Accueil > Documents parlementaires > Les rapports législatifs
Version PDF

N° 1971

______

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 14 octobre 2009.

AVIS

PRÉSENTÉ

AU NOM DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES SUR LE PROJET DE LOI de finances pour 2010 (n° 1946)

TOME IV

SOLIDARITÉ, INSERTION ET ÉGALITÉ DES CHANCES

HANDICAP ET DÉPENDANCE

Par M. Paul JEANNETEAU,

Député.

___

Voir le numéro : 1967 (annexe n° 43).

INTRODUCTION 7

I.- UN BUDGET EN AUGMENTATION SUBSTANTIELLE 9

A. UN ACCROISSEMENT CONSIDÉRABLE DES MOYENS ACCORDÉS AUX MAISONS DÉPARTEMENTALES DES PERSONNES HANDICAPÉES 9

B. UN ENGAGEMENT IMPORTANT DE L’ÉTAT AU SERVICE DE L’ACTIVITÉ PROFESSIONNELLE DES PERSONNES HANDICAPÉES 10

C. LA POURSUITE DE LA REVALORISATION DE L’ALLOCATION AUX ADULTES HANDICAPÉS 11

II.- LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES VIEILLISSANTES ET ÂGÉES INTELLECTUELLEMENT DÉFICIENTES 15

A. LA QUESTION RELATIVEMENT NOUVELLE DU VIEILLISSEMENT DES PERSONNES INTELLECTUELLEMENT DÉFICIENTES 15

1. Un enjeu aujourd’hui bien identifié 15

a) L’accroissement de l’espérance de vie des personnes intellectuellement déficientes 15

b) Une perte d’autonomie plus rapide des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes ? 16

c) Une préoccupation majeure des familles 17

2. Un enjeu encore insuffisamment quantifié 17

a) La définition de la déficience intellectuelle 17

b) Certaines difficultés pour appréhender l’évolution démographique des personnes intellectuellement déficientes 18

c) La question de l’état des lieux de l’offre en structures 19

d) Le lien entre les régimes d’aide et les modalités de l’accueil 22

B. UNE PALETTE DE RÉPONSES CONNUES QUI ONT DÉJÀ COMMENCÉ À PRODUIRE LEURS EFFETS 23

1. La programmation et la planification des politiques sur le moyen terme 23

a) Au plan national 23

b) Au plan local 24

2. La coordination de l’action des différents acteurs et la mutualisation des moyens 25

a) Une préoccupation déjà ancienne 25

b) Un cadre renouvelé par la loi « hôpital, patients, santé et territoires » du 21 juillet 2009 26

c) L’assouplissement des conditions de prise en charge : la question de la « barrière d’âge » 27

3. La formation des personnels au service des personnes handicapées vieillissantes 28

a) Le plan des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes de 2008 28

b) Le développement de formations spécifiques 29

C. LA NÉCESSITÉ DE POURSUIVRE CES EFFORTS EN RECOURANT À DES SOLUTIONS INNOVANTES 29

1. L’absence de « solutions types » 29

a) Le « projet de vie » au fondement de l’identification des besoins 29

b) Une diversité de structures pour l’accueil 30

2. Des expériences innovantes à développer 32

a) Préserver la continuité des parcours 32

b) Favoriser l’adossement des unités dédiées aux personnes handicapées vieillissantes à des structures existantes 33

c) Repenser l’aide aux familles 34

d) Équilibrer les dimensions sociales, économiques et territoriales des projets 35

e) Favoriser la médicalisation des structures existantes 35

3. Politiques du handicap et de la dépendance : des rapprochements à systématiser 36

a) Au plan juridique 36

b) Au plan financier 37

c) Au plan politique 37

TRAVAUX DE LA COMMISSION : EXAMEN DES CRÉDITS 39

Article additionnel après l’article 59 : Établissement par le Gouvernement d’un dispositif de suivi annuel des structures d’accueil des personnes handicapées vieillissantes 48

Article additionnel après l’article 59 : Rapport du Gouvernement au Parlement évaluant les effets de la fixation de limites d’âge maximales pour la prise en charge des personnes handicapées 49

Article additionnel après l’article 59 : Conventions d’objectifs tendant à favoriser la mise en œuvre de dispositifs expérimentaux en matière d’accueil des personnes handicapées vieillissantes 49

AMENDEMENTS EXAMINÉS PAR LA COMMISSION 53

ANNEXES 55

ANNEXE 1 : Liste des personnes auditionnées par le rapporteur 55

ANNEXE 2 : Données statistiques sur les structures d’hébergement des personnes handicapées 59

ANNEXE 3 : Les différents établissements et services accueillant des personnes adultes handicapées 63

ANNEXE 4 : Tableau simplifié de quatre prestations dont peuvent bénéficier les personnes intellectuellement déficientes vieillissantes 69

INTRODUCTION

Avec des crédits d’un montant de 9,1 milliards d’euros en autorisations d’engagement et en crédits de paiement, le budget pour 2010 du programme « Handicap et dépendance » de la mission « Solidarité, insertion et égalité des chances » est en augmentation de 5,5 % par rapport à la loi de finances initiale pour 2009, confirmant la dynamique déjà observée l’année précédente (+ 6,5 % d’augmentation des crédits entre la loi de finances initiale pour 2008 et le projet de loi de finances pour 2009).

Cet effort, particulièrement significatif en temps de crise, mérite d’être salué. Il témoigne d’une réelle constance dans la mise en œuvre de la politique au profit des personnes handicapées et des personnes dépendantes, conforme, notamment, aux orientations définies par le Président de la République dans son discours prononcé lors de la Conférence nationale du handicap, le mardi 10 juin 2008. Trois points peuvent d’emblée être soulignés : l’attribution de moyens nouveaux aux maisons départementales des personnes handicapées, avec une dotation de l’État qui passe de 14,9 millions d’euros en loi de finances initiale pour 2009 à 21,7 millions d’euros dans le présent budget ; le financement de 1 400 places nouvelles en établissements et services d’aide par le travail (ESAT), suivant le plan pluriannuel de création de places d’accueil au profit des personnes handicapées ; la poursuite de la revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés, conforme à l’objectif général d’une revalorisation de l’allocation de 25 % sur cinq ans.

Votre rapporteur pour avis au nom de la commission des affaires sociales a choisi – l’analyse détaillée des crédits relevant de la compétence de la commission des finances – de consacrer cet avis budgétaire à la prise en charge des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes, qu’il s’agisse de l’accueil en structures spécialisées de ces personnes ou des aides qui leur sont attribuées.

Plusieurs raisons motivent ce choix : d’une part, ce thème du vieillissement des personnes handicapées, s’il commence à émerger – comme en témoigne l’une des priorités du plan pluriannuel de création de places au profit des personnes handicapées, intitulée « Accompagner l’avancée en âge des adultes les plus lourdement handicapés » –, reste nouveau et encore assez méconnu ; d’autre part, la question bien déterminée du vieillissement des personnes « intellectuellement déficientes » fait encore insuffisamment l’objet d’une identification propre, alors même que l’accroissement de l’espérance de vie de ces personnes constitue un véritable enjeu pour l’avenir ; enfin, ces sujets sont lourds d’enjeux démographiques, sociaux mais aussi économiques ou territoriaux, à court, moyen et long termes pour l’ensemble de la société.

Après une vingtaine d’auditions de quelque quarante personnalités issues d’horizons fort divers (médecins, gérontologues, juristes, statisticiens, représentants des conseils généraux et des directions départementales des affaires sanitaires et sociales, représentants du monde associatif, etc.) et des déplacements sur le terrain, votre rapporteur a souhaité synthétiser ce qui lui apparaît comme les principales données aujourd’hui disponibles sur le sujet.

Il s’avère que si la question du vieillissement des personnes intellectuellement déficientes gagnerait à faire l’objet d’études plus systématiques pour une meilleure évaluation des besoins, elle a déjà reçu, au cours des dernières années, de premiers éléments de réponse déterminants. S’agissant tant de la programmation des politiques publiques que de la coordination des actions menées sur le terrain, de la mutualisation des moyens ou encore de la formation des personnels, de réelles avancées ont été réalisées et doivent être saluées : la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, mais aussi le plan annuel de création de places dans les structures d’accueil mis en œuvre depuis 2008, sont autant d’outils véritablement nouveaux pour la prise en compte de la question du vieillissement des personnes intellectuellement déficientes.

Néanmoins, des efforts complémentaires sont indispensables pour conforter ces résultats sur le moyen et le long terme. Les politiques spécifiques dédiées à la cause des personnes « intellectuellement déficientes » vieillissantes, public dont la définition revêt il est vrai des contours parfois ambigus, peuvent encore être développées. Au-delà des multiples structures et aides déjà existantes, et parce que cette question importante ne peut recevoir de réponse uniforme, de nouvelles solutions, adaptées aux besoins du terrain, doivent être expérimentées. À moyen et long terme, ce sont non seulement des politiques mais aussi un état d’esprit qu’il importe de consacrer, en une démarche nouvelle convergente, rapprochant politique du handicap et politique de la dépendance, au service de la cause des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes.

L’article 49 de la loi organique du 1er août 2001 fixe au 10 octobre la date butoir pour le retour des réponses aux questionnaires budgétaires.

Votre rapporteur pour avis a demandé que les réponses lui parviennent le 25 septembre. À cette date, 0 % des réponses lui étaient parvenues. À la date butoir, ce pourcentage était de 26,7 %.

I.- UN BUDGET EN AUGMENTATION SUBSTANTIELLE

Le programme « Handicap et dépendance » de la mission « Solidarité, insertion et égalité des chances » regroupe essentiellement les crédits en faveur des personnes handicapées (actions n° 1 à n° 4), destinés à leur assurer un revenu d’existence – par l’attribution de l’allocation aux adultes handicapés et de l’allocation spécifique d’invalidité – et à accompagner leur insertion professionnelle, en particulier dans les établissements et services d’aide par le travail (ESAT).

Les deux autres actions du programme sont respectivement consacrées aux personnes âgées et au pilotage du programme. L’action n° 5, intitulée « Personnes âgées », regroupe les crédits attribués aux associations dites « têtes de réseau » (0,46 million d’euros), au siège du réseau ALMA (« Allô maltraitance personnes âgées » – 0,38 million d’euros), à l’association française pour la bientraitance des aînés et/ou des handicapés (AFBAH – 0,47 million d’euros) et aux 83 centres d’écoute téléphonique des personnes âgées ainsi qu’aux 56 centres d’écoute pour personnes handicapées (0,69 million d’euros).

Quant à l’action n° 6, « Pilotage du programme », avec des crédits à hauteur de 5,8 millions d’euros, constants par rapport à la loi de finances initiale pour 2009, elle comprend à la fois des subventions allouées à des associations nationales dites « têtes de réseau », qui assurent un rôle essentiel dans le soutien des personnes handicapées et de leurs familles, une participation au financement de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM – 1,5 million d’euros) ainsi qu’une dotation au profit des centres régionaux d’aide à l’enfance et à l’adolescence inadaptée (CREAI – 2 millions d’euros) et des centres d’information pour la surdité (CIS – 0,4 million d’euros).

A. UN ACCROISSEMENT CONSIDÉRABLE DES MOYENS ACCORDÉS AUX MAISONS DÉPARTEMENTALES DES PERSONNES HANDICAPÉES

Conformément aux perspectives tracées par le Président de la République lors de la Conférence nationale du handicap le 10 juin 2008, traduites par le rapport du Gouvernement au Parlement du 12 février 2009 relatif au bilan et aux orientations de la politique du handicap, le soutien très significatif aux personnes handicapées est confirmé dans le budget pour 2010.

L’action n° 1 du programme « Handicap et dépendance », consacrée à l’« évaluation et l’orientation personnalisée des personnes handicapées », avec des crédits à hauteur de 21,7 millions d’euros, connaît une augmentation significative de + 45,9 % par rapport à la loi de finances initiale pour 2009 (14,87 millions d’euros). Ce montant correspond à la dotation apportée par l’État aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Les maisons départementales des personnes handicapées ont été créées par l’article 64 de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (articles L. 146-3 et suivants du code de l’action sociale et des familles), afin d’offrir aux personnes handicapées un accès unique aux droits et prestations, à la formation et à l’emploi ainsi qu’aux établissements et services d’accueil, tout en facilitant leurs démarches. Les maisons ont été constituées sous la forme de groupements d’intérêt public et l’État, qui en est membre de droit, s’est engagé à apporter sa contribution en moyens humains et financiers, contribution qui prend la forme de la présente dotation.

Cette dotation permet à la fois de reconduire les sommes forfaitaires annuelles allouées pour le fonctionnement de chacun des sites pour la vie autonome et de compenser financièrement une part des personnels qui auraient dû être mis à disposition par l’État et qui soit sont partis en retraite, soit ont réintégré leur administration d’origine.

Cet effort particulièrement significatif vient compléter des financements complémentaires déjà réalisés par l’État au cours du précédent exercice budgétaire, comme l’avaient souligné M. Paul Blanc et Mme Annie Jarraud-Vergnolle dans leur rapport d’information au nom de la commission des affaires sociales du Sénat de juin 2009 consacré au « bilan des maisons départementales des personnes handicapées ».

B. UN ENGAGEMENT IMPORTANT DE L’ÉTAT AU SERVICE DE L’ACTIVITÉ PROFESSIONNELLE DES PERSONNES HANDICAPÉES

Les crédits de l’action n° 2 « Incitation à l’activité professionnelle » du programme « Handicap et dépendance » (2,53 milliards d’euros) sont en augmentation également dans le présent projet de loi de finances, à hauteur de 2,25 % par rapport aux crédits de la loi de finances initiale pour 2009, qui s’élevaient à 2,48 milliards (et après une hausse significative de 5,9 % entre 2008 et 2009).

Cette action comporte les crédits ouverts au profit des établissements et services d’aide par le travail (ESAT) : 1,38 milliard d’euros sont consacrés au versement de dotations aux établissements pour financer les places déjà existantes (au nombre de 116 211 au 31 décembre 2008) mais aussi la création de 1 400 places nouvelles, ainsi que des mesures d’économie de l’ordre de 5 millions d’euros. Le coût annuel d’une place est budgété à hauteur de 11 891 euros pour 2010 (après 11 746 euros pour 2009). Il se décompose en 72 % de dépenses de personnel et 28 % de dépenses de fonctionnement diverses.

L’attribution de ces crédits concourt à la mise en œuvre du plan pluriannuel de création de places annoncé par le Président de la République le 10 juin 2008, qui prévoyait d’ici 2012 la création de 10 000 places supplémentaires en ESAT. Comme l’ont indiqué à votre rapporteur pour avis les services du ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, en 2011, 1 400 autres places devraient encore être créées.

L’action n° 2 comporte aussi 1,15 milliard d’euros de crédits au profit de l’aide au poste, aide destinée à compenser le versement par les établissements et services d’aide par le travail de la rémunération garantie (1), des cotisations sociales afférentes ainsi que de la formation professionnelle continue et de la prévoyance pour les travailleurs handicapés.

C. LA POURSUITE DE LA REVALORISATION DE L’ALLOCATION AUX ADULTES HANDICAPÉS

Relative aux « ressources d’existence », l’action n° 3, avec des crédits à hauteur de 6,5 milliards d’euros, est en augmentation de 6,8 % par rapport à la loi de finances initiale pour 2009, évolution qui confirme l’augmentation déjà observée l’année précédente (+ 7,2 % entre 2008 et 2009).

Cette action regroupe les crédits consacrés à l’allocation aux adultes handicapés. L’article 16 de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 précitée a institué une garantie de ressources pour les personnes handicapées, composée de l’allocation aux adultes handicapés et d’un complément de ressources :

– l’allocation aux adultes handicapés garantit un revenu minimal à toute personne âgée d’au moins vingt ans, reconnue comme handicapée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, et qui ne peut pas prétendre à un avantage vieillesse ou invalidité ou à une rente d’accident du travail au moins égale à l’allocation aux adultes handicapés. L’allocation est versée sous condition de ressources par la Caisse nationale des allocations familiales ou la Mutualité sociale agricole, qui sont remboursées par le budget de l’État. Les droits sont ouverts pour une période de un à cinq ans (le plus souvent cinq ans) ;

– un complément de ressources : il est versé aux bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés à taux plein, dont le handicap ne leur permet pas d’avoir un emploi sur le marché du travail. Le complément est accordé au vu de leur capacité de travail, appréciée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, qui doit être inférieure à 5 %, le bénéficiaire devant en outre disposer d’un logement indépendant et ne pas percevoir de revenu d’activité professionnelle propre.

Conformément aux engagements du Président de la République lors de la conférence nationale du handicap du 10 juin 2008, à savoir la revalorisation du montant de l’allocation aux adultes handicapés de 25 % sur cinq ans, l’allocation devrait être revalorisée, sur la période 2009-2012, à raison de deux paliers chaque année de 2,2 % chacun (en avril et en septembre de chaque année). Le tableau présenté ci-après retrace l’ensemble de ces évolutions.

La mise en œuvre du plan de revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés

ANNÉES

2008

2009

2010

2011

2012

Montant AAH

Au 1er avril de l’année

628,10 €

666,96 €

696,63 €

727,61 €

759,98 €

Au 1er septembre de l’année

652,60 €

681,63 €

711,95 €

743,62 €

776,59 €

Effet volume

2,90 %

2,20 %

0,80 %

0,40 %

0,40 %

Montant crédits nécessaires à la revalorisation (en M€)

116,46

284,86

264,25

275,47

287,74

Cumul sur 5 ans (en M€)

 

401,32

665,57

941,04

1 228,78

Source : ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville.

L’action n° 3 comporte aussi les crédits de la dotation pour le fonds spécial d’invalidité, qui finance l’allocation supplémentaire d’invalidité, destinée aux personnes bénéficiaires d’une pension d’invalidité au titre d’un régime de sécurité sociale et qui, de ce fait, ne sont pas éligibles à l’allocation aux adultes handicapés ; le montant de la dotation s’élève à 290 millions d’euros pour 2010.

Dédiée à la « compensation des conséquences du handicap », l’action n° 4 comprend les crédits de la dotation destinée à la prise en charge de la rémunération des personnels enseignants de l’institut national des jeunes aveugles (INJA) et des instituts nationaux de jeunes sourds de Bordeaux, Chambéry, Metz et Paris (subvention globale de 15,4 millions d’euros). Elle comporte aussi une dotation de 1,74 million d’euros au profit de la suppression graduelle des subventions aux services mettant des auxiliaires de vie à la disposition des personnes handicapées, dispositif qui n’est plus nécessaire du fait de la mise en œuvre de la prestation de compensation.

L’ensemble de ces crédits ne représentent pas l’intégralité des financements au profit des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées. Les créations de places dans les établissements et services accueillant les personnes âgées dépendantes et les personnes handicapées sont financées via l’objectif global de dépenses fixé par le Gouvernement après l’adoption par le Parlement des deux sous-objectifs « personnes âgées » et « personnes handicapées » de l’objectif national de dépenses de l’assurance-maladie (ONDAM) dans le cadre de la discussion du projet de loi de financement de la sécurité sociale. Il est géré par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), qui répartit les crédits entre les régions en fonction de la programmation des ouvertures de places. Ainsi, la caisse devrait dépenser 15,18 milliards d’euros au profit des établissements et services pour personnes âgées en 2010, répartis de la manière suivante : 8,03 milliards au profit des personnes handicapées (dont 7,7 milliards financés par les crédits de l’assurance maladie et 308 millions par les recettes de la journée de solidarité pour l’autonomie) et 7,15 milliards au profit des personnes âgées (dont 6,27 milliards financés par l’assurance maladie et 880 millions par les recettes de la journée de solidarité pour l’autonomie).

En outre, la caisse participe au financement de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), sous la forme d’un concours composé d’une fraction des produits de la contribution sociale généralisée (1,03 milliard), d’une fraction des produits de la contribution de solidarité pour l’autonomie (442 millions) et d’une participation des régimes d’assurance vieillesse (67 millions) ainsi qu’au financement de la prestation de compensation du handicap (pour un montant de 574 millions d’euros).

Enfin, elle apporte un concours au financement des maisons départementales des personnes handicapées, au financement de la modernisation de l’aide à domicile des personnes âgées et handicapées, au financement des groupes d’entraide mutuelle (structures reconnues par la loi du 11 février 2005 au profit des personnes en souffrance psychique) et au financement des dépenses d’animation et de prévention en faveur des personnes âgées et handicapées.

Les départements sont également des financeurs importants du handicap et de la dépendance, par les crédits qu’ils consacrent au financement de l’allocation personnalisée d’autonomie, de la prestation de compensation du handicap, de l’aide sociale aux personnes âgées et dépendantes, des maisons départementales des personnes handicapées, de la construction d’établissements d’accueil de personnes âgées et des créations de places d’accueil dans les services sociaux et médico-sociaux.

II.- LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES VIEILLISSANTES ET ÂGÉES INTELLECTUELLEMENT DÉFICIENTES

La question très générale de l’avancée en âge des personnes handicapées – que celles-ci soient encore en activité (travailleurs « vieillissants ») ou non (personnes « âgées ») – est assez nouvelle, comme le relevait, par son intitulé même, le rapport consacré il y a trois ans par le sénateur Paul Blanc à ce sujet : « Une longévité accrue pour les personnes handicapées vieillissantes : un nouveau défi pour leur prise en charge » (2). Elle n’en a pas moins, au cours des toutes dernières années, commencé à faire l’objet de réponses déjà nombreuses, qui peuvent encore, compte tenu de l’ampleur des enjeux en présence, être enrichies, par le recours à des solutions innovantes et diversifiées.

A. LA QUESTION RELATIVEMENT NOUVELLE DU VIEILLISSEMENT DES PERSONNES INTELLECTUELLEMENT DÉFICIENTES

La question du vieillissement des personnes intellectuellement déficientes est relativement nouvelle, en lien avec l’accroissement de l’espérance de vie de ces personnes, elle-même corrélée à l’augmentation générale de l’espérance de vie de la population.

1. Un enjeu aujourd’hui bien identifié

a) L’accroissement de l’espérance de vie des personnes intellectuellement déficientes

La question de l’allongement de la vie des personnes handicapées est apparue dans les années 1970. Dès 1976, René Lenoir (3) indiquait : « Les débiles profonds mourraient presque tous à l’adolescence. Ils atteignent maintenant l’âge mûr et nous aurons dans dix ou quinze ans, de grands handicapés du troisième âge ».

Néanmoins, ainsi que le souligne une étude de M. Bernard Azéma et Mme Nathalie Martinez (4), « nous ne disposons, en France, sur les espérances de vie et de santé que de données fragmentaires, dispersées, de valeur scientifique inégale ». Aux termes de cette analyse qui continue, près de cinq ans après sa parution, à faire référence, et qui s’appuie sur des travaux menés, pour la plus grande part, à l’étranger, ces auteurs montrent que, dans tous les pays développés, les personnes handicapées connaissent depuis plusieurs décennies un gain sensible de leur espérance de vie, rappelant par exemple les travaux de Carter et Jancar (1983) selon lesquels en 1929, l’espérance de vie d’une personne trisomique à la naissance n’était que de neuf ans, cependant qu’elle passait en 1990 à 55 ans. Par ailleurs, l’étude de M. Bernard Azéma et Mme Nathalie Martinez  indique que 70 % des personnes trisomiques 21 vivent au-delà de 50 ans.

Commentant les résultats d’une enquête menée en Amérique du Nord sur les personnes trisomiques, les mêmes auteurs avancent que la hausse de l’espérance de vie et de l’âge moyen de décès est liée aux facteurs suivants : un meilleur accès aux soins, les progrès de la chirurgie des malformations cardiaques, la désinstitutionalisation et l’arrêt des placements précoces. En outre, selon cette même étude, les statuts sociaux des parents, leur éducation et leur intégration sociale pourraient aussi constituer des déterminants majeurs de santé. Le docteur Stéphane Carnein, interrogé par votre rapporteur au cours des auditions, a insisté quant à lui sur l’amélioration générale du niveau de prise en charge des pathologies, dans des domaines très divers : cardiologie, pathologies ostéoarticulaires, neurologie, psychiatrie, dermatologie, pneumologie. Ces améliorations rendent nécessaires le recours à des référentiels médicaux nouveaux.

L’ensemble de ces résultats doivent dans le même temps être nuancés. De manière générale, l’espérance de vie est très étroitement corrélée au niveau intellectuel : selon une étude australienne de 2002, elle serait respectivement de 74, 67,6 et 58,6 années pour les niveaux de déficience intellectuelle légère, modérée et sévère. En outre, des sous-groupes de population présentent des risques différenciés : les personnes atteintes de trisomie 21 connaissent des gains d’espérance de vie moindres par rapport aux personnes souffrant d’autres causes de déficience intellectuelle, en raison, notamment, de certaines pathologies cardiaques ou de tendances à développer des problématiques psychiatriques surajoutées (étude de Bittles de 2002). Par ailleurs, l’âge médian du décès des hommes trisomiques est de 61,1 ans, alors qu’il est de 57,8 ans chez les femmes. L’ensemble de ces travaux sont corroborés par ceux de la fondation John Bost de 1991.

b) Une perte d’autonomie plus rapide des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes ?

De nombreuses personnes entendues au cours des auditions ont insisté sur la spécificité du vieillissement des personnes handicapées. Conformément aux études qu’il a menées sur la question (5), le gériatre Stéphane Carnein a, par exemple, relevé que, parmi les personnes atteintes de trisomie 21 avançant en âge, des troubles cardio-vasculaires et notamment hypertensifs sont fréquents ; peuvent aussi apparaître : des troubles ostéo-articulaires et ligamentaires, sensoriels (cataracte précoce), endocriniens (diabète, dysthyroidie) ou digestifs.

Ce sujet doit toutefois être analysé avec prudence, comme le note le docteur Carnein lui-même au sujet de la notion de « sur-handicap » dans le cas où apparaissent progressivement des modifications d’organes ou de fonctions qui augmentent la déficience : « le sur-handicap est souvent perçu comme une fatalité, alors qu’une prise en charge médicale ou chirurgicale pourrait en limiter les effets ».

Il reste que nombreuses ont été les personnes auditionnées à évoquer un accroissement important de la fatigabilité des personnes handicapées à partir de quarante-cinq ans, qui appelle alors une prise en charge spécifique.

c) Une préoccupation majeure des familles

Il faudrait réunir sur plusieurs pages les multiples observations recueillies au cours des auditions qui attestent, si besoin était, l’importance de la préoccupation que représente pour les familles le vieillissement des personnes intellectuellement déficientes. Déjà en 2000, l’Union nationale des associations de parents et amis des personnes handicapées mentales (Unapei) estimait que, pour 70 % des familles, au plan national, la préoccupation n° 1 est bien le vieillissement des personnes handicapées mentales. En outre, la question du vieillissement des personnes intellectuellement déficientes va de pair avec celle du vieillissement des aidants, qui peuvent ou non être des membres de la famille.

2. Un enjeu encore insuffisamment quantifié

a) La définition de la déficience intellectuelle

S’il existe des données nombreuses sur le vieillissement des personnes handicapées, le thème de l’avancée en âge des personnes intellectuellement déficientes peut, par certains aspects, paraître plus difficile à cerner :

– la notion de vieillissement est souvent définie par rapport au dépassement de l’âge de quarante ans, à l’image de la pratique retenue par l’enquête statistique Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID – voir infra) ;

– la notion de « déficience », aux termes de la même enquête, conformément à la classification internationale des handicaps (CIH) élaborée en 1980 par Philippe Wood pour l’Organisation mondiale de la santé, se distingue de celle de maladie ou d’accident, d’incapacité et de désavantage (6;

– la notion de déficience « intellectuelle » peut, enfin, être distinguée de celle de déficience psychique ou de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED) (7), conformément par exemple à la typologie retenue par l’enquête statistique « Établissements sociaux et médico-sociaux » (voir infra). Elle se rapproche de la notion de déficience mentale, analysée dans les termes suivants par les médecins Gérard Zribi et Jacques Sarfaty (8), distinguant : « l’arriération mentale, ou arriération profonde, ou oligophrénie profonde : c’est le niveau le plus élevé de dépendance au niveau des actes élémentaires de la vie quotidienne ; les déficiences mentales, ou insuffisances mentales, subdivisées en trois groupes (légères, moyennes et profondes) délimitées par les quotients intellectuels obtenus aux tests mentaux ».

Votre rapporteur note cependant, à la suite des auditions, que certaines confusions entre maladies mentales et déficience intellectuelle ou, plus encore, déficience psychique et déficience intellectuelle, existent parfois. Il est vrai que, comme le soulignent les auteurs précités, « sans nier la légitimité clinique des deux notions [de handicap mental et de handicap psychique], on constate que certaines caractéristiques peuvent être communes, comme les difficultés importantes de compréhension et d’adaptation ou les troubles graves de la personnalité et du comportement. La différence est qu’elles n’apparaissent pas dans les mêmes proportions dans l’un et l’autre cas. Pourtant, on peut parler de double diagnostic dans les deux cas : un handicap mental prévalent avec troubles de la personnalité et un handicap psychique avec une évolution déficitaire ».

b) Certaines difficultés pour appréhender l’évolution démographique des personnes intellectuellement déficientes

La détermination du nombre de personnes intellectuellement déficientes vieillissantes aujourd’hui en France est encore malaisée. La seule étude vraiment complète sur cette question semble être l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID) menée en 1998-2001 par l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) et la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) des ministères en charge du travail, du budget et de la santé. Selon cette enquête, 2,4 % des personnes de quarante ans et plus (soit, au total, 635 000 personnes) présentent au moins une déficience survenue avant l’âge adulte, et au moins une incapacité survenue avant vingt ans. Les auteurs de l’enquête précisent que le choix de critères de définition plus larges conduirait à un effectif de 789 000. Au sein de ces 635 000 personnes, 267 000 ont soixante ans ou plus et 140 000 ont soixante-dix ans ou plus.

Selon cette même étude, environ 44 % de l’ensemble des personnes considérées souffrent d’une déficience intellectuelle ou mentale, qui serait associée à une déficience physique dans deux tiers des cas. Ce taux pouvant être considéré comme « comparable » quelle que soit la définition retenue des personnes handicapées vieillissantes, on pourrait donc estimer qu’il y avait, au début des années 2000, entre 280 000 et 350 000 personnes intellectuellement déficientes vieillissantes en France.

Ces résultats remontent à près de dix ans, mais sont en cours d’actualisation (avec une exploitation prévue pour l’année 2010). Un certain nombre de personnes entendues au cours des auditions ont fait observer à votre rapporteur que l’enquête HID étant déclarative, elle n’est pas sans biais ; il est vrai aussi que l’existence de biais est inhérente à toute démarche statistique. Il reste que, par hypothèse également, cette vision est statique, limitée à un moment donné ; elle ne donne pas lieu à une comparaison dans la durée. Or, à l’évidence, la mise en œuvre de politiques publiques efficaces est subordonnée à l’existence de données plus prospectives.

De fait, une difficulté provient surtout de ce que les études précitées sur l’évolution de l’espérance de vie des personnes intellectuellement déficientes, si elles attestent l’existence d’une réelle prise de conscience de la question de l’accroissement de cette espérance de vie, sont encore récentes ; cela s’explique par un certain nombre de facteurs, parmi lesquels ont peut avancer les éléments suivants :

– avant tout, bien sûr, le fait que le phénomène de vieillissement des personnes handicapées est lui-même encore récent : la question, véritablement nouvelle, ne se posait pas, ou dans des proportions bien moindres, il y a quelques dizaines d’années ;

– l’étude de M. Bernard Azéma et Mme Nathalie Martinez précitée rappelle aussi que les calculs d’espérance de vie chez les personnes handicapées posent des problèmes statistiques inhérents aux petits nombres, les effectifs étudiés étant faibles ;

– la notion spécifique de « déficience intellectuelle » n’est pas toujours, on l’a vu, aisée à appréhender et à distinguer de déficiences voisines ;

– certaines personnes entendues par votre rapporteur ont enfin souligné que les réticences face à de tels recensements pourraient être liées à des raisons historiques et culturelles, remontant à la Seconde Guerre mondiale. Cet argument semble cependant pouvoir être dépassé aujourd’hui, votre rapporteur estimant que la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, conformément à son intitulé, pose sans ambiguïtés l’objectif d’une « égalité des droits et des chances » des personnes handicapées.

c) La question de l’état des lieux de l’offre en structures

L’enquête « Établissements sociaux et médico-sociaux » (dite aussi enquête ES), conduite par la DREES auprès des établissements et services pour personnes handicapées, rend compte de manière exhaustive, environ tous les quatre ans, de l’activité de l’ensemble de ces établissements (9). Aux termes de la dernière enquête (l’enquête ES 2006), dont les résultats définitifs sont en instance de publication, on dénombre aujourd’hui un total de 3 659 établissements (chiffre en augmentation de 21 % par rapport à l’enquête précédente menée cinq années plus tôt, l’enquête ES 2001, qui dénombrait un total d’un peu plus de 3 000 établissements). Ces établissements sont les suivants : foyers occupationnels ou foyers de vie (1 407), foyers d’hébergement (1 204), foyers d’accueil polyvalent (99), foyers d’accueil médicalisé (FAM – 465) et maisons d’accueil spécialisées (MAS – 484) (voir aussi en annexe 2 le tableau 1).

Sont accueillies dans l’ensemble de ces structures 118 865 personnes au total, chiffre en augmentation de 20 % par rapport à l’enquête ES 2001, aux termes de laquelle on dénombrait près de 100 000 places.

Sur cet ensemble, il semble possible de déduire de l’enquête ES 2006 (10) que 46 385 personnes intellectuellement déficientes vieillissantes sont accueillies en foyers ou maisons spécialisés (voir en annexe 2 le tableau 4) ; par ailleurs, suivant le même raisonnement, on peut considérer que 30 236 personnes intellectuellement déficientes vieillissantes sont en établissement ou service d’aide par le travail (11).

Le chiffre de 46 385 rejoint l’ordre de grandeur résultant de l’enquête HID, selon laquelle environ 6 % des personnes handicapées vieillissantes vivent en institution soit, selon les critères de définition retenus, environ 40 000 à 50 000 personnes. Ce taux est plus important pour ce qui concerne les personnes intellectuellement déficientes, la même enquête révélant que la présence ancienne d’une déficience intellectuelle ou mentale augmente le taux d’institutionnalisation.

Il faut ajouter à ces structures les différents services d’accompagnement à la vie sociale, dont l’enquête ES estime le nombre à 719, répartis de la façon suivante : 624 services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), 58 services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) et 37 autres types de services. L’évaluation du nombre de personnes auxquelles s’adressent ces services est la suivante : 24 587 personnes pour les SAVS, 1 478 pour les SAMSAH et 824 pour les autres services, soit un total de 26 889 personnes. En revanche, la détermination du nombre de personnes intellectuellement déficientes parmi ce total semble difficile (voir en annexe 2 les tableaux 6 et 7).

Par ailleurs, certaines personnes intellectuellement déficientes sont accueillies dans des structures pour personnes âgées (maisons de retraite ou unités de soins de longue durée). Selon l’enquête HID, elles représentent 3 % des résidents ; en outre, selon cette même enquête, 61 % de ces personnes sont atteintes de déficiences intellectuelles ou mentales, soit donc 1,83 % de l’ensemble des résidents. Si l’on retient le chiffre de 657 000 personnes vivant dans des établissements d’hébergement pour personnes âgées (EHPA) fin 2007 (12), on peut évaluer à quelque 12 000 personnes intellectuellement déficientes le nombre de personnes accueillies dans ces structures.

Ces données remontent il est vrai à quelques années. Il est vrai aussi qu’elles mêlent différentes sources statistiques, d’ancienneté variable, qui ne peuvent toujours prendre en compte l’ensemble des structures d’accueil, notamment les initiatives privées innovantes. Néanmoins, ces estimations donnent un aperçu de l’ensemble de l’offre d’accueil au profit des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes.

Une évaluation très approximative pourrait conduire à mettre en regard les quelque 300 000 personnes intellectuellement déficientes vieillissantes et les places d’accueil qui leur sont destinées, qui ne paraissent pas dépasser 50 000, voire 100 000 au plus. Cela signifierait-il que 200 000 personnes intellectuellement déficientes vieillissantes sont à leur domicile ou dans leur famille ? Combien parmi elles sont-elles en attente de libération d’une place dans un établissement ? Quelles projections sont-elles envisageables pour l’avenir ? Concernant cette dernière question, l’enquête ES de 2006 révèle une augmentation sensible par rapport à 2001 de l’âge moyen des personnes handicapées accueillies en établissement (de un an dans les ESAT à plus de deux ans dans les maisons d’accueil spécialisées et foyers d’accueil médicalisés).

Certaines associations proposent des estimations. À titre d’exemple, l’Unapei a demandé la mise en œuvre d’un programme pluriannuel de création de 30 500 places dédiées à l’accueil et à l’accompagnement des personnes handicapées mentales vieillissantes, en deux temps : dès aujourd’hui, l’adaptation ou la création de 15 500 places dédiées à l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées mentales vieillissantes ; à l’horizon de 5 ans, l’adaptation ou la création de 15 000 places supplémentaires. Ces chiffres ne concernent toutefois que le champ des structures et services gérés par les associations relevant de l’Unapei (13). Ils s’inscrivent par ailleurs dans une démarche plus globale, bien légitime, d’alerte des pouvoirs publics.

Quoi qu’il en soit, le caractère parfois fragile de ces résultats conduit votre rapporteur à formuler les deux propositions suivantes : mettre en œuvre un recensement au plan national des personnes « intellectuellement déficientes » vieillissantes, dans le cadre de l’enquête HID ; établir un suivi annuel par le Gouvernement (qui pourrait être confié, dans le cadre de l’application de l’enquête ES, à la DREES) de l’état de l’ensemble des structures existantes dédiées aux personnes intellectuellement déficientes vieillissantes : de telles données existent déjà, mais leur consolidation et leur systématisation ne peut que contribuer à clarifier les termes du débat.

d) Le lien entre les régimes d’aide et les modalités de l’accueil

L’étude de la question de la prise en charge des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes doit s’accompagner d’un examen des prestations attribuées. Le versement de ces prestations, qu’il s’agisse de l’allocation aux adultes handicapés, l’allocation de solidarité aux personnes âgées, mais aussi l’allocation personnalisée d’autonomie ou encore la prestation de compensation, obéit à des considérations à chaque fois propres, qu’il s’agisse de conditions d’âge, du niveau d’incapacité, de conditions de ressources, etc., auxquelles s’ajoutent les règles d’articulation entre les différentes prestations qui peuvent ou non, selon les situations, faire l’objet d’un cumul. Le tableau présenté en annexe 4 synthétise ces différentes règles.

Le régime des prestations n’est pas sans incidence sur l’accueil dans les structures. Des études actuellement menées par la direction générale de l’action sociale du ministère de la santé tendraient à souligner le fait qu’une part importante de travailleurs handicapés en ESAT, âgés de plus de cinquante ans, seraient dans une certaine mesure inactifs sur le plan professionnel. Toutefois, ils resteraient en établissement, parfois du fait de l’absence de structure d’accueil alternative disponible, mais aussi de manière à continuer à bénéficier de la rémunération versée en ESAT (14), cumulable avec l’allocation pour adultes handicapés.

L’existence d’un lien entre le régime d’aide sociale applicable et la nature de l’établissement d’accueil atteste aussi l’impossibilité de dissocier l’analyse des structures de celle des prestations. Certaines associations entendues par votre rapporteur ont ainsi évoqué la question du régime d’aide sociale à l’hébergement applicable pour les personnes handicapées vieillissantes accueillies en maisons de retraite dites « classiques ». Depuis la loi du 11 février 2005 en effet, celles-ci peuvent bénéficier, à soixante ans, sous condition, du régime d’aide sociale à l’hébergement des personnes handicapées, plus favorable que celui des personnes âgées (15). Cette avancée significative mérite d’être saluée.

Le bénéfice de ce régime est subordonné à l’existence d’un taux d’incapacité de 80 % minimum – depuis la publication du décret n° 2009-206 du 19 février 2009, pris pour l’application de l’article L. 344-5-1 du code de l’action sociale et des familles – ou au fait d’avoir été accueilli avant soixante ans dans un foyer d’hébergement, foyer de vie, foyer d’aide médicalisé,… Cependant, les personnes qui n’ont pas été hébergées dans une structure, ainsi que celles qui ont été accueillies seulement en établissement ou service d’aide par le travail, ne peuvent prétendre au bénéfice de l’aide sociale à l’hébergement des personnes handicapées. Il serait intéressant que la présente discussion budgétaire soit l’occasion d’éclaircir ce point.

B. UNE PALETTE DE RÉPONSES CONNUES QUI ONT DÉJÀ COMMENCÉ À PRODUIRE LEURS EFFETS

1. La programmation et la planification des politiques sur le moyen terme

a) Au plan national

Lors de la conférence nationale du handicap du 10 juin 2008, le Président de la République a annoncé le lancement d’un plan pluriannuel de création de plus de 51 000 places pour personnes handicapées, toutes structures confondues, dont 39 000 places au profit des adultes et 12 000 au profit des enfants. Selon les informations transmises à votre rapporteur par les services du ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, ces places seront créées d’ici 2015, pour un montant total de 1,45 milliard d’euros, à la charge de l’État et de l’assurance maladie. D’ici 2012, au moins 30 000 places seront effectivement en service. Ce plan pluriannuel s’est déjà traduit en 2008 par le financement de 9 625 places nouvelles auxquelles s’ajouteront, en 2009, 6 965 places supplémentaires.

L’une des priorités du plan est l’accompagnement de l’avancée en âge des adultes les plus lourdement handicapés, par le financement de 13 000 places nouvelles en maisons d’accueil spécialisées (MAS) et en foyers d’accueil médicalisés (FAM) ainsi que par la médicalisation de 2 500 places de foyers de vie, la répartition des places de foyers d’accueil médicalisés devant être réalisée en concertation avec les conseils généraux. De plus, est programmée la création de 12 900 places en services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) ou services de soins infirmiers à domicile, dont 3 750 places au profit des personnes atteintes d’un « handicap psychique ».

Contrairement à ce qui est prévu pour les établissements et services pour enfant, la question de la déficience intellectuelle n’est toutefois pas expressément visée dans la qualification des personnes qui ont vocation à être prises en charge : s’agissant des FAM et MAS sont mentionnés l’autisme, la déficience visuelle, le polyhandicap, les traumatisés crâniens et le « handicap psychique » ; pour les SAMSAH est évoqué le « handicap psychique ».

Pour 2010, un montant d’environ 360 millions d’euros est prévu par le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour le financement de 5 500 places nouvelles. En particulier, doivent être créées 1 500 places de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et de services d’accompagnement médico-social des adultes handicapés (SAMSAH) ; en outre, le financement de 1 800 places nouvelles en maisons d’accueil spécialisées et en foyers d’accueil médicalisés est prévu, ainsi que la médicalisation de 200 places de foyers de vie. Si l’on retient comme hypothèse le taux, au 31 décembre 2006, d’occupation en foyers et maisons de personnes intellectuellement déficientes de plus de 45 ans (de l’ordre de 40 %), on peut évaluer à environ 750 sur 1800 le nombre de places en MAS ou FAM qui pourraient bénéficier aux adultes intellectuellement déficients vieillissants, et à environ 80 le nombre de places de foyers de vie médicalisées à leur profit.

Pour ce qui concerne les établissements et services d’aide par le travail (ESAT), le plan pluriannuel prévoit la création de 10 000 places supplémentaires (voir aussi sur ce point supra la partie de l’avis consacrée à l’analyse des crédits pour 2010). Si l’on retient comme hypothèse le taux, au 31 décembre 2006, d’occupation en ESAT de personnes intellectuellement déficientes de plus de 45 ans (28 %), on peut considérer que 2 800 places pourraient leur être dédiées sur ce total.

Ces efforts quantitatifs sont donc réels. Certes, la spécificité de la « déficience intellectuelle » gagnerait à être davantage mise en évidence, mais on ne peut que saluer la présence de la priorité énoncée par le plan : « accompagner l’avancée en âge », qui constitue en soi un progrès considérable, de même que l’accent mis sur la prise en charge des déficients « psychiques » ainsi que les polyhandicapés. Pour les années à venir, il pourrait être opportun de prévoir, dans le cadre de la déclinaison de la programmation pluriannuelle, l’affectation expresse de certaines places aux personnes atteintes d’une « déficience intellectuelle ».

b) Au plan local

Au plan local a été traditionnellement privilégiée une planification départementale des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Les lois n° 83-663 du 22 juillet 1983 et n° 86-17 du 6 janvier 1986 ont ainsi créé un schéma départemental des établissements sociaux et médico-sociaux (même si la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale a prévu, aux côtés du schéma départemental, le recours pour certains équipements à des schémas régionaux ou nationaux).

La planification départementale n’est pas sans limites. En effet, la question du handicap d’une part, et celle de la gérontologie d’autre part, font l’objet d’un traitement distinct dans deux schémas de planification différents. Même si ces schémas évoquent parfois la nécessité de prendre en considération des problématiques transversales, leur simple existence atteste un certain cloisonnement des pratiques. Pour cette raison, votre rapporteur estime qu’il serait opportun d’encourager les conseils généraux à établir un unique document consacré à la fois à la planification gérontologique et à celle du handicap.

La loi précitée du 11 février 2005 a créé les programmes interdépartementaux d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC), dédiés aux établissements et services sociaux et médico-sociaux destinés aux personnes âgées et aux personnes handicapées. Ces programmes sont établis par le représentant de l’État dans la région, en liaison avec les préfets de département concernés et après avis de la section compétente du comité régional de l’organisation sociale et médico-sociale (CROSMS). Ils dressent, au niveau régional, les priorités de financement pour les créations, extensions ou transformations d’établissements ou services.

La loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (dite loi « HPST ») a redéfini le contenu du programme interdépartemental en précisant qu’il est composé d’objectifs de programmation pour la mise en œuvre du schéma régional d’organisation médico-sociale : ainsi le plan doit être recentré sur sa fonction de programmation, et la distinction avec le schéma régional renforcée. Parallèlement, la loi du 21 juillet 2009 a donc créé le schéma régional d’organisation de l’agence régionale de santé, dont l’objectif est de veiller à l’articulation, au niveau régional, de l’offre sanitaire et médico-sociale relevant de la compétence de l’agence régionale de santé (ARS).

De manière à assurer un lien entre la programmation régionale et départementale, la loi a prévu que le schéma régional de l’ARS serait établi et actualisé compte tenu des schémas départementaux arrêtés par les conseils généraux de la région relatifs aux personnes handicapées ou en perte d’autonomie. En outre, l’élaboration du schéma régional par le directeur général de l’ARS est précédée d’une consultation des présidents de conseils généraux. Enfin, chaque agence régionale devra engager une concertation avec le conseil général concerné « pour une meilleure connaissance des besoins rencontrés par les personnes âgées dépendantes et les personnes handicapées ». L’ensemble de ces dispositifs entreront en vigueur au plus tard le 1er juillet 2010.

2. La coordination de l’action des différents acteurs et la mutualisation des moyens

a) Une préoccupation déjà ancienne

Les nombreuses auditions menées par votre rapporteur ont mis en évidence la nécessité d’une coordination plus grande de l’intervention des différents acteurs et d’une mutualisation des moyens. Le rapport du sénateur Paul Blanc avait déjà insisté, en 2006, sur la nécessité de « favoriser la synergie et la mise en commun des compétences entre les différents établissements et services ». Certains outils existent : sans revenir sur le rôle des maisons départementales des personnes handicapées (voir supra la première partie de l’avis), on peut aussi citer le décret n° 2006-413 du 6 avril 2006 relatif aux groupements assurant la coordination des interventions en matière d’action sociale et médico-sociale, qui ouvre la possibilité aux établissements et services sociaux ou médico-sociaux, ainsi qu’à leurs gestionnaires de se regrouper sous la forme juridique de groupements d’intérêt public, groupements d’intérêt économique ou encore groupements de coopération sociale ou médico-sociale.

Par ailleurs, des personnalités entendues ont insisté sur la nécessité d’impliquer les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) (16) dans l’application des politiques engagées au profit des personnes handicapées. L’une des personnes auditionnées a aussi rappelé le rôle capital de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), créée par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007, pour accompagner l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux dans la mise en œuvre de leur évaluation.

b) Un cadre renouvelé par la loi « hôpital, patients, santé et territoires » du 21 juillet 2009

La question de la coordination doit aujourd’hui être envisagée dans le cadre institutionnel renouvelé tel qu’il résulte de la loi du 21 juillet 2009 dite loi « HPST ». Les agences régionales de santé, créées par la loi et qui se mettront en place au premier semestre de l’année 2010, auront expressément pour mission de mettre en œuvre, au niveau régional, la politique de santé dans sa dimension sanitaire mais aussi sociale et médico-sociale. À cette fin, elles devront définir et mettre en œuvre un ensemble coordonné de programmes et d’actions. Elles seront donc, notamment, chargées de réguler les établissements et services médico-sociaux, ainsi que les établissements et services d’aide par le travail.

En outre, la loi prévoit la création d’organismes consultatifs participant à la politique régionale de santé, les conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA), instances consultatives chargées de donner un avis sur les schémas qui composent le projet régional de santé – qui définira les objectifs pluriannuels que mènera l’ARS. Ces conférences se substitueront aux commissions existantes (comité régional de l’organisation sanitaire et sociale - CROSS – et comité régional de l’organisation sociale et médico-sociale - CROSMS).

Enfin, les commissions de coordination des politiques publiques, créées par la même loi au nombre de deux auprès de chaque ARS, ont vocation à associer les services de l’État, les collectivités territoriales et leurs groupements ainsi que les organismes de sécurité sociale.

La création de ce nouveau cadre doit être saluée et il faut espérer que sa déclinaison sur le terrain sera rapide. Cette nouvelle architecture ne doit, en outre, pas être exclusive de propositions complémentaires destinées à favoriser un rapprochement des actions menées par les différentes structures en faveur des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes. Votre rapporteur souhaite que, sans attendre la mise en place définitive de cette nouvelle architecture, puissent être encouragées, au plan local, certaines initiatives de réflexion sur la mise en œuvre d’objectifs communs et, à terme, de mutualisation des moyens entre les différentes structures : ESAT, foyers, maisons d’accueil spécialisées, services divers…

c) L’assouplissement des conditions de prise en charge : la question de la « barrière d’âge »

Si la question de la « barrière d’âge » que constitue le franchissement du seuil des soixante ans pour les personnes handicapées, et ses effets en termes de droit à être accueilli dans les structures ainsi qu’au bénéfice de certaines prestations, n’est pas nouvelle, elle est cependant revenue fréquemment au cours des auditions.

On constate encore aujourd’hui, dans les conventions conclues entre les conseils généraux et les structures d’accueil ou leurs associations gestionnaires, la présence de dispositions limitant à soixante ans l’âge de prise en charge des personnes handicapées dans ces structures. Or, aucune disposition légale ni réglementaire n’impose une telle limitation, parfois mentionnée aussi dans les règlements départementaux d’aide sociale.

Sans doute certaines des personnes auditionnées ont-elles aussi évoqué le risque lié à la mise en œuvre systématique d’un dispositif qui ressemblerait à celui figurant à l’article 22 de la loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 portant diverses mesures d’ordre social : cet article était issu de l’adoption d’un amendement dont le texte était inspiré de l’action du comédien Michel Creton, qui a œuvré au profit d’une meilleure prise en charge des jeunes poly-handicapés (d’où sa dénomination usuelle d’« amendement Creton »). Ce dispositif ouvre la possibilité d’une prolongation de l’accueil de la personne handicapée dans un établissement au-delà de l’âge de vingt ans. Or, un tel dispositif favorisant le maintien dans les structures des personnes accueillies au-delà de soixante ans pourrait, dans certains cas, être mis en œuvre au détriment de l’accueil de nouveaux entrants et créer un effet d’« engorgement ».

Il reste que, dans le but de faciliter une révision de ces conventions et règlements et de favoriser une certaine souplesse dans la gestion des structures, votre rapporteur propose que soit mentionnée expressément dans le droit positif la possibilité pour l’ensemble des structures existantes (foyers ou maisons spécialisées) d’accueillir des personnes de plus de soixante ans.

Les régimes d’attribution des ressources pose également la question de la persistance d’une barrière d’âge. Certes, de réelles avancées ont déjà été réalisées en la matière. L’article 13 de la loi du 11 février 2005 précitée disposait que « dans un délai maximum de cinq ans, les dispositions de la présente loi opérant une distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d’âge en matière de compensation du handicap et de prise en charge des frais d’hébergement en établissements sociaux et médico-sociaux seront supprimées ». Mais, à quelques mois de cette échéance, cet objectif n’est toujours pas atteint.

Ainsi, depuis la loi de finances pour 1999, l’ensemble des titulaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), quel que soit leur taux d’incapacité, sont réputés inaptes au travail à 60 ans et peuvent, à ce titre, bénéficier d’une retraite au taux plein, en application de l’article L. 821-1 du code de la sécurité sociale. Le droit à la perception à titre subsidiaire de l’AAH après 60 ans diffère en fonction du taux d’incapacité de la personne handicapée. Ses bénéficiaires, atteints d’une incapacité égale ou supérieure à 80 %, peuvent continuer de percevoir une allocation différentielle en complément de leurs avantages de vieillesse (attribués notamment sous la forme de l’allocation de solidarité aux personnes âgées – ASPA), dès lors que le montant de ces derniers est inférieur au montant de l’AAH.

En revanche, en ce qui concerne les personnes handicapées atteintes d’une incapacité comprise entre 50 % et 80 %, leur AAH cesse de leur être versée à 60 ans pour être remplacée par un avantage de vieillesse accordé au titre de l’inaptitude. N’étant plus en mesure de justifier de la condition de « restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi » fixée par l’article L. 821-2 du code de la sécurité sociale, elles ne peuvent bénéficier d’une allocation différentielle et ce, quel que soit le montant de leur avantage de vieillesse. Il serait opportun que la présente discussion budgétaire permette de clarifier cette question.

3. La formation des personnels au service des personnes handicapées vieillissantes

a) Le plan des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes de 2008

Nombreuses ont été les personnes entendues par votre rapporteur à insister sur l’importance de la qualité de la formation des personnels prenant en charge les personnes intellectuellement déficientes. Là aussi, le constat n’est pas nouveau, et avait été établi par le rapport du sénateur Paul Blanc : la spécialisation par public (soit âgé, soit en situation de handicap) des personnels d’accompagnement et de soins rend nécessaire l’organisation de formations complémentaires au titre de la formation continue des personnels. Le rapport relevait la difficulté à attirer les candidatures vers de telles formations.

Le 12 février 2008, Mme Valérie Létard, alors secrétaire d’État chargée de la solidarité, a proposé la mise en œuvre de plans régionaux des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes, partant du constat que, d’ici 2015, 400 000 emplois supplémentaires de professionnels paramédicaux et sociaux au service de la dépendance en établissement ou dans le cadre de l’aide à domicile devraient être créés. Il serait utile que la mise en œuvre de ce plan comprenne un volet expressément consacré aux personnels en charge des personnes intellectuellement déficientes dépendantes. D’ores et déjà, le développement de la validation des acquis de l’expérience dans le secteur sanitaire et social – au titre de laquelle l’État verse à l’Agence des services et de paiement des crédits à hauteur de 4,5 millions d’euros dans le présent projet de loi de finances pour 2010 – vise, entre autres, à accompagner la croissance de l’emploi dans les établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux.

b) Le développement de formations spécifiques

Le témoignage apporté par le docteur Stéphane Carnein au cours de son audition montre, par ailleurs, que les formations spécifiquement centrées sur la question de la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes se multiplient. À titre d’exemple, a été créée, au département d’éducation permanente de l’université de Strasbourg, une formation organisée sur trois jours intitulée « Prise en charge des personnes handicapées vieillissantes », sous la responsabilité scientifique du professeur Marc Berthel. L’objectif affiché dans le document de présentation de cette formation atteste son caractère transversal : « Pour le personnel soignant et éducatif de la filière handicap : acquérir des connaissances sur les différents aspects du vieillissement : physiologique, psychologique et social. Pour le personnel soignant du secteur gérontologique : se familiariser avec les différents handicaps moteurs et mentaux qui se conjuguent avec les phénomènes du vieillissement ». Ces formations tendent à se multiplier aujourd’hui, comme en témoigne aussi l’exemple de l’École des hautes études en santé publique de Rennes.

C. LA NÉCESSITÉ DE POURSUIVRE CES EFFORTS EN RECOURANT À DES SOLUTIONS INNOVANTES

L’état des lieux des modes de prise en charge existants ainsi que les avancées récentes en termes de programmation et de planification, voire même de refonte entière de la gouvernance de la coordination sanitaire, sociale et médico-sociale, doivent s’accompagner, compte tenu des enjeux en présence, d’une réflexion centrée sur l’avenir de la prise en charge des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes.

1. L’absence de « solutions types »

a) Le « projet de vie » au fondement de l’identification des besoins

L’article 11 de la loi du 11 février 2005 précitée a consacré le droit pour la personne handicapée à la compensation des conséquences de son handicap à l’article L. 114-1 du code de l’action sociale et des familles, en précisant que les besoins de compensation sont pris en compte dans le « projet de vie » de la personne handicapée. Cette notion de projet de vie est centrale pour l’identification des besoins de la personne. La considérer comme un point de départ explique qu’il ne soit pas possible d’identifier aujourd’hui une solution type pour résoudre la question de la prise en charge des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes.

b) Une diversité de structures pour l’accueil

Il est possible d’identifier aujourd’hui un certain nombre de solutions pour la prise en charge des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes. Mais, à l’occasion des auditions ainsi que des déplacements réalisés, votre rapporteur a aussi pu prendre la mesure de l’existence de solutions véritablement innovantes. Quelle que soit la solution retenue, il semble en tout état de cause qu’aucune « solution type » n’existe, face à la diversité des situations rencontrées.

Un certain nombre de solutions peuvent être considérées comme bien identifiées aujourd’hui :

– Le maintien à domicile ou en milieu familial : cette situation peut être envisagée, comme le note avec justesse la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie dans un document d’étude, comme le moyen de retarder mais aussi de préparer l’institutionnalisation. S’agissant de la vie en autonomie (seul ou en couple), l’Union nationale des centres communaux et intercommunaux d’action sociale (Uncass) évoque une nécessaire vigilance avec l’avancée en âge des personnes handicapées.

Dans un nombre non négligeable de cas, les personnes intellectuellement déficientes vieillissantes à leur domicile ou en famille peuvent ne pas être connues, jusqu’à ce qu’un besoin de médicalisation apparaisse. Cela rejoint la préoccupation déjà évoquée relative à l’insuffisance des données statistiques disponibles. L’analyse des besoins sociaux de la population, réalisée chaque année par les centres communaux d’action sociale en application de l’article R. 123-1 du code de l’action sociale et des familles, est toutefois de nature à favoriser une meilleure connaissance des personnes handicapées et de leurs familles.

Que la personne se trouve en milieu familial ou en autonomie, l’intervention de services extérieurs pluridisciplinaires peut s’avérer nécessaire, quelle qu’en soit la forme : services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), services d’accompagnement médico-social des adultes handicapés (SAMSAH), services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), accueil de jour ou encore hébergement temporaire.

Enfin, le maintien à domicile pose la question de l’aide aux aidants. La création de structures dites « de répit » peut constituer une solution pour aider temporairement les proches.

– Le maintien en foyer d’hébergement ou le passage en foyer de jour ou occupationnel : les personnes intellectuellement déficientes vieillissantes sont, selon les estimations précitées, de l’ordre de 14 000 à être accueillies en foyers d’hébergement, structure qui, par définition, ne les prend en principe pas en charge dans la journée. Avec le temps, certaines personnes travaillant la journée en ESAT peuvent être conduites à réduire leur activité pour travailler par exemple à mi-temps : se posera alors la question de l’accueil de ces personnes le reste de la journée. L’accueil de jour peut être une solution, mais nécessite l’existence de places disponibles. De même, l’adaptation de la structure du foyer d’hébergement, pour une prise en charge au cours de la journée des personnes handicapées, requiert des personnels supplémentaires et une organisation différente. L’accueil dans une structure distincte, idéalement voisine, que peut constituer un foyer de jour ou foyer occupationnel peut aussi constituer une solution.

Ces modalités de prise en charge induisent un financement non plus par l’État – par l’accueil en établissement et service d’aide par le travail – mais par le conseil général, concernant l’accueil en foyer.

– L’accueil en foyer d’accueil médicalisé (FAM) ou en maison d’accueil spécialisée (MAS) : dans les situations où le vieillissement requiert une prise en charge médicale que ne suffisent pas à assurer les services d’intervention extérieurs tels les SAVS ou les SAMSAH, l’accueil de la personne en FAM ou en MAS est une nécessité. Ces structures d’accompagnement permanent offrent, en effet, un niveau de prise en charge médicale important. Se posera cependant la question du financement de l’accueil, les foyers d’accueil relevant pour partie du financement de l’assurance maladie (pour les soins), pour partie du financement du conseil général (pour l’hébergement), les maisons d’accueil relevant entièrement du financement de l’assurance maladie.

Nombreuses ont été les personnes entendues à mettre en évidence les difficultés liées aux co-financements, facteur de complexité dans la mise en œuvre de la médicalisation des structures.

– L’accueil en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) a parfois été évoqué au cours des auditions également, avec des témoignages très divergents, mettant en évidence tant l’enrichissement mutuel qu’est susceptible d’engendrer la coexistence de deux types de personnes distincts que la nécessité d’entourer la mise en œuvre de ces expériences d’un certain nombre de précautions. Cette solution présente en tout état de cause l’avantage de permettre l’accueil concomitant d’une personne handicapée vieillissante et de ses parents âgés (voir infra).

De manière générale, le passage d’une structure à une autre est d’autant plus difficile qu’il mêle des considérations contradictoires : d’aucuns préconisent le maintien dans la structure d’origine le plus longtemps possible, au besoin par le recours complémentaire à des structures médicalisées externes, cependant que d’autres invoquent le risque d’« engorgement » des structures au détriment des nouvelles générations.

Les structures comportant des sections expressément dédiées à l’accueil des personnes handicapées vieillissantes (c’est le cas par exemple des « sections annexes » d’ESAT) sont énumérées dans le tableau 5 présenté en annexe 2.

2. Des expériences innovantes à développer

Parce que les solutions traditionnelles ne suffisent pas toujours, sur le plan quantitatif ou qualitatif, un certain nombre d’initiatives complémentaires sont aujourd’hui développées. Ces différentes expériences permettent d’insister sur certaines priorités, qui sont autant de pistes de réflexion pour l’avenir, tant il est essentiel d’élargir la palette des solutions envisageables.

a) Préserver la continuité des parcours

Une première exigence consiste à privilégier la continuité des parcours et à éviter les changements de structures d’hébergement qui seraient vécus comme des ruptures, ainsi que l’avait déjà mis en évidence le rapport du sénateur Paul Blanc.

La continuité du parcours

L’exemple de l’établissement d’aide par le travail « Les ateliers du Hainaut »
et du foyer « Les Glycines » d’Anzin (59)

Lors de son déplacement dans le département du Nord, votre rapporteur a eu l’occasion de visiter l’établissement et service d’aide par le travail (ESAT) « Les ateliers du Hainaut » d’Anzin. Créé en 1968, il accueille aujourd’hui environ 230 personnes, pour un agrément de 212 équivalents temps plein, avec un effectif d’environ 60 salariés. Ces personnes, hommes et femmes de plus de seize ans, présentent une déficience intellectuelle ne leur permettant pas de travailler en milieu ordinaire ou en entreprise adaptée, mais sont aptes à travailler. Il comprend des ateliers de conditionnement, un atelier de travail du bois, un atelier de travail du fer, une section dédiée à l’entretien des espaces verts, un service assurant des prestations extérieures (prestations de conditionnement, de tôlerie, de conduite de machines, d’entretien…) ainsi que des services techniques et de restauration.

L’organisation de l’accueil prend en compte de manière spécifique la problématique du vieillissement des personnes handicapées. La moyenne d’âge des personnes accueillies est de 40 ans et 10 mois. Cinquante travailleurs handicapés usagers de l’établissement ont plus de 50 ans, ce qui représente 22 % de l’effectif accueilli. La prise en charge particulière des personnes intellectuellement déficientes s’organise autour d’un véritable parcours qui assure une continuité de l’accompagnement :

– Les personnes qui le peuvent travaillent à temps complet à l’ESAT. Pour celles qui, du fait de leur âge, sont susceptibles de se fatiguer plus vite que les autres, sont privilégiés des postes aménagés, notamment dans les ateliers de conditionnement, où le rythme de travail peut être aménagé.

– Lorsque ces personnes ne parviennent plus à suivre le rythme d’une journée de travail, elles sont susceptibles d’intégrer une structure interne à l’ESAT, appelée ETAPE (pour Espace Temps Aménagé Pour s’Épanouir). Ce service – en pratique, une vaste salle d’accueil – constitue un lieu pour le repos, les activités manuelles ou la lecture, destiné en particulier aux personnes vieillissantes. À tout moment, une personne, à sa demande ou à celle de l’encadrement, peut intégrer ce service, l’accord étant donné après validation par l’équipe pluridisciplinaire de l’établissement et le représentant légal. La personne pourra alors effectuer chaque jour un quart temps ou un mi-temps à ETAPE, tout en continuant son activité à l’atelier le reste de la journée. Deux aides médico-psychologiques assurent l’encadrement d’ETAPE, le financement étant assuré sur le budget de l’ESAT.

– La proximité du foyer « Les Glycines » permet en outre de prolonger ce parcours. Le foyer « Les Glycines » d’Anzin, distant de quelques centaines de mètres, constitue un foyer logement pour l’hébergement de onze personnes vivant seules ou en couples, mais comporte également, entre autres, un accueil de jour de dix places équivalents temps plein. Dès lors qu’une personne voit se pérenniser son accueil à mi-temps dans le dispositif ETAPE précité, s’ouvre la possibilité de son accueil de jour à mi-temps aux Glycines. À l’accueil de jour, à mi-temps d’abord (tout en continuant à travailler à l’ESAT) puis, éventuellement, à temps complet, la personne pourra réaliser des travaux manuels, faire quelques sorties, bénéficier d’activités occupationnelles, etc.

b) Favoriser l’adossement des unités dédiées aux personnes handicapées vieillissantes à des structures existantes

Les expériences qui se développent aujourd’hui privilégient l’accueil d’un nombre restreint de personnes handicapées vieillissantes, dans des unités de taille réduite, elles-mêmes créées au sein de structures existantes, de manière à ce que soit favorisés une certaine mutualisation des moyens et les échanges d’expériences, comme l’illustre le développement des unités pour personnes handicapées vieillissantes (UPHV) et des unités pour personnes handicapées âgées (UPHA) dans le département de Maine-et-Loire (49).

Le développement des unités pour personnes handicapées vieillissantes (UPHV)
et des unités pour personnes handicapées âgées (UPHA)
dans le département de Maine-et-Loire (49)

À la suite de l’adoption des schémas départementaux consacrés à la gérontologie et au handicap pour 2008-2010, le conseil général de Maine-et-Loire a mis en place un groupe de travail pour établir un cahier des charges relatif à la création d’unités d’accueil spécifiques pour les personnes handicapées vieillissantes. L’idée, propre à ce département, est de mettre en place des unités de petite taille (10 à 16 places), dédiées à l’accueil des personnes handicapées vieillissantes, et rattachées à des structures déjà existantes, soit un foyer d’hébergement, un foyer de vie ou un foyer d’accueil médicalisé, soit un établissement pour personnes âgées.

– Les unités pour personnes handicapées vieillissantes (UPHV) accueillent des personnes âgées de 40 à 60 ans et ne sont pas médicalisées. Elles s’adressent aux personnes présentant une fatigabilité accrue, un ralentissement du rythme de vie, un déclin cognitif ou psychologique et globalement un besoin d’activité plus limitée et différente. Ces personnes sont issues soit du domicile familial, soit d’un foyer d’hébergement, soit d’un foyer occupationnel. Leur sortie vers une structure médicalisée n’est pas prévue à un âge particulier mais, selon les termes du cahier des charges précité, « dès lors que les besoins de l’adulte handicapé ne pourront être satisfaits dans leur globalité au regard des moyens mis en œuvre dans ladite unité ».

– Les unités pour personnes handicapées âgées (UPHA) accueillent des personnes dont les origines et les besoins sont proches de ceux des personnes intégrant les UPHV, mais exclusivement âgées d’au moins 60 ans à l’entrée dans l’établissement. Administrativement, elles font partie intégrante d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), celui-ci étant considéré comme une structure unique en termes d’autorisation, de capacités, de tarification,…

Un espace de vie est dédié aux personnes accueillies en UPHA au sein de l’EHPAD, sans pour autant que soit exclue la possibilité de lieux et de temps d’échanges avec les personnes âgées.

Comme le souligne le cahier des charges, « Par ces lieux d’accueil et d’accompagnement adaptés, la notion de "parcours de la personne handicapée" retenue dans le schéma départemental en faveur des enfants et des adultes en situation de handicap est ainsi mise en exergue. Cette pluralité de solutions doit en effet permettre de répondre au plus près du projet de vie de chacun des adultes concerné ».

Il existe aujourd’hui dans le département de Maine-et-Loire 2 UPHV (24 places) et 2 UPHA (40 places) ; dans les trois années à venir est d’ores et déjà prévue la création de 3 UPHV (34 places) et 4 UPHA (46 places nouvelles).

c) Repenser l’aide aux familles

La problématique du vieillissement des aidants, et notamment des parents, est revenue très fréquemment au cours des auditions. Des solutions existent aujourd’hui, qui consistent à offrir un accueil à la fois à la personne handicapée et à ses parents. L’hébergement en EHPAD peut, dans certains cas, se révéler opportun, en dépit de l’existence de certaines difficultés parfois mentionnées, concernant, par exemple, le renouvellement des places en cas de décès de l’un des membres de la famille accueillie.

L’exemple de l’EHPAD « Les Charmilles » à Saint-Saulve (59)

Lors de son déplacement dans le Nord, votre rapporteur a eu l’occasion de se rendre à l’EHPAD « Les Charmilles », qui comprend une unité spécifique pour l’accueil des personnes intellectuellement déficientes.

En pratique, cette unité est localisée au rez-de-chaussée de l’établissement, les premier et deuxième étages étant dédiés à l’accueil des personnes dépendantes. L’unité accueille 18 personnes, dont 13 personnes intellectuellement déficientes (5 autres souffrant de la maladie d’Alzheimer ou atteintes d’une déficience psychique).

Les personnes accueillies dans cette unité font l’objet d’un suivi particulier par le dispositif SAMO (services et actions en milieu ouvert), pris en charge par une association (l’association de parents et amis de personnes handicapées – APEI), et ainsi décrit par l’association dans le document de présentation de la démarche suivie : « l’accompagnement des personnes admises se fera au travers de rencontres aux « Charmilles » ou à l’extérieur, au minimum une fois par semaine dès l’admission, et ce durant six mois. L’accompagnement sera ensuite d’une fois par mois, sauf si, pour des raisons particulières tenant au projet de la personne, les rencontres devront être plus fréquentes. L’accompagnement s’arrêtera lorsque l’équipe des Charmilles et le SAMO l’auront conjointement décidé, ou bien à la demande explicite de la personne elle-même ».

Compte tenu de la structure de l’établissement, l’accueil simultané d’une personne handicapée (dans l’unité spécifique) et de ses parents (comme personnes dépendantes) est possible.

D’autres solutions existent pour l’accueil des familles. Au cours de leur audition, les représentants de la maison Marie-Claude Mignet ont fait part de cette expérience novatrice menée en Vendée, destinée à accueillir une quinzaine de personnes handicapées et leurs parents. L’existence, au sein de la structure, de places d’accueil temporaire, favorise une certaine souplesse, le moment venu, pour l’accueil de nouvelles personnes en cas de décès au sein d’une famille.

d) Équilibrer les dimensions sociales, économiques et territoriales des projets

Si la dimension sociale de l’accueil des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes peut sembler évidente, d’autres dimensions ne doivent pas être négligées. Le déplacement de votre rapporteur au foyer de vie « Thérèse Olivier » à Somain (59) lui a permis de prendre la mesure d’une réalisation d’exception qui, tant au plan architectural que dans les échanges avec la municipalité ou les associations locales, fait de la structure d’accueil un élément d’aménagement du territoire.

Par ailleurs, la dimension économique des structures d’accueil ne doit pas être sous-estimée. Interrogée par votre rapporteur sur cette question, l’administration du comité d’expansion économique de Maine-et-Loire évoque « deux types d’effets : un effet direct : une structure de ce type est une source d’emplois diversifiés (fonction d’encadrement, soignant, ménage, entretien, restauration...) et également de proximité. Il existe des communes rurales pour lesquelles, il s’agit du seul employeur du territoire. Un effet indirect : ces emplois sont également des revenus qui permettent à la fois une consommation locale de biens et de services  et un produit fiscal (par le biais des impôts et taxes). Un cercle vertueux peut se mettre en place avec la création de nouveaux services qui bénéficient à l’ensemble de la population résidente du territoire concerné ».

e) Favoriser la médicalisation des structures existantes

Enfin, il est nécessaire de favoriser une certaine souplesse dans l’évolution des structures. À titre d’exemple, on peut s’interroger sur le moyen d’encourager une médicalisation « souple » d’une ou de quelques places seulement en foyer, par le recours à des procédures simplifiées, en termes tant d’obtention des agréments requis que de financement.

Au total, l’ensemble des expérimentations existantes est riche. Il pourrait être opportun de confier, par exemple à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, le soin de recenser de manière exhaustive l’ensemble de ces expériences de manière à favoriser les échanges d’expériences et la diffusion des bonnes pratiques.

3. Politiques du handicap et de la dépendance : des rapprochements à systématiser

a) Au plan juridique

Le rapprochement juridique des régimes applicables aux personnes âgées et aux personnes handicapées se met en œuvre progressivement. Il faut ici saluer les efforts entrepris par le Gouvernement dans cette direction, depuis plusieurs années. L’exemple récent de la mise en œuvre de la prestation de compensation du handicap (PCH), par la loi du 11 février 2005 précitée, en témoigne.

Désormais, toute personne handicapée confrontée à une difficulté absolue pour une activité – « ne plus pouvoir faire » – ou une grave difficulté pour deux activités – « faire difficilement ou incomplètement » – pendant une durée d’au moins un an peut bénéficier de la prestation de compensation du handicap. Les activités concernées sont définies dans un référentiel et portent sur la mobilité, l’entretien personnel, la communication et les relations avec autrui. L’une des caractéristiques du régime proposé est que si toute personne peut formuler sa demande d’accès à la prestation avant soixante ans, la demande peut être effectuée jusqu’à 75 ans, dès lors que les critères étaient remplis avant 60 ans. En outre, peuvent prétendre à la prestation les personnes de plus de 60 ans exerçant une activité professionnelle au-delà de cet âge et dont le handicap répond aux critères d’accès à la prestation.

Enfin, la prestation de compensation du handicap se substitue à l’allocation personnalisée d’autonomie dès lors que la demande de prestation de compensation est effectuée avant 60 ans, sauf si le bénéficiaire choisit, au moment du renouvellement de ses droits, de bénéficier en lieu et place de l’APA. Cette disposition permet donc aux personnes handicapées de plus de soixante ans de continuer à bénéficier du dispositif réglementaire existant au profit des personnes handicapées.

Par ailleurs, on rappelle que la loi du 11 février 2005 a expressément posé la perspective de la suppression, à terme, des dispositions législatives opérant une distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d’âge en matière de compensation du handicap et de prise en charge des frais d’hébergement en établissements sociaux et médico-sociaux. Sur les quelques points déjà évoqués, votre rapporteur veillera à ce que des efforts complémentaires soient réalisés.

Le rapprochement juridique est normatif mais aussi institutionnel. Sans doute ce dernier n’est-il pas aisé compte tenu du poids des habitudes, mais il faut souhaiter que, dans la mesure du possible, des liens plus systématiques entre handicap et dépendance soient, jusque dans l’organigramme gouvernemental, établis. L’existence, aujourd’hui, de deux secrétariat d’État consacrés pour l’un aux aînés, pour l’autre à la famille et à la solidarité, peut se comprendre pour des raisons d’opérationnalité, mais il est nécessaire que soit réalisée une synthèse au sein du ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville. La même préoccupation devrait pouvoir prévaloir au plan budgétaire : ne serait-il pas opportun de consacrer une action, voire un programme budgétaire, à la seule question du vieillissement des personnes handicapées ?

b) Au plan financier

La question financière peut s’apprécier au niveau des établissements et au niveau, plus global, de l’ensemble des financements prévus au plan national. S’agissant des établissements, comme le note un document de travail de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), la tarification est aujourd’hui fonction du public accueilli et génère des différences dans les modalités d’allocation des ressources, selon que les personnes relèvent ou non des dispositifs de prise en charge de la dépendance des personnes âgées ou des personnes handicapées.

Au plan national, certaines personnes interrogées par votre rapporteur au cours des auditions ont regretté que la programmation des dépenses à la charge de l’assurance maladie, dans le cadre annuel de la loi de financement de la sécurité sociale, se fasse au sein d’un objectif national de dépenses d’assurance maladie (ONDAM) composé de deux composantes principales distinctes, dénommée pour l’une « contribution de l’assurance maladie aux dépenses en établissements et services pour personnes âgées », pour l’autre « contribution de l’assurance maladie aux dépenses en établissement et services pour personnes handicapées ». Il serait souhaitable que des financements spécifiques puissent aussi être prévus au profit direct des unités pour personnes handicapées vieillissantes.

Aujourd’hui, la réflexion sur une démarche convergente au plan financier ne peut faire l’économie d’une réflexion plus globale sur la question du traitement du « cinquième risque », à savoir la question de la dépendance et de l’organisation de sa prise en charge.

c) Au plan politique

Le rapprochement des outils ne sera sans doute effectif que lorsque, dans les esprits, la politique en faveur des personnes handicapées ira, pour une part, de pair avec celle menée en faveur des personnes âgées. De manière générale, de premiers pas sont faits dans cette direction, comme l’atteste l’exemple déjà évoqué de la priorité du plan pluriannuel de création de places, définie comme l’accompagnement de l’avancée en âge des adultes les plus lourdement handicapés. Cependant, cette démarche peut être encore plus systématique.

La coordination des politiques publiques est plus que jamais une nécessité. Elle passe en particulier par une revitalisation des maisons départementales des personnes handicapées. C’est le sens de l’effort budgétaire très significatif effectué dans le présent budget (voir supra la première partie de l’avis budgétaire).

Il est enfin indispensable de multiplier les orientations des politiques publiques expressément consacrées à la question dont le présent avis a souhaité montrer l’importance, à savoir celle de la prise en charge des personnes « intellectuellement déficientes » vieillissantes.

TRAVAUX DE LA COMMISSION

EXAMEN DES CRÉDITS

La Commission des affaires sociales examine pour avis les crédits pour 2010 de la mission « Solidarité, insertion et égalité des chances », sur le rapport de M. Paul Jeanneteau, sur les crédits Handicap et dépendance, au cours de sa séance du mercredi 4 novembre 2009.

Un débat suit l’exposé de M. le rapporteur pour avis.

M. Bernard Perrut. Je félicite le rapporteur pour la qualité de son travail et des pistes qu’il a ouvertes. Il a souligné l’accroissement des moyens consacrés aux maisons départementales de personnes handicapées (MDPH), aux établissements ou services d’aide par le travail et à la revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés.

Alors même que la question du vieillissement des personnes handicapées, notamment des personnes intellectuellement déficientes, constitue un défi pour l’avenir, nous disposons de peu d’informations. Comment distinguer précisément les déficiences intellectuelles des déficiences psychiques ? Comment améliorer la prise en charge de ces personnes, notamment par le biais d’expériences innovantes ? La création d’une cinquième branche de la Sécurité sociale pourrait-elle aider à régler le problème ?

Alors que l’on dénombrerait, aujourd’hui dans notre pays, 300 000 personnes intellectuellement déficientes vieillissantes, il n’y aurait qu’entre 50 000 et 100 000 places d’accueil. Cela signifie-t-il que 200 000 personnes vivent à leur domicile ou dans leur famille ? Dispose-t-on d’informations précises sur ce point ?

Le plan pluriannuel qui prévoit la création de 10 000 places d’accueil supplémentaires peut-il laisser espérer que des places se libèrent en établissements ou services d’aide par le travail, certaines personnes handicapées y étant parfois gardées au-delà de soixante ans, parce qu’elles ne bénéficieraient plus sinon d’aucune prise en charge ? Comment assurer une certaine souplesse dans la gestion des structures, de façon que le problème de la barrière d’âge ne se pose plus de manière aussi dramatique ? En bref, comment et où accueillir les personnes handicapées de plus de soixante ans ? Que faire concernant l’attribution des ressources, la loi de 2005 disposant qu’à l’horizon de cinq ans, il ne devait plus y avoir de distinction entre personnes handicapées par critère d’âge ? A-t-on atteint l’objectif ?

Que pensez-vous, parmi les solutions innovantes, de l’adossement de structures pour personnes handicapées vieillissantes à des structures existantes ? Quelle complémentarité envisager ?

Enfin, comment mieux aider les familles, trop souvent contraintes de se substituer à des structures d’accueil trop peu nombreuses ?

M. Élie Aboud. Je félicite à mon tour le rapporteur. Les structures d’accueil pour personnes handicapées, qui disposent de moyens médicaux très limités, sont souvent désarmées face aux besoins des personnes polyhandicapées, alors même que leur espérance de vie s’allonge. Les structures hospitalières, où l’approche transversale a beaucoup de mal à prévaloir, ne peuvent, hélas, pas aider beaucoup. Et les aidants eux-mêmes sont démunis, ne bénéficiant d’aucun soutien spécifique.

Comment favoriser les relations entre structures d’hébergement et structures de soins, notamment pour développer l’hospitalisation à domicile et faire se déplacer les soignants plutôt que les personnes handicapées ? C’est au niveau des agences régionales de santé (ARS), créées par la loi du 21 juillet 2009 dite « HPST », que l’on pourra quantifier les moyens afin que s’instaure une véritable collaboration entre les collectivités, les structures d’hébergement et les structures de soins.

Mme Martine Carrillon-Couvreur. Je remercie le rapporteur d’avoir centré son travail sur la question essentielle du vieillissement des personnes handicapées, qui a fait l’objet de plusieurs études ces dernières années.

Leurs structures d’accueil sont le lieu de vie des personnes handicapées. Il est donc important de tout faire pour les maintenir le plus longtemps possible dans leur environnement, ce qui implique la nécessité d’une certaine souplesse dans le fonctionnement des établissements. Mais, comment l’organiser alors que les habilitations sont aujourd’hui déjà si difficiles à obtenir ? Ensuite, le maintien des personnes handicapées vieillissantes dans leur lieu de vie ne risque-t-il pas d’engorger les structures, au détriment des jeunes générations, comme on l’a constaté, en un mouvement inverse, voilà quelques années dans les structures d’accueil pour enfants handicapés ? Enfin, il faut prévoir une formation spécifique pour les personnels.

Comment obtenir des garanties sur la complémentarité entre schémas départementaux et schéma régional d’accueil ? Les ARS ont bien sûr là tout leur rôle à jouer mais, une fois les besoins recensés, quelles garanties aura-t-on que les engagements pris seront tenus ? Dans de nombreux départements, des projets de création de structures d’accueil ont reçu un avis favorable, qui n’ont ensuite jamais pu être financées. Comment parer à cette difficulté ?

Conformément à la loi de 2005, il ne devait plus y avoir de barrière d’âge à l’horizon de cinq ans. Nous voici donc bientôt à l’échéance. Il faut impérativement avancer sur le sujet, car la difficulté est loin d’être levée.

On ne pourra pas s’engager dans toutes les voies indiquées si les maisons départementales des personnes handicapées ne disposent pas des moyens suffisants pour accueillir, évaluer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Certes, leurs crédits augmentent mais beaucoup de retards avaient aussi été accumulés. Le Sénat et la Cour des comptes ont chacun établi un rapport sur le sujet. Pourriez-vous nous rassurer sur la situation de ces maisons départementales ?

Pour ce qui est de la revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés, les engagements pris par le Président de la République seront tenus, mais les charges croissantes auxquelles doivent faire face les personnes en situation de handicap, liées en particulier aux franchises médicales et à l’augmentation du forfait journalier d’hébergement, font qu’au final elles sont pénalisées. On est parfois loin du reste à vivre de 30 % du montant de leur allocation qui devrait leur être garanti !

M. Maxime Gremetz. J’ai également apprécié le rapport, mais je m’interroge sur l’application de ses mesures. Il est invraisemblable que personne ne soit capable de dire quels sont les besoins exacts dans chaque département. Je me demande d’ailleurs d’où viennent les chiffres avancés sur le plan national puisque, quand on interroge aussi bien les préfectures que les autorités médicales locales comme dans mon département, elles ne savent rien ! On compte dans le Nord-Pas-de-Calais et en Picardie proportionnellement plus de personnes handicapées que dans les autres régions. À la fois pour répondre aux besoins immédiats et pour anticiper l’avenir, il faudrait que les ARS puissent fournir des données précises.

La prise en charge des personnes handicapées constitue un tout et on ne peut pas séparer les personnes vieillissantes des autres. Il y a des listes interminables, notamment en Picardie, de personnes handicapées à la recherche d’une place en établissement. Beaucoup de parents, eux-mêmes vieillissants, s’angoissent pour l’avenir de leurs enfants handicapés lorsqu’ils ne seront plus là pour s’en occuper.

Enfin, on n’a pas évoqué le coût pour les familles de l’accueil en établissement pour personnes handicapées, comme pour personnes âgées d’ailleurs. Il y a eu une envolée soudaine intolérable des tarifs.

Mme Bérengère Poletti. Je félicite à mon tour le rapporteur. Pour avoir été l’an passé rapporteure pour avis des crédits de ce programme, je suis heureuse que l’État maintienne son effort budgétaire en faveur des personnes handicapées. J’avais centré mon rapport sur les maisons départementales des personnes handicapées et pointé les graves difficultés qu’elles connaissaient alors. Je ne peux donc que me réjouir de l’augmentation des crédits, indispensable à leur bon fonctionnement. Une autre question était en suspens l’an dernier, celle du statut de ces structures. Une étude était en cours et trois possibilités d’évolution du statut étaient envisagées, qui devaient permettre de lever les difficultés, essentiellement liées aux transferts de personnels. Où en est la réflexion du Gouvernement ?

L’espérance de vie des personnes handicapées, physiques ou mentales, augmente à l’instar de celle de la population générale. Nous avons tous reçu dans nos permanences des parents vieillissants, qui se sont toute leur vie dévoués pour leur enfant handicapé, et sont profondément angoissés par le sort de celui-ci après leur disparition, d’autant qu’ils n’ignorent pas le manque criant de places en établissements.

La suppression une fois pour toutes de la barrière d’âge n’est pas indépendante de la mise en œuvre de la convergence tarifaire, dont on parle depuis si longtemps, non plus que de la création d’une cinquième branche de la sécurité sociale. Par ailleurs, les maisons départementales doivent, à terme, s’adresser à toutes les personnes en perte d’autonomie, que celle-ci soit liée à un handicap ou au vieillissement. Où en est leur transformation en maisons de l’autonomie ? Des expérimentations ont déjà eu lieu dans quelques départements.

M. Jacques Domergue. Je félicite moi aussi le rapporteur. Nous sommes confrontés à un problème très difficile, né à la fois de l’augmentation du nombre de personnes handicapées et de l’allongement de leur espérance de vie. C’est une lourde charge budgétaire pour la société et on voit mal comment régler le problème. Est-il imaginable que, pour certains types de handicap, le nombre de personnes atteintes diminue ? S’il est difficile de combattre certaines maladies neuro-dégénératives, source de handicaps mentaux, les progrès dans les techniques de dépistage devraient permettre de limiter le nombre des handicaps congénitaux et néo-nataux. Ainsi dépiste-t-on aujourd’hui très efficacement la trisomie 21. Peut-on envisager, alors même que les personnes handicapées vivront plus longtemps, qu’il y ait à terme moins de personnes handicapées mentales ?

Mme Danièle Hoffman-Rispal. À mon tour, je félicite le rapporteur de la qualité de son rapport, comme des auditions qu’il a organisées. Une remarque concernant ces dernières en général : nous avons entendu le même jour quasiment les mêmes personnes lors des auditions organisées par Isabelle Vasseur, rapporteure pour le secteur médico-social du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2010 et les vôtres, monsieur le rapporteur, sur le programme « Handicap et dépendance » du projet de loi de finances. Lorsque des sujets sont aussi proches, ne serait-il pas possible, dans un souci de rationalisation du travail parlementaire, de n’organiser qu’une seule audition de la même personne ?

La loi du 11 février 2005, conformément aux recommandations internationales, invite à parler non pas de personne handicapée, mais de « personne en situation de handicap », et non pas de dépendance, mais de « perte d’autonomie ». C’est une demande essentielle des associations et des professionnels. Veillons à la prendre en compte, car cela aidera aussi à changer le regard porté sur ces personnes.

Quand enfin avancera-t-on sur la question de la barrière d’âge ?

Il faudra veiller à l’articulation du futur travail des ARS et de celui déjà mené par les conseils généraux, qui ont élaboré des schémas départementaux des structures d’accueil. Un cadrage sera nécessaire, afin que ne se répète pas ce qui s’est passé avec les programmes interdépartementaux d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC).

Oui, les parents vieillissants d’enfants handicapés sont extrêmement angoissés. Comment aménager au mieux la transition vers un établissement quand, trop âgés, ils ne peuvent plus s’occuper de leur enfant ? Je ne suis pas certaine, pour ma part, que l’accueil en EHPAD soit la bonne solution, d’autant que la charge de l’hébergement dans ces structures repose très largement sur les conseils généraux. Là encore, la barrière d’âge pose problème pour les financements.

Pour le reste, je suis perplexe quant au fait que la CNSA ait pu connaître un excédent d’un milliard d’euros en 2008, ait rendu 150 millions d’euros à l’État en 2009 et que ses crédits pour 2010 soient inférieurs de 150 millions à ses crédits pour 2009. Je comprends bien que certains projets, dont le financement est assuré, ne sont pas terminés. Mais a contrario, il existe des projets qui pourraient avancer sur le plan local et ne sont pas pris en compte par les instances nationales. Comment faire pour que les crédits disponibles soient pleinement utilisés ? On ne peut pas accepter que les besoins, considérables, ne soient pas satisfaits alors même que les moyens existent.

M. Denis Jacquat. Le problème des personnes handicapées vieillissantes n’est pas nouveau, mais il prend aujourd’hui une acuité particulière du fait de l’augmentation de leur nombre. Il faut impérativement supprimer la barrière d’âge de soixante ans.

Il est important aussi que les maisons départementales des personnes handicapées se rapprochent des centres locaux d’information et de coordination (CLIC), afin que les personnes n’aient qu’un seul interlocuteur.

Je souhaiterais enfin connaître le pourcentage de personnes handicapées qui pourraient travailler en milieu ordinaire. Des progrès, indispensables, peuvent être faits en ce domaine.

Mme Cécile Gallez. Nous avons fait dans ma commune l’expérience d’accueillir en EHPAD des personnes handicapées vieillissantes en même temps que leurs parents. Elle s’est révélée positive pour tous. Mais il m’a fallu être très persévérante, car j’ai mis sept ans à obtenir l’autorisation ! Ainsi, il fallait que je définisse un projet de vie. Mais, comment en définir un si l’on ignore qui sera accueilli dans l’établissement ?

S’il faut se féliciter de l’objectif d’accroître le nombre de places d’accueil en établissement, il faudrait que celles-ci puissent être créées plus rapidement. Il y a trop de lourdeurs et de rigidités administratives.

Mme Martine Pinville. La loi dite « HPST » a créé les ARS et des commissions de coordination des politiques publiques régionales de santé. Il est urgent de mettre en place cette nouvelle organisation. Pourrions-nous avoir une idée du calendrier ?

M. Rémi Delatte. Je salue l’excellent travail du rapporteur, qui a présenté plusieurs pistes tout à fait intéressantes, parmi lesquelles deux ont tout particulièrement retenu mon attention : préserver la continuité des parcours des personnes handicapées vieillissantes, et permettre que des parents âgés puissent être accueillis en même temps que leur enfant, lui-même vieillissant. Pour autant, personnes âgées et personnes handicapées ne relèvent pas de la même prise en charge. Si cette solution est rassurante sur le plan affectif, tant pour les parents que pour la personne handicapée elle-même, comment pérenniser l’accueil de celle-ci une fois ses parents décédés et éviter une rupture traumatisante ? Qu’a-t-il été prévu à ce sujet dans l’expérimentation que vous avez citée ?

M. Dominique Dord. Je félicite à mon tour notre excellent rapporteur. J’aimerais savoir si nous disposons d’éléments de comparaison avec ce qui se fait à l’étranger. Dans les zones frontalières, des personnes handicapées françaises se rendent-elles en Belgique, en Suisse ou en Italie du Nord, parce que les conditions d’accueil y seraient meilleures ?

M. Georges Colombier. Il y a dix ans, dans l’Isère, alors que nous étions encore en période de vaches grasses, nous avons réussi à créer à Saint-Martin-le-Vinoux une structure d’accueil pour handicapés vieillissants, adossée à un centre d’aide par le travail. Mais, aujourd’hui, nous n’en aurions plus les moyens.

Il faut faire un effort particulier de formation des personnels, car les personnes handicapées vieillissantes exigent une prise en charge spécifique, différente de celle des personnes âgées sans handicap.

Mme Martine Carrillon-Couvreur. J’aurais souhaité des compléments d’information sur le pilotage des actions du programme 157. Comment notamment sera évaluée la qualité des établissements ?

Je souhaiterais enfin que l’on veille à n’être jamais stigmatisant au travers du vocabulaire, et que nous parlions toujours des personnes handicapées, et non des handicapés.

M. le président Pierre Méhaignerie. Je remercie à mon tour le rapporteur. Je trouve en effet judicieux de choisir un sujet particulier qu’on approfondit. Pour avoir été dix-huit ans président de conseil général et pour présider aujourd’hui une communauté d’agglomération, je puis témoigner que la palette des solutions, la lourdeur des structures et la complexité des procédures font qu’il est difficile, tant pour l’opinion que pour les élus, d’appréhender ces problèmes. Cherchons vraiment à simplifier nos dispositifs et à les rendre plus lisibles pour tous. Un benchmarking avec nos voisins européens, comme le suggérait Dominique Dord, ne serait sans doute pas inutile.

M. Paul Jeanneteau, rapporteur pour avis. Plusieurs orateurs m’ayant posé les mêmes questions ou des questions se rejoignant, j’y répondrai de façon groupée.

Bernard Perrut s’est demandé comment distinguer déficience intellectuelle et déficience psychique. Une déficience, c’est une perte de la capacité d’utilisation ou un dysfonctionnement d’une partie du corps. Une incapacité, elle, est la conséquence d’une déficience : c’est l’impossibilité ou la difficulté à réaliser des actes élémentaires de la vie courante. S’il faut distinguer déficience intellectuelle et déficience psychique, j’ai pu constater lors de mes auditions qu’il pouvait arriver que des directeurs départementaux des affaires sanitaires et sociales eux-mêmes les confondent. Certes, des caractéristiques peuvent leur être communes, comme des difficultés de compréhension ou certains troubles du comportement ou de la personnalité. C’est la proportion de ces troubles qui distingue les deux types de déficience.

Si on lève la barrière d’âge, on en vient à la question de la convergence tarifaire et de là, à celle d’un cinquième risque. À titre personnel, je pense qu’il faudra s’engager dans cette voie, même si des progrès ont déjà été accomplis, pour ce qui concerne par exemple la prestation de compensation du handicap. Il faut absolument réfléchir à la création d’un cinquième risque, mais bien évidemment cette réflexion ne pourra pas aboutir à moyens constants. Je m’associe aux conclusions d’Isabelle Vasseur, rapporteur pour le secteur médico-social du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2010, qui a souligné l’importance de l’enjeu. Le Gouvernement a engagé une concertation avec les partenaires sociaux, portant notamment sur les sujets suivants : le financement de ce risque pourrait être assuré en partie par la solidarité nationale ; des partenariats pourraient être noués avec les organismes de prévoyance, collective ou individuelle ; les possibilités de contribution personnelle de chacun devraient être mieux prises en compte. Nous venons de créer une mission d’information, pilotée par Valérie Rosso-Debord, sur le financement du cinquième risque, qui devrait rendre ses conclusions au premier trimestre 2010. Au-delà des aspects financiers, il y va d’un choix de société.

Une formation spécifique des personnels à la prise en charge des personnes handicapées mentales, surtout vieillissantes, est essentielle – plusieurs d’entre vous y ont insisté. En février 2008, Mme Valérie Létard, alors secrétaire d’État chargée de la solidarité, avait proposé la mise en œuvre de plans régionaux des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes. La déclinaison de ces plans doit prendre en compte la problématique relativement nouvelle des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes, qui appelle une prise en charge particulière, médicale, sociale et psychologique.

Il est vrai, comme l’a souligné Maxime Gremetz, que l’un des problèmes majeurs est que nous ne disposons pas de chiffres précis. Ceux que je vous ai donnés sont extrapolés « au doigt mouillé », par recoupements des résultats de diverses enquêtes. Or, il est très difficile de définir une politique adaptée et efficace sans connaître précisément le nombre de personnes potentiellement concernées. Cela étant, c’est en l’espèce assez délicat, car certaines personnes handicapées mentales vivent au domicile de leurs parents et ne se sont jamais signalées auprès de la maison départementale des personnes handicapées, ni n’ont jamais sollicité aucune aide. Mais, on pourrait obtenir des chiffres plus précis. D’où l’un de mes amendements proposant une étude « grandeur nature » pour obtenir des chiffres fiables et actualisés.

Nous nous intéressons bien entendu au sort de toutes les personnes handicapées. J’ai choisi de traiter plus spécifiquement dans mon rapport des personnes intellectuellement déficientes, car c’est un problème émergent, qui va aller croissant et suscite une très forte angoisse pour leurs parents, certains de ces derniers allant jusqu’à dire qu’ils préféreraient que leur enfant disparaisse avant eux. Nous avons tous reçu dans nos permanences des parents cherchant désespérément une solution pour un enfant handicapé.

Madame Carrillon-Couvreur, peu d’études ont encore été réalisées sur le sujet des personnes intellectuellement déficientes vieillissantes, à l’exception d’un rapport du sénateur Paul Blanc. Il n’existe pas de réponse type, non plus que de solution miracle. Toute solution adaptée, permettant un accompagnement des personnes sans rupture, est bonne. On pourrait citer l’exemple de l’EHPAD créé à Saint-Saulve, commune dont Cécile Gallez est maire, où peuvent être accueillis à la fois la personne handicapée et ses parents âgés, ou bien encore la Maison Marie-Claude Mignet, en Vendée, où la personne handicapée, accueillie en même temps que ses parents, peut rester après leur mort, ce qui ne la perturbe pas trop. Mais, bien entendu, la prise en charge des personnes handicapées et des personnes âgées dans ces établissements est différenciée, avec du personnel formé et des activités distinctes pour chaque catégorie de résidents, même s’il y a des moments où tous se retrouvent.

Il faut favoriser la souplesse, la réactivité et les expérimentations. Je propose d’ailleurs un amendement en ce sens. Il n’est pas normal, comme l’a souligné Cécile Gallez, que les financements soient si longs à obtenir lorsque les conseils généraux et l’État sont cofinanceurs. Il suffit parfois d’autoriser la médicalisation de quelques places d’un foyer de vie ou d’hébergement, parfois de permettre à une personne de rester en établissement ou service d’aide par le travail au-delà de soixante ans, et de passer d’un type de structure à l’autre sans rupture. Il n’est pas pour cela nécessairement besoin de dispositions législatives systématiques. C’est plus une question d’état d’esprit et de bonne information des acteurs - préfets de région, préfets de département, présidents de conseils généraux et, demain, directeurs d’ARS. C’est pourquoi il faut permettre des expérimentations, et faire ainsi évoluer les mentalités.

Monsieur Domergue, il est vrai que, grâce au dépistage anté-natal, peu d’enfants trisomiques 21 naissent aujourd’hui en France : quelque 98 % des futurs parents dont le fœtus est atteint de trisomie 21 choisissent, me semble-t-il, une interruption médicale de grossesse. Mais d’autres troubles, liés notamment à la très grande prématurité, apparaissent en nombre, sans parler de la frontière ténue entre déficience intellectuelle et déficience psychique. Les besoins resteront donc importants.

Il est essentiel que les départements soient encouragés à élaborer un seul schéma d’organisation des structures d’accueil, traitant simultanément des personnes âgées et des personnes handicapées. Les ARS auront un rôle majeur à jouer. La loi dite « HPST » a prévu que leurs schémas régionaux seraient établis en tenant compte des schémas départementaux arrêtés par les conseils généraux. Par ailleurs, avant d’élaborer ces schémas régionaux, les directeurs généraux des ARS consulteront les présidents de conseils généraux. Enfin, chaque agence régionale devra engager une concertation avec les conseils généraux, afin de mieux connaître les besoins des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées. Telle est la loi. Reste à l’appliquer : il faudra être vigilant.

Madame Poletti, une réflexion est en cours sur le statut des maisons départementales des personnes handicapées. Le sénateur Paul Blanc a remis un rapport sur le sujet en juin dernier. Une simplification des procédures a également été lancée par le Gouvernement, en lien avec les professionnels des maisons et les associations.

S’agissant de la CNSA, madame Hoffman-Rispal, il faut rappeler que le Président de la République s’est engagé à créer 51 000 places d’accueil pour personnes handicapées d’ici à 2015, dont 39 000 pour adultes et 12 000 pour enfants. D’ici à 2012, 30 000 places auront été créées, dont 9 625 en 2008 et 6 925 en 2009. Nul ne peut nier l’effort consenti par l’État. Enfin, tous les crédits consacrés aux personnes handicapées ne figurent pas dans le projet de loi de finances. Certains figurent dans l’ONDAM de la loi de financement de la sécurité sociale, d’autres, concernant notamment les entreprises adaptées, dans le budget du travail et de l’emploi, d’autres encore dans celui du ministère de l’Éducation. Au total, l’effort national en faveur des personnes handicapées s’élève ainsi à 38 milliards d’euros en 2008.

M. le président Pierre Méhaignerie. L’ambiguïté concernant les crédits non utilisés tient au fait qu’il n’existe pas de dispositif autorisations de programme/crédits de paiement. Le délai de latence entre l’annonce de la création d’une structure et le début de sa réalisation explique qu’il y ait des fonds inutilisés. Sans doute faudrait-il en venir à des autorisations d’engagement et à des crédits de paiement.

Nous en arrivons à l’examen des amendements.

Article additionnel après l’article 59

Établissement par le Gouvernement d’un dispositif de suivi annuel des structures d’accueil des personnes handicapées vieillissantes

La Commission est d’abord saisie de l’amendement AS 1 du rapporteur pour avis.

M. le rapporteur pour avis. Cet amendement prévoit que le Gouvernement mettra en œuvre un dispositif de suivi annuel des structures d’accueil des personnes handicapées vieillissantes afin, d’une part, de disposer de données précises sur le nombre et le type de structures existantes, les places qu’elles offrent et leurs sources de financement, d’autre part de pouvoir adapter l’offre de structures à l’évolution prévisible des besoins.

Mme Marisol Touraine. Bien entendu, ces informations sont indispensables, et il est de bon sens de les demander. C’est d’ailleurs pourquoi nous voterons l’amendement, mais il me semblait que les maisons départementales des personnes handicapées étaient censées les fournir. Si elles ne le font pas, pourquoi ?

Un rapport ou un dispositif de suivi, c’est certes toujours intéressant, mais lorsque c’est l’opposition qui en demande, on lui répond systématiquement que les informations sont connues et qu’un énième rapport serait inutile. Demander un rapport est pourtant souvent le seul moyen pour l’opposition de contourner l’interdiction de déposer des amendements qui tomberaient sous le coup de l’article 40.

M. le rapporteur pour avis. Je suis heureux que vous releviez mon bon sens ! Je suis, comme vous, surpris que nous ne disposions pas de ces informations. Pour autant, le rôle des maisons départementales n’est pas en priorité de recueillir des données statistiques, mais d’accueillir et d’accompagner les personnes handicapées dans un guichet unique. Le recensement des personnes et l’établissement de statistiques au niveau national relèvent davantage du travail de l’INSEE ou encore de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), des ministères du travail, de la santé et du budget.

M. Maxime Gremetz. Comment établir des données nationales sans données locales ?

M. le rapporteur pour avis. La globalisation des données est nécessaire. La dernière enquête portant sur les personnes handicapées mentales date de dix ans et celle sur les structures d’accueil de cinq ans ! Des chiffres récents et actualisés sont indispensables. Les maisons départementales seront bien entendu associées à la collecte des informations.

La Commission adopte l’amendement.

Article additionnel après l’article 59

Rapport du Gouvernement au Parlement évaluant les effets de la fixation
de limites d’âge maximales pour la prise en charge des personnes handicapées

Puis elle examine l’amendement AS 2 du rapporteur pour avis.

M. le rapporteur pour avis. Cet amendement prévoit que le Gouvernement remet un rapport au Parlement recensant et évaluant les effets des limites d’âge qui continuent d’être appliquées dans certains établissements, sans d’ailleurs qu’aucune disposition législative ni réglementaire ne les impose.

Mme Catherine Génisson. Nous voterons cet amendement, mais je ne peux m’empêcher à mon tour de faire remarquer que les amendements demandant des rapports que nous avons présentés lors de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale ont tous été refusés.

Je comprends bien que la mission des maisons départementales n’est pas avant tout de recueillir des informations statistiques, mais si ce n’est pas fait là, je vois mal où cela pourrait l’être.

Enfin, il faut prévoir une péréquation au niveau national, car il existe de très fortes disparités entre régions. Le Nord-Pas-de-Calais manque cruellement de places d’accueil, ce qui explique que beaucoup de personnes handicapées de notre région partent en Belgique. Pour adapter efficacement l’offre aux besoins, il faut connaître précisément ces besoins.

M. le rapporteur pour avis. Il existe en effet d’importantes disparités régionales, et parfois entre départements au sein d’une même région. Le Nord-Pas-de-Calais est incontestablement sous-doté, quand, dans le même temps, la Belgique est depuis longtemps en pointe dans l’accueil des personnes handicapées, avec des réalisations spécifiques comme le village n° 1 Reine Fabiola. Les maisons départementales seront bien sûr impliquées dans le recueil des données, mais force est de constater qu’elles n’en disposent pas aujourd’hui.

La Commission adopte l’amendement.

Article additionnel après l’article 59

Conventions d’objectifs tendant à favoriser la mise en
œuvre
de dispositifs expérimentaux en matière d’accueil
des personnes handicapées vieillissantes

Elle est enfin saisie de l’amendement AS 3 du rapporteur pour avis.

M. le rapporteur pour avis. Cet amendement tend à favoriser l’expérimentation de solutions adaptées aux besoins du terrain pour l’accueil des personnes handicapées vieillissantes : mutualisation des moyens au niveau local afin de rationaliser les coûts, notamment au profit des établissements ou services d’aide par le travail ; mise au point d’indicateurs sur l’évolution de l’accueil ; possibilité donnée aux départements d’élaborer des schémas départementaux d’organisation des structures d’accueil consacrés simultanément à l’action gérontologique et au handicap.

Mme Martine Carrillon-Couvreur. Nous voterons également cet amendement. Mais les expérimentations que vous appelez de vos vœux ne pourront se faire à moyens constants. Il faudra bien que les établissements ou services d’aide par le travail, notamment, obtiennent des crédits complémentaires pour les mener.

M. Maxime Gremetz. Comment est désormais calculée la participation des familles à la prise en charge en établissement d’accueil pour personnes handicapées – ou pour personnes âgées d’ailleurs –, participation qui ne cesse d’augmenter ?

J’insiste enfin sur la nécessité de tenir compte de la situation des polyhandicapés, trop souvent traités comme des personnes ne présentant qu’un seul handicap, alors qu’ils ont des besoins très spécifiques.

M. Pierre Morange. Ces trois excellents amendements visent à améliorer la collecte des informations pour mieux adapter l’offre à la demande dans le cadre d’une gestion prévisionnelle des besoins. Nous avons voté dans le volet médico-social du projet de loi de financement de la sécurité sociale le principe d’une collecte d’informations qui devront être transmises à la CNSA. Il faudra s’assurer que toutes ces informations seront bien partagées au niveau national.

M. Vincent Descoeur. Quelle sera la place exacte réservée aux conseils généraux ? Il faut, en effet, veiller à la cohérence des interventions de tous les acteurs.

M. le rapporteur pour avis. C’est pourquoi l’amendement précise qu’à titre expérimental, jusqu’au 31 décembre 2011, dans des départements dont la liste est fixée par voie réglementaire, le directeur général de l’ARS, le préfet de département, le président du conseil général et, le cas échéant, les établissements et certains services peuvent conclure des conventions d’objectifs.

Monsieur Gremetz, les polyhandicapés posent en effet un problème spécifique. Le Gouvernement s’est engagé à créer 13 000 places nouvelles en foyer d’accueil médicalisé et en maison d’accueil spécialisée, ce qui n’est pas rien dans un contexte budgétaire contraint.

Madame Carrillon-Couvreur, les expérimentations exigent parfois quelques moyens financiers supplémentaires, mais pas toujours. Deux exemples : l’établissement et service d’aide par le travail du Hainaut dans le Nord a mis en place un dispositif appelé « Étape », qui a consisté simplement à aménager une salle permettant à des travailleurs de l’établissement, ne pouvant pas travailler à temps plein de venir souffler une ou quelques demi-journées par semaine. La salle existait déjà au sein du bâtiment. Il a seulement fallu créer deux postes d’aides médico-psychologiques pour accompagner les personnes handicapées durant ce temps de repos. Ce n’est donc pas tout à fait à moyens constants, mais les moyens supplémentaires nécessaires ne sont pas considérables. Il en va de même lorsqu’on médicalise seulement quelques places dans un foyer de vie. Il n’y a pas à recréer une structure, un bâtiment, une administration.

Mme Catherine Génisson. Puisqu’on parle d’expérimentation, j’insiste sur la nécessité de prendre en compte la diversité des handicaps, congénitaux ou acquis. Aujourd’hui, les personnes cérébro-lésées, que leurs lésions soient consécutives à un accident vasculaire cérébral ou à un traumatisme crânien, ont beaucoup de mal à être prises en charge et accompagnées.

M. Claude Leteurtre. Je suis surpris qu’il faille adopter un amendement pour demander un nouveau rapport sur un sujet qui relève typiquement du rôle de la CNSA. Je me souviens parfaitement que, lors de la mise en place des maisons départementales, il a fallu changer certains logiciels de saisie des données, afin qu’ils soient compatibles avec ceux de la CNSA.

M. le président Pierre Méhaignerie. C’est vrai. Mais la diversité et le nombre des interlocuteurs auraient à eux seuls justifié la mise en place des ARS, qui auront un rôle essentiel de coordination tant des besoins que de l’offre de services, dans un secteur en pleine mutation. Nous ne devrions plus retrouver ce genre de difficultés demain.

M. le rapporteur pour avis. Selon des représentants de la CNSA que nous avons auditionnés, même celle-ci ne disposerait pas de chiffres.

M. le président Pierre Méhaignerie. Dans la bonne vieille tradition française, certaines structures, pour conserver leur pouvoir, gardent leurs informations par-devers elles !

Mme Danièle Hoffman-Rispal. Il n’est pas toujours possible de médicaliser des places dans des foyers en raison des normes, notamment en milieu urbain très contraint. La médiatisation est parfois très difficile et très coûteuse, pouvant engendrer des prix de journée exorbitants. Si l’idée est donc intéressante, sa faisabilité technique n’est pas toujours évidente.

M. le rapporteur pour avis. D’où la nécessité de la plus grande souplesse possible.

M. Guy Malherbe. Si le forfait soins que nous avons voté dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2008 se met en place après expérimentation, cela ne risque-t-il pas d’exclure certaines personnes, notamment polyhandicapées ou intellectuellement déficientes vieillissantes, fortement consommatrices de médicaments ?

Mme Martine Carrillon-Couvreur. Le Centre technique national d’études et de recherche sur les handicaps et les inadaptations (CTNRHI) doit se rapprocher de l’École des hautes études en santé publique. Là encore, il faudra veiller à la convergence des approches et au partage des informations. Pour le reste, je suis tout à fait d’accord avec ce qui a été dit sur la CNSA.

La Commission adopte l’amendement.

À l’issue de l’examen du rapport de M. Christophe Sirugue, rapporteur pour avis de la partie « Solidarité », la Commission des affaires sociales procède au vote sur les crédits de la mission « Solidarité, insertion et égalité des chances ».

M. Pierre Morange, président. Je rappelle que Christophe Sirugue a exprimé un avis défavorable à l’adoption des crédits de la partie « Solidarité », alors que Paul Jeanneteau a donné un avis favorable à l’adoption des crédits du programme « Handicap et dépendance ».

*

La Commission émet un avis favorable à l’adoption des crédits pour 2010 de la mission « Solidarité, insertion et égalité des chances ».

AMENDEMENTS EXAMINÉS PAR LA COMMISSION

Amendement n° AS 1 présenté par M. Paul Jeanneteau, rapporteur pour avis

Après l’article 59

Insérer l'article suivant :

Solidarité, insertion et égalité des chances

Le gouvernement met en œuvre, avant le 31 décembre 2010, un dispositif de suivi annuel des établissements et services visés au a) du 5° et au 7° de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, qui accueillent ou dont bénéficient les personnes handicapées de quarante ans ou plus.

Ce dispositif rend compte chaque année de l’évolution des sources de financement de ces structures, de leur nombre et du nombre de places qu’elles offrent, selon les types de déficiences des personnes handicapées.

Il met en rapport l’offre en structures proposées et l’évolution, au plan national, du nombre des personnes de quarante ans ou plus, selon le type de déficiences qu’elles présentent, notamment les déficiences intellectuelles. Il retrace chaque année l’évolution de ce rapport sur les cinq années à venir ainsi que l’évolution des besoins en établissements ou en services, selon les types de déficiences, notamment les déficiences intellectuelles.

Les résultats sont portés à la connaissance du Parlement.

Amendement n° AS 2 présenté par M. Paul Jeanneteau, rapporteur pour avis

Après l’article 59

Insérer l'article suivant :

Solidarité, insertion et égalité des chances

Le gouvernement remet au Parlement avant le 31 décembre 2010 un rapport évaluant les effets des dispositions et pratiques selon lesquelles les établissements et services visés au a) du 5° et au 7° de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles fixent des limites d’âge maximales pour la prise en charge des personnes qui présentent une déficience, notamment intellectuelle.

Ce rapport rend aussi compte de la manière dont l’offre de structures est coordonnée à l’échelon des différents départements et s’adapte à l’évolution de la moyenne d’âge des personnes handicapées.

Amendement n° AS 3 présenté par M. Paul Jeanneteau, rapporteur pour avis

Après l’article 59

Insérer l'article suivant :

Solidarité, insertion et égalité des chances

À titre expérimental, jusqu’au 31 décembre 2011, dans des départements dont la liste est fixée par voie réglementaire, le directeur général de l’agence régionale de santé, le représentant de l’État dans le département, le président du conseil général et, le cas échéant, les établissements et services visés au a) du 5° et au 7° de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, peuvent conclure des conventions d’objectifs.

Ces conventions fixent les objectifs suivants :

– l’établissement de critères déterminant les modalités de mise en œuvre d’une mutualisation des moyens mis à la disposition des différents établissements ;

– l’institution d’indicateurs chiffrés communs concernant l’évolution de l’accueil des personnes handicapées, selon le type de déficience et selon l’âge des personnes accueillies ;

– la mise en œuvre de parcours spécifiques destinés à l’accueil des personnes de quarante ans et plus qui présentent une déficience intellectuelle.

Ces conventions peuvent aussi définir des objectifs qualitatifs destinés à favoriser la mise en œuvre de schémas d’organisation des structures d’accueil départementaux, consacrés de manière simultanée à l’action gérontologique et à l’action en faveur du handicap.

Un rapport évalue, avant le 30 juin 2011, les modalités de mise en œuvre de cette expérimentation.

ANNEXES

ANNEXE 1 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES
PAR LE RAPPORTEUR

(Par ordre chronologique)

Liste des personnes auditionnées par le rapporteur à Paris

Ø Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI) –  M. Régis Devoldere, président, et M. Thierry Nouvel, directeur général

Ø Association des paralysés de France (APF) –Mme Linda Aouar, conseiller national juridique, responsable du service juridique

Ø Délégation interministérielle aux personnes handicapées – M. Patrick Gohet, délégué interministériel

Ø Faculté de médecine Bichat – M.  Marc Brodin, professeur

Ø Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI) –– M. Philippe Calmette, directeur général, et M. Thierry Weishaupt, responsable du département communication et relations publiques

Ø Inspection générale des affaires sociales (IGAS) – Mme Marianne Berthod-Wurmser, inspecteur

Ø Direction des affaires sanitaires et sociales (DASS) de Paris – M. Denis Leone, chef du service dépendance et handicap

Ø Direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS) du Val-de-Marne – M. Gilles Dupont, inspecteur chargé des personnes âgées

Ø Centre départemental de repos et de soins de Colmar – Dr Stéphane Carnein, chef de service et praticien hospitalier

Ø Maison Marie-Claude Mignet – Mme Corinne Fayet, directrice-adjointe, M. Emmanuel Bonneau, directeur de l’association gestionnaire handi-espoir, Mme Véronique Besse, députée de Vendée, et M. François Reynes, assistant parlementaire

Ø Conseil Général d’Indre-et-Loire – Mme Huguette Briet, directrice du secteur personnes handicapées et de la maison départementale des personnes handicapées, et Mme Marianne Mounier, directrice du secteur personnes âgées

Ø Conseil général de Maine-et-Loire – Mme Martine Barbier-Prieur, directrice des solidarités, et M. Yannick L’Hermitte, chef du service « action gérontologique »

Ø Association angevine de parents d’adultes inadaptés (AAPAI) – M. Jean-Jacques Bouttereux, président, et M. Grégoire Dupont, directeur général

Ø Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) des ministères du travail, de la santé et du budget – Mme Anne-Marie Brocas, directrice, et Mme Stéphanie Dupays, chef de cabinet

Ø Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) – M. Laurent Vachey, directeur, Mme Bernadette Moreau, directrice compensation, et Mme Evelyne Sylvain, directrice des établissements sociaux et médico-sociaux

Ø Ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville – M. Grégoire François-Dainville, conseiller technique

Ø Secrétariat d’État à la solidarité – M. Jean-Philippe Alosi, conseiller technique

Ø Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) –– M. Alain Colvez, directeur de recherche

Ø Groupement des animateurs en gérontologie (GAG) – M. Bernard Hervy, président

Ø Union nationale des centres communaux et intercommunaux d’action sociale (UNCCAS) – M. Daniel Zielinski, délégué général

Ø Association Trait d’Union – M. Olivier Gelineau, président, Mme Odette Chollet, vice-présidente, et M. Victor Chevreux, vice-président

Ø  Groupe national des établissements et services publics sociaux (GEPSo) – Mme Aline Petitpas, secrétaire générale, M. Philippe Fournier, administrateur, et M. Xavier Ioos, administrateur

Ø Mme Caroline Bachschmidt, ancienne conseillère technique au cabinet de Mme Valérie Létard alors secrétaire d’État chargée de la solidarité

Liste des personnes auditionnées par le rapporteur dans le Nord le 30 septembre 2009

– À Anzin :

Ø Union départementale des associations de parents d’enfants inadaptés (UDAPEI) du Nord – M. Bernard Rodrigues, directeur général

Ø Association de parents d’enfants inadaptés (APEI) de Valenciennes – M. Georges Maillot, président, et M. Jean-Benoît Balle, directeur général

Ø Établissement et service d’aide par le travail (ESAT) du Hainaut – M. Olivier Warzee, directeur, et Mme Marie Colinet, chef du service éducatif

Ø Foyer « Les Glycines » – M. Didier Cavrois, directeur de Centre habitat et de l’accueil de jour, et M. Gérard Derode, chef du service éducatif de Centre habitat

Ø Maison d’accueil spécialisée d’Anzin – M. Damien Contesse, directeur

– À Saint-Saulve :

Ø Mairie de Saint-Saulve – Mme Cécile Gallez, députée-maire, Mme Josianne Vannathe, adjointe au maire chargée des personnes handicapées, et M. Daniel Durlin, ancien directeur général des services

Ø Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EPHAD) « Les Charmilles » – M. Karl Obsomer, directeur

– À Somain :

Ø Association de parents d’enfants inadaptés (APEI) de Douai – M. René Martin, président, Mme Madeleine Deliessche, présidente-adjointe, et M. Pascal Huet, directeur général-adjoint

Ø Foyer de vie de Somain – M. Jean-Luc Kubiak, directeur, et Mme Béatrice Prévost, assistante de direction

Contributions écrites

Ø Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH)

Ø Laboratoire de géographie humaine de l’université d’Angers (Centre national de recherche scientifique – CNRS) – M. Sébastien Fleuret, chercheur

ANNEXE 2 : DONNÉES STATISTIQUES SUR LES STRUCTURES D’HÉBERGEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES

(source : enquête ES 2006, DREES – estimations au 31 décembre 2006)

1. Nombre d'établissements pour adultes handicapés et nombre de places

Catégorie d'établissement

Résultats de l'enquête
ES 2006

Résultats de l'enquête ES 2001

Évolution du nombre d'établissements

Évolution du nombre de places

Nombre d'établissements

Nombre
de places

Nombre d'établissements

Nombre de places

Foyers occupationnels ou foyers de vie

1 407

42 944

1 083

34 791

+ 30%

+ 23 %

Foyers d'hébergement

1 204

38 526

1 294

40 607

- 7 %

- 5 %

Foyers d'accueil polyvalent

99

4 151

-

-

-

-

Foyers d'accueil médicalisé (FAM)

465

13 622

278

9 200

+ 67 %

+ 48 %

Maisons d'accueil spécialisées (MAS)

484

19 622

360

14 482

+ 34 %

+ 35 %

Total des établissements centrés sur l'hébergement

3 659

118 865

3 015

99 080

+ 21 %

+ 20 %

Établissements et services d'aide par le travail (ESAT)

1 443

107 985

1 419

98 566

+ 2 %

+ 10 %

Champ : établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.

2. Âge des personnes accueillies dans les établissements pour adultes handicapés

en  %

Âge

Établissements et services d’aide par le travail (ESAT)

Foyers occupationnels ou foyers de vie

Foyers d'hébergement

Foyers d'accueil polyvalent

Foyers d'accueil médicalisé (FAM)

Maisons d'accueil spécialisées (MAS)

Moins de 20 ans

0,7

0,5

0,5

0,6

0,7

1,0

20 - 24 ans

11,8

9,5

10,6

7,7

7,9

8,7

25 - 29 ans

13,5

11,5

11,2

9,8

11,6

12,0

30 - 34 ans

14,6

12,3

12,0

12,2

13,0

12,9

35 - 39 ans

15,3

13,6

13,9

16,0

13,9

14,8

40 - 44 ans

16,0

13,4

15,6

15,2

12,8

14,6

45 - 49 ans

13,9

12,7

15,6

13,3

12,4

13,3

50 - 54 ans

9,5

11,9

12,2

10,5

11,7

10,4

55 - 59 ans

4,4

9,3

6,8

8,1

9,4

7,5

60 - 64 ans

0,3

3,2

1,2

3,1

3,9

3,3

65 ans et plus

0,0

2,2

0,4

3,4

2,7

1,6

Total

100,0

100,0

100,0

100,0

100,0

100,0

Âge moyen

37,5

40,8

39,7

41,4

41

40,1

Champ : Public accueilli par les établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.

3. Estimation par âge de la clientèle souffrant de déficience intellectuelle
(déficience principale déclarée)

Groupes d'âges

Établissements et services d’aide par le travail

Foyers de vie/ occupationnels

Foyers d'hébergement

Maisons d’accueil spécialisées

Foyers d’accueil médicalisés

Foyers polyvalents

Moins de 20

0,7

0,5

0,5

0,8

0,6

1,3

20-24

12,4

9,5

10,5

7,3

7,6

8,8

25-29

13,6

11,6

10,9

9,6

10,5

10,1

30-34

14,4

12,3

11,5

10,8

12,7

11,4

35-39

14,9

13,7

13,6

14,6

14,4

16,1

40-44

16,0

13,4

16,1

15,3

12,1

15,6

45-49

14,0

12,9

15,9

14,8

12,2

13,8

50-54

9,5

11,6

12,5

11,9

12,0

9,6

55-59

4,3

9,1

6,8

8,8

10,1

8,2

60-64

0,2

3,3

1,2

3,8

4,9

2,9

65 & +

0,0

2,1

0,5

2,3

2,9

2,3

Ensemble

100,0

100,0

100,0

100,0

100,0

100,0

Effectif total estimé

74 062

28 836

26 769

7 440

5 722

2 635

 

45 et +

28,0

39,0

36,9

41,6

42,1

36,7

Champ: Structures pour adultes handicapés- France métropolitaine et DOM.

4. Estimation du nombre de places attribuées aux personnes de plus de 45 ans souffrant de déficience intellectuelle

 

Nombre de places

Pourcentage de personnes de plus de 45 ans souffrant de déficience intellectuelle

Nombre de places attribuées aux personnes de plus de 45 ans souffrant de déficience intellectuelle

Foyers occupationnels ou foyers de vie

42 944

39

16 748,16

Foyers d’hébergement

38 526

36,9

14 216,09

Foyers d’accueil polyvalent

4 151

36,7

1 523,42

Foyers d’accueil médicalisé

13 622

42,1

5 734,86

Maisons d’accueil spécialisées

19 622

41,6

8 162,75

Total

118 865

 

46 385

5. Répartition des structures accueillant une section pour personnes handicapées
vieillissantes selon le type d’établissement ou du service

Type de structures pour adultes handicapés

Structures ayant déclaré une section pour personnes handicapées vieillissantes

Nombre

Pourcentage

Travail protégé

Établissement et service d’aide par le travail (ESAT)

89

6

Hébergement

Foyer occupationnel et foyer de vie

224

16

Foyer d’hébergement

128

11

Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)

33

7

Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM)

74

16

Établissement expérimental

22

14

Foyer d’accueil polyvalent

19

19

Établissement d’accueil temporaire

2

16

Accompagnement à la vie sociale

Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS)

65

9

Lecture : Sur 100 ESAT, 6 ont déclaré avoir une section spécifique pour personnes handicapées vieillissantes.

Champ: Établissements et services pour adultes handicapés- France métropolitaine et DOM.

6. Répartition des services d’accompagnement à la vie sociale
selon le nombre de places et le type de service

Capacité installée

Services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS)

Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH)

Autres services

Ensemble des services

< à 20 places

30,2

46,4

47

32,4

De 20 à 29 places

21

25,1

33,4

22

De 30 à 49 places

23,9

18,6

13,2

22,9

> à 49 places

24,9

9,8

6,4

22,7

Ensemble

100

100

100

100

Estimation du nombre de structures

624

58

37

719

Champ: Structures pour adultes handicapés- France métropolitaine et DOM.

7. Estimation de la population accueillie dans les services d’accompagnement à la vie sociale, selon le groupe d’âges et le type de service

Groupes d’âges
(en années)

Services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS)

Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH)

Autres services

Moins de 20

0,5

1

1,1

20-24

6,7

7,5

8,7

25-29

10,5

11,3

11,1

30-34

12,9

11,1

12,7

35-39

15,4

12,7

16,5

40-44

16,3

15

14,5

45-49

15,4

13,2

13,9

50-54

11,7

12

10,2

55-59

6,9

9,3

6,3

60-64

2,4

2,7

4

65 et plus

1,4

4,3

0,9

Ensemble

100

100

100

Effectif répondants

24 587

1 478

824

Effectif total

24 625

1 480

825

Age moyen

40,7 ans

42 ans

40 ans

Champ: Structures pour adultes handicapés- France métropolitaine et DOM.

ANNEXE 3 : LES DIFFÉRENTS ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES ACCUEILLANT DES PERSONNES ADULTES HANDICAPÉES

Dénomination

Abréviation usuelle

Objet

Personnes accueillies

Modalités de création

Modalités de financement

Nombre d’établissements et nombre de places1

Le foyer d’hébergement

FH

– assurer l’hébergement et l’entretien des travailleurs handicapés essentiellement accueillis en établissement ou service d’aide par le travail (ESAT)

– comprend en général deux formules d’accueil : internat de semaine et internat complet (week-end compris)

– pas de médicalisation

– personnes handicapées adultes qui exercent une activité professionnelle

– autorisation accordée par le président du conseil général

– coûts de fonctionnement à la charge du département

1 204

38 526

Le foyer de vie ou foyer occupationnel

FO

– proposer des activités à caractère occupationnel et des animations quotidiennes, en lien avec le projet individuel de la personne

– accueil en internat, en semi-internat ou en accueil de jour (généralement, le foyer de vie fonctionne en internat et le foyer occupationnel en accueil de jour)

– on parle aussi de centre d’accueil de jour, service d’accueil de jour et/ou d’hébergement

– personnes ne relevant ni d’un établissement ou service d’aide par le travail, ni d’une maison d’accueil spécialisée

– il s’agit de personnes ne pouvant pas travailler mais qui ne nécessitent pas de surveillance médicale

– autorisation accordée par le président du conseil général

– coûts de fonctionnement à la charge du département au titre de l’aide sociale

1 407

42 944

Le foyer d’accueil médicalisé

FAM

– (anciennement foyer « à double tarification ») foyer constituant un logement permanent, dont l’implantation doit permettre une ouverture à la vie sociale et l’organisation préserver un caractère familial

– personnes adultes lourdement handicapées les rendant inaptes à toute activité professionnelle, nécessitant une surveillance médicale et des soins constants (toutefois, contrairement aux maisons d’accueil spécialisées, les FAM peuvent accueillir des personnes ne nécessitant pas l’aide constante d’une tierce personne)

– création autorisée par la direction des affaires sanitaires et sociales et le président du conseil général

– financement à la fois par la sécurité sociale (partie soins) et par le département (partie hébergement)

– la personne handicapée n’est pas astreinte au paiement du forfait journalier hospitalier comme dans les maisons d’accueil spécialisées

465

13 622

La maison d’accueil spécialisée

MAS

– lieu d’accueil et de vie ouvert sur l’extérieur, le plus proche possible des familles et de la vie sociale

– trois modalités d’accueil possibles : permanent ; de jour ; temporaire

– personnes adultes lourdement handicapées les rendant inaptes à toute activité professionnelle, nécessitant une surveillance médicale et des soins constants

– création autorisée par la direction départementale des affaires sanitaires et sociales

– financement par l’assurance maladie de l’ensemble des prix de journée

484

19 622

L’établissement ou service d’aide par le travail

ESAT

– accueillir des personnes et leur proposer à la fois une activité à caractère professionnel, un soutien médico-social et éducatif ainsi qu’un épanouissement personnel et une intégration sociale

– personnes handicapées pour lesquelles la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées a constaté que les capacités de travail ne leur permettent pas de travailler dans une entreprise ordinaire, ni dans une entreprise adaptée, ni pour le compte d’un centre de distribution de travail à domicile

– création soumise à autorisation délivrée par la direction départementale des affaires sanitaires et sociales (autorisation délivrée pour 15 ans)

– les ESAT disposent de deux budgets : l’un « social », financé par l’aide sociale de l’État ; l’autre « commercial », financé grâce aux activités de production et commercialisation

1 443

107 985

Le service d’accompagne-ment à la vie sociale

SAVS

– proposer un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration des liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels de la personne et lui faciliter l’accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité

– les prestations suivantes peuvent être proposées : évaluation des besoins et des capacités d’autonomie ; identification de l’aide à mettre en œuvre ; assistance dans la réalisation des actes quotidiens ; suivi éducatif et psychologique ; …

– personnes adultes handicapées, y compris les travailleurs handicapés

– création par autorisation du président du conseil général

– coûts de fonctionnement à la charge du département

624

24 587

Le service d’accompagne-ment médico-social pour adultes handicapées

SAMSAH

– missions identiques à celles des SAVS, auxquelles il faut ajouter les prestations de soins

– personnes adultes handicapées, y compris les travailleurs handicapés

– création autorisée par la direction des affaires sanitaires et sociales et le président du conseil général

– partie soins financée par l’assurance maladie

– partie accompagnement à la vie sociale financée par le conseil général

58

1 478

Le service de soins infirmiers à domicile

SSIAD

– assurer à domicile ou dans les établissements non médicalisés pour personnes âgées ou handicapées, et sur prescription médicale, des prestations de soins infirmiers sous la forme de soins techniques ou de soins de base et relationnels

– personnes âgées de 60 ans et plus malades ou dépendantes

– adultes de moins de 60 ans présentant un handicap ou atteints de pathologies chroniques

– création autorisée par la direction départementale des affaires sanitaires et sociales

– les dépenses afférentes aux soins dispensés à domicile sont financées par l’assurance maladie par l’intermédiaire des directions départementales des affaires sanitaires et sociales

37

824

Le service d’aide et d’accompagne-ment à domicile

SAAD

– concourir notamment au soutien à domicile, à la préservation ou la restauration de l’autonomie dans l’exercice des activités de la vie quotidienne, au maintien ou au développement des activités sociales et liens avec l’entourage

Le service polyvalent d’aide et de soins à domicile

SPASAD

– assurer à la fois les missions du service des soins infirmiers à domicile (comme les SSIAD) et celles du service d’aide et d’accompagnement à domicile (comme les SAAD)

L’unité pour personnes handicapées vieillissantes

UPHV

– offrir un accueil à une personne handicapée issue du domicile familial, d’un foyer d’hébergement ou d’un foyer occupationnel, permettant de lui assurer : une vie sociale épanouissante, une aide pour gérer son temps, une activité occupationnelle adaptée

– unité rattachée à un établissement pour personnes handicapées ou à un EHPAD

– toute personne en situation de handicap qui connaît une usure précoce de ses fonctions et diminue son rythme de vie (entre 40 et 60 ans)

– création par autorisation du président du conseil général

– coûts de fonctionnement à la charge du département

2

24

L’unité pour personnes handicapées âgées

UPHA

– offrir un accueil à une personne issue du domicile familial, d’un foyer d’hébergement ou d’un foyer occupationnel

– unité administrativement intégrée à un EHPAD

– toute personne en situation de handicap qui connaît une usure précoce de ses fonctions et diminue son rythme de vie (60 ans et plus)

– création autorisée par la direction des affaires sanitaires et sociales et le président du conseil général

– département au titre de l’aide sociale à l’hébergement (avec un régime particulier) et de l’allocation personnalisée d’autonomie

– assurance maladie pour les soins

2

40

La petite unité de vie pour personnes âgées

PUV

– permettre à des personnes âgées, quel que soit leur degré d’autonomie, de vivre au sein d’une communauté proche de leur milieu de vie (sous la forme de domiciles collectifs qui tentent de concilier la sécurisation qu’offre la vie en collectivité et l’indépendance d’un logement individuel ou d’appartements communautaires, souvent d’une capacité d’accueil très réduite)

– les personnes âgées dépendantes

– possible dérogation à l’obligation de conclusion d’une convention tripartite qui prévaut pour les EHPAD (voir infra)

– département au titre de l’aide sociale à l’hébergement et de l’allocation personnalisée d’autonomie

– assurance maladie pour les soins

Non renseigné

L’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes

EHPAD

– accueillir les personnes âgées dépendantes : les EHPAD sont le plus souvent des maisons de retraite, mais peuvent aussi être des logements-foyers ou être issus d’établissements sanitaires (il y a alors redéfinition de places d’unités de soins de longue durée en longs séjours médico-sociaux)

– les personnes âgées dépendantes

– création par conclusion d’une convention tripartite entre les établissements accueillant des personnes âgées dépendantes, le conseil général et l’assurance maladie

– département au titre de l’aide sociale à l’hébergement et de l’allocation personnalisée d’autonomie

– assurance maladie pour les soins

Non renseigné

494 709

1 Source : enquête ES 2006, DREES ; sauf pour les UPHA et UPHV (source conseil général de Maine-et-Loire) et pour les EHPA (enquête EHPA 2007).

ANNEXE 4 : TABLEAU SIMPLIFIÉ DE QUATRE PRESTATIONS DONT PEUVENT BÉNÉFICIER LES PERSONNES INTELLECTUELLEMENT DÉFICIENTES VIEILLISSANTES

   

GARANTIES DE RESSOURCES

PRESTATIONS DE COMPENSATION  ou D’AUTONOMIE

   

AAH

ASPA

PCH - domicile

PCH - établissement

APA

   

Allocation aux adultes handicapés

Allocation de solidarité aux personnes âgées

Prestation de compensation à domicile

Prestation de compensation en établissement

Allocation personnalisée d’autonomie

Montant

681,63 euros

677,13 euros

– Taux de prise en charge de 100 % si les ressources de la personne handicapée sont inférieures ou égales à 24 698,46 euros par an

– Taux de 80 % si les ressources sont supérieures à ce montant

– si l’entrée en établissement intervient en cours de droit à la PCH : 10 % du montant de l’élément « aides humaines » versé antérieurement (avec plancher et plafond mensuels de 41,9 et 83,79 euros) ;

– si la personne est hospitalisée ou hébergée au moment de la demande : 10 % du montant de l’élément « aides humaines » fixé pour les périodes d’interruption de l’hospitalisation ou de l’hébergement (avec plancher et plafond quotidiens de 1,41 et 2,82 euros)

De 524,84 euros par mois (pour les personnes en GIR 4) à 1224,63 euros par mois (pour les personnes en GIR 1)

Taux d’incapacité

OUI

NON

Rencontrer une difficulté absolue pour la réalisation d’une seule activité ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins deux activités définies dans un référentiel d’évaluation

Perte d’autonomie correspondant aux groupes 1 à 4 de la grille AGGIR

Condition d’âge

– 20 à 60 ans

– après 60 ans, si les avantages vieillesse auxquels a droit l’intéressé sont inférieurs au montant de l’AAH et s’il a un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 %

65 ans (ou 60 ans en cas d’inaptitude au travail)

Moins de 60 ans pour la 1ère demande

Plus de 60 ans si :

– le handicap répondait avant cet âge aux critères d’attribution de la prestation et si la demande est faite avant 75 ans ;

– la personne exerce une activité professionnelle et elle répondait avant 60 ans aux critères pour l’attribution de la prestation

60 ans ou plus

Condition de résidence stable et régulière en France

OUI

OUI

OUI

OUI

Conditions de ressources

OUI

OUI

NON (mais le montant des ressources est pris en compte pour déterminer le montant de l’allocation)

NON (mais le montant des ressources est pris en compte pour déterminer le montant de l’allocation)

Récupération possible

NON

OUI (si l’actif net successoral est supérieur à 39 000 euros)

NON

NON

Cessibilité

NON

OUI

NON

NON

Saisissabilité

NON

OUI

NON

NON

Conditions de cumul

– pas de cumul avec l’ASPA

– cumul possible avec la PCH ou l’APA

– pas de cumul avec l’AAH

– cumul possible avec la PCH ou l’APA

– pas de cumul avec l’APA

– cumul possible avec l’AAH ou l’ASPA

– pas de cumul avec la PCH

– cumul possible avec l’AAH ou l’ASPA

© Assemblée nationale

1 () Chaque travailleur handicapé accompagné en ESAT a droit à une rémunération garantie, versée par l’établissement ou le service dans lequel il exerce son activité. Cette rémunération est comprise entre 55 % et 110 % du SMIC brut pour une activité à temps plein.

2 () Rapport remis à M. Philippe Bas, ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille, le 11 juillet 2006.

3 () Auteur de l’ouvrage « Les exclus » (1974) et l’un des inspirateurs de la loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées.

4 () « Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie », Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2005.

5 () Voir par exemple « Qui sont les personnes handicapées retraitées ? », Gérontologie et société, n° 110, septembre 2004.

6 () Les relations entre maladies et handicaps sont fréquemment représentées par le schéma dit « séquence de Wood ». Les maladies sont à l’origine de la chaîne. Les déficiences sont les pertes ou les dysfonctionnements des diverses parties du corps. Les incapacités, en général conséquences de déficiences, sont les difficultés ou impossibilités de réaliser des actes élémentaires ou plus complexes. Enfin, à l’autre extrémité de la chaîne, les désavantages, c’est-à-dire les difficultés rencontrées par les personnes dans l’exercice de leurs divers rôles sociaux, résultent à la fois de l’environnement naturel ou social et des caractéristiques individuelles.

7 () Les troubles envahissants du développement (TED) regroupent un ensemble de troubles du développement de l’enfant, notamment sur les plans cognitif, social, affectif, intellectuel, sensoriel et en matière d’acquisition du langage. L’autisme en fait partie.

8 () « Handicapés mentaux et psychiques, Vers de nouveaux droits », Editions de l’école des hautes études en santé publique », 2008.

9 () Ces différents établissement font l’objet d’une description dans le tableau présenté en annexe 3.

10 () Cette enquête produit une estimation par âge des personnes souffrant de déficience intellectuelle accueillis en structures spécialisées (voir annexe 2, tableau 3).

11 () Ces deux chiffres ne peuvent être additionnés car une partie des personnes en ESAT est aussi en foyers.

12 () Chiffre publié dans Études et résultats, n° 69, août 2009, « Les résidents des établissements d’hébergement pour personnes âgées en 2007 ».

13 () Conférence de presse du 25 juin 2009.

14 () Chaque travailleur en ESAT a droit à une rémunération garantie versée par l’établissement ou le service, qui se compose : d’une part au moins égale à 5 % du SMIC brut, financée par l’ESAT ; d’une aide au poste à la charge de l’État, égale : à 50 % du SMIC brut lorsque la part financée par l’ESAT est supérieure à 5 % et inférieure ou égale à 20 % du SMIC brut ; réduite lorsque la part financée par l’ESAT est supérieure à 20 % du SMIC brut.

15 () Dans le cadre de l’aide sociale à l’hébergement des personnes âgées, le minimum mensuel de ressources garanti (« reste à vivre ») correspond à 12 % du minimum vieillesse, soit 81,26 euros depuis le 1er avril 2009, alors que dans le cadre de l’aide sociale à l’hébergement des personnes handicapées, le minimum mensuel de ressources garanti (« reste à vivre ») correspond à 30 % de l’AAH, soit 204,49 euros au 1er septembre 2009.

16 () Sous le label CLIC sont installés des guichets d’accueil, de conseil et d’orientation des personnes âgées. Les CLIC sont des services sociaux et médico-sociaux visés au 11° de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles.