ASSEMBLÉE NATIONALE

COMMISSION SPÉCIALE
chargée d'examiner le projet de loi
relatif à la bioéthique

COMPTE RENDU N° 3

Mardi 8 janvier 2002
(Séance de 21 heures)

Présidence de M. Bernard Charles, Président

SOMMAIRE

Suite de l'examen des articles du projet de loi relatif à la bioéthique (n° 3166) (M. Alain Claeys, Rapporteur)

 

Pages

- Art. 3

2

- Art. 4

3

- Art. 5

4

- Art. 6

6

- Art. 7

6

   

La Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique a poursuivi, sur le rapport de M. Alain Claeys, Rapporteur, l'examen du projet de loi relatif à la bioéthique (n° 3166).

Article 3 : Identification d'une personne par ses empreintes génétiques :

M. Jean-François Mattei a présenté un amendement, tendant à étendre les restrictions à l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques aux seules mesures d'instruction résultant d'actions judiciaires relatives à la filiation en matière civile.

M. Jean-François Mattei a souligné que les termes actuels du code civil limitaient cet examen aux seuls cas de recherche de filiation ou d'obtention de subsides et qu'il importait d'en élargir la portée.

Le Rapporteur s'étant interrogé sur la portée du dispositif proposé, M. Jean-François Mattei a indiqué qu'il était limité au domaine civil.

A la suite des observations présentées par le Président Bernard Charles, Mme Christine Boutin et MM. Jean-Pierre Foucher, Dominique Raimbourg et Yves Bur sur le champ d'application du dispositif et la portée du consentement exigé, l'amendement a été réservé.

M. Jean-François Mattei a ensuite présenté un amendement, tendant à ce que le consentement exprès d'une personne de son vivant à son identification par empreintes génétiques réalisée après sa mort soit une condition préalable à sa réalisation. Se référant à l'émoi suscité par « l'affaire Montand », il a indiqué que le dispositif prévu dans le projet de loi légitimerait la recherche de filiation posthume et introduirait une inégalité entre les personnes inhumées et les personnes incinérées.

Rappelant qu'il s'agissait de concilier le droit de l'enfant à connaître sa filiation avec le respect dû aux morts et le respect de la vie privée, le Rapporteur a exprimé un avis défavorable, soulignant la difficulté pour recueillir un consentement exprès dans ce type de contentieux.

M. Jean-François Mattei a souligné le fait qu'il convient de respecter les morts qui « partent avec leurs secrets ». Il ne faut pas toucher aux repères que sont la naissance et la mort, sous peine d'assister à un bouleversement de la société.

M. Dominique Raimbourg a fait observer le coût excessif de telles procédures qui rend leur accès très sélectif, et le fait que la demande était soumise au juge.

M. Jean-François Mattei a observé que le dispositif proposé par le Gouvernement revenait à établir comme règle générale la recherche de la filiation posthume.

Le Président Bernard Charles ayant souligné que l'on pouvait engager une procédure de son vivant, M. Jean-François Mattei a indiqué que l'opposition, de son vivant, à une recherche en filiation équivaut à une présomption.

La Commission a rejeté l'amendement.

Après le retrait de deux amendements présentés par M. Jean-François Mattei, relatifs au régime d'expression du consentement de la personne, s'agissant du recours aux empreintes génétiques en matière médicale ou de recherche scientifique, la Commission a adopté un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, tendant à aligner les conditions du recueil du consentement à l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques à des fins médicales ou scientifiques sur celles du consentement à l'examen génétique des caractéristiques.

La Commission a adopté un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, visant à compléter l'article L. 1131-1 du code de la santé publique, afin de préciser que les examens ou identifications génétiques réalisés à des fins de recherche scientifique sont régis par les dispositions de la loi du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales.

La Commission a examiné un amendement présenté par le Rapporteur et le Président, visant à rendre obligatoire la consultation d'un proche ou d'une personne de confiance, si elle est matériellement possible, avant de réaliser un examen ou une identification génétique sur une personne malade hors d'état d'exprimer sa volonté.

M. Jean-François Mattei, tout en comprenant la nécessité de la modification proposée, a exprimé une réserve de principe tenant à la difficulté de définir la « personne de confiance », difficulté abordée lors de la discussion en première lecture du projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

M. Pierre Hellier a souhaité, comme il l'avait précisé lors du débat précité, que l'on n'exclue pas la consultation du médecin.

La Commission a adopté cet amendement.

En conséquence, un amendement présenté par M. Roger Meï, ayant un objet semblable, est devenu sans objet.

La Commission a ensuite adopté un amendement de coordination présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles.

Le vote sur l'article 3 été réservé.

Article 4 : Eléments et produits du corps humain :

La Commission a adopté un amendement présenté par M. Jean-François Mattei, modifiant la rédaction proposée pour l'article L. 1131-7 du code de la santé publique afin de préciser que les examens effectués « dans le contexte du don » ne sont pas soumis aux dispositions du chapitre premier du titre III du livre 1er de la première partie du code de la santé publique.

La Commission a adopté l'article 4 ainsi modifié.

TITRE II
DON ET UTILISATION DES ÉLÉMENTS ET PRODUITS DU CORPS HUMAIN

Article 5 : Principes généraux du don et de l'utilisation des éléments et produits du corps humain :

La Commission a examiné deux amendements présentés respectivement par M. Jean-François Mattei et par Mme Marie-Thérèse Boisseau, tendant à préciser que l'importation et l'exportation d'éléments et de produits issus du corps humain doivent poursuivre une fin thérapeutique et non pas médicale.

M. Jean-François Mattei a estimé que le glissement sémantique qui conduit à substituer au terme « thérapeutique » celui de « médical » pourrait être lourd de conséquences, dans la mesure où la définition juridique d'une fin médicale n'a pas été établie avec précision et qu'elle ne peut se justifier au seul motif que l'acte est pratiqué par un médecin. En matière de don et d'utilisation de produits issus du corps humain, on se trouve bien dans un domaine exclusivement thérapeutique.

Le Rapporteur, soulignant l'absence de définition juridique de ces deux notions, a considéré qu'il serait plus cohérent d'adopter la notion de fin médicale dans la mesure où cette rédaction a été retenue récemment à l'article 16-3 du code civil, et s'est substituée à la finalité thérapeutique.

Mme Marie-Thérèse Boisseau a estimé trop large le champ du médical. Le présent projet de loi manque à cet égard de cohérence, l'article L. 1241-1 de l'article 8 faisant, par exemple, référence à une finalité thérapeutique ou scientifique. En outre, le recours à la notion d'acte médical entretient la confusion avec la notion d'acte chirurgical.

Après avoir observé que l'acte chirurgical est inclus dans l'acte médical qui a une portée plus générale, M. Jean-François Mattei a rappelé les circonstances de la modification de l'article 16-3 précité qui a conduit à considérer la chirurgie esthétique comme un acte thérapeutique, bien que l'on ne puisse véritablement le considérer comme tel. S'agissant du présent article, on ne peut nier qu'il s'agit de soigner autrui, ce qui relève bien du champ thérapeutique. Il faut donc être prudent sur l'élargissement du recours au concept d'acte médical.

La Commission a rejeté ces amendements.

La Commission a ensuite examiné un amendement présenté par M. Jean-François Mattei, proposant une nouvelle rédaction de l'article L. 1211-2 du code de la santé publique, afin de préciser, d'une part, que l'utilisation d'éléments et de produits du corps humain dans un but autre que celui pour lesquels ils ont été prélevés, n'est possible que lorsque la personne concernée a donné son consentement, l'opposition de cette dernière faisant obstacle à cette utilisation et, d'autre part, qu'il peut être dérogé à cette obligation de recueillir le consentement lorsque l'impossibilité de retrouver la personne concernée est dûment prouvée.

M. Jean-François Mattei a souligné la nécessité de renforcer le dispositif prévu par le présent article, afin d'éviter toute dérive sur le changement de finalité de l'utilisation des éléments et produits du corps humain prélevés.

Le Rapporteur a rappelé que le régime du consentement envisagé doit faire l'objet d'une information encadrée par les dispositions prévues dans le projet de loi sur les droits des malades et la qualité du système de santé, lesquelles garantissent la faculté, pour la personne, de refuser le prélèvement après avoir reçu une information appropriée. Les modalités d'expression de l'opposition à cette utilisation devraient, quant à elles, être définies par voie réglementaire. S'agissant du risque d'atteinte aux droits de la personne, l'amendement suivant proposera de prévoir une exception dans le cas de prélèvements de cellules ou de tissus germinaux.

La Commission a rejeté l'amendement.

La Commission a adopté un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, visant à maintenir le régime du consentement exprès pour le changement de finalité des prélèvements de cellules et de tissus germinaux, M. Jean-François Mattei ayant rappelé que les tissus concernés visaient les tissus ovariens et testiculaires.

La Commission a rejeté un amendement proposé par Mme Marie-Thérèse Boisseau, tendant à substituer à la fin médicale, la fin thérapeutique pour l'utilisation d'éléments et de produits du corps humain.

La Commission a ensuite adopté deux amendements présentés par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, le premier, visant à ce que l'information relative à la possibilité de changement de finalité d'un prélèvement puisse conduire certains à s'opposer à une finalité autre que celle communément admise, celle de « sauver une vie », lors de l'inscription au registre national des refus, le second, tendant à unifier la terminologie retenue pour les modalités d'expression du consentement du donneur mentionné aux articles L. 1253-2 du code de la santé publique (organes subsistants) et L. 1245-2 du code de la santé publique (résidus opératoires).

La Commission a rejeté un amendement présenté par Mme Marie-Thérèse Boisseau, visant à améliorer la rédaction du texte proposé pour l'article L. 1211-2 du code de la santé publique, après que le Rapporteur eut proposé un amendement rédactionnel au texte proposé par cet article. La Commission a adopté cet amendement rédactionnel.

La Commission a ensuite adopté, après l'avis favorable du Rapporteur, un amendement rédactionnel présenté par M. Jean-François Mattei.

La Commission a adopté un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, tendant à promouvoir les actions d'information relatives aux dons d'organes et de tissus dans les collèges et les lycées.

La Commission a ensuite examiné un amendement présenté par M. Jean-François Mattei, visant à préciser que le prélèvement d'éléments et la collecte de produits du corps humain à des fins thérapeutiques, ainsi que les activités ayant les mêmes fins, sont soumis aux règles de sécurité sanitaire « en vigueur ».

M. Jean-François Mattei a fait observer que la rédaction proposée par le projet de loi pour l'article L. 1211-6 du code de la santé publique mentionnait des fins thérapeutiques, ce qui pouvait être considéré comme incohérent avec la rédaction proposé par l'article L. 1211-2, qui mentionne une fin médicale. Après que le Rapporteur eut émis un avis favorable, la Commission a adopté cet amendement.

La Commission a examiné un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, visant à accorder la reconnaissance de la Nation aux personnes faisant don, à des fins médicales ou scientifiques, d'éléments ou de produits de leurs corps.

Mme Christine Boutin a estimé choquante une telle proposition, la générosité pouvant s'exercer sans nécessairement obtenir une reconnaissance.

Après que M. Jean-François Mattei se fut interrogé sur les modalités pratiques d'expression d'une telle reconnaissance, la Commission a adopté cet amendement.

La Commission a ensuite adopté l'article 5 ainsi modifié.

Article 6 : Collecte, préparation et conservation du sang, de ses composants et des produits sanguins labiles :

Après avoir adopté un amendement rédactionnel présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, la Commission a adopté, suivant l'avis favorable du Rapporteur, un amendement présenté par M. Jean-François Mattei, prévoyant l'autorisation conjointe du ministre chargé de la recherche et du ministre chargé de la santé, en ce qui concerne l'importation ou de l'exportation de sang, de ses composants ou de ses produits dérivés à des fins scientifiques.

La Commission a adopté l'article 6 ainsi modifié.

Article 7 : Prélèvements d'organes :

La Commission a examiné deux amendements présentés par M. Jean-François Mattei, tendant, le premier, à limiter l'extension du champ du prélèvement d'organes sur donneurs vivants au seul concubin apportant la preuve d'une vie commune depuis au moins deux ans.

M. Jean-François Mattei a considéré que le déficit actuel de greffons résulte de l'inapplication de la loi en ce qui concerne les prélèvements sur personnes décédées. En effet, en dépit de la règle du consentement présumé, le médecin, qui doit rechercher le témoignage des familles se trouvant dans des situations humaines douloureuses, agit comme si la famille avait la faculté d'autoriser ou non ce prélèvement, même si le témoignage n'a pas été formellement établi. Or, la plupart du temps, les familles ne savent pas si le défunt a été bien informé et a pu manifester sa volonté de refuser le prélèvement.

Il a souligné avoir présenté, en conséquence, un autre amendement tendant à obliger les médecins à informer les personnes âgées de 18 à 25 ans sur la faculté de s'opposer au prélèvement d'organe sur son cadavre et d'indiquer sur la carte SESAM-VITALE que cette information aura été donnée.

S'agissant des donneurs vivants, il convient de ne pas sous-estimer le risque qui pèse sur leur santé, lequel peut conduire au décès de ces derniers.

Dans ce contexte, et devant le risque de pression qui s'exercera inévitablement sur des personnes saines, éventuellement chargées de famille, il y a lieu de se demander si le législateur peut élargir le cercle des donneurs vivants sans une réflexion plus approfondie. La tentation consistant à vouloir définir la qualité des liens à l'intérieur de ce cercle risquerait, en outre, d'ouvrir la porte à des pressions commerciales ou affectives excessives sur les personnes concernées, alors que la loi doit s'efforcer de les protéger. Un amendement de repli sera présenté ultérieurement afin de prévoir cet élargissement aux seuls donneurs vivants qui ne seraient pas chargés de famille

Le Président Bernard Charles a rappelé certains des éléments communiqués aux membres de la Commission lors de la table ronde du 19 décembre dernier sur les dons d'organes. Ainsi, la baisse du nombre d'accidents de la route concernant essentiellement des jeunes, dont on ne peut que se réjouir, a entraîné une diminution de la qualité des organes prélevés sur personnes décédées. Il existe, parallèlement, de réelles difficultés à appliquer la loi relative aux modalités du consentement à ces prélèvements. Enfin, une position trop restrictive de notre législation aurait pour conséquence d'inciter nos concitoyens à pratiquer un tourisme médical dangereux, comme l'ont montré plusieurs témoignages émouvants.

Le Rapporteur, rappelant la question centrale de l'élargissement possible du cercle des donneurs au-delà de la famille biologique, a considéré que cet élargissement, en reconnaissant l'importance des liens autres de nature biologique, manifeste une approche éthique qui prend acte de l'existence de liens d'amour, d'amitié et de solidarité. Ce choix étant fait, une démarche plus volontariste en faveur du prélèvement sur personnes décédées doit parallèlement être adoptée. S'agissant du risque de pressions commerciales ou psychologiques qui pourraient s'exercer sur les donneurs potentiels, il convient de rappeler l'intervention du comité d'experts et du juge qui vérifient la réalité du consentement et la possibilité du don. Reste le risque médical, inhérent à la médecine elle-même, qui fait appel en premier lieu à la responsabilité du médecin.

M. Jean-Marie Le Guen, rappelant que ce risque est inhérent à la vie, a souhaité que toutes les parties concernées puissent en être pleinement informées, dans un contexte médical approprié. Face aux dérives possibles de commercialisation, la loi française dispose d'ores et déjà des moyens de lutter contre de telles pratiques qui, sans doute, resteraient marginales. S'agissant des pressions morales qui pourraient s'exercer sur les personnes concernées par l'élargissement du cercle des donneurs vivants, on ne peut nier que les mêmes pressions existent d'ores et déjà entre parents proches dans le cercle aujourd'hui restreint des donneurs. Il faut donc faire davantage confiance à la responsabilité de chacun.

Mme Marie-Thérèse Boisseau s'est déclarée favorable à un élargissement prudent du cercle des donneurs vivants qui présenterait l'avantage d'alléger la pression sur les donneurs potentiels, dont le cercle est actuellement trop restreint, d'accompagner l'évolution de la société et des familles recomposées et d'assurer une plus grande qualité des greffes réalisées puisqu'il est prouvé que les greffons issus de donneurs vivants ont une durée plus longue que ceux issus de personnes décédées. Il est nécessaire de trouver un juste milieu entre cet élargissement et la nécessité d'améliorer et de renforcer les prélèvements sur les personnes décédées.

M. Yves Bur a rappelé qu'il n'existe aucun registre assurant le suivi des donneurs vivants. On ne dispose d'aucune donnée fiable sur la santé de ces derniers, sur leur qualité de vie à la suite du don réalisé et sur les éventuels décès consécutifs à ce don. Il faut donc légiférer avec prudence. Par ailleurs, on ne peut nier l'existence de pressions affectives à l'intérieur du cercle des donneurs, quels que soient le degré et la nature de leurs liens avec le receveur. L'élargissement proposé est donc d'abord le constat d'échec du dispositif existant de prélèvement sur les donneurs décédés. Devant les insuffisances du registre national des refus, il conviendrait de réfléchir à d'autres solutions, telle que l'inscription du consentement ou de l'opposition de la personne à des prélèvements d'organes sur son cadavre, dans la future carte SESAM-VITALE 2, qui assure la confidentialité des données du dossier médical. L'extension du champ des donneurs risque de déboucher sur des pratiques de dons lucratives. Dans le même temps, être trop restrictif inciterait nos concitoyens à se livrer à un tourisme médical dangereux.

Mme Christine Boutin a déclaré préférer, en dépit de la force des arguments en présence, l'amélioration du dispositif de prélèvements d'organes sur personnes décédées devant le risque que des dérapages financiers ne se cachent derrière l'alibi affectif. Face à l'impossibilité de garantir au donneur vivant sa vie et sa santé, il y a lieu de placer, avant le problème éthique de la réponse à apporter aux personnes souffrantes en attente de greffons, le risque médical auquel on exposerait les donneurs vivants.

M. Claude Evin a considéré que le renforcement des actions de sensibilisation en faveur du don d'organes après le décès ne suffirait pas à résoudre la pénurie de greffons, le dispositif de prélèvement sur personnes décédées ayant atteint ses limites. L'élargissement du cercle des donneurs vivants est une évolution inéluctable. Cependant, devant la réalité du risque médical existant, il convient d'agir avec prudence et de s'assurer que l'application des principes posés par la loi sera effectivement vérifiée par le juge ou le comité d'experts. Dans le cas où le prélèvement est pratiqué en situation d'urgence, les risques de dérive lucrative sont faibles, voire inexistants. Enfin, comme toute loi, le risque qu'elle ne soit pas respectée ne peut être éludé.

M. Jean-François Mattei a craint que l'élargissement du cercle des donneurs, tel qu'il est proposé, ne conduise à un changement notable des relations entre les êtres concernés, chacun devenant une « réserve d'organes » potentielle. La motivation d'un tel choix est louable, mais il placerait les donneurs dans des situations intolérables : comment, en effet, refuser de sauver un parent qui vous le demande ? Il est certain que tout n'a pas été entrepris pour « épuiser » les possibilités permises par les prélèvements sur personnes décédées.

M. Jean-Claude Guibal a craint que l'élargissement proposé n'aboutisse à une dérive commerciale qui conduirait à manipuler les liens affectifs. La loi doit-elle répondre aux besoins du marché et à la pression de la science, qui évolue à grands pas, ou doit-elle fixer des principes éthiques et en assurer le respect ? Dans un monde où la réification de l'homme menace, où l'on ne se préoccupe que de répondre à la demande, il convient d'adopter une attitude prudente et de rappeler à l'humain qu'il est humain. Le vrai débat se situe donc entre la science et l'éthique. Pour ces raisons, il s'est déclaré favorable à la position exprimée par M. Jean-François Mattei.

M. Pierre Hellier a rappelé que le premier devoir des médecins est de ne pas nuire. Avant d'envisager l'élargissement du cercle des donneurs vivants, il faut donc se donner les moyens de faire mieux, et plus, pour les prélèvements sur personnes décédées.

Le Rapporteur a récusé la qualification de « commerciales », s'agissant des motivations de la proposition d'élargir le cercle des donneurs vivants. Le choix relève d'une démarche éthique mais se heurte, on ne peut le nier, à l'existence d'un risque médical. Par ailleurs, il convient de ne pas fermer les yeux sur la pratique d'un tourisme médical qui risque de se perpétuer si notre loi reste trop restrictive.

Mme Catherine Génisson a déclaré que la proposition d`élargir le cercle des donneurs vivants est une démarche humanitaire qui ne peut en rien être assimilée à une apologie de la science. Il faut en revanche être vigilant sur les risques médicaux auxquels sont exposés les donneurs en prévoyant un dispositif d'encadrement strict. La moindre qualité des greffons prélevés sur personnes décédées a, en réalité, pour origine, en grande partie, la baisse des accidents mortels frappant des personnes jeunes, les prélèvements étant, de plus en plus, pratiqués sur des personnes âgées atteintes de maladies cérébrales ou vasculaires.

M. Claude Evin a rappelé que ce débat avait déjà eu lieu lors de l'adoption des lois de bioéthique de juillet 1994. Aujourd'hui, on ne saurait prétendre que le législateur est soumis à une demande du marché ou à la pression de la science. En réalité, la demande qui s'exprime est humaniste dans la mesure où il s'agit de sauver des personnes qui, sans les greffons, sont condamnées. Comme souvent en matière de santé, deux principes s'opposent : le principe de protection ou de précaution et celui de solidarité à l'égard des personnes malades. La réponse à la confrontation de ces principes, en l'espèce, ne relève ni du marché ni de la science, mais bien de l'éthique.

M. Jean-Marie Le Guen a nié également l'influence du marché ou de la science dans la façon d'aborder la question soulevée. Devant la demande des malades, il convient de combattre les idées reçues selon lesquelles il faudrait ne rien faire et avoir peur de l'homme. L'histoire a montré que la responsabilité des idées a été bien plus forte que celle de la science. Rien dans l'histoire ne montre que le choix d'une attitude de précaution s'est avéré le choix le plus humaniste.

M. Pierre Hellier a noté que la présente question ne se poserait pas avec tant d'acuité si l'on disposait d'assez d'organes prélevés sur personnes décédées. Il faut rappeler que le donneur vivant risque forcément de développer une pathologie future consécutive à son don. Face à ce risque, ne vaudrait-il pas mieux effectuer deux greffes successives d'organes prélevés sur des morts plutôt qu'une greffe mettant en danger la vie d'une personne saine ?

Mme Christine Boutin a noté que l'argument du tourisme médical, depuis de longues années, est avancé par toutes les parties opposées pour démontrer tout et son contraire. Devant les choix adoptés par d'autres pays européens, comme l'Espagne où la totalité des besoins de greffons est couverte par des prélèvements sur personnes décédées, il faut se demander ce que souhaite aujourd'hui le législateur français.

M. Jean-Claude Guibal a écarté toute opposition partisane sur les sujets évoqués à propos desquels chacun s'exprime avec sincérité. Il faut cependant admettre que, pour la première fois, la science a l'homme pour objet, avec la capacité de le transformer. Il ne faudrait donc pas que les lois de bioéthique serve de caution pour faire accepter, de révision en révision, ce qui était hier considéré comme tabou. Par ailleurs, on ne peut nier l'existence d'un marché bioéthique considérable, qui représente plusieurs dizaines de milliards de dollars. Enfin, il ne paraît pas souhaitable d'accroître l'intervention du juge qui ne pourra être que formelle, eu égard à l'ensemble de ses compétences.

M. Jean-Marie Le Guen a considéré que l'évolution de l'histoire montre bien que ce qui était tabou hier, ne l'est plus aujourd'hui, à l'instar des pratiques d'autopsie.

Le Président Bernard Charles a considéré qu'au-delà des clivages politiques, chacun est attaché à ce que les progrès de la science soient au service de l'homme et ne conduisent pas à son asservissement. Il faut cependant reconnaître que les positions sont totalement différentes lorsque l'on raisonne dans l'absolu et lorsque l'on est directement touché par la question posée. Le rôle du Politique est bien, dans ce contexte, de mettre tout en _uvre pour garantir l'encadrement du progrès scientifique afin qu'il n'asservisse pas l'homme. Il conviendra d'étudier, par voie d'amendements, les moyens d'accroître l'information et d'améliorer les garanties en faveur des donneurs vivants. Parallèlement on ne saurait faire l'économie de l'amélioration du dispositif de prélèvements sur les personnes décédées.

Après que le Rapporteur eut rappelé que l'amendement présenté par M. Jean-François Mattei devait être examiné en cohérence avec l'amendement du même auteur tendant à supprimer l'élargissement du cercle des donneurs vivants aux donneurs extra-familiaux, M. Jean-François Mattei a convenu qu'il était opposé au principe de l'extension des dons entre personnes vivantes, et précisé, à titre liminaire, que la rédaction actuelle de l'article 16-3 du code civil, qui limite la possible atteinte à l'intégrité du corps humain uniquement au cas de nécessité médicale pour la personne, pouvait être interprétée comme prohibant un prélèvement ayant pour fin un don d'organe pour autrui. Il a conclu que la modification des dispositions précitées du code civil devait donc accompagner la proposition d'élargissement contenue dans le projet de loi. Il a également jugé que le projet de loi conduisait à mieux traiter les corps des personnes décédées que les éventuels donneurs vivants, évolution qu'il condamne, en appelant à un approfondissement de la démarche engagée lors de l'adoption de la loi dite Loi Cavaillet en 1976.

Le Président Bernard Charles a répondu que la contradiction avec l'article 16-3 du code civil résultait également des dons d'organes entre vivants réalisés à l'intérieur de la cellule familiale. Il a relevé que le tabou de la mort, si prégnant lors des discussions sur l'établissement des filiations post mortem, perdait de son importance lorsqu'on discutait de l'élargissement du cercle des donneurs vivants. Il a expliqué qu'en raison notamment des fortes pressions qui pouvaient s'exercer à l'intérieur d'une famille, il était nécessaire d'élargir le cercle des donneurs vivants.

Mme Yvette Benayoun-Nakache a observé que M. Jean-François Mattei a souhaité vouloir sacraliser la naissance et la mort lors du débat sur l'identification génétique post mortem, mais voudrait ici « bousculer la mort » sur le thème des dons d'organes.

M. Jean-François Mattei a expliqué qu'une exhumation de cadavre conduisait à porter atteinte à l'histoire d'un mort qui pensait être parti avec ses secrets, cas de figure radicalement différent de celui d'un don d'organes. Il a estimé que l'opinion publique n'était pas prête à l'élargissement du cercle des donneurs vivants, compte tenu du fait qu'une partie de celle-ci réprouvait les prélèvements sur les cadavres.

Mme Catherine Génisson a estimé que la population ne refusait pas l'élargissement du cercle des donneurs, mais que les personnes concernées, souvent en état de choc, avaient du mal à prendre des décisions de don. Dans ce contexte, il faut améliorer la formation des équipes chargées de prélever les organes.

Mme Marie-Thérèse Boisseau a fait observer qu'au Japon, les prélèvements étaient presque exclusivement réalisés sur des donneurs vivants.

La Commission a rejeté les deux amendements présentés par M. Jean-François Mattei.

La Commission a ensuite examiné un amendement de M. Jean-François Mattei interdisant aux personnes vivantes ayant des obligations familiales de faire un don d'organe. Après que le Rapporteur eut observé que l'amendement proposé était en contradiction avec le premier alinéa de l'article et qu'il revenait aux comités d'experts de prendre en compte cet élément dans leurs décisions, M. Jean-François Mattei a insisté sur le fait que l'amendement concernait les donneurs extra-familiaux.

M. Claude Evin a estimé que la loi ne devait pas aller si loin dans le détail et uniquement fixer des procédures et des critères, sans conduire à déresponsabiliser toute la démarche par un encadrement trop étroit.

Mme Marie-Thérèse Boisseau s'est déclarée favorable à l'amendement, estimant qu'il convenait d'être le plus prudent possible.

M. Jean-Marie Le Guen, après avoir observé qu'il n'existait aujourd'hui guère de personnes totalement dépourvues de responsabilités familiales, soit ascendantes, soit descendantes, a estimé l'encadrement par la loi suffisant.

La Commission a rejeté l'amendement.

Après les observations de Mmes Christine Boutin et Yvette Roudy, la Commission a adopté un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, tendant à préciser que le lien étroit et stable était « affectif », afin de prévenir tout risque de contractualisation éventuelle entre le donneur et le receveur.

La Commission a ensuite examiné un amendement présenté par M. Jean-François Mattei, tendant à ce que le consentement du donneur soit précédé d'une information médicale indépendante délivrée par le comité d'experts mentionné à l'article L. 1231-3 du code de la santé publique.

M. Jean-François Mattei a expliqué qu'il serait plus logique que le comité d'experts délivre d'abord l'information au donneur potentiel, afin que le juge puisse recueillir un consentement libre et éclairé.

Le Rapporteur s'est déclaré très favorable à ce que le dernier mot revienne à des médecins, ce qui est le cas dans les comités d'experts.

Le Président Bernard Charles a précisé que le dispositif proposé ne donnait pas le dernier mot au juge, lequel est uniquement chargé de vérifier que les conditions d'expression du consentement sont remplies.

M. Jean-François Mattei a estimé que les conditions de délivrance de l'information étaient peu claires, en particulier en ce qui concerne l'identité du médecin et ses éventuels liens avec l'équipe de transplantation.

M. Pierre Hellier a jugé illogique le choix fait dans le projet de loi : il importe que le juge ne puisse recueillir le consentement que de personnes convenablement informées.

Après que M. Claude Evin eut estimé du devoir du juge d'éviter des dérives mercantiles, Mme Catherine Génisson a jugé utile de préciser les conditions de l'information délivrée au donneur.

M. Jean-François Mattei a observé qu'en matière de donneur vivant, une même équipe pratique le prélèvement puis la transplantation, cette identité rendant indispensable une information indépendante du donneur.

M. Yves Bur a jugé que l'information délivrée par les comités d'experts était indépendante.

M. Jean-Marie Le Guen, après avoir souligné la nécessité de délivrer une information de nature médicale et indépendante, a jugé qu'il fallait ménager au donneur l'accès à un thérapeute indépendant de l'équipe, qui pourrait être, par exemple, un médecin généraliste référent.

Après que Mme Martine Lignières-Cassou eut observé que le comité d'experts était justement une autorité médicale indépendante, M. Dominique Raimbourg a estimé envisageable, soit une double consultation du comité, soit un entretien particulier avec un membre du comité d'experts.

Le Président Bernard Charles a souligné que le comité d'experts était chargé de délivrer une information médicale indépendante, la question de savoir si l'intervention de ce comité se situe au moment opportun, dans la procédure, pouvant être posée.

Le Rapporteur a répondu que rien dans les termes du dispositif proposé n'empêchait une consultation préalable du comité d'experts.

La Commission a rejeté cet amendement.

Suivant l'avis défavorable du Rapporteur, la Commission a ensuite rejeté :

- un amendement présenté par M. Jean-Michel Dubernard, tendant à ce que la procédure du consentement protégeant le donneur s'applique à l'ensemble des donneurs ;

- un amendement présenté par M. Jean-François Mattei, visant à rendre obligatoire le consentement du conjoint au don d'organe lorsque le donneur a des obligations familiales partagées, qu'il soit marié ou qu'il ait la charge d'enfant.

Après avoir rejeté un amendement de conséquence du même auteur, la Commission a ensuite adopté un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, tendant à fixer à trois ans la durée du mandat des membres des comités d'experts.

La Commission a ensuite examiné un amendement présenté par Mme Marie-Thérèse Boisseau, visant à motiver les décisions de refus d'autorisation prises par le comité.

Mme Marie-Thérèse Boisseau a précisé que l'amendement s'inspirait d'une recommandation du Comité consultatif national d'éthique, dans son avis n° 60, sur le réexamen des lois de bioéthique.

Après que le Rapporteur eut émis un avis défavorable, l'amendement a été retiré.

La Commission a adopté un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, tendant à supprimer la motivation de toutes les décisions du comité.

Suivant l'avis favorable du Rapporteur, la Commission a ensuite adopté un amendement présenté par M. Jean-Michel Dubernard, tendant à créer un registre des donneurs vivants, tenu par l'Etablissement français des greffes et recueillant des informations médicales régulières sur les donneurs.

La Commission a ensuite adopté un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, prévoyant l'information du Parlement, tous les quatre ans, par la présentation d'un rapport d'évaluation sur la pratique des prélèvements effectués sur les donneurs vivants extra-familiaux.

La Commission a ensuite examiné deux amendements :

- le premier, présenté par M. Jean-François Mattei, tendant à rendre obligatoire l'information des jeunes entre dix-huit et vingt-cinq ans par un médecin sur la possibilité de prélèvements d'organes après le décès, l'effectivité de la démarche d'information devant être mentionnée dans une rubrique de la carte SESAM-VITALE ;

- le second, présenté par M. Yves Bur, tendant à prévoir que toute carte d'assuré social comporte la mention « donneur d'organes », dès lors que le porteur n'a pas exprimé son refus.

M. Jean-François Mattei a expliqué qu'il s'agissait de se donner les moyens de développer les prélèvements effectués sur une personne décédée, dans une démarche complémentaire aux efforts d'éducation à engager auprès des collégiens et des lycéens. La proposition faite, qui a recueilli le soutien des associations de donneurs, permettrait d'impliquer les médecins généralistes.

Le Rapporteur s'est interrogé sur la compatibilité de l'amendement avec la possibilité de s'inscrire sur le registre des refus à partir de l'âge de treize ans.

M. Jean-François Mattei a précisé que la carte mentionnerait seulement le fait que l'information aurait été délivrée, une consultation du registre demeurant indispensable pour connaître la décision finale.

Mme Christine Boutin s'est déclarée convaincue par l'intérêt du dispositif proposé, tout en incitant à supprimer toute limite d'âge à son application.

M. Yves Bur a fait observer que sa proposition d'inscrire la volonté du donneur sur la carte SESAM-VITALE, allait au-delà. Il s'est ensuite interrogé sur la possibilité d'utiliser la journée d'appel de préparation à la défense pour procéder à l'information des jeunes. Il a enfin exprimé des doutes sur le moyen de prouver que l'information avait été délivrée.

Mme Martine Lignières-Cassou a jugé que l'intention était bonne mais que les jeunes allaient peu chez le médecin. En outre, il paraît difficile de contrôler que les médecins assument leur devoir d'information. Dans ce contexte, l'utilisation de la journée d'appel de préparation à la défense paraît opportune.

M. Claude Evin a exprimé des réserves sur la fixation d'une limite d'âge supérieure.

Le Président Bernard Charles a proposé à M. Jean-François Mattei de retirer son amendement afin qu'en accord avec le Rapporteur, il soit possible de trouver une solution satisfaisante.

M. Jean-François Mattei s'est déclaré ouvert à des modifications de son amendement, notamment en ce qui concerne la limite d'âge.

Mme Marie-Thérèse Boisseau a exprimé sa préférence pour que l'information soit délivrée lors de la première visite à un médecin.

M. Jean-François Mattei a retiré son amendement, ainsi que M. Yves Bur.

La Commission a ensuite adopté un amendement de précision présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles.

La Commission a ensuite examiné un amendement présenté par Mme Marie-Thérèse Boisseau, visant à renforcer la confidentialité des prélèvements effectués à des fins scientifiques, qui a retiré son amendement, après que le Rapporteur eut indiqué que l'objectif poursuivi par l'amendement était satisfait.

La Commission a adopté deux amendements présentés par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, l'un, de rectification d'une erreur matérielle, l'autre, visant à rendre obligatoire l'avis de l'Etablissement français des greffes en ce qui concerne l'autorisation délivrée par le ministre chargé de la recherche à l'importation ou à l'exportation des organes à des fins scientifiques.

La Commission a ensuite examiné un amendement présenté par Mme Marie-Thérèse Boisseau, visant à substituer au mot « médical » le mot « chirurgical » dans la rédaction proposée pour les articles 1235-2 et 1235-3 du code de la santé publique, et concernant les activités de prélèvement.

La Commission a rejeté cet amendement après que M. Jean-François Mattei eut fait remarquer que le terme « médical » permettait d'englober toutes les activités de soins.

La Commission a ensuite adopté un amendement présenté par le Rapporteur et le Président Bernard Charles, tendant à ce que le refus du mineur ou du majeur sous tutelle fasse obstacle à l'utilisation, à des fins thérapeutiques ou scientifiques, d'organe prélevé à l'occasion d'une intervention médicale.

La Commission a adopté l'article 7 ainsi modifié.


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