 N° 2569 ______ ASSEMBLÉE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 DOUZIÈME LÉGISLATURE Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 12 octobre 2005. AVIS PRÉSENTÉ AU NOM DE LA COMMISSION DES AFFAIRES CULTURELLES, FAMILIALES ET SOCIALES SUR LE PROJET DE loi de finances pour 2006 (n° 2540) TOME VIII SANTÉ Par M. Paul-Henri CUGNENC, Député. ___ Voir le numéro : 2568 (annexe n° 29). INTRODUCTION 5 I.- UN BUDGET QUI CONFORTE LES PRIORITÉS DE SANTÉ PUBLIQUE 7 A. ÉVOLUTION GÉNÉRALE DES CRÉDITS DE SANTÉ 7 B. PROGRAMME « SANTÉ PUBLIQUE ET PRÉVENTION » 7 1. La santé des Français 7 2. Les priorités pour 2006 8 C. PROGRAMME « OFFRE DE SOINS ET QUALITÉ DU SYSTÈME DE SOINS » 9 D. PROGRAMME « DROGUE ET TOXICOMANIE » 10 II.- LE PLAN CANCER, DEUX ANS APRÈS SON LANCEMENT 11 A. LE COMBAT CONTRE LE CANCER, UN DÉFI NATIONAL 11 1. Une croissance régulière du nombre des cancers 11 2. La situation contrastée de la lutte contre le cancer en France 12 B. LE PLAN CANCER, UNE IMPULSION NOUVELLE 13 1. Une démarche d'ensemble 13 2. Une mise en œuvre globalement satisfaisante, qui doit être approfondie et confirmée 15 a) Le rôle central de l'Institut national du cancer 15 b) La priorité d'un renforcement de la prévention et du dépistage 17 c) L'adaptation de l'offre de soins 20 d) Le renforcement de la formation et de la recherche 24 e) Une prise en charge globale des patients 26 TRAVAUX DE LA COMMISSION 29 ANNEXE : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES 31 L'intérêt public majeur que constituent la qualité et la sécurité de notre système de santé a été réaffirmé avec force par la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. La loi a permis une réorganisation du système de santé, favorisant la mobilisation de tous les acteurs et la mutualisation des efforts. Elle a fixé des priorités et en a organisé le suivi à travers notamment le lancement de plans nationaux prioritaires. Le projet de loi de finances pour 2006 s'inscrit dans cette dynamique. Dans un contexte budgétaire très contraint, il traduit l'attention prioritaire accordée aux objectifs de santé publique et la nécessité d'une mise en œuvre résolue de la loi du 9 août 2004. Par ailleurs, ce projet constitue la première année d'application complète de la réforme mise en place par la loi organique relative aux lois de finances du 1er août 2001. Cette réforme, tout en favorisant une responsabilisation accrue dans la gestion des crédits, à travers une démarche de performance et d'évaluation, permet une plus grande lisibilité des actions de l'Etat et des financements qui leur sont consacrés. La première partie de cet avis sera ainsi consacrée à une brève analyse des crédits de la santé demandés pour 2006. Par ailleurs le projet qui nous est présenté traduit l'effort particulier engagé au service des défis de santé publique les plus graves, au premier rang desquels se trouve le cancer. Le rapporteur pour avis souhaite faire un point sur cette priorité, un peu plus de deux ans après le lancement du plan cancer par le Président de la République. L'article 49 de la loi organique du 1er août 2001 fixe le 10 octobre comme date butoir pour le retour des réponses aux questionnaires budgétaires. Le rapporteur pour avis a demandé que les réponses lui parviennent le 16 septembre : à cette date, aucune réponse ne lui était parvenue. A la date butoir, ce pourcentage était de 22 %. I.- UN BUDGET QUI CONFORTE LES PRIORITÉS A. ÉVOLUTION GÉNÉRALE DES CRÉDITS DE SANTÉ Les crédits de la mission « Santé » sont en croissance significative de 2005 à 2006, passant, en autorisations d'engagement, de 352 844 100 euros en 2005 à 409 213 383 euros en 2006, soit une augmentation de 15,9 %. Il faut néanmoins tenir compte des changements de périmètre d'action intervenus entre 2005 et 2006. Il s'agit principalement de : - la recentralisation, prévue par la loi du 13 août 2004 relative aux libertés et responsabilités locales, d'un certain nombre d'actions de prévention sanitaire exercées auparavant par l'Etat, ce qui représente un financement de 41 626 093 euros ; - le transfert à l'assurance maladie du financement des Centres d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues (CAARUD), qui concerne un montant de 14 900 000 euros ; - la décentralisation des formations paramédicales (écoles de formation des sages femmes), qui correspond à un financement de 12 785 000 euros ; A périmètre constant et s'agissant des autorisations d'engagement, les crédits de l'Etat destinés à la santé sont en hausse de 12,64 %. En crédits de paiement courants, la dotation de la mission « Santé » est en croissance de 10,15 %, et de 5,84 %, à structure constante. La mission « Santé » regroupe trois programmes distincts : « Santé publique et prévention » ; « Offre de soins et qualité du système de soins » ; « Drogue et toxicomanie ». B. PROGRAMME « SANTÉ PUBLIQUE ET PRÉVENTION » L'évolution de l'espérance de vie peut être un indicateur significatif de la santé des Français. A cet égard il faut noter la poursuite d'une amélioration régulière, et le décalage persistant entre hommes et femmes, comme l'indique le diagramme ci-dessous. Espérance de vie à la naissance et à 60 ans   Source : Ministère de la santé et des solidarités Le programme « Santé publique et prévention » regroupe les actions qui concourent aux cinq principales finalités suivantes : concevoir et piloter la politique de santé ; promouvoir l'éducation pour la santé ; diminuer la mortalité prématurée par des actions de prévention ; améliorer la qualité de vie des personnes malades ; réduire les inégalités de santé. Ces actions sont organisées selon les dispositions de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, dont le financement de la mise en œuvre est principalement prévu dans les crédits de ce programme « Santé publique et prévention » (et pour partie dans ceux du programme « Veille et Sécurité Sanitaire »). Il s'agit en particulier de la mise en œuvre des plans de santé publique et notamment des cinq plans stratégiques définis par la loi (plan national de lutte contre le cancer ; plan national pour limiter l'impact sur la santé des facteurs d'environnement ; plan national pour améliorer la prise en charge des maladies rares ; plan national pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ; plan national de lutte pour limiter l'impact sur la santé de la violence, des comportements à risques et des conduites addictives). Il faut souligner que les plans de santé publique sont financés au travers des crédits d'Etat, mais également via l'assurance maladie, notamment par le Fond national de prévention, d'éducation et d'information sanitaire et par les budgets hospitaliers, en particulier lorsque la mise en œuvre des plans suppose des investissements dans les structures de soins, ou le développement des soins à la personne. Les crédits du programme « Santé publique et prévention » passent, en autorisations d'engagement, de 210 298 937 euros en 2005 à 271 073 383 euros en 2006 (soit une augmentation de 28,8 %), et, en crédits de paiement, de 210 298 937 euros à 259 621 030 euros (soit une augmentation de 23,37 %). A structure constante, l'augmentation des autorisations d'engagement est de 15,2 % et celle des crédits de paiement de 9,7 %. Les principales mesures nouvelles contenues dans le programme « Santé publique et prévention » du projet de loi de finances pour 2006 concernent le plan cancer, qui bénéficie de 22 millions de crédits supplémentaires par rapport à 2005 : les crédits de l'Institut national du cancer (INCa) contenus dans ce programme sont ainsi en hausse de 10 millions d'euros ; l'expérimentation du maintien à domicile bénéficie de 8,5 millions d'euros supplémentaires ; 3,5 millions d'euros sont consacrés à un ensemble d'autres mesures nouvelles (cancers professionnels, nutrition, alcool, tabac). Il faut par ailleurs rappeler la recentralisation du dépistage des cancers, infections sexuellement transmissibles, tuberculose, lèpre, ainsi que des vaccinations. Les autres postes budgétaires du programme « Santé publique et prévention » (« sous-programmes » correspondant aux actions VIH/ sida /hépatites et lutte contre les pratiques à risques, à la subvention versée à l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES), et aux autres plans de santé publique) sont globalement maintenus à leur niveau de 2005, en tenant compte des changements de périmètre d'action qui sont intervenus. C. PROGRAMME « OFFRE DE SOINS ET QUALITÉ DU SYSTÈME DE SOINS » L'objectif de ce programme est d'améliorer la gestion des établissements et des personnels concourant à l'offre de soins, sur le plan administratif, économique, financier et de gestion des ressources humaines. Il vise notamment à promouvoir la qualité de l'offre de soins et à en favoriser une répartition harmonieuse, sur le plan des compétences, comme en termes géographiques. La plupart des actions menées au titre du programme sont financées sur le budget de l'assurance maladie, le budget de l'Etat ne correspondant qu'à moins de 1 % des dépenses effectuées en matière d'offre de soins. Les crédits de ce programme diminuent de 3,4 % en autorisations d'engagement (de 104 371 463 euros en 2005 à 100 810 000 euros demandés en projet de loi de finances 2006) et de 10,48 % en crédits de paiement (de 114 371 463 euros à 102 383 000 euros). Mais, à structure constante, ils augmentent de 12,2 % en autorisations d'engagement, compte tenu en particulier de la décentralisation des formations médicales. En crédit de paiement, toujours à périmètre constant, les crédits 2006 du programme offre de soins sont stables par rapport à 2005. La stabilité globale des crédits de paiement demandés pour 2006, par rapport à l'exercice en cours, recouvre des évolutions diverses. Il faut ainsi souligner l'augmentation des financements apportés aux agences régionales de l'hospitalisation et à l'agence technique de l'information sur l'hospitalisation. Le financement de la Haute autorité de santé (HAS) est maintenu à son niveau de 2005. La démarche de réorganisation de l'offre de soins, pilotée par la direction de l'hospitalisation et de l'offre de soins (DHOS), va se poursuivre dans le cadre de la mise en place des schémas régionaux d'organisation sanitaire (SROS) de troisième génération qui seront mis en œuvre sur la période 2006-2010. Il s'agit d'assurer un maillage du territoire permettant de garantir l'accessibilité à des soins de qualité au bon niveau de technicité, grâce à la formalisation de filières de soins et à l'organisation des professionnels de santé et des structures au sein de réseaux de santé. Cela doit s'accompagner du développement de la coopération entre les établissements hospitaliers publics et privés. D. PROGRAMME « DROGUE ET TOXICOMANIE » Le programme « Drogue et toxicomanie » est piloté par la Mission interministérielle de lutte contre la drogue et la toxicomanie. Il vise à réduire les consommations et à réduire l'offre en utilisant tous les leviers de l'action publique et en mobilisant tous les acteurs. Il s'inscrit dans le cadre du plan quinquennal contre les drogues et les toxicomanies lancé le 26 juillet 2004. Les crédits demandés pour 2006 à l'appui des actions de ce programme (coordination interministérielle des volets préventif, sanitaire et répressif ; expérimentation de nouveaux dispositifs partenariaux de prévention, de prise en charge et d'application de la loi ; coopération internationale) sont en réduction de 1,76 % en crédits courants (passant de 38 035 000 à 37 330 000 euros en autorisations d'engagement et de 38 035 000 à 37 330 000 euros en crédits de paiement), et stables à structure constante, à 38 000 000 euros en crédits de paiement. Près de la moitié des crédits demandés seront mobilisés dans des actions en direction des jeunes, en particulier pour les sensibiliser aux dangers encourus, qu'il s'agisse de l'usage du tabac, de la surconsommation d'alcool ou des drogues illicites. Parallèlement aux actions poursuivies dans ce programme, il serait nécessaire de réfléchir à l'instauration d'une démarche organisée de contrôles routiers de la consommation de cannabis par les conducteurs automobiles, à l'image de ce qui est fait pour la consommation excessive d'alcool. Les études disponibles montrent le danger que représente la conduite routière après consommation de cannabis. II.- LE PLAN CANCER, DEUX ANS APRÈS SON LANCEMENT L'examen du projet de loi de finances est l'occasion de faire un point d'étape sur le cancer en France - un peu plus de deux ans après le lancement du plan cancer -, sur les premiers résultats des initiatives engagées, les succès ou les faiblesses constatées. Il s'agit en particulier d'examiner les moyens susceptibles de conforter l'impulsion donnée, pour assurer sa pérennité, au-delà de l'échéance voulue par le Président de la République et fixée à 2007. Les enseignements tirés de la lutte contre le cancer, dans un domaine exemplaire, peuvent en outre être source d'enseignements pour d'autres domaines de la santé. A. LE COMBAT CONTRE LE CANCER, UN DÉFI NATIONAL 1. Une croissance régulière du nombre des cancers Chaque année, 150 000 personnes meurent du cancer dans notre pays, soit 400 décès par jour. Le cancer est ainsi la deuxième cause de mortalité en France - après les maladies cardiovasculaires (180 000 décès par an) - et la première chez les personnes jeunes et actives. Il touche un homme sur deux et une femme sur trois au cours de leur vie. 800 000 de nos compatriotes sont actuellement en traitement contre le cancer et deux millions ont eu un cancer. Près de la moitié des décès par cancer sont dus à l'une des quatre pathologies d'organe les plus fréquentes : les cancers du poumon, du colon-rectum, du sein et de la prostate. Mortalité par cancer (principales localisations), 2000
Source : Mission interministérielle de lutte contre le cancer En outre, le nombre de cancers augmente régulièrement. Entre 1980 et 2000, le nombre annuel de nouveaux cancers a crû de 63 %, passant de 160 000 à 278 000, et la mortalité a augmenté de 20 %. Les éléments de projection disponibles montrent que le nombre de cancers va continuer de croître dans les prochaines années. Ainsi une étude de l'Institut de veille sanitaire (IVS) montre que le taux de cancer du poumon chez la femme devrait augmenter de 60 %, en comparant la période 2000-2004 à la période 2010-2014. Cette tendance à l'aggravation du nombre des cancers est confirmée sur le plan mondial par les données publiées par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) en 2003, qui indiquent que la fréquence des cas de cancer pourrait augmenter de 50 % d'ici 2020. Le nombre des morts au niveau mondial passerait de 6,2 millions en 2000 à 10 millions en 2020. On ne dispose pas à l'heure actuelle d'une vue globale de l'ensemble des raisons de cet accroissement. Il faut néanmoins souligner que l'augmentation de la durée de vie apparaît comme un facteur essentiel. La prise en compte des effets d'âge et de sexe montre en effet, pour la France, qu'à structure démographique constante, l'incidence des cancers n'a augmenté que de 35 % de 1980 à 2000, et que la mortalité a diminué de 8 % sur la même période. L'espérance de guérison s'accroît régulièrement. Ainsi plus d'un cancer sur deux est actuellement guéri chez les femmes et environ trois sur quatre chez les enfants. 2. La situation contrastée de la lutte contre le cancer en France Le plan cancer a hérité d'une situation de la lutte contre le cancer en France dans laquelle les points forts et l'excellence se mêlent à des manques, voire des insuffisances graves. C'est cet état des lieux contrasté, et l'importance capitale du sujet pour chacun d'entre nous, qui est à la base de l'initiative prise par le Président de la République. En termes de résultats, et s'agissant de l'efficacité même de la lutte contre le cancer dans notre pays, la comparaison chiffrée avec les autres pays industrialisés est contrastée : alors que la France a le meilleur taux de survie après diagnostic de tous les pays développés (nous sommes avec la Suède le pays d'Europe où le dépistage s'effectue le plus précocement), notre pays a en revanche le taux de mortalité prématurée due au cancer le plus élevé des pays européens. Par ailleurs, bien que notre système de santé soit reconnu comme l'un des meilleurs du monde, que l'offre de soins soit diversifiée et que nous bénéficions de centres d'excellence remarquables, les points faibles dont souffrent en France les actions de lutte contre le cancer sont nombreux. La prévention et le dépistage restent insuffisamment développés et la dépense publique destinée à la lutte contre le cancer, qui est très importante, n'est pas organisée de la façon la plus rationnelle, s'agissant notamment de l'offre de soins. Les acteurs concernés ne se parlent pas assez, ne coopèrent pas suffisamment, le système est trop cloisonné, les pratiques hétérogènes. Les données épidémiologiques dont nous disposons sont en outre insuffisantes. La continuité des soins n'est souvent pas assurée de façon satisfaisante. Les délais d'accès aux soins sont trop longs, en particulier pour l'imagerie médicale. Et alors que la demande de soins en cancérologie est croissante, la baisse de la démographie médicale et l'attractivité restreinte des carrières en oncologie font craindre une pénurie de moyens humains dans ce secteur. S'agissant de la recherche, nos efforts sont beaucoup trop dispersés (4 000 chercheurs pour 1 000 organismes, qui n'ont très souvent pas la taille critique), et la France n'est plus actuellement qu'à la sixième place mondiale en termes de découvertes scientifiques dans le domaine du cancer, alors qu'elle a été très longtemps en deuxième position. Le système de recherche clinique est inefficace (95 % des nouveaux essais ne vont pas jusqu'à leur terme), et la valorisation de la recherche est insuffisante. Sur le plan qualitatif, notre pays dispose de points forts importants, dont la liberté d'accès au système de soins, l'universalité de cet accès (quels que soient les revenus des malades). En revanche les disparités existantes sont très importantes, et sont inadmissibles, s'agissant souvent du devenir même des personnes concernées. Ainsi en termes de mortalité : l'espérance de vie, une fois le diagnostic établi, est six fois moindre dans certaines zones de notre territoire que dans d'autres. Disparités également dans l'accès aux soins : le délai moyen d'attente pour une IRM qui est à l'heure actuelle de 24,8 jours, recouvre des délais réels qui varient de 17 à 54 jours suivant les régions. Disparités aussi dans la qualité des soins, suivant les établissements. En outre la prise en charge psychologique et sociale des malades et de leurs proches, comme le soutien à la réinsertion sociale, sont encore limités. Enfin notre action de coopération internationale mérite d'être renforcée : la présence relative de la France a reculé dans beaucoup de pays, y compris dans sa sphère d'influence traditionnelle, en Afrique ou en Asie du Sud Est. De même la coopération européenne apparaît dans ce domaine insuffisante : elle n'a pas connu d'initiative importante depuis une dizaine d'années. Le lancement récent d'une « Alliance européenne contre le cancer » va néanmoins dans le bon sens. B. LE PLAN CANCER, UNE IMPULSION NOUVELLE Face à la gravité du problème et aux faiblesses de la lutte contre le cancer dans notre pays, il fallait promouvoir un rassemblement de tous les acteurs, dans la durée, à travers des moyens nouveaux et une impulsion politique majeure. C'est le sens du plan cancer dont le principe a été annoncé par le Président de la République le 14 juillet 2002, à la suite notamment de la signature de la Charte de Paris le 4 février 2000 lors du Sommet mondial contre le cancer. Le Président de la République a ensuite annoncé le contenu du plan et ses soixante-dix mesures le 23 mars 2003. Le plan de mobilisation nationale contre le cancer représente incontestablement une étape majeure, une rupture avec la situation précédente. Il a reçu un très large appui des professionnels et des partenaires. Il constitue un véritable programme stratégique, assorti d'une exigence de résultats et d'évaluation. Il a d'ores et déjà eu un effet de catalyseur, en favorisant la pluridisciplinarité, la continuité des soins, le décloisonnement. Mais si son programme stricto sensu concerne la période 2003-2007, il est évidemment essentiel pour la lutte contre le cancer, pour que la démarche se révèle constructive en profondeur, que l'attention perdure au-delà de 2007. Le plan comporte soixante-dix mesures regroupées en six chapitres prioritaires et opérationnels à l'horizon 2007 : prévenir, dépister, soigner, accompagner, enseigner, comprendre et découvrir. L'objectif, ambitieux, affiché par le plan est de diminuer la mortalité par cancer de 20 % d'ici 2007. Les mesures d'organisation constituent un aspect majeur du plan, mais il comporte aussi des moyens nouveaux (équipements, amélioration de l'accès aux traitements innovants, renforcement des équipes médicales et soignantes, développement de la prévention et du dépistage, renforcement d'un effort coordonné de recherche...). Le plan précise que le montant total des mesures nouvelles qu'il prévoit représente 100 millions d'euros pour 2003, pour atteindre, en valeur cumulée, 670 millions en 2007. Pour 2005, le montant des financements du plan cancer est de 188 millions d'euros (crédits Santé, Recherche et Assurance maladie). Il est assorti d'un dispositif de suivi, d'un calendrier de mise en œuvre sur cinq ans et d'indicateurs chiffrés. Les indicateurs prévus concernent en particulier le taux de participation au dépistage du cancer du sein, le coût unitaire du dépistage organisé du cancer du sein, le nombre de mammographies de dépistage organisé, la ventilation des dépenses du plan cancer par rapport aux objectifs initiaux du plan, la fonction de coordination de l'Institut national du cancer (INCa). Calendrier de mise en œuvre du Plan Cancer  Source : Mission interministérielle de lutte contre le cancer 2. Une mise en œuvre globalement satisfaisante, qui doit être approfondie et confirmée a) Le rôle central de l'Institut national du cancer Un des éléments clé du plan cancer a consisté à mettre en place un acteur nouveau, l'Institut national du cancer (INCa), dans un objectif d'impulsion, de suivi et de cohérence. L'INCa a été créé par l'article 33 de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. Précédé dans son action par la mission interministérielle pour la lutte contre le cancer, qui a été dirigée par Mme Pascale Briand, l'Institut a été effectivement mis en place en mai dernier, sous la direction du professeur David Khayat. La loi indique que l'Institut national du cancer est « chargé de coordonner les actions de lutte contre le cancer ». A ce titre, la loi précise notamment que l'Institut exerce des missions d'observation et d'évaluation du dispositif de lutte contre le cancer ; de définition de référentiels de bonnes pratiques et de critères d'agrément des établissements et des professionnels ; d'information des professionnels et du public ; de participation à la mise en place et à la validation d'action de formation ; de mise en œuvre, financement et coordination d'actions de recherche ; de développement et de suivi d'action de prévention et de dépistage ; de contribution à des actions européennes et internationales. Afin de donner à l'institut l'autonomie et la souplesse de gestion nécessaires à l'accomplissement de ses missions - notamment celle de développer un cadre de coopération stable entre les acteurs de la lutte contre le cancer, publics et privés et de financer ou de piloter des projets multipartenariaux -, il a été constitué sous la forme d'un GIP, placé sous cotutelle des ministères de la Santé et de la Recherche. Son conseil d'administration associe les partenaires concernés, aux côtés des principaux ministères compétents. Assisté d'un Comité scientifique - composé à moitié de personnalités étrangères -, et d'un comité de déontologie, l'INCa a également mis en place un comité d'usagers et de malades, qui veille à ce que les préoccupations des malades restent au cœur de l'action de l'Institut. Les moyens de l'INCa consistent en une équipe d'environ 130 personnes, qui devrait passer à 160 en 2006 après le transfert du siège de l'INCa à Boulogne, réparties en une dizaine de services, et en un budget d'environ 70 millions en 2005, qui doit passer à 95 millions en 2006. Ce budget est affecté à 85 % au financement de programmes d'action, dont pour moitié à des actions visant à renforcer et améliorer l'offre de soins, et pour moitié à des programmes de recherche. Si chacun s'accorde à saluer la force de l'engagement des responsables de l'Institut et les résultats déjà obtenus, au service des malades, des questions sont apparues en ce qui concerne le positionnement institutionnel de l'INCa. L'arrivée d'un acteur nouveau, et central - dont l'action est soutenue par un calendrier précis fixé jusqu'à 2007 -, dans un domaine déjà largement occupé par de nombreux partenaires, pose assez naturellement un certain nombre de questions et nécessite, dans le temps, certaines adaptations et précisions. Il convient d'éviter les doublons et la confusion qui naîtraient de compétences insuffisamment précisées. Le remède risquerait alors d'être pire que le mal, au moins du point de vue de la nécessaire mise en cohérence et en synergie. La question a ainsi été posée de savoir si l'INCa devait être essentiellement un coordonnateur ou s'il devait agir comme opérateur. Il ne peut, à l'évidence, pas y avoir de réponse simple à cette question. Elle dépend nécessairement des domaines concernés. Par exemple, en termes de recherche l'INCa ne doit naturellement pas intervenir comme opérateur, mais comme facilitateur, soutien, coordonnateur ; à l'inverse, il a notamment un rôle d'opérateur pour définir les critères de qualité des soins qui serviront de base aux autorisations en cancérologie. Si sur tel ou tel sujet, un opérateur nouveau est nécessaire, l'INCa doit agir dans ce sens. Sinon, il convient d'en rester à ce que l'INCa exprime lui-même dans son texte de présentation : l'Institut est « une structure d'objectifs et de moyens. La très grande majorité de ses actions est confiée à des opérateurs existants. Quand ils n'existent pas, l'Institut national du cancer favorisera leur émergence ». L'engagement fort de l'exécutif, au plus haut niveau, dans le plan cancer et la création de l'INCa, doit permettre à l'institut de jouer pleinement son rôle, au service de la cohérence et de l'efficacité. Pour que cette impulsion agisse dans la durée, au-delà de 2007, il convient que l'organisation des rôles de chacun - au service des malades - et leur évolution vers une coordination renforcée, puissent se faire dans les meilleures conditions d'écoute, de dialogue et de consensus. Il est nécessaire que cette démarche puisse associer étroitement, et durablement, non seulement les partenaires publics concernés - notamment les directions des ministères de tutelle, qui doivent conserver une vision d'ensemble -, mais également les différentes catégories de professionnels - chirurgiens, oncologues, radiothérapeutes... - , les personnels, le secteur privé... C'est une garantie de pérennité et d'efficacité, grâce à l'adhésion de tous. Cela peut prendre du temps, mais c'est une condition nécessaire, non seulement pour que l'organisation institutionnelle nouvelle trouve sa pleine efficacité, mais plus largement pour la mise en œuvre des 70 mesures du plan et le renforcement à plus long terme de la lutte contre le cancer. Dans le même esprit, il est essentiel que la mise en place du plan cancer se fasse dans un souci d'équité territoriale. Même s'il est naturel que certains acteurs d'excellence soient en pointe du combat engagé, il faut que toutes les régions bénéficient de façon équilibrée des actions du plan. Cet effort d'équilibre suppose la durée, pour faire évoluer les inégalités de départ. L'effort vers une plus grande cohérence institutionnelle dans le domaine du cancer devrait par ailleurs conduire, dans un objectif de simplification et de rationalisation, à une réflexion plus large sur le très grand nombre d'acteurs intervenants dans le champ de la santé publique, dont les champs de compétence se recouvrent parfois. La complexité institutionnelle actuelle est facteur de confusion et présente un risque d'inefficacité. b) La priorité d'un renforcement de la prévention et du dépistage Notre pays est en retard en ce qui concerne la prévention et le dépistage. Or la meilleure façon d'échapper au cancer reste de ne pas le développer et une des meilleures manières de survivre est de bénéficier d'un diagnostic précoce. Le plan cancer a par conséquent l'ambition de rééquilibrer la lutte contre le cancer en engageant un effort prioritaire pour la prévention et le dépistage. _ S'agissant de la prévention, il est en premier lieu essentiel de disposer de bases épidémiologiques plus complètes (bases bien entendu également nécessaires à l'efficacité des soins). A l'heure actuelle le nombre de registres existants ne permet pas d'avoir une vision d'ensemble. Le plan prévoit d'atteindre un objectif de couverture de la population, par les registres généraux, de 15 % dans un premier temps, puis de 25 % à l'horizon 2007, et d'améliorer ces registres en utilisant des sources d'information complémentaires, en particulier le PMSI (plan de médicalisation des systèmes d'information). Ces registres sont actuellement copilotés par l'Institut de veille sanitaire et par l'INSERM. Les domaines couverts par les registres doivent s'étendre à des éléments supplémentaires (notamment les méthodes de soins, et les survies). Il est par ailleurs essentiel que les praticiens privés, et en particulier les radiothérapeutes libéraux, soient intégrés sans tarder au PMSI afin d'étendre le champ de l'information. Le projet d'« Observatoire des cancers » développé par l'INCa, et mené en collaboration avec les établissements de recherche et les agences, va permettre de disposer d'un instrument de connaissance nouveau, associant les données épidémiologiques et celles relatives aux sciences sociales. Par ailleurs, l'effort de prévention doit conduire à réduire les facteurs de risque, en particulier lutter contre le tabagisme. L'augmentation des prix, l'interdiction de la vente aux moins de seize ans, ont fait partie de cette démarche. Des campagnes de communication novatrices ont été menées. Ces efforts ont donné des résultats tangibles, dont la réduction de 30 % de la consommation chez les jeunes. Il convient de ne pas relâcher l'effort. Il faut notamment réfléchir sans tarder à une interdiction complète de fumer dans les lieux collectifs, en particulier dans les lieux de travail. La limitation de la quantité de tabac autorisée à l'importation, par les particuliers, va également dans le bon sens. De même il est essentiel de poursuivre les efforts qui ont été menés pour réduire les risques liés à une consommation excessive individuelle d'alcool et à l'exposition au soleil. Enfin une attention particulière doit être d'avantage portée aux risques environnementaux, en particulier en milieu professionnel, notamment en développant la veille sanitaire et en mettant en place un outil épidémiologique. Sur 280 000 cas de cancers nouveaux par an, l'Institut national de veille sanitaire estime que 4,5 % à 8 % sont d'origine professionnelle. Le risque lié à la présence de produits chimiques dans l'environnement constitue un aspect important de cette vigilance à renforcer. Sur les 100 000 substances chimiques actuellement en circulation, seules 20 % font l'objet de données épidémiologiques solides Le « plan national santé environnement » 2004-2008, établi par la loi sur la santé publique d'août 2004, vise à établir un diagnostic de l'exposition des Français aux pollutions environnementales et prévoît un certain nombre d'actions prioritaires (dont le renforcement des capacités d'évaluation des risques liés aux substances chimiques dangereuses, la réduction de l'exposition professionnelle aux agents cancérogènes, la limitation des pollutions des eaux et des sols dues aux pesticides). Par ailleurs, il est important que les discussions sur le projet européen de directive « REACH » puissent aboutir sans tarder à un accord entre le Conseil et le Parlement, qui puissent prendre en compte les points exprimés par les pays membres. Le « plan santé-travail 2005-2009 » reprend les éléments du plan santé environnement qui concernent les risques professionnels et s'ordonne autour de quatre priorités : développer la connaissance des risques des expositions en milieu professionnel ; renforcer l'effectivité du contrôle ; refonder les instances de concertation du pilotage de la santé au travail ; encourager les entreprises à s'investir dans ce sujet majeur. Par ailleurs l'Agence française de sécurité sanitaire de l'environnement (AFSSE) est devenue, par arrêté du 1er septembre 2005, l'Agence française de sécurité sanitaire de l'environnement et du travail (AFSSET), chargée d'évaluer les risques pour la santé humaine, qu'ils soient liés à l'environnement ou au travail. _ En ce qui concerne le dépistage, il convient d'abord de rappeler son importance en termes de santé publique et les chances de pouvoir sauver un nombre très important de vies supplémentaires grâce à un diagnostic précoce. Ainsi, par exemple, le dépistage du cancer du colon permet une réduction d'environ 30 % du risque de mortalité pour les personnes qui bénéficient de ce dépistage. De même, le dépistage du cancer du col de l'utérus a permis une diminution de 57 % de sa mortalité en vingt ans. Une première observation est celle de la complexité excessive de la gestion du dépistage, liée à l'enchevêtrement des compétences entre l'Etat, les départements et les régimes de l'assurance maladie, auxquels se rajoutent notamment les structures de gestion, à statut associatif. Cette complexité excessive, qui brouille les responsabilités, était déjà soulignée en juin 2004 dans le rapport de l'Office d'évaluation des politiques de santé sur « Les résultats du dépistage du cancer du sein », dont M. Marc Bernier a été le rapporteur. La mission de pilotage de l'ensemble des dépistages des cancers, confiée récemment par le ministre de la Santé à l'INCa, va dans le bon sens. Elle devrait favoriser une plus grande cohérence, un pilotage renforcé des moyens disponibles, et une meilleure visibilité, à travers notamment le renforcement d'un système d'information sur l'ensemble du territoire, permettant un pilotage efficace et un partage d'informations entre tous les partenaires concernés. Il conviendra qu'elle s'accompagne d'un renforcement de l'expertise, notamment par la mise en place de protocoles de dépistage optimum et le lancement de recherches sur les possibilités nouvelles de dépistage dans des types de cancer qui n'en font actuellement pas encore l'objet. De même la faiblesse actuelle de l'évaluation des actions engagées doit constituer une priorité d'action pour l'INCa, en lien avec l'Institut national de veille sanitaire (IVS) - chargé d'une mission à ce propos - et naturellement avec la Direction générale de la Santé. Il convient d'être attentif au rôle majeur que doivent jouer dans ce domaine les médecins généralistes, notamment comme porteurs d'information, et s'agissant du suivi post-dépistage. Enfin l'hétérogénéité des structures de gestion devrait conduire à une réflexion sur leur statut associatif. Sur le fond, les priorités actuelles sont de faire passer de 40 % à 70 % le taux de participation des femmes au dépistage du cancer du sein, et la généralisation, d'ici fin 2006, à l'ensemble du territoire du dépistage du cancer colo-rectal, actuellement effectif dans 23 départements seulement. S'agissant du cancer colo-rectal (en augmentation forte ces dernières années) la généralisation territoriale du dépistage va demander un important effort de formation des professionnels et des laboratoires. Le test « Hemoccult », souvent questionné, est un bon instrument, en attendant que d'autres techniques soient effectives. Le dépistage du cancer du col de l'utérus constitue une autre une priorité : 1 000 femmes meurent encore chaque année en France de ce type de cancer. Les vaccins, dont la prochaine mise sur le marché a été récemment annoncée, resteront complémentaires du dépistage. Un effort particulier d'information doit être engagé dans ce domaine vis-à-vis des femmes qui, sur un plan culturel ou socio-économique, sont les plus éloignées du dépistage. Au total, l'objectif affiché par le ministère de la Santé en termes de dépistage, à travers la généralisation du dépistage du cancer du sein et du cancer colo-rectal, et la montée en charge du dépistage du cancer du col de l'utérus, est de sauver chaque année 8 500 vies. Le renforcement de la prévention et du dépistage doit porter une attention particulière aux personnes défavorisées, souvent les plus exposées, et les moins bien informées. Une priorité nouvelle est liée au dépistage spécifique qu'autorisent à présent les progrès de l'oncogénétique, dont l'impact clinique, en termes de consultations, est devenu prépondérant au sein de la génétique, toutes spécialités confondues ( vingt-cinq laboratoires travaillent en France sur l'oncogénétique et il existe cinquante consultations réparties sur l'ensemble du territoire). Ces progrès permettent d'espérer une réduction significative de la mortalité pour les populations à risque génétique. Le dépistage doit être organisé, pour les familles à risque, selon des modalités particulières, liées notamment à la probabilité précoce d'apparition de cancer pour ce type de population, par rapport à la population générale. Les moyens nécessaires doivent être mis au service du développement, dans la durée, du suivi oncogénétique des familles à risque, à la fois en termes de moyens budgétaires ( 12 millions d'euros en 2005), et d'organisation médicale en aval du dépistage. La dynamique du plan cancer apporte des moyens nouveaux dans ce sens, notamment quant à la cohérence de l'action publique, à travers le pilotage assuré par l'INCa. c) L'adaptation de l'offre de soins L'objectif du plan est d'assurer à tous les patients l'accès aux meilleurs soins disponibles, notamment aux équipements et aux traitements innovants, en garantissant au mieux la sécurité, en maximisant les chances de guérison, et en favorisant le plus possible l'information du malade. _ Réorganiser l'offre de soins, dans une logique de réseau, de coopération, de décloisonnement et de continuité. Le plan prévoit à cet égard trois types de mesures (qui s'inscriront au sein du volet cancérologie des schémas régionaux d'organisation des soins - SROS -, selon les termes de la circulaire du 22 février 2005, pilotée par la DHOS, relative à l'organisation des soins en cancérologie) : - la mise en place de « réseaux régionaux de cancérologie », associant l'ensemble des acteurs (hôpitaux, centres de lutte contre le cancer, cliniques, médecins et infirmières de ville...). L'objectif est de permettre une prise en charge coordonnée et décloisonnée des patients. Des moyens financiers accompagnent la création de ces réseaux (24,2 millions d'euros en 2005), et l'INCa a rédigé un cahier des charges type. La mise en place de ces réseaux s'accélère : au nombre de 9 en 2002, ils sont à présent 44. D'après les informations disponibles, le développement effectif de ces réseaux apparaît inégal suivant les régions et la diversité des acteurs. Il apparaît néanmoins que le plan cancer a déjà favorisé une plus grande complémentarité. Elément facilitateur de coopération, la mise en commun des équipements à travers un « groupement de coopération sanitaire », doit être encouragée. Les textes réglementaires d'application doivent être accélérés sur ce point. - La définition dans chaque région de « pôles régionaux de cancérologie », établissements de recours, permettant à l'ensemble des patients de la région, si nécessaire, d'avoir accès aux soins de pointe, complexes, aux innovations et à la recherche clinique. L'établissement de ces pôles repose en particulier sur une coopération entre CHU et centres de lutte contre le cancer (CLCC), dont le rapprochement paraît d'ores et déjà comme un effet majeur du plan cancer. - Une procédure d'autorisation pour les établissements de cancérologie, privés et publics. L'objectif est, compte tenu des disparités existantes, de garantir aux patients la qualité et la sécurité des soins, de façon homogène sur l'ensemble du territoire national. Cette procédure est un point clé de la stratégie mise en œuvre par le plan cancer. Il s'agit de savoir qui fait quoi, en fonction de conditions de sécurité et de qualité des soins préalablement définies. Chacun comprend, au moins pour le domaine du cancer, que les soins ne peuvent être prodigués aux patients dans de bonnes conditions de sécurité et de qualité que si certaines conditions fondamentales sont remplies (qualification des praticiens, qualité des plateaux techniques, seuil minimal quant au nombre d'interventions pratiquées dans un domaine...). Or la situation actuelle ne répond pas toujours à ces conditions. Il faut notamment souligner que la proximité n'est pas obligatoirement synonyme de sécurité. Le projet de décret relatif à la procédure d'autorisation est encore en discussion. Il devrait être signé dans les prochaines semaines. Selon le texte en projet, les autorisations seraient données par les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) sur la base de recommandations mises au point par l'INCa, à la suite du vaste travail d'étude et de concertation engagé à ce sujet par l'Institut depuis plusieurs mois (il est en effet essentiel que la définition des critères de qualité sur lesquels reposeront notamment les autorisations soit basée sur des études les plus documentées possibles). L'autorisation devrait logiquement être donnée à un établissement, mais cette autorisation devra spécifier les activités concernées (chirurgie des cancers, radiothérapie, chimiothérapie,...). Logiquement un établissement pourrait n'être autorisé que pour certaines de ces activités. L'autorisation devra être accordée à un établissement en fonction à la fois de conditions générales d'organisation (appartenance à un réseau de cancérologie, prise en charge des patients conforme aux dispositions du plan cancer, référentiels validés, accès aux traitements innovants et aux essais cliniques,...), et de critères qualité par activité (compétences et ressources disponibles, pratiques mises en œuvre, résultats,...). Il conviendra, dans certains cas, de laisser aux établissements le temps d'adaptation nécessaire pour atteindre les critères requis. Un établissement non autorisé pourra, dans le cadre d'un réseau de cancérologie, participer à la prise en charge de proximité de patients atteints du cancer. Cette réorganisation des soins en cancérologie basée sur des critères de qualité et de sécurité - même si elle met nécessairement en cause certaines situations acquises et provoquera inévitablement des oppositions - est susceptible d'être comprise et supportée par l'opinion : pour le cancer, du fait de sa gravité et de sa force symbolique, chacun comprend la nécessité de conditions optimales de soins et que ces conditions ne peuvent être réunies partout. Mais, à partir de ce qui sera fait pour le cancer, la même logique de sécurité et de qualité doit être étendue aux autres domaines de la médecine. Car, si la symbolique est, dans d'autres domaines, moins forte que pour le cancer, l'enjeu pour les patients est souvent aussi lourd. Par exemple, dans tous les domaines de la chirurgie digestive, on ne peut opérer dans de bonnes conditions que si, notamment, le praticien dispose de la formation adéquate et peut faire état d'une pratique suffisante et régulière. Et malheureusement ces conditions, il faut le dire à nos concitoyens, ne sont pas remplies actuellement dans tous les établissements en France. Et là encore, la proximité n'est pas toujours synonyme de sécurité. _ Des moyens nouveaux pour assurer la qualité des soins. Les moyens nouveaux mis en place par le plan cancer concernent notamment les équipements techniques. Ainsi 137 nouveaux IRM et 183 nouveaux scanners ont été installés en 2003 et 2004, et 54 tomographes à émission de positons (système d'imagerie permettant la détection de tumeurs non apparentes à l'IRM et autre scanners) ont été mis en place (ils seront 76 fin 2006). La durée d'attente moyenne pour un examen IRM a diminué de 13 jours entre 2003 et 2004, et à nouveau de 6 jours en 2005. Elle reste toutefois encore trop élevée, 24 jours actuellement. Il faut poursuivre la réduction de ce délai, tout en continuant à lutter contre les disparités interrégionales. Un effort important, conforme aux objectifs du plan, a été en outre engagé pour assurer la prise en charge des patients dans des conditions adaptées à leurs besoins. Dans cet esprit, ont été mis en place : - des « centres de coordination en cancérologie » (CCC) au sein des établissements, afin de constituer des points d'accueil unique pour le patient, pour le guider et le renseigner, et garantir une réelle coordination des différents acteurs de sa prise en charge ; - la généralisation progressive du « dispositif d'annonce » de la maladie (proposition thérapeutique élaborée à travers une concertation de tous les spécialistes concernés ; programme personnalisé des soins ; consultation paramédicale), qui devrait être effective courant 2007 ; - des « dossiers communicants » pour les patients (transmission des données relatives à la prise en charge du patient quel que soit le lieu du réseau où le patient poursuit son traitement). Pour l'instant quatre réseaux régionaux mettent en place ces dossiers communicants, qui devront être généralisés à tout le territoire. En complément, une question particulière se pose en ce qui concerne, à l'aval du traitement, les soins de suite. Il s'agit de prendre en compte la demande spécifique des patients qui, ayant été traités pour un cancer dans un établissement donné, après en être sortis, rencontrent par la suite, des mois ou des années plus tard, telle ou telle difficulté de santé liée à leur cancer, et très naturellement, parfois en pleine nuit, dans l'urgence, vont frapper à la porte de l'hôpital et du service qui les a soignés en phase initiale (il ne s'agit donc pas dans ce cadre des « soins de suite » postopératoires, des soins palliatifs ou des soins de supports psychologiques). Or, pour l'instant ce type d'accueil n'est pas prévu. Lorsque, par exemple, un service de chirurgie accepte de recevoir ce type de patient, c'est en infraction avec les consignes généralement données, puisque, le plus souvent, il ne s'agit pas de chirurgie. Il n'est pas possible de rester dans cette situation qui ne répond pas à la demande des malades. Il faudrait par conséquent mettre en place dans les établissements des lits de suite qui puissent accueillir les malades concernés pour une courte durée, le temps de les aiguiller vers un autre établissement adapté à leur situation, ou de les renvoyer chez eux si leur état l'autorise. Ces lits pourraient naturellement être partagés entre plusieurs services. Par ailleurs, les actions mises en oeuvre doivent, dans le même esprit, tenir compte du fait qu'il n'y a pas en cancérologie de prise en charge standard. Il convient de favoriser la diffusion de bonnes pratiques, en prenant en compte la diversité des patients et des pathologies. Des référentiels, guides de bonnes pratiques sont développés par l'INCa en lien avec la Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS). En outre, des actions spécifiques ont déjà permis de soigner les enfants atteints de cancer dans de meilleures conditions. 8 millions d'euros ont déjà permis de renforcer les centres spécialisés dans la prise en charge des enfants. Cet effort devra être poursuivi. De même, une attention particulière doit être portée aux personnes âgées, qui constituent une part importante des malades du cancer. Il s'agit notamment de diffuser des bonnes pratiques, de former des praticiens aux spécificités de la prise en charge de personnes âgées. Une mission a été créée en ce sens au sein de l'INCa et des unités pilotes de coordination en oncogériatrie sont en cours de mise en place sur le terrain. S'agissant des moyens disponibles, il faut souligner les difficultés rencontrées par un nombre important d'établissements de soins en cancérologie du fait de la baisse de la tarification des activités de cancérologie intervenue en 2005. Cette baisse - associée à un plafonnement des crédits liés aux « missions d'intérêt général » - a entraîné des difficultés financières conjoncturelles significatives pour bon nombre d'établissements, notamment des centres de lutte contre le cancer. Cette baisse des tarifs doit être mise en regard avec les moyens financiers nouveaux apportés par le plan cancer aux établissements. S'agissant des centres de lutte contre le cancer (CLCC), la fédération des CLCC indique (chiffres d'août 2005) que, sur l'exercice en cours, les moyens supplémentaires apportés par le plan cancer aux CLCC représentent 3,3 % de leur base budgétaire annuelle. d) Le renforcement de la formation et de la recherche _ La formation des personnels médicaux, préoccupation importante de la lutte contre le cancer. La préoccupation de la formation est liée d'abord à l'étroitesse de la démographie médicale dans ce domaine d'activité. A l'heure actuelle, pour 280 000 nouveaux cancers par an, et une tendance à l'accroissement, il n'y a, par exemple, que 500 radiothérapeutes pouvant intervenir dans ce domaine et 1 500 oncologues médicaux. A l'avenir, notre pays risque de se trouver face à un manque de praticiens dans ce secteur, compte tenu du faible nombre de vocations que suscite la cancérologie. Ainsi, pour l'Ile-de-France, il y avait 116 radiothérapeutes pouvant intervenir dans ce domaine en 2001, il devrait ne plus y en avoir que 76 en 2006. Le plan cancer a prévu l'augmentation de 60 % du nombre des internes en cancérologie et la création de 25 postes de chef de clinique et de 130 postes de psycho-oncologue. Il est également prévu un doublement du nombre de praticiens hospitalo-universitaires et l'affectation de plus de 13 millions d'euros au renforcement du nombre de personnels de radiothérapie. Il convient par ailleurs de poursuivre les efforts engagés pour rendre la filière plus attractive. Mais au-delà des effectifs, la question de la disponibilité des praticiens et personnels soignants doit être réfléchie en termes d'organisation. La démarche de coopération développée dans la logique de la mise en place des réseaux régionaux de cancérologie, comme l'accent mis sur la continuité des soins, notamment au sein du secteur public, comme entre secteur privé et secteur public (entre l'hôpital et les centres de lutte contre le cancer, et avec les cliniques) et entre l'hôpital et la « ville », doit favoriser une plus grande perméabilité, une souplesse et une complémentarité nouvelle qui pourront assurer une utilisation plus efficace des personnels médicaux. Il s'agit de promouvoir une certaine unification de l'offre de soins. Il faut, dans cet esprit, qu'un praticien puisse intervenir sans difficulté dans des établissements de type différents, avec bien entendu les garanties nécessaires en termes de compétence. S'agissant de la formation, une seconde préoccupation, liée d'ailleurs à la question de la démographie médicale dans ce secteur, relève du niveau de formation nécessaire dans le domaine de la cancérologie. L'expérience montre qu'une pression importante s'exerce souvent pour qualifier des praticiens qui n'ont pas bénéficié au départ de la formation médicale dispensée en France, mais qui sont des praticiens ayant une expérience de plusieurs années dans des établissements de soins en France. Certains sont de bonne ou de très bonne qualité, et le problème de la qualification ne se pose pas. Pour ceux dont le niveau semble plus discutable, il faut naturellement éviter la facilité qui consisterait à les qualifier quand même, du simple fait qu'ils rendent concrètement des services en occupant un poste qui risquerait de rester vacant. C'est la sécurité des malades qui peut être en jeu, car la formation est à l'évidence essentielle pour la qualité et la sécurité des soins. _ Une dynamique nouvelle au service de la recherche en cancérologie. En premier lieu, pour mieux organiser la recherche, les ministères de la recherche et de la santé, en association avec l'INCa, ont soutenu l'émergence de 7 « cancéropôles » constitués de « pôles régionaux de cancérologie » (CHU et centres de lutte contre le cancer), associant éventuellement les établissements de recherche, des partenaires extérieurs. Il s'agit d'organiser l'imbrication d'équipes de recherche, d'équipes de soins orientées vers l'innovation et de plates-formes technologiques, mais aussi de favoriser l'accès des patients aux innovations, en réunissant les masses critiques nécessaires à la recherche en cancérologie. Ces « cancéropôles » ont été labellisés par l'INCa et leur mise en place a bénéficié de soutiens financiers significatifs (16,5 millions d'euros en 2003). Le plan cancer a aussi apporté des moyens nouveaux pour des programmes de recherche. En 2004, 17,7 millions d'euros ont été consacrés à des projets de recherche « structurants ». En avril 2005 l'INCa a lancé plusieurs appels à projet représentant un financement de 28 millions d'euros au total, pour soutenir le développement par chaque « cancéropôle » d'un projet de recherche en biologie du cancer et d'un projet en sciences humaines et sociales. L'Institut financera également en 2005 un projet relatif au cancer du poumon et un projet relatif au cancer du rein. Une attention particulière doit être portée à la recherche clinique. Le fait que l'écrasante majorité des nouveaux essais n'aillent pas jusqu'à leur terme constitue une situation inadmissible, tant du point de vue du respect dû à la participation des malades à ces essais, comme en termes de gestion des moyens disponibles. En outre moins de 3 % des patients sont aujourd'hui inclus dans des recherches thérapeutiques. Les essais sont souvent mieux conduits ailleurs (Etats-Unis, Grande Bretagne..), ou sont moins chers dans d'autres pays. Il faut ajouter que les malades du secteur privés (qui représentent 60 % des patients en cancérologie) n'ont pas accès à recherche clinique, et donc à l'innovation. Enfin, cette situation négative de la recherche clinique en France s'inscrit dans un contexte plus général d'insuffisance de la valorisation de la recherche. Pour renforcer la recherche clinique, L'INCa a mis en place des réseaux territoriaux de recherche clinique en cancérologie, calqués sur les réseaux régionaux, basés sur des équipes d'infirmières en recherche clinique, et associant notamment les praticiens non hospitaliers. Ces réseaux sont organisés en 28 thématiques, permettant de développer 28 groupes de recherche clinique et un thésaurus de l'ensemble des cas alimentant un audit des protocoles existant. Plus de 100 essais thérapeutiques ont été engagés, soutenus financièrement par l'INCa qui assure le suivi de l'ensemble de l'opération (qualité, accès par tous les praticiens, transparence...). Les données biométriques sont rassemblées dans les 7 « cancéropôles » ; 15 millions d'euros ont été affectés à cette opération. Une démarche similaire a été mise en œuvre en Grande-Bretagne, et a permis de faire passer le pourcentage des patients concernés de 3 à 10 %. Il conviendra de tirer en 2006 les premiers enseignements de cette démarche et d'en assurer un suivi régulier. e) Une prise en charge globale des patients Le cancer reste une maladie différente des autres, dans la conscience collective, comme dans les approches individuelles. En plus de ses répercussions physiques, elle représente pour les malades, et pour leurs proches, une marque et un poids psychologique, social et économique particulièrement lourd. C'est cette réalité que le plan a voulu prendre en compte, pour faciliter la vie des malades au cours de leur traitement, et ensuite en phase de guérison. Cette volonté est mise en œuvre en associant tous les partenaires concernés et, dans ce domaine, il faut saluer le rôle majeur joué par la Ligue contre le cancer. Outre les éléments évoqués plus haut, relatifs à une association beaucoup plus étroite et transparente des patients à la mise en œuvre des soins depuis leur prise en charge, le plan cancer a prévu un ensemble de mesures destinées à promouvoir une prise en charge globale des difficultés rencontrées par les patients, à l'hôpital comme à la ville : - Multiplier les possibilités d'information. Dans cet esprit un site d'information a été mis en place cet automne par l'INCa, en complément du site sur le plan cancer. Des espaces rencontres d'information (ERI) ont ouvert dans les établissements de soins, à l'initiative de la Ligue contre le cancer. Une évaluation du numéro « azur » est par ailleurs en cours. - Mieux intégrer les patients dans l'hôpital. La constitution de comités de patients dans les hôpitaux est encouragée par l'INCa. De même les modalités d'intervention des associations de patients dans les hôpitaux ont été clarifiées par une circulaire d'octobre 2004. - Développer les soins de support en oncologie. Il s'agit tout d'abord de mettre à disposition des malades les aides nécessaires pour les accompagner dans les difficultés rencontrées parallèlement au cancer (problèmes nutritionnels, psychologiques, douleurs, fatigue, difficultés sociales...). 130 postes de psycho-oncologues ont été créés depuis 2003. Il convient également de renforcer la prise en charge de la douleur, au-delà des consultations antidouleur déjà existantes. C'est une demande forte de nos compatriotes. Enfin il faut poursuivre le développement déjà très engagé des soins palliatifs (des réseaux de soins palliatifs existent maintenant sur plus de la moitié du territoire). - Faciliter la prise en charge à domicile. Le développement de l'hospitalisation à domicile est une priorité au-delà des 7 200 places qui devraient exister fin 2005 (5 500 places en mars 2005). 8,5 millions d'euros sont prévus pour 2006 au bénéfice du renforcement de l'hospitalisation à domicile, à travers un certain nombre d'opérations pilotes. Il faut à cet égard définir plus précisément que ce n'est encore le cas les conditions de sécurité et de qualité des pratiques soignantes à domicile. Dans le même esprit de plus en plus de patients doivent pouvoir bénéficier de la chimiothérapie à domicile. - Préserver le lien social et les droits des patients. Le plan cancer a conduit à renforcer les actions destinées à aider les malades dans leur emploi, à faciliter la présence des parents auprès d'un enfant malade, à participer financièrement aux frais liés aux conséquences des traitements (perruques, prothèses...). Il faut s'attacher également à aider les malades dans les difficultés qu'ils peuvent rencontrer du fait de la diminution de leur capacité d'emprunt. Au-delà du cas des patients qui souffrent d'un cancer ces avancées ont progressivement vocation à bénéficier aux malades qui rencontrent les mêmes difficultés dans le cas d'autres maladies graves. Là aussi la lutte contre le cancer, car elle est exemplaire, montre la voie à suivre, au service des malades. Enfin il faut que l'on puisse plus clairement que ce n'est le cas à l'heure actuelle marquer la guérison, la sortie du cancer. C'est tout à fait capital pour que les personnes soient pleinement réintégrées dans leur vie normale. Il y a une vie après le cancer. La commission a examiné pour avis, sur le rapport de M. Paul-Henri Cugnenc, les crédits de la mission « Santé » pour 2006, au cours de sa séance du mercredi 2 novembre 2005. Un débat a suivi l'exposé du rapporteur pour avis. M. Claude Leteurtre a jugé positif l'accroissement de 10 %, à structure constante, des crédits de paiement en faveur de la santé, mais a souhaité pointer quelques éléments qui lui semblent préoccupants. Le mode d'élaboration des schémas régionaux d'organisation sanitaire (SROS) de troisième génération diffère beaucoup d'une région à l'autre : dans certaines, l'agence régionale de l'hospitalisation a pris les choses en main et fait un travail remarquable, en concertation avec les professionnels, tandis qu'ailleurs, dans trois ou quatre régions en particulier, les initiatives viennent des géographes, qui raisonnent à partir de données démographiques ou sociologiques plutôt que médicales. Par ailleurs, il est à craindre que la démographie médicale notamment dans les spécialités de chirurgie viscérale ou digestive, qui rebutent un grand nombre d'étudiants, ne soit le principal frein au succès du plan cancer, plutôt bien parti par ailleurs. Enfin, il est à regretter qu'en matière de prévention, l'accent soit insuffisamment mis sur l'alcoolisme, qui est pourtant l'une des premières causes de cancer comme de maladie cardio-vasculaire, ainsi que sur les maladies neuro-dégénératives. Après avoir observé que ces deux thèmes pourraient faire l'objet d'un développement particulier du rapport pour avis sur les crédits de 2007, le président Jean-Michel Dubernard a félicité M. Paul-Henri Cugnenc d'avoir choisi, cette année, de se pencher sur le plan cancer. M. Marc Bernier a insisté sur la nécessité de réduire les inégalités dans l'accès aux soins, notamment de prévention : devoir attendre près de deux mois pour une IRM n'est pas admissible. Les campagnes en faveur de la prévention du cancer du sein ont produit leurs effets : il y a deux ans, lors de la présentation du rapport de la MECSS sur ce sujet, 38 % des femmes concernées s'étaient prêtées à un dépistage ; elles sont maintenant 50 % et même 60 % dans certains départements. Le rôle de coordination désormais joué par l'INCa est une bonne chose ; il faut aller vers un « guichet unique» » associant notamment services de l'Etat, du département et assurance maladie, et développer la tenue d'un registre des cancers effectivement dépistés à la suite d'examens spontanés. La France souffre d'un manque de moyens en matière de soins de suite, notamment pour des séjours de courte durée. Enfin, il est anormal que les examens complémentaires, en cas de cancer diagnostiqué du sein, ne soient pas remboursés à 100 %. M. Bernard Perrut s'est dit frappé par les très grandes inégalités territoriales face au cancer, y voyant le résultat des insuffisances de la politique de prévention et d'éducation à la santé, tant à l'école que dans l'entreprise ou dans la vie quotidienne. Il faut insister sur la nécessité d'une prise en charge globale du patient atteint d'un cancer, ainsi que d'un meilleur accueil de la famille à l'hôpital, souvent éloigné du domicile. Quant à la politique de prévention de l'alcoolisme, elle doit distinguer la consommation excessive d'une consommation modérée et raisonnable. M. Henri Nayrou a annoncé que le groupe socialiste voterait contre les crédits de la mission « Santé ». En réponse aux différents intervenants, le rapporteur pour avis a apporté les précisions suivantes : - La chirurgie viscérale et digestive est au cœur de la lutte contre le cancer et les perspectives de la démographie médicale, dans cette spécialité en particulier, sont telles que la qualité des soins médico-chirurgicaux ne pourra être garantie sur tous les sites existants ; il faudra donc procéder à des restructurations, non pas tant pour des raisons financières que pour assurer la qualité et la sécurité des interventions. - La lutte contre l'alcoolisme occupe depuis de nombreuses années une place privilégiée dans les programmes de prévention mais, si chacun est d'accord pour dire que le tabac est nocif dès la première cigarette, il n'en est pas de même pour le premier verre de vin et il serait inepte d'assimiler consommation légère et consommation excessive, car les deux comportements n'ont rien à voir et ne produisent pas les mêmes effets. - Il convient enfin de remercier les 51 personnalités auditionnées, au cours des dernières semaines, en vue du rapport, tout en regrettant que le directeur général de la santé ne se soit pas rendu disponible pour rencontrer le rapporteur pour avis. * Conformément aux conclusions du rapporteur pour avis, la Commission a donné un avis favorable à l'adoption des crédits de la mission « Santé » pour 2006. LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES 1) Haute autorité de Santé (HAS) : Pr Laurent Degos, président, et Dr Claude Maffioli, membre du collège. 2) Institut national du Cancer (INCa) : Pr David Khayat, président, Pr Dominique Maraninchi, président du conseil scientifique international, et Pr Roland Bugat, directeur du département formation. 3) Cabinet de M. Xavier Bertrand, Ministre de la santé et des solidarités : MM. Daniel Nizri, Roland Sambul, Martin Guespereau, conseillers techniques pôle santé publique, M. Jean Louis Bonnet, responsable pôle hôpital, Mme Anne-Claude Crémieux, conseillère risques infectieux, M. Gérard Bréart, conseiller recherche, Mmes Elisabeth Tomé et Brigitte Sablayrolles, conseillères budgétaires, et Mme Cécilia Araujo, conseillère parlementaire. 4) Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) : M. Luc Allaire, chef de service adjoint au directeur, Mme Myriam Revel, sous-directeur de l'organisation des soins, et M. Pierre Botreau-Roussel, chef de la mission « recherche clinique ». 5) Direction générale de la santé (DGS) : M. Yves Coquin, chef de service. 6) Institut national de veille sanitaire (INVS) : Pr Gilles Brücker, directeur, et Mme Juliette Bloch, responsable du département des maladies chroniques et traumatiques. 7) Ligue nationale de lutte contre le cancer : Pr Henri Pujol, président. 8) Université : - Pr Serge Uzan, doyen de la faculté Paris VI ; - Pr Patrick Berche, doyen de la faculté Paris V ; - Pr Philippe Even, ancien doyen de la faculté Necker, président de l'institut Necker. 9) Agences régionales d'hospitalisation (ARH) : - ARH Languedoc Roussillon : Mme Catherine Dardé, directrice ; - ARH Ile-de-France : M. Gilles Echardour, chargé de mission. 10) Centres de lutte contre le cancer : - Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) : Pr Thomas Tursz, président, et M. Dominique Maigne, délégué général ; - Institut Curie : Pr Pierre Bey, directeur, et Pr Daniel Louvard, directeur de la recherche ; - Centre anticancéreux Bergonié - Bordeaux : Pr Josy Reifers, directeur ; - Centre anticancéreux Paul Lamarque - Montpellier : Pr Jean-Bernard Dubois, directeur ; - Institut Gustave Roussy : Pr Gilbert Lenoir, directeur de la recherche. 11) Hospitalisation publique : - Fédération hospitalière de France (FHF) : M. Gérard Vincent, délégué général, et M. Jean-François Desgranges, adjoint au délégué général, responsable du pôle cancérologie ; - Fédération de cancérologie des hôpitaux publics universitaires : Pr Jean Faivre, hôpital de Dijon, président ; - Fédération de cancérologie des hôpitaux publics non universitaires : Dr Laurent Cals, hôpital de Toulon ; - Assistance publique - Hôpitaux de Paris : · Conseil d'administration : - M. Alain Lhostis, président, et M. Christian Do-Hu, directeur de cabinet ; · Direction générale : - Mme Rose-Marie Van Lerberghe, directrice générale ; · Intersyndicat des médecins, chirurgiens et biologistes des hôpitaux de Paris : · Coordination de l'oncogénétique : - Centre hospitalier de Béziers : M. Serge Vilalta, directeur. 12) Hospitalisation privée : - Fédération hospitalière privée (FHP) : Dr Max Ponseillé, président d'honneur ; - Union nationale hospitalière privée de cancérologie (UNHPC) : M. Gérard Parmentier, secrétaire national. 13) Autres personnalités : - Pr Daniel Brasnu, chef de service ORL, vice-président du CCM de l'hôpital Georges Pompidou, membre du conseil exécutif provisoire au titre de la cancérologie ; - Dr Stéphane Donnadieu, anesthésiste-réanimateur, chargé de mission, responsable du dossier « soins de support » auprès du coordonnateur du Pôle cancérologie de l'hôpital Georges Pompidou Paris ; - Pr Jean-Philippe Barbier, gastro-entérologue, responsable d'une mission sur le dépistage du cancer colorectal auprès du président du groupe d'études de l'Assemblée nationale sur le cancer et la santé publique ; - Dr Alain Faye, chirurgien des urgences, chargé de mission auprès du secrétaire national santé de l'UMP. ---------- N° 2569-08 - Avis présenté au nom de la commission des affaires culturelles sur le projet de loi de finances pour 2006 (n° 2540), Tome VIII : Santé (M. Paul Henri Cugnenc) - Cliquer ici pour retourner au sommaire général - Cliquer ici pour retourner à la liste des rapports et avis budgétaires © Assemblée nationale | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
