N° 2178

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ASSEMBLÉE   NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUINZIÈME LÉGISLATURE

 

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 18 juillet 2019

RAPPORT

FAIT

AU NOM DE LA COMMISSION D’ENQUÊTE sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université de la République,
quatorze ans après la loi du 11 février 2005,

 

 

 

 

Présidente

Mme Jacqueline DUBOIS

 

Rapporteur

M. Sébastien JUMEL

 

Députés

 

——

 

 

 

 

 

 Voir les numéros : 1565 et 1698


La commission d’enquête sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005, est composée de :

– Mme Jacqueline Dubois, présidente ;

 M. Sébastien Jumel, rapporteur ;

 M. Bertrand Bouy, M. Aurélien Pradié, Mme Cécile Rilhac, Mme Nathalie Sarles, vice-présidents ;

– Mme Géraldine Bannier, M. Christophe Bouillon, Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel, M. Maxime Minot, secrétaires ;

– M. Patrice Anato, Mme Blandine Brocard, Mme Danièle Cazarian, M. Dino Cinieri, M. Marc Delatte, Mme Béatrice Descamps, Mme Marianne Dubois, Mme Nathalie Elimas, Mme Agnès Firmin Le Bodo, M. Olivier Gaillard, Mme Monique Iborra, Mme Anissa Khedher, Mme Catherine Osson, M. Bertrand Pancher, Mme Béatrice Piron, Mme Mireille Robert, Mme Sabine Rubin, Mme Michèle Tabarot, Mme Sylvie Tolmont, M. Patrick Vignal.


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SOMMAIRE

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Pages

AVANT-PROPOS de la présidente

INTRODUCTION

Première partie – Inclusion scolaire et universitaire : « moins lacunaires et moins confidentiels, les chiffres ! »

I. Ce que l’on sait

A. Le nombre d’élèves et d’étudiants en situation de handicap n’est que partiellement connu

1. La comptabilisation partielle des élèves en situation de handicap

a. Le décompte des seuls élèves bénéficiaires d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS)

b. Un PPS qui est au demeurant rarement formalisé

c. La nécessité de recourir effectivement à un document unique et opposable aux établissements accueillant l’élève en situation de handicap

2. La comptabilisation incertaine des étudiants en situation de handicap

B. Les délais de traitement des demandes par les maisons départementales des personnes handicapées

C. La scolarisation en milieu ordinaire : des marges de progrès encore conséquentes

1. Une scolarisation en classe ordinaire dont la proportion tend à décroître avec l’avancée dans le cursus scolaire

2. Pas assez d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) et pas assez d’accompagnants au sein des ULIS

3. Un nombre très insuffisant d’enseignants-référents

D. La scolarisation en établissement spécialisé : une solution qui n’est pas sans défauts, mais dont l’utilité reste avérée

1. Un nombre de places stable mais insuffisant

2. Une durée effective de scolarisation souvent très faible

3. Les limites de la « désinstitutionalisation »

a. La nécessité de conforter les instituts nationaux de jeunes sourds ou aveugles dans leurs missions et leur statut

b. La nécessité de développer les passerelles entre les différentes modalités de scolarisation

E. Un recours très marginal à l’enseignement à distance qui n’est pas sans incidence sur la pérennité de la scolarisation des élèves et sur la vie de leurs aidants familiaux

F. Des difficultés d’accès à la scolarisation qui touchent davantage les enfants issus de milieux défavorisés

II. Ce que l’on ne sait pas

A. Sur les élèves en situation de handicap

1. La nécessité de compter les élèves bénéficiaires d’un plan d’accompagnement personnalisé (PAP) ou d’un projet d’accueil individualisé (PAI)

a. Non recensés, bien des élèves « dys » ou présentant un autre trouble du neuro-développement ne bénéficient pas non plus d’un diagnostic en temps utile

b. Un repérage qui n’est pas facilité par les conditions d’accueil des enfants en crèche

2. La nécessité d’étoffer substantiellement la mesure statistique de la scolarisation en établissements spécialisés

3. L’impérieuse nécessité de mesurer l’effectivité de la mise en œuvre des notifications – notamment d’aide humaine – des CDAPH

B. Sur les maisons départementales des personnes handicapées (mdph)

1. Des données extrêmement lacunaires

2. Des moyens qui n’ont pas évolué au même rythme que les missions confiées aux MDPH

3. Le déploiement d’un nouveau système d’information qui ralentit considérablement l’activité des MDPH

Deuxième partie Laccessibilité universelle à lécole et à luniversité : passer de « on va le faire » à « on le fait »

I. L’accessibilité encore très limitée des établissements

A. Des progrès réels mais encore insuffisants

1. Une situation contrastée selon la catégorie des établissements

2. Une réponse encore trop partielle

B. Deux pistes à emprunter en priorité

1. Augmenter le nombre de salles pour mieux accueillir les élèves et les acteurs extérieurs à l’école

2. Réduire leffectif des classes

II. LaccessibilitÉ pleine dembÛches des parcours scolaires et universitaires

A. une organisation institutionnelle insuffisante pour accompagner le handicap

B. Des supports et contenus pÉdagogiques inadaptÉs ou adaptÉs de façon trop tardive

C. Des aménagements dexamens trop complexes et trop aléatoires

D. Stages et formation professionnelle : mettre fin à lorientation subie

III. L’accessibilité largement perfectible de l’école comme communauté de vie

A. Les carences de la formation des enseignants À laccueil et à la prise en charge des élèves et étudiants en situation de handicap

1. Le recul de la formation spécialisée

2. Linadaptation de la formation initiale et continue

a. Des formations initiales et continues disparates et parfois trop théoriques et trop courtes, qui cèdent parfois le pas à lautoformation

b. La nécessité dune formation plus robuste et plus proche des réalités du terrain

B. faire de linclusion un vÉritable projet commun aux enseignants, aux parents et aux autres acteurs

1. La nécessité de ménager du temps pour la concertation et pour des formations communes

2. La nécessité de mieux prendre en considération l’expertise des familles

3. La nécessité de restaurer la médecine scolaire et universitaire

4. La nécessité douvrir les écoles aux professionnels de santé libéraux

Troisième partie L’accompagnement : faire en sorte que les moyens s’adaptent aux besoins, et non l’inverse

I. L’accompagnement tantôt inexistant tantôt partiel des élèves et étudiants en situation de handicap bénéficiaires d’une aide humaine

A. Les élèves et étudiants en attente d’accompagnement

B. La question de l’accompagnement sur les temps péri- et extra-scolaires

1. De grandes disparités territoriales

2. La nécessité d’un financement étatique

II. Les pÔles inclusifs d’accompagnement localisÉs : Évaluer avant de gÉnÉraliser

A. Une généralisation précipitée sans évaluation préalable qui pose un problème de méthode

B. Une mutualisation de l’accompagnement érigée en principe et confirmée par les chiffres, qui pose un problème de fond

1. Le risque que, pour des motifs budgétaires, l’aide mutualisée devienne la norme et l’aide individuelle, l’exception

2. Le risque de remise en cause du rôle prescripteur de la CDAPH

3. Le risque de désorganisation du service des AESH et AVS

C. Conduire une évaluation des expérimentations en cours avant toute généralisation des « PIAL »

III. Accompagnants : une prÉcaritÉ qui persiste malgré les mesures gouvernementales

A. Une réalité mal connue du ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse

B. De récents ajustements qui manquent d’ambition

1. Un diplôme d’État d’accompagnant éducatif et social (DEAES) très peu développé

2. La formation de soixante heures promise aux auxiliaires de vie scolaire (AVS)

3. La transformation de contrats aidés d’AVS en contrats courts d’AESH

4. La précarité triennale promise aux AESH

C. Sortir les accompagnants de la précarité

1. Un recrutement direct en contrat à durée indéterminée (CDI) de droit public d’accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH)

2. Le recrutement direct en CDI à temps plein sur la base d’une durée de travail hebdomadaire de vingt-quatre heures

3. Offrir aux AESH une perspective de progression de carrière

D. Améliorer et homogénéiser la formation des accompagnants

Conclusion

Liste des propositions

Examen du rapport

Contributions reçues des groupes politiques

Contribution du groupe la république en marche

Contribution du groupe UDI et Indépendants

Contribution du groupe la France insoumise

Contribution du groupe Gauche démocrate et républicaine

Annexe 1 :  Liste des personnes entendues dans le cadre de la commission denquête

Annexe 2 :  Liste des sigles

Annexe 3 :  Formulaire de demande à la mdph

Annexe 4 :  statistiques

 


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   AVANT-PROPOS de la présidente

Depuis la reconnaissance de la responsabilité de l’Éducation nationale à l’égard de tous les enfants et la promulgation du droit d’inscription à l’école des enfants présentant un handicap, il était essentiel que le parlement procède à un état des lieux exhaustif et non partisan de la mise en œuvre de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, 14 ans après son adoption.

La commission denquête sur linclusion des élèves handicapés dans lécole et luniversité de la République quatorze ans après la loi du 11 février 2005, créée le 6 mars 2019, a poursuivi cet objectif permettant ainsi de compléter et enrichir les propos tenus à l’Assemblée nationale sur la place du handicap dans nos sociétés.

Dans cet intérêt, les travaux de la commission qui se sont échelonnés sur quatre mois, ont consisté en de nombreuses et riches auditions. Au côté de Sébastien Jumel, rapporteur, les membres de la commission d’enquête ont entendu et questionné des professionnels du monde de l’éducation, de diverses associations, du médico-social, des élus… Sont ainsi venus témoigner des syndicats, des collectifs de parents d’élèves, des représentants d’accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH), le Défenseur des droits, une directrice de MDPH ainsi que plusieurs ministres.

Ayant eu l’honneur de présider cette commission, je tiens à saluer l’esprit constructif qui a guidé les échanges tout au long des auditions. Un travail collaboratif semblait d’autant plus nécessaire que la problématique des personnes en situation de handicap est un sujet qui concerne l’ensemble des Français. Nous avons notamment pu le constater au moment du Grand débat national.

Mes remerciements sont destinés aux participants, intervenants et députés, pour la qualité des échanges, la précision des propos et leur implication dans ce travail collectif en faisant preuve d’une grande sincérité. Les questions posées comme les réponses apportées ont permis d’appréhender les différentes facettes des enjeux de l’école inclusive, pointant les avancées réalisées tout en notant des obstacles récurrents et les importants progrès qu’il reste à accomplir.

Enfin, il faut noter que le rapporteur de cette commission, le député Jumel a conduit une réflexion rigoureuse dans un esprit consensuel. Si de nombreuses propositions issues de ce rapport confirment l’orientation choisie par le Gouvernement depuis plus de deux ans, d’autres ouvrent d’autres pistes telle, par exemple, la demande d’outils statistiques de pilotage plus précis.

À la lumière de ces travaux, pour sécuriser le parcours des élèves et étudiants en situation de handicap, trois principaux leviers semblent devoir être prioritairement actionnés :

 la professionnalisation des accompagnants des élèves en situation de handicap ;

– le renforcement de la formation initiale et continue des enseignants ;

– l’élaboration d’un véritable partenariat entre l’école et le médico-social.

Ces trois axes ont d’ores et déjà été choisis par le Gouvernement. La démarche « Ensemble pour une école inclusive » comprend une série de réformes dont l’objectif est de simplifier les parcours, de coordonner les secteurs scolaire et médico-social. Les contributions des personnes auditionnées confortent ce nouveau paradigme. Des dispositions ont déjà été prises en faveur de la revalorisation du statut des accompagnants et de leur formation. Ainsi que pour la formation des enseignants.

La création de Pôles Inclusifs d’Accompagnement Localisés dont l’objectif est de mieux organiser l’accompagnement des élèves est l’une des mesures les plus innovantes lancée par le Ministre de l’Éducation nationale. Comme tout nouveau dispositif, il suscite des inquiétudes légitimes ; nous serons attentifs à sa mise en œuvre.

Il faut comprendre que nous sommes au milieu du gué et une véritable transformation de la politique du handicap est en train de s’opérer. En cette période charnière, l’acte II de l’école inclusive est en train de s’écrire. Les propositions de ce rapport, tout comme les mesures déjà adoptées par la majorité ou relevant de la stratégie mise en place par le Gouvernement pour une école pleinement inclusive visent l’amélioration de l’environnement éducatif et pédagogique en tenant compte du rôle de chacun des acteurs de l’école et de l’université. Aujourd’hui, tous les efforts doivent permettre le passage d’une politique du handicap axée sur la compensation à celle promouvant l'accessibilité universelle. Il s’agit d’un virage majeur. La création récente d’un service public de l’école inclusive est significative.

S’il me paraît nécessaire de se montrer humble, tant le chemin est encore long, je souhaite que le panoramique offert par cette étude contribue à l’ambition commune et forte de porter le projet d’une société inclusive afin que puisse se concrétiser, pour les élèves en situation de handicap, la transformation de l’école pour tous en celle de l’école pour chacun.

 


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   INTRODUCTION

 

« Mon parcours a été un combat, le pot de terre contre le pot de fer. […] C’est “Marche ou crève”. […] C’est comme si on faisait une course à pied et qu’on nous demandait de ne jamais nous arrêter, de ne jamais respirer. […] J’ai l’impression d’être seule au milieu de l’océan ».

C’est en ces termes que Mme Amandine Torresan, étudiante en école supérieure du professorat et de l’éducation (ESPE), a décrit devant la commission d’enquête son parcours scolaire en milieu ordinaire ainsi que son parcours universitaire – parcours semés d’embûches qui l’ont conduite à envisager de mettre fin à ses jours en octobre 2017 ([1]).

Son cas est loin d’être isolé, car c’est le même parcours du combattant qui a été dépeint à travers les nombreux témoignages de parents des élèves et des étudiants en situation de handicap, comme celui de Mme Sophie Pierroux, mère d’une élève souffrant du syndrome de Dravet, qui a confié à la commission d’enquête que « c’est un chemin de croix » ([2]).

Comme l’a fort bien résumé Mme Caroline Coutant, vice-présidente de l’association Info Droit Handicap, « les problèmes commencent dès l’inscription en maternelle. Les parents peuvent être confrontés à des maires qui refusent la scolarisation, ou à des écoles qui ne l’acceptent qu’à raison d’une heure par jour ou pas du tout. […] Pour certaines familles, cela se poursuit tout le long du parcours de scolarisation : refus à la cantine, refus de sorties scolaires, pas de participation au spectacle de fin d’année, réduction du temps de scolarisation. […] Chaque académie interprète la législation selon son bon vouloir, ce qui crée une énorme disparité entre les différents départements » ([3]).

Les inégalités territoriales sont si fortes, parfois au sein d’une même région, que, selon Mme Odile de Vismes, présidente de l’association « Tous pour l’inclusion ! » (TouPI), des familles sont aujourd’hui contraintes « de déménager dans un département où l’Éducation nationale est plus accueillante et où la MDPH [maison départementale des personnes handicapées] donne un peu plus de droits » ([4]).

Il y a donc un gouffre entre la pratique et la théorie qui, depuis la signature de la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) à New York, il y a bientôt trente ans, exige que « les enfants handicapés aient effectivement accès à l’éducation, à la formation, aux soins de santé, à la rééducation, à la préparation à l’emploi et aux activités récréatives, et bénéficient de ces services de façon propre à assurer une intégration sociale aussi complète que possible et leur épanouissement personnel, y compris dans le domaine culturel et spirituel » ([5]).

Certes, on ne peut pas nier que des progrès ont été enregistrés depuis la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées, qui a institué la notion d’obligation scolaire. Des circulaires datant de 1982 et visant à mettre en œuvre « une politique d’intégration en faveur des enfants et adolescents handicapés » ont permis de développer un meilleur accueil des enfants et adolescents en situation de handicap au sein de l’institution scolaire ([6]).

Par la suite, la déclaration de Salamanque, venant en conclusion d’une conférence mondiale sur l’éducation et les besoins éducatifs spéciaux placée sous l’égide de l’Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO), a consacré, en 1994, la notion d’inclusion qu’elle a définie comme le droit de toutes les personnes, indépendamment de leur différence, à être scolarisées dans les écoles communes ([7]).

Dans le sillage de cette déclaration, la loi du 11 février 2005 ([8]) a renouvelé la conception de l’accueil des élèves en situation de handicap. Son article 11 a en effet reconnu à la personne en situation de handicap un « droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie », « cette compensation consist[ant] à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d’autonomie, du développement ou de l’aménagement de l’offre de service, permettant notamment à l’entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d’entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté » ([9]).

En outre, l’article 19 de cette même loi a consacré le principe selon lequel l’État, dans ses domaines de compétence, « met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés », et selon lequel « tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l’école ou dans l’un des établissements [scolaires], le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence » ([10]).

Cependant, il a fallu attendre près de trois ans pour que la France ratifie la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), dont l’article 24 consacre le droit des personnes handicapées à l’éducation, en imposant notamment aux États parties de veiller à ce que « les enfants handicapés ne soient pas exclus, sur le fondement de leur handicap, de l’enseignement primaire gratuit et obligatoire ou de l’enseignement secondaire » et à ce que « les personnes handicapées puissent, sur la base de l’égalité avec les autres, avoir accès, dans les communautés où elles vivent, à un enseignement primaire inclusif, de qualité et gratuit, et à l’enseignement secondaire » ([11]).

Ce n’est d’ailleurs qu’en 2013 que la notion d’« inclusion scolaire » des enfants et adolescents en situation de handicap a été consacrée par la loi ([12]).

C’est dire si l’inclusion scolaire et universitaire des élèves et étudiants en situation de handicap avance à pas lents.

Preuve en est que, comme l’a indiqué lors de son audition le Défenseur des droits, M. Jacques Toubon, « le handicap est le premier motif de saisine du Défenseur des droits en matière de discrimination : il représente près de 23 % des quelque 5 000 saisines sur cette base. En ce qui concerne les droits de l’enfant, 18 % des 3 000 saisines relatives aux droits de l’enfant ont porté sur ces questions en 2018 », étant précisé que « les discriminations en raison du handicap pour les enfants qui nous sont le plus fréquemment signalées concernent les enfants atteints de troubles “dys” et les enfants autistes » ([13]).

Les rapports régulièrement produits par l’Organisation des Nations Unies (ONU) attestent également de ce que les marges de progrès en matière d’inclusion scolaire et universitaire restent considérables.

Ainsi, en février 2016, dans son rapport concernant la France, le comité des droits de l’enfant de l’ONU s’est déclaré « préoccupé par :

« a) La persistance de la discrimination à l’égard des enfants handicapés, en particulier des enfants présentant des handicaps multiples, en termes d’accès à l’éducation et d’égalité avec les autres enfants, notamment pendant les activités récréatives et extrascolaires, au sein des établissements scolaires et dans le cadre de la formation professionnelle ;

« b) Les grandes difficultés qu’ont les familles à obtenir et à conserver le soutien nécessaire auquel elles ont droit, notamment des heures d’accompagnement scolaire en quantité suffisante ;

« c) L’insuffisance de la formation et du soutien dont bénéficie le personnel scolaire, le nombre insuffisant d’assistants spécialisés et qualifiés et le nombre limité de programmes scolaires, de supports d’enseignement et d’évaluation et de salles de classe accessibles et adaptés. »

Ce constat a conduit le comité à « prier instamment » notre pays :

– « de reconnaître le droit de tous les enfants à l’éducation inclusive » ;

 « d’organiser la collecte de données sur les enfants handicapés » ;

– « de former tous les enseignants et les professionnels de l’éducation à l’éducation inclusive et au soutien individualisé, en créant des environnements inclusifs et accessibles et en prêtant l’attention voulue à la situation particulière de chaque enfant » ([14]).

Plus récemment, le rapport publié le 8 janvier 2019 par la rapporteure spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar, à la suite de sa visite en France en octobre 2017, a invité le Gouvernement à « réformer en profondeur son système [s’il] souhaite offrir des réponses et des solutions véritablement  inclusives à toutes les personnes handicapées », estimant que « les mesures qui sont prises actuellement pour répondre aux besoins de ces personnes sont extrêmement spécialisées et cloisonnées » et que « ce cloisonnement ne fait qu’entretenir une fausse image des personnes handicapées, les présentant comme des personnes à prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit » ([15]).

Certes, les gouvernements successifs se plaisent à brandir certains chiffres révélant une massification de l’accueil des élèves et étudiants en situation de handicap dans les établissements scolaires et universitaires depuis la loi du 11 février 2005.

Il est vrai que cette loi a marqué un « acte I » de l’inclusion scolaire et universitaire des élèves et étudiants en situation de handicap dans la mesure où, en l’espace de quatorze ans, le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire a bondi d’environ 100 000 en 2006 à près de 340 000 en 2018 et où le nombre d’étudiants en situation de handicap a lui aussi triplé, passant d’environ 8 000 en 2006 à près de 30 000 en 2018.

Cependant, pour reprendre l’élégante formule de M. Emmanuel Jacob, administrateur de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), « l’école inclusive ne devrait pas être qu’un îlot de satisfaction dans un océan de renoncement » ([16]).

Or, à cet égard, « les retours de terrain […] font état d’une progression certes quantitative de la scolarisation des enfants en situation de handicap, mais pas nécessairement qualitative », a expliqué, lors de son audition, M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH). M. Rabeh a ajouté que, dans les faits, « de nombreux élèves restent à la porte de l’école à la rentrée, que certains fréquentent l’école de manière très partielle alors qu’ils sont intégrés dans les statistiques et dans le nombre de 340 000 élèves scolarisés [en milieu ordinaire], et que les temps d’accompagnement individuel qui ne respectent pas les notifications des maisons départementales des personnes handicapées sont monnaie courante » ([17]).

En d’autres termes, la progression quantitative de l’accueil des élèves et étudiants en situation de handicap dans les établissements scolaires et universitaires ne saurait masquer les graves lacunes dont pâtissent les conditions de cet accueil d’un point de vue qualitatif.

Comme Mme Caroline Coutant y a exhorté, « il faut arrêter de s’en tenir à de grands discours démagogiques et cesser les manifestations d’autosatisfaction quand les familles crient à l’aide. Il est temps d’évoquer les sujets qui fâchent, de prendre en compte les dysfonctionnements que nous constatons quotidiennement, de ne plus s’en exonérer en prétextant qu’il s’agit d’un cas isolé » ([18]).

C’est l’état d’esprit qui a animé le groupe de la Gauche démocrate et républicaine lorsque, dans le cadre du « droit de tirage » que lui reconnaît l’article 141 du Règlement de l’Assemblée nationale, il a choisi, le 23 janvier dernier, de faire l’état des lieux, sans fard ni tabou, de l’inclusion des élèves et étudiants en situation de handicap dans l’école et l’université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005.

L’objectif était double. Il s’agissait :

– d’une part d’établir un diagnostic partagé (et aussi précisément chiffré que possible) de la situation – car, du point de vue du rapporteur, on ne pourra progresser que sur ce que l’on saura correctement mesurer ;

– et, d’autre part, de proposer un « acte II » de la loi du 11 février 2005, fondé sur le pari, inspiré du « principe d’éducabilité », que tous les élèves et étudiants peuvent apprendre, à condition de leur en donner les moyens.

Pour relever le premier de ces deux défis, le rapporteur s’est attaché à faire le départ entre ce que l’on sait et ce que l’on ignore des réalités de l’inclusion scolaire et universitaire des élèves et étudiants en situation de handicap, ce qui l’a conduit à interroger plusieurs des ministères chargés de la mise en œuvre de cette politique publique. Outre le secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des personnes handicapées, les ministères de l’Éducation nationale et de la jeunesse, de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ainsi que des Solidarités et de la santé ont été destinataires d’un questionnaire auquel il a été apporté des réponses qui ont révélé le caractère dispersé et incomplet des données disponibles. Cela tient notamment – mais pas seulement – au fait que plusieurs ministères sont compétents, rien que pour la scolarisation dans les premier et second degrés : ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse pour la scolarisation en milieu ordinaire, ministère des Solidarités et de la santé pour la scolarisation en établissements hospitaliers et médico-sociaux, mais aussi ministère de l’Agriculture et de l’alimentation pour les établissements d’enseignement agricole et maritime.

Sans aller jusqu’à faire sienne la recommandation formulée par le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), qui préconisait l’an dernier d’« étudier la création d’un ministère unique ayant, parmi ses missions, la responsabilité de tous les enfants (petite enfance, école, accompagnements…), dont ceux en situation de handicap » ([19]), le rapporteur estime urgent et indispensable qu’en cohérence avec l’objectif affiché par le Gouvernement de créer, pour la rentrée 2019, un « grand service public de l’école inclusive » ([20]), le pilotage de la mesure statistique de l’inclusion scolaire et universitaire soit mieux structuré et centralisé. Car, après tout, le ministre de l’Éducation nationale devrait être le ministre de tous les élèves, qu’ils soient scolarisés en milieu ordinaire, en établissement hospitalier (si leur santé le rend nécessaire) ou en établissement médico-social (si leurs besoins spécifiques ne permettent pas une scolarisation dans les murs de l’école).

Proposition n° 1 En cohérence avec l’objectif de création d’un « grand service public de l’école inclusive », structurer et centraliser le pilotage de la mesure statistique de l’inclusion scolaire et universitaire des élèves et étudiants en situation de handicap.

Rendre les chiffres moins lacunaires et moins confidentiels, les actualiser plus régulièrement (et autant que possible en temps réel) et les partager avec l’ensemble des acteurs concernés : c’est là la condition pour une gestion plus efficiente des politiques publiques qui visent à améliorer l’inclusion scolaire et universitaire des élèves et étudiants en situation de handicap.

Ces politiques méritent d’être déployées de manière encore bien plus ambitieuse qu’elles ne le sont aujourd’hui dans le cadre de la « révolution copernicienne » annoncée par le ministre de l’Éducation nationale et de la jeunesse, M. Jean-Michel Blanquer ([21]). Elles gagneraient en particulier à faire l’objet d’une programmation des objectifs et des moyens (à la fois humains et matériels) qui, grâce à une politique nationale construite à partir de concertations menées sur les territoires, permette de réduire les fortes inégalités sociales et territoriales que la commission d’enquête a pu constater au gré des quelque quarante auditions et tables rondes auxquelles elle a procédé.

C’est de ce riche travail d’écoute et d’investigation que résulte la cinquantaine de propositions que le rapporteur soumet dans le présent rapport pour réaliser le « saut qualitatif » que Mme Sophie Cluzel a appelé de ses vœux lors de son audition ([22]), et pour « passer de “Oui, on va le faire” à “Oui, on le fait” », selon la jolie formule de Mme Amandine Torresan ([23]).


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   Première partie

Inclusion scolaire et universitaire : « moins lacunaires et moins confidentiels, les chiffres ! »

« J’aimerais beaucoup pouvoir vous livrer des chiffres sur la situation réelle des élèves handicapés à l’école, mais force est de constater que c’est un secret bien gardé » a déclaré devant la commission d’enquête Mme Odile de Vismes, présidente de l’association « Tous pour l’inclusion ! » (TouPI) ([24]).

Ce témoignage a été corroboré par celui de Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, qui a expliqué que, s’agissant du nombre d’élèves autistes scolarisés en milieu ordinaire ou en établissement spécialisé, « les derniers chiffres qui nous ont été fournis par l’Éducation nationale [l’ont été] en petit comité, et cela n’a donc strictement rien d’officiel » car « les données statistiques sont publiées au compte-gouttes par l’Éducation nationale ».

Ces témoignages concordants ont même été confirmés par le Défenseur des droits, M. Jacques Toubon, qui a déploré devant la commission d’enquête que « nous manquions d’un système statistique d’information et de suivi des décisions d’orientation ». Et d’ajouter : « si je n’ai pu citer que les chiffres relatifs à l’année scolaire 2017-2018, c’est que, six mois après la rentrée de l’automne 2018, nous n’avons pas les nombres exacts pour l’année scolaire en cours ; c’est surprenant » ([25]).

Surpris, le rapporteur l’a été tout autant. Car, si, à force de ténacité, il a tout de même fini par obtenir un certain nombre de données (I), le caractère parcellaire de ces dernières ne peut qu’inquiéter au regard des prérequis d’un pilotage fiable des politiques publiques (II).

I.   Ce que l’on sait

Certains éléments transmis par le Gouvernement au rapporteur permettent de préciser – sans toutefois prétendre à l’exhaustivité – la connaissance du nombre d’élèves et d’étudiants en situation de handicap (A), des délais de traitement de leurs diverses demandes par les maisons départementales des personnes handicapées (B), des caractéristiques de leur scolarisation en milieu ordinaire (C), en établissement spécialisé (D) ou à distance (E), ou encore de leur profil sociologique (F).

Toutefois, pour une meilleure compréhension de ces données, il sera d’abord effectué un bref rappel du processus de reconnaissance du handicap.

Les grandes étapes du processus de reconnaissance du handicap
des élèves et de leur orientation scolaire

Créées par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) associent le conseil départemental, les services de l’État, les organismes de protection sociale (caisses d’allocations familiales et d’assurance-maladie) ainsi que des représentants des associations représentatives des personnes en situation de handicap. Elles sont chargées de l’accueil, de l’accompagnement, de l’information et du conseil des personnes handicapées et de leurs proches dès l’apparition du handicap et tout au long de son évolution ([26]).

Dans chaque département, il existe une MDPH qui fonctionne comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap et pour l’accès à tous les droits, prestations et aides dont peuvent bénéficier les personnes en situation de handicap.

Au sein des MDPH, des équipes pluridisciplinaires d’évaluation (EPE) ([27]) comprenant des médecins, des infirmiers, des ergothérapeutes ou encore des psychologues procèdent à une évaluation fine des besoins des personnes en situation de handicap, sur la base de laquelle les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ([28]) déterminent les réponses concrétisant le droit à compensation des conséquences du handicap consacré par l’article L. 114-1-1 du code de l’action sociale et des familles ([29]).

Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan personnalisé de compensation du handicap (PCH) élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne ellemême ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son avis.

Les enfants et adolescents en situation de handicap bénéficient d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui détermine les conditions de leur scolarisation jusqu’à l’enseignement supérieur – étant précisé que, lorsqu’ils sont scolarisés en milieu ordinaire, la compensation des conséquences de leur handicap prend (de plus en plus) souvent la forme de l’aide humaine d’un auxiliaire de vie scolaire, mais qu’elle peut aussi se traduire par la fourniture d’un matériel pédagogique adapté ou encore par des aménagements pour passer les examens.

Un enfant en situation de handicap peut :

– soit être inscrit dans un établissement scolaire classique, dans une classe ordinaire ou dans une classe spécialisée : unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS école) en primaire ([30]), section d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA) au collège ([31]), et unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS collège ou lycée) au collège et au lycée ;

– soit être inscrit en milieu adapté, c’est-à-dire dans un établissement médico-social ;

– soit bénéficier d’un enseignement à distance délivré par le centre national d’enseignement à distance (CNED) ou par un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) ;

– soit, s’il est hospitalisé, suivre un enseignement individualisé adapté à son âge et son handicap dans un centre scolaire du service pédiatrique de l’hôpital.

Le choix du type d’établissement dans lequel l’enfant en situation de handicap est scolarisé revient aux CDAPH. Depuis la loi du 11 février 2005, ce n’est plus l’Éducation nationale qui est responsable de la décision d’orientation : elle doit mettre en œuvre des compensations décidées souverainement par les CDAPH sans préjuger des moyens de gestion.

En application de l’article L. 351-2 du code de l’éducation, ce sont en effet les CDAPH qui désignent les établissements ou les services – ou à titre exceptionnel l’établissement ou le service – correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent en mesure de l’accueillir – étant précisé que leurs décisions s’imposent aux établissements scolaires ordinaires comme aux établissements médico-sociaux, dans la limite de la spécialité au titre de laquelle ils ont été autorisés ou agréés, et que, lorsque les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé font connaître leur préférence pour un établissement ou un service correspondant à ses besoins et en mesure de l’accueillir, les CDAPH sont tenues de faire figurer cet établissement ou service au nombre de ceux qu’elles désignent, quelle que soit sa localisation.

Par ailleurs, lorsque les CDAPH estiment que la scolarisation d’un enfant dans une classe de l’enseignement public ou d’un établissement privé sous contrat requiert une aide individuelle ou mutualisée dont elle détermine la quotité horaire et qui est apportée par un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou par un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH), elles le notifient à ces établissements, conformément à l’article L. 351-3 du code de l’éducation.

Autrement dit, les CDAPH prescrivent – l’orientation, mais aussi les éventuelles aides matérielles ou humaines – et l’Éducation nationale applique. Il revient en effet aux directions des services départementaux de l’Éducation nationale (DSDEN) de mettre en œuvre les notifications des CDAPH.

A.   Le nombre d’élèves et d’étudiants en situation de handicap n’est que partiellement connu

De l’aveu même du Gouvernement, le nombre d’élèves et d’étudiants en situation de handicap n’est pas connu avec certitude, faute, pour les élèves, de ne compter que ceux d’entre eux qui bénéficient d’un projet personnalisé de scolarisation (1), et, pour les étudiants, de ne disposer que d’enquêtes purement déclaratives (2).

1.   La comptabilisation partielle des élèves en situation de handicap

Pour bien saisir le caractère partiel du décompte des élèves en situation de handicap, il convient de rappeler que plusieurs dispositifs ont été créés pour organiser le parcours d’élèves rencontrant des difficultés scolaires, notamment en raison de leur état de santé ou de leur situation de handicap.

Tout d’abord, le projet d’accueil individualisé (PAI), défini par la circulaire n° 2003-135 du 8 septembre 2003 et rédigé en concertation avec le médecin de l’Éducation nationale, permet de préciser les adaptations nécessaires (aménagements d’horaires, organisation des actions de soins, etc.) pour des enfants et adolescents dont l’état de santé rend nécessaire l’administration de traitements ou de protocoles médicaux afin qu’ils poursuivent une scolarité dans des conditions aussi ordinaires que possible.

Ensuite, le plan d’accompagnement personnalisé (PAP), défini par la circulaire n° 2015-016 du 22 janvier 2015 et proposé par l’équipe pédagogique ou la famille, sous réserve de l’avis du médecin de l’Éducation nationale, permet à tout élève qui n’est pas reconnu comme présentant un handicap au sens de la loi ([32]), mais qui rencontre des difficultés scolaires durables en raison d’un trouble des apprentissages, de bénéficier d’aménagements et d’adaptations de nature pédagogique. Relevant du droit commun, le PAP n’ouvre pas droit à des mesures de compensation (matériel pédagogique adapté, etc.) ou de dispense d’enseignement. Il est révisé tous les ans afin de faire le bilan des aménagements et adaptations pédagogiques déjà mis en place et de les faire évoluer.

Enfin, le projet personnalisé de scolarisation (PPS), défini à l’article D. 351-5 du code de l’éducation, organise et coordonne les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap au sens reconnu par la loi. En principe élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation (EPE) de la MDPH à partir des besoins identifiés de l’élève et rédigé conformément à un modèle défini par arrêté conjoint des ministres chargés de l’Éducation nationale, de l’agriculture et des personnes handicapées, le PPS assure la cohérence et garantit la qualité des accompagnements, des aménagements, des aides et des adaptations pédagogiques nécessaires. C’est sur la base du PPS que la CDAPH statue sur l’orientation, notamment dans les structures spécialisées, et sur les moyens nécessaires : matériel pédagogique adapté ou aides humaines. Révisé au moins à chaque changement de cycle ou d’orientation scolaire, le PPS doit comporter :

– la mention du ou des établissements où l’élève est effectivement scolarisé ;

– les objectifs pédagogiques définis par référence au socle commun de connaissances, de compétences et de culture et au contenu ou référentiel de la formation suivie au vu des besoins de l’élève, étant précisé que ces objectifs tiennent compte de l’éventuelle nécessité d’adapter la scolarisation de l’élève en fonction des actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales ;

 les décisions de la CDAPH dans les domaines relatifs au parcours de formation mentionnés à l’article D. 351-7 du code de l’éducation (attribution d’une aide humaine et autres mesures de compensation de nature à favoriser la scolarité de l’élève handicapé, comme l’attribution d’un matériel pédagogique adapté) ;

– les préconisations utiles à la mise en œuvre de ce projet, telles que le niveau d’inclusion lors d’une scolarisation en dispositif collectif ou les types d’aménagements pédagogiques nécessaires.

Or, si, parmi ces trois instruments ([33]), seul le dernier bénéficie à des élèves officiellement reconnus par une MDPH comme présentant un handicap, il n’en demeure pas moins que, selon le Défenseur des droits, M. Jacques Toubon, il est regrettable de « ne pas comptabiliser les élèves qui, bien que répondant à la définition du handicap, ne relèvent pas d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS), mais d’un plan d’accompagnement personnalisé (PAP). [Car] beaucoup d’élèves ne sont donc pas comptabilisés ; c’est le cas, par exemple, d’un grand nombre d’élèves “dys” qui entrent dans ce dispositif et qui ne sont pas recensés » ([34]).

a.   Le décompte des seuls élèves bénéficiaires d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS)

Confirmant ce qui a été dit à plusieurs reprises au cours des auditions de la commission d’enquête, la direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse (MENJ) a indiqué au rapporteur ne pas connaître le nombre d’élèves bénéficiaires d’un PAP ou d’un PAI, mais seulement le nombre d’élèves bénéficiaires d’un PPS – et ce grâce à trois enquêtes, dont :

– deux (enquêtes dites « n° 3 » et « n° 12 ») recensent chaque année les élèves qui bénéficient d’un PPS à la suite du dépôt d’une demande auprès d’une MDPH et qui sont scolarisés dans les premier et second degrés en milieu ordinaire, y compris avec l’appui d’un dispositif collectif de type ULIS ;

– et la troisième (enquête dite « n° 32 ») recense chaque année les enfants accueillis et scolarisés (ou pas) dans les établissements hospitaliers et médico‑sociaux.

S’agissant du nombre d’élèves bénéficiaires d’un PPS, les indications de la DEPP sont contradictoires : tout en expliquant que les données sont disponibles « seulement à la date de janvier de chaque année », la DEPP indique que « les enquêtes ne permettent pas d’observer les effectifs à la date de la rentrée ni au 1er janvier ».

C’est finalement le nombre d’élèves bénéficiaires d’un PPS par année scolaire qui a été communiqué au rapporteur – et encore de façon complète seulement pour l’année scolaire 2017-2018 et les années scolaires antérieures, car le nombre d’élèves bénéficiaires d’un PPS et scolarisés en établissement hospitalier ou médico-social ne semble pas connu pour l’année scolaire en cours, contrairement au nombre d’élèves scolarisés en milieu ordinaire dans les premier et second degrés, qui est de 337 795 élèves au niveau national en 2018-2019 ([35]), dont 241 780 en classe ordinaire.

Pour l’année scolaire 2017-2018, on dénombrait environ 390 000 élèves bénéficiaires d’un PPS, dont 320 000 étaient scolarisés en milieu ordinaire et 70 000 en établissement hospitalier ou médico-social. S’agissant de la seule scolarisation en milieu ordinaire, les effectifs d’élèves bénéficiaires de ce type de scolarisation ont donc presque doublé en l’espace de dix ans, puisqu’ils étaient d’environ 190 000 en 2009-2010, ainsi que le montre le tableau ci-dessous.

Nombre total d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire dans les premier et second degrés, par année scolaire

2009-2010

187 490

2010-2011

201 388

2011-2012

210 395

2012-2013

225 563

2013-2014

239 160

2014-2015

259 941

2015-2016

278 978

2016-2017

NC

2017-2018

321 476

2018-2019

337 795

Source : MENJ, DEPP

Il faut néanmoins garder à l’esprit que la base même de la mesure du nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire ou en établissement spécialisé est fragile puisque le PPS est rarement formalisé comme il se doit au sein des MDPH.

b.   Un PPS qui est au demeurant rarement formalisé

Alors que « le PPS constitue le document de référence du parcours de l’élève en situation de handicap », « une large majorité des départements n’élaborent pas ou peu de PPS », d’après le rapport remis l’an dernier au Gouvernement par l’IGAS, l’IGEN et l’IGAENR ([36]). « Certains le réservent pour des situations difficiles, d’autres n’en font pas et se servent du GEVA-Sco ([37]) comme projet de scolarisation. Ceux qui fondent le parcours de l’élève sur un PPS dûment rédigé sont relativement rares. […] Dans certains départements, il n’y a pas de PPS… Certains acteurs interrogés dans les écoles et les établissements secondaires ignorent même l’existence et la fonction de ce dispositif » ([38]).

Ces constats ont été confirmés à de multiples reprises au fil des auditions de la commission d’enquête.

Selon Mme Odile de Vismes, présidente de l’association « Tous pour l’inclusion ! », le PPS est rarement élaboré dans les faits, de sorte que « les besoins réels de l’enfant, les aménagements et les adaptations pédagogiques dont l’enfant devrait bénéficier ne sont généralement indiqués sur aucun document officiel » ([39]). En effet, d’après le responsable du groupe « inclusion scolaire-ASH » du SNES-FSU, M. Jérôme Motard, « si les parents n’ont pas la présence d’esprit de réclamer par écrit dans leur projet de vie, au moment de constituer leur dossier MDPH, qu’un PPS distinct du GEVA-Sco soit rédigé, le PPS n’existe pas » ([40]).

Or les parents sont souvent perdus au milieu de tous ces sigles et de toute cette paperasse, faute d’être correctement accompagnés dans leurs démarches auprès des MDPH. Certes, le Gouvernement a annoncé la mise en place, dans chaque département, d’une cellule d’accueil, d’écoute et de réponse destinée aux familles qui fournira des indications dans de brefs délais du mois de juin au mois d’octobre. Il s’agirait « d’une part, [d’]informer les familles, d’une manière générale, sur les dispositifs existants et le fonctionnement du service public de l’École inclusive, et, d’autre part, [de] répondre aux familles sur le dossier de leur(s) enfant(s) avec un objectif affiché de réponse aux demandeurs dans les 24 heures suivant l’appel » ([41]).

Mais, au-delà de cette initiative qu’il ne peut qu’approuver, le rapporteur estime qu’il faut aller plus loin. À cet égard, il partage la volonté exprimée lors de son audition par la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Mme Sophie Cluzel, d’encourager le développement et la valorisation des réseaux d’expertise parentale qui fleurissent aujourd’hui de façon informelle, parfois sur les réseaux sociaux, et qui offrent leurs services aux familles qui découvrent le handicap de leur enfant pour les guider et les accompagner dans le processus de demande de compensations auprès des MDPH.

L’exemple de la MDPH des Landes, où les associations de parents tiennent une permanence ouverte, gagnerait peut-être à essaimer car, comme l’a dit Mme Cluzel, « pour redevenir un parent d’élève “tout court”, un parent d’enfant handicapé a besoin de l’appui de ses pairs, de parents experts qui expliqueront quelles sont les solutions possibles » ([42]).

Il faut en effet faire en sorte que les familles ne se sentent plus seules, ce qui passe à la fois par un meilleur accompagnement de leurs démarches auprès des MDPH et par une meilleure association à la construction des PPS, sans pour autant remettre en cause les prérogatives des CDAPH, qui doivent être confortées, ni l’approche pluridisciplinaire de chaque situation (pour laquelle une formation de tous les professionnels serait nécessaire).

Proposition n° 2 Rendre la construction du dossier MDPH plus accessible à tous et mieux accompagner les familles dans leurs démarches.

Toujours est-il que, « lorsque le projet personnalisé de scolarisation existe, il est simple et même sommaire quant à son contenu » ([43]), selon Mme Caroline Coutant, vice‑présidente de l’association Info Droit Handicap.

D’après M. Julien Colombo, représentant du SNUIPP-FSU, « la plupart du temps, le PPS transmis à l’école n’est que la notification d’orientation ou d’aide humaine ; il ne contient rien d’autre. On ne peut pas parler de projet : c’est seulement une notification » ([44]).

Lors de son audition, l’administratrice de l’association des directeurs de MDPH, Mme Marie du Bouëtiez, est convenue des défaillances et disparités territoriales dans la mise en œuvre des PPS. Selon elle, ces défaillances et disparités seraient dues non seulement à une appropriation lacunaire de cet outil par les MDPH, mais aussi – et plus prosaïquement – à des problèmes informatiques. « Dans le Val-de-Marne, par exemple, nous ne pouvons pas utiliser ce document [a-t-elle expliqué]. Nous avions travaillé dessus avec l’éditeur informatique pour nous mettre en conformité avec la réglementation, mais quand nous l’éditons, il sort d’une manière absolument illisible et incompréhensible pour les familles. […] La dizaine de MDPH qui a le même outil informatique que nous a vraisemblablement rencontré les mêmes difficultés » ([45]).

Quoi qu’il en soit, l’absence ou l’indigence du PPS est lourde de conséquences non seulement pour la scolarisation d’un élève dans tel ou tel département, mais aussi en cas de déménagement d’un département à un autre.

Mme Agnès Duguet, représentante du SNUIPP-FSU, a ainsi fait état d’un « problème de suivi du dossier d’un département vers un autre, qui peut engendrer des difficultés de continuité dans la scolarisation » ([46]). M. Dominique Gamard, chef d’établissement au collège Le Campigny à Blangy-sur-Bresle, a abondé en ce sens, expliquant que « quand un enfant déménage [dans le département voisin], son dossier met plusieurs mois à franchir la Bresle, le fleuve qui sépare la Seine-Maritime de la Somme » ([47]).

Du point de vue du directeur de cabinet du président de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH), M. Ali Rabeh, l’appropriation très hétérogène du PPS d’un territoire à l’autre conduit à « prendre en otage des familles, qui sont soit “assignées à résidence”, soit condamnées à déménager pour pouvoir trouver des conditions favorables à l’épanouissement de leurs enfants » ([48]).

Cette situation n’est plus tolérable. Il est désormais grand temps que ces différents dispositifs (PPS, GEVA-Sco, document de mise en œuvre) qui se sont accumulés au fil des ans, sans pour autant que leur finalité et leur utilité propres aient été perçues par les acteurs sur le terrain, gagnent à la fois en visibilité et en lisibilité.

c.   La nécessité de recourir effectivement à un document unique et opposable aux établissements accueillant l’élève en situation de handicap

Lors de son audition, Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale « éducation-familles » au sein d’APF-France Handicap, a suggéré « d’introduire un document unique, qui remplacerait le GEVA-Sco, le PPS et le document de mise en œuvre du PPS. Ce document, qui partirait des besoins de l’enfant, détaillerait tous les aménagements et toutes les adaptations pédagogiques nécessaires. Il engagerait l’Éducation nationale et offrirait des moyens de recours aux familles en cas de non-application » ([49]).

C’est en somme la conclusion à laquelle étaient parvenus, en février dernier, les acteurs conviés à la concertation « Ensemble pour une école inclusive », lancée en octobre 2018 par le ministre de l’Éducation nationale et de la jeunesse et la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Ils ont en effet proposé de substituer à l’ensemble des documents actuels (PPS, GEVA-Sco et document de mise en œuvre) un « plan de scolarisation » qui :

– reprendrait les éléments d’évaluation, les aménagements et adaptations pédagogiques, les orientations relatives au parcours des élèves en situation de handicap ;

– concernerait les temps périscolaires et extrascolaires (ce qui n’est pas le cas aujourd’hui) ;

– serait opposable aux établissements accueillant les élèves.

Le rapporteur estime qu’il s’agirait d’une mesure de simplification bienvenue, de nature à favoriser l’appropriation et donc l’effectivité d’instruments aujourd’hui largement ignorés ou mal utilisés – et ce au préjudice des élèves en situation de handicap.

Proposition n° 3 En lieu et place du PPS, du Geva-Sco et de leur document de mise en œuvre, concevoir et imposer le recours à un document unique et opposable aux établissements accueillant l’élève en situation de handicap.

Une diffusion effective de ce document unique au sein des MDPH aurait de plus l’avantage de fiabiliser le recensement des élèves en situation de handicap, qui, actuellement, demeure partiel… quand celui des étudiants en situation de handicap reste, quant à lui, très incertain.

2.   La comptabilisation incertaine des étudiants en situation de handicap

Le nombre d’étudiants en situation de handicap n’est pas connu avec certitude car il ressort d’une enquête annuelle de recensement qui est purement déclarative. Les étudiants en situation de handicap qui n’ont pas sollicité d’aménagement auprès des dispositifs « handicap » de leur établissement d’enseignement supérieur ne sont donc pas recensés.

Néanmoins, sur la base de cette enquête déclarative, la direction générale de l’enseignement supérieur et de l’insertion professionnelle (DGESIP) du ministère de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (MESRI) indique qu’en 2017-2018, on comptait 29 989 étudiants en situation de handicap, dont 91 % à l’Université et 5 % en classes préparatoires aux grandes écoles (CPGE) ou en sections de technicien supérieur (STS), soit 1,53 % des étudiants de la population générale des établissements ayant répondu à l’enquête.

S’il faut garder à l’esprit que « 80 % des jeunes en situation de handicap n’ont pas le bac », d’après M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (ARPEJEH) ([50]), on ne peut toutefois que se féliciter de ce que les effectifs d’étudiants en situation de handicap ont plus que triplé depuis l’entrée en vigueur de la loi du 11 février 2005, comme le montre le tableau suivant :

Nombre total d’étudiants en situation de handicap par année universitaire

2004-2005

7 557

2005-2006

8 411

2006-2007

8 783

2007-2008

NC

2008-2009

10 544

2009-2010

10 259

2010-2011

12 052

2011-2012

13 382

2012-2013

15 862

2013-2014

18 189

2014-2015

20 549

2015-2016

23 257

2016-2017

25 942

2017-2018

29 989

Source : MESRI, DGESIP

Le nombre d’étudiants en situation de handicap a significativement progressé en l’espace de quinze ans, mais l’on peut se demander si certains jeunes sont empêchés d’effectuer des études supérieures en raison de leur handicap.

À cette question, le ministère de l’Enseignement supérieur a répondu que « jusqu’en 2017, le nombre de candidats en situation de handicap n’ayant pas pu accéder à l’enseignement supérieur n’était pas connu. L’évaluation de cet effectif est possible depuis la mise en œuvre de la réforme Parcoursup en 2018 ([51]) qui a introduit un droit au ré-examen de la candidature par la commission d’accès à l’enseignement supérieur (CAES) pour les candidats en situation de handicap qui n’auraient pas reçu de proposition d’affectation ou pour lesquels la proposition effectuée ne répond pas à leurs besoins spécifiques. Les recours à la CAES sont donc le reflet de difficultés pour poursuivre dans la formation de leur choix : en 2018, 504 demandes de droit au réexamen ont été adressées aux CAES par des candidats au titre d’un motif médical ou lié à un handicap. 471 propositions ont été faites (93,5 % des demandes) dont 408 acceptées (86,6 % des demandes). Au niveau national, 22 candidats demeuraient en fin de procédure sans proposition d’admission ».

Il semblerait donc que la proportion de jeunes en situation de handicap privés de la possibilité d’accéder à l’enseignement supérieur du fait de leur handicap soit relativement minime.

Cependant, d’après le secrétaire général de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (FEDÉEH), M. Jérémie Colomes, un récent vecteur d’éviction potentielle serait apparu dans le cadre de la procédure Parcoursup. En effet, « cette année, les étudiants handicapés ont la possibilité de signaler leur handicap et de préciser quels aménagements ils ont eus dans le secondaire ; mais il n’existe aucune garantie de confidentialité quant à ces informations, qui parviendront directement aux commissions de sélection, notamment pour l’accès aux CPGE » ([52]).

Le Défenseur des droits, M. Jacques Toubon, a toutefois assuré que, dans le cadre de la procédure Parcoursup pour 2019, des mesures particulières en faveur des jeunes en situation de handicap seraient prises dans l’ensemble des académies.

Au-delà de l’accès aux études supérieures, qui s’est beaucoup amélioré depuis la loi du 11 février 2005, c’est aujourd’hui surtout la poursuite de ces études qui doit être encouragée, aux yeux du Défenseur des droits. En effet, si « la proportion [d’étudiants en situation de handicap] augmente de 13,5 % en moyenne chaque année depuis la rentrée 2006, […] nous avons constaté une hausse des effectifs étudiants handicapés, surtout à l’université, principalement au niveau de la licence ; [mais] peu d’étudiants handicapés vont jusqu’au master » ([53]).

L’an dernier, la médiatrice de l’Éducation nationale et de l’Enseignement supérieur indiquait, dans son rapport annuel, que « les étudiants en situation de handicap sont surreprésentés en licence – 16 314 en 2015-2016, c’est-à-dire 79,49 % des étudiants en situation de handicap, alors que ce niveau représente 63,3 % de l’ensemble des étudiants. À l’inverse, ils étaient sousreprésentés en master : 4 090, c’est-à-dire 19,93 % des étudiants en situation de handicap, par rapport à 33,1 % de l’ensemble des étudiants recensés à ce niveau. […] Le fait que la sélection se soit déplacée du M1 à la fin de la L3 est source d’inquiétudes car, à ce niveau d’études, les enseignants-chercheurs ne connaissent pas suffisamment l’étudiant et ses capacités à compenser son handicap. […] Ils sont aussi très peu nombreux en doctorat : à peine 120 sur les 53 818 étudiants à ce niveau d’études (soit 0,58 % par rapport à 3,6 % de l’ensemble des étudiants). En 2016, un dispositif a été initié engageant les établissements à financer sur leurs ressources propres des contrats doctoraux fléchés “handicap”. Ils étaient au nombre de 39 en 2016 et de 50 en 2017 » ([54]).

Les chiffres plus récents que le Gouvernement a transmis au rapporteur corroborent ce constat et indiquent que « la progression dans les parcours des étudiants en situation de handicap est ralentie par rapport à celle de la population générale : en effet, ils sont sur représentés en licence, particulièrement en 1ère et en 3e année et sous-représentés en 2e année de master. Toutefois, depuis les six dernières années, ces écarts se sont considérablement réduits. En effet, l’écart entre le taux de représentation des étudiants en situation de handicap en licence 1 et celui de la population générale était de 10,3 % en 2012 alors qu’il est de 3,1 % en 2018. Pour les étudiants en licence 3, l’écart est passé de 5,6 % à 1,6 %. Pour ce qui concerne la 2e année de master et sur la même période, l’écart s’est également réduit : de – 6,8 % en 2012 à – 4,3 % en 2018. [… En revanche,] la progression dans les parcours des étudiants en situation de handicap poursuivant leur parcours en STS et en CPGE est ralentie par rapport à celle de la population générale ».

Pour remédier au « décrochage » des étudiants en situation de handicap au niveau du master, la coordinatrice générale de l’Association nationale pour le droit au savoir et à l’insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, Mme Marie-Pierre Toubhans, a préconisé que le droit au réexamen de leur candidature reconnu aux jeunes en situation de handicap dans le cadre de la procédure Parcoursup soit étendu à l’accès au master.

Du point de vue du rapporteur, il s’agit d’une proposition intéressante qui gagnerait à être mise en œuvre dans l’intérêt des étudiants en situation de handicap.

Proposition n° 4 Étendre à l’accès au master la procédure de réexamen des candidatures de jeunes en situation de handicap prévue dans le cadre de Parcoursup.

Pour ce qui est de l’insertion professionnelle à l’issue des études supérieures, le ministère compétent a reconnu qu’« il n’existe pas de données nationales pour les étudiants en situation de handicap ».

Les outils de mesure et d’évaluation étant peu développés, le rapporteur n’a malheureusement bénéficié que de peu d’éléments sur ce sujet de l’insertion professionnelle qu’il aurait souhaité pouvoir investiguer davantage.

C’est d’autant plus regrettable que, dès 2013, un rapport remis par Mme Pénélope Komitès aux ministres alors chargées de la réussite éducative et des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, avait déjà déploré qu’« aucune évaluation des impacts de cette évolution [de l’inclusion scolaire et universitaire des jeunes en situation de handicap à la suite de la loi du 11 février 2005] sur le niveau scolaire, la formation professionnelle des jeunes en situation de handicap, et leur inclusion sociale [ne soit] encore disponible » ([55]).

L’an dernier encore, la médiatrice de l’Éducation nationale et de l’Enseignement supérieur recommandait de « mettre en place un travail de suivi de cohorte d’étudiants en situation de handicap pour mieux connaître : quelles études sont suivies ; quels sont les taux de réussite aux différents diplômes ; pourquoi certaines filières sont sous-représentées et d’autres surreprésentées ; ce qui fait obstacle à la poursuite d’études pour ces étudiants au-delà du niveau licence » ([56]).

Plusieurs mois ou années se sont écoulés depuis la publication de ces rapports, sans grande avancée en matière d’évaluation de l’insertion professionnelle et sociale des jeunes en situation de handicap.

Et l’on pourrait en dire autant pour ce qui concerne l’évaluation de l’activité et des moyens des MDPH.

B.   Les délais de traitement des demandes par les maisons départementales des personnes handicapées

Parmi toutes les données chiffrées sur l’activité et les moyens des MDPH qui lui étaient demandées (voir infra), la seule que la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a été en mesure de communiquer au rapporteur concerne le délai moyen de traitement des demandes d’aide humaine à la scolarisation qui, en 2017, aurait été de 3 mois et 28 jours ([57]) – étant rappelé que l’article R. 241-33 du code de l’action sociale et des familles ouvre aux MDPH un délai maximal de quatre mois pour se prononcer sur les demandes d’aide humaine qui leur sont présentées au titre du droit à compensation des conséquences du handicap. Le délai moyen n’est donc inférieur que de deux jours au délai réglementaire.

Il faut d’ailleurs préciser qu’il s’agit d’un délai moyen dont la computation ne court qu’à compter de la date de recevabilité de la demande, c’est‑à‑dire de la complétude du dossier, et non de son dépôt.

Qui plus est, il s’agit bien d’un délai moyen constaté au niveau national, qui ne rend pas compte des grandes disparités territoriales rapportées à la commission d’enquête en matière de délais de traitement des dossiers par les MDPH. Par exemple, d’après M. Jean-François Butel, inspecteur l’Éducation nationale et de l’enseignement supérieur, « la MDPH de Seine-Maritime peut mettre jusqu’à neuf ou dix mois pour répondre à une demande d’identification des besoins » ([58]).

L’an dernier, la directrice académique adjointe chargée de la scolarisation des élèves à besoins éducatifs particuliers en Seine-Saint-Denis confiait à la presse que, dans ce département, « les délais de traitement d’un dossier par la MDPH sont longs : six mois quand il arrive au complet. Cela peut aller jusqu’à un an. […] Nous comprenons que pour les familles, cela puisse être insupportable » ([59])

Plus récemment, lors de son audition, M. Yannick Tenne, inspecteur général de l’Éducation nationale, a quant à lui indiqué que « deux départements de la banlieue parisienne relativement importants présentent des réalités totalement opposées : dans le premier, 30 élèves en situation de handicap attendent le traitement de leur dossier, contre 1 600 dans le second » ([60]).

SchÉma du parcours de mise en place de l’accompagnement
des ÉlÈves en situation de handicap

Source : IGAS-IGEN-IGAENR, Évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap, juin 2018, p. 34.

Certes, la procédure d’octroi d’une aide humaine à la scolarisation est complexe, ainsi qu’en atteste le schéma figurant en page précédente.

Certes, « il y a toujours une tension entre le sur-mesure, qui prend nécessairement du temps, et la forfaitisation qui, si elle permet de traiter plus rapidement les demandes, risque également de se traduire par des réponses moins adaptées » a expliqué Mme Virginie Magnant, directrice de la CNSA ([61]).

Mais il n’en demeure pas moins que la phase cardinale de l’examen d’une demande – la phase d’évaluation des besoins par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation – n’est généralement pas considérée comme la plus chronophage.

Dans ces conditions, qu’est-ce qui peut expliquer que, dans certains départements, les délais de traitement des dossiers puissent atteindre dix ou douze mois ?

D’après Mme Marie du Bouëtiez, administratrice de l’association des directeurs de MDPH, « les délais s’expliquent aussi par le fonctionnement des directions des services académiques : le fait qu’elles soient fermées pendant l’été ne facilite pas la préparation de la rentrée scolaire… La réglementation prévoit en effet qu’un enseignant spécialisé soit présent au sein de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation de la MDPH au moment de l’élaboration d’un projet personnalisé de scolarisation, or les enseignants ne sont pas là du 15 juillet au 15 août au moins » ([62]).

On fera toutefois remarquer que le Vade-mecum de la rentrée scolaire établi en mars 2018 par la CNSA à destination des MDPH et des autorités académiques ([63]) propose un calendrier de traitement des demandes d’aide adressées aux MDPH qui, au moins pour les demandes de renouvellement d’aide présentées avant la mi‑avril, fixe comme objectif la date du 6 juillet – soit une date antérieure à celle du départ en congés des enseignants spécialisés invoquée pour expliquer la longueur des délais de traitement des dossiers…

Toujours est-il que l’insatisfaction quant à ces délais semble largement partagée, les uns déplorant – à l’instar de Mme Dorothée Goy, présidente du Groupe de parole et de soutien des parents d’enfants DYS de Dieppe et de son agglomération – la « disparité de traitement des dossiers selon les départements, [les] délais et réponses apportés très variables, […] un délai de traitement des demandes excessivement long », les autres expliquant – à l’exemple de Mme Dominique Berthault, enseignante référente au collège Alexandre-Dumas de Neuville-lès-Dieppe – que « joindre par téléphone les services de la MDPH […] relève parfois du parcours du combattant, autant pour les familles que pour nous, professionnels » ([64]).

La présidente du CNCPH, Mme Dominique Gillot, s’est même étonnée du cas de deux enfants qui ont été diagnostiqués en début d’année scolaire comme atteints d’une maladie susceptible de les priver de la vue à brève échéance. Pour l’aîné, la mise en place du dossier a été si lente que l’année scolaire s’est terminée avant que son handicap ne soit reconnu. Et pour son cadet, qui présentait les mêmes symptômes, « il a fallu reprendre les mêmes démarches, passer les mêmes étapes avec la même lenteur de mise en œuvre » ([65]).

Outre les délais de traitement des dossiers, ce sont les notifications des décisions des CDAPH elles-mêmes qui suscitent les critiques. Il semblerait qu’un travail d’harmonisation des notifications de décisions ait été conduit l’an dernier ([66]). Mais, d’après Mme Marie du Bouëtiez, « les notifications ne sont pas nécessairement plus faciles à lire qu’avant, puisque la CNSA a choisi de faire apparaître la réglementation en premier : les notifications commencent donc par un article du code de l’action sociale et des familles » ([67]).

C’est fort des nombreux témoignages recueillis dans le cadre de la commission d’enquête et, au-delà, dans le cadre de son mandat parlementaire, que le rapporteur exhorte la CNSA et les MDPH à rendre les notifications des décisions des CDAPH plus compréhensibles, et tout simplement plus humaines.

Proposition n° 5 Rendre plus compréhensibles et plus humaines les notifications des décisions des CDAPH.

L’exigence d’accessibilité, de lisibilité et d’humanité de ces notifications est primordiale quand on sait que ce sont elles qui sont susceptibles de présenter aux familles l’orientation (et donc, dans une certaine mesure, l’avenir) qui aura été retenue pour leur enfant – orientation qui reste très largement perfectible, qu’elle ait lieu en milieu ordinaire ou en établissement spécialisé.

C.   La scolarisation en milieu ordinaire : des marges de progrès encore conséquentes

À titre liminaire, le rapporteur tient à souligner que les seules données relatives à la scolarisation en milieu ordinaire que le Gouvernement a été en mesure de lui transmettre concernent les établissements d’enseignement public et privé sous contrat. En effet, l’exécutif ne dispose d’aucune donnée fiable sur le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés dans les établissements privés hors contrat, ce que l’on ne peut que déplorer.

Il ressort des chiffres disponibles que, si la scolarisation en milieu ordinaire s’est considérablement développée d’un point de vue quantitatif au cours des dix dernières années – au point que les effectifs d’élèves en situation de handicap ont presque doublé sur cette période –, bien des progrès restent à accomplir d’un point de vue qualitatif, tant la scolarisation en classe ordinaire tend à s’émousser au fur et à mesure que les élèves en situation de handicap avancent dans leur cursus scolaire (1), tant les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) se raréfient au fil de cette même avancée (2), et tant, enfin, le nombre d’enseignants référents censés assurer le suivi et la mise en œuvre des parcours des élèves est insuffisant (3).

Avoir une approche plus qualitative est donc une nécessité d’autant que plusieurs témoignages ont confirmé le risque pour les jeunes comme pour les personnels d’inclusion en milieu ordinaire procédant d’orientations subies ou insuffisamment accompagnées.

1.   Une scolarisation en classe ordinaire dont la proportion tend à décroître avec l’avancée dans le cursus scolaire

Selon les informations transmises au rapporteur par la DEPP du ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse, sur 337 795 élèves scolarisés en milieu ordinaire dans les établissements publics et privés sous contrat des premier et second degrés pour l’année scolaire 2018-2019, 241 779 (soit 71,5 % du total) étaient scolarisés en classe ordinaire ([68]).

Si les effectifs scolarisés en classe ordinaire ont presque doublé en l’espace de dix ans – passant d’environ 130 000 en 2009-2010 à plus de 240 000 aujourd’hui –, leur proportion, rapportée au nombre total d’élèves en situation de handicap, stagne autour de 70 % sur la même période.

Élèves en situation de handicap scolarisés en classe ordinaire
dans les premier et second degrés

Année scolaire

Nombre d’élèves scolarisés en classe ordinaire

Pourcentage (1)

2009-2010

129 254

68,9 %

2010-2011

138 174

68,6 %

2011-2012

2012-2013

154 161

68,4 %

2013-2014

163 140

68,2 %

2014-2015

179 650

69,1 %

2015-2016

194 326

69,7 %

2016-2017

2017-2018

228 951

71,2 %

2018-2019

241 779

71,5 %

(1) Par rapport au nombre total d’élèves en situation de handicap

Source : MENJ, DEPP

Derrière des chiffres qui, de prime abord, peuvent apparaître satisfaisants, se cache une réalité qui l’est moins car, comme l’a expliqué Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale « éducation-familles » au sein d’APF-France Handicap, il ne faut pas mésestimer « les difficultés que rencontrent les enfants dans leur parcours scolaire et, plus spécifiquement, les difficultés des familles à maintenir leur enfant en milieu ordinaire, lorsqu’il y a été admis au départ ». En effet, selon elle, « de trop nombreuses familles constatent avec amertume que plus leur enfant avance dans sa scolarité, plus il a de difficultés à rester ou à être accepté en classe ordinaire. […] Selon la direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’Éducation nationale, à six ans, 85 % des élèves en situation de handicap sont scolarisés en classe ordinaire, mais ils ne sont plus que 46 % à dix ans » ([69]).

C’est en effet ce qui ressort d’une note d’information de la DEPP datant d’octobre 2016, qui révèle qu’« alors que la plupart des élèves de dix ans entrent en CM2, moins d’un élève en situation de handicap sur quatre parvient à ce niveau à cet âge. Quatre ans auparavant, à six ans, six sur dix entraient pourtant en CP. Si plus de huit sur dix de ces enfants étaient en classe ordinaire à six ans, moins d’un sur deux s’y trouve à dix ans. Entrant moins souvent à l’école maternelle dès trois ans, et moins souvent “à l’heure” au début de l’école élémentaire, une moitié d’entre eux va progressivement passer dans une classe ou un établissement spécialisés, les enfants de milieux défavorisés davantage que ceux d’origine sociale plus élevée » ([70]).

Qui plus est, d’après Mme Bénédicte Kail, « on note des différences selon la nature des troubles, puisqu’on éjecte davantage les élèves qui ont des troubles cognitifs ou des troubles du spectre de l’autisme que ceux qui ont un trouble moteur ou visuel, et selon l’origine sociale des familles, parce qu’il faut être en mesure de se battre pour maintenir son enfant à l’école » ([71]).

Là encore, ces propos sont corroborés par des études de la DEPP qui montrent que « les élèves porteurs de troubles intellectuels rencontrent le plus de difficultés à suivre un cursus ordinaire : leur présence dans une classe ordinaire de formations en collège tient surtout à leur scolarisation en Segpa. Ils constituent toutefois un quart des effectifs des formations professionnelles en lycée. À l’opposé, les élèves souffrant de troubles physiques (troubles viscéraux, troubles sensoriels et troubles moteurs) semblent être les plus en mesure de suivre une scolarité ordinaire. Leur part augmente avec l’avancée de la scolarité : ils représentent 19 % des élèves handicapés en classe ordinaire de formations en collège (hors Segpa), 20 % dans les formations professionnelles en lycée et quatre élèves sur dix dans les formations générales et technologiques en lycée » ([72]).

Aux yeux de Mme Kail, tout cela « montre que l’école ne fait une place aux élèves handicapés qu’à condition qu’ils soient capables de s’adapter à l’école » ([73]), alors que le principe même de l’inclusion scolaire voudrait qu’à l’inverse, ce soit l’école qui s’adapte aux élèves en situation de handicap.

L’inclusion en classe ordinaire est donc loin d’être acquise. À mesure que les élèves en situation de handicap avancent dans leur cursus, cet idéal s’éloigne au profit de la scolarisation avec accompagnement collectif en ULIS, ainsi qu’en atteste une publication de la DEPP indiquant que « les élèves en situation de handicap sont scolarisés presque exclusivement en classe ordinaire avant 6 ans, mais majoritairement en ULIS au-delà de 10 ans. En effet, la part de la scolarisation collective augmente avec l’âge. Elle concerne 6 % des enfants âgés de 6 ans (1 200 élèves), un élève sur trois (8 400 élèves) à l’âge de 8 ans, et plus d’un élève sur deux (12 100 élèves) au-delà de 10 ans » ([74]).

Cette situation résulte en partie des carences dans les détections précoces, de difficultés de mise en œuvre des démarches et d’insuffisance de places en ULIS ou établissements spécialisés, de la nature même de troubles qui se manifestent ou se confirment au fur et à mesure du parcours scolaire, mais des progrès notables pourraient être faits en mobilisant mieux les acteurs pour des adaptations pertinentes.

La scolarisation en ULIS est elle-même loin d’être assurée dans des conditions optimales.

2.   Pas assez d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) et pas assez d’accompagnants au sein des ULIS

Au cours des cinq dernières années, le nombre d’ULIS et le nombre d’élèves scolarisés en ULIS n’ont cessé de croître, ainsi que le montre le tableau suivant ([75]) :

ÉlÈves en situation de handicap scolarisÉs en ULIS
dans les premier et second degrÉs, par annÉe scolaire

Année scolaire

Nombre d’élèves
scolarisés en ULIS

Nombre d’ULIS

Nombre moyen d’élèves par ULIS

2014-2015

80 092

7 126

11,2

2015-2016

84 421

7 404

11,4

2016-2017

2017-2018

92 525

8 078

11,5

2018-2019

96 016

8 362

11,5

Source : MENJ, DEPP

Au 31 mars dernier, 93 787 élèves bénéficiaient d’un accompagnement collectif en ULIS prodigué par 9 572 personnes (8 490 AESH et 1 082 AVS), soit un ratio de 9,80 élèves par accompagnant, avec des variations allant de 7,43 élèves par accompagnant dans l’académie d’Amiens à 12 élèves par accompagnant dans celle de Limoges, voire 17,91 élèves par accompagnant dans celle de Martinique ([76]).

Ce dernier ratio excède de loin les effectifs maximaux d’élèves en ULIS fixés par une circulaire du 21 août 2015 qui précise que les effectifs des ULIS des premier et second degrés sont respectivement limités à 12 et 10 élèves, l’inspecteur d’académie-directeur académique des services de l’éducation nationale (IA-DASEN) ayant la possibilité de limiter ces effectifs à un nombre sensiblement inférieur si le projet pédagogique du dispositif ou si les restrictions d’autonomie des élèves qui y sont inscrits le justifient ([77]).

La représentante du SNUIPP-FSU entendue par la commission d’enquête, Mme Sophia Catella, a confirmé qu’il n’est pas rare que, dans les ULIS, les accompagnants aient en charge jusqu’à quinze élèves.

Comme notre collègue Aurélien Pradié lors de l’examen de la proposition de loi pour une école vraiment inclusive ([78]), on peut donc s’inquiéter de ce que les effectifs des ULIS n’explosent, faute d’augmenter significativement les moyens (notamment humains) des unités existantes et d’en créer de nouvelles à un rythme suffisamment soutenu.

L’inquiétude est d’autant plus légitime que, d’après un rapport publié l’an dernier par les Inspections générales des affaires sociales, de l’éducation nationale et de l’administration de l’Éducation nationale et de la recherche, le plan gouvernemental visant l’ouverture de 250 ULIS supplémentaires au lycée d’ici 2022 ([79]) serait loin d’être à la hauteur des enjeux.

En effet, selon ce rapport, sur la base du scénario actuel d’augmentation annuelle de 7 % d’élèves en ULIS de 2018 à 2022, ce n’est pas 50 ULIS supplémentaires qu’il faudrait créer chaque année, mais « 240 Ulis par an en moyenne » ([80]) – soit près de cinq fois plus que ce qu’envisage le Gouvernement.

En somme, et pour reprendre la formule de Mme Bénédicte Kail, « le déficit en ULIS au niveau des lycées est donc phénoménal et ce ne sont pas les 250 ULIS annoncées qui réussiront à le combler. Il en faudrait bien plus » ([81]).

Le rapporteur fait sienne cette recommandation émanant aussi bien des corps d’inspection que des acteurs de terrain et exhorte donc le Gouvernement à accélérer considérablement le rythme de création d’ULIS supplémentaires, en particulier dans le second degré (et plus particulièrement en lycée).

Proposition n° 6 Augmenter le nombre de créations d’ULIS dans le second degré – et particulièrement au lycée – bien au-delà de l’objectif gouvernemental de créer 250 ULIS en lycée d’ici 2022.

Par ailleurs, plusieurs des personnes entendues par la commission d’enquête – dont Mme Sophia Catella – ont alerté la représentation nationale sur le fait que « dans certains départements, lors de l’élaboration de la carte scolaire et de l’ouverture des classes, des inspecteurs d’académie acceptent de prendre en compte le nombre d’élèves inscrits en ULIS pour ouvrir ou fermer une classe, en partant du principe que ces élèves font partie de la classe la plus grande partie du temps, mais dans d’autres départements cela n’est pas possible, faute de moyens » ([82]).

Comme l’explique l’association APF-France Handicap dans la contribution écrite qu’elle a remise à la commission d’enquête, les effectifs des élèves inscrits en ULIS ne sont pas inclus dans ceux de leur classe de référence pour les besoins de l’élaboration de la carte scolaire, mais comptabilisés séparément, ce qui peut entraîner des situations de sureffectifs.

C’est pourquoi Mme Valérie Sipahimalani, secrétaire générale adjointe du SNES-FSU, a demandé « la double comptabilisation des élèves, dans la classe ordinaire et dans le dispositif ou la structure » ([83]), les effectifs des élèves d’ULIS devant « être pris en compte dans les effectifs des écoles et des établissements, dans le calcul des seuils de classes et des dotations » selon M. Yvon-Yvan Barabinot, professeur de lycée professionnel en établissement régional d’enseignement adapté (EREA) ([84]).

De son côté, notre collègue Sabine Rubin a interpellé, en février dernier, le ministre de l’Éducation nationale et de la jeunesse à ce sujet, s’inquiétant, dans une question écrite, de « l’absence de prise en compte des enfants scolarisés au sein des Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) dans les critères d’effectifs définissant le seuil de maintien, de création, ou de suppression de classe dans les écoles maternelles et primaires, […] cette non-comptabilisation particip[ant] à la fermeture ou à la non-ouverture d’une classe » ([85]). Cinq mois après qu’elle a été transmise au Gouvernement, cette question est aujourd’hui encore sans réponse.

L’urgence de la situation faisant que nous ne pouvons nous satisfaire de ce silence, le rapporteur recommande que, dans le cadre de l’élaboration de la carte scolaire ainsi que du calcul des effectifs des classes et de la dotation horaire globalisée (DHG), les effectifs d’élèves inscrits en ULIS fassent désormais l’objet d’une double comptabilisation.

Proposition n° 7 Dans le cadre de l’élaboration de la carte scolaire et du calcul des effectifs des classes et de la dotation horaire globalisée (DHG), prendre en compte les effectifs d’élèves inscrits en ULIS en garantissant leur double comptabilisation.

Au-delà du nombre d’ULIS, c’est aussi le nombre d’enseignants-référents qu’il conviendrait d’augmenter massivement.

3.   Un nombre très insuffisant d’enseignants-référents

Dans le rapport sur l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap qu’elles ont publié l’an passé, les Inspections générales des Affaires sociales, de l’éducation nationale et de l’administration de l’Éducation nationale et de la recherche évaluaient, sur la base des constats qu’elles avaient effectués, entre 120 et 350 le nombre d’élèves suivis par chaque enseignant-référent ([86]), eux qui sont chargés, rappelons-le, de réunir l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS), afin de favoriser « la continuité et la cohérence de la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation » ([87]).

Afin de disposer d’une estimation plus précise du nombre moyen d’élèves suivis par les enseignants-référents, le rapporteur a interrogé le Gouvernement. Ses réponses ont été pour le moins contradictoires puisqu’une première réponse indique que cette donnée n’est pas disponible, tandis qu’une seconde évalue à 174 le nombre moyen d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire qui étaient suivis par chaque enseignant référent en 2018 – et ce sur la base du rapport entre le nombre d’élèves suivis au niveau national (337 806) et le nombre d’équivalents temps plein (ETP) d’enseignant-référent à cette même échelle (soit 1 939) ([88]).

Il faut cependant avoir conscience de ce que cette estimation moyenne du nombre d’élèves suivis par chaque enseignant-référent ne concerne que les élèves scolarisés en milieu ordinaire. En effet, le Gouvernement ne dispose d’aucune donnée sur le nombre moyen de dossiers suivis par les enseignants référents pour les élèves scolarisés en établissement hospitalier ou médico-social.

Si l’on en croit Mme Agnès Duguet, représentante du SNUIPP-FSU, ce serait parce que « les enseignants référents sont à ce point submergés par le nombre de dossiers qu’ils n’arrivent pas, faute de temps, à se rendre dans les établissements spécialisés [de sorte que] certains établissements ne sont pas couverts par leur action » ([89]).

En outre, il faut garder à l’esprit que le nombre de 174 élèves suivis par enseignant-référent n’est qu’une moyenne nationale. D’après les informations transmises par le Gouvernement, le nombre moyen de dossiers suivis par enseignant référent irait de 83 en Corse à 221 dans l’académie de Créteil.

Ces moyennes académiques masquent elles-mêmes des situations encore plus préoccupantes. En Seine-et-Marne, Mme Sylvie Delattre, enseignante-référente à Brie‑Comte‑Robert, suit 260 élèves en situation de handicap ([90]). En Seine-Maritime, Mme Dominique Berthault, enseignante référente au collège Alexandre-Dumas de Neuville-lès-Dieppe, a confié qu’« au 6 mai 2019, [elle suivait] le parcours de 240 élèves répartis sur les 26 communes de [s]on secteur. D’autres collègues du département suivent plus de 350 élèves » ([91]).

Considérant, à juste titre, que « le suivi de 240 élèves ne permet pas d’avoir beaucoup de disponibilité », Mme Berthault a suggéré que chaque enseignant référent n’ait pas à suivre plus de 100 élèves simultanément ([92]).

Cette préconisation rejoint la revendication formulée devant la commission d’enquête par les représentants de l’Union nationale des syndicats de l’Éducation nationale – Confédération générale du Travail (UNSEN-CGT) qui se sont exprimés, par la voix de M. Yvon-Yvan Barabinot, professeur de lycée professionnel en EREA, en faveur d’une « limitation à 100 au maximum du nombre de dossiers suivis par un enseignant référent » ([93]).

C’est aussi la recommandation de Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale « éducation-familles » au sein d’APF-France Handicap, qui, après avoir rappelé que « le nombre d’enseignants référents a augmenté de 58,5 % depuis 2006, alors que le nombre d’élèves en situation de handicap en milieu ordinaire a augmenté de 240 % » sur la même période, a proposé « d’augmenter le nombre d’enseignants référents, de façon à limiter à cent le nombre de dossiers qu’ils traitent » ([94]).

Face à une telle convergence de vues, le rapporteur ne peut que faire sienne cette recommandation et il propose donc d’augmenter le nombre d’enseignants-référents de telle sorte que chacun d’entre eux ne suive tout au plus que cent élèves simultanément.

Proposition n° 8 Augmenter le nombre d’enseignants-référents de façon à viser un objectif de cent élèves suivis pour chaque enseignant-référent.

Une telle mesure est la condition préalable à la « consolidation du rôle, des missions et du positionnement des enseignants-référents » que le Gouvernement appelle de ses vœux ([95]).

Elle est également indispensable à l’amélioration de la qualité du suivi du parcours de scolarisation des élèves en situation de handicap car, comme l’a rappelé M. Julien Colombo, représentant du SNUIPP-FSU, alors qu’en application de l’article D. 351-10 du code de l’éducation, les ESS sont tenues de se réunir « au moins une fois par an », « dans bien des secteurs, ce rythme n’est pas respecté, en raison du nombre des dossiers que l’enseignant référent doit traiter » ([96]).

Une telle mesure devrait enfin être de nature à permettre aux enseignants-référents de trouver la disponibilité suffisante pour suivre les élèves scolarisés en établissement spécialisé – ce qui, aujourd’hui, semble loin d’être toujours le cas – et à améliorer l’accompagnement des familles pour le processus d’orientation et de suivi de la scolarité.

D.   La scolarisation en établissement spécialisé : une solution qui n’est pas sans défauts, mais dont l’utilité reste avérée

1.   Un nombre de places stable mais insuffisant

Nombre total d’élèves en situation de handicap scolarisés en établissement hospitalier ou médico-social (hors scolarisation partagée) dans les premier et second degrés

2013-2014

71 693

2014-2015

70 306

2015-2016

71 355

2016-2017

72 000

2017-2018

69 295

Source : MENJ, DEPP

Si le rapprochement des chiffres communiqués au rapporteur peut laisser penser qu’il y aurait donc près de 9 000 places surnuméraires dans les établissements médico-sociaux et hospitaliers, on a cependant du mal à le croire quand on sait que, d’après les inspections générales des Affaires sociales, de l’éducation nationale et de l’administration de l’Éducation nationale et de la recherche, près de 1 230 enfants français en situation de handicap étaient accueillis, fin 2015, dans des établissements belges, faute de places dans des établissements spécialisés français ([99]).

À cet égard, M. Yvon-Yvan Barabinot, professeur de lycée professionnel en établissement régional d’enseignement adapté (EREA), a déploré que « les structures spécialisées offrent un nombre de places insuffisant et inégalement réparti entre les territoires » ([100]). Par ailleurs, les délais d’attente de places dans ces établissements seraient si longs que certains jeunes seraient contraints de quitter le territoire national pour pouvoir bénéficier d’une scolarisation adéquate. Cette longueur a été confirmée devant la commission d’enquête par M. Pierre Naves, inspecteur général des Affaires sociales, qui a indiqué lors de son audition que « malgré la décision qui reconnaît à un enfant le droit de bénéficier d’une assistance et d’être accueilli dans un institut médicoéducatif (IME), il s’écoule parfois jusqu’à trois ans avant qu’il n’obtienne une place » ([101]).

L’une indique que « les effectifs d’élèves en UEMA […] ne sont pas encore disponibles » et que les seuls éléments susceptibles d’être fournis concernent le nombre d’UEMA et leur répartition par région à la rentrée de 2018. À cette date, on dénombrait 112 UEMA sur l’ensemble du territoire, avec des variations allant de 1 en Guyane, en Guadeloupe, à La Martinique et à La Réunion jusqu’à 11 en Île‑de‑France ([102]).

Mais une autre réponse de la DEPP explique qu’au 1er janvier 2019, notre pays comptait 111 UEMA scolarisant chacune environ 7 élèves ([103])… ce qui conduit à fournir une estimation du nombre d’élèves scolarisés en UEMA qui serait, au total, à l’échelle nationale, de 770.

La CNSA indique en effet que le nombre d’orientations vers ces services décidées par les CDAPH est passé de 26 344 en 2015 à 33 043 en 2017 et que le nombre de places en SESSAD est passé de 29 000 en 2006 à 52 000 en 2016.

Mais le ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse fait quant à lui état, pour l’année scolaire 2017-2018, de 47 500 élèves des premier et second degrés accompagnés par les SESSAD ([104]).

Outre le fait que, pour apprécier justement ces mesures, il faudrait connaître la quotité de temps de suivi alloué, il ressort du rapprochement du nombre de places en SESSAD allégué par la CNSA (52 000 en 2016) et du nombre d’élèves effectivement accompagnés par ces services (47 500 en 2017‑2018) que l’on pourrait penser qu’il y aurait des places en trop… On a cependant quelque difficulté à le croire quand M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH), revendique, devant la commission d’enquête, l’augmentation du nombre de places en SESSAD ([105]).

La même revendication a émané de l’UNAPEI, dont l’administrateur, M. Emmanuel Jacob, a déploré que « nous n’ayons pas de chiffres au plan national concernant le nombre de personnes sur listes d’attente », tout en précisant que « quelques associations ont réussi à mener des enquêtes assez satisfaisantes » ([106]). Ainsi, selon l’association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales (ADAPEI) de Loire-Atlantique, en septembre 2018, « 299 enfants qui ont été notifiés en IME n’avaient bien évidemment pas de place, […] 30 % environ des enfants avec notification en SESSAD n’[avaient] aucun accompagnement. [… Et] sur 115 enfants âgés de deux à douze ans dans l’agglomération nantaise, trente-six [étaient] sans aucune solution ou [avaient] moins de six heures de scolarisation par semaine » ([107]).

Tout cela ne peut qu’amener le rapporteur à inviter le Gouvernement à régulariser au plus vite la situation des élèves en situation de handicap qui sont aujourd’hui sur des listes d’attente pour une place ou un accompagnement en établissement spécialisé, et, d’une manière générale, à faire preuve de davantage de transparence, en assurant une diffusion large et régulière du nombre d’élèves concernés.

Proposition n° 9 Publier largement et régulièrement les chiffres relatifs au nombre d’élèves en attente de prise en charge par un établissement spécialisé et régulariser au plus vite leur situation.

Plus encore que la transparence sur l’état des listes d’attente, c’est une meilleure anticipation et une meilleure gestion des moyens disponibles que l’on est en droit d’attendre de la part des autorités compétentes.

À cet égard, le rapporteur estime qu’il serait souhaitable de mettre en œuvre une logique de programmation susceptible de mieux répondre aux besoins en fonction de l’état réel des capacités d’accueil des établissements spécialisés.

Proposition n° 10 Instaurer une logique de programmation permettant de mieux répondre aux besoins en fonction de l’état réel des capacités d’accueil des établissements.

Au-delà d’une augmentation du nombre de prises en charge (en SESSAD, en établissements hospitaliers et en établissements médico-sociaux), c’est aussi une hausse de la durée effective de scolarisation dans ces services ou établissements que les personnes entendues par la commission ont appelée de leurs vœux.

2.   Une durée effective de scolarisation souvent très faible

Lors de son audition, M. Emmanuel Jacob, administrateur de l’UNAPEI, a regretté que « pour les élèves qui fréquentent les instituts médico-éducatifs (IME), les temps de scolarisation so[ie]nt très variables d’un handicap à l’autre et d’un territoire à l’autre », ajoutant que « certains d’entre eux ne bénéficient que d’un temps de scolarisation très réduit, ce qui n’est pas conforme à leurs droits » ([108]).

Il est vrai qu’au regard des chiffres transmis au rapporteur, la durée moyenne hebdomadaire effective de la scolarisation des élèves en situation de handicap en établissement spécialisé semble significativement inférieure à ce qu’elle est pour les élèves scolarisés en milieu ordinaire. Ces difficultés de mise en œuvre de la scolarisation sont en partie liées au trop faible nombre d’enseignants mis à disposition par le ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse
– difficultés qui se traduisent par des chiffres éloquents.

D’après le ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse, pour l’année scolaire 2018-2019 :

– sur 185 563 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire dans le premier degré, 161 340 l’étaient à temps complet (soit 87 %), 12 688 pour 2,5 à 4 journées (soit 7 %), 9 113 pour 1,5 à 2 journées (soit 5 %) et 2 422 pour 0,5 à une journée (soit 1,3 %) ;

– sur 152 232 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire dans le second degré, 144 936 l’étaient à temps complet (soit 95 %), 4 378 pour 2,5 à 4 journées (soit 3 %), 1 971 pour 1,5 à 2 journées (soit 1,3 %) et 947 pour 0,5 à une journée (soit 0,6 %).

– sur 69 295 élèves scolarisés en établissement hospitalier ou médico‑social (premier et second degrés confondus), 18 469 l’étaient à temps complet (soit 27 %), 7 344 pour 2,5 à 4 journées (soit 11 %), 19 770 pour 1,5 à 2 journées (soit 29 %) et 23 712 pour 0,5 à une journée (soit 34 %).

En d’autres termes, alors que la part des élèves scolarisés à temps complet avoisine 90 % pour les élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire (premier et second degrés confondus), elle est inférieure à 30 % (donc trois fois moindre) pour les élèves en situation de handicap scolarisés en établissement spécialisé.

Et tandis que la part des élèves scolarisés pour une journée ou moins chaque semaine n’est que d’environ 1 % pour les élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire (premier et second degrés confondus), elle dépasse 30 % (donc est plus de trente fois supérieure) pour les élèves en situation de handicap scolarisés en établissement spécialisé.

durée moyenne hebdomadaire effective de la scolarisation
des élèves en situation de handicap

(en % du total de chaque catégorie d’établissement)

« Établissements H ou MS » : établissements hospitaliers ou médico-sociaux.

C’est dire si, pour bien des élèves en situation de handicap scolarisés en établissement spécialisé – pour un tiers d’entre eux, en fait – la scolarisation, réduite à une journée ou une demi-journée par semaine, perd toute consistance au point de relever presque de l’abstraction. Lors de son audition, le président de la Fondation autisme, M. Bertrand Jacques, a même fait état de scolarisations d’une durée de vingt minutes par jour : « en vingt minutes, on ne fait rien, on a juste le temps de poser ses fesses sur une chaise et de se relever. Ce n’est pas une scolarisation, c’est une façon de faire du chiffre ! » s’est-il exclamé ([109]).

Dès lors, on ne peut qu’accueillir avec prudence – pour ne pas dire circonspection – l’objectif gouvernemental qui, décliné dans les projets régionaux de santé (PRS), vise à ce que 50 % (d’ici 2020) et 80 % (d’ici 2022) des enfants scolarisés en établissement spécialisé bénéficient d’une modalité de scolarisation en milieu ordinaire.

3.   Les limites de la « désinstitutionalisation »

Bon nombre des personnes entendues ont fait montre de scepticisme à l’égard des objectifs de transformation de l’offre assignés par le Gouvernement aux PRS.

Mme Sophia Catella, représentante du SNUIPP-FSU, a ainsi estimé « préférable que certains élèves, en raison des caractéristiques de leur handicap, restent dans une petite structure, dans un milieu qu’ils connaissent, où ils ont leurs camarades, leurs repères, entourés des adultes qui s’occupent d’eux » ([110]).

Le Défenseur des droits, M. Jacques Toubon, a abondé en ce sens, estimant qu’« il faut continuer à développer des réponses adaptées à toutes les situations [car] scolariser tous les enfants en classe ordinaire, quelle que soit la lourdeur de leur handicap, peut, pour certains, constituer une forme de maltraitance » ([111]).

Par ailleurs, comme l’a expliqué M. Emmanuel Jacob, administrateur de l’UNAPEI, « on ne peut décréter l’externalisation en se fixant des objectifs chiffrés, sans tenir compte des conséquences à court et moyen terme. L’externalisation d’unités d’enseignement entraîne le déplacement, dans une école ou un collège – qui ne sont pas forcément à proximité immédiate d’un établissement spécialisé – de personnels – enseignants, éducateurs spécialisés, intervenants thérapeutiques – qui ont besoin de locaux disponibles et adaptés. Cette externalisation, aujourd’hui, ne concerne qu’une partie des élèves de l’établissement. Ceux qui restent sur le site ne bénéficient plus du même accompagnement et subissent souvent une baisse de leur temps de scolarisation, puisque les externalisations sont réalisées à moyens constants. Lorsqu’on regarde le ratio entre le nombre d’enseignants et le nombre d’enfants accueillis dans les IME, on s’aperçoit que le taux d’encadrement est souvent d’un pour vingt-cinq et qu’il peut atteindre un pour cinquante, ce qui ne permet absolument pas de scolariser les enfants dans des conditions acceptables » ([112]).

Pour être réussi, le glissement vers l’inclusion en milieu ordinaire doit être conduit en fonction des besoins des élèves, des choix des familles, des capacités des écoles à mettre en place les adaptations nécessaires, avec les moyens matériels adéquats. À cet égard, le rapporteur ne peut que partager les propos du ministre de l’Éducation nationale et de la jeunesse, M. Jean-Michel Blanquer, lorsqu’il dit que, s’il faut viser la scolarisation en milieu ordinaire, « il convient de ne retenir cette solution que dans la mesure où elle fait du bien aux élèves » ([113]).

Proposition n° 11 Mettre à niveau les moyens de l’Éducation nationale pour assurer un fonctionnement satisfaisant des UEE en affectant du personnel spécialisé formé et en maintenant la mise à disposition de personnel dans les équipes de direction des établissements médico-sociaux qui seront les mieux à même de travailler aux synergies avec le milieu scolaire ordinaire.

Outre les risques qu’une « désinstitutionalisation » trop brutale peut faire peser sur la scolarisation et la santé des élèves concernés, celle-ci n’est pas sans susciter des difficultés d’ordre pratique et financier qu’on ne saurait négliger.

Plusieurs des personnes entendues ont en effet alerté la commission d’enquête sur les implications de la « désinstitutionalisation » en matière de financement des transports scolaires.

Aujourd’hui, les frais occasionnés par les trajets effectués par les élèves en situation de handicap depuis leur domicile vers un établissement médico-social ou vers une UEE (quand bien même celle-ci est localisée en milieu ordinaire) sont pris en charge par l’établissement médico-social et par l’établissement gestionnaire de l’UEE, qui bénéficient à cet effet de financements de l’assurance‑maladie.

En revanche, lorsqu’un élève est scolarisé en milieu ordinaire, les frais occasionnés par les trajets entre son domicile et son établissement scolaire sont compensés par les départements, dès lors que la modalité de scolarisation est individuelle et que l’élève est soit accompagné par un AESH ou par un SESSAD, soit inscrit dans un dispositif de type ULIS relevant en propre de l’Éducation nationale.

Le « transfert » d’un grand nombre d’élèves des établissements médico‑sociaux ou des UEE vers le milieu ordinaire pourrait donc alourdir significativement la charge financière de la prise en charge des transports scolaires pour les départements. M. Saïd Acef, directeur délégué à l’autonomie à l’agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine, entendu en qualité de représentant du collège des directeurs généraux d’ARS, a signalé que « l’effet de la transformation de places d’IME en SESSAD et la montée en puissance légitime du nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés [en milieu ordinaire] génèrent des tensions sur l’organisation et la prise en charge financière des frais de transport » ([114]).

Afin d’apaiser ces tensions, le rapporteur préconise d’instaurer un dialogue territorial sur le financement et le déploiement de la « désinstitutionalisation » auquel l’ensemble des personnels concernés devra être associé.

Proposition n° 12 Instaurer un dialogue territorial sur le financement et le déploiement de la « désinstitutionalisation », qui associe tous les acteurs concernés.

a.   La nécessité de conforter les instituts nationaux de jeunes sourds ou aveugles dans leurs missions et leur statut

La déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme, Mme Claire Compagnon, a prévenu : face à « la crainte que, du fait de cette école de plus en plus inclusive, on fasse sortir les enfants des structures dans lesquelles ils sont, même s’ils y sont bien », « il faut garantir et maintenir ce qui fonctionne et qui donne satisfaction. C’est un préalable » ([115]).

Or, parmi ce qui fonctionne et qui donne satisfaction, figurent l’Institut national des jeunes aveugles (INJA) de Paris ainsi que les quatre instituts nationaux de jeunes sourds (INJS) de Paris, Bordeaux, Metz et Chambéry.

Établissements publics nationaux à caractère administratif, ces instituts « ont pour mission, en ce qui concerne les enfants et adolescents handicapés par une déficience auditive ou visuelle :

«  de contribuer au dépistage, à la prothèse ou à l’appareillage, à l’action médico-éducative précoce et postscolaire, à l’information des familles et à l’orientation de leurs enfants ;

«  d’assurer à ceux qu’ils accueillent un enseignement, une formation professionnelle, une préparation à la vie sociale avec les moyens adaptés à leur handicap ;

«  de participer à la recherche » ([116]).

Comme l’ont reconnu l’an dernier, les inspections des Affaires sociales, de l’éducation nationale et de l’administration de l’Éducation nationale et de la recherche, dans leur rapport conjoint sur les scénarios d’évolution de ces instituts, « les INJ ont une utilité avérée dans le paysage médico-social français et disposent de nombreux atouts »([117]).

Ils sont une référence en matière de scolarisation des enfants déficients sensoriels, assumant la prise en charge, à la rentrée 2017, de 1 014 élèves (841 déficients auditifs et 173 déficients visuels), soit 9,2 % des enfants ayant des troubles des fonctions auditives et 3,6 % des enfants souffrant de troubles visuels, tous modes de scolarisation confondus ([118]).

La scolarisation de ces élèves au sein des INJ semble relativement réussie puisque ces instituts présentent d’excellents taux de réussite aux examens, nombre de leurs élèves obtenant des diplômes de niveau V – certificat d’aptitude professionnelle (CAP) ou brevet d’études professionnelles (BEP) –, en majorité pour les élèves des INJS, et de niveau IV – baccalauréat –, en majorité pour les élèves de l’INJA.

Pourtant, l’IGAS, l’IGEN et l’IGAENR ont fait part, dans leur rapport précité, de leurs « interrogations sur le positionnement des INJ [qui tiendraient]  aux défauts d’insertion des INJ dans l’offre régionale à destination des jeunes déficients sensoriels » ([119]). Tout en concédant « la nécessité de maintenir le caractère national des cinq instituts », les inspections les ont invités, selon une procédure placée sous la responsabilité des ARS, à « développer les pratiques d’inclusion dans des réseaux d’écoles et d’établissements d’enseignement partenaires » ([120])… ce qui passerait par un transfert de leur tutelle aux directeurs généraux d’ARS.

Un tel projet suscite légitimement une extrême inquiétude chez les parents et amis des instituts nationaux, dont l’association (APA-INJ) considère que « la régionalisation aura pour conséquence qu’une partie de la population sourde et malvoyante ne pourra avoir (encore moins qu’aujourd’hui) accès à la formation de son choix, dispensée avec le mode de communication de son choix, car aucune région n’aura les moyens de proposer une offre complète aux jeunes sourds et aux jeunes aveugles » ([121]). En effet, la crainte du syndicat national des instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles (SNJSJA), exprimée par la voix de sa secrétaire générale, Mme Hélène Sester, est que « dans des établissements qui seraient régionaux […], le recrutement des élèves soit non plus national, mais régional, et que les filières, à terme, ferment, faute de besoins et d’élèves en nombre suffisant » ([122]).

Les familles des élèves sourds et aveugles scolarisés dans les INJ estiment que ces instituts « se situent “entre” l’Éducation nationale et le médicosocial. Ils ne peuvent se réduire ni à l’une ni à l’autre, tant les services qui les composent sont riches (pédagogie spécialisée, accompagnement éducatif et médico-social, services d’accompagnement des élèves post-bac et des adultes, dimensions patrimoniale et historique, recherche…) » ([123]).

De nombreux témoignages ont été portés à la connaissance de la commission d’enquête, qui, tous, exhortent à conforter les instituts nationaux de jeunes sourds et de jeunes aveugles dans leurs missions et leur statut.

Mme Hélène Sester a ainsi fait valoir que des « retours d’inclusion manquée » s’opéraient régulièrement dans ces instituts. « Les jeunes que nous accueillons, les plus fragiles, trouvent chez nous une offre scolaire adaptée à leurs besoins spécifiques [a-t-elle expliqué] : en termes de langue écrite et de communication en langue de signe, pour les jeunes sourds scolarisés avec des pairs sourds signant ; en termes d’apprentissage intensif du braille, pour les déficients visuels, afin de maîtriser la langue écrite. […] L’école inclusive, ce n’est pas faire la même chose pour tout le monde. Au contraire, il faut apporter une réponse individualisée aux besoins éducatifs de chaque enfant, ce qui passe par le maintien de la pluralité de l’offre […] La disparition de dispositifs adaptés aux besoins spécifiques de certains élèves, remplacés par des scolarisations exclusivement individuelles, serait dramatique pour des jeunes qui communiquent uniquement en langue des signes » ([124]).

Preuve en est le témoignage poignant de Mme Rousseau, mère d’une enfant malentendante prénommée Maëlle, qui estime que « l’INJS de Paris a sauvé [sa] fille » dont elle a décrit le calvaire en milieu ordinaire dans une contribution écrite remise à la commission d’enquête. « Enfin à 15 ans elle n’est plus seule, elle se fait des amies ! [écrit-elle]. Tout est mis en place pour les aider : un psychologue, un orthophoniste, une éducatrice spécialisée formidable… Maëlle s’épanouit, prend confiance en elle, commence à mener une vie sociale d’adolescente ». Et de conclure : « nous sommes pour l’inclusion des jeunes quand cela est possible avec l’appui d’une équipe spécialisée, formée et expérimentée comme celle de l’INJS car les difficultés des sourds sont multiples et complexes, et non en faisant appel des AVS non spécialisés, non formés et pas toujours motivés. Nous sommes contre l’inclusion forcée ».

L’expérience de Mme Laetitia Appourchaux, éducatrice spécialisée dont l’une des filles est malentendante, l’amène à la même conclusion. Celle-ci se dit « convaincue que les établissements dont les professeurs sourds et entendants diplômés et formés à la surdité sont indispensables. Ces établissements sont les seuls à offrir les conditions nécessaires pour un apprentissage solide qui offre des perspectives d’avenir tant sur le plan professionnel que social. […] De [s]on point de vue, le démantèlement des INJS est une erreur pour l’avenir de nos enfants. Une inclusion mal préparée serait un véritable échec pour ces enfants. […] Une inclusion sauvage et forcée est un danger pour le futur des enfants […] Isoler un ou deux enfants sourds dans une classe d’enfants entendants, même avec un AESH […] le mettra forcément à l’écart de la vie quotidienne entre enfants ».

Le même cri d’alarme a été poussé par Mme Mouls, mère d’un enfant malentendant prénommé Eliott. Dans sa contribution écrite, elle explique que « pour Eliott, si les années de scolarité en milieu normal ont parfois été destructives moralement, l’INJS en revanche lui a permis d’être lui-même, de se redresser et d’arrêter de se sentir inférieur. […] Plutôt que de fermer les INJ, pourquoi ne pas les ouvrir aux autres enfants qui ont besoin de plus de temps, qu’ils soient porteurs ou non d’un handicap ? ».

Toutes ces interpellations concordent et militent pour la préservation des missions des instituts nationaux de jeunes sourds et aveugles.

Proposition n° 13 Conforter les instituts nationaux de jeunes sourds et aveugles dans leurs missions et leur statut

La singularité des instituts nationaux de jeunes sourds et aveugles qui justifie qu’ils soient confortés dans leur mission tient notamment à ce qu’ils sont quasiment les seuls établissements en France à proposer aussi bien une scolarisation en établissement spécialisé qu’une scolarisation en milieu ordinaire, avec des possibilités d’allers-retours et de passerelles entre ces différents types de scolarisation, comme l’a rappelé lors de son audition M. Yves Dunand, représentant de la CGT au sein de l’Intersyndicale des personnels des INJS et des INJA ([125]). Mme Laure Beyret, représentant Force Ouvrière au sein de cette intersyndicale, a elle aussi fait valoir que ces instituts « mettent en œuvre une scolarisation diversifiée qui tient compte du temps de présence en milieu ordinaire, que ce soit en unité d’enseignement spécialisée, en semi-inclusion, en inclusion individuelle ou bien in situ. Cela permet des passerelles, un va-et-vient en fonction des besoins et du niveau scolaire des jeunes » ([126]).

Or, au-delà des seuls instituts nationaux de jeunes sourds et aveugles, c’est précisément la diversité des modes d’accueil qui doit être préservée, et même promue, du point de vue du rapporteur.

Ces outils publics doivent s’inscrire dans une logique plus globale en renforçant leurs actions de recherche et de formation en direction des acteurs des territoires – actions au sujet desquelles le rapporteur formulera ultérieurement des propositions en matière d’enseignement de la langue des signes française (LSF).

b.   La nécessité de développer les passerelles entre les différentes modalités de scolarisation

« Les familles devraient avoir le droit de choisir ce qui est le mieux pour leur enfant, durant son parcours scolaire, avec des passerelles milieu ordinaire / milieu spécialisé ». Ces mots de Mme Appourchaux reflètent la pensée du rapporteur, pour qui l’on ne promeut pas assez les solutions de scolarisation partagée qui permettent aux élèves rattachés à un établissement médico-social de bénéficier de temps de scolarisation non seulement dans l’établissement en question mais aussi en milieu ordinaire.

C’est aussi le sentiment du SNES-FSU qui, dans la contribution qu’il a remise à la commission d’enquête, appelle à « conforter la diversité des modes de scolarisation » en gardant « la possibilité de différents types de structures quand la classe ordinaire ne convient pas à temps plein » ([127]).

Un autre syndicat – la Fédération UNSA des métiers de l’éducation de la recherche et de la culture (UNSA-Éducation) – a abondé en ce sens par la voix de son chargé de mission, M. Gilles Laurent, qui a souligné la « nécessité de conserver certaines structures et certains dispositifs hors Éducation nationale afin de fluidifier les parcours et d’offrir aux élèves la meilleure insertion sociale et professionnelle possible » ([128]).

À ce sujet, le point de vue des organisations syndicales rejoint celui des acteurs associatifs. La Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH) estime en effet qu’« il faut faire entrer de la souplesse [et] autoriser plus largement les parcours doubles (ULIS et ESMS par exemple) » ([129]).

Quant à Mme Ana Bibay, membre du Collectif Autisme et directrice pédagogique de l’association Agir et Vivre l’Autisme, elle a fait valoir que « l’expérience montre que l’on peut encore améliorer les choses, moyennant plus de souplesse […]. L’assouplissement des modalités de prise en charge permettrait d’accompagner la personne avec autisme au fur et à mesure de ses progrès. Un accompagnement adapté en fonction de l’âge, des progrès réalisés, qui passerait concrètement par des orientations MDPH vers des modalités multiples et simultanées ; par exemple, à temps partagé entre institut médico-éducatif (IME), école ordinaire, SESSAD ou ULIS. […] Il y aurait en outre des passerelles, selon des modalités prévues par des orientations MDPH » ([130]).

C’est précisément le souhait du rapporteur que de voir institutionnalisée la notion de passerelle dans les notifications d’orientation des CDAPH. Plus souples, ces notifications devraient permettre des allers-retours, par exemple entre les IME et le milieu ordinaire, avec des modalités d’intervention moins lourdes pour le personnel médico-social.

Proposition n° 14 Développer les passerelles pour construire des parcours de formation adaptés à chaque jeune et aux réalités des différents handicaps, en favorisant notamment les scolarisations partagées et les allers-retours entre établissements spécialisés et milieu ordinaire.

Une telle flexibilité pourrait éviter – du moins peut-on l’espérer – que certains élèves n’aient d’autre choix que de recourir à l’enseignement à distance, au risque d’être déscolarisés.

E.   Un recours très marginal à l’enseignement à distance qui n’est pas sans incidence sur la pérennité de la scolarisation des élèves et sur la vie de leurs aidants familiaux

Autant le nombre d’étudiants en situation de handicap suivant leur formation à distance est relativement bien connu – ils représentaient, en 2018, 3 % des quelque 27 000 étudiants en situation de handicap effectuant leurs études à l’université ([131]), soit environ 810 étudiants, d’après le ministère de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation ([132])) –, autant le nombre d’élèves en situation de handicap bénéficiant d’un enseignement à distance est, lui, entouré d’incertitudes.

Les réponses apportées par le ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse au rapporteur sont en effet contradictoires. Une première réponse explique que cette donnée n’est pas disponible. Mais une seconde fait état de 283 élèves scolarisés par le CNED pour l’année scolaire 2018-2019 ([133]).

Nombre total d’élèves en situation de handicap scolarisés par le CNED
dans les premier et second degrés

2009

178

2010

235

2011

175

2012

201

2013

224

2014

245

2015

270

2016

2017

268

2018

283

Source : MENJ, DEPP

283 élèves bénéficiaires d’un enseignement à distance sur quelque 390 000 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire ou en établissement spécialisé pour l’année scolaire 2017-2018 – soit 0,07 % de cet ensemble… On conviendra de ce que la scolarisation par le CNED peut être qualifiée de très marginale.

Sans doute faudrait-il améliorer la scolarisation à distance en travaillant à une offre publique d’école à domicile qui exploite à bon escient les outils numériques adaptés.

Proposition n° 15 Travailler à une offre publique d’école à domicile avec l’appui d’outils numériques adaptés.

Le rapporteur souligne toutefois que ce type de scolarisation n’est pas sans faire peser des risques sur la pérennité des relations de l’élève concerné avec l’institution scolaire, ce qui conduit à militer pour une amélioration en amont de la construction d’un projet d’inclusion réellement adapté qui évite la déscolarisation et la désocialisation susceptible d’en résulter.

Malheureusement, « nous ne disposons pas de chiffres sur les enfants qui ne vont jamais à l’école », a déploré Mme Isabelle Pinatel, administratrice de la Fédération des conseils de parents d’élèves des écoles publiques (FCPE), qui a fait allusion, « en particulier, aux enfants déficients visuels, pour lesquels, dans [s]on département, l’Aude, il n’existe absolument aucune école, aucune unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) permettant de les accueillir. Personne, pourtant, ne fera croire qu’il n’y a pas d’enfants déficients visuels dans ce département » ([134]).

Interrogé à ce sujet par le rapporteur, le Gouvernement n’a pas été en mesure de fournir de chiffres sur le nombre d’élèves déscolarisés faute de solution adaptée.

Les seules estimations disponibles sont celles issues de l’enquête Rentrée 2018 : avec ou sans AVS ? réalisée au début du mois de septembre 2018, auprès d’environ 2 000 personnes, par les associations « Tous pour l’inclusion ! (TouPi) », Egalited, Info Droit Handicap et Autisme France.

Cette enquête révélait que, sur 1 972 élèves en situation de handicap, 683 étaient privés d’accompagnement à la date de la rentrée scolaire (soit 35 %), et que, sur ces 683 élèves sans accompagnant, « 123 ont été totalement privés de scolarisation du fait de l’absence d’AVS, soit 18 % » ([135]). Cela conduit les associations à l’origine de l’enquête à penser que, dans la mesure où « le ratio de 18 % d’élèves sans AVS qui sont privés de scolarisation est stable dans nos enquêtes 2017 et 2018 », « il est extrapolable à l’ensemble des élèves privés d’AVS en France, et que 2.000 à 3.000 élèves handicapés ont été totalement privés de scolarisation du fait de l’absence de leur AVS » ([136]).

Outre les risques de déscolarisation qu’elle génère, la scolarisation à distance peut être très chronophage pour les familles. Le rapporteur en veut pour preuve le témoignage devant la commission d’enquête de Mme Christelle Defoort, mère d’un adolescent autiste qui, après avoir été scolarisé en primaire et au collège en Belgique, faute de solution adaptée en France, est désormais instruit via le CNED. Mme Defoort a en effet confié avoir « arrêté de travailler [pendant deux ans] pour refaire cours à [s]on fils à la maison via le Centre national d’enseignement à distance (CNED) ».

Il en résulte un risque d’isolement non seulement pour l’enfant, mais aussi pour les aidants familiaux.

Comme l’a fait remarquer le co-président de la Fédération des conseils de parents d’élèves des écoles publiques (FCPE), M. Rodrigo Arenas, il faut mieux prendre en compte « le statut des parents obligés de quitter leur travail pour s’occuper de leur enfant. Leur situation, il faut le redire, est terriblement difficile ; elle l’est encore davantage lorsque l’enfant souffre d’un handicap moteur, ce qui pose des problèmes en termes de logement. Bien souvent, ce sont les mères qui ne travaillent pas. Ces familles mériteraient de bénéficier d’un statut particulier » ([137]).

C’est aussi le sentiment du rapporteur. Certes, la secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, Mme Sophie Cluzel, a fait montre, lors de son audition, d’une certaine sollicitude pour les aidants familiaux, en appelant par exemple à faire proliférer sur le territoire des maisons de répit inspirées du modèle de la métropole lyonnaise, où « le séjour de répit est proposé aux enfants et aux adultes, aux aidants et aux aidés, seuls ou ensemble, dans une grande souplesse » ([138]).

Mais là encore, le rapporteur juge nécessaire d’aller plus loin en consacrant un véritable statut d’aidant familial pour les parents d’enfants handicapés (AFPEH).

Ce statut devrait permettre au proche aidant actif de pouvoir concilier sa vie professionnelle et son rôle d’aidant, en lui garantissant :

– des ressources en cohérence avec la réduction (voire la cessation) de son activité professionnelle engendrée par la nécessité de consacrer du temps à son enfant en situation de handicap ;

– un accès à la formation et à la qualification, le parcours de formation de l’aidant familial devant être diplômant et ouvrir la voie à une validation des acquis de l’expérience (VAE) qui permette de valoriser l’expertise parentale ;

– des droits au titre de l’assurance-vieillesse.

Sur ce dernier point, le rapporteur ne peut d’ailleurs qu’inviter le Gouvernement à prolonger et concrétiser les réflexions conduites par sa majorité, et plus précisément par notre collègue Corinne Vignon qui, dans son avis budgétaire sur le projet de loi de finances pour 2019, citait le modèle allemand qui octroie des points de retraite « solidaires » aux personnes interrompant ou réduisant leur activité professionnelle pour s’occuper, à titre bénévole, d’un proche en situation de handicap ([139]).

Proposition n° 16 Mieux prendre en compte la situation des aidants familiaux en valorisant leur rôle et leur expertise et en étudiant la création d’un statut d’aidant familial pour parents d’enfants handicapés (AFPEH).

La mise entre parenthèses de la vie professionnelle et sociale est l’un des nombreux exemples de l’impact que la scolarisation d’un enfant ou d’un adolescent en situation de handicap peut avoir sur le quotidien des familles dont on constate qu’elles ne sont pas toutes égales face au « parcours du combattant » auquel s’apparente souvent cette scolarisation.

F.   Des difficultés d’accès à la scolarisation qui touchent davantage les enfants issus de milieux défavorisés

« Les enfants les plus en difficulté sont les enfants issus des milieux défavorisés, et ce pour une raison simple : les familles de milieu favorisé disposent en général des bons codes, ont les moyens de consulter un psychologue, un ergothérapeute ou n’importe quel autre spécialiste libéral, alors que les familles les plus paupérisées attendent que des soins puissent être prodigués par des structures publiques ».

C’est en ces termes que Mme Sophia Catella, représentante du SNUIPP‑FSU, a bien décrit l’effet inhibant que les inégalités sociales peuvent avoir sur l’accès des enfants et adolescents en situation de handicap à la scolarisation ([140]).

Être issu d’un milieu défavorisé peut en effet constituer un frein, voire un obstacle, à cette scolarisation, et ce dès la constitution d’un dossier auprès de la MDPH, car, comme l’a expliqué M. Dominique Gamard, chef d’établissement au collège Le Campigny de Blangy-sur-Bresle, en Seine-Maritime, « pour des parents qui n’ont pas tous les codes et qui ne connaissent pas les acronymes de notre administration, compléter un document de vingt pages est compliqué » ([141]).

Au-delà de ces deux témoignages, les études que la DEPP conduit sur un panel de 12 800 élèves en situation de handicap nés en 2001 et en 2005 dont elle suit les parcours et performances scolaires tout au long de leur scolarité (en milieu ordinaire ou spécialisé) jusqu’à leur insertion professionnelle, attestent de ce que « les parents des enfants en situation de handicap appartiennent plus souvent à une catégorie sociale défavorisée. C’est le cas pour près de six enfants en situation de handicap sur dix présentant des troubles intellectuels ou cognitifs, et 44 % des enfants présentant des troubles du psychisme ou une déficience auditive. […] Les enfants en situation de handicap vivent moins souvent que les autres élèves avec leurs deux parents. Les familles sont plus souvent monoparentales et défavorisées, les mères ayant souvent dû réduire ou arrêter leur activité. […] Ces enfants ont également un risque beaucoup plus important d’être placés sous la tutelle de l’aide sociale à l’enfance (ASE) : 3,6 % de ceux nés en 2005 sont dans ce cas (contre 0,3 % dans la population générale) et 4,5 % pour les enfants nés en 2001 (contre 0,4 % pour des enfants du même âge) » ([142]).

Le handicap « social » se surajoute ainsi au handicap mental, auditif, visuel, moteur, cognitif ou psychique des élèves et adolescents pour entraver davantage leur scolarité.

Il en résulte qu’« un enfant présentant un trouble intellectuel et cognitif de milieu défavorisé sera moins souvent scolarisé en milieu ordinaire en primaire, et ne le sera presque jamais dans l’enseignement général en fin de collège par rapport à un enfant présentant le même trouble d’une famille très favorisée » ([143]).

Remarquant lui aussi que « la situation de handicap s’ajoute parfois à de multiples facteurs de discriminations ou de vulnérabilité (sexe, mais aussi âge, territoire, situation familiale et sociale...) », le Défenseur des droits, M. Jacques Toubon, a regretté, dans une décision-cadre du 26 septembre 2017, que « les études statistiques n’explorent pas toujours le croisement de ces données et ses implications » ([144]).

Au-delà de la seule mesure de l’impact de l’origine sociale sur la scolarisation et les études des jeunes en situation de handicap, le rapporteur a pu constater, comme le Défenseur des droits, l’ampleur des lacunes de l’appareil statistique français pour ce qui concerne, d’une manière plus générale, l’inclusion scolaire, universitaire et sociale des élèves et étudiants en situation de handicap.

II.   Ce que l’on ne sait pas

Le 8 janvier dernier, la Rapporteure spéciale du Conseil des droits de l’Homme des Nations Unies, Mme Catalina Devandas-Aguilar, recommandait au Gouvernement français « de veiller à ce que soient recueillies des données relatives à la situation des personnes handicapées, ventilées, au minimum, par sexe et par âge, lesquelles serviront de base aux politi