N^° 1708

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

DOUZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 30 juin 2004.

RAPPORT

FAIT

AU NOM DE LA MISSION D’INFORMATION ⁽¹⁾

SUR L’ACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE

Président et Rapporteur

M. Jean Leonetti,

Député.

——

TOME II

AUDITIONS

⁽¹⁾ La composition de cette mission figure au verso de la présente page.

La Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie est composée de : M. Jean LEONETTI, président ; M. Jean BARDET, Mme Christine BOUTIN, M. Jean-Paul DUPRÉ, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Gaëtan GORCE, Olivier JARDÉ, Mme Nadine MORANO, MM. Michel PIRON, Michel VAXÈS, vice-présidents ; Mmes Martine BILLARD, Marie-Josée ROIG¹, secrétaires ; MM. Paul-Henri CUGNENC, Alain GEST, Mme Henriette MARTINEZ, M. Bernard PERRUT, membres du Bureau ; Mmes Sylvie ANDRIEUX-BACQUET, Martine AURILLAC, Danielle BOUSQUET, MM. Pascal CLÉMENT, Patrick DELNATTE, Pierre-Louis FAGNIEZ, Mmes Jacqueline FRAYSSE, Claude GREFF, MM. Jean-Christophe LAGARDE, Jean-Marie LE GUEN, Alain NÉRI, Jean-Marc NESME, Mme Françoise de PANAFIEU, MM. Christian VANNESTE, Alain VIDALIES.

TOME SECOND

SOMMAIRE DES AUDITIONS

Les auditions sont présentées dans l’ordre chronologique des séances tenues par la mission.

 Audition de M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003) 9

 Audition de M. le Professeur Louis Hollender, Président de l'Académie nationale de médecine (Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003) 19

 Audition de M. Michel Vovelle, historien (Procès-verbal de la séance du 29 octobre 2003) 31

 Audition de M. Nicolas Aumonier, Maître de conférences en histoire et philosophie des sciences à l’Université Joseph Fourier, Grenoble I (Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003) 41

 Audition de M. Damien Le Guay, philosophe (Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003) 65

 Audition de Mme Jacqueline Lagrée, philosophe (Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003) 77

 Audition de M. Jean Delumeau, historien, ancien professeur au Collège de France (Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003) 87

 Audition de M. Michel Hanus, Président de la Société française de thanatologie (Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003) Présidence de M. Jean Leonetti, président 97

 Audition de Mme Anita Hocquard, Socio-anthropologue, enseignante-chercheur à l’Université de Paris-I (Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003) 109

 Audition de M. Pascal Hintermeyer, Directeur de l’Institut de sociologie de l’Université March Bloch de Strasbourg-II (Procès-verbal de la séance du 19 novembre 2003) 121

 Audition de Mme Danièle Hervieu-Léger, sociologue, directrice d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (Procès-verbal de la séance du 19 novembre 2003) 137

 Audition de M. Dalil Boubakeur, Président du Conseil français du culte musulman (Procès-verbal de la séance du 25 novembre 2003) 151

 Audition de M. Olivier Abel, membre de la Commission Eglise et Société de la Fédération protestante de France, professeur de philosophie éthique (Procès-verbal de la séance du 25 novembre 2003) 163

 Audition de Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin, Archevêque de Lyon (Procès-verbal de la séance du 26 novembre 2003) 173

 Audition de M. Joseph Sitruk, Grand Rabbin de France (Procès-verbal de la séance du 26 novembre 2003) Présidence de M. Jean Leonetti, Président 197

 Audition de M. Gilbert Schulsinger, Grand Maître honoris causa à la Grande Loge de France, ancien médecin chirurgien (Procès-verbal de la séance du 2 décembre 2003) 209

 Audition de Mme Marie-Françoise Blanchet, Grande Maîtresse de la Grande Loge féminine de France accompagnée de Mmes Martine Chiriqui-Reinecke, psychologue clinicienne et Christiane Aizenfisz, pédiatre (Procès-verbal de la séance du 2 décembre 2003) 217

 Audition de M. Jean-Pierre Pilorge, Grand secrétaire de la Grande Loge nationale française (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 227

 Audition de M. Stéphane Meyer, conseiller de l’ordre du Grand Orient de France (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 237

 Audition de M. Michel Ducloux, Président du Conseil national de l’Ordre des médecins (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 245

 Audition du Professeur Jean-Michel Boles, Président sortant de la Société de réanimation de langue française et du Professeur François Lemaire, adjoint au Chef de service de réanimation de l’hôpital Henri Mondor et Secrétaire de la Commission d’éthique de la Société de réanimation de langue française (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 261

 Audition de M. Philippe Letellier, Professeur au CHU de Caen, responsable de l'unité de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 9 décembre 2003) 277

 Audition du Docteur Grégoire Moutel, Chef du Laboratoire d'éthique médicale de la Faculté Necker (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) 291

 Audition de Mme Annick Touba, Présidente du Syndicat national des infirmières et infirmiers libéraux (SNIIL) (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) Présidence de M. Jean Leonetti, président 303

 Audition de Mme Nadine Hesnart, Présidente de la Fédération nationale des infirmiers (FNI) (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) 309

 Audition du Docteur Maryse Dumoulin, Maître de conférences des Universités (éthique et santé publique) à l'Université de Lille II, médecin à l'hôpital Jeanne de Flandre de Lille, Présidente de l'association Vivre son deuil Nord–Pas–de–Calais (Procès–verbal de la séance du 10 décembre 2003) 321

 Audition du Docteur Christophe Trivalle, Chef du service de gérontologie et de soins palliatifs de l’hôpital Paul Brousse de Villejuif (Procès-verbal de la séance du 16 décembre 2003) 335

 Audition du Professeur Jean-Michel Zucker, ancien chef du Département d'oncologie pédiatrique de l'Institut Curie (Procès-verbal de la séance du 16 décembre 2003) 347

 Audition du Docteur Henri Delbecque, Responsable du comité de suivi du programme national de développement des soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 16 décembre 2003) 357

 Table ronde, ouverte à la presse, « Pourquoi débattre de la fin de vie ? » réunissant Mme Marie de Hennezel, auteur du rapport « fin de vie et accompagnement » remis en octobre 2003 à M. Jean-François Mattei, Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, M. Sadek Béloucif, membre du Comité consultatif national d’éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, MM. Nicolas Aumonier, André Comte-Sponville, Jacques Ricot, philosophes (Procès-verbal de la séance du 17 décembre 2003) 358

 Audition de M. Edouard Couty, Directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées (Procès-verbal de la séance du 6 janvier 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition du Docteur Pierre Saltel, responsable de l’Unité de psychologie médicale du Centre Léon Bérard de Lyon et Secrétaire de la Société française de psycho-oncologie (Procès-verbal de la séance du 6 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Jean-Marie Gomas, médecin généraliste, co-fondateur de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 6 janvier 2004) 358

 Audition de Mme Marie-Thérèse Garnier, infirmière au sein d’une unité mobile de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 7 janvier 2004) 358

 Audition du Professeur Michel Dehan, Chef du service de pédiatrie et réanimation néonatales à l'hôpital Antoine Béclère de Clamart (Procès-verbal de la séance du 7 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Aude Le Divenah, Chef de projet du Programme national de soins palliatifs à la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins (DHOS) (Procès-verbal de la séance du 13 janvier 2004) 358

 Audition du Professeur Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (Procès-verbal de la séance du 20 janvier2004) 358

 Audition du Docteur Jean-Philippe Wagner, Président de la Fédération des associations « Jusqu’à la mort, accompagner la vie » (JALMALV) (Procès-verbal de la séance du 20 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Régis Aubry, Président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) (Procès-verbal de la séance du 20 janvier 2004) 358

 Audition de M. Bruno Pollez, médecin praticien mis à la disposition de la Direction Générale de la Santé (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de M. Alain Cordier, Président du directoire de Bayard Presse, Président de la Commission « Ethique et professions de santé » auprès du Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 358

 Audition du Père Patrick Verspieren S.J., Directeur du Département d'éthique biomédicale du Centre Sèvres (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 358

 Audition de M. Henri Caillavet, Président d’honneur de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Marie Sylvie Richard, Chef de service de la Maison médicale Jeanne Garnier membre du Conseil de Direction, enseignante en éthique médicale (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 358

 Audition du Père Daniel Duigou (Procès-verbal de la séance du 27 janvier 2004) 358

 Audition de Mme Hedwige Marchand, infirmière coordinatrice de la Fondation Croix Saint-Simon, Unité François Xavier-Bagnoud (Procès-verbal de la séance du 27 janvier 2004) 358

 Audition de M. Patrick Thominet, Cadre de soins au sein de l’équipe mobile de soins palliatifs du groupe hospitalier La Pitié-Salpêtrière (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) Présidence de Mme Nadine Morano, Vice-présidente 358

 Audition de M. Claude Reinhart, Président de l’Association pour le développement des soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) 358

 Audition de Mme Yolande Briand, Secrétaire générale de la Fédération Santé–sociaux de la CFDT (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Xavier Mirabel Président de l’Association « Alliance pour les droits de la vie » (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) 358

 Audition du Père Léon Burdin, S.J., ancien aumônier de l’Institut Gustave Roussy de Villejuif (Procès-verbal de la séance du 3 février 2004) 358

 Audition de M. Renaud Denoix de Saint Marc, Vice-Président du Conseil d’Etat (Procès-verbal de la séance du 3 février 2004) 358

 Audition de M. Guy Canivet, Premier président de la Cour de cassation (Procès-verbal de la séance du 3 février 2004) 358

 Audition de M. Marc Dupont, membre de la mission interministérielle de lutte contre le cancer, ancien Chef du département des droits du malade à la Direction générale de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (Procès-verbal de la séance du 4 février 2004) 358

 Audition de M. Alain Bénabent, Professeur de droit civil à l’Université Paris X, Avocat au Conseil d’Etat et à la Cour de cassation (Procès-verbal de la séance du 4 février 2004) 358

 Audition de Monsieur Gérard Mémeteau, Professeur à la faculté de droit de Poitiers, Directeur du centre de droit médical (Procès-verbal de la séance du 4 février 2004) 358

 Audition de M. Michel Castra, Maître de conférences en sociologie et chercheur au Laboratoire CLERCE-CNRS (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de M. Jean-Claude Marin, Directeur des affaires criminelles et des grâces du Ministère de la justice (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) 358

 Audition de M. Daniel Vigneau, Professeur de droit privé et de sciences criminelles à l’Université de Pau et des Pays de l’Adour (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) 358

 Audition de M. Emmanuel Dunet-Larousse, Juriste, auteur d’études sur les droits des malades et la fin de vie (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) 358

 Table ronde, ouverte à la presse, « Mort médicalisée, mort choisie, sont-ils des termes antagonistes ? » réunissant le Docteur Michèle Salamagne, médecin responsable de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Paul Brousse de Villejuif, M. Henri Caillavet, Président d’honneur de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, M. Jean-Michel Boles, Président sortant de la Société de réanimation de langue française et le Docteur Régis Aubry, Président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 11 février 2004) 358

 Audition de M. Alain Prothais, Directeur de l’Institut de criminologie et des sciences criminelles de l’Université de Lille II (Procès-verbal de la séance du 12 février 2004) 358

 Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de Mme Nicole Questiaux, membre de la Commission nationale consultative des droits de l’homme, ancien Ministre et président de section honoraire du Conseil d’État (Procès-verbal de la séance du 12 février 2004) 358

 Audition de Mme Dominique Thouvenin, Professeur de droit privé à l’Université Denis Diderot, Paris VII (Procès-verbal de la séance du mardi 24 février 2004) 358

 Audition de M. Bernard Beignier, Doyen de la Faculté de droit de Toulouse (Procès-verbal de la séance du mardi 24 février 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de Mme Isabelle Erny, juriste au bureau Ethique et Droit de la sous-direction de la coordination des services et des affaires juridiques de la Direction générale de la santé du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées (Procès-verbal de la séance du 24 février 2004) 358

 Audition de M. Didier Rebut, Professeur de droit pénal à l’université de Paris II (Procès-verbal de la séance du 24 février 2004) 358

 Audition de M. Carlos de Sola, Chef du service de la bioéthique au Conseil de l’Europe (Procès-verbal de la séance du 25 février 2004) 358

 Table ronde, ouverte à la presse, « Fin de vie : faut-il légiférer ? » réunissant M. Jean Michaud, conseiller honoraire à la Cour de cassation, membre du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, M. Didier Rebut, professeur de droit pénal à Paris II, M. Jean Pradel, professeur émérite de droit pénal à la faculté de droit de Poitiers, M. Bernard Beignier, Doyen de la faculté de droit de Toulouse (Procès-verbal de la séance du 25 février 2004) 358

 Audition de M. Bernard Kouchner, ancien ministre (Procès-verbal de la séance du 6 avril 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de M. Robert Badinter, sénateur, ancien président du Conseil constitutionnel et ancien Garde des Sceaux (Procès-verbal de la séance du 14 avril 2004) 358

 Audition de M. Lucien Neuwirth, membre honoraire du Parlement (Procès-verbal de la séance du 14 avril 2004) 358

 Audition de M. Dominique Perben, Garde des Sceaux (Procès-verbal de la séance du 27 avril 2004) 358

 Audition de Mme Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, auprès du Ministre de la Santé et de la Protection sociale (Procès-verbal de la séance du 18 mai 2004) 358

Audition de M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé


(Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous entendons aujourd’hui M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique. Sous sa présidence, les prises de position de cet organisme ont été nombreuses et évolutives.

M. Didier Sicard : Je propose que cette audition prenne la forme d’un échange. Je n’ai aucune vocation à enfermer le débat dans une position qui correspondrait à une conviction personnelle ou qui dépendrait du Comité consultatif national d’éthique. Je vais donc simplement proposer quelques axes de réflexion.

On est frappé de constater que le débat sur l’euthanasie ressurgit toujours à l’occasion d’un procès ou d’une situation très spectaculaire, mais peu fréquente. Entre ces événements importants, la réflexion de la société est assez faible. C’est comme s’il fallait régler en quinze jours une question qui préoccupe l’humanité depuis 2 000 ans. Hippocrate se demandait déjà comment agir face à une personne souffrante en fin de vie. L’humanité a toujours été confrontée à la mort de l’autre et à la question de savoir comment l’accompagner dans sa fin de vie.

Ce qui a changé depuis dix ans, en particulier en France et peut-être plus que dans d’autres pays européens, est la médicalisation excessive de la fin de vie. Environ 75 % des personnes meurent à l’hôpital. Il est étrange de constater que les personnes atteintes d’une insuffisance cardiaque, d’une insuffisance respiratoire, du SIDA, d’un cancer ou d’une maladie chronique au long cours sont bien souvent transportées, après avoir bénéficié de soins palliatifs à domicile, toutes sirènes hurlantes, par le SAMU, pour que la mort survienne dans un hôpital.

Les services de réanimation se retrouvent confrontés à des fins de vie, qu’il aurait fallu que l’entourage assume très simplement. Lorsque, par exemple, la respiration devient difficile, il y a une incapacité croissante de l’entourage et de notre société à accepter que la fin de vie se passe à domicile. Le principe selon lequel « il y a encore quelque chose à faire, on ne peut pas le laisser mourir comme ça » demeure. Des équipes de réanimation doivent apporter un soulagement et sont très embarrassées pour savoir quelle est l’attitude la plus efficace à adopter. Il en est de même pour des enfants nouveau-nés. On est frappé de voir que le SAMU est très souvent appelé pour des enfants, en état de mort apparente à l’issue d’une maladie.

La famille ne supporte pas la survenue de la mort à domicile. La responsabilité éventuelle des médecins hospitaliers apparaît parce que les médecins de famille ont disparu, remplacés par des médecins généralistes et des médecins dits « urgentistes ». Or, les médecins des services d’urgence qui sont consultés, ne connaissent rien du patient et sont très embarrassés par l’attitude à adopter. Le premier réflexe est alors déontologique avec, en arrière-plan, la vague sensation qu’il existe une loi interdisant tout acte d’euthanasie et surtout une loi disposant que la non-assistance à personne en danger est un délit, voire plus. Dans ces situations toujours embarrassantes, on s’aperçoit que les conclusions opérationnelles sont souvent les plus mauvaises, aboutissant à un transfert sur l’hôpital de la gestion de la fin de vie. Cette situation qui peut confiner paradoxalement à l’acharnement thérapeutique n’est jamais vue avec lucidité, comme si l’hôpital avait vocation à apporter la réponse efficace.

L’autre point, et là c’est une position assez personnelle est que j’ai toujours tendance à relier la fin de vie chez les personnes âgées, à celle des adultes et des enfants sans différencier l’âge de la personne. Au nom de quoi considérerait-on que la fin de vie d’un nouveau-né est un problème radicalement à part et pose moins de problèmes ? Il faudrait essayer de maintenir en tension la fin de vie du nouveau-né et celle de l’adulte.

La particularité de la situation française conduit à une médicalisation de la fin de vie de l’adulte bien plus importante qu’en Europe du Nord, par exemple. Le concept de « non-assistance à personne en danger » aboutit par ailleurs au sauvetage à la naissance d’enfants de faible poids, même dans le cas de grands prématurés de 23 à 24 semaines, de triplés ou de quadruplés. La vie est là et il ne s’agit pas de l’abandonner, même si le pronostic cérébral est très compromis.

La situation cérébrale de ces enfants ayant un poids extrêmement faible, avec des records qui augmentent chaque année (450, 430 grammes), est quelquefois suffisamment préoccupante, pour penser que l’enfant n’a pas vocation à vivre. Or, si cet enfant se retrouve en situation d’autonomie respiratoire vers le quinzième jour, la médecine est extrêmement embarrassée. Elle se trouve partagée entre la possibilité de faire vivre et de confier à une famille un enfant – non pas handicapé moteur mais atteint d’un handicap cérébral massif qui le laissera vivre plusieurs mois, voire quelques années – et celle d’abréger et de mettre fin à sa vie. Ces situations se vivent de manière assez angoissée avec toujours la menace pour un médecin de se retrouver en situation délicate vis-à-vis de la loi.

On se trouve donc face à une situation nouvelle, qui veut que la fin de la vie doit être médicalisée. Elle est de plus en plus perçue comme un accident ayant une cause avec un engagement de la responsabilité du médecin, qui n’a pas fait ce qu’il fallait, de plus en plus marqué. Autrement dit, la mort n’est plus intégrée à une fin naturelle. Dans ce domaine, il y a en France une faiblesse considérable de la réflexion.

J’ai eu l’occasion de discuter de ces problèmes d’euthanasie avec le Parlement belge avant le vote de la loi. Je n’ai pas été auditionné par des interlocuteurs néerlandais mais je leur en avais parlé lors de réunions et de séminaires. Les Hollandais et les Belges ont une médicalisation de la fin de vie infiniment moins grande et une présence des médecins de famille et des médecins référents locaux beaucoup plus importante. Le maillage de la société est beaucoup plus grand, chacun se connaît – davantage en Hollande qu’en Belgique, où il faut distinguer le cas de la Wallonie de celui de la Flandre. Les Flamands ont une vision familiale d’une cohésion telle, qu’envoyer quelqu’un en fin de vie à l’hôpital est toujours une souffrance et non une solution de facilité. Les Hollandais nous ont précisé que la loi qu’ils ont votée au Parlement vaut pour les Pays-Bas et n’a pas vocation à être universelle. Elle est adaptée à leur type de société, même s’il y a eu des débats très nourris là-bas.

On se trouve au XXI^e siècle dans une situation d’opposition très radicale entre deux positions.

D’un côté, « l’association pour le droit de mourir dans la dignité » (ADMD) revendique de façon militante la possibilité pour un être humain d’avoir la maîtrise de sa mort, s’il le souhaite.

Tout en respectant tout acte d’engagement militant, j’ai toujours été très gêné par le simplisme des mots et en particulier par cette mise en valeur du terme « dignité ». Quelle est la personne qui veut mourir dans l’indignité ? Il y a une espèce de tautologie, comme si cette revendication était extraordinaire. Au fond, chaque être humain souhaite être confronté à sa mort de la façon la moins douloureuse possible pour lui-même et pour sa famille. Le mot « dignité » – je suis peut-être là un peu polémique – vient parasiter toute la profondeur de la réflexion.

De l’autre côté, la vie est assimilée à une certaine forme de sacré, que ce soit pour le nouveau-né, la personne âgée ou la personne adulte, avec le sentiment que toute vie, tant qu’elle existe, doit être préservée. Cette conception est encouragée par les dispositions législatives du code pénal sur la non-assistance à personne en danger, qui énoncent que toute personne qui va mourir doit être préservée de la mort, dans la limite du possible. On peut donc aboutir à une situation paradoxale qui, au nom de cette sacralisation de la vie, obligerait à vivre, quelles que soient les circonstances.

Je ne pense pas que les religions soient les seules à défendre cette vision sacrée de la vie comme un absolu que l’on n’interroge pas. La médecine est, elle-même, confrontée sur le plan déontologique à une culture considérant comme absolument contraire à l’éthique médicale de faciliter la mort d’une personne. Cet absolu médical, qui fait référence aussi à la valeur sacrée de la vie, entraîne paradoxalement des conduites d’acharnement thérapeutique, même si tout le monde est apparemment contre, afin de se préserver de toute critique à l’égard de cette vision sacrée de la vie.

La médecine est assiégée, parce qu’elle est le bras séculier de la société. Elle est partagée entre deux voies : soit abréger la vie du malade, soit apporter une assistance qui pourrait confiner quelquefois à l’absurde et à une certaine irresponsabilité. Depuis dix ans, les soins palliatifs ont constitué une alternative, même si ce côté « alternatif » me paraît toujours très ambigu. Cependant, la culture médicale manque en France depuis très longtemps d’une culture palliative. Nous sommes dans une culture de l’efficacité. Les hôpitaux, en particulier universitaires, ont une peine considérable en 2003 à accepter que les soins palliatifs soient autre chose que des équipes d’accompagnement dans les dernières heures des derniers jours.

Or, il est évident que c’est une médecine essentielle – non seulement d’accompagnement et de recours – mais aussi une médecine d’une qualité relationnelle importante. D’ailleurs, les médecins de soins palliatifs n’ont pas le statut qu’ils devraient avoir. Ils sont, à la limite, les seuls détenteurs actuels d’un vrai humanisme médical et non d’un pseudo-humanisme réfugié dans des grands principes.

J’ai l’habitude de dire à mes étudiants que je voudrais être soigné par des médecins de soins palliatifs. Ils sont assez surpris, pensant que je souhaite mourir, ce qui n’est pas mon cas actuellement. Cela signifie simplement que j’ai infiniment de respect pour ces médecins. La part des soins palliatifs est absolument dérisoire dans les études. Il demeure, à l’égard de ces médecins une certaine désinvolture et une certaine condescendance, qui ne sont pas dignes de la place qui leur revient et de leur efficacité.

L’ambiguïté est que l’on ne peut pas dire que les soins palliatifs vont résoudre la fin de vie en France au XXI^e siècle et que toute personne devra être accompagnée. Non seulement cela n’a pas de sens, mais cela ne tient pas compte non plus du fait qu’un certain nombre de personnes, très légitimement, ne veulent pas entendre parler de soins palliatifs, soit par peur, soit parce qu’elles ne peuvent pas affronter avec lucidité la mort, soit parce qu’elles sont inconscientes, ou parce que les équipes sont indisponibles ou déjà surchargées.

Les soins palliatifs ne peuvent donc être inscrits dans les hôpitaux comme un recours facile pour chaque situation. Qu’en est-il alors des soins palliatifs pour les nouveau-nés ? Qu’en est-il pour les personnes inconscientes ? On voit bien où ces soins ont leur place, mais on est plus embarrassé d’en faire une orientation générale face à la fin de vie.

Comment aider le Parlement dans sa réflexion ? Fin 1999, début 2000, le Comité avait émis un avis, élaboré à partir d’un affrontement en son sein, entre ceux qui étaient plutôt partisans de l’euthanasie, notamment le sénateur Henri Caillavet, et d’autres qui n’étaient pas uniquement les représentants des religions. On retrouvait exactement les mêmes termes du débat que dans la société : deux positions s’affrontaient et s’écoutaient relativement peu. C’est le problème du débat de société. Toutefois, lorsque les gens se respectent, lorsqu’ils ne sont pas arc-boutés sur une idéologie (gauche contre droite, progressistes contre conservateurs, religieux contre athées) et qu’ils retrouvent une liberté d’homme ou de femme, chacun prend conscience des limites de son discours.

Tout le monde est favorable aux soins palliatifs, même si certains ont encore tendance à considérer que c’est à peine une solution. D’autres disent que les soins palliatifs ne sont pas contradictoires avec une attitude euthanasique. Le débat est en fait infiniment plus complexe. Les soins palliatifs ne peuvent toutefois pas confisquer la réflexion. Il serait dangereux de s’enfermer dans une conception qui limiterait à cette attitude palliative l’ensemble de la réflexion de notre société sur l’euthanasie.

Après de nombreux débats, nous avons fini par déboucher sur le concept « d’exception d’euthanasie » – le choix de ce terme ayant été probablement une maladresse, si l’on en juge l’interprétation qu’en ont donnée les médias. L’« exception d’euthanasie » n’a jamais été une situation exceptionnelle permettant l’euthanasie mais plutôt un concept proposé par des juristes du Comité. Il s’agissait de sortir ex-capere de la loi, des situations manifestement simples, afin de limiter deux risques. Le premier est d’éviter que la médecine, tétanisée par l’angoisse de passer devant une juridiction, n’adopte des attitudes clandestines en laissant à un interne, à un médecin (chef de service ou pas) ou, plus choquant encore, à une infirmière le soin de pratiquer un acte, le soir ou le dimanche matin, en fonction de ses seules convictions. Le deuxième risque est d’aboutir à une lâcheté collective : on ne fait rien, parce que cela est interdit et que l’on ne souhaite pas être mis en examen, la médecine étant faite pour sauver et maintenir la vie. Ceci constitue une sorte de discours fermé.

Par conséquent, nous avions proposé non pas une dépénalisation de l’euthanasie, mais plutôt une « instruction judiciaire ». Cela permettrait que le plus grand nombre de situations soit examiné avec une certaine responsabilité de la société et que le soin de décider ne soit pas confié seulement à une équipe médicale. Pour cela, il faudrait admettre que les situations dont j’ai parlé initialement – le transfert du malade en fin de vie du domicile à l’hôpital, l’arrêt des soins, le retrait d’une sonde d’intubation, l’arrêt d’un traitement anticoagulant – soient vues avec toute l’attention qui est requise pour le malade, et non avec l’angoisse de la loi et d’un juge porteur de convictions qui pourrait, à partir de la loi, demander des comptes à la médecine.

Les situations d’arrêt de soins ou même de thérapeutiques qui peuvent avoir un double effet – soulager quelles que soient les conséquences – ne doivent pas conduire à ce qu’en France, il y ait une sorte d’autorisation de tuer. La vision euthanasique
– l’autorisation d’une transgression inscrite dans la loi – aurait probablement plus d’effets délétères que cette sorte d’« instruction judiciaire ». Cependant, je reste embarrassé, car je n’arriverai pas à rédiger assez subtilement la loi, pour qu’elle donne des instructions judiciaires tout en gardant sa rigueur. Une loi n’est pas faite pour s’adapter toujours à toutes les situations.

Depuis dix ans, j’ai observé que les pratiques euthanasiques actives sont infiniment moins fréquentes dans les hôpitaux universitaires, qu’elles ne l’étaient en 1983. L’usage du cocktail lytique a régressé. Son emploi était banal dans les années 70-80. Il est maintenant vécu comme un acte de transgression, parce qu’on en parle. Auparavant, on n’en parlait jamais assez.

Je me souviens très bien – et je n’en suis pas fier –, il y a à peu près quatre ou cinq ans, m’être opposé à l’idée d’un colloque sur l’euthanasie à l’hôpital Cochin. J’avais soutenu alors, que l’on ne pouvait pas parler de l’euthanasie dans un hôpital universitaire, devant les malades, comme s’ils allaient y être confrontés. Ma réflexion était insuffisante à l’époque et je ne trouve plus anormal maintenant que, dans un établissement hospitalier, cette question soit traitée. Il ne faut pas exclure les hôpitaux des débats de société. Plus on parle, plus on s’aperçoit que les personnes sont rassurées. La pire des angoisses est liée à la clandestinité. La pire des angoisses pour une personne est de se retrouver avec une perfusion dont elle ne sait pas très bien si elle est destinée à raccourcir son temps de vie ou à la sauver. Non seulement il faut en parler, mais il faut en parler avec courage. Il ne faut pas évacuer les débats sur les soins palliatifs ou sur une sorte de référence absolue au sacré.

Les pratiques euthanasiques existent en particulier pour les enfants, elles sont étrangement beaucoup plus acceptées par la société que pour les adultes. La médicalisation excessive de la fin de vie oblige la loi à prendre en compte ces conditions nouvelles pour éviter que le bras séculier de la médecine ne se retrouve dans une situation de paralysie ou d’angoisse.

M. le Président : La première question étant toujours la plus difficile, je vais me permettre de la poser. Monsieur le Président, nous allons vous pousser dans vos retranchements.

Le Comité national consultatif d’éthique a utilisé deux termes « engagement solidaire » et « exception d’euthanasie ». Dans les deux cas, il y a une petite contradiction dans ce que vous entendez par ces termes. Pourrait-on essayer de préciser comment nous devrions, en tant que législateur, le traduire dans une recommandation ou dans un texte législatif ?

Ma deuxième interrogation porte sur la profonde mutation intervenue entre 1991 et 2000 dans la réflexion du Comité national consultatif d’éthique, – ne serait-ce que par l’emploi de termes que je viens d’évoquer –.

Enfin, ne craignez-vous pas que le Comité national consultatif d’éthique soit essentiellement préoccupé par le souci de libérer les médecins d’une angoisse de « judiciarisation » de notre société plutôt que par la prise en compte réelle de l’accompagnement de fin de vie ?

M. Pierre-Louis Fagniez : J’ai été très sensible au fait qu’on ait évoqué très clairement ce qui se passait voilà vingt ans avec les cocktails lytiques. Les médecins présents ici qui ont travaillé dans des services universitaires ont tous connu cela. Notre Président Jean Leonetti, nous ayant invité à vous pousser dans vos retranchements, il faudrait que cela soit clair : quand on parle de cocktails lytiques, il s’agit de médicaments qui peuvent soulager le patient et diminuer la durée de sa vie. En revanche, à côté des cocktails lytiques, il y a une drogue qui devrait être supprimée définitivement : le chlorure de potassium, directement introduit dans les veines. Il serait bon que le président du Comité national d’éthique nous dise s’il y a des cas où cela est possible. Je suis à la tête d’un service de réanimation et j’ai dû récemment rappeler que, dans mon service, cela ne se ferait jamais. Je précise qu’il est question de chlorure de potassium, mais pas de cyanure, même si les deux produits ont le même effet.

M. le Président : Le chlorure de potassium arrête le cœur en diastole. Cela correspond à un arrêt cardiaque. C’est donc une injection intentionnellement mortelle.

M. Jean-Christophe Lagarde : Monsieur le Président, vous dites que l’euthanasie est mieux acceptée quand il s’agit d’enfants. Je voudrais que vous m’expliquiez pourquoi.

Plusieurs députés précisent qu’il s’agissait de nouveau-nés et non d’enfants.

Ne considérez-vous pas que la situation actuelle, c’est-à-dire une situation dans laquelle on laisse faire en faisant semblant de ne pas savoir et ce, à la seule initiative d’une personne, est la plus mauvaise ?

J’ai voulu faire partie de cette mission pour éviter d’adopter a priori une opinion très tranchée. Il me semble que le pire, dans une société, est l’arbitraire d’un individu vis-à-vis des autres. Doit-on en sortir par la loi ou d’une autre manière ? Cet arbitraire reste l’axe central du débat. C’est une double lâcheté de la part de la société, d’une part, de faire reposer sur un individu une décision terrible, alors qu’il ne l’a pas demandé et qu’il n’a pas choisi d’exercer la médecine pour cela, et, d’autre part, de faire semblant de ne pas savoir que cela existe.

Ce que vous avez dit à propos de la diminution des cas d’euthanasie dans les Centres hospitaliers universitaires au fur et à mesure que l’on en parle est très important. Cela prouve bien que cette lâcheté a eu des effets que la société a feint d’ignorer.

M. Gaëtan Gorce : Monsieur le Président, comment qualifieriez-vous la situation actuelle d’un point de vue éthique, je n’ose pas dire d’un point de vue juridique, puisque l’on est dans l’incertitude et le flou le plus absolu. La situation actuelle vous paraît-elle moralement et éthiquement acceptable ?

Par ailleurs, comment envisager aujourd’hui l’intervention du droit – pas nécessairement de la loi ? Comment assurer une articulation entre ce qui peut relever de la déontologie et de la règle fixée éventuellement par le législateur ou par d’autres ? Quelle référence adopter et comment la fixer ?

Enfin, vous évoquez dans votre avis, qui a évolué entre 1991 et 2000, la question du consentement. Comment considérez-vous qu’il est possible de prendre en compte ce consentement ? Sous quelles formes peut-on l’envisager ? Avez-vous réfléchi à la manière de le vérifier, de s’en assurer, de le prendre en compte ensuite dans l’éventuelle décision qui peut intervenir ?

Mme Catherine Génisson : Vous avez présenté le double engagement, « engagement solidaire » et « exception d’euthanasie », face à des situations que l’on sait rares. Comment établir l’égalité des citoyens face à ce double engagement ?

Mme Henriette Martinez : Monsieur le Président, nous parlons avec vous d’éthique. Je voudrais savoir à qui appartient ma vie, selon le Comité national consultatif d’éthique. La question a dû se poser. Nous avons beaucoup parlé de médecine, mais nous ne sommes pas tous médecins. Chacun de nous possède une vie. A qui appartient-elle, selon le Comité ?

M. le Président : Monsieur le Président, nous écouterons vos réponses à cette belle série de questions avec une grande attention.

M. Didier Sicard : Le principe de l’engagement solidaire est d’éviter l’arbitraire d’une conviction d’une personne, de la famille, d’un médecin, voire d’une équipe. L’engagement solidaire, c’est le consentement d’une personne, avec un entourage proche et une équipe médicale qui n’est pas seule, sous le regard de la société qui intervient pour garantir que la fin de vie se passe avec la compassion la plus grande et le plus grand respect à l’égard de la personne concernée. Cette compassion pourra peut-être conduire à abréger la vie. L’engagement solidaire consiste donc à tout faire pour qu’il n’y ait pas de clandestinité. Actuellement, le mot « accompagnement » est ambigu dans certaines cliniques, où il signifie « perfusion d’une drogue ». Les mots sont totalement transformés sur le plan sémantique. On est dans la tragédie : on camoufle par des mots qui sont de l’ordre de « soins palliatifs » des conduites euthanasiques. L’« exception d’euthanasie » était simplement un terme qui devait être proposé aux autorités judiciaires, dans des cas ambigus, afin d’éviter l’emballement d’une mise en examen. Cet engagement solidaire devait faire l’objet d’une sorte de témoignage à plusieurs.

La réflexion a effectivement évolué entre 1990 et 2000. En qualité de Président du Comité, mon rôle est, comme le disait Jean Bernard, mon prédécesseur, celui d’un chef de gare : organiser la discussion pour qu’elle fonctionne. En dix ans, et ce n’est pas lié à la simple présence du sénateur Henri Caillavet, la réflexion a été plus ouverte et n’a pas été frileuse. On ne peut pas la qualifier de progressiste, car il serait dramatique de lier « progressisme » et « attitude ouverte », mais il est évident, à la lecture des avis, que les opinions des uns et des autres ont évolué.

S’agit-il de libérer les médecins d’un risque de « judiciarisation » ? On pourrait me le reprocher en tant que médecin de défendre ma profession. Au contraire, il m’apparaît nécessaire de protéger le médecin d’une certaine facilité qui l’amène à considérer que sa compétence, son expérience et ses convictions “ l’autorisent à ”. Il faudrait plutôt limiter l’acte médical, dans les domaines difficiles, par un regard extérieur. Il s’agirait de ne pas laisser, dans la mesure du possible, le médecin ou une équipe médicale, seuls face à des situations parfois extrêmement complexes.

Le cocktail lytique n’a jamais été destiné à soulager mais à tuer. Le chlorure de potassium fait partie des cocktails lytiques. Administrer du phénergan-largactyl-dolosal (PLD) n’a jamais servi à permettre à un malade de mieux respirer ou d’améliorer sa vigilance. Le problème, comme certains journaux scientifiques l’ont dit, est que ces traitements restaient parfois inefficaces pour donner la mort. En revanche, le chlorure de potassium la donne en quelques minutes. Sur l’intention de donner la mort par cocktail lytique, il ne faut pas être hypocrite. Le mot « lytique » me semble un euphémisme pour dire « mortel ». Ce n’est pas la morphine. Les doses de morphine nécessaires pour tuer sont extraordinairement variables et certaines personnes peuvent résister à des doses considérables. Les mots « cocktail lytique » signifient que le médecin traitant a considéré qu’il fallait un arrêt de la vie.

Au sujet de l’euthanasie qui serait mieux acceptée pour les nouveau-nés, on constate que lorsque des pédiatres, avec courage, en présence des parents quelquefois, posent une perfusion qui va en quelques minutes entraîner la mort d’un enfant dont les chances de survie sont quasiment nulles, cela est considéré certes comme une grande transgression mais cependant, sans débat. Je ne veux pas ouvrir une discussion critique sur ce point, car je ne suis pas pédiatre et que je comprends parfaitement ces situations. Mais il faut toutefois maintenir cette lucidité et en tout cas avoir le même regard sur la mort des nouveau-nés et sur celle des personnes âgées ou atteintes de maladie grave.

Sur la situation actuelle des soins palliatifs, ayant une équipe de soins palliatifs dans mon hôpital, j’en parle comme un privilégié. J’ai donc l’impression que ces situations sont infiniment mieux gérées qu’il y a dix ans. Mais on reste encore dans une culture qui privilégie l’acharnement thérapeutique, car demeure le sentiment qu’il y a « toujours quelque chose à faire ». La médecine est poussée dans ses excès parce que, culturellement, la mort est de moins en moins acceptée. Il y a infiniment moins d’attitudes d’interruptions décrétées de la vie qu’il y a quinze ou vingt ans. Les soins palliatifs n’ont pas la place qu’ils devraient avoir. Je ne peux cependant parler que de ce que je vois. J’ignore tout des pratiques invisibles ou clandestines. La situation actuelle est mauvaise, car il y a une espèce de censure dans les hôpitaux, où l’on ne parle pas de la mort. Elle est exclue de tous les débats. On parle beaucoup plus de ces problèmes dans les médias. C’est comme si tout s’arrêtait à l’entrée de hôpital, avec une chape de plomb, qui s’abattrait à l’intérieur. J’ai été partie prenante de cette « chape de plomb », puisque je me suis opposé à la tenue de débats sur l’euthanasie dans mon hôpital il y a cinq ans. Je ne le ferai plus actuellement. Le débat sur la fin de vie doit irriguer les universités et les équipes médicales. Les équipes de réanimation sont quasiment seules à y être confrontées. Elles ont dans l’ensemble assez avancé dans leur réflexion. Elles sont la seule société savante à avoir dit qu’abréger les soins ne leur posait pas de problème existentiel.

Comment faire intervenir le droit ? Je ne suis pas juriste. La déontologie médicale mériterait d’être revue dans son articulation avec la loi. Peut-être faut-il travailler sous la forme d’instructions. Là est la difficulté. Déontologie et droit doivent travailler ensemble, mais je n’ai malheureusement pas de solution à vous proposer.

Le « testament de vie » n’a pas beaucoup de valeur. Une personne en bonne santé, envisageant sa fin de vie avec une certaine indétermination et l’espoir que cela se passe bien, n’a pas envie d’être soumise à des perfusions inutiles qui prolongeraient sa vie pendant trois jours. Cela fait partie de l’évidence de tout être humain. Mais j’ai été confronté à des situations paradoxales et cette expérience est certainement partagée : des dizaines, voire des centaines de fois, des personnes m’ont dit que, si tout espoir était un jour perdu, elles ne souhaitaient pas vivre une vie qui n’ait plus de sens, toutes paroles qu’un médecin entend sans les critiquer. Or, à de très nombreuses reprises, ces personnes arrivant en état de détresse avaient un regard qui nous suppliait non d’abréger leur vie, mais de la prolonger. Celui qui se noie s’accroche au rocher, alors qu’en parfaite santé, il a une attitude radicalement différente. Pour ces raisons la société est dans une situation très embarrassante. Elle parle au nom de personnes en bonne santé alors que, lorsque l’on est un malade en fin de vie, la moindre heure gagnée peut procurer un très grand plaisir. Le « testament de vie » est donc une information, mais une information très vaine. Elle ne peut pas ligoter le médecin dans une sorte de conseil, qui le ferait agir de telle ou telle façon.

Vous m’avez interrogé sur l’égalité des citoyens face à ce problème. La mort est la situation la plus inégalitaire de l’humanité : il y a une grande différence entre mourir dans la rue, dans le froid, ou au chaud, comme le laboureur entouré de sa famille, ou encore comme dans le film Les invasions barbares, dans lequel la fin de vie se passe apparemment de manière merveilleuse, devant un grand lac canadien, la personne étant accompagnée de tous ses proches. On a presque, dans ce cas, une perfusion de bonheur. Mais les visions idylliques d’une fin de vie dans de telles conditions ne tiennent pas. La fin de vie de la plupart des êtres humains est heureusement extrêmement simple et n’est que rarement un cauchemar mis en scène. Mais par le refus d’acceptation de l’entourage, cette situation peut devenir cauchemardesque, quand par exemple des gens qui auraient pu mourir chez eux tranquillement, sont confiés à l’hôpital toutes sirènes hurlantes. Il y a ce moment-là une très grande violence de la société, justifiant alors des réseaux de soins palliatifs. Il faudrait mettre un terme à cette médicalisation hospitalière de la fin de vie. C’est un vœu pieux, puisque les médecins de famille ont disparu. Peut-être faudrait-il mieux organiser des réseaux de soins palliatifs.

A qui appartient la vie de chacun ? Il est évident que chacun a le droit de se suicider. Je ne connais pas très bien le rapport avec le sentiment de propriété de sa vie dans telle situation ou dans telle autre. Une vie n’a de sens que dans un environnement. Un environnement impitoyable ou de terreur fait que l’on a envie de se déposséder de sa vie pour éviter une situation insupportable. Ma vie, face à un entourage attentif, chaleureux, a du sens. La question « à qui appartient ma vie » n’a pas de sens en soi. Une vie dépend de la façon dont la société est capable d’accepter celui qui va mourir, celui qui est le plus faible. Une société ne s’honore que si elle s’approche des plus vulnérables. Or, qu’y a-t-il de plus vulnérable que quelqu’un qui va mourir ? Reconnaître au patient un droit à la maîtrise de sa mort, en disant que cela nous débarrasse de toute inquiétude sur notre comportement à son égard me paraît quelquefois un peu ambigu ou choquant.

M. le Président : Aucune thérapeutique ne peut être administrée à un malade sans son consentement libre et éclairé sur lequel il peut revenir à tout instant. Ma question est provocatrice et va peut être même au-delà de ma pensée : le « testament de vie » ne peut-il pas être la façon qu’aurait un bien portant de dire qu’il est capable de décider du moment où le traitement doit être arrêté et de confier à un mandataire la responsabilité de prendre cette décision s’il était dans l’incapacité de le faire ? Cela signifie naturellement que le mandataire en question aura une lourde responsabilité morale.

Vous avez indiqué qu’au sein même du Comité national consultatif d’éthique, il y avait deux visions assez classiquement opposées : la première considère que chacun d’entre nous doit pouvoir disposer de sa vie au nom de son libre arbitre ; la seconde a une vision plus sacralisée de la vie. La question n’est d’ailleurs pas nécessairement enfermée dans une problématique religieuse. Avez-vous pressenti, à un moment donné, que les positions devenaient à la fin moins inconciliables qu’au début de votre démarche ?

M. Didier Sicard : Quand j’ai pris mes fonctions, les membres m’ont dit que ce problème était impossible à résoudre et que l’on n’en sortirait pas avec des positions aussi tranchées. Or le plus mystérieux est que, grâce à une écoute respectueuse, personne n’étant investi – contrairement à ce qui se passe dans le cadre du débat parlementaire – d’un mandat pour défendre efficacement une position, au bout d’un certain nombre de semaines, voire de mois, une position a surgi. Personne ne s’y est raccroché avec désespoir, mais chacun avait le sentiment d’être en accord avec sa conscience et il apparaissait évident d’admettre que le choix ne peut pas être binaire.

L’avis a été signé par les quarante membres. Dans une société avec des personnalités aussi différentes et éloignées les unes des autres, cette unanimité est presque heureuse.

En janvier 2000, quand nous avons rendu cet avis, nous avons été agressés par les journalistes, bousculés, insultés de tous les côtés. Or nous avions débattu en nous respectant les uns les autres. Nous n’avons pas brandi des étendards. Nous avons été capables d’entendre que ces débats devaient déboucher sur une réalité. Il n’y a pas eu de passage en force, de victoire de l’un ou de l’autre. J’ai le sentiment qu’à un moment donné, la société est capable de se mettre d’accord sur un certain nombre de points. Cela n’était pas le cas de la Belgique et de la Hollande où lorsque le débat parlementaire a été engagé, c’était dans la violence et dans l’affrontement politique. Il y avait donc des gagnants et des perdants. Une société, lorsqu’elle débat de ces problèmes, retombe à une énorme majorité sur des situations assez voisines.

M. le Président : Quid du refus de soins, du « testament de vie », du mandataire ?

M. Didier Sicard : Concernant le refus de soins, un avis est en cours car la loi de mars 2002 le permet beaucoup plus facilement. L’ambiguïté du mandataire est qu’il ne peut pas se substituer. De la même façon qu’un « testament de vie » perd son sens entre le moment où l’on est en bonne santé et le moment où l’on va être malade, le mandataire est simplement celui qui peut témoigner que ce testament a existé. Il ne peut pas se substituer à la personne. Les mandataires, les personnes de confiance ne suffiront jamais. La solution est peut-être à trouver dans l’institution de « Comités de médiation ». On pourrait imaginer que, dans les hôpitaux ou aux endroits où les personnes meurent, la société civile, sous la forme de médiateurs – une personne ou un groupe, pas forcément des médecins – soit capable de considérer éventuellement ce « testament de vie ». En tout état de cause, celui-ci ne doit pas enfermer le médecin dans une situation où il ne puisse plus exercer son discernement.

M. le Président : Monsieur le Président, je vous remercie de nous avoir si longuement éclairé. Je constate que l’éthique s’interroge plus qu’elle n’apporte de réponses. Vous avez suscité dans nos esprits suffisamment de questions pour que nous les mûrissions. Si vous êtes encore disponible à la fin de nos auditions, nous vous demanderons peut-être de revenir nous expliquer la position du Comité consultatif national d’éthique. Ici aussi, nous avons l’impression qu’il ne peut y avoir ni vainqueurs ni vaincus et que personne ne gagnera contre l’autre. On perdra si l’on n’arrive pas à formuler des propositions à la fois humaines, raisonnables et qui sortent ce problème de la clandestinité.

Audition de M. le Professeur Louis Hollender, Président de
l'Académie nationale de médecine


(Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Des colloques ont été organisés à l’Académie de médecine sous l’égide du professeur Hollender sur le thème de l’accompagnement de fin de vie. Notre mission elle aussi ne se limite pas à l’euthanasie et a un thème plus large.

M. Louis Hollender : Il y a trois ans, j’avais organisé à l’Académie de médecine une table ronde sur l’accompagnement de la fin de la vie. A l’époque, j’avais été choqué par l’excès de médiatisation de certains gestes d’euthanasie. Dans le but d’élever le débat, la séance à thème rassemblait le président du Conseil national de l’Ordre des médecins, des spécialistes de la douleur, un conseiller à la Cour de cassation et les représentants des quatre cultes majoritaires en France (Monseigneur Doré, évêque de Strasbourg, le Grand Rabbin Sitruk, le recteur de la Grande Mosquée de Paris, Monsieur Boubakeur, et le pasteur Bertrand).

Je commencerai cet exposé en remarquant qu’on entend parler « d’euthanasie passive » et « d’euthanasie active ». Or, l’euthanasie passive n’existe pas ! C’est un terme inexact. Ce n’est rien d’autre qu’une « alternance thérapeutique » qui comporte une autre orientation stratégique privilégiant les soins d’accompagnement et les soins de fin de vie. On modifie les mesures de réanimation, sans faire d’acharnement thérapeutique.

Dans quelles circonstances les réanimateurs sont-ils amenés à prendre ce genre de décisions ? Certains cas sont évidents, comme lorsque l’électro-encéphalogramme est plat, ce qui signifie la mort cérébrale. Tout le monde est d’accord sur ce point.

Puis, il y a les sujets en état de coma dont l’évolution ne laisse augurer qu’un pronostic mauvais et sans espoir. Cela repose sur un examen clinique poussé et des examens complémentaires (scanner, IRM) pour évaluer de manière précise l’état de l’encéphale. Face à des sujets paralysés aux facultés mentales pratiquement inexistantes, si l’expérience des réanimateurs et les examens complémentaires montrent qu’il n’y a aucune chance d’une survie acceptable, avec un pronostic très proche de la certitude, l’équipe de réanimateurs est en droit d’arrêter progressivement les mesures thérapeutiques et de prendre une autre orientation stratégique.

Que va-t-elle faire alors ? Elle va procéder par étapes, en arrêtant d’abord les perfusions médicamenteuses puis les antibiotiques, la chimiothérapie, l’adrénaline s’il y a un problème cardiaque ; le rythme du respirateur sera ensuite ralenti jusqu’à son arrêt. Au dernier moment seulement, l’équipe va « détuber » le patient. L’évolution se fera progressivement vers un arrêt thérapeutique. On ne provoque pas la mort. On ne fait qu’avancer le moment de la mort d’un patient dont on sait qu’il est condamné. C’est pour cela que le terme d’ « euthanasie passive »” n’est pas approprié.

Qui va décider de faire ces gestes de changement de stratégie thérapeutique ? C’est d’abord l’équipe des réanimateurs. Il est indispensable également que les infirmières et les aides-soignantes soient consultées. Il ne peut y avoir qu’une décision collégiale. Ensuite, il faut informer la famille, lui faire un exposé clair de la situation, lui expliquer comment les choses vont inéluctablement évoluer. A l’issue d’un temps de réflexion, la famille devra revenir pour rediscuter avec l’équipe. Si les proches et l’équipe des réanimateurs, après une nouvelle réflexion collégiale, pensent que l’arrêt des soins est une bonne mesure, à ce moment, il est souhaitable que tout le monde prenne ses responsabilités. Un document écrit doit être rédigé avec des arguments médicaux très détaillés et très précis. Ce document serra contresigné par le personnel soignant et par la famille. Il s’agit d’un processus qui reste parfaitement conforme au code de déontologie médicale.

Ce qui précède est valable pour les adultes. La quasi-totalité des réanimateurs français souscrit à cette conception en accord avec les propositions faites par le Collège national des médecins réanimateurs. Il existe toutefois une exception : elle concerne les néonatalogistes. Ils sont les seuls à pratiquer l’euthanasie active. Quand ils ont affaire à des prématurés venus au monde au bout de 16 ou 17 semaines, ils tentent d’abord un maximum. Mais, s’il n’y a rien à espérer, et ils s’en rendent compte rapidement, ils organisent un « arrêt de vie », en endormant le bébé, souvent dans les bras de sa mère. Malheureusement, d’après un néonatalogiste avec qui, à Strasbourg, j’ai discuté, cela arrive encore – une fois par mois.

Cette solution peut-elle être véritablement considérée comme de l’euthanasie ? En fait, elle réalise une transition entre l’alternance thérapeutique et la véritable euthanasie. Dans ce domaine, vous avez un exemple que les juristes connaissent. Il y a quelques années, un prématuré est venu au monde à Liège sans bras ni jambes. On n’a pas fait de tentative pour le maintenir en vie. En accord avec la famille, on a donné à sucer au bébé des barbituriques qui l’ont endormi. A l’époque, cela a fait scandale. Un procès a eu lieu. L’histoire s’est terminée par un acquittement. Comme toujours, hélas, l’opinion publique s’est emparée de l’affaire par des acclamations dans le Palais de Justice de Liège à l’issue du jugement...

Pour résumer, chez l’adulte, il n’y a pas d’euthanasie passive mais une alternance thérapeutique acceptée par l’ensemble des médecins réanimateurs et la famille. Une petite exception subsiste toutefois du côté des néonatalogistes, dans certains cas exceptionnels.

Venons en maintenant à l’euthanasie au sens propre du terme ou l’euthanasie active.

Quelles peuvent être les justifications à « donner la mort » ? Il ne s’agit pas de la donner rapidement, comme dans les prisons américaines par injection de potassium par exemple, mais progressivement. La douleur ou les douleurs sont à l’origine de ce type d’euthanasie : on se demande si, face à des malades atteints de douleurs incoercibles, on ne devrait pas abréger leur vie.

Pour un médecin, la douleur doit être considérée comme une maladie et être traitée en tant que telle. Nous disposons aujourd’hui d’un arsenal thérapeutique extrêmement vaste pour calmer les douleurs. Les Anglo-Saxons ont même mis au point un antalgique beaucoup plus puissant que ceux qui existaient précédemment, mais qui n’a pas encore reçu l’autorisation de mise sur le marché en France.

Des antalgiques puissants existent sans oublier l’analgésie auto-contrôlée, avec les pompes à morphine dont le patient contrôle le débit. Il y a aussi les timbres de « fentanyl ». On peut administrer des doses de plus en plus élevées de médicaments antidouleur, même si en augmentant leur posologie et leur rythme d’administration, ils finissent par entraîner la mort.

A l’heure actuelle, la médecine est capable de soigner toutes les douleurs ; seules 5 % d’entre elles résistent à ces thérapeutiques. Un pourcentage extrêmement faible. Par ailleurs, il convient de se demander si les personnes qui souffrent beaucoup demandent vraiment la mise en arrêt de leur vie. Nous avions auditionné à l’Académie de médecine des directeurs de centres anti-cancéreux : à peine 2 à 3 % de malades de leurs services, nous ont-ils rapporté, ont demandé que l’on mette fin à leurs douleurs incoercibles. Cela donne à réfléchir sur l’affirmation que la douleur physique doit devenir un facteur déterminant de l’euthanasie.

J’ai dirigé pendant vingt ans un important service de chirurgie digestive et générale. J’ai vu mourir des patients. Je n’ai jamais eu affaire à des patients qui m’ont demandé d’abréger leur fin de vie. Ce n’est certes qu’une expérience personnelle, mais il faut le dire. En revanche, j’ai vu des souffrances psychologiques. Il faut savoir ce qu’est la souffrance psychologique de ces personnes abandonnées dont personne ne s’occupe plus. La douleur psychologique est parfois aussi grave, aussi impérieuse et aussi désolante que la souffrance physique. Et le comportement des humains est souvent assez triste. Un exemple est resté dans ma mémoire : une famille de paysans alsaciens dont j’avais opéré le père d’un cancer assez avancé de l’œsophage. La famille s’en est occupée très gentiment jusqu’au jour où elle est venue avec le notaire signer un acte stipulant que la ferme allait revenir au fils aîné. A partir de ce moment, je n’ai plus vu personne. Je recevais des coups de téléphone de sa famille, qui me demandait s’il vivait encore ! Cet exemple peut vous permettre de comprendre les problèmes psychologiques et les douleurs morales auxquels font parfois face les patients en fin de vie.

La douleur morale est quelque chose d’extrêmement important. Elle ne doit pas être négligée et doit être soignée au même titre que la douleur physique. Une question se pose alors à propos des soins palliatifs, dont on reparlera dans un instant.

Comment faire face à des personnes qui ont préparé un document par lequel elles souhaitent qu’on mette fin à leur vie dans certaines circonstances ? D’après mon expérience, ces documents n’ont aucune valeur en pratique. Imaginons que vous ayez par exemple, dans le service, un malade qui va mal. Des amis viennent le voir. On s’apitoie sur son sort et les bien-portants vous disent désirer, quand ils seront dans cet état, que vous mettiez un terme à leur vie. Ces mêmes personnes se proposent parfois de rédiger un « testament de fin de vie » dans ce sens. Pourtant, cela ne correspond à rien. Ce sont des instantanés d’une réaction psychologique épidermique momentanée. Ils ne répondent pas aux profondeurs intérieures, à la véritable intimité de la personne quand le moment arrive. Ces différentes considérations ne sauraient constituer des arguments valables pour justifier une euthanasie active.

Ces différentes considérations ne sauraient constituer des arguments valables pour justifier. Si l’on pouvait développer les soins palliatifs, nous ne discuterions certainement pas de l’euthanasie en ce moment. Le problème de l’euthanasie au sens propre du terme ne se poserait plus. Notre ancien ministre de la Santé, Bernard Kouchner, disait que si l’on arrivait à développer correctement les soins palliatifs, des 10 % de demandes d’euthanasie exprimées à l’heure actuelle, il n’en resterait plus que 2 à 3 %. L’euthanasie n’existera plus le jour où nous aurons été capables de mettre véritablement sur pied les soins palliatifs.

Les soins palliatifs impliquent toute une équipe (médecin, psychologue, autorité religieuse) capable d’entourer le patient arrivé en fin de vie. Il nous faudrait des équipes mobiles à la fois en libéral et à l’hôpital car je suis contre l’idée de créer des unités de soins palliatifs, sauf à des fins d’enseignement et de recherche dans les CHU. Des unités spéciales où l’on placerait les personnes arrivées à ce stade, deviendraient en effet tôt ou tard des mouroirs ; en y entrant, les patients sauront dans quel état ils se trouvent. En revanche, on devrait, dans chaque grand service (maladies sanguines, chirurgie digestive, cancérologie), prévoir des chambres isolées destinées aux malades arrivés au stade terminal. Et surtout, je le répète, il faudrait développer les unités mobiles, qui iront se déplacer aussi bien dans les centres hospitaliers qu’à domicile.

Les soins palliatifs nécessitent, en outre, une meilleure formation des médecins de famille, même si l’enseignement de nos étudiants commence à tenir compte de ce besoin. On doit apprendre aux médecins à mieux s’occuper des patients en fin de vie, tant au plan psychologique qu’au plan de la douleur physique.

Beaucoup de médecins ou d’infirmières des anciennes générations refusent encore d’injecter de la morphine. On leur a trop enseigné les effets secondaires de la morphine donnée de manière répétée. Tout un apprentissage doit donc se faire auprès du corps médical et des infirmières pour former des équipes qui seront à la disposition de malades qui, alors, pourront rester à domicile.

Actuellement, 35 à 40 % des Français meurent en hôpital. 70 % d’entre eux souhaiteraient mourir chez eux, mais ils ne le peuvent pas. Le médecin de famille ne peut ni faire face ni être aussi présent que souhaitable. En développant les équipes de soins palliatifs à domicile, on rendrait d’énormes services. Ces mêmes équipes pourraient aller dans les hôpitaux comme dans les CHU, de service en service, afin de répondre aux besoins. Cependant, il est difficile, pour ces équipes, de s’occuper de plus de trois ou quatre patients par semaines. Le problème qui se pose à tout le corps médical et infirmier est donc la création de multiples équipes mobiles de soins palliatifs.

Pour conclure, je pense qu’en tant que femmes et hommes politiques, vous devez aussi prendre en compte la mentalité de vos électeurs. Or, on est toujours étonné quand on voit le résultat des enquêtes : un sondage annonce que 70 % des Français sont favorables à l’euthanasie, un autre disant le contraire. Par conséquent, ces sondages n’ont pas beaucoup d’importance. Il faut se méfier de ces études qui pourraient éventuellement guider une prise de position.

M. le Président : Je suis certain que le professeur Hollender ne dit pas cela dans un sens de dénigrement des hommes et des femmes politiques.

Si nous sommes attentifs à l’opinion des populations, nous sommes aussi capables de dépasser l’opinion d’un jour que nous pouvons lire dans les sondages. Nous avons à leur égard le même recul que vous. Si l’on avait attendu l’opinion publique, la peine de mort serait toujours en vigueur dans notre pays.

M. Louis Hollender : Légiférer est une idée, mais sur quoi faut-il de légiférer ? Sur la souffrance intolérable ? Le problème de sa définition se pose alors. Or à peine 5 % des cas de souffrances, je l’ai dit, ne peuvent être calmés par la thérapeutique médicamenteuse.

Les demandes d’euthanasie rédigées « à froid » sont sans valeur. Quant aux demandes formulées sur le moment, il ressort de notre enquête auprès des directeurs de centres anti-cancéreux que dans 2 à 3 % des cas seulement, l’euthanasie est souhaitée. Et pourtant, les douleurs les plus intolérables sont présentes dans ces centres.

En ce qui concerne la perte de dignité, il faut d’abord se demander comment qualifier la dignité de l’individu ? Elle est liée à la personne humaine. Comment la formuler ? Qui va la qualifier ? S’agira-t-il de l’intéressé, de la famille ou des visiteurs ?

Si cela devait devenir un texte de loi, on imagine les procès possibles pour une euthanasie trop tardive ou pour un refus d’euthanasie. Ce serait ouvrir la porte à des dérives imprévisibles.

Autoriser la pratique de l’euthanasie se heurte aussi au principe du respect de la vie d’autrui : ne risque-t-on pas d’introduire un précédent utilisable dans d’autres circonstances ?

On avait parlé un certain moment « de situation d’exception ». Qu’est-ce que cela signifie-t-il ? En préparant un rapport, j’avais rencontré un jour un ancien membre du Comité d’éthique, à qui j’avais exposé le point de vue de l’Académie de médecine. Il m’avait alors déclaré, ce qui va vous horrifier, qu’à partir de 2005-2007, l’euthanasie allait devenir un devoir civique… !

Légiférer ? Où va se situer la limite ? Chaque situation est unique. Chaque situation est difficile à juger. Vouloir légiférer sur un sujet aussi complexe, aussi délicat, est une erreur psychologique et même une erreur politique.

J’avais demandé à l’époque à Monsieur Michaud – conseiller honoraire à la Cour de cassation – de s’exprimer sur l’opportunité de légiférer sur l’euthanasie. Il s’était élevé d’une manière assez énergique contre cette idée, en reprenant les différentes lois déjà existantes et pour lui suffisantes. Il était formel en disant que cela risquait de conduire à des dérives incontrôlables.

M. le Président : J’ai bien compris votre refus catégorique de modifier quoi que ce soit dans la loi. Pourtant, dans les propositions que vous faisiez, certaines étaient contraires soit au code de déontologie, soit à la loi actuelle.

Ne peut-on pas assimiler l’arrêt des soins à une non-assistance à personne en danger ? Vous avez indiqué qu’il ne s’agit pas là d’euthanasie, bien que cela soit qualifié d’euthanasie passive. Aujourd’hui dans la loi française, un arrêt de soins, même en concertation avec la famille, peut être incriminé.

M. Louis Hollender : Ce n’est pas un arrêt de soins. Je me suis mal exprimé ou mal fait comprendre. C’est une autre orientation stratégique. C’est une alternance thérapeutique.

M. le Président : Même s’il s’agit d’une alternance thérapeutique, elle se termine par une suppression de l’intubation. A un moment donné, le soin s’arrête progressivement, probablement plus humainement. Mais cela peut tomber sous le coup de la loi.

Vous avez également évoqué le problème très douloureux des bébés de très faible poids – les prématurés de 400 grammes – dont on sait qu’ils sont voués pour la plupart à des vies végétatives. Vous avez précisé qu’à titre exceptionnel (mais tout de même une fois par mois dans certains CHU), on endort un enfant pour toujours. Cet acte est considéré par la loi française comme un assassinat, puisqu’il est pratiqué avec préméditation.

Ces deux éléments montrent que l’Académie de médecine évolue de manière profonde dans son concept de respect de la vie mais aussi d’accompagnement de fin de vie. En même temps, notre législation est souvent appliquée avec beaucoup d’humanité et de modération. Les juges refusent de poursuivre de tels actes qui, malheureusement, tombent sous le coup de la loi.

Nous savons que tout cela se pratique, dans un contexte souvent difficile pour les familles et pour l’équipe médicale. Cette dernière ne prend d’ailleurs jamais la décision de gaieté de cœur. En même temps, nous sommes conscients que les actes en question sont illégaux. C’est pourquoi nous nous demandons comment modifier le code pénal ou, plus simplement le code de déontologie.

Dans son rapport, Madame Marie de Hennezel propose de modifier les articles 37 et 38 du code de déontologie médicale qui concernent le double effet : apaisement des douleurs mais aussi accélération de la mort. Nous connaissons tous cette pratique d’administration de doses progressives de médicaments qui calment et aboutissent à la mort. Aujourd’hui, nous sommes dans une situation contraire à la loi.

Si, demain, nous proposions des modifications du code de déontologie dans le sens d’une reconnaissance du double effet, d’une acceptation du refus de soins au point qu’il puisse interrompre la vie, d’un accompagnement dans la mort des prématurés sous réserve d’examens complémentaires donnant un pronostic indubitable de vie végétative, l’Académie de médecine accepterait-elle ces modifications légales ou réglementaires ? Ces dispositions viendraient modifier le décalage entre la réalité que vous décrivez et la loi écrite. L’appréciation des juges se réalise au travers de leur intime conviction et de l’opportunité des poursuites. Ces deux derniers éléments protègent les gens qui, courageusement, font ce que vous dites, en conformité avec l’avis de l’Académie de médecine.

Mme Catherine Génisson : Pour compléter votre question, un cas n’a pas été évoqué : celui des personnes qui ne sont pas en fin de vie, et qui se trouvent dans des situations telles, qu’elles sont capables en toute conscience de demander cette fin de vie. Pour un certain nombre d’entre elles, la décision de mourir est concertée avec la famille. Cela est fait dans la clandestinité puisque c’est parfaitement interdit. Cela existe et reste rare, mais il ne faut pas se voiler la face.

Vous avez décrit des cas de réanimation au début de vos propos. Or, il est des personnes conscientes qui connaissent une défaillance multi-viscérale irréversible. Il arrive qu’on choisisse des alternatives thérapeutiques conduisant progressivement à la mort pour ces personnes dans cet état de défaillance irrémédiable alors qu’elles restent conscientes.

M. Gaëtan Gorce : Il y a effectivement deux situations. La décision prise par le corps médical ne correspond pas aujourd’hui à ce qu’autorise le code pénal. Cela pose néanmoins un problème. Vous avez dit que, lorsque l’on prend une décision d’alternative thérapeutique, on ne provoque pas la mort, on ne fait que l’avancer. C’est jouer sur les mots. Vous la provoquez même si vous l’anticipez. Cela pose un problème moral et mérite débat.

Par ailleurs, que fait-on par rapport à quelqu’un de parfaitement conscient de sa situation et de son caractère irrémédiable ? Que faire si cette personne souhaite qu’on l’accompagne dans une décision qu’elle veut prendre ? Que pensez-vous d’un tel cas ? On peut effectivement réduire cette situation à des pourcentages infimes, mais dans les 3 % qui restent, il y a des cas humains très particuliers. Nous rentrons en contradiction avec leur volonté en maintenant les choses en l’état, et lorsque leur volonté est respectée, nous rentrons en contradiction avec la loi. Je ne pense pas que l’on puisse résoudre ces questions avec des certitudes exprimées.

Je voudrais ajouter un point. J’ai une grande confiance dans la déontologie médicale. Cependant, veuillez considérer, Monsieur le Président, qu’il y a aussi dans cette assemblée une déontologie faisant que les parlementaires et les élus du peuple sont capables de se faire une opinion sans forcément suivre les pressions des médias et des électeurs qu’ils représentent, en particulier sur des sujets comme ceux-ci.

Mme Henriette Martinez : Vous nous avez parlé de la souffrance physique des personnes malades en fin de vie, et également de la souffrance psychologique des personnes abandonnées. Pensez-vous que seules les personnes abandonnées puissent souffrir en fin de vie ? Des personnes non-abandonnées souffrent également à l’approche de la mort. Des personnes qui ne sont pas âgées se retrouvent en fin de vie pour d’autres raisons. Les soins palliatifs ne constituent alors pas une réponse pour elles.

Ne pensez-vous pas que les soins palliatifs sont une alternative parmi d’autres ? Peuvent-ils être considérés comme une réponse au choix d’en finir plus rapidement ? Il y a deux façons de finir sa vie. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires. Cependant, ne peut-on pas considérer que des personnes peuvent faire d’autres choix parce que c’est leur décision ou parce que les soins palliatifs ne sont pas la réponse ?

A propos du « testament de fin de vie », vous nous avez affirmé qu’il est sans valeur car il est basé sur des instantanés, des moments affectifs. Ne pensez-vous pas qu’il puisse y avoir un véritable engagement quasi-militant ? Des personnes ne peuvent-elles pas tout au long de leur vie réaffirmer en pleine conscience cette volonté ? Croyez-vous que cela soit toujours affectif et qu’il ne peut y avoir un choix raisonné de chacun de finir sa vie, au moment où il considérera qu’il n’est plus en mesure de la vivre correctement ?

Considérez-vous enfin, Docteur, que ma vie vous appartient ? La vie de tout à chacun appartient-elle à la médecine seule ?

Est-ce à la médecine seule de dire qu’il faut continuer à vivre même si c’est contre la volonté de l’individu qui est en train de mourir ?

M. Alain Gest : Vous considérez que l’équipe médicale peut avoir le droit d’arrêter les mesures thérapeutiques quand la personne se trouve dans une situation de vie inacceptable. Quelle peut être la conception que vous pouvez avoir médicalement de ce qu’est une vie acceptable ? La terminologie qualifiée de « droit d’arrêter les mesures thérapeutiques » est inappropriée puisque le droit est à l’inverse de cela.

Par rapport à un exemple récent de l’actualité, estimez-vous qu’une personne qui ne souffre pas, et qui ne peut donc pas être soulagée par les soins palliatifs, a nécessairement une vie acceptable ?

M. Alain Vidalies : Avez-vous exprimé aujourd’hui la position officielle de l’Académie de médecine ? Quelle est la date de la dernière réflexion de cette dernière qui vous permet aujourd’hui de vous exprimer de la manière dont vous le faites devant l’Assemblée nationale ?

Vous dites qu’une demande écrite « à froid » est sans valeur. Cette position règle la question de manière assez définitive. Je ne dis pas que la question de la valeur de cette demande “ à froid ” ne se pose pas. Mais vous demandez-vous toujours si cette demande a une valeur ? Ne faut-il pas, face à une telle demande à froid, quand vous en avez connaissance, réfléchir à des procédures de vérification plutôt que d’avoir une réponse déterminée qui laisse la société devant le problème?

M. Louis Hollender : Qu’est-ce qu’une vie acceptable ? Prenons l’exemple d’un sujet qui est dans un service de réanimation depuis un certain nombre de semaines. Il est dans un état de coma complet et paralysé. Les examens (scanner, IRM) montrent que le cerveau est dans un état tel que, si on le laisse survivre, il n’aura qu’une vie végétative. Si le corps médical arrive à cette conclusion et la communique à la famille, n’estimez-vous pas, à ce moment-là, qu’il a le droit d’orienter autrement la stratégie thérapeutique ?

M. le Président : Personne n’est choqué par ce que vous dites. Mais nous faisons face à un problème en tant que législateur : nous constatons que ces pratiques sont en infraction avec le code pénal. Je parle ici des bébés prématurés, du double effet des doses qui calment, etc.

M. Louis Hollender : Le problème des bébés prématurés est très spécifique. Aussi, je me permets de vous proposer d’auditionner des néonatalogistes. J’ai eu de longues discussions avec les réanimateurs, qui partagent le point de vue de l’Académie que je viens d’exposer. Ce sont eux qui m’ont dit qu’ils se trouvaient en porte-à-faux par rapport aux néonatalogistes.

Quant aux personnes désirant mettre fin à leur vie, l’individu est libre de terminer son existence comme il l’entend, en tenant compte de considérations philosophiques ou psychologiques. Pourquoi le médecin ou la société devraient-ils l’aider ? S’il veut se suicider, c’est son droit le plus absolu, mais il n’appartient pas au médecin d’aider un individu à se suicider.

Mme Henriette Martinez : Mais que faire quand, comme dans le cas de M. Vincent Humbert, l’individu n’est pas en mesure de se suicider ?

M. le Président : Je précise que ce n’est pas un débat entre Monsieur Vincent Humbert et la médecine mais entre Monsieur Vincent Humbert et la société. Ne demandons pas aux médecins de fournir une solution à ce genre de problème alors qu’ils ne sont que l’instrument, orienté ou non, d’une société qui légifère et accepte ou pas ce type de situations.

Mme Henriette Martinez : Il s’agit seulement de l’exemple de quelqu’un qui n’a plus la faculté de se suicider.

M. Michel Vaxès : Cet exemple éclaire la question que tout le monde a posée ici.

M. Alain Vidalies : Cette question ne peut pas être posée au médecin uniquement, et notre dialogue d’aujourd’hui au lieu de poser la question dans ces termes-là, tend plutôt à demander : Est-ce que le médecin qui a le monopole de l’activité médicale s’oppose à la démarche de la société ? La question est différente. Évidemment, ce n’est pas au médecin d’apporter seul la réponse, mais de ce que nous avons entendu aujourd’hui, il ressort qu’un conflit pourrait exister entre la volonté de la société et celle du médecin qui refuserait de s’y soumettre.

M. le Président : La question posée est de savoir ce que pense la pratique médicale et au nom de cette dernière l’Académie de médecine, des différentes situations qui peuvent être adoptées vis-à-vis des malades en fin de vie. Par ailleurs, qu’ils veuillent ou non l’appliquer, la loi s’impose au juge et au médecin, sauf si dans le cadre d’une législation éventuelle le second fait valoir des clauses de conscience.

Les médecins sentent bien qu’ils sont capables d’avancer l’heure de la mort dans des conditions très particulières avec une démarche très progressive. Ils sont aussi capables de la donner en néonatalogie.

Il faudra que nous entendions des médecins qui se trouvent confrontés à des situations très difficiles, dans lesquelles ils ne savent pas s’il faut réanimer un nouveau-né et, quand ils l’ont fait, s’ils doivent abréger sa vie ou pas. Même si l’on emploie les mots « abréger » ou « endormir », il s’agit dans tous les cas d’administrer la mort. La médecine n’est pas opposée à ces concepts. Elle n’est pas opposée non plus à l’idée que, lorsque la vie est purement végétative et qu’elle dépend de la poursuite de la thérapeutique, son arrêt passe pour une solution humaine. Cet arrêt de vie ne doit pas pour autant se faire en catimini mais de manière ouverte.

Il reste ce qu’on peut appeler le suicide assisté : le malade est conscient et sa fin de vie n’est pas proche. Comme il est incapable physiquement de se donner la mort, il demande l’assistance médicale. La médecine n’est alors plus que l’instrument d’une volonté déléguée.

Un tout autre problème presque plus compliqué apparaît : celui de la dépénalisation d’un acte visant à donner la mort de manière préméditée. Cet acte échapperait à la loi et au code pénal. On arrive alors à la dépénalisation de l’euthanasie que vous qualifiez « d’active » et qui, en réalité, est la véritable euthanasie. On se retrouve dans un autre champ que la fin de vie programmée qu’on accompagne ou qu’on accélère. On rejoint le cas d’un homme ou d’une femme lucide, qui a renouvelé son acte de volonté. Ce renouvellement nous pose un problème, même s’il est exceptionnel.

M. Louis Hollender : L’individu est libre de sa destinée. S’il veut mettre fin à sa vie, c’est à lui qu’appartient la décision si l’entourage n’arrive pas à le persuader de ne pas le faire. En revanche, ce n’est pas au corps médical de l’aider et de l’assister dans le suicide. L’assistance au suicide est inacceptable pour un médecin. Pour le corps médical, il n’y a pas de problème : c’est non. L’assistance au suicide n’est pas conforme au code de déontologie médicale.

Si une tierce personne non-médicale vient aider l’individu, celle-ci doit-elle être condamnée d’avoir favorisé la mort ? Faut-il, dans la jurisprudence, déculpabiliser la personne, l’infirmière, le médecin, qui accomplit cette assistance au suicide ? Cette question risque de se poser un jour aussi.

Personnellement, je trouve que l’individu n’a pas le droit non plus de participer à un suicide. Si le médecin ne doit pas le faire, si l’infirmière ne doit pas le faire, le commun des mortels n’a pas davantage le droit de s’y adonner ; il ne lui appartient pas de décider de la vie d’autrui.

Mme Henriette Martinez : Vous dites que cela n’appartient pas au corps médical, mais à qui cela appartient-il alors ? Peut-on considérer qu’il appartient à chacun de décider de la fin de sa vie ?

M. Louis Hollender : Oui, mais il faut que chacun le fasse tout seul sans demander l’aide de personne.

Mme Henriette Martinez : S’il n’est pas en mesure de le faire tout seul, qui doit l’aider à le faire ? Vous parlez de la famille. On peut aussi considérer que le corps médical pourrait avoir une responsabilité à ce sujet.

M. Louis Hollender : Le médecin se mettrait en contradiction avec le code de déontologie. Un médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

Mme Henriette Martinez : C’est une question éthique, une question qui touche à la vie, à la mort de chaque individu. Considérez-vous qu’il appartient au médecin et au médecin seul de dire si la vie doit s’arrêter ou non ? Le médecin a-t-il ce droit absolu, qui dépasse le libre-arbitre de chacun et les considérations éthiques ? Les convictions personnelles du médecin peuvent-elles aller à l’encontre de la volonté de l’individu ?

M. Louis Hollender : Vous en venez au cas de l’alternance thérapeutique du malade dans une unité de soins intensifs. Ce n’est jamais le médecin seul qui décide. C’est une décision collégiale d’un ensemble de médecins et le personnel soignant. La décision est également prise avec l’accord de la famille. Elle l’est en fonction d’une situation bien claire, bien définie devant un pronostic dont on sait avec quasi-certitude qu’il mènera à une vie végétative. C’est alors que la décision de changer l’alternative thérapeutique est prise.

M. le Président : Le problème du suicide assisté est un problème difficile. Je comprends bien que la médecine pose des principes a priori.

A propos du droit du malade de refuser les soins, l’Académie de médecine verrait-elle de manière favorable – comme cela figure dans le code de déontologie – qu’un malade refuse des soins, même lorsqu’il est informé que leur interruption abrègera sa vie ?

De même, si le malade formule par écrit ou devant témoins, de façon claire et incontestable, sa décision d’interruption thérapeutique et que le médecin ne l’écoute pas vraiment parce que la mort peut être au bout de cette interruption thérapeutique, cela vous paraît-il conforme ou non à la déontologie médicale ?

M. Louis Hollender : L’homme, en tant que tel, est responsable de sa propre vie. Prenons le cas d’un patient atteint d’un cancer du pancréas, dont l’évolution est déjà avancée, à qui nous expliquons qu’il devrait être opéré. S’il ne le veut pas, nous le laissons libre de sa décision et en aucun cas nous lui imposerons de thérapie. Cette dernière doit toujours s’exécuter avec le consentement du patient.

On parle de consentement éclairé. C’est certes un progrès, mais il ne faut pas trop se leurrer sur ce terme. Il est certain que le patient, en face de vous, est toujours en état d’infériorité. Mais il peut refuser et jamais un médecin ne lui imposera un traitement dont il ne veut pas.

M. le Président : Monsieur le Président, vous avez pris un cas relativement facile. Prenons des soins qui ont commencé, des soins qui maintiennent en vie un cardiaque, par exemple. Ce patient décide en toute lucidité qu’il ne veut plus mener cette vie végétative et souhaite rentrer chez lui. S’il réitère, réaffirme, réécrit cette volonté et que sa famille participe à sa décision, ne pensez-vous pas que le corps médical doit interrompre des soins qui le maintiennent en vie ?

M. Louis Hollender : Je suis d’accord avec vous. Le corps médical n’a jamais à imposer une thérapeutique à un patient. Si un patient refuse un traitement, nous n’insistons pas. Il est de notre devoir de le mettre devant ses responsabilités, de lui dire les risques qu’il encoure et de lui expliquer comment les choses peuvent évoluer. Je rappelle aussi que la médecine, ce n’est pas des mathématiques. Une situation peut évoluer favorablement ou défavorablement. Jamais nous imposerons une thérapeutique. Si le patient refuse, libre à lui.

Ainsi, en matière de cancer du sein, il fut un temps où on se montrait beaucoup plus large dans le geste thérapeutique et où l’on amputait plus facilement. Des femmes ont parfois systématiquement refusé ce genre d’intervention. Je n’ai jamais insisté ni imposé de traitement, le patient est toujours resté libre de sa décision.

M. le Président : Vous avez raison sur le plan médical. Cependant, au plan juridique, vous savez que des médecins ont été mis en examen pour avoir laissé sortir des malades dont la vie était mise en danger par l’interruption des soins. Il faudrait peut-être que nous produisions des textes qui permettent au libre-arbitre du patient de désengager le médecin du contrat qui le lie à ce patient et qui lui garantissent cette liberté de refus de soins qui, inscrite dans le code de déontologie, se pratique un peu en contradiction avec la loi.

M. Louis Hollender : Je suis d’accord avec vous. Il faut que l’homme reste maître de sa décision et qu’on ne puisse pas reprocher à un médecin d’avoir imposé sa décision. On en revient à la différence entre l’homme et l’individu. Si vous parlez de l’individu, vous arrivez à la conception de la société. On peut alors s’incliner devant ses choix tout en gardant à l’esprit ce qu’il va coûter à la société. Mais si on parle de l’homme en tant que tel, il doit rester libre de sa décision.

M. le Président : Vous nous avez apporté un éclairage médical qui, malgré sa contradiction avec notre code pénal et en partie avec le code de déontologie, montre qu’un certain nombre d’avancées peuvent être faites dans la pratique. Je ne sais si cela se traduira de manière législative ou réglementaire, mais il ne faudrait pas que les pratiques que vous avez évoquées restent dans l’illégalité. C’est d’ailleurs dans l’intérêt du corps médical d’être éclairé sur les limites de la façon dont il peut gérer à la fois le libre-arbitre du malade et en même temps l’obligation de soigner.

Le libre-arbitre du malade qui choisit sa mort, l’interruption du traitement qui peut entraîner la mort et le fait que la non-assistance à personne en danger soit punie gravement, paraissent devoir constituer pour nous des axes de réflexion.

J’insisterai sur une dernière question relative à une pratique médicale courante en médecine : le double effet d’un médicament qui calme mais qui raccourcit la vie. Cela reste aussi puni par la loi. Pensez-vous que, dans le cas de douleurs physiques ou de souffrance morale apparemment inacceptables et dans un cadre bien délimité, collégial, débattu avec le malade ou son entourage, cette pratique soit contraire à la déontologie médicale ?

M. Louis Hollender : Ma réponse est non. Nous savons qu’il existe des médicaments extrêmement puissants, dont le rythme d’administration peut, dans un délai plus ou moins prévisible, amener la mort. Toutefois, le fait de les prescrire n’est pas contraire à la déontologie médicale ni aux obligations du médecin de soigner.

M. le Président : Je vous remercie, Monsieur le Président, pour vos réflexions.

M. Louis Hollender : Les remarques que j’ai entendues autour de la table vont me faire réfléchir aussi. Ne croyez pas que pour nous le problème soit toujours simple. Ce que vous ressentez, Mesdames, Messieurs, un certain nombre d’entre nous l’ont également ressenti. Le corps médical est pris par l’écueil de la déontologie médicale, de la morale et de la conscience individuelle et il n’est pas facile de naviguer entre ces différents impératifs.

Audition de M. Michel Vovelle, historien


(Procès-verbal de la séance du 29 octobre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous avons le plaisir d’accueillir aujourd’hui Michel Vovelle. J’espère que tous les participants ont reçu l’actualisation de la préface de l’édition 2000 de son ouvrage intitulé La mort et l’Occident de 1300 à nos jours. Michel Vovelle est historien, a notamment enseigné l’histoire de la Provence et y a consacré un ouvrage dépeignant le rapport à la mort. Son dernier recueil traite de l’évolution de la mort dans la société occidentale. Il est en outre professeur émérite de l’Université de Paris I. Nous sommes heureux de l’accueillir et de lui donner la parole, afin qu’il nous présente une vision historique de la mort, qui n’est, à mon avis, pas négligeable dans la conduite des travaux de notre Mission. Il nous montrera ensuite comment, au cours de ces dernières années, la société a modifié son rapport à la fin de vie. Monsieur le Professeur, après vous avoir écouté, nous nous permettrons de vous soumettre des questions.

M. Michel Vovelle : La carrière universitaire rend les professeurs émérites bavards. Néanmoins, je vais tenter de contenir mon exposé sur ce vaste thème. Je suis très honoré de m’exprimer devant vous aujourd’hui.

Ma carrière d’historien est marquée par deux dominantes. Au cours de mes dix dernières années professionnelles, j’ai enseigné à la Sorbonne, l’histoire de la Révolution Française. Auparavant, durant 25 ans passés à Aix-en-Provence, j’ai développé un intérêt particulier pour le thème de l’histoire des mentalités et plus spécifiquement pour les représentations collectives devant la mort. En 1981, j’ai ainsi publié La mort et l’Occident de 1300 à nos jours. Je ne cite pas cet ouvrage par vanité d’auteur, mais parce que, lorsqu’il m’a été demandé en 2000 de préfacer sa réédition, j’ai pris conscience qu’en un quart de siècle à peine, les conclusions, que j’avais pu formuler sur ce tableau des attitudes collectives devant la mort, étaient caduques, ou demandaient à être révisées. Cela peut sembler paradoxal, si l’on considère ce que les historiens de la précédente génération appelaient « les invariants », car s’il reste un invariant dans toute aventure humaine, c’est bien la mort et jusqu’à présent, elle n’a pas été éradiquée. Cependant, comme tous les invariants, celui-ci n’a cessé de varier. Ce sont ces mouvements, qu’ils soient inscrits dans la durée, ou qu’ils soient convulsifs et brutaux, que j’ai tenté d’analyser.

Quand il m’a été demandé, dans le cadre de votre mission d’information, d’aborder la problématique de l’accompagnement en fin de vie, j’ai été quelque peu perplexe car ce thème s’accompagne d’un flou volontaire compréhensible. Pour ma part, il me renvoie, dans un contexte événementiel souvent polémique, à une interrogation à trois niveaux. Le premier est l’accompagnement en fin de vie que l’on pourrait aborder sous l’angle de « l’abandon des vieux » : le « massacre » des personnes âgées lors de la canicule de l’été dernier en a été un révélateur symptomatique et dramatique. Le deuxième niveau est celui du stade terminal de la vie. J’en parle presque en praticien, puisque, depuis dix ans, je participe à la conférence d’ouverture du cours de préparation aux soins palliatifs à l’hôpital Brousse de Villejuif. Je suis donc profondément attaché à cette pratique des soins palliatifs. Enfin, si nous appréhendons dans un troisième temps le thème de la fin de vie, se pose à nous la question de l’instant de la mort avec les problèmes de l’euthanasie et du droit à la mort « The right to die », qui reprend l’expression anglo-saxonne consacrée et qui renvoie à ce que les sociologues et les praticiens appelaient, il y a 25 ans, plus brutalement « la nécessité de débrancher la pompe ».

Nous sommes donc interrogés à ces trois niveaux. En quoi avez-vous besoin d’un historien ? Que peut-il vous apporter dans cette réflexion austère ? Il peut tout d’abord vous proposer une mise en perspective sur le moment de la mort et ce qu’il a représenté. Je ne vais pas remonter aux époques de Sénèque ou de Mirabeau.Dans un article publié dans la revue Autrement, je m’étais demandé si la peur de la mort avait une histoire. Je crois qu’elle a non seulement une histoire, mais que cette peur a toujours existé. Il n’y a pas de « mort achronique », pour reprendre l’expression du regretté Philippe Ariès, qui renvoyait à un « âge d’or » des derniers instants dans une société villageoise marquée par de fortes solidarités. Philippe Ariès avait mis en lumière une continuité de cette mort naturelle, de l’époque médiévale et même pré-médiévale jusqu’au paysan de Tolstoï, qui, voyant la mort venir se tournait vers le mur et prenait congé, de façon pacifiée, de la vie et des autres. C’est cette mort que nous avons perdue. La mort, selon les époques, a connu des formulations différentes. L’époque médiévale, celle de l’art de mourir – artes moriendi – se focalisait sur l’instant de la mort, comme l’illustrent les xylographies représentant l’agonisant entouré, d’une part par les anges, d’autre part, par les démons qui le sollicitent. Le mourant se trouvait à face à un dilemme : à cet instant précis, tout pouvait être sauvé ou perdu et le croyant le plus respectueux pouvait tout perdre par manque de foi. Cette survalorisation de l’instant de la mort a été relayée à l’époque classique par le thème de la bonne mort comme le fruit d’une bonne vie. L’imagerie et l’iconographie de la mort de saint Joseph visité par le Christ, en présence de la Vierge et de saint Jean, sont symboliques de cette bonne mort.

La perception de la mort et de son moment a beaucoup varié selon les époques. Aujourd’hui, à la question « quelle mort désirez-vous ? », nos contemporains répondent, dans les sondages, qu’ils la souhaitent tardive et rapide. Face aux deux menaces majeures pesant sur notre époque, le cancer et l’accident cardio-vasculaire, les sondés optent plutôt pour l’accident cardio-vasculaire. Dans ce contexte de valorisation et de désir d’une mort rapide, si les Français étaient interrogés sur leurs préférences quant à leur mort, la réponse se formulerait d’elle-même, mais il va de soi que nous ne sommes pas maîtres du jeu et que nous sommes dépendants de paramètres collectifs !

Ce sont ces paramètres que j’ai tenté d’analyser, à la fois tels qu’ils s’imposaient déjà il y a 25 ans, et tels qu’ils se sont confirmés ou plutôt affirmés ces dernières années. Le premier est la réalité du vieillissement de la population. Jusqu’à la fin du XVIII^e siècle, la peur de la mort, compte tenu de l’ancien modèle démographique d’espérance de vie à la naissance qui nous promettait une vie de l’ordre de 20 à 25 ans, s’inscrivait dans le cadre d’une vie brève. Aujourd’hui, la peur de la mort se manifeste dans le cadre d’une vieillesse heureusement perpétuellement prolongée, puisque l’espérance de vie, dans les sociétés occidentales, dépasse 80 ans pour les femmes et 75 ans chez les hommes.

Le deuxième paramètre – et c’est celui qui pèse le plus lourd – est la généralisation de la mort hospitalière avec son corollaire, la fin tendancielle de la mort familiale, à domicile. A New York, en 1950, environ 50 % des décès survenaient encore à domicile. Les années suivantes ont accentué cette situation et le modèle américain de la mort hospitalière s’est généralisé dans les sociétés dites évoluées. Elle est le reflet d’un progrès considérable, dans les dernières décennies, des techniques de réanimation et de maintien en vie des malades incurables ou terminaux. La fin de la vie pose désormais non seulement des problèmes techniques mais également la question éthique du terminus de l’aventure humaine.

Le troisième paramètre est le recul, dans ce contexte, des intermédiaires et la dépossession de famille qui n’est plus en mesure d’assumer le dernier passage. En effet, le recul de la cohabitation trigénérationnelle, dans un contexte de travail et d’habitat urbains, est effectif. La société actuelle a placé la famille en retrait : si elle s’en est parfois accommodée, elle s’est sentie dépossédée de la mort de ses proches. La solitude des malades terminaux, des mourants et des vieillards en est la conséquence accentuée.

Enfin, le dernier paramètre est la déstructuration culturelle marquée par le recul des rituels. Ce recul, fruit de réalités prosaïques, comme la taille des ascenseurs, les feux rouges qui ont mis fin aux cortèges funèbres par exemple, s’associe à la fin d’un héritage culturel. La déchristianisation, évidente dans les sondages de 1994, est confirmée par ceux des années 2000. Nous assistons à un recul de l’Eglise en tant qu’institution, ainsi que des pratiques religieuses et des références dogmatiques. Le rationalisme ne s’en trouve pas pour autant conforté, les sociologues constatant le retour d’un irrationalisme que l’on pourrait qualifier de « bricolage idéologique ».

Dans ce contexte général, nous nous trouvons tous confrontés à une nouvelle responsabilité. Depuis 25 ans, nous constatons un recul de la dénonciation violente ou agressive du pouvoir médical, qui avait accompagné les premières formes de l’hospitalisation et de la médicalisation. Nous avons tous en mémoire ce cri lancé par le père de Dainville, savant jésuite visité sur son lit d’agonie par un de ses confrères : « on me frustre de ma mort ». Ce thème de la frustration de la mort a trouvé un large écho dans la dénonciation de l’acharnement thérapeutique symboliquement dénommé « heroic measures » par les Anglo-Saxons. Cette différence sémantique dans la terminologie met en évidence le contraste entre deux sensibilités. Quoi qu’il en soit, cette phase, initiée dans les années 60, connaît un relatif apaisement, dans la mesure où les médecins ont fait une grande partie du chemin, et où l’éducation a progressé.

Néanmoins, des problèmes et des contentieux restent en suspens. Je songe là au thème spécifique des dons d’organes. Il y a quelques années, j’ai été convié à un colloque sur ce sujet. Alors que les premières greffes d’organes furent bien accueillies, il y a aujourd’hui un mouvement de refus inquiétant qui traduit une méfiance à l’égard du corps médical et qui est aussi le reflet du nouveau rapport que nous entretenons à notre corps et à notre intégrité physique. La dénonciation du pouvoir médical a été également apaisée par l’essor du nursing à partir de 1965. A cette date furent publiés les premiers travaux de la doctoresse suissesse-américaine Kübler-Ross à l’origine, après d’autres, du nursing, c’est-à-dire l’accompagnement des malades terminaux et la restitution de l’humanité et de la dignité aux mourants. Cette nouvelle attitude est apparue en réaction au tabou de la mort caractéristique de nos sociétés occidentales et que l’anglais Geoffrey Gorer dénonçait, dès 1955, dans son ouvrage intitulé Pornography of Death. Dans ce livre, il montrait comment, dans une société focalisée sur ses valeurs consuméristes et hédonistes, la mort était devenue, relayant le sexe, la nouvelle expression de l’obscène. Le nursing a d’abord connu un essor dans le monde anglo-saxon avant de s’étendre à l’ensemble du monde occidental. Il est à la base du développement des soins palliatifs. La France a d’ailleurs en la matière une expérience encore trop limitée : la diffusion des soins palliatifs est lente et le nombre de lits alloués demeure restreint. Selon les praticiens, l’apparition du Sida a modifié et enrichi la pratique même de ces soins initialement réservés aux vieillards : une nouvelle catégorie de patients plus jeunes est apparue.

Dans ce contexte, le problème de la solitude et de l’accompagnement du malade terminal se reformule. Nous pouvons le résumer simplement en faisant intervenir les différents partenaires. La famille dépossédée se plaint et en même temps est parfois absente. Si je ne souhaite pas tirer argument de ces cercueils abandonnés ou non réclamés de l’été dernier, il est tout de même le reflet d’une solitude des personnes âgées, tenant à la fois aux conditions générales de la vie et au fait que nombre de personnes de 60 ans sont aujourd’hui le soutien direct de personnes de 80 ans et plus. Ce contexte nous pousse à reformuler le moment de la mort pour l’entourage. J’y suis sensible, notamment à la lecture des travaux du père Christian Biot, chercheur ecclésiastique, sur l’accompagnement des mourants. Alors que la génération du docteur Kübler-Ross se focalisait fort légitimement sur les étapes conduisant à la mort, sur l’apaisement et la dignité des mourants, le père Biot attache autant et parfois plus d’importance à l’accompagnement des survivants et au travail du deuil. L’utilisation qui est faite aujourd’hui de cette expression m’agace. En effet, alors que les psychiatres, qu’ils soient lacaniens ou non, désacralisent Freud et contestent cette expression même, toute chose aujourd’hui peut faire l’objet d’un travail de deuil. Cette banalisation ne doit cependant pas minimiser l’ampleur et la profondeur de cette tâche.

Ma dernière séquence, la plus délicate, portera sur la reformulation du dilemme du dernier instant. Je veux évoquer le rêve de Saint Christopher. Saint Christopher était un hospice britannique où, comme le montraient des images télévisées, de vieilles dames vivaient leurs derniers instants, paisibles et assises au milieu d’enfants jouant sur une pelouse. Cela constitue un peu plus qu’une utopie, puisqu’en plus des efforts de soutien psychologique et de présence, la lutte contre la douleur a été placée au centre du dispositif. Aujourd’hui, il est entendu chez les praticiens que la douleur a perdu toute valeur positive et doit être neutralisée autant que faire se peut. Ce rêve de Saint Christopher est d’ailleurs actuellement décliné dans le film à succès « Les invasions barbares » : le malade terminal quitte la vie « comme on le fait d’un banquet », entouré de sa famille et de ses amis, une piqûre finale mettant un terme à ses souffrances. Si cette vision demeure utopique, elle présente néanmoins un idéal de la bonne mort aujourd’hui.

Dans le cadre de la mort hospitalière, le malade nous confronte au problème du droit de mourir, du suicide assisté avec toutes les interrogations que cela comporte. Jusqu’où va la volonté de mourir et d’être maître de l’interruption de sa propre vie ? Cette décision suppose un degré de conscience minimum ou que l’on fasse confiance à un document rédigé antérieurement. Cela est source de multiples malentendus. Je me souviens avoir été contacté par Jean-Pierre Elkabbach, pour participer à une émission qui devait se passer en présence du regretté professeur Schwarzenberg. N’ayant pu se déplacer, il avait envoyé une de ses patientes, nous la présentant comme une femme se préparant sereinement à la mort. Jean-Pierre Elkabbach exprimait à raison une certaine crainte. En effet, l’une des premières choses que nous a dit cette femme fut « On ne m’a pas bien expliqué que j’étais perdue ». Le professeur Schwarzenberg l’avait certainement fait, mais cette personne ne l’avait pas pleinement intégré. Je vous livre ce simple témoignage, mais en tout état de cause, tout ne peut pas se terminer comme cet épisode appartenant au folklore de Lacan, dans lequel un patient, trépignant d’impatience en salle d’attente, se vit céder sa place par un autre patient. L’impatient entra dans le cabinet de Lacan et en ressortit hilare. Interrogé par celui qui attendait sur les raisons de sa joie, il lui expliqua que Lacan lui avait affirmé qu’il était condamné. Mais ce n’est pas toujours aussi facile …

J’en viens maintenant à l’inévitable décision du personnel soignant. Face au problème de l’euthanasie, active ou passive, nous sommes confrontés à la réalité des faits et des pratiques, avec les dangers d’une euthanasie active qui serait admise officiellement et les arrière-pensées qu’elle pourrait dissimuler, comme la tentation d’éliminer les malades incurables au nom de l’argument économique et du coût de la survie dans un monde où les survivants des Trente Glorieuses sont parfois regardés avec un œil torve … Ces risques de dérapage existent comme en témoigne l’affaire Malèvre. Plus ambiguë est l’affaire Humbert, qui nous interroge sur le bien fondé du comportement du médecin dont on a fait un bouc émissaire.

Quelle attitude adopter ? Le gouverneur Jeff Bush a bien sûr récemment ordonné, au nom du sacro-saint droit à la vie, le rebranchement d’une femme dans le coma depuis 13 ans, alors qu’elle avait été débranchée par les médecins.

Je vous livre ces éléments comme l’actualité nous les présente. Ils nous renvoient à la nécessité d’établir une déontologie. Dans la culture française, en tant que vieux rationaliste, une pratique m’apparaît injustement décriée. Il est reproché aux jésuites du Grand Siècle de pratiquer la casuistique, c’est-à-dire l’étude des cas, car elle serait une forme de laxisme coupable. Or, la casuistique peut s’imposer lors de la prise d’une décision dans un moment tragique. En tout cas, je considère qu’il ne faut pas s’enfermer dans une vision manichéenne des choses. Mes amis œuvrant dans des unités de soins palliatifs s’inquiètent de la focalisation actuelle sur les problèmes de l’euthanasie, qui pourrait faire du tort aux soins palliatifs. Les soins palliatifs, même si à leur terme se trouve la mort, représentent la vie. Mais si l’euthanasie se solde par la mort, elle ne s’analyse pas forcément comme un homicide. Dans quelles voies, en accord avec un humanisme à l’usage de notre temps, devons-nous nous engager ? Vous devez tenter de répondre avec courage à cette question épineuse. Pour conclure, j’aimerais vous rappeler de ne pas oublier les vieillards jusqu’à la prochaine canicule  ...

M. le Président : Nous vous remercions, Monsieur le Professeur, de nous avoir fait bénéficier de vos connaissances historiques. Comme ceux qui vous ont précédé, vous avez suscité en nous plus d’interrogations que de solutions. L’euthanasie pourrait s’apparenter à la mort pleine de quiétude de saint Joseph, ou à celle, récente, d’un canadien recevant une injection mortelle au bord d’un lac. Vous avez souligné le désir de nos concitoyens de vivre longtemps et de mourir rapidement et si possible sans douleur. Quels sont les avantages et les dangers à prôner ce type de mort heureuse présente ?

Vous avez par ailleurs évoqué le deuil. Même si je ne suis pas très âgé, j’ai senti sur ce point une très nette évolution. Je me souviens ainsi des draps devant les maisons, qui ont laissé place à des brassards, qui sont devenus des bandeaux, puis de simples boutons, jusqu’à la disparition de toute manifestation extérieure du deuil. Il n’est d’ailleurs pas rare aujourd’hui d’entendre, au cours d’un repas amical, une personne expliquant avoir perdu depuis peu un être cher. Je ne crois pas qu’il faille considérer que les individus ressentent moins de peine. La peine est-elle interdite dans notre société, dont le mouvement général, marqué par la vitesse, est incompatible avec le temps nécessaire au deuil ? Avez-vous le sentiment que notre société veuille éluder le passage de la vie à la mort, et que la rapidité, si elle profite au malade, profite aussi à la société qui désire que les choses aillent vite et se passent sans douleur ?

M. Michel Vovelle : Vous exposez le thème du tabou sur la mort, comme système de représentation et de pratique collective, tel qu’il a été pratiqué puis découvert au XX^e siècle. Il est apparu par étapes successives à partir du monde anglo-saxon. Geoffrey Gorer s’en est le premier fait l’écho dans l’ouvrage Pornography of Death, dans lequel il avait constaté le passage, dans l’entre-deux-guerres, de la mort anglaise victorienne très visible – la reine Victoria voulait que la nursery royale soit drapée d’un drap de crêpe noir lors des deuils familiaux – à un système inversé, dans lequel la mort devenait obscène et cachée pour le malade et pour la famille. Cette déstructuration a suivi son cours et est aujourd’hui effective. Cependant, une redécouverte de la mort, à partir de 1965, a été constatée et a accompagné le mouvement tendant à rendre leur dignité aux malades terminaux. L’analyse des derniers stades de la vie effectuée par le docteur Kübler-Ross a été à l’origine du nursing. Cette découverte a trouvé des applications différentes. Outre-Atlantique, les sociologues, les psychologues et les médecins ont initié le mouvement. Le relais en Europe et en France a été pris par les historiens, comme Philippe Ariès et l’anthropologue Louis-Vincent Thomas. D’ailleurs, Philippe Ariès rappelait souvent, sur le ton de la plaisanterie, qu’en révélant ce tabou des sociétés modernes, il avait été cité dans Le Monde comme sociologue américain. En 1976, est parue une immense bibliographie des travaux sur la mort et le passage de la vie à la mort. Son introducteur, Fulton, disait, avec un humour très britannique, que la réalité du tabou sur la mort ne pouvait plus être niée, puisque 450 titres étaient parus dans l’année à ce sujet. Philippe Ariès pensait que cette redécouverte était seulement verbale. Je pense, au-delà d’un épiphénomène qui se situerait dans le seul discours, que l’on redécouvre et que l’on reconsidère la mort en termes de dignité rendue aux mourants et plus récemment au regard de l’intérêt porté au travail de deuil des survivants.

M. Gaëtan Gorce : Vous avez très justement rappelé que notre société s’attachait à masquer et à oublier la mort. Pour autant, lorsque s’engage le débat sur la fin de vie ou sur l’euthanasie, terme ambigu à employer avec beaucoup de précaution, n’y a-t-il pas une réappropriation de la mort et un retour de l’intérêt pour la vie et pour la mort, à travers cette volonté de pouvoir choisir ? On constate que si notre société réagit collectivement de manière passionnée à cette question, en rappelant les valeurs et les principes dont celui-ci de l’interdit de tuer, les citoyens pris individuellement disent – à une large majorité – leur approbation à la liberté pour chacun de choisir sa mort.

M. Michel Vovelle : Cette question est fondamentale et se posera de plus en plus. Le perfectionnement constant des techniques de réanimation et de maintien en vie font qu’à un moment le praticien devra « débrancher la pompe ». Il y aura de moins en moins de morts naturelles. Le problème de la responsabilité va donc se poser. Celle de la famille est importante, mais elle n’est pas indiscutable, dans la mesure où son attitude peut être spontanément négative ainsi qu’en témoignent le problème des dons d’organes et la difficulté à assumer la réalité physique de la mort. La responsabilité du malade lui-même peut s’apprécier par la rédaction d’un testament des dernières volontés, qui peut être un détour utile. Cela pose toutefois le problème profond de la continuité de cette dernière volonté et de l’attachement à la vie. Dès lors, dire la vérité au malade – cette exigence est nouvelle – est fondamental. Encore faut-il que cette vérité soit réellement perçue, non comme dans le cas de la patiente du Professeur Schwarzenberg citée précédemment qui ne l’avait pas intériorisée. On pourra toujours poser la question de savoir ce qu’est l’ultime dernière volonté, dans la mesure où il y a forcément un moment où celle-ci n’est plus perceptible. Je pense que ce problème n’est pas irréductible et que l’on en viendra à une forme de sagesse et d’humanisme qui permettra de déléguer cette responsabilité aux médecins, dont nous comprenons toutefois les réticences à vouloir l’assumer, du fait des attaques contre le pouvoir médical, précédemment évoquées. Au XIX^e siècle et jusqu’à l’époque pastorienne, le médecin apparaît sur les ex-voto comme un grand personnage mais ne pouvait rien faire d’autre pour le mourant que l’assister. Ses moyens d’intervention étaient très limités. A partir de la révolution pastorienne et des révolutions thérapeutiques du XX^e siècle, le pouvoir médical s’est matérialisé dans son efficacité. Le médecin est investi de pouvoirs qui parfois lui pèsent et qu’il ne revendique pas toujours.

M. le Président : Je vais passer la parole à Monsieur Michel Vaxès, Madame Henriette Martinez et Monsieur Michel Piron.

M. Michel Vaxès : J’éprouve quelques scrupules à poser une question qui devrait s’adresser plutôt à un philosophe qu’à un historien. Néanmoins, compte tenu de votre expérience, je souhaite entendre le point de vue de l’historien sur la question suivante : pour aborder les problèmes nous préoccupant aujourd’hui, ne faut-il pas avancer dans la définition du rapport entre le vivant et l’humain ? La question de l’euthanasie se pose aux deux extrémités de la vie pour les nouveaux–nés et pour les adultes en fin de vie. A quel moment l’humain apparaît-il dans le vivant et à quel moment l’humain cesse-t-il d’exister dans le vivant ? Je ne sais pas si cette interrogation s’est posée dans l’Histoire, mais il me semble que l’avancée des technologies médicales risque de la poser avec plus d’acuité.

M. Michel Vovelle : La question n’est pas tout à fait nouvelle. Elle apparaît de façon singulièrement importante au siècle des Lumières. A cette époque, conjointement aux progrès de la physiologie, s’est posé le problème du moment de la mort. En ouvrant l’Encyclopédie de Diderot et de d’Alembert, nous constatons que de nombreux articles sont consacrés à la mort ; le premier article traite des enterrements précipités. La question avait d’abord été formulée dans les gazettes allemandes, à propos des funérailles juives. En effet, les juifs berlinois enterraient traditionnellement leurs morts dans les 24 heures suivant le décès. Le problème des funérailles précipitées fut ainsi lancé par les gazetiers, tant est si bien que cet article de l’encyclopédie fourmille d’exemples mentionnant des morts-vivants mal enterrés. Dans ma jeunesse, ayant dépouillé plus de 20 000 testaments provençaux, essentiellement rédigés par des vieilles filles, j’ai été marqué par leur peur d’être ensevelies vivantes. La question de la mort effective était déjà présente au siècle des lumières. Actuellement, la science a déterminé des critères objectivant la mort, tel l’encéphalogramme plat. Les critères de définition du passage de la vie à la mort et de l’humain à ce qui est peut-être encore vivant dans l’entretien de certaines fonctions vitales mais qui ne répond plus à aucune forme d’hominisation ont été affinés. Je vous renvoie à l’exemple désolant de cette malheureuse jeune fille de Floride, débranchée puis rebranchée.

M. Michel Piron : En appréciant votre mise en garde contre tout manichéisme, je me posais d’autres questions. Où commence l’acharnement thérapeutique ? Quelle est la part du naturel et du médical ? Nous sommes face aux invariants que sont la vie et la mort, avec une tendance à l’extension de la vie. Pour autant, cette extension de la vie par la science nous permet-elle de dépasser l’indépassable ? La terminologie progresse–t–elle à la même vitesse que les progrès de la science ?

M. le Président : Avant de laisser Michel Vovelle répondre, je vais passer la parole à Mesdames Henriette Martinez et Nadine Morano et à Monsieur Pierre-Louis Fagniez.

Mme Henriette Martinez : J’aimerais savoir quelles sociétés ont, à travers l’Histoire, pratiqué l’euthanasie pour abréger les souffrances d’un mourant ?

Mme Nadine Morano : Gaëtan Gorce a parlé de la liberté exprimée d’un patient. Aujourd’hui, l’hypocrisie règne dans notre société. Au cours de discussions avec de nombreux médecins et par le biais de nombreuses correspondances reçues de praticiens, j’ai appris que, pour des patients qu’ils savaient en fin de vie et dans une situation insupportable, nombre de médecins pratiquaient l’injection de cocktails aidant à la mort. En tant qu’historien, quelle doit être la place de la famille et la responsabilité de chacun dans de telles situations ? Cette décision ne devrait-elle pas être prise de manière collégiale et ouverte afin de tenir compte de l’évolution de la société ?

Le don d’organes est une vraie avancée. Pourtant, il y a quelques années, lorsque ce sujet était abordé avec les familles, elles considéraient cette hypothèse comme inacceptable. Demander aux familles ayant perdu un enfant un don d’organe pour en sauver un autre soulevait un tollé. La communication, l’explication et l’implication des médecins ont permis aux familles de mieux accepter cette possibilité et de faire entrer les dons d’organes dans les moeurs. Ainsi, les cartes de donneurs d’organes ont été créées.

M. Jean Bardet : Une tendance à la baisse des dons d’organes est constatée.

M. le Président : En outre, les refus de dons augmentent. Cela rejoint la problématique introduite par Michel Vaxès. Lors d’une transplantation, un organe est vivant, tout en n’étant plus du domaine de l’humain.

Mme Nadine Morano : Je ne suis pas médecin. J’ai trois enfants et souhaite ne jamais être confrontée à la mort de l’un d’entre eux. Néanmoins, si je devais en perdre un, je ferais tout pour permettre la survie d’un autre enfant. La démarche intellectuelle permet de faire évoluer la société. Si nous nous interrogeons à l’avance, en accompagnement avec le corps médical, nous parviendrons à une prise de décision plus sereine. Le cas Humbert, phénomène de société, a dévoilé une grande hypocrisie. Ne pensez-vous pas que la liberté exprimée du patient de choisir la dignité et sa mort demeure fondamentale ?

M. Pierre-Louis Fagniez : Monsieur Vovelle, vous avez mis en exergue une constatation historique évidente : nous mourrons aujourd’hui à l’hôpital dans un pourcentage compris entre 70 et 90 % selon les pays. Nous naissons dans les hôpitaux dans les mêmes proportions. Toutefois l’évolution des prises en charge respectives de la naissance et de la mort ne s’est pas accompagnée des mêmes investissements. Si vous vous rendez à Port-Royal, vous constaterez que les naissances s’effectuent au sein d’une organisation remarquable. Or, nous sommes sur le point d’installer les 70 ou 90 % des citoyens amenés à mourir à l’hôpital dans des unités de soins palliatifs – expression horrible – destinées à ce qu’ils y meurent. N’y a-t-il pas un déficit d’investissement pour l’accompagnement des mourants par rapport à celui qui est consenti pour la naissance ? D’un point de vue historique, n’y a–t–il pas un décalage entre la mort et la naissance ? Comme le disait Gaëtan Gorce, l’appropriation de la mort à l’hôpital n’est pas envisagée, puisque les équipes de soins n’ont pas procédé aux investissements nécessaires à la prise en charge des morts. Si ce décalage était comblé, n’aboutirait-on pas la ré-appropriation de sa mort par le défunt ?

Mme Christine Boutin : Monsieur le Professeur, j’ai été très intéressée par la façon dont vous avez traité de cette problématique grave et par le sourire de bon aloi que vous avez su conserver. Le problème de l’euthanasie pose profondément la question de la liberté de la personne. Concernant la fin de notre propre vie, nous pouvons prendre des décisions sincères, mais en réalité successives. In fine, dans la majorité des cas d’inconscience qui précède la mort et du fait de la réalité, il appartient à un tiers d’accomplir l’acte. Dans l’Histoire, une société s’est-elle déjà posée la question de savoir si la décision de se donner soi-même la mort pouvait être déléguée ?

M. Michel Vovelle : La première question, si je la résume, nous interroge sur le fait de savoir si la mort naturelle existe toujours. Je crois que les morts naturelles seront de moins en moins nombreuses. Les patriarches évoqués dans les livres de mémoire et qui quittent la vie en toute sérénité masquent en fait une réalité : l’hécatombe dans leurs classes d’âge avait déjà eu lieu et ces derniers étaient des privilégiés. Cela renvoie au thème de la mort - sommeil, sorte d’idéal et de rêve du gisant attendant la fin des temps. Aujourd’hui, la situation est différente. Compte tenu des moyens de lutte contre les infections, les maladies de dégénérescence ou cardio-vasculaires, le cancer, la mort naturelle va tendanciellement reculer. L’expression que les sociologues démographes utilisaient il y a 25 ans, à savoir « nous sommes tous des rescapés », ne pourrait plus être utilisée avec la même force, même si nous finirons par tous être des rescapés !

Les deuxième et dernière questions relatives aux sociétés ayant adopté l’euthanasie se font écho. Il est bien difficile d’y répondre. Dans le folklore, les Bretons allaient chercher le gros boulet de saint Yves, un bloc de granit, pour abréger les souffrances du mourant. Il n’est pas précisé l’usage qu’ils en faisaient. Dans ces sociétés de la mort achronique, une équivoque sur le terme demeure. L’euthanasie volontaire peut se retrouver dans la mort de Sénèque, s’ouvrant les veines dans son bain mais il s’agit là d’une pratique élitiste.

M. le Président : Vous évoquez là un suicide.

M. Michel Vovelle : Il s’agit d’un problème de frontière et en tout état de cause, c’est une mort assistée. De même, nous pourrions évoquer l’exemple de Cabanis qui, au chevet d’un Mirabeau enfermé dans une grande souffrance, lui donna de l’opium. Bonaparte fit de même quand il quitta Jaffa, en procurant un peu d’opium aux malheureux qui y restaient. L’euthanasie a donc été pratiquée sans le dire et le mot n’avait pas le même contenu qu’actuellement.

La troisième question portait sur la liberté exprimée du patient. Beaucoup de médecins avouent avoir pratiqué l’euthanasie passive. Le Professeur Schwarzenberg fit ainsi scandale.

M. Jean Bardet : Excusez-moi de vous interrompre, mais je crois qu’une définition des termes s’impose. L’expression « euthanasie passive » est un faux terme. Donner une drogue à un malade pour abréger ses souffrances est un acte médical. En revanche, dès lors que la mort est la finalité de l’action, nous pouvons parler d’euthanasie. En tant que médecin, je pense que la situation est rendue complexe par l’absence de définition des mots. En les définissant de manière précise, le nombre de cas problématiques devient infinitésimal.

M. Michel Vovelle : Entre abréger les souffrances et mettre à mort, ce n’est parfois qu’une question de nuance et un glissement peut s’opérer ! S’agissant des dons d’organes, comme homme des Lumières croyant au progrès, je constate que ce problème nous confronte à la non-linéarité du progrès. Il y a quelques années, je participais, en tant qu’historien, à un colloque de spécialistes des dons d’organes, colloque motivé par l’augmentation des refus de dons. Cette évolution nous interroge et peut s’apparenter à la crainte des enterrements précipités constatée au siècle des Lumières. Elle se nourrit de la préoccupation de l’intégrité du corps, dénuée de toute analyse rationnelle.

Sur un autre point, l’institution d’une une procédure collégiale me semble une voie intéressante pour éviter les dérapages.

Même si le terme « soins palliatifs »” peut sembler horrible car renvoyant à l’idée de mouroirs et de ghettos de la mort, l’installation d’unités de soins palliatifs constitue un progrès considérable par rapport à l’état antérieur caractérisé par l’abandon du malade en phase terminale. Un effort positif de restitution de la dignité a été effectué. Les lieux où l’on naît et les lieux où l’on meurt relèvent d’une qualité de soins particulière. Je suis sensible à l’argument que vous présentez sur le caractère inévitablement restrictif de ces centres de soins. Néanmoins, ils demeurent importants et devraient l’être plus car ils répondent à une nécessité.

Enfin, pour répondre à Madame Boutin, je crois que l’euthanasie fut pratiquée un peu de tout temps, sans le dire.

M. le Président : Avant de donner la parole au Professeur Jean Bardet, je soulignerai qu’à mon sens, chaque société a la mort qui lui correspond. Pensez-vous qu’historiquement et sociologiquement, cette idée se vérifie ? Dans sa réflexion, notre Mission doit-elle prendre cet aspect en considération ? Nous sommes dans une époque où nous n’échappons pas à la puissance des médias et à ce désir d’effacer et d’adoucir la mort. Comme vous l’avez dit précédemment, nous sommes tous des rescapés. Tant mieux ! Le slogan en cardiologie : « sauver les cœurs trop bons pour vivre » signifiait qu’il ne fallait pas laisser mourir les personnes illégitimes dans leur mort. Le problème est de savoir jusqu’à quel point l’activité médicale est légitime. La ligne de partage entre le soin et l’acharnement thérapeutique est floue, y compris pour la famille, déchirée entre un désir de soin et le souhait que le patient soit laissé en paix. C’est cette ambiguïté qui fait que l’on se pose la question de savoir à quel moment la technique viole l’éthique.

M. Jean Bardet : Je souhaite faire deux commentaires. Une baisse du nombre de donneurs d’organes, parallèle à la baisse du nombre de donneurs de sang, est avérée. Cette baisse a pour origine le souci de respecter l’intégrité du corps, mais fait également suite à l’affaire du sang contaminé qui a généré une confusion chez les individus, puisque les risques de contamination en cas de dons d’organes n’existent pas.

Par ailleurs, concernant les soins palliatifs, le risque de créer des mouroirs a été compris par les hôpitaux et les organismes de soins, puisqu’ont été instituées des unités mobiles de soins palliatifs qui se déplacent au chevet du malade. Ces unités se développent même à domicile. Il s’agit sans doute d’une idée à creuser.

M. Michel Piron : N’avez-vous pas le sentiment qu’occulter la mort aujourd’hui est l’expression d’un nouveau rapport au temps ? J’ai parfois l’impression que plus nous sommes aptes à gagner du temps, moins nous sommes aptes à en prendre. Je m’interroge sur la relation entre notre absence de regard posé sur la mort et sur cette modification du rapport de notre société au temps.

M. Pierre-Louis Fagniez : Vous avez dit que le nombre de dons d’organes avait diminué, mais ce n’est qu’une impression. En 1994, 15 dons d’organes pour un million d’habitants étaient constatés. Aujourd’hui, ce chiffre est de 19,7, ce qui correspond à l’objectif « 15/20 » défini symboliquement pour rappeler l’appellation de l’hôpital des Quinze-Vingts qui héberge l’Etablissement français des greffes. Il est donc faux de parler d’une baisse du nombre de dons d’organes.

M. le Président : Au–delà de toute donnée chiffrée, la problématique liée aux donc d’organes demeure et en cela, elle concerne les travaux de notre mission. En effet, les dons d’organes impliquent le plus souvent, que l’on prélève un organe vivant sur quelqu’un qui va mourir. Le malade est maintenu en vie pour pouvoir effectuer ce prélèvement. A ce moment-là, l’organe est vivant : la personne n’est peut–être plus humaine, mais elle est toujours vivante. Les individus comprennent que la réanimation doit être stoppée dans un souci de prélèvement. Toute la difficulté est d’annoncer la mort tout en formulant une demande de prélèvement. Ce développement relatif à un nouveau rapport au corps est nouveau car autrefois, il n’y avait pas de dons d’organes.

M. Michel Vovelle : Effectivement, il n’y avait pas de dons d’organes, mais on peut faire mention des gravures illustrant la découverte de Harvey représentant une transfusion sanguine, où le donneur était un chien. Le résultat n’est pas connu…

Je n’ai pas à formuler de conclusion. Je m’enrichis de vos interventions. Me considérant comme un modeste praticien auxiliaire de soins palliatifs, puisque, depuis dix ans, je donne une conférence inaugurale à l’hôpital Brousse, je partage votre point de vue sur la nécessité d’ouverture et de développement des soins palliatifs. En outre, vous avez indiqué, Monsieur le Président, que chaque société a la mort qu’elle mérite. Pierre Chaunu, avec lequel j’ai une longue tradition d’amitié difficile, a dit qu’une société se jugeait à la manière dont elle traitait ses morts. Il est certain qu’à chaque séquence de l’évolution de l’humanité, une société est régie par un système de la mort qui, n’est certes pas le décalque mécanique des structures sociales, mais qui a à voir avec les structures de la société, du pouvoir et l’imaginaire collectif, religieux ou philosophique. D’un système à l’autre, la mort change et des séquences de crise se renouvellent. Le Moyen–Age fut marqué par la crise du macabre, la fin du XVI^e siècle par le frisson du baroque. Je me suis demandé si nous vivions une crise aujourd’hui, ou si, comme Philippe Ariès le pensait, simplement un épiphénomène. J’ai l’impression que nous sommes dans une période de crise, dans laquelle se formule la nécessité d’un humanisme à l’usage de notre temps. Je ne peux qu’exprimer ma satisfaction quand l’on me parle de l’augmentation du nombre des dons d’organes.

Audition de M. Nicolas Aumonier,
Maître de conférences en histoire et philosophie des sciences à l’Université Joseph Fourier, Grenoble I


(Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Je vous prie d’accueillir Nicolas Aumonier, ancien élève de l’Ecole normale supérieure qui a beaucoup travaillé sur la philosophie des sciences et les rapports entre la philosophie et la biologie. Membre du Comité consultatif pour la protection des personnes dans la recherche biomédicale à l’hôpital Saint-Antoine, maître de conférences en histoire et philosophie des sciences à l’Université de Grenoble I, vous avez écrit le Que sais-je ? qui a fait notre initiation en matière d’euthanasie, mais également un Essai d’évaluation des arguments en présence aux Editions du Conseil de l’Europe au mois de septembre 2003. Vous allez prochainement faire paraître à La Documentation française, un article que nous attendons avec une grande impatience.

Notre Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie a été mise en place à la suite d’un certain nombre d’événements qui ont défrayé la chronique, mais également, pour tenter de réactualiser les données de la philosophie, de la science, de la médecine et du droit. Vous avez affaire à des législateurs dont la préoccupation est de savoir s’il convient de faire évoluer les normes actuellement acceptées en France, sachant que d’autres législations existent en Europe, aux Pays-Bas ou en Belgique par exemple. Nous avons choisi de n’auditionner, dans un premier temps, que des philosophes, des sociologues et des historiens pour essayer de replacer ce problème dans son contexte moral et éthique qui, de mon point de vue, ne peut s’articuler avec une pratique législative ou réglementaire qu’après que nous ayons étudié ces notions.

Députés de la majorité et de l’opposition, nos clivages n’épousent pas nos convictions politiques. En effet, il peut y avoir des positions, à l’intérieur de la majorité ou de l’opposition, plutôt favorables ou plutôt opposées à une modification législative. Nous avons donc choisi de nous mettre dans une position telle, qu’elle nous permette à tous de modifier notre point de vue initial qu’il soit le résultat de notre culture, de l’enseignement que nous avons reçu ou de nos connaissances, pour mieux comprendre et appréhender ce difficile problème, en faisant preuve d’ouverture.

M. Nicolas Aumonier : Je vous remercie, Monsieur le Président et vous tous ici, de prendre le temps d’entendre des philosophes. C’est plutôt rare lorsqu’il s’agit de bioéthique. Je n’ai pas le souvenir que le Conseil d’Etat, saisi de la révision des lois de bioéthique en 1999, en ait auditionné un, ès qualités, ni que le jury chargé d’organiser la conférence de consensus (dont parle Madame de Hennezel dans son rapport) n’en compte un, pour l’instant. Je ne sais si c’est parce que nous avons coutume d’être un peu iconoclastes ou parce que nous avons la réputation de jargonner. Si tel était le cas aujourd'hui, je vous remercierais, Monsieur le Président et vous tous, de me rappeler à l’ordre de la clarté.

Je dirai, en commençant, que sur ces questions, je conçois mon rôle de philosophe de deux manières : d’une part, il faut essayer de peser les arguments entre eux et, d’autre part, il faut prendre le temps de mesurer certains dangers ou mettre en garde à leur propos. Il me semble et j’espère qu’entre l’émotion qui paralyse la pensée et la froideur d’une logique inhumaine, il y a place pour préciser des arguments, en tenant compte de la situation réelle des personnes qui souffrent, au point d’être amenées à demander à en finir. L’euthanasie, pour être clair, est-elle un meurtre ou un acte ultime de soins ? Devrez-vous nécessairement légiférer sur ce point ? Les partisans et les adversaires de l’euthanasie échangent-ils, à ce sujet, des arguments de poids égal ?

Je vous propose trois angles de réflexion :

– l’histoire et la définition du mot « euthanasie » et le repérage des situations hospitalières concrètes auxquelles il s’applique ;

– la tentative d’une troisième voie, présentée en France par le Comité consultatif national d’éthique ;

– l’évaluation rationnelle des thèses en présence autour de quelques points centraux.

Pour terminer cette présentation, je dirai qu’il ne s’agit pas d’un problème purement spéculatif. Les mots cachent des personnes dont la détresse particulière semble échapper à toute mise en mots. Autrement dit, essayer de trouver les mots justes, de peser les arguments est peut-être la première forme de respect que nous leur devons.

Le terme « euthanasie » est l’héritier de quatre sens distincts. De l’Antiquité au Chancelier Bacon, l’euthanasie signifie « mort douce ». Cela signifie aussi, parfois, préférer une mort violente par le fait d’être égorgé plutôt que de mourir d’inanition quand on est lépreux et que des ennemis viennent prendre la ville qui vous ravitaillait. Ce sens n’est donc pas si clair.

Le deuxième sens du terme est utilitariste et provient de l’école de pensée illustrée notamment par Bentham, Mill ou Sidgwick. Nous en trouvons également des rappels ou des références, lorsque Cicéron s’interroge sur qui de l’utile ou de l’honnête, c'est-à-dire de l’utile ou de la moralité, doit l’emporter. Pour l’utilitariste, ce qui justifie la vie, ce qui fait qu’elle mérite d’être vécue est son utilité. Celle-ci est non seulement marchande mais renvoie également aux plaisirs. Lorsque la somme des plaisirs l’emporte sur la somme des déplaisirs, nous sommes dans un contexte utilitariste, la vie mérite alors d’être vécue. Lorsque cette somme est défavorable aux plaisirs, la décision peut être prise d’interrompre cette vie. Nous rencontrons souvent ce raisonnement qui a une origine utilitariste.

Le troisième sens du mot « euthanasie » est, historiquement, l’euthanasie eugéniste. L’un des exemples historiques les plus attestés est l’ordre donné par le Chancelier Hitler du 1^er septembre 1939 au mois d’août 1941. Durant cette période, environ 100 000 personnes sont mortes dans ce qu’on appelait « des fondations charitables pour des soins hospitaliers ». Ces personnes, du fait de leur handicap, de leur maladie ou de leur âge, étaient improductives. Les médecins, qui n’étaient pas dupes, affirmaient qu’elles devaient être envoyées dans ces fondations pour éviter les travaux forcés et la mort. Ces fondations se sont révélées n’être rien moins que des endroits où on les a fait mourir.

Enfin, le dernier sens du terme est l’euthanasie compassionnelle qui se rencontre lorsque rien n’existe pour calmer une douleur insoutenable. Il s’agit alors de mettre en œuvre quelque chose pour faire mourir les patients et, ainsi, faire passer la douleur. L’un des plus beaux exemples de la littérature est raconté par Léon Daudet dans ses Souvenirs des milieux littéraires, politiques, artistiques et médicaux (au chapitre « Devant la douleur »). Six Russes avaient été envoyés à l’Hôtel-Dieu par le tsar, pour être soignés de la rage. Après la mort d’un premier Russe, les cinq autres ont supplié qu’on les achève. Pasteur, le pharmacien en chef et le directeur en chef de l’Hôtel-Dieu, n’ayant rien pu faire, ont pris la décision de les faire mourir. Après une discussion, expression de la collégialité, le pharmacien en chef leur a administré un produit létal. Léon Daudet rapporte ensuite : « nous nous mîmes tous à pleurer tellement c’était insoutenable ».

Ces quatre sens du mot « euthanasie » viennent s’appliquer à cinq actes qu’il est aujourd'hui possible de pratiquer sur une personne qui, hospitalisée ou soignée à domicile, souffre terriblement : administration d’analgésiques à forte dose pour accélérer le décès ; limitation ou abstention des traitements actifs ou de réanimation ; arrêt des dispositifs de survie artificielle ; aide au suicide ou suicide assisté ; injection d’une substance mortelle.

Nous abordons dès lors l’enjeu philosophique d’une définition de l’euthanasie. En effet, pour un certain nombre de personnes, une rupture se fait jour entre, d’une part, les trois premières définitions, considérées comme des situations de services, de soins, et, d’autre part, les deux dernières qui ne le sont plus. Pour d’autres, il y a continuité d’un même acte, le médecin sachant très bien à quoi va conduire une escalade de doses de sédatifs – l’euthanasie – et le faisant. Pour ma part, il me semble que l’euthanasie doit être définie par rapport à l’intention de l’acteur de soins. En effet, ce dernier est le seul à pouvoir savoir s’il fait un geste pour libérer un lit, éliminer une personne éventuellement gênante pour son service – cela peut arriver – ou s’il met en œuvre une technique de soins pour assommer la douleur, fût-ce bientôt – mais il ne sait pas exactement quand – au prix de la vie. Une définition de l’euthanasie doit donc être suffisamment restreinte pour tenir compte de cette finesse : les intentions du ou des acteurs de soins. Je pense donc que l’euthanasie est l’acte ou l’omission – car l’omission peut être mortelle – dont l’intention première vise la mort d’un malade pour supprimer sa douleur. C’est une chose de supprimer la douleur, fût-ce en entraînant la mort ; c’en est une autre de supprimer la vie, en estimant que le problème n’existera plus. Il y a donc un consensus sur ce point et le rapport de Madame de Hennezel en témoigne : pour aller vite, l’euthanasie est une mort imposée que nous pouvons opposer à une mort « naturelle ». J’emploie évidemment « naturelle » avec toutes les précautions que ce mot implique dans ce contexte. Cette distinction seule permet de maintenir les notions d’intention, d’acte et de liberté.

Dans le panorama culturel actuel, une opposition se manifeste entre les défenseurs des soins palliatifs et ceux d’une loi sur l’euthanasie ou d’une possibilité qui serait donnée d’autoriser l’euthanasie. Il me semble que cette opposition n’est pas complète ; c’est une fausse opposition. En effet, il est possible d’être à la fois favorable aux soins palliatifs et à l’euthanasie ou d’y être défavorable. Plusieurs combinaisons existent. Ce ne sont pas des oppositions bloc à bloc.

Dans ce panorama, les législateurs que vous êtes ont certainement connaissance des principales prises de positions des autorités religieuses qui sont toutes opposées à l’euthanasie, soit parce qu’elles l’envisagent comme un meurtre (c’est la position des juifs, des musulmans, des catholiques et des orthodoxes), soit parce qu’elles estiment qu’elle apporte une fausse réponse à la souffrance (c’est la position des bouddhistes et d’un certain nombre de protestants).

Quant aux autorités morales, le Conseil de l’Europe a pris, le 25 juin 1999, la position que vous connaissez : il s’oppose à l’euthanasie au nom du respect inviolable de la dignité de toute personne. Les arguments sont que le droit à la vie, y compris celui des malades incurables et des mourants, est garanti par les Etats membres. Un droit à la vie existe donc, mais je ne sais pas ce que cela signifie. En outre, la mort ne peut être infligée à quiconque intentionnellement. Le désir de mourir exprimé par un malade incurable ou un mourant, ne peut jamais constituer un fondement juridique à sa mort de la main d’un tiers. En quelque sorte, la volonté d’une personne qui serait dans cette situation ne suffit pas à fonder, au regard du Conseil de l’Europe, une légitimation de la demande. La volonté doit donc être examinée, ici, avec précaution.

Dans son avis du 27 janvier 2000, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) affirme, pour sa part, l’existence d’une troisième voie entre soins palliatifs insuffisants et reconnaissance d’un droit au suicide assisté ou d’une euthanasie à qui en fait la demande. Cette troisième voie est-elle légitime entre deux solutions qui ne s’opposent pas exactement termes à termes ? Telle est la première question à se poser. Elle permet déjà d’indiquer une réponse. La solution du CCNE consiste à créer une sorte d’instance d’exception qui serait chargée d’examiner, s’il y a lieu ou non, de poursuivre le médecin qui a pratiqué une euthanasie. Or, cette réponse ne me paraît pas philosophiquement correcte pour plusieurs raisons. D’abord, cette instance se prononce quand il n’y a plus rien à dire. Autrement dit, toute la stratégie qui consiste à dire « sortons les pratiques clandestines de la clandestinité par une loi » restera, en réalité, sans effet si celui ou ceux qui ont agi, estiment que leur action n’était peut-être pas tout à fait conforme à ce que la loi aurait prévu. Ce problème se rencontre aux Pays-Bas et en Belgique. N’ayons pas la naïveté de croire qu’une loi empêche d’agir ceux qui veulent l’enfreindre. L’existence d’une loi ne signifie pas qu’elle ne sera pas violée. Sortir une pratique de la clandestinité en l’organisant juridiquement me paraît, sur le terrain de la pratique même de cette sortie de clandestinité, utopique. Ensuite, le nom même d’ « instance d’exception » me semble un abus de vocabulaire, bien que je ne sois pas juriste. En effet, il me semble que, lorsque les juristes invoquent le terme d’exception, il s’agit de la forme et non du fond. Par conséquent, imaginer que la décision de laisser en vie une personne soit une question de forme serait un abus de vocabulaire. En outre, imaginer qu’un tiers puisse consentir à l’euthanasie de quelqu’un me semble surréaliste. Nous ne sommes, en effet, pas ici dans le contexte – qui a peut-être servi de modèle – de l’expérimentation biomédicale. Dans ce dernier cas, en principe, l’expérimentation sur une personne doit permettre d’en sauver d’autres par la suite sans tuer cette personne. L’expérimentation clinique est réversible, elle s’exerce dans un contexte où il existe un choix alors que, dans le cas imaginé par le CCNE, supposer que quelqu’un pourrait avoir le rôle de consentir à l’acte sans être véritablement à la place de la personne me paraît un abus de position. Cette instance d’exception organise une sorte de permis de tuer compassionnel qui ne me paraît pas tenir la route.

Le respect de la dignité de la personne est souvent évoqué. Il peut évidemment s’entendre de deux façons, que vous souhaitiez légiférer sur l’euthanasie ou que vous ne le souhaitiez pas. Tout le monde est favorable au respect de la dignité de la personne. Mais en quoi consiste véritablement cette notion ? Je vous propose un historique rapide du concept de dignité.

Il me semble que les premiers qui disent dignitas, en l’opposant à pretium (prix), les premiers qui opposent la valeur ou le prix à la dignité sont les stoïciens avec Sénèque. La logique stoïcienne va placer l’esclave face à l’homme libre et appliquer particulièrement cet antagonisme à soi-même, en opposant les passions dont je serais l’esclave, à la pensée, qui est ce qui doit commander en moi. Il y a donc une hiérarchie dans le système stoïcien entre un haut (la pensée ou la volonté, ce qui dépend vraiment de moi) et un bas ou un vil, dirait Nietzsche, (ce qui me dépossède de moi-même, ce qui m’entraîne où je ne voulais pas aller, c'est-à-dire les passions, le corps). La première naissance du mot « dignité » est une sorte d’aristocratisme de la pensée contre le corps ou d’aristocratisme de la volonté contre le corps. La critique nietzschéenne, selon laquelle les Stoïciens ont anesthésié la vie, me paraît assez juste.

Le deuxième temps de cette histoire de la dignité réside dans la pensée chrétienne, qui affirme que tout homme a une dignité car il est aimé de Dieu. Cette idée est reprise dans la tradition évangélique : « Ce que vous faites au plus petit d’entre les miens, c’est à moi que vous le faites. » Cette tradition chrétienne est ensuite reprise, laïcisée et moralisée, c'est-à-dire située dans un contexte strictement moral et pas du tout religieux, par Kant. La dignité est alors la dignité morale, c'est-à-dire le respect de la loi morale qui est en nous et pas nécessairement de la loi politique. Dans les deux dernières étapes (la pensée chrétienne ou la pensée kantienne), il s’agit d’une universalité de la notion de dignité, d’une démocratisation politique de l’aristocratique dignité stoïcienne.

Dans le débat qui nous anime aujourd'hui, je citerai, parmi ceux qui se réclament de ce concept dans le titre même de leur conviction politique, l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). Qui d’entre nous ne voudrait mourir dans la dignité ? Nous voulons évidemment tous mourir dans la dignité. Il me semble que le concept de dignité dont se sert l’ADMD est un concept stoïcien, aristocratique, hiérarchisant et, au final, non démocratique. Il me paraît qu’il y a une logique de maîtres qui essaient de changer la loi pour avoir la liberté de boire la ciguë s’ils le veulent. Or cette liberté existe. Personne ne peut empêcher personne de boire la ciguë : personne ne peut empêcher autrui de se suicider. Mais à partir du moment où cette conception devient prescriptive, c'est-à-dire voudrait obliger le corps médical ou un acteur de soins de me tuer si j’en fais la demande, elle paraît alors aristocratique, contraire aux droits de l’homme, c'est-à-dire contraire à une notion universelle de la dignité. C’est, en quelque sorte, le particularisme de la dignité qui essaie d’en supprimer l’universalisme. La dignité n’est pas de hiérarchiser entre une volonté et un corps ; c’est de penser le respect de l’unité corps et volonté.

En outre, l’argument massif en faveur d’une conception de la dignité élargie, c'est-à-dire universelle, est le respect d’un élémentaire principe de précaution, de prudence. En effet, certains estiment que le corps, quand il n’est plus rien, n’impose pas le respect et qu’il faut donc respecter la volonté, et ce d’autant plus que cette volonté a été préalablement exprimée dans ce qu’il est convenu d’appeler un « testament de vie ». Or, s’agissant de la question des droits de l’homme, la seule manière de préserver leur cohésion est de ne pas privilégier le respect de la volonté par rapport au respect du corps et si possible de respecter les deux à la fois ; et lorsqu’une personne ne peut plus communiquer, le principe de précaution demande de supposer qu’elle doit pouvoir changer d’avis, même après avoir écrit un « testament de vie ». Par conséquent, le respect de la volonté est, à un certain moment, subordonné au respect du corps parce que seul le corps peut manifester un changement de volonté. C’est la raison pour laquelle j’estime qu’opposer le respect du corps à celui de la volonté est un faux débat, un faux problème. Quand plus rien ne peut plus être exprimé, il faut alors, par prudence, par sagesse, absolument tenir le respect du corps comme le seul de nature à garantir le respect de la volonté ou d’un changement de volonté possible. C’est sur ce point que porte la notion de droits de l’homme : si une loi devait ouvrir la porte à l’euthanasie, elle ne pourrait plus tenir compte de ce changement de volonté, même au dernier moment, et elle abandonnerait les corps à l’impossibilité de changer de volonté. Elle viendrait, en quelque sorte, rompre le contrat social manifesté dans cet équilibre entre corps et volonté. Il me semble que le contrat social s’exprime dans le contrat médical tacite (défini par l’arrêt Mercier de la Cour de cassation du 20 mai 1936 : « tout patient a droit à des soins attentifs, consciencieux et, réserve faite de circonstances exceptionnelles, conformes aux données acquises de la science ») qui, lui-même au service de ce contrat entre notre propre corps et notre propre volonté, viendrait à être rompu si nous ne donnons plus la possibilité d’un changement de volonté à ce corps qui ne peut plus communiquer. J’espère avoir été clair. A l’intérieur de nous-mêmes, il y a ce contrat social élémentaire ou cette expression des droits de l’homme dans cet équilibre entre mon corps et ma volonté.

Certains se demandent pourquoi vouloir rester en vie lorsque la vie devient une prison. Il ne faut pas mésestimer humainement tout le poids de la souffrance qui peut conduire à une telle interrogation. Cependant, si nous ne cédons pas à l’émotion, dire que la vie corporelle peut devenir une prison est une affirmation platonicienne, puisque selon Platon « le corps est le tombeau de l’âme ». Il s’agit d’une forme d’idéalisme car la vie est ce qu’elle est dans la réalité. Vouloir la quitter peut être un désir légitime, mais le faire ou contraindre quelqu’un à le faire, revient peut être à transformer un désir légitime en fantasme, en rêve de lendemains meilleurs. Or qu’est-ce qui peut assurer le législateur qu’il y a une vie après la mort et que donc, en autorisant l’euthanasie, il autorise le rêve bien légitime d’une personne qui imagine qu’en quittant la vie, elle ne mourra plus ? En effet, pour penser cela, il faut penser d’une manière ou d’une autre, qu’on reste encore en vie. Or il me semble que le législateur agit dans le cadre d’une laïcité très forte et ne peut pas tomber dans ce travers, dans cette illusion, dans cette sorte d’« opium du peuple ». Il ne peut pas faire comme s’il y avait une vie après la mort, seul argumentaire tenable de ce que nous aurions une bonne raison de quitter une vie devenue ignoble pour une autre, plus agréable, meilleure ou sans souffrances.

Je tiens ce raisonnement parce que, pour résumer, nous entendons trois arguments à propos de l’euthanasie. Le premier de ceux-là consiste à dire : supprimer la vie pour supprimer la souffrance. Cela revient à déclarer : Paul est souffrant, Paul étant le sujet souffrant, le prédicat. Si l’on dispose d’une stratégie anti-douleur adéquate, on va supprimer la souffrance et Paul va rester en vie. Si vous dites que vous supprimez Paul pour supprimer la souffrance, que vous supprimez le sujet pour supprimer le prédicat, vous commettez une faute de logique impardonnable et difficile à soutenir. Nous la commettrions si nous autorisions l’euthanasie pour supprimer cette vie de souffrance avec le fantasme d’une vie meilleure. Pour des raisons de prudence et quelles que soient les croyances des uns et des autres – sur lesquelles je ne me prononce pas – un argument de croyance occulte ne doit pas intervenir dans ce débat pour justifier l’euthanasie.

Le deuxième argument est celui du testament de vie. Nous devons avoir à l’esprit que la personne qui l’écrit n’est pas la même le jour venu, même si, juridiquement, il s’agit du même sujet. En effet, cette personne pourrait souhaiter, bien qu’elle ne puisse plus exprimer quoi que ce soit, rester encore un peu en vie et ainsi prendre quelques dispositions affectives, attendre le retour d’un proche, se réconcilier avec un autre. Si la loi vient interférer en ce domaine, elle risque fort de faire comme s’il s’agissait de la même personne qui avait demandé l’acte d’euthanasie et sur laquelle il devrait être exercé. En fait, il n’y a pas de continuité humaine, affective entre la demande et l’acte, entre la personne qui demande et celle qui vient à mourir.

Le troisième argument le plus communément admis est celui du droit à l’exception : s’il est insupportable et inhumain de ne pas supporter des exceptions, il faut donc les organiser. Or une telle exception viendrait pervertir la confiance patient-médecin. Par ailleurs, comme nous venons de le voir, les conditions d’applicabilité de cette exception sont toutes fragiles. Un élémentaire principe de précaution semble donc devoir s’appliquer. Enfin, si une loi devait exister, il faudrait que quelqu’un l’applique. Il faudrait donc qu’un médecin ou qu’un acteur de soins passe à l’acte. Or il semble y avoir sur ce point un grand écart entre la demande des patients et ce que les médecins sont prêts à faire. Quelle attitude positive envisager par rapport à cette question ? Une loi ne résoudrait pas le problème de la solitude de ces personnes tel que ces demandes d’euthanasie l’expriment. Par ailleurs, même si ce n’en est pas le symétrique, un effort considérable dans le développement des soins palliatifs, c'est-à-dire dans le respect concret de la vie des personnes, est entrepris. Ayant interrogé quelques médecins, plus particulièrement dans la région grenobloise, avant de me présenter à vous, je me fais leur représentant et leur porte-parole. Tous demandent la création systématique d’un centre de traitement palliatif, d’un centre de formation à la douleur, dans chaque CHU, afin que les jeunes médecins soient formés.

Il me semble que la notion de dignité pourrait s’inspirer de la manière dont elle est illustrée par la Loi fondamentale allemande. Cette dernière a une position très exigeante de la dignité. Au lieu de toujours s’opposer à ceux qui, avec des arguments apparemment valables et par compassion, demandent une loi pour organiser les pratiques et afin d’éviter d’être perpétuellement en dehors du sens de l’histoire, il y a peut-être place pour une déclaration affirmant solennellement la positivité de la dignité de la personne humaine dans son universalité, de sorte que cette déclaration rendrait inconstitutionnelle, par le fait même, toute demande de loi sur l’euthanasie.

Pour tenter de conclure provisoirement, je dirai que le principal argument est celui des droits de l’homme. Pour les appliquer de manière simple, posons-nous une seule question. Ne nous demandons pas si nous devons légaliser ou non l’euthanasie mais simplement, comme les médecins, les patients, les familles et les héritiers peuvent le faire, si elle est légitime ? Pour qu’elle le soit, il faut dire pour qui et par qui. Or il me semble que, dans les deux cas, nous ne pourrons jamais répondre. Faudrait-il, enfin, que nous fassions si peu confiance à la loi pour qu’il nous faille une loi pour faire confiance à la loi ? Je m’explique : un jury d’assises, un tribunal correctionnel, a toute maîtrise, en France, pour qualifier les actes en jeu, pour décider ou non de poursuivre. Pourquoi faudrait-il donc une loi supplémentaire pour cela ?

Je vous remercie. J’ai été bien incomplet. Je me tiens prêt à répondre à vos questions.

M. le Président : Merci beaucoup, monsieur. Je vais, comme à l’accoutumée, poser les premières questions. Si vous le voulez bien, nous vous poserons une série de questions. Vous y répondrez par la suite dans l’ordre que vous souhaiterez.

Nous avons compris que vous n’étiez pas très favorable à une loi sur l’euthanasie. Vous avez abordé la question du continuum ou de la rupture entre cinq hypothèses médico-hospitalières : le double effet des drogues apaisantes, la limitation du traitement, l’arrêt du traitement de réanimation que l’on peut considérer comme artificiel, l’aide au suicide, l’injection mortelle. Les médecins font, en pratique, la distinction entre les trois premières hypothèses, et les deux dernières. Selon vous, ce qui importe, c’est l’intention. Cela est conforme à notre droit pénal. Mais ne pensez-vous pas qu’il y a, de temps en temps, une certaine ambivalence d’action, lorsque l’élément calmant et l’élément létal sont à peu près équivalents dans l’intentionnalité ? Considérez-vous donc qu’il s’agit déjà d’une pratique euthanasique, selon la définition utilisée, ou encore d’un acte médical ?

Je tiens également à revenir sur l’affirmation selon laquelle sortir l’euthanasie de la clandestinité vous paraissait utopique. Nous ne pouvons néanmoins pas ne pas considérer, aujourd'hui, qu’il y a entre le code de déontologie médicale et le droit pénal – laissons de côté le CCNE qui a effectivement des positions difficiles à suivre parce qu’ambiguës – un certain fossé. Ce dernier fait que certaines pratiques médicales, dans le cadre du bon usage, peuvent encore se trouver confrontées à une loi qui les sanctionne. Ne pensez-vous donc pas – je vais volontairement employer un terme impropre - qu’il faille légaliser les bonnes pratiques ?

Vous avez, par ailleurs, critiqué le terme d’exception appliqué à l’euthanasie par le CCNE, sachant qu’il ne l’emploie pas comme une volonté de dépénaliser l’euthanasie mais comme le fait de considérer que cet acte de donner la mort revêt quand même un caractère compassionnel actif qui le différencie, dans son intentionnalité, de toute autre atteinte au corps humain de nature égoïste. En effet, nous pouvons distinguer les actes non-égoïstes des actes égoïstes, ceux qui sont faits pour le patient de ceux qui sont faits contre lui.

J’ai également été interpellé par votre affirmation selon laquelle l’euthanasie présupposait une vie ultérieure meilleure que celle qui serait actuellement vécue et qu’en agissant dans ce domaine, le législateur sortirait alors de sa laïcité pour entrer dans le religieux, offrirait un au-delà au lieu d’une vie souffrante. L’alternative du néant ne peut-elle pas, dans des situations particulières, apparaître comme une solution à une vie souffrante ? L’hypothèse du néant n’est-elle pas envisageable, tout du moins pour ceux qui proposent l’euthanasie ?

En outre, vous avez bien décrit le concept de la dignité dans sa théorie kantienne. Elle est celle que nous avons adoptée en Occident ; elle a toutefois peut-être subi une petite influence religieuse, même si Kant a essayé de sortir la notion de la morale universelle de la morale religieuse (tentative critiquée par Schopenhauer qui considérait que Kant avait une vision très chrétienne de l’universalité).

Vous avez bien opposé le corps et la volonté, en expliquant que le corps était le dernier lien d’humanité relié à la volonté et que, par conséquent, toucher au corps en niant la volonté immédiate ou en l’occultant et en se fiant à une volonté antérieure, serait une infraction à la dignité humaine. Vous oubliez toutefois les situations où la volonté lucide est en cohérence avec le corps. Lorsque la demande est exprimée dans cette hypothèse, un argument de liberté s’oppose à un argument d’humanité. Je ne sais pas si je me fais bien comprendre.

Enfin, vous avez parfaitement décrit la philosophie platonicienne et stoïcienne des partisans de l’euthanasie qui sont, au fond, dans une situation de surmoi par rapport au ça et qui considèrent que le surmoi doit être privilégié, c'est-à-dire la volonté de la pensée par rapport à la contingence du corps. Dans ce contexte, les stoïciens ont prôné le suicide face à ce qui leur paraissait moralement indigne. J’affirmerais même que, dans l’histoire chrétienne, le martyre est une forme de suicide pour ne pas accepter ce que la volonté trouvait inacceptable. Il existe donc des exceptions de suicide ou, en tout cas, de privation de la vie dans des buts conformes à cette volonté.

Voilà les arguments de ceux qui défendent l’euthanasie et de ceux qui s’y opposent, que j’aurais souhaité que nous développions à nouveau. Vous l’aurez compris, je me garde bien de prendre parti parce que je cherche.

M. Michel Vaxès : Vous concluez sur l’argument que vous considérez principal : celui des droits de l’homme. Je pose donc au philosophe la question suivante : qu’est-ce que l’homme ? Elle a été posée à un historien la semaine dernière ; je souhaitais la poser à un philosophe. Il s’agit du rapport entre la pensée et le corps, entre l’humain et le vivant.

En outre, vous indiquez que l’euthanasie abandonnerait le corps à l’impossibilité de changer la volonté. Je ne suis pas médecin, mais un électro-encéphalogramme plat, confirmé comme irréversible prouve l’existence d’un corps vivant, incapable d’exprimer une volonté. J’ai choisi volontairement l’exemple le plus schématique. Quelle est alors votre réponse à la question de l’euthanasie ? Dans ce cas, on « débranche ». Il n’y a plus de souffrance – je parle sous le contrôle des médecins – parce qu’il n’y a plus de conscience et d’activité nerveuse ; il s’agit d’un corps en vie sans vie humaine. Cette problématique me paraît donc importante. J’aimerais avoir votre opinion sur cette question.

M. Pierre-Louis Fagniez : J’ai été très intéressé par l’ensemble de votre exposé. Vous avez initialement déclaré que nous, parlementaires, n’étions pas habitués à écouter les philosophes, notamment lorsque nous réexaminons les lois de bioéthique. Je peux vous rassurer sur ce point : pour la dernière révision des lois de bioéthiques, nous avons entendu d’autres philosophes et nous regrettons de ne pas vous avoir entendu. En tout cas, aujourd'hui, nous sommes très heureux de vous avoir entendu. Pour ma part, j’ai été très intéressé par votre exposé.

Je souhaiterais vous poser une question. Le corps de votre argumentaire comprend deux éléments : le respect du corps et la dignité. Nous comprenons très bien ce que recouvre le premier élément, avec ce principe de laïcité qui viendrait renchérir sur le principe religieux. En effet, les défenseurs de la laïcité et les prêtres pourraient bien défendre la même chose, puisque les laïcs considèrent qu’après la vie, il n’y a rien, et, qu’en ce sens, on n’a pas droit à l’euthanasie et que les prêtres postulent qu’il y a quelque chose et que, par conséquent, l’euthanasie est illégitime. Laïcs et religieux se rejoignent donc. Je vois bien que le respect du corps est ce qui anime l’essentiel de notre réflexion. Vous avez néanmoins présenté le principe de dignité comme si le respect du corps ne vous suffisait pas. Le droit à la vie est un droit fondamental de la personne. En ce sens, cet argument n’est-il pas suffisant ? Vous décrivez le principe de dignité, que vous faites d’ailleurs évoluer de façon subtile en le critiquant avec les stoïciens, en le réhabilitant ensuite, en abordant le testament de la personne et en finissant avec une déclaration générale au nom de la dignité. Pourquoi parler autant de la dignité quand le respect du corps et de la vie est le droit fondamental de la personne ? Pour l’embryon humain, l’appel au principe de dignité qui seul le protège de façon constitutionnelle n’est pas gratuit. J’ai trouvé votre argumentaire très intéressant et très subtil – peut-être un peu trop parce que le respect du corps, pour nous qui sommes médecins, est suffisant pour défendre le droit à la vie. Je finirai en disant qu’il est évident que ceux qui devraient y mettre fin ne peuvent être que des bourreaux, en tout cas pas des médecins.

M. Michel Piron : Votre remarquable exposé m’a inspiré deux questions essentielles. Je souhaiterais revenir sur son point de départ concernant le problème du continu et du discontinu. Je ne suis pas médecin, alors comment et quand, dans le continu du soin de la douleur, passe-t-on au discontinu qui peut être dans la dose et les moyens et qui, dans tous les cas, fait que le soin de la douleur ne peut peut-être pas complètement ignorer les conséquences évoquées précédemment ? J’ai bien retenu l’idée d’intentionnalité. C’est la cause première qui n’est pas la cause finale. Selon vous, pouvons-nous dépasser cette ambiguïté qui me paraît plutôt insurmontable ?

Ma seconde question a trait au couple volonté et corps. Je n’insisterai pas sur le mot « conscience » qui planait sur la discussion. Cela étant, vous l’avez évoqué en insistant, à juste titre, sur le fait que l’on pouvait changer de volonté et en indiquant que telle ou telle personne pouvait ne pas être la même au moment de la fin. Personnellement, je me demande si vous ne forciez pas un peu le trait en évoquant le changement de personne. Je me permettrai de vous interroger sur ma préférence pour une formule de Jankélévitch, qui disait : « je demeure moi-même tout en devenant autre ». Tout cela me conduit à la question de l’adjectif non-employé aujourd'hui mais si souvent utilisé de la « dernière » volonté. Parmi les questions qui nous sont posées, outre le cas limite d’un corps qui ne peut exprimer une volonté et qui est donc une non-expression de volonté, il y a celle de l’ultime volonté puisque, en effet, la même personne peut être sujette à de multiples changements. Je me pose, moi aussi, la question de savoir si l’on peut être capable de mettre le doigt sur ce que l’on pourrait appeler la dernière volonté.

Mme Henriette Martinez : Monsieur, vous avez affirmé qu’une loi sur l’euthanasie pourrait être transgressée et n’empêcherait pas les euthanasies clandestines. Il me semble que c’est le cas de toute loi. Toutes les lois sont transgressées. Elles ne sont pas faites pour cela et le sont pourtant. Je m’interroge donc sur cette affirmation qui tendrait à dire qu’il ne faut plus légiférer puisque toute loi est transgressée. Que faisons-nous donc ici, monsieur ? Ne fallait-il pas légiférer sur l’avortement ? Ne faut-il pas légiférer sur la sécurité routière ? Ne faut-il légiférer sur rien puisque toute loi, par définition, est un jour transgressée ?

Vous nous avez ensuite affirmé, comme l’a relevé le Président, que l’acte d’euthanasie relèverait de la croyance en un au-delà meilleur. Comment pouvez-vous affirmer que toute volonté d’être euthanasié procéderait de la croyance en un au-delà ? Je pense que de nombreuses personnes athées réclament l’euthanasie et qu’on ne rêve pas forcément d’un paradis en demandant la mort mais simplement d’une fin de cette vie.

Enfin, vous avez évoqué le testament de vie qui ne semble pas avoir de valeur à vos yeux, puisque la personne, au moment où son testament de vie est en mesure d’être exécuté, n’est plus la même. Que penseriez-vous d’un « testament de vie » renouvelé régulièrement tout au long de la vie par un acte écrit, par l’adhésion à une association ? Pensez-vous qu’il serait toujours sans valeur ? Dans ce cas, ne considéreriez-vous pas que vous porteriez atteinte à la liberté de choix de chaque individu ? Vous nous avez dit que l’on pouvait choisir son suicide. Je pense que vous êtes d’accord pour dire que l’on peut choisir sa vie. Vous avez reconnu que chaque individu pouvait choisir de se suicider. S’il n’est plus en mesure physiquement ou intellectuellement de le faire, pourquoi lui refuser l’aide nécessaire ? Qui pourrait la lui refuser ? Des soins sont accordés à tout être humain en fin de vie qui n’est plus en mesure de se suffire à lui-même mais on pourrait refuser ce qu’il demanderait ? Où est la liberté de choix ? Qui peut condamner un individu à vivre une vie qu’il refuse s’il a exprimé tout au long de sa vie qu’il veut finir autrement ?

M. le Président : Avec l’autorisation de tout le monde, je souhaiterais ajouter une question qui n’est pas négligeable : peut-on refuser d’être traité et demander à continuer à être soigné ? Autrement dit, à un certain moment, un traitement curatif, qui a donc pour vocation d’essayer de guérir le malade ou d’améliorer sa santé, peut-il être interrompu par la volonté du malade, alors même qu’il peut savoir que cet arrêt va entraîner sa mort et qu’il demande à bénéficier de soins, de nursing, d’accompagnement, de soins palliatifs ? L’orientation thérapeutique d’une abstention d’une partie du traitement qui peut prolonger la vie ou améliorer la santé du malade, alors que ce dernier est parfaitement lucide et qu’il sait très bien que cette interruption va entraîner sa mort, vous paraît-elle aussi illégitime que les pratiques que vous avez évoquées ?

Mme Catherine Génisson : La loi du 4 mars 2002 le prévoit.

M. le Président : Elle ne va pas jusque là. Elle n’évoque pas l’arrêt du traitement actif qui entraînerait la mort. Le malade a-t-il le droit d’interrompre ce traitement, sachant que cette décision conduira à sa mort ?

M. Nicolas Aumonier : Je vous remercie de vos questions. En préambule, je m’aperçois que, de manière surprenante pour vous, au lieu d’avoir été très équilibré dans mes arguments, je me suis peut-être transformé en avocat d’un point de vue par rapport à l’autre. Je souhaiterais avant tout expliquer pourquoi. Je n’étais pas spécialiste de cette question quand il m’a été demandé de participer à la rédaction de ce Que sais-je ? avec deux autres auteurs. Nous avions tous nos idées, nos croyances et nos opinions politiques. Nous pensions néanmoins que la collection Que sais-je ? n’était pas le lieu d’un engagement partisan. En un sens, je le pense toujours. Mais à force d’être sollicité, la répétition a produit son œuvre et, comme je sais que vous ne disposez que de peu de temps, je vous ai résumé, non pas ce que je crois à titre personnel, mais ce qui me paraît être le poids de l’argumentaire. Voilà pourquoi cet exposé a pu en irriter certains. Si tel est le cas, je vous prie de m’en excuser. C’est un effet de répétition. J’ai souhaité vous livrer les principaux arguments.

M. le Président : Rassurez-vous ! Vous n’avez irrité personne.

M. Nicolas Aumonier : Sur ce sujet, qui est grave, je suis ouvert à toute discussion. Encore une fois, j’ai résumé les arguments.

Je vais tenter de reprendre les questions parmi lesquelles vos six points, Monsieur le Président, que je vais essayer de globaliser. Mais dans un premier temps, je vais répondre à Monsieur Vaxès sur la question des droits de l’homme et celle de l’homme dans les droits de l’homme. Pour certains, il s’agit d’une fiction juridique commode …

M. Michel Vaxès : Ma question ne portait pas seulement sur les droits de l’homme. Je vous demandais plutôt : qu’est-ce que l’homme ?

M. Nicolas Aumonier : En quinze secondes, sans document ? Vous êtes redoutable ! Voulez-vous préciser votre question ?

M. le Président : Une vie humaine est-elle possible sans humanité ? La question peut être précisée de la sorte, non ?

M. Michel Vaxès : Je souhaite avoir l’avis de la diversité philosophique sur la question de la distinction entre le vivant et l’humain. L’humain, dans le vivant, apparaît et disparaît à un certain moment. L’apparition et la disparition de l’humain ne coïncident pas nécessairement avec l’apparition et la disparition de la vie. Cette question est importante lorsque l’on s’intéresse à l’euthanasie ou au don d’organes.

M. Nicolas Aumonier : Votre question est absolument redoutable.

M. Michel Vaxès : La question annexe serait la suivante : la définition de l’homme a-t-elle à voir avec la biographie de l’ensemble de ses actes conscients, c'est-à-dire avec l’histoire de ses rapports avec les autres hommes ? Elle peut apporter une réponse à la question de l’éternité puisqu’il reste bien quelque chose : la partie de ce patrimoine culturel que j’ai intériorisée et enrichie et que je vais transmettre.

M. Nicolas Aumonier : Voyant plus précisément la façon dont je vais vous répondre, je vais faire un petit détour. Il y a dix ans, je travaillais sur les bactéries au sein d’un laboratoire de l’Institut Pasteur. Je connais donc un peu le colibacille, un modèle qui permet de tester de nombreux éléments pour les biologistes depuis soixante ans. Votre question revient à demander s’il y a un moment où le colibacille devient colibacille et puis cesse d’être colibacille. La question n’est pas oiseuse. Imaginerions-nous une sorte d’état cristallographique de la matière qui, après un arrangement d’atomes, permettrait la création d’un métabolisme ? Ou bien y a-t-il tout de suite une cellule, un organisme avec sa spécificité ? Pour aller vite, je crois que tel est le cas. Je ne vois pas, en réalité, la direction dans laquelle nous nous engageons si nous affirmons que nous devenons humains à partir de tel moment et que nous cessons de l’être à partir de tel autre.

M. Michel Vaxès : J’aurais tendance à vous répondre : mangez-vous du poulet, du lapin et du bœuf ?

M. Nicolas Aumonier : Oui, je mange de la chair de poulet, de lapin et de bœuf.

M. Michel Piron : Je souhaiterais rebondir sur cette question. En effet, il me semble qu’il ne faut pas négliger le corps humain, c'est-à-dire humanisé, le corps qui porte un nom et qui devient une personne concrète, qui est aussi une histoire. Entre l’avant et l’après, il y a donc toute la différence d’une histoire qui fait l’humanité de ce corps. Ce point me paraît important.

M. Nicolas Aumonier : L’un de vous a prononcé le mot « embryon ». Je sais bien que, politiquement, il est possible de traiter cette question parallèlement. Pour ma part, je ne m’engagerai pas sur ce terrain. J’estime qu’il ne s’agit pas de la même situation. En effet, la loi de 1975 sur l’interruption volontaire de grossesse est une équation à trois inconnues (la femme, l’embryon et la société) alors que l’euthanasie n’en comporte que deux (la personne et la société). L’équation n’est donc pas la même ; les arguments sont différents. Je refuse ce que cherchent à établir certains, c'est-à-dire un parallélisme argumentatif entre les deux sujets.

Selon Peter Singer, philosophe américain utilitariste, on ne respecte jamais que des êtres sensibles. Il y a donc plus de raisons de respecter un chimpanzé capable d’éprouver la douleur plutôt qu’un être humain comateux au dernier degré dont on peut supposer qu’il n’éprouve plus la douleur. Si votre question va dans ce sens, je ne vois pas très bien ce qui va permettre, à partir de ce seuil, d’asseoir une argumentation pour distinguer au cas par cas ce qui, dans l’humanité, est respectable jusqu’à un certain point ce qui ne l’est plus. Je crois donc que nous nous dirigeons vers une grande difficulté d’argumentation. A votre question « qu’est-ce que l’homme ? », je répondrai donc que l’homme est non seulement un composé mais un composé total. Il me semble que du zygote à la mort cérébrale passée, au cadavre, nous sommes toujours face à la même humanité. Vous me répondrez qu’il s’agit peut-être d’une abstraction. Mais si nous ne nous donnons pas les instruments pour rassembler grossièrement, peut-être en caricaturant, nous n’avons alors plus beaucoup de portée à accorder à la notion de respect. Estimez-vous que cette réponse vous suffit ?

M. Michel Vaxès : Elle me suffit, mais elle ne me satisfait pas.

M. Nicolas Aumonier : Elle ne vous satisfait pas. Estimez-vous donc qu’il y a des seuils d’humanité ?

M. Michel Vaxès : Je ne vais pas engager un débat qui vous monopoliserait ! A mon sens, il ne s’agit pas de seuils d’humanité mais de la distinction entre l’humanité et la vie biologique. Si je devais personnaliser la question, je dirais que je ne veux pas vivre une vie animale après avoir vécu une vie d’homme. Si je suis dans un état végétatif, je n’ai pas envie de vivre, d’imposer une vie qui n’est plus humaine pour prendre l’exemple le plus extrême. Ensuite, il y a toute la nuance entre le moment du début et de la fin. Elle pose un vrai problème.

M. Nicolas Aumonier : Je commence à comprendre votre question. Selon vous, passé un certain état, ce n’est peut-être plus de l’humanité.

M. Michel Vaxès : Je vais même plus loin. C’est, de la part du médecin, du patient s’il en a exprimé la volonté, de l’humanité que de dire que lorsque l’humanité est partie, il faut que la vie cesse.

M. Nicolas Aumonier : Il me semble que nous devons distinguer les situations. Si vous êtes dans la situation d’arrêter un traitement curatif, de limiter un dispositif de survie artificielle, généralement l’équipe sait quand la vie s’est retirée d’un corps et quand ce corps fonctionne encore biologiquement mais, pour ainsi dire, sans vie. Il est devenu machine. Il paraît que cela se sent. Je n’en ai pas l’expérience ⁽.

M. le Président : Le vrai problème réside dans la réversibilité de la situation. On peut avoir vingt ans, avoir un traumatisme crânien, faire un coma, n’être qu’un corps sans conscience, ne pas avoir de communication extérieure, ne pas entendre ni penser. L’équipe médicale peut, toutefois, avoir un espoir de réversibilité. Cet élément est important. Ce n’est pas l’instant T qui compte mais le pronostic.

Un autre élément est compliqué : aujourd'hui, quand une équipe médicale s’aperçoit qu’un fœtus de sept mois a des malformations graves, incurables et majeures, la mère peut choisir d’interrompre sa grossesse. En revanche, dans l’hypothèse théorique d’un accouchement prématuré à sept mois avec ce même type d’enfant, l’interruption de vie est de type euthanasique et tombe sous le coup de la loi. Nous pouvons toujours imaginer qu’entre l’embryon et l’être humain, un espace existe. En revanche, deux lois différentes s’appliquent au même fœtus, selon qu’il se trouve à l’intérieur ou l’extérieur de l’utérus – excusez-moi de parler un peu vulgairement. Cela montre bien que lorsque nous ouvrons des brèches, nous ne savons où cela va nous mener.

M. Nicolas Aumonier : En réalité, je crois que la question est simple mais que la réponse est compliquée. La question est simple parce qu’un zygote, un embryon, un fœtus ou un bébé constituent toujours un être humain. Un biologiste ne pourra pas dire le contraire. Ils sont différents d’ongles ou de cheveux. Ils ont un programme génétique : toutes les cellules sont individualisées ; une signature génétique existe. Même le passage par le multiple au stade des blastomères est complètement individualisé. Les réponses humaines, historiques, influencées par nos affects et nos passions, que nous apportons à cette réalité relativement simple, sont donc compliquées. Le fait d’être handicapé ne va pas changer l’être de ce zygote, de cet embryon, de ce fœtus, de ce bébé. Cet aspect peut être, bien entendu, dérangeant. Que la loi fasse une différence – puisque pour les juristes, il faut, pour être un sujet de droit, être né, vivant et viable – est tout à fait en accord avec notre corpus juridique. Que la réalité biologique humaine ne fasse pas de différence est inévitable. Le choix est affaire de liberté individuelle pour autant que cela ne regarde pas la loi.

Quant à la dignité ou à l’indignité – puisque, finalement, c’est également de cela qu’il s’agit – d’un corps réduit à l’état végétatif chronique, nous devons nous demander si nous sommes irrespectueux en présence d’un cadavre. Pouvons-nous faire n’importe quoi en présence d’un cadavre, c'est-à-dire d’un corps humain dont la vie s’est retirée ? Comme vous le voyez, je vais plus loin que vous. Pouvons-nous faire n’importe quoi ? Pouvons-nous le passer au hachoir ? Pouvons-nous le mettre à la poubelle ? Des lois ont été rédigées pour éviter ces pratiques. Par conséquent, je dirai très généralement que l’humanité ne se retire pas d’un corps parce que la vie s’en retire.

Mme Catherine Génisson : Dans ce cadre, que pensez-vous de la crémation ?

Mme Françoise de Panafieu : Comme vous le savez, cette pratique est en croissance exponentielle.

M. le Président : Pouvons-nous revenir aux questions qui vous ont été posées ? Nous avons malheureusement un emploi du temps imposé.

M. Nicolas Aumonier : Je vous répondrai donc plus tard sur la question de la crémation. Il faudra que j’y réfléchisse⁽.

Je réponds maintenant à Monsieur le député Fagniez. Si je vous ai bien compris, le respect du corps est suffisant et nous n’avons donc pas besoin de le dupliquer avec le respect de la dignité.

M. Pierre-Louis Fagniez : Je n’affirme rien. Je pose simplement la question.

M. Nicolas Aumonier : Il me semble que, dans les cas limites, il est nécessaire de concevoir ce corps qui ne répond plus comme le terme d’un rapport de dignité. Autrement dit, à la limite, le respect de la dignité prolonge, explicite le respect du corps. Vous avez raison : il s’agit du même respect. Deux notions ne sont pas nécessaires, hormis dans les cas limites, lorsque nous ne savons plus très bien si nous avons dépassé le stade de l’humanité. Pour certains, nous savons bien que nous sommes encore dans le cadre de la dignité, donc de l’humanité au sens d’une histoire, d’une cohésion de l’humanité « autour ». Si nous ne savons plus très bien s’il s’agit déjà de l’humanité ou s’il s’agit encore de l’humanité, nous savons très bien que nous pouvons nous y rapporter humainement. Ce rapport d’humanité a besoin de poser un terme qui en soit le corrélat et, faute de mieux, nous appelons ce terme « objet de dignité », « objet » étant entendu au sens de ce qui n’est pas sujet. Autrement dit, nous devons toujours considérer la réalité humaine comme étant insérée dans un corps social, une trame d’humanité et ne pas aller trop vite en isolant tout cela de son contexte. Dire « dignité », c’est donc rappeler qu’il y a un contexte humain.

Monsieur le député Piron, vous demandez : « quand passe-t-on au discontinu ? »

M. Michel Piron : Cette question ne peut peut-être pas trouver de réponse. Qu’en pensez-vous ?

M. Nicolas Aumonier : Je pense qu’elle a une réponse. J’essaie de la construire au mieux. Je pense qu’il y a discontinuité quand il y a violence. La vraie discontinuité est la violence. Nous sommes dans un rapport de violence, lorsque nous prescrivons à autrui quelque chose qu’il n’aurait peut-être pas voulu ou qu’il a exprimé mais ne veut plus. Vous pourriez objecter que cet argument est tiré par les cheveux. En effet, pour une personne qui exprime à de nombreuses reprises et de façon continue un vœu, la probabilité est faible pour qu’elle change d’avis. Je le reconnais. Mais, si vous, législateurs, ne tenez pas compte de cette possibilité de changer d’avis, il me semble que, dans ce fragile équilibre entre bénéfice et risque, vous risquez de commettre un abus de droit. Est-ce que je réponds à votre question ?

M. Michel Piron : Ma question n’était pas tout à fait celle-là. Ce n’est pas très grave. Je faisais porter le discontinu sur le soin par rapport à la souffrance, c'est-à-dire le changement de moyen ou de dose, la souffrance étant telle qu’on est obligé de passer à autre chose. Là, dans la continuité du soin dit palliatif, il existe peut-être un moment où l’on passe à la discontinuité qui est la pensée de la mort.

M. Nicolas Aumonier : Vous connaissez tous l’argument employé dans ce cas, l’argument dit du double effet. Autrement dit, l’existence d’une industrie automobile n’implique pas, de sa part, un désir d’accidents de voitures. L’effet « accident de voiture » est prévu mais non voulu. Ceux qui n’acceptent pas cet argument demandent si nous ne sommes pas en plein mythe de l’intériorité, de la conscience. De nombreux philosophes contemporains attaquent ce mythe de l’intériorité (je pense à toute l’école de la philosophie analytique). Mais une chose est d’attaquer ce que nous pouvons considérer comme un mythe du point de vue de son être, de sa réalité ; une autre est de savoir ce que l’on gagne et ce que l’on perd politiquement en inventant ou en supprimant la notion de conscience. Je n’ai pas de réponse claire à cette question. Je peux simplement dire qu’il me semble, tout bien pesé, que si nous renonçons à ce qui est peut-être un mythe, nous renonçons aussi à ce qui est peut-être un autre mythe, les droits de l’homme et que je n’ai pas envie de renoncer au second mythe si l’on me dit qu’il faut renoncer au premier. Je pense qu’il y a plus à perdre qu’à gagner. Si le champ du travail philosophique pour explorer ce qu’est véritablement la conscience est immense, politiquement, nous avons intérêt à nous ménager un espace de liberté individuel et collectif et peut-être aussi à imaginer également que, lorsque nous votons, nous ne sommes pas que des machines car nous serions alors spinozistes (nous serions des machines déterminées par des affects et la conscience n’existerait plus) et l’objet du législateur deviendrait très compliqué à déterminer. Par commodité, il faut donc construire une notion de bien commun, y articuler la notion des droits de l’homme et tenir un terme qui permet l’expression des deux, la conscience ⁽.

La question de la dernière volonté est, à mon sens, plus simple. La dernière volonté n’est dernière que lorsque plus rien n’est venu dire qu’elle n’était pas la dernière, c'est-à-dire que la personne, de son vivant, ne peut pas dire : « ceci est ma dernière volonté ». Cela serait, en effet, un terme contradictoire.

Je vais maintenant tenter de répondre aux trois très belles questions de Madame Martinez. Je n’ai, bien évidemment, pas dit que la possibilité qu’une loi soit transgressée interdirait à tout législateur de faire la moindre loi, de peur que celle-ci soit transgressée et donc inutile. Cependant, votre objection est remarquable car elle me pousse dans ce retranchement. Je n’ai pas déclaré une chose pareille, parce que nous parlons d’euthanasie et de rien d’autre, dans un contexte de situations irréversibles dans lesquelles il est impossible de regretter ce qui a été fait. C’est par rapport à cette irréversibilité que la question de la transgression revêt une importance. Ce n’est peut-être pas le cas d’autres lois.

Mme Henriette Martinez : Ne pensez-vous pas que la loi sur l’avortement aborde la même problématique ?

M. Nicolas Aumonier : Je n’ai rien à dire sur cette loi car elle est en vigueur. En outre, la loi de 1975 est une loi qui part d’un grand principe – tout être a le droit au respect dès le commencement de la vie – qui n’a jamais été remis en cause. Ce n’est donc pas parce qu’une exception politique, juridique et médicale a été sagement organisée par le législateur que nous devons nous empêcher de penser, lorsque pour penser, nous craindrions que cela remette en cause les fondements de l’organisation de cette exception. Votre question comporte peut-être un élément qui rappellerait cela. Dans ce cas, c’est affaire de choix individuel. Personne ne contraint personne. J’ose espérer que personne ne peut contraindre une femme à avorter si elle ne le souhaite pas. Qu’elle puisse le faire si elle le souhaite, voilà ce qu’organise sagement la société. Les arguments ne sont donc pas les mêmes.

Mme Henriette Martinez : Je tiens à préciser que je ne milite évidemment pas contre la loi Veil. J’ai simplement examiné le discours tenu par Simone Veil devant l’Assemblée nationale lorsqu’elle a présenté sa loi. Il me semble que, si nous y remplaçons le mot « avortement » par le mot « euthanasie », nous pourrions reprendre exactement le même texte et les mêmes arguments. Tout ce qu’elle disait pourrait être transposé à l’euthanasie. Nous nous situons, aujourd'hui, dans le même débat. Il s’agissait de respect de la vie, de liberté de choix, de savoir si les lois devaient accompagner et encadrer des pratiques existantes ou si nous devions laisser place à la clandestinité en fermant les yeux avec toutes les conséquences physiques et morales que cela entraînait. Je crois que nous sommes exactement dans le même débat aujourd'hui.

M. le Président : La différence réside tout de même dans le fait que des femmes mouraient à cause de pratiques clandestines.

Mme Henriette Martinez : Je vous répondrai que des personnes meurent aussi aujourd'hui et qu’elles meurent dans des conditions terribles. En effet, on voit des personnes âgées se jeter sous des trains, sous le métro, se noyer ou se pendre parce qu’elles ne disposent pas de moyens plus propres de mourir. La question est donc bien la même.

M. Nicolas Aumonier : La question n’est pas la même car la question de l’acteur de soins reste posée. J’ai récemment rencontré à Grenoble un médecin qui a organisé des IVG et qui a milité pour l’IVG. Il m’a indiqué qu’il serait prêt à mener à nouveau ce combat si cela s’avérait nécessaire. Cependant, il a admis que cette pratique était « moche » – ce sont ses propres termes –, et indéfendable éthiquement et médicalement. Puisque vous m’entraînez sur ce terrain, je dirai simplement que je pense que la loi était nécessaire. Toutefois, j’ai du mal à me satisfaire du fait que la seule réponse que la société apporte à la détresse de femmes soit celle-là. A mon sens, il faudrait faire un réel progrès en termes de santé publique. En effet, nous connaissons toutes les répercussions en termes de tentatives de suicide, de dépressions, de syndrome du survivant pour les enfants suivants, etc. Nous voyons bien, à la télévision, auprès de jeunes de 25 à 30 ans, que les conditions du débat ne sont plus les mêmes aujourd'hui. En mobilisant toute la prudence nécessaire sur un sujet aussi délicat humainement, faudra-t-il un jour que nous ayons le raisonnement médical bénéfice-risque suivant en choisissant crûment entre 230 000 embryons qui sont peut-être des êtres humains et le décès de 500, 1 000 ou 10 000 femmes ? Je n’ai pas la réponse. Si l’on considère que l’absence de loi équivaut à la mort assurée d’un certain nombre de femmes, il faut bien comprendre que, de toute façon, la loi existe et la mort existe aussi pour un certain nombre de femmes, nombre que l’on ne parvient pas à faire baisser du fait de l’urgence de certaines situations. La loi n’a donc rien fait, de ce point de vue, même si elle a organisé les pratiques. Elle ne parvient pas à réduire l’exceptionnalité qui en a été la justification principale. Cette exceptionnalité demeure. Faudra-t-il un jour en arriver à compter les morts ? Les dignités ? Ces questions sont si difficiles que je ne voulais pas les aborder. A mon sens, les situations ne sont pas les mêmes, parce que l’état du droit n’est pas le même, parce que l’on considère politiquement que contraindre une femme à ne pas avorter serait une tyrannie épouvantable. En revanche, nous estimons que contraindre quelqu’un à ne pas recourir à une solution médicalement et politiquement organisée de suicide assisté est différent, parce que le poids de l’histoire est autre, parce que ceux qui organiseraient ces pratiques seraient souvent ceux qui auraient à survivre par la suite avec tout un poids d’histoire différent de celui de l’histoire d’un embryon ou d’un fœtus. Je souhaiterais que Madame Humbert ou d’autres qui ont pu penser, dans l’événement, qu’ils ne pouvaient faire autrement, peut-être à juste titre, et qui ne sont probablement pas aujourd'hui dans l’état humain le plus agréable dans lequel on puisse être, soient interrogés. Nous pourrions peut-être leur poser la question ⁽.

M. le Président : Je me trouve face à un certain problème : une personne auditionnée particulièrement intéressante et une horloge ! Compte tenu de l’intérêt que suscite votre intervention, je vous suggère, si vous le voulez bien, de nous envoyer un complément par écrit. Pour notre part, nous pourrions vous transmettre les questions qui n’ont pas pu être formulées ce jour. Je me vois malheureusement obligé de vous bousculer car nous devons entendre une autre personne.

M. Nicolas Aumonier : Très bien. Je pense avoir répondu à la question sur le testament de vie au cours de ma réponse précédente. Je demanderai tout de même ce qu’est un désir de mort. Est-ce un désir de liberté ou une intolérable prison dans un isolement de toute humanité ? Il me semble que la question doit être posée et que ce que privilégie tel ou tel désir à tel ou tel instant n’est pas nécessairement bénéfique pour la personne – les médecins le savent bien –, pour le corps politique ou pour le législateur. Nous avons heureusement une plasticité de désir qui fait partie de nos libertés auxquelles il n’est pas toujours bon de répondre. Les parents le savent bien. Je ne suis pas en train de dire que le désir de mort, pour qui est terriblement souffrant, est un caprice.

Je dis simplement que sa douleur l’aveugle probablement, au point de l’enfermer dans cet unique désir de mort. Il me semble que d’autres réponses, ou au moins la convocation possible d’autres réponses, méritent, face à un tel enfermement d’être appelées.

Je tiens à revenir sur ce qui vous a quelque peu intrigué : le fait que je puisse dire qu’une loi sur l’euthanasie supposait une croyance en un au-delà meilleur. Je persiste. Je n’ai pas précisé en quoi consistait cet au-delà, s’il s’agissait d’une vie après la mort ou d’un néant. J’ai simplement dit que, vie ou néant, l’après était considéré comme meilleur et qu’il y avait une absurdité logique dont il fallait prendre conscience : de quel droit un terme relatif à une cause précédente, peut-il être considéré comme meilleur lorsque la cause dont il dépend cesse ? De quel droit une vie ou un néant peuvent-ils être considérés comme meilleurs, si nous n’établissons pas un lien entre « vie », certes terrible parce qu’elle est souffrante, et « meilleur » ? Un lien est donc bien nécessaire. Si ce lien ne suppose pas quelque chose qui soit meilleur, nous parlons pour ne rien dire. Ce quelque chose, que vous l’appeliez néant ou vie, est forcément quelque chose que vous supposez après la mort. Or, à mon sens, c’est un opium du peuple et j’estime que c’est contraire aux droits de l’homme. J’affirme – c’est peut-être inattendu car les défenseurs de l’euthanasie ne l’envisagent pas toujours de la sorte – que, de manière cryptique, cachée, le soubassement d’une loi sur l’euthanasie présente un argument de lendemains meilleurs et cela me paraît impossible à justifier.

M. le Président : Nous vous remercions et vous prions de nous excuser de vous avoir retenu si longtemps.

M. Nicolas Aumonier : Je vous remercie de votre patience. Je vous propose de vous faire parvenir ultérieurement mes réponses aux questions que vous avez posées et auxquelles je j’ai pas eu le temps de répondre.

M. le Président : Nous vous en remercions.

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* *

Compléments de réponse adressés par M. Nicolas Aumonier aux questions des membres de la mission

M. le Président : Y a-t-il, de temps en temps, une ambivalence d’action, lorsque l’élément calmant et l’élément létal sont à peu près équivalents dans l’intentionnalité ?

M. Nicolas Aumonier : Tuer et calmer relèveront toujours de deux intentions entièrement différentes. Je parle d’intentions, et non de représentations qui peuvent, à n’importe quel moment, accompagner une action pendant son déroulement même. Ces deux intentions, comme volontés, comme tensions vers un but, comme visées premières, ne peuvent pas être présentes à la conscience en même temps. C’est notre conscience qui opère la distinction entre ces deux intentions. Quelle que soit la complexité de la situation extrême à laquelle il est confronté et même s’il ne souhaite pas toujours entrer dans la clarté de sa conscience, l’acteur de soins sait très bien l’intention première qui est la sienne. Lorsqu’une personne est entre la vie et la mort, l’acteur de soins sait très bien si son intention est d’aider à vivre, ou de faire mourir. Il peut y avoir une ambivalence de nos représentations abstraites, mais non de nos intentions ou de nos choix concrets. Une ambivalence réelle serait bien plus qu’une guerre civile en nous, elle supprimerait l’unité de nos vies, la cohérence de nos perceptions, toute possibilité de hiérarchiser des choix, toute conscience, toute perception d’un bien commun, toute responsabilité, et tout droit.

M. le Président : L’écart qui existe entre le code de déontologie et la loi n’impose-t-il pas de légaliser les bonnes pratiques ?

M. Nicolas Aumonier : Quelle est la réalité de cet écart ? Le code de déontologie interdit à un médecin de tuer son patient (ou celui d’un de ses confrères). Il est difficile de s’opposer à tant de bon sens et de saine déontologie. Mais est-il possible d’être plus précis ? Je ne le crois pas, sous peine d’entrer dans une casuistique qui n’exprimerait que ce qu’elle pourrait, et entre les mailles desquelles se faufileraient bien des intentions homicides prenant prétexte de la compassion, ou d’une prétendue rationalisation des coûts. Les situations peuvent être tellement variées que le code de déontologie n’a vraiment qu’un seul principe important à énoncer : l’intention doit être de ne pas tuer le malade. Si la loi voulait préciser cette intention pour ne pas l’exposer à de trop grandes variétés d’interprétations jurisprudentielles, elle ne pourrait le faire qu’en caractérisant des gestes précis qu’elle autoriserait (recours à une escalade létale de doses d’analgésiques, limitations ou arrêts de traitements, débranchement d’appareils de survie artificielle, afin d’éviter toute douleur inutile ou tout acharnement thérapeutique), par opposition à d’autres qui seraient interdits (suicide assisté, injection létale). Or caractériser, puis autoriser, des gestes serait manquer le problème, puisqu’à geste égal, l’intention peut être de laisser vivre ou de faire mourir. Une loi éviterait aux consciences d’avoir à s’interroger pour savoir si leur intention est ou non homicide. Puis la loi serait interprétée comme une admission de l’euthanasie dans certains cas, et, comme l’habitude en aurait été prise, serait élargie cinq ans plus tard au suicide assisté et à l’injection létale eux-mêmes. Une loi qui légaliserait l’homicide menacerait d’éclatement le corps social, opposant ceux qui estimeraient devoir s’y opposer comme Antigone aux lois de Créon, à ceux qui y verraient un progrès des libertés individuelles. La loi n’est pas pour quelques uns. Elle est pour tous.

M. le Président : Dans l’exception compassionnelle d’euthanasie, l’intention de l’acte en change-t-il la nature ?

M. Nicolas Aumonier : L’exception d’euthanasie imaginée par le CCNE est une exception de procédure instituant une juridiction d’exception censée examiner a posteriori les mobiles qui ont conduit un acteur de soins à pratiquer une euthanasie. Juridiquement, cette instance ne serait pas censée dépénaliser l’euthanasie, qui resterait pénalement répréhensible. Mais elle en normaliserait la pratique de manière très souple : des magistrats spécialisés viendraient expliquer qu’il ne faut pas juger ici de manière ordinaire au sein, en quelque sorte, de tribunaux d’exception, et les acteurs de soins pourraient a posteriori déclarer ce qu’ils veulent sans risque d’être contredits. Il y a donc bien peu de chances pour qu’un acte véritablement homicide puisse être détecté par de tels tribunaux. Un dispositif d’exception d’euthanasie instituerait donc un véritable permis de tuer.

Par ailleurs, l’expression exception d’euthanasie paraît reposer sur une imposture juridique et morale. Juridique, parce qu’elle détourne l’expression juridique d’exception de procédure de son sens purement formel, évite de qualifier quant au fond l’acte d’euthanasie dont la gravité se trouve ainsi masquée et passe de l’abstention juridique purement formelle à la décision de qualifier une situation de moralement exceptionnelle. Une exception de procédure (fictive) autorise alors, dans l’esprit de certains, une exception morale (réelle). Une fiction juridique viendrait ainsi, dans certains cas, nous dispenser de morale ordinaire. Chacun sait que, contrairement à ce que laissent entendre certains romans, le métier de soldat ou d’agent secret suppose le respect de règles de moralité très strictes. Les situations exceptionnelles ne modifient pas l’universel respect d’autrui que nous commande notre conscience. La proclamation arbitraire d’une exception juridique infondée autorisant l’abstention morale s’appelle, selon les cas, laxisme ou tyrannie. Justifier ce laxisme ou cette tyrannie par un devoir de compassion est la deuxième imposture de l’exception d’euthanasie : le vocabulaire compassionnel des soins palliatifs est détourné de son contexte et appliqué à celui de l’injection létale. Il semble donc prudent de ne pas employer une telle expression.

Les défenseurs de l’exception de procédure et de l’exception morale affirment alors que tuer par compassion, ou à la demande expresse d’une personne transforme un acte égoïste en acte non égoïste. Cette double affirmation ne tient pas.

Premièrement, la compassion dont il s’agit est trop souvent une démission médicale ou sociale. Si la douleur physique est insupportable au point de provoquer une demande d’euthanasie, c’est que la stratégie antalgique suivie est restée inadaptée, ou trop limitée, et qu’il faut encore travailler à l’améliorer, ou à la compléter par une sédation en expliquant au patient que celle-ci ne sera peut-être pas toujours réversible, mais qu’elle peut l’aider à reprendre pied. Aussi longtemps qu’un quart d’heure en réanimation équivaudra financièrement, dans la classification des actes médicaux, à près d’un mois de soins palliatifs, il ne faut pas s’attendre à ce que les soins palliatifs deviennent le grand chantier social de notre temps, et, comme peuvent le laisser supposer maints témoignages en ce sens, réduisent à un très petit nombre les demandes d’euthanasie. La compassion est un prétexte commode pour cacher l’égoïsme d’une société qui se désintéresse de la part extrême, souvent très abandonnée, de notre humanité. Un permis de tuer institué sous le prétexte de la compassion bloquerait tout progrès social en nous maintenant dans cet égoïsme collectif. Et instituer définitivement un permis de tuer à prétention compassionnelle pour gérer une pénurie provisoire de soins palliatifs serait pour le moins paradoxal.

Deuxièmement, un acte est un acte, sa qualification d’égoïste ou de non égoïste est seconde, et peut s’inverser en fonction du point de vue adopté : quelqu’un peut qualifier d’égoïste aussi bien la demande d’euthanasie qui oublie qu’elle charge un tiers de la douleur d’avoir été meurtrier, que le refus d’euthanasie inspiré par l’incapacité de transgresser la morale par amour d’autrui. Cependant, toutes les transgressions ne sont pas égales. Transgresser un code de bienséance pour sauver autrui n’équivaut pas à transgresser un commandement moral universel, qui, même demandé avec insistance et lucidité par autrui, annulerait l’universelle dignité de celui qui l’a demandée et de celui qui la commet si cette demande était suivie d’un passage à l’acte. Dire que tout désir n’est pas légitime, ce n’est pas avoir l’outrecuidance de faire la morale à qui, bien près de la mort, la demande avec un peu d’avance. Ce n’est pas non plus vouloir maintenir dans la prison d’une condition humaine universelle quiconque demande avec de bonnes raisons personnelles à en sortir un peu plus vite. C’est affirmer que, tant qu’elle vit, une personne a exactement la même dignité qu’une autre, qu’elle n’a pas à être enfermée dans la prison d’une auto-condamnation à mort, et que nous ne pouvons jamais être favorables à la peine de mort ni pour autrui ni pour nous-mêmes. Parce qu’une auto-évaluation négative qui produit une auto-condamnation à mort est enfermée dans la solitude de l’ego, nous ne pouvons jamais l’accepter sans entrer nous-mêmes dans cette égologie d’enfermement.

Certains s’opposent à ces raisons en affirmant que le choix n’est pas, à ce degré extrême, entre la vie et la mort, mais entre deux manières de mourir, dignement, en en choisissant soi-même les modalités, ou indignement, en la laissant nous surprendre dans un état de décomposition avancée. Mais il ne s’agit pas d’un acharnement à défendre la vie, mais d’un acharnement à défendre, contre les enfermements en quartier de haute solitude, la réalité d’une humanité qui ne peut se vivre sans une solidarité active, c’est-à-dire une solidarité qui ne peut se satisfaire de laisser des personnes à leur enfermement.

M. le Président : Pourquoi la demande d’euthanasie suppose-t-elle une croyance en une vie ultérieure meilleure ? L’alternative du néant ne peut-elle, dans des situations particulières, apparaître comme une solution à une vie souffrante ?

M. Nicolas Aumonier : Il va de soi que l’hypothèse du néant possède la même dignité argumentative que celle d’une vie après la mort. La seule difficulté est que cette hypothèse est très rarement soutenue dans toute la rigueur qu’elle devrait impliquer. Dès que nous disons néant, il faut supprimer une pensée du meilleur après la mort. Le néant ne peut pas, comme néant, être meilleur que quoi que ce soit. « Être meilleur que » suppose un minimum d’essence ou de qualité pour entrer dans une comparaison avec ce qui lui est, si l’on peut dire, antérieur. C’est parce que, le plus souvent, la pensée du néant est formulée de la même manière qu’une croyance en un au-delà que je les ai associées dans une même réprobation : celle qui s’applique à toute paresse argumentative de notre part.

M. le Président : Selon la critique de Schopenhauer, la conception kantienne de la dignité n’est-elle pas, en somme, une conception chrétienne ?

M. Nicolas Aumonier : Schopenhauer reproche à Kant de partir secrètement de la notion de commandement emprunté au Décalogue pour construire son concept de devoir dont il déduit, cette fois explicitement, la notion de commandement (Le Fondement de la morale, 1840, § 4). Schopenhauer préférerait remplacer devoir par soumission à la causalité (Ibid., § 6). Chez Kant, le concept de dignité repose sur la possibilité de croire à l’existence d’une bonne volonté, c’est-à-dire d’une volonté entièrement bonne, dépourvue de tout mobile égoïste, de tout intérêt, si ce n’est celui de la loi morale que nous respectons par devoir. En prolongeant la lecture de Schopenhauer, nous pourrions dire que le modèle d’une volonté entièrement bonne peut être ou platonicien, ou biblique, ou peut-être encore védique. Mais ce qui importe à Schopenhauer n’est pas que Kant se soit ou non inspiré de la Bible, mais qu’il ait frauduleusement constitué « un temple de Delphes établi dans l’âme humaine » (Ibid., tr. A. Burdeau, Paris, Alcan, 1885, p. 45), qui énonce non pas ce qui va arriver, mais seulement ce qui doit arriver, et qu’il cache ainsi la véritable nature de sa morale qui est d’être une « Morale d’esclaves ! » (Ibid., pp. 31-32). Notre conception actuelle plutôt kantienne de la dignité cache-t-elle une conception chrétienne de cette même dignité ? Pire : est-elle une morale d’esclaves ?

Ou bien la conscience n’est rien que de subjectif et nous ne pouvons guère nous appuyer sur elle, ou bien elle est, chez Rousseau, ce guide instinctif infaillible du bien et du mal, devenu chez Kant une sorte de capteur intérieur d’universalité ; ce capteur est-il esclave de ce qu’il capte ? L’universel est-il un maître tyrannique, cruel et ombrageux, ou un chemin de liberté morale ? Dans cette manière de prendre les choses, nous n’avons guère le choix qu’entre des manières différentes d’être esclave. La tyrannie causale aveugle, instinctive qu’impose à tout être vivant le Vouloir vivre schopenhauerien, ne laissant au sujet qu’un chemin d’immersion ou d’anéantissement dans ce grand courant, ne paraît guère sort plus enviable, et moins « esclave » que le reproche adressé à d’autres. Nous pouvons discuter pour savoir si une morale de l’universel dérive ou non d’une morale de la pitié, si l’universalisation de soi peut ou non se décrire comme un anéantissement de soi, et si le tout n’équivaut pas au rien. Nous pouvons discuter longtemps pour savoir si l’universalisation de soi est plus, ou moins condescendante qu’une morale de la pitié qui conduit à l’anéantissement de soi. Il reste simplement à décider si nous préférons vivre totalement seul, dans un Etat dépourvu de toute chaleur, ou si nous préférons vivre avec d’autres, dans un Etat démocratique et chaleureux. Identifier l’universel à l’esclavage paraît être le propre d’un individualisme aigri. Pour construire un projet politique qui suscite enthousiasme et véritable don de soi, l’universel sera toujours plus mobilisateur que le néant. Que le christianisme ait repris l’aspiration philosophico-politique à la divinisation que nous trouvons chez des penseurs aussi différents que Platon, Aristote, les Stoïciens ou même Spinoza, et bien d’autres encore ne permet pas de dire qu’il s’agit d’une pensée qui lui est propre. Et si une pensée qui n’est pas la nôtre ou un adversaire politique énoncent ou reprennent des propositions justes, ce n’est pas parce que cette pensée n’est pas la nôtre ou que ces propositions sont énoncées par un adversaire politique qu’elles deviennent nécessairement fausses.

M. le Président : Si toucher au corps en occultant la volonté immédiate ou en se fiant à une volonté antérieure peut être une infraction à la dignité humaine, n’existe-t-il pas des situations où la volonté lucide est en cohérence avec le corps, et où un argument de liberté s’oppose à un argument d’humanité ?

M. Nicolas Aumonier : Nous qui venons après Spinoza et Nietzsche, comment pouvons-nous dire que nous savons ce que peut un corps, que nous savons quelle puissance il enveloppe ? Sommes-nous sûrs de comprendre ce que peut être la lucidité d’une volonté contre son corps, de savoir toujours où passe réellement la frontière entre le corps et la volonté ? Lorsqu’une vie s’en va peu à peu, l’opposition du corps et de la volonté paraîtra souvent trop grossière pour désigner la réalité continue d’une vie indissociablement corps et volonté. Cette continuité requiert une certaine prudence. Et dans les situations où la volonté s’affirme avec une grande lucidité, donnant l’impression d’une opposition très nette entre le corps et la volonté, de quel droit des démocrates, habitués à compter les voix, accorderaient-ils une voix prépondérante à la volonté plutôt qu’au corps, si ce n’est en raison d’une vieille habitude intellectuelle ou idéaliste d’accorder un privilège à la pensée sur la matière ? Or, si tout est matière, de quel droit privilégier l’un des deux termes par rapport à l’autre ? Pourquoi serions-nous plus humain ou plus libre en privilégiant notre volonté ? La prudence commande de ne pas compter les voix, de ne pas privilégier la volonté par rapport au corps, ou le corps par rapport à la volonté, de ne pas risquer d’enfermer l’un des deux termes dans l’autre. Ce qui veut dire que la volonté, dont je comprends évidemment très bien qu’elle puisse vouloir en finir avec un corps très souffrant, ne peut pas, hormis le fait individuel du suicide, en déléguer la charge à un tiers, car ce tiers ne saura jamais s’il doit respecter la réalité de la vie d’autrui, ou cette parole qui lui demande instamment d’en finir. Nous sommes devant l’une des terribles énigmes de la liberté humaine, qui est de ne pouvoir être suivie lorsqu’elle dit : « Tuez-moi ». Notre société démocratique ne doit pas céder ici à la prescription réellement tyrannique d’une telle demande, qui essaie de contraindre l’autre à accepter la condamnation à mort qu’elle prononce. J’estime que le propre d’un système politique qui se réclame des droits de l’homme est de protéger la personne contre elle-même dans ce cas, quand bien même nous serions tous d’accord pour estimer que la demande est lucide, et que nous la comprenons.

M. le Président : Les Stoïciens ont prôné le suicide par rapport à ce qui leur paraissait moralement indigne. De même, le martyre chrétien peut apparaître comme une forme de suicide pour ne pas accepter ce que la volonté trouve inacceptable. Il existe donc des exceptions de suicide ou de privation de vie dans des buts conformes à cette volonté.

M. Nicolas Aumonier : Risquer sa vie pour d’autres au nom de ses convictions politiques ou religieuses ne me paraît pas identique à s’ôter sa vie soi-même. Je ne suis pas certain que Bossuet vous soutiendrait dans votre souhait de reconnaître sous le martyre un désir caché de suicide, même sous la forme d’un grand désir de la vie éternelle. Le suicide restera toujours une violence faite à soi-même et à tous les autres. Le médicaliser, l’institutionnaliser n’y changera rien. C’est un peu comme si vous me disiez que la tristesse et la joie sont identiques.

Compléments de réponse aux questions de mesdames et messieurs les Députés

M. Michel Vaxès : Si on débranche une machine de survie artificielle branchée sur un organisme vivant qui ne vit plus une vie humaine, est-ce de l’euthanasie ?

M. Nicolas Aumonier : Tout dépend des cas. Lorsqu’un respirateur artificiel maintient dans un état d’homéostasie un corps dont le cerveau est caractérisé par un électro-encéphalogramme plat irréversible, et que le pronostic laisse penser que la machine ne maintient plus artificiellement en vie qu’un corps pour ainsi dire sans vie, débrancher n’est évidemment pas un geste euthanasique. Encore faut-il débrancher avec humanité. Cette situation appelle deux remarques. Si la personne continue, par extraordinaire, à respirer normalement après que la machine a été débranchée, lui injecter des doses de chlorure de potassium parce qu’elle n’est pas encore morte serait un geste euthanasique. D’autre part, omettre une injection analgésique avant de débrancher le respirateur expose à d’inutiles souffrances. Si, dans le doute, nous ne savons pas très bien si la personne ressent ou non la souffrance, il vaudra mieux accompagner d’une analgésie très précisément adaptée l’arrêt du dispositif. C’est là que nous voyons combien la conscience de l’acteur de soins est la seule à savoir si ce geste d’accompagnement est présent juste pour prévenir une douleur trop forte, ou pour accélérer ou provoquer le décès, tant l’écart de dose peut être faible entre les deux.

Mmes Catherine Génisson et Françoise de Panafieu : Que dire de la crémation ?

M. Nicolas Aumonier : La crémation de corps humains est entourée de tout un rituel marquant le respect. Elle est individuelle et non collective. Enfin, les cendres sont remises à la famille ou aux proches, et ne sont pas réutilisées comme aliment pour animaux. Donc notre respect pour l’être humain est continu dans toutes les phases de son existence.

M. Michel Piron : Sur la discontinuité des soins palliatifs qui passent, à un moment, du soin à la pensée de la mort ?

M. Nicolas Aumonier : Je me permets de renvoyer à ma réponse à la première question du Président Leonetti.

Mme Henriette Martinez : Si, dans le discours tenu par Simone Veil lorsqu’elle a présenté sa loi, nous remplaçons le mot avortement par le mot euthanasie, ne pouvons-nous pas reprendre le même texte et les mêmes arguments ?

M. Nicolas Aumonier : La réponse à cette question suppose d’examiner les trois types d’arguments présents dans le discours de Simone Veil du 26 novembre 1974 : la prise en compte d’une situation d’urgence ; le respect de la loi ; le respect de la liberté des femmes.

L’absence de loi dans une situation d’urgence. Simone Veil interroge : une loi est-elle nécessaire ? Une loi répressive rarement employée ne permettrait-elle pas de maintenir le principe tout en continuant à l’appliquer de manière exceptionnelle ? Pourquoi faudrait-il risquer de consacrer et d’encourager une pratique délictueuse ? Parce que, répond-elle, la situation en est arrivée à un point où les pouvoirs publics ne peuvent plus éluder leur responsabilité. 300 000 avortements clandestins par an menaçant directement la vie ou la santé des femmes créent une situation d’urgence de fait qui commande une réponse politique. La même urgence existe-t-elle dans le domaine de l’euthanasie ?

Quelle que soit la très grande détresse que connaissent bon nombre de personnes isolées, dans les villes ou les campagnes, sans famille, sans voisins, sans personne sur qui compter, la demande d’euthanasie ne peut se prévaloir de la même urgence vitale. La naissance implique deux personnes (la mère, l’enfant) quand la mort n’en implique qu’une. La naissance et la mort ne sont donc pas symétriques. Nul être humain ne risque physiquement sa vie pour la bonne mort d’un autre être humain. Il n’y a pas de fonction équivalente à la maternité au moment de la mort.

Le respect de la loi. Après les arguments de fait viennent ensuite les arguments juridiques. Madame Veil le déplore : « la loi est ouvertement bafouée, pire même, ridiculisée ». Simone Veil cite les médecins qui « enfreignent la loi et le font connaître publiquement », les services sociaux d’organismes publics qui « fournissent à des femmes en détresse les renseignements susceptibles de faciliter une interruption de grossesse », ou encore l’organisation ouverte de voyages à l’étranger par charter. La future loi qui institue l’interruption volontaire de grossesse est alors justifiée pour « contrôler » une situation qui « doit rester l’exception », qui « restera toujours un drame », dont il faut « autant que possible, ( … ) dissuader la femme ». Cette loi est alors décrite comme une « solution réaliste, humaine, et juste » grâce au triple objectif que le gouvernement s’est fixé : « faire une loi réellement applicable ; faire une loi dissuasive ; faire une loi protectrice ».

Dans le cas de l’euthanasie, la clandestinité semble plutôt abriter des injections létales administrées à des personnes qui n’en ont pas fait la demande, qu’à des personnes qui ont fait cette demande de manière lucide et répétée. L’interdit du meurtre n’a pas à être ici éventuellement tempéré par le maintien en vie de la mère. Le respect de la loi actuelle interdisant toute forme d’euthanasie protège les citoyens contre ceux qui voudraient réduire les coûts d’une fin de vie en l’abrégeant. Bafouer la loi pour sauver une vie ou pour l’achever n’est pas identique. L’existence d’euthanasies clandestines ne les justifie pas plus que l’existence d’autres transgressions ne justifierait une loi autorisant ces transgressions.

Les partisans d’une loi sur l’euthanasie pourraient cependant être tentés de promouvoir une loi aussi réellement applicable, dissuasive et protectrice que celle que défendait Simone Veil. Si nous pouvons dire aujourd’hui que la loi de 1975 a bien rempli l’objectif qu’elle s’était fixé de faire sortir de la clandestinité près de 300 000 avortements devenus, dans les conditions fixées par la loi, environ 250 000 interruptions volontaires de grossesse, il y aurait peut-être lieu de poursuivre la réflexion sur la dissuasion et la protection qu’elle apporte, et qui expose encore bien des femmes à la dépression et même au suicide. Pour qu’une loi sur l’euthanasie puisse être applicable, il faudrait qu’elle puisse distinguer, à geste égal, ce qui relève d’une intention criminelle et ce qui en diffère. Pour être dissuasive, elle devrait prévoir comme une sorte d’entretien, mais, dans le contexte des derniers moments, il lui serait difficile de savoir si elle doit privilégier la volonté d’une personne sur son corps, ou la volonté des proches. Pour être protectrice, il faudrait qu’elle puisse examiner les mobiles réels avant tout acte, ce qu’empêche en pratique un jugement a posteriori. Ainsi, une loi sur l’euthanasie qui chercherait à prendre pour modèle la loi sur l’interruption volontaire de grossesse n’en serait réellement que la caricature. Seule la souffrance réelle de ceux qui restent pourrait être réellement comparée : souffrance des médecins et de la mère, souffrance des médecins et des proches.

La maîtrise de son corps. Certains veulent pourtant établir un parallèle entre la libre disposition de leur corps que la loi a reconnue aux femmes - mais il faut immédiatement ajouter dans les conditions prévues par la loi, conditions de temps et de lieux qui viennent considérablement atténuer l’interprétation qui est généralement donnée de cette liberté -, et la libre disposition de son corps qu’une personne qui désire mourir devrait avoir au nom de la liberté fondamentale qu’elle possède, et du respect que nous devons à l’expression de sa volonté. Le législateur doit prendre garde aux situations de peur réversibles qui peuvent engendrer une volonté passagère d’un acte, lui, irréversible. Une demande d’euthanasie inspirée par une douleur insoutenable crée l’obligation pour autrui de tout faire pour lutter efficacement contre cette douleur. Lorsque celle-ci subsiste, c’est que la stratégie anti-douleur suivie est mauvaise, et qu’il faut la modifier. Autoriser l’euthanasie pour pallier une inadmissible déficience de stratégie antalgique ne paraît pas recevable. Quant au suicide, la loi ne peut rien faire d’autre que le tolérer. L’autoriser, autoriser le meurtre de soi poserait l’inextricable problème des conditions dans lesquelles ce meurtre de soi peut être autorisé, conditions qui ne paraissent pas pouvoir être énoncées sans menacer l’interdit du meurtre lui-même.

La réalité sociale des soins palliatifs, même si elle reste encore trop peu développée, nous laisse entrevoir la possibilité de répondre d’une manière appropriée à la détresse des personnes. Une loi organisant d’autres dispositifs que ceux des soins palliatifs ne paraît pas nécessaire, puisque l’absence de symétrie entre la naissance et la mort ne nous permet pas de compter le meurtre thérapeutique comme l’une des options du choix. A cause de cette asymétrie, il ne peut y avoir de parallèle cohérent entre l’interruption volontaire de grossesse et l’euthanasie. Le seul parallèle possible serait celui de la souffrance que les deux actes engendrent chez ceux qui restent. Une loi sur l’euthanasie resterait prisonnière d’une angoisse qu’elle serait incapable de supprimer. Il paraît plus sage de ne pas s’engager dans le désespoir d’une loi sur l’euthanasie à une époque et dans un pays qui se sont largement prononcés pour l’abolition de la peine de mort.

M. le Président : Refuser un traitement ou un soin, si ce refus doit faire mourir, est-ce de l’euthanasie ?

M. Nicolas Aumonier : Non. L’euthanasie est une mort imposée. Nous somme ici dans le cas d’un refus qui ou bien manifeste la liberté de la personne de refuser un acharnement thérapeutique, ou bien est une forme de suicide. Mais le suicide n’est pas une mort qu’un tiers impose à autrui, ce n’est donc pas une euthanasie.

Audition de M. Damien Le Guay,
philosophe


(Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous accueillons aujourd’hui Monsieur Damien Le Guay. philosophe, critique littéraire et écrivain, il a plus particulièrement écrit deux ouvrages : La face cachée d’Halloween, et, plus récemment, en 2003, Qu’avons-nous perdu en perdant la mort ?, essai sur la représentation cachée de la mort dans nos sociétés, sujet qui est au cœur de notre Mission d’information.

Dans le cadre de cette mission composée de députés de toutes tendances politiques, nous sommes dans une démarche qui essaie de trouver une réponse aux questions suivantes : faut-il légiférer ? Faut-il actualiser le cadre des dispositions et des connaissances en matière d’accompagnement de fin de vie ? Un certain nombre d’événements qui ont récemment défrayé la chronique ont mis en avant ce problème de société.

Après avoir écouté votre exposé pendant vingt à trente minutes, nous nous permettrons de vous poser des séries de questions afin que vous puissiez y répondre, par série, de manière globale.

M. Damien Le Guay : Mesdames, Messieurs, j’ai effectivement réfléchi dans mon livre Qu’avons nous perdu en perdant la mort ?, à la situation actuelle de la mort dans nos sociétés. Je sais que vous avez reçu un historien qui a évoqué ce sujet. Je souhaiterais toutefois, en introduction, reprendre des constats simples. Nous assistons à une double disparition : disparition de la mort sociale, celle-ci n’ayant plus tout à fait sa place dans nos sociétés ; disparition de la mort singulière, individuelle, de cette théâtralisation de la mort individuelle que nous connaissions. Autrefois, il y avait alors les trois temps de la mort : celui du mourant, celui de la cérémonie et celui du deuil. Ces trois temps se sont, d’une manière ou d’une autre, quelque peu écrasés sur le seul moment de la cérémonie.

S’agissant de la première disparition, de nombreux travaux d’historiens, comme ceux de Philippe Ariès et de Geoffrey Gorer ou de sociologues comme ceux de Norbert Elias, montrent bien que nous assistons à un déni de la mort, à une disparition, à une mort interdite, à ce que Gorer appelle une sorte de « pornographie de la mort », une mort qui n’est plus visible. Philippe Ariès qualifie cette situation « de phénomène particulièrement inouï ». Selon lui, nous vivons, depuis une cinquantaine d’années, « une révolution brutale des idées et des sentiments traditionnels », une forme de rupture dans une continuité. Pendant mille ans, l’homme, sentant la mort venir, comme le dit la Fable de La Fontaine ou la Chanson de Roland, convoquait son entourage pour faire œuvre de transmission matérielle ou spirituelle. Ces temps du mourant, du rituel et du deuil ont effectivement disparu et nous assistons, aujourd'hui, à la phase ultime de cette disparition sociale, avec l’incinération qui est la disparition du corps lui-même. Celle-ci n’était quasiment pas pratiquée en France il y a encore vingt ans ; elle représente aujourd'hui 15 à 20 % des pratiques funéraires et avoisine les 40 % en Allemagne et les 71 % en Grande-Bretagne. On peut dire que cette disparition du corps sera, sans doute, pour partie, le stade ultime, le dernier moment de cette disparition du temps communautaire et de tout ce que représentent « les pompes funèbres ».

La deuxième disparition est la celle de la mort individuelle, c'est-à-dire de la reconnaissance individuelle de cette mort qui vient, de ce temps de séparation entre le vivant et le mort et entre le mort et les personnes endeuillées. Nous avons perdu une grammaire funéraire, une pratique, un langage, des rites et des rituels, ce qui fait dire à Léon Burdin, aumônier de l’Hôpital de Villejuif pendant une quinzaine d’années, que nous vivons « une double mort », c'est-à-dire une mort par privation de la vie et une mort par privation de la parole. Il considère que nous sommes dans une forme de suicide muet, de disparition de l’individu comme être de parole donc être de mémoire, de relations, de partage par le biais de la parole. Il ajoute : « ce suicide-là n’est que l’expression muette et stérile d’une immense détresse intérieure. » Face à cette disparition, un nouvel idéal moderne de la mort s’est progressivement installé, une forme de mort « sans s’en rendre compte », une disparition presque inconsciente, une mort qui ne présente plus de visibilité.

La question sur laquelle il importe donc de réfléchir est la suivante : cet idéal – par « idéal », je reprends celui défini par la majorité des Français qui souhaitent ne pas se rendre compte de la mort et donc mourir dans leur sommeil – de la mort inconsciente, est-il humainement et socialement bon ? Toute la question est là. Pour certains, comme la sociologue Madame Danièle Hervieu-Léger, nous avons quitté les grands récits religieux d’explication et, d’une certaine façon, nous mourons dans une autre configuration historique avec cette composante religieuse de bricolages, de mélange de petits récits et d’expérimentations rituelles. Madame Danièle Hervieu-Léger considère que mourir en sujet moderne, c’est consentir à mourir seul. Il importe donc que l’individu puisse assumer la double logique de l’homme moderne, à savoir son atomisation et sa subjectivisation. L’individu est un être isolé qui doit produire de lui-même un sens qui lui est propre et non pas se rattacher à des logiques de sens ou à des récits qui lui seraient imposés de l’extérieur ; il doit développer une expérience personnelle et non pas collective. Pour Madame Danièle Hervieu-Léger, cette configuration n’est pas moins vide de sens que les autres.

D’autres poussent cette logique du sujet autonome aussi loin que possible. Ainsi, pour Monsieur Michel Onfray, les soins palliatifs sont à rejeter au nom d’une régression et d’une forme de compassion infantilisante. Il les qualifie de « police spirituelle, morale et religieuse » et considère ainsi tous les soignants comme des ersatz de prêtres catholiques qui laisseraient volontairement souffrir le malade et dont la maxime serait « tu souffres, donc je suis, donc je jouis. »

Cette double logique du bricolage religieux, d’une part, et de la fierté de l’héroïsme stoïcien de l’homme superbement enfermé dans son autonomie et arc-bouté à ces droits, d’autre part, fait problème. Le problème essentiel posé par ce constat, par l’acceptation de cette situation, est celui de la transmission. Nous ne sommes seulement pas des atomes, des individus. Nous formons une société, nous sommes dans un devoir de transmission les uns vis-à-vis des autres. Selon le sociologue Patrick Baudry, la transmission n’est pas une convention ou un acte de générosité mais une obligation des générations les unes par rapport aux autres. Il y a donc une obligation de « faire société », de ne pas être isolé et d’être en lien les uns avec les autres. Or, d’après Norbert Elias, « jamais les morts n’ont été comme aujourd'hui relégués derrière les coulisses, hors de la vue des vivants ».

Nous voyons donc bien qu’une double logique s’oppose : la logique moderne de l’individu atomique ayant des droits et la logique de la Cité, du groupe et de ce qui nous relie les uns aux autres. La logique de l’individu fait, d’une certaine manière, qu’un pays n’est qu’une société, qu’une régulation d’individus séparés les uns des autres. La logique de la Cité favorise plutôt la prise en charge, la transmission et d’une certaine façon, la Nation. En opposant ainsi la Société, c'est-à-dire ce qui favorise l’instant, l’instantanéité, le droit, à la Nation qui favorise plutôt l’histoire, le fait culturel, le fait d’être reliés les uns aux autres, les vivants reliés aux morts, je rejoins l’affirmation d’Alain Finkielkrault selon lequel nous vivons une mutation : nous sommes de moins en moins en Nation et de plus en plus en Société. Et ce qui est sans doute vrai de façon générale, l’est plus particulièrement en ce qui concerne la mort. Celle-ci est effectivement de moins en moins collective et de plus en plus individuelle. Si la mort a changé de définition, c’est parce que l’homme moderne en a lui-même changé. Il est de moins en moins la partie d’un tout et de plus en plus un tout suffisant ; il est moins un être de durée et davantage un individu vivant pleinement dans l’instant ; il est moins un être d’attachement, de devoirs, d’obligations et de relations et plus un être de déliaison, de droits, d’exigences et d’isolement. Comme toujours, il faut trouver le juste équilibre dans ces propos : nous sommes dans l’inflexion des tendances et non pas dans leurs extrémités. Marcel Gauchet, qui a bien réfléchi à ces questions relatives à la démocratie moderne, estime que, d’une certaine façon, le devoir d’affirmation est aujourd'hui un devoir de détachement. Nous serions en train de vivre une forme « d’individualisme de la déliaison » qui ne serait qu’une conséquence ultime de cet individualisme démocratique qu’a bien étudié Tocqueville. Mon interrogation porterait donc plutôt sur la nationalisation, au sens de la prise en charge non pas par la Société mais par la Nation, par l’histoire, par le collectif, de la mort de sorte que la mort ne soit pas réduite à être seulement une affaire sociale et donc, une affaire d’individus isolés.

A partir de ces éléments de réflexion, je souhaiterais insister sur deux points, dans un contexte caractérisé, d’une part, par la mort hospitalière qui est le lot commun
– 70 % des personnes meurent effectivement à l’hôpital – et, d’autre part, par le développement des soins palliatifs, ce dont nous ne pouvons que nous réjouir. Nous nous demanderons d’abord comment un mourant est susceptible d’accéder à son authenticité et à la transmission. Nous examinerons ensuite les éléments de modification de la fonction hospitalière et les modalités de prise en compte de la spiritualité à l’hôpital.

Comment un individu peut-il accéder à l’authenticité, à sa propre authenticité lorsqu’il est confronté à l’épreuve de la mort ? Comment peut-il quitter le bavardage, la parole quotidienne pour accéder à une parole authentique et vraie ? Autrement dit, comment avoir accès à soi-même ? Philippe Ariès, en conclusion de ses différents ouvrages sur la mort, met en évidence, pour cet accès à soi-même, l’importance des codes sociaux qui rendent possible l’expression de l’intériorité. Selon lui, ces codes qui sont extérieurs à l’individu « permettent le passage de la quotidienneté radoteuse et calme à l’intériorité pathétique. » Ce problème est d’autant plus d’actualité que le mot d’ordre de notre époque serait le suivant : il importe de laisser parler son cœur. Or, il me semble, tout comme à Philippe Ariès, que, d’une certaine façon, le cœur ne parle pas de lui-même. Le cœur a besoin d’une langue, d’un tuteur, de mots pour s’exprimer. C’est tout l’objet de l’opposition dans, Cyrano de Bergerac, entre le baron de Neuvillette et Cyrano de Bergerac : ce passage de l’émotion au sentiment a besoin de codes, de mots et de discours pour exister. Les sentiments ne se disent pas tout seuls. Ils ont besoin de codes, de rites, de rituels, de mise en forme, de tous ces éléments qui permettent de transformer une émotion en sentiment. D’une certaine façon, nous pouvons dire que les sentiments sont une expression et un travail.

La question de ces rites est d’autant plus importante que nous vivons une forme d’incompréhension ou de malentendu à propos de ces rites qui sont essentiellement de nature religieuse. Régis Debray, dans ses récents travaux sur la religion, dit bien que « tout entre-soi suppose un au-dessus. Quand le niveau méta s’affaisse, l’inter se disloque. » Autrement dit, il est nécessaire, dans toute société, d’avoir une forme de réquisition par l’extérieur qui permet effectivement au lien social de s’établir et aux individus de se parler. Régis Debray ajoute que « la consistance interne s’obtient par référence externe. » Il y a donc bien cette cohabitation, cette juxtaposition, ce travail de l’intérieur et de l’extérieur, afin que l’intérieur puisse pleinement se dire.

En ce qui concerne la mort, nous vivons une forme de confusion entre le religieux et le symbolique. La sociologue Marie-Frédérique Bacqué, qui s’exprime assez souvent sur ces sujets, déclare que le religieux – à savoir l’Eglise catholique – assure ce qu’elle nomme « le service public minimum du symbolique » et qu’il y a une sorte d’affaissement du religieux sur le symbolique, le symbolique fonctionnant par lui-même alors que le religieux renvoie à un au-delà. On pourrait, dit-elle, substituer ce symbolique religieux à un autre symbolique. Or, il faut savoir que les Français ont instinctivement fait la différence entre ce qui est de l’ordre d’un rituel religieux et ce qui est de l’ordre d’un rituel symbolique. En effet, à 70 %, ils estiment qu’une cérémonie religieuse est importante lors d’un décès et 90 à 95 % des enterrements sont religieux. La confusion entretenue, par certains entre le symbolique et le religieux, entre des rites qui vaudraient par eux-mêmes et des rites qui se réfèreraient à autre chose qu’eux-mêmes, n’est donc pas acceptée pleinement par les Français.

M. le Président : Ce que vous venez de dire me semble antinomique. En effet, vous dites à la fois que les Français font bien la différence entre le symbolique et le religieux, entre l’apparence et le profond, entre l’inter et le méta, même si le méta maintient la cohésion de l’inter, et que 90 à 95 % des enterrements sont religieux. Nous pouvons donc nous demander s’ils y procèdent parce que ces enterrements sont de l’ordre du symbole ou s’ils ne pourraient pas se contenter d’un symbolique pseudo-religieux, voire laïque, qui se substituerait donc au véritable religieux métaphysique. Le terme de religieux a d’ailleurs la signification étymologique de « relier ensemble ».

Mme Françoise de Panafieu : On retrouve d’ailleurs ce vide créé par l’absence de rite dans l’incinération. Ayant été chargée de ces questions pour la ville de Paris, je me suis rendu compte du problème posé aux familles des personnes souhaitant se faire incinérer. Le fait de ne pas avoir ce rite religieux ou un autre qui leur permette d’avoir des repères pose problème.

M. le Président : Les catholiques pratiquants ne représentent qu’environ 10 % des Français…

M. Damien Le Guay : Les Français se disent catholiques à 70 %. Quant à la pratique, c’est un autre sujet. Si l’on estime que 10 % des Français sont pratiquants et se rendent à l’église tous les dimanches, cela représente tout de même six millions de personnes ! Je ne connais pas beaucoup d’événements sociaux qui concernent six millions de personnes toutes les semaines !

Tous ces éléments me conduisent à deux réflexions. En premier lieu, le fait que 70 % des Français se déclarent catholiques signifie quelque chose quant à leur appartenance culturelle et rituelle et à leur sentiment d’appartenir à une culture, même si les pratiques sont effectivement en régression.

En second lieu, pour répondre pleinement à votre question, il semble que cette confusion soit entretenue par certains, dont Marie-Frédérique Bacqué. Celle-ci estime qu’un rite qui vaudrait par lui-même, qui pourrait même être importé et donc venir d’ailleurs et un rite religieux appartiennent à la même réalité sociologique. Au point même, dit-elle, que les gens se trompant ou ne réfléchissant pas suffisamment quand ils vont à l’église, pourraient tout à fait, s’ils en avaient le choix –choisir d’autres rites.

Cependant, les Français restent culturellement et rituellement attachés à une pratique religieuse. Comme cela l’a été dit précédemment, 70 % des Français pensent que la cérémonie religieuse est importante lors du décès et l’essentiel de la prise en charge des enterrements est religieux. Il faut, par ailleurs, savoir que, pour la Toussaint, 55 % des Français, soit 35 millions, vont aux cimetières voir leurs morts. Ce chiffre est révélateur de cet attachement rituel.

Comme le mentionnait Madame Françoise de Panafieu, la crémation soulève deux problèmes. La disparition du corps rend tout d’abord difficile le travail du deuil attaché au corps. Comment, en l’absence d’un lieu, le cimetière, « retrouver » le disparu ? Par ailleurs, les personnes endeuillées ont du mal à poser des rites ou des rituels, ce qui va leur faire défaut.

Je prends ici le contre-pied de cette tendance de certains sociologues qui laisserait à penser que les Français sont des ânes et se laisseraient aller à de vieilles habitudes qu’ils pourraient abandonner si la palette des rites possibles s’élargissait. Il faut bien prendre en considération deux éléments ayant trait au rite : le souci très fort de personnalisation et celui de rester - si l’on prend en compte les éléments chiffrés - dans un cadre de rite religieux. Aujourd’hui, le « fond de sauce » reste donc religieux, même si on peut y ajouter des éléments de personnalisation. Cela va à l’encontre de ce qu’affirment certains selon lesquels il importerait de changer ce « fond de sauce » ou d’adopter un quelconque autre rite.

Cet élément de ritualisation ou de recours à des formes préétablies est important dans la mesure où, plus particulièrement au moment de la mort, un travail de catharsis, de mise en expression d’une émotion sauvage qui serait de nature à vous submerger, s’effectue à travers le rite. Le travail du rite permet d’évacuer cette sauvagerie. Les anthropologues, comme René Girard, montrent clairement que le rite est un régulateur de violence. Autrement dit, l’inhumanité de la mort est telle qu’elle pourrait tout à la fois détruire celui qui est endeuillé mais aussi faire sortir les personnes endeuillées de la communauté. Pour permettre de surmonter cette violence et ce risque de la séparation avec la communauté, le rite mortuaire est là. Le rite permet de faire sortir de soi cette violence, de l’exprimer, de la dire, de la mettre en mots. Il permet aussi une resocialisation et d’être rejoint par d’autres dans son deuil et sa violence. Sur ces questions du deuil, il ne faut ni folkloriser le rite comme le fait un peu Marie-Frédérique Bacqué, ni, évidemment, imposer un rite qui serait contraire à l’acceptation des consciences.

Globalement, pour reprendre la distinction que je faisais au début, le souci d’individualisation qui est le nôtre et qui est – ô combien – celui de notre modernité, ne doit pas nous faire oublier que nous sommes essentiellement, ou avant tout, ou aussi, des êtres de parole, des êtres de relation, des êtres spirituels. Nous sommes aussi comme vous le disiez, des êtres religieux dans une triple acception : nous sommes reliés les uns aux autres et nous nous relions lorsque la mort survient ; nous sommes en relecture dans le sens où au moment de la mort, nous sommes à la fois pour les endeuillés et pour ceux qui viennent à mourir, en travail de mémoire et de clôture de mémoire ; nous nous ouvrons à plus grand, à plus mystérieux que soi. Cette présence du spirituel et/ou du religieux comme réquisition intérieure, comme reliaison, comme relecture, me semble absolument indispensable. Tout se joue dans cette parole et dans cette capacité à pouvoir parler. Bernard Henri-Lévy, dans la magnifique préface qu’il a rédigée au livre de Léon Burdin, a cette formule « mourir, c’est parler. » En effet, dans cette démarche de parole, peuvent s’effectuer à la fois une démarche de pardon, une démarche de confession, une démarche d’ouverture à ce que j’ignore de moi-même, une démarche de mise en mémoire, de conciliation, de réconciliation des uns avec les autres. Les psychanalystes savent trop que si ce travail n’est pas fait, il laisse des séquelles très douloureuses sur le psychisme des individus. Le temps de la mort n’est pas un luxe mais une nécessité sociale permettant la transmission sociale la moins douloureuse possible. Ce temps permet, à la fois, de cicatriser, autant que faire se peut, ce qui a mal été fait ou ce qui a mal été supporté et par ailleurs de réunir les individus entre eux. Léon Burdin parle d’une épreuve de « radicalité de la parole », un accès à une parole radicale qui permet à cette mémoire groggy et en souffrance, de pleinement travailler, de se travailler, de se transmettre, de se dire.

J’aborderai donc maintenant ce qui a trait à la modification de la fonction hospitalière et la juste prise en compte du spirituel.

On l’a dit, la mort est de moins en moins familiale et de plus en plus médicale. Cette mort hospitalière est un fait. Cependant, si 70 % des Français meurent à l’hôpital, 70 % souhaiteraient mourir chez eux. Cela exprime la préoccupation des Français de concilier le souci d’être soignés jusqu’au bout – les médecins font ce qu’il faut pour prendre en charge et apaiser la douleur – et un souci de familiarité en pouvant mourir chez soi. Tout cela s’explique par les progrès du maintien de vie, par les techniques de réanimation, etc. Des médecins étant présents parmi nous, je ne me permettrai donc pas de développer ce point.

Le problème essentiel est celui de la sécularisation de l’hôpital. Madame Marie de Hennezel fait le constat suivant : « En sécularisant les soins, l’hôpital semble s’être déshumanisé. Les soignants ne sont ni formés, ni encadrés pour prendre soin de l’être. » Il semble – et on est toujours dans les tendances – que l’hospitalité, qui était et qui devrait signifier à la fois le soin du corps et la prise en charge spirituelle de l’âme, s’éloigne de l’hôpital et de l’hospitalisation. Autant, il y a un accroissement des soins, autant il semblerait – eu égard à ce que dit Madame Marie de Hennezel – que les personnels soient démunis face à la prise en charge de ce spirituel en souffrance. Madame Marie de Hennezel indique que « l’hôpital n’est plus fidèle à ce qui fut à sa fonction première, l’hospitalité ». Il est vrai que cette fonction était autrefois tenue en grande partie par les congrégations religieuses et que de 1901 à 1905, la loi de séparation de l’Eglise et de l’Etat a renvoyé dans leurs foyers 120 000 membres de congrégations qui tenaient des fonctions dans les écoles, dans les hôpitaux…

Dans un lieu comme l’hôpital, quelle est la limite entre le soin du corps et celui de l’âme, entre le spirituel et le religieux ? Comment est-on susceptible ou pas d’y intégrer l’accompagnement, les soins palliatifs, la prise en charge religieuse, la famille ? Madame Marie de Hennezel constate, à partir de son expérience d’une part, « un interdit du religieux » de la part du personnel et, d’autre part, « un tabou du spirituel ». Selon elle, « le déni de la mort a contribué à un assèchement spirituel ». Elle conclut « la demande spirituelle est rarement formulée comme telle mais elle est toujours présente ».

Ma conclusion sur ces questions serait la suivante : l’homme confronté à la mort est dans une demande de soins de l’être, de l’âme, de la mémoire, de soins spirituels et religieux, donc dans ce travail de relecture, de reliaison, d’ouverture, que nous avons précédemment évoqué. L’homme est toujours, et surtout dans ces moments, en excès de lui-même. L’homme dépasse l’homme comme disait Pascal. L’homme est en surcroît de lui-même, il n’est pas en deçà mais au-delà de lui-même. Il est sans doute meilleur qu’il n’est. Il importe donc de faire le pari d’un spirituel ouvert, c'est-à-dire d’un travail de la conscience par la parole, par l’échange, d’une conscience qui s’ouvre en étant capable de travailler sur elle-même, de s’épanouir et de se révéler à elle-même par le jeu du spirituel.

Il ne s’agit pas d’enfermer ce spirituel dans la spiritualité dite laïque qui serait, d’une certaine façon, une conscience plafonnée. Avant d’écrire les deux ouvrages que vous avez mentionnés, j’ai rédigé plusieurs articles sur la spiritualité laïque, celle de Comte-Sponville et de Luc Ferry. Cette spiritualité laïque, présente dans les discussions autour des soins palliatifs, tend soit à apprendre à se passer de religion – c’est le projet de Comte-Sponville –, soit à se réapproprier en philosophie la vérité du discours religieux –c’est celui de Luc Ferry.

Par conséquent, la question est de savoir si nous sommes susceptibles d’être dans un spirituel déplafonné, au sens d’une conscience qui s’ouvre à elle-même et qui peut accueillir tout ce qu’elle peut donner, ou si l’on favorise, dans l’accompagnement, une spiritualité limitée par principe.

Ensuite, il faut examiner les prétentions en grande partie anti-religieuses de la laïcité. Je ne souhaite pas rappeler les vieux débats de 1905. Je vous citerai juste une phrase pour illustrer ce propos. Maurice Allard, député socialiste, a déclaré ici, à l’Assemblée, en 1905 : « Il y a une incompatibilité entre l’Eglise, le catholicisme, et même le christianisme et tout régime républicain. Le christianisme est un outrage à la raison, un outrage à la nature. » Si l’on quitte cette crispation laïque à l’égard de la religion, il importerait d’aboutir à une laïcité apaisée avec une religion modeste pour permettre d’accueillir, dans ce travail de la conscience sur elle-même, le plus mystérieux, le plus intime, le plus puissant que soi et donc donner à la conscience une ouverture sans plafond, un horizon dégagé. Il ne faut pas limiter ces soins palliatifs aux seuls soins psychologiques et aux seuls rituels folklorisés dont nous avons déjà parlé, mais essayer autant que possible de surmonter ce tabou du spirituel et cet interdit du religieux et opter pour la liberté de la conscience en travail.

S’agissant de la prise en compte du fait religieux à l’hôpital, je lisais les propos d’un des sages de la commission Stasi rapportés dans Le Monde du 28 octobre 2003 : « On découvre un tas de choses entérinées sous les principes de la laïcité et de la liberté religieuse. On ne peut pas répéter que la République protège la liberté de conscience et des cultes et refuse certains rituels, notamment autour de la mort, qui suppose des aménagements dans les hôpitaux. On ne peut pas se contenter de fermer les yeux et recourir à la loi pour réprimer. Il faut aussi éduquer pour assouplir et adapter les pratiques rituelles. » Ma question serait la suivante : est-ce un citoyen qui meurt dans un espace public, à l’hôpital, ou un homme avec toute la palette et toute la symphonie de ses convictions ? Si nous sommes susceptibles de faire le pari du spirituel, ce pari doit permettre le libre jeu de la conscience, d’une conscience en trois dimensions et non d’une conscience restreinte.

Je vous remercie.

M. le Président : Monsieur Le Guay, merci de nous avoir éclairé sur la vision moderne de cette belle mort que chacun voudrait inconsciente. Si j’ai bien compris votre exposé, il faudrait que le passage soit spiritualisé et ritualisé pour que la société puisse faire son deuil. Il faudrait qu’elle accepte la mort et ne pas la nier comme elle le fait à l’heure actuelle, au nom d’un individualisme qui finit par occulter complètement le caractère sublime du passage.

J’ai noté que vous avez parlé des dernières paroles. La dernière parole des mourants est dans tous les livres : des dernières phrases du Christ en croix à celles de Victor Hugo, en passant par Alphonse Allais ou Molière. Nous considérons toujours que cette dernière phrase a une valeur symbolique forte parce qu’elle est le dernier message que le mourant transmet à sa descendance. Même dans les familles, la dernière phrase prononcée retentit avec une vérité parfois démesurée par rapport à la banalité des propos tenus. Il est certain que, dans la mort inconsciente, douce, ce passage de spiritualité, de parole est complètement nié.

Notre mission s’intitule certes « accompagnement de fin de vie ». Mais du fait de la médicalisation de la mort, nous sommes amenés à aborder un certain nombre de questions : faut-il interrompre les traitements, provoquer la mort, assister les gens qui demandent le passage ? A votre avis, l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie active sont-ils deux façons de nier la mort et d’essayer de la réduire à un simple passage technique, scientifique, médicalisé, dans une société très individualiste qui essaie à la fois de protéger l’entourage et de priver finalement le mort de sa mort et l’entourage de son deuil ?

M. Damien Le Guay : Il faut distinguer deux choses. La première est observable dans les traumatismes des deuils qui ne se font pas. Il s’agit de cette difficulté, parfois insurmontable, des transmissions de mémoires familiales ou interpersonnelles. Tout ce qui a trait au rite, à la parole, au travail de la mémoire et à tout ce qui dit, s’échange, se clôture et se cicatrise est un travail à la fois personnel, familial et commun. Si ce travail n’est pas fait, il peut créer davantage de traumatismes qu’il n’apporte de libertés.

La deuxième concerne l’euthanasie. L’idéal de l’euthanasie est un suicide par procuration : on est susceptible de demander à un autre de commettre un acte de suicide que l’on ne peut commettre soi-même. Or, pour qu’il y ait suicide, trois éléments doivent être réunis : un désir, une volonté et un acte.

Toute la difficulté, et les médecins ici présents y ont été confrontés, réside dans l’appréhension du désir. De quel désir parlons-nous ? D’un désir d’en finir ? D’un désir de ne pas accepter ? D’un désir sans doute, comme nous l’avons vu dans une affaire récente, de ne pas être une charge pour les personnes que l’on aime, qui vous aiment et dont – d’une certaine façon – on perturbe l’existence ? Cette appréhension du désir est toujours extrêmement compliquée et difficile. Tous ceux qui, comme Monsieur Michel Onfray, considèrent que le problème peut être réglé par un testament de vie, donc une volonté exprimée à un moment donné, dans certaines circonstances et qui vous engagerait jusqu’au dernier moment, ne tiennent pas compte de la capacité de tout individu à changer d’avis ou à être dans des configurations intellectuelles qui ne tiennent plus quand on se trouve en situation. La liberté est un désir qui peut toujours nous amener à changer d’avis.

Concernant la volonté de l’individu, est-elle suffisamment constante pour bien expliciter son désir et maintenir sa volonté ?

S’agissant de l’acte en lui-même, il faut comprendre la difficulté de l’euthanasie : on déporte sur un tiers la responsabilité de quelque chose qui relève du meurtre. La distinction entre suicide et meurtre est délicate, pour ne pas dire floue ou ambiguë. Elle est d’autant plus difficile à faire dans certaines situations : soit une tierce personne prend la responsabilité, en conscience, d’être le bras armé, au sens propre du terme, d’un désir clairement formulé et d’une volonté, soit elle outrepasse cette volonté car elle n’a pas compris le désir et la volonté. Nous l’avons bien vu avec le cas de Christine Malèvre : cette ambiguïté peut aller à l’encontre de l’intérêt ou de la volonté ou du désir d’un patient.

Je ne suis pas médecin comme certains d’entre vous. Il me semble, toutefois, que considérer l’euthanasie comme une des options possibles dans le champ des soins médicaux serait de nature à changer diamétralement les relations de confiance existant entre le malade et le médecin. Aujourd’hui, tout malade a la possibilité de demander l’interruption de tel ou tel traitement qui lui apparaît excessif.

Il faut donc bien distinguer entre l’euthanasie qui consiste dans le déport sur une conscience tierce afin de rendre effective l’expression d’un désir d’une part et d’autre part, le refus de l’acharnement thérapeutique - problème médical que vous connaissez mieux que moi - qui laisse penser qu’on va au-delà de ce que l’individu est susceptible de supporter.

M. le Président : Je souhaiterais juste rappeler une anecdote qui conforte ce que vous venez de dire. Je viens de relire un cas clinique concernant un malade d’un cancer du poumon qui avait été pneumectomisé, c'est-à-dire à qui l’on avait enlevé un poumon. Cet homme a subi ou bénéficié, selon le point de vue que l’on adopte, d’une réanimation à l’hôpital. Cette réanimation a réussi. Interrogé, le malade a indiqué que sa principale angoisse était que l’on trouve dans la poche de sa veste une note dans laquelle il demandait à ne pas être réanimé.

Cette anecdote montre bien que l’homme malade et l’homme bien portant, et même l’homme malade et l’homme en détresse, n’ont pas obligatoirement la même volonté même si le désir reste sous-jacent. Le passage à l’acte est un élément quelque peu différent.

M. Damien Le Guay : J’ajoute qu’il faudrait répondre à deux questions. A partir de quand la loi est susceptible de décider de la mort d’un individu ? Elle n’est susceptible de le faire que dans un seul cas, celui où la société pense que cet individu mérite la mort comme châtiment. C’est le seul cas politique où la mort peut être infligée à un individu. Tout le problème est de savoir si le droit à la mort relève, comme le pensait Antigone, de lois non-écrites qui relèveraient d’autre chose que du politique ou si Créon peut s’arroger le monopole ou la capacité de pouvoir décider, en l’occurrence, de celui qui peut être enterré, mais aussi de celui qui peut ou qui ne peut pas, selon les conditions, mourir. Autrement dit, cela relève-t-il, comme certains le souhaitent, de la loi, c'est-à-dire de la capacité et du pouvoir du politique, ou cela relève-t-il de la tolérance et de l’appréciation, au cas par cas, comme c’est le cas aujourd’hui ?

M. le Président : Dans Antigone, la référence à des lois non-écrites signifie non seulement qu’elles ne sont pas écrites et que Créon n’a pas le droit de s’en prévaloir, mais cela signifie aussi que certaines lois ne peuvent pas être écrites. En effet, on peut penser des règles, mais, lorsque l’on prend la plume pour les écrire, la main tremble et, finalement, on se trouve dans l’incapacité de les formaliser. Pensez-vous que le sujet qui nous préoccupe, pourrait faire l’objet d’une loi ?

M. Damien Le Guay : A mon sens, la question de la capacité du politique, donc de la loi, de pouvoir décider de celui qui est en trop ou de considérer que telle ou telle personne ne remplit plus les critères pour exister pleinement a été posée, historiquement, dans certaines périodes sombres du XX^e siècle, et est, me semble-t-il, de l’ordre de lois non-écrites, qui n’ont pas à être dans la main du politique ou dans la main de qui que ce soit. J’estime, pour ma part, que cette question se situe dans l’au-delà du politique, de la Cité, de la loi. Elle renvoie à des domaines sur lesquels la loi n’a pas ou n’aurait pas à intervenir.

Mme Françoise de Panafieu : Dans cette affaire, on imagine difficilement les relations face à une personne que l’on aime, qui a beaucoup vieilli, devient très malade et pour laquelle on connaît le diagnostic fatal. Il y a ce désir profond d’en garder un souvenir intact. Compte tenu du vieillissement de la population, lorsque nous débattons de l’euthanasie, nous devons être très prudents, et prendre en compte ce désir exprimé que cela finisse le plus vite possible. Mais il ne faut pas donner la possibilité de passer à l’acte. En cela, je rejoins ce que vous dites. A un certain moment, une barrière doit être dressée pour éviter l’irrémédiable. Celui qui aurait commis cet acte aurait eu, à un moment donné, la volonté de le faire mais se reprocherait toute sa vie ce qu’il considérerait comme un acte criminel quand il aurait repris ses esprits.

M. Damien Le Guay : C’est la raison pour laquelle j’ai insisté sur la conscience du tiers, de celui qui pourrait n’être, s’il était inconscient, que le bras armé, mais qui est à la fois dans un rapport d’amour, parce que proche du mourant, et un rapport de mort. Autant, dans un geste héroïque, il est susceptible d’être cette main qui ne peut plus agir, autant il importe de prendre en considération dans son travail de conscience, dans ce que Victor Hugo appelle « la tempête sous un crâne », cette conscience malheureuse, douloureuse, meurtrière d’avoir, même par amour, donné la mort à quelqu’un qui ne vous est pas étranger - à l’inverse du bourreau de la République qui est étranger à celui à qui il tranche la tête -. Ce tiers est en relation de mémoire, d’humanité, de souvenir, d’affection. L’exemple de Marie Humbert et des propos qu’elle a pu tenir « j’ai donné la vie donc je peux donner la mort » me semblent une négation de tout le respect de la dignité.

Selon moi, tous ceux qui se sont penchés sur la question des soins palliatifs montrent bien que ce désir de mort qui peut être manifesté peut également être dû à l’absence de prise en charge. Historiquement, nous voyons bien qu’une des réponses, si ce n’est la réponse, au développement de l’euthanasie telle que cette demande a pu se manifester à partir des années 70 a été le développement des soins palliatifs, et donc la capacité de ne pas peser sur l’entourage immédiat du mourant, de manière à être dans le moins grand inconfort possible à la fois pour soi et à l’égard de ceux qui vous aiment et vous prennent en charge. Je pense donc que ce sentiment – cela m’a frappé dans le cas de Vincent Humbert – d’être un poids trop lourd pour quelqu’un qui vous aime et qui se dévoue génère un sentiment de culpabilité.

M. le Président : Quand une famille est confrontée à la maladie, sont toujours indissociablement liés l’amour et la haine, la révolte et la culpabilité. On en veut à cette personne qui s’est dégradée et l’on voudrait qu’elle disparaisse de notre vue. En fait, derrière l’altruisme du désir d’en finir exprimé par la famille, on peut déceler un égoïsme exprimant l’incapacité à assumer cette situation. La question n’est donc pas simple.

Mme Françoise de Panafieu : Je suis frappée, en écoutant tous les témoignages, par la demande de spirituel. On peut qualifier ce spirituel de chrétien, puisque ce sont nos origines. Je suis d’ailleurs choquée de constater, au moment où nous rédigeons une Constitution européenne, notre incapacité à reconnaître dans ce texte nos racines chrétiennes. Mais il s’agit de faits que même un athée peut reconnaître : 2000 ans d’histoire se sont établis sur des racines chrétiennes. Aujourd’hui, nous sommes incapables de reconnaître le poids de l’histoire. J’ai été très sensible au fait que vous souligniez cet abandon du spirituel. Nous, politiques, en sommes responsables à notre niveau puisque, au moment d’écrire les textes dans le marbre, nous sommes incapables de reconnaître ce fait historique qui fut fondateur de notre civilisation.

M. le Président : D’autant plus que, comme nous le disions précédemment, la morale universelle de Kant – dont fait partie le respect de la personne humaine – se situe de manière évidente dans un contexte de culture et de civilisation chrétiennes.

M. Damien Le Guay : Pour prolonger ce que vous disiez, madame, nous avons du mal à distinguer ce qui est de l’ordre du national, donc de l’historique, de la fondation, de la mémoire et ce qui est de l’ordre de la société. Le fait de dire que nous ne sommes pas dans une société chrétienne est une évidence ; celui de déclarer que nous ne sommes pas dans une histoire et dans une filiation chrétienne est une erreur.

M. le Président : C’est une erreur historique.

M. Damien Le Guay : C’est une erreur historique pour plusieurs raisons. La première est que nous pouvons tout à fait mettre en évidence que la laïcité est apparue en Occident pour des raisons qui tiennent à la religion. La laïcité est, en quelque sorte, chrétienne.

La deuxième raison est que, comme de nombreux sociologues le font remarquer, nous assistons à la fois à un déclin évident de la pratique religieuse et au triomphe des valeurs chrétiennes qui se sont converties dans les droits de l’homme, dans la compassion, dans le souci de l’autre, etc.

Ce déni de l’humus historique qui a été le nôtre montre bien cette transformation dont parle Alain Finkielkrault d’une Nation qui a des difficultés à reconnaître son histoire et cette prédominance de la Société et de son fonctionnement. La laïcité est un mode de fonctionnement de société. Est-ce une idéologie, une religion ou une contre-religion ? En tout état de cause, nous ne pouvons qu’en voir les limites.

Je reviens sur cette difficulté soulignée par Madame Marie de Hennezel relative à la prise en charge du spirituel. Qu’est-ce que le spirituel ? Le spirituel est cette jonction dont parlait Charles Péguy, entre notre part d’éternité et notre part d’humanité. La conscience, c’est la dualité et la séparation. C’est la reconnaissance de la séparation, donc du dialogue : « Je suis en dialogue avec moi-même. » dit Hölderlin. Si cette reconnaissance de dialogue n’est pas possible au moment de la mort, on est inévitablement poussé dans notre modernité en déliaison, alors qu’il conviendrait d’aller vers une forme de réconciliation de l’individu avec lui-même, de l’individu avec ses proches, des individus avec le social.

Il y a un souci et une volonté de prise en compte de ce spirituel, et c’est dans ce sens que j’employais le terme de « renationalisation ». Cela est d’autant plus vrai dans notre pays, où la paix religieuse s’est faite il y a cent ans, pour partie par la force, et pour partie, par la conciliation.

La question des formes de religions se pose différemment aujourd'hui et ce sera encore plus flagrant demain si l’on considère que la demande de rituel est plus forte aujourd’hui qu’elle ne l’était hier.

M. le Président : Nous vous garderions encore bien longtemps, mais l’heure tourne. Nous vous remercions de votre intéressante participation.

Audition de Mme Jacqueline Lagrée, philosophe


(Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Madame Lagrée, nous avons le plaisir de vous accueillir et nous vous remercions de participer aujourd’hui à nos travaux. Vous êtes l’auteur de plusieurs ouvrages, en particulier Le médecin, le malade et le philosophe publié en janvier 2002, ainsi que de divers ouvrage d’histoire de la philosophie. Vous êtes professeur de philosophie à l’Université Rennes I.

Je précise que notre mission comporte toutes les tendances politiques de l'Assemblée nationale. Dans le cadre d’un premier cycle thématique, elle a invité des historiens, des philosophes et des sociologues. Elle écoutera ensuite les religieux et les obédiences maçonniques, avant de rencontrer des représentants de l’ensemble du monde médical
– réanimateurs, néonatologistes, etc. – et des juristes. Elle entendra en dernier lieu des responsables politiques et élaborera un rapport, qui devra être collégial. Nous nous efforcerons ensuite de présenter des propositions. Je suis bien conscient que les membres de notre Mission peuvent exprimer des positions antagonistes. Pour autant, nous n’avons pas d’a priori. Nous étudions de façon calme et pragmatique ce qui doit être modifié dans notre réglementation, et ce qui ne doit pas l’être. Nous conservons pour cela un certain recul par rapport à l’émotion suscitée par des manifestations ou des événements médiatiques récents, si douloureux soient-ils.

Mme Jacqueline Lagrée : C’est à titre de philosophe que je tenterai de réfléchir sur ce que signifie la vie de fin. La fin de vie ne correspond pas à un âge donné. A 56 ans, Montaigne se jugeait déjà un vieillard qui avait dépassé depuis longtemps l’âge normal de la vie. L’espérance de vie a tellement augmenté en Europe depuis cinquante ans qu’on ne saurait plus dire aujourd’hui à quel âge il est normal de mourir. En un sens, il est vrai, on meurt toujours trop tôt, du moins pour ceux qui nous aiment. La figure du vieillard qui s’éteint doucement et paisiblement, « rassasié de jours » comme dit la Bible, nous est devenue presque étrangère. Pourtant, je pense qu’elle reste dans notre inconscient. En effet, il n’y a, dans la pensée collective, de bonne mort que la mort paisible, et non pas la mort violente. Or l’agonie est la mort violente, la violence de refuser de mourir.

Il faut noter que si la vie finissante peut intervenir extrêmement tôt, pour un enfant cancéreux par exemple, la plénitude de la vie n’est pas liée à la longueur des jours, bien que celle-ci constitue un adjuvant considérable. La fin de la vie, lorsqu’elle est attendue et redoutée, en est le moment le plus solitaire. Certes, nul ne peut penser, juger, aimer vivre à ma place. Toutefois, nombre d’activités ou de fonctions se délèguent : travailler, prendre soin de ses enfants, perpétuer une tradition. La fin de ma vie m’appartient en propre, beaucoup plus que son commencement que je n’ai pas davantage choisi. Ce passage, si passage il y a, s’effectue nécessairement à la première personne. Il n’est ni délégable, ni transmissible. Le caractère douteux d’une survie après la mort accentue l’aspect tragique de l’abandon de ce temps ultime. Pourtant, il y a bien des petites morts dans la vie : la mort à l’enfance, à la vie de jeune fille ou de jeune homme, à la paternité, la fin de l’activité salariée, ou d’autres encore. Toutefois, ces abandons sont des dépassements vers un temps attendu et espéré : quand je serai grande, quand les enfants auront grandi, quand je serai en retraite, je ferai ce que je n’ai pas pu faire auparavant, faute de temps, d’argent ou de courage.

Or, dans ce qu’on qualifie de « fin de vie » – ce n’est pas le mourant mais les autres qui parlent de « fin de vie » – il n’y a plus d’attente, d’espérance ni de désir, sinon peut-être le désir de durer encore un peu. C’est pourquoi, ce temps est par excellence, pour les proches, le temps de la solidarité et de la présence, présence toute simple mais présence effective. La hantise de la fin de vie est la crainte de la solitude, de la douleur et de l’impuissance. Or, la douleur fait aujourd’hui l’objet d’un interdit social. Elle est insupportable, inacceptable, obscène. Elle ne trouve aucune justification, ni héroïque ni ascétique. Elle est tout simplement ce qui ne doit pas être, car elle n’apporte pas au médecin d’information fiable, ne sert à rien, n’est pas mesurable. Elle est un mal, et en tant que telle, elle doit être résolument combattue. Mais si la douleur ne peut être partagée, c’est qu’elle se vit toujours à la première personne et qu’elle comporte une dimension physique et une dimension psychique de souffrance, de scandale et de déréliction. La douleur, comme la souffrance, est subie. Elle m’affecte du dehors, entrave ma liberté, suspend l’ouverture du temps vers le futur et le projet, m’enferme en moi-même sans me permettre ni de me reposer en moi, ni de me fuir. Cette contradiction – être soi et ne pas pouvoir l’être – est irréductible. C’est la structure même de la souffrance. En un sens, c’est aussi la structure de la fin de vie.

Néanmoins, la douleur – qui est paradigmatique des problèmes soulevés par la fin de vie – est aussi l’attente d’un soulagement, un appel à l’autre qui peut agir pour soulager (le médecin), à celui qui peut écouter et comprendre (le compagnon, l’ami), à celui qui peut donner la consolation de sa présence et de son affection. La douleur exige d’être constamment combattue, avec le souci non seulement d’un traitement personnalisé
– car toute douleur est personnelle et incomparable – mais aussi de laisser place à la parole. Il ne faut pas confondre analgésie et anesthésie. Combattre la douleur, ce n’est pas supprimer la conscience. La fin de vie pose avec plus d’acuité qu’une maladie banale, la difficile exigence de savoir allier le souci de l’autre et le soin. Il s’agit certes de soigner, mais de soigner la personne dans sa globalité, en respectant sa demande existentielle. Sans vouloir hypostasier la nature et lui reconnaître des droits, il faut savoir qu’il y a un temps pour tout, un temps pour semer, un temps pour récolter, un temps pour soigner, un temps pour accompagner et soulager.

Devant les difficultés que soulève la médecine de fin de vie, on a parfois construit la dialectique suivante :

– l’acharnement thérapeutique comme tendance naturelle des soignants ;

– l’euthanasie comme revendication des soignés, sans espoir de guérison ;

– les soins palliatifs comme dépassement de cette antinomie mortifère.

Cette progression est commode – même si elle doit être envisagée avec distance – pour mettre en évidence le balancement inévitable entre le principe de bienfaisance, compris de façon limitative, qui incite le médecin à faire tout ce qui est techniquement possible pour son malade, et le principe de respect de la dignité de la personne, qui peut imposer l’abstention thérapeutique. Ces deux principes – bienfaisance et respect de la dignité de la personne – doivent guider toute démarche médicale et sociale réfléchissant sur la fin de vie. Par exemple, concernant l’acharnement thérapeutique qui est aujourd’hui unanimement condamné, nous pouvons voir un acharnement véritable dans les cas extrêmes comme la survie à tout prix d’hommes politiques. Mais dans les cas les plus ordinaires, la limite est souvent fragile entre l’acharnement répréhensible et l’obstination courageuse. C’est l’absence d’informations et le sentiment d’être passif à l’hôpital qui accentuent chez le malade la peur et le fantasme de l’acharnement. L’obstination, elle, est légitime, quand des médecins et des infirmiers ne ménagent ni leur temps ni leurs forces pour arracher à la mort des malades polytraumatisés, asphyxiés, brûlés. Cela se justifie à deux conditions :

– que le moment technique laisse une chance à la restauration d’une vie proprement humaine, c’est-à-dire relationnelle et libre ;

– que cela n’aille pas à l’encontre de la volonté expresse et informée du malade.

Ce qui prime dans le soin n’est pas la prouesse technique, mais le respect de la dignité du patient, de sa liberté, de son choix de modèle de vie bonne. Tel est le paradoxe de la fin de vie : personne n’a le droit d’imposer à l’autre ce que doit être le modèle de vie bonne et ce modèle n’est pas univoque, mais pluriel. Je peux aider l’autre à passer un cap périlleux et à survivre, je ne peux pas décider pour lui, de ce que doit ou de ce que peut être sa vie. Il s’ensuit deux phénomènes difficiles à vivre pour le corps médical car ils mettent en cause la survie, qui est la finalité immanente à sa pratique : le refus de traitement et la décision d’abstention thérapeutique.

Pour justifier l’abstention thérapeutique, on peut faire intervenir ce que les théologiens de la casuistique tardive appelaient le principe du double effet. Ce modèle médiéval n’est pas indifférent pour réfléchir à des problèmes actuels. Selon ce principe, quand une action qui est en elle-même moralement indifférente a un double effet, l’un bon et explicitement visé, l'autre mauvais et inévitablement produit par le premier, elle doit être considérée comme bonne. Cette thèse, qui fut élaborée par Saint Thomas pour justifier la légitime défense qui peut conduire à l’homicide, peut s’appliquer parfaitement à l’arrêt de soins. L’abstention thérapeutique met fin à la poursuite de soins pénibles et inutiles ; la mort qui s’ensuit à titre d’effet induit n’a pas été provoquée ni voulue, elle a été simplement acceptée. Le souci de la vie d’autrui, comme de la mienne, ne concerne pas seulement sa durée, mais certainement d’abord sa qualité.

Lutter contre la mort, comme le fait la médecine, ce n’est pas forcément refouler l’interrogation fondamentale de l’être humain confronté à la question de la vérité de son existence. Il y a sans doute des tentations malencontreuses de vouloir à tout prix assigner une cause organique à un malaise métaphysique et de chercher à calmer par des tranquillisants l’inquiétude ontologique qui est fondamentale dans la fin de vie comme elle l’est à la petite enfance lors de la découverte du langage. L’inquiétude ontologique est le questionnement sur la raison d’être de mon être, le sens de ma vie, les valeurs que j’y inscris par ma pratique, la finalité de mon existence. C’est là sans doute une des formes contemporaines du divertissement pascalien. « Les hommes n’ayant pu guérir la mort, la misère, l’ignorance, se sont avisés, pour se rendre heureux, de n’y point penser. » Mais si, dans une perspective religieuse marquée par l’attente d’une éternité de vie malheureuse ou bienheureuse, le divertissement est une faiblesse et une folie, dans un autre sens plus simplement terrestre, l’oubli de la mort, le refoulement de la finitude sont la condition même de la vie. Nous nous projetons dans le futur car celui-ci n’est pas bouché mais ouvert. C’est à la philosophie sans doute de nous rappeler que le présent seul est notre temps. Dans un contexte de maladie, mais aussi de maison de retraite, c’est à la médecine et à la société de nous aider à maintenir le futur ouvert, non seulement en soutenant une vie défaillante, mais aussi en laissant toujours une place à l’espérance et surtout au projet, fut-il minime. Car quand l’espérance est morte, le projet quelquefois demeure.

Il resterait à se poser la question de la place de la société civile dans l’accompagnement de la fin de vie. Je ne pense pas seulement au statut des bénévoles dans les soins palliatifs, sur lesquels il conviendrait de réfléchir, mais à la présence de la société civile dans les maisons de retraite. La question qui devrait nous guider n’est pas ce que nous pouvons faire pour les anciens, mais que pouvons–nous demander aux anciens ? Nous devons nous demander comment restaurer le lien entre trois générations
– grands-parents et petits enfants – et nous rappeler qu’en Europe, comme en Afrique, un vieillard qui meurt, c’est toujours une bibliothèque qui brûle, parce que c’est un lot d’expériences intégrées et assimilées qui n’a pas toujours eu le temps de se transmettre.

Enfin, et c’est la synthèse même de mon propos, je dirais qu’une civilisation se juge à la façon dont elle aide les plus fragiles de ses membres à conserver l’estime de soi.

M. le Président : Vous nous avez présenté de larges perspectives sur l’accompagnement de la fin de vie. Bien que ce dernier soit l’objet de notre mission, nous sommes aussi confrontés à ce que l’on appelle communément l’euthanasie. Certains philosophes pensent que ma vie m’appartient et que j’en fais ce que je veux. Selon eux, je peux même déléguer à d’autres, de façon prévisionnelle, la capacité d’en faire ultérieurement ce que je veux aujourd’hui. Ainsi, le « testament de vie » établi par des personnes libres et saines d’esprit est utilisé dans certains pays, pour permettre à d’autres de décider à leur place de mettre fin à leur vie s’ils sont eux-mêmes dans l’incapacité de le faire. D’un point de vue philosophique, si l’on peut toujours déléguer sa volonté, peut-on déléguer la volonté de se supprimer soi-même ? Ou n’est-ce pas au contraire intransmissible ?

Par ailleurs, j'ai cru comprendre que vous opposiez des solutions faciles, liées à la solitude d’être, à des solutions de solidarité plus complexes à mettre en œuvre mais plus pertinentes et plus humaines. Est-ce bien cela que vous proposez au sujet de l’euthanasie ou de l’acharnement thérapeutique, qui sont autant de situations de solitude ?

Enfin, il restera toujours la question du temps des décisions et de la réflexion. Parfois, en particulier en néonatologie, les médecins se trouvent confrontés à des prises de décisions rapides dont les conséquences sont importantes, sachant que les résultats s’établissent en pourcentages et non en certitudes. Comment éclairer philosophiquement une pratique intervenant dans l’urgence ?

Mme Jacqueline Lagrée : Le « testament de vie » se présente comme une promesse. Une promesse est un propos qui fait acte. Une promesse met toujours en jeu trois termes : celui qui promet, celui à qui je promets et un tiers médiateur, qui est le garant de ma promesse et qui me force à la respecter. Avec une promesse, je m’engage aujourd’hui à effectuer demain ce que j’aurais jugé aujourd’hui devoir faire demain. Une promesse est donc fondée lorsqu’elle peut permettre d’assurer une constance et une permanence à des personnes qui ne sont ni constantes ni permanentes (notamment dans les domaines de la fidélité ou de l’assistance au conjoint).

Or, le « testament de vie » n’est pas une promesse à autrui, ni même à soi-même. En effet, je prends la décision de faire demain ce que je veux aujourd’hui que l’on fasse dans une circonstance donnée, alors que je ne sais pas dans quel état d’esprit je me trouverai lorsque le « testament de vie » méritera d’être appliqué. Jankélévitch disait que « le testament de vie est une fausse promesse, parce qu’elle est fonction d’une opinion sur un mal à venir tenu pour insupportable et pour incurable, dans l’ignorance que je suis de ce que sera ce mal ni des moyens de le soigner ». Pour moi, le « testament de vie » est une fausse promesse, au même sens où Spinoza disait que si je promets à un voleur de lui ramener ma bourse demain pour qu’il me laisse la vie sauve aujourd’hui, je ne ramènerai pas cette bourse, car j’ai fait une fausse promesse. Le « testament de vie » n’engage pas, car la personne qui l’établit change. Je me souviens qu’un médecin ayant réanimé un malade et lui demandant de quoi il avait eu le plus peur lorsqu’il était redevenu conscient, le patient avait répondu qu’il avait craint que l’on ait trouvé, dans la poche de sa veste, son « testament de vie » demandant de ne pas le réanimer. Je comprends néanmoins que l’on fasse un « testament de vie », car cela nous sécurise face à la peur de nous trouver dans un état insupportable.

M. le Président : A condition que l’on ne s’en serve pas !

Mme Jacqueline Lagrée : Il faut en tout cas que ce « testament de vie » n’engage pas autrui.

Par ailleurs, je suis naturellement favorable à des formes de solidarité plus complexes à l’égard des personnes en fin de vie, même si j’ignore quels sont les moyens concrets de faire intervenir davantage la société civile. Je milite depuis trente ans dans des associations de toutes sortes. Je constate que la vie associative ou la solidarité de quartier sont des moyens efficaces d’éviter la solitude. Dans les quartiers où l’on connaît les voisins, il n’y a pas de vieilles personnes qui restent seules et à qui l’on ne donne pas à boire par temps de canicule. Les voisins prennent des nouvelles et s’inquiètent de volets qui restent fermés. Il est certain que cette solidarité est indispensable. Toutefois, elle ne pourra être valorisée que si l’on considère les anciens non pas comme des faibles auxquels il faut porter secours, mais comme des personnes qui ont acquis une compétence, un savoir, une disponibilité qui peuvent servir à d’autres. Cela va certes à l’encontre des valeurs d’efficacité, de rendement et d’apparence de notre société, mais c’est là que se trouvent la vérité et la sagesse.

Concernant la néonatologie, en France, on réanime d’abord et on décide ensuite. En Suède au contraire, on ne réanime pas avant 25 semaines ; au-delà, on prend une décision rapidement. La pratique française qui consiste à réanimer en dépit de tout et à décider ensuite est sage, dans la mesure où elle permet de mener une discussion avec les parents et d’établir une évaluation plus exacte des handicaps majeurs. Elle permet de faire le choix d’accepter ou de refuser le handicap, sans que ce soit la famille seule ou les médecins seuls qui prennent la décision d’arrêter ou de poursuivre la réanimation. Dans ces cas d’arrêts de réanimation (qui me paraissent parfaitement légitimes lorsque le handicap est beaucoup trop grave), sont mis en place un accompagnement de la famille et une forme d’accompagnement de deuil qui me semblent positifs. Ces situations sont certainement très difficiles à vivre pour les équipes médicales. Toutefois, cette pratique est sage et me semble ne pas devoir être remise en cause, même s’il paraît certes plus simple de déclarer que l’enfant n’est pas viable.

M. Jean Bardet : L’acharnement thérapeutique désigne les soins donnés à un malade très grave, qui s’avèrent a posteriori inefficaces. La médecine n’est pas une science exacte. L’on ne sait pas a priori, pour un malade dans le coma ou dans un état extrêmement grave, si la poursuite de la réanimation jusqu’aux dernières possibilités offertes par la science constitue ou non un acharnement thérapeutique. Certains de ces malades en réchappent. L’acharnement thérapeutique est « unanimement condamné », avez-vous dit. Plus précisément, il n’est condamné que lorsque le malade ne s'en sort pas ! Lorsque l’acharnement thérapeutique a une issue heureuse, la famille et le malade s’en réjouissent.

Mme Jacqueline Lagrée : J’ai justement précisé qu’il s’agissait dans ce cas d’obstination courageuse. Je vois de l’acharnement thérapeutique dans des situations comme celles de la prolongation de la vie de Tito, lorsqu’il s’agit de maintenir en vie une image du pouvoir.

M. Jean Bardet : Le terme « obstination » est toutefois empreint d’une connotation négative. Une personne obstinée ne veut pas entendre la raison.

Mme Jacqueline Lagrée : Obstinare signifie « se tenir en face », ce qui se rapporte à la constance. Il me semble que nos points de vue ne sont pas divergents. J’estime que l’opposition traditionnelle entre acharnement et euthanasie est une fausse opposition.

M. le Président : Vous écrivez dans Le médecin, le malade et le philosophe que « la plupart du temps, la limite est souvent fragile entre l’acharnement répréhensible et l’obstination courageuse ».

M. Jean Bardet : Il n’existe pas d’acharnement répréhensible. Un médecin doit soigner tous ses malades avec acharnement.

M. le Président : A propos d’acharnement répréhensible, Jacqueline Lagrée cite dans le même ouvrage Tito, Franco et Boumediène…

Mme Jacqueline Lagrée : Sur le fond, nous ne sommes pas en désaccord.

M. Jean-Paul Dupré : Quatre Français sur cinq se déclarent favorables à une loi sur le sujet. Par ailleurs, 86 % ou 88 % des Français, selon les sondages IFOP ou BVA, considèrent que chaque malade atteint de maladie douloureuse et irréversible doit avoir la liberté de décider de sa fin de vie. Qu’en pensez-vous ?

M. Michel Vaxès : Entre Jean Bardet et Jacqueline Lagrée, j’entends pour ma part deux discours différents.

Je reviendrai sur le « testament de vie ». Cette question est soulevée dans la grande majorité des auditions, de même que l’exemple que vous avez cité du malade qui craint avant tout que l’on trouve son « testament de vie ». Le malade en question n’est pas mort mais exprime cette préoccupation a posteriori. J’estime à cet égard que l’obstination courageuse du médecin est salutaire. Mais, s’il y avait eu acharnement thérapeutique sans aucun espoir de guérison, le malade n’ayant pas retrouvé la conscience que le médecin pensait qu’il pourrait recouvrir, il n’aurait pas eu à exprimer sa crainte et la question ne se poserait pas.

Les Pays-Bas disposent d’un protocole de « testament de vie » extrêmement précis. Je n’aurais aucune difficulté à signer un tel testament, qui délimite parfaitement la question. Si les médecins suivent les stipulations de ce protocole, ils s’obstineront courageusement mais ne s’acharneront pas. Je souhaite que nous échangions davantage sur ce point.

M. Michel Piron : Vous avez posé la question de la mort – par comparaison à d’autres fins – comme la fin des fins. De même, vous avez évoqué l’exigence du maintien d’un futur ouvert en mentionnant le projet, sans lui donner toujours un contenu considérable. Qu’est-ce qu’un futur ouvert sur une fin absolue, sur le « hors-temps » qui est le sens étymologique du mot éternité ? Je m’interroge sur la consistance du terme de « suicide assisté », quant à des fins difficiles et quant à une non espérance ou à un non projet. Comment envisager le maintien en toutes circonstances de cette idée de projet ? Ce faisant, ne présupposez-vous pas une certaine réponse quant à un autre monde, qui ne peut que poser question à ceux qui s’interrogent sur l’existence même de cet autre monde ?

Mme Jacqueline Lagrée : Je ne pense pas que la décision relative à l’euthanasie relève des sondages. Pour ma part, je suis opposée à l’idée d’une loi sur le sujet. La loi existante me semble suffisante. En outre, la loi ne portera jamais que sur l’universel, alors que l’aide à la mort sera toujours singulière. On ne peut légiférer sur le singulier, on peut simplement se référer à la position d’équité du juge, qui traite le singulier comme s’il était universel. Il me semble important de continuer à affirmer que l’euthanasie – comme l’avortement – est un mal, et que dans certains cas c’est un moindre mal. Heureusement, je ne suis pas députée et je peux réfléchir à ces questions sans me soucier des effets concrets de ma décision !

Je ne connais pas les modalités du « testament de vie » aux Pays-Bas. Mais comme je l’ai dit, j’y suis personnellement opposée. Toutefois, si j’en établissais un, je demanderais que le jour où il mériterait d’être appliqué, il soit rediscuté par moi si je suis consciente ou par un proche que je nommerai. Grâce à la loi d’avril 2002 sur les droits du malade (qui omet d’en mentionner les devoirs) est en effet créée cette notion de personne de confiance, ce qui constitue une avancée théorique importante.

Le « testament de vie » exprime non pas un refus de vivre, mais un refus de vivre dans un état dégradé et épouvantable. Néanmoins, quelle est la mesure de ce caractère épouvantable ? Nous l’ignorons a priori. Nombre de ceux qui établissent un « testament de vie » craignent le locked-in syndrome et appréhendent de voir leur conscience enfermée dans un corps qui ne réagit plus et qui ne peut pas communiquer avec autrui. Cette situation doit en effet être épouvantable. Il reste que le « testament de vie » n’est pas une promesse, car il n’en présente pas les caractères formels. S’il est pris en compte, ce qui a été pensé à un moment ne doit pas être considéré comme un absolu. La discussion doit toujours se poursuivre.

Enfin, la mort comme une fin des fins est une belle question. J’ignore si mon âme est immortelle et s’il y a une vie après la mort. Je l’espère, mais je l’ignore. Si j’étais sur le point de mourir, j’aimerais que ma dernière pensée soit « je vais enfin savoir s’il y a quelque chose après ». Toutefois, en parlant de projet, je ne faisais pas référence à cela. Je souhaitais rappeler que dans la vie, il existe des projets à long terme, à moyen terme et à court terme. A court terme par exemple, mon projet peut consister à rentrer à temps le soir pour pouvoir voir ma fille ou ma petite fille avant de me coucher. Pourtant, l’on croit toujours qu'une personne très malade et qui sait que ses jours sont comptés, n’a plus de projet. Ce n’est pas vrai, car il existe des projets à court terme. Certains peuvent attendre la naissance d’un enfant ou un mariage, pour mourir ensuite. Dans une fin de vie, il est toujours possible de laisser à l’autre un projet qui lui soit propre : revoir une personne qu’il n’a pas vue depuis longtemps, connaître le nom du petit-fils qui va naître… Pour avoir longuement discuté avec des soignants, il me semble que cette dimension d’attente peut toujours être offerte, si l’on y fait attention. Cela suppose de ne pas être obnubilé par le fait qu’un malade n’a plus que trois semaines à vivre, car ces trois semaines peuvent être intenses. Il est de notre faute à tous – à la société civile et non pas à la loi – que les maisons de retraite ne sachent pas toujours offrir des projets, hormis l’attente de Noël et l’agitation qui l’accompagne. Je ne suppose pas l’immortalité de l’âme, mais ne je l’exclus pas. Il faut laisser à chacun la possibilité de la refuser ou de l’espérer.

M. Pierre-Louis Fagniez : Une même équipe de soins peut être amenée à décider de passer de l’obstination courageuse à l’abstention thérapeutique. Selon vous, une même personne peut-elle adopter successivement ces deux attitudes ? Jusqu’à quel moment l’obstination est-elle courageuse ? Il arrive un moment où l’équipe médicale doit passer à l’abstention thérapeutique. Savez-vous définir ce moment ? Pensez-vous que la même équipe qui pratiquait l’obstination courageuse puisse décider seule de cette abstention, ou faut-il l’intervention d’un tiers ? Cette question interpelle fortement les médecins dans le monde entier : pour que le changement de cap ait lieu au meilleur moment, n’est-il pas nécessaire de recourir à un tiers ? Ce serait d’ailleurs la mise en pratique d’un grand principe de la médecine consistant à demander un avis lorsqu’on bute. C’est ce qui fait toute la valeur de la médecine de groupe.

Mme Jacqueline Lagrée : Si je devais résoudre ce problème pour mes parents, je me demanderais si la décision permet davantage de relation, d’autonomie, de dignité ou de créativité, ou si elle entraîne plus de souffrance ou de dépendance et moins de conscience. Freud disait que bien vivre, c’est aimer et travailler. Si le soin permet de gagner en amour et en travail – c’est-à-dire tout ce qui relève de la créativité – alors seulement il en vaut la peine. Je crois que la même équipe peut en décider. L’équipe médicale en qui un malade a confiance, peut lui proposer des soins valant la peine d’être essayés. Je citerai le cas d’un homme de 80 ans atteint d’un cancer, en bonne santé et actif, à qui l’on a proposé une chimiothérapie bien que ce ne soit pas conseillé pour un homme de son âge. Malgré sa fatigue, cet homme a accepté la chimiothérapie car il a jugé que cela en valait la peine. Cette décision avait été en outre discutée avec sa femme et ses proches. Si le traitement s’avère trop lourd et trop peu efficace, si par exemple le traitement ne lui permet plus de vivre chez lui, cet homme pourra décider d’y mettre fin. La même équipe assurera alors les soins de confort et d’accompagnement. Je ne vois pas pourquoi il devrait s’agir d’une autre équipe. En revanche, je reconnais que cette décision ne relève pas uniquement du dialogue entre le médecin et le malade, mais implique un dialogue entre plusieurs médecins, le malade et ses proches. Lorsque l’on est prêt à subir des soins difficiles, cela signifie que l’on a confiance dans l’équipe médicale. Si l’équipe en laquelle on a confiance juge que les soins ne sont plus raisonnables, il peut être décidé d’y mettre fin.

M. Pierre-Louis Fagniez : J’ai le sentiment que vous saisissez mal la position des médecins. Les malades qui leur sont confiés ne sont généralement pas des personnes qui ont comme projet d’aimer ou de travailler, mais qui sont souvent inconscientes, sont en fin de vie ou ne sont pas en état de répondre ni de participer à la moindre décision. Leur famille et leur personne de confiance en sont encore moins capables, car la situation est trop sensible. L’équipe médicale peut, dans son obstination courageuse initiale, être conduite à rester sur cette ligne alors qu’elle devrait passer à l’abstention thérapeutique. L’intervention d’un tiers médical peut être nécessaire pour opérer ce passage au moment opportun. Parfois, ce n’est pas par courage mais pas confort que l’équipe s’obstine à appliquer le traitement.

Mme Jacqueline Lagrée : Poursuivre un traitement, c’est refuser la finitude du pouvoir, du savoir et de l’efficacité, ce qui est contraire à la logique du médecin. Toutefois, comment faire intervenir une autre équipe qui ne connaissant pas la situation complexe du malade, serait le juge de la pratique médicale d’une première équipe ?

M. Pierre-Louis Fagniez : Nous le faisons couramment. Encouragez-vous cette pratique ?

Mme Jacqueline Lagrée : Cela paraît raisonnable, mais je ne peux me prononcer dans la mesure où ce domaine n’est pas le mien. Il reste à savoir s’il serait pertinent de disposer en France, comme c’est le cas au Canada, de spécialistes de l’éthique qui étudieraient les enjeux de telles situations. J’y suis pour ma part opposée.

M. le Président : Je me référerai à quelques exemples caricaturaux afin de préciser la question. En France, le suicide n’est pas pénalement répréhensible depuis la Révolution. Se donner la mort n’est pas un acte que la société réprouve. Si une personne, que l’abstention thérapeutique maintient en survie, souhaite la mort mais n’est pas en capacité de se la donner, jusqu’où peut-on être complice d’un acte qui n’est pas répréhensible ? N’est-on alors que le bras agissant d’une volonté librement exprimée ? Cette question est certes théorique, car elle ne pose pas véritablement en ces termes dans la réalité.

Se pose au contraire, la question du malade inconscient dont les médecins disent que la vie est purement végétative, dont on peut penser qu’il n’aurait pas souhaité se trouver dans cet état de dégradation, sans en avoir toutefois la certitude. La famille de ce malade peut demander que l’on mette fin à l’administration de médicaments, voire que l’on aille au-delà. Le corps médical, qui se trouve alors dans une logique de soins et de soulagement, n’envisage pas la fin de vie. Ces deux situations conflictuelles sont courantes. D’une part, le malade demande la mort car il ne peut se la donner lui-même. Or qui mieux que le médecin peut donner une mort « douce », alors que la famille sera obligée de la donner de manière brutale ? D’autre part, pour une personne considérée comme dégradée car elle est sans conscience ou incapable d’exprimer une volonté, l’entourage sollicite une passivité, voire une activité pour que la fin arrive plus vite. Le corps médical est réticent à accéder à cette demande, dont il se demande si elle est compassionnelle ou égoïste.

Mme Jacqueline Lagrée : Je suis hostile au suicide assisté. Le suicide est le fruit d’une maladie, la dépression. A la lecture du rapport d’un colloque sur les soins palliatifs qui s’est tenu à Nice en juin dernier, j’ai appris qu’un nombre important de cancéreux se sachant en fin de vie se suicidaient dans les hôpitaux, par défenestration. Une cinquantaine de tels suicides interviennent chaque année. Il est naturellement souhaitable d’empêcher ces situations d’intervenir, grâce à des soins qui ne soient pas seulement palliatifs, mais qui évitent une angoisse et une souffrance inutiles. Quant aux malades végétatifs dont la famille souhaite que la vie prenne fin, il incombe à la médecine de juger qu’il n’existe plus d’espoir et qu’elle ne prolonge pas une vie non plus humaine mais végétative. La vie humaine suppose un minimum de conscience et de faculté de relation à autrui. Je n’aurais donc pas d’état d’âme à ce sujet. En revanche, j’estime qu’on ne peut pas aider quelqu’un à se suicider. A Rennes, nous avons connu le cas d’une anorexique qui avait exercé un terrible chantage au suicide auprès des équipes médicales. Il a fallu aider psychologiquement les équipes médicales pour qu’elles affirment que l’unique mission de l’hôpital est de soigner. Le problème des états végétatifs est qu’ils interviennent à l’hôpital.

Le suicide est le fruit d’une maladie. Non seulement la société ne le réprime plus, mais encore l’Église adopte à son égard une attitude compassionnelle remarquable. Sans pouvoir être comparé à l’euthanasie, il reste que le suicide, comme l’euthanasie, est un meurtre qui fait du mal à l’entourage. On ne peut prendre de décision à ce sujet qu’au cas par cas. Il n’est pas envisageable de légiférer, et ce faisant de reporter la responsabilité sur le médecin, qui a pour rôle de faire vivre et non de tuer. Une position contraire rendrait l’exercice de la profession insupportable sur le plan psychologique. De même, je trouve insupportable que certains médecins soient spécialisés dans l’avortement.

M. Michel Vaxès : Vous avez fait référence à votre âme et à votre curiosité quant à son éventuelle immortalité. Comment la philosophe que vous êtes définit–elle son âme ?

Mme Jacqueline Lagrée : J’ignore ce qu’est mon âme. L’âme est le nom que je donne au moi, qui est certainement lié à mon cerveau. Je sais que je suis un « je », qui est incarné et que cette incarnation dépend du cerveau. En effet, lorsque mon cerveau est malade, mon âme l’est aussi. L’âme n’est toutefois pas une simple fonction biologique. Nous ne pouvons pas nous passer de ce terme, mais nous ne pouvons pas lui donner un contenu objectif. Il reste qu’il me semblerait dangereux de considérer que le cerveau n’est constitué que de phénomènes électriques.

M. le Président : Dans un corps qui est encore vivant, reste-t-il de l’humanité à un certain degré de vie purement végétative ?

Mme Jacqueline Lagrée : Il reste de l’humanité dans ce corps aux yeux de la famille, car ce corps est le symbole de ce que l’être a été. De même, un fœtus qui part dans une fausse-couche sans que la mère n’ait attendu l’enfant est de la matière organique ; alors qu’un fœtus qui part dans une fausse-couche lorsque les parents ont attendu l’enfant n’est aucunement de la matière organique. Dans ce dernier cas, les parents doivent pouvoir suivre un processus de deuil. C’est pourquoi les pratiques qui se mettent en place en néonatologie, consistant à donner un nom à l’enfant et à effectuer un rite, y compris pour des fœtus de 20 ou 22 semaines, sont très positives. Un corps humain n’est pas seulement le réceptacle d’un cerveau qui fonctionne de façon extraordinaire. Ce corps a été désiré, attendu, espéré ou craint par ceux qui l’ont mis au monde, puis a été le vecteur de la relation à autrui. Lorsqu’il disparaît, ce corps est le symbole de ce que fut le sujet. Le corps humain n’est ni seulement de la matière organique, ni l’esprit ; ce n’est ni une chose, ni une personne. Le droit, qui ne connaît que les choses et les personnes, est impuissant à en parler. C’est pourquoi il lui donne un statut ambigu : le cadavre n’est pas la personne mais il est un objet de respect en tant que symbole.

M. Michel Vaxès : L’immortalité serait ce qui reste dans le souvenir des autres.

Mme Jacqueline Lagrée : Tel est le cas si l’âme se réduit à ce que nous en connaissons par le langage. Je n’exclus pas qu’il y ait autre chose. Il y a plus au ciel et sur la terre que dans toute ma philosophie !

M. Jean-Paul Dupré : Je reviendrai sur les sondages, qui sont représentatifs d’une certaine volonté de nos concitoyens. Selon les instituts de sondage, 86 % ou 88 % des Français sont favorables à la liberté de finir sa vie comme on le souhaite. Peut-on considérer que ces 86 % ou 88 % de Français sont des incapables majeurs, ou sont-ils à même de s’exprimer en toute connaissance de cause ? Peut-on se permettre de ne pas prendre en considération leur souhait ?

Par ailleurs, peut-on continuer de se contenter d’autoriser certains concitoyens à se faire assister pour mourir en Suisse par exemple ?

Mme Jacqueline Lagrée : Je ne considère pas les 86 % ou 88 % des Français comme des incapables majeurs. Je pense que bien des gens conçoivent la liberté en termes de « tout ou rien », sans y avoir autrement réfléchi. Or la liberté est toujours conditionnée, elle n’est pas absolue (on ne peut y répondre par oui ou non), elle est déterminée. Les déterminations des situations rendent le choix libre, non pas abstrait, mais concret. Or nombreux sont ceux qui défendent une thèse de façon abstraite, sans en concevoir l’application concrète. Je conçois que les politiques que vous êtes doivent tenir compte de l’opinion de 88 % des Français. Il ne s’agit pas pour autant de légitimer tous les jeux d’opinion, sans quoi nous n’aurions plus besoin de députés ou de médiateurs.

Par ailleurs, les Français ne sont pas confrontés au choix d’aller en Suisse pour être aidés à mourir ou de rester en France où ils ne trouvent aucune solution. Il existe en France, dans les hôpitaux comme dans la médecine générale, des médecins qui aident les malades à finir doucement leur vie, sans pour autant commettre des meurtres. Toutefois, si l’on légalise ces pratiques par le biais de protocoles, je crains qu’il ne s’ensuive une pression de la société visant à éliminer ceux qui coûtent cher et à éliminer les faibles. Or l’humanité n’est devenue ce qu’elle est – remarquablement intelligente, et peut être aussi remarquablement perverse – que parce que de tous les singes, nous sommes ceux qui avons organisé la vie pour nous occuper de nos plus faibles. Une société qui ne s’occupe pas de ses faibles devient bête. Avoir à s’occuper d’une personne faible, cela force à devenir intelligent et imaginatif.

M. le Président : Il faudrait rencontrer un institut de sondage pour élaborer de vraies questions. S’il n’est pas étonnant que 88 % de Français aient répondu négativement à la question « préférez-vous que l’on s’acharne thérapeutiquement contre vous et que vous souffriez alors que vous avez une maladie incurable », on peut s’étonner que 12 % aient répondu positivement !

Mme Jacqueline Lagrée : Naturellement, tout le monde veut mourir doucement, mais ce n’est pas toujours possible.

M. le Président : Peut-être notre mission devrait-elle demander qu’un réel sondage soit effectué sur des questions que nous élaborerions, qui distingueraient la douleur, l’acharnement thérapeutique ou la qualité de vie. Cela permettrait de percevoir l’opinion avec plus de finesse. Avec les sondages existants, les Français ont répondu justement à une question mal posée.

M. Michel Vaxès : C’est une proposition intéressante.

M. Michel Piron : Vous avez évoqué les limites du droit en indiquant que l’aide à la mort serait toujours singulière, alors que la loi vise l’universel. J’admets formellement cette objection. Je vous poserai toutefois la question suivante : même si la mort est un moment de solitude absolue, chacun sait qu’il n’est pas seul à être seul. Il existe une universalité des solitudes en la circonstance. La loi ne peut-elle approcher cette universalité ?

Mme Jacqueline Lagrée : La loi règle le cas général, or il existera toujours des exceptions. Certaines exceptions constituent des transgressions, alors que d’autres sont de véritables exceptions. La loi doit rappeler que la vie est une valeur inconditionnelle. On a le droit de sacrifier sa vie pour la défense de valeurs que l’on juge supérieures. Toutefois, ce ne peut être que moi qui sacrifie ma vie. La loi ne peut pas résoudre tous les problèmes. Demander l’intervention d’une loi, c’est parfois se défausser de sa propre responsabilité.

Audition de M. Jean Delumeau, historien, ancien professeur
au Collège de France


(Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Je vous remercie d’avoir accepté d’être auditionné par la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie. Chacun vous connaît et sait que vous avez été professeur d’histoire des mentalités religieuses dans l’occident moderne, au Collège de France. Vous avez écrit de nombreux ouvrages, dont le plus célèbre est vraisemblablement La peur en occident. Citons également Ce que je crois, une Histoire du paradis et Guetter l’aurore qui vient de paraître. Notre mission est composée de députés de toutes les sensibilités politiques de l’Assemblée nationale. Elle ne se serait peut-être pas constituée si des événements récents n’avaient défrayé la chronique, amenant le législateur à se poser les questions suivantes : Faut-il légiférer sur ce sujet difficile ? Faut-il modifier d’autres textes que la loi ? Dans notre première série d’auditions, nous écoutons des historiens, des philosophes, des sociologues, des religieux et des représentants des obédiences maçonniques. Lorsque nous aurons avancé notre réflexion philosophique et historique sur la mort, sur son accompagnement, sur les relations entre le monde technique et médical, nous entreprendrons alors une série d’auditions de représentants du monde médical et de bénévoles au sein d’associations et nous finirons par des juristes et des personnalités politiques. Nous nous trouvons donc aujourd’hui au début de notre démarche. Il est logique de nous intéresser à ce que pensent les philosophes et les historiens de la fin de vie. Notre mission aborde le sujet avec le moins d’a priori possible.

M. Jean Delumeau : Je vous remercie de m’avoir invité. Je vais essayer de répondre à votre attente, en commençant par verser à votre dossier une pièce historique, oubliée ou peu connue. Jusqu’à une période récente en Bretagne, on a rendu un culte à saint Diboan, personnage dont nous ne savons rien mais dont la vénération était fort répandue. Dans la Cornouaille bretonne, on a relevé pas moins de 25 lieux où il a été vénéré. « Diboan » est un mot constitué d’un élément privatif « di » et de boan qui en breton signifie « souffrance ». La traduction française la plus approchée serait « celui qui ôte la peine » ou « celui qui ôte la souffrance ». Or, tel était bien le rôle du saint : on le priait pour que soit délivré de la vie un agonisant qui souffrait, ou pour faire sortir une âme du purgatoire. L’Église a évidemment tiré saint Diboan vers ce second rôle. Mais il est clair que cette intervention en faveur des âmes du purgatoire a été une fonction surajoutée. La requête fondamentale qui était adressée à saint Diboan était de mettre un terme aux souffrances d’un agonisant considéré comme perdu et, donc, à l’existence de ce patient. Il s’agissait bien de solliciter pour lui, par une prière, une « euthanasie » au sens étymologique du mot.

On a aussi adressé cette demande d’aide aux mourants à d’autres saints, notamment à Saint Guinefort. A la fin du dix-neuvième siècle et au début du vingtième, à Lamballe et dans le Canton de Pleine Fougères près du Mont Saint-Michel, on le priait pour ceux qui résistaient trop à l’agonie, afin qu’il leur accordât « la vie ou la mort ». Un témoignage originaire de Haute Bretagne, publié en 1889, affirme : « Lorsqu’une personne est dangereusement malade, qu’elle est considérée comme perdue et que son état n’empire ni ne s’améliore, on évoque Saint Guinefort et on fait brûler un cierge en son honneur et, si possible, devant son image, pour qu’il amène un changement, soit en mieux, soit en plus mal, ce que l’on pourrait appeler jouer quitte ou double. Aussi dit-on toujours : « Saint Guinefort, pour la vie ou pour la mort ». Une telle invocation ne faisait pas mention d’une « bonne mort » au sens religieux du terme, mais au sens physique. On demandait soit la guérison, soit une fin rapide sans souffrance. Or la prière à Saint Guinefort « pour la vie ou la mort » est attestée non seulement en Haute Bretagne, mais aussi dans le Forez, en Corrèze, dans le Berry, dans le Pas-de-Calais – liste qui n’est peut-être pas exhaustive. Cette documentation figure dans mon ouvrage Rassurer et protéger.

La conclusion que je tire de ce rappel historique est que le souhait d’abréger les douleurs sans remède d’un agonisant s’est exprimé au cœur même de la civilisation chrétienne, par des prières dont on espérait qu’elle seraient efficaces – sinon on ne les aurait pas formulées – mais sur lesquelles l’Église tenait à faire le silence. Mais à notre époque, la demande est formulée au grand jour et est devenue un problème de société. Un sondage de la SOFRES publié en avril 2000, que je cite dans mon livre Guetter l’aurore, a révélé que 86 % des Français interrogés ont répondu « oui » à la question : « En cas de maladie grave et incurable s’accompagnant d’une souffrance jugée insupportable, seriez-vous favorable à ce que lui soit accordé le droit d’être aidé à mourir à sa demande ? » En octobre dernier, un sondage BVA a donné exactement le même résultat : 86 % d’avis positifs (dont 63 % venant de catholiques pratiquants), mais avec une question moins bien posée que la précédente. La question était celle-ci : « Faut-il laisser aux personnes atteintes de maladies douloureuses et irréversibles la liberté de mourir quand elles le désirent ? » Pour notre propos, le premier sondage me paraît plus significatif que le second. Toutefois, il me semble qu’il devient aujourd’hui impossible de méconnaître l’état d’esprit de l’opinion sur ce sujet.

A la lumière de ces données historiques et sociologiques, je vais essayer de faire comprendre où me conduisent mes réflexions personnelles d’homme et d’historien. Naturellement, je ne parle qu’en mon nom. D’une part, je récuse, bien sûr, toute initiative du genre de celle qu’a prise l’infirmière Christine Malèvre. Il s’est agi là tout simplement d’une attitude criminelle, même si elle n’en a pas eu conscience. D’autre part, je suis pleinement d’accord avec la psychologue Marie de Hennezel, qui a remis un rapport au Ministre de la Santé, pour dire que la culture de l’accompagnement et des soins palliatifs n’est pas encore assez répandue et vécue quotidiennement en France. Je pense, comme elle, que si cette culture était plus présente et plus active au lit des grands malades, la fin de ceux-ci serait plus douce et mieux acceptée par eux.

Plus généralement, je constate que dans les hôpitaux et les cliniques, les médecins ne parlent pas assez aux malades – mais c’est probablement, parce qu’ils n’en ont pas matériellement le temps. Or l’accompagnement des personnes en fin de vie demande nécessairement du temps. Dans la civilisation haletante d’aujourd’hui, nous n’arrêtons pas de courir après le temps. En tout cas, malgré les progrès des soins palliatifs en France, trop de gens meurent encore « mal accompagnés ». Enfin, il est certain que la technique médicale réduit de plus en plus les cas de douleur insupportable, sans réussir toutefois – la nuance est importante – à les supprimer totalement.

Il reste justement les « quelques rares cas de souffrance et de détresse face auxquels nous sommes démunis », selon le constat de Marie de Hennezel. Jusqu’à preuve du contraire, ces cas existent. C’est sur eux précisément que portaient les sondages SOFRES et BVA. D’après la législation en vigueur, la mère de Vincent Humbert et le docteur Chaussoy sont passibles l’une de cinq ans de prison et l’autre de la prison à perpétuité. La mère se voit reprocher une « infraction délictuelle d’administration de substances toxiques avec préméditation sur personne vulnérable ». Quant au médecin, il aurait été coupable de « faits de nature criminelle qualifiés d’empoisonnement avec préméditation ». En conséquence, deux informations judiciaires ont donc été effectivement ouvertes contre eux par le procureur de Boulogne, qui a confié les deux dossiers à un juge d’instruction.

Quelle suite aura cette information judiciaire ? Y aura-t-il procès et condamnation ? Si une condamnation, même symbolique, devait être prononcée, une forte protestation ne s’élèverait-elle pas alors dans le pays ? Car il me semble que le public se trouve ici devant une situation confuse qu’il ressent comme telle. J’ai lu dans les journaux que le jeune homme, bien qu’incroyant, a eu des obsèques religieuses – sans doute à la demande de la famille – et que le Président de la République s’y est fait représenter par un membre de son cabinet. Il n’est pas sûr qu’il faille légiférer. Néanmoins, je suis certain, avec l’immense majorité de nos concitoyens, qu’il faut désormais clarifier – et c’est la raison d’être de votre mission - une situation qui devient insupportable pour les familles et ingérable pour le corps médical.

Je me rallie donc à la solution du Comité consultatif national d’éthique. Celui-ci souhaite qu’on maintienne l’interdit de tuer, mais en laissant la place à « l’exception », dans un cas tel que celui de Vincent Humbert. A mes yeux, une loi sans exception est inhumaine. En éthique comme en grammaire, existe-t-il des lois sans exception ? Dans le concret de la vie, la proclamation de la règle du « tout ou rien » me paraît inapplicable. Dès lors, comment définir l’exception ? Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique, a répondu qu’il fallait procéder pour cela à des instructions judiciaires. Sans doute a-t-il raison. J’ajoute que ces « instructions judiciaires » sont en effet devenues urgentes, d’une part pour définir les cas exceptionnels, d’autre part pour préciser l’encadrement médical et familial qui devrait accompagner la décision les concernant.

En outre, le statut des pratiques médicales, telles que débrancher une perfusion inutile ou imposer des soins à quelqu’un qui n’en veut pas, doit être clarifié. Où commence et où finit l’acharnement thérapeutique ? L’opinion l’ignore, et moi-même je ne le sais pas toujours. Doit-on se contenter de débrancher l’aide respiratoire lorsque toute thérapie est devenue inutile ? La suppression du respirateur ne se soldera-t-elle pour le patient par de vives douleurs musculaires ou par une asphyxie pénible ? Cela explique la tentation pour le corps médical de recourir dans de tels cas à des substances létales. Les médecins, les malades et les familles, et plus généralement tous les citoyens, ont absolument besoin de savoir ce qui est permis et ce qui ne l’est pas, dans de telles situations. Sinon, la porte reste ouverte à des excès dans les deux sens.

M. le Président : Professeur, je vous remercie de nous avoir éclairés sur votre position. Notre mission a entendu le Professeur Sicard. Ce fut déjà l’occasion de débattre de « l’exception d’euthanasie », qu’il a présentée non pas comme une dépénalisation ou une légalisation de l’euthanasie – qu’il considère comme une transgression sujette à des sanctions pénales – mais comme la prise en compte d’une situation particulière et exceptionnelle. Vous avez émis l’idée que la solution n’est pas forcément à trouver dans le code pénal. Mais vous reconnaissez qu’il faut bien définir par où passe la ligne de partage entre ce qui est permis et ce qui est interdit. Or, tel est l’objet du code pénal. La solution doit-elle alors être trouvée dans la définition d’un code de bonne conduite ou un code des bonnes pratiques médicales ? Dans le code de déontologie médicale ? Dans un texte définissant les droits des malades ? Dans quel texte pourrait-on préciser les critères - douleur inaccessible à toute thérapeutique, issue fatale, conscience du malade et avis de l’entourage - à partir desquels une interruption de la vie serait envisageable ?

M. Jean Delumeau : Je vous avoue ma perplexité. M. Sicard suggère de ne pas légiférer mais il préconise des instructions judiciaires. Je me demande si ces instructions judiciaires ne constitueraient pas une façon de légiférer. Si la rubrique d’un « code » quelconque définit les cas d’euthanasie permis et précise les contours juridiques de l’acharnement thérapeutique, ce texte fera autorité et aura en quelque sorte valeur législative.

M. le Président : Ne se trouve-t-on pas, en la matière, tout à la fois dans l’individuel et dans le continuum ? Votre prédécesseur nous disait qu’il est toujours difficile de poser le curseur entre l’obstination courageuse des médecins qui permet de sauver certains malades et l’acharnement inutile d’un traitement qui ne sert plus à rien, même pas à conserver l’espoir. De même pour les cas exceptionnels, soit il est nécessaire d’entrer dans le détail pour définir des conditions très précises – mais il existera toujours des cas où ces conditions ne seront pas remplies – soit on établit un cadre assez large. Cette dernière solution pourrait alors être source de contentieux contestant la procédure, un tiers mettant en cause l’attitude du corps médical. En l’occurrence, il aura été donné au corps médical, aux familles et à la société une fausse sécurité et de faux repères. C’est là la difficulté.

M. Jean Delumeau : Pour ce qui est de « l’acharnement thérapeutique », ne pourrait-on pas concevoir que le corps médical, par le biais du code de déontologie médicale, apporte des précisions réellement éclairantes ? Le problème se pose très précisément pour le cas du docteur Chaussoy, dont on sait maintenant qu’il a fait deux injections à Vincent Humbert : l’une de substance narcotique et l’autre à base de potassium qui visait à provoquer la mort. Le problème est de savoir où s’arrêter. Les journaux ont d’ailleurs abordé ces derniers jours une question que je me posais : quand on débranche le respirateur artificiel, le patient s’endort-il dans la mort ou souffre-t-il pendant un moment plus ou moins long ? Il est probable que le patient dont le respirateur artificiel a été débranché vive un moment difficile. Si le docteur Chaussoy a fait la deuxième injection, c’est qu’il avait la crainte, ou la certitude, que son patient souffrait.

M. le Président : Peut-être craignait-il que son patient ne se réveille.

M. Jean Delumeau : Des narcotiques très puissants lui avaient déjà été administrés.

M. le Président : Quand on est sous l’effet de narcotiques puissants, on ne souffre plus. L’injection de potassium était peut-être indispensable pour que le patient meure.

M. Jean-Christophe Lagarde : Cela change-t-il quoi que ce soit ?

M. le Président : Si le médecin n’avait pas injecté de potassium et que le patient s’était réveillé et avait repris une respiration spontanée, on serait revenu au statu quo ante. Il aurait été beaucoup fait pour aboutir finalement à la situation de départ.

M. Jean-Christophe Lagarde : Dès lors que le médecin injecte des narcotiques, c’est que l’on a décidé de mettre fin à la vie. Le problème n’est pas celui de la double injection, c’est avant tout de savoir dans quelle mesure on peut interrompre la vie.

M. le Président : Le contexte est en effet celui de la décision de l’arrêt de la vie. Une attitude plus claire consisterait à d’abord injecter le potassium puis à débrancher le respirateur.

M. Jean Delumeau : L’opinion a besoin d’être éclairée sur ces points. Il apparaît évident que l’opinion publique approuve l’acte du docteur Chaussoy, du début à la fin, qu’il s’agisse de l’injection du narcotique comme de celle du potassium. Je ne pose pas de jugement de valeur, je constate seulement l’état de l’opinion publique. Ajoutons que le sondage BVA que je mentionnais précédemment a révélé que 63 % de catholiques pratiquants partageaient ce point de vue.

M. le Président : Dans ce cas précis, on ne se trouve pas dans la situation où la douleur d’un malade en fin de vie doit être soulagée, au risque de provoquer la mort de manière prématurée, mais dans le cas d’un homme qui, considérant que sa vie ne vaut pas la peine d’être vécue, veut se suicider. Dans la mesure où cet homme n’a pas les moyens physiques de traduire en actes sa pensée et sa volonté, on se trouve face à une demande de suicide assisté.

M. Jean Delumeau : Dans le cas de Vincent Humbert, il me semble que les deux aspects de la question se retrouvent. Le docteur Chaussoy a mis fin à la vie de Vincent Humbert car il savait que ce dernier le souhaitait absolument. Dans ce cas précis, l’exception définie par le Comité consultatif national d’éthique aurait-elle eu lieu de s’appliquer ou aurait-elle été rejetée ?

M. le Président : Nous avons conscience que chacun a suivi cette affaire très particulière avec attention. Il s’agissait d’un homme qui ne souffrait pas physiquement mais dont la souffrance morale était telle qu’il souhaitait la mort. Sa conscience était totale. Souvent, la situation est inverse : le corps reste mais la conscience a disparu. Cela me ramène à la question souvent posée par M. Michel Vaxès, de savoir s’il reste encore de l’humanité dans la vie. Dans le cas de Vincent Humbert, il s’agit bien d’un suicide assisté ; il jugeait que sa vie ne valait pas la peine d’être vécue.

M. Jean Delumeau  : Vincent Humbert ne souffrait-il pas physiquement ?

M. le Président : Sa souffrance d’ordre physique venait de ce qu’il était un pur esprit, immobile dans son corps.

M. Jean-Paul Dupré : Je ne suis pas persuadé que le cas de Vincent Humbert soit véritablement exceptionnel. Sa particularité est d’avoir été médiatisé. Dans divers établissements hospitaliers français, des cas similaires doivent se présenter.

M. le Président : Il est très rare d’être atteint d’une paralysie quasi-totale avec un déficit sensoriel presque complet, tout en gardant une conscience et une pensée intactes. On ne peut pas ne pas prendre en compte la volonté du malade qui est incapable de traduire cette volonté en acte. Le plus souvent, la situation est inverse : l’esprit est tellement dégradé que le patient est dans l’incapacité d’exprimer une volonté.

M. Michel Vaxès : Il s’agit donc à la fois d’une souffrance morale et physique.

M. le Président : Ne pas avoir de corps est une souffrance, même si ce n’est pas une douleur. Mais nous abordons là un point qui n’est pas l’objet de notre débat. Pourrions-nous revenir à l’exception d’euthanasie ?

M. Jean Delumeau : Il n’existe pratiquement pas de règle sans exception. Dans un tel débat, il convient d’éviter la politique du « tout ou rien ». En pratique, si on refuse tout, y compris l’exception, on s’expose au risque de dérives camouflées, mais qui existeront bien. Telle est d’ailleurs la situation actuelle. Par conséquent, il me semble pertinent de faire droit à l’exception, tout en l’accompagnant d’un développement plus important des soins palliatifs, les deux démarches étant d’ailleurs complémentaires. Mon propos, de même que celui du Comité consultatif national d’éthique, n’aurait pas de sens s’il n’affirmait pas la nécessité du développement des soins palliatifs.

M. le Président : Chacun est conscient qu’il existe des situations exceptionnelles. Le problème est le suivant : le juge doit-il définir l’exception, ou la règle doit-elle préciser l’exception ? Si nous estimons que c’est au juge qu’il appartient de définir l’exception, nous en restons au statut actuel. Même sans boule de cristal, je peux dire que je serais très étonné que le docteur Chaussoy ou la mère de Vincent Humbert soient condamnés à une quelconque peine. Pouvons-nous pour autant nous contenter de cette situation, dans laquelle la loi est dure mais excusable dans la mesure où elle n’est pas vraiment appliquée, les juges ayant l’intelligence de la mettre en œuvre humainement ? Cette première approche de l’exception appréciée par le juge n’est pas sans intérêt, elle aboutit à une dépénalisation au cas par cas. Une deuxième approche juridique consisterait à inscrire l’exception dans les textes, ce qui implique de la définir. Pourrons-nous en fixer les critères exhaustifs ? N’y a-t-il pas le risque d’oublier de mentionner telle ou telle situation ? Dans ce cas, le juge, constatant que la situation qui lui est soumise ne relève pas des exceptions prévues et n’étant donc pas encadrée par la loi, estimera qu’il ne peut pas exercer son pouvoir discrétionnaire et se devra d’entamer des poursuites.

M. Jean Delumeau : N’est-il pas concevable de faire prendre la décision par trois parties : le corps médical, la famille et le cas échéant, le juge ? Le juge ne peut pas prendre la décision seul. Il a besoin de l’avis des médecins traitants et de la famille. C’est la raison pour laquelle un accord triangulaire me semble nécessaire.

M. le Président : Dans le droit français, on ne peut demander au juge de juger avant qu’il y ait une action ou un fait. La loi hollandaise prévoit d’ailleurs une intervention du juge a posteriori.

M. Jean-Christophe Lagarde : A mes yeux, si un magistrat devait intervenir, cela ne devrait pas être un juge mais un représentant de la société. Dans notre système juridique, c’est le procureur de la République qui exerce cette fonction. C’est important car le procureur de la République peut prendre en considération à la fois la loi et l’exception non prévue par la loi.

On pourrait donc définir un certain nombre de cas dont il resterait à savoir s’ils doivent être codifiés ou s’ils doivent relever de la déontologie. Par ailleurs, un magistrat – qui pourrait être un procureur de la République ou un procureur spécial pouvant exercer sur l’ensemble du territoire – déciderait, pour les cas non prévus dans les textes, de l’opportunité d’entamer des poursuites en considérant que la loi a pour objet de protéger le plus faible. Or, dans le cas qui nous occupe, le plus faible est la mère de Vincent Humbert. Il n’est pas courageux, de la part de la société, de placer cette dernière dans une situation aussi difficile seulement parce que nous n’avons pas été capables d’anticiper la possibilité d’une exception. En tout état de cause, l’exception non prévue par la loi devrait être examinée par un représentant de la société et non par un juge qui ne représente pas la société.

M. Jean Delumeau : Je soutiens d’autant plus cette proposition que dans le cas présent, le procureur de la République a pris l’initiative de confier l’affaire à un magistrat instructeur.

M. le Président : C’est la règle et il n’était pas possible de faire autrement.

M. Lagarde, vous pensez à une intervention a posteriori ?

M. Jean-Christophe Lagarde : Non, puisque l’exception serait examinée antérieurement comme le préconise l’avis du Comité consultatif national d’éthique. Devraient être nécessairement pris les avis de la famille et du corps médical, dans la mesure où un avis affectif et un avis médical sont indispensables. Mais devrait également être pris l’avis de la société, tous les cas ne pouvant être définis préalablement. C’est pour ces dernières situations que l’avis de la société serait légitime. On le voit bien dans l’affaire Humbert : personne ne pense à condamner ni la mère de Vincent Humbert, ni le Docteur Chaussoy ! C’est bien au procureur de présenter les arguments en leur faveur. Dans n’importe quel tribunal, lors des plaidoiries, il revient au procureur de dire : « Oui, il y a faute, mais comme dans des cas similaires, il y a eu relaxe de l’accusé, je demande donc une condamnation symbolique, ou même pas de condamnation …  ». Si cette démarche avait lieu antérieurement, cela aurait le mérite de clarifier les choses. Il faudrait toutefois veiller à imposer des limites strictes, de façon à maintenir le principe de l’interdit de tuer.

M. Jean Delumeau : Je suis heureux de trouver dans vos propos des compléments d’information. Je vois là une solution : l’interdit de tuer demeurerait, mais l’on reconnaîtrait des exceptions. Dans un cas comme celui de Vincent Humbert, le procureur, la famille et le corps médical auraient pu juger que l’exception devait jouer. Il n’y aurait donc pas eu de procès.

M. le Président : Je doute qu’un procureur accorde un blanc-seing a priori à ce type d’actes …

M. Michel Vaxès : Il me semble que nous pouvons admettre le principe de l’exception dans notre législation, mais il faut que soit inscrite en même temps la trilogie qui va l’apprécier : le corps médical, la famille et un troisième intervenant sur lequel je m’interroge et qui pourrait représenter la justice ?

M. Jean-Christophe Lagarde : Ce troisième intervenant ne devrait pas représenter la justice, mais la société.

M. Michel Vaxès : Cela mérite un débat. Le procureur est le représentant de l’Etat, non pas de la société.

M. Jean Delumeau : Pour paraphraser une formule ancienne, l’Etat, c’est nous….

M. Michel Vaxès : Nous reprendrons ce débat. Toutefois, le principe qui se dégage est de définir a priori le principe de l’exception, ainsi que les trois parties à qui il reviendrait d’apprécier l’exception. Le cas exceptionnel, pour sa part, serait apprécié a posteriori. Un texte pourrait définir les contours dans lesquels s’inscrivent les exceptions.

M. Jean Delumeau : Je me retrouve parfaitement dans ce schéma.

M. le Président : Professeur, je m’adresserai au spécialiste des religions et de la société occidentale que vous êtes. Je reviendrai sur les peurs en occident que vous avez décrites qui traduisent la peur de la mort. L’actuel débat de société traduit-il une certaine banalisation de la mort, qui revêt aujourd’hui un caractère plus technique qu’éthique, ou au contraire une négation de la mort ou alors une peur encore plus importante de la mort que nous nous efforçons de techniciser et de médicaliser, jusqu’à aboutir à une forme « d’auto-euthanasie » ?

M. Jean Delumeau : La perception de la mort dans notre société a en effet évolué. Philippe Ariès a très bien étudié cette question, il y a une vingtaine d’années dans ses livres L’homme devant la mort et Essais sur l’histoire de la mort en occident du moyen-âge à nos jours. Michel Vovelle en a également parlé devant vous. Toutefois, lorsque Philippe Ariès et Michel Vovelle ont écrit leurs ouvrages, on parlait peu de la mort, alors qu’il en est davantage question aujourd’hui. Nous constatons à cet égard un retournement historique : la mort n’est pas un sujet tabou, nous en parlons beaucoup. C’est d’autant plus vrai dans les familles, en particulier lorsque l’on prend de l’âge.

A quelque degré que ce soit, la peur – que je différencie de la crainte - renvoie toujours à la peur de la mort. En conséquence, la peur de la mort ne disparaîtra pas, mais il est possible de l’atténuer. Autrefois, notamment dans les pays catholiques, on avait principalement peur de la mort subite. On craignait, si l’on mourait avant d’avoir pu confesser ses péchés, d’aller directement en enfer. Notre société n’a plus la même appréhension, que l’on soit croyant ou non. Peu de catholiques même pratiquants ont peur d’aller en enfer s’ils meurent subitement. Au contraire, on souhaite une mort dépourvue de souffrance autant que faire se peut, qu’il s’agisse de souffrance physique ou d’angoisse morale. Cette façon de concevoir la mort ou la fin de la vie est d’ailleurs en accord avec une civilisation où le confort matériel est plus grand et la santé bien meilleure. Sous Louis XIV par exemple, un enfant sur quatre n’atteignait pas l’âge de cinq ans en France et un enfant sur vingt n’atteignait pas l’âge de vingt ans. La mort était par conséquent présente dans le quotidien. Il n’était pas rare de voir des gens mourir de faim dans la rue, ce qui est moins courant de nos jours… Nous sommes devenus plus sensibles à la mort et à la souffrance car la mort arrive plus tard et la souffrance est atténuée. Dans notre discours sur la mort et dans l’idée que nous nous en faisons, interviennent tous les facteurs qui ont fait progresser le confort et favorisé l’allongement de la vie. J’ajouterai aussi que pour les croyants, l’image de Dieu a quelque peu évolué. Dieu est moins considéré comme un gendarme ou un « père fouettard » mais plus comme un père : on a donc moins de raisons qu’autrefois de redouter l’enfer même si l’on est croyant.

M. le Président : L’Occident a été imprégné par le christianisme dans ses règles morales et son mode de vie. Pensez-vous que la pensée chrétienne
– que je distingue du dogme – ait évolué sur l’idée de la mort ? Vous avez rappelé que les catholiques se différenciaient très peu du reste de la population dans les sondages. Cela signifie-t-il que cette catégorie de population approuve la philosophie générale selon laquelle il faut mourir tard et dans de bonnes conditions, si possible dans le sommeil et sans souffrance ?

M. Jean Delumeau : S’agit-il d’une évolution du dogme ou du vécu quotidien ? Sur cette évolution, je prendrai le cas du suicide. Sous Louis XIV, un suicidé n’avait pas droit à des obsèques religieuses. Il était enterré dans une partie spéciale du cimetière, en terre non consacrée. Souvent, son cadavre ne devait pas sortir par la porte de la maison mais par une porte dérobée. Aujourd’hui au contraire, tous les suicidés dont les familles le désirent ont des obsèques religieuses. L’attitude de l’Église catholique a radicalement changé sur la question du suicide.

M. Michel Vaxès : Je reviendrais sur la peur de la mort. Ne s’agit-il pas plus précisément de la peur de la mort inutile, qui intervient à un autre moment que le terme biologique ? Mourir pour des idées est une idée à laquelle je crois encore. Dans ce cas, la question de la peur ne se pose pas dans les mêmes termes. La question de la conscience est présente dans le rapport entre la peur et la mort.

M. Jean Delumeau : Je voudrais faire une parenthèse. Ce n’est pas parce qu’on meurt courageusement pour ses idées ou sa patrie qu’on n’a pas peur de la mort. J’ai évoqué à plusieurs reprises cette question avec des militaires. Par exemple, à l’Université hébraïque de Jérusalem, au département d’histoire, alors que nous parlions de la peur de la mort à la guerre, un collègue israélien, parachutiste en temps de guerre, m’a affirmé qu’il était mort de peur quand il devait se lancer d’un avion. De même, des militaires français m’ont affirmé qu’ils avaient toujours peur de la mort. Durant la seconde guerre mondiale, un sondage effectué auprès des soldats américains en Extrême-Orient et en Tunisie a révélé que 1 % seulement des soldats disaient ne pas avoir peur de la mort. Les soldats les plus courageux connaissent la peur. Pour Jean-Paul Sartre, la peur était normale. Comme le disait Marc Oraison, l’homme a effectivement plus peur que les animaux car il anticipe sa mort, ce que les animaux ne font pas. S’il est normal d’avoir peur de la mort, le courage consiste à vaincre cette peur.

Je souhaiterais revenir un peu en arrière et revenir au suicide. Il est arrivé durant la seconde guerre mondiale que des résistants, craignant de ne pas supporter des tortures et de dénoncer leurs camarades, se défenestrent. C’étaient des suicides héroïques, des actes exceptionnels, mais c’étaient des exceptions ! On ne peut pas nier la réalité des exceptions : tel est le fond de mon propos, qu’il s’agisse de l’euthanasie ou d’autre chose.

M. Michel Vaxès : Je me reconnais dans cette réponse. La question du rapport entre la mort et la conscience est importante. Il s’agit de la conscience d’aller, par un chemin choisi délibérément, jusqu'à l’acte d’héroïsme ou jusqu’à l’accomplissement total. Je pourrais faire une référence religieuse : la mort du Christ peut être interprétée comme un aboutissement consenti.

M. Jean Delumeau : C’était en effet un « voyage suicide » que le voyage à Jérusalem. Le Christ voulait y aller pour rester fidèle à lui-même …

M. le Président : Vous nous indiquez que les mentalités et les pratiques évoluent rapidement. Les médecins ont aussi changé d’attitude à l’égard des soins palliatifs, dont vous avez dit qu’il fallait les développer. Leur approche de la douleur est également nouvelle ; le double effet qui calme la douleur et qui, parallèlement, peut raccourcir la vie est presque universellement admis. La loi Kouchner du 4 mars 2002 sur les droits du malade autorise aujourd’hui un patient à refuser l’acharnement thérapeutique, dans la mesure où il doit donner son consentement à toute thérapie.

Par ailleurs, la bioéthique, par exemple, s’agissant des manipulations d’embryons, insiste sur le fait que la technique remet en question l’éthique de façon plus rapide que par le passé. Si nous devions établir un texte, par exemple une loi, ou élaborer un code, ou modifier des textes existants, ne pensez-vous pas qu’il faudrait également prévoir une procédure d’évaluation ? La loi est certes universelle, mais dans ce domaine moins qu’ailleurs, elle ne peut s’appliquer de manière constante. Elle pourrait être évaluée afin de pouvoir être révisée périodiquement.

M. Jean Delumeau : Je le pense absolument, parce que l’éthique – et par conséquent la loi – doivent tenir compte de l’évolution de la société et des techniques. Il est absolument indispensable de ne pas légiférer in aeternum sur ce sujet, mais de réétudier, par exemple, le dossier dans dix ans.

Je me permets de revenir sur l’acharnement thérapeutique. L’opinion, dont je fais partie, aurait besoin de clarifications sur cette notion. Où commence-t-il et où finit-il ? Que peut-on faire et que ne peut-on pas faire ? Peut-être les spécialistes sont-ils parfaitement éclairés sur la question. Pour ma part, je ne le suis pas.

M. le Président : Les spécialistes ne le sont pas ! Lorsqu’une procédure thérapeutique est engagée, il arrive un moment où l’espoir s’amenuise et ensuite disparaît. Alors, le traitement, tel qu’il est entrepris, devient inutile et illusoire, imposant à la famille et au patient des procédures qui ne présentent pas d’intérêt. Le moment où le retournement se produit est difficile à définir. C’est la raison pour laquelle le Professeur Fagniez a évoqué précédemment l’idée d’une consultation d’une équipe médicale extérieure qui viendrait donner un avis sur l’état du patient. En cas de conflit entre la famille demandant que l’on laisse le malade en paix et les médecins estimant qu’il y a encore quelque espoir, peut-être un arbitrage médical devrait-il évaluer la situation de manière objective. On ne peut pas uniquement se fier à l’affectif familial, d’autant plus que si dans l’entourage des mourants, il y a une dimension sublime, il peut aussi avoir des aspects sordides. Le départ du mourant peut être souhaitable, d’un point de vue financier ou humain !

De nos propos, il se dégage que la loi étant universelle, elle ne couvre pas l’exception. Dès lors, faut-il introduire l’idée d’exception dans la loi ? Si tel est le cas, faut-il préciser de quel type d’exception il doit s’agir et laisser le juge l’évaluer dans un cadre fixé préalablement par le législateur ? Pour prendre un exemple, la légitime défense est une conception chrétienne selon laquelle on ne doit jamais donner la mort, sauf si l’on se trouve en situation de se défendre. Pour autant, celui qui tue ainsi doit prouver qu’il a bien agi en situation de légitime défense. De même, si l’exception d’euthanasie était introduite dans la législation, ceux qui l’ont pratiquée devront prouver qu’ils ont bien respecté les règles définies par la loi. Or les situations de légitime défense ne sont pas précisément établies dans le code pénal. Le juge a une marge d’interprétation pour apprécier s’il y a eu légitime défense dans tel ou tel cas. Quoi qu’il en soit, il apparaît que les arbitrages ne peuvent pas être individuels. Actuellement, la loi prévoit de fortes sanctions, mais, dans les faits, elle n’est pas appliquée. Personne ne peut, en effet, citer une peine de prison ferme infligée à l’auteur d’une mort donnée de manière compassionnelle et dans des conditions humaines. Cela veut dire que les juges pratiquent l’exception. A partir du moment où cela existe, faut-il l’inscrire dans la loi et prévoir des procédures adéquates ? Les procédures arbitrales sont rassurantes : il est certes préférable de décider en équipe que seul et il est encore mieux de décider en équipe après en avoir informé la famille du malade. Mieux vaut agir conformément à des dispositions générales que de prendre des décisions contraires à la loi. Pour autant, notre problème n’est pas résolu car, s’agissant exclusivement de situations particulières et exceptionnelles, il est extrêmement difficile de concilier l’universalité de la loi avec ces particularismes.

M. Jean Delumeau : Dans nos grammaires, il existe toujours des exceptions …

M. le Président : Mais dans les grammaires, les exceptions sont définies très précisément.

M. Jean Delumeau : C’est exact. Cependant, nous nous trouvons dans une situation où ne pas accepter l’exception aboutit en pratique à des dérives. Ce serait assainir la situation et réduire le nombre d’interventions intempestives que de cerner davantage l’exception, au sein d’une loi qui interdit de donner la mort.

M. Michel Vaxès : Il est envisageable que la loi universelle affirme la possibilité de l’exception, et non pas sa définition.

M. le Président : Professeur, je vous remercie d’avoir répondu à nos questions, qui ont quelque peu dépassé le cadre dans lequel vous étiez auditionné. Nous vous avons en effet conduit sur le terrain législatif alors que nous devions nous l’interdire, puisque ces questions ne sont censées être abordées que lors de la dernière phase de notre réflexion.

Audition de M. Michel Hanus,
Président de la Société française de thanatologie


(Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003)


Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous avons le plaisir d’accueillir Monsieur Michel Hanus, psychiatre, psychanalyste et docteur en psychologie.

Il a publié plusieurs travaux qui sont au centre des préoccupations de notre mission : en 1997, Le deuil dans la vie, Parlons de la mort et du deuil, Les enfants en deuil, en 1998, Les familles face à la mort, Le deuil, monographie parue dans la Revue française de psychanalyse, en 2000, La mort aujourd’hui, La mort retrouvée, Le deuil et, à paraître, Le deuil après le suicide.

Le docteur Hanus est en outre président de la Fédération européenne « Vivre son deuil » et président de la Société française de thanatologie.

La Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie est composée de députés de toutes les tendances politiques. Créée dans un contexte médiatique lié aux affaires Humbert et Malèvre, elle a décidé d’auditionner dans un premier temps des philosophes, des psychiatres, des psychologues, des sociologues et des historiens, afin qu’ils nous apportent leur éclairage sur les problèmes de la mort dans notre société. Les auditions auxquelles nous procédons ensuite sont regroupées selon trois thématiques : la pratique médicale, l’expérience du mouvement associatif et les problèmes juridiques. Nous terminerons avec des auditions à caractère plus politique.

Nous sommes à votre écoute pendant à peu près une heure. Je vous propose de répartir ce temps comme vous le souhaitez, entre votre exposé et les réponses aux questions que nous vous poserons ensuite.

M. Michel Hanus : Monsieur le Président, mesdames, messieurs les députés, la Société de thanatologie dont je suis le Président est une association loi de 1901, donc purement bénévole, dont le but est de faire parler de la mort afin de la réintroduire dans le discours social. Cela peut paraître un truisme aujourd’hui, car on en parle de plus en plus, mais en 1966, lorsque la société a été créée par René Cassin, prix Nobel de la paix, il n’en était pas ainsi.

La Société française de thanatologie publie une revue, dont je tiens deux numéros à votre disposition. L’un est consacré à l’euthanasie, et vous pourrez trouver des articles écrits dans différentes perspectives, notamment un article de Monsieur Jean-François Mattei, Ministre de la santé, ainsi qu’un article de Madame Anne-Marie Dourlen-Rollier, de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), une avocate devenue magistrate qui s’est suicidée avec son mari, sans demander l’aide de quiconque, pour être fidèle à ses opinions. L’autre numéro est consacré à l’euthanasie fœtale qui est un sujet qui préoccupe beaucoup la Société de thanatologie.

La Société française de thanatologie s’intéresse aussi à l’éthique. Nous avons créé, il y a deux ans, le Comité national d’éthique du funéraire. La mort n’est pas le simple moment de la mort, c’est aussi l’avant et l’après. Tout ce qui a trait au funéraire et au deuil est d’importance.

Je me suis permis de vous apporter un livre, La mort aujourd’hui, qui recense les enquêtes et sondages faits auprès des Français depuis 1979. Ce livre contient beaucoup d’informations intéressantes, dont certaines sont inattendues.

Je tiens également à votre disposition une documentation sur la Société française de thanatologie et sur la Fédération Vivre son deuil. Cette association a pour but d’aider les personnes à vivre leur deuil, grâce à un groupe de bénévoles, un service d’écoute téléphonique, des entretiens, des groupes de parole de plus en plus nombreux en France. Nous sommes notamment à l’écoute des enfants et des adolescents en deuil et des endeuillés après suicide.

Je me propose de vous faire un court exposé sur la fin de vie, qui reprend de façon différente ce que j’avais écrit dans l’introduction du numéro de la Revue de la Société française de thanatologie paru il y a deux ans, avant de répondre aux questions que vous voudrez bien, les uns et les autres, me poser. Je vous demanderai ensuite de me laisser cinq minutes pour vous présenter des propositions, que je préfère exposer en conclusion.

La manière d’envisager la fin de vie dépend beaucoup des conceptions sociales et personnelles que l’on a de la mort qui, sur le plan social, varient selon les époques et qui, sur le plan individuel, varient en fonction des expériences familiales et personnelles de la mort et du deuil.

Cette manière dépend aussi bien sûr du sens donné à la vie et des valeurs reconnues comme importantes par chaque individu. Les positions religieuses et les croyances sur l’au-delà y participent également.

La réflexion sur la fin de vie se situe bien en amont du moment de la mort. Perçue comme une limite absolue, la mort peut devenir insupportable. Elle peut aussi être vue comme l’achèvement d’une vie bien remplie, elle apparaît alors naturelle.

Nos conceptions personnelles de la mort et de la fin de vie sont certes influencées, pour partie, par le discours collectif, mais elles sont surtout forgées à partir des expériences de vécu personnel et familial de la maladie, de l’accident, de la mort et du deuil. Des personnes épouvantées par la vue de vieillards décatis et bientôt obsédées par la peur de devenir comme eux, cherchent à se rassurer en demandant à d’autres de les tuer avant qu’ils ne soient ainsi. Cette demande de mort est appelée curieusement « testament de vie » par l’Association pour le droit à mourir dans la dignité.

Toutes les personnes âgées ne tombent pas en décrépitude, mais celles dont c’est le cas n’en méritent pas moins notre respect. La dignité se trouve dans notre regard et non pas dans leur état. C’est à nous qu’il appartient de conserver leur dignité au-delà de leur décrépitude.

Les premières réflexions sur la fin de vie conduisent donc à la nécessité de réhabiliter la vieillesse et la mort dans notre société, de ne plus voir la mort comme le mal absolu à éradiquer, ce qui est impossible, quoi qu’en pensent certains, et à voir la vieillesse comme une phase riche de la vie, comme c’était le cas dans les civilisations traditionnelles, et non plus comme le purgatoire de l’existence.

C’est donc en aidant à mieux vivre la vieillesse que la fin de vie sera améliorée, on en a eu la preuve cet été.

Quand on observe les derniers moments de la vie, nous constatons que sont concernés la personne mourante mais aussi son entourage, et au premier chef sa famille, ainsi que l’équipe soignante qui en a la charge et la responsabilité. Les volontés du mourant seront toujours prises en considération en premier lieu, mais encore faut-il qu’il soit en état de les formuler et qu’il ne le fasse pas sous la pression d’autrui, même dissimulée. Mais demeure la question de comprendre le sens de la demande de mourir de la main d’autrui. N’est-ce pas essentiellement, et presque toujours, une demande d’apaisement de la souffrance physique et de la souffrance morale, si ce n’est des deux ?

Les associations que je représente, ainsi que la plupart des soignants travaillant dans les unités de soins palliatifs, pensent qu’il existe des moyens d’alléger encore plus cette souffrance : par davantage d’attention, par davantage de présence – les équipes de bénévoles des associations de soins palliatifs prouvent ici leur utilité – et par la réévaluation du traitement antalgique éventuellement renforcé.

Exceptionnellement, ces mesures peuvent s’avérer insuffisantes. Il va falloir alors augmenter le traitement antidouleur au risque d’obscurcir la conscience. Ce choix relève d’abord de la personne concernée. Le mourant, tant que sa conscience le lui permet, soit peut pencher vers l’apaisement de la douleur au prix d’un sommeil qui sera certainement le dernier, soit au contraire vouloir jusqu’au bout rester conscient, quitte à beaucoup souffrir. L’avis de la famille devient prédominant lorsque le patient est incapable de s’exprimer, mais alors, il est déjà inconscient et ne réclame plus de mourir.

La position de l’équipe soignante a aussi son importance, mais surtout dans les situations d’arrêt de traitement. Dans ces moments de l’extrême fin de vie, il existe plusieurs éventualités.

La première, et la plus habituelle, est la mort au terme d’une période plus ou moins longue de grave maladie. La position des pouvoirs publics est ici parfaitement claire depuis la loi de 1999. Il s’agit d’étendre, le plus possible, la pratique des soins palliatifs qui apparaissent ainsi comme un droit auquel chaque citoyen doit pouvoir accéder. Mais il y a loin des principes à la réalité, où beaucoup de choses restent encore à mettre en place. C’est une affaire de détermination, mais aussi de moyens financiers. Il faudrait qu’une unité mobile de soins palliatifs soit présente dans chaque département et, idéalement, dans chaque groupe hospitalier de quelque importance. Au-delà même de la question purement financière, le recrutement du personnel infirmier pose problème, face à la pénurie actuelle de recrutement dont souffre tout le secteur hospitalier.

Les soins palliatifs ne sont pas que des unités mobiles spécialisées et des associations de bénévoles spécialement formés et supervisés. Ils traduisent une conception du soin qui a transformé la médecine : on s’intéresse désormais à la personne, dans son entier et quel que soit son état, avant de s’intéresser au cas technique. Cette conception du soin prend en compte les besoins physiques, psychiques, sociaux et spirituels de la personne ainsi que ceux de son entourage.

L’extension nécessaire des soins palliatifs se fera par le développement de l’enseignement dispensé à tous les acteurs, depuis les étudiants en médecine jusqu’au auxiliaires de vies, et par les formations de tous les professionnels déjà en activité dans ce secteur. Ces enseignements et ces formations ne doivent pas être uniquement techniques, ils doivent aussi s’intéresser aux aspects anthropologiques et humains de ces situations en prenant en compte leur dimension éthique. Jusqu’à ces derniers temps, il n’y avait aucune formation dans les études de médecine sur la mort et sur le deuil et très peu sur le suicide. On est en train de réparer ce véritable scandale, car les soins palliatifs font désormais l’objet d’un enseignement de 8 à 10 heures. C’est encore modeste, mais c’est un début.

L’arrêt des traitements déraisonnables et excessifs est actuellement de pratique courante dans les services de réanimation, où au moins la moitié des patients meurent à la suite de l’arrêt de tels traitements, mais également dans les services d’urgence et dans les services de gériatrie. L’arrêt de l’acharnement thérapeutique implique plus particulièrement la famille et l’équipe soignante. Il est en accord avec les articles 37 et 38 du code de déontologie qui réprouvent l’acharnement thérapeutique.

L’interruption médicale de grossesse pose des problèmes voisins, tant aux familles qu’aux soignants. Sur quels critères la décision est-elle prise ? Par qui ? Quand ? Comment ? Dans quelle mesure la famille doit-elle être associée à cette décision ? Quelle possibilité a-t-elle de faire valoir son point de vue ? Il est des situations où l’équipe soignante redoute de faire porter le poids de cette décision à la famille alors que dans d’autres au contraire, il apparaîtra judicieux et même nécessaire, au nom du droit à la vérité, d’associer la famille à cette décision. Là encore, qui décide ?

A l’issue des deux réunions des acteurs de terrain aux printemps 2001 et 2002, le cabinet de Bernard Kouchner a rendu publiques des recommandations encourageant les décisions collectives prises en dehors de toute précipitation et qui soient les plus consensuelles possibles. Je pense que vous en avez eu connaissance.

Il peut arriver que l’arrêt thérapeutique motivé n’entraîne la mort ni rapidement ni de manière indolore. On peut ainsi comprendre le geste du médecin réanimateur de Vincent Humbert qui lui a injecté du chlorure de potassium après l’arrêt des machines afin de lui éviter de souffrir, ce que l’on est en droit de lui reprocher juridiquement.

Est-il éthique de laisser le patient souffrir après arrêt thérapeutique et d’attendre sa mort, sans que l’on sache à quel moment elle interviendra ? Une décision de sédation, c’est-à-dire de faire cesser la douleur par des antalgiques, peut devenir nécessaire après décision collective dans les mêmes conditions.

Une troisième situation, plus rare, se rencontre dans les derniers moments de la vie. Le mourrant réclame d’en finir et que l’on abrège ses souffrances. J’ai déjà indiqué la réponse qu’il est habituellement possible de donner à cet appel à l’aide.

Mais la fin de vie n’est pas l’affaire du seul mourant, elle concerne aussi ceux qui restent : les personnes en deuil, la famille, y compris les enfants et les adolescents, l’entourage et les soignants.

Le deuil est une incontournable et inévitable épreuve. Elle a une grande influence sur la santé physique et mentale, ce qui n’est pas assez connu des médecins. On constate une surmortalité du deuil en épidémiologie. Son déroulement et ses issues sont essentiellement conditionnés par la nature de la relation qui existait et qui existera toujours entre deux personnes, la morte et l’endeuillée. Le deuil n’est pas l’oubli, on n’oublie jamais quelqu’un qui fut important.

La pratique des soins palliatifs et l’accompagnement de l’endeuillé dans les associations spécialisées, comme notre Fédération européenne « Vivre son deuil », montrent que tout le vécu dans l’accompagnement de la personne mourante, avant, facilite le cheminement du travail de deuil, après.

Il est donc indispensable d’aider les personnes fragiles lorsqu’elles sont en deuil et plus particulièrement, tous les adolescents et les enfants en deuil. C’est une démarche de prévention de santé publique qu’il faut accentuer.

Le deuil des soignants est une réalité aujourd’hui mieux connue, mais encore insuffisamment prise en compte. Une des dimensions accessibles de la prévention du « burn out », c’est ainsi que l’on appelle cette maladie des soignants débordés régulièrement exposés à la mort, est la mise en place régulière de périodes de formation, ce qui implique qu’il y ait suffisamment de personnels.

Il est une autre situation de fin de vie qui doit retenir l’attention de la communauté et des pouvoirs publics, c’est la mort par suicide. Le suicide est la première cause de mort traumatique, loin devant les accidents de la route. On estime qu’il y a en moyenne 12 000 morts par suicide en France chaque année. Les dernières statistiques disponibles sont de 1999 et font état de 10 350 suicidés. Il n’y a eu que 7 300 à 7 400 morts sur la route en 2002. Le suicide des moins de 25 ans est en baisse ; il est passé de 1 000 par an en moyenne à 630 en 1999, soit une baisse de 40 %. La prévention des accidents de la route est sans doute plus facile que celle du suicide.

Le suicide est une mort particulière qui fait courir de grands risques aux personnes qui en sont endeuillées. On ne peut s’intéresser à la mort, au deuil, à la fin de vie sans s’intéresser au suicide, aux endeuillés après suicide et à la prévention.

J’attire votre attention sur le fait que la Direction générale de la santé et Vivre son deuil ont rédigé il y a quelques années un texte destiné aux médecins s’intitulant Le deuil, un facteur de risques. Je le tiens à votre disposition.

M. le Président : Avant de passer la parole à mes collègues, je voudrais que vous donniez des précisions sur le problème difficile de l’euthanasie fœtale et de l’euthanasie des prématurés peu ou non viables.

Vous avez indiqué que le bon déroulement du deuil dépend de la qualité de l’accompagnement en fin de vie.

Pouvez-vous nous dire si le deuil après suicide est plus pathologique que les autres et nous préciser si le fait qu’une personne se soit faite euthanasier est un élément perturbateur dans la mise en place du deuil ?

M. Michel Hanus : Je ne suis pas spécialiste de médecine fœtale, mais je peux vous dire que le problème porte essentiellement sur l’interruption médicale – et non thérapeutique, puisqu’il s’agit bien d’une décision médicale – de grossesse. Sur quels critères doit-on prendre la décision ? Lors d’un colloque sur le sujet, un médecin rapportait l’exemple d’un père et d’une mère qui avaient souhaité pratiquer une interruption de grossesse car ils avaient vu à l’échographie que le foetus avait une phalange de moins à l’index. L’équipe médicale n’a bien entendu pas accepté une pareille décision. Je cite cet exemple, qui est excessif, pour vous montrer combien il est difficile de définir des critères pour savoir à partir de quand on peut prendre la décision d’interruption médicale de grossesse et qui doit décider. Il faut savoir aussi dans quelle mesure on implique la famille. Certaines équipes, sous l’influence du chef de service, qui est très souvent prédominante, estiment que la responsabilité de mettre en vie un enfant lourdement handicapé est trop lourde pour reposer sur les épaules des parents. D’autres pensent au contraire que cette décision doit relever des parents.

Lorsqu’il est manifeste que la malformation empêche l’enfant d’être viable, la décision devrait revenir essentiellement à l’équipe médicale. En revanche, pour les cas « limites », il est essentiel de recueillir l’avis de la famille.

Si une décision d’interruption médicale de grossesse a été prise, il arrive que des femmes décident, avec leur conjoint et leur famille, de porter l’enfant pratiquement jusqu’au terme. Il faut respecter la volonté de la famille, même si au moment de la naissance, l’enfant n’est pas mort-né et que cela impliquera sans doute un acte médical.

Vous m’avez demandé, monsieur le Président, si le deuil après suicide est plus pathologique que les autres formes de deuil. Je ne ferai pas cette distinction. Je distinguerai les deuils habituels normaux, et qui concernent 95 % des cas sur les 525 000 personnes qui meurent en France chaque année, soit de deux à trois millions d’endeuillés, les deuils compliqués, c’est-à-dire qui ne se passent pas bien et les deuils pathologiques. Dans ce dernier cas, la personne endeuillée tombe malade, physiquement ou moralement, à la suite du deuil, alors qu’elle ne l’était pas avant. Un diabétique qui fait une rechute après un deuil ne rentre pas dans cette catégorie, mais une personne qui fait un infarctus alors qu’elle n’avait pas d’antécédents cardiaques rentre bien dans la définition du deuil pathologique.

Les deuils après suicide ne sont pas nécessairement des deuils pathologiques, mais il est évident que ce sont des deuils plus difficiles que les autres. Le suicide est une mort très particulière et il est très douloureux pour la famille de penser que le suicidé est à la fois la victime et l’acteur de cette mort, l’assassin en quelque sorte. Cela génère des sentiments de culpabilité, comme dans tous les deuils, mais ils sont dans ce cas très forts. Certains suicides sont plus dramatiques que d’autres, comme ceux de jeunes enfants. On m’a raconté encore ce matin le cas d’un enfant de onze ans qui s’est pendu à l’école.

Le deuil après suicide est un deuil difficile, qui dure longtemps et qui doit faire l’objet d’un accompagnement. L’Union nationale de prévention du suicide, dont Vivre son deuil fait partie et dont je suis administrateur, organise chaque année, le 5 février, une journée de prévention du suicide. Nous rencontrons par ailleurs les responsables de la Direction générale de la santé pour essayer faire une prophylaxie des complications du deuil après suicide. Nous travaillons aussi sur les enfants endeuillés dont la situation est toujours difficile, même si les parents ne sont pas morts par suicide.

Vous m’avez enfin interrogé sur le deuil après euthanasie. On pourrait penser qu’il est plus facile, puisque la personne voulait mourir. Mais que signifie « vouloir mourir ?» Cela peut être la situation d’une personne souffrant tellement qu’elle peut souhaiter mourir. Mais si elle est soulagée de cette douleur, la volonté de mourir tombera. Prenons également l’exemple d’une personne ayant toute sa conscience, souffrant d’une sclérose latérale amiotrophique. Elle s’est documenté et sait qu’elle va mourir par asphyxie. Elle convient avec un proche de l’aider à mourir avant d’être totalement diminuée. Je pense que la personne qui aidera ce malade à se suicider aura beau avoir la conscience d’avoir fait ce geste par humanité, elle portera la culpabilité d’avoir provoqué la mort d’un être cher. Car en effet, on n’accepte jamais complètement la mort.

En face de la mort, nous avons à la fois une attitude rationnelle, puisque nous savons tous que nous allons mourir, et une attitude irrationnelle, que Freud a d’ailleurs décrite : c’était en 1915, mais on dirait qu’il l’a décrite hier. Cette attitude irrationnelle est ancrée au plus profond de notre inconscient et nous conduit à trouver la mort inacceptable, si bien qu’on se sent toujours coupable lorsqu’elle arrive et encore plus si on l’a provoquée, même pour soulager. Mais ce sentiment de culpabilité, ces remords ne se retrouvent bien sûr pas dans chaque cas, car, comme dans tous les deuils, la relation qui existait entre les deux personnes est fondamentale. C’est un mystère pour tout le monde !

Je signale au passage que Freud est mort à la suite d’un suicide assisté. Il souffrait d’un cancer de la mâchoire depuis 1923, il en est mort en septembre 1939 après avoir été opéré 23 fois. Il avait demandé à son médecin d’augmenter les doses de morphine au fur et à mesure que son état s’aggravait jusqu’à provoquer sa mort.

De telles demandes se présentent dans les unités de soins palliatifs. A qui revient-il alors de prendre la décision ? Une grande prudence s’impose : le patient, le médecin ou la famille ?

En Suisse, l’association « Exit » envoie chez les personnes qui en font la demande, des bénévoles disposant de produits provoquant la mort. Ils se contentent de les préparer mais ne les injectent pas ; ils accompagnent aussi la personne jusqu’à sa mort. Je suis inquiet pour ces bénévoles qui ont ainsi provoqué la mort de plusieurs dizaines de personnes. Certes, ils sont conscients d’avoir soulagé une personne selon sa volonté, mais ils doivent tout de même affronter le fait affreux de voir mourir devant eux une personne dont ils ont provoqué la mort.

« Vivre son deuil » est aussi présent en Suisse et je propose aux dirigeants d’« Exit » que leurs bénévoles soient supervisés, comme tous les bénévoles d’association, cette supervision pouvant prendre la forme d’une réunion mensuelle avec un professionnel extérieur ou une équipe afin que les bénévoles puissent exposer les cas difficiles et dire ainsi ce qu’ils ont ressenti.

M. le Président : La parole est à Monsieur Pierre-Louis Fagniez.

M. Pierre-Louis Fagniez : Je voudrais poser une question sur les études médicales. J’ai bien compris qu’il n’y a pas ou peu aujourd’hui d’enseignement sur la fin de vie dans les facultés de médecine.

Comment, selon vous, organiser cet enseignement ? Faut-il commencer dès la première année ? Cela aurait l’avantage de pousser ceux des étudiants qui ne supportent pas la mort à renoncer à cette carrière. Mais en tout état de cause, on ne pourra pas tout faire pendant la première année. Faut-il faire un enseignement théorique, puis un enseignement pratique relayé par des stages, ce qui impliquerait que les chefs de service enseignent l’accompagnement de fin de vie et les mécanismes du soulagement de la douleur ? Comment faire pour que cet enseignement, une fois dispensé, soit utile tout au long de la carrière des étudiants ? En quelle année de médecine, par rapport au stage des étudiants hospitaliers, cet enseignement serait le mieux reçu ?

M. Michel Hanus : Vous me faites beaucoup d’honneur en me posant cette question, car il faudrait convoquer la conférence de Doyens pour y répondre.

Les soins palliatifs étant entrés depuis trois ans dans le cursus des études médicales, on peut donc espérer que les choses évolueront dans le bon sens. Les soins palliatifs sont enseignés lors des premières années. Dans les facultés de médecine, on commence en effet à accorder une place plus importante aux sciences humaines, à l’histoire notamment et c’est heureux.

Je suis partisan de parler aux étudiants de la mort, du deuil, de l’accompagnement en fin de vie dès le début de leurs études. Cela peut clarifier leur position. Des études sérieuses ont montré que, dans la population des étudiants en médecine, il y avait beaucoup plus de deuils que dans la population générale, comme chez les infirmières d’ailleurs. L’enfant endeuillé est un enfant révolté, car il trouve injuste que ses parents meurent. Il est donc motivé pour lutter contre la mort, ce qui peut être à l’origine d’une vocation pour devenir médecin, infirmière ou travailleur social. Il est aussi important que les étudiants puissent faire des stages dans des services ayant à connaître des cas de fin de vie, mais pas forcément dans des services de soins palliatifs.

Je pense d’ailleurs que les services spécialisés avec des lits de soins palliatifs seront amenés à disparaître. Ce qui doit prévaloir, c’est l’esprit des soins palliatifs. On devrait être capable d’accompagner partout les gens en fin de vie, quitte à avoir une équipe mobile plus en pointe sur la douleur. Ce retard sera comblé car les mentalités changent. Les gens commencent à se familiariser avec l’idée qu’il est possible de mourir sans souffrir. La peur de la mort était autrefois d’abord associée à la peur de souffrir. Aujourd’hui, on ne peut bien sûr promettre à personne qu’il n’y aura pas de souffrance, mais on peut lui promettre d’apaiser ses souffrances. Quand nous nous retrouvons face à des personnes condamnées qui nous demandent si elles vont mourir, elles ont droit à la vérité et en même temps nous devons leur assurer que nous serons à leurs côtés pour lutter jusqu’au bout, ce qui est le sens de l’accompagnement. A ce moment là, l’espoir demeure.

L’essentiel pour le moment est de mettre en place cet enseignement. Je suis toutefois un peu interrogatif, en raison de ma propre expérience. En 1968, j’ai participé, en tant que chef de clinique à la clinique des maladies mentales, à l’introduction de la psychologie médicale dans les études de médecine. J’ai constaté que, pendant des années, dans certaines facultés, cet enseignement était certes prévu mais qu’il était fait non par un spécialiste mais par un professeur à qui il avait bien fallu donner un poste. Ceci dit, il y a plus de pression pour l’enseignement des soins palliatifs qu’il n’y en avait pour celui de la psychologie médicale. C’est dommage, car la psychologie médicale aurait été l’occasion de faire des jeux de rôle pour apprendre aux étudiants en médecine à conduire des entretiens, ce qui est important pour des gens qui ont de nombreux contacts.

M. le Président : Vous avez évoqué le « testament de vie » en relevant le paradoxe des termes. Face à la mort, les personnes ont deux aspirations : elles ne veulent pas souffrir et elles ne veulent pas vivre une vie dégradée.

Les soins palliatifs en apaisant nos souffrances, répond à la première aspiration mais l’aspiration à ne pas vivre dégradé pose plusieurs problèmes. D’abord, à partir de quand est-on dégradé ? Ensuite, comment diminuer la peur d’une personne consciente et en bonne santé, de vivre la même dégradation à laquelle il a pu assister chez d’autres ? C’est une grande angoisse d’une partie de la population.

M. Michel Hanus : J’ai discuté de ce sujet avec Monsieur Henri Caillavet. et je lui avais demandé pourquoi il était tellement inquiet d’être dégradé à la fin de sa vie et de mal mourir alors qu’il m’avait raconté que la mort de son père avait été admirable.

La réponse se trouve dans la réhabilitation, dans notre société, de l’idée de la vieillesse qui est aujourd’hui vue de façon négative. La vieillesse est pourtant une partie importante de l’existence. Par ailleurs, tout le monde ne tombe pas en décrépitude et, même si on a moins de moyens physiques à 80 ans qu’à 20 ans, on dispose d’autant de moyens spirituels et intellectuels et de centres d’intérêt. Il faut que les gens comprennent que la dignité d’une personne n’est pas liée à son état physique. Il importe donc de traiter dignement les personnes âgées.

Je pense que ce qui effraie beaucoup de gens, c’est l’image de la salle commune, qui je l’espère, existe de moins en moins. En la matière, c’est la société qui est responsable en sacrifiant les investissements tendant à aménager les centres du long séjour de façon plus humaine. Je constate actuellement une évolution dans les maisons de retraite. En Suisse, la conception est différente : les « homes », les maisons de retraite, sont des lieux de vie et de mort. Si la personne est malade, elle est soignée à l’hôpital ; elle est ensuite reconduite chez elle ou dans sa maison de retraite pour y mourir. En France, les personnes qui vont mal sont conduites à l’hôpital pour y mourir et l’on commence à peine à faire revenir les personnes âgées dans leur maison de retraite pour leurs derniers moments.

C’est donc la façon dont on traite les personnes âgées qui peut aider à changer les idées. Plus de 80 % des Français sont favorables à l’idée de mettre fin à la vie d’une personne lorsque ses conditions de vie sont très dégradées. Mais que vaut le point de vue de personnes en bonne santé et confortablement installées ? Il n’est pas forcément celui qu’elles auront en fin de vie. On connaît les dérives provoquées par la loi sur l’euthanasie aux Pays-Bas.

Le « testament de vie » est fait par une personne en bonne santé et lorsque sa santé se dégrade et qu’on lui demande à quel moment on doit la tuer, sa réaction n’est plus la même…

M. le Président : Ne peut-on pas l’analyser comme une thérapie psychiatrique de l’angoisse de la mort chez le bien portant ?

M. Michel Hanus : Ce n’est pas une thérapie psychiatrique, c’est une thérapie défensive contre la peur de la mort, de la dégradation et du vieillissement.

M. le Président : La parole est à Madame Françoise de Panafieu.

Mme Françoise de Panafieu : Nous sommes tous conscients du vieillissement de la population, qui a des aspects très positifs, mais qui nous oblige à porter un autre regard sur la fin de vie. Il ne faut pas simplement voir les souffrances de la personne atteinte d’un mal incurable dans ses derniers moments. Prenons le cas de quelqu’un qui a eu une belle vie. Cette personne ressent une fatigue depuis plusieurs mois et se dit qu’elle ne voudra pas jouer les prolongations. Elle refuse l’opération et programme sa fin, sans perdre sa tête. Elle réitère sa volonté d’en finir ainsi. Cela peut s’analyser comme une forme de suicide assisté. Comment abordez-vous ce type de conduite que nous risquons de retrouver de plus en plus ? Le vieillissement de notre population nous oblige à réfléchir à ces fins de vie qui se passent de manière calme et décidée.

Je veux aussi insister sur l’urgence de donner aux étudiants en médecine, à un moment ou à un autre, un enseignement sur la fin de vie. Le chef de clinique n’est pas toujours présent dans son service et des étudiants qui n’auraient pas reçu une telle formation pourraient, lorsqu’ils se trouvent confrontés au problème, éprouver des difficultés à assumer leurs responsabilités, se contentant de demander à la personne voulant mourir si elle est sûre de son choix. Pour ces étudiants, la formation pour accompagner la fin de vie ne s’invente pas.

M. Michel Hanus : Dans le cas des personnes qui, après une belle vie et qui, souffrant d’une maladie grave, décident d’en finir, nous n’avons pas à intervenir. C’est bien leur affaire. Notre responsabilité est d’offrir aux personnes âgées les meilleures conditions de vie possibles, le meilleur accompagnement, les meilleurs soins. Si quelqu’un veut se supprimer, est-ce vraiment à nous de l’empêcher, de porter des jugements ? Cette question n’est pas celle de l’euthanasie. Vous m’interrogez en effet sur la mort qu’on se donne et non sur celle que l’on demande à un autre, ce qui est tout autre chose.

M. Patrick Delnatte : Tout le monde est d’accord pour refuser l’acharnement thérapeutique quand la fin de vie est inéluctable. Vous avez évoqué l’alternative entre l’apaisement de la souffrance, au risque de la perte de conscience, et le maintien de cette souffrance.

Ne pourrait-on pas pour exercer ce choix, déterminer, comme pour l’acharnement thérapeutique, ce qui doit être prioritaire entre l’apaisement de la souffrance même si elle raccourcit la vie et le maintien en vie avec la souffrance ?

M. Michel Hanus : D’une manière générale, je suis d’accord avec vous. Il y a toujours quelques personnes qui ne veulent pas qu’on altère leur conscience. Il faut leur laisser ce choix, car, de toute façon, si la souffrance leur est intolérable, elles pourront appeler à l’aide. Ces personnes doivent avoir le droit de choisir, pourvu qu’elles soient conscientes. Même si l’attitude générale est de soulager, on ne doit pas soulager une personne malgré elle si elle veut rester consciente.

M. Jean-Paul Dupré : Le cas douloureux de Vincent Humbert a relancé le débat sur la fin de vie. Au-delà de ce cas bien spécifique, se pose un problème juridique. Face à une personne en fin de vie, la responsabilité est laissée au corps médical de déterminer à quel moment et dans quelles conditions il faut agir. Peut-on rester dans cette situation ? Peut-on accepter que des personnes continuent à aller en Suisse afin qu’il y soit réalisé un suicide assisté ?

86 % de nos concitoyens souhaitent qu’on laisse aux personnes atteintes d’une maladie douloureuse et irréversible, la liberté de mourir. J’imagine que parmi ces 86 %, il n’y a pas que des personnes en excellente santé. Après avoir déposé une proposition de loi, j’ai reçu le témoignage de plusieurs personnes, se trouvant dans une situation physique délicate, dont un paraplégique et une personne atteinte d’une maladie rare, qui m’ont dit être d’accord avec moi, car elles ne souhaitaient pas terminer leur vie comme des « légumes ».

Je ne vois pas comment on pourrait rester dans le statu quo.

M. Michel Hanus : Je pressentais que la question juridique me serait posée, et je réservais ma réponse. Je suis surpris qu’il n’y ait pas 100 % de nos concitoyens pour préférer être soulagés plutôt que de vivre comme un légume et avoir une fin de vie douloureuse. Lorsqu’une personne est dans une situation extrêmement grave, la question se pose de savoir quand et dans quelles conditions – à savoir la prise en compte de la volonté du patient et de l’avis de la famille, une discussion collective – on peut provoquer un sommeil allant jusqu’à la mort.

Dans l’état actuel du droit, les cas d’euthanasie ne posent problème que lorsqu’ils sont portés à la connaissance du public. Je ne parle pas du cas de Madame Malèvre, car je ne suis pas sûr que cela relève de l’euthanasie. Mais dans le cas de Vincent Humbert, s’il y a problème, c’est parce que le médecin a parlé pour couvrir la mère. Il a souhaité endosser la responsabilité du geste fatal. Cette intention généreuse risque de se retourner contre lui. Je me demande d’ailleurs si le magistrat qui a engagé des poursuites ne l’a pas fait pour provoquer une discussion et faire bouger les choses.

Vincent Humbert est mort d’une injection et non du simple arrêt des machines, car le médecin avait des raisons de penser que l’arrêt des machines ne serait pas peut-être suffisant pour provoquer une mort rapide et indolore. Dans les services de réanimation, au moins la moitié des décès ont pour origine un arrêt du traitement. Cette pratique est conforme au code de déontologie.

Je propose que votre mission élabore des recommandations précisant dans quelles conditions une équipe peut prendre la décision d’arrêter les traitements ou, lorsque la personne souffre beaucoup, d’augmenter la sédation. Ces recommandations seraient d’autant plus intéressantes si elles recueillaient l’adhésion de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Je suis par ailleurs persuadé que l’Association pour le droit de mourir dans la dignité n’y serait pas opposée. Cela permettrait d’arriver à un consensus. Or, des recommandations consensuelles auraient un certain poids sur les pratiques.

M. le Président : Je me permettrai de vous faire remarquer que, depuis les « lois Kouchner », le malade peut demander un arrêt de la thérapeutique et que les médecins qui augmentent les doses de calmants qui ont un double effet – effet sédatif suivi d’un effet létal – ne sont plus poursuivis.

Dans ce cas comme dans celui de l’arrêt du traitement assorti d’un certain nombre de précautions, je pense que notre mission devrait parvenir à élaborer un texte sous une forme ou une autre. Mais il y a d’autres problèmes. Il y a par exemple celui de l’enfant prématuré très malformé ou encore celui du malade demandant qu’on lui donne la mort parce qu’il n’a pas les moyens physiques de le faire. Dans ces cas, sommes-nous en deçà ou au-delà de la norme, et faut-il une norme ?

M. Michel Hanus : Je pense qu’une mesure générale est très difficile à prendre, car il faut étudier chacune de ces situations au cas par cas. Un règlement ne résoudra pas tous les problèmes. En tout état de cause, la décision doit être prise sous la responsabilité conjointe de l’équipe médicale, de la famille et de la personne mourante.

M. le Président : Que pensez-vous de la notion d’exception d’euthanasie, préconisée par le Comité consultatif national d’éthique ? Pensez-vous qu’il s’agit d’une recommandation vague ou pourrait-elle être traduite dans un texte, une loi, un règlement ou une recommandation ?

M. Michel Hanus : Lorsque l’avis du Comité consultatif national d’éthique a été publié, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs a poussé des hauts cris, amenant Monsieur Sicard, Président, à nuancer ses positions. Il a alors dit qu’il s’agissait d’un simple argument juridique qui permettrait aux médecins pratiquant des interruptions de traitement de ne pas être poursuivis par la justice.

Ensuite, sous la pression de nos concitoyens et de leurs représentants, cette notion a été rattachée à l’idée de situation exceptionnelle, comme celle de Vincent Humbert. Mais il faut définir ce qu’est une situation exceptionnelle.

M. Michel Piron : Je voudrais rebondir sur ce dernier point. Comment en effet définir l’exceptionnel ? Définir, par définition, c’est finir. On ne peut donc pas définir l’indéfinissable. Nous nous trouvons peut-être là à la limite du droit. Peut-être faut-il accepter l’idée que le champ du droit ne puisse pas couvrir et borner la totalité des gestes. Là est l’espace de la responsabilité collective et de la liberté individuelle.

M. Michel Hanus : Je partage tout à fait votre position.

M. Michel Piron : Vous avez fait allusion à la possibilité pour l’équipe médicale de prendre collégialement une décision en l’absence du consentement des parents, en faisant la distinction avec les cas dans laquelle la famille doit être associée.

Il me semble délicat de laisser à l’équipe médicale l’entière responsabilité de décider, fusse sous le prétexte du monopole de la compétence ou de la capacité, qui resterait d’ailleurs à définir, à moins que l’on ne considère qu’il s’agit d’une décision purement technique. Comment établir la ligne de partage entre la décision dans laquelle la responsabilité peut incomber exclusivement à l’équipe médicale et celle où la famille doit être impliquée ?

M. Michel Hanus : Tout est dans l’intention. Vous prêtez des volontés monopolistiques aux médecins décidant pour les familles. Cela ne se passe pas comme cela. Ce que j’ai pu constater, c’est que les médecins se disent qu’il faut éviter de faire porter à la famille, le poids d’une décision qui s’imposera de toute façon, en raison de la gravité des malformations de l’enfant.

Toutefois, sur le plan éthique et législatif, il faut respecter le plus possible la volonté des parents. Il s’agit de leur enfant, c’est à eux de décider, mais dans certains cas de très graves malformations, il est possible de les soulager de la culpabilité d’une décision très difficile à prendre. Les médecins voient un embryon ou un fœtus là où les parents voient un enfant qu’ils perdent.

Je voudrais à ce propos dénoncer le scandale de l’absence d’accompagnement des femmes et de leur conjoint, qui ont eu à subir une interruption volontaire de grossesse. En tant que psychiatre, je peux voir les séquelles de cette absence d’accompagnement sur des personnes plusieurs années après l’IVG. Dans les pays anglo-saxons, des groupes de parole sont mis en place. On y viendra dans une dizaine d’années en France, mais il est vrai que l’on ne peut pas tout faire en même temps.

M. Pierre-Louis Fagniez : A l’autre extrémité de la vie, on trouve la situation des enfants réunis au chevet de leur parent mourant. Une telle situation peut créer de nombreux problèmes, surtout dans les familles nombreuses où les disputes entre frères et sœurs sont fréquentes. Les médecins doivent, avant de prendre une décision, interroger la famille. En cas de conflit, il y a heureusement la possibilité, depuis la « loi Kouchner », que le médecin s’adresse prioritairement à la personne de confiance. Mais dans la famille moderne, composée de femmes, de maîtresses, d’enfants, tous se croient en mesure d’imposer leur choix à l’équipe médicale et je parle d’expérience. Que doit faire l’équipe médicale dans ces cas ?

M. le Président : Pour prolonger cette question, le « testament de vie » ne pourrait-il pas désigner la personne de confiance pour être l’interlocuteur privilégié de l’équipe médicale dans des situations difficiles ?

M. Michel Hanus : Je crois que c’est effectivement la réponse au problème. Votre mission devrait renforcer le rôle de la personne de confiance, qui a déjà été instituée dans la loi. Je suis moi-même le curateur et la personne de confiance d’une personne âgée. La personne de confiance a une importance toute particulière dans les familles décomposées ou déchirées. Autre cas, celui des malades atteints du sida. Quelle est la famille à laquelle le médecin doit s’adresser : les parents ou les compagnons ?

M. le Président : Vous pensez donc qu’il faut réglementer le soulagement de la douleur pouvant même aller jusqu’à la mort. Vous recommandez par ailleurs de mieux définir la personne de confiance et de renforcer son rôle. Vous préconisez de collégialiser les décisions. Vous nous mettez enfin en garde sur les dangers qu’il y aurait à réglementer le fait de donner la mort dans les situations exceptionnelles.

Je vous laisse la parole pour conclure.

M. Michel Hanus : Vous avez parfaitement résumé ma pensée. Je crois qu’il n’est pas besoin de loi, mais il vous revient de choisir entre un règlement, une recommandation, un décret ou une modification du code de déontologie pour mettre en pratique ce que nous venons de dire, en considérant le fait qu’il y aura toujours des situations exceptionnelles qu’il est impossible de réglementer.

M. le Président : Considérez-vous qu’introduire, dans la loi, l’expression « donner volontairement la mort », que vous acceptez dans les situations exceptionnelles, comporte un risque ?

M. Michel Hanus : Oui, surtout quand on voit ce qui se passe dans d’autres pays.

Audition de Mme Anita Hocquard,
Socio-anthropologue, enseignante-chercheur à l’Université de Paris-I


(Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous avons le plaisir d’accueillir Madame Anita Hocquard, professeur de philosophie et docteur en sociologie et en sciences sociales. Vous enseignez au département des sciences sociales de l’université de Paris-I. Vous êtes l’auteur de plusieurs travaux sur le sujet qui nous intéresse : L’euthanasie volontaire (PUF 1999), L’euthanasie, une question sociale (La lettre de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs - août 2000), Euthanasie, une véritable désocialisation (Les diagonales de la pensée – février 2000) et, à paraître, Réanimation médicale et subrogation vitale.

Je vous laisse la parole pour un exposé avant que ne s’instaure un libre dialogue avec les membres de notre mission.

Mme Anita Hocquard : Je commencerai cet exposé par une phrase de Louis-Vincent Thomas : « Chaque société a la mort qu’elle mérite ». Or, depuis une vingtaine d’années, car le phénomène n’est pas aussi nouveau qu’on pourrait le croire, se développe non seulement en France, mais dans la plupart des pays industrialisés, un certain nombre de revendications relevant de l’idée d’un droit à la mort. Par ce droit, l’individu entend affirmer sa liberté de décider du moment et des moyens de sa propre fin ; c’est ce qu’on appelle, faute de mieux, l’euthanasie volontaire.

Sans doute ce phénomène ne mériterait pas qu’on s’y attarde autant, si ces revendications ne rencontraient dans l’opinion un aussi large écho. J’en veux pour preuve les sondages effectués depuis une vingtaine d’années qui montrent, avec une régularité déconcertante, l’existence d’un véritable mouvement de fond et j’assume pleinement cette expression.

Ce mouvement de fond concerne d’abord l’opinion. En 1987, date du premier sondage connu, plus de 84 % des personnes interrogées par la Sofres pour le compte de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) se déclaraient favorables à ce type de fin de vie. Le questionnaire, que j’ai étudié en détail, comportait des biais, dans la mesure où les réponses étaient très longues, mais les sondages suivants ont confirmé ces résultats.

Ainsi, le dernier sondage en date que je connaisse, celui réalisé en octobre 2003, en pleine affaire Humbert, par BVA pour le compte de la revue Profession politique, affichait 86 % d’opinions favorables. Je n’ai jamais vu un taux aussi élevé, que l’émotion liée à l’affaire Humbert doit expliquer en partie.

Entre temps, plusieurs sondages ont été réalisés, dont celui de 1997 qui, mené par la Sofres pour le compte de l’ADMD, confirme celui de 1987. De fait, tous ces sondages affichent des taux d’opinions favorables presque toujours supérieurs à 80 %.

Le mouvement de fond en faveur de l’euthanasie volontaire concerne aussi les médecins. Jusqu’à présent, extrêmement réfractaires, il semble qu’ils soient en train de changer. J’en veux pour preuve le sondage réalisé pour le compte de la revue Impact médecins en mars 2000, soit quelques temps après que le Comité consultatif national d’éthique eut rendu son avis; il révèle que 70% des médecins interrogés étaient tout à fait ou plutôt favorables à l’exception d’euthanasie et que 56 % d’entre eux se déclaraient prêts à en pratiquer une. Ce dernier taux s’élève à 72 % chez les moins de trente-cinq ans et descend à 47 % chez les cinquante ans et plus. Il y a sans doute là, un effet lié à la génération qu’il serait intéressant d’étudier, car il préfigure peut-être l’attitude des médecins dans l’avenir.

En octobre 2003, cette même revue a publié un sondage qui nous apprend que les médecins généralistes sont favorables à 78 % à l’exception d’euthanasie.

Toutes ces raisons m’ont amenée, en 1992, à enquêter auprès des adhérents de l’ADMD. Ce n’est pas l’association qui m’intéressait en tant que telle, mais plutôt la possibilité de rencontrer des partisans de ce type de fin de vie jugée la meilleure possible. Je suis partie du principe sociologique bien connu suivant lequel il vaut mieux se placer près d’une pompe à essence si on veut rencontrer des automobilistes.

Les adhérents de l’ADMD ne sont sans doute pas représentatifs de la population nationale. Ils n’en donnent pas moins une assez bonne représentation et je comptais d’ailleurs sur cet « effet loupe ».

Mon enquête avait un double but. Je voulais, en premier lieu, savoir qui étaient les personnes favorables à ce type de fin de vie, afin d’en dresser une sorte de carte d’identité sociale. Un tel travail n’avait jamais été réalisé jusque là, d’où l’aspect descriptif de la première partie de mon étude. Je voulais, en deuxième lieu, savoir pourquoi elles y étaient favorables et connaître leurs motivations.

Les résultats m’ont permis d’écarter un certain nombre d’hypothèses et de dresser le portrait social du « demandeur », du partisan de l’euthanasie.

Tout d’abord, ces personnes ne semblent pas victimes de ce que j’ai appelé dans ma recherche « le syndrome Narayama », qui se traduit par une volonté de disparaître due à une pression socio-économique (tout au moins, à l’époque où j’ai réalisé cette enquête, en 1992). En effet, lorsqu’on interroge les personnes sur les motifs qu’elles jugent légitimes pour réclamer une euthanasie, le sentiment d’une vie inutile et improductive ne concerne que 1,4 % des réponses exclusives (les personnes avaient la possibilité de choix multiples). C’est l’item qui a été le moins choisi, à ma grande surprise car j’avais initialement une toute autre hypothèse, celle d’une dimension sacrificielle de l’euthanasie volontaire.

En outre, aucune des études statistiques que j’ai pu consulter à l’époque, notamment au ministère de la santé, ne faisait apparaître qu’il pouvait exister à l’égard des personnes en de fin de vie (personnes âgées ou grands malades) une tendance à la restriction de soins.

J’ai pu écarter une seconde hypothèse : les partisans de l’euthanasie volontaire ne correspondent pas au profil sociologique des suicidants. D’un pur point de vue morphologique, tout ou presque sépare ces deux populations, si tant est que l’on puisse comparer des opinions et des comportements ; tout les oppose, à part une certaine sous-nuptialité et un âge avancé. A ce propos, j’ouvre une parenthèse pour rappeler que les 75 ans et plus se suicident six fois plus que les moins de 24 ans et trois fois plus que les 25-44 ans.

En comparant les statistiques, on constate que les suicidants se recrutent principalement chez les hommes (de 3 à 3,5 fois plus d’hommes que de femmes), ce qui est une constante depuis la fin du XIX^e siècle et les études de Durkheim, alors que notre population (les partisans de l’euthanasie volontaire) est majoritairement composée de femmes (73 % alors que, sur le plan national, les femmes ne représentent que 52 % de la population). On pourrait penser que cette surreprésentation s’explique par le fait que, aux âges avancés de la vie, il y a plus de veuves que de veufs, mais ce n’est pas le cas, puisque sur le plan national au même âge, toutes choses égales par ailleurs, elles sont 73 %. Il y a donc bien une surreprésentation féminine.

Autre point séparant les deux populations, les catégories socioprofessionnelles. Les suicidants se recrutent principalement chez les salariés agricoles, les agriculteurs et les ouvriers alors que notre population est principalement composée de cadres et de membres de professions intermédiaires, avec d’ailleurs un taux inexplicablement élevé d’enseignants. C’est probablement une variable cachée qui mériterait une recherche à elle seule.

Autre différence, le suicide est aujourd’hui un phénomène principalement rural, contrairement à ce qu’il était à la fin du XIX^e siècle, alors que notre population est avant tout urbaine et même parisienne.

Enfin, la carte des suicides montre que l’on se suicide davantage dans le nord (Somme, Oise) et dans l’ouest (Sarthe, Côtes-d’Armor), alors que notre population se rencontre surtout dans le sud (Provence, Rhône-Alpes) et à Paris.

Autrement dit, et c’est un point capital, les partisans de l’euthanasie volontaire ne sont pas en rupture ou en déficit de lien social, comme c’est le cas chez les suicidants.

Il reste maintenant à en tracer le portrait social type.

Je dirai en premier lieu que le partisan de l’euthanasie volontaire est un pur produit de la biomédecine et du progrès des techniques médicales. Au cours de ce dernier demi-siècle, on ne peut que constater une montée en puissance de la médecine et de la médicalisation, qui se traduit par l’augmentation indéniable de l’efficacité thérapeutique (antibiotiques et techniques de réanimation notamment) et qui a pour conséquence que de plus en plus de décès ont lieu dans des espaces médicaux ou médicalisés. En France, 75 % des décès ont lieu à l’hôpital, dont la moitié en réanimation. Il n’y a donc rien d’étonnant à ce que la médecine et les médecins aient pris une place aussi importante dans « le mourir ».

Une récente enquête, publiée dans le numéro du Lancet du 2 août 2003 et portant sur six pays européens (Belgique, Danemark, Italie, Pays-Bas, Suède et Suisse), montre que 25 % à 50 % des décès résultent d’une décision médicale, soit par limitation des soins et refus de l’acharnement thérapeutique, soit par administration de doses d’antalgiques susceptibles de précipiter la mort, soit par euthanasie active ou suicide médicalisé à la demande ou non des patients. Cette enquête a été dirigée par un médecin néerlandais.

Mais, corrélativement, on constate depuis quelques décennies une diminution de la légitimité du pouvoir des médecins. Cette diminution se manifeste d’abord par une critique de l’acharnement thérapeutique, omniprésente chez les partisans de l’euthanasie volontaire, qui est apparue dès la fin du XIX^e siècle (cf. l’article de Littré et Robin dans le Dictionnaire de médecine dans lequel les auteurs dénoncent les risques de « cacothanasie »). Elle se manifeste ensuite par un renforcement des droits des malades et par l’abandon chez un certain nombre de praticiens de ce que le professeur Robert Zitoun appellerait le paternalisme médical.

Voilà le fond sur lequel émergent ces individus qui se veulent acteurs de leur mort, qui veulent maîtriser leur mort parce que l’on commence à maîtriser partiellement la vie. Remarquons que cette volonté s’inscrit dans le droit fil de ce que Michel Foucault a appelé le biopouvoir. Contrairement à l’Ancien Régime où le pouvoir était un pouvoir de vie et de mort sur les personnes, les sociétés modernes se caractériseraient, selon le philosophe, par un type de pouvoir qui consiste à faire vivre et à laisser mourir.

Les partisans de l’euthanasie volontaire se veulent, nous l’avons dit, acteurs de leur mort et ce, à plusieurs titres.

Ils se veulent d’abord des sujets juridiques. Seule une minorité (5,6 %) demande que le droit de mourir se limite au refus de l’acharnement thérapeutique. En revanche, 88,5 % d’entre eux y incluent une aide active. Autrement dit, ces personnes ne se contentent pas d’un « droit de », d’une autorisation, d’une absence de sanction ; elles réclament un véritable « droit à », un dû qui aurait force de loi auprès de tous, les proches, les médecins, les institutionnels. Leur comportement n’est pas limité à l’euthanasie puisque l’enquête révèle également qu’elles sont plus favorables que la moyenne de la population nationale à la légalisation de l’IVG et à la suppression de la peine capitale.

Les partisans de l’euthanasie volontaire se veulent aussi des acteurs sociaux. En effet, le tout premier motif, à leurs yeux, d’une demande d’euthanasie volontaire est la crainte de la dégradation ; ce motif arrive avant même celui de la douleur. Il me semble important de souligner ce point, par rapport notamment aux soins palliatifs. En effet, même en présence d’un traitement efficace contre la douleur dans les situations de fin de vie, on peut penser que certaines demandes létales seraient maintenues. Les personnes ne veulent pas devenir des « légumes » (métaphore qui revient très souvent dans le discours des personnes interrogées), elles veulent laisser une bonne image d’elles-mêmes à leurs proches, elles ne veulent pas déchoir en perdant leur autonomie ou en étant, autre souci récurrent, à la charge de leur famille.

Or, ce souci de l’image de soi est un excellent indicateur de sociabilité, car, comme le soulignait Sartre, on n’a jamais honte tout seul. La honte est par excellence un phénomène social.

Ces personnes se veulent donc des sujets juridiques, des acteurs sociaux, mais aussi des sujets « anthropologiques ». Nos contemporains semblent avoir redécouvert la réalité de la mort après l’avoir longtemps évacuée. Si, dans les années 70, de nombreux anthropologues et historiens (Vovelle, Ariès) parlaient de déni de la mort, on semble réinventer aujourd’hui de nouveaux artes moriendi.

Les demandeurs d’euthanasie volontaire pensent tout particulièrement à leur mort et s’y préparent. Or, le professeur René Schaerer a remarqué que les malades en fin de vie, convenablement pris en charge au niveau de la douleur, ne songeaient plus à exprimer de demande létale, à l’exception des personnes y ayant réfléchi longtemps avant.

Cette préparation à la mort ne va pas sans négociation ni ruse. Certaines personnes interrogées affirment en effet vouloir « mourir debout » ou, plus paradoxal encore, « mourir vivant ». N’y a-t-il pas là une forme très subtile de déni de la mort ? Celui-ci s’accompagne d’ailleurs chez certains d’une crainte très forte à l’égard des états intermédiaires entre la vie et la mort (état végétatif chronique, coma dépassé comme on disait autrefois) qui sont notamment rendus possibles aujourd’hui par les techniques de réanimation (tel le cas, relaté par Le Monde en date du 18 novembre, du footballeur Jean-Pierre Adams qui est dans un état végétatif chronique depuis 1982).

Ces états intermédiaires entre la vie et la mort, ces « mal morts », comme dirait Jean Delumeau, auraient pu être classés par l’anthropologue Marie Douglas sous la catégorie de « souillure ». La souillure ne renvoie pas à la saleté, elle renvoie à ce qui doit être séparé, et je décèle dans la population étudiée un désir très net de ce que vie et mort soient très nettement séparées.

Je conclurai en disant que les partisans de l’euthanasie volontaire appartiennent à une population relativement typée. Il s’agit d’individualistes, mais ce ne sont pas des individus noyés dans la masse ni des individus atomes, en compétition sur un marché. Ce sont des individus pleinement sociaux. Ils sont membres de ce que Norbert Elias a appelé la « société des individus ». En ce sens, ils s’opposent moins à la société qu’ils ne s’opposent à toutes les formes de communautés où l’individu vient se dissoudre dans ce que Durkheim appellerait une « contagion émotionnelle ».

M. le Président : Votre regard sociologique nous a beaucoup apporté, notamment par cette description, qui m’a beaucoup étonné, du profil du mourant volontaire : une personne intellectuelle, citadine, âgée et féminine.

On a toujours expliqué la surreprésentation masculine des suicidés par le fait que l’éducation des hommes met davantage l’accent sur l’action et sur la violence. Comment expliquez-vous la prédominance féminine dans la demande de mort volontaire ?

Mme Anita Hocquard : Je ne m’explique pas vraiment cette surreprésentation des femmes. Je signale que ces femmes sont, ou ont été, légèrement plus actives que dans la population nationale, et qu’elles ont un niveau de diplôme supérieur à celui de la population nationale, ce qui les rend donc plus indépendantes économiquement.

Appartenant peut-être, comme dirait Bourdieu, à la frange dominée du groupe dominant, on peut comprendre que ce soit, elles qui réclament une législation. Cette réclamation pourrait, sans vouloir choquer quiconque, être l’illustration de la pensée de Nietzsche quand il disait que le droit est la force du faible, puisqu’il faut bien reconnaître que notre société est plutôt masculine.

M. le Président : Ne pourrait-on pas l’expliquer par le fait que les femmes savent qu’elles vont vivre plus longtemps que les hommes et qu’elles auront donc plus de risques de vivre une dégradation ?

Mme Anita Hocquard : Je ne peux pas vous répondre sur ce point que je n’ai pas approfondi. On a dit également que les femmes sont davantage en rapport avec la mort. Cette explication ne me satisfait pas, même si, dans la population étudiée, j’ai noté une surreprésentation des infirmières et des aides-soignantes, et une curieuse absence des médecins.

Par ailleurs, la moyenne d’âge de la population étudiée fait que les femmes concernées sont celles qui ont été économiquement indépendantes tout de suite après la guerre, ce qui pourrait expliquer l’importance, à leurs yeux, de pouvoir s’assumer pleinement, mais il faudrait poursuivre l’étude.

Mme Françoise de Panafieu : Lors du débat sur la réduction du temps de travail, on a mis en exergue le fait, que pendant longtemps, les hommes et les femmes ont estimé que Dieu était maître du temps, qu’ensuite le travail est devenu maître du temps, et qu’aujourd’hui, les hommes et les femmes découvrent qu’ils peuvent être maîtres de leur temps.

Avez-vous le sentiment que, dans le processus que vous décrivez, on retrouve cet état d’esprit d’être maître de son temps, donc maître de sa vie et de sa mort ?

Mme Anita Hocquard : Les partisans de l’euthanasie volontaire se veulent effectivement maîtres de leur vie jusque dans leur mort, mais ce type de comportement ne convient pas à toutes les personnalités. Certaines personnes pourront éprouver la fatigue d’être soi, comme dirait Alain Ehrenberg ; d’autres pourront réclamer le droit de mourir dans l’indignité ou celui de ne pas savoir quelle mort les attend.

Je voudrais insister sur le fait que l’individualisme des partisans de l’euthanasie volontaire n’est pas, contrairement à ce que l’on pourrait penser, une posture antisociale ou asociale. Si la question du lien social se pose dans nos sociétés individualistes, c’est précisément parce que seuls des individus peuvent créer du lien social. On ne peut vouloir lier que ce qui est délié. Il n’y a pas de nostalgie de la perte d’un lien social. Ce n’est que dans une société d’individus au sens de Norbert Elias que l’on peut fabriquer du lien social.

M. Michel Piron : Je voulais relier la question de la prédominance féminine chez les partisans de l’euthanasie active à celle de la primauté du refus de la dégradation, derrière lequel pourrait se cacher un refus de l’image. On peut par conséquent se demander si ce refus ne présuppose pas un certain regard des autres et donc une évolution de la société sur l’image même de la dignité, regard qui récuserait l’image d’un mode d’existence ou d’être qui n’est pas à son niveau optimal, qui n’est pas au sommet de ses moyens.

Je m’interroge également sur la surreprésentation féminine et sur le fait que ces femmes ont poursuivi leurs études à un niveau supérieur et ont acquis un certain statut, dans des conditions difficiles puisque nos sociétés ne sont pas encore égalitaires. Ces difficultés à conquérir leur image ne pourraient-elles pas expliquer l’attachement de ces femmes à cette image ?

M. Pierre-Louis Fagniez : Pour contribuer à l’explication de la prédominance féminine dans la population que vous avez étudiée, je voudrais souligner que si les médecins y sont largement sous-représentés, au contraire des infirmières et des aides-soignantes, c’est sans doute parce que la plupart des médecins sont, à l’heure actuelle, des hommes.

Par ailleurs, il peut être noté que, dans nos sociétés, ce sont les femmes qui, depuis toujours, s’occupent des aspects les plus difficiles des deuils et de l’accompagnement de fin de vie. Ayant une implication culturelle beaucoup plus grande dans la mort, elles en comprennent mieux la signification. Ainsi, il n’est pas étonnant de voir que les aides-soignantes sont bien représentées dans la population des partisans de l’euthanasie active : assurant notamment la toilette des malades, elles savent de quoi elles parlent.

Mme Anita Hocquard : L’honnêteté m’oblige à dire que je n’ai, en l’état actuel de mes recherches, aucune réponse à la question de la surreprésentation féminine.

Mon questionnaire, qui a atteint les 24 000 adhérents de l’ADMD et auquel 5 500 d’entre eux ont répondu, était auto-administré. Le rapport à l’écrit étant particulier, il est possible que le questionnaire ait comporté un biais d’autosélection qui pourrait expliquer que l’on retrouve plus de personnes diplômées dans la population de l’enquête qu’il n’y en a parmi les adhérents de l’ADMD.

La surreprésentation, au sein de l’ADMD, de femmes diplômées et actives, c’est-à-dire de femmes qui travaillent plus que la moyenne nationale au-delà de 60 ans (alors que les hommes travaillent légèrement moins et qu’il y a une surreprésentation de veufs par rapport à la moyenne nationale), peut effectivement s’expliquer par la plus grande proximité des femmes avec la mort. Il s’agit là d’une explication plus anthropologique que culturelle (ainsi, dans les sociétés à tradition orale, ce sont les femmes qui s’occupent des morts), mais qui ne peut toutefois être la seule ; il faudrait poursuivre la recherche.

Quant au refus de la dégradation, il est le premier motif, en choix exclusif comme en choix multiples, avancé par les adhérents de l’ADMD pour justifier leur soutien à l’euthanasie volontaire. Le concept de honte qui, après avoir été un peu oublié, est devenu extrêmement opératoire en sciences sociales, me paraît ici important, car la volonté de laisser une bonne image de soi revient en effet de façon récurrente dans le discours des personnes interrogées. Or, on sait que les femmes sont plus sensibles à leur image que les hommes. Cette sensibilité peut être un second élément de réponse pour expliquer la surreprésentation féminine.

M. le Président : Le fait que notre société soit hédoniste et prône la jeunesse et la performance peut-il être une explication ?

Mme Anita Hocquard : Oui, mais il n’y a pas vraiment de profil type du partisan de l’euthanasie volontaire. Différents types d’individualités se dégagent de l’enquête, et il existe aussi toute une frange de consommateurs.

M. Michel Piron : Me référant à Ernest Ansermet qui, dans son livre « Les discours sur la musique », suppose que toute esthétique présuppose une éthique, je me demande si nous ne sommes pas ici devant une question d’esthétique qui renvoie à des interrogations éthiques.

Mme Anita Hocquard : C’est ce que certains ont appelé la société narcissique.

Mme Françoise de Panafieu : Certaines personnes peuvent aussi réclamer l’euthanasie, parce qu’elles ne veulent pas se sentir de trop, parce qu’elles ont peur de trop dépendre de leurs proches.

Mme Anita Hocquard : Les personnes interrogées ne sont pas mues par le sentiment de mener une vie inutile et improductive, et leur revendication d’une mort choisie est principalement motivée par le désir d’avoir une sortie digne. A ce propos, je précise que la dignité n’est pas seulement une valeur morale, elle est aussi une valeur sociale qui renvoie à l’image de soi, qui s’inscrit dans une logique de l’honneur.

Dans un petit article que j’ai écrit pour la Société française d’accompagnement et des soins palliatifs, j’évoque l’anthropologue Ruth Benedict, qui a distingué les sociétés de la honte et les sociétés de la culpabilité. Les sociétés de la honte sont celles où, comme au Japon, l’image de soi est essentielle et où les problèmes se règlent dans une logique de l’honneur. Les sociétés de la culpabilité, les nôtres, sont fondées sur la faute. Je me demande si, par retournement, nous ne sommes pas en train d’entrer dans un modèle de société de la honte.

M. Patrick Delnatte : Je m’interroge sur le principe d’individualisme qui me semble porté comme une sorte d’absolu, puisqu’il va jusqu’à la volonté de modifier sa propre image. Or, il ne faut pas négliger les leçons d’humanité que nous pouvons recevoir de personnes se trouvant dans une situation dégradée, telles des personnes handicapées ou des personnes très âgées. C’est quelque chose que je ne ressens pas tellement dans ce qui a été dit jusqu’à présent. J’ai l’impression que les partisans de l’euthanasie active sont refermés sur leur situation personnelle et qu’il n’y a pas d’ouverture vers des situations de différence, qui sont la norme de l’humanité. Je suis gêné par cette conception très individualiste.

Mme Anita Hocquard : La plupart des personnes manifestant cette aspiration à une fin de vie jugée souhaitable ont pourtant généralement vécu des drames personnels, de décrépitude, de déchéance et de souffrance dans leurs familles. Je ne pense donc pas qu’elles soient plus insensibles que d’autres. Simplement, elles ne veulent pas, pour elles-mêmes, ce qu’elles ont pu voir chez des membres de leur famille.

M. le Président : L’expérience de la déchéance et de la mort d’un proche est-elle statistiquement significative ?

Mme Anita Hocquard : Je ne l’ai pas mesurée, mais je pense que, sans être décisif, c’est un élément important.

M. le Président : La démarche des partisans de l’euthanasie active est-elle selon vous émotive ou intellectuelle ?

Mme Anita Hocquard : On ne peut pas totalement écarter l’émotion, mais je crois qu’il s’agit d’une démarche réfléchie. Ce sont des gens qui veulent rester maîtres d’eux-mêmes, qui refusent un certain type de mort pour eux-mêmes. Ils sont favorables aux soins palliatifs, mais à condition que l’euthanasie puisse, s’ils la demandent, mettre fin à leur vie. Ceci dit, on ne peut pas comparer la démarche des tenants des soins palliatifs avec celle des partisans de l’euthanasie volontaire. Historiquement, le développement des soins palliatifs a été promu par des médecins, dont par exemple le professeur Robert Zitoun, pour contrer la montée en puissance des idées défendues par l’ADMD, qui ne regroupe pas des médecins mais des personnes bien portantes, malades en puissance.

M. Michel Vaxès : Vous nous avez dit que les personnes qui voulaient pouvoir décider de leur fin de vie, utilisaient des expressions très chargées de sens, celle de « mourir debout » et celle, plus forte encore, de « mourir vivant ». Quels sens donnez-vous à ces expressions  et quel sens leur donnent les demandeurs d’euthanasie ? Il me semble qu’il ne s’agit pas du sens banal de mourir en pleine possession de ses moyens, lequel impliquerait que ces demandeurs ne revendiqueraient qu’un droit au suicide décidé et organisé par eux-mêmes. Il me semble que leur revendication va au-delà.

Mme Anita Hocquard : Je pense que dans leur esprit, et c’est d’ailleurs le sens de la lettre écrite par Roger Quilliot avant qu’il ne se tue, ils veulent éviter l’état de dégradation qui serait à leurs yeux une indignité, ce que j’interprète comme une forme de déni de la mort.

M. Michel Piron : Le déni de la mort n’est-il pas avant tout un déni du vieillissement ?

Mme Anita Hocquard : Vous avez raison.

M. Michel Piron : Il me semble qu’on peut déceler chez les partisans de l’euthanasie active une demande de séparation entre la vie et la mort alors qu’autrefois, l’une n’allait pas sans l’autre. Je me demande donc si nous ne sommes pas face à un changement social radical. Vous l’avez d’ailleurs évoqué en parlant de l’évolution de notre société vers un modèle de société de la honte.

Mme Anita Hocquard : Je pense, en effet, qu’il y a un changement d’attitude de nos contemporains à l’égard de la mort depuis une vingtaine d’années. Dans les années 60 et 70, nos sociétés ont connu une période de déni de la mort que les anthropologues et les sociologues ont identifiée et interprétée. Nous sommes, depuis, entrés dans une période de redécouverte de la mort et de la vie, favorisée par le développement du sida et par le progrès des techniques médicales, notamment de réanimation ; cette redécouverte a rendu possibles des états d’indécision entre la vie et la mort.

A ce propos, il doit être noté que le principe d’exception d’euthanasie a été formulé par le Comité consultatif national d’éthique à la suite d’une interpellation de la Société des néonatalistes, qui demandait une aide à la gestion des situations de très grands prématurés qui, maintenus en vie, pouvaient, dans quelques cas rares, garder de graves séquelles neurologiques.

Sans vouloir me prononcer sur la légalisation de l’euthanasie, je voudrais souligner que la loi permet mais aussi, on l’oublie un peu trop souvent, qu’elle interdit. Extraordinaire instrument de contrôle social, toute loi peut donc sembler préférable à une absence de loi dans la mesure où, pour reprendre l’expression de Lévi-Strauss, « l’ordre est préférable au désordre ».

Ainsi, prenons l’exemple des Pays-Bas où la société est extrêmement contrôlée, leur projet de loi sur l’euthanasie s’appelle « contrôle de la mort ». Si, de l’extérieur, on peut avoir l’impression que la société néerlandaise est permissive, elle est en fait une société très « contrôlante », si je peux me permettre ce barbarisme.

M. le Président : D’autres sociétés se sont-elles posé la question de la mort dans les mêmes termes que la société occidentale aujourd’hui, dans laquelle le phénomène de la longévité nous conduit à redouter non plus une mort prématurée, mais une mort dégradée, et nous fait préférer contrôler l’issue de la vie plutôt que sa longueur ?

Ainsi, dans certaines sociétés, la mort a une valeur symbolique : on meurt pour faire vivre quelqu’un d’autre. Au contraire, dans nos sociétés individualistes, n’est-ce pas parce que la longueur de la vie n’est plus un problème qu’on se focalise sur la qualité de la vie ?

Mme Anita Hocquard : Vous avez raison. Les progrès de la médecine, qui nous permettent aujourd’hui de vivre plus longtemps et mieux, contribuent probablement au phénomène, mais il faudrait poursuivre les recherches.

Par ailleurs, je crois qu’une partie de nos contemporains reviennent à une mort annoncée, à une mort préparée, telle qu’en parlait Ariès, mais les conditions historiques sont tellement différentes qu’il n’y a pas de comparaison pertinente possible.

M. Michel Piron : Quand je regarde cette attitude de préparation, dans des contextes de sociétés apparemment fort différentes, j’ai l’impression que la même question revient sous une forme post-stoïcienne. Il y a de l’acceptation dans cette préparation.

Mme Anita Hocquard : Il y a de l’acceptation, mais pas du renoncement, car ces personnes ont la volonté d’être actives jusqu’au bout. Je dois signaler que ce sont des personnes bien portantes qui ont répondu au questionnaire. Ce que j’ai donc étudié, c’est la projection d’une mort souhaitable, et c’est ce qui est intéressant pour nos sociétés, d’abord à un niveau social et en dernière instance à un niveau politique, puisque la parole doit être laissée à la société et à ses représentants, c’est-à-dire les politiques.

M. le Président : Vous avez cité Lévi-Strauss disant que la loi est toujours préférable à l’absence de loi, mais nous sommes ici dans le qualitatif, car ces personnes qui veulent décider de leur mort, souhaitent non pas éviter des souffrances, mais sauvegarder leur image, leur dignité, en évitant toute dégradation. Dès lors, comment introduire des normes permettant de savoir à quel moment la dégradation est intolérable ou le serait pour la personne qui, lorsqu’elle était bien portante, l’aurait antérieurement décidé ?

Mme Anita Hocquard : Les personnes interrogées diraient qu’elles sont la norme. Ce n’est bien sûr pas acceptable, car les individus sont des individus sociaux, dépendants des autres, et ils ne peuvent pas se comporter en souverains absolus.

M. le Président : Quand une personne dit qu’elle ne veut pas être « un légume », comme savoir ce qu’est « un légume » ?

Mme Anita Hocquard : C’est l’individu lui-même qui donne sa propre norme du « légume ». Il s’érige en norme. L’état de « légume », ce sont ces états intermédiaires que les partisans de l’euthanasie refusent.

M. le Président : Ils ont donc une vision particulière et individualiste, lorsqu’ils sont bien portants, de ce qu’est une dégradation inacceptable, mais pensez-vous qu’une société est capable de définir ce qu’est une dégradation inacceptable, comme les Japonais définissaient ce qu’est le déshonneur ?

Mme Anita Hocquard : Il me semble difficile de définir des normes qui valent d’abord pour l’individu, mais un débat doit être mené sur cette question.

M. le Président : Estimez-vous que, comme le pensent certains médecins et bien sûr les membres de l’ADMD, que la loi française est archaïque et décalée par rapport à la réalité de la pratique ?

Mme Anita Hocquard : Je crois qu’il y a un mouvement de fond car, même si les sondages n’ont qu’une valeur conjoncturelle, ceux qui sont relatifs à l’euthanasie volontaire indiquent un taux d’opinion favorable qui est constant depuis une vingtaine d’années ; ils révèlent non plus des opinions, mais la mise en place d’attitudes véritables.

Il reste à savoir si les gens savent bien ce qu’ils demandent.

M. le Président : Vous avez raison de soulever ce dernier point, car il semble que dans la plupart des sondages, les questions visent à demander aux gens s’ils préfèrent mourir à la suite d’une euthanasie ou mourir en souffrant et en se dégradant. La réponse est donc quelque peu induite par la question.

Mme Anita Hocquard : Les sondages, quoi qu’on en dise, sont relativement bien faits, mais tout dépend de l’utilisation que l’on en fait. Dans les sondages sur l’euthanasie, je le répète, cette récurrence des réponses dans le temps, quelle que soit la formulation des questions, traduit un mouvement auquel il faut prêter l’oreille. La règle doit, en effet, être faite pour l’homme et non l’inverse.

M. le Président : La règle est universelle, elle n’est pas individuelle.

M. Michel Piron : Pensez-vous qu’on puisse dépasser cette tension entre l’exigence qui placerait l’individu comme source de la norme et la définition même de la norme, qui ne peut pas se dissoudre dans des réponses multiformes ?

Mme Anita Hocquard : Les personnes interrogées ne veulent pas une norme qui serait imposée à d’autres, elles revendiquent simplement que ceux qui le demandent, puissent choisir leur mort.

M. le Président : Mais ces personnes demandent qu’on respecte un choix qu’elles ont fait lorsqu’elles étaient conscientes, et qu’on l’applique à un moment où elles ne seront plus conscientes. Elles demandent qu’on les tue lorsqu’elles auront atteint un certain stade de dégradation, alors qu’une norme de dégradation est impossible à fixer et qu’il faudrait donc que chacun définisse individuellement la sienne. En outre, elles veulent que notre société applique leur décision a posteriori, ce qui est très difficile, car ce ne sont plus les mêmes individus.

Mme Anita Hocquard : Je suis d’accord avec vous, mais je n’ai pas de réponse à ces questions. Je me contente de relever ce que disent les autres, en soulignant éventuellement leurs contradictions.

M. le Président : N’y a-t-il pas de sociétés qui, dans l’histoire ou dans l’espace, se sont posé le problème de cette façon ?

Mme Anita Hocquard : Dans certaines sociétés totalitaires, il y avait un devoir de mourir. Par ailleurs, Montaigne, se référant aux auteurs anciens (Valère Maxime et Pline) rapporte (Essais-Livre II, chapitre III) les cas de personnes âgées se donnant volontairement la mort au cours d’un banquet réunissant leurs proches (le banquet de l’île de Cea) ou se précipitant dans la mer « du haut d’un certain rocher destiné à ce service » après avoir fait bonne chère. Il y a toujours eu des normes de bien vivre.

Il faut poursuivre la recherche, je n’ai fait qu’émettre des hypothèses. Je comprends que ce problème interpelle les politiques ; le débat doit avoir lieu, car il ne faut pas qu’il y ait un trop grand décalage entre ce que les gens souhaitent et les réponses qu’ils peuvent obtenir.

M. le Président : Nous sommes bien persuadés qu’il faut que le débat ait lieu. Nous ne sommes, en revanche, pas persuadés que la loi règlera le problème, et vos propos nous incitent d’ailleurs à une plus grande prudence. Comment arriver à définir une norme au niveau individuel, alors que la loi est obligatoire, normative (autorisant ou interdisant), mais applicable à tous ? On peut envisager une autre voie, qui consisterait à édicter des règles de bonne conduite, en sachant qu’elles n’ont pas la force de la loi.

Mme Anita Hocquard : Ce serait donc le statu quo.

M. le Président : Le statu quo n’est pas satisfaisant.

Mme Anita Hocquard : Il me semble que, même chez les médecins, il y a une demande d’aide à la prise de décision par le recours à la loi. J’ai évoqué les néonatalistes, mais il faut aussi signaler le cas des anesthésistes-réanimateurs.

M. le Président : Et il y a cette nouvelle génération de médecins qui refuse le paternalisme médical. Ils sont conscients qu’ils ne sont pas tout puissants et veulent en même temps être protégés juridiquement.

Je vous remercie, Madame ; grâce à vous, nous avons pu mieux cerner le profil des demandeurs de l’euthanasie volontaire et mieux approcher leur demande d’un débat.

Audition de M. Pascal Hintermeyer,
Directeur de l’Institut de sociologie de l’Université March Bloch
de Strasbourg-II


(Procès-verbal de la séance du 19 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous accueillons aujourd’hui, dans la première série thématique de nos auditions, Monsieur Pascal Hintermeyer, directeur de l’Institut de sociologie à l’université Marc Bloch de Strasbourg-II.

Sa bibliographie correspond bien aux thèmes de travail de notre mission. En 1978, c’était Lutte pour la mort, sa thèse ; en 1981, Politique de la Mort ; en 1990, Médecine et société ; en 2003, Euthanasie - La dignité en question.

Il a également publié de nombreux articles et contributions à des ouvrages collectifs, en particulier A l’origine du malaise de la mort, en 1985 ; Résonance d’une mort annoncée, en 1989 ; Evolution de la place de la mort aujourd’hui dans la perception des soins palliatifs, en 2000 ; La conquête de la fin de la vie, en 2001 ; Mort et légitimité, en 2002 ; La difficile conquête de la fin de vie, en 2003. A paraître, La quête de la bonne mort, ce qui correspond tout à fait la définition de l’euthanasie.

M. Pascal Hintermeyer : Monsieur le Président, vous avez eu l’amabilité de rappeler un certain nombre de mes travaux. J’ai commencé à m’intéresser au thème de la mort vers 1975, lorsque j’ai proposé un sujet de thèse sur le problème du rapport à la mort. Cela m’a amené à travailler avec un certain nombre de personnalités aujourd’hui regrettées et dont la hauteur de vue considérable contribuerait à notre débat. Je ne peux pas ne pas citer, par exemple, Louis-Vincent Thomas ou Philippe Ariès, auteur d’une Histoire de la mort. Les Américains considéraient ce dernier comme un « French sociologist » et non pas comme un historien au sens très restrictif que l’on peut parfois donner à ce terme.

Lorsque j’avais commencé à étudier ces questions, j’avais été frappé par le fait que, même s’ils appartenaient à des domaines très différents, la plupart des chercheurs, historiens, sociologues, anthropologues se retrouvaient sur l’idée que notre société a un problème par rapport à la mort. Tout ce qui concerne la mort dans notre société se trouve marginalisé. Certains ont parlé de « déni de la mort », terme préféré de Louis-Vincent Thomas ; d’autres sont allés jusqu'à évoquer le tabou de la mort dans nos sociétés. Cet ensemble de recherches faisait un diagnostic convergent d’une « désocialisation de la mort ». De ce point de vue, nos sociétés sont très particulières par rapport aux autres sociétés humaines où la mort a une place importante. Notre société est sans doute l’une des rares à accorder à la mort une place très réduite, ce qui n’est pas très bon signe. Les sociétés dans lesquelles les ethnologues ont constaté que la mort n’a que peu de place, sont des sociétés, en général, en grande difficulté.

La plupart des recherches menées se retrouvaient donc sur cette idée d’une exception anthropologique de la modernité avancée quant à la question de la mort.

Diverses analyses insistaient aussi sur les inconvénients de cette singularité de notre temps. Circonscrire la mort et donc lui donner une place, permet aussi de vivre avec elle et de la surmonter. Lorsque la mort n’est nulle part, elle risque d’être partout.

Cet ensemble de recherches, dans lequel je me suis moi-même inscrit, faisait le point sur la situation dans les années 70. Depuis, les choses ont quelque peu changé pour de nombreuses raisons. Je n’en évoquerai que quelques-unes.

Les recherches que je viens d’évoquer ont sans doute favorisé une prise de conscience quant à la difficulté de la position de notre société par rapport à la mort. Je crois aussi qu’un certain nombre de tendances fondamentales se sont accentuées, notamment l’allongement de la durée de la vie. Le nombre croissant de personnes âgées et très âgées a posé, dans des termes nouveaux, les problèmes liés à la prise en charge de la fin de vie et ceux liés à l’acharnement thérapeutique.

Dans le même temps, à partir des années 80, sont apparues de nouvelles causes de mortalité qui ont considérablement frappé les imaginations. De ce point de vue là, l’apparition du Sida a favorisé certaines évolutions. La mort s’est annoncée là où on ne l’attendait pas. Elle s’est retrouvée plus au centre des préoccupations de nos concitoyens. Elle s’est mise aussi à concerner des êtres qui y étaient très peu préparés, souvent des êtres jeunes qui se trouvaient ainsi confrontés à des problèmes difficiles.

Ces diverses évolutions, importantes depuis les années 80, m’ont incité à faire le point récemment dans l’ouvrage Euthanasie - La dignité en question. Il s’agit d’une réflexion large sur le rapport à la mort. L’euthanasie est envisagée ici à la fois dans son sens ancien, celui que vous avez rappelé, la bonne mort, le bien mourir, sens qui est proche de son étymologie, mais aussi dans le sens plus restreint que ce terme prend aujourd’hui, notamment dans la bouche de ceux qui préconisent l’euthanasie volontaire.

Dans la synthèse que j’ai tenté d’effectuer il y a quelque temps, un point m’a frappé. Je crois que les sensibilités collectives et l’opinion publique sont en train de changer sur ces questions. On est en train de se rendre compte que la politique de l’autruche n’est sans doute pas la meilleure attitude.

Mais ces changements sont encore en cours et sont donc assez fragiles. Nous sommes davantage dans une période d’incertitude. Nous avons pris conscience des inconvénients du déni de la mort ou des inconvénients de nos attitudes antérieures, mais nous sommes encore très peu assurés quant à notre relation à la mort. En effet, lorsque l’on envisage les critères à partir desquels nos contemporains seraient prêts à définir ce que serait pour eux une bonne mort ou une mort acceptable, il apparaît que ces critères sont le plus souvent négatifs. Sur ces sujets, nous avons du mal à nous situer autrement qu’entre des obstacles que nous cherchons à éviter.

Ainsi, nos contemporains cherchent à éviter à la fois une mort prématurée, celle qui surviendrait trop tôt, et une mort indéfiniment retardée, qui surviendrait trop tard. Entre les deux, nous essayons tant bien que mal, aujourd’hui, de trouver une voie médiane. De même, nous avons du mal à nous situer entre les deux extrêmes que représente d’une part la mort impromptue, celle qui arrive à l’improviste, et d’autre part une mort prolongée, voire une mort longtemps prolongée qui, elle, fait beaucoup plus peur.

Dans les entretiens que j’ai pu avoir avec un certain nombre de nos contemporains, j’ai perçu que cette peur de la mort indéfiniment retardée incite parfois à préférer la mort soudaine, même si certains parmi nous sont conscients que ce type de décès pose ultérieurement des problèmes, par exemple en ne favorisant pas le deuil.

Notre attitude vis-à-vis de la mort est donc définie essentiellement par des critères négatifs. Mais il y a également à son égard beaucoup de craintes.

Sous cet angle, j’ai un peu modifié ma position par rapport aux recherches que j’évoquais précédemment, s’agissant des années 75-85. Il me semble que nous ne sommes pas tellement éloignés de certaines représentations et de certaines valeurs qui ont cours dans des sociétés différentes des nôtres.

Nous craignons, comme la plupart des autres hommes, de mourir dans l’inquiétude. Nous souhaitons mourir en paix. Nous craignons, comme c’est le cas aussi dans d’autres sociétés et civilisations, la mort solitaire. Nous préférons l’idée de mourir accompagné, au milieu de nos semblables. Nous craignons aussi de mourir à l’anglaise, à la sauvette, dans l’extrême discrétion, et que cette mort ne soit pas socialement reconnue et ritualisée.

Nos contemporains expriment ces craintes mais ils sont incertains quant à la possibilité d’évoquer de telles menaces.

Par contre, il existe un consensus qui me semble d’autant plus frappant que, sur les autres sujets, les opinions sont mal assurées. Ce consensus porte sur la revendication d’une mort sans souffrances. Une bonne mort, c’est d’abord une mort sans souffrances. De ce point de vue là, nos contemporains se retrouvent très largement. Toutefois, ils se séparent quant à la façon de mourir sans souffrances.

A cet égard, se sont élaborées depuis le début des années 80, deux propositions qui se présentent à la manière de frères ennemis pour envisager la mort sans souffrances : d’une part, l’euthanasie volontaire, d’autre part, les soins palliatifs.

Ces deux propositions sont, à bien des égards, divergentes, parce qu’elles envisagent de manière très différente la mort, le rapport à la mort, la dignité. La dignité est revendiquée dans les deux cas, mais dans une acception différente.

Dans mon livre, j’aborde plus en détail ces deux propositions. Pour introduire le débat, je me bornerai ici à indiquer quelques-unes de leurs caractéristiques, en insistant aussi sur l’idée que, malgré leur opposition, ces deux propositions se déploient aujourd’hui de manière parallèle et ont un certain nombre de points en commun. Cette approche permettra peut-être de faire avancer la réflexion.

Quelques mots sur « l’euthanasie volontaire », que l’on dénomme souvent simplement euthanasie, même si le mot a étymologiquement une autre signification.

L’euthanasie volontaire se démarque très nettement des exemples d’euthanasie imposée dont l’histoire a gardé la sinistre mémoire. Elle correspond à des propositions issues d’un militantisme né dans le monde anglo-saxon. Des associations pour le droit de mourir dans la dignité existent ainsi en Angleterre et aux États-Unis depuis les années 40. Ce militantisme s’est développé dans le monde et en France à partir des années 80. Une fédération internationale s’est créée. Il est possible de dater assez précisément, au milieu des années 80, le succès rencontré par ce type d’approche.

L’idée fondamentale de ceux qui se réclament de cette attitude est de militer pour le droit de choisir sa mort : droit de ne pas la subir et droit de la choisir. Cela va pour eux jusqu'à signifier choisir de l’anticiper, voire choisir de la programmer, éventuellement dans ses moindres détails, comme quelques affaires récentes ont pu l’illustrer.

Je crois que cette attitude exprime une volonté de maîtrise de la fin de vie et de la mort. Dans un contexte social caractérisé, entre autres, par un fantasme de toute puissance technique et par un individualisme important, cela ne semble pas si étonnant. Les propositions liées à l’euthanasie volontaire peuvent être considérées comme un écho aux tendances si caractéristiques de notre temps.

Aujourd’hui, le suicide est couramment envisagé comme une décision personnelle, une décision qui ne concernerait que l’individu lui-même. Je fais ce rapprochement d’autant plus facilement que le suicide représente une entrée privilégiée pour les militants de l’euthanasie volontaire. Ces derniers approchent très volontiers la question de l’euthanasie à partir d’une question qui est à mon avis un peu différente, celle du suicide assisté.

La différence entre le suicide assisté et l’euthanasie est d’importance. Par exemple, un médecin, le docteur Kervorkian s’est rendu célèbre aux États-Unis en donnant la mort à un grand nombre de patients qui le souhaitaient. Il a eu d’ailleurs beaucoup de difficultés avec la justice américaine. Il a d’abord conçu des dispositifs permettant aux personnes de se donner la mort. Tant qu’il en est resté là, s’il a souvent été inquiété par la justice, il a toujours été acquitté. Mais, à partir du moment où il a injecté lui-même à un patient qui le demandait une substance létale, l’attitude de la justice américaine a été très différente et il a été lourdement condamné.

L’approche par le suicide assisté est une manière pour les partisans de l’euthanasie de plaider leur cause. Mais d’une certaine manière ils vont nettement plus loin ! En effet, pour les partisans de l’euthanasie volontaire, et c’est là une grande différence par rapport à la question du suicide, la volonté d’en finir requiert la médiation d’un autre, qu’il s’agisse d’un proche ou qu’il s’agisse, plus fréquemment encore, d’un médecin. Ce dernier est, en quelque sorte, considéré comme « l’adjuvant technique », permettant de réaliser ce projet de mort, tout cela sous la bénédiction de l’État.

Cela pose un certain nombre de problèmes. La Cour européenne des droits de l’homme, par exemple, a été saisie par Diane Pretty qui demandait qu’on lui reconnaisse le droit de mourir. La position de la Cour a été de dire que la reconnaissance d’un droit à la mort créerait une discrimination entre ceux qui pourraient exercer ce droit et ceux qui ne le pourraient pas du fait de leur handicap par exemple. Elle a estimé qu’une telle approche entraînerait les systèmes juridiques et politiques contemporains dans une impasse.

Je souhaiterais faire quelques développements sur les soins palliatifs.

Ils se sont développés en France de manière importante depuis les années 80 et surtout dans les années 90. L’idée de base des soins palliatifs est de se centrer sur le malade plus que sur la maladie. Même lorsqu’on n’est plus en mesure de guérir, il convient tout de même d’être présent, de soigner, de soulager la souffrance et d’assurer au patient la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la fin.

Les soins palliatifs ont connu un développement précoce dans certains pays voisins, par exemple en Angleterre. La France a beaucoup fait depuis la fin des années 80 pour combler son retard. Mais il reste beaucoup à faire. Selon les évaluations actuelles, les besoins ne sont pas suffisamment couverts. Par ailleurs, de nombreux problèmes se posent, liés au désir de beaucoup de nos contemporains de mourir à domicile. Or, les soins palliatifs à domicile sont encore difficiles à mettre en oeuvre à l’heure actuelle.

Les soins palliatifs ont un volet médical ; il s’agit d’une approche médicale réorientée, les médecins vous parleront mieux que moi. Mais ils ont également une dimension sociale et une dimension civique. En effet, dans les soins palliatifs, l’idée d’accompagnement est tout à fait fondamentale. Par exemple, la SFAP, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, a ajouté ce terme d’accompagnement à son intitulé même.

Les premières assises de l’accompagnement qui se sont tenues voici quelques semaines dans plusieurs villes françaises de manière simultanée, à Paris, à Rennes, à Strasbourg, à Toulouse, ont montré toute l’importance de cette fonction d’accompagnement dans les fins de vie aujourd’hui.

J’ai évoqué très rapidement l’euthanasie volontaire et les soins palliatifs. Ils sont volontiers envisagés de manière antagoniste, comme des ennemis mais, à mon sens, il s’agit de « frères ennemis ». En effet, outre le fait qu’ils se sont développés à peu près simultanément dans notre société, on peut y trouver un certain nombre de similitudes.

D’abord, et c’est important, ils représentent une volonté d’assumer les questions relatives à la mort et d’en finir avec le déni, avec le tabou de la mort. Ils traduisent une volonté de prendre ce problème de manière frontale et à bras le corps.

Ils se retrouvent également sur l’idée que la personne – y compris la personne malade et le malade en fin de vie – doit être considérée comme un sujet à part entière et non pas comme un objet d’investigations et de soins. L’individu doit pouvoir donner du sens à son existence jusqu'au bout.

De ce point de vue, je suis frappé par la revendication qualitative qui me semble caractéristique de notre époque. Nous avons fait des progrès quantitatifs tout à fait considérables. La vie humaine s’est beaucoup allongée mais le problème est aujourd’hui davantage un problème qualitatif. En effet, que faire de ce temps gagné ? Si les soins palliatifs se préoccupent de cette dimension qualitative, c’est aussi le cas d’autres réflexions sur la mort aujourd’hui. J’ajoute que l’approche de cette dimension qualitative nous fait retrouver aussi des références culturelles fondamentales. La question de la mort n’est pas dissociable de la question de la vie. Louis-Vincent Thomas rappelait très souvent ce parallélisme entre les attitudes par rapport à la mort et les attitudes par rapport à la vie. L’idéal que beaucoup de nos contemporains ont en tête est déjà très nettement explicité chez certains écrivains et philosophes des Lumières. Par exemple, Jean-Jacques Rousseau, dans La Nouvelle Héloïse, à travers le personnage de Julie en train de mourir, lui fait dire : « J’existe, j’aime, je vis jusqu'à mon dernier soupir... L’instant de la mort n’est rien. »

Je crois que c’est dans cette perspective que les réflexions de beaucoup de nos contemporains se situent.

Il me semble également qu’il est, entre les soins palliatifs et l’euthanasie volontaire, un autre point commun qui est l’importance de la médecine. Cela traduit bien sûr un fait tout à fait massif et important : la médicalisation de nos existences, de leur début à leur terme.

Toutefois, pour beaucoup de nos contemporains, me semble-t-il, la question de la fin de vie et la question du rapport à la mort ne sont pas seulement des problèmes médicaux. Ce sont aussi des problèmes relationnels, des problèmes culturels, des problèmes collectifs, des problèmes sociaux, des problèmes politiques. De ce point de vue, je me félicite que la représentation nationale se saisisse de cette question par le biais de votre mission.

M. le Président : Je souhaite vous poser deux questions.

Dans La dignité en question, ouvrage que vous avez récemment publié, et il y a quelques instants encore, vous avez évoqué la revendication d’une responsabilité individuelle pour se donner la mort et en même temps la nécessaire délégation à autrui que cela implique, dans la mesure où l’on se trouve souvent dans l’incapacité de se l’infliger.

Y a-t-il une contradiction ou une continuité entre cette exigence individuelle très forte dans nos sociétés et la délégation d’un droit, ce qui serait contraire à cette revendication individuelle ?

Ma deuxième question a trait à la réversibilité de cette liberté affichée. Vous avez cité une étude parue dans le Journal of American Medical Association du 15 novembre 2000, qui montrait que sur 1 000 patients, 50 % modifiaient leur avis quand ils étaient mis à l’épreuve des faits et à l’épreuve de la mort. Pouvez-vous nous en dire davantage ?

M. Christian Vanneste : Je souhaiterais, à mon tour, vous poser deux questions.

Vous étudiez la sociologie de la mort. Pour ma part, je suis très frappé par une expression que je n’entendais pas dans un passé un peu plus lointain  mais qui est maintenant employée très couramment : « faire son deuil ». Ce serait en quelque sorte une chose à réinventer, comme si notre société et ses membres étaient en manque de deuil, n’avaient plus de réaction apprise et vécue de façon institutionnelle, lorsque la mort arrive. Comment interprétez-vous cette absence – ressentie comme un manque – du deuil ?

Par ailleurs, comment interprétez-vous l’euthanasie ?

Je pense que l’on peut assez facilement envisager la mort comme une sorte de tunnel. Quand on envisage l’euthanasie, c’est parce que l’on perçoit la mort comme un moment très difficile. Or, ce n’est pas la mort que l’on veut nier et éviter, mais le tunnel pénible à traverser qui la précède. Cela reviendrait à faire de l’euthanasie un acte très cohérent avec ce que vous avez dit concernant la négation de la mort dans notre société.

Si cette cohérence vaut pour soi : « Je veux vivre totalement jusqu'au dernier moment mais que le moment de la mort soit le plus court et le moins douloureux possible... », elle vaut aussi pour les autres, avec tout ce qu’elle implique comme explications de caractère très égoïste ^de la part de l’entourage. « Laissons les morts enterrer les morts » avait dit un homme politique, d’ailleurs dans un autre sens et selon une formule qui lui fut beaucoup reprochée.

Une deuxième interprétation est possible. Il n’y aurait pas contradiction entre l’euthanasie et les traitements palliatifs mais une certaine forme de complémentarité. Cela traduirait la même volonté d’accompagner la mort, c’est-à-dire de faire en sorte que la mort ne soit pas un phénomène purement individuel, mais qu’au contraire, ce soit un phénomène resocialisé. Cela implique l’accord de la personne - l’euthanasie est un choix volontaire - mais aussi l’accord de la famille et de l’entourage de l’équipe médicale. On pourrait parler d’une « resocialisation de la mort ».

Comment interprétez-vous l’euthanasie ? Est-ce nier la mort ou, au contraire, l’accompagner ?

M. Pascal Hintermeyer : Ce sont là en effet des questions de fond et mes réponses seront nécessairement un peu superficielles par rapport à leur ampleur.

Le terme de « dignité » sur lequel vous êtes revenu, Monsieur le Président, est un terme partagé par ceux qui préconisent l’euthanasie volontaire et ceux qui préconisent les soins palliatifs mais ils la prennent dans un sens assez différent.

Pour les partisans de l’euthanasie volontaire, il y a une crainte extrêmement vive de la déchéance. On considère qu’il vaut mieux ne pas vivre que de vivre dans une situation où, à ses propres yeux mais surtout peut-être aux yeux des autres, on offre une image dégradée.

La sociologie des militants de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, par exemple, nous confirme que cette association regroupe des personnes pour qui la motivation de la protection de l’image est très importante. Ils souhaitent mourir en laissant une image intacte à ceux qui vont survivre.

Le problème est que de cette approche, on glisse assez facilement vers une conception normative de la dignité. Il y aurait des êtres qui seraient dignes dans leur attitude et d’autres qui le seraient moins.

Je crois qu’il y a une autre conception, plus essentialiste, de la dignité. Celle-ci serait une caractéristique même de la condition humaine et appartiendrait donc à tout homme, quelle que soit son apparence, ou son image.

Vous l’avez dit, l’euthanasie est une question complexe. Même si on la présente souvent comme telle, elle n’est pas seulement une question purement personnelle et individuelle. Par l’euthanasie, le sujet qui souhaite mourir lie et exige même de lier son destin, à la décision et à l’existence d’autres personnes, voire d’autorités et d’institutions. C’est évidemment là un cas de figure qui peut s’analyser de diverses manières, en particulier d’une manière plus psychologique ou d’une manière plus institutionnelle. Je crois en tout cas que cette relation, cette interaction complexe que suppose l’euthanasie nous entraîne dans des réflexions plus subtiles et plus complexes que la simple affirmation d’un droit individuel.

C’est une observation qui ressort dans différentes enquêtes. Une chose est d’avoir un avis sur une question, surtout lorsque l’opinion est sollicitée sur un faisceau d’hypothèses. « Quelle serait votre attitude si vous vous trouviez dans une situation d’extrême souffrance, placé dans des conditions insupportables, avec une maladie incurable, mais que l’on peut vous soulager en vous donnant la mort ? Que choisissez-vous ? »

Tel est en fait finalement le sens des questions posées dans les enquêtes concernant l’euthanasie. Nos contemporains ne peuvent répondre que positivement à ces questions hypothétiques.

Or, on se rend compte que lorsque de telles questions sont posées - de manière hypothétique - à des malades en phase terminale, ces derniers réagissent en répondant positivement, comme la plupart de nos contemporains. Puis, lorsque l’on retourne les voir, quelques mois après, on se rend compte que beaucoup n’ont rien fait pour passer à l’acte ! Par conséquent, sur cette question de l’euthanasie comme sur beaucoup d’autres questions, il y a vraisemblablement une très grande différence entre les représentations et les comportements.

La possibilité de réversibilité des opinions doit être prise en compte dans les réflexions sur l’euthanasie et ce, afin qu’une personne ne soit pas prise au piège de positions qu’elle a pu prendre à un moment donné de son existence.

Certes, nous parlons de la mort. Mais elle reste pour une part importante, mystérieuse ! Personne ne sait comment il réagira en situation. Par conséquent, n’envisager les choses qu’à partir de réflexions que l’on mène à priori est peut-être une manière trop restreinte de poser le problème.

Au début de mon intervention, j’ai évoqué la difficulté pour nous de donner à la mort, une place, des signes, des formes. J’ai pu observer que lorsque survient un décès, l’expression des condoléances est parfois très difficile à formuler comme si dire ne serait-ce que « sincères condoléances » était inconvenant. On considérerait que l’authenticité des sentiments s’oppose aux formes convenues et, en conséquence, bien souvent on ne dit rien du tout, en faisant comme si rien ne s’était passé.

Nous avons pris conscience qu’agir ainsi, comme si la mort pouvait être cachée et devait être regardée comme quelque chose d’inconvenant, n’est peut-être pas la meilleure manière de procéder. C’est une des raisons pour lesquelles nous avons aujourd’hui tendance à réhabiliter le deuil.

Le deuil ne se porte plus dans nos sociétés. Cela participe de cette espèce de négation de la mort, sur laquelle nous sommes en train de revenir quelque peu aujourd’hui. 

Nous revenons également à l’idée qu’il est utile d’avoir des rituels pour accompagner la mort. Même si nous conservons encore un peu, par bribes, les rituels, j’observe, avec beaucoup d’anthropologues, que l’absence de rites constitue aujourd’hui un véritable problème. Un effort collectif est actuellement fait pour essayer de « reritualiser » la mort.

Des rituels syncrétiques sont ainsi mis en œuvre. Il y a aussi des rituels plus personnels et même de nouveaux rituels. Par exemple, le patchwork des noms, quand un malade meurt du SIDA, peut être considéré comme témoignant de cette quête contemporaine d’une re-ritualisation de la mort ou d’une nouvelle ritualité de la mort.

Vous posiez également la question sur l’euthanasie : « devancer la mort ou accompagner la mort ? »

Je réponds à cette question dans le sillage de mes réflexions précédentes. Bien sûr, il s’agit d’abréger le processus et de restaurer de la maîtrise sur un processus dont on craint qu’autrement il n’échappe et ne s’éternise. Mais dans la solution de l’euthanasie volontaire, il est bien évident que l’on cherche, à ses derniers instants et d’une manière sans doute définitive, à se lier à certains de nos semblables.

Mme Martine Aurillac : En concluant votre exposé, vous avez dit, à juste titre, que la réflexion sur la mort sollicite un nombre de domaines considérables : spirituel, social, culturel, politique. Vous avez terminé en disant que vous étiez heureux que cette mission ait vu le jour.

Nous, membres de cette mission, nous commençons la réflexion alors que vous, vous avez exploré ce monde depuis de nombreuses années.

Outre les éléments que vous avez soulevés et qui sont très importants dans le cadre d’une réflexion sociologique et philosophique, le problème de la responsabilité des médecins est également en jeu ou, plus précisément, celui de leur responsabilisation et de la « judiciarisation » de la médecine, problème malheureusement de plus en plus lourd.

Vous avez longuement expliqué qu’entre les deux chemins
– celui des soins palliatifs dont vous reconnaissez que ce n’est peut-être pas une réponse tout à fait suffisante et celui de l’euthanasie volontaire – il devait y avoir des passerelles. En tout cas, vous avez insisté longuement sur tous les points communs, c’est une approche que je partage tout à fait avec vous.

Pouvez-vous nous dire ce qu’à partir de votre réflexion et de nos réflexions, qui ne sont sans doute pas tout à fait achevées, vous attendriez, de notre mission parlementaire ?

M. Pierre-Louis Fagniez : Ma question prolonge celle de Madame Aurillac. Vous avez bien montré que depuis les années 80, l’impression prévaut que le progrès technique rend tout possible. L’euthanasie et le suicide assisté ont suivi cette évolution du tout possible. Vous avez parlé du médecin qui se situe comme un maillon, certes pas essentiel, mais important. Vous l’avez évoqué comme « un adjuvant technique sous la bénédiction de l’État ». C’est d’ailleurs la seule fois où vous avez parlé du médecin. Ce propos montre bien que le médecin va avoir un rôle mais on ne sait pas encore lequel.

Quelle que soit la décision que vous nous aiderez à prendre par vos conclusions, on ne sait pas de que sera le rôle du médecin. Or, il nous importe que ce rôle soit précisé, car nous devons quand même dire aux jeunes étudiants que, dans la mesure où ils font des études de médecine, ils sont un futur « adjuvant technique sous bénédiction de l’État », pour faire de l’euthanasie, par exemple. C’est du moins un langage que l’on pourrait envisager. Lorsque nous avons fait notre médecine, je puis vous assurer qu’on ne nous a jamais dit que nous serions un jour « un adjuvant technique sous bénédiction de l’État », surtout pour donner la mort.

Ne voyez pas dans mes propos une intonation complètement réactionnaire qui signifierait que je suis hostile à toute évolution des idées dans le sens de notre discussion d’aujourd’hui. Du moins, je crois qu’on ne pourra pas éviter de préciser le rôle des médecins.

M. Pascal Hintermeyer : Ces deux questions sont également tout à fait fondamentales et, en effet, ma réflexion n’est nullement achevée. D’ailleurs, la réflexion de chacun ne s’achève que lorsque nous cessons de vivre !

Qu’est-ce que j’attends de la représentation nationale ? J’ai tendance à dire, de manière personnelle, que je n’en attends rien de particulier. Cela dit, je pense que nos concitoyens attendent un certain nombre de choses.

Ils attendent notamment une reconnaissance de l’importance de leur avis, une reconnaissance de l’autonomie de la personne.

Si je peux jeter un pont avec la question suivante, je crois que beaucoup de nos concitoyens redoutent d’être placés dans une situation où les enjeux de leur vie et de leur mort leur échappent, dans la mesure où ils sont dans les mains d’autres qu’eux-mêmes. Il y a, à cet égard, une forte revendication à l’autonomie de la personne, une revendication à être considéré comme un sujet.

Cela signifie aussi le droit d’être informé. Un certain nombre de dispositions sont censées garantir cette information. Peut-être faut-il s’assurer qu’elles sont respectées.

Nos contemporains ont aussi l’exigence d’être consultés sur ce qui les concerne.

Je suis très frappé par l’espèce de refus qu’il y a aujourd’hui à ne pas dire la vérité, par exemple, lorsqu’un diagnostic est réservé ou très pessimiste sur une situation.

Pendant très longtemps, on a considéré que cela pouvait être admis ou que même c’était une manière de ne pas saper le moral du patient. C’est aussi un des domaines où, me semble-t-il, le Sida a beaucoup modifié les choses. Du moins, ce fut l’attitude d’un certain nombre d’écrivains d’une certaine audience qui se sont retrouvés face à ce problème. Ils ont soutenu qu’il était plus cruel de cacher la vérité aux malades que de la leur dire : informés de leur état, ils pouvaient donner un peu de sens au temps qu’il leur restait et prendre des dispositions, qu’à défaut ils n’auraient pas prises.

Il y a, de ce point de vue, une forte demande dans le sens de l’autonomie de la personne.

Il y a aussi une revendication profonde, sur cette matière comme sur beaucoup d’autres, de transparence. Les situations où les choses sont plus ou moins gardées secrètes, où chacun ne sait pas véritablement de quoi il retourne et n’est donc pas en mesure de se déterminer en toute connaissance de cause, suscitent gêne et inquiétude.

Dans certains cas récents qui ont mobilisé très activement les médias, on retrouve ce malaise devant des situations où les choses ne sont pas claires.

Ce sont là deux indications qui, même partielles et limitées, répondent d’une certaine manière à la question posée.

La place des médecins est dans ce domaine tout à fait fondamentale. En utilisant le terme que vous avez relevé d’« adjuvant technique », je ne me l’appropriais pas du tout. J’essayais d’expliquer, en caricaturant un peu les choses, une certaine logique qui, à partir de la revendication du droit de mourir, pouvait instrumentaliser, somme toute, le médecin. J’espère que mon propos trop rapide n’a pas induit de confusion.

Par rapport au médecin, je puis encore jeter un pont avec la question précédente. La grande difficulté est de savoir, sur ces matières extrêmement difficiles de vie et de mort, qui décide. Est-ce que le médecin est le seul à pouvoir décider et à devoir décider ? Doit-il doit prendre d’autres avis, ceux de soignants, de collègues et de collègues extérieurs au service concerné ? Doit-il écouter, informer, tenir compte de la famille ?

En France, beaucoup de médecins y sont très réticents. Cela n’est pas le cas par exemple aux États-Unis où l’on informe beaucoup plus volontiers la famille et où l’on en tient compte beaucoup plus volontiers.

Est-ce que le médecin doit informer, consulter et tenir compte de l’avis du patient ? Aujourd’hui, des évolutions ont pu être observées. Il me semble que sur ces questions de fin de vie, il est extrêmement important de dégager un consensus. Lorsqu’il y a crise, les personnes concernées essayent de restaurer du consensus au sein de l’équipe soignante, voire de l’équipe soignante élargie. Peut-être serait-il utile de réfléchir aux moyens d’étendre ce consensus à la famille et surtout peut-être à la personne en fin de vie elle-même.

M. Michel Piron : Vous avez insisté sur le passage du suicide au suicide assisté, de l’euthanasie « auto-administrée » à l’euthanasie passant par autrui.

On évoque ce que serait un « droit à la mort » et je formule volontairement mon propos de manière très conditionnelle et hypothétique. Il est un passage qui me paraît assez radical et j’aimerais recueillir votre sentiment. Personnellement, je ne vois pas très bien ce qu’est un droit à la mort. Toutefois, par définition, si quelqu’un prend la décision de se suicider, je ne vois pas comment une société pourrait aller rechercher et condamner celui qui a tenté de se suicider pour l’acte qu’il assume et pour le choix de sa mort, s’il l’a mis en oeuvre lui-même. Il me semble que parler en la circonstance d’un « droit » pour désigner positivement ce qui n’existe que par défaut, est un abus de langage.

En revanche, lorsque la personne n’est plus en mesure d’exécuter ce qui serait sa volonté et que l’on commence à parler de « droit assisté », il y a intervention d’un autre. Deux questions peuvent se poser alors et il y a même peut-être un saut, voire un hiatus très important. Vu du côté de celui qui réclame, on peut encore parler peut-être d’euthanasie ! Mais si l’on se place du côté de celui qui donne la mort, on peut se demander s’il accompagne ou s’il donne la mort. Ce n’est pas tout à fait la même chose. C’est en effet un acte qui, même s’il est compassionnel, provoque positivement la mort. Cela pose donc un problème de définition, notamment juridique.

Comment analysez-vous ce hiatus ? Etes-vous d’accord pour y voir une différence assez fondamentale ?

Mais il n’y a pas que le rapport à l’autre ou à celui qui va, en la circonstance, faire l’acte qui reste à qualifier. Vous aurez noté que je n’ai pas prononcé le mot « meurtre » ou le mot «tuer ». Il y a plus généralement un rapport au monde. En effet, si choisir sa mort par rapport à soi est une chose, choisir de partir par rapport à l’autre et par rapport aux autres en est un autre.

Dès lors, me plaçant du côté des autres, et donc du côté de la société, n’y a-t-il pas un deuxième saut, plus large, du rapport de la société tout entière à travers son environnement, non seulement à celui qui donnerait la mort mais également à celui qui choisit de mourir ?

Par ailleurs, vous avez fait une distinction qui me paraît fort importante entre le fait de porter un jugement a priori, en non situation, et le fait d’être en situation. Comment préjuger de sa mort lorsqu’on n’est pas en situation de mourir ?

Cette question en soulève une deuxième. Doit-on privilégier le préjugé ou le jugement en situation ? Mais dans ce second cas, la personne n’est pas toujours suffisamment consciente pour porter un jugement.

Nous avons évoqué lors d’autres auditions, le testament dénommé quelque peu curieusement « de vie ». Il soulève le problème du continu et du discontinu. Au fond, ne s’agit-il pas de nouer une continuité imaginaire avec sa propre mort à travers l’imagination, un peu comme l’on instaure une continuité, également illusoire, par la mémoire à travers le passé ?

M. Jean-Paul Dupré : Que préconisez-vous devant « la politique de l’autruche », attitude de notre société face à certaines morts ? Est-ce à dire que notre société se contenterait de ne rien entendre, de ne rien dire et de ne rien voir, en déléguant à d’autres le soin de faire – dans une certaine illégalité – le nécessaire, afin que certains de nos concitoyens en fin de vie puissent s’en aller en bénéficiant du concours d’autres, personnel soignant ou médecin ?

Mme Catherine Génisson : Tout en reprenant en partie la question de Monsieur Jean-Paul Dupré, je souhaite prolonger celle de Madame Martine Aurillac en vous poussant dans vos derniers retranchements. Vous avez déjà évoqué l’exigence d’autonomie et de pouvoir de décision ainsi que l’exigence d’information, de formation, de transparence dans la prise de décision. Ma question est simple, pour le législateur que nous sommes : « Et après ? Et encore ? »

M. Pascal Hintermeyer : Tout d’abord, je suis moi aussi très réservé et très réticent sur l’idée d’un droit à la mort qui serait le dernier des droits de l’homme. Une telle présentation mériterait une réflexion plus approfondie. Elle illustre peut-être la manière dont une certaine approche normative, lorsqu’elle s’absolutise, peut se retourner contre elle-même.

Vous le rappeliez, il y a une différence, à mon sens fondamentale, entre le suicide et l’euthanasie. Le suicide est un rapport de soi à soi alors que l’euthanasie est aussi un rapport de soi à soi, mais il passe par d’autres.

J’essayais de suggérer que, peut-être pour répondre à une angoisse, il y a dans l’euthanasie une tentative pour lier l’autre de manière définitive à notre propre existence, c’est-à-dire pour faire de notre mort quelque chose qui soit le résultat d’une action d’autrui. En caricaturant quelque peu, ce serait une manière de compromettre l’autre.

N’a-t-on pas dit que les suicides ne sont pas seulement des appels à la mort mais qu’ils sont aussi une manière d’affirmer sa propre continuité et d’accéder en quelque sorte à l’éternité ? Je crois que, pour l’euthanasie, cette dimension est également présente.

Par ailleurs, il me semble tout à fait clair que la liberté est aussi celle de changer d’avis. La personne qui, en raison d’une prise de position antérieure, se trouverait enchaînée ne serait pas véritablement libre.

Les questions que vous posez sont débattues d’une manière très fondamentale par les personnes engagées dans l’accompagnement des mourants et les soins palliatifs. En gros, on peut considérer que deux attitudes sont possibles par rapport à ces questions difficiles de la mort et de la fin de vie.

Une première attitude consisterait à se décharger sur des spécialistes de l’accompagnement des malades en fin de vie à qui on déléguerait ces difficultés. D’ailleurs, certaines conceptions des soins palliatifs en font l’endroit où l’on assume des problèmes liés à la mort et dont le reste du système de soins ne s’occupe pas.

Mme Catherine Génisson : C’est une conception.

M. Pascal Hintermeyer : Par exemple, le docteur Abiven considère toujours que les soins palliatifs devraient faire l’objet d’une spécialité médicale à part entière et que les problèmes liés à la mort peuvent trouver leur solution dans ce cadre là.

Une deuxième manière d’envisager les choses est possible dans le sens d’une réappropriation par le sujet, par son entourage, par la collectivité dans son ensemble, des problèmes liés à la vie et à la mort. De ce point de vue de là, s’il y a des créations d’équipes de soins palliatifs ou d’unités mobiles de soins palliatifs, elles ne trouvent pas leur justification en elles-mêmes mais par le changement qu’elles produisent à l’intérieur de l’ensemble du système de santé.

Je développe ce point pour exprimer l’idée que nous sommes toujours dans une situation d’hésitation entre la tendance à nous décharger des questions liées à la mort sur des spécialistes et la solution plus difficile qui consiste à essayer de les assumer individuellement et collectivement.

Comme vous me le demandiez, je vais essayer d’aller dans mes « derniers retranchements » s’agissant de ce que l’on peut attendre du législateur.

D’abord, il me semble extrêmement important de se donner le temps de réfléchir à l’opportunité de légiférer. De ce point de vue là, je suis en plein accord avec votre démarche.

Plutôt que de légiférer de manière hâtive pour répondre à tel ou tel problème particulier, il est utile de se demander s’il convient de légiférer et de prendre la mesure du problème. Aujourd’hui, on insiste beaucoup sur quelques cas qui font la une des médias, mais un grand nombre de décès dans nos sociétés sont consécutifs à une décision, notamment à une décision médicale. Il s’agit donc d’un problème d’une ampleur infiniment plus grande que celui qui est posé par quelques tragédies dont les médias parlent abondamment.

La réflexion sur l’opportunité d’une loi est donc très importante

S’agissant du problème d’une loi éventuelle, la France serait en quelque sorte « en retard » et je mets volontairement ce mot entre guillemets. Ces derniers temps, des journalistes ont voulu recueillir mes impressions sur des problèmes récents. Dans leurs questions, revenait souvent l’idée que nous serions en retard par rapport à des pays voisins.

J’estime qu’il n’y a pas du tout une direction unique de l’histoire, en fonction de laquelle certains pays seraient en avance et nous serions à la traîne, ce qui devrait nous inciter à rattraper notre retard. Si retard il y a, il faut essayer d’en tirer parti, c’est-à-dire regarder de près ce qui se passe chez ceux qui seraient plus en avance que nous afin d’en tirer les enseignements.

De ce point de vue là, il serait tout à fait utile d’avoir des informations très précises non pas seulement sur les dispositions législatives mais sur les conséquences dans la pratique et sur la manière dont les questions liées à la mort se trouvent modifiées dans quelques pays voisins. Il n’est pas utile d’aller bien loin pour trouver des exemples d’approche très radicale.

Les Pays-Bas sont bien sûr l’exemple le plus souvent cité. Je rappelle d’ailleurs qu’ils ont conduit une démarche radicale qui a sa cohérence. Toutefois, malgré la radicalité des dispositions prises, tous les problèmes ne sont pas résolus. La législation est tout de même contraignante ; elle fixe des critères de minutie et des conditions très strictes dans lesquelles un médecin peut donner la mort. Il est des cas où ces conditions sont remplies et généralement, il s’agit alors d’euthanasie légale. Mais il y a toute une série de cas, pas du tout marginaux ou négligeables, où les conditions prévues par la loi ne sont pas remplies. Le résultat est qu’une euthanasie se développe illégalement dans le pays même où la législation se veut la plus avancée au monde.

M. le Président : Les chiffres sont un peu divergents sur cette illégalité. En avez-vous une idée plus précise ? On parle de 2 000 cas d’euthanasie illégale en Hollande.

M. Pascal Hintermeyer : Les chiffres sont toujours très difficiles à manier. Mais il est important de retenir que ce ne sont pas du tout des exceptions. Il existe aux Pays-Bas un volant d’euthanasie illégale non négligeable. Ainsi, la loi n’a pas tout résolu. En France non plus, la loi ne pourra pas tout résoudre en matière de fin de vie. Outre la loi, des problèmes de déontologie se posent et des réflexions sont menées actuellement. Par exemple, des sociétés de médecins y réfléchissent d’une manière intensive, par exemple, la Société de réanimation en langue française a établi des recommandations au sujet de l’euthanasie, plaçant la fin de vie dans une perspective de soins palliatifs.

Je crois que la loi ne peut pas tout résoudre. Donner la mort n’est pas une chose qui devrait être banalisée.

M. Alain Néri : Nous sommes les uns et les autres obligés de constater que devant la mort, nous sommes souvent mal à l’aise.

Ces derniers jours, en faisant les notations du personnel de la maison de retraite de ma commune, je voyais apparaître systématiquement à la rubrique « Formation demandée », la réponse : « Accompagnement en fin de vie ».

Je formule ce qui est pour moi la véritable question. Devant la mort, selon que nous tranchons « à chaud » ou « à froid », nous n’avons pas forcément la même attitude. Aujourd’hui, nous sommes tranquillement réunis autour de la table et nous pouvons nous demander ce que nous ferions si le cas se présentait pour un de nos proches. Mais envisageons le cas où nous serions « en situation ».

L’intéressé qui a pris position en se disant favorable à une décision d’euthanasie la maintiendrait-il ? Serait-il en état de la maintenir au moment où il serait amené à le faire ? S’il n’était pas en état de le faire, qui pourrait avoir autorité pour décider à sa place ?

Nous avons tous vécu la mort de près dans notre entourage. La mort est certainement un moment terrible, surtout pour ceux qui, comme moi, ne sont pas croyants et qui se disent que c’est le saut dans l’inconnu, dans le néant. Toutefois, sachant que « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir », à quel moment et qui peut décider que j’arrête de vivre. Cela doit-il être une décision collégiale ?

D’autre part, lorsque l’on est face à des gens en situation de déchéance, ne peut-on considérer que la déchéance est pire que la mort ? Mais qui peut dire qu’il faut faire le choix entre la mort et la déchéance ?

Enfin, il y a la souffrance de l’individu. A certains moments, c’est peut-être nous qui, avec une vision extérieure, estimons que, compte tenu des terribles souffrances que cette personne endure, il vaudrait mieux qu’elle « s’en aille... » Mais est-ce que celui qui est l’objet de notre réflexion a le même raisonnement que nous ?

En un mot, le vrai problème pour moi est de savoir qui peut trancher et quand. Il est évident qu’il n’y a pas de possibilité de retour en arrière une fois que la question a été tranchée.

A l’occasion de drames vécus, nous avons pu nous apercevoir que même des gens qui ont choisi eux-mêmes de mourir et qui ont tenté de mourir, n’y reviennent pas une deuxième fois quand leur première tentative a échoué. C’est dire qu’en tant que législateur, nous devons faire attention au cadre dans lequel on autorisera les gens à agir.

M. le Président : En prolongement de ce propos, j’observe que les médecins sont également confrontés à un autre problème : un individu écrit « Je veux mourir... » et puis il se suicide. Il exprime sa volonté dans un testament de vie et il passe à l’acte.

Dans la mesure où le médecin ne peut contrecarrer ce choix, au mieux il laisse mourir la personne, au pire il l’achève. Or, nous savons tous que 90 % des suicidés ne récidivent pas. Ils ont donc changé d’avis. Autrement dit, on choisit de se donner la mort dans des conditions précises quand on est en bonne santé mais au moment où l’on est malade, on est incapable de renouveler ce choix, parce qu’on n’est plus dans la même situation : on n’est plus le même. En même temps, on n’est pas forcément lucide pour donner son avis. C’est là un vrai problème.

M. Jean-Marc Nesme : Monsieur Alain Néri a posé la question centrale pour notre mission dont le travail est sans doute l’un des plus difficiles de l’Assemblée nationale. Il est toujours possible de régler des problèmes financiers et économiques, mais sur la question de la vie et de la mort, c’est infiniment plus difficile !

La question qui nous est posée recouvre deux dimensions. Il y a une dimension collective ou sociétale qui est la plus facile à traiter, au travers des analyses philosophiques, médicales, sociologiques, historiques, psychologiques, religieuses, anthropologiques, relationnelles, culturelles, familiales, éducatives, etc. Sous cet angle, on ne fera que constater qu’il y a une évolution.

Mais il y a aussi une dimension personnelle qui, par définition, n’est pas collective mais individuelle. Je ne prends que quelques exemples qui confortent tout à fait ce que M. Néri vient de dire.

Quelle est l’appréciation de la mort en fonction de l’âge de la personne ? Est-ce qu’une personne de trente ans a la même appréciation de la mort que celle qui a quatre-vingt dix ans, dans la mesure où toutes les deux sont bien portantes ?

Une personne à l’article de la mort, père de cinq enfants, âgée de cinquante ans, a-t-elle la même perception de la mort que celle qui a le même âge mais qui n’a pas de responsabilités familiales ?

La perception de la mort est fonction évidemment de notre propre état de santé. Nous sommes aujourd’hui bien portants, confortablement installés. Comparons notre situation à celle d’une personne à l’article de la mort !

Si cela était possible, il serait peut-être bon d’auditionner des personnes qui ont été tout près de la mort et qui s’en sont « sorties ». Quelle appréciation ont-elles de la mort ?

A partir de telles questions et d’autres encore, nous rentrerions dans cette dimension personnelle que j’évoquais précédemment. Y a-t-il eu des études sur l’appréciation de la mort en fonction de l’âge et en fonction d’autres critères plus personnels ?

M. le Président : Nous pourrions peut-être entendre l’ancien ministre de l’intérieur, Monsieur Jean-Pierre Chevènement !

M. Alain Néri : Dans certains cas, il apparaît que des gens meurent parce que, justement, ils ont décidé de se laisser mourir. En quelque sorte, « la bataille cesse faute de combattants... »

M. Pascal Hintermeyer : Il existe des études tout à fait claires. J’en cite une dans mon livre sur les Chinois de Californie. Avant les fêtes du Têt, ils meurent très peu et tout se passe comme s’ils s’étaient retenus jusqu'à cet événement. Ensuite, on enregistre statistiquement beaucoup de décès. C’est donc bien une dimension personnelle qui entre en jeu mais aussi une dimension culturelle et collective.

Vous l’avez dit, la question de la fin de vie et de son accompagnement est une préoccupation actuelle de beaucoup de professionnels de la santé. Les demandes de formation émanent de médecins et d’infirmières mais pas seulement d’eux. Pendant longtemps, cette question a été insuffisamment abordée dans les études médicales et sanitaires. Il y a véritablement, de nos jours, une demande pour combler cette lacune.

Fondamentalement, la médecine est faite pour guérir. L’hôpital est un lieu où l’on est censé restaurer la santé. Se pose donc la question : où mourir ? Et qui doit être là au moment de la mort ?

Ce sont là des questions qui sont loin d’être évidentes dans les schémas de pensée que nous avions encore, il n’y a pas si longtemps et dont on prend toute la mesure aujourd’hui.

Vous posiez aussi la question de l’urgence. Les réanimateurs, par exemple, se sentent très concernés. J’observe que dans leur réflexion déontologique, lorsqu’ils sont face à une crise, lorsqu’ils cherchent à restaurer du consensus, il leur faut desserrer l’étau de l’urgence pour réinstaurer de la collégialité, afin de prendre l’avis du plus grand nombre possible de personnes concernées.

Qui décide ? Il me semble clair en tout cas qu’on ne peut pas décider seul et que la collégialité est nécessaire. Je crois même qu’il faut aller éventuellement au-delà du cercle médical et du cercle des soignants stricto sensu.

Les grandes erreurs dans les affaires dont la justice a pu avoir à connaître récemment sont liées à des décisions solitaires. Ce point là me paraît tout à fait net.

Les médecins que vous auditionnerez vous confirmeront largement que les attitudes par rapport à la mort sont pour une part imprévisibles. Des personnes qui, vues de l’extérieur, auraient toutes les bonnes raisons de mourir, « se cramponnent » à la vie d’une manière qui peut paraître déraisonnable. Pourtant, qui peut juger du caractère déraisonnable de cette réaction vitale que des médecins peuvent observer chez des patients qui se trouvent objectivement dans une piètre situation ?

Vous donniez des exemples de personnes qui ont côtoyé la mort. Là aussi, les attitudes sont très diverses.

J’ai fait ce printemps une conférence à Clermont-Ferrand où le cas des époux Quilliot est dans toutes les mémoires.

M. Alain Néri : En effet ! J’étais d’ailleurs un ami personnel de Roger Quilliot.

M. Pascal Hintermeyer : A partir d’un tel cas, nous pouvons percevoir tout ce que de telles attitudes peuvent avoir de poignant. L’attitude actuelle de Madame Quilliot reflète aussi toute la complexité des questions que vous avez posées.

Des études ont été faites sur ce que l’on appelle souvent d’un terme anglais, NDE, et qu’on devrait appeler en français EMI, « état de mort imminente », s’agissant de personnes qui sont passées très près de la mort et qui en sont revenues. Point troublant, elles disent un peu toutes la même chose sur ce qu’elles ont éprouvé et développent toutes l’idée que cette expérience a changé leur vie. Ainsi, la proximité de la mort est donc, d’une certaine manière, une façon de retrouver le goût de vivre. Les attitudes par rapport à la mort ne sont pas opposées aux attitudes par rapport à la vie. Au contraire, d’une certaine manière, et ce serait volontiers ma conclusion, « Qui n’aime pas la mort, n’aime pas la vie ». Qui refuse la mort, refuse aussi la vie.

Louis-Vincent Thomas a crée une société savante, unique au monde, dont le siège est à Paris : la Société de Thanatologie. Il aimait à répéter « Je suis un thanatologue heureux ».

Audition de Mme Danièle Hervieu-Léger, sociologue, directrice
d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales


(Procès-verbal de la séance du 19 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Je vous remercie, madame, de votre présence. Vous êtes directrice d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences sociales depuis 1993 et rédactrice en chef de la revue Archives de Sciences Sociales des Religions.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Je dirige une unité du Centre national de la recherche scientifique (CNRS), le Centre d’études interdisciplinaires des faits religieux.

M. le Président : Je cite votre dernière oeuvre, une contribution à l’ouvrage collectif « Qu’est-ce que mourir ? » (Editions Le Pommier, 2003).

Mme Danièle Hervieu-Léger : Mes premiers travaux ont porté sur les étudiants catholiques et les mouvements « anti-institutionnels » du début des années 1970. L’écriture d’un livre sur le féminisme, constitue une parenthèse dans mon itinéraire qui porte pour l’essentiel sur la sociologie des religions. Mes ouvrages plus récents, en 1999, 111

M. le Président : Notre mission s’intitule « Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie ». Mise en place à la suite d’un certain nombre de faits ponctuels, elle tend à mener une réflexion en profondeur sur ce problème, sur son adéquation avec certaines attentes de notre société et sur l’opportunité de proposer ou non des modifications législatives. Cette réflexion est très ouverte, hors de toute idée préconçue.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Je m’en réjouis car je n’ai pas de compétence spécifique sur les problèmes de l’accompagnement de la fin de vie, en ce sens que je ne travaille pas sur ces dossiers-là, même comme sociologue. Si certains sociologues travaillent sur les thèmes du grand âge, des relations entre générations, etc., moi, je travaille sur les phénomènes religieux. Ma perspective sera plutôt d’ordre général et portera sur la manière dont les problèmes du vieillissement, de la fin de la vie, de la mort s’inscrivent dans le paysage contemporain du croire, mais je suis prête ensuite à rentrer dans des aspects plus spécifiques, au cours de la discussion.

Je veux d’abord souligner l’importance d’une idée qui a grandement cours et qui est devenue une sorte d’évidence, d’autant plus partagée ces temps-ci qu’elle a été rendue plus palpable par la canicule et ses conséquences : il y aurait dans nos sociétés ultramodernes, nos sociétés de modernité avancée, une perte du souci des personnes âgées, avec éventuellement leur mise à l’écart ou en isolement. Considérées comme étrangères à la vie des générations actives, elles en seraient éventuellement oubliées. Ce discours d’auto-flagellation a été beaucoup entendu après la canicule.

Je ne veux à aucun moment dire qu’on n’a pas des raisons de s’interroger ou même d’avoir des regrets en considérant ce qui s’est passé, mais ce n’est pas ici mon problème. Cette interrogation ou ces regrets doivent pouvoir exister, sans pour autant souscrire à ce qui est en train de devenir une mythologie nostalgique d’un passé rêvé, selon laquelle les vieux auraient été si bien dans les sociétés du passé, ce qui est très évidemment absurde.

Premier constat très important : l’augmentation vertigineuse du nombre des personnes très âgées et grabataires dans notre société. C’est là la donnée démographique principale à partir de laquelle il faut raisonner. Elle est très exactement liée au fait que les personnes âgées sont infiniment mieux soignées qu’elles ne l’ont jamais été. Evitons un peu la nostalgie.

Qu’il y ait des conditions difficiles à l’accompagnement de la fin de vie, bien entendu ! Comme il y a des conditions difficiles à l’entrée dans la vie pour les jeunes générations ! Comme il y a des conditions difficiles qui sont liées à des sociétés vivant des changements très rapides et surtout à des sociétés d’extrême mobilité !

Il est bien évident que le changement des configurations familiales et locales de la sociabilité est, pour une grande partie, un facteur de désorganisation de solidarités anciennes qui pouvaient jouer de génération en génération. Cette mobilité est un facteur avec lequel il faut compter, mais pour autant il est, je le répète, parfaitement inutile de mythifier le statut des personnes âgées dans les sociétés traditionnelles car leur sort était loin d’être enviable.

Par contre, l’augmentation de notre seuil d’indignation est un phénomène très intéressant. Contrairement à ce que l’on affirme souvent, nous ne sommes pas plus indifférents mais, en réalité, nous sommes infiniment plus facilement indignés. En effet, nos critères en matière de requête de dignité se sont incomparablement modifiés depuis un demi-siècle, ne serait-ce qu’à cause du travail du droit, lequel s’inscrit lui-même dans un travail de la société sur elle-même. Par exemple, nous avons aujourd’hui autour des droits de la personne, des sensibilités bien plus aiguës que ce qu’elles pouvaient être au début du siècle. Mais ce constat très important, ne nous dédouane en rien de nos responsabilités, bien au contraire, car le problème de la société n’est pas de retrouver ou de restituer une relation antérieure qui aurait été belle et qui se serait dégradée. Le problème est d’inventer une problématique de l’accompagnement de la fin de vie, dans des conditions précisément d’exigence élevée en matière de dignité des personnes. Il s’agit donc de penser cette question au regard de ce que nous voulons, comme reconnaissance des droits de la personne dans une société démocratique. Autrement dit, nous sommes très exactement devant un problème politique qui doit se régler sur le terrain du politique, c’est-à-dire, en confrontant ces exigences aux conditions du réel.

Quelles sont ces conditions du réel ? D’une part, le nombre extrêmement important des personnes qui sont dans cette situation de vieillissement massif, ce qui est une condition historique absolument nouvelle, aucune société n’ayant connu un tel phénomène. C’est, d’autre part, l’existence d’une société d’individus vivant pour le meilleur - nous n’aurions pas ces exigences en matière de dignité de chaque personne, si nous n’étions pas dans une société d’individus -, mais connaissant aussi le moins bon : les dérives de la société d’individus peuvent être l’isolement et l’atomisation, avec tous les problèmes qui peuvent en résulter.

Je ne sais si mon point de vue sur les évolutions de la société contemporaine a sa place dans le cadre de cette politique. Cependant, à l’expérience de mes travaux sur la gestion des rapports symboliques, il me semble qu’il ne sera pas possible de faire l’économie d’une réflexion plus globale sur ce qu’on pourrait appeler « la gestion du mourir » dans nos sociétés.

Ce problème de l’accompagnement de la fin de vie est très important parce qu’il est le lieu où nous nous confrontons avec l’évidence de la mort prochaine. Là encore, un vrai travail de « nettoyage » de certaines convictions est nécessaire, travail qui vous a déjà été proposé, puisque j’ai appris que vous aviez reçu Michel Vovelle, l’un de ceux qui ont le plus contribué à liquider cette mythologie de la mort familière du passé, mise en avant par Philippe Ariès. Selon cette approche, nous ne savons plus mourir ! La mort nous fait tellement peur, tellement horreur, que nous la refoulons, que nous l’excluons. Il est sûr qu’existent des aspects de refoulement mais il est absurde de mettre en avant l’idée que, dans les sociétés traditionnelles, la mort était familière et qu’elle faisait beaucoup moins peur. La mort était porteuse d’énormes terreurs mais ces peurs d’autrefois ne sont pas nos peurs d’aujourd’hui. On a tout aussi peur et notre rapport aux personnes âgées est évidemment saturé par tout ce que charrie, imaginairement, notre propre peur de la mort. Autrement dit, il est intéressant de se demander ce qui a changé dans ces peurs et de les interroger, avant de raisonner sur l’accompagnement de ceux qui vont mourir.

Pendant des siècles, particulièrement dans les sociétés chrétiennes d’Europe Occidentale, la peur de la mort était entièrement canalisée par la peur de l’enfer et du jugement. Tout le problème de l’accompagnement était posé, mais il était posé, à travers la préparation de celui qui allait mourir à l’affrontement du jugement. Aujourd’hui, ces croyances en l’enfer ou en l’idée d’un jugement se sont à peu près complètement effondrées ; même chez des fidèles religieux extrêmement traditionnels, ces idées sont devenues incompatibles avec la vision du « Dieu Amour », qui est devenu la figure dominante du divin dans nos sociétés. Comme chacun sait, Dieu a des figures très variables historiquement. Mais le Justicier a été refoulé à la marge et la figure d’un Dieu Amour est incompatible avec la croyance de l’enfer ; quant à la peur du jugement, elle n’est pas non plus celle qui terrorise nos contemporains.

Par contre, ce qui a très évidemment changé, c’est notre peur panique à tous, de la déréliction et de la grande dépendance. Autrement dit, l’enfer est désormais ce qui précède la mort, mais pas ce qui vient après ! C’est bien autour de ce déplacement que toutes sortes de choses se jouent. Nous sommes terrorisés à l’idée de l’image que nous renvoient les personnes très âgées et grabataires, en ce sens qu’elles nous donnent à voir ce qui est notre pire représentation de l’enfer. J’illustre ce propos par un tout petit point. Pendant des siècles, dans un pays comme la France, de nombreuses personnes se sont endormies en priant pour que la mort subite leur soit épargnée - « De la mort subite, préserve-nous, Seigneur !» -, souhaitant ne pas être saisies, en état de pêché mortel et envoyées droit en enfer. Aujourd’hui, si les gens prient encore, ce n’est certainement pas pour éviter une mort subite, mais pour ne pas connaître la mort à petit feu, celle que représentent la grande dépendance et la déréliction qui lui est associée : « Par pitié, faites que je connaisse la mort subite... ».

Ce déplacement-là est un phénomène extrêmement important qui doit évidemment être mis en rapport avec la laïcisation de la mort, et avec le fait qu’elle est devenue, de plus en plus, un problème de la science et des techniques modernes. La mort n’est plus une sorte de fatalité inscrite dans le devenir d’un individu pour qui, de toute façon, la grande échéance est le jugement.

L’événement de la mort est désormais extraordinairement naturalisé. Il est d’abord et avant tout saisi comme un événement d’un parcours biologique qui, comme tel, est de plus en plus désinvesti symboliquement et c’est ce qui précède la mort qui devient le lieu des investissements symboliques.

Cet événement est aussi extraordinairement individualisé, d’autant plus qu’il prend place dans une société d’individus comme je l’évoquais tout à l’heure ; il est donc pensé comme l’ensemble de nos pratiques et des événements de notre vie, comme devant être une réussite individuelle. Autrement dit, aujourd’hui il y a une sorte d’impératif de « réussir sa mort » qui plane sur nous tous. D’ailleurs notre terreur de la déréliction du très grand âge est bien l’un des lieux de cristallisation : nous aimerions réussir notre mort qui, elle-même, on le sait bien, est un événement inéluctable d’un processus biologique qui, finalement, se résume à cet événement.

Enfin, c’est une mort laïcisée, je le répète, en ce sens que les grands dispositifs symboliques, mis en place par les traditions religieuses pour donner du sens à cet événement, ont très largement perdu de leur capacité de s’imposer à nos contemporains. La mort n’est plus gérée par des appareils symboliques qui donnaient en quelque sorte à cet événement le même sens pour tout le monde. Aujourd’hui, chacun est invité à produire le sens de sa propre mort, ce qui est extraordinairement terrorisant. En même temps, et ce point est très important, il serait faux d’imaginer que ce repli des grands dispositifs de mise en sens de la mort signifie qu’il n’y ait pas de croyances qui prolifèrent autour de la mort. Au contraire, sur un mode extraordinairement bricolé et quelquefois très bizarre, ces croyances sur la mort se multiplient dans nos sociétés. C’est le cas en particulier, avec cette réinterprétation extrêmement « drôle » de la fameuse croyance en la réincarnation, à laquelle adhèrent à peu près un quart des Occidentaux. N’ayant strictement rien en commun avec la croyance bouddhiste ou hindouiste dans la réincarnation et dans les vies successives, elle est pensée, non pas du tout comme une épreuve terrible, mais comme une bonne solution au problème de la mort. Quand on interroge les gens, - ce que j’ai beaucoup fait -, pour savoir ce qu’ils mettent derrière cette croyance en la réincarnation, on s’aperçoit qu’ils rêvent de refaire leur parcours « en réussi », c’est-à-dire en ne ratant pas, cette fois, les bons embranchements.

M. le Président : On rejoue la partie.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Absolument, mais en ne commettant pas d’erreurs ! Et si vous dites aux nouveaux « réincarnationnistes » que du point de vue historique de la tradition religieuse, leur croyance n’est pas du tout « rigolote », ils vous expliquent que c’est tout le contraire et que leur croyance est optimiste. Surtout, ils n’envisagent jamais de se réincarner dans un crocodile ou dans une mygale ! C’est extrêmement drôle ! Vous avez là un très bon lieu d’observation des recompositions du rapport à « l’après-mort ».

Alors, la mort, enjeu individuel ? Enjeu de réussite personnelle, si j’ose dire ? Enjeu déboîté de grands systèmes de mise en sens, partagés dans la société - chacun fabriquant son petit dispositif de mise en sens ?

La mort est un événement éminemment individuel mais en même temps, paradoxalement, elle n’a jamais été aussi publique, en dépit du désinvestissement des grands appareils religieux qui donnaient du sens à l’événement. Même si on n’avait jamais fréquenté les églises, in fine on se faisait enterrer à l’église. Aujourd’hui les choses continuent de se passer ainsi jusqu’à un certain point, mais surtout à travers la reprise de l’enterrement religieux se joue la mise en sens personnelle. Mon séminaire porte sur tous ces bricolages du sens autour de la mort qui transitent par la personnalisation des rituels. Chacun produit son petit rituel pour ses amis et pour ses proches, invente le dispositif de mise en sens qui lui convient, et le cadrage religieux devient alors une espèce de scène sur laquelle on peut jouer cette personnalisation.

En même temps, les attentes envers l’État et envers la puissance publique de façon générale, sont considérables. Finalement, dans une société où les systèmes religieux ne fournissent plus - ou de moins en moins - le sens du mourir, toute cette charge d’assurer la réponse à la requête de dignité pèse sur l’État. On lui demande au fond, d’être capable d’organiser les conditions d’un accompagnement, qui donne à l’individu des chances de mourir dignement. Ce rôle croissant de l’État dans le travail de mise en sens, qui vaut pratiquement pour tous les domaines, vaut en particulier dans le domaine de la mort. Ce n’est pas seulement parce que la sécularisation a fait son œuvre et que l’État, en un sens, est invité à remplir des fonctions qui étaient assurées, historiquement, par les appareils religieux - ce qui est vrai jusqu’à un certain point - ; c’est surtout parce que l’événement du mourir lui-même a changé de signification. Pourquoi ? Parce que nous ne savons plus ce que c’est que mourir et c’est là un point absolument central, à mon avis.

Pendant très longtemps les sociétés ont cru savoir quelle était la frontière entre le mort et le vif. Or, cette frontière est devenue éminemment poreuse et nous ne savons plus très bien la délimiter parce que, tout simplement, la science nous a donné toutes sortes de moyens de réorganiser notre pensée du mourir. En particulier, on sait aujourd’hui que les définitions classiques - l’absence de battement du cœur, l’absence de souffle etc. - ne constituent plus comme telles, une définition du mourir. Maintenant dans les hôpitaux, les protocoles pour repérer les signes plausibles de la mort et les signes évidents de la non-vie, si je puis dire, deviennent de plus en plus sophistiqués parce qu’il faut multiplier les indicateurs permettant d’être bien sûr. Ainsi, la problématique des comas a remplacé l’idée du grand passage par l’idée d’un étagement.

Je me souviens que, lorsque nous avons préparé un séminaire à la Cité des sciences avec Jean-Claude Ameisen, biologiste spécialiste de l’apoptose, la mort programmée des cellules, je lui ai posé la question : « Pour un biologiste, qu’est-ce que mourir ? ». Il m’a répondu, et ce n’était pas vraiment une plaisanterie : « Il n’y a pas de définition biologique du mourir. Mourir, c’est quand la médecine décide d’arrêter... ».

Lorsque dans une société, l’évidence ou pas du mourir doit faire l’objet d’une sorte de délibération, cela veut dire que le rapport à la mort est forcément complètement transformé. On a alors besoin, bien entendu, de critères, on a besoin de savoir, on a besoin de dire qui peut décider d’arrêter et à quel moment. Or, ce questionnement va évidemment se poser de façon de plus en plus permanente puisque, en gros, il y aura deux manières de mourir.

D’une part, il y aura les morts liées aux risques. Elles seront vécues comme des scandales pour lesquels on se tournera vers l’État en lui demandant : « Qu’as-tu fait de ta responsabilité par rapport au risque qui a été couru ? ». Ce sera la première façon de mourir.

D’autre part, l’autre problématique consistera à déterminer à partir de quel moment on devra considérer que la mort est intervenue. Or, on se tournera aussi vers l’État pour lui demander quelles sont finalement les conditions de son intervention. On le voit très bien avec ce qui se dessine autour de l’euthanasie. Mais le problème se pose, par exemple, de façon « soft » et beaucoup plus diffuse, dans les services de soins palliatifs. Là, c’est quotidiennement qu’on se demande jusqu’à quel point on intervient ou pas dans le processus.

Dans ces conditions, les problèmes que pose l’accompagnement du mourir ont complètement changé de sens. Ce ne sont plus les dépositaires d’un sens symbolique du mourir qui interviennent pour accompagner celui qui va faire le grand passage. Ce sont des individus qui ont la charge de réaliser un nouveau protocole de la bonne mort qui n’est plus celle du héros ou celle du saint, mais qui est la mort rationnellement bien vécue avec un accompagnateur qui vous écoute, qui vous entend et qui vous considère jusqu’au dernier moment comme une personne. Ces accompagnateurs travaillent pour l’instant absolument sans filet, et sont dans une sorte de mise en responsabilité absolument fantastique puisqu’on leur demande de prendre la mort en charge.

En tout cas, il n’y a pas de doute que l’enjeu de cette situation est un enjeu politique. Il ne me gêne pas du tout de le dire. Cet enjeu fait partie des conditions d’une société démocratique.

M. le Président : Merci pour ce discours tonique.

Vous aviez annoncé que vous seriez très générale et que vous ne répondriez pas obligatoirement à nos préoccupations. Or, à ce stade de notre réflexion, ces dernières consistent à rechercher les relations existant entre la société, l’accompagnement de fin de vie, la mort et la responsabilité législative que nous avons. A cela, vous avez en grande partie répondu.

Je souhaite vous poser deux questions.

La première porte sur le deuil. Est-ce que l’absence de deuil dans notre société correspond aussi à une modification d’un rituel qui peut apparaître comme n’étant plus nécessaire ? Autrefois, le deuil prolongeait la mort, en tout cas de manière mythique. A ce propos, vous avez raison de dénoncer ce repli nostalgique sur un passé idéalisé qui, surtout en ce qui concerne les vieillards et la mort, n’était pas aussi idyllique que ce qu’on peut imaginer. Au fond, on imaginait une mort progressive, puis une suite sociale, le deuil. Or, aujourd’hui, prévaut la prière « Mon Dieu, donnez-moi la mort, rapide si possible, pendant mon sommeil. »

Mme Danièle Hervieu-Léger : Sans souffrir ! Mais pas avant l’heure …

M. le Président : En effet, on ne veut pas qu’il y ait d’avant et, socialement, il n’y a pas d’après. La mort est en quelque sorte juste un point, alors qu’auparavant elle était étalée dans le temps. Est-ce que ce phénomène accentue la demande d’euthanasie, au sens du terme « bonne mort » et est-ce que, en même temps, il donne à l’autre la possibilité de donner la mort ?

J’en viens à ma deuxième question. Vous avez insisté sur le fait que tout s’articule autour d’une idée individualiste de la personne humaine et de son choix délibéré, libéré du pouvoir des religions et du pouvoir technique médical. L’individu est seul face à son choix. Toutefois, parfois ce choix va être délégué par l’intermédiaire de ce que l’on appelle un « testament de vie » à une autre personne, un médecin ou la famille, qui aura la responsabilité d’infliger la mort dans les conditions antérieurement prévues.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Cette individualisation de la mort, vous la saisissez là dans sa forme la plus radicalement explicite, c'est-à-dire en soulignant la capacité de l’individu de choisir. C’est effectivement ce vers quoi d’une certaine façon, on s’oriente, par la force des choses. Mais la mort est individualisée, même quand les choses se passent d’une manière moins explicite, dès lors que l’événement du mourir est de plus en plus déconnecté de tout un réseau de significations sociales, elles-mêmes associées à des pratiques, à des communautés, etc.

M. le Président : Pouvez-vous nous donner un exemple ? Vous dites qu’au fond il y a un cadre : tout le monde va se faire enterrer à l’église, mais que chacun joue sur cette scène une partition très particulière. Pouvez-vous nous expliquer davantage ce propos ?

Mme Danièle Hervieu-Léger : J’ai des éléments tirés d’observations empiriques. Mais, je vais me permettre ici une parenthèse compte tenu de la demande que vous me faites. Je suis supposée vous parler au nom d’une expertise de sociologue d’un terrain sur lequel je ne dispose pas pour autant de tous les éléments empiriques de l’analyse. Dès lors, mes propres options personnelles interviennent de façon très importante.

M. le Président : Nos options personnelles interviennent aussi inévitablement.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Certes, mais je ne suis pas un élu de la nation, moi. Ma légitimité étant l’expertise, vous comprendrez que sur un terrain comme celui-là, je signale que je suis parfaitement consciente de l’ambiguïté de la situation. Sans doute, ce sera également vrai pour tous les scientifiques que vous allez auditionner. Je ferme la parenthèse mais je tenais à préciser ce point. Il vous permettra d’entendre ce que je vous dis en fonction aussi de cette ambiguïté, et non pas comme un propos validé par l’expertise.

Par contre, vous pouvez me poser la question de savoir comment s’organisent ces « petits récits du sens », à partir de ce cadrage général qu’offre par exemple le rituel romain, qui est le plus attesté en France. Il est extrêmement intéressant, en effet, d’observer que se jouent sur ce terrain rituel relativement ponctuel, tous les enjeux de la personnalisation. C’est le moment où l’on va restituer le caractère éminemment personnel du fait de mourir. Ce n’est plus un atome d’une communauté qui, du même coup, a des moyens pour ressouder ses liens après le départ de l’un de ses membres. Mais c’est une personne qui, jusqu’au dernier moment, fait valoir sa singularité d’individu. Elle la fait valoir à travers évidemment ce que les autres pressentent comme étant une exigence des devoirs que l’on doit rendre aux morts. Autrement dit, on va s’attacher à « trouver la musique ». Comment cela se passe-t-il ? Comment est-ce qu’on va tenter de personnaliser, de rendre justice ?

On va le faire par exemple, en choisissant des musiques que le défunt aimait ou des textes qui se réfèrent à son expérience, en demandant à ses proches de dire des choses, non pas sur le mode rhétorique du discours de funérailles, mais sur le mode : « Raconte-moi quelque chose de lui ». Autrement dit, nous réorganisons notre ritualité ! On n’est pas dans l’absence de rites, contrairement là encore à ce que l’on peut lire souvent. On est dans des nouvelles productions de ritualités où il s’agit de donner toute sa place à la singularité de l’individu. C’est un élément absolument fondamental.

Mme Catherine Génisson : Païen ou laïque ?

Mme Danièle Hervieu-Léger : Ce n’est pas païen.

M. le Président : Individualiste sur une scène religieuse.

Mme Danièle Hervieu-Léger : La distinction païen ou religieux n’est pas pour moi une opposition pertinente, et je me garderai bien d’entrer ici dans des considérations par trop techniques. Il y a de la religion quand la manière de légitimer ce à quoi on croit fait référence à la continuité d’une lignée croyante. Croire religieusement n’est pas dire : « Je crois en Dieu ». Si vous me dites  « Je crois en Dieu », votre affirmation me prouve non pas que vous êtes religieux, mais que vous avez des élans mystiques. Si vous me dites : « Je crois, comme nos pères ont cru, au Dieu d’Abraham, d’Isaac et de Jacob... », alors là, il n’y a pas de doute, nous somme dans la religion, c’est-à-dire dans une légitimation de la croyance par la continuité d’une lignée de témoins.

Ce qui est intéressant pour nous aujourd’hui, c’est de relever qu’il y a en effet beaucoup de ritualité hors religion ; cette ritualité ne cherche plus à manifester la continuité du lien social et symbolique - ce qui est le propre du rituel religieux - mais cherche à mettre en évidence le plus fortement possible la singularité de la personne dont il est question dans le rite. Vous avez là un déplacement très intéressant.

M. le Président : Johnny Hallyday a remplacé le « Notre Père ».

Mme Danièle Hervieu-Léger : Certes, ce genre de demande existe. De même, je peux vous citer l’exemple d’une famille qui a mis les employés des pompes funèbres au bord de la crise de nerfs, parce qu’elle revendiquait que soit jouée, pendant l’absoute, la Danse des canards, qui était la musique préférée du défunt. Mais le rite peut être aussi très chic ou mobiliser de nombreuses pratiques. Par exemple, ce peut être la lecture d’une « brève de comptoir » parce que c’était la manière la plus habituelle du défunt de communiquer avec ses copains. Ce peut être, pour la mort d’un jeune motard qui s’est tué en moto, la lecture d’un passage de Kierkegaard, que nous trouverons probablement très beau, même si probablement, nous rirons beaucoup moins.

Je veux dire par là qu’il y a aussi des compétences « bricoleuses » socialement différenciées. Il est assez facile de rigoler des bricolages frustes ! Mais tout le monde bricole.

M. le Président : Le deuil ?

Mme Danièle Hervieu-Léger : Le deuil des sociétés traditionnelles était, d’abord et avant tout, destiné à manifester la réorganisation des rapports sociaux après le départ de l’un des membres. Par exemple, les femmes se mettant en noir signifiaient par là qu’elles étaient entrées dans un nouveau statut. Le deuil était lui-même un moment très important de réarticulation des statuts sociaux, et il était aussi un moment très important de remise en scène du lien commun. D’où l’importance des banquets de funérailles qui, loin d’être anecdotiques, marquaient bien le départ d’un des membres et permettaient aussi de se retrouver, pour d’abord manger ensemble, c’est-à-dire donner témoignage à la vie ensemble, et marquer que la vie continue.

Le problème aujourd’hui – et cela vaut pour toutes les ritualités et pas seulement pour la mort – c’est que nous sommes pris dans une situation extrêmement particulière, liée à la démocratie. Nos sociétés démocratiques reposent sur un postulat extrêmement important, sans lequel ni vous ni moi ne serions là pour en parler : nous décidons du lien social collectivement, tous les jours. Nous sommes des citoyens qui « décidons », qui « replébiscitons » ensemble notre lien, tous les jours. Je parodie à peine Renan. C’est une fiction démocratique mais elle est indispensable à notre « vivre ensemble ».

Autrement dit, il n’y a rien entre nous qui nous unisse au titre d’une sorte de permanence inscrite dans la fatalité, ou dans le destin de notre société. Nous sommes des sociétés autonomes, ce qui est extrêmement meurtrier pour le rituel. Car précisément, que fait le rituel ? Il assure la représentation au sens de la mise en scène de la continuité. Il y a donc là une aporie des sociétés modernes démocratiques, qui est très frappante et que tentent de contourner les inventions rituelles ; ces dernières s’analysent comme des tentatives pour redonner le sens de la continuité, sachant qu’en même temps nous ne dépendons pas de cette continuité. Le vêtement noir dont s’habillait la femme en deuil signifiait aussi que sa vie était terminée sous l’angle de sa sexualité. On n’imagine plus, aujourd’hui, une organisation du veuvage qui assignerait à une femme autonome, même si elle a été profondément attachée à son mari qui vient de mourir, une sorte de condition sociale de veuve.

Aujourd’hui nous ne pouvons plus supporter ce genre de choses. Nous sommes donc obligés d’inventer les moyens de nous signifier à nous-mêmes notre continuité : si nous n’étions pas persuadés que demain nous allons mourir, nous arrêterions de faire ce que nous sommes en train de faire, individuellement et collectivement ; nous avons besoin de nous représenter notre continuité et en même temps nous devons en permanence échapper à l’idée que cela nous est prescrit d’en haut ou prescrit par quelque norme transcendante. Etant donc en porte-à-faux, de multiples bricolages rituels sont pratiqués autour de la mort : j’ai évoqué tout à l’heure la musique, mais il y a bien d’autres pratiques.

Vous avez tous participé à des enterrements et vous avez entendu le prêtre dire : « Que chacun des présents, s’il n’est pas croyant, fasse le signe qui lui permettra de manifester quelque chose... ». C’est une véritable révolution culturelle ! Je pense au simple fait de dire que, dans l’espace du bâtiment religieux, tout individu a le droit de manifester sa singularité de croyant, de pas croyant, de mal croyant, de tout ce que vous voulez. Il est invité à poser la main sur le cercueil, à mettre une fleur ou à faire un signe de croix, à la seule condition que le geste parle pour lui. « Attention ! Il faut que ce geste parle pour vous...» lui est-il demandé ! Antérieurement, une telle attention n’était jamais formulée ; en entrant dans une église, il fallait tout simplement se signer et rien de plus !

L’élément nouveau, c’est qu’un signe n’a de valeur que s’il est porté par un individu qui l’assume, qui le donne en fonction de l’affirmation du caractère absolument singulier de la personne défunte, lequel ne se résume pas à l’ensemble des déterminations sociales qui définissaient son statut.

Le deuil n’a donc pas disparu. Il est en porte-à-faux à l’intérieur d’un dispositif dans lequel il faut à la fois assurer l’affirmation de la singularité aussi bien des participants au deuil que du mort lui-même, tout en représentant la continuité du lien. Mais cette dernière ne peut plus se jouer dans nos sociétés d’individus que dans l’affirmation, au fond, de la réciprocité des consciences, dans le relationnel, dans la qualité de la relation.

D’où pour moi, ce caractère de laboratoire que constituent les services de soins palliatifs, que je situe dès l’entrée de la personne dans l’hôpital - on sait qu’il faudra l’accompagner jusqu’à la mort -, jusqu’à l’entrée dans les salles mortuaires, où se continue le processus. Jusqu’à il y a peu de temps, dans les hôpitaux publics, ces salles mortuaires étaient tout simplement, je le dis de façon très brutale, des consignes à cadavres. Les choses se passaient dans les services entre quatre et cinq heures du matin, avec la descente des corps dans la morgue pour remise aux familles. Aujourd’hui plus personne ne peut le supporter ! Et on ne peut plus infliger ce type d’évacuation des corps à des « accompagnateurs », qui ont mis en jeu leur capacité relationnelle pour que l’événement de la mort et ce qui l’a entouré soient signifiants dans les valeurs qui sont les nôtres aujourd’hui, à savoir la reconnaissance de la dignité de la personne. Il y a ainsi des requêtes très intéressantes pour la présentation des morts, par exemple par le croisement des mains, par l’orientation du visage et autres efforts similaires.

M. le Président : Cela n’est pas nouveau !

Mme Danièle Hervieu-Léger : C’est relativement récent ! Je ne parle pas des salles funéraires mais des morgues. Dans les salles funéraires, la présentation fait effectivement partie de la prestation de service. Je parle ici des salles réfrigérées des hôpitaux dans lesquelles on descendait les cadavres. Aujourd’hui, il est extrêmement intéressant de savoir que ces salles sont un véritable enjeu.

M. le Président : Dans ce « bricolage » que vous décrivez, tout est individualisé. Mais en même temps, dans l’euthanasie - testament de vie, il s’agit bien de dire en quelque sorte : « Je bricole pour moi mais je délègue à un autre de faire ce que je voudrais qu’on fasse si je me trouve dans telle ou telle situation. »

Mme Danièle Hervieu-Léger : C’est un immense problème parce que, à la limite, c’est contradictoire dans les termes.

M. le Président : En effet ! De là ma question.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Il est intéressant de noter que dans le cas d’un testament de vie, la légitimité de cette délégation est fondée sur la qualité relationnelle supposée entre celui à qui elle est déléguée et l’individu délégant.

Là encore se rejoue perpétuellement la scène de la qualification relationnelle de ces situations, en ce sens que l’on doit postuler que, dans le testament de vie, s’exprime par excellence une qualité relationnelle qui permet, au fond, que quelqu’un prenne en charge une responsabilité sur ses épaules. Mais cet enjeu-là fait partie d’un tout. La figure contemporaine et même ultra contemporaine de la bonne mort, c’est la mort relationnelle ou plus précisément « la mort en relation ». C’est la mort non solitaire, non pas au sens du groupe ou de la famille qui entourerait, mais au sens de l’intersubjectivité. C’est la qualification de l’humanité de votre situation dans le regard de l’autre. C’est la qualification relationnelle.

M. le Président : Reconnue par un autre sujet avec qui j’ai une relation privilégiée de confiance.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Absolument. La délégation, ici, se joue sur ce plan.

M. Alain Néri : Je pense qu’il faut également réfléchir à la notion de mémoire. Quand j’étais jeune, ce qui me frappait dans la mort et dans l’enterrement, c’était le catafalque et le corbillard qui aujourd’hui ont pratiquement disparu. On ne sait donc plus qui est mort dans la commune ou dans le quartier.

Par ailleurs et s’il peut arriver que les sociétés de pompes funèbres profitent parfois largement de la détresse de la famille, je suis frappé par l’importance des sommes consacrées au cercueil, y compris par des personnes modestes. Autre interrogation : dans le cas de la personne qui a décidé de se faire incinérer, comment poser le problème du deuil, du fait de la rupture qui intervient dans le processus ?

Ne convient-il pas justement de s’interroger sur le processus qui va du moment où intervient la mort jusqu’au moment de la séparation définitive ? Dans un enterrement classique avec mise en terre, l’accompagnement du corps et le passage à l’église font, entre autres, qu’il y a une continuité dans la démarche, contrairement à l’incinération où il y a rupture.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Vous avez abordé successivement deux problèmes.

Le premier, c’est la publicisation au sein d’une communauté, du décès et du fait qu’une famille est en deuil. Dans un village, généralement très désertifié et très âgé, quand une personne meurt, cela se sait ! Les églises ou les cimetières sont pleins de monde. Le vrai problème de cette invisibilité de la mort et du deuil se pose davantage dans un quartier urbain où la population n’arrête pas de bouger et où les gens ne se connaissent pas dans une même cage d’escalier.

M. Alain Néri : Il en était de même lors de la canicule : on ne savait pas qui était mort.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Absolument ! Toutefois, on ne s’est pas souvent interrogé sur la manière dont ces personnes âgées vivaient avant leurs relations de voisinage. « Personne ne s’est occupé d’elles ! » a-t-on dit ! Or, réalise-t-on aussi à quel point il n’était pas évident non plus pour elles, de s’inquiéter de leurs voisins. Prenons l’exemple de la jeune mère dont le gamin avait la varicelle, et qui avait besoin d’aller faire trois courses ou de prévenir son patron qu’elle prenait sa journée. Aurait-elle osé aller sonner chez une personne âgée voisine pour lui demander de s’occuper de son enfant quelques minutes, le temps qu’elle aille faire ses courses ? Aurait-elle été reçue ? L’isolement est un tout. Pensons à l’isolement des jeunes mères et notamment des femmes seules avec des petits enfants ! Dans une cage d’escalier, il est fréquent que personne n’ose demander s’il serait possible éventuellement de lui donner un petit coup de main. Dans le cas de la canicule, le problème de l’isolement nous a été rendu visible parce qu’il y a eu des morts. Mais cette espèce de décrépitude du lien de voisinage est très liée à la grande mobilité, très liée aussi au standard de la bienséance d’aujourd’hui, qui est de ne rien avoir à demander à son voisin. Telle est la contrepartie noire de l’indépendance qui revient aussi à ne pas avoir le regard du voisin sur vous. Nous sommes ainsi dans une situation complètement nouvelle au regard du problème du deuil.

Vous posiez un autre problème, celui de la continuité de la mémoire et en particulier le problème que pose, en France, la question des crémations. Ce problème peut être résolu par la loi. Dans notre pays, aucun texte ne réglemente le statut de la conservation des cendres. Cette absence de texte fait qu’une urne cinéraire, placée sur une cheminée, peut éventuellement être vendue, à l’occasion d’une vente aux enchères, avec la maison et le mobilier qu’elle contenait.

Je ne parle même pas de ces situations complètement abracadabrantes de partage des cendres d’un homme, qui a eu deux femmes successives. Ce cas se rencontre couramment ! Tous ces petits usages privés et domestiques autour d’une urne que l’on finit par oublier, peuvent avoir des conséquences très graves.

Je vous renvoie à une grande enquête qui avait été lancée par une importante entreprise de pompes funèbres au sujet de la crémation. Elle avait été déclenchée par le saccage d’une boutique de cette entreprise par un jeune homme, qui rentrait de vacances, au cours desquelles il avait été injoignable pendant deux mois. Pendant ce temps, sa grand-mère était morte, avait été incinérée et ses cendres dispersées. Demandant où il pourrait manifester son deuil, et devant l’impossibilité de le faire faute de lieu, il est alors rentré dans une crise de colère épouvantable, et a saccagé la boutique des pompes funèbres.

Comment dès lors penser les conditions pour assurer la continuité de la mémoire ? C’est la vraie question ! Il ne faudrait pas que les cendres de la personne décédée puissent être dispersées ou données à la famille, sans que son nom ne soit écrit quelque part. Il faut, le cas échéant, que l’on puisse savoir que les cendres ont été dispersées à tel ou tel endroit. Il faudrait aussi que l’on puisse favoriser dans les cimetières, l’existence de jardins du souvenir. Il est vrai que le recours à l’incinération se développe très vite, mais il n’empêche que nous sommes le seul pays d’Europe où il n’existe aucune réglementation sur les cendres.

Mme Danielle Bousquet : Je vous remercie de la qualité de votre intervention.

Vous avez évoqué à l’instant la continuité de la mémoire. Est-ce que la notion de mort réussie ne correspond pas également à la volonté de laisser une mémoire intacte auprès des gens qui nous sont proches ? Nous savons, en effet, à quel point la dégradation physique et morale d’une personne mourante peut laisser un souvenir affreusement dégradé aux survivants. Or, si nous parlons beaucoup des morts, il faut aussi parler des vivants. Dans le cadre du respect qui leur est dû, il faut aussi s’interroger sur le droit des personnes qui souhaitent préserver leurs proches survivants, et tenir compte de cet élément. Je crois que cette préservation des survivants fait aussi partie de la notion de mort réussie. Au-delà de ses propres souffrances physiques et psychologiques, savoir qu’on ne va pas faire souffrir les autres en assistant à la dégradation d’un proche peut participer de cette mort réussie.

M. Patrick Delnatte : Parlant des images religieuses, vous avez dit que le « Dieu Amour » remplaçait « l’enfer » ou « le jugement ». C’est vrai, on entend beaucoup cela. Mais on entend aussi beaucoup : « Je vais retrouver ceux que j’aime ». Il y a donc encore des images très fortes même si elles ont changé.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Absolument ! J’ai bien dit que la croyance proliférait autour de la mort. Je n’ai jamais dit qu’on était dans le vide de la croyance. Ce n’est pas parce que la religion n’est plus organisée selon les codes de sens, prescrits par telle ou telle tradition, que la croyance disparaît. Une grande découverte des cinquante dernières années, c’est que nos sociétés modernes, rationalisées, désenchantées, sécularisées sont des sociétés croyantes, archi croyantes, tout aussi croyantes que les sociétés médiévales.

M. Patrick Delnatte : Concernant l’accompagnement et les soins palliatifs dont on parle beaucoup désormais, est-ce qu’il ne faut pas considérer que le déplacement des lieux de mort en est l’élément générateur ? On a déplacé les lieux de mort ! Avant c’était la maison, avec tout le cercle environnant ; désormais, c’est l’hôpital, avec une certaine dépersonnalisation, ne serait-ce que parce que les familles sont peut-être plus éloignées. Ces nouvelles conditions ne conduisent-elles pas à réinventer un accompagnement de la mort, lequel a toujours été un peu présent dans ce fait, à la fois individuel et sociétal ?

Enfin, vous avez beaucoup parlé de la volonté de respecter la dignité. Mais comment concilier ce souci avec le développement de la crémation ? Même dans les religions, l’évolution vers la crémation est considérable. Alors comment concilier la dignité et la crémation qui n’est plus, si j’ai bien compris, qu’une notion de mémoire ?

M. le Président : Ne pensez-vous pas que lorsqu’un certain nombre de personnes disent : « Je ne veux pas me dégrader », elles disent aussi : « Je veux la crémation parce que mon corps ne pourrira pas » ?

Mme Danièle Hervieu-Léger : C’est le grand argument des crématistes, avec l’argument de l’hygiène. « Non à cette horrible chose qu’est la pourriture du corps ! ». Toutefois, je ne vois pas très bien pourquoi la recherche de la dignité serait contradictoire avec l’argument sur la crémation. La France est un pays extraordinairement en retard sur le terrain de la crémation, alors que l’on incinère à 85 % en Belgique et en Grande-Bretagne et à quasiment 100 % dans les pays scandinaves.

M. Patrick Delnatte : Pourquoi ce retard en France ?

Mme Danièle Hervieu-Léger : Tout simplement parce que jusqu’en 1972, l’Église catholique était opposée à la crémation et que nous sommes un pays de culture catholique, même si on l’est de moins en moins.

M. Patrick Delnatte : Ce n’est pas lié au respect de la dignité qui se développe ?

Mme Danièle Hervieu-Léger : Absolument pas ! La cartographie est parfaitement claire : l’Europe protestante incinère, l’Europe latine et catholique inhume. Il est très intéressant d’observer ce qui se passe en Grande-Bretagne parce que la pratique de la crémation y est très ancienne, avec la qualité des jardins du souvenir, la mise à disposition de salons pour les familles, etc.

En France, même lorsque le choix de la crémation a été fait et demandé par des proches, on s’aperçoit qu’il y a une profonde réticence. On ne sait pas trop d’où elle vient, et il faudrait sans doute analyser ce phénomène. On constate dans notre pays une vraie anxiété autour des cendres. D’où la difficulté, par exemple, pour les pompes funèbres, de persuader les familles de ne pas assister à la mise à la flamme. Contrairement aux pays anglo-saxons où il ne viendrait à l’idée de personne d’y assister, en France, la famille souhaite généralement être présente lors de la crémation. L’angoisse de ne pas avoir les bonnes cendres in fine a conduit certains crématoriums à prévoir de mettre une brique réfractaire avec un numéro d’ordre. Vous avez votre « ticket », une sorte de contremarque, pour que vous soyez bien certain que les cendres que l’on vous a remises sont bien celles de votre défunt.

Même si les choses progressent très vite en France, on a encore du mal sur ce plan. Mais il n’y a aucun rapport à mon avis entre notre préférence culturelle pour l’inhumation, notre répulsion pour la crémation et un sens particulier de la dignité. Certaines inhumations peuvent être parfaitement indignes dans leur fonctionnement. Pensez à des exemples auxquels vous avez dû tous être confrontés : une fosse qui n’a pas été faite à la bonne dimension et dans laquelle les porteurs s’échinent pour tenter d’y faire rentrer le cercueil, alors que « ça coince » ! Indépendamment du fait que tout le monde finit par décharger son anxiété en se tordant de rire, il reste que le moment est terrible et je ne suis pas sûre que la dignité soit absolument assurée.

En France, le phénomène de la crémation a été si marginal pendant tellement longtemps qu’il n’a pas été pensé. Or, aujourd’hui il devient un phénomène vraiment important. Il faut donc le penser, y compris sur les conditions de dignité, en allant jusqu'à remettre en question cette espèce de non-droit qui permet de faire n’importe quoi avec les cendres.

Qu’en est-il à la question d’un droit des individus, à l’intérieur de la légitimation de la revendication de l’euthanasie, de ne pas se donner à voir « délabrés » ? Après tout, un individu peut, au titre de sa dignité personnelle, ne pas vouloir apparaître « comme un déchet » et telle est bien la formulation employée devant des petits-enfants, entre autres. C’est une revendication qui doit être entendue. Chacun d’entre nous peut se mettre dans cette situation et se dire « Je n’ai pas envie de cela ». Au-delà de cette requête, il est très important aussi de nous interroger sur notre vision, par exemple du dégoût que les personnes âgées inspirent aux enfants.

Ce dégoût en fait n’existe pas. En réalité, c’est une mythologie de la personne âgée elle-même qui pense qu’elle dégoûte. Le petit enfant, lui, peut très bien entretenir des relations très simples et faciles, avec des personnes très âgées et même pas très agréables à regarder, parce qu’il n’a pas, lui, les mêmes standards de la beauté. Or, en l’occurrence, il convient d’examiner quels sont nos standards de la beauté, du jeune, du sain, etc, standards qui nous envahissent tous considérablement. Assumer, y compris son très grand âge, devant des enfants est aussi une façon de leur apprendre ce droit au respect et à la dignité de chacun, même très âgé. Après tout, cela fait partie des choses sur lesquelles il serait possible d’éduquer l’opinion. Il est bien évident que l’envahissement de notre société par les standards du beau, du jeune, de l’éternellement bien portant sont tellement prégnants que les gens les intériorisent comme une contrainte personnelle.

Je suis moi-même confrontée à une telle situation, s’agissant d’une relation de toute une cohorte de petits-enfants avec une personne extrêmement âgée. Dans mon cas, je suis extrêmement sensible, au contraire, à la qualité de la relation qu’ils sont capables d’entretenir avec cette personne.

Il faudrait valoriser une telle approche, ce qui n’est guère le cas dans notre société.

Mme Danielle Bousquet : Ma question ne portait pas exactement sur ce point. Je pensais à des gens gravement malades, atteints d’un cancer grave, face à leurs enfants adultes...

Mme Danièle Hervieu-Léger : ...et qui ne veulent pas être à charge. Cela fait vraiment partie de la peur de la dépendance. Mais vous avez raison de le souligner, « être à charge » est une véritable obsession chez les personnes âgées. C’est une inquiétude obsessionnelle ! Cela fait partie des éléments très importants dans l’auto-affirmation du droit à la dignité.

Le fait de pouvoir dire « J’ai mon indépendance » est un critère fondamental de ma dignité. Il n’en demeure pas moins que cela pose d’énormes problèmes et, en plus, je vois très bien les dérapages possibles. On peut ainsi signaler tous les jours à quelqu’un qu’il est à charge et finir par l’en persuader. Il y a quand même des garde-fous à maintenir. Il n’empêche que l’on ne pourra pas évacuer ce désir de chacun d’affirmer son autonomie à travers son indépendance concrète.

M. le Président : Une sociologue qui vous a précédée avait dégagé deux approches possibles de ce « Je suis à charge ». L’une signifie « Je ne veux pas perdre ma liberté et mon indépendance... », et l’autre « Je ne veux pas peser sur mes enfants ou sur la société. ». Or, il apparaît que c’est le côté individualiste qui domine : « Je ne veux pas être à charge parce que je veux rester libre et indépendant jusqu’au bout. ». Est-ce aussi votre interprétation ?

Mme Danièle Hervieu-Léger : Je pense que les deux éléments sont inséparables.

M. le Président : Vous pensez que ne pas être à charge de la société en général est une préoccupation ?

Mme Danièle Hervieu-Léger : Oui, plus qu’on ne le pense.

M. le Président : Je ne parle pas des enfants ou du cercle familial.

Mme Danièle Hervieu-Léger : Je pense que la responsabilisation des citoyens par rapport à leur propre mort est possible. C’est l’idée que « être à charge », c’est aussi être à charge socialement.

Ce serait une espèce de perversion absolue de l’État-providence que de gommer le fait qu’en effet, la responsabilité forte de la société - et donc de l’État et des collectivités publiques d’une façon générale - par rapport à l’ensemble des citoyens très âgés, va de pair avec la nécessité que ces citoyens très âgés y soient eux-mêmes sensibilisés. Mais évidemment, ce n’est pas au moment où ils vont mourir qu’il faut le leur dire ! Il faut qu’ils le réalisent dans leur trajectoire, en ce sens que c’est aussi le lieu où se dit la légitimité de leur revendication à ce qu’on s’occupe d’eux !

M. le Président : Madame, merci beaucoup pour cet éclairage original.

Audition de M. Dalil Boubakeur,
Président du Conseil français du culte musulman


(Procès-verbal de la séance du 25 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous avons le plaisir d’accueillir M. Dalil Boubakeur. La Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie a pour but de réfléchir, dans une démarche sans a priori, sur l’accompagnement de fin de vie. Dire que les événements qui ont récemment défrayé la chronique sont indépendants de notre démarche serait une hypocrisie, mais nous essayons de nous placer dans un contexte plus général.

La mort est aujourd’hui plus hospitalisée et médicalisée qu’elle ne l’était auparavant. Par ailleurs, avec l’allongement de l’espérance de vie, nous sommes de plus en plus inquiets à l’idée de vivre une fin de vie dégradée ou douloureuse. Il y a donc une demande d’une action positive afin de garantir une mort douce, qui est adressée au corps médical, à la société, et donc aux députés. Une des personnes que nous avons précédemment auditionnée nous faisait remarquer que les croyants, dans leurs prières, demandaient à Dieu de les épargner d’une mort subite, afin qu’ils aient le temps de se préparer. Aujourd’hui, la teneur des prières a changé : on demande une mort rapide et indolore. La belle mort, celle que l’on souhaite, c’est la mort pendant le sommeil.

C’est dans ce contexte que vous vous trouvez devant nous. Nous nous permettrons de vous poser des questions à la fin de votre exposé. Vous êtes Président du Conseil français du culte musulman et c’est à ce titre que nous vous écoutons, mais vous ne pourrez bien sûr pas ignorer votre propre expérience et nous écouterons donc avec beaucoup d’intérêt les avis personnels que vous pourrez formuler.

M. Dalil Boubakeur : Monsieur le président, mesdames, messieurs les députés, le problème de la mort dans la cité a, depuis longtemps, préoccupé les médecins, mais aussi la société. J’ai participé, il y a une trentaine d’années, à la création d’une des premières sociétés sur ce sujet, la Société de thanatologie de langue française, fondée par le professeur Marois et le Révérend Père Riquet, ainsi que par d’autres médecins et religieux. La mort était alors traitée d’une manière assez curieuse en Occident, comme si elle était occultée et notre objectif était de la rendre plus visible. Cette société traitait de tous les aspects philosophiques, anthropologiques, religieux et sociaux de la mort et de l’inhumation.

S’agissant de l’accompagnement de fin de vie, sans remonter aux travaux anglais et américains, comme ceux de Cicely Saunders ou de Elizabeth Kübler-Ross, on peut dire que, dès 1986, en France, des circulaires ont recommandé aux hôpitaux de mettre en place des unités, qui allaient devenir les unités de soins palliatifs. Je citerai ici les noms des docteurs Maurice Abiven et de Michèle Salamagne qui ont mené d’importants travaux sur ces questions. Historiquement, le traitement du cancer, puis du sida qui atteint une population jeune, ont contribué à un important développement de ces soins palliatifs. On s’est rendu compte que le mourant devait faire l’objet d’une écoute, d’un soin particulier et d’une recherche en équipe, et que ces tâches ne devaient pas être du ressort exclusif des médecins. L’idée d’une mort accompagnée a donc progressivement inclus une démarche d’écoute attentive, qui, au-delà de l’aspect médical, tient compte de la personne, de sa dignité et de sa complexité et est prise en charge par des équipes spécialisées, composées de personnels soignants et de psychologues. Cette approche globale de l’accompagnement du mourant inclut aussi bien sûr la famille et le personnel religieux chargé de l’accompagnement spirituel des derniers instants de la vie.

De nombreuses discussions ont eu lieu en France, notamment à l’occasion des lois sur la bioéthique, sur le problème de la mort et de l’euthanasie dans notre société

Dans les cas où le malade est hors de portée des soins, comme par exemple lors de comas dépassés, il est procédé à une levée de la main de la poursuite des soins, des perfusions et même des examens, puisque aucune action thérapeutique ne serait utile dans ces cas.

Cette levée de la main, sans être totalement admise ni admissible, ne choque pas les consciences religieuses. En effet, à l’impossible, nul n’est tenu. L’Islam enseigne que c’est Dieu qui donne la vie et qui la retire. Cette soumission à la volonté de Dieu suppose que le moment de la mort dépend d’un décret divin, ajal dans notre religion. Le médecin n’est donc qu’un vecteur de la volonté divine : c’est Dieu seul qui guérit et qui prolonge la vie, lui seul décide du moment de l’arrêt de la vie.

La fin de vie a donc, pour les musulmans, une coloration religieuse très importante. Socrate disait que philosopher, c’est apprendre à mourir. Toute la vie du croyant musulman est une préparation au moment de la mort qui sera décrété par Dieu et qui n’est connu que de lui seul. Dans notre religion, la mort comporte deux acceptions : mawt, au sens de mort de tout être vivant et wafat, que l’on pourrait traduire par accomplissement d’une vie, c’est-à-dire accomplissement de tous les devoirs attendus du croyant avant d’affronter la mort, celle-ci n’étant pas pour le croyant une sortie, mais un passage. Pour l’homme de foi, la mort est le passage obligé, attendu et même désiré d’un état à un autre, par lequel il se présentera devant Dieu et accèdera à une vie, selon le Coran, meilleure que celle-ci. Pour ces raisons, le croyant doit mourir en règle avec lui-même, avec les autres et avec Dieu. Cette belle mort – qui n’est pas l’euthanasie au sens commun admis aujourd’hui – est cette sortie de vie souhaitée et recherchée.

En conséquence, le mourant musulman ne doit donc pas mourir seul, c’est sa seule angoisse. Il ne veut pas mourir loin des secours de la religion qui lui permet non seulement de fortifier son âme, mais de se mettre en règle – avant de se présenter devant Dieu - avec les rites et les obligations de l’Islam, dont la première est d’attester de sa foi jusqu’au dernier soupir.

Dans cette perspective, le médecin est l’ami, l’accompagnateur privilégié qui va, de par sa compétence, mais aidé de Dieu, le conduire jusqu’à la décision que Dieu seul a prise.

Même si le malade est soumis à cette volonté divine, dans la religion musulmane, les soins sont obligatoires. Le Coran dit, en effet, que le croyant est responsable de son corps car Dieu, en ressuscitant les âmes, ressuscitera les corps de la même façon.

Ces soins recouvrent la thérapeutique courante et l’hygiène du corps. Toute pathologie doit être soignée sans faille. Ces soins doivent aussi apaiser la douleur et la souffrance. Je distingue ces deux termes, car la douleur des grandes pathologies est une douleur globale, aux effets multiples, qui entraîne une souffrance psychique, un mal être, un dégoût de vie qui décourage la volonté de se soigner et déprime le malade. Le caractère inacceptable de cette douleur fait de l’accompagnement du mourant un devoir médical, mais aussi social. La société a un devoir d’assistance à l’égard de ses morituri.

La consommation de morphine et ses dérivés, employés larga manu dans le traitement de la douleur ante mortem, est aujourd’hui 13 fois supérieure à ce qu’elle était il y a quelques années. Ce qui prouve qu’elle est très efficace contre la douleur, et d’ailleurs elle est demandée par des malades qui sont parfaitement au courant de ses effets. L’effet stupéfiant de la morphine en fait l’arme absolue du traitement de la douleur. Elle a des limites car elle provoque, en s’accumulant, certaines pathologies comme l’insuffisance rénale. A hautes doses, la morphine est un poison du tronc cérébral et arrête les fonctions circulatoires du cœur et les fonctions respiratoires. Sans le vouloir, on peut provoquer une euthanasie à la morphine.

S’agissant de l’euthanasie, elle ne peut qu’être mal considérée par une religion qui prône la vie. C’est Dieu qui donne la vie et c’est lui seul qui la retire. Les processus aboutissant à la mort sont le secret de Dieu. C’est lui qui va provoquer un traumatisme cérébral, un œdème pulmonaire ou un état de choc, sans que l’on sache vraiment quels sont les chemins mortifères. Et dans cette zone de mystère qui va de la pathologie à la mort, personne n’est en mesure d’étalonner le degré de mortification au sens propre, c’est-à-dire de savoir si le malade est près ou loin de la mort.

Pour les médecins, les personnels soignants et les autres personnels d’accompagnement, le spectacle et l’idée même de la mort d’une personne constituent une expérience traumatisante qui laisse des séquelles. La formation des personnels aux soins palliatifs à l’approche de la mort doit donc être très sérieuse.

Un accompagnement spirituel de la fin de vie est nécessaire car le mourant vit un complet bouleversement objectif et subjectif de son état mental, psychique et même spirituel. Le personnel doit maintenir une certaine espérance. Le personnel religieux doit pouvoir assister un mourant qui le demande.

La qualité de l’accompagnement est importante et ce n’est pas le niveau intellectuel, la formation ou la préparation qui fait que nous sommes plus ou moins forts face à la mort, mais plutôt une sorte d’instinct. Des études statistiques nous apprennent notamment que les femmes sont plus solides face à la mort et à la demande d’accompagnement de fin de vie.

Derrière une apparente impassibilité du mourant, peut se cacher une profonde angoisse. Les équipes d’accompagnement doivent soulager et dédramatiser cette angoisse du mourant dans une approche humaniste, en respectant sa personnalité intime à travers le dialogue et l’échange, ainsi que sa dignité physique. Les soins et l’hygiène corporelle jusqu’au dernier moment font partie de cet accompagnement.

Les travaux de Cicely Saunders ont inauguré l’abord médicalisé de la mort et son accompagnement non médical. Les cultures anglo-saxonnes ont une attitude, vis-à-vis de la mort, différente de celle que nous avons en France et dans les pays méditerranéens. C’est la raison pour laquelle en Angleterre, en Hollande et aux États-Unis, les unités de soins palliatifs sont beaucoup plus répandues qu’en France. Cela peut s’expliquer aussi par des raisons financières, car mettre en place de telles unités coûte cher : il faut installer des lits, des petits salons pour les familles et recruter du personnel spécialisé. C’est une question de politique de santé.

Pour terminer sur l’euthanasie, je dirai que les religions et l’Islam en particulier, acceptent mal l’euthanasie active, qui consiste à injecter un produit dans le corps du malade. Cet acte est véritablement assimilé à un homicide.

J’ai appris, lorsque je faisais ma médecine légale, que, selon un avis prononcé par le grand juriste Maître Maurice Garçon, il fallait voir un cas particulier dans chaque cas d’euthanasie. Selon ses propres termes, chaque cas devait être jugé « avec la clémence la plus grande ou avec la sévérité la plus extrême ». Ce point de vue me paraît le plus sage, car il ne pénalise ni ne dépénalise et laisse une place à la responsabilité du médecin et de la société. En tant que croyant, je pense que le médecin est investi du point de vue social d’une énorme responsabilité. Il doit agir en respectant le code de déontologie médicale, qui est un code de vie ; son article premier énonce pratiquement le caractère sacré de la vie, comme les religions. L’inspiration judéo-chrétienne de ce code se retrouve dans le serment d’Hippocrate et dans d’autres serments. Toute la formation du médecin, dans notre système, fait que le médecin est responsabilisé et doit justifier de ses actes.

Je fais partie du Conseil de l’ordre des médecins de Paris qui a eu à connaître du cas d’un médecin ayant pratiqué une euthanasie courante et qui a été traîné par un de ses collègues, son second et donc sans doute son concurrent, devant les tribunaux et les instances ordinales du Conseil. Il n’a pas été sanctionné car son dossier était très convaincant : sa patiente souffrait beaucoup et était au-delà de toute thérapeutique ; elle avait réclamé la mort de manière répétée. Le Conseil a jugé que le médecin avait agi en conformité avec le code de déontologie.

Pour conclure, je voudrais insister sur deux aspects de l’euthanasie.

Thomas More, au XVI^e siècle dans Utopia, décrit une cité où les malades sont entassés dans une véritable ville hospitalière. Des magistrats et des religieux rendent visite aux malades à l’état de décrépitude avancé pour les enjoindre à mourir. L’auteur décrit alors les procédés, étouffement, grève de la faim, permettant à ces malades de mourir volontairement.

Des travaux historiques ont été menés pour voir si de telles pratiques avaient eu cours ; on a ainsi trouvé des étouffeurs appelés pour mettre fin aux jours d’un malade. Jean Delumeau, le grand historien des religions, à la suite d’enquêtes, subodore que ces étouffeurs ont existé notamment en Bretagne.

L’euthanasie doit répondre à une volonté exprimée de mourir du patient.

Par ailleurs, l’euthanasie devrait être du ressort de la responsabilité du médecin et faire l’objet d’un accord familial, un peu comme cela se passe en Suisse où des protocoles très stricts sont dressés.

Du point de vue religieux, les croyants pourraient comprendre une levée de la main de la part du médecin dans le cadre d’une euthanasie passive. J’ai posé la question aujourd’hui même à mes religieux, jour de fête de la fin du Ramadan. On peut faire et comprendre la chose, mais le mot effraye encore.

M. le Président : Merci de nous avoir présenté la position du culte musulman et de nous avoir fait part de votre expérience de médecin.

Vous avez réaffirmé, ce à quoi nous nous attendions, que la mort dépendant d’un décret de Dieu, l’homme ne peut pas se substituer à la volonté divine. J’ai cru comprendre néanmoins que vous y introduisez certaines atténuations. J’ai notamment relevé que vous aviez utilisé à plusieurs reprises l’expression « lever la main », laissant sous-entendre qu’un arrêt thérapeutique entraînant la mort ne représentait pas une infraction à la loi divine, puisque le médecin ne fait que donner libre cours à la mort naturelle.

J’ai cru comprendre aussi que l’usage de la morphine à fortes doses, qui, pour apaiser les souffrances, hâte la mort de manière volontaire ou non, n’est pas un geste qui choquerait le croyant que vous êtes.

J’ai cru enfin comprendre que vous justifiez, en quelque sorte, ce que le Comité national consultatif d’éthique a défini comme l’exception d’euthanasie, puisque vous nous avez dit que si l’acte d’euthanasie peut se justifier, le terme n’est pas acceptable, ce qui pourrait revenir à dire que l’on comprend tel ou tel acte d’euthanasie dans des circonstances particulières, mais qu’on ne peut pas ériger une loi universelle érigeant l’euthanasie en principe.

M. Dalil Boubakeur : Chaque mort, du point de vue spirituel, est une mort singulière. Chaque personne a son histoire ; ce ne sont pas des malades qui meurent, mais des personnes.

Comme le disait Avicenne, « dans les actes du médecin, il y a 50 % de science et 50 % d’imprévu, c’est-à-dire de Dieu ». Cette part de mystère et d’impondérable confère au médecin sa grandeur, puisque sa responsabilité dépasse sa compétence. La médecine est donc beaucoup plus un art de traiter qu’une technique et dans cet art, la relation entre le médecin et le malade est extraordinaire. Le malade et sa famille investissent le médecin d’une confiance dont il doit être digne.

L’acte médical est bien sûr balisé par la loi, les règlements et le code de déontologie, mais, au-delà, il y a la responsabilité du médecin devant Dieu et devant les hommes, à laquelle il ne peut échapper en se cachant derrière la technique. Cette position très humaniste fait de chaque malade un cas particulier et le médecin doit notamment faire très attention à l’avis de la famille. Chacune, comme dans le cas des prélèvements d’organe, aura son point de vue sur la fin de vie et sur son accompagnement. C’est pourquoi il faut avoir une approche spirituelle du malade, même si l’on ne peut aller jusqu’au mysticisme.

Pour les mystiques, la mort est une renaissance. Le grand mystique Djelal ed dine er Mûmi, fondateur des derviches tourneurs, disait dans son diwan que la mort est la plus belle chose qui puisse arriver à un individu. La mort est nouvelle naissance car elle est un accouchement de l’âme.

Cette spiritualité doit être respectée par le médecin dans sa pratique. Il a devant lui un être qui est confié à sa responsabilité et dont il doit respecter les croyances, par exemple, celle d’une personne adepte d’une religion en vertu de laquelle le cadavre ne peut être touché pendant cinq jours. Nous n’avons pas de telles pratiques dans la religion islamique, qui est une religion monothéiste de la tradition d’Abraham, de Jésus et de Moïse, mais qui est aussi beaucoup plus récente. Cela a d’ailleurs permis à des savants et à des médecins de raisonner, en tant que croyants, dans des domaines rationnels et scientifiques. C’est pourquoi ma position est certainement plus rationaliste, plus rationnelle, plus en accord avec ce que l’on sait de la médecine et va au-delà d’une simple position traditionaliste bloquée sur les textes et le sacré.

Les néo-platoniciens nous apprennent qu’il y a du sacré dans la vie et dans la mort. C’est d’ailleurs cette part de sacré qui a fait que l’homme, dès qu’il a acquis la conscience, a commencé à enterrer ses morts et à peindre ses tombes. C’est l’homme de Neandertal, qui, le premier, grâce à un cerveau comparable au nôtre, de 1 600 centimètres cube, a ainsi pu raisonner et peut-être envisager le mystère de la mort.

Il faut laisser à cet événement très important du cursus humain sur terre qu’est la mort, cette part de mystère et de sacré. Quelle que soit la religion, on entre, avec la mort, de plain-pied avec le sacré.

L’euthanasie est un problème très difficile à trancher. Dans l’état actuel de la loi, les actes des médecins ne sont pas dépénalisés. Il faut laisser la plus grande place possible à la subjectivité du médecin et prendre en considération l’intention, la volonté de donner la mort. Il faut savoir si, dans la main du médecin qui agit ou n’agit pas, il y a cette volonté. S’il y a volonté de donner la mort, le médecin, d’un point de vue religieux, sort de son rôle qui est de donner la vie et de guérir. Cependant, dans le Coran, il est écrit que nul n’est tenu d’agir au-delà de ses possibilités. Nous comprenons donc qu’un médecin soit dépassé par une situation et qu’il laisse filer. Par exemple, face à une hémorragie non réductible, il ne peut rien faire. Il y a des cas, en conscience, où le médecin ne peut être mis en cause.

M. le Président : Dans des situations exceptionnelles, le médecin peut-il donner la mort pour abréger la souffrance ou mettre fin à une vie végétative qui ne serait plus vraiment humaine ? L’Islam condamne-t-il le geste de l’homme qui provoquerait dans ces cas, en conscience, la fin de vie, notamment avec l’accord de la famille, le malade s’étant préalablement exprimé sur ce sujet ?

M. Dalil Boubakeur : Vous avez évoqué le poids de la conscience qui peut devenir insupportable lorsqu’une décision d’arrêter une vie doit être prise. Il n’est pas souhaitable ni même imaginable que le médecin prenne seul une telle décision. D’un point de vue religieux, il est très difficile de laisser un médecin, et je dirais même une équipe, décider qu’une vie ne vaut plus la peine d’être vécue. Cette décision doit être collective et consensuelle et peut-être, pourrions-nous envisager une commission tripartite comprenant outre les soignants et la famille, des juristes, des religieux.

D’homme à homme, je n’oserai pas prendre en conscience la décision de mettre fin à la vie de mon prochain, par ma seule volonté. Peut-être ai-je été amené, comme d’autres médecins, à mettre fin à la vie de quelqu’un, mais je ne l’ai pas fait avec la conscience de donner la mort, mais simplement avec celle de laisser la vie aller d’elle-même, comme une bicyclette qui descend par son propre mouvement.

Il y a une évolution naturelle de la vie et nous n’avons ni à magnifier la vie ni à essayer de la maintenir à tout prix, ni à hâter la mort : « in medio stat virtu » Dans la pratique médicale, entre l’acharnement thérapeutique et le fait de hâter la mort, il faut trouver le juste milieu en terme de responsabilité et en terme d’acceptabilité sociale. L’exemple de Mantes-la-Jolie nous a montré les risques de dérapage et les protestations qu’ils entraînent de la part de la société et des familles, qui avaient un moment pu accepter que leurs proches meurent, mais qui, après réflexion, ont changé d’avis. L’être humain est changeant ; tel est d’accord aujourd’hui et se rebellera demain. Dans cette affaire, où est la belle mort ? Où est la mort acceptée et acceptable ?

Dans des cas comme celui de Vincent Humbert, on ne peut être insensible aux appels de détresse. La science ne peut pas aider les gens à vivre s’ils n’ont pas envie de vivre, mais il faut se demander si tout a été fait pour accompagner le mourant et pour apaiser ses souffrances. Il existe actuellement suffisamment de médicaments à visée psychotrope ou antalgique pour le faire.

Accepter l’euthanasie sans qu’elle soit pénalisée est une extrémité à laquelle on ne peut aboutir qu’après avoir tout essayé, que l’on a suffisamment médité, et cela ne peut se faire que dans des conditions non pas acceptées mais, en tout cas, acceptables. Il ne faut pas accepter un certain laisser-aller à des processus mortifères de la part des médecins. Nous connaissons tous des exemples d’une personne tombée dans le coma qui, après quelques jours, décède, car les médecins ont débranché les appareils.

Il y a donc les faits. Il s’agit ensuite de leur donner une rationalité et une acceptabilité, en tenant compte du fait que la maladie et la mort sont des sciences de plus en plus exactes.

M. Jean-Marc Nesme : Je voulais vous demander si l’Islam avait une perception de la mort différente de celle des autres religions monothéistes. D’après votre exposé, il n’apparaît pas de différence fondamentale.

Avez-vous des rencontres avec les représentants des deux autres religions monothéistes en France sur ce problème de la mort, qui préoccupe de plus en plus la société française ?

Les perceptions musulmanes de la mort en Occident et en Orient sont-elles différentes ? Autrement dit, la culture occidentale a-t-elle influencé l’Islam dans sa perception de la mort ?

M. Dalil Boubakeur : L’Islam voit, comme les autres religions monothéistes, la mort comme un passage d’un état à un autre et comme une préparation à se présenter devant Dieu. Le mystère de la mort est enrichi dans l’Islam d’un certain nombre de rites supposés. Dans la tombe, des anges vont interroger le mort pendant trois jours, puis le mort restera dans la périphérie du globe terrestre, avant le départ définitif au quarantième jour pour le jugement des âmes et des corps, ce qui explique d’ailleurs que les musulmans fassent une prière au quarantième jour.

Le mourant attend la mort avec confiance, car ce n’est pas lui qui va mourir, mais Dieu qui va lui retirer la vie organique pour le rappeler à lui. Dans cette perspective, l’existence terrestre n’est qu’une épreuve passagère. Selon le Coran, la vie au-delà est bien meilleure que celle d’ici-bas. Si la présence de Dieu, la félicité, l’espérance du paradis sont des éléments que l’on retrouve dans le christianisme, en revanche, les rites sont différents. Ils sont très précis et les hôpitaux nous interrogent souvent sur les préparatifs, car de plus en plus de musulmans meurent à l’hôpital. Le religieux, dont la présence est très importante, doit prononcer des formules consacrées, puis vient la préparation du mort qui comprend les toilettes rituelles, l’embaumement et la mise au cercueil. Le problème se pose ensuite de savoir où enterrer les morts. Les mentalités ont évolué concernant l’enterrement. Auparavant, plus des deux tiers des morts musulmans en France étaient enterrés dans leur terre natale, car les croyants pensent qu’il est bon d’être enterré en terre musulmane. Aujourd’hui, les membres de la communauté savent qu’il est possible de prier et d’être enterré partout dans le monde, pourvu que le corps soit orienté vers La Mecque. Les cimetières français sont soumis à la loi laïque et sont gérés par les municipalités. Et je voudrais rendre ici hommage aux maires des cités de France d’avoir accepté qu’il y ait, dans un coin du cimetière, un carré musulman, qui ne viole en rien la laïcité puisque seule l’orientation distingue les tombes musulmanes des autres.

S’agissant de l’euthanasie, il me semble que les trois religions monothéistes sont à peu près d’accord sur le point suivant : c’est Dieu qui donne la vie et c’est Dieu qui donne la mort. Peut-être les protestants ont-ils une attitude plus compréhensive, encore qu’ils ne m’en aient rien dit ! Le Pape a une vision spirituelle de la mort. La loi de Dieu, a-t-il dit, est une loi de vie et je suis tout à fait en accord avec lui sur ce point.

J’ai pu visiter des hôpitaux en Orient, dans le Maghreb, en Egypte et en Jordanie en particulier. J’ai constaté le manque énorme de moyens et une insuffisance dans l’accompagnement des mourants. Le malade est abandonné à sa famille, notamment dans ses derniers instants et pourtant on meurt dans ces hôpitaux, du cancer, du sida … On meurt du sida en Orient, alors que les musulmans affirmaient au départ que leur religion allait faire barrage au développement de cette maladie. Il faut aujourd'hui se rendre à l’évidence : le sida est une maladie qui frappe l’Occident et l’Orient. Les statistiques montrent que c’est en Afrique qu’on meurt le plus du sida et que l’extension vers l’Orient se fait à une vitesse vertigineuse.

La mort dans les pays musulmans est très peu ou à peine médicalisée, en raison du manque de moyens des hôpitaux et l’accompagnement est réservé à une certaine élite. L’attitude générale en face de la mort est donc une attitude de soumission, qui est la traduction même du mot Islam. L’Islam, signifie en effet étymologiquement se soumettre à la volonté de Dieu.

Mme Henriette Martinez : Monsieur le Recteur, j’ai apprécié la modération de vos propos qui font la part des choses entre vos convictions religieuses - la vie n’appartient qu’à Dieu, qui peut la reprendre - et votre réalisme médical qui admet qu’en certaines circonstances et en conscience, le médecin puisse atténuer les souffrances du malade y compris jusqu’à la mort.

Entre cette conviction religieuse et ce réalisme médical, entre Dieu et le médecin, il y a l’homme avec sa vie et sa mort. Ce qui me gêne, c’est d’avoir le sentiment d’être dépossédée du choix ultime que je peux faire dans ma vie, celui de ma mort. Que ma mort dépende de Dieu, si je suis croyante, je veux bien l’admettre. Que ma mort dépende du médecin entre les mains duquel je serai quand se posera la question de savoir s’il faut hâter ma mort ou la laisser venir, j’ai beaucoup plus de mal à l’admettre. En effet, ce médecin ne connaîtra pas forcément ma vie, mes attentes ; peut-être ne saura-t-il ou ne voudra-t-il pas reconnaître le testament de vie que j’aurais pu faire et en vertu duquel je demande que l’on abrège ma vie dans certaines circonstances.

Que pensez-vous du libre arbitre de l’homme, dans ce choix qui le place entre la main de Dieu et celle du médecin ? Qu’en est-il du choix ultime que nous pouvons faire, à travers notamment un testament de vie ?

M. Dalil Boubakeur : Le véritable problème éthique se pose là. Dans une de ses prières, Maïmonide demande à Dieu de lui éviter de commettre le péché de croire qu’il est tout puissant. Le médecin ne peut pas tout. Plus nombreuses sont les techniques à sa disposition, plus un bon médecin doit être humble face à sa propre subjectivité. Les médecins ont souvent l’envie, la compulsion d’intervenir, mais parfois le mieux est l’ennemi du bien.

Des régulateurs, comme le code de déontologie, permettent de canaliser les initiatives des médecins. Nous appelons à la sagesse et à un compromis entre le possible et le souhaitable. Ce n’est pas parce qu’on sait faire une chose qu’il faut obligatoirement la faire ; ce principe est très important en bioéthique, comme dans le cas des xénogreffes par exemple.

Quant à la volonté du malade ou à son libre arbitre, croyez-vous vraiment que l’homme soit si libre, si serein, si objectif à l’approche de la mort ? Il faut prendre en compte la transformation psychique du malade. Assister à la mort d’un patient que l’on a connu exubérant et joyeux est une expérience subjective et personnelle. Dans son lit de soins palliatifs, ce patient est déjà ailleurs, dans ses pensées, dans sa vie spirituelle. Je voudrais mettre un bémol à la portée du libre arbitre au contact de la mort. La demande d’euthanasie au médecin est souvent une réaction à la souffrance, une demande supplémentaire du malade. Mais le médecin n’a-t-il pas d’autres moyens pour apaiser la souffrance que de donner la mort ? Chaque cas est, comme disent les Allemands « in sich », c’est une relation unique entre le malade et son thérapeute. Lors de mes études de médecine, je n’ai jamais appris que la mort était le traitement idéal de telle ou telle maladie. Cela n’existe pas.

M. Michel Vaxès : Je voudrais poser une question qui a déjà été posée par mes collègues à plusieurs reprises, ce qui traduit une attente ainsi que notre volonté d’aller jusqu’au bout de nos interrogations.

Selon vous, Dieu nous donne la vie et il nous la reprend. Du point de vue de la religion, il faut donc respecter la vie, qui appartient à Dieu. Or, Dieu donne la vie à tous les êtres vivants et, pourtant, nous ne nous privons pas de supprimer celle d’un certain nombre de ces êtres vivants pour notre subsistance. La vie humaine a donc une définition spécifique qui pourrait se caractériser par la conscience et par le patrimoine culturel accumulé du fait de cette conscience. On peut donc se demander jusqu’où il y a vie.

Par ailleurs, si Dieu a donné la conscience, n’y a-t-il pas lieu de la respecter ? On peut bien sûr s’interroger sur l’état de la conscience d’une personne à la phase ultime de sa mort, mais en me plaçant d’un point de vue religieux comme je viens de le faire, il me semble qu’il faut clarifier le débat sur le respect de la conscience. Ces questions sont au cœur de notre mission d’information.

M. Dalil Boubakeur : Tout dépend de notre vision du monde. Après Max Weber et le désenchantement du monde, on peut voir les choses d’une manière objectale et physique ; la vie serait une force.

Mais, face à ce réalisme rationalisé, la vision spirituelle tend à redonner du tonus au malade au moment de la mort. Tous ces aspects positifs de l’accompagnement de fin de vie, l’espérance, la présence, vont faire de la mort une belle mort, et pour moi il n’y pas d’autre belle mort que la mort naturelle.

Dans la conception de la mort-objet, de la mort-chose qui se place dans le cadre d’une vie dépourvue d’espérance, la perspective de l’euthanasie au bout du chemin peut apparaître comme un traitement supplémentaire ; j’exagère, car on ne prescrira jamais l’euthanasie dans une ordonnance ! Mais je me souviens du film Soleil vert de Spielberg qui montrait un thanatorium où les personnes avalaient des tablettes ou inhalaient des vapeurs psychédéliques pour se donner la mort et mouraient ainsi tranquillement.

Cette vision me paraît être une vision désespérée. Je suis religieux et je voudrais garder mon espérance. Sans elle, et s’il y a seulement le soleil vert au bout du chemin, la vie n’a plus de sens ! Bien sûr, dans une vision existentialiste, post-Max Weber ou défendue par Marcel Gauchet, on peut faire de la mort une fin en soi et trouver des moyens de la rendre moins pénible ; cette mort échappe alors à toute espérance et à tout mystère de la volonté de Dieu. Mais, malgré Max Weber, malgré Nietzche, j’affirme que Dieu n’est pas mort. Le mystère de la vie fait que l’on doit respecter les processus vitaux, dont beaucoup nous échappent, comme la naissance ou l’ontogenèse. Ces processus sont mus par une force sur laquelle l’être humain n’a aucune prise. Cette force, certains l’appellent Dieu, mais on pourrait l’appeler autrement. Le retour à Dieu peut être le retour à une autre réalité. Dans l’Islam, Dieu est d’abord une transcendance qui échappe à notre appréhension et à notre anthropomorphisme. Entre moi et Dieu, il y a une vitre épaisse qui fait que je n’ai pas la possibilité de dire qui est Dieu. Les mystères qui mènent à la mort ne sont pas encore élucidés. Ainsi, par exemple, les morts par inhibition sont inexpliquées et inexplicables.

Nous dramatisons la mort, car elle nous est inconnue et parce que la souffrance et la douleur nous sont insupportables. Mais nous pouvons agir sur cette souffrance. Je dis donc oui aux soins médicaux et aux soins palliatifs, mais non à la mort programmée à la fin, car ce serait briser une espérance. L’homme ne doit pas s’interposer dans ce moment qui est un moment privilégié pour penser à Dieu.

M. Michel Vaxès : Je voudrais vous remercier pour les précautions que vous avez prises en me répondant. La rationalité n’est pas privative d’espérance. Je crois même – mais pour des raisons différentes des vôtres – à l’immortalité. Je suis athée, mais je suis plein d’espérance, car le propre de l’humain est l’accumulation d’un patrimoine au sens large. C’est pourquoi la vie continue. Nos morts continuent à vivre en nous à travers le patrimoine qu’ils nous laissent. C’est là la grande espérance.

Mme Nadine Morano : Je suis catholique pratiquante et j’ai fait toutes mes études chez les sœurs. Ma conviction religieuse est profonde. Dieu est, pour moi, notre père spirituel, mais aussi notre père fait d’amour. Je pense au cas d’une personne, se trouvant dans une grande souffrance parce qu’elle est, par exemple, immobilisée pendant des mois ou des années dans un lit et redoute de mourir par étouffement. Cette personne sait qu’il n’existe pas de traitement pour la sauver et son plus grand souhait serait de retrouver Dieu. J’ai été hospitalisée pendant cinq jours en juillet dernier à l’hôpital Cochin et je partageais ma chambre avec une dame très âgée qui suppliait Dieu de la prendre dans la mort. Elle trouvait injuste de continuer à vivre dans les conditions dans lesquelles elle vivait.

Vous avez parlé des mystères de la vie, il y en a sans doute, mais la conception par exemple n’en est pas un pour moi. Je crois que nous existons avec nos propres conceptions religieuses. Dieu est d’abord amour. Comment penser alors que Dieu n’accepterait pas qu’on puisse être libéré de souffrances pour accéder à une vie meilleure, à une vie spirituelle ? Cette vie, nous ne la connaissons pas, et elle nous fait donc peur. Nous sommes donc tous paralysés face à la mort, les uns par l’espérance, les autres par le doute et la crainte. Ne pas écouter la volonté du patient m’interpelle.

M. Dalil Boubakeur : Jésus, sur sa croix, a dit: « Père, pourquoi m’as-tu abandonné ? » C’est une référence importante dans notre débat. Le croyant, au plus fort de sa douleur, arrive à douter. On peut douter de Dieu qui a permis Hiroshima et la Shoah. On peut légitimement se poser beaucoup de questions. Le mourant est une personne avec son histoire et ses croyances. Vous avez parlé d’une croyance de l’enfance, ce qui m’a beaucoup touché. D’après ce que nous savons, les valeurs spirituelles et religieuses se forgent dans l’enfance. La foi est une émotion et c’est en récitant son bréviaire ou son Coran que peut naître cette émotion.

La mort d’un croyant est certainement très différente de celle d’un naturaliste, qui considère que ce qui compte, c’est la vie présente et que le reste n’a pas de sens. J’ai ma conviction avec mes propres doutes. Et si cette croyance n’était que le fruit de l’émotion, de l’imaginaire, un opium du peuple comme le disait Marx qui pensait que la religion n’était que l’expression de la détresse humaine ?

Oui, nous humains, avons un destin très particulier sur terre : tu souffriras, tu enfanteras dans la douleur ! Une bombe peut provoquer des milliers de morts … Cela peut confiner à l’absurde. Or, de tout cela chaque individu fait sa propre synthèse.

Je suis humaniste, je ne suis pas le défenseur d’une dogmatique.

L’homme voit sa douleur et son destin. Il essaie de conduire, à travers sa propre expérience, sa maïeutique. Les plus grands mystiques ont voulu faire d’eux-mêmes, une expérience de vie et de mort. Certains ont dit qu’ils avaient cotoyé la mort dans cette expérience mystique. Ces voies ne sont évidemment pas données à tout le monde, mais on ne peut pas dire que c’est impossible. L’expérience de la proximité avec le mystère est donnée à certains, comme Sainte Thérèse d’Avila dans le christianisme ou Halladj dans l’Islam. Ce très grand mystique disait qu’il était identique à Dieu et a donc été condamné à mort pour blasphème. Le soir de sa mort, il était dans une extase de joie inexprimable. Massignon a d’ailleurs écrit une thèse retentissante à son sujet. Il voyait, dans ce cas, un exemple de syncrétisme, notamment parce que ce mystique est mort sur une croix.

Je persiste à dire que chaque mort est singulière, car la mort d’un être humain, c’est la mort d’un esprit et d’un vécu. Les Africains disent que quand un vieux meurt, c’est toute une bibliothèque qui s’en va, un trésor qui part. Il faut donc prendre des précautions, avant la mort, avant d’envisager de fermer les écluses et la lumière. L’homme est porteur d’espérance et d’une expérience de vie qu’il doit assumer du début à sa fin naturelle. Je dis bien naturelle, car il ne faut pas reculer devant notre ultime responsabilité et assumer notre mort. Je ne prêche ni pour la sainteté ni pour l’héroïsme, mais il me semble qu’il ne faut pas déléguer à d’autres sa responsabilité devant la mort. La conception de l’homme total, global, implique d’être un peu stoïcien, et en cela, l’Islam est stoïcien, car il demande de tenir bon devant la souffrance et de ne pas trop se laisser aller à cette modernité qui veut gommer toutes les épreuves. Même si le progrès a changé la destinée humaine, il faut s’assumer et ne pas déléguer.

M. Jean Bardet : Monsieur le Recteur, j’ai beaucoup apprécié votre exposé, qui montre que vous êtes d’un grand humanisme. Je suis d’accord avec vous, c’est Dieu qui donne la vie et c’est lui que la reprend. « Tu ne sauras ni le jour ni l’heure » nous enseigne la religion chrétienne. Vous avez atténué vos propos en disant que l’euthanasie passive ou l’euthanasie pour soulager la douleur, était avant tout un problème de conscience personnelle et que chaque médecin pouvait avoir été amené à pratiquer certains actes. Je me demande si ce n’est pas plus le médecin qui a parlé que le religieux.

M. Dalil Boubakeur : Bien sûr, et je fais mon autocritique. J’ai été impliqué dans ces pratiques, même si cela n’a pas été de ma responsabilité directe car cela fait partie du travail des équipes médicales qui doivent in fine en assumer la responsabilité. J’espère que les actes d’euthanasie n’échapperont jamais au corps médical. Je voudrais simplement poser les limites à l’action médicale. Je vous ai cité la prière de Maimonide, qui, huit siècles après, est toujours valable. Le médecin doit d’abord faire preuve d’humilité, principalement face à la mort, et ses études l’y préparent d’ailleurs mal. Le problème de la mort se pose au médecin non par le biais de la pathologie, mais par le biais de la société. Le médecin aborde le problème de la mort en faisant un détour par la société et par des problèmes connexes comme le développement du Sida ou la bioéthique. La société a délégué aux médecins un certain nombre de pouvoirs car ils disposent d’outils de mort. Mais qui de la société ou du médecin doit assumer cette responsabilité ?

Les affaires récentes montrent que la société n’est pas encore prête à accepter n’importe quoi en matière d’euthanasie. C’est un débat de société : quel type de société souhaitons-nous ? Toute expression humaniste est certainement génératrice d’une réflexion utile à notre société. Il faut être prudent et ne pas dépénaliser totalement l’euthanasie, dans le respect des traditions judéo-chrétienne et musulmane de la France, puisque l’Islam est désormais la deuxième religion dans notre pays et apporte un appui à cette tradition judéo-chrétienne. Il faut respiritualiser le principe de respect de l’homme. Peut-être, dans la mesure où à l’impossible nul n’est tenu, dans certains cas, bien cadrés, on pourrait aller à la clémence, comme disait Maurice Garçon. Mais cette clémence devrait être le fait de la société et non celui du médecin.

M. le Président : Monsieur le Recteur, je vous remercie, vous nous avez ouvert à des horizons. Votre expérience de médecin et votre spiritualité ont été particulièrement enrichissantes pour notre mission.

Audition de M. Olivier Abel,
membre de la Commission Eglise et Société de la Fédération protestante de France, professeur de philosophie éthique


(Procès-verbal de la séance du 25 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous avons le plaisir d’accueillir M. Olivier Abel, membre de la Fédération protestante de France et professeur de philosophie éthique. Notre mission a pour but de réfléchir sur l’accompagnement de la fin de vie et sur la réponse à apporter à nos concitoyens sur cette question. Dans un premier cycle d’auditions, nous entendons des philosophes, des sociologues, des historiens, des représentants des religions et des obédiences maçonniques. Ce cycle s’achèvera par une table ronde. Nous aborderons ensuite différents cycles (médical, associatif, juridique et politique), puis nous présenterons nos conclusions.

Je vous laisse la parole pour un exposé, à l’issue duquel nous essayerons de vous poser des questions pertinentes.

M. Olivier Abel : Monsieur le président, Mesdames, Messieurs les députés, je constate que vous n’êtes encore qu’au milieu du gué et que vous avez encore beaucoup de travail. Professeur de philosophie éthique à la faculté protestante depuis 1984, j’ai créé, en 1985, la Commission d’éthique de la Fédération protestante dont j’ai été président pendant près de vingt ans.

Avant d’aborder mon exposé, je voudrais souligner qu’il n’existe pas de magistère dans le protestantisme, et que cette absence de point de vue officiel permet à tout protestant d’affirmer son désaccord. Ceci dit, l’avis que j’exprimerai sera, je pense, représentatif parce que je l’ai pondéré par le débat.

Au cours des années pendant lesquelles j’étais président de la Commission d’éthique, j’ai pu constater qu’il est difficile d’obtenir un accord sur tous les points au sein du protestantisme, qui se partage entre des positions très libérales et des positions très évangéliques. Je me suis donc attaché à construire les meilleurs des désaccords. Je vous transmettrai un texte que nous avons rédigé sur l’euthanasie et l’accompagnement des mourants. Il n’a rien d’un avis, mais pourra vous apporter des pistes de réflexion.

Au cœur de l’éthique protestante, se trouve une grâce, une gratitude, qui peut être interprétée de nombreuses manières et qui peut porter, par exemple, sur le fait d’exister, sur le fait d’être né.

Le protestantisme français se caractérise, par ailleurs, par un rapport particulier au droit, que l’on ne retrouve pas, par exemple, dans le protestantisme américain. Le Doyen Jean Carbonnier écrivait, dans son Flexible droit, qu’il ne fallait légiférer qu’en tremblant et qu’entre deux lois, il fallait choisir celle qui laisse le plus de place aux mœurs et à la morale.

M. le Président : Si les députés écoutaient ce genre de préceptes, ils accumuleraient sans doute moins de textes…

M. Olivier Abel : Le Doyen Carbonnier était représentatif de l’idée que si le droit est capital pour que nous puissions vivre ensemble, il faut aussi laisser une place à la responsabilité de chacun, à la morale, c’est-à-dire à des positions qui soient résistibles, qui ne puissent pas être imposées. Toutefois, la protection des plus faibles est une des fonctions fondamentales de la loi. Plutôt que de laisser des pratiques dangereuses se développer dans l’ombre, il vaut mieux réguler (la Fédération protestante a ainsi très fortement soutenu la « loi Veil »). Il reste à savoir si cette régulation doit se faire en amont ou en aval, à coups de procès.

Mes remarques s’ordonneront autour de trois points. J’aborderai d’abord la définition de la mort d’un point de vue protestant, je parlerai ensuite des soins palliatifs et enfin de l’euthanasie.

La mort est une limite. L’homme n’en est pas le maître, ni techniquement ni religieusement. Rien ne peut lui donner l’ombre du début d’un savoir sur ce qu’est la mort, elle nous échappe, elle est l’autre. La mort est une expérience impossible, c’est une impuissance. « Je ne peux pas mourir », disait le philosophe Emmanuel Lévinas. Cette remarque est en adéquation avec la théologie protestante.

N’étant pas un acte que je peux accomplir en toute responsabilité, la mort n’est pas un problème moral. Elle n’est pas non plus un échec de la science et du pouvoir médical car la médecine porte sur des êtres singuliers et mortels. La mort fait partie de la condition ordinaire de l’homme.

La mort est aussi singulière que la naissance, et il est important de lui faire place, de permettre à qui la rencontre de se rassembler et de se dépouiller. Elle est le moment de se raconter et de prononcer des paroles qui seront transmises de génération en génération, « comme des bagues », disait Walter Benjamin. Ainsi, le soir de sa mort, Jean Carbonnier, après avoir discuté avec son fils, lui a souhaité bonsoir en lui disant qu’il allait se coucher et mourir. Son fils n’en a rien cru et, quelques heures après, Jean Carbonnier était mort. Par ces paroles, c’est le style de Carbonnier qui sera ainsi transmis. Tout le monde a des petites histoires de paroles transmises par un grand-père ou un ami.

La mort est aussi le moment où l’on doit se dénuder et s’oublier. Dans le protestantisme, il n’y a pas de sacrement autour de la mort, pas d’extrême-onction. Calvin, en mourant, a demandé à être mis dans la fosse commune. Ce n’est pas la pratique protestante habituelle, mais elle souligne l’insouciance de soi. En outre, Calvin, qui avait écrit un traité contre l’usage superstitieux des reliques, n’allait pas risquer qu’on fasse un culte de son corps. Face à la mort, on laisse tomber toute individualité pour en revenir à la simple gratitude d’avoir existé, ce que Rilke, dans un de ses poèmes, exprime très bien.

A l’encontre de cette posture, dominent actuellement deux idéologies opposées de la mort et de la vie, entre lesquelles le protestantisme a du mal à se situer.

D’un côté, une conception stoïcienne, selon laquelle l’homme ne rencontre pas sa mort passivement, mais dispose de lui-même : la mort est alors un acte de la vie.

D’un autre côté, une religion et même une sacralisation de la vie. Hannah Arendt avait parlé, dans La condition de l’homme moderne, du triomphe de la vie. Dans cette optique, la vie accompagnerait la mort et la mort ferait partie de la vie. Pour atténuer la mort, il faudrait accompagner le mourant jusqu’au bout, ne pas l’abandonner. Pour maintenir le processus de vie, il faudrait atténuer les discontinuités comme la naissance et la mort. Cette idée m’inquiète, et je pense être représentatif d’une grande partie du protestantisme en le disant.

Les protestants sont chrétiens et, en même temps, ils sont liés historiquement et sociologiquement à la naissance de la posture stoïcienne. Ils sont donc porteurs du désaccord que l’on retrouve dans l’ensemble de la société française et qui est nettement apparu dans nos débats. Toutefois, quelle que soit leur opinion, les protestants se méfient de l’acharnement thérapeutique, qu’il soit justifié par une sacralisation de la vie ou par la volonté d’être le maître jusqu’au bout (cette volonté conduisant d’ailleurs, si l’acharnement thérapeutique n’est plus efficace, à recourir, toujours par activisme, à l’euthanasie).

La mort, actuellement trop refoulée dans les marges de notre société, doit disposer d’une plus grande place. Le pouvoir médical doit se retirer discrètement. Il ne faut priver personne de sa mort, afin que chacun puisse interpréter sa mort et être libre de l’offrir, de la partager avec les autres.

Je conclurai ce premier point, en constatant que face à la mort, nous sommes comme des enfants : nous ne savons rien, nous ne pouvons rien.

J’en viens maintenant aux soins palliatifs. Dans le texte auquel je faisais référence tout à l’heure, nous insistions sur leur importance et sur la nécessité de les développer, afin de réinsérer le mourant dans ce tissu de paroles et de gestes qui améliorent les conditions de la fin de vie. Il faut prendre au sérieux la souffrance, physique ou morale, il faut la soulager, même si c’est un travail gigantesque.

Mais face aux quelques cas irréductibles qui résistent aux soins palliatifs, les protestants sont partagés. France Quéré, par exemple, se rapprochait plus de la position catholique ; mon prédécesseur à la faculté protestante de Paris, André Dumas, soutenait, lui, que la demande de celui qui refuse que son temps soit rongé par une douleur et une déchéance interminables doit être entendue . Tous deux s’accordaient pour dire que la prétention à disposer de soi était dangereuse, et pour se méfier du concept de vie digne que l’on ne sait pas définir. Théologiquement, si l’homme est à l’image de Dieu, comment avoir une image de la vie digne et de la vie bonne, si on n’a pas d’image de Dieu ?

Je voudrais terminer sur cette notion très floue d’euthanasie. Elle recouvre, en effet, des réalités très diverses (arrêt de soins ; suicide assisté d’un tiers ; sentiment qu’un traitement est disproportionné par rapport au résultat ; anticipation délibérée de sa mort, consentie d’avance et signée devant témoins) dont les problématiques sont très différentes.

Je voudrais écarter ici un dangereux raisonnement d’autorité négative qui tend à disqualifier d’avance, comme immoral, tout argument de type économique. Nos sociétés ont des moyens limités et nous sommes donc obligés, pour les répartir, de faire des choix. Ces derniers, parfois gigantesques, ne sont jamais portés dans le débat public car, très souvent, les responsables de la santé publique sont seuls pour les faire. Les traitements ont des coûts qu’il faut prendre en compte, même si, moralement, cela pose des problèmes très importants, souvent tragiques. Un traitement disproportionné va ainsi mobiliser des ressources qui pourraient être utiles à une autre vie, à une autre survie.

Le problème du consentement à l’euthanasie gène quelque peu le protestantisme. Si ce dernier accorde une grande importance à la notion de sujet responsable, libre et consentant, il doit constater que tout consentement à l’euthanasie, même s’il est libre, réitéré et exprimé devant témoins peut être révoqué : ainsi, des militants de l’euthanasie peuvent, au dernier moment, ne pas la demander, de même que des adversaires idéologiques de l’euthanasie peuvent y recourir. Il faut donc être moralement très modeste face à ces questions.

Plutôt que de légiférer, il est préférable de mettre en place des procédures offrant des occasions de parole. Il ne faut pas laisser quiconque (médecin, soignant, proche ou patient) affronter seul une question qu’il n’oserait pas formuler, ou rester seul face à une responsabilité ou à une tentation.

Pour conclure, j’affirmerai qu’il est essentiel, théologiquement, philosophiquement et politiquement, que chacun, jusqu’au bout, se sente approuvé d’exister, soutenu dans son désir d’exister ; mais, en même temps, on ne peut forcer personne à désirer exister, car c’est impossible. Il s’agit donc, et c’est très difficile, d’apporter une réponse à cette question très délicate : comment faire en sorte que les êtres se sentent approuvés dans leur désir d’exister, sans qu’ils s’y sentent obligés ?

M. le Président : Je me permets de vous féliciter pour la qualité de votre exposé, qui pose plus des questions qu’il n’apporte de réponses, mais dans le domaine qui nous intéresse, ceux qui posent de bonnes questions retiennent plus l’attention que ceux qui apportent de mauvaises réponses.

J’ai cru comprendre que vous condamniez deux excès, un excès de pouvoir et un excès d’orgueil, le premier consistant pour le médecin à vouloir maintenir le patient en vie à tout prix et le second consistant pour le mourant à assumer la totale liberté de la fin de sa vie.

M. Olivier Abel : Je ne formule cette accusation qu’en hésitant beaucoup, parce qu’il s’agit de deux grandes figures du courage : d’un côté, la figure stoïque de l’homme qui veut exister par lui-même, et de l’autre, la figure de l’homme qui veut exister, en participant à quelque chose qui le dépasse, la vie ou l’amélioration de la vie en l’occurrence. Mon rôle de moraliste n’est pas de décourager, mais il faut que ces formes de courage ne deviennent pas des formes d’orgueil, et qu’elles assument la fragilité de ceux qui disent les supporter, les patients comme les médecins. Je me souviens d’un néonatologue qui me racontait qu’il avait endossé seul des centaines d’actes euthanasiques, parce qu’il ne voulait en faire porter la trop lourde responsabilité ni aux familles ni même à son équipe. Je lui ai dit qu’il ne pouvait pas continuer à agir de la sorte.

M. le Président : Je ne vous ai pas entendu prononcer une seule fois le mot de Dieu. Pensez-vous que Dieu n’intervient pas dans le débat des hommes, que, n’étant pas un juge, il ne pèsera ni en bien ni en mal les décisions des hommes ? Ou pensez-vous que sa présence est tellement évidente qu’elle sous-tend l’ensemble de votre discours ?

M. Olivier Abel : Dans la tradition luthérienne, qui est fondamentale dans la culture protestante, la morale et la théologie sont nettement séparées. La morale n’est pas là pour sauver les hommes, mais pour leur permettre de vivre. Les grandes orientations morales sont des orientations humaines et elles peuvent être erronées car l’erreur est humaine.

Ceci dit, en arrière-plan de mon discours, il y a des orientations théologiques, notamment dans l’idée que la mort est une limite à notre pouvoir. Ce discours est peut-être un a priori théologique, car il signifie que quelque chose ne nous appartient pas, mais appartient à Dieu, que quelque chose nous est donné. Or, quand on reçoit un cadeau, ce dernier nous appartient, mais il sera un jour rendu, de manière différente et parfois sous une autre forme. C’est Marcel Mauss qui a analysé cette obligation de donner et de recevoir.

M. le Président : Vous nous avez dit que deux tendances s’étaient manifestées au sein du protestantisme dans le débat sur l’euthanasie, l’une, proche du catholicisme, qui interdit tout acte euthanasique au nom du respect de la vie, l’autre prônant l’écoute du message du mourant rongé par la douleur et par la déchéance. Cette écoute, préconisée par André Dumas, doit-elle se traduire par une réponse à la demande du mourant ou est-elle simplement une attitude de compassion, ouverte à la parole ?

M. Olivier Abel : Entendre le mourant, pour André Dumas, cela veut dire arrêter les soins et peut-être même plus.

M. le Président : De telles situations exceptionnelles ne sont donc pas incompatibles avec la foi.

M. Olivier Abel : Dans la tradition protestante, chez Kierkegaard comme chez d’autres, le suicide n’est pas jugé. Il n’est pas incompatible avec une confiance au-delà de la vie. En effet, la figure de l’appartenance à un corps ecclésial, qui serait le lieu du salut, n’est pas aussi importante que dans le catholicisme. Le vouloir vivre ne se commande pas et son refus est un immense malheur. Le suicide n’est ni un acte immoral ni même un acte de défi de Dieu ou de transgression, c’est un acte que l’on ne comprend pas.

M. le Président : Comment concilier la valeur propre de l’acte individuel (le vouloir vivre ne se commande pas, mais la mort volontaire est concevable et peut-être acceptable) avec le message universel délivré à toute personne selon lequel sa vie vaut d’être vécue, qu’elle n’est pas un fardeau pour les autres ?

M. Olivier Abel : Il faut sans arrêt zigzaguer entre ces deux notions, sous peine d’en majorer une au détriment de l’autre. Par ailleurs, les cas avérés de souffrances irréductibles ou de déchéances éprouvées comme des atteintes insoutenables à la dignité sont sans doute très marginaux, mais il ne faut pas en faire des cas exceptionnels. La logique d’exception en effet ne fait que renforcer la règle. Or, il faut laisser de la place à l’interprétation.

M. le Président : L’exception peut être entendue de plusieurs manières : la rareté, le décalage vis-à-vis de la règle générale… Pensez-vous que l’exception d’euthanasie définie par le Comité consultatif national d’éthique soit choquante ou que, bien que constituant une transgression à l’interdiction de donner la mort, elle peut intervenir dans les situations de souffrances ou de déchéances que vous venez d’évoquer ?

J’aimerais, en outre, que vous m’apportiez des précisions sur la dignité comme image transcendantale. Si l’homme ne peut pas donner une image indirecte de ce que l’on ne peut concevoir, la dignité humaine ne peut dès lors être définie. Faut-il, de ce fait, respecter chaque situation personnelle et individuelle ?

M. Olivier Abel : Je suis d’accord, mais à condition que ces situations personnelles ne deviennent pas des cas isolés, solitaires et sans mot. Elles doivent être accompagnées et formulées à plusieurs. Il n’y a pas, d’un côté, l’universel abstrait et, de l’autre, des cas tellement singuliers et solitaires qu’ils sont indicibles. C’est l’entre-deux qui m’intéresse, mais je comprends que, à travers mes propos, vous voyiez davantage ce dont je ne veux pas que ce que je veux.

M. le Président : La loi aussi énonce ce qui est interdit et non ce qui est permis.

M. Olivier Jardé : Vous vous êtes très clairement prononcé en faveur des soins palliatifs. Or, si la morphine, par exemple, soulage la douleur, elle peut aussi donner la mort. S’il existe des cas d’euthanasie passive où l’on débranche les appareils, il existe aussi cette euthanasie de refus de la souffrance. Dès lors, jusqu’où doivent aller, selon vous, les soins palliatifs ?

M. Olivier Abel : Je comprends cette euthanasie. Ma conviction personnelle est qu’il faut lui faire une place et la réguler plutôt que la dénier et la laisser se pratiquer dangereusement dans l’ombre et dans la solitude. Beaucoup de protestants ne seraient toutefois pas d’accord avec moi ; sur ce point, il y a un débat entre nous.

Après avoir discuté avec des acteurs des soins palliatifs (dont un des fondateurs est un protestant militant, Monsieur Schaeffer), je me suis rendu compte que ces soins allaient bien avec l’idée d’accompagner la vie jusqu’au bout et avec ce que le catholicisme a de plus charitable, de plus fort dans cette éthique de la compassion et de la solidarité que j’approuve ; ma seule réserve résulte du fait que cette volonté d’accompagner la vie jusqu’au bout empêche le patient de se retrouver seul avec lui-même. Il y a tout un discours sur la vie autour des soins palliatifs, et j’aimerais qu’une place soit faite à l’idée que la mort est un dépouillement, est une expérience solitaire, (on meurt un par un, comme d’ailleurs, on naît un par un).

Pour illustrer mon propos, je prendrai l’exemple de la légalisation de l’avortement, qui avait donné lieu à de grands débats idéologiques. On sait que l’avortement est un malheur, ressenti comme tel par ceux qui le vivent, et qu’il faut donc essayer de l’éviter au maximum. On pourrait faire le parallèle avec l’euthanasie qui devrait être régulée, afin d’éviter qu’elle ne soit pratiquée de manière solitaire par des gens pour lesquels elle est un excès d’angoisse ou un excès de pouvoir. J’ignore quel est le meilleur outil pour cette régulation. Si c’est une loi, elle ne doit pas aller trop loin pour laisser une place à l’interprétation ; d’un autre côté, il est nécessaire de protéger des personnes faibles, qui peuvent être entraînées à prendre une décision qu’elles n’auraient pas prise, si elles avaient pu formuler leur consentement au dernier moment.

M. le Président : Les pays s’étant dotés d’une législation sur l’euthanasie sont des pays du nord de l’Europe, à dominante protestante. Pensez-vous que ce fait religieux ait eu une influence ?

M. Olivier Abel : Je ne suis pas assez sociologue du droit ou historien pour répondre à votre question, qui est très intéressante ; dans nos échanges avec nos voisins européens, nous ne parlons souvent pas de la même chose car nous croyons avoir les mêmes mots, mais les mots ne véhiculent pas la même histoire. Moi, je me sens très français, je me sens protestant latin. Et dans cet entre-deux, la France me semble une frontière intéressante pour l’Europe.

M. le Président : Votre message me semble un peu contradictoire. D’un côté, vous nous dites qu’il faut légiférer en tremblant et laisser la morale et les mœurs jouer leur rôle de préférence à la loi et, de l’autre, vous nous dites qu’il faut réguler l’euthanasie, pour ne pas abandonner les individus face à ce problème.

M. Olivier Abel : J’ai placé mon exposé sous cette contradiction, que je retrouve dans la pratique du Doyen Carbonnier. La première règle est certes prioritaire, mais, en présence de cas visiblement difficiles, il vaut mieux réguler, sans prétendre remplir définitivement un vide juridique.

M. le Président : Selon vous, si la règle est le respect de la vie, son cadre doit être suffisamment lâche pour laisser une place à l’interprétation. Ai-je bien traduit votre pensée ?

M. Olivier ABEL : La règle prioritaire ne devrait pas être simplement le respect de la vie, mais aussi le respect des personnes. Le respect de la vie peut se faire, en effet, au détriment du sentiment intime des personnes, et ce dernier doit être replacé dans un contexte plus solidaire. La règle doit donc comprendre, de manière équilibrée, ces deux notions.

M. le Président : A propos du « testament de vie », j’ai cru comprendre que vous éprouviez une certaine méfiance à l’encontre de cette démarche, parce qu’elle vous paraît un peu décalée par rapport à la réalité vécue.

M. Olivier Abel : Je pense que tant qu’une vie n’est pas finie, son récit peut encore rebondir de manière incroyable ; l’identité narrative finale ne se révèle qu’à la mort et ne peut être dite que par l’autre. Le testament n’est donc qu’un moment narratif dans le vécu d’un être ; il a toutefois une grande importance, car il est une indication exprimée à plusieurs reprises sur la volonté de cet être dont il ne peut cependant pas être la maxime finale.

M. le Président : Prenons le cas d’une personne qui, dans son « testament de vie », désigne sa fille comme mandataire moral et énonce, de manière générale et globale, qu’elle refuse l’acharnement thérapeutique et souhaite que l’on mette fin à ses jours lorsqu’elle atteindra un certain degré de déchéance. Ce « testament de vie » ne donne pas à la fille le droit de tuer son parent en vertu d’une appréciation personnelle, mais il la désigne comme interlocuteur privilégié et donne une orientation sur la philosophie générale de la vie du testateur.

M. Olivier Abel : Le « testament de vie » est un acte important qui doit être pris en compte très sérieusement ; mais il faut toujours avoir un doute et se demander ce que la personne ayant rédigé le testament souhaite vraiment à l’approche de sa mort.

Les normes juridiques doivent permettre aux gens de s’exprimer. J’ai déjà souligné la nécessité de multiplier les occasions de parole. Lorsqu’il y existe une volonté de réguler, il faut savoir que les règles permettent de raconter des histoires, de donner des orientations ou pourquoi pas d’écrire des poèmes. Je me permets de vous lire le poème de Rilke, extrait des Elégies de Duino dont je vous parlais tout à l’heure : « Etre ici est une splendeur, vous le saviez, oui, même vous, filles apparemment privées de tout qui pourrissez, noyées au fond des pires rues des villes ou livrées à la déchéance. Oui, car chacune eut son heure, peut-être moins, quelque chose entre deux instants, à peine mesurable à l’échelle du temps où elle exista, pleinement, les veines pleines d’existence ». Ce texte est une formule poétique, mais il vaut un testament.

M. le Président : Le Comité consultatif national d’éthique, qui a défini de manière assez subtile l’exception d’euthanasie comme des circonstances particulières, a également mis l’accent sur la notion « d’engagement solidaire », c’est-à-dire sur la nécessité que la prise de décision face à la volonté, existante ou supposée, du mourant soit, non pas solitaire ni rapide, mais au contraire collective et réfléchie. Cet « engagement solidaire » est-il une idée que pourraient partager les protestants ?

M. Olivier Abel : Tout à fait, c’est même cela que j’ai appelé les occasions de parole. Il ne faudrait pas toutefois que la législation soit trop précise et prévoie que la décision sera prise et signée par telles ou telles personnes, car, en certaines circonstances, cela ne sera pas possible. Il faut laisser une marge à l’interprétation.

M. le Président : Dès lors, pour vous, tout texte que nous serions amenés à rédiger devrait comporter des orientations, des termes suffisamment larges pour permettre le déclenchement des processus, plutôt que des termes précis et étroits (comme par exemple les critères précis définis par la loi néerlandaise pour déterminer dans quelles circonstances on peut ou non procéder à une euthanasie), termes qui permettent d’éviter des excès.

M. Olivier Abel : Nous sommes des latins et donc quelque peu anarchistes, ce qui impose de voir comment nos moeurs s’articulent avec nos lois. Le rapport entre les moeurs et le droit varie d’un pays à l’autre, certains Etats peuvent décider que leur législation détermine des règles très précises, car leur application sera assez souple. En France, j’ai l’impression que le sentiment d’insécurité actuel fait naître un besoin de droit et de protection. L’intervention d’une loi permettrait alors non seulement de définir des règles juridiques, mais aussi de poser des garde-fous, de répondre à une inquiétude psychologique.

M. Alain Néri : Il est vraisemblable qu’une législation anglo-saxonne tente de s’imposer aux latins que nous sommes, dans différents domaines, ce qui suscite un certain nombre de difficultés ; mais, après tout, avec la construction européenne, nous devons apprendre à vivre ensemble avec des conceptions différentes, y compris celles qui portent sur la vie.

Je suis en accord avec vous, lorsque vous dites qu’une personne peut, à tout moment, changer d’idée et la prise de décision doit être collégiale. Je m’interroge toutefois sur cette collégialité car, même si plusieurs personnes ont participé à l’élaboration de la décision, le pouvoir ultime de décision est solitaire, il n’appartient qu’à une seule personne. A cette difficulté s’ajoute celle de la détermination du moment auquel on doit faire la part entre la dignité de la personne et le respect de la vie. A un certain niveau de déchéance, doit-on encore parler de vie réelle ou doit-on prendre en considération la dignité de la personne ?

Pour avoir vécu personnellement certaines situations, j’ai constaté qu’on a tendance à essayer de se substituer à la personne en cause tout en s’interrogeant sur la décision qu’elle prendrait si elle était lucide. Dès lors, comment savoir si le mourant qui a rédigé un « testament de vie » souhaite que celui-ci respecté ou s’il désire, au contraire, qu’il n’en soit pas tenu compte ?

M. le Président : Je voudrais prolonger cette question sur le pouvoir solitaire de décision. Il est inacceptable bien que parfois nécessaire ou obligatoire. Ainsi, comment faire participer une famille à l’élimination de son enfant ? Si les pratiques solitaires et individuelles d’euthanasie par le corps médical peuvent résulter d’un excès de pouvoir, elles peuvent aussi s’expliquer par une volonté de protection de la famille. On constate, en effet, que certaines familles ayant trop participé à la mort de leur proche reviennent voir le médecin quelque temps après l’euthanasie, pour être rassurées sur le bien-fondé de leur décision. Leur participation à l’euthanasie peut les avoir soulagées, sur le moment, mais elle les hantera par la suite.

M. Olivier Abel : Il faudrait alors , peut-être, prévoir qu’une personne serait chargée de prendre la décision et lui laisser la responsabilité de choisir ceux avec qui elle va en parler. Ce qui est certain, c’est que cette décision ne doit pas rester hors de tout contrôle, qu’elle doit pouvoir être contestée, afin que la personne l’ayant prise se sache responsable devant d’autres personnes (qui ne sont pas forcément les proches).

Monsieur Néri parlait de la dignité. C’est une notion très historique : nous croyons vivre dans une société très tolérante, alors qu’elle est très normative (un handicap, une situation hors norme sont très dépréciés) ; les sociétés traditionnelles, au contraire, étaient beaucoup plus tolérantes vis-à-vis d’excentricités ou d’extravagances de toutes sortes, morales, religieuses …

M. Alain Néri : Les importants progrès de la médecine prénatale permettent aujourd’hui de détecter d’éventuelles graves malformations du fœtus. Ils conduisent à se demander s’il faut laisser ce fœtus se développer jusqu'à son terme, ou s’il faut le supprimer ; mais, dans cette hypothèse, on ne peut pas dire que le principal intéressé puisse être consulté.

M. le Président : Je voudrais, à ce propos, relever un paradoxe. Lorsqu’une trisomie 21 est détectée sur un foetus, une interruption de grossesse interviendra dans 99 % des cas, mais lorsqu’un enfant trisomique naît, sa vie et son humanité seront respectées. Prenons maintenant le cas d’un foetus sur lequel on détecte un handicap cérébral majeur : s’il est « in utero », on pourra pratiquer une interruption de grossesse au sixième mois alors que s’il naît très prématuré, il ne sera plus possible d’interrompre sa vie. On se trouve donc bien aux frontières du permis et de l’interdit. Quelle vie vaut la peine d’être vécue ? Qui doit en décider ?

M. Olivier Abel : Je pense que l’euthanasie néonatale doit être traitée à part, car c’est une question très différente de tous les autres cas d’euthanasie. Il faudrait arriver à les distinguer, même si, métaphysiquement, elles posent les mêmes questions sur la vie, sur la définition d’une personne, sur l’existence d’un sujet. Je me méfie de l’actuelle atténuation des discontinuités, que ce soit celle de la mort ou celle de la naissance. On a l’impression aujourd’hui que la naissance n’est plus très importante, qu’elle ne représente qu’une date parmi d’autres, alors que, d’un point de vue anthropologique, elle est très importante. Le fait de pouvoir connaître le sexe de son enfant avant sa naissance a changé beaucoup de choses car, auparavant, on ne pouvait pas le nommer, et cet élément était très structurant. Aujourd’hui, on constate un changement anthropologique très profond, dont d’ailleurs la mentalité « néo-catholique anti-avortement » est représentative, car elle est liée à cette image moderne de la vie. Dans cette nouvelle idéologie de la vie, dans ce processus, on passe par pertes et profits la naissance et la mort. Or, pour la théologie chrétienne, c’est très grave, car s’il n’y a pas de mort, il n’y a pas de résurrection.

M. Alain Néri : J’ajoute que, grâce au progrès technique, on peut disposer d’une photo de la personne avant même sa naissance, ce qui permet aux parents de connaître leur enfant avant même cette naissance.

M. Olivier Abel : A la différence du nouveau-né, à la fin de sa vie, une personne a une identité narrative et peut se raconter. Et c’est là qu’apparaît le problème, propre à l’euthanasie, de savoir si la parole, la volonté de mourir par la main d’un tiers, a un sens.

M. le Président : Nous sommes de petits décideurs qui doivent donc faire des choix. C’est pourquoi j’ai apprécié le fait que vous considériez les arguments de coûts comme des arguments moralement valables. Mais n’y a-t-il pas un danger à définir les priorités en termes économiques ou utilitaires ? Mon expérience médicale m’a ainsi montré qu’on donnait la priorité à ceux qui pouvaient guérir et que l’on avait tendance à négliger un peu ceux qui allaient mourir, en entrant moins dans leur chambre, en assurant moins de présence infirmière.

M. Olivier Abel : Je partage votre opinion et c’est précisément pour cette raison que j’accorde une telle importance aux soins palliatifs qui préservent le sens de la personne au-delà de toute perspective de guérison. De fait, une institution, quelle qu’elle soit, scolaire, pénitentiaire ou médicale, a pour sens éthique profond de redonner une chance à quelqu’un. Dans le domaine médical, cette chance n’est pas la même chez celui qui, après un accident, possède une vie encore pleine de force et chez celui qui se trouve dans une situation d’extrême vulnérabilité au moindre petit microbe. Même dans ce cas, il faut tout essayer pour donner à la personne le sentiment d’être approuvée d’exister. Cette orientation générale, une fois définie, des choix tragiques devront être faits, à partir de considérations de coûts des équipements médicaux (arrêter un traitement trop onéreux), mais aussi à partir du consentement. Le caractère tragique de ces choix tient au fait que la personne est consciente de ce qui lui arrive, au fait que quand on est le plus conscient, on est le moins conscient (tel Oedipe qui est tellement conscient de ce qui lui arrive qu’il en est aveuglé). On veut quelque chose, de façon très délibérée et très claire, et, finalement, on ne sait pas ce qu’on fait et on fait parfois le contraire de ce qu’on voulait. Il faut donc des lois pour éviter le pire et protéger le plus faible, mais aussi se soucier des cas particuliers qui doivent être accompagnés.

Je viens de reconstituer très rapidement l’éthique de Ricoeur, qu’il expose dans son livre Soi-même comme un autre (dont un chapitre pourrait vous intéresser, car il porte sur la sagesse pratique appliquée, par exemple, à la naissance et à la fin de vie). Ce beau titre pourrait illustrer votre sujet : s’accepter, s’aimer, se traiter soi-même comme un autre, c’est se donner une autre chance, ne pas se condamner à l’image de soi-même.

Audition de Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin,
Archevêque de Lyon


(Procès-verbal de la séance du 26 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Monsieur le Cardinal, je vous remercie de votre présence. Il n’est nul besoin de vous présenter, chacun sait que vous êtes Archevêque de Lyon, cardinal, membre de la commission sociale de la Conférence des évêques de France et président du Comité épiscopal pour la santé.

La Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie a été mise en place à la demande du Président de l'Assemblée nationale dans un contexte médiatique lié à ce qu'on a appelé « l'affaire Humbert ». Le terme « euthanasie » ne figure pas dans l’intitulé de cette mission, dont l’objet est bien plus large.

Les clivages au sein de cette mission n’épousent pas les tendances politiques de ses membres. Ils sont autres : pour certains, il faut faire une loi; pour d’autres, il faut être prudent ou laisser les textes en l'état.

Notre mission a décidé de procéder à une série d'auditions et de missions en France et à l'étranger et dans un premier temps d'écouter les religieux, les penseurs, les philosophes, les sociologues et les historiens. Votre audition se situe dans le cadre de ce premier cycle d’auditions. Lors d’un deuxième cycle, nous entendrons les médecins et les personnels soignants. Nous recevrons, lors d’un troisième cycle, des associations d'accompagnement de fin de vie. Lors d’un autre cycle, des juristes essaieront de nous éclairer sur l’application de la loi et sur d’éventuels changements. Nous terminerons par l’audition des politiques.

Notre intention est de présenter un rapport collégial, afin que le Premier ministre ait en mains un document qui fasse le point sur la situation et qu’il puisse prendre connaissance des propositions que nous serions en mesure de faire.

Nous écoutons votre exposé et nous vous poserons ensuite quelques questions.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Monsieur le Président, mesdames, messieurs, soyez remerciés de la confiance que vous me faites, en m'invitant à parler devant vous d'un sujet considéré comme essentiel par l’ensemble de la société et par les pasteurs et les fidèles dans l'Église catholique.

Même si l'échange dépasse la seule question de l'euthanasie, je tiens à préciser, puisque l’utilisation de ce terme manque parfois de clarté ou de rigueur, le sens communément reçu de ce mot : un geste ou une omission qui provoque délibérément la mort du patient dans le but de mettre fin à ses souffrances.

Je me propose de présenter trois points.

Le premier point est la joie que nous donnent les progrès de la science et de la technique mais aussi la conscience des risques qu'ils présentent : « Se réjouir des progrès sans se laisser tromper par eux ».

On me permettra d'abord de saluer les progrès admirables qui ont été réalisés dans les faits comme dans les lois et les textes administratifs pour l'attention aux personnes en fin de vie. Je pense à la circulaire ministérielle du 6 mai 1995 ; au nouveau Code de déontologie médicale de 1995, en particulier à ses articles 37 et 38, si importants et à mon avis, si justes en ce qui concerne les soins palliatifs ; à la loi du 9 juin 1999 visant à garantir l'accès aux soins palliatifs à toute personne malade dont l'état le requiert ; à la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades.

Tout cela peut aider considérablement les soignants, les familles et les malades, à vivre le difficile moment de la fin de la vie avec une grande humanité, sans être enfermés dans des situations destructrices.

Les prouesses de la chirurgie et les progrès de la médecine ont permis de gagner de belles victoires sur des maladies considérées comme incurables et de sauver des vies qu'un accident grave conduisait naguère encore à une mort certaine. Mais ils ont fait naître d'autres problèmes.

Par analogie, j'y réfléchis à Lyon avec des spécialistes de l'imagerie fœtale. Ceux-ci se rendent compte qu'ils sont placés dans des impasses ou des situations de violence, parce que les progrès de la médecine ne sont pas aussi rapides que ceux de leur technique.

De l'espérance légitime que les progrès de la médecine pourraient parvenir à vaincre demain un mal qui semble aujourd'hui fatal, est né comme un mirage, celui d'un progrès sans limite de la médecine et peut-être, l'illusion que la mort serait un jour vaincue.

Je crois que c'est ce mirage qui est à l'origine de la double difficulté qui affecte aujourd'hui la relation des soignants aux malades.

Je suis convaincu que l'acharnement thérapeutique et la tentation de l'euthanasie sont deux facettes d'un même refus de la mort. Cette attitude, parfois inconsciente, est compréhensible. La sagesse ancestrale ne dit-elle pas que ni le soleil ni la mort ne se peuvent regarder en face ?

Respecter la vie de quelqu'un, c'est, d'une part, l'accompagner dans la dernière étape de sa vie terrestre, c’est soulager sa douleur physique. Aujourd'hui le traitement de la douleur est sûr, un malade ne meurt pas de l'administration de morphine correctement dosée. C'est apaiser ses angoisses. C’est montrer l'affection et l'attachement qu'on lui porte, lorsque sa vie arrive à son terme. En effet, nous reconnaissons à cette personne, je cite, « la dignité humaine inhérente à tous les membres de la famille humaine », comme dit le Préambule de la Déclaration universelle des droits de l'homme.

Respecter la vie de quelqu’un, c’est, d'autre part, éviter de lui imposer des soins disproportionnés, signe d'une obstination déraisonnable qui nuit gravement à la sérénité du malade et qui n'a aucune chance de le conduire sur un chemin de guérison.

Dans un cas comme dans l'autre, c'est accepter que la mort fait partie de la vie, qu'elle lui est indissociable, que nous pouvons et que nous devons nous aider les uns les autres à franchir cette étape, pour redoutée qu'elle soit.

Comme tout fils ayant assisté aux derniers moments de son père, je n'oublierai jamais cet après-midi d'été où il fut terrassé par un infarctus massif au cours d'une promenade familiale. Jusqu'au dernier moment, je lui ai parlé à l'oreille, tandis que mon frère médecin lui faisait des massages cardiaques. Je n'oublierai pas non plus ce passage, en juillet 1998, dans une famille malgache, beaucoup plus pauvre que la mienne assurément, éloignée de tout établissement hospitalier : la vieille maman d'un ami très cher vivait ses dernières heures, après une mauvaise chute. La famille était là ; sa belle-fille était assise à côté sur le lit, prenait soin d'elle et de tous les petits détails qui pouvaient la soulager. On avait demandé aux enfants de continuer à jouer mais silencieusement.

Le départ de nos proches est toujours une déchirure et en me réjouissant des progrès de la médecine et de la technique, je ne voudrais pas qu'ils nous fassent perdre la beauté et la gravité de ces moments, si importants dans la vie d'une famille et si décisifs aussi pour notre équilibre psychologique.

Afin d'étayer la conviction qu'euthanasie et acharnement thérapeutique sont les conséquences apparemment opposées d'une même attitude erronée, il faudrait que j'aie le temps d'analyser les faits. On peut même constater que ces deux attitudes s'engendrent l'une l'autre. Des difficultés jusqu'alors inconnues surgissent. On maintient dans des conditions de vie artificielles un malade dans le coma. Certains disent que c'est excessif, que c'est une surcharge pour la société, pour un établissement de soins. Plusieurs articles ou livres nous ont décrit en détail certains cas où il faut « libérer les lits », où un chef de service laisse un cocktail à injecter en fin de soirée ou quitte son service en disant à l'infirmière : « Je ne veux plus voir M. Untel au retour du week-end ... ».

Je me permets de renvoyer au chapitre 5 du livre intitulé En fin de vie du docteur Bruno Cadart, et en particulier à deux cas : d'une part, l'accueil d'une demande d'euthanasie, le cas de Mme Batéot, atteinte d'un cancer du poumon et terrorisée à l'idée de mourir seule et asphyxiée ; d'autre part, le refus du recours à des traitements disproportionnés dans le cas de Claude Dubuc, atteint de la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique.

L'auteur qui, dans le même chapitre, analyse aussi le cas de Vincent Humbert, décrit minutieusement l'attitude du malade, celle du personnel soignant, leur dialogue et leur collaboration pleine de respect.

Dans ce domaine comme dans bien d'autres – on n'a qu'à penser à l'énergie nucléaire – notre société se trouve devant le problème de l'usage qu'elle fait ou de la maîtrise qu'elle garde, des progrès réalisés par la science. Nous devons nous en réjouir, les utiliser pour le service et le bien de l'homme, sans nous laisser emporter par eux dans des situations qui attenteraient à la vie humaine ou blesseraient sa dignité.

Ma deuxième réflexion touche à la lutte contre la souffrance.

Pour tous, j'en suis convaincu, l'essentiel est le bien des personnes : le malade en premier lieu et ses proches qui sont concernés et affectés par la fin de sa vie. Notre premier devoir est de nous attaquer résolument au problème du soulagement de la douleur physique et de la souffrance morale. C'est depuis toujours le souci de ceux qui accompagnent les malades dans les familles et les institutions hospitalières.

Avant que l'on ait donné leur nom aux « soins palliatifs », quelques pionniers ont montré le chemin. Je pense au Saint Christopher Hospice de Londres ou à la Congrégation des Petites Sœurs des Pauvres de Jeanne Jugan. Plus de 17 000 sœurs, depuis la fondation de cet Institut, se dédient à accompagner les personnes âgées jusqu'au terme de leur vie.

Cet été, après la canicule, je suis allé dans plusieurs maisons de mon diocèse tenues par elles, à Roanne par exemple, et elles m'ont dit que tout s'était passé avec une grande simplicité. « Il suffisait d'être là, de donner un verre d'eau, d'allonger la personne âgée... », ai-je entendu dire. Je laisse en annexe bibliographique des indications pour avoir recours à leur expérience incomparable.

J'ai été surpris lors de certaines visites pastorales dans des hôpitaux de sentir que les soins palliatifs étaient regardés de haut « par la science », comme on dit. On m'a rapporté des propos, apparemment irréprochables, comme celui-ci : « Puisque la médecine n'y peut plus rien, confiez ce malade à l'unité de soins palliatifs pour que tout se termine dans de bonnes conditions ». Mais j'avais le sentiment que le malade n'avait plus le même intérêt, dès lors que la médecine reconnaissait qu'elle ne pouvait plus rien pour lui. Pourtant ne sommes-nous pas tous au service des malades, jusqu'au terme de leur route ?

En posant cette question, je mesure l'exigence qu'une réponse positive engendre dans la vie du personnel soignant. Le témoignage du D^r Cadart et de ses collègues dans l'accompagnement de Mme Batéot, auquel je renvoyais à l'instant en donne un exemple éloquent.

Il y a encore souvent comme une forme de mépris à l'égard des soins palliatifs. Les choix budgétaires ne le révèlent-ils pas ? Une jeune femme médecin m'a raconté qu'après avoir suivi, à la demande de l'administration, une formation longue, elle s'est vue refuser d'appartenir à l'unité de soins palliatifs de l'hôpital, au motif que la présence d'un médecin était trop onéreuse et finalement n'y était pas nécessaire.

Je crois qu'il y a encore un grand investissement à faire pour que les soins palliatifs soient davantage reconnus et fassent vraiment partie des soins que notre société offre à ceux qui en ont besoin et que la loi leur garantit.

J'ai lu le rapport de Mme Marie de Hennezel juste après avoir rédigé ces lignes et j'étais content de voir à quel point nous « consonnions ».

Ces dépenses me sembleraient plus justifiées que certains perfectionnements techniques dont on se montre très fier dans des maisons de personnes âgées mais dont la nécessité me paraît franchement discutable. D'innombrables témoignages de familles nous disent que la dernière étape d'un de leurs proches dans une unité de soins palliatifs a été une source de réconfort et de paix qui n'a pas de prix.

Je saisis cette occasion, en tant que président du Comité épiscopal pour la santé, pour dire le désarroi et la souffrance de nombreux membres du personnel soignant, en particulier du corps des infirmières et des infirmiers dont le travail est souvent déterminé maintenant par des actes de soins, des exigences budgétaires où ils n'entendent plus aucun écho de ce qui fait le coeur de leur vocation : la relation personnelle aux malades.

Ma dernière réflexion est un regard anthropologique.

Dans le fond de notre formation, il y a l'idée que l'homme est un animal supérieur : les manuels de biologie parlent de « mammifère supérieur », les philosophes d’ «animal rationnel ». Chacun donne sa définition ou un critère de discernement : Anaxagore dit que l'homme est intelligent parce qu'il a une main, tel autre parce qu'il a le langage ; Aristote dit que c'est un «animal politique », etc.

Ainsi, certains pensent que tout ce qui est découvert sur le vivant ou expérimenté sur l'animal peut être essayé sur l'homme. L'histoire et l'actualité nous montrent que ces expérimentations peuvent se faire avec des intentions perverses ou louables. Certains proclament que rien ne les arrêtera dans la réalisation du clone humain, par exemple. On connaît leur argument : « Si je peux le faire, personne ne m'en empêchera ... ».

Le législateur, heureusement, ne se laisse pas impressionner par ces pseudo-raisonnements. Il ne veut pas que l'être humain soit considéré comme un produit, ni comme un animal.

Il faudrait donc s'arrêter sur le mot euthanasie. Il ne touche pas le vivant en général mais uniquement le domaine animal. On ne parle pas de l'euthanasie d'une fleur ou d'un végétal. Mais c'est par un juste respect des animaux, et parce qu'ils ont une vie sensitive, que l'on a inventé ce terme d'euthanasie. Il est important d'éviter de les faire souffrir quand on leur donne la mort, pour un animal domestique quand il est trop âgé ou pour ceux que l'on conduit à l'abattoir pour notre nourriture. C'est le respect qu'on leur doit.

Mais on n'a pas le droit de mettre à mort un être humain. C'est une phrase du Décalogue et un fondement de notre civilisation. Le terme d'euthanasie à mon avis devrait être banni à propos de l'homme. L'anthropologie nous fait découvrir que l'homme est le seul être vivant qui ait un culte des morts et des rites funéraires. La première page de la Bible qui donne un récit des origines montre la place de l'homme en continuité et en rupture par rapport à l'ensemble de la création.

En continuité, car il vient après et en série après les végétaux, les plantes, les animaux, dont il est le maître.

En rupture, car il est créé et pensé à partir d'en haut, créé à l'image et à la ressemblance de Dieu. C'est la dimension mystérieuse de sa personne qui interdit qu'on la manipule, qu'on se rende maître d'elle comme d'un animal. C'est le fondement de sa dignité inaliénable et de ses droits imprescriptibles.

Le terme de dignité que vous avez mis entre guillemets dans votre introduction, monsieur le Président, est un des concepts à clarifier dans l'actuel débat sur l'euthanasie. Je crois que La Déclaration universelle des droits de l'homme peut nous y aider car elle emploie ce mot deux fois : une fois dans son sens fondamental, c'est le Préambule ; une autre fois dans son sens circonstanciel, c’est l'article 22 qui décrit les conditions d'une vie digne. C'est une question anthropologique majeure, sous-jacente à cette réflexion et elle est à élucider.

Tout le monde est-il bien d'accord avec le Préambule de cette Déclaration qui reconnaît la même dignité à tous les membres de la famille humaine, quelles que soient les circonstances ?

En ce domaine, la position de l'Église catholique est claire : l'essence de la vie transcende toutes les conditions de notre existence, si difficiles soient-elles. C'est pourquoi la vie humaine doit être respectée du premier instant de sa conception jusqu'à son dernier souffle.

En ce qui concerne le malade en fin de vie, l'enseignement de l'Eglise, constant depuis le pape Pie XII, mais régulièrement approfondi au fur et à mesure que de nouvelles questions se posent peut se résumer ainsi. Le respect absolu de la personne humaine ne signifie pas idolâtrie de la vie. La durée de la vie, le prolongement de la vie n'est pas un but en soi, car la mort est une étape. Avec la mort, dit notre liturgie, la vie n'est pas détruite, elle est transformée. On évitera donc l'obstination, comme si la mort était un échec personnel du médecin, un échec du corps médical et des soignants, comme si elle pouvait être un jour définitivement vaincue par la technique.

Enfin, présenter le droit à l'euthanasie comme une liberté individuelle, considérer que la société pourrait accorder le droit de mourir, c'est mensonger. En effet, tout le corps social est concerné par la moindre décision individuelle en ce domaine. On voit les souffrances et les doutes que la disparition de Vincent Humbert suscite dans l'esprit de nombreuses personnes handicapées. Elles sentent que pour beaucoup, dans notre société, leur vie est considérée comme un poids. Je crains que ce qui est présenté comme une liberté individuelle ne devienne rapidement une pression sociale, insupportable et quasi-totalitaire pour les handicapés et leurs familles.

Je voudrais qu'en France, toute personne, surtout quand elle entre dans l'épreuve de la fin de sa vie, sache qu'elle est aimée, qu'elle est respectée comme elle est. Mon grand désir est qu'elle n'ait jamais aucune raison d'en douter.

M. le Président : Merci pour ces propos.

Vous avez rappelé la position du pape Pie XII en 1957, qui s'est, vous l'avez dit, enrichie successivement et qui apparaissait déjà à l'époque comme une position avancée. Ainsi, si je prends une partie de vos propos, la vie à tout prix n'est pas un objectif absolu et le respect de la vie humaine passe aussi par l'absence d'acharnement thérapeutique. Il faut, par ailleurs, considérer ce que les Anglo-saxons appellent « le double effet ». C’est l'effet des médicaments qui calment mais dont on sait très bien, parce qu'ils vont déprimer telle ou telle partie du cerveau ou du bulbe ou provoquer une dépression respiratoire ou une défaillance cardiaque, qu’ils vont entraîner – par un effet intentionnel ou non totalement intentionnel ou pas intentionnel du tout – le décès prématuré du malade.

Absence d’acharnement thérapeutique et double effet sont de pratique courante. C’est, par exemple, l'augmentation des doses de morphine en fin de vie, destinées à alléger les souffrances physiques et morales du malade et qui en même temps raccourcissent la durée de vie. C’est le cas du malade en coma « dépassé », comme on l’appelait antérieurement, mais dont la vie est purement végétative et qui est maintenu artificiellement en vie par des machines : l'arrêt de la machine se décide avec l'accord de la famille et de manière consensuelle par l'équipe médicale.

Dans ces deux types de situations, l’Église catholique reprenant les propos de Pie XII, est-elle encore compréhensive ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Il n'est pas sûr que je sois assez compétent pour comprendre les deux cas précis.

Permettez-moi d’abord une remarque. Ne dites pas que la position de Pie XII était avancée. Je viens de lire un article "L'interruption des traitements", publié dans la revue Laennec par le Père Verspieren qui montre justement que telle était déjà la position de l'Église au XVI^e siècle. Toutes les références y sont. Il constate que depuis 1516, cette position a toujours été défendue. Il indique qu’elle a été un peu oubliée à l'époque des Trente Glorieuses où on a cru qu'on allait vers une victoire générale et qu'il fallait aller jusqu'au bout, jusqu'au bout, jusqu'au bout des possibilités de soins. Pie XII reprend une parole classique et traditionnelle dans l'Église.

M. le Président : Pie XII est donc dans la continuité …

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je le crois !

M. le Président : Premier cas de figure, un malade est atteint d'une maladie incurable ; son issue est fatale à court terme ; il souffre ; l'ensemble du corps médical prescrit des médicaments pour calmer sa douleur, sa souffrance morale et sa souffrance physique, tout en sachant que ces médicaments peuvent accélérer le processus de mort.

Cette situation-là est-elle ou non répréhensible aux yeux de l'Église catholique ?

Deuxième cas de figure, je m'excuse auprès de mes collègues médecins si je prends des cas complètement caricaturaux et à la limite de la véracité. A la suite d’un accident de voiture, un homme de quarante ans arrive à l’hôpital ; son cerveau est détruit par un traumatisme crânien ; les médecins le réaniment ; il est mis sous machine et sa respiration est maintenue de manière artificielle ; il survit. A la grande surprise de tout le monde, malgré les dégâts cérébraux complets, totaux et irréversibles, il continue à vivre. On se trouve dans une situation où, bien entendu s'il n'y avait pas eu d'intervention de la technique, le malade serait décédé. Le problème se pose de laisser des semaines voire des mois ou des années, le malade dans cette situation ou de débrancher l'appareil, sachant que la réversibilité de l'état cérébral détruit est quasiment nulle et même impossible.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : On pourrait même aller plus loin dans vos arguments et demander ce qu'il en est, par exemple, de la première réanimation de Vincent Humbert, après laquelle il y a eu communication avec sa mère.

J'ai interrogé pas mal de médecins. Au fond, chaque fois qu'on fait une analyse des cas particuliers, on est renvoyé à la conscience des proches et du médecin. Je ne crois pas que ce soit à la loi de traiter cela. Des médecins très convaincus, des médecins catholiques que j'ai consultés m’ont dit leur perplexité sur ce sujet.

Je lisais dans Le Monde le témoignage ces jours-ci de la femme du footballeur noir Adams, qui est dans une telle situation depuis vingt ans. Ce témoignage est très beau ! On va lui annoncer qu'il va être grand-père ! On ne sait pas s’il comprendra mais on va le lui annoncer. Il y a un vécu familial affectif réel. Est-ce une bêtise, une folie, une surcharge de le maintenir en vie ? Je ne sais pas.

Est-ce qu'on aurait mieux fait de ne pas maintenir Vincent Humbert dans le coma neuf mois ? Cela aurait pu durer vingt ans comme ce footballeur.

M. le Président : Si je puis me permettre, nous ne sommes pas dans la même situation. La situation d'Humbert était autre : il était conscient …

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Elle était toutefois moins grave que les situations que vous décriviez précédemment.

M. le Président : Oui !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous avez pris des cas extrêmement graves avec irréversibilité absolue. Même dans des cas moins graves, je ne crois pas que le soin du malade nous oblige à maintenir en vie, non seulement dans les cas que vous évoquez, mais aussi dans d'autres cas. Mais je ne veux pas non plus en tirer un principe.

Le maintien d’une vie totalement artificielle alors qu’il y a irréversibilité absolue de l’état du malade, n'est pas une obligation de la société, ni de la morale, ni du respect des personnes.

Je ne jette la pierre à personne. Je ne jetterai pas la pierre à celui qui prolongerait cette vie ni à celui qui ne le ferait pas.

Mais même dans des cas moins violents, moins extrêmes que ceux que vous avez décrits, je reste perplexe.

Je prends l’exemple d’un de mes anciens paroissiens qui s'est « scratché », à la suite d'un accident de deltaplane en 1986, pendant son service militaire. Un de mes confrères, prêtre, m'a dit alors «Quel dommage qu'ils l'aient rattrapé... S'il était mort, ce serait mieux ; tu te rends compte la souffrance pour sa famille, etc ... ». Notre ami a été sauvé par des orfèvres de la chirurgie allemande. Résultat incroyable ! Il est paraplégique à vie. Mais, aujourd'hui, il a trouvé une épouse américaine ; il a deux enfants et il vit une vie heureuse. Je me disais donc « Heureusement qu'il y avait des orfèvres allemands chirurgiens ... ».

C’est aussi le cas de ce footballeur ! J'ai également eu, parmi mes diocésains, Philippe Vigan qui habite à Paris et dont la famille est dans l'Allier. Il a écrit un petit livre intitulé : « Putain de silence ». Un accident l’a rendu tétraplégique à vie ; il ne parle pas mais il s'exprime avec les yeux. Il a des enfants au milieu desquels il vit très heureux ; les enfants ont leur papa. Il a été maintenu en vie : quel bonheur !

Je voudrais laisser l’appréciation de ces situations à la conscience du médecin.

Vos exemples me semblent clairs : « On a fait ce qu'on a pu et il n'y a pas de raison de maintenir... », sinon, c'est ce que j'appellerais des soins disproportionnés ou un acharnement déraisonnable. Mais je ne peux pas non plus me mettre dans la conscience du praticien : il a sa liberté, sa dignité et c'est lui qui est compétent.

M. le Président : Je prolonge ma question avec votre réponse : qui est compétent à ce moment-là pour décider qui doit vivre et qui doit mourir ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Un trio : le malade quand il a quelque chose à dire, ses proches et le médecin.

Mais si la République fournit le cadre législatif, elle ne va pas entrer dans tel et tel détail.

M. le Président : Oui ! Mais j'avais cru comprendre que le médecin était omnipotent pour décider ...

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Non ! Un trio doit décider, c'est clair !

M. Pierre-Louis Fagniez : Monsieur le Cardinal, vous avez fait appel à la conscience du médecin pour répondre aux questions qui se posent. Je voudrais vous placer face à la demande d'euthanasie qui pourrait s’exprimer auprès d'un médecin chrétien catholique.

J'aimerais avoir votre sentiment et surtout vos conseils, ceux que vous donneriez à ce médecin catholique. Que doit-il faire ? Doit-il tenir compte de sa religion ? Doit-il en faire abstraction totale ? Dans l’hypothèse d’une loi qui édicterait des principes contraires à ce que vous énoncez, quels conseils lui donneriez-vous ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Il y a plusieurs questions dans votre question.

Il n'y a pas très longtemps, j’étais en visite pastorale à Villefranche-sur-Saône. 400 personnes étaient dans l'église pour une conversation libre organisée par le curé avec l'évêque et avec des personnes de tous âges, abordant tous les sujets. Un médecin s'est levé et a dit : « Je voudrais vous dire ce que j'ai fait. La femme d’un de mes jeunes confrères était atteinte par un cancer et était dans une situation désespérée. Elle n'en pouvait plus, il n'en pouvait plus ! Il m'a  demandé : « Arrête cela parce qu'on n'en peut plus ! ». Cette femme avait 40 ans et de toute façon, allait mourir à brève échéance. J'ai donc fait une injection euthanasique. Est-ce que vous me comprenez, Monsieur le Cardinal ? » Telle était la question de ce médecin devant les 400 personnes présentes.

Avant de répondre, j'ai dit à toute l’assistance : « Nous allons prier pour vous. C'est bien que les gens sachent qu'il est difficile d’être médecin et ces responsabilités sont très difficiles. » Nous avons donc d’abord fait un temps de silence.

Qu’ai-je dit ensuite ? « Monsieur, je vous comprends mais, bien sûr, je ne vous approuve pas. Je comprends ce que vous avez fait ! Vous étiez désespéré et voyant un de vos amis qui souffrait, vous avez cédé à cette demande parce qu'il souffrait trop, parce qu'il n'en pouvait plus. Mais je ne peux pas vous approuver. Je pense que vous auriez dû avoir le courage d'aller jusqu'à la fin de ce chemin avec sa famille, avec ses proches. Je reconnais que c'est extrêmement exigeant pour vous et pour eux, mais dans ces moments-là, de grandes choses se passent dans nos familles. Je crois que c'est triste et indigne d'avoir mis fin à tout cela parce que cela vous gênait trop ... ».

J'ai parlé longuement avec lui ensuite. Il m’a avoué que non seulement mon propos ne l’avait pas blessé, mais que c’est la réponse qu’il attendait.

La seconde partie de votre question se rapporte à autre chose : la clause de conscience.

Si la loi obligeait un médecin à faire un acte absolument contraire à sa conscience, il pourrait dire : « Je ne peux pas ». Il en va ainsi dans beaucoup de cas. Depuis que nous sommes chrétiens, il nous est arrivé mille fois d’être confrontés à de tels problèmes, à commencer par l'allégeance à César, où nous avons dit « Nous ne pouvons pas l’accepter ! » Dès lors, nous étions considérés comme réfractaires. Les chrétiens dans la société civile ont parfois été en harmonie, parfois en dysharmonie. Nous avons l'habitude : cela fait vingt siècles que cela dure.

Je crois d'ailleurs que la République n'oblige en rien et respecte cette clause de conscience. Mais qu’arriverait-il si, un jour, elle la supprimait, ce qu’à Dieu ne plaise ? D’ailleurs, nombre de pharmaciens sont déjà confrontés à de tels problèmes ... J'ai été consulté par le président des pharmaciens d'officines qui m'expliquait que dans leur profession, il n'y a pas de clause de conscience. « Nous, pharmaciens, sommes considérés comme des épiciers, alors que nous sommes quand même docteurs en pharmacie. Quid le jour où viendra la pilule euthanasique ? Eh bien, nous ne la vendrons pas ! ». Quelques adaptations législatives restent sans doute à faire pour respecter ce corps de métier, peut-être pas assez considéré. D’ailleurs, après, j’ai consulté la charte publiée par le Conseil pontifical des personnels de santé : il n'y avait pas un mot sur les pharmaciens, ce qui est peu.

M. le Président : Cette pilule n’est pas pour demain matin !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je l’espère bien !

M. Pierre-Louis Fagniez : Tout à l'heure, vous avez dit que parmi le corps médical, notamment, il y avait une sorte de mépris à l’égard des soins palliatifs et vous faisiez allusion à ce médecin qui avait l’impression d’être un médecin de second ordre en s’occupant de tels soins.

S’agit-il de mépris ou plutôt de crainte de la part des médecins et du corps hospitalier vis-à-vis des gens qui vont mourir, crainte liée en fait à l’absence de formation, parce que cette approche ne fait pas partie de leur culture ? En quoi le médecin catholique peut-il pratiquer sans crainte une telle activité d'accompagnement de fin de vie ? Je ne parle pas d'euthanasie parce que, d’après ce que j’ai compris, un catholique ne peut pas parler d'euthanasie, point que vous confirmez sans doute.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Oui ! J'aimerais effectivement que l'on chasse ce mot à propos de l’homme.

Je crois avoir senti quand même un peu « ce regard de haut ». A cet égard, Mme Marie de Hennezel, dans son rapport à M. Jean-François Mattei, le dit et indique que les choix budgétaires le confirment. Dans l’hôpital dont le vous parlais précédemment et dont je tairai bien sûr le nom, le directeur a spontanément indiqué qu’il n’était pas question d’affecter un médecin aux soins palliatifs. Sous-entendu, « ce qui compte, c'est la science et la technique, un médecin est trop précieux pour le mettre dans des soins palliatifs ». Mais précisément, ce qui compte, est-ce la science, est-ce la technique ou est-ce que ce sont les malades ? Cette jeune femme, médecin dans cet hôpital, avait fait sa formation à la demande de l'administration – ce qui est le comble –, et se voyait interdire de faire partie de l'unité de soins palliatifs qui venait d’être mise en place, au motif que sa participation coûterait trop cher à l’établissement. C’est bien ce raisonnement qui est indigne !

Au cours de mes visites pastorales, je vois beaucoup de maisons de personnes âgées et, à mon avis, il y a des choses complètement inutiles. Parfois, c'est même hallucinant, ces choses inutiles requièrent le concours d’un personnel énorme, alors même qu’on se plaint par ailleurs de ne pas en avoir suffisamment.

Des exemples ? J’ai visité une maison où chaque personne âgée – en moyenne 92 ans ou 93 ans – a une sortie directe sur le jardin et sa douche, alors même qu’elle n’est pas capable d'en prendre. Une baignoire avec porte coulissante est installée afin de n’avoir pas à enjamber la baignoire pour y entrer et pour ensuite refermer la porte et faire couler l’eau. En fait, il faut deux personnes pour l’entrée et la sortie de la baignoire, laquelle coûtait à l'époque 70 000 francs. Je me disais « Pourquoi dépenser tant d’argent pour un luxe qui les touche à peine alors qu'on n'a pas d'argent – et ce thème de la pénurie financière revient comme un leitmotiv – pour beaucoup d'autres choses tellement plus importantes ! »

J’ai apprécié de tels constats dans le rapport de Mme Marie de Hennezel. Ce sont ceux que je fais aussi moi-même lors de mes visites de maisons de personnes âgées, sous la conduite de directeurs ou directrices qui sont très fiers de me montrer tel ou tel aménagement. Je comprends qu’ils en soient fiers. Mais au fond de moi, je ne m’en réjouis pas du tout, parce que je vois que ce sont des gouffres financiers et qu'à côté, pour d'autres choses essentielles, « on n'a pas de sous ». A quoi bon une baignoire à porte coulissante ou des aménagements dont l’utilisation nécessite la mobilisation de plusieurs personnes pour faire des choses que personne ne réclame ?

Au contraire, ce que tout le monde réclame, c'est l’accompagnement pas à pas de la personne en fin de vie, accompagnement qui, je le concède, est épuisant et onéreux. Tout est une question d'équilibre et de choix budgétaires.

M. le Président  Nous, les médecins, nous sommes très « chers » alors que la baignoire, elle, est amortie sur un très court temps. Le poste budgétaire des médecins est malheureusement très lourd pour les hôpitaux : il représente 70 % des salaires.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Chaque élément de luxe complémentaire et non nécessaire engendre également des frais de personnel parce qu'il faut le personnel adapté pour une bonne utilisation.

M. le Président : Bien sûr.

Mme Nadine Morano : Je suis chrétienne, catholique, pratiquante. Vous avez parlé de cette nécessité de la part de la famille d'accompagner la personne malade, ce que je trouve tout à fait normal et légitime. Ma question a trait à la prise en compte de la volonté exprimée du malade, lui aussi chrétien et catholique.

J’ai déjà fait état au cours de l’audition d’hier de mon expérience lorsque, hospitalisée quelques jours à Cochin au mois de juillet, je partageais ma chambre avec une personne très âgée qui réclamait de mourir. Elle répétait à longueur de journée, « Dieu, pourquoi ne me prends-tu pas ? » Bien que malade, elle pouvait se mouvoir, alors que d’autres malades se trouvent dans la même situation dramatique que Vincent Humbert, et leur vie est une souffrance intolérable.

Je relis la Bible et le message du Christ qui est un message d'abord d'amour, qui ne juge pas et qui fait à chaque fois référence à Dieu le Père, comme « Père d'amour ». Aussi, je ne peux pas concevoir qu'on ne puisse pas écouter la volonté d'une personne qui croit en la résurrection et qui, plutôt que de vivre une vie qui lui est insupportable sur terre, préférerait arrêter les soins et retrouver Dieu dans une vie spirituelle.

Comment est-ce qu'un catholique peut garder l'espérance sans être jugé par l'Église parce qu'il désire mourir et parce qu'il demande au médecin de l'aider de mourir ?

Reconnaissons qu’il existe quand même dans ce pays une vaste hypocrisie. Beaucoup de médecins nous disent qu'ils ont pratiqué et qu’ils pratiquent cette euthanasie régulièrement, en injectant un cocktail lythique.

L’Église catholique ne devrait-elle pas mener une réflexion sur le point de savoir dans quelle mesure, elle doit écouter la personne elle-même et apprécier la conscience du malade ? Comment Dieu jugerait-il une telle demande du malade ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Il y a beaucoup de choses dans ce que vous dites.

Ce cri de désespoir, il est dans la Bible, figurez-vous ! Ce n'est pas un cas spirituel ou pathologique que vous avez rencontré. J'ouvre le Livre de Job et que dit-il ? Job maudit le jour de sa naissance : « Périsse le jour qui m'a vu naître... ». Cela signifie « Que fais-je là ? Je ferais bien mieux d'être mort...». Il désire sa mort. Cela se retrouve aussi assez souvent dans le psaume. « Ma compagnie, c'est la ténèbre... ». Le psaume 88 ne contient pas une lueur d'espérance.

Il n’est pas étonnant que quelqu'un puisse être au bord du gouffre et Jésus lui-même l'a été. Que dit-il sur la croix ? Il lance ce cri : « Mon Dieu, mon Dieu, pourquoi m'as-tu abandonné ? ». Il a l'impression qu'il est perdu et est abandonné. En fait, c'est un psaume, une prière.

Il vous est arrivé à vous et à moi d’être dans le combat. Il ne faut pas s'étonner que quelqu'un qui souffre dans un hôpital vive aussi un combat et qu’un malade très âgé se demande ce qu'il fait encore là.

Un de mes amis qui apporte régulièrement la communion à son grand-père, âgé de 98 ans, m’a expliqué qu’il sait bien que ce dernier dit dans son action de grâce, une fois qu’il lui a donné la communion : « Seigneur, vous êtes sûr que vous ne vous êtes pas trompé ? Qu'est-ce que je fais encore là ... ». Un tel combat est une chose commune.

Situons-nous dans le cas d’une demande grave et très douloureuse. Je lis beaucoup, notamment dans le livre de Bruno Cadart, que ces demandes correspondent souvent à un appel à l’aide.

Le cas de Mme Batéot est très intéressant. En fait, cette dame arrive, en disant qu’elle veut mourir vite : « J'ai un cancer du poumon et je ne veux pas mourir asphyxiée et seule ». Le médecin lui a dit : « Vous ne mourrez pas asphyxiée et vous ne mourrez pas seule ... ». Elle a répondu : « Je ne vous crois pas parce que mon père, ma mère, mon grand frère sont déjà morts de la même façon et je mourrai donc comme eux ... ».

Le médecin lui a donné les preuves de ce qu’il lui disait. Il lui a donné un numéro où elle pouvait l'appeler. Elle a fait des essais pour tester la véracité de ses dires et à partir de là, tout a changé. Elle a compris qu'on ferait en sorte qu'elle ne souffre pas. Elle a compris qu'elle ne mourrait pas seule, qu'on l'accompagnerait jusqu'au bout et qu'on supporterait avec elle sa souffrance.

Je reviens à cette euthanasie latente dont vous parliez et où vous laissez entendre qu’il y a une hypocrisie. Ce que j’ai bien aimé chez ce médecin de Villefranche-sur-Saône, c’est que justement, il ne soit pas hypocrite. Il a voulu s’exprimer devant tout le monde ! Il n'est pas le seul à le faire et il y en a beaucoup d'autres en France. Je trouve que c'est une assez belle loyauté de l'avoir dit. Et il avait envie que quelqu'un lui dise « Non, ne fais pas cela ! ». Personne ne le lui avait dit !

On comprend les raisons de telles demandes. Il y a beaucoup de personnes qui, un soir de mouron, se jetteraient dans la Seine, alors que leur situation n'est pas gravement en danger. De même, les malades, souffrant énormément, disent : « Cela suffit ! Je n'en peux plus ! Que tout cela s'arrête ! ». C’est une attitude tout à fait compréhensible et nous, nous avons à les accompagner jusqu'au bout.

Un mot serait à regarder de près : le mot «compassion ». C’est un mot dont on se sert et que l'on « tord » de même que le mot de dignité. Compassion veut dire souffrir avec. Comme la souffrance d’un malade devient insupportable, on supprime cette vie pour que le malade ne souffre plus et que je ne souffre plus « avec ». Ce n'est donc pas une euthanasie par compassion ! L’euthanasie signifie qu’il n’y a plus de compassion. La compassion est extrêmement exigeante. Quand Bruno Cadart raconte ce que lui a coûté l'accompagnement de Mme Batéot, on voit que c’est une énorme exigence, humaine, affective et budgétaire, de la part du médecin et de l'ensemble du service. Mais le médecin était d'accord avec tout son service ! Ils ont alors gagné. Cette personne est morte paisiblement, certes d'une maladie très douloureuse, mais elle n'a pas souffert et ils l'ont accompagnée jusqu'au bout.

Je suis tout à fait d'accord avec vous : il faut appeler les choses par leur nom et faire cesser cette hypocrisie. Il faut encourager à agir sans folie, sans soins disproportionnés, sans le mirage d'une vie qui ne s’arrêtera pas et d'une mort qu'on arrivera à vaincre, ce qui serait une bêtise. Mais il s’agit aussi de gérer sereinement les progrès de notre société.

J'ai donné cet exemple d'une femme malgache. Il n'y avait aucun moyen d’agir et cette mort très douloureuse – elle souffrait – s'est passée paisiblement, très bien. Et ce fut un très grand moment pour toute la famille.

Évidemment, je suis très heureux que nous ayons beaucoup plus de moyens chez nous. Quand j'ai fait un séjour dans un hôpital malgache, je me suis dit « Pourvu qu'il ne m'arrive pas d'accident... ». Mais je ne vois pas pourquoi ces progrès techniques nous rendent perdants en humanité. Je voudrais pour mon pays que tous ces progrès techniques ne déshumanisent pas la société.

J’ai donc vécu la mort de mon père, où il y avait toute l'assistance technique possible. J’ai vécu aussi les derniers instants de cette dame dans un pays qui n'a aucun moyen. En fait, c'était – avec ou sans moyens – la mort ! Avec ou sans moyens, on n'y pouvait plus rien ! Mais avec ou sans moyens, cela a été, pour ces deux familles, un très grand moment, ineffaçable des mémoires.

Je ne sais pas si j’ai répondu à votre question ?

Mme Nadine Morano : Je voudrais savoir comment vous jugez, par exemple, le geste de Mme Humbert ? Pour elle, elle a fait un geste d'amour et de délivrance. Par rapport à la conscience chrétienne, quelle interprétation peut-on en faire ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Avez-vous lu l'analyse du « Quotidien du Médecin » ?

Mme Nadine Morano : Oui, je l'ai lue.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous avez pu constater qu'on était dans un système d'enfermement entre deux personnes. Ce qui m'a le plus touché, c'est quand le Président de la République a envoyé un kinésithérapeute spécial, lequel a obtenu de faire sortir Vincent au bord de la mer en lui expliquant qu’il sentirait l'air frais sur sa peau, etc. Vincent avait dit : oui ! Il était prêt. Le goût de la vie n'était donc pas complètement parti. Des portes s'ouvraient pour lui redonner le goût de la vie. Puis sa mère est passée avec tout le blocage idéologique par derrière et il a dit : non ! Cela les a désespérés. Elle a fait ce geste .... Pourquoi les médecins l’ont-ils réanimé par la suite ?

Je pense que si les médecins ont donné la mort, c'est par désespoir. J'avoue que je ne leur en veux pas. Je comprends qu'ils soient incriminés et que la loi leur rappelle qu’ils ont fait quelque chose qu’ils n’avaient pas le droit de faire ! Ils sont en effet directement coupables de cette mort. Mais à mon avis, c'était désespérant pour eux parce que, eux, ils n'ont pas ménagé leur peine pour essayer de redonner goût à la vie à Vincent. Mais il y avait un bloc de béton contre eux, qui a empêché Vincent de dire oui. Ils avaient trouvé une porte d'entrée : dans les neuf mois qui précédaient, quand il avait trouvé le système de la pression du pouce, Vincent avait retrouvé goût à la vie. Ce n'était donc pas une situation irréversible.

Dans le diocèse où j'étais avant, à Moulins, un pharmacien est dans cet état comateux depuis dix ans. Il a trois garçons et une fille. J'allais souvent le voir et je passais auprès de lui. Sa femme me disait : « Je ne sais pas s'il vous connaît ou s'il nous connaît mais c'est bien que les gens passent ». Cela m'a fait penser à ce que j'ai lu à propos du footballeur Adams.

Je crois que le cas de Vincent est devenu désespéré parce qu'on a voulu en faire un emblème, mais je trouve que c'est une injustice énorme pour l'équipe soignante qui n'a pas ménagé sa peine, même si à la fin, elle a commis une erreur. Elle a d'abord droit à nos compliments.

M. le Président : Je reviens à ce que vous avez dit sur les médecins et le témoignage que vous avez évoqué.

Tout dépend de la définition des mots. Mais il n'y a pas un médecin hospitalier qui n'ait pas accompagné médicalement une mort ou arrêté une machine à un moment donné. En tout cas, je veux souligner que l'ensemble du corps médical, quand il accomplit certains gestes, ne le fait pas de gaieté de cœur.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Certes !

M. le Président : Ce ne sont pas des actes banals qui se pratiquent comme un électrocardiogramme. De toute façon, le médecin en garde une trace émotionnelle, ainsi que l'équipe médicale. Je dirais que même, que lorsque l'on essaie de faire participer la famille à la décision ou qu’on l’informe de l’arrêt des machines, on ressent une culpabilité transmise. Je vous parle de mon expérience : il arrive que les familles viennent vous revoir quelque temps après en vous demandant si l’on a bien fait d'arrêter la machine et s’il n’y avait pas autre chose à faire.

Il est vrai que ce sont des pratiques médicales à la frontière de l'éthique, de la morale et même de la religion.

La question qui se pose à nous aujourd'hui peut se formuler ainsi : est-ce que cette pratique doit rester dans les secrets des consciences, en sachant que les consciences sont variables d'un individu à l'autre ?

Peut-être un malade sera-t-il pris en charge par un homme qui aura un parcours de vie, une intelligence, une compréhension tels que l’accompagnement atténuera les souffrances des dernières heures. Peut-être aura-t-il à faire, si l’on considère l’évolution actuelle de la médecine, à des techniciens de l'impossible qui vont ne plus rien entendre, parce qu'ils ne voudront pas assumer la responsabilité de prendre sur eux le type de décisions prises par la génération d'avant. Peut-être aussi est-ce que ce seront des médecins qui voudront libérer les lits ?

Comment encadrer, ce qui est un mystère pour tous, croyants ou non, la mort des hommes, en sachant, comme disait un de mes patrons, qu’« entre le malade, l'équipe soignante, la famille et le médecin, le dernier qui se lasse, c'est le malade » ?

Pour ma part, j'ai vu plus souvent des familles dire « Je ne peux plus supporter cela... » et des équipes médicales dire « Il faut que cela s'arrête... », plutôt que des malades qui m'ont demandé la mort.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : J'ai beaucoup lu dans les journaux ce dont vous faites état et j'ai pu moi-même le constater. La formule est en effet très belle : le malade est le dernier qui se lasse.

M. le Président : Ne pensez-vous pas qu’on puisse quand même trouver entre la mort volontaire nietzschéenne et le dogme, un espace dans lequel on pourrait admettre, que dans des situations particulières, on soit amené à atténuer la douleur et à précipiter la mort, à arrêter des machines qui entretiennent artificiellement la vie, à mettre fin à ce qui n'est plus une conscience et qui ne sera jamais plus une conscience ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Il me semble que vous revenez sur une question résolue, la toute première question que vous avez posée. Pour moi, il s’agirait d’un soin disproportionné qu’il ne faut pas continuer.

A chaque fois qu'on fait un geste qui touche à la vie, on ressent une très forte culpabilité, comme vous le savez. C’est toujours le cas ! D'ailleurs, si un de vos proches meurt alors que vous n'en êtes pas du tout fautif, vous vous dites : « C'est de ma faute ... Si je l'avais prévenu ... Si je m'étais rendu compte … ». Autrement dit, n'importe quelle mort, même celle dans laquelle nous ne sommes pas du tout impliqués, engendre de la culpabilité, y compris celle-là évidemment. Ce n'est donc pas tellement cette culpabilité-là qui me préoccupe.

Toujours dans ce livre de Bruno Cadart, il est fait état d’un cas très intéressant avec l'analyse du cas de Claude Dubuc. Ce malade était atteint de la maladie de Charcot et le médecin lui propose une gastrotomie. Après avoir réfléchi avec le médecin, le malade dit que cela ne vaut pas la peine de lui faire cette opération puisque l'échéance approche et que sa vie va se dégrader de toute façon, inéluctablement.

Après avoir vu un médecin ami, finalement le malade confirme la décision de ne pas pratiquer l’opération, estimant qu'il arrive à la porte de sa vie et qu’il faut l'accepter. Beaucoup de malades vivent aussi la même situation.

Doit-on lutter contre l'acharnement thérapeutique ? Oui, on doit lutter contre l'acharnement thérapeutique. C'est une bêtise...

Vous avez commencé votre intervention en disant que le propos de Pie XII était novateur et je vous ai répondu que ce n'était pas du tout le cas car telle est la pensée de l'Église depuis toujours. J'en ai beaucoup d'indices. Cinquante ans plus tard, ce sont des évidences et le problème n'est pas tellement là. Mais je ne sais pas si j’ai bien entendu toute votre question.

M. le Président : J’insiste lourdement sur des décisions culpabilisantes parce que non dédouanées légalement et qui en même temps sont de pratique courante. C'est peut-être un peu ce que voulait dire aussi Mme Morano.

Aujourd'hui, l'évolution de la médecine est telle que, probablement, par un excès de paternalisme ou de pouvoir médical, un certain nombre de médecins de la génération passée ou qui sont encore en activité continueront à être à la limite de la loi. Cependant, nous entrerons dans un système beaucoup plus anglo–saxon, avec des consentements écrits des malades avant tous les examens et avant toutes les thérapeutiques.

Je me demande si les nouveaux médecins ne seront pas plus des techniciens qui vont regarder attentivement le Code pénal, de façon à savoir ce qu'ils peuvent faire et ne pas faire.

Comme l'espace entre ce qui est réprimé légalement et ce qui ne l'est pas, est un espace flou, on risque d'avoir une situation dans laquelle le médecin fera le raisonnement suivant : « Cette personne est sous machine. Je n'arrête pas la machine parce qu'il n'y a pas de texte qui me dise que je peux le faire. Je ne vois pas pourquoi je prendrais un risque quelconque à procéder à un acte qui pourrait engager ma responsabilité pénale ». Je m’excuse de caricaturer un peu pour mieux expliciter mon propos. Nous risquons ainsi d'avoir, après les médecins paternalistes et omnipotents, les médecins « légalistes techniciens ».

Son. Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Tout ce qui peut être fait ne doit pas obligatoirement être fait. On n'est pas en devoir de faire tout ce qui peut être fait.

Par exemple, on pouvait faire cette gastrotomie mais on n’était pas en devoir de la faire. Tel est le principe fondamental de la lutte contre l'acharnement thérapeutique qui aboutit d'ailleurs à une dégradation de la personne, car il la blesse profondément !

M. le Président : Ce n’est pas ce qui est écrit dans le Code de déontologie médicale.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Le fond du problème que vous soulevez ne me regarde pas ...

M. le Président : Selon ce Code, le médecin doit offrir au malade toutes les possibilités techniques de la science. En conséquence, la gastrotomie doit être proposée et le malade peut la refuser.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Voilà ! Grâce à cette nouvelle loi que j'aime beaucoup, si le malade dit non, le médecin est alors dégagé de ses obligations.

Mais parfois la pression est trop forte : « Puisque je peux le faire, laissez-moi le faire ... », cela paraît indu ! Cette nouvelle loi est donc quelque chose de bon car elle prend en considération la décision du malade et ce n'est pas la science qui prime et qui fait qu’on lui impose tel ou tel acte !

Un autre problème est celui de « la terreur législative ». « Quid, si jamais je dois courir le risque d'être pris en faute ? Dès lors, je m’assure : sécurité absolue, risque zéro, ... ». C'est là encore un gros problème de notre société.

Mon point de vue sur le sujet, est qu’il faut faire une loi qui soit claire, à charge pour chacun de l’appliquer.

Prenons l’exemple, de ce fameux article qui a mis le feu aux poudres en 1984, où a été décrit ce qui s’était passé à l'hôpital Gustave Roussy de Villejuif. L'aumônier de l'hôpital est appelé un soir au chevet d'une malade car on lui dit qu'elle ne va pas passer la nuit. Il arrive à 21 heures à l'hôpital pour lui donner le sacrement des malades. Or, il la trouve en train de lire le journal. Vous imaginez le dialogue : « Mon Père, vous revenez ? C'est gentil de penser à moi ... ». L’aumônier, s’étonnant de trouver la personne dans cet état, va voir l'infirmière et cherche à savoir pourquoi il a été appelé en urgence alors qu'elle est en bonne forme.

L'infirmière fond alors en larmes et dit à l’aumônier que le médecin est parti en lui disant : « Je ne veux plus voir cette malade demain matin... Injectez-lui cela ... ». Le prêtre s’entretient avec l'infirmière et lui conseille de ne pas le faire ! « Le médecin va me le reprocher et je serai mal vue dans le service ... », reprend l’infirmière.

M. le Président : C’était il y a longtemps !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Oui, il y a longtemps.

M. le Président : Cela me rassure donc un peu quand même !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Le lendemain, le médecin arrive et s’étonne : «Elle est toujours là ? ... ». L’infirmière lui explique que le prêtre est venu et qu’elle s’est entretenue avec lui ! Le médecin appelle alors l'aumônier et lui explique que c’est devenu une pratique courante ! : « Voilà ce dans quoi je suis tombé ... Heureusement que vous y avez mis le holà ! ».

Les médecins ont des responsabilités redoutables parce qu’ils disposent de facilités sur lesquelles il y a peu de contrôle. Ils ont aussi besoin d'être encadrés, repris, par des gens qu'ils respectent. C’est vraiment là le travail de la loi. Le travail de la loi n'est pas de rechercher à tout prix le risque zéro, mais elle doit laisser la place à la liberté des médecins, me semble-t-il.

Mme Christine Boutin : Eminence, merci pour toutes les précisions que vous nous avez données. Cette discussion illustre bien la complexité de cette problématique.

Très préoccupée par rapport à ces cas limites, je voudrais élargir un peu le débat sur le problème de la confiance : confiance entre le malade et le médecin, confiance entre le malade et sa famille.

Si nous nous plaçons dans la perspective de légaliser l’acte que vous ne voulez plus voir appeler l'euthanasie, mais qui est l'acte volontaire de mettre fin à une vie, quelle serait votre réaction ? Pensez-vous que la confiance peut se légaliser ? Quelle est la valeur de la loi par rapport à la morale et au problème religieux ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous abordez là un problème majeur : effectivement, c’est la confiance qui est atteinte et c'est bien pour cela que vous en parlez.

Je crois que le cadre législatif mettra les gens en confiance ou au contraire en défiance. Je le disais pour terminer ma communication : le cas de Vincent Humbert, approuvé par une grande partie des Français, terrorise beaucoup de handicapés et leurs familles. « Que va-t-on me faire puisqu’ils pensent tous que ma vie est manifestement un poids ? ». « Ils disent qu'il faut respecter la dignité de la personne humaine mais ils seraient bien contents que je ne sois pas là ... ».

Les personnes âgées se posent aussi les mêmes questions. Combien de fois j'ai entendu d’elles ce propos : « Je sais très bien que beaucoup voudraient que je ne sois pas là ... ». Elles sont donc terrorisées ou elles vont chez les petites sœurs des pauvres. Une fois qu’elles y sont, elles n’hésitent pas à me dire : « Eminence, je suis bien contente d’être ici parce que je sais qu'on ne me fera rien ! ». Au contraire, on leur fera tout, justement mais on voit bien ce que signifie ce « on ne me fera rien ». Cela veut dire : « Je suis tout à fait sûre qu'on m'accompagnera ici jusqu'à mon dernier souffle sans brusquer, sans précipiter ma mort, et qu’au contraire, on fera tout ce qui m’est utile ». Il y a une espèce de paix et de sérénité et l’on recherche ces havres de confiance.

Il est donc très important que le système législatif français protège cette confiance pour que ces personnes âgées ne vivent pas terrorisées. C’est d’ailleurs le cas aussi des familles de handicapés.

Des parents de jeunes handicapés me parlent parfois du regard que les gens portent sur leur enfant. Ils le traduisent ainsi : « Pourquoi avez-vous cet enfant ? ... Vous auriez quand même pu … ». On devine la fin de la phrase ! C’est effroyable et c'est une agression incroyable, pas tellement pour l'enfant qui souvent sème beaucoup de joie d'ailleurs, mais pour les parents. Quelle injustice ! Ils ont déjà assez de souffrance et en plus ils doivent affronter de tels regards !

La personne âgée accueillie chez les petites soeurs de pauvres est assurée qu’au moins là : « on ne me fera rien ... » Cette assurance participe du respect que nous devons aux personnes âgées.

M. Jean Bardet : Eminence, je voudrais reprendre un terme que vous avez utilisé et redire ce que j'ai dit à d'autres personnalités qui sont venues s'exprimer devant nous.

Vous avez dit : « L'acharnement thérapeutique, c'est une bêtise ».

Je crois qu'il faut définir ce qu'est l'acharnement thérapeutique. C'est mettre à la disposition des malades, comme l'a rappelé tout à l'heure notre Président, tous les moyens que la science nous permet de mettre à la disposition de ces patients pour essayer de les sortir d'une situation catastrophique.

Quand l'acharnement thérapeutique ne réussit pas, on dit en effet : « Ils ont fait de l'acharnement thérapeutique ».

Mais heureusement, nous qui sommes médecins – il y en a un certain nombre autour de cette table – nous nous sommes souvent battus avec acharnement auprès de malades dont l’état était désespéré, qui étaient perdus pour la science et, de temps en temps, nous avons obtenu des succès.

« Cet acharnement thérapeutique est une bêtise ... ». Mais quand il marche, on dit que c'est un beau succès médical ! C’est là toute la beauté de notre métier ! En commençant une réanimation difficile, même si bien souvent on en a une petite idée, on ne sait pas si ce que l’on va faire sera de l'acharnement thérapeutique ou sera une belle réussite médicale.

Je voudrais à nouveau citer l’exemple que je trouve admirable. Il y a quelques années, Jean Bernard, qui a été en son temps président du Comité consultatif national d'éthique, a écrit un livre « Médecin dans le siècle ». Il y expliquait que lorsqu’il a commencé à traiter les petits leucémiques, il leur faisait une exaguino-transfusion, opération consistant à retirer complètement le sang malade et à le remplacer par le sang de quelqu'un d'autre. Ces petits malades vivaient trois semaines de plus alors qu’on les disait perdus. Il relate qu’on lui disait : « Vous faites de l'acharnement thérapeutique. A quoi cela sert-il ? De toute façon, ce gamin va mourir ». C'était il y a quarante ans ! Aujourd’hui, les leucémies des enfants guérissent dans 80 % des cas.

Cet exemple nous rappelle que l'acharnement thérapeutique est aussi une source de progrès médical, de succès médical. Pour ma part, je ne conçois pas personnellement que l’on puisse dire dans l’absolu que « l'acharnement thérapeutique est une bêtise ».

L'acharnement thérapeutique, c'est l'honneur des médecins de le pratiquer quand ils le jugent nécessaire.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je vous remercie beaucoup parce que je suis très touché par ce que vous dites.

Vous avez dit au début de votre propos que l’acharnement thérapeutique peut se définir comme « faire tout ce qui est en notre possible pour guérir ... ».

Dans la condamnation de l'acharnement thérapeutique, j’ai employé le verbe prolonger et non guérir. Vous êtes d'accord qu’il y a une différence entre les deux verbes.

M. Jean Bardet : Si vous me permettez une précision : au départ, on ne sait pas.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Pas toujours !

Je reviens au cas de Claude Dubuc. Sa vie va pouvoir être prolongée encore un peu à la suite de cette gastrotomie. Mais il comprend que cela ne le guérira pas et que cela ne le prolongera qu’au prix de grandes souffrances. Il y a donc lieu de faire cette distinction.

J’ai moi aussi au début fait part de ma perplexité à ce sujet. J'ai entendu des gens qui disaient : « Il valait mieux au moment de son accident ne pas réanimer Vincent Humbert ... ». Pour ma part, je n'ose pas dire cela et je ne sais pas.

J’ai vu aussi des cas pour lesquels on a dit : « Il aurait mieux valu ne pas le réanimer ... » et maintenant qu’on l’a fait, c’est vraiment une source de grand bonheur pour eux. Mais il y a effectivement en plus, cette dimension que vous signalez : les progrès de la médecine.

Je crois que le gros travail doit maintenant porter justement sur les critères de l’acharnement thérapeutique. Qu'est-ce qu'un acharnement thérapeutique ? Quels sont, par exemple, les critères de l'interruption des traitements ?

J’ai sous les yeux un article de Laënnec, sous le titre « L'interruption des traitements », dans lequel il essaye d’énoncer ce qui pourrait être des critères d'interruption des traitements. Parfois, on fait plus souffrir le malade qu'on ne l'aide. Là aussi, vous êtes d’accord.

La question, est de savoir quand et comment on interrompt le traitement.

Si la transfusion que vous évoquiez n'a pas fait souffrir les enfants en question et a permis quelques décennies plus tard, d'en sauver beaucoup d'autres, c'est effectivement un grand progrès.

Même pour Vincent Humbert, si on avait réussi à éviter ce blocage affectif et duel avec sa mère ainsi que ce blocage idéologique, je pense qu’on aurait pu lui rendre goût à la vie. Il aurait pu vivre des choses aussi belles que Philippe Vigan et que tous ceux qui apportent ce genre de témoignage aujourd'hui. Je n’emploierai pas à son sujet le terme d'acharnement thérapeutique. Dans l’acharnement thérapeutique, on est plus dans l'idée de vouloir à tout prix prolonger, vouloir à tout prix faire durer.

Quand j'étais étudiant, le premier cas qui s'est présenté à ma réflexion était le prolongement invraisemblable de Franco, en 1975. Il avait des tubes partout et on le prolongeait ainsi de jour en jour. Jusqu’à quand cela allait-il durer ? Il ne gouvernait plus son pays. « A quoi tout cela sert-il ? Il est mort ; c’est fini ... », entendait-on partout ! Et puis un jour, on a débranché ! Toutes ces opérations n’étaient pas destinées à le guérir. C’était seulement pour dire : « La médecine peut encore faire durer Franco ». Quel intérêt ?

Mais je suis d'accord avec vous et je suis très convaincu de la force de votre argument.

M. Jean Bardet : Vous avez raison ! Dans le cas de Franco, il y avait bien évidemment tout le problème politique.

Nous sommes confrontés aussi à un problème éthique majeur. Lorsque l’on réanime un malade dont on sait qu'il va mourir, comment peut-on mettre dans la balance les soins que l'on dispense et les progrès qui vont bénéficier à un autre malade ?

La médecine avance de progrès en progrès. Un malade peut être « prolongé » huit jours, peut-être pourrons-nous prolonger le suivant de neuf jours, le suivant de dix jours, le suivant de trois mois. Le suivant pourra peut-être repartir sur ses pieds.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je comprends. C'est la noblesse de votre métier !

M. Michel Piron : Eminence, il est très difficile de savoir quand on peut parler d’acharnement thérapeutique, que l’on pourrait aussi dénommer « persistance thérapeutique ». Entre le moment où l’on peut dire à coup sûr qu’il s’agit d’acharnement thérapeutique et celui où l’on est dans l’incertitude, il y a un grand nombre de situations très nuancées.

Du point de vue du champ du droit, n'y a-t-il pas lieu de laisser un certain espace d'incertitude ou un espace pour les questions ? En effet, plus j'entends, au fil des auditions, les différents points de vue s'exprimer et les témoignages se développer, moins je vois la possibilité de formaliser d'une manière intégrale, et encore moins de standardiser toutes les situations.

J'aimerais donc savoir si vous acceptez l'idée qu'il puisse y avoir tout simplement de la place pour des choix individuels et qu’une personne ou un groupe puisse exercer ses responsabilités dans un cadre qui ne soit pas complètement juridique et formalisant. En d'autres termes, est-il possible de quantifier complètement ce qui quand même est hautement qualitatif ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous avez deviné ma réponse et elle est positive, bien sûr. Il est vrai que jamais aucun texte législatif ne peut tout dire sur tous les cas. Les textes ne sont que des cadres. La vie est tellement insaisissable, tellement variée, tellement différente que des cas très nombreux se présenteront et les solutions ne seront pas les mêmes !

Deux personnes avec la même conviction agiront de façon différente et prendront des options opposées. Il en va ainsi dans tous les domaines. Aucune norme législative n'encadrera jamais tout, jusqu'au dernier détail de toute la casuistique.

Cela dit, un texte législatif serait très important. Il s’agirait d’affiner cette question de l'acharnement thérapeutique et de définir ce que recouvre ce mot, compte tenu de ce qu’il a été développé précédemment sur les bienfaits que l’on peut en attendre.

Je lis la tentative de définition qu’en a fait l'Église catholique dans son Conseil pontifical : « La médecine actuelle dispose en effet de moyens susceptibles de retarder artificiellement la mort sans que le patient n'en retire un bénéfice réel. Il est simplement maintenu en vie. On réussit simplement à prolonger sa vie après de nouvelles et pénibles souffrances. Il s'agit ici de l'acharnement thérapeutique, qui consiste dans l'usage de moyens particulièrement épuisants, pénibles pour le malade, qui le condamnent en fait à une agonie prolongée artificiellement. Ceci est contraire à la dignité du mourant et au devoir moral de l'acceptation de la mort et de la poursuite de son cours. La mort est un fait inévitable de la vie humaine. »

Cette définition ne prend pas en compte l’argument de la possibilité de progrès de la médecine obtenu grâce à l’acharnement thérapeutique, avec le danger subséquent que l’on pourrait résumer par cette question : « Est-ce que l'homme ne va pas être un instrument ? ». Cette instrumentalisation est aussi dangereuse. Mais tout cela fait partie de la noblesse de votre métier.

Je pense que ce serait rendre un service à tout le monde que d’affiner ces textes. C’est le cas de l’article que j’évoquais précédemment, qui précise les critères de l'interruption des traitements qui est un concept fort ancien. Mais je ne crois pas qu'une loi n’ait jamais réponse à tout. D'ailleurs, un théologien ou un moraliste n’ont pas non plus réponse à tout. Après, il reste la liberté !

M. Michel Piron : Excusez-moi de m’engager dans la précision sémantique mais une expression que vous avez employée m'a bien plu. Vous disiez tout à l'heure que « tout ce qui peut être fait ne doit pas être fait ». Je dirais pour ma part : tout ce qui peut être fait ne doit pas « nécessairement » être fait. C'est sans doute là la bonne formulation ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Tout à fait ! Vous avez raison.

M. le Président : Vous avez évoqué tout à l'heure le triangle indispensable à la concertation dans ces situations : le malade, le médecin et l'entourage familial. Il se trouve que, malheureusement, souvent le malade est dans l’impossibilité de participer au dialogue parce que son état cérébral ne le lui permet pas.

Comme dans tous les duels ou les dialogues, c’est souvent celui qui a le pouvoir qui gagne par rapport à celui qui ne l'a pas. Autrement dit, lorsqu'un médecin pratique des actes qui sont à la limite de l’acharnement thérapeutique, que le malade est incapable de donner son avis et que la famille est présente et à supposer qu’elle ait de l'affection pour son parent - l'inverse peut s’imaginer ... - comment peut-on régler le conflit ? A votre avis, moralement, qui a le plus de pouvoir ? Est-ce la famille ou est-ce le médecin ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Ce point n’est-il pas réglé par la loi de 2002 ?

M. le Président : Ce n'est pas réglé dans les faits en tout cas !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : J'ai trouvé la formulation de la loi de 2002 assez fine. Encore une fois, elle ne règle pas tous les cas. Il y a le malade - ou son « lieutenant » - l'entourage et le médecin. Telle procédure ne pourra pas être accomplie sans l'accord du malade ou de celui qui a la responsabilité en ses lieu et place ainsi que l'accord de ses proches. J'ai trouvé ce texte législatif fort bien fait. En arrivant ici, je me disais que la France est finalement bien dotée sur ce plan.

M. le Président : Elle s’est récemment beaucoup mieux dotée. Malheureusement, nous avons bien conscience ici qu’il faut du temps pour que les lois entrent partout en vigueur. La « loi Kouchner », qui a été une avancée considérable dans la prise en considération de la volonté des malades et de leur entourage, n'est pas aujourd'hui rentrée pleinement dans les faits.

Mais ma question ne portait pas sur le plan législatif mais sur le plan moral. Si je pose la question, c'est sans doute parce que je veux induire la réponse ...

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Peu importe car je ne cherche pas à être d'accord avec vous ...

M. le Président : N’est-ce pas plutôt au fils, à l'épouse, au mari de dire que cette gastrotomie n’est pas souhaitable et ce n'est pas le médecin qui peut dire : « Je passe outre parce que, moi, j'estime qu'il faut la faire » ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous me demandez mon avis ?

M. le Président : Oui !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Eh bien, c'est celui-là : la volonté du malade et de son entourage doit être respectée ! C'est clair ! Je suis d'assez près la santé du Pape. C’est très intéressant car il est extrêmement participant à sa propre thérapie. Je m’entretenais avec son médecin, il n'y a pas très longtemps parce que je m'étais cassé la jambe. « Votre médecin ne vous a-t-il pas dit que ... », m’a-t-il demandé. J'ai répondu : « Oui, le médecin me l’a dit mais je veux faire plutôt ceci ou cela et donc je le fais ». Le médecin du Pape m’a alors indiqué qu’en fait, j’obéissais autant à mon médecin que le Pape au sien ...! 

Le Pape est dans une situation terrible avec sa maladie de Parkinson très avancée mais il est très combatif dans sa propre thérapie. La participation doit être respectée.

Je pense que le médecin est un serviteur de la personne et du malade. Dès lors, quand le malade est très actif et participant, tout ce qui peut être actif et participant dans ses choix ou dans ses refus est premier, me semble-t-il.

Si je suis d'accord avec vous, tant mieux !

M. Jean Bardet : Je crois qu'il faut faire une différence entre la souffrance physique et la souffrance morale.

Dans le cas de souffrance et de maladie physiques - ces deux termes n’étant pas des pléonasmes -, lorsque le malade a toute sa conscience, je crois qu’en effet il est maître de sa vie et de sa destinée. Il peut dire : « Je ne veux pas qu'on me fasse une gastrotomie ... ». Il n’y a pas de problème dans un tel cas.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Pas toujours et, précisément pour les raisons qu’avançait Mme Morano tout à l'heure : la souffrance est parfois insupportable à tel point que, comme on dit communément, « le malade pète les plombs » ... Dans un tel cas, il peut fort bien dire : « Laissez-moi mourir ! Tuez-moi ! Faites-moi une injection ... ». Or, il ne faut pas toujours lui obéir !

M. Jean Bardet : C’est un autre problème. Je crois que le rôle des médecins est de soulager la souffrance physique.

Quand un malade dit qu’il ne veut pas souffrir, je suis tout à fait partisan d'utiliser de la morphine, à une condition : la finalité de la morphine doit être alors de soulager la souffrance, tout en sachant qu'en soulageant la souffrance, on abrège peut-être la vie. Cela peut paraître hypocrite. Je ne le crois pas. C’est quand même tout à fait différent que de faire une piqûre qui va, elle, mettre fin à la vie.

C’est hypocrite, apparemment, mais je crois que tout le monde est d'accord.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Ce n'est pas hypocrite du tout !

M. Jean Bardet : Mais que faire devant la souffrance morale, par exemple celle des personnes âgées qui sont seules et qui disent : « J'en ai assez docteur ! Faites-moi quelque chose, je ne veux plus vivre ... » ?

Quid devant la souffrance morale de Vincent Humbert - sans rentrer dans le détail sur celle de la mère -, devant la souffrance morale d'un paraplégique ?

Certains paraplégiques ont écrit des livres très beaux dans lesquels ils montrent qu’ils supportent très bien cette souffrance morale, ou du moins qu’ils la transcendent. Il en est d'autres qui ne veulent pas vivre. Toute la difficulté est de se mettre à la place du malade et de savoir quelle décision on doit prendre en conscience.

Pour ma part, je considère que la vie est sacrée. Mais n’est-il pas également un peu hypocrite de dire : « la vie est sacrée donc, je ne prends pas de décision ». C'est facile à dire !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : C'est pour cela que j'ai évité dans mon exposé, comme vous avez pu le constater, l’expression « La vie est sacrée », bien que je le crois de tout mon cœur. Je voulais utiliser une autre forme d'argumentation, respectueux de ce que vous êtes.

Il me semble que le cri du malade est à entendre et à décoder. En fait, je reprends l'exemple précité de ce prêtre malgache au décès de la mère duquel j'ai assisté. Il est dans une paroisse de la banlieue de Paris. Il m’a dit qu’il était effrayé de voir dans des maisons de personnes âgées, des personnes qui n'ont pas eu de visite depuis trois semaines. Je lui ai indiqué qu’il m’arrivait d’en voir qui n’en avaient eu pas depuis trois mois.

Pensons à ces personnes âgées. Que disent-elles : « Personne ne m'aime, à quoi bon vivre ? ». Mais en fait leur cri de détresse n'est pas un désir de la mort mais simplement une façon de poser la question : « Est-ce que je compte pour quelqu'un, oui ou non ? ».

Vous ne voyez jamais aucune personne âgée tenir un tel propos chez les petites sœurs des pauvres. Jamais ! Il est clair que chacun compte énormément pour tous les membres de la maison et que dès qu’un d’entre eux est confronté à des difficultés, tout le monde est affecté.

Au fond, nous vivons de l'amour que nous recevons, jeunes ou vieux. Combien de fois j'ai rencontré dans ma vie de paroisse des personnes qui m’avouent : « Mon chien est fidèle, lui au moins, alors que mes enfants m'ont abandonné, trahi ... », etc. Certaines situations sont aussi poignantes que fréquentes.

Quand une personne âgée me dit, à cause de sa souffrance morale, « Je préfère mourir », je traduis en français courant : « Personne ne m'aime ! ». C'est une injustice cruelle d'exister sur terre sans l'amour de personne.

Mme Henriette Martinez : Je rebondis sur vos derniers propos.

Je suis catholique, adhérente à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. J'ai fait mon « testament de vie » et je le renouvelle tous les ans depuis cinq ans. Ma volonté, est de mourir dans la dignité et est de pouvoir choisir ma mort, après avoir choisi ma vie.

Je suis donc tout à fait en désaccord avec vos propos parce que je revendique de pouvoir faire ce choix ultime dans ma vie.

Je revendique de pouvoir le faire même si aujourd'hui, je suis en bonne santé, que je suis tout à fait heureuse de vivre, que j'aime la vie, que je crois qu'il y a quelque chose après, que j'ai des enfants qui m'aiment et qu’aucune menace d’aucune sorte ne pèse sur moi. Je revendique de pouvoir réitérer ce choix aussi longtemps que je serai consciente pour le faire.

Le jour où je ne serai plus consciente pour le faire, alors que pendant trente ans de ma vie j'ai fait ce choix, que je l'ai revendiqué, que j'en ai parlé avec ma famille, que mes enfants sont signataires de mon « testament de vie », que j'en ai longuement parlé avec eux et qu'ils savent quelle est ma dernière volonté, je ne vois pas qui de Dieu ou des médecins m'empêcherait de finir ma vie comme je le souhaite.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : C'est une conviction ! Ce n'est pas une question.

Mme Henriette Martinez : Oui, c'est une conviction.

M. le Président : C’est une déclaration.

Mme Catherine Génisson : Le témoignage de Mme Henriette Martinez est très important.

Le « testament de vie » me pose beaucoup de questions. En effet, tous les « testaments de vie » sont faits par des personnes se trouvant dans une situation « normale », en bonne santé comme nous le sommes aujourd'hui ici autour de cette table. Toutefois, pour avoir côtoyé beaucoup de malades très graves, dans les milieux de réanimation ou dans les services d'oncologie, je sais que nos comportements sont excessivement différents selon que nous soyons en bonne santé ou à l’article de la mort.

Autant je respecte profondément la position et la demande de Madame Martinez, autant je suis vraiment très interrogative et très circonspecte sur le « testament de vie ».

M. Jean-Marc Nesme : Pour ma part, j'ai eu un grave accident de voiture et, heureusement, je n’avais pas fait de « testament de vie » ! Si je ne l’ai pas fait, c'est parce que je faisais, avant l’accident et que je fais toujours, une confiance entière aux équipes médicales et à ma famille. Heureusement qu'on s'est « acharné » sur mon cas !

M. le Président : Monsieur le Cardinal, je vous laisse le mot de la fin.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je suis très ému par les derniers échanges, extrêmement profonds et rapides.

J'ai rencontré, madame, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité. Dans mon exposé introductif à cette rencontre, j’avais demandé qu'on réfléchisse sérieusement au concept de dignité, en s'éclairant de la Déclaration universelle des droits de l'homme où le mot est utilisé deux fois, dans son sens fondamental et dans son sens circonstanciel. Je leur ai donc dit que l'utilisation de ce mot mérite d'être approfondie.

Je suis tout à fait d'accord avec les compléments qui viennent d'être donnés. Toutefois, madame, ayant entendu vos arguments, je me permets de dire que vous n'avez pas choisi votre vie. Je n'ai pas choisi ma date de naissance et je n'ai pas choisi d'être un garçon ou une fille ; je n'ai pas choisi d'être blanc ou noir.

Pour moi, l'argument du « Je choisis ma vie » ou « Je choisis ma mort » est vraiment incompréhensible. Je suis né sans l'avoir demandé, dans une famille que je n'ai pas choisie ; je suis un garçon, ce n'est pas de ma faute ; je suis né dans tel pays ... En revanche, je choisis les choses secondaires : ma profession, la couleur de mon vêtement, des choses secondes. Mais ce qui est essentiel me dépasse énormément.

M. le Président : Monsieur le Cardinal, je vous remercie beaucoup d’avoir répondu à nos questions et de nous avoir ainsi aidés dans notre réflexion.

Audition de M. Joseph Sitruk, Grand Rabbin de France


(Procès-verbal de la séance du 26 novembre 2003)


Présidence de M. Jean Leonetti, Président

M. le Président : Monsieur le Grand Rabbin, la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie a été créée à la demande du Président de l’Assemblée nationale, M. Jean-Louis Debré, certains de nos collègues ayant été interpellés par divers événements médiatiques, telle l’affaire du jeune Humbert. Dès lors, comme toujours, nos concitoyens se sont interrogés, par presse interposée, sur la situation de notre législation et sur l’accompagnement de fin de vie, d’autant plus que nous venions de vivre une période caniculaire, au cours de laquelle la mort d’un certain nombre de personnes âgées avait aussi suscité une grande émotion.

Notre mission a pour but de nous éclairer sur la nécessité d’un éventuel texte législatif qui pourrait, non pas encadrer la pratique euthanasique, mais réguler l’ensemble du problème de la fin de vie et de son accompagnement, qui sont aujourd’hui très médicalisés : 70 % des Français meurent dans un hôpital ; 50 % meurent dans un service de réanimation à la suite, une fois sur deux, d’un arrêt des machines volontairement exécuté par les médecins.

La première partie de nos travaux consiste à écouter les philosophes, les religieux, les historiens, les sociologues, les représentants des obédiences maçonniques afin de dégager les grands principes qui doivent nous guider. Ensuite, nous aborderons d’autres thématiques : la problématique proprement médicale qui devrait nous éclairer sur les systèmes médicaux et les problèmes qu’ils posent à l’heure actuelle ; celle de toutes les associations qui accompagnent et qui proposent des soins aux mourants ; la problématique juridique afin de vérifier si les textes d’ordre législatif et déontologique qui nous gouvernent aujourd’hui, sont adaptés aux situations et aux réalités actuelles.

Enfin, nous terminerons bien entendu par les politiques, avec les auditions du ministre de la Santé et du ministre de la Justice, pour connaître leur avis et décider s’il est ou non utile de rédiger un texte.

Cette mission est collégiale. Toutes les appartenances politiques y cohabitent harmonieusement, et nous nous sommes engagés à rendre un rapport qui traduira cette collégialité. Nous avons choisi de ne pas avoir d’a priori pour essayer de cheminer, d’avancer et de faire bouger éventuellement les positions initiales de chacun qui sont nécessairement nourries d’expériences personnelles (personne n’est indifférent à l’égard de sa mort et toute personne ayant vécu le décès d’un proche ou d’un être cher, en retire une expérience forte qui influence obligatoirement sa pensée).

Ce préambule un peu long avait pour but de vous expliquer dans quel climat et dans quel contexte, nous avons le plaisir de vous entendre aujourd’hui.

M. Joseph Sitruk : Je vous remercie de m’éclairer sur l’esprit qui préside à cette réunion. Pour ma part, je me propose de vous faire un premier exposé assez court, j’ai pour principe d’être bref et parce que je crois que, plus on est bref, plus on est écouté. Ensuite, je serai à votre disposition, le temps que vous jugerez nécessaire, pour répondre à d’éventuelles questions.

Nous sommes évidemment devant un sujet d’une extrême gravité. Sans vouloir, moi non plus, raconter ma vie, j’ai été confronté un très grand nombre de fois, à la fin de vie. J’en ai pris connaissance tout d’abord sous l’éclairage de la foi. Vous savez qu’en fonction de sa croyance, un mourant fait souvent appel, dans ces circonstances, aux représentants de sa religion. En tant que tel, j’ai donc assisté un très grand nombre de personnes dans leurs derniers instants.

J’ai également une connaissance de la fin de vie, parce que mon frère aîné est médecin (il appartient à la même promotion que M. Jean-François Mattei que j’ai eu l’honneur de connaître à l’occasion d’un débat portant exactement sur ce même sujet et se déroulant dans le sud de la France où j’étais précédemment Grand Rabbin). Je me souviens des discussions que nous avons eues ensemble lorsqu’il évoquait ses activités de spécialiste de la réanimation à l’hôpital de Nice et de Draguignan.

Mon troisième éclairage est celui d’un homme qui a vécu lui-même ces difficultés. En effet, j’ai eu, voici deux ans, à quelques jours près, un accident vasculaire cérébral gravissime dont le pronostic était extrêmement pessimiste. Pendant mes deux mois et demi de réanimation à La Pitié Salpêtrière, avec un coma de 26 jours (ce qui n’est pas rien), j’ai ressenti, de l’autre côté de la barrière, l’impression d’être entre les mains des autres, expérience que je ne souhaite à personne mais qui est dans la vie extrêmement enrichissante.

C’est fort de tout cet ensemble que je viens devant vous, pour vous dire d’abord que vous vous adressez non pas à M. Sitruk dans ce qu’il a vécu, ni au frère d’un médecin mais au rabbin. Je n’oublie pas que c’est d’abord, de par ma foi et ma croyance, en tant que composantes de la société française d’aujourd’hui, que vous m’écoutez. Je vais donc me référer essentiellement à elles.

Dans le judaïsme, il y a un conflit d’intérêts profond entre deux principes qui, à mon avis, sont contradictoires dans notre cas d’espèce.

C’est d’un côté le caractère absolument sacré de la vie qui, dans notre croyance, n’appartient pas à l’homme mais à Dieu. Dans nos prières quotidiennes, nous disons dès le matin au réveil : « Mon Dieu l’éternel », (nom par lequel est désigné le Dieu auquel nous croyons et qui fait référence à sa pérennité dans l’histoire), tu m’as donné la vie, tu me l’as insufflée, tu me la conserves et tu me la reprendras. » Ces trois termes définissent la ligne directrice du judaïsme en matière de foi dans la vie. Personne n’ayant le droit de disposer de sa vie, le suicide est bien évidemment par là même, considéré non pas comme une lâcheté, mais comme un abus de pouvoir, celui de disposer de ce qui n’est pas à soi ! De même, évidemment, raccourcir la vie d’un homme, c’est jouer le rôle qui est imputable à la divinité.

On a toujours mis en avant dans le judaïsme, le fait que l’homme et Dieu étaient deux entités parfaitement autonomes, responsables, et que l’une ne pouvait pas remplacer l’autre. N’étant pas Dieu, ce n’est donc pas à l’homme de donner la vie ni de la reprendre. Pourtant, on voit bien qu’en un certain nombre d’occasions, ce dernier pense pouvoir le faire. C’est le cas de la naissance de chacun d’entre nous, quand nos parents ont décidé d’avoir un enfant. C’est aussi le cas du médecin quand les circonstances que vous avez évoquées, sont vécues par l’un ou l’autre. Nous sommes, néanmoins, convaincus que l’heure de la vie et l’heure de la mort ne sont pas décidées par nous. Et j’ajoute - brièvement, car tel n’est pas le débat – que c’est la seule intervention de Dieu dans nos vies qui soit indiscutable. Je veux dire par là que le judaïsme professe depuis l’origine, la liberté de l’homme. Chacun est responsable de sa vie, la façonne, la dirige, l’oriente et, par conséquent, en rend compte, tant il est vrai qu’on n’est comptable que de ce dont on est responsable.

Ainsi, il y a trois jours, je participais à un débat éminemment intéressant sur tous ceux qui ont dit non à Vichy. Etaient présents des magistrats, des préfets, des professeurs d’université et des diplomates. Il a été agréable pour la communauté, de donner les noms de tous ceux qui ont dit non, contrairement à ce que l’on croyait par une lecture trop rapide de l’histoire, contrairement à l’idée que nous avions d’une administration dressée comme un seul homme derrière le maréchal Pétain. Même si leur courage leur a parfois coûté la vie, des hommes et des femmes très courageux ont dit : « Non ! Dès lors que ma conscience m’interdit de le faire, je refuse de vendre des Juifs, de les déporter, de les tuer ou de contribuer à cette machination ».

Ces deux principes – liberté et responsabilité – ont toujours été intimement liés dans le judaïsme, pour lequel l’homme n’est pas une machine qui obéit à des ordres. Aucune loi ne pourra remplacer la conscience humaine.

De ce point de vue là, dans le domaine que nous évoquons ensemble, une extrême humilité doit d’abord nous habiter, pour répondre à cette question, peut-on légiférer en la matière ? Il est important de prendre le temps d’y réfléchir et, si je puis dire, d’y réfléchir « à froid », comme nous le faisons. Pour ma part, c’est très modestement que je vais poser quelques balises sur votre route.

Première balise, c’est l’amour de la vie.

A cet égard, un élément est très original dans le judaïsme : il n’y a pas de machine à quantifier la valeur de la vie. Nul ne peut connaître, savoir, mesurer la qualité d’une vie. Néanmoins, comme nous consommons cette vie, nous avons l’impression d’avoir des critères de sa qualité. Or ces derniers sont très subjectifs, chacun ayant le droit d’avoir le sien.

Mais, au-delà de toute approche personnelle, le judaïsme a toujours vécu et considéré que l’essentiel, c’est la vie. Point ! Pour lui, même « la vie d’un instant » («rayechaha », en hébreu, « chaha » étant « un moment dans le temps »), est considérée comme une valeur suprême.

En voici un exemple. Vous avez sûrement entendu parler de l’attachement que portent les Juifs à l’observance du chabbat, notre journée du samedi au cours de laquelle on s’abstient de différentes choses. Imaginons le cas d’une personne qui, humainement et médicalement, est condamnée et dont nous savons qu’elle doit nous quitter (la médecine dispose aujourd’hui d’instruments de mesure très fiables et d’ailleurs assez impressionnants). Imaginons que pour lui permettre de survivre, ne serait-ce qu’une heure ou un quart d’heure ou même une minute, il faut profaner le chabbat, alors il faudrait le faire. Et j’ouvre ici une parenthèse : le médecin doit-il toujours donner au malade ou à sa famille son pronostic en termes de durée de la vie ? Pour ma part, j’y suis extrêmement opposé, en ce sens qu’on enlève à l’homme l’une de ses plus grandes valeurs, l’espérance. Et peu importe qu’on se dise qu’on n’y était pas préparé !

Revenons au chabbat. Enfreindre l’interdiction de travailler ou de faire certains actes ce jour là, est d’une extrême gravité. J’ai déjà eu l’occasion d’en parler au cours du débat sur la laïcité. Cette règle est beaucoup plus forte que le port de la kippa qui n’est qu’un symbole, celui de l’humilité et de la croyance en Dieu (à ce propos, le judaïsme n’est pas pour le port d’un signe religieux mais simplement pour le port sur la tête d’un chapeau, d’une casquette ou d’un autre couvre-chef. L’idée dans la foi juive est de couvrir ce qui devrait être l’objet de la fierté de l’homme, c’est-à-dire son cerveau qui dirige sa vie. En mettant quelque chose au-dessus, on symbolise donc la présence divine dans la vie d’un homme).

Donc, le chabbat est l’un des principes fondamentaux du judaïsme. On ne le profane jamais, sauf en cas de danger de mort, que ce dernier soit ou non imminent, qu’il soit virtuel ou réel.

Prenons l’exemple d’une femme qui va accoucher. Grâce à Dieu, dans leur immense majorité, les accouchements se passent aujourd’hui fort bien, alors qu’il y a 2 000 ans, ce n’était pas toujours le cas. Pour conduire une femme à une clinique, on a le droit de profaner le chabbat (prendre un véhicule par exemple) même si l’on ne redoute pas un accouchement difficile. Cet exemple est symptomatique de ce que, dès que la vie risque d’être touchée, le chabbat n’existe plus en tant que prescription religieuse.

Car c’est une prescription religieuse dont l’observance, par quelqu’un qui y tient, peut lui faire perdre un emploi, ou perdre une année d’études lorsqu’un examen ou une composition ont lieu un samedi ! Nous avons eu souvent du mal à être compris sur ce plan, mais c’est un autre débat.

Par cet exemple de la nécessaire profanation du chabbat dès que la vie risque d’être menacée (indirectement ou de façon hypothétique), je veux simplement vous dire que la durée de la vie est le critère essentiel. En fait, par durée nous voulons dire qualité.

Si j’arrêtais là mon exposé, tout serait très simple : tout ce que l’on peut faire pour prolonger la vie, doit être fait et ce, jusqu'à l’acharnement thérapeutique. Mais, bien évidemment, un autre point de vue, très fort, est exprimé dans cette même foi judaïque : le refus de la souffrance.

Dans les textes de la Genèse, figure la fameuse injonction divine : « Tu enfanteras dans la souffrance » que nous comprenons bien différemment du christianisme puisque nous considérons que la souffrance d’une parturiente n’est pas inéluctable, n’est pas une « malédiction » nécessaire. Tout ce qui peut être fait dans la pratique pour faciliter l’accouchement est, non seulement toléré, mais demandé par la tradition juive.

Le judaïsme est contre la souffrance. Si, dans le Talmud, on interdit de faire souffrir un animal inutilement, a fortiori un homme ne doit pas souffrir.

Il convient de relever un fait intéressant qui, touchant notre sujet, va nous obliger à en déterminer les contours. La Torah, dit : « Tu aimeras ton prochain comme toi-même », texte connu s’il en est dont la référence est le Lévitique, c’est-à-dire le troisième livre de Moïse, chapitre 19, verset 19. (Je me permets de vous le rappeler car, en tant que Grand Rabbin de Marseille, j’avais été frappé par le fait suivant : une élève israélite d’un lycée de la ville avait cité le verset en question dans le cadre d’un devoir de philosophie et en avait donné la référence. Le correcteur avait barré cette référence pour citer Les Evangiles).

M. le Président : C’était confondre la branche de l’arbre et son tronc !

M. Joseph Sitruk : Voilà ! Quand on ne sait pas, on a au moins l’humilité de se taire. Si on croit savoir, c’est beaucoup plus dangereux.

Donc, «Tu aimeras ton prochain comme toi-même » est un principe de base de la morale juive. Mais, que signifie aimer son prochain ? Si une personne adore plonger dans le vide sans filet, est-ce que cela signifie permettre à son prochain de faire la même chose, pousser les gens du haut de la tour Eiffel ? Si l’intéressé, grisé par l’impression du vide, décide de choisir une superbe mort de cascadeur, est-ce que cela signifie qu’il faut le laisser faire la même chose à ceux qu’il aime ? Nos sages disent non ! « Aimer son prochain » veut dire ne pas lui vouloir de mal. C’est déjà plus précis. Mais que veut dire « ne pas vouloir de mal » ? C’est là, qu’intervient dans notre débat, cette immense citation qui va éclairer les deux points de vue contradictoires : « Si tu le peux, choisis lui une belle mort ».

Faut-il durer à tout prix puisque la vie est une valeur absolue ? Faut-il faire souffrir pour durer, alors que nous venons de dire le contraire ? C’est dans l’équilibre de ces deux principes que se trouve, me semble-t-il, la réponse à notre question. De façon générale, la pensée juive, toujours animée par la bipolarité, considère que la vérité n’est jamais ni d’un côté (ni à droite ni à gauche), ni au centre (je ne parle pas de politique, vous vous en doutez). Elle est peut-être dans la synthèse des points de vue, comme vous essayez de le faire depuis quelques semaines.

Pour comprendre comment la vérité va les rejoindre, il faut donc donner les deux points de vue, tels qu’ils ressortent des références de nos sages.

A ce propos, je sais que vous n’attendez pas de moi un exposé technique et que vous vous demandez pourquoi, chaque fois qu’un rabbin parle, il cite des textes. Cela pouvant paraître un peu choquant, il me paraît important de vous expliquer comment nous fonctionnons.

La sagesse juive s’est élaborée au fil des siècles. Je ne veux pas dire par là que nous sommes les meilleurs, mais que du moins, nous avons beaucoup d’expérience. Le judaïsme est une religion qui date de 3 300 ans, et pendant tout ce temps, les Juifs ont eu en commun l’étude : ils ont toujours beaucoup réfléchi et étudié les textes ; lorsque les plus éminents d’entre eux arrivaient à une conclusion face à un problème, ils l’inscrivaient dans des livres. Par conséquent, pour traiter un sujet, moi juif du vingt-et-unième siècle, j’étudie tout ce qui a été écrit sur la question, non pas en tant que dogme – chez nous, les dogmes n’existent pratiquement pas – mais en tant qu’expérience et en tant que sagesse orientées par des hommes éminents. Et, s’agissant de la vie et de la mort, le peuple juif a accumulé, autant que quiconque et peut-être même davantage, une grande expérience, parfois très lourde, qui lui permet d’avoir une voix éclairée au chapitre, si je puis dire.

Mais revenons à notre précédente question : comment concilier les deux principes de la nécessaire sauvegarde d’une vie et du refus de la souffrance ?

Je vais donner un exemple personnel pour éclairer notre débat. Il y a quelques semaines, me trouvant en Israël, j’apprends que l’épouse du frère de ma femme était malheureusement au stade terminal d’une leucémie. Allant lui rendre visite dans un hôpital israélien très performant, nous avons constaté la souffrance de cette jeune femme de moins de cinquante ans qui avait en particulier un mal fou à respirer (ses poumons, encombrés d’eau, ne répondaient plus et le taux d’oxygénation dans le sang baissait, avec les conséquences qui en résultent nécessairement). Les médecins, sachant qui j’étais, m’ont interrogé : fallait-il mettre cette malade sous respirateur artificiel, ce qui lui apporterait un meilleur confort, mais qui rendrait tout de même sa mort irréversible et prévisible ? Ou bien fallait-il laisser la nature faire ?

J’ai moi-même consulté un très grand maître qui m’a dit que la vie doit absolument être préservée. Lui objectant que la malade souffrait et que la respiration artificielle pourrait la soulager, je lui précisais néanmoins que cette intervention rendrait la mort irréversible. Il m’a alors demandé ce que voulait la malade. Avec les conseils de ce maître, nous avons donc laissé faire la nature, puisque l’intéressée, visiblement, en avait assez (de même que son entourage). La malade est donc « partie » peut-être plus vite, pour moins souffrir.

La littérature rabbinique des dernières décennies fait apparaître que les plus grands maîtres proscrivent, au nom de la foi juive, tout geste qui raccourcirait la vie, donc tout geste euthanasique. C’est un premier élément clair.

Dans le Talmud, rédigé il y a environ dix-huit siècles, alors que les méthodes médicales modernes n’existaient pas mais que les gens souffraient déjà et agonisaient, il est dit que personne n’a le droit de toucher l’agonisant, car il ne faut pas risquer, par ce geste, de provoquer sa mort. « Quand une bougie menace de s’éteindre, on ne met pas le doigt sur la flamme. » A titre d’exemple, le Talmud indique que même le coussin du malade ne doit pas être bougé. Personne ne doit intervenir et tout geste pouvant activer la fin d’une vie est à proscrire.

Deuxième exemple du Talmud, le cas d’une personne qui agonise et qui souffre. Certes, on n’a pas d’instrument de mesure de la souffrance mais des signaux permettent de la mesurer. Il est vrai que sur ce plan on exagère parfois un peu. (Je me souviens, à ce propos, d’une histoire qui m’avait grandement marqué à l’époque. Au XIX^e siècle, deux grands amis, séparés par la vie, ne se voient plus pendant plusieurs années. Enfin, celui qui était parti revient. Apprenant que son ami, très malade, souffre atrocement, il se rend chez lui et trouve sa famille sur le seuil de la chambre, désemparée par les cris et les manifestations de souffrance de l’intéressé. Demandant à rester seul avec son ami, il lui dit quelques mots à l’oreille et le malade cesse de gémir et de crier. A la famille très surprise, qui lui demande comment il a fait, le visiteur explique: « Je lui ai rappelé que, du temps où nous étions amis, nous nous étions promis de toujours nous dire toute la vérité. Alors, lorsque je lui ai demandé si ses cris et ses gémissements étaient justifiés, il m’a répondu que non. Je lui ai donc demandé d’arrêter... ». L’histoire vaut ce qu’elle vaut ! C’est une boutade ! Mais il est vrai que, sans avoir suivi d’études médicales, j’ai été formé en tant que chef scout au secourisme, où j’ai appris qu’en cas d’accident et en présence de blessés, il était préférable de se diriger surtout vers ceux qui ne gémissaient pas ou qui ne criaient pas).

Mon propos visait à parler de la douleur qu’il est possible, aujourd’hui, de mesurer plus ou moins, non pas par les cris mais par d’autres critères.

Alors, si une personne souffre, que peut-on faire ? A cet égard, le judaïsme est clair : il faut alléger les souffrances. Mais le geste analgésique ne doit ni rendre la mort immédiate ni la provoquer. L’image proposée par le Talmud est très expressive : « Peut-on couper la tête d’un oiseau sans qu’il ne meure ? » Dès lors, il faut s’abstenir des gestes médicaux dont on sait qu’ils provoquent immédiatement la mort mais on peut recourir à ceux qui, sans la provoquer irrémédiablement, sont néanmoins toxiques.

De même, il ressort clairement des écrits de nos sages que, lorsqu’un médecin, pour prolonger une vie ou pour alléger une souffrance, procède à une nouvelle intervention qui pourra provoquer une mort irrémédiable, on peut alors lui demander de ne pas le faire. Ainsi, peut être refusée une assistance respiratoire qui, atrophiant les poumons, les rend par la suite incapables de fonctionner par eux-mêmes, l’homme devenant alors complètement dépendant de la machine. On a déjà vu il y a quelque temps, aux États-unis notamment, des cas de personnes placées sous assistance respiratoire durant des années. Ces cas ne sont pas ceux que le judaïsme préconise. Et si, bien évidemment, il nous invite à ne jamais débrancher les machines déjà en place, qui permettent au malade de continuer à vivre, il nous autorise à refuser toute installation de nouvelles machines qui poursuivraient encore cet acharnement thérapeutique. Je parle ici d’une thérapeutique qui, dans l’état actuel de la science et de la médecine, ne permettrait sûrement pas de guérir le malade, mais le maintiendrait plus longtemps en vie. C’est cette thérapeutique là qui peut être refusée.

Au contraire, toute thérapeutique qui serait prescrite à un malade dans l’espoir d’une guérison, qui lui donnerait une chance de s’en sortir, doit être tentée, même si elle comporte un risque.

Nous sommes dans une société dite moderne et pour ma part je fais référence à des textes qui ayant entre 3 000 et 2 000 ans, pourraient paraître désuets ou rétrogrades ! Mais le génie du judaïsme, c’est qu’il n’a pas d’âge. Les mêmes sages disaient déjà il y a 3 000 ans, que le médecin a le devoir de guérir. Car, la question antérieure à toutes celles que nous avons posées ce soir, était de savoir si un homme malade et croyant a le droit de se soigner. Ne s’oppose-t-il pas à la volonté de Dieu qui veut sa mort ? La réponse est immédiate et cinglante : « Non ! Tu dois tout faire pour garder la vie. S’il faut pour cela que tu consultes les médecins les plus compétents et que tu appliques les thérapeutiques les plus complexes, fais-le ! »

C’est cette ligne directrice qui demeurera la nôtre, avec les limites que nous avons essayé de fixer. Je vous remercie de votre attention.

M. le Président : Je voudrais prolonger votre propos en vous demandant de préciser deux points.

Vous avez évoqué le problème douloureux d’une personne de votre famille pour laquelle une assistance respiratoire était proposée. Imaginons que, sans vous avoir demandé votre avis, et en opposition à la volonté de la malade et de son entourage, cette assistance respiratoire ait été mise en place, alors qu’elle interdit une mort naturelle. Admettons que cela ait été fait la nuit, en urgence. Est-ce qu’il vous paraîtrait contraire à la loi juive, de réfléchir avec les médecins et d’accepter le débranchement de cette malade ?

Ma seconde question est aussi en prolongement du cas précis que vous avez évoqué et dans lequel on a demandé à la famille son avis, ce qui nous paraît à tous très important. Malheureusement, on se trouve souvent dans des cas où on ne peut pas demander cet avis, et où se crée un antagonisme entre une médecine excessivement technique, et une famille affectivement très liée au patient. Cette dernière peut alors qualifier d’acharnement la technique mise en place, même si telle n’est pas nécessairement la volonté médicale. Dès lors, les personnes de confiance et celles de l’entourage ne doivent-elles pas prédominer sur la décision médicale ?

M. Joseph Sitruk : Je l’ai dit en préambule, la vie ne nous appartient pas, pas même celle de notre famille. C’est d’ailleurs là un principe qui va très loin, sachant que très souvent des parents pensent être les propriétaires de leurs enfants, ce qui entraîne des conséquences désastreuses au plan éducatif.

Je crois que chacun a « sa »vie, mais cette vie ne lui appartient pas à lui mais à Dieu. Alors, comment un croyant peut-il gérer sa vie ? Selon ce que Dieu lui a demandé !

De ce point de vue là, pour nous, l’avis de la famille n’est pas un recours indispensable, et je ne crois pas qu’il devrait infléchir la décision d’un médecin. Par contre, il me paraît extrêmement important que le médecin soit en état de mesurer ce qui va lui permettre de prendre la bonne décision : les chances ou non de survie, les chances ou non de guérison. Ces deux questions sont vitales, au sens étymologique du terme.

En tout cas, pour revenir à votre première question, débrancher une machine ne serait pas un crime, si effectivement il y avait le prolongement dont on a parlé.

M. Pierre-Louis Fagniez : Vous nous avez dit que si le premier grand principe de la pensée juive est : « la vie est sacrée », un autre principe doit guider celui qui assiste le malade. « Si tu le peux, donnes-lui une belle mort. » Vous faites bien là, allusion aux médecins qui participent à cette belle mort ?

M. Joseph Sitruk : Absolument !

M. Pierre-Louis Fagniez : Quel est alors le sens du conseil que vous donnez aux médecins juifs quand vous leur dites : « Puisque ce n’est pas vous qui donnez la vie, vous ne pouvez pas établir un pronostic auprès de vos malades car vous leur retirez l’espérance ? ».

Ce point me paraît très important pour la pensée juive. Car que fait le médecin quand il voit le malade s’acheminer progressivement vers la mort ? Croyez-vous que c’est donner à ce malade une bonne vie que de ne pas l’aider à comprendre son pronostic, à comprendre qu’il aborde la fin de sa vie ? Est-ce que c’est du « confort » que de vivre complètement en l’absence de toute information ?

Je m’exprime ainsi car dans la religion catholique, on a longtemps considéré que taire la vérité était une forme de compassion. Ainsi, du temps où j’étais étudiant en médecine, on ne disait jamais la vérité aux malades. Ensuite, on a progressivement estimé que leur dire la vérité était un bon élément de rédemption, parce qu’ils s’assumaient alors beaucoup mieux et qu’ils rejoignaient le principe juif d’avoir la meilleure mort possible. Je ne parle pas de l’euthanasie au sens littéral du terme.

J’ai beaucoup de collaborateurs juifs et dans notre service, on dit aux gens ce qui les attend et ce vers quoi ils se dirigent (sans pour autant leur dire brutalement qu’ils vont mourir demain), car nous pensons que cela les aide. Mais d’après ce que j’ai compris, vous recommandez aux médecins juifs de ne pas porter de pronostic de longévité face à la mort. Est-ce bien cela ?

M. Joseph Sitruk : Tout à fait ! Je reconnais très humblement que pour les médecins, faire ce pronostic est une forme de responsabilité. Mais même si les deux cas présentent des inconvénients, - la perfection n’est ni ici, ni là -, je préfère encore que l’on s’achemine, avec l’espérance, jusqu’au bout d’une vie, même si les pronostics médicaux sont nuls.

Je me permets de faire référence à une nouvelle expérience personnelle. Au début de mon autre mariage, nous avons eu un enfant qui, nous ne le savions pas à l’époque, était né avec une inversion des gros vaisseaux, ce qui, à l’époque, le vouait à une mort quasi certaine. On ne nous en a rien dit à l’hôpital de Strasbourg, où j’étais alors rabbin. Ce bébé a vécu deux mois. Évidemment, l’annonce de sa disparition a été un choc pour notre très jeune couple - vingt-quatre ans - dont c’était le troisième enfant. L’épreuve a été très dure, mais je n’ai pas oublié ces deux mois que ma femme et moi avons vécus, à espérer. Tous les jours, nous allions prendre des nouvelles du bébé ; les médecins nous regardaient un peu avec compassion et certains peut-être même, avec dérision puisque pour eux, le pronostic était clair.

Aujourd’hui encore, je remercie les médecins de nous avoir laissé croire que cet enfant vivrait. Nous nous sommes battus pour lui et je tiens beaucoup à cette valeur qu’est l’espérance.

Par ailleurs, lors de l’accident personnel que je me suis permis de vous décrire tout à l’heure - c’était il y a deux ans – j’ai été admis en salle de réanimation, à l’hôpital de La Salpetrière qui dispose d’un service de pointe pour les affections vasculaires cérébrales. Les médecins ont tout de suite dit à mon épouse : « Madame, apprêtez-vous à être veuve demain matin ». Ils ont également prévenu mes enfants que leur papa ne survivrait pas ! Heureusement, ils se sont trompés. Selon les dires de ma femme et de mes enfants - qui sont déjà adultes - la chose a été beaucoup plus dure à écouter que l’annonce éventuelle, le moment venu, d’un « départ ». Pourquoi ? Parce que cela a créé autour de moi, un environnement de combat dans lequel l’équipe médicale était associée à ma famille pour me permettre d’en sortir. Les médecins, ici présents, savent bien qu’un malade s’en sort beaucoup grâce à son environnement humain.

J’ajoute, quant à moi, qu’il y a trois qualités nécessaires pour guérir : la foi, la volonté et la patience. Mais l’espérance me paraît être, dans les cas aigus, quelque chose de nécessaire. C’est tellement beau de croire et d’espérer.

M. le Président : En tant que médecin, j’ai fait des erreurs de diagnostic comme tout le monde. Mais mes plus grosses erreurs ont porté sur le pronostic. Je me suis retrouvé devant des familles à qui j’avais dit que leur parent allait partir dans l’année à venir. Cinq ans après, ils me regardaient avec une certaine admiration pour la qualité des soins que je leur proposais... mais aussi avec un certain doute sur les qualités de ma vision de la maladie. Je crois que, fort heureusement, les médecins ne connaissent pas toujours bien le pronostic.

M. Michel Piron : Je souhaite prolonger à nouveau la question qui vient de vous être posée, et à laquelle vous avez répondu par un mot, sans doute très lourd de sens, mais dont je souhaite que vous me l’explicitiez.

Vous préférez en quelque sorte que l’échéance, le pronostic restent inconnus au nom de l’espérance. Je ne suis, quant à moi, qu’un homme d’espoir et je ne sais pas s’il y a une rive de l’autre côté du fleuve. Mais, par rapport à un homme de foi, je m’interroge quand même sur ce que vous appelez « espérance ». Personnellement, n’étant pas médecin mais possédant quelques références en termes de réponse religieuse, j’aurais cru qu’après tout, le fait de savoir sa mort prochaine, ne pouvait que permettre de vivre autrement, que si l’on ne savait pas que l’on allait mourir. Le fait de vivre en sachant que l’on va mourir ne me semble nullement contradictoire avec la qualité de la vie. Bien au contraire, combien de philosophes et de penseurs ont su nous rappeler que, hélas, l’homme se comportait bien trop souvent comme s’il ne devait pas mourir.

Dès lors, qu’appelez-vous l’espérance ? S’agirait-il d’une espérance confinant à l’illusion ? N’y aurait-il pas une autre forme d’espérance, si l’on accepte, en quelque sorte, l’idée de la mort (ce qui serait une réponse religieuse pour ceux au moins qui en ont une) ?

M. Joseph Sitruk : Je vous remercie infiniment de votre question qui me permet de mesurer combien ma réponse était partielle, incomplète et donc fausse, car je suis parfaitement d’accord avec ce que vous venez de dire. Je vais même prolonger votre question. Je ne veux pas faire ici de la pure philosophie et nous avons besoin d’être rappelés à l’ordre par le pragmatisme nécessaire à cette mission.

Nous professons, chez nous, que l’homme doit apprendre à mourir, que la vie est la plus belle école de la mort, et que tous les instants d’un homme sont grands, surtout les derniers. Dans ma vie de rabbin, j’ai pu mesurer, souvent, combien les hommes sont grands dans la mort.

Mais ce que nous appelons l’espérance ici peut se comprendre de deux façons et je vais donc compléter ma réponse, et non pas la transformer.

Effectivement nous - et le christianisme nous rejoint en tous points sur cet article de foi - nous croyons en l’éternité de l’âme. A ce titre là, la mort n’est qu’un « passage ». Nos sages ont même écrit quelque chose que je trouve très beau : « Plus que de mourir, l’homme a peur de vivre. » Un de nos maîtres a analysé, comme signe de cette peur, ce cri du bébé qui a toujours interpellé tous ceux qui ont assisté à des naissances. Nos maîtres disaient déjà que la naissance était un traumatisme terrible, parce que c’était l’ignorance du futur !

Dans l’hypothèse où nous avons cette croyance, commune en l’occurrence, que l’âme est éternelle, qu’elle a existé avant notre naissance, qu’elle existera après notre mort, nous ne sommes donc les témoins que d’une partie de nos propres vies. Nous ignorons ce qui s’est passé avant et nous ignorons ce qui se passera après. Si un homme est profondément convaincu de cela, il vivra avec une très grande sérénité les passages de la naissance et de la mort, il n’aura pas peur du tout de la mort. Pour ma part, je passe un temps fou dans mes conférences, mes cours et mes prêches, à apprendre aux gens à ne pas avoir peur de la mort. Et quand on a gagné ce combat, l’espérance dont je parle est évidemment tout à fait autre.

J’ai d’ailleurs un souvenir très émouvant de mon séjour en réanimation, dans ce service de pointe où cependant environ 30 % des malades décédaient, où les décès étaient quotidiens. Non loin de mon box, une famille de catholiques fervents avait reçu la visite d’un homme de foi qui, semble-t-il, n’avait pas su expliquer aux jeunes gens d’une vingtaine d’années, le drame qui se tramait sous leurs yeux. Ils ont été complètement désespérés par cette visite qui aurait dû au contraire les réconforter. Leur mère étant morte quelques heures après, ces adolescents sont alors venus trouver refuge auprès de moi, si je puis dire. Ils m’ont avoué qu’ils avaient été impressionnés par l’optimisme, presque la joie, qui émanait de mon lit et de la petite chambre dans laquelle nous étions avec ma famille, dans cette ignorance du pronostic. Mon entretien leur a fait tellement de bien qu’ils m’ont écrit ensuite, à la sortie de l’hôpital. Nous avons gardé contact à travers notre foi commune dans la vie, justement sur la manière de vivre cette espérance.

Lorsque vous exercez dans un service d’urgence, vous ne savez pas si votre malade est croyant ou pas. Pour un croyant, mourir n’est pas une fin, même si par habitude, ce mot est employé à tort pour parler de la mort, car la mort est peut-être le début d’autre chose. Simplement, nous avons peur de ce passage, et peur de ne pas savoir ce qui nous arrive. C’est ainsi, d’ailleurs, que nos sages expliquent cette peur du noir qu’ont les enfants : c’est une peur de l’inconnu, de l’obscurité. On ne sait pas où l’on est et on a perdu ses repères ! L’homme a l’habitude de voir avec ses yeux et dès qu’il perd la vue, il a peur. La mort est par définition ce que l’on ne voit pas.

Je crois que le rôle d’un prêtre ou d’un rabbin est, d’abord de rassurer. C’est cela la véritable espérance, celle que vous avez bien voulu, à juste titre, me rappeler en filigrane de votre intervention. Il s’agit pour nous de dire aux gens : « Tout n’est pas fini». Dans nos prières, bien qu’elles aient une formulation un peu différente, Juifs et Chrétiens, nous nous retrouvons sur cette notion de l’éternité de l’âme. Elle est peut-être, pour les personnes endeuillées, la plus grande consolation, celle de savoir que la personne qui nous a quittés n’a pas disparu totalement et qu’elle existe autrement ailleurs.

Par ailleurs, hommes croyants ou non, nous avons une vie à vivre. Il peut nous rester un jour, six mois, un an ou davantage mais nous ne le savons pas et, dans l’ignorance de cette échéance, sans être les victimes d’une illusion un peu tragique, nous continuons à nous battre. Pour m’exprimer différemment, j’ai peur de la désespérance de l’entourage, de l’abandon du malade, qui ne se bat plus, parce qu’une mort imminente a été pronostiquée. Non ! Nous avons dans notre code, des lois qui guident nos vies un peu comme des balises. Ainsi, lorsque l’on va visiter un malade, dit la tradition juive, on doit d’abord lui remonter le moral, lui donner les soins qu’on peut soi-même prodiguer : si sa chambre est sale, on la nettoie ; s’il a besoin d’un peu d’hygiène, on la lui apporte ; s’il a besoin d’air, on le lui donne. Mais ce que chacun peut assurément lui apporter, c’est un espoir, c’est lui remonter le moral, lui dire qu’il peut tout à fait faire partie de ceux qui s’en sont sortis : « Il faut te battre ... ».

Sans vouloir parler de la frontière entre la science et la foi, le médecin, le prêtre ou le rabbin voient cette énergie vitale qui est en l’homme et qu’il s’agit de développer. Or, j’ai observé que, lorsque le diagnostic ou le pronostic étaient formulés de façon trop péremptoire, ils coupaient les ailes même à celui qui voulait combattre sa maladie. C’est bien cela qui m’effraye et j’espère que je me suis bien fait comprendre.

M. Pierre-Louis Fagniez : Je souhaite prolonger la question de l’espérance et de la vérité au malade qui, on le voit bien, est interprétée de façon différente, selon les uns et les autres.

Supposons que vous soyez un médecin en relation avec une famille juive pratiquante qui montre sa volonté d’être dans l’espérance. Est-ce que vous suggérez que ce médecin doit répondre l’aspiration de cette famille et donc ne pas lui dire la vérité, comme on peut la dire à d’autres ? Doit-on la laisser bénéficier d’une espérance, qui fait partie de sa religion ?

M. Joseph Sitruk : Votre formulation est très intéressante, car elle apporte un éclairage précis au débat.

Que l’on ne se méprenne pas sur l’esprit de ma réponse. Sans vouloir insinuer que les médecins sont parfois un peu prétentieux, je souhaite qu’on laisse sa chance à chaque famille, tout en lui faisant prendre conscience de la gravité de la situation, qu’elle ne peut pas ne pas avoir déjà pressentie. Ainsi, dans mon cas personnel, arrivant par hélicoptère à l’hôpital, et plus précisément dans un service de réanimation, il était clair que je ne venais pas visiter les lieux ! De même quand une famille constate qu’une demi-douzaine de tuyaux perforent le corps de son malade, chacun comprend que la situation est grave. S’il est normal que le médecin indique que la situation du malade est grave ou gravissime, je voudrais qu’il laisse toujours un espoir.

M. le Président : Médicalement, il est bien obligé de le laisser car il ne sait pas s’il n’y a pas ce petit espoir.

M. Joseph Sitruk : C’est bien ce qui me semble. Merci de le dire à ma place.

M. Patrick Delnatte : S’agissant du traitement de la souffrance, vous avez dit qu’alléger la souffrance ne doit pas réduire la durée d’une vie (je ne parle pas d’un débranchement de machines). Quelle est votre position sur l’administration à un malade de doses de morphine que l’on augmente pour alléger sa souffrance, tout en sachant que de ce fait, il va mourir plus vite ?

Acceptez-vous l’idée que, dans notre société, le respect de la dignité humaine implique aussi le droit pour la personne de ne pas souffrir et qu’il faut donc faire le maximum pour en alléger les souffrances, sans avoir une position d’euthanasie ?

M. Joseph Sitruk : Je souscrirai à cette méthode, dans la mesure où le médecin traitant est conscient des limites de son intervention. J’ai, en effet, cru comprendre, dans les cas que j’ai vus ou dont j’ai discuté avec des spécialistes, que parfois les médecins allaient un peu trop loin. Le « raccourcissement » de la vie est peut-être excessif s’il ne vise que la mort de la personne dans le confort total et à brève échéance. J’ai aussi vu de nombreux cas où la famille était soulagée de voir la personne partir, où elle avait même, à la limite, conseillé au médecin d’un peu « activer » le mouvement.

La conscience médicale me paraît alors être le fond du débat. Mais, dans la formation des médecins, cette approche est-elle prise en compte ? Si j’avais eu à légiférer, je serais beaucoup intervenu dans ce domaine, pour donner une formation au plan technique certes, mais aussi aux plans psychologique et intellectuel. Il faut que le médecin puisse dominer ce sujet, qu’il soit en mesure de toujours garder son autonomie de décision, qu’il ne s’enferme pas sur les plans psychologique ou technique, qu’il résiste aux pressions que la famille exerce dans un sens ou dans l’autre.

Nous avons bien mis en avant les gestes condamnables, ceux qui seraient coupables : c’est l’intervention excessive qui risque de provoquer la mort à très brève échéance ; c’est l’indifférence inacceptable qui maintiendra la souffrance comme étant la donnée principale de la maladie.

Le médecin doit emprunter la voie médiane. A mes yeux, le bon médecin réanimateur sera, non pas celui qui fera le miracle de maintenir le malade en vie le plus longtemps possible, mais celui qui aura su, en fonction de tous les critères, trouver la bonne dose pour limiter les souffrances de la personne et pour la maintenir dans une certaine conscience.

Il est un point que je n’ai pas du tout évoqué et qui vous éclairera, du moins je l’espère. C’est la notion de belle mort. Qu’appelle-t-on une belle mort ? Est-ce une mort dans l’inconscience totale ? J’ai perdu mon père et ma mère dans des conditions différentes. Ma mère est morte dans son sommeil ! Elle ne s’est aperçue de rien. « Quelle belle mort ! » peut-on dire.

Toutefois, dans la tradition juive, à la fin de la Genèse, on décrit la belle mort comme étant celle du patriarche Jacob. « Jacob, sentant sa mort prochaine, fit venir ses enfants et leur dit... » (phrase qui a inspiré nombre d’écrivains). Cela veut dire qu’il est resté lucide jusqu’au bout. « Lucide », mot que je n’ai pas encore employé. C’est bien ce que j’appelle une belle mort : être lucide de l’événement et « vivre » cette mort.

Cette conscience, que la fin est imminente, est aussi très importante. Si en tant qu’homme, j’ai besoin d’arranger mes affaires, de donner mes recommandations à mes enfants et à mon entourage, si j’ai envie de prier et de faire ce que je pense important dans mes derniers instants, le médecin doit me laisser la possibilité de le faire. J’en voudrais peut-être à un médecin qui m’en aurait privé. Pour moi, il faut trouver un équilibre dans les derniers instants, entre le maintien de la lucidité et la lutte contre une souffrance insupportable.

M. le Président : M. le Grand Rabbin, nous vous remercions beaucoup de ces paroles d’équilibre qui nous éclairent.

M. Joseph Sitruk : Je sais que le sujet n’est pas facile et j’espère quand même avoir été suffisamment précis.

M. le Président : Le plus difficile pour le législateur, c’est de tenir et d’écrire les équilibres.

Audition de M. Gilbert Schulsinger,
Grand Maître honoris causa à la Grande Loge de France,
ancien médecin chirurgien


(Procès-verbal de la séance du 2 décembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : M. le Professeur, l’intitulé de cette mission « l'accompagnement de la fin de vie » signifie que nous avons délibérément choisi de ne pas retenir le seul terme d'« euthanasie », afin d'élargir le champ de notre réflexion. Néanmoins, on ne peut nier que c'est à la suite d'événements médiatiques que cette mission s'est constituée.

Je vous propose de nous exposer le point de vue de la Grande Loge de France, en une vingtaine de minutes, puis d’entamer un dialogue pour tenter de préciser la pensée de la Grande Loge.

M. Gilbert Schulsinger : Je vais essayer de mobiliser les possibilités de mon esprit de synthèse pour évoquer un problème aussi important en un temps aussi limité.

Je ne saurais traduire les mille et une sensibilités des membres de la Grande Loge de France. Il y a parmi nous des croyants et des agnostiques qui pensent et s'expriment en toute liberté de conscience. Tous s'accordent toutefois, sur une approche philosophique commune qui s'appuie sur deux piliers :

– un humanisme, fondé sur le respect et la défense des valeurs imprescriptibles de la condition humaine dans toutes ses composantes ;

– une spiritualité qui se situe au-delà des dogmes.

C'est dans un esprit de libre examen, en refusant par principe toute vérité définitive, qu'ils abordent les problèmes de la société d'aujourd'hui et, singulièrement, le plus grave, celui de la fin de vie.

Le visage de la mort a considérablement changé avec les immenses progrès réalisés par la médecine, au cours des dernières décennies. La mort n'est plus considérée comme le terme triste mais inéluctable d'une vie.

On meurt de plus en plus souvent à l'hôpital. La mort est médicalisée, instrumentalisée, et l’on se doit de la faire reculer. Elle est ressentie aujourd'hui, au mieux, comme un échec provisoire de la science, au pire comme une faute médicale. Cependant, les outrances qu'entraîne cette attitude face à la mort, commencent lentement, mais sûrement, à éveiller les consciences. La vie à tout prix atteint parfois pour le patient un coût exorbitant. Aussi, la question de la fin de vie et, au-delà celle de l'euthanasie, posent de graves problèmes éthiques auxquels nous n'avions jamais été confrontés. L'extrême gravité et la variété des situations doivent nous inciter à une grande prudence, et à nous garder de toute opinion tranchée, quelle que soit la conviction qui l'anime.

Il semble qu’existe aujourd'hui, un large consensus contre l'acharnement thérapeutique, c'est-à-dire contre la poursuite, au-delà du raisonnable, d'un traitement dont on connaît l'inutilité. Encore faut-il savoir que le médecin peut être placé dans des situations, où la frontière est difficile à percevoir entre ce qui peut apparaître comme une obstination à vouloir soigner à tout prix, et l'espoir, si minime fut-il, que la situation puisse se transformer.

C'est ce renoncement à agir qui pose au médecin, un grave problème de conscience. Cela étant, l'abstention thérapeutique peut se justifier, dès lors qu'un malade, dûment éclairé sur son état, décide de refuser toute investigation complémentaire et tout traitement.

Plus délicat est le cas du malade inconscient dont on voudrait interrompre la réanimation, dès lors que des lésions irréversibles sont en tout cas mortelles, à brève échéance. S'agit-il alors d'arrêter la vie ou de provoquer la mort ? S'agit-il de refuser l'acharnement thérapeutique ou de pratiquer l'euthanasie passive ? Nous pensons qu'au-delà de l'hypocrisie des mots, la décision d’arrêter un traitement peut être prise, à condition d’avoir été discutée entre les médecins et la famille du malade et d’avoir été motivée.

J’en viens maintenant aux soins palliatifs, instaurés par les Anglais dès 1970. Visant tout d’abord les malades au stade terminal d'un cancer, ils se sont progressivement étendus à différentes pathologies, notamment celle du sida. Leur but est de prodiguer des soins actifs, dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques par tous les moyens dont la médecine dispose et de prendre en compte la souffrance psychique et spirituelle, en créant un environnement qui implique directement les soignants comme la famille et qui préserve la dignité du malade et, autant que faire se peut, son autonomie jusqu'au terme de sa vie.

La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 a favorisé l'organisation de ces soins palliatifs qui constituent désormais un nouveau droit des malades (toute personne peut y accéder, dans les établissements publics ou privés). Malheureusement, le nombre de ces structures est aujourd'hui notoirement insuffisant, en raison du retard que nous avons pris, par rapport aux autres pays européens, dans la prise en charge de la douleur. La Société française d'accompagnement aux soins palliatifs signale que la moitié des départements – quarante et un - en serait dépourvue, et que les structures existantes manquent à la fois de moyens matériels et de personnels formés et compétents.

Je voudrais ici rappeler que les pays protestants de l'Europe du Nord ont commencé, très tôt, à lutter contre la douleur. A cet égard, on peut se demander si, dans une Europe catholique dont la France est un des grands représentants, nous n'avons pas pensé un peu trop longtemps que la douleur était rédemptrice. Ainsi, ce n’est qu’en 1995 que l'amendement Neuwirth oblige tous les établissements de santé à prendre en charge la douleur. Aujourd'hui, s'impose en outre la nécessité d'élargir considérablement les possibilités offertes aux malades en fin de vie, notamment en augmentant le nombre des services de gérontologie, à l'évidence trop peu nombreux.

La formation des personnels est une autre nécessité, sans méconnaître cependant, et cela me parait important, la difficulté de recruter des médecins ou des infirmières. Il est en effet difficile, pour ces personnels, de se consacrer à adoucir la mort au lieu de contribuer à la guérison des malades et au maintien de la vie. Psychologiquement, c'est un problème considérable auquel il convient de trouver des solutions, car le bénéfice proprement humain des structures de soins palliatifs est considérable, en ce qu'elles atténuent les souffrances physiques et morales, et que surtout, elles ne dépersonnalisent pas la mort.

Peut-on, pour autant, éviter par ce biais, les problèmes de l'euthanasie ? Si l’on parvient, peut-être, à réduire le nombre des demandes, il serait illusoire d’imaginer que disparaissent les situations extrêmes où l’euthanasie trouve sa place, voire l’impose (de même que la contraception n'a pu éradiquer complètement l'avortement qu'il a fallu encadrer dans les limites de la loi).

Ces situations extrêmes (tel le malade qui exprime la volonté d'en finir pour ne plus avoir à supporter des souffrances intolérables qu'on ne peut plus maîtriser ou celui qui a subi des traumatismes graves entraînant un coma et qui est maintenu en survie quasiment artificielle, par une assistance respiratoire et cardiaque) posent le problème de l'euthanasie. Dès 1998, le président du Comité consultatif national d'éthique déclarait qu'il n'était plus possible de « faire l'omission de la pénible question de l'euthanasie quand d'autres pays dans le monde avaient le courage de l'affronter publiquement ».

Sur cette question de l'euthanasie, deux attitudes s'opposent qui paraissent inconciliables :

– La première se fonde sur le respect inconditionnel de la vie que, sans nuance, le professeur Dausset, prix Nobel de médecine, défend ainsi : « le médecin se doit de ne négliger aucun moyen qu'il juge, en son âme et conscience, susceptible de prolonger, fût-ce d'une seconde, la vie de celui qui s'est confié à lui ». Il n'y a dans cette règle, ajoute-t-il, « aucune ambiguïté ». Cette opinion s'appuie sur un certain nombre d'arguments parfaitement légitimes : la nature transcendante de la vie, toutes les dérives possibles que l'euthanasie pourrait entraîner (telles la poursuite d’intérêts financiers ou la substitution de la volonté de la famille à celle d’un malade inconscient) et le risque d’une tentation de ne plus aller au bout des ressources que peuvent offrir les soins palliatifs.

– La deuxième attitude implique le droit de mourir dans la dignité, ardemment défendu par Henri Caillavet, dont un illustre prédécesseur, Francis Bacon, écrivait déjà au XVII^e siècle : « Si les médecins étaient jaloux de ne point manquer à leur devoir ni, par conséquent, à l'humanité, ils n'épargneraient aucun soin pour aider les agonisants à sortir de ce monde avec plus de douceur et de facilité. Or cette recherche, nous la qualifions de recherche sur l'euthanasie extérieure et nous la classons parmi nos recommandations. » Ce qu'il appelait euthanasie intérieure, c'était l'assistance spirituelle devant la mort.

Ces deux positions consistent donc à mettre face à face, le respect de la vie et celui de la qualité de la vie et de sa dignité. Or cette dignité, qui peut en décider, sinon la personne elle-même ? Obliger quelqu'un à vivre n'est-ce pas, d'une certaine façon, attenter à sa liberté ? De ce fait, l'euthanasie est présentée par ses partisans, comme la revendication d'un droit, non pas le droit pour un tiers de tuer, mais, dans des conditions exceptionnelles, celui de pouvoir demander à un tiers de mettre fin à sa vie.

Il serait question, non pas de dépénaliser l'euthanasie, ce qui ouvrirait le champ à toutes les dérives possibles, mais d'admettre que, dans certaines situations extrêmes, celui qui aide à mourir ne soit pas inculpé d'homicide volontaire (nous en avons un dernier exemple avec la malheureuse affaire Vincent Humbert). Ces circonstances extrêmes doivent naturellement être précisées : souffrances intolérables qu'on ne peut plus maîtriser (attestées par le médecin, et auxquelles le patient demande qu'il soit mis un terme), ou grave état de détresse pour lequel il n'y a aucune solution thérapeutique.

La demande ne peut émaner que d'un patient lucide, éclairé sur son état et libre. Elle peut être formulée en situation ou être préalablement écrite par le malade et confiée à un mandataire désigné, n'ayant aucun intérêt d'aucune sorte à accéder à sa demande.

Deux positions donc, apparemment contradictoires, mais porteuses, l'une et l'autre, de valeurs indiscutables. Comment les concilier ? Nous sommes, quant à nous, en plein accord avec les propositions faites par le Comité consultatif national d'éthique. Nous ne considérons pas comme un droit, la faculté pour un être humain de demander à un tiers de mettre fin à ses jours. Il y a, en tout état de cause, et toute conviction religieuse mise à part, une sacralité de la vie. Toutefois, là où il ne saurait y avoir un droit, il faut satisfaire à la solidarité et à la compassion, à l’égard des détresses irrémédiables, celles où la simple abstention thérapeutique ou les soins palliatifs sont dépassés. Une personne définitivement dépendante des machines de survie, des nouveau-nés porteurs de lésions neurologiques extrêmes, dont les parents ont été dûment prévenus, en sont deux exemples tout à fait démonstratifs.

Ces ouvertures exceptionnelles, comme les qualifie le Comité consultatif national d'éthique, s'articulent autour de la notion de consentement : consentement librement formulé et réitéré, ou mandat préalable donné à un tiers, pour qu’il soit l'interlocuteur du malade auprès des médecins. Dès lors, devant ce consentement, c'est la fraternité humaine qui s'exprime dans un acte libérateur.

Nous l'avons dit et nous le répétons, nous sommes hostiles à toute dépénalisation. Pour autant, il faut, dans ces circonstances exceptionnelles, sortir du dilemme juridique de non-assistance à personne en danger ou d'homicide volontaire et admettre une exception d'euthanasie. Prévue par la loi, son bien-fondé serait examiné au début de l'instruction, en fonction des motivations et des arguments ayant conduit à l'acte d'euthanasie. Elle serait soumise aux conditions suivantes :

– une demande réitérée du patient, faite en toute liberté et hors de toute pression extérieure, ou un « testament de vie » confié à un mandataire ;

– un mal incurable entraînant des souffrances insupportables ;

– une information du patient sur son état ;

– la consultation d'un deuxième médecin indépendant qui aura examiné le malade et aura, à la fois, confirmé son état et sa volonté d'en finir avec la vie ;

– une information claire et objective de la famille et de l'équipe soignante.

C'est seulement sur l'ensemble de ces éléments que le juge aurait finalement à décider et qu’il pourrait, peut-être, se trouver en mesure de ne pas condamner.

Je conclurai ainsi mon propos : l'euthanasie ne peut pas être une pratique banale, mais face au respect de la vie, on ne peut méconnaître le respect de la dignité de la personne et son ultime liberté. Il n'est pas de foi sans miséricorde, et l'éthique de conviction doit savoir parfois s'accorder à l'éthique de responsabilité.

M. le Président : J'ai écouté votre propos avec attention. La Grande Loge de France a quasiment calqué sa position sur l'euthanasie sur l'avis rendu par le Comité consultatif national d'éthique.

M. Gilbert Schulsinger : Tout à fait.

M. le Président : Ce dernier, en fait, ne définit pas l'exception d'euthanasie, aussi précisément que vous l'avez fait. En effet, vous avez envisagé non seulement que cette exception d'euthanasie puisse trouver une définition, mais qu'elle puisse être fondée sur ce qu’on appelle habituellement le « testament de vie ».

J'en viens, à ce propos, à ma première question. Un grand nombre de personnes déjà auditionnées, ont attiré notre attention sur le fait que le malade doit être lucide, parfaitement indépendant et ne subir aucune pression extérieure, lorsqu'il prend ce type de décision. Mais, le fait qu’une personne bien portante ait réitéré sa demande, ne garantit pas que sa volonté soit persistante dans une situation de maladie.

En tant que médecin, vous connaissez bien le problème : l'homme malade n'est pas exactement, psychologiquement voire philosophiquement, dans les mêmes dispositions que l'homme qui n'est pas confronté à la réalité de sa mort prochaine. Est-ce un inconvénient ?

Ma deuxième question porte sur la notion de dignité que vous avez évoqué, en reprenant les termes de l'association de M. Caillavet. Pensez-vous que la dignité puisse être enfermée dans une définition qui consiste uniquement à privilégier la liberté de l'individu, par rapport à ce que vous avez appelé la sacralisation de la vie ? La dignité est-elle liée uniquement à la personne humaine ou est-elle liée à la dégradation de l'état physique d'une personne ?

Enfin, même si la loi assortit l’exception d’euthanasie des conditions draconiennes que vous avez envisagées, comment devront être jugés les cas très spécifiques, car très exceptionnels, qui ne répondront pas exactement aux conditions précitées ? A titre d'exemple, imaginons qu’un malade, souffrant d'une maladie incurable qui ne peut être opérée (telle une arthrose de la hanche très douloureuse), demande le droit de mourir de manière réitérée et avec l’accord de son fils qui constitue sa seule famille. Dans ce contexte, que peut décider le médecin, pris dans cet étau de la demande qui lui est faite et de la non-conformité de cette dernière avec son éthique médicale ou sa déontologie ?

M. Gilbert Schulsinger : Je commencerai par répondre à votre dernière question, relative à une arthrose de hanche. Je ne pense pas qu'il faille la faire entrer dans le cadre de l'euthanasie.

M. le Président : C'était un exemple un peu provocateur.

M. Gilbert Schulsinger : Lorsque des douleurs paraissent intolérables au malade, un recours aux soins palliatifs s’impose. En effet, aujourd'hui, les ressources dont nous disposons contre la douleur sont suffisamment considérables, pour que le médecin ne soit pas mis en demeure, quelle que soit la demande du malade, d'aboutir à un acte d'euthanasie.

S'agissant du problème de la dignité, j'ai indiqué dans mon propos que la dignité était, en premier lieu, un point de vue personnel. C'est l'individu lui-même, qui ressent sa dignité, laquelle peut se définir comme l'autonomie et la liberté de la personne humaine. Mais qu'en est-il de la dignité devant une déchéance physique ? Nous savons, en tant que médecins, que la déchéance physique n'est pas appréciée de la même façon, par tous les malades. Pour certains, elle peut apparaître comme une souffrance incontestable, pour d'autres comme une chose tout à fait insupportable.

C'est la raison pour laquelle je crois profondément, que l'avis du malade est fondamental dans un tel cas de figure. On ne peut pas définir pour lui, ce qui est le sens de sa propre dignité, pas plus qu'on ne peut se substituer à la liberté qu'il a, de la considérer en fonction de ses propres sentiments.

Quant à votre première question, j'avais bien insisté sur la nécessité d'une demande réitérée. Je prenais ainsi précisément en compte la différence pouvant exister entre une personne en pleine santé, indiquant qu'elle ne supportera pas la déchéance physique et qu’elle réclame la mort si son mal est incurable, et cette même personne en situation réelle. C'est la raison pour laquelle cette demande réitérée est impérative. Le malade, placé en situation de fin de vie, doit encore une fois exprimer librement qu'il décide d'en finir avec la vie.

Les médecins sont tous confrontés à de telles situations. Un ami cancérologue m'avait ainsi raconté un jour, qu’un de ses patients, arrivé au terme d'une évolution cancéreuse quasiment généralisée, souffrait de douleurs insupportables. A force d'être supplié par ce malade, il avait laissé une « petite pilule » sur la table de nuit. Or le malade était décédé quelques semaines après, mais la « petite pilule » était toujours à sa place. Cet exemple montre bien que l'on n'est jamais dans le même état d'esprit quand on est en bonne santé, et quand on est en situation de maladie.

M. Michel Piron : J'aurais deux questions à vous poser. Tout d'abord, je souhaiterais pouvoir creuser un peu plus encore, la notion de dignité, que vous n’envisagez que du côté du patient. Pour ma part, je me demande si cette notion ne se situe pas dans une zone fluctuante et incertaine par définition, celle d’une relation interpersonnelle. A titre d'exemple, Quasimodo avait une dignité pour Victor Hugo et Esmeralda, mais pas forcément pour d'autres. Le regard que l'on portait sur lui n'était peut-être pas étranger au regard qu'il portait sur lui-même.

Ma seconde question naît d’une interrogation de nature juridique, qui reste toujours aussi grande après ce que vous venez de nous dire. J'ai beaucoup apprécié le fait que vous commenciez votre propos en indiquant qu'au fond, plus le champ des soins palliatifs pourrait s'étendre - et il a matière à le faire -, plus il réduirait sans doute, les limites de l'euthanasie comme exception. Et vous avez posé vous-même, très sagement, le fait que l'euthanasie pourrait s’appliquer dans un champ extrême à des cas exceptionnels. J'avoue toutefois ne pas percevoir la façon dont, sur un plan juridique, on pourrait formaliser (et dénouer ce qui me semble être une contradiction dans les termes) le fait de ne pas dépénaliser l'euthanasie et celui de préciser les conditions extrêmes qui éviteraient la qualification d'homicide. Peut-être faut-il rechercher, en effet, un terme juste s’inscrivant entre la non-dépénalisation et l'homicide, mais je ne le trouve pas.

De même, le terme de consentement qui est éminemment intéressant, suppose sans doute également un consensus. Pour ma part, je comprends parfaitement une espèce de consentement à la fin de vie, mais comment formaliser en droit, ce passage de la pénalisation à la non-dépénalisation et cette non-qualification de faute ?

M. le Président : Vous avez précisé que vous étiez contre la dépénalisation.

M. Gilbert Schulsinger : Tout à fait. Nous y sommes opposés parce qu'elle pourrait ouvrir la porte à mille et une dérives. Cela étant, je suis très perplexe quant au terme qui pourrait être employé. Je serais tenté de répondre que ce problème de l'euthanasie comporte deux volets, qui ne se situent pas dans le cadre de la loi ou du devoir : tout d'abord, il y a un problème de conscience pour le médecin. Par ailleurs, même en prenant toutes les garanties que j'ai essayé de présenter, je me demande s'il n'y a pas également un problème de conscience pour le juge. Comment légiférer sur la conscience du juge ? Je ne vois pas comment résoudre le problème autrement.

Quant à la question de la dignité, vous avez tout à fait raison de dire qu'elle se juge aussi dans le regard de l'autre. C'est peut-être un des éléments les plus importants de l'euthanasie. En effet, sur le malade inconscient et dépendant, se porte le regard de sa famille qui aurait voulu garder le souvenir d'une personnalité indemne, et non pas dénaturée par la maladie. De ce point de vue, compte tenu des circonstances et si les conditions que j'ai énoncées sont rassemblées, le regard de la famille a aussi son importance.

Mme Martine Aurillac : Dans votre propos, vous vous êtes référé à l'avis du Comité consultatif national d'éthique, c'est-à-dire à une exception d'euthanasie tout à fait acceptable, sous réserve qu'elle relève d'un consentement réitéré et délibéré ou d'un « testament de vie » dont serait responsable un mandataire. Mais qu’en est-il d’une personne qui n'est plus consciente, qu’elle ait rédigé ou non un « testament de vie » ? Qu’en est-il de la responsabilité de sa famille, car nombre de familles sont confrontées à ce cas où la conscience du malade, petit à petit, n'est plus la même ? Les familles doivent affronter la décision d'une équipe médicale, leur propre conscience, et même la conscience ultime du juge, ce à quoi je suis prête à me rallier en partie. Pour résumer, que pensez-vous du cas d'un malade qui, après avoir été conscient, après avoir ou non rédigé un « testament de vie », n'est plus du tout conscient ?

M. Gilbert Schulsinger : Là encore, on s'est trop longtemps défaussé sur le médecin en lui en laissant toute la responsabilité, pour ne pas aujourd'hui reconsidérer les choses. Toute action doit être partagée avec une concertation indispensable de la famille et des médecins. S'il se trouvait qu'une famille, même devant un stade terminal aussi dramatique soit-il, décidait de laisser mourir le malade, le médecin n'aurait absolument rien à dire pour aller contre cette volonté. Le problème est précisément de sortir de la confidentialité et de l'hypocrisie de l'acte d'euthanasie, qu’ont connues nombre de médecins ou de chirurgiens.

Je dis hautement et je ne suis pas le seul à le dire, que, placé moi-même dans de telles circonstances, j'ai pratiqué l'acte d'euthanasie. Même quand il m'est arrivé de le faire, cela n'a jamais été sans avoir consulté le plus proche parent, épouse ou époux, fils ou fille, de l'intéressé. L’acte s’est fait à leur demande et après les avoir informés que, selon moi, les conditions de survie étaient telles que l'on ne pouvait rien espérer d'autre qu'une misère encore plus grande.

Aujourd'hui, il faut sortir de cette hypocrisie. Une décision d’une telle gravité doit être un acte concerté, une sorte de solidarité entre le médecin et la famille.

M. le Président : Je voudrais, à ce propos, rebondir sur une autre question. Vous avez indiqué que le mandataire ne devait avoir aucun bénéfice potentiel vis-à-vis de son mandant. Cela sous-entend que ne peuvent pas être mandataires, les personnes les plus proches affectivement du patient, puisque, compte tenu du droit français des successions, ce sont elles qui ont justement intérêt à le voir disparaître. Par ailleurs, comment régler un conflit qui naîtrait d’une différence, entre l'opinion de la famille (dont vous avez dit qu'elle paraissait être prédominante, sous réserve qu'elle soit chargée d'affection) et l'opinion du médecin qui peut considérer que l'heure n'est pas venue ? Ne doit-on pas accorder la primauté au médecin, soit revenir au pouvoir médical ?

M. Gilbert Schulsinger : Je ne vois pas comment on pourrait supprimer ce pouvoir médical qui est incontestable. Comment pourrait-on se passer de la décision mûrement réfléchie d'un praticien, qui analyse une situation pathologique et présente ses conclusions ? Il est tout à fait évident que, s'il y avait une contradiction sur l'acte d'euthanasie entre l'avis du médecin et la demande de la famille, c'est au médecin que reviendrait la décision. Je ne vois pas d'autre possibilité.

M. Pierre-Louis Fagniez : Je voudrais revenir sur votre déclaration selon laquelle vous faites partie des médecins qui n'hésitent pas à dire qu'ils ont pratiqué des actes d'euthanasie. Je voudrais vous interroger sur ce point, ni pour vous louer, ni pour vous culpabiliser, mais parce que cet élément dans la discussion est très important. Nous l'avons d’ailleurs rencontré pour d'autres débats de société. En effet, on a toujours l'impression que, lorsque des personnalités de votre qualité et de votre valeur, s'expriment en ce sens, cela prend pratiquement valeur de témoignage, soit pour condamner ceux qui ne l'ont pas fait, soit pour montrer que vous aviez raison de le faire au vu des circonstances.

Dès lors, considérez-vous que des bons médecins, qui, très régulièrement confrontés aux problèmes de l'euthanasie, ne se sont pas « laissés aller » à faire ce que vous avez fait, sont de mauvais médecins ou sont des médecins qui n'ont pas la compassion que vous avez su démontrer ? C'est une question à laquelle nous n'échapperons pas car, actuellement, elle revient très fréquemment dans les journaux. Il me semble que, quand il émane de personnalités très importantes, un témoignage tel que le vôtre ne permet pas de bien appréhender la question. Je connais beaucoup d'excellents médecins qui se sont particulièrement intéressés à l'accompagnement de fin de vie, et qui n'ont jamais eu à pratiquer des actes d'euthanasie.

Par ailleurs, dans le cadre d’une exception d’euthanasie, l'équipe médicale ne devrait-elle pas en être un peu extériorisée ? Ne faudrait-il pas trouver une autre équipe, chargée de juger la situation avec le calme et la sérénité voulus, pour justement ne pas entendre des médecins dire qu'ils ont pratiqué l'euthanasie de façon hypocrite et cachée ?

M. le Président : Peut-être faudra-t-il aussi définir ce qu'est l'euthanasie, car arrêter une machine, ce n'est pas la même démarche qu'injecter du chlorure de potassium.

M. Gilbert Schulsinger : En ce qui concerne votre dernière question, j'ai beaucoup insisté, dans les conditions que je posais aux exceptions d'euthanasie, sur la consultation d'un deuxième médecin, voire d'une deuxième équipe médicale. C'est une condition indispensable pour ne pas laisser la situation en question, à la subjectivité et à l'analyse d'un seul médecin.

Quant à votre première question, je voudrais vous rassurer, je n'ai pas pratiqué quinze actes d'euthanasie dans ma carrière de chirurgien. Il m'est arrivé d'en faire de façon tout à fait exceptionnelle, c'est-à-dire que ces actes se comptent sur les doigts d'une main, en près de trente-cinq ans d'exercice. Cela étant, je ne me permettrai pas de porter le moindre jugement sur ceux qui s'y refusent systématiquement, car là nous entrons dans un autre champ, qui est celui de la conviction religieuse. Comment alors juger de la chose ? J'ai essayé d'exposer les deux attitudes qui s'opposent dans ce problème de l'euthanasie : d'une part, le respect inconditionnel de la vie, d'autre part, le respect de la dignité et de la liberté de l'homme.

Je les ai présentées d'une façon limitée en raison du peu de temps qui m'étais imparti. Néanmoins j'ai conclu mon exposé, en indiquant qu'il y a des cas où il faut réfléchir et dire qu'il n'y a pas de foi sans miséricorde, et qu'il y a des cas extrêmement graves où l'éthique de conviction doit savoir s'accorder à l'éthique de responsabilité.

M. le Président : C'est, en effet, quand on se trouve en situation que les problèmes se posent de manière la plus tragique et la plus humaine. Je vous remercie de nous avoir éclairés sur la position de la Grande Loge de France, qui, assortie de votre expérience personnelle, nous a beaucoup intéressés.

Audition de Mme Marie-Françoise Blanchet,
Grande Maîtresse de la Grande Loge féminine de France
accompagnée de
Mmes Martine Chiriqui-Reinecke, psychologue clinicienne
et Christiane Aizenfisz, pédiatre


(Procès-verbal de la séance du 2 décembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Notre mission d’information a pour thème l'accompagnement de fin de vie, qui est plus large que celui de l'euthanasie, car nous avons voulu faire un travail plus complet. Nous sommes chargés d'élaborer un rapport collectif qui tentera de dégager un certain nombre de propositions.

Après votre exposé qui pourra durer une vingtaine de minutes, votre audition se poursuivra par un échange de questions et réponses.

Mme Marie-Françoise Blanchet : Je vous remercie d'avoir invité la Grande Loge féminine de France.

Je ne suis pas membre d'une profession médicale ou paramédicale. En revanche, j'ai travaillé avec un groupe de réflexion interne à la Grande Loge féminine de France, chargé des questions d'éthique et de bioéthique.

Je me suis faite accompagner aujourd’hui par des personnes spécialisées, Mme Christiane Aizenfisz, pédiatre, et Mme Martine Chiriqui-Reinecke, psychologue clinicienne, spécialisée dans la formation d'équipes de soins palliatifs.

Je vais vous présenter un texte assez général, fruit de la réflexion du groupe de travail de la Grande Loge féminine de France. Pour répondre à vos questions, je me ferai assister, si vous le voulez bien, de mes deux sœurs. La Grande Loge féminine de France est la première obédience maçonnique féminine au monde. Elle compte 11 000 membres dont un millier réparti dans vingt-cinq pays. Notre engagement maçonnique nous impose de travailler sans relâche à l'amélioration de l'humanité. C'est un devoir que nous nous sommes librement assigné.

Nous nous définissons comme des femmes libres et de bonnes mœurs, comme des citoyennes engagées dans la vie de la cité, héritières des valeurs d'humanisme et guidées par le respect d'autrui. Nous sommes conscientes de la portée du débat sur l'accompagnement de la fin de vie et ce, indépendamment de toute actualité médiatique.

Notre démarche initiatique amène chacune de nous au plein et entier développement de soi-même qui s'accomplit par un accroissement de sa liberté de pensée, de son libre choix mûri et réfléchi, de la prise de conscience de sa responsabilité. Elle nous apprend simultanément à être un individu et un membre de la société, augmentant le sentiment d'appartenance, donc de responsabilité. « L'accroissement de liberté et de connaissances entraîne un accroissement de la responsabilité », dit justement Michel Serres.

La conscience de cette responsabilité, tant individuelle que collective, tend à amener chacune à réfléchir seule et collectivement à tous les problèmes de la société à laquelle nous appartenons.

Notre démarche est basée sur une méthode qui se révèle par degré. Elle utilise la voie symbolique et l'étude des mythes fondateurs comme outils de compréhension du monde. C'est ainsi que, dès le premier instant, nous sommes confrontés à l'idée symbolique de la mort. Nous abordons la mort dans nos rituels de passage d'un degré à l'autre, nous abordons la mort par l'étude des mythes.

Cette démarche nous permet de nous débarrasser des peurs ancestrales liées à la mort telles que l’oubli, le deuil, la perte, la souffrance et la douleur. Elle entraîne un déplacement de nos croyances et nous conduit à nous rapprocher du concept de réalité car notre connaissance de nous-mêmes augmente.

En tant qu'obédience féminine, nous sommes particulièrement attentives à tout ce qui touche à la vie des femmes, à leurs droits, à l'égalité entre les femmes et les hommes. Nous nous sentons donc concernées au premier chef par l'objet de votre étude. L'allongement de la durée de la vie concerne en effet particulièrement les femmes.

L'évolution des mœurs et de la société a produit une augmentation du phénomène de monoparentalité. Or, les familles monoparentales sont très majoritairement le fait de femmes. Économiquement, les femmes font partie des personnes les plus défavorisées tout au long de leur existence de par les inégalités sociales qu'elles subissent. Il est donc évident pour nous que les questions touchant à la fin de vie, et surtout celles liées au grand âge, sont encore plus préoccupantes pour les femmes, donc pour la Grande Loge féminine de France.

Pour nous, qui sommes fondamentalement attachées au respect des valeurs républicaines, au principe de la laïcité, fondement de l'égalité, à la démocratie, au respect absolu des lois de notre pays, il ne peut pas y avoir de dogme, pas de mot d'ordre et pas de pensée unique. Ce qui fonde notre démarche, c’est la liberté absolue de conscience et c’est l’idée que la loi est toujours au-dessus de la foi.

Les franc-maçonnes de la Grande Loge féminine de France ont un positionnement humaniste. Nous sommes profondément attachées à la valeur unique de chaque vie, autant qu'au respect de la personne, de ses droits, de sa liberté et de sa liberté absolue de conscience. Afin de construire et de nourrir notre réflexion, nous avons créé au sein de notre obédience des commissions composées de spécialistes, qui nous apportent l'information et l'expertise nécessaires pour aborder les différentes questions qui se posent à la société au regard de ses fondements éthiques.

S'agissant de l'accompagnement de fin de vie, l'expérience et la compétence de nos membres appartenant à des professions médicales, paramédicales, juridiques et sociales sont incontestables et incontournables. Elles nous permettent de comprendre quels sont les aspects techniques, sociaux, économiques, juridiques de ce problème, d'en appréhender les limites et de prendre en compte les évolutions de tous ordres.

Cependant, il est important de le souligner : notre propos, aujourd'hui, ne peut pas être le reflet des multiples sensibilités des 11 000 femmes qui composent la Grande Loge féminine de France.

Nous savons qu'il n'y a pas d'âge pour mourir et que la fin de vie ne concerne pas seulement les personnes âgées arrivant au terme d'une longue existence. Le respect de la personne ne saurait s'envisager hors de sa dimension temporelle, de sa naissance à sa mort, de même que toute approche de l'accompagnement de la personne en fin de vie ne saurait s'envisager sans prendre en considération la spécificité de l'autre et de ce qui est, par lui, apprécié comme la qualité de sa vie. Quel serait le sens d'un gain de longévité sans son corollaire, le maintien d'une qualité et d'une dignité de vie que nous revendiquons en tant qu'humanistes ?

Accompagner une personne en fin de vie, c'est d'abord et avant tout accompagner une femme ou un homme vivant, faire en sorte que la personne ne disparaisse jamais derrière l'appellation de mourant.

C'est aussi faire acte de solidarité. Le fait d'entrer à l'hôpital ou dans toute autre structure à vocation de soins et d'hébergement ne doit en aucun cas nous déposséder du droit à être et à continuer à être ce que nous sommes et nous voulons devenir. Ce en quoi nous nous reconnaissons consiste en ce respect de la personne et en notre capacité à accompagner dignement sa dignité, cette valeur intérieure unique. Il y a là une obligation de moyens plutôt que de résultats.

Accompagner suppose d’écouter au rythme de l'autre, sans préjuger, en acceptant de ne pas chercher de solutions. C'est « être à côté », ni devant, trop en avance, ni derrière, trop en arrière, c'est s'engager dans une relation humaine, ce qui nous interpelle dans ce que nous sommes, éclairés de nos expériences passées pour avancer vers l'avenir.

L'accompagnement de fin de vie est une démarche active. Elle fait partie des soins palliatifs, tout ce qu'il reste à faire quand il n'y a plus rien à espérer, qui inclut les soins médicaux, mais pas seulement. En aucun cas, ces deux termes ne doivent être confondus car ils ne recouvrent pas les mêmes entités.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a confirmé la nécessité de prendre en compte la dimension de la personne. Être malade n'est pas un statut infantilisant, mettant à l’écart nos droits fondamentaux, qu’il s’agisse de notre dignité et du respect de nos différences sociales, économiques, culturelles, ethniques, religieuses ou philosophiques. C'est un premier pas législatif.

Quand commence la fin de vie ? Dans quel état doit se trouver une personne pour que l'on parle de fin de vie ? Le point de vue médical distingue deux aspects concernant des groupes de pathologies pour lesquels la nature des problèmes posés et la prise en charge sont différentes :

– les maladies impliquant une fin de vie programmée à brève échéance,

– les maladies transformant un sujet autonome en patient dépendant, mais ne mettant pas en cause le pronostic vital du patient à court terme.

Dans le premier cas, l'accompagnement de fin de vie devrait pouvoir s'effectuer dans des structures de soins palliatifs qui permettent d'assurer une bonne prise en charge médicale, psychologique, sociale de la personne et de son entourage. Malheureusement, nous savons bien que ces structures sont insuffisantes avec environ 11 000 lits, quand le besoin est évalué à 150 000. Et ces chiffres ne reflètent pas l’inégalité géographique et sociale existante.

Dans le second cas, les praticiens sont confrontés à des demandes de suicide pour lequel le Comité consultatif national d'éthique a parlé d'exceptions d'euthanasie. Ces exceptions doivent être discutées cas par cas, de façon réitérée, avec la personne, son entourage familial et amical, et avec toute l'équipe soignante.

Le recours à un tiers médiateur, non émotionnellement impliqué, représenterait une aide pour le groupe, mais la qualité de ce tiers reste à définir, ainsi que les modalités pratiques de réalisation de ces concertations. Médecins ou non ? Praticiens référents ou praticiens désignés ? De plus, il existe des cas que les traitements anti-douleurs ne réussissent pas à surmonter. La médecine palliative a ses limites et ne peut pas être la solution absolue.

Du point de vue juridique, le suicide assisté et l'euthanasie sont assimilables à un homicide volontaire. Il est important que l'acte, consistant à donner la mort, ne soit jamais banalisé et toujours jugé. Dans ce cas, c'est la société tout entière qui répond par l’intermédiaire du magistrat, que telle personne qui a accompli cet acte et transgressé l'interdit de tuer, l'a fait en respectant la volonté clairement exprimée et réitérée d'une autre personne et dans un cadre fixé par la loi.

Comme le dit le rapport du Comité consultatif national d’éthique de 2000, si dans une situation concrète, la décision d'arrêter une vie peut à la limite apparaître un acte acceptable, cet acte ne peut se prévaloir d'une évidence juridique claire. Une telle décision ne peut et ne pourra jamais devenir une pratique comme une autre.

Il nous paraît souhaitable que le législateur offre au droit un éventail plus large, afin que ce désir clairement exprimé puiss