûts évités est plus vertueuse sur le plan économique. Partagez-vous ces priorités ou pensez-vous qu’il faudrait plutôt mettre l’accent sur la lutte contre la précarité ?

Mme Claire Hédon. Je suis absolument convaincue par le thème de votre commission d’enquête, qui envisage les économies permises par une meilleure prise en charge de la santé mentale et du handicap. Pour ma part, compte tenu de mes fonctions, je me place sur le terrain des droits. Cela étant, vous vous avez parfaitement raison. Notre échange est assez révélateur des difficultés que nous avons en France à l’égard de la prévention. S’il est évident que la prévention – en santé, de manière générale – permet de faire des économies, celles-ci n’apparaissent qu’à long terme alors que le débat budgétaire est annuel. Je suis convaincue que certaines recommandations permettraient des économies à cinq ou dix ans, mais pas forcément dans l’immédiat. En élargissant le débat, je dirais qu’investir dans la lutte contre la pauvreté permettrait aussi de faire des économies à long terme.

Quant à la désinstitutionnalisation, elle peut donner l’impression de n’être qu’un prétexte à la fermeture de lieux d’accueil, synonyme d’énormes difficultés pour des familles privées de lieux de prise en charge. C’est une mauvaise interprétation de la désinstitutionnalisation. À certains moments, les familles ont besoin de structures telles que les IME lorsque la prise en charge à domicile n’est pas possible. C’est toute la question du lien avec l’extérieur et du non-isolement. En la matière, les règles conduisent parfois à des situations absurdes. Dans certains centres, notamment des IME, les enfants ont le droit d’être absents un certain nombre de jours pour aller dans leur famille. On reproche alors aux familles de trop prendre leurs enfants, et le département menace de ne pas financer les jours où ils ne sont pas au centre. Cela n’a pas de sens. Ces sorties soulagent l’IME, surtout en période de vacances où une partie du personnel prend des congés, et permettent à l’enfant de garder un lien avec sa famille. C’est une forme de désinstitutionnalisation puisque l’enfant, certes placé dans une institution, n’y est pas enfermé et peut en sortir. Les familles qui prendraient « trop » leur enfant devraient-elles payer les jours non financés ? Voilà une mesure dénuée de sens qui n’est même pas une source d’économie.

J’ai beaucoup de mal à répondre à votre question sur les priorités. La priorité des priorités est quand même les enfants, les adolescents et les moyens des CMP. Mon travail consistant à faire respecter tous les droits, j’ai du mal à établir des hiérarchies. Néanmoins, je pense qu’il y a urgence en ce qui concerne la jeunesse et la santé mentale.

M. Loïc Ricour. Parlons du dépistage des jeunes dans les CMP : une fois la demande effectuée, il faut compter entre douze et dix-huit mois pour qu’un bilan d’évaluation soit réalisé. On peut parler d’errance des jeunes et des familles.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Une fois dépisté, encore faut-il que le jeune soit pris en charge !

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. S’agissant du dépistage, l’accès aux plateformes de coordination et d’orientation (PCO) n’est possible que s’il n’y a pas de demande en cours auprès de la MDPH. C’est un dispositif qui se surajoute. En France, nous avons la passion du millefeuille, dessert délicieux mais indigeste quand il est administratif : il rend les dispositifs illisibles pour les usagers. La coordination ne devrait-elle pas peser sur les administrations et les pouvoirs publics plutôt que sur les familles, qui deviennent parfois des ultraspécialistes des dispositifs et des supercoordinatrices de parcours ? Normalement, elles ne devraient pas avoir à acquérir de telles compétences.

M. Loïc Ricour. En effet, certaines familles connaissent mieux tous les parcours de soins complexes et toute la terminologie que l’administration, qu’il s’agisse des départements, des MDPH ou des ARS (agences régionales de santé). C’est déconcertant. Cela étant, nous n’avons pas eu de saisine concernant ces derniers modes d’évaluation qui sont assez récents.

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi (LFI-NFP). Nous nous sommes beaucoup référés à la loi de 2005 qui tend à la scolarisation en milieu dit ordinaire. En juin et juillet derniers, nous avons examiné une proposition de loi visant à renforcer le parcours inclusif des élèves en situation de handicap, dans laquelle l’accompagnement humain n’était jamais mentionné. Heureusement qu’elle n’a pas été adoptée, parce qu’elle était assez creuse. J’aurais aimé que ses auteurs lisent le rapport que vous avez publié en 2022 sur la nécessité d’un accompagnement humain dans le parcours des élèves en situation de handicap.

Cette rentrée est assez dramatique : des milliers d’enfants en situation de handicap n’ont pas accès à l’école ni de solution de scolarisation. Il faut insister sur l’accompagnement humain et sur la nécessaire inclusion des AESH dans l’équipe pédagogique, afin d’assurer une continuité entre le temps scolaire et le temps périscolaire. Il faut aussi mesurer ce que cela signifie de devoir arrêter de travailler pour s’occuper de son enfant en situation de handicap, notamment dans une famille monoparentale.

S’agissant de l’observatoire, je vous rejoins totalement. L’observatoire national de la scolarisation et de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, prévu à l’article 2 de la proposition de loi précitée, a malheureusement été remplacé en commission par un rapport annuel. Or force est de constater que l’on a du mal à voir émerger ces rapports. Comme vous, je suis convaincue qu’il faut des données statistiques pour mettre en place des politiques publiques efficaces.

Quant aux pôles d’appui à la scolarité (PAS), ils ont capoté en commission mixte paritaire. Je m’en réjouis parce qu’ils créaient une différence entre les enfants selon que la notification provenait de la MDPH ou d’un directeur d’établissement. Ils instauraient des droits différents pour des enfants ayant potentiellement les mêmes besoins. En cas de coupes budgétaires dans l’éducation nationale, aurait-on notifié moins de temps d’accompagnement aux élèves en situation de handicap ? Cela aurait créé une rupture de droit et d’égalité pour ces enfants qui ont besoin de nous.

Mme Claire Hédon. Il n’est jamais bon que le prescripteur soit le payeur, car le risque est d’agir en fonction des moyens. Dans notre rapport de 2022, nous avons insisté sur la formation et la place des AESH. Nous avons toutefois précisé qu’ils n’étaient pas l’alpha et l’oméga de l’inclusion scolaire, qui passe aussi par la taille des classes, la formation des enseignants et la pédagogie utilisée. L’augmentation du nombre d’AESH ne peut pas tout résoudre.

Nous menons des enquêtes annuelles sur les discriminations, notamment avec l’OIT (Organisation internationale du travail). Nous sommes très frappés par l’écart qui existe entre la perception des discriminations dans la population générale et le nombre de recours effectués devant l’institution ou les tribunaux. Nous constatons un non-recours massif.

À titre d’exemple, je citerai l’enquête que nous avons menée en 2018 auprès des avocates et avocats : 38 % ont déclaré avoir été victimes de discriminations au cours des cinq dernières années. Le pourcentage atteignait 53 % pour les seules avocates, nombre d’entre elles faisant état de discriminations subies à leur retour de congé maternité. Or moins de 5 % de ces personnes disant avoir été victimes de discriminations ont saisi les tribunaux ou une institution comme le Défenseur des droits. Ce public connaît ses droits et a les armes pour se défendre, mais il ne se défend pas. Il faut vraiment en avoir conscience.

Toutes les enquêtes sur les discriminations montrent que le non-recours s’explique d’abord par la peur des représailles, qui sont omniprésentes : j’ai en tête le cas d’une femme occupant un haut poste dans une entreprise, qui a été licenciée pour dénonciation calomnieuse après avoir dénoncé un harcèlement sexuel. Souvent, les victimes ne sont pas convaincues de l’utilité d’un recours : à quoi cela va-t-il servir ? Dans ces situations, il faut trouver une solution rapide – pour notre part, nous utilisons beaucoup la médiation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La réflexion sur le recours ou non à l’institution se décline en deux temps. Dans l’immédiat, il faut gérer les demandes de places en IME, où certains jeunes adultes en situation de handicap restent temporairement en application de la disposition dite amendement Creton. Au-delà, il faut envisager le handicap d’une manière qui n’implique pas forcément un placement en institution ; cela implique de travailler sur de nouvelles modalités d’accompagnement et d’encadrement, qui ne coûtent pas nécessairement plus cher mais répondent à une autre approche financière. Cette réflexion doit se nourrir des expériences étrangères, car tous les pays ne perçoivent pas le handicap de la même façon. Soyons aussi conscients que certains enfants ne peuvent absolument pas être scolarisés.

La multitude de dispositifs, notamment en matière de santé mentale, pose de grandes difficultés et engendre un coût faramineux. Après avoir multiplié les réponses à des appels à projets non pérennes et coûteux, on n’y voit plus rien. Pour le repérage précoce, je pense que les infirmières en milieu scolaire pourraient regarder d’un peu plus près les violences, le harcèlement et les troubles psychologiques, et proposer une orientation adaptée.

Dans tous les cas, il faut gérer l’urgence et le plus long terme.

Mme Claire Hédon. Tous les enfants doivent pouvoir être scolarisés, mais pas forcément tous à l’école. S’ils sont dans des IME, ils doivent pouvoir bénéficier d’une éducation. Le droit à l’éducation est un droit fondamental.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il n’y a pas lieu de distinguer les enfants qui « vont » à l’école et ceux qui y sont « inclus ». La bataille sémantique est aussi une bataille culturelle.

Pourriez-vous revenir sur les personnes handicapées vieillissantes et sur l’évolution de la barrière d’âge ? Il est incompréhensible que les barrières d’âge soient maintenues, qu’il s’agisse de celle des 20 ans ou de celle des 60 ans. Cette dernière n’a plus de raison d’être, compte tenu de l’évolution de l’espérance de vie de la population en général et de celle des personnes en situation de handicap en particulier.

Quelle vision avez-vous des aidants familiaux ? Dans 90 % des cas, ce sont les mères qui arrêtent de travailler quand leur enfant n’a pas de solution de scolarisation. Faites-vous le même genre de constat pour les aidants familiaux s’occupant de personnes qui ne sont pas prises en charge alors qu’elles avancent en âge et sont atteintes de pathologies telles que la maladie d’Alzheimer ?

Mme Claire Hédon. Les aidants familiaux rencontrent des difficultés, notamment lorsqu’ils ont arrêté de travailler et font valoir le temps passé à s’occuper d’un proche pour bénéficier de trimestres au moment de leur retraite. Ils ne sont pas informés de leurs droits. Nous sommes frappés de constater que personne ne leur a dit ce qu’ils devaient faire ; ils le découvrent après coup. Quant à la barrière des 60 ans, nous préconisons depuis des années de la faire tomber car elle n’a pas tellement de sens. Elle contribue au millefeuille administratif dans lequel les gens se perdent.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Êtes-vous saisie de façon massive par des personnes qui demandent la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) pour bénéficier d’un droit à la retraite anticipée ? Le dispositif est très complexe : selon les périodes, on peut se passer de RQTH ou on doit la justifier, ce qui oblige à faire de la spéléologie administrative pour retrouver des notifications de droits. Pour ma part, je ne suis pas sûr d’avoir gardé tous mes diplômes, je le confesse ! Est-ce un motif de saisine fréquent, sachant que le cadre légal n’est pas très bien fait et qu’il occasionne de grosses difficultés administratives ?

Mme Claire Hédon. Les décisions que nous rendons dans ce domaine, grâce à la grande compétence de nos spécialistes, sont d’une incroyable complexité. Les saisines ne sont pas massives, mais nous sommes régulièrement confrontés à ce genre de situations très compliquées concernant le départ en retraite de personnes handicapées mais aussi de personnes valides. Je suis impressionnée par le nombre de personnes qui mettent un an ou dix-huit mois à toucher leur pension et sont sans revenu dans l’intervalle.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Nous les voyons dans nos permanences !

Mme Claire Hédon. Très souvent, en effet, vous observez les mêmes choses que nous dans vos permanences. D’ailleurs, nous voyons souvent arriver des gens par votre intermédiaire. Soyons honnêtes, les difficultés touchent particulièrement la Cnav (Caisse nationale d’assurance vieillesse) d’Île-de-France. C’est toujours la même chose : il faut des agents pour traiter les dossiers et répondre en temps et en heure. Oui, nous constatons des difficultés lors du départ à la retraite de personnes en situation de handicap car les dossiers sont d’une grande complexité technique. Je comprends que les gens soient perdus.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Y a-t-il une différence selon que la personne est handicapée de naissance ou l’est devenue au cours de sa vie ?

Mme Claire Hédon. Non, car la difficulté est notamment liée à la justification d’un taux d’incapacité d’au moins 50 %. C’est d’une complexité effroyable pour les personnes.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cette appréciation très médicalisée du handicap est aussi une source de difficulté en milieu scolaire, où l’ouverture d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) est liée à un taux d’incapacité de plus de 50 %. Êtes-vous saisie de situations où les plans d’accompagnement personnalisés (PAP), qui peuvent être ouverts même sans reconnaissance du handicap par la MDPH, ne sont pas mis en place ?

Précisons que le PPS, qui est plus contraignant que le PAP en matière d’aménagement des enseignements, n’est automatique qu’en théorie : dans les faits, il n’est pas nécessairement déployé par la MDPH. Cela conduit souvent les familles à demander des surcompensations auprès de cette dernière pour que les droits de leur enfant soient effectivement appliqués dans l’éducation nationale. Avez-vous aussi à intervenir dans ce domaine ? À mon avis, ce système est assez dysfonctionnel. Si les aménagements étaient plus effectifs et l’école plus inclusive, autrement dit si l’éducation nationale avait une meilleure culture de l’adaptation, les MDPH seraient moins sollicitées.

Mme Claire Hédon. Nous rencontrons de telles situations, qui m’inspirent la même analyse que la vôtre. Si le système était plus inclusif, il y aurait moins de recours devant les MDPH. Je précise que le taux d’incapacité relève d’un avis médical que nous n’avons pas à contester. Nous constatons que les familles ont du mal à en comprendre la justification.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La prise en compte des élèves en situation de handicap s’est d’abord faite à l’école primaire, puis au collège. C’est au niveau du lycée qu’apparaissent les premières barrières et les difficultés d’orientation – lycées professionnels, établissements régionaux d’enseignement adapté (Erea)… Dans l’enseignement supérieur, il existe d’autres dispositifs d’accompagnement. Avez-vous aussi le sentiment que le parcours scolaire de ces enfants devient plus difficile après le collège ?

Mme Claire Hédon. Nous sommes de plus en plus saisis par des jeunes qui, une fois arrivés dans l’enseignement supérieur, se voient refuser une adaptation alors qu’ils en avaient bénéficié pendant toute leur scolarité. Dans ce genre de cas, la médiation donne de très bons résultats : il suffit souvent de quelques échanges avec l’université pour obtenir un aménagement raisonnable. Il est étonnant de constater que les jeunes atteints de troubles dys – dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie… – se voient toujours opposer le même argument : vous serez avantagés si vous utilisez un ordinateur avec un correcteur d’orthographe. À chaque fois, il faut préciser que le handicap n’est pas un avantage. Pour les jeunes concernés comme pour nous, il est frappant de voir qu’un système d’accompagnement qui avait relativement bien fonctionné pendant toute une scolarité s’enraye au moment de l’entrée à l’université. La nouveauté du printemps a été les refus d’aménagements lors du baccalauréat et des examens universitaires. Nous avons du mal à le comprendre. Les jeunes s’entendent dire : puisque vous réussissez, vous n’avez pas besoin d’adaptation. Or s’ils réussissent, c’est précisément grâce à l’adaptation. Ils sont la preuve vivante que cela vaut le coup.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Ne parlons même pas du nombre de jeunes orientés sans tenir compte de leurs souhaits, sous prétexte que leur handicap les empêchera de réussir... On ne cherche pas à leur permettre de suivre leur rêve comme n’importe quel autre jeune.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il me reste à vous remercier pour ces échanges. N’hésitez pas à nous transmettre par écrit toute autre information que vous jugerez utile pour nos travaux.

Mme Claire Hédon. Nous pourrons vous envoyer les recommandations que nous avions mises à jour à l’occasion des vingt ans de la loi de 2005.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Philippe Gouet, président du conseil départemental du Loir-et-Cher, et président du groupe de travail « Santé » de l’association Départements de France, et Mme Sylvie Clerc-Cuvelier, vice-présidente du Département du Nord en charge du Handicap (16 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Monsieur Gouet, madame Clerc-Cuvelier, soyez les bienvenus.

Je vous remercie de déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

(M. Philippe Gouet et Mme Sylvie Clerc-Cuvelier prêtent successivement serment.)

M. Philippe Gouet, président du conseil départemental du Loir-et-Cher et président du groupe de travail « santé » de l’association Départements de France. En introduction, je dresserai un état des lieux de la santé mentale en France. Le système de santé se dégrade chaque année : en dix ans, nous sommes passés de la cinquième à la quinzième place du classement de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qui estime qu’un adulte sur quatre souffre ou souffrira de troubles psychologiques ou psychiatriques. Dans un sondage Odoxa mené pour la Fédération nationale de la mutualité française (FNMF) en septembre 2024, 41 % des Français déclarent avoir déjà été affectés par un problème de santé mentale au cours de leur vie – dépression, burn-out, pensées suicidaires, etc. La direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) estime qu’un sixième des mineurs âgés de 3 à 16 ans présentent des troubles psychologiques ou psychiatriques graves. Le suicide constitue la deuxième cause de mortalité des jeunes.

Depuis cinq ans, le taux de suicide augmente fortement dans le secteur de la santé et du médico-social. Dans les services de psychiatrie, 4 600 lits ont fermé entre 2003 et 2022, et 400 autres en 2024 ; quelque 1 000 postes sont vacants. Le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom) dénombre moins de 700 pédopsychiatres, dont près d’un tiers a au moins 60 ans. Vingt départements en France n’en ont aucun et trente-deux en ont un seul alors que, selon la Société française de psychiatrie de l’enfant, avant 14 ans, 35 % des pathologies nécessitent le suivi d’un pédopsychiatre.

Pour tous les départements, et pour Départements de France, le problème est aigu. De plus en plus d’enfants sont confiés à l’aide sociale à l’enfance (ASE) : ils sont 540 000 en 2025, contre 377 000 en 2021. Or un nombre croissant présente des troubles psychologiques ou psychiatriques graves : ils sont 22 % environ, et 40 % d’entre eux connaissent également des troubles de l’apprentissage. Il n’y a pas assez de professionnels de santé pour les prendre en charge : il faut en moyenne entre six mois et un an pour obtenir un rendez-vous chez un pédopsychiatre. Il est donc très compliqué d’instaurer un suivi dans l’urgence, alors que certains enfants souffrent de troubles sévères.

En outre, avec moins de 900 médecins, la médecine scolaire est très défaillante. Elle ne dépiste pas les troubles psychologiques ou psychiatriques. En effet, l’éducation nationale prévoit deux visites obligatoires, au CP et en sixième, mais seule une petite partie des élèves concernés en bénéficie – 26 % et 18 % respectivement en 2024.

Le groupe de travail consacré à la santé que j’ai l’honneur de présider propose plusieurs mesures visant à améliorer la prise en charge des patients.

Étant donné le manque de pédospychiatres et de psychiatres, nous recommandons de développer la formation des infirmiers en pratique avancée (IPA) en santé mentale et celle des psychologues cliniciens, et de créer un diplôme d’État de psychologue : trop de courants théoriques et méthodologiques coexistent et se livrent des guerres de chapelle, de sorte que la prise en charge change complètement d’un enfant ou d’un adulte à l’autre.

Dans la formation des médecins généralistes, il faut améliorer le module clinique de psychiatrie.

Le dépistage précoce doit être plus efficace, en particulier en sixième. L’an dernier, les assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant ont défini vingt mesures phares, notamment la création d’un bilan de santé mentale pour tous les enfants à l’entrée au collège, mais on n’observe aucune avancée en la matière.

Il faudrait diffuser des campagnes d’informations à l’intention des jeunes de 15 à 25 ans et des professionnels de santé ; mobiliser les maisons des adolescents ; favoriser l’implication des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) et des maisons de santé pluriprofessionnelles, qui sont les portes d’entrée d’une prise en charge de proximité.

En psychiatrie, on pourrait développer les équipes mobiles de consultation et la télémédecine. Une plateforme téléphonique et un site internet de télé-expertise faciliteraient le dialogue entre les psychiatres et les médecins généralistes pour orienter ces derniers, souvent perdus, dans les diagnostics. Il faudrait développer une politique de recherche en santé mentale, en favorisant les partenariats entre les secteurs public et privé.

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a mis au jour un nouveau problème : quatorze psychotropes sont en tension ou en rupture de stock, de sorte que certains patients, qui ne sont plus suivis médicalement, risquent de décompenser.

Deux dispositifs ont été mis en expérimentation dans une quinzaine de départements : Pegase, le protocole de santé standardisé appliqué aux enfants ayant bénéficié avant l’âge de 5 ans d’une mesure de protection de l’enfance, et Santé protégée. Après en avoir discuté avec Thomas Fatôme, le directeur général de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam), François Sauvadet et moi-même avions décidé que Départements de France soutiendrait ce projet. Thomas Fatôme s’était engagé à en généraliser le financement, qui relève de l’assurance maladie.

Pour conclure, le retard de diagnostic et de prise en charge thérapeutique en santé mentale constitue un véritable drame de santé publique. Souvent, les maladies deviennent chroniques, entraînant un handicap majeur ainsi qu’une désinsertion sociale, familiale et professionnelle. Le coût pour la société est considérable : l’Institut Montaigne l’estime à plusieurs milliards d’euros annuels, soit presque 5 % du PIB.

Mme Sylvie Clerc-Cuvelier, vice-présidente du conseil départemental du Nord, chargée du handicap. Avec plus de 2,6 millions d’habitants, le Nord est un département hors norme. Ma formation d’éducatrice m’aide à défendre au mieux les personnes en situation de handicap.

En France, près de 11 % des personnes ont au moins un droit ouvert par une maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Les MDPH gèrent treize prestations différentes : je vous laisse imaginer l’ampleur de leur champ d’intervention.

La première difficulté que j’identifie, en tant que représentante de Départements de France, est le manque d’attractivité du secteur médico-social. On peut toujours ouvrir des places et imaginer des solutions, mais des professionnels formés sont indispensables pour satisfaire au mieux les besoins spécifiques des personnes accueillies, qu’il s’agisse d’enfants, d’adultes ou de personnes vieillissantes. En effet, l’espérance de vie des personnes en situation de handicap aussi s’allonge : il faut pouvoir répondre aux besoins depuis la détection du handicap jusqu’aux 1 000 derniers jours.

Nous le disons depuis plusieurs années, les « métiers du cœur » – assistant de vie, éducateur spécialisé, aide-soignant, accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) par exemple – peinent à recruter et à employer dans la durée, alors que les personnes que ces professionnels aident et accompagnent ont besoin de stabilité émotionnelle pour se sentir en sécurité et pour s’épanouir.

Plusieurs facteurs expliquent cette situation. Les conditions de travail sont difficiles. Le secteur est en pleine mutation ; les prestations à domicile et l’école inclusive, qui s’ajoutent au travail en établissement, se développent. Eu égard aux responsabilités et aux compétences requises, la rémunération est parfois jugée insuffisante. Enfin, le secteur souffre d’un manque de reconnaissance, de la part de la société comme des institutions.

La pénurie de personnel qualifié compromet la capacité des départements à garantir une offre de service adaptée, en particulier à développer les services d’aide à domicile, l’accompagnement scolaire et les structures spécialisées.

Deuxième difficulté, l’offre est insuffisante. Le nombre des places dans les instituts spécialisés est limité, qu’il s’agisse des établissements médico-sociaux, des instituts médico-éducatifs (IME), des maisons d’accueil spécialisées (MAS), des foyers d’accueil médicalisés (FAM) ou des instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (Itep) – les sigles font partie de la mission ! Or les besoins augmentent, en raison d’un meilleur dépistage – dans ce domaine, des efforts sont à noter –, de l’allongement de l’espérance de vie et de l’évolution des pathologies. L’accompagnement doit être sur mesure.

Les places sont inégalement réparties. Selon que les départements sont plus ou moins peuplés, plus ou moins urbanisés, leur situation diffère. Départements de France a participé au déploiement des 50 000 solutions annoncées par le président de la République lors de la Conférence nationale du handicap (CNH) de 2023. Ce plan tend à soulager des tensions territoriales et à répondre à des besoins non satisfaits. Il vise en priorité des personnes nécessitant un accompagnement renforcé, notamment celles en situation de polyhandicap, celles qui souffrent d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), les enfants relevant de l’ASE, pour lesquels on parle de double vulnérabilité, et les personnes en situation de handicap vieillissantes.

Un comité a été créé en juin 2025, afin de permettre à l’État et aux agences régionales de santé (ARS) de suivre les déclinaisons du plan dans tous les départements. Il s’agit de prévenir d’éventuelles difficultés, notamment dans la coconstruction des appels à projet. Le dialogue est nécessaire aussi dans la mesure où les enveloppes financières sont abondées à la fois par les ARS, par l’État et par les départements – certaines structures sont cofinancées, d’autres relèvent exclusivement de la compétence départementale.

Le manque de moyens alloués au fonctionnement des MDPH constitue une troisième difficulté. Départements de France constate que leur reste à charge, qu’il incombe aux départements de financer, est de plus en plus fort. Or, si nous voulons une prise en charge homogène dans le territoire, nous devons veiller au bon fonctionnement des MDPH : l’accès aux droits et les délais en dépendent. Il y va également du suivi des notifications, qui peine un peu.

Le montant que la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) alloue aux MDPH dépend du nombre de dossiers qui aboutissent à une ouverture de droits. Les dossiers qui font l’objet d’un refus ne sont pas pris en compte, alors que les professionnels les ont évalués de la même façon. Une juste reconnaissance du travail des MDPH nécessiterait de prendre en considération l’ensemble de leurs fonctions.

La quatrième difficulté vient de la non-compensation des dépenses engagées par les départements. L’État prend des décisions qui s’imposent aux départements sans leur allouer les moyens nécessaires. Je ne dis pas qu’il ne leur octroie pas de financements, mais que le montant ne couvre pas les besoins chiffrés par les départements. On pourrait citer la prime Ségur ou l’avenant 43.

Nous agissons. Chacun constate le manque d’accessibilité des établissements publics et des sites internet. Avec la délégation interministérielle à l’accessibilité, Départements de France a contribué à l’élaboration d’une boîte à outils inédite pour sensibiliser les élus locaux et pour les aider dans l’exercice de leurs compétences, en leur fournissant des ressources pratiques, accessibles et immédiatement mobilisables.

Nous prenons aussi des résolutions. Le groupe de travail qui s’est consacré à l’autonomie et au handicap pour préparer la Conférence nationale des financeurs a suggéré de conditionner l’octroi de crédits à la rénovation énergétique, versés dans le cadre du fonds Vert, à la mise en accessibilité des bâtiments concernés. Départements de France a décidé de soutenir la proposition.

Je finirai mon intervention en évoquant l’école inclusive. Aujourd’hui, on parle d’autodétermination ; chaque enfant a le droit de prétendre à une scolarisation en milieu ordinaire. S’il profite à tous, ce progrès connaît des limites. On ne peut se contenter d’une compensation. Pourtant, il arrive qu’une notification d’aide humaine remplace un dispositif de droit commun.

Il faut redéfinir l’articulation entre l’accès universel et les moyens de compensation individuelle, et travailler sur la mise en accessibilité. L’État doit se rappeler ses missions, notamment en ce qui concerne la formation des équipes pédagogiques et l’adaptation des programmes scolaires. Il faut aussi développer des unités d’enseignement adaptées à tous les types de handicap et donner aux élèves concernés la possibilité d’intégrer progressivement une classe ordinaire – cela concerne l’autonomie autant que les savoirs. Enfin, il faut développer l’offre médico-sociale pour accompagner l’enfant en dehors du temps scolaire, notamment avec les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), et mieux articuler les environnements, en favorisant l’intervention des professionnels du secteur médico-social à la fois auprès des enfants et dans les établissements scolaires.

La formation d’une équipe pluridisciplinaire est essentielle pour la réussite de la scolarité : les besoins de l’enfant doivent être considérés dans leur globalité, ce qui ne peut reposer sur les seuls AESH. On pourrait concevoir des plateaux techniques pour l’intervention en milieu scolaire, sur le modèle de ceux des IME. Avec le concours des MDPH, les départements et les ARS pourraient développer dans chaque territoire des pôles rassemblant des établissements scolaires du premier et du second degré et des établissements médico-sociaux – IME, Sessad.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je crois que tout le monde s’accorde sur le diagnostic et sur les mesures à prendre. Bien que la santé mentale ait été déclarée grande cause nationale, les avancées n’ont pas été suffisantes pour pallier l’augmentation des besoins et la baisse du nombre de professionnels de santé.

Monsieur Gouet, pourriez-vous revenir sur le suivi psychologique et psychiatrique des enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance, dont la prise en charge et le suivi posent des problèmes spécifiques, notamment en raison des ruptures de soin ?

Si le nombre des professionnels en psychiatrie reste très insuffisant, on peut organiser des parcours de soins différenciés. Vous avez cité les expériences Pegase et Santé protégée, qui ont donné lieu à une évaluation positive. L’État a annoncé la généralisation du service public départemental de l’autonomie (SPDA), qui avait été expérimenté dans plusieurs départements, dont le Loir-et-Cher faisait partie. Que pouvez-vous nous en dire ?

Madame Clerc-Cuvelier, vous soulignez l’importance des MDPH. Néanmoins, les données qui en sont issues sont départementales et non nationales, ce qui rend plus difficile le recensement des besoins. Un autre problème concerne la gestion des dossiers. Une enquête menée en 2018 a relevé l’obligation de remplir un dossier chaque année, y compris pour un handicap stabilisé. On pourrait économiser du temps.

Vous avez évoqué l’école inclusive. Peut-on développer à moindre coût des modes de scolarisation différenciés, adaptés aux besoins ?

Avez-vous des propositions pour améliorer les liens entre le secteur médical et le secteur médico-social ?

M. Philippe Gouet. Le Loir-et-Cher a participé à l’expérimentation du SPDA, mais il est un peu tôt pour en analyser précisément l’efficacité.

La formation des pédopsychiatres, qui avait été interrompue, a repris il y a deux ans seulement. Étant donné qu’il faut dix ans pour former un psychiatre et qu’une formation complémentaire est nécessaire pour la pédopsychiatrie, nous ne sommes pas près d’avoir un nombre suffisant de pédopsychiatres.

Les départements sont parfois impuissants à garantir la prise en charge des enfants confiés à l’ASE qui souffrent de troubles psychiatriques ou psychologiques graves ; la nécessité de les soutenir est absolue. Il faut parfois jusqu’à cinq personnes pour surveiller un enfant. Je pense à une jeune fille de 15 ans qui coûte au département 175 000 euros par an ; elle ne peut pas être prise en charge, sauf en cas de délire ou de tentative de suicide : elle est alors hospitalisée trois ou quatre jours, puis remise dans le circuit – je peux vous assurer que de telles situations surviennent quotidiennement dans certains départements.

En attendant d’avoir assez de pédopsychiatres, formons plus d’IPA en santé mentale et développons le recours aux psychologues cliniciens, pour répondre à l’urgence. Il faudrait également étoffer le module consacré à la psychiatrie dans la formation initiale des médecins généralistes. Sur l’ensemble de leurs études, ils y consacrent environ cinquante heures, et les infirmières dix-sept heures. On sait que, en France en particulier, la santé mentale constitue un problème : nous sommes le pays d’Europe qui compte le plus de déprimés et de gens présentant des troubles psychologiques. Il faut adapter les études médicales à la situation.

En outre, on manque de moyens. Les structures sont insuffisantes. Le Loir-et-Cher va créer un village d’enfants de soixante places, qu’il financera à 80 %. Or nos finances ne sont pas extensibles ; les restrictions budgétaires sont de plus en plus fortes et nous ne savons pas ce qui nous attend dans le budget pour 2026 : certains projets ne pourront pas être menés à bien, ce qui pose un vrai problème. J’alerte la commission sur l’asphyxie des départements, qui ne pourront plus investir dans ces dossiers.

Nous avons évoqué le problème des délais dans les MDPH. Il faut entre trois et six mois en moyenne pour obtenir une réponse. Le problème vient notamment du manque de médecins : les dossiers nécessitent des expertises médicales, ce qui ralentit leur traitement. L’intelligence artificielle (IA) facilitera peut-être la gestion administrative. Je suis d’accord avec vous, madame la présidente : si on est amputé d’un membre inférieur, il n’aura pas repoussé l’année suivante. Sans doute y a-t-il matière à optimiser l’examen des dossiers.

Mme Sylvie Clerc-Cuvelier. Vous nous interrogez sur les données chiffrées. Chaque département dispose des siennes et la CNSA centralise l’ensemble. L’Association des directeurs de MDPH a également la main sur le fonctionnement des maisons ; elle met en commun les remontées départementales et analyse les bonnes pratiques.

La loi prévoit l’ouverture de droits permanents. La mesure commence à s’appliquer. Dans le Nord par exemple, quand un dossier arrive à échéance, on devance la demande d’ouverture de droits pérennes en cherchant dans les fichiers les éléments nécessaires. On pensait que la création de droits permanents améliorerait les délais. L’évaluation montrera probablement que c’est le cas. Mais, par ailleurs, on a banalisé l’accès aux droits et les personnes identifient mieux les guichets de demande : l’afflux de dossiers neutralise l’effet positif de la création de droits permanents, que toutes les MDPH reconnaissent comme une avancée.

J’ajoute que nous avons besoin de médecins formés. Il faut qu’à l’extérieur, les médecins sachent remplir le certificat médical du dossier de demande, et il faut des médecins dans les MDPH. Nous avons des infirmiers et des ergothérapeutes, mais nous manquons de médecins, en particulier capables de mener les évaluations.

Pour vous répondre sur l’école inclusive, il existe des classes Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire), des Segpa (section d’enseignement général et professionnel adapté), ou encore des classes spécifiques destinées aux jeunes présentant des troubles du spectre de l’autisme. Certains IME proposent également des unités d’enseignement externalisées : les enfants qu’ils accueillent sont scolarisés partiellement au sein de classes ordinaires, dans une école ou un collège, tout en étant accompagnés par des éducateurs spécialisés. Enfin, les dispositifs d’autorégulation, déployés conjointement avec les ARS et pilotés par ces dernières, permettent de scolariser les élèves de manière autonome, dans des classes ordinaires, tout en mettant à leur disposition une salle spécifique dans laquelle ils peuvent se rendre pour ajuster leur comportement lorsque le besoin s’en fait sentir. Ce sont cette proximité, ce relais, ce va-et-vient entre l’équipe pédagogique – les enseignants – et les équipes médico-sociales et médico-éducatives intervenant dans les Sessad ou les IME qui permettent une meilleure inclusion des élèves porteurs de handicap et leur meilleure acceptation par les autres élèves.

Quant aux liens à développer entre accompagnement médico-social et accompagnement médical, s’il est vrai que les éducateurs – je parle d’expérience – souhaiteraient qu’il y ait davantage de places en Itep ou en IME, je tiens à mettre un bémol : il ne faut pas imaginer que la démarche éducative puisse être la réponse à tout. Dans les structures médico-sociales, la composante médicale a son importance – on parle d’ailleurs bien d’instituts médico-éducatifs ou de foyers d’accueil médicalisé. On ne peut se contenter d’un accompagnement éducatif, assuré par des éducateurs, des AMP (aides médico-psychologiques), ou des moniteurs-éducateurs : il faut y adjoindre le concours d’infirmiers, d’aides-soignants ou de médecins. Par exemple, dans certaines structures, le psychiatre n’intervient qu’à hauteur de 0,10 ETP (équivalent temps plein), un temps de présence trop réduit pour lui permettre de connaître parfaitement les besoins de chaque personne – sans compter que de multiples tâches administratives lui incombent également. Il faudrait donc renforcer cette présence, pour permettre une meilleure connaissance des besoins. Dans le même ordre d’idées, les conventions passées avec les services de pédopsychiatrie ou de psychiatrie au sein des hôpitaux tendent à disparaître ou à se raréfier, alors même qu’elles constituaient un soutien très important pour prendre la personne en charge dans sa globalité et qu’elles apportaient de l’expertise aux équipes en poste dans les structures médico-sociales.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cette commission d’enquête a aussi pour objet la question des coûts évités. J’ai d’ailleurs été assez surpris de la retenue avec laquelle vous avez évoqué les transferts de charges et les carences de l’État dans certains champs relevant de sa responsabilité. Dans le domaine de l’aide sociale à l’enfance, notamment, les enfants souffrent à la fois d’un manque de places dans les établissements médico-sociaux et d’un nombre de professionnels insuffisant. Disposez-vous de chiffres en la matière ? Combien d’enfants, par exemple, continuent d’être pris en charge dans une maison d’enfants à caractère social (Mecs) malgré une notification MDPH ?

On constate également des carences dans la prise en charge sanitaire. Dans le domaine psychiatrique, elles se manifestent par des sorties sèches de l’hôpital, qui nécessitent la mobilisation de plans PCH (prestation de compensation du handicap) parfois importants. La PCH, censée correspondre au projet de vie des personnes concernées, peut ainsi être perçue, dans certains cas, comme une réponse au manque de places en établissement pour adultes. Disposez-vous de chiffres concernant ces PCH mobilisées par défaut ?

Plus globalement, s’agissant de la double tutelle, quelles sont vos relations avec les ARS en matière d’ouverture d’établissements pour adultes ? À l’heure de la désinstitutionnalisation, on voit bien que ces questions ne progressent pas, alors qu’il serait peut-être temps d’inventer de nouveaux modèles. Vous avez évoqué le vieillissement des personnes en situation de handicap. À titre d’exemple, une personne accueillie dans un foyer d’hébergement et ayant travaillé en Esat (établissement et service d’aide par le travail) toute sa vie ne souhaitera pas forcément quitter son cadre de vie une fois arrivé l’âge de la retraite. Il y a là un impensé de nos politiques publiques. Ces sujets font-ils partie de ceux que vous traitez ?

Enfin, comment appréhendez-vous la question des jeunes relevant de l’amendement Creton, qui embolisent aussi les IME, et à qui on peine à apporter des réponses efficaces ?

M. Philippe Gouet. Les politiques d’aide sociale à l’enfance, assurées par les départements, représentent chaque année un peu plus de 10 milliards d’euros. Les enfants souffrant de troubles psychiatriques ou psychologiques formant 22 % de la population concernée, on peut estimer à plus de 2 milliards l’investissement dans ce domaine.

Depuis que je préside le groupe de travail « santé » de Départements de France, j’ai rencontré cinq ministres de la santé. Chaque fois, je les alerte sur la situation de la prise en charge de ces enfants et, plus largement, de l’ASE. Les départements ne peuvent pas être laissés seuls pour financer ces actions : nous devons absolument recevoir un soutien et une compensation de l’État. Nous sommes entendus par les différents ministres, mais nous ne recevons pas de réponses concrètes. Le même constat vaut pour les directeurs ou directrices d’ARS, auprès de qui nous abordons ces questions : on nous rétorque qu’il n’y a pas d’argent.

Des solutions sont bien proposées, comme autant de petits sparadraps, mais il n’y a pas de politique forte en la matière. On aurait pu espérer que le souhait de Michel Barnier de placer l’année 2025 sous le signe d’une plus grande préoccupation pour la santé mentale – idée d’ailleurs reprise par François Bayrou – nous permette d’avancer sur ces sujets, mais ce ne fut pas le cas. Je m’inquiète d’ailleurs d’entendre notre nouveau premier ministre concentrer son propos sur le réseau France Santé et l’objectif de permettre à chacun de trouver une consultation à moins de trente minutes de son domicile – ce qui est une excellente idée, même si elle n’est pour l’heure accompagnée d’aucune piste de financement –, sans un mot pour le problème de la santé mentale dans notre pays, qui est pourtant un véritable motif de préoccupation.

Si vous avez créé cette commission d’enquête, c’est que vous avez bien perçu la grande difficulté dans laquelle nous sommes. Il est absolument indispensable d’accompagner financièrement les départements dans la prise en charge des enfants qui leur sont confiés. Les chiffres montrent que les besoins sont en forte expansion. Il viendra un moment où nous ne saurons plus comment prendre en charge correctement ces enfants, y compris et surtout pour garantir leur santé.

Mme Sylvie Clerc-Cuvelier. D’après les données de Départements de France, le montant total de la PCH et de l’ACTP (allocation compensatrice pour tierce personne) atteignait 276,71 millions d’euros en 2012 ; il s’élève désormais à 444,042 millions. En dix ans, le reste à charge pour les départements est par ailleurs passé de 61 % à 70 %.

Cette dynamique se poursuit, d’abord parce qu’on veut fixer la PCH au niveau le plus juste pour les personnes – il n’est pas question de remettre cela en question –, mais aussi du fait de l’arrivée de nouvelles prestations. Je pense à la PCH psy ou encore à la PCH parentalité – même si je n’aime pas ces appellations. On nous avait assuré qu’elles seraient totalement compensées, mais tel n’est pas le cas, puisqu’elles sont incluses dans le fonds commun versé aux départements. Cela vient grever d’autant les ressources. Dans le département du Nord, la délégation handicap représente ainsi un budget de 460 millions d’euros, pour seulement 60 millions d’euros de recettes transférées par l’État. J’imagine que la proportion est comparable dans les autres départements.

Les dépenses liées à la PCH sont en constante augmentation car de plus en plus de personnes ont accès à cette aide, que nous nous efforçons toujours de calibrer au plus juste. Certains évoquent l’hypothèse d’une forfaitisation, mais cette solution ne permettrait pas, à mon sens, de répondre finement aux besoins : la PCH doit être définie en fonction d’une incapacité fonctionnelle et de ses conséquences dans le quotidien de la personne. Chaque situation est par définition individuelle. Elle dépend du lieu de vie, de l’encadrement, ou encore de l’environnement socio-familial de la personne. Il n’empêche que nous avons besoin que l’État soit à nos côtés et nous verse une juste compensation.

Quant aux créations de places dans les établissements pour adultes, on assiste plutôt à des extensions de structures qu’à des créations, même si de nouveaux dispositifs émergent pour favoriser la prise en charge des situations les plus complexes. Nous avons recensé plus de trente départements s’étant doté d’une commission chargée d’examiner les cas complexes, qui sont le plus souvent ceux dans lesquels les personnes sont confrontées à des ruptures de parcours, quel que soit leur âge. De nouveaux modèles se développent également, comme les UVCP, les unités de vie pour personnes à comportement problème. Mais, outre qu’elles sont très récentes et ne peuvent accueillir que six à huit personnes à la fois, ce qui laisse forcément des personnes en attente, ces structures sont censées n’assurer qu’un accueil transitoire, le temps de stabiliser les comportements et de permettre à la personne d’intégrer un foyer d’accueil médicalisé ou un autre établissement. On peut craindre que les sorties ne soient pas prononcées, que ce roulement n’ait pas lieu et que ces unités se trouvent engorgées.

Pour ce qui est de l’amendement Creton, le plan 50 000 solutions devrait contribuer à débloquer des situations. L’école inclusive, en accueillant en milieu ordinaire un certain nombre de jeunes des IME qui ne pouvaient pas prétendre à une scolarisation par le passé, doit aussi permettre de libérer des places. Ensuite, vient le rôle des MDPH. Dans le département du Nord, par exemple, si la demande est toujours acceptée la première année, les renouvellements sont systématiquement examinés en commission. L’orientation se prépare dès 16 ans : même si cela peut paraître tôt – rares sont les enfants qui, à cet âge, savent à quelles études supérieures ou à quel métier ils voudront se consacrer –, la réflexion sur la sortie d’établissement, l’autonomie, le logement et la mobilité doit être engagée plusieurs années en amont. L’objectif est de voir avec les parents désireux que leur enfant reste admis en établissement quelle est leur stratégie : où ont-ils inscrit leur enfant ? Souhaitent-ils rester près de chez eux ou sont-ils prêts à aller plus loin ? Bon nombre de familles inscrivent leur enfant dans plusieurs établissements sans que les MDPH le sachent ; nous déplorons que les jeunes qui trouvent une place quelque part restent inscrits sur les listes d’attente des autres établissements, sauf si eux-mêmes ou leurs proches demandent qu’ils en soient retirés. Dans ce domaine, une meilleure concertation permettrait véritablement d’éviter une explosion des coûts pour les finances publiques.

M. David Magnier (RN). Chacun connaît l’intérêt, pour les enfants présentant un TSA ou un trouble dys, d’être accompagné par une AESH individualisée. Malheureusement, il est parfois difficile d’obtenir cette aide : cela peut prendre des mois, si bien que des enfants peuvent être contraints de commencer l’année scolaire sans AESH individualisée, ce qui est problématique non seulement pour eux, mais aussi pour leurs parents. Quelles solutions pourrait-on apporter pour éviter ces situations, notamment au sein des commissions des MDPH, qui ne lisent peut-être pas tous les dossiers jusqu’au bout et n’ont pas toujours pleinement connaissance des difficultés de l’enfant ?

La région Centre-Val de Loire présente un indice de vieillissement supérieur de plus de 12 points à la moyenne nationale. Son gérontopôle a vocation à jouer le rôle de centre de compétences et de ressources régionales, en proposant notamment des formations innovantes. Même si la formation professionnelle est une compétence régionale, ne serait-il pas pertinent d’envisager une mutualisation des ressources avec d’autres régions, voire une reprise en main par l’État, afin de dégager des marges de manœuvre et de se concentrer sur d’autres enjeux, comme l’amélioration de la qualité de l’offre ?

Mme Sylvie Clerc-Cuvelier. Les évaluateurs qui travaillent dans les MDPH s’appuient sur le Geva-Sco (guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation) pour tous les enfants scolarisés qui entrent dans le champ du handicap, qu’ils soient ou non porteurs de troubles du spectre de l’autisme. Ils procèdent à un premier examen des dossiers, indiquent une intention et assurent la traçabilité. La CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées), où siègent à titre bénévole des représentants des usagers, de l’ARS, de la CPAM (caisse primaire d’assurance maladie) et de tous les autres acteurs qui gravitent dans le champ du handicap, rend ensuite une décision collégiale.

Lorsqu’elle juge l’intervention d’une AESH nécessaire, la MDPH rend une notification. La difficulté vient de ce que nous ne parvenons pas à aller plus loin dans le suivi de ces notifications, comme nous le souhaiterions et comme cela nous est demandé. Les AESH ne dépendent pas des MDPH, ni même de leur ministère de tutelle, mais du ministère de l’éducation nationale, d’où la dysharmonie parfois constatée entre les notifications rendues et leur exécution. On se heurte au même écueil lorsque nous recommandons qu’un enfant soit admis en établissement spécialisé et qu’il faut, en pratique, attendre trente mois pour qu’il obtienne une place. Il faut donc bien dissocier le rendu des notifications, qui renvoie à l’accès aux droits, et l’exécution desdites notifications, qui n’incombe pas à la MDPH.

Tous les présidents de département estiment que les MDPH doivent garder leur indépendance, précisément pour garantir l’accès aux droits des personnes. Seulement, nous ne pouvons pas agir efficacement sans soutien de l’État, et encore moins aller plus loin à moyens constants, alors que nous n’avons pas la main sur le suivi et l’exécution des notifications. De la même façon que nous avons commencé à travailler avec l’ARS sur les sujets qui nous ont été confiés conjointement, il faudrait travailler à une meilleure articulation avec les équipes de l’éducation nationale.

M. Philippe Gouet. La région Centre-Val de Loire était effectivement l’une des dernières régions, avec la Corse, à ne pas être dotée d’un gérontopôle. C’est chose faite depuis le mois de mars dernier. Le département du Loir-et-Cher fait d’ailleurs partie des cofondateurs de ce gérontopôle, avec l’ARS et la région. Celle-ci présente effectivement un indice de vieillissement important : une personne sur quatre y a plus de 60 ans ; à l’horizon 2045 ou 2050, ce sera une personne sur trois. D’après l’impulsion donnée à l’époque par le ministère, la mission initiale du gérontopôle était de développer la recherche clinique, l’innovation et la formation, mais aussi de favoriser les partenariats avec la silver economy, le marché des seniors, afin que le financement de cette structure ne soit pas laissé à la seule charge de l’État, des régions, des départements et de ses cofondateurs.

Il y a effectivement un travail important à faire en matière de formation. Le gérontopôle est ainsi en train de répertorier l’ensemble des formations aux professions liées au vieillissement, pour voir comment elles se déroulent, vérifier si elles sont pertinentes et de qualité et définir comment les accompagner si des améliorations sont nécessaires. Tel n’était cependant pas l’objet initial de la structure, qui était d’encourager la recherche clinique afin de trouver comment vieillir dans de meilleures conditions.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je tiens à m’arrêter sur le risque d’agencification des conseils départementaux par l’État. Quand l’hôpital psychiatrique n’est plus capable de prendre en charge les patients, quelqu’un d’autre doit le faire. Ce sont les conseils départementaux qui s’en chargent. Seulement, contrairement à l’État, ils doivent voter des budgets en équilibre. Alors que les dépenses de PCH et d’ASE explosent depuis plusieurs années, contrairement aux droits de mutation à titre onéreux, je crains que plusieurs collectivités ne parviennent bientôt à un point de rupture, au point d’être contraintes de réaliser des économies, soit sur l’aide sociale à l’enfance, soit sur le montant des PCH. Partagez-vous cette préoccupation ?

Vous avez fait référence aux groupes opérationnels de synthèse, conçus pour traiter des cas complexes, mêlant souvent ASE et handicap. La dimension sanitaire en est souvent absente, ce qui crée des dysfonctionnements majeurs. J’ai réellement le sentiment que nous sommes parvenus à un point critique. Les conseils départementaux étant appelés à répondre à ces situations en dernier ressort, êtes-vous aussi inquiets que moi ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Face à la hausse des dépenses sociales des départements, une meilleure répartition des besoins permettrait-elle de réaliser des économies ? Le secteur de la formation, par exemple, implique parfois de nombreux acteurs, pour un contenu pas toujours adapté.

M. Philippe Gouet. Je partage totalement l’analyse du rapporteur : les départements sont arrivés à une situation critique en matière de dépenses de solidarité. Or, contrairement à l’État, nous sommes tenus d’adopter des budgets équilibrés. En 2025, quarante départements seront en grande difficulté pour boucler leur budget à la fin de l’année. Nous serons donc obligés de trouver des sources d’économies, y compris dans le domaine des solidarités : ce qui était absolument impensable va devenir une réalité si nous voulons équilibrer nos budgets. Il y a donc urgence à soutenir les départements, ou au moins à ne pas les asphyxier budgétairement.

Mme Sylvie Clerc-Cuvelier. Voilà déjà plusieurs années que nous disons que les départements souffrent de l’augmentation des AIS (allocations individuelles de solidarité), sur laquelle ils n’ont aucune maîtrise – quarante d’entre eux sont effectivement en grande souffrance. Le pragmatisme est donc de mise depuis longtemps. Les discussions et les économies ont d’abord porté sur les solidarités territoriales et les compétences non obligatoires de chaque département, ainsi que sur nos propres modes de fonctionnement. Désormais, le risque est effectivement d’en venir à abîmer notre fil rouge – les solidarités humaines. Nous espérons bien ne pas en arriver là, car ce ne serait conforme ni à nos prérogatives ni à nos missions.

M. Philippe Gouet. Il y a dix ans, les AIS étaient compensées à hauteur de 70 % par l’État. Cette proportion atteint désormais à peine 50 %.

Mme Sylvie Clerc-Cuvelier. Elle tombe même à 30 % pour la PCH.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour vos retours. N’hésitez pas à nous faire parvenir tout document supplémentaire qui vous paraîtrait utile.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Nicolas Grivel, directeur de la Caisse nationale des allocations familiales (Cnaf) et M. Frédéric Vabre, directeur de cabinet (16 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie d’avoir répondu à notre invitation et je vous invite à déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

(M. Nicolas Grivel et M. Frédéric Vabre prêtent successivement serment.)

M. Nicolas Grivel, directeur de la Caisse nationale des allocations familiale. Les caisses d’allocations familiales (CAF) mènent des actions dans les domaines du handicap et de la santé mentale en partenariat avec les principaux acteurs publics dont c’est le cœur de métier. Notre volontarisme et notre engagement dans ces domaines complexes nous poussent à faire de notre mieux, raison pour laquelle il me semble nous n’avons pas vocation à figurer parmi les responsables des défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap. La présidente du conseil d’administration de la Caisse nationale des allocations familiales (Cnaf), Isabelle Sancerni, dont c’est le deuxième mandat, est particulièrement engagée dans la promotion de ces sujets, tout comme les présidents et les directeurs des CAF. Nous nous efforçons d’articuler nos interventions avec l’ensemble des acteurs publics et privés qui en sont parties prenantes.

En matière de prise en charge du handicap et de la santé mentale, les CAF interviennent selon deux principaux axes : la délivrance d’allocations et l’action sociale, qui peut prendre la forme de services rendus aux familles.

Les allocations sont gérées par la Cnaf pour le compte d’autrui, c’est-à-dire de l’État et de la branche autonomie de la sécurité sociale. Quant à la politique d’action sociale, elle est financée par le fonds national d’action sociale (Fnas) de la branche famille.

Nous sommes liés à l’État par une convention d’objectifs et de gestion (COG), d’une durée de cinq ans – de 2023 à 2027. L’un de ses axes prioritaires porte sur l’insertion, l’autonomie et le handicap, mais les enjeux relatifs au handicap sont également pris en considération dans des politiques de droit commun, conformément à notre philosophie générale en la matière.

Les CAF gèrent des allocations légales destinées aux personnes en situation de handicap ou aux familles ayant des enfants en situation de handicap, en partenariat étroit avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) chargées de l’évaluation médicale et de l’appréciation des taux d’incapacité.

L’allocation aux adultes handicapés (AAH) vise à assurer un revenu minimal aux personnes en situation de handicap. Elle tient compte de la situation familiale et professionnelle ainsi que des ressources des bénéficiaires de plus de 20 ans. En 2024, 13,8 milliards ont été versés à 1,3 million de bénéficiaires. L’éligibilité à cette allocation la rend financièrement dynamique.

La déconjugalisation de l’AAH, très attendue par les bénéficiaires et les associations, a été votée à l’été 2022 et appliquée à compter du 1er novembre 2023, donnant lieu à d’importants travaux qui se sont déroulés dans de bonnes conditions. Cette réforme a changé la nature de cette allocation, qui est désormais individualisée – tout en restant familialisée. Elle a eu pour effet une augmentation assez nette des montants versés et du nombre d’allocataires, puisque certaines personnes la perçoivent désormais alors que les revenus de leur conjoint les en écartaient auparavant.

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) vise à compenser les dépenses liées au handicap d’un enfant de moins de 20 ans. En 2024, 1,6 milliard ont été versés à 500 000 bénéficiaires.

Les CAF versent deux autres prestations, dont la volumétrie est moindre : l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) et l’allocation journalière du proche aidant (AJPA), qui visent à compenser les pertes financières résultant de l’arrêt de l’activité professionnelle pour prendre soin d’un enfant ou d’un proche. Une récente réforme permet désormais aux aidants de cumuler des jours d’indemnisation en fonction du nombre de personnes aidées.

Les CAF prennent en charge ce premier volet d’interventions de façon aussi satisfaisante et qualitative que possible. Les échanges d’informations avec les MDPH se sont améliorés ces dernières années grâce à la dématérialisation des flux – un long chantier qui arrive tout juste à son terme. Nous disposons désormais d’informations sécurisées, transmises de façon plus fluide, bien que les procédures restent longues. Ces améliorations nous permettent d’être beaucoup plus réactifs et efficaces lors du versement des allocations aux publics concernés.

Le deuxième volet des missions des CAF est sa politique d’action sociale, consistant à financer des services rendus aux familles. Il s’agit de garantir un plein accès au droit commun pour les familles d’enfants en situation de handicap. Cela peut prendre la forme d’incitations, notamment financières, à destination de structures d’accueil pour lever certains obstacles à la prise en charge de ces enfants.

Nous sommes engagés depuis longtemps dans cette démarche dans le secteur de l’enfance et de la petite enfance, s’agissant notamment des modes d’accueil collectif des jeunes enfants – les crèches. Nous promouvons une véritable politique d’inclusion des enfants en situation de handicap : plutôt que de développer des structures spécialisées, ces derniers doivent pouvoir être accueillis dans n’importe quelle crèche.

La précédente COG prévoyait un bonus dit inclusion handicap, visant à majorer nos financements en fonction du nombre d’enfants en situation de handicap accueillis par les structures ; près de 25 millions ont été déboursés en 2023 et près de la moitié des crèches accueillent au moins un enfant en situation de handicap. Ce bonus n’est donc pas anecdotique par rapport à notre politique générale : il favorise la reconnaissance du handicap de très jeunes enfants, avant même leur scolarisation – et les problèmes qu’elle soulève. Si l’accueil d’un enfant en situation de handicap dans une structure collective a été pensé dès la crèche, sa prise en charge lors de sa scolarisation s’en trouve facilitée. Nous prenons ainsi une part active dans la démarche d’inclusion en milieu scolaire.

Nous finançons également l’accueil d’enfants en situation de handicap dans les accueils de loisirs sans hébergement (ALSH), en partenariat avec les villes et les intercommunalités, pour les activités périscolaires et extrascolaires. Ce financement est doublement important : pour le développement des enfants dans la continuité des activités scolaires, et pour la conciliation entre la vie de famille et la vie professionnelle des parents. Scolariser des enfants en situation de handicap sans les accueillir ensuite dans les centres de loisirs crée nécessairement des ruptures et des inégalités.

Dans la COG actuelle, nous avons été autorisés à généraliser une expérimentation menée dans le cadre de la précédente : depuis 2024, nous versons également aux ALSH un bonus dit inclusion handicap, dont le succès a été immédiat. En 2024, nous avons déboursé 53 millions, soit plus du double de ce que nous avions anticipé pour toute la durée de la COG, qui prend fin en 2027. Ce succès est positif, bien qu’il entraîne des problèmes de pilotage budgétaire, puisqu’il signifie que de nombreux ASLH peuvent désormais accueillir des enfants en situation de handicap et adapter leur offre.

Nous finançons également des dispositifs permettant aux crèches et aux ALSH d’adapter leurs équipements aux différentes situations de handicap, mais aussi de former et de renforcer leurs équipes.

Dans le cadre de la politique d’action sociale, d’autres dispositifs soutiennent les familles en situation de handicap en contribuant au répit familial et parental. Les CAF mènent ainsi une politique active de soutien au départ en vacances, par le biais de dispositifs et de financements spécifiques, pour les familles dont les enfants ou les parents sont en situation de handicap. Ces dispositifs précieux sont activés par nos propres travailleurs sociaux, qui sont en contact avec ces familles.

Enfin, dans le cadre du renforcement de l’accès aux structures de droit commun, nous finançons dans chaque département des pôles de ressources sur le handicap, afin de faciliter la connexion entre les familles concernées et les structures d’accueil, de renforcer le lien avec les équipes, de sensibiliser et de rapprocher l’offre de la demande. Cette dimension de facilitation à l’échelle des territoires est cruciale pour que notre action ne soit pas uniquement théorique.

Le troisième et dernier volet de notre action concerne davantage la santé mentale. Dans le cadre de la branche famille, notre offre à destination de la jeunesse repose notamment sur les points accueil écoute jeunes (PAEJ), précédemment financés par l’État. Présents sur l’ensemble du territoire, ils s’inscrivent dans un écosystème regroupant différents partenaires ; en 2023, nous en avons financé 200. Les jeunes qui rencontrent des difficultés familiales, scolaires ou psychologiques y sont accueillis et écoutés. Cette offre territorialisée est très utile, notamment pour les adolescents qui ne savent pas nécessairement vers qui se tourner. Nous établissons souvent des connexions avec le milieu scolaire, afin d’identifier les principaux problèmes et d’orienter les jeunes vers ces points d’accueil.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez évoqué la déconjugalisation de l’AAH : disposez-vous d’une évaluation du nombre de bénéficiaires, des difficultés qu’elle a provoquées et de ses incidences financières secondaires, notamment sur les retraites ? En d’autres termes, quelles en sont les conséquences mesurables ?

Vous avez également parlé des financements à destination des crèches et des ALSH, dont l’enveloppe a débordé. Cette enveloppe est-elle fixe, faute de recensement précis des enfants concernés, ou est-elle extensible à l’envi ? Quel est le coût du dispositif par rapport au nombre d’enfants accueillis ? Ces lieux ont-ils une obligation d’accueil d’enfants en situation de handicap proportionnellement au nombre total d’enfants accueillis ? Cela permettrait de contrôler davantage les montants des aides versées.

Enfin, les PAEJ sont en lien avec le milieu scolaire, mais qu’en est-il d’une orientation des jeunes vers des dispositifs permettant leur suivi ?

M. Nicolas Grivel. Nous avons désormais un peu de recul sur les effets de la déconjugalisation de l’AAH. À ce jour, sur les 312 000 bénéficiaires de l’AAH qui vivent en couple, 281 000 ont opté pour la déconjugalisation, alors que 31 000 ont conservé le mode de calcul précédent.

Parce que cette réforme ne doit pas créer de perdants, les deux modes de calcul coexistent et perdureront plusieurs années. Le nouveau mode bénéficie à la majeure partie des allocataires, mais dans certains cas de figure, la déconjugalisation aurait eu un impact négatif, notamment pour les couples dont le conjoint bénéficiaire de l’AAH percevait les revenus les plus élevés. L’ancien mode de calcul continue alors d’être appliqué, jusqu’au jour où le bénéficiaire bascule dans le nouveau, s’il lui est plus favorable, ou part à la retraite. Toutefois, ce mode de calcul n’étant plus appliqué aux nouveaux bénéficiaires, il a vocation à s’éteindre dans quelques années.

Au total, 66 000 allocataires ont bénéficié de la réforme, avec une hausse moyenne de 400 euros par mois. Pour les 44 000 allocataires qui percevaient déjà l’AHH, le gain mensuel est de 327 euros ; pour les 22 300 nouveaux allocataires, le gain mensuel s’élève à 554 euros. Il nous a été difficile de calculer combien de personnes pouvaient bénéficier de l’AAH et nous ne sommes sans doute pas au bout de la montée en charge de cette réforme : certains bénéficiaires potentiels n’ont pas encore entamé les démarches, parce qu’ils ignorent y avoir droit ou parce qu’ils considèrent ne pas en avoir besoin. En tout état de cause, cette réforme a été conduite efficacement, sans soulever de difficultés.

Les enveloppes dédiées à l’accueil des enfants en situation de handicap dans les crèches et les ALSH relèvent du Fnas et sont ventilées selon différents domaines : la petite enfance, l’enfance, la jeunesse et la parentalité. C’est au sein de ces domaines que les enveloppes sont limitées. Chaque année, nous avons la possibilité de modifier la ventilation des budgets pour abonder l’un de ces domaines plutôt qu’un autre. Actuellement, les sollicitations en faveur de l’enfance sont fortes et nous avons abondé les domaines enfance et jeunesse. Le bonus inclusion handicap participe de cette dynamique, tout en répondant à une forte demande des collectivités s’agissant des ALSH.

Lorsqu’un dispositif est créé, on ne sait pas exactement combien de personnes en bénéficieront ; le succès de ce bonus a été une bonne surprise et nous nous sommes efforcés de l’accompagner tout en en maîtrisant le financement.

M. Frédéric Vabre, directeur de cabinet. En examinant les comptes de résultat des crèches accueillant des enfants en situation de handicap, nous avons constaté deux phénomènes : la diminution du nombre d’heures d’accueil, à cause des nombreux rendez-vous médicaux de ces enfants ou de l’aménagement de leurs horaires ; des surcoûts liés aux renforts de personnel, en particulier lorsque la crèche accueille plusieurs enfants en situation de handicap ou développe un projet spécifique d’accueil.

En 2019, après en avoir longuement débattu, le conseil d’administration a pris la décision de rendre accessibles toutes les crèches, dans une démarche inclusive promue par le gouvernement de l’époque, plutôt que d’orienter les enfants concernés vers des crèches spécialisées.

Le bonus inclusion handicap a été créé pour encourager les gestionnaires des crèches à accueillir les enfants en situation de handicap dès la première demande. En en accueillant un ou deux, les surcoûts sont limités, mais la volonté d’inclusion défendue par la branche est respectée. Néanmoins, certains établissements développent des projets d’accueil spécifiques et bénéficient de ce fait de financements supplémentaires de la CAF pour renforcer les équipes ou procéder à des aménagements particuliers. Ce sont des financements sur mesure, alors que le bonus est versé automatiquement.

M. Nicolas Grivel. L’accompagnement des jeunes par des professionnels qualifiés peut avoir lieu au sein des PAEJ. De plus, ces dispositifs rayonnent et interagissent avec d’autres acteurs, en amont dans le milieu scolaire ou dans une démarche d’aller vers des publics qui ne se rendent pas spontanément dans ce type de structures, ou en aval lorsqu’une prise en charge médicale est nécessaire. Les PAEJ ont également noué des partenariats étroits avec des maisons des adolescents, qui sont complémentaires.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les problèmes liés à la transmission des données relatives aux handicaps sont connus : vos liens avec les MDPH sont-ils devenus plus fluides, s’agissant de la caractérisation du handicap ?

M. Nicolas Grivel. Nous connaissons en effet d’importants problèmes en matière de volumétrie, de flux et de délais, qui retardent l’accès aux prestations. Il existe notamment un délai entre la demande initiale et le premier versement, mais les prestations sont bien prises en considération à compter de la date de la demande.

Le renouvellement de certains droits peut également donner lieu à des délais importants, nous amenant fréquemment à prolonger des droits de façon parfois acrobatique, afin d’éviter des interruptions dans les versements et les complications qu’elles pourraient entraîner. Ces modalités font l’objet de remarques, en particulier de la part de la Cour des comptes.

Avec les MDPH, nous avons mené le travail nécessaire à l’amélioration des flux d’information, afin d’éviter ce type de ruptures. À l’inverse, il faut interrompre le versement d’une prestation lorsqu’un allocataire n’y a plus droit pour éviter d’avoir à réclamer ensuite des indus. Je ne prétends pas que la situation est parfaite, mais elle s’est nettement améliorée ; la qualité des échanges d’information et la sécurité des flux – notamment des flux papier – étaient beaucoup plus dégradées il y a cinq ans. Nous poursuivons cette démarche d’amélioration.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie pour ce panorama exhaustif. À titre personnel, je pense qu’il faut mettre en avant le travail de la Cnaf, dont l’action efficace et discrète est assez peu connue de nos concitoyens.

L’AJPP et l’AJPA sont deux dispositifs destinés à aider les familles à faire face aux problèmes de handicap lourd. Ils sont hélas insuffisamment connus du grand public, car les démarches à effectuer pour en bénéficier sont complexes. Pourriez-vous préciser leur montant ainsi que l’évolution de celui-ci ?

Vous avez évoqué la nécessité d’anticiper les ruptures dans le versement de l’AAH. Quelles procédures avez-vous instaurées en ce sens ? On peut imaginer que les droits d’un allocataire reconduits chaque année depuis quinze ans soient considérés comme acquis.

Plus globalement, la Cnaf, au travers de ses millions d’allocataires, a un rôle d’observateur privilégié et une connaissance fine de la population française dont la valeur en matière d’évaluation des politiques publiques me semble sous-exploitée.

Vous mentionnez l’intégration d’un pilier handicap dans la COG. Il me semble que la santé mentale mériterait, elle aussi, une mention spécifique ; ce changement pourrait être intégré dans une actualisation du document, à moins qu’il ne faille attendre 2027.

On sait qu’une prise en charge périscolaire efficiente contribue à maintenir les familles dans l’emploi en proposant un mode de garde adapté aux contraintes professionnelles. Néanmoins, cette prise en charge reste insuffisante dans certaines municipalités, particulièrement sur la pause méridienne. Je voudrais bien connaître votre analyse.

Je me permets également une question choc : si la psychomotricité et l’ergothérapie étaient prises en charge par l’assurance maladie, seriez-vous prêts à réduire les compléments d’AEEH destinés à faciliter l’accès des familles à ces prestations ? De mon point de vue, l’allocation ne devrait pas financer ces soins.

Enfin, seriez-vous prêts à verser les financements dédiés aux points accueil écoute jeunes au pot commun afin de financer un dispositif global d’amélioration de la prise en charge de la santé mentale des jeunes chargé de nouer des partenariats innovants ? Celui-ci pourrait être adossé aux centres médico-psychologiques (CMP) pour assurer un bon maillage territorial.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). L’année dernière, plusieurs associations ont saisi le Conseil d’État après avoir constaté que les personnes à faibles revenus ou bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés étaient susceptibles de faire l’objet d’un contrôle de la CAF. Avez-vous des chiffres sur l’impact de l’usage du logiciel antifraudes sur les personnes concernées ? Quelles mesures ont été prises pour éviter d’éventuelles discriminations contre les personnes porteuses de handicap ou de troubles psychiques ?

M. Nicolas Grivel. L’AJPP concernait 20 848 bénéficiaires au 30 juin 2024, pour un financement total de 261 millions d’euros sur l’année. À la même date, l’AJPA était versée à 1 652 bénéficiaires pour un coût annuel de 11 millions. La masse des bénéficiaires n’est en rien comparable à celles que nous avons évoquées précédemment, mais ces allocations sont précieuses pour les familles concernées, malgré un versement complexe : les familles doivent faire preuve d’une grande réactivité et nous envoyer chaque mois le volume de jours non travaillés. Nous essayons de trouver des solutions pour les accompagner de manière efficace.

Afin de prévenir les ruptures dans le versement de l’AAH, nous avons créé des procédures cadrées permettant de prolonger les droits de certains bénéficiaires qui auraient déposé auprès de la MDPH une demande dont nous savons que le risque de rejet est faible. Il reste des améliorations à apporter pour sécuriser l’issue de cette procédure ; en effet, créer des indus qu’il faudra ensuite rembourser, ce n’est pas rendre service aux gens.

Nous couvrons 13 millions d’allocataires qui, avec leurs familles, représentent 33 millions de Français – environ un sur deux. Cela nous confère une connaissance importante de la population et nous sommes régulièrement amenés, dans le cadre des conventions territoriales globales conclues avec les communes ou les intercommunalités, à communiquer aux élus des données riches qui leur permettent d’affiner leur connaissance des réalités du territoire et de mieux connaître leur public, par croisement avec d’autres informations.

L’intégration de la santé mentale dans la convention d’objectifs et de gestion est un vaste sujet. La santé mentale est partiellement traitée par le biais du volet consacré à la jeunesse, avec les PAEJ. Ce dispositif a été repris à l’État il y a quatre ans. Nous l’avons repositionné et relégitimé en fixant une doctrine d’intervention et des règles de financement homogènes à l’échelle nationale, ce qui fait que les points d’accueil fonctionnent désormais moins au cas par cas. Au vu de l’ampleur du phénomène, nous sommes partisans d’une démarche globale et nous avons entamé des discussions avec le ministère de la santé en vue de conclure un accord-cadre sur la santé mentale des jeunes. Il y a de la place pour tous les acteurs ; l’important est d’assurer l’articulation et la complémentarité entre les dispositifs – nous parlions tout à l’heure des maisons des adolescents – et de nouer des partenariats. En effet, les PAEJ sont souvent cofinancés à la fois par les villes et par les ARS, mais nous avons observé dans une ou deux régions un risque de désengagement ; à ce stade, nous sommes parvenus à des accords. Même si cela nous éloigne de notre cœur de mission et que nous ne prétendons pas faire le travail de nos collègues, il me semble que nous pouvons apporter une certaine complémentarité.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je précise ma question sur l’AEEH. Actuellement, les familles doivent solliciter auprès de la MDPH des compléments pour compenser la modulation du temps de travail ou les soins non pris en charge. Ces compléments obéissent à des règles complexes. Étant donné le contexte budgétaire, j’appelle de mes vœux un conventionnement avec l’assurance maladie qui permettrait la prise en charge directe de certains soins à forte plus-value en matière d’autonomisation, comme la psychomotricité et l’ergothérapie, et faciliterait l’accès des familles à ces soins. Voyez-vous d’un mauvais œil le fait que l’on vous retire le paiement de cette prestation ?

M. Nicolas Grivel. Nous payons une prestation dont les règles sont définies par la loi ; si ces règles évoluent, y celles qui concernent son financement, nous n’aurons pas de difficulté à nous adapter. Nous continuerons de gérer les prises en charge et les compléments versés pour des raisons autres que sanitaires.

Nous versons chaque année environ 100 milliards d’euros de prestations. Afin de calculer le juste droit de chacun, nous demandons certaines informations – déclaration de ressources, situation familiale – qui ne sont pas toutes vérifiées au moment du versement, notamment dans le cas des prestations déclaratives, ce qui nous amène à procéder à des contrôles ex post par croisement d’informations avec l’administration fiscale ou encore avec France Travail. Pour que ces contrôles soient le plus pertinents possible, nous avons développé des modèles algorithmiques et statistiques simples que nous utilisons depuis 2011. Il est apparu que, comme dans tout système, le risque d’erreur n’était pas le même dans toutes les situations – je ne parle pas de fraude, mais bien d’un risque d’erreur qui produit des indus importants, longs et répétés.

Les allocations familiales sont une prestation au barème simple pour laquelle le risque d’erreur est quasi nul, car elles sont calculées sur la base d’informations fiscales vieilles de deux ans et le nombre d’enfants est connu. Le risque est plus élevé pour les prestations liées aux ressources, qui doivent être actualisées tous les trimestres et sur lesquelles l’allocataire peut commettre des erreurs en raison de la grande complexité du système déclaratif. Il n’est donc pas surprenant que soient davantage contrôlées, parmi les familles qui bénéficient de nos prestations – c’est-à-dire, par nature, des familles en difficulté –, celles dont les ressources sont variables. Les prestations les plus sensibles à ces variations sont le RSA, la prime d’activité et l’AAH des personnes qui travaillent. Ce qui a été rapporté dans la presse sur l’AAH était faux : ce qui augmente le risque d’erreur, ce n’est pas le fait de toucher l’AAH, c’est de toucher l’AAH en même temps qu’un revenu professionnel, car les règles déclaratives sont plus complexes en raison de la variabilité des revenus.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Comment remédier à cette situation ?

M. Nicolas Grivel. Vous posez la bonne question. De notre point de vue, il n’est pas choquant de vérifier la situation des bénéficiaires, y compris pour faire de la pédagogie et de l’accompagnement en leur signalant les erreurs qui pourraient conduire à une demande de remboursement, et donc à une déstabilisation de leurs ressources.

La réponse se trouve dans la réforme de la solidarité à la source, qui consiste à proposer des déclarations préremplies pour le RSA et la prime d’activité afin de minimiser le risque d’erreur. Depuis sa généralisation, en mars 2025, on constate que 96 % des gens ne modifient pas la déclaration préremplie. Cette réforme ne s’applique pas à l’AAH, qui est une prestation plus complexe, mais la plupart des allocataires de l’AAH n’ont pas d’activité professionnelle et ne sont donc pas concernés par la variabilité des revenus ; néanmoins, nous nous dirigeons progressivement vers un système de préremplissage d’informations pour les personnes à l’AAH qui travaillent.

Je le répète, le problème n’est pas l’algorithme en soi, mais la simplification de l’univers déclaratif afin que nous puissions verser les bonnes prestations en fonction de l’évolution trimestrielle des revenus. Cela nous demande plus de réactivité que les services des impôts.

Mme Natalia Pouzyreff (EPR). Contrairement aux esprits chagrins qui évoquent une régression des prestations, je considère que les CAF remplissent bien leurs fonctions et je vois de nombreuses raisons de nous féliciter, à commencer par la déconjugalisation de l’AAH. Pourriez-vous nous dire quel a été son coût ?

Je me souviens aussi avoir entendu dire que, pour éviter les ruptures, les MDPH devaient considérer certaines affections ou handicaps graves dans la durée afin de ne pas remettre en cause les prestations tous les ans. Ce but a-t-il été atteint ?

Enfin, intervenez-vous dans la prise en charge des AESH périscolaires ?

M. Nicolas Grivel. Je ne connais pas le coût complet de la déconjugalisation de l’AAH. Nous allons retrouver le chiffre ; il s’élève à plusieurs centaines de millions d’euros.

Vous faites sans doute allusion à la réforme créant un droit à vie pour certains handicaps. Si ce droit limite effectivement les risques de rupture, il ne s’applique pas aux situations évolutives, pour lesquelles des prolongations de droits peuvent néanmoins être décidées ; ce sont ces situations qui créent des fragilités.

Nous ne finançons pas la partie scolaire des AESH. Nous finançons les collectivités territoriales et leurs structures chargées d’assurer l’accueil de loisirs, lesquelles rémunèrent du personnel ; c’est un statut et un employeur différent. La question est la suivante : les collectivités territoriales peuvent-elles embaucher sur le temps périscolaire des personnes qui, sur le temps scolaire, travaillent comme AESH ? Ces personnes sont utiles et précieuses pour assurer la continuité de l’accompagnement et s’adapter aux situations individuelles des enfants en situation de handicap et rien n’interdit de les rémunérer sur le temps périscolaire avec nos financements. Cependant, leur double emploi peut poser problème en raison de la continuité du temps de travail : elles ne peuvent pas être présentes de 8 heures et demie du matin à 18 heures 30 sans avoir le temps de déjeuner. Ces difficultés doivent être résolues par une organisation fine au niveau local.

M. David Magnier (RN). Certains de nos concitoyens se plaignent des délais de traitement de leur dossier. En principe, le délai de traitement par la MDPH est de quatre semaines ; or, dans certains secteurs, on s’aperçoit que les personnes n’ont toujours pas de réponse au bout de quatre mois. Le dossier doit ensuite être transmis à la CAF afin qu’elle puisse évaluer si la personne est éligible à l’AAH ou à l’AEEH. Par quels moyens la Cnaf prévoit-elle de réduire les délais d’attribution de l’allocation aux adultes handicapés et de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, en particulier pour les publics vulnérables du point de vue de la santé mentale ?

M. Nicolas Grivel. Nous sommes vigilants quant à la vitesse de traitement des dossiers, toutes prestations confondues, et nous prêtons une attention particulière aux minima sociaux – dont l’AAH fait partie – pour lesquels nous visons un délai de démarrage de moins de quinze jours, afin de ne pas ajouter la fragilité financière à la liste des problèmes des personnes concernées. En période normale, nous parvenons à tenir les délais, même s’il est arrivé que nous prenions du retard en période de réforme complexe, comme en 2021, quand la réforme des aides au logement – au demeurant tout à fait cohérente – a fortement perturbé notre activité. Les délais varient aussi d’une CAF à l’autre selon leur degré de sollicitation.

En réalité, c’est la phase d’instruction par la MDPH qui est la plus longue car elle implique la catégorisation et la quantification de données médicales complexes ; on note, là aussi, des différences territoriales. Nous intervenons en fin de parcours en nous appuyant sur les données transmises par la MDPH ; si elles ne sont pas exhaustives, nous nous tournons vers la famille, et cela allonge le délai aux yeux des demandeurs qui ont déjà attendu lors de la première étape de traitement.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. On comprend l’importance du rapprochement des revenus et des allocations versées. Mais la variation de ces allocations rend plus fréquentes les demandes de remboursement d’indus, ce qui peut mettre en difficulté des familles, souvent monoparentales, ou dont un membre est en situation de handicap. Comment améliorer cet aspect ? On peut aussi comprendre que les gens n’apprécient pas qu’on leur réclame de rembourser des indus, qu’ils ont déjà dépensés. Comment ne pas plonger des allocataires dans des difficultés financières ?

M. Nicolas Grivel. Notre parti pris – en application de notre COG, et en lien très étroit avec l’État comme avec nos collègues des autres caisses nationales, car nos données sont très dépendantes les unes des autres – est d’essayer de régler autant que possible le problème à la source, comme le nom du dispositif l’indique ; nous voulons éviter de multiplier les contrôles ex post et réduire autant que faire se peut la différence entre les décisions de versement de prestations prises sur la base des déclarations qui nous sont faites et les décisions prises sur la base d’autres informations qui nous arrivent. En effet, le croisement avec les informations fiscales, par exemple, n’a lieu qu’un an voire dix-huit mois plus tard ; c’est à ce moment que nous pouvons contacter les assurés pour signaler un problème – en général une erreur de déclaration.

Si nous évitons ces erreurs, nous contribuons à stabiliser les droits des allocataires du RSA et de la prime d’activité, les deux prestations les plus affectées par la variabilité des ressources. Nous faisons tous une déclaration de revenus : c’est une fois par an, et c’est très facilité par le remplissage automatique ; la déclaration trimestrielle de ressources pour le RSA et la prime d’activité, c’est quatre fois par an, c’est complexe, avec de fortes variations et des données très récentes. Avec la solidarité à la source, nous allons beaucoup simplifier cet aspect et ainsi sécuriser les droits ; nous n’avons pas encore le recul suffisant pour en dire plus, mais 96 % des gens valident sans modifier : nous n’aurons pas besoin de croiser ces informations avec celle du fisc ou d’autres administrations, puisque nous les savons justes. Le nombre de contrôles – et les demandes de remboursement d’indus – devrait donc fortement diminuer.

Par ailleurs, quand nous détectons un indu – demain comme aujourd’hui, car il en restera –, nous proposons un plan de remboursement personnalisé : les remboursements sont étalés afin que la famille dispose d’un reste à vivre conformément aux dispositions légales. C’est pénible, évidemment, mais il ne faut pas tout rembourser d’un coup. Souvent, ces personnes continuent d’ailleurs de recevoir des prestations, mais diminuées pendant un certain temps. Le pouvoir d’achat des personnes concernées en est évidemment touché, mais ils n’ont pas besoin d’emprunter pour rembourser, par exemple.

Je redis qu’il s’agit de situations anormales, que nous souhaitons éviter autant que possible – d’où cette réforme importante et le débat sur une éventuelle extension à d’autres prestations.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La lutte contre la fraude occupe une grande place dans nos débats et il me semble important d’en rappeler les enjeux. Sur l’AAH et l’AEEH, qui représentent 15 milliards d’euros, constatez-vous des fraudes importantes, et pour quel volume financier ?

Il me semble en effet important d’éviter les ruptures, notamment sur l’AAH. Pourriez-vous préciser la méthode que vous utilisez pour les prévenir ?

S’agissant de l’emploi, certains bénéficiaires de l’AAH ne reçoivent pas d’argent parce que leurs revenus sont supérieurs au seuil de cumul. Ne touche-t-on pas là une limite de la règle de la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi (RSDAE), au titre de laquelle le temps de travail doit être inférieur à un mi-temps ? Cela me paraît ne pas aller dans le sens du maintien dans l’emploi, notamment pour les personnes qui souffrent d’un handicap avec fatigabilité : certains allocataires peuvent devoir choisir entre travailler et percevoir l’AAH.

La Cnaf connaît bien la question du répit, du droit aux vacances, qui est aussi un droit à la normalité pour les personnes en situation de handicap et leur famille. Pourriez-vous nous détailler vos actions en ce sens ?

M. Nicolas Grivel. Par définition, on estime plus qu’on ne mesure la fraude, et nous ne disposons pas de chiffres prestation par prestation. Elle peut exister, bien sûr, mais les volumes restent faibles par rapport au montant des prestations servies. Cela ne veut pas dire qu’il n’y ait pas d’enjeu, ni qu’il ne soit pas scandaleux de frauder : il est important de lutter contre toutes les fraudes. Mais il faut remettre cette question en perspective, notamment par rapport à celle de l’accès aux droits : toutes les personnes qui auraient droit à l’AAH déconjugalisée ne l’ont pas demandée, parce qu’ils n’avaient pas l’information ou qu’ils n’en avaient pas besoin. C’est aussi le cas pour le RSA. Le juste droit doit s’appliquer dans tous les sens.

Sur la question du handicap, la dimension médicale est importante : un professionnel intervient pour valider une situation. Bien sûr, ce n’est pas une garantie absolue : nos collègues des caisses d’assurance maladie le savent bien, il existe des fraudes même dans ces cas-là, qu’il s’agisse de contourner, pour ainsi dire, un réel avis médical ou que les professionnels de santé soient impliqués dans la fraude. Mais notre système est globalement très régulé – ce qui peut d’ailleurs être à l’origine de certains délais – et scruté de près, bien plus que d’autres univers.

M. Frédéric Vabre. S’agissant des vacances, les caisses d’allocations familiales sont des actrices historiques de l’accompagnement des familles. Nous faisons partir environ 500 000 personnes en vacances chaque année, pour environ 80 millions d’euros. Ces décisions sont prises par les conseils d’administration locaux, qui décident de leur politique en matière de vacances en fonction des fonds locaux.

Nous avons toutefois fortement modélisé le dispositif au niveau national, afin d’homogénéiser les réponses des CAF : la centrale de réservation Vacaf, gérée par la CAF de Montpellier, regroupe 4 000 centres de vacances. Les différentes CAF octroient des droits aux personnes, qui vont sur le site internet et réservent des séjours de vacances en payant seulement le reste à charge.

Les familles monoparentales représentent plus de 62 % des personnes qui partent. Il y a aussi beaucoup de situations de handicap – vous savez d’ailleurs que la monoparentalité est très présente dans les familles où il existe des handicaps.

Nous avons aussi développé des offres spécifiques au handicap, par exemple les séjours passerelles. Nous finançons directement des structures qui proposent un accompagnement renforcé pour des personnes moins autonomes ; nous finançons parfois des accompagnants sur place, afin par exemple de faire le lien entre une gare d’arrivée et un centre de vacances, et de prendre en charge des enfants sur place de façon renforcée. Ces offres sont proposées au niveau national comme au niveau local. Elles concernent environ 5 000 familles.

M. Nicolas Grivel. En ce qui concerne les ruptures, monsieur le rapporteur, je comprends l’effet contre-productif que vous décrivez, mais je n’ai pas assez d’éléments précis pour vous répondre aujourd’hui. Nous vous expliquerons notre procédure. D’autres acteurs en sauront peut-être plus.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Notre commission d’enquête cherche, vous l’avez compris, à mieux articuler nos procédures afin que les personnes soient aussi autonomes que possible. La Cnaf connaît très bien les Françaises et les Français. Pour le public que vous accompagnez, quel serait à votre sens l’axe majeur d’amélioration ?

Ainsi, il apparaît que les difficultés de prise en charge des enfants en situation de handicap en milieu scolaire, au cours de la pause méridienne ou au cours des temps périscolaires, constituent un facteur important de cessation d’activité. Cette question vous paraît-elle prioritaire ?

Auriez-vous d’autres pistes d’amélioration à suggérer ?

M. Nicolas Grivel. Question difficile ! Je redis que je ne connais pas tous les sujets, mais il me semble que les réformes du RSA et de la prime d’activité menées en ce moment devraient nous amener à travailler sur l’allocation aux adultes handicapés, prestation dont la grande complexité vient au détriment des bénéficiaires et les fragilise davantage encore. C’est de plus une prestation assez dynamique financièrement, ce qui n’échappe à l’attention de personne dans le contexte budgétaire actuel. Elle pourrait devenir un élément de cohérence d’ensemble du système social et du système distributif sur ces sujets, notamment dans les situations d’alternance entre travail et AAH que nous évoquions. Ce n’est pas pour rien que ces situations ressortent de notre analyse des facteurs de risque. On met les gens dans des situations où ils ne comprennent plus l’intérêt de travailler.

Je n’ai pas de réforme clé en main à vous proposer, mais je pense que nous serons amenés à travailler sur ce sujet. L’AAH a quelque peu changé de nature avec la déconjugalisation : ce n’est plus tout à fait un minimum social, puisqu’on ne prend plus en compte l’ensemble de la situation familiale. C’est une question sensible, comme tout ce qui touche au handicap ; il est difficile de la faire évoluer, mais je trouverais dommage qu’elle reste à l’écart du mouvement de modernisation et de simplification des prestations, qui doit profiter aussi aux personnes handicapées.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Connaissez-vous les répercussions de l’arrêt d’une activité professionnelle pour prendre en charge un handicap sur les situations financières ?

M. Nicolas Grivel. Là encore, je ne peux pas vous répondre aujourd’hui très précisément, mais dans les situations de tension entre activité et non-activité, entre retrait ou pas du marché du travail, les questions liées à l’AAH sont évidemment fortes : dans la mesure où cette prestation offre, pour des raisons tout à fait légitimes, une prise en charge financière significative, la question de l’incitation au travail peut se poser. Les questions de cumul sont parfois complexes, comme celle de la capacité à occuper un emploi de certains publics.

En élargissant progressivement l’AAH – c’est ce qui est en train de se passer –, nous allons peut-être toucher de nouveaux publics, plus proches de l’emploi. Les moments de jonction entre AAH et emploi sont des moments de fragilité. Si le système de prestation dissuade de travailler ou n’y incite pas suffisamment, s’il engendre des complications pratiques pour les gens, quelque justifiée que soit sa construction théorique, s’il provoque du stress et des hésitations devant tel ou tel choix de vie, c’est dommage. Il faut donc un travail très fin sur le fonctionnement concret de la prestation. J’observe pourtant que la tentation est forte de ne pas réformer cette prestation à la fois très sensible et très complexe. Il pourrait pourtant être bon, y compris pour les bénéficiaires, de la moderniser.

M. Frédéric Vabre. La Cnaf produit des données, mais aussi des recherches fondamentales. Nous avons ainsi financé une thèse, soutenue à l’université Lyon 2 par Chloé Courtot, sur l’inclusion scolaire et ses coûts pour les parents, notamment les mères. Nous avons publié fin 2024 une étude qualitative sur ce sujet, que nous vous transmettrons. Elle montre bien à quel point la promesse républicaine de l’inclusion attire les parents, qui y voient la chance pour leur enfant de suivre un cursus aussi normal que possible, mais présente aussi des coûts très importants : la coordination des activités scolaires, périscolaires et extrascolaires demeure très difficile, comme la gestion des ajustements de la scolarité nécessaires à ces enfants. Tout cela repose beaucoup sur les mères, et les conséquences sur la vie professionnelle de celles-ci peuvent aller jusqu’à l’arrêt de l’activité. L’idée de l’inclusion est très largement soutenue, même s’il peut exister un débat dans le milieu du handicap. Mais ce n’est pas toujours simple au quotidien, et nous sommes contents que ce travail le montre.

Le récent développement du bonus inclusion handicap dans les ALSH constitue un gros effort financier pour les CAF : on évalue le coût d’un enfant porteur de handicap en ALSH à environ 9 euros de l’heure, dont nous finançons la moitié – il faut comparer ce montant aux 60 centimes que versent les CAF pour un élève classique. Depuis 2024, les CAF financent aussi les temps d’accueil périscolaire au moment de la pause méridienne. Cela explique le dynamisme des financements consacrés aux enfants de 3 à 12 ans.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour toutes vos réponses. N’hésitez pas à les compléter par écrit.

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Audition, ouverte à la presse, de Mme Véronique Bustreel, directrice Innovation, évaluation et stratégie de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées (Agefiph) (17 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à Mme Véronique Bustreel, directrice de l’innovation, de l’évaluation et de la stratégie de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées (Agefiph).

Je vous remercie, madame, de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

(Mme Véronique Bustreel prête serment.)

Mme Véronique Bustreel, directrice de l’innovation, de l’évaluation et de la stratégie de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées. Je vous remercie de nous associer à cette commission d’enquête dont le sujet nous intéresse beaucoup.

Notre association a été créée il y a près de quarante ans dans l’objectif d’améliorer l’emploi des personnes en situation de handicap. Elle collecte les fonds – 500 millions d’euros par an environ – des entreprises qui répondent peu, mal ou imparfaitement à l’obligation d’emploi qui leur incombe, et les utilise pour fournir des aides et services aux personnes handicapées et aux entreprises. Employant 500 collaborateurs, dont un tiers au siège, elle agit au quotidien dans l’ensemble du territoire, en métropole comme dans les outre-mer.

Chaque année, 40 % des moyens de l’association sont gagés. À la demande de l’État, ils sont alloués aux Cap emploi – dont l’Agefiph est le principal financeur –, à l’emploi accompagné, aux entreprises adaptées – à hauteur de 50 millions par an pour les trois prochaines années – ainsi qu’au financement de l’aide à l’emploi des travailleurs handicapés (AETH), qui relève de la reconnaissance de la lourdeur du handicap (RLH) mise en place il y a une vingtaine d’années.

Les moyens restants sont distribués à parts égales entre les entreprises et les personnes en situation de handicap, sous forme d’aides et de services. C’est important, car l’emploi n’existe pas sans les employeurs.

Il est essentiel à nos yeux de couvrir l’ensemble du territoire national et de veiller à l’équité de traitement. Ce n’est pas toujours facile et il nous faut parfois opérer des régulations par des actions spécifiques adaptées aux territoires – aux outre-mer et au monde rural, par exemple. Nous réalisons environ 200 000 interventions par an, au plus près des territoires.

L’Agefiph a vocation à travailler en complémentarité avec les dispositifs existants : elle ne se substitue pas aux aides de droit commun, mais fait en sorte que les personnes en situation de handicap accèdent à leurs droits. Cette approche par les droits, aujourd’hui essentielle, n’était pas celle qui prévalait il y a quarante ans. À l’époque, nous agissions sur le mode de la compensation, parfois de la substitution. Nous avons changé de démarche il y a une petite dizaine d’années, dans un souci de bonne gestion des moyens dont nous disposons, mais aussi de respect des obligations juridiques, en particulier de celles fixées par la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) ; il ne s’agit plus seulement de se substituer à ceux qui ne font pas ce qu’ils devraient.

Nous nous sommes lancés, en particulier, dans un travail sur l’accompagnement du droit commun, lequel recouvre essentiellement le Réseau pour l’emploi et les organismes de formation. La population reconnue en situation de handicap est en forte croissance, comme en atteste le nombre de décisions favorables des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Cela peut être vu comme une bonne nouvelle, si l’on considère que ces personnes accèdent à leurs droits et que, pour elles, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) n’est pas nécessairement un obstacle mais peut constituer un atout.

Ce constat peut aussi conduire à revoir les moyens afin qu’ils suivent l’évolution de la population. Certaines situations de handicap sont aujourd’hui mieux prises en compte ; c’est le cas par exemple du handicap psychique, depuis sa reconnaissance dans la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances. L’accompagnement des personnes concernées n’est certes pas suffisant, mais il s’est amélioré. Dans le champ de l’emploi, en tout cas, des ressources ont été mises en place. La neurodiversité est mieux appréhendée et diagnostiquée plus précocement qu’autrefois. Je rencontre encore des personnes d’une cinquantaine d’années – surtout des femmes – dont l’autisme n’a pas été reconnu, ce qui a pesé sur leur carrière professionnelle. Je pense, de façon optimiste, que ces situations seront moins fréquentes dans les années à venir car les handicaps auront été identifiés, diagnostiqués et accompagnés. Les choses sont en voie d’amélioration.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Sait-on pourquoi le taux requis de 6 % de personnes en situation de handicap dans les entreprises n’est pas atteint ? La situation est-elle différente selon les types de handicap ? On sait par exemple que le handicap psychique est invisible et parfois plus difficile à intégrer en entreprise.

Les sanctions actuellement prévues sont-elles suffisantes pour inciter les entreprises à recruter des personnes handicapées ?

Le recul du taux de chômage pousse les employeurs à aller chercher des personnes en situation plus difficile. Mais perçoit-on déjà les effets de la loi « travail », notamment du double accompagnement ?

Enfin, comment se concrétise le passage à une démarche axée sur les droits des personnes plutôt que sur les compensations ou la substitution ?

Mme Véronique Bustreel. Votre première question est fondamentale. L’un des difficultés que nous rencontrons est le manque de données, particulièrement de données genrées et suffisamment fines pour permettre de comprendre les mécanismes à l’œuvre. Le nombre de personnes reconnues en situation de handicap progresse dans la société comme au sein des entreprises mais, d’après les chiffres de la Dares (direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques), les personnes qui se déclarent handicapées sont deux fois plus nombreuses que les bénéficiaires de la RQTH. Ce phénomène de sous-déclaration, qui complique l’analyse des données, s’explique en grande partie par les discriminations dont sont victimes les personnes en situation de handicap, documentées et régulièrement confirmées par les rapports annuels du Défenseur des droits.

Chaque année, dans le cadre du baromètre sur la perception du handicap, nous interrogeons des personnes en situation de handicap, des dirigeants d’entreprise, des salariés et des Français au sujet du handicap et de l’emploi. La huitième édition du baromètre, à paraître demain, est porteuse d’une bonne nouvelle : deux tiers des répondants indiquent que leur regard sur ce sujet a changé depuis les Jeux paralympiques. Mais trois quarts d’entre eux considèrent qu’il est compliqué de recruter une personne en situation de handicap, et les deux mots les plus fréquemment choisis pour illustrer l’emploi en situation de handicap – difficultés et fauteuil roulant – renvoient à des stéréotypes : les personnes en fauteuil ne sont pas majoritaires parmi la population en situation de handicap, principalement composée de personnes souffrant de troubles musculo-squelettiques, de maladies invalidantes ou de déficiences sensorielles. La représentation faussée des situations de handicap constitue un frein majeur à l’emploi. Elle peut dissuader de déclarer son handicap ou d’embaucher un travailleur handicapé, et entraîne des discriminations très importantes.

De surcroît, la situation économique entraîne depuis l’an dernier un recul – renforcé par la stigmatisation et les stéréotypes – de la volonté de recruter des personnes en situation de handicap.

À l’occasion des vingt ans de la loi de 2005, nous avons souhaité prendre du recul en travaillant sur un bilan rétrospectif avec notre observatoire. Nous nous sommes interrogés sur la raison pour laquelle le taux d’emploi des personnes en situation de handicap atteint quasiment 6 % de façon globale dans le secteur public, alors qu’il n’est que de 3,7 % dans le secteur privé – sachant qu’il est beaucoup plus élevé si on prend en considération la survalorisation des personnes de 50 ans ou plus, qui représentent la moitié des salariés en situation de handicap. Ce sont aussi 50 % des demandeurs d’emploi en situation de handicap qui ont 50 ans ou plus. De fait, l’âge a une forte incidence sur le handicap : c’est avec l’âge que surviennent certaines situations de handicap, mais aussi que certaines personnes, fragilisées, décident de faire reconnaître leur situation.

Nous souhaitions savoir si le taux d’emploi avait augmenté. En valeur absolue, le nombre de personnes en situation de handicap au travail a progressé, passant de 600 000 il y a vingt ans à 1,3 million. Dans le même temps, le nombre de salariés du privé passait de 17 à 27 millions, mais le secteur public ne connaissait pas la même évolution : le nombre de fonctionnaires est passé de 4,5 millions en 2003 à 5 millions environ. Outre que l’assiette est ainsi plus étroite dans le secteur public, celui-ci est soumis à des règles spécifiques qui n’existent pas dans le privé, comme l’intégration dans l’obligation d’emploi des personnes reclassées.

D’après les chiffres de France Travail, 200 000 personnes entrent chaque année dans l’emploi privé. Mais les flux de sortie sont également importants du fait de l’âge moyen relativement élevé des salariés, qui se traduit par des départs à la retraite – sachant qu’une partie des personnes en situation de handicap sont soumises, sur ce point, à des règles spécifiques. Ce phénomène d’érosion naturelle joue sur le taux d’emploi et ne permet pas toujours d’atteindre l’objectif.

Au vu des dernières données publiées dans le cadre de l’enquête Autonomie de la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), l’objectif de 6 % pourrait d’ailleurs être supérieur : il y a 7,5 % de personnes en situation de handicap dans la société française. La question du relèvement du taux s’adresse notamment aux parlementaires. La loi de 2018 pour la liberté de choisir son avenir professionnel dispose en effet qu’il peut être revu pour prendre en considération les évolutions de la société.

Le taux d’emploi des personnes handicapées dans les entreprises évolue très lentement – de l’ordre de 0,1 point par an. Il faudrait trente ans au rythme actuel pour qu’il atteigne 6 %. La Dares a toutefois récemment souligné que le taux d’atteinte directe de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, donc sans tenir compte des modalités hors emploi direct, est de 84 %.

Le premier frein au recrutement des personnes en situation de handicap est leur niveau de formation. Il est important que des référents soient présents dans les organismes de formation et les CFA (centres de formation des apprentis), afin qu’une réflexion de fond y soit menée sur l’accompagnement. Il faut également aider les régions et France Travail à prendre en considération la question du handicap dès l’origine lors de leurs achats de formations. En l’absence d’aménagements ou d’adaptations, en effet, les personnes ne vont pas jusqu’au bout du cursus.

Le Cereq (Centre d’études et de recherches sur les qualifications) mène de façon régulière une enquête auprès des jeunes, intitulée « Génération ». L’Agefiph a décidé de participer au financement d’un module consacré au handicap qui en avait disparu il y a quinze ans. Nous avons souhaité savoir ce que devenaient à la sortie de leurs études les jeunes en situation de handicap, de plus en plus nombreux à être scolarisés en milieu ordinaire. Les éléments de réponse que nous obtiendrons l’année prochaine nous permettront de déterminer si et comment nous devons accompagner ces jeunes dans leur accès à l’emploi. Il se produit en effet souvent des ruptures dans ce moment de transition entre scolarité et emploi. Les articulations entre la sphère de l’éducation et celle du travail ne sont certainement pas assez fluides et il doit être possible d’améliorer les trajectoires de ces jeunes.

Une réflexion doit aussi être menée sur les environnements de travail : qu’est-ce qu’un environnement inclusif ? Comment peut-il assurer l’accessibilité pour l’ensemble des salariés, y compris des travailleurs en situation de handicap ? On sait que 85 % des handicaps surviennent à l’âge adulte et qu’ils résultent souvent d’un accident de la vie quotidienne, d’une maladie, voire d’un événement professionnel. Si l’environnement de travail n’est pas conçu nativement comme inclusif, il est difficile de maintenir les personnes en emploi. Pour nous, c’est un vrai sujet. Il ne s’agit pas seulement d’agir sur l’accès à l’emploi, mais aussi de sécuriser les parcours.

D’après le rapport de la DGT (direction générale du travail) – dont nous avons la chance de bénéficier depuis deux ans –, les services de santé au travail, qu’ils soient interentreprises ou autonomes, font 130 000 à 140 000 déclarations d’inaptitude par an, dont 95 % aboutissent à un licenciement. Là, il y a un combat à mener. L’Agefiph, en intervenant avec le réseau Cap emploi, accompagne environ 30 000 situations par an. Ce n’est pas assez ; il faudrait que nous puissions en prendre en charge quatre fois plus pour éviter des catastrophes.

La taille des entreprises, enfin, est un facteur à prendre en compte. Les petites, en particulier celles qui comptent moins de vingt salariés, ont plus de difficultés à respecter leur obligation d’emploi : leur taux d’emploi s’établit à 2,8 %, contre 4,8 % pour celles de plus de 1 000 salariés. Il est nécessaire de les accompagner plus spécifiquement, car elles n’ont peut-être pas de structures RH suffisamment développées.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Travaillez-vous avec les missions locales sur la sortie de scolarité des jeunes en situation de handicap ?

Les arrêts de travail parfois longs ou multiples engendrent de l’absentéisme ; la prise d’un traitement peut parfois créer des difficultés au travail. Ces facteurs ont-ils un effet dissuasif sur les entreprises ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Notre commission d’enquête a choisi d’aborder le sujet sous l’angle des coûts évités. Dans cette perspective, l’accompagnement et le maintien dans l’emploi doivent évidemment être encouragés, tant pour des raisons économiques que pour répondre aux aspirations des personnes concernées.

Le financement de l’Agefiph a été menacé l’an dernier de coupes budgétaires. Ce fut douloureux pour ceux qui sont persuadés que 1 euro qui y est investi, ce sont 2,3 ou 4 euros économisés. Vous n’avez sans doute pas accueilli favorablement cette proposition. À l’approche du débat budgétaire, y a-t-il des signaux d’alerte concernant une éventuelle reprise des fonds que vous collectez ?

Pouvez-vous nous communiquer une liste des entreprises qui sont vertueuses et une autre de celles qui ne le sont pas, sur la base de la collecte que vous opérez ? Est-il bien exact, d’ailleurs, que plus une entreprise contribue à l’Agefiph, moins elle emploie de personnes en situation de handicap, ou ce raisonnement est-il trop simpliste ? Nous aimerions auditionner les entreprises qui font de gros efforts, y compris dans des secteurs d’activité où ce n’est pas simple, et celles qui ne font pas leur part du boulot.

On ne traite pas de la même façon un handicap psychique et une maladie neurodégénérative comme la sclérose en plaques, et les employeurs ne sont pas nécessairement en mesure d’appréhender les spécificités d’une pathologie. Adaptez-vous vos dispositifs d’accompagnement aux différents types de handicap ?

Enfin, les entreprises doivent employer 6 % de personnes en situation de handicap, mais il existe des modalités, d’externalisation notamment, qui leur permettent de déroger à leurs obligations. Pourriez-vous nous les rappeler ? Estimez-vous nécessaire de renforcer nettement les sanctions pour contraindre les entreprises qui ne prennent pas leur part du travail, à défaut de les convaincre ? Il est en effet vertueux pour la société tout entière de travailler à l’insertion des personnes en situation de handicap ou à leur maintien dans l’emploi.

Mme Véronique Bustreel. Nous avons lancé avec France Stratégie il y a cinq ans des travaux sur la performance en entreprise des personnes en situation de handicap, que nous avons renforcés il y a trois ans en y associant le cercle Vulnérabilités et société. Le handicap est souvent vu, en effet, comme un frein pour l’entreprise, et nous ne disposons que de données partielles à ce sujet. Nous avons travaillé sur une revue de littérature internationale et européenne, et en creusant le sujet avec des entreprises.

En fait, ces travaux nous révèlent que l’implication de travailleurs en situation de handicap n’a pas d’impact mesurable sur la performance économique de l’entreprise. Leur présence dans un collectif de travail a un effet globalement neutre. En revanche, on a pu identifier un effet extrêmement positif sur la performance sociale de l’entreprise, en particulier sur le bien-être des collaborateurs au travail. De plus, les entreprises accueillant des personnes en situation de handicap enregistrent un taux d’absentéisme moins élevé que les autres. C’est un point très important car, souvent, on ne s’intéresse qu’à l’absentéisme des personnes en situation de handicap. Celui-ci ne peut pas être négligé – les personnes handicapées peuvent connaître des problèmes récurrents de santé –, mais il ne doit pas pour autant être surévalué, car cela risque de renforcer les stéréotypes.

Nous avons conclu une collaboration avec l’Union nationale des missions locales et chacun de nos délégués régionaux travaille avec les ARML (associations régionales des missions locales) pour créer du lien avec le tissu local. Nous travaillons également avec les Cap emploi et avec France Travail, car les jeunes ne sont pas toujours pris en charge par une mission locale.

Nous essayons de travailler dans les interstices, par exemple sur les Neet (Not in Education, Employment or Training ; ni en emploi, ni en études, ni en formation), avec nos partenaires sur le terrain, en particulier les associations, qui peuvent être des capteurs de situations de handicap. C’est important parce que cette population, moins repérée et identifiée, arrive relativement tard sur le marché du travail – je les qualifie souvent de « vieux jeunes » parce que ce sont rarement des jeunes de 16 ou 17 ans, mais plutôt des personnes dans leur vingtaine. C’est l’intérêt des mesures pour l’emploi qui permettent à des personnes en situation de handicap d’accéder à l’apprentissage beaucoup plus tard, sans barrière d’âge, pour faciliter leur accès à la formation et à l’emploi.

Nous travaillons avec les missions locales sur l’appui à la professionnalisation et au développement des compétences pour identifier et interconnecter les réseaux – Cap emploi, missions locales – et pour qu’ils s’approprient notre offre de services.

Je pense en particulier à notre service d’appuis spécifiques visant à répondre à des besoins particuliers. Il consiste à analyser les capacités et les besoins de compensation et à accompagner la mise en œuvre de la compensation nécessaire en fonction du handicap. Cela concerne aussi bien des problèmes moteurs que des déficiences sensorielles, des troubles psychiques ou cognitifs. Cela nous permet de travailler globalement. Or la sclérose en plaques, par exemple, peut nécessiter plusieurs types d’accompagnement ou de compensation. Nous faisons en sorte que nos équipes travaillent avec nos prestataires pour apporter le meilleur service possible à ces personnes, qui peuvent présenter une diversité de troubles – cognitifs et moteurs – associés.

Notre offre de services est souvent proposée par l’intermédiaire de Cap emploi et a été amplifiée par la mise en œuvre du lieu unique d’accompagnement et de l’offre partagée avec France Travail. Nous allons interconnecter notre plateforme d’appui à la professionnalisation à l’Académie France Travail dans les jours à venir, ce qui permettra à l’ensemble du Réseau pour l’emploi d’accéder aux ressources, de se former et de s’outiller.

Le risque de diminution de nos ressources nous inquiète. Comme une partie est d’ores et déjà gagée, une réduction des moyens disponibles pour le reste de notre activité pénaliserait les personnes en situation de handicap et les entreprises, parce que nous ne pourrions plus – ou moins – leur fournir des aides et des services. Cela nous a amenés, l’année dernière, à opérer des changements dans nos modes d’intervention dans le registre de la formation, d’une part parce que la dynamique d’emploi était très forte – c’est une bonne nouvelle, parce que cela signifie que les acteurs savent s’emparer de l’offre de services de l’Agefiph –, d’autre part parce que notre collecte est contrainte, ce qui nous oblige à être attentifs aux moyens que nous utilisons. L’Agefiph s’est désengagée du cofinancement de formations au bénéfice des autres aides et services qu’elle sert par ailleurs – aides à la mobilité et à l’aménagement des situations de travail ; aides à l’accompagnement des personnes concernées par les services de santé au travail et le Réseau pour l’emploi.

Nous espérons ne pas revivre une telle inquiétude cette année. Il faut être très prudent, car de plus en plus de personnes sont reconnues en situation de handicap et se font connaître en entreprise. Même si l’on atteignait demain le taux d’emploi requis, il y aurait quand même des besoins de compensation. Il faut donc être très attentifs aux moyens qui doivent être investis pour accompagner et compenser les situations de handicap. Tous les acteurs de notre réseau, avec qui nous avons partagé notre inquiétude, se demandent comment cela pourrait fonctionner si des besoins sont non couverts et si des personnes ne peuvent travailler ; cela présenterait un risque pour la société. Nous le constatons avec l’expérimentation Territoires zéro chômeur de longue durée : 25 % des personnes qui en bénéficient sont en situation de handicap ; elles peuvent ainsi retrouver un emploi durable et devenir consommatrices à leur tour, et cela a des impacts positifs sur leur santé – elles ont moins recours aux services de santé, certains problèmes de santé, notamment mentale, pouvant être résolus parce qu’elles travaillent.

La question des moyens est donc pour nous une source d’inquiétude quotidienne. Chaque année, nous scrutons le PLF (projet de loi de finances) pour vérifier qu’on ne pense pas que l’Agefiph a trop d’argent ; en réalité, nous n’en avons pas assez pour répondre aux besoins de tous. À ce stade, nous n’avons pas d’information sur ce sujet.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’en reviens à la liste des entreprises. Une liste précise existe-t-elle ? Pouvez-vous nous la communiquer ? Il s’agit d’un élément très important pour nos travaux : j’ai besoin de comprendre pourquoi certaines entreprises sont si peu allantes, ce qui me paraît inconcevable compte tenu de la situation que vous avez évoquée.

Mme Véronique Bustreel. L’Agefiph ne possède pas une telle liste. L’ensemble des déclarations passant désormais par l’Urssaf, les données sont disponibles auprès de cet organisme. Ces données étant personnelles, l’Agefiph n’a pas le droit de les diffuser ni de les utiliser à d’autres fins. C’est l’Urssaf qui les gère.

Nous travaillons vraiment très bien avec certaines entreprises.

Ainsi, l’entreprise Stef, dans le secteur de la logistique, accomplit depuis plusieurs années un travail remarquable, son taux d’emploi des personnes handicapées atteignant 7,6 % alors même que les métiers qu’elle propose ne sont pas réputés faciles – certains nécessitent même des capacités spécifiques, ce qui prouve bien que cela est possible.

J’ai aussi en tête l’entreprise de transport Linevia, qui est exemplaire : elle permet à des personnes en fauteuil roulant, hémiplégiques ou monomanuelles de conduire des autocars.

Ainsi, quand des entreprises s’engagent et s’en donnent les moyens, les choses deviennent possibles. Cela vient souvent du top management : si celui-ci n’est pas impliqué dans la démarche, si le collectif de travail lui-même n’est pas impliqué et s’il n’est pas accompagné, alors cela ne fonctionne pas.

Concernant les sanctions, je ne sais pas s’il en faut davantage. La loi de 1987 avait prévu un régime de sanctions qui a été renforcé par la loi de 2005, puis par celle de 2018. L’enjeu ne me semble pas tant de sanctionner davantage que d’améliorer l’accompagnement ; telle est la logique dans laquelle nous nous inscrivons. Ce n’est sans doute pas suffisant, mais des changements sont en cours, notamment avec la mise en place des référents handicap dans les entreprises de 250 salariés et plus.

En l’absence d’obligation de déclaration, il n’existe pas de liste des référents handicap. Toutefois, lorsqu’une entreprise en désigne, nous le voyons : notre baromètre à cet égard est sans appel. D’une manière générale, 40 % à 50 % des recruteurs estiment qu’il est relativement facile d’embaucher une personne handicapée. Quand l’entreprise est accompagnée par l’Agefiph, ce taux passe à 77 % et quand elle intègre un référent handicap, il s’établit à 90 %. Le constat est clair : quand il y a une ressource en interne et des engagements structurés de l’entreprise, cela marche beaucoup mieux.

M. David Magnier (RN). Il serait intéressant de connaître le pourcentage de travailleurs handicapés dans le secteur public. Celui-ci met-il en œuvre des moyens suffisants pour les accueillir ?

Le taux d’activité des personnes handicapées s’élève à 45 % en France contre 51 % dans l’Union européenne. À quoi cet écart est-il dû ?

L’une des missions centrales de l’Agefiph est de proposer une offre de services dans l’ensemble du territoire. Pourtant, les politiques publiques demeurent inégales selon les régions. Quels leviers mobilisez-vous pour garantir, de l’école à l’université, un accompagnement de qualité pour les personnes en situation de handicap ?

Quelles relations entretenez-vous avec les missions locales et, plus largement, avec les services publics de l’emploi ? Comment s’organise concrètement votre coopération ? Existe-t-il un risque de chevauchement des actions, ou constatez-vous au contraire un effet de synergie et de démultiplication de l’efficacité ?

Enfin, les personnes en situation de handicap souffrent encore trop souvent d’un déficit de qualification et de formation. Vous avez dit que vous collaboriez avec les acteurs du secteur afin de sécuriser leur parcours professionnel, mais avez-vous observé des évolutions positives ces dernières années ? Dans un contexte budgétaire contraint, surtout avec le prochain budget, quels leviers privilégieriez-vous pour améliorer les dispositifs existants en optimisant ceux déjà en place ?

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Dans notre société qui fait de la productivité son objectif principal et où l’humain passe au second plan, certaines entreprises ne préfèrent-elles pas payer plutôt que de travailler avec vous à l’amélioration de l’emploi des personnes en situation de handicap ?

Concernant les différents types de handicap, quel regard portez-vous sur les aides à l’insertion et surtout au maintien de l’emploi ? Un handicap physique est concret et l’aide nécessaire est quantifiable. C’est beaucoup plus difficile pour les troubles du spectre autistique ou psychiques, qui nécessitent un aménagement de l’ambiance de travail, des horaires, des rythmes et des tâches. De plus, le code du travail n’est pas très souple : il ne permet pas toujours au salarié de se sentir bien dans son poste de travail et de conserver un revenu digne, ni à l’employeur de répondre à ses besoins.

Les dispositifs d’accompagnement existants ne sont-ils pas méconnus ?

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi (LFI-NFP). À l’approche de la période budgétaire, nous espérons tous que les crédits destinés à l’insertion professionnelle des personnes handicapées ne subiront pas, comme l’année dernière, une tentative de coupe de 20 %.

Les personnes en situation de handicap rencontrent beaucoup de difficultés pour accéder à l’emploi. Cela se traduit très concrètement dans leur taux de chômage, qui est presque deux fois supérieur à celui de la population générale. Cela entraîne une très grande précarité, dont on sait à quel point elle peut avoir des effets sur la dégradation de la santé mentale.

Dans les structures telles que les Esat (établissements et services d’aide par le travail), où la rémunération des travailleurs se situe bien en deçà du SMIC, l’accompagnement vers le milieu ordinaire est quasi inexistant – on estime que seuls 1 % des travailleurs en Esat parviennent à aller travailler en milieu ordinaire. Or nous sommes dans l’incapacité d’obtenir des données statistiques sur leur nombre et sur les secteurs d’activité concernés. Ce manque de disponibilité des données nous empêche de mener des politiques publiques efficaces.

L’ONU nous a alertés sur les conditions de travail dans les Esat, où il existe des problèmes de discrimination et de ségrégation. Certains établissements ont connu des scandales, comme Georges-Couthon, à Amiens. La mission d’évaluation de la loi de 2005, à laquelle plusieurs membres de notre commission ont participé, a recommandé un processus de désinstitutionnalisation : au lieu de placer systématiquement les personnes en situation de handicap dans des Esat, l’objectif est de les orienter vers le milieu ordinaire, en forçant au besoin les entreprises à adapter les postes de travail et à recruter ces personnes comme il se doit.

Quelles mesures l’Agefiph prend-elle pour lutter contre la précarité et accompagner les personnes en situation de handicap vers un emploi mieux rémunéré ?

Quelles actions estimez-vous nécessaires afin de favoriser une meilleure insertion professionnelle ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La Défenseure des droits, que nous avons auditionnée hier, a évoqué la difficulté récente pour certains étudiants à obtenir des adaptations lors des examens. En avez-vous eu connaissance ?

Mme Véronique Bustreel. Le secteur public entre dans le périmètre non pas de l’Agefiph mais du FIPHFP (fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique), avec lequel nous travaillons de manière très étroite et en synergie totale : nous proposons des offres coportées et des services communs pour en faciliter la lisibilité. J’entends qu’il est toujours très compliqué d’obtenir des données, mais nous nous astreignons à communiquer une information fiable. C’est parfois difficile, parce qu’il existe beaucoup de canaux de communication. Plus nous serons nombreux à partager cette information, mieux nous serons outillés. C’est tout l’intérêt également de travailler avec le Réseau pour l’emploi et l’ensemble des acteurs fédérés. Il est parfois difficile d’accéder à certains interlocuteurs, comme les services de santé au travail, qui sont souvent débordés et dans lesquels nous avons une myriade d’interlocuteurs.

Du côté de la fonction publique, le taux d’emploi des personnes handicapées s’établit, je l’ai dit, aux alentours de 6 %. Le taux est très variable selon les fonctions publiques – État, hospitalière et territoriale –, mais globalement élevé. Cela tient moins aux recrutements qu’au maintien en emploi des agents de la fonction publique.

Vous m’avez interrogée sur les données comparatives. Nous suivons de près les indicateurs que sont le taux d’activité, le taux d’emploi et le taux de chômage des personnes handicapées. S’agissant du taux de chômage, sa diminution – de 17 % à 12 % – est une très bonne nouvelle. Pour moi qui suis ces évolutions depuis une trentaine d’années, cela me fait même penser que nous servons peut-être à quelque chose et que l’engagement de chacun a son utilité. Le taux d’activité, quant à lui, reste relativement faible : nous nous situons dans la moyenne européenne. Cela dit, les définitions du handicap et l’organisation du travail variant d’un pays à l’autre, les comparaisons sont difficiles à établir. Il existe une grande diversité des modalités d’emploi des personnes handicapées, par exemple. Je vous renvoie aux travaux que Fanny Jaffrès a menés sur la France et la Suède.

S’agissant de la formation, l’essentiel nous paraît être de mieux accompagner les organismes qui en ont la charge. Nous travaillons avec eux pour améliorer l’accessibilité des contenus de formation et des trajectoires. La ressource Handicap formation que nous avons mise en place, outil partagé avec le FIPHFP, a vocation à les soutenir dans leurs démarches. En nous appuyant sur le référentiel Qualiopi, nous les aidons aussi à signer des chartes de progrès.

En ce qui concerne les universités, nous n’avons pas forcément les mêmes témoignages que ceux que vous avez reçus car nos liens avec elles sont ténus. Des connexions existent au niveau local, mais il est certain que mieux relier monde du travail et monde de la formation initiale constituerait un progrès.

Les freins à la formation sont de deux sortes : objectifs – je vous renvoie à ce que nous disions sur les contenus de formation et les modalités d’accès – et subjectifs. Notre baromètre de la perception de l’emploi nous montre que les personnes en situation de handicap s’autocensurent alors même que le champ des possibles s’est élargi grâce aux mutations technologiques et à l’émergence de l’intelligence artificielle, par laquelle des compensations s’opéreront. Des trajectoires sont donc entravées du fait de causes exogènes, mais aussi endogènes : l’intégration des contraintes par les personnes concernées les empêche d’identifier les possibles – mais il faut dire qu’elles ne sont pas toujours accompagnées pour le faire.

En ce qui concerne la grande diversité des situations de handicap accompagnées, le handicap psychique concentre les plus forts stigmates, les dernières données disponibles l’ont encore montré. Cette année 2025 où la santé mentale est grande cause nationale sera réussie si elle provoque un déclic et permet d’engager des processus pérennes au sein des entreprises et de la société. Un tiers des entreprises disent aujourd’hui prendre en compte la santé mentale, mais toutes devraient mettre en place des conditions appropriées pour l’inclusion des personnes concernées par les troubles psychiques et agir pour favoriser la libération de la parole dans le collectif de travail. Il est assez facile de se figurer les aménagements matériels liés aux handicaps physiques, mais beaucoup moins aisé d’imaginer des adaptations liées aux relations humaines.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Accompagnez-vous ce type d’aménagement ?

Mme Véronique Bustreel. Notre offre de services permet d’identifier les bonnes compensations en fonction des situations de handicap et nous disposons de financements adossés. Pour les aménagements concernant les adaptations liées aux situations de travail, nous finançons plutôt ce qui touche au fonctionnel et à l’organisationnel. Dans le cadre de la reconnaissance de la lourdeur du handicap et de l’aide à l’emploi des travailleurs handicapés, nous finançons des aides aux déplacements pour compenser les surcoûts parfois très élevés que doivent subir certaines personnes en situation de handicap et des aides humaines opérationnelles pour compenser une moindre efficience sur un poste de travail. Ce sont des sujets émergents : ces situations étaient moins reconnues auparavant.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Pouvez-vous revenir à la question sur les Esat ?

Mme Véronique Bustreel. Cette question ne nous concerne pas directement. Toutefois, l’aide à l’emploi dont je viens de parler, aujourd’hui automatisée, permet d’accompagner les personnes sortant d’un Esat ou d’une entreprise adaptée et de favoriser le maintien dans l’emploi dans certains secteurs, notamment en milieu rural. Nous savons que la population concernée est réduite : le taux de sortie est de 1 % pour les Esat, cela a été dit, et de 7 % pour les entreprises adaptées, structures qui emploient respectivement 140 000 et 40 000 personnes, chiffres à rapporter au nombre total de personnes en situation de handicap qui travaillent en France, soit 1,5 million.

Cette aide reste mal connue et est utilisée de manière inégale selon les territoires. Avec les services de l’État, nous sommes en train de repenser cette allocation de moyens auprès des entreprises. D’un montant élevé – 12 000 euros –, elle est utilisée par des entreprises comme Café Joyeux, qui montrent qu’il est possible pour les personnes en situation de handicap de travailler en milieu ordinaire avec un contrat de travail et tous les droits qui y sont attachés.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’appuie vos propos sur la santé mentale, qui, je le rappelle, est le premier motif des arrêts maladie de longue durée, ce qui représente un coût massif pour la sécurité sociale et les entreprises. Il serait vertueux de mieux prendre en considération l’enjeu qu’elle représente.

Quand une personne est frappée par le handicap, il n’est pas simple pour elle d’arriver au bout de l’aventure que représentent les démarches malgré tous les efforts qui sont déployés. Il importe de mener une réflexion approfondie pour améliorer la lisibilité des dispositifs et simplifier l’accès aux droits.

Les entreprises adaptées et les emplois accompagnés ont une plus-value démontrée – ce qui nous ramène à l’enjeu des coûts évités. Les dispositifs d’emploi accompagné sont encore trop peu répandus et insuffisamment soutenus. Pourtant, ils comportent des vertus majeures pour l’accès à l’emploi, puisqu’ils permettent 60 % à 70 % de sorties positives. Quant à l’emploi dans les entreprises adaptées, pourrait-il être davantage stimulé par des modalités d’accompagnement plus conformes à la réalité des besoins ? Je dois dire que je comprends mal les plafonds qu’impose actuellement la loi en matière de proportion minimale de travailleurs reconnus handicapés. Reste que, dans ces entreprises, il y a une appropriation des enjeux liés à l’adaptation aux situations de handicap plus poussée que dans le secteur ordinaire.

Mme Véronique Bustreel. La majorité des personnes en situation de handicap qui travaillent le font en milieu ordinaire. Je le dis et je le répète, car c’est une réalité très importante à avoir à l’esprit pour lutter contre les représentations selon lesquelles ce ne serait pas possible. Beaucoup de personnes en situation de handicap font reconnaître leur handicap et accèdent à l’emploi, mais des freins demeurent. C’est la raison pour laquelle des outils et des dispositifs ad hoc sont mis en place. L’emploi accompagné permet précisément d’accompagner des situations particulières de manière pérenne, puisque ces situations perdurent tout au long de la vie.

Vous parliez, madame la députée, des difficultés à comprendre les attitudes et les comportements et à trouver des moyens de faciliter le geste métier. C’est tout l’intérêt du travail que nous menons avec l’association Vivre et travailler autrement. Je suis très fière que des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) dédiés à l’emploi se développent au niveau national et j’espère que, demain, il y en aura un dans chaque département de France. Pour les finances publiques, ce sera une avancée importante, car les coûts seront divisés par deux pour un accompagnement de bien meilleure qualité. Des personnes qu’on imaginait plutôt se diriger vers un foyer d’accueil médicalisé ou vers une maison d’accueil spécialisée sont reconnues, grâce à l’efficience du travail qu’elles fournissent, par leurs familles, par leurs proches, mais aussi au sein même des entreprises qui les emploient, auxquelles elles apportent une valeur ajoutée certaine. Avoir un contrat de travail, recevoir un salaire à la fin du mois, gagner en autonomie est un motif de fierté pour ces travailleurs handicapés. Il faut saluer le choix remarquable que font des entreprises comme L’Oréal, Andros ou Guerlain qui s’engagent dans cette voie, même si cela ne concerne que de petites unités. Voici la preuve que lorsqu’une méthodologie et des moyens adéquats sont mis en place, cela fonctionne.

Le dispositif de l’emploi accompagné, instauré par la loi El Khomri en 2016, concerne 10 000 personnes et l’objectif, ambitieux, est d’atteindre à 30 000 personnes, même s’il existe des freins à son développement, notamment de nature administrative. Toutefois, du fait de l’absence de données récentes, il est difficile d’évaluer le nombre de personnes ayant besoin d’être accompagnées et d’estimer la diversité des situations de handicap dans l’emploi. Personne n’est aujourd’hui capable de nous dire combien de places en emploi accompagné sont nécessaires. Toutefois, l’enquête Autonomie, dont les résultats seront connus l’année prochaine, nous permettra de savoir quelles ont été les évolutions depuis 2008, date à laquelle remontent les dernières données, et de disposer de chiffres plus fiables.

Dans le monde entier – car il ne s’agit pas d’un dispositif propre à la France –, l’emploi accompagné a montré son efficacité. La moitié des personnes qui travaillent dans ce cadre présentent des troubles psychiques et des troubles du neurodéveloppement. On peut penser qu’elles en auront besoin aussi à l’avenir, mais sans que cela soit un fil à la patte. Chacun doit avoir la liberté de choisir d’avoir ou non cet accompagnement et d’y mettre un terme – il ne doit pas forcément durer toute la vie.

Quant aux entreprises adaptées, elles sont complémentaires d’autres dispositifs. Y travaillent souvent des personnes en deuxième partie de carrière ou qui ont eu des trajectoires un peu particulières. Ces structures devraient pouvoir davantage participer aux transitions vers le retour à l’emploi en milieu ordinaire classique. Les CDD Tremplin mis en place il y a huit ans au sein des entreprises adaptées ont entraîné des transformations : le taux de sortie vers le milieu ordinaire atteint désormais 7 % à 8 %, ce qui est beaucoup plus que par le passé, mais nous sommes loin encore de l’objectif de 30 % qui était visé. Cela reste un outil très utile, notamment parce qu’il est collaboratif ; or, je vous le disais, ce qui importe pour nos organisations, c’est la capacité à coopérer avec l’ensemble des acteurs du tiers-secteur et de l’entreprise classique. Nous le voyons bien dans le dispositif Territoires zéro chômeur de longue durée ou les structures d’insertion par l’activité économique, où les personnes en situation de handicap sont présentes en nombre.

Pour renforcer la participation de ces entreprises, notre offre de services est là. Elle doit être davantage connue, partagée et utilisée. La mise en place de l’Académie France Travail et le fait que le réseau puisse ainsi mieux diffuser les informations va y contribuer.

Les référents handicap dans les entreprises sont aussi des relais très précieux. Les entreprises ne sont pas des ennemies. Je ne suis pas sûre que les forcer à recruter aboutisse à des résultats : les personnes sortent alors de l’emploi, ce qui n’est ni dans leur intérêt ni dans celui des employeurs. En revanche, déployer outillage, étayage et soutien, ça marche, j’en suis convaincue. Simplement, il nous faut des moyens, comme il nous faut pouvoir évaluer les besoins pour accompagner les personnes au plus près des territoires et des entreprises.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le ministère du travail est en train d’estimer les taux de sortie positive des entreprises adaptées, sachant qu’il existe de très grandes variations lors du passage du milieu protégé au milieu ordinaire.

Trois freins principaux ont été identifiés : le logement, le transport, la garde d’enfants. A-t-on une idée de leur impact respectif dans la reprise de l’activité ?

Mme Véronique Bustreel. Je reviens à une question précédente : 30 % des entreprises se situent au-delà du taux obligatoire de 6 %, 30 % n’emploient pas de personnes en situation de handicap et pour le reste, elles se situent au milieu du gué. Celles qui ne répondent pas à l’obligation d’emploi sont les plus petites. Nous devons mieux les accompagner, car elles disposent de moins de structures.

Au sein des entreprises adaptées, il existe une hétérogénéité de cultures. Or une culture partagée et l’ouverture à un autre type d’accompagnement sont nécessaires, en particulier pour une entrée par les droits : comment, moi, citoyen français en situation de handicap, puis-je exercer mon droit d’accéder à l’emploi comme toute autre personne ? Vous avez parlé de désinstitutionnalisation, madame la députée, mais travailler en Esat peut être bon, je vous le dis par expérience ; simplement, chacun doit pouvoir choisir. Il s’agit pour nous d’éclairer la personne concernée en vue de renforcer l’autodétermination et de soutenir la formulation d’une préférence. On ne peut pas dire à sa place ce qui est bien ou pas bien pour elle.

J’en viens aux freins. Les personnes en situation de handicap sont des personnes comme les autres. La moitié d’entre elles sont des femmes et les problèmes qui se posent aux femmes en général se posent à elles en particulier. Ces freins qu’elles subissent ne doivent pas faire l’objet d’un traitement spécifique. Simplement, lorsque les politiques publiques sont définies, il importe que l’impact sur les personnes handicapées, dans toute la diversité de leurs situations, donc de leurs besoins, soit pris en compte.

Prenons l’exemple des transports. Pour les personnes ayant tel ou tel handicap physique, aux difficultés d’accès aux transports en commun, qui engendrent des compensations dont on sait les coûts, peut s’ajouter l’impossibilité de conduire elles-mêmes un véhicule individuel. L’Agefiph finance des solutions reposant sur les aides aux déplacements, pouvant atteindre 12 000 euros, et sur les aides au transport adapté. Il en va de même pour le FIPHFP. La situation se complique quand les personnes habitent des territoires ruraux dépourvus d’offres de transports en commun ou quand elles sont en situation de précarité. Les personnes en situation de handicap sont moins nombreuses à occuper des postes à responsabilité et, quand c’est le cas, elles ont tendance à ne pas déclarer leur handicap. Une étude que nous avons menée l’année dernière avec l’Apec (Association pour l’emploi des cadres) montre ainsi que parmi les cadres, 7 % sont en situation de handicap mais que seuls 2 % ont fait reconnaître leur handicap, écart qui s’explique par la peur de la stigmatisation et des discriminations.

En 2012, une circulaire a été publiée par Jean-Marc Ayrault, alors premier ministre, pour prendre en compte le handicap dans les projets de loi, mais je dois dire avoir souvent pleuré devant la fragilité des mesures d’impact envisagées dans les textes. Nous devons systématiser cette démarche, en l’étendant aux propositions de loi, aux décisions des collectivités locales et des entreprises. Le dialogue social doit y contribuer, mais le débat public a, bien sûr, un rôle majeur à jouer.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos propos aussi passionnés que détaillés. N’hésitez pas à nous transmettre des compléments d’information.

Mme Véronique Bustreel. Je vais vous donner les documents de type varié que j’ai apportés : données statistiques, analyses de la Dares, ainsi que des études sur le cancer, l’autisme, la santé mentale, la déficience visuelle qui, croisant les points de vue des acteurs concernés, mettent en avant une solution pour chaque situation. Notre approche par branche professionnelle montre aussi qu’il est possible à une personne en situation de handicap de travailler, par exemple, dans l’agriculture ou dans la logistique et le transport ; nous sommes en train de nous pencher sur le secteur culturel. Le partage de ces informations contribuera à une meilleure connaissance des situations.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci, madame.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Thomas Wanecq, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), Mme Julie Labarthe, sous-directrice de l’observation de la solidarité, et M. Jean-Baptiste Hazo, chargé d’étude sur la santé mentale (17 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous recevons cet après-midi des représentants de la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), qui est le service statistique national dans le domaine de la santé et du social.

Madame, messieurs, je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations et vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Thomas Wanecq, Mme Julie Labarthe et M. Jean-Baptiste Hazo prêtent successivement serment.)

M. Thomas Wanecq, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques. Je suis ici accompagné de deux spécialistes qui, sur les questions techniques les plus pointues, sauront apporter les compléments et précisions indispensables à la bonne information du Parlement.

Votre commission d’enquête traite de deux sujets qui ne sont pas sans lien mais qui n’en demeurent pas moins distincts : la prise en charge des problèmes de santé mentale, d’une part, et du handicap, d’autre part. J’aimerais appeler votre attention sur deux éléments que vous connaissez sans doute mais qui sont assez déterminants dans la façon dont la Drees, qui est d’abord un service statistique ministériel, appréhende ces deux phénomènes ainsi que les deux politiques publiques correspondantes. Nous aurons l’occasion de revenir à plusieurs reprises sur ces difficultés ; elles ne sont pas insurmontables, mais les réponses que nous y apportons influencent de manière déterminante notre manière de voir la réalité.

Le premier point concerne la définition de la notion de handicap, qui paraît très claire dans le sens commun mais qui devient beaucoup plus complexe lorsqu’on l’aborde du point de vue statistique, car la quantification nécessite de l’objectivation. Si certains critères administratifs et indicateurs ont été reconnus, il n’y a pas aujourd’hui de définition univoque du handicap. Nous aurons l’occasion de revenir sur les trois grands critères existants, que l’on peut considérer séparément ou de façon cumulative ; chacun d’eux présente des intérêts différents, notamment au regard de la comparabilité internationale. Nous parlons ici d’une difficulté structurelle, car si l’on retient certaines définitions, la notion de handicap peut concerner une part très importante de la population – plus d’un quart des Français selon la définition la plus large, contre quelques pourcents selon certains critères administratifs restreints. L’appréhension du phénomène est alors évidemment très différente.

En matière de santé mentale, ensuite, nous disposons d’informations très riches provenant de sources différentes, parce qu’il existe de nombreux moyens de monitorer la santé. Je pense notamment aux statistiques publiées par les établissements et à toutes les informations médicales relatives à la prise en charge des patients. Dans ce domaine, cependant, la difficulté tient à l’absence d’enquête spécifique à la santé mentale, car malgré notre volonté de réaliser le plus d’enquêtes possibles, il n’est pas possible d’en faire sur tous les sujets, aussi importants soient-ils. Toujours est-il que notre connaissance de l’épidémiologie des troubles graves, de leur fréquence et de leur localisation sur le territoire est imparfaite, pour dire les choses de façon prudente. M. Hazo précisera tout à l’heure dans quelle mesure ces deux sujets sont connexes.

Ces éléments paraissent peut-être un peu négatifs, mais les questions méthodologiques sont pour nous très importantes, parce que nous sommes garants des chiffres livrés au débat public, qui peuvent assez légitimement susciter une certaine émotion ou une volonté de se comparer.

Les différentes définitions de la notion de handicap correspondent chacune à une réalité : on ne peut pas dire que l’une est fausse tandis que l’autre serait vraie. Elles appréhendent des choses différentes, qui peuvent concerner une part assez réduite de la population ou une part plus importante tout en restant minoritaire. Si ma mémoire est bonne, 28 % des adultes présentent des limitations fonctionnelles : on ne parle pas là d’une part marginale de la population !

Les troubles de santé mentale les plus fréquents sont très bien documentés. Ils font l’objet d’enquêtes qui nous permettent d’appréhender correctement ces phénomènes ; sur ces questions, nous travaillons notamment avec Santé publique France. En France comme à l’étranger, on observe ainsi une augmentation de la prévalence des problèmes de santé mentale, qui touchent plus particulièrement les jeunes et les femmes – les spécialistes présents à mes côtés pourront nuancer mes propos. S’agissant des troubles les plus graves, nous pâtissons d’un manque de données qui n’est ni scandaleux ni totalement sans espoir, puisque nous avons toujours la possibilité de réorienter nos enquêtes.

Je laisse maintenant les deux spécialistes qui m’accompagnent compléter mes propos ou corriger les erreurs que j’ai pu commettre dans cette intervention liminaire.

Mme Julie Labarthe, sous-directrice de l’observation de la solidarité. S’agissant du handicap, le texte de référence est la loi du 11 février 2005, qui donne une définition structurante de cette notion et illustre la difficulté de mesurer cette dernière, comme l’a expliqué Thomas Wanecq. Le handicap peut ainsi être défini comme une altération ou une limitation fonctionnelle liée à des problèmes de santé, dans un environnement donné, ayant des conséquences sur la participation sociale de l’individu qui en est atteint. Il peut être mesuré de différentes manières.

Nous disposons d’abord de données administratives, qui présentent les limites inhérentes à ce genre de chiffres : elles dépendent des critères fixés pour bénéficier d’aides, de prestations ou d’accompagnements, et du recours effectif à ces derniers.

Il existe aussi des définitions statistiques, essentiellement de deux types.

Elles peuvent s’attacher à des limitations fonctionnelles, c’est-à-dire aux difficultés importantes qu’éprouvent les individus concernés pour voir, entendre ou se déplacer ; ces difficultés peuvent être relationnelles, cognitives ou d’autres types. Il ressort de notre dernière enquête que 28 % de la population est concernée par ces limitations fonctionnelles importantes.

D’autres définitions statistiques reposent sur des restrictions d’activité : on dresse une liste d’activités de la vie quotidienne et on regarde qui a des difficultés importantes pour les mener à bien.

Enfin, un indicateur synthétique a été défini au niveau européen. Le Gali (Global Activity Limitation Indicator) mesure des restrictions globales d’activité et se distingue par sa simplicité, puisqu’il ne nécessite de poser qu’une seule question : « Êtes-vous, depuis plus de six mois, fortement limité dans les activités que les gens font habituellement, en raison d’un problème de santé ? » Cet indicateur présente l’avantage de pouvoir être inclus dans un grand nombre d’enquêtes : il figure ainsi dans des enquêtes européennes annuelles sur l’emploi, les ressources et les conditions de vie des ménages. Cela permet d’avoir une vision annuelle des personnes en situation de handicap selon cette définition.

Pour disposer d’une vision plus fine, par exemple pour connaître les limitations fonctionnelles, les restrictions d’activité et les altérations concernées, il est nécessaire de recourir à des questionnaires plus longs, ce que nous ne faisons pas tous les ans. Je parle ici des grandes enquêtes thématiques menées par la Drees ou autrefois par l’Insee, tous les dix ou quinze ans, auprès de la population générale, en surreprésentant des personnes à risque de handicap. Ces questionnaires sont très longs, du point de vue des personnes interrogées, puisqu’ils durent une heure, voire plus d’une heure et demie. Les questions visent à définir le handicap subi, l’origine de ce dernier, les conditions de vie de la personne interrogée – cela rejoint le sujet de votre commission d’enquête –, ainsi que les aides techniques et humaines dont elle bénéficie ou aurait besoin. Ces enquêtes fournissent donc davantage de données relatives à la qualité de la prise en charge des personnes en situation de handicap. Nous sommes en train de recueillir des informations à ce sujet. Certaines données sont déjà disponibles, d’autres le seront prochainement.

M. Thomas Wanecq. De telles enquêtes sont effectivement menées tous les dix ou quinze ans, mais la dernière réalisée sur le sujet de la prise en charge du handicap est en train de s’achever. Nous disposons donc de données très récentes pour vous informer sur ces questions qui vous intéressent.

Mme Julie Labarthe. La collecte a eu lieu entre 2021 et 2025. Cette longue durée s’explique par le fait que les personnes en situation de handicap vivent plus souvent en institution que les autres, et qu’une bonne connaissance de leur situation nécessite donc de se rendre dans une multitude de lieux – aussi bien dans des logements ordinaires, où se font habituellement les enquêtes pour la statistique publique, que dans des établissements spécifiquement dédiés aux personnes âgées ou handicapées, des établissements de la protection de l’enfance, où les enfants en situation de handicap sont surreprésentés, et des centres pénitentiaires.

Nous pouvons donc apporter ponctuellement de tels éclairages, réalisés de façon approfondie. La Drees publie des « Études et résultats » assez courts, comportant beaucoup de données statistiques et de tableaux mis à la disposition de tous – il faut cependant en connaître l’existence pour y accéder !

Dans des enquêtes générales, je vous l’ai dit, l’indicateur Gali fournit des informations sur la situation des personnes handicapées – pas forcément sur la qualité de leur prise en charge, mais sur leur situation de vie et leur inclusion sociale. D’autres enquêtes sont menées tous les quatre ans dans les établissements et services, ce qui permet aussi d’objectiver la façon dont sont accueillies les personnes en situation de handicap dans les structures qui leur sont dédiées.

M. Jean-Baptiste Hazo, chargé d’étude sur la santé mentale. Dans le questionnaire que vous nous avez transmis, vous nous demandez quelles sont les données disponibles pour objectiver les défaillances dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles de la santé mentale. Ce n’est pas une question facile !

Thomas Wanecq vous l’a dit, nous disposons d’éléments épidémiologiques assez importants, notamment en psychiatrie. Nous utilisons ces données dans le cadre de l’Observatoire national du suicide, animé par la Drees et présidé par le ministre chargé de la santé – souvent représenté par notre directeur –, mais de là à dire que le taux de décès par suicide est le reflet de la prise en charge psychiatrique de notre population, il y a un pas que je ne franchirai pas ! En bon épidémiologiste, je considère que la causalité est difficile à trouver.

De nombreux éléments montrent une détérioration de la santé mentale des jeunes femmes – je ne parle pas de la population générale, ni même des femmes en général, mais bien des jeunes femmes et adolescentes. La littérature scientifique permet d’affirmer que ce n’est pas de la faute des modalités de prise en charge ou de soins en France, puisque ce phénomène est observé dans la plupart des pays occidentaux. Les éléments explicatifs sont plutôt à chercher du côté des réseaux sociaux ou de changements sociologiques qui peuvent nous échapper.

L’analyse de certains éléments figurant dans le système national des données de santé (SNDS) laisse cependant apparaître un problème s’agissant du recours aux soins et de la prise en charge de ces troubles. Je pense notamment aux taux de réhospitalisation quinze ou trente jours après une sortie, ou au fait que nombre de patients ne consultent pas de médecin ou de psychiatre après avoir été hospitalisés en psychiatrie. Je ne vous cache pas que de tels indicateurs sont assez rares et que ces informations sont difficiles à recueillir, notamment du fait d’une culture du codage très pauvre en psychiatrie par rapport à ce qui se fait dans le secteur somatique dit MCO (médecine, chirurgie, obstétrique).

Un indicateur intéressant, que l’on recueille dans les enquêtes, serait plutôt le besoin de soins non satisfait, ou le non-recours aux soins. Grâce à l’enquête EpiCov (Épidémiologie et conditions de vie sous le covid-19), qui n’est pas une enquête d’épidémiologie psychiatrique pure – il n’en existe pas –, nous savons qu’à peu près 3 % des Français ont pensé à se suicider au cours des douze derniers mois, que cette proportion monte à 6 % ou 7 % chez les jeunes filles, et que la moitié de ces personnes n’ont pas eu recours à des soins. Or on peut penser qu’avoir eu des idées suicidaires au cours des douze derniers mois montre que l’on a besoin de soins ! Cela rejoint d’ailleurs ce qui ressort de la littérature internationale : le besoin de soins en santé mentale est insatisfait chez la moitié des personnes concernées.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous nous heurtons effectivement à un problème de définition des notions de handicap et de santé mentale – cette dernière couvre aussi bien la psychiatrie lourde que l’ensemble des troubles psychologiques connus –, de même qu’à un problème de manque de données – plus encore dans le domaine de la santé mentale que dans celui du handicap.

Je m’étonne cependant que vous évoquiez des chiffres relatifs aux hospitalisations alors que 80 % des actes médicaux en psychiatrie sont effectués en ambulatoire. Comment recensez-vous les gens dont le suivi se fait majoritairement ailleurs qu’à l’hôpital afin d’étudier plus finement ces troubles psychologiques de plus en plus importants – c’est en tout cas l’impression que nous avons, en l’absence de remontée de données au niveau national ?

Avons-nous les moyens de mesurer le handicap autrement que par ses conséquences ? En raison du manque de définition et de caractérisation des handicaps, nous n’appréhendons que des limitations ou des restrictions par rapport à une vie sociale normale. C’est ennuyeux, car cela ne permet pas de mesurer une évolution. Avons-nous affaire à des handicaps définitivement constitués ou plutôt à des handicaps apparaissant progressivement, avec une aggravation des symptômes au fur et à mesure que les personnes avancent en âge ?

Pourriez-vous enfin nous présenter, dans les deux domaines que nous étudions, une sorte de courbe d’évolution ? Vous avez expliqué que vous meniez une enquête tous les dix ou quinze ans. Constate-t-on une évolution significative de l’impact du handicap sur la vie sociale et professionnelle, des aspects financiers et de tout ce qui a trait aux aidants ?

M. Thomas Wanecq. S’agissant de la prise en compte des soins de ville en psychiatrie, nous avons accès à toutes les données du SNDS. Nous avons donc une idée des recours à des consultations remboursées par la sécurité sociale – chez un psychiatre, donc, ou chez un psychologue dans le cadre d’un dispositif relativement récent – et des consommations de médicaments psychotropes.

Si l’essentiel de la prise en charge de la santé mentale se fait en ville, il n’en est pas moins intéressant de regarder ce qui se passe à l’hôpital, car les affections les plus graves peuvent toujours entraîner une hospitalisation. Or c’est ce genre d’affections que nous avons le plus de mal à repérer. Un indicateur relatif au nombre de passages aux urgences liés à un motif psychiatrique ou au cours desquels un problème psychiatrique a été décelé apparaît donc tout à fait pertinent.

J’en reviens au sujet du handicap. Puisque nous réalisons des enquêtes tous les quinze ans et que celles-ci comportent des questions relativement précises sur la nature des limitations fonctionnelles – sensorielles, motrices, physiques – et des restrictions d’activité liées à la mobilité, nous disposons d’un certain nombre d’éléments et d’indicateurs qui nous permettent d’établir des comparaisons, y compris internationales, même si les points sont assez éloignés. S’agissant du reste à charge ou du reste à vivre, nous disposons également d’informations très complètes, car de nombreuses données financières nous remontent en matière d’aides sociales départementales et de ressources qui y sont consacrées. Ces informations font d’ailleurs l’objet de publications, qui abordent la question de l’effort financier des pouvoirs publics – la sécurité sociale, mais aussi et surtout les départements, qui jouent un rôle majeur dans ce domaine – et de la conséquence de ces politiques publiques sur le reste à vivre des patients, que ces derniers soient à domicile ou en hébergement.

M. Jean-Baptiste Hazo. Il est vrai qu’au sein d’un secteur de psychiatrie, 80 % des patients sont vus en ambulatoire. Or, pour des raisons historiques de confidentialité, ces patients ne peuvent être liés dans notre base de données, le SNDS. En effet, à une certaine époque, les dispensaires prenaient en charge des pathologies telles que les maladies vénériennes et l’on ne demandait pas l’identité des personnes consultant dans des centres médico-psychologiques (CMP). Je me souviens que, lorsque j’étais infirmier, les patients ne présentaient pas leur carte Vitale dans les CMP. Cela se fait maintenant de plus en plus, mais pas encore assez : en 2022, seuls 50 % à 60 % des patients des CMP pouvaient être « chaînés » dans le SNDS, ce qui permet de retrouver leurs autres consommations.

À cela s’est longtemps ajouté le continent noir des psychothérapies assurées par des psychologues, lesquels ne sont pas considérés, en France, comme des professionnels de santé. Le dispositif Mon soutien psy a permis de faire un peu évoluer les choses, mais il n’est pas encore effectif partout ; il restera toujours un certain nombre de psychologues qui ne rentreront pas dans ce dispositif et pour lesquels nous n’aurons pas d’informations.

Les enquêtes permettent toutefois de se faire une idée du niveau de recours aux soins en santé mentale. Nous avons ainsi posé la question dans le cadre de l’enquête EpiCov : de mémoire, en 2022, environ 12 % des personnes âgées de 15 ans et plus déclaraient avoir consulté un psychologue au cours des douze derniers mois – ce qui est beaucoup. Le psychologue est ainsi devenu le premier professionnel vers lequel se tournent les patients, avant même le généraliste, qui est pourtant longtemps resté le principal référent en matière de santé mentale.

Vous nous avez interrogés sur les aidants. Je ne suis pas un spécialiste de cette question, mais je sais, pour en avoir beaucoup discuté avec l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam), que des problèmes psychiatriques affectent toute une famille, tout un réseau social. Il est vrai que nos enquêtes abordent peu ce sujet. Aussi n’avons-nous pas d’éléments statistiques à vous apporter dans le champ de la santé mentale, mais puisque les questions de handicap et de santé mentale se chevauchent, les enquêtes menées dans le champ du handicap – y compris psychique – pourront vous intéresser.

S’agissant de la bonne mesure de la prévalence des problèmes psychiatriques dans la population, il faut souligner que les professionnels du secteur ont toujours du mal à se mettre d’accord sur des diagnostics. Cela explique notre difficulté à connaître le nombre de patients ou de personnes concernées par un problème donné. La nosographie est assez fragile en psychiatrie. Aussi assistons-nous à l’émergence d’une psychiatrie du retentissement, qui s’intéresse moins à l’étiquette posée sur le mal qu’à son impact sur la vie quotidienne du patient. Cela rejoint la notion de handicap psychique, entrée dans les mœurs médicales et médico-sociales.

J’ai répondu par écrit à votre question sur le coût de ces affections pour la société. Le nombre d’arrêts maladie liés à une affection psychiatrique est en augmentation constante – ce sont des chiffres que vous pouvez trouver facilement. Cette évolution traduit-elle une réalité épidémiologique ou plutôt une réalité du monde du travail ? La question se pose, mais je ne me risquerai pas à y apporter une réponse.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Avez-vous réalisé une enquête sur l’usage que les jeunes font des psychotropes, dont la consommation, pourtant assez lourde de conséquences, croît depuis peu de manière exponentielle ?

M. Jean-Baptiste Hazo. Parlez-vous des psychotropes prescrits ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Absolument.

M. Jean-Baptiste Hazo. On pourrait aussi parler des drogues, mais sur ce sujet, vous pourrez interroger l’Observatoire français des drogues et des tendances addictives (OFDT), qui vous répondra mieux que moi.

Notre système rembourse assez bien les molécules prescrites aux patients. Nous pouvons en suivre la consommation dans le SNDS, un outil dans lequel nous avons confiance. Il est difficile de poser cette question dans une enquête, car l’homme de la rue ne sait pas exactement ce qu’est un psychotrope – on parle généralement de médicaments pour dormir ou pour calmer les nerfs. Nous l’avons cependant posée dans le cadre d’EpiCov : de mémoire, il en est ressorti qu’environ 15 % de la population avait recours à ces substances et que la consommation avait plutôt tendance à augmenter avec l’âge. Toutefois, il est vrai que la prescription et la consommation de psychotropes ont très fortement augmenté au cours des dix dernières années, comme nous pouvons le constater dans le SNDS.

Mme Julie Labarthe. L’enquête évoquée par Thomas Wanecq, que nous avons menée en 2022 auprès de 22 600 personnes en logement ordinaire, nous a apporté des informations très fines sur la caractérisation du handicap et son origine, altération par altération. Ces données, plus précises que celles que contient « Le Handicap en chiffres », ont été mises en ligne sur le site internet de la Drees – nous vous donnerons les liens dans notre réponse écrite –et peuvent être croisées avec de nombreuses variables telles que l’âge, le sexe, la localisation, la catégorie socioprofessionnelle ou la situation familiale.

S’agissant de la prise en charge, l’enquête apporte aussi des informations sur les aides techniques ou aménagements dont bénéficient les personnes ; si ces dernières n’ont pas obtenu les aides dont elles ont besoin, il en est précisé la raison. Là encore, ces informations ont été enrichies de données administratives, de telle sorte que l’on peut savoir si telle personne dans telle situation bénéficie de telle prestation.

La Drees va publier des éléments sur la scolarisation des enfants handicapés et d’autres thématiques. Nous allons diffuser beaucoup de tableaux détaillés, mais il y aura sans doute des trous dans la raquette, car nous ne sommes nous-mêmes pas en mesure d’exploiter toutes les informations que nous avons recueillies dans le cadre de cette enquête. Il faudra donc que d’autres s’emparent de ces données très riches.

Vous nous avez interrogés sur les évolutions constatées dans le domaine du handicap. C’est un sujet très important, qui nous intéresse. Tous les quatre ans, nous faisons un point sur les individus pris en charge dans des établissements et services pour personnes handicapées : nous pouvons donc observer l’évolution de leur profil, et nous demander par exemple si les personnes de plus de 50 ans sont plus nombreuses, ou encore si les déficiences prises en charge sont différentes. Dans la population générale, nous disposons de l’indicateur Gali : nous avons publié quelques séries un peu longues sur le site internet de la Drees – nous vous donnerons les références – mais n’avons pas noté d’évolution significative. En outre, nous réalisons tous les cinq ans des enquêtes relatives à la santé, qui comportent quelques informations sur le handicap. Pour analyser les choses plus finement, par exemple par type de limitation fonctionnelle, il convient d’attendre les grandes enquêtes que nous ne menons, du point de vue de l’extérieur, pas assez souvent.

Nous avons pour projet de publier quelque chose sur ce sujet. Ce n’est pas facile, car la connaissance et les besoins évoluent. Les questions changent – dans notre dernière enquête, nous avons beaucoup développé les sujets relatifs aux handicaps psychiques –, et nous ne repérons donc pas exactement les mêmes personnes, ce qui nécessite des travaux statistiques pour présenter les choses à méthodologie comparable. Cela nous prend un peu de temps !

Enfin, dans le cadre du dispositif d’enquêtes Autonomie, nous demandons à toutes les personnes interrogées, à domicile ou en établissement, qui les aide, ce qui nous permet d’interroger ensuite leurs aidants. Puisque nous menons également nos enquêtes dans des centres de santé mentale, nous pouvons aussi obtenir, dans certains cas, des informations sur ces aidants particuliers. Cependant, ce sont là des données que nous n’avons pas encore eu le temps d’exploiter.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Parvenez-vous à faire un recensement des personnes qui n’arrivent pas à obtenir une place en établissement, quel que soit leur âge ? Je pense également aux instituts médico-éducatifs (IME).

Mme Julie Labarthe. Dans le champ du handicap, nous ne faisons pas vraiment de recensement. Nous réalisons une estimation statistique à partir de nos enquêtes. Nous demandons aux personnes à domicile si leur situation résulte d’un choix, si elles auraient aimé être en établissement et pourquoi elles n’y sont pas. Nous posons les questions inverses aux personnes hébergées en établissement. Par ailleurs, nos enquêtes relatives aux établissements peuvent contenir des éléments sur les temps d’attente pour intégrer ces structures. Ainsi, dans le champ des personnes âgées, nous publierons prochainement une étude sur les délais avant d’entrer en Ehpad.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. L’enquête sur l’accès des personnes âgées aux Ehpad s’intéresse-t-elle également aux personnes en situation de handicap ou souffrant de troubles psychiques ?

Mme Julie Labarthe. Cette étude repose sur des données administratives – le temps d’attente – et concerne uniquement les Ehpad. En revanche, le dispositif d’enquêtes Autonomie – notion qui recouvre, en l’espèce, les problématiques des personnes âgées et des personnes handicapées – porte sur tous les types d’établissement.

M. Thomas Wanecq. Comme vous le savez, la distinction est administrative : à 60 ans, on bascule dans l’autonomie, à moins que l’on n’ait été reconnu auparavant comme handicapé. J’ajoute, à propos du lien entre santé mentale et handicap, que le handicap psychique est la première cause de handicap.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cela pose le problème de la classification des handicaps par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Ma première question sera très brève : qui vous commande des études et décide des thèmes sur lesquels elles portent ?

M. Thomas Wanecq. Nos enquêtes s’inscrivent dans une programmation pluriannuelle. Certaines d’entre elles, comme « La statistique annuelle des établissements de santé », sont réalisées chaque année. D’autres sont menées périodiquement, à une fréquence variable – c’est le cas, par exemple, des enquêtes en matière de santé.

Enfin, nous réalisons de grandes enquêtes, qui demandent un travail considérable et coûtent très cher. L’enquête Autonomie, qui a porté, dans un premier temps, sur un échantillon de plusieurs centaines de milliers de personnes, se déroule sur quatre ans – 2021-2025 – et a demandé plusieurs années de préparation. Pour des raisons d’organisation et parce que nos crédits ne sont pas illimités, nous ne pouvons pas renouveler une enquête de ce type sitôt la précédente achevée. Ces grandes enquêtes s’inscrivant dans un cadre budgétaire fixé par l’organisation administrative de l’État, nous pratiquons l’optimisation sous contrainte en programmant celles qui nous permettent d’acquérir la meilleure connaissance possible des sujets sur lesquels nous devons informer le public et les chercheurs et en nous efforçant de maintenir une périodicité et une méthodologie à même de préserver le niveau des connaissances.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. À vrai dire, ma question était un peu vicieuse. Je m’explique. En 2024, le premier ministre a déclaré la santé mentale grande cause nationale en 2025. Dès lors, il aurait été logique qu’il mobilise les services de la Drees pour évaluer les dispositifs et établir un diagnostic fiable. Or vous avez dressé un constat de carence dans ce domaine.

M. Thomas Wanecq. La définition de nos grands types d’enquête se fonde toujours sur nos besoins statistiques. Il est vrai que nous avons identifié la santé mentale comme un domaine dans lequel les enquêtes manquent. Cela dit, toutes les enquêtes de la Drees portent sur un sujet prioritaire. Surtout, lancer une étude sur la santé mentale, ce n’est pas commander un sondage à un institut : à elle seule, sa préparation demanderait plusieurs années. Cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas mener ce type d’étude : c’est une question d’arbitrage.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Force est de constater qu’en France, la culture de l’évaluation est insuffisante dans le domaine de la santé, et notre commission d’enquête ne manquera certainement pas de le souligner. Cette critique ne s’adresse pas à la Drees, qui accomplit un travail remarquable ; elle porte sur la question spécifique de la santé mentale déclarée grande cause nationale. Vous avez évoqué la question de l’accès aux soins des jeunes femmes qui commettent des tentatives de suicide. La causalité est, certes, toujours hasardeuse, mais l’on aurait pu renforcer un dispositif comme Sentinelle, pour prévenir la récidive. Ma critique est d’ordre systémique.

M. Thomas Wanecq. J’entends ce que vous dites. Du reste, chacun est dans son rôle : il revient au Parlement de se prononcer sur la conduite des politiques publiques.

D’une part, il existe d’autres instruments que les services statistiques ministériels pour évaluer ces politiques. D’autre part, nous sommes à la fois protégés et contraints par un ensemble de règles, françaises et européennes, qui encadrent l’intervention du pouvoir exécutif dans la réalisation de notre travail statistique. De ce fait, il lui est difficile de nous demander de renoncer à telle enquête pour nous consacrer à la santé mentale, d’autant plus que notre travail s’inscrit dans une programmation pluriannuelle.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Ces rigidités sont dommageables. Une étude récente de l’institut Montaigne révèle, par exemple, qu’un jeune sur cinq estime que sa santé mentale est dégradée. Ces chiffres fixent des repères dans l’opinion alors qu’ils sont, sur le plan scientifique, moins solides que les travaux que vous pouvez réaliser. Encore une fois, sur les enjeux prioritaires, on pourrait aménager des marges de manœuvre qui permettraient de prendre en compte des problèmes émergents. Bien que l’on sache depuis de nombreuses années que la santé mentale se dégrade, on ne dispose pas d’analyses suffisantes sur le sujet : les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) font-elles l’objet d’études ? Quelle est la redevabilité du système libéral ? Dès lors que de l’argent public est en jeu, on est en droit de se demander si l’évaluation et le contrôle sont suffisants et que l’accent est mis sur les dispositifs les plus efficaces.

L’un des objets de notre commission d’enquête est en effet d’identifier les coûts évités. Il s’agit de renforcer les dispositifs qui présentent une plus-value à cet égard : logement inclusif, emplois accompagnés, diagnostic et prise en charge précoces des troubles du langage… Personne ne conteste la qualité du travail de la Drees. Mais la cohérence du fléchage avec les orientations politiques peut être mise en question.

M. Jean-Baptiste Hazo. Pour répondre à votre question initiale, Eurostat nous commande également des enquêtes. Je pense notamment à la grande enquête de santé, European Health Interview Survey (EHIS). La Drees a pris l’initiative d’y ajouter, pour ce qui concerne la France, des questions relatives à la santé mentale, mais nous n’avons pas toujours été suivis par nos partenaires européens, qui se sont, par exemple, montrés très réticents quant à l’introduction de questions ayant trait aux pensées suicidaires.

Mme Julie Labarthe. J’ajoute qu’en tant que service statistique du ministère de la santé, la Drees veille à ce que la problématique de la santé mentale soit abordée, lorsque c’est statistiquement pertinent, dans les enquêtes générales réalisées par le système statistique public – cette méthode présente, en outre, des avantages en matière de coûts. Ainsi, nous avons fait en sorte qu’une enquête réalisée en 2025 sur les sans domicile fixe comporte des questions relatives aux pensées suicidaires. Il en va de même pour la problématique du handicap, qui sera désormais intégrée dans le recensement de la population, de sorte que nous disposerons d’estimations localisées.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). La Drees a tout de même publié, en juin 2025, une étude portant sur les conséquences de la situation financière, de l’orientation sexuelle et des discriminations subies sur la santé mentale.

Ma première question porte sur le croisement des données. Avez-vous pu, par exemple, établir un lien entre, d’une part, le fait que le psychologue, et non plus le médecin généraliste, est le premier recours en santé mentale et, d’autre part, l’existence de déserts médicaux ? Sait-on si la baisse du nombre des hospitalisations est liée à la diminution du nombre de lits en psychiatrie et le recours aux psychotropes aux difficultés d’accès aux soins ? Vous avez évoqué une étude montrant que des personnes ayant eu des pensées suicidaires au cours des douze derniers mois n’ont pas eu recours aux soins. Connaît-on les raisons de ce non-recours ?

Une autre étude porte sur les conditions de travail du personnel médico-social – je pense notamment aux aides médico-psychologiques (AMP) et aux AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap) – et les difficultés de recrutement qui en découlent. Quels constats dressez-vous dans ce domaine et quelles évolutions recommanderiez-vous ?

Vous utilisez différents modèles de simulation pour mesurer l’impact des réformes politiques sur le système de santé. Avez-vous pu évaluer les conséquences potentielles des propositions du précédent gouvernement, notamment l’impact d’une année blanche sur les prestations sociales et de la réforme du dispositif des affections de longue durée (ALD) sur les personnes en situation de handicap ?

Avez-vous participé à l’élaboration du plan Santé mentale et psychiatrie présenté au mois de juin par le gouvernement ? Si oui, quelles étaient vos recommandations ?

Quel est l’impact des discriminations subies par les personnes LGBTQI+ sur leur santé mentale ? Quelles mesures de prévention suggérez-vous dans ce domaine ?

Plusieurs acteurs ont mentionné les difficultés d’obtenir, notamment des MDPH, des données sur le handicap. À quels enjeux faites-vous face dans le cadre de la collecte des données ? Estimez-vous avoir une vision exhaustive de la situation du handicap en France ?

Enfin, votre administration a récemment publié une nouvelle base de données issues des remontées individuelles sur l’autonomie (RI-autonomie), qui vise à connaître les prestations sociales versées et leurs bénéficiaires. Permettra-t-elle de mieux comprendre le non-recours aux prestations, donc de mieux lutter contre ce phénomène, et de prévenir les ruptures de droits ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. J’ajouterai une question : le ministère de la santé vous a-t-il demandé des éléments d’information issus de vos enquêtes avant l’annonce du plan Santé mentale ?

M. Thomas Wanecq. Vos questions, passionnantes, vont au-delà de celles qui nous ont été transmises par écrit. Nos réponses seront donc prudentes et nous les compléterons, le cas échéant, par des éléments écrits.

Si la Drees a pour principe de croiser les informations, nous n’avons pas encore réalisé tous les croisements pertinents, en particulier celui que vous avez évoqué entre la consultation d’un psychologue en premier recours et les déserts médicaux – notion que nous appréhendons à l’aide d’indicateurs spécifiques concernant l’accès aux médecins généralistes.

S’agissant de l’impact qu’aurait une année blanche sur les personnes en situation de handicap, nous utilisons des modèles de microsimulation qui permettent, à partir de données d’enquête ou administratives, de mesurer les effets de certaines politiques publiques. Néanmoins, nous ne disposons pas toujours, dans un calendrier donné, de tous les éléments nécessaires à une évaluation ex ante de l’ensemble des politiques publiques. Lorsqu’on nous le demande, nous nous efforçons de réaliser ces évaluations, dans la mesure du possible. Encore faut-il que notre modèle représente un véritable apport au regard des études menées par un service ministériel non statistique tel que la direction générale de la cohésion sociale ou celle de la sécurité sociale. Nous ne sommes pas forcément les acteurs les plus pertinents pour réaliser ce type d’exercice.

S’agissant des conséquences de la précarité et des discriminations sur la santé mentale, nous nous efforçons, pour notre part, de mettre en regard le handicap ou la santé mentale et les caractéristiques de la population pour étudier la manière dont ils interagissent – j’ai évoqué, par exemple, le reste à vivre. De fait, il est plus simple pour nous d’effectuer des croisements avec des paramètres sur lesquels nous pouvons recueillir des données objectivables qui font l’objet de définitions consensuelles. Je comprends l’intérêt politique que peuvent présenter certaines informations, mais ce que nous pouvons étudier ne correspond pas forcément à la manière dont la problématique se pose d’un point de vue politique. Nous sommes guidés par une forme de pragmatisme : quelles sont les informations que nous pouvons mesurer par des données administratives ou par des données d’enquête et comment pouvons-nous les croiser ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Peut-on établir si les discriminations évoquées par Mme Leboucher renforcent la non-insertion des personnes en situation de handicap ou souffrant de troubles psychiques ?

M. Thomas Wanecq. Nous savons, par exemple, que le niveau de vie des personnes en situation de handicap est plus faible que celui de la population générale. Notre rôle est de présenter cette corrélation et les différentes hypothèses de causalité ; il ne nous appartient pas d’aller plus loin.

Mme Julie Labarthe. En ce qui concerne les personnels prenant en charge les personnes âgées ou handicapées, nous avons publié, en juin, des données détaillées sur les conditions de travail – risques psycho-sociaux, rythme de travail… – des professions sociales et sanitaires. Toutefois, l’échantillon n’était pas suffisamment important pour que nous puissions étudier chaque profession, notamment celle d’AMP. Par ailleurs, nous publions chaque année des statistiques sur les conditions d’emploi, notamment les salaires, et les parcours des personnels de ce secteur. Nous pourrons vous fournir des liens vers nos publications concernant les AMP et les aides à domicile. J’ajoute que nous publierons également prochainement des indicateurs de tension.

Un système d’information nous permet de disposer de données agrégées, MDPH par MDPH, publiées par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). La Drees aurait souhaité avoir également accès à des données individuelles mais le choix a été fait, pour des raisons liées à la protection des données, de crypter très tôt les données identifiantes. Les différents acteurs sont conscients de cette difficulté. Nous nous assurons d’ailleurs que les nouveaux systèmes d’information répondent aux besoins statistiques.

S’agissant des remontées d’informations sur le handicap provenant notamment des conseils départementaux, nous publions chaque année des données agrégées sur le nombre des bénéficiaires de prestations – PCH (prestation de compensation du handicap), ACTP (allocation compensatrice pour tierce personne) et aides à l’accueil –, leurs principales caractéristiques et les dépenses associées. Depuis une dizaine d’années environ, nous recueillons également des données individuelles concernant les bénéficiaires de ces prestations. Cette étude n’est pas réalisée tous les ans, faute d’effectifs suffisants, mais tous les quatre ou cinq ans. L’opération est difficile, mais elle nous a permis de publier des bases de données individuelles très intéressantes. Nous achevons la collecte des données RI-autonomie, qui croisent celles des départements et celles de la Cnaf (Caisse nationale des allocations familiales) et couvrent ainsi l’ensemble des prestations associées au handicap. Pour faire remonter des données individuelles des départements, un travail conjoint de l’État, des départements et de l’éditeur est nécessaire. Ce travail est en cours concernant la protection de l’enfance, grâce aux renforts que nous avons reçus pour étudier cette question. Il est certain que nous pouvons progresser en matière de remontée des données individuelles.

M. Jean-Baptiste Hazo. L’étude qui parviendrait à croiser les données d’offre de soins avec celles des besoins de soins, mesurés par des enquêtes, c’est le Graal ! La Drees a lancé, à la faveur de l’enquête européenne EHIS, une enquête Santé et territoire qui s’adresse à 200 000 Français, l’objectif étant d’obtenir 100 000 réponses, pour que les résultats soient représentatifs au niveau départemental. Toutefois, pour certains départements, nous ne recevrons que 200 ou 300 réponses, de sorte que l’étude risque d’être dépourvue de puissance statistique dans un domaine comme le renoncement aux soins de santé mentale, qui ne concerne que 3 % à 4 % de l’échantillon. Par ailleurs, nous avons invité, dans le cadre de l’ONS (Observatoire national du suicide), les ARS (agences régionales de santé) et les ORS (observatoires régionaux de la santé), qui peuvent avoir des données particulièrement pertinentes concernant les territoires, à nous faire part de leurs travaux. Nous espérons donc pouvoir réaliser de plus en plus de croisements. Nous disposons également de nombreuses données concernant l’offre de soins, la densité médicale et les pratiques de soins en psychiatrie au niveau territorial ; nous essayons, avec le bureau établissements de santé de la Drees, de les « faire parler », mais il n’est pas toujours évident de les croiser, notamment avec les besoins.

Quelles sont les raisons du non-recours aux soins ? On constate que l’expression de besoins de soins en santé mentale est plus forte dans les zones urbaines que dans les zones rurales – ce qui ne veut pas dire que ces besoins n’existent pas dans ces dernières – et qu’au sein des zones urbaines, elle est plus faible dans les quartiers prioritaires de la politique de la ville, pour des raisons que l’on a du mal à expliquer. On n’a jamais réussi à croiser ce non-recours avec la densité de l’offre. Mais il ne faut pas oublier qu’en matière de santé mentale, les motifs individuels priment : le sexe, le fait d’avoir vécu ou pas des victimations ou des discriminations sont des facteurs importants. La corrélation avec la biographie des individus est beaucoup plus forte que la corrélation avec le lieu de vie et l’offre de soins.

Quant au lien entre précarité et santé mentale, il est établi et très fort : tous nos indicateurs de santé mentale – à l’exception d’un seul, la consommation d’alcool excédant les normes de Santé publique France – révèlent que les plus pauvres sont les plus frappés. La causalité est double. D’une part, la précarité rend malade ; elle expose à des déterminants de la santé mentale, notamment des victimations. Plus on est pauvre, moins on peut se protéger et plus on habite dans un quartier difficile, de sorte qu’on est davantage exposé à des victimations qui vont dégrader notre santé mentale. Par ailleurs, les maladies mentales, notamment les plus sévères, apparaissent entre l’âge de 15 ans et celui de 25 ans : si vous êtes atteint de bipolarité ou de schizophrénie, vous avez peu de chance d’achever vos études de médecine ou d’architecture. La maladie rend pauvre et la pauvreté rend malade.

S’agissant de l’impact des discriminations sur la santé mentale, nous observons une corrélation importante entre le fait de subir des discriminations, des problèmes de santé mentale et, en particulier pour les personnes d’origine extraeuropéenne, un recours aux soins légèrement moindre. Comment prévenir ces discriminations ? Je ne sais pas si c’est à moi de répondre à cette question.

Enfin, nous en saurons peut-être un peu plus sur le renoncement aux soins – de santé physique et mentale – grâce à l’enquête européenne, qui comporte des questions sur les raisons de ce renoncement : délais, coût, non-disponibilité des soignants. Par ailleurs, nous allons étudier les résultats d’une enquête sur la victimation menée avec le ministère de l’intérieur, dans laquelle nous avons interrogé les victimes d’atteintes aux biens et aux personnes de manière à évaluer leur niveau de santé physique et mentale. Nous disposerons donc d’éléments supplémentaires sur le lien assez fort entre précarité, victimation et santé.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La loi de février 2005 dispose que la MDPH a un rôle d’observatoire. Or force est de constater que, vingt ans après, la collecte cohérente des données n’est toujours pas au point. C’est d’autant plus dommage que cette collecte ne nécessite pas de longues enquêtes puisqu’il s’agit de données de diagnostic qu’il est facile d’extraire des systèmes informatiques.

Je souhaiterais vous interroger à présent sur le travail interministériel. On peine à évaluer la réalité de la scolarisation des enfants en situation de handicap. Je souhaiterais donc savoir si vous avez, avec la direction générale de l’enseignement scolaire du ministère de l’éducation nationale, un dialogue qui permet de mesurer l’effectivité de la mise en œuvre des notifications des MDPH. On parle beaucoup des AESH, mais ce n’est pas le seul dispositif – je pense au matériel pédagogique adapté, aux orientations des Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire)… C’est un exemple : la problématique du travail interministériel vaut aussi pour l’emploi, l’accès au logement, etc.

M. Thomas Wanecq. La dimension interministérielle est très importante. Nos interlocuteurs naturels sont les autres services statistiques ministériels : en l’espèce, la Deep (direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance) du ministère de l’éducation nationale. Je signale, du reste, que nous avons publié, la semaine dernière, un document « Études et résultats » qui comporte des éléments sur le handicap entre 5 ans et 20 ans, notamment la scolarisation. Nous collaborons régulièrement avec le ministère de l’éducation nationale, précisément pour étudier l’ensemble des dispositifs d’aide à la scolarisation, dans et en dehors de l’école.

Mme Julie Labarthe. Depuis 2020, la Drees anime un groupe de producteurs de données sur le handicap afin que cette problématique soit bien prise en compte dans l’ensemble des productions de données. Ce groupe rassemble différents services statistiques ministériels – intérieur, éducation nationale, logement – et l’Insee, de sorte que le Gali et des indicateurs communs figurent désormais dans un nombre croissant d’enquêtes menées par ces ministères. Par ailleurs, début novembre, la Drees et la Deep publieront des données sur la prise en charge des enfants en situation de handicap. J’ajoute que les enquêtes Autonomie comportent des questions sur l’accompagnement.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. L’enquête sur la protection de l’enfance que vous avez évoquée intègre-t-elle le handicap et les troubles psychiques, sachant que la population visée est particulièrement concernée ?

Mme Julie Labarthe. Il s’agit d’une enquête Autonomie, centrée sur le handicap, sa prise en charge et la perte d’autonomie. Nous avons procédé de la manière suivante. Nous nous sommes rendus dans des établissements de la protection de l’enfance, où des enfants ont été tirés au sort. Nous avons fait une première estimation de leur situation vis-à-vis du handicap, puis nous leur avons soumis un questionnaire détaillé, en veillant à ce que ceux qui avaient des risques de handicap aient plus de chances d’être interrogés. Nous aurons ainsi une connaissance fine des handicaps de ces enfants et de leur prise en charge. Bien entendu, dans le cadre de nos enquêtes dans les établissements pour enfants handicapés, nous demandons quels sont ceux qui bénéficient d’une mesure de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Nous pouvons ainsi comparer la manière dont ils sont pris en charge, car nous savons que l’accompagnement varie beaucoup selon les établissements.

J’ajoute que l’enquête que nous menons, tous les quatre ans, auprès des établissements de la protection de l’enfance comporte toujours une question sur le handicap.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Est-ce à dire que vous étudiez le lien entre les droits ouverts – concernant des AESH ou le dispositif Ulis, par exemple – et l’effectivité des moyens alloués par l’éducation nationale pour évaluer l’adéquation entre l’offre de services et les besoins exprimés ?

Les politiques ont souvent le travers de penser que l’emploi ou le logement sont, pour les personnes en situation de handicap, des problèmes prioritaires. Or lorsqu’on les interroge, elles évoquent souvent d’abord l’accès aux loisirs, à la culture ou au sport. Cet élément ressort-il de vos analyses statistiques ou vous concentrez-vous surtout sur le volet sanitaire ?

Mme Julie Labarthe. Notre enquête pourra comporter des éléments sur un éventuel manque d’AESH mais, s’agissant du suivi territorialisé que vous évoquez, nos collègues du service statistique du ministère de l’éducation nationale seraient plus à même de vous répondre.

Dans le cadre de nos enquêtes Autonomie, nous nous intéressons à l’ensemble des aspects de la vie sociale des personnes en situation de handicap – y compris leurs pratiques sportives, leur participation électorale ou la parentalité, par exemple –, conformément à la définition qui est donnée du handicap dans la loi de 2005. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle ces enquêtes, qui comportent essentiellement des questions fermées, sont très longues.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. On a bien compris que des moyens supplémentaires accroîtraient vos possibilités d’intervention. À titre personnel, j’estime que nous avons une culture insuffisante de l’évaluation et de la statistique.

Considérez-vous que l’on dispose d’éléments suffisants pour analyser la plus-value de la prévention en termes de coûts évités ? Les pays anglo-saxons, notamment le Canada, semblent avoir, davantage que le nôtre, axé leurs politiques sur la prévention.

Par ailleurs, on constate que la santé mentale, par exemple, devient une préoccupation majeure. Vos enquêtes révèlent-elles des signaux faibles qui devraient nous alerter sur d’autres enjeux touchant certains publics très spécifiques dans le champ de la santé mentale ou du handicap ? Observe-t-on un décrochage en matière d’accès au sport des personnes en situation de handicap, par exemple ?

M. Thomas Wanecq. Je me suis sans doute mal exprimé. J’ai voulu dire, non pas que nous avions des problèmes budgétaires, mais que nous travaillions dans un cadre qui nous impose de faire des choix et de définir des priorités. La Drees a, du reste, également pour rôle d’animer un écosystème afin de favoriser la recherche sur les sujets qui relèvent de son domaine. Outre celles que nous faisons nous-mêmes, il y a des enquêtes que nous faisons faire ou que nous encourageons d’autres à faire. Nous ne nous débarrassons donc pas d’une question au motif que la programmation de nos enquêtes est bouclée. Nous nous intéressons beaucoup à ces problématiques.

La question des coûts évités relève d’une approche médico-économique, qu’il nous arrive d’adopter mais que développent également d’autres institutions, notamment la Haute Autorité de santé et Santé publique France, dont c’est davantage le cœur de métier. C’est dans le dialogue avec les chercheurs et les institutions que nous parvenons à avoir des éléments de ce type. La prévention en est un excellent exemple. Sur l’argent qui y est consacré, le consensus est facile à obtenir. En revanche, sur les coûts évités et la définition de ce que l’on appelle le contrefactuel – c’est-à-dire la situation de référence, fondamentale en matière d’évaluation des politiques publiques –, les débats sont parfois très vifs.

Parmi les tendances que nous avons relevées, je mentionnerai à nouveau l’augmentation marquée de la prévalence des problématiques de santé mentale ; elle est très importante depuis le début de la décennie, mais on pouvait en observer les prémices au cours des années précédentes. La crise du covid n’a donc pas provoqué ce phénomène, mais elle semble avoir eu, en tout cas au niveau statistique, un effet multiplicateur. Surtout, on observe que les problèmes de santé mentale – qui affectent en particulier les jeunes, notamment les jeunes femmes, pour lesquelles le niveau de progression est très préoccupant – n’ont pas diminué à la fin de ladite crise. Cette tendance s’observe dans l’ensemble des pays occidentaux, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons rien faire. En termes quantitatifs, ce problème est celui qui apparaît comme le plus prégnant. Il convient de rappeler, par ailleurs, que le handicap et les problèmes de santé mentale sont plus fréquents dans les populations en situation de précarité ou de discrimination. Ces éléments méritent d’être rappelés car les liens que nous observons sur le plan statistique se renforcent, si bien que l’on peut, sans dramatiser, qualifier la situation de préoccupante, notamment pour les jeunes femmes.

M. Jean-Baptiste Hazo. Il est vrai que la santé mentale d’une minorité de jeunes femmes – la plupart vont bien – se dégrade.

Si l’état de santé mentale de la population reste à peu près stable et a montré une bonne résilience à la suite de la crise du covid – après une dégradation lors du déconfinement –, il convient de relever, parmi les signaux faibles que nous avons publiés mais qui peuvent passer inaperçus, l’importante augmentation des déclarations de pensées suicidaires entre 2020 et 2022. Du reste, le dernier rapport de l’ONS s’intitule : « Mortalité par suicide : la fin d’une baisse historique ? » Nous ne disposons pas encore des données qui nous permettraient de l’affirmer, mais il est possible que nous atteignions un plancher, peut-être lié à un effet de génération. On observe une légère hausse non seulement chez les jeunes filles – sachant que cette population est celle qui se suicide le moins –, mais aussi dans la catégorie qui se suicide le plus, à savoir celle des hommes âgés, notamment les plus de 85 ans. Voilà les signaux faibles auxquels il faudra peut-être être attentif dans les années à venir.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Observez-vous également une explosion du nombre des troubles du comportement alimentaire et des troubles anxieux ?

M. Jean-Baptiste Hazo. Pas dans la population générale, mais chez les femmes de moins de 30 ans, on observe très clairement un mal-être croissant qui s’exprime par des troubles du comportement alimentaire, une dépression ou de l’anxiété – ou les trois ensemble.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci beaucoup !

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Denis Robin, directeur général de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Île-de-France, et président du collège des directeurs généraux d’ARS, et Mme Clara de Bort, directrice générale de l’ARS du Centre-Val de Loire, référente « santé mentale » au sein du collège (23 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à M. Denis Robin, président du collège des directeurs d’ARS et directeur général de l’ARS d’Île-de-France, ainsi qu’à Mme Clara de Bort, directrice générale de l’ARS du Centre-Val de Loire et référente « santé mentale » au sein du collège des directeurs d’ARS.

Avant de vous passer la parole, je vous demande de déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

Je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Clara de Bort et M. Denis Robin prêtent successivement serment.)

M. Denis Robin, président du collège des directeurs d’ARS et directeur général de l’ARS d’Île-de-France. Le sujet que vous nous invitez à aborder est à la fois d’une grande complexité et d’une grande acuité pour les ARS.

La prise en charge de la santé mentale et du handicap provoque une grande insatisfaction chez nos concitoyens dans les territoires, insatisfaction qui cache aussi une certaine méconnaissance des dispositifs, des moyens d’y accéder et des pistes que nous essayons de promouvoir pour améliorer le service rendu à la population. C’est un point commun aux deux sujets très saillant.

Autre point commun, la santé mentale et le handicap sont deux secteurs d’activité des ARS frappés par une pénurie de ressources humaines doublée, dans une moindre mesure, d’une pénurie financière. Nous avons de grandes difficultés à susciter des candidatures, à remplir des formations et à fidéliser des personnels. Ces activités exigeantes et difficiles n’attirent pas les jeunes générations.

Troisième point commun, les dispositifs d’accueil sont très spécialisés et d’une grande technicité, ce qui les rend peu lisibles pour les familles et les intéressés. Sans nier l’insuffisance de l’offre, qui est réelle, il me semble que nous manquons surtout de pédagogie en direction des familles pour trouver avec elles la meilleure solution.

C’est ce que nous essayons de faire dans la mise en œuvre des projets gouvernementaux qui nous incombe. S’agissant du handicap, il s’agit du plan « 50 000 solutions », dont l’objet est de financer des solutions pour des personnes vivant avec un handicap – ce ne sont pas forcément des places d’accueil, mais aussi des services.

S’agissant de la santé mentale, nous essayons de faire vivre la grande cause nationale 2025 par le biais de dispositifs moins connus et un peu plus pragmatiques qu’en matière de handicap. La ligne que nous nous sommes fixée est très claire : face à la pénurie de psychiatres et, de manière plus forte encore, de pédopsychiatres, nous organisons le système en essayant, dans la mesure du possible, de dépsychiatriser certains volets de la prise en charge en faisant appel à d’autres professionnels et d’autres dispositifs.

Enfin, les initiatives gouvernementales, que ce soit le plan « 50 000 solutions » ou la grande cause nationale, ont une grande vertu : elles permettent de déstigmatiser et de libérer la parole. Si nous avons à gérer la montée de l’insatisfaction et de l’incompréhension des familles, c’est aussi parce que ces initiatives leur permettent de s’exprimer et de faire connaître les questionnements auxquels nous avons à répondre. Ce n’est déjà pas si mal.

Mme Clara de Bort, directrice générale de l’ARS Centre-Val de Loire et référente « santé mentale » au sein du collège des directeurs d’ARS. Je poursuis la liste des points communs entre deux politiques publiques pourtant très différentes, quand bien même elles peuvent concerner des personnes qui cumulent des vulnérabilités.

Ces politiques font toutes deux l’objet d’une intense concertation dans les territoires. Nous sommes très satisfaits des travaux sur les projets territoriaux de santé mentale (PTSM), qui restent encore méconnus. Nous sommes convaincus qu’ils sont décisifs pour l’avenir de l’offre aussi bien en matière de prévention que de prise en charge. La concertation est pilotée par les ARS. Nous ne travaillons jamais seuls dans nos bureaux à l’anticipation des besoins, mais avec les professionnels, les aidants, les proches ainsi que les personnes concernées. Celles‑ci doivent avoir toute leur place dans les politiques publiques – elles ne l’ont pas toujours eue.

Ensuite, dans les deux cas, la notion de parcours est centrale. Les places dans les structures d’accueil ne sont pas seulement des boîtes que l’on remplit et que l’on vide ensuite. Elles doivent s’inscrire dans une dynamique de prise en charge. Dans la région dont je m’occupe, plusieurs centaines de patients sont hospitalisés depuis plusieurs années dans des lits de psychiatrie active. Or, nous le savons, cette modalité de prise ne charge ne constitue pas un projet de vie ; elle résulte de l’absence de solution alternative ou d’un défaut de diagnostic. Dans le cadre de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, nous établissons de nouveaux diagnostics pour l’ensemble de ces adultes – nombre d’entre eux n’en ont jamais bénéficié.

La notion de parcours est aussi importante pour l’enfance, qui est sujette à une double vulnérabilité. Je pense aux jeunes adultes maintenus dans des structures pour enfants, en vertu de l’amendement Creton que votre assemblée connaît bien. La question de l’inadéquation se pose à toutes les étapes de la vie. Notre travail consiste à soutenir les équipes qui adaptent l’offre aux besoins des patients, adultes ou enfants, et à l’évolution des attentes des familles – je pense à celles en matière de formation dans l’enseignement supérieur et d’emploi, qui sont bien différentes de celles des générations précédentes.

Dernier point commun, les deux secteurs doivent mener à bien une transformation de l’offre. L’offre traditionnelle – une hospitalisation H24, souvent isolée de la ville et de la vie – ne correspond plus au modèle de prise en charge que nous promouvons ni à celui que demandent les familles. En matière de santé mentale comme de handicap, nous sommes amenés, non par défaut de ressources mais par conviction, à transformer les établissements pour proposer une myriade de prises en charge – depuis l’ambulatoire très léger jusqu’à l’hospitalisation très intensive –, qui sont autant de séquences pour le patient selon ses troubles et leur évolution.

Sur ces politiques si différentes mais aux points communs nombreux, nous sommes particulièrement engagés, avec l’ensemble des personnes concernées.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. En matière de santé mentale, l’ARS définit des priorités régionales. Le diagnostic sur la santé mentale est largement partagé, celui sur le handicap, peut-être un peu moins. Dans les deux domaines, il existe une myriade de dispositifs en fonction des appels à projets, qui ne sont pas très lisibles pour la personne concernée et sa famille et pas toujours pérennes. Les importantes ressources humaines qu’ils exigent pourraient être concentrées ailleurs pour une plus grande efficacité, sachant que celles-ci sont limitées s’agissant des psychiatres, pédopsychiatres, et infirmières en santé mentale. Cela permettrait d’organiser des parcours en psychiatrie plus ambulatoires qu’hospitaliers et de réévaluer les patients.

En ce qui concerne le handicap, des dispositifs sont mis en place pour développer le dépistage précoce mais il n’en existe pas pour prendre la suite à partir de 3 ans. Les enfants qui ont bénéficié d’une prise en charge entre 0 et 3 ans s’en trouvent privés brutalement : l’impact est considérable pour le développement de l’enfant et l’insatisfaction, voire l’inquiétude des familles est grande.

Que recommanderiez-vous pour mettre un terme à l’éparpillement des dispositifs et assurer une meilleure prise en charge ? N’oublions pas que les défaillances de notre système en matière tant de handicap que de santé mentale ont des conséquences directes sur les aidants – le plus souvent, ce sont les conjoints ou les mères – : ils sont souvent contraints d’interrompre leur activité professionnelle pour s’occuper de la personne et leur rôle peut mettre en péril leur santé.

Mme Clara de Bort. L’organisation des soins en psychiatrie-santé mentale est relativement stable. On parle de centres médico-psychologiques (CMP) depuis très longtemps. Le terme n’a pas changé, mas il n’est pas défini et ne fait pas l’objet d’un cahier des charges, pas plus que le CATTP (centre d’accueil thérapeutique à temps partiel) ou l’hôpital de jour. Nous pouvons tout de même nous féliciter d’une certaine permanence de l’organisation. Il revient ensuite aux équipes de faire évoluer les projets de service et d’établissement, avec les limites que nous avons évoquées.

Nous voulons souligner le rôle de l’innovation, qu’il importe de soutenir et de préserver notamment par le biais du Fiop (fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie). Ce fonds permet de financer des nouvelles modalités de prise en charge très intéressantes, y compris pour les aidants dont vous avez souligné le rôle essentiel, mais aussi des modèles de soins dits collaboratifs, dans lesquels le médecin généraliste est placé au centre du dispositif et appuyé par des équipes spécialisées en santé mentale.

Les expérimentations permettent de démontrer que certaines solutions innovantes méritent d’être déployées sur l’ensemble du territoire et de devenir le droit commun.

Nous sommes convaincus de l’intérêt de ces prises en charge très innovantes, qui sont aussi plus attractives pour les professionnels que les modèles traditionnels. Nous avons bien conscience notamment des difficultés d’attractivité de l’hospitalisation publique en psychiatrie, en particulier pour les soins sans consentement, qui font peser sur les psychiatres en poste une charge parfois insupportable.

Il ne s’agit pas de démultiplier les dispositifs au risque de perdre en efficacité, mais de reconnaître l’intérêt de dispositifs novateurs. À ce titre, nous plaidons pour le développement des prises en charge zéro contention, zéro isolement, conformément aux recommandations internationales. Ce serait aussi un moyen de libérer des ressources qui sont extrêmement précieuses. Outre qu’elles ne sont plus tout à fait opérantes, les prises en charge traditionnelles sont bien trop consommatrices de ressources alors que nous en manquons.

M. Denis Robin. En ce qui concerne les personnes vivant avec un handicap, nous partageons votre constat.

La région Île-de-France est marquée par un sous-équipement historique. Pendant très longtemps, elle n’a pas investi dans la prise en charge du handicap, pas plus qu’elle ne l’a fait pour le grand âge. Elle avait un peu l’habitude d’exporter ces problèmes vers les autres régions, voire les autres pays. Elle fait partie des régions qui ont envoyé de nombreuses personnes en Belgique ; il reste aujourd’hui 3 200 personnes provenant de l’Île-de-France accueillies dans des établissements belges.

Néanmoins, le problème n’est pas tant quantitatif qu’organisationnel.

Utiliser le plan « 50 000 solutions » pour financer des places dans les dispositifs actuels, ce serait passer à côté de quelque chose. En matière de handicap, les structures sont hyperspécialisées – par âge, par trouble et par handicap – et il revient aux familles de trouver la place dont a besoin l’un des leurs pour lui offrir la meilleure prise en charge possible. Il n’est pas rare d’entendre des familles nous dire qu’elles ont passé trente coups de téléphone dans la région et en dehors, et qu’elles ont fini par prendre la place qu’elles ont trouvée, même si elles avaient le sentiment que ce n’était pas ce qu’il aurait fallu. C’est absolument dévastateur et c’est à cela que nous devons remédier.

Pour ce faire, en Île-de-France, nous voulons mener une expérimentation avec les conseils départementaux et les organismes gestionnaires. Nous avons bien avancé en Seine-et-Marne et nous voulons l’étendre à l’ensemble de la région. L’idée est de mettre fin à la spécialisation des établissements et de lui substituer une territorialisation des prises en charge, à l’instar de la sectorisation dans le domaine de la santé mentale. Autrement dit, les établissements devraient couvrir l’ensemble du spectre des handicaps à prendre en charge sur un même territoire. Une plateforme de régulation, qui serait l’interlocutrice des familles, aurait l’obligation de trouver une solution de prise en charge à toute personne du territoire dont elle a la charge. C’est la transposition au handicap de l’accueil inconditionnel que l’on connaît en matière médico-sociale et sanitaire. C’est très compliqué à mettre en œuvre en raison, notamment, de la résistance des établissements et de leurs personnels, qui sont habitués à prendre en charge un certain type de population. C’est difficile pour les directeurs et pour les financeurs de ces structures mais nous y croyons beaucoup. Nous investissons dans cette voie par le biais du plan « 50 000 solutions ».

Cette solution présente un double avantage : d’abord, elle décharge les familles de la recherche d’une solution ; elles ont le sentiment qu’enfin les pouvoirs publics s’emparent de leur problème et le traitent avec elles. Ensuite, elle permet d’apporter une réponse aux populations interstitielles – je n’aime guère ce mot, qui n’est pas très joli, mais il est parlant –, c’est-à-dire des personnes ayant un handicap trop grave pour entrer dans un autre établissement et pas assez dans d’autres.

Enfin, pour aider les familles, il faut en finir avec le monopole d’admission, en vertu duquel seul le directeur de l’établissement peut décider d’admettre une personne. L’ARS peut dire ou faire tout ce qu’elle veut, la décision appartient au seul directeur. Nous devons être en mesure, dans certains cas, d’imposer l’admission d’une personne si nous considérons que c’est la meilleure solution pour elle. Il s’agit tout de même d’un financement socialisé et d’une mission de service public.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je tiens à nuancer votre dernier propos car les directeurs d’établissement font souvent de très grands efforts pour prendre en charge des cas complexes malgré les difficultés. Il y a sans doute un point d’équilibre à trouver.

Vous avez souligné le caractère indispensable du travail collaboratif ; toutefois, le décalage entre le diagnostic des besoins et l’évolution de l’offre persiste. Si les conseils départementaux sont pour vous un partenaire naturel, avec des nuances selon les territoires, qu’en est-il de l’éducation nationale ? N’y a-t-il pas quelques frictions entre ces deux places fortes de l’État dans les territoires ? Comment qualifieriez-vous les relations entre les IME (instituts médico-éducatifs) et les établissements dits de milieu ordinaire ?

En deuxième lieu, je m’interroge sur les crédits non reconductibles (CNR). J’ai visité lundi un établissement médico-éducatif, spécialisé dans la prise en charge jusqu’à 26 ans des personnes porteuses de troubles du spectre autistique. Certains cas complexes nécessitent parfois cinq éducateurs spécialisés pour un enfant ou jeune adulte en crise. L’établissement compte entre douze et quinze éducateurs qui sont financés par des CNR et ne peuvent donc pas disposer d’emplois pérennes. Cette affectation budgétaire est reconduite depuis près de dix ans alors qu’elle est censée ne pas l’être. Le recours aux CNR est coûteux, il crée des frictions et il empêche de fidéliser les travailleurs. Le volume des CNR peut être assez important. Dans le cadre de la « CPOMisation », on pourrait envisager de transformer ces CNR pour donner davantage de visibilité aux établissements. Je sais que les CNR ne servent pas seulement à financer des emplois mais je voulais vous faire part de ce point de vigilance.

En dernier lieu, sur le volet santé mentale, comment évaluez-vous les dispositifs novateurs financés par le Fiop ? Par nécessité, la psychiatrie doit se réinventer. Face à la faiblesse de l’offre et aux difficultés d’accès à la psychiatrie libérale, ces dispositifs sont vertueux ; ils permettent de réinterroger les pratiques d’une discipline qui n’a pas toujours été à la pointe de l’innovation, même si cela a changé depuis plusieurs années. Comment les évalue-t-on avant de les faire essaimer ?

Mme Clara de Bort. Les relations avec l’éducation nationale sont bonnes mais elles sont marquées par la crise des ressources humaines, qui concerne aussi les professionnels de santé scolaire. Il est souvent difficile pour eux de mobiliser les moyens nécessaires à la réalisation des ambitions qui que nous partageons.

Il faut saluer une avancée majeure : les pôles d’appui à la scolarité, que le département d’Eure-et-Loir a expérimentés. Ils sont à l’origine d’une transformation complète du travail, en dépit de quelques frictions, qui sont autant de témoignages de la difficulté des équipes qui s’occupent des mêmes enfants à parler le même langage, difficulté dont souffrent les familles. Les pôles d’appui à la scolarité sont un bénéfice majeur à la fois pour les enfants et leur famille, pour les professionnels ainsi que pour tous les enfants qui ne sont pas encore reconnus par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) – et qui n’ont pas forcément besoin de l’être encore. Ces derniers peuvent ainsi bénéficier tout de suite des dispositifs sans être trop vite catalogués. Notre travail avec les pôles d’appui à la scolarité est de très grande qualité et de très grande valeur dans les territoires.

M. Denis Robin. Je n’identifie pas de difficultés particulières dans les relations entre les CMP et la médecine scolaire, sous réserve que les moyens existent. En revanche, il conviendrait de s’interroger sur l’organisation de l’offre entre les CMP et les CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), qui ont souvent été promus par l’éducation nationale à l’origine. L’Île-de-France compte 98 CMPP, ce qui constitue un maillage vraiment intéressant sur lequel s’appuyer, à condition de mieux organiser la relation.

Les CNR ne constituent pas une rubrique budgétaire. Nous recevons nos crédits de l’Ondam (objectif national de dépenses d’assurance maladie) ou plutôt de l’OGD (objectif global de dépenses), et nous procédons à la tarification de nos établissements ; à la fin de l’année, parce qu’il y a des reprises, qui sont liées à des sous-tarifications ou à des erreurs de tarif, nous constatons une rubrique financière que l’on appelle les CNR et qui nous permet d’utiliser les crédits pour ne pas avoir à les rendre. Il s’agit d’une ressource résiduelle qui ne se programme pas à l’avance et que nous utilisons pour faire des choses utiles. Pour vous donner un ordre de grandeur, l’Ondam médico-social en Île-de-France est un peu supérieur à 2,5 milliards d’euros ; les CNR représentent moins de 50 millions en 2024 – cela montre heureusement la disproportion entre les deux enveloppes.

Vous avez raison d’appeler à la vigilance sur l’utilisation des CNR, qui n’ont pas vocation à financer des dispositifs pérennes. En Île-de-France, ils servent à financer des dépenses d’immobilier ou d’investissement, ou encore du petit équipement et des projets d’équipe qui visent à améliorer la qualité de vie au travail. Ils ne financent pas les dépenses de personnel, sauf à titre exceptionnel, par exemple pour recruter un renfort en période de canicule.

Mme Clara de Bort. En Centre-Val-de-Loire, ils servent aussi à financer des remplaçants pour les soignants en formation professionnelle dans une optique de qualification des équipes. Les CNR ont le grand avantage d’être acquis à la région ; pour d’autres politiques publiques, quand on obtient 100 euros pour un dispositif qui n’en coûte finalement que 80, par exemple s’il a démarré en mars, on rend les 20 euros restants à Paris.

M. Denis Robin. Nous souhaiterions évidemment disposer d’une visibilité pluriannuelle, mais l’Ondam est fixé annuellement et nous devons établir chaque année nos tarifications en conséquence. Nous serions les premiers à trouver du confort dans une loi de programmation de la sécurité sociale qui accroîtrait nos capacités de planification et d’investissement.

Le Fiop présente l’intérêt de financer l’innovation dans l’offre et dans l’accueil ; mais il a aussi l’inconvénient d’alimenter les dispositifs au gré des initiatives prises par les établissements et les équipes médicales, ce qui opacifie les parcours, car ce qui est financé à un endroit ne l’est pas toujours ailleurs. C’est un problème récurrent dans la santé : lorsqu’un dispositif a fait ses preuves, comment passer de l’expérimentation à la généralisation ?

Mme Clara de Bort. Si elle ne constitue pas à proprement parler un angle mort, la participation de la psychiatrie libérale à la politique publique de santé mentale n’est pas encore optimale. Or, de même que la médecine générale est désormais incitée à prendre en charge les patients en affection de longue durée (ALD) avec l’objectif politique que 100 % d’entre eux aient un médecin traitant, il conviendrait d’inciter la psychiatrie libérale à prendre en charge davantage de patients – notamment jeunes – en ALD, pour lesquels le secteur public est trop fortement mobilisé. Nous souhaitons également que la psychiatrie hospitalière privée participe à l’effort de prise en charge des patients en hospitalisation complète sans consentement, dont nous cherchons en parallèle à réduire le nombre total en promouvant l’hospitalisation à domicile et la prise en charge en ambulatoire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les pôles d’appui à la scolarité ont montré qu’il n’était pas nécessaire d’expérimenter longtemps pour un essaimage rapide. Vous tenez à leur sujet un discours extrêmement positif ; nous verrons à l’usage. Nous auditionnerons aussi la DGESCO (direction générale de l’enseignement scolaire) plus tard dans la journée. Il semble qu’il y ait de vraies difficultés dans la mise en œuvre effective des dispositifs d’accompagnement, y compris ceux destinés à l’inclusion des enfants en situation de handicap.

La médecine scolaire est sans doute la plus à même de poser un diagnostic précoce, simple et fiable sur la santé mentale des plus jeunes, pour lesquels elle constitue une porte d’entrée stratégique ; cela devrait être pour elle un point de vigilance. Néanmoins elle n’est pas dans un état florissant en termes d’effectifs et de moyens. Partagez-vous l’idée qu’il faut renforcer la médecine scolaire pour réduire la complexité des parcours ?

Il me semble avoir relevé une contradiction dans vos propos sur la fluidification des parcours : d’une part, vous appelez à faire preuve de pédagogie sur les dispositifs ; de l’autre, vous dites qu’il faut réduire leur complexité. Je crois, pour ma part, qu’il faut rendre la complexité invisible pour les familles. Vous avez cité le cas d’une personne qui avait passé trente coups de téléphone : c’est peu, j’ai connu des cas où c’était dix fois plus ! Nous avons rencontré lundi quelqu’un qui avait fait le pied de grue devant chez Sophie Cluzel, qui était ministre à l’époque, et Alain Juppé, alors maire de Bordeaux, pour demander une place en institut médico-éducatif. Il y a un vrai problème dans la prise en charge.

C’est pourquoi la démocratie sanitaire me paraît essentielle. Les récits de tous ces parcours, avec leurs difficultés, constituent une expertise d’usage qui doit nourrir des politiques moins hospitalo-centrées et davantage tournées vers les personnes et leur projet de vie. Je sais que la situation est en train d’évoluer et qu’il y a désormais des patients experts dans les conseils d’administration. Souhaitez-vous pousser les curseurs plus loin ? Cela serait accueilli avec enthousiasme par le public concerné.

Mme Clara de Bort. Nous souhaitons ardemment le déploiement d’infirmiers en pratique avancée dans la santé scolaire et la création d’une mention santé de l’enfant qui permettrait de soutenir plus fortement les PMI et la santé scolaire. L’éducation nationale et les conseils départementaux sont prêts. C’est un axe de travail majeur en matière de ressources humaines dans le domaine de la santé.

Un autre axe de travail serait la création d’un diplôme d’État de psychologue en santé. Il existe de nombreux masters en psychologie – qui n’est pas une profession de santé –, mais nous manquons de psychologues cliniciens et de neuropsychologues pour suivre les troubles du développement et les maladies neurodégénératives. Ce problème de qualification s’ajoute à celui de l’inégale répartition des psychologues sur le territoire. Le diplôme d’État serait doté d’un référentiel de compétences, car certains masters de psychologie forment encore les jeunes et les moins jeunes à des techniques qui ne sont plus validées scientifiquement par la Haute Autorité de santé, notamment en matière d’autisme ; ses titulaires auraient leur place à l’hôpital ou en ville, où ils effectueraient des soins remboursables. Cela permettrait d’aller plus loin que Mon soutien psy, que nous encourageons beaucoup mais qui est encore trop peu déployé dans les territoires.

Votre questionnaire nous interrogeait sur d’autres professions ; il y a un sujet sur les orthophonistes et l’ensemble des professionnels de rééducation.

M. Denis Robin. Notre projet est effectivement de faire en sorte que la complexité soit gérée par les acteurs du système, et non par les familles. Nous en sommes encore loin. Toutefois, la démocratie sanitaire – groupes de personnes concernées, patients experts –, nous a permis de progresser fortement car elle a fait bouger les lignes en libérant la parole. On ne peut pas rester indifférent à la situation personnelle des personnes qui témoignent.

La démocratie sanitaire fait également ressortir la question douloureuse des inégalités territoriales en santé. Les directeurs généraux d’ARS doivent inventer des réponses pour gérer la pénurie d’effectifs, mais aussi la mauvaise répartition des effectifs entre les territoires. En Île-de-France, il est évident que les habitants de Paris et des Hauts-de-Seine ne sont pas dans la même situation que ceux du sud de l’Essonne ou de la Seine-et-Marne. Je suis intimement persuadé qu’il sera difficile de casser le système actuel tant que nous continuerons à financer des établissements hyperspécialisés, car la spécialisation va de pair avec le regroupement ; avec un système polyvalent, organisé sur une base territoriale, nous aurions plus de leviers pour mieux répartir l’offre sur l’ensemble de la région.

M. David Magnier (RN). Les auditions précédentes ont montré que seuls 20 % des enfants à l’école primaire et moins de 20 % des collégiens effectuaient une visite médicale, ce qui rend d’autant plus difficile la détection de problèmes à cet âge. Il y a un travail à faire avec l’éducation nationale.

Les associations dans le champ du handicap, notamment celles qui gèrent les maisons d’accueil pour les enfants atteints de troubles autistiques, sont très nombreuses ; certaines sont solides, voire très solides, comme l’Unapei (Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés) ; d’autres le sont moins. L’ARS que j’avais interrogée à leur sujet avait reconnu un manque de contrôle. On sait que davantage de contrôles sont réalisés dans les Ehpad depuis le scandale qui a touché le secteur, mais personne ne se déplace dans les maisons d’accueil pour voir ce qu’elles font réellement, alors qu’elles touchent des fonds publics et que leur liste d’attente peut atteindre trois à cinq ans. Ces structures sont-elles pleinement utilisées ? Toutes les places sont-elles occupées ? Où va l’argent ? Voilà des questions auxquelles il faut répondre.

Les formateurs ne sont pas toujours bien formés dans certains secteurs : du fait de ces lacunes, de nombreuses personnes ne vont pas jusqu’au bout de leur formation ou, une fois arrivés dans le métier, constatent qu’elles ne sont pas suffisamment formées et repartent dans une autre branche.

Enfin, je souhaite évoquer le cas des longs séjours en centre hospitalier psychiatrique. Les établissements sont pénalisés quand le nombre de longs séjours y dépasse le quota fixé par l’ARS, laquelle peut leur retirer les fonds correspondants l’année suivante. Or certaines personnes y sont placées pour des raisons indépendantes de la volonté des établissements, par exemple sur décision judiciaire. Que préconisez-vous ? Une hospitalisation en centre psychiatrique coûte 640 euros par jour, et le fait de ne pas verser les fonds correspondants aux établissements qui les ont déjà dépensés nuit à leur bon fonctionnement.

Mme Natalia Pouzyreff (EPR). Vous avez évoqué des inégalités de traitement en fonction des territoires. Les remontées au niveau départemental ont-elles permis d’établir une corrélation entre précarité et santé mentale ?

De nombreuses obligations légales pèsent sur l’hospitalisation psychiatrique, comme sur d’autres procédures médico-légales lourdes – contention, mise à l’isolement –, qui ne dépendent pas de l’ARS. Je souhaite néanmoins connaître vos préconisations en la matière. D’après l’entretien que j’ai eu hier avec des personnels en hôpital psychiatrique, c’est une charge administrative telle qu’elle pousse les médecins et les infirmiers en psychiatrie à renoncer à soigner les personnes en intra-hospitalier.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Je souhaite faire quelques rappels en réponse aux propos que vous avez tenus sur les psychologues. La psychologie appartient aux sciences humaines. C’est une discipline qui travaille de façon globale sur les interactions entre les personnes. Outre leur formation à l’université, les psychologues se forment tout au long de leur cursus aux techniques dont ils pourraient avoir besoin pour intervenir sur des problématiques liées, par exemple, à la santé mentale et au handicap – ces derniers temps, il s’agit des thérapies cognitives, de l’EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, ou désensibilisation et reprogrammation par les mouvements oculaires), de l’hypnose, etc.

Vous n’êtes pas sans savoir que l’idée de créer des psychologues en santé n’est pas bien reçue par la profession, précisément à cause de l’appartenance de cette discipline aux sciences humaines. Il faut absolument conserver un statut unique pour les psychologues. C’est ce qui leur permet de poser un regard à 360° sur les relations humaines et sur les particularités du psychisme. Cela peut nécessiter de faire appel aux thérapies cognitives, mais aussi à toutes les disciplines qui connaissent le fonctionnement intrapsychique. On a tendance à les oublier ces derniers temps alors qu’elles permettent d’appréhender des phénomènes sociétaux, comme la violence, lesquels ne pourront être réglés que par une approche intégrative. Les psychologues y travaillent avec tous les outils dont ils peuvent disposer.

M. Denis Robin. Le lien entre précarité et santé mentale n’est plus mis en doute par personne ; n’étant pas médecin, je ne saurais dire si la précarité peut être un facteur causal dans l’apparition des maladies mentales, mais il est évident qu’elle amplifie de manière très importante les problèmes des personnes atteintes de troubles mentaux. Certains territoires cumulent la précarité avec d’autres difficultés.

Je comprends les plaintes des professionnels que vous avez rencontrés concernant la place prise par l’administratif. Nous sommes favorables à tout ce qui pourra être fait pour simplifier les normes dans le milieu hospitalier, et plus particulièrement en psychiatrie, à ceci près que, dans le champ de la santé mentale et du handicap, il faut en permanence concilier le soin et le respect des droits des personnes. Il faut être extrêmement vigilant sur la traçabilité des décisions prises, des traitements et des conditions dans lesquelles ils ont été administrés à chacun.

Les longs séjours appartiennent de plus en plus au passé. C’est une prise en charge passive qui immobilise des lits et des professionnels pour des cas que l’on pourrait sans doute traiter d’une autre façon. Grâce à une disposition prise par le ministère de la santé qui nous permet de transformer les crédits d’un long séjour hospitalier en crédits médico-sociaux, nous avons l’agilité nécessaire pour développer des réponses mieux adaptées aux personnes. Cela n’empêche pas que nous connaissions tous des bed blockers, ces personnes qui occupent un lit en psychiatrie depuis plusieurs années et pour lesquelles nous peinons à trouver une autre solution.

Mme Clara de Bort. Il y a encore un travail de déstigmatisation à opérer lorsque nous souhaitons faire sortir de l’hôpital psychiatrique des patients qui y vivent depuis des années. Il n’est pas simple de trouver dans les territoires des acteurs favorables à l’installation d’un Ehpad destiné aux personnes handicapées vieillissantes sortant de psychiatrie, comme pour celles sortant de détention. Nous avons avancé, mais il reste du chemin à faire.

Concernant les plus jeunes, nous menons avec l’éducation nationale des travaux sur le développement des compétences psychosociales pour prévenir les passages à l’acte – addictions, conduite suicidaire, etc. Nous nous félicitons de l’engagement de nos collègues de l’éducation nationale et des acteurs disposant du savoir-faire pour déployer des programmes ambitieux au regard des moyens disponibles.

Nous n’avons jamais cessé de mener des inspections de contrôle, y compris dans le secteur du handicap, mais il est vrai que l’affaire Orpea nous a conduits à mobiliser beaucoup de ressources dans le secteur des personnes âgées. Cela nous a fait progresser, car les ARS avaient perdu une part d’expertise en matière d’inspections de contrôle ; nous l’avons récupérée et nous nous en servons désormais dans le secteur du handicap, avec l’objectif de rendre publics les rapports de ces inspections sur internet.

Concernant les maisons d’accueil associatives, l’important n’est pas tant de savoir si toutes les places y sont occupées que de déterminer quel type de patient bénéficie de cette prise en charge passive – je reprends l’expression à mon compte, car elle décrit une forme d’accueil sans véritable accompagnement vers un projet de sortie, par exemple une formation ou un travail pour les plus jeunes. Les personnes qui y sont depuis longtemps pourraient-elles être ailleurs ? Si oui, cela permettrait de concentrer les moyens sur les entrées – et les réentrées – dans les parcours, plutôt que sur des populations stables. Ainsi, dans certains IME, nous sommes surpris de voir des jeunes de 18 ou 20 ans pour lesquels certains actes de la vie quotidienne ne sont pas encore acquis. On se demande si tout a été fait pour préparer ces enfants à l’âge adulte.

Nous avons devant nous un vaste de chantier de réingénierie des formations sociales qu’il serait trop long de détailler ici. Le métier d’éducateur spécialisé devra lui aussi être refondu. L’idée est de mettre fin à la séparation entre les professions du sanitaire et du médico-social – et au sein de ces deux domaines, qui fonctionnent encore en tuyaux d’orgue – afin de rendre possibles des parcours professionnels entre l’un et l’autre.

Pour ce qui est des soins sans consentement, il faut absolument que les droits des patients soient respectés. Je partage l’ambition de réduire le nombre d’hospitalisations sans consentement. Néanmoins, quatorze ans après la loi de 2011, dans laquelle le Parlement a renforcé les objectifs en la matière, nous n’avons pas observé la réduction attendue. Ce n’est pas par des contraintes chiffrées que nous réduirons le nombre d’hospitalisations sous contrainte, mais par les politiques zéro contention et zéro isolement, qui nécessitent un important programme de formation de l’ensemble des professionnels.

En ce qui concerne les psychologues, outre le contenu de la formation et la collaboration entre les métiers, il y a surtout un enjeu de répartition des professionnels. La France compte en moyenne 107 psychologues pour 100 000 habitants ; il y en a 125 en Indre-et-Loire, contre 65 dans l’Indre, où nous n’avons par ailleurs qu’une seule pédopsychiatre qui partira bientôt à la retraite. Je n’ai pas la main sur l’augmentation du nombre de psychologues formés en Centre-Val-de-Loire, pas plus que le doyen, car ce n’est pas une profession de santé. Dans aucun endroit, nous ne sommes amenés à parler du nombre de psychologues dont nous aurions besoin – pas seulement de psychologues cliniciens, mais aussi de neuropsychologues et de psychologues du travail, lesquels sont absolument nécessaires pour accompagner les équipes confrontées à des travaux de transformation de l’offre exigeants, qui remettent en question leurs compétences professionnelles et qui sont parfois difficiles à vivre au quotidien. C’est un problème. Je regrette de ne pas avoir la possibilité de discuter avec quiconque des besoins en psychologues du système de santé.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous n’avons pas l’habitude de réévaluer les parcours des patients dans les champs de la santé mentale et du handicap pour savoir si ce qui a été mis en place leur convient ou s’il faut les changer de structure. Autrefois, le placement en établissement résolvait ce problème jusqu’à la fin de leur vie. Maintenant que la durée de vie s’est allongée, les choses sont plus compliquées.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’aimerais recentrer le propos sur la question des coûts évités. Quand on interroge la médecine scolaire sur la prévention précoce, elle exprime la conviction que celle-ci permet d’éviter des dépenses supplémentaires. Il faut évidemment plus de moyens et plus de professionnels mais, en interrogeant les pratiques et en évaluant plus finement certains projets, on peut transformer l’offre pour mieux répondre au projet de vie des personnes tout en optimisant l’allocation des ressources budgétaires. Je vous serais reconnaissant de bien vouloir aborder ce point dans vos réponses au questionnaire.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Toute information supplémentaire que vous jugeriez utile pourra nous être adressée par mail. Je vous remercie de votre venue et de vos réponses.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Florian Porta Bonete, psychiatre, chef de service au centre hospitalier Charles-Perrens de Bordeaux, co-auteur de l’ouvrage collectif « La santé mentale en France » (23 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Monsieur Florian Porta Bonete, en tant que psychiatre et chef du service Pathologies, handicap et vieillissement du centre hospitalier spécialisé Charles-Perrens de Bordeaux, vous avez une vision d’ensemble des problématiques qui sont au cœur de notre commission d’enquête, celles de la santé mentale et du handicap.

Je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations et vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Florian Porta Bonete prête serment.)

M. Florian Porta Bonete, psychiatre, coauteur de La santé mentale en France. Pour commencer, j’ai des liens d’intérêt avec les laboratoires pharmaceutiques Johnson & Johnson et Lundbeck, qui produisent des médicaments psychotropes. Par ailleurs, j’ai été élu au conseil départemental de la Gironde en tant que remplaçant de M. Saint-Pasteur.

Je vous remercie de m’avoir invité à évoquer devant votre commission d’enquête les questions de la santé mentale et du handicap, qui, parce qu’elles renvoient à la réalité de personnes qui souffrent, ont une profondeur particulière.

Je m’efforcerai de vous présenter les principaux enseignements d’un ouvrage collectif publié au mois de mai 2024 sous le titre La santé mentale en France, que j’ai coordonné avec M. Aurélien Vautard. Cet ouvrage qui, pour la première fois dans l’histoire de la psychiatrie française, rassemble 114 auteurs, revêt à la fois une dimension scientifique – il s’agit de dresser un état des lieux des connaissances scientifiques – et une dimension politique, dont témoigne son sous-titre : Faire de la psychiatrie une grande cause nationale. Il a été en partie conçu comme un plaidoyer pour la psychiatrie française, car l’apport de notre pays à la discipline psychiatrique a été majeur, notamment au cours du XXe siècle.

Par ailleurs, tous deux trentenaires, Aurélien Vautard et moi-même ne pouvions nous résoudre à déplorer la crise sans tenter de changer les choses. Comme disait Bernanos, « on ne subit pas l’avenir, on le fait. » Nous avons donc réuni une équipe de France d’experts – qui, pour certains ont été auditionnés par votre commission d’enquête –, parmi lesquels les professeurs Frank Bellivier, Marie-Rose Moro, Marion Leboyer, Amine Benyamina et Emmanuel Vigneron, Philippa Motte ou Yann Bubien. Quant à Boris Cyrulnik, il nous a fait l’honneur de préfacer notre livre, en apportant un éclairage historique sur notre discipline.

Notre ambition était de réunir des personnes, issues de toute la France et de diverses professions – y compris des patients –, qui représentent l’ensemble des courants de la psychiatrie et de la santé mentale, sans nous enfermer dans les guerres de chapelles, hélas trop courantes dans notre discipline. Il s’agit de contribuer à une reconstruction, en refusant l’esprit de défaite qui conduit à penser que tout est condamné avant même d’avoir tenté quoi que ce soit.

En matière de santé mentale et de psychiatrie, le nœud du problème actuel est lié à l’inadéquation entre, d’une part, la demande de soins et d’accompagnement, d’autre part, l’offre de soins.

Du côté de la demande, on observe une augmentation assez nette du ressenti de certains symptômes d’ordre psychiatrique : morosité, anxiété, troubles du sommeil ou, plus inquiétant, idées suicidaires. Ainsi, depuis 2020, l’activité du service d’urgences psychiatriques de Bordeaux a augmenté de 25 %. Par parenthèse, ces symptômes appartiennent au registre des troubles anxieux dépressifs ; nous ne relevons pas davantage de schizophrénies ou de troubles bipolaires qu’auparavant. On constate, par ailleurs, une moindre stigmatisation de la demande de soins grâce à la prise de parole d’artistes – Stromae ou Selena Gomez –, de personnalités telles que Miel Abitbol ou Nicolas Demorand et à la série En thérapie. On revendique désormais de pouvoir aller chez le psychiatre comme on va chez l’ophtalmo ou le cardiologue.

Ces deux phénomènes se traduisent par une augmentation de la demande de soins. Se pose alors la question suivante : tous ces symptômes nécessitent-ils une prise en charge psychiatrique stricto sensu ? Sans doute non.

Du côté de l’offre psychiatrique, on dénombre, en France, 15 000 psychiatres, 60 000 infirmiers travaillant en psychiatrie et 75 000 psychologues, ce qui correspond, peu ou prou, à la moyenne de l’Union européenne et de l’OCDE. Ainsi, on compte 23 psychiatres pour 100 000 habitants, soit deux fois moins qu’en Suisse mais deux fois plus qu’en Espagne. Quant au nombre de lits pour 100 000 habitants, il est, en France, de 77, soit deux fois moins qu’en Allemagne mais deux fois plus qu’en Espagne et dix fois plus qu’en Italie. La situation de l’offre de soins psychiatriques est donc assez nuancée. J’ajoute, à propos de l’hospitalisation, que la psychiatrie a connu, au cours des quarante dernières années, une mutation majeure. Entre 1981 et 2017, non seulement le nombre des lits de psychiatrie est passé de 120 000 à 60 000, mais la durée d’hospitalisation moyenne est passée de 300 jours à 40 jours, et ce, du fait de la métamorphose du modèle de l’offre de soins psychiatriques, qui était auparavant très hospitalo-centrée.

Enfin, la psychiatrie et la santé mentale sont devenues le premier poste de dépenses de l’assurance maladie, avec 23 milliards d’euros par an.

De tout cela, on peut conclure que si, en valeur absolue, nous manquons de moyens, se posent néanmoins d’importantes questions liées à la répartition de l’offre de soins – 2 psychiatres pour 100 000 habitants dans la Meuse, contre 76 à Paris – et à son organisation : insuffisamment lisible, agile et graduée – on n’est pas capable de proposer un panier de soins homogène sur l’ensemble du territoire –, elle manque d’efficience et de pilotage.

L’un des moyens de remédier à l’inadéquation fondamentale entre demande et offre de soins est d’agir en amont en développant la prévention et la promotion de la santé : prévention primaire, telle que définie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) ; prévention secondaire, c’est-à-dire l’intervention précoce ; prévention tertiaire, soit les soins de réhabilitation psycho-sociale, qui visent à diminuer le handicap causé par la pathologie. La politique de prévention peut être efficace, comme en témoigne la publication récente de l’enquête ESPAD (European School Survey Project on Alcohol and Other Drugs), qui montre que la consommation d’alcool, de tabac et de cannabis des jeunes Français est désormais inférieure à la moyenne européenne !

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous ne pouvons que souscrire à votre diagnostic d’une inadéquation entre la demande et l’offre disponible, inadéquation qui a été soulignée dans moult rapports. L’une des solutions consiste, en effet, à développer la gradation des soins. Tout le monde n’ayant pas besoin de consulter un psychiatre, il faut permettre aux autres professionnels de santé de pratiquer un dépistage précoce et d’orienter les patients vers le praticien adéquat. Il convient néanmoins de souligner l’importance des inégalités territoriales et le fait que, si les effectifs de psychiatres se situent dans la moyenne européenne, nombre d’entre eux sont à la retraite et ne travaillent qu’à temps partiel. Quant à la problématique des addictions, que vous avez évoquée, elle est souvent associée aux troubles anxieux dépressifs.

Quelles seraient vos recommandations pour favoriser cette gradation des soins, qui permettrait non seulement de mieux répondre aux besoins des patients mais aussi de limiter les coûts de la santé ?

M. Florian Porta Bonete. La gradation du système de soins est un enjeu pour l’ensemble des spécialités. C’était, du reste, le sens de la réforme imposant la déclaration d’un médecin traitant, lequel est considéré comme le gatekeeper, le gardien de la porte du système de soins. En matière de santé mentale et de psychiatrie, cette gradation, qui est loin d’être achevée, n’est pas pensée correctement. Du fait de l’accès – théoriquement – libre au médecin psychiatre, les différents niveaux de soins ne sont pas suffisamment respectés. C’est pourquoi, dans notre ouvrage, nous appelons clairement à des progrès dans ce domaine, en définissant trois grands niveaux de soins.

Le premier niveau, celui des soins primaires, doit reposer sur un trépied composé du médecin généraliste, de l’infirmier libéral et du psychologue. Encore faut-il, d’abord, que le patient ait accès à un médecin généraliste et que celui-ci soit formé au cours de ses études puis dans le cadre de la formation continue, ensuite, que la profession de psychologue s’inscrive dans une démarche de soins en tant que profession de santé – c’est un débat qui oppose les psychologues, certains estimant que la psychologie est une science humaine – et, enfin, que l’acte d’accompagnement de soins psychiatriques des infirmiers libéraux soit davantage valorisé financièrement.

Le deuxième niveau est celui de la psychiatrie générale, qu’elle soit libérale ou hospitalière. Dans notre livre, nous défendons notamment la politique de secteur parce qu’elle fut novatrice : le secteur est le b.a-ba de la responsabilité populationnelle dont parlent les spécialistes de la santé publique.

Le troisième niveau est celui des soins surspécialisés. Notre champ est traversé par un débat sur la pertinence des centres experts, qui proposent ce type de soins. Nous défendons, quant à nous, leur utilité. En effet, si j’étais atteint d’une schizophrénie résistante aux thérapeutiques usuelles, je serais heureux de pouvoir bénéficier de l’expertise de praticiens qui connaissent les dernières recommandations et sont au fait des résultats de la recherche la plus récente. Les centres experts sont donc utiles par leur fonction d’évaluation, mais ils doivent rester à leur place : ils ne peuvent pas empiéter sur la psychiatrie sectorielle, chargée, quant à elle, du suivi.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous n’avez pas abordé la question de la prescription de psychotropes aux jeunes, notamment d’anxiolytiques. Non seulement ces prescriptions sont un poste de dépense substantiel de l’assurance maladie, mais elles ont un impact important sur la santé des jeunes dans la mesure où une grande partie d’entre elles sont inadaptées et pourtant renouvelées.

Quant aux médecins généralistes, ils ne peuvent pas être formés à toutes les spécialités. Du reste, on a fini par mettre un terme aux dispositifs de formation continue en psychiatrie qui leur étaient destinés, au motif qu’ils ne reçoivent pas une formation initiale suffisante – et ce, bien que 30 % de leurs patients les consultent pour un motif psychiatrique Plutôt que d’aborder la question sous l’angle de la formation, il faudrait donc, me semble-t-il, permettre aux généralistes de solliciter les conseils de psychiatres pour obtenir une aide au traitement.

M. Florian Porta Bonete. J’abonde dans votre sens !

En France, on surprescrit certaines classes de médicaments, notamment les anxiolytiques, et on en sous-prescrit d’autres, en particulier – c’est en tout cas l’opinion de certains pédopsychiatres – les traitements adaptés aux troubles de déficit de l’attention avec hyperactivité. Les médecins généralistes, qu’ils soient premiers prescripteurs ou qu’ils renouvellent les ordonnances, doivent être mis au cœur de la question des médicaments psychotropes – j’ai lu récemment qu’ils prescrivaient 90 % à 95 % des traitements antidépresseurs. Mais il est vrai que l’on ne peut pas leur demander d’être pointus dans tous les domaines : ce n’est pas leur rôle. À l’hôpital Charles-Perrens de Bordeaux, nous avons donc créé un dispositif, Re-Med, qui permet aux médecins généralistes libéraux de consulter, en temps réel, par téléphone, un médecin psychiatre pour obtenir un avis diagnostique et thérapeutique. Ils en sont, je crois, ravis.

Nous sommes même allés plus loin en leur proposant un accès rapide à un cycle de consultations de courte durée. Ainsi, le médecin généraliste dont le patient est dans une situation psychiatrique difficile peut nous adresser ce patient pour quelques semaines de consultations, la première d’entre elles pouvant intervenir dans les huit à quinze jours suivant son adressage. Soit le problème est résolu au terme de ces quelques semaines, et le patient retourne dans la file active du généraliste, qui reçoit des directives concernant la poursuite des soins ; soit les psychiatres estiment que la situation est véritablement complexe, et ils intègrent le patient dans la file active spécialisée de psychiatrie.

Le lien entre la psychiatrie et la médecine générale est fondamental. Mais notre discipline s’est, hélas, longtemps exercée derrière les murs de l’asile, de sorte que les psychiatres étaient peu prompts à communiquer avec les médecins généralistes ou le faisaient dans des termes tels qu’ils ne comprenaient pas nos courriers. Lorsque j’anime des sessions de formation aux soins de premier recours destinées aux médecins généralistes, ceux-ci déplorent souvent qu’à la différence des autres spécialistes, les psychiatres ne leur écrivent pas. C’est un problème.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je commencerai par nuancer vos propos sur la déstigmatisation des problèmes de santé mentale. Le fait est qu’en circonscription, nous ne sommes pas souvent sollicités à ce sujet, qui n’est encore abordé qu’avec une certaine pudeur. Il reste donc beaucoup d’efforts à faire pour banaliser les problèmes de santé mentale, notamment dans le milieu professionnel ; j’espère que l’approche privilégiée par notre commission d’enquête y contribuera.

Par ailleurs, je relève que chacune des 114 personnes qui ont participé à votre livre s’exprime en son nom : il n’y a pas encore de vue d’ensemble. Peut-être les querelles qui ont beaucoup fragilisé la psychiatrie ne sont-elles pas entièrement dépassées, de sorte qu’elles continuent à freiner l’amélioration de la coordination des prises en charge. Ainsi, les débats sur la psychologie constituent encore un point de blocage alors que cette discipline doit être un élément important de l’offre de services si nous ne voulons pas que les psychiatres, qui constituent une ressource rare, soient débordés.

Je souhaite dire un mot de l’efficience et des coûts évités. Lorsqu’il m’a présenté le dispositif Re-Med, le docteur Deloge m’a indiqué que le médecin généraliste qui sollicitait un médecin psychiatre dans ce cadre n’adressait que 5 % des personnes concernées à un centre médico-psychologique. On peut donc penser que ce dispositif, qui permet d’éviter des coûts importants et facilite la prise en charge appropriée des patients, a vocation à essaimer. Dans votre ouvrage, les questions de performance, d’évaluation des politiques publiques ou d’amélioration de l’affectation des ressources sont-elles encore taboues ?

Enfin, quelle est la place des familles dans le champ psychiatrique ? Elles semblent insuffisamment prises en considération alors qu’elles jouent un rôle central dans le diagnostic, la prise en charge et le dépistage des troubles, notamment des plus jeunes.

M. Florian Porta Bonete. L’offre de soins en psychiatrie à l’échelle nationale se caractérise par une forte hétérogénéité, qui s’explique par plusieurs facteurs. Elle est d’abord le fait d’une inégale répartition des ressources humaines et, dans une moindre mesure, des moyens budgétaires. Si l’on manque de psychiatres à l’hôpital d’Agen, c’est avant tout dû à l’insuffisance de candidats. Cette hétérogénéité résulte aussi d’une certaine organisation et, probablement, d’un défaut de pilotage de la politique publique. En psychiatrie, nous avons sans doute une culture insuffisante de l’évaluation et de la réplication de dispositifs évalués positivement. Si, à Toulouse, il a été créé un dispositif analogue à celui de Bordeaux, le territoire national n’est pas couvert dans son ensemble. Un pilotage politique permettrait de corriger cette situation et de gagner en efficience, ce qui réduirait les coûts budgétaires – cette question n’est pas taboue – et humains.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Santé publique France (SPF) a évalué le dispositif Vigilans, qui a pour objet, dans une logique de prévention, de maintenir le contact avec les personnes hospitalisées à la suite d’une tentative de suicide. Elle a conclu que ce mécanisme permet de réduire de moitié la récidive. Ce type de procédures, réalisées par un organisme de contrôle neutre à l’expertise reconnue, est assez peu fréquent. C’est regrettable car ces évaluations, qui réclament un faible investissement, sont riches d’enseignements.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. En règle générale, une équipe désireuse d’innover crée un dispositif : cela explique qu’il y en ait un grand nombre, tous dénommés différemment. Il s’agit de valoriser l’équipe qui l’a institué. On constate, en psychiatrie, une volonté de se singulariser. Pour ces raisons, les dispositifs ne parviennent pas à s’étendre et ne sont pas généralisés sous un même label avec des moyens communs.

M. Florian Porta Bonete. Notre discipline doit pratiquer plus volontiers l’évaluation. Toutefois, il faut veiller à ce que celle-ci ne soit pas technocratique et déconnectée du terrain. Un grand nombre de professionnels de terrain ressentent une perte de sens à force de renseigner des indicateurs, parfois abscons, qui changent d’une année sur l’autre et sont souvent réalisés par des gens qui ne sont pas aux prises avec les réalités. Cela contribue à tarir les vocations, entraîne des difficultés de recrutement et incite les praticiens à quitter les lieux où l’on demande le plus d’indicateurs.

Notre offre de soins psychiatriques se caractérise par un manque terrible de lisibilité. Des dispositifs ayant le même objet portent parfois un nom différent d’une région à l’autre, et inversement. Certains dispositifs s’enchevêtrent, les équipes s’occupant d’un secteur géographique au sens psychiatrique, d’un territoire de santé, d’un département, etc. Je plains les patients et les familles confrontés à ce « lac des sigles », mais aussi les médecins généralistes, à qui cela cause les plus grandes difficultés. Peut-être faudrait-il renforcer la cohérence des équipes à l’échelon départemental, simplifier les dénominations et les actions. Cela devrait, à mon sens, être réalisé par les ARS (agences régionales de santé) et, surtout, par des comités de pilotage faisant une large place à des professionnels de terrain, aux personnes concernées et à leurs proches. Vos propos, madame la présidente, monsieur le rapporteur, sont, à mon avis, le symptôme d’un manque de pilotage de la politique publique.

Il y a quelques années ont été créés les Fiop (fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie) dans l’idée de répliquer des innovations qui ont fait leurs preuves. Les fonds de deuxième génération, pour lesquels les appels à projets viennent d’être lancés, comprennent des fonds « pépites », qui sont amenés à être répliqués. Cela montre que, malgré tout, les choses avancent.

On parle beaucoup – c’est essentiel – des pairs aidants, des usagers, des personnes concernées. Parallèlement, la question des proches ne doit pas être éludée, d’autant qu’il existe, dans le domaine de la psychiatrie, une puissante association, fondée en 1963 : l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques). Elle a fait parler d’elle en publiant, cet été, un manifeste intitulé « Abolir la contention », dans laquelle elle exprimait son opposition aux pratiques d’isolement et de contention, en particulier dans les hôpitaux psychiatriques. Ce pavé dans la mare n’a pas été sans susciter des réactions au sein de la profession.

La place des proches est importante mais elle est sans doute limitée, actuellement, par le manque de moyens et de temps : si l’on ne peut voir un patient souffrant de schizophrénie que lors d’une consultation de quinze minutes tous les six mois, il est évident que le contact avec les proches n’en sera que plus ardu.

On a parlé de l’innovation que constituait le numéro national de prévention du suicide (3114), qui est un outil tant pour les personnes concernées que pour leurs proches, y compris, a posteriori, pour ceux qui, malheureusement, sont endeuillés.

M. David Magnier (RN). Dans un contexte marqué par l’insuffisance du nombre de psychiatres et de pédopsychiatres, quelles seraient, selon vous, les mesures les plus efficaces, à court terme, pour améliorer l’accès aux soins et optimiser la prise en charge des patients ?

On ne parle pas assez des personnes âgées de 60 ans et plus alors qu’elles sont, elles aussi, affectées de troubles psychiques. Nous n’avons pas eu beaucoup de retours, à leur sujet, depuis le début de nos travaux. Ces personnes ne sont-elles pas confrontées à une difficulté supplémentaire dans la mesure où elles appartiennent à une génération pour laquelle la santé mentale reste un sujet peu investi, voire tabou, ce qui rend la demande d’aide encore plus complexe ?

Mme Lisette Pollet (RN). La pandémie de covid a-t-elle exacerbé les problématiques liées à la santé mentale ou a-t-elle simplement accéléré la survenance d’un phénomène qui, tôt ou tard, aurait émergé ? L’isolement ne serait-il pas plutôt le facteur explicatif de l’accélération de la dégradation de la santé psychique ?

La psychiatrie est victime de préjugés et de représentations qui n’ont pas été réellement combattus. La responsabilité de cette situation n’est-elle pas partagée entre la profession, les pouvoirs publics et, plus largement, la société ?

Mme Chantal Jourdan (SOC). L’existence de différents courants au sein de la psychiatrie constitue à mes yeux une richesse. Quel est votre point de vue à cet égard ? Ne pensez-vous pas qu’il faudrait mettre en avant cette diversité, et que celle-ci est de nature à répondre aux spécificités des uns et des autres ?

Certaines sections de l’Unafam peinent à nouer des contacts avec les psychiatres. Seriez-vous favorable à la création obligatoire d’espaces d’accueil des familles, comme le propose l’association ? Comment pourrait-on mettre en œuvre cette mesure ?

Avez-vous des remarques à formuler sur la coordination des soins ?

Comment peut-on renforcer la lisibilité du système de soins tout en veillant à ne pas homogénéiser les pratiques, autrement dit en laissant une place aux différentes thérapeutiques qui apportent des réponses aux patients ?

M. Florian Porta Bonete. La répartition territoriale des psychiatres, des psychologues, des médecins généralistes, des structures médico-sociales est hétérogène : c’est un sujet qui dépasse largement le champ de la santé mentale et de la psychiatrie.

Sans prendre position dans le débat politique, je voudrais dire que notre discipline se prête à la pratique de la télémédecine et de la téléconsultation. On ne peut certes pas faire de la psychiatrie par ce seul moyen – il faut, autant que possible, alterner les pratiques – mais, dans notre discipline, nous avons moins besoin d’examens cliniques physiques que dans d’autres branches de la médecine. Historiquement, on a connu des oppositions sur ce point mais j’estime qu’il ne doit pas y avoir de tabou en la matière.

Dans une tribune au journal Le Monde de novembre 2021, j’écrivais que l’un des moyens non coercitifs de lutter contre l’hétérogénéité de l’offre de soins était d’ancrer les formations médicales dans les villes moyennes de nos départements, y compris ruraux. Si l’on concentre les études de médecine dans les grandes métropoles, les étudiants y feront leur vie, la sélection favorisera ceux d’entre eux qui habitent à proximité de la faculté : le profil majoritaire sera celui d’étudiants urbains. Si l’on crée des premières années, comme c’est déjà le cas, voire des deuxièmes et des troisièmes années dans les villes moyennes, on assistera à une modification systémique de la sociologie des étudiants en médecine et de leur implantation sur le territoire national.

La psychiatrie de la personne âgée est l’un de mes domaines d’activité et, plus encore, l’un de mes combats. En 2030, un tiers de la population aura plus de 60 ans. Nous faisons face à une transition démographique majeure. Or la psychiatrie de la personne âgée est balbutiante. C’est une discipline récente, une surspécialité : il existe des psychiatres de la personne âgée, mais en très petit nombre car presque personne ne se spécialise en ce domaine.

C’est à mes yeux un sujet majeur, qu’il s’agisse de troubles psychiatriques stricto sensu – par exemple, une schizophrénie ou un trouble bipolaire dont souffre un patient qui avance en âge – ou de pathologies relevant de la démence, dont la plus fréquente est Alzheimer. Les démences sont assorties de symptômes psychocomportementaux, tels que l’anxiété, l’opposition, l’agitation, des comportements sexuels, etc. Pas moins de 1 million de Français souffrent actuellement de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit à mon sens d’un impensé ou, à tout le moins, d’un « peu pensé » de la médecine et de la politique publique. Il faudra suivre de près l’application de la stratégie nationale pour les maladies neurodégénératives, qui a été lancée il y a quelques semaines.

Il convient de militer pour la psychiatrie de la personne âgée, qui est une discipline magnifique. Elle demande des compétences somatiques ; c’est une psychiatrie très fine. Il s’agit d’un sujet essentiel, dont on ne parle pas assez. Rappelons que le taux de suicide de la population générale est de 14 pour cent mille, contre 30 pour cent mille pour les personnes âgées et 90 pour cent mille pour les hommes âgés.

Il y a eu un avant et un après-covid, comme le montre la dégradation de plusieurs indicateurs. Si la fréquence des troubles psychiatriques historiques, tels la schizophrénie ou le trouble bipolaire, est demeurée stable, on a observé un développement du mal-être, plus ou moins bien défini, pouvant aller jusqu’aux idées suicidaires, voire aux conduites suicidaires. Le covid est un virus qui atteint le cortex et qui, du fait de ce tropisme neurologique, peut entraîner, par exemple, une perte de l’odorat. Des papiers expliquent que le covid a exercé un effet biologique sur le cerveau et les centres de régulation des émotions, de l’humeur. À cette première hypothèse s’en ajoute une seconde, qui est l’isolement, mais si cette conjecture paraissait pertinente en 2020, elle mérite aujourd’hui d’être questionnée. Parallèlement, il faut s’intéresser à l’usage des réseaux sociaux, qui a connu une forte accélération pendant la pandémie et s’est maintenue à un niveau élevé depuis lors.

Les préjugés sont en effet toujours présents. La presse joue un rôle en ce domaine. Lorsque vous tapez « psychiatrie » sur Google, neuf occurrences sur dix concernent des faits divers. Bien entendu, cela existe et il faut le prendre en compte, mais la psychiatrie ne se réduit pas à cela. Cet aspect des choses est largement surreprésenté dans la presse, qui a une responsabilité en la matière. Dans notre livre, Marie-Christine Lipani, qui est journaliste, relate l’action qu’elle mène, dans un cadre associatif, pour changer le regard de la presse sur notre discipline. Cela étant, si l’année de la grande cause nationale sert à une chose, c’est peut-être à cela.

Il n’est pas normal que, dans des départements entiers, voire, parfois, à l’échelle de la région, on ne puisse pas accéder à des soins d’électroconvulsivothérapie – autrement dit, comme on disait autrefois, des électrochocs –, qui peuvent se révéler très efficaces pour des cas sévères. Dans le cadre d’un panel de soins, tout Français devrait avoir le droit d’y accéder facilement. De même, il y a des territoires entiers dans lesquels on ne peut pas bénéficier de soins de réhabilitation psycho-sociale, qui visent à réduire le handicap lié à la maladie psychiatrique. Pour ces raisons, je plaide en faveur d’une homogénéisation de l’offre de soins.

La façon d’exercer les soins se caractérise, historiquement, par une certaine diversité. On distingue les tenants d’une psychiatrie neurobiologique, cognitivo-comportementale, psychanalytique, etc. Ma position n’est pas nécessairement consensuelle, mais je considère que cette hétérogénéité est plutôt une chance. Il ne faut pas annuler ces courants qui apportent chacun quelque chose et qui sont animés par des professionnels engagés. Cela étant, il faut se demander quelles pratiques mener, pour quelles pathologies et quels patients, car toutes les pratiques ne conviennent pas à l’ensemble des pathologies et des malades. Il me semble toutefois important que l’ensemble du panel soit représenté dans les territoires. La psychiatrie a trop connu de guerres de chapelle, dont on sait combien elles peuvent être terribles.

L’Unafam propose souvent, à l’échelon départemental, des espaces d’accueil et d’échanges pour les proches, mais encore faut-il que ceux-ci connaissent l’association. Au centre hospitalier Charles-Perrens, nous avons créé il y a deux ans une maison des usagers et nous informons systématiquement les patients et leurs familles de son existence. Cette structure offre des temps d’échanges aux personnes concernées hospitalisées et suivies, ainsi qu’aux aidants et aux proches. Ces derniers peuvent être mis en relation avec des associations, en particulier l’Unafam.

Qui dit gradation des soins dit coordination. Cela étant, on observe qu’après avoir créé des dispositifs de coordination, on a tendance à en instituer d’autres pour appuyer la démarche engagée. Je suis favorable à la coordination à la condition qu’elle s’opère à un juste niveau ; il faut aussi que des gens assurent le suivi longitudinal.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Dans le cadre de la stratégie TND (troubles du neurodéveloppement), il a été diffusé un guide de bonnes pratiques sur la guidance parentale. Toutefois, cette dernière se heurte à des blocages et à un problème de pilotage. Lorsqu’un orthophoniste veut mettre en place une guidance parentale, il ne peut mener des travaux de groupe car les conventionnements avec les PCO (plateformes de coordination et d’orientation) ne le permettent pas. Pour les TDAH (troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité), la guidance parentale est pourtant préconisée par la Haute Autorité de santé. Développer la guidance parentale dans de tels cas permettrait de mieux outiller les acteurs qui accompagnent les enfants au plus près, à savoir les parents et les familles. N’y a-t-il pas un sous-investissement dans la guidance parentale ?

M. Florian Porta Bonete. Je suis tout à fait d’accord. Il faut renforcer la cohérence et l’homogénéité du panier de soins dans l’ensemble du territoire. À l’heure actuelle, la guidance parentale fait partie d’un panier de soins essentiel en pédopsychiatrie. Elle devrait être proposée largement sur le territoire.

L’OMS nous dit que 1 euro investi dans le soin de la dépression en fait économiser 5. Plusieurs études médico-économiques montrent que les coûts liés à la santé mentale et à la psychiatrie découlent bien plus largement des troubles psychiques que des soins. Les soins représentent 20 milliards sur les 160 milliards – je cite le chiffre de mémoire – que coûtent les troubles psychiatriques. Il faut garder à l’esprit que les sources d’économies budgétaires proviennent d’abord d’une prise en charge précoce : il s’agit d’éviter qu’une pathologie ne s’aggrave ou ne se chronicise. En effet, dans le domaine de la santé mentale et de la psychiatrie, les pathologies qui s’installent et créent une incapacité à travailler représentent, de loin, le coût principal pour la société : il y a un consensus sur ce point. Tout ce qui permet, par la prévention, l’intervention précoce, le recours à des bonnes pratiques, de limiter l’installation des pathologies psychiatriques dans la durée fera faire des économies à la société.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La référence aux bonnes pratiques et aux recommandations internationales ne peut que contribuer à l’amélioration de la prise en charge des patients. Plus les pratiques seront adaptées aux pathologies et aux patients, moins elles auront d’effets susceptibles d’affecter leur entourage, leur travail et leurs revenus.

Je vous remercie pour ces échanges. N’hésitez pas à nous faire parvenir toute information complémentaire que vous jugeriez utile.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Amandine Buffiere, pédopsychiatre, présidente de la Fédération des centres médico-psycho-pédagogiques (23 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous auditionnons Mme Amandine Buffiere, pédopsychiatre et présidente de la Fédération des CMPP (centres médico-psycho-pédagogiques).

Je vous demande de déclarer tout intérêt, public ou privé, de nature à influencer vos déclarations.

(Mme Amandine Buffiere prête serment.)

Mme Amandine Buffiere, pédopsychiatre, présidente de la Fédération des centres médico-psycho-pédagogiques. Pédopsychiatre depuis une vingtaine d’années, j’ai exercé environ dix ans en Normandie et je travaille en région parisienne depuis 2021. Je suis directrice médicale du centre Claude-Bernard et par ailleurs présidente de la Fédération des CMPP. Le conseil d’administration de la fédération s’étant tenu vendredi, j’ai pu discuter avec mes collègues qui m’ont donné des éléments d’actualité intéressants, notamment sur les listes d’attente.

Il existe environ 300 CMPP en France. Ces structures publiques s’occupent de pédopsychiatrie ambulatoire, c’est-à-dire des enfants de 0 à 20 ans. Contrairement aux CMP (centres médico-psychologiques), qui dépendent de l’hôpital et relèvent donc du sanitaire, les CMPP sont rattachés au médico-social. Leur création, en 1946, résulte de la volonté commune de l’éducation nationale et des pédopsychiatres – la pédopsychiatrie était naissante à l’époque – de prendre soin des enfants à l’issue de la guerre. Le CMPP Claude-Bernard a été le premier d’entre eux. Ce modèle s’est développé de 1946 à 1970 ; les CMP sont nés ensuite.

Par ailleurs, il existe une quinzaine de Bapu (bureaux d’aide psychologique universitaires) qui, en lien avec certains CMPP, proposent des soins psychiques aux étudiants. C’est une offre originale puisque les étudiants peuvent être suivis par des psychiatres et des psychologues et bénéficier de psychothérapies. Malheureusement, le nombre de structures est faible.

Nous disposons de peu de chiffres globaux – il y a un véritable problème d’épidémiologie en France – mais l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) a rendu un rapport très sérieux, en 2018, dans lequel elle dresse un état des lieux des CMP, des CMPP et des Camsp (centres d’action médico-sociale précoce), c’est-à-dire de l’offre ambulatoire de pédopsychiatrie en France.

Selon l’Igas, les CMPP couvrent à peu près un tiers de l’offre ambulatoire en France, les deux tiers restants étant assurés par les CMP enfants adolescents. Les CMP et les CMPP reçoivent à peu près les mêmes types de patients. Lorsque la densité des structures le permet, nous nous répartissons les patients, les cas les plus lourds étant traités à l’hôpital et les plus légers, ou moyens, par le CMPP. Ce n’est pas vrai partout : dans certaines zones, nous recevons strictement les mêmes types de patients. Il existe toutefois de véritables variations entre les territoires concernant les délais d’attente, la composition des équipes et le type de patients que l’on reçoit.

La principale difficulté concerne les listes d’attente, qui sont très importantes et ne cessent d’augmenter du fait de l’accroissement de la demande. Les parents, les écoles et la politique du handicap poussent à une augmentation du nombre de consultations, de diagnostics et de prises en charge. C’est très bien mais malheureusement les moyens d’accompagnement et de soins n’ont jamais suivi. Seuls le diagnostic et l’évaluation ont été beaucoup soutenus dernièrement. Comment peut-on faire du diagnostic sans renforcer également le soin ? Cela pose un problème car beaucoup d’enfants arrivent des PCO (plateformes de coordination et d’orientation) ou même du libéral avec de très beaux diagnostics puis attendent leur prise en charge pendant des mois, voire des années.

La deuxième difficulté tient au recrutement. Ces structures, régies par la convention de 1966, proposent des salaires très bas aux orthophonistes et aux psychomotriciens ; ceux des psychologues commencent à poser un problème. Recruter des orthophonistes en CMPP et en CMP est devenu une gageure : il n’en reste que dans des équipes exceptionnelles, où les gens viennent travailler parce qu’il s’y passe des choses, avec un climat de travail très favorable. En dehors de ces cas, il est très difficile pour nos structures de trouver des orthophonistes.

Il en va de même pour les pédopsychiatres. Certaines structures ont désormais recours non pas à des pédopsychiatres mais à des psychiatres pour adultes, à des pédiatres, à des médecins généralistes, voire à des personnes qui font de l’intérim ou consultent en visio. Ces dernières ne font que remplir des certificats ou signer des prises en charge, ce qui n’est pas du tout l’esprit de la fonction médicale en CMPP, à savoir proposer un accueil permettant de faire un diagnostic et d’assurer le suivi des enfants. Mais la situation est particulièrement dégradée. À la fédération, nous recevons très régulièrement des appels de personnes nous demandant comment faire dans un CMPP sans médecin. C’est la chronique d’un désastre annoncé puisque les chiffres de la démographie des pédopsychiatres et des psychiatres sont connus depuis bien longtemps.

Par ailleurs, les fonds dédiés à la santé mentale des enfants et des adolescents ont été attribués au sanitaire. Les CMPP, qui relèvent du médico-social, ne pouvaient donc pas candidater aux appels à projet. Je l’ai mesuré lors de la Commission nationale de psychiatrie, lorsque je coanimais un groupe de travail avec un collègue du sanitaire : les quelques propositions qui avaient été faites ne concernaient pas les CMPP. Ainsi, dans la réalité, nous effectuons un travail sanitaire mais nous ne pouvons pas bénéficier des crédits correspondants. C’est dommage car le tissu est tellement fragile qu’il paraitrait efficace de soutenir les équipes qui fonctionnent encore – il y en a quelques-unes. Or celles qui pourraient participer à des projets ne le peuvent pas si elles exercent dans le cadre d’un CMPP.

Autre point important, les CMPP employaient auparavant du personnel « prêté » par l’éducation nationale, notamment des directeurs administratifs et pédagogiques et des psychopédagogues. Dans le CMPP dans lequel je travaille, nous sommes une quarantaine d’équivalents temps plein ; huit psychopédagogues ainsi que le directeur administratif et pédagogique venaient de l’éducation nationale. Petit à petit, celle-ci a retiré tout son personnel, soit neuf personnes en moins pour la même charge de travail, sans la moindre compensation par les agences régionales de santé (ARS). Sur l’ensemble des quelque 300 CMPP, un millier de postes ont été perdus. Cela s’ajoute aux postes vacants avec, parallèlement, une augmentation des demandes et des besoins en santé mentale des enfants et des adolescents. Le paysage n’est donc pas très joyeux.

Cela étant, les équipes, quand elles fonctionnent bien, restent très investies. C’est un travail passionnant, un peu particulier, assez généraliste. Nous sommes des spécialistes non pas de tel ou tel trouble mais du suivi au long cours : nous accompagnons des familles ayant des difficultés multiples – ne viennent pas chez nous des familles dont l’enfant a un simple trouble du langage oral, qui sera réglé par une consultation en orthophonie. Ces difficultés peuvent être d’ordre social ou familial ; elles peuvent tenir à la présence de maladies mentales dans la famille, ou à diverses pathologies – troubles psychiques, du neurodéveloppement… – qui se mélangent.

Nous sommes faits pour cela : nos équipes sont pluridisciplinaires et comportent généralement des pédopsychiatres, des psychologues, des orthophonistes, des psychomotriciens, des assistants sociaux ainsi que du personnel administratif ; auparavant, il y avait des psychopédagogues. Notre plateau technique correspond assez bien à des enfants et à des familles rencontrant des difficultés multiples, nécessitant souvent plusieurs soins, avec des accompagnements à moyen et à long terme. Cela peut certes être perçu comme un problème, parce que le turnover est moins grand, mais cela permet d’éviter que les enfants décrochent de l’école et d’apporter des améliorations sur le plan de la parentalité.

Nous recevons aussi nombre d’enfants de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Des collègues m’ont indiqué qu’on repérait de plus en plus de situations de maltraitance et que les informations préoccupantes étaient de plus en plus nombreuses. Il n’est pas simple de savoir si l’on signale plus parce qu’on repère mieux ou parce que la maltraitance s’aggrave. Il faudrait interroger des démographes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les tranches d’âge ne sont les mêmes nulle part : le suivi commence à la naissance mais il peut s’arrêter à 15 ans, à 16 ans, à 18 ans ou à 20 ans. Cela pose un problème de lisibilité car on ne sait pas vers qui se diriger ni à quel âge on est considéré comme un adulte.

Quant aux délais d’attente, ils sont de douze à dix-huit mois au mieux, parfois plus. Cela a des conséquences sur la prise en charge initiale mais aussi sur les ruptures de soins. En effet, les enfants sont dépistés et orientés de plus en plus tôt mais doivent ensuite attendre un, deux ou trois ans avant d’être pris en charge, ce qui aggrave leurs troubles. Des équipes mobiles peuvent-elles venir en renfort pour diminuer les délais d’attente ?

Vous avez évoqué l’absence de lien entre le médical et le médico-social. Comment peut-on y remédier, pour éviter les cloisonnements et travailler en harmonie ?

Savez-vous si les psychopédagogues et le directeur administratif et pédagogique que vous avez perdus ont réintégré leur place à l’éducation nationale ? Ou bien se consacrent-ils à d’autres activités ? Nous avons en effet constaté que les psychologues de l’éducation nationale étaient employés davantage à l’orientation qu’à l’accompagnement des jeunes en difficulté.

Concernant les enfants de l’aide sociale à l’enfance, le repérage est encore insuffisant, notamment le dépistage de la prostitution chez les mineurs, qui est majorée chez ce public. Recevez-vous de l’aide des maisons des adolescents dans la prise en charge des jeunes ?

Mme Amandine Buffiere. Oui mais pas partout. Les maisons des adolescents se trouvent surtout dans les grandes villes. La dimension territoriale joue beaucoup. Ainsi, à Rouen, cette structure fonctionne parfaitement mais les adolescents de Barentin ne se rendent pas à Rouen. Il aurait fallu renforcer le CMPP sur ce sujet ou bien créer une antenne de la maison des adolescents à Barentin.

Les tranches d’âge varient en effet selon les territoires : dans certaines régions, les enfants sont suivis de 0 à 20 ans, dans d’autres ils le sont de 3 à 18 ans, ou de 0 à 18 ans. Il faudrait homogénéiser les règles en la matière. Toutefois, plus les structures sont débordées, plus elles auront tendance à orienter tôt, par exemple à partir de 16 ans, vers d’autres structures comme la maison des adolescents ou le secteur des adultes. Les solutions peuvent être différentes selon les situations : si un enfant qui allait bien fait une décompensation à l’adolescence, il me paraît légitime qu’il soit pris en charge par la maison des adolescents. En revanche, si un enfant a des problèmes depuis qu’il est tout petit et que nous l’accompagnons depuis longtemps, je trouve plus légitime que nous continuions à le suivre. Beaucoup de maisons des adolescents fonctionnent d’ailleurs ainsi.

Il me semble un peu rude d’envoyer des jeunes de 18 ans dans le secteur adulte parce que celui-ci pratique beaucoup de psychiatrie lourde et n’offre que peu d’accès à la psychothérapie. L’expérience du Bapu m’a montré qu’il était pertinent de recourir à des pédopsychiatres pour accompagner des jeunes adultes car ils ont encore en tête leurs difficultés à se séparer de leur famille et à se lancer dans une nouvelle vie. Il serait nécessaire de créer des structures adaptées et de consacrer des moyens spécifiques aux étudiants. En effet, quand ils décrochent, cela fait beaucoup de dégâts, parce qu’ils ne peuvent plus poursuivre leurs études. Les pertes de chance sont terribles, alors que les étudiants ont de grandes capacités à suivre des psychothérapies. Je trouve dommage qu’on ne puisse pas leur en proposer.

La prise en charge génère deux temps d’attente. Le premier concerne la rencontre avec un consultant – psychologue ou médecin psychiatre. L’Île-de-France est la mieux lotie avec un délai de quatre à six mois, contre dix-huit mois en région. Le deuxième concerne l’accompagnement : il faut par exemple patienter six mois, un an, deux ans avant de pouvoir consulter un orthophoniste. Mes collègues du Grand Est, où le délai s’élevait à dix-huit mois, ont dû arrêter de prendre des nouveaux patients pendant un an. Ils ont signalé la situation à l’ARS, qui n’a pas réagi. À Rouen, sur deux sites, les premiers rendez-vous ont été totalement suspendus pendant six mois. Les soignants, qui se sentaient coupables de ne pas recevoir de nouveaux enfants – c’est une responsabilité lourde – ont signalé un événement indésirable grave à l’ARS ; là encore, il n’y a eu aucun retour. Ne pas pouvoir absorber le flux est une préoccupation des soignants.

À Saint-Étienne, ils donnent la priorité aux enfants sortant des Camsp et des PCO, et à ceux qui sortent d’hospitalisation ou ont fait une tentative de suicide. Pour eux, l’attente dure six mois à un an ; pour tous les autres enfants, elle dure deux à trois ans – avec une équipe au complet, dynamique et qui fonctionne bien.

Beaucoup de délais s’établissent entre douze et dix-huit mois pour un diagnostic, et dix-huit mois pour un suivi. Certains collègues m’ont indiqué qu’ils ne faisaient plus de suivi en orthophonie : avec 0,5 orthophoniste, ils ne peuvent faire que des bilans pour alimenter un dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ou une demande d’aménagement à l’école. De plus, vous vous doutez bien qu’il n’est pas passionnant pour des orthophonistes de ne faire que des bilans, alors que l’intérêt, pour un soignant, c’est de suivre un enfant après avoir établi un diagnostic. Ils ne restent donc pas très longtemps.

Les délais moyens entre l’inscription et la prise en charge sont de trois ans pour la psychomotricité, de deux ans pour une psychothérapie et d’un an pour les consultations. La région la mieux lotie est l’Île-de-France car, étant la plus dense, elle compte plus de structures et une plus grande offre libérale. En Normandie, où j’ai travaillé, il n’y avait pas d’offre libérale, seulement le CMPP ; de plus, son secteur ne comptait pas de CMP, donc pas de sanitaire. Cette situation est assez courante.

Vous m’avez demandé ce que sont devenus les professionnels récupérés par l’éducation nationale. Dans le cadre de la politique d’inclusion, une partie d’entre eux exerce maintenant dans les classes spécialisées comme les Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire) et les UEMA (unités d’enseignement en maternelle autisme).

Les Rased (réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté), qui ont été fermés, constituaient un premier niveau de prévention, les enfants pouvant être dépistés et pris en charge à l’école pour des difficultés légères. Les psychopédagogues des CMPP travaillaient beaucoup avec leurs collègues des Rased, qui leur adressaient les enfants dont ils pensaient que la situation n’évoluerait pas suffisamment dans ce cadre. Ce n’est plus le cas, d’une part parce que les Rased ont disparu de la plupart des écoles – même s’il en reste encore quelques‑uns – et, d’autre part, parce qu’il n’y a plus de psychopédagogue en CMPP.

De ce fait, nous assistons à une médicalisation de l’échec scolaire. Certains enfants souffrent non pas de troubles du neurodéveloppement mais de difficultés à s’investir dans les apprentissages. Celles-ci, qui sont la conséquence de difficultés affectives, sont désormais beaucoup moins bien accompagnées et risquent de s’aggraver, alors qu’il est tout à fait possible d’infléchir les évolutions et les profils. Certains enfants, avec des soins, pourront aller mieux assez vite et reprendre une scolarité satisfaisante pour eux et pour l’école.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je culpabilise presque : la carence est telle que chaque seconde que vous ne passez pas auprès des enfants et des familles est perdue. Faisons en sorte que votre audition soit utile.

Nous ne découvrons pas le tableau que vous présentez et votre lassitude transparaît. Quand on exerce des responsabilités, on se sent comptable de la situation.

La commission d’enquête s’intéresse aux coûts évités, non pour faire des économies, mais pour prévenir l’incidence d’un déficit de prise en charge : une déscolarisation ou une hospitalisation sont infiniment plus budgétivores qu’une prise en charge précoce.

Pour pallier les carences, de psychiatres notamment, les CMP tendent à réorganiser les services de manière moins rigide, par exemple en resserrant les liens avec la médecine générale et la psychiatrie libérale. Les CMPP essaient-ils de se réinventer pour offrir des réponses aux enfants et aux familles ou, arrivés au bout du système, sommes-nous dépourvus de marge de progrès ?

Souvent, tout commence à l’école. Vous avez cité les Rased : une prise en charge précoce peut éviter beaucoup de choses. Faut-il consolider la médecine scolaire ? Renforcer la culture de la prévention permettrait d’économiser ailleurs des montants bien supérieurs.

Mme Amandine Buffiere. Les médecins scolaires, à l’instar de ceux de la protection maternelle et infantile (PMI), jouaient un rôle essentiel en matière de prévention. Il faudrait leur redonner plus de place, dans les Rased en particulier.

Bien sûr, il faut travailler en lien avec la médecine de ville et avec le secteur libéral en général. Mais cela prend du temps or, comme vous le dites, nous regrettons toute heure passée loin des patients. En fait, nous entretenions davantage de liens avec l’extérieur quand nous étions moins submergés. C’est un peu le serpent qui se mord la queue…

Quoi qu’il en soit, les structures comme les CMP et les CMPP sont indispensables pour les enfants qui rencontrent des difficultés complexes. La prévention est essentielle, en particulier pour les tout-petits, et on peut faire beaucoup en aidant les parents. Mais pour certains enfants, il faut une équipe solide. Le professeur Guillaume Bronsard et moi avons le projet de créer un diplôme universitaire, à l’université de Brest, pour former au travail ambulatoire les médecins qui ne sont pas pédopsychiatres et les jeunes pédopsychiatres qui n’en ont pas l’expérience. Cela permettrait à des médecins généralistes, à des pédiatres ou à des médecins de PMI de travailler en CMPP ou en CMP. Notre idée consistait donc plutôt à proposer une formation continue pour recruter des médecins.

Vous me demandez si nous sommes arrivés au bout du système. Selon moi, c’était un très beau système, qui fonctionnait assez bien, mais qui a décroché quand les demandes ont augmenté et que les structures se sont réduites comme une peau de chagrin.

Le rapport de l’Igas évaluait le coût moyen d’une année de suivi par un CMPP à 1 600 euros environ, à peine plus qu’une journée d’hospitalisation. Le raisonnement est simple : puisque le suivi des enfants évite des hospitalisations, cela coûte beaucoup plus cher de les laisser sans soins. Pourtant, on méconnaît cette réalité et on mésestime l’importance du suivi ambulatoire. Des études récentes ont montré qu’un suivi par des professionnels constituait la meilleure prise en charge possible après un passage à l’acte suicidaire. Dans la pratique courante, on s’inquiète très souvent du risque de passage à l’acte suicidaire chez des adolescents, mais c’est peu fréquent dans la population que nous suivons : parce que nous sommes inquiets, nous faisons le travail nécessaire pour l’éviter, notamment en mobilisant leurs parents. En revanche, il y a pas mal de passages aux urgences d’enfants non suivis.

Mme Chantal Jourdan (SOC). L’état des lieux est dramatique. Vous soulignez les délais d’attente ; on sait ce que donne l’absence de prise en charge.

Je suis convaincue de la nécessité de l’approche généraliste. Vous l’avez dit, vous êtes plus souvent amenés à intervenir pour des troubles anxio-dépressifs ou qui ne relèvent pas d’une classification précise. Dans le cadre des politiques publiques, on a voulu identifier des troubles qui devaient donner lieu à des interventions spécifiques ; cela a sans doute son intérêt, mais conduit à oublier les enfants qui souffrent de troubles plus globaux. Il faut revenir à une approche généraliste. Ce n’est pas par hasard que les délais d’attente deviennent énormes.

Vous avez parlé des tentatives de suicide. Quelles sont les autres conséquences, pour eux-mêmes et pour leur entourage, de la non-prise en charge des enfants ?

Mme Amandine Buffiere. Les effets du suivi dépendent largement de sa qualité. En Normandie, quand je recevais pour la première fois un patient qui avait attendu son rendez-vous pendant un an ou un an et demi et que sa situation était grave, je disais à la secrétaire qu’il fallait que je le revoie rapidement mais elle me répondait qu’il fallait attendre deux mois. Ça, ce n’est pas possible. Les risques sont variables. Outre les troubles anxio-dépressifs et le risque suicidaire, des situations de harcèlement peuvent cristalliser ; une absence de diagnostic, donc d’adaptation, peut provoquer un décrochage scolaire. Lorsque des troubles du comportement perdurent, la famille entière en souffre ; parfois, l’école, à bout de souffle, déscolarise les enfants et les parents sont obligés de diminuer leur temps de travail. Donc, oui, les conséquences sont multiples : pour les enfants eux-mêmes, pour les adolescents et les adultes qu’ils deviendront, ainsi que pour leur entourage, y compris scolaire. On peut parler de difficultés systémiques.

Vous avez raison : tous les enfants n’entrent pas dans des catégories clairement définies. En pédopsychiatrie, l’idée qu’on pourrait résoudre les problèmes à l’aide d’une équation « un trouble, un diagnostic, un traitement » correspond rarement à la réalité – pourtant, on aimerait bien que ce soit le cas ! Les problèmes sont souvent mêlés : on peut par exemple avoir un trouble du neurodéveloppement et des difficultés sociales et de la violence intrafamiliale. Les cas de cette nature, les plus fréquents, imposent à la fois d’avoir une connaissance fine des troubles du neurodéveloppement et de savoir travailler avec une famille où surviennent des violences. Or ce sont des compétences différentes. À mon sens, c’est ce qui fait la noblesse et la difficulté de ce travail : il faut disposer aussi bien des connaissances scientifiques précises que des compétences psychothérapiques nécessaires pour accompagner les patients et leur famille. Il faut savoir détecter et évaluer, et savoir comment transformer la situation.

Les formations aujourd’hui ne vont peut-être pas suffisamment dans ce sens ; on a tendance à former des spécialistes du dépistage et moins des gens capables d’accompagner, en prenant le temps qu’il faut. Il n’est pas simple de se former à la psychothérapie en France car celle-ci ne fait pas toujours partie du cursus de base de psychiatrie ni de psychologie. Les jeunes professionnels ont donc parfois besoin de beaucoup de formation continue, en particulier pour exercer dans les CMP et les CMPP, qui sont très généralistes. D’ailleurs, les gens sont demandeurs – ils en sont même très friands.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. On relève en effet plus souvent des cas de difficultés multiples que de troubles psychiatriques ou psychologiques isolés.

M. David Magnier (RN). De nombreuses personnes auditionnées ont confirmé les constats préoccupants que nous faisons sur le terrain, en particulier concernant les délais, qui varient selon les départements et les secteurs.

Disposez-vous de chiffres plus précis, par centre par exemple ? S’agissant des délais comme des types de prise en charge, constatez-vous des écarts significatifs entre les territoires ruraux et urbains ? Les pathologies sont-elles comparables ou existe-t-il des spécificités liées au contexte géographique ou social ?

Mme Amandine Buffiere. Je vous ai donné les chiffres que m’ont transmis les membres du conseil d’administration. Par ailleurs, nous répondons aux enquêtes de l’Anap (Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux) et de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) – le travail administratif aussi nous prend beaucoup de temps. Ces organismes devraient donc pouvoir vous fournir des données nationales précises. Toutefois, je ne sais pas si les chiffres sont extraits : nous les avons plusieurs fois demandés mais nous ne les avons jamais reçus.

Il faut s’interroger sur le thermomètre : honnêtement, je ne sais pas si tout le monde veut qu’on dispose de chiffres précis. Nous remplissons des rapports d’activité, donc il est possible d’extraire ces données. Nous pouvons les reconstituer en interrogeant les collègues, mais l’Anap et la CNSA ne nous les adressent pas ; ils ne nous font pas de rapport uniformisé de la situation en France.

La densité des soins et des soignants constitue la principale variable. Autrement dit, Paris et les grandes villes se distinguent des autres zones, où les soignants sont moins nombreux. Les troubles peuvent varier, notamment dans les zones plus rurales ; des déterminants sociaux peuvent jouer un rôle. Cependant, avec les réseaux sociaux, les scarifications, par exemple, s’observent partout. C’est vrai aussi de troubles plus spécifiques, comme les questionnements liés à l’identité de genre. La pédopsychiatrie est aussi traversée par ce qui se passe dans la société. Au début, les demandes en lien avec l’identité de genre n’arrivaient que dans les villes ; maintenant, il y en a partout en France. Globalement, les discussions entre collègues montrent que nos patients se ressemblent, que ce soit dans les villes ou ailleurs. Par contre, ils n’ont pas tous accès aux mêmes soins.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Dans tous les secteurs, les gens recensent leurs actions, mais les chiffres ne remontent pas. Nous ne disposons jamais de chiffres nationaux, ce qui rend très difficile l’objectivation des difficultés.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Vous avez distingué l’attente de la première réponse du délai nécessaire au déploiement d’une prise en charge adaptée. Pouvez-vous détailler ?

Mme Amandine Buffiere. Aux délais s’ajoutent parfois des difficultés d’accès. J’en ai fait l’expérience en Normandie, avec les orthophonistes. Trente enfants étaient inscrits sur la liste d’attente, pour six places. Comment choisir quels enfants seraient inscrits à la rentrée ? Nous avions fini par organiser des réunions avec les orthophonistes qui avaient établi les bilans, pour définir des paramètres. Quelles sont les situations les plus graves ? Pour quels enfants les soins seront-ils les plus efficaces ? Lesquels pourront suivre régulièrement les séances ? Si la famille a du mal à venir pour les consultations, elle aura peut-être du mal à venir pour l’orthophonie. Comme les réanimateurs ont dû faire des choix pendant le covid, nous devons, dans certains endroits, gérer la pénurie. Normalement, il y a une liste d’attente mais, dans beaucoup d’endroits, c’est ainsi que cela fonctionne.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il y a une différence entre établir temporairement des priorités et travailler de cette manière à l’année.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. En cas de pénurie, il faut se réorganiser, ce qui implique malheureusement de remettre en question des pratiques, parfois jusqu’aux limites de l’éthique – laquelle prescrit d’assurer un accueil inconditionnel et une prise en charge de qualité. La dégradation impose d’opérer des choix, ce qui doit être très complexe.

Il existe des solutions, comme la guidance parentale en orthophonie, qui permet d’accompagner plusieurs familles en même temps. L’intelligence artificielle (IA) et d’autres outils peuvent susciter des espoirs. Comment voyez-vous l’avenir ? J’espère que nous pourrons optimiser les moyens et améliorer les coordinations mais il faut peut-être changer les façons de faire. Êtes-vous condamnés à ne prendre en charge que les cas les plus difficiles et à proposer aux autres des solutions de moindre qualité ?

Mme Amandine Buffiere. En tant que soignante, j’ai du mal à m’y résoudre. Je place mon espoir dans la politique. Il y a de l’argent ; il faut se demander s’il est bien orienté. Il est vrai qu’une mise à niveau était nécessaire dans le domaine du diagnostic, mais ce n’est plus nécessaire : maintenant, il faut arrêter ça, il faut que les moyens aillent au soin. On le voit, parfois l’État se saisit de certains sujets et, quand une volonté politique forte se manifeste, des choses s’améliorent.

Je refuse donc de me résoudre à espérer, par exemple, que la situation s’améliorera peut-être en orthophonie grâce à l’IA. C’est vrai, certains adolescents parlent à ChapGPT entre deux consultations. Mais une famille en crise, avec un adolescent suicidaire et des parents super angoissés, a besoin de travailler avec un psychiatre ou un psychologue qui va les rencontrer et contenir la crise.

J’ai peut-être l’air désabusé parce que j’ai répondu à de nombreuses enquêtes et participé à de nombreuses auditions sans voir de changement, mais je ne perds pas l’espoir que l’intérêt qu’on porte à l’avenir de nos enfants, à leur santé mentale, nous conduise, nous adultes, à nous saisir de la question et à orienter les moyens dans le bon sens.

J’ai récemment discuté avec un collègue du domaine sanitaire. Il avait reçu de l’argent, pas mal, pour créer un hôpital de jour, mais il n’arrivait pas à recruter les professionnels. Pourquoi donner de l’argent quand on sait que les recrutements ne seront pas possibles ? Il faudrait envisager de confier les moyens à des structures solides, capables de recruter. Certes, on risque de renforcer des équipes qui vont bien, mais ce serait plus efficace : certaines institutions fonctionnent mieux que d’autres, parce qu’elles ont eu la chance d’être dans un environnement plus favorable par exemple. Lorsque les structures sont en difficulté, il arrive que personne ne postule, même si des moyens ont été alloués.

Le délégué interministériel à la santé mentale et à la psychiatrie soulignait que l’État avait donné de l’argent mais ne parvenait pas à recruter des orthophonistes. Évidemment : ce sera le cas tant qu’on les paiera au smic. Il faut augmenter les salaires. Certaines solutions sont simples, il est dommage de ne pas prendre les mesures adéquates.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. C’est toute la difficulté : il faut choisir entre créer des dispositifs nouveaux et renforcer ceux qui existent pour diminuer les délais. Il est vrai que pour les orthophonistes, la différence de salaire entre le libéral et le salariat pose un problème, même si l’activité en CMPP présente un intérêt spécifique, en raison du temps partagé. Par ailleurs, le nombre de gens formés est insuffisant.

Mme Amandine Buffiere. Je pense qu’en rehaussant de 30 ou 40 % les salaires des orthophonistes dans les centres, ces derniers y reviendraient – les rémunérations n’ont pas besoin d’être les mêmes qu’en libéral.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Le résultat, c’est que faute de pouvoir recruter des orthophonistes, certains établissements médico-éducatifs font intervenir des professionnels exerçant en libéral dans leur structure. Le système est dévoyé.

Mme Amandine Buffiere. Le problème, c’est que la situation pousse à la libéralisation des soins. À l’origine, les Sessad (services d’éducation spéciale et de soins à domicile) offraient un suivi thérapeutique au plus près du patient, à son domicile ou à l’école. Maintenant, comme ils sont nombreux à ne plus employer que des éducateurs, on demande aux orthophonistes et aux psychologues des CMPP de continuer à suivre les enfants. Donc, avant, les enfants qui entraient en Sessad ou en IME libéraient une place en CMPP, mais ce n’est plus le cas. On nous demande de coopérer et de passer des conventions ; parfois, c’est une manière d’habiller des évolutions discutables.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci. Vous pouvez nous transmettre tout complément que vous jugerez utile.

Mme Amandine Buffiere. Nous avons envoyé à nos adhérents un questionnaire pour les interroger sur la qualité de leurs relations avec l’ARS sur les postes vacants, etc. Je vous ai apporté un document dans lequel nous avons renseigné les chiffres obtenus.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Caroline Pascal, directrice générale de l’enseignement scolaire (Dgesco), M. Jean Hubac, chef du service de l’accompagnement des politiques éducatives, et Mme Catherine Albaric-Delpech, sous‑directrice des savoirs fondamentaux et des parcours scolaires (24 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Notre commission d’enquête se penche notamment sur la question de l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap et sur la prévention en matière de santé mentale, qui repose en partie sur la médecine scolaire. Comment celle-ci fonctionne-t-elle, et quels sont ses liens avec les centres médico-psychologiques (CMP) ?

Je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes entendues par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Caroline Pascal, M. Jean Hubac et Mme Catherine Albaric-Delpech prêtent successivement serment.)

Mme Caroline Pascal, directrice générale de l’enseignement scolaire (Dgesco). Je m’exprime ici pour l’ensemble de la direction générale et en notre nom à tous les trois ; nous sommes tous très investis sur ce sujet essentiel, que l’école a pris à bras-le-corps depuis la loi du 11 février 2005, aux termes de laquelle l’école doit être accessible à tous, sans distinction. Chaque enfant, quelle que soit sa situation, mérite une place dans la société, et donc à l’école.

À la rentrée scolaire 2025, plus de 520 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés dans les écoles et établissements publics et privés sous contrat. Ce chiffre a quadruplé depuis 2006 et continue d’augmenter. Nous rentrerons certainement dans le détail de façon plus qualitative, mais ce résultat quantitatif témoigne de l’ampleur du chemin parcouru depuis vingt ans et démontre l’engagement de l’État pour que l’inclusion soit une priorité.

Les moyens engagés sont considérables : en 2022, plus de 3,7 milliards d’euros étaient consacrés aux politiques d’école inclusive. Le nombre des personnels spécialisés et des accompagnants a très fortement augmenté, en particulier, depuis 2013, le nombre des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Près de 140 000 professionnels travaillent désormais chaque jour auprès de plus de 355 000 élèves. Les AESH sont désormais la troisième catégorie professionnelle de l’éducation nationale.

Les dispositifs de scolarisation adaptée comme les unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis), les dispositifs pour les troubles du neurodéveloppement ou encore les pôles d’enseignement des jeunes sourds (PEJS) visent à offrir à chaque élève une scolarité adaptée à ses besoins.

Malgré ces indéniables avancées et cette augmentation considérable des moyens humains et matériels, la réalité demeure complexe.

Plus de 24 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en classe ordinaire dans l’attente d’une place en établissement médico-social, ce qui n’est pas sans causer des difficultés, pour ces élèves eux-mêmes qui ne bénéficient pas de l’accompagnement demandé par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), pour les élèves en situation de handicap qui auraient toute leur place en classe ordinaire mais auxquels on ne peut pas accorder les moyens nécessaires, et enfin pour les équipes pédagogiques, qui commencent à le dire, et à le dire beaucoup. La présence dans une classe de plusieurs élèves en situation de handicap peut poser des problèmes d’adaptation pédagogique aux différents profils.

Plus de 3,3 % des élèves scolarisés sont reconnus en situation de handicap ; parmi eux, 68 % bénéficient d’un AESH. C’est la première réponse apportée à leurs besoins, même si les pratiques pédagogiques de nos professeurs sont aussi une réponse essentielle aux difficultés d’apprentissage : les pratiques inclusives, l’innovation pédagogique, l’utilisation de méthodes plus adaptatives et plus diversifiées ont permis d’améliorer les apprentissages pour tous les élèves. Cela pose des questions de formation et de personnalisation des enseignements qui ne sont pas des plus simples.

Les pôles d’appui à la scolarité (PAS) ont été installés dans chaque département depuis la rentrée scolaire 2025. Ces structures novatrices visent à renforcer la coopération entre l’école, le secteur médico-social et les acteurs libéraux. Leur but est d’apporter une réponse rapide et de qualité aux besoins des élèves, qu’ils soient en situation de handicap ou à besoins particuliers, et d’accompagner de manière personnalisée chaque parcours. L’objectif affiché est de créer une culture commune de travail, de mettre en place un cadre juridique clair et de proposer des formations croisées aux différents acteurs du parcours scolaire de ces élèves. Il ne s’agit plus seulement de chercher des places ou des ressources disponibles, mais de concevoir d’un parcours individualisé, adapté aux besoins de chaque élève, avec un repérage aussi rapide que possible – nous voulons aussi améliorer les délais de prise en charge.

L’école est pour nous à la fois le lieu et le moment propice pour nous assurer que tous les élèves bénéficient d’une bonne santé physique et mentale. Mme la ministre d’État a rappelé le 14 mai dernier lors des assises de la santé scolaire l’engagement du ministère de garantir à tous les élèves un environnement scolaire propice à l’épanouissement comme à la réussite.

Notre vision de la santé scolaire n’est pas uniquement médicale ou biomédicale, et nous ne nous référons pas au seul parcours de soins : notre approche se veut plus globale et positive, ce qui inclut formation, détection et traitement de la difficulté réellement médicale par d’autres acteurs – quand elle est scolaire, nous nous attachons au contraire à la prendre en charge dans le cadre de l’enseignement. Cette démarche est inclusive : chaque élève, quels que soient son parcours, ses origines ou son statut socio-économique, doit avoir accès à des soins de qualité et à un environnement éducatif qui soutienne son développement. C’est donc, au‑delà de l’école elle-même, de son inscription dans un territoire qu’il est question ici : les professionnels de santé peuvent y être, ou pas, présents, par exemple.

Notre système de santé scolaire est confronté à un double défi.

Le premier, c’est la santé mentale des jeunes. Toutes les études récentes, que ce soit celles de la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) ou les enquêtes Enabee et EnCLASS, montrent qu’il s’agit là d’un sujet de plus en plus préoccupant, en particulier depuis la sortie de la crise du covid.

D’autres problèmes sanitaires sont en hausse : troubles du neurodéveloppement, surpoids et obésité, sédentarité. Ils ont été largement évoqués par la commission d’experts sur l’impact de l’exposition des jeunes aux écrans, qui a fait le lien entre eux. Ces sujets relèvent à la fois de la santé physique et mentale, ce qui impose une réponse globale, coordonnée, adaptée.

Les assises de la santé scolaire ont permis d’identifier des priorités afin que la santé scolaire soit à la hauteur des besoins des élèves : réaffirmer les missions fondamentales de prévention, de détection et de promotion de la santé ; agir dès le plus jeune âge pour mieux détecter et prévenir ; renforcer les partenariats avec les acteurs de la santé pour garantir une prise en charge plus efficace que l’école seule ne peut pas assurer ; mettre la santé mentale au cœur de notre action. La santé mentale était d’ailleurs le premier axe abordé par ces assises.

Chaque département doit désormais disposer d’un référent en santé mentale auprès du directeur académique des services de l’éducation nationale (Dasen). En outre, tous les écoles, collèges et lycées vont rédiger, avant la fin de l’année civile, un protocole en santé mentale et identifier les personnels repère – deux par établissement – qui bénéficieront d’une formation tout au long de l’année scolaire.

Une instruction permettant de faciliter l’accès des élèves aux centres médico-psychologiques sera bientôt publiée.

Nous poursuivons aussi nos travaux pour recentrer les personnels de santé scolaire sur leur cœur de métier, en allégeant leurs charges administratives, notamment celles des médecins. Nous serons certainement appelés à évoquer devant vous l’absence de vivier et les difficultés que nous rencontrons pour recruter notamment des médecins, mais aussi désormais l’ensemble des professionnels de santé.

L’école inclusive et la santé scolaire sont deux piliers indissociables d’une même ambition, celle de garantir à chaque élève les conditions de son épanouissement, de son bien-être et de sa réussite. Les progrès accomplis depuis vingt ans sont considérables, qu’il s’agisse de la scolarisation des élèves en situation de handicap ou de la mobilisation des personnels de santé scolaire ou des enseignants, dans le cadre de l’innovation pédagogique et de la personnalisation des enseignements. J’ai évoqué les difficultés majeures qui subsistent : accès inégal aux parcours adaptés à chaque élève, attente de places dans le secteur médico-social, montée des troubles de santé mentale, difficultés de recrutement, difficultés sanitaires plus globales dans l’environnement territorial même des écoles. Nous devons donc agir avec les partenaires de l’école, avec les autres acteurs de la santé. Nous investissons dans la prévention et dans la formation ; nous renforçons les coopérations avec le secteur de la santé, en plaçant pour l’instant la santé mentale au cœur de nos priorités.

Nous continuons d’affirmer que l’école est non seulement un lieu d’apprentissage, mais aussi un lieu de vie, qui doit protéger, sécuriser, mais aussi émanciper. C’est ensemble que nous devons poursuivre ce chemin afin d’accomplir la promesse républicaine de réussite et d’inclusion scolaire pour chacun de nos élèves.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Sur de telles orientations, on ne peut qu’être d’accord. Les objectifs sont louables et les progrès notoires.

Parmi les enfants pris en charge, il nous est néanmoins difficile de savoir à quel pourcentage du temps ils sont scolarisés : certains le sont à temps plein, d’autres deux à trois heures dans la journée, voire dans la semaine. Pouvez-vous faire le point sur ce sujet ?

S’agissant des AESH, je m’interroge sur l’attribution des heures. Le volume est parfois inadapté aux besoins de l’enfant, à la demande des familles et ne correspond pas toujours aux notifications de la MDPH. N’y a-t-il pas des dispersions de moyens ? Ces heures ne pourraient-elles pas parfois être mieux attribuées ?

On constate aussi une hyperspécialisation par type de handicap, ce qui peut là encore conduire à une dispersion des moyens. Le plan Autisme a dégagé des moyens importants et mené à la création de filières spécifiques. C’est une très bonne chose pour ces enfants, mais ne perd-on pas là la possibilité de faire bénéficier davantage d’enfants d’accompagnements qui pourraient leur être bénéfiques ?

Nous devons donc, je crois, nous interroger sur l’accompagnement, humain ou technique, du handicap dans le milieu scolaire ordinaire.

Les limites d’accès aux instituts médico-éducatifs (IME) que vous avez évoquées sont aussi bien réelles, des places de ces établissements étant parfois occupés par des adultes.

Mme Caroline Pascal. Je ne suis pas certaine que nous disposions d’une vision complète des scolarisations partielles ou totales des élèves qui nous sont confiés. Il nous sera donc difficile de répondre à vos questions.

L’attribution des volumes horaires est une prérogative de la MDPH : celle-ci notifie un AESH individuel pour un enfant qui en a besoin sur l’ensemble de sa scolarité, ou quelques heures dans le cadre d’une mutualisation. L’éducation nationale a l’obligation d’appliquer ces notifications. C’est parfois difficile, en fonction de la ressource humaine. Il peut y avoir un délai de mise en place. Nous évaluons à 9 % le nombre d’élèves en attente d’AESH. C’est notamment vrai au moment de la rentrée. J’ajoute que les MDPH notifient des besoins de compensation humaine tout au long de l’année, mais que notre calendrier est différent : après la rentrée, nos AESH sont en général déjà mobilisés, ce qui rend plus complexe de répondre aux notifications.

Depuis 2005, le modèle privilégié pour l’accompagnement des élèves en situation de handicap a été celui de la compensation humaine : c’est aujourd’hui 68 % des réponses apportées. C’est une chance pour les élèves et leurs familles, par qui elle est demandée, mais c’est aussi presque devenu une facilité, qui a parfois écarté d’autres solutions.

Alors que les pôles inclusifs d’accompagnement localisé (Pial) se concentraient quasi exclusivement sur la gestion et la répartition des AESH, les PAS ont vocation à ouvrir plus largement l’éventail des réponses possibles en s’intéressant avant tout à l’accessibilité – ce qui peut passer par une simple réponse pédagogique ou par l’accompagnement d’un personnel de santé – sans se concentrer exclusivement sur la compensation humaine. Celle-ci constitue, je le redis, une réponse immédiate et qui peut satisfaire un nombre important de demandes. Mais elle ne peut pas suffire, et elle ne pourra pas suffire à répondre à l’inflation annuelle du nombre d’AESH demandés : nous n’avons ni le vivier, ni les locaux pour accueillir un nombre d’AESH important dans une même classe. Il faut donc élargir notre réflexion. Les réponses de premier niveau sont en général pédagogiques ; elles peuvent aussi impliquer du matériel adapté, des soins de santé adaptés… C’est pour cela que le PAS coordonne les acteurs de l’éducation nationale avec ceux de la santé et du médico-social afin d’apporter la meilleure réponse, avant même d’entrer dans la logique d’une demande de notification à la MDPH.

En ce qui concerne la multiplication des dispositifs spécifiques à tel ou tel handicap, les réponses apportées par le plan Autisme, notamment la mise en place de dispositifs d’autorégulation (DAR), sont utiles au-delà des élèves autistes. Nous cherchons à résister à l’hyperspécialisation : les dispositifs mis en place pour des élèves à besoins particuliers, qui présentent des troubles du neurodéveloppement ou qui sont en situation de handicap, doivent aussi permettre de personnaliser l’enseignement pour tous. Les dispositifs d’autorégulation sont ainsi utilisés par d’autres élèves, qui peuvent avoir besoin de ces soupapes, de ces sorties du temps pédagogique pour aller respirer, faire baisser la pression et revenir.

Mme Catherine Albaric-Delpech, sous-directrice des savoirs fondamentaux et des parcours scolaires. L’élaboration des PAS dans les départements qui les ont expérimentés à partir de la rentrée 2024 s’est attachée à combiner les compétences de professeurs – coordonnateurs des PAS pour l’éducation nationale – et d’éducateurs médico-sociaux. Il s’agit de porter ce double regard sur la situation d’élèves qui ne sont pas toujours en situation de handicap, mais qui montrent des difficultés d’apprentissage. En analysant la situation très tôt dans la scolarité, on peut parfois éviter une saisine de la MDPH : des innovations pédagogiques peuvent suffire à aider l’élève à surmonter ses difficultés. Ce n’est pas systématique, bien sûr.

Ce dispositif rassure aussi les familles, qui peuvent saisir le PAS.

C’est ainsi un écosystème qui se crée autour d’une école, d’un collège… pour apporter des réponses diverses – médicales ou pédagogiques. Nous avons maintenant développé un matériel pédagogique important, par exemple. Tout commence par la classe : en quoi l’élève y est-il en difficulté et comment peut-on l’aider ?

La logique d’accessibilité prend ici le pas sur la logique de compensation.

Nous nous écartons ainsi du tout-AESH. La présence d’un AESH, si elle rassure les familles, a aussi des conséquences pour l’élève : il n’est pas toujours facile d’être accompagné en classe par un adulte. Il ne faut pas oublier les choix de l’élève dans les décisions qui sont prises.

L’école a essayé de développer des réponses diversifiées en fonction des types de handicap, avec la volonté de faire en sorte que l’élève puisse avoir une vie d’élève.

Certaines équipes peuvent se trouver en très grande difficulté et les adaptations pédagogiques ne suffisent pas toujours à assurer à tous les élèves une scolarité aussi normale que possible ; il faut alors trouver d’autres solutions.

La formation des enseignants a été beaucoup développée. Elle est de deux types. La formation spécialisée permet à un professeur de recevoir le certificat d’aptitude professionnelle aux pratiques de l’éducation inclusive (Cappei) et donc de se spécialiser ; cela demande une volonté très importante de se former. Le reste des formations, plus difficiles à comptabiliser, proposent des compléments pour mieux accueillir les élèves quels que soient leurs besoins.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous interromps car le temps passe. Vous évoquez le dépistage, mais quid de la médecine scolaire, qui est en très mauvais état alors qu’elle devrait être aux avant-postes du repérage et de l’orientation ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous connaissons les difficultés que vous décrivez. Je vous propose donc de nous concentrer sur l’essentiel.

Nous admirons tous ici la communauté éducative, qui travaille au plus près des élèves. Nous avons demandé des transformations fortes à l’éducation nationale, qui est parfois victime d’injonctions contradictoires, et tributaire des échecs du secteur médico-social. Quand nous évoquons des défaillances de prise en charge, ce n’est donc pas pour pointer du doigt les établissements, mais le décalage entre la promesse républicaine, qui est forte, et la réalité. Beaucoup de choses se passent très bien, mais on entend surtout parler des difficultés – notamment en ce qui concerne les AESH. Je suis par ailleurs d’accord avec vous sur le fait que les AESH ne sont pas la seule réponse possible.

Vous parlez de 9 % d’élèves en attente d’un AESH à la rentrée : cela représenterait 32 000 enfants. Est-ce bien cela ? Nous constatons un manque de transparence sur les chiffres, et même de connaissances. Faire une photographie le jour de la rentrée, c’est bien beau, mais selon que la situation s’améliore dès le lendemain ou pas, l’interprétation des chiffres change du tout au tout.

Il y a aussi beaucoup de prises en charge qui sont en réalité discontinues, car les métiers d’AESH sont précaires. L’effectivité des droits n’est alors pas assurée : si la notification de la MDPH prévoit un accompagnement de vingt heures, mais que l’AESH est absent deux semaines sur trois, cela n’apportera pas grand-chose et les familles, comme l’éducation nationale, seront en grande difficulté. Or nous ne savons pas l’évaluer et nous avons du mal à obtenir les chiffres. Pouvez-vous nous faire un point d’étape ? À la rentrée, combien d’élèves disposant d’une notification d’AESH mutualisé ou individuel n’étaient pas accompagnés ? Et, par exemple au cours de l’année scolaire passée, quel était le taux d’effectivité ?

L’attractivité de ces métiers est un sujet souvent évoqué. Des réponses sont possibles : on pourrait imaginer des passerelles avec les IME, par exemple. Il faut faire émerger un véritable statut.

En ce qui concerne l’adaptation de l’enseignement, on nous parle encore de familles qui doivent faire du nomadisme auprès des enseignants, notamment dans les collèges, pour que les plans d’accompagnement personnalisé (PAP) et les projets personnalisés de scolarisation (PPS) de leurs enfants soient appliqués. Il existe encore des rigidités dans les enseignements, pour les troubles dys par exemple : alors qu’un matériel pédagogique adapté suffirait et qu’un AESH n’est pas forcément nécessaire, on constate une surdemande des familles pour compenser une adaptation insuffisante du système scolaire. Quel est votre regard sur ce point, entre liberté pédagogique et nécessité de l’adaptation ? Comment l’avis des familles est-il pris en compte par la communauté éducative ?

S’agissant du développement des dispositifs, comment la cartographie est-elle établie ? Quel est le lien avec les MDPH, voire avec les agences régionales de santé (ARS) ? Un exemple : dans ma circonscription, je connais une école qui dispose d’une Ulis, qui correspond aux besoins exprimés par les familles et qui bénéficie de tout un environnement associatif, au-delà du scolaire, très présent ; une demande d’ouverture d’Ulis dans le collège a été faite, mais c’est un DAR qui a été installé. On peut s’interroger sur la pertinence de cette décision quand, à l’échelle locale, il aurait été cohérent de permettre une continuité de prise en charge.

En ce qui concerne enfin la santé mentale et la médecine scolaire, l’école est un lieu extraordinaire pour la prise en charge précoce des troubles du comportement alimentaire, par exemple. Il faut agir pour développer la médecine scolaire, pour lui donner toute sa place, pour faciliter les passerelles.

On nous parle aussi beaucoup des problèmes d’adaptation des examens, notamment pour le bac. Des adaptations possibles pour le brevet sont manifestement plus difficiles à mettre en place pour le bac, ce qui est une source de stress majeure pour les familles, car l’examen reste un moment important même si le parcours scolaire de l’élève a été bon jusque-là. Que pouvez-vous nous dire sur ce point ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous parlez d’un accès privilégié aux CMP : on se demande comment ce sera possible, compte tenu des difficultés rencontrées par les CMP comme par les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP).

Mme Caroline Pascal. En ce qui concerne les 9 % d’élèves en attente, c’est une proportion des nouvelles notifications. Nous vous donnerons des chiffres plus précis.

Il n’est pas forcément aisé pour nous de répondre à certaines de vos questions, car les politiques du handicap sont très déconcentrés. Des orientations fortes sont données par le ministère, bien sûr, et des moyens importants alloués ; ainsi, 300 nouvelles Ulis ont été ouvertes à la rentrée, ce qui correspond aux chiffres de ces dernières années. Mais le travail local avec les ARS, les professionnels de santé comme avec les associations est essentiel, et nous n’en avons qu’une vision décalée.

S’agissant des interruptions d’accompagnement humain, par exemple, faute de ressources ou parce que l’AESH interrompt son contrat, c’est un problème bien réel. Il est difficile pour nous de disposer d’un vivier stable et suffisant pour répondre à l’ensemble des demandes. Nous avons fait tout ce qui était possible à cadre réglementaire constant, que ce soit en termes de formation en amont de la prise de poste – 60 heures désormais – comme en termes de rémunération et d’accompagnement. Les PAS nous permettent aussi d’expérimenter l’affectation d’AESH non pas à un nombre d’élèves ou à un certain nombre d’heures par élève, mais dans un établissement, afin de proposer une situation stable. L’AESH est ainsi mieux intégré à l’équipe éducative et peut lui apporter son expertise. Cela permet aussi de répondre immédiatement, même en cours d’année, à une nouvelle notification MDPH. Cela suppose de la part du Dasen une gestion très fine tant des besoins que des ressources, notamment en s’appuyant sur la connaissance antérieure du nombre d’élèves en situation de handicap affectés dans tel ou tel établissement.

J’entends ce que vous dites sur le nomadisme des familles et l’inflation des demandes liées aux troubles de l’apprentissage – dyslexie et autres. Pour être honnête, nous n’avons pas de meilleure solution que la politique volontariste portée par la ministre d’État autour des PAS, qui vise à répondre le plus rapidement possible aux demandes des familles pour éviter qu’elles ne se tournent vers d’autres établissements. Il faudrait sans doute aussi éduquer les familles afin qu’elles ne cherchent pas systématiquement ailleurs, en pensant que l’herbe y est plus verte, mais envisagent plutôt des solutions sur place.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Ce que je voulais dire à propos du nomadisme, c’est qu’une famille dont l’enfant présente des besoins spécifiques en termes d’apprentissage – des besoins souvent bien documentés, car les familles deviennent malgré elles expertes du sujet – peut se retrouver, par exemple en classe de cinquième ou de troisième, face à dix ou douze enseignants. Or, ces enseignants ne sont pas toujours réceptifs aux particularités de l’enfant, surtout lorsqu’il s’agit d’un handicap invisible.

Le nomadisme, tel que je l’évoquais, consiste alors pour la famille – souvent la mère – à devoir aller voir chaque professeur pour le convaincre. C’est pesant, et cela crée des blocages. En conséquence, on en vient à demander une surcompensation : le PAP, qui aurait pu suffire, n’est pas mis en œuvre. Alors, quand on est parent et qu’on veut que son enfant réussisse, on finit par réclamer un PPS, voire un AESH. C’est là que le cercle vicieux s’installe.

Mme Catherine Albaric-Delpech. Le chef d’établissement joue le rôle de pilote pédagogique ; il est l’interlocuteur de la famille. Le PAP a vocation à être partagé – par exemple en conseil de classe – afin d’être effectivement mis en œuvre. Mais il est vrai que certains enseignants se plaignent de devoir gérer cinq PAP différents dans une même classe…

Il faut trouver la bonne manière d’assurer la différenciation des besoins des élèves. Parfois, certains enseignants rencontrent des difficultés. Cela dit, la demande des familles est tout à fait légitime. L’équipe pédagogique doit être capable d’apporter les bonnes réponses d’autant qu’en général, un PAP n’est pas d’une complexité extrême. Mais cela dépend : ainsi, certains handicaps sensoriels nécessitent des adaptations pédagogiques très spécifiques.

Vous avez évoqué les examens : les demandes d’aménagements explosent. Elles sont devenues si nombreuses que certains chefs d’établissement se retrouvent confrontés à des difficultés concrètes. Ils n’ont parfois plus assez d’espace pour faire composer les élèves seuls dans une salle, ou pour organiser un secrétariat adapté.

Notre collègue en charge du baccalauréat et du diplôme national du brevet (DNB), à qui nous avons demandé de nous fournir un relevé précis de l’évolution des demandes d’aménagements, a confirmé cette hausse rapide, qui pose des problèmes logistiques dans l’organisation des examens.

Cela dit, les chefs d’établissement font un travail remarquable pour répondre aux demandes, car c’est une obligation pour eux. Bien sûr, il peut y avoir des familles qui estiment ne pas avoir été traitées justement, et des recours.

Mme Caroline Pascal. Avant de laisser la parole à M. Hubac sur la santé et la médecine scolaire, je voudrais dire un mot sur les aménagements d’examen, en inflation constante. Les demandes explosent et nous avons tenté de mettre en place plusieurs mesures pour fluidifier le processus. Par exemple, les demandes d’aménagement pour le DNB peuvent désormais être déposées dès la classe de quatrième, et celles pour le bac dès la classe de seconde, afin d’anticiper.

Mais cela ne suffit pas entièrement. Les aménagements ne sont pas reconduits d’une année sur l’autre, les besoins des élèves évoluent, et les familles doivent souvent refaire une demande pour que l’aménagement corresponde précisément à la situation de l’élève au moment de l’examen. Cela concerne à la fois les sujets, leur format et, bien sûr, les conditions logistiques – sur lesquelles ma collègue est déjà intervenue. Il faut ainsi permettre à certains élèves qui ont besoin d’être isolés de disposer d’une salle spécifique et d’un secrétaire pour passer leurs épreuves.

Les incidents remontés pendant les épreuves concernent souvent des aménagements mal pris en charge, ou qui ont généré des difficultés. Par exemple, il arrive que le sujet donné à un élève bénéficiant d’un aménagement ne soit pas le même que celui distribué dans la salle principale.

Tout cela implique une logistique plus lourde et une grande adaptabilité, à la fois de la part des chefs d’établissement et des divisions des examens et concours des académies : ils doivent s’assurer que les aménagements demandés sont bien en lien avec le diagnostic de l’élève et qu’ils correspondent aux exigences de l’examen. Enfin, cela génère un surcroît de risques, non pas pour l’élève, mais pour le système et la bonne passation des examens.

M. Jean Hubac, chef du service de l’accompagnement des politiques éducatives. Je reviendrai rapidement sur le constat – que vous connaissez bien – concernant les médecins de l’éducation nationale. Deux phénomènes coexistent.

Le premier, c’est l’attrition du nombre de médecins : seuls environ la moitié des postes sont pourvus et la situation va continuer à se dégrader, car la pyramide des âges nous est très défavorable. Chaque année, davantage de médecins partent à la retraite que de nouveaux praticiens n’entrent dans le métier.

Le second phénomène, c’est l’alourdissement des tâches administratives des médecins de l’éducation nationale au cours des dernières années. C’était l’un des enjeux des assises de la santé scolaire : retrouver du temps de médecin disponible au sein de l’éducation nationale, afin de pouvoir nous appuyer sur l’expertise de ces professionnels. Nous travaillons sur plusieurs dossiers, et des mesures devraient aboutir soit d’ici la fin de l’année, soit au début de l’année prochaine.

Il y a aussi un enjeu d’attractivité du métier : nous avons procédé à une revalorisation assez significative ces dernières années, mais cela ne suffit pas à combler l’écart avec les conditions offertes en médecine libérale ou hospitalière – même si les conditions de travail ne sont pas comparables. Nos médecins ne réalisent pas de soins : ils orientent vers l’offre de soins territoriale, sauf en cas d’urgence, par exemple à l’infirmerie d’un établissement scolaire.

Au 30 juin 2025, l’éducation nationale comptait 701 médecins, dont 535 titulaires et 166 contractuels. Si je vous redonne ce chiffre dans un an, il sera probablement plus bas. La baisse est constante depuis dix ans. Ce phénomène ne touche pas, pour l’instant, les autres métiers – infirmières, assistants de service social ou psychologues de l’éducation nationale – même si quelques difficultés commencent à apparaître.

Lors des assises, nous avons travaillé à la fois sur la récupération de temps médical et sur le renforcement des liens avec le tissu médical local, dont vous avez souligné la nécessité. Comment avancer dans la prise en charge de la santé mentale et créer des passerelles avec l’environnement médical local ? Indépendamment de l’état de ce tissu – j’y reviendrai –, c’est l’objet de ce qu’on a appelé – même si le terme n’est pas exact – la « circulaire coupe-file ».

Il s’agit de procédures d’urgence, sous vingt-quatre à quarante-huit heures, qui permettent, en théorie, une prise en charge rapide des jeunes identifiés par l’éducation nationale, grâce à un dispositif de détection, d’orientation et de prise en charge. Cette instruction, corédigée avec la direction générale de l’offre de soins, devrait paraître très prochainement – elle a déjà été signée par la ministre de la santé.

Nous avons veillé à ne pas nous limiter aux CMP ou CMPP, mais à inclure toute l’offre de soins disponible sur un territoire. Nous avons bien conscience que les déserts médicaux que nous subissons existent aussi en ville ou en milieu hospitalier. Malheureusement, la cartographie n’est pas parfaite.

Cela dit, nos efforts trouvent un écho du côté du ministère de la santé. Un mois après nos propres assises, ils ont publié un dossier de presse « santé mentale et psychiatrie », dans lequel ils annoncent, en cohérence avec notre dispositif coupe-file, un renforcement des centres médico-psychologiques.

Mais cela prendra sans doute du temps : les conséquences de nos efforts pour attirer davantage de médecins ne seront visibles qu’après un délai que nous ne pouvons pas encore quantifier.

Enfin, nous sommes un ministère de la prévention. Nous cherchons donc à renforcer tous les dispositifs qui permettent d’agir en amont, avant que les situations ne dégénèrent et ne deviennent des problèmes de santé mentale. Cela passe notamment par le développement des compétences psychosociales, avec des formations pour les adultes et des actions de sensibilisation auprès des élèves. Ces dispositifs, mis en œuvre en partenariat avec des psychiatres, ciblent notamment les élèves de quatrième et de seconde, et vont prendre de l’ampleur au cours de l’année à venir.

Toutes ces mesures sont issues des assises de la santé scolaire. Nous pourrons vous transmettre un document plus complet.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Effectivement, nous n’avons pas beaucoup de médecins scolaires. Cela tient aussi au fait que c’est un métier axé sur la prévention – qui n’est pas toujours valorisée, alors qu’on en aurait grandement besoin. Puisque nous manquons de médecins, pourquoi ne pas affecter davantage de moyens budgétaires aux infirmières, qui semblent moins difficiles à recruter ?

À court terme, on a besoin de repérer les troubles de santé mentale dès que possible – qu’ils soient liés au harcèlement, aux violences intrafamiliales ou à des troubles psychologiques – puis d’orienter vers les bons professionnels.

Mais pendant qu’on forme les équipes aux compétences psychosociales, pendant qu’on développe ces dispositifs, les phénomènes s’aggravent chez les enfants. Comment, dès maintenant, faire mieux avec les moyens disponibles, en attendant que la formation produise ses effets et que l’on parvienne à recruter davantage de médecins ?

Quant aux CMP, je veux bien croire à leur renforcement mais, même avec des priorités affichées, on ne peut que constater l’ampleur des dégâts. Nous faisons partie de ceux qui ont plaidé pour ce renforcement, mais entre la décision et l’arrivée de professionnels, il y a un décalage. Et c’est justement ce décalage qui m’inquiète : je le répète, les troubles s’aggravent chez les enfants et, si l’on ne prend pas en charge ces situations maintenant, on risque de faire face, dans cinq ans, à des troubles bien plus graves, qui relèveront davantage de la psychiatrie.

Mme Caroline Pascal. Vous avez raison, il y a deux temporalités : d’un côté, l’urgence, et de l’autre le travail de fond, notamment sur les compétences psychosociales, qui prendra du temps. C’est pourquoi nous avons essayé d’apporter des réponses plus rapides, ou en tout cas plus opérationnelles, dans le cadre des assises de la santé scolaire.

Ainsi, nous avons décidé de former deux référents en santé mentale par établissement – et non tous les personnels. Il ne s’agit pas d’en faire des professionnels de l’action psychologique, mais de leur donner les outils nécessaires pour détecter, écouter et orienter. C’est aussi l’objectif des protocoles de santé mentale que nous avons demandés à chaque établissement : permettre l’identification des élèves qui ont besoin d’une prise en charge rapide. Cela ne résout pas, bien sûr, les problèmes que vous évoquez concernant la capacité réelle à prendre en charge ces situations. Mais cette formation ciblée permet d’avoir, dans chaque établissement, deux personnes capables de repérer les élèves les plus en difficulté, de détecter les situations de souffrance – qu’elles soient internes à l’établissement, comme dans les cas de harcèlement, ou externes, d’ordre familial ou autre – et de les orienter vers les bons interlocuteurs.

Le reste du travail s’inscrit dans une temporalité plus longue. L’attractivité des métiers est un enjeu de long terme – et pas uniquement à l’éducation nationale. Il faut mener un travail plus global sur les compétences psychosociales, et l’intégrer dans la formation des enseignants, ainsi que plus largement dans celle des personnels de l’éducation nationale, et bien sûr auprès des élèves.

Les compétences psychosociales sont désormais évoquées dans le projet de reconfiguration du socle commun de compétences, de connaissances et de culture du Conseil supérieur des programmes (CSP). Il s’agit d’aboutir à une réécriture qui intègre pleinement ces compétences. C’est un chantier de longue haleine.

M. Jean Hubac. Nous avons demandé à chaque Dasen de désigner un conseiller technique en charge de la santé mentale. Ce conseiller doit élaborer une feuille de route territorialisée, qui tienne compte – théoriquement – des ressources disponibles pour l’orientation et la prise en charge en matière de santé mentale.

Si les temporalités sont différentes, elles sont complémentaires. Notre préoccupation porte à la fois sur le flux des élèves et sur le stock, c’est-à-dire ceux qui sont déjà là et pour lesquels les besoins sont identifiés. Il faut absolument que nous soyons capables de réagir dès qu’un besoin se manifeste.

M. David Magnier (RN). Je vous remercie pour toutes ces informations, qui confirment que la santé mentale est une priorité de votre ministère. Nous avons évoqué les enfants en attente d’un accompagnement du fait du manque d’AESH, mais peut-on chiffrer le nombre d’enfants qui ne sont pas scolarisés du fait de l’absence de prise en charge par un AESH ?

Lors de différentes auditions, des psychologues et des psychiatres nous ont alertés sur le nombre d’élèves par classe ; les enseignants eux-mêmes tirent la sonnette d’alarme. Le nombre d’élèves par classe joue directement sur la qualité de l’enseignement, mais aussi sur le bien-être et la santé mentale des enfants.

Malgré ces alertes, nous sommes confrontés chaque année à des fermetures de classes – même quand les classes comportent vingt-quatre élèves. Les rapports sur la santé mentale des enfants sont inquiétants, vous l’avez souligné. Or, dans des classes à vingt-huit, voire trente élèves, des enfants en grande difficulté se retrouvent parfois dans des salles où ils sont littéralement dos au tableau, face à un mur, sur les trois côtés de la classe. Or on sait que le décrochage scolaire a un impact sur la santé mentale des élèves. Si les fermetures de classes sont liées à des décisions budgétaires, elles peuvent générer des coûts bien plus importants à long terme, notamment en matière de santé mentale et de prise en charge de ces enfants.

Envisagez-vous de revoir la politique de fermetures de classes, afin d’améliorer le bien-être des élèves et de leur offrir une meilleure éducation ?

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Parmi les réclamations relatives aux droits de l’enfant déposées auprès de la Défenseure des droits, 15 % concernent des enfants en situation de handicap, et la majorité porte sur la scolarité. Nous rencontrons régulièrement ces situations dans nos permanences, avec des insuffisances récurrentes : délais de traitement trop longs, manque de fluidité entre les secteurs éducatif et médico-social, multiples freins qui transforment la scolarisation en véritable parcours du combattant pour les familles.

On observe une exclusion progressive des enfants en situation de handicap à mesure qu’ils avancent dans leur parcours scolaire – à l’entrée au collège, avant la quatrième et, surtout, à l’entrée au lycée – en raison du manque d’accompagnement et d’une approche insuffisamment inclusive. Ces élèves sont par ailleurs surreprésentés dans les lycées professionnels.

La réponse se limite trop souvent à l’intervention des AESH, qui représentent aujourd’hui le deuxième métier de l’éducation nationale après celui d’enseignant. Or, les difficultés de recrutement sont bien connues et les postes majoritairement occupés par des femmes, avec des temps partiels subis, des salaires bas, des conditions de travail dégradées, un manque de formation et de reconnaissance. Ces facteurs expliquent en partie pourquoi les besoins ne sont que partiellement couverts, avec des inégalités territoriales marquées, notamment dans les territoires ultramarins.

Les moyens des autres dispositifs – intervention de professionnels ou d’enseignants spécialisés, réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (Rased) – diminuent année après année.

La Cour des comptes souligne le manque global d’évaluation de la scolarisation des élèves en situation de handicap. Quelles mesures sont prises pour garantir que les données sur ce sujet, notamment le nombre d’heures d’accompagnement dont ils bénéficient, soient complètes et fiables ? Que répondez-vous aux associations, comme l’Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), qui estiment que les chiffres officiels de scolarisation sont sous-évalués ? Quelles mesures sont prises pour limiter au maximum les effets d’éviction des enfants en situation de handicap au fil de leur parcours scolaire ? Quelles garanties sont apportées pour leur ouvrir une égale chance d’accéder aux filières de leur choix ?

Le rapport d’évaluation de la loi de 2005 recommande de développer des formations croisées entre les professionnels de l’éducation nationale et les acteurs médico-sociaux et sociaux. De telles initiatives sont-elles en cours ou en projet ?

Enfin, je reviens sur les aménagements aux examens. On nous a rapporté que certains élèves bénéficient d’une aide tout au long de l’année scolaire, mais que celle-ci leur est refusée lors de l’examen, au motif qu’elle constituerait un avantage injustifié par rapport aux autres candidats. Cette décision est difficile à comprendre pour les élèves concernés.

Mme Caroline Pascal. Le chiffre que je vais vous donner – 2 500 élèves non scolarisés – ne concerne pas uniquement les enfants en attente d’un accompagnement par un AESH. Il s’agit d’un chiffre plus global, qui inclut les élèves pour lesquels aucune réponse adaptée n’a été apportée, mais aussi ceux dont les familles refusent une scolarisation en classe ordinaire puisqu’elles ont reçu une notification pour un établissement médico-éducatif. Ces enfants pourraient être accueillis en classe ordinaire faute d’autre solution, mais les familles ne le souhaitent pas.

Je reviendrai vers vous avec le nombre exact d’élèves en attente d’AESH.

Concernant le nombre d’élèves par classe, j’entends votre remarque. Le ministère travaille continuellement à réduire les effectifs moyens par classe et, depuis 2017, on observe une baisse moyenne de deux élèves par classe. Ce n’est pas encore pleinement satisfaisant, car nous ne sommes pas au niveau des moyennes européennes, mais c’est un effort constant.

Cela reste évidemment une question budgétaire, et nous nous adaptons au cadre voté par la représentation nationale. Toutefois, nous réfléchissons à une nouvelle méthode d’allocation des ressources enseignantes par académie, en tenant compte plus finement, et à plus long terme, des spécificités territoriales. Cette réflexion s’inscrit dans le cadre des observatoires des dynamiques territoriales, initialement créés pour les zones rurales, et que la ministre d’État a souhaité élargir aux zones urbaines plus denses.

L’objectif est de travailler de manière plus précise, plus continue et sur le long terme, en concertation avec les élus locaux, les établissements et les écoles, afin d’apporter les meilleures réponses. Cela nous permettra aussi de déterminer plus finement, au niveau national, l’allocation des moyens académiques.

Afin de disposer de données précises, nous réfléchissons à la création d’un observatoire ou à la publication d’un rapport. Toutes les options sont sur la table pour garantir un suivi régulier, partagé et fiable des chiffres disponibles.

Enfin, sur les parcours scolaires, vous avez raison de souligner les difficultés rencontrées lors des transitions entre l’école, le collège et le lycée. Il est essentiel d’assurer aux élèves en situation de handicap un choix réel, à la fois adapté à leurs capacités et à leurs aspirations. Vous avez raison, ces élèves sont aujourd’hui surreprésentés dans les lycées professionnels par rapport aux lycées généraux et technologiques. La ministre d’État a pris plusieurs dispositions pour que l’orientation – notamment celle des élèves en situation de handicap – soit davantage choisie que subie.

Mme Catherine Albaric-Delpech. Concernant les Rased, à moins qu’il ne s’agisse de la décision spécifique et déconcentrée d’un Dasen, il n’y a pas eu d’impulsion nationale particulière visant à réduire leur présence. Ils sont là, ils interviennent auprès des écoles et je ne dispose d’aucune information concernant l’attrition des postes en Rased.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Les témoignages sont pourtant concordants : l’accès aux Rased est de plus en plus compliqué. Ce n’est pas nécessairement un phénomène récent, mais une tendance observée depuis plusieurs années. Les secteurs d’intervention sont de plus en plus vastes, les professionnels moins nombreux. J’ai travaillé en pédopsychiatrie en CMP et les familles nous le signalaient également.

M. Jean Hubac. Il est incontestable qu’il y a moins de personnels dans les Rased, même si le nombre de postes n’a pas diminué. Le problème est avant tout lié au recrutement : les candidats ayant la formation adéquate sont trop peu nombreux. En conséquence, après quelques années, certains directeurs académiques transforment les postes non pourvus en postes d’enseignants ordinaires, afin de ne pas perdre les emplois. Cela entraîne des réorganisations et, de fait, alourdit la charge de travail des personnels restants des Rased. Pour autant, il est important de souligner qu’il n’existe pas de volonté nationale de réduire les moyens des Rased.

Mme Catherine Albaric-Delpech. Sur les aménagements d’examen, la procédure est normalement claire : les aménagements durant la scolarité doivent se prolonger naturellement pour les examens – on parle de procédure simplifiée –, sauf si l’équipe pédagogique estime qu’ils ne sont pas nécessaires. En principe, il existe une continuité entre les dispositifs appliqués en classe et ceux prévus pour les épreuves, et les familles sont accompagnées dans cette démarche.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Lors de son audition, la Défenseure des droits a pourtant fait état de difficultés ; elles sont peut-être marginales.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Elle nous a signalé que c’est la première année que plusieurs jeunes et leurs familles avaient signalé des difficultés à obtenir des aménagements pour les examens, alors que cela ne posait pas de problème auparavant.

Mme Caroline Pascal. C’est bien noté. De notre côté, nous n’avons pas d’information particulière. Il est possible que certaines incompréhensions proviennent du fait que des établissements acceptent des aménagements de scolarité allant au-delà de ce que la réglementation permet pour les examens. Cela pourrait expliquer pourquoi certaines familles ont eu l’impression que les aménagements avaient été réduits.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pour éclairer nos travaux, nous avons besoin de données qualifiées, car nous ne parlons pas toujours des mêmes réalités, ni des mêmes périmètres. Quand on évoque 2 500 élèves non scolarisés, il est essentiel de savoir comment on les identifie. Concrètement, qu’est-ce qu’un enfant non scolarisé ?

Je n’ai pas l’intention de recourir à nos prérogatives pour faire des contrôles sur place et sur pièces. J’ai confiance dans la transparence et la sincérité des administrations pour nous transmettre les éléments. Mais nous avons besoin d’un véritable état des lieux si, politiquement, nous voulons faire avancer les choses – et je pense que vous y êtes sensibles. Vous travaillez avec le budget qui vous est alloué, avec les lois qui sont votées. Vous êtes dans un cadre contraint et, pour réduire ce décalage insupportable entre le discours politique et la réalité, il faut un diagnostic précis. Les politiques doivent de leur côté faire preuve d’un peu plus d’humilité sur la question de l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap.

Des chiffres repères comme ceux de la rentrée scolaire sont utiles, mais ce qui compte surtout, c’est l’effectivité : une scolarisation effective, bien étayée, c’est une insertion professionnelle réussie, un épanouissement personnel, des familles qui peuvent continuer à travailler. En somme, le petit supplément d’investissement que représente l’accompagnement est vite rentabilisé : par le taux d’emploi des familles, par la capacité des enfants à se projeter. Nous pouvons tous nous retrouver sur ce constat.

Si besoin, je peux préciser mes questions et leur périmètre exact.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Comment recensez-vous précisément les 2 500 élèves non scolarisés ? Est-il possible qu’un enfant soit inscrit dans un établissement tout en étant considéré comme inactif, simplement pour réserver sa place ? Autrement dit, un enfant non scolarisé pendant une période pourrait-il conserver son inscription en attendant une éventuelle reprise de scolarité ?

Fut un temps où personne n’était capable de recenser les enfants en décrochage scolaire. On pouvait éventuellement les retrouver par le biais des missions locales – quand ils savaient que ces structures existent. On dit que les choses se sont améliorées – je n’en suis pas certaine.

M. David Magnier (RN). Pourriez-vous préciser à partir de quel effectif on évite ces fermetures ? Aujourd’hui, on ferme des classes à vingt-trois élèves et on les regroupe dans des classes à vingt-huit.

Mme Caroline Pascal. J’ai parlé du nombre moyen d’élèves par classe. Il n’existe pas, à ma connaissance, de règle nationale et de seuil précis à partir duquel une fermeture de classe devient obligatoire. Les décisions se prennent localement, dans le cadre d’un dialogue entre le Dasen, le préfet et le maire. Quand j’évoquais les moyennes, je faisais référence aux moyennes nationales constatées, pas à un seuil réglementaire.

Nous sommes disposés à recevoir des précisions sur les chiffres que vous souhaitez. Les 2 500 élèves que j’ai mentionnés sont ceux que nous avons repérés parce qu’ils ont une notification et sont sans solution. En revanche, nous ne pouvons pas identifier les enfants ou les familles qui ne formulent aucune demande.

Ce que nous pouvons fournir, c’est le décalage entre les notifications reçues et les solutions trouvées. Nous nous engageons à être vous transmettre les données dont nous disposons de façon aussi transparente que possible. Cela dit, c’est une politique très déconcentrée, ce qui rend parfois difficile la collecte exhaustive des données. C’est un sujet que nous avons souvent abordé lors du Comité national de suivi de l’école inclusive (CNSEI) : nous avons du mal à récupérer des données stabilisées. C’est d’ailleurs l’un des objectifs des derniers textes relatifs à l’école inclusive : parvenir à rassembler des informations éparses, et parfois difficiles à retrouver.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Concernant la prise en compte des élèves en dispositif Ulis dans les effectifs scolaires, il existe des disparités entre académies. Dans la mienne, celle de Nantes, ils ne sont comptabilisés dans les effectifs scolaires que depuis cette année. Ce n’était pas le cas avant, et ce n’est pas le cas dans toutes les académies.

Cette absence d’harmonisation, et l’absence de comptabilisation des élèves en Ulis dans les effectifs des classes, sont problématiques, notamment en cas de fermeture de classe, surtout que ces élèves sont parfois en inclusion dans les classes et font pleinement partie de l’école.

Mme Catherine Albaric-Delpech. Non seulement les élèves sont pris en compte, mais…

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Ils ne l’étaient pas dans l’académie de Nantes !

Mme Catherine Albaric-Delpech. Je ne peux pas me prononcer précisément sur le cas de l’académie de Nantes mais, je le répète, ils sont pris en compte, notamment en termes d’organisation pédagogique.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Certes, les élèves sont pris en compte, mais ils ne sont pas affectés dans les classes. Les élèves en Ulis sont mis à part, et cela crée souvent une confusion par rapport à l’inclusion. Ils sont recensés dans les dispositifs Ulis, mais pas dans des classes. Ce hiatus est visible, notamment au sein des conseils d’administration des collèges, avec des présentations parfois un peu choquantes pour ceux qui sont sensibles à la rigueur de ce qu’est un dispositif Ulis.

Mme Caroline Pascal. Je ne saurais vous dire si toutes les académies effectuent le même décompte. Il serait intéressant d’avoir cette réponse, même pour nous. Nous essaierons de creuser.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos propos et les précisions que vous nous avez apportées. Si vous disposez d’éléments complémentaires, n’hésitez pas à nous les transmettre. De notre côté, nous vous ferons parvenir la liste précise de nos questions.

* *

Table ronde, ouverte à la presse, réunissant des représentants de la Fédération hospitalière de France (FHF), de la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (Fehap), et de la Fédération de l’hospitalisation privée (FHP) (24 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous commençons nos travaux par une table ronde avec les représentants des fédérations d’établissements hospitaliers et médico-sociaux.

Je vous remercie de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

(Mme Zaynab Riet, M. Marc Bourquin, M. Sébastien Bisac, M. Charles Guépratte, M. Jérôme Antonini, M. Hervé de Trogoff et Mme Béatrice Noëllec prêtent successivement serment.)

Mme Zaynab Riet, déléguée générale de la Fédération hospitalière de France (FHF). Je vous remercie de nous recevoir et de permettre à la Fédération hospitalière de France de contribuer à vos travaux. La santé mentale et le handicap constituent deux champs distincts, mais complémentaires, dans lesquels le service public hospitalier et médico-social joue un rôle incontournable et essentiel.

J’aborderai d’abord les enjeux en matière de santé mentale et de psychiatrie, puis le champ du handicap.

Les hôpitaux publics sont les premiers acteurs de la psychiatrie : ils prennent en charge plus de 80 % de la file active des adultes et 95 % de celle des enfants et adolescents. Ils assurent tous les types de soins, y compris les plus complexes – psychoses sévères ou soins sans consentement – et couvrent l’ensemble du territoire national. Ils assument la quasi-totalité de l’offre ambulatoire, laquelle représente – c’est relativement peu connu – 80 % de la prise en charge des patients atteints de pathologies psychiatriques, légères ou lourdes. Ce suivi en ambulatoire permet de maintenir l’inclusion du patient dans son environnement et d’assurer son insertion professionnelle. Cette organisation, mise en place dès les années 1960 et qui constituait les prémices de la territorialisation dans le domaine de la santé, doit être poursuivie, car elle est cohérente et a fait ses preuves.

Comme le montre le rapport Dubré-Chirat-Rousseau, les services d’urgence sont devenus, faute d’accès aux soins, de capacités d’accueil en aval et de coordination, le principal point d’entrée en psychiatrie, en lieu et place des CMP (centres médico-psychologiques) qui rencontrent de grandes difficultés et dont les listes d’attente sont bien trop longues.

Par ailleurs, les inégalités territoriales sont criantes en matière de démographie médicale. La densité de psychiatres varie de 1 à 59 selon les territoires – comparez par exemple, pour ceux installés en libéral, la situation à Paris intra-muros et de l’autre côté du périphérique.

Ces inégalités ont des répercussions sur l’hôpital public : au cours de notre récente enquête auprès des établissements, 40 % d’entre eux ont fait état de vacances de postes, lesquelles résultent non seulement du problème de densité, mais aussi d’un déficit d’attractivité de la discipline médicale, qui est régulièrement la dernière ou l’avant-dernière choisie par les étudiants à leur sortie de formation. Ce déficit s’explique aussi par un sous-financement structurel du secteur par rapport aux besoins croissants et à ses missions spécifiques. À cet égard, la situation de la pédopsychiatrie est très préoccupante, malgré des besoins de santé publique majeurs : le nombre de pédopsychiatres, tous secteurs confondus, a chuté d’un tiers entre 2012 et 2022 d’après la Cour des comptes, et les capacités d’accueil des mineurs sont très limitées, tant aux urgences que dans les CMP.

La santé mentale et la prise en compte des parcours des patients atteints de pathologies psychiatriques constituent donc une vraie urgence de santé publique, nationale et sociétale. La maladie mentale et les troubles psychiques touchent, en effet, près d’un cinquième de la population, soit 13 millions de Français. La situation des jeunes est particulièrement critique puisque, d’après Santé publique France, les épisodes dépressifs ont connu une hausse de plus de 9 points chez les 18-24 ans entre 2017 et 2021.

Selon un baromètre réalisé en 2025 par la FHF, une personne sur deux souffrant de troubles psychiatriques rencontre des difficultés d’accès aux soins, en raison des délais d’attente pour obtenir un rendez-vous – c’est le cas de 47 % des répondants –, quand ce n’est pas en raison de l’impossibilité même de trouver un professionnel – pour 39 % d’entre eux. On retrouve ces difficultés, qui sont sources de souffrance, dans le secteur public aussi bien que libéral. S’ajoute à cela une stigmatisation persistante de la psychiatrie, que 80 % des Français jugent encore taboue – bien que la santé mentale ait été déclarée grande cause nationale cette année.

La FHF a formulé plusieurs propositions structurantes pour répondre à l’urgence et bâtir la psychiatrie de demain.

Pour commencer, il faut définir une stratégie nationale interministérielle, à échéance de dix ans, afin de donner une vision cohérente et d’en finir avec la succession de plans – la psychiatrie est le secteur où il y en a le plus.

Ensuite, il faut soutenir le modèle de la territorialisation, effective et organisée, que représente la sectorisation : c’est le seul levier qui permette de garantir la continuité des soins, la proximité et l’équité d’accès aux soins.

Il faut soutenir les CMP, qui doivent être la première porte d’entrée des patients, et les désengorger.

Il faut aussi aider les établissements à poursuivre la prise en charge des patients les plus lourds et à continuer de développer de nouvelles pratiques, telles que les soins intensifs à domicile ou la réhabilitation psycho-sociale.

Enfin, un plan d’attractivité des métiers est nécessaire ; il passe par la valorisation des formations, la revalorisation de certaines prises en charge et l’amélioration de l’image de la spécialité auprès des étudiants tant en médecine qu’en santé – les futurs infirmiers notamment.

Nous devons également mener une action ciblée vers la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent ; là encore, il convient de structurer l’offre, de la rendre visible, de répondre au désarroi des familles, de développer les soins précoces dès la périnatalité et de renforcer les liens de l’éducation nationale avec l’aide sociale à l’enfance.

Enfin, il faut prévoir un financement à la hauteur des besoins et soutenir un plan d’investissement en faveur de la psychiatrie publique, dont le financement a toujours augmenté moins vite que l’Ondam (objectif national de dépenses d’assurance maladie).

En ce qui concerne le champ du handicap, j’évoquerai deux aspects : la place des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS) publics et leurs difficultés ; le cadre légal, qui est ambitieux, mais inégalement appliqué.

Les ESMS représentent 53 000 places et jouent un rôle essentiel dans le maillage territorial. Néanmoins, leur situation financière s’est dégradée au cours des dernières années. En 2024, six établissements sur dix étaient déficitaires et 12 % connaissaient des difficultés de trésorerie alors que leurs charges sont en hausse. Cette situation s’explique par les inégalités de traitement structurel auxquelles ils sont confrontés. En effet, les établissements relevant de la fonction publique hospitalière ne bénéficient pas des allégements sociaux et fiscaux accordés à d’autres, notamment associatifs. En outre, la hausse programmée des cotisations retraite employeur des ESMS, de plus de 13 points d’ici à 2028, risque de creuser l’écart et de rendre leur situation financière insoutenable. Enfin, l’exclusion de certains professionnels – des filières techniques et administratives notamment – de la revalorisation salariale prévue dans le cadre du Ségur de la santé rend ces métiers peu attractifs et entraîne une fuite – pourtant, ces établissements, qui sont souvent de petites structures, ont aussi besoin de gestionnaires de paie et de techniciens.

Quant au cadre légal, la loi de 2005 a fixé des principes clairs : accessibilité, compensation du handicap, droit à la scolarisation et à l’emploi. Ces ambitions sont légitimes, mais déployées de manière trop lente, inégale et souvent incomplète. Dans la réalité, l’accompagnement médico-social est sous tension ; on observe un manque de places et de modalités de prise en charge, auquel tente de répondre le plan « 50 000 solutions », sans certitude d’y parvenir ; une évolution des profils des personnes accompagnées, liée notamment au vieillissement, qui rend les situations plus complexes et soulève des interrogations sur notre organisation ; une pénurie de médecins généralistes, de pédopsychiatres, de psychiatres, de professionnels éducatifs et paramédicaux dans le secteur médico-social.

L’accès aux soins des personnes en situation de handicap reste également un défi majeur ; ainsi, selon le baromètre d’Handifaction, plus d’une personne en situation de handicap sur quatre n’a pas pu accéder aux soins dont elle avait besoin. La FHF a formulé plusieurs propositions pour relever ce défi. La désignation d’un référent handicap dans les établissements, par exemple, constitue une avancée essentielle, mais nous manquons de visibilité quant au déploiement de ce dispositif. Les consultations dédiées aux personnes en situation de handicap doivent également être développées, mais leur financement relève des mesures d’intérêt régional et est, à ce titre, aléatoire : difficile de savoir s’il sera maintenu d’une année sur l’autre. Il en est de même, d’ailleurs, des bilans de santé complets pris en charge par l’hôpital de jour.

Plus largement, il faut renforcer la prévention et l’accès aux soins non programmés des personnes en situation de handicap, accélérer le déploiement du projet Serafin-PH – services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées – pour transformer l’offre, valoriser le rôle des aidants et rendre effectif le congé de proche aidant.

Pour conclure, faute de recherches suffisantes en France dans le domaine médico‑économique, nous ne sommes pas en mesure de répondre à votre question à ce sujet.

M. Charles Guépratte, directeur général de la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (Fehap). Notre fédération est très impliquée en matière de santé mentale dans les secteurs sanitaire et médico-social.

Depuis la crise du covid, la demande en soins de psychiatrie et de santé mentale connaît une hausse très marquée, en particulier chez les jeunes et les publics précaires dont nous nous occupons – le secteur social étant très représenté au sein de notre fédération –, ce qui accentue la pression sur une spécialité déjà fragilisée. Les établissements doivent faire face à un manque de personnel disponible – entre 15 % et 20 % des postes de psychiatres sont vacants dans le secteur non lucratif, à comparer aux 40 % qui viennent d’être évoqués pour la Fédération hospitalière de France –, ce qui entraîne des fermetures de lits et de structures ambulatoires, malgré une demande en hausse constante.

À cette tension s’ajoutent des cloisonnements persistants entre les secteurs sanitaire et médico-social, entre la prise en charge des mineurs et celle des majeurs ou encore entre la médecine de ville et l’hôpital, qui limitent fortement la fluidité des parcours. Sans parler du handicap psychique, qui n’est pas suffisamment pris en compte, notamment dans la formation médicale, en particulier initiale.

Enfin, les iniquités de traitement entre les secteurs public et non lucratif accroissent les difficultés : les écarts de rémunération sont persistants et augmentent avec le temps.

Les tensions sont particulièrement vives pour certains publics. En pédopsychiatrie, le manque aigu de spécialistes se traduit par des files d’attente longues et croissantes qui compromettent le repérage précoce, pourtant décisif pour une bonne prise en charge. Chez les adultes, l’engorgement des urgences, les soins non programmés et la multiplication des hospitalisations non pertinentes témoignent d’un défaut d’orientation et d’un manque de solutions alternatives adaptées. Enfin, dans le secteur médico-social pour enfants, la saturation chronique des dispositifs au sein des IME (instituts médico-éducatifs) et des Sessad (services d’éducation spéciale et de soins à domicile), notamment, illustre l’incapacité structurelle à répondre aux besoins, ce qui génère des ruptures de parcours et une aggravation des troubles. Des unités d’hospitalisation de pédopsychiatrie ont fermé, ce qui est un non-sens à l’heure où il est indispensable de disposer, dans chaque territoire, de solutions de soins et d’accompagnement pour les enfants et les adolescents en situation de crise aiguë. Enfin, le cloisonnement entre les secteurs – sanitaire et médico-social – entraîne pour des personnes suivies dans le secteur médico-social des passages récurrents par les urgences qui ne sont pas souhaitables.

Le handicap psychique est un motif majeur d’inactivité professionnelle en milieu ordinaire de travail. Les textes récents relatifs aux Esat (établissements et services d’aide par le travail) permettent de développer et de sécuriser le parcours renforcé en emploi pour les personnes qui travaillent et sont en situation de handicap psychique, ce qui est positif mais reste à développer. Beaucoup d’éléments doivent encore être confortés, notamment s’agissant du modèle économique des Esat.

Les inégalités territoriales sont particulièrement marquées. Certaines régions ne disposent d’aucune structure spécialisée pour les enfants ou les adolescents. Les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous avec un pédopsychiatre dépassent souvent six mois…

M. Sébastien Bisac, pédopsychiatre au groupe hospitalier universitaire (GHU) Paris psychiatrie et neurosciences. C’est plutôt un an, maintenant !

M. Charles Guépratte. …et la tension est généralisée à l’ensemble du territoire, y compris Paris intra-muros où, malgré une plus grande densité de structures spécialisées, les besoins excèdent largement les capacités. En Île-de-France, la situation est particulièrement critique dans le Val d’Oise, en Seine-et-Marne et en Seine-Saint-Denis, départements les moins bien dotés, ce qui accentue les inégalités d’accès aux soins et la pression sur des équipes déjà en sous-effectifs. Face à cette pression, les établissements de la Fehap, qui gèrent actuellement 100 secteurs sur les 1 055 existants en France, se retrouvent bien seuls.

Dans le secteur médico-social, il faut souligner l’amélioration de la qualité du service rendu par les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées), confirmée par les résultats de l’enquête de satisfaction menée auprès des usagers. En revanche, les principaux motifs d’insatisfaction sont le délai de réponse et la complexité d’accès aux droits. Notre fédération considère qu’il faut davantage se tourner vers l’usager et l’effectivité de ses droits plutôt que de se concentrer sur la constitution de dossiers souvent complexes. Ces blocages sont ressentis différemment d’une région à l’autre, ce qui augmente l’iniquité de traitement en France.

Mme Béatrice Noëllec, directrice des relations institutionnelles et de la veille sociétale de la Fédération de l’hospitalisation privée (FHP). Nous sommes heureux de prolonger les échanges que nous avions eus avec vous dans le cadre de votre mission d’information sur les urgences psychiatriques.

Le terme « défaillances », utilisé dans le nom de votre commission d’enquête, est fort, mais il n’est pas exagéré. Même si le fait que la santé mentale ait été élevée au rang de grande cause nationale a eu le mérite de mettre un coup de projecteur sur le sujet, gageons que le « Je suis un malade mental » de Demorand a eu plus d’impact que beaucoup de campagnes de santé publique, sans apporter d’éléments tangibles de résolution des problèmes de la psychiatrie.

Avec 209 cliniques psychiatriques privées, 6 millions de journées d’hospitalisation, 20 000 lits et places, 1 100 psychiatres et 14 000 salariés, le secteur de la psychiatrie privée accueille, chaque année, 120 000 patients. Il réalise 30 % de l’activité hospitalière, tout en ne percevant que 10 % de l’enveloppe de financement sectoriel. L’hospitalisation privée couvre tous les diagnostics et l’ensemble des territoires, urbains et ruraux, et assure une complémentarité étroite avec l’hôpital public et la médecine de ville.

En 2023, une étude réalisée par la branche FHP-psychiatrie a confirmé la dégradation continue depuis l’automne 2020 des indicateurs de troubles mentaux, plus marqués chez les jeunes ; n’oublions pas non plus la dimension genrée du phénomène – le fossé entre femmes et hommes ne cesse de se creuser, pour deux raisons essentielles : une moindre tendance à consulter chez ces derniers et une minoration des symptômes, notamment dépressifs, des femmes.

Sur les 13 à 15 millions de Français concernés, un huitième seulement sont diagnostiqués, dont un quart nécessiteraient une hospitalisation. Rappelons que la santé mentale représente le deuxième motif d’arrêt maladie en France.

Les besoins sont donc en forte progression. Et si les pathologies qui sont au cœur de l’activité historique de la psychiatrie – schizophrénie, troubles de la personnalité – restent stables depuis plusieurs années, celles que l’on pourrait qualifier de réactionnelles à l’environnement – troubles de l’humeur, troubles dépressifs ou d’anxiété, troubles de l’alimentation ou addictions – sont en forte augmentation, même si elles présentent la particularité d’être réversibles, sous réserve d’être diagnostiquées de manière précoce. Une étude réalisée en 2023 pour anticiper les besoins en fonction des pathologies estimait le besoin, pour ces troubles dits réactionnels, à 3,3 millions de journées supplémentaires d’hospitalisation à l’horizon 2027, pour l’heure non financées. La priorité est donc l’accès aux soins rapide et des diagnostics précoces.

Plusieurs axes de travail ont été dégagés. Tout d’abord, le décloisonnement entre la ville et l’hôpital est essentiel. À cet égard, les cliniques privées, qui comptent un nombre important de praticiens libéraux, favorisent l’ouverture sur la ville. Nous prônons également le développement des hôpitaux de jour, qui permettent une meilleure inclusion des patients dans la ville et le monde extérieur. Il faut aussi une approche holistique du patient plutôt que segmentée. Enfin, il faut investir davantage dans la prévention, notamment par le repérage précoce, la continuité des soins favorisant une plus grande autonomie des patients. Corrélée à l’innovation – numérique en santé et innovation organisationnelle, avec le développement de nouveaux métiers tels que les IPA (infirmiers en pratique avancée) –, la prévention, sur laquelle insistait un récent rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales), est essentielle en psychiatrie.

Enfin, nous appelons à une allocation des ressources fondée sur le service rendu au patient et sur les besoins à pourvoir, afin de combler le décalage très net entre ces derniers et l’offre existante.

M. Hervé de Trogoff, administrateur de la Fédération de l’hospitalisation privée-Psy (FHP-Psy) et directeur de son groupe de travail stratégie. La réforme du financement de la psychiatrie, conçue avant la période du covid, est anachronique. Il faut distinguer la prise en charge selon qu’elle a lieu en ville ou à l’hôpital. Si la prévalence des pathologies traditionnellement prises en charge à l’hôpital – schizophrénie, troubles de la personnalité – est restée stable, les pathologies émergentes augmentent rapidement dans toutes les catégories de la population. Or la réforme engagée par le régulateur pour contrôler, sans doute à juste titre, le développement de la prise en charge vient percuter cette explosion des besoins depuis 2021, que nous évaluons, dans ce qui est probablement la seule étude existante à ce sujet, à 3 millions de journées supplémentaires d’hospitalisation à l’horizon 2027, comme cela vient d’être dit. Si l’hospitalisation privée devait prendre sa part pour faire face à cette hausse, elle devrait accroître sa productivité de 50 % en cinq ans – aucun acteur, dans aucun secteur économique, n’est capable de le faire. On voit bien que les acteurs, quels qu’ils soient, sont dans l’impossibilité de répondre à l’explosion constatée des besoins.

Nous formulons plusieurs propositions pour les prochaines années, plutôt de court terme et assez simples.

Les ARS (agences régionales de santé) sont des partenaires, mais, en réalité, elles n’ont pas les moyens d’agir, là encore en raison de cette réforme. Depuis 2022, toutes les nouvelles autorisations dûment fondées, octroyées selon un droit très précis, ne sont pas financées. Un financement supplémentaire est donc nécessaire. Nous exploitons des établissements sans avoir les financements publics : cela met la psychiatrie en général dans une situation difficile. Nous estimons le besoin à 30 millions d’euros.

Il est nécessaire également de valoriser de nouvelles filières, comme celle des post-urgences, qui peut véritablement contribuer au désengorgement de l’activité hospitalière. Le besoin est estimé à 33 millions d’euros.

À moyen terme, la question des personnes âgées souffrant de troubles psychiatriques se posera également.

Si on se place du point de vue médico-économique, le coût indirect des troubles psychiatriques, deuxième cause d’arrêts maladie, est bien supérieur à leur coût direct : entre 100 et 170 milliards d’euros par an selon les évaluations de la Cnam (Caisse nationale de l’assurance maladie) et de plusieurs think tanks.

Ce raisonnement s’applique aussi à l’articulation entre secteurs. Les Ehpad sont dans une situation paradoxale : alors que la population de personnes âgées souffrant de troubles psychiatriques est de plus en plus élevée, les grilles d’évaluation médicale – le Pathos et le GIR (groupe iso-ressources) – ne prennent pas en compte ce type de critère. Le financement n’est donc pas du tout à la hauteur des besoins de soins. Cela crée de l’errance thérapeutique et représente un coût insoutenable pour les finances publiques.

Enfin, le nombre de lits fermés mériterait d’être objectivé – je ne sais pas si ce sujet est tabou. Ils peuvent être fermés pour des raisons tenant à la démographie médicale, qui concerne tous les secteurs. Quoi qu’il en soit, il est important de quantifier ce nombre, car il représente une enveloppe potentielle de réallocation permettant de faire face aux besoins actuels et futurs.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je suis assez d’accord avec vous sur l’état des lieux en matière de santé mentale.

Consacrer la grande cause nationale 2025 à ce sujet favorise la déstigmatisation de la santé mentale grâce aux événements organisés dans ce cadre – France Inter y consacre une journée aujourd’hui ; hier, je me suis rendue à l’ouverture d’un festival sur la santé mentale. Cette évolution commence à infuser grâce aux campagnes qui sont faites dans les médias.

S’agissant du financement, dans le contexte budgétaire que l’on connaît, il est possible de faire mieux à moyens constants ou sans trop de dépenses supplémentaires. Ainsi, il pourrait être envisagé de dégrader non pas la qualité des soins mais la procédure de prise en charge afin de tenir compte des fermetures de lits, dont beaucoup sont dues à un manque de professionnels. Il s’agirait de travailler beaucoup plus en ambulatoire, ce qui est moins coûteux et plus pertinent car cela permet de recourir à différents professionnels.

Cela nécessite que l’on s’interroge, d’une part, sur ce que l’on peut faire dès maintenant en matière de prévention et de repérage de certaines populations cibles – les jeunes, les femmes, les personnes âgées, les étudiants, et aussi les agriculteurs, dont le taux de suicide est important – et, d’autre part, sur la stratégie à mener dans les cinq ou dix ans pour améliorer la situation.

Par ailleurs, j’aimerais revenir sur les délais de traitement des dossiers par les MDPH. Depuis l’enquête que nous avions menée avec Sophie Cluzel sur ce sujet, la situation s’était améliorée, puis elle s’est de nouveau dégradée, tant sur le nombre de dossiers traités que sur les délais. La procédure nécessite sans doute d’être simplifiée et harmonisée.

Enfin, comment envisagez-vous les possibilités de décloisonnement entre médical et médico-social ? Ces deux secteurs communiquent peu, notamment concernant l’inclusion scolaire.

Mme Zaynab Riet. La prise en charge des patients atteints de pathologies psychiatriques doit être avant tout ambulatoire. Autrement, on en revient aux asiles et au XIXᵉ siècle. Il est donc faux d’affirmer que l’on finance des lits fermés ou vides.

Concernant le secteur public, je tiens à corriger un point : il n’y a pas 40 % de postes vacants, mais 40 % des établissements ayant répondu à l’enquête qui déclarent avoir des postes vacants. Les unités qui rencontrent des difficultés de recrutement sont celles qui accueillent des malades difficiles, où il faut travailler la nuit et le week-end. Pour le reste, il faut absolument maintenir la prise en charge ambulatoire.

M. Sébastien Bisac. Je partage l’idée que la prise en charge ambulatoire est essentielle. Le rapport sur les urgences a montré qu’il existe des alternatives à l’hospitalisation – équipes mobiles, visites à domicile, etc. Cela étant, l’organisation des CMP ne permet pas de recourir à des équipes mobiles, car elles sont très coûteuses. Cela nécessiterait des financements dédiés. On ne parviendra pas à développer des alternatives à l’hospitalisation à moyens constants.

La déstigmatisation de la santé mentale, si elle est réelle, est encore insuffisante : il faut aller jusqu’au bout, en commençant par parler de pathologies psychiatriques plutôt que de santé mentale, terme que les associations de familles et de patients trouvent un peu réducteur.

Nous devons vraiment progresser dans le sens de l’inclusion à l’école et au travail. Beaucoup de familles se retrouvent sans solution, avec des enfants à la maison qui ne peuvent pas aller à l’école faute de moyens. La stigmatisation est importante à l’égard d’enfants qui pourraient aller à l’école plutôt que d’être envoyés en IME. Il est nécessaire de réfléchir à une véritable politique d’inclusion.

M. Marc Bourquin, conseiller stratégie et responsable de l’articulation et de la coordination parcours, proximité, autonomie et territoire à la Fédération hospitalière de France. En 2023, 1,8 million de dossiers ont été déposés auprès des MDPH ; c’est un nombre en très forte croissance ; cela dit, les délais de traitement restent beaucoup trop longs. L’une des raisons tient à la diversité des systèmes d’information. Un décret visant à les unifier vient d’être publié. Par ailleurs, la gouvernance des MDPH et le pilotage de leur développement par le niveau national sont un sujet important, même si elles restent des structures décentralisées rattachées au département.

Enfin, environ 20 % de l’offre handicap publique fonctionnent déjà sous forme de dispositifs inclusifs. Même si cela évolue dans le bon sens, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir.

M. Sébastien Bisac. Le cloisonnement entre le médico-social et le sanitaire rend le travail très difficile. Ainsi, les financements concernant les troubles du neurodéveloppement sont très importants dans le médico-social mais très faibles dans le sanitaire. Aucun travail conjoint n’existe et l’ARS elle-même est très cloisonnée sur cette question, les interlocuteurs pour le sanitaire et ceux pour le médico-social étant différents. De ce fait, on ne se rencontre jamais ; tout passe par les relations personnelles. Or le sanitaire et le médico-social sont complémentaires : il est tout à fait possible de travailler ensemble.

M. Jérôme Antonini, directeur général de la Fondation Santé des étudiants de France. La Fondation Santé des étudiants de France s’occupe de tous les publics scolaires de 12 à 25 ans, c’est-à-dire pas uniquement des étudiants. Ayant une présence nationale, nous avons une vision des difficultés des établissements en ville comme en zone isolée.

J’aimerais revenir au sujet du décloisonnement. La question des moyens est importante et je ne vous dirai pas qu’il n’existe pas de problème de financement de la psychiatrie ; mais ce n’est pas le seul. Notre système connaît aussi, en effet, de multiples cloisonnements : entre le sanitaire et le médico-social, entre la médecine de ville et l’hôpital, entre les enfants et les adultes. La transition entre l’enfance et l’âge adulte, quand un lycéen atteint 18 ans, est trop compliquée. Alors que les parents sont omniprésents avant la majorité de leur enfant, ils disparaissent dès que celui-ci a 18 ans. Cela n’a aucun sens dans l’accompagnement d’un jeune.

Dans le monde étudiant, ce ne sont pas les initiatives qui manquent : lignes d’écoute, pair-aidance, services de santé étudiants, Mon soutien psy. Tout cela est très utile et même précieux, mais tous ces dispositifs ne communiquent pas. Si on appelle une ligne d’écoute anonyme, on ne sait pas qui est l’étudiant qui appelle et la ligne d’écoute n’a pas les coordonnées permettant de l’orienter. La coordination de l’ensemble des acteurs et la construction des parcours des patients constituent donc un véritable enjeu. Chacun fait bien son boulot dans son coin, mais, collectivement, nous ne faisons pas du bon boulot, pour les jeunes en particulier.

La prévention et le repérage précoce sont également essentiels. Tous nos établissements offrent des soins et accueillent en leur sein une antenne de l’éducation nationale. Il y a une demande très forte de la santé scolaire pour que nous proposions des interventions visant non seulement des soins mais aussi le rétablissement d’un parcours de vie pour des gamins déscolarisés et claustrés chez eux – ils représentent 80 % de nos patients. Cela concerne certes la santé, mais aussi la construction d’une vie sociale, professionnelle et citoyenne de ce public à qui l’on n’a pas su apporter les bonnes réponses, alors qu’il se trouve à un âge critique, au moment de ses études secondaires et supérieures.

De nombreuses initiatives très intéressantes sont financées par les ARS dans le cadre du Fiop (fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie), mais nous ne parvenons pas à évaluer scientifiquement les bons dispositifs et à déployer ceux qui le méritent à l’échelle nationale. Il existe donc beaucoup d’initiatives très heureuses qui ne sont pas évaluées et ne peuvent servir de base à une politique nationale.

La Fondation Santé des étudiants de France en est une bonne illustration. Nous disposons de treize établissements en France, nous sommes présents dans six régions, particulièrement en Île-de-France, et les pédopsychiatres trouvent que notre offre de soins est très utile. Pourquoi celle-ci est-elle très développée dans certaines régions et inexistante dans d’autres ? L’évaluation de nos politiques publiques devrait miser sur les dispositifs qui ont du sens et apportent une véritable réponse aux besoins.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. C’est tout à fait vrai. C’est d’ailleurs ce que j’évoquais lorsque je parlais de faire mieux à moyens constants : des dispositifs multiples et variés, très consommateurs de moyens, pourraient être mutualisés au bénéfice du patient.

M. Hervé de Trogoff. On ne peut que partager votre constat : les moyens ne sont pas nécessairement insuffisants. L’Ondam-psy augmente de manière plus volontariste que les autres composantes de l’Ondam. Il faut examiner sereinement la question de la réallocation des moyens entre les différents dispositifs.

Nous, acteurs privés, sommes très favorables au développement de l’ambulatoire et de l’HDJ (hôpital de jour), même si cela ne peut pas donner lieu à un grand mouvement de balancier. Malheureusement, l’épidémiologie fait que les prises en charge hospitalières sont persistantes et même en augmentation selon les catégories de diagnostic. Au-delà des mesures de court terme qui ont été évoquées, il me semble qu’il faut se poser la question de l’objectivation des besoins en santé et de leur traduction en réallocation des enveloppes.

Mme Béatrice Noëllec. La déstigmatisation est corrélée à l’enjeu majeur de l’attractivité des métiers en psychiatrie et en pédopsychiatrie. Le travail en profondeur qui doit être mené en la matière aura des impacts vertueux de ce point de vue. Il faut également diversifier les lieux de formation et faire en sorte que les professionnels puissent accomplir des stages aussi bien dans le public que dans le privé.

Les médias et les journalistes doivent eux aussi être formés, sur le modèle de ce qui a été fait concernant les violences faites aux femmes – on ne parle plus désormais de crime passionnel, cette terminologie étant totalement inappropriée pour traduire la réalité des violences. Il en va de même pour la psychiatrie : le moindre fait divers donne lieu à une très forte psychiatrisation des enjeux, qui contribue à la stigmatisation de la santé mentale.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Tout d’abord, je tiens à souligner le travail extraordinaire que vous accomplissez au plus près du terrain. Cela étant, les urgences psychiatriques sont dans un état de souffrance alarmant, parce que les hôpitaux sont saturés en dépit du développement de l’ambulatoire. Ce sujet de préoccupation majeur n’est pas forcément au cœur de notre commission d’enquête, mais doit nous alerter.

La notion de coûts évités vise à faire prendre conscience de l’impact des déficits de prise en charge et à essayer de flécher des moyens permettant d’éviter les hospitalisations et les coûts que ces troubles génèrent, estimés à 100 à 170 milliards. Nous avons, il est vrai, une absence de culture d’évaluation des politiques publiques. Le taux de sorties positives du dispositif d’emploi accompagné est évalué à 60 % à 70 %, contre 30 % à 40 % pour des accompagnements traditionnels. Pourtant, son développement plafonne et n’est pas à la hauteur des engagements. Il faut donc également analyser la défaillance de la promesse politique, souvent très verbeuse et qui ne se traduit pas en moyens opérationnels.

Le premier point que je souhaite aborder concerne l’approche catégorielle. On parle beaucoup de la dégradation de la santé mentale chez les jeunes, moins chez les personnes âgées, notamment les personnes handicapées vieillissantes. Il faudrait éviter d’attendre que tout s’écroule pour réagir, car le mur démographique s’approche à grande vitesse. J’ai été très surpris d’entendre que la dimension psychique n’est pas prise en compte dans les GIR, alors qu’elle l’est désormais dans l’attribution de la PCH (prestation de compensation du handicap). Dans les Ehpad, c’est l’un des points les plus complexes et c’est dans ces cas que les délais d’attente sont les plus longs. J’aimerais que vous m’éclairiez sur ce volet.

Le deuxième point porte sur la place du patient et sur l’opposition pouvant exister entre parcours et entre dispositifs. L’hôpital de jour va théoriquement jusqu’à 12 ans, mais s’arrête parfois à 8 ou 9 ans au profit d’un dispositif complètement différent, provoquant des ruptures de prise en charge, avec parfois cinq à six ans d’attente avant d’intégrer un IME. Cela paraît totalement incohérent. Le mode de fonctionnement binaire des structures et leur absence de dialogue nuisent au suivi des prises en charge. Il conviendrait d’apaiser les parcours. C’est complexe : peut-être faut-il solliciter des moyens supplémentaires pour les IME ou bien instaurer des dispositifs plus innovants. Mais cela me heurte quand les familles me font le récit de ruptures de prise en charge et de la grande angoisse qui les saisit quand on leur annonce que l’hôpital de jour, c’est fini.

Il faut non seulement un choc de prévention, mais aussi un choc de diagnostic et un choc de prise en charge. Des progrès ont été faits en matière de diagnostic, mais il est plus compliqué de déboucher ensuite sur une prise en charge rapide. Des centres experts, pourquoi pas ? Cela peut se discuter. En tout cas, faute de prise en charge, la suite du parcours prend trop de temps. Je partage le point de vue de Mme la présidente sur le mode dégradé : former des professionnels pour répondre aux besoins ne se fera pas en un claquement de doigts, et à défaut d’avoir accès à un pédopsychiatre ou à un orthophoniste, il y a peut-être des choses à faire. La place des psychologues de santé et des IPA a donné lieu à des débats. Faut-il réinventer le modèle ? Certains le font.

Enfin, concernant le décloisonnement, je suis d’accord avec vous en ce qui concerne les lignes d’appel. Le 3114 n’est pas une ligne d’appel d’urgence, par exemple. Ne faudrait-il pas envisager une évolution, notamment par le partage des données ?

M. Sébastien Bisac. Aujourd’hui, le secteur infanto-juvénile doit savoir prendre en charge des nourrissons comme des adolescents. Or on ne peut pas offrir un parcours de soins en hôpital de jour de 2 à 18 ans. Chaque tranche d’âge a ses spécificités et, dans les territoires, les hôpitaux de jour font des choix : certains se spécialisent dans le suivi des adolescents, d’autres dans celui des plus jeunes. Dans mon secteur, par exemple, nous avons développé la prise en charge des 3 à 6 ans pour consacrer le maximum de moyens à la prévention et à la détection précoce afin de favoriser l’inclusion à l’école primaire – cette question ne se pose pas en maternelle. En mettant les moyens très tôt, on peut travailler de façon séquentielle et rendre l’inclusion possible à partir de l’âge de 6 ans.

Les délais pour entrer en IME sont extrêmement longs, de l’ordre de trois à quatre ans – même à Paris intra-muros. Les familles se retrouvent alors à domicile avec leurs enfants, sans soins – ou avec très peu de soins –, dans l’attente d’une place en IME – ce que l’on appelle les « cas complexes », et que l’on appelait auparavant les familles « sans solution ». Il faut plus de places en IME, car ces derniers souffrent d’un véritable embouteillage : ils gardent jusqu’à 22, 23 ou 24 ans des patients ayant des agréments qui vont jusqu’à 18 ou 19 ans, ce qui empêche de faire entrer des petits.

Nous avons trouvé des alternatives, par exemple à recourir à une équipe mobile pour faire monter en compétence les parents. Il s’agit de faire de la guidance parentale à domicile. Ils voient ainsi leurs enfants progresser. Beaucoup d’études ont montré que c’était plus efficace que de développer des centres experts. L’idée n’est pas que les parents deviennent des éducateurs, mais qu’ils aient une meilleure connaissance des troubles de leur enfant pour mieux l’accompagner.

Nous cherchons également à sortir les familles – il s’agit souvent de mères seules –de leur isolement social, en créant un environnement qui leur permette de sortir ou d’aller faire les courses avec leur enfant. Cela rejoint d’ailleurs la question de la stigmatisation et du regard extérieur : quand l’enfant fait une crise à l’extérieur, c’est perçu non pas comme un trouble, par exemple du spectre autistique, mais comme un problème d’éducation.

M. Marc Bourquin. Les inégalités d’offre entre départements sont colossales ; elles vont d’un à cinq, voire plus, selon les types de handicap. Certes, le plan « 50 000 solutions » vise à les réduire, mais il n’existe toujours pas d’objectifs quantifiés, alors que cet aspect est très important.

Chacun sait que la population vieillit. Les personnes en situation de handicap aussi, et c’est une bonne nouvelle : cela signifie que leur espérance de vie se rapproche de celle du reste de la population. Toutefois, cela a un effet massif sur les structures. En effet, beaucoup de personnes vieillissent dans des MAS (maisons d’accueil spécialisées) ou des FAM (foyers d’accueil médicalisés), dont la population ressemble de plus en plus à celle des Ehpad. Il est donc nécessaire d’adapter les structures existantes et d’en créer de nouvelles pour faire face à la pression démographique et accueillir les personnes handicapées vieillissantes.

Concernant l’outil Pathos, cela fait dix ans que l’on attend sa rénovation pour y inclure les troubles psychiques et favoriser la prévention. C’est vraiment une question de décision publique. Certes, cela aura un coût – c’est sans doute une des raisons qui font que le dossier n’avance pas. Mais on ne peut pas refuser de rénover un outil au prétexte que cela révélerait des besoins qui ne sont pas couverts. Il faut avancer, afin que l’on dispose enfin d’un outil réadapté. En revanche, je suis réticent à l’idée d’utiliser un outil entièrement différent : cela prendrait encore dix ans.

La loi « bien vieillir » du 8 avril 2024 prévoit la généralisation du dépistage des fragilités et du handicap, renvoyant à un décret le contenu du cahier des charges. Nous attendons toujours que commencent les discussions visant à établir ce dernier, lequel doit indiquer quels sont les acteurs responsables de l’identification des fragilités des personnes âgées – ce ne sont pas forcément les mêmes dans tout le territoire.

Ensuite, il faudra réorganiser l’accompagnement des personnes après avoir identifié leurs troubles – j’emploie le terme d’accompagnement de préférence à celui de prise en charge, car il faut éviter la massification des recours à l’hospitalisation ou aux Ehpad, qui resteront nécessaires, mais que l’on peut sans doute éviter dans certains cas. Les expériences menées par le gérontopôle de Toulouse se développent dans d’autres territoires. À ce jour, quelques centaines de milliers de personnes sont dépistées avec les outils de l’OMS (Organisation mondiale de la santé) – notamment le fameux Icope (soins intégrés pour personnes âgées) –, mais l’objectif est d’une quinzaine de millions de personnes : on est donc encore très loin du compte si l’on veut vraiment transformer le système ; il faut agir beaucoup plus vite.

M. Hervé de Trogoff. En ce qui concerne Pathos, je ne peux qu’être d’accord avec M. Bourquin. Trois catégories de personnes dont nous parlons aujourd’hui sont particulièrement concernées : les personnes âgées souffrant de troubles psychiatriques ; les personnes handicapées vieillissantes, que nous accueillons dans nos établissements mais dont le forfait soins et dépendance n’est pas suffisant ; enfin, les personnes en court séjour – il y en a de plus en plus dans nos établissements et c’est un répit pour les aidants, mais il faut reconnaître que leur profil implique davantage de soins.

Ce chantier me paraît donc indispensable. Revoir la coupe Pathos représenterait certes un coût, mais ne pas le faire induit un report de charges vers des structures qui coûtent beaucoup plus cher à la collectivité. Si l’on réfléchit sur plusieurs années, ce serait plutôt un facteur d’économies.

M. Jérôme Antonini. S’agissant des métiers, nous souhaitons tous voir les inégalités de répartition des effectifs médicaux se réduire, mais cela va demander du temps. Il faut donc agir rapidement pour développer des métiers intermédiaires – IPA, psychologue clinicien… –, évidemment sous supervision médicale.

Les établissements de la Fehap développent des dispositifs de projection de l’expertise, sous forme de téléconsultation et de télé-expertise. Ce n’est pas de la sous-médecine, les patients se disent satisfaits. Dans un contexte de démographie médicale très défavorable, nous devons être pragmatiques ; c’est cela ou n’apporter aucune solution aux habitants de nombreux territoires.

M. Sébastien Bisac. Concrètement, nous devons être 300 ou 400 pédopsychiatres en France, avec une moyenne d’âge de 65 ans. À ce rythme, nous allons simplement disparaître – c’est déjà le cas dans de nombreux territoires. C’est une catastrophe. Il faut vraiment rendre ce métier plus attractif.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. L’explosion des pathologies réactionnelles à l’environnement – certains troubles, par exemple ceux du comportement alimentaire, connaissent des taux de croissance à trois chiffres depuis le covid – doit orienter l’action des pouvoirs publics : la santé mentale recouvre des réalités très diverses.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Faut-il créer des structures adaptées pour les personnes handicapées vieillissantes, ou bien adapter les structures existantes ?

Il y a un peu plus de pédopsychiatres en formation, mais en attendant que la situation s’améliore, comment assurer le parcours de soins sans dégrader la qualité de la prise en charge ?

M. Sébastien Bisac. La télémédecine fonctionne plutôt bien. Le soutien des équipes – psychologues, psychomotriciens, etc. – est une autre solution ; travailler en réseau, c’est le cœur de notre métier.

Mme Zaynab Riet. Ce qui est essentiel, c’est d’accéder aux soins puis d’éviter les ruptures de parcours. Il faut donc prendre garde à financer non pas des dispositifs, mais un parcours.

Les centres experts, c’est bien, mais outre qu’en pratique, ils captent les crédits – et les internes, parce qu’on n’y fait pas de gardes et qu’on y voit moins les patients –, on y expertise la situation d’un patient sans toujours consulter le psychiatre qui le suit et on y modifie son traitement, puis on le lâche dans la nature. Le parcours du patient s’en trouve déstabilisé.

Les dispositifs doivent être au service du parcours du patient ; ils ne doivent pas servir à capter des crédits.

M. Charles Guépratte. Nous défendons nous aussi cette vision : le patient transporte son financement avec lui, c’est son parcours qui détermine, sans heurt, le financement des structures. Aller dans ce sens impliquerait de changer complètement notre système. Mais ce serait une façon de garantir l’effectivité de l’aller vers comme des droits des personnes.

La Fehap est évidemment très sensible au sujet des PHV (personnes handicapées vieillissantes), puisque beaucoup de nos structures traitent les deux dimensions, handicap et âge. Il ne me semble pas indispensable de créer de nouvelles structures ; mais il faut agir sur l’organisation et la formation.

Le passage, à 60 ans et 1 jour, d’une MAS à un Ehpad est un véritable traumatisme. Les équipes des Ehpad ne sont absolument pas formées à l’accueil de personnes en situation de handicap. Le phénomène est d’ailleurs le même pour les personnes en situation de précarité sociale, dont l’âge clinique ou ressenti n’est pas du tout le même que l’âge biologique.

Dans nos structures, nous essayons de former des professionnels et d’identifier une offre spécifique pour les personnes handicapées vieillissantes, soit dans des structures 100 % PHV, soit au sein de structures hybrides, 15 % à 20 % des places d’un Ehpad classique leur étant réservées. L’idée est d’assurer une transition aussi fluide que possible entre des MAS et des Ehpad gérés par une même association. Cela fonctionne très bien, nous l’avons vu en Guyane et à La Réunion. Mais cela nécessite une formation particulière et un renforcement de l’encadrement – l’encadrement classique d’un Ehpad n’est pas suffisant pour prendre en charge massivement les PHV. Les structures qui leur sont entièrement dédiées reçoivent des financements spécifiques.

M. Marc Bourquin. Le modèle économique des Ehpad et celui des structures dédiées au handicap n’est pas du tout le même. Les tutelles voient d’un bon œil les passages – effectivement traumatisants – d’une MAS à un Ehpad tout simplement parce que le second coûte beaucoup moins cher. Il faut régler ce problème pour éviter que la décision d’orientation ne soit tributaire des canaux de financement.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. En tant qu’élu, cette situation me paraît inacceptable !

M. Marc Bourquin. C’est la réalité.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je le sais bien, et vous avez raison de la souligner. Mais c’est quelque chose que personne ne peut comprendre – d’autant qu’on pourrait aussi bien se dire qu’une place en MAS coûte moins cher qu’un lit à l’hôpital… On ne peut pas mettre les ministères en concurrence de cette façon !

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. L’angle du financement est-il le bon ? Ne faut-il pas plutôt développer l’inclusion dans les Ehpad classiques ?

M. David Magnier (RN). J’ai moi-même pu constater le manque de pédopsychiatres au centre hospitalier isarien de Fitz-James, pourtant assez bien doté.

Les difficultés du système de santé sont en grande partie causées par une organisation défaillante où l’hôpital joue un rôle de variable d’ajustement. Le personnel politique est paresseux et trouve plus facile de flécher des millions, voire des milliards, vers l’hôpital, que d’essayer de résoudre les problèmes en amont de la chaîne. Les patients et le personnel pâtissent de cette situation. En amont, il faudrait améliorer la prévention ; le vieillissement de la population entraîne une multiplication des maladies chroniques.

Que recommandez-vous, à court et à moyen terme, à part l’apport de moyens supplémentaires ?

Monsieur Guépratte, le site internet de la Fehap met en avant cinq priorités en matière de santé mentale. Vous demandez notamment « une coordination étroite entre les ministères, les acteurs locaux et les personnes concernées ». Quelles sont vos propositions sur ce point ? Les professionnels du secteur lancent l’alerte depuis de nombreuses années au sujet de la santé mentale. Dans le passé, quelles étaient vos relations avec les acteurs concernés ? Ce sujet était-il évoqué comme une priorité ? Sinon, quelles étaient les priorités ?

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Élue de la Sarthe, j’étais éducatrice spécialisée en pédopsychiatrie avant d’être élue, et j’ai constaté l’évolution désastreuse de ce secteur. Je pense en particulier aux plateformes de diagnostic où l’on demandait au service public de diagnostiquer avant d’orienter les patients vers le secteur libéral. C’est une aberration.

Plus de la moitié des lits de psychiatrie ont fermé en quarante ans, principalement dans le secteur public. En 2017, un rapport de l’Igas indiquait que la part du privé dans l’équipement en lits de psychiatrie avait plus que doublé, passant de 11 % du total en 1975 à un peu plus de 24 % en 2016. Près d’un tiers des structures de prise en charge sont aujourd’hui des cliniques privées à but lucratif.

Ainsi, le groupe Ramsay santé, dont le chiffre d’affaires était de 2,2 milliards d’euros en 2016 et qui gère trente cliniques psychiatriques en France, détient 17 % des parts de marché de l’hospitalisation privée générale ; c’est l’un des principaux acteurs de la psychiatrie privée, alors que ses objectifs n’ont pas grand-chose à voir avec ceux de la santé publique. L’autre gros acteur des cliniques psychiatriques privées, c’est le groupe Clinéa, filiale du groupe Orpéa lancée en 1999, qui possède trente-huit cliniques psychiatriques. Orpéa, un des leaders des maisons de retraite privées, appartient principalement à un fonds de pension canadien ; le PDG comme le directeur général délégué du groupe Orpéa ont été rémunérés plus de 1 million d’euros en 2017.

Dans le contexte des scandales qui ont touché les maisons de retraite mais aussi les crèches privées, comment garantir que les prises en charge psychiatriques dans le secteur privé dépendent des besoins des patients et des territoires, et non de la rentabilité des soins ? Comment un tel système pourrait-il ne pas produire un accès aux soins à deux vitesses – soins des troubles légers à modérés chez les personnes qui ont les moyens de se soigner dans le privé ; soins des troubles plus lourds, avec souvent des questions de consentement, et chez des personnes plus défavorisées, pour le public, que l’État, par ailleurs, abandonne ?

Quels sont vos objectifs de croissance en matière de cliniques psychiatriques notamment ?

Quelle est la part de l’aide publique dans vos investissements, qu’elle vienne du Fiop ou d’autres sources ?

Quelles sont vos relations avec la fondation FondaMental ?

M. Hervé de Trogoff. En creux, vous demandez si des structures privées sont à même de prendre des patients en charge. Les professionnels de santé qui travaillent dans nos cliniques, qui travaillent souvent en libéral par ailleurs, ont évidemment à cœur de faire leur métier de la meilleure façon qui soit. Je ne sais pas comment répondre autrement.

Un tiers de nos établissements sont en déficit. Je ne travaille moi-même pour aucun des deux groupes que vous avez cités. Peut-être la réforme du financement a-t-elle été pensée pour réguler des pratiques de développement passées qui pouvaient être contestables. Ces questions ne me semblent pas se poser aujourd’hui, au contraire : nous sommes corsetés, il n’y a pas de politique de développement ; le message du régulateur, c’est plutôt qu’il n’est pas possible de développer des offres dans le futur.

Comme tous les acteurs, nous sommes ultrarégulés, nous devons obtenir des autorisations des ARS et nous sommes évalués par la Haute autorité de santé (HAS) sans point de comparaison avec nos collègues du public ou de l’associatif.

Nous essayons tous, je crois, de faire de notre mieux dans un secteur en difficulté.

Mme Béatrice Noëllec. En psychiatrie peut-être davantage qu’ailleurs, la complémentarité entre public et privé est un enjeu majeur. Les uns ne peuvent pas faire sans les autres.

Au-delà des différences d’appréciation entre fédérations, il y a un sujet qui nous rassemble : la demande d’un cap pluriannuel. Il existe aujourd’hui peu de lieux de débat démocratique sur des sujets pourtant fondamentaux. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) est, les députés le déplorent souvent, plus un outil comptable qu’une véritable feuille de route qui comporterait des objectifs de santé publique. Nous pâtissons aussi d’un manque d’évaluation chronique. Tout le monde – les patients, les médecins, les professionnels paramédicaux, les fédérations, les industriels, les complémentaires – est mécontent parce que la logique est celle du rabot à court terme. Des mesures tombent sans aucune concertation préalable. Ce n’est pas possible, surtout sur le sujet qui est la première préoccupation des Français, avant la sécurité, le logement ou le pouvoir d’achat. On ne peut pas continuer comme cela.

Nous défendons tous ici l’idée d’une loi de programmation : on le fait pour la défense ou la justice, pourquoi pas pour la santé ? C’est peut-être quelque chose qui doit être pensé pour une nouvelle législature, mais nous plaidons en ce sens dès maintenant pour que ce débat s’ouvre.

N’opposons pas de façon caricaturale le public et le privé : nous avons chacun notre rôle. Il y a des territoires où les coopérations se passent remarquablement bien. Retenons que tous nos professionnels sont fortement engagés.

M. Hervé de Trogoff. En ce qui concerne les actions à court terme, nous en avons proposé plusieurs ; l’une fera, j’espère, consensus : c’est l’augmentation du forfait hospitalier, qui n’a pas été réévalué depuis 2018. Il est de 15 euros contre 20 en médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie (MCO) ou en soins médicaux et de réadaptation (SMR). C’est une mesure simple qui ne coûterait rien à l’assurance maladie et qui donnerait un peu d’air à tout le secteur.

M. Charles Guépratte. S’agissant des priorités défendues par la Fehap en matière de santé mentale, le sujet est transversal – il touche non seulement le sanitaire et le médico-social, mais aussi l’éducation, le travail ou la sécurité – et concerne nombre de nos adhérents. En parlant de santé mentale plutôt que de psychiatrie, on a déjà élargi le débat. Mais il y a encore deux révolutions à faire pour décloisonner l’approche.

D’abord dans les territoires, où il faut mieux coordonner l’aller vers et construire des dispositifs qui évitent les ruptures de parcours, les ruptures de financement, les affrontements de logiques entre sanitaire et médico-social. Il faudrait une vision par bassin de santé ou département, par exemple. On peut penser aux dispositifs d’accueil transculturel (DAT) ou aux communautés 360, mais citer tous les dispositifs qui existent donne le vertige.

Ensuite, au niveau national, une vision interministérielle du sujet est indispensable. Il existe un délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie, mais nos adhérents se heurtent au quotidien à des sujets qui concernent l’éducation nationale ou le travail. Pour rendre effective l’inclusion en milieu ordinaire, il faut ferrailler avec des gens qui n’ont pas toujours une grande expérience de ces sujets. Ainsi, les IME hors les murs dépendent de la bonne volonté du proviseur, du recteur ou du Dasen.

Le fait que la santé mentale ait été déclarée grande cause nationale fait dépendre le sujet du premier ministre, ce qui permet cette vision interministérielle ; cela nous a donné beaucoup d’espoir, mais, en réalité, il ne s’est pas passé grand-chose. C’est également pour cela que nous avons publié ces priorités. L’idée est aussi qu’on parle du sujet de façon continue et pas seulement à l’occasion d’une année de grande cause nationale ou d’une commission d’enquête. De fait, il commence à en être question hors des milieux directement concernés ; c’est un progrès, espérons qu’il continue. Dans les milieux de l’éducation nationale et du travail, il y a encore de belles batailles à mener.

Mme Zaynab Riet. Avant la réforme du financement de la psychiatrie, entre 2008 et 2018, alors que l’Ondam a progressé de 22,9 %, les budgets des établissements publics financés sous dotation annuelle ont augmenté de 12,7 % là où ceux des établissements de santé qui n’étaient pas sous dotation, donc pas publics, ont progressé de 46,9 %. Il faut donc relativiser la notion de milliards injectés dans l’hôpital, monsieur le député.

Cette commission d’enquête aborde un sujet majeur. Des propositions sont sur la table, en matière tant de gouvernance nationale et territoriale que d’organisation. La FHF a formulé des propositions concrètes, par exemple la création d’une délégation interministérielle – les maladies psychiatriques sont chroniques et suivent le patient tout au long de sa vie.

Enfin, j’appelle votre attention sur le fait que le directeur de la Cnam a décidé d’une nouvelle régulation de l’enveloppe financière dédiée aux orthophonistes. Ceux-ci, lorsqu’ils interviendront dans les CMP, devront être financés directement. Or on sait d’ores et déjà qu’il n’y aura pas de prise en charge à 100 %. On va donc aggraver le déficit des hôpitaux – vous l’avez compris, le seul opérateur régulable, c’est l’hôpital public.

M. Sébastien Bisac. Cette réforme pose un vrai problème. Il y a deux financements possibles. C’est l’hôpital qui finance la prise en charge orthophonique à condition que celle-ci soit liée au suivi au CMP. Sauf que souvent, le retard de langage qui motive l’adressage initial est le signe d’un trouble du spectre autistique ou du neurodéveloppement que nous diagnostiquons ensuite. Donc les familles ne viendront plus chez nous. Il y a déjà des orthophonistes qui refusent de prendre en charge nos patients, puisqu’il n’y a plus de remboursement. Et les hôpitaux n’ont pas d’enveloppe dédiée pour financer les prises en charge en orthophonie.

Par ailleurs, on parle beaucoup de prévention, et c’est en effet essentiel, mais elle n’est pas du tout valorisée dans notre activité. La semaine dernière, j’ai passé une après-midi à expliquer les troubles du neurodéveloppement et leur dépistage à des infirmières scolaires : c’est sur mon temps, c’est gratuit, mais ce n’est pas pris en compte.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Qui va s’occuper des formations qui vont être proposées aux référents des établissements scolaires ou des directions des services départementaux de l’éducation nationale ? C’est vous, n’est-ce pas ?

M. Sébastien Bisac. Non, pas toujours. Souvent, il est plutôt fait appel à des organismes de formation, qui ne sont pas connectés au territoire. Là aussi, c’est une vraie difficulté : nous aimerions que les formations soient pensées localement, avec des acteurs qui travaillent ensemble – comme cette formation d’infirmières scolaires, avec qui nous travaillons au quotidien ; mais c’était exceptionnel. Cela a été rendu possible par le PTSM – projet territorial de santé mentale. Il y a des endroits comme cela où l’on peut se rencontrer, réfléchir ensemble ; mais, dans ces PTSM, assez vite, les gens s’épuisent, parce qu’il n’y a pas de financement dédié.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Sur la part de l’aide publique dans les investissements, je n’ai pas eu de réponse – la présidente et le rapporteur ont peut-être reçu l’information par écrit ?

M. Hervé de Trogoff. Je n’ai pas les données précises, je m’en excuse. De mémoire, nous avons regardé cela il y a un an et demi et le Fiop représentait une part très minoritaire. Nous vous donnerons les éléments.

M. Marc Bourquin. Le questionnaire que vous nous avez adressé demandait des solutions précises : on peut citer, notamment, le financement des référents et la poursuite de la transformation de l’offre. Je signale également que quelques milliers d’agents publics sont toujours exclus du Ségur. Enfin, l’absence d’équilibre des prélèvements socio-fiscaux constitue une menace pour le secteur public en général, et pour les établissements médico-sociaux et psychiatriques en particulier.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La ministre de l’éducation nationale a annoncé la création de référents en santé mentale dans les établissements scolaires et d’un conseiller technique en santé mentale au niveau départemental. Comment envisagez-vous leurs missions, leur formation et les besoins en matière de coordination ? À ce stade, nous n’en savons pas plus sur leur profil.

Je rappelle qu’à l’origine, le Ségur était réservé aux soignants en première ligne face aux malades du covid-19 ; cette première ligne n’ayant pas été très bien définie, le bénéfice en a été étendu par la suite aux soignants du privé et du secteur associatif – mais pas au personnel administratif –, pour un budget phénoménal. Ce raté dans la définition du périmètre a fait qu’il a coûté plus cher que prévu, mais c’était aussi un moyen d’améliorer les salaires des soignants.

M. Sébastien Bisac. Le Ségur a eu une répercussion sur les travailleurs sociaux. Nous avons désormais des difficultés à recruter des assistantes sociales à l’hôpital car celles-ci sont mieux rémunérées dans la fonction territoriale, alors qu’elles sont la clé de voûte de l’accès à l’autonomie.

M. Marc Bourquin. Concernant l’annonce de la ministre, les profils recrutés pourront être divers – assistantes sociales, psychologues, etc. –, l’important étant que ces personnes soient formées. J’ajoute que ces référents ne seront de plein exercice que si des financements dédiés leur permettent de dégager du temps pour le public et pour les professionnels en situation de handicap, qui représentent une proportion non négligeable dans les structures, ainsi que pour communiquer en interne sur ces sujets.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La dégradation des urgences psychiatriques et l’explosion des troubles de la santé mentale chez les plus jeunes sont un sujet d’actualité, dans lequel la politique porte une part de responsabilité – j’ai visité samedi l’hôpital Charles-Perrens, où l’une des chefs de service m’a dit qu’elle n’avait jamais vu autant de monde aux urgences que lors de la censure de Michel Barnier ! La commission d’enquête sur TikTok a également beaucoup fait parler d’elle sur les réseaux sociaux. Les tentatives de suicide chez les jeunes filles ont progressé de manière significative et, selon une enquête de la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), seule la moitié de celles ont des pensées suicidaires fait ensuite appel à un professionnel de santé. Je ne sais pas si le problème tient au caractère incomplet de la déstigmatisation ou au manque de lisibilité des dispositifs. Quel regard portez-vous sur l’explosion de ces troubles ?

M. Sébastien Bisac. On assiste effectivement à une explosion des passages à l’acte, en particulier chez les jeunes filles. Les causes en sont multiples. Il est probable que les difficultés d’accès aux soins jouent un rôle, de même que la stigmatisation qui empêche de demander de l’aide. L’influence des réseaux sociaux sur l’image de soi des jeunes filles est un autre facteur extrêmement préoccupant. On peut y ajouter l’isolement et la déscolarisation des jeunes pendant le covid-19, qui a conduit à une nette augmentation des cas à la fin de la pandémie, ainsi que le harcèlement.

Mme Zaynab Riet. Il me semble nécessaire de légiférer pour encadrer la représentation de conduites dangereuses, voire suicidaires, sur les réseaux sociaux, et la diffusion de thèses complotistes en matière de santé et de sciences. À l’heure actuelle, nous sommes impuissants.

M. Jérôme Antonini. L’augmentation des besoins précède la crise du covid-19, mais celle-ci a joué un rôle d’accélérateur. Je peux témoigner que les gestes auto-infligés augmentent considérablement : les deux tiers des patients que nous accueillons dans nos structures de soins-études ont fait un passage à l’acte – tentative de suicide, scarifications. C’est particulièrement le cas chez les jeunes filles.

Le lien entre les écrans et la dégradation de la santé mentale relève-t-il de la corrélation ou de la causalité ? Le débat n’a pas encore permis de trancher. On peut concevoir que les adolescents se réfugient derrière les écrans quand ils ne vont pas bien. En tout état de cause, notre réponse doit s’attacher au raccrochage scolaire des jeunes afin de briser le cercle vicieux dans lequel l’apparition de troubles mène à l’isolement, puis à la déscolarisation, laquelle renforce l’isolement et aggrave les troubles. Le repérage précoce par les équipes de santé scolaire est important dans ces moments de défaillance. Nous devons également développer le champ de l’addictologie adolescente afin de répondre de manière adaptée aux problèmes liés à l’utilisation intensive des écrans, par exemple l’addiction aux jeux vidéo.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Paradoxalement, certaines réponses se trouvent derrière les écrans : nous recevrons prochainement Miel Abitbol, qui propose un dispositif numérique. C’est un espace où ces jeunes existent.

M. Jérôme Antonini. Je vous invite à vous abonner au compte TikTok que nous venons de lancer ! Pour toucher notre public, il faut effectivement être présent dans ces médias.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. On peut aussi citer le déficit de soutien à la parentalité. Nous devons aider les parents à encadrer l’accès de plus en plus précoce des jeunes aux écrans.

M. Jérôme Antonini. C’est effectivement un élément majeur qui est mal valorisé. L’efficacité des soins repose sur la capacité des équipes psychiatriques et pédopsychiatriques à s’adresser non seulement au patient, mais aussi à ses parents et à sa fratrie. Il faut développer cette dimension de thérapie familiale.

Mme Béatrice Noëllec. Certains pays sont bien plus avancés que nous dans le soutien à la parentalité. En raison de freins culturels – « charbonnier est maître chez soi » –, on a longtemps considéré que le soutien à la parentalité représentait une intrusion dans les pratiques éducatives des familles. La même réticence a été observée dans la lutte contre les violences faites aux enfants, qui sont un enjeu sociétal majeur.

Votre boutade au sujet du premier ministre révèle une anxiété profonde dans la jeunesse. L’instabilité politique et géopolitique jette un voile sur les perspectives personnelles d’avenir des jeunes ; de même, la préoccupation croissante pour le devenir de la planète se traduit parfois par une écoanxiété aiguë. En parallèle, la banalisation de la terminologie psychiatrique dans le vocabulaire courant empêche la pleine reconnaissance des maux que peut éprouver la jeunesse.

Le mal-être touche également les professionnels des établissements de santé publics et privés. C’est la ministre Agnès Firmin Le Bodo qui, la première, s’est emparée du sujet de leur santé mentale, lequel a été repris ensuite par Yannick Neuder. Nous avons travaillé avec eux et avec les fédérations à mieux concilier les équilibres de vie en proposant des actions concrètes pour soigner ceux qui nous soignent, notamment dans les services des urgences, où la charge mentale des professionnels est très lourde. Ces actions ont trouvé une déclinaison effective dans les établissements.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Quelles sont ces actions ? Je suis toujours en contact avec mes anciens collègues et ils me disent que l’établissement reste confronté à une importante fuite des professionnels, qui vont ailleurs ou se reconvertissent.

Mme Béatrice Noëllec. La question est étroitement corrélée aux enjeux d’attractivité. Ces actions sont diverses. On peut citer la lutte contre les irritants du quotidien, l’existence de certains établissements spécialisés dans la prise en charge des professionnels de santé en souffrance ou encore de multiples mesures d’écoute et de prise en considération de la parole des soignants et des professionnels des établissements de santé. Je vous enverrai la note que nous avons rédigée dans le cadre de nos travaux, elle contient des exemples concrets.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il est souhaitable de soutenir les professionnels de santé, qui sont souvent mis en difficulté durant les prises en charge.

En matière de soutien à la parentalité, serait-il possible de fixer des orientations objectives au niveau national ? Ce champ rassemble divers interlocuteurs et nous n’en contrôlons ni le contenu, ni l’action, ni la coordination.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Un guide de la guidance parentale a été publié dans le cadre de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, mais des blocages et des incohérences subsistent. Par exemple, les orthophonistes ne peuvent pas entreprendre des actions collectives pour faciliter la guidance parentale dans le cadre des conventionnements.

M. Sébastien Bisac. Le soutien à la parentalité regroupe des actions variées. Sur le volet de l’information et de la prévention, l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) a publié un livret pour aider les proches à détecter la souffrance psychique chez les adolescents et leur indiquer à qui s’adresser. On observe également que le soutien se structure de plus en plus autour des groupes de parents et de la psychoéducation, laquelle est recommandée au premier chef pour le TDAH. Il faut ouvrir plus de lieux dédiés aux parents au sein des services et créer de nouveaux métiers pour la pair‑aidance familiale.

M. Charles Guératte. La Fehap est concernée de près par la santé mentale des professionnels de santé. C’est une branche où la sinistralité est catastrophique : 13 à 14 % d’absentéisme, dont la moitié est lié à l’épuisement professionnel. Nous avons attaqué le sujet de manière frontale en déployant une politique de prévention massive et en créant un organisme paritaire de prévention sur le modèle du BTP, qui a réussi à diviser par trois sa sinistralité, même si les risques y sont d’une autre nature.

Notre ambition est d’aller loin et fort en mobilisant le Fipu (fonds d’investissement dans la prévention de l’usure professionnelle) créé par la réforme des retraites. Bien qu’il ne soit pas mobilisable pour le burn-out, il y est possible d’y faire appel pour les risques ergonomiques, notamment ceux liés au port de charges lourdes. Nous souhaitons diviser par deux la sinistralité afin de créer un environnement plus favorable et de renvoyer une image moins dégradée de la qualité de vie au travail pour restaurer notre attractivité, même si la situation semble plus délétère à l’extérieur qu’elle ne l’est dans la réalité. Cela ne se fera pas à coups de PowerPoint au niveau des fédérations à Paris : il faudra des dizaines, voire des centaines de millions d’euros dans les cinq prochaines années pour envoyer des préventeurs sur le terrain, dans des milliers de structures, pour auditionner des centaines de milliers des salariés. Ces travaux demanderont un cofinancement par les établissements.

Mme Zaynab Riet. Il y a tout de même des signes positifs. Depuis trois ans, la FHF recueille chaque année en septembre les résultats de deux études flash, dont l’une porte sur l’organisation de l’offre de soins pendant l’été et l’autre sur l’évolution des ressources humaines. La deuxième étude a mis en évidence des problèmes structurels en matière de permanence des soins : pour assurer la continuité des soins chaque jour de l’année, il convient de ne pas laisser les équipes seules dans les territoires, tant en amont qu’en aval. La première a montré que nous avions fermé moins de services cette année que l’an passé : 12 % des établissements ont déclaré avoir fermé des services en 2025, contre 18 % l’année dernière, alors que l’activité était stable ou en augmentation.

Sur le volet des ressources humaines, le Ségur était nécessaire. La FHF l’avait demandé en fixant deux priorités : la première était un juste rattrapage de la rémunération des professionnels de santé – rappelons le gel du point d’indice pendant plus d’une décennie – et la deuxième était la relance des investissements, sans lesquels il n’y a ni plateaux techniques, ni recherche, ce que tout le monde a compris lors du covid-19. Celui-ci a également mis en évidence le rôle essentiel de l’hôpital public. Nous en récoltons désormais le fruit : le taux d’absentéisme dans les hôpitaux publics a chuté et, quand on sait que ce taux comprend les absences liées aux congés maternité et aux arrêts maladie liés à celle-ci, dans une fonction publique hospitalière féminisée à 79 %, c’est une vraie performance qui signale l’amélioration de la qualité de vie au travail.

Il ne faut pas casser cette dynamique de reconnaissance des compétences humaines et des qualifications. Toute réduction de moyens dans le secteur sanitaire et médico-social se traduira inéluctablement par des effectifs en moins. Le premier poste budgétaire à l’hôpital, c’est le personnel. Il faut donc absolument une loi de programmation en santé. Cela veut dire non pas que nous dépenserons plus, mais que nous dépenserons mieux sur la base d’objectifs de santé publique pour obtenir des résultats tangibles dans les territoires.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’ai observé cette évolution dans plusieurs Ehpad de grande taille – le plus important compte 400 lits – de la région bordelaise : l’amélioration de la qualité de vie au travail et les investissements techniques pour diminuer le port de charges lourdes ont drastiquement réduit l’absentéisme et ont eu des effets positifs sur les coûts de fonctionnement.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il y a eu une amélioration concernant les troubles physiques, mais on a observé une augmentation des troubles psychologiques.

Mme Béatrice Noëllec. Ce qui contribue à l’attractivité des professions de santé, c’est aussi l’existence de passerelles qui permettent une fluidité dans les carrières et ouvrent des perspectives. L’existence des infirmiers en pratique avancée et la possibilité pour les aides‑soignants expérimentés de devenir infirmiers en deux ans au lieu de trois participent au bien‑être des professionnels.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Le Ségur était nécessaire, mais, en tant que professionnelle de la psychiatrie, j’entends encore parler de perte de sens au travail et de l’insuffisance de la formation. Il n’existe plus de diplôme d’infirmier spécialisé en psychiatrie ; il est vrai qu’une quatrième année d’études infirmières est en discussion et que des IPA se forment à cette discipline. Je pense que la formation au long cours inciterait les professionnels à rester en redonnant du sens à leur travail. Les échanges entre les équipes et les discussions avec les médecins sont précieux : pour avoir vécu la suppression du temps consacré à l’analyse de la pratique et à la réflexion entre les professionnels, je me réjouis de voir que ces moments d’échange reviennent progressivement dans les établissements. Mais il y a encore beaucoup de travail à faire.

Mme Zaynab Riet. L’hôpital public est l’employeur qui présente le meilleur taux de formation initiale et continue. Il ne faut surtout pas ralentir dans ce domaine. Nous n’avons pas tant d’ascenseurs sociaux que cela en France et ces promotions permettent de fidéliser les professionnels dans des métiers d’avenir, dans tout le territoire. Les plans d’économies de la décennie 2000-2010 visant à maîtriser la masse salariale se sont traduits par des remplacements, par du temps de concertation et des projets en moins. Nous avons enfin retrouvé ce cercle vertueux. Il faut le préserver.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le tout n’est pas d’attirer les professionnels ; il faut ensuite les retenir. Cela implique qu’ils trouvent du sens à leur métier et puissent évoluer dans leur profession, et même en changer.

M. Sébastien Bisac. Je tiens à signaler que le périmètre du Fiop est trop large. Pour qu’une innovation soit financée à Paris, celle-ci doit concerner l’ensemble du territoire, ce qui est très difficile car nous travaillons à des solutions sur mesure avec des équipes de proximité ; par conséquent, il est impossible d’obtenir des financements.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci à tous. Nous sommes preneurs d’éventuelles informations complémentaires que vous pourriez souhaiter nous donner.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Florence Louppe, psychiatre au Samusocial de Paris (24 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous recevons Mme Florence Louppe, psychiatre au Samusocial de Paris.

Madame, je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations et vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Florence Louppe prête serment.)

Mme Florence Louppe, psychiatre au Samusocial de Paris. Psychiatre depuis six ans au Samusocial de Paris, j’exerce principalement dans les unités de soins et d’hébergement que sont les lits halte soins santé (LHSS) où les personnes accueillies souffrent de pathologies assez lourdes, souvent intriquées.

Vous demandez dans votre questionnaire en quoi la précarité est susceptible d’accroître les risques de troubles de santé mentale. Les études épidémiologiques mettent en évidence une prévalence nettement supérieure des troubles psychiques chez les personnes en rue : pour les troubles psychotiques, le taux est de 20 % contre 1 % à 2 % dans la population générale ; pour les symptômes dépressifs, 46 % contre 11 % ; pour les traumas et les pathologies post‑traumatiques, 30 % contre 2 % à 3 %. La précarité conduit-elle à la pathologie ou l’inverse ? C’est une question toujours en débat. Les parcours de vie des personnes précaires sont marqués par des ruptures, des violences et des traumatismes, facteurs de risques dans le développement de pathologies psychiatriques. À cela s’ajoutent d’autres facteurs comme les consommations de toxiques, souvent inévitables pour les personnes en grande précarité. Celles-ci nous décrivent leur arrivée en rue et leur besoin de boire ou de prendre d’autres substances pour dormir, pour se désinhiber et surmonter la honte quand elles commencent à faire la manche.

Dans les récits que parviennent à me faire les personnes de leur parcours de précarité, je note qu’à un moment donné, certaines ressources s’épuisent et que les défenses psychiques ne fonctionnent plus. Cette dynamique psychique se retrouve en particulier chez les personnes exilées : après avoir mis beaucoup d’énergie dans leur parcours migratoire et avoir subi beaucoup de violences, elles maintiennent un temps le désir et l’envie puis, tout s’arrête. C’est alors la dépression, voire la constitution de pathologies plus lourdes avec l’apparition de délires et la construction d’une autre réalité. Il s’agit de quelque chose de réactionnel qu’on ne peut pas vraiment qualifier de trouble de l’adaptation car cela ne correspond pas à la nosographie habituelle de la psychiatrie.

J’en viens aux freins à la prise en charge médicale des personnes en grande précarité. Dans les LHSS, les tableaux cliniques sont extrêmement complexes : les multiples comorbidités et les polypathologies mettent en jeu de nombreuses spécialités et intriguent, d’autant que les troubles cognitifs sont de plus en plus marqués. Nos patients ont du mal à trouver leur place dans les catégories de notre système de santé tel qu’il est construit, spécialité par spécialité. Nous ne savons plus finalement à qui les adresser. Quand je discute avec d’autres psychiatres qui travaillent dans le domaine de la précarité, nous faisons le même constat : les profils pathologiques des personnes que nous rencontrons ne rentrent pas dans les cases de la nosographie psychiatrique. Nous manquons d’éléments d’anamnèse : nous ne savons pas comment la personne pouvait fonctionner avant. Y avait-il des signes d’alerte ? Allaient-elles plutôt bien ? S’agit-il de tableaux de psychose ancienne ou les troubles cognitifs sont-ils plus récents ? Nous l’ignorons. Nous nous interrogeons bien sûr sur le rôle joué par la rue et l’exclusion. Le rapport à l’autre est parfois tellement altéré qu’on a l’impression que la personne ne peut plus interagir, mais est-ce vraiment une pathologie schizophrénique au sens où on l’entend en psychiatrie ? On parle souvent de pathologies « psychoselike ». Chez les personnes exilées aux parcours très violents, quelque chose semble s’appauvrir à un moment donné mais il n’est pas aisé, là non plus, de raccrocher ces troubles à nos tableaux cliniques habituels. Tout cela fait qu’il est difficile pour nos collègues de les prendre en charge et pour nous de penser des projets.

De façon générale, ces populations sont de plus en plus confrontées à une discrimination dans les structures médicales, ce qui constitue bien sûr un frein à la prise en charge. Face à ces patients lourds, l’inquiétude se manifeste de n’avoir pas de porte de sortie pour eux : on entend parler plus fréquemment de bed blockers. Ils sont vite stigmatisés : ils manifesteraient un refus de soin, leur proposer des choses prendrait du temps. La barrière linguistique a aussi son importance, bien sûr.

La sectorisation de la psychiatrie constitue un autre frein pour l’accès aux soins. La règle d’attribution des secteurs a évolué récemment mais les problèmes demeurent : soit la structure d’hébergement est prise en compte pour attribuer le secteur au moment de la demande mais comme les patients SDF changent systématiquement de centres d’hébergement d’urgence ou de LHSS, cela rend impossible la continuité des soins ; soit le système antérieur avec attribution d’un secteur une fois pour toutes est appliqué, ce qui constitue un non-sens par rapport à des personnes qui sont par définition en errance.

Dans le questionnaire, vous demandez aussi quelle forme la prise en charge des troubles psychiques peut prendre pour les personnes en situation de grande précarité. D’après mon expérience, il est absolument nécessaire de réfléchir à leur santé de façon globale. Les patients que je rencontre sont accueillis pour la plupart pour des pathologies organiques et leur santé psychique n’est pas forcément leur priorité, c’est même quelque chose qu’ils cherchent parfois à mettre à distance. Pour trouver par quel biais soulager la personne de ses symptômes psychiques, il importe de faire intervenir des équipes pluridisciplinaires. Quelle place donner à l’impact d’un corps souvent très abîmé sur la symptomatologie psychiatrique ? Les démarches administratives doivent-elles être traitées en premier ?

Tisser un lien suppose une temporalité autre que pour le reste de la population. Les patients que je rencontre n’expriment pas de demandes et considèrent en majorité qu’ils n’ont finalement pas grand-chose à perdre. Il convient de procéder petit à petit en privilégiant bien sûr l’aller vers, démarche qui reste primordiale. Dans les LHSS, notre activité est plutôt bien pensée : nous sommes nombreux à entourer le patient et nous entrons dans la prise en charge les uns après les autres, en fonction des priorités du patient lui-même et de là où il se situe dans son cheminement.

J’en viens aux risques particuliers auxquels sont exposées les personnes en rue ayant des troubles de santé mentale. Bien évidemment, elles sont sujettes à des rechutes à répétition et souffrent de pathologies psychiatriques de moins bon pronostic que pour le reste de la population, du fait notamment des ruptures de soins liées à la sectorisation, de l’absence d’accès aux traitements, voire de l’arrêt des traitements – beaucoup le disent, prendre un traitement psychotrope n’est pas compatible avec le fait de vivre dans la rue. Il existe aussi un risque en termes de comorbidités. Du fait de sa pathologie psychiatrique, la personne n’a plus la même conscience de l’état de son corps et n’est prise en charge qu’alors que sa pathologie organique en est déjà à un stade extrêmement avancé. À cela s’ajoutent les risques liés aux consommations de toxiques.

Il convient aussi de prendre en compte l’impact sur les générations à venir, chose à laquelle on pense moins intuitivement. C’est un risque que nous évoquions avec des personnes qui travaillent dans des structures d’hébergement de type hôtels où sont logées des familles. Nous nous inquiétons des répercussions sur la santé psychique des enfants de la non prise en charge des troubles de santé mentale sévères – dépressions, symptomatologies traumatiques très lourdes – dont souffrent leurs parents, en plus de l’insalubrité à laquelle ils sont confrontés et des changements fréquents de milieu scolaire.

Quant à la réinsertion professionnelle, elle est primordiale chez certains des patients que je rencontre. L’absence de possibilités de réinsertion génère chez eux des troubles psychiques. Je pense en particulier aux jeunes exilés qui ont besoin de cette perspective pour leur propre survie et celle de leur famille. Nous nous appuyons beaucoup sur le dispositif Premières heures pour lequel il n’y a hélas pas beaucoup de places. Pour les patients ayant un dossier dans une MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) et une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), il est possible de travailler dans un Esat (établissement et service d’aide par le travail). Reste que ces personnes ont été tellement exclues qu’elles rencontrent des difficultés, d’autant que peu de structures réfléchissent à adapter leurs postes : fatigabilité, contraintes liées aux exigences du milieu professionnel, en particulier pour l’organisation du temps et la planification du travail, poids des dimensions relationnelles alors que leurs symptômes psychiques mais aussi leur parcours d’exclusion ont rendu le rapport avec les autres peu aisé.

Vous vous interrogez aussi sur les actions spécifiques que nous menons à l’égard des personnes porteuses de handicap ou souffrant de troubles de santé mentale. C’est surtout sur la santé psychique que je peux vous répondre car des équipes différentes se chargent au Samusocial des autres handicaps : la mission Interface se consacre à la coordination des actions pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées. Elle a développé une expertise pour servir d’intermédiaire avec les structures de droit commun en fléchant vers elles ces personnes, dès que des professionnels dans nos structures d’hébergement ou les hôtels les repèrent. Il faut d’abord vaincre les réticences des équipes extérieures et les sensibiliser puis maintenir un lien avec la personne prise en charge dans un Ehpad ou un foyer d’accueil médicalisé (FAM) pour la rassurer elle et les personnes qui s’en occupent.

Nous avons aussi monté un dispositif de médiation en santé fondé sur une approche transculturelle, associant assistante sociale, médecin généraliste et psychiatre, avec l’aide, le cas échéant, d’un médiateur culturel et d’un interprète. Nous consacrons au patient un temps plus long qu’une consultation habituelle pour aborder tous les problèmes auxquels il est confronté. C’est souvent par ce biais que nous avons accès à sa symptomatologie psychiatrique et au sens qu’il donne à ses pathologies, ce qui nous permet de comprendre si nous faisons fausse route en proposant tels soins ou tels projets et de désamorcer les éventuels refus de soins.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Comment vous le savez, notre commission cherche à déterminer quelles défaillances dans le système de soins génèrent des ruptures de soins et des impossibilités d’accéder aux traitements. Vous nous décrivez des prises en charge décousues, du fait des parcours de ces personnes d’une structure d’hébergement à une autre. Il est difficile, nous le voyons, de leur offrir une prise en charge globale sur le long terme alors qu’elles souffrent de comorbidités. Il faut aussi prendre en compte leurs priorités qui vont au logement et aux démarches administratives. Constatez-vous des manques encore importants dans la prise en charge de ces populations ?

Mme Florence Louppe. Notre équipe est de taille réduite : il y a un seul poste de psychiatre pour tout le Samusocial de Paris, deux à trois postes de psychologues, une neuropsychologue et une infirmière. Il existe quelques postes de psychologues dédiés à ces publics fléchés vers les établissements du dispositif Accueil, hébergement, insertion (AHI), qui se coordonnent avec les EMPP (équipes mobiles psychiatrie précarité), postes souvent occupés par des jeunes professionnels tout juste sortis de la fac qui se retrouvent seuls face à des pathologies lourdes. Il faut bien voir que les personnes accueillies dans des structures d’hébergement n’ont ni l’envie, ni l’idée, ni le réflexe de se tourner vers des centres de consultation spécialisés. La grande majorité de nos patients qui ont subi des traumas ne souhaitent pas revenir dessus et en parler. Ils souffrent énormément bien sûr mais, pour eux, il est beaucoup trop prématuré d’envisager une démarche de soin. Il faudrait pouvoir repérer les pathologies à un stade précoce car chez les patients que je vois, les symptômes sont déjà enkystés. Lorsqu’il y a un départ vers un centre d’hébergement d’urgence, il nous est vraiment difficile d’imaginer qui va prendre le relais pour le suivi. Il me semble important que des professionnels de la santé mentale interviennent dans ces structures de soins. Dans les hôtels, personne ne vient, y compris sur signalement, pas même les EMPP.

Même quand des initiatives sont prises, elles ont du mal à tenir sur la durée. Je pense aux dispositifs de médiation en santé dont on ne sait pas s’ils vont être financés d’une année sur l’autre. Réduire les incertitudes permettrait de rassurer les professionnels du secteur médico-social marqué par un très fort turn-over qui accentue les difficultés de nos patients. Quelle perte d’énergie et quelle perte de chances pour eux lorsqu’ils en sont à leur dixième assistance sociale, avec laquelle ils doivent tout recommencer depuis le début.

Un autre problème est la fluidité des parcours. Beaucoup de nos patients n’ont plus besoin de rester en LHSS mais nous n’arrivons pas à les mettre sur le bon parcours de soins car les structures comme les Ehpad ou les FAM sont saturées : ils ne sont jamais retenus quand il y a des listes d’attente. La question se pose particulièrement pour les personnes âgées. Nous nous interrogeons même sur la possibilité d’instaurer des quotas pour que certains de nos patients puissent quand même être accueillis. Il est certain que la coordination au niveau territorial pose problème.

Il importe aussi de prendre en compte les conditions de régularisation pour pathologie psychiatrique. Ces dernières années, il y a eu une augmentation des refus de titres de séjour « étranger malade » pour ces pathologies : en 2020, 83 % des dossiers ont reçu un avis défavorable contre 75 % en 2017. Et même si les titres sont délivrés, ils ne valent que pour une durée d’un an, ce qui nous laisse peu de temps pour agir. Or nous rencontrons tous les jours des personnes très malades qui ne rentreront jamais, il me semble, dans leur pays, et nous ne parvenons pas à faire reconnaître que des pathologies lourdes comme une schizophrénie ou un trouble post-traumatique complexe justifient le maintien sur le territoire français pour des soins. Ces personnes restent alors très dépendantes de nos structures et leurs pathologies continuent de s’alourdir, faute pour elles de pouvoir accéder aux FAM ou aux Esat. En termes de santé publique, c’est un piège.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je reviens à la sectorisation. Il me semblait que la date de naissance des personnes sans domicile fixe pouvait être utilisée, en l’absence d’adresse.

Par ailleurs, j’aimerais savoir s’il y a des priorités d’accès aux soins pour les enfants à la rue et leurs parents – enfin, plutôt leur mère car il s’agit le plus souvent de familles monoparentales ?

Mme Florence Louppe. Pour Paris, les attributions de secteur passent par le CPOA (centre psychiatrique d’orientation et d’accueil) de Saint-Anne. Un tour est organisé pour l’accueil des patients dits Dirp (domicile indéterminé en région parisienne) et ils ne sont généralement pas très bien accueillis par les structures du secteur désigné qui se disent : « Ah, c’est à notre tour d’avoir un Dirp ». La règle de sectorisation a un peu évolué : les adresses des structures d’hébergement, notamment les LHSS, peuvent être retenues pour la domiciliation quand les séjours sont supérieurs à trois mois. Si nous suivons un patient pendant un an dans un LHSS, c’est une petite victoire pour nous de faire reconnaître ses symptômes et la nécessité des soins et de pouvoir instaurer un traitement. Avant son départ, on organise son suivi ambulatoire avec le CMP (centre médico-psychologique) du secteur auquel nous sommes rattachés mais si le CHU qui lui est attribué se situe dans un autre arrondissement, d’emblée, le CMP nous prévient que dans trois mois, il devra aller ailleurs. Pour nos patients, c’est trop compliqué.

Les CMP traversent de telles difficultés qu’ils sont de moins en moins adaptés pour nos patients. Un retard de vingt minutes peut leur être reproché alors que le lien au temps est problématique pour eux ; un rendez-vous raté, et on ne leur en redonne pas un autre. À l’AP‑HP comme dans d’autres structures de soins, nos patients n’ont plus accès à des informations dans leur langue, ce qui complique le suivi des soins et des ordonnances. Les CMP n’ont pas non plus recours à l’interprétariat.

Quant aux mineurs, je n’en rencontre pas, sauf les mineurs non accompagnés non reconnus mineurs. J’imagine que l’on donne la priorité aux mères isolées avec leurs enfants mais pour les soins, cela reste très compliqué, les structures de pédopsychiatrie étant encore plus saturées que celles dédiées à la psychiatrie pour adultes.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie, à titre personnel, pour votre engagement auprès de ces personnes confrontées à ces situations complexes. Au sein de cette commission d’enquête, nous mettons en avant la nécessité d’un choc de prévention et dans la prise en charge ces publics, vous vous situez à l’autre bout du spectre. Les prévalences de troubles psychiques sont bien plus fortes chez ces personnes que dans le reste de la population, vous l’avez rappelé. La précarité est-elle à l’origine des troubles ou est-ce que ce sont plutôt les troubles qui sont à l’origine de la précarité ? Le débat reste ouvert.

Le tableau que vous avez fait reste sombre et j’aimerais que vous nous parliez aussi des choses positives. Pouvez-vous nous faire part de belles histoires ? Avec le bon étayage, et un peu de chance aussi probablement, peut-on changer des trajectoires de vie ? Qu’est-ce qui fonctionne ?

Je souhaiterais aussi que vous évoquiez plus spécifiquement les jeunes, surtout ceux qui arrivent à la fin de la prise en charge par l’aide sociale à l’enfance (ASE). Leur insertion professionnelle est-elle plus facile que pour d’autres publics ?

Pour les personnes que vous rencontrez, ces allers et retours entre rue, hôpital psychiatrique, LHSS, forment un parcours sans fin, qui semble les condamner à tourner comme des hamsters dans une roue. Nous savons que dès qu’un séjour dans une structure d’accueil ou une structure de soins s’achève, c’est le retour à la rue. Le système n’est-il pas par essence dysfonctionnel, faute de moyens suffisants, puisque les solutions ne passent que par les structures où l’accueil est inconditionnel ?

Nous savons que lorsqu’il y a des passages à l’acte de la part de personnes exilées, cela suscite beaucoup de crispations dans le débat public et de très fortes stigmatisations sur le plan médiatique. Quelle place pourrait avoir la prévention ? Si je ne me trompe pas, même en situation irrégulière, les enfants peuvent avoir accès à un établissement médico-social alors que pour les adultes, c’est beaucoup plus compliqué. Me le confirmez-vous ?

Mme Florence Louppe. En LHSS, nous connaissons des issues positives mais pour obtenir des résultats, il faut vraiment du temps, or nous n’en avons pas car il faut accueillir toujours plus de personnes. Je parlerai du cas d’un monsieur soudanais, en situation régulière comme beaucoup de Soudanais, qui se demandait à quoi lui servait un titre de séjour s’il n’avait accès ni à un logement ni à un travail, ce qui ne faisait aucune différence avec les personnes en situation irrégulière. Grâce à sa régularisation toutefois, il a pu bénéficier de droits ouverts à la MDPH et d’une structure d’hébergement plus pérenne. Au moment du départ vers un centre d’hébergement d’urgence, il a décompensé un état psychiatrique post-traumatique en entrant dans un état de sidération : il ne bougeait plus, ne parlait plus. Cela a beaucoup agité l’équipe : que devait-on faire ? Fallait-il le mettre dehors de force ? Nous avons pris du temps, comprenant que ce changement n’avait sans doute pas de sens pour lui et qu’il ne fallait pas lui forcer la main. Nous avons pu retisser des liens petit à petit et il a été pris en charge dans un CHRS (centre d’hébergement et de réinsertion sociale). J’ai eu des nouvelles : sa symptomatologie psychiatrique s’est apaisée, il est suivi régulièrement par des professionnels d’un CMP et travaille dans un atelier de réparation de mobylettes et de vélos, conformément à ses vœux, car ce monsieur au fonctionnement assez rigide voulait absolument réparer des vélos. Il était donc bénéfique de s’accorder du temps supplémentaire pour prendre en compte ce que ce patient laissait à voir. Il y a sans doute beaucoup moins de risques aujourd’hui qu’il soit hospitalisé en urgence.

Dans les structures où je travaille, je rencontre peu de jeunes sortis de l’ASE. Il s’agit plutôt de jeunes aux parcours de rue déjà assez longs, de jeunes exilés qui souffrent de pathologies aiguës comme la tuberculose ou qui ont subi des accidents de la voie publique alors qu’ils faisaient des livraisons à vélo ou en mobylette, ce qui est une catastrophe pour eux, source de traumatisme, car plus rien ne leur semble possible. Nous avons réfléchi aux lieux de vie et aux lieux médicalisés pour les jeunes rencontrés lors des maraudes, qui risquent de finir en psychiatrie ou dans le monde carcéral, mais nous ne sommes pas allés plus loin. Du moins, je n’ai pas été impliquée dans le projet s’il y en a eu un.

Vous parliez des parcours de hamster. Bien évidemment, se pose toujours la question de l’hébergement et du logement.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il y a quand même des appartements thérapeutiques même si les places sont insuffisantes.

Mme Florence Louppe. Des dispositifs comme Un chez soi d’abord sont très précieux et il faudrait les développer mais je dois préciser qu’il n’y a pas d’appartements thérapeutiques pour les patients souffrant de pathologies psychiatriques. Ils sont réservés aux troubles somatiques et fonctionnent d’ailleurs très bien. Il n’y a pas suffisamment d’hébergements médicalisés, en dehors des foyers d’accueil médicalisés qui sont tournés vers les pathologies très lourdes. L’accueil en pension de famille est une indication qui nous vient très régulièrement à l’esprit mais cette porte de sortie est extrêmement rare.

Se pose aussi le problème des tranches d’âge : que faire quand un patient n’est pas assez vieux pour l’Ehpad mais trop âgé pour une pension de famille, un foyer d’accueil médicalisé ou un hébergement Un chez soi d’abord ? Certaines personnes doivent attendre cinq ans avant de trouver une solution. Et si les structures ne sont pas médicalisées, il faudrait au moins qu’elles pratiquent une démarche d’aller vers en matière de soins.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. L’aller vers est consubstantiel à votre mission. Il faudrait pouvoir transposer les dispositifs qui existent dans le domaine du handicap, comme les SAVS (services d’accompagnement à la vie sociale) et les Samsah (services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés). Nous sommes dans une logique d’optimisation des dépenses et les équipes mobiles ont un coût assez élevé mais il est préférable qu’elles interviennent si cela peut éviter une orientation vers les urgences psychiatriques.

Mme Florence Louppe. Les personnes en situation irrégulière, en nombre très important dans les LHSS, n’ont pas accès à ce genre de dispositifs. Vous évoquiez l’enjeu sécuritaire. Je peux vous citer le cas d’un patient schizophrène très délirant ayant vécu des choses extrêmement violentes dans son pays d’origine, la Centrafrique, qui a été interpellé dans les transports publics après avoir fait un geste agressif sans que cela aille très loin. La protection subsidiaire qui lui avait été accordée dans le cadre de sa demande d’asile lui a été retirée et une fois les soins en LHSS terminés, il a fini à la rue. Il est certain qu’en termes de prévention des risques d’agressivité envers soi-même ou envers les autres – même si les chiffres sont toujours délicats à manier pour les passages à l’acte dans la population psychiatrique –, nous sommes contre-productifs. En situation irrégulière, il est impossible d’accéder aux Samsah, aux SAVS, au travail et même au dispositif Un chez soi d’abord, je crois. On est vite démunis. Or pour certains profils psychiatriques, le retour au pays d’origine est impensable. Cela conduit à des parcours d’errance, éventuellement dans un autre pays.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cela renvoie à un problème politique très sensible, vous en avez bien conscience. Dans le processus de demande de titres de séjour « étranger malade », un médecin agréé doit confirmer que la prise en charge ne peut avoir lieu dans le pays d’origine, n’est-ce pas ? Pourriez-vous nous préciser ces points techniques insuffisamment connus ?

Mme Florence Louppe. Parmi les critères pris en compte, il y a le pronostic vital, sur lequel il est difficile de se prononcer dans la pathologie psychiatrique. Il y a aussi l’accès au traitement : dans la plupart des pays, les gens peuvent disposer soit d’un neuroleptique, soit d’un antidépresseur, autrement dit deux des quatre classes principales de médicaments utilisés en psychiatrie, argument mis en avant pour fonder les refus de plus en plus nombreux – la plupart de mes collègues ne tentent même plus de lancer des démarches de régularisation.

Cela dit, il me semble que la prise en compte des traumas complexes est à considérer. Nous sommes face à des personnes en état de dissociation, très handicapées par des troubles dont la cause peut renvoyer à des traumatismes survenus dans leur pays d’origine. Certaines développent même des troubles psychotiques tels une schizophrénie. Certes, en cas de renvoi, elles pourront avoir accès à un psychologue et à un traitement médicamenteux – même s’il est probable qu’elles n’iront pas le chercher à la capitale et qu’elles n’auront pas de quoi le payer, mais le seul fait de les réexposer au lieu traumatogène est difficilement pensable. Il me semble donc que ce risque peut constituer une condition nécessaire et suffisante pour délivrer un titre de séjour pour motifs psychiatriques, à distinguer bien sûr de la régularisation au titre de l’asile.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La plupart des demandes de titres de séjour « étranger malade » sont motivées, me semble-t-il, par une maladie préexistante et la nécessité de trouver un traitement ou de réaliser une intervention, comme une transplantation rénale, impossible d’accès dans le pays d’origine. Les pathologies que vous décrivez apparaissent au cours du séjour en France, soit qu’elles en étaient à un stade précoce au moment du départ, soit qu’elles aient été provoquées par l’exil et le parcours plus que chaotique qu’il suppose.

Mme Florence Louppe. Je pense que dans l’analyse des demandes, le fait qu’une personne se sachant malade quitte son pays pour se faire soigner n’est pas tellement apprécié. Dans les cas dont je parle, les personnes ne partent pas parce qu’elles sont malades : leur symptomatologie psychiatrique se révèle par la suite.

Nous sommes face à des situations d’impasse. Je citerai le cas d’un jeune patient venu du Bangladesh, très symptomatique, qui vient d’obtenir la protection subsidiaire. Son état se dégrade, il a même fait une tentative de suicide. Dans toutes nos démarches, nous nous sommes heurtés à des refus : pas de possibilité de s’inscrire à la mission locale de Paris en l’absence de récépissé, pas de possibilité de reprendre des études, pas de possibilité d’apprendre vraiment le français – les associations vers lesquelles nous nous sommes tournés n’offrent qu’une heure de cours par semaine –, pas de possibilité d’être admis à l’hôpital de jour dans un CMP au motif qu’il ne maîtrise pas suffisamment le français, pas de possibilité de consulter une psychologue d’approche corporelle, alors qu’il s’attaque en permanence à son corps – il nous est opposé qu’avec l’AME (aide médicale d’État), c’est trop compliqué. Le fait qu’il ait obtenu sa régularisation nous ouvrira des portes. Pour ce jeune, qu’il était impensable de voir ailleurs que dans une structure médicalisée de type LHSS – un CHU était inenvisageable –, on va pouvoir commencer à élaborer un projet bénéfique pour la société, bénéfique pour les dépenses publiques, bénéfique pour lui et sa situation clinique.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie de contribuer ainsi à la déconstruction de certaines représentations. Je ne sais pas si vous mesurez le décalage entre la réalité que vous rapportez et les discours de certains responsables publics. Nous ne sommes pas dans une arène de débats politiques mais vous faites ici œuvre utile. L’AME est un sujet d’actualité : nous savons que certains professionnels de santé refusent de traiter ses bénéficiaires comme ceux de la C2S (complémentaire santé solidaire).

On peut se féliciter pour des raisons personnelles et humaines que vous, en tant que soignante, ayez cette approche. Politiquement, il est intéressant de faire le lien avec la logique des coûts évités, au cœur de notre commission d’enquête, et pas seulement en termes sécuritaires : comment prendre en compte le sort des personnes présentes sur notre territoire dont l’état se dégrade fortement ? Nous formulerons sans doute des préconisations à ce sujet mais je ne suis pas sûr que ce seront les plus entendues.

J’ai une question supplémentaire : vous dites que ce type de public n’est jamais admis en CHU…

Mme Florence Louppe. Si, dans les services d’urgences, bien sûr. Quand je parle de CHU, je fais référence aux centres d’hébergement d’urgence et non aux centres hospitaliers universitaires. Ce sont plutôt dans des structures de droit commun comme les FAM ou les Ehpad que l’accès est impossible.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Dans les autres territoires métropolitains comme Bordeaux, Strasbourg, Lyon ou Marseille, les situations sont-elles comparables ?

Mme Florence Louppe. Je n’ai pas l’expérience de ces villes, je ne peux pas vous répondre précisément.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le Samusocial est présent dans d’autres villes mais sans doute ces services ont-ils moins de personnes à prendre en charge qu’à Paris, où il y a une forte concentration de publics précaires. J’imagine qu’il y a aussi dans ces métropoles des personnes en exil qui, faute d’avoir un titre de séjour, sont confrontées à des difficultés pour accéder aux soins. Il faut souligner ici le travail positif de structures qui vont le plus possible au contact des gens pour essayer de trouver des solutions – traitements, consultations, hospitalisations d’urgence –, en vertu de l’ « aller vers » qu’elles pratiquent depuis longtemps, démarche qui commence à se répandre dans d’autres secteurs.

Mme Florence Louppe. Il y a peut-être quelque chose à faire autour de la formation et de la sensibilisation. Face à la précarité qui devient de plus en plus présente, face aux personnes en exil, les assistantes sociales, dans les territoires où elles ont peu l’habitude de ces parcours comme les territoires ruraux, sont rapidement démunies.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La médiation transculturelle est en progression et elle constitue sans doute une réponse à ce besoin.

Travaillez-vous avec le secteur associatif, notamment les associations caritatives comme les Restos du Cœur ou le Secours populaire, pour assurer un maillage plus complet ?

Mme Florence Louppe. Je travaille surtout avec des associations agissant dans le domaine médical, pas si nombreuses à Paris, comme le Comede (Comité pour la santé des exilés), le centre Françoise Minkowska ou le centre Primo Levi, qui ont des compétences en matière de pathologies de l’exil et d’apprentissage de la langue.

L’évocation des associations me conduit à vous parler d’une chose. Certains de nos patients – personnes ayant un long parcours de précarité ou jeunes récemment arrivés en France – ressentent si fortement le poids de l’exclusion qu’ils deviennent bénévoles pour des associations : là, ils peuvent avoir le sentiment d’avoir une utilité pour la société. L’association Benenova nous signale ainsi certaines missions.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Votre réponse est très intéressante mais ma question concernait plutôt la formation des bénévoles de ces associations d’aide alimentaire pour aider au diagnostic précoce.

Mme Florence Louppe. Il me semblait important de rappeler l’engagement de nos patients même si, éthiquement, cela a pu nous poser question que l’on propose à des personnes qui n’ont rien d’être bénévoles auprès d’autres personnes qui n’ont rien.

Le maillage que vous évoquiez, monsieur le rapporteur, les maraudes du Samusocial permet en partie de l’assurer. Les personnes qui travaillent dans les bus du recueil social de la RATP ou d’autres associations qui font des maraudes savent nous solliciter.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous vous remercions de nous avoir présenté votre activité, intense et nécessaire. N’hésitez pas à nous transmettre ultérieurement tout document qui vous paraîtrait utile.

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Table ronde, ouverte à la presse, réunissant des représentants de l’APF France handicap, de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (Unapei) et du collectif Handicaps (24 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous accueillons plusieurs représentants d’associations œuvrant dans le domaine du handicap.

Je vous remercie de déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos propos.

Je rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Malika Boubekeur, M. Luc Gateau, M. Raphaël Moreau et M. Philippe Berranger prêtent successivement serment.)

Mme Malika Boubekeur, conseillère nationale compensation, autonomie, accès aux droits, MDPH, de l’association APF France handicap. L’association APF France handicap existe depuis plus de quatre-vingt-dix ans maintenant ; elle a été créée en 1933 par quatre personnes directement concernées par le handicap, puisqu’elles étaient atteintes de poliomyélite. Notre association a développé un ancrage territorial important : nos délégations offrent leurs services dans tous les départements, aussi bien en France hexagonale que dans les outre-mer, et nos représentants siègent dans les instances de toutes les MDPH – maisons départementales des personnes handicapées.

La loi du 11 février 2005, loi socle pour le handicap, prévoit l’organisation d’une conférence nationale du handicap (CNH) tous les trois ans. Avant même leur tenue sous l’égide du président de la République, ces conférences sont toujours préparées pendant plusieurs mois au cours desquels les associations conviées apportent leur contribution. Si les CNH ont effectivement eu lieu tous les trois ans depuis 2005, mais le débat parlementaire dont la loi prévoit qu’il se déroule juste après n’a eu lieu qu’une seule fois. Nous nous réjouissons donc de l’organisation de la présente commission d’enquête, qui vise notamment à mettre en lumière le vécu des personnes en situation de handicap et de leurs proches aidants, sujet hélas souvent ignoré.

Pour ma part, je me concentrerai sur les questions relatives aux MDPH, aux droits et à l’accès aux droits, souvent incomplets ou inadaptés, notamment en matière d’accompagnement au domicile.

M. Luc Gateau, président de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). Créée en 1960, l’Unapei rassemble 330 associations françaises qui accompagnent plus de 200 000 enfants et adultes souffrant de troubles du neurodéveloppement, de polyhandicap ou de handicap psychique, et ce tout au long de la vie : dans des structures pour enfants, des établissements de travail adapté – notre propre réseau en compte plus de 600, c’est-à-dire près de la moitié des structures existantes en France –, mais aussi dans le domaine de l’hébergement et jusqu’à l’accompagnement du vieillissement.

Les familles concernées, dont la mienne, œuvrent en faveur de cet accompagnement complet et du vivre-ensemble. À cet égard, il arrive que la prise en charge des enfants et des adultes soit défaillante, ce qui entraîne de nombreuses ruptures de parcours. L’accès aux soins et aux droits sont indispensables à l’épanouissement des personnes concernées. Or certains droits ne sont pas effectifs, d’où des délais de prise en charge ou des solutions adoptées par défaut, certaines personnes se voyant orientées vers des structures qui ne sont pas adéquates. Nous aurons l’occasion de revenir sur chacune de ces questions.

J’ajoute que parmi nos membres, nous comptons aussi près de soixante-dix associations spécialisées dans la protection des majeurs, ce qui nous conduit à aborder divers types de handicaps au-delà de notre spécialisation initiale, y compris en lien avec l’aide sociale à l’enfance, l’ASE.

M. Philippe Berranger, responsable plaidoyer de l’association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées (Ladapt), représentant du collectif Handicaps. Depuis 2019, notre collectif rassemble cinquante-quatre associations afin de défendre les droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Sa large composition est assez représentative de la diversité des handicaps et des profils d’associations spécialisées.

Les questions qui nous ont été adressées nous ont un peu étonnés : elles abordent des sujets très différents et ne font mention ni des troubles du neurodéveloppement ni du handicap psychique, pourtant reconnu par la loi depuis 2005. Cela vaut aussi pour la rubrique concernant les données statistiques – que nous subissons plus que nous ne les faisons.

Un mot sur l’État, dont le rôle dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap ou souffrant de pathologies mentales est énorme. La France a ratifié la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) en 2010 – c’est donc vieux. Or nous avons des obligations que nous ne respectons pas, ce qui pose de vrais problèmes dans notre quotidien.

La première défaillance que l’on peut critiquer tient à l’absence d’une politique publique d’envergure, pilotée, coordonnée, financée, fondée sur une vision et des investissements à long terme ; nous n’avons rien de tout cela. Je me réjouis que nous soyons aujourd’hui en présence de responsables politiques car ce qui nous manque, au fond, c’est précisément une parole politique, relayée à l’Assemblée nationale et dans les gouvernements successifs pour faire progresser les questions liées au handicap. À ce titre, nous vous remercions d’avoir créé cette commission.

Que constatons-nous ? Un morcellement des politiques publiques, des particularismes, aucune vision d’ensemble. Il n’y a par exemple – un exemple qu’on cite souvent car il nous fait presque rire – aucune coordination du secteur médico-social avec l’éducation nationale, pas plus qu’avec l’ASE ou avec le secteur sanitaire, encore moins avec France Travail.

Les dispositifs de coordination s’empilent et ne fonctionnent pas. Les disparités territoriales restent énormes. Il en résulte pour les associations, les professionnels et les familles un flou incroyable : on nous parle de Clic, de DAC, de communautés 360, de PAS et autres SPDA – j’ignore parfois moi-même ce que ces sigles signifient. Un dispositif succède à un autre sans que le premier disparaisse quoiqu’il ne fonctionne pas très bien. Tout cela est illisible : avouez que pour des personnes en situation de fragilité, il est bien difficile de s’y retrouver !

Il existe en outre comme une dissonance entre la réglementation, les normes – dont nous ne nous contestons pas le bien-fondé – qui pèsent de plus en plus lourd sur nos structures et les moyens alloués. Les injonctions sont paradoxales et donnent l’impression que les êtres humains sont oubliés derrière des tableaux Excel.

Le collectif Handicaps a publié un bilan de la loi du 11 février 2005. Facile à lire, il contient 200 propositions ainsi que nombre d’éléments de réponse aux questions que vous posez.

La loi de 2005, pilier du travail des associations, est en effet une belle et grande loi mais sa mise en œuvre laisse encore à désirer. Vingt ans après son adoption, l’accessibilité – élément pourtant crucial pour l’acceptation et l’intégration des personnes en situation de handicap – reste encore trop souvent insatisfaisante, sans parler de la mise en œuvre du droit à la compensation, toujours complexe, alors que le principe lui-même est parfait. Les difficultés d’accès à l’éducation, à la santé, à l’emploi persistent ; les aménagements restent insuffisants. On notera enfin la pauvreté et la précarité qui touchent les personnes handicapées. Bien réels, les efforts consentis restent insuffisants pour permettre de vivre normalement, chez soi, de façon décente.

Enfin, une politique de prévention volontariste fait défaut ; elle éviterait pourtant aux associations une partie de leur charge de travail. Les dispositifs de prévention sont peu nombreux et les outils de repérage et d’intervention précoce insuffisants. Par exemple, les parents d’enfants en situation de handicap ne savent pas vers qui se tourner pour prévenir les problèmes – au reste, nombreux sont ceux, parmi ces enfants, qui sont accompagnés par l’ASE.

Les professionnels ne sont pas formés à la prévention : enseignants, référents handicap, médecins et architectes ne connaissent pas ces questions, ce dont nous souffrons au quotidien. Or une véritable logique de prévention globale permettrait sans doute aux pouvoirs publics de faire de belles économies. À défaut, c’est une logique de pompier qui prévaut, ce qui n’est pas sans conséquence sur la santé physique et mentale des personnes que nous accompagnons et sur celle des professionnels qui travaillent dans nos structures : le manque de moyens ou du moins d’une politique bien organisée favorise l’absentéisme et un turnover important. Tout cela conduit finalement à laisser peser sur les proches aidants l’essentiel de la prise en charge des plus fragiles d’entre nous, alors qu’ils sont eux-mêmes très peu aidés.

M. Raphaël Moreau, conseiller technique santé et établissements et services sociaux et médico-sociaux de l’Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux (Uniopss), représentant du collectif Handicaps. Je ferai le lien entre la santé mentale et le handicap, avant d’aborder la prévention en matière de santé mentale, qui constitue un angle mort du questionnaire.

S’agissant de la santé mentale des aidants, les graves défaillances de l’État grèvent lourdement le budget des familles – et celui de la puissance publique. Dans le bilan de la loi de 2005, nous préconisons notamment le développement de diverses solutions d’accompagnement et de logement, la mise à disposition de ressources suffisantes, l’amélioration du droit à la compensation et l’accessibilité universelle.

Faute de politiques publiques ambitieuses en matière de santé mentale et de handicap, l’accompagnement repose en grande partie sur les aidants. Peu valorisés, voire invisibilisés – alors qu’il faudrait faire le choix de les soutenir –, ils ne peuvent que pallier ces défaillances, notamment l’insuffisante offre de soins.

La situation des personnes vivant avec des troubles psychiques sévères et handicapants constitue un deuxième angle mort : elles sont invisibilisées, quand elles ne sont pas stigmatisées. Je vous renvoie sur ce point au rapport de la Contrôleure générale des lieux de privation de liberté (CGLPL), Soins sans consentement et droits fondamentaux, du 15 juillet 2020 : une multitude de personnes souffrant de troubles psychiques et de la santé mentale ne sont pas écoutées dans les services d’urgence et les hôpitaux psychiatriques où elles s’entendent dire que leurs douleurs somatiques seraient des hallucinations – sans parler de toutes les représentations discriminantes dont elles font l’objet aussi bien à l’écran que dans la presse. Quant à la prestation de compensation du handicap (PCH), elle ne leur est pas pleinement ouverte.

J’en viens à la situation des personnes handicapées rencontrant des problèmes de santé mentale indépendamment de leur handicap : il faudrait considérer leur handicap comme facteur aggravant, susceptible d’engendrer des problèmes de santé mentale au sens large. La lisibilité du questionnaire souffrait d’ailleurs de l’indistinction entre problèmes de santé mentale, troubles psychiques et handicap psychique, notions certes poreuses et liées les unes aux autres, mais renvoyant à des réalités différentes. Nous tenons à votre disposition des documents susceptibles de compléter votre réflexion sur ces points.

La pénurie de professionnels suscite notamment l’angoisse des personnes accompagnées à domicile : elles ne savent pas si, à l’avenir, elles pourront bénéficier d’un accompagnement à la hauteur de leurs besoins. Les élèves et les étudiants, notamment, craignent que leur handicap physique ou psychique compromette leur entrée sur le marché de l’emploi, les empêchant de vivre une vie comme celle que nous menons toutes et tous.

Il est urgent de développer une approche globale en matière de santé mentale, car nous manquons d’une politique de prévention digne de ce nom, à quoi il faudrait d’ailleurs ajouter la notion de promotion, véritable avant-garde de la prévention. Dans le secteur associatif, nous défendons par exemple l’acquisition de compétences psychosociales, pour doter la population de compétences d’empathie et de compréhension afin de prévenir les comportements stigmatisants. La formation aux premiers secours en santé mentale, autre compétence psychosociale, constituerait également une barrière à la stigmatisation et au développement de troubles de la santé mentale. En effet, les troubles psychiques sont avant tout d’origine environnementale. C’est pourquoi il conviendrait d’éviter les manquements dans les politiques publiques au sens large, excédant les seules politiques sociales, susceptibles de favoriser l’apparition de ces troubles dans la population.

Dans le cadre d’une telle approche de la santé mentale, la détection et l’intervention précoces, aussi bien dans le développement de la maladie que dans la vie des individus, constituent un enjeu dont la médecine scolaire, la PMI (protection maternelle et infantile) et la médecine de ville devraient se saisir.

L’Uniopss – dont certains membres adhèrent aussi au collectif Handicaps – a produit deux documents qui recoupent les objectifs de la commission d’enquête : une contribution écrite au rapport de la CGLPL sur les discriminations dans l’accès aux soins, qui traite notamment des troubles psychiques, et le plaidoyer Santé mentale : l’urgence d’une politique humaine, solidaire et citoyenne, remis au délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie le 30 juin, qui contient notamment des propositions budgétaires.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les termes « handicap » et « santé mentale » figurent tous les deux dans le titre de notre commission d’enquête. La santé mentale concerne aussi la psychiatrie. S’il n’existe pas de définition très précise de ces deux notions, elles renvoient bien à des troubles psychologiques ou psychiatriques, qui peuvent être associés ou non au handicap. C’est pourquoi nous les avons mentionnés séparément et nous vous avons sollicités, afin de recueillir des éléments et précisions complémentaires.

Vous nous avez présenté une sorte de réquisitoire, exposant tout ce qui ne va pas. Telle est bien la réalité, mais il nous importe de dégager des priorités, en fonction de la proportion des personnes que vous accompagnez qui sont concernées par tel ou tel problème – même si j’entends bien que vous n’êtes pas chargés de produire des statistiques – qu’il s’agisse de défaut d’accès aux soins ou aux droits, ou encore de rupture de parcours. Voilà ce dont nous avons besoin pour alimenter notre réflexion et hiérarchiser nos recommandations, par exemple en matière d’accès au logement ou à l’emploi, domaine dans lequel nous avons un retard que nous tâchons de rattraper, notamment à travers le double accompagnement proposé par France Travail.

D’autre part, on ne peut pas dire que la prévention serait inexistante, bien qu’elle ne soit pas très développée dans notre pays. Il faut du reste adopter simultanément les deux approches, préventive et curative.

Bref, nous aurions besoin d’informations sur les difficultés que rencontrent les personnes handicapées et leurs familles afin de fixer des priorités progressives en tenant compte de la contrainte budgétaire.

Mme Malika Boubekeur. S’il est difficile de dresser une liste des urgences, nous pouvons partir du quotidien des personnes pour dénouer la pelote et vous exposer de manière très pragmatique les évolutions réglementaires et tarifaires sur lesquelles nous butons, de sorte que nous en sommes encore à dénoncer les difficultés que rencontrent quotidiennement les personnes que nous accompagnons.

Mme Malika Boubekeur. Et pour cause, certains droits sont encore incomplets : vingt ans après la loi de 2005, le périmètre de l’aide humaine couverte par la PCH n’inclut toujours pas les activités ménagères. Aujourd’hui, une personne handicapée peut être aidée à son domicile par une auxiliaire de vie, notamment pour faire sa toilette, jusqu’à lui déléguer certains gestes de soins – par exemple une stomie ou une trachéotomie –, mais elle n’a pas le droit de lui demander de faire le ménage. Ce manque criant a toujours été pointé par les CNH – nous tenons d’ailleurs à votre disposition les nombreuses contributions issues des travaux qui les précèdent des mois durant. En matière d’aide ménagère, les personnes handicapées subissent en outre une double peine, car elles ne bénéficient pas non plus des aides sociales des départements ou des communes, au motif qu’elles dépassent de deux ou trois euros le plafond de ressources pour y être éligibles.

La PCH parentalité est un autre combat de vingt ans. Les parents de personnes en situation de handicap doivent être reconnus en tant que tels. Nous avons certes obtenu l’aide humaine à la parentalité en 2021, mais le décret qui l’a créée ne prévoit qu’un forfait, ce qui exclut les parents qui ont les besoins les plus lourds afin de tenir leur rôle. Au reste, il n’existe toujours pas de PCH spécifiquement destinée aux enfants. Ce n’est pas tenable. Actuellement, les familles ont deux options pour leur enfant : l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et la PCH des adultes.

Je ne m’attarde pas sur le grand débat relatif aux barrières d’âge pour bénéficier de la PCH : bien que nous ayons réussi à faire tomber celle des 75 ans, celle des 60 ans tient toujours.

S’agissant de l’offre de services d’aide humaine à domicile – la presse s’en est fait le relais ces derniers jours –, certaines personnes sont assignées à résidence sans bénéficier des visites d’une auxiliaire de vie, du fait de la pénurie de professionnels liée entre autres au manque d’attractivité du métier, mais aussi aux difficultés que rencontrent les départements pour établir une tarification des services en question – avec d’ailleurs une grande diversité d’un territoire à l’autre, ce qui ne va pas sans conséquences. Même si les plans sont sous-évalués, n’ignorons pas le manque de professionnels, et de professionnels formés – notamment pour ce qui concerne la délégation des gestes de soins. Certaines personnes en viennent à choisir par défaut, contre leur gré, d’aller vivre en Ehpad ou en maisons d’accueil spécialisées (MAS) – quand elles en ont la possibilité, ce qui ne va pas de soi. Des cas de personnes qui n’ont pas pu être levées, ou couchées, parce que le personnel est insuffisant, parce que l’auxiliaire de vie ou son remplaçant n’a pas pu passer, nous sont rapportés chaque jour.

Une task force sur les MDPH – qui faisaient auparavant l’objet de feuilles de route – a été créée à l’initiative de la ministre déléguée chargée des personnes handicapées. Nous y avons participé et proposé notamment la mise en place des référents de parcours, ces personnes dédiées à l’accompagnement des personnes handicapées confrontées à des délais d’instruction des demandes notoirement longs ou à l’absence de réponse des MDPH. Cette situation s’explique certes par le manque de moyens, mais aussi par le manque de formation des collaborateurs et des managers, ainsi que par l’absence d’outils adaptés, à l’instar du système d’information harmonisé des MDPH – le SI « tronc commun » –, censé permettre d’alimenter en données la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

En ce qui concerne les droits sans limitation de durée, un décret de 2019 avait donné aux MDPH la faculté de s’autosaisir pour proposer d’allonger la durée des droits de certaines personnes, au lieu de les faire revenir tous les trois ou cinq ans. Or elles s’en saisissent assez peu, et de façon inégale selon les territoires, ce qui s’explique notamment par l’inadaptation des services d’information autant que par la crainte des MDPH de perdre de vue les personnes concernées – le décret prévoyait pourtant que les MDPH puissent, précisément grâce au SI « tronc commun », les recontacter régulièrement, à la fois pour s’enquérir de leur situation et leur donner la possibilité de revenir auprès d’elles.

M. Luc Gateau. En matière d’accompagnement médico-social, le manque de solutions est masqué par les annonces, comme celles faites lors de la dernière CNH autour du plan « 50 000 solutions ». Nous appelons quant à nous l’attention sur les besoins d’accompagnement complexes de ces personnes qui attendent de pouvoir rejoindre un établissement spécialisé adapté à de tels besoins. Les difficultés économiques que nous traversons se traduisent dans les territoires : nous observons une iniquité flagrante d’un département à l’autre – que certains d’entre eux aillent jusqu’à reconnaître que le handicap ne figure pas parmi leurs priorités nous pousse à nous interroger, nous qui connaissons l’ampleur des besoins et des listes d’attente pour intégrer un institut médico-éducatif (IME), quand bien même de plus en plus d’enfants seraient pris en charge au sein des écoles ordinaires – mais avec quel handicap ? Cette question mériterait d’être approfondie, notamment pour ce qui concerne les troubles du neurodéveloppement. Quoi qu’il en soit, la campagne « J’ai pas école », que nous organisons, montre que les notifications d’AESH se font attendre très longtemps.

Nos enquêtes soulignent aussi un manque d’anticipation quant au vieillissement des personnes handicapées. Nous avons d’ailleurs eu du mal à faire comprendre, lors des débats qui ont précédé l’adoption de la loi « bien vieillir », qu’il fallait, l’âge avançant, apporter des réponses spécifiques à ceux qui dépassent les 80 ans comme à ceux qui approchent la cinquantaine.

En tant que vice-président de la CNSA, j’ai été également frappé de constater que les SI des MDPH n’étaient toujours pas harmonisés en 2025. Je suis tombé des nues. Il faudrait légiférer pour que l’interopérabilité, que nous réclamons depuis des années, soit mise en place. Disposer de bonnes évaluations est en effet un prérequis pour orienter les politiques publiques. C’est fondamental !

La liste des manquements est longue, mais je m’inquiète surtout des galères financières dans lesquelles plusieurs associations sont plongées – dont certaines œuvrent parfois depuis soixante-dix ans –, ne parvenant plus à apporter aux personnes concernées les réponses qu’elles sont en droit d’attendre, sur l’autodétermination du choix de vie, du lieu de résidence, du lieu de travail – en établissement et service d’aide par le travail (Esat) ou en milieu ordinaire, par exemple. Un carcan se met en place. Il s’explique certes par la contrainte financière, mais aussi, dans certains territoires, par le manque de dialogue, qu’il faut absolument renouer. L’ensemble des associations ici présentes œuvrent depuis des dizaines d’années, prennent des initiatives, progressent : nous formons un corps vivant qui permet généralement de faire avancer la cause. Aujourd’hui, force est de constater que nous sommes rendus, en certains lieux, à n’être plus que des variables d’ajustement financier. C’est pourquoi j’implore de la considération pour le travail associatif, qui fait la gloire de la France depuis longtemps.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les données départementales qui remontent au niveau national ne permettent de mesurer ni le volume ni le type de handicap concerné. Cela rend en effet difficile la poursuite de l’action publique.

M. Philippe Berranger. Je viens aussi d’une association ancienne, Ladapt, spécialisée dans l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. Leur taux de chômage est de 12 % contre 7 % dans l’ensemble de la population, soit – c’est une constante – à peu près le double. Dans ces conditions et en période de difficultés financières, quels sont les dispositifs peu coûteux à mettre en place ? Quels sont ceux, déjà existants, dont il faudrait faciliter le déploiement ?

L’emploi accompagné, par exemple, fonctionne très bien. Les employeurs adorent ce dispositif, qui les rassure. Il permet de faire entrer dans les entreprises des personnes très éloignées de l’emploi, y compris à des beaux postes, pérennes. Il reste toutefois peu financé, peu visible et peu promu par les pouvoirs publics, alors que la tâche serait aisée.

Je disais mon inquiétude quant au fait que France Travail récupère la mission d’accompagnement des personnes en situation de handicap et en recherche d’emploi naguère dévolue à Cap emploi. En effet, France Travail n’a pas toujours bonne réputation en général ; qu’en sera-t-il avec des personnes plus fragiles, nécessitant un accompagnement plus important ? France Travail doit rapidement renforcer sa collaboration avec le secteur médico-social, dont nous faisons partie.

Peut-être faudrait-il aussi conditionner les aides publiques aux entreprises au respect de l’emploi des personnes handicapées, ou prendre des mesures incitatives pour les entreprises qui dépasseraient le quota des 6 % de travailleurs handicapés, comme cela se pratique dans d’autres pays – je songe par exemple au Royaume-Uni.

Il est vrai que les évaluations des dispositifs existants manquent. Nous avons besoin que l’État nous aide à mener une enquête nationale sur le sujet ; nous ne pouvons pas la conduire nous-mêmes.

Une autre idée consisterait à créer un nouveau type de contrat de travail, plus souple, afin de compenser les arrêts liés au handicap, et ainsi sécuriser les salariés comme les employeurs. Souvent, en effet, les licenciements dont nous avons connaissance sont liés à un problème de santé, à une invalidité ou à un handicap. Un tel contrat permettrait d’aider la personne concernée à ne pas perdre pas son travail, ou du moins de lui proposer une meilleure issue que celles qui existent actuellement.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je précise qu’il ne s’agit pas de moins financer, mais de mieux financer.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je remercie quant à moi le monde associatif car le monde politique, et la nation dans son ensemble, lui est redevable : 90 % des avancées en matière d’inclusion des personnes handicapées sont de votre fait.

Le questionnaire qui vous a été transmis peut vous sembler décalé, mais l’objectif de cette commission d’enquête est d’éviter certains coûts en stimulant les dispositifs existants qui fonctionnent – non pas pour faire des économies, mais pour mieux flécher l’argent disponible. Il faut certes parfois augmenter les moyens, mais il est aussi possible de travailler plus intelligemment.

À titre d’exemple, l’emploi accompagné, avec 60 à 70 % de sorties positives contre 40 % pour les dispositifs classiques d’accompagnement, a en effet fait ses preuves, sans outrepasser son budget. Or il n’a pas encore atteint toutes ses promesses. En l’espèce, la défaillance est davantage celle de la parole politique que des administrations, tant la réalité ne diffère des annonces.

L’intégration des activités ménagères dans l’aide humaine couverte par la PCH ne serait pas simplement une mesure de confort à destination de personnes qui ne voudraient pas faire leur ménage. Elle profiterait par exemple à des personnes en fauteuil roulant, souffrant des épaules, qui en ont besoin pour changer leur housse de couette. Cela permettrait aussi de ne pas prendre le risque d’employer directement des personnes en dehors du plan PCH – lequel revient déjà à gérer une petite entreprise… Cela faciliterait en outre le renouvellement des contrats.

Je ne reviens pas sur les critères permettant d’évaluer la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi (RSDAE), notamment sur le critère de temps de travail à mi-temps : il est incompréhensible.

Parmi les dispositifs que la commission d’enquête vise à mettre en avant, je citerai aussi le logement inclusif, parce qu’il coûte 20 à 30 % moins cher qu’un établissement médico-social et qu’il correspond davantage au projet de vie des personnes concernées.

Il est bien sûr possible de souligner le manque d’évaluations. Le directeur de la CNSA s’étonnait lui-même lors de son audition que l’harmonisation des systèmes d’information ne soit prévue que pour l’année prochaine, alors même que la loi de 2005 avait aussi attribué aux MDPH un rôle d’observatoire et la tâche de collecter des données afin de mieux identifier les besoins et les manques.

Notre commission a choisi de s’intéresser à la fois à la santé mentale et au handicap parce qu’on a pu, dans les deux cas, constater des défaillances majeures, sans pour autant que les deux ne soient systématiquement liés.

Parmi tous les sujets abordés, celui du vieillissement, qui reste trop rarement abordé, doit aussi porter sur les aidants familiaux : les personnes concernées se préoccupent beaucoup, outre de l’accès aux soins, de savoir ce qu’il adviendra de leurs proches aidants quand elles ne seront plus là.

Au-delà de l’augmentation des moyens que vous réclamez légitimement, vous semble-t-il nécessaire d’élaborer une stratégie afin de stimuler les dispositifs qui auront fait la preuve de leur performance, de sorte que le parcours d’accès aux droits soit rendu plus fluide, au lieu de multiplier les dispositifs techniques ? N’est-il pas temps de disposer d’un véritable diagnostic et de changer de paradigme ? Hier, lors de son audition, la directrice générale de l’enseignement scolaire (Dgesco) n’était pas en mesure de nous dire combien d’AESH avaient été attribués durant l’année scolaire écoulée ; je ne doute pas qu’elle le fera bientôt, mais c’est tout de même troublant.

Mme Malika Boubekeur. La CNSA, qui édite chaque année les « Chiffres clés de l’aide à l’autonomie », fournit tout de même de nombreuses données quantitatives. Ce qui nous manque, même si nous disposons d’informations sur le quotidien des personnes et de leurs proches grâce à nos adhérents, aux élus, aux militants, ce sont des données qualitatives.

Les MDPH reçoivent chaque année plus de 4 millions de demandes. Or il n’y a pas plus de 3 000 collaborateurs en leur sein, dont de nombreux agents de catégorie C. Les MDPH rencontrent des difficultés de recrutement, moins pour les postes de médecins, d’infirmiers, d’ergothérapeutes que pour composer les équipes d’évaluation : ceci explique aussi les délais d’instruction des demandes. C’est pourquoi, au lieu de s’en remettre au temps politique ou administratif, nous préconisons la création d’un référent de parcours, c’est-à-dire d’un interlocuteur unique au sein de la MDPH, à même de suivre les dossiers de A à Z. Combler le trou béant entre l’attribution théorique des droits et leur attribution réelle implique l’existence d’un service d’accompagnement qui soit dédié à la mise en œuvre des plans d’aide. Ainsi, on ne se contentera plus de notifier à la personne concernée un éventuel plan personnalisé de compensation (PPC), on l’aidera concrètement à le mettre en œuvre, par exemple en recherchant le service d’aide humaine qui lui convient.

N’oublions pas non plus l’aide technique. Dans le cas de la réforme majeure de la prise en charge des fauteuils roulants par l’assurance maladie, un comité de suivi a été utilement mis en place, piloté par la ministre. Nous demandons la même chose pour les MDPH, car ces dernières demeurent, en dépit des feuilles de route et de la récente task force, sans pilote dans l’avion. C’est d’ailleurs aussi la raison pour laquelle le référent de parcours, dont la création avait été prévue par la CNH de 2023, n’ait pas encore vu le jour – les autres raisons sont connues : manque de moyens, problèmes de SI, entre autres.

La question du surhandicap se pose à nous avec force. Lorsque son plan d’aide est inadapté, par exemple en raison d’un trop faible nombre d’heures d’aide humaine, la personne handicapée doit nécessairement compenser, en puisant dans ses ressources physiques, intellectuelles, psychiques. Or elle le fait sans disposer des moyens que la loi a normalement prévu de lui accorder par l’intermédiaire de la PCH. En conséquence, la fatigue s’accumule, les problèmes de santé s’aggravent, et le handicap devient un surhandicap.

Un plan d’aide adapté suppose aussi la suppression du reste à charge – je suis désolée d’en revenir à des considérations budgétaires mais, en dehors de l’aide humaine, les montants de la PCH n’ont pas évolué depuis 2006, occasionnant un reste à charge de plus en plus important, voire un renoncement aux droits. Certains ont parfois renoncé à leur demande de financement pour disposer d’un fauteuil adapté à leur handicap. Or un fauteuil inadapté à votre situation constitue un surhandicap certain – d’où l’intérêt de la réforme « fauteuils ».

S’agissant des coûts évités, je vous répondrai indirectement, en vous promettant d’y réfléchir davantage. On parle beaucoup de prévention au bénéfice des personnes âgées, jamais au sujet des personnes en situation de handicap. De même, alors que l’on parle souvent du marché des seniors – la silver economy – on n’aborde jamais celui des handicapés : la handi economy. Le secteur du handicap constitue pourtant un modèle économique : il crée de nombreux emplois dans l’aide humaine et l’aide technique, il favorise les innovations technologiques ; il crée aussi des emplois dans le bâti, pour ce qui concerne notamment la mise en accessibilité. Bref, notre secteur n’est pas qu’un poste de dépenses.

Enfin, dès lors que le transfert aux départements de la compétence en matière de PCH a limité la contribution de l’État, par l’intermédiaire de la CNSA, à seulement 30 % de son financement – contre 70 % pour les départements –, et compte tenu des blocages et des contraintes rencontrées par ces derniers, si l’on veut que les droits soient réellement garantis et soulager effectivement les personnes, il conviendrait d’améliorer le contrôle des plans d’aide.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il semble que nous arrivions au bout du système. Les décisions concernant la PCH interviennent en dernière instance au sein des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), grâce aux voix prépondérantes des départements. Il faudra donc veiller à ce que ces derniers ne soient pas juges et parties, au détriment des droits des personnes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il a aussi été demandé de réduire le nombre de dossiers inutiles, afin de permettre aux MDPH de gagner du temps et d’être plus performantes par ailleurs.

M. Raphaël Moreau. Il est vrai qu’il faut mieux orienter les budgets alloués aux politiques publiques, mais il se pose également un problème majeur en lien avec les droits humains : le non-consentement, proscrit par les conventions internationales. En droit français, la contrainte est utilisée en dernier recours. Dans son rapport, la contrôleuse générale des lieux de privation de liberté explique que par manque de moyens, on préfère attacher des personnes à des chariots ou les enfermer dans des salles pendant plusieurs jours plutôt que de leur proposer un accompagnement. Or il est possible de proposer des accompagnements alternatifs à l’internement ou au séjour en hôpital psychiatrique, quitte à aller jusqu’à l’accompagnement ambulatoire – à ceci près que ces services-là ont fermé et que les équipes mobiles sont sous-financées. En tout état de cause, on peut faire mieux en matière de droits humains.

J’en viens au pilotage défaillant des politiques publiques de santé mentale. Une feuille de route Santé mentale et psychiatrie a été publiée en 2018 puis, à la suite de l’annonce du président de la République, le fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie (Fiop) a été créé en 2019. Les assises de la santé mentale et de la psychiatrie se sont tenues en 2021, puis celles de la pédiatrie et de la santé de l’enfant en 2023. Il était question d’organiser une conférence nationale sur la santé mentale mais du fait d’un événement politique, elle n’a jamais eu lieu – alors que plusieurs mesures y étaient renvoyées. Désormais, la santé mentale est une grande cause nationale.

Le milieu associatif est assez frustré de se faire balader : la feuille de route de 2018 n’a jamais été financée – notamment parce que telle action a fini par être financée par telle autre ligne de crédits sous prétextes que les objectifs visés étaient similaires – et les annonces faites en juin 2025 par le ministre de la santé ne font qu’en reprendre le contenu. Quant au Fiop, il n’a aucune existence légale. En réalité, il s’agit non pas d’un fonds mais d’un appel à projets lancé par la DGOS (direction générale de l’offre de soins) et doté de 10 millions d’euros – c’est à peu près tout ce que nous savons car aucun rapport d’activité n’a été publié. Pourtant, une mesure a déjà été prise pour soutenir l’innovation : l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2018. Pourquoi, dès lors, créer un nouveau dispositif ? Du reste, le Fiop finance quelques actions qui auraient pu l’être par d’autres canaux. Autrement dit, on finance au titre de l’innovation des dépenses structurelles qui sont nécessaires : il y a de quoi s’interroger sur l’objet philosophique du Fiop.

Notre première revendication est donc qu’il devienne un véritable fonds doté des moyens prévus par la feuille de route. Par ailleurs, nous souhaitons qu’un orange budgétaire annexé au projet de loi de finances permette la traçabilité des fonds dépensés, car il existe une porosité des crédits alloués à la santé mentale entre le budget de l’État et celui de la sécurité sociale. Enfin, la délégation interministérielle à la santé mentale pourrait piloter le Fiop, afin de garantir la cohérence et la transparence des actions menées.

Pour ce qui est de l’organisation territoriale de l’offre, on a décidé que le CMP (centre médico-psychologique) serait la porte d’entrée de la prise en charge – tout en laissant les psychologues et les psychiatres y exercer en libéral sans leur demander aucune contrepartie. Or les CMP, sous-financés, sont saturés. On a donc créé MonSoutienPsy pour payer des psychologues libéraux – c’est en effet nécessaire – mais avec des moyens limités.

Nous plaidons au contraire pour un big bang : la création d’un panier de services reposant sur trois piliers. Le premier, l’orientation, s’appuierait sur les médecins généralistes ainsi que les psychologues et psychiatres libéraux. Le deuxième pilier concernerait l’accompagnement, en repensant la coordination des dispositifs. Dernier pilier : l’accompagnement renforcé lors de crises ponctuelles de santé mentale ou pour les troubles nécessitant une prise en charge au long cours.

Nous proposons d’obliger les professionnels libéraux, psychologues comme psychiatres, à participer à une permanence de soins dans les territoires, notamment dans les espaces d’accueil inconditionnel. En réalité, il n’y a pas de pénurie de psychiatres : la France figure dans le top cinq des pays européens pour le nombre de psychiatres par habitant. Le problème est qu’ils sont tous libéraux, en secteur 2 – le coût d’une consultation est donc hors de prix –, et qu’ils n’exercent pas dans les espaces d’accueil inconditionnel offrant des soins de premier recours.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les psychiatres sont inégalement répartis sur le territoire. En outre, certains psychiatres à la retraite continuent de travailler à temps partiel – ils sont donc comptabilisés comme des psychiatres en exercice – sans accepter de nouveaux patients. En dehors de la pédopsychiatrie, le nombre de psychiatres qui exercent est globalement comparable à celui d’autres pays européens.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous évoquez les droits humains ; oui, mais l’approche économique est selon moi une marque de sincérité et de respect, qui permet de s’affranchir de toute lecture misérabiliste. Oui, on parle d’argent ; oui, c’est dur. Mais c’est ainsi, par la coconstruction et le dialogue, que nous améliorerons concrètement les droits des personnes en situation de handicap. Une grande réforme sur le handicap doit avoir pour premier pilier la citoyenneté, l’expression directe des personnes concernées.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Les trois piliers que vous proposez correspondent à la gradation des soins, proposition qui revient régulièrement.

Le premier pilier doit selon vous reposer sur des professionnels qui exercent en libéral. Que pensez-vous d’y associer ceux qui exercent dans les services publics que sont l’éducation nationale, la justice et la petite enfance, secteurs qu’il faut doter de professionnels assurant les soins de premier recours ?

Par ailleurs, chacun se renvoie la responsabilité lorsqu’il s’agit de traiter les cas complexes. Quelle organisation suggérez-vous pour mieux prendre en compte ces situations ? Quelles structures seraient plus adaptées que d’autres ? Comment améliorer le dialogue entre les différents secteurs et construire une vision partagée ? Qu’en est-il des responsabilités que prennent les personnels chargés de l’accompagnement, voire de leur droit à l’erreur ?

M. David Magnier (RN). J’ai récemment visité un IME dans l’Oise et je félicite le personnel qui travaille avec courage, mais j’y ai aussi constaté les défaillances des politiques publiques. Les IME manquent de places, et ce n’est pas de leur fait. De plus en plus d’adultes occupent des places réservées aux enfants, malgré la mise en œuvre de la stratégie nationale. Or la prise en charge des adultes relève de la compétence du département, qui doit créer des structures adaptées. Les enfants peuvent attendre trois à cinq ans avant d’être placés en IME. Aujourd’hui, 1 500 enfants sont en attente d’une place. Un travail est-il engagé avec le département pour créer des centres réservés aux adultes et libérer des places pour accueillir les enfants en grande difficulté ?

M. Luc Gateau. S’agissant des cas complexes, nous dénonçons depuis des années le double financement des MAS (maisons d’accueil spécialisé) et des FAM (foyers d’accueil médicalisé) par le département et l’ARS, qu’il faut simplifier – cela n’exigerait aucune dépense supplémentaire – car il alourdit considérablement les échanges, la gestion et le suivi.

On nous pousse depuis quelques années à transformer profondément l’offre d’accompagnement mais on reste figés autour des plans de financement. Dans le Loiret, une association a réussi à convaincre l’ARS et le conseil départemental de mettre en place un système de plateformes d’accompagnement. Elle a dû créer elle-même – sans demander un seul euro – une interface de système d’information pour que le financement puisse aboutir ; c’est ubuesque. On commence à parler de ce problème, même à la CNSA ; tant mieux.

Il faut redonner confiance aux acteurs de terrain. Or certains départements prennent des décisions qui ne vont pas du tout dans ce sens en arguant de la contrainte budgétaire : puisqu’ils sont les payeurs, circulez, il n’y a rien à voir, nous disent-ils. Mais derrière, il y a des humains qu’on accompagne au quotidien et des familles qui attendent des solutions. La transformation de l’offre consiste aussi à trouver des bouts de solution, à gagner quelques heures ici ou là, car c’est également ainsi qu’on fait avancer l’ensemble du système.

Enfin, de nombreux départements ne veulent plus prendre en charge, pour des raisons de coût, les adultes de plus de 20 ans relevant de l’amendement Creton, sans qu’aucune solution de logement ne leur soit proposée. Contrairement aux jeunes accueillis en Esat, ceux qui sont issus de FAM ou de MAS ne peuvent généralement pas travailler et doivent attendre cinq à dix ans avant d’obtenir un logement.

M. Raphaël Moreau. L’orientation – premier pilier de la gradation des soins – consiste à ce qu’un professionnel aide la personne concernée à entrer dans un dispositif d’accompagnement et à élaborer un projet adapté à ses besoins ; parfois, un lieu associatif de répit sans soins suffira, plutôt qu’un CMP ou un suivi ambulatoire en psychiatrie.

Mme Malika Boubekeur. Dans son rapport de 2014, Denis Piveteau préconise notamment la mise en place d’un PAG, un plan d’accompagnement global consistant à coordonner les acteurs concernés dans le cadre d’un groupe opérationnel de synthèse (GOS) pour trouver une solution aux situations complexes d’adultes ou d’enfants. Les MDPH ont mis en place ce dispositif.

Ce matin, j’ai lu le rapport d’activité d’une MDPH qui comportait des données qualitatives relatives aux trente PAG proposés aux adultes comme aux enfants. Mais pour savoir comment les choses se passent concrètement, il faut interroger encore et encore les MDPH. Une étude d’impact qualitative, et pas uniquement quantitative, est donc nécessaire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Le PAG et le GOS sont de très bons exemples : ils apportent réponse accompagnée « pour tous ». Or certaines MDPH segmentent les dispositifs en ciblant les jeunes qui présentent une double vulnérabilité – ASE et handicap. Même si le secteur sanitaire est convié, il arrive que nous n’obtenions pas de réponse. Une fois de plus, la terminologie doit être revue.

Mme Josiane Corneloup (DR). Les délais d’attente pour une place en IME sont très longs : les enfants et les familles sont mis en difficulté. Vous le disiez : la notion de parcours est importante. Ne faudrait-il pas renforcer les Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), et donc le maintien à domicile ? Ne faudrait-il pas inciter les communes à créer des cellules associant les ARS et les professionnels de santé pour trouver des solutions ?

Dans nos permanences, nous recevons des familles en grande difficulté pour lesquelles il est difficile de trouver des solutions. Nous passons des appels, bien sûr, et nos demandes sont souvent traitées en priorité avant celles d’autres familles, ce qui n’est pas satisfaisant. Quelles sont vos préconisations ? Ne faudrait-il pas envisager d’instaurer un parcours pour répondre à des situations d’urgence ? Le maintien à domicile pourrait-il être une solution ? Ne faudrait-il pas développer massivement l’habitat inclusif, dispositif que nous avons voté dans le cadre de la loi dite bien vieillir, sachant qu’aucun texte d’application n’a été pris et qu’aucun moyen n’y est consacré alors que nous en avons un besoin absolu ?

Mme Malika Boubekeur. C’est bien le rôle du groupement d’intérêt public (GIP) des MDPH, qui comprend un comité exécutif réunissant les représentants de l’ensemble des parties prenantes. Le guichet unique est censé intervenir à toutes les étapes de la vie d’une personne en situation de handicap, depuis sa naissance jusqu’à la fin de sa vie – c’était l’esprit de la loi du 11 février 2005.

Or le département est surreprésenté au comité exécutif : il détient 50 % des voix tandis que les services déconcentrés de l’État et les associations n’y ont que peu de pouvoir avec 25 % des voix chacun – pour nous, c’est intéressant parce que nous y voyons beaucoup de choses mais les services déconcentrés, eux, sont peu présents. Le rapport Taquet préconisait de revoir la pondération des voix : 35 % pour l’État contre 35 % pour le département et 25 % pour les associations. Cette mesure entraînerait-elle une plus forte implication des services déconcentrés de l’État et des collectivités territoriales ? Les points d’accueil sont censés être déconcentrés jusqu’au niveau des CCAS et c’est souvent le cas : l’organisation de l’offre est largement territorialisée.

On parle beaucoup du SPDA, une instance de coordination qui, il est vrai, est principalement orientée vers les personnes âgées. Le secteur associatif du handicap craint tellement que les missions du GIP-MDPH soient détricotées qu’il essaie d’abord de le sauvegarder et de le faire fonctionner avant de se concentrer sur une nouvelle structure, car la coordination est déjà dans l’ADN du GIP.

M. Luc Gateau. On aime bien superposer les structures censées faire avancer les choses. Lorsque le SPDA a été créé, nous nous sommes interrogés : les dispositifs sont déjà nombreux dans le secteur du handicap, mais voilà qu’on trouve les moyens pour en créer de nouveaux. Seulement, est-ce efficace pour les personnes concernées ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous avons peu parlé des difficultés des aidants – qu’il s’agisse des mères obligées de cesser de travailler ou encore des enfants de personnes en situation de handicap.

Il est vrai que le millefeuille des textes législatifs et réglementaires est parfois peu lisible pour le citoyen. À l’inverse, n’existe-t-il pas dans le secteur du handicap une foison d’associations aux orientations diverses qui empêchent parfois de trouver un interlocuteur commun ?

M. Luc Gateau. L’Unapei a mené une enquête auprès de 4 000 parents d’enfants en situation de handicap : 91 % d’entre eux expriment un besoin d’accompagnement de qualité. Les aidants veulent avant tout trouver une solution satisfaisante et pérenne. De plus, à mesure que l’espérance de vie des personnes en situation de handicap s’allonge, les parents s’interrogent avec angoisse sur ce qu’il adviendra de leur enfant lorsqu’ils ne seront plus là. Nous les aidons à préparer l’avenir. Il arrive même qu’un adulte en situation de handicap finisse par devenir l’aidant de ses propres parents – c’est une réalité, même si nous ne savons pas combien de personnes sont concernées.

En bref, il faut développer une offre d’accompagnement pour les familles, au besoin avec des micro-solutions. Autre élément clé : la protection des majeurs. Ils sont près d’un million à en bénéficier et dans la moitié des cas, ce sont les proches qui assument le rôle de tuteur familial. Ces aidants, qui peuvent être sollicités à toute heure du jour et de la nuit, sont un point d’ancrage essentiel.

M. Philippe Berranger. La question des aidants dépasse même le seul champ du handicap : dans une société vieillissante comme la nôtre, les enfants de parents de plus de 80 ans sont aidants eux aussi. Or les entreprises sont désarmées face à ces situations : il existe certes des possibilités de congé supplémentaire mais elles sont très insuffisantes. De même, un plan Aidants avait été conçu il y a quelques années ; il faudrait l’amplifier. Très souvent, les aidants qui ont de grands enfants en situation de handicap s’en occupent à domicile le plus longtemps possible. Des mesures simples leur permettant de concilier leur travail et leur vie familiale auraient en outre le mérite de simplifier notre propre travail ; on en est loin. Le discours public est inexistant sur ces questions qui touchent pourtant des millions de Français.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez raison. Le mode de calcul de l’AAH, par exemple, qui établit le temps de travail de l’aidant en fonction du temps de scolarisation de l’enfant, est en décalage par rapport à la réalité, ce qui finit par créer de fortes ruptures.

Les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens sont sous-utilisés et trop rigides. Ils devraient pourtant permettre de transformer l’offre autour de plusieurs axes : la pluriannualité des moyens, la levée d’obstacles tels que la double tarification et la barrière d’âge, et la logique de confiance et de résultat.

Un mot sur les coûts évités : lorsqu’un enfant n’est pas correctement pris en charge, son parent, en général sa mère, s’arrête de travailler et cette inactivité génère un manque à gagner pour la puissance publique.

M. Luc Gateau. Les départements pinaillent parfois sur le nombre de jours d’absence qu’un aidant a dû prendre pour retourner auprès de sa famille. Or il devrait s’agir d’un véritable contrat proposant des solutions à ceux qui, par exemple, souhaitent rejoindre leurs proches tous les week-ends. Hélas, les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens n’ont pas été revalorisés et leurs taux directeurs sont nuls voire négatifs depuis plusieurs années. Dans ces conditions, les pinaillages liés à la contrainte financière ne permettent pas de bâtir la confiance. Les associations demandent des micro-solutions qui permettent d’avancer ; encore faut-il que le climat soit propice à conclure un véritable contrat. J’ai entendu récemment une présidente de conseil départemental nous dire que nous étions « sous tutelle » : j’ai cru retourner vingt ans en arrière.

M. Philippe Berranger. En effet, le dialogue de gestion que nous avons avec les ARS et les départements s’est beaucoup dégradé : nous ne parlons que de chiffres alors qu’il s’agit de personnes. Les directeurs d’établissement s’en plaignent : chacun attend de rencontrer les autorités territoriales pour rendre des comptes par désir de bien faire, mais ces rencontres n’arrivent pas, peut-être par manque de personnel. C’est très perturbant pour les associations.

M. Éric Martineau (Dem). L’évaluation qu’un département fait d’une situation individuelle n’est pas toujours reconnue dans les autres départements. Il arrive que des personnes ayant déménagé dans le département voisin, parfois à quelques kilomètres seulement, se trouvent privées d’indemnité pendant six mois. C’est aberrant ! Pourquoi une situation de handicap est-elle reconnue dans tel département mais pas dans tel autre ? Faut-il une réévaluation ?

Mme Malika Boubekeur. C’est aberrant en effet. Les droits notifiés sont désormais accordés sans limitation de durée mais aussi partout sur le territoire ; cela s’appelle la portabilité des droits. La réévaluation a lieu pour une seule prestation, la PCH, parce que ce sont les départements qui la financent à 70 %, l’État ne compensant que 30 % de cette dépense transférée. Nous avons pris part à plusieurs contentieux au sujet de droits suspendus après un changement de département bien qu’ils aient été parfaitement valables.

J’ajoute que la CNSA a pour mission principale d’aider les MDPH à assurer l’effectivité des droits. Elle n’a pourtant qu’un pouvoir limité face à de tels dysfonctionnements. De même, les règles applicables aux contrôles d’effectivité – dont la loi Mouiller de 2020 prévoit qu’ils sont lissés sur six mois au moins – ne sont pas toujours respectées par les services payeurs des départements, qui répètent leurs contrôles tous les deux ou trois mois. C’est à la CNSA qu’il appartient d’intervenir auprès d’eux pour rectifier le tir et faire appliquer la loi, mais elle n’a pas de pouvoir de sanction.

Un mot sur les jeunes aidants : nous dispensons une formation leur permettant de mieux connaître leurs droits, en particulier le droit au répit. Plus généralement, la mise en œuvre effective des droits et des plans d’aide adaptés est essentielle : lorsqu’une personne en situation de handicap bénéficie des douze heures d’aide humaine quotidienne dont elle a réellement besoin, les proches n’ont pas à être des aidants naturels. En revanche, si elle n’en reçoit que six, ce sont les proches aidants qui pallient – souvent les enfants. Nous sommes intervenus dans les établissements scolaires qui sont davantage conscients des situations que connaissent les enfants de parents en situation de handicap – bien que nous n’ayons pas d’étude d’impact en la matière. Quoi qu’il en soit, il faut veiller, y compris par l’intermédiaire du personnel médico-social en milieu scolaire, à ce que ces enfants ne jouent pas le rôle n’aidant naturel, qui peut avoir des répercussions sur leur scolarité. J’ignore s’il y a des coûts évités à la clé, mais je sais qu’il s’agit tout simplement de bon sens.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. En effet, les coûts évités ne concernent pas seulement la santé des aidants mais aussi la scolarité des enfants.

La question de la portabilité des droits est très souvent évoquée et constitue le premier facteur d’iniquité entre départements, dans un contexte où la mobilité professionnelle s’accroît.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je constate aussi une tendance à la judiciarisation lorsque la promesse politique d’effectivité des droits n’est pas tenue. Je suis le premier à vous le dire : en cas de manquement en matière d’accès aux droits et de respect de la loi, portez plainte. Cela étant, tout le monde n’a pas la même facilité à saisir la justice. Là aussi, il existe des inégalités entre ceux qui ont un capital socio-culturel fort et ceux qui sont en difficulté. Observez-vous ce phénomène de judiciarisation ? L’encouragez-vous, ce que je trouverais légitime ? N’y a-t-il pas cependant un gisement possible de coûts évités ? Il arrive en effet que l’État soit condamné – ce qui a pour effet de créer des retards et des inégalités d’accès dans les établissements médico-sociaux.

Mme Malika Boubekeur. Notre service juridique s’est doté d’une cellule recours qui incite en effet les personnes concernées à saisir la justice et qui les y aide. Il faut cependant respecter leur choix : il arrive que certaines hésitent à aller jusqu’au contentieux pour faire valoir leurs droits, par crainte de représailles.

M. Luc Gateau. Nous avons accompagné la famille dont le contentieux est à l’origine de la réponse accompagnée pour tous. De façon générale, c’est aux familles de faire le choix de la judiciarisation – et nous sommes là pour les accompagner. Mais je peux vous le dire : pour elles, c’est une galère qui exige un courage immense.

M. Raphaël Moreau. Nous encourageons naturellement les recours. Une précision, néanmoins : la matérialité d’un handicap psychique est plus difficile à établir qu’un handicap moteur, au stade du recours mais aussi dès l’attribution initiale de l’aide, par exemple pour déterminer si l’invalidité est inférieure ou supérieure au seuil de 80 %. Les MDPH classent beaucoup plus souvent au-dessus de ce seuil des personnes atteintes d’un polyhandicap moteur que des personnes atteintes d’un handicap psychique – ce qui peut à terme limiter la possibilité de recours.

M. Philippe Berranger. On constate dans les établissements une forte demande de généralisation de l’accès aux droits. Les personnes concernées s’expriment plus facilement que dans le passé pour combattre leurs difficultés.

Mme Malika Boubekeur. Il existe des données relatives aux recours administratifs et contentieux, mais elles ne sont que quantitatives, pas qualitatives : on sait combien de recours ont été déposés mais on ne connaît pas leur issue.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Emmanuelle Rémond, présidente de l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et ou handicapées psychiques (Unafam) (24 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos travaux en recevant Mme Emmanuelle Rémond, présidente de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam). Association reconnue d’utilité publique, l’Unafam accompagne l’entourage des personnes vivant avec des troubles psychiques depuis 1963.

Madame la présidente, je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

En outre, je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Emmanuelle Rémond prête serment.)

Mme Emmanuelle Rémond, présidente de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam). J’ai l’honneur de représenter l’Unafam depuis mon élection en juin 2024. Notre association, qui compte 16 300 adhérents, est en lien avec de nombreuses familles dont un proche souffre d’une maladie psychique. Nous menons, dans nos 354 lieux d’accueil, partout en France, plus de 20 000 entretiens d’accueil unifamiliaux, confidentiels, personnalisés, sur la base de la pair-aidance. Toute famille qui le demande est reçue, de manière inconditionnelle, par l’un de nos bénévoles, qui est formé et est en situation de pair-aidance. Autrement dit, ce bénévole est, lui aussi, aidant familial : il a, dans son entourage proche, un ami, un conjoint, un enfant, un frère, une sœur affecté d’une maladie psychique au long cours.

Grâce à notre site internet, à nos formations e-learning et à nos formations subventionnées par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), qui reconnaît le rôle important que nous jouons auprès des familles, nous sommes en lien, chaque année, avec 55 000 familles. Ce chiffre paraît considérable ; il donne un bon aperçu de la réalité de la maladie psychique et de l’accompagnement des personnes. En réalité, il n’est pas si élevé si on le met en regard des 3 millions de personnes qui souffrent d’une maladie psychique en France de manière chronique. Si l’on multiplie ce chiffre par un et demi, il y a, au bas mot, 4,5 millions d’aidants, ce qui fait un total de 7,5 millions de personnes directement affectées. Si l’on ajoute l’entourage, les proches, qui ne sont pas forcément aidants mais qui sont affectés par cette maladie, on parvient à un total d’environ 10 millions de personnes concernées par une maladie psychique au long cours.

Cela montre que la maladie psychique est un problème de santé publique et de société. Elle est consubstantielle à notre humanité. La Bible nous apprend que Saül souffrait de certaines crises. La maladie mentale est mentionnée dans bien des écrits de l’Antiquité. Elle a partie liée au développement ultrasophistiqué de notre cerveau. Parfois, le cerveau, comme n’importe quel organe, a le droit de tomber malade. La difficulté inhérente à ces maladies tient au fait que le cerveau est un organe excessivement complexe, qui abrite des milliards de neurones en interconnexion permanente. Si le progrès des soins en matière somatique a été remarquable dans les pays occidentaux depuis l’invention de la pénicilline, en 1945, nous n’avons pas encore la même connaissance en psychiatrie, malgré les avancées accomplies. Les maladies psychiques restent un peu mystérieuses, bien que nous ayons de plus en plus de pistes pour comprendre leur origine et leur fonctionnement. Elles demeurent difficiles à soigner, même si les progrès en matière de soins permettent le rétablissement d’un nombre croissant de personnes, ce qui est fondamental pour nous.

L’Unafam accompagne les familles et porte des valeurs, à savoir l’accueil inconditionnel, l’absence de jugement, l’écoute. Lorsque vous avez un proche qui souffre d’une maladie psychique, les gens ont tendance à vous donner beaucoup de conseils que vous n’avez pas sollicités. Dans certains cas, on minimise la pathologie : on vous dit qu’il n’y a rien du tout. Il est vrai qu’il n’y a rien à voir, dans une maladie psychique : on a deux bras, deux jambes, un cerveau sans déficience intellectuelle. Donc on se dit : que se passe-t-il, pourquoi la personne ne fonctionne-t-elle plus ? Dans d’autres cas, on vous explique que quelqu’un – parent, enfant, conjoint, frère ou sœur – a fait quelque chose de mal. Aussi, à partir d’un certain moment, l’aidant familial n’a plus qu’une solution : se taire.

L’Unafam a créé, en 1963, une communauté d’entraide au sein de laquelle on peut se parler, où l’on s’écoute et où, sans jugement, on s’entraide. Parallèlement, pour que nos proches aillent mieux, on prend vite conscience qu’il faut également veiller à la qualité des soins en psychiatrie. Aussi, tout en étant une communauté d’entraide, nous sommes devenus, très rapidement, une communauté d’influence. Nous sommes reconnus comme association ayant la qualité de représenter les usagers dans les établissements sanitaires en psychiatrie et les établissements médico-sociaux. Nous disposons de plus de 1 000 mandats de représentation dans les établissements sanitaires, ainsi que de nombreux mandats dans les établissements médico-sociaux. À cela s’ajoute notre rôle de représentation dans les conseils locaux de santé mentale. Au total, plus de 2 000 bénévoles de l’Unafam, tous formés, représentent les usagers de la psychiatrie dans ces différentes instances.

Nous avons une excellente vision de la situation car nous formons une seule et unique association : nos délégations régionales et départementales sont autonomes mais unies. Nous avons fait ce choix afin d’avoir un plus grand impact. Cette position privilégiée nous permet de constater que la psychiatrie est à bout de souffle, comme l’ont déjà relevé plus de trente remarquables – rapports. Nous sommes souvent sollicités par les auteurs de ces études et les lisons avec intérêt. Nous ne pouvons que noter un ensemble de problèmes : difficultés croissantes d’accès aux soins, caractère aléatoire des traitements et très grandes disparités en la matière selon le praticien consulté, perte d’espérance de vie, sans aucune amélioration, depuis vingt ans – une personne affectée d’une maladie psychique au long cours a une espérance de vie inférieure de dix-sept ans à l’espérance de vie de la population générale –, vétusté fréquente des établissements, qui sont souvent désertés par les soignants, en raison d’une crise profonde de recrutement, et, enfin, recherche sous-dotée.

Ces obstacles s’expliquent, à notre sens, par la stigmatisation encore très présente partout dans la société, qui pénalise le parcours de soins des personnes vivant avec des troubles psychiques ainsi que le parcours de leurs proches. La stigmatisation nous a fait beaucoup de mal, à nous, les familles, car, durant de nombreuses années, il a été dit qu’une personne présentant un problème de santé mentale l’avait développé à cause de sa famille. De la même façon que l’on prétendait que les enfants étaient autistes à cause de leur mère, il y avait, disait‑on, des mères « schizophrénogènes », un terme épouvantable. Cela explique pourquoi nous nous sommes développés souvent à l’abri des regards, sans faire beaucoup de bruit mais avec beaucoup d’efficacité. Je dois dire que la psychanalyse nous a fait le plus grand mal.

Ces obstacles sont responsables de handicaps et de décès pourtant évitables au regard des avancées thérapeutiques actuelles. La psychiatrie, les soins dispensés ont progressé, à l’instar de la connaissance du cerveau, grâce, en particulier, à l’essor des neurosciences et des sciences cognitives. On note de réelles avancées, qu’il s’agisse du repérage des troubles, de la réalisation d’interventions précoces, de l’intervention d’équipes mobiles à domicile – ce qui permet de sortir d’un système encore trop hospitalo-centré –, de la réhabilitation psycho-sociale, qui limite l’impact du handicap et offre à des jeunes la possibilité de travailler.

Cela étant, la qualité des soins est très hétérogène. Il existe de rares services « pépite », mais aussi des endroits d’où tout espoir est absent. Cette hétérogénéité extrême se rencontre non seulement d’un établissement à l’autre mais aussi d’un service à l’autre. Je prendrai l’exemple de la contention mécanique. Cette pratique, heureusement encadrée par le législateur, est beaucoup trop souvent pratiquée en France, mais dans des proportions très variables selon les lieux. Si vous habitez dans le 13e arrondissement de la capitale, vous ne serez jamais contentionné ; en revanche, si vous résidez dans le 15e, vous risquez d’être beaucoup contentionné si vous êtes en état de détresse psychique aiguë.

Cette situation est scandaleuse : elle revient à nier le droit à un accès aux soins de qualité. Or elle est évitable. Nous appelons, dans le cadre de la grande cause de la santé mentale, à une refondation de la psychiatrie. Nous appelons le législateur à accomplir un geste de même nature que celui qui a été fait dans les années 1960 et qui a été tellement fécond : je veux parler de la fermeture des asiles et de la création des centres médico-psychologiques (CMP). À l’heure actuelle, 85 % des personnes sont soignées en ambulatoire. Cessons de nous représenter les personnes affectées de maladies psychiques allongées dans des lits : cela ne se produit qu’en cas de crise aiguë et, lorsqu’on est bien soigné, on n’en a qu’une ou deux dans sa vie.

Nous demandons à présent que l’on emprunte le virage domiciliaire. Il faut aller jusqu’à la famille et ne pas attendre que cela aille très mal pour pouvoir se rendre au CMP, qui va hospitaliser la personne. C’est possible : des pays le font. C’est d’autant plus nécessaire que l’on observe un nombre croissant de problèmes de santé mentale dans notre société. Le risque suicidaire chez les jeunes est certainement lié à un abus de l’utilisation des réseaux sociaux, à quoi s’ajoute la consommation du cannabis et des substances toxiques. Ces produits vont déclencher la maladie dans un cerveau présentant une vulnérabilité génétique – celle-ci étant prouvée, par exemple, en matière de vulnérabilité à la psychose. Le législateur doit veiller à combattre sans relâche ces substances toxiques, qui font le plus grand mal. Certains médecins psychiatres prédisent une véritable épidémie de schizophrénie.

Grâce aux progrès des neurosciences et de la génétique, on sait désormais qu’il existe une vulnérabilité génétique à la maladie psychique. C’est pourquoi, souvent, elle chemine dans nos familles, non pas parce que ces dernières seraient toxiques ou dysfonctionnelles mais parce qu’elles présentent une telle vulnérabilité, comme cela peut être le cas, dans d’autres familles, pour le cancer. Cependant, on n’a pas encore identifié tous les gènes concernés. On sait que des familles de gènes sont en cause. Cette question est complexe car nous avons plus de 20 000 gènes, dont plus de 10 000 sont impliqués dans le neurodéveloppement, autrement dit dans la constitution du cerveau. Grâce aux progrès de la génétique, on va continuer à les identifier, ce qui devrait permettre de mettre en œuvre plus rapidement des interventions précoces et efficaces.

Face à cette situation délétère, nous avons de l’espoir : c’est la valeur cardinale de l’Unafam. Nous mettons toujours en valeur les lieux où sont menées de bonnes pratiques et nous voulons qu’ils deviennent la norme. Nous souhaitons que les dotations à l’hôpital public ne soient plus populationnelles, ce qui est hélas le cas de 76 % d’entre elles. En effet, ce système permet au chef de pôle de faire absolument ce qu’il veut, au gré de sa créativité, ce qui conduit à l’hétérogénéité des situations. Il n’y a pas encore de consensus, tout du moins en France, parmi les sociétés savantes, sur la manière de soigner. Pourtant, l’OMS (Organisation mondiale de la santé) fait largement connaître les bonnes pratiques, en s’appuyant sur des données probantes.

Il est temps de cesser de donner au chef de pôle carte blanche quant à la manière de soigner les personnes. Il convient de subordonner l’octroi de dotations à la mise en œuvre d’actions précises : consultations famille sans patient partout dans les services d’urgence, recours à des équipes mobiles d’intervention et de crise intersectorielles, réhabilitation psycho‑sociale proposée à toute personne à qui l’on diagnostique une maladie psychique chronique, enfin, de la psycho-éducation des familles comprenant un accompagnement de celles-ci et un adressage vers des associations, dont la nôtre, pour soulager le fardeau des aidants mais aussi pour aider la personne à se rétablir. La littérature scientifique a montré que la psycho‑éducation des familles est la deuxième intervention la plus efficace après le traitement médicamenteux. Créer un environnement favorable à un proche, cela s’apprend – on procède de même lorsqu’un enfant se retrouve en fauteuil à la suite d’un accident de la vie.

Lorsqu’une maladie psychique se déclare – dans 75 % des cas, cela concerne un jeune de 15 à 25 ans –, il faut apprendre les bonnes postures, en particulier des habiletés relationnelles et sociales, que nous enseignons dans nos formations. Nous formons près de 15 000 familles par an, ce qui est considérable mais demeure encore insuffisant. Il faut le faire de manière systématique afin de créer un environnement favorable permettant aux personnes de se rétablir. Car elles se rétablissent : on peut bien vivre avec une schizophrénie, une bipolarité, un trouble anxieux généralisé, un trouble borderline, une dépression, à la condition que la pathologie soit bien prise en charge.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Tous les rapports élaborés sur ce sujet concluent à la difficulté de la prise en charge des patients affectés de troubles psychiatriques. Certaines pratiques, liées à des écoles de psychiatrie, sous-utilisent les recommandations internationales relatives à des maladies telles que la schizophrénie ou la bipolarité. On souffre de cette difficulté à traiter les personnes de façon plus adaptée, plus sécure. Vous évoquiez les tentatives de suicide chez les jeunes. À cet égard, on observe des prescriptions abusives et durables de psychotropes, qui ont des incidences notables. On commence à voir poindre, dans certains secteurs, les mesures que vous proposez, comme les prises en charge de consultation avancée avec les familles et la réhabilitation psycho-sociale. Pouvez-vous nous apporter des précisions sur l’impact des troubles psychiques sur la vie sociale, professionnelle et éventuellement financière des aidants, des accompagnants – conjoint, enfants, etc. ?

Mme Emmanuelle Rémond. Nous sommes cofondateurs de la Fédération européenne des familles de personnes avec une maladie psychique (European Federation of Families of People with Mental Illness), Eufami. Cette dernière a demandé à la London School of Economics de réaliser une étude, intitulée The Value of Care, autrement dit la valeur du soin, entendu comme le soin informel, qui a montré qu’aider une personne affectée d’une maladie psychique correspond, en moyenne, selon les pays, à un emploi à plein temps – soit à un temps d’activité de 35 à 39 heures hebdomadaires. Selon les mesures qui ont été effectuées, le sentiment de tristesse et de solitude est beaucoup plus fort chez les aidants qu’au sein de la population générale. Nous le savons de manière empirique puisqu’après avoir reçu une famille, nous établissons une fiche statistique anonymisée qui nous permet d’identifier les raisons pour lesquelles la famille s’adresse à nous. Nous essayons de repérer comment vont les personnes ; elles peuvent être animées par un sentiment de colère – contre la maladie, des mauvais soins ou l’absence de soins – mais aussi ressentir de la tristesse.

La moitié des personnes hospitalisées en psychiatrie sont des parents. Or leurs enfants sont totalement invisibilisés. Nous insistons sur le fait que ces derniers ne sont pas des aidants – il ne faut surtout pas les ranger dans cette catégorie – mais des proches. Il convient de mieux les repérer, par exemple en demandant à une personne qui va être hospitalisée si elle a des enfants. Souvent, les patients ne le disent pas car ils ont très peur qu’on leur retire leurs enfants. Des situations graves peuvent survenir, dans lesquelles les enfants se retrouvent seuls chez eux. Très souvent, en effet, les familles ont implosé et le conjoint n’est pas toujours au courant de l’hospitalisation. Nous avons institué depuis peu une consultation à la parentalité ouverte à toute personne qui a une maladie psychique, ou au coparent, afin de parler de la parentalité. Il nous semble essentiel de soutenir la parentalité.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez évoqué nombre d’enjeux qui font écho à nos travaux. Nous avons conscience que de nombreux rapports ont déjà été élaborés sur ce sujet et que, dans le contexte actuel, il est difficile de faire bouger les lignes. Cela étant, nous avons essayé d’adopter une approche singulière en insistant sur les coûts évités. En effet, les déficits de prise en charge ont non seulement un coût humain majeur mais ils engendrent aussi un coût pour la société dans son ensemble : une personne qui n’est pas justement accompagnée sera inactive, ne paiera pas d’impôts, etc.

Selon vous, faut-il accorder davantage de place aux familles ou l’évolution actuelle est-elle satisfaisante ? Les professionnels semblent avoir conscience de l’enjeu mais cela se traduit-il réellement dans les faits ? La situation se caractérise-t-elle par son hétérogénéité ?

Je souhaiterais également évoquer le maintien dans l’emploi en milieu ordinaire. Lorsqu’un handicap psychique se déclare, le salarié peut être sujet à une certaine fatigabilité, ce qui peut créer des problèmes vis-à-vis de l’employeur. Là aussi, n’y a-t-il pas quelque chose à réinventer ou à reconsidérer pour éviter les ruptures, qui appellent parfois une remédiation très coûteuse ?

Mme Emmanuelle Rémond. Il faut savoir que des personnes concernées nous rejoignent. Nous avons un groupe national dénommé « Faire ensemble ». Un nombre croissant de délégations, au sein de l’Unafam, accueillent des personnes concernées par les troubles psychiques – c’est le cas de trois de nos administrateurs. À mon sens, c’est cela, l’avenir. En effet, les personnes se rétablissent : si nous parlons en leur nom, pour défendre leurs droits, nous ne parlons pas à leur place – la nuance est d’importance.

Quant au milieu ordinaire, je suis d’accord avec vous. Notre baromètre montre que, si 72 % des personnes vivant avec des troubles psychiques ont travaillé au cours de leur vie, elles n’étaient plus que 20 % dans ce cas au moment où nous avons recueilli les informations. Ce chiffre accablant témoigne du fait qu’une personne avec une maladie psychique au long cours qui veut travailler ne parvient pas à se maintenir dans l’emploi, faute d’accompagnement. C’est un enjeu majeur. Aussi sommes-nous très favorables au dispositif d’emploi accompagné.

Par ailleurs, un représentant de l’Unafam siège au conseil d’administration de l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées). Nous avons reçu le label Parlons santé mentale dans le cadre de la grande cause nationale. Nous venons de publier un livret, que nous allons distribuer massivement, qui vise à présenter tous les moyens auxquels on peut avoir recours, lorsqu’on est en emploi, pour obtenir un aménagement de son travail. L’objectif est d’éviter une rupture conduisant à la désinsertion professionnelle. En effet, les personnes se trouvant dans cette situation ne font plus acte de candidature. Elles perçoivent alors l’AAH (allocation aux adultes handicapés) dans la durée, ce qui leur porte tort comme cela préjudicie à la société. En effet, lorsqu’on n’exerce pas d’activité, on a davantage de risques d’aller mal, de rechuter – la maladie psychique étant fluctuante. On a donc tous intérêt à favoriser l’emploi des personnes avec un trouble psychique.

Souvent, la personne concernée a honte, en raison de la stigmatisation qui s’attache à la maladie psychique, et, de ce fait, ne va pas faire état de sa pathologie, quand bien même elle aurait une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). Parfois, elle ne va pas demander la RQTH. Nous menons des missions de sensibilisation aux troubles psychiques, surtout dans les ministères. À chaque fois, à l’issue de notre passage, des personnes qui n’en ont jamais parlé vont exposer leur situation au référent handicap, ce qui permet d’aménager leur temps de travail et leurs conditions de travail, de prévoir par exemple des horaires décalés, un temps partiel, etc.

Comme ces maladies frappent jeune, les personnes n’ont, très souvent, pas de diplôme. En effet, il faut à peu près trois ans pour se remettre d’un épisode psychotique. Lorsque la personne exerce un métier, il est souvent peu qualifié. Lorsque sa fatigabilité la conduit à devoir travailler à mi-temps, elle a généralement un taux d’incapacité compris entre 50 et 79 %. Or, à partir d’un mi-temps, elle ne peut plus percevoir l’AAH. Un rapide calcul montre que l’on gagne mieux sa vie en percevant l’AAH qu’en travaillant à mi-temps. Aussi demandons-nous instamment la suppression de ce plafond et la possibilité de cumuler sa rémunération et l’AAH de type 1, ce qui encouragerait le travail. Nous demandons au législateur de mettre fin à l’aberration que constitue la situation actuelle, qui n’est bonne ni pour la personne ni pour les comptes de l’État.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. C’est l’un de mes combats. Lorsque la durée de travail d’un salarié excède un mi-temps, il perd la possibilité de bénéficier d’une AAH différentielle. Or les personnes qui ont un handicap psychique sont sujettes à la fatigabilité. J’ai évoqué cette question à plusieurs reprises avec la ministre. Une évolution serait profitable aux finances publiques comme aux personnes. Il est incompréhensible que cette règle demeure.

Mme Emmanuelle Rémond. C’est un plaidoyer que nous développons de longue date et que nous n’allons pas lâcher ! Comme les personnes concernées sont généralement jeunes, il faut du temps avant de comprendre que la maladie peut conduire à une reconnaissance de handicap. Nous demandons que ces personnes aient accès aux dispositifs d’emploi accompagné ou de formation en dehors même de l’existence d’une RQTH. Lorsqu’à 20 ans, vous avez fait un séjour en hôpital psychiatrique et que vous devez prendre un médicament, vous n’avez pas du tout envie de demander la reconnaissance de votre handicap ; ce cheminement demande des années. Or cela entraîne des pertes de chance énormes. Je connais des gens qui ont refusé de demander une RQTH et qui ont essayé de passer un diplôme à l’université quatre fois de suite. Il faut être prêt à faire cette demande, qui a un côté très humiliant. On pense qu’il ne s’est rien passé, ou que l’on s’en est remis. Il faut du temps pour comprendre que la maladie vous affecte réellement. Il faudrait arrêter de subordonner l’accès à la formation professionnelle – qui compte beaucoup plus que les études – à la RQTH.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pour bénéficier du dispositif d’emploi accompagné, il faut une prescription médicale. Proposez-vous un nouveau dispositif, spécifique au handicap psychique ?

Mme Emmanuelle Rémond. Nous proposons que l’on puisse y avoir accès au moyen d’un certificat médical dûment justifié par le médecin psychiatre habilité.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. On commence à percevoir une déstigmatisation des troubles psychiques comme en témoignent la grande cause nationale, les campagnes menées dans les médias, la journée que France Inter consacre à la santé mentale, la tenue d’un festival de cinéma, etc. Il est peut-être moins difficile, aujourd’hui, d’aller consulter ; on peut réaliser un repérage plus précoce et proposer un traitement plus adapté.

Le regroupement de Cap emploi et des missions locales dans le cadre de la gouvernance de France Travail a-t-il amélioré les choses ? Dans des secteurs qui ont un faible taux de chômage, des entreprises commencent à aller vers des personnes en situation de handicap. On voit aussi de grandes entreprises embaucher des personnes ayant un handicap psychique en leur proposant un accompagnement, de la formation. Avez-vous remarqué une évolution significative ou la situation reste-t-elle très difficile ?

Mme Emmanuelle Rémond. Vous évoquiez la journée que France Inter consacre à la santé mentale : il se trouve que je participerai, après cette audition, à l’émission Le téléphone sonne. Il y a un début de déstigmatisation mais il faut continuer en ce sens. Au Danemark, par exemple, une campagne est menée chaque année par des personnes vivant avec une maladie psychique, qui se sont rétablies et qui jouent le rôle d’ambassadeurs. Nous avons fait un spot, qui passera sur France Télévisions entre le 29 septembre et le 5 octobre, dans lequel nous présentons une de nos administratrices, Pauline, qui vit avec une maladie psychique, qui est rétablie et qui travaille. Il faudrait prévoir ce type de campagne chaque année. La société entière en bénéficierait, à l’instar des personnes concernées. En effet, on constate que celles-ci se stigmatisent elles-mêmes, ne se font pas soigner et n’osent pas chercher du travail.

Les unités de réhabilitation psycho-sociale comprennent un chargé d’insertion professionnelle, ce qui améliore considérablement les choses. On doit avoir cette préoccupation à l’esprit dès le moment où l’on effectue les soins. Au Danemark, on évalue la performance d’un service en psychiatrie au pourcentage de personnes qui retournent à l’emploi ou qui suivent une formation professionnelle. Il faut le faire, plutôt que de se contenter de prescrire un médicament à une personne qui percevra l’AAH. L’objectif, ce n’est pas « couché, pas bouger », si vous me passez l’expression. En général, ce n’est jamais le cas, d’ailleurs, ce sont de gros problèmes qui reviennent, c’est la porte tournante : on est réhospitalisé, il y a beaucoup de souffrance.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Cela rejoint nos réflexions sur la promotion des bonnes pratiques, des résultats positifs, comme les taux de sortie dans les entreprises d’insertion. C’est un levier qui permet de faire avancer les choses.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous sommes preneurs des éléments d’analyse comparée, par exemple avec le Danemark.

Mme Josiane Corneloup (DR). Je vous remercie pour votre témoignage, qui donne beaucoup d’espoir. Je vous rejoins sur trois points. On constate, comme vous le dites, une grande disparité dans les prises en charge en fonction du lieu d’habitation de la personne et de la structure dans laquelle elle est hospitalisée. Comment peut-on avoir une connaissance plus précise de ce que font les établissements, s’agissant par exemple de l’usage de la contention, afin de promouvoir les bonnes pratiques ?

Le retour à domicile est possible à la condition que l’environnement soit très favorable et que la famille soit formée. Les personnes concernées étant fragiles, elles peuvent décompenser face à un comportement inadapté et refaire une crise. Pouvez-vous nous apporter des précisions sur le dispositif que vous avez évoqué ? S’agit-il d’équipes mobiles, composées de personnels qualifiés, qui rendent visite régulièrement aux familles afin de les former et de les accompagner ?

Le taux de chômage des personnes handicapées est près de deux fois plus élevé que celui de la population générale. Aussi est-il incroyable que, lorsqu’une personne handicapée retrouve un emploi, elle subisse une baisse de son AAH. Non seulement cela dissuade de reprendre un travail mais c’est aussi contraire à la dignité de la personne. Nous militerons à vos côtés pour essayer de faire avancer les choses en ce domaine.

Mme Emmanuelle Rémond. Il y a de très bons modèles d’organisation à suivre. À Lyon, le professeur Nicolas Franck, qui est chef du pôle centre rive gauche au centre hospitalier Le Vinatier, a tout réorganisé à euros constants. On est reçu dans cette structure, en moins de huit jours, par un psychiatre. La prise en charge est pensée de manière intersectorielle, à l’échelle du pôle. On y est soit réorienté vers la médecine de ville, soit hospitalisé, si c’est plus grave. Si l’état de la personne le justifie – la famille ayant été entendue –, une équipe mobile se rend à son domicile, ce qui permet de réduire le nombre d’hospitalisations. Dans l’intérêt du patient, mieux vaut éviter, on le sait, à moins qu’on y soit contraint, une hospitalisation à temps complet.

Au Vinatier, les infirmiers passent leur temps à se déplacer. Grâce à l’organisation mise en place, 100 % des soignants sont présents, ce qui contraste avec l’absentéisme régnant à l’hôpital public. Quel soignant, en effet, a envie d’attacher une personne en état de souffrance aiguë ? Les soignants ne veulent plus aller dans les services où l’on contentionne ; la pratique de la contention se traduit par des arrêts maladie. Notre manifeste pour l’abolition de la contention est parfaitement raisonné. Rappelons que 10 % des services en France ne la pratiquent pas, alors qu’ils sont confrontés à des pathologies aussi graves qu’ailleurs, ce qui montre que c’est possible. À l’heure actuelle, en psychiatrie, des postes sont ouverts mais non pourvus. Le manque d’attractivité ne tient pas seulement à l’insuffisance de la rémunération mais aussi – et surtout – à la qualité du travail et des soins. Réorganiser les soins renforcera l’attrait de ces postes et limitera l’impact de la maladie sur la personne, et donc son handicap.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Au Vinatier, comme à Lille, des équipes effectuent un travail assez extraordinaire. Les établissements concernés ne manquent pas de soignants car on y mène des projets, ce qui montre que ce n’est pas forcément une question d’argent.

Quant à la contention, il est possible de s’en passer à condition que les équipes soient formées et en nombre suffisant. Nous avons constaté que des services ne la pratiquaient pas tandis que d’autres, qui sont en sous-effectifs, en faisaient le soin premier – pendant une durée plus ou moins longue – avant de pouvoir pratiquer autre chose. Les équipes opérationnelles sont pérennisées et fidélisées car elles trouvent un sens à leur travail. Les jeunes psychiatres sont également favorables à l’arrêt de toute contention.

Mme Emmanuelle Rémond. J’interviendrai lors du congrès de l’association des jeunes psychiatres et des jeunes addictologues, dont la première table ronde, qui aura pour thème la contention zéro, sera l’occasion de débattre de notre manifeste pour son abolition. Nous demanderons à coconstruire cette évolution avec les médecins. Nous souhaiterions favoriser ce que j’appelle la « pair-aidance médicale » : il s’agit de faire en sorte qu’un médecin qui n’a jamais pratiqué la contention parle avec l’un de ses confrères, qui aimerait arrêter d’y recourir mais qui ne sait pas comment faire. Dans les Bouches-du-Rhône, sur les six services de soins sans consentement, deux ne pratiquent pas la contention, ce qui est une proportion élevée. À l’instigation de notre représentant des usagers, qui joue le rôle d’un aiguillon, une commission a été constituée pour mettre fin à cette pratique. Ceux qui veulent vraiment cesser de l’employer le feront, mais il faut que les médecins s’entendent et reçoivent les bons outils. Nous avons l’intention de décrire la situation sous forme cartographique et de publier une jauge.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous n’avons pas évoqué l’accompagnement des personnes qui n’ont ni amis ni famille proche. Avez-vous des propositions à formuler les concernant ?

Mme Emmanuelle Rémond. Nous aimerions que les psychiatres nous adressent de manière beaucoup plus systématique les familles ou que l’on place des affiches un peu partout pour les informer. En effet, les ruptures familiales sont souvent dues à un manque de formation des familles. Sans le savoir, elles n’ont pas eu la bonne attitude, mais ce sont des choses compliquées, qu’il faut apprendre. Il faut absolument que les familles viennent nous voir le plus rapidement possible. La maladie entraîne aussi la fuite, l’errance. Des personnes se retrouvent sans domicile, et c’est alors à d’autres structures de prendre le relais. Il existe des équipes précarité, en psychiatrie. On a même, parmi nous, des familles dont le proche est dans la rue, ce qui arrive surtout en cas d’addiction. Le cas de figure le plus tragique est la coexistence d’une maladie psychique et d’une addiction à l’alcool ou aux drogues. Nous connaissons des familles qui essaient de repérer leur proche dans la rue. Il faut mettre en place les services sociaux adéquats. Les psychiatres qui comprennent l’importance des familles nous disent : on a de la chance quand il y a une famille.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il y a de plus en plus de personnes isolées, qui n’ont ni famille ni amis, qu’il est difficile d’accompagner.

Mme Emmanuelle Rémond. Les groupes d’entente mutuelle constituent un vrai recours. Des personnes, souvent d’un âge avancé, qui ont connu beaucoup de ruptures familiales s’y reconstruisent, y bénéficient de la présence d’un animateur, y trouvent des amis. Je me suis rendue dans plusieurs d’entre eux : ce sont des lieux formidables, qui apportent aux gens une structuration et leur permettent de se sentir beaucoup mieux même s’ils n’y vont qu’une ou deux fois par semaine – la maladie psychique au long cours introduisant parfois une autre temporalité.

M. David Magnier (RN). Ma circonscription abrite le site Clermont Fitz-James du centre hospitalier isarien (CHI), mais aussi un centre pénitentiaire, qui accueille des détenus dangereux, dont certains sont hospitalisés au CHI. Si l’on ne recourt pas à la contention, quels moyens peut-on employer, à l’égard de ces personnes, lorsqu’elles agressent le personnel ?

Auriez-vous trois préconisations à faire en matière de formation des personnels et d’information du public dans le but de développer la prévention et de repérer précocement des pathologies ?

Mme Emmanuelle Rémond. Il faudrait développer le premier secours en santé mentale, un programme né en Australie que nous avons contribué à créer en France. Ce dispositif remarquable permet de devenir secouriste en deux jours de formation.

Il conviendrait également de mieux faire connaître certaines lignes d’écoute, qu’il s’agisse de numéros nationaux – le 3114, par exemple, concerne les risques et les conduites suicidaires – ou régionaux, tel Psy Île-de-France (01 48 00 48 00), qui est ouvert aux familles comme aux personnes concernées.

Nous préconisons aussi de développer les consultations famille sans patient.

Parallèlement, il faudrait, dès l’école, enseigner les aptitudes et les habiletés sociales à la bientraitance, à l’écoute réciproque. De même, il conviendrait de former les infirmières scolaires et, plus généralement, les personnels en lien avec l’éducation nationale, à repérer les signes précoces.

Nous avons connu, en mai, une tuerie dans un lycée de Nantes. La mère du jeune qui a été hospitalisé s’était rendue à six reprises à la maison des adolescents, sans que jamais personne n’ait été en mesure de détecter chez ce garçon un signe précoce d’une psychose qui était pourtant évidente. Cette détection aurait permis de l’adresser au centre de psychoses émergentes. Certains maillons nous manquent. Il faut former les médecins généralistes, qui, trop souvent, ont une patientèle de personnes affectées de maladies psychiques mal soignées. En effet, ce n’est pas leur métier. L’exemple donné par Nicolas Demorand dans son livre est très révélateur : à la suite d’une tentative de suicide très grave, il n’a été soigné que par un médecin généraliste. Le jour où il est allé voir les psychiatres, cela s’est bien mieux passé. Il y a du travail à faire pour former à la santé mentale.

S’agissant des personnes violentes que vous évoquez, nous ne sommes pas du tout opposés aux unités pour malades difficiles, au contraire. Cela étant, à l’intérieur de ces unités, on peut agir de manière respectueuse.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous vous remercions pour ces échanges empreints d’une tonalité positive. N’hésitez pas à nous faire parvenir toute information complémentaire que vous jugeriez utile.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Sébastien Citerne, délégué général de l’Union nationale des entreprises adaptées (Unea) (25 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous recevons ce matin M. Sébastien Citerne, délégué général de l’Union nationale des entreprises adaptées (Unea).

Monsieur, je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. De plus, je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Sébastien Citerne prête serment.)

M. Sébastien Citerne, délégué général de l’Union nationale des entreprises adaptées. Je vous remercie de votre invitation.

Les entreprises adaptées permettent à 58 000 personnes en situation de handicap d’accéder à un emploi dans des conditions adaptées à leurs capacités. En cela, elles remplissent une mission de service public. Créées par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, elles ont remplacé les ateliers protégés et font pleinement partie du secteur économique depuis le 1er janvier 2006.

Entre 2005 et 2025, le nombre d’entreprises adaptées a progressé de 40 %, passant de 590 à 825. Au cours de la même période, les effectifs qu’elles emploient ont augmenté de 67 % ; 42 000 personnes en situation de handicap y sont désormais salariées, ce qui représente 5 % de l’emploi des personnes handicapées en France. Alors qu’il existait encore des zones blanches en 2005, leur couverture territoriale est désormais complète, y compris dans les territoires ultramarins, avec au moins une entreprise adaptée dans chaque département.

Les entreprises adaptées ont un chiffre d’affaires cumulé de 1,8 milliard et interviennent dans vingt-deux secteurs d’activité. Elles proposent 250 métiers d’une grande diversité ; en cela, elles se sont adaptées à l’évolution générale de l’activité économique, en particulier la désindustrialisation. Les entreprises adaptées ont longtemps été des sous-traitants de l’industrie automobile ou des entreprises de câblage. Elles ont dû évoluer vers des activités plus tertiaires, dans les domaines de la communication, du numérique, de la gestion externalisée de processus, et des services.

Pour obtenir l’agrément de l’État, les entreprises adaptées doivent employer au moins 55 % de personnes en situation de handicap ; elles en emploient en moyenne 71 %. La loi du 5 septembre 2018 pour la liberté de choisir son avenir professionnel, dite LCAP, a modifié ce pourcentage, qui était auparavant de 80 % mais ne portait que sur les effectifs de production.

Dans les entreprises adaptées, 60 % des contrats sont des CDI ; les contrats restants se répartissent entre CDD, CDD tremplins et entreprises adaptées de travail temporaire (EATT). Ces deux derniers dispositifs ont fait l’objet d’une expérimentation dans le cadre de la loi LCAP, avant d’être confirmés par la loi de 2023 pour le plein emploi. Ils visent à accompagner la transition professionnelle de leurs titulaires.

Les entreprises adaptées socles accueillent essentiellement des personnes ayant besoin de stabilité ; celles-ci n’ont pas vocation à quitter leur entreprise adaptée et sont en CDI. En complément, les deux dispositifs lancés en 2019 visent à créer des dynamiques de parcours ; d’une durée de vingt-quatre mois, ils ont pour but d’accompagner leurs titulaires dans la définition de leur parcours professionnel, par le biais de mises en situation de travail, de formations et d’identification des freins périphériques au maintien dans l’emploi. Il s’agit ainsi de favoriser leur accès à l’emploi dans une entreprise classique. Ces nouveaux contrats représentent 5 % des emplois dans les entreprises adaptées. Cette part est marginale, mais correspond à des besoins particuliers : les titulaires sont essentiellement des personnes qui viennent de perdre leur emploi à la suite d’un licenciement pour inaptitude et qui souhaitent en retrouver un rapidement.

Depuis 2005, nous constatons un net vieillissement du public des entreprises adaptées, davantage en raison du vieillissement du public arrivant que de celui des salariés déjà en CDI. Désormais, plus de la moitié des salariés qui intègrent les entreprises adaptées ont plus de 50 ans ; c’est 20 points de plus que dans les entreprises classiques. Les personnes qui ont été licenciées pour inaptitude dans un précédent poste ne peuvent poursuivre leur carrière en gardant le même métier ; elles cherchent une solution de reclassement, qu’elles trouvent le plus souvent dans les entreprises adaptées. Celles-ci jouent donc un rôle crucial dans l’emploi des seniors, en particulier dans leur maintien dans l’emploi grâce à des conditions adaptées.

Ce vieillissement a des conséquences sur la typologie des activités proposées par les entreprises adaptées. De plus, le maintien dans l’emploi des personnes en situation de handicap entraîne des surcoûts. Nous avons défendu l’adoption de dispositions visant à mutualiser les coûts entre différents employeurs ; elles ont été votées, mais les décrets d’application correspondants n’ont pas été publiés.

Parallèlement, les entreprises adaptées rencontrent de grandes difficultés à recruter un public jeune. Les missions locales ne connaissent pas nécessairement le statut de jeune en situation de handicap. Parallèlement, les jeunes sont confrontés à une barrière psychologique lorsqu’il s’agit de déclarer un handicap, dont ils craignent l’impact sur leur carrière. De nouveaux dispositifs ont été votés, permettant une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) automatique pour des personnes ayant suivi un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Il est trop tôt pour en voir les premiers effets, mais ils devraient apporter des améliorations.

Depuis la reconnaissance, par la loi de 2005, de l’altération psychique comme un handicap, nous dénombrons dans les effectifs des entreprises adaptées une proportion de plus en plus importante de personnes présentant une déficience psychique. Cette augmentation n’est neutre ni pour le management quotidien ni pour les relations entre collègues. Afin de garantir la durabilité de la mise en emploi de ce public, nous devons mener, avec l’ensemble des acteurs chargés de leur prise en charge, un important travail de sensibilisation du management et de démystification de ces pathologies, qui peuvent effrayer les managers directs.

Malgré une certaine évolution, la part de la population masculine demeure prédominante ; les femmes ne représentent que 37 % des effectifs des entreprises adaptées. Cette situation résulte de la nature des métiers historiquement proposés par les entreprises adaptées, mais aussi des freins à l’accès à l’emploi des femmes en situation de handicap, qui commencent à être levés – notamment la déconjugalisation de l’AAH (allocation aux adultes handicapés). Les entreprises adaptées attendent avec impatience une disposition annoncée lors de la dernière Conférence nationale du handicap (CNH), mais pas encore appliquée : la possibilité de cumuler l’AAH avec des revenus professionnels au-delà du plafond actuel de 17 heures hebdomadaires. Ce plafond est un important frein pour les femmes qui voudraient adapter leur rythme de travail à leur vie personnelle ; si elles travaillent plus d’un mi-temps, mais moins qu’un temps complet, elles perdent des ressources.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Notre commission d’enquête ayant choisi d’aborder le sujet sous l’angle des coûts évités, pouvez-vous présenter le modèle économique des entreprises adaptées et préciser la part d’argent public dont elles bénéficient ?

M. Sébastien Citerne. Les termes de leur appellation, « entreprises adaptées », sont les deux piliers définissant à la fois leur mission sociale et leur dimension entrepreneuriale. Les comptes d’exploitation des entreprises adaptées montrent qu’en moyenne, 75 % de leurs ressources proviennent du produit de leur activité économique – jusqu’à 95 % pour certaines ; les 25 % restants correspondent au soutien de l’État, qui prend la forme d’une aide au poste forfaitaire pour l’emploi d’une personne en situation de handicap.

Depuis 2010, nous menons avec l’entreprise KPMG une étude intitulée « calcul du retour sur investissement et du gain social » – autrement dit, une étude calculant les coûts évités pour la société. Elle montre que le gain social pour la collectivité de la mise en emploi dans une entreprise adaptée d’une personne en situation de handicap préalablement inactive est estimé à 12 310 euros la première année. Le retour sur investissement direct, c’est-à-dire la compensation globale de la dépense de l’État, est effectif dès que la rémunération du salarié dépasse 118 % du Smic. Le retour sur investissement dit complet, qui intègre l’encadrement, est effectif lorsque cette rémunération dépasse 107 % du Smic. Or en moyenne, la rémunération dans les entreprises adaptées est supérieure à 108 % du Smic. Nous actualiserons prochainement cette étude, dont la dernière mise à jour date de 2024.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le tour d’horizon que vous venez de nous présenter montre que les entreprises adaptées ciblent des populations dont les taux de chômage sont plus élevés que ceux de la population totale.

Comment améliorer l’accès à l’emploi des jeunes en situation de handicap, qui échappent souvent au recensement des missions locales du fait de leur déscolarisation et qu’il est difficile de réintégrer dans des circuits d’aide à l’emploi ? Dans ce cadre, quels atouts présente le Réseau pour l’emploi, qui regroupe désormais France Travail, les missions locales et les Cap emploi ?

Alors que les seniors ont des difficultés à retrouver un emploi, ceux qui sont licenciés pour inaptitude en ont encore davantage. Comment améliorer leur accès à des emplois de tutorat s’appuyant sur leur expérience ?

Les taux de sortie des structures venant en aide aux personnes éloignées de l’emploi sont très variables. De plus, les inquiétudes suscitées par la perspective d’intégrer une entreprise classique, ajoutée au confort que présente un CDI dans une entreprise adaptée, rendent la situation de ces personnes très compliquées. Les CDD tremplins et les EATT visaient à faciliter le passage entre les entreprises adaptées et les entreprises classiques. Pouvez-vous nous en dire davantage à leur sujet ?

Nous avons bien pris note de votre demande concernant la modification du plafond d’heures de travail pour les bénéficiaires de l’AAH ; ce problème a d’ailleurs été évoqué dans de précédentes auditions. Nous devons faire changer les règles afin de faciliter l’accès au travail.

Enfin, je vous remercie de bien vouloir nous transmettre les conclusions actualisées de l’enquête que vous menez avec KPMG.

M. Sébastien Citerne. Deux principaux enjeux concernent le public jeune. Tout d’abord, nous devons faire comprendre aux missions locales qui les accompagnent que les entreprises adaptées ne sont pas des solutions uniquement pour les fins de carrière, mais aussi pour les débuts de carrière. Pour cela, nous devons leur faire connaître tous les dispositifs sur lesquels elles peuvent s’appuyer, en particulier les CDD tremplins. Ceux-ci sont particulièrement intéressants pour accompagner les jeunes et les remobiliser, tout en leur donnant le temps de réfléchir à leur projet professionnel : ils disposent de vingt-quatre mois d’accompagnement pour expérimenter différents environnements de travail et vérifier leur capacité d’intégration.

Ensuite, nous devons faire évoluer les métiers proposés par les entreprises adaptées, qui ne correspondent plus nécessairement aux aspirations du public jeune. Nous prônons la création d’entreprises adaptées dans de nouveaux secteurs d’activité, afin d’élargir le champ des métiers proposés et de mieux couvrir le territoire. La proximité est un enjeu d’attractivité de ce public.

La durabilité des emplois des personnes en situation de handicap est notre objectif, que ce soit dans une entreprise adaptée ou dans une entreprise classique. Nous souhaitons éviter autant que possible les ruptures de parcours.

Nos relations avec France Travail se sont améliorées, mais elles demeurent compliquées. L’Unea a publié la semaine dernière son baromètre, dans lequel 75 % des entreprises adaptées déclarent avoir des difficultés à recruter – ce taux ne cesse d’augmenter.

Les conseillers de France Travail ne comprennent pas les différentes formes d’emploi existant dans les entreprises adaptées. Les CDD tremplins et les EATT ciblent une population spécifique, qui a vocation à retourner dans un parcours d’emploi classique ; or les conseillers France Travail sélectionnent pour ces dispositifs exactement les mêmes profils que pour les emplois dans les entreprises adaptées socles, profils qui ont besoin de plusieurs années avant d’envisager une remise en emploi dans le secteur privé. Cette méconnaissance a contribué à freiner le déploiement de ces deux expérimentations. Lorsque nous avons signé le Cap vers l’entreprise inclusive avec le gouvernement, nous visions des résultats beaucoup plus importants. L’épidémie de covid a eu un impact certain, mais l’orientation des publics cibles vers les dispositifs n’a pas été satisfaisante. Un salarié de 64 ans envoyé sur un poste en CDD tremplin ne sera pas accompagné vers un emploi dans une entreprise classique, mais jusqu’à son départ à la retraite.

Nous avons de bonnes relations avec les acteurs du Réseau pour l’emploi, mais la rotation des conseillers est trop rapide ; il nous faut faire preuve de beaucoup de pédagogie concernant les différentes formes d’emploi proposées dans les entreprises adaptées et les critères de sélection des publics concernés. Nous avons identifié un autre problème majeur : dans les C2IAE (commissions spécialisées de l’inclusion et de l’insertion par l’activité économique) récemment instaurées, il est question de politiques publiques d’insertion, des différents dispositifs d’insertion par l’activité économique, de l’emploi des jeunes et des seniors, mais il n’est jamais question du handicap. Nous militons régulièrement – hier encore auprès du délégué général à l’emploi et à la formation professionnelle – pour que le handicap soit pris en compte dans ces commissions, qui sont à même de créer des dynamiques territoriales.

Les Cap emploi, qui gèrent les cellules de maintien dans l’emploi, orientent naturellement les seniors vers les entreprises adaptées. Ce public pose un problème différent : un senior licencié pour inaptitude peut déclarer une maladie professionnelle quelques mois plus tard, après avoir été remis en emploi dans une entreprise adaptée. Or l’intégralité du coût de la maladie professionnelle incombe au dernier employeur. À l’occasion de l’examen du dernier projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), nous avions suggéré un amendement visant à mutualiser ce risque auprès de tous les employeurs ; il a été adopté mais n’est pas encore appliqué malgré nos réclamations auprès de la Cnam (Caisse nationale de l’assurance maladie). Or nous avons besoin de savoir comment les employeurs peuvent bénéficier de cette mesure, qui ne vise pas uniquement les entreprises adaptées ; il s’agit de lever le risque de surcoût sous-jacent à l’emploi d’un senior en situation de handicap, précédemment licencié pour inaptitude, et ce, pour tous les employeurs.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les limites à l’emploi des seniors sont un sujet important.

Avez-vous constaté une augmentation du nombre de licenciements pour inaptitude dans votre secteur ?

M. Sébastien Citerne. Les chiffres sont constants au cours des trois dernières années. Dans les entreprises adaptées, sur 42 000 personnes en situation de handicap, nous dénombrons chaque année 600 licenciements pour inaptitude. Ce n’est pas anodin, notamment en matière de coûts : une fois l’inaptitude prononcée, c’est l’entreprise adaptée, en tant que dernier employeur, qui paie la note.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez parfaitement saisi l’essence de cette commission d’enquête. En examinant les défaillances dans la prise en charge, nous nous posons la question des promesses politiques. L’une des missions du Parlement consiste à contrôler l’action du gouvernement et l’absence de mise en œuvre d’un décret, ou le non-respect de promesses.

Les RSDAE (restrictions substantielles et durables pour l’accès à l’emploi), que vous avez évoquées, ont été mentionnées à plusieurs reprises lors de nos auditions. Malheureusement, la résolution de ce problème ne progresse pas, ce qui est totalement contre-productif pour le retour à l’emploi des personnes en situation de handicap. C’est pourquoi nous sommes très intéressés par les études que vous avez menées avec KPMG, qui nous permettront de constater certaines évolutions.

Je tiens à saluer le travail effectué par les entreprises adaptées, qui doivent elles-mêmes suivre l’évolution de leurs secteurs d’activité. J’ai la chance d’en compter plusieurs dans ma circonscription : FaCylities Multi Services (FMS), Synergy ou encore Handicall. Le volet d’accompagnement médico-social et professionnel qu’elles déploient n’est pas suffisamment pris en considération, particulièrement par France Travail dont l’attitude à cet égard me heurte.

Bien que tous les salariés n’aient pas vocation à rester dans les entreprises adaptées, la durabilité de ces emplois est souhaitable. Les deux dispositifs d’emplois accompagnés que vous avez présentés ne seraient-ils pas plus adaptés aux jeunes en situation de handicap, notamment pour les aider à élaborer leur parcours ? Cela contribuerait en outre au rajeunissement des publics des entreprises adaptées que vous appelez de vos vœux. Contribuer à structurer le parcours d’une personne en situation de handicap dès le début de sa carrière permettrait de réduire l’éventail des personnes accueillies par les entreprises adaptées. Les entreprises adaptées, parce qu’elles exercent dans le secteur privé, doivent être concurrentielles.

M. Sébastien Citerne. Je souscris à votre point de vue. Nous avons la chance de disposer d’un large panel de dispositifs, mais nous devons faire en sorte qu’ils ne fonctionnent plus en silo. À l’inverse, il faut élaborer des dynamiques de parcours pour les personnes en situation de handicap, qui doivent être placées au centre des dispositifs. La loi de 2005 le prévoyait, faisant d’eux les principaux acteurs des prises de décisions. Malheureusement, ça ne fonctionne pas comme ça.

La loi de 2023 pour le plein emploi a précisé les attentes en matière d’accompagnement des personnes en situation de handicap dans une entreprise adaptée, en définissant un cadre. L’Unea demande aux entreprises adaptées de créer des parcours minimums d’activité, d’accompagnement et d’échanges ; elles doivent régulièrement examiner la situation de leurs salariés, afin de leur proposer la bonne solution au bon moment.

Le handicap évolue tout au long de la vie : favorablement, ce qui permet d’envisager une évolution vers un emploi classique, ou défavorablement, ce qui demande une sécurisation renforcée. Il est crucial que les personnes en situation de handicap puissent effectuer des allers-retours ; si elles ne se sentent pas suffisamment en sécurité, elles auront tendance à rester dans leur poste et à ne pas vouloir évoluer. Elles doivent donc connaître l’ensemble des solutions existantes : les structures médico-sociales, les Esat (établissements et services d’aide par le travail), les entreprises adaptées, les dispositifs d’emplois accompagnés, les SIAE (structures d’insertion par l’activité économique) et les entreprises classiques. La majorité des salariés des entreprises adaptées ont déjà connu des accidents de parcours – problèmes de santé, licenciements pour inaptitude. Ils recherchent avant tout de la stabilité et du soutien.

Les deux nouveaux dispositifs donnent des résultats : le taux de sortie positive est de 15 % pour les CDD tremplins et de plus de 20 % pour les EATT. Cependant, les entreprises adaptées peuvent déployer tous les efforts possibles pour développer les compétences et l’autonomie des personnes en situation de handicap, cela n’aura pas d’effet si les employeurs du secteur ordinaire ne font aucun effort et n’adaptent pas leurs prérequis en matière de recrutement. Parfois, le nombre de compétences exigées est tellement élevé que les acquis engrangés pendant vingt-quatre mois ne suffisent pas. Les entreprises classiques doivent faire évoluer leurs pratiques pour accueillir les personnes en situation de handicap et celles issues d’un parcours d’insertion par l’activité économique.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La création du Réseau pour l’emploi avait pour objectif de disposer d’un seul organisme capable de s’adresser à toute personne en situation de handicap, indépendamment de sa situation physique ou psychologique, pour lui proposer une adaptation, temporaire ou définitive. Encore faut-il que cet objectif soit atteint ; en tant que parlementaires, nous devons faire en sorte que tous les dispositifs soient connus et que ce Réseau œuvre au bénéfice de tous.

M. Sébastien Citerne. Vous avez raison : pour que cet objectif soit atteint, non seulement les conseillers doivent connaître tous les dispositifs existants, afin de choisir la bonne orientation, mais ils doivent aussi s’appuyer sur les structures existantes pour évaluer chaque personne en situation de handicap, connaître ses limites et valider ou non son parcours.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Que pensez-vous de la façon dont on qualifie une personne en situation de handicap et que pensez-vous de la RQTH ? Celle-ci recouvre des réalités tellement disparates qu’en disposer ne reflète pas véritablement les besoins d’accompagnement de celui qui en bénéficie. Ne faudrait-il pas mener une réflexion pour avoir une lecture plus fine de ces besoins et des adaptations qui en découlent ?

Vous avez évoqué la modification de la part minimale de salariés en situation de handicap dans les entreprises adaptées pour l’obtention de l’agrément, passée de 80 % à 55 % ; j’ai du mal à comprendre la légitimité de ce taux.

Il est utile et pertinent d’accompagner les entreprises adaptées ; ce soutien prend actuellement la forme d’une aide aux postes de travail, dont l’enveloppe stagne. Si un éclair de lucidité frappait nos plus hauts responsables, augmenter les montants de l’aide aux postes serait-il une bonne idée ? Ne faudrait-il pas également réinventer les modalités de financement ?

Le secteur médico-social fonctionne dans le cadre de contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM), avec une aide forfaitaire aux postes. Ne pourrait-on pas imaginer des modalités plus souples et plus dynamiques, orientées vers les résultats et reposant sur la confiance dans les entreprises ? Cela permettrait de stimuler l’emploi des personnes en situation de handicap, qui ont des difficultés à trouver des postes.

M. Sébastien Citerne. La définition du handicap et le système reposant sur la reconnaissance administrative de la qualité de travailleur handicapé nous ont toujours semblé discutables, en raison des limitations qu’ils entraînent pour les premiers concernés. Nous avons réussi à faire bouger les lignes avec la loi pour le plein emploi, qui a étendu à tous les bénéficiaires de l’obligation d’emploi la possibilité de travailler dans une entreprise adaptée.

La reconnaissance administrative de la qualité de travailleur handicapé permet à son bénéficiaire d’accéder à des dispositifs d’accompagnement et de compensation, mais elle est davantage considérée par celui-ci comme une étiquette qui va freiner la suite de sa carrière. Le titre de bénéficiaire de l’obligation d’emploi est plus large.

Nous devons partir du besoin de compensation de chaque personne en situation de handicap en fonction de sa pathologie, principe sur lequel reposait la loi de 2005. L’aide aux postes de travail reçue par les entreprises adaptées est précisément une aide à la compensation des difficultés soulevées par l’environnement du travailleur handicapé. Il nous faut revenir à ce principe de base. Une personne se trouve en difficulté lorsque l’environnement dans lequel elle se trouve n’est pas adapté à son handicap : si un poste de travail est adapté à une personne à mobilité réduite, celle-ci n’est plus en situation de handicap, car il a été compensé. On peut réduire les difficultés pour que les personnes en situation de handicap accèdent à l’emploi et à une pleine citoyenneté.

La loi LCAP de 2018 a modifié le financement des entreprises adaptées. Deux modalités de financement existaient précédemment : une aide au poste, qui ne visait qu’à compenser le handicap du collaborateur et une subvention spécifique visant à financer l’accompagnement du collaborateur ainsi qu’un peu d’investissements dans les entreprises adaptées. Désormais, le financement prend la forme d’une aide forfaitaire unique, qui a intégré ces deux composantes, tout en conservant le nom d’aide au poste. Dans les entreprises adaptées, le montant dédié à l’accompagnement des personnes en situation de handicap représente 6 % de cette aide. Les 94 % restants visent à compenser le handicap, c’est-à-dire à adapter l’environnement productif et managérial pour maintenir dans l’emploi le collaborateur handicapé.

L’agrément d’entreprise adaptée est désormais assujetti à la signature d’un CPOM, d’une durée comprise entre un et cinq ans. Or il nous est difficile de nous engager pour cinq ans dans des projets d’entreprise et de définir des perspectives d’embauche à si long terme. Tous les ans, on nous dit qu’il est impossible de continuer de nous accompagner dans nos projets de développement parce que la loi de finances ne le permet plus.

Dans la loi de finances pour 2025, le budget alloué aux entreprises adaptées est constant, ne permettant pas de créer de nouveaux postes. Les annonces pour l’année prochaine sont encore plus dramatiques puisqu’elles font état d’une réduction du nombre de postes financés. Nous serons particulièrement vigilants à ce sujet.

La dichotomie est totale entre ce qu’on nous demande de faire dans le cadre des CPOM et le financement réel qui nous est accordé. Malgré le travail que nous menons avec les services de la DGEFP (délégation générale à l’emploi et à la formation professionnelle) pour fluidifier la répartition des aides entre les entreprises adaptées, le dispositif demeure très rigide. Les aides sont distribuées en début d’année ; si elles n’ont pas toutes été consommées en fin d’année, nous n’avons pas le droit de les redistribuer à des entreprises adaptées qui en auraient besoin pour consolider leur développement.

Par conséquent, des pistes d’amélioration existent. Ce dispositif de contingentement existe depuis 2006, mais ce système nous conduit mécaniquement à une sous-consommation des enveloppes. Ainsi, nous avons terminé l’année 2024 avec une sous-consommation de 8 %, alors même que des besoins n’étaient pas couverts dans certaines entreprises adaptées. Cela stoppe des dynamiques entrepreneuriales impliquant des créations d’emploi. Voici le premier problème que nous soumettons aux parlementaires : rendre le financement régulier et dynamique. Pour ce faire, il faut former les agents des Dreest (directions régionales de l’économie, de l’emploi, du travail et des solidarités) et des Deets (direction de l’économie, de l’emploi, du travail et des solidarités) au modèle de l’entreprise adaptée et à son système de financement.

Enfin, pour obtenir leur agrément, les entreprises adaptées ont l’obligation d’employer au moins 55 % de personnes en situation de handicap, mais il n’existe pas de plafond d’agrément : rien n’interdit d’employer 100 % de salariés en situation de handicap. En revanche, il existe un plafond de financement, fixé à 75 % de l’effectif. En d’autres termes, au-delà de ce taux, tous les emplois de personnes en situation de handicap doivent être autofinancés par les entreprises adaptées.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Aucune pénalité ne s’applique au-delà de 75 % ?

M. Sébastien Citerne. Il s’agit d’un système d’écrêtement : si le taux de salariés en situation de handicap dépasse 75 %, les financements ne sont plus versés et on ne peut plus demander d’enveloppe supplémentaire à l’État. Il faut rétablir un taux de 75 % pour continuer de bénéficier du soutien de l’État.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je ne comprends pas ce système !

M. Sébastien Citerne. Les débats tenus lors de l’examen de la loi LCAP le montrent : ce système avait pour but d’inciter les entreprises adaptées à être moins dépendantes du financement de l’État et à accueillir un public plus diversifié. Les premiers discours prononcés à l’Assemblée nationale estimaient que les entreprises adaptées étaient des ghettos pour personnes en situation de handicap, en contradiction avec les politiques d’inclusion.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Comment attirer davantage de femmes en situation de handicap pour les réintégrer dans l’emploi ? Outre les limites liées à l’AAH, quels autres freins pourraient être levés ?

M. Sébastien Citerne. Les dirigeants des entreprises adaptées ne se désintéressent pas des femmes, mais historiquement, les métiers proposés étaient ceux des travaux paysagers, dans lesquels les femmes sont peu nombreuses. L’enjeu est donc celui de l’attractivité des métiers.

Globalement, il s’agit de faciliter les conditions d’accès au travail des femmes en situation de handicap, au premier rang desquelles la mobilité et l’accès à un mode de garde des enfants. En tout état de cause, la question des ressources reste centrale : peu importent les efforts qui seront faits, si ce problème de RSDAE n’est pas réglé, il sera difficile de remettre en emploi les femmes en situation de handicap.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez évoqué les troubles psychologiques des salariés, qui concernent également les SIAE. Des vacations de psychologues dans certains secteurs professionnels avaient été proposées, afin de dédramatiser les situations conflictuelles. Entre outre, la manipulation de certains outils par des personnes souffrant de troubles psychiques peut poser problème – lors de travaux paysagers, par exemple.

M. Sébastien Citerne. Il faut créer des partenariats locaux pour contribuer à cette dédramatisation. Le regard des employeurs sur ces pathologies reste empreint de crainte, aussi bien dans les entreprises classiques que dans les entreprises adaptées.

De nombreuses formations doivent être menées, non seulement pour le management interne des entreprises adaptées, mais pour l’ensemble des collègues. Elles doivent notamment traiter des spécificités de ces pathologies : un taux d’absentéisme qui peut être important, l’impact de la prise de médicaments sur le comportement, etc. Les managers directs doivent connaître les signaux faibles susceptibles de les alerter, afin d’anticiper et de prévenir tout problème.

De nombreuses entreprises adaptées travaillent avec des hôpitaux de jour ou des associations spécialisées, afin de mieux comprendre ce public et à l’intégrer aux collectifs de travail.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Avez-vous des points à ajouter ?

M. Sébastien Citerne. J’aimerais évoquer la retraite des travailleurs en situation de handicap. Ces derniers bénéficient de dispositifs adaptés tels que des départs anticipés ou progressifs à la retraite. Cependant, les justificatifs à fournir sont trop nombreux et des travailleurs en âge d’en bénéficier ne parviennent pas à faire valoir leurs droits et sont contraints d’attendre d’avoir 67 ans pour prendre leur retraite.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie de votre contribution aux travaux de notre commission d’enquête.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Florence Magne, présidente de l’association des directrices et directeurs de MDPH, maisons départementales des personnes handicapées (ADMDPH) (25 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Madame la présidente de l’association des directrices et directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), vos propos sont très attendus. Je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Florence Magne prête serment.)

Mme Florence Magne, présidente de l’association des directrices et directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (ADMDPH). Je suis directrice générale adjointe autonomie au département du Nord et directrice de la MDPH du Nord. Je suis ici en qualité de présidente de l’ADMDPH, qui comme son nom l’indique, réunit les directeurs et directeurs adjoints de MDPH. Association professionnelle créée en 2007, dans le prolongement de la loi de 2005, l’ADMDPH a un double objet : diffuser l’expertise des directeurs et directeurs adjoints de MDPH auprès des instances décisionnelles et consultatives dans la mise en œuvre de la loi de 2005 ; faire connaître et mutualiser les expériences des directeurs. L’association compte une centaine d’adhérents, toutes les MDPH y sont représentées. Elle favorise l’échange de pratiques et fait remonter les difficultés de terrain auprès d’instances nationales. En revanche, elle n’a pas de mission de coordination, celle-ci étant dévolue à la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) dans le cadre de la cinquième branche de la sécurité sociale.

Les MDPH sont un service public qui concerne tous les Français. Leur activité a fortement augmenté ces dernières années ; en 2022, 4,3 millions de demandes ont été déposées et plus de la moitié d’entre elles étaient de nouvelles demandes. Cela représente une hausse de 80 % par rapport à 2009.

Il a fallu instruire et évaluer les demandes, prendre une décision et la notifier. Je me permets d’insister sur ce chiffre de 4,3 millions de demandes, car les MDPH doivent combiner un travail de dentelle – chaque évaluation est individuelle, à 360 degrés comme l’a prévu la loi de 2005 ; elle porte non pas sur le handicap de la personne mais bien sûr le retentissement de celui-ci sur sa vie – et une approche industrielle – il faut pouvoir traiter le volume de demandes.

Le directeur de la CNSA vous a donné des chiffres significatifs sur le nombre de bénéficiaires de prestations. Derrière chacun d’eux, il y a des professionnels des MDPH qui ont instruit les demandes et parfois aussi les ont rejetées. Les MDPH, qui comptent un peu plus de 5 900 ETP, ont un volume très important à traiter.

S’agissant des délais, qui font l’objet de critiques récurrentes, aucun directeur, aucun professionnel de MDPH n’a un quelconque intérêt à les allonger : la lenteur aboutit souvent à des évaluations plus complexes à mener, fondées sur des documents moins récents ; elle suscite des relances légitimes de la part des usagers, qui veulent savoir où en est leur dossier – certains vont même jusqu’à déposer un nouveau dossier, de peur que le précédent ait été perdu. Les directeurs de MDPH ont à cœur de diminuer au maximum les délais.

Ces délais résultent de l’effet ciseaux entre la hausse des demandes adressées au MDPH, la diversification des droits, des situations de plus en plus complexes dont l’évaluation demande du temps et une faible progression des moyens des MDPH, à laquelle s’ajoutent des difficultés de recrutement, comme dans nombre de structures publiques.

Je souhaite mettre en valeur les nombreuses bonnes pratiques des MDPH dans la relation à l’usager : le conventionnement avec des lieux d’accueil généralistes tels que les relais autonomie ; les permanences décentralisées ; les webinaires – je pense à celui de la MDPH de Paris qui permet aux personnes d’entrer directement en contact avec elle – ; le guide d’aide au remplissage de la demande, proposé par la MDPH de Haute-Garonne. Par ailleurs, à la différence d’autres organismes de sécurité sociale, les MDPH accueillent sans rendez-vous les personnes qui le souhaitent.

Pour terminer, j’aimerais souligner un point qui n’est pas souvent mis en avant : le bon taux de satisfaction des usagers à l’égard des MDPH, taux qui est mesuré en permanence par la CNSA. En 2024, 93 000 personnes ont été interrogées : deux usagers sur trois se disent satisfaits ou très satisfaits de leur MDPH ; plus de 86 % jugent les agents très accueillants ; 82 % considèrent qu’ils ont pu exprimer leurs besoins et leurs souhaits. La relation à l’usager est ainsi bien au cœur des préoccupations des MDPH, qui s’efforcent de proposer le meilleur service public possible aux personnes.

Je ne dis pas que tout est parfait, beaucoup de choses restent à améliorer, pour les personnes concernées, pour les usagers mais aussi pour les professionnels de MDPH. Nos intérêts convergent vers la simplification, une plus grande fluidité des parcours et des délais plus courts. Beaucoup de pistes ont été tracées pour y parvenir, notamment dans le rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) de l’année dernière. Nombre d’entre elles concernent la simplification du droit. Plus la réglementation est complexe et plus elle est compliquée à manier et à expliquer – lorsqu’il faut expliquer à des parents le droit d’option entre PCH (prestation de compensation du handicap) et AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), cela prend un petit peu de temps.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous remercions les MDPH pour le travail qu’elles effectuent. Elles sont le guichet unique pour les familles qui peinent à s’y retrouver.

En ce qui concerne la gestion des dossiers, Sophie Cluzel et moi avions mené en 2018 une enquête auprès des MDPH pour identifier les moyens de raccourcir les délais : je pense à la suppression de l’obligation de présenter une nouvelle demande périodiquement pour les handicaps stabilisés. Ces mesures ont-elles permis de gagner du temps, malgré le volume croissant des dossiers ? Comment aller plus loin pour faciliter la vie des professionnels et celle des usagers ?

Il est difficile d’obtenir des informations et des chiffres au niveau national sur la caractérisation des handicaps. Comment savoir si celle-ci est harmonisée sur le territoire national ? Les solutions apportées sont-elles identiques ? Quels sont les taux d’invalidité retenus ? Comment s’opère la répartition des aides ?

Mme Florence Magne. Le fait de pouvoir désormais octroyer des droits sans limitation de durée pour les handicaps non évolutifs a un effet évident, mais celui-ci sera visible dans le temps. Les MDPH se sont emparés de cette possibilité puisque, au quatrième trimestre 2024, 59 % des attributions d’AAH (allocation aux adultes handicapés) correspondaient à des droits sans limitation de durée. Cette évolution est bénéfique pour la personne qui n’a plus à déposer une demande tous les cinq ans. Elle le sera aussi à terme pour notre activité, même si elle risque d’être contrebalancée par une hausse des demandes au fur et à mesure de l’élargissement des compensations du handicap ou des besoins de la population.

Comment faciliter les choses ? Certains directeurs de MDPH font d’ores et déjà des pas de côté dans leur application des procédures pour épargner des lourdeurs aux usagers. Je pense à l’obligation de fournir une copie de la pièce d’identité dans le cas d’un renouvellement : lorsqu’elles l’ont déjà dans leurs fichiers et en cours de validité, certaines MDPH ne la redemandent pas. Il en est de même de la signature des parents : on pourrait se dispenser de demander celle des deux lorsqu’ils vivent sous le même. La réglementation pourrait consacrer certaines de ces souplesses et ainsi homogénéiser ce que je considère comme des bonnes pratiques sur le territoire national.

Dans les cas de renouvellement à l’identique, on peut aussi s’interroger sur l’envoi systématique du PPC (plan personnalisé de compensation) puisque cela implique un délai de quelque trois semaines avant de pouvoir passer en CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées), le temps que la personne donne ou pas son accord sur le plan. On pourrait aussi envisager, dans les cas les plus simples, de ne pas solliciter l’équipe pluridisciplinaire proprement dite – ce point ne fait pas non plus consensus.

Voilà ce que j’appelle les pas de côté qui visent à fluidifier les procédures. Contrairement à l’image qui en est parfois renvoyée, les MDPH ne sont pas insensibles aux délais. Guidés par la satisfaction de l’usager, les directeurs essaient au maximum d’accélérer quand c’est possible.

En ce qui concerne les remontées nationales, toutes les données qui figurent dans les systèmes d’information des MDPH remontent systématiquement à la CNSA et alimentent son entrepôt de données, dans lequel elle peut se servir directement. C’est assez récent mais c’est opérationnel. S’il manque des données, il faudrait les ajouter dans les éléments à renseigner dans l’outil informatique.

Je me permets de vous alerter s’agissant des données : plus on demande aux MDPH de saisir dans leur système d’information des données qui ne sont pas directement utiles à l’évaluation, plus on risque, à moyen constant, d’allonger les délais d’évaluation. Je comprends parfaitement l’objectif d’évaluation de politique publique, mais il faut prendre garde à ce que le mieux ne devienne pas l’ennemi du bien. C’est un point qui nous préoccupe dans le déploiement du système d’information pour l’évaluation.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La commission d’enquête porte sur les défaillances de prise en charge du handicap et de la santé mentale. Les MDPH sont des victimes collatérales de la promesse faite en 2005 de délais de traitement de quatre mois et d’une augmentation du volume de dossiers, sans y dédier les effectifs nécessaires, ainsi que d’une certaine complexification – nous n’avons pas évoqué la magnifique littérature des guides barème de la CNSA. Soyez assurés de notre pleine et entière considération pour le travail mené par les MDPH.

Si elles concentrent tant les critiques, notamment sur les délais, c’est notamment parce que nos collègues reçoivent dans leur permanence des personnes confrontées à des difficultés pour leurs enfants, et qui ignorent le fait qu’un dossier PCH prend beaucoup plus de temps qu’une demande de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). Tous les dossiers ne se valent pas, non pas pour l’attention qu’on leur porte mais pour le temps qu’ils demandent. J’ai eu l’honneur de présider une CDAPH pendant six ans donc je connais un peu le sujet.

Je souhaiterais soumettre à votre appréciation plusieurs points liés à l’évolution du cadre réglementaire. Le Tour de France des solutions de Mme la ministre et le rapport Igas s’inscrivent dans une logique d’amélioration du traitement des flux mais ne questionnent pas assez le cadre normatif, qui pourrait pourtant faire l’objet de nombreuses améliorations.

L’ouverture des droits à vie est un point très important, dont on ne mesure pas encore toutes les conséquences. Il y a sans doute d’autres domaines dans lesquels des évolutions pourraient être intéressantes.

Ainsi, vous avez évoqué spontanément le droit d’option entre PCH enfant et AEEH. J’ai le sentiment que la première est un peu inadaptée aux problématiques des familles puisqu’elle est calquée sur le modèle adulte et centrée sur les actes essentiels de la vie quotidienne. Elle ne prend pas en considération la parentalité et la liste des dépenses éligibles est assez rigide, contrairement à l’AEEH. Il serait souhaitable de moderniser la loi de 2005 sur ce point. Qu’en pensez-vous ?

Ensuite, je souhaite souligner les difficultés liées au Geva-sco (guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation). L’éducation nationale n’est pas toujours au rendez-vous pour le remplir.

De la même manière, du fait de la défaillance de certains partenaires de la MDPH, les dossiers qu’elle a à étudier ne sont pas toujours le reflet de la situation de la personne. Le caractère incomplet ou imparfait de certaines pièces justificatives biaise l’évaluation et empêche l’ouverture d’un droit conforme à la réalité des besoins des personnes. Je pense aux certificats médicaux notamment. C’est d’autant plus problématique que les visites médicales sur place sont devenues rares dans les MDPH faute de moyens. Partagez-vous ce constat ? Quelles évolutions peut-on envisager pour y remédier ?

S’agissant de l’AAH, la commission a évoqué à plusieurs reprises les limites de la RSDAE (restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi) et de l’arbre de décision. Dans ce domaine, il faut sans doute revoir le guide barème de la CNSA. J’imagine la difficulté pour les MDPH à analyser finement la RSDAE, qui conditionne l’AAH catégorie 2.

En ce qui concerne la RQTH, confirmez-vous que certaines MDPH automatisent l’ouverture de droit ? Il semble que le taux d’ouverture avoisine 95 %.

Mme Florence Magne. Je n’ai pas en tête tous les taux de toutes les MDPH, mais, je peux vous confirmer que ce droit est en effet ouvert assez facilement.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous avons noté des disparités d’appréciation, en particulier dans la prise en charge du handicap psychique au titre de la PCH. Certaines MDPH sont plus en avance que d’autres dans ce domaine. Êtes-vous capables de recenser et d’analyser les divergences d’appréciation entre les territoires ? L’harmonisation est‑elle une préoccupation pour vous ?

Enfin, en matière d’ouverture des droits à la retraite, vous devez faire de la spéléologie administrative pour reconstituer l’historique des droits acquis avec la RQTH pour que les personnes concernées puissent bénéficier d’un départ à la retraite anticipée notamment. Le cadre légal est assez incompréhensible. C’est une source de difficulté pour ceux qui veulent faire valoir leur droit à la retraite. Nous devons vraiment nous interroger sur les normes que nous produisons.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. En raison du délai entre la fin de l’AAH et le versement de la pension de retraite, certains citoyens sont contraints de demander le RSA. Ensuite, on leur réclame des indus. Le passage d’un statut à un autre est une source de complexité supplémentaire.

Mme Florence Magne. La MDPH fait partie d’un écosystème. Il faut donc que l’ensemble de ses composantes joue le jeu.

En ce qui concerne les délais, pour les directeurs de MDPH, il s’agit du temps entre le dépôt du dossier complet et la décision de la CDAPH ; pour la personne concernée, le point de départ se situe bien en amont – lorsque le handicap survient et qu’arrivent les premiers examens et les diagnostics – et le terme se situe bien en aval – lorsque le droit est effectif. L’effectivité peut être simple à obtenir – je pense aux droits financiers tels que l’AAH ou la PCH – mais cela peut être bien plus compliqué dans certains cas. Il arrive très souvent que les personnes se tournent vers les MDPH alors que le problème ne relève pas de leur compétence. Nous nous efforçons malgré tout de les accompagner.

Pour ce qui est du délai entre l’interruption de l’AAH et la retraite, la MDPH ouvre un droit pour une certaine durée, qui est notifiée à la personne. À l’âge légal de départ à la retraite, la CAF (caisse d’allocations familiales) arrête de payer. Dans certains cas, des personnes reçoivent une notification d’AAH mais son montant est de zéro car leurs ressources sont supérieures au plafond d’âge. C’est la raison pour laquelle il est très important d’expliquer à la personne l’évolution de son droit.

À l’occasion d’un travail sur le SPDA (service public départemental de l’autonomie) dans le Nord, nous avions été alertés par les CCAS (centres communaux d’action sociale) sur le problème de la rupture de l’AAH avant que le versement de la pension n’ait commencé. En tirant la pelote, il s’avère que le problème provient du transfert du RIB (relevé d’identité bancaire) de la CAF à la Carsat (Caisse d’assurance retraite et de la santé au travail). La ministre en a pris note lors de son tour de France des solutions et une évolution réglementaire devrait suivre pour autoriser ce transfert. Cela changerait beaucoup de choses dans la vie des gens. Vous avez raison, la complexité du droit a un impact majeur sur les délais de traitement, sur la compréhension par les personnes et sur la réalité de la compensation du handicap.

Je ne peux que souscrire à vos propos sur la RSDAE. Elle est très difficile à manier pour les évaluateurs et très difficile à comprendre pour les personnes concernées. Parfois, l’AAH catégorie 2 n’est pas renouvelée alors que la situation de la personne n’a pas changé, mais parce que la recherche d’emploi n’a pas eu lieu.

On constate aussi une interdépendance entre des dispositifs de politiques publiques. On sait qu’il y a des reports ou des tentatives de report entre le RSA et l’AAH, qui ont un impact sur les MDPH.

Ce que vous dites sur les certificats médicaux est très vrai. L’Igas l’a pointé, certains certificats médicaux ne permettent pas d’évaluer le retentissement du handicap sur la personne. Cela oblige à demander aux usagers des pièces complémentaires et pendant ce temps, le délai continue de courir. J’ai fait une étude dans ma MDPH : la demande de pièces allonge facilement d’un mois le délai de la prise de décision – alors même que nous contactons les gens par téléphone pour leur rappeler que nous attendons les pièces.

Nous avons besoin que tout l’écosystème soit mobilisé, notamment les médecins. Le certificat médical ne peut être signé que par un médecin mais des expérimentations sont en cours pour confier ce rôle à d’autres professionnels de santé. Cela faciliterait l’évaluation et ferait gagner du temps aux usagers.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous faites avec les règles du jeu qui vous sont imposées.

Les délais sont un sujet de préoccupation en matière de scolarisation, mais aussi pour éviter les ruptures de droit et la dégradation de situations dans le cas de la PCH. On peut considérer qu’ils sont moins pénalisants dans le cas de la RQTH dans certains cas. Ils n’ont pas la même portée dans toutes les situations. En conséquence, est-il possible de différencier les circuits de traitement au sein des MDPH ? La délivrance d’une carte mobilité inclusion (CMI) stationnement peut être assez rapide de même qu’une RQTH tandis que les demandes liées à la scolarisation obéissent aux cycles scolaires. On pourrait imaginer des circuits pour optimiser les processus de décision selon la nature de la situation à traiter – selon sa complexité et le regard circonstancié ou pas qu’elle appelle. La réorganisation des MDPH permet-elle de hiérarchiser les situations ?

Seriez-vous prêts à externaliser l’ouverture de certains droits ? À la déléguer à des établissements médico-sociaux ou hospitaliers pour des cas un peu spécifiques qui sont bien identifiés et qui sont suivis par des professionnels ? Dans ces cas de contractualisation, la CDAPH n’aurait qu’à apposer son tampon pour valider.

Mme Florence Magne. Vous avez raison, le délai n’est pas le même selon les droits qui sont ouverts puisque la complexité de la situation varie.

La difficulté vient de ce que la réglementation ne prévoit pas les multiples circuits qui existent de fait dans les MDPH. Elle impose par exemple la consultation d’une équipe pluridisciplinaire à chaque fois. L’association est assez sensible à la recommandation de l’Igas d’assouplir l’interprétation de la notion d’équipe pluridisciplinaire – autrement dit, y recourir à l’échelle de la MDPH plutôt que pour chaque dossier. Dans les faits, c’est ainsi que les choses se passent pour gagner du temps – on ne consacre pas le même temps à une primo-demande de PCH qu’à un renouvellement de CMI. La PCH est la prestation qui nous demande l’évaluation la plus complexe mais son nom est un peu trompeur, tout le monde la demande pensant qu’il s’agit d’une prestation de droit commun. Or son taux de rejet dépasse 70 %. Si la PCH était mieux circonscrite, on pourrait limiter les instructions inutiles puisque les demandes sont vouées à l’échec.

Oui, il existe au sein des MDPH une hiérarchisation des situations, des circuits différenciés et des circuits d’urgence, qui sont prévus par les textes. Mais il est difficile de repérer les urgences dans les dizaines de caisses de courriers que les MDPH reçoivent tous les jours. C’est la raison pour laquelle nous sommes liés par convention à des centres ressources, qui font ce travail pour nous. L’association ne s’est pas prononcée sur une éventuelle délégation de l’évaluation que vous évoquez. En revanche, les MDPH développent les partenariats avec des structures, qui leur apportent des dossiers complets et bien ficelés, notamment pour certaines pathologies évolutives qui nécessitent d’aller très vite.

Quant à l’externalisation de l’ouverture des droits, le sujet est sur la table, notamment pour la RQTH. Les directeurs de MDPH n’y sont pas opposés mais ils alertent sur les effets rebond d’une telle mesure : si l’on confie aux médecins du travail la possibilité de délivrer des RQTH, il faudra s’assurer que les intéressés ne se retournent pas vers les MDPH pour connaître leur taux d’incapacité lors de leur départ en retraite. Dans le cas contraire, on passerait d’une démarche à deux, ce qui n’est pas vraiment de la simplification.

En ce qui concerne la scolarisation, on l’a vu dans certains départements qui ont expérimenté les PAS (pôles d’appui à la scolarité), la notification par l’éducation nationale du matériel pédagogique adapté est une piste intéressante pour accélérer la procédure.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez mentionné un taux de rejet des demandes de PCH de 70 %. C’est énorme ! Quelles en sont les raisons ? Par ailleurs, l’association a-t-elle connaissance des différences d’appréciation d’une MDPH à une autre ? Comment les expliquez-vous ?

Mme Florence Magne. Le taux de rejet est lié aux critères d’éligibilité, qui sont restrictifs. Elle s’appelle prestation de compensation du handicap, mais elle vient compenser des besoins très spécifiques. La plupart des personnes en situation de handicap ne sont donc pas éligibles à la PCH. Or elles sont très nombreuses à en faire la demande. Nous avons donc à l’instruire – c’est alors assez rapide puisque les critères ne sont manifestement pas remplis. Il n’en reste pas moins que cela représente une charge supplémentaire pour les MDPH et suscite un espoir déçu chez les personnes. Ce malentendu est dommageable.

S’agissant des disparités entre les MDPH, il faudrait les examiner dans le détail. Pour un certain nombre de droits, la réglementation est très claire donc pas sujette à interprétation. Elle ne peut pas être source de disparités, même si cela peut arriver.

Sur des dossiers plus complexes comme l’orientation médico-sociale, l’orientation scolaire ou la RSDAE, des disparités sont possibles. Il faut toutefois distinguer si celles-ci concernent l’ouverture du droit ou sa mise en œuvre. Pour ce qui concerne la seconde, les MDPH sont dépendantes de l’offre de services et d’accompagnement, qui varie d’un territoire à l’autre.

Nous n’avons pas aujourd’hui de système d’information unique, mais chaque MDPH ne fait pas tout à fait ce qu’elle veut. J’ai entendu cette affirmation dans une précédente audition, ce n’est pas vrai. Les quatre éditeurs de système d’information doivent respecter un cahier des charges national ; ils le font tous à leur manière ; les MDPH peuvent être contraintes par ces systèmes, ce qui peut expliquer les différences dans les notifications. Il faudrait creuser ce point. Les remontées de données doivent faciliter le travail d’analyse des éventuelles disparités, lequel prescrira des mesures correctives si nécessaire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Toute RQTH n’est pas assortie d’un taux d’incapacité mais, pour bénéficier de la retraite anticipée pour salariés handicapés, il faut être atteint d’une incapacité au moins égale à 50 %. C’est incompréhensible. Par la faute du législateur, le cadre légal est inopérant.

Nous avons évoqué les PAS. C’est bien que l’éducation nationale soit plus réactive, notamment pour octroyer du matériel pédagogique adapté, comme des ordinateurs, aux enfants qui ont des troubles de l’apprentissage. Le problème vient de la pluridisciplinarité de l’évaluation, qui peut jeter une ombre sur sa sincérité. En effet, l’équipe compte un représentant de l’éducation nationale. Certaines familles soupçonnent les partenaires de la MDPH, comme les représentants de l’éducation nationale, de freiner les notifications pour des raisons budgétaires, par exemple lorsque l’affectation d’un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) est mutualisée. Il en va de même pour le département, dont la voix est prépondérante pour l’ouverture d’une PCH.

Les MDPH sont aussi des observatoires. Or les données sont nombreuses mais elles ne sont pas toujours très bien qualifiées. Nous avons auditionné avant-hier des représentants de la direction générale de l’enseignement scolaire (Dgesco) ; ils étaient en difficulté pour nous dire spontanément quelle était l’effectivité des droits. Or ce n’est pas parce que la MDPH ouvre un droit qu’il sera effectif, ce qui est difficile à comprendre pour le grand public.

Enfin, s’agissant de la simplification, toutes les MDPH proposent-elles une téléprocédure ? Est-il souhaitable d’emprunter le chemin de l’intelligence artificielle ?

Mme Florence Magne. La loi de 2005 a créé les MDPH afin de distinguer l’évaluation de la mise en œuvre, justement pour garantir qu’on évalue en fonction des besoins et non en fonction des moyens. Les acteurs, en particulier l’éducation nationale et France Travail, s’emparent de la question de la compensation pour favoriser l’inclusion. Cette évolution est intéressante mais il faut se souvenir qu’on n’a pas séparé par hasard les MDPH des organismes payeurs.

Les MDPH remplissent une mission d’observatoire. Elles ont investi ce rôle de manière variable selon les territoires, en fonction des moyens dont elles disposaient – eu égard à l’importance des délais, les moyens et l’énergie sont d’abord consacrés à notre cœur de métier, c’est-à-dire à l’évaluation.

Que les droits ouverts ne soient pas systématiquement mis en œuvre est très difficile à comprendre. Souvent, les personnes se tournent vers les MDPH pour qu’on les éclaire.

Même s’il est reconnu, le rôle d’observatoire et d’ensemblier est fragile. En effet, les MDPH dépendent aussi d’autres outils numériques. Je pense en particulier à ViaTrajectoire, qui doit nous permettre de connaître les places disponibles dans les établissements quasiment en temps réel. Or son déploiement varie selon les territoires – chez moi, il n’est pas complètement opérationnel. Déploiement et pilotage ont été confiés aux ARS (agences régionales de santé) : les MDPH ne peuvent exercer seules le rôle d’observatoire. On en revient à la notion d’écosystème : il est essentiel que tous les acteurs s’impliquent et visent les mêmes objectifs.

S’agissant des retraites, la situation est d’autant plus complexe que les MDPH ne peuvent délivrer rétroactivement une notification pour des périodes pendant lesquelles la notification ne mentionnait pas de taux. Je n’ai pas la solution. Les personnes s’adressent à nous, mais nous ne pouvons pas leur répondre.

J’ignore si toutes les MDPH offrent un téléservice, mais ce doit être facile à savoir. En tout cas, ce sera le cas, puisque la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) les y oblige. On ne peut que s’en réjouir : c’est un peu le B-A, BA de la relation avec les usagers. En revanche, il faut se poser la question de l’efficacité. Si le service est plutôt ergonomique pour les personnes, je n’en dirais pas autant pour les professionnels – certaines MDPH l’ont déployé depuis un moment déjà. En effet, le téléservice ne nous fait pas gagner de temps. D’une part, il y a beaucoup de re-saisie, d’autre part, il ne bloque pas l’envoi de dossiers incomplets. Certes, les personnes peuvent envoyer des courriers sans joindre les pièces justificatives, mais on aurait pu imaginer que le téléservice nous aide à lutter contre les demandes lacunaires.

L’intelligence artificielle, ou l’automatisation des tâches de routine – n’étant pas informaticienne, je préfère employer les termes avec prudence – peuvent présenter des avantages. Elles peuvent faciliter le travail des équipes, le rendre plus fiable et amoindrir les tâches à faible valeur ajoutée, afin que les collègues puissent se concentrer sur les relations avec les usagers et sur les tâches à forte valeur ajoutée. Les autres administrations disposent de beaucoup d’outils utiles, d’aide au remplissage des dossiers par exemple, que les MDPH n’ont pas. Ce serait une bonne chose de hisser ces dernières au niveau attendu par les usagers et les professionnels.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Quels droits pourraient être simplifiés pour vous soulager ?

Mme Florence Magne. Il est très difficile de simplifier dans le champ du handicap. Il faut brasser l’ensemble des situations, or chaque droit ouvert répond à une situation singulière ; les situations sont diverses et de plus en plus complexes.

S’agissant des enfants, le mécanisme du droit d’option, avec le complément de l’AEEH, est difficile à comprendre. Il faut peut-être le réviser.

Vous avez évoqué la PCH pour les personnes atteintes de troubles mentaux, psychiques, cognitifs ou du neurodéveloppement. Pour les équipes, le handicap psychique est compliqué à évaluer.

Il n’est donc pas facile de vous répondre. Ce serait déjà une bonne chose de limiter les droits d’option. Par ailleurs, un travail sur la RSDAE faciliterait grandement la vie des équipes et améliorerait la compréhension des personnes.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous rejoins. Pour l’AEEH, l’évaluation repose sur le temps de travail scolaire d’un enfant ordinaire. C’est très restrictif et en décalage avec la réalité que vivent les familles, de sorte que les refus de complément provoquent parfois de l’incompréhension.

La relation avec les usagers est cruciale. Quand le diagnostic de handicap est posé, les parents doivent apprendre une langue nouvelle, découvrir des parcours très complexes et les freins. Il est vrai que la MDPH fait beaucoup, mais en fin de compte on attend le courrier dans la boîte aux lettres qui dira si un droit a été ouvert ou non. Cela soulève la question du nombre d’assistantes sociales présentes dans les MDPH, pour accompagner les décisions. Peut-être faut-il aussi moderniser la relation aux usagers. La qualité de service des impôts, par exemple, a bondi.

Pour des raisons de moyens, les MDPH n’ont pas accompli tous les progrès possibles en la matière. Vous avez cité des exemples positifs, comme les webinaires ; un travail remarquable est accompli ; on a territorialisé et rapproché le service des usagers mais le volume est tel que les gens se retrouvent souvent devant une boîte noire : ils déposent une demande puis ils attendent la notification ; entre les deux, c’est l’inconnu. Quand la procédure est informatisée, le suivi est faible. On a un vrai problème de pédagogie, qui suscite de la crispation et de l’angoisse dans les familles. Un saut qualitatif devrait être possible. Qu’en pensez-vous ?

Mme Florence Magne. Je ne peux qu’être d’accord. Les MDPH délivrent un service public qui concerne beaucoup de Français, sinon tous, or les moyens attribués n’en tiennent pas toujours compte – je parle ici des outils qui facilitent la relation à l’usager, numériques notamment. Vous avez raison de prendre l’exemple des impôts : dans ce domaine, beaucoup de démarches sont facilitées. Au regard des attentes en matière de relations à une administration ou à un service public, nous sommes clairement à la traîne. Des outils plus performants nous aideraient pour développer des relations aux usagers plus directes et à les informer, par mail par exemple.

Vous avez raison, les personnes déposent leur dossier et ignorent ce qui se passe ensuite. Beaucoup de MDPH déploient des outils pour y remédier. Paris a créé un film expliquant le parcours du dossier. Mais c’est dommage : nous dépensons tous du temps et de l’énergie à trouver des idées, à monter des films ou des tutos, alors qu’on pourrait mutualiser ce travail et fournir à chaque MDPH un kit. Celles qui souhaiteraient faire plus le pourraient mais, au moins, nous disposerions d’un socle un peu plus moderne. La Haute-Garonne a développé un outil d’aide au remplissage du dossier ; on pourrait imaginer qu’il soit disponible dans toutes les MDPH. C’est quelque chose que les usagers comme les professionnels attendent.

J’ajoute que, dans ce domaine, nous avons aussi des points forts : nous accueillons les personnes sans rendez-vous, ce qui est précieux et de plus en plus rare. Pour que les gens soient accompagnés, nous travaillons beaucoup, par conventionnement notamment, avec les CCAS et d’autres relais de proximité.

Prenons l’annonce des rendez-vous pour les primo-demandeurs. Les membres de notre association partagent l’idée mais s’inquiètent quant aux moyens : je ne vois pas, dans les MDPH, où sont les personnes sous-occupées qui attendent d’organiser ces rendez-vous.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. L’intelligence artificielle permettrait-elle de donner un premier retour, lors du dépôt de dossier, en attendant que ce dernier soit instruit, ou de demander automatiquement les pièces complémentaires ? De tels outils soulageraient le personnel de l’envoi de certains mails ; ils rythmeraient l’attente entre le dépôt du dossier et la réception de la réponse.

Mme Florence Magne. Oui, on pourrait l’imaginer. Aujourd’hui, le téléservice oblige les professionnels à re-saisir les données et à vérifier chaque pièce : le travail n’est pas plus rapide. Or quand on dépose un dossier numérique, on attend une réponse immédiate. Dans ma MDPH, et je pense que c’est pareil dans les autres, vous recevez un accusé de réception qui ne signifie pas que le dossier soit complet ; la complétude n’est pas plus rapide que pour les dossiers déposés ou envoyés par courrier, ce qui est difficilement compréhensible pour les personnes.

Le PPC, le plan personnalisé de compensation, est nécessairement envoyé par courrier. On pourrait imaginer une interface, un espace famille, sur le modèle de l’espace particulier des impôts. Ce serait intéressant de disposer d’autres modes de communication avec les usagers durant le traitement du dossier. Même des collègues dont le délai ne dépasse pas deux mois et demi s’entendent dire que c’est trop long. Il est vrai que c’est toujours trop long, mais quand on comprend ce qui se passe, on accepte mieux le temps que ça prend. Savoir qu’une visite à domicile est organisée permet de comprendre à quoi le temps est employé. Or nous peinons à donner aux usagers cette visibilité ; il faudrait appeler les gens pour leur expliquer, ce que la masse de dossiers à traiter rend difficile.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Quel est le délai moyen de traitement ?

Mme Florence Magne. En 2023, il était de 4,7 mois ; pour 2024, les rapports d’activité ne sont pas encore consolidés mais il devrait s’établir autour de 4,5 mois.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. On en revient à nos précédents propos : la loi prévoit quatre mois. Si nous voulons que les gens puissent comprendre, il ne faut pas que le législateur inscrive quatre mois. Cela étant, je suis d’accord, l’examen d’une demande de PCH, qui implique une évaluation à domicile et, par exemple, l’établissement de devis pour l’aménagement d’une salle de bains, peut durer plus longtemps.

Vous nous avez dit que 4,9 millions de demandes, dont la moitié étaient nouvelles, avaient été déposées en 2022.

Mme Florence Magne. Oui. Cela concernait 1,8 million de personnes, en 2023, une même personne formulant souvent plusieurs demandes. Il serait logique que, là aussi, la moitié soient primo-demandeurs.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous auriez donc quelque 1 million de rendez-vous à assurer. Encore une fois, la parole politique n’est pas crédible. On annonce une mesure qui ne sera jamais mise en œuvre : on ne peut que décevoir. Il aurait mieux valu construire une organisation commune avec les associations, qui sont de puissantes alliées des MDPH, en particulier pour aider les familles à constituer les dossiers.

De bonnes pratiques existent. Certains s’interrogent d’ailleurs sur l’opportunité de donner plus de place au monde associatif dans la gouvernance des MDPH. En tout cas, il doit être plus stimulé, mieux reconnu, peut-être davantage soutenu financièrement. Les associations organisent beaucoup de permanences et leur aide fait gagner un temps significatif aux MDPH : grâce à leur expertise, les dossiers sont mieux préparés. Pourrait-on envisager d’aller plus loin pour faciliter le travail des MDPH ? Une telle externalisation serait-elle acceptable ?

Mme Florence Magne. Les associations font partie des MDPH : elles participent à la gouvernance et aux décisions, puisqu’elles siègent en CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Je suis d’accord avec votre analyse : nous devons travailler main dans la main au bénéfice des personnes. C’est vrai, les personnes qu’elles ont aidées déposent souvent des dossiers mieux adaptés aux critères d’évaluation. Il serait donc utile de renforcer cette mission. L’idée est toujours celle de l’écosystème. Mon analyse sera peut-être un peu différente s’agissant de l’accompagnement des situations complexes. Pour elles, on assiste depuis plusieurs années à un émiettement discutable du point de vue de l’efficacité de l’action et du bon usage des fonds publics.

En tout cas, si on concentre dans les MDPH l’aide au remplissage de dossiers, on risque un effet d’engorgement. Nous parlons des délais de décision ; je ne voudrais pas que, dans quelque temps, on parle des délais de prise de rendez-vous – nous n’aurions pas gagné grand-chose. Les personnes demandent à être reçues et accompagnées, pour mieux comprendre ce qui va se passer. Je le répète : il faut embarquer tout l’écosystème pour développer l’accompagnement. Les associations jouent dans ce domaine un rôle essentiel, qui doit certainement être renforcé et revalorisé pour qu’elles puissent le remplir encore mieux – il faudrait leur poser la question.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pourrait-on déléguer certaines tâches aux établissements médico-sociaux ? Les professionnels des IME (instituts médico-éducatifs), des Itep (instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques) et des Sessad (services d’éducation spéciale et de soins à domicile), par exemple, accompagnent quotidiennement les enfants qui leur sont confiés et connaissent bien les différentes possibilités ; on les consulte souvent pour évaluer les dossiers. Ils connaissent aussi des problèmes de personnel, mais on pourrait leur confier plus de responsabilités s’agissant des ouvertures de droits et de l’accompagnement des familles.

J’insiste sur l’externalisation : tout ce qui permettrait d’améliorer la qualité des dossiers, donc d’éviter des allers-retours administratifs, fluidifierait le travail des MDPH.

Mme Florence Magne. Tout processus à même de donner l’explication la plus complète possible de la situation, afin que les évaluateurs appréhendent le mieux possible le retentissement du handicap, est le bienvenu. Cependant, confier l’évaluation à d’autres acteurs soulève de nouvelles questions. Souvent, on nous renvoie les difficultés d’harmonisation et d’homogénéisation ainsi que l’obligation de l’équité de traitement. Plus on multipliera les acteurs, plus il sera compliqué de garantir cette équité, le respect de la norme, et de parvenir au droit juste. De plus, les acteurs concernés pourraient avoir des intérêts divergents. Il faut y travailler, mais je ne suis pas sûre qu’une délégation, pour reprendre votre terme, soit souhaitable. En revanche, on peut certainement renforcer l’articulation pour faciliter l’évaluation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il faut que tous les évaluateurs respectent les mêmes critères pour éviter les écarts. C’est ce qui rend la répartition des tâches difficile. Au bout du compte, vous serez responsables de la décision.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. On ne peut être juge et partie. On ne demandera pas à un Sessad qui accompagne la scolarité d’un enfant de lui ouvrir un autre droit lié à un Sessad. Néanmoins, pensé finement, un dispositif impliquant des professionnels qui connaissent les problèmes du secteur apporterait de la fluidité.

Vous avez évoqué le problème du transfert de RIB de la CAF vers la Carsat. Hormis ce point, avez-vous des difficultés à signaler concernant les mises en paiement des droits ?

Mme Florence Magne. Nous utilisons des flux automatisés : les décisions d’ouverture de droit sont directement envoyées aux CAF pour déclencher la mise en paiement. Ce qu’on pourrait certainement améliorer, c’est l’information de l’usager. Lorsque la MDPH ouvre un droit, il est possible qu’aucun versement n’intervienne. En effet, la CAF prend en considération de nouveaux éléments, relatifs aux ressources.

Je ne suis pas assez technicienne pour bien en parler, mais l’enrichissement des flux pose encore des problèmes : les CAF doivent souvent redemander des pièces, notamment d’identité, parce qu’il est compliqué de les transmettre par le flux MDPH – cela dépend peut-être des éditeurs. En revanche, la mise en paiement est fluide et automatique. C’est également le cas pour la PCH, qui dépend des départements.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Que pensez-vous des barrières d’âge ? Je comprends que votre devoir de réserve vous oblige à limiter votre réponse aux incidences. Je pense en particulier aux problèmes liés au passage de l’enfance à l’âge adulte. Les régimes sont totalement différents et on constate parfois une frilosité à ouvrir pour des jeunes des droits à l’AAH, l’allocation aux adultes handicapés. On peut en effet être tenté de penser que verser une telle allocation à un jeune de 20 ou 22 ans risque de ne pas l’inciter à chercher un emploi. Vous allez me dire que non, que ce n’est pas le bon raisonnement, mais l’idée est prégnante.

Le problème de la PCH se pose aussi, à l’autre bout du spectre, pour les personnes de plus de 60 ans. Identifiez-vous là un point de crispation dans l’instruction des dossiers ou une incompréhension du public ? Des évolutions sont-elles nécessaires ?

Mme Florence Magne. Je n’ai pas d’avis précis. C’est assez technique. La ministre Parmentier-Lecocq a annoncé des mesures concernant le passage de l’enfance à l’âge adulte. Il est compliqué notamment parce que les dispositifs respectifs n’ont rien à voir les uns avec les autres. On pourrait anticiper certaines ouvertures de droit pour le faciliter. Un travail est certainement possible.

Quant à la barrière des 60 ans, il est vrai qu’elle n’est pas toujours comprise. Nous recevons des primo-demandes de PCH pour des personnes de plus de 60 ans. Il faut réussir à expliquer que ce n’est possible que dans certains cas très spécifiques. De plus en plus, le lien est fait avec les services chargés d’instruire les demandes d’APA, d’allocation personnalisée d’autonomie : on ne laisse pas la personne sans réponse. Mais les dispositifs sont tellement différents que la réponse n’est pas la même.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Pour les jeunes, les barrières d’âge peuvent varier, notamment en cas de troubles psychiatriques. Pour vous, le changement a-t-il lieu à 18 ans ?

Mme Florence Magne. Il a lieu à 20 ans.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cela pose des problèmes, en particulier pour les jeunes entrés en insertion professionnelle avant 20 ans. On constate des incohérences.

Nous avons auditionné ce matin le délégué général de l’Union nationale des entreprises adaptées (Unea), notamment pour parler des orientations en Esat (établissement et service d’aide par le travail). Comment s’opère l’évaluation ? Les différences sont très ténues entre un foyer d’accueil médicalisé (FAM) et une maison d’accueil spécialisée (MAS). Parfois, pour répondre aux besoins des personnes, des multinotifications sont rendues – non sans crisper certains organismes. L’orientation en Esat évolue-t-elle ? L’ouverture du droit dépend-elle uniquement de la situation ou la réalité de l’offre dans le territoire peut-elle avoir une incidence ?

Mme Florence Magne. Il est difficile de répondre pour l’ensemble du pays – je ne sais pas s’il existe beaucoup de données consolidées en la matière. Dans mon territoire, on oriente en fonction des besoins de la personne ; on peut aussi être amené à proposer des orientations secondaires, pour que la personne ait le plus de chances possibles que l’ouverture de droits soit suivie d’une mise en œuvre effective. L’orientation FAM ou MAS pose effectivement une difficulté, d’autant que les payeurs ne sont pas les mêmes – le dossier est parfois renvoyé comme relevant de l’un et non de l’autre. Dans ce cas, la mise en œuvre est compliquée. On fait valoir aux territoires la nécessité de se coordonner. À mon sens, c’est souvent moins la coordination qui manque que les solutions adaptées.

S’agissant de l’orientation en Esat, je n’ai pas de commentaire particulier à faire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous êtes également directrice générale adjointe du département du Nord, donc vous avez un double regard. Diriez-vous que la forte augmentation de la PCH reflète l’évolution du projet de vie des personnes ou qu’elle est la conséquence de la carence de places en institution ? On sait que cela arrive ; c’est source de tensions. Êtes-vous en mesure d’analyser la situation ?

Mme Florence Magne. Non, je ne le suis pas. Il faudrait une étude exhaustive des situations. Dans le Nord, nous avons repris contact avec des personnes vivant à domicile avec un plan PCH très lourd, pour leur demander si elles restaient à domicile par choix ou par défaut. Dans le cadre du plan 50 000 solutions, il nous avait paru intéressant de faire un zoom sur leur situation. De fait, elles étaient à domicile par choix. Toutefois, je ne dispose pas de travaux étayés suffisants pour formuler une réponse à une échelle macro. Il faut creuser la question.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Avons-nous davantage de données chiffrées sur le nombre d’enfants qui n’accèdent pas à un IME, par exemple ? On sait que l’application de l’amendement Creton a provoqué une embolie ; l’attente peut durer quatre ans.

Mme Florence Magne. Je n’ai pas non plus d’éléments statistiques probants à même d’étayer un raisonnement. En tant que représentante des directeurs de MDPH, je peux dire que l’amendement Creton suscite une attention particulière. Dans le Nord, toutes les personnes relevant de ce dispositif sont revues chaque année et la CDAPH les reçoit pour s’assurer que le projet de vie adulte a été élaboré et que les démarches sont accomplies.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Savez-vous combien de personnes sont concernées dans le département ?

Mme Florence Magne. Je n’ai pas le chiffre en tête, mais je pourrai le trouver. Personne ne conteste le manque de places dans le secteur enfants, mais il est compliqué de le quantifier. Les 50 000 solutions devaient y pourvoir en partie. On en revient à la difficulté que nous avons déjà évoquée : l’écart entre l’ouverture de droits et sa traduction effective. Les directeurs de MDPH peuvent mener des analyses, lancer des alertes et interpeller les partenaires mais ils n’ont pas le pouvoir de forcer des admissions et d’ouvrir des places – ni les compétences nécessaires.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les logiques territoriales ne prennent pas suffisamment en considération la réalité de l’offre. Les MDPH ne devraient pas s’en préoccuper mais elles le font, pour trouver des solutions. Or, d’un département à l’autre, les réalités sont très différentes. En Gironde, les Itep sont surreprésentés, au détriment des IME ; nous avons quatre fois moins d’établissements médico-sociaux pour adultes que la Corrèze, qui n’est pas très loin. Forcément, cela influence l’instruction des dossiers. La Gironde a longtemps été le département qui ouvrait les plus gros plans PCH individuels, à cause du manque de places pour adultes. On ne réfléchit pas assez à cette question. On a confié aux MDPH un rôle d’observatoire, mais elles n’ont jamais été dotées des moyens pour remplir cette mission. Il faudrait sans doute resserrer les liens avec les ARS. Il est difficile de coordonner tous les acteurs, mais les propositions sont parfois déconnectées des réalités des familles. Les MDPH n’en sont pas responsables : ce sont les élus que je critique.

Je remercie les MDPH pour leur travail : s’il est évidemment perfectible, il n’en est pas moins remarquable – je peux en attester personnellement.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci. Si vous avez des éléments d’information complémentaires, vous pouvez nous les envoyer.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Florent Simon, secrétaire général du Syndicat national des psychologues (SNP), et M. José Presas Rodriguez, membre du bureau national (1er octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous auditionnons ce matin les représentants du Syndicat national des psychologues (SNP) : M. Florent Simon, secrétaire général, et M. José Presas Rodriguez, membre du bureau national.

Je vous prie, messieurs, de déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

De plus, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(MM. Florent Simon et José Presas Rodriguez prêtent successivement serment.)

M. Florent Simon, secrétaire général du Syndicat national des psychologues. En ce qui me concerne, je suis psychologue clinicien, docteur en psychologie clinique, en plus de mes fonctions de secrétaire général du Syndicat national des psychologues.

M. José Presas Rodriguez, membre du bureau national du Syndicat national des psychologues. Pour ma part, je suis membre du bureau national du SNP et psychologue exerçant en libéral, après avoir longtemps travaillé dans le secteur médico-social, dans le domaine de la protection de l’enfance.

M. Florent Simon. Je vous remercie pour cette invitation à aborder un sujet d’actualité extrêmement important et nécessitant selon nous toute l’attention des parlementaires et des pouvoirs publics. Avant toute chose, nous tenons à préciser que nous sommes militants bénévoles, cumulant donc notre action syndicale et nos fonctions de psychologue.

Le Syndicat national des psychologues a été fondé en 1950 par des praticiens de terrain. Nous sommes le seul syndicat de la profession et avons travaillé sur nombre de réformes importantes, comme celle de la création du titre de psychologue, en 1985, soit il y a quarante ans – notre profession est donc plutôt jeune –, ainsi que sur de nombreux décrets relatifs à tous les champs d’exercice : éducation nationale, fonction publique territoriale et hospitalière, etc. À cet égard, sachez que les membres de notre syndicat exercent aussi bien dans le privé que dans le public, mais aussi dans le domaine de l’expertise judiciaire. Nous avons également participé à une partie des discussions relatives au dispositif de remboursement Mon soutien psy.

Nos missions sont de trois ordres : la défense de la profession, en participant à des réunions avec les ministères et les pouvoirs publics ; le soutien des professionnels ; et la protection du public. À ce titre, nous sommes en mesure de lancer des actions judiciaires si nécessaire.

Précision importante : nous avons impulsé, ces derniers mois, un travail collectif avec les psychiatres, afin que l’ensemble des professionnels de la santé mentale parlent d’une même voix. Deux communiqués communs ont ainsi été signés par seize organisations de psychologues et de psychiatres, ce qui est assez inédit. L’un d’entre eux était intitulé « Soins psychiques pour tous » et insistait sur la nécessité d’assurer l’accès le plus large possible à ces soins pour la population.

Sur le fondement de notre expérience de terrain et de nos échanges avec les pouvoirs publics, nous souhaitons souligner certains problèmes majeurs dans le domaine de la santé mentale et du handicap.

La France a, dès les années 1960, bénéficié d’un modèle opérationnel, organisé en secteurs, lequel assurait un véritable maillage du territoire en structures publiques et permettait donc aux personnes qui en avaient besoin d’être reçues, diagnostiquées et suivies. Cependant, les moyens financiers dévolus ont progressivement diminué, alors qu’en parallèle, les besoins de la population, eux, grandissaient – un phénomène assez étonnant. Le secteur de la santé mentale se trouve donc désormais en très grande difficulté : je parle ici principalement des centres médico-psychologiques (CMP).

Dans la continuité de cette diminution des crédits affectés aux structures publiques, une multitude de dispositifs ont été adoptés. Je peux citer les PCO, les plateformes de coordination et d’orientation, pensées uniquement pour diagnostiquer, mais qui ne participent aux prises en charge, ni ne prévoient d’articulation avec les structures de droit commun – ce qui entraîne souvent, nous pouvons en témoigner, une grande confusion chez les familles, voire une errance dans les parcours de soins. Je pourrais aussi évoquer Mon soutien psy, qui n’est, de notre point de vue, pas du tout à la hauteur des enjeux.

Les autres personnes que vous avez auditionnées vous l’ont certainement dit : la prévention est insuffisante. Les manques sont visibles à tous les niveaux, qu’il s’agisse de l’éducation nationale ou encore de la protection maternelle et infantile (PMI). Notre sentiment est que les psychologues pourraient jouer un plus grand rôle en la matière.

Les soins sont organisés en silos. Chaque secteur – sanitaire, médico-social, social – demeure ancré dans son fonctionnement et dans une catégorisation du public qui lui est propre, sans nécessairement dialoguer avec les autres acteurs, ni établir de partenariats, qui demandent du temps et généralement des moyens.

Enfin, nous souhaitions aussi insister sur les diverses difficultés que nous avons rencontrées avec la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie.

Vous l’aurez compris, nous manquons d’une véritable politique publique relative aux soins psychiques, c’est-à-dire d’une politique pensée, construite et réfléchie à partir des acteurs, et non des penseurs, du soin. Le résultat est sans appel : les coûts induits par la non-prise en charge de la santé mentale s’élèvent, selon certaines études, à 163 milliards d’euros.

Il faut aussi souligner l’absence de perspectives dont souffrent de nombreux jeunes. Pour travailler principalement avec des enfants et des adolescents, je peux vous assurer que ce phénomène est criant. De nombreux indicateurs montrent que la population dans son ensemble va de plus en plus mal, et ce malgré différentes tentatives pour endiguer le mal-être.

Cela signifie que les débuts de solution proposés jusqu’ici n’ont pas été à la hauteur des enjeux. Or sans une politique publique globale rompant avec l’organisation en silos, dépassant – presque sur un mode interministériel – les seules considérations sanitaires et se fondant sur les retours de terrain, la situation va probablement continuer de se dégrader. Je reprends les mots figurant dans l’un des deux communiqués que j’ai évoqués : le système de soins « est en grand danger et sa destruction conduira de manière certaine à des conséquences extrêmement préjudiciables sur la population à tous les niveaux, bien plus encore qu’actuellement ».

Même si la situation et les constats sont implacables, tout n’est pas perdu. Il est encore possible de changer de direction et de sauver notre modèle, en permettant au public d’être pris en charge au bon moment et au bon endroit.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour ce tour d’horizon. Nous ne pouvons que partager le diagnostic, établi par de nombreux rapports et missions, au sujet de l’état de la santé mentale et de la psychiatrie – qui sont, je le précise, deux choses différentes.

Vous déplorez le manque de prévention. C’est un fait, la France n’en a pas fait une priorité, mais pourriez-vous être plus précis ? L’éducation nationale, dont vous avez parlé, emploie des psychologues, mais ces derniers ne se concentrent manifestement pas sur leurs missions de psychologie. Que proposez-vous en la matière ?

S’agissant ensuite de la prise en charge des troubles à leurs différents stades, ce que j’appelle la gradation des soins dans le parcours des patients, vous avez évoqué Mon soutien psy, un dispositif dédié aux troubles légers et modérés, et non aux troubles psychiatriques sévères. Cette opération participe selon moi d’un système au sein duquel de nombreux professionnels, de santé ou non, peuvent intervenir. Comment se placent les psychologues de tels dispositifs destinés à éviter l’aggravation des troubles chez certaines personnes et, partant, certains traitements et hospitalisations ?

Comme vous, je regrette l’existence de silos dans l’organisation des soins, mais comment faire pour que chacun travaille avec les autres acteurs, qu’il s’agisse de l’éducation nationale, de la PMI ou encore des psychiatres ?

Par ailleurs, la psychiatrie dans son ensemble semble attachée à la notion de secteur. Comment allier, dès lors, ce fonctionnement en secteurs avec les différents dispositifs existants ? Et comment relie-t-on les organisations pour éviter qu’elles n’aient un impact négatif sur les enfants et adolescents souffrant de vulnérabilités multiples, ainsi que sur les parents d’enfants en situation de handicap – je pense ici à l’impact sur le travail, les ressources financières ou encore la vie sociale ?

Enfin, les psychologues ne sont pas reconnus comme des professionnels de santé. Est-il possible de faire évoluer les formations afin d’y remédier, de sorte d’avoir davantage de professionnels pour la prise en charge des personnes ?

M. Florent Simon. S’agissant d’abord des psychologues de l’éducation nationale, le premier constat est qu’ils sont moins nombreux qu’ils devraient l’être. Il y a actuellement très peu de psychologues pour beaucoup d’élèves – je n’ai pas les chiffres en tête, mais nous sommes largement en deçà des standards internationaux. De plus, alors qu’ils devraient consacrer une partie de leur temps à la prévention et au suivi, ils sont surtout mobilisés pour les évaluations et les tests d’orientation. Compte tenu du temps que passe un enfant ou un adolescent en milieu scolaire, cette situation est problématique ; les psychologues doivent être en première ligne pour le repérage. Ainsi, sans une augmentation du nombre de psychologues de l’éducation nationale, nous voyons mal comment les choses pourraient s’améliorer.

J’insiste d’ailleurs sur le fait qu’il s’agirait d’un investissement. Les fonds publics investis en matière de prévention font gagner de l’argent par la suite. Par exemple, nous avons vu que 1 euro investi dans les psychothérapies rapporte entre 1,16 et 1,97 euro à moyen terme, c’est-à-dire sous cinq ans.

M. José Presas Rodriguez. La commission éducation nationale du SNP fait également état d’un manque criant de reconnaissance des psychologues. Par exemple, quand a été élaboré le programme de lutte contre le harcèlement à l’école (Phare), les psychologues n’ont pas été impliqués. Je n’ai rien contre les professionnels qui travaillent pour ce projet – au contraire, nous sommes complémentaires –, mais notre absence est étonnante : les psychologues sont, me semble-t-il, les principaux experts de la psychologie.

De même, il n’y a pas de psychologues parmi les référents académiques et départementaux en santé mentale. Il y a des inspecteurs, des assistantes sociales, mais pas de psychologues, ce qui me semble assez effarant, d’autant que nous représentons un vivier – certes limité – de spécialistes de la question. Certes, l’actuelle ministre de l’éducation nationale a annoncé la nomination de psychologues comme conseillers techniques en santé mentale, mais la chose est très récente.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les psychologues de l’éducation nationale consacrent une grande partie de leur temps aux tests d’orientation. Pourrions-nous revenir à une activité plus adaptée aux besoins ?

M. Florent Simon. Il faut malgré tout que ces tests d’orientation aient lieu, d’où l’importance d’augmenter le nombre de psychologues. Une partie d’entre eux poursuivraient ainsi cette activité, tandis que les autres se consacreraient au repérage et au suivi des enfants qui en ont besoin. Sans augmenter le nombre de postes, cela me semble quasiment impossible.

S’agissant de la gradation des soins, un terme important, les troubles dits légers à modérés, auxquels le dispositif Mon soutien psy doit répondre, sont une invention administrative qui ne correspond à aucune recherche internationale en psychopathologie clinique. J’y insiste, cette création n’est destinée qu’à faire entrer certains symptômes dans des cases prédéfinies ; ce type de troubles n’existe pas.

Je prends un exemple. Une patiente adulte est venue me voir car elle n’allait pas bien. Nous avons commencé à chercher, sans trouver grand-chose, puis, au bout d’un grand nombre de séances, sont apparues des révélations d’abus et d’agressions sexuels. C’était impossible à anticiper et, au départ, elle présentait des troubles qui auraient pu être considérés comme légers à modérés. Mon soutien psy prévoit un total de douze séances : si le patient fait des révélations seulement au bout de la onzième, le suivi s’arrête néanmoins. Le dispositif ne correspond donc pas au réel. Je le répète, les troubles légers à modérés n’existent pas pour nous. Notre travail est précisément d’aller au-delà de ce que montrent les symptômes. Et des cas comme celui que je viens de décrire sont très fréquents.

J’ajoute que s’il est important qu’il y ait des classifications de troubles, le dispositif Mon soutien psy prévoit en outre une longue liste d’exclusions, à tel point qu’on en vient à se demander à qui il est réellement destiné. Je laisserai mon collègue développer, mais cette liste est longue comme le bras. Par exemple, pour avoir accès au dispositif, il ne faut pas avoir d’antécédents de suivi psychiatrique…

M. José Presas Rodriguez. La liste des exceptions à Mon soutien psy, pourtant présenté comme un dispositif pour tous à grand renfort de publicité – ce qui demande aussi des fonds publics –, est effectivement longue.

Il ne faut pas avoir moins de 3 ans, même si on ne comprend pas pourquoi les psychologues, qui le font au quotidien, ne pourraient pas recevoir de très jeunes enfants. Il ne faut pas avoir déjà fait de tentative de suicide, alors que nous comptons dans nos patientèles de nombreuses personnes dans ce cas. Il ne faut pas non plus souffrir de troubles anxieux sévères – je ne me souviens plus de la dénomination exacte –, comme si les psychiatres étaient mieux formés que nous à cette pathologie – ils sont très bien formés, mais nous aussi ! Les inhibitions font aussi partie des exclusions, à commencer par l’inhibition scolaire, c’est-à-dire quand un enfant ne va plus à l’école. Bref, la liste se poursuit et nous voyons bien qu’il ne s’agit que d’un dispositif de saupoudrage et de communication, destiné à prétendre qu’on s’occupe de la santé mentale en France.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. En matière de prévention, de gradation des soins et de coopération entre professionnels de santé, il n’y a peut-être pas de dispositif merveilleux, mais il est tout de même possible d’accéder aux soins et de débroussailler les situations les moins complexes, les plus lourdes étant transférées aux psychiatres.

Personne ne s’entend sur une définition de la psychiatrie : il n’est donc pas plus facile de définir ce qui en relève ou non. La question est donc de savoir comment on s’empare des différents dispositifs et comment on travaille ensemble, au service des patients, afin de trouver des réponses à leurs besoins et d’éviter que leurs troubles ne s’aggravent.

M. Florent Simon. Vous dites que les patients peuvent être transférés vers les psychiatres, mais encore faut-il qu’ils soient disponibles ou que les CMP aient de la place ! La dernière fois que j’ai voulu orienter une personne, on m’a répondu qu’il y avait neuf mois d’attente. Nous créons des dispositifs, mais sans renforcer le droit commun en parallèle. Les deux doivent interagir, sinon cela ne peut pas fonctionner.

De même, comment pourrions-nous supprimer les silos dont nous parlions et favoriser le dialogue entre des secteurs qui n’ont pas nécessairement de points communs, comme le sanitaire et le social ? Le rapport Piveteau, publié en 2014, souligne précisément l’importance du dialogue, de la coordination et du partenariat, mais tout cela demande du temps. Il faut que les gens se rencontrent et comprennent le fonctionnement des autres. Or nous manquons déjà de temps pour voir nos patients. Il nous en faudrait davantage, ainsi que des financements, pour créer un modèle plus holistique et beaucoup moins segmenté, pour ne pas dire fragmenté. Voilà ce qui permettrait de créer des ponts.

Ce qui est inquiétant, ce sont les ruptures de soins. Or il arrive que le suivi d’un enfant s’arrête en raison de son âge ou qu’une famille ait à choisir entre une prise en charge en Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile) et en CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), car on ne peut pas cumuler les deux. Le rapport de la commission d’enquête sur les manquements des politiques publiques de protection de l’enfance, rédigé par Isabelle Santiago, décrit bien le phénomène à propos de l’aide sociale à l’enfance (ASE) Les familles sont obligées de faire des choix qui ont des conséquences importantes.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez dit que nous pourrions gagner de l’argent en évitant certains coûts. Pour ma part, j’estime que nous devrions d’abord mieux utiliser les crédits, avant d’éventuellement économiser, l’objectif étant en tout cas de penser une meilleure articulation.

Avoir fait de la santé mentale la grande cause nationale 2025 a pour vertu de faire de cet enjeu une priorité. Malheureusement, les enquêtes montrent une dégradation globale de la santé mentale, singulièrement chez les plus jeunes. De plus, nous constatons que la parole publique n’est que peu suivie d’effets, ou alors que ceux-ci ne sont pas du tout à la hauteur des enjeux. Nous vivons quelque chose d’assez fréquent dans le monde politique : il y a beaucoup de promesses, mais peu d’effets concrets sur le terrain. C’est pourquoi réfléchir aux coûts évitables est aussi un moyen de repenser les articulations.

Mon soutien psy, je vous rejoins, est critiquable à de nombreux égards. Pour autant, il s’agit tout de même d’une avancée, dans la mesure où davantage de personnes peuvent désormais être prises en charge. Or nous voyons bien que les psychologues ne répondent qu’avec peu d’enthousiasme au conventionnement, alors que, sauf erreur de ma part, vous êtes près de 77 000 professionnels et que vous représentez, si vous me passez l’expression, une force de frappe importante pour répondre à des besoins en forte augmentation.

Nous connaissons l’état des CMPP et de la psychiatrie, sans parler de la pédopsychiatrie. J’adhère aussi à votre diagnostic au sujet des plateformes de coordination et d’orientation, de l’impossibilité de cumuler un accompagnement en Sessad et en CMPP, des exclusions au dispositif Mon soutien psy et de la sur-réglementation. Cela étant, je crois beaucoup à l’organisation territoriale pour prendre en charge les personnes et les familles. En effet, j’ai observé dans certains territoires des organisations très pratiques et très coordonnées, qui permettent de fournir des réponses aux patients et qui, sans être toujours parfaitement adaptées, ont le mérite d’exister. Ne faudrait-il donc pas aller vers un plus fort conventionnement territorial, au sein duquel les psychologues auraient un rôle clé à jouer dans l’articulation ?

Par ailleurs, sans opposer libéral et public, nous voyons qu’il y a un problème de présence des psychologues dans l’éducation nationale ; vous l’avez évoqué. Et nous pourrions aussi parler de l’enseignement supérieur. Aussi, comme précédemment, ne faudrait-il pas déplacer certains curseurs et réallouer des moyens financiers ? Les volontés s’accompagnent de moyens insuffisants et d’un manque de coordination, ce qui empêche les territoires d’articuler leur réponse en fonction des besoins qu’ils constatent. Je suppose que les difficultés rencontrées en région bordelaise, d’où je viens, ne sont pas les mêmes que celles des territoires ultramarins, ruraux ou du centre-ville parisien.

Comment fait-on pour mieux organiser, mieux prendre en charge et rendre les parcours de soins plus opérants – étant conscient des délais de prise en charge en psychiatrie et en CMP, mais ce problème ne se réglera pas du jour au lendemain ?

M. Florent Simon. C’est toute la difficulté de la prise en compte des besoins territoriaux qui, vous le dites très bien, sont tout à fait différents dans le Grand-Est – d’où je suis originaire –, en Nouvelle-Aquitaine ou en Bretagne.

Ce qui permet le maillage, c’est bien sûr la sectorisation, les services publics et certains textes, comme la circulaire de 2017 relative à la transformation de l’offre dans le médico-social, qui vise à favoriser les échanges, les partenariats et le décloisonnement. L’objectif général est de ne plus partir d’une logique d’offre et de place, en se fondant plutôt sur les besoins pour paramétrer la réponse au niveau territorial, ce qui paraît tout de même le plus sensé.

S’agissant du conventionnement territorial, il me semble que ce n’est pas à Mon soutien psy qu’il revient de l’organiser, mais bien aux services publics. Vous parliez de la « force de frappe » des 80 000 psychologues français. C’est un chiffre tous champs confondus ; en libéral, nous sommes environ 33 000, avec une augmentation exponentielle, les psychologues quittant de plus en plus le service public où ils sont extrêmement mal payés – ils sont à environ 8 % au-dessus du smic, quand ils étaient à 80 % au-dessus il y a quarante ans. S’il y avait des psychologues partout où il devrait y en avoir, bien des problèmes d’organisation territoriale seraient réglés. Aujourd’hui, nous travaillons dans une situation dégradée. Demander aux gens de s’inscrire dans des schémas territoriaux sans moyens ni psychologues supplémentaires, ne permettra pas, à notre sens, d’avancer.

Nous demandons donc que des moyens soient réinjectés dans le service public, dans le social et le médico-social, afin de recréer le maillage qui existait et qui ne fonctionnait pas si mal.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Dans un monde idéal, vous auriez raison, surtout dans notre logique de coûts évités : renforcer les prises en charge précoces ne pourrait être que bénéfique. Mais les contraintes budgétaires sont ce qu’elles sont. Selon vous, les moyens alloués à Mon soutien psy devraient donc plutôt servir à embaucher du personnel public, dans l’éducation nationale ou l’enseignement supérieur par exemple ?

M. Florent Simon. Oui, tout à fait. Il y a une vraie différence entre le travail réalisé en libéral, avec un psychologue seul, et le travail pluridisciplinaire qui peut être mené dans d’autres structures, par exemple les CMP. Pour les enfants et les adolescents, il est très souvent crucial que la prise en charge soit faite avec toute une équipe, comprenant un psychomotricien ou une psychomotricienne, un ou une psychologue, etc.

Nous avons calculé que les fonds publics alloués à Mon soutien psy permettraient d’ouvrir 3 000 à 5 000 postes de psychologues, ce qui allégerait considérablement les listes d’attente. Ce serait aussi une manière de répondre aux besoins de l’ensemble de la population, quand Mon soutien psy demeure très limité ; c’est une niche. Les remboursements des mutuelles pour quelques séances de psychothérapie – parfois trois ou quatre seulement, selon les forfaits des mutuelles – sont dix fois plus importants que les remboursements pour Mon soutien psy : c’est vous dire l’ampleur de la demande, et cela montre aussi que le dispositif ne fonctionne pas. Redonnons cet argent au secteur public, qui offre une garantie d’accès à tous.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La dynamique n’est pas d’ouvrir plus de postes, même si ce serait sûrement souhaitable. D’ailleurs, cela ne suffirait pas : ce n’est pas parce que l’on ouvre plus de postes que les gens travaillent ensemble. Les projets territoriaux de santé mentale (PTSM) ou les appels à projets permettent cela.

J’aime bien l’exercice par la preuve : montrer ce qu’on est capable de faire pour demander des moyens, plutôt que demander des moyens avant de savoir ce qu’on va en faire. C’est un travail à mener. On peut penser aux premiers secours en santé mentale ; ce sont des gens qui ne sont pas psychologues mais qui sont formés au dépistage, et qui font partie d’un parcours. Chacun doit jouer son rôle dans une organisation globale.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nos invités proposaient de réallouer des ressources afin qu’elles soient plus opérationnelles, ils n’en demandaient pas de nouvelles. Il ne faut pas hésiter, je crois, à supprimer un dispositif mal calibré. En particulier, l’accès aux soins pour tous est un point essentiel.

Si nous allions dans votre sens, cela voudrait aussi dire que l’éducation nationale, par exemple, ouvrirait ses murs plus qu’elle ne le fait aujourd’hui : sur l’ouverture au médico-social, aux professionnels de santé, il y a un constat de carence. Et, malgré tous ses défauts, Mon soutien psy est plutôt bien accueilli dans la population : il y a des possibilités de prise en charge, une facilité d’accès, qu’il ne faut pas balayer d’un revers de la main – même si ce ne sont pas forcément les catégories sociales les plus en difficulté qui en profitent.

M. José Presas Rodriguez. On ne peut pas soupçonner les psychologues de ne pas vouloir aider la population, et pourtant ils ne se sont pas investis dans Mon soutien psy : c’est bien que la philosophie de ce dispositif ne correspond pas aux besoins.

On parle d’argent et j’entends que c’est important. Mais il y a des dépenses qui sont des investissements : ce qu’on n’investit pas dans la prévention et dans le soin, on le paye plus tard. Quel est le coût d’une psychothérapie comparé à celui d’une hospitalisation, ou à celui de médicaments ? Les études montrent que l’entrée dans une psychothérapie permet souvent de faire diminuer la prise de médicaments.

Peut-être faut-il alors allouer autrement certains budgets – celui de Mon soutien psy, mais aussi celui de la communication. J’y reviens, car cela me met en colère : combien coûte un spot télévisé ? Si l’on est obligé de communiquer autant pour faire connaître un dispositif, c’est bien qu’il ne fonctionne pas.

S’agissant des publics, les chiffres du ministère de la santé montrent que quelque 10 % seulement de ceux qui bénéficient de Mon soutien psy sont en situation de précarité. J’ai une nièce médecin généraliste ; elle me disait que ceux de ses patients qui lui parlaient de ce dispositif étaient ceux qui avaient les moyens de se payer une psychothérapie : en effet, ce sont souvent aussi ceux qui sont les mieux informés. Ce n’est qu’un témoignage, mais que je vous rapporte sous serment.

Nous demandons des moyens. D’où peuvent-ils venir, de redéploiements ou d’ailleurs ? Ce n’est pas de notre ressort.

Vous disiez, madame la présidente, que ce n’est pas parce que l’on ouvrira des postes que les gens travailleront mieux ensemble. Mais aujourd’hui, ils n’ont simplement pas le temps de créer du lien – croyez-moi, dans un CMP, avec une liste d’attente de six mois, un an, deux ans, ce n’est pas possible. Les psychologues ne sont d’ailleurs pas les seuls concernés : tous nos collègues – assistantes sociales, infirmiers… – peuvent tout autant créer du lien. Mais pour cela, il faudrait être un peu plus nombreux dans les structures.

M. Florent Simon. La question de l’optimisation de l’argent public, et donc du financement de Mon soutien psy, est essentielle. J’en soulèverai une autre : ce dispositif a été construit avec une seule organisation de psychologues ; il aurait peut-être mieux fonctionné si nous avions cherché, tous ensemble autour d’une table, ce qui était le plus pertinent. Nous ne sommes pas du tout contre le remboursement de séances de psychothérapie en libéral ; mais nous pensons qu’il faut un dispositif qui fonctionne. Or nous avons beaucoup de témoignages de la complexité de celui-ci.

Je rejoins par ailleurs ce que disait mon collègue : le temps est un enjeu essentiel. Dans les institutions, c’est la course en permanence ; quand des enfants sont en souffrance, la moindre minute compte. Créer du lien, établir des partenariats hors les murs, ce serait vraiment nécessaire – les équipes mobiles, par exemple, sont très intéressantes, mais parce qu’elles sont adossées à des structures qui existent, à des structures de droit commun. Il faut donc renforcer le droit commun pour renforcer tout l’écosystème : l’enjeu, c’est de créer un maillage. Nous, les psychologues, avons un rôle important à y jouer : dans les centres médico-psycho-pédagogiques par exemple, où la notion d’apprentissage est centrale, les liens avec l’éducation nationale sont forts, les concertations avec les enseignants ou avec les psychologues de l’éducation nationale fréquentes. Dans le secteur médico-social, de telles concertations se multiplient. Mais, encore une fois, c’est une question de temps : quand on participe à ces réunions, on n’est pas avec des patients.

M. José Presas Rodriguez. Dans un monde idéal, nous demanderions non seulement le renforcement des services publics, mais aussi la création d’un dispositif adapté de remboursement des séances chez un psychologue libéral. Mais nous avons bien conscience des contraintes financières, et c’est pourquoi nous estimons qu’il faut donner la priorité aux services publics et renforcer le maillage territorial, avant de privatiser de l’argent public – puisque c’est bien de cela qu’il s’agit avec Mon soutien psy.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Merci de vos propositions fortes en faveur du service public.

Les psychologues sont présents dans différents services publics. Leur rôle doit-il y être plutôt la prévention, le soin, la coordination ?

Vous avez évoqué le travail en silo. Ne voit-on pas toutefois des prémices de coordination dans les équipes éducatives, par exemple, ou dans des instances comme les conseils locaux de santé mentale ? Quels dispositifs vous paraîtraient à même de mieux formaliser ce nécessaire travail de partenariat ?

M. Frédéric Maillot (GDR). En tant que député de La Réunion, j’aimerais évoquer nos particularités. Les troubles psychiques ou psychologiques peuvent parfois trouver leur cause dans des habitudes culturelles ou cultuelles ou dans l’histoire de nos pays, la Guyane, la Martinique, la Guadeloupe, La Réunion…

Vous avez peut-être vu le film Frantz Fanon ; je n’ai pas besoin de vous dire que Fanon était un précurseur de la psychiatrie dans les sociétés colonisées et un précurseur d’une psychiatrie anticolonialiste. Ses méthodes ont-elles fait avancer la recherche en psychiatrie dans nos pays dits d’outre-mer, dans des sociétés multiculturelles et multicultuelles ?

L’enseignement dispensé aux nouveaux psychologues prend-il ces réalités en compte ? Ne faudrait-il pas recommander un apprentissage consacré à nos spécificités, et notamment au trauma historique de la violence de l’histoire coloniale, qui a laissé son empreinte dans la santé mentale ? Comment distinguer les maux psychologiques de certains patients et les biais issus des différentes croyances de nos pays ?

N’est-il pas indispensable de prendre en compte ces spécificités historiques, ethniques, cultuelles… pour décliner la politique de la santé mentale ?

M. José Presas Rodriguez. Le rôle du psychologue dans les services publics est essentiel dans le soin, tant par son travail propre avec le patient qu’en tant que spécialiste de la psyché au sein d’une équipe, dans le cadre d’une prise en charge globale. Le SNP insiste sur la coordination ; dans certaines structures, certes rares, il existe des psychologues coordonnateurs, afin de proposer une prise en charge holistique.

Les psychologues sont nombreux, disiez-vous ; mais, dans les services publics, nous devenons une denrée rare, puisque les jeunes ne se tournent plus vers cet exercice en raison de la dégradation des conditions de travail. La réalité économique est cruelle : mon collègue le disait, être payé 8 % au-dessus du smic en début de carrière, avec un bac + 5, ce n’est pas très appétissant. Il y a quelque chose à faire de ce côté-là : il y a des institutions qui ne trouvent pas de psychologues.

M. Florent Simon. En ce qui concerne les parcours, il existe des dispositifs, principalement en lien avec l’éducation nationale. C’est plus difficile dans le médico-social, en raison notamment des problèmes liés à la tarification que je citais tout à l’heure. La question se pose d’ailleurs maintenant de la même façon pour les orthophonistes. Pour toutes ces raisons, la coordination reste insuffisante.

Certains rapports mettent en avant la notion de coordonnateur de parcours, qui serait intéressante. En effet, un enfant peut être suivi par un premier référent en CMP ou en CMPP, par un deuxième référent en Itep – institut thérapeutique, éducatif et pédagogique –, puis par un troisième en Sessad. Il manque donc un fil rouge. Des enfants qui ont été largement abandonnés ou placés pourraient, avec un tel coordonnateur de parcours, identifier une figure, un référent, qui organiserait aussi les différents soins. Le parcours serait ainsi moins morcelé. Les psychologues pourraient jouer là tout leur rôle.

M. José Presas Rodriguez. On sait aussi dans quel état se trouve l’ASE. Les personnes chargées de suivre ces enfants sont tellement surchargées de travail qu’elles n’y arrivent tout simplement pas – ce qui crée des dégâts.

M. Florent Simon. Je concède ne pas savoir vous répondre, monsieur le député, sur la formation des psychologues. En effet, il n’existe pas de canevas commun : la formation est assez hétérogène. Il existe dans les universités françaises quelque 200 parcours différents, avec des spécificités de toutes sortes, liées à l’âge ou aux troubles présentés par exemple.

M. Frédéric Maillot (GDR). J’ai posé une question dont j’étais à peu près sûr de connaître la réponse : dans la politique de la santé mentale comme d’ailleurs dans celle de l’enseignement ou de l’aménagement du territoire, les spécificités ultramarines ne sont pas prises en considération. Ce n’est pas de votre faute : cela se passe au-dessus de vous comme de nous. Dans le domaine de la psychiatrie et de la psychologie, il est pourtant essentiel de comprendre avant de vouloir répondre à nos questionnements et à nos maux.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il semble indispensable qu’une perspective de santé mentale envisage l’ensemble du bien-être physique et mental, donc de la culture et de l’environnement d’un patient ! Je ne sais pas comment ce thème est abordé dans la formation, mais cela me paraît inhérent à une prise en charge en santé mentale. C’est peut-être quelque chose qui naît davantage de l’expérience des praticiens…

Mme Chantal Jourdan (SOC). La prise en compte des particularités culturelles et sociales paraît en effet essentielle. Il me semble que la formation des psychologues, étant rattachée au domaine des sciences humaines, leur permet d’intervenir dans un cadre très large et de façon pluridisciplinaire.

Pensez-vous que le secteur de la psychiatrie publique doit reprendre une place de coordinateur sur l’ensemble de la question de la santé mentale ?

M. José Presas Rodriguez. Vous m’ôtez les mots de la bouche : en effet, la formation des psychologues est ancrée dans les sciences humaines, ce qui permet une prise en compte globale de l’individu. C’est ce qui fait la spécificité et la richesse de notre formation – peut-être aussi son éclectisme. Et pour répondre à une question posée plus tôt, c’est aussi pour cela que nous ne sommes pas des professionnels de santé au sens de la législation française ; nous intervenons dans le domaine de la santé mais nous ne sommes pas des professionnels paramédicaux.

Monsieur le député, nous avons des témoignages de psychologues qui, sur le terrain, voient bien les difficultés que vous soulevez et se forment à ces questions transculturelles, interculturelles… Les recherches sont de plus en plus nombreuses sur ce thème ; vous connaissez certainement Marie-Rose Moro, par exemple. J’ajoute que le SNP dispose d’une antenne à La Réunion et aux Antilles-Guyane.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Notre collègue Frédéric Maillot a raison, je crois : ces spécificités aggravent les difficultés. Il faut les comprendre et leur faire une place dans la réflexion. Nous consacrerons sans doute une partie du rapport à ces questions.

Le monde des psychologues est réticent à l’idée de créer un ordre. Il existe un code de déontologie, mais qui ne figure pas dans le code de la santé publique, et qui n’est donc pas opposable. Les pratiques sont très hétérogènes, et si elles sont très majoritairement vertueuses, il existe aussi des dérives – sévèrement traitées par la presse. Comment comprendre que vous ne souhaitiez pas aller vers plus de régulation, afin que votre profession soit mieux valorisée et mieux reconnue et ainsi peut-être plus facilement intégrée aux parcours de soins ? Je comprends que l’hétérogénéité peut aussi être une force, mais je m’étonne de cette absence de volonté d’emprunter ce chemin.

M. Florent Simon. Merci beaucoup pour cette question : nous sommes justement en train d’y travailler !

Nous avons lancé deux chantiers d’envergure, dont nous aimerions qu’ils débouchent sur une proposition de loi.

Le premier est celui du traitement de la déontologie, c’est-à-dire de la façon dont nous pourrions apporter des réponses sur le plan déontologique et évaluer le caractère plus ou moins déontologique de certaines pratiques, mais sans pour autant nous structurer sur un mode ordinal ; nous explorons donc diverses pistes, avec l’aide de juristes.

Le second est celui de la protection de l’exercice. La France, en effet, est un cas particulier à l’échelle européenne : le titre de psychologue est protégé, mais pas la pratique et pas l’exercice associé. Vous le voyez peut-être sur les réseaux sociaux ou en flânant dans les villes : il existe des gens qui ne sont pas psychologues mais qui utilisent nos méthodes et s’en réclament, mais sans être formés. C’est pour nous une préoccupation majeure.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci. N’hésitez pas à compléter vos réponses par courrier électronique.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Miel Abitbol et M. Guirchaume Abitbol (1er octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous accueillons Miel Abitbol, influenceuse, et son père, Guirchaume Abitbol, qui ont créé l’application Lyynk, dédiée au bien-être des jeunes.

Avant de vous céder la parole pour un propos liminaire puis un temps d’échanges, je vous remercie de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

Je vous rappelle également que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Miel Abitbol et M. Guirchaume Abitbol prêtent successivement serment.)

Mme Miel Abitbol. Je m’appelle Miel Abitbol, j’ai 18 ans, je suis présente sur les réseaux sociaux et j’ai cofondé Lyynk, une application et une fondation dédiées à la santé mentale des jeunes. Ce projet est né à la suite d’épreuves personnelles très compliquées – harcèlement, agressions – et aux problèmes de santé mentale auxquels j’ai dû faire face plus jeune, entre 12 et 15 ans. Le chemin de la guérison a été très intense, très compliqué – hospitalisations, parcours psy, j’ai fait la totale. Mon père et ma mère m’ont accompagnée dans ces moments-là. C’est un combat que j’ai partagé ouvertement sur les réseaux sociaux, car c’est un endroit où j’arrivais à exprimer librement ce que je vivais et ce que je ressentais. Au fil du temps, j’ai heureusement commencé à aller mieux, et j’ai alors partagé davantage des conseils, les choses positives qui m’avaient personnellement aidée. Mener un projet en faveur de la santé mentale des jeunes était un peu la concrétisation de ce cheminement.

Avec mon père et Claire Morin, médecin psychiatre, nous avons commencé à réfléchir à une application comme j’aurais aimé en avoir lorsque j’étais plus jeune. Lyynk est une safe place, une application que les jeunes peuvent utiliser au quotidien pour prendre soin d’eux : grâce au compteur de sobriété, ils peuvent s’y fixer des objectifs en cas d’addiction ; ils peuvent y tenir un journal intime, se connecter avec un parent ou un adulte de confiance pour recréer du lien.

Parallèlement, nous avons créé une fondation qui œuvre pour la prévention en santé mentale. Au-delà des réseaux, nous intervenons lors d’événements ou de conférences. Pour l’application comme la fondation, on est à fond sur la prévention : nous sommes convaincus qu’elle est essentielle en matière de santé mentale, car elle pourrait éviter la survenue de nombreux problèmes.

M. Guirchaume Abitbol. Je suis le père de Miel. J’ai 50 ans, je suis un ancien de la tech. J’ai pris ma retraite à 43 ans, et j’ai donc passé mes premières années au calme à m’occuper de ma fille, qui était dans une situation extrêmement compliquée et inquiétante. Ses problèmes m’ont mobilisé à 100 % – en effet, il faut avoir bien conscience que les problèmes de santé mentale chez les jeunes ont de lourdes conséquences sur la famille et l’entourage, notamment sur le travail des parents.

Lorsque Miel m’a parlé de son projet, je l’ai immédiatement suivie, d’autant que j’avais les compétences tech pour le lancer. Notre démarche est vraiment orientée vers la prévention primaire. On voit bien que notre système de soins est complètement saturé : il est difficile d’obtenir un rendez-vous, en particulier dans les organismes publics – les CMP (centres médico-psychologiques). Or le meilleur moyen de libérer des places pour des pathologies non évitables qui nécessitent un suivi pédopsychiatrique, comme les TDA ou les TDAH (troubles du déficit de l’attention, avec ou sans hyperactivité), c’est de faire en sorte qu’un maximum de jeunes aillent bien et n’aient pas besoin d’un parcours psy. Un jeune qui est bien dans ses baskets évitera peut-être les troubles anxieux, et la dépression qui s’ensuit dans 70 % des cas.

Nous essayons d’intervenir le plus tôt possible et de développer une culture de la santé mentale positive et du bien-être : pour que les jeunes affrontent leur adolescence dans de meilleures conditions qu’aujourd’hui en apprenant à se connaître et à prendre soin d’eux.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Avant toute chose, nous sommes très contents que vous alliez bien aujourd’hui, Miel. De personne ayant besoin de soins, vous êtes devenue celle qui conseille les autres. Quels contenus utilisez-vous pour transmettre vos conseils ? À quel public vous adressez-vous ?

Surtout, comment percevez-vous votre statut ? À quel titre donnez-vous des conseils ? Sur les réseaux sociaux, la parole d’une personne lambda semble avoir autant de valeur que celle d’un scientifique – nous l’avons vu pendant le covid. Vos contenus ont un impact important sur les personnes qui vous écoutent, mais vos conseils ne sont peut-être pas toujours adaptés.

Mme Miel Abitbol. Comme je l’ai expliqué, nous travaillons avec le Claire Morin, médecin psychiatre et cofondatrice de Lyynk. Nous diffusons nos contenus sur les réseaux sociaux car c’est le meilleur moyen, aujourd’hui, de parler aux jeunes, qui sont notre cible. Nous travaillons également beaucoup avec des créateurs de contenus sur les réseaux qui ont de grosses communautés, et dont la voix porte plus que celle d’une personne lambda.

Nous abordons de nombreux sujets ayant un impact sur la santé mentale des jeunes – l’école, les relations avec les parents. Du simple coup de mou à l’envie de se faire du mal, qui touche bien plus de jeunes qu’on ne le pense, nous essayons de donner les meilleurs conseils possible. Nous proposons des solutions dont le bénéfice a été prouvé scientifiquement. Ces contenus sont travaillés avec le Claire Morin, qui s’y connaît vu qu’elle est psychiatre – c’est quand même mieux ! Ils incitent les jeunes à prendre soin d’eux, à parler, à extérioriser.

Il s’est creusé un énorme fossé entre les jeunes et les adultes de la génération de mes parents, voire des adultes plus jeunes qu’eux. Bien sûr, il y a eu l’arrivée du numérique et le développement des réseaux sociaux, mais beaucoup d’autres choses ont changé. La communication entre les jeunes et leurs parents est extrêmement compliquée – c’est un problème qui revient beaucoup dans les témoignages. De nombreux jeunes ont tendance à s’isoler lorsqu’ils ne vont pas bien, mais ce faisant, ils perdent leurs repères, leurs liens sociaux, et se renferment encore plus. C’est un cercle vicieux : t’es tout seul, personne ne t’aide, donc tu n’oses parler à personne, etc.

L’importance d’extérioriser est souvent sous-estimée. L’objectif de Lyynk, c’est d’inciter à recréer des relations de confiance avec les parents : ils ont un rôle gigantesque à jouer dans le bien-être de leur enfant, mais il est trop souvent minimisé. D’ailleurs, lorsqu’un jeune consulte un psy, celui-ci demande généralement à voir aussi les parents pour leur expliquer comment bien gérer les choses. C’est ce lien essentiel entre parent et jeune qu’on essaie de développer au maximum, sur les réseaux sociaux puisque c’est là que les jeunes sont le plus à l’aise pour parler. Il faut qu’ils puissent se livrer sur ce qu’ils vivent avant qu’il soit trop tard. Quand j’étais plus jeune, mes parents n’avaient aucune idée de ce que je vivais, ils ont tout appris sur un lit d’hôpital après ma tentative de suicide : pas très cool, comme façon d’apprendre que sa fille ne va pas bien et qu’elle se fait harceler à l’école, mais c’est comme ça que les choses se sont passées pour moi. J’avais toujours eu de très bonnes relations avec mes parents, mais il n’y avait pas vraiment ce lien de confiance, ce côté « Si ça ne va pas, ou si tu as fait quelque chose qu’il ne fallait pas faire et que tu es dans une mauvaise passe, tu peux nous en parler ». Et j’ai tout gardé pour moi.

La peur de parler, de pas être compris par les parents, revient beaucoup dans les remarques des jeunes. C’est aussi cette incompréhension entre les générations qu’on essaie de briser. Mais pour cela, c’est aux parents de se mettre à la page sur ce qu’est la vie des jeunes aujourd’hui, de comprendre ce que sont les réseaux, pourquoi ils sont importants. Il y a une raison pour laquelle on passe autant de temps sur notre téléphone : on y crée des liens sociaux. Il faut recréer le lien entre les générations, qui a quasiment disparu.

M. Guirchaume Abitbol. Lyynk n’est pas une application de soins, et n’est d’ailleurs pas référencée comme telle : c’est une application de prévention, qui sert à aider les jeunes à bien se connaître et se comprendre. Nous ne donnons pas de solutions miracles : nous essayons de motiver le jeune à se prendre en charge et à aller chercher de la ressource auprès d’adultes. Nous sommes très attentifs à ce que les contenus ne risquent pas de déclencher une crise – crise suicidaire, scarification. Tous les contenus sont imaginés selon une démarche positive, et validés avant diffusion : pas question de jouer les apprentis sorciers. On aide le jeune à se renforcer, à créer des stratégies pour quand ça ne va pas.

Notre mission, c’est d’intervenir en amont : l’application n’a pas vocation à se substituer à des soins dispensés par des professionnels, c’est seulement un outil supplémentaire à disposition des jeunes qui ne vont pas bien – et ils sont nombreux. Beaucoup l’utilisent au quotidien, il leur permet de suivre l’évolution de leur état, de savoir depuis combien de temps ils ont réussi à ne pas pleurer, à ne pas s’automutiler – une tendance très fréquente chez les jeunes ; de se challenger aussi, pour essayer d’avancer. Mais on leur dit toujours que lorsqu’on ne va pas bien, qu’on est atteint de troubles anxieux ou dépressifs, il faut être accompagné par un professionnel de santé, il faut aller chercher de la ressource. Et quand on a 12, 13, 14 ans, la première ressource pour trouver de l’aide et être ensuite orienté, ce sont les parents.

Nous menons aussi un gros travail de prévention auprès des parents. Nous essayons de les aider à décrypter les situations, à dédramatiser, car ce sont des sujets un peu tabous. Les parents peuvent se sentir en échec, penser que c’est de leur faute si leur enfant ne va pas bien, qu’ils ne s’en sont pas bien occupé, alors que ce n’est pas vrai : ça arrive dans toutes les familles, dans tous les milieux sociaux. Ça arrive même avec des parents bienveillants et disponibles. Mon épouse ne travaille pas, elle est toujours restée à la maison avec nos quatre enfants : nous étions présents, disponibles, nous avons fait plein de choses. Et pourtant, c’est arrivé.

Il est très important de sensibiliser les parents, de leur apprendre à parler à leur jeune, car souvent, les rapports sont dominés par les invectives et les reproches, notamment au sujet du téléphone. Dès que quelque chose ne va pas, c’est forcément de la faute du téléphone – et cette réaction, on la doit aux médias, qui présentent le téléphone comme le diable. Lorsqu’un enfant dit qu’il n’a pas envie d’aller à l’école, qu’il ne se sent pas bien, qu’il est fatigué, on lui répond volontiers qu’il n’a qu’à passer moins de temps sur son téléphone ; mais peut-être simplement qu’il souffre à l’école, qu’il est en train de développer une phobie scolaire. Il en va de même avec les troubles alimentaires, également très fréquents chez les jeunes filles. On a tendance à répondre : « Mange, ça ira mieux ! ». On a le réflexe d’aller vers des solutions simples, parce qu’elles nous semblent évidentes, mais la réalité est beaucoup plus compliquée. La manière d’approcher le jeune, de lui parler, d’échanger avec lui va permettre de créer le lien nécessaire pour qu’il se confie. C’est un premier pas essentiel et pourtant, souvent, en tant que parent, on s’y prend souvent mal parce qu’on n’a pas été confronté à cela. À notre époque, on devait faire avec nos problèmes, nous n’avions pas le choix. Il faut faire évoluer les dogmes de la société : on peut parler de tout, sans honte. Nous devons être des piliers pour nos enfants, et cela suppose d’avoir un lien fort avec eux.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Que pensez-vous du fait que les jeunes confient leurs difficultés à ChatGPT dans l’espoir de trouver une réponse adaptée à leurs problèmes ?

Vous parlez beaucoup de la place des parents, mais ce n’est pas la seule ressource. Il existe aussi des lieux où les jeunes peuvent s’exprimer, notamment sur certains sujets plus difficiles à aborder en famille. Comment vous assurez-vous que les personnes que vous conseillez vont dans la bonne direction pour obtenir un suivi adapté ? On ne compte plus le nombre de professionnels et coachs en tous genres, dont les conseils prétendument avisés ne sont pas forcément les plus adaptés aux besoins de la personne à un moment donné. Comment vous inscrivez-vous dans le parcours des jeunes ?

Mme Miel Abitbol. Les jeunes se tournent vers ChatGPT parce qu’ils ne trouvent personne pour se confier ou qu’ils estiment que personne ne peut les comprendre et que ChatGPT est plutôt neutre. Ça en dit long sur leur isolement. Pour avoir moi-même interrogé ChatGPT sur tel ou tel problème que je rencontrais, je peux vous dire qu’il apporte des réponses plutôt pertinentes. Lorsqu’on a des proches avec qui on se sent en confiance, avec qui on peut parler de tout, on n’a pas besoin de se tourner vers l’IA ; mais se tourner vers les bots pour parler de ses problèmes ne me semble pas forcément une mauvaise chose, tant que les réponses de l’IA sont modérées, adaptées et inoffensives. Malheureusement, il y a parfois des dérives. L’IA présente aussi l’avantage d’être disponible à toute heure du jour ou de la nuit, dès que le jeune en a besoin. Parfois, on ne parle pas par peur ou honte de dire ce qu’on ressent : on croit qu’on est ouf et qu’on est seul dans ce cas, alors qu’énormément d’autres jeunes ressentent la même chose, même s’ils n’en parlent pas. ChatGPT offre un soutien direct, rapide, disponible.

M. Guirchaume Abitbol. Le simple fait d’écrire son problème, d’extérioriser ce que l’on ressent, fait du bien. Chaque jour, nous recevons des centaines de messages sur Lyynk ; nous y répondons systématiquement, avec bienveillance, en encourageant les jeunes à se prendre en charge. Ce ne sont d’ailleurs pas toujours des messages de jeunes qui vont mal : certains vont bien, mais se posent des questions existentielles comme on peut en avoir à 12 ou 13 ans, et n’osent pas en parler avec leurs parents. Souvent, les jeunes nous disent que le simple fait d’avoir écrit et reçu une réponse suffit à leur faire du bien : ils se sentent écoutés. D’ailleurs, ils utilisent beaucoup le journal intime disponible dans Lyynk. C’est important de pouvoir extérioriser tout ce que l’on a en soi, même sans attendre nécessairement une réponse.

Nous ne faisons pas partie du parcours de soins, nous intervenons en amont. Nous ne conseillons pas à un jeune d’aller chez le psychologue ou le psychiatre ; en revanche, nous proposons des contenus expliquant de manière simple et compréhensible, tant par les jeunes que par leurs parents, dans quels cas consulter l’un de ces professionnels. Nous travaillons ces contenus avec différents types de professionnels – psychiatres, neuropsychologues, nutritionnistes lorsque nous abordons les troubles alimentaires.

Les parents ne savent pas toujours quoi faire et n’ont pas toujours accès à l’information. Il faut être bien conscient de l’impact de la précarité sur l’accès aux soins et du niveau de saturation du système de soins. Dans le public, c’est la catastrophe : il faut dix-huit à vingt-quatre mois pour être pris en charge dans un CMP ! Et pour consulter un psychologue, il faut payer. Vous me rétorquerez qu’il y a Mon soutien psy, mais ce dispositif ne référence que 6 000 professionnels dans toute la France : c’est peu. Beaucoup de psychologues refusent d’intégrer le dispositif car leurs honoraires sont alors plafonnés. Et le dispositif n’est pas connu des jeunes, car la communication a été faite sur des canaux institutionnels qu’ils n’écoutent pas. Quelque part, on en est d’ailleurs bien content, car si trop de psychologues intégraient le dispositif et que tout le monde voulait y recourir, cela coûterait encore plus cher à l’État. Mais toutes les familles n’ont pas la possibilité de payer 20 euros pour une séance chez le psy. Elles font alors avec les moyens à leur disposition, et à défaut d’accès aux soins, se tournent vers ChatGPT.

Encore une fois, il faut faire en sorte que davantage de jeunes soient bien dans leurs baskets. Cela implique de comprendre la source profonde du mal-être de la jeunesse – un mal qui ne date pas d’hier, mais que les réseaux sociaux ont contribué à mettre en lumière et à amplifier. Regardez l’état des adultes de notre génération : ne croyez-vous pas que ce sont simplement des jeunes qui n’ont pas été soignés, qui ont porté leurs problèmes jusqu’à l’âge adulte parce qu’à l’époque, il fallait prendre sur soi, que la santé mentale était taboue ? Et aujourd’hui, ce ne sont pas des adultes solides : ils font des burn-outs, des dépressions. Regardez l’état de la santé mentale en France : il n’y a pas que chez les jeunes que ça ne va pas. Mais nos jeunes, eux, aspirent à une vie meilleure. Comment le leur reprocher ? Ils ont raison. Si nous voulons qu’ils soient demain des adultes solides, nous devons les écouter et leur tendre la main.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’ai été très touché par votre témoignage, humainement très intense. En tant que parent, récupérer sa fille sur un lit d’hôpital après une tentative de suicide est une épreuve extrêmement difficile. Votre récit s’apparente à ce que l’on nomme techniquement de la pair-aidance : même si n’est pas votre intention, avoir traversé cette épreuve fait de vous un modèle, un point de repère pour ceux qui sont en difficulté. Avec votre application, vous faites indéniablement œuvre utile. Je suis aussi sensible à la rigueur scientifique de votre démarche, qui s’appuie sur des professionnels de santé. Vous venez d’illustrer que les réseaux sociaux, souvent mis en lumière pour le pire, peuvent aussi produire le meilleur et être utiles, car ils sont un bon canal pour toucher les jeunes, moins sensibles à la communication institutionnelle ou aux pubs du journal télévisé de France 2.

Dans une logique de coûts évités et de meilleure allocation des ressources, cette commission d’enquête s’intéresse particulièrement à la prévention. Or, comme vous l’avez souligné, une prise en charge précoce et un accompagnement rapide peuvent potentiellement éviter des hospitalisations, beaucoup plus coûteuses. Au-delà de la dimension humaine, très forte, il y va donc aussi de la bonne gestion des deniers publics.

Le développement d’une plateforme et la création de contenus coûtent de l’argent. Pouvez-vous nous en dire davantage sur le modèle économique de votre projet ?

Vous avez indiqué recevoir des centaines de messages chaque jour. Pouvez-vous nous donner quelques indicateurs chiffrés sur votre public ? Touchez-vous seulement des jeunes ? Pour vous développer et toucher de nouveaux publics, envisagez-vous de nouer des partenariats avec des personnes qui animent une communauté ? Je crains qu’un partenariat institutionnel soit davantage un frein qu’une aide.

Comme ceux qui témoignent des troubles du comportement alimentaire ou de la vie avec un frère atteint de troubles autistiques, le côté réel et concret de votre expérience majore votre impact sur l’audience. C’est difficilement mesurable de manière scientifique, mais pensez-vous que vos contenus apportent une réelle plus-value aux jeunes ?

M. Guirchaume Abitbol. Le modèle économique est simple : c’est moi – et c’est un peu un sujet, d’ailleurs. Comme je l’ai dit, j’ai pris ma retraite jeune, après avoir fait fortune dans la tech. Je suis très content d’utiliser mon argent intelligemment, comme quoi on peut en faire bon usage, même si tout cela n’est pas déductible des impôts – mais c’est un autre sujet.

Dès le départ, nous avons choisi que l’application soit gratuite pour les jeunes : pas de pub, pas d’utilisation des données, pas d’abonnement. C’est une safe place : tous les jeunes doivent pouvoir l’utiliser seuls, même si c’est évidemment mieux de pouvoir se connecter avec un adulte. Nous avons décidé de demander plutôt une contribution aux parents : s’ils veulent se connecter à leur jeune, ils doivent souscrire un abonnement à 7 euros par mois. Nous ne sommes pas très satisfaits par ce modèle : non seulement il rapporte peu, car nous ne touchons pas encore beaucoup les adultes, mais en plus certains parents qui voudraient se connecter à leur jeune n’en ont pas les moyens. Je ne vous cache pas que nous avons offert un paquet d’abonnements gratuits aux parents qui nous ont fait part de leurs difficultés : je ne peux pas priver un parent qui veut aider son jeune, ça n’aurait aucun sens au regard de la mission que nous nous sommes fixée.

Lyynk me coûte 100 000 euros par mois – c’est moi qui paie. Mais pour continuer de nous développer à plus grande échelle, nous devons trouver un modèle économique plus pérenne. Pour l’instant, nous sommes seize à travailler sur Lyynk, mais il faudrait que nous soyons cinquante. Nous avons d’autres idées d’applis très utiles et très attendues, notamment par les professionnels en santé mentale. Par exemple, nous voulons développer une application qui permette aux psys d’avoir un feedback des jeunes entre les séances. Les jeunes ne vivent ni au passé, ni au futur : ils vivent au présent, et les psys ont toutes les peines du monde à obtenir le matériel pour travailler pendant les séances, car le jeune a oublié qu’une semaine avant, il était en train de pleurer dans les toilettes parce qu’il avait été harcelé.

Comme nous n’étions pas satisfaits de faire payer un abonnement aux parents, nous avons changé le modèle et développé une offre pour les établissements scolaires – du primaire au supérieur –, qui permet à tous les parents de l’établissement d’accéder gratuitement à l’application. Dans cette version, nous avons ajouté un baromètre de la santé mentale. Après tout, pourquoi classer les écoles sur le plan académique et pas sur celui du bien-être ; comme cela existe déjà pour les entreprises ? Le bien-être serait-il réservé aux adultes ? Je pense au contraire que ça s’inculque très jeune. Nous avons également prévu un outil de signalement anonyme des risques de violence ou de harcèlement. L’objectif, c’est que l’application devienne le point central de connexion du jeune.

Mais nous nous sommes heurtés à de nombreuses difficultés pour déployer cette offre dans les établissements, en particulier dans le public. Honnêtement, travailler avec les pouvoirs publics, c’est cauchemardesque : les procédures sont extrêmement lourdes, compliquées et longues. Certaines régions veulent travailler avec nous mais il faut six mois de procédures. Pourtant, vu l’état de la situation, nous n’avons pas dix ans devant nous ! Aujourd’hui, il n’existe aucune solution de prévention concrète qui s’adresse directement aux jeunes. Qu’attendons-nous pour faire quelque chose ? Il y a trois ou quatre mois, Élisabeth Borne parlait de sensibiliser les enseignants au sujet de la santé mentale, avec des projets à l’horizon 2027 ou 2028. Nous avons des contenus prêts, ils font partie du pack que nous proposons aux écoles, ça ne coûte pas grand-chose : on attend quoi ? Quatre cents jeunes se suicident tous les ans, il faut réagir !

Parallèlement au développement de l’offre pour les écoles, nous discutons beaucoup avec les mutuelles et les complémentaires santé pour que l’accès à l’application soit pris en charge dans les contrats.

Aujourd’hui, le projet est très loin d’être rentable. Je continue de le financer, mais à terme, il faudra trouver d’autres sources de financement. Nous ne voulons pas vivre de subventions : nous sommes attachés à notre liberté, parce que nous travaillons vite. Le partenariat public-privé serait une bonne solution, mais lorsque nous sommes venus voir les parlementaires au début du projet, ils nous ont claqué la porte au nez au motif que nous étions une entreprise privée. Pourquoi ? Pourquoi ne pouvons-nous pas travailler ensemble ? Nous travaillons d’une autre manière, à une autre vitesse, et pour atteindre les jeunes, nous passons par des canaux que vous n’aurez jamais : les réseaux. Je ne comprends pas ce frein au partenariat public-privé. C’est choquant et dommage, parce que le but ultime, la préoccupation qui devrait tous nous habiter, c’est l’intérêt du jeune.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Si j’ai bien compris, vous avez développé un système de fidélisation, puisque les parents doivent s’abonner. Vous vous inscrivez dans un circuit beaucoup plus long qu’un usage ponctuel.

M. Guirchaume Abitbol. C’est presque un service permanent.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez développé un baromètre de la santé mentale, une plateforme de signalement. Avez-vous conscience que des outils similaires existent déjà ? Êtes-vous en lien avec les autres acteurs ? Si chacun développe son outil, nous allons avoir du mal à coordonner nos actions.

M. Guirchaume Abitbol. Il n’y a pas de baromètre de santé mentale dans les établissements scolaires.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il y en a un au niveau national.

M. Guirchaume Abitbol. Mais l’important, c’est de le décliner à l’échelle de chaque établissement, pour que chacun, à son niveau, puisse savoir si la situation s’améliore ou se dégrade et décide des actions les plus adaptées à l’évolution. Nous proposons d’ailleurs différents plans d’actions de prévention. Notre offre prévoit également la création d’un comité de bien-être au sein de l’établissement pour discuter de ces sujets.

Nous avons proposé de nous associer au programme Phare – programme de lutte contre le harcèlement à l’école –, qui est bien beau, mais ce qu’il propose n’est pas suffisant. Pensez-vous vraiment qu’un jeune de 13 ans qui est en classe et aperçoit un couteau dans le sac de son camarade ira voir le CPE – conseiller principal d’éducation – pour le signaler ? L’application, en revanche, lui permettrait d’informer anonymement le chef d’établissement : c’est plus facile, car les jeunes ont peur de dire les choses en face. Bien sûr, il y aura quelques dérives, et peut-être que certains, au début, feront de faux signalements. Mais si l’outil permet d’éviter des drames, alors le bilan restera plutôt positif.

Mme Miel Abitbol. L’application Lyynk a 300 000 utilisateurs. Le jour où nous l’avons lancée, le 12 septembre 2024, elle était numéro un sur l’App Store, devant ChatGPT et même devant Pronote, avec 150 000 téléchargements et 100 000 comptes créés en moins de vingt-quatre heures. C’était l’un des plus gros lancements d’application de la French Tech. En voyant ces chiffres, nous nous sommes dit que l’application répondait vraiment à un besoin et que les jeunes étaient demandeurs de solutions et d’outils pour aller mieux, pour aller de l’avant et pour prendre soin d’eux.

Nous sommes aussi présents sur les réseaux, où nous avons plus de 500 000 abonnés qui suivent nos vidéos au quotidien, toutes communautés cumulées – TikTok, Instagram et YouTube. Ça fait du monde, d’autant qu’il n’est pas évident de parler de santé mentale sur les réseaux. C’est un sujet qui repousse un peu, en tout cas qui ne fait pas de buzz. Sur mes propres réseaux, je suis à plus de deux millions d’abonnés sur TikTok et près de 800 000 sur Instagram. Ça montre que nous touchons les bons jeunes et que ceux qui nous suivent en ont besoin.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pour vous donner un peu d’espoir en matière d’acculturation de l’éducation nationale, sachez que Pronote est privé… Il est vrai que le lien entre public et privé n’est pas toujours facile, car il interroge les modèles existants. Il faut peut-être concéder une part de liberté.

Nos travaux sont guidés par le souci d’investir des champs de réflexion hors des segments classiques. Nous avons conscience qu’il faut investir les réseaux sociaux, qui sont difficiles à appréhender pour les pouvoirs publics, si nous voulons toucher des jeunes et faire de la prévention.

L’idée d’un classement des établissements en fonction de la santé mentale des élèves pose des difficultés car, contrairement aux pays anglo-saxons, nous n’avons pas la culture des classements entre les établissements ; nous n’avons qu’un indice de position sociale (IPS). Il faut que ces éléments soient travaillés, réfléchis et régulés avec les acteurs publics, qui ont parfois leurs rigidités mais apportent aussi une certaine plus-value.

La question centrale est la suivante : comment toucher les jeunes et les familles en difficulté, soit parce que les délais de prise en charge sont trop longs, notamment dans les CMP, soit par manque de psychologues ? On a tendance à présenter l’intelligence artificielle comme la nouvelle frontière de la santé mentale et il est vrai que certains outils ont prouvé leur robustesse, même s’il nous revient de les interroger – nous ne sommes pas là pour faire la promotion de votre projet. Je néanmoins suis sensible à ce que vous avez réussi à apporter : dépasser ChatGPT en nombre de téléchargements, ce n’est pas rien.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Je vous remercie pour votre témoignage. Comment faites-vous face à des réseaux sociaux qui prônent des comportements et des attitudes problématiques ? Nos collègues ont formulé des préconisations à l’issue de la commission d’enquête constituée pour étudier les effets de l’un de ces réseaux sur la santé psychique : quel est votre avis ?

Que pensez-vous du projet d’étendre aux jeunes les premiers secours en santé mentale ?

M. David Magnier (RN). Je vous remercie de nous avoir raconté votre histoire, qui est très touchante, et pour la présentation de Lyynk. À l’époque où vous avez subi ce harcèlement scolaire, avez-vous eu l’occasion d’en parler au sein de l’établissement ? N’a-t-il pas été repéré par l’éducation nationale ? Des personnes ont-elles essayé de vous approcher pour en parler avec vous ? Et monsieur Abitbol, en tant que papa, aviez-vous repéré des signes avant le passage à l’acte de votre fille ? Il existe un projet de lutte contre le harcèlement au sein de l’éducation nationale ; reste à savoir si le harcèlement est réellement décelé.

M. Frédéric Maillot (GDR). Je ne connaissais ni votre parcours, ni votre application avant cette audition. J’en ai discuté brièvement avec des amis qui suivent votre page. Je ne sais pas si c’est le père ou le député que je suis qui a été le plus touché : quand j’entends parler de relations public-privé, c’est le député ; quand j’entends votre fille, c’est le père. On dit souvent que le malade devient expert de sa maladie. Je pense que c’est le cas.

Avez-vous un lien avec le représentant de Meta en France ? Je crois qu’Instagram est le réseau préféré des jeunes français. Il y a peut-être un lien à créer. Nous allons militer pour un lien public-privé, mais il y a sans doute un lien privé-privé à établir avec les plateformes qui gèrent Instagram et Facebook pour qu’elles fassent la promotion de votre application, non pas pour faire du chiffre, mais pour le bien-être et la santé mentale de nos jeunes, car vous rendez service à la nation en venant en aide à ceux qui ne peuvent pas parler à un adulte et préfèrent le faire via leur téléphone. C’est triste à dire, mais l’une de nos collègues disait récemment que le téléphone est le premier doudou qu’on caresse au réveil et le dernier qu’on caresse avant de s’endormir. Il est cet être omniprésent qui n’a pas d’émotions, mais à qui on confie les siennes.

Mme Miel Abitbol. Nous communiquons beaucoup sur TikTok, Instagram, Facebook et YouTube pour prôner un usage responsable des réseaux sociaux : par exemple, si tu vois une vidéo que tu n’aimes pas, swipe au lieu d’écrire un commentaire haineux. Nous publions des contenus sur le cyberharcèlement, sur les algorithmes toxiques et sur toutes les dérives des réseaux pour qu’ils se rendent compte de leur impact.

Un format qui marche bien, c’est la réaction aux cas qui impliquent de gros créateurs de contenus. Quand Léna Situations subit du cyberharcèlement, nous réagissons pour expliquer ce qu’il faut faire et ce qu’il ne faut pas faire, ce qu’on peut cautionner et ce que l’on ne peut pas cautionner. Nous leur disons qu’à partir d’une certaine heure, il faut aller se coucher et qu’il vaut mieux couper les réseaux une heure avant. Ils en font l’usage qu’ils veulent, mais ce sont les messages que nous faisons passer.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Connaissez-vous les premiers secours en santé mentale ?

M. Guirchaume Abitbol. C’est très bien qu’il y ait des élèves référents. Nous avions nous-mêmes créé un programme d’ambassadeurs qui impliquait 2 500 personnes – sans agrément, parce qu’il faut cinq ans pour obtenir une certification de l’éducation nationale et que c’est un cauchemar. Nous l’avons donc fait en sous-marin, parce que nous n’attendons pas pour agir. Les ambassadeurs menaient des actions dans l’établissement avec ou sans l’accord du chef d’établissement.

C’est une bonne chose qu’il y ait des premiers secours en santé mentale. Mais cela veut dire qu’on a déjà tout raté : on soigne au fur et à mesure les jeunes qui ne vont pas bien tout en laissant l’hémorragie continuer. Ce que nous voulons, c’est que les jeunes restent bien. Que peut-on faire pour qu’ils aillent mieux ? Cela répond à une autre de vos questions sur le harcèlement : un jeune qui est bien dans ses baskets, qui est bien dans sa tête, c’est un jeune qui ne harcèle pas. On ne devient pas harceleur gratuitement – ou alors, c’est parce qu’on ne se rend pas compte que c’est du harcèlement.

Je vous invite à lire le Livre blanc que nous avons publié et qui propose des mesures concernant l’école et les réseaux sociaux et la création d’un code des usages numériques. Nous l’avons envoyé au président de la République et nous avons beaucoup discuté avec ses conseillers ; nous voulions aussi monter un groupe de travail sur le sujet à l’Assemblée, mais nous travaillions avec un député qui a été battu après la dissolution. L’idée est de réguler l’usage des réseaux pour les très jeunes, avec des sanctions éducatives officielles ; évidemment, on ne parle pas de sanction pénale, mais d’une interdiction d’utiliser les écrans pendant quinze jours si le jeune a insulté quelqu’un sur les réseaux.

On a d’ailleurs tendance à tout mettre sur le dos des réseaux, mais il ne faut pas oublier que le premier vecteur de cyberharcèlement en France n’est ni TikTok, ni Instagram, ni YouTube. D’après l’enquête e-Enfance sortie il y a quelques mois, dans 44 % des cas, c’est WhatsApp, que les parents sont bien contents d’installer sur le téléphone de leur enfant pour savoir s’il est bien arrivé à l’école.

Il y a aussi la pression scolaire : 53 % des jeunes considèrent que l’école est leur principale source de stress, d’après une autre enquête de la fondation Ramsay Santé. Nous avons proposé des choses pour l’école : la modification des rythmes scolaires, la création d’un cours d’engagement citoyen où des intervenants pourraient sensibiliser les jeunes à la santé mentale.

Soigner les jeunes qui ne vont pas bien, c’est comme dire aux gens : « Continuez à fumer, on va former plein de cardiologues. » Il faut agir en amont pour ne plus avoir à les soigner. On parle souvent de santé mentale en pensant au mal-être, mais nous avons tous une santé mentale qui peut être bonne ou mauvaise ; pour qu’elle reste bonne, il faut en prendre soin.

Nous connaissons bien Meta. Nous sommes allés les voir la semaine dernière pour discuter du financement d’un événement que nous essayons d’organiser pour la Journée nationale de lutte contre le harcèlement scolaire, le 6 novembre. Ce type d’événement coûte cher, mais est très important car c’est le seul moyen de toucher les jeunes. Nous en avions un autre, la semaine dernière, auquel nous vous aurions volontiers invités : il y avait les députées Olivia Grégoire et Graziella Melchior, ainsi que le délégué interministériel à la jeunesse, Thibaut de Saint Pol, et 250 influenceurs qui soutenaient notre démarche, car c’est ainsi qu’on touche les jeunes !

M. Frédéric Maillot (GDR). Selon toi, Miel, le problème est-il dû aux réseaux – où tu mènes une action positive – ou bien à l’algorithme qui favorise la morosité chez les jeunes ? J’ai lu que, quand on commence à regarder des vidéos plutôt sombres, il amplifie ce genre de contenus. Le problème de fond est d’enchaîner les vidéos envoyées par l’algorithme. Je me demande si Meta ne pourrait pas développer une application qui préviendrait les parents quand leur enfant a regardé un grand nombre de vidéos qui ne favorisent pas le bien-être et la santé mentale.

Mme Miel Abitbol. C’est tout l’enjeu du débat sur le couvre-feu numérique et sur l’interdiction des réseaux sociaux aux moins de 15 ans, mais nous sommes contre ce genre de solution. Nous sommes persuadés qu’une interdiction revient à mettre la poussière sous le tapis sans régler les problèmes. C’est trop facile de rejeter la faute de la mauvaise santé mentale des jeunes sur les réseaux sociaux, lesquels peuvent aussi avoir un impact positif.

Les algorithmes toxiques sont un sujet complexe. Ils sont horribles. Il m’est arrivé de ne pas aller bien et si, à vingt et une heures, tu regardes une vidéo qui parle de mal-être ou de suicide, TikTok en poussera dix, quinze, vingt ou trente dans la soirée. C’est un cercle vicieux qui enfonce encore plus. C’est pour ça que la régulation des algorithmes toxiques est essentielle : quand tu regardes toute la soirée des vidéos qui parlent de dépression, de mal-être et de suicide, tu ne vas pas t’en sortir très bien après. Mais il y a aussi une part importante d’éducation au numérique. Pourquoi n’apprend-on pas à être des utilisateurs responsables des réseaux sociaux à l’école alors qu’ils font partie de notre quotidien ? Moi, ma vie est sur les réseaux, je parle à tous mes potes dessus. Sans ça, il y aura forcément des mauvais comportements et des dérives. Aujourd’hui, 67 % des 8-10 ans sont déjà actifs sur les réseaux sociaux, d’après e-Enfance. C’est la réalité des choses. Au lieu de répéter que les réseaux sont interdits aux moins de 13 ans et de faire semblant de ne rien voir, il faut leur apprendre à être des utilisateurs responsables.

Je ne défends pas les réseaux sociaux à tout prix en disant qu’ils sont super pour tous les jeunes. Il y a des dérives, c’est une évidence. Il y a des choses très bonnes et d’autres qui sont mauvaises, mais l’interdiction ne réglera pas ces problèmes-là. Les deux points les plus importants sont l’éducation et la régulation des algorithmes toxiques.

M. Guirchaume Abitbol. Ces mesures sont issues de notre Livre blanc. L’idée est d’interdire aux plateformes de pousser des contenus négatifs aux gens qui font des recherches négatives, avec des cabinets d’audit qui contrôleraient mensuellement le parcours utilisateur. Si quelqu’un cherche à perdre 10 kilos en une semaine, il faut pousser l’inverse, avec des vidéos qui lui disent : « Tu as peut-être un problème, il faudrait en parler avec un médecin. » Mais la régulation des algorithmes doit se faire au niveau européen, avec des amendes très lourdes ; sinon, ce sera infaisable, ils n’écouteront jamais la France. L’Europe représente 25 % des revenus de Meta.

Nous proposons également de créer un programme de cours sur l’usage des réseaux à l’école.

Une troisième mesure que nous avons proposée est la création d’une cellule d’écoutants. Actuellement, les deux principales ressources pour les jeunes sont le 3018 et le 3114. Nous avons fait un sondage : 65 % d’entre eux ne connaissent pas l’existence du 3018, ce qui les arrange bien de leur côté car ils n’arrivent pas à répondre à un appel sur deux, faute de moyens. Quant au 3114, il a mauvaise presse sur les réseaux car il ne parle pas de l’anonymat aux jeunes avant qu’ils se confient et, en cas de risque suicidaire important, ils appellent les secours. Heureusement d’ailleurs, sauf que ces jeunes font ensuite des vidéos sur les réseaux dans lesquelles ils disent : « N’appelez jamais le 3114, ils vont envoyer les pompiers chez vous. » Le degré de confidentialité de la conversation doit être exposé dès le départ, sinon on rompt la confiance. Il faut leur dire : « Tu as 13 ans, tu es en train de me dire des choses, mais je te préviens : si je sens que c’est trop grave et trop dangereux, je serai obligé de prévenir tes parents et d’envoyer les secours. »

Nous proposons une capsule sur le modèle de Nightline, la ligne d’écoute des étudiants, adaptée aux plus jeunes, qui envelopperait les écoutants au niveau national et pourrait les rerouter vers le 3018 et le 3114 pour les cas liés au harcèlement ou les risques suicidaires. Cette capsule serait mise à disposition sur toutes les applications, pas seulement sur Lyynk, mais aussi Duolingo, Revive, TikTok et Instagram. Il faut qu’elle soit coordonnée au niveau national et qu’elle soit gratuite, car c’est du soutien aux personnes qui relève du service public.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Connaissez-vous l’âge des personnes qui vous interpellent ? D’après un certain nombre d’études et de missions parlementaires, nous savons que les jeunes vont sur les réseaux et sur WhatsApp de plus en plus jeunes. Cela a un impact sur leur santé, car il n’y a pas de tri concernant l’alimentation des comptes et la prise de photos.

Vous dites qu’il faut que les jeunes aillent bien, et je suis d’accord avec vous. Qui ne le serait pas ? Mais, dans la vie réelle, il y a des problèmes familiaux, sociaux, financiers, qui font que certains enfants ont plus de difficultés que d’autres. Il faut que ces difficultés soient repérées dans les lieux où ils sont : à l’école, il y a une infirmière scolaire, un psychologue ou quelqu’un qui a été formé à la santé mentale qui peut les voir. Cela ne peut pas passer uniquement par le numérique, même si celui-ci a sa place. L’enjeu est de bien se coordonner : si l’on multiplie les numéros, on perd les gens entre deux appels.

M. Guirchaume Abitbol. D’après les statistiques qui seront présentées cet après-midi par l’Institut Montaigne, 25 % des jeunes se disent atteints d’un trouble dépressif. C’est le signe qu’il y a des choses à revoir. L’école publique et privée, telle qu’elle fonctionne, est une machine à mal-être. Les rythmes scolaires fatiguent les jeunes. On dit aux adultes de ne pas travailler plus de trente-cinq heures, mais cela ne dérange personne de coller des heures de devoirs aux jeunes le week-end. Ils n’ont plus suffisamment de temps pour faire du sport ou des activités culturelles, ni même pour ne rien faire, ce qui est important aussi. Les professionnels de santé et les psychiatres le disent bien : le stress est stimulant à condition d’avoir des moments de relâchement. Rester à rien faire, ça fait du bien. Ni les enseignants ni les élèves ne sont heureux de l’école et les résultats sont de moins en moins bons. Il y a une importante réforme à faire ; on le sait mais personne n’ose s’y attaquer, parce que l’éducation nationale est compliquée, tentaculaire.

Je refuse d’accepter le constat que les jeunes vont mal. Beaucoup peut être fait pour qu’ils soient mieux dans leurs baskets, mieux dans leur peau, qu’ils soient mieux compris et pour rapprocher les générations. Aujourd’hui, les générations ne se parlent plus. Depuis le covid-19, les parents n’investissent plus l’école : on les voit moins dans les établissements, et même les réunions parents-professeurs se font en visioconférence. Ce n’est pas normal. Quand on est parent, ces réunions sont très sympa, une occasion de se rendre dans le lieu de vie de ses enfants – moi, j’en ai quatre. C’est ce genre de chose qu’il faut retrouver. Il faut aussi retrouver une coordination entre les parents et les enseignants.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je tiens à replacer les choses dans leur contexte. Notre approche se concentre sur les coûts évités par le fait de trouver le bon niveau d’accompagnement pour les jeunes. Votre discours est très critique sur l’école et je le comprends, mais notre réflexion englobe plusieurs niveaux et plusieurs espaces. Celui des réseaux sociaux est encore assez inconnu de l’éducation nationale, qui en a une lecture parfois caricaturale – vous appréhendez parfaitement cet enjeu – et nous devons sans doute l’investir plus fortement – je ne suis pas sûr que tous les députés comprennent comment fonctionnent les algorithmes.

Toutefois, pour convaincre, il faut montrer qu’on a un impact. La plus-value de votre support tient au fait que vous travaillez avec des professionnels de santé et, surtout, à l’impact que vous avez chez les plus jeunes – outre la qualité des contenus que vous proposez, et que je ne suis pas en mesure d’évaluer. Pour déterminer quelle modélisation est la meilleure pour intégrer Pronote et les dispositifs de prévention du cyberharcèlement, il faudra passer par un dialogue avec l’éducation nationale. Cela implique sans doute de policer un peu votre discours.

En effet, même si le diagnostic de carence est partagé, à certains égards, il faut rappeler que les professionnels de l’éducation nationale qui essaient d’accompagner les jeunes sur le terrain rencontrent des difficultés : classes surchargées, besoins d’accompagnement multiples écartelés entre l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap et les problématiques de réussite éducative, avec des inégalités liées au capital socioculturel des enfants, etc. Ce n’est pas un métier facile. Certes, l’administration a des rigidités, et je considère que les annonces faites sur la santé mentale ne sont pas à la hauteur des enjeux. Je partage aussi le constat que l’école est un lieu exceptionnel, car c’est là que tous les jeunes passent. C’est aussi là qu’il faut proposer un accompagnement adapté à ceux qui ne croiseront pas le chemin de votre application.

Nous sommes preneurs du Livre blanc que vous avez publié. Il n’a peut-être pas eu un écho suffisant – sur les algorithmes toxiques, un large consensus se dégage sûrement. Nous nous intéressons aussi à toute mesure à même d’avoir une incidence sur les principaux concernés. Nous faisons les mêmes constats que vous : la santé mentale des plus jeunes se dégrade. Une enquête de la Drees, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, montre que l’augmentation des pensées suicidaires chez les jeunes filles est très inquiétante. Il est un peu rapide et facile d’établir un lien avec les réseaux sociaux, néanmoins il faut s’en préoccuper.

Votre application présente l’avantage de constituer un outil d’analyse, notamment s’agissant des âges et des localisations. Il serait intéressant de poursuivre les travaux engagés par le député avec qui vous avez collaboré lors de la précédente législature.

M. Guirchaume Abitbol. Il faut penser à l’impact financier. La question budgétaire est complexe. La fondation FondaMental et l’AP-HP estiment que le coût, direct et indirect, des maladies mentales s’élève à 163 milliards d’euros par an. Que dépensons-nous en prévention primaire ? Zéro : rien n’est fait. En réorientation et cetera, on fait des choses, mais en sensibilisation, en amont des problèmes, quand les gens vont bien, on ne fait rien, ou pas grand-chose. Or ça mériterait quelques efforts.

Il faut se rendre compte que les coûts sont énormes. Par exemple, quand un jeune ne va pas bien, son parent n’est plus efficace au travail. Tout ce qui évitera la survenue de tels troubles aura forcément de grandes retombées sur les finances publiques, donc permettra d’alléger le système de soins et de lui donner des moyens. On gagne beaucoup à faire de la prévention primaire. Mais, en pratique, on n’en voit pas. Citez-moi des actions en cours : autour de nous, on n’en connaît pas.

La semaine prochaine, pour la Journée mondiale de la santé mentale, nous organisons un événement avec le ministère de la jeunesse. Ils font venir des classes au siège de la MGEN, la Mutuelle générale de l’éducation nationale. Nous leur avons proposé une activité interactive : un petit stand où les jeunes pourront se prendre en photo au polaroïd. On va leur payer les cartouches parce que c’est trop compliqué ! On met en valeur la Journée mondiale de la santé mentale en créant un événement sympa, mais il n’y a rien : même sortir 300 euros, c’est le bout du monde – je vous assure ! On leur a dit : on va vous les payer, ça va être plus simple, parce qu’on n’a pas le temps – c’est dans une semaine, ils s’y prennent un petit peu tard, donc nous, on fait. Mais ce n’est pas à nous de payer ça, vous voyez ce que je veux dire ? Ce genre de choses devrait être beaucoup plus simple parce que, à long terme, toutes ces petites actions auront des effets puissants.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La notion de coût évité est au centre de nos travaux mais il est difficile d’évaluer les économies que dégagera la prévention primaire. De multiples enquêtes donnent des estimations mais nous n’avons pas cette culture, plutôt anglo-saxonne.

Grâce aux outils numériques, nous sommes bardés de données à même de nourrir des analyses. Nous avons tous l’intuition qu’on pourrait prévenir des dépenses mais ce discours ne trouve pas sa traduction dans les politiques publiques : le budget de la prévention est insuffisant. Il faut investir largement ce champ, et affaiblir les signaux d’alerte.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je veux nuancer vos affirmations sur l’éducation au numérique. Depuis plusieurs années, les établissements scolaires la dispensent doublement, aux enfants et aux parents. Certes, cela demande du temps, parce que les enfants sont parfois plus au fait que les parents, que l’imprégnation prend du temps et que le numérique va plus vite que la formation, mais cet enseignement existe.

M. Guirchaume Abitbol. C’est le format qui pose problème. Ces enseignements sont souvent diabolisants : ils ne parlent que des dangers. Le jeune a 12 ou 13 ans et on n’arrête pas de lui dire que c’est dangereux, qu’il y a des pédophiles, et ci et ça : il se dit que c’est bon, qu’il va se débrouiller tout seul.

Notre approche est beaucoup plus positive. Nous travaillons avec des créateurs de contenus. Quand Inoxtag leur dit : les gars, de temps en temps, lâchez votre téléphone et partez à l’aventure, c’est cool, ils l’entendent. Mais quand vous leur dites : attention au sommeil, le téléphone est très dangereux parce que ça va vous empêcher de dormir la nuit, ils se disent que c’est toujours et encore des leçons et des leçons. Il faut peut-être revoir l’approche, pour qu’elle soit un peu plus moderne, un peu plus jeune, pour que ça les touche – c’est ça le but.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour votre témoignage qui nous donne un autre angle de vue.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Anne-Carole Bensadon et M. Franck Le Morvan, inspecteurs généraux des affaires sociales, et Mme Sarah Bartoli, inspectrice des affaires sociales (1er octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous recevons les représentants de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas).

Je souhaite la bienvenue à Mme Anne-Carole Bensadon, inspectrice générale des affaires sociales, médecin et professeure d’économie de la santé, qui a contribué au rapport de l’Igas sur la prévention primaire dans les établissements de santé, à M. Franck Le Morvan, inspecteur général, qui a participé à la rédaction du récent rapport de l’Igas intitulé « Handicap : comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ? », ainsi qu’à Mme Sarah Bartoli, inspectrice, qui a contribué au rapport de l’Igas de 2024 sur les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées).

Je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

(Mme Anne-Carole Bensadon, M. Franck Le Morvan et Mme Sarah Bartoli prêtent successivement serment.)

M. Franck Le Morvan, inspecteur général des affaires sociales. Je suis également président d’une association qui gère une structure psychiatrique et, accessoirement, quelques établissements médico-sociaux. Néanmoins, il n’y aura pas de problème déontologique puisque je n’interviendrai pas sur la santé mentale.

Mme Anne-Carole Bensadon, inspectrice générale des affaires sociales. J’ai été professeure associée non pas en économie mais en management des structures sanitaires et médico-sociales ; néanmoins, j’ai beaucoup travaillé sur les questions économiques.

La santé mentale a fait l’objet de nombreux rapports de l’Igas. Je pense en particulier à celui auquel j’ai récemment collaboré sur la situation de la psychiatrie dans le département de la Haute-Garonne, qui corrobore des travaux plus anciens – malheureusement, sur certains points, la situation n’a pas évolué depuis.

J’évoquerai, pour commencer, les difficultés d’accès aux soins en santé mentale. En 2019 déjà, on relevait des besoins majeurs dans ce domaine : un quart des Français étaient concernés par des troubles psychiques, directement ou par l’intermédiaire de leurs proches. L’étude de la situation en Haute-Garonne a montré une forte augmentation des besoins liée à la crise du covid – comme partout en France –, mais aussi, en particulier à Toulouse, à l’évolution démographique.

Les CMP constituent un pilier essentiel du dispositif, alliant proximité, pluridisciplinarité et accessibilité. Toutefois, des délais d’attente trop longs avant la prise en charge, voire l’absence de réponse, conduisent parfois à la décompensation d’une pathologie qui était pourtant bien contrôlée par la thérapeutique, entraînant, de fait, le passage aux urgences.

L’augmentation de la file active des services d’urgences constitue un premier écueil. Outre que ces derniers sont déjà saturés, le secteur public fait face à un réel problème de recrutement des soignants et des psychiatres : le fait de devoir assurer des gardes et de collaborer à la permanence des soins nuit à l’attractivité des services psychiatriques et explique que les professionnels privilégient le mode d’exercice libéral. À Toulouse, nous avons constaté une augmentation de 30 % entre 2019 et 2024 du nombre de prises en charge dans les services d’urgences en psychiatrie, qui représentent 32 % des passages aux urgences en 2024.

L’insuffisance de l’offre d’hospitalisation pour les patients en soins sans consentement est également un problème essentiel, malheureusement récurrent – nous avons pu comparer les données sur des séries longues –, qui conduit à une saturation des services d’urgences, d’autant que ces patients requièrent une surveillance constante et régulière, ce qui est très compliqué pour les établissements concernés, y compris privés : un patient en soins sans consentement n’est pas égal à un autre. En outre, c’est toujours difficile de trouver une place d’hospitalisation en sortie d’urgences, que ce soit pour un patient en soins sans consentement ou non.

Vous nous demandez dans votre questionnaire si la coordination des soins en matière de santé mentale apparaît suffisamment lisible pour garantir une orientation et une prise en charge efficace des patients. Le médecin généraliste joue un rôle majeur dans le repérage et la prise en charge des malades ; néanmoins, il doit être appuyé et relayé si besoin. Il existe dans certains départements – nous l’avons étudié en particulier s’agissant de la Haute-Garonne – un dispositif de soins partagés en psychiatrie, le DSPP, qui est très intéressant. La coordination entre professionnels de santé implique de connaître l’ensemble des modalités de prise en charge dans un territoire donné, c’est-à-dire, au-delà des noms et des types de structures, les modalités réelles d’accueil des patients et les spécificités de chaque établissement.

En ce qui concerne l’organisation sectorielle des soins psychiatriques, nous avons constaté que la définition des secteurs devait être modifiée au cas par cas, pour tenir compte non seulement des évolutions démographiques mais aussi des différences de vulnérabilité entre les patients.

Pour en revenir aux centres médico-psychologiques, le fait d’accueillir des patients aux pathologies lourdes avec des ressources en personnel inadaptées aux besoins et à la longue file active liée aux délais d’attente contraint les professionnels à trier les patients pour traiter en priorité les cas les plus graves. Outre que le tri est compliqué à opérer, les professionnels préféreraient être en mesure d’accueillir tous ceux qui en ont besoin. Cette situation participe sans doute aussi au manque d’attractivité du secteur – alors qu’auparavant exercer dans un CMP était très prisé. La question de l’évaluation du risque est également très importante. Au-delà du phénomène de décompensation déjà évoqué pour ceux qui ne sont pas pris en charge rapidement, certains patients ne sont même pas suivis par un psychiatre ; dans ces conditions, il est possible, même quand on est très bon, de se tromper en toute bonne foi sur les risques potentiels, ce qui peut conduire à des événements dramatiques.

Par conséquent, les tensions en matière de ressources humaines représentent un facteur aggravant des difficultés d’accès aux soins. J’ajoute que les patients atteints de troubles psychiatriques sont plus difficiles à prendre en charge. Les personnels sont donc davantage exposés, ils disposent de moins de temps pour le travail d’équipe et exercent dans des conditions de plus en plus tendues sur le plan des moyens.

Enfin, vous nous demandez si l’offre de soins en psychiatrie est caractérisée par une surspécialisation. De nombreux dispositifs ont été créés, tous intéressants, mais je ne vais pas les énumérer ici. En tout cas, il est certain qu’un psychiatre choisira plus volontiers de s’installer au sein d’une structure dotée de moyens que de rejoindre les urgences en psychiatrie.

M. Franck Le Morvan, inspecteur général des affaires sociales. Je vais essayer de répondre à la dernière question de votre questionnaire, sur l’état d’avancement de la transformation de l’offre médico-sociale et les freins éventuels à cette transformation – je me concentrerai sur ceux qui sont à la main du législateur et à propos desquels nous avons formulé des recommandations.

En raison du manque de données, il est difficile d’avoir une vision fine et exhaustive de cette transformation. Nous disposons néanmoins d’indicateurs intéressants, parmi lesquels le nombre d’établissements capables de couvrir la palette complète des besoins – hébergement, accueil de jour et accompagnement en milieu ordinaire – et d’apporter une offre coordonnée. En 2021, dans le cadre d’un précédent rapport, nous avions dressé un constat intermédiaire, réévalué en 2024 : la modularité de l’offre ne concerne encore que 25 % des établissements pour enfants et 3 % des établissements pour adultes – c’est dire si nous sommes loin du compte si nous voulons généraliser le modèle.

Pourtant, de nombreux organismes gestionnaires sont capables d’assurer la modularité recherchée, mais dans le cadre de structures juridiques distinctes. Nous avons calculé qu’en permettant à ces organismes ou aux personnes morales de regrouper au sein d’une seule structure l’ensemble des établissements et services qu’ils gèrent par département, nous pourrions multiplier par trois au moins le taux de 25 % que je viens de citer – vous trouverez dans le rapport une cartographie à ce propos. Par conséquent, de fortes potentialités existent ; mais, en raison du poids de l’histoire, les autorités publiques semblent réticentes – plus que les établissements – à sauter le pas, alors même que c’est juridiquement possible depuis 2017. Si nous voulons, comme l’a souhaité la CNH (Conférence nationale du handicap) en 2023, fournir aux personnes en situation de handicap une offre de services coordonnés d’ici à 2030, il faut que le législateur inscrive dans la loi un droit au regroupement des établissements et simplifie les procédures pour que cette transformation ne nécessite aucun appel à projets. C’est faisable rapidement.

Dans un second temps, les établissements et services regroupés exerceraient dans le cadre d’une responsabilité populationnelle territorialisée, comme pour les secteurs de la psychiatrie ou de l’hospitalisation à domicile. Cela existe déjà, mais seulement à titre expérimental ; pour généraliser ce modèle, il faut définir un cadre législatif, et ce dès maintenant afin qu’en attendant la généralisation, les structures qui le peuvent le fassent sans complication administrative.

Ensuite, il faudrait repenser la gouvernance de l’offre médico-sociale. Une mesure simple, parmi d’autres, consisterait à fusionner les documents d’orientation et de programmation établis pour l’heure à la fois par les ARS (agences régionales de santé) et les départements, au lieu de travailler sur la base de documents distincts qui concernent l’un le champ des enfants, l’autre celui des adultes. En l’absence d’un schéma unique, il est difficile de coordonner, par exemple, le passage d’un établissement pour enfants à une structure pour adultes.

Nous nous sommes également penchés sur la tarification des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS). Les règles en la matière ont été nettement assouplies et il est possible de faire beaucoup de choses dans le cadre des EPRD (états des prévisions de recettes et de dépenses), dès lors qu’un CPOM (contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens) a été conclu. Néanmoins, quelques obstacles demeurent à la prise en compte de la modularité des accompagnements, parmi lesquels la nécessité pour un établissement, même capable de moduler l’accueil entre hébergement et accompagnement en milieu ordinaire, de calculer un prix de journée pour certains publics : par exemple dans les cas d’application de l’amendement Creton ou lorsqu’une personne est accueillie dans un département distinct de celui de son domicile de secours, la prise en charge incombant au département du lieu de domicile. Pourtant, l’objectif est plutôt d’arrêter l’hébergement au profit d’un accompagnement à domicile. Il faut donc revoir les textes à ce sujet.

Il faudrait aussi se projeter vers l’avenir et réfléchir à un nouveau modèle de financement, reposant sur un budget personnalisé, attaché à la personne accompagnée, et non plus calculé au niveau de l’établissement.

Un autre domaine de réflexion concerne l’accompagnement des acteurs. Il faudrait en finir avec le contrat de séjour prévu dans le code de l’action sociale et des familles, qui renvoie à la notion d’hébergement et d’accueil, pour le remplacer par un contrat d’accompagnement qui vaudrait pour l’ensemble du parcours, c’est-à-dire depuis l’hébergement à temps plein jusqu’à l’accompagnement en milieu ordinaire – qui devrait être de plus en plus privilégié. Il y a sans doute une part symbolique dans cette mesure, mais pas seulement.

De même, il faut réaffirmer le principe premier de l’autodétermination : l’accompagnement ne doit pas être subi par la personne, mais voulu. Il faut donc former tous les acteurs à la transformation de l’offre vers un système modulaire, tant lors de la formation initiale – grâce à une refonte des référentiels des diplômes d’État, qui est en cours – qu’ensuite, lorsque le personnel est en poste – or ce n’est pas toujours le cas, loin de là ! D’après nos estimations, cela représenterait un coût de l’ordre de 200 millions d’euros qui ne sont pas, pour l’instant, prévus dans les plans de transformation.

Il ne peut pas y avoir de transformation de l’offre sans prise en compte des droits individuels des personnes en situation de handicap, qui doivent bénéficier d’un droit d’absence et d’un double droit à l’essai et au retour. Selon les règlements départementaux de l’aide sociale, une personne qui s’absente de son établissement d’accueil pour tester un mode d’accompagnement en milieu ordinaire est pénalisée financièrement, car elle doit continuer à assumer, pour partie, le coût de l’hébergement. Il faudrait, par une disposition législative, renverser la règle et ouvrir un droit à l’absence, sans frais, assorti d’un droit au retour – comme cela se fait dans les Esat (établissements et services d’aide par le travail). Car le vrai frein qui empêche les personnes de tenter un mode plus inclusif, c’est la crainte, tout à fait légitime, de perdre leur place et de ne plus pouvoir revenir.

Dernier point : il faut revoir l’articulation avec les prestations individualisées. Nous avons constaté qu’un changement de mode d’accompagnement entraîne souvent une rupture dans le paiement des prestations durant le temps d’instruction du dossier, même quand leur montant est appelé à augmenter – celui de l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), par exemple, est plus élevé quand l’enfant est accompagné à domicile que lorsqu’il est accueilli dans un établissement. C’est un frein majeur aux essais que je viens d’évoquer. Il faudrait donc, au minimum – et sans préjudice d’une réforme plus profonde qui n’est pas de notre ressort –, prévoir une période transitoire de six mois durant laquelle la prestation antérieure serait maintenue. Il faut mieux articuler les questions d’organisation des établissements et d’accès aux droits individuels.

Mme Sarah Bartoli, inspectrice des affaires sociales. Je vais être très rapide, parce qu’il est difficile de résumer en cinq minutes un rapport sur les MDPH qui comporte trente-et-une recommandations.

Pour rédiger ce rapport, qui ne répond pas à une commande ministérielle mais qui figurait dans le programme de travail de l’Igas, nous étions quatre inspecteurs aux profils variés. Nous avons essayé d’analyser le cœur de l’activité des MDPH : l’accueil, l’instruction des dossiers, l’évaluation et la décision. Nous l’avons fait avant la CNH. Notre but était de réaliser un diagnostic aussi objectif que possible. Pour ce faire, nous nous sommes déplacés dans sept MDPH, nous avons pris le temps de rencontrer les équipes en menant des entretiens ciblés et nous avons exploité toutes les données disponibles à l’échelle nationale. Nous avons aussi examiné des dossiers individuels. Les investigations ont eu lieu d’octobre 2023 à février 2024.

On trouve des choses bien connues parmi les éléments clés qui figurent dans le rapport : l’augmentation de l’activité, les délais et la complexité de l’exercice d’évaluation, mais aussi le caractère perfectible de la relation avec les usagers ou la qualité des outils de travail des MDPH. Les personnes que vous avez déjà auditionnées vous ont probablement parlé de ces sujets.

Nous avons aussi abordé le rôle de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) pour gérer la cinquième branche de la sécurité sociale, ainsi que le cadre partenarial dans lequel s’inscrit localement l’action des MDPH, qui est absolument décisif quels que soient les choix de gouvernance.

Enfin, comme les cabinets ministériels nous y avaient invité, nous avons émis quelques hypothèses de transformation du modèle sur lesquelles nous pourrons revenir si vous le souhaitez.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour cette présentation rapide et précise.

Vous avez évoqué l’organisation sectorielle des soins psychiatriques, à laquelle sont attachés la majorité des personnels. On sait cependant que certaines populations vulnérables un peu à part, telles que les sans-domicile fixe ou les immigrés en attente de papiers, ont des difficultés d’accès aux soins ou subissent des ruptures dans leur parcours de soins. Cela a des effets aggravants sur leur maladie.

Je ne peux qu’être d’accord avec vous sur le droit au regroupement des structures.

La multiplication des appels à projets a permis d’innover et de mettre en place un certain nombre de dispositifs, mais ces derniers sont devenus totalement illisibles pour les patients et les familles. En outre, ils ne sont pas forcément pérennes, ce qui a des conséquences sur la prise en charge des patients devant être suivis. Votre rapport fournit des pistes assez intéressantes, notamment en ce qui concerne les modifications législatives qu’il faudrait envisager.

Je m’interroge aussi sur l’articulation entre les différentes aides. Nous avons reçu récemment des personnes qui sont en rupture de droits entre l’AAH (allocation aux adultes handicapés) et la retraite, qui passent par le RSA et à qui on demande ensuite de rembourser des trop-perçus, ce qui entraîne des difficultés financières. En outre, cette situation d’insécurité leur ôte toute visibilité et les empêche de se projeter dans l’avenir. C’est l’un des effets majeurs de défaillances de politiques publiques sur la vie quotidienne des patients.

L’augmentation des délais de traitement des dossiers par les MDPH a été étudiée en 2018 ; après une légère amélioration, les difficultés sont réapparues en raison de la hausse du nombre de demandes. Comment peut-on aider les MDPH à faire mieux ? La mise en place de guichets uniques et l’attribution de droits à plus long terme pourrait éviter de devoir refaire des demandes, ce qui offrirait un gain de temps et d’effort.

Il est très difficile d’obtenir des données consolidées à l’échelle nationale. Y avez-vous eu accès ? En particulier, dispose-t-on d’une évaluation des effets de la cessation d’activité des mères ou conjointes du fait des délais d’instruction des demandes de prise en charge de personnes handicapées ? Cela permettrait d’inciter à bousculer certains fonctionnements administratifs. Peut-on simplifier et mieux coordonner l’activité des différents organismes ?

Mme Anne-Carole Bensadon. Votre question sur la sectorisation est essentielle. Je n’ai pas assez étudié le sujet pour vous répondre et il s’agit d’une question complexe. Comme vous l’avez souligné, les psychiatres sont très attachés à cette organisation. Mais il conviendra de vérifier au cas par cas si les secteurs sont toujours d’actualité et s’ils correspondent à l’évolution de la population.

Les situations sont très variées. Dans certains secteurs, l’essor de la population a été très important et l’on a remarqué qu’il se cumulait avec un accroissement des facteurs de vulnérabilité. C’est ce que nous avons constaté dans deux secteurs en Haute-Garonne. Les travaux menés par l’ORSM (observatoire régional de santé mentale) montraient de manière impressionnante combien l’ensemble des facteurs de vulnérabilité y avaient augmenté. Un secteur n’est pas seulement une population. L’évolution démographique est un critère, mais il doit être complété par les caractéristiques et les besoins particuliers de la population.

Mme Sarah Bartoli. S’agissant de la question de la simplification et de celle consistant à savoir comment on peut aider les MDPH, il faut tout d’abord souligner que beaucoup de choses ont été faites. La CNSA s’est beaucoup investie et les MDPH également. L’accompagnement de celles-ci par l’échelon national a été récemment renforcé.

On dispose de données sur l’ensemble de l’activité des MDPH, même si elles sont un peu difficiles à reconstituer. Le nombre des demandes déposées est passé de 2,5 millions en 2009 à 4,9 millions en 2023, soit un quasi-doublement en une quinzaine d’années. Je pourrai vous fournir des éléments plus détaillés sur les raisons de cette progression si vous le souhaitez. Les délais d’instruction restent trop longs, mais ils sont contenus au regard de l’accroissement du nombre de demandes.

S’agissant des pistes d’amélioration, il faut rester modeste. Notre rapport est peut-être un peu décevant, car il ne propose pas une solution miracle mais un bouquet de solutions. On peut également réfléchir à une transformation radicale du modèle. Mais il faut se souvenir qu’avant 2005 également, les délais d’instruction des demandes étaient longs.

Parmi les solutions que nous proposons figure l’assouplissement du caractère pluridisciplinaire de l’instruction des demandes. Même s’il s’agit d’une caractéristique essentielle des MDPH dans la loi de 2005, en pratique, certaines d’entre elles ont déjà décidé de confier l’instruction d’une partie des dossiers à une seule personne. On peut envisager la généralisation de cette mesure s’agissant de certains droits.

Nous avons une deuxième piste de simplification qui concerne le formulaire de demande auprès d’une MDPH. Celui-ci avait été conçu pour être dématérialisé, mais il est utilisé sous forme papier. Il est extrêmement compliqué. En outre, il n’existe pas de formulaire-type simplifié pour les renouvellements de demande. Nous proposons d’en établir un, véritablement simplifié, et de supprimer un certain nombre de rubriques du formulaire de première demande.

Un dossier bien complété indique généralement que le demandeur a été accompagné, soit par un membre d’une association, soit par une personne travaillant dans une MDPH ou un CCAS (centre communal d’action sociale). L’accompagnement des usagers en matière d’utilisation des outils numériques est très peu pratiqué au sein des MDPH. Aussi avons-nous proposé de le développer à l’occasion de la mise en place du SPDA (service public départemental de l’autonomie), par exemple en instaurant un label accueil pour les MDPH.

Enfin, nous formulons une proposition assez technique consistant à mettre en place une stratégie pluriannuelle de déploiement de flux de données entrants en provenance des partenaires des MDPH. Actuellement, à part le dossier de demande, le système d’information des MDPH comprend uniquement des flux sortants, par exemple vers la CAF (caisse d’allocations familiales). Le dossier de demande est compliqué, mais on sait que de nombreuses informations sont disponibles auprès d’autres organismes. On peut donc envisager de les importer dans le système d’information des MDPH, ce qui suppose un très grand changement dans la conception de ce dernier.

Vous nous avez interrogés par écrit sur les avantages éventuels d’un système d’information national. La mission n’a pas pris position sur cette question, mais nous avons à cœur que de l’information soit poussée vers les MDPH. Cela aiderait leurs équipes – dont la taille est parfois très réduite – à mieux faire face à la massification des demandes. Toute information préalablement transmise sera utile.

Ces quatre pistes ne répondent pas à tous les problèmes, mais nous plaçons nos espoirs en elles.

M. Franck Le Morvan. Nous n’avons pas étudié l’ensemble des prestations, mais nous avons pris quelques exemples.

S’agissant de l’AEEH, lorsqu’un enfant est accueilli dans une structure, l’accompagnement dont il bénéficie peut être modulé en fonction de l’évolution de sa situation. Pour cela, son dossier n’a pas à être étudié de nouveau par la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). En revanche, si le montant de l’AEEH est susceptible d’être affecté par l’évolution des modalités d’accompagnement, une décision de la CDAPH est nécessaire. On a allégé seulement le premier versant de la procédure, alors que le second est essentiel pour la famille d’un point de vue financier. Il faudrait donc aller au bout de la démarche de simplification.

La nature de l’accompagnement est l’un des paramètres du calcul de l’AEEH. D’une certaine manière, cela revient à accorder une importance démesurée à quelque chose de secondaire, puisque l’essentiel est d’accompagner la personne en fonction de ses besoins et de ses souhaits. Il faudrait modifier en profondeur les règles de calcul de l’AEEH.

Comme nous n’étions pas en mesure de présenter une refonte complète, nous avons recommandé qu’au moins il n’y ait pas de modification du montant de cette prestation à la suite d’une évolution du mode d’accompagnement. Mais il faudrait aller plus loin, en évitant que la MDPH ait à se prononcer de nouveau, car il s’agit d’une prestation dont les conditions d’attribution sont bien définies. Il est toujours possible pour la famille de former un recours devant la CDAPH lorsqu’elle n’est pas d’accord avec l’accompagnement proposé par l’établissement. Comme je le disais, il faudrait prévoir une période minimale pendant laquelle la prestation versée ne change pas.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je voudrais vous faire part d’une triple frustration.

La première résulte du fait que nous n’ayons pas plus de temps, parce que vos rapports sont passionnants, éclairants, exigeants et rigoureux. C’est précieux pour les députés que nous sommes.

Deuxième frustration : vous énoncez – pardon – des évidences, révélatrices du fait que les politiques ne font pas bouger les lignes. Vous avez évoqué les équipes pluridisciplinaires d’évaluation, qui ne sont pas du tout adaptées à la simplicité de certains dossiers et à la nécessité de traiter certaines demandes de manière pour ainsi dire industrielle, afin de fluidifier. La question ne devrait même pas se poser. Je suis également désolé que, vingt ans après la loi de 2005, vous soyez obligés de rappeler que la transformation de l’offre doit respecter l’autodétermination et le projet de vie souhaité par les personnes. Ce n’est pas l’Igas qui en est responsable ; ce sont les pouvoirs publics et les responsables politiques, qui sont parfois à côté de la plaque.

Ma troisième frustration est relative à l’objet de cette commission d’enquête. Elle doit se pencher sur les coûts évités et avoir une approche médico-économique. Vous avez estimé à 200 millions le montant nécessaire pour accompagner la transformation de l’offre – il me semble que le chiffre qui figure dans votre rapport s’élève à 177 millions, mais je vous fais confiance. Il existe des transformations de l’offre qui sont à la fois plus respectueuses de l’expression du projet de vie et moins coûteuses que les dispositifs existants. C’est le cas de l’habitat inclusif, qui est entre 20 et 30 % moins cher.

Vous avez évoqué les rigidités de calcul de l’AEEH – nos procédures sont très médicocentrées. Mais il me semble que vous n’avez pas abordé la grande complexité de l’attribution du complément de l’AEEH, alors qu’il permet au parent d’un enfant handicapé de poursuivre son activité professionnelle et coûte moins cher aux finances publiques.

Tout en respectant pleinement l’autodétermination et l’expression du projet de vie, ne doit-on pas inciter plus fortement à privilégier des solutions d’accueil et des dispositifs d’accompagnement qui sont vertueux d’un point de vue économique ? Les CPOM étaient un outil de transformation très centré sur les aspects financiers, alors qu’ils auraient pu constituer un levier bien plus général.

Je souhaite connaître votre avis sur l’approche médico-économique. Il me semble qu’elle est insuffisamment prise en compte. Elle est pourtant essentielle dans le contexte actuel si l’on souhaite accentuer l’effort en matière de prévention et respecter davantage les projets de vie des personnes.

M. Franck Le Morvan. Je comprends votre frustration, liée au fait que nous n’avons pas répondu à votre première question écrite sur les coûts évités. Il se trouve que notre lettre de mission ne mentionnait pas cet angle d’attaque – et je crois qu’il en est de même pour mes deux collègues.

Nous devions pour notre part nous pencher en quelque sorte de manière morale sur la transformation de l’offre, en mettant l’accent sur le devoir d’adapter les établissements aux besoins et aux attentes. Si nous avons rappelé des évidences sur le principe d’autodétermination, c’est aussi parce que les acteurs nous en ont fait part. On sait que sa mise en œuvre est complexe.

Il est évident qu’il faut mettre en place des observatoires territoriaux qui permettent d’avoir une véritable connaissance des besoins. Du fait du non-recours, on ne connaît pas le nombre exact des personnes susceptibles de saisir les MDPH.

De la même façon, nous avons estimé qu’il était nécessaire de procéder à une réévaluation des files actives. Il faut commencer par une expérimentation, car on ne peut pas effectuer du jour au lendemain une tâche aussi massive.

Les expériences de responsabilité populationnelle territorialisée qui sont en cours doivent être évaluées. C’est ainsi que l’on pourra faire des études sur les coûts évités. Nous avions un peu abordé ce sujet dans notre précédent rapport, publié en 2021, qui analysait la transformation sous un angle un peu particulier, puisqu’il faisait suite au covid. Nous avions alors noté que, selon les peu nombreuses études internationales sur ce sujet, l’accompagnement en milieu ordinaire, plus inclusif, ne coûtait en fait pas moins cher. Le droit allemand prévoit d’ailleurs que les personnes peuvent choisir leur accompagnement mais aussi que, lorsque l’accompagnement individualisé coûte trop cher, c’est celui en structure qui prime.

J’avais arrondi à 200 millions notre évaluation du montant nécessaire pour accompagner la transformation de l’offre, mais vous avez raison : celui qui figure dans le rapport s’élève bien à 177 millions. Je vois que vous l’avez lu avec grande attention.

Lorsque c’est possible et pertinent, et notamment à l’occasion des expérimentations en cours, il faut une évaluation des coûts évités.

M. David Magnier (RN). Les auditions nous ont montré que les acteurs ne travaillent pas suffisamment ensemble, ce qui réduit l’information dont ils disposent pour mener une action structurée. Quelle évaluation faites-vous de l’application des feuilles de route qui ont été lancées, dans le domaine de la santé mentale, depuis 2018 ? La santé mentale repose en grande partie sur des professionnels en situation précaire. N’est-ce pas une fragilité majeure du système ? Cela ne favorise-t-il pas les ruptures de parcours ?

Mme Anne-Carole Bensadon. Nous n’avons pas évalué la feuille de route de santé mentale car on ne nous a pas confié de mission en ce sens ; je ne dispose donc pas des éléments nécessaires pour répondre à votre première question.

À l’Igas, nous sommes particulièrement soucieux de la dimension médico-économique. On entend souvent dire que la prévention coûte très cher. Dans le cadre du rapport consacré à la prévention primaire dans les établissements de santé, nous nous sommes référés à une étude anglaise extrêmement précise, qui a évalué l’effet d’une action de prévention menée selon des méthodes très particulières et impliquant de l’activité physique : on y apprend que, pour 1 livre investie, 32 sont récupérées.

Dans notre rapport, nous avons pris en compte quatre déterminants de santé, parmi lesquels l’alcool et le tabac. Nous avons beaucoup discuté de la question de savoir s’il fallait inclure la santé mentale, mais nous ne l’avons pas fait car nous avons souhaité proposer des mesures très concrètes et opérationnelles que les établissements de santé pourraient appliquer en articulation avec d’autres acteurs, dont les collectivités territoriales. Si les aspects médico-économiques sont peut-être moins saillants dans ce rapport que dans d’autres travaux de l’Igas, ils ont toutefois été très présents dans notre réflexion.

Dans le cadre de notre mission sur l’évaluation de la psychiatrie en Haute-Garonne, nous avions étudié les aspects médico-économiques, mais n’avons pas voulu nous prononcer sur le chiffrage des projets, faute d’avoir tous les éléments en main. Compte tenu de l’ampleur du rapport, nous ne pouvions pas expertiser l’ensemble des calculs.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Dans un établissement médico-social, dès qu’une place se libère, on la propose à une autre personne. Dès lors, comment appliquer le droit au retour, s’agissant par exemple d’un enfant ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les critères d’attribution des compléments d’AEEH – par exemple, la réduction de l’activité professionnelle des parents – sont calés sur le temps scolaire. Or la réalité est plus complexe : même si l’enfant est scolarisé à temps plein, il peut y avoir des difficultés, par exemple, pour l’accès aux activités périscolaires. Par ailleurs, l’arbre décisionnel de la CNSA est inadapté à certains types de handicap, notamment le handicap psychique. Dans le cas de l’AAH avec RSDAE (réduction substantielle et durable de l’accès à l’emploi), lorsqu’on dépasse un mi-temps, on perd le bénéfice de l’AAH. Cette règle incompréhensible désincite au travail. Quel est votre avis sur cet arbre décisionnel, qui, à mon sens, est incohérent ?

M. Franck Le Morvan. Dans le cadre de nos rapports, nous creusons un sujet, en allant plus loin que l’administration n’a le temps de le faire habituellement, mais sans aller au-delà de la commande qui nous est adressée. Aussi n’avons-nous pas passé en revue l’ensemble des règles relatives aux prestations et notamment à l’AAH, qui ne présente pas le même lien avec les établissements que l’AEEH. Les exemples que j’ai évoqués montrent la nécessité de revoir l’AEEH dans son ensemble.

Il nous semble nécessaire de coupler le droit à l’essai ou, autrement dit, le droit au retour avec le développement de l’accueil temporaire. Lorsque l’enfant n’est pas là, on ne peut pas attribuer sa place à titre définitif, mais on peut la proposer de manière provisoire, au moins à des personnes accompagnantes. Cela suppose que tous les établissements aient le droit – et même l’obligation – de pratiquer ce type d’accueil, dans le cadre d’un projet spécifique. Nous en sommes encore loin. Si l’on couple l’accueil temporaire et le droit au retour, on pourra répondre à la demande tout en atténuant le risque économique auquel s’exposent l’établissement et le financeur.

Mme Sarah Bartoli. L’AAH, en particulier l’AAH 2, faisaient partie des angles d’attaque que nous avions retenus dans le cadre de notre rapport. Nous avons assisté à de nombreuses CDAPH et commissions d’évaluation préalable. L’arbre décisionnel est plutôt approprié à l’activité des MDPH, dont il constitue un outil de travail quotidien, même s’il a ses limites.

Nous avons été frappés par le fait que le service public de l’emploi n’était pas suffisamment associé à l’appréciation de la RSDAE. Au mieux, ce sont des conseillers d’insertion professionnelle travaillant au sein de MDPH ou issus des services sociaux départementaux qui s’y consacrent. Très peu de conseillers France Travail et Cap emploi participent à l’évaluation, font part de leur expertise sur le marché du travail et l’employabilité. Aussi avons-nous recommandé de les associer, en tant que de besoin, à l’évaluation de la RSDAE, car ils sont les mieux à même d’expertiser et d’évaluer les compensations engagées en milieu professionnel.

Par ailleurs, il conviendrait de proposer aux personnes qui disposent d’une RQTH et qui perçoivent en même temps l’AAH 2 – laquelle ne peut être versée que pour une courte durée – un accompagnement adapté en lien avec les opérateurs. Une idée déjà ancienne, que défendait la DGCS (direction générale de la cohésion sociale), consistait à proposer à ces personnes un accompagnement socioprofessionnel visant à leur permettre de travailler sur leur projet, sans conditionnalité. Nous avons constaté avec intérêt que des associations proposaient ces services, notamment dans le Finistère.

L’Igas a publié, en 2017, un rapport sur l’AEEH. Le droit applicable à cette prestation, comme à la PCH (prestation de compensation du handicap), se caractérise par sa complexité. Toutes les familles auxquelles vous parlerez du droit d’option entre l’AEEH et la PCH vous diront qu’il faut mener une réforme structurelle de la compensation pour les enfants. Celle-ci est pensée de deux manières différentes : dans le cas de l’AEEH, le raisonnement se fonde sur le taux d’incapacité, tandis que la PCH repose sur le droit à la compensation. Pour les équipes d’évaluation, ce n’est absolument pas le même exercice que de raisonner à partir des potentialités de la personne, dans une logique de compensation, ou en fonction d’un taux d’incapacité fixé par un guide-barème fondé sur le cas des invalides de guerre. Ce constat a été dressé de longue date. Ni le rapport de Franck Le Morvan ni le nôtre n’ont approfondi cette question, mais Daniel Lenoir l’avait expertisée en 2019.

Les MDPH passent beaucoup de temps à expliquer aux familles le droit d’option entre l’AEEH et la PCH. Elles doivent avoir recours, pour ce faire, à un spécialiste du sujet. Il faut prendre en compte cet aspect des choses si l’on veut simplifier leur action.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour ces échanges. N’hésitez pas à nous faire parvenir par mail toute information complémentaire que vous jugeriez utile.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées (7 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à Mme Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées. Vous avez œuvré en faveur de la citoyenneté des personnes placées sous tutelle. Comment peut-on encore progresser pour que les personnes en situation de handicap aient à tout âge davantage le choix de leur mode de vie ? Comment promouvoir des solutions alternatives tout en répondant aux demandes des familles qui attendent une place en établissement ? Selon vous, quels sont les manques actuels par rapport aux attentes des personnes en situation de handicap et leurs familles ?

Je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations et vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Sophie Cluzel prête serment.)

Mme Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées. Je dresserai tout d’abord un panorama de la situation telle que je l’ai trouvée lorsque j’ai pris mes fonctions en 2017. Après discussion avec le président de la République et le premier ministre, le handicap a été déclaré priorité du quinquennat. À ma demande, le secrétariat d’État aux personnes handicapées a été rattaché au premier ministre alors qu’il était placé auparavant auprès du ministère de la santé et des solidarités. Ce changement radical revenait à affirmer que les personnes handicapées étaient des sujets de droit et non plus seulement des objets de soins, enjeu qui m’importe particulièrement. Par ailleurs, ce rattachement a été décisif pour mener une politique interministérielle : j’ai pu demander à mes collègues du gouvernement – il faut dire que nous n’étions que vingt-deux en 2017 – de nommer un haut fonctionnaire chargé du handicap et de l’inclusion au sein de leurs ministères respectifs.

Ce qui m’importait, c’était de responsabiliser chaque ministre face à la place à donner aux personnes handicapées et à leurs besoins spécifiques. J’ai eu la chance de pouvoir inscrire mon action dans la durée, ce qui a favorisé l’accompagnement de réformes constructives. Durant le quinquennat, six comités interministériels du handicap (CIH) se sont réunis, sous l’égide des premiers ministres successifs, Édouard Philippe et Jean Castex. La feuille de route a pu être largement partagée au sein du gouvernement : faire en sorte qu’il n’y ait plus de lois spécifiquement consacrées au handicap – conformément à l’un de mes engagements, il n’y a pas eu de loi Cluzel. Il convenait d’appliquer les textes déjà en vigueur, qu’il s’agisse de la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées, adoptée en 1975 sous le septennat de Valéry Giscard d’Estaing, ou de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, votée en 2005 sous le deuxième mandat de Jacques Chirac, ou d’autres textes très précis. L’amélioration du quotidien des personnes handicapées, le renforcement de leurs droits et l’affirmation de leur citoyenneté passaient à mon sens par les grandes lois de la République, sous la responsabilité des différents ministères.

Un premier axe de ma politique a été de garantir des droits à vie aux personnes handicapées. Elles réclamaient haut et fort, avec les associations, que les maisons départementales du handicap (MDHP) cessent de leur demander tous les deux ans de prouver leur situation de handicap. Avec Adrien Taquet, alors député, nous avons fait un tour de France pour savoir à quelles demandes et à quels besoins nous devions répondre. J’ai travaillé avec les conseils départementaux, chefs de file en matière de politiques de solidarité, et avec Dominique Bussereau, alors président de l’Assemblée des départements de France, pour qu’ils s’engagent à garantir l’octroi de ces droits à vie mais il a fallu attendre trois ans pour que celui-ci soit effectif dans les MDPH et encore n’est-ce pas le cas dans toutes, même aujourd’hui. Pour les challenger, j’ai créé un baromètre des MDPH, géré par la CNSA, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, outil de comparaison mettant en relief les retards des unes et les avancées des autres. Ces droits garantis à vie ont constitué une grande avancée : plus besoin de prouver encore et encore qu’on a un taux d’incapacité de 80 % pour obtenir le versement de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), la prestation de compensation du handicap (PCH) ou pour percevoir l’allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) jusqu’aux vingt ans de son enfant. Il en allait de la dignité de nos concitoyens, obligés jusque-là de se replonger régulièrement dans des démarches. Je sais de quoi je parle : pour ma fille qui est trisomique, j’ai dû monter dix dossiers MDPH depuis sa naissance il y a trente ans – elle m’a d’ailleurs dit : « mais ils n’ont toujours pas compris que j’étais trisomique ! ». En me rendant auprès des MDPH, j’ai constaté que si certaines se refusaient à ouvrir ces droits à vie, c’était pour être en mesure de revoir les personnes concernées et de prendre en compte l’évolution de leurs besoins, intention louable mais inutile.

Mon deuxième axe d’action a été l’octroi du droit de vote aux majeurs protégés sous tutelle, réclamé depuis plus trente ans par les personnes handicapées, dont notre pays a, force est de le constater, une vision extrêmement protectrice. Je connaissais même des parents qui refusaient de placer sous protection leur enfant devenu majeur pour lui éviter d’être privé du droit de vote. Il fallait assurer à la fois protection et émancipation. Avec Nicole Belloubet, alors garde des Sceaux, nous avons travaillé à inscrire cette nouvelle mesure dans la loi de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice. Pour se soigner, se pacser, se marier, divorcer ou voter, un majeur protégé n’a plus besoin de demander au juge des tutelles une autorisation préalable. Pour moi, cela a été constitutif de l’affirmation de la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Nous pourrons voir comment aller plus loin dans cette voie.

Mon troisième axe a été de faire monter le degré d’acceptation de la différence dans notre société. J’ai travaillé en ce sens avec Jean-Michel Blanquer avec qui j’ai eu la chance, comme avec d’autres membres du gouvernement, de pouvoir former un binôme stable, ce qui a facilité la continuité des réformes initiées. Par la loi pour une école de la confiance, en 2019, nous avons créé le grand service public de l’école inclusive. Il reposait sur le principe suivant : l’orientation des élèves en situation de handicap devait avant tout se faire vers le milieu ordinaire où l’on déterminerait les besoins d’accompagnement.

Nous avons enfin pu rendre obligatoire dans la formation initiale des enseignants un module consacré à la scolarisation des enfants handicapés. D’une durée de dix-huit à vingt heures, il est destiné non à en faire des spécialistes mais à rendre plus aisé pour eux l’accompagnement des familles dans la scolarisation de leur enfant, la mise en place d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS), la recherche de ressources pour telle ou telle adaptation, l’aménagement de plans inclinés du savoir, si bien décrit par Charles Gardou, au service d’une pédagogie adaptée.

Nous avons démultiplié le nombre d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) dont ma fédération, la Fnaseph (fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap), est à l’origine. En 2003, en tant que présidente de cette fédération, j’ai transféré les 2 300 contrats d’auxiliaires d’intégration scolaire (AIS) gérés par les associations vers la tutelle de l’éducation nationale, afin que cet accompagnement soit pleinement reconnu comme un service public – ils ont alors pris le nom d’auxiliaires de vie scolaire (AVS). Bien sûr, le déploiement des accompagnants n’est jamais assez rapide et il faut encore travailler sur leur statut mais rappelons ici que leur nombre atteint aujourd’hui 130 000 alors qu’ils n’étaient que quelques milliers au départ.

Nous avons aussi démultiplié les dispositifs, en particulier les Ulis (unités localisées pour l'inclusion scolaire) à l’école maternelle et à l’école élémentaire mais aussi dans le secondaire pour permettre aux collégiens et aux lycéens d’être scolarisés dans leur classe de référence tout en accédant à des temps de remédiation au sein de ces unités, en cas de besoin.

Grâce à la stratégie nationale Autisme et troubles du neurodéveloppement, nous avons déployé les unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et les unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA), qui constituent une réussite par rapport aux pays voisins : elles ont contribué à restructurer les enfants autour d’un accompagnement renforcé – près de cinq adultes pour cinq enfants – allié à une ouverture aux professionnels de l’autisme au sein des classes.

En 2009, un décret a posé un cadre pour la coopération entre les établissements scolaires et les établissements médico-sociaux, coopération souvent décrétée sans être réellement mise en place. Nous voulions ancrer l’idée selon laquelle elle constituait une condition indispensable de la réussite des parcours des élèves. Il s’agissait d’ouvrir les portes et de laisser circuler les enfants et leurs accompagnants depuis les établissements spécialisés jusqu’à l’école ordinaire, en offrant la possibilité d’allers et retours.

Nous avons beaucoup travaillé sur l’emploi avec les ministres successives du travail et de l’emploi, Muriel Pénicaud et Élisabeth Borne. Dans le cadre de la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel de 2018, nous avons réformé l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH) instaurée en 1987. Dans les entreprises qui y étaient assujetties, celles de plus de vingt salariés, le taux d’emploi des personnes handicapées n’atteignait que 3,6 % en 2017 alors que la loi fixait un objectif de 6 %. Nous avons cherché à valoriser les efforts des entreprises en faveur de l’insertion professionnelle en comptabilisant toutes les formes d’emploi des personnes handicapées, qu’il s’agisse d’un apprentissage, d’un stage ou d’un CDD, et nous avons créé le manifeste pour l’inclusion des personnes handicapées dans la vie économique, qui comprenait une charte de dix engagements – stages, insertion professionnelle, embauche, valorisation des carrières, numérique accessible, notamment. De 2017 à 2022, nous avons fait passer le taux de chômage des personnes handicapées de 19 % à 12 %. Bien sûr, il reste de six points plus élevé que le taux moyen pour la population valide mais cette évolution traduit un véritable engagement.

Nous avons développé l’apprentissage, avec des aides par poste assez élevées, ainsi que l’emploi accompagné pour les publics les plus éloignés de l’emploi, grâce notamment à un job coaching reposant sur des psychologues, des ergonomes et des éducateurs spécialisés assurant les allers et retours avec les entreprises. Avec les entreprises adaptées, nous avons mis en place les fameux contrats Tremplin, dispositif de subventions destiné à valoriser l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises du milieu ordinaire. Nous avons en outre procédé à une grande réforme des Esat (établissements et services d’aide par le travail) pour les rapprocher le plus possible du droit commun du travail.

Notre démarche a surtout consisté à demander aux entreprises ce qui leur manquait pour réussir l’insertion professionnelle des personnes handicapées, au-delà du mécanisme de charges, appelées contributions, dont elles sont redevables quand elles n’atteignent pas les objectifs fixés en matière d’obligation d’emploi.

Nous avons lancé le DuoDay qui a pu d’abord apparaître comme une opération de communication mais qui constitue un véritable outil pour déplacer le plafond de verre auquel se heurtent les personnes handicapées en les incitant à aller vers des emplois qui leur semblent hors d’atteinte et pour encourager les entreprises à sensibiliser leurs salariés. J’ajoute que cela a aussi favorisé directement l’emploi puisque près de 25 % des binômes formés à l’occasion du DuoDay débouchent sur une insertion professionnelle. Je rappelle que le DuoDay a lieu chaque année la troisième semaine de novembre dans le cadre de la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées. Organisé par un Esat et une association du Lot-et-Garonne, il repose sur un site internet qui recense offres de duos et demandes.

Nous avons en outre travaillé à la communication auprès du grand public. Quand j’ai pris mes fonctions, il n’y avait pas eu de campagnes nationales consacrées au handicap depuis quinze ans. L’opération « Voyons les personnes avant le handicap » – trois films mettant en scène des situations de la vie quotidienne : au collège, au travail, dans une relation amoureuse – visait à montrer que les personnes handicapées ont les mêmes aspirations, désirs et besoins que les personnes ordinaires et veulent vivre au milieu de tous.

On ne peut parler du handicap sans évoquer les 10 millions d’aidants que compte notre pays – surtout le lendemain de la journée nationale qui leur est dédiée chaque 6 octobre. Avec Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, nous avons bâti la première stratégie nationale qui leur a été consacrée, Agir pour les aidants, en prenant en compte leur santé, la possibilité de leur octroyer un statut, la conciliation avec la vie professionnelle à travers aménagements et congé spécifique. Nous avons accordé une attention particulière aux jeunes aidants en collaboration avec l’association Jade et l’éducation nationale – quand un jeune connaît une baisse de régime, il faut toujours se demander si ce n’est pas parce qu’il aide un parent, un frère, une sœur. Nous avons mobilisé les entreprises pour les sensibiliser aux besoins des aidants, notamment en matière d’organisation du temps de travail et de qualité de vie, et créé le label Handéo, décerné à celles qui s’engagent auprès de leurs salariés – certaines vont même au-delà de leurs obligations légales. Rappelons que les aidants sont des piliers de la société, souvent invisibles, et qu’avec le vieillissement de la population, chacun d’entre nous sera un jour ou l’autre appelé à remplir ce rôle.

En 2017, la France accusait un retard sur le plan de la prise en charge des enfants et des adultes autistes. Pendant un an, nous avons réuni les associations pour élaborer avec elles une stratégie portant sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, de quelque nature qu’ils soient, et répondre enfin aux demandes parfaitement justifiées qu’elles exprimaient en matière de détection précoce, d’accompagnement et de diagnostic. Nous avons mis en place le groupe d’intérêt scientifique Autisme et troubles du neurodéveloppement, dont la direction a été confiée à Catherine Barthélémy, pour structurer la recherche sur l’autisme, grande cause nationale à conforter.

Nous avons veillé à améliorer la prestation de compensation du handicap en prenant mieux en compte les handicaps psychiques et les troubles des fonctions cognitives, pour lesquels les besoins d’accompagnement et de soutien à l’autonomie sont plus difficiles à mesurer. C’était là encore une grande demande des associations.

Les personnes handicapées doivent elles aussi se loger et pour répondre à leurs besoins, nous avons développé l’habitat inclusif. Nous appuyant sur le rapport que j’avais confié à Denis Piveteau, nous avons créé, avec les départements et la CNSA, l’aide à la vie partagée (AVP) qui répond à l’envie d’être chez soi tout en étant accompagné. Elle offre aux personnes âgées et aux personnes handicapées un autre choix de vie, ancré dans le droit commun : être non plus résidentes d’un établissement médico-social mais locataires d’un logement en cœur de ville, avec la possibilité de vivre comme tout un chacun.

Il fallait aussi éviter que les personnes en situation de handicap n’aient à choisir entre être soignées et être accompagnées dans des établissements médico-sociaux. Avec Philippe Denormandie, auquel j’ai confié une mission, nous avons travaillé à une évaluation des besoins. Nous avons mis l’accent sur l’utilisation de la carte Vitale pour que les frais médicaux ne soient pas imputés aux établissements médico-sociaux.

Par ailleurs, nous avons mis en place le dispositif Handigynéco pour faciliter l’accès aux soins des femmes en situation de handicap, notamment au sein des établissements médico-sociaux.

Enfin, nous avons procédé à la rénovation du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), sorte de Parlement des personnes handicapées, afin de favoriser leurs prises de parole directes.

Je crois avoir fini de brosser le tableau des méthodes et des ambitions qui m’ont guidée pendant cinq ans.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie, Madame la secrétaire d’État, de ce retour sur les actions que vous avez menées. Nous savons qu’elles ont trouvé une traduction concrète. Du fait d’un repérage plus précoce, nous assistons à une augmentation du nombre des personnes en situation de handicap, mais les trous dans la raquette demeurent, je pense en particulier au manque de places dans les IME, les instituts médicaux-éducatifs, et au nombre insuffisant d’AESH malgré l’évolution de leurs contrats, de leur formation, de leur durée d’exercice et la mutualisation de leur accompagnement auprès de plusieurs enfants. Il reste, par ailleurs, difficile de séparer le médical du médico-social, ce qui a un impact non seulement sur les personnes en situation de handicap elles-mêmes mais aussi sur leurs proches qui n’ont parfois d’autre choix que de s’arrêter de travailler, ce qui fait peser sur eux problèmes financiers et absence de perspectives. Comment favoriser une prise en charge adaptée à chaque handicap tout en considérant la personne handicapée avant tout comme une personne, sans la stigmatiser ?

De plus en plus de personnes en situation de handicap travaillent, vous l’avez souligné, mais il y a encore un équilibre à trouver dans l’organisation entre France Travail et Cap emploi malgré le changement de cadre récent.

Mme Sophie Cluzel. Vous avez raison, le temps des familles n’est pas celui de l’administration : un décalage se manifeste toujours entre leurs attentes et leurs aspirations et la réalité.

Je ferai part de quelques pistes de travail. Il importe à mon sens de simplifier, grand mot à la mode mais qui correspond à un besoin réel. La création en 2005 des MDPH a suscité de fortes attentes avec la certitude que ce serait des lieux où les besoins seraient reconnus et les moyens immédiatement déployés. Force est de constater que ces structures sont embolisées. Demandons-nous donc s’il est nécessaire de passer encore par elles pour obtenir un accompagnement pour un élève en situation de handicap. L’éducation nationale n’a-t-elle pas assez de maturité pour détecter elle-même les besoins et décider de l’accompagnement qui s’impose ? Les équipes des MDPH ne se rendent jamais sur le lieu de la scolarisation ; saturées sur le plan administratif, elles n’ont pas le temps de se déplacer. Elles prennent donc des décisions sans avoir pu faire de constatations in situ. Pour garantir qu’un accompagnement sera mis en place, ne faut-il pas plutôt faire confiance aux enseignants, premiers à pouvoir observer les besoins des enfants handicapés ? Depuis vingt ans que les MDPH existent, le temps me semble venu de mettre l’éducation nationale, qui paie mais ne prescrit pas, face à ses responsabilités. Une autre solution consisterait à placer les instituts médico-éducatifs sous la responsabilité de l’éducation nationale. Dans les IME, où sont pris en charge les enfants qui ne peuvent être scolarisés en milieu ordinaire, même en faisant des allers et retours, il manque des enseignants, difficultés dont me faisait part hier encore Luc Gateau, président de l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis).

Une des préoccupations majeures des parents est le sort de leur enfant handicapé une fois qu’ils ne seront plus là. Pour répondre à ce souci, nous avons multiplié le nombre des habitats inclusifs. Toutefois, la prise en compte des besoins en ce domaine est très inégale sur le territoire. Cela renvoie à la répartition des compétences entre l’État et les départements en tant que chefs de file de la politique de solidarité, et à la grande réforme de l’État que nous devons accomplir. Ce sont les départements qui décident d’octroyer ou non l’aide à la vie partagée, indispensable pour la coordination au sein de l’habitat inclusif, et qui déterminent le nombre d’heures d’accompagnement liées à la PCH. Il faut réfléchir avec eux aux moyens de réduire ces disparités territoriales et à la compensation financière qu’opère l’État. Vingt ans après la grande loi sur le handicap, il me semble temps de s’interroger sur les compétences, les responsabilités et les modes de fonctionnement de chacun.

Comme vous l’indiquez, il n’y a jamais assez d’AESH pour satisfaire les besoins. Mais il faut également se demander si les enseignants prennent en compte la pédagogie adaptée. En 2005, en tant que présidente d’une association de parents d’enfants handicapés, j’ai réclamé que la scolarisation d’un enfant handicapé s’accompagne, comme en Italie, d’une baisse des effectifs de sa classe. Cela a été refusé, au motif que ce ne serait pas politiquement correct.

Pourtant, une telle réduction d’effectifs soulagerait les enseignants et mettrait de l’huile dans les rouages pour l’acceptation de la différence, à tous les niveaux. Il faut mener un travail collectif avec des chefs d’établissements, pour prendre en compte la nécessité d’un temps supplémentaire d’adaptation pour les élèves handicapés, la rencontre avec leurs parents, et ainsi de suite. Telles sont, selon moi, les pistes d’évolution.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il ne nous revient pas de juger votre bilan. En tout cas, vous avez fait œuvre utile, en lançant de nombreuses initiatives intéressantes, telles que l’assistance au projet de vie – que vous n’avez pas mentionnée. Quid de leur évaluation ? Leur déploiement se heurte parfois à l’incompréhension de nos concitoyens. De même, le déploiement de l’école pour tous – je préfère cette expression à celle d’école inclusive, qui conduit à une distinction malheureuse entre les « élèves inclus » et les autres – se heurte à des absences, à l’inadaptation de la pédagogie, malgré les bonnes volontés. Cela crée des difficultés importantes pour les familles.

Venons-en aux coûts évités. Quand un enfant n’est pas scolarisé, dans 90 % des cas, sa mère arrête de travailler et prive donc la société de sa contribution. Outre que c’est inacceptable au plan humain, c’est une perte de productivité. Des études montrent que l’habitat inclusif, outre qu’il correspond bien aux projets de vie des personnes, coûte entre 20 et 30 % moins cher que l’accueil en établissement pour adulte. Pourquoi cet habitat n’est-il pas déployé plus massivement – même si nous notons un coup d’accélérateur – ? De même, l’emploi accompagné est beaucoup plus efficace pour l’insertion des personnes que l’accompagnement traditionnel, du type Cap emploi. Pourquoi n’est-il pas davantage développé ?

Si le bilan de la politique en faveur de l’habitat inclusif menée sous le précédent quinquennat est plutôt positif, on comprend difficilement, en revanche, l’adoption, en 2018, de l’article 64 de la loi Elan. Celui-ci a été perçu comme une régression par certains acteurs. Quelle est votre appréciation ? Dans une interview accordée au Figaro en début d’année, vous avez déclaré que le handicap, après avoir été la première priorité sous le premier quinquennat, ne l’était plus au cours du second. De fait, si le bilan de l’action politique menée entre 2017 et 2022 est dense, ce n’est pas le cas pour celui du présent quinquennat. Vingt ans après la loi de 2005, nous restons un peu sur notre faim, sans parler du bilan concernant la santé mentale, qui est lié au handicap psychique. Les acteurs ont une impression de sur-place, voire d’un coup d’arrêt regrettable depuis 2022.

Il serait possible de faire mieux concernant la citoyenneté, en stimulant les dispositifs les plus efficaces et en adaptant mieux l’enseignement dans les écoles. De telles mesures peu coûteuses permettraient de montrer que la société est toujours en mouvement autour de cette cause.

Mme Sophie Cluzel. J’ai beaucoup soutenu le développement des Cafés Joyeux – il en existe actuellement une trentaine, en plus des cafétérias d’entreprise. Le conseil de surveillance des Cafés Joyeux, auquel je participe à titre bénévole, a étudié leur impact social et économique. Thierry Sibieude, fondateur de la chaire innovation sociale à l’Essec, qui travaille notamment sur les coûts évités des politiques sociales, a montré que c’était du gagnant-gagnant. Ces établissements permettent aux adultes en situation de handicap de reprendre une vie sociale, d’accéder à l’emploi ordinaire en CDI et de se loger dans l’habitat inclusif, ou autre. Ils permettent en outre à leurs parents de reprendre le travail.

Vous avez raison d’insister sur l’évaluation des coûts évités. Moi-même, j’ai arrêté de travailler à la naissance de ma fille – j’ai pu le faire car mon mari a continué à travailler, mais je rappelle que la naissance d’un enfant handicapé est la première cause de divorce. Beaucoup de femmes n’ont pas le choix.

Lorsque nous avons travaillé avec Denis Piveteau sur l’objectif « zéro sans solution », nous aurions dû préciser que les solutions doivent être « complètes », car seules les solutions complètes permettent d’éviter les coûts. Quelques heures de scolarisation, d’accueil en IME ou de prise en charge en Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), et une heure de rééducation tous les quinze jours, alors que l’enfant aurait besoin du double ou du triple, ne permettent pas l’égalité des chances. Nous pourrions résorber cette inégalité.

Il faut favoriser la coopération entre l’école et les IME. Comment ouvrir largement les portes de l’école aux rééducateurs ? Nous avons travaillé hors les murs des établissements, en favorisant les allers-retours et les passerelles. Il faut désormais un coup d’accélérateur. La France est le dernier pays en Europe où plus de 80 000 enfants sont scolarisés dans des établissements spécialisés – en l’occurrence, les IME. Dans les autres pays d’Europe, de tels établissements ont été fermés dans les années 1970 et 1980, afin que leur public soit accueilli dans les murs de l’école. Cela permettrait d’éviter d’avoir à financer deux structures, deux implantations et de mieux prendre en compte les professionnels du médico-social.

Des évolutions ont lieu, au niveau local ou régional. Dans l’Yonne, nous avons travaillé pendant trois ans à la fermeture d’un établissement médico-éducatif, pour permettre à son public d’être scolarisé dans l’école locale, qui accueille les enfants de tous les villages du bassin. Cet établissement fait figure d’école de demain, avec des salles de rééducation pour que les rééducateurs travaillent de façon sereine. Les adultes, quoique n’ayant pas les mêmes responsabilités – certains dépendants de l’éducation nationale, d’autres d’établissements médico-sociaux – y exercent main dans la main. Cela permet une scolarisation à temps complet, avec une rééducation sur le temps de l’école. C’est vers ce modèle que nous devons tendre, si nous voulons que les familles concernées cessent de se vivre comme des « familles d’enfant handicapé », que les parents n’aient plus à arrêter de bosser faute de scolarisation complète de leur enfant et parce qu’il faut accompagner celui-ci aux séances de rééducation.

Nous devons défendre cette vision avec les acteurs du secteur médico-social – ils le demandent et ont fait leur mutation. En tout cas, il faut toujours prendre en compte les coûts évités grâce aux solutions. Un parent qui arrête de travailler ne cotise plus. C’est une perte financière pour les familles concernées comme pour le pays. Les études d’impact à ce sujet sont de plus en plus nombreuses et doivent être davantage mobilisées.

La politique en faveur de l’habitat inclusif relève de l’État et des départements. Les deux sont coresponsables. Il nous faut comprendre pourquoi, dans certains départements, l’aide à la vie partagée est largement octroyée et dans d’autre non. Le vice-président de Départements de France, Frédéric Bierry, m’indiquait hier que les départements ont besoin d’autonomie, mais aussi d’une visibilité pluriannuelle sur les compensations.

À l’époque où j’étais secrétaire d’État, j’avais annoncé une compensation attractive pour les premiers départements qui recourraient l’aide à la vie partagée, en précisant son montant, afin de débloquer la situation. Désormais, la dynamique freine un peu.

Enfin, n’oublions pas le coût du foncier. Il faut travailler avec les bailleurs sociaux sur la transformation des logements.

Vous dites que la politique concernant le handicap est moins active. Quand j’étais secrétaire d’État, mon rattachement auprès du premier ministre a joué un rôle structurant et m’a permis de travailler main dans la main avec les ministères de l’éducation nationale et du logement. C’est en confiant au ministre du logement l’amélioration de l’habitat pour les personnes handicapées que nous l’avons embarqué dans notre démarche. Nous avons pu faire avancer les choses de manière plus rapide, car nous étions sous l’égide du premier ministre, avec des hauts fonctionnaires chargés du handicap et de l’inclusion devant rendre compte de l'action de chaque ministère.

La loi Elan a été mal comprise. De fait, elle impose que tous les nouveaux logements soient évolutifs – facilement transformables en logements accessibles. Nous avons travaillé avec les responsables du secteur du bâtiment, pour éviter que les nouveaux bâtiments soient construits bêtement – par exemple que des tuyauteries installées entre les sanitaires et les salons empêchent le réaménagement des appartements à un coût raisonnable. La loi Elan maintient par ailleurs l’ambition d’accessibilité des parties communes, des toilettes, des salons et des salles de bain dans les logements neufs.

Toutefois, parce que beaucoup se plaignaient de l’excès de normes dans la construction, nous avons voulu en débloquer certaines, pour favoriser les réalisations – ma première préoccupation. Mais oui, la loi a été perçue comme un renoncement à l’objectif de d’accessibilité de l’intégralité des bâtiments neufs.

Je vous rejoins : une évaluation serait nécessaire Je ne pense pas que la loi a freiné la mise à disposition de logements accessibles, mais si c’était le cas, il faudrait peut-être revenir à l’objectif de 100 % de logements neufs accessibles. En tout cas, nous avons pleinement maintenu l’ambition d’empêcher l’assignation à résidence des personnes en situation de handicap.

Sur la citoyenneté, oui, il faut aller plus loin. Nous avons abrogé l’article du code électoral prévoyant que le juge statue sur le maintien ou la suppression du droit de vote des personnes protégées. Il nous reste une marche à gravir : rendre les majeurs protégés éligibles. Nous sommes le seul pays d’Europe à ne pas le permettre.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. L’inscription sur les listes électorales pose également des difficultés. La citoyenneté des personnes en situation de handicap est un moteur fondamental – je n’accuserai pas les politiques d’être cyniques, mais elle peut inciter ceux qui sont le moins sensibles à la question à s’y intéresser.

Je suis heureux de notre convergence concernant la nécessité d’une évaluation des politiques publiques, afin d’allouer au mieux les ressources. Malgré nos demandes, la Dgesco (direction générale de l’enseignement scolaire) ne nous a toujours pas fourni ne serait-ce que la cartographie des défaillances de prise en charge d’enfants en situation de handicap à la rentrée scolaire. On nous indique que 500 000 enfants en situation de handicap sont scolarisés, dont 300 000 et des poussières bénéficient d'une AESH, mais nous ne savons pas dans quelle mesure cet accompagnement est effectif. C’est un vrai problème. Les annonces vertueuses ne heurtent à la réalité vécue par les familles et cela démolit tout. Il faut changer de braquet.

L’éducation nationale est vue comme un État dans l’État. Vous suggérez d’y rattacher les IME. Or je rappelle qu’un représentant de l'éducation nationale siège dans l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation des MDPH et que l’éducation nationale contribue aux GEVA-sco (guides d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation). Elle participe donc au processus, même si elle n’est pas toujours au rendez-vous, à cause de ses rigidités – malgré l’engagement de certains professionnels.

Pensons au professeur qui doit inclure trois élèves bénéficiant d’un PPRE (programme personnalisé de réussite éducative), deux bénéficiant d’un PAP (plan d’accompagnement personnalisé), trois autres souffrant de troubles de l’attention avec hyperactivité ou de troubles du spectre autistique dans une classe de trente élèves. Il aura beau être très volontaire, la situation sera très difficile. Vous évoquez, sur le modèle italien, une baisse des effectifs des classes où des élèves en situation de handicap sont scolarisés.

Les aménagements pédagogiques restent très compliqués. Certaines familles demandent un projet personnalisé de scolarisation auprès de la MDPH, car le plan d’accompagnement personnalisé leur semble insuffisant pour permettre des adaptations scolaires. Cela pose la question de la confiance dans l’éducation nationale. La meilleure façon de rétablir la confiance est de rendre les droits à l’adaptation effectifs. Pendant cinq ans, vous avez travaillé sur ces questions. Malgré des progrès, tout n’est pas parfait. Comment faire mieux ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous savons qu’environ 400 000 enfants en situation de handicap sont scolarisés, mais nous ne parvenons pas à savoir pour combien d’heures. Combien ne le sont que deux heures par semaine ? À mi-temps ? Cela pose la question de la prise en charge par la famille.

Ma circonscription compte deux IME, avec chacun une classe externalisée dans une école. Nous constatons des « frottements », dirons-nous, entre les personnels de l’IME et les enseignants. Le projet d’intégrer une de ces classes à l’école, motivé par la diminution des effectifs, se heurte à de multiples inquiétudes. L’acceptation est difficile.

Mme Sophie Cluzel. Si les parents veulent un projet personnalisé de scolarisation (PPS), plutôt qu’un plan d’accompagnement personnalisé préparé par l’équipe pédagogique, c’est parce qu’année après année, les adaptations ne suivent pas. Ils doivent décrire encore et encore les besoins de leur enfant. Nous avions donc prôné une sorte de « sac à dos des adaptations », qui devait s’imposer à tous les acteurs, pour éviter aux parents – du moins à ceux qui sont reconnus compétents pour cela – d’avoir à renouveler la liste des besoins de leur enfant à chaque rentrée scolaire. Je ne sais pas où en est cette politique aujourd’hui.

Cela pose la question de la confiance, mais aussi celle de la formation des enseignants et de leur inspection. Les enseignants doivent se sentir capables d’enseigner à des enfants différents, pour qui les objectifs sont différents. Si un enfant peut rester dans sa classe pour le cours de français, mais a besoin de suivre le cours de math de la classe d’en dessous, il faut pouvoir décloisonner, réorganiser le travail. Ça marche dans pas mal d’écoles, mais l’éducation nationale est une grosse machine, assez différente d’un secteur à l’autre.

Le handicap impose de réfléchir aux manières de travailler ensemble. C’est en coopérant que nous y arriverons. Je suggère donc de placer les IME sous la responsabilité de l’éducation nationale pour garantir la confiance entre les différents adultes qui interviennent auprès de l’école. Chacun est sachant de quelque chose et il faut respecter la parole de chacun.

J’ai souvenir d’une petite fille victime d’hémiplégie droite, que l’enseignante, croyant bien faire, faisait travailler avec le bras droit. Le kiné lui a expliqué que la rééducation était un geste médical et que son élève allait compenser avec sa main gauche. De tout petits détails peuvent gripper la machine. Les enseignants sont spécialistes, non pas de la rééducation, mais de la pédagogie, comme c’est normal. Ils doivent se sentir plus à l’aise avec la pédagogie adaptée. L’enjeu est de faciliter la confiance.

J’ai fait du benchmark un peu partout en Europe, pour comprendre quelles approches marchaient. Le Portugal est en train de fermer l’équivalent local des Ulis (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), car ce dispositif n’est pas suffisamment inclusif. Depuis bien longtemps, les Portugais reconnaissent qu’un enfant, quels que soient ses besoins spécifiques, a sa place à l’école et progresse à son rythme. Nous devons donner du temps à l’enfant et à l’enseignant. C’est une mutation nécessaire au sein de l’école, mais force est de constater que la situation reste disparate en France hexagonale et d’outre-mer.

Je ne sais pas pourquoi il est difficile de connaître le nombre d’heures de scolarisation des élèves en situation de handicap. Il y a normalement de nombreux documents, dont les PPS, qui le permettent – la lourdeur administrative est réelle, pour les parents. C’est un problème de remontée des statistiques administratives, peut-être dû à des problèmes informatiques.

Certaines classes externalisées sont très bien intégrées dans les écoles – il est heureusement loin, le temps où les UPI (unités pédagogiques d’intégration) étaient hébergées dans le sous-sol des écoles. Une restructuration architecturale des écoles est toutefois nécessaire, pour y inclure des salles de repos et de rééducation, car l’espace est important pour de nombreux enfants handicapés. Alors que l'accompagnement des rénovations énergétiques a été réel, nous avons raté cette restructuration.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous en venons aux questions des autres députés.

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi (LFI-NFP). Je voudrais revenir sur le sujet du logement. Vous avez dit que la loi Elan avait été mal comprise. En 2018, lors de son examen à l’Assemblée, vous aviez déclaré qu’elle permettrait de construire plus, plus vite et moins cher, et que cela servirait à tous, y compris aux personnes handicapées, car on manquait de logements et qu’ils étaient chers. Sept ans plus tard, la triste réalité, c’est que la construction n’a pas évolué : les logements sont de moins en moins accessibles, et très peu de logements ont été rendus évolutifs, car les travaux de transformation sont très coûteux et peu pris en charge.

Aujourd’hui, une personne en situation de handicap met en moyenne vingt-sept mois à trouver un logement dans le parc social et, dans l’attente, vit dans des conditions indignes. Un million de personnes sont ainsi assignées à résidence : elles ne peuvent pas sortir de chez elles car leur logement ou les parties communes ne sont pas adaptés. Tout ça parce que l’article 64 de la loi Elan a abaissé à 20 % la part de nouvelles constructions devant être accessibles. Pourtant, selon un rapport de l’IGEDD (Inspection générale de l’environnement et du développement durable) sur le logement évolutif – dont le ministère chargé du logement ne nous a d’ailleurs adressé, tout récemment, qu’une version très concise, de seulement 28 pages contre 154 pour le rapport initial –, la construction d’un logement accessible ne coûte pas plus cher que celle d’un logement classique. Ce rapport souligne aussi que l’article 64 de la loi Elan n’a pas eu l’effet escompté en matière d’amélioration de l’accessibilité et que le reste à charge pour les personnes en situation de handicap qui doivent rendre leur logement accessible est très important.

Avec le recul, êtes-vous toujours convaincue du bien-fondé de cet article ou pensez-vous qu’il y a eu une erreur d’appréciation sur le sujet du logement évolutif ? Que ce soit dans nos permanences ou par mail, les personnes en situation de handicap nous font régulièrement part de leurs difficultés, décrivant parfois des situations inhumaines : elles ne peuvent pas sortir de chez elles, certaines doivent se traîner d’une pièce à l’autre, et n’ont parfois même pas accès à leurs sanitaires. Face à cette situation, plusieurs parlementaires, dont je suis, ont travaillé à une proposition de loi tendant à abroger l’article 64 de la loi Elan. Au vu des éléments que je viens de vous donner, qu’en pensez-vous ?

Mme Sophie Cluzel. La loi Elan a également imposé l’installation d’un ascenseur, garantie d’accessibilité, dans les immeubles neufs de plus de trois étages – dits « R+3 » –, contre quatre ou cinq auparavant.

Je n’ai pas connaissance des rapports et des chiffres que vous avez présentés. Néanmoins, le million de personnes très mal logées que vous évoquez vivent dans des immeubles qui préexistaient à la loi Elan. Le vieillissement du bâti est d’ailleurs une problématique majeure, qui touche tout un chacun. Faut-il pour autant abroger la loi Elan ? Sincèrement, je n’en sais rien. Si c’est nécessaire, il faut le faire. Quelle est la réalité du logement, aujourd’hui ? Vous l’avez dit, elle n’a pas permis d’augmenter la construction de logements. À mes yeux, le problème majeur est bien la pénurie de logements, qui touche d’ailleurs autant les personnes handicapées que les valides, notamment les étudiants. Il faudrait accélérer la construction de logements en France, mais malheureusement, j’ignore comment – je ne suis pas ministre du logement.

Nous rencontrons aussi des difficultés avec les projets d’habitat inclusif, même s’ils ont pu prospérer plus rapidement, car ce sont souvent des projets de rénovation de grosses maisons ou de petits immeubles en centre-ville, plus faciles à mener.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. À la faveur d’opérations de restructuration, il commence à y avoir des avancées dans les centres-bourgs, avec la construction de logements pour personnes âgées conçus pour être accessibles aux personnes handicapées, parfois même à proximité d’un Ehpad, afin de permettre aux personnes en situation de handicap de bénéficier des activités qui y sont organisées et des équipements de restauration.

Mme Sophie Cluzel. La mixité en centre-ville était effectivement l’un des objectifs de l’habitat inclusif, en lien avec les politiques de la ville. Nous y avons beaucoup travaillé, notamment dans le cadre du programme Petites Villes de demain.

Mme Sylvie Bonnet (DR). Madame la ministre, l’amendement Creton permet à certains jeunes en situation de handicap de rester dans un établissement médico-social au-delà de 20 ans, faute d’autre solution adaptée. Si cette disposition est utile, ne pensez-vous pas qu’elle traduit surtout une carence structurelle dans l’accompagnement vers l’âge adulte ? Quelles solutions concrètes pourrions-nous envisager pour éviter que cette situation ne devienne la norme faute de mieux ?

Par ailleurs, quelles mesures concrètes pourrions-nous prendre pour favoriser l’accès des personnes en situation de handicap à un emploi durable et adapté à leurs compétences, et pour lutter contre la discrimination persistante dans le monde du travail ?

Mme Sophie Cluzel. À l’époque, l’amendement Creton a été une avancée, car il a permis d’éviter que de jeunes adultes soient renvoyés chez eux faute de place dans un établissement pour adultes.

Il faut travailler sur la notion de parcours. Pendant le covid, nous avons pu déroger aux règles pour trouver des solutions d’hébergement dans les quelques établissements restés ouverts, qui ont donc accueilli des personnes qui, en temps normal, ne relèvent pas de leur agrément. Après le covid, avec les associations, nous avons réfléchi à la généralisation de cette dérogation, pour permettre un accueil inconditionnel des personnes en situation de handicap dans les établissements, sans que ces derniers puissent opposer les limites de leur agrément initial. La période du covid nous a permis de réfléchir différemment et de trouver des solutions dans une logique de collaboration et de complémentarité entre les établissements. Il faut absolument faire perdurer cette dynamique.

Nous n’avons pas non plus parlé du vieillissement. Les personnes en situation de handicap qui prennent leur retraite de l’Esat se retrouvent à devoir quitter aussi leur foyer : c’est une double peine. On ne demande pas cela à une personne valide. Il faut absolument parvenir à faire évoluer les agréments et les pratiques des établissements. C’est l’objectif de l’accompagnement à la transformation médico-sociale. À 50 ou 55 ans, même si on est à la retraite, on n’est pas mûr pour entrer dans un Ehpad où la moyenne d’âge est de 80 ans. Il faut donc absolument travailler sur la notion de parcours. À une époque, on a créé des règles très lourdes et rigides, en fonction de l’âge, du type de handicap, etc., pour flécher les finances publiques : il faut faire tomber ces murs. Encore une fois, dans ce désarroi complet qu’a été le confinement, nous avons pu faire accueillir des personnes atteintes d’un handicap psychique dans des établissements qui recevaient normalement des personnes souffrant d’un handicap moteur. Pour fluidifier les parcours, il faut travailler à une plus grande polyvalence d’accueil.

S’agissant de l’emploi, il faut développer massivement l’emploi accompagné, un levier extraordinaire pour entrer dans le travail, mais aussi y rester et évoluer. L’accompagnement est inconditionnel, il n’est pas limité dans le temps ; les lignes budgétaires existent, il y a des services dédiés : il faut absolument faciliter le développement de ce dispositif, notamment en formant des job coachs, des référents professionnels venus d’horizons très divers, dont la présence rassure autant le chef d’entreprise que la personne accompagnée. C’est un travail de dentelle mené par le collectif France Emploi accompagné, France Travail et l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées). Ce dispositif souple et réactivable autant que de besoin est important pour accéder à l’emploi et s’y maintenir – un emploi parfois indispensable pour les personnes atteintes de troubles psychiques ou de troubles des fonctions cognitives. Et il est beaucoup moins coûteux que des structures lourdes comme les Esat ou les EA (entreprises adaptées).

Pour assurer davantage de fluidité, il faut faire tomber les rigidités administratives liées au financement. Le parcours est vraiment le maître-mot, la notion sur laquelle nous devons collectivement travailler – parcours entre l’État et les départements, entre le médico-social et le milieu ordinaire, dans tous les domaines de la vie : emploi, éducation, logement.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. L’audition touche à sa fin sans que nous ayons pu aborder de nombreux sujets pourtant fondamentaux, c’est très frustrant.

Vous avez parlé du vieillissement des personnes handicapées. Les limites d’âges sont restées figées et ne reflètent plus du tout l’évolution de la population. J’aurais aimé avoir votre avis sur ce sujet.

Nous n’avons pas non plus parlé d’aidance : un livret sur la guidance parentale a été publié dans le cadre de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND), mais nous savons tous qu’il faut aller bien plus loin. La place des familles face aux TND, comme les TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) ou les TSA (troubles du spectre de l’autisme), est un axe majeur. De nombreux champs restent à explorer, sur lesquels on pourrait trouver un large consensus – et il ne vous aura pas échappé que c’est une ressource rare dans cette assemblée actuellement.

Il y a également la réforme de l’AAH 2, l’allocation conditionnée à une RSDAE (restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi). L’arbre décisionnel de la CNSA s’appuie sur une limitation du temps de travail qui est à la fois contre-intuitive et contre-productive, notamment s’agissant du handicap psychique, dont vous avez beaucoup parlé. Ce problème est sur la table depuis plusieurs années, mais il demeure d’actualité, comme la CNH (Conférence nationale du handicap) l’a encore rappelé récemment.

D’un mot, pouvez-vous nous donner votre avis sur ces enjeux, qui appelleraient évidemment de très larges développements ?

Mme Sophie Cluzel. Au-delà de la notion de parcours, il est important de faire confiance – aux personnes handicapées pour émettre leurs besoins, aux familles aussi, qui sont le premier éducateur et le plus fin connaisseur de leur enfant. L’éducation nationale et les MDPH doivent inverser leur paradigme : la confiance d’abord, le contrôle ensuite. On ne peut pas continuer de faire peser cette suspicion permanente, à chaque ouverture de droits, sur des personnes qui ne demandent qu’à pouvoir vivre comme tout un chacun. La confiance et le degré d’acceptation de la différence sont des sujets sociétaux fondamentaux, qu’il faut défendre en permanence.

Quant à la réforme de l’AAH 2, oui, il faut y aller massivement : il faut absolument lever ce frein à l’insertion professionnelle. Certains hésitent à travailler un peu plus de peur de perdre leur allocation : ce n’est plus possible. Peut-être faut-il réfléchir à une proposition de loi ?

Mme Sylvie Bonnet (DR). Un texte transpartisan !

Mme Sophie Cluzel. C’est un sujet sur lequel je suis sollicitée dans toutes mes actions. Ce frein est d’autant plus obsolète que l’organisation du temps de travail des personnes valides a beaucoup évolué. L’amélioration de la qualité de vie au travail et la souplesse d’organisation sont une demande forte de tous les Français : ne limitons pas cette possibilité pour les personnes handicapées. Je suis d’accord avec vous à 200 %.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Une ultime question : comment pourrait-on améliorer la formation des AESH pour mieux répondre aux besoins ? La demande des parents excède parfois les besoins réels de l’enfant.

En matière d’accès à l’emploi, le handicap physique reste moins limitant que le handicap psychique, encore mal perçu. Dans mon département, la maison Vuitton vient de créer une unité adaptée aux autistes, mais les initiatives visant à adapter l’environnement à l’emploi restent rares.

Mme Sophie Cluzel. Pour les AESH, je pense qu’il faut organiser des formations conjointes avec les enseignants, voire les parents, sur les adaptations et besoins spécifiques de l’enfant, comme en propose l’association lyonnaise Une souris verte. Cela permet de faire tomber les barrières : les AESH ne deviendront jamais des spécialistes du handicap – ce n’est pas leur rôle –, mais il est important de leur apprendre comment se positionner, comment aider un enfant à devenir plus autonome. Souvent, la formation des AESH n’est dispensée que plusieurs mois après leur prise de poste : c’est une situation difficile pour tout le monde, et particulièrement violente pour les AESH.

S’agissant du handicap psychique, des associations de terrain comme Clubhouse France œuvrent en faveur de l’emploi accompagné. Pour développer ce dispositif, il faut travailler dans chaque territoire, en mettant tout le monde autour de la table – et Dieu sait s’il y en a, du monde : spécialistes de chaque handicap, France Travail, Cap emploi, associations, clubs d’entreprises. Il est particulièrement important d’impliquer les entreprises : j’ai beaucoup travaillé avec les ETI (entreprises de taille intermédiaire), notamment avec Olivier Schiller, qu’avec Muriel Pénicaud, ministre du travail, nous avions nommé ambassadeur des ETI pour l’insertion professionnelle. Ce travail a donné lieu à la publication d’un livre blanc sur l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Il faut vraiment faire de la dentelle et travailler à l’échelle du bassin d’emploi, en s’appuyant sur l’écosystème local, très riche. Il faut inciter les chefs d’entreprise à ouvrir leurs portes et à avoir confiance. Il faut qu’ils sachent qu’ils auront accès à des professionnels du handicap ou des professionnels qui accompagnent depuis longtemps la personne handicapée ; ils ne doivent pas se sentir seuls. L’emploi accompagné fonctionne très bien : M. Jean-François Dufresne, président de l’association Vivre et travailler autrement, vous le confirmera.

Surtout, il faut penser un accompagnement global, qui dépasse le seul temps de travail : la recherche d’autonomie doit se poursuivre au domicile ou dans l’habitat inclusif. Il faut absolument arrêter de saucissonner les accompagnements et trouver davantage de fluidité : c’est très important. Il en va de même pour les AESH : une solution serait un contrat de 35 heures avec l’éducation nationale prévoyant une mise à disposition pour tous les temps périscolaires, nombreux pour les enfants de primaire – cantine, centre de loisirs. Cela permettrait aux AESH de mieux vivre de leur travail et d’assurer une meilleure continuité de l’accompagnement tout au long de la journée et de la semaine de l’enfant. Il faut faire tomber les murs pour permettre aux accompagnants de suivre la personne dans tous les temps de la vie. Ce sont ces notions de parcours et de confiance que nous devons absolument défendre.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour votre présence et toutes les informations que vous nous avez communiquées. N’hésitez pas à nous adresser tout document complémentaire par mail.

Mme Sophie Cluzel. Merci à vous de m’avoir invitée. Vous avez un rôle crucial à jouer, à la fois en évaluant les politiques publiques et en proposant des aménagements de la loi. Il y a sans aucun doute différents axes qui pourraient être améliorés sans qu’il soit besoin d’une grande loi sur le handicap.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Jean‑François Dufresne, président de l’association Vivre et travailler autrement et Mme Sophie Camalon, directrice des ressources humaines France du groupe Legrand (8 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos travaux sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société, avec une journée d’auditions consacrées à l’emploi. Nous accueillons M. Jean-François Dufresne, ancien directeur général du groupe Andros, fondateur et président de l’association Vivre et travailler autrement, qui œuvre pour l’emploi des personnes autistes en milieu ordinaire, et Mme Sophie Camalon, directrice des ressources humaines (DRH) France de Legrand, grand groupe français d’installations électriques, présent dans le monde entier, qui s’engage en faveur de l’emploi des personnes en situation de handicap.

Avant de vous céder la parole pour une intervention liminaire puis des échanges, je vous remercie de bien vouloir nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. Je vous rappelle également que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Jean-François Dufresne et Mme Sophie Camalon prêtent successivement serment.)

Mme Sophie Camalon, directrice des ressources humaines France du groupe Legrand. Je suis chargée de la politique des ressources humaines du groupe Legrand pour la France, où nous avons un peu plus de 5 000 salariés répartis sur vingt-deux sites – principalement des sites de production industrielle, des sites logistiques et le siège. Le groupe Legrand propose des fonctions et métiers très variés, qui requièrent des niveaux de qualification divers.

Historiquement, nous sommes très engagés dans le sujet du handicap : le premier accord a été signé en 1993 ; trente ans plus tard, à la faveur des évolutions législatives, nous avons progressé vers un accord de groupe avec les partenaires sociaux, régulièrement renouvelé à l’unanimité des organisations syndicales. Aujourd’hui, notre taux d’emploi au titre de l’OETH (obligation d’emploi des travailleurs handicapés) atteint 7,96 %, et nous continuons de mener des politiques volontaristes à la fois pour maintenir en emploi nos salariés handicapés et pour recruter de nouvelles personnes en situation de handicap.

Parmi nos salariés qui se sont déclarés en situation de handicap – tous ne le font pas, j’y reviendrai –, nous observons une grande diversité de handicaps. Ces salariés sont majoritairement des travailleurs de nos sites industriels, souvent en fin de parcours professionnel : nous aménageons les postes pour les maintenir aussi longtemps que possible dans l’environnement industriel, avant de les faire évoluer au sein du groupe.

Au fur et à mesure des négociations, nous investissons de nouveaux champs d’action. Aujourd’hui, nous travaillons sur l’image du handicap en lien avec la performance. L’objectif est de sensibiliser les acteurs en interne aux handicaps invisibles, qui sont les plus répandus dans l’entreprise, et de briser les tabous. Nous incitons nos collaborateurs à se déclarer, afin qu’ils puissent bénéficier d’aménagements et d’un accompagnement adaptés à leur handicap, et pour démontrer qu’ils peuvent avoir un niveau de performance équivalent, si ce n’est supérieur, à leurs collègues.

M. Jean-François Dufresne, président de l’association Vivre et travailler autrement. Permettez-moi de commencer par une petite correction : mon association ne s’occupe pas des « personnes autistes » – cela ne veut rien dire. Elle s’occupe des personnes autistes dites sévères, c’est-à-dire plus ou moins verbales, avec des déficiences intellectuelles.

Je ne peux pas vous expliquer ce que je fais sans raconter mon histoire. J’ai un fils autiste, un merveilleux garçon aujourd’hui adulte, que tout le monde a voulu me faire envoyer en foyer d’accueil médicalisé (FAM) ou en maison d’accueil spécialisée (MAS), à commencer par la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Je suis allé voir, et j’ai dit : « Jamais il n’ira ! » – réflexe de riche, car les pauvres, eux, n’ont pas le choix. J’en profite pour insister sur ce point, puisque nous parlons de politiques publiques. Moi, donc, j’ai pu dire non, et j’ai demandé : « Pourquoi ne pas le faire travailler ? ». Tout le monde m’a répondu que ce n’était pas possible, que les adultes autistes sévères étaient inemployables. C’était ça, leur grand mot : inemployable. J’ai répondu : « Peut-être bien que oui, peut-être bien que non. Moi, je pense qu’ils sont employables, même si tout le monde me dit le contraire » – réflexe d’industriel : tant qu’on n’a pas essayé, on ne sait pas. Et j’ai alors décidé de mener une expérimentation dans l’une des usines d’Andros, dont j’étais alors le directeur général.

Ces autistes sont tout de même handicapés à plus de 80 %, sous tutelle : ce sont des cas relativement lourds. Il fallait donc les accompagner. Mais lorsque je suis allé trouver les autorités de tutelle pour obtenir des financements, tout le monde m’a dit : « Mais monsieur, vous n’y songez pas ! Vous n’êtes pas dans les cases ». Voilà, je n’étais pas dans les cases. Heureusement pour moi, j’étais à la tête d’une entreprise industrielle. Deuxième chance, cette entreprise était installée dans le Lot et en Corrèze. Or, je connaissais un peu le président du conseil général de Corrèze de l’époque – dont vous avez tous entendu parler, puisqu’il est devenu président de la République par la suite et qu’il est toujours dans vos rangs… Je suis donc allé le voir pour lui demander ce qu’il pouvait faire pour moi. Et bien que tout le monde lui ait soufflé qu’il n’y avait aucun intérêt à soutenir un truc pareil, que ça ne marcherait jamais, par faiblesse, ou parce qu’il me connaissait un peu – vous savez comment ça se passe, quand on entretient des relations de qualité –, il s’est dit qu’il ne risquait pas grand-chose, et il m’a aidé.

Cette expérimentation a réussi, au-delà de toutes nos espérances : elle a montré que non seulement les autistes sévères étaient employables, mais qu’en plus ils étaient très bons. Nous avons aussi fait la démonstration que les dispositifs que nous avions déployés étaient très pertinents, pour les autistes d’abord, mais aussi pour l’entreprise et pour les pouvoirs publics, parce qu’il est évidemment moins coûteux de faire travailler les gens que de les garder enfermés quelque part. Il paraît qu’on veut aller vers une société inclusive : je ne sais pas si regrouper les personnes autistes sévères dans une maison au coin des bois correspond à votre idée de l’inclusion ; pas à la mienne, en tout cas.

Ensuite, il s’est agi d’étendre cette expérimentation, qui avait été un succès. Ce succès, je le précise, n’est pas le mien : c’est le leur, ils sont formidables au-delà de ce que tout le monde imaginait, moi le premier. On ne croit pas en eux, on les regarde avec supériorité, on pense qu’on sait ce qu’il leur faut. Vous connaissez la revendication des personnes handicapées : « Rien pour nous sans nous ». C’est de cela qu’il s’agit, car on ne les écoute pas, on préfère décider à leur place.

Finalement, non seulement j’ai étendu le dispositif chez Andros, mais en plus, je suis parvenu à le déployer dans une douzaine d’autres entreprises, notamment chez L’Oréal et dans des maisons de LVMH comme Guerlain, Dior et Louis Vuitton. Contrairement à ce que l’on m’avait dit, la difficulté n’est pas de convaincre les entreprises, mais de faire payer les pouvoirs publics, notamment les conseils départementaux. La plupart sont raides – pardonnez-moi l’expression –, ils ne s’engagent pas – faute de pouvoir ou de vouloir ? Je n’en sais rien, mais le constat est là : ils ne soutiennent pas de nouvelles initiatives, y compris si elles ont vocation à se substituer à des dispositifs plus coûteux – en l’espèce, les FAM et les MAS, puisque c’est leur public que nous visons. Constatant que l’administration française était la plus grande difficulté, j’ai compris qu’il fallait tomber dans une case. Après plusieurs années de travail avec les ministres concernés et les délégués interministériels successifs de la délégation à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, une instruction ministérielle du 15 mai a enfin officiellement reconnu notre dispositif comme une politique publique, avec cahier des charges, créneaux de financement, etc.

Nous sommes censés déployer un dispositif par département, et nous nous y employons. Cette décision devrait nous simplifier la vie mais n’a pas tout à fait décoincé les finances des conseils départementaux. Avec les ARS (agences régionales de santé), c’est un petit peu plus simple, car même si elles n’écoutent pas toujours les ordres du central, ça reste l’État.

Voilà pour le résumé de la situation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour vos témoignages sur vos expériences, différentes et complémentaires.

Madame Camalon, quelle part de vos salariés reconnus en situation de handicap relève du maintien dans l’emploi – par exemple, en cas de survenue d’une limitation à la suite d’un accident du travail – et quelle part relève de l’inclusion à l’embauche ? Vous avez parlé du niveau de performance. C’est un terme parfois difficile à accepter pour les salariés. C’est aussi souvent le motif mis en avant pour refuser d’employer une personne en situation de handicap.

Monsieur Dufresne, vous avez parlé de « réflexe de riche ». Ce terme me heurte : on sait que les réseaux peuvent faciliter les choses, mais ça ne devrait pas être le cas. Ne pensez-vous pas que si les personnes en situation de handicap peinent à accéder à l’emploi, c’est aussi parce qu’on a longtemps choisi de les « cacher » dans des instituts plutôt que de les inclure au quotidien dans le milieu ordinaire ? Certains handicaps sont-ils plus « acceptables » que d’autres par la société, facilitant l’accès à l’emploi ?

Mme Sophie Camalon. S’agissant de votre première question, je ne saurais vous répondre précisément, car le maintien dans l’emploi et l’embauche de personnes en situation de handicap sont deux politiques que nous menons de front. Je dirais que c’est environ moitié-moitié.

Nous avons un taux de salariés en situation de handicap important. De fait, le maintien dans l’emploi est une activité presque quotidienne pour l’équipe de la mission handicap, chargée d’assurer un accompagnement individuel personnalisé, car il n’y a pas deux situations identiques.

Les sanctions financières prévues par la loi si le taux de salariés handicapés est inférieur à 6 % nous conduisent, compte tenu de la pyramide des âges et du vieillissement de notre population en situation de handicap, à inciter nos salariés qui ne l’auraient pas fait à se déclarer ou à recruter spécifiquement des personnes handicapées.

Quant à la performance, elle ne doit pas être taboue : c’est le principe même de l’entreprise que d’attendre de ses collaborateurs et de l’ensemble de l’organisation qu’elle délivre un certain niveau de performance. Il est d’autant plus important d’en parler que dans l’inconscient collectif, le handicap est synonyme de déficit de performance. Or ce n’est pas le cas ; seulement, pour permettre au salarié en situation de handicap d’exprimer tout son potentiel et d’atteindre le même niveau de performance que ses collègues, il faut mettre en place les adaptations et aménagements nécessaires pour pallier son handicap. D’où l’importance d’un accompagnement individualisé impliquant le salarié et son environnement de travail, notamment le management.

Souvent, les salariés ne veulent pas se déclarer en situation de handicap de peur d’être stigmatisés et pénalisés dans leur évolution de carrière, notamment dans les activités tertiaires, plus sédentaires – je pense en particulier aux cadres. Nous y travaillons, car dans l’entreprise, handicap et performance doivent aller de pair.

M. Jean-François Dufresne. Toutes les études, françaises comme internationales, ont démontré que la diversité dans le collectif de travail améliorait la performance de l’entreprise. Il faut parler de performance. Le plus grand ennemi de l’inclusion, c’est la compassion : il faut arrêter de prendre les handicapés de haut pour les considérer enfin comme des égaux, car ce sont avant tout des personnes.

Lorsque vous faites remplir un dossier à un médecin en vue d’une réunion de la CDAPH à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), sa première question est : « Qu’est-ce qu’il ne peut pas faire ? » Heureusement qu’une entreprise réfléchit différemment et n’engage pas les gens en fonction de ce qu’ils ne peuvent pas faire ! On essaie de savoir quelles sont leurs compétences et, en cas de besoins spécifiques, s’ils peuvent être compensés, et comment. La globalisation est un des grands problèmes. « Personne handicapée », ça ne veut rien dire du tout. Quel rapport y a-t-il entre une personne en fauteuil roulant titulaire d’un diplôme de niveau bac + 8 et mon fils, lourdement handicapé, qui n’est jamais allé à l’école ? Aucun ! Pour un salarié en fauteuil roulant, il faut prévoir une rampe et un ascenseur, ce n’est pas très compliqué. De la même façon, il existe tout un spectre de troubles autistiques. Elon Musk a déclaré qu’il était autiste ; pourtant, là encore, aucun rapport avec mon fils.

Pour y arriver, le maître-mot, c’est la personnalisation. Et c’est aux entreprises de créer les conditions permettant à chacun d’exprimer au mieux son potentiel, les personnes ayant des besoins spécifiques – je préfère de loin cette dénomination à celle de « personne handicapée » – comme les autres. Il n’est donc pas question de ne pas parler de performance. C’est en tenant ce discours que j’ai réussi à convaincre des entreprises, et que je continuerai d’en convaincre d’autres : si on leur demande d’être gentilles et d’engager des pauvres autistes, ça ne marche pas, on le sait. Évidemment, je ne dis pas que ça ne fait pas plaisir ; c’est quand même la cerise sur le gâteau – j’ai grandi dans la culture judéo-chrétienne –, mais ce n’est pas ce qui convainc.

Ensuite, si j’ai parlé de réflexe de riche, c’est parce qu’il se trouve que j’ai une première association, à Paris, qui s’occupe d’enfants sans solution, à 80 % blacks et arabes. Quand vous êtes une mère de cinq ou six enfants, que vous ne savez pas écrire, que vous devez faire remplir vos dossiers de MDPH et qu’on vous propose enfin une place en FAM pour votre fils autiste de 20 ans, vous ne dites pas non, et vous n’allez pas voir de quoi il retourne. Il faut bien comprendre ce que sont les FAM : les autistes y sont enfermés à clés – c’est d’ailleurs un lieu de privation de liberté, selon la loi –, ils sont à 80 % sous camisole chimique, donc abrutis, et leur espérance de vie est inférieure de 20 à 25 ans à la moyenne nationale. Moi, quand on me dit qu’on va y envoyer mon fils, mon fils que j’adore, ce garçon formidable qui m’a tant appris dans la vie, je peux dire « non », car j’ai les moyens de faire autrement et je n’attends pas que l’État lui trouve une place dans le système. Attention, je ne dis pas que les FAM sont inutiles ou qu’il n’y a pas des personnels de qualité pour s’y occuper des autistes ; mais, comme partout, il y a des problèmes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Lorsque vous embauchez une personne en situation de handicap, abordez-vous le sujet de la durée du temps de travail et du lien avec les revenus liés au handicap ? Qu’en est-il, par ailleurs, de sa capacité à se loger ?

Le texte portant création du réseau France Travail, qui regroupe désormais Pôle emploi, Cap emploi et les missions locales, prévoyait un double accompagnement, de l’employeur et de la personne en situation de handicap. Cette disposition est récente, mais en avez-vous déjà identifié des effets positifs ou des travers ?

Mme Sophie Camalon. On recrute avant tout une personne, donc le handicap et l’équilibre entre le temps de travail et l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ne sont pas les premiers sujets que l’on aborde. Une fois le processus d’embauche terminé, certaines personnes se déclarent immédiatement en situation de handicap – parfois le handicap est visible, et le sujet arrive alors naturellement –, d’autres ne le font que plus tard. Lorsqu’une personne recrutée se déclare en situation de handicap, elle est prise en charge par notre réseau d’assistantes sociales et bénéficie d’un accompagnement individualisé. Avant de venir, j’ai interrogé l’assistante sociale du siège pour connaître son opinion sur le dispositif prévoyant un complément de salaire grâce à l’AAH. À ses yeux, il est indispensable pour permettre à certains de revenir progressivement dans l’emploi. Elle a insisté sur l’importance de la dégressivité de l’AAH pour donner de la visibilité aux personnes en situation de handicap et leur permettre d’augmenter progressivement leur activité professionnelle. Si elle informe régulièrement les salariés sur cette disposition, elle m’a aussi alertée sur sa complexité et sa lourdeur administrative. Chez Legrand, les assistantes sociales se chargent d’effectuer les démarches, mais on peut douter que, sans cette aide, tous les salariés feraient la démarche, quitte, pour certains, à rester dépendants de l’AAH plutôt que d’augmenter progressivement leur activité, et donc leur salaire.

S’agissant du logement, je n’ai pas d’exemple précis en tête, car les situations sont très diverses. Souvent, nous employons sur nos sites industriels des personnes déjà présentes dans le bassin d’emploi, donc la question ne se pose pas. Au reste, nous accompagnons l’ensemble des nouvelles recrues qui rencontrent un problème de logement, handicapées ou non. Dans le cadre de partenariats avec des associations d’aide au logement, nous fournissons des équipements électriques Legrand permettant le maintien à domicile des personnes vieillissantes ou en situation de handicap : parfois, c’est au bénéfice de nos propres salariés, mais pas toujours.

Enfin, je n’ai pas du tout de recul sur le double accompagnement.

M. Jean-François Dufresne. Pour ma part, je ne connais pas l’univers du handicap dans son ensemble, seulement celui de l’autisme. J’ai la chance de faire partie du Conseil national des troubles du neurodéveloppement.

Toutes les politiques publiques, sans exception, visent à soutenir soit l’habitat, soit le travail ; aucune ne considère la personne dans son ensemble. Il y a le job coaching (emploi accompagné) ou encore les Esat (établissements et services d’aide par le travail), en milieu protégé ou non, mais on commence tout juste à s’apercevoir qu’une personne, qu’elle soit autiste ou non, c’est un tout. Si une personne ne se sent pas bien et n’est pas heureuse, elle ne sera pas bien non plus au travail. C’est la raison pour laquelle nos dispositifs s’occupent des personnes de façon globale, en les accompagnant aussi bien dans le travail que dans la vie.

Les jeunes qui nous arrivent ont été surprotégés toute leur existence, aussi bien par leurs parents – j’en suis un moi-même, je ne peux pas leur jeter la pierre ! – que par les institutions, au lieu d’avoir été conduits vers une vie autonome. C’est un grand problème qu’il faut absolument résoudre.

Je n’insisterai pas sur le retard pris par la France concernant l’autisme. On pourrait se demander pourquoi notre pays a été cinq fois condamné par les institutions européennes et une fois par les Nations unies pour non-respect de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Pour le pays des droits de l’homme, c’est tout de même hallucinant ! Les gens qui travaillent dans ce domaine ne sont pas plus mauvais ici qu’ailleurs ; ils sont même parfois bien meilleurs. Il y a donc un problème.

Les choses ont-elles progressé depuis que je m’intéresse à la question ? Oui, bien sûr. Énormément de progrès ont été accomplis par différents responsables politiques et administratifs. Par exemple, Maëlig Le Bayon, que vous avez reçu, a fait progresser les choses quand il travaillait en cabinet ministériel et il continue de le faire à la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). Il faut donc s’interroger sur les causes profondes de la situation.

On ne peut pas demander à une entreprise d’embaucher un autiste sévère sans une longue période d’essai. On prévoit donc des sas de toutes sortes et on se demande si les personnes ont de quoi vivre. Cela étant, ces travailleurs ont un CDI comme les autres. À travail égal, salaire égal, et il n’est pas question qu’il en soit autrement. Ils sont libres de décider s’ils veulent continuer à travailler ou pas : rien n’oblige un salarié en CDI à rester en place ; il n’a qu’à démissionner, ce n’est pas bien compliqué. Dans ce cas, les systèmes mis en place par les pouvoirs publics font le nécessaire pour éviter que la personne ne se retrouve en grand besoin – sachant que notre association aide aussi à trouver des solutions.

Je le répète, des énormes progrès ont été faits. S’agissant de l’autisme, nous sommes encore loin du but, c’est le moins qu’on puisse dire, mais je pense qu’on avance.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie pour vos témoignages inspirants, qui démontrent par l’exemple que l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap n’est pas plus complexe, à de nombreux égards, que celle de tout un chacun. Je vous remercie pour vos actions et le rôle que vous jouez.

Non seulement Legrand est une entreprise cotée au CAC40 dont le siège n’est pas en région parisienne, ce qui est déjà remarquable, mais le groupe fournit des efforts de long terme qui lui permettent de compter près de 8 % de travailleurs en situation de handicap. Madame Camalon, vous avez insisté sur la nécessité de déconstruire les représentations, le mot « performance » étant effectivement important. À cet égard, des études menées auprès de DRH montrent que le terme « handicap » est une fois sur deux associé à une difficulté ou à quelque chose de négatif. Le chemin est donc encore long.

Vous avez aussi indiqué que l’obligation d’employer au moins 6 % de travailleurs en situation de handicap constituait un marqueur fort, car des sanctions peuvent être prononcées contre une entreprise qui n’atteint pas ce seuil. Vu que certaines sociétés restent moins vertueuses que la vôtre, faudrait-il renforcer ces sanctions, ou encore instaurer un système de bonus-malus ? Dit autrement, à défaut de convaincre, faut-il contraindre ?

Par ailleurs, les métiers sont très divers chez Legrand. Or dans certains d’entre eux, peut-être les moins qualifiés, le maintien en poste peut s’avérer compliqué après 50 ans, tandis que les reconversions sont difficiles. Quel est votre éclairage sur cet enjeu ?

Monsieur Dufresne, je suis très admiratif de ce que vous avez construit. Vous avez mentionné un président de la République originaire de la Corrèze. Il y a plusieurs possibilités, mais je comprends que vous parliez de François Hollande. Son mandat à la tête de ce département est antérieur à 2012, mais que vous n’avez obtenu une instruction ministérielle que cette année…

Il ne vous aura pas échappé que la commission d’enquête s’intéresse à la notion de coûts évités. À cet égard, vous avez dit que votre dispositif coûtait moins cher à la société, qu’il était plus conforme au projet de vie des personnes et des familles, et qu’il était humainement et socialement plus cohérent d’essayer d’accompagner les personnes dans l’emploi et l’autonomie que de les conduire vers un foyer d’accueil médicalisé ou une maison d’accueil spécialisée. Je comprends les rigidités des conseils départementaux, qui financent les FAM avec les ARS – ces dernières finançant seules les MAS. Mais certains pays, comme l’Allemagne, les Pays-Bas ou le Royaume-Uni, prévoient des budgets personnels et des accompagnements bien plus individualisés, qui permettent de davantage réfléchir au parcours des personnes. J’ai bien une idée de la réponse, mais faudrait-il encourager une telle démarche en France ?

De plus, comment expliquez-vous que les choses prennent autant de temps ? Cela me subjugue ! Votre position aurait dû faciliter les courroies de transmissions. Ce n’est pas un courrier anonyme que vous avez adressé à l’Élysée : vous aviez directement accès au président de la République et à des décideurs importants, et vous démontriez par la preuve que votre dispositif fonctionnait. Comment expliquer que l’administration soit si conservatrice et, autre écueil, qu’elle n’évalue pas davantage les dispositifs ? Ne pas réfléchir aux coûts évités me semble assez incompréhensible, surtout à l’heure où les budgets sont contraints.

Mme Sophie Camalon. Je suis convaincue que le seuil des 6 % et la contrainte financière qui y est associée sont essentiels pour mener des politiques d’inclusion de travailleurs en situation de handicap au sein des entreprises. Les dirigeants sont ainsi incités à se saisir de cette question, à laquelle ils ne sont pas tous sensibles.

En revanche, je ne suis pas certaine que relever les pénalités financières serait de nature à davantage convaincre les chefs d’entreprise d’agir. Aider ceux qui, malgré ces sanctions, ne s’engagent pas, serait selon moi plus efficace. Outre les stéréotypes, notamment au sujet de la performance, et la question de la formation des personnes en situation de handicap, qui est importante, il convient de lutter contre la complexité des démarches administratives visant à obtenir des aides, qui freine les entreprises au moment d’engager des actions, du moins au démarrage.

Legrand est engagé depuis trente ans dans ce domaine. Mon prédécesseur y était sensible, tout comme je le suis. Et comme cette question nous touche, nous nous investissons, nous prenons des dispositions, nous y consacrons des équipes.

Je prends un exemple. L’une de nos infirmières a entrepris de monter un dossier de reconnaissance de la lourdeur du handicap pour l’un de nos salariés qui travaillait en usine, pour qui nous avions tout tenté en matière d’accompagnement. Cela lui a pris de nombreux mois avant d’aller au bout. J’ai d’ailleurs appris que c’était la troisième fois que l’entreprise se lançait dans une telle démarche et que nous avions abandonné les deux premières en raison des difficultés, du temps que cela nécessitait et du nombre d’échanges avec Cap emploi. Grâce à l’implication de cette infirmière et du médecin du travail, nous avons obtenu des aides et un accompagnement du salaire. Cela nous a aussi donné des arguments pour expliquer au management et à la direction industrielle que la perte de productivité de la personne était compensée par l’aide que nous avions obtenue. Mais si nous avons réussi, j’y insiste, c’est parce que nous nous sommes investis. Combien d’entreprises auraient lâché dès le départ ? Il faut vraiment faciliter les démarches, alléger les dispositifs administratifs, afin que les entreprises volontaires puissent s’en saisir sans avoir à mobiliser une kyrielle de personnels.

Les questions du vieillissement de la population et du maintien dans l’emploi sont aussi très prégnantes, notamment dans le secteur industriel. Des personnes y travaillent depuis longtemps, mais l’aménagement des postes n’était pas le même il y a trente ans, notamment en matière d’ergonomie. Ces travailleurs ont donc pu développer des difficultés et des handicaps physiques. Ces derniers peuvent d’ailleurs apparaître dès le milieu voire le début de carrière, sachant qu’ils ne sont pas tous liés au poste de travail.

Cet enjeu étant important pour nous, nous accompagnons ces salariés. Notre équipe médicale est très investie et des commissions de maintien dans l’emploi traitent les cas de manière pluridisciplinaire, en lien avec le management, afin d’envisager les aménagements et les reclassements. Mais ce n’est pas toujours évident. Les personnes concernées ont souvent une qualification d’ouvrier ou liée à certains outils de production, si bien que les orienter vers d’autres fonctions peut être compliqué. Les entreprises – Legrand ne faisant pas exception – ont de moins en moins de postes d’accueil ou de maintien des espaces verts, par exemple, car ces missions sont externalisées.

Nous disposons néanmoins d’un dispositif, les missions, pour répondre à ces situations à court terme. Sur le plan budgétaire, le salarié demeure rattaché à son service d’origine, mais il est détaché dans un autre pour quelques mois, le temps d’une mission, afin de répondre à un besoin spécifique. Cela permet le maintien dans l’emploi, mais je reconnais que ce fonctionnement n’est pas pleinement satisfaisant, car le salarié en question se trouve en situation de précarité. Il n’a une visibilité que de quelques mois et ne sait pas ce qu’il fera ensuite. Il nous revient de l’accompagner de manière pérenne dans l’emploi, mais nous n’avons pas de solution pour tout le monde, particulièrement pour les moins qualifiés. C’est la limite de l’exercice.

M. Jean-François Dufresne. Je ne suis pas tout à fait d’accord avec ce qui vient d’être dit. Je n’ai jamais engagé quelqu’un pour respecter le seuil des 6 %, mais toujours parce que j’en avais besoin. Ce qui explique d’ailleurs les énormes disparités qui peuvent exister : selon les métiers, les besoins peuvent plus ou moins s’adapter aux différentes formes de handicap. Chez Legrand, il y a visiblement de nombreux métiers qui s’en accommodent, puisque vous comptez 7,9 % de travailleurs en situation de handicap, quand la moyenne française se situe à 3,6 % ou 3,7 %.

Comment rejoint-on les besoins des entreprises ? J’y reviens, un dirigeant n’embauchera pas quelqu’un pour éviter une prune ! Il préférera la payer plutôt que d’engager une personne dont il n’a pas besoin. Certains nous invitent à créer des postes spécialement pour les personnes handicapées, mais cela ne veut rien dire. Andros fait beaucoup de social, mais une entreprise n’est pas une institution sociale.

Là où les 6 % sont utiles, c’est pour éveiller l’attention de tout le monde sur le fait que le handicap est un enjeu important. Mais ce n’est pas en portant le seuil à 8 % que cela changera quoi que ce soit. L’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) aura plus d’argent – qu’elle devra utiliser à bon escient, nous pourrions en parler –, mais cela n’augmentera pas les embauches. Pour un employeur, ne pas avoir à payer cette taxe n’est qu’une cerise sur le gâteau. Il ne faut pas la voir comme la principale raison d’agir. On en revient aux compétences : si celles d’une personne en situation de handicap correspondent aux besoins de l’entreprise, elle sera volontiers embauchée.

Par ailleurs, le temps nécessaire pour faire bouger l’administration française est désespérant. En entreprise, on apprend à agir vite. En cas de problème, on mobilise une équipe pour l’analyser et y répondre. L’usine Andros du Pas-de-Calais, elle, attend depuis cinq ans que les pouvoirs publics, en l’occurrence l’ARS et le conseil départemental, répondent à ses demandes – simplement répondre ! Travailler avec l’administration est une immense leçon de patience et de persévérance. J’ai un certain âge et je suis plutôt persévérant, alors je ne lâche pas le morceau, mais le phénomène est frappant.

Si cela demande tant de temps, c’est parce que notre système a une aversion terrible pour l’innovation. Pourquoi n’y a-t-il pas d’innovation sociale en France ? Parce qu’il faut entrer dans les cases. Rendez-vous compte : il a fallu que je sois chef d’entreprise et que je connaisse le président de la République pour faire ce que j’ai fait. Les probabilités sont quasi-nulles !

À juste titre, on a appris à tous les fonctionnaires qui distribuent de l’argent public à faire attention à ce qu’ils font. On ne peut pas leur demander d’être des spécialistes de l’autisme, par exemple.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Faire attention est légitime mais, en l’occurrence, il a été démontré que votre dispositif était plus vertueux en matière de dépenses publiques. Je conçois que les choses prennent du temps, mais, sans vouloir faire offense à quiconque, il ne faut pas être énarque pour comprendre qu’il est préférable d’accompagner quelqu’un dans l’emploi plutôt que de le prendre en charge dans un établissement médico‑social.

M. Jean-François Dufresne. Je m’entretenais hier avec les représentants d’un département qui m’expliquaient que leurs priorités étaient déjà définies et donc que mon dispositif ne les intéressait pas. Ils m’ont suggéré de revenir à eux dans quelques années, car on ne sait jamais. Le pouvoir de dire non de l’administration française est sans limite ! Je le sais, je le vis, mais je travaille tout de même avec elle régulièrement.

Je ne condamne d’ailleurs pas les fonctionnaires : je me mets à leur place. En se lançant dans une expérimentation, ils n’ont que des coups à prendre. Il est tellement plus simple de continuer avec les cases de financement existantes ! Certains prennent le risque, puisque je suis parvenu à créer douze dispositifs, mais il y a bien là une explication. J’ai travaillé pour obtenir une instruction ministérielle et je dispose du soutien de la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatre, mais cela ne suffit pas. Et pour preuve : le conseil départemental dont je parle m’a bien répondu non ! Les bras m’en tombent, ce n’est pas la première fois, mais il ne faut pas se désespérer.

On a beau démontrer que cela coûte moins cher aux pouvoirs publics, que cela rend les autistes heureux et les entreprises plus performantes, personne, ou presque, ne se lance…

L’échec est quelque chose de totalement admis dans les entreprises. Comme le dit Elon Musk, je n’échoue pas, j’apprends.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nelson Mandela plutôt !

M. Jean-François Dufresne. Ses fusées se cassent la figure les unes après les autres, mais il dit que ce n’est pas un échec. En revanche, dans le médico-social, l’échec et le risque sont des problèmes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Pas que dans le médico-social, en France en général !

M. Jean-François Dufresne. Vous avez certainement raison, mais je ne me permettrais pas d’en faire une règle générale.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous parlez d’aversion au risque, mais il y a aussi certaines rigidités budgétaires. Par exemple, les conseils départementaux cofinancent les foyers d’accueil médicalisés. Avec davantage de fluidité financière et en partant de l’individu, nous pourrions, comme vous l’avez démontré, dépenser moins d’argent pour être plus performants. C’est pour cette raison que j’ai évoqué les modèles allemand ou britannique. Cela requiert d’importants changements de paradigme, mais nous serions tout simplement plus efficaces. Nous dépenserions mieux à un moment où l’argent est rare.

M. Jean-François Dufresne. Je suis entièrement d’accord avec vous. Nous avons un problème culturel, et des biais cognitifs nous conduisent à ne pas changer ce qui existe – sachant que quand l’administration met le doigt dans un financement, elle ne peut plus le retirer. Là est le drame. Pour qu’il y ait une transformation de l’offre, il faut que les institutions médico-sociales soient d’accord. Cela va prendre beaucoup de temps.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Quand on parle de maintien dans l’emploi, cela concerne des travailleurs qui vieillissent plus ou moins bien à leur poste, dont on a besoin d’adapter les missions, voire qui ont un accident du travail. La loi de 2021 pour renforcer la prévention en santé au travail prévoit une visite médicale à mi-carrière, donc autour de 40 ans, afin de voir si on sera physiquement et psychologiquement à même d’exercer les mêmes fonctions jusqu’à la fin de sa vie professionnelle, ou s’il est souhaitable de se former à un autre métier et de se réorienter.

Ce dispositif s’adresse notamment aux personnes travaillant dans l’industrie et le bâtiment et peut être utile à tous les salariés exerçant un métier pénible, ainsi qu’à ceux en situation de handicap. De plus, il donne accès à des aides financières pour la formation et la reconversion. Les entreprises l’utilisent-elles ? J’ai bien conscience qu’en France, environ 98 % des entreprises sont des TPE et PME, qui ne sont pas toutes capables d’accompagner les salariés. Vous qui travaillez dans de grandes entreprises, vos politiques en matière de ressources humaines incluent-elles ces éléments ?

Mme Sophie Camalon. Je ne suis pas certaine qu’un point à mi-carrière et une réflexion sur une éventuelle reconversion permettent d’éviter d’être confronté à un handicap. Alors que l’âge moyen, en France, se situe autour de 45 ans, celui de la population ouvrière est bien plus élevé. Il est impossible de réorienter ou de reconvertir toutes les personnes qui travaillent dans un environnement industriel ou de production une fois atteint l’âge de 40 ou 45 ans – et, par voie de conséquence, de n’embaucher que des personnes plus jeunes dans les usines. Tous les salariés en question ne souhaiteraient d’ailleurs pas faire autre chose. Heureusement, une majorité d’entre eux aiment leur poste, veulent y rester, et tous ne seront pas confrontés à des difficultés physiques.

La visite de mi-parcours est en revanche utile pour réfléchir à l’évolution de sa carrière et à une éventuelle reconversion. Cependant, j’insiste sur le fait qu’il n’y a pas nécessairement de lien avec le handicap ou le maintien dans l’emploi.

Ces enjeux sont bien réels, mais ils demandent avant tout des aménagements de poste et une réflexion sur l’ergonomie. Comment faire pour qu’à tout âge, les salariés ne développent pas de problèmes physiques dus à leur poste de travail ? Selon sa constitution et sa génétique, on ne développe pas de tels problèmes au même moment. La probabilité augmente avec l’âge, mais il arrive aussi que des jeunes rencontrent ces difficultés et ne puissent plus travailler à la chaîne.

Legrand y travaille, ce qui nécessite des financements. Nous ne touchons d’ailleurs pas assez d’aides pour aménager l’ensemble de nos postes de travail de manière préventive. Nous installons des tables élévatrices dans les ateliers, nous nous dotons d’exosquelettes et de casques de vision 3D, mais tous ces outils n’arrivent que très lentement au regard de la situation des salariés. Des aides existent surtout pour les personnes qui souffrent déjà d’un handicap ou quand des aménagements sont immédiatement nécessaires.

Dans l’une des entreprises où j’ai travaillé précédemment, dans le secteur agroalimentaire, certains postes étaient partagés par différents salariés, y compris un travailleur en situation de handicap – il ne pouvait pas soulever les grandes meules de fromage que nous produisions, par exemple. Nous avons obtenu des aides pour adapter les outils de travail à son handicap, mais c’est bien toute l’équipe qui en a bénéficié. Cela a fait office de prévention pour les collègues, qui ont moins souffert, nous permettant au passage de positiver le handicap.

Voilà ce à quoi il faut parvenir, mais ce n’est pas toujours possible. L’exemple que j’ai pris concernait le port de charges, si bien que les aménagements ont profité à tous. Dans d’autres cas, ils ne seront utiles qu’à la personne handicapée.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Madame Camalon, traitez-vous de manière spécifique le handicap psychique, qui suscite beaucoup plus d’appréhension et qui requiert un accompagnement différent ?

Par ailleurs, nous avons beaucoup parlé de coûts évités et de dépenses plus profitables. Monsieur Dufresne, disposez-vous d’un chiffre clé ou d’une étude en particulier qui illustrerait combien coûte un dispositif comme le vôtre par rapport à une prise en charge en établissement ? Cela nous permettrait d’avoir un repère.

Mme Sophie Camalon. Les troubles psychiques nécessitent un accompagnement très spécifique, et les a priori à leur égard sont plus forts encore que pour d’autres handicaps. Nous avons peu de salariés en situation de handicap psychique dans nos sites français. Il y en a un au sein de l’équipe des ressources humaines, je suis donc bien au fait de ce que cela représente en termes d’adaptation au poste, à l’environnement de travail et, plus largement, aux contraintes de l’entreprise. Il faut aussi, nous en avons parlé, sensibiliser et former le management et le reste des personnes dans l’environnement de travail.

Nos salariés en situation de handicap souffrent essentiellement de troubles moteurs, sensoriels ou cognitifs, parfois lourds. Les personnes atteintes de troubles psychiques sont particulièrement sous-représentées. Nous menons des actions de sensibilisation spécifiquement pour ces troubles auprès de nos employés et managers et réfléchissons à la manière d’accueillir les personnes qui en souffrent, mais cela reste très anecdotique dans nos politiques en faveur du handicap.

M. Jean-François Dufresne. L’accueil en FAM ou en MAS coûte en moyenne entre 90 000 et 100 000 euros par an et par personne – selon le coût du foncier, les salaires du personnel étant globalement similaires en région parisienne et ailleurs en France. Le patron de Michelin avait d’ailleurs dit qu’il fallait payer plus les salariés en région parisienne qu’à Clermont-Ferrand, car tout y coûtait beaucoup plus cher : je ne peux qu’être d’accord.

Nos dispositifs, eux, coûtent entre la moitié et les deux tiers du coût d’une structure spécialisée : entre 30 000 et 40 000 euros par personne et par an. Surtout, ils sont faits pour que les personnes en sortent, contrairement aux FAM et aux MAS où l’on n’entre que pour ressortir les pieds devant. Nos dispositifs sont une école de l’autonomie. Une fois que celle-ci est acquise, les handicapés sont maîtres de leur vie, ils peuvent travailler plus longtemps et coûtent moins cher aux pouvoirs publics. Ils vivent en habitat inclusif, avec un accompagnement très allégé.

Un dernier mot sur un impensé des politiques publiques : il faut aider les entreprises à engager des personnes handicapées, car pour l’instant – je l’ai constaté s’agissant de l’autisme – elles ne savent pas le faire, elles ne sont pas armées pour cela. Elles nous l’ont dit : les autistes, on les trouve où ? et les accompagnements ? et les financements pour ces accompagnements ? Il faut même avoir un lieu de vie permanent ; mais les derniers en date, c’était les corons des charbonnages du Nord ! Depuis, les entreprises n’offrent plus que des habitats provisoires, ce qui est d’ailleurs tout à fait légitime : un salarié nouvellement arrivé dans la région est généralement accompagné pour trouver un logement en quelques mois. Nous avons donc dit aux entreprises : « Très bien, nous allons vous aider et vous apporter le poulet tout cuit dans l’assiette. » Voilà comment nous en sommes venus à faire ce que l’on appelle de l’ingénierie de projet. Seulement, ça non plus, ça n’entre pas dans les cases ! Donc il n’y a pas de quoi payer les gens qui aident les entreprises à employer des personnes autistes – que ce soit notre association ou une autre, d’ailleurs : ce n’est pas un plaidoyer pro domo, seulement un constat politique global, qui vaut bien au-delà du sujet du handicap. À la fin des fins, qu’est-ce qu’on veut : inclure ou exclure ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous allons devoir terminer la table ronde. Merci beaucoup à tous les deux. N’hésitez pas à nous contacter par mail pour nous transmettre toute information complémentaire.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Philippa Motte, auteure de Et c’est moi qu’on enferme, consultante sur les troubles psychiques au travail (8 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos travaux en recevant Mme Philippa Motte, auteure du livre Et c’est moi qu’on enferme et consultante sur les troubles psychiques au travail.

Madame Motte, après avoir été hospitalisée pendant plusieurs mois pour des troubles psychiques, vous êtes devenue consultante et formatrice sur les questions du maintien dans l’emploi et de l’accompagnement de salariés en situation de souffrance psychique. Vous avez témoigné de votre expérience dans votre livre.

Avant de vous laisser la parole pour expliquer votre parcours, je vous remercie de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

Par ailleurs, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Philippa Motte prête serment.)

Mme Philippa Motte, auteure de Et c’est moi qu’on enferme, consultante sur les troubles psychiques au travail. J’ai été concernée par un trouble psychiatrique sévère qui a percuté mon parcours de vie personnel et professionnel à plusieurs reprises. À 20 ans, j’ai été confrontée à une première dépression et à un accès maniaque avec des comportements déconnectés du réel, à une première hospitalisation sans consentement, à des soins et à un parcours de rétablissement. À 25 ans, j’ai à nouveau vécu une hospitalisation sans consentement, une période de souffrance et de soins, avant de reconstruire ma vie. J’ai connu deux rechutes par la suite.

La vie m’a offert l’occasion de transformer cette expérience de la maladie en ce que l’on pourrait appeler une expertise professionnelle. Pendant ces dix premières années de troubles, je suis parvenue, malgré tout, à construire un parcours universitaire avant d’entrer dans le monde professionnel, dans le champ de la communication, autour de sujets de société.

En 2010, au cours d’une hospitalisation, libre cette fois-ci, j’ai croisé la route d’un médecin qui importait en France un modèle d’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques et participait à la création de l’association Clubhouse France, dont l’objectif est de favoriser la réinsertion sociale et professionnelle et la reconstruction personnelle et identitaire par la sortie de l’isolement et la dynamique de la pair-aidance.

On parlait alors très peu de ces questions. Les soins que j’avais reçus étaient limités à une approche médico-centrée – hospitalisation, diagnostic, traitement médicamenteux. J’ai donc été très sensible aux préoccupations de cette association naissante, notamment à l’enjeu de la déstigmatisation des personnes atteintes de troubles psychiques.

On m’a d’abord demandé de témoigner de mon parcours, de mettre en mots ce que signifiait le fait d’être touchée par ce type de troubles, de dire ce que ces troubles impliquaient en termes de souffrance, de prise en charge, de représentation de soi et de confrontation à la société. Ces témoignages, très personnels et épidermiques, ont été un levier de rétablissement.

Dans le cadre de mon engagement au sein de cette association, je suis ensuite intervenue en entreprise pour animer des formations et des actions de sensibilisation à destination de missions handicap. Alors que la loi du 11 février 2005 avait, pour la première fois, reconnu le handicap psychique, le monde du travail commençait à se pencher sur ces questions, notamment par le biais des missions handicap. Ces formations, d’abord bénévoles, m’ont amenée à développer une activité professionnelle. L’association Clubhouse France, fondée sur la dynamique de la pair-aidance et les enjeux de réinsertion professionnelle, était en contact avec des entreprises qui, de leur côté, avaient besoin de formations et d’actions de sensibilisation au handicap psychique. J’ai ainsi participé à la création du centre de formation de l’association et à l’élaboration des supports utilisés dans le cadre des formations que j’animais, ce qui a lancé mon activité professionnelle. D’autres entreprises ont ensuite fait appel à mes services.

Pendant sept ans, j’ai également mené au sein de l’association une action très importante, qui est l’animation d’un atelier d’écriture destiné à aider mes pairs à témoigner de leur parcours de vie et de l’impact de leurs troubles psychiques. J’ai beaucoup appris de cette expérimentation de la pair-aidance et de l’écoute de nombreux témoignages différents du mien. Ces personnes sont souvent venues avec moi en entreprise. En effet, je mêle, dans le cadre de mes interventions, des apports théoriques, destinés à l’information et à la compréhension, et des témoignages incarnés, qui sont de puissants leviers pédagogiques.

Pendant mes premières années d’activité professionnelle, mes interventions ont certainement été colorées par mon expérience personnelle, mais je n’explicitais pas celle-ci. L’expertise du vécu n’était pas, alors, considérée : il était très difficile, en particulier au sein d’une entreprise, de dire que l’on avait été concerné par des troubles psychiques.

J’ai alors voulu développer dans mon travail la dimension de la pair-aidance et de l’accompagnement. J’ai donc complété mon savoir, qui était essentiellement expérientiel et autodidacte, en me formant au coaching. Depuis 2018, j’accompagne des personnes, dont certaines sont concernées par des troubles psychiques, dans leurs parcours sociaux et professionnels. J’ai également développé une formation que je donne en tant que formatrice-pair dans le cadre de laquelle, contrairement à mes interventions en entreprise, mon témoignage devient un levier pédagogique pour former aux pratiques orientées vers le rétablissement. Je conduis des formations relatives à ces pratiques dans le secteur du soin et de l’accompagnement à destination de tous les professionnels des structures sanitaires et médico-sociales.

Une dernière dimension s’est ajoutée à mon activité, que je mène désormais de manière indépendante. Les Ailes déployées, une association sanitaire et médico-sociale située à Paris et en Île-de-France, m’a sollicitée pour développer une plateforme de services d’intervention en pair-aidance. Depuis trois ans, je travaille au sein de l’association avec le collectif Orpairs, que j’ai mobilisé et que je coordonne. Nous tenons des réunions mensuelles d’intervision, de supervision et de réflexion sur le métier de pair aidant. Parallèlement, nous sommes en train de créer la plateforme de services Orpairs Lad qui a vocation à proposer des interventions de pairs aidants dans les unités de soin et d’accompagnement de l’association. Nous nous employons à mettre en lumière la singularité des apports de la pair-aidance comme le savoir-faire des pairs aidants dans le domaine du rétablissement. Nous sommes en train de créer et d’inventer tout cela.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. À la lumière de votre expérience personnelle, quelles préconisations feriez-vous pour que l’on évite des hospitalisations et réhospitalisations sans consentement – qui ont un coût humain, financier et social – ainsi que la survenue d’accidents et l’aggravation de troubles psychiques ?

En quoi les témoignages et la pair-aidance favorisent-ils l’acceptabilité par les entreprises de l’insertion des personnes avec des troubles psychiques ?

Mme Philippa Motte. J’ai rencontré le soin de manière très brutale, à une époque où les troubles psychiatriques n’étaient pas un tabou, mais, pis, un non-sujet – ce qui créait beaucoup d’isolement et d’autocensure. Ce silence, cette honte et cette crainte du jugement sont très dommageables au rétablissement.

De plus, dès la première fois, alors que j’étais délirante dans la rue, j’ai subi une prise en charge policière, j’ai été menottée et emmenée à l’infirmerie psychiatrique de la préfecture de police de Paris. Ma prise en charge n’a été qu’une montée en brutalité. J’ai eu la mauvaise idée de me rebeller, ce qui m’a amenée à connaître la contention, mais, même dans ces circonstances, lorsque j’ai été présentée à une psychiatre, j’ai continué à demander que l’on appelle mes parents et à clamer que ce que l’on me faisait était intolérable. J’étais dans un état psychique extrêmement désordonné, je souffrais de paranoïa ; tout était très effrayant.

La question est de savoir comment provoquer le moins de peur possible dans ces moments-là. Autrement dit, comment éviter que les personnes subissent une expérience traumatique du soin et des espaces de soin, y compris sans consentement ? Comment réduire, voire supprimer, l’utilisation de la contention et la mise en isolement ?

J’ai également été frappée par l’absence de mots. En effet, à partir du moment où l’on était mis sous contrainte, on constatait que l’unique objectif visé était de réduire ou de supprimer les symptômes : il y avait très peu de dialogue, de considération, d’explications sur ce qui était en train de se passer, sans même parler d’une quelconque notification des droits ; la relation humaine était réduite à sa plus simple expression. Cet aspect des choses peut être amélioré. Il ne faut pas réduire la personne à ses symptômes, aussi saillants soient-ils. Il ne s’agit pas seulement de les éradiquer par de la chimie lourde, il faut continuer à considérer qu’un dialogue est possible, avoir à l’esprit que la personne est là, qu’elle était là avant les symptômes et qu’elle peut, même transformée par cette expérience, redevenir quelqu’un.

Il convient également de soigner dans la perspective du rétablissement, qui passe beaucoup par la pair-aidance. Alors que notre approche, en France, pour des raisons que l’on comprend, est très axée sur la maladie, le diagnostic et le traitement, il faut que les personnes atteintes de troubles entendent parler de rétablissement le plus rapidement possible dans leur parcours et qu’on leur donne accès à cette dimension. Certes, il est des troubles chroniques, qui persisteront au long de l’existence, mais il y a quelque chose à dire de la vie elle-même, du potentiel de la personne. L’attention portée à ces dimensions, l’accompagnement assuré dans ces domaines, qui relèvent de la vie sociale, relationnelle, professionnelle, intérieure, font partie intégrante du soin, au même titre que le diagnostic et le traitement, et contribuent au rétablissement et à la guérison. Le processus de rétablissement est toujours à l’œuvre, même lors des rechutes. Il faut toujours avoir les yeux rivés sur cet objectif.

À partir du moment où j’ai croisé la route de l’association Clubhouse France, je n’ai plus jamais été hospitalisée sans consentement, malgré la survenue d’autres crises. Sortir du silence, par le biais du témoignage, a contribué à ma reconstruction, tout comme le fait que des pairs soient entrés dans ma vie dans ce cadre associatif.

Il existe des outils spécifiques d’accompagnement dans le champ du rétablissement. Vous connaissez peut-être les directives anticipées en psychiatrie. En 2012, celles-ci n’existaient pas mais j’avais entendu parler de ce type de document. Ayant vécu des hospitalisations sans consentement très douloureuses, comme je l’évoque dans le livre, j’ai été très touchée d’apprendre qu’il était possible d’expliquer, dans un moment de calme, ce qui se joue pour nous lors d’une crise, de décrire ce dont on pourrait avoir besoin et de donner des clés. Mon médecin, mes parents et moi avons donc rédigé, intuitivement, un document : ma mère m’a conseillé d’écrire ce que je voulais, l’a reformulé dans un langage plus juridique, puis nous avons cosigné le document. Cela m’a fait réfléchir à toutes les questions sur lesquelles on ne m’avait jamais interrogée.

Je finirai par une remarque plus personnelle : je trouve dommage que les signes associés au délire soient considérés exclusivement comme des symptômes. En effet, il est possible que les gens expriment, de cette manière – de façon certes exacerbée, parfois paranoïaque ou persécutive – des choses importantes, qui mériteraient d’être réexplorées au calme, dans un cadre adapté. Des compétences et des capacités peuvent également émerger lors d’une crise, et uniquement dans ces circonstances ; elles mériteraient d’être revalorisées.

Il convient donc de mettre l’accent sur tout ce qui peut redonner de la confiance et de l’estime de soi. Il ne faut pas réduire la souffrance à son caractère pathologique mais en faire un levier de transformation, un moyen d’acquérir une meilleure compréhension de soi. Ces épisodes douloureux doivent permettre d’adopter un mode de vie et de s’inscrire dans un environnement qui conviennent à la personne et stabilisent sa fragilité. C’est tout l’enjeu du soin en psychiatrie. Pour cela, un travail important doit être mené en complément des traitements et d’une approche médicale.

Du côté des entreprises, les actions à visée préventive et pédagogique, le fait de parler du sujet et de dispenser des formations à tous les salariés, y compris aux RH et aux managers, permettent de faire monter en compétences les acteurs internes. On peut aussi accompagner les personnes concernées dans la formulation de leurs besoins spécifiques. L’emploi accompagné est également un outil intéressant.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Constatez-vous, dans les entreprises où vous êtes passée, une meilleure acceptabilité du trouble psychique, qui est souvent invisible et moins bien accueilli ?

Mme Philippa Motte. Cela dépend de la capacité de la personne à formuler ses besoins, à connaître les possibilités d’aménagement et à être soutenue dans ses démarches. C’est aussi lié à l’environnement de travail, aux équipes et à la capacité du manager à être à l’écoute. Dans l’entreprise, il s’agit surtout de trouver un équilibre entre la capacité de la personne à déployer ses compétences et les possibilités d’aménagement du travail. Cela prend du temps : il faut accompagner et faire de la pédagogie. Les résultats sont très inégaux d’une entreprise ou d’une équipe à une autre.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Mme la présidente a évoqué les hospitalisations évitables : votre parcours montre qu’avec un bon accompagnement et des dispositifs plus opérationnels, on peut faire moins cher et mieux, pour les personnes comme pour la société.

Votre témoignage est révélateur de ce qu’il est possible de faire pour déstigmatiser les troubles psychiques. Il constitue certainement un point de repère pour de nombreuses personnes, tant le sujet demeure, hélas, tabou. La grande valise de la santé mentale contient une plus petite valise, celle du handicap psychique, qui comprend des troubles plus acceptables que d’autres : la schizophrénie, par exemple, n’a pas la même résonance que la dépression dans l’imaginaire collectif.

Votre récit est d’autant plus utile que vous évoquez votre parcours au sein des entreprises. La directrice des ressources humaines du groupe Legrand, une entreprise du CAC40 qui, avec un taux à 8 %, est plutôt exemplaire en matière d’emploi des travailleurs handicapés, nous expliquait que la question du handicap psychique restait très marginale – alors que chacun sait combien elle est présente dans notre société. Si, même dans une entreprise bienveillante et allante sur le sujet, les personnes concernées s’autocensurent, votre mission n’est pas près de s’arrêter dans les années à venir.

Mes questions porteront sur les deux dispositifs que sont les Clubhouses et la pair-aidance. Les Clubhouses s’appuient sur de petites briques de financement émanant tantôt des ARS (agences régionales de santé), tantôt des municipalités, tantôt des conseils départementaux… Ils ne reçoivent aucun financement pérenne malgré la plus-value qu’ils apportent. Existe-t-il, à votre connaissance, une modélisation des coûts évités au système hospitalier grâce à leur accompagnement ? Peut-on démontrer que ces dispositifs permettent d’éviter des hospitalisations sous contrainte ou des séjours longs ? Il conviendrait de réfléchir aux moyens de stimuler et de mieux accompagner financièrement ce type de dispositifs.

S’agissant de la pair-aidance, la question est de savoir comment décentrer l’accompagnement des personnes afin qu’il ne soit pas exclusivement de nature médicale. Vous avez parlé de votre famille à plusieurs reprises. Nous avons de notre côté reçu la présidente de l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) qui témoignait de l’importance d’avoir des consultations sans patient. Comment peut-on travailler sur l’écosystème de l’accompagnement ? Tout le monde n’a pas la chance d’avoir ses parents à proximité ; les personnes concernées n’ont pas toutes eu, non plus, la possibilité de rédiger des directives anticipées. Comment, lorsque c’est possible, rapprocher les familles, le patient expert, le pair aidant du parcours d’accompagnement ? Nous avons l’intuition – et même la démonstration – que ce dispositif est très efficace pour éviter l’aggravation des troubles et des hospitalisations économiquement coûteuses et humainement terribles.

Mme Philippa Motte. Une étudiante en psychologie s’est employée, dans sa thèse de doctorat, à évaluer le modèle Clubhouse peu après sa création en France. Elle a regardé s’il permettait de réduire les hospitalisations, de faciliter le retour à l’emploi, de mieux utiliser les services de soins et de progresser dans le parcours de rétablissement – autrement dit, d’effectuer moins de rechutes et d’avoir une vie plus satisfaisante.

Ce travail a été mené car, lors de la création du modèle Clubhouse, il est apparu nécessaire de démontrer son utilité, et donc, notamment, les économies qu’il permettait de réaliser. J’ignore si cette étudiante – Clémence Battin, pour ne pas la nommer – s’est penchée sur l’aspect strictement économique du sujet, si elle avait suffisamment de recul pour l’évaluer précisément. Il faudrait demander au siège du Clubhouse si d’autres études ont été menées depuis le début de ce travail, en 2010.

Concernant la pair-aidance, on sait qu’elle permet de retrouver de l’espoir, de se reconstruire, de gagner en solidité et en pouvoir d’agir, de moins rechuter, de retrouver un emploi et donc de mieux se réinsérer. On sait aussi qu’elle permet de mieux utiliser les services de soins et de diminuer le nombre d’hospitalisations sans consentement. Ces effets ont été évalués. Peut‑être existe‑t‑il davantage de documentation au Canada.

Il serait utile de conduire des études et des recherches, d’autant plus qu’un nombre croissant de gens ont accès à la pair-aidance, à des associations comme les Clubhouses ou La Maison perchée, qui reposent sur cette dynamique. On pourrait évaluer les bénéfices économiques de ces dispositifs en se fondant sur deux critères : d’une part, la diminution des hospitalisations et des réhospitalisations, d’autre part, le degré de réinsertion professionnelle. L’un comme l’autre semblent attester que la pair-aidance est source d’économies.

M. Sébastien Saint‑Pasteur, rapporteur. Je précise qu’il ne s’agit pas de faire des économies mais de mieux utiliser l’argent dont on dispose puisque, malheureusement, les besoins sont immenses. Ce type d’accompagnement me semble aussi plus conforme à la volonté des personnes.

Mme Philippa Motte. Nous sommes d’accord, il s’agissait d’une erreur de langage.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous faites de la formation auprès des équipes soignantes. Acceptent‑elles aujourd’hui davantage de travailler avec des pairs aidants ? En effet, elles s’interrogeaient parfois sur le rôle et la place de ces derniers. Cette pratique entre-t-elle davantage dans les habitudes ?

Mme Philippa Motte. En France, le développement de la pair-aidance et l’intégration de pairs aidants dans les équipes de soignants sont assez récents. Une première expérimentation a eu lieu en 2012 : trente personnes ont été formées dans le cadre d’un DU (diplôme universitaire), ce qui a suscité de l’étonnement et certaines réticences.

Un travail a été mené pour voir comment on pouvait former les pairs aidants : deux licences de médiateur de santé-pair ont été créées à Paris, Bobigny et Bordeaux, des DU ont été mis en place, des plateformes de pair-aidance ont été lancées et un nombre croissant de pairs aidants ont été intégrés dans les services.

Cela vient de commencer et cela prend du temps. Parmi les professionnels, certains sont motivés et ont envie de travailler avec des pairs aidants, même s’ils ne savent pas toujours comment faire. D’autres sont plus réticents, ont plus de mal à reconnaître la légitimité et l’intérêt de cette approche. Ils nourrissent des craintes concernant leur statut. Ils se demandent quelle place occupera le pair aidant, quel sera son périmètre d’action ; ils s’interrogent quant au risque d’empiètement sur leur domaine d’activité.

Il me semble que l’évolution est en marche et que les choses ont bien avancé depuis quelques années. Cela étant, si les expérimentations sont de plus en plus nombreuses, cela ne se fait pas sans heurts. Ce processus prend du temps et n’est pas simple. Certains pairs aidants professionnels se trouvent en souffrance après avoir intégré des équipes qui sont elles‑mêmes en difficulté. La pratique se construit petit à petit et mérite d’être accompagnée et supervisée. Elle nécessite aussi de la formation continue : il faut se demander comment permettre aux pairs aidants de continuer à se former, après la formation socle, et comment leur offrir des espaces de réflexion sur leur rôle et sur la façon de dialoguer avec les équipes.

Le rôle du pair aidant consiste aussi à parler du rétablissement aux équipes de soins et d’accompagnement, qui ne travaillent pas toujours dans cette perspective, afin de l’inclure dans les pratiques de soins. Certaines équipes réfléchissent en amont à l’intégration du pair aidant, se forment en ce sens, se demandent ce qu’elles en attendent, préparent une fiche de poste et l’accompagnent.

Si le processus est en marche et que de belles avancées ont été réalisées et se poursuivent, l’intégration des pairs aidants dans les équipes se heurte parfois à une forme de violence ou de dysfonctionnement institutionnel, qui est aussi subie par les autres membres de l’équipe. Le pair aidant doit s’intégrer dans un ensemble, y trouver sa place de manière sereine, tout en inventant son métier et en asseyant sa légitimité. Sa tâche sera encore plus ardue si les personnes sont en souffrance ou si elles sont confrontées à des difficultés de fonctionnement.

Ces difficultés appellent à se poser deux questions. D’abord, la formation des équipes et les valeurs qui guident leur travail sont-elles conformes à ce qu’apporte le pair aidant ? Ensuite, comment les pairs aidants consolident-ils leur parcours de rétablissement personnel et le mettent-ils au service du soin et de l’accompagnement ? Ce sont là des critères importants d’une intégration réussie des pairs aidants.

Ils doivent être un pont, dialoguer avec leurs pairs, favoriser la parité tout en faisant preuve de pédagogie avec les équipes de soins pour les aider à comprendre certaines choses ou à adopter un regard qu’elles ont du mal à porter. Leurs commentaires pouvant parfois être perçus comme des critiques, il faut disposer d’outils pour formuler les remarques sans qu’elles soient considérées comme une remise en question. L’enjeu est de passer du rôle de soigné à celui de soignant, de pouvoir être les deux sans que cela remette en cause l’expertise et la légitimité de celle-ci. De nombreuses personnes réfléchissent à ces questions.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La pair-aidance s’exerce‑t‑elle également auprès des familles, qui sont souvent très démunies face à la prise en charge d’un conjoint, d’un enfant, etc. ?

Mme Philippa Motte. Il existe des pairs aidants famille. L’Unafam est une très importante association de pair-aidance familiale. Cette pair-aidance associative, dont le rôle est essentiel, coexiste avec la pair-aidance professionnelle.

Il me semble que l’intérêt et les apports de la pair-aidance sont de moins en moins remis en question, même si des questions subsistent sur ses modalités d’exercice. Il faut aussi du temps pour former des pairs aidants, pour permettre à ceux qui sont déjà formés de tracer les contours de leur métier, de leur activité et de découvrir ce monde institutionnel complexe, qui a ses spécificités. Il s’agit d’un changement de paradigme et de manière de faire. Ce métier est en train de s’inventer en même temps qu’il se pratique.

M. Sébastien Saint‑Pasteur, rapporteur. Au‑delà de la question de la pair-aidance familiale, la place des familles dans les consultations sans patient ou dans le cadre de la rédaction de directives anticipées est importante, malgré des pratiques encore peu développées, voire balbutiantes.

Je reviens à la modélisation économique. Le métier de pair aidant n’est ni très bien payé ni très attractif – la situation variant toutefois selon les territoires – alors même qu’il est susceptible d’apporter – du moins en a-t-on l’intuition – une plus-value assez importante. Si l’on démontrait que, grâce à l’effet de levier dont il est porteur, il permet d’éviter des coûts, la place de ces professionnels dans l’accompagnement, qui est complexe et nécessairement pluriel, en serait consolidée.

À partir des retours d’expérience dont vous disposez, pouvez-vous nous dire comment cette activité est financée ? Vous êtes vous‑même consultante auprès d’entreprises. Comment cela se passe‑t‑il ? Donnez‑vous des conférences ? Certains DRH voient‑ils là un sujet à traiter et pensent‑ils à vous solliciter, vous qui avez écrit un livre et bénéficiez d’un peu de visibilité ? Un modèle plus structuré, qui ne soit pas uniquement lié à vos qualités personnelles, pourrait‑il être mis en place de façon plus systémique pour diffuser ces pratiques ?

Mme Philippa Motte. Une modélisation a été amorcée dans le cadre de la licence de médiateur de santé pair. Les personnes désirant suivre cette formation bénéficient d’un financement pendant dix‑huit mois. Les personnes travaillent, durant une partie de leur cursus, au sein d’une structure sanitaire ou médico‑sociale et perçoivent, à ce titre, une rémunération. Cela soulève cependant la question de la pérennisation de ces postes.

Aujourd’hui, il faut créer un métier, le définir par un référentiel. Comme tout le monde, les gens qui s’y engagent ont besoin d’être payés décemment. Le salaire doit être d’un montant suffisant pour qu’ils aient l’envie d’exercer ce métier, qui nous passionne.

Concernant l’évaluation, je répondrai à partir de mon propre modèle, qui est complètement atypique. Je l’ai fabriqué et j’ai aujourd’hui la chance de pouvoir vivre de mon métier : des entreprises font appel à moi en tant que formatrice dans le domaine sanitaire ; j’exerce des missions en tant que formatrice pair ; je mène aussi une mission passionnante au sujet de la pair-aidance au sein des Ailes déployées ; dans le cadre de cette association, je m’efforce aussi d’aider d’autres pairs aidants à obtenir des missions, par la création d’une plateforme – il existe d’autres plateformes de pair-aidance, comme Esper pro, à Marseille, ou Espairs, dans la région lyonnaise, qui reçoivent des financements de l’ARS.

Les Ailes déployées financent pour l’instant cette plateforme, mais nous recherchons des financements pour développer le dispositif et permettre à des pairs aidants d’effectuer des missions rémunérées. En effet, certains ne souhaitent pas être intégrés dans un service ; ils veulent exercer leur activité autrement – en libéral, pourrait‑on dire. Nous cherchons donc un modèle économique.

Au sein du collectif Orpair, certains pairs aidants sont intégrés dans des services et occupent des postes pérennes. Toutefois, ils ne travaillent pas toujours à plein temps, que ce soit de leur propre volonté ou en raison de l’insuffisance des crédits. Ces dispositifs sont en effet financés avec des queues de budget. Il serait important, pour la pérennisation de ces métiers, qu’ils soient reconnus en tant que tels, que des lignes budgétaires permettent aux structures d’intégrer des pairs aidants et qu’ils aient accès à une supervision.

Une partie du travail d’Esper pro consiste à accompagner le recrutement du pair aidant et à aider à son intégration au sein d’un service désireux de l’embaucher, selon des modalités proches de celles d’un emploi accompagné : ainsi un médiateur externe est-il présent pour soutenir la démarche. Cela permet de faire face à d’éventuels questionnements ou difficultés, ou de répondre à un besoin de supervision. Les membres d’Esper pro connaissent ce métier et sont en mesure de soutenir le processus, ce qui contribue à ce que les choses soient saines et satisfaisantes pour tout le monde. Cependant, ce dispositif n’est pas du tout généralisé et reste artisanal. Il faut structurer, organiser et pérenniser ces pratiques.

M. Sébastien Saint‑Pasteur, rapporteur. Pourriez-vous nous mettre en relation avec les structures lyonnaise et marseillaise que vous avez évoquées ? Nous souhaiterions qu’ils nous fassent remonter des exemples. Si l’ARS finance certains dispositifs, cela montre qu’il y a une prise de conscience de leur utilité – au-delà des occasions qui peuvent se présenter ou des queues de financement.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous pouvez donc être autoentrepreneur et proposer des formations aux entreprises ou aux établissements. S’agit‑il surtout d’établissements de santé mentale ou d’établissements de soins en général ?

Mme Philippa Motte. Parmi mes clients se trouvent des entreprises. Je suis aussi partenaire de centres de formation, comme la fédération Santé mentale France. Je travaille également avec Clubhouse, mais on se situe là davantage dans le champ de l’entreprise.

Des établissements de soins ou du secteur médico‑social font aussi appel à moi. Je me rends ainsi dans des CMP (centres médico-psychologiques) intrahospitaliers, des hôpitaux de jour, des Samsah (services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés), des SAVS (services d’accompagnement à la vie sociale), etc. Dans ce cadre, je travaille en étroite collaboration avec Claire Le Roy-Hatala, avec qui je coanime de nombreuses formations.

Mon activité indépendante me permet ainsi de gagner ma vie.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il s’agit quasiment d’une organisation libérale. Il y a pour le moment peu de postes salariés dans les établissements.

Mme Philippa Motte. La pair-aidance est en train de se développer. Elle est sous-tendue par une certaine vision des choses, selon laquelle les pairs aidants doivent être présents dans les services.

Le bénévolat, l’engagement associatif sont souvent à la base de la vocation de la pair-aidance. Il est d’ailleurs plutôt sain d’expérimenter cette activité dans des espaces d’entraide pour voir si l’on a une appétence, un intérêt pour une pratique dont on voudrait faire un métier : celui‑ci suppose en effet de devenir un professionnel de l’accompagnement et du soin, et donc de travailler ce savoir expérientiel. Être bénévole dans le cadre associatif permet de se former et de s’engager.

Des pairs aidants formés et salariés intègrent aussi des services qui souhaitent ainsi transformer le système de soins, promouvoir la dimension du rétablissement et transformer le regard des soignants et des accompagnants sur les personnes accompagnées. En effet, même au sein du personnel soignant, il pouvait y avoir, parfois, certaines croyances, certains stéréotypes qui n’étaient pas propices au rétablissement.

Les principes du rétablissement ayant été formulés par des pairs aidants et des personnes concernées, ceux-ci ont toute légitimité à les porter. C’est pourquoi il y avait, dès l’origine, l’idée selon laquelle la pair-aidance devait entrer dans les services de soins et d’accompagnement et que les pairs aidants devaient être salariés dans des équipes, avec toutes les difficultés que cela peut représenter.

La complémentarité avec une pair-aidance libérale, si l’on peut employer ce terme, présente un grand intérêt. Certains pairs aidants de mon collectif Orpair, qui sont salariés dans des services, ont par ailleurs envie d’effectuer des missions pour Orpair. Nous avons aussi coconstruit avec un établissement de soins une intervention menée par un pair aidant salarié et une paire aidante de la plateforme Orpair. Ce binôme animait l’atelier « Voyage en rétablissement », que nous avons créé, qui est destiné aux personnes concernées par la question du rétablissement.

À mes yeux, ces deux modèles sont éminemment complémentaires – l’un venant en renfort de l’autre – et contribuent à mieux tracer les contours de ce métier. À mon grand étonnement, les pairs aidants salariés membres d’Orpair sont d’ailleurs toujours présents à la réunion mensuelle du collectif : ils viennent se nourrir dans ce lieu où l’on échange, où l’on se soutient et où l’on crée des espaces de supervision quand quelqu’un en a besoin.

La pair-aidance dans les services doit donc continuer à se développer ; une pair-aidance plus libérale viendra en renfort. L’articulation des deux donnera toute leur puissance à ces modalités d’accompagnement.

M. Sébastien Saint‑Pasteur, rapporteur. L’écriture a joué pour vous un rôle important. Vous avez évoqué des ateliers d’écriture. Je suis convaincu de l’intérêt des thérapies non médicamenteuses, comme les thérapies assistées par l’animal, que je connais davantage. Il est toutefois à craindre qu’en période de contraction budgétaire, on supprime plus facilement un atelier d’écriture, de musicothérapie ou de médiation animale. Pourriez-vous expliquer comment l’écriture a fonctionné pour vous et pourquoi vous développez cette pratique dans le cadre de votre travail ?

Mme Philippa Motte. Le fait de créer, d’écrire ou de dessiner n’est pas forcément en rapport direct avec le soin, mais le dessin ou l’écriture ont en effet un pouvoir de transformation, comme le sport, la méditation ou d’autres pratiques qui contribuent à soigner, à réguler et à apaiser.

Le soin psychique repose sur de nombreuses dimensions de la personne. Même s’il faut se garder de trop généraliser, nombre de personnes souffrant de troubles psychiques ont une forme de créativité, considèrent celle-ci comme étant importante. Ces médiums sont, à mes yeux, salvateurs dans les lieux de soins et d’accompagnement. Dans ce cadre, il me semble intéressant de les mettre au service du rétablissement.

Cela implique de savoir ce qu’on vise lorsqu’on propose de créer, par exemple lorsqu’on se livre à un exercice de témoignage : permet-on à la personne de se redéfinir sur le plan identitaire, de comprendre qui elle est, ce qui est important pour elle, ce qui a du sens, pour en faire un levier de son pouvoir d’action, lui permettre de retrouver de l’espoir, de redécouvrir des forces et des compétences ? L’intention qui a conduit à la réalisation de l’exercice est importante : il s’agit de savoir au service de quoi on le fait, pourquoi cela soigne et contribue au processus de rétablissement.

Dans mon cas, l’écriture s’est révélée une nécessité. Elle a transformé ma relation à ce qui m’est arrivé. Je ne l’ai pas fait initialement dans ce but : je l’ai fait parce que j’avais envie d’écrire et parce que j’avais été témoin de choses qui m’avaient stupéfiée – ces couloirs de la psychiatrie, des services fermés, la rencontre avec mes pairs, des gens que l’on mettait au ban de la société, comme des détraqués. J’avais envie de témoigner de tout cela, et il m’a semblé nécessaire de le mettre en mots. Et c’est moi qu’on enferme est un texte né de cette nécessité. Cet acte d’écriture n’était pas directement lié à mon métier ni aux enjeux du soin. J’ai écrit comme peut le faire toute personne, un jour, qui en a la volonté.

Je dessine également. Cela me donne un axe, m’apaise et me soigne, mais je ne le fais pas forcément pour cela. Il s’agit aussi d’un espace de liberté qui permet d’échapper à ces sujets, qui prennent beaucoup de place dans ma vie. La créativité concerne tous les êtres humains, malades psychiquement ou non, même si elle a en effet des vertus thérapeutiques et qu’il serait dommage de ne pas la laisser exister dans les espaces de soins. Mais, quelle que soit l’activité que l’on pratique – par exemple, un atelier dessin ou modelage –, il est important de le faire au service de quelque chose. La question est de savoir ce que l’on essaie de soutenir chez la personne qui va lui permettre de reprendre possession de sa vie et de ce qui se passe à l’intérieur d’elle‑même.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous vous remercions d’être venue nous livrer ce témoignage et ces propos très positifs, qui donnent de l’espoir à de nombreuses personnes et contribuent à enrichir nos travaux.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Claire Compagnon, membre du collège de la Haute Autorité de santé (HAS), présidente de la commission Recommandations, pertinence, parcours et indicateurs et Mme Angélique Khaled, directrice de la qualité de l’accompagnement social et médico-social (9 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La Haute Autorité de santé (HAS), autorité publique indépendante à caractère scientifique chargée de développer la qualité dans les champs sanitaire, social et médico-social, a trois missions : évaluer les médicaments et les actes médicaux, recommander de bonnes pratiques et mesurer la qualité des établissements publics et privés, qu’ils soient médicaux ou médico-sociaux. S’agissant du champ de la santé mentale et du handicap, quelle est votre appréciation ? Comment diffusez-vous les bonnes pratiques ? Quelles défaillances avez-vous repérées ?

Je vous remercie de déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. Par ailleurs, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Claire Compagnon et Mme Angélique Khaled prêtent successivement serment.)

Mme Claire Compagnon, membre du collège de la HAS, présidente de la commission Recommandations, pertinence, parcours et indicateurs. Merci de nous auditionner sur un sujet qui mobilise fortement la Haute Autorité de santé, seule autorité publique indépendante dans ce domaine. Ses missions, importantes, concernent le médicament, les dispositifs médicaux, la certification des établissements de santé et médico-sociaux et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans les champs de la santé et du médico-social. La Haute Autorité, qui a donc un champ d’activité très large, se mobilise depuis de nombreuses années sur les questions de santé mentale et de psychiatrie. Dès 2013, elle s’est dotée d’un programme d’action spécifique et unique à l’époque, ainsi que d’un comité des parties prenantes qui formule des orientations.

Depuis la création de ce comité, deux programmes d’action sur cinq ans ont vu le jour et nous en avons adopté cette année un nouveau pour 2025-2030, marqué par une plus forte ambition, en particulier – ce n’est pas à vous que je vais l’apprendre – parce que la situation de la santé mentale est très préoccupante pour toutes les catégories de population. Il est beaucoup question des jeunes, des enfants et des adolescents, ce qui est logique compte tenu de l’augmentation des taux de tentatives de suicide, notamment chez les jeunes filles. On parle aussi de l’aggravation de la situation que révèlent les prescriptions de médicaments, les passages à l’acte et les hospitalisations. On évoque moins le nombre très important de personnes âgées confrontées à des troubles de santé mentale et le taux de suicide, lui aussi élevé, dans cette partie de la population.

La Haute Autorité a pour volonté de proposer un certain nombre de productions afin d’outiller les professionnels de santé et de rendre visibles ces questions pour le grand public, ce travail passant en particulier par l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques. Nous avons décidé d’intensifier notre effort, dans une logique de coconstruction avec les usagers, représentés par des associations ou des groupes de personnes concernées par les questions de psychiatrie et de santé mentale – les personnes elles-mêmes et les familles –, ainsi qu’avec toutes les catégories de professionnels et d’institutions, la Haute Autorité ayant la capacité de réunir l’ensemble des parties prenantes.

Le programme d’action 2025-2030, dont la structuration repose sur neuf thématiques, vise à améliorer durablement et significativement le repérage, le diagnostic et la prise en charge, en particulier pour les troubles les plus sévères et les plus invalidants, qui représentent un fardeau énorme non seulement pour les personnes concernées et leur famille mais aussi pour la collectivité, compte tenu des coûts, en particulier du nombre d’ALD (affections de longue durée) dans le domaine de la psychiatrie, aussi bien chez des enfants que chez des adultes.

Dans le cadre de ce programme, la priorité de la Haute Autorité est de doter notre pays, comme cela se fait ailleurs dans le monde, de référentiels de bonnes pratiques, notamment au sujet des troubles les plus invalidants comme la schizophrénie et les troubles bipolaires. Il s’agit d’améliorer durablement la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes les plus vulnérables, la priorité étant les troubles les plus sévères et les plus fréquents ainsi que les enfants et les adolescents. Certaines productions sont très attendues à la fois par les professionnels et les associations. Notre programme pour 2025‑2030 a été très largement salué par ces acteurs, en particulier l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques), qui attendait que la Haute Autorité se mobilise plus fortement sur ces questions depuis quelques années.

Le travail que nous faisons, avec Mme Khaled et d’autres responsables de service, vise à mobiliser l’intégralité de la HAS pour produire des recommandations – il n’y aura pas de bonnes pratiques si on ne les définit pas –, pour veiller à leur diffusion, afin qu’elles aient un impact, pour vérifier la qualité des soins prodigués dans les établissements de santé et le secteur médico-social, s’agissant plus particulièrement du handicap psychique, et pour travailler sur la question du médicament. Nous avons ainsi publié des éléments concernant les psychotropes et leurs risques. Par ailleurs, nous avons élargi notre champ d’action en intégrant dans le nouveau programme la question des troubles du neurodéveloppement, en particulier du spectre de l’autisme, sujet que je connais bien en raison de mes précédentes fonctions. Bien qu’il ne s’agisse pas d’une maladie psychiatrique au sens habituel du terme, ces troubles importants sont associés à des comorbidités, notamment psychiatriques, en particulier chez les adolescents et les jeunes adultes. Notre programme de travail, très vaste, nous amènera à être de plus en plus présents sur ces différentes thématiques dans les années à venir.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les actions que vous menez ne sont peut-être pas suffisamment connues, même par les professionnels de santé, alors que vous produisez des documents nombreux et importants, qui visent à développer les bonnes pratiques et à assurer une harmonisation. En cette année où la santé mentale a été choisie comme grande cause nationale, ce que vous dites au sujet des jeunes et des personnes âgées – on pourrait ajouter la population des agriculteurs, moins fréquemment citée – fait l’objet d’un constat partagé par différents organismes, mais la mise en œuvre des actions a pris du retard. Vous travaillez sur ces questions depuis 2013 ; bien que tout le monde dise qu’il faut faire du repérage précoce, de la prévention et de l’accompagnement pour améliorer la prise en charge et éviter l’aggravation de l’état de santé des patients, la santé mentale se dégrade dans notre pays. Je viens de terminer une mission d’information sur la psychiatrie : on se demande quand tout s’enclenchera vraiment. La feuille de route publiée en juin par le ministère prévoit des actions qui restent décalées par rapport aux besoins, pourtant impérieux. Certains nécessitent des actions coûteuses, mais d’autres le sont moins voire sont gratuites.

S’agissant des recommandations, vous avez notamment parlé de la prise en charge de la schizophrénie et des troubles bipolaires. La psychiatrie est un peu atypique dans le monde médical : on y est rarement d’accord. Malgré les recommandations internationales et les bonnes pratiques nationales, chacun fait encore comme il le sent pour certains patients, ce qui conduit à des retards de diagnostic et de prise en charge, donc à des situations difficiles. Vous avez également parlé de la consommation de psychotropes chez les jeunes, qui est vraiment catastrophique. Comment être plus incitatif, voire un peu plus sévère, en matière de prise en charge ? Par ailleurs, comment arriver à évaluer la qualité des soins quand on n’est même pas d’accord sur ce qu’il faudrait faire ? Au-delà du fait qu’on a globalement du mal à évaluer en France, il faudrait quand même que les professionnels s’appliquent à suivre les bonnes pratiques de leur secteur, pour éviter des conséquences sérieuses pour les patients – les retards de diagnostic que j’ai évoqués, mais aussi des arrêts de travail et des passages en ALD, qui ont un impact sur le plan humain, d’abord, mais aussi sur le plan financier. Comment faire, donc, pour être plus stimulant et plus performant ?

Mme Claire Compagnon. C’est une vaste question. Je m’exprimerai en tant que membre du collège de la Haute Autorité, agence scientifique chargée d’éclairer les pouvoirs publics sur les mesures qu’il convient de mettre en œuvre, grâce à un travail sur le service médical rendu par les médicaments et les dispositifs médicaux, sur la qualité dans les établissements, sanitaires, médico-sociaux ou sociaux, et sur des recommandations. Je partage votre analyse quant aux diversités de prise en charge et aux inégalités territoriales manifestes, que les associations ne cessent de rappeler. Il est donc important d’amener l’ensemble des professionnels du champ de la santé mentale à acquérir le même niveau de compétences. Beaucoup y sont déjà mais il reste des différences et des inégalités qui entraînent des pertes de chance pour les personnes.

Une des questions majeures est celle de la prévention, donc du repérage des troubles psychiatriques ou du neurodéveloppement. On voit bien qu’un certain nombre de jeunes adultes et d’adolescents n’ont pas fait l’objet d’un diagnostic, ni d’un accompagnement adapté, ni de la prise en charge globale que leur situation nécessite. La prévention est déterminante en matière de santé mentale. Nous allons produire à ce sujet un rapport prospectif, comme la loi nous y amène. Dans ce domaine comme dans bien d’autres, la prévention est très diversifiée, très inégale, surtout elle ne se fait pas à partir des données probantes de la science. Tout le sens de notre travail est donc de les mettre en avant. Nous travaillons ainsi depuis quelques mois sur une recommandation concernant les psychoses précoces ou émergentes chez les adolescents et les jeunes adultes. Il s’agit de fournir à l’ensemble des professionnels – je reviendrai sur l’application – des éléments actualisés sur le repérage des troubles précoces, car nous savons très bien que c’est ce type d’action qui permet d’intervenir efficacement.

Dans les fonctions de déléguée interministérielle qui étaient auparavant les miennes, j’ai constaté que l’action que nous avons menée pour assurer le repérage précoce des troubles du neurodéveloppement permettait désormais, tous les trimestres, à plusieurs milliers d’enfants d’être pris en charge, de bénéficier de soins adaptés en matière de rééducation ou d’orthophonie et, plus généralement, des interventions que nécessitent leurs troubles très importants. Cet effort mérite d’être réitéré dans le champ de la psychiatrie.

La deuxième question, qu’a évoquée hier le président de la Haute Autorité lors de sa conférence de presse de rentrée, est celle de l’opposabilité, qui relève de la loi, c’est-à-dire de vous. Vous avez dit que les pratiques restaient diverses. C’est une réalité qui est en général mal vécue, voire contestée par les professionnels, mais que les associations ne manquent pas de rappeler. Les recommandations de la Haute Autorité de santé ne sont pas opposables : il faut s’interroger sur ce point et il me semble que la réponse figure un peu dans ce que je viens de rappeler. On pourrait tout à fait imaginer, pour des sujets prioritaires, lorsqu’on sait que la qualité de la prise en charge n’est pas forcément au rendez-vous, ou alors d’une manière diverse, que nos recommandations deviennent opposables. Cela pourrait être le cas pendant cinq ans pour tous les professionnels en ce qui concerne le repérage précoce. Notre recommandation serait intégrée dans les dispositifs de formation initiale et continue ainsi que dans l’appréciation de la qualité des prises en charge au sein des CMP (centre médico-psychologiques) et des hôpitaux psychiatriques.

On pourrait adopter une approche comparable dans d’autres domaines, pour des problèmes somatiques. Grâce au système national des données de santé, des indicateurs permettent de voir où la non-qualité existe. Cela relève de la loi mais il faudrait prévoir l’opposabilité des recommandations de la HAS pour certains troubles ou pathologies, peut-être selon des durées à définir, afin de mettre l’accent sur le rattrapage dans la qualité de la prise en charge. C’est pour moi une piste importante.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Devrait-on aller jusqu’à infliger des sanctions ? Les prescriptions de psychotropes, par exemple, ont non seulement un coût élevé mais aussi pour certains jeunes des effets délétères, plus néfastes même que l’absence de traitement. Faut-il pénaliser les soignants en cas de non-respect des bonnes pratiques et ne pas rembourser certains médicaments ?

Mme Claire Compagnon. Ce champ ne relève pas du tout de la Haute Autorité : vous ne nous avez pas confié cette mission. J’ai évoqué en revanche les instruments et les leviers d’action dont nous disposons. Si nos recommandations deviennent opposables, elles devront être intégrées à la certification des établissements et dans la formation des professionnels de santé et, plus largement, de tous les intervenants.

Une question qui se pose, évidemment, mais qui relève du ministère, en particulier de la DGOS (direction générale de l’offre de soins) en ce qui concerne les établissements de santé et de la DGCS (direction générale de la cohésion sociale) pour le secteur médico-social, est de savoir s’il faut lier les financements de certaines structures à la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes.

Nous avons, je l’ai dit, une somme d’éléments, d’indicateurs, qui nous permettent de très bien voir ce qui se passe dans le cadre des établissements et de certaines pratiques des soignants. Nous avons accès à tout ce dont dispose l’assurance maladie et, plus largement, à tout ce qui relève du système national des données de santé. Des dispositions existent déjà en matière de financement à la qualité, mais on pourrait réfléchir à les améliorer car, vous avez raison, c’est un élément déterminant.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Ces données sont-elles accessibles pour les personnes concernées ?

Par ailleurs, il arrive que des troubles soient dépistés d’une manière précoce, mais qu’ensuite on ne parvienne pas à accéder aux soins, en orthophonie par exemple, ce qui est presque pire pour les familles. On prend du retard alors qu’on pourrait corriger les troubles ou du moins éviter qu’ils s’aggravent.

Mme Claire Compagnon. Je ne peux que confirmer ce que vous évoquez, notamment à la suite du travail que j’ai mené lorsque j’étais chargée de coordonner la politique publique en matière de troubles du neurodéveloppement. Nous avons alors beaucoup amélioré la situation et il faut sortir d’une vision sombre, voire un peu défaitiste : dans certains cas des évolutions sont vraiment possibles grâce à des interventions précoces – on le voit pour les plus petits et les adolescents – et il n’est pas nécessaire d’attendre un diagnostic lorsqu’on est en présence de signaux d’alerte liés à des comportements ou à des symptômes particuliers. On sait qu’il faut intervenir le plus vite possible, qu’il s’agisse d’un trouble du neurodéveloppement ou d’un début de trouble psychiatrique, qui deviendra ou non une psychose. Des professionnels font très bien leur travail et des équipes sont très mobilisées, je le constate régulièrement.

On nous dit parfois que les recommandations de la HAS sont hors sol, que nous nous plaçons dans un monde idéal. Heureusement que nous indiquons l’idéal à atteindre, c’est-à-dire ce qu’il convient de faire pour assurer le meilleur accompagnement possible des personnes. Il faut se rapprocher des objectifs, comme le font certaines équipes.

La vraie difficulté tient désormais au nombre de personnes concernées par ces troubles. Vous avez sans doute évoqué avec d’autres la question de la démographie des professionnels de santé. Comment faire pour, sinon réenchanter – je ne suis pas sûre que ce soit le bon terme –, du moins obtenir que certains métiers soient davantage choisis par de jeunes professionnels de santé ? La question de l’attractivité se pose, y compris sous l’angle de la manière dont on pratique ce type de médecine. Il faut peut-être rompre avec certaines modalités d’exercice qui ne correspondent plus à ce que souhaitent les jeunes professionnels. Je pense que vous en avez beaucoup entendu parler dans le cadre de la mission que vous avez conduite.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La Haute Autorité de santé a-t-elle également une approche médico-économique tenant compte des dépenses évitées grâce à la prévention ?

Mme Claire Compagnon. Dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2012, la Haute Autorité a été chargée de rendre des avis économiques sur les actes, les produits et les prestations. La commission d’évaluation économique et de santé publique présidée par Karine Chevreul examine les aspects médico-économiques des stratégies de dépistage, de la vaccination, des médicaments et de certains aspects organisationnels. La commission recommandations, pertinence, parcours et indicateurs que je préside travaille sur les bonnes pratiques et émet des recommandations sur les modalités organisationnelles des parcours de santé que nous élaborons. Mais nous n’intervenons pas sur les aspects médico‑économiques relatifs à l’impact ou à la mise en œuvre de nos recommandations. Vous n’avez pas confié cette mission à la Haute Autorité. C’est à vous de jouer, si je peux me permettre.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il y a un trou dans la raquette. Pour prendre un seul exemple parmi les TND (troubles du neurodéveloppement), le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) pose un vrai problème en matière d’inclusion scolaire. Pourtant les prises en charge diffèrent puisque, selon que les parents passent par la PCO (plateforme de coordination et d’orientation) ou qu’ils fassent un dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées), ils ne seront pas forcément éligibles à l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé). Qui plus est, on ne dispose pas d’une analyse opérationnelle médico-économique pour évaluer dans quelle mesure ces prises en charge permettent d’éviter la déscolarisation ou d’orienter les enfants vers un Itep (institut thérapeutique, éducatif et pédagogique) ou des établissements médico-sociaux.

Mme Claire Compagnon. La littérature scientifique nous fournit des éléments qui nous permettent de mesurer les impacts en matière d’amélioration de la qualité de vie des enfants, notamment de leur inclusion. Cependant, à la Haute Autorité, nous n’avons pas d’action sur le bénéfice attendu en termes médico-économiques de tel ou tel type d’intervention – je redis que ce n’est pas dans nos missions.

Plus généralement, on sait l’importance de l’action précoce pour la réparation de la trajectoire neurodéveloppementale de ces enfants et ses effets sur la communication, la scolarisation et le devenir global. Nous allons prochainement publier une actualisation de la recommandation de 2012 sur les troubles du spectre de l’autisme. Certaines trajectoires sont très sévères quand d’autres évoluent favorablement, sans que l’on sache vraiment l’expliquer.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous seriez donc favorable à ce que cette évaluation soit confiée à la Haute Autorité de santé ? On a souvent tendance à ajouter des dispositifs, ce qui trouble leur lisibilité, au lieu d’essayer d’améliorer l’offre.

Mme Claire Compagnon. Il est évident qu’il y a des choses à améliorer. Pour revenir à la formation des professionnels de santé, la Haute Autorité n’a pas de mission en la matière. Or c’est nous qui produisons les recommandations de bonnes pratiques cliniques. Nous les diffusons et nous savons qu’elles ont un impact. Nous travaillons beaucoup avec les sociétés savantes et les CNP (conseils nationaux professionnels) pour améliorer le contenu des recommandations et leur implémentation chez les professionnels. Il faudrait établir un lien plus fort entre la production des recommandations et la formation. La conclusion d’un rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) sur le devenir de l’ANDPC (Agence nationale du développement professionnel continu) proposait d’ailleurs un rapprochement avec la Haute Autorité de santé. Cela relève du législateur et du politique. Il nous semblerait cohérent d’être plus à même de travailler sur la formation pour réduire les écarts entre la production des bonnes pratiques et leur adaptation, leur prise en compte et leur appropriation par les professionnels de santé.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sur les troubles du spectre autistique, la HAS a vraiment changé la donne en 2012. Se pose néanmoins la question du périmètre, dans la mesure où les professionnels qui interviennent dans ce domaine ne sont pas tous des professionnels de santé.

Pourriez-vous nous en dire plus sur le rôle de la médecine scolaire dans la prévention des risques suicidaires ?

Que faire pour prendre en compte le besoin de répit des aidants, qui est un angle mort dans le champ du handicap ? Le rôle des familles est vraiment sous-estimé.

Quel est votre point de vue sur l’autodétermination et la prise en compte de la parole des patients dans les établissements sociaux et médico-sociaux ?

Enfin, au-delà du fait qu’il faille évidemment utiliser le méthylphénidate à bon escient, se pose le problème de la pénurie de certaines molécules. L’arrêt de la médicamentation peut avoir des conséquences importantes.

Mme Angélique Khaled, directrice de la qualité de l’accompagnement social et médico-social de la Haute Autorité de santé. Ma direction recommande les bonnes pratiques pour les professionnels des 45 000 établissements et services sociaux et médico-sociaux, dont nous pilotons le dispositif d’évaluation.

Vous avez tout à fait raison de souligner la nécessité de rendre visible le rôle des aidants familiaux. Nous avons publié au début de cette année une recommandation de bonnes pratiques portant spécifiquement sur le répit des aidants. Nous avons proposé aux professionnels qui interviennent dans les services sociaux de première ligne une grille de repérage de ce besoin de répit afin de proposer aux aidants des solutions le plus en amont possible. Nous avons également évoqué la situation des jeunes voire très jeunes aidants, dont la littérature scientifique parle peu. Nous nous sommes adressés aux services sociaux dans les écoles et les universités pour qu’ils puissent repérer d’éventuels besoins de répit et de soutien.

L’autodétermination est un thème de travail central pour la Haute Autorité. Nous déployons un programme pluriannuel de soutien aux professionnels des services et établissements autour du recueil direct du point de vue de la personne, quelle que soit sa situation. Nous avons récemment publié un document socle scientifique pour montrer que, avec les bons outils et les bonnes méthodes, il est possible de recueillir le point de vue, l’expérience et les attentes de toutes les personnes, même si elles sont atteintes de troubles cognitifs ou qu’elles ont des difficultés à s’exprimer. C’est la première des bientraitances. Pouvoir s’exprimer sur ses attentes est un droit fondamental. Après ce document, nous allons publier des outils concrets destinés aux différents publics. Cette année, une fiche concernera les personnes âgées souffrant de troubles cognitifs. Nous travaillons à la deuxième fiche, qui concerne le recueil de la satisfaction auprès des tout petits enfants. La troisième sera consacrée aux personnes en grande difficulté sociale qui fréquentent les Pass (permanences d’accès aux soins de santé) des établissements hospitaliers.

Mme Claire Compagnon. Autour de cette question de l’autodétermination, après un long travail de préparation, nous avons mis en place pour la première fois cette année un indicateur de la qualité perçue par les patients hospitalisés dans les établissements psychiatriques. Nous allons récupérer leur e-mail et leur adresser un questionnaire pour recueillir leurs appréciations sur leur séjour. Nous produirons des résultats dans quelques mois.

S’agissant des médicaments, cela fait un peu plus de deux ans que nous connaissons des pénuries. La Haute Autorité n’est pas du tout chargée de ces questions mais je confirme que la rupture de soin peut être extrêmement grave, notamment pour les patients bipolaires. Il faut également noter que, malgré une progression, il existe une sous-prescription du méthylphénidate, qui est pourtant, d’un point de vue scientifique, extrêmement pertinent dans le traitement du TDAH. Dans notre recommandation sur le TDAH adulte en 2024, nous avons mis en avant la pertinence de cette prescription médicamenteuse en seconde intention. Début 2026, nous allons publier une recommandation à propos des enfants.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Une personne que nous avons reçue hier a mentionné l’importance des directives anticipées en psychiatrie. Pour avoir vu ce système à l’œuvre à Lyon, je sais qu’il est intéressant ; or il n’a pas fait tache d’huile. Fait-il partie de vos recommandations ?

Par ailleurs, comment les organisations peuvent tirer un meilleur profit des résultats obtenus grâce aux indicateurs ?

Mme Claire Compagnon. Concernant ces directives anticipées, qui ont des noms différents selon les pays et les établissements – on parle aussi de plan de prévention partagé –, une recommandation que nous produirons pour l’été 2026 fera le point sur la terminologie, les directives anticipées faisant référence à un autre dispositif légal, mais surtout sur l’intérêt du dispositif pour anticiper les crises et réduire les hospitalisations. Nous avons déjà produit la note de cadrage ; les groupes de travail sont à l’œuvre. Nous travaillons avec le ministère de la santé, notamment sa direction du numérique, pour voir comment formaliser ces directives et les rendre accessibles.

Un indicateur recueilli dans les CMP, qui permet de mesurer la prise en compte des troubles somatiques, est un peu contesté par certains professionnels de la psychiatrie. Les personnes présentant des troubles de la santé mentale ont une espérance de vie réduite, parfois de plus de vingt ans. L’une des raisons est la prise en compte insuffisante ou différée de leurs troubles somatiques – cancers, maladies cardiovasculaires –, dont les risques sont accrus selon les traitements reçus. Nous avons créé des indicateurs pour mesurer le lien avec la médecine de ville et la prise en compte des troubles somatiques dans l’activité psychiatrique. Ces indicateurs, qui sont régulièrement publiés, ne sont pas bons. Il y en a un sur le lien entre une hospitalisation, un suivi en hôpital de jour ou en CMP et le médecin généraliste, un autre sur le poids et le périmètre abdominal, qui sont facteurs de risque. Tous ces éléments très concrets qui rendent compte de la situation des personnes et de leurs facteurs de risque existent. Il y a une demande très forte pour créer des indicateurs mieux reliés à l’activité psychiatrique.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La notion de directives anticipées en psychiatrie est entrée dans les esprits. Changer son nom ne risque-t-il pas d’affaiblir le dispositif ?

Avez-vous adressé des recommandations plus spécifiques concernant le suivi médical et les ruptures de prise en charge chez les enfants de l’aide sociale à l’enfance ?

Mme Claire Compagnon. Je ne puis vous dire quel consensus sémantique sera trouvé avec les associations et les organisations professionnelles.

Mme Angélique Khaled. Nous avons très récemment publié une recommandation qui évoque la coordination entre la pédopsychiatrie et les professionnels de la protection de l’enfance. On sait que de nombreux enfants protégés subissent une dégradation de leur santé mentale voire des troubles psychiques du fait de la maltraitance subie et de la séparation avec leur famille. Lors de la consultation publique menée en amont du lancement de notre recommandation, les professionnels de la protection de l’enfance avaient mentionné à quel point il leur était difficile de travailler en coordination avec les pédopsychiatres. Notre recommandation, organisationnelle, explique comment instaurer ce partenariat, comment obtenir un bilan psychiatrique dès l’arrivée de l’enfant et surtout comment assurer le suivi sans rupture de parcours.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Un détail : en plus de l’e-mail des patients hospitalisés en psychiatrie, vous pourriez demander leur numéro de téléphone portable, parce que tout le monde ne regarde pas sa boîte mail régulièrement. Cette étude vient répondre à une critique injuste souvent formulée à l’égard des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui seraient hors-sol. En réalité, la cohérence voudrait que l’on renforce leur caractère opposable.

Pour conclure, je souhaite aborder un sujet qui relève du projet de vie et du droit à la normalité des personnes en situation de handicap : la vie intime, affective et sexuelle. Je pense notamment aux travailleurs dans les Esat (établissements et services d’aide par le travail) qui peuvent avoir des troubles du développement intellectuel et qui, lorsqu’ils deviennent parents, ne sont pas forcément bien accompagnés. Leurs enfants sont alors pris en charge par l’aide sociale à l’enfance. Quel est votre avis sur cette question ? Quelle est l’acceptabilité sociale d’un sujet souvent traité sous un angle très polémique ?

Mme Angélique Khaled. Nous avons publié une première série de recommandations sur l’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle des personnes en services et établissements sociaux et médico-sociaux. Le sujet est encore largement tabou. Nous avons voulu affirmer avec force que c’est une question essentielle dans l’accompagnement de ces personnes. Les gouvernances d’établissements doivent toutes l’intégrer et mener une réflexion en équipe, dans la mesure où il s’agit aussi d’éthique. Elles ne peuvent plus faire l’impasse sur cette question jusqu’alors mise de côté. Il y a effectivement parfois une entrée un peu polémique sur ces sujets. Nous avons rappelé que pouvoir exprimer son besoin de sexualité mais aussi de liens affectifs fait pleinement partie de la santé et du bien-être des personnes. Nous allons poursuivre avec un deuxième volet proposant des outils plus concrets d’accompagnement et de formation pour les équipes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos témoignages qui montrent que, si de nombreuses ressources sont disponibles, elles sont souvent sous-utilisées par les professionnels de santé. Nous avons matière à progresser, il reste à coordonner les missions des uns et des autres.

* *

Table ronde, ouverte à la presse, sur la pair-aidance réunissant M. Maxime Perez Zitvogel, co-fondateur de l’association La Maison perchée, M. Stéphane Cognon, médiateur de santé pair au GHU Paris – psychiatrie neurosciences et M. Maximilien Durant, médiateur de santé pair au CHU de Caen et au centre support Normandie Réhab

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La pair-aidance repose sur une entraide entre personnes souffrant ou ayant souffert d’une même maladie somatique ou psychique, ou atteintes d’un même handicap.

La HAS – Haute Autorité de santé – définit le patient-expert comme celui qui a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état. Cette expertise peut servir à la fois aux soignants, aux chercheurs et aux autres patients.

Je vous remercie de déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

(MM. Maxime Perez Zitvogel, Stéphane Cognon et Maximilien Durant prêtent successivement serment.)

M. Stéphane Cognon, médiateur de santé pair au GHU Paris – psychiatrie neurosciences. Pour devenir médiateur de santé pair (MSP), il faut avoir une licence de pair-aidant professionnel. Je suis en poste depuis six ans au sein du pôle 15 du GHU – groupement hospitalier universitaire – Paris. Je travaille en collaboration avec les soignants, en m’appuyant sur mon parcours de patient et d’usager. Dans ce poste, j’ai d’abord appris à faire mon métier tout en suivant en parallèle la licence. Cela présente l’avantage de bénéficier d’un contrat et d’être embauché par une institution.

Cela se passe bien pour moi – il est important de le dire quand c’est le cas comme lorsque ça ne se passe pas bien. Mon poste a bien évolué. Nous sommes une dizaine de médiateurs de santé pairs dans les différents pôles du GHU. Nous travaillons bien ensemble et formons une bonne communauté.

Il n’est pas toujours évident pour les soignants de comprendre que notre rôle est de travailler avec eux. Cela suppose au préalable d’expliquer et d’organiser, mais ensuite on travaille bien. J’ai de très bonnes relations avec le coordonnateur d’éduction thérapeutique du patient. De la même manière que je m’appuie sur mon expérience personnelle et de mes troubles, il s’est confié en tant que professionnel sur sa propre expérience personnelle. Parfois, notre travail conduit à une inversion des rôles entre le savoir expérientiel et le savoir théorique, ce qui est très complémentaire et très bénéfique pour le patient.

Lorsque je rencontre des personnes en crise qui sont hospitalisées en secteur protégé, la première chose que je leur dis est que j’étais à leur place il n’y a pas longtemps. J’étais là, j’ai été hospitalisé et j’ai vécu ce que vous vivez. Cela permet d’établir une forme de connivence et de parler ensuite de toutes les étapes de l’hospitalisation.

Mon travail, c’est principalement de la psychoéducation et des consultations avec les patients, mais aussi avec les aidants parce que je pense que c’est important. Depuis quelques années, les aidants, les usagers et les soignants travaillent en collaboration pour le bien du patient – alors que, jusqu’à une période récente, les aidants étaient un peu stigmatisés, comme les usagers. On travaille ensemble.

Nous avons mis en place un centre de ressources pour les aidants au sein du pôle 15 et je fais de la psychoéducation pour ceux-ci. Le fait que je sois moi-même usager leur donne une vision très optimiste du rétablissement des usagers. Je discute également avec les aidants, car ils ont leurs propres problèmes et que c’est complémentaire. Je retiens que nous travaillons ensemble et que c’est bien de le faire.

Maximilien Durant, médiateur de santé pair au CHU de Caen et au centre support Normandie Réhab. Je vous prie de m’excuser, car je suis assez stressé. Je suis quelqu’un d’extrêmement timide.

Je vais expliquer rapidement mon parcours de vie. Alors que je vivais déjà un enfer, un beau jour, on a diagnostiqué que j’étais schizophrène. Ça a été très compliqué. Quelques années plus tard, une psychiatre m’a dit, ainsi qu’à mes parents, que je ne serais peut-être pas capable de travailler, ni même de faire un café.

Aujourd’hui, je suis médiateur de santé pair. J’ai fait un très gros saut.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Et pour le café ?

Maximilien Durant. J’allais justement y venir : je travaille et je suis ici, ce qui est assez exceptionnel – mais je ne sais toujours pas faire un café.

C’est un exemple que je donne souvent, notamment aux usagers, car j’entends encore des professionnels dire que telle personne ne pourra pas devenir infirmier ou astronaute. C’est violent car cela enlève leurs rêves aux personnes, qui n’ont dès lors plus forcément envie de se battre. J’entends des usagers dire : « J’aimerais bien faire cette formation, mais on m’a dit que je ne pouvais pas. » C’est le fait de la psychiatre ou des parents. C’est violent. On met des barrières, ce qui empêche la personne d’avancer dans son parcours de rétablissement.

J’ai deux expériences de médiateur de santé pair qui sont extrêmement différentes, tant s’agissant des missions et du fonctionnement que de l’intégration.

Lors de mon premier poste, que j’ai occupé pendant un an et demi, c’était catastrophique. J’avais pensé que ce serait une bonne chose de commencer avec une équipe arrivant ensemble en formation et que cela me permettrait de mieux m’y intégrer. Malheureusement, les membres de celle-ci ne savaient pas ce qu’était un médiateur de santé pair, c’est-à-dire un pair-aidant professionnel. Certains ont peut-être pensé que j’étais simplement un patient et que je ne servais pas à grand-chose. J’ai même entendu une collègue dire que j’étais le boulet de l’équipe, et ce juste après la formation, le premier jour où nous sommes arrivés dans les locaux. C’est violent. Je me suis alors dit qu’il allait y avoir du travail pour m’intégrer, que cela allait être très compliqué et qu’il allait falloir que je montre que je servais à quelque chose et que j’avais des connaissances.

Par exemple, j’ai dit que je connaissais de nombreux patients qui avaient pris beaucoup de poids à cause des neuroleptiques. Cela avait été mon cas. Auparavant, je pesais à peine 60 kg alors que je mangeais n’importe quoi et, après avoir suivi un traitement médicamenteux, j’avais dépassé les 90 kg. L’infirmière de l’équipe m’avait contredit en disant que les médicaments ne faisaient pas grossir et que j’avais pris du poids parce que j’avais vieilli et que je mangeais mal. Tout le reste de l’équipe s’était rangé de son côté parce qu’elle avait un diplôme et qu’elle était reconnue. Là où j’étais, je n’étais rien. On ne voulait pas non plus me former. Je me retrouvais un peu seul. J’avais certes des collègues membres de la même association. Mais ils étaient dispersés un peu partout en France et je ne discutais guère avec eux, à part de temps en temps en visioconférence ou par texto. Cela se limitait à ça.

Je désirais vraiment suivre la formation qui m’a permis d’occuper mon poste actuel. Je suis dans une très belle équipe. C’est le jour et la nuit. Cette équipe s’est préparée pendant plusieurs années. Ses membres ont participé à des colloques et des congrès. Ils ont même eu un stagiaire, et j’ai moi-même été stagiaire dans l’équipe. Cela leur a permis de se rendre compte de l’utilité d’un médiateur de santé pair. Ils étaient prêts. Lorsque je suis arrivé, une MSP est intervenue pour expliquer ce qu’étaient la pair-aidance et un médiateur de santé pair, ainsi que ce que cela pouvait apporter. Ils avaient fait ce travail. Ils m’attendaient et savaient à quoi j’allais servir.

Je travaille en hôpital de jour. Naturellement, je me suis présenté aux équipes. Si certaines ne savaient pas vraiment ce que je pouvais faire, d’autres insistaient beaucoup pour travailler avec moi, notamment au centre Esquirol. Cela m’a fait plaisir, mais j’ai dû décliner certaines propositions car, si je voulais bien aider, je venais d’arriver et je ne pouvais pas tout faire seul. En effet, je suis actuellement le seul médiateur de santé pair du CHU – centre hospitalier universitaire – de Caen. Voilà pour l’intégration.

J’ai suivi une licence en sciences sanitaires et sociales, option médiateur de santé pair, à Bobigny. C’est une très belle formation, qui permet de rencontrer d’autres MSP qui viennent de prendre leurs fonctions. C’est un soutien énorme car, si nous avons un savoir expérientiel, il faut aussi acquérir un savoir théorique. Le fait de se soutenir entre collègues est également extrêmement important.

J’ai beaucoup évolué dans ma pratique et on m’a laissé une grande liberté pour faire des propositions aux usagers.

J’ai ainsi pu leur proposer une activité de peinture. Les gens ne viennent pas nous voir pour s’occuper, mais pour travailler sur des objectifs personnalisés. Pour certains, le but sera d’apaiser les symptômes. Pour d’autres, il s’agira de rencontrer d’autres personnes et de pouvoir échanger, ou bien de s’ouvrir à autre chose grâce à une activité. Je dis aux usagers qu’il faut expérimenter des activités, même si au premier abord ils peuvent penser que cela ne leur plaira pas. Quand on essaye, on peut avoir un avis et des usagers se découvrent des talents ou des passions. C’est extrêmement enrichissant.

J’ai aussi organisé un groupe de parole, qui est ouvert à toutes les personnes accompagnées dans l’hôpital de jour. Ce groupe ne pouvait pas exister sans un médiateur de santé pair, car ce dernier apporte de l’espoir en montrant qu’il est possible de travailler de nouveau, mais aussi de retrouver une vie satisfaisante et un sens à la vie. Les personnes se sentent en sécurité et cela libère la parole. Les usagers me disent que c’est important et que ça permet d’avancer en s’imposant moins de barrières. Les collègues soignants y apprennent aussi des choses, car les usagers décrivent ce qu’ils vivent, comme des hallucinations ou des délires. On travaille avec des personnes souffrant de schizophrénie et mes collègues n’avaient pas connaissance de certains éléments auparavant. Cela permet une meilleure alliance des thérapies, mais aussi de diminuer la durée et la fréquence des hospitalisations.

Parfois, des personnes ne veulent pas prendre leur traitement alors qu’elles font l’objet d’un programme de soins psychiatriques sans consentement. Il m’arrive de les rencontrer et de leur demander les raisons pour lesquelles elles veulent arrêter leur traitement. Je peux accompagner l’usager et voir avec son psychiatre s’il n’est pas possible de diminuer les doses. On essaie que chacun fasse un pas vers l’autre, afin d’éviter l’hospitalisation. Parfois cela marche, parfois pas. Le médiateur de santé pair n’est pas une solution miracle, même s’il peut apporter beaucoup. En tout cas, son rôle est complémentaire dans une équipe.

M. Maxime Perez Zitvogel, cofondateur de l’association La Maison perchée. J’étais entrepreneur en Asie et j’avais 19 ans. J’avais tous les symptômes de la bipolarité, sans m’en rendre compte. J’ai été rapatrié en urgence et placé sous contention et à l’isolement pendant douze jours, sans savoir pourquoi. Comme j’aurais aimé qu’un MSP vienne m’expliquer pourquoi j’étais attaché dans une salle, sans savoir où j’étais. C’était d’une telle violence. J’ai pour habitude de dire que je ne souhaite pas ça à mon pire ennemi.

Par la suite, un peu comme dans le cas de Maximilien, ma première psy m’a dit que je devais fermer les quatre start-up que j’avais créées à Hong Kong, que je ne pourrai plus jamais être chef d’entreprise ni avoir de vie de famille. Elle m’a simplement dit : « Bon courage et on espère ne pas vous revoir trop vite. » Sympa…

Je suis conscient de la chance que j’ai eue, à la différence de beaucoup de gens, d’avoir une famille très présente. Pourtant, j’ai été un peu fâché au départ lorsque j’ai appris que ma mère et d’autres personnes de la famille étaient concernées par cette maladie. Il faut essayer de briser le tabou, et la pair-aidance doit se développer au sein même des familles. Mais c’est compliqué.

Je me suis alors rendu compte qu’il y avait des millions de bipolaires et de schizophrènes en France. J’ai trouvé tellement dingue d’avoir fait de grandes études mais que personne ne m’en ait jamais parlé et qu’il faille que je sois attaché pour comprendre tout cela.

Dix-sept mois de dépression et une tentative de suicide ont suivi. Il faut savoir qu’un bipolaire sur cinq fait une tentative ou se suicide – c’est beaucoup trop. Trois de mes copains rencontrés à l’hôpital lors de cette hospitalisation se sont suicidés depuis. C’est plus que compliqué, et c’est aussi la raison pour laquelle je travaille sept jours sur sept depuis huit ans. Je veux que ça bouge, mais cela ne bouge finalement pas tant que ça – un peu, mais pas assez.

Lors de ma deuxième hospitalisation, j’ai eu un déclic et, pour la première fois, j’ai accepté la maladie. J’étais dans le service du professeur Bellivier, que je connais très bien depuis. J’ai discuté avec des personnes sur place et j’ai compris ce qu’était la pair-aidance et ses effets immédiats sur moi. J’ai parlé avec Guillaume, qui m’a expliqué qu’il avait deux enfants, qu’il était photographe, que c’était galère mais qu’il était possible de vivre avec la maladie plutôt que de seulement survivre. J’ai discuté avec les infirmières – on ne voit pas beaucoup les psys et Bellivier n’avait pas le temps, même s’il est sympa – pour savoir ce qui existait en dehors de l’hôpital dans le domaine de la pair-aidance, qui permette éventuellement de devenir professionnel tout en s’intéressant au grand public et aux familles. Nous étions en 2017 et, à cette époque, il n’y avait rien du tout pour mon petit frère ou ma petite sœur. Ce n’était pas normal.

C’est pourquoi j’ai décidé de bâtir ma propre solution. J’ai créé une association alors que j’étais à l’hôpital Fernand-Widal pour un mois. J’ai pu parler aux autres personnes hospitalisées, qui étaient tout aussi motivées que moi par l’idée de créer un lieu agréable, bien différent d’un hôpital de jour.

Ensuite, c’est assez simple : j’ai publié une première vidéo sur les réseaux sociaux en 2018. Depuis, je suis considéré par beaucoup comme la personne concernée par les troubles psychiatriques la plus connue de France. Je n’ai pas choisi de l’être et je me pose toujours des questions sur ma légitimité. J’ai surtout eu la chance d’avoir une famille qui m’a soutenu financièrement. Mes vidéos ont été vues plus de 75 millions de fois et j’ai fait plus de cent interviews – mais ce n’est pas ça qui fait que je dors bien. Cela a permis à d’autres de prendre la parole.

La première association que j’ai créée s’appelait Bipolaires et fiers, et fières. Elle est devenue La Maison perchée en juin 2020. Son objectif est de permettre à chacun de trouver sa recette, grâce à la pair-aidance bénévole, pour atteindre un équilibre dans sa vie personnelle ou professionnelle.

J’aime bien recourir aux personas. Laure est pair-aidante dans l’association depuis cinq ans – on compte sept postes de pair-aidant bénévole au sein de La Maison perchée. Cela lui a permis de trouver un équilibre et de monter une crèche en parallèle.

Notre association n’a pas vocation à dispenser une formation. Mais nous avons créé une initiation parce que j’ai entendu cinquante histoires similaires à celle de Maximilien. J’ai trouvé cela dégueulasse. Il n’était pas normal qu’il n’y ait pas une base commune. En 2017, il n’y avait pas de MSP. Si tel avait été le cas, j’aurais suivi la formation car, ne nous mentons pas, c’est aussi un moyen de contournement. Créer une association était pour moi une manière de ne pas avoir à rentrer de nouveau dans le système, car je savais qu’il n’était pas fait pour moi.

Elsa a suivi notre initiation à la pair-aidance, ce qui lui a permis de se rendre compte qu’elle voulait en faire son métier. Elle a travaillé pendant un an avec nous, en équipe, dans un espace sûr. Cela lui a permis de vérifier qu’elle était apte à entendre le vécu des gens et à intervenir ensuite à l’hôpital. Les MSP n’interviennent pas seulement à l’hôpital, mais c’est souvent là qu’on en trouve.

C’est aussi à l’hôpital qu’arrivent des histoires tragiques. Deux suicides ont eu lieu ces deux dernières semaines lors de la formation MSP en cours. Il est important de le rappeler pour ne pas oublier les personnes et faire évoluer tout le système.

On me demande tous les jours de l’aide pour trouver des psys, des places à l’hôpital ou des places en formation pour devenir pair-aidant professionnel. Il y a urgence. On le sait tous.

Hier encore, l’émission « 28 minutes » sur Arte était intitulée « Santé mentale : grande cause oubliée ? » Je devais y participer mais je n’y suis pas allé. La situation est clairement catastrophique. Il ne faut pas oublier que ce sont les associations de patients qui sont en première ligne. On parle beaucoup de la santé mentale depuis le livre de Nicolas Demorand, mais aucune solution n’est proposée. De ce fait, tout le monde se tourne vers les associations. Deux cofondatrices de La Maison perchée sont en arrêt maladie, dont une depuis sept mois car elle est épuisée.

J’ai été reçu par le président de la République en juillet et nous avons bien discuté. Quand on m’explique que la seule solution, c’est la réforme du numerus clausus des médecins – qui va mettre dix ans à produire ses effets – et qu’il n’y a plus un euro disponible pour le médico-social, je me demande vraiment comment on va survivre. Qui plus est, notre association a perdu beaucoup de financements.

Pour la première fois, j’ai eu des problèmes physiques. Cette année, j’ai souffert d’une pleurésie et d’une gastrite.

Je trouve tellement injuste que rien ne se passe après avoir tant travaillé et avoir été reconnu par tous. Je suis très fier de Stéphane et de Maximilien. Mon rôle est d’être un lanceur d’alerte.

Je crois en ce que nous faisons. La preuve en est que je ne suis jamais retourné à l’hôpital après avoir créé l’association. Donc ça marche. J’ai eu de la chance. L’équipe compte douze salariés et plus de cent personnes. C’est possible, même si nous ne sommes pas tous nés sous la même étoile, comme le dit IAM.

C’est précisément à ceux qui ont la parole et le pouvoir, vous et nous, d’essayer d’établir une base commune pour au moins réguler la pair-aidance professionnelle.

La semaine dernière, j’ai été invité à participer à un congrès à La Réunion, ce qui m’a permis de constater un retard de cinq ans en matière de pair-aidance et d’apprendre que des pairs-aidant perçoivent moins que l’AAH – allocation aux adultes handicapés. Je me dis qu’il y a urgence.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Merci, parce que vos témoignages sont touchants. Même si vous n’avez pas vocation à être des modèles, vous êtes malgré tout des exemples de résilience. Vos parcours montrent que des trajectoires de vie peuvent être positives, même après des événements traumatiques. Je souligne la qualité de vos prestations oratoires.

Pour faire écho à votre appel à la mobilisation, je rappelle que le premier objectif de cette commission d’enquête est d’imposer le sujet de la santé mentale et du handicap psychique dans l’agenda médiatique et politique afin d’en faire une priorité. Il ne vous aura pas échappé que celui-ci est assez largement occupé par d’autres problèmes actuellement.

S’agissant des coûts évités, vous avez souligné que la pair-aidance permettait souvent de ne pas recourir à l’hospitalisation. Ce type d’outil est vertueux tant pour les personnes accompagnées que du point de vue économique. Bien utiliser les moyens disponibles suppose aussi d’éviter la récidive.

On a parlé de la schizophrénie et des troubles bipolaires, qui sont parmi les pathologies les plus complexes. Les pairs-aidant s’adressent-ils seulement aux personnes qui ont les mêmes problèmes qu’eux, ou bien leur périmètre d’intervention est-il plus large ? Votre réponse permettra de mieux comprendre ce métier, qui est mal compris par beaucoup de gens.

Dispose-t-on d’une analyse des effets de votre travail sur le suivi des personnes accompagnées, afin de mesurer notamment les conséquences en matière d’hospitalisation ? Dit autrement : une étude médico-économique démontre-t-elle la plus-value apportée par la pair-aidance ? Comme vous l’avez relevé, l’importance accordée à la pair-aidance et à son financement est très variable. Il faut donc démontrer par l’exemple que c’est un outil important, y compris du point de vue économique.

Lors de leur audition, les dirigeantes de l’Unafam, l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques, ont souligné l’importance des consultations famille sans patient. Les pairs-aidant dialoguent-ils également avec les familles ?

Quelle est la durée de l’accompagnement ? Selon moi, le suivi est un élément essentiel.

M. Maximilien Durant. Dans mon ancien poste, où ça s’était très mal passé, j’accompagnais les personnes quels que soient leurs troubles psychiques – schizophrénie, bipolarité ou autre. Même si chaque expérience est unique, ce qui nous rapproche n’est pas tant de partager un même diagnostic qu’une même expérience et des points communs dans notre vécu : la stigmatisation liée aux troubles, la prise de traitements et leurs effets secondaires, les hospitalisations, difficiles et traumatisantes. Pour moi, il n’y a donc pas de frein, même si certains usagers préféreraient peut-être échanger avec un pair-aidant atteint de la même pathologie ; néanmoins il faut savoir que les médiateurs de santé pairs ne sont pas tenus de dévoiler leur propre diagnostic – personnellement, je ne m’en cache pas. Le pair-aidant professionnel représente avant tout un modèle, qui prouve qu’il est possible de travailler et de réussir – même s’il n’y a pas de voie toute tracée et qu’il revient à chacun d’explorer et d’expérimenter pour dessiner son propre chemin de rétablissement.

M. Stéphane Cognon. Je suis tout à fait d’accord : ce qui nous rassemble n’est pas tant la pathologie que les différentes étapes du parcours de rétablissement dont, en tant que médiateurs de santé pairs, nous incarnons une vision optimiste. Je travaille en collaboration avec un pair-aidant qui est davantage spécialisé dans les troubles du neuro-développement ; lors des consultations, j’aborde le rétablissement en général et la pair-aidance, tandis qu’il met davantage l’accent sur ses trucs et astuces pour gérer la maladie. En l’espèce, nous avons donc chacun nos spécificités, même si nous sommes en mesure de parler à tout le monde.

Peu d’études permettent de mesurer l’efficacité de la pair-aidance en France – il en existe davantage au niveau international. Néanmoins, une étude a été menée sur le plan de prévention partagé, outil qui permet à l’usager de faire connaître par écrit, avec l’aide du pair-aidant, ses directives anticipées en psychiatrie, c’est-à-dire ses choix en matière de soins, ce qui s’est bien ou mal passé, ce qu’il accepte ou non, quels traitements fonctionnent, etc. On a constaté que le dispositif permettait de réduire fortement le nombre de réhospitalisations.

Je participe également à un projet de recherche, appelé Parole Onco France, dont l’objectif est d’évaluer l’efficacité de la pair-aidance, pendant six mois, pour les patients qui souffrent à la fois de troubles psychiques et d’un cancer – ce qui a été mon cas et me confère, en quelque sorte, une double compétence.

Pour répondre à votre dernière question, j’anime également un programme de psychoéducation à destination des aidants – le programme Bref, programme court en trois séances –, afin de les amener progressivement à parler d’eux et à déposer le fardeau, si j’ose dire, que représente l’accompagnement d’un proche. Bien sûr, au cours de la première séance, ils se concentrent sur leur proche, sujet de leurs préoccupations ; mais, par la suite, ils finissent par se livrer et le fait de se sentir soutenus permet aussi d’améliorer la prise en charge du patient.

M. Maxime Perez Zitvogel. Je ne suis pas un pair-aidant professionnel, n’ayant jamais pris le temps de suivre la formation. Néanmoins, La Maison perchée dispense une initiation en interne et a créé une trentaine de vidéos dans un Mooc – module de formation en ligne –, qui ont valeur de formation – mais ce n’est pas l’objectif de la Canopée.

Lors de ma première hospitalisation, je n’étais pas dans un centre expert ; je me trouvais avec des patients atteints de pathologies diverses et, en définitive, je n’ai parlé à personne. À l’inverse, au cours de ma deuxième hospitalisation, il n’y avait que des personnes atteintes de bipolarité, ce qui m’a permis de me révéler à moi-même.

Lorsque j’ai créé mon association, je me suis fixé comme fil rouge que les groupes de parole ne rassemblent que des personnes atteintes d’un même trouble – c’est la seule activité dans ce cas. Cela permet de gagner du temps, puisqu’il n’y a que six séances au total, et de mieux se comprendre entre usagers qui partagent les mêmes délires et rigolent de leurs manies respectives.

La Maison perchée propose également en interne une activité qui marche très bien, Le Café sans thé, qui, à l’inverse, réunit autour d’un médiateur de santé pair douze membres de l’association atteints de pathologies diverses. Le pair-aidant aborde chaque fois une thématique en particulier : l’alimentation, la sexualité, la parentalité, etc. En effet, au-delà de la maladie et des traitements, son rôle est d’apporter un soutien dans la vie quotidienne. On me demande, par exemple, comment j’ai perdu du poids, comment je gère mon enfant ou mon travail, ou quel est mon traitement – question à laquelle je ne réponds jamais car j’en connais qui suivent le même que moi et qui ne vont pas bien du tout ; il faut trouver la recette propre à chacun.

En France, il existe peu de recherches dans le domaine – il y en a davantage au Canada. Toutefois, d’après l’étude évoquée par Stéphane Cognon, le dispositif des directives anticipées a permis de réduire de moitié le nombre de nouvelles hospitalisations. La Maison perchée n’avait pas fait de l’évaluation de son action une priorité jusqu’à présent, même si elle a commencé à s’y intéresser et sera amenée à poursuivre, puisque nous envisageons d’ouvrir de nouvelles maisons dans d’autres villes. Cependant, nous avons pu mesurer que l’estime de soi des personnes initiées à la pair-aidance augmentait, au bout de six mois, de 22 % – soit le double par rapport aux autres membres de la communauté, dont l’estime de soi progresse tout de même de 11 % ; le résultat est énorme.

La place des aidants reste pour moi un fil rouge – ne serait-ce qu’en raison des relations avec ma propre famille. Nous avons créé, au sein de l’association, un programme intitulé La Sentinelle des aidants, qui propose de la pair-aidance entre proches, dans une approche moins académique qu’à l’Unafam ou que dans d’autres structures, mais complémentaire – j’adore l’Unafam, avec laquelle nous sommes très liés ; d’ailleurs, Marie-Jeanne Richard, son ancienne présidente, est membre de notre association.

Il faut savoir qu’en général les associations sont soit des associations de patients, soit des associations de proches. Toujours dans une logique de pair-aidance ponctuelle et bénévole, nous sommes les seuls à organiser des rencontres appelées Les Regards croisés, ouvertes au grand public, qui réunissent tous les matins et tous les samedis des proches venus parfois de très loin – parfois même de Centrafrique – pour échanger avec des personnes concernées par la maladie, autres que leurs proches, et retrouver ainsi une once d’espoir. Le fait de croiser les regards autour d’un café peut paraître basique, mais cela apporte beaucoup aux familles – certaines nous demandent comment inciter leur enfant à devenir membre de l’association, mais il n’y a pas de recette ; on ne peut pas forcer les gens.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Comment vos actions sont-elles financées ?

M. Maximilien Durant. Les deux ans de formation au métier de médiateur de santé pair et les postes occupés pendant celle-ci sont financés par l’ARS – agence régionale de santé. Toutefois, après cette aide limitée à deux ans, il n’y a plus rien. Les MSP exercent généralement leurs fonctions dans le cadre de CDD – c’est mon cas –, sans avoir la garantie que le poste sera renouvelé d’une année sur l’autre, puisqu’il n’y a pas de financement dédié. De plus, nous travaillons sous des statuts très différents : j’ai été successivement qualifié d’agent d’entretien, puis d’adjoint administratif ; des collègues sont agents administratifs ou éducateurs spécialisés. Nous ne sommes pas non plus rémunérés de la même manière, selon que nous relevons des catégories A, B ou C – même si les MSP font plutôt partie de la catégorie C. Le métier n’étant pas reconnu officiellement, nos postes ne sont pas sécurisés. Par conséquent, si on me proposait demain un autre poste en CDI, je me poserais sérieusement la question de partir, même si mon poste me plaît : du fait de mon expérience passée malheureuse, j’ai encore quelques réticences à chercher ailleurs, mais je prendrais le risque que mon poste ne soit pas reconduit. De plus, je suis le seul MSP au CHU de Caen et j’aimerais que d’autres recrutements soient effectués. Je sais que certaines équipes voudraient travailler avec moi ; c’est flatteur, mais je ne peux pas être partout !

M. Maxime Perez Zitvogel. En tant que responsable de La Maison perchée, cela me rend malade de penser que des personnes qui nous ont fait confiance et qui ont accepté de se former à la pair-aidance puissent se retrouver sans poste du jour au lendemain. Je rejoins Maximilien sur la nécessité d’homogénéiser le statut des médiateurs – qu’ils relèvent de catégories différentes en fonction des villes est délirant ! C’est un non-respect total vis-à-vis de ces personnes atteintes de troubles psychiques, qu’on est pourtant bien content de trouver pour pallier le manque de psychiatres au sein des structures.

Pour la petite histoire, depuis cinq ans, nos salaires, en tant que cofondateurs de La Maison perchée, sont payés par la Belgique – c’est aussi du délire ! L’association reçoit désormais un peu d’argent public, de la part de l’ARS, mais cela ne représente même pas 10 % de son budget ; le reste du financement provient principalement de fonds privés de Belgique et de Suisse. Alors que notre action est reconnue par l’écosystème français de la santé mentale, je trouve dingue que nous n’obtenions pas de financements français. Cela en dit long aussi sur notre culture : il est plus facile de parler de santé mentale en Belgique et en Suisse – la France a du retard sur ce plan.

M. Stéphane Cognon. Il est vrai qu’en raison de l’absence de statut et de réglementation, il existe une grande diversité de définition de postes, les RH ne sachant pas très bien dans quelle catégorie nous placer. Même si la mention de pair-aidance figure sur mon bulletin de salaire, je suis répertorié depuis six ans – cela commence à faire ! – en tant qu’éducateur spécialisé. J’ai trouvé un CDI peu de temps après avoir obtenu la licence, mais j’avais exercé en CDD avant. J’aimerais bien continuer à mon poste, mais je ne sais pas quelles sont les perspectives.

M. Maxime Perez Zitvogel. Nous rencontrons de graves problèmes de financement et cela me taraude fortement. Je trouve cela fou, alors que la santé mentale a été déclarée grande cause nationale pour 2025 ! Avec la pénurie de médicaments cette année, cela commence à faire beaucoup.

Pourquoi ne pas créer un ordre des pairs-aidants et institutionnaliser la fonction en reconnaissant la pair-aidance comme du soin ? À l’heure actuelle, si je sollicite de l’argent public, on me répondra que je ne rentre pas dans les cases, puisque ce que nous faisons n’est pas du soin.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Ce pourra être l’une des recommandations du rapport.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il est plus facile de créer un ordre lorsque la formation est unifiée. Il est vrai aussi que la fonction de médiateur de santé pair est relativement récente et qu’en l’absence d’évaluation, nous manquons d’éléments chiffrés pour faire évoluer le statut. Dans la fonction publique, on se cale généralement sur une liste existante de postes et on tente de boucher les trous ; c’est ce qui explique la diversité des statuts. C’est donc un point sur lequel nous pourrions réfléchir.

J’ai mené récemment une mission d’information sur la prise en charge des urgences psychiatriques. Les familles regrettaient souvent d’être exclues des consultations par les médecins, ceux-ci considérant que les patients étaient en mesure de gérer seuls. La situation a-t-elle évolué sur ce plan ?

Par ailleurs, le regard des professionnels de santé, en ambulatoire comme en milieu hospitalier, est-il différent du fait de votre présence ? Cela a-t-il permis de déstigmatiser la maladie, autour de laquelle il peut y avoir une forme de honte et de culpabilité ? Auparavant, à l’annonce du diagnostic, le patient était condamné d’avance à être hospitalisé et à ne pas avoir de vie sociale, familiale ni professionnelle. Dans la mesure où vous représentez un espoir et donnez de la visibilité à un parcours de rétablissement possible, le curseur a-t-il bougé ?

Vous avez raison de dire que les directives anticipées en psychiatrie, qui permettent au patient d’exprimer ses choix et d’éviter des réhospitalisations, sont essentielles.

Enfin, que diriez-vous de la situation en outre-mer ? Nous savons bien qu’elle n’est déjà pas optimale dans l’Hexagone ; qu’en est-il dans les territoires ultramarins, où la démographie médicale est mauvaise et où l’approche de la psychiatrie est différente, sur le plan culturel ?

M. Maximilien Durant. Pour répondre à la première question, au CHU de Caen, une collègue infirmière travaille sur le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ProFamille, destiné aux proches et aux familles, qui se déroule sur deux ans. Dans ce cadre, j’interviens ponctuellement, au cours d’une séance, pour évoquer mon parcours : je démontre ainsi que, même en partant d’une situation très chaotique – comme ce fut mon cas, y compris avec mes parents – les choses peuvent évoluer positivement et qu’une personne atteinte d’un trouble psychique peut s’en sortir. À l’annonce du diagnostic, les parents ont besoin d’être rassurés car cela fait peur d’apprendre que son enfant est schizophrène, par exemple, d’autant que le malade est stigmatisé – ils entendent dire que leur enfant est un fou dangereux et qu’il va tuer tout le monde. C’est violent !

M. Maxime Perez Zitvogel. Selon moi, les choses n’ont pas évolué du tout : c’est ce que j’entends tous les jours de la part des familles qui frappent à la porte de La Maison perchée ; en réalité, les relations avec les familles dépendent du bon vouloir des services de santé.

Lorsque j’étais hospitalisé, ma famille était présente parce que ma tante est médecin et qu’elle connaissait celui qui s’occupait de moi – c’est ainsi que ça marche. La semaine dernière, à La Réunion, l’Unafam locale le déplorait encore.

Ensuite, il ne faut pas oublier que les relations avec les familles sont parfois très compliquées et que le patient peut ne pas souhaiter la présence de ses proches à l’hôpital. Cela va de pair avec les directives anticipées, qui constituent un bon moyen de faire comprendre aux familles la volonté de la personne, écrite noir sur blanc. Il est donc important de bien les rédiger et c’est pourquoi La Maison perchée organise des ateliers pour aider les patients et leur expliquer leurs droits.

Le regard des professionnels a effectivement évolué : sur une échelle de 0 à 100, je situerais cette progression à 70. Au commencement de mon projet, personne n’y croyait, à l’exception des infirmières de l’hôpital Fernand-Widal – les médecins pensaient même que j’étais en phase de manie. Pendant deux ans, je me suis rendu à des congrès pour poser des questions, me faire connaître et faire germer l’idée selon laquelle il est possible d’être atteint de troubles psychiques et d’aider les patients, de manière non médicalisée. Cinq ans plus tard, l’association est reconnue par l’écosystème – même s’il y a toujours des irréductibles qui ne croient pas en la pair-aidance. Mais les choses avancent. Nous sommes désormais invités à des congrès professionnels, ce qui en dit long aussi sur cette évolution.

J’organise aussi des visites institutionnelles, chaque premier mardi du mois, qui rassemblent une diversité d’acteurs : mardi dernier, plus de trente-cinq professionnels de santé étaient venus de toute la France. Grâce à cela, la plupart des personnes qui sollicitent La Maison perchée sont aiguillées par leur médecin. À nous, maintenant, d’y faire face et de trouver le bon équilibre. C’est comme pour une table – un pied pour les familles, un pour les professionnels, un pour les associations de patients et un pour l’emploi : ils doivent avancer tous les quatre en même temps, sinon l’ensemble prend l’eau – comme nous en ce moment !

Pour répondre à votre dernière question, j’étais précisément à La Réunion la semaine dernière, avec le professeur Nicolas Franck. On y sent une envie d’agir : ils voudraient ouvrir des Maisons perchées à tout va et créer un diplôme universitaire (DU) pour proposer une formation. Toutefois, le salaire des pairs-aidants là-bas est inférieur au montant de l’AAH – c’est incroyable ! C’est un non-respect total. Cela m’a conforté sur la nécessité d’homogénéiser le statut de la pair-aidance dans l’ensemble du territoire. De plus, la situation à La Réunion n’est pas la pire. À Mayotte, 52 % des jeunes sont en dépression – c’est monstrueux.

Je n’ai pas de solution précise, mais je sais que La Maison perchée, grâce à son format hybride – elle est la seule en Europe dans ce cas – apporte une première pierre à l’édifice et permet à des membres issus des départements et territoires d’outre-mer de participer à ses activités, à distance. Reste que la situation que je viens de décrire est une honte.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vos activités sont complémentaires. L’accès à la pair-aidance est-il réservé aux patients qui ont été hospitalisés, ou est-il ouvert aux autres patients qui fréquentent La Maison perchée, par exemple ? Les pairs-aidants prennent-ils en charge d’autres troubles sévères que les troubles bipolaires et schizophrènes ?

M. Maxime Perez Zitvogel. Bipolaires et fiers, et fières était ma première association. J’ai ensuite cofondé Schizophrènes et fiers, et fières puis La Maison perchée. Le champ de cette dernière association s’étend à la bipolarité, à la schizophrénie, aux troubles de la personnalité borderline, aux troubles schizoaffectifs et à leurs comorbidités.

Le concept de Bipolaires et fiers, et fières était déjà celui d’un lieu hybride, ouvert au grand public. Après la fondation de Schizophrènes et fiers, et fières, nous avons été contactés par des personnes qui voulaient fonder une association nommée Cancéreux et fiers, et fières. De fait, le système de La Maison perchée pourrait être utilisé pour toutes formes de pathologies. L’après-midi, nous organisons des activités pour les personnes directement concernées ; le matin, nous accueillons le grand public et les familles, pour parler librement et se rencontrer. Nous proposons en outre des activités à ceux qui n’ont pas le temps de venir la semaine, parce qu’ils bossent. Nous ne voulions pas que l’établissement soit parisiano-centré. Au départ, j’étais persuadé que ce modèle hybride serait repris pour d’autres pathologies.

M. Stéphane Cognon. La vision des patients et des pairs-aidants a profondément évolué dans les services. En 2012, la première promotion d’élèves du DU médiateur de santé pair a été confrontée à une grève des soignants du CHU – ceux-ci ne voyaient pas l’intérêt des pairs. Quand j’ai commencé à exercer comme pair-aidant, en 2019, la vision était déjà différente. Les soignants attendaient mes propositions. Nous expliquons notre rôle et nous prenons petit à petit de l’assurance.

Les internes font leur stage en service protégé et ne rencontrent donc que des patients en crise. Les MSP, qui sont des patients rétablis, capables d’exercer un métier, leur donnent une vision complètement différente de la maladie. Il y a un travail à faire pour que les médecins et infirmiers comprennent que le rétablissement existe, durant leur formation.

La vision de la pair-aidance et du rétablissement évolue. J’espère que la vision de la prise en charge des aidants évolue également. Les formations au programme Bref, que nous organisons dans notre centre ressource, sont complètes, car beaucoup d’aidants veulent se former en psychoéducation. Actuellement, seuls 5 % d’entre eux le sont, alors que ça marche !

Si la pair-aidance marche, le problème est que seul un noyau de personnes le sait, mais que l’information ne se diffuse pas. Nous faisons notre métier sur le terrain, mais c’est aussi grâce à vous qu’elle se diffusera.

M. Maxime Perez Zitvogel. Nous ne sommes pas loin de casser le plafond de verre, d’atteindre un équilibre où tout le monde bénéficiera de la même formation et de la même valorisation salariale.

Nous avons ouvert la voie. Il vous revient de diffuser cette approche, parce que ça marche.

M. Maximilien Durant. La pair-aidance se diffuse plus ou moins bien selon les endroits. J’ai suivi ma formation en 2024-2025 et pour de nombreux collègues MSP, la situation reste catastrophique ou très compliquée, car les équipes qui les accueillent n’ont pas été préparées.

C’est un cas sans précédent : deux des élèves de ma promotion se sont suicidés – même si d’autres facteurs ont joué ; l’un d’eux n’était pas tout à fait rétabli et consommait des substances. En tout cas, il faut préparer les équipes.

J’accompagne des usagers qui souhaitent préparer des directives anticipées incitatives en psychiatrie (DAIP). Le problème est que le personnel des urgences, par exemple, dans mon CHU, n’a pas accès à ce document, ou ne fait pas l’effort de le chercher. C’est vrai, certaines DAIP sont très lourdes. Je privilégie pour ma part Mon GPS – Guide prévention et soins –, qui est plus court.

Il faut que ce document – ou du moins ses trois ou quatre dernières pages, où le patient précise quel traitement il refuse, s’il refuse d’être contentionné, et ainsi de suite – soit lu, pour que les souhaits du patient soient respectés lors de son hospitalisation. Nous avions donc envisagé de le placer dans la rubrique allergie du dossier médical partagé, accessible depuis la carte Vitale, car les soignants sont obligés de la consulter.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Un représentant de la HAS vient de nous indiquer que cet organisme prévoyait un document harmonisé numérisable, qui serait inséré dans le dossier médical partagé, afin que les directives du patient soient prises en compte en cas d’hospitalisation d’urgence dans un service où il n’est pas connu. Ce travail devrait aboutir avant l’été prochain. Cela donne un peu d’optimisme.

Abordez-vous le problème des addictions, ainsi que les difficultés liées à l’emploi et à l’accès au logement, dans le cadre de votre travail ?

M. Maximilien Durant. Dans mon ancien poste, je travaillai en effet sur la question du logement. J’accompagnais des personnes qui souffraient de troubles psychiques et vivaient à la rue ou allaient sortir de prison. Beaucoup avaient des addictions – il y a donc aussi des médiateurs de santé pairs qui ont un parcours d’addiction ; ce n’est pas mon cas.

La maladie nous rend plus fragiles, plus susceptibles d’addictions, peut-être parce que les substances permettent d’apaiser les symptômes. Cela peut conduire à la rue.

Dans mon ancien travail, la logique était de régler d’abord le problème du logement, puis de travailler sur le reste – c’est-à-dire constater les difficultés, parler de la maladie, des addictions, des problèmes administratifs. Certains, parce qu’ils ont accumulé les amendes impayées, ne peuvent pas rouvrir de compte chez EDF, par exemple. Il faut donc passer par d’autres entreprises, pour régler le problème.

Si le patient est dépendant et souhaite arrêter la consommation de substances – s’il souhaite continuer, c’est une autre question – nous pouvons l’accompagner, avec les Csapa – centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie – et les Caarud – centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues. Dans mon précédent travail, toute l’équipe était formée à la RDRD – réduction des risques et des dommages. Nous savions que nous pouvions proposer du matériel. Certaines pharmacies – pas toutes, malheureusement – proposent des Stéribox. Cela peut faire partie de nos fonctions.

M. Maxime Perez Zitvogel. Un bipolaire sur trois souffre d’addictions – quand on sait que 3 % de la population sont bipolaires, cela fait beaucoup. J’en fais partie. La Maison perchée ne se focalise pas intégralement sur les addictions : elle propose des ateliers, des activités, invite des intervenants et crée des podcasts à ce sujet comme au sujet de toutes les autres comorbidités des troubles psychiques – trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et troubles des conduites alimentaires (TCA), notamment. De fait, les addictions sont très présentes.

Si besoin, nous réorientons les patients. Je connais très bien le responsable des NA – Narcotiques anonymes. Il m’arrive de lui envoyer des personnes de La Maison perchée. Quand il n’y a malheureusement plus de place dans les cliniques, j’essaie d’en trouver – la situation de l’addictologie est catastrophique et il est très compliqué de trouver une bonne clinique.

Parfois, nous organisons des ateliers concernant le logement, pour s’entraider. Nous réorientons certaines personnes vers des structures susceptibles de les aider en la matière, comme Un chez-soi d’abord.

Puisque la question revient souvent, nous organisons également des ateliers concernant l’emploi – par exemple autour de l’application LinkedIn ou de la rédaction d’un CV, et ainsi de suite. Quotidiennement, des membres me demandent des coups de main pour trouver des idées, des solutions, des stages. Nous nous entraidons beaucoup. Pourtant, ce n’est pas suffisant. Je quitterai donc La Maison perchée à la fin de l’année, pour lancer un nouveau projet en lien avec l’intérim. Il y a un vrai manque en la matière. J’aurais bien aimé, après avoir passé un ou deux ans dans ma chambre, pouvoir faire des petits boulots valorisants pour reprendre progressivement le rythme, sans avoir à reprendre un emploi dos au mur, au risque de replonger.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il existe des CDD tremplins. Outre son rôle dans le rétablissement, la pair-aidance facilite-t-elle selon vous le retour à l’emploi, y compris temporaire ou à temps partiel ? Nous n’avons pas de statistiques en la matière.

M. Stéphane Cognon. Le parcours de rétablissement est personnalisé. Certains ne souhaitent pas retrouver un emploi ou préfèrent le bénévolat. Nous accompagnons les autres vers l’insertion dans l’emploi. C’est bien l’un des thèmes que nous abordons.

Les pairs-aidants qui travaillent à l’hôpital s’appuient sur La Maison perchée et les Clubhouses, entre autres associations. Même si nous ne sommes pas concernés ou s’il nous manque des compétences, nous pouvons nous appuyer sur ce réseau que nous avons appris à connaître.

Le CHU et La Maison perchée collaborent pas mal. Un nouveau Clubhouse ouvrira bientôt pour Paris Ouest, je rencontrerai ses membres la semaine prochaine, pour connaître leurs services et savoir comment orienter des personnes chez eux.

Les réseaux sociaux sont très importants. J’y suis contacté par beaucoup de personnes. C’est une partie de mon métier que de leur répondre et de les orienter, quand elles souhaitent trouver un emploi ou entrer dans la pair-aidance, mais ne connaissent pas les dispositifs existants.

M. Maxime Perez Zitvogel. Tout à fait. Nous aidons les personnes dans la vraie vie, en dehors de l’hôpital. Nous leur permettons de s’initier et de devenir MSP, pour qu’elles changent le système de l’intérieur. Il faut que ces approches se diffusent, parce que nous formons tous une grande famille. Nous nous connaissons tous ! Maximilien était pair-aidant à La Maison perchée, au début. Chacun évolue au gré de ses envies, change de poste au gré des occasions, mais nous formons un vrai réseau. Si l’un d’entre nous se suicide, cela nous affecte tous et nous sommes tous au courant. C’est la magie d’un mouvement à son émergence : nous formons un petit monde et nous nous entraidons.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les réseaux sociaux sont incontournables. Grâce à votre expérience et votre formation, vous pouvez les utiliser pour orienter les gens. Mais, après avoir auditionné des influenceurs, force est de constater qu’on y trouve tout et son contraire. Comment améliorer la situation ?

M. Maximilien Durant. Beaucoup d’usagers se demandent s’ils sont en mesure de reprendre un travail. Parfois – pas toujours –, je sers à leur redonner espoir sur ce point. J’ai la chance de pouvoir travailler à temps plein, mais ce n’est pas le cas de tout le monde, notamment au début.

Nous présentons aux usagers des associations comme Ladapt, qui m’a accompagné, avant de devenir médiateur de santé pair. Dans un premier temps, nous leur proposons parfois de tenir la cafet’ de l’hôpital pendant deux heures. L’enjeu peut être de travailler les aspects cognitifs ou de remettre le pied à l’étrier, de se prouver qu’on est capable de tenir deux heures au travail. Ensuite, nous pouvons aller plus loin : l’usager peut cuisiner, ou servir les clients à la brasserie de l’EPSM – établissement public de santé mentale – de Caen, le Méli-Mélo, qui est géré par les soignants et les usagers, et gagner encore en confiance en lui. De fait, la maladie casse tout. Elle nous laisse au ras des pâquerettes ou elle nous enfonce toujours plus loin.

Certains se sentent de reprendre le travail directement – quoique pas forcément à temps plein. Ils ont simplement besoin d’un coup de pouce de temps en temps. Nous sommes là pour écouter, pour travailler sur les difficultés et les problèmes cognitifs – nous pouvons désormais orienter les usagers vers notre nouvelle collègue neuropsychologue, par exemple.

M. Stéphane Cognon. La question des réseaux sociaux n’est pas évidente. En tout cas, les réseaux sociaux, tant communautaires que professionnels, sont très présents, trop pour que nous puissions revenir en arrière.

Mon fils, qui a 14 ans, vient d’avoir un smartphone – nous avons retardé autant que possible le moment de le lui donner. Je constate l’impact sur sa concentration. L’usage d’un smartphone doit être encadré par les parents – je ne sais même pas si un adolescent de 14 ans a accès à tout. Les personnes fragiles, qui ne vont pas bien, n’arrivent pas à contrôler leur usage des réseaux sociaux. Cela rend ces derniers dangereux car, une fois qu’on a posté quelque chose, il est difficile de revenir en arrière, on ne peut plus l’effacer.

En même temps, quand on est seul chez soi avec son trouble, mais qu’on arrive à gérer, les réseaux sociaux permettent un lien, ou un semblant de lien, qui est précieux pour ceux qui n’ont pas de liens par ailleurs.

Pour des raisons professionnelles et personnelles, j’aime bien les réseaux communautaires. Ils permettent de discuter avec tout le monde, d’obtenir et de diffuser des informations sans avoir à se dévoiler trop ou à se rencontrer physiquement, sans investissement trop important. Je suis donc très ambivalent à ce sujet.

M. Maximilien Durant. J’anime une chaîne Youtube où j’évoque la schizophrénie, en tentant de déstigmatiser les malades. Cela permet à des schizophrènes ou à leur famille de me contacter. Parfois ce sont des parents qui ne savent plus quoi faire de leur enfant. Parfois, les messages sont plus positifs. Certains déclarent ainsi mieux comprendre la maladie, qu’elle les concerne directement ou non, grâce à ma chaîne. D’autres posent des questions, ce qui permet de faire le lien avec les professionnels de santé, les psychiatres.

J’aimerais que, lors des rendez-vous médicaux, l’usager soit placé au même niveau que le psychiatre. Le psychiatre, s’il dispose d’une connaissance théorique, n’a pas le vécu. Si les choses bloquent, c’est souvent parce qu’il prétend savoir à la place de l’usager, décider quel médicament il doit prendre, en comptant que l’usager la fermera.

Je pousse les usagers que j’accompagne à parler au psychiatre, car celui-ci ne peut pas deviner les choses qu’on ne lui dit pas. Le psychiatre n’est pas un ennemi – même si mes relations avec certains psychiatres ont été compliquées. Il faut permettre à l’usager d’être à l’aise. Cela fait partie des soins et permet de réduire le nombre d’hospitalisations.

M. Maxime Perez Zitvogel. Quand j’étais en phase maniaque, les réseaux sociaux n’étaient pas bons du tout pour moi. Je postais dans tous les sens, en établissant des liens délirants. Ensuite, j’éprouvais de la honte.

J’ai été l’un des premiers – si ce n’est le premier – à prendre la parole en tant que bipolaire sur les réseaux sociaux, pour lancer mon association. Les commentaires à mes premières vidéos ont été extrêmement violents ; monstrueux. J’ai appris à me protéger. C’est aussi pour cela que je gère la partie presse de La Maison perchée. J’encourage les membres de l’association à communiquer sur ses réseaux sociaux, dans le cadre de leur rétablissement, mais je filtre les réactions, pour les préserver de la violence que j’ai vécue – je me souviens que même les journalistes tronquaient mon propos, pour mettre en avant mes addictions. Le fil rouge de nos publications sur les réseaux sociaux est donc la valorisation des membres. Il faut trouver un juste équilibre et ne pas trop les exposer.

N’oublions pas les autodiagnostics, qui sont terrorisants. Régulièrement, je découvre sur les applications des comptes avec des millions de followers qui traitent la maladie comme une mode ou la sexualisent. C’est une catastrophe. J’ai entendu que le président Macron envisageait une interdiction des réseaux sociaux aux moins de 15 ans, au grand dam de ceux qui en vivent. Selon moi, il serait bon de ne pas avoir de réseau social avant cet âge.

Les réseaux sociaux constituent une vraie menace, surtout avec la com’ qui les entoure. Le problème ne pas seulement celui de l’autodiagnostic, mais aussi des assertions horribles, délirantes, concernant la schizophrénie, par exemple. Ce sera un vrai sujet de société pour les dix prochaines années.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci. Cela montre que nous avons encore du chemin à faire. Vos témoignages donnent de l’espoir même si nous partageons tous le constat que la situation est compliquée. Alors que la santé mentale est la grande cause nationale de 2025, nous aurions aimé que l’action dans ce domaine soit un peu plus efficace, plus rapide.

M. Maximilien Durant. Je vous remercie pour votre accueil. Cela fait du bien d’être écouté et d’échanger.

M. Stéphane Cognon. Il y a derrière nous toute la communauté des pairs-aidants professionnels ou bénévoles et les plus de 300 médiateurs de santé pairs. Nous avons fait passer notre message ; nous verrons ce que ça donnera.

M. Maxime Perez Zitvogel. Quelque 12 millions de personnes sont concernées par des troubles psychiques en France. Il faut y ajouter leurs proches. Imaginez si tous allaient aussi bien que nous ! Ce serait chouette, et pas seulement pour l’économie. Il n’y a plus qu’à.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Thomas Ducados, chargé de mission vie étudiante de France Universités, et M. Antoine Guery, chargé des relations institutionnelles et parlementaires et Mme Bénédicte de Percin, sous-directrice de la vie étudiante au Centre national des œuvres universitaires et scolaires (Cnous). (14 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Pour parler de la vie étudiante et des formations universitaires, nous accueillons des représentants de France universités, association qui rassemble les dirigeants des universités et des établissements d’enseignement supérieur et de recherche, et du Centre national des œuvres universitaires et scolaires (Cnous).

Je vous prie de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

(M. Thomas Ducados, M. Antoine Guery et Mme Bénédicte de Percin prêtent successivement serment.)

Mme Bénédicte de Percin, sous-directrice de la vie étudiante au Centre national des œuvres universitaires et scolaires. Les Crous, les centres régionaux des œuvres universitaires et scolaires, se préoccupent du handicap depuis fort longtemps. En revanche, pour la plupart des établissements d’enseignement supérieur, la santé mentale est devenue un sujet d’inquiétude lors de la crise liée au covid – cette période a marqué tous les opérateurs. Chaque Crous avait déployé ses propres dispositifs. Pour les coordonner, le Cnous a pris en charge l’installation de systèmes d’alerte, de prévention et de formation et, dès le covid, il a lancé une plateforme d’écoute et de soutien psychologique qui est toujours en place.

Dans un premier temps, nous avons donné la priorité aux étudiants logés en résidence universitaire, où les étudiants sont présents de jour comme de nuit. Or les difficultés sont plus fortes la nuit ; c’est alors que le nombre des accidents en résidence est le plus élevé – tentatives de suicide, décompensations, actes de violence. Nous avons donc voulu proposer à la fois un soutien et un système d’alerte qui permette de signaler les étudiants en grande difficulté, et d’appeler les secours.

Toujours pendant le covid, nous avons créé dans les résidences un système de référents étudiants, qui perdure. Beaucoup de logements sont des studios ; les parties communes étant devenues rares, les occasions de croiser d’autres étudiants le sont également et l’on constate que certains jeunes éprouvent une forme de détresse. Si tous n’ont pas tous des pensées suicidaires, ils se sentent souvent isolés et déboussolés. L’accompagnement des pairs peut contribuer à les aider.

En utilisant les crédits issus de la contribution de vie étudiante et de campus (CVEC), les Crous ont installé des tiers lieux et créé des outils d’accompagnement. La panoplie est large : il s’agit non seulement d’agir en cas de pépin, mais aussi de prévenir les difficultés en s’assurant que les étudiants aient un rythme de vie régulier, des temps de socialisation et, tout bêtement, qu’ils sachent cuisiner –, car beaucoup sont désemparés devant leur kitchenette et les restaurants universitaires, rarement ouverts le soir faute de fréquentation, ne suffisent pas à les aider.

La principale difficulté est l’absence de solution quand un étudiant passe à l’acte. Nous avons très peu de moyens. Les services alentour, les hôpitaux en particulier, sont saturés, et leurs critères pour évaluer la gravité ne sont sans doute pas les mêmes que les nôtres. Bien souvent, les pompiers viennent mais l’étudiant est renvoyé dans la résidence dès le lendemain, or les agents des Crous ne sont absolument pas formés pour accompagner des étudiants en grande détresse. Nous travaillons avec les services de santé étudiants (SSE) qui, également saturés, ont souvent du mal à donner suite aux demandes de rendez-vous.

Comment prendre en charge un étudiant qui est passé à l’acte mais ne peut pas bénéficier tout de suite d’un suivi psy ? C’est la principale question. Nous lui recommandons Santé psy étudiant mais, dans certains cas, il faudrait une assistance bien plus importante.

En matière de prévention, nous nous sommes appuyés sur ce qui existait. Afin de clarifier le paysage, nous venons de déployer une feuille de route pour l’année universitaire 2025-2026. En effet, il existe de nombreux services et, parfois, les étudiants ne savent plus où s’adresser. Quant aux Crous, ils ont du mal à nouer les bons partenariats avec les bonnes personnes et ne savent pas toujours à qui adresser les étudiants selon leur niveau de souffrance psychologique. Nous essayons de faire de l’accompagnement de pair à pair, notamment avec Nightline ; nous recourons à la Fondation santé des étudiants de France, qui fait de la prévention, et certaines résidences universitaires sont associées à des cliniciens.

C’est une lourde responsabilité pour les directeurs de résidence car on n’est jamais bien sûr d’avoir fait tout ce qu’il fallait. Il faut aussi penser aux agents de service et aux veilleurs de nuit, qui peuvent être confrontés, en pleine nuit, à une tentative de suicide ou à des actes de violence. Ils ne sont pas du tout formés pour ça. Nous essayons donc de créer des cellules de soutien psychologique, de recruter des sentinelles et de former les agents pour qu’ils soient moins désemparés.

Tout cela a un coût : passer par des associations, donner du temps, trouver des séances de psychologie et installer des cellules n’est pas gratuit et nous butons sur la question des moyens financiers. Nous avons les crédits CVEC, mais nous ne savons pas clairement si nous pouvons les mobiliser à cet effet. Pour moi, il s’agit bien de vie étudiante. En tant que sous-directrice de la vie étudiante, j’estime qu’il s’agit même du problème le plus essentiel : autant y consacrer ces crédits.

Si l’on veut établir un plan en faveur de la santé mentale, il faut se demander comment on le financera. Il existe sans doute des marges de manœuvre à cet emplacement.

S’agissant du handicap, nous avons de longue date un plan d’adaptation et des crédits pour les personnes à mobilité réduite. Presque tous les bâtiments ont été rendus accessibles. Quand on pense au handicap, on pense souvent au fauteuil roulant ; le handicap physique est sans doute le mieux connu. Mais nous avons aussi des étudiants autistes ou souffrant de troubles sensoriels : nous devons adapter nos restaurants pour qu’ils disposent de zones plus calmes. Nous essayons également d’adapter les chambres. Quand l’étudiant sollicite un logement, nous lui demandons s’il est en situation de handicap, et s’il souhaite le signaler dans son dossier social, car c’est une information confidentielle. Lorsqu’il le fait, le Crous, souvent en la personne de l’assistante sociale, soumise au secret professionnel, le contacte au moment de l’affectation pour cerner son besoin et l’orienter dans la résidence appropriée, avec les adaptations nécessaires.

Aménager des logements est coûteux. Encore une fois, on se dit qu’on pourrait utiliser la CVEC, mais elle ne pourra pas financer tout ce dont nous aurons besoin. Giveka, une fondation suisse qui donne des bourses aux étudiants atteints de maladie grave depuis l’après-guerre, nous aide depuis de nombreuses années. Autrefois, ils aidaient surtout des étudiants avec un handicap moteur ; maintenant, sont également concernés des étudiants souffrant de troubles et de maladies divers, comme la sclérose en plaques. Ce fonds représente aussi une source d’investissements d’ampleur ; en moyenne, il donne entre 300 000 et 500 000 euros de bourses, parfois reconductibles, à des étudiants qui connaissent des difficultés physiques.

Nous cernons bien la difficulté ; reste à savoir par où commencer. Les professionnels de santé pourraient nous aider à vérifier que les dispositifs auxquels nous recourons sont pertinents et que la prévention est bien assurée. Ce n’est pas notre métier.

Plusieurs émissions s’intéressent en ce moment à la santé mentale des étudiants. L’une d’elles, sur France Culture, très bien faite, ne met pas tout sur le dos de la précarité et du covid ; elle explique qu’il s’agit d’un âge de transition, une époque dans une vie. On est un jeune adulte, parfois sans aide de ses parents, dans un milieu inconnu, déraciné. C’est cela que nous devons prendre en compte. Si les étudiants rencontraient déjà ces difficultés par le passé, désormais ils le disent. Ils disent également, dans les enquêtes, qu’ils ne savent pas vers qui se tourner, alors qu’on multiplie les numéros de téléphone. Nous devons donc mieux nous coordonner et communiquer davantage, pour mieux les accompagner.

M. Antoine Guery, chargé des relations institutionnelles et parlementaires de France universités. France universités est une association reconnue d’utilité publique dont les missions sont définies dans le code de l’éducation. Elle compte près de 120 membres et représente les établissements d’enseignement supérieur et de recherche, notamment les soixante-quinze universités, c’est-à-dire au total 2 millions d’étudiants et 200 000 agents, dont 90 000 enseignants-chercheurs.

L’université constitue la première force de formation et de recherche du pays. France universités agit au niveau stratégique de la coordination et du plaidoyer politique ; elle défend des positions communes devant les ministères, notamment sur la nécessité d’élaborer un plan national en faveur de la santé mentale des étudiants. Elle représente les universités dans les groupes de travail interministériels, par exemple consacrés à la santé, à l’inclusion et à la prévention. Elle encourage et accompagne les initiatives et les déclinaisons des politiques publiques en matière de santé mentale.

Les universités, France universités et le Cnous collaborent pour coordonner les services de santé et d’accompagnement, afin d’éviter une fragmentation entre les dispositifs relevant des établissements et ceux relevant du Cnous. L’exemple le plus parlant est peut-être la convention-cadre qui associe dans une même gouvernance ce dernier, France universités, l’assurance maladie, la CDEFI (Conférence des directeurs des écoles françaises d’ingénieurs), la CGE (Conférence des grandes écoles) et l’État.

La bonne santé mentale des étudiants est une condition essentielle pour leur réussite, pour l’équité et pour l’avenir de notre jeunesse. France universités se joint à ceux qui appellent à la considérer comme une grande cause nationale. Une détresse existe indéniablement ; nous ne pouvons l’ignorer.

Il ne faut pas se contenter de mots ni d’y consacrer une semaine spécifique ; il faut agir concrètement, tout au long de l’année.

Les universités sont pleinement conscientes de leur responsabilité sociale. Elles sont déjà au cœur de la mobilisation, aux côtés des acteurs investis pour cette cause ; chaque jour, elles innovent, accompagnent, écoutent et soutiennent leurs étudiantes et leurs étudiants.

Nous vous remercions de nous entendre et nous restons à votre disposition pour les questions plus techniques.

M. Thomas Ducados, chargé de mission vie étudiante de France universités. En France, les étudiants sont très jeunes. Nous adorons nous comparer avec les pays du Nord ; en premier cycle, les étudiants français ont quatre ans de moins que les étudiants danois. Ils sont donc particulièrement vulnérables, comme le savent les personnes qui étaient déjà engagées pour cette cause bien avant que la crise sanitaire ne la mette en lumière.

Nous parlons donc de jeunes majeurs – je n’ai pas dit « jeunes adultes » –, dont la construction sociale n’est pas terminée, et qui sont donc très fragiles. L’article L. 123-2 du code de l’éducation prévoit que le service public de l’éducation contribue à la construction d’une société inclusive ; cela implique de prendre en charge la santé mentale de nos jeunes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. L’isolement social constitue le problème le plus saillant. Il favorise le renfermement devant les écrans plutôt que le travail.

Il faut s’assurer que le repérage soit lié à des dispositifs de soutien. Le manque de lisibilité et de coordination entre les systèmes soulève des difficultés, notamment des retards et des ruptures de prise en charge. Comment travaillez-vous avec les services de santé étudiante, qui emploient des infirmières, des assistantes sociales, des psychologues ? Comment faire mieux fonctionner ce circuit ?

Malgré les efforts d’inclusion des enfants et des adolescents handicapés, leur accès à l’enseignement supérieur reste limité. Est-ce parce qu’il est difficile d’obtenir des aides humaines et techniques ou parce qu’on ne les y pousse pas suffisamment ?

La Défenseure des droits nous a fait part de plusieurs saisines liées à des difficultés pour passer les examens, notamment pour bénéficier des aides tolérées. Est-ce nouveau ? Quels sont les remèdes ?

Mme Bénédicte de Percin. Je ne sais pas si les étudiants ont du mal à obtenir une aide humaine. En tout cas, il est compliqué de les loger avec celle-ci ou avec le matériel dont ils ont besoin. Nos logements sont souvent petits, donc inadaptés. Il arrive que les parents viennent pour installer tout le nécessaire mais que le logement ne convienne pas. Je le vois lors des commissions Giveka : ils demandent une aide financière parce qu’ils ont dû se loger dans le parc privé, parfois de manière coûteuse, faute de logement adapté en résidence.

Parfois, l’aide financière constitue la meilleure solution : chaque handicap nécessite un environnement spécifique. On ne peut équiper tous les logements selon les critères d’un handicap en particulier puisque, l’année suivante, un autre étudiant sera dans une autre situation, pour laquelle le logement ne sera pas adapté. Nous essayons donc de trouver des logements adaptés, des lits médicalisés, etc. Souvent, les prescriptions existent, c’est la place qui manque. L’éloignement peut constituer un autre obstacle : la résidence adaptée peut ne pas être à proximité immédiate de l’université, où l’étudiant aura donc du mal à se rendre.

Le problème est donc essentiellement logistique. Je pense qu’il ne s’aggrave pas, que ces situations ont toujours existé, mais que les étudiants concernés font de plus en plus souvent des études, y compris longues, malgré un handicap parfois très lourd. C’est plutôt bon signe. Il faut nous demander dans quelles conditions, et comment les accompagner : aller au resto U, c’est compliqué ; aller en cours, c’est compliqué ; changer de position, faire sa toilette, tout est compliqué, et les logements ne sont pas forcément adaptés.

Nous tâchons de rendre le paysage plus lisible. Le ministère de l’enseignement supérieur a créé une plateforme d’écoute, la Cnae (Coordination nationale d’accompagnement des étudiantes et étudiants). Nous prévoyons de nous y associer lorsque notre propre marché expirera, afin que tous les étudiants utilisent le même numéro, qu’ils soient au Crous ou à l’université. Ce n’est pas si simple : cette plateforme propose du soutien psychologique mais elle sert aussi à détecter des violences sexistes et sexuelles. Il faut donc fusionner les deux cahiers des charges pour pouvoir dire : si vous êtes en souffrance, appelez ce numéro. C’est le meilleur moyen.

La plateforme présente l’avantage de pouvoir orienter les appelants en fonction de la gravité du problème. On peut leur proposer d’appeler Nightline, qui propose une écoute de pair à pair, si parler à quelqu’un qui leur ressemble pourrait leur convenir, ou les orienter vers un soutien psy, par exemple en ville. J’espère qu’elle verra le jour dans les six prochains mois. Elle clarifiera peut-être les choses – j’y crois beaucoup.

M. Thomas Ducados. Depuis la loi de 2005, les effectifs d’étudiants en situation de handicap ont augmenté de 745 %. C’est considérable. L’enveloppe que le ministère donne aux établissements pour financer l’accompagnement des étudiants n’a, elle, pas augmenté entre 2007 et 2022. En 2022, Jean Castex l’a doublée, puis elle a continué à augmenter un peu, mais nous partions de très loin.

Dans les universités, 84 % des étudiants en situation de handicap ont un plan d’accompagnement (PAEH), qui prévoit des aménagements pour la formation ainsi que pour les examens. Les étudiants arrivant à la rentrée, ils déposent à la rentrée leurs demandes pour les examens. Dans un premier temps, ils sont vus par la mission handicap mais, ensuite, il faut l’avis du médecin. Nous avons la chance d’avoir à l’université, depuis les années 1980, les services de santé étudiante – où l’on trouve des médecins agréés CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) –, qui dialoguent avec la mission handicap, mais le personnel n’est pas suffisant pour digérer le flux rapidement, ce qui provoque un effet d’entonnoir, d’où une période de latence. Une représentante des missions handicap m’a dit avant cette audition que son université comptait 2 100 étudiants en situation de handicap, soit 15 % de plus que l’an dernier, pour cinq chargés d’accompagnement – un pour 420 étudiants. S’agissant des aménagements d’épreuve, je pense donc que le problème vient plutôt d’un retard de délivrance que d’un refus de l’institution.

L’enjeu n’est pas seulement budgétaire : pour garantir la confidentialité, il faut que les bureaux des missions handicaps et les services de santé disposent d’espaces adaptés.

Pourquoi 100 % des étudiants en situation de handicap n’ont-ils pas un PAEH ? Certains ne vont pas au bout de la procédure, pour différentes raisons. Ils peuvent estimer que, finalement, ils n’en ont pas besoin. Certains, peut-être, s’autocensurent, comme cela arrive dans le monde professionnel : les personnes ne demandent pas la RQTH, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, pour ne pas être pointées du doigt en raison de leur pathologie.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Notre commission s’intéresse aussi à la question des coûts évités – notamment celui du décrochage ou de l’inégal accès à la réussite professionnelle.

Quelque 60 000 jeunes en situation de handicap étudient dans l’enseignement supérieur, ce qui constitue une réussite.

Vous dites que vous avez des moyens pour la santé mentale, grâce à la contribution de vie étudiante et de campus, mais que vous ne disposez pas des directives qui vous permettraient de l’utiliser pour mettre le paquet sur l’accompagnement, dans le cadre de la grande cause nationale. On ne peut pas vous reprocher d’être prudents, faute de savoir avec certitude comment manœuvrer.

Je considère que si l’on fait une grande cause nationale de la santé mentale – et l’on sait que les étudiants sont en souffrance de ce point de vue –, alors la règle doit être très claire au niveau gouvernemental. Nous ferons apparaître ce point dans le rapport afin de clarifier les choses.

Outre les moyens, il faut de la coordination entre les différents dispositifs car leurs périmètres sont différents. Ainsi, en matière de prévention du suicide, comment faire coexister le 3114 et les dispositifs de suivi psychiatrique, qui permettent de diminuer de moitié la récidive ? Je ne vois pas pourquoi il y aurait deux doctrines différentes selon que l’on appelle tel ou tel numéro. Je suis convaincu que la pair-aidance constitue une plus-value mais elle ne peut pas se substituer à un accompagnement par des professionnels.

Comment vous coordonnez-vous avec l’offre de services existant dans le territoire ? Quelle est la déclinaison dans les universités ? Si l’université de Bordeaux, de grande taille, comprend un service de santé puissant et compte un hôpital psychiatrique à proximité, il n’en va pas de même pour les plus petites universités ou dans les antennes décentralisées, où l’offre de services n’est pas tout à fait la même.

De plus, il est compliqué d’organiser un suivi en raison de la masse considérable des étudiants, d’autant que ceux-ci ne sont pas toujours très impliqués dans la vie étudiante. Comment arrivez-vous à identifier les situations les plus problématiques ? Menez-vous des actions de sensibilisation ou des politiques d’aller vers ? Distribuez-vous, lors de la rentrée scolaire, des documents pour informer les étudiants ?

Mme Bénédicte de Percin. La coordination existe, même si cela ne se voit pas toujours. Un département de la DGESIP (direction générale de l’enseignement supérieur et de l’insertion professionnelle) s’occupe de la qualité de vie et de la réussite des étudiants. Nous travaillons étroitement ensemble en faisant le point très régulièrement sur la plateforme d’écoute, sur les axes de communication, sur la mise à jour de nos sites internet pour éviter les redondances. Il nous donne ses feuilles de route, qui font de la santé mentale une priorité.

La convention qui nous lie depuis plusieurs années a pour objectif un pilotage interministériel visant à mettre les opérateurs en face – France universités, les Crous à travers le Cnous, les autres ministères ayant des étudiants comme la culture et l’agriculture, l’assurance maladie – et à tenir régulièrement des Copil (comités de pilotage) pour organiser des politiques d’aller vers, etc.

J’attends avec impatience qu’on me dise que la CVEC constitue un axe prioritaire de dépenses. Cependant, le texte ne le prévoit pas. Vous connaissez sans doute le fonctionnement : des projets sont déposés dans le cadre d’un appel à candidatures, puis une commission décide. Il serait envisageable, au moment du choix entre les projets, de privilégier celui qui concerne la santé mentale, grande cause nationale. Si vous préconisez cette solution, cela nous aidera mais, quoi qu’il en soit, ce levier me paraît essentiel.

Des postes de psychologue et de psychiatre ont été créés mais, souvent, nous n’avons pas les ETP (équivalents temps plein) ou la masse salariale. La CVEC serait un bon moyen de recruter, par exemple des référents dans les résidences, mais il y a toujours quelque chose qui bloque : soit le texte n’est pas suffisamment clair, soit la masse salariale n’est pas pérenne. Nous ne pouvons donc pas utiliser la CVEC dans ce but. C’est un peu frustrant, je vous l’avoue. Pourtant, avec le recul, cela aurait du sens car la contribution vise à améliorer la vie étudiante, c’est-à-dire à faire en sorte que les étudiants réussissent dans de bonnes conditions et à les accompagner quand cela ne va pas. Cela me semblerait évident.

La coordination existe : notre tutelle est présente, ma sous-direction rencontre la DGESIP une fois par mois pour faire le point sur les actions que nous mettons en place concernant la santé mentale, la santé alimentaire, etc. Je ne sais pas si vous avez contacté cette administration mais on ne peut pas dire qu’elle soit absente sur le sujet.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Pourquoi ne peut-on utiliser la CVEC dans ce but ? Nous ne sommes pas obligés de passer par un texte législatif : cela relève d’une décision interne.

La coordination ne vise pas à assurer une prise en charge médicalisée des étudiants, qui ne sont que de passage – ils partent ensuite en stage, changent de secteur, etc. Il faut se raccorder aux dispositifs existants du privé et du public, de manière à ne pas tout faire in situ, ce qui représenterait une dépense importante.

Mme Bénédicte de Percin. L’idée n’est pas de recréer des mini-services de santé dans les résidences. Mais si nous lançons une importante campagne de communication, cela générera potentiellement beaucoup d’appels et une association comme Nightline a besoin de moyens pour fonctionner. Il faut donc nécessairement la subventionner. Nous le faisons déjà mais il faudrait le faire de manière plus importante, ne serait-ce que pour qu’elle installe des antennes pour mailler tout le territoire – cela a un coût. Cela vaut pour l’ensemble des dispositifs auxquels nous nous adossons.

Concernant les dispositifs médicaux, on a une impression de saturation. Nous n’arrivons pas à joindre les services hospitaliers. Dans quelques régions, il est possible d’établir une véritable coordination avec le CMP (centre médico-psychologique) ou avec des centres de santé et de soutien psy, mais c’est très rare et on sent qu’ils manquent de disponibilité. Nous sommes un peu dans l’impasse ; or un accompagnement beaucoup plus lourd est nécessaire.

M. Antoine Guery. La coordination est très inégale selon les territoires car il existe de fortes disparités en matière de maillage santé, particulièrement en ce qui concerne les spécialités. Les médecins généralistes jouent un rôle crucial dans le repérage des troubles de santé mentale mais ils ne sont pas des spécialistes. Leur mission première est avant tout d’identifier, d’orienter et d’accompagner.

M. Thomas Ducados. Cela a été évoqué, nous avons conclu une convention avec la Cnam (Caisse nationale de l’assurance maladie), le Cnous, les différents ministères et les conférences d’établissements. Nous nous réunissons plusieurs fois par an pour discuter de santé, et vous vous doutez bien que la santé mentale fait partie des sujets que nous évoquons.

Nous avons mis en place dans les universités des partenariats avec les CPAM (caisses primaires d’assurance maladie), qui apportent leur aide en matière de prévention. Chaque année, la Cnam met à notre disposition un kit clés en main pour communiquer sur l’ensemble des sujets de santé – accès aux soins, prévention, etc. La convention représente un réel avantage car ces mondes ne se parlaient pas vraiment auparavant, du moins pas de façon aussi institutionnalisée. C’est donc précieux, y compris pour le sujet de la santé mentale.

France universités a un partenariat avec Nightline et plusieurs de nos membres travaillent avec cette association. Nous essayons de nous appuyer, autant que faire se peut, sur l’ensemble des acteurs que nous identifions ; le personnel médical des services de santé étudiante parle aux médecins de l’hôpital. Toutefois, l’université n’est pas différente du reste de la société : elle connaît, elle aussi, une pénurie de personnel de santé. Ainsi, certains SSE ont des vacations de psychiatrie mais elles sont très peu nombreuses car nous manquons de psychiatres. Cela peut entraîner pour nos étudiants un délai d’attente parfois très important.

Vous avez évoqué l’université de Bordeaux, dont le service de santé est toujours cité en exemple. La situation est moins évidente pour d’autres universités. Certaines, qui en étaient dépourvues, ont développé leur propre service de santé ou sont en train de le faire grâce à la réforme des SSE de 2023. Celle-ci a été initialement dotée de 8 millions d’euros et la trajectoire devait atteindre, de mémoire, 17 millions en 2027. Or nous n’en sommes qu’à 9 millions : c’est un sujet de préoccupation.

Concernant les politiques d’aller vers, nous organisons des journées de rentrée pour accueillir les primo-arrivants dans nos établissements. Même si les étudiants sont en général plus concentrés sur leur formation et sur leur emploi du temps, ce qui est bien légitime, nous leur présentons l’ensemble de l’offre de services à disposition dans le cadre de la vie étudiante, notamment le service de santé.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous sommes preneurs de toutes les données quantitatives dont vous disposez, notamment sur le nombre de personnes, le suivi, etc. Tout cela doit s’inscrire dans une logique territoriale d’optimisation de la coordination et d’affectation optimale des ressources. On sait qu’il en manque partout, mais on peut essayer, à travers la coordination, de mieux prévenir. Vous disposez pour cela d’une ressource précieuse : les coordonnées des étudiants. Cela permet de leur adresser des messages, ce qui peut être intéressant.

J’en viens au volet handicap. Il faut se réjouir de l’augmentation très forte du nombre d’étudiants concernés car c’est le signe que le handicap trouve un environnement plus favorable à l’université. Celle-ci a accompli de ce point de vue un travail important, notamment en ce qui concerne les modalités d’enseignement et les types de handicap qui sont accueillis.

Toutefois, nous ne sommes pas encore au bout du chemin. De nombreux étudiants témoignent des difficultés qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne pour trouver un hébergement, prendre les transports, se rendre dans des établissements pas toujours rénovés et dont l’accessibilité n’est pas assurée. Par ailleurs, en raison des volumes importants d’étudiants inscrits dans les premières années, particulièrement en sciences humaines et sociales, certains peuvent éprouver une relative difficulté à s’insérer dans un groupe.

Souvent, dans les conseils d’administration, un vice-président ou un chargé de mission est chargé de la vie étudiante. Comment les universités se coordonnent-elles avec les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) ? Si l’enfant bénéficie, sur décision de la CDAPH, d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS), l’entrée dans l’enseignement supérieur ne donne pas immédiatement droit à l’allocation aux adultes handicapés (AAH), qui n’est pas attribuée avant l’âge de 20 ans. Êtes-vous confrontés à ce problème de la barrière d’âge dans le suivi de la scolarisation ?

La bascule entre le secondaire et l’enseignement supérieur n’est pas optimale, alors que le passage du primaire au collège est organisé pour lisser les difficultés liées à la rentrée en sixième. De plus, entrer en BTS (brevet de technicien supérieur), en première année de droit ou dans une école d’ingénieurs, ce n’est pas la même chose : l’hétérogénéité de l’enseignement supérieur est très forte. Mais, dans tous les cas, pour l’étudiant de 18 ans ou de 19 ans, cela constitue une bascule fondamentale, d’autant plus quand les dispositifs d’accompagnement ne sont pas bien calibrés. Avez-vous constaté ces difficultés lors de l’entrée dans l’enseignement supérieur ? Est-ce que la situation se stabilise ensuite ?

M. Thomas Ducados. Les MDPH étant parfois saturées, il peut arriver qu’un étudiant en situation de handicap se retourne vers nous pour que nous l’aidions à faire avancer son dossier. Le résultat dépend un peu de l’interlocuteur en face. L’université présente l’avantage de prendre en compte très largement les différents types de handicap. C’est beaucoup plus ouvert que dans le scolaire, d’autant plus qu’il n’est pas obligatoire de passer par la MDPH pour se voir attribuer le statut d’étudiant en situation de handicap. C’est donc relativement souple.

La portabilité des aménagements et des aides entre le scolaire et l’enseignement supérieur pourrait nous faire gagner du temps, compte tenu de l’engorgement de nos services à la rentrée, même si les aménagements ne sont pas exactement les mêmes. Elle n’existe actuellement que pour un étudiant venant d’une autre université : son dossier le suit de façon très fluide. Il est dommage que cela n’existe pas entre le scolaire et le supérieur.

Dans nos établissements, l’immense majorité des handicaps sont dits invisibles : les PMR (personnes à mobilité réduite) sont peu nombreuses. L’enjeu concerne donc les étudiants atteints de troubles du neurodéveloppement, de troubles du langage, etc. Ainsi, 22 % des effectifs souffrent de troubles du langage et de la parole, tandis que le handicap moteur ne concerne que 9 % des étudiants.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous rencontrons souvent des problèmes pour catégoriser les différents types de handicap. Or il semble que cela soit limpide pour vous. Est-ce que vous effectuez vous-même une catégorisation ?

M. Thomas Ducados. La catégorisation est établie non pas par les établissements mais par le ministère : je lui en laisse donc la responsabilité. Cependant, certains troubles ne sont pas identifiés très clairement, soit parce qu’on ne sait pas exactement où les caser, soit parce que l’établissement ne donne pas ce renseignement.

Nous avons affaire à des handicaps très divers, beaucoup plus qu’avant. La plupart ne sont d’ailleurs pas visibles : quand un étudiant en situation de handicap se trouve à côté de vous, souvent, vous ne savez pas qu’il souffre d’un trouble. L’enjeu pour les établissements est donc aussi de lutter contre l’invisibilisation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Votre proposition de créer une portabilité entre les lycées et l’université est intéressante. Cela existe déjà pour les travailleurs handicapés qui changent d’entreprise – c’est ce que l’on appelle le sac à dos : il leur permet de passer d’une entreprise à une autre sans être obligés de reformuler leurs demandes. Étendre cette possibilité à l’entrée dans l’enseignement supérieur ferait gagner du temps et éviterait aux étudiants de refaire les mêmes démarches, alors qu’il s’agit simplement de prolonger ce qui leur a déjà été accordé dans le secondaire.

Mme Bénédicte de Percin. Concernant les aides financières, l’AAH n’est pas attribuée avant l’âge de 20 ans mais ils reçoivent tout de même une aide financière puisque la bourse sur critères sociaux est majorée pour les étudiants en situation de handicap. Toutefois, elle dépend des ressources de leur famille : ce n’est donc pas tout à fait comparable.

Cela étant, pour faciliter les démarches, il conviendrait d’harmoniser les âges des dispositifs : ce serait beaucoup plus clair pour tout le monde. Un étudiant peut demander la bourse dès qu’il entre dans l’enseignement supérieur, même s’il est mineur. En revanche, il ne peut obtenir l’AAH avant ses 20 ans. S’il sort de l’ASE (aide sociale à l’enfance), il est pris en charge jusqu’à 21 ans. On en perd probablement en chemin ; cela provoque certainement du non-recours.

C’est un problème parce que le dispositif est conçu pour favoriser l’accès des étudiants en situation de handicap à une aide financière pendant toute la durée de leurs études grâce à l’attribution de points de charge supplémentaires. C’est assez simple, tout comme l’est la portabilité. Les élèves boursiers dans le secondaire pourraient être automatiquement boursiers dans le supérieur si les systèmes d’information communiquaient entre eux, ce qui ne semble pas totalement inenvisageable. Et pourtant…

Mme Chantal Jourdan (SOC). Madame de Percin, vous nous avez indiqué que vous aviez noté une dégradation de la santé mentale chez les jeunes. Vous avez essayé de trouver des solutions, par exemple en travaillant avec des référents, des pairs, etc. Tout cela semble intéressant. Cependant, vous semblez ne pas disposer d’un dispositif permettant d’orienter les jeunes vers une consultation, et vous souhaitez travailler sur cette question avec les professionnels de santé. Je suis assez surprise qu’il n’existe pas de vision claire sur ce sujet.

Par ailleurs, à aucun moment vous n’avez évoqué l’existence des Bapu (bureaux d’aide psychologique universitaires), alors qu’ils peuvent constituer une porte d’entrée vers une prise en charge pour les étudiants. Travaillez-vous avec eux ? Savez-vous s’ils sont submergés ?

Mme Bénédicte de Percin. Tous les services sociaux pourraient vous le dire : le Bapu, c’est la voie royale pour prendre en charge un étudiant. Encore faut-il en avoir un, car il n’y en a pas dans tous les établissements, et qu’il ne soit pas saturé. L’avantage du Bapu, c’est qu’il permet une prise en charge globale. Un étudiant ne vient pas juste pour consulter un psy ou recevoir des soins psychiatriques : il vient faire un état des lieux. Le Bapu recherche la meilleure solution pour accompagner les étudiants. Quand il y a un Bapu, le Crous passe une convention avec lui et se coordonne avec lui. Ce dispositif est le plus adapté pour prendre en charge l’entièreté du sujet.

Nous avons essayé de nous tourner vers les agences régionales de santé (ARS), comme nous l’avions fait avec les Crous et les CPAM, avec qui nous avons passé des conventions pour faire des bilans de santé, pour mettre en place du aller vers, pour faire avancer des dossiers coincés. Nous avons donc essayé de prendre contact avec les ARS car ces opérateurs de terrain pourraient nous aider sur ce sujet mais cela n’a pas fonctionné : nous n’avons pas trouvé de solution ni de point d’entrée, en dépit de nos sollicitations.

Est-ce parce que nous ne nous adressons pas aux mêmes publics ? Tout se passe comme si les étudiants appartenaient à une classe d’âge particulière, à l’écart des catégories habituelles – premier âge, deuxième âge, troisième âge pour les seniors. L’étudiant n’est donc pas pris en charge, parce qu’il n’est plus dans le scolaire mais n’est pas encore un adulte salarié ou demandeur d’emploi. Pour moi, c’est une énigme. Je ne comprends pas pourquoi on ne pourrait pas travailler ensemble, alors que nous intervenons dans les mêmes territoires, les mêmes zones géographiques. Il serait sans doute possible de se coordonner.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Il fut une époque où les Bapu étaient très connus dans les universités, et l’on savait qu’ils étaient dotés d’équipes pluridisciplinaires. L’approche psychologique n’était pas toujours facile au début mais on pouvait rencontrer d’autres professionnels, par exemple des assistants sociaux, qui pouvaient intervenir en première écoute.

Ce que vous venez de dire est très important : le Bapu peut constituer une porte d’entrée pour l’ensemble des étudiants. Je milite pour que l’on renforce ces structures, en raison de leur pluridisciplinarité et parce que leur nom dit bien leur utilité. Vous nous dites que vous ne savez pas où envoyer les jeunes, parce que les hôpitaux et les CMP sont saturés. Mais les professionnels ont peut-être en tête l’idée que le Bapu doit répondre en premier : quand tout le monde est surchargé, on cherche quelqu’un d’autre pour remplir la mission.

Par ailleurs, l’université de Bordeaux propose aux étudiants des formations aux premiers secours en santé mentale, avec un bilan positif en matière de sensibilisation ; sans doute l’écosystème autour de ces formations est-il plus solide en raison de la taille de la ville. Quels retours avez-vous sur ces formations ? Connaissez-vous des territoires où elles facilitent le repérage ? Y a-t-il des éléments qui permettent d’affirmer que les jeunes s’y sentent mieux ?

Mme Bénédicte de Percin. Nous proposons des formations similaires en partenariat avec les associations locales, qui ont le plus souvent les compétences nécessaires pour former les jeunes. Mes collègues pourront sans doute parler des réseaux de sentinelles qui existent dans certaines universités.

Malheureusement, il est difficile de mesurer l’impact réel de ces dispositifs car les informations concernant la santé mentale relèvent du secret médical ; de ce fait, nous ne pouvons pas vérifier si les étudiants suivis ont bien terminé ou réussi leurs études. Nous supposons que c’est un moyen de se confier pour ceux qui n’oseraient pas aller vers certains dispositifs, mais nous ne savons pas s’il a permis d’alerter beaucoup de monde.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Je précise qu’il est hors de question que l’action des sentinelles et des personnes formées aux premiers secours en santé mentale soit de l’ordre du soin. Elles sont seulement chargées de sensibiliser et d’orienter les étudiants vers une prise en charge. Cela suppose qu’il y ait autour des structures capables de les recevoir.

M. Thomas Ducados. Quand je travaillais en établissement, les SSE (services de santé étudiante) ont fini par recruter leurs propres psychologues car les Bapu étaient en très grande difficulté, pour ne pas dire sinistrés, alors qu’ils constituent une excellente porte d’entrée. S’il fallait faire une recommandation, ce serait de mettre les moyens sur les Bapu.

Plusieurs de nos membres ont reçu une formation aux premiers secours en santé mentale au sein de leur SSE, souvent assurée par la Croix-Rouge ou la sécurité civile. Je n’ai pas le recul nécessaire pour juger de son impact dans le repérage des signaux faibles.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche a évalué le coût du décrochage dans l’enseignement supérieur à 265 millions d’euros. Il est certainement bien supérieur. Avez-vous établi une corrélation entre le décrochage et des difficultés liées à la santé mentale ou à une prise en charge insuffisante du handicap ? Avez-vous constaté une moindre réussite chez les étudiants en situation de handicap ?

M. Thomas Ducados. Je n’ai hélas pas d’éléments quantitatifs à vous soumettre. Les étudiants en général sont un public particulièrement fragile du fait de leur jeunesse : une grande partie d’entre eux apprend tout juste l’autonomie au moment où elle se trouve déracinée du foyer familial, ce qui peut mener à des situations d’isolement. L’impact sur la santé mentale est évident. Il arrive même à certains d’entre eux d’appeler la Cnae pour savoir comment se faire des amis. Sur ce point, le covid-19 n’a pas aidé. Il faut y ajouter la pression liée aux études elles-mêmes, dans un pays où l’échec est vu comme la pire des horreurs.

Il est évident qu’un étudiant qui arrive devant le service de santé ou d’aide sociale de l’établissement ou devant les services sociaux du Crous en situation d’échec est le plus souvent perdu, voire en détresse psychique. Lorsque je gérais le service d’aide sociale de mon établissement, j’ai vu des cas extrêmement lourds qui influaient indubitablement sur la réussite des jeunes.

Les étudiants en situation de handicap sont encore plus vulnérables que les autres car ils peuvent être victimes de discrimination, non pas tant de la part de l’institution que de la part des autres étudiants.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il y a aussi de la discrimination de la part de l’institution.

M. Thomas Ducados. Il peut effectivement y avoir des difficultés, non pas du fait de l’institution en tant que telle, mais de certaines personnes dans l’institution, d’où la pertinence des formations à l’accessibilité pédagogique. La violence entre pairs existe surtout dans les formations où la compétition est forte : il arrive qu’un étudiant valide dise à un étudiant handicapé qu’il n’ira jamais au bout de la formation et qu’il ferait mieux de s’en aller car il prend la place de quelqu’un d’autre. Il faut alors que les services de proximité et les responsables pédagogiques interviennent. Nous avons des cellules dotées de moyens juridiques pour traiter ce genre de difficulté en interne. La santé mentale a forcément un impact sur la réussite.

Mme Bénédicte de Percin. Sans disposer de chiffres précis, nous pouvons tirer quelques conclusions de la typologie des appels reçus sur les plateformes de soutien psychologique. Au moment des examens, nous recevons beaucoup d’appels répertoriés comme des crises d’angoisse, et il est évident qu’un tel état de stress a un impact sur la scolarité. Nous constatons aussi que certaines filières sont plus touchées que d’autres car elles exigent un rythme de vie trop soutenu.

Le rythme de vie intense des étudiants est d’ailleurs un sujet essentiel que l’on a tendance à écarter de la discussion sur la prévention des risques. Leurs journées sont très longues. Ils mangent très rapidement – les selfs sont vides avant 11 heures 30 et après 13 heures 30 et submergés pendant quarante-cinq minutes –, quand ils mangent, car, dans les antennes excentrées, l’enseignant préfère regrouper ses cours pour rentrer ensuite dans sa grande ville universitaire ; ils n’ont donc pas le temps de parler avec leurs congénères. Le soir, ils se retrouvent isolés dans des résidences universitaires souvent éloignées du centre-ville – à Bordeaux, le site de Talence est magnifique, mais il faut prendre un bus pour sortir au cinéma ou s’amuser en ville. Le premier semestre, qui dure en réalité trois mois, est très chargé et il faut trouver un stage immédiatement après les examens, ce qui implique d’envoyer des CV et de trouver un autre logement. Tout cela coûte de l’argent. Les stages, qui étaient auparavant limités au master, ont désormais lieu dès la licence et ont tendance à s’allonger jusqu’en septembre ou en octobre. Les étudiants sont sous pression. La jeunesse est malmenée par le rythme que nous lui imposons.

M. Thomas Ducados. La dernière enquête triennale de l’Observatoire de la vie étudiante montre une aggravation de la santé mentale des étudiants. 36 % d’entre eux se déclarent en détresse psychologique, avec des différences entre les femmes et les hommes – 44 % chez les femmes contre 26 % chez les hommes – et une différence de dix points entre les étudiants d’origine populaire et les CSP+.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les universités mesurent le taux de réussite en première année de licence, mais y a-t-il des indicateurs concernant les causes de la non-réussite ? Il est parfois difficile de démêler les facteurs personnels de ceux liés aux études, au handicap ou relevant du contexte familial.

Quid des classes préparatoires, qui sont dans un entre-deux entre les lycées qui les abritent et les écoles d’ingénieur ? La pression est maximale et la compétition extraordinaire entre des élèves qui ont été très brillants durant toute leur scolarité et dont la notation chute brutalement. Ils ne bénéficient pas de suivi médical, sauf s’ils le décident à titre personnel.

Enfin, qu’est-ce qui a changé pour que les étudiants soient aujourd’hui aussi fragiles ? Les années ont toujours été condensées ; autrefois, elles s’arrêtaient même en mai. Qu’est-ce qui fait que la vie étudiante est différente de ce qu’elle était il y a dix ans ? Je suis élue d’une ville qui accueille 45 000 étudiants ; certains sont isolés, mais j’en vois d’autres qui font beaucoup la fête, avec les excès que l’on imagine dans la consommation d’alcool et de drogues. Il y a deux extrêmes. Les 36 % d’étudiants dont vous parlez souffrent-ils seulement d’écoanxiété, comme on dit aujourd’hui, ou d’un trouble dépressif plus avancé ?

Mme Bénédicte de Percin. Les classes préparatoires, comme les BTS, sont situées dans les lycées et donc éloignées des différents services. La situation s’est sans doute améliorée depuis que les classes préparatoires exigent une double inscription avec l’université.

On remarque que ces étudiants qui ne sont ni à l’université, ni en école, sont plus souvent issus de milieux défavorisés car attirés par des études courtes, parfois en restant dans le même lycée : le taux de boursiers est ainsi beaucoup plus élevé en BTS. Leur milieu social est peu aidant et ils disposent de faibles moyens. Pour les Crous, l’enjeu est de se faire connaître auprès de ces étudiants. Nous tenons des permanences dès la terminale pour leur expliquer ce qui les attend afin qu’ils ne soient pas abandonnés à leur sort en septembre et certaines universités proposent des journées d’intégration durant lesquelles les élèves de terminale visitent les amphithéâtres, etc. avant d’être plongés dans le grand bain. Il faut intensifier cet effort. Une action solide en amont permettrait de traiter les dossiers de handicap, de leur présenter les solutions de logement et les services universitaires avant l’entrée à l’université et de lutter contre le non-recours aux droits.

Qu’est-ce qui a changé ? Faire la fête ne signifie pas que l’on va bien ; certains font la fête parce qu’ils sont jeunes, mais les addictions et les comportements déviants ne sont pas signes d’un bon équilibre personnel. Signalons néanmoins que les Crous voient les choses à travers un prisme particulier car ils ne s’occupent que des étudiants défavorisés ; heureusement, il n’existe que 30 % d’étudiants boursiers, même si les sondages montrent aussi une forme de précarité chez ceux qui bénéficient d’un transfert financier intrafamilial. Au mieux, les parents paient le loyer – de plus en plus cher –, déduction faite de l’APL (aide personnalisée au logement), et les étudiants doivent financer la voiture et les sorties. Ils ont du mal à joindre les deux bouts et sont obligés de travailler, ce qui alourdit leur emploi du temps.

Il me semble que le contexte économique et social était moins difficile auparavant. Il y avait aussi une tendance à mettre les difficultés sous le tapis : par le passé, manger des nouilles pendant ses études était un rite de passage, cela faisait partie de la vie de bohème. On ose maintenant dire que l’on ne va pas bien.

M. Antoine Guéry. Le taux d’échec est comptabilisé par établissement et par filière, mais nous n’avons pas de chiffres exacts sur les causes du décrochage. Parfois, on se rend compte trop tard que l’orientation n’était pas la bonne ; parfois, la préparation scolaire de l’étudiant était insuffisante car il n’avait pas bien considéré la charge de travail ; enfin, il y a le rôle des problèmes socio-économiques. Il faut également relever que lors de ces phases d’échec, l’accès limité aux soins dû à l’engorgement des services et à une offre de soins insuffisante dans certains territoires – médecins et psychologues – allonge les délais de prise en charge et peut conduire à un décrochage définitif.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat (EPR). Je vous remercie d’avoir répondu à nos questions. Tout élément complémentaire que vous souhaiteriez porter à notre attention pourra nous être envoyé par écrit jusqu’à la fin des travaux de la commission d’enquête.

* *

Table ronde, ouverte à la presse, sur la mesure d’impact des politiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap (15 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous auditionnons deux professeurs d’université qui ont consacré leurs recherches à la mesure de l’impact social des politiques publiques et des entreprises.

Monsieur Knapp, nous vous remercions de vous être rendu disponible en visioconférence. Pourriez-vous nous expliquer comment évaluer l’impact de la prévention et de la prise en charge en matière de santé mentale et de handicap ? Comment le National Health Service mesure‑t‑il les effets des dépenses de santé au Royaume-Uni ?

Monsieur Sibieude, vous avez été précurseur en France en développant la mesure d’impact social et environnemental. Pouvez‑vous présenter vos travaux dans le champ du handicap ?

Je vous invite à déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos propos.

Par ailleurs, monsieur Sibieude, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes entendues par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Thierry Sibieude prête serment.)

M. Thierry Sibieude, professeur émérite à l’Essec, cofondateur du laboratoire évaluation et mesure d’impact social. Je vous remercie pour cette invitation, qui me permet de partager avec vous le résultat de mes travaux de recherche. Concernant la déclaration de mes intérêts publics, j’ai été vice‑président du conseil départemental du Val‑d’Oise de 2001 à 2015 et président de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Val‑d’Oise de 2011 à 2015.

J’ai par ailleurs fondé et présidé une association gérant des établissements d’accueil d’enfants, d’adolescents et d’adultes autistes dans le Val-d’Oise – j’ai eu cinq enfants, dont l’un était autiste.

Les travaux que j’ai contribué à développer à l’Essec, qui est une école de gestion, visent à proposer aux organisations de l’économie sociale et solidaire et aux entreprises des outils pour mesurer l’impact social de leurs activités et de leurs programmes. Nous parlons dans ce cadre de « mesure d’impact frugal », le principe étant non seulement de collecter des données, mais aussi et surtout de s’en servir soit pour améliorer la communication, soit pour justifier de la bonne utilisation des fonds publics ou privés, soit pour témoigner de la bonne gestion de l’organisation.

En matière d’accompagnement des personnes handicapées, la finalité même d’une organisation est le bien‑être de l’individu et de sa famille, partie prenante sur laquelle j’insiste. L’allocation des ressources aux organisations qui accompagnent ces personnes est une question cruciale : les choix doivent être faits en fonction de leur impact, c’est‑à‑dire du changement que la politique mise en œuvre permet d’espérer.

Je me réjouis que vous auditionniez mon collègue Martin Knapp, car la London School of Economics mène depuis trente ans des recherches sur ce sujet ; elle les a commencés bien avant nous et nous nous en sommes inspirés. La Mental Health Foundation travaille aussi de longue date sur la santé mentale au Royaume-Uni. Notez que depuis 2012, une loi oblige les organisations britanniques qui reçoivent de l’argent public à conduire des mesures d’impact et même à monétariser les résultats. C’est là un autre volet important de mes recherches : donner une valeur aux effets des actions qui sont conduites. L’on entend bien souvent : « Les personnes handicapées coûtent cher ; c’est une charge pour la société. » Ce discours, choquant pour un citoyen, l’est encore davantage pour les familles et les personnes concernées.

Le calcul des coûts évités est nécessaire mais ne suffit pas. Vous me pardonnerez ce raccourci un peu rapide : la meilleure façon pour que les personnes handicapées ne coûtent rien, c’est de les euthanasier à la naissance. Ce propos est absolument inacceptable et je le retire immédiatement. Je le formule volontairement parce que je crois important d’illustrer le fait que les personnes handicapées ne sont pas uniquement une source de coûts, mais qu’elles créent de la valeur sociale – certains outils le montrent.

Cette valeur sociale ne génère pas d’argent mais peut être en partie monétarisée, c’est-à-dire convertie en euros par des méthodes comme celle des proxys : tout n’est pas monétarisable, mais l’on peut identifier certaines choses qui le sont.

Pour illustrer mon propos, j’ai travaillé sur la mesure d’impact social de Café Joyeux, une organisation que vous connaissez certainement. Il s’agissait d’étudier avec son équipe, notamment avec Yann Bucaille, en quoi le fait de proposer un travail aux personnes handicapées créait de la valeur pour la société et méritait d’être soutenu et encouragé.

J’ai également collaboré avec l’association La Nouvelle Forge, un opérateur médico‑social. Vous avez auditionné la semaine dernière Jean‑François Dufresne, président de Veta (Vivre et travailler autrement). La Nouvelle Forge met justement en œuvre le dispositif Veta dans l’Oise et les Hauts‑de‑France, en particulier dans l’usine L’Oréal de Lassigny qui emploie sept autistes en contrat à durée indéterminée. Nous avons effectué une mesure d’impact social sur cette cohorte de sept jeunes – vous me direz que ce n’est pas beaucoup, mais c’est mieux que rien. Ils avaient été considérés comme inemployables par les MDPH et donc placés en maisons d’accueil spécialisées, avec le niveau d’activité intellectuelle et professionnelle peu élevé que vous savez.

Je travaille par ailleurs avec la Fondation Malakoff Humanis handicap depuis quatre ans. En tant qu’expert associé, je lui propose des outils permettant de mesurer l’impact des organisations dont elle soutient les projets. Mon ambition est de développer la culture du management par l’impact et d’encourager cette fondation à faire ses choix de financement en prenant en compte cette dimension.

Notre démarche implique d’identifier des parties prenantes : personnes handicapées, familles mais également personnel du secteur médico‑social. L’on sait qu’un professionnel du médico‑social malheureux ne travaillera pas forcément bien avec les personnes handicapées, en particulier si elles sont autistes. L’enjeu est d’autant plus important que le taux d’encadrement de ces dernières est beaucoup plus élevé que pour n’importe quel autre handicap.

Vous évoquiez la prévention. Il me semble difficile de prévenir le handicap ou la maladie mentale. En revanche, l’intervention la plus précoce possible – early intervention chez les Britanniques – me semble être un point clé.

Dans une étude pour la Fondation Malakoff Humanis handicap, nous avons étudié les coûts d’une prise en charge insuffisamment précoce et insatisfaisante d’une personne autiste. Nous nous sommes appuyés sur la définition du DSM‑5 (le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) et de la HAS (Haute Autorité de santé), qui distingue trois niveaux d’autisme en combinant les troubles cognitifs et les troubles de l’interaction sociale. Le parcours de vie de ces personnes a été divisé en étapes : 0 à 3 ans, école maternelle, primaire, collège, lycée, entrée dans la vie professionnelle, etc. Puis ont été identifiés différents domaines sur lesquels un parcours plus ou moins satisfaisant pouvait avoir des conséquences positives ou négatives : logement, santé, travail, éducation, vie sociale... J’utilise à dessein le terme « conséquences » plutôt que celui d’impact, afin de ne pas tout mélanger.

Nous avons évalué le coût d’un parcours classique en prenant trois personnes autistes, la première avec un taux d’incapacité inférieur à 50 % dans la classification de la MDPH, la deuxième avec un taux compris entre 50 % et 80 % et la troisième avec un taux supérieur à 80 %.

Cette classification, contestable au sens académique du terme, c’est‑à‑dire discutable, a été choisie car tout le monde la connaît. L’on sait bien, cependant, qu’entre 79 % et 81 % d’incapacité, la décision différera selon les MDPH. Un taux supérieur à 80 % ouvre droit à une part supplémentaire dans le calcul de l’impôt. Il ne s’agit pas de sommes démesurées, mais elles sont importantes pour nombre de familles. Ce taux entraîne d’autres conséquences sur lesquelles je ne reviendrai pas.

En parallèle, nous nous sommes demandé ce qu’aurait été un parcours satisfaisant, c’est‑à‑dire qui réponde aux besoins de la personne autiste. Il en ressort que l’essentiel des surcoûts apparaît dans la deuxième partie de la vie de ces personnes, lorsqu’elles pourraient entrer dans la vie active, trouver un logement et accéder à une forme d’autonomie. Si elles n’ont pas été prises en charge précocement et convenablement, elles n’accèdent pas à cette autonomie, ce qui pèse lourd sur les comptes de la collectivité publique.

Nous mettons en évidence le fait qu’il faut dépenser différemment et mieux. En effet, à dépenses égales dans les vingt premières années de la vie, les conséquences diffèrent en fonction de qui dépense quoi. L’ennui, c’est que ceux qui paient au début de la vie – éducation nationale, communes – ne sont pas les mêmes que ceux qui paient à l’âge adulte – conseil départemental, ARS (agences régionales de santé).

En raison du cloisonnement des budgets et de l’absence de fongibilité des enveloppes publiques, l’idée selon laquelle des investissements précoces permettraient des économies ultérieures n’est pas très motivante pour les décideurs : ils ne seront probablement plus là vingt ans plus tard, bien au-delà du terme d’un mandat politique ou d’un poste de dirigeant d’entreprise. Voilà l’un des nœuds gordiens à trancher.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Monsieur Knapp, pourriez‑vous nous expliquer comment mesurer l’impact de la prévention et de la prise en charge en matière de santé mentale et de handicap, et nous indiquer comment le National Health Service mesure l’impact des dépenses de santé au Royaume-Uni ?

M. Martin Knapp, professeur de politique de santé et de protection sociale et enseignant-chercheur à la London School of Economics and Political Science (LSE). Rappelons que de nombreux facteurs sociaux interviennent dans la maladie mentale et le handicap. Les raisons pour lesquelles des personnes souffrent de troubles mentaux sont diverses, et les mesures à prendre se situent largement en dehors du système de santé.

Par exemple, les risques qu’un enfant développe un jour un problème de santé mentale tiennent à sa famille, à son vécu scolaire, à sa communauté en général. Lorsqu’on réfléchit à la prévention en matière de maladie mentale, il faut donc non seulement penser à ce que le système de santé peut réaliser – c’est déjà beaucoup –, mais aussi à ce que les autres systèmes peuvent faire.

La plupart des financements étatiques dédiés à la prévention au Royaume-Uni passent désormais par les autorités locales et les municipalités, responsables du budget de la santé publique. Ce point est important.

Cela étant, « prévention » n’est peut-être pas le mot qui convient pour les personnes porteuses de handicap – M. Sibieude l’a souligné. En revanche, une intervention précoce est très utile. Lorsqu’on repère un problème, comment intervenir rapidement et utilement pour aider la personne et sa famille aussi longtemps que nécessaire ? Cette intervention peut être très efficace.

Depuis des années, nous menons des recherches sur les problèmes de santé mentale que l’on peut prévenir, sur les conséquences de la maladie mentale qui peuvent être traitées et sur ce que l’on peut faire pour améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap – en les soutenant, elles et leurs familles, dès que le problème est identifié.

En matière de handicap et de maladie mentale, il faut réfléchir de façon globale non seulement aux effets des actions qui sont menées, mais aussi aux conséquences de l’inaction dans certains domaines : sans une intervention précoce, par exemple, la maladie mentale risque de s’aggraver et d’entraîner d’autres problèmes de santé. De plus, les effets les plus importants peuvent se manifester en dehors de la sphère de la santé, dans la capacité des personnes à terminer leurs études, à trouver un emploi, à éviter d’avoir affaire à la justice… La dimension multifactorielle du sujet complique la sensibilisation et le passage à l’action.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le Royaume‑Uni semble avoir développé une culture de l’évaluation qui manque cruellement en France. Comment intégrez‑vous l’évaluation dans votre politique de prise en charge de la santé en général, de la santé mentale et du handicap en particulier, de façon à atteindre les objectifs fixés, les résultats escomptés et les correctifs espérés ?

M. Martin Knapp. Je dirai d’abord que notre système, certes différent de celui de la France, n’est pas parfait. Nombre de Britanniques sont d’ailleurs insatisfaits de la manière dont les personnes sont suivies.

En matière de santé mentale, nous nous demandons désormais comment nouer un dialogue avec les personnes et les familles, afin de mieux repérer et identifier les problèmes qu’elles rencontrent. Pour cette raison, nous mettons l’accent sur le déploiement d’équipes spécialisées en santé mentale dans les écoles, lieux fréquentés par presque tous les enfants. L’école permet de repérer des comportements et des risques susceptibles d’échapper aux parents, à moins qu’ils ne les connaissent mais ne souhaitent pas envoyer leur enfant dans le système de soins. Les écoles offrent donc une occasion universelle d’engager le dialogue.

Même si ce n’est pas parfait, l’accent est aussi mis sur les femmes enceintes. La quasi-totalité d’entre elles sont en contact avec le système de soins, ce qui donne aux professionnels de santé l’occasion d’évaluer leur santé mentale. Nous savons en effet que 25 % des femmes connaissent un trouble mental au cours de leur grossesse ou après l’accouchement.

Il semble ainsi plus facile de s’appuyer sur les systèmes universels pour identifier les personnes qui ont besoin d’être aidées que de compter sur elles pour reconnaître qu’elles ont un problème de santé mentale et chercher du soutien dans un service de soins primaires ou un hôpital. Souvent, elles ne le reconnaissent pas ou sont réticentes à l’idée de se rendre dans un lieu de soins, de peur de faire l’objet de stigmatisation ou de discrimination.

Nous essayons donc de fonder notre système d’évaluation sur des paramètres universels. Certes, ce n’est pas parfait, mais je pense qu’une identification précoce de ces problèmes augmente considérablement la probabilité de fournir un traitement et un soutien adaptés, et donc d’empêcher que la situation n’empire.

Enfin, au Royaume‑Uni, comme en France et dans de nombreux pays, une grande attention est actuellement accordée à l’autisme, avec la crainte de voir augmenter le nombre de personnes touchées. Contrairement au président Trump, je ne crois pas à l’explication simple d’un lien entre l’autisme et le paracétamol.

Au Royaume‑Uni comme ailleurs, le système de santé est débordé par des parents inquiets qui veulent que l’on évalue l’autisme éventuel de leur enfant, car ils pensent que cela pourrait les aider à l’accompagner. Cela occasionne de longues listes d’attente – notre défi actuel est d’y répondre.

Lorsqu’un système de soins s’efforce d’identifier et de répondre rapidement aux problèmes et que le contexte change rapidement, il peut se trouver débordé par les demandes et les besoins d’évaluation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous évoquez l’intervention précoce, notamment en milieu scolaire. En France, de nombreux troubles psychologiques, voire psychiatriques, sont repérés insuffisamment tôt dans les écoles. De multiples dispositifs, parfois peu lisibles, sont mis en place et permettent malgré tout une prise en charge plus rapide.

Nous repérons désormais l’autisme de façon plus précoce et adaptée grâce aux plans Autisme. Le problème est qu’à l’issue du diagnostic, une prise en charge rapide s’avère impossible, faute de personnel. Comment évoluer vers une meilleure prise en charge non seulement de l’autisme, mais aussi de tous les troubles dys, qui sont eux aussi diagnostiqués plus tôt ?

M. Martin Knapp. Cette question se pose dans de nombreux pays. Comme l’expliquait M. Sibieude, les organisations ne sont pas enclines à agir – par exemple, à investir dans un service d’intervention précoce – quand elles n’en perçoivent pas directement les résultats. Lorsqu’on réfléchit en économiste, comme je le fais, on comprend que les gains ou les bénéfices d’une telle intervention profiteront à d’autres secteurs.

Il faut donc convaincre ceux qui ont la main sur les budgets d’allouer des ressources à l’amélioration de la santé, en leur expliquant que les bénéfices n’iront pas seulement à la santé, mais aussi et surtout à d’autres domaines : l’éducation, l’emploi, l’engagement social… C’est particulièrement vrai pour l’autisme et la santé mentale : de nombreux domaines sont affectés par ces pathologies et il est souvent difficile pour les différents services publics de s’accorder sur la façon de coordonner leurs actions pour répondre correctement aux besoins des individus concernés. Il s’agit donc d’un défi de coordination.

Je mène des recherches sur ce sujet depuis le début de ma carrière ; malheureusement, elles n’ont guère eu d’effet. J’ai compris que je devais sortir du champ académique pour introduire mes travaux dans le débat public, afin qu’ils aient un impact. Ils permettent en effet de comprendre ce qui dissuade les responsables d’allouer les ressources de façon à répondre correctement aux besoins des individus. C’est une question de motivation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La méthode de la recherche‑action, qui permet davantage d’allers‑retours entre le terrain et la recherche, est‑elle plus apte à corriger les effets négatifs des politiques mises en place ?

M. Martin Knapp. Au Royaume-Uni, le secteur gouvernemental est le premier financeur de la recherche sur la santé et le handicap. Ainsi, la majeure partie de mes travaux sont financés par ce biais. En général, la commande est d’intégrer aux réflexions académiques les acteurs qui sont susceptibles d’agir dans le domaine considéré. Lorsque nous concevons un projet de recherche, nous associons donc les utilisateurs potentiels au groupe de réflexion, afin que nos résultats puissent répondre à leurs questions. Il est important d’interagir avec ces parties prenantes, même si les chercheurs ont parfois du mal à communiquer avec les personnes qui agissent sur le terrain.

À travers le monde, les chercheurs ont progressé dans ce domaine et reconnaissent que c’est là le plus grand défi : faire de la recherche est difficile ; la traduire en actions concrètes l’est davantage. Pour y parvenir, nous devons nouer un dialogue entre les chercheurs et les décideurs.

Pour revenir à la santé mentale, au cours des trente dernières années, les pays développés ont amélioré la façon de tirer parti de la recherche pour influer sur les politiques et les pratiques. Mais au bout du compte, ce sont les gouvernements ou les exécutifs locaux qui prennent les décisions ; la recherche est un des outils qui les aident à le faire.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Monsieur Sibieude, pourriez-vous nous présenter les mesures d’impact que vous avez menées sur Café Joyeux ?

M. Thierry Sibieude. Je partage les propos de M. Knapp et je crois fondamentalement à l’intervention précoce. Il serait d’ailleurs utile de prendre en charge les enfants autistes avant même que le diagnostic ne soit posé. Ce dernier reste un véritable enjeu en France, bien que, grâce à certaines mesures, il soit établi plus rapidement qu’il y a trente ans.

Le principal problème est l’absence d’accompagnement précoce. C’est une question politique qui touche à l’affectation des moyens. Nous avons montré que si l’on consacrait des ressources à cette question, cela valait le coup. Le parcours d’un autiste de niveau 2 mal accompagné – ou pas accompagné du tout – coûte 4,2 millions d’euros jusqu’à ses 65 ans. En revanche, si les bonnes mesures sont prises, son parcours ne coûte que 2 millions. Ce qui n’est pas fait dans les premières années, il est impossible de le rattraper – prenez l’exemple de l’apprentissage de l’anglais : un jeune enfant adoptera facilement un accent parfait, quand un adulte ne l’acquerra jamais. Il est absolument crucial que certaines actions soient mises en œuvre immédiatement.

S’agissant de Café Joyeux, nous avons évalué l’autonomie, la confiance en soi, les compétences professionnelles acquises et les interactions sociales des équipiers, c’est-à-dire des serveurs – des autistes, mais pas seulement. En appliquant ce qu’on appelle la théorie du changement, nous avons identifié avec les équipes ces quatre registres que Café Joyeux permet d’améliorer.

Nous avons interrogé un échantillon significatif de 128 équipiers : 91 % affirment avoir développé des compétences professionnelles favorisant l’orientation ; 57 % sont en train de passer un diplôme d’État ; les interactions sociales de 99 % d’entre eux ont augmenté ; 93 % ont gagné en autonomie et 90 % en confiance en eux. Les questionnaires sont anonymes, ce qui permet d’éviter le biais de désirabilité sociale.

Nous avons ensuite interrogé les proches des équipiers, parties prenantes que les dirigeants de Café Joyeux souhaitaient suivre – ce n’est pas nous qui déterminions les acteurs à évaluer, mais j’étais tout à fait d’accord avec ce choix. Il en ressort que 92 % des parents sont plus fiers de leurs proches, 94 % sont moins inquiets et 83 % sont plus heureux. Cette situation crée de la valeur pour la société puisqu’elle limite les dépenses de suivi des proches, qui peuvent souffrir d’épuisement mental. En effet, l’accompagnement d’une personne autiste au quotidien est un poids considérable pour les familles et entraîne très fréquemment des dépenses de santé que couvre la collectivité.

Les jeunes équipiers ayant une vingtaine d’années, leur famille peut travailler. Or en général, l’un des deux parents d’un enfant autiste s’arrête de travailler – c’est souvent la mère. Je ne dispose pas de statistiques précises mais, de manière intuitive, je dirais que la présence d’une personne autiste favorise les divorces dans une famille. Nous n’avons jamais intégré cet élément dans nos calculs financiers, faute d’éléments plus précis pour l’étayer.

Par ailleurs, nous avons évalué la perception des clients, appelés convives. Certaines personnes considèrent qu’on ne doit pas prendre en compte le changement de regard sur le handicap, car ce qui compte est le changement de pratique. Elles n’ont qu’en partie raison car pour changer de pratique, encore faut-il avoir changé son regard. Au reste, le changement de regard a un vrai sens pour les familles. Ainsi, 68 % des convives interrogés sont venus au Café Joyeux parce que c’était un lieu social et 81 % déclarent avoir changé de regard sur les personnes handicapées. Il faut toutefois noter que si certains n’ont pas changé de regard, c’est simplement parce qu’ils étaient déjà sensibilisés à la question. Enfin, 92 % des convives ont pris conscience des capacités des personnes handicapées et 85 % adoptent désormais des gestes de solidarité plus importants envers elles.

Un autre volet de l’étude est consacré aux managers – vous pourrez le consulter si cela vous intéresse.

Ces chiffres sont éclairants. Nous sommes arrivés à la conclusion suivante : pour 1 euro dépensé chez Café Joyeux, ce sont 7,43 euros de valeur sociale qui sont créés. Nous avons valorisé ces données en prenant en compte les coûts évités. Par exemple, nous avons évalué le montant de l’AAH (allocation aux adultes handicapés) économisé du fait du salaire de la personne handicapée, voire la diminution de ses aides au logement.

Nous avons également utilisé la méthode des proxy, qui permet d’évaluer combien il aurait fallu dépenser pour obtenir le même résultat – par exemple, pour accroître la confiance en soi. Vous ou moi, quand nous voulons gagner en confiance, nous pouvons aller chez le psy, suivre un stage de prise de parole en public ou de théâtre… Tous ces outils disponibles sur le marché ont un coût, une valeur. Cette valeur, c’est aussi celle que crée Café Joyeux par ses propres moyens. C’est ainsi que nous sommes arrivés au montant de 7,43 euros. Café Joyeux dispose aujourd’hui d’un modèle qui lui permet de suivre ces sujets sans solliciter notre expertise.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vais préciser ce que j’entends par coûts évités car vous semblez avoir mal pris mes propos, monsieur Sibieude. Selon moi, la manière dont on agit aujourd’hui entraîne des coûts qui pourraient être évités grâce à une action plus intelligente et à une meilleure évaluation des politiques publiques.

Des dispositifs d’évaluation existent, mais ils sont épars et parfois mis en œuvre par les acteurs eux-mêmes – certaines entreprises adaptées, qui accompagnent les personnes en situation de handicap dans l’emploi, ont travaillé avec KPMG. Je peux aussi citer, en matière de santé mentale, le dispositif de rappel des personnes qui ont fait une tentative de suicide, qui évite la récidive dans 50 % des cas. En outre, l’habitat inclusif répond mieux au projet de vie des personnes en situation de handicap et coûte 20 % à 30 % de moins à la société.

Vous avez démontré de manière remarquable quels coûts permettrait d’éviter l’accompagnement précoce des personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique.

La culture de l’évaluation est très hétérogène en France et assez peu développée. Or dans une période où les ressources sont limitées, il est justifié de réfléchir à leur meilleure allocation.

Monsieur Knapp, dans quelle mesure l’évaluation des politiques publiques a-t-elle fait évoluer la prise en charge du handicap au Royaume-Uni ? En France, on a le défaut de superposer des dispositifs, ce qui conduit à demander davantage de moyens. Pourtant, dans certains cas, on pourrait être beaucoup plus efficace à moyens constants et obtenir un effet de levier différent.

M. Martin Knapp. C’est une excellente question. Prenons deux exemples illustrant la manière dont on peut inciter à changer de comportement.

Il y a quatorze ans, nous avons mené des travaux pour le département de la santé publique et de l’aide sociale, qui souhaitait connaître la rentabilité de chaque livre sterling, euro ou dollar dépensé dans différentes actions. Nous avons exploré quinze modèles de service qui étaient efficaces d’une manière ou d’une autre. Par exemple, ils avaient contribué à la prévention de comportements non désirables ou à l’amélioration de l’état de santé.

Comment convaincre les acteurs publics d’investir dans ces dispositifs ? Nous nous sommes intéressés au retour sur investissement économique qu’ils offraient, comme cela a été fait pour Café Joyeux. Nous avons adopté une démarche simple et rapide. Les résultats ont tout d’abord permis de rassurer ceux qui tiennent les cordons de la bourse : s’ils optaient pour telle stratégie de prévention ou tel modèle de service, ce ne serait pas ruineux. Dans un premier temps, le coût serait un peu élevé, mais il y aurait plus tard des économies non seulement pour eux, mais également pour d’autres.

Dans une autre étude, nous nous sommes intéressés aux troubles de la santé mentale périnataux, qui affectent les femmes durant la grossesse et dans l’année qui suit la naissance de leur bébé – 25 % d’entre elles sont concernées.

Bien souvent, les études s’intéressaient essentiellement, avec raison, à l’impact de ces troubles pour les femmes. Or leurs enfants ont aussi un plus grand risque de développer des problèmes cognitifs, comportementaux et émotionnels. Nous nous sommes intéressés aux conséquences économiques de ces troubles maternels du point de vue des enfants. Notre étude a fait la une des journaux à l’époque. En l’espace d’un mois, ces travaux se sont traduits par un investissement supplémentaire de l’État de quelque 200 millions de livres sterling dans les soins de santé mentale périnatale. Ce chiffre a ensuite triplé.

Je ne prétends pas que nous ayons trouvé une solution. Nous avons simplement mis en lumière un domaine négligé, puis nous avons évalué les incidences économiques de cette négligence pour les enfants : parcours scolaire chaotique, difficultés à trouver un travail, recours au système de santé…

En tant qu’économiste, je m’excuse parfois de réduire la complexité de la vie humaine à des montants en euros, en livres ou en dollars. Toutefois, cela nous aide à communiquer avec les décideurs politiques ; nous les convainquons que certaines actions ont un impact majeur et peuvent même entraîner d’importantes économies par ailleurs.

M. Thierry Sibieude. Je partage cette opinion. Quand je siégeais au conseil départemental du Val-d’Oise, il m’arrivait fréquemment d’évoquer ce type de montants afin d’obtenir une hausse du budget consacré aux personnes handicapées ou, à tout le moins, d’éviter qu’il ne soit réduit.

S’agissant des femmes enceintes, de nombreux praticiens considèrent qu’un certain nombre d’enfants devraient être suivis dès la naissance. Il faudrait intervenir dès les premières semaines afin qu’une bonne relation s’instaure entre la mère et l’enfant – le but n’étant évidemment pas de culpabiliser la mère, tant s’en faut, mais de réunir les conditions favorables à cette relation. Or ce travail auprès de tout jeunes enfants est souvent mis en cause, au motif qu’il pourrait être stigmatisant. Pour cette même raison, certains professionnels médicaux refusent de poser un diagnostic précoce sur les enfants – comme si le fait de nommer un risque faisait apparaître le danger ! C’est une question non pas économique mais culturelle. Il est essentiel non seulement de poser un diagnostic le plus tôt possible, mais aussi d’agir et de lancer une prise en charge au plus vite. Au pire, cela ne servira à rien ou n’apportera pas grand-chose, mais au mieux, cela évitera une situation dont on ne maîtrisera pas l’évolution.

J’utilise souvent l’image du bateau qu’on amarre au bord de l’eau. Si l’amarrage n’est pas suffisamment robuste, le bateau se retrouve au milieu de la mare. Pour le récupérer, il faut se déshabiller, nager, c’est compliqué. En revanche, si on est présent au moment où le bateau se détache, il suffit de le rattraper et de l’amarrer à nouveau. Ces questions peuvent sembler minimes sur le coup, mais peuvent avoir des conséquences qui sont loin de l’être à long terme.

Mes propos sur les coûts évités ne vous étaient pas destinés, monsieur le rapporteur ; je visais les acteurs qui se contentent d’une telle approche sans aller plus loin. Nous plaidons pour une analyse plus large : il faut explorer les coûts évités, certes, mais également d’autres registres dans lesquels le handicap et la vulnérabilité constituent une source de valeur.

Comment dépenser mieux ou différemment ? La question est cruciale. Si on investit dans la prise en charge en crèche et à l’école, on limite considérablement les risques de coûts futurs. À Cergy-Pontoise, il y a trente ans, la maire a ouvert une crèche où étaient notamment accueillis des enfants handicapés – à l’époque, bien que dans l’opposition, j’ai soutenu cette initiative. La première année, personne n’a voulu y inscrire son enfant : dans l’esprit des gens, le handicap était contagieux. Deux ans plus tard, grâce à toute une série de moyens supplémentaires consacrés à la psychomotricité, à la psychologie et à l’ergothérapie pour les enfants handicapés, mais dont bénéficiaient aussi les autres enfants, c’était dans cette crèche que tous les parents voulaient inscrire leur enfant ; il y avait des listes d’attente. J’avais dit aux opposants à cette crèche que si le handicap n’était pas contagieux, la connerie, en revanche, l’était gravement ! Selon moi, cette expérimentation, qui était très novatrice, pouvait donc être conduite en toute tranquillité. La crèche continue d’accueillir des enfants ; tout le monde trouve cela normal et en retire des bénéfices.

S’il y avait une chose à faire, ce serait donc d’instaurer une prise en charge précoce. Si je me place du point de vue de l’évaluateur, il faut rendre obligatoires les mesures d’impact sur la base d’un référentiel commun proposé par la puissance publique. Avec la fondation Malakoff Humanis handicap, nous sommes en train d’en élaborer un qui pourrait s’appliquer à l’ensemble du secteur des personnes handicapées.

Enfin, il ne faut pas avoir peur d’engager des démarches de valorisation monétaire. Certains vous diront qu’on ne saurait réduire une vie humaine à des euros ou à des dollars. Mais les compagnies d’assurances le font bien lorsqu’elles calculent l’indemnisation d’un préjudice ! Il faut néanmoins prendre des précautions : il est important d’accompagner cette démarche et de faire attention à la manière de la présenter pour éviter tout propos extrémiste. Je crois que le jeu en vaut la chandelle.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La déstigmatisation n’a-t-elle pas progressé ces dernières années ?

M. Thierry Sibieude. Certes, nous pointons des lacunes, mais nous reconnaissons que tout n’est pas à jeter aux chiens. De la même manière, mon collègue a pris soin de préciser que le système britannique n’était pas parfait. Il est clair que notre objectif est d’améliorer les choses.

Oui, par rapport à il y a trente ans, les choses se sont considérablement améliorées – soyons honnêtes. Mais on est encore loin du compte : les listes d’attente sont longues comme le bras.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous devons trouver un équilibre entre la vision de la société que nous défendons – nous sommes tous convaincus que chacun doit avoir sa juste place et pouvoir s’épanouir – et la gestion de budgets contraints. L’enjeu est de parvenir à la meilleure allocation possible des ressources, compte tenu de cette vision de la société.

La santé mentale des jeunes est une préoccupation majeure tant en France qu’au Royaume-Uni. Monsieur Knapp, pouvez-vous partager un retour d’expérience sur les équipes dédiées à la santé mentale au sein des écoles ? En France, en 2025, la santé mentale a été érigée en grande cause nationale. Néanmoins, cette démarche n’a pas été pleinement menée à terme.

Monsieur Sibieude, comment peut-on évaluer la qualité de vie, notamment celle des familles ? Pourquoi avoir choisi d’aller au-delà des seules questions monétaires ? Je le comprends du point de vue philosophique, mais cela a-t-il une plus-value dans la déclinaison de vos études ?

M. Martin Knapp. À cette dernière question, la réponse est oui. Deux grands domaines intéressent les chercheurs et s’invitent de plus en plus dans les discussions relatives à l’allocation des ressources : la qualité de vie liée à la santé et le bien-être psychologique. En ce qui concerne le premier aspect, le travail du National Institute for Health and Care Excellence consiste à évaluer, dans le cadre des politiques publiques en matière de santé et d’aide sociale, les avantages cliniques et les effets sur la qualité de vie des différents traitements et services. Il mesure ainsi les coûts des soins de santé, les économies éventuelles ainsi que le coût qu’aurait la création d’un volet d’action supplémentaire en matière de qualité de vie liée à la santé. Si ce coût dépasse un seuil déterminé, il ne recommande pas aux autorités publiques d’y investir. C’est un bon moyen de comparer différentes disciplines : santé mentale, oncologie, cardiologie, etc.

Dans de nombreux pays, y compris au Royaume-Uni, les chercheurs mesurent le bien-être général, mais également psychologique, que peuvent engendrer les actions. L’idée est de convertir l’amélioration du bien-être en valeur monétaire, pour évaluer le coût d’un modèle de service et son retour sur investissement. C’est certes réducteur voire simpliste, mais cela permet d’objectiver les discussions. C’est un moyen de mesurer les avantages d’une intervention précoce, qui n’entraînerait pas forcément des avantages économiques immédiats et tangibles, mais qui aurait des effets sur le bien-être pouvant être convertis en indicateurs monétaires.

M. Thierry Sibieude. Pourquoi suis-je allé au-delà des coûts évités ? Parce qu’une politique publique, notamment une politique sociale, entraîne forcément un certain nombre de conséquences territoriales. Or dans le cadre d’un budget contraint, l’insuffisance des moyens disponibles pour couvrir l’intégralité des besoins impose des arbitrages. Dans cette perspective, une vision strictement comptable serait trop réductrice. L’idée était de montrer que les programmes qui visent à réparer une difficulté sociale entraînent des bénéfices plus larges : non seulement on répare, mais on fait plus et mieux. Nous l’avons étudié pour la prise en charge très précoce de l’autisme, les bénéficiaires du RSA, les dispositifs de mobilité douce déployés avec la Macif ou encore l’insertion par l’activité économique. Lorsqu’on décide d’investir, il est important de savoir ce que l’investissement permettra d’économiser, mais aussi d’identifier autant que possible ce qu’il permettra de créer.

Par exemple, l’accueil d’une personne handicapée ne se résume pas à lui proposer une activité : pour elle, le projet est beaucoup plus global. C’est pourquoi notre étude s’intéresse aux multiples acteurs qui interviennent dans tous les domaines : logement, santé, école, vie professionnelle, interactions sociales. La monétarisation est une bonne manière de synthétiser tous ces éléments, même si elle est un peu simplificatrice – mais vous connaissez la maxime : « Tout ce qui est simple est faux ; tout ce qui est vrai est trop compliqué. »

À mes yeux, la mesure de l’impact social signe le deuil de deux choses : l’exhaustivité et la perfection. À partir de là, une fois qu’on s’est mis d’accord sur des hypothèses et un dispositif commun, puisque c’est un préalable à toute comparaison – c’est d’ailleurs pour cette raison que les référentiels sectoriels sont si importants –, on peut prendre les meilleures décisions possibles au service de la société, ou du moins de la vision qu’en ont les uns et les autres.

J’ai créé, il y a près de vingt-cinq ans, la chaire de l’Essec consacrée à l’innovation sociale et à l’entrepreneuriat social. Je suis convaincu que la valeur créée par l’entreprise n’est pas uniquement économique : il faut être capable de travailler sur les notions de blended value et de shared value – valeur mixte et valeur partagée. Si j’utilise ces termes anglais, ce n’est pas pour faire plaisir à mon collègue Martin Knapp, mais parce que ce sont ceux utilisés dans la littérature anglo-saxonne – la notion de shared value a été popularisée par Porter. Même si la France est encore largement réticente à l’intégrer, la question de la composition de la valeur créée par l’activité économique est centrale. Par exemple, prendre en charge une personne handicapée, c’est aussi une activité économique – voyez les entreprises adaptées.

Enfin, je me permets de préciser que l’étude sur les coûts évités que j’ai évoquée a été menée avec Koreis, une équipe de jeunes très compétents qui travaillent sur la mesure de l’impact social – la paternité d’une part du travail leur revient, je ne voudrais pas les en priver.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sur une échelle de 1 à 10, à combien évaluez-vous le niveau de maturité des politiques publiques françaises au regard de la culture de l’évaluation ?

Je ne voudrais pas créer un incident diplomatique, mais je me permets de tourner la question un peu différemment pour vous, monsieur Knapp : sans vous demander un ranking, que pensez-vous du positionnement de la France ? Nous avons l’impression d’être un peu en retard sur cette philosophie.

M. Thierry Sibieude. Puisque j’ai juré de dire toute la vérité, voilà le fond de ma pensée : sur une échelle de 1 à 10, je nous situerais à 3,5. Mais comme toute moyenne, ce chiffre cache des disparités : certains secteurs sont à 8, 9, voire 10, d’autres à 0. Comme vous, je pense que nous sommes en retard dans la culture de l’évaluation. Cela nous ramène au problème évoqué tout à l’heure : il faut améliorer le partage des fruits de la recherche avec les acteurs sectoriels. Les choses sont ainsi faites que, personnellement, je me suis retrouvé avec un pied dans la recherche et l’autre dans l’opérationnel. Nous avons encore beaucoup de travail en matière d’évaluation. Je m’y consacre depuis dix ou douze ans : vous pourrez en conclure que je n’ai pas été très efficace ou, au contraire, que j’étais précurseur – je vous laisse juges.

M. Martin Knapp. Je ne comparerai pas le Royaume-Uni et la France – même si je le voulais, je ne le pourrais pas. Je ne sais pas quel score je mettrais au Royaume-Uni, mais une chose est sûre : le système d’allocation des ressources est plus efficace aujourd’hui. Cependant, l’augmentation du niveau des dépenses de santé n’a pas permis d’améliorer l’égalité d’accès aux soins : les perdants d’hier sont toujours les perdants d’aujourd’hui. Et cela déçoit beaucoup de Britanniques. Si le système est devenu plus efficace, il n’est pas devenu plus juste pour autant.

Mme Sylvie Ferrer (LFI-NFP). Je voudrais m’assurer d’avoir bien compris : parlons-nous bien des social impact bonds, les obligations à impact social, qui visent à financer des actions d’intérêt général ? S’agit-il d’encourager une nouvelle forme d’intervention publique visant à financer des résultats plutôt que des activités en particulier ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La logique de résultat correspond plutôt aux approches Qalys (années de vie ajustées en fonction de la qualité) et Dalys (années de vie ajustées en fonction de l’incapacité). Il s’agit de faire en sorte que l’argent dépensé soit utilisé le plus efficacement possible. Il est fondamental que cet argent soit utilisé en conformité avec le projet de vie des personnes handicapées – en France, elles aspirent avant tout à vivre dans le milieu ordinaire, se loger, travailler, étudier comme tout un chacun. Il doit également favoriser le développement des interactions sociales et l’employabilité – nous l’avons vu pour les personnes souffrant de troubles du spectre autistique.

Le dispositif de l’association Vivre et travailler autrement est un bon exemple : il permet à des autistes sévères d’avoir un emploi et un logement autonome, alors que sans cela, ils auraient probablement été placés dans des maisons d’accueil spécialisées ou des foyers d’accueil médicalisés, structures qui ne correspondent pas du tout à leur projet de vie ni à celui de leur famille.

M. Thierry Sibieude. Et en plus, ce sont des solutions qui coûtent plus cher.

Madame Ferrer, nous ne parlons pas ici des social impact bonds, même s’il s’agit effectivement de l’un des outils dans le cadre duquel la mesure de l’impact social est mobilisée. Pour le dire simplement, l’objectif de ces outils de financement est d’indexer le rendement de l’investissement sur les résultats obtenus : plutôt que d’être rémunéré à taux fixe, comme pour n’importe quelle autre obligation, l’investisseur perçoit une rémunération plus ou moins élevée en fonction du degré d’atteinte des résultats. Or nous nous intéressons aujourd’hui à autre chose, la mesure de l’impact social.

Prenons l’exemple de l’autisme. Malheureusement, pour les autistes sévères, les écarts de résultat entre une bonne et une mauvaise prise en charge sont assez faibles – c’est un constat assez douloureux pour les parents. En revanche, l’intervention précoce auprès des jeunes présentant des troubles autistiques légers ou moyens permet de limiter le risque de les voir basculer dans l’autisme sévère – ce qui est très intéressant, car la prise en charge des premiers coûte 2 millions et celle des derniers le double. C’est donc bien sur la première catégorie qu’il faut concentrer l’action, aussi tôt que possible, pour économiser de l’argent – non pas pour dépenser moins, mais pour mieux affecter les ressources. Une place en MAS coûte 120 000 euros par personne et par an – un peu plus à Paris, où le foncier renchérit le coût de l’accueil, dont il représente près de 20 %. En Lozère ou dans l’Aveyron, où il y avait beaucoup d’établissements de ce genre il y a une trentaine d’années, le foncier est moins cher. Le prix de journée est donc inférieur, même si les distances sont plus longues, ce qui augmente le coût du transport. Quoi qu’il en soit, on pourrait financer beaucoup de mesures bien plus efficaces et valorisantes pour les personnes autistes avec ces 120 000 euros. C’est le pari de Veta, dont le dispositif – un équivalent du Samsah (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) – abaisse le coût de l’accompagnement à 30 000 euros annuels. Ce sont des ordres de grandeur, mais je peux vous fournir l’annexe de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) qui a servi de base à nos calculs.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci à tous les deux. N’hésitez pas à nous faire parvenir tout document complémentaire par mail.

M. Thierry Sibieude. Merci de m’avoir donné la parole. J’espère que votre rapport sera suivi d’effets et que vous saurez convaincre les différents décideurs de l’importance de la mesure d’impact dans les politiques en faveur des personnes handicapées.

M. Martin Knapp. J’ai été ravi de participer à cette audition. Pardonnez-moi de n’avoir pas pu m’exprimer en français. Je vous enverrai des documents complémentaires et si vous avez la moindre question, je serai ravi de vous répondre.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Céline Greco, professeure de médecine, cheffe du service de médecine de la douleur et de médecine palliative à l’hôpital Necker-Enfants malades, présidente de l’association Im’pactes (21 octobre 2025)

M. David Magnier, président. Nous recevons aujourd’hui la professeure Céline Greco, qui préside également l’association Im’pactes, qui œuvre pour la protection de l’enfance, fonction au titre de laquelle nous avons principalement souhaité l’entendre. Son histoire personnelle l’a conduite à s’engager pour améliorer la prise en charge des enfants placés à l’aide sociale à l’enfance (ASE), enfants particulièrement vulnérables qui connaissent, dans des proportions nettement supérieures aux autres enfants, des troubles de santé mentale et de handicap.

Madame, je vous demanderai de nous livrer votre analyse sur la prise en charge de la santé mentale et du handicap des enfants suivis par l’ASE ainsi que sur les améliorations que vous jugez nécessaires.

Je vous prie préalablement de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations et vous invite, conformément à l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, à prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Céline Greco prête serment.)

Mme Céline Greco, professeure de médecine, cheffe du service de médecine de la douleur et de médecine palliative à l’hôpital Necker-Enfants malades. J’exerce effectivement les fonctions de chef de service de médecine de la douleur à l’hôpital Necker et préside l’association Im’pactes, que j’ai fondée en 2022 après un long engagement en protection de l’enfance. Je siège également au bureau du Conseil national de la protection de l’enfance (CNPE) où je copréside la commission santé de l’enfant en protection de l’enfance. Mon engagement trouve sa source dans mon expérience personnelle, ayant moi-même été victime de violences intrafamiliales durant mon enfance et confiée à l’aide sociale à l’enfance à l’âge de 14 ans. J’ai ainsi pu observer les failles du système des deux côtés.

L’association Im’pactes prend en charge la santé, la scolarité, l’accès à la culture et l’insertion professionnelle des enfants, adolescents et jeunes majeurs jusqu’à 25 ans confiés à l’ASE. Il est tout d’abord nécessaire de rappeler que ces jeunes ne présentent pas uniquement des problèmes de santé mentale mais rencontrent des problèmes de santé globale, incluant des problèmes somatiques et psychiques qui demeurent aujourd’hui insuffisamment pris en charge et mal connus. En médecine de la douleur, nous considérons l’être humain dans sa globalité, sans dissocier le corps de l’esprit et cette approche holistique s’avère essentielle, même si votre commission se concentre spécifiquement sur la santé mentale.

Concernant précisément la santé mentale des jeunes confiés à l’aide sociale à l’enfance, les données sont alarmantes puisqu’un jeune sur deux présente des troubles psychiques. Près de 40 % d’entre eux souffrent de troubles du sommeil et plus de 55 % manifestent des troubles du comportement. Nous constatons une aggravation progressive de ces troubles non pris en charge qui, combinés aux problèmes somatiques, entraînent une perte d’espérance de vie de 20 ans.

Les études françaises sur ce sujet demeurent malheureusement rares, nous contraignant à nous référer aux recherches internationales, notamment anglo-saxonnes. Ces dernières analysent les conséquences des ACE (Adverse Childhood Events), qui désignent les événements de vie négatifs durant l’enfance. Les dix principaux types d’ACE identifiés sont les violences sexuelles, les violences physiques, les violences psychiques, les carences affectives, les carences physiques, avoir un parent souffrant d’une maladie mentale, avoir un parent souffrant d’addiction, avoir un parent incarcéré, la séparation parentale et l’exposition aux violences conjugales. Les études internationales qui examinent les répercussions à l’âge adulte de ces événements traumatiques vécus durant l’enfance démontrent que ce phénomène est comparable aux radiations : plus la dose est importante et la durée d’exposition prolongée, plus les conséquences à l’âge adulte s’avèrent sévères. Le fait d’avoir subi plus de quatre ACE multiplie par deux le nombre d’anxiolytiques prescrits à l’âge adulte, par trois celui des antidépresseurs, par dix celui des antipsychotiques et par dix-sept celui des thymorégulateurs. Le taux de tentatives de suicide est quant à lui multiplié par trente-sept. Ces chiffres illustrent l’impact considérable de ces événements négatifs sur la santé mentale future.

Les dernières études françaises révèlent que 20 % des nourrissons placés présentent des syndromes dépressifs et que les enfants confiés à l’ASE sont hospitalisés en pédopsychiatrie 120 fois plus fréquemment que les enfants en population générale. Leurs hospitalisations sont huit fois plus nombreuses et durent deux fois plus longtemps. Les conséquences psychiques apparaissent donc dramatiques. Cette situation engendre également un coût sociétal majeur, estimé à 38 milliards d’euros par an pour la France. Ce montant, qui représente le coût des conséquences à long terme des violences faites aux enfants non prises en charge précocement, démontre qu’une intervention précoce permettrait de réaliser des économies substantielles.

Nous manquons actuellement cruellement de structures adaptées à la prise en charge de ces enfants, qui ne sont prioritaires nulle part. À titre d’exemple, le délai d’attente pour accéder à un Centre médico-psychologique (CMP) varie entre 18 et 36 mois, durée supérieure au temps moyen de séjour d’un enfant dans une maison d’enfants. Le système étant sectorisé, un enfant placé initialement dans une maison d’enfants A fait l’objet d’une demande au CMP A. Lorsqu’une place se libère enfin au CMP A, l’enfant a souvent déjà été transféré dans une maison d’enfants B, nécessitant une nouvelle demande au CMP B, perpétuant ainsi un cycle sans fin. Par conséquent, ces enfants n’ont pratiquement aucune chance d’être suivis en CMP. Les statistiques confirment cette réalité puisque seulement 2 % des enfants placés à l’aide sociale à l’enfance bénéficient d’une prise en charge en CMP, tandis que 85 % ne sont orientés vers les services d’urgence pédiatriques ou pédopsychiatriques qu’au moment d’états de crise. Ce défaut majeur de suivi et de prise en charge de la santé mentale contribue directement à la diminution de leur espérance de vie et explique le taux particulièrement élevé de tentatives de suicide et de suicides à l’âge adulte.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je souhaiterais que vous nous communiquiez les sources appuyant les chiffres que vous avez présentés, ceux-ci étant essentiels pour illustrer les travaux de notre commission d’enquête. Ces données démontrent en effet que la prévention et la prise en charge précoce, malgré l’investissement initial qu’elles nécessitent, génèrent des économies considérables tant sur le plan humain que financier, comparativement aux coûts ultérieurs de réparation.

Votre parcours personnel fait de vous une experte d’usage, et il me semble que votre cas illustre l’importance cruciale de la médecine scolaire comme point de départ. Cette dimension reste insuffisamment appréhendée alors qu’elle paraît fondamentale. Ne devrions-nous pas réinvestir plus massivement dans ce domaine ? Au-delà du strict champ de l’aide sociale à l’enfance, la médecine scolaire ne constitue-t-elle pas le cadre le plus propice pour aborder simplement ces enjeux de santé auprès de l’ensemble de la population concernée ?

Je suis particulièrement interpellé par le fait que seulement 2 % des enfants relevant de l’aide sociale à l’enfance soient suivis en CMP. Ce chiffre me semble paradoxal car nous pourrions logiquement penser que les enfants pris en charge dans un cadre institutionnel, que ce soit en maison d’enfants à caractère social (Mecs) ou dans d’autres structures, bénéficient d’un accompagnement renforcé facilitant l’accès aux soins puisque ces établissements disposent de professionnels connaissant les dispositifs existants. Comment expliquez-vous ce pourcentage incroyablement faible ? Pourquoi n’existe-t-il pas de procédures prioritaires pour ces enfants, à l’image des dispositifs « réponse accompagnée pour tous » ou des groupes opérationnels de synthèse mis en place par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour les situations de handicap ?

Concernant la coordination des professionnels existants, quel serait selon vous l’équilibre optimal à trouver ? Nous constatons la saturation des CMP, la pénurie de pédopsychiatres, tandis que d’autres ressources comme les psychologues du dispositif Mon soutien psy, les ergothérapeutes ou les équipes mobiles hospitalières demeurent insuffisamment mobilisées. Comment structurer efficacement cette offre de soins, sachant que nous ne pourrons pas former des pédopsychiatres supplémentaires à court terme ? Quelle vision avez-vous de cette situation et comment faciliter l’accès aux soins dans une logique préventive ?

Mme Céline Greco. Concernant la médecine scolaire, j’ai personnellement été repérée grâce à une infirmière présente dans mon lycée, au sein d’un service de promotion de la santé en faveur des élèves. Il est révélateur que ce repérage n’ait pu intervenir qu’en classe de seconde. Auparavant, dans les écoles primaires et le collège que j’ai fréquentés en Auvergne, nous ne disposions ni d’infirmière, ni d’assistante sociale, ni de médecin scolaire, ce qui explique ce repérage tardif.

Alors que les enfants victimes de violences ont la plus grande probabilité d’être repérés par l’éducation nationale, puisqu’ils y passent l’essentiel de leur temps, nous faisons aujourd’hui face à une pénurie criante d’infirmières et de médecins scolaires. Certaines infirmières ne peuvent consacrer qu’une heure à une école primaire car elles doivent en couvrir dix, vingt ou parfois trente. Replacer la médecine scolaire au cœur du dispositif de repérage des enfants, d’identification des facteurs de risque et de prise en charge précoce apparaît donc absolument fondamental.

Si la faible attractivité de ces postes, en particulier sur le plan de la rémunération, constitue un frein majeur, la ministre de la santé encourage néanmoins le développement des infirmières en pratique avancée, appelées à devenir des référentes santé. Cette approche, qui fonctionne dans de nombreux pays, pourrait être saisie comme une occasion de revitaliser la médecine scolaire, à condition que nous sachions tirer parti des professionnels disponibles, ce qui est loin d’être le cas aujourd’hui. Un tel renforcement permettrait de repérer beaucoup plus tôt les enfants exposés aux violences, à condition de garantir une présence effective dans les écoles primaires et les collèges. Les conséquences de ces violences sont en effet comparables aux radiations, car elles dépendent à la fois de la dose et de la durée d’exposition. Une médecine scolaire robuste favoriserait ainsi un repérage précoce et réduirait considérablement l’ampleur des séquelles à traiter. Les solutions passent donc sans doute par une revalorisation de ces métiers et par l’intégration d’un module de pédiatrie sociale dans le diplôme d’infirmière en pratique avancée, afin que ces professionnelles puissent s’engager dans cette filière et contribuer à reconstruire un système de médecine scolaire aujourd’hui moribond.

L’accès aux soins de ces enfants est lui-même entravé par de nombreux facteurs. Le bilan de santé obligatoire lors de l’admission dans le dispositif de protection de l’enfance, instauré par la loi de 2016 et renforcé par celle de 2022, n’est réalisé que dans 28 % des cas. Or, lorsqu’on ne cherche pas, on ne trouve rien. Comme pour un cancer dont l’existence est ignorée, les séquelles somatiques et psychiques de ces enfants ne sont pas identifiées et évoluent jusqu’à compromettre toute prise en charge adéquate. Si ce bilan est si rarement effectué, c’est parce que l’accès aux soins est difficile. Contrairement aux situations de handicap, ces enfants ne bénéficient d’aucune priorité dans les CMP, déjà saturés, et les professionnels libéraux (médecins traitants, pédiatres, pédopsychiatres ou psychologues) ne sont ni suffisamment formés au trauma complexe pédiatrique ni suffisamment valorisés pour prendre en charge ces jeunes. Les consultations, longues et exigeantes, sont peu reconnues, ce qui alimente la réticence de praticiens qui redoutent de ne pas disposer des compétences nécessaires. L’accès à la médecine de ville s’en trouve d’autant plus restreint que le nombre de médecins généralistes, déjà en diminution, baisse encore davantage en zone urbaine.

Les instituts et centres de psychotraumatisme, également saturés, ne priorisent pas ces enfants et ne peuvent assurer les suivis prolongés dont ils auraient besoin. Même les dispositifs spécifiques tels que Mon soutien psy, bien que pertinents, demeurent très limités, puisqu’ils ne proposent que huit consultations, voire douze ou vingt à terme, mais toujours en nombre insuffisant pour des enfants profondément traumatisés. Ces consultations sont en outre peu valorisées, ce qui limite la participation des psychologues. Or aucun équilibre psychique durable ne peut être rétabli avec un nombre de séances aussi restreint, car ces situations exigent un accompagnement long et intensif.

À l’opposé, l’expérimentation Pegase, conduite dans le cadre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS), qui s’adresse aux enfants de zéro à sept ans confiés en pouponnière ou à l’aide sociale à l’enfance et propose un suivi intensif dès les premiers mois, illustre l’efficacité d’une prise en charge précoce et soutenue. J’ai ainsi pu observer le cas d’une petite fille placée à l’âge de quatre mois, présentant plus de six ACE et affichant des résultats alarmants sur toutes les échelles de développement. Grâce aux bilans complets et réguliers du dispositif, son évolution a pu être suivie et, après vingt-quatre mois, elle avait déjà retrouvé des paramètres normaux, malgré un décrochage momentané lié à la reprise des visites médiatisées avec sa mère. Lorsqu’il fut décidé de mettre fin à ces visites, la courbe de développement a repris une progression positive. Après trente-six mois de suivi, cette enfant ne présentait plus aucun trouble du neurodéveloppement. L’expérimentation Pegase démontre ainsi, pour la première fois en France, que des enfants pris en charge tôt et accompagnés pendant une durée suffisamment longue de vingt-quatre à trente-six mois peuvent retrouver des trajectoires comparables à celles d’enfants sans parcours traumatique. Ce constat confirme que le retard d’accès aux soins s’avère particulièrement préjudiciable d’autant que, comme je l’ai souligné, 85 % de ces enfants présentant des troubles psychiques ne sont examinés qu’en situation d’urgence.

La situation se dégrade encore lorsque le bilan de santé à l’admission n’est pas réalisé et que l’accès aux soins demeure problématique, puisque le fort taux de rotation du personnel dans les maisons d’enfants aggrave la discontinuité des prises en charge. Lorsqu’un seul éducateur reste disponible en raison d’absences ou d’arrêts maladie, les consultations psychologiques prévues sont systématiquement annulées, l’unique éducateur devant prioriser les soins essentiels pour l’ensemble des enfants, si bien qu’à force d’absences consécutives les professionnels de santé finissent par ne plus programmer de rendez-vous et que la pénurie d’éducateurs spécialisés dans les structures d’accueil se transforme en obstacle supplémentaire à l’accès aux soins.

Nous travaillons parallèlement sur la distinction entre actes usuels et non usuels. L’autorisation parentale demeure en effet nécessaire aujourd’hui pour le suivi sanitaire des enfants placés, et une simplification administrative permettrait de faciliter considérablement le travail des professionnels en définissant la prise en charge de la santé comme un acte usuel pouvant être délégué aux structures d’accueil ou aux familles d’accueil, ce qui fluidifierait l’ensemble des parcours.

À ces freins s’ajoutent des obstacles d’ordre assurantiel puisque les procédures d’affiliation à la couverture maladie universelle (CMU), qui devraient être rapides, prennent parfois plusieurs mois, ce qui laisse des enfants sans aucun suivi faute de couverture sociale. Certains départements traitent ainsi ces affiliations très rapidement tandis que d’autres requièrent six à huit mois, période pendant laquelle aucun suivi sanitaire n’est possible.

La question des moyens se pose enfin avec une acuité particulière pour les unités d’accueil pédiatrique des enfants en danger (Uaped), dont la ministre de la santé a affirmé vouloir soutenir le déploiement. Il faut rappeler qu’une Uaped reçoit une dotation de 160 000 euros alors que, depuis la loi Ségur, un praticien hospitalier coûte 135 000 euros, ce qui interroge sur la manière dont une unité pourrait, avec une enveloppe aussi contrainte, disposer de professionnels en nombre suffisant pour assurer simultanément le repérage des enfants à l’hôpital, leur prise en charge, leur audition, la rédaction des informations préoccupantes et des signalements ainsi que leur suivi. Cette situation est dommageable puisque même si nous disposons aujourd’hui de structures bien implantées et déployées sur le territoire français, elles demeurent insuffisamment dotées pour assurer correctement le suivi de ces enfants, avec toutes les conséquences qui en découlent.

M. David Magnier, président. Vos données sur les taux de suicide sont particulièrement alarmantes. La prévention constitue un enjeu fondamental et nos précédentes auditions ont mis en évidence d’importantes lacunes dans ce domaine au sein de l’éducation nationale, particulièrement auprès des plus jeunes enfants.

Les violences subies pendant l’enfance ont un impact considérable sur la vie adulte, réduisant l’espérance de vie de près de 20 ans, avec le développement de maladies respiratoires et l’affaiblissement du système immunitaire. Pouvez-vous chiffrer précisément le nombre d’enfants victimes, y compris ceux dont les cas ne sont pas déclarés ? Pourriez-vous également détailler votre estimation de 38 milliards d’euros d’argent public que vous avez évoquée précédemment ?

La détection et la prise en charge des cas de maltraitance apparaissent extrêmement préoccupantes, avec des lacunes manifestes dans la formation des professionnels en contact avec les enfants, la crainte de représailles exprimée par les médecins traitants isolés dans leur cabinet, ainsi que les défaillances dans la prise en charge malgré les alertes données. Identifiez-vous une cause principale à ces carences ? Comment pourrions-nous agir efficacement à court terme, dans un contexte budgétaire contraint, pour limiter ces problèmes ?

Votre association développe le programme Ambition, qui vise à accompagner les jeunes dans leur insertion professionnelle et leurs démarches administratives. Pourriez-vous nous présenter concrètement le fonctionnement de ce dispositif ? Aidez-vous ces jeunes à démarcher les entreprises ou à préparer leurs entretiens d’embauche ? Enfin, quel est le profil type des jeunes qui sollicitent l’aide de votre association ?

Mme Céline Greco. La France souffre d’un déficit majeur de données fiables concernant les violences faites aux enfants et nous ignorons même avec précision combien d’enfants décèdent sous les coups de leurs parents chaque année. Une étude de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) avait estimé ce chiffre à un enfant par jour, puis sont apparues des estimations évoquant un tous les cinq jours, parfois un tous les trois jours. En réalité, nous ne disposons d’aucune certitude, faute de croisement entre les données de la police, de la justice et des services d’urgence lorsqu’un enfant décède à domicile. La littérature scientifique internationale estime qu’environ 15 % des enfants sont victimes de violences dans les pays à haut niveau de revenu tels que la France. Ces chiffres correspondent aux résultats d’enquêtes menées auprès d’adultes, notamment d’un récent sondage réalisé par Harris Interactive qui révèle que 22 % des adultes déclarent avoir subi des violences durant l’enfance et que 16 à 17 % rapportent avoir été exposés à plus de quatre ACE durant cette période. Ces études rétrospectives confirment ainsi les estimations internationales.

Si nous estimons donc à 15 % la proportion d’enfants victimes de violences, force est de constater que les 400 000 enfants confiés à l’ASE ne représentent que 2 % des mineurs de moins de 18 ans. Nous n’abordons aujourd’hui que la partie émergée de l’iceberg alors même qu’un repérage plus précoce permettrait d’éviter un grand nombre de placements, lesquels surviennent précisément parce que les situations sont découvertes dans un état déjà extrêmement dégradé, bien trop tardivement. Mon propre parcours en témoigne, puisque j’ai été placée à l’âge de 14 ans alors qu’une intervention anticipée aurait peut-être permis d’éviter cette mesure.

Les carences en matière de détection des violences et la méconnaissance des facteurs de risque constituent un obstacle majeur. Lorsque j’étais étudiante en médecine, je n’ai reçu qu’une heure de formation consacrée au syndrome de Silverman, qui correspond aux cas où un nourrisson présente des fractures d’âges différents sur les radiographies, alors que ce syndrome ne représente pas la forme de maltraitance la plus répandue. J’ai reçu exactement le même volume d’enseignement sur cette question que sur la maladie de Takayasu, pathologie vasculaire extrêmement rare. Nous faisons donc l’impasse sur l’évidence, qui serait de former correctement tous les professionnels amenés à travailler auprès d’enfants afin qu’ils soient capables d’identifier les signaux d’alerte. Or sans ce travail de détection en amont, il sera impossible d’améliorer réellement la santé de ces enfants. L’absence de recherche fiable entretient également cette impasse. L’exemple de la sécurité routière illustre parfaitement cette logique. Nous connaissons avec précision le nombre de blessés et de tués sur les routes chaque année, ce qui permet de bâtir des politiques de prévention adaptées et d’en mesurer ensuite l’efficacité. Tant que nous ne disposerons pas de données chiffrées et incontestables sur le nombre d’enfants victimes ou tués par les violences, nous ne serons pas en mesure de construire des politiques de prévention efficaces.

C’est dans cette perspective que s’inscrit le programme Découverte Ambition Avenir porté par l’association Im’pactes, dont l’objectif est d’offrir à ces enfants un avenir choisi et non subi en ravivant leur ambition scolaire. Santé et scolarité étant indissociables, un enfant en bonne santé sera généralement en mesure de s’investir dans son parcours scolaire et, inversement, un enfant qui réussit à l’école bénéficiera souvent d’un meilleur équilibre psychique et physique. C’est pourquoi Im’pactes a fait le choix d’aborder conjointement ces deux dimensions.

Les chiffres concernant la scolarité sont tout aussi préoccupants que ceux relatifs à la santé, qu’il s’agisse des 20 années d’espérance de vie perdues ou des 2 % seulement qui accèdent aux CMP. Les enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance sont orientés 31 fois plus souvent que les autres vers l’éducation spécialisée médico-sociale et présentent 32 fois plus de troubles des apprentissages, conséquence directe des violences subies. Comme je l’ai expliqué lors d’une précédente commission d’enquête, le stress chronique, devenu toxique lorsqu’il s’installe au quotidien, affaiblit les systèmes endocrinien, neurologique, métabolique et immunitaire, et altère l’architecture cérébrale elle-même. Ces modifications structurelles entraînent des troubles sévères des fonctions cognitives.

Ces enfants encourent également un risque de déscolarisation sept fois supérieur à la moyenne. Seuls 5 % des adolescents placés de 15 ans suivent ainsi aujourd’hui un cycle secondaire général ou technologique, tandis que moins de 4 % peuvent envisager des études supérieures. Les statistiques liées aux bourses d’études confirment cette réalité, puisque les jeunes de l’aide sociale à l’enfance, bien qu’éligibles automatiquement à une bourse du centre régional des œuvres universitaires et scolaires (Crous) au plus haut échelon, ne représentent que 3 000 bénéficiaires sur 700 000, soit à peine 0,4 % du total.

À mesure que leur scolarité avance, les enfants marqués par des troubles des apprentissages sont progressivement exclus du système, jusqu’à ce que 45 % des jeunes de 18 à 25 ans issus de l’aide sociale à l’enfance se retrouvent sans abri et que 70 % sortent sans diplôme. L’association Im’pactes s’efforce donc de briser ce cycle en restaurant l’ambition scolaire de ces enfants et en leur montrant qu’un accompagnement jusqu’à 25 ans est possible. La fin de prise en charge à 18 ans par l’aide sociale à l’enfance constitue en effet un écueil majeur, car elle impose aux jeunes d’atteindre une autonomie complète dès leur majorité, sous peine de se retrouver à la rue. Cette perspective dissuade fortement les plus motivés d’entre eux d’envisager des études supérieures exigeantes. Les éducateurs, redoutant que les jeunes se retrouvent sans solution, les orientent très tôt vers des filières professionnalisantes courtes et ces enfants s’engagent alors dans des parcours qu’ils n’ont pas véritablement choisis, ce qui conduit inévitablement à des abandons. Avec l’association Im’pactes, nous avons voulu rompre ce déterminisme en instaurant du tutorat scolaire hebdomadaire dès le primaire dans les maisons d’enfants que nous accompagnons. Nous proposons également des activités d’expression artistique et de bibliothérapie, afin de leur offrir ce que des familles disposant de moyens procureraient naturellement à leurs enfants pour favoriser leur épanouissement.

En 2023, nous avons en outre constitué une coalition d’entreprises mobilisées pour l’enfance protégée, dont la charte d’engagement a été signée le 2 juillet au ministère de la santé, du travail, des solidarités et des familles. Ces entreprises se sont engagées à accueillir des jeunes en stages de troisième ou de seconde, en alternance, à leur proposer des CDD, des emplois saisonniers ou à leur offrir du mentorat. Grâce à cette coalition, nous avons pu constituer un réseau de nombreux mentors qui permettent aux jeunes de comprendre qu’ils sont les futurs collaborateurs de ces entreprises et qu’ils ont une véritable valeur à leurs yeux.

Pour les jeunes de 18 à 25 ans, nous organisons des séminaires de préparation à l’autonomie qui abordent des questions essentielles telles qu’effectuer une demande de logement, gérer un budget quotidien contraint, se nourrir correctement ou prendre en charge sa santé. Nous leur remettons également des kits comprenant un ordinateur, un téléphone, l’accès à des services bancaires et un coffre-fort numérique. Nous finançons en outre le permis de conduire, des bourses d’études et des aides à l’installation.

Notre démarche vise à faire comprendre très tôt aux enfants que s’ils souhaitent entamer des grandes études, ils doivent persévérer, car Im’pactes les accompagnera à leur majorité, tant en termes de logement que de soutien financier, afin qu’ils puissent réellement réaliser leur ambition. J’ai moi-même pu suivre des études de médecine et de recherche grâce à la Fondation Bettencourt-Schueller qui, lorsque je me suis engagée dans un double cursus médecine-sciences, m’a soutenue financièrement et permis de me consacrer entièrement à mes études sans devoir travailler parallèlement. Aujourd’hui, je m’efforce de rendre ce que j’ai reçu en soutenant à mon tour les jeunes qui souhaitent poursuivre des études supérieures, au moins jusqu’à 25 ans, et je constate que mentalités évoluent progressivement. Chaque année, à l’occasion de notre arbre de Noël, des jeunes me confient qu’ils n’avaient jamais cru pouvoir poursuivre des études supérieures et qu’ils réalisent désormais, grâce à notre accompagnement, qu’il leur est possible de mener à bien des projets ambitieux après leur majorité.

Je considère toutefois que cette mission ne devrait pas relever uniquement de ma responsabilité. Une réponse structurelle consisterait à prolonger la prise en charge des jeunes majeurs jusqu’à 25 ans car, si l’âge moyen de départ du domicile parental en France se situe à 25 ans, nous exigeons paradoxalement une autonomie totale à 18 ans de la part de jeunes particulièrement vulnérables. La priorité devrait donc être d’améliorer significativement leur accompagnement jusqu’à cet âge, ce qui transformerait leurs perspectives et leur permettrait de rêver sereinement à leur avenir dès l’école primaire. C’est précisément ce que nous accomplissons avec Im’pactes et les programmes Découverte Ambition Avenir, grâce également à l’engagement croissant des entreprises mobilisées pour l’enfance protégée.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je tiens à exprimer ma profonde admiration pour l’énergie que vous déployez et les résultats remarquables que vous obtenez. Hélas, tous les enfants concernés ne bénéficient pas de ces dispositifs, et c’est précisément à ces jeunes laissés pour compte que vous consacrez votre action, ce qui mérite d’être salué. Mon propos vise à interroger le rôle de la puissance publique dans ce domaine. Votre intervention met en lumière la question des barrières d’âge, qui se chevauchent et s’entremêlent dans une infinie complexité.

Je souhaite revenir sur la santé mentale érigée en grande cause nationale pour 2025 et sur les annonces ministérielles que vous avez évoquées. Les mesures concrètes paraissent décevantes, comme l’illustre l’objectif restreint consistant à former seulement deux personnes par établissement scolaire à la sensibilisation aux problématiques de santé mentale. Une telle ambition demeure très éloignée des enjeux réels et nous avons le sentiment d’assister à une « grande causerie nationale » plus qu’à un plan d’action véritablement opérationnel, alors que les chiffres que vous avez cités au sujet de l’ASE se révèlent préoccupants. Quel regard portez-vous sur ce décalage manifeste entre un discours politique volontariste dans sa formulation mais rarement suivi d’effets concrets, alors même que de nombreuses études démontrent l’ampleur des coûts évités grâce à une intervention précoce et appropriée ?

Mme Céline Greco. Je dois avouer mon désenchantement face aux grandes causes nationales, qui ne se traduisent généralement pas par des actions concrètes significatives. Si je ne dispose pas, pour autant, de solutions concrètes à apporter, je constate, dans ma pratique en consultation douleur, une dégradation préoccupante de la santé mentale des jeunes. Vous évoquez l’explosion du taux de suicide chez les jeunes filles et je reçois désormais des enfants de huit ans ayant fait des tentatives de suicide, phénomène totalement inédit jusqu’alors.

Le problème fondamental réside dans l’accès aux soins. Même si nous manquons indéniablement de pédopsychiatres, nous disposons en revanche de psychologues compétents et, pourtant, nous ne permettons pas le remboursement des consultations psychologiques en pédiatrie. Or ces professionnels exerçant en libéral doivent assumer leurs charges, ce qui implique nécessairement un coût pour leurs consultations, non remboursé par la sécurité sociale. Je souhaite ici mettre en perspective les 5 milliards d’euros de bons de transport avec l’absence de remboursement des consultations psychologiques car, en tant que médecin, j’observe des incohérences manifestes dans notre système. Les personnes ayant réellement besoin de bons de transport doivent naturellement continuer à en bénéficier, mais il faut reconnaître que ce dispositif n’est pas exempt d’abus. Il conviendrait donc de rééquilibrer les ressources et d’investir davantage dans l’avenir de notre société, c’est-à-dire dans nos enfants, en envisageant notamment des forfaits de santé mentale pris en charge par la sécurité sociale pour ceux qui souffrent actuellement.

L’étude récente publiée dans The Lancet évalue à 38 milliards d’euros par an le coût sociétal des violences faites aux enfants pour la France, tandis qu’en Amérique du Nord il atteint 1 300 milliards de dollars, ce qui représente des montants colossaux. De son côté, l’étude Pegase démontrait qu’un enfant placé précocement et bénéficiant d’une prise en charge rapide et adaptée représente pour la collectivité un coût de 1 million d’euros sur 22 ans. En revanche, un bébé placé trop tard, déjà porteur de troubles fixés, coûtera 4 millions d’euros sur la même période. Nous disposons donc de données précises et chiffrées qui viennent confirmer ce constat. De même, les études anglo-saxonnes établissent qu’une prise en charge précoce des troubles psychiques chez les enfants victimes de violences permet d’économiser 11 dollars pour chaque dollar investi.

Notre mode de fonctionnement politique privilégie des résultats visibles à court terme qui permettent de communiquer sur les actions entreprises, alors que cette temporalité est assurément trop courte. Il demeure ainsi très difficile d’engager aujourd’hui des dépenses dont les bénéfices ne se matérialiseront que dans 15 à 18 ans, lorsque ces jeunes seront devenus des adultes en meilleure santé. Le temps politique ne joue donc absolument pas en faveur d’investissements dont les retombées, pourtant certaines, ne se manifesteront qu’à long terme, malgré les chiffres éloquents que je viens d’évoquer. Alors que nous cherchons actuellement à réaliser 40 milliards d’euros d’économies, nous disposons d’éléments fiables démontrant que les violences faites aux enfants coûtent déjà 38 milliards à notre société. Aux États-Unis, il a également été établi que les conséquences de ces violences représentent un coût trois fois supérieur à celui de la dépendance liée au grand âge. Nous possédons toutes ces données, mais elles ne déclenchent aucune action concrète précisément parce que les bénéfices se situent dans un horizon jugé trop lointain. Le temps politique demeure donc un frein à l’action.

Mme Sylvie Ferrer (LFI-NUPES). Les problématiques que vous soulevez révèlent des défis structurels et systémiques considérables, comme l’attestent les chiffres que vous venez de présenter. J’ai particulièrement relevé le manque criant de ressources et de soutien financier, l’application incohérente des lois existantes, l’absence de suivi et d’évaluation efficace, ainsi que le besoin urgent d’améliorer la formation et la reconnaissance des travailleurs sociaux. Des lois visant à garantir la protection continue des enfants placés jusqu’à l’âge de 21 ans, donc au-delà de leur majorité, ont été votées en 2016 et 2022, mais ces dispositions ne sont pas systématiquement appliquées, certains départements refusant délibérément de les mettre en œuvre. Nous avons ainsi constaté le placement d’enfants dans des environnements totalement inadaptés tels que des hôtels ou des campings.

J’aimerais donc recueillir votre avis sur la politique des départements qui, d’un territoire à l’autre, conduit à des prises en charge radicalement différentes pour ces enfants placés, la protection de l’enfance relevant de la compétence départementale.

Mme Céline Greco. Nous sommes effectivement confrontés à un problème majeur d’hétérogénéité dans la prise en charge des enfants d’un département à l’autre. Certains départements accordent automatiquement le contrat jeune majeur jusqu’à 21 ans, tandis que d’autres refusent catégoriquement de mettre en place ce dispositif. De même, certains territoires recourent facilement au placement en hôtel quand d’autres s’efforcent d’éviter cette solution.

Pour illustrer ce propos par mon expérience personnelle, je rappelle qu’à l’âge de 15 ans, j’ai d’abord été placée à l’hôpital, puis en famille d’accueil d’urgence, avant d’intégrer un service d’accueil d’urgence. J’y suis restée trop longtemps, si bien que l’étape suivante envisagée fut un hôtel dans le dix-huitième arrondissement de Paris. J’ai alors expliqué à mon assistante sociale référente qu’il me serait impossible de survivre dans un tel environnement. L’alternative proposée consistait en un foyer situé en Normandie, ce qui aurait impliqué l’abandon de ma scolarité en classe de première S. J’ai finalement été orientée vers un foyer de semi-liberté, structure où je n’avais sans doute pas véritablement ma place mais qui représentait la seule option disponible. J’ai donc moi-même frôlé le placement en hôtel.

Depuis la loi de 2022, qui interdit théoriquement ce type de solution, nous observons des contournements inacceptables. Des hôtels de piètre qualité sont encore utilisés, avec un algéco installé dans la cour et un éducateur présent seulement en journée, ce qui permet de ne plus les qualifier officiellement d’hôtels. L’association Im’pactes constate notamment ce phénomène dans le Val-d’Oise tandis que dans certains départements, l’idée de loger des jeunes exclusivement dans ces structures modulaires est envisagée. Comment pouvons-nous espérer accompagner ces adolescents dans la construction de leur avenir si nous en sommes réduits à de telles solutions ?

Cette hétérogénéité départementale pose plusieurs questions. Faut-il sanctionner financièrement ceux qui ne s’investissent pas suffisamment dans la protection de l’enfance ? Faut-il envisager une recentralisation de l’aide sociale à l’enfance ? Le débat demeure complexe et suppose une analyse approfondie, mais je constate chaque jour les effets concrets de cette disparité.

Si notre association ne peut malheureusement pas prendre en charge l’ensemble des enfants relevant de l’ASE, nous sommes néanmoins solidement implantés en Île-de-France et venons d’ouvrir une antenne dans les Hauts-de-France. Mon ambition est de créer, dans les dix prochaines années, un centre d’appui à l’enfance par région et de déployer le volet scolarité d’Im’pactes sur l’ensemble du territoire national. Cette évolution prendra du temps, mais elle constitue mon objectif prioritaire.

L’hétérogénéité est d’ailleurs manifeste au sein même des huit départements franciliens, puisque certains se montrent particulièrement proactifs tandis que d’autres demeurent totalement inactifs. La qualité de la prise en charge dépend donc, à ce jour, de la chance de naître dans le bon département, ce qui est profondément injuste. La question de la recentralisation mérite donc d’être posée, à condition que des moyens suffisants soient alloués afin d’accompagner correctement ces jeunes. Je me suis récemment rendue au Crous de Versailles, particulièrement proactif dans les départements des Yvelines, des Hauts-de-Seine, de l’Essonne et du Val-d’Oise et ai pu, à cette occasion, constater que l’approche diffère considérablement d’un Crous à l’autre. Dans certains cas, il est exigé que les bénéficiaires d’un contrat jeune majeur et d’une bourse reversent 20 % de leur allocation tandis que, dans d’autres, l’obtention d’une bourse entraîne la suppression automatique du contrat jeune majeur, comme si cette aide suffisait à couvrir à elle seule la scolarité, les transports, l’alimentation et l’ensemble des autres frais. Dans certains départements franciliens, les jeunes ayant trouvé un job doivent reverser 20 % de leur revenu en contrepartie du maintien de leur contrat jeune majeur.

Je partage donc entièrement votre constat selon lequel il est indispensable d’harmoniser par le haut les modalités de prise en charge des jeunes de l’ASE. Je reconnais que la recentralisation demeure un débat complexe, mais cette question doit néanmoins être posée.

M. Serge Muller (RN). Vous avez évoqué un accompagnement des jeunes jusqu’à l’âge de 25 ans. Pourriez-vous préciser le nom exact de ce dispositif et indiquer s’il relève du financement de votre organisation ? Si j’ai connaissance du contrat jeune majeur, qui s’étend jusqu’à 21 ans, j’ignore en revanche la dénomination de ce programme spécifique. Ma seconde interrogation porte sur les ACE, ces événements de vie négatifs qui sont au nombre de dix. Le placement est-il lui-même considéré comme l’un de ces ACE ?

Mme Céline Greco. L’association Im’pactes finance le programme Avenir qui assure l’accompagnement des jeunes jusqu’à 25 ans. La coalition des entreprises mobilisées pour l’enfance protégée nous aide financièrement à soutenir ces jeunes avec le permis de conduire, les bourses d’études et les aides à l’installation, et nous menons actuellement une réflexion sur la question du logement. D’autres associations accompagnent également les jeunes majeurs jusqu’à 25 ans, mais ces initiatives relèvent entièrement du secteur associatif. Ne pas abandonner prématurément ces jeunes relève de notre volonté, sachant que les jeunes français quittent le domicile familial en moyenne à 24 ou 25 ans. Les associations qui peuvent assurer ce suivi sont celles qui parviennent à obtenir des subventions privées qu’elles doivent chercher avec acharnement, alors que cette démarche devrait incomber à l’État.

Concernant votre question sur le déracinement, les ACE ont été conceptualisés pour décrire les expériences traumatiques vécues par les enfants dans leur milieu familial. Initialement au nombre de dix, ces événements sont désormais considérés de façon plus exhaustive et le déracinement constitue indéniablement l’un de ces ACE, ce qui signifie que ces enfants subissent un double traumatisme : celui des violences et négligences graves et celui du déracinement lui-même.

Pour illustrer mon propos avec mon expérience personnelle, mon placement à l’aide sociale à l’enfance a représenté un véritable tsunami dans ma vie. Lorsque vous subissez des violences pendant 14 ans, la routine, aussi terrible soit-elle, devient rassurante. Vous connaissez exactement ce qui vous attend à chaque heure de la journée puis, brutalement, vous vous retrouvez à la brigade des mineurs, en placement secret à l’hôpital et en famille d’accueil d’urgence. Ce placement provoque un bouleversement total. Néanmoins, sans cette intervention, je serais morte. Je ne serais donc pas devant vous aujourd’hui avec cette énergie, je n’aurais pas créé cette association et je ne serais pas devenue médecin. Le déracinement constitue donc un traumatisme qu’il est nécessaire de mieux accompagner mais, quand rester à domicile met en danger votre vie, il devient salvateur.

Im’pactes inaugure en outre le premier centre d’appui à l’enfance en France, qui ouvrira le 3 novembre pour l’équipe de soins et accueillera les enfants franciliens dès le 10 novembre. Ce centre de santé, pionnier en son genre et spécifiquement dédié aux enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance, assurera leur prise en charge somatique et psychique sur une durée suffisamment longue pour permettre leur rétablissement. L’objectif est de réaliser les bilans de santé de tous les enfants intégrant le dispositif de protection de l’enfance dans la région. Dans ces centres, nous pourrons donc également traiter le traumatisme lié au déracinement car, même si nous ne pouvons pas l’empêcher, nous pouvons l’accompagner et le prendre en charge pour en minimiser les séquelles.

Il est également impératif de concentrer nos efforts sur la scolarisation et l’ambition scolaire pour ces jeunes, ce qui implique de les accompagner jusqu’à 25 ans. L’ambition consiste également à déployer ces structures de soins dédiées afin que, pour une fois dans leur vie, ces enfants deviennent prioritaires et bénéficient d’une prise en charge complète, tant sur le plan somatique que psychique.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cette commission d’enquête n’a pas vocation à traiter spécifiquement de l’aide sociale à l’enfance. Un excellent rapport a été réalisé, notamment par Mme Isabelle Santiago, et nous espérons tous qu’il sera suivi d’effets concrets.

Concernant la faisabilité, quelle est la mesure qui vous paraît prioritaire ? Nous constatons que votre approche est globale, intelligente et en adéquation avec les besoins réels, ce qui explique son efficacité mais, s’il fallait établir une hiérarchie des priorités parmi la réussite éducative, l’accès aux soins et les prises en charge précoces que vous avez évoquées, laquelle privilégieriez-vous, compte tenu du contexte particulièrement complexe qui limite notre capacité d’action ?

Mme Céline Greco. La priorité absolue est la mise en place de forfaits de santé mentale pour les enfants et les jeunes adultes souffrant de troubles de santé mentale qui rendraient accessibles les soins de psychologie, de psychomotricité et d’ergothérapie.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Que contiendrait ce forfait et quelle serait la durée d’accompagnement en fonction des professionnels disponibles ?

Mme Céline Greco. L’objectif est de rendre accessibles les consultations auprès des psychologues exerçant en libéral, car nous disposons d’un nombre suffisant de ces professionnels pour prendre en charge les enfants souffrant de troubles de santé mentale. Le problème réside dans le coût puisqu’à Paris, par exemple, les consultations s’élèvent à 70 ou 80 euros, ce qui signifie que seules les familles aisées peuvent assurer le suivi psychique de leurs enfants. Nous devons donc mettre en place des forfaits, que nous avons évalués avec le CNPE à 1 500 euros par an et par enfant, qui permettent de couvrir les consultations de psychologues remboursées par la sécurité sociale et d’inclure du temps de coordination des soins. Le forfait comprendrait également une part dédiée à l’outillage numérique pour assurer le suivi de ces enfants.

Pour la population générale, il s’agirait d’étendre et d’améliorer le dispositif Mon soutien psy. À l’instar des affections de longue durée (ALD), nous pourrions mettre en place un forfait de santé mentale établi sur cinq ans, permettant de consulter un psychologue mensuellement avec une prise en charge intégrale par la sécurité sociale. Afin d’encourager l’adhésion des psychologues à ce dispositif, il est essentiel de les rémunérer à la hauteur de leurs prestations.

Le dispositif existant pourrait ainsi être élargi aux enfants, en autorisant davantage de consultations sur trois ou cinq ans, selon ce qui sera défini, et en revalorisant cette consultation de manière plus digne pour les psychologues. Tant que ces enfants n’auront pas accès à des psychologues en ville, nous ne parviendrons pas à résoudre le problème.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Une première analyse du dispositif Mon soutien psy révèle que si les familles apprécient sa facilité d’accès, nous sommes encore loin du compte en termes d’allocation optimale des ressources par rapport aux besoins. Les psychologues eux-mêmes préconisent une réorientation de ces moyens vers les CMP et le milieu scolaire afin d’accroître l’efficacité du dispositif. Cela pourrait également constituer un axe de réaffectation des ressources, si nous ne parvenons pas à intégrer intelligemment ces coûts évités dans notre réflexion.

Mme Céline Greco. Il est certain qu’une seule mesure ne résoudra pas l’ensemble des problèmes de santé mentale des jeunes en France. Si, du fait de mon expérience, je considère que le remboursement sans condition des soins psychologiques représente la véritable priorité, cela doit nécessairement s’accompagner d’une amélioration de l’accès aux CMP et d’une renaissance de la médecine scolaire. Une mesure isolée reste insuffisante, et c’est tout un système qui doit évoluer. Néanmoins, comme pour les centres d’appui, nous devons bien amorcer le changement, et cela pourrait passer par ces forfaits de santé mentale.

M. David Magnier, président. Je vous remercie et vous propose de compléter nos échanges par écrit. Le secrétariat vous transmettra un récapitulatif des questions posées par monsieur le rapporteur, auxquelles vous pourrez répondre. Je vous invite également à nous faire parvenir tout document que vous jugerez utile à la commission d’enquête.

* *

Table ronde, ouverte à la presse, sur les services d’aide et d’accompagnement à domicile, réunissant : Mme Maryline Barillet-Lepley, administratrice de l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA), Mme Martine Gaboyer, vice-présidente de l’union nationale Aide à domicile en milieu rural (ADMR), et Mme Isabel Madrid, vice-présidente de l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS) (22 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Mes chers collègues, nous poursuivons les auditions de la commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société, par une table ronde sur les services d’aide et d’accompagnement à domicile.

Je souhaite la bienvenue à Mme Martine Gaboyer, vice-présidente de l’Union nationale Aide à domicile en milieu rural (ADMR), Mme Isabel Madrid, vice-présidente de l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS) en charge des questions de santé, et Mme Maryline Barillet-Lepley, administratrice de l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA).

En application de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, je vais préalablement vous demander de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Gaboyer, Madrid et Barillet-Lepley prêtent serment).

Mme Martine Gaboyer, vice-présidente de l’Union nationale Aide à domicile en milieu rural. Je vous remercie de nous avoir conviés aujourd’hui devant vous et construirai mon intervention autour du questionnaire qui nous a été adressé.

Les métiers du soin à domicile souffrent d’un déficit d’attractivité depuis plusieurs années. Les besoins en recrutement sont environ de 200 000 postes à pourvoir d’ici à 2030, pour la seule branche d’aide et d’accompagnement de soins et de services à domicile. Les motifs de ce déficit sont pluriels. C’est notamment pour cette raison que les partenaires sociaux de la branche poursuivent depuis de nombreuses années une politique de formation et de professionnalisation. Chaque année, la branche investit environ 60 millions d’euros pour la formation, soit plus de 3 millions d’heures de formation. La formation, au-delà de permettre le développement des compétences, représente également un levier d’intégration et de fidélisation pour nos salariés.

L’ADMR noue de nombreux partenariats à travers nos fédérations : partenariats de mobilité, plateformes d’achat ou encore plateformes d’écoute et de soutien psychologique avec les partenaires sociaux de la branche. Nous travaillons également à la mise en œuvre de l’action de formation en situation de travail (Afest), c’est-à-dire l’intégration de nouveaux embauchés et de la formation en situation de travail.

Depuis peu, la certification du socle de connaissances et de compétences professionnelles (CléA) contextualisé à la branche de l’aide à domicile est également accessible aux salariés dépourvus de certificats, afin de leur permettre d’acquérir un premier niveau de diplôme. Nous avons également travaillé sur des propositions d’organisation du travail, telles que les équipes solidaires de proximité que nous avons adaptées au modèle ADMR.

Cette organisation du travail produit des résultats spectaculaires, aussi bien sur la baisse de l’absentéisme que du turnover. Les fédérations ayant opté pour cette organisation reçoivent ainsi de nombreuses candidatures. Si le modèle économique actuel des services autonomie à domicile (SAD) permet de couvrir les besoins croissants, l’augmentation des coûts, notamment des salaires, fait reposer la charge financière sur les bénéficiaires si elle n’est pas compensée par une augmentation des financements publics.

Ce risque nous inquiète particulièrement. Une augmentation de la participation des bénéficiaires accroît le risque d’inaccessibilité financière pour les personnes, en particulier des personnes en situation de handicap, dont les revenus sont en moyenne plus faibles.

Dans quelle mesure la prestation de compensation du handicap (PCH) permet-elle l’accès aux SAD ? L’ADMR accompagne 27 000 personnes vivant avec un handicap. La participation financière légale des personnes accompagnées par un SAD au titre de la PCH est de 4 %, contre environ 20 % pour un bénéficiaire de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie). Dans 15 % des départements, les services facturent un reste à charge extra-légal d’un montant généralement inférieur à 2 %. La PCH parentalité et la PCH autonomie concernent plus les troubles psychiques, mentaux, cognitifs. Elles élargissent les prestations que les SAD peuvent proposer.

Vous nous avez également interrogés sur les principales conséquences de la disparité départementale de tarification et de financement sur la qualité du service rendu. Les services tarifés par les départements devraient disposer d’un tarif négocié permettant de compenser leur coût de revient, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Des différentiels demeurent importants. La dotation complémentaire d’environ 3 euros n’est pas toujours versée à son maximum. Nous nous inquiétons de la tendance des départements à dé-tarifer, laquelle justifie de ne plus compenser les avenants à la convention collective en contrepartie d’une autorisation à facturer au bénéficiaire une participation complémentaire. Les fédérations non tarifées appliquent par ailleurs une augmentation du reste à charge extra-légal, dans 38 % des cas.

Dans quelle mesure la réforme de l’avenant 43 et les revalorisations salariales ont-elles un effet réel sur l’attractivité ? L’avenant 43 est un accord de branche majeur, signé par l’ensemble des partenaires sociaux. Il entraîne une augmentation salariale significative pour les salaires de branche, de 15 % en moyenne. Je rappelle que les aides à domicile n’ont pas bénéficié des dispositifs de prime Ségur ou Laforcade versés après la crise sanitaire. Au-delà, cette réforme d’envergure a également contribué à rendre plus attractifs les métiers de l’aide et de l’accompagnement des soins et des services à domicile, en les adaptant à l’évolution de nos activités et en facilitant les parcours.

Ensuite, la revalorisation salariale a assurément engendré un effet réel sur l’attractivité des métiers. Dans nos recrutements, nous sommes en concurrence avec d’autres secteurs, eux-mêmes confrontés à des pénuries de personnels, comme les fonctions publiques territoriales et hospitalières, l’hospitalisation privée, les Ehpad, la petite enfance et le handicap. Il est absolument nécessaire de proposer des niveaux de rémunération alignés, tout en rappelant qu’en matière de rémunération, nous nous situons dans la fourchette basse, tous emplois confondus. Nous aurons également l’occasion de revenir sur les coopérations entre les SAD et les soins infirmiers à domicile, la territorialisation des services et des soins.

Vous nous avez aussi demandé quelle évolution serait souhaitable dans la gouvernance territoriale, pour mieux coordonner les politiques de l’aide à domicile. Il apparaît nécessaire de mettre en œuvre une meilleure articulation entre l’Agence régionale de santé et le conseil départemental, et une meilleure écoute de la part des caisses d’allocations familiales (CAF) et des caisses primaires d’assurance maladie (CPAM). Il convient également d’homogénéiser les pratiques institutionnelles (tarification, dotation), d’offrir une vision à moyen et long terme et de diffuser une meilleure culture de la prévention.

En conclusion, nous prônons un travail et une réflexion avec les acteurs du territoire, à la fois techniques et politiques.

Mme Maryline Barillet-Lepley, administratrice de l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles. L’UNA est également confrontée depuis plusieurs années à de grandes difficultés de recrutement et de fidélisation des intervenants, y compris des intervenants diplômés. En conséquence, nombre de bénéficiaires de la PCH ne trouvent pas d’aide pour faire valoir leur droit à compensation. En outre, lorsque les services acceptent de nouveaux bénéficiaires, il n’est pas rare que les prestations ne soient que partielles, en raison du manque de professionnels.

Cette situation se dégrade de plus en plus. Les services d’aide se retrouvent dans un dilemme inextricable, pris en étau dans le litige entre État et les conseils départementaux quant à l’allocation de ressources dédiées au financement de ce secteur. Pour améliorer l’attractivité, il conviendrait de revaloriser les rémunérations, ce qui entraînerait une augmentation du coût de revient.

Le refus du dernier agrément de l’amendement salarial 68, alors que les salariés de l’aide à domicile ont le niveau de rémunération le plus faible du secteur médico-social, vient souligner une fois de plus les problèmes d’attractivité auxquels nous ne trouvons pas de réponse adaptée. Sans financement public des départements, l’augmentation des rémunérations implique de pratiquer du reste à charge, ce qui diminue d’autant l’accessibilité pour les bénéficiaires de la PCH.

Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) subissent les mêmes difficultés en matière de recrutement. Le rapport de la Cour des comptes de 2022 relève que le nombre de places autorisées est notoirement insuffisant. En effet, les places pour les personnes en situation de handicap ne représentent que 5 % des places de SSIAD, soit 6 600 places sur les 126 600 places nationales.

Bien que le nombre de places soit insuffisant, le taux d’occupation des services se situe parfois en dessous de 70 %, faute de personnels pour assurer les prestations. Cette situation est susceptible de remettre en cause la politique engagée par le gouvernement depuis 2022, traduite par un objectif de création de 25 000 places de SSIAD d’ici 2030.

Plus spécifiquement, sur le handicap psychique et la santé mentale, les SSIAD et les SAD autorisés en aides comme en soins interviennent auprès des publics. À ce titre, ils n’ont pas forcément de visibilité sur les pathologies, les difficultés ou les troubles des publics qui présentent une demande.

Les évolutions récentes, en particulier le décret du 19 avril 2022, ont permis de spécialiser la PCH sur certaines formes de handicap. Malgré cette avancée, ce nouveau volet peine à se déployer. Ainsi, une enquête menée par l’UNA au sein de son réseau en 2024 offre un panorama en demi-teinte de la mise en œuvre de ce nouveau volet, dix-huit mois après son entrée en vigueur. En 2023, seuls 22 % des SAD de l’UNA ont connu une augmentation des demandes des personnes en situation de handicap psychique. Pour 39 % de ces personnes accompagnées, le reste à charge peut freiner la mise en place des mesures d’accompagnement. Pour autant, les services d’aide à domicile ont fourni un effort manifeste en termes de formation. Ainsi, à l’UNA, 71 % des personnels sont spécifiquement formés à l’accompagnement et la prise en charge des personnes en situation de handicap psychique ou souffrant de troubles de santé mentale.

Malgré ce nouveau volet, la PCH conserve encore quelques faiblesses. Tout d’abord, elle ne couvre pas les prestations d’entretien du logement, qui restent à la charge des personnes. Ensuite, le financement du répit à domicile des aidants a été juridiquement confirmé. Cependant, il pose quand même question, puisque la seule solution pour le répit des aidants relève d’une prise en charge de la personne aidée en hébergement temporaire, ce qui est quelque peu paradoxal dans le cadre de la logique domiciliaire.

Un point de vigilance particulier concerne la dé-tarification opérée par certains conseils départementaux. Cette dé-tarification aboutit à une hausse des prix facturés et à des restes à charge importants pour les personnes accompagnées. Par ailleurs, elle vient limiter l’accessibilité financière des soins et de l’aide dont ont besoin ces personnes, pose des questions en matière d’égalité de traitement sur le territoire, et produit un manque de lisibilité certain quant à l’utilisation des financements publics.

Des solutions existent cependant. La première concerne la réforme des services autonomie à domicile, dans le sens d’une meilleure prise en charge, en proposant un guichet unique aussi bien pour le soin que pour l’aide, en simplifiant les parcours, en finançant la coordination qui s’avère nécessaire – en particulier pour ces publics en situation de trouble psychique ou de trouble de santé mentale – et en mettant l’accent sur la prévention et le repérage de la maltraitance.

L’UNA soutient cette réforme, qui ne peut aboutir sans une réforme globale du financement de l’aide à domicile. Celle-ci doit cibler la simplification, l’amélioration des conditions de travail et des conditions de rémunération de ces personnels. En cela, l’enquête sur les coûts actuels constitue une piste pour une clarification des besoins, permettant de mesurer la différence entre les coûts des interventions selon les profits des personnes accompagnées.

Une autre piste d’amélioration consiste en un financement plus significatif des services médicaux sociaux à domicile. Aujourd’hui, 10 % du budget de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) est affecté à ce financement, dont 2 % pour la PCH et 8 % pour les SSIAD, ce qui est notoirement insuffisant.

La séance est suspendue.

Mme Isabel Madrid, vice-présidente de l’Union nationale des centres communaux d’action sociale. Je partage les propos qui viennent d’être tenus. L’UNCCAS a déposé un amendement dans le PLF pour 2026 demandant la création d’un fonds d’urgence pour les SAD, dont le montant est laissé à l’appréciation du gouvernement. De fait, de nombreux SAD sont en grande difficulté.

Je reviens à mon tour sur les disparités départementales concernant la dotation complémentaire versée par la CNSA. À titre d’exemple, elle se situe à 9 euros dans les Alpes-Maritimes, contre 3,50 euros en Mayenne. Ces disparités nuisent à la prise en charge de la santé mentale. De fait, la santé mentale est avant tout une politique d’inclusion sociale. Elle touche aussi bien les personnes âgées, vieillissantes, les personnes handicapées et les personnes handicapées vieillissantes.

Au niveau national, 94 % des centres communaux d’action sociale (CCAS) et des centres intercommunaux d’action sociale (CIAS) considèrent qu’il s’agit là d’une priorité. J’ajoute que seulement 24 % des CCAS et CIAS disposent d’un contrat local de santé mentale sur leur territoire, quand 66 % de nos CCAS accueillent des jeunes qui déclarent souffrir de troubles de santé mentale, en constante augmentation.

Aujourd’hui, les présidents et les vice-présidents de CCAS considèrent que leurs agents ne sont pas suffisamment formés. Il est donc nécessaire de créer un fonds de dotation pour former tous les agents travaillant au contact avec du public, seule solution pour repérer et orienter au plus vite et créer des conseils locaux de santé mentale. Nous proposons ainsi un amendement en ce sens, correspondant à un montant de 900 000 euros, pour créer de tels conseils locaux. De fait, réunir l’ensemble des partenaires autour d’une telle thématique, qui touche toutes les générations, nous semble particulièrement pertinent.

Par ailleurs, il existe sur nos territoires un service public départemental de l’autonomie qui, pour la première fois, traite à la fois des personnes âgées, des personnes handicapées et des aidants. Un travail remarquable a été réalisé pour le déployer sur le territoire, et la Gironde a d’ailleurs été un préfigurateur dans ce domaine.

Ce dispositif permettra d’étudier des problèmes en commun, à partir de cas particuliers, et d’y apporter des solutions. Si nous parvenions à ajouter une brique « santé mentale » dans ce dispositif, nous pourrions plus facilement coordonner l’action sur l’ensemble des territoires.

Enfin, je souligne la disparité immense existant entre l’outre-mer et l’Hexagone. En outre-mer, on ne dénombre ainsi que 4 psychiatres pour 100 000 habitants, contre 10 pour 100 000 habitants en métropole. Je me dois également de rappeler le manque d’établissements spécialisés, même si quelques solutions existent, comme l’habitat partagé, les petits habitats collectifs, y compris dans le diffus. Je ne reviens pas sur le besoin de formation, longuement évoqué au préalable.

Enfin, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le manque de lien social constitue une des grandes causes de fragilisation de la santé mentale. L’isolement est un sujet traité par l’UNCCAS, mais cet enjeu demeure malheureusement totalement absent des politiques publiques. Afin d’établir une coopération sur les territoires pour lutter contre l’isolement, nous proposons qu’un euro versé par le conseil départemental soit compensé par un euro de la CNSA, à hauteur de 50 000 euros chacun. Je vous invite à vous renseigner sur cette initiative, qui a été portée par la Gironde avec l’association Monalisa.

En conclusion, nous pensons que la thématique de la santé mentale est bien trop éloignée des thématiques connexes, comme l’éducation, le logement, secteurs qui ne travaillent pas suffisamment ensemble.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Cette commission d’enquête porte sur les défaillances des politiques publiques. J’ai entendu vos demandes relatives à l’attractivité des emplois, que partagent tous les métiers du soin. Quel est selon vous le taux de non prise en charge des patients, en lien avec des troubles de santé mentale ou des problèmes de handicap ? Cette information permettrait de mieux cerner les besoins et les causes des problèmes, qu’il s’agisse du manque de place ou de financement.

Ensuite, je rappelle qu’une loi a été votée en matière de formation tout au long de la vie et qu’un compte personnel de formation peut être utilisé à ces fins.

Mme Martine Gaboyer. Depuis quelques années, et particulièrement depuis la sortie du Covid, les listes d’attente pour accéder à nos structures ne cessent de se rallonger, faute de personnels, et particulièrement de personnels compétents. Cette situation est très difficile à vivre pour nous.

De fait, il existe certainement un besoin pour les formations initiales ou même les formations de base. Pourtant, nous déployons des moyens, nous nous rendons dans les écoles pour parler de notre métier, qui est insuffisamment valorisé dans les discours et ne suscite donc pas de vocations. Il importe donc de tenir un autre langage, de proposer une autre vision de ce métier, de modifier les regards.

Mme Isabel Madrid. Je souhaite vous répondre au sujet de la formation. J’estime que les personnes travaillant en front-office dans nos collectivités doivent être formées. Nous avons besoin d’une action supplémentaire dans le domaine de la santé mentale, qui concerne un très grand nombre de personnes, des plus jeunes jusqu’aux plus âgées. En outre, la situation s’aggrave. Les sujets de santé mentale demeurent tabous, y compris auprès des jeunes, qui n’acceptent de se livrer que dans un cadre restreint, lorsqu’un climat de confiance a été établi avec les interlocuteurs.

Au-delà des services d’aide à domicile, un grand nombre de personnes connaissent des situations de souffrance et demandent à être aidées. Les bailleurs sociaux ont dû vous expliquer que nous intervenons fréquemment dans des immeubles, tant les cas de violence souvent liés à des troubles psychiques.

Mme Maryline Barillet-Lepley. S’agissant des chiffres, à l’UNA, 25 % des demandes d’intervention ne peuvent être honorées par manque de personnels, de manière globale.

Par ailleurs, je tiens à souligner la question des partenariats avec d’autres acteurs, en particulier les acteurs du logement. À titre d’exemple, des structures comme Un chez soi d’abord, qui accompagnent des publics en situation de grande vulnérabilité psychique dans l’habitat diffus, ont besoin de l’aide de services à domicile pour effectuer leurs interventions. Malheureusement, les pénuries de personnel nous empêchent fréquemment de répondre positivement à ces demandes. Or, il y a là, de toute évidence, un levier pour favoriser l’inclusion de ces personnes dans un habitat ordinaire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je tiens tout d’abord à souligner le travail exceptionnel mené par les personnes qui mettent en œuvre les plans de compensation du handicap sur le terrain, et qui font face à des situations parfois complexes.

Cette commission d’enquête s’intéresse à la fois aux questions du handicap et de la santé mentale et a pour objet de réfléchir aux logiques de coûts évités. De fait, les défauts de prise en charge ont malheureusement des incidences sur les hospitalisations, la dégradation de la qualité de vie. En conséquence, ces défaillances engendrent des actions curatives et de remédiation, beaucoup plus coûteuses.

Vous avez mentionné l’effectivité des droits. Pour rappel, la PCH ne concerne pas des activités superfétatoires, mais des actes essentiels de la vie quotidienne – manger, se laver, accéder à la vie sociale – que des milliers de nos concitoyens ne peuvent accomplir aujourd’hui, faute d’offres suffisantes.

Il est nécessaire d’adopter des lectures fines, de conduire une coordination avec les services infirmiers, mais aussi avec d’autres acteurs sur le territoire. Ma première question porte sur la non réalisation des droits ouverts au titre de la PCH. Mme Maryline Barillet-Lepley a ainsi rappelé qu’à l’UNA, 25 % des demandes d’intervention ne peuvent être honorées par manque de personnels. Ma deuxième question porte sur le périmètre de la PCH. À l’écoute des différents témoignages, il apparaît que l’élargissement de la PCH au handicap psychique n’a pas constitué une révolution. Certains départements l’avaient anticipé mais cela n’est pas effectif sur tout le territoire.

Enfin, je souhaite revenir sur certains droits qui me paraissent restreints, comme ceux concernant l’aide-ménagère. Je pense par exemple à des personnes en fauteuil, dont les épaules fragilisées les empêchent de changer leurs draps. Celles-ci sont aidées pour aller faire leur course, au titre de la vie sociale, mais on interdit à la personne qui vient à leur domicile de changer leur housse de couette. Cela me paraît totalement incohérent.

Mme Maryline Barillet-Lepley. La PCH n’a pas été déployée dans toute ses dimensions, notamment en ce qui concerne l’entretien. La segmentation des prestations vient limiter la réponse que l’on peut apporter aux besoins des personnes. La vie des gens est difficilement fragmentable et dans les situations de handicap, l’intervention ne peut qu’être globale.

Par ailleurs, il existe de toute évidence des lacunes dans la communication sur l’octroi de cette PCH au public qui pourrait en bénéficier. Bien souvent, les associations établissent les liens pour l’ouverture des droits.

Mme Isabel Madrid. L’aide-ménagère constitue un sujet en soi, mais il ne concerne pas uniquement les personnes handicapées ou qui souffrent de problèmes de santé mentale. L’ouverture des droits à la PCH prend beaucoup de temps. Je rappelle ainsi que 24 % des CCAS proposent un conseil local de santé mentale sur leur territoire. L’amont, c’est-à-dire l’accueil et l’orientation des personnes avant l’obtention de la PCH, importe tout autant.

Mme Martine Gaboyer. Rassurez-vous, monsieur le député, nous changeons les couettes malgré tout. Mais je partage avec vous la nécessité d’un changement. Notre fédération de la Sarthe travaille avec deux maisons dédiées aux traumatismes crâniens et à la paralysie cérébrale ; nous intervenons aussi sur le handicap psychique. Nous déplorons de ne pouvoir réaliser certains actes pourtant indispensables, vitaux pour ces personnes. Parfois, il faut oser faire ce qui nous semble juste.

En résumé, la segmentation à l’œuvre actuellement est regrettable. Encore une fois, j’insiste sur la formation. Il nous revient de formuler des propositions à nos salariées, et qu’elles soient convaincues de la reconnaissance professionnelle dont elles font l’objet.

L’ADMR estime que 200 000 personnes supplémentaires sont nécessaires pour absorber le choc démographique du papy-boom, dont insuffisamment de personnes ont conscience. Nous devons absolument nous inscrire dans une démarche de prévention et d’anticipation à dix ans.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous rassure, nous avons bien conscience de l’enjeu. J’ajoute que dans mon département l’ADMR a produit des vidéos mettant en lumière des professionnelles, qui parlent de leur métier.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les prestations de compensation du handicap sont assez inéquitablement réparties sur le territoire, les évaluations sont assez mal réalisées. Quel est votre point de vue concernant l’extrême complexité des dispositifs ? Faut-il revenir à des logiques plus forfaitaires plutôt que d’établir des plans très individualisés ? Ne faut-il pas produire un grand « choc de simplification », même si l’expression est aujourd’hui galvaudée ?

Mme Maryline Barillet-Lepley. L’UNA défend inlassablement une simplification des financements de l’aide à domicile. La complexité actuelle est préjudiciable à la fluidité des interventions, aux partenariats et aux mises en réseau. La réforme du financement que nous promouvons vise précisément à la simplification, tant le secteur souffre de la complexité et de différentes modalités de financement.

Mme Sylvie Bonnet (DR). Nous avons parlé de hausses de prix facturés, en particulier pour l’aide à domicile, qui posent effectivement des problèmes majeurs en matière d’accessibilité et d’équité sociale, en particulier pour les personnes âgées dépendantes.

Par ailleurs, les aides départementales comme la PCH ou l’APA varient fortement selon les départements. Face à la réduction des capacités financières de nombreux départements, comment repenser le financement de ces périmètres de la PCH, afin de garantir une prise en charge équitable et durable des personnes en situation de handicap ? Cette question soulève plusieurs enjeux : le rôle de l’État dans le financement de la dépendance, les disparités territoriales dans l’attribution et le montant de la PCH, et la nécessité d’une réforme structurelle ou d’un mécanisme de péréquation entre les départements.

Mme Martine Gaboyer. L’Union nationale ADMR observe ces disparités départementales au quotidien. Nous constatons tous ces situations, mais il nous est très difficile d’agir. Néanmoins, l’ADMR reconnaît le rôle positif des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM), qui donnent un cap et des moyens pour y parvenir. Ce cadre offre également de la sécurité, ainsi qu’un meilleur contrôle.

Les disparités territoriales ne sont pas normales, puisque les fonds que la CNSA attribue sont fléchés. Pourquoi ne sont-ils pas attribués jusqu’au bout ?

Mme Maryline Barillet-Lepley. Je partage l’avis de ma collègue sur l’intérêt du CPOM, tout en soulevant cependant une réserve. Le CPOM engage le prestataire, mais il peut à tout moment être interrompu par le financeur. Il n’y a pas d’égalité entre les contractants.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos réponses et vous rappelle que vous pouvez nous adresser des commentaires et documents supplémentaires.

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Table ronde, ouverte à la presse, sur les troubles du neurodéveloppement (TND) réunissant Mme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, Mme Claudine Casavecchia, présidente de l’association HyperSupers TDAH France, et Mme Christine Gétin, directrice et Mme Elvire Cassan, journaliste (22 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos auditions avec une table ronde sur les troubles du neurodéveloppement (TND). Une personne sur six est concernée par ces troubles, invisibles et souvent mal détectés, en constante augmentation.

Ils sont davantage diagnostiqués aujourd’hui qu’hier, mais il demeure encore des marges de progrès. Les TND se caractérisent par des difficultés significatives dans le développement de plusieurs fonctions cérébrales, telles que la socialisation, la communication, la motricité, l’attention, le raisonnement, la mémoire ou encore les apprentissages. Ils recouvrent les troubles du spectre de l’autisme, les troubles du développement intellectuel, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité et les troubles comme la dyslexie, la dyspraxie, la dysphasie, la dyscalculie et la dysorthographie.

Je souhaite la bienvenue à Mme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, Mme Claudine Casavecchia, présidente, et Mme Christine Gétin, directrice de l’association HyperSupers TDAH France, toutes trois en visioconférence. Nous accueillons également dans cette salle Mme Elvire Cassan, journaliste et réalisatrice d’un documentaire intitulé « Une vie de dys ».

(Mmes Langloys, Casavecchia, Gétin et Cassan prêtent serment).

Mme Elvire Cassan, journaliste. Juriste de formation, je suis journaliste et mère d’un enfant qui connaît un trouble du neurodéveloppement. Confrontée au handicap de ma fille, qui aura bientôt 11 ans, j’ai complètement réorienté ma carrière. Au-delà, l’injustice sociale et territoriale dans les parcours des personnes en situation de handicap m’a poussée à en parler, à réaliser un documentaire audio, à publier un livre.

Rien ne me prédestinait à découvrir les handicaps, notamment le handicap invisible. J’étais sidérée de découvrir, il y a six ans, le coût d’un bilan neuropsychologique, les délais d’attente, les restes à charge pour les familles. Je suis toujours sidérée de constater qu’il faut attendre jusqu’à vingt-quatre mois pour obtenir un rendez-vous chez l’orthophoniste pour un enfant atteint d’un trouble du neurodéveloppement, quand la science recommande des rééducations importantes, intensives, avant les 10 ans de l’enfant.

La dyslexie, la dysorthographie et la dyscalculie sont des troubles des apprentissages, plutôt identifiés à l’école. Malheureusement, face à un enfant qui souffre de difficultés en classe, les parents sont contraints de lui demander d’attendre qu’un rendez-vous se libère. Je rappelle qu’en France, 36 % des territoires sont sous-dotés en orthophonistes. Les parents, essentiellement les mères, doivent prendre une demi-journée quand ils le peuvent, pour conduire l’enfant en rééducation.

Les temps de trajet sont élevés, l’enfant doit quitter la classe pour effectuer ces rendez-vous et se retrouve quelque peu stigmatisé. Certaines écoles ne comprennent pas les sorties de ces enfants, qui effectuent des séances de rééducation et de remédiation pour leur permettre de rattraper les lacunes engendrées par les troubles du neurodéveloppement. Ces rendez-vous sont toujours émaillés de longues attentes et certaines mères m’avouent ne plus pouvoir amener leurs enfants en rééducation, par crainte de perdre leur emploi.

Cette réalité est révélatrice d’une grande injustice sociale ; tous les enfants n’ont pas les mêmes chances. Cette injustice sociale se double d’une injustice territoriale. Paris ne figure pas parmi les zones tendues, contrairement à l’Ardèche ou la Savoie, où il est très difficile d’obtenir des rendez-vous d’orthophoniste ou pour effectuer un bilan chez un neuropsychologue.

La loi sur l’école inclusive date du 11 février 2005, mais j’ai découvert que les enseignants n’étaient pas formés. Il a fallu attendre quatorze ans avant que l’éducation nationale ne décide en 2019 d’accorder vingt heures de la formation initiale à la question du handicap, à travers des modules qui demeurent très administratifs et peu orientés vers les neurosciences.

Les enseignants sont confrontés à l’accueil d’enfants en situation de handicap, dont la population a été multipliée par cinq depuis 2010, sans être formés. Ils ne comprennent pas forcément les rééducations et remédiations qui peuvent être mises en place. Cette situation suscite une très grande souffrance chez ces enfants, qui sont plus fréquemment stigmatisés en raison de leur différence.

Des actions pourraient pourtant être menées, à moindre coût, dans les aménagements de tous les jours à l’école. Les aménagements des examens connaissent également de très grandes difficultés en raison de la pénurie de médecins scolaires. Comme le ministre de l’éducation nationale l’a rappelé, un médecin scolaire sur deux est manquant, alors que ceux-ci sont essentiels pour les aménagements des examens, à travers le plan d’accompagnement personnalisé (PAP), qui n’a pas de force contraignante en droit, à la différence du projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Or des mères de famille m’écrivent pour m’informer que des PAP ne seront pas mis en œuvre sur certaines années d’école, comme la cinquième, dans quatre académies, faute de médecins scolaires, car on demande un visa du médecin scolaire – pour un document qui n’a pas de force contraignante. De tels événements créent de véritables ruptures d’égalité entre les enfants. À moindre coût, peut-être serait-il possible de conférer une force obligatoire au PAP et de prendre en compte le visa du médecin personnel. Cela faciliterait la vie des familles et garantirait une égalité d’accès aux droits pour les enfants.

Il faut souligner qu’à la suite d’un bilan et de séances de rééducation auprès d’un orthophoniste, d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien pour des troubles « dys », un document contenant des recommandations spécifiques est systématiquement remis aux familles. Ce document est ensuite transmis à l’école, ce qui doit permettre la mise en place d’aménagements adaptés, à moindre coût.

Par ailleurs, une grande fragilité demeure dans les parcours des personnes concernées. Ces parcours restent largement dépendants des enseignants, des établissements scolaires ou des managers dans le cadre de l’emploi, générant ainsi une instabilité constante pour les familles et les « dys ». Cette situation requiert une attention soutenue et révèle une véritable inégalité sociale concernant l’accès aux droits : tous n’ont pas la possibilité de remplir un dossier pour la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), tant la procédure est complexe et chronophage.

Les démarches sont longues, les délais ne sont pas respectés, et il est parfois exigé de refaire intégralement les dossiers et les bilans, engendrant des frais supplémentaires. Si certaines familles peuvent assumer ces coûts, beaucoup d’autres rencontrent des difficultés financières ou organisationnelles, notamment pour déplacer leurs enfants en dehors du temps scolaire. Le rôle des parents s’avère déterminant dans ce contexte, ce qui accentue encore l’injustice sociale.

Par ailleurs, les manuels scolaires ne sont généralement pas adaptés aux besoins spécifiques des élèves « dys » ; leur accessibilité varie selon les rectorats et les académies, alors même qu’une impulsion nationale pourrait permettre de généraliser ces adaptations essentielles. La logique économique voudrait qu’on investisse dans de tels aménagements pour ces adultes de demain. La vision des troubles du neurodéveloppement demeure trop court-termiste.

Il est paradoxal que, malgré le caractère permanent des troubles neurodéveloppementaux, il soit encore nécessaire de renouveler régulièrement les bilans pour justifier la persistance des aménagements. Outre le coût financier, cette répétition soumet également l’enfant à des difficultés inutiles et contribue à l’engorgement des MDPH, dont les délais de traitement sont déjà conséquents. À titre d’exemple, à Paris, les 2 000 demandes par semaine sont traitées sur tableau Excel, souvent sans connaissance du type de handicap des personnes, c’est sidérant !

Enfin, je constate une réelle attente des familles quant à la reconnaissance effective de leurs droits, quand elles ont trop souvent le sentiment de devoir quémander, c’est-à-dire « solliciter de façon insistante, importune et sans souci de dignité ». La plupart des familles se retrouvent donc à quémander un droit, pour un aménagement, un ordinateur... Or ce droit existe, il est inscrit dans la loi. Malheureusement, il n’est pas respecté.

Mme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. J’ai choisi de répondre à quatre des questions qui m’ont été adressées et qui me paraissent prioritaires.

En ce qui concerne l’identification de l’autisme, il convient d’aborder aussi bien les retards que les défaillances, termes appropriés dans ce contexte. Actuellement, l’autisme n’est pas considéré comme une priorité de santé publique, alors que la plupart des recommandations scientifiques internationales mettent en avant l’importance d’un diagnostic précoce, fiable dès 18 mois selon la Haute Autorité de santé (HAS), au moins pour les formes les plus sévères, ainsi qu’une intervention précoce pouvant débuter l’accompagnement avant le diagnostic formalisé. Le diagnostic précoce demeure trop rare, hormis dans quelques services spécialisés, et les plateformes de coordination et d’orientation réalisent principalement des diagnostics partiels. On note un taux de non-diagnostic de 36 % pour des raisons encore mal identifiées, et lorsque le diagnostic est posé, il intervient en moyenne à quatre ans et demi, soit bien au-delà des 18 mois recommandés.

L’autisme est caractérisé par un trouble majeur de la communication sociale, et le manque d’orthophonistes constitue un désastre. Les délais pour obtenir un rendez-vous sont longs, et le nombre de praticiens reste insuffisant. La dilution de l’autisme parmi les troubles du neurodéveloppement pose également des difficultés, car ces troubles peuvent se superposer sans être diagnostiqués au même âge, ni nécessiter les mêmes interventions. Aucun autre pays ne privilégie une telle démarche et le Conseil de l’Europe a rappelé récemment l’importance de ne pas noyer l’autisme dans d’autres politiques publiques.

L’intervention précoce est peu présente dans les plans relatifs à l’autisme. Les plateformes de coordination (PCO) proposent 30 heures annuelles d’intervention, ce qui est inférieur aux recommandations de bonne pratique, lesquelles préconisent 25 heures hebdomadaires. Quelques unités d’intervention précoce existent, mais leur répartition reste limitée sur le territoire. Pourtant, il est admis que la plasticité cérébrale des jeunes enfants favorise le développement rapide des compétences sociales, de l’autonomie et des apprentissages, facilitant l’entrée à l’école à trois ans. Par conséquent, il est recommandé d’investir dans le diagnostic et l’intervention précoces.

Concernant les ruptures dans les parcours, banales dans les champs du handicap, il n’existe pas d’observatoire des besoins des personnes autistes ou handicapées, ce qui limite l’anticipation et la création des structures et lieux de vie nécessaires. En France, l’absence de données exhaustives sur la population autiste empêche une réponse adaptée à leurs besoins. Beaucoup de personnes autistes n’ont aucune réponse à leurs besoins, et les listes d’attente pour certains services ou lieux de vie atteignent parfois plus de dix ans, en violation de l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, qui garantit à chaque personne autiste, quel que soit son âge, les interventions pluridisciplinaires qui correspondent à ses besoins.

De nombreuses familles consentent à de très importants sacrifices financiers pour payer des professionnels non remboursés en libéral. Il s’agit là d’un véritable scandale, dans la mesure où ces mêmes professionnels, psychologues, éducateurs, psychomotriciens et ergothérapeutes, sont financés par la sécurité sociale dans les établissements et services hospitaliers et médico-sociaux. À ce jour, il est impossible en France de rendre opposables les recommandations de bonnes pratiques.

Pire encore, la psychanalyse, qui est une culture d’État en France, seul pays au monde à lui donner ce statut, noyaute les formations de psychologues et des travailleurs sociaux. Les professionnels concernés récusent régulièrement les recommandations de bonnes pratiques. Nous n’avons jamais obtenu une refonte des formations initiales.

Le retard dans le domaine de l’autisme est donc immense. Cette méconnaissance de l’autisme et des besoins des personnes concernées est lourde de conséquences. La loi française a placé la maltraitance au cœur d’un article de loi depuis 2022. Or les personnes autistes font l’objet de maltraitance, à plusieurs titres : absence de diagnostic, de soins somatiques adaptés, de scolarisation, d’insertion professionnelle accompagnée. Nombre d’entre eux sont enfermés en psychiatrie avec isolement et contention, souvent bourrés de neuroleptiques, jusqu’à vingt par jour, lesquels détruisent la santé des plus vulnérables. Nous souhaitons rendre opposables les recommandations de bonnes pratiques et obliger tous ceux qui interviennent dans l’autisme à disposer d’une certification autisme.

Une autre question concernait les dispositifs d’inclusion scolaire. Des améliorations sont intervenues depuis 2013, grâce aux unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA). Elles ont constitué une avancée majeure, car elles associent les aménagements pédagogiques et le soutien éducatif porté par une équipe médico-sociale. Le problème concerne ici le manque de suite car les UEEA, les unités d’enseignement élémentaire autisme, ne sont pas financées de la même manière. Dans le détail, elles sont deux fois moins financées et ne peuvent donc pas répondre aux besoins d’un public qui garde des troubles sévères tout au long de son parcours. Au-delà de 11 ans, il n’y a plus rien, les enfants autistes aux troubles les plus sévères sont totalement laissés à l’abandon. Les listes d’attente des instituts médico-éducatifs s’étendent de trois à huit ans. Un grand nombre des services proposés ne sont d’ailleurs pas adaptés à l’autisme.

Je conclurai mon intervention par les MDPH, le principal point noir souligné par toutes les associations de familles concernées. Les parcours sont très longs, très compliqués et souvent discriminatoires en autisme. Les certificats médicaux, dont la validité est limitée à un an, sont particulièrement inappropriés pour tous les troubles du neurodéveloppement.

Les outils d’évaluation des besoins utilisés en MDPH sont obsolètes et inadaptés. Ils ont surtout été conçus en 2005 pour les troubles moteurs et n’ont pas été adaptés. Le guide barème qui permet par exemple d’apprécier le taux d’incapacité, ou le certificat médical officiel sont inadaptés à l’autisme. Au bout de sept ans de travail, plusieurs associations en ont conçu un, pour aider les équipes pluridisciplinaires d’évaluation. Mais ce certificat médical complémentaire n’est toujours pas accepté officiellement, ni par la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), ni par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). La seule avancée a concerné l’extension des critères d’éligibilité à la prestation de compensation du handicap (PCH), à l’issue de quatre années de bataille. Cependant, ces critères nouveaux sont mal connus et mal mis en œuvre.

Les familles concernées par l’autisme se plaignent donc de la maltraitance administrative. Elles rencontrent des difficultés importantes, notamment lors de la constitution et du suivi des dossiers, ce qui complique l’accès aux droits et aux prestations. En outre, lorsqu’une orientation est prise, elle s’impose aux familles, qui doivent démarcher l’ensemble des établissements et services proposés pour essayer de repérer à quel endroit une place pourrait éventuellement être disponible.

En raison des longues listes d’attente, ces démarches sont renouvelées pendant des années, souvent sans aucun résultat. Ces difficultés affectent la vie des familles. Les enfants et adultes autistes qui n’ont pas de troubles du développement intellectuel associé se plaignent de discrimination.

En conclusion, il serait pertinent de simplifier les démarches administratives pour les MDPH, d’adapter les outils d’évaluation et de permettre une validité accrue du certificat médical. Ces ajustements contribueraient à améliorer l’accompagnement et le suivi des personnes concernées par l’autisme.

Mme Claudine Casavecchia, présidente de l’association HyperSupers TDAH France. Avec Mme Gétin, nous avons travaillé sur l’ensemble du questionnaire. En prévision de cette audition, une étude a été menée auprès de nos membres afin d’obtenir des résultats concrets. Il a été observé que l’âge moyen lors de la première consultation pour une suspicion de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est passé de 6,2 ans en 2018 à 6,6 ans en 2025. Ce changement suggère que le nombre de consultations progresse plus rapidement que les capacités de diagnostic et de repérage précoce.

De plus, il apparaît que les familles parcourent moins de distance pour obtenir une première consultation. Cependant, selon les retours des parents, la formation des médecins de première ligne demeure insuffisante, 42 % estimant que le premier médecin consulté ne possède pas une formation adéquate pour réaliser un repérage précoce, ni des connaissances suffisantes sur le TDAH.

Trois types d’approches sont généralement observés chez ces médecins : une approche bienveillante axée sur l’orientation et le soutien à la famille ; une approche psychologisante qui met l’accent sur le fonctionnement familial ; et une approche « minimisante » où les symptômes sont attribués à des comportements jugés normaux ou temporaires. Des hypothèses incertaines sont parfois avancées, les médecins orientent alors vers des spécialistes comme les pédopsychiatres, entraînant une fragmentation du parcours de soin et une perte de confiance des familles.

Les principaux constats concernent le manque de formation des professionnels au sujet des troubles neurodéveloppementaux et du TDAH, l’existence de discours culpabilisants et minimisants, ainsi qu’un retard dans le diagnostic et dans les interventions adaptées, pouvant entraîner des conséquences importantes sur le parcours de vie de l’enfant.

La coordination des soins varie fortement selon les territoires, conduisant à une inégalité d’accès. La majorité des enfants atteints de TDAH sont diagnostiqués en secteur libéral (66 %), et le retard diagnostique pour les adultes demeure significatif, rendant leur accès aux soins complexe. Les méthodes de travail et logiques administratives diffèrent entre les secteurs et restent peu ouvertes.

La coordination entre les divers intervenants est limitée, voire inexistante pour les adultes. Il n’existe pas non plus de cadre défini pour la coordination intersectorielle, ni de valorisation pour ceux qui s’y investissent, tandis que les échanges entre institutions dépendent largement de chaque professionnel. Les décisions prises par certaines MDPH peuvent être difficiles à mettre en œuvre sur le terrain, notamment lorsqu’il manque localement les ressources nécessaires, telles que les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Les procédures sont extrêmement complexes et les délais de traitement des dossiers sont longs, entre six et douze mois, tandis que la communication avec les établissements scolaires reste inexistante. Il serait préférable de disposer de temps dédiés à la coordination, valorisés tout au long du parcours, et d’un dossier numérique partagé incluant la participation active des familles.

Les PCO ont permis d’améliorer le repérage et l’accompagnement avant orientation, mais elles ne concernent qu’environ 3 % de la population ciblée et interviennent principalement auprès des familles en situation de précarité économique, contribuant ainsi à l’inégalité d’accès aux soins. Les réponses que nous avons obtenues indiquent que 21 % des parents ont bénéficié de ce parcours.

Malheureusement, les délais d’accès aux soins demeurent importants, dépassant souvent la temporalité de la scolarité de l’enfant. Le TDAH concerne environ 5 % des enfants en âge scolaire, soit près de 500 000 enfants en France. Cette prévalence reste stable, mais le nombre croissant de diagnostics entraîne une augmentation du débat public autour du trouble. Enfin, des différences culturelles persistent et constituent un sujet de réflexion complémentaire.

Mme Christine Gétin, directrice de l’association HyperSupers TDAH France. En conclusion, je propose de revenir brièvement sur la question des ruptures majeures à l’âge adulte. En effet, les transitions ne sont pas assurées entre la psychiatrie de l’enfant et la psychiatrie de l’adulte. Les structures d’adultes sont peu formées et du côté des malades, les adolescents expriment fréquemment un rejet du soin.

S’agissant des difficultés scolaires et professionnelles, le décrochage scolaire est très élevé dans la population des enfants TDAH, les aménagements sont insuffisants. À l’âge adulte, un immense besoin d’accompagnement à l’emploi se fait sentir. Un investissement dans ce domaine serait très rapidement rentabilisé. En effet, le coût associé au manque de productivité des personnes TDAH est extrêmement important, de l’ordre de 16 milliards d’euros.

En résumé, des investissements doivent intervenir aux deux extrémités, à la fois pour les interventions précoces et pour les adultes. Selon nous, l’investissement essentiel concerne la formation, dès la formation initiale. On enseigne encore la psychanalyse comme s’il s’agissait d’une science, ce qui est complètement aberrant.

Enfin, les coûts globaux liés aux troubles du neurodéveloppement ont été évalués par une étude du docteur Bertrand Schoentgen, qui les établit à 28 milliards d’euros par an pour tous les TND, dont 17 milliards d’euros pour les TDAH.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il me semble nécessaire d’établir un distinguo entre l’autisme et les autres troubles. En effet, l’autisme a bénéficié de plans autisme extrêmement importants, avec des financements associés et une planification pluriannuelle de mise en œuvre des actions.

On peut comprendre l’existence de difficultés après le repérage, dans la prise en charge des enfants. Pour les autistes, le problème se situe plus sur les ruptures de soins chez les adultes. Les dépistages se sont accrus récemment, conduisant à une forme d’embolie des MDPH, dont le délai de traitement des dossiers doit être diminué.

La loi a également permis d’attribuer de façon permanente un handicap stabilisé, évitant ainsi le renouvellement fréquent des dossiers. Pour les troubles évolutifs, il n’est pas possible de supprimer totalement ces démarches, mais leurs espacement, simplification ou numérisation pourraient améliorer la situation.

Les ruptures de prise en charge, notamment à cause du manque de professionnels comme les orthophonistes, impactent non seulement les enfants mais aussi les parents, en accentuant la culpabilité liée aux difficultés d’apprentissage et à la récupération éventuelle après un diagnostic précoce.

Mme Elvire Cassan. Il existe de fortes inégalités entre les départements concernant l’accès aux droits via les MDPH, notamment pour les enfants atteints de troubles « dys ». Chaque MDPH applique ses propres règles, sa propre doctrine : les droits reconnus pour un enfant peuvent varier selon que l’on habite à Paris ou à Bordeaux. Certaines règles pourraient être automatisées. Par exemple, pour une dyspraxie dont la remédiation consiste à apprendre à l’enfant à taper à l’ordinateur, les séances d’ergothérapeuthe sont nécessaires mais les familles ne savent pas qu’elles peuvent demander leur prise en charge. Les dossiers MDPH sont d’une extrême complexité, à tel point que certaines entreprises octroient des jours de congé à leurs collaborateurs concernés ou aidants, à travers des accords d’entreprise, pour la constitution de ces dossiers !

Les organisations familiales sont bouleversées par ces démarches, surtout pour des profils d’enfants présentant plusieurs troubles « dys ». Un enfant « simplement » dyslexique ne bénéficie pas d’une reconnaissance de handicap, qui concerne des troubles plus marqués, fréquemment multiples.

J’ai reçu la notification de la MDPH : je vais avoir 5 ans pour le matériel adapté scolaire, 2 ans pour la reconnaissance de handicap et 2 ans pour l’allocation avec des barèmes qui changent. Pourquoi ne ferait-on pas par cycle ? La loi de simplification des MPDH, qui entrera en vigueur au printemps 2026, apporte des améliorations, en établissant des aménagements par cycle, sur une période scolaire déterminée. Ensuite, les guides-barèmes doivent être revus, des formations aux neurosciences doivent être assurées, face aux méconnaissances qui demeurent.

Les orthophonistes sont au cœur du système de rééducation, pour tous les TND. Il faudrait d’une part que le numerus clausus augmente, mais également que les orthophonistes, les ergothérapeutes ou les psychomotriciens puissent se rendre dans les écoles sur le temps scolaire, pour éviter que les enfants sortent de l’école et soulager les parents. La Fédération nationale des orthophonistes y est favorable.

Mme Danièle Langloys. J’estime que le manque d’investissement dans le diagnostic et l’intervention précoces de l’autisme en France, ainsi que les formations insuffisantes des professionnels, conduisent à un usage inefficace des fonds publics et à une prise en charge inadaptée. Je déplore ainsi que l’argent public soit dépensé à mauvais escient dans l’autisme.

Je rappelle que le plan autisme est lié à la condamnation de la France en 2004 par le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes. La France a d’ailleurs été condamnée une neuvième fois, pour les mêmes raisons. Environ 30 % à 40 % des personnes atteintes de troubles sévères connaîtront toute leur vie une grande dépendance, nécessitant qu’elles soient accompagnées dignement, ce qui n’est pas le cas actuellement.

Un meilleur accompagnement en milieu ordinaire et davantage de moyens pour l’emploi et le logement adaptés seraient essentiels pour une utilisation plus judicieuse de l’argent public et une meilleure inclusion. Il n’est pas nécessaire de placer en institution toutes les personnes autistes. Nombre d’entre elles peuvent très bien vivre en milieu ordinaire, mais elles auront besoin de vigilance et de soutien.

Enfin, les adultes autistes sont laissés à l’abandon ; 80 % d’entre eux ne bénéficient même pas d’un diagnostic, les empêchant d’avoir accès aux interventions auxquelles ils auraient droit.

Mme Christine Gétin. Dans les dossiers MDPH, le recours systématique aux bilans neuropsychiatriques est extrêmement coûteux, alors qu’il n’est pas indispensable dans le cas du TDAH. En outre, ils doivent être renouvelés tous les deux ans, ce qui est inutile, à tout le moins pour le primaire.

En revanche, notre enquête met à jour une augmentation des refus de dossiers MDPH, de 20 % à 25 %. Souvent, les refus sont notifiés par une non-reconnaissance du niveau de handicap des personnes TDAH. L’impact du TDAH demeure totalement méconnu ; il est nécessaire de faire preuve de pédagogie pour le faire connaître et reconnaître.

Chez les adultes, 97 % ne sont pas aujourd’hui diagnostiqués. En France, 1,5 million d’adultes sont concernés par le TDAH, mais les services sont déjà saturés. Peu de gens sont conscients du raz-de-marée à venir sur le TDAH des adultes. À titre d’illustration, un quart des adultes en prison ont un TDAH.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cette commission d’enquête se distingue notamment par sa volonté d’évaluer également les coûts évités. Il est important de rappeler que toute amélioration dans l’accompagnement et la prise en charge précoce favorise, par la suite, une meilleure insertion professionnelle et une vie sociale plus épanouie. Ainsi, investir au début du parcours permet d’obtenir des bénéfices significatifs à long terme.

Mes interrogations porteront sur plusieurs axes précis. Je tiens toutefois à préciser que regrouper toutes les situations sous la bannière des TND présente certaines limites, chaque situation de handicap possédant ses propres spécificités et nécessitant une étude individualisée. Les répercussions et besoins d’adaptation varient grandement d’une situation à l’autre.

Je suis particulièrement intéressé par l’ensemble des données d’études disponibles, notamment celles évoquées par Mme Gétin concernant les coûts globaux liés aux TND (27 milliards d’euros) et aux TDAH (17 milliards d’euros).

Mme Christine Gétin. Nous avons préparé un document qui reprend les références de l’étude de Bertrand Schoentgen, laquelle établit des projections sur les prévalences de population en France à partir des études de coûts réalisées sur le plan international.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je regrette à mon tour que les promesses d’une école inclusive n’aient pas été tenues, pour différentes raisons. Quel est votre retour d’expérience sur l’accès aux professionnels du soin dans les établissements scolaires, l’adaptation des enseignements ?

S’agissant de l’autisme, je partage également les commentaires effectués sur l’opposabilité des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé. Cette demande a été formulée par le président de la République lui-même et permettrait de franchir une étape dans l’accompagnement.

En résumé, je souhaiterais connaître vos points de vue respectifs sur la prise en compte des coûts évités, la question de la scolarisation et l’opposabilité des recommandations de bonnes pratiques. Les spécificités des dispositifs et des démarches sont particulièrement opaques pour les familles.

Mme Christine Gétin. Nous voyons se déployer actuellement l’autorégulation dans un certain nombre d’établissements. Il s’agit pour nous d’une bonne réponse, globale pour l’établissement et qui change l’état d’esprit des enseignants. Je rappelle que le TDAH est généralement associé à d’autres troubles. Nous préconisons un déploiement plus large de ces systèmes d’autorégulation, afin de favoriser l’autonomie des enfants. De fait, lorsqu’un enseignant emploie cette méthode, il ne revient plus en arrière.

Nous souhaiterions également que l’opposabilité des recommandations de la HAS soit universelle. Nous observons que le « marché » du TDAH suscite un grand nombre de propositions, parfois les plus farfelues ou sans fondement scientifique. Les recommandations permettent justement de faire barrage à des publicités ou des offres de soins très mensongères.

Mme Elvire Cassan. Comme vous l’avez souligné, les troubles du neurodéveloppement regroupent des pathologies très différentes, dont les réalités et les parcours sont distincts.

S’agissant de l’école, il est bien établi que le nombre d’élèves scolarisés va diminuer de 19 % d’ici 2029, pour des raisons démographiques. Pour l’année 2026, 4 000 suppressions de postes d’enseignants ont été annoncées par le ministre de l’éducation nationale, et le nombre de postes d’AESH créés sera seulement de 1 200 en 2026 contre 2 000 cette année et 3 000 l’an dernier. Au lieu de conduire à ces suppressions de postes, la diminution du nombre d’élèves pourrait à l’inverse être considérée comme une aubaine en faveur d’une école véritablement inclusive, autant pour les élèves « dys », que ceux souffrant de TDAH, et les autistes. Ne supprimons pas de postes d’enseignants, prenons exemple sur un grand nombre de pays européens : en Italie, il existe un enseignant spécialisé et un enseignant dit « classique » dans des classes de vingt enfants.

Les manuels scolaires doivent aussi bien concerner les « dys » que les autistes, les TDAH ou les groupes classe qui n’éprouvent pas de difficultés. Les recommandations qui s’appliquent aux « dys » – des textes en police Arial, avec un interligne de 1,5 – améliorent le confort de lecture pour tous.

Les AESH constituent les véritables chevilles ouvrières de l’école inclusive ; mais l’ensemble des personnels de l’école devraient être formés aux troubles du neurodéveloppement. En outre, les AESH ne sont pas toutes formées aux troubles du neurodéveloppement ; elles n’ont pas toujours la connaissance du trouble de l’enfant. Enfin, elles sont aujourd’hui mutualisées, ce qui n’était pas du tout le cas auparavant.

Mes recommandations concernant l’école portent donc en premier lieu sur la formation des professionnels de l’enseignement et des AESH. Il est également essentiel que les aménagements prévus par le plan d’accompagnement personnalisé soient maintenus systématiquement. Je déplore également la situation des élèves du privé, en particulier à Paris, auxquels des aménagements ont été refusés par le rectorat. Un collectif de mères, TND à l’école, s’est formé et a alerté la Défenseure des droits. La médiatrice de l’éducation nationale a également été saisie.

Ce n’est pas un effet de mode, nous n’avons pas envie que nos enfants aient des troubles.

Mme Danièle Langloys. Monsieur le député, nous vous adresserons également un document concernant les coûts évitables.

S’agissant de la scolarisation, êtes-vous en capacité d’exiger de l’éducation nationale de fournir des chiffres précis sur le nombre d’heures de scolarisation pour l’autisme, mais aussi pour les autres troubles du neurodéveloppement ? Nous ne parvenons pas à obtenir ces chiffres, qui seraient pourtant précieux pour évaluer la situation.

Ensuite, ma deuxième demande concerne la formation. Les 20 heures de formation supplémentaires portent sur « l’école inclusive », mais nous ignorons les contenus pédagogiques enseignés. Il n’existe pas de formation aux différents troubles et certainement pas aux troubles du neurodéveloppement. Les seules formations disponibles le sont sur la base du volontariat et demeurent difficiles à obtenir, y compris pour les enseignants motivés. Si les enseignants étaient plus et mieux formés, ils gagneraient en compétences et pourraient résoudre eux-mêmes un certain nombre de difficultés.

Les AESH sont très fréquemment formées à l’autisme par les associations, gratuitement, avec des contenus extrêmement pratiques.

Nous sommes constamment sollicités par des familles qui déplorent l’interruption des aménagements difficilement obtenus au préalable, par exemple lors du passage à l’université. Beaucoup de chemin demeure à parcourir pour simplement faire cesser des discriminations insupportables.

Je ne peux que vous remercier de défendre l’opposabilité, qui ne concerne pas que l’autisme. L’autisme a payé un lourd tribut à cause du poids exorbitant de la psychanalyse. Il existait par exemple une instruction pour les psychologues dans les PCO, concernant l’ensemble des troubles du comportement. Ils devaient ainsi respecter les recommandations de bonnes pratiques. Certains syndicats ont saisi le Conseil d’État pour faire cesser l’instruction, au motif que les psychologues avaient le droit d’utiliser la pluralité des approches et qu’il était inacceptable de les obliger à respecter les recommandations.

Monsieur le rapporteur, en matière d’opposabilité, vous devrez affronter le puissant lobby psychanalytique, surtout dans le champ de la psychologie. Il manque au bas mot 15 000 à 20 000 psychologues du développement, qu’il est impossible d’obtenir dans la mesure où 80 % des facultés de psychologie n’enseignent que la psychanalyse. Nous sommes très en retard dans ce domaine. On nous objecte que l’université est libre d’enseigner ce qu’elle veut. Cette situation est invraisemblable. Je ne comprends pas comment l’État peut accepter qu’un diplôme d’État ne corresponde pas à l’état des connaissances scientifiques dans le domaine visé.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je ne rentrerai pas dans le débat concernant les différentes « chapelles » et la place des psychologues dans le parcours de soins. Certaines personnes peuvent certes apprécier une approche psychanalytique, mais en matière de troubles du spectre autistique, les savoirs sont bien étayés depuis maintenant de nombreuses années. Vous pouvez compter sur moi pour qu’une recommandation de cet ordre soit clairement exprimée dans le cadre du rapport.

Je rejoins également les propos de Mme Langloys concernant le chiffrage. Nous avons déjà reçu des premiers éléments, mais nous n’avons pas obtenu des données concernant la réalité de la mise en œuvre des accompagnements. Je sais par ailleurs que des directives ont été passées dans les pôles inclusifs d’accompagnement localisé (Pial), afin de diminuer le niveau d’accompagnement.

Je ne suis pas opposé à la régulation budgétaire, mais il faudra alors cesser de proclamer que la priorité est portée sur l’école inclusive. Il convient de tenir un discours honnête : soit on conserve la promesse effectuée en 2005, ce qui implique d’y consacrer les moyens nécessaires ; soit on tient le discours de la vérité factuelle : un élève porteur de handicap n’a pas les mêmes droits que ses camarades.

Pouvez-vous confirmer l’absence de diagnostic préalable des besoins ? Les dispositifs s’empilent, sans qu’ils ne soient en phase avec la réalité des besoins sur les territoires. Mis à part les deux points de repère territoriaux constitués par les bilans élaborés en amont des projets régionaux de santé et les rapports d’activité des MDPH, il est parfois difficile de savoir comment se structure l’offre et si elle répond véritablement à un besoin. Partagez-vous le même sentiment d’une navigation à vue ?

Mme Danièle Langloys. À l’occasion de la Conférence nationale du handicap (CNH) 2023, l’ensemble des associations avaient demandé la création d’un observatoire des besoins dans le champ du handicap. Elle nous a été refusée, officiellement pour le motif que cet observatoire était trop compliqué à mettre en place.

Je rappelle par ailleurs que la loi de 2005 a confié aux MDPH la mission de répertorier les besoins sur un territoire. Certaines MDPH jouent le jeu, à l’instar de la Maison départementale de l’autonomie des Yvelines, qui répertorie chaque année l’offre existante, les demandes passées en commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), et établit les places manquantes, par type de handicap et par structure : Sessad, IME, MAS, FAM. On a ainsi découvert que dans les Yvelines, il y avait au moins 10 ans d’attente pour obtenir une place en FAM ou en MAS pour l’autisme.

Peut-être que d’autres MDPH font ce recensement et que cela ne se sait pas. Les MDPH ne sont pas sollicitées, et lorsqu’elles effectuent le travail, leurs rapports ne sont pas exploités. S’ils l’étaient, la situation explosive de certains départements concernant le manque de places serait dévoilée.

Mme Christine Gétin. Afin de pouvoir établir des évaluations, il est nécessaire de pouvoir s’appuyer sur des outils identiques et cohérents. Mais actuellement, le TDAH n’est pas intégré dans les outils utilisés par les MDPH ou l’éducation nationale. Les personnes concernées sont souvent classées parmi les troubles du comportement, à partir de guides-barèmes obsolètes. Cette situation rend difficile l’identification précise des élèves concernés, lesquels se retrouvent fréquemment associés à des catégories comme « troubles du comportement », « exclusion » ou « enfants perturbateurs ».

Deux textes récents portent sur la gestion des enfants identifiés comme perturbateurs et prévoient l’exclusion comme mesure appliquée à ces élèves, sans toujours prendre en compte la possibilité d’un TND sous-jacent. Par ailleurs, un texte concernant le harcèlement scolaire a été publié, mais il ne respecte pas les mesures validées par des programmes reconnus. Il y est indiqué que harceleur et harcelé peuvent parfois être les mêmes personnes, et que le traitement du problème ne passe pas uniquement par l’exclusion d’un élève.

Il a également été observé que certains élèves atteints de TDAH, après avoir été eux-mêmes victimes de harcèlement sans reconnaissance de leur situation, peuvent devenir harceleurs. Selon certaines données, 20 % des élèves avec TDAH subissent des exclusions scolaires, ce qui contribuerait au décrochage scolaire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Madame Cassan, pouvez-vous revenir sur les questions des manuels scolaires et des diagnostics très tardifs ?

Mme Elvire Cassan. Je déplore que nous ne parvenions pas à obtenir des MDPH le nombre de PPS.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Normalement, le PPS est automatique à partir du moment où le taux d’incapacité est supérieur à 50 %. À partir du moment où une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est octroyée, il y a un PPS.

Mme Elvire Cassan. Nous ne disposons pas non plus du nombre de PAP, qui sont établis hors MDPH. Les 520 000 enfants en situation de handicap sont-ils uniquement ceux qui ont fait l’objet d’une notification d’une MDPH, hors PAP ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Ce sont 520 000 enfants qui ont fait l’objet d’une notification de la MDPH, et sur ces 520 000 enfants il y en a 350 000 qui bénéficient du droit à une AESH mutualisée ou individuelle.

Mme Elvire Cassan. Donc c’est hors PAP, ce qui signifie qu’il y a une frange des enfants à besoin éducatifs particuliers qui ne sont pas pris en compte dans les chiffres.

Plus le diagnostic est précoce, plus on peut rééduquer, remédier, notamment sur les troubles « dys », sur le fonctionnement cognitif du cerveau. Les outils numériques fournissent une aide notable et font partie des aménagements souhaités. Dans le cadre du PPS, un ordinateur portable peut être mis à disposition par l’éducation nationale. Quand il s’agit d’un PAP, il revient aux familles de le fournir. Les enseignants, mais aussi les autres parents, doivent en prendre conscience. Mettons en place la dictée vocale, les livres audios, afin que les enfants soient évalués sur ce qu’ils ont appris et non sur la manière de restituer les enseignements.

À lumière du travail que j’ai mené et de mes enquêtes, je me demande quelle est l’impulsion réelle apportée par l’État. L’école inclusive est prônée, on se gargarise des chiffres sur l’accueil en progression, mais sans s’interroger sur les conditions de cet accueil. Quelles sont les formations des enseignants, des AESH, voire de tout le personnel de l’éducation nationale ? Pourquoi n’existe-t-il pas d’aménagement systématique ? Finalement, l’histoire demeure la même : tout repose toujours sur les familles. Pourquoi les manuels scolaires ne sont-ils pas adaptés aux « dys » ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Dans le contexte actuel, l’objet de cette commission d’enquête est de deux ordres. Il est d’une part défensif : ne peut-on pas profiter de la baisse des effectifs d’élèves pour réallouer les moyens, de manière plus efficace ? Il est d’autre part prospectif, afin de réfléchir différemment, de manière pluriannuelle, sur le temps long.

Notre table ronde arrive à son terme. Pouvez-vous brièvement mentionner les préconisations que vous souhaiteriez voir figurer dans le rapport de la commission d’enquête ?

Mme Danièle Langloys. Selon moi, tout repose sur la formation des professionnels dont nous avons besoin, y compris les enseignants.

Mme Claudine Casavecchia. Pour ma part, je suis particulièrement attachée au repérage précoce, à la détection. Il conviendrait donc d’y accorder les moyens nécessaires.

Mme Christine Gétin. Je souligne à mon tour le caractère central de la formation

Mme Elvire Cassan. Je partage naturellement ce point de vue. Comme je l’ai indiqué précédemment, la diminution des effectifs scolaires constitue peut-être une aubaine pour nos enfants. Seule la formation permettra d’atteindre une véritable inclusion.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’ajoute que ces formations doivent être établies sur des faits scientifiques avérés.

Mme Elvire Cassan. Je rejoins la position de Mme Langloys : il faut former aux neurosciences, expliquer le fonctionnement du cerveau, des troubles du neurodéveloppement. Cela permettra de déculpabiliser les parents, dont beaucoup sont lassés d’entendre des discours très psychanalisants, qui rejettent la faute sur les mères.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie du temps que vous nous avez consacré. Nous sommes également intéressés par des compléments d’information de votre part, notamment chiffrés. Compte tenu du contexte budgétaire, il nous faut pouvoir démontrer que l’argent n’est pas dépensé à tort, mais qu’il constitue réellement un investissement.

* *

Table ronde, ouverte à la presse, réunissant Mme Elisa Rojas, avocate à la Cour, Mme Delhia Aknine, avocate à la Cour, et le Conseil national des barreaux : Mme Anne-Sophie Lepinard, présidente de la commission accès au droit, Mme Laetitia Marchand, membre de la commission égalité, et Mme Mona Laaroussi, chargée de mission affaires publiques (23 octobre 2025)

M. David Magnier, président. Mesdames, je vais vous donner la parole pour une intervention liminaire sur ce que révèlent les recours devant les tribunaux des défaillances dans la prise en charge de la santé mentale et du handicap. Conformément à l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, les personnes auditionnées par une commission d’enquête doivent prêter serment de dire toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Elisa Rojas, Mme Delhia Aknine, Mme Anne-Sophie Lepinard, Mme Laëtitia Marchand et Mme Mona Laaroussi prêtent serment.)

Mme Laëtitia Marchand, membre de la commission égalité du Conseil national des barreaux. Le Conseil national des barreaux (CNB) ne pouvait qu’être présent aujourd’hui devant votre commission d’enquête. J’exerce en tant qu’avocate spécialisée en droit social et droit pénal et suis membre du CNB où je siège à la commission égalité ainsi qu’à la commission textes. Dans mon parcours, en tant qu’élue au Conseil de l’Ordre de Paris, avant d’intégrer le CNB, j’ai eu l’occasion de me pencher particulièrement sur la question du handicap dans la profession d’avocat et, plus largement, sur l’accès au droit pour les justiciables en situation de handicap.

Avant d’aborder la question de l’effectivité des politiques relatives au handicap, il est nécessaire de souligner que nous n’en sommes encore qu’aux prémices d’une démarche pour que les personnes en situation de handicap soient réellement prises en compte dans notre société.

Le rôle du CNB consiste essentiellement à promouvoir et faciliter l’accès des justiciables à leurs droits, notamment à travers des procédures spécifiques. La loi de 2005 a été conçue sur la base du principe fondamental selon lequel toute personne en situation de handicap a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, cette obligation devant lui garantir l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. Nous demeurons pourtant confrontés à de nombreux freins et l’accessibilité universelle reste très difficile à mettre en œuvre. Les réponses proposées s’avèrent souvent inadaptées et l’accès aux droits des personnes en situation de handicap est entravé par plusieurs obstacles majeurs tels que l’enchevêtrement des dispositifs, la complexité des procédures, le manque d’information tant des personnes concernées que des professionnels du droit et la disparité territoriale dans la mise en œuvre des mesures.

Si les acteurs publics ont certainement un rôle à jouer dans la simplification des procédures, notamment en repensant le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), l’avocat doit également contribuer activement à favoriser cet accès aux droits. Le Défenseur des droits a d’ailleurs souligné en 2023, et répété en 2025, que la première cause de saisine de l’instance concernait précisément les situations de handicap, particulièrement dans le domaine de l’emploi.

Depuis 2015, le CNB a engagé divers travaux visant à faciliter cet accès aux droits et à permettre aux personnes en situation de handicap de bénéficier pleinement de leurs droits. Cependant, l’impact de ces initiatives reste limité, notamment parce que l’accès même aux droits demeure complexe. Des permanences juridiques ont été mises en place mais ces dispositifs restent inégalement répartis sur le territoire français. L’établissement d’un langage commun permettant une application rigoureuse des lois relatives au handicap demeure plus un objectif qu’une réalité.

Le CNB poursuit une double mission : d’une part, faciliter l’accès aux droits pour les personnes en situation de handicap et, d’autre part, assurer l’accessibilité à la profession d’avocat elle-même, en permettant à toute personne souhaitant exercer ce métier de pouvoir le faire. Ces deux axes structurent l’ensemble des travaux menés depuis 2015, année qui a marqué la création de la commission égalité dont je suis membre. En 2017, nous avons élaboré un livret sur le handicap et le droit puis, en 2019, nous avons organisé un premier Grenelle droit et handicap portant sur l’accessibilité universelle. Cette conférence a abouti à l’élaboration d’un premier plan d’action professionnel axé sur trois volets : la sensibilisation et la formation des avocats, l’amélioration de l’accessibilité des lieux de justice et des cabinets d’avocats, ainsi que le développement de formations spécifiques aux problématiques techniques inhérentes aux handicaps.

La période 2020-2021 a connu un ralentissement en raison de la crise sanitaire, mais nous avons repris nos travaux en 2021 avec la désignation de référents au sein des barreaux français et des écoles d’avocats. L’année 2024 a été déterminante grâce à la dynamique des Jeux olympiques et paralympiques qui ont offert une visibilité médiatique accrue aux personnes en situation de handicap, constituant ainsi un véritable tremplin pour nos actions. Le CNB a saisi cette opportunité, conjuguée avec l’anniversaire de la loi de 2005, pour organiser plusieurs événements portant sur le droit et le sport en lien avec les situations de handicap, sur l’accès au droit pour les personnes concernées, ainsi qu’une journée dédiée à l’inclusion.

Ces initiatives ont abouti à l’élaboration d’un nouveau plan d’action en mai 2025, conçu dans une perspective d’efficacité concrète, qui aborde précisément les questions que vous soulevez aujourd’hui selon deux axes principaux. Le premier concerne spécifiquement la profession d’avocat et vise à garantir l’accessibilité des ordres, de la justice et des lieux judiciaires, tout en assurant une dispensation effective du droit aux personnes concernées. Nous accordons une attention particulière à la formation et à la sensibilisation dès l’école d’avocat aux contentieux spécifiques liés aux situations de handicap, ces domaines étant encore insuffisamment investis en droit français. Le second axe s’appuie sur les enseignements tirés des différents événements organisés depuis 2024, qui nous ont permis d’identifier plusieurs vecteurs essentiels de réflexion nécessitant des évolutions significatives : la réforme des MDPH, le renforcement du droit à l’éducation, l’amélioration de la mobilité et de l’accessibilité dans la vie quotidienne, l’instauration d’un véritable statut pour les aidants et les accompagnants ainsi qu’une évolution notable du droit du travail. Cette dernière concerne particulièrement les conséquences du non-respect de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), qui aujourd’hui n’entraîne pas systématiquement de sanctions effectives à l’encontre des employeurs manquant à leur obligation de sécurité.

La profession d’avocat manifeste donc une réelle volonté de s’engager dans ces réflexions. Notre démarche initiale consiste à développer des formations spécifiques sur les contentieux particuliers, notamment ceux relatifs à la compensation, car les retours d’expérience recueillis lors de nos événements, particulièrement concernant le droit des sports, révèlent une prise en compte très insuffisante de ces problématiques. Notre ambition réside dans l’élaboration d’un langage commun avec nos partenaires, car notre action ne peut être efficace qu’en collaboration étroite avec le Défenseur des droits et l’association Droit pluriel, dans l’unique but d’assurer l’effectivité des droits. Les finalités de cette démarche sont donc l’autonomie financière et administrative des personnes concernées et la garantie d’un véritable accès aux lieux de justice pour les personnes en situation de handicap.

Mme Anne-Sophie Lepinard, présidente de la commission accès au droit (CNB). J’interviens aujourd’hui en ma qualité de présidente de la commission accès au droit et à la justice, de membre de la commission liberté et droits de l’homme et également en tant qu’avocate spécialisée dans les procédures de soins psychiatriques sans consentement, accompagnant régulièrement des personnes souffrant de troubles psychiques. Mme Marchand vient d’exposer le cadre général des travaux du CNB en matière de handicap, et je souhaite maintenant approfondir plus spécifiquement la question des personnes souffrant de troubles psychiques, en présentant l’évolution constatée, les initiatives existantes et les messages portés par le CNB dans ce domaine.

Concernant le cadre juridique et les recours existants pour les personnes souffrant de troubles psychiques, le contrôle systématique des hospitalisations complètes s’est structuré autour de la loi du 5 juillet 2011 et de celle du 27 septembre 2013. Ces textes ont instauré un contrôle systématique par le juge des libertés et de la détention, ainsi que l’assistance systématique des avocats dans ces procédures, garantissant ainsi les droits fondamentaux des personnes concernées.

En matière d’isolement et de contention, mesures plus restrictives des libertés qui se superposent aux hospitalisations complètes, le contrôle systématique s’est construit progressivement à la faveur de diverses décisions du Conseil constitutionnel entre 2020 et 2023. Ce dispositif demeure néanmoins perfectible, notamment concernant l’assistance par un avocat. En effet, alors que ces personnes se trouvent dans une situation de vulnérabilité accrue par rapport à celles faisant l’objet d’hospitalisations complètes, le code de la santé publique prévoit la possibilité d’une présence de l’avocat sans la rendre systématique. Cette lacune constitue une marge d’amélioration significative que nous estimons nécessaire d’explorer. Sur ces questions, les avocats se mobilisent activement depuis longtemps, notamment à travers des protocoles article 91 (article 91 du décret du 28 décembre 2020 relatif à l’aide juridique) ou des conventions locales relatives à l’aide juridique depuis 2020. Des groupes d’avocats spécifiquement formés accompagnent ainsi les personnes concernées par les soins psychiatriques sans consentement.

Au-delà des questions strictement procédurales, nous devons également nous préoccuper du respect effectif des droits des personnes hospitalisées sans leur consentement. Malgré l’existence de dispositions spécifiques dans le code de la santé publique, notamment aux articles L3211-2 et L3211-3, leur application concrète et leur effectivité présentent encore d’importantes lacunes, puisque nos constats sur le terrain révèlent des marges d’amélioration significatives pour garantir pleinement ces droits.

Notre réflexion s’est en outre élargie à la prévention des mesures sous contrainte, sujet que nous avons approfondi lors d’un colloque organisé en 2023. Considérant que l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques nécessite un suivi quotidien, nous avons identifié plusieurs axes d’amélioration : le développement de la prévention, l’augmentation de l’offre de soins, l’optimisation de la répartition territoriale des structures, ainsi qu’une évolution nécessaire du regard sociétal porté sur ces personnes. Je souhaite, à cet égard, mentionner les travaux du centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour la recherche et la formation en santé mentale dans le cadre du programme Quality Rights, qui soulignent l’importance de privilégier une approche axée sur le rétablissement des personnes, en adoptant non pas une vision à court terme mais une perspective d’accompagnement global et durable, permettant à ces personnes de retrouver la vie la plus normale possible. Ce point est particulièrement intéressant, notamment en lien avec la convention relative aux droits des personnes handicapées adoptée par l’ONU en décembre 2006, puisqu’une marge de progression significative reste possible en France pour mieux appliquer cette convention internationale. Le CNB porte également la question de l’élargissement du droit de visite du bâtonnier aux établissements psychiatriques accueillant des personnes en soins sans consentement, afin de favoriser encore davantage le respect et l’effectivité des droits de ces patients.

Concernant les permanences d’accès aux droits, l’ensemble des barreaux se mobilise activement dans leur organisation, qui sont entièrement gratuites pour leurs bénéficiaires. Ces permanences, tant générales que spécialisées, intègrent progressivement la problématique spécifique des personnes en situation de handicap. L’une des initiatives qui mérite d’être soulignée est la création d’une permanence inclusive au tribunal judiciaire de Versailles en 2024, fruit d’un partenariat entre le conseil départemental de l’accès au droit (CDAD) et le barreau, permettant aux personnes en situation de handicap de bénéficier de consultations juridiques dans différents domaines du droit, tout en prenant pleinement en compte leurs spécificités.

Mme Elisa Rojas, avocate à la cour. J’interviens à la fois en tant qu’avocate et en tant que personne handicapée et militante dans ce domaine. S’agissant de l’effectivité des droits des personnes handicapées, je ne peux malheureusement que constater qu’en France, ces droits demeurent très insuffisamment respectés.

Je souhaite développer ici deux axes majeurs de réflexion. Premièrement, nous disposons d’un cadre juridique national qui ne respecte pas les droits fondamentaux des personnes handicapées. La loi-cadre la plus importante, celle de 2005, est obsolète depuis quinze ans et non conforme à la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. La définition même du handicap reste trop ancrée dans le modèle médical. Nous peinons également à respecter le droit à l’autonomie, la France refusant d’engager sérieusement le processus de désinstitutionnalisation en persistant à croire qu’on peut faire coexister ségrégation et inclusion, ce qui est fondamentalement impossible, comme nous le savons depuis 1975. En matière de capacité juridique, notre système dit de protection juridique n’est pas conforme aux droits fondamentaux prévus par la convention de l’ONU.

Au-delà même de cette incompatibilité avec le droit international, la loi de 2005 est très peu respectée. L’accessibilité constitue un exemple flagrant de renoncement politique et de régression, notamment avec les derniers textes adoptés comme la loi Elan. Nous sommes également confrontés à une absence criante de moyens, pourtant indispensables à l’effectivité des politiques publiques. Par ailleurs, l’accès aux droits et aux aides prévu par la loi de 2005 s’avère extrêmement complexe puisque nous nous retrouvons aujourd’hui, alors qu’on nous promettait en 2005 des démarches simplifiées et un guichet unique, face à un système d’une rigidité et d’une complexité exceptionnelles.

Mon second axe de réflexion concerne l’accès aux droits, particulièrement difficile pour les personnes handicapées, car le contentieux dans ce domaine demeure inégalement développé. Nous observons certains recours relatifs à la contestation des refus d’allocation aux adultes handicapés (AAH), et le contentieux portant sur les aides humaines et techniques existe également, mais il reste plus complexe en raison de sa technicité. Devant le tribunal administratif, nous trouvons des recours concernant la scolarité et les études ainsi que l’ensemble du contentieux relatif à la protection juridique. En revanche, le contentieux des discriminations demeure quasiment inexistant, ce qui paraît étonnant au regard de la réalité sociale vécue par les personnes handicapées, qui subissent des discriminations quotidiennes dans tous les domaines, comme le rappelle chaque année le Défenseur des droits.

Les personnes handicapées se heurtent à de nombreux obstacles pour accéder à leurs droits, car leur connaissance de ceux-ci demeure faible et ils sont particulièrement complexes à appréhender, y compris pour les professionnels. Un conditionnement social profond rend en outre difficile pour ces personnes de se concevoir comme des sujets de droits à part entière. La précarité financière constitue également un frein majeur, puisque la majorité des personnes handicapées vivent sous le seuil de pauvreté, ce qui complique le financement des procédures judiciaires, d’autant plus lorsqu’elles méconnaissent les dispositifs d’aide juridictionnelle. Il faut enfin souligner que ces personnes disposent de peu de temps et d’énergie à consacrer à de telles procédures lorsque leur quotidien est déjà parsemé d’obstacles et que l’organisation de leur vie requiert des efforts constants.

Ces personnes manifestent également une défiance envers les institutions et la justice, renforcée par le peu de décisions favorables rendues publiques qui pourraient les encourager à saisir les tribunaux. Du côté des avocats et de l’institution judiciaire, les obstacles sont tout aussi nombreux : manque flagrant d’accessibilité des cabinets et des tribunaux, méconnaissance des textes et des outils juridiques spécifiques par les professionnels du droit et parfois même par les magistrats. Enfin, le faible nombre d’avocats en situation de handicap constitue également un frein, alors que leur présence plus importante pourrait contribuer à faire évoluer les pratiques, même si tous ne s’intéressent pas nécessairement aux droits des personnes handicapées.

En conclusion, la loi de 2005 n’a absolument pas atteint son objectif de réaliser l’égalité des droits et des chances, puisque les droits qu’elle énonce demeurent largement théoriques et c’est tout notre cadre juridique qui doit être profondément repensé à l’aune des textes internationaux. Cette situation résulte manifestement d’un manque de volonté politique de faire respecter les droits des personnes concernées, d’une insuffisance chronique de moyens financiers et d’un accès aux droits qui reste profondément complexe pour les personnes en situation de handicap.

Mme Delhia Aknine, avocate à la Cour. J’interviens aujourd’hui en qualité d’avocate au barreau de Paris, spécialisée en droit du handicap. Mon expérience comprend plusieurs années de participation à la permanence mise en place par le barreau de Paris en matière de handicap, ainsi qu’une activité de médiatrice judiciaire et conventionnelle.

Sans revenir sur le cadre juridique que vous connaissez tous parfaitement, je souhaite formuler quelques observations concernant la non-effectivité des droits des personnes en situation de handicap, qu’il s’agisse des enfants ou des adultes. Cette situation mobilise constamment l’intervention des avocats et génère une multiplication des recours, tant devant le pôle social des tribunaux judiciaires que devant les tribunaux administratifs. Cette non-effectivité se manifeste notamment en matière de scolarité, puisque les enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme (TSA), de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou de troubles dys se voient systématiquement opposer des refus. Certaines MDPH ne considèrent pas les troubles dys, voire le TDAH, comme des handicaps, malgré leur reconnaissance par la Haute Autorité de santé (HAS).

Je suis particulièrement interpelée par le manque criant de moyens des MDPH. Celle de Bobigny doit, à titre d’exemple, traiter 800 dossiers par semaine et, du fait de cette surcharge, les dossiers ne sont pas correctement examinés. Par ailleurs, depuis la période covid, les personnes en situation de handicap ne sont plus systématiquement conviées aux commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), alors que cette participation constitue un droit fondamental. En tant qu’avocate, je rappelle systématiquement à mes clients leurs droits et les invite à solliciter par écrit leur participation à ces commissions.

La non-effectivité concerne également l’accès à la scolarité, particulièrement le droit à bénéficier d’un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) individuel pour les enfants porteurs de TSA ou de TDAH. Cette situation m’amène régulièrement à saisir le tribunal administratif pour obtenir, par la voie du référé et du contentieux au fond, l’attribution d’un AESH individuel.

Je constate également d’importantes difficultés dans l’exécution des décisions de justice. Même après avoir obtenu une ordonnance de référé-suspension enjoignant au rectorat de recruter un AESH pour un enfant en situation de handicap, un nouveau combat commence pour rendre cette décision effective. Le rectorat, notamment celui de l’académie de Créteil, fait preuve d’une surdité administrative préoccupante et n’offre aucune possibilité réelle de dialogue. Les réponses, quand elles existent, sont partielles et les avocats doivent multiplier les démarches pour faire exécuter les ordonnances de référé. Ce manque de dialogue et l’absence de leviers de pression efficaces sur l’administration constituent un problème majeur. La seule possibilité dont nous disposons face à l’administration est de demander une exécution sous astreinte, procédure qui demande un temps judiciaire considérable, pendant lequel l’année scolaire s’écoule sans solution pour l’enfant. Nous nous trouvons donc sans véritable contrepoids face à une administration omnipotente et un rectorat imperméable au dialogue. Mes nombreuses tentatives pour établir un contact avec la direction des services départementaux de l’éducation nationale (DSDEN) afin de résoudre amiablement les difficultés rencontrées par les parents n’aboutissent quasiment jamais, nous contraignant à la voie judiciaire. Or le juge lui-même dispose d’un pouvoir limité face à cette administration toute-puissante.

La solution réside principalement dans le développement d’une véritable culture du handicap, avec une formation adéquate, y compris pour certains magistrats. À titre d’illustration, lors de ma dernière plaidoirie devant le tribunal judiciaire de Pontoise, le président m’a demandé de lui expliquer ce qu’était un dispositif Ulis, ce qui témoigne d’un déficit de connaissances en la matière. Au-delà de cette formation insuffisante, nous devons combattre des croyances limitantes et réfléchir aux moyens de pression ou contrepoids nécessaires pour inciter le rectorat à adopter une politique plus ouverte ou, à tout le moins, à établir un véritable dialogue avec les parents. Une approche similaire serait bénéfique concernant les MDPH.

La médiation, que j’ai personnellement expérimentée avec le rectorat de l’académie de Versailles, représente une piste prometteuse. Après avoir sollicité auprès du tribunal administratif la désignation d’un médiateur, nous avons en effet pu débloquer la situation et les parents ont finalement obtenu la mise en place d’un AESH pour leur enfant. Cette réussite met en évidence l’intérêt de développer une politique amiable par le biais de la médiation, tout en reconnaissant que celle-ci requiert l’accord des deux parties. Si les parents se montrent généralement ouverts à ce processus, le rectorat manifeste davantage de réticence et, bien qu’il ne soit pas possible de contraindre une partie à entrer en médiation, il pourrait être judicieux de développer une meilleure information sur ce mode de règlement amiable auprès des rectorats. Dans la mesure où le problème demeure fondamentalement culturel, tant dans la perception du handicap que dans l’approche du règlement des différends, un recours plus systématique à la médiation représenterait un gain de temps considérable pour les parents et les adultes en situation de handicap. Le besoin premier de ces personnes est d’être écoutées, ce qui n’est pas toujours garanti lors des CDAPH. Un changement profond de mentalité concernant le regard porté sur le handicap s’impose donc.

Une autre difficulté majeure concerne l’exécution des décisions d’attribution de la prestation de compensation du handicap (PCH) aide humaine. Même avec un jugement favorable, l’exécution demeure problématique puisque le conseil départemental, en tant que payeur, impose des paramètres de calcul et exige de nombreuses pièces justificatives. À titre d’illustration, j’accompagne actuellement une cliente qui a obtenu un jugement en septembre 2023 mais qui n’a toujours pas perçu l’intégralité de sa PCH aide humaine. Cette personne en fauteuil roulant ne bénéficie actuellement que de l’aide de ses proches et, faute de moyens pour financer d’autres procédures, se trouve dans une impasse. J’ai néanmoins saisi à nouveau la présidente du tribunal administratif pour faire pression sur le conseil départemental, mais ces démarches prennent un temps considérable.

Voilà donc la réalité quotidienne : des enfants en situation de handicap privés d’une scolarité normale faute d’AESH, confrontés à un rectorat qui reste sourd même face à des ordonnances de référé-suspension. Une réflexion approfondie s’impose sur les contrepoids et leviers de pression que nous pourrions développer face à l’administration.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie d’avoir répondu favorablement à notre invitation, car votre participation constitue un élément essentiel dans le cadre de notre commission d’enquête. Comme vous l’avez compris, notre objectif est de mener une réflexion sur la notion de coûts évités, à laquelle je pense que vous êtes sensibles, et de démontrer que l’effectivité pleine et entière des droits représenterait également une économie substantielle pour la société. Nous prenons souvent l’exemple de l’école ou celui, que vous avez évoqué, de la prévention en matière psychiatrique, pour affirmer que le préventif coûte nettement moins cher que le curatif.

Dans ce cadre, nous avons conduit de nombreuses auditions abordant divers sujets. Nous avons entendu la Défenseure des droits ainsi que les représentants des associations concernées par les troubles neurodéveloppementaux et vos témoignages viennent compléter ces éléments. Les avocats constituent un maillon essentiel, le dernier dans cette chaîne complexe, intervenant lorsque les défaillances sont déjà présentes. Le justiciable, quand il prend conscience qu’il peut contester une décision, quand il sait qu’il existe des permanences gratuites, quand il peut faire appel à un avocat, engage alors cette contestation. Cette démarche s’applique à l’inclusion scolaire, à la prestation de compensation du handicap, aux aides techniques ou encore à l’accès à l’emploi.

Pour initier cet échange, je souhaiterais vous poser deux questions, l’une portant sur un aspect diagnostic, l’autre sur une dimension plus prospective. Concernant le diagnostic, j’aimerais connaître la nature des thématiques qui vous sont principalement soumises. Nous avons connaissance de quelques jugements médiatisés relatifs à l’inclusion scolaire, au périscolaire, aux questions de prise en charge, mais plus rarement concernant la PCH ou l’emploi. Observe-t-on réellement une thématisation des recours dans le champ du handicap ? Concernant les volumes, les rapports d’activité des MDPH font état de recours administratifs préalables obligatoires suivis de contentieux en nombre conséquent. Considérez-vous que les dossiers liés au handicap occupent aujourd’hui une place importante et croissante ? Assistons-nous à une judiciarisation plus marquée lorsque les décisions ne sont pas conformes ?

Ma seconde question concerne l’aspect prospectif, notamment législatif. Il est possible d’adopter une approche globale, et je rejoins les propos de Mme Rojas sur la nécessité d’une modernisation substantielle de la loi, non seulement pour la mettre en conformité avec le droit international, mais également pour l’adapter aux évolutions sociétales, à la prise en compte des parents et à de nombreux sujets insuffisamment traités dans la loi de 2005, notamment la citoyenneté. Sur ce volet prospectif, je m’étonne qu’il soit si compliqué de mettre en œuvre une décision de justice favorable aux familles en matière d’inclusion scolaire. Faut-il renforcer les mécanismes d’astreintes, les possibilités de référés, en un mot, la capacité à contraindre l’administration à appliquer les décisions judiciaires ? Il est particulièrement navrant de constater qu’une famille, privée d’un droit comme l’attribution d’un AESH individuel, obtienne une décision favorable du tribunal mais se retrouve au point de départ face à une DSDEN imperméable aux injonctions judiciaires.

Mme Laëtitia Marchand. Sur le volet diagnostic, la réalité de mon exercice professionnel est fortement influencée par mes fonctions électives, et ce sont principalement mes relations et réunions avec le tribunal judiciaire, notamment le pôle social, pendant mon mandat au Conseil de l’Ordre, qui m’ont permis de constater que ce pôle est littéralement submergé, sans distinction particulière quant aux types de dossiers. Sur ce point, je pense que Mme Aknine pourra vous apporter des précisions plus détaillées concernant les volumes traités, car les retours dont je dispose font état d’un pôle social et d’une cour d’appel complètement débordés. Ce phénomène s’inscrit dans une problématique plus générale de la justice française.

Concernant les thématiques spécifiques, je peux vous faire part de mon expérience concrète. Durant mon mandat au Conseil de l’Ordre, j’ai établi, en collaboration avec la clinique juridique des élèves-avocats et la fédération 100 % Handinamique, des points d’accès au droit destinés aux personnes en situation de handicap participant à un congrès annuel à Paris. Nous constatons qu’aujourd’hui, l’enjeu fondamental réside déjà dans l’accès à l’information juridique de base. Expliquer aux personnes qu’elles ont droit à une assistante sociale, qu’elles peuvent bénéficier de l’aide juridictionnelle, constitue un prérequis essentiel qui fait souvent défaut.

L’analyse des retours de nos permanences révèle que les questions portent principalement sur l’emploi et l’attribution des allocations. Nous avons d’ailleurs développé des permanences téléphoniques en soirée pour faciliter cet accès au droit. J’observe que les préoccupations majeures concernent, une fois établi le droit à un avocat, d’abord les allocations puis les questions relatives au travail.

Mme Anne-Sophie Lepinard. Concernant les thématiques qui émergent en matière de soins psychiatriques sans consentement, les personnes faisant l’objet de ces mesures nous interrogent principalement sur quatre domaines : l’emploi, le logement, la famille et l’aide sociale. Ces sujets constituent leurs principales préoccupations lors des hospitalisations complètes, face auxquelles elles se trouvent particulièrement démunies. En effet, tant qu’elles sont soumises à ces mesures de contrainte, leur accès à l’extérieur, aux moyens de communication et à l’information demeure fortement limité, entravant leur capacité d’interaction. L’aide juridictionnelle ne constitue pas une difficulté particulière dans ce contexte, puisque ces personnes y sont généralement éligibles. Par ailleurs, ces contentieux bénéficient de l’aide juridictionnelle garantie, permettant aux avocats d’accomplir les démarches nécessaires sans que les personnes concernées aient à les entreprendre elles-mêmes.

Bien que je ne dispose pas de données chiffrées précises concernant les volumes, il est manifeste que l’effectivité des droits et de la loi nécessite encore d’importants progrès. Comme je le mentionnais en introduction, même si le code de la santé publique présente un dispositif juridique complet en matière de soins psychiatriques sans consentement, les difficultés résident davantage dans l’application pratique de ces droits que dans leur existence légale. Il s’agit avant tout de transformer notre regard et notre approche de ces personnes pour mieux appliquer les principes de la convention internationale de 2006.

Mme Elisa Rojas. Je vais répondre à votre question sur le diagnostic en précisant que certains thèmes font davantage l’objet de contentieux que d’autres. L’allocation aux adultes handicapés représente un volume considérable de recours, ce qui est parfaitement logique puisqu’elle touche directement aux ressources vitales des personnes concernées. Cette dimension financière explique pourquoi les bénéficiaires trouvent la force de se mobiliser juridiquement sur ce sujet prioritaire, alors que d’autres questions suscitent moins de démarches.

Comme je l’indiquais précédemment, il est particulièrement frappant de constater le faible développement du contentieux lié à la discrimination, alors même que les personnes handicapées y sont particulièrement exposées dans tous les domaines. Le seul domaine où ce type de recours existe significativement concerne l’emploi, car nous bénéficions en droit social d’une jurisprudence établie et d’une expertise solide autour de la qualification juridique de la discrimination. Les personnes handicapées qui souhaitent contester une situation discriminatoire dans le cadre professionnel disposent ainsi d’un cadre jurisprudentiel sur lequel s’appuyer. En revanche, dans de nombreux autres domaines tels que l’accès aux biens et aux services, nous constatons une quasi-absence de contentieux, qui s’explique principalement par la difficulté à établir la preuve dans ce type de litiges. Les personnes concernées anticipent cette complexité probatoire et renoncent souvent à engager des procédures.

J’observe également une méconnaissance générale des voies de recours existantes, avec un recours excessif au droit pénal, davantage connu du grand public et médiatiquement plus visible, au détriment des actions civiles qui présentent pourtant l’avantage considérable d’un aménagement de la charge de la preuve plus favorable aux plaignants. Cette ignorance conduit malheureusement à des décisions pénales défavorables, extrêmement décourageantes, qui renforcent le sentiment d’impuissance face à la discrimination, alors que des procédures civiles auraient probablement pu aboutir à des résolutions plus satisfaisantes.

Concernant le volume précis des contentieux par domaine, je ne dispose pas de données statistiques suffisantes pour vous fournir une cartographie détaillée. Quant à l’effectivité des droits, j’estime qu’elle repose fondamentalement sur une nécessaire conscientisation des personnes handicapées elles-mêmes, qui doivent davantage s’envisager comme des sujets de droit à part entière. Nous devons toutefois reconnaître que cette prise de conscience se heurte à des siècles de conditionnement social ayant systématiquement découragé cette approche. L’information constitue donc un levier essentiel, car les obstacles majeurs résident dans la crainte du coût des procédures ainsi que dans l’anticipation des difficultés d’accès physique aux lieux de justice et aux cabinets d’avocats. Nombreuses sont les personnes qui ignorent les mécanismes de financement comme l’aide juridictionnelle ou les protections juridiques et les personnes handicapées partent généralement du principe, souvent à juste titre, que ces lieux ne sont pas accessibles, ce qui ajoute une complexité supplémentaire à leur démarche. Il apparaît donc parfaitement compréhensible que cette population, généralement précaire et contrainte d’organiser son quotidien dans des conditions déjà extrêmement difficiles, ne trouve ni le temps ni l’énergie nécessaires pour entreprendre des procédures judiciaires.

Par ailleurs, la France ne possède pas cette culture du recours au judiciaire comme vecteur d’avancée des droits, contrairement aux pays anglo-saxons où cette approche est beaucoup plus ancrée dans les pratiques sociales. J’ajoute que les associations considérées comme représentatives en France, bien qu’elles ne répondent pas aux critères du droit international en la matière, n’ont jamais fait de la mobilisation du droit un instrument stratégique de lutte pour l’avancement des droits des personnes handicapées. Ce facteur contribue également, selon moi, à l’inertie que nous constatons dans ce domaine.

Mme Delhia Aknine. S’agissant de la question du diagnostic, le fonctionnement actuel du pôle social présente des difficultés majeures, avec des audiences systématiquement surchargées, comportant en moyenne 27 à 30 dossiers répartis sur plusieurs sessions hebdomadaires. Le délai d’audiencement entre le dépôt du recours contentieux et la première date d’audience s’avère particulièrement problématique, atteignant couramment six mois à un an. À titre d’exemple, je viens de recevoir une date d’audience pour un recours déposé il y a onze mois. Cette situation est particulièrement préjudiciable lorsque les demandes concernent l’AAH ou la PCH, ressources essentielles pour les bénéficiaires.

Au-delà de ces délais initiaux, nous sommes confrontés à la lenteur des délibérés, fréquemment reportés, ainsi qu’à des difficultés propres aux contentieux liés au handicap. Prenons le cas d’un jeune adulte atteint du syndrome d’Asperger sollicitant l’AAH, ou celui d’une famille demandant l’attribution ou le complément d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Ces situations impliquent l’évaluation de critères complexes, nécessitant parfois une expertise médico-légale, et si je sollicitais auparavant systématiquement la désignation d’un expert, je ne le fais plus désormais qu’à titre subsidiaire en raison d’une pénurie critique d’experts judiciaires. Cette pénurie s’explique notamment par une rémunération insuffisante, voire inexistante, des experts désignés, ces derniers ne disposant pas toujours de la formation spécifique requise, notamment concernant l’autisme. Nous observons également des controverses scientifiques persistantes, notamment autour du syndrome d’Asperger, qui compliquent l’appréciation des situations malgré la production de bilans neuropsychologiques ou psychiatriques. La procédure d’expertise elle-même génère des délais supplémentaires considérables, avec des renvois successifs d’une date à l’autre, et ces retards peuvent s’avérer catastrophiques, notamment dans le cadre d’une demande d’AESH, car l’année scolaire entière peut être compromise pour l’enfant concerné.

Face à ces obstacles, j’ai développé une approche pragmatique en établissant des relations constructives avec certains gestionnaires contentieux des MDPH, plus ouverts au dialogue que d’autres, qui permet parfois d’obtenir la tenue d’une nouvelle commission sans attendre l’audience. Cette stratégie, bien que chronophage, évite parfois un gaspillage des deniers publics. À titre d’exemple, j’ai récemment traité le dossier d’un enfant présentant divers troubles importants et, malgré la présentation de justificatifs détaillant les frais engagés, il aura fallu trois commissions successives pour obtenir, juste avant l’audience, l’attribution du complément 5 AEEH. Cette procédure a mobilisé inutilement des ressources publiques considérables pour finalement aboutir à un désistement à l’audience, encombrant davantage des rôles déjà surchargés. J’ai d’ailleurs souligné, lors de ma plaidoirie, qu’il était profondément regrettable que le dialogue n’ait pu être établi en amont ou que les parents n’aient pu être entendus, ce qui aurait permis d’éviter ce recours contentieux. Au total, les délais cumulés dans ce dossier ont atteint un an et demi pour obtenir ce complément d’allocation, ce qui constitue une perte de temps inacceptable.

Je tiens enfin à souligner la disparité territoriale flagrante dans les pratiques des MDPH, certaines d’entre elles refusant systématiquement tout dialogue constructif. Je cite expressément la MDPH des Hauts-de-Seine, où nous sommes confrontés à un gestionnaire contentieux totalement fermé à toute forme d’échange et déconnecté des réalités des familles. Il s’agit fondamentalement d’une lacune d’écoute, que le président du pôle social démontre systématiquement lors de nos échanges. Ainsi, lorsqu’il évoque l’autonomie pour un enfant atteint de troubles du spectre autistique, il occulte la réalité incontournable des enfants en situation de handicap. Face aux inexactitudes qu’il propage concernant le TSA, je lui ai d’ailleurs plusieurs fois recommandé de se former sur ce sujet.

Concernant le financement des procédures, les protections juridiques constituent une ressource précieuse et peuvent désormais permettre un financement même en cas de médiation. Cette évolution est particulièrement positive, bien que les avocats soient systématiquement contraints de rappeler à leurs clients l’existence de ces droits auxquels ils cotisent sans nécessairement y penser. Cette piste de financement s’avère donc essentielle pour garantir l’accès au droit.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La philosophie initiale du rapport visait précisément à instaurer ce recours administratif préalable obligatoire, même s’il est évident que la déclinaison concrète nous éloigne considérablement de cette ambition. Nous constatons notamment que pour certaines décisions, particulièrement celles concernant l’enfance et l’ouverture des droits aux AESH, les familles obtiennent majoritairement gain de cause lorsqu’elles poursuivent l’intégralité du processus. J’avoue donc peiner à comprendre l’obstination à maintenir ce dialogue préalable que vous appelez de vos vœux, madame Aknine, alors qu’il demeure inopérant ou dépendant des personnes qui l’animent. Force est de constater que, d’un point de vue systémique, ce mode de fonctionnement s’avère profondément inadapté, car je suis convaincu que cette procédure coûte davantage que l’octroi direct d’un complément. Concernant la mise en place de la médiation par les MDPH, certaines initiatives existent, mais nous demeurons manifestement loin d’avoir parcouru tout le chemin nécessaire pour traiter efficacement les contentieux avant leur arrivée devant les tribunaux.

Mme Anne-Sophie Lepinard. Le CNB souhaite insister sur le point fondamental de la formation de l’ensemble des interlocuteurs. Si tous les acteurs de la chaîne bénéficiaient d’une meilleure formation, d’une connaissance approfondie des différents types de handicap, de leurs caractéristiques et conséquences, nous réaliserions collectivement un gain de temps considérable et garantirions un meilleur respect des droits des personnes en situation de handicap.

Mme Laëtitia Marchand. Je reviens précisément sur cette nécessité d’un langage commun que j’évoquais dans mon propos liminaire. Nous avons besoin d’établir ce référentiel partagé entre tous les acteurs car, entre cette absence de communication et la variabilité de mise en œuvre selon les territoires, nous créons une situation parfaitement incompréhensible. Nous devons impérativement développer ce travail collaboratif en nous appuyant sur des partenariats qui s’avèrent essentiels.

Mme Elisa Rojas. Votre approche me semble fondée sur une vision idéalisée des MDPH et des instances décisionnaires, car nous savons tous que les décisions initiales répondent avant tout à des impératifs budgétaires et non à la reconnaissance effective des droits des personnes. Le principe directeur consiste malheureusement à refuser systématiquement les demandes, en faisant le pari que seule une minorité de personnes contestera ces refus. Certaines personnes poursuivent effectivement leur combat jusqu’à son terme et obtiennent gain de cause, mais au prix d’efforts considérables. Il aurait pourtant été infiniment plus judicieux d’accorder ces droits dès le départ plutôt que de mobiliser des fonds publics pour finalement perdre ces recours. Cette logique échappe manifestement aux administrations et aux MDPH, et nous devons être lucides face à cette réalité. La MDPH doit répartir des enveloppes budgétaires prédéfinies et l’examen des dossiers (si l’on peut réellement parler d’examen, car on peut parfois s’interroger sur la lecture effective des dossiers) ne constitue absolument pas une analyse personnalisée et bienveillante, puisque l’objectif d’attribuer des droits correspondant aux besoins réels est totalement absent. Nous faisons donc face à un système intrinsèquement défaillant.

L’instruction des dossiers adopte en outre une approche particulièrement intrusive, partant du principe que les personnes méconnaissent leurs propres besoins, qu’elles les surestiment systématiquement, et qu’il convient de tout niveler par le bas. Voilà la réalité dont nous devons tenir compte dans notre analyse. Certes, certaines personnes contestent ces décisions, mais elles demeurent minoritaires et les recours interviennent principalement lorsque les personnes se retrouvent dans des situations absolument critiques, notamment concernant l’AAH. Et, lorsqu’elles considèrent qu’elles doivent se battre, la longueur des procédures est totalement inadaptée aux droits en cause et ne correspond nullement à une justice efficiente capable d’apporter une réponse rapide et adaptée aux besoins réels. La procédure devant le tribunal judiciaire, avec son recours quasi-systématique à l’expertise, illustre cette défaillance, puisque les juges ne statuent pratiquement jamais sans l’avis d’un médecin expert, lequel ne possède généralement ni la formation ni les compétences requises pour traiter les questions qui lui sont soumises. Les délais s’avèrent considérables et les juges, dans la majorité des cas, se contentent de suivre les conclusions de l’expert. Pour ceux qui persévèrent jusqu’au terme de cette procédure, l’expérience s’avère pénible, éprouvante et profondément décourageante.

Mme Delhia Aknine. Même si je constate, en ma qualité d’avocate, que nous obtenons heureusement des décisions favorables, se pose ensuite le problème critique de l’exécution. Les délais d’obtention des ordonnances de référé-suspension constituent également un obstacle majeur. Je citerai l’exemple particulièrement révélateur d’un dossier plaidé le 12 février dernier devant le tribunal administratif de Melun, pour lequel nous n’avons reçu l’ordonnance de référé-suspension que six mois plus tard en raison de l’hospitalisation du magistrat. Bien que ce cas s’explique par des circonstances exceptionnelles, la pratique générale des tribunaux administratifs consiste désormais à ne plus communiquer de date de délibéré au motif qu’ils croulent sous la charge de travail. Qu’il s’agisse du tribunal administratif de Melun ou de celui de Montreuil, les juridictions sont submergées. Même dans le cas d’une plaidoirie dans le cadre d’une procédure d’urgence comme le référé-suspension, nous ne disposons d’aucune visibilité sur la date de délibéré. Cette situation constitue un problème fondamental et c’est précisément pour cette raison que nous devons privilégier le développement de la prévention en intervenant en amont de la saisine des tribunaux. Cette approche nécessite de redéfinir complètement notre cadre politique du handicap en engageant un véritable débat de société sur la place que nous accordons aux enfants et aux adultes en situation de handicap, sur la société que nous souhaitons construire et sur la culture que nous souhaitons diffuser dans notre société.

Il est également impératif d’établir de véritables leviers de pression sur l’administration afin de rétablir un contrepoids permettant une relation égalitaire entre le citoyen en situation de handicap et l’administration. Actuellement, la seule option existante, l’exécution sous astreinte, implique une procédure excessivement longue qui nécessite de saisir le président du tribunal administratif, suivie d’une phase amiable durant approximativement un mois, puis d’une audience fixée dans les six mois suivants. Cette longueur procédurale représente un coût financier considérable ainsi qu’une dépense d’énergie particulièrement problématique pour des personnes en situation de handicap, par définition déjà fragilisées au quotidien.

Nous vivons certes dans un pays attaché aux droits de l’homme, contrairement à des régimes totalitaires où ces questions ne sont aucunement posées, mais des progrès substantiels restent à accomplir, à condition de nous en donner véritablement les moyens.

M. David Magnier, président. Je souhaite revenir sur vos propos concernant les MDPH pour préciser que nous avons pleinement conscience des difficultés engendrées sur le terrain par le manque de moyens dont souffrent ces structures. Vous avez indiqué que les parents pouvaient, sur demande, assister aux commissions de la CDAPH, ce qui constitue effectivement un droit fondamental. Malheureusement, dans ma circonscription, je gère actuellement un dossier dans lequel ce droit est explicitement refusé aux parents concernés et les commissions systématiquement reportées. Alors que je travaille sur ce dossier depuis le mois de mai, en prévision de la rentrée scolaire de septembre, j’ai appris hier le report d’un mois supplémentaire de la commission qui devait se tenir demain. Cette situation illustre d’une part la problématique du report récurrent des commissions de la CDAPH et, d’autre part, le déni du droit des parents à participer à ces instances pour défendre les intérêts de leurs enfants. Cette difficulté s’ajoute aux manquements déjà constatés lors de nos précédentes auditions concernant l’éducation nationale, notamment dans l’attribution des AESH.

Estimez-vous que les législateurs prennent suffisamment en compte l’importance des avocats, particulièrement dans leur rôle de conseil, mais également dans la défense des enfants ? Je souhaite par ailleurs interroger le CNB sur la situation des enfants en situation de handicap placés dans les foyers de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Avez-vous connaissance de départements n’ayant jamais sollicité les services du CNB ? Quels conseils ou services pourriez-vous proposer dans ce contexte spécifique ?

Mme Delhia Aknine. La place accordée à l’avocat par le législateur est déjà considérable et la difficulté ne réside pas, selon moi, dans cette reconnaissance. Comme l’a précédemment évoqué ma consœur élue au CNB, les permanences juridiques constituent notamment un dispositif précieux puisqu’elles permettent de recevoir des personnes parfois dépourvues d’instruction. J’ai récemment accompagné une dame ne sachant ni lire ni écrire et préparé personnellement l’intégralité de son dossier d’expertise à chaque étape, considérant que son illettrisme constituait une charge supplémentaire aggravant sa situation de handicap. Le rôle de l’avocat s’avère donc absolument essentiel à tous les niveaux, notamment pour informer la personne en situation de handicap sur l’étendue de ses droits, qu’il s’agisse des personnes elles-mêmes ou des parents d’enfants concernés. L’avocat les accompagne dans toutes les dimensions de leur parcours, au-delà de la seule procédure juridique, que ce soit pendant l’expertise ou pour d’autres conseils.

Nous orientons également nos clients vers d’autres confrères spécialisés, car les personnes en situation de handicap font généralement face à des problèmes multiples, notamment dans le domaine de l’emploi, et constituent les premières victimes de harcèlement. Les enfants en situation de handicap sont en effet particulièrement exposés au harcèlement scolaire, tandis que les adultes subissent fréquemment le harcèlement au travail.

Je considère que le législateur a parfaitement saisi l’importance du rôle de l’avocat et instauré plusieurs instruments permettant précisément aux personnes en situation de handicap d’y recourir. Même si l’obstacle financier existe indéniablement, il peut être contourné grâce à l’aide juridictionnelle ou aux protections juridiques et l’avocat joue également un rôle d’alerte en identifiant et en signalant les déficiences du système.

Mme Elisa Rojas. J’ai peu d’éléments à ajouter concernant l’aspect législatif du rôle de l’avocat car celui-ci peut, en réalité, parfaitement intervenir bien en amont d’une procédure contentieuse, même si cette possibilité demeure malheureusement méconnue du grand public. Il serait d’ailleurs hautement souhaitable que cette intervention se produise le plus précocement possible. Les avocats peuvent en effet accompagner les personnes devant les CDAPH ou dans la constitution de leurs dossiers MDPH, mais cette information n’est pas suffisamment diffusée. La difficulté réside précisément dans cette méconnaissance, conjuguée à des obstacles d’ordre financier puisque, sauf erreur de ma part, toute la phase précontentieuse échappe au champ de l’aide juridictionnelle et n’est pas systématiquement couverte par les protections juridiques. Il s’agit pourtant d’une phase essentielle où l’intervention de l’avocat s’avérerait extrêmement bénéfique, mais qui correspond malheureusement au moment où l’assistance financière fait défaut. Les personnes correctement informées qui sollicitent un conseil juridique en amont évitent fréquemment le contentieux ultérieur, et c’est cette dimension préventive qui constitue l’essence même de notre mission. Le problème relève probablement d’un déficit de communication de notre profession, qui devrait mieux expliciter toutes les étapes dans lesquelles nous pouvons intervenir, bien avant qu’une saisine judiciaire ne soit envisagée.

Mme Anne-Sophie Lepinard. La question du rôle de l’avocat nous confronte avant tout à la problématique de l’image de cette profession dans notre société. Une croyance persistante, que le CNB s’efforce de déconstruire, cantonne l’avocat au domaine du conflit ou de la procédure juridictionnelle, alors qu’il a vocation à intervenir le plus en amont possible pour faciliter l’accès aux droits, garantir l’accès à la justice et, bien souvent, prévenir les conflits ou les contentieux. Nous nous attachons à transformer cette perception afin que la population prenne davantage conscience de la multiplicité des rôles de l’avocat, qui dépassent largement le simple accompagnement dans le cadre d’un conflit ou d’une procédure judiciaire.

Concernant le second volet de votre question, le CNB défend depuis longtemps la nécessité pour les enfants, notamment en matière d’assistance éducative, d’être systématiquement accompagnés par un avocat. Cette position fait directement écho à votre interrogation sur les enfants placés en foyer de l’aide sociale à l’enfance, puisqu’un tel accompagnement permettrait une meilleure expression et représentation de la parole de ces mineurs. L’avocat peut ainsi identifier les diverses problématiques auxquelles l’enfant est confronté et l’accompagner face à l’ensemble de ces difficultés.

Pour compléter les propos de ma consœur Rojas, il est effectivement exact qu’en l’état actuel du barème de l’aide juridictionnelle, plusieurs missions essentielles demeurent non couvertes. Le CNB a d’ailleurs publié un rapport en mars 2024 recensant précisément ces missions manquantes. Dans les domaines précontentieux ou hors procédure juridictionnelle, nous constatons de nombreuses lacunes dont la résolution favoriserait considérablement l’accès aux droits des personnes vulnérables, particulièrement celles en situation de handicap.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’entends, madame Rojas, que des suspicions puissent exister concernant la régulation financière des MDPH, même si je me dois de tempérer votre propos. Dans les équipes pluridisciplinaires d’évaluation où l’éducation nationale siège, nous constatons une baisse effective de prise en charge dans la mise en œuvre des AESH mutualisés. Les conseils départementaux demeurent décisionnaires en dernier ressort sur l’attribution des PCH, conformément aux dispositions législatives actuelles.

Je souhaite en outre préciser que certains éléments du cadre légal actuel présentent un flou tel qu’ils génèrent inévitablement un contentieux complexe. Prenons l’exemple de la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi (RSDAE) concernant l’allocation aux adultes handicapés, accessible aux personnes dont le taux d’incapacité se situe entre 50 et 80 %. Son évaluation repose sur un guide barème édité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et sur un arbre décisionnel d’une complexité et d’une subjectivité considérables. Cette situation nécessite manifestement une réforme, car le cadre légal actuel et sa déclinaison dans le guide barème de la CNSA engendrent inévitablement du contentieux en raison d’une rédaction législative déficiente.

Aussi, sur la base de votre expertise d’usage, quels points spécifiques de la législation vous apparaissent particulièrement mal conçus ? Outre la RSDAE, identifiez-vous des déficiences notables dans certaines rédactions législatives ? Quels droits mobilisables présentent, selon vous, des défauts particulièrement problématiques d’un point de vue pratique et opérationnel ?

Mme Laëtitia Marchand. Lors des événements organisés au CNB sur le traitement des personnes en situation de handicap dans le domaine sportif, nous avons recueilli deux retours principaux des personnes concernées. Premièrement, le droit à la compensation s’avère totalement inadapté, particulièrement pour les sportifs de haut niveau. Concernant l’attribution de la PCH, le principe fondamental devrait être de considérer que tout besoin mérite d’être pris en considération. Pour les sportifs de haut niveau, nous ne pouvons raisonnablement limiter l’évaluation à trente heures de sport mensuel alors qu’ils en pratiquent trente heures hebdomadaires. Sans une prise en considération adaptée de cette réalité, l’exercice optimal de leur discipline devient impossible, alors même que nous célébrons collectivement leurs médailles.

De nombreux témoignages soulignent par ailleurs la nécessité de mettre en place un véritable référent avec qui chaque personne pourrait dialoguer directement. Les questions relatives à l’éducation, aux allocations, aux difficultés rencontrées, au statut de l’accompagnant et de l’aidant apparaissent également centrales.

Concernant la nomenclature que vous évoquiez, la réforme nécessaire doit impérativement réunir toutes les parties prenantes autour d’une table, en adoptant un langage commun. Toute décision prise sans consultation, notamment des praticiens confrontés quotidiennement à ces réalités, se révélerait inefficace.

Mme Elisa Rojas. La liste des éléments à parfaire ou à modifier s’avère si vaste que je ne me permettrai évidemment pas de l’exposer intégralement. Le préalable indispensable reste, selon moi, le respect du droit international qui, même si nous peinons à l’admettre en France, prime normalement sur le droit national et tout devrait être mis en œuvre pour garantir son application effective, ce qui n’est actuellement pas le cas. Cette question revêt une importance particulière puisque l’esprit et la logique de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées diffèrent considérablement des dispositions de la loi de 2005.

Au-delà de ce préalable fondamental, de nombreux problèmes se posent, tels que la rigidité, la complexité et l’enchevêtrement des textes. S’y retrouver représente un véritable défi, y compris pour les professionnels. Concernant la prestation de compensation, son extrême rigidité ne prend nullement en considération la diversité des situations de handicap, puisque les critères et les barèmes établis ne correspondent aucunement à la réalité quotidienne des personnes, et le même constat s’applique à l’allocation aux adultes handicapés. La RSDAE illustre en effet parfaitement cette problématique des critères excessivement complexes, inintelligibles tant pour les juges que pour les personnes concernées. L’appréciation reste fondamentalement médicale, puisqu’il nous est essentiellement demandé de déterminer si, d’un point de vue médical, une personne peut travailler, tandis que le contexte, qui devrait logiquement être pris en considération, demeure ignoré. Or le handicap se définit précisément par cette articulation entre des déficiences et un environnement qui entrave l’exercice des droits et l’accès aux mêmes opportunités que les personnes non handicapées. La vision sociale du handicap, en opposition au modèle médical, s’avère donc fondamentale, mais la France demeure attachée au modèle médical et, tant que nous refuserons d’adopter le modèle social préconisé par la convention des Nations Unies, nous peinerons à élaborer des textes véritablement respectueux des droits des personnes concernées.

Mme Delhia Aknine. Il est effectivement nécessaire et urgent de réformer le guide barème. À titre d’exemple, pour la PCH aide humaine, les actes de la vie quotidienne qui sont listés sont en complet décalage avec la réalité vécue par les personnes en situation de handicap, particulièrement celles en fauteuil roulant.

Cette observation rejoint les propos de ma collègue Rojas sur la nécessité d’une approche systémique. Nous devons prendre en compte l’interaction avec l’environnement, et non limiter le handicap aux simples lésions. Dans cette perspective, le guide barème devrait être réformé en associant les ergothérapeutes qui sont les professionnels qualifiés pour réaliser des évaluations écologiques, en intervenant directement au domicile des personnes concernées pour évaluer leurs capacités à l’aide de tests spécifiques et proposer ensuite des solutions techniques adaptées. Il serait donc pertinent de les impliquer dans l’élaboration d’un nouveau guide qui intégrerait la vision de la classification internationale des handicaps (CIH), c’est-à-dire cette approche systémique du handicap.

Je souhaite terminer en évoquant la politique des MDPH concernant les enfants en situation de handicap. Lorsqu’une demande de scolarisation en dispositif Ulis (qui permet une scolarisation en milieu ordinaire) est formulée, les MDPH refusent fréquemment cette intégration et orientent systématiquement l’enfant vers un institut médico-éducatif (IME). Or cette décision ne propose en réalité aucune solution viable puisque, comme je l’explique régulièrement devant les tribunaux, l’attente pour intégrer un IME dépasse souvent six ans. Proposer cette orientation revient donc à se défaire du problème sans offrir de véritable alternative, laissant l’enfant dans une situation scolaire inadaptée. Il est donc urgent de repenser l’articulation entre les dispositifs Ulis et IME, ce qui nécessite de se donner les moyens de développer les IME, malgré leur coût financier considérable.

M. David Magnier, président. Je vous propose de compléter nos échanges en répondant par écrit aux questions posées par M. le rapporteur et en envoyant au secrétariat tout document utile pour cette commission d’enquête.

* *

Audition ouverte, à la presse, de Mme Déborah Sebbane, psychiatre, professeure de médecine, cheffe de pôle à l'établissement public de santé mentale Lille métropole, directrice du centre collaborateur de l'OMS (Organisation mondiale de la santé) pour la recherche et la formation en santé mentale (23 octobre 2025)

M. David Magnier, président. Nous poursuivons avec l’audition de l’établissement public de santé mentale (EPSM) de Lille Métropole. Je souhaite la bienvenue à Mme Déborah Sebbane, psychiatre, professeure de médecine et cheffe de pôle, que nous auditionnons en visioconférence. L’EPSM est le seul centre collaborateur de l’OMS (CCOMS) en santé mentale et psychiatrie en France, et c’est à ce titre qu’il était important de vous entendre.

Je vous remercie, en préambule, de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. Je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Déborah Sebbane prête serment.)

Mme Déborah Sebbane, psychiatre, professeure de médecine, cheffe de pôle à l’établissement public de santé mentale Lille métropole, directrice du centre collaborateur de l’OMS pour la recherche et la formation en santé mentale.

Un diaporama de présentation est projeté en séance.

Je vous propose de vous exposer nos réflexions et propositions concernant l’état de notre système dans le champ de la santé mentale, en précisant tout d’abord le contexte institutionnel dans lequel s’inscrit mon intervention en tant que représentante du centre collaborateur de l’OMS. Notre centre fait partie d’un réseau mondial comprenant une cinquantaine de centres spécialisés dans le champ de la santé mentale, parmi les 800 centres collaborateurs existant dans le monde, tous domaines confondus. Notre mission consiste, d’une part, à appréhender les recommandations de l’OMS pour les adapter au contexte français et, d’autre part, à faire remonter à l’OMS les expériences et pratiques développées sur notre territoire national, avec une analyse critique de leur applicabilité. Les observations que nous formulons s’inscrivent dans la continuité des préconisations émises par l’OMS depuis plusieurs années, qui reposent sur des valeurs fortes et constituent de véritables leviers pour les politiques publiques d’amélioration de la santé mentale des populations. Bien que ces principes soient désormais davantage reconnus en France, particulièrement depuis la crise sanitaire du covid, ils nécessitent encore d’être consolidés.

Parmi ces valeurs essentielles figure l’implication de tous les acteurs concernés, ainsi que la réorganisation des soins sous le prisme du respect des droits et de l’accès à la pleine citoyenneté pour l’ensemble des personnes. Un accent particulier est mis sur la lutte contre la stigmatisation et la discrimination pour laquelle, malgré les nombreuses actions déjà menées en France, un travail considérable reste à accomplir pour qu’elle soit intégrée dans l’ensemble des institutions et protège efficacement les personnes concernées. Une autre recommandation majeure concerne la promotion de services de santé mentale intégrés dans les bassins de vie des personnes, à proximité immédiate des lieux où elles évoluent, grandissent et vivent. Enfin, les deux principes historiquement défendus par l’OMS qui complètent ces orientations sont la participation active des personnes concernées à l’ensemble des actions qui les touchent, qu’il s’agisse des structures de soins, des activités de formation ou de recherche, et la valorisation des savoirs expérientiels. Sur ce dernier point, vous avez déjà entendu lors de précédentes auditions les témoignages des médiateurs de santé-pair (MSP) qui professionnalisent ces savoirs expérientiels. Cette approche est considérée comme fondamentale pour l’amélioration des politiques publiques car, sans la participation directe des personnes auxquelles s’adressent les actions, nous ne pouvons répondre efficacement à leurs besoins réels.

Les propositions que je vais vous présenter sont le fruit de réflexions menées avec l’ensemble des établissements avec lesquels nous collaborons au sein d’un groupement de coopération sanitaire rassemblant une trentaine d’établissements.

Le centre collaborateur de l’OMS s’engage spécifiquement sur différents axes de travail qui structurent nos propositions, et j’en soulignerai ici trois principaux. Le premier vise à redéployer une organisation des soins qui s’inscrive véritablement dans la continuité de la circulaire de 1960, en réalisant le virage ambulatoire attendu dans notre organisation des soins psychiatriques sectorisés. Il s’agit ensuite de développer des soins respectueux des droits et de la pleine citoyenneté des personnes concernées et, enfin, de promouvoir la participation des personnes concernées et leur professionnalisation en accompagnant la reconnaissance statutaire et salariale indispensable à cette structuration.

Je souhaite également insister sur deux orientations fondamentales préconisées par l’OMS pour l’évolution des politiques publiques en santé mentale. La première concerne une approche intersectorielle, réclamée depuis plus de cinquante ans, qui repose à la fois sur une démarche pluridisciplinaire, multisectorielle, décloisonnée, transversale et coordonnée, tant au niveau local que régional et national, et sur une attention constante au respect des droits humains.

L’OMS a récemment produit plusieurs recommandations, dont cinq modules publiés cette année, qui appellent à une transformation systémique et sociétale de notre approche des soins en santé mentale. Ces documents, qui s’adressent à l’ensemble des décideurs et peuvent être adaptés aux spécificités nationales et territoriales de chacun, affirment clairement que nous devons adopter une approche de santé publique globale, d’où l’insistance sur une transformation systémique et sociétale. L’OMS préconise depuis des décennies une transition vers un système davantage orienté vers les actions de promotion et de prévention, structuré politiquement et articulé efficacement avec notre système de soins, actuellement limité à la sphère sanitaire. Cette notion a été reprise par l’Appel de Paris, qui a significativement marqué l’agenda politique français au plus haut niveau cette année, notamment en juin dernier. De nouvelles réflexions ont donné la parole aux partenaires de l’OCDE et à l’ensemble des pays engagés dans la transformation de leurs politiques nationales de santé mentale, et tous convergent vers cette approche qui nécessite d’intégrer la santé mentale dans toutes les politiques et de traiter dans chacun des volets les déterminants sociaux de santé et les déterminants socio-économiques de santé mentale, de manière décloisonnée et en transversalité avec l’ensemble des autres ministères. Le constat unanime qui est ressorti de cette rencontre réunissant plus de trente pays, hébergée au ministère de la santé et coorganisée avec la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie, porte sur la nécessité de cette approche qui doit orienter notre système pour les vingt prochaines années.

Je tiens par ailleurs à rappeler la vision de l’OMS sur la promotion et la prévention en santé mentale, avec le schéma proposé il y a maintenant près d’une dizaine d’années qui mettait l’accent sur « les trois piliers de la promotion de la santé ». Au-delà de la Charte d’Ottawa qui nous incite à développer ces actions de promotion, l’OMS insiste depuis plus d’une décennie sur la nécessité d’une bonne gouvernance. Le leadership politique et la gouvernance en santé mentale apparaissent ainsi comme absolument essentiels, particulièrement sous l’angle de l’interministérialité. Le second pilier concerne la création de villes saines, offrant un environnement de vie qui préserve les individus tout au long de leur existence, en réduisant les déterminants sociaux péjoratifs. L’aspect sociétal, social et l’investissement des collectivités et des villes dans cette équation sont absolument majeurs. Enfin, le troisième pilier sur lequel nous devons impérativement continuer d’agir, même si la grande cause nationale apparaît comme un premier pas, concerne toutes les actions améliorant la littératie en santé mentale de l’ensemble des citoyennes et citoyens. Nous savons en effet désormais qu’à mesure que le niveau de littératie des citoyens augmente et qu’ils développent leur capacité d’autodétermination et d’action sur leur santé, ils parviennent à infléchir tout au long de leur vie la possibilité de développer un trouble et à développer les capacités de s’en rétablir, avec l’aide des systèmes et des institutions.

Je souhaite également vous présenter le cadre conceptuel proposé en 2018, établissant le lien entre les déterminants sociaux et les objectifs de développement durable (ODD). Ce qui s’observe à l’échelle individuelle et constitue une priorité pour le système de soins se trouve en réalité directement corrélé à l’ensemble des objectifs de développement durable, qui représentent des actions sociétales, notamment la lutte contre les changements climatiques et contre les systèmes générant des conflits et des guerres exposant les enfants à l’adversité. Ce modèle conceptuel démontre l’importance des déterminants sociaux de santé et l’impact d’une politique axée sur la promotion et la prévention pour prévenir l’émergence des troubles de santé mentale à l’échelle individuelle. L’OMS et l’ONU ont développé une série d’objectifs de développement durable, dont l’un est spécifiquement dédié à la santé mentale des populations, pour lesquels ils nous interpellent fortement sur la nécessité d’agir sur l’ensemble de ces déterminants sociaux de santé.

Le schéma concernant l’approche de « santé mentale publique », également publié et repris par de nombreuses organisations, ministères et décideurs, notamment au Canada et plus récemment dans certains pays d’Europe, illustre le poids considérable des déterminants sociaux et socio-économiques dans l’état de santé d’un individu. Particulièrement important, il justifie la nécessaire bascule de notre système de santé d’un modèle curatif vers un modèle préventif, agissant en amont, avec un équilibre à trouver entre l’approche biomédicale et l’action sur les autres facteurs favorisant l’émergence des troubles. Dans cette répartition, le système de soins ne représente que 10 % dans l’émergence des troubles de santé d’un individu, les comportements de santé comptent pour 30 %, la vulnérabilité biologique pour 10 %, mais le poids des déterminants sociaux atteint près de 40 %. Ce constat extrêmement significatif explique pourquoi l’ensemble des pays décident aujourd’hui de réorienter leur politique de santé vers une politique de prévention structurée et coordonnée sur le plan politique.

Je conclurai en rappelant les éléments du paradoxe français. Malgré une répartition très inégale des ressources médicales sur le territoire générant des difficultés d’accès aux soins et une forte hétérogénéité territoriale, l’équation nous montre que la psychiatrie seule ne pourra jamais absorber l’ensemble des troubles de santé mentale de la population. Une personne sur quatre souffre de troubles psychiques soit, avec près de 70 millions d’habitants en France, environ 17 à 18 millions de personnes, alors que la file active des personnes prises en soins dans les services de psychiatrie publics s’élève à seulement 2,4 millions de patients. Nous constatons donc un effet loupe sur notre système de soins et sur le déploiement des soins de santé mentale par la psychiatrie, qui reste pourtant loin de pouvoir répondre à la demande globale de soins et d’accompagnement. Nous pouvons toutefois améliorer les organisations de soins, car la France figure parmi les pays d’Europe comptant le plus grand nombre de psychiatres, malheureusement très inégalement répartis sur le territoire. Notre pays conserve une approche très hospitalo-centrée du soin, avec un nombre conséquent de lits. L’objectif n’est donc pas d’envisager la réduction des lits sans alternatives, mais de réorganiser les soins dans la communauté pour les rendre accessibles et mobiles pour l’ensemble de la population.

L’autre constat qui s’impose pour tendre vers une politique de santé véritablement orientée vers la santé publique, communautaire et collective, c’est que nous sommes un pays qui innove considérablement, avec d’importants moyens consacrés à l’innovation dans le champ de la santé mentale et de la psychiatrie au cours de ces dernières années, mais que nous ne parvenons pas à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé, lesquelles se sont particulièrement aggravées en période de crise. Cette situation perdure puisque, malgré notre statut de cinquième pays au classement mondial en termes de nombre de psychiatres (23 pour 100 000 habitants), nous figurons paradoxalement parmi les pays où la prévalence des troubles psychiques demeure élevée, avec des indicateurs particulièrement défavorables.

Plusieurs facteurs expliquent les limites de cette innovation. Premièrement, l’innovation organisationnelle n’atteint pas les populations les plus exposées aux fragilités, ce qui révèle un véritable problème de généralisation. Deuxièmement, l’innovation en psychiatrie demeure fortement cloisonnée et n’implique pas les acteurs ni les institutions d’autres champs susceptibles d’influer sur la survenue et le maintien des troubles, notamment dans les domaines de l’emploi, du logement et de l’éducation. Une telle approche contrevient pourtant aux recommandations de l’OMS, qui préconise une démarche intersectorielle, décloisonnée et transversale afin d’agir sur les déterminants sociaux de santé. Troisièmement, l’innovation en psychiatrie continue d’être conçue sans la participation des personnes directement concernées par les troubles de santé mentale. Enfin, cette innovation ne porte que trop rarement sur les déterminants socioéconomiques, alors même qu’ils représentent 40 % du poids des déterminants à l’échelle individuelle. Nous ne parvenons donc pas à proposer des innovations visant directement la réduction des inégalités sociales et territoriales de santé et développons principalement des innovations concernant l’offre de soins. Or si cette dernière n’impacte l’état de santé d’un individu qu’à hauteur de 10 %, nous comprenons pourquoi l’innovation en psychiatrie échoue à réduire les inégalités sociales et à transformer les trajectoires de vie des personnes concernées.

Comme l’ont souligné plusieurs intervenants lors des auditions précédentes, une approche à travers la santé publique s’impose désormais comme cadre de réflexion. Le concept de santé mentale publique, émergent en France, correspond à l’ensemble des efforts consentis par les institutions publiques d’une société pour améliorer, promouvoir, protéger et restaurer la santé mentale de la population grâce à une action collective. L’intérêt de ce cadre de réflexion réside dans sa capacité à travailler directement sur les déterminants sociaux de santé sans se limiter au système de soins. Il s’agit de déplacer le centre de gravité de la réponse, qui ne doit plus se concevoir uniquement en termes d’offre de soins, mais désormais en termes de conditions de vie, d’environnement social et de justice territoriale. Cette approche ne vise nullement à écarter la psychiatrie, mais au contraire à lui donner tous les moyens de s’inscrire dans une stratégie plus large permettant d’agir sur les causes profondes des inégalités de santé mentale.

Pour guider notre action, nous devons nous assurer que l’ensemble des mesures proposées dans le champ de la santé mentale agissent sur les déterminants sociaux de santé, tels que l’exposition à l’adversité et aux traumatismes dans l’enfance, la précarité, les difficultés d’accès au logement et à l’emploi. Nous devons donc maintenir un équilibre entre les actions destinées à transformer le système de santé pour renforcer la prévention et réduire la demande de soins, et la réorganisation de notre système de soins qui permette de mieux absorber cette demande lorsqu’elle se présente. Il s’agit désormais de sortir d’une logique de gestion permanente de la crise pour entrer dans une logique d’anticipation collective capable de prévenir plutôt que de réparer.

Ainsi, une réflexion orientée santé publique, avec une approche de santé mentale publique et une organisation structurée et collective de l’ensemble des champs permettant d’agir sur les déterminants sociaux et économiques de la santé mentale, nous conduit à respecter certains principes désormais indissociables. Le premier prérequis consiste à établir une gouvernance spécifique à chaque échelon de décision, puisque nous savons que le champ de la santé mentale possède des caractéristiques particulières qui le distinguent des autres domaines sanitaires, notamment une complexité accrue et des spécificités notables en matière de stigmatisation et de discrimination. L’expérience montre que sans une gouvernance dédiée aux échelles locale, régionale et nationale, ce sujet ne sera jamais priorisé.

L’amélioration des politiques publiques repose sur trois principes fondamentaux. Premièrement, l’inclusion des personnes concernées dans l’élaboration et la mise en œuvre des actions répondant à leurs besoins. Deuxièmement, la territorialisation de l’action publique, permettant de s’adapter aux spécificités locales et de favoriser l’appropriation des dispositifs par les acteurs territoriaux. Troisièmement, la transversalité de l’action, par la mise en œuvre d’initiatives portées de manière multisectorielle afin d’impacter l’ensemble des déterminants de la santé mentale. Les enjeux de gouvernance trouvent déjà des réponses efficaces dans certains dispositifs existants, notamment les projets territoriaux de santé mentale (PTSM) et les conseils locaux de santé mentale (CLSM), qui nous permettent de développer des politiques publiques véritablement territorialisées, transversales et inclusives.

S’agissant de nos propositions concrètes, le premier axe majeur consiste à poursuivre la généralisation des CLSM afin d’engager les collectivités territoriales et de les responsabiliser en matière d’amélioration de la santé mentale des populations. L’amélioration de la santé des habitants passe en effet également par l’importance accordée à leur territoire de vie, au lien social et aux espaces construits collectivement. Or cette responsabilité ne peut incomber uniquement au système de soins, mais doit être portée par le système de santé dans son ensemble. Notre deuxième proposition vise à soutenir le fonctionnement des PTSM. Nous préconisons ensuite la définition d’un pilotage régional spécifique et transversal, car nous manquons cruellement de feuilles de route partagées permettant aux acteurs de s’accorder sur les objectifs régionaux en matière de santé mentale. Nous proposons également de confier un mandat interministériel à une délégation spécifiquement dédiée à la santé mentale, tout en la maintenant rattachée au ministère de la santé. Pour terminer, si la participation des personnes concernées aux parcours de soins s’avère indispensable, nous manquons encore largement de cadres administratifs et juridiques permettant leur valorisation statutaire et salariale. Cette reconnaissance est absolument nécessaire pour systématiser leur participation dans toutes les actions qui les concernent, mais également dans la formation des futurs professionnels, les activités de recherche et les campagnes de lutte contre la stigmatisation.

S’il fallait identifier deux champs d’action prioritaires pour atteindre des résultats dans quinze à vingt ans, je soulignerais particulièrement les actions de lutte contre les violences et les traumatismes dans l’enfance. Ces interventions, conjuguées à d’autres mesures, nous permettront en effet d’infléchir l’émergence des troubles psychiques chez les enfants, qui pourront bénéficier de l’ensemble de ces nouvelles politiques.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je me retrouve parfaitement, à titre personnel, dans l’approche que vous préconisez et souhaite vous adresser cinq questions.

Pourriez-vous tout d’abord nous éclairer sur le déploiement des politiques publiques dans le champ du handicap psychique en France, qui demeure très hospitalo et médico-centré et contrevient à de nombreux égards au droit international, notamment à la convention internationale que vous avez évoquée ? Notre pays fait en effet l’objet de multiples condamnations à ce sujet.

Deuxièmement, sur les perspectives pour les dix à quinze prochaines années, comment évaluez-vous l’état de la médecine scolaire et de la prise en charge à l’école, aujourd’hui particulièrement défaillantes ? Ce premier chaînon paraît pourtant indispensable face à la dégradation de la santé mentale des plus jeunes.

Troisièmement, nous constatons, concernant la valorisation de la pair-aidance, une situation très hétérogène et non encadrée qui nécessiterait probablement une loi. Malgré tout, ces acteurs peinent encore à se faire accepter dans de nombreuses structures. Existe-t-il des modèles étrangers, notamment anglo-saxons, dont nous pourrions nous inspirer ?

Quatrièmement, comment pouvons-nous dépasser l’hétérogénéité actuelle des conseils locaux de santé mentale, dont je partage votre vision favorable ? S’ils constituent des lieux de culture et de langage communs, ne pourrions-nous pas aller plus loin, notamment sur la nécessité d’adhérer à ces démarches ?

Enfin, quel est votre avis sur l’opposabilité des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS), particulièrement pour les troubles neurodéveloppementaux ? La spécificité française dans le champ psychiatrique crée en effet des crispations qui ne se retrouvent pas dans d’autres pays. Quelle est la position de l’OMS sur cette demande, soutenue par la HAS elle-même et par les associations œuvrant dans le domaine des troubles du neurodéveloppement (TND) ?

Mme Déborah Sebbane. Malgré la ratification par la France en 2010 de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, on observe la persistance de pratiques coercitives dans notre pays, comme l’a relevé l’Irdes (Institut de recherche et documentation en économie de la santé) pendant son audition devant votre commission d’enquête. La France est en retard dans ce domaine et je pense que ce retard s’explique en partie par la façon dont on organise les soins dans les secteurs. En tant que chef de pôle, je dirige un service de psychiatrie adulte qui fonctionne sans pratique coercitive, sans isolement, sans contention, et qui respecte pleinement les recommandations de la convention internationale, ce qui démontre qu’il est parfaitement possible de les suivre avec nos ressources actuelles sur le territoire français. C’est une question d’organisation des soins sur les secteurs.

En lien avec votre cinquième question sur les recommandations opposables, je tiens à souligner que l’hétérogénéité constatée entre les secteurs demeure considérable, car le respect des droits des citoyens, leur participation à l’organisation des soins et leur exposition ou non à des pratiques coercitives dépendent intrinsèquement de l’organisation de soins mise en place. Nous faisons face à un véritable angle mort concernant la manière dont les secteurs proposent leurs soins, puisqu’aucun écrit ni cahier des charges ne les encadre, et cette situation reste largement méconnue. Si les recommandations opposables émanant de la HAS sont régulièrement évoquées, il serait également pertinent de développer des standards adaptés à notre système de sectorisation qui constitue une spécificité nationale. Nous devons nous appuyer sur les nombreux atouts de la sectorisation, notamment l’absence de zone blanche en France puisque chaque citoyen relève d’un secteur, tout en reconnaissant que l’accès aux soins et l’hétérogénéité des propositions thérapeutiques atteignent aujourd’hui un niveau préoccupant.

Sur le terrain, je constate que les responsables décisionnaires sont abandonnés à leur propre intuition, alors que l’élaboration d’un cahier des charges guiderait considérablement les choix institutionnels à l’échelle d’un secteur en permettant d’établir des standards minimaux. Nous devrions pouvoir nous accorder sur des indicateurs chiffrés, éléments sur lesquels nous travaillons beaucoup au niveau des pôles mais qui ne font jamais l’objet de directives nationales, de sorte que nous manquons cruellement d’orientation et de guides. D’autres pays se sont dotés de guides nationaux des pratiques et la France devra impérativement s’engager très prochainement dans cette voie. Nous avons besoin de repères chiffrés pour guider les responsables de services et leur donner des objectifs clairs qui les aideront à améliorer l’organisation des soins dans leur secteur. Fort heureusement, l’OMS déploie depuis 2012 un programme, porté en France par le CCOMS, intitulé Quality Rights qui permet d’accompagner les secteurs dans la transformation de leurs pratiques. Cet accompagnement s’avère indispensable car, bien que la conviction du besoin de faire différemment soit largement partagée, les professionnels peinent à identifier les modalités pratiques pour y parvenir. Nous disposons pourtant aujourd’hui de nombreux outils, tels que les directives anticipées en psychiatrie, les plans de crise ou les plans de rétablissement, et j’espère vivement que ces programmes seront bientôt généralisés pour être rendus accessibles sur l’ensemble du territoire.

En conclusion sur ce point, la France accuse effectivement un retard considérable, puisqu’elle a ratifié une convention en 2010 et que nous possédons désormais tous les moyens nécessaires pour constater la nécessité d’un changement et pour le mettre en œuvre.

Sur votre deuxième point, je me réjouis que vous partagiez cette approche de santé publique et d’intervention précoce. Vous avez évoqué la médecine scolaire et l’éducation nationale, et le décloisonnement s’avère effectivement très difficile sur le terrain. Lorsque l’OMS promeut une approche intersectorielle, elle fait référence à notre capacité à établir une gouvernance permettant un travail transversal, et nous devons dépasser le fonctionnement actuel où l’éducation nationale élabore ses programmes de son côté tandis que le secteur de la santé développe les siens. Les professionnels de santé publique proclament depuis dix à quinze ans, données chiffrées à l’appui, qu’investir dans des actions de prévention, qu’il s’agisse de guidance parentale, de lutte contre les violences ou contre les traumatismes et l’adversité chez les enfants, permettra de prévenir l’émergence des troubles de santé mentale à l’âge où nous constatons actuellement l’apparition des premiers épisodes de vulnérabilité psychique.

Concernant la place de la médecine scolaire et le repérage précoce, j’estime qu’avec nos moyens actuels nous pourrions déjà établir une feuille de route commune et cesser de faire peser sur la psychiatrie des attentes auxquelles elle ne peut répondre, car une forte pression s’exerce sur l’offre de soins alors que de nombreuses actions de prévention relèvent d’autres composantes du système de santé. Les démarches de décloisonnement, de transversalité et de culture commune, bien que complexes, constituent précisément l’objectif de l’Appel de Paris publié en juin dernier, sur lequel tous les pays signataires se sont engagés. Cette approche nous aiderait considérablement à progresser, à décloisonner nos interventions auprès des enfants et à agir dans l’ensemble de leurs milieux de vie, au-delà du strict cadre psychiatrique, puisqu’elle contribuerait significativement à infléchir les trajectoires de vie des enfants âgés de 0 à 10 ans.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’aimerais revenir sur le statut particulier des psychologues en France, car l’articulation de l’offre de soins et de la prise en charge avec Mon soutien psy soulève des questions sur la définition du rôle du psychologue et sa place dans un parcours de soins.

Mme Déborah Sebbane. Concernant la question des médiateurs de santé-pairs (MSP), je pense aussi qu’un cadrage s’impose. L’hétérogénéité des pratiques que vous constatez aujourd’hui résulte précisément de l’absence de législation antérieure, et nous en observons déjà les conséquences avec des modèles qui se sont développés sans harmonisation. Quant aux expériences étrangères que vous mentionniez, il convient de rappeler que la France dispose du modèle le plus abouti dans le domaine de la pair-aidance professionnelle, et nous pouvons nous appuyer sur certains dispositifs performants, comme la licence de médiateur de santé-pair, programme porté par le centre collaborateur de l’OMS, qui fixe un niveau d’exigence élevé et fonctionne efficacement. Les difficultés qui persistent dans l’intégration de certains professionnels au sein des services relèvent précisément du travail collectif à accomplir, car plus nous renforcerons la reconnaissance statutaire et salariale des pair-aidants professionnels, plus les organisations de soins se transformeront et respecteront les droits des usagers, favorisant ainsi culturellement le travail en partenariat avec ces médiateurs. Même si l’arrivée des MSP précède souvent la transformation des pratiques dans les services, ce qui peut effectivement créer des tensions, nous devons maintenir notre confiance dans les effets positifs de la pair-aidance professionnelle.

S’agissant des CLSM, nous ne disposons toujours pas des moyens nécessaires à leur généralisation. Ces espaces de démocratie sanitaire se révèlent pourtant essentiels, puisqu’ils donnent la parole aux citoyens, s’inscrivent dans des démarches ascendantes d’identification des besoins à l’échelle locale et permettent le dialogue entre élus, psychiatrie publique, personnes concernées et leurs proches. L’instruction récente, qui actualise celle de 2016, demeure encore insuffisante pour soutenir pleinement leur déploiement généralisé, alors qu’il s’agit d’un axe majeur d’amélioration des politiques publiques et de développement d’une vision de santé publique en matière de santé mentale.

S’agissant des recommandations opposables de la HAS, je soutiens l’élaboration d’un cahier des charges opposable pour l’organisation des secteurs, répondant ainsi à la demande forte de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) d’obtenir des recommandations de bonnes pratiques contraignantes. Ces recommandations, qui apparaissent nécessaires, doivent s’articuler avec un cahier des charges organisationnel, car les bonnes pratiques ne peuvent se déployer de manière homogène que dans des secteurs dotés d’une organisation commune et d’objectifs chiffrés partagés.

Quant au rôle des psychologues, il pourrait être significativement renforcé, puisque sur les 84 000 psychologues exerçant actuellement sur le territoire, environ 20 000 sont cliniciens, et nous devrions davantage valoriser leurs compétences. Dans certains secteurs, la distinction entre un psychiatre formé à la psychothérapie et un psychologue psychothérapeute manque parfois de clarté, et nous devons préciser les spécificités de chaque corps de métier. Au-delà du dispositif Mon soutien psy que vous avez mentionné, la question de la place des psychologues dans les services demeure essentielle car, face à la pénurie de ressources médicales dans les secteurs, les psychologues permettent d’absorber une part significative de la demande. Compte tenu de l’augmentation de la prévalence des troubles de santé mentale, les secteurs psychiatriques ne pourront pas répondre à l’ensemble des besoins, et c’est pourquoi nous devons redéfinir leurs missions, déterminer leur périmètre d’intervention et clarifier la répartition entre ce qui relève de la médecine de ville, des suivis en libéral avec le soutien financier du dispositif Mon soutien psy, et ce qui incombe à la prise en charge sectorielle.

M. David Magnier, président. Vous indiquez que nous devons contribuer à la connaissance et au développement de l’e-santé mentale en tant que technologie innovante. Quel rôle pourraient jouer les nouvelles technologies comme l’intelligence artificielle dans l’amélioration de la prise en charge ? Par ailleurs, quels sont les axes prioritaires de recherche du CCOMS pour les prochaines années ? Quelles difficultés rencontrez-vous et quels aspects fonctionnent bien ? Enfin, comment évaluez-vous l’articulation entre psychiatrie publique et privée, notamment en termes de continuité des soins ?

Mme Déborah Sebbane. En évoquant l’information destinée à la population générale, je faisais référence au niveau de littératie en santé mentale et à la qualité de l’information, sans cibler nécessairement le numérique. La position de l’OMS sur cette question a évolué en deux temps distincts, puisqu’elle a d’abord annoncé une révolution avant de reconnaître qu’il ne s’agissait nullement d’une révolution. J’accorde une attention particulière aux analyses de mes collègues qui travaillent sur ce sujet et qui ont récemment publié un article appelant à la prudence face aux espoirs placés dans le développement du numérique en santé mentale. Rien n’est véritablement révolutionnaire dans ce domaine, notamment parce que tout ce qui est régulé par les systèmes de santé évolue beaucoup plus lentement que les innovations portées par les Gafam et autres entreprises échappant à notre cadre réglementaire. Notre recherche nécessite davantage de temps pour démontrer l’efficacité des interventions numériques en santé mentale, face à un marché lucratif proposant des solutions moins rigoureusement évaluées que ce que nous pouvons offrir en termes de sécurité et de validation scientifique.

Au CCOMS, nous avons relayé les recommandations incitant à travailler en collaboration avec les personnes concernées afin d’éviter de développer des applications et des solutions numériques déconnectées de leurs besoins réels. Le numérique existe et nous devons en tirer les bénéfices possibles. Toutefois, tout comme l’innovation organisationnelle peine à améliorer les parcours de vie des personnes les plus vulnérables, nous devons rester vigilants quant à la capacité du numérique à atteindre les populations les plus fragiles et les plus affectées par les problèmes de santé mentale. Je vous livre donc une réponse partielle et nuancée car, si les bénéfices de l’usage des réseaux numériques existent certainement, ils ne représentent qu’une partie de la réalité, et le discours actuel de l’OMS maintient qu’il n’y a pas de révolution en cours et qu’il convient de conserver les mêmes points de vigilance que ceux appliqués à l’innovation organisationnelle.

Concernant les recherches du CCOMS pour les années à venir, nous répondons à des appels à projets et recevons des financements pour des recherches d’une durée de quatre ans. Nous avons particulièrement étudié la qualité de vie au travail des personnels des structures de soins qui font évoluer leurs pratiques, ainsi que l’articulation entre les soins et la qualité des soins somatiques proposés aux personnes en situation de vulnérabilité psychique, afin d’identifier les améliorations possibles compte tenu de la perte d’espérance de vie. Nous menons notamment un projet de recherche sur l’accompagnement à la réduction du tabagisme. Parmi nos prochaines recherches, deux projets très différents sont en cours : le premier, porté par les hôpitaux Paris Est-Val-de-Marne, concerne l’accompagnement de la déprescription, cherchant à comprendre comment celle-ci peut être mise en œuvre dans les services et à évaluer son coût. Le second vise à comprendre l’impact budgétaire du programme Quality Rights, dans le but de vérifier et de démontrer que la transformation vers des pratiques de soins plus respectueuses des droits ne génère pas de surcoûts, et de comprendre comment ces transformations peuvent être menées efficacement.

La question de l’articulation entre psychiatrie publique et privée en termes de continuité des soins est complexe, car il existe aujourd’hui une fracture complète entre l’offre du privé et celle du public qui tend à s’élargir. Le secteur privé (qui comprend à la fois les cliniques et les professionnels installés) a bien tenté d’élargir son champ d’action, notamment vers l’accueil des soins sans consentement, avec quelques cliniques pionnières, mais nous constatons néanmoins une inégalité flagrante dans la répartition des psychiatres.

La question de la continuité des soins révèle un problème majeur pour les personnes qui, soit ne souhaitent pas s’orienter vers le public, soit font face à des délais d’attente trop importants et disposent des moyens financiers pour se tourner vers le privé. La répartition des professionnels sur le territoire constitue un enjeu considérable et aucun parcours de soins structuré ne permet actuellement à un patient d’être pris en charge initialement dans le secteur public puis relayé vers le privé. Par ailleurs, les situations traitées par le privé diffèrent significativement de celles prises en charge par le public. Les parcours de soins qui débutent dans le public se poursuivent généralement dans le public, tandis que ceux qui commencent dans le privé sont rarement réorientés vers le public. Ma réponse reste donc certainement partielle, mais je considère que le secteur public pourrait bénéficier d’un soutien accru pour garantir des parcours de soins plus cohérents et un accompagnement renforcé des personnes qui en ont besoin.

M. David Magnier, président. Je vous remercie et vous propose de compléter nos échanges en transmettant tout document que vous jugerez utile pour cette commission d’enquête.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées, chargée de l’autonomie et des personnes handicapées (28 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées, chargée de l’autonomie et des personnes handicapées.

Madame la ministre, je vous remercie de vous être rendue disponible. Vous êtes ministre déléguée en charge des personnes handicapées depuis septembre 2024. Les auditions que nous menons depuis deux mois montrent que malgré des moyens croissants déployés pour l’accompagnement et la compensation du handicap, des défaillances assez nombreuses demeurent.

En application de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, je vais préalablement vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Charlotte Parmentier-Lecocq prête serment).

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées, chargée de l’autonomie et des personnes handicapées. En premier lieu, je vous remercie d’attirer l’attention sur les politiques publiques liées au handicap et à la santé mentale. En effet, ces politiques pourtant essentielles ne bénéficient pas toujours d’une grande attention des médias, excepté pour relever des points de dysfonctionnement, et trop peu souvent pour valoriser les avancées et l’engagement de l’État pour soutenir nos concitoyens en situation de handicap et apporter une vision positive de ces personnes.

Nos politiques publiques à destination des personnes en situation de handicap s’inscrivent pleinement dans l’esprit de la loi de 1975, puis dans celui de la loi de 2005, et de la ratification par la France de la Convention des droits des personnes en situation de handicap de l’ONU. Il s’agit ainsi de faire en sorte que nos concitoyens en situation de handicap puissent vivre pleinement leur vie et exercer leurs droits de citoyen.

Nos politiques visent également à permettre la libre expression, l’autodétermination. Cet aspect est particulièrement important à prendre en compte en matière de santé mentale, afin que les personnes en situation de handicap déterminent elles-mêmes leur projet de vie et ce qui le compose.

En préambule, ces politiques sont très vastes, touchent à tous les pans de la vie, aussi bien de la vie quotidienne que de la vie citoyenne, de l’éducation ou de l’emploi. Elles sont donc par essence très interministérielles. Je souligne l’engagement de chacun des membres du gouvernement à porter ces objectifs.

Ces politiques sont parfois complexes dans leur pilotage et dans leur mise en œuvre, dans la mesure où elles impliquent aussi de nombreux acteurs, notamment les départements, qui développent eux-mêmes leurs propres approches et orientations politiques. En conséquence, nous effectuons un travail de partenariat, de discussion et de négociation pour relier les orientations et impulsions politiques prises au niveau national avec les orientations et les volontés politiques locales, en réponse aux besoins identifiés au plus près de nos concitoyens, sur les territoires.

La volonté du gouvernement, portée depuis 2017 par le président de la République, consiste à pouvoir apporter un grand nombre de réponses aux enjeux liés aux ambitions portées par les textes que je vous ai cités en préambule. Ces réponses s’articulent autour de plusieurs axes. Parmi les politiques majeures et fondatrices de nos approches, il faut particulièrement relever celles qui consistent à apporter des solutions d’accompagnement aux personnes en situation de handicap.

Je suis pleinement consciente de la souffrance que peuvent ressentir les personnes en situation de handicap ou leurs proches face à l’absence de réponses dans certains cas, qui restent encore trop nombreux, de mon point de vue. Nous mettons tout en œuvre, y compris en termes de budget, pour progressivement pallier ces manques et apporter ces réponses. À ce titre, il est possible de citer la « politique des 50 000 solutions » annoncée par le président de la République en 2023 à l’occasion de la Conférence nationale du handicap (CNH) pour créer des solutions d’accompagnement autant « sur-mesure » que possible, aussi bien pour les enfants que pour les adultes.

Ce dispositif comporte ainsi un éventail assez large de solutions qui sont ensuite discutées et paramétrées. Ces politiques sont ensuite pilotées localement par les agences régionales de santé (ARS) et les départements. À ce sujet, j’ai voulu offrir plus de lisibilité à nos partenaires des départements, en organisant des communautés de pilotage et de suivi, département par département.

J’ai voulu également accorder une attention particulière aux outre-mer, territoires qui subissent encore un retard important pour les réponses aux personnes en situation de handicap, particulièrement à Mayotte. C’est la raison pour laquelle je me suis rendue dans la plupart de nos départements ultramarins, à Mayotte, à La Réunion, en Martinique, en Guadeloupe, pour travailler avec les départements ou les collectivités territoriales en charge de la politique du handicap, localement.

Des conventions ont été passées entre l’État et les départements pour soutenir la création de nouvelles solutions, en particulier sur ces territoires, en appui des discussions menées par l’ARS et les départements. Cette politique des 50 000 solutions a été lancée à la fin de l’année 2024. Nous nous sommes fixé l’objectif d’atteindre 15 000 nouvelles solutions en 2025. Les derniers recueils de chiffres font état de 12 000 solutions à ce stade et nous sommes confiants dans l’atteinte de l’objectif d’ici la fin de l’année, grâce à la très forte mobilisation des ARS et des départements.

Le projet de loi de financement de sécurité sociale (PLFSS) pour 2026 intervient certes dans un contexte très contraint financièrement. Néanmoins, le gouvernement a affiché sa volonté de maintenir la dynamique d’effort, en poursuivant la construction de nouvelles solutions. En conséquence, il alloue à peu près le même budget qu’en 2025 pour créer de nouvelles solutions, plus coûteuses car plus complexes, notamment pour les enfants à double vulnérabilité.

Cette politique présente également la caractéristique de créer des solutions en menant cette transformation de l’offre avec les établissements sociaux et médico-sociaux. Nous ne créons pas seulement des places en maisons d’accueil spécialisées (MAS) ou en instituts médico-éducatifs (IME). Nous construisons avec les professionnels du médico-social des réponses les plus adaptées aux attentes et aux aspirations des personnes.

Cette posture d’accompagnement s’accompagne aussi d’autres mesures comme la communication alternative améliorée, dont j’ai donné instruction qu’elle soit déployée dans les établissements sociaux et médico-sociaux. Il s’agit ainsi d’aller chercher l’expression et la volonté des personnes en situation de handicap qui éprouvent des difficultés à s’exprimer. Ces aspects s’accompagnent également d’une stratégie de lutte contre les maltraitances. J’ai souhaité que l’on y prête une attention particulière pour identifier les risques de maltraitance ou de violence faites aux femmes ou aux enfants en situation de handicap, qui sont les plus vulnérables.

Parmi les orientations principales de ces politiques, il convient également de mentionner les engagements pris avec mon collègue ministre de l’éducation nationale sur le déploiement de solutions pour l’école inclusive, afin que chaque enfant trouve sa place au sein de l’école, à l’aide de ressources adaptées pour un meilleur accompagnement, c’est-à-dire l’appui du médico-social auprès de l’école ou en partenariat avec l’école. Nous souhaitons ainsi que les IME travaillent étroitement avec les équipes éducatives et avec le ministère de l’éducation nationale. À l’occasion du prochain Conseil national pour l’école inclusive, nous réaffirmerons cette volonté pour l’école inclusive, tout en soutenant les enseignants, en leur apportant la formation et les ressources dont ils ont besoin, ainsi qu’en soutenant les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), dont nous continuons à augmenter les recrutements.

Nous poursuivons également la création de solutions d’accompagnement à l’école, par exemple avec les unités externalisées dédiées aux enfants autistes ou des solutions partagées entre des organismes comme les IME et l’école. Ce dispositif s’accompagne également de politiques engagées en faveur de l’emploi des personnes en situation de handicap. Nous menons ainsi un travail avec les entreprises et le service public de l’emploi, pour intégrer le plus possible les réponses d’accompagnement des personnes en situation de handicap dans l’entreprise.

Nous travaillons aussi de plus en plus en intégrant l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph), afin de garantir une offre de soutien aux entreprises, tout en communiquant en permanence sur l’ouverture vers l’inclusion des personnes en situation de handicap. Tel est l’objectif du DuoDay, mais au-delà, de l’ensemble de nos politiques en faveur de l’emploi.

Nous aurons également l’occasion de revenir sur des questions plus précises que vous avez bien voulu nous communiquer concernant la stratégie de simplification des démarches administratives.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie. Madame la ministre, vous avez effectué cet été un « Tour de France », permettant de définir un certain nombre de mesures. À ce titre, je tiens à revenir sur les MDPH. En 2018, nous avions mené une enquête concernant les demandes de pièces justificatives et les délais, qui étaient quand même assez importants. Ces derniers avaient diminué avant le covid, avant d’augmenter à nouveau, avec la persistance de demandes de dossiers compliqués, réitérées annuellement pour des handicaps stabilisés, qui contribuent à bloquer le système. Comment modifier le système pour faciliter ces constitutions de dossiers, notamment grâce à un entretien en face-à-face avec les familles de personnes handicapées ?

Ensuite, vous avez mentionné l’école inclusive. Nous sommes confrontés à quelques difficultés dans les chiffres. La direction générale de l’enseignement scolaire (Dgesco), que nous avons auditionnée, nous a indiqué que 520 000 enfants en situation de handicap étaient aujourd’hui scolarisés, mais nous n’arrivons pas à savoir à quel taux. En effet, certains enfants ne le sont que deux heures par semaine, quand d’autres le sont à mi-temps ; d’autres encore à trois quarts de temps.

Par ailleurs, le système des AESH a été amélioré avec AESH employés à temps complet sur un même lieu, avec un temps de formation. Mais l’attractivité de ce métier demeure problématique. La difficulté du métier consiste d’une part à prendre en charge des handicaps différents et ensuite à se positionner par rapport aux enseignants. En conséquence, nous ne pouvons que nourrir des inquiétudes quant à l’inclusion médico-sociale dans les classes, en raison du nombre d’intervenants, mais aussi de leurs rapports.

Dans le domaine de l’emploi, le taux de 6 % dans les entreprises n’est pas atteint, reflétant la difficulté d’accepter des personnes en situation de handicap, même si France Travail a produit un effort notable, avec Cap emploi.

Enfin, nous ne pouvons que déplorer les disparités territoriales. Deux départements limitrophes peuvent pratiquer des politiques extrêmement différentes, plongeant dans la difficulté et l’embarras un certain nombre de familles. Ce système n’est pas lisible pour des familles au parcours compliqué.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq. Je me suis attelée au dossier MDPH dès ma prise de fonction. En effet, en tant que conseillère départementale et députée du Nord, je recevais régulièrement des appels à l’aide des familles face à la complexité des dossiers et la lourdeur des traitements. Tous les parlementaires ici présents sont destinataires de ces mêmes appels à l’aide.

J’ai ainsi souhaité que nous traitions les difficultés en partant réellement du vécu des personnes, des familles, de leurs attentes, mais aussi en intégrant le point de vue des professionnels qui travaillent au sein des MDPH. J’ai donc entrepris ce que nous avons appelé notre « Tour de France » des solutions des MDPH. En effet, comme vous le soulignez, les délais de traitement, les outils et pratiques sont différents d’un département à l’autre.

Ce Tour de France m’a également permis de rencontrer des personnes en situation de handicap, des usagers des MDPH, des familles, des proches aidants et des professionnels. Nous avons ainsi pu cerner les attentes et les mesures qui pouvaient être envisagées, que nous avons travaillées avec la direction à la transformation publique.

À partir de ces travaux, nous avons construit quatre axes de mesures. Le premier axe concerne l’allègement des démarches. Certains droits doivent être notifiés à vie et sont déjà inscrits dans la loi, mais cette obligation légale n’est pas appliquée de façon uniforme partout. En compagnie du président de l’association Départements de France, nous avons bien rappelé la règle sur l’ensemble des droits supposés être pérennes, dont certains nouveaux. C’est le cas de l’allocation pour les enfants en situation de handicap irréversible.

Certaines mesures peuvent être traitées très rapidement, d’autres nécessitent des décrets et renvoient donc à un travail plus long, mais qui font l’objet ensuite d’un tableau de suivi et d’un échéancier, que je suis de près.

Le deuxième axe s’intitule « écouter, orienter et accompagner les personnes ». Les remontées de terrain évoquent fréquemment un sentiment de dépassement face à la complexité d’un dossier et à la galaxie des acteurs. Nous avons décidé de mettre en place un rendez-vous personnalisé primo-demandeur pour les familles ou les personnes, afin d’offrir un accompagnement pour remplir les dossiers, qui ont par ailleurs fait l’objet d’un travail de révision avec les associations représentatives des personnes en situation de handicap.

J’ai également voulu accélérer la numérisation des dossiers, dont 80 % sont encore remis aux MDPH en version papier, alors même que l’outil numérique existe. Pour parvenir à cette simplification, il faut également améliorer en amont le formulaire, qui est particulièrement lourd et complexe.

Dans le troisième axe, intitulé « simplifier et réduire les délais », nous avons identifié les bonnes pratiques des MDPH pour simplifier et accélérer le traitement des dossiers. À ce titre, nous avons décidé d’expérimenter l’intelligence artificielle (IA) dans certains territoires, pour réaliser l’analyse de la complétude des dossiers, et signaler plus rapidement les pièces éventuellement manquantes. En effet, aujourd’hui, l’agent de la MDPH ne dispose pas d’un système d’alerte lorsque les dossiers sont incomplets. Les délais sont ainsi trop longs pour les familles.

Le quatrième axe est dénommé « soutenir les agents des MDPH et moderniser leurs outils ». J’ai précédemment abordé la question de l’intelligence artificielle, mais il convient également de souligner la nécessité d’un système d’information performant pour les MDPH. Ces sujets font l’objet de financements prévus dans le cadre du PLFSS, traduisant ainsi l’engagement du gouvernement à accélérer et améliorer l’efficacité des dispositifs existants.

Actuellement, le système d’information ne permet pas une mutualisation ni un partage optimal des données entre les différentes MDPH, ce qui pose la difficulté de devoir recommencer l’instruction des dossiers lors des changements de département. Notre objectif consiste à rendre ces dossiers transférables d’un département à un autre, simplifiant ainsi le parcours des usagers.

Nous travaillons activement à la révision des certificats médicaux, afin de faciliter la transcription précise des avis médicaux auprès des commissions d’évaluation. Par ailleurs, l’ouverture de cette démarche à d’autres professionnels de santé fait l’objet d’un travail en partenariat avec les services de l’État, les ARS, Départements de France, ainsi qu’avec les représentants des personnes en situation de handicap.

En ce qui concerne l’école inclusive, l’accompagnement des enfants dépend de leurs besoins spécifiques. En lien avec le secteur médico-social, nous poursuivons l’objectif de permettre une inclusion adaptée, combinant, lorsque cela est nécessaire, des temps en IME pour répondre à certaines exigences pédagogiques et liées au handicap, et des temps en classe dans des dispositifs individualisés.

La diversification des formules d’accompagnement se poursuit avec le déploiement des pôles d’appui à la scolarité, composés de deux équivalents temps plein (ETP) : un ETP médico-social et un enseignant spécialisé par territoire. Ces équipes interviennent auprès des élèves, des familles et des équipes éducatives pour proposer rapidement des solutions adaptées à chaque situation, mobilisant si besoin les ressources médico-sociales ou procédant à une instruction via la MDPH, afin d’obtenir une notification plus complète.

Ce dispositif, expérimenté dès 2024, a montré son efficacité et est étendu à 500 pôles dans une quinzaine de départements depuis la rentrée scolaire, avec une généralisation prévue pour la prochaine rentrée, au bénéfice des élèves, enseignants et AESH. Ces mesures s’ajoutent à l’ensemble des solutions complémentaires mises en œuvre.

Nous poursuivons par ailleurs le recrutement d’AESH, qui demeure toujours aussi difficile. Nous constatons une augmentation des notifications parallèlement à une diminution du nombre d’élèves scolarisés. Cela reflète une meilleure détection des besoins des enfants mais nous souhaitons répondre à ces demandes pas uniquement à travers les AESH mais en apportant un panel de solutions en complément, au soutien des AESH.

Une mission d’études spécifique a été lancée conjointement avec l’éducation nationale, dont nous attendons prochainement les conclusions, de même qu’une étude concernant les IME. Ces travaux permettront d’améliorer encore les dispositifs d’école inclusive.

S’agissant de l’emploi des personnes en situation de handicap, leur taux d’emploi s’est sensiblement accru, en lien avec la baisse globale du chômage. La mobilisation des services de l’État, notamment France Travail avec Cap emploi en proximité directe avec les demandeurs d’emploi en situation de handicap, se poursuit. Nous avons souhaité intégrer le dispositif d’emploi accompagné au sein de France Travail. En collaboration avec l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph), nous veillons à renforcer la complétude des réponses et la cohérence des dispositifs, intégrant notamment l’emploi accompagné au sein de France Travail pour offrir un panel complet de solutions.

Le soutien et l’engagement remarquables de certains employeurs, à travers des collectifs dédiés, méritent d’être salués. Je pense notamment au collectif des entreprises engagées pour promouvoir une économie plus inclusive, au collectif Handicaps, qui sont particulièrement mobilisés.

Nous poursuivons également des expérimentations, dont une unique en Europe, qui consiste à accompagner des personnes autistes sévères dans leur insertion professionnelle et résidentielle. Les premiers résultats sont encourageants. Cette démarche globale vise à démontrer la valeur ajoutée des personnes en situation de handicap en entreprise, leur permettant d’exprimer pleinement leurs compétences et leur motivation. Il s’agit ainsi de mobiliser l’ensemble des acteurs publics et privés pour renforcer durablement l’inclusion professionnelle et scolaire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie pour la mesure avec laquelle vous avez décrit les politiques publiques concernant le handicap, qui sont, de fait, interministérielles et impliquent de nombreux ministères. Toutefois, il existe une dissonance notable entre le discours — sur l’autodétermination, les 50 000 solutions, la volonté d’améliorer l’école inclusive — et les observations effectuées par cette commission d’enquête sur le terrain et à travers les auditions menées. Pour en rendre compte, j’aborderai trois thématiques à travers quatre points précis, en commençant par l’école.

Cette première thématique suscite de nombreux questionnements. Comme Mme la présidente l’a mentionné, il est difficile d’obtenir des données sur l’accompagnement effectif. Néanmoins, selon les chiffres récents de la Dgesco, près de 50 000 enfants étaient sans solution d’accompagnement à la rentrée 2025, contre 36 000 en 2024, témoignant d’une dégradation et d’une évolution défavorable par rapport aux efforts consacrés à l’école inclusive.

Vous avez également évoqué le système d’information harmonisé des MDPH, ce qui invite à réfléchir à un système similaire pour l’école inclusive. Par exemple, dans les Bouches-du-Rhône, on recense 16 000 enfants accompagnés pour 6 100 accompagnants au sein d’un département de 2 millions d’habitants. Dans le Nord, pour une population de 2,6 millions d’habitants, 12 000 enfants disposent d’une notification AESH et seuls 132 restent sans solution à la rentrée. Ces données, très différentes, voire incohérentes, soulèvent des interrogations quant au diagnostic et au pilotage de l’école inclusive.

Nous auditionnerons le ministre de l’éducation nationale prochainement. Il convient de noter que certaines critiques à l’encontre de l’école inclusive persistent, notamment en ce qui concerne les délais de traitement et la gestion des notifications. Les tendances observées ne semblent pas positives.

Sur la question de l’emploi, deux exemples peuvent être cités. D’une part, les entreprises adaptées, dont l’utilité économique a été démontrée par une étude KPMG validée par la Cour des comptes, mettent en évidence un coût évité de 10 000 euros à 12 000 euros par emploi accompagné. Pourtant, malgré ces résultats, les financements destinés à ces structures diminuent dans le cadre du débat budgétaire actuel. D’autre part, le dispositif d’emploi accompagné, reconnu pour ses externalités positives en faveur de l’emploi, ne se développe pas autant qu’attendu, alors même que l’accès à l’emploi, à la culture ou aux loisirs constitue un droit fondamental pour les personnes en situation de handicap.

Concernant le logement inclusif, on observe un ralentissement du soutien de l’accompagnement à la vie partagée, alors que diverses études ont montré que ce type de logement représente un coût inférieur de 20 % à 30 % à celui des établissements médico-sociaux.

La question n’est donc pas simplement celle des moyens engagés, mais aussi de la logique de coûts évités à moyen terme, tant pour l’éducation que pour l’insertion professionnelle ou l’habitat. La déscolarisation et les ruptures de parcours éducatif entraînent des conséquences importantes sur la réussite des jeunes concernés. Les autres dispositifs répondent à la fois aux besoins des personnes et à une possibilité de coûts évités, à moyen terme.

Ainsi, madame la ministre, pourriez-vous expliquer, concernant ces quatre points, les raisons des écarts observés entre les ambitions affichées et la réalité opérationnelle, ainsi que les freins au soutien de dispositifs moins coûteux et pourtant reconnus comme efficaces, dans un contexte budgétaire contraint ?

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq. Vous avez raison : il reste du travail à accomplir dans ce domaine, et des difficultés demeurent concernant la collecte et la gestion des données chiffrées. Cette complexité s’explique notamment par le partage des politiques entre État et départements, ainsi que par les systèmes d’information parfois insuffisants, bien que la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) investisse progressivement pour les améliorer. Certes, certaines données sont disponibles et utilisées pour guider l’action. Néanmoins, de nombreuses situations nécessitent encore une réponse adaptée.

Il convient également de reconnaître les efforts et investissements réalisés afin de répondre aux besoins identifiés. À titre d’exemple, le programme « 50 000 solutions » bénéficie d’un budget de 1,5 milliard d’euros.

Concernant les AESH, le nombre de recrutements a nettement augmenté depuis 2017, passant de 53 800 ETP à 140 000 prévus en 2025 (+67 %). Cette évolution répond à la volonté d’apporter des solutions aux enfants en situation de handicap. Le chiffre de 50 000 enfants obtenu de la Dgesco correspond aux notifications recensées. Dès lors, il ne s’agit pas uniquement des enfants sans solution. Ces chiffres incluent ceux qui ne disposent pas des heures prévues d’AESH ou d’un accompagnement. Des recrutements supplémentaires sont programmés pour 2025 et au-delà, avec un objectif de plus de 2 000 postes. Le budget pour 2026 contient toujours des recrutements supplémentaires d’AESH.

La planification et la fidélisation des AESH sont également confrontées à des difficultés. C’est la raison pour laquelle je mentionnais précédemment la mission conjointe menée avec le ministère de l’éducation nationale afin d’identifier les leviers permettant de rendre ces emplois plus attractifs et de renforcer leur intégration dans les équipes pédagogiques. Le Conseil national de l’école inclusive abordera spécifiquement ces questions lors de sa prochaine session.

Les pôles d’appui à la scolarité constituent en outre une solution complémentaire d’accompagnement. Un travail est en cours avec l’éducation nationale et la CNSA pour développer des outils de pilotage plus fiables. L’équilibre doit être trouvé entre un reporting efficace des établissements médico-sociaux et la flexibilité nécessaire pour répondre aux besoins individuels des élèves, favorisant une adaptation des parcours scolaires et médico-sociaux.

Une proposition de loi récente, déposée par Julie Delpech, visait à améliorer le suivi par des indicateurs partagés avec les parlementaires et à inscrire durablement le dispositif d’appui à la scolarité dans la législation. Cette proposition, qui doit également ancrer dans la loi les pôles d’appui à la scolarité, doit prochainement revenir devant le Parlement.

Les dotations aux entreprises adaptées sont maintenues, tandis que l’aide aux postes connaît un surgel. Il est vrai que certaines dépenses font l’objet de mesures de prudence budgétaire. Cependant, le modèle des entreprises adaptées continue d’être soutenu malgré les contraintes financières. Le premier ministre a bien indiqué que le projet de budget était désormais connu de tous et que le Parlement peut désormais se prononcer.

L’emploi accompagné demeure une priorité, bien que l’objectif fixé de 30 000 personnes en emploi accompagné n’ait pas été atteint en 2024 – on n’atteint seulement 10 000. La complexité administrative du dispositif rattaché aux ARS et au budget de la sécurité sociale rendait difficile son recours par les entreprises. Seules les entreprises outillées en ressources humaines pouvaient y accéder. Le transfert du pilotage à France Travail, un interlocuteur plus habituel pour les entreprises, vise à simplifier le recours à ce dispositif pour les entreprises et devrait faciliter son utilisation future. Il n’y a donc pas de recul, mais une simplification de l’emploi accompagné. Par ailleurs la présence d’un professionnel du médico-social doit contribuer à aider les employeurs à se lancer dans l’emploi accompagné et à stabiliser la personne dans son emploi.

La politique d’inclusion professionnelle cherche à décloisonner le secteur médico-social et le monde de l’entreprise, en permettant des parcours personnalisés et des allers-retours entre établissements et services d’aide par le travail (Esat), emplois ordinaires et dispositifs d’appui adaptés grâce à des conventions spécifiques.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je demeure insatisfait concernant votre réponse sur l’école inclusive.

Actuellement, 500 000 enfants sont concernés par le handicap, dont plus de 320 000 bénéficient déjà d’une AESH. Encore une fois, d’après la Dgesco, le nombre d’enfants qui restent en attente d’une AESH augmente, révélant un pilotage insuffisant malgré les efforts consentis sur le terrain. De fait, les principaux de collèges et les responsables au sein des académies s’accordent pour indiquer que le pilotage n’est pas à la hauteur des enjeux.

L’augmentation du nombre d’AESH reflète les difficultés qui sont rencontrées à l’école par les enfants et les familles, qui demandent souvent des « surcompensations », en raison des déficits d’adaptation et d’inclusion en milieu ordinaire. Ce sujet me semble ainsi nécessiter plus qu’un simple rapport.

Il est aujourd’hui nécessaire de changer d’échelle quant à l’efficacité de la mise en œuvre de ces dispositifs. Des dizaines de milliers de familles sont toujours en attente d’une AESH. La situation s’aggrave ; le passage de 35 000 à 50 000 cas en attente doit nous alerter fortement et entraîner une mobilisation beaucoup plus forte des acteurs sur ce sujet.

J’attends avec impatience l’audition du ministre de l’éducation nationale, qui connaît bien ces enjeux. Malheureusement, nous ne sommes pas à la hauteur des discours tenus sur l’école inclusive.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq. Monsieur le rapporteur, je souhaite souligner que nous avons recruté près de 100 000 AESH supplémentaires entre 2017 et 2025. La situation me pèse également quand je vois ces familles en attente de réponses. Malgré les difficultés à répondre à toutes les notifications et la frustration de certaines familles, plus de 90 % des enfants notifiés bénéficient actuellement d’un accompagnement par une AESH, même si, parfois, le nombre d’heures n’est pas totalement conforme. Ne doutez pas de notre volonté.

Au-delà du recrutement, d’autres solutions médico-sociales comme les pôles d’appui à la scolarité et les dispositifs d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) sont déployées pour mieux répondre aux besoins, notamment avec la création d’unités externalisées pour les enfants autistes. L’engagement du gouvernement demeure prononcé, mais il reste encore des efforts à faire pour couvrir l’ensemble des besoins.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. J’ai quelques questions complémentaires concernent les entreprises adaptées, qui seront abordées dans le cadre du PLFSS. La possibilité d’attribuer des aides aux entreprises d’insertion en fonction du taux de sortie positive a été évoquée. Est-il envisageable d’appliquer ce mode de ciblage des aides aux entreprises adaptées, afin de soutenir davantage les plus efficaces ?

Par ailleurs, en ce qui concerne la portabilité des droits, il a été suggéré que les bénéficiaires puissent conserver leurs aides lorsqu’ils passent d’un Esat à une entreprise, pour éviter de devoir reformuler des demandes lors de changements d’employeur. Serait-il possible de mettre en place une telle mesure, afin de simplifier leur accompagnement vers l’emploi ? Enfin, s’agissant du passage du statut de personne en situation de handicap à celui de retraité, certains rencontrent une rupture de droits, et le délai de versement des pensions peut durer plusieurs mois, entrainant une absence de ressources durant cette période. Quelles mesures pourraient être envisagées pour remédier à ce problème ?

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq. L’accès aux droits pour les personnes partant à la retraite est une problématique identifiée lors du Tour de France des solutions des MDPH. Elle a mené à des mesures correctives pour simplifier les démarches et éviter les ruptures de droits. Concernant vos deux autres questions, des travaux sont en cours et je m’engage à vous transmettre par écrit l’état d’avancement dès que possible.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je souligne l’importance d’améliorer l’efficacité des dispositifs scolaires, notamment pour les AESH, dont la précarité du statut et le montant des rémunérations freinent le recrutement. Il faut également travailler à l’amélioration de l’adaptation des enseignements à l’école.

Dans le cas de troubles « dys », des réponses pourraient être trouvées si les enseignements étaient plus adaptés. Encore une fois, je le répète : l’augmentation des demandes d’AESH est souvent le reflet d’une demande d’accompagnement.

Les dispositifs sur le logement inclusif, l’emploi accompagné ou les entreprises adaptées constituent autant de pépites auxquelles il ne faut pas toucher, compte tenu des externalités positives à moyen terme.

En conclusion, je vous invite à ouvrir la « boîte noire ». Lors de son audition, l’association Autisme France regrettait de ne pas avoir accès au contenu des formations dispensées aux professeurs des écoles ou aux AESH. Cette transparence est nécessaire. Quoi qu’il en soit, nous ne pouvons pas nous satisfaire collectivement de l’état des lieux et des chiffres qui nous sont donnés par la Dgesco. En outre, cette transparence pourrait aussi améliorer concrètement la compréhension mutuelle entre les pouvoirs publics et les personnes concernées par ces situations.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq. Tout d’abord, il convient de préciser qu’il n’existe aucun problème de transparence. Toutes les données disponibles sont communiquées, et le Conseil national de l’école inclusive en constitue également un vecteur essentiel. L’amélioration des indicateurs, ainsi que leur diffusion, demeure une priorité partagée. Il n’existe pas non plus de volonté de cacher le contenu des formations.

S’agissant de la formation des enseignants, qu’elle soit initiale ou continue, elle est reconnue comme un levier déterminant pour les enseignants. Des actions spécifiques sont menées afin d’offrir une formation adaptée aux différents types de handicap, permettant ainsi aux enseignants d’acquérir les compétences et outils nécessaires pour accompagner au mieux les élèves en situation de handicap. Cette démarche s’applique également aux AESH.

Des axes d’amélioration ont été identifiés, notamment pour diversifier l’offre d’accompagnement proposée en complément de l’AESH, ce que permettent également les 50 000 solutions et les pôles d’appui à la scolarité. Ces pôles jouent un rôle majeur en proposant des réponses rapides, adaptées et proches du terrain, en soutien aux équipes éducatives, aux AESH et aux familles. Nous avons clairement identifié la nécessité de compléter l’offre de solutions et nous nous sommes engagés dans cette démarche.

Les financements alloués à ces politiques inclusives sont concrets et structurés. Bien que des progrès restent à accomplir, la volonté politique est manifeste et se traduit factuellement par le développement continu de ces dispositifs.

Par ailleurs, l’habitat inclusif représente un levier déterminant d’inclusion et répond aux attentes exprimées par les personnes en situation de handicap souhaitant accéder à un logement autonome ou partagé. Dans le contexte de difficultés budgétaires que nous connaissons, nous continuons non seulement de financer les solutions existantes, mais nous en créons également de nouvelles. Ainsi, dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale, de nouvelles mesures ont été introduites, avec un investissement supplémentaire de 100 millions d’euros en faveur de l’habitat partagé, témoignant de l’engagement à apporter des réponses concrètes et adaptées à nos concitoyens.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie. Nous demeurons intéressés par tout élément complémentaire que vous pourrez nous fournir.

* *

Table ronde, ouverte à la presse, sur les troubles des conduites alimentaires (TCA) réunissant M. Philippe Duverger, professeur des universités, chef de service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au centre hospitalier universitaire (CHU) d’Angers et président de la Fédération nationale de l’école des parents et des éducateurs, et Mme Corinne Blanchet, endocrinologue nutritionniste à la Maison de Solenn (CHU Cochin) (28 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Cette table ronde a pour thème les troubles des conduites alimentaires, notamment chez les jeunes et les troubles psychologiques qui les accompagnent. Je souhaite la bienvenue au professeur Philippe Duverger, chef de service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au centre hospitalier universitaire d’Angers et président de la Fédération nationale de l’école des parents et des éducateurs ; ainsi qu’au docteur Corinne Blanchet, endocrinologue nutritionniste à la maison de Solenn, au CHU Cochin et coprésidente de la Fédération française anorexie boulimie.

Je vous remercie de vous être libérés pour répondre à cette invitation.

En application de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, je vous demande de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Corinne Blanchet et M. Philippe Duverger prêtent serment).

Mme Corinne Blanchet, endocrinologue nutritionniste à la Maison de Solenn et coprésidente de la Fédération française anorexie boulimie. Mon intervention comportera deux points principaux : en premier lieu, quelques données épidémiologiques, puis ensuite une description des activités de la Fédération française anorexie boulimie, dont je suis coprésidente depuis un an et demi.

Les troubles des conduites alimentaires (TCA) sont des pathologies psychiatriques chroniques touchant l’ensemble de la population. En France, leur prévalence est estimée à 17 %, ce qui représenterait au moins un million d’individus âgés de 15 à 25 ans concernés par ces troubles. Étonnamment, ils sont parfois considérés à tort soit comme des maladies très rares devant être l’affaire d’hyper-spécialistes, soit comme de « fausses » maladies. Pour beaucoup, ces troubles ne seraient que des caprices d’adolescents privilégiés.

Les troubles alimentaires affectent environ une femme sur cinq et un homme sur sept. Les trois types principaux sont l’anorexie, la boulimie et l’hyperphagie boulimique, mais il existe également d’autres formes moins connues, notamment les troubles d’évitement alimentaire chez l’enfant. Les formes dites atypiques correspondent à des manifestations subsyndromiques présentes chez l’adulte, pouvant entraîner des complications similaires. Ces troubles ne sont pas figés et présentent une évolution clinique variable selon l’individu et le temps, certains évoluant d’une forme à une autre ; par exemple de l’anorexie à la boulimie.

On parle ainsi souvent d’un continuum des troubles alimentaires, de la petite enfance – et même depuis la période néonatale pour certains – jusqu’à un âge avancé, y compris en population gériatrique. La méconnaissance de ces troubles reste très élevée, notamment aux extrêmes du continuum d’âge, où elle est encore plus importante et plus flagrante que la méconnaissance des professionnels pour ces troubles alimentaires à l’adolescence et à l’âge adulte.

Une autre difficulté concerne les pronostics de ces pathologies. En effet, ils demeurent difficiles à établir. De manière paradoxale pour des pathologies chroniques, il s’agit à la fois des troubles dont on peut guérir – par exemple 60 % des cas d’anorexie mentale – mais qui peuvent aussi présenter des formes persistantes associées à des complications multiples, notamment des comorbidités, c’est-à-dire des pathologies psychiatriques associées, qui peuvent être très sévères.

Les troubles des conduites alimentaires figurent parmi les pathologies psychiatriques dont les taux de mortalité sont les plus élevés, estimés entre 5 % et 10 % selon les études récentes. Contrairement à ce qui a longtemps été indiqué, ils concernent tous les milieux socio-économiques et les deux sexes, même si la population féminine reste majoritaire dans certaines catégories telles que l’anorexie. Il existe une méconnaissance de ces troubles et un important retard de diagnostic, de repérage et de prise en charge dans la population masculine.

Ces troubles sont stigmatisés et stigmatisants, associés, dans le grand public mais aussi chez les professionnels soignants, à des fausses croyances et des stéréotypes, lesquels génèrent un retard de dépistage et de repérage précoces, des contre-attitudes, voire une discrimination dans les soins, comme notamment des refus de prise en charge, y compris par les Samu. Les TCA sont aussi bien associés à des situations de dénutrition profonde qu’à des situations de surpoids ou d’obésité morbide sévère. Ces troubles sont des troubles psychiatriques, mais ils sont particuliers, à la frontière entre des maladies somatiques et des maladies mentales. Ils combinent à la fois les complications somatiques du corps et, évidemment, les difficultés psychiques, voire les maladies psychiatriques associées. Dans tous les cas, ils sont le résultat d’une souffrance émotionnelle et psychique vraiment profonde, quel que soit l’âge de survenue.

Les TCA surviennent sur des éléments de vulnérabilité, une « trajectoire de vulnérabilité » individuelle, mais ils sont déclenchés par des facteurs multiples – par exemple la grande vulnérabilité qu’est la période de l’adolescence ou des facteurs « incitateurs », lesquels posent la question de la prévention.

Ces troubles sont également marqués par leur chronicité, ils s’auto-entretiennent avec le temps. À titre d’exemple, la dénutrition chronique aggrave la détresse physique et psychique ; de leur côté, les comorbidités comme la dépression ou l’anxiété constituent des facteurs d’entretien et d’aggravation du trouble alimentaire. Les troubles sont qualifiés de « systémiques » : ils concernent l’adolescent, l’enfant, l’adulte et l’environnement, c’est-à-dire les parents, mais aussi les frères et sœurs et, pour les adultes malades, les conjoints, voire les enfants.

L’incidence des troubles alimentaires a-t-elle augmenté ? La réponse est positive. L’incidence des TCA a augmenté en population clinique dans tous les pays européens et occidentaux, notamment depuis la pandémie de covid-19. Les données scientifiques attestent d’une augmentation de l’incidence des troubles alimentaires de 15 %, une explosion des demandes d’hospitalisation de quasiment plus de 50 % chez les enfants et les adolescents depuis la pandémie. Cette dernière a aussi permis de mettre en évidence ce que l’on savait déjà : la filière de soins est insuffisante à tous les niveaux de soins, depuis le dépistage jusqu’aux soins à l’accompagnement, de l’ambulatoire à l’hospitalisation. Dans certaines régions, l’offre de soins est quasiment inexistante.

D’autre part, puisque ces troubles se situent à la frontière entre le somatique et le psychiatrique, l’articulation des disciplines de traitement est souvent difficile. En outre, le TCA dure. Par exemple, l’anorexie mentale dure entre deux à cinq ans, parfois plus. Une autre grande difficulté demeure dans les périodes de transition, c’est-à-dire le passage de milieux de soins adolescents aux milieux de soins adultes, des périodes de grande vulnérabilité, de rupture de soins.

Vous nous avez également interrogés sur le coût économique et psychosocial de ces troubles. Je vous renvoie aux travaux de la dernière journée famille du réseau TCA francilien du 19 septembre 2025, dont la thématique portait précisément sur le coût des TCA. À cette occasion, une jeune femme nous disait ainsi qu’en plus des coûts associés à son affection de longue durée, elle dépensait au moins 500 euros par mois pour une prise en charge dans un établissement public. Une famille nous expliquait que sur trois ans, les dépenses étaient évaluées à 15 000 euros, en cumulant la prise en charge, les soins, la thérapie individuelle, la thérapie familiale, la thérapie conjugale, les déplacements et prises en charge non remboursées. Les crises de boulimie peuvent coûter 20 euros, comme 100 euros, voire 200 euros par jour, auxquels il faut ajouter le coût de la thérapie. Une jeune femme souffrant de boulimie évoquait ainsi des dépenses dépassant les 2 000 euros par mois.

Le coût psychosocial est également élevé. Il se traduit par l’isolement amical et familial, des pertes d’emploi, des arrêts de travail, des difficultés d’accès au logement, des limitations dans les prêts bancaires, l’épuisement des proches. Mais la difficulté majeure concerne le non-remboursement de la plupart des soins, sans parler du coût « invisible », c’est‑à‑dire les fragilités, qui peuvent durer toute une vie et concernent aussi bien la vie amicale, la vie amoureuse que la vie sociale.

Face à cette situation, la Fédération française anorexie boulimique (FFAB) a été créée il y a vingt ans, en 2005, à l’initiative de professionnels hospitaliers universitaires spécialisés dans les TCA et a pour objectif de répondre aux difficultés rencontrées par les patients, les familles et les professionnels, en lien avec des besoins de soins qui ne sont pas couverts ou des soins non adaptés.

La première des missions de la FFAB consiste à développer des parcours de soins cohérents, pluridisciplinaires et organisés pour ces patients et leurs familles. Nous travaillons main dans la main avec la Fédération nationale des associations liées à la FNA-TCA, qui fait partie aujourd’hui du conseil d’administration de la FFAB. Au fil des années, la FFAB a regroupé l’ensemble des structures spécialisées – plus de 150 actuellement sur le territoire national – dans la prise en charge des troubles alimentaires, de l’enfant à l’adulte, du somatique au psychiatrique.

La FFAB souhaite être reconnue en tant que société savante de référence dans les troubles alimentaires. Elle a pris une position fédérative de méta-réseau TCA au niveau national, sa composition est multidisciplinaire. Elle assure un maillage territorial, possède une expertise collective et collabore étroitement avec les associations de familles et d’usagers. Au fil des ans, elle a progressivement adopté une position d’interlocuteur privilégié auprès des tutelles nationales. Je pense notamment à la direction générale de l’offre de soins (DGOS), qui nous soutient dans nombre de nos actions, comme la Journée mondiale des TCA, l’annuaire des structures spécialisées ou la ligne d’écoute téléphonique.

Depuis plusieurs années, nous travaillons avec la DGOS à la structuration d’une filière de soins graduée, l’un de nos objectifs principaux. La DGOS et la FFAB ont ainsi coconstruit une enquête à destination des ARS, pour effectuer un état des lieux depuis l’instruction de 2020 sur les dispositifs en région. Les enjeux sont ainsi multiples. Ces dispositifs ont-ils bien été mis en place ? La structuration est-elle efficace ? Les ARS ont-elles joué leur rôle ? Les régions ont-elles pu bénéficier d’une structuration progressive, qui viendrait en aide aux familles, aux patients, et aux professionnels ?

En conclusion, la FFAB s’inscrit dans une dynamique nationale. Elle souhaite donc être reconnue comme société savante de référence pour les TCA et jouer un rôle pérenne en matière d’information, de formation, d’organisation des soins et de soutien des proches et de leurs familles.

M. Philippe Duverger, professeur des universités, chef de service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au centre hospitalier universitaire d’Angers, président de la Fédération nationale de l’école des parents et des éducateurs. Corinne Blanchet vous a dressé un panorama particulièrement exhaustif des troubles des conduites alimentaires. En tant que psychiatre et pédopsychiatre, j’apporterai ici un éclairage complémentaire sur cette problématique complexe, avant de répondre aux questions qui m’ont été soumises.

Les TCA constituent avant tout des maladies psychiatriques à expression somatique, c’est-à-dire qu’elles se « voient », notamment chez les anorexiques. En revanche, la santé ne se « voit » pas. Ces maladies mentales sont connues depuis l’Antiquité ; Avicenne en avait déjà réalisé des descriptions en son temps. Bien qu’anciennes, elles demeurent mystérieuses, d’un point de vue médical. Il est dès lors très difficile d’expliquer à des parents en attente de réponses pourquoi leur fille est anorexique ou boulimique.

On parle ici en effet de maladies complexes multifactorielles, comprenant des étiologies psychiatriques, biologiques, génétiques, médicales, endocriniennes, familiales et socioculturelles. La dimension culturelle est également très prégnante, marquée par une pression sociétale, aujourd’hui démultipliée par les réseaux sociaux, au sein d’une société porteuse de messages contradictoires et qui fait l’apologie de la maigreur, du culte de la minceur.

En 2008, lorsque Mme Roselyne Bachelot était ministre, j’avais participé à la signature d’une charte d’engagement volontaire sur l’interdiction de l’apologie de l’anorexie sur internet. Les grandes marques, les grandes maisons de couture, le milieu de la mode l’avaient signée. Force est de constater que vingt ans plus tard, la situation a peu évolué.

L’année 2025 est consacrée à la santé mentale. Il s’agit d’une belle initiative, mais je m’interroge sur la mobilisation effective des moyens qui y sont consacrés. Je vous épargne la lecture des chiffres de Santé publique France, mais ils témoignent tous d’une situation bien documentée : les jeunes ne se portent pas bien. Travaillant aux urgences psychiatriques du CHU d’Angers, un hôpital de moyenne importance, je peux témoigner que je suis quotidiennement confronté à des nouveaux cas de troubles anxieux, de troubles dépressifs, de phobies scolaires, d’addictions, de troubles du neurodéveloppement et de troubles des conduites alimentaires. Parfois, les urgences psychiatriques deviennent le premier contact avec le monde soignant, en raison des listes d’attente dans les centres.

Ensuite, nous observons effectivement une augmentation du nombre des troubles des conduites alimentaires depuis la crise sanitaire, se traduisant par un manque de structures d’accueil et de soins de premier recours. Ces troubles alimentaires, quels qu’ils soient, sont découverts trop tardivement et la mise en place des soins est défaillante. Ces maladies chroniques durent des années ; on parle de guérison après trois à quatre ans de stabilisation pour une jeune anorexique.

Les troubles des conduites alimentaires sont des pathologies assez spécifiques. À ce titre, il manque sans doute dans chaque région un lieu référence et une filière de soins adaptée pour ce genre de TCA. À l’heure actuelle, de grandes disparités régionales demeurent, entre les villes et départements de moyenne importance d’une part, et les grandes villes dotées de CHU d’autre part. On n’est pas soigné de la même manière dans certaines petites villes de la Mayenne ou de la Sarthe, que l’on peut l’être à Angers, à Nantes ou à Paris.

De plus, ces soins nécessitent des équipes pluridisciplinaires. Un psychiatre, un médecin généraliste, un nutritionniste ne peuvent intervenir seuls. Il est essentiel de décloisonner les professionnels et de créer des filières de soins multidisciplinaires en incluant la médecine scolaire, en grande difficulté aujourd’hui. Pourtant, je rappelle que les jeunes passent la majorité de leur temps à l’école, au collège ou au lycée.

En outre, j’insiste sur la nécessité d’accompagner également les parents au sein de la démarche de soins. Le soutien à la parentalité est fondamental, tant ces pathologies sont très compliquées à comprendre pour les parents, si on ne les accompagne pas. Dans le cadre de l’anorexie mentale, des jeunes filles sont hospitalisées pendant parfois des mois, se stabilisent et rentrent à la maison. Ensuite, ces épisodes se reproduisent, se chronicisent.

Encore une fois, l’anorexie mentale reste une pathologie psychiatrique engendrant l’un des plus forts taux de mortalité. Ces maladies très graves sont malheureusement banalisées et stigmatisées, suscitant des phénomènes de tabou et de discrimination.

Il est essentiel de développer des campagnes de prévention et de soutenir les initiatives favorisant la santé mentale des adolescents, en vue d’améliorer la détection précoce, la prise en charge et l’accompagnement global des personnes concernées par les troubles du comportement alimentaire.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. J’aimerais aborder plusieurs points. Tout d’abord, vous mentionnez une aggravation de la situation après la pandémie. Durant cette période, l’isolement a pu peser pour certaines personnes, mais il a aussi entraîné une plus grande tranquillité à domicile, une amélioration de la qualité alimentaire – avec une tendance à privilégier des produits bio et locaux – ainsi qu’une augmentation du temps de préparation des repas. Pourriez-vous préciser les facteurs qui ont conduit à une détérioration des troubles alimentaires par la suite ?

Par ailleurs, bien que les troubles alimentaires relèvent des maladies psychiatriques, ne sont-ils pas plus facilement détectables (importants amaigrissement ou prise de poids) que d’autres pathologies psychiatriques généralement moins visibles ? Les manifestations telles que l’amaigrissement ou la prise de poids importante permettent-elles d’obtenir une consultation médicale plus rapide ?

En outre, vous avez évoqué brièvement le manque de dispositifs de prise en charge spécialisés. Pourriez-vous détailler la nature des filières de soins existantes et suggérer des axes d’amélioration concernant le repérage des troubles ? Nous constatons un déficit de dépistage, notamment dans le milieu scolaire, ainsi qu’un manque de diagnostic de la part des médecins généralistes, souvent peu à l’aise avec ces problématiques. De plus, après diagnostic, on observe parfois des ruptures dans les soins, dues au manque de spécialistes ou de structures adaptées à la prise en charge spécifique requise. Quels leviers pourraient être actionnés pour optimiser le parcours de soins adapté, en tenant compte par exemple du réseau de centres spécialisés dans l’anorexie ?

Enfin, concernant l’accompagnement des parents, il semble que l’offre de soutien à la parentalité soit diverse mais difficilement évaluée en termes de qualité et d’adéquation. Serait‑il pertinent d’envisager une offre plus ciblée et structurée, dans des lieux plus adaptés, notamment pour l’accompagnement spécifique proposé dans certaines maisons des adolescents ?

Mme Corinne Blanchet. La pandémie a eu un impact significatif sur les troubles alimentaires chez les adolescents et jeunes adultes. Certains, sans antécédents, ont développé des troubles à cause de l’isolement social, la réduction des activités et des messages contradictoires sur l’activité physique, menant parfois à une pratique excessive du sport et à de nouveaux troubles alimentaires. Les populations qui souffrent de troubles des conduites alimentaires sont vulnérables – la moitié des patients souffrent de troubles psychiatriques associés.

Durant la pandémie, l’accent a été porté sur la nourriture au sein du foyer. Le stockage alimentaire et le manque d’échappatoires ont aggravé les crises, notamment chez les personnes boulimiques. Enfin, la modification des dynamiques familiales et l’augmentation des tensions domestiques lors du confinement ont aussi contribué à la genèse ou à l’aggravation des troubles alimentaires.

M. Philippe Duverger. Les facteurs familiaux ont engendré un impact considérable sur les adolescents pendant le confinement. Si certains ont vécu cette période comme une parenthèse positive, les plus vulnérables ont souffert, notamment avec l’apparition de troubles alimentaires et d’autres difficultés, telles que des violences et des conflits. Contrairement aux attentes, ces problèmes n’ont pas disparu après la pandémie, surtout chez les jeunes filles, qui ont continué à développer des comportements addictifs en matière de pratique sportive, dans une volonté de contrôle absolu de leur poids. Quelques années plus tard, ces addictions demeurent, provoquant l’épuisement des familles concernées et une hausse des situations d’urgence.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Depuis 2008, l’influence des réseaux sociaux sur les jeunes a fortement augmenté, notamment avec l’ultra-valorisation de la minceur. Malgré quelques tentatives d’inclusion de morphologies diverses dans la mode, on observe un retour à une minceur extrême sur les réseaux et les défilés. La période du covid semble avoir accentué cette tendance à travers l’explosion des réseaux sociaux et de leur impact sur l’image corporelle des jeunes.

M. Philippe Duverger. Les réseaux sociaux amplifient considérablement l’impact des insultes et moqueries, pouvant déclencher des troubles alimentaires chez les jeunes. Une adolescente m’a récemment confié que ses difficultés ont commencé après avoir été insultée. Bien que ces troubles des conduites alimentaires existaient déjà dans l’Antiquité, les réseaux sociaux servent aujourd’hui de caisse de résonance, exacerbant ces comportements problématiques.

Mme Corinne Blanchet. Les réseaux sociaux encouragent non seulement l’idéal de minceur extrême mais aussi des comportements alimentaires déviants, ce qui représente une problématique souvent sous-estimée. Le culte du corps se manifeste par la multiplication des salles de sport et la pratique intensive du sport chez les jeunes, phénomène accentué depuis la pandémie. De plus, la tendance aux régimes d’exclusion (sans gluten, sans lactose, sans viande ni protéines animales) est tout aussi préoccupante que la promotion de la minceur extrême. Les comportements végétariens, vegan ou orthorexiques témoignent d’une volonté de contrôle alimentaire inquiétante, même chez les enfants en primaire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je souhaite vous interroger sur trois éléments. Premièrement, vous avez mentionné un taux de prévalence de 17 %, alors que d’autres sources font état d’augmentations à trois chiffres. Quelle est la base statistique utilisée ?

La commission d’enquête traite de nombreux sujets tels que la santé mentale, le handicap, les déficiences auditives et visuelles, mais ce point particulier concerne l’articulation entre handicap et santé mentale, pour laquelle une augmentation significative a été observée. Vous avez cité certains chiffres qui paraissent inférieurs à d’autres estimations. Pourriez-vous préciser les données et sources sur ces évolutions ?

Deuxièmement, vous avez abordé la question des coûts évités, en particulier ceux liés aux familles. De notre côté, nous observons que les moyens mis en place ne sont pas toujours en hausse et que la prise en compte des coûts évités grâce à un diagnostic et une prise en charge précoces permettant d’éviter hospitalisations ou suivis longs n’est pas systématique. Existe-t-il des études sur l’impact de la prévention de ces troubles sur les coûts pour la société ?

Enfin, au sujet du rôle des familles, le dispositif des médiateurs de santé-pairs vous apparaît-il utile ? Par ailleurs, la pratique sportive intensive a été mentionnée comme un facteur pouvant engendrer certaines difficultés, ce qui mérite d’être examiné. Concernant la santé mentale, les troubles alimentaires semblent moins présents dans le débat public comparativement à d’autres pathologies telles que la schizophrénie ou la bipolarité, bien que les taux de mortalité ou de tentatives de suicide associés atteignent des niveaux préoccupants.

Mme Corinne Blanchet. La pratique sportive excessive, intensive, qu’on appelle aussi l’activité physique problématique, constitue l’un des co-symptômes des troubles alimentaires. La pratique sportive excessive chez les personnes vulnérables, notamment les adolescents, peut évoluer en addiction et favoriser l’apparition et l’entretien des troubles alimentaires. Il est essentiel de définir les limites entre activité physique adaptée et activité excessive selon l’âge et la condition physique, en s’appuyant sur des recommandations scientifiques.

L’hyper-investissement, dans le sport ou les études, tout comme les conduites alimentaires très contrôlées, représentent des signaux d’alerte d’une possible souffrance psychique ou d’un trouble mental. Il faut être vigilant face à toute perte de spontanéité et de plaisir dans ces activités, signe possible d’une dépendance.

M. Philippe Duverger. Il est intéressant de noter que ce ressenti est également partagé par les adolescents qui, lorsque je les interroge sur leur pratique sportive me répondent : « Docteur, je n’ai pas ma dose ». Certains expriment leur besoin de pratiquer une activité physique régulièrement, afin de ressentir les effets des endorphines. L’exercice physique quotidien permettrait ainsi de mieux contrôler le corps et la gestion des impulsions.

Cependant, il convient de rester attentif aux signes de bascule du plaisir vers le besoin et l’hyperactivité, qui peuvent indiquer une forme d’addiction, à l’image de certains troubles alimentaires considérés davantage comme des addictions que comme des choix. Lorsqu’il s’agit de restrictions alimentaires à l’âge adulte, on peut parler de choix, mais chez les jeunes, ces comportements semblent imposés, souvent en lien avec une souffrance.

De nombreuses questions portent sur le soutien à la parentalité, et il apparaît pertinent d’accompagner les familles. Plusieurs dispositifs existent, notamment dans les maisons des adolescents, les groupes de parole ou les espaces d’écoute et d’accompagnement pour les parents. Le contexte post-covid a mis en évidence l’importance des dynamiques intrafamiliales dans l’émergence de ces problématiques. Il semble donc nécessaire de soutenir à la fois les jeunes et leurs parents dans des cadres structurés, en évitant des interventions non adaptées, des « coachings » problématiques.

Mme Corinne Blanchet. La prise en charge des troubles alimentaires intègre de plus en plus la famille, considérée comme un élément clé du parcours de soin. Outre les échanges informels, l’accompagnement inclut la thérapie familiale et des groupes de parole pour les parents et les fratries. Les parents sont encouragés à jouer un rôle actif, devenant co-thérapeutes et intégrés aux soins. L’approche de la pair-aidance, où des familles ayant vécu ces expériences conseillent d’autres parents, est assez développée en Amérique du Nord. Elle apparaît particulièrement pertinente aux yeux de la FFAB. Récemment, j’ai appris que des « maisons de répit » pour parents allaient voir le jour, dont une très prochainement à côté de Bayonne, permettant aux familles entières de souffler et d’être soutenues par des professionnels bénévoles. Ce modèle, destiné à accompagner les maladies chroniques, est encouragé par les professionnels et devrait se multiplier.

M. Philippe Duverger. Vous mentionnez les chiffres. Je ne dispose pas d’études nationales, mais de mon expérience de trente ans, en tant que praticien. Lorsque j’ai débuté, une à deux jeunes filles étaient hospitalisées pour des troubles des conduites alimentaires dans les services de moins de 16 ans, au CHU d’Angers. Aujourd’hui, elles sont entre sept et huit. Sur le terrain, nous observons une très forte augmentation du nombre des conduites alimentaires problématiques, des anorexies mentales graves diagnostiquées beaucoup trop tard, mais aussi les autres conduites alimentaires que nous rencontrons, en ambulatoire. Ces phénomènes sont à l’œuvre dans tous les pays occidentaux.

Mme Corinne Blanchet. Il est beaucoup question d’anorexie mentale, mais je ne voudrais pas que l’on oublie les autres troubles alimentaires, notamment l’hyperphagie boulimique, un trouble extrêmement sévère, qui conduit à des situations de surpoids et d’obésité morbide extrêmement graves. Ces troubles demeurent encore très méconnus, mal pris en charge, les filières de soins sont encore moins structurées que pour l’anorexie.

En outre, n’oublions pas aussi les troubles alimentaires de l’enfant, qui sont extrêmement délétères, notamment sur le développement psychique, le développement physique, la croissance, la puberté.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez abordé la question de l’accompagnement des parents. Mais n’existe-t-il pas une difficulté dans la prise en charge ? Pendant longtemps, les parents étaient considérés comme responsables, presque comme coupables, notamment dans l’autisme. Aujourd’hui, vous parlez de parents co‑thérapeutes. Nous avons donc changé de paradigme.

Mme Corinne Blanchet. Il s’agit de pathologies stigmatisées, stigmatisantes. Parmi les fausses croyances qu’il faut absolument s’employer à déconstruire, figure la question de la responsabilité et de la culpabilité des parents, notamment celle des mères. Un des axes de travail consiste donc à déconstruire ces fausses croyances. La discrimination dans les soins demeure une problématique réelle, très particulière en termes de pathologie psychiatrique.

M. Philippe Duverger. Charcot ne parlait pas de séparation, mais de mise à l’écart des jeunes filles anorexiques pour les soigner avec des « parentectomies », en imaginant que la situation s’améliorerait en soustrayant les parents du paysage. Aujourd’hui, à l’inverse, nous essayons de travailler avec les parents, pour mieux accompagner les jeunes.

Mais vous avez raison. Les connaissances ont évolué et avec elles, la morbidité. De notables améliorations sont intervenues, mais elles demeurent insuffisantes pour le pronostic à long terme de ces jeunes filles. Encore une fois, les anorexiques souffrent de maladies marquées par les plus hauts de taux de mortalité. Elles ne meurent pas forcément de maigreur, mais souvent de suicide, de dépression, et présentent des comorbidités psychiatriques graves.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie. Nous sommes intéressés par tout complément d’information que vous pourrez nous fournir, notamment l’enquête que vous avez évoquée.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Benjamin Maurice, délégué général à l’emploi et à la formation professionnelle (29 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous accueillons, à distance, M. Benjamin Maurice, délégué général à l’emploi et à la formation professionnelle, accompagné de Mme Marie Brunagel, sous-directrice adjointe des parcours d’accès à l’emploi, et de M. Pascal Jean-Charles, chef de la mission emploi des travailleurs handicapés.

Avant de vous entendre, madame et messieurs, je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Benjamin Maurice, Mme Marie Brunagel et M. Pascal Jean-Charles prêtent serment)

M. Benjamin Maurice, délégué général à l’emploi et à la formation professionnelle. Je dirige depuis quelques mois la délégation générale à l’emploi et à la formation professionnelle (DGEFP), une administration centrale chargée de concevoir et d’animer les politiques de l’État favorisant le maintien et l’accès à l’emploi des travailleurs handicapés. Cette mission implique la conception, le pilotage et le développement des dispositifs d’aide de l’État en faveur de l’insertion professionnelle des publics exclus ou fragiles face à l’emploi. Nous agissons en lien avec le service public de l’emploi, l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et le fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP). Notre budget d’intervention, en 2025, comprend 510 millions d’euros destinés à financer plus de 26 680 équivalents temps plein (ETP) en entreprises adaptées, auxquels s’ajoutent 537 millions d’euros issus de la contribution au titre de l’obligation d’emploi des travailleurs en situation de handicap, principale ressource de l’Agefiph, dont le projet de budget doit être approuvé chaque année par le ministre du travail et des solidarités.

Je propose de vous présenter les actions engagées par le ministère en faveur de l’inclusion des personnes en situation de handicap, défi qui concerne l’ensemble de la société. Nous mobilisons des moyens considérables dans une approche volontariste ancrée dans la législation, notamment la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi fondamentale, outre qu’elle instaure une obligation d’emploi fixée à 6 %, marque un véritable tournant dans l’approche du droit des personnes en situation de handicap. Elle pose deux principes fondamentaux, celui de non-discrimination et celui de l’aménagement raisonnable, incitant les employeurs à adapter le poste et l’environnement de travail.

La loi n° 2018-771 du 5 septembre 2018 pour la liberté de choisir son avenir professionnel a prolongé cet élan en combinant quotas incitatifs et approche par les droits. Plus récemment, la loi n° 2023-1196 du 18 décembre 2023 pour le plein emploi a complété cet arsenal législatif, quelques mois après la Conférence nationale du handicap (CNH) d’avril 2023 qui a joué un rôle fondamental. L’ensemble de ces législations, bien qu’insuffisantes à elles seules, donne à l’État les moyens de créer les conditions d’un marché du travail plus inclusif, plus accessible et plus juste. Il convient de se réjouir de cette continuité législative depuis maintenant vingt ans.

Nos objectifs nous ont conduits à réinterroger la politique publique de l’emploi destinée aux personnes en situation de handicap, en particulier à propos du renforcement des engagements des employeurs. À cet égard, plusieurs mesures significatives ont ainsi été prises dans le prolongement de la loi de 2018. D’abord, la déclaration de l’obligation d’emploi a été simplifiée par le biais de la déclaration sociale nominative, qui recentre le dispositif sur l’emploi direct à l’échelle de l’entreprise. Ensuite, la réforme des entreprises adaptées a ouvert de nouvelles possibilités d’emploi à un public plus large en faisant cohabiter des solutions de parcours courts de vingt-quatre mois avec des parcours plus longs en CDI. Les parcours courts, plus intensifs en matière d’accompagnement, correspondent aux CDD dits « tremplins » et visent à ancrer davantage la personne dans l’emploi ordinaire, positionnant ce dispositif comme une solution structurante d’accès au marché du travail. Enfin, dans le but de proposer un guichet unique conformément à la logique de la réforme pour le plein emploi, des lieux uniques d’accueil ont été créés en 2019, issus du rapprochement entre les Cap Emploi et Pôle emploi, devenu aujourd’hui France Travail.

Cette politique n’est pas seulement volontariste dans ses principes, elle produit aujourd’hui des résultats tangibles qui, au prix d’efforts considérables, sont encourageants. Nous avons en effet observé une baisse très prononcée du taux de chômage des personnes en situation de handicap, passant de 18 % en 2017 à 15 % en 2021, puis à 12 % en 2024, alors que le taux de chômage du reste de la population active ne diminuait que d’un point sur la même période, passant d’environ 8 % à un peu plus de 7 %. Ces chiffres témoignent de l’efficacité de nos efforts, dont nous pouvons nous féliciter.

En parallèle, nous constatons que la part des demandeurs d’emploi bénéficiaires de l’obligation d’emploi retrouvant un emploi augmente depuis plusieurs années. En 2024, nous recensons 209 598 bénéficiaires de l’obligation d’emploi ayant retrouvé un travail, soit 5,2 % des retours à l’emploi, une proportion supérieure aux 4,4 % de 2017. Cependant, des variations existent : le nombre de demandeurs d’emploi bénéficiaires de l’obligation d’emploi dans les catégories A, B et C, en baisse en 2018, repart légèrement à la hausse en 2024. Ces variations, bien que modérées, démontrent la nécessité de poursuivre et même d’intensifier nos efforts.

Afin d’encourager cette dynamique, la Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023 a permis l’adoption de dix-sept mesures pour le plein emploi, dessinant ainsi les contours d’une feuille de route pour la période 2024-2027, tant pour la DGEFP que pour l’ensemble de ses partenaires. Cette dynamique se poursuit dans le cadre de la loi pour le plein emploi, qui fixe un objectif clair : permettre à chaque personne en situation de handicap de choisir librement sa voie professionnelle, quel que soit son handicap, en lui rendant accessible l’environnement professionnel de droit commun – en d’autres termes, l’objectif consiste à faire du milieu ordinaire de travail la norme.

En vertu de ces impulsions législatives et de celle donnée par la CNH, la DGEFP se trouve confrontée à plusieurs défis majeurs. Le premier concerne l’amélioration de l’orientation professionnelle des personnes handicapées à la recherche d’un emploi. Notre objectif est de leur proposer un accompagnement vers l’emploi considérablement amélioré, et se traduit concrètement par la suppression, depuis le 1er janvier 2024, de l’orientation vers le marché du travail par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) : comme je le mentionnais précédemment, le milieu ordinaire devient le droit commun, et seules subsistent désormais les orientations vers le milieu protégé et en établissement de réadaptation professionnelle.

Par ailleurs, France Travail et Cap Emploi se voient confier par la loi deux nouvelles missions essentielles pour concrétiser l’engagement du service public de l’emploi en faveur des personnes en situation de handicap. La première mission consiste à accompagner ces personnes dans des conditions adaptées. Le rapprochement entre France Travail et Cap Emploi, ainsi que les lieux uniques d’accompagnement, qui sont actuellement 842, permettent aux conseillers de France Travail et de Cap Emploi de constituer des « teams handicap » porteuses d’une offre de service intégrée, destinée non seulement aux personnes en situation de handicap, mais également aux employeurs.

La seconde mission assignée à France Travail et Cap Emploi se rapporte à l’accompagnement de toute personne handicapée en recherche d’emploi, afin de déterminer avec elle, notamment grâce à des immersions, l’environnement professionnel le plus adapté à ses besoins. Cet environnement peut être l’emploi ordinaire dans une entreprise classique, éventuellement avec la mobilisation du dispositif de l’emploi accompagné, l’entreprise adaptée, ou encore les établissements et services d’aide par le travail (Esat) qui relèvent de l’emploi protégé.

Nous disposons ainsi d’un panel de solutions assez large, France Travail et Cap Emploi ayant la responsabilité de s’investir pour déterminer la meilleure solution pour chaque personne. Nous nous inscrivons depuis novembre 2024 dans une phase d’expérimentation qui a démarré dans sept bassins d’emploi répartis sur cinq départements, ce qui correspond à onze agences pilotes. L’objectif est une généralisation du dispositif à partir du 1er janvier 2027, avec l’intégration progressive de nouveaux territoires dans cette expérimentation d’une approche intégrée et personnalisée.

Le deuxième défi majeur auquel est confronté la DGEFP dans le cadre de l’orientation professionnelle se rapporte à l’accompagnement des personnes licenciées pour inaptitude. Dans ce domaine, il convient de mener plusieurs actions de manière à identifier les réponses appropriées aux besoins d’accompagnement, en mobilisant les outils existants pour le rétablissement et le renforcement des compétences, l’identification des besoins de compensation, ainsi que le test de nouveaux environnements professionnels. Dans notre logique d’avancée graduelle, une phase pilote sera mise en œuvre par France Travail et Cap Emploi dans huit départements.

Le troisième axe stratégique vise à favoriser l’accès à la formation ordinaire pour tous, notamment en facilitant l’accès des apprenants en situation de handicap à la formation de droit commun. Cet objectif concerne tout demandeur d’emploi bénéficiaire de l’obligation d’emploi, quelle que soit la nature de son handicap. Notre ambition est d’éviter les ruptures en cours de formation et d’améliorer l’insertion professionnelle post-formation. Les marchés régionaux de formation de France Travail, lancés début 2025, comportent des dispositions permettant l’adaptation des formations, notamment sur un temps partiel, ce qui est très important.

Sur le plan des rémunérations, les niveaux de prise en charge des coûts contraints pour les apprentis en situation de handicap sont majorés jusqu’à 4 000 euros de manière à répondre aux besoins d’adaptation avérés, et ce, sans limite d’âge pour ces apprentis. Ce dispositif constitue un levier très puissant pour l’accès à la formation professionnelle. Les résultats sont d’ailleurs probants, puisque nous avons pratiquement doublé le nombre de nouveaux apprentis en situation de handicap en 2024, atteignant 14 400 entrées en apprentissage contre 7 000 en 2020.

Le quatrième axe porte sur l’amélioration de l’accès aux droits des travailleurs en situation de handicap. Nous incitons les entreprises à prévoir, par le biais de conventions, des conditions permettant à un salarié qui change d’emploi de conserver son équipement de compensation. C’est la question cruciale de la portabilité des équipements. Ce dispositif s’applique également lorsqu’un salarié quitte un employeur privé pour un employeur public et réciproquement.

Enfin, le cinquième axe porte sur le renforcement de l’engagement des employeurs. Cela passe d’abord par une meilleure définition des missions des référents handicap. Un décret précisant leurs missions sera publié d’ici la fin de cette année, après concertation avec les parties prenantes. Nous travaillons également à la révision de la liste des emplois exigeant des conditions d’aptitude particulières (Ecap), avec l’objectif de la faire disparaître. La réduction de la contribution associée à ce dispositif s’élève à 136 millions d’euros, soit l’équivalent d’une baisse de 44 000 ETP par rapport au taux de 6 % de l’obligation d’emploi. Ce sujet fait l’objet de discussions difficiles et suscite d’importantes réticences de la part des employeurs. Enfin, nous nous efforçons de pérenniser le CDD tremplin et l’entreprise adaptée de travail temporaire, conformément aux dispositions de la loi de 2023.

Voilà l’ensemble de l’arsenal à notre disposition, un arsenal à la fois financier et humain, avec la mobilisation des acteurs au service des salariés, des demandeurs d’emploi et des employeurs.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie, monsieur le délégué général, pour cette présentation détaillée de l’historique et de la feuille de route actuelle de la DGEFP. Mes premières questions portent sur l’engagement des employeurs. Actuellement, il existe un taux d’obligation d’emploi de 6 % commun à tous les employeurs. Ne devrait-on pas envisager une différenciation de ce taux, considérant que certaines entreprises rencontrent davantage de difficultés à intégrer des personnes en situation de handicap ?

Par ailleurs, ne serait-il pas pertinent d’instaurer un régime de sanctions différent des simples pénalités financières, afin de renforcer l’aspect incitatif du dispositif ? Certaines mesures ont été mises en œuvre dans un contexte de baisse du chômage. La remontée du taux de chômage ne nécessite-t-elle pas une vigilance accrue dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, qui sont souvent les premières victimes des réductions d’effectifs ?

Vous avez évoqué la question de la portabilité des aides techniques concernant les personnes en Esat. Aujourd’hui, une personne changeant d’entreprise ne bénéficie pas automatiquement de la portabilité de ses aides techniques et doit souvent reformuler une demande identique auprès de son nouvel employeur. Comment remédier à ce problème ?

J’aimerais également approfondir la question des entreprises adaptées. J’ai récemment échangé avec des responsables d’entreprises adaptées qui s’inquiètent des perspectives du budget 2026. Ces personnes n’étaient pas particulièrement favorables au CDD tremplin. J’ignore si cette position est partagée par l’ensemble de leurs homologues, mais ils militaient quant à eux pour les emplois socles de préférence aux CDD intérim et aux CDD tremplin, qui ne semblent pas fonctionner de manière optimale par rapport aux objectifs initialement fixés. Il convient donc de s’interroger sur de possibles évolutions de ces dispositifs.

Enfin, concernant le recensement, le regroupement de tous les acteurs au sein de France Travail apparaît comme une démarche pertinente. Toutefois, France Travail doit actuellement faire face à une réalité : de nombreuses entreprises n’étaient pas répertoriées par Pôle emploi. Un travail considérable de recensement des entreprises et de prise de contact avec les dirigeants s’avère par conséquent nécessaire pour identifier les entreprises capables d’accueillir des personnes en situation de handicap. Ce processus, inévitablement long, ne facilitera pas l’insertion professionnelle immédiate des personnes handicapées, et dans ces conditions, l’atteinte du seuil de 6 % semble compromise.

M. Benjamin Maurice. Il me paraît fondamental de maintenir des objectifs universels, compréhensibles par tous, et l’obligation des 6 % en est un. L’un des mérites de la réforme de 2005 est précisément d’avoir su concrétiser et matérialiser les engagements attendus des employeurs. Je puis vous assurer que les entreprises suivent très attentivement cet indicateur. Nous sommes effectivement loin de l’objectif, avec une moyenne d’environ 3,6 %, ce qui illustre l’ampleur du défi. On pourrait en conclure que cet objectif de 6 % est inatteignable, et qu’il convient par conséquent de l’abaisser ; mais il est tout autant possible de le considérer pertinent puisque certaines entreprises le dépassent déjà.

Ainsi, plusieurs branches professionnelles font preuve d’un engagement remarquable, notamment à travers des accords agréés par la DGEFP sur le maintien dans l’emploi et l’accès à l’emploi des travailleurs en situation de handicap. Je pense en particulier au secteur bancaire, où des actions concrètes sont mises en œuvre et où le taux d’emploi dépasse régulièrement 6 %.

Il me semble important, toutefois, de ne pas nous en tenir aux seuls indicateurs chiffrés, mais nous donner pour ambition de travailler simultanément sur la déconstruction des stéréotypes, les aménagements de postes, la flexibilité horaire, l’attribution de jours de congés supplémentaires pour les soins, la mise à disposition d’équipements compensatoires, et l’utilisation d’outils de recrutement spécialisés. À cet égard, il me semble que l’abaissement de l’objectif général constituerait un signal malvenu, possiblement mal interprété. Je suis donc favorable à son maintien, tout en menant des actions spécifiques et en nous appuyant sur l’engagement des employeurs et des branches professionnelles – engagement que nous savons reconnaître dans notre politique d’agrément.

Je ne puis vous répondre sur la portabilité des équipements en Esat, cette question relevant des compétences de la DGCS (direction générale de la cohésion sociale), et non de celles de la DGEFP.

Nous nous félicitons, comme vous madame la présidente, que France Travail puisse conduire des actions conjointes avec Cap emploi. Vous avez raison de souligner que ces actions doivent s’inscrire dans la durée. J’ai mentionné les 842 lieux d’accueil uniques, mais au-delà de ce maillage, qui doit être mieux connu, il est impératif de créer des espaces de rencontre spécifiques pour les personnes en situation de handicap. C’est la raison d’être de l’outil Handimatch, qui facilite la mise en relation entre demandeurs d’emploi handicapés et entreprises inclusives. Cette approche très concrète contribue à l’amélioration du taux d’emploi ou, à tout le moins, à la réduction du chômage des personnes handicapées.

De manière générale, l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap progresse. Nous accompagnons cette évolution étape par étape, à travers diverses expérimentations, tout en restant lucides sur le fait que l’appropriation par les entreprises n’est pas immédiate. Le réflexe France Travail ne s’impose pas spontanément, que ce soit pour les personnes handicapées, les salariés en général, les demandeurs d’emploi ou même les employeurs. Il s’agit d’un travail de longue haleine auquel nous nous consacrons pleinement, conjointement avec France Travail.

Quant aux entreprises adaptées, la philosophie demeure l’accès au milieu ordinaire, et sans doute des phases transitoires sont-elles inévitables. J’entends les réserves exprimées au sujet du CDD tremplin et des entreprises de travail temporaire, mais ces dispositifs sont susceptibles de servir de passerelles vers l’intégration dans le milieu ordinaire, qui reste l’objectif principal. Tout en respectant les positions des différents acteurs, je reste convaincu qu’il existe une place pour chacun dans ce processus.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez évoqué les progrès réalisés dans le secteur bancaire, mais dans d’autres branches l’inclusion de personnes en situation de handicap présente des difficultés particulières. Je pense en particulier à la filière bâtiment et travaux publics (BTP), où les possibilités se limitent souvent aux postes administratifs.

M. Benjamin Maurice. Vous avez raison, et c’est précisément l’objet de notre travail sur la révision de la liste des Ecap, qui ne doivent pas constituer un refuge pour les employeurs. Cette philosophie est largement partagée : quasiment tous les postes sont accessibles aux personnes en situation de handicap. C’est pourquoi cette liste des Ecap, qui a fait l’objet de nombreuses initiatives en vue de sa réduction, doit effectivement diminuer. Cette démarche s’inscrit dans une logique selon laquelle aucun secteur n’est, par principe, inapte à accueillir des personnes handicapées. Le BTP, la sécurité, le commerce, l’industrie – aucun secteur n’est structurellement incompatible avec l’intégration de personnes en situation de handicap. C’est un combat que nous menons, tout en reconnaissant l’existence de résistances compréhensibles. Nous espérons néanmoins que, grâce à la concertation, cette liste des Ecap continuera de se réduire pour, nous l’espérons, disparaître à terme.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Ma première question concerne les entreprises adaptées. Vous avez évoqué que leur philosophie s’inscrivait dans une logique de parcours de retour vers l’emploi en milieu ordinaire. Pourtant, nous constatons que ces entreprises emploient des personnes de plus en plus âgées, avec une moyenne d’âge désormais supérieure à 50 ans. Une étude menée par le cabinet KPMG, renouvelée et examinée par l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), démontre que le coût évité est compris entre 10 000 et 12 000 euros par dispositif. Concrètement, les propositions budgétaires actuelles visant à réduire l’enveloppe financière des entreprises adaptées peuvent paraître justifiables à court terme dans une logique de réduction des dépenses, mais s’avèrent extrêmement contre-productives à moyen terme, entraînant des coûts bien plus élevés pour la société, liés au basculement de ces personnes vers le chômage ou l’inactivité. Partagez-vous cette analyse et cette évaluation ? Les logiques de coût évité sont-elles pleinement intégrées dans vos réflexions ?

M. Benjamin Maurice. Il est évident que dans le cadre du projet de loi de finances pour 2026, un effort est demandé à l’ensemble des dispositifs relevant du programme 102 et du programme 103 dont j’ai la responsabilité. Cependant, l’effort demandé aux entreprises adaptées demeure significativement inférieur à celui imposé à d’autres dispositifs.

Nous travaillons en étroite collaboration avec les professionnels du secteur, notamment l’Union nationale des entreprises adaptées (Unea), afin d’identifier les bonnes pratiques et d’optimiser l’utilisation des crédits alloués. Les 830 entreprises adaptées sont encouragées à poursuivre la professionnalisation de leur organisation et à optimiser davantage leurs moyens financiers. Je ne suggère pas qu’il existe des pertes en ligne, mais simplement que cette préoccupation est constante.

M. Pascal Jean-Charles, chef de la mission emploi des travailleurs handicapés à la DGEFP. Je tiens à préciser que l’Igas n’a pas validé l’analyse de KPMG, souvent citée par l’Unea, dans laquelle elle a repéré des lacunes méthodologiques. La question des coûts évités est particulièrement complexe, car elle nécessite un volume considérable de données sur la situation des personnes avant, pendant et après leur parcours, données que l’administration elle-même peine à obtenir.

Dès lors, il convient de nuancer l’approche développée par KPMG, qui, à titre d’exemple, ne prend pas suffisamment en compte certains coûts engendrés par la reprise d’emploi. Si l’emploi est toujours préférable à l’inactivité ou au traitement social du chômage, la reprise d’un emploi pour les personnes en situation de handicap génère des coûts supplémentaires. Ces coûts incluent notamment une intensité accrue de soins, des dépenses de transport dans des territoires où le maillage des transports publics est insuffisant, ou encore des dépenses plus importantes à travers les prestations de compensation du handicap (PCH). S’ajoutent également les coûts supportés par les entreprises liés à l’absentéisme et au recours fréquent à des contrats à durée déterminée pour assurer les remplacements.

Ces éléments sont susceptibles de réduire significativement l’avantage présenté comme inhérent à la reprise d’emploi. Les analyses en termes de coûts évités doivent donc être fortement nuancées. Elles comportent certes des réductions de dépenses sociales, mais génèrent également de nouveaux coûts pour les finances publiques, et ces aspects sont souvent sous-estimés voire marginalisés dans ce type d’étude.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie pour ces précisions, mais il convient à mon sens de saluer l’effort de l’Unea pour mettre en lumière cette logique de coût évité. J’entends les limites de cette approche, mais intuitivement, au regard des populations concernées et après avoir visité une vingtaine d’entreprises adaptées dans des secteurs très divers, on peut légitimement percevoir leur plus-value et s’interroger sur les coûts générés à moyen terme si les restrictions budgétaires s’avéraient trop importantes. Toutefois, je conviens parfaitement que cette évaluation relève d’un arbitrage politique qui ne vous incombe pas.

Concernant l’obligation d’emploi, les données fournies par l’Agence centrale des organismes de sécurité sociale (Acoss) révèlent une situation plus hétérogène qu’on ne le pense généralement. Certaines entreprises, notamment dans le secteur logistique, se montrent particulièrement vertueuses, tandis que d’autres, dans des secteurs pourtant a priori plus favorables, ne respectent pas leurs obligations. À titre personnel, je penche plutôt pour un renforcement des sanctions que pour un allègement. Je maintiens également une lecture critique de la décision de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et de sa mise en œuvre. Il convient de remarquer l’évolution très positive depuis 2020 concernant le respect de l’obligation d’emploi par les grandes entreprises de plus de 500 salariés.

Pourriez-vous nous éclairer sur ces disparités ? Comment expliquer que dans un même secteur d’activité, on observe des différences si marquées ? S’agit-il de politiques de sensibilisation des salariés pour faire valoir leurs droits et obtenir une RQTH ? Ces disparités demeurent difficiles à interpréter, et j’ai le sentiment que, si ce dispositif est bien intégré et que l’objectif de 6 % ne doit pas être modifié, certaines pratiques, y compris dans le secteur public, s’avèrent peu vertueuses. La question d’une réforme de la RQTH se pose également, compte tenu de la facilité avec laquelle elle peut être obtenue, les MDPH accordant ce droit dans près de 100 % des demandes, ce qui interroge sur la pertinence de cet indicateur.

M. Benjamin Maurice. Nous constatons également cette disparité des pratiques selon les entreprises et saluons l’engagement significatif des grandes entreprises. Au-delà des logiques sectorielles, nous observons principalement des logiques organisationnelles. Les accords négociés dans la branche intègrent pleinement les problématiques d’accueil, d’amélioration des conditions de travail, d’adaptation des postes et des horaires. Le dialogue social constitue l’une des clés fondamentales de cette démarche. Nous sommes convaincus qu’il s’agit d’une problématique que les partenaires sociaux doivent traiter au plus près des entreprises et des salariés.

Nos observations de terrain révèlent que les entreprises ne sont pas dogmatiques, mais que certaines se donnent davantage de moyens pour adapter leurs processus, y compris leurs processus de production. Vous avez évoqué certains secteurs que nous avons tous à l’esprit, notamment dans les concertations sur les Ecap. Dans certains secteurs, l’adaptation des processus de production n’est pas évidente, sans être pour autant impossible. La solution réside dans un dialogue social renforcé, des efforts substantiels, et un accompagnement financier adéquat pour l’adaptation des postes et des horaires. La prévention des risques professionnels est également essentielle pour éviter le basculement vers l’inaptitude.

Mon propos reste volontairement générique, j’en suis pleinement conscient, mais je ne crois pas qu’il existe un portrait type d’entreprise correspondant à un secteur spécifique. Il existe simplement des entreprises avec leur diversité, leur réalité de production, et le dialogue social constitue à cet égard un aiguillon particulièrement efficace.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Concernant l’emploi accompagné, nous constatons des taux de sortie dans l’emploi exceptionnels, y compris avec des publics parfois très éloignés de l’emploi, notamment dans le cadre du handicap psychique. Paradoxalement, nous avons le sentiment que les objectifs de déploiement de ce dispositif sont loin d’être atteints. Au regard de son efficacité avérée, il devrait pourtant connaître une montée en puissance beaucoup plus importante. Cette situation m’apparaît difficilement explicable en termes de bonne utilisation des deniers publics et de prévention des dépenses de compensation d’inactivité.

Ma deuxième interrogation concerne les Esat et le lien entre les ouvertures de droits des MDPH et la réalité des capacités d’accueil de ces structures. Il me semble que nous avons parfois une vision quelque peu théorique des possibilités de sorties positives en milieu ordinaire des Esat au regard des publics effectivement accompagnés. Je ne souhaite pas susciter de polémique sur ce point, mais force est de constater que la réalité observée dans un Esat révèle une situation nettement plus complexe.

Enfin, l’Agefiph s’est trouvée l’année dernière sous la menace d’une réduction de ses moyens, et seule une mobilisation politique a permis d’éviter une contraction de ses moyens. Disposons-nous d’évaluations permettant d’apprécier la plus-value du modèle Agefiph dans le maintien dans l’emploi ? Ce modèle me semble plutôt vertueux, et la démonstration par l’exemple constitue toujours un argument positif.

Mme Marie Brunagel, sous-directrice adjointe des parcours d’accès à l’emploi à la DGEFP. La loi pour le plein emploi inscrit véritablement l’emploi accompagné dans la palette des outils à notre disposition et à celle des acteurs. Il permet l’accompagnement des demandeurs d’emploi dans l’expression de leurs droits, et surtout l’accompagnement des employeurs. Ce dispositif fonctionne sans limite de temps ni d’intensité, s’adaptant précisément aux besoins de la personne et de l’employeur, c’est-à-dire du collectif de travail. Lorsqu’il s’avère nécessaire de travailler sur une réorganisation des processus ou du fonctionnement de l’équipe, comme nous l’évoquions précédemment, cet outil se révèle particulièrement pertinent et il est appelé à monter en puissance.

Vous n’êtes pas sans savoir que la DGEFP reprend le pilotage de l’emploi accompagné à compter du 1er janvier 2026. Un arrêté va prochainement paraître, accompagné d’un nouveau cahier des charges visant à confirmer les plateformes existantes et la nécessité qu’elles ont de prendre en compte plusieurs types de handicap tout en demeurant au plus près du terrain et des besoins des entreprises, qu’elles soient grandes ou petites.

M. Pascal Jean-Charles. Notre objectif consiste à inscrire notre action dans la cohérence législative précédemment évoquée par le délégué général. Les nouvelles missions confiées au service public de l’emploi consistent à prendre en considération toute démarche de recherche d’emploi d’une personne en situation de handicap et à l’accompagner dans la détermination de son environnement professionnel. Il nous est apparu logique et évident qu’un outil combinant à la fois des accompagnements en matière d’insertion professionnelle et un appui médico-social puisse être directement repositionné parmi les solutions d’appui à l’insertion, au plus près des prescripteurs reconnus par la loi que sont France Travail, les Cap Emploi et les missions locales, c’est-à-dire le service public de l’emploi.

Une certaine distance existait auparavant, donnant l’impression que le dispositif d’emploi accompagné était quelque peu éloigné du service public de l’emploi. En réintégrant l’emploi accompagné dans l’écosystème que nous pilotons au sein de la DGEFP, nous espérons renforcer une dynamique.

Mme Marie Brunagel. La problématique des Esat est similaire à celle de l’emploi accompagné. Les Esat en effet ne doivent pas constituer un point d’arrivée définitif pour les personnes concernées. Il est désormais possible de sortir des Esat, et le simple fait d’offrir cette possibilité d’essayer le milieu ordinaire et d’y revenir si nécessaire ouvre des perspectives intéressantes.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous savons pourtant que, sur le terrain, certaines populations restent durablement en Esat. Nous pouvons le regretter ou considérer que ce n’est pas nécessairement pertinent, mais force est de constater qu’il existe parfois une vision quelque peu théorique de ce qu’est actuellement un Esat, vision parfois déconnectée de la réalité. Je ne vous adresse là aucun reproche, sachant bien que cela ne relève nullement de la responsabilité de la DGEFP. Cependant, nous avons parfois le sentiment que certaines injonctions sont en décalage avec la réalité des personnes effectivement accompagnées dans les Esat. Certes, des parcours de sortie positive existent et sont remarquables, mais ils demeurent marginaux dans la pratique. Disposez-vous d’éléments statistiques à l’appui de votre propos ?

M. Pascal Jean-Charles. Nous partageons entièrement votre analyse. Le rapport conjoint de l’Igas et de l’Inspection générale des finances (IGF) sur les Esat, publié il y a environ un an et demi, indique clairement que moins de 1 % des personnes accueillies en ESAT pourraient prétendre à un retour plein et entier dans l’emploi en milieu ordinaire.

Néanmoins, nous avons développé des actions dans la perspective d’offrir aux personnes l’opportunité d’expérimenter le milieu ordinaire. Un dispositif particulièrement intéressant, adopté par la loi pour le plein emploi, est celui du mi-temps partagé, où une personne peut travailler à mi-temps en Esat et à mi-temps en milieu ordinaire, y compris au sein d’une entreprise adaptée. Cette approche permet d’accompagner la personne, de construire avec elle son parcours sans rien lui imposer. Toutefois, nous restons réalistes quant aux possibilités réelles, qui demeurent modestes compte tenu des caractéristiques des populations concernées, comme le souligne le rapport de l’Igas.

M. Benjamin Maurice. Aucune menace ne pèse sur l’Agefiph en tant que telle. Nous travaillons efficacement dans un cadre contractuel que nous sommes d’ailleurs en train de renouveler, et dans ce contexte des articulations se précisent entre l’État, France Travail, Cap emploi et l’Agefiph. Notre préoccupation majeure est que chaque organisme soit en mesure d’accomplir sa mission. Des opérations de financement croisées peuvent intervenir, mais elles sont pleinement acceptées par l’ensemble des parties. L’essentiel reste d’avancer collectivement.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Concernant les Esat, il me semble important de faire converger progressivement deux logiques, d’une part celle des gestionnaires d’Esat, habitués à maintenir leurs travailleurs au sein de leurs structures, d’autre part celle des travailleurs eux-mêmes, qui n’envisageaient pas nécessairement de quitter ce secteur. Cette évolution reste lente, car certaines personnes en situation de handicap ne pourront effectivement jamais intégrer le milieu ordinaire de travail.

Concernant l’emploi accompagné, je confirme, pour l’avoir observé dans mon territoire, que ce dispositif est d’une efficacité remarquable, mais uniquement sur une temporalité longue. Aussi j’estime qu’il requiert une appropriation mutuelle par la personne en situation de handicap et par l’entreprise. J’ai constaté que certaines entreprises, d’abord réticentes à l’embauche de personnes handicapées, ont finalement adopté cette démarche au bénéfice de tous, notamment en termes d’amélioration organisationnelle. Cependant, ce processus requiert du temps et des ressources humaines significatives. Les résultats ne sont pas immédiats.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je souhaite conclure par une observation importante. Notre commission d’enquête s’intéresse particulièrement aux coûts évités : une insertion professionnelle réussie ou un maintien dans l’emploi efficace représentent non seulement des coûts moindres pour la société, mais transforment également des bénéficiaires potentiels en contributeurs à la solidarité nationale. Cette philosophie dépasse la simple logique d’augmentation constante des moyens.

L’emploi accompagné illustre parfaitement ce principe : au vu de la qualité des sorties positives, on peut légitimement regretter, d’un point de vue politique, l’absence d’une montée en puissance plus rapide du dispositif. J’ai bien entendu que l’intégration de ce dispositif dans votre périmètre à partir du 1er janvier 2026 constituait un motif d’espoir, et j’aimerais que nous puissions nous retrouver ultérieurement pour dresser un bilan de son déploiement, en espérant qu’il soit massif.

M. Benjamin Maurice. En complément, monsieur le rapporteur, je souhaite vous signaler les travaux récents de l’Agence nouvelle des solidarités actives (Ansa) sur cette question des coûts évités, précisément dans le cadre du déploiement de l’emploi accompagné. Cette étude s’appuie sur des données collectées durant les années 2022-2023. Si vous n’avez pas encore pris connaissance de ces travaux, nous pouvons vous les transmettre, ainsi que tout autre élément de précision que vous souhaiteriez obtenir. Ces informations complémentaires pourront être recueillies auprès de la DGCS, qui conserve sa compétence en la matière pour encore quelques mois.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous sommes effectivement intéressés par ces éléments d’information et par tout document complémentaire que vous pourriez nous fournir. Je vous remercie pour votre participation à cette audition et pour la qualité de vos informations.

* *

Audition, ouverte à la presse, de Mme Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des dys (FFDys) (29 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous accueillons Mme Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des dys (FFDys), que je remercie d’avoir répondu à notre invitation que je prie de m’excuser par avance, car je ne pourrai pas assister à l’audition jusqu’à son terme.

Avant de vous entendre, madame Groh, je vous prie de nous signaler tout intérêt public ou privé susceptible d’influencer vos déclarations. Je vous rappelle également que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Nathalie Groh prête serment)

Mme Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des dys (FFDys). La FFDys regroupe cinq associations nationales et leurs antennes, ainsi que diverses associations régionales et départementales. Créée en 1998, elle rassemble des structures représentant l’ensemble des troubles « dys » tels que la dysphasie, les troubles du langage oral, la dyspraxie, le trouble du développement de la coordination, et la dyslexie, qui constitue l’un des troubles les plus répandus.

Notre fédération est membre du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), ainsi que d’une association européenne. Nous nous appuyons sur un comité scientifique pluridisciplinaire reconnu par les pouvoirs publics, qui formule des avis et des recommandations nous permettant de faire avancer nos dossiers. L’ensemble des troubles dys a fait l’objet en 2001 d’un plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage, dit « plan langage », porté conjointement par Jean-Charles Ringard pour l’éducation nationale et Florence Weber pour le ministère de la santé.

La particularité des troubles dys réside dans leur positionnement à l’intersection des problématiques scolaires et sanitaires, ce qui les distingue d’autres types de handicaps. Ces troubles ont été officiellement reconnus en France à partir de 2001. La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées établit leur caractère durable dans le cadre de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), ce qui les inscrit pleinement dans le champ du handicap relevant des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

En dépit de cette reconnaissance, certains rapports récents tentent d’exclure les troubles dys de ce cadre, prétextant que les dossiers sont mal constitués ou que les situations des personnes ne correspondent pas suffisamment à une situation de handicap. Cette réticence engendre des retards considérables dans l’établissement des diagnostics et la mise en place des prises en charge.

La publication par la Haute Autorité de santé (HAS), en 2018, d’un guide visant à améliorer le parcours de santé des personnes atteintes de troubles dys a constitué une avancée significative. Malheureusement, sa mise en œuvre a été entravée par le lancement concomitant d’une stratégie nationale axée sur un autre type de trouble.

Aucune étude spécifique n’a été menée en France sur la prévalence des troubles dys. Néanmoins les données internationales indiquent que 6 à 8 % de la population présente au moins un trouble dys. Plus précisément, les troubles du langage oral concernent 1 à 5 % de la population, la dyslexie, la dyscalculie et la dysorthographie touchent 5 à 15 % des individus, tandis que la dyspraxie en affecte environ 5 %. Si l’addition de ces pourcentages dépasse les 6 à 8 % mentionnés, c’est en raison des comorbidités fréquentes entre ces troubles, une même personne pouvant présenter un, deux, voire trois troubles différents, parfois associés à un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Malgré cette reconnaissance qui date de plus de vingt ans, le repérage et les diagnostics demeurent tardifs, la prise en charge inégale selon les territoires, et les données fournies par l’éducation nationale imparfaites. À titre d’exemple, nous ne disposons d’aucune information sur les plans d’accompagnement personnalisé (PAP) mis en place après 2010 pour désengorger les MDPH. Les enfants porteurs de troubles dys ne sont pas comptabilisés et se trouvent exclus de la définition du handicap telle qu’établie par la CNSA.

Nous faisons face à de véritables problèmes éthiques. Le rapport que je vous ai transmis présente des chiffres concernant uniquement les personnes reconnues par les MDPH. Ces données montrent que les troubles dys représentent l’une des catégories de handicap les plus importantes numériquement, et il manque au moins la moitié des cas dans ces statistiques officielles.

Dans ce contexte, nous avons lancé en juin une enquête pour mesurer les conséquences du retard dans l’établissement des diagnostics, de la pénurie de professionnels de santé, et du manque d’accompagnement scolaire sur la santé mentale des personnes concernées. Les résultats sont sans équivoque : tous ces jeunes, s’ils ne sont pas pris en charge précocement, développent des troubles significatifs. Ainsi une personne dyslexique qui éprouve des difficultés à lire et à écrire se trouve considérablement handicapée dans notre société numérisée, où l’accès à de nombreux services, comme la demande d’un permis de conduire, passe par internet.

Les personnes non diagnostiquées qui atteignent l’âge adulte risquent de se retrouver en situation d’illettrisme fonctionnel, incapables de remplir correctement des formulaires administratifs. Elles peinent alors à faire valoir leurs droits, à trouver un emploi, ou même à s’inscrire à France Travail. Il est donc dans l’intérêt de notre société de dépister ces troubles au plus tôt et de mettre en place les prises en charge adaptées dès le plus jeune âge, afin d’éviter ces situations d’exclusion préjudiciables tant aux individus qu’à la collectivité.

Notre enquête révèle que la conséquence la plus significative de ces troubles, mentionnée dans huit cas sur dix, est la perte de confiance en soi. Même lorsque le trouble est identifié et nommé, cette atteinte à l’estime personnelle persiste, mais elle s’avère encore plus dévastatrice lorsque les personnes ignorent la nature de leurs difficultés.

La démotivation et l’anxiété à l’école constituent des problématiques majeures, a fortiori lorsque ces difficultés s’accompagnent de troubles du comportement d’opposition, se traduisant par un refus de fréquenter l’établissement scolaire. Au collège, la situation s’aggrave considérablement, entraînant des déscolarisations et un isolement social prononcé. Un tiers des élèves concernés rapporte également des troubles du sommeil significatifs : pendant les vacances, leur cycle de sommeil se normalise, mais se dégrade dès la perspective du retour en classe.

Les dysfonctionnements majeurs que nous identifions depuis plus de vingt ans sont multiples : des scolarisations inadaptées, des aménagements pédagogiques appliqués de façon inégale selon les établissements, et des formations nettement insuffisantes pour les enseignants, avec trop peu d’heures consacrées à ces problématiques dans leur cursus initial. La formation initiale des médecins sur ces questions est, quant à elle, inexistante.

La coordination entre l’éducation nationale et le secteur de la santé demeure largement insuffisante. Ces deux univers peinent à communiquer efficacement, notamment lorsqu’il s’agit d’intégrer un professionnel de santé en milieu scolaire. Par ailleurs, la communication avec les familles ne doit absolument pas être défaillante, car celles-ci peuvent également être affectées par ces troubles et ont besoin d’un accompagnement approprié. Nous avons développé de nombreuses pistes de solutions que je pourrais détailler en fonction de vos questions, bien que leur mise en œuvre soit complexe.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous l’avez souligné, nous manquons de données significatives permettant d’appréhender précisément le volume de personnes concernées par les troubles en dys – ce qui est une réalité préoccupante dans plusieurs domaines du handicap. Cette carence statistique complique la prise en compte adéquate des besoins spécifiques ainsi que l’analyse des variations et des cumuls de troubles.

Pourriez-vous nous présenter les principaux résultats de votre enquête, notamment sur le retard de diagnostic, les difficultés d’accès aux professionnels de santé et l’inadaptation des dispositifs scolaires ? Et nous souhaitons bien entendu connaître les recommandations que vous pourriez formuler.

Mme Nathalie Groh. Avant de présenter les principaux enseignements de cette enquête, permettez-moi d’en préciser la méthodologie. Cette enquête a été menée en collaboration avec Poppins, une start-up particulièrement dynamique qui a développé une application pour les enfants dyslexiques. Plus de mille personnes ont participé à cette étude, dont deux tiers d’hommes puisque les données internationales ont montré que les troubles dys touchent davantage les hommes que les femmes. Nous avons identifié deux tranches d’âge, les moins de 25 ans et les plus de 25 ans, afin d’établir une comparaison générationnelle entre les personnes ayant bénéficié du plan langage de 2001 et les autres.

Cette analyse nous a permis de mettre en lumière des évolutions positives survenues au fil du temps – car si la prise en charge reste très perfectible, il serait inexact d’affirmer qu’aucun progrès n’a été accompli. Parmi les adultes interrogés, trois sur dix ont été diagnostiqués seulement après l’âge de 20 ans ; en revanche, près de huit jeunes de moins de 15 ans sur dix sont désormais diagnostiqués. Cette amélioration démontre clairement que les démarches diagnostiques ont progressé depuis vingt-cinq ans, et que les enseignants identifient désormais mieux ces problématiques.

L’âge du diagnostic a gagné une année sur la dernière décennie. Auparavant, de nombreux jeunes étaient diagnostiqués après 9 ans ; aujourd’hui, cet âge moyen s’approche davantage de 8 ans. Bien que cette évolution soit positive, ce délai reste tardif pour certains troubles qui devraient être dépistés avant l’âge de 6 ans, notamment les troubles du développement du langage ou de la coordination. Cette réduction du délai s’explique principalement par l’apparition de dispositifs coordonnés permettant aux familles d’accéder sans reste à charge aux bilans complets incluant les interventions d’ergothérapeutes, de psychomotriciens et de neuropsychologues – autant de professionnels non remboursés par la sécurité sociale –, et ainsi d’obtenir des diagnostics solides et, finalement, des dossiers complets ouvrant des droits auprès des MDPH.

L’évolution est également significative concernant la prise en charge : 40 % des adultes interrogés n’en ont jamais bénéficié, alors que ce chiffre tombe à seulement 11 % chez les moins de 13 ans. Nous constatons donc une progression indéniable. Néanmoins, l’accès aux professionnels demeure extrêmement inégal selon les territoires. À titre d’illustration, le délai d’attente pour consulter une orthophoniste atteint quatorze mois dans le département de Seine-et-Marne, contrairement aux grandes agglomérations où l’accès est plus rapide. Cette disparité territoriale s’avère particulièrement préjudiciable pour les troubles du langage oral ou écrit, car sans rééducation orthophonique, le suivi psychologique reste insuffisant pour permettre une réelle progression et prévenir la détresse scolaire.

La HAS préconise clairement que l’école mette immédiatement en œuvre une différenciation pédagogique, même lorsque la démarche diagnostique n’est pas parvenue à son terme. Or, depuis vingt ans, la France multiplie les expérimentations sans jamais ni les généraliser, ni les imposer à l’échelle d’un secteur ou d’une région. Contrairement au modèle écossais, notre système ne prévoit aucune sanction en cas de non-application du plan d’accompagnement personnalisé. En Écosse, la simple menace de sanctions a suffi à garantir le respect des dispositifs, démontrant qu’un équilibre entre droits et devoirs permet d’implémenter efficacement la pédagogie différenciée.

Certaines expérimentations existent pourtant depuis deux décennies, par exemple « Paris Santé Réussite », qui propose des classes à effectifs réduits où les enfants présentant des difficultés d’écriture dès le premier trimestre bénéficient d’entraînements spécifiques et répétitifs que les enseignants sont parfaitement en mesure d’administrer. Si ces interventions ciblées ne produisent pas d’amélioration après six mois, l’enfant est alors orienté vers des professionnels de santé pour évaluer précisément la nature et la persistance des troubles.

Lorsqu’un enfant ne parvient pas à lire à la fin du premier ou du deuxième trimestre de CP, orienter systématiquement tous ces élèves vers l’orthophonie ou un médecin engendrerait un engorgement des services. Il est donc impératif de mettre en place des adaptations pédagogiques, conformément aux recommandations de la HAS, parce qu’un retard de détection et l’absence de prise en charge entraînent inévitablement une perte de confiance en soi, une démotivation et une anxiété croissante chez ces élèves. Il importe de ne pas négliger l’impact délétère des moqueries, du harcèlement et de la stigmatisation que les élèves atteints de troubles dys subissent en classe, particulièrement lors des lectures à voix haute ou des récitations qui génèrent chez eux un stress considérable, au point que certains jeunes peuvent être conduits à des tentatives de suicide.

Même avec des prises en charge adaptées, les répercussions scolaires demeurent significatives, puisque plus de 85 % des personnes concernées rapportent des difficultés persistantes. L’institution scolaire doit intégrer cette réalité lors des examens, qu’il s’agisse du brevet en troisième, du baccalauréat ou des épreuves de l’enseignement supérieur. Ces élèves ont besoin du maintien des adaptations pédagogiques dont ils bénéficient, y compris pour les évaluations, même s’ils obtiennent de bons résultats par ailleurs.

À titre d’exemple, une nouvelle directive publiée en août concernant les aménagements aux examens a supprimé l’autorisation d’utiliser une calculatrice. Cette décision, probablement motivée par la crainte de la triche, pénalise gravement les élèves dyscalculiques qui, privés de cet outil, ne pourront pas terminer leurs calculs dans le temps imparti et obtiendront inévitablement de mauvaises notes. L’autorisation d’un usage de la calculatrice ou d’une table de multiplication a pourtant toujours été accordée auparavant.

Les conséquences des troubles dys sur la scolarité sont considérables, le taux de redoublement atteignant 17 % chez ces élèves, alors même que le redoublement est censé rester exceptionnel. On leur parle désormais de « maintien » plutôt que de redoublement, ce qui constitue une double peine, sachant que ces troubles sont durables et ne disparaissent pas d’une année à l’autre. Les difficultés d’apprentissage, notamment en langues étrangères, persistent même après le baccalauréat.

Selon notre enquête, le décrochage scolaire touche 16 % des élèves atteints de troubles dys. Les statistiques de l’éducation nationale révèlent que parmi les enfants diagnostiqués et reconnus en situation de handicap, huit sur dix sont orientés vers des voies professionnelles après la troisième. L’accès aux filières générales ou aux grandes écoles reste exceptionnel, car on signifie souvent à ces élèves que ces voies ne leur sont pas destinées, du fait de leur utilisation d’un ordinateur, de leurs fautes d’orthographe ou de leurs difficultés en langues étrangères.

Notre enquête démontre clairement que lorsqu’une prise en charge adaptée est mise en place, la situation s’améliore considérablement en termes de confiance en soi et de motivation. L’enjeu majeur réside donc dans l’amélioration des prises en charge précoces et dans l’accompagnement de ces jeunes vers une orientation choisie et non subie. De nombreux témoignages illustrent des parcours de réussite, notamment d’artistes reconnus qui ont d’abord subi des orientations par défaut avant de découvrir leur vocation. Dire à un enfant qu’il redouble parce qu’il est incompétent et qu’il ne réussira jamais dans sa vie compromet sérieusement son avenir, et tous ne parviennent pas à surmonter cette sentence destructrice.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le Défenseur des droits nous a alertés à propos des aides techniques pour les examens, après avoir reçu cette année plusieurs témoignages d’élèves n’ayant pas bénéficié des aides dont ils disposaient auparavant. Ces observations sont-elles confirmées par votre expérience ?

Mme Nathalie Groh. Des difficultés majeures persistent sur les aides techniques et les aménagements, qu’il s’agisse de temps supplémentaire, d’adaptation des modalités d’examen ou encore d’ordinateurs et de logiciels spécifiques. Le processus administratif est particulièrement contraignant : les demandes doivent être déposées en novembre, les réponses ne parviennent qu’en mars-avril, avec des délais de recours extrêmement courts. Les autorités affirment valider neuf demandes sur dix, mais cette validation est souvent incomplète. Les élèves reçoivent fréquemment des réponses partielles ou des refus motivés par une situation de handicap jugée insuffisante au regard de leurs résultats scolaires.

La principale problématique réside dans l’exigence d’un plan d’accompagnement personnalisé (PAP) ou d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) officiellement signé et validé pour bénéficier d’aides tout au long de l’année. Or, la pénurie de médecins de l’éducation nationale limite la signature de ces documents. Cette situation oblige les familles à reconstituer des dossiers complets chaque année, à solliciter de nouveaux bilans et à demander aux professionnels de santé de confirmer des diagnostics pourtant permanents comme la dyslexie, la dysphasie ou la dyspraxie.

Nous avons reçu de nombreuses remontées des établissements confrontés à l’absence de documents officiellement validés. Chaque année, nous devons défendre le droit des élèves à bénéficier d’une aide humaine, notamment les lecteurs-scripteurs pour ceux qui ne peuvent pas utiliser efficacement un ordinateur.

Je peux illustrer cette problématique par un exemple frappant : dans la région de Limoges, les responsables ont décidé que les élèves en unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) n’avaient pas droit de passer un brevet standard mais uniquement un certificat de formation générale, en raison de leur situation de handicap. Tous les dossiers ont donc été rejetés. Ces élèves étaient censés bénéficier d’une aide humaine collective dans le cadre du dispositif, mais les notifications MDPH n’incluaient pas explicitement cette aide, celle-ci étant considérée comme inhérente au dispositif. Ils se sont donc retrouvés privés de lecteur-scripteur pour les examens. Face à cette situation, une classe entière s’est mobilisée, les familles ont saisi la FFDys, et les élèves ont finalement obtenu le droit de passer le brevet et de poursuivre vers les filières professionnelles qu’ils avaient choisies.

Oser revendiquer le droit aux aménagements d’examens réclame un grand courage, et nous-mêmes, à la FFDys, nous n’aidons malheureusement qu’une infime partie de ceux qui en ont besoin. Une attention particulière s’impose car nous avons encore constaté à la rentrée que certains élèves ne pouvaient pas passer le brevet comme leurs camarades en raison de leur situation de handicap, ce qui est inacceptable.

À cet égard, la simplification administrative constitue un enjeu majeur, notamment pour lever les obstacles auxquels se heurte le plan d’accompagnement personnalisé, qui requiert l’intervention d’un médecin tant à l’entrée qu’à la sortie du dispositif. Supprimer cette validation médicale des mesures que l’équipe éducative souhaite mettre en œuvre tout au long de l’année permettrait d’alléger considérablement la procédure. Une validation conjointe par la famille, l’équipe éducative et éventuellement le professionnel de santé accompagnant, comme l’orthophoniste, suffirait à régler la question. Un autre geste fort de simplification consisterait à ne plus exiger le passage par la MDPH pour obtenir des aménagements simples aux examens dès lors que des adaptations pédagogiques sont déjà en place.

Nous observons avec inquiétude que les mesures de simplification se traduisent souvent par une suppression de nos droits. Le manque de formation des praticiens, qui ne savent pas remplir correctement un certificat, représente un frein au parcours des personnes atteintes de troubles dys, puisqu’il les prive de leurs droits vis-à-vis des MDPH. Nous avons travaillé il y a sept ans en collaboration avec un groupe d’associations, notamment l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam), afin de créer un troisième volet optionnel et d’améliorer la complétude des dossiers en permettant des contributions de la famille et de l’école. Cette initiative reste bloquée sous prétexte qu’elle ne simplifierait pas la tâche des gestionnaires de dossiers. Pourtant, des expérimentations menées dans plusieurs départements démontrent que ces dossiers, lorsqu’ils sont correctement complétés avec l’aide de la famille et du médecin généraliste, facilitent considérablement les recours. Si les familles parviennent à comprendre comment optimiser le remplissage des dossiers pour mieux documenter les besoins des enfants, je ne vois pas pourquoi les médecins ne seraient pas en mesure de les imiter.

Sans vouloir stigmatiser une profession, je dois dire que nous rencontrons une difficulté manifeste avec les médecins généralistes. En effet, le fonctionnement des plateformes de coordination et d’orientation (PCO), qui permettent l’accès à des prises en charge sans reste à charge pour les familles, repose encore sur l’orientation par les généralistes, via un système de questionnaires à réponses binaires qui, selon le nombre de réponses positives, détermine l’éligibilité aux services. Pour les enfants de 0 à 6 ans, une matrice d’évaluation a été développée avec des résultats satisfaisants. Le dispositif a été étendu aux 7-12 ans, notamment pour inclure les enfants dyslexiques, avec trois volets distincts : un volet médical de trois feuillets, un volet pour les familles de six pages et un volet réservé à l’éducation nationale de six pages également. Ce processus vise à améliorer l’orientation vers les plateformes spécialisées. J’admets qu’il n’est pas simple, mais il demeure nécessaire pour ouvrir des droits. Pour autant, la décision d’accorder un forfait précoce sans reste à charge repose finalement sur la validation du médecin.

Aussi, je considère qu’il convient d’être prudent à propos de la simplification. Bénéfique par certains aspects, elle peut aussi signifier un démantèlement des acquis et un retour à la situation d’il y a plus de dix ans, lorsque ces dispositifs n’existaient pas.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vos constats, madame Groh, ne me surprennent malheureusement pas, et je sais combien les progrès en matière de prise en charge des troubles dys sont lents, en dépit d’expérimentations qui ont apporté la preuve de leur efficacité. D’ailleurs, nous serions particulièrement intéressés par vos retours d’expérience concernant certaines d’entre elles.

Nous avons souhaité, en vous invitant à cette audition, porter une attention particulière aux troubles dys, qui entrent dans cette catégorie très hétérogène que forment les troubles du neurodéveloppement (TND), parce que nous avons la conviction que de nombreuses améliorations pourraient être apportées sans engager des dépenses considérables. Contrairement à d’autres types de handicap, nous disposons de leviers d’action efficaces au regard de la prévalence et des difficultés rencontrées par les familles contraintes de recourir aux MDPH pour corriger des inadaptations pédagogiques persistantes. Nous constatons un dysfonctionnement massif, une absence de prise en considération, tant au niveau des MDPH que de l’éducation nationale, alors que les marges de progrès restent importantes et relativement peu coûteuses.

C’est pourquoi le piétinement dans ce domaine ne manque pas d’étonner. Malgré l’historique accumulé, les recommandations, les guides de la HAS, l’acculturation progressive des MDPH grâce à la présence des associations dans les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), et le volume croissant de dossiers traités, nous avons le sentiment que la situation n’évolue pas suffisamment et que les familles doivent constamment mener des combats.

Nous découvrons que les PCO permettent – ce qui constitue une avancée significative – d’accéder à des prises en charge non remboursées comme l’ergothérapie ou la psychomotricité, dont les bénéfices sont amplement démontrés, notamment pour l’adaptation des matériels pédagogiques. Une intervention encore plus précoce des ergothérapeutes produirait des résultats encore plus probants.

Dès lors, comment expliquez-vous que, malgré les connaissances acquises sur les pratiques efficaces, leur coût modéré et l’amélioration globale de la sensibilisation des acteurs, nous constations encore cette stagnation, et que les troubles dys demeurent traités de façon marginale ou insuffisante par les acteurs publics, notamment l’école ?

Mme Nathalie Groh. J’identifie deux raisons, d’ordre culturel, à cette situation. La première est idéologique : certains persistent à nier l’existence de ces troubles, les considérant comme des constructions mentales. Ce regard sur les troubles dys, qui assimile ces difficultés à de la paresse ou à des problèmes relationnels avec le père ou la mère, c’est celui de la psychanalyse. Il est certes moins répandu aujourd’hui, mais il reste puissant en dépit des progrès réalisés dans l’appréhension de ces troubles.

La seconde raison, c’est la culture de l’élitisme scolaire. Comme je l’ai mentionné, les personnes qui apprennent différemment et n’atteignent pas les mêmes niveaux que leurs pairs se voient refuser l’accès aux études supérieures, jugées hors de leur portée. J’ai encore en mémoire les moqueries dirigées récemment contre un ministre atteint de dyslexie, et les propos de parlementaires estimant qu’il ne devrait pas occuper un tel poste. Autrement dit, la question que posent les troubles dys, c’est la question de la différence, et de la place accordée aux personnes différentes. Voyez les concours de médecine : les jeunes doivent se battre pour obtenir des tiers-temps ou des adaptations linguistiques, comme l’accès à une calculatrice, précisément parce qu’il s’agit d’un concours d’élite.

La démarche d’inclusion, bien qu’initiée par la loi de 2005, doit être approfondie, incarnée et portée par les pouvoirs publics et les décideurs. Elle ne peut se limiter à des vœux pieux mais exige des actions concrètes, parce qu’il en va de notre capacité à vivre ensemble, quelles que soient nos différences.

D’autres pays européens enregistrent de réels progrès, à la faveur d’une appréhension totalement différente de celle que nous connaissons dans notre pays. En France, nous continuons à débattre du handicap en nous demandant si telle personne a le droit d’aller à l’école ou si elle doit en être exclue, en s’appuyant sur une vision qui reste très médicale : comme je l’ai expliqué, c’est l’autorité médicale qui ouvre les droits en France. Sans validation médicale, pas de droits. Dans les MDPH, le taux d’incapacité est calculé par le corps médical, rendant les recours quasi impossibles sauf devant un tribunal administratif.

L’approche anglo-saxonne, elle, considère la personne avec ses forces et pas uniquement ses faiblesses, s’attachant à valoriser ce qui fonctionne plutôt qu’à stigmatiser les difficultés. La notation et l’évaluation à l’école mettent en valeur ce qui est réussi plutôt que ce qui est raté. En France, on donne aux dictées des notes négatives.

Nous devons revoir notre manière d’apprécier les apprentissages et les compétences, en valorisant les acquis, et renonçant à cette vision désuète, élitiste, qui nous fait croire que la complexité rend intelligent. Je vous laisse juge de la complexité absurde des énoncés des problèmes soumis aux élèves à l’école. En réalité, l’évaluation des compétences acquises pourrait être infiniment plus simple.

L’école représente une période relativement courte dans la vie, environ quinze à vingt ans. Pourtant, le monde professionnel accueille ces jeunes porteurs de troubles dys qui y réussissent parfois mieux, car les employeurs ne se focalisent pas uniquement sur les apprentissages académiques mais considèrent également les habiletés sociales et les compétences développées progressivement. Certains s’épanouissent davantage dans le milieu professionnel qu’à l’école : cela devrait nous interroger, et nous amener à changer de paradigme dans notre regard et notre façon d’évaluer les personnes atteintes de troubles dys.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Retirer une calculatrice à un enfant porteur d’une dyscalculie est réellement consternant, et montre que la question des aménagements d’examen est particulièrement sensible, notamment dans un contexte où les parents sont eux-mêmes imprégnés par cette logique de réussite éducative, de performance et de rapport à la notation, et où l’obtention du baccalauréat constitue un symbole majeur de réussite éducative. Cette problématique dépasse largement le cadre scolaire et concerne la société dans son ensemble, qui entretient ce rapport particulier à l’école – c’est une réalité avec laquelle nous devons composer.

Nous menons actuellement un travail d’investigation afin d’obtenir des données chiffrées précises. Nous disposons déjà de certaines données sur la scolarisation à travers les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), mais je suis actuellement dans l’incapacité de vous indiquer le nombre exact de PAP. Nous pouvons estimer approximativement les PPS, mais les PAP demeurent statistiquement indéterminés, ce qui complexifie considérablement le suivi statistique. Cette problématique rejoint la question de l’opposabilité, qui ne se limite pas aux PAP. Dans le cadre de notre commission d’enquête, nous avons reçu l’association Autisme France qui a justement évoqué l’opposabilité des recommandations de bonnes pratiques de la HAS.

Dans un contexte où la judiciarisation devient souvent le dernier recours pour les familles souhaitant faire valoir leurs droits, une réalité que nous pouvons déplorer mais qui permet néanmoins des avancées, je suis particulièrement intéressé par le cas de l’Écosse que vous avez mentionné, car il pourrait offrir des pistes pour transformer notre modèle.

J’aimerais également connaître votre avis sur les pôles d’appui à la scolarité (PAS), un dispositif qui semble pertinent pour les problématiques de troubles dys. Avez-vous un retour d’expérience à ce sujet ?

Enfin, nous recevrons demain le ministre de l’éducation nationale : si vous avez un message concis à lui faire parvenir, par exemple sur la transparence des données et l’opposabilité, nous pourrions nous en faire l’écho, sachant que ce ne sera pas le seul sujet abordé.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat quitte la séance. Présidence de M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur de la commission d’enquête.

Mme Nathalie Groh. Lorsque je rencontre un ministre, je lui adresse une demande très simple : modifiez le décret concernant les plans d’accompagnement personnalisés pour supprimer l’obligation de validation par le médecin. Cette mesure est facile à mettre en œuvre et ne coûte absolument rien.

M. Sébastien Saint-Pasteur, président. Voulez-vous dire que la validation d’un professionnel de santé paramédical, par exemple un orthophoniste, serait suffisante ? Si tel est le cas, vous avez vous-même mentionné les grandes difficultés d’accès à ces professionnels.

Mme Nathalie Groh. Revenons en arrière : les MDPH ont été créées en 2005. Cinq ans plus tard, nous avons constaté que presque tous les dyslexiques étaient refusés par les MDPH, au motif qu’elles n’étaient pas reconnues comme étant en situation de handicap et, à ce titre, n’avaient droit à aucune prestation. Face à ce constat, nous avons demandé l’élaboration d’un plan adapté pour les personnes nécessitant des adaptations pédagogiques, mais sans besoin d’aide humaine ni de soins au-delà de l’orthophonie remboursée par la sécurité sociale, comme c’est le cas pour les dyslexiques.

Le plan d’accompagnement personnalisé a été créé, ne générant aucun coût supplémentaire puisqu’il s’agit essentiellement d’une procédure administrative interne. Cependant, puisqu’il semblait inimaginable d’accorder ces droits à tous, ou d’adopter l’approche québécoise consistant à apporter une aide immédiate face aux difficultés scolaires sans attendre un diagnostic médical, il a été décidé de responsabiliser les médecins.

C’est ainsi que la loi exige, pour solliciter un PAP, l’approbation du médecin de famille ou du médecin de l’éducation nationale, ce qui ne constitue qu’une première étape. Ensuite, l’équipe éducative doit se réunir, rédiger le plan et le faire signer par la famille, éventuellement avec l’aide de professionnels de santé pour préciser les besoins spécifiques. Mais in fine, seul le médecin de l’éducation nationale peut valider le document. Autrement dit, le médecin qui suit l’enfant peut initier la démarche, confirmer le besoin d’aide et la nécessité d’un plan, indiquer le caractère durable du trouble. Mais pour que le PAP soit valide, la signature du médecin de l’éducation nationale reste indispensable, et c’est précisément cette obligation que nous souhaitons supprimer, parce que le constat dressé par le médecin de famille, par l’équipe éducative et par la famille suffit – vous m’accorderez en effet qu’il est peu probable qu’une famille s’engage dans un PAP pour le plaisir. Les médecins scolaires souffrent de ne pouvoir exercer pleinement leur métier en raison de leur nombre insuffisant. Ils sont débordés. Aussi une signature du chef d’établissement, après concertation avec l’équipe éducative, pourrait amplement suffire.

Nous savons que cette solution est viable, il suffit de l’officialiser pour qu’elle acquière une légitimité juridique. Certaines académies refusent actuellement de reconnaître les PAP non signés par un médecin, considérant qu’ils ne sont pas homologués, ce qui invalide tout le travail accompli pendant l’année scolaire, prive les élèves de leurs droits aux aménagements d’examens, et les contraint à reconstituer des dossiers complets.

Concernant les pôles inclusifs d’accompagnement localisé (Pial) et les PAS, il convient de rappeler que la réponse initiale pour soutenir l’ensemble des personnes en situation de handicap, y compris celles souffrant de troubles dys, consiste à leur octroyer une aide humaine, c’est-à-dire un AESH. Face à l’engorgement généré par les besoins, les Pial ont été créés pour améliorer l’aiguillage des AESH, mais ce dispositif n’a conduit qu’à une réduction du nombre d’heures d’accompagnement auxquelles une personne pouvait prétendre.

M. Sébastien Saint-Pasteur, président. Je tiens à préciser que les AESH attribués aux élèves atteints de troubles dys sont mutualisés dans plus de 90 % des cas. Cette situation explique la baisse des quotités horaires, qui ne sont pas nécessairement attribuées de façon pertinente, c’est-à-dire pour les enseignements prioritaires.

Mme Nathalie Groh. Vous avez tout à fait raison. Les Pial constituaient une bonne idée mais se sont révélés inefficaces. Aussi, les PAS ont été créés, selon une approche différente. Ces pôles d’appui prévoient l’intervention d’éducateurs censés dialoguer avec les familles. Pour nous, ce système va simplement nous faire perdre du temps, car ces intervenants prioriseront les élèves susceptibles de perturber la classe – or les élèves atteints de troubles dys ne comptent pas parmi ceux-là, ils sont en général très discrets. Ces PAS constituent en réalité un maillon supplémentaire dans une chaîne de décision susceptible de conduire à une orientation vers la PCO. Cela nous inquiète particulièrement, parce que cette décision sera aux mains d’éducateurs, qui ne sont pas aptes à se prononcer sur les troubles dys.

M. Sébastien Saint-Pasteur, président. Il convient également de relever une contradiction : les familles qui s’adressent à la PCO en ayant au préalable effectué une demande à la MDPH, sont automatiquement exclues de la PCO, alors même que cette dernière offre parfois des prises en charge de meilleure qualité qu’une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) basique. Je m’interroge sincèrement sur les raisons pour lesquelles un tel système a été conçu, tant il manque de considération pour le parcours des familles et des usagers. Je souhaitais apporter cette précision pour confirmer notre diagnostic commun.

Mme Nathalie Groh. J’aimerais mentionner deux pistes d’amélioration. La première est apportée par l’application Poppins, dont vous avez rencontré les concepteurs. Le type de solution d’entraînement qu’elle apporte existe déjà en Europe, et produit des résultats.

La seconde piste se rapporte à la formation et à l’accompagnement des enseignants. Du fait de la baisse de la natalité, les effectifs en classe vont diminuer, et cela représente une opportunité, à condition de maintenir un nombre suffisant d’enseignants pour éviter les classes surchargées et permettre la constitution de petits groupes adaptés aux besoins spécifiques de certains élèves. Cette possibilité existe en théorie. Les enseignants ont officiellement le droit de créer des groupes d’entraînement, mais ils ne le font pas en raison d’effectifs trop important dans certains établissements. À cet égard, il conviendrait d’évaluer l’efficacité des classes à double niveau, initialement conçues pour les zones défavorisées. Si les dédoublements de classe sont efficaces, alors ils valident cette approche par groupes adaptés. Dans le cas contraire, il convient de s’interroger sur la mise en œuvre effective d’aménagements pédagogiques différenciés par l’enseignant. Sans cela, même une réduction à quinze élèves au lieu de trente restera inefficace.

De manière générale, la formation des enseignants est fondamentale. Nous pensons qu’il faut véritablement les soutenir, d’autant qu’ils sont demandeurs et que certains, à la faveur d’une approche remarquable, aident réellement leurs élèves et croient en leurs capacités.

Lorsque nous formulons des recours à propos des aménagements aux examens, nous recevons fréquemment des témoignages d’enseignants attestant des besoins spécifiques de leurs élèves. Ces professeurs confirment avoir mis en place ces aménagements tout au long de l’année et ne comprennent pas leur suppression au moment des examens. Ils nous adressent des courriers pour contester une décision institutionnelle prise par un responsable académique qui n’a jamais rencontré ni la famille ni l’enfant concerné. Cette personne juge simplement sur la base d’un dossier, probablement mal complété, et conclut que l’élève, ayant obtenu de bons résultats grâce aux aménagements, n’a plus besoin de ces dispositifs pendant les examens. Ce raisonnement qui consiste à supprimer les aides alors qu’elles permettent précisément la réussite, est absurde et traduit une profonde incompréhension d’un handicap particulièrement invisible. Les troubles dys ne se voient pas, les personnes concernées ne portent pas d’appareils visibles, mais ils touchent 8 % de la population. En d’autres termes, des élèves atteints de ces troubles se trouvent dans toutes les classes.

M. Sébastien Saint-Pasteur, président. Que vous inspire l’idée de créer une filière dédiée aux troubles dys, à l’image des dispositifs spécifiques développés pour les troubles du spectre autistique, comme les unités d’enseignement en maternelle (UEM), par exemple ? Une telle filière simplifierait la situation pour les enseignants insuffisamment formés ou sensibilisés, tout en permettant une prise en charge précoce, dont tous les professionnels soulignent l’importance.

Par ailleurs, vous avez évoqué les thèmes du harcèlement, de la discrimination et de l’estime de soi : pensez-vous que ces questions devraient faire l’objet d’une réflexion spécifique concernant les troubles dys, ou bien vous semble-t-il préférable de maintenir une vision globale et d’inscrire les troubles dys dans une approche commune avec celle des enfants en situation de handicap ?

Mme Nathalie Groh. Des voies spécialisées existent, mais très peu d’enfants les empruntent. Nous avons obtenu il y a quelques années que le dispositif Ulis intègre une spécialisation sur les troubles spécifiques du langage (TSL). Cependant, cette avancée reste théorique, elle est inscrite dans les circulaires mais rarement mise en œuvre.

Pour les jeunes présentant des troubles sévères du langage oral, des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont été créés, mais ils représentent une goutte d’eau dans l’océan des besoins. Ces structures ont généralement reçu un agrément double pour les sourds et pour les troubles du langage oral, et la moitié de leurs capacités d’accueil sont dédiées aux enfants dysphasiques, parce que les enfants sourds intègrent plus facilement l’enseignement ordinaire grâce aux implants.

Avant 2000, les associations ont mené un combat, notamment pour les dysphasiques et les troubles du langage oral, afin de sortir ces enfants des instituts médico-éducatifs (IME). En effet, ces jeunes s’exprimaient difficilement, ce qui conduisait à une méprise sur leurs capacités intellectuelles, puisque l’on déduisait à tort de leurs difficultés d’expression une incapacité à apprendre. Et pour nombre de ces enfants, développer les compétences en lecture améliore sensiblement l’expression orale. Certains jeunes présentant des troubles du langage oral sont devenus médecins ou ingénieurs, ce qui démontre la diversité des potentiels.

En quittant les IME, ces enfants ont été orientés vers des structures initialement conçues pour les sourds, parce que la rééducation orthophonique constitue la clé de leur progression, et que certaines plateformes disposent d’équipes spécialisées pour l’apprentissage de la parole ou de la lecture. Cependant ce processus, que l’on dit de désinstitutionnalisation, se heurte au manque de création de nouvelles places. À Paris, par exemple, nous ne disposons que de deux ou trois structures spécialisées, capables d’accueillir seulement une quinzaine personnes, ce qui est sans rapport avec la réalité des besoins.

Malheureusement, il semble qu’aucune volonté de créer des places supplémentaires ne se manifeste. Or, pour les troubles sévères, particulièrement lorsqu’ils présentent des comorbidités, nous préconisons un modèle où un Sessad prendrait en charge l’enfant de 5 à 8 ans, de manière intensive pendant deux années. Dans l’Ain, un Sessad a été créé sur ce modèle. Une équipe de professionnels compétents accompagne chaque personne pendant deux ans, combinant soins et rééducation en milieu scolaire, avant de transmettre le relais aux praticiens libéraux. Nous constatons que cette approche facilite considérablement l’accompagnement.

Il nous faut absolument dépasser l’idée selon laquelle l’entrée dans une structure implique nécessairement un séjour long, de cinq ou six ans. L’objectif doit rester d’y demeurer uniquement le temps d’apprendre et de consolider les apprentissages fondamentaux. Nous demandons cette prise en charge pour les cas les plus sévères, dont à peine 1 % en bénéficie actuellement.

M. Sébastien Saint-Pasteur, président. Ma réflexion portait davantage sur les troubles dys moins sévères, pour lesquels nous pourrions envisager une filière et un PAP spécifiques. Compte tenu du nombre d’élèves concernés, la création d’une filière dédiée pourrait permettre d’acculturer plus facilement l’école à la problématique des troubles dys. C’est ainsi que j’appréhendais la question et que je vous soumettais cette idée parce que l’opposabilité du PAP, si j’y suis personnellement favorable, ne me semble pas susceptible de recueillir le soutien collectif suffisant. Aussi, nous devrions peut-être privilégier une autre approche méthodologique avec une déclinaison très opérationnelle et pratique. C’est probablement la voie à emprunter pour obtenir des résultats concrets bénéficiant directement aux familles.

Mme Nathalie Groh. Le PAP permet effectivement d’ouvrir certains droits. Cependant, si nous nous inspirions des modèles écossais ou québécois, il deviendrait superflu. Dans ces pays, les personnes présentant des troubles dys légers sont prises en charge naturellement, sans qu’il soit nécessaire de formuler des demandes spécifiques : les professionnels identifient les besoins, interviennent et suivent un protocole établi sans exiger de justification médicale préalable. Notre difficulté réside précisément dans cette différence d’approche. Même les Britanniques obtiennent de meilleurs résultats que nous, malgré un taux de dyslexie plus élevé du fait que l’anglais est une langue opaque qui complique l’apprentissage.

La prise en charge des personnes atteintes de troubles dys est très en retard en France, et largement perfectible – je crois l’avoir démontré. Cependant, nous avançons dans la bonne direction. L’évolution majeure de ces vingt dernières années réside dans le fait que les adultes concernés affirment désormais sans honte leur dyslexie. Ils bénéficient aujourd’hui de diagnostics, comprennent l’origine de leurs difficultés scolaires et ne se laissent pas enfermer dans leur trouble. C’est une idée fausse de croire qu’ils se résignent à l’inaction en raison de leur dyslexie.

Aujourd’hui, lorsqu’un enfant est diagnostiqué et accompagné, les enseignants adoptent une attitude bienveillante à son égard, évitant de les exposer à des situations délicates comme la lecture à haute voix devant la classe. Ces pratiques progressent indéniablement. Nous estimons que le nombre considérable de personnes présentant des troubles dys justifie pleinement la formation approfondie des enseignants, ce qui bénéficierait à l’ensemble de la communauté éducative. Notre objectif consiste à permettre à chacun de trouver sa voie professionnelle. Tous ne deviendront pas médecins, là n’est pas le but, mais nous devons impérativement éviter que l’école ne détériore l’estime de soi de ces personnes.

M. Sébastien Saint-Pasteur, président. Cette audition touche à sa fin, et je regrette que le temps nous manque pour aborder d’autres questions importantes telles que l’automaticité de l’ouverture des droits à l’ergothérapie sur un matériel pédagogique adapté.

Je vous suis très reconnaissant, madame Groh, d’avoir apporté votre contribution à nos travaux, et vous prie de bien vouloir nous transmettre les éléments comparatifs sur les expérimentations que vous avez évoquées, ainsi que sur les modèles québécois et écossais. Je m’efforcerai d’interroger le ministre de l’éducation nationale, lorsque nous l’auditionnerons, sur la possibilité de réformes rapides.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Édouard Geffray, ministre de l’éducation nationale (30 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à M. Édouard Geffray, ministre de l’éducation nationale. Monsieur le ministre, je vous remercie de vous être rendu disponible dans un délai très court.

Nous terminons un cycle d’auditions de deux mois et nous voulions vous entendre, car l’éducation nationale est au cœur de bien des problèmes traités par notre commission d’enquête : santé mentale des jeunes, prévention et repérage dans le cadre scolaire, inclusion des élèves en situation de handicap et des élèves à besoins éducatifs spécifiques, accompagnement par les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH).

Je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Édouard Geffray prête serment.)

M. Édouard Geffray, ministre de l’éducation nationale. Je tiens tout d’abord à vous remercier de prendre le temps de cette audition quelques semaines seulement après ma prise de fonction, sur un sujet qui suscite notre préoccupation partagée. J’ai récemment eu l’occasion d’exposer mes priorités pour ce mandat. Elles sont au nombre de trois : l’amélioration du niveau scolaire général des élèves, la réduction des inégalités scolaires adossées aux inégalités sociales, et la santé physique et psychique des élèves.

Nous faisons face à une situation préoccupante, comme l’atteste une récente étude de l’Inserm-Université Paris-Cité publiée la semaine dernière. Cette étude de cohorte, qui suit environ 17 000 jeunes âgés de 11 à 24 ans, révèle que 30 % d’entre eux présentent, à un moment ou à un autre, des troubles anxieux ou dépressifs. D’autres indicateurs postérieurs à la pandémie de covid viennent confirmer cette tendance, notamment concernant l’augmentation des actes autoagressifs, des tentatives de suicide et des consultations aux urgences pour des problèmes de santé psychique.

L’école, à mes yeux, repose sur deux piliers fondamentaux : instruire et prendre soin. Un jeune ne dispose pas des mêmes chances de réussite s’il n’évolue pas dans des conditions de santé physique et psychique optimales, particulièrement en l’absence d’un environnement scolaire pleinement sécurisant.

Si vous le voulez bien, je distinguerai la santé mentale et le handicap, qui constituent deux sujets de nature différente. Concernant la santé mentale, nous avons en France l’avantage de disposer d’un système de santé scolaire composé de médecins, d’infirmières, de psychologues de l’éducation nationale et d’assistants sociaux. Cette organisation nous permet d’appréhender de manière complète la vie et l’équilibre de l’élève. La mission de ces professionnels de santé n’est pas de prodiguer des soins au sens strict, mais de repérer les difficultés et d’orienter ensuite les élèves vers la médecine de ville.

Ces personnels accomplissent un travail de repérage considérable et remarquable. J’affirme souvent que le succès de la médecine scolaire réside précisément dans ce qui ne se voit pas ailleurs : tout ce qui permet de prévenir la détresse psychique et d’éventuels actes dramatiques des élèves sur eux-mêmes. Ce travail essentiel est porté par près de 8 000 infirmières, 750 médecins et 7 000 psychologues de l’éducation nationale, tant dans le premier que dans le second degré, avec une expertise professionnelle qui leur est propre et qui s’avère déterminante.

Pour autant, ces dispositifs ne permettent pas de tout prévenir. Nous identifions aujourd’hui plusieurs axes d’amélioration de la politique publique qui doivent nous permettre d’améliorer sensiblement la situation. Depuis la rentrée, nous avons lancé des protocoles en santé mentale visant à faciliter le repérage des élèves en difficulté, avec des personnels spécifiquement dédiés à cette mission. Notre objectif consiste à former deux personnels par établissement d’ici fin décembre. Cette formation s’inscrit dans le cadre d’un protocole de santé mentale axé sur la détection et le repérage, afin d’identifier plus efficacement les signes de vulnérabilité psychique des élèves et de les orienter vers la médecine scolaire puis, le cas échéant, vers les centres de soins et la médecine de ville.

Le deuxième volet, sur lequel je travaille en collaboration avec la ministre de la santé, concerne la fluidité du parcours de soins entre le repérage au sein de l’établissement scolaire et la prise en charge médicale extérieure. Aujourd’hui, notre système d’alerte ne permet pas, lorsqu’un médecin ou une infirmière scolaire signale une situation de détresse psychologique, d’obtenir systématiquement un rendez-vous sans délai chez un professionnel de santé, qu’il exerce en ville ou en milieu hospitalier. L’un des enjeux de notre travail actuel consiste à développer un dispositif de « coupe-file » permettant de prioriser les signalements émis par la santé scolaire en cas de détresse psychique.

J’ajouterai un quatrième élément crucial : la question des écrans. L’étude de l’Inserm précédemment citée démontre qu’une surconsommation d’écrans, notamment au-delà de sept heures quotidiennes, entraîne un doublement du taux de jeunes présentant des troubles anxieux ou dépressifs, atteignant jusqu’à 60 % dans cette catégorie d’après les données dont je dispose.

Concernant le second volet de votre mission, l’inclusion scolaire revêt une importance tout aussi fondamentale. Depuis la loi de 2005, soit depuis près de vingt ans, le processus d’inclusion scolaire connaît un accroissement constant, à rebours de la démographie générale. Alors que nous perdons plus de 1 % d’élèves chaque année, nous observons parallèlement une augmentation annuelle de 5 à 6 % du nombre d’élèves en situation de handicap. Plus spécifiquement, les élèves avec une prescription d’aide humaine (AESH) connaissent une progression annuelle de 10 à 11 %.

À la rentrée 2025, nous comptons 520 000 élèves en situation de handicap dans le système éducatif français. Parmi eux, 355 000, soit environ 64 %, font l’objet d’une notification des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour une aide humaine.

Je n’ignore aucune des difficultés que nous rencontrons pour achever pleinement l’inclusion scolaire, mais je souhaite néanmoins souligner les avancées remarquables réalisées depuis une dizaine d’années. Nous avons aujourd’hui établi un véritable service public de l’école inclusive, avec 146 000 accompagnants d’élèves en situation de handicap. Le Parlement a systématiquement voté, loi de finances après loi de finances, un accroissement de ces moyens, représentant une hausse de 70 % en sept ans. La situation statutaire de ces professionnels s’est progressivement améliorée : ils bénéficient désormais d’un CDI après trois ans, d’une formation initiale obligatoire de 60 heures et ont vu leur rémunération augmenter de 13 % ces dernières années.

Ces efforts sont-ils suffisants pour répondre à l’intégralité des besoins ? Très clairement, la réponse est non. Les chiffres, bien que nécessitant une réactualisation, révèlent qu’à chaque rentrée, 8 à 10 % des élèves en situation de handicap bénéficiant d’une notification d’AESH ne peuvent pas recevoir l’accompagnement humain dès la rentrée. Cet enjeu est majeur pour nous, car, comme le montrent les statistiques précédemment évoquées, nous courons après un phénomène dont nous avons du mal à tenir le rythme de croissance. Face à une augmentation annuelle de 10 %, il devient complexe, y compris en termes de vivier, de recruter suffisamment d’accompagnants d’enfants en situation de handicap.

Notre défi consiste donc à améliorer progressivement la situation en termes de ressources humaines, tant au niveau du vivier de recrutement que des conditions d’emploi, et à rattraper ce retard. Les chiffres publiés par l’Agence France presse (AFP) cette semaine évoquaient environ 50 000 élèves sans accompagnement malgré une notification, alors que nos dernières remontées – juste avant les vacances – faisaient état d’environ 42 000 cas. Nous travaillons ainsi constamment, dès les premières semaines de la rentrée et tout au long de l’année, à résorber ce déficit qui demeure massif.

Le second enjeu concerne les modalités d’organisation et de prise en charge de ces enfants. L’essence même de l’inclusion scolaire réside dans sa capacité à permettre à l’élève de bénéficier d’une continuité de parcours tout au long de sa scolarité. Parmi les évolutions positives – car il est important de les souligner, même si votre mission se concentre naturellement sur les défaillances – figure la présence désormais équilibrée des enfants en situation de handicap entre le premier et le second degré. Il y a dix ans, ces élèves étaient beaucoup plus présents dans le premier degré, ce qui traduisait une forme d’évaporation dans le système éducatif. Aujourd’hui, nous comptons pratiquement autant d’élèves en situation de handicap dans le premier que dans le second degré. Chaque année, les demandes d’aménagement aux examens, notamment au baccalauréat, augmentent. Cela signifie que nous sommes désormais collectivement capables d’accompagner un nombre croissant d’élèves en situation de handicap jusqu’au baccalauréat et aux études supérieures, ce qui représente une satisfaction collective majeure, car cela transforme autant de trajectoires individuelles.

Notre enjeu fondamental consiste à garantir cette continuité du parcours et à permettre à chaque élève d’exploiter pleinement son potentiel. Tous les enfants de France détiennent ce droit et notre mission consiste à créer les conditions leur permettant d’y accéder. Cette évolution nous conduit nécessairement à repenser notre organisation.

L’émergence des pôles d’appui à la scolarité (PAS) constitue une réponse à ce besoin d’adaptation. Le service public de l’école inclusive que nous avons mis en place, avec 146 000 AESH – désormais le deuxième métier de l’éducation nationale en volume – nous a collectivement conduits à privilégier la réponse humaine comme première solution face au handicap à l’école, voire parfois comme unique réponse. Or, notre approche doit partir des besoins spécifiques de l’enfant, les réévaluer régulièrement, travailler sur les adaptations pédagogiques et les conditions d’apprentissage. Une fois ce travail accompli, nous devons nous interroger sur le type d’aide humaine susceptible de véritablement faire la différence et permettre à l’enfant d’accéder à l’autonomie, notre objectif ultime étant que chaque élève développe son autonomie dans les apprentissages. Les PAS visent précisément, par un regard pluripartite, à mieux répondre aux besoins des élèves et des familles tout en travaillant sur l’ensemble de la gamme des adaptations nécessaires, dont l’aide humaine constitue une des touches majeures, mais pas la seule touche pour jouer la mélodie de l’inclusion.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Concernant la santé mentale, mon expérience d’infirmière et ma récente mission avec Sandrine Rousseau sur les urgences psychiatriques comme voie d’accueil des troubles anxio-dépressifs m’amènent à un constat. De nombreux rapports ont établi un diagnostic similaire et formulé des recommandations que l’on ne retrouve pas complètement dans la déclinaison des actions présentée en juin dernier par le ministre de la santé. Lorsque vous évoquez la formation de deux personnes référentes par établissement, je crains que nous mettions en place des dispositifs multiples et variés, superposés, qui ne communiquent pas entre eux et qui ne facilitent ni le repérage, ni l’orientation, ni la coordination avec les autres professionnels.

Les infirmières scolaires constituent, à mon sens, la population la mieux placée pour assurer ces missions, malgré les problèmes d’attractivité que connaît cette profession. Elles sont les plus habilitées à effectuer le repérage et l’orientation adaptée, même si la coordination reste difficile et que les problèmes identifiés à l’école peinent souvent à trouver une réponse auprès des professionnels extrascolaires.

Quant au dispositif de coupe-file pour les centres médico-psychologiques, cette initiative paraît pertinente. Toutefois, nous devons éviter de multiplier les référents et les formations, y compris les formations aux premiers secours en santé mentale qui, bien que louables, ajoutent des intervenants supplémentaires dans un système déjà complexe. Je préconise de faire simple et plutôt de renforcer les moyens existants, tant pour les infirmières que pour les psychologues de l’éducation nationale, actuellement davantage mobilisés sur l’orientation que sur la prise en charge des jeunes. Il serait judicieux de leur confier une mission plus adaptée aux besoins actuels en matière de santé mentale.

Concernant le handicap, sur les 520 000 enfants effectivement inscrits et inclus dans le milieu scolaire, nous ne parvenons pas à déterminer le pourcentage de temps scolaire dont ils bénéficient réellement. Certains enfants sont présents deux heures par semaine, d’autres deux jours, certains à mi-temps, d’autres à temps plein. Nous avons une vision du volume global, mais aucune information sur la qualité de cette inclusion ni sur sa correspondance avec les notifications prescrites. Il s’agit d’une difficulté.

Pour ce qui est des notifications d’AESH, je constate un nombre extrêmement important de notifications, parfois disproportionnées par rapport aux besoins réels de l’enfant, souvent délivrées sous la pression parentale. Ne devrions-nous pas revoir notre système pour établir des notifications plus adaptées et précises, répondant mieux aux besoins spécifiques d’accompagnement ? Cette démarche serait d’autant plus pertinente que nous avons fait le choix de mieux former les AESH et de les fidéliser au sein d’un établissement, où ils prennent en charge des handicaps très différents, ce qui représente parfois un défi considérable. Cet effort pourrait contribuer à renforcer l’attractivité du métier.

Par ailleurs, des aides techniques peuvent parfois se montrer plus appropriées que des aides humaines. Nous devons réfléchir au développement de ces solutions. Un travail collaboratif plus étroit entre enseignants, AESH et le secteur médico-social devrait également être encouragé, ce dernier n’ayant pas toujours voix au chapitre dans les établissements scolaires.

Enfin, nous avons récemment été alertés par la Défenseure des droits concernant des difficultés d’accès aux aménagements d’examens et aux aides techniques, notamment pour le baccalauréat et à l’université. Ces problèmes n’ont été identifiés que récemment, peut-être du fait du nombre croissant d’élèves en situation de handicap atteignant ces niveaux d’études. Avez-vous eu connaissance de ces difficultés ? En lien avec cette problématique, ne devrions-nous pas travailler sur la portabilité des droits et des aides d’un établissement à l’autre ? Lorsqu’un jeune présentant un handicap stabilisé passe du primaire au secondaire puis à l’université, l’obligation de reconstituer un dossier pour solliciter les mêmes aides représente une charge administrative considérable pour les familles ou les jeunes concernés.

M. Édouard Geffray, ministre. Merci, madame la présidente. Je m’efforcerai de vous apporter les réponses les plus précises possible, bien que je ne dispose pas nécessairement de tous les éléments.

Concernant la multiplication des dispositifs, je partage votre préoccupation sur la nécessité de veiller collectivement à ne pas créer de confusion. J’estime que nous devons développer une véritable culture du repérage de premier niveau. Un élève qui s’isole, qui manifeste certains comportements dans ses apprentissages, qui présente des difficultés de concentration, qui montre des signes d’isolement à la cantine, ou qui développe soudainement des troubles physiques ou du langage – tous ces éléments constituent autant d’indicateurs subtils d’une potentielle situation de vulnérabilité ou de détresse psychique.

Cette réalité s’avère particulièrement prégnante dans le second degré, notamment à partir du collège, où les situations problématiques se multiplient naturellement à un âge où les élèves évoluent et se cherchent. La difficulté propre au collège réside dans le fait que l’élève n’est jamais en présence d’un seul adulte toute la journée, son comportement pouvant varier considérablement entre le cours de mathématiques, celui de français, la cantine, la permanence ou l’infirmerie.

Nous devons trouver le juste équilibre – et je rejoins votre prudence quant à la multiplication des référents – entre une culture générale du repérage de premier niveau et un dispositif de suivi clairement défini, s’appuyant sur les personnels de santé scolaire ainsi que sur l’enjeu du coupe-file. Sur la question du protocole d’intervention rapide, nous travaillons actuellement avec la ministre de la santé. Nous privilégions l’efficacité opérationnelle plutôt qu’un simple effet d’annonce. Je préfère prendre le temps nécessaire pour garantir une réponse véritablement rapide aux besoins de l’élève, plutôt que d’ajouter une simple circulaire ou instruction supplémentaire.

Concernant les moyens existants, nous faisons face à deux situations asymétriques. Nous rencontrons un problème majeur de recrutement des médecins scolaires depuis des années. Environ 1 500 postes sont ouverts chaque année en loi de finances, mais nous ne parvenons à pourvoir qu’entre 700 et 750 postes selon les années. Force est de constater que cette situation perdure depuis de nombreuses années et qu’aucune des mesures engagées jusqu’à présent – revalorisation, partenariats universitaires – n’a permis d’inverser la tendance. Je n’ai pas de solution immédiate, mais j’ai placé cette question parmi mes chantiers prioritaires, sur lesquels je travaillerai en étroite collaboration avec les organisations syndicales. Je constate qu’en dépit d’une volonté unanimement partagée par tous les acteurs, nous n’avons pas encore réussi à inverser la tendance.

En revanche, la situation des infirmières et des psychologues de l’éducation nationale s’avère plus favorable. Nous parvenons globalement à satisfaire les besoins de recrutement sur l’ensemble des postes disponibles. C’est précisément pour cette raison que nous avons proposé, dans le projet de loi de finances actuellement en discussion, la création de 300 postes supplémentaires : 100 postes d’infirmiers scolaires, 100 postes d’assistants sociaux, et 100 postes de psychologues de l’éducation nationale.

L’un des enjeux majeurs consiste à veiller à ce que les moyens supplémentaires votés en loi de finances, traduits en postes ou en ETP, se concrétisent efficacement sur le terrain. Nous devons impérativement éviter le saupoudrage et constituer de véritables équipes structurées, capables de travailler ensemble au service du bien-être des élèves, du repérage des troubles et de leur remédiation.

Concernant le handicap, je ne peux pas vous donner précisément le pourcentage du temps scolaire dont bénéficient ces élèves. Le principe reste la scolarisation intégrale. La très grande majorité des élèves en situation de handicap suivent aujourd’hui l’intégralité du temps scolaire. Toutefois, certains élèves n’en bénéficient pas complètement. Nous comptons même, bien que très minoritaires, des élèves sans véritable solution de prise en charge – ils ne peuvent pas aller à l’école et n’ont pas de place immédiatement disponible dans un établissement médico-social. Ces situations représentent un enjeu absolument majeur, car nous ne pouvons pas laisser des élèves sans solution. Ces publics constituent une priorité absolue dans le travail que nous menons avec ma collègue ministre déléguée aux personnes handicapées et avec la ministre de la Santé. Même si ces élèves représentent seulement 0,5 % des enfants en situation de handicap, ce sont 0,5 % de trop, car il s’agit de vies, de situations humaines et de familles en souffrance.

Nous ne disposons pas actuellement d’études ou de remontées précises permettant de quantifier ce besoin. Il s’agit cependant bien d’une nécessité. Ces dispositifs s’avèrent difficiles à mettre en place en cours d’année, notamment parce que les situations évoluent constamment. Je m’engage néanmoins, sous réserve de faisabilité, à demander aux académies de nous faire remonter, en amont de la prochaine rentrée scolaire, au minimum le pourcentage d’élèves qui ne peuvent pas être pris en charge à 100 %. Cela nous permettra d’identifier précisément l’ampleur du phénomène et de revenir vers vous à la rentrée avec des données concrètes. Je doute de notre capacité à obtenir des statistiques exhaustives à l’échelle de 550 000 personnes, mais je m’engage très clairement sur cette première étape d’évaluation.

Sur la question des notifications, ce débat s’entretient depuis plusieurs années, et votre assemblée s’y est penchée à plusieurs reprises, notamment lors de l’examen de propositions de loi. Le principal enjeu réside dans la prise en considération de l’ensemble de la chaîne. La chaîne commence par les demandes formulées par les parents, avec l’appui des médecins qui suivent leur enfant, pour un éventuel accompagnement. Ces demandes varient considérablement selon les territoires et parfois selon la sociologie : une famille favorisée dispose généralement de plus de réflexes et d’outils pour solliciter ce type d’accompagnement. Ensuite intervient la MDPH qui rend un avis médicalement fondé au regard d’un besoin d’aide humaine qu’elle cherche à quantifier.

La difficulté principale du dispositif actuel tient au fait que la MDPH établit sa prescription sans connaissance de l’environnement scolaire de l’élève. Elle évalue correctement le besoin médical, mais ignore si l’enfant sera dans une classe comprenant déjà plusieurs élèves en situation de handicap ou aucun. Il s’agit d’une difficulté. Pour déterminer s’il faut une AESH individualisée ou mutualisée, nous devons probablement faire évoluer ces pratiques afin d’éclairer, au minimum, la décision en tenant compte de l’environnement scolaire pour garantir une prise en charge adaptée.

Le troisième élément essentiel concerne les autres formes d’aide, car tout ne peut reposer sur l’aide humaine. Après avoir rencontré plusieurs acteurs de l’école inclusive la semaine dernière, je confirme que nous partageons tous cette conviction : l’aide humaine ne peut constituer l’unique modalité d’accompagnement et de prise en charge de l’enfant en situation de handicap. Le risque paradoxal consisterait à externaliser la prise en charge sur l’AESH, certes dans la classe, mais en lui transférant l’entière responsabilité, ce qui n’est absolument pas l’objectif. Nous devons privilégier une approche globale en rappelant qu’une école ou un établissement constitue avant tout un collectif de travail.

Le matériel pédagogique adapté représente également une dimension essentielle : ordinateurs adaptés, claviers spécifiques pour les élèves dyslexiques, équipements favorisant l’accessibilité. Nous parlons souvent de compensation, mais l’accessibilité constitue la première étape, notamment pour les élèves malvoyants, malentendants ou sourds.

L’enjeu majeur des dernières années, sur lequel je ne dispose pas de chiffres précis aujourd’hui, mais que je peux vous communiquer si mes services en disposent, concerne la réduction des délais. Un élève qui demande un ordinateur adapté en septembre et le reçoit en mars perd la moitié, voire les deux tiers de son année scolaire. Il y a quelques années, nous constations des délais de quatre à six mois. Aujourd’hui, la moyenne s’établit à sept semaines. Ce délai reste important pour une famille, mais nous continuons de nous améliorer sur ce point. Concernant les difficultés d’aide aux examens que vous mentionnez, je dois expertiser cette situation pour déterminer si elle résulte de la forte croissance des demandes d’aménagement et vous apporter une réponse parfaitement informée.

Quant à la portabilité des droits et des aides, ce sujet complexe nécessite de trouver un équilibre entre la permanence d’une situation de handicap et la nécessaire réévaluation périodique. Cette clause de rendez-vous demeure importante. Auparavant, cette réévaluation était annuelle, ce qui obligeait les parents à constituer un nouveau dossier dès l’achèvement du précédent. Ils terminaient leur dossier à la rentrée pour entamer le suivant dès décembre ou janvier. Cette situation s’avérait particulièrement douloureuse pour les familles qui n’ont pas besoin de décrire répétitivement les difficultés de leur enfant. D’un point de vue administratif, cette fréquence n’est pas nécessaire lorsque la situation de l’enfant est connue et malheureusement inscrite dans la durée.

Nous raisonnons désormais par cycle de trois ans, comme vous le savez. La question se pose de savoir s’il faudrait concevoir les choses différemment, notamment en fonction de l’âge. Je suis tout à fait ouvert à cette réflexion. En effet, lorsqu’une situation de handicap est dûment qualifiée et que ses perspectives d’évolution sont connues, particulièrement à l’âge adulte, je serais favorable à un allongement du délai entre les évaluations, tout en préservant la possibilité d’une demande anticipée de réexamen par la famille. Ce qui me paraît fondamental, c’est de permettre la réévaluation de la situation de manière périodique.

Nous pourrions certes répondre de manière administrative en évoquant les formulaires, le Gevasco (guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation), les différentes fiches à compléter, mais la réalité humaine est infiniment plus complexe et nous devons nous y adapter parfaitement pour faciliter la vie des familles. Je suis donc très favorable à cette idée de faire évoluer la durée d’attribution des aides. Pour un jeune enfant, dont le processus de construction est particulièrement dynamique, une clause de rendez‑vous relativement fréquente, actuellement fixée à trois ans, me semble adaptée. Si une réflexion plus approfondie s’avère nécessaire, je suis entièrement disposé à travailler, notamment avec le Comité national de suivi de l’école inclusive et le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), sur un espacement progressif de ces évaluations au fil des années, toujours sous réserve de la possibilité pour les familles de demander un réexamen à tout moment.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Monsieur le ministre, si vous en êtes d’accord, et sous le contrôle de madame la présidente, je souhaiterais vous poser plusieurs questions de manière succincte et vous demanderais d’y répondre avec la même concision afin d’aborder l’ensemble des sujets relevant de la commission d’enquête. Je me concentrerai particulièrement sur la question du handicap, en rappelant brièvement les articles du code de l’éducation qu’il convient de garder à l’esprit, notamment le L. 111-1 et le L. 111-2. Ces articles disposent que le service public de l’éducation est conçu et organisé en fonction des élèves, qu’il contribue à l’égalité des chances par le respect et la prise en compte des différences. L’école a vocation à accueillir tous les enfants et doit permettre à chacun d’entre eux de tirer le meilleur profit de sa scolarité. Ces dispositions permettent de repositionner le sentiment des familles lorsque l’école se trouve dans l’incapacité d’accueillir leur enfant en situation de handicap et ne peut répondre favorablement à leur demande.

Nous disposons d’éléments transmis par la direction générale de l’enseignement scolaire (Dgesco) faisant état, en septembre 2025, de près de 50 000 enfants sans solution d’accompagnement AESH. Ce chiffre en valeur absolue est déjà considérable, mais comparé à la rentrée 2024, où l’on dénombrait 36 000 enfants sans solution, nous constatons une dégradation particulièrement inquiétante. Corroborez-vous ces éléments de diagnostic ? Cette situation est d’autant plus préoccupante que nous observons des disparités vertigineuses entre académies. Pour illustrer mon propos, prenons deux exemples : l’académie d’Aix-Marseille compte 22 568 enfants notifiés bénéficiant d’une ouverture de droit auprès de la MDPH au titre de l’AESH, avec 7 587 élèves en attente d’accompagnement, soit un taux de carence de 33 %. À l’opposé, l’académie de Bordeaux présente un taux de carence de seulement 2,95 %. Une telle disparité nous amène à interroger la fiabilité même de ces chiffres et, par conséquent, le pilotage quantitatif de l’école inclusive par l’éducation nationale. J’ai pleinement conscience que les chiffres évoluent, que des relevés sont effectués à différents moments de l’année et que les délais sont complexes, mais j’aimerais connaître votre position sur cette évaluation qui me semble décisive pour une politique publique concernant plus de 500 000 enfants en situation de handicap, plus de 140 000 AESH et plus de 350 000 enfants bénéficiant d’une notification d’AESH.

M. Édouard Geffray, ministre. Je vous remercie d’avoir rappelé les termes de la loi, car ils constituent effectivement notre boussole. Une boussole qui, lors de certains débats publics, est parfois remise en cause. Pour nous, elle demeure la référence absolue, dans notre engagement à assurer le parcours scolaire des enfants et à les accueillir dans les meilleures conditions possible.

Concernant les enfants sans accompagnement AESH, les chiffres qui m’ont été communiqués correspondent effectivement à 50 000 élèves à la rentrée. On m’indique qu’à ce jour, ce nombre est descendu à 42 000. Je n’ai pas encore toutes les expertises nécessaires pour expliquer les différences entre académies. Il y a une réalité, des situations locales, et des interrogations. J’aborde d’abord la question sous l’angle de la fiabilité des remontées statistiques. Ces remontées s’effectuent au fil de l’eau. Je pense malheureusement que l’ordre de grandeur est correct. À l’unité près, je conçois que dans certaines académies ou certains territoires, les chiffres ne soient pas absolument exacts. Si nous sommes passés de 50 000 à la rentrée à 42 000 aujourd’hui, l’écart peut varier de quelques milliers d’élèves, mais cela traduit néanmoins un problème d’envergure. Deuxième élément important : nous observons une croissance à deux chiffres du nombre d’élèves bénéficiant d’une notification d’AESH chaque année. Si notre capacité de recrutement ne peut suivre le rythme de cette augmentation des notifications pour les enfants en situation de handicap, les écarts s’accroissent mécaniquement en début d’année, se réduisent progressivement, puis se creusent à nouveau à la rentrée suivante, et ainsi de suite. S’agissant des disparités entre académies, je dois vérifier attentivement les données. Je ne peux vous répondre immédiatement, n’ayant pas les éléments détaillés académie par académie. Il s’agit précisément du travail que nous allons entreprendre avec les académies, notamment sur le plan des ressources humaines. L’effet de vivier joue probablement un rôle majeur. Des effets d’organisation peuvent également intervenir. Si ces écarts sont effectivement confirmés et ne résultent pas d’un problème de remontée statistique, mais d’une réalité de terrain, cela signifie probablement qu’il existe des enjeux organisationnels à reconsidérer en partageant les meilleures pratiques. À ce stade, je ne peux vous apporter une réponse définitive sur les causes, mais je puis vous assurer que ces disparités ne sauraient perdurer. Dès le début de la semaine prochaine, je travaillerai avec les recteurs. Je leur demanderai de collaborer étroitement sur ce sujet, d’abord pour fiabiliser les remontées de données, mais surtout pour partager entre eux les bonnes pratiques.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je partage votre analyse diagnostique. Cependant, vous n’avez pas abordé la question de la dégradation constatée. En septembre 2022, nous comptions 36 000 enfants sans solution. Aujourd’hui, ce chiffre atteint 50 000, soit une augmentation notable de 34 %. Les facteurs explicatifs comme les délais de traitement des MDPH ou les viviers disponibles n’ont pourtant pas été bouleversés entre ces deux périodes. Cette évolution ne suscite-t-elle pas chez vous une inquiétude particulière ?

M. Édouard Geffray, ministre. L’inquiétude est naturellement légitime, car nous ne pouvons nullement nous satisfaire d’une situation comme celle-ci. Concrètement, nous constatons entre 30 000 et 35 000 élèves supplémentaires par an qui font l’objet d’une notification. Je crains que l’augmentation que vous mentionnez corresponde précisément à un écart entre la croissance du nombre d’élèves concernés et notre capacité à déployer, en parallèle, un accompagnement adéquat par des AESH. Cela génère un effet de ciseaux. La situation n’est objectivement pas satisfaisante sur ce point, et cela constitue une préoccupation majeure.

Ma priorité en tant que ministre consiste désormais à identifier les leviers d’action pour résoudre cette situation. Nous devons travailler collectivement sur l’élargissement du vivier ainsi que sur l’amélioration des processus de mise en place et de suivi. Concernant les disparités académiques que vous évoquez, si elles se confirment par des remontées de chiffres fiabilisés, ce qui paraît probable, elles nécessitent impérativement un partage des bonnes pratiques entre académies.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les chiffres ont été transmis par la Dgesco qui a été auditionnée et ont fait l’objet d’un temps d’échange spécifique pour garantir leur fiabilité et leur bonne compréhension. Cette dégradation demeure particulièrement inquiétante. En parallèle des défis que vous évoquez concernant la croissance des besoins, nous observons néanmoins cette réussite indéniable de l’école inclusive. Je ne me positionne pas uniquement dans une critique systématique.

Nous constatons aujourd’hui que les questions d’inclusion se posent également à l’entrée à l’université, ce qui témoigne d’une avancée positive. La présence d’élèves en situation de handicap au lycée, auparavant plus limitée, représente une volumétrie qui évolue significativement. La question de la désinstitutionalisation mérite également d’être considérée. Le lien avec le secteur médico-social doit être réinterrogé dans ce contexte. Par ailleurs, nous observons une acculturation des familles concernant l’accès aux droits, bien plus développée qu’il y a deux décennies.

Pour autant, je ne peux que regretter, et même exprimer une certaine surprise face à ce que je considère comme un déficit manifeste de pilotage. Il est en effet étonnant que nous ne disposions pas de chiffres consolidés sur un volume aussi conséquent. Ce constat constituera d’ailleurs une conclusion de notre rapport. Les remontées d’enquête comportent des éléments véritablement surprenants. Une marge de progrès considérable doit être réalisée pour établir un diagnostic réellement partagé.

Concernant les unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis), pour lesquelles les chiffres semblent plus consolidés, nous constatons qu’un nombre important de familles demeurent en attente, malheureusement, malgré des notifications établies. Sur la question de l’effectivité des droits, je rejoins les propos de madame la présidente, car les familles expriment leur incompréhension lorsque des AESH mutualisés se montrent peu présents. Nous percevons des régulations manifestement financières sur les prises en charge des AESH mutualisés, qui représentent près de 63 % des accompagnements des enfants en situation de handicap.

Je vous invite donc, et Mme la ministre Charlotte Parmentier-Lecocq a acquiescé à cette demande, à engager un grand acte de transparence sur ces sujets. L’opacité actuelle érode considérablement la confiance que les familles peuvent accorder à l’éducation nationale et à l’école. Lorsque cette relation devient défiante, nous constatons des inclusions scolaires généralement plus compliquées. Je vous encourage à développer cette transparence, car les remontées des associations convergent sur l’absence d’information précise concernant le nombre de situations en carence et l’effectivité réelle des droits. Reconnaître la complexité de la situation ne pose aucune difficulté, mais nous percevons parfois une forme d’opacité qui, je l’espère, n’est pas délibérée.

Un autre point nous interroge : la mise en œuvre des plans d’accompagnement personnalisés (PAP), souvent critiqués quant à leur déploiement effectif. Ces difficultés expliquent vraisemblablement l’augmentation des demandes d’ouverture de droits auprès des MDPH, qui établissent ensuite de projets personnalisés de scolarisation (PPS). Disposez-vous d’éléments d’évaluation concernant ces PAP, leur nombre, leur effectivité ? Partagez-vous le diagnostic selon lequel une mise en œuvre insuffisante des PAP entraîne souvent une demande de surcompensation par le biais d’une sollicitation auprès de la MDPH permettant d’ouvrir droit à un PPS ?

M. Édouard Geffray, ministre. Rappelons un fait essentiel : chaque lundi matin à 9 heures, 20 % de la population française se trouve dans l’institution scolaire, répartie sur 60 000 implantations. Cette réalité massive de notre institution exige une attention particulière. Je partage entièrement votre point de vue sur la nécessité de fiabiliser les données et d’organiser leur remontée efficace.

Les outils dont nous disposons actuellement, qui procèdent par remontées académiques synthétisées au niveau national, présentent une certaine lourdeur. Je ne peux que souscrire à l’impératif d’amélioration pour vous fournir tous les éléments nécessaires. Sur ce point, je m’engage pleinement en faveur de la transparence. Mes services, que vous avez auditionnés, ont dû vous transmettre l’ensemble des éléments à leur disposition.

Au-delà de la transparence, je m’engage à améliorer substantiellement la qualité des informations demandées, notamment sur le temps de scolarisation. Notre objectif consiste à dépasser l’approche purement quantitative pour développer une démarche qualitative qui, sans prétendre appréhender la complexité de chaque situation personnelle, permettra d’établir un diagnostic bien plus précis. Je m’engage personnellement à garantir cette évolution.

Concernant les Ulis, nous disposons actuellement de 11 416 dispositifs. Nous en avons créé 312 pour la rentrée 2025 et proposons d’en créer 300 supplémentaires pour la rentrée 2026 dans le projet de loi de finances actuellement soumis au débat parlementaire. Notre objectif vise à garantir, d’ici la rentrée 2027, au moins une Ulis par collège. L’enjeu ne réside pas uniquement dans leur nombre absolu, mais dans la correspondance entre le maillage territorial des Ulis et celui des établissements. Si une famille doit parcourir vingt kilomètres pour trouver un collège disposant d’une Ulis capable d’accueillir son enfant, nous ne lui rendons pas service. Ma priorité consiste donc à assurer un maillage territorial intégral, faisant de l’Ulis un élément constitutif de l’organisation normale de tout établissement scolaire.

Nous observons une progression continue avec l’ajout de 300 à 400 dispositifs par an depuis plusieurs années. Cette trajectoire correspond précisément à l’objectif auquel j’adhère et pour lequel je m’engage.

Concernant la fiabilisation des données, le déploiement progressif du livret de parcours inclusif nous permettra d’améliorer considérablement la qualité et la précision des informations disponibles.

S’agissant des PAP, nous en recensons 45 000, dont 25 % dans le premier degré. En parallèle, 159 848 programmes personnalisés de réussite éducative (PPRE) ont été établis pour des élèves rencontrant des difficultés scolaires. Je ne dispose pas actuellement d’étude scientifique approfondie sur la qualité de mise en œuvre de ces PAP et leur impact sur les mécanismes de compensation. Instinctivement et empiriquement, j’incline à partager votre analyse, mais j’ai besoin de données plus précises pour caractériser rigoureusement ce passage d’un dispositif à l’autre. Je ne suis pas certain que nous soyons en mesure de le mesurer dans l’immédiat, mais je retiens votre recommandation comme un axe de travail.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Concernant les PAP, nous constatons de façon empirique, notamment pour certains troubles de cette grande catégorie des troubles neurodéveloppementaux (TND), particulièrement les troubles dys, que les aménagements pédagogiques constituent des leviers importants pour éviter le recours systématique aux AESH. Je souhaite formuler une recommandation : il conviendrait de mettre fin au recours systématique au médecin scolaire pour l’ouverture des PAP. Cette mesure, relativement simple à mettre en œuvre, simplifierait considérablement la vie des familles et permettrait une mise en place plus rapide des accompagnements. Il s’agirait d’une disposition lucide, eu égard aux difficultés de recrutement que vous avez vous-même identifiées. Une modification de l’article D. 311-13 du code de l’éducation est très attendue par l’ensemble des associations œuvrant dans ce domaine.

Pour conclure sur le volet de l’école inclusive, j’aimerais aborder la question des formations. Les associations se montrent particulièrement intéressées par une plus grande transparence concernant les contenus de formation, tant pour les AESH que pour les enseignants. Nous recevons des demandes d’associations qui souhaiteraient être associées à ces processus, notamment dans le champ des troubles du spectre autistique (TSA). Ces démarches d’ouverture constitueraient des éléments d’apaisement essentiels à un moment où la reconstruction de la confiance s’avère primordiale.

J’évoquais précédemment les statistiques et je rejoins votre position : elles n’ont de sens que si elles servent à l’amélioration continue des politiques publiques qui relèvent de notre responsabilité. Sur ces enjeux de formation, une attente forte se manifeste. Seriez-vous favorable à l’idée de travailler avec certaines associations représentatives pour certains troubles spécifiques ? Je pense notamment à Autisme France, avec qui nous pourrions partager ces éléments qui leur semblent actuellement méconnus.

Un dernier point concerne la place des familles vis-à-vis des AESH. Nous constatons fréquemment que des familles regrettent l’impossibilité de communiquer directement avec les AESH. Dans cette communauté éducative élargie, permettre un tel échange constituerait une amélioration concrète, en maintenant bien sûr la famille à sa juste place, mais en valorisant son expertise dans l’accompagnement quotidien de l’enfant. Cette démarche bénéficierait aux AESH qui se retrouvent souvent confrontés à des enfants présentant des besoins spécifiques, des stéréotypies ou des particularités difficiles à appréhender immédiatement. Cette évolution vous paraît-elle envisageable, monsieur le ministre ?

M. Édouard Geffray, ministre. De nombreuses propositions que vous évoquez me semblent effectivement envisageables. Concernant le PAP, je dois encore approfondir mon analyse pour disposer d’une vision plus complète. En revanche, je confirme que plus nous mettons en place des modalités d’adaptation pédagogique, moins nous avons besoin de recourir à l’aide humaine. Il s’agit d’une question d’ordre des facteurs, comme je l’indiquais dès le début de notre échange. Aujourd’hui, nous constatons que ce n’est pas tant l’école, mais une représentation sociale qui oriente notre approche : nous abordons généralement la prise en charge du handicap par le prisme de l’aide humaine.

L’ordre logique des facteurs devrait nous amener à déterminer d’abord ce que nous pouvons mettre en place dans la classe en termes d’accompagnement pédagogique et d’outils pour permettre à l’élève de se trouver dans des conditions d’apprentissage optimales et de progresser. Ensuite seulement, nous devrions évaluer si ces mesures suffisent ou nécessitent une aide humaine complémentaire, conçue comme un soutien à l’autonomie. Cette précision est importante, car des malentendus peuvent survenir quant au rôle exact d’un AESH.

Concernant le PAP lui-même, je reviendrai vers vous après une analyse plus approfondie, mais sur la trajectoire globale, nos positions convergent. Quant au recours au médecin scolaire pour le PAP, les récentes assises de la santé scolaire ont effectivement identifié comme mesure prioritaire la fin de la signature systématique du médecin scolaire pour les PAP. Un travail réglementaire est en cours de discussion et devrait aboutir dans les prochains mois, le temps d’élaborer le texte et de l’adopter.

Sur la question des formations, je souhaite aborder à la fois leur contenu et les acteurs impliqués. Nous disposons aujourd’hui de 60 heures de formation initiale pour les AESH, avec comme enjeu majeur de s’assurer qu’elles sont effectivement dispensées dès la prise de fonction, et non plusieurs mois après.

Par ailleurs, je considère qu’il est impératif de renforcer cette formation et, autant que possible, de l’adapter à la nature du handicap de l’enfant accompagné. Une formation théorique générique ne fournit pas aux professeurs ou aux AESH les outils concrets pour accompagner un enfant présentant des besoins spécifiques ou un handicap particulier. Nous devons construire des formations davantage orientées vers le geste professionnel et l’accompagnement effectif des difficultés particulières de l’enfant, plutôt que des formations à caractère universel.

Dans cette perspective, il est évident que des associations disposant d’une expertise spécifique à certains types de handicaps peuvent apporter une valeur ajoutée que l’éducation nationale ne possède pas en interne. Je ne vois aucun obstacle à ce que des associations professionnelles reconnues, sérieuses et désireuses de s’engager auprès de l’éducation nationale, participent à l’élaboration des contenus de formation, voire interviennent directement dans ces formations. Chaque élaboration de formation implique un comité pluripartite qui détermine son contenu, et ces associations y ont toute leur place.

Concernant enfin la relation entre les familles et les AESH, nous avons établi en 2021 le principe d’au moins une rencontre trimestrielle. Cette directive n’est probablement pas appliquée uniformément, comme en témoignent vos remontées et la grande diversité des situations. Un des enjeux majeurs des PAS consiste précisément à offrir une interlocution humaine. Rien n’est plus préjudiciable, tant pour une famille que pour la communauté éducative, qu’une communication distante et impersonnelle. L’éducation nationale repose fondamentalement sur une multitude d’interactions humaines. Un professeur engage quotidiennement des milliers d’interactions avec ses élèves et les familles. L’AESH doit pleinement s’intégrer dans cette dynamique. D’ailleurs, la rémunération des AESH prévoit des heures non consacrées à la présence auprès de l’élève, mais dédiées aux échanges avec les familles. Cette dimension doit être cultivée, car elle constitue le cœur même de la relation éducative et de la réussite tant de l’élève que de l’AESH. Elle représente la condition sine qua non pour que les choses se déroulent harmonieusement, tant du côté des familles que de la communauté éducative, et surtout pour l’enfant lui-même.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Merci. J’aurais une dernière question relative à l’opposabilité du PAP. La réalité démontre des difficultés de mise en œuvre importantes. Cette sécurisation constitue une demande clairement formulée par les familles. Si une évolution réglementaire de la médecine scolaire relative au PAP est envisageable, même si nous ne nous situons peut-être pas au niveau réglementaire dans ce cas précis, elle répondrait à un véritable besoin. Je reprends l’exemple des troubles dys où les aménagements ne sont pas systématiquement mis en œuvre. Dans la réalité quotidienne, le dialogue n’est pas toujours aussi fluide que souhaité et l’adaptation des enseignements pas toujours aussi opérationnelle. Nous revenons constamment à ce décalage difficile à entendre, malgré vos propos particulièrement mesurés que je salue, l’école inclusive nous imposant collectivement l’humilité face à des situations extrêmement complexes. De nombreuses familles ne comprennent pas pourquoi les aménagements ne sont pas effectifs. C’est pourquoi beaucoup d’entre elles sollicitent l’ouverture de droits auprès des MDPH afin de bénéficier des PPS, disposant théoriquement d’une force exécutive supérieure aux PAP.

La voie de l’opposabilité des PAP est-elle envisageable pour apporter, d’un point de vue très concret et dans l’effectivité de la mise en œuvre, des améliorations tangibles et des signaux positifs aux familles confrontées à ces difficultés ?

M. Édouard Geffray, ministre. Tout d’abord, dans ce paysage indubitablement complexe, je tiens à rendre hommage à l’ensemble des actions entreprises et particulièrement à l’engagement des professeurs qui, au quotidien, adaptent leurs pratiques. J’en ai rencontré des centaines au cours de ma carrière et plusieurs dizaines ces deux dernières semaines. Tous donnent véritablement le meilleur d’eux-mêmes pour permettre aux enfants de progresser. Rappelons qu’aujourd’hui, en France, une personne active sur trente consacre sa vie à faire progresser des enfants. Un professeur n’éprouve jamais de satisfaction à voir un enfant dans une situation complexe à laquelle il ne parvient pas à répondre adéquatement.

Face aux situations insatisfaisantes que vous évoquez, qui représentent pour les familles des moments paroxystiques et douloureux, il est impératif que ces professeurs ne restent pas isolés. La responsabilité ne peut incomber uniquement à l’enseignant. Celui-ci doit bénéficier de l’accompagnement de professionnels et recevoir le soutien nécessaire. Lorsque du matériel adapté est requis, il est inacceptable que sa mise à disposition prenne six mois, comme je l’indiquais précédemment. C’est précisément pour cette raison que nous avons réduit les délais.

Dans cette perspective, les PAS visent précisément à améliorer la prise en charge et la qualité des réponses apportées, bien qu’une évaluation complète reste nécessaire. Concernant l’opposabilité juridique, nous disposons déjà du livret de parcours inclusif, véritable outil de dialogue entre la famille et l’institution scolaire, de liaison et de suivi, intégrant une dimension contractuelle qui confère une réelle force à la prescription et à l’obligation de s’y conformer. Nous pouvons certainement progresser davantage. À titre strictement personnel, je ne suis pas convaincu que l’opposabilité juridique suffirait à résoudre les situations. J’estime qu’il faut prioritairement se mettre collectivement et collégialement en capacité d’apporter l’appui nécessaire et suffisant pour répondre efficacement aux prescriptions du PAP et, in fine, résoudre ces situations qui demeurent, je l’entends parfaitement, particulièrement douloureuses pour les familles.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Lors d’une récente visite dans un institut médico-éducatif (IME), les professionnels m’ont fait part de la complexification croissante des situations des enfants, notamment ceux cumulant plusieurs facteurs : handicap, situation de famille monoparentale et statut allophone. Ces configurations multiplient les difficultés d’inclusion et de prise en charge, avec une pluralité d’intervenants peinant parfois à coordonner leurs actions entre le temps passé en IME et le temps de scolarisation, sans oublier les contraintes de mobilité et de transport entre les différents sites.

Par ailleurs, puisque vous évoquiez les bonnes pratiques, je tiens à en citer une particulièrement remarquable. Dans ma circonscription, un centre d’accueil pour enfants malvoyants et non voyants emploie des transcripteurs collaborant en permanence avec les enseignants pour adapter les outils et le matériel nécessaires aux jeunes, depuis la maternelle jusqu’à l’université. Cette approche a conduit à l’élaboration d’un processus structuré, d’une véritable filière de prise en charge dans les établissements scolaires de tous niveaux, ainsi qu’à une convention avec l’université. Ce dispositif permet une prise en charge de proximité parfaitement adaptée, portée par l’obsession constante de développer l’autonomie des jeunes. J’observe également que la gestion des relations avec les parents constitue parfois un défi, certains sollicitant des niveaux d’assistance supérieurs à ce que les professionnels jugent nécessaire pour favoriser l’autonomie plutôt que d’enfermer l’enfant dans un processus de dépendance. C’est précisément cette dynamique globale qu’il convient d’observer et d’analyser sur l’ensemble du parcours des jeunes.

M. Édouard Geffray, ministre. Je souscris largement à votre analyse. Nous devons d’abord reconnaître l’existence de situations éminemment complexes. En tant que ministre, ma responsabilité consiste à garantir que chaque personnel de l’éducation nationale se sente pleinement capable d’exercer son métier et de répondre efficacement aux besoins des élèves. Certaines situations présentent une extraordinaire complexité avec des enfants aux besoins très diversifiés.

Concernant la dimension mixte IME-école que vous évoquiez, nous développons actuellement des dispositifs intégrés où l’IME et l’école partagent les mêmes locaux et organisent des temps communs, facilitant ainsi la transition entre les deux environnements. Nous souhaitons parvenir à une centaine de dispositifs analogues d’ici deux ans, avec une évaluation concomitante pour mesurer précisément leurs bénéfices pour les enfants et l’institution scolaire. Cette approche renvoie à la nécessaire coopération entre le secteur médico-social et l’institution scolaire, qui doit devenir significativement plus intégrée.

Quant à la dimension familiale que vous mentionnez et que j’ai brièvement abordée précédemment, la situation de handicap représente, par définition, une réalité particulièrement complexe pour les familles. Celles-ci doivent affronter des enjeux d’acceptation, de progression et déterminer ce qui convient le mieux à leur enfant. C’est précisément pourquoi je considère comme essentiels la dimension humaine de la relation et le travail collectif avec les familles.

Les institutions scolaires et médico-sociales poursuivent fondamentalement un objectif d’autonomisation de l’enfant. Elles réunissent des professionnels de l’enseignement, des éducateurs spécialisés et des professionnels de santé qui travaillent collégialement. Leur mission consiste précisément à déterminer, dans un cadre d’apprentissage distinct du cadre familial, ce qui permettra à chaque enfant de progresser vers l’autonomie à son rythme et selon ses conditions propres.

Nous comprenons parfaitement l’instinct de protection des familles envers un enfant nécessairement plus vulnérable. Notre défi collectif réside dans la préservation d’un dialogue équilibré entre une attente légitime, mais principalement affective de la famille, et un cadre professionnel destiné à accompagner l’enfant vers l’expression maximale de ses potentialités.

Tout ce qui facilite ce dialogue et cette relation revêt donc une importance capitale. Cela implique des rendez-vous périodiques à l’école avec les AESH. Le dialogue entre professionnels du médico-social et de l’éducation nationale constitue l’élément déterminant pour transformer la trajectoire individuelle des enfants en situation de handicap.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pour appuyer vos propos, je souhaite rappeler que les MDPH sont des groupements d’intérêt public où l’éducation nationale est partie prenante. Le Gevasco, guide d’évaluation scolaire, constitue un élément fondamental dans l’évaluation des besoins des enfants. Les équipes pluridisciplinaires d’évaluation préalables aux commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) comprennent des personnels de l’éducation nationale. Ces dispositifs sont profondément imbriqués.

Nous constatons néanmoins que le dialogue entre les MDPH, l’éducation nationale et le secteur médico-social demeure insuffisamment optimal. Des leviers d’amélioration significatifs existent certainement dans le renforcement de cette coordination. Vous mentionnez une évolution très attendue concernant les PAP, que j’accueille personnellement très favorablement. Des mesures d’amélioration pourraient également intervenir dans ce domaine.

Le sentiment prédomine sur le terrain que nous évoluons dans un État qui communique insuffisamment entre ses différentes composantes. Un problème de fluidité persiste, notamment dans l’accueil des soins et particulièrement pour les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) qui rencontrent encore des difficultés. Les professionnels peinent à interagir et à intervenir durant les temps de scolarisation. Ces aspects conditionnent pourtant très concrètement la qualité de vie des familles.

Cette commission d’enquête s’intéresse aux coûts évités. Ceux-ci concernent d’abord les enfants, pour lesquels nous devons prévenir des parcours de scolarisation fragmentés nuisant à leur réussite éducative et professionnelle future. Ils concernent également les familles, car vous savez pertinemment que ce sont souvent les mères qui doivent cesser leur activité professionnelle lorsque la coordination des soins et des parcours scolaires devient trop complexe. Toute simplification de cette charge représenterait une avancée vertueuse économiquement, sans même évoquer la dimension humaine.

Envisagez-vous des perspectives d’amélioration concernant l’ouverture de l’école aux intervenants médico-sociaux, notamment les Sessad, mais également les professionnels libéraux souvent confrontés à des difficultés d’accès ? Certains établissements exigent un visa de l’académie ou de l’éducation nationale même lorsque l’ARS a déjà donné son accord, empêchant ainsi des interventions d’orthophonistes par exemple.

M. Édouard Geffray, ministre. Permettez-moi d’abord une clarification importante : lorsque j’indique que la MDPH statue à l’aveugle sur les conditions de scolarisation, je ne remets nullement en cause l’institution elle-même. Je constate simplement que les informations dont elle dispose n’incluent pas les conditions concrètes dans lesquelles l’enfant sera scolarisé, notamment parce que ses décisions interviennent généralement par anticipation.

Le problème survient lorsqu’une MDPH prescrit une aide individuelle sans savoir que plusieurs élèves de la même classe bénéficient déjà d’un dispositif similaire. Un professeur peut ainsi se retrouver avec quatre AESH dans sa classe, configuration qui ne semble optimale pour aucun des acteurs concernés – ni l’enfant, ni les AESH, ni l’enseignant. C’est précisément pourquoi la proposition de loi de Mme Julie Delpech, actuellement en discussion, s’intéresse au fonctionnement des PAS et à l’articulation entre les MDPH et l’éducation nationale.

Concernant le dialogue entre professionnels, nous avons collectivement identifié les problématiques. Avec mon homologue de la santé, nous avons décidé d’établir un groupe de travail spécifique avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa) et la Dgesco, pour fluidifier les relations et améliorer le partage d’information. Notre objectif consiste à garantir des décisions et des accompagnements véritablement collégiaux.

Ces chantiers sont en cours. Nous parcourons un chemin significatif et, sans revenir sur mon propos initial, il convient de reconnaître que nous partions de très loin. Les avancées sont substantielles, même si le parcours reste encore long.

Concernant l’intervention des professionnels libéraux, cette question mérite une réflexion approfondie. J’ai bien le sujet à l’esprit et un certain nombre de contraintes m’ont déjà été opposées, mais j’estime qu’aucune n’est insurmontable. Aujourd’hui, un enfant qui doit s’absenter deux fois par semaine pour consulter un orthophoniste manque quatre heures de cours, alors que ses besoins fondamentaux sont précisément d’être éduqué, instruit et socialisé. Cette situation ne rend pas service à l’enfant. Nous pouvons réduire cet impact grâce à des organisations adaptées. Des expérimentations de cette nature existent déjà dans certains territoires en France. La difficulté principale réside dans le fait qu’il s’agit de médecine libérale, donc de médecine de ville. Nous ne pouvons imposer à un enfant de consulter tel orthophoniste spécifique simplement parce que celui-ci intervient à l’école. Le principe de liberté de choix du patient et de libre installation du praticien complexifie l’exercice. Je demeure néanmoins ouvert à tout travail permettant de faciliter la vie des familles dans ce domaine.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci, monsieur le ministre. Nous allons conclure cette audition. Nous avons certes accompli des progrès significatifs, mais un travail important reste à faire en termes de coordination, d’adaptation aux besoins spécifiques et d’accompagnement vers l’autonomie de ces jeunes et de ces adultes – puisque ces thématiques s’appliquent aussi à l’emploi. Nous restons à votre entière disposition si vous souhaitez nous transmettre des informations complémentaires ou poursuivre la réflexion sur certains sujets avec vous et vos services. Je vous remercie d’avoir accepté cette audition et vous souhaite une bonne journée.

* *

Audition, ouverte à la presse, de M. Michel Barnier, député de Paris, ancien Premier ministre (18 novembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Après avoir reçu une soixantaine de personnes, nous souhaitions vous entendre pour clore notre cycle d’auditions. En tant que premier ministre, vous avez, dès septembre 2024, déclaré la santé mentale grande cause nationale de 2025. La vie démocratique ne vous a pas permis de mener ce projet à bien, mais il a été repris par vos successeurs. Pourriez-vous nous dire sur la base de quels éléments vous avez décidé de mettre cette cause en exergue ? Quels étaient vos objectifs et quelles actions aviez-vous prévues ? Quel bilan tirez-vous, maintenant que nous arrivons à la fin de l’année 2025, de celles qui ont été entreprises ?

(M. Michel Barnier prête serment.)

M. Michel Barnier. Je ne suis pas plus compétent pour parler de santé mentale que la plupart des gens que vous avez auditionnés – médecins, spécialistes, élus et acteurs du domaine. Néanmoins, quand vous devenez premier ministre, ce qui a été mon honneur il y a un an, vous avez une capacité d’agir sur l’État. Pour tout vous dire, j’avais plein d’idées, que j’aurais voulu appliquer si j’avais eu un peu plus de temps. La santé mentale est l’un des sujets pour lesquels mon intention était de relever la ligne d’horizon, malgré la situation budgétaire dans laquelle nous nous trouvions l’année dernière, qui est toujours la même aujourd’hui et qui bloque les perspectives ; les autres sujets étant la réindustrialisation du pays, la protection sociale ou encore l’influence française, autant d’actions qui exigent du temps et de la détermination.

J’ai sur cet enjeu une sensibilité personnelle – peut-être est-ce aussi votre cas –, car ma propre famille a été confrontée à une question de santé mentale grave. C’était il y a très longtemps, dans mon département de Savoie, à un moment où plus encore que la stigmatisation, c’était le silence et la solitude totale des familles touchées. En effet, dans les milieux ruraux, on avait l’habitude de ne pas parler à l’extérieur, par une sorte de pudeur. Ma mère était une chrétienne sociale très engagée. Je l’ai vue se dire qu’elle ne pouvait pas affronter seule ce problème familial grave, sérieux, qui touchait l’un des membres proches de ma famille, et le transformer en cause publique. Elle a trouvé, difficilement, des médecins qui ont trouvé les bons médicaments. Surtout, elle a créé la section départementale de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam), qu’elle a présidée pendant trente-cinq ans, ce qui lui a valu de recevoir la Légion d’honneur de la part d’Élisabeth Guigou, alors ministre des affaires sociales ; celle-ci m’a demandé de la lui remettre, ce qui fut un grand moment de bonheur privé. Elle avait voulu créer ainsi un lieu de dialogue où les autres familles pourraient parler de leurs problèmes pour casser le silence et la solitude autour des problèmes psychiques – schizophrénie, bipolarité, dépression sérieuse. J’ai été frappé, à l’époque, par le nombre de gens qui sont venus lui parler parce qu’il existait une association, un visage à qui s’adresser.

L’Unafam avait deux moyens d’agir, d’abord à travers les centres d’hébergement pour adultes malades mentaux – ma mère a créé plusieurs foyers, dont l’un, à Aix-les-Bains, porte son nom, la résidence Denise-Barnier –, et grâce aux centres d’aide par le travail, les CAT. Ma mère a ainsi créé une ferme dans le massif de la Chartreuse, qu’elle a financée en vendant des parts de vache à lait. J’ai vu ces adolescents et jeunes adultes donner un sens à leur vie en produisant du fromage pour le vendre. Tout cela n’est pas extraordinaire : il y a partout, en France et outre-mer – n’oublions pas les outre-mer où la question de la solitude est aggravée par l’éloignement, l’isolation et l’insularité –, des gens admirables. Voilà pourquoi je voulais faire du bénévolat un axe de mon gouvernement, en cherchant un moyen fiscal de reconnaître et d’encourager le travail des bénévoles. C’est un enjeu essentiel pour la République et pour l’unité sociale.

Si, en tant que premier ministre, j’ai voulu faire de la santé mentale une cause nationale, comme je l’ai annoncé dans ma déclaration de politique générale, ce n’était ni pour faire un coup de pub ni du marketing, mais pour reconnaître la gravité de la situation. J’ai des chiffres que vous avez entendus mille fois : 13 millions de Français sont touchés d’une manière ou d’une autre, soit un cinquième du pays ; les gestes suicidaires ont nettement augmenté ; les troubles dépressifs et anxieux ont doublé chez les jeunes de 18 à 24 ans ; la souffrance psychique explose dans de nombreux milieux professionnels, y compris parmi les élus, chez les agriculteurs, les chefs d’entreprise et les salariés. On voit partout, à l’école, à l’université, au travail, dans l’espace public, dans la vie familiale et sociale, l’explosion de ces troubles qui ont été aggravés par le covid. La détérioration de la santé mentale est une des raisons pour lesquelles le pays ne va pas bien.

L’inspiration m’est venue des grands plans de santé lancés par le président Jacques Chirac. J’ai donc nommé dans mon gouvernement Mme Marie-Claire Carrère-Gée, qui avait été secrétaire générale adjointe de l’Élysée et s’était occupée des plans cancer et handicap, et je l’ai chargée de la coordination gouvernementale sur certains sujets transversaux. Il m’a semblé que cette coordination ne devait pas être assurée par le secrétariat général du gouvernement (SGG), en dépit de la qualité des hauts fonctionnaires qui y travaillent, mais par un membre du gouvernement proche du premier ministre. J’ai parlé de cette idée au chef de l’État, qui l’a approuvée. Nous avons donc créé une prise en charge interministérielle avec une approche pluriannuelle en réunissant les sept ou huit ministres que leur portefeuille rattachait au sujet.

Je retiens de ces trois mois passés à la tête du gouvernement qu’il faut de la ténacité, de l’ambition et du temps pour remettre en route l’État, qui s’était arrêté au mois de mai avec les élections européennes. Il faut que les hauts fonctionnaires sentent qu’il y a au-dessus d’eux un ministre, un directeur général, un cabinet et, au-dessus, un premier ministre, qui s’intéressent à ce qu’ils font, à qui ils doivent rendre des comptes et qui assurent un suivi. J’ai toujours annoncé plus d’importance à l’effet de suivi qu’aux effets d’annonce. C’est pourquoi nous avons mis sur pied un petit groupe de personnalités motivées pour assurer le suivi de cette grande cause : M. Daniel Fasquelle, maire du Touquet-Paris-Plage, chargé de la question au sein de l’Association des maires de France et des présidents d’intercommunalité (AMF) ; le professeur Michel Lejoyeux, président de la Commission nationale de la psychiatrie ; Mme Angèle Malâtre-Lansac, déléguée générale de l’Alliance pour la santé mentale.

J’ai ici une note du 6 décembre 2024 que ces trois personnalités avaient rédigée à mon intention. Elle évoque trois grands chantiers. Premièrement, un plan d’action interministériel, sur le modèle des plans cancer et Alzheimer, afin que tous les acteurs et tous les pans de l’action publique soient concernés. Cela signifiait la réunion d’un comité interministériel. J’ai été frappé de voir qu’en raison de l’instabilité gouvernementale, la réunion de ce comité a été reportée trois fois. Deuxièmement, un travail de communication, d’information et de formation pour casser la stigmatisation, pour accompagner le changement de regard sur la santé mentale et les troubles psychiques et pour favoriser la connaissance sur le sujet. Troisièmement, la mobilisation de la société civile autour de cette cause par des initiatives dans les différentes sphères de la société.

Après avoir quitté le gouvernement et avant mon retour dans cette assemblée, il y a quelques semaines, j’ai continué à m’intéresser à la question. Je me suis rendu à Colmar pour une demi-journée d’écoute et de dialogue avec tous les acteurs de la santé mentale du département. J’étais la semaine dernière à Saint-Lô, dans un établissement privé qui suit les questions de santé mentale. Je n’ai pas non plus oublié la visite que j’avais faite à Poitiers comme premier ministre : grâce à l’engagement du professeur Gicquel, le pôle psychiatrique du CHU a créé dans le département un réseau qui comprend les associations comme l’Unafam, les collectivités locales, les soignants et les médecins. Il y a même un bus équipé et anonymisé qui va dans les villages les jours de marché dans lequel les gens peuvent parler, casser le silence et trouver une écoute professionnelle et compétente.

Je n’ai pas de conseil à donner à votre commission, mais il me semble que la recherche des coûts évités qui vous anime est une clé de l’action publique. Le Parlement a du mal à trouver un accord sur le déficit budgétaire et sur l’endettement. Si nous étions équipés pour dire, à chaque dépense proposée, les coûts qu’elle permet d’éviter, cela faciliterait les discussions. Une démocratie moderne devrait être capable de s’entendre là-dessus. De manière générale, il serait bon que toute décision législative ou budgétaire s’accompagne d’une obligation d’évaluation. C’est ce que l’on fait à Bruxelles, où une review clause prévoit que chaque loi votée soit remise en chantier tous les trois ans. Il faudrait aussi, chaque fois que l’on propose une action, dire quelles dépenses elle entraînera à moyen et long terme.

Hier, j’ai rencontré la responsable d’une société basée à Sophia Antipolis qui travaille sur une plateforme d’évaluation des troubles psychiques pour les jeunes de 3 à 12 ans. Quand des parents se rendent compte que leur enfant a un problème, ils l’emmènent chez un médecin qui leur fait remplir un questionnaire avec une trentaine de questions ; cela dure trois heures et personne ne garde trace de ce papier. La plateforme, qui s’appelle O-Kidia, a imaginé un système qui récolte des données vidéo en grand nombre et les analyse grâce à l’intelligence artificielle. Elle n’est pas encore agréée, mais ils m’ont expliqué que, si tous les enfants étaient raccordés à une plateforme de cette nature, le gain en dépenses de santé serait de 2 milliards.

Je demanderai au premier ministre de prolonger cette grande cause nationale l’année prochaine. Au rythme actuel de changement des ministres de la santé, je crains que la volonté ne s’émousse si elle n’est pas soutenue. Il me semble important de prévoir une année supplémentaire pour instaurer des structures, des méthodes et des habitudes durables.

Le plan lancé par M. Neuder autour du triptyque « repérer, soigner, reconstruire », dans la ligne de la note que j’évoquais plus tôt, témoigne de beaucoup de bonne volonté, d’initiative et de coordination. Cependant, il manque des moyens, c’est-à-dire des postes.

Il faudrait également favoriser les échanges de bonnes pratiques. Comment faire pour que les élus et les préfets apprennent ce qui se fait de bien ailleurs, sans être obligés d’aller chercher l’information au hasard ? Une plateforme pluridisciplinaire ferait gagner du temps et de l’argent à beaucoup d’acteurs locaux.

Je suis heureux que les maires de France, qui se réunissent aujourd’hui au congrès des maires, se soient saisis de la question de la santé mentale. Je suis également allé aux journées du Medef, qui ont rassemblé 400 chefs d’entreprise. Ceux-ci sont les premiers concernés par la question, d’abord en tant que patrons, car ils sont eux-mêmes touchés par des problèmes comme le burn-out, ensuite parce que la santé mentale de leurs salariés affecte la compétitivité de l’entreprise.

La clé est dans la prévention. N’oublions pas qu’il existe un lien entre certaines de ces maladies, par exemple la schizophrénie, et la consommation de drogues comme le cannabis.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Avant cette commission d’enquête, j’ai été corapporteure d’une mission d’information sur la prise en charge des urgences psychiatriques. Notre diagnostic a été partagé par de multiples rapports qui ont listé les actions à mettre en place. Il faut désormais leur donner de la visibilité en les ancrant dans un grand plan et leur consacrer des moyens progressifs, selon les possibilités financières dont nous disposons. C’est une attente importante de la part des professionnels.

Lors de notre tour de France et des outre-mer, nous avons relevé les bonnes pratiques à généraliser dans un secteur où les dispositifs sont nombreux et pas toujours lisibles pour les personnes et les familles en recherche de soins. L’Unafam est d’une aide précieuse. Il me semble néanmoins que le délégué ministériel, qui pourrait devenir interministériel, doit prendre le sujet à bras-le-corps. Sans intervention rapide, la santé mentale des jeunes se dégrade, et tout le temps gagné par la prévention évite l’aggravation de leur situation. Personnellement, je trouve que nous ne sommes pas allés assez vite.

Il existe déjà de nombreuses plateformes pour les étudiants et pour les jeunes. Le problème tient à la communication entre ces différents dispositifs. Il faut l’améliorer pour les rendre plus performants.

Nous devons lancer des actions rapides, visibles et aidantes pour les personnes en difficulté, pour les familles et aussi pour les professionnels, qui ne sont pas suffisamment nombreux et pas toujours à l’aise sur le sujet. La médecine scolaire, par exemple, pourrait faire mieux en matière de dépistage, de repérage, d’orientation et de prise en charge précoce des jeunes pour éviter qu’ils ne basculent vers un suivi psychiatrique, lequel n’est pas toujours le plus intéressant pour eux.

Enfin, vous avez cité la schizophrénie et la bipolarité, deux maladies pour lesquelles les recommandations internationales ne sont pas ou très peu suivies par les médecins, qui considèrent que chacun a sa propre appréciation de ces troubles. L’utilisation de médicaments inadaptés a pourtant des conséquences néfastes et coûteuses, sans parler des psychotropes et antidépresseurs qui sont prescrits aux jeunes de façon tout aussi inadaptée, avec des conséquences graves qui les font parfois entrer dans la filière psychiatrique.

M. Michel Barnier. Je reviens à l’exemple de Poitiers – il faut mettre des visages et des actions derrière les enjeux. J’ai été très frappé par le fait que tous les acteurs de la santé étaient bien dans leur peau et contents de travailler ensemble. Ils m’ont dit qu’ils gagnaient un temps formidable grâce à l’existence d’une plateforme permanente de coordination de tous les intervenants, publics comme privés – médecins libéraux, médecins de santé publique, aides-soignants, sapeurs-pompiers ou encore associatifs. Je suis sûr que c’est ce qu’il faut faire, de façon permanente et non une fois de temps en temps lorsque le préfet ou un ministre passe. On doit également faire de la prévention : il vaut mieux détecter tous les troubles, tous les risques le plus tôt possible. Les coûts ainsi évités sont considérables.

Je vous ferai passer les notes qui m’ont été remises à propos de la plateforme que j’évoquais tout à l’heure. La société en question a inventé un moyen technique de s’appuyer sur un questionnaire oral, plutôt que sur un document écrit qui tombe ensuite dans l’oubli, et de confronter, au moyen d’algorithmes, les différents éléments recueillis à des données concernant d’autres personnes, pour poser très vite un diagnostic dans le cadre de ce qu’on appelle la médecine personnalisée et d’éviter d’utiliser, comme vous l’avez souligné, madame la présidente, les mauvais médicaments.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Monsieur le premier ministre, merci d’avoir déclaré la santé mentale grande cause nationale. Cette décision, quelle que soit la lecture qu’on peut faire ensuite de ses traductions opérationnelles, a pour vertu extraordinaire d’inscrire la question dans l’espace médiatique, qui est si bousculé qu’il est généralement difficile d’y faire exister ce genre de cause.

Faut-il que des responsables publics soient personnellement touchés pour que des progrès aient lieu ? Ce n’est pas mon cas, mais je pense à Jacques Chirac, à vous-même ou encore à Sophie Cluzel, que nous avons auditionnée. La santé mentale est pourtant le premier poste de dépenses de l’assurance maladie, et c’est aussi une problématique très importante pour les entreprises, en matière de productivité et de maintien dans l’emploi. Objectivement, la santé mentale est une question qui devrait concerner tout le monde. Or, mais vous me contredirez peut-être, le degré de priorité semble moins élevé depuis votre départ.

M. Michel Barnier. Monsieur le rapporteur, vous êtes vous-même la preuve que tout le monde n’est pas obligé d’être concerné par une question à titre personnel – dans sa famille, par exemple – pour s’en occuper. En théorie, on devrait embrasser toutes les causes quand on est un élu, un parlementaire ou un membre du gouvernement, mais en ce qui me concerne – je ne peux faire qu’une réponse personnelle –, celle-ci était une évidence, parce que j’ai eu beaucoup d’occasions, parfois dramatiques, de m’y intéresser. J’y ai été confronté et j’ai vu les problèmes qui se posaient. En tant que président de département – je l’ai été pendant presque vingt ans –, j’ai suivi ces questions et j’ai soutenu les associations. L’aurais-je fait si je n’avais pas été concerné ? Probablement – même s’il est difficile de faire un tel retour en arrière –, parce que je suis assez attentif à ces sujets, par nature, mais le fait d’être concerné m’a conduit à le faire plus personnellement.

L’État est confronté à des problèmes de personnes. Il y a des manques et peut-être aussi de mauvaises affectations – trop de gens dans l’administration et pas assez en première ligne. Quand vous savez que le premier ministre, ou le ministre, et son cabinet suivent une question et vont vous demander des comptes, cela vous engage et vous motive davantage. C’est vrai aussi pour les gens qui font quelque chose mais peuvent se demander, en fin de compte, à quoi cela sert. S’ils savent que le ministre ou d’autres personnes s’y intéressent, leur travail s’en trouve valorisé et ils sont plus motivés.

La question que vous m’avez posée n’est pas facile. Je dirais que l’engagement personnel, ou la sensibilité personnelle, compte probablement. En tout cas, c’est vrai pour moi.

Quand vous participez à la vie publique, il est très important d’avoir autour de vous des gens – pas forcément de votre famille, cela peut être aussi des personnes que vous rencontrez – qui suscitent en vous une émotion ou de l’admiration. Je suis très attentif à l’engagement des bénévoles et des associations qui travaillent sur le terrain, et j’ai souvent éprouvé de l’admiration pour ce type de personnes, comme ma mère mais aussi d’autres gens, sans lien personnel avec moi, qui se disaient que tel combat méritait d’être mené. Qu’est-ce que le pouvoir, quand on est député, ministre ou premier ministre ? Ce ne sont pas les bagnoles, ni les deux-tons, mais le pouvoir d’agir, de produire du progrès. Voilà ce que je voulais en faisant de la santé mentale une grande cause nationale.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La fondation FondaMental a évalué à 163 milliards d’euros par an le coût des problèmes de santé mentale en France. Pour ce qui est de l’autisme, selon une étude de la fondation Malakoff Humanis, un bon accompagnement permet d’éviter au total un coût de 2 millions d’euros par personne. La question de la santé mentale est tellement majeure qu’elle devrait être au cœur de l’action du gouvernement, et pourtant elle peine à exister dans le débat public. À l’école, 50 000 élèves en situation de handicap n’avaient pas l’accompagnement dont ils auraient dû bénéficier à la rentrée de 2025. La carence en matière de prise en charge est immense et, derrière, des personnes ne peuvent pas travailler parce que leur enfant n’est pas scolarisé. Il ne s’agit pas, quand on cite ces chiffres, d’accuser qui que ce soit, mais de poser un diagnostic. En ce qui concerne la santé mentale et le handicap, on a le sentiment qu’il existe un problème d’évaluation, d’allocation des ressources et de pilotage des politiques publiques. La réponse passe toujours par plus de moyens, et non par une réflexion sur l’organisation.

Vous avez parlé de la place fondamentale des bénévoles et des familles. Il existe des médiateurs de santé-pairs, au nombre de 300 en France – nous en avons auditionné quelques-uns –, mais ils n’ont pas de reconnaissance légale. Vous êtes un fin connaisseur de ce qui se passe ailleurs en Europe : aux Pays-Bas, la place des familles dans l’accompagnement médico‑social est beaucoup plus importante et le bénévolat bien mieux reconnu.

Quand vous avez déclaré la santé mentale grande cause nationale, partagiez-vous le diagnostic selon lequel un problème de pilotage et d’interministérialité se pose en ce qui concerne ces politiques publiques ? L’école est un peu un État dans l’État. La relation avec le ministère de la santé n’est pas évidente, on le voit, alors que l’école devrait être une des principales portes d’entrée pour la prévention. On se heurte à des conservatismes et à des difficultés pour fluidifier les dispositifs. Les personnes et leurs familles, qui devraient être au centre de tout, ont souvent affaire à une multiplicité de dispositifs ou de propositions, alors qu’un parcours un peu coordonné permettrait d’alléger leur fardeau.

M. Michel Barnier. Ce que vous dites est très juste. Votre commission d’enquête, à laquelle j’aurais sans doute participé si j’étais redevenu député plus tôt, s’intéresse aux 163 milliards d’euros d’économies potentielles, de gains pour les finances publiques, mais il n’y a pas que l’argent : le moral compte aussi. Je m’intéresse beaucoup, et depuis longtemps, à ce qu’on appelle les entreprises sociales, qui sont souvent des entreprises comme les autres, au sens où elles sont profitables. J’avais d’ailleurs lancé un plan pour le social business lorsque j’étais commissaire européen. J’ai eu l’occasion de visiter à Strasbourg une entreprise créée par quatre jeunes professeurs de sport – ils sont maintenant plus de 200, je crois –, qui propose des modules d’accompagnement par le sport pour les personnes âgées dans les maisons de retraite. Les gains en matière de dépenses de santé sont considérables – les gens consomment moins de médicaments, tombent moins par terre ou se font moins mal parce qu’ils font un peu d’exercice –, et le moral dans les établissements change aussi, y compris pour le personnel.

Il faut une meilleure coordination, j’en suis également convaincu. J’ai été très frappé par ma visite à Poitiers. Je ne dirais pas que c’est exemplaire, parce que c’est le seul établissement que j’ai pu voir dans le détail, en rencontrant tout le monde. Par ailleurs, ce que j’ai vu à Colmar était également assez exemplaire. Il faut repérer les endroits où le travail que vous recommandez se fait, où chacun ne reste pas dans son coin, comme cela arrive parfois dans le milieu de la psychiatrie – il n’est pas toujours facile de faire travailler ensemble les médecins. Quand quelque chose marche, il faut comprendre pourquoi et l’expliquer aux autres.

S’agissant de l’école, dans le budget que j’avais présenté avant de tomber, l’une des rares augmentations prévues concernait les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Il me semble que j’avais proposé de créer 200 postes, pour la raison que vous avez évoquée. Je ne sais pas ce que ces postes sont devenus par la suite.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez été au cœur de l’appareil d’État, et vous pourrez donc en témoigner : on parle beaucoup de la prévention, et on en fait, mais elle n’est jamais valorisée dans les politiques publiques. Les études qui sont menées par des acteurs associatifs, par exemple en ce qui concerne les entreprises adaptées ou l’insertion professionnelle des personnes porteuses de troubles du spectre autistique, font l’objet de critiques de l’administration. Elle-même, pourtant, n’a pas produit de méthodologie de travail. Vous avez dit dans votre propos liminaire qu’il en fallait une au sujet des coûts évités. Comment franchir le cap ?

Dans la période budgétaire contrainte que nous traversons, je considère – c’est assez intuitif – que nous pouvons transformer certaines dépenses en investissements. Je pense à l’étude de la fondation Malakoff Humanis que j’ai évoquée, aux entreprises adaptées et à l’exemple que vous avez cité à propos de la prévention de la perte d’autonomie chez les personnes âgées grâce à la pratique sportive. De même, on sait très bien que des effets de levier importants sont possibles dans la lutte contre l’obésité. Tout cela ne paraît pas bien implanté en France sur le plan culturel, alors qu’on s’interroge ailleurs sur ce qui a un impact en matière de prévention de la mortalité, par exemple, dans le cadre des approches plus anglo-saxonnes Qalys (années de vie ajustées en fonction de la qualité de vie) et Dalys (années de vie corrigées de l’incapacité), dont nous avons parlé avec un professeur de la London School of Economics. Cette culture-là n’existe pas en France, ce qui est dommage dans une période où les choix sont difficiles, parce que cela pourrait permettre de les éclairer et d’aller au-delà du principe de l’annuité budgétaire, qui est parfois un peu mortifère quand on veut mener des politiques publiques de long terme. Vous avez parlé de la pluriannualité tout à l’heure. Faut-il aller dans ce sens, comme on le fait déjà pour la programmation militaire et la justice ?

M. Michel Barnier. Il est indispensable d’inscrire dans le temps l’action publique, qui est plurielle. Ce qui la tue parfois, ou la handicape, ou la fragilise, c’est que les gens passent et qu’il n’y a pas de suivi. On préfère les effets d’annonce. Or la cause dont nous parlons exige, comme tant d’autres, du temps et de la ténacité. On ne devrait pas baisser la garde parce qu’il y a un changement de ministre. Au-delà de l’éclairage qu’il faut apporter en expliquant combien on peut éviter de dépenser grâce à telle mesure, ou combien on gagne, si je puis dire, je plaiderai avec vous pour que toute action s’inscrive dans le temps. Une des conséquences est qu’il faudrait aller vers davantage de décentralisation, au lieu de faire remonter à Paris toutes les décisions, y compris au sujet des moyens. J’ai cité quelques exemples montrant que ces questions peuvent être bien traitées au niveau régional ou local. Il faut vraiment décentraliser, et non simplement déconcentrer.

La question du travail est importante. Une de mes belles-filles est une psychologue spécialiste de l’accompagnement professionnel des autistes Asperger. Elle a créé, il y a quelques années, une boîte qui s’occupe de les placer sur le plan professionnel. Elle fait actuellement une thèse sur l’autisme et le travail, et je parle souvent de ces questions avec elle. Par ailleurs, j’étais hier à l’Institut national des jeunes sourds, dans ma circonscription, pour le lancement de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées : des choses formidables se font dans ce domaine.

Je ne sais pas ce que vous allez écrire dans votre rapport, mais il est très important d’apporter un éclairage parlementaire. J’imagine qu’un travail a également lieu au Sénat : une coordination pourrait être utile pour éviter que les rapports se succèdent. En tout cas, vous pouvez compter sur moi pour ne pas lâcher cette question.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Je vous remercie, monsieur le premier ministre, d’avoir rappelé les raisons qui vous ont conduit à faire de la santé mentale une grande cause nationale. Vous avez ainsi contribué à déstigmatiser le sujet, qui a été largement abordé dans les médias et a fait l’objet de nombreux travaux à l’Assemblée nationale.

Je vous rejoins sur la nécessité de mobiliser la société civile, de valoriser les bonnes pratiques et d’aller vers les malades, au plus proche des publics.

J’aimerais avoir votre avis sur un amendement qui vient d’être déposé au Sénat, dans le cadre de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale, et qui vise à remettre en cause les pratiques psychanalytiques. Cette discipline est pourtant essentielle, puisqu’elle fait partie d’un ensemble de méthodes thérapeutiques pour soigner les troubles psychiques.

Enfin, les déterminants qui agissent sur la santé mentale sont désormais connus : je pense notamment aux conditions de travail, à la socialisation, ou encore au niveau socio-économique. Pensiez-vous, lorsque vous avez déclaré la santé mentale grande cause nationale, qu’il fallait agir aussi sur ces déterminants, qui concernent plus largement des aspects sociétaux ?

M. Michel Barnier. Je n’ai pas connaissance de l’amendement sénatorial que vous évoquez. Quel est son objectif, précisément ?

Mme Chantal Jourdan (SOC). Il s’agit de mettre fin au remboursement des prestations liées aux méthodes psychanalytiques, quels que soient les dispositifs de financement – Mon Soutien psy, centres médico-psychologiques (CMP) ou établissements médico-sociaux.

M. Michel Barnier. Honnêtement, je ne suis pas capable de vous répondre sur cette question ; il faudrait que vous me transmettiez des éléments. J’imagine qu’il s’agit de supprimer des crédits, dans le cadre de la grande vague de réduction des dépenses publiques. Si je pense qu’il faut les réduire, de manière générale – cela ne vous surprendra pas –, je me méfie des discours qui prônent des coups de rabot à l’aveugle. Certains, y compris dans mon propre camp, veulent par exemple supprimer l’Ademe (Agence de la transition écologique) ; il faudrait probablement l’évaluer, pour faire des économies, mais pas la supprimer. Des membres de mon propre parti veulent même supprimer la Commission nationale du débat public, que j’ai créée en 1995, dans le cadre de la loi Barnier. Je ne voterai sûrement pas sa suppression ! Je suis passionné depuis longtemps par la culture du risque – j’ai créé en 1995 le fonds Barnier, qui fonctionne toujours et dont on parle beaucoup en ce moment –, avec l’idée que la prévention coûte moins cher que la réparation. C’est vrai pour la santé publique comme pour l’écologie. Une réparation préparée est toujours plus efficace qu’une réparation improvisée.

Mme Chantal Jourdan (SOC). La psychanalyse est attaquée depuis longtemps. Elle n’est pas toujours valorisée dans les universités, alors qu’elle fait partie des outils permettant de traiter les troubles psychiques. Plus largement, la question intrapsychique est très importante, pour expliquer de nombreux phénomènes sociétaux. Et même si d’autres techniques de soins très intéressantes ont été développées, la plupart des professionnels travaillent avec plusieurs référents théoriques ; il est donc essentiel de les conserver.

M. Michel Barnier. Chacun sait que les éléments constitutifs de la vie sociale et économique sont des déterminants de nature à accentuer les troubles mentaux ; néanmoins, j’ai toujours été frappé par le fait qu’ils touchent tous les milieux, en réalité.

La prévention dès le plus jeune âge et la médecine personnalisée sont des éléments clés pour répondre à ces enjeux. J’ai souvenir d’une réunion à Matignon, en présence notamment de Mme Malâtre-Lansac, au cours de laquelle des psychiatres ont évoqué les centres, trop peu nombreux en France, qui permettent d’établir un diagnostic approfondi des maladies mentales, mais pour lesquels les délais d’attente sont d’un à deux ans. Pourtant, il est important de poser le bon diagnostic, car cela permet d’accéder au bon traitement – c’est essentiel pour la schizophrénie, notamment. Peut-être faudrait-il multiplier le nombre de ces centres, mais cela pose aussi la question des moyens.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Permettez-moi de revenir sur la notion d’évaluation, qui est moins bien ancrée en France que dans les pays anglo-saxons. Nous avons peu de données sur la psychanalyse et peu de chiffres, sur le handicap notamment, pour lequel les remontées sont souvent partielles et ne couvrent pas le niveau national, ce qui nous empêche d’avancer ou de mettre en exergue des expérimentations positives – il en existe pourtant, comme au Vinatier ou à Lille. Comment pourrions-nous favoriser une meilleure culture de l’évaluation ?

La santé mentale est une priorité. Pourtant, les politiques publiques embrassent souvent de nombreux domaines, ce qui nous empêche parfois de mettre en avant les actions liées à une thématique en particulier. Se pose également la question de la temporalité : les actions s’inscrivent dans le cadre d’un budget annuel, alors qu’il faudrait les planifier à plus long terme, sur cinq ans. Cela explique qu’à l’occasion d’un changement de ministre ou de gouvernement, elles soient abandonnées en cours de route, ce qui nuit à la visibilité du système. Cette approche davantage annuelle que prévisionnelle nous empêche de mettre en place des actions progressives et est de nature à décevoir les bénévoles et les soignants intervenant dans le domaine de la santé mentale. Comment pourrions-nous améliorer ce point ?

M. Michel Barnier. Vous avez donné la clé : il faut coordonner et inscrire l’action dans la durée, grâce à une loi de programmation pluriannuelle – néanmoins, cela ne résoudra pas tout, puisque les crédits n’y seront pas nécessairement inscrits.

Il faut bien sûr promouvoir l’évaluation et s’intéresser aux avantages financiers et aux coûts évités ; or ils ne peuvent se mesurer que dans le moyen et le long terme, sur une échelle de cinq à dix ans. En tout cas, vous pouvez compter sur moi pour vous soutenir sur cette ligne.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous avons eu un débat intéressant sur la place de la psychanalyse, sujette à discussions.

J’aimerais avoir votre avis sur l’opposabilité des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS). À titre personnel, j’y suis plutôt favorable, mais ce n’est pas le cas de tous les médecins.

En ce qui concerne la culture du risque, l’émergence du numérique ouvre des perspectives intéressantes. Vous avez cité l’exemple d’une société basée à Sophia Antipolis. Les plateformes numériques dédiées à la santé mentale sont des outils plus accessibles pour les jeunes, qui peuvent facilement les consulter sur leur téléphone plutôt que de rencontrer un psychologue ou de se rendre dans un CMP – je pense notamment à l’application Lyynk, développée par une jeune influenceuse et son père, que nous avons auditionnés. Il faut se conformer aux usages et aux pratiques des personnes concernées.

Enfin, j’ai lancé l’année dernière une initiative transpartisane, soutenue par plus de 200 parlementaires, afin de faire du handicap un grand sujet législatif partagé. Dans la situation politique difficile que nous traversons, pensez-vous que la santé mentale ou le handicap – des sujets sur lesquels d’importantes évolutions législatives pourraient être proposées – pourraient faire l’objet d’un consensus, dans le sens de l’intérêt général ?

M. Michel Barnier. J’ai indiqué au premier ministre et aux ministres concernés que je ne lâcherai pas ce sujet. Nous pourrons, grâce à vos propositions, faire avancer cette cause.

Je n’ai pas d’opinion sur la question de l’opposabilité des bonnes pratiques, n’y ayant jamais été confronté – ce n’est pas parce que l’on a été premier ministre que l’on sait tout !

Je pense fondamentalement que la gestion des risques et la prévention des maladies seront facilitées par le numérique et l’intelligence artificielle – d’ailleurs, le dispositif dont j’ai parlé tout à l’heure est une plateforme numérique. Le fait que la machine agrège des centaines de milliers de données en matière psychiatrique, y compris provenant d’autres pays, permet d’augmenter les chances de diagnostic.

Même si cela n’a rien à voir avec la santé mentale, j’ai rencontré, lorsque j’ai visité l’Institut Curie, qui se trouve dans ma circonscription, une jeune femme de 35 ans qui travaille sur les cancers d’origine inconnue. Elle m’a parlé d’un patient de 32 ans dont le PET-scan avait révélé des taches noires sur tout le corps, sans qu’il soit possible d’établir la cause de ce cancer généralisé. En confrontant des centaines de milliers de données dans le monde, l’IA a permis d’en identifier l’origine et a fait gagner au malade, décédé depuis, un à deux ans de vie supplémentaire. Bien sûr, cela pose la question de la confidentialité des données.

Pour répondre à votre dernière remarque, la santé mentale est clairement un sujet d’intelligence nationale, qui dépasse les petites querelles. Je suis très frappé, et même très inquiet, de l’ambiance que j’ai trouvée dans cette Assemblée, comparativement à ce que j’ai connu il y a quarante ans. L’intelligence, ce n’est pas être plus intelligent que les autres, mais respecter celle des autres. Après, selon que l’on appartient à la majorité ou à l’opposition – j’ai connu les deux cas de figure –, on peut se battre pour savoir s’il convient de diminuer ou de maintenir tels ou tels crédits. D’ailleurs, ce n’est pas qu’une question de crédits ; c’est d’abord un sujet d’intelligence nationale et parlementaire. Vous pouvez compter sur moi sur ce point. Je ferai volontiers partie de votre commission d’enquête.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous sommes sur le point d’achever nos travaux et de rendre notre rapport, à la mi-décembre.

M. Michel Barnier. En tant qu’ancien commissaire européen à Bruxelles, pendant quinze ans, j’ai bien connu la culture de l’évaluation. La vraie question est de savoir qui conduit cette évaluation, parce qu’il ne faut pas nécessairement créer un organisme supplémentaire, comme certains le voudront probablement.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il y en a déjà plusieurs ! L’Inspection générale des affaires sociales (Igas), la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), ou encore la HAS dont j’ai déjà parlé…

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Lorsqu’on entérine un programme d’actions, il faudrait prévoir en parallèle un processus simple d’évaluation, de manière à valider celles qui doivent être pérennisées, ou pas.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sans vouloir interférer dans l’échange que vous aurez avec le premier ministre, vous pourriez évoquer ce sujet de l’évaluation des politiques publiques en santé mentale, en insistant notamment sur l’aspect méthodologie – il n’est pas forcément nécessaire de mobiliser des moyens supplémentaires. Ce serait déjà un progrès.

M. Michel Barnier. Je suis très heureux d’avoir pu échanger avec vous préalablement à mon entretien avec le premier ministre, car je pourrai effectivement faire passer certains messages.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaiterais revenir sur les centres experts, que vous avez évoqués. Il y en a peu, c’est vrai, mais leur coût est très élevé. De plus, ils n’ont pour fonction que d’établir un diagnostic, sans assurer de suivi ensuite, ce qui oblige les malades à trouver une structure pour les prendre en charge – et ce n’est pas facile. Ils sont, je pense, suffisamment nombreux, mais il faudrait mettre l’accent sur le repérage et développer le réseau de prise en charge des malades – psychologues, pairs-aidants, etc. – de manière à apporter une réponse graduée et adaptée aux parcours.

M. Michel Barnier. Absolument.

Le rapporteur m’a demandé comment éviter que cette question soit abîmée, si je puis dire, ou interrompue par la politique politicienne. Il faut en faire un sujet pluraliste, pour que tous ceux qui sont au gouvernement ou qui y seront un jour se sentent engagés.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie d’avoir accepté notre invitation. Et si vous pouvez aborder ce sujet avec le premier ministre, nous en serons ravis, en attendant de lui présenter notre rapport.