Cet amendement vise à supprimer la disposition de cet article qui actualise la liste des affections de longue durée (ALD) 31 et 32 en l’absence d’avis de la Haute autorité de santé (HAS). Par ailleurs il propose d’instituer le comité national inter régimes rattaché à l’Assurance maladie chargé d’assurer un traitement homogène de l’ensemble des demandes.

Cette disposition s’apparente à une restriction du périmètre des ALD hors liste (ALD 31 et 32) car elle propose de substituer au critère d’« affection non inscrite » celui d’« affection grave caractérisée », qui est susceptible de faire l’objet d’interprétation arbitraire, en l’absence de définition du critère d’affection grave caractérisée.

Cet amendement s’appuie sur l’avis du 24 novembre 2005 sur les maladies rares de la HAS qui préconisait la « création d’un comité national inter régimes ad hoc rattaché à l’Assurance maladie chargé, en lien avec des experts des centres de référence, d’homogénéiser la prise en charge en ALD des maladies rares ne bénéficiant pas d’un protocole national ou en cas de difficulté d’interprétation et/ou de mise en œuvre de protocoles existants, afin d’assurer un traitement homogène de l’ensemble des demandes », montrant ainsi la difficulté des services du contrôle médical à apprécier les situations.