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N° 4129

______

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 13 octobre 2016.

AVIS

PRÉSENTÉ

AU NOM DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES SUR LE PROJET DE LOI de finances pour 2017,

TOME II

SANTÉ

PAR Mme Bernadette LACLAIS,

Députée.

——

Voir les numéros :

Assemblée nationale : 4061, 4125 (annexe n° 42).

SOMMAIRE

___

Pages

INTRODUCTION 5

I. UN BUDGET QUI PRÉSERVE L’ESSENTIEL DES MOYENS DE L’ÉTAT AU SERVICE DE LA SANTÉ 7

A. LES CRÉDITS DESTINÉS À LA PRÉVENTION, LA SÉCURITÉ SANITAIRE ET L’OFFRE DE SOINS 8

1. Le renforcement du pilotage de la politique de santé publique 8

2. Une diminution des dépenses liées à la santé des populations due à la création de l’ANSP 10

3. Des moyens consacrés à la prévention des risques en baisse 11

a. Une hausse des crédits pour les maladies chroniques et la qualité de vie des malades 11

b. Les crédits de la prévention des risques environnementaux et alimentaires en légère hausse 12

4. La gestion des crises et l’optimisation des vigilances 12

a. Une baisse importante des crédits de la veille et de la sécurité sanitaire due à la création de l’ANSP 12

b. L’effort en faveur de la vigilance en matière de produits de santé 13

5. Le soutien aux projets régionaux de santé a été entièrement transféré à l’assurance maladie 14

6. L’engagement en faveur de la modernisation de l’offre de soins 14

B. LES CRÉDITS EN FAVEUR DE LA PROTECTION MALADIE 14

1. L’adaptation des moyens consacrés à l’aide médicale de l’État à la hausse du nombre de bénéficiaires 15

2. Un financement du Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante essentiellement assuré par la branche Accidents du travail–Maladies professionnelles 17

II. L’INCA : LE PARI RÉUSSI D’UNE APPROCHE INTÉGRÉE DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER 19

A. LA MISE EN PLACE DIFFICILE D’UNE AGENCE THÉMATIQUE 19

1. Issu du premier plan cancer, l’INCa a connu des débuts difficiles avant de devenir une agence de référence 19

a. L’INCa, produit et cheville ouvrière du premier plan cancer 19

b. Des débuts difficiles liés à l’originalité du positionnement de l’INCa dans le paysage institutionnel français 23

c. La normalisation de la gestion de l’INCa 24

2. L’INCa participe pleinement aux réussites de la politique française en matière de lutte contre le cancer 26

a. Le rôle primordial de l’INCa dans le domaine de la recherche 27

b. L’INCa, animateur essentiel des politiques de prévention et de soins 29

B. UN CONTEXTE BUDGÉTAIRE DIFFICILE POUR L’AVENIR DE L’INCA ALORS QU’IL DOIT FAIRE FACE AUX NOUVEAUX ENJEUX DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER 30

1. Le rôle de l’INCa a vocation à s’élargir pour tenir compte des nouveaux enjeux de la lutte contre le cancer 30

a. Le renforcement prévisible du dispositif de prévention 30

b. La question insuffisamment explorée de l’accompagnement des malades dans le parcours de soins 31

c. Un besoin croissant d’animation territoriale 34

d. Un positionnement proactif sur les nouvelles thérapies 35

e. Le défi d’une meilleure appréhension des facteurs de risques externes 37

2. L’élargissement des missions de l’institut ne peut se concevoir sans une consolidation de ses conditions de fonctionnement 38

a. Des efforts budgétaires continus ces dernières années 38

b. Une piste d’économies réelles : la mutualisation 42

c. Des fonctions « métiers » à préserver 43

TRAVAUX DE LA COMMISSION 45

EXAMEN DES CRÉDITS 45

ANNEXE : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES PAR LA RAPPORTEURE POUR AVIS 47

INTRODUCTION

Le dernier projet de budget 2017 de la mandature est à l’image des actions conduites dans le domaine de la santé pendant ces cinq dernières années ; à la fois sérieux et soucieux de la protection des populations.

Ainsi, la mission « Santé » participe à l’indispensable effort collectif de redressement des comptes publics engagé par le Gouvernement, avec le soutien de sa majorité. Dans le même temps, les moyens des opérateurs du ministère chargé de la santé sont très largement préservés comme en 2016.

Ainsi, les moyens budgétaires de la mission « Santé », d’un montant de 1,2 milliard d’euros permettent de poursuivre les missions de prévention, de sécurité sanitaire et de modernisation de l’offre de soins ainsi que celle de protection maladie. Les crédits des deux programmes de cette mission connaissent une évolution différenciée en raison de leur nature distincte.

Le projet de budget traduit l’augmentation attendue des dépenses au titre de l’aide médicale de l’État, néanmoins inférieure à la croissance du nombre de bénéficiaires témoignant ainsi du sens de la responsabilité du Gouvernement s’agissant de cette dépense de guichet. Le programme « Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins » est, au-delà des profondes transformations de structure dont il fait l’objet, globalement en diminution.

Après une brève présentation des principales orientations budgétaires retenues pour 2016, la rapporteure a souhaité consacrer ses travaux à l’Institut national du cancer, instance de coordination des mesures d’application des plans cancer.

Douze ans de recul sur cet institut original montrent que la place aujourd’hui indiscutable dans le système d’agences et le rôle primordial dans la lutte contre le cancer de cette agence thématique ne sont pas toujours allés de soi.

Les auditions menées par la rapporteure lui ont permis de conclure que l’INCa avait atteint une certaine maturité institutionnelle : organisé autour d’une solide gouvernance multipartite, sérieusement géré et doté de moyens importants, l’institut a réussi à devenir l’une des agences de référence dans la lutte contre le cancer sur le plan international.

Mais il reste beaucoup à faire dans notre pays pour vaincre les cancers, dont les experts rappellent tous les jours que 40 % d’entre eux sont évitables. La recherche, la prévention, l’amélioration des soins, l’accompagnement du patient nécessitent un investissement sans faille de l’institut qui assure la coordination des plans cancer successifs.

C’est pourquoi la rapporteure, ayant fait le constat de l’efficacité de l’institut et des nombreux défis qu’il lui reste à relever, souhaite insister sur le devoir de vigilance des financeurs.

Les progrès engrangés demeurent fragiles et l’INCa doit continuer à coordonner les multiples actions pour faire reculer la mortalité du cancer, pour réduire les inégalités d’accès à la prévention et aux soins, pour assurer l’accès aux nouvelles thérapies et éviter le sur-diagnostic.

*

L’article 49 de la loi organique n° 2001-692 du 1er août 2001 relative aux lois de finances fixe au 10 octobre la date butoir pour le retour des réponses aux questionnaires budgétaires. À cette date, 75 % des réponses étaient parvenues.

*

I. UN BUDGET QUI PRÉSERVE L’ESSENTIEL DES MOYENS DE L’ÉTAT AU SERVICE DE LA SANTÉ

Les moyens consacrés à la mission « Santé » du projet de loi de finances pour 2017 s’élèvent à 1,274 milliard d’euros soit une quasi-stabilité par rapport à 2016. 35 % des crédits sont consacrés aux politiques de prévention, de sécurité sanitaire et relative à l’offre de soins (programme 204) et 65 % à la protection maladie (programme 183).

Les comparaisons d’une année sur l’autre sont délicates d’autant que dans le projet de loi de finances pour 2017 la mission « Santé », et singulièrement le programme 204, bénéficie de crédits indirects venant du programme 124 « Conduite et soutien des politiques sanitaires et sociales » (12,3 % de cette mission soit 90,2 millions d’euros). Ce même programme transfère également des crédits vers le programme 183 pour 1,1 million d’euros.

Au total, les crédits complets des politiques portées par la mission s’élèveront en 2017 à 1 366,3 millions d’euros, soit en légère hausse par rapport à 2016.

COMPARAISON DES CRÉDITS DE PAIEMENT OUVERTS EN LOI DE FINANCES POUR 2016
ET DEMANDÉS DANS LE PROJET DE LOI DE FINANCES POUR 2017

(en millions d’euros)

Programmes et actions

LFI 2016

PLF 2017

Évolution 2017/2015

204 – Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins

498,1

433,1

– 13,0 %

11. Pilotage de la politique de santé publique

91,4

187,7

+ 105,4 %

12. Santé des populations *

25,5

1,1

– 95,7 %

14. Prévention des maladies chroniques et qualité de vie des malades

52,1

55,9

+ 7,29 %

15. Prévention des risques liés à l’environnement et à l’alimentation *

19,1

19,4

+ 1,6 %

16. Veille et sécurité sanitaire *

11,3

1,4

– 87,6 %

18. Projets régionaux de santé

124,5

0

– 100 %

19. Modernisation de l’offre de soins

35,7

37,2

– 4,2 %

183 – Protection maladie

752,4

823,2

+ 9,4 %

Aide médicale de l’État

739,0

815,2

+ 10,3 %

Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante

13,4

8,0

– 40,0 %

Total de la mission

1 250,5

1 256,3

0,56 %

* Libellés modifiés

Source : projet annuel de performances 2016 et 2017.

A. LES CRÉDITS DESTINÉS À LA PRÉVENTION, LA SÉCURITÉ SANITAIRE ET L’OFFRE DE SOINS

1. Le renforcement du pilotage de la politique de santé publique

Les moyens consacrés au pilotage de la politique de santé publique, inscrits à l’action 11 du programme 204, connaîtront un doublement en 2017, passant de 91,4 millions d’euros à 187,7 millions d’euros. Ce montant représente 43,5 % des crédits du programme.

80 % de ce montant, soit 150,5 millions d’euros, sont consacrés à la subvention pour charges de service public de l’Agence nationale de Santé publique (ANSP) financée à compter de 2017 exclusivement par l’État.

Le budget de cette agence, qui correspond à l’agrégation des agences fusionnées moyennant une participation de 0,6 % à l’effort de maîtrise des dépenses publiques, permet de tenir compte des surcoûts engendrés par le regroupement de 604 agents et l’harmonisation des systèmes d’information.

Premier bilan de la création de l’Agence nationale de santé publique

L’année 2016 a été marquée par une réorganisation des agences via la création d’une Agence nationale de santé publique qui a repris les missions assurées par l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), l’InVS, l’établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (EPRUS) et le GIP Adalis, en vue de réaliser des économies d’échelle mais aussi de développer des synergies entre ces agences afin d’améliorer la qualité de leurs actions.

L’agence a été créée par l’ordonnance du 14 avril 2016 (1) entrée en vigueur le 1er mai 2016. Le décret du 27 avril 2016 (2) précise l’organisation, les missions et le fonctionnement de la nouvelle agence.

Un président du conseil d’administration et un directeur général ont été nommés respectivement, M. Lionel Collet par décret du 29 juillet 2016 (3) et M. François Bourdillon par décret du 10 juin 2016 (4).

On peut noter que le pilotage stratégique des agences nationales sanitaires est désormais doté d’une base légale (5) avec la création d’un comité d’animation du système d’agences (CASA) qui a pour objectif de coordonner les stratégies de recherche et d’assurer une bonne coordination entre ces agences et les autres acteurs du système de santé (Assurance maladie, agences régionales de santé (ARS), autres ministères, etc.).

La subvention allouée à l’École des hautes études en Santé publique (EHESP) s’élèvera l’année prochaine à 9,18 millions d’euros, soit une diminution de 4,4 % par rapport à 2016.

Les dépenses d’intervention réalisées au profit des actions de soutien et de partenariat pour relayer la politique de santé publique s’élèveront à 5,8 millions d’euros en 2017 contre 6,7 millions d’euros en 2016.

Des crédits en hausse sont dédiés aux actions de soutien et de partenariat pour relayer la politique de santé publique. En 2016, la Conférence nationale de Santé (CNS), organisme consultatif chargé d’organiser la concertation sur les questions de santé, disposait de 0,6 million d’euros. Le budget 2017 consacrera 1,56 million d’euros à la CNS, afin notamment d’organiser les actions de soutien et de communication sur les politiques de santé, à la candidature de la France pour le poste de Directeur général de l’organisation mondiale de la santé (OMS) ainsi que des événements de promotion de la conception française de la sécurité sanitaire au niveau européen et international.

Les crédits alloués au règlement des actions juridiques et contentieuses sont stables :

– les dotations de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) et du collège d’experts chargé de l’examen des demandes d’indemnisation du benfluorex, qui s’élevaient respectivement à 3,7 millions et à 1,5 million d’euros en 2016, sont reconduites en 2017 ;

– les crédits (4,5 millions d’euros) destinés aux contentieux relatifs aux accidents vaccinaux, à la maladie de Creutzfeldt-Jakob, aux autorisations d’ouverture de pharmacies et de laboratoires ou à la sectorisation psychiatrique seront maintenus en 2017 ;

– les montants prévus pour indemniser les ménages à la suite de décisions de justice demeureront inchangés en 2017 (4,2 millions d’euros).

En vue de développer des systèmes d’information de santé, des crédits inscrits à cette action sont dégagés :

– 2,4 millions d’euros à destination des ménages pour développer des systèmes d’information hautement sécurisés et intégrés afin de permettre de mieux déclarer les événements indésirables aux agences chargées de leur évaluation et expertise, de mieux gérer les données des centres antipoison et de dématérialiser davantage les certificats de décès ;

– 2,13 millions d’euros de dépenses de fonctionnement pour les systèmes d’information sécurisés de la prévention.

Les études et recherche bénéficieront également de crédits supplémentaires, passant ainsi de 0,9 million d’euros en 2016 à 1,4 million d’euros en 2017. Il s’agit de financer, dans le cadre de cette action :

– l’observation en santé au niveau régional et local ;

– les appels à projets cibles réalisés dans le cadre du programme de recherche en santé publique ;

– le soutien aux sociétés savantes, aux manifestations scientifiques et aux actions méthodologiques en matière d’épidémiologie ;

– les travaux sur la méthodologie d’évaluation des politiques publiques de santé ;

– les actions de soutien aux grandes études en santé.

Les moyens alloués au Haut Conseil de la santé publique (HCSP) dans le cadre de ses missions de veille, de surveillance et d’expertise seront en légère hausse, passant de 0,57 million d’euros en 2016 à 0,593 million d’euros en 2017.

L’effort de rattrapage au regard des difficultés spécifiques des territoires ultramarins se poursuit avec des crédits en hausse en 2017 à hauteur de 0,22 million d’euros contre 0,15 en 2016.

2. Une diminution des dépenses liées à la santé des populations due à la création de l’ANSP

En 2017, l’action 12 voit ses crédits diminuer considérablement, passant de 25,6 millions d’euros à 1,1 million d’euros. Elle ne représente plus que 0,3 % de l’ensemble du programme 204.

Cette action regroupait les subventions pour charges de service public de l’InVS, de l’EPRUS, du GIP Adalis et de l’INPES jusqu’à la création en 2016 de l’ANSP dont les dépenses seront inscrites, par souci de cohérence, à l’action 11 en 2017, ce qui explique la baisse de 91 % des crédits.

Les crédits restants financent :

– l’action des structures qui assurent le soutien à la santé des populations en difficulté avec des crédits en hausse de 0,35 à 0,54 million d’euros ;

– la coordination nationale des réseaux de santé en périnatalité pour un montant qui atteindra 0,4 million d’euros contre 0,36 million d’euros en 2016 ;

– les associations nationales et les professionnels qui luttent contre les situations de violences et les traumatismes à hauteur de 0,11 million d’euros en 2017 contre 0,1 million d’euros en 2016 ;

– la politique vaccinale avec des crédits de 0,09 million d’euros reconduits en 2017.

3. Des moyens consacrés à la prévention des risques en baisse

Les moyens consacrés à la prévention des risques figuraient en 2016 sous les actions 13 « Prévention des risques infectieux et des risques liés aux soins », 14 « Prévention des maladies chroniques et qualité de vie des malades » et 15 « Prévention des risques liés à l’environnement, au travail et à l’alimentation ».

Les crédits relatifs à ces actions sont réduits, passant respectivement de 80,4 millions à 75,3 millions d’euros, à la suite de la suppression de l’action 13 « Prévention des risques infectieux ». Les crédits correspondants à cette action ont été répartis entre les actions 12, 14, 16 et 17.

a. Une hausse des crédits pour les maladies chroniques et la qualité de vie des malades

L’action 14 voit ses crédits augmenter en 2017 par rapport à 2016, passant de 54,35 millions d’euros à 55,92 millions d’euros.

La subvention pour charge de service public destinée à l’Institut national du Cancer (INCa) constitue le poste de dépense le plus important de cette action. Elle diminuera de 47,7 millions d’euros en 2016 à 44,5 millions d’euros en 2017, l’INCa s’inscrivant dans un cadre pluriannuel de participation à la réduction des dépenses publiques.

Les moyens consacrés à la prévention des addictions seront en légère hausse en 2017 :

– l’appui à la mise sur le marché de trousses d’injection stérile pour les usagers de drogue voit ses crédits passer de 1,6 million d’euros en 2016 à 1,7 million d’euros en 2017 ;

– le soutien à quatre associations nationales intervenant auprès du grand public et des professionnels à hauteur de 1,97 million d’euros en 2017 contre 1,9 million d’euros en 2016.

Les actions de lutte contre le virus d’immunodéficience humaine (VIH), les infections sexuellement transmissibles (IST), les hépatites et la tuberculose seront financées à raison de 0,025 million d’euros pour le fonctionnement du conseil national du sida et des hépatites virales chroniques (CNSHVC) et de 5,1 millions d’euros pour les subventions aux associations qui assurent l’information, le dépistage, le soutien et l’accompagnement des populations atteintes du VIH et d’IST (4,76 millions), d’hépatites B et C (0,3 million) et de la tuberculose (0,04 million).

L’action 14 finance également le soutien aux associations qui assurent des missions de prévention en matière de santé mentale avec des crédits en hausse de 1,15 million d’euros en 2016 à 1,23 million d’euros en 2017.

Les crédits destinés aux associations de soutien des personnes atteintes d’autres maladies chroniques sont en baisse de 1,7 million d’euros à 1,15 million d’euros.

b. Les crédits de la prévention des risques environnementaux et alimentaires en légère hausse

L’action 15, qui regroupe les dépenses de prévention en matière de risques environnementaux et alimentaires, voit ses crédits augmenter légèrement en 2017, passant de 19,21 millions d’euros en 2016 à 19,37 millions d’euros en 2017. Elle représente 4,5 % du budget du programme 204.

Les trois quarts des crédits sont consacrés à la subvention pour charges de service public de l’Agence nationale de la sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES), d’un montant de 14,26 millions d’euros, supérieur à celui de 2016.

Les moyens destinés aux actions en matière d’environnement de santé sont en baisse par rapport à 2016, puisqu’ils atteindront 3,74 millions d’euros en 2017 contre 4,87 millions d’euros prévus en loi de finances initiales l’année précédente.

Les crédits destinés aux initiatives en matière de nutrition sont en nette hausse passant ainsi de 0,82 million d’euros en 2016 à 1,36 million d’euros en 2017, conformément aux objectifs affirmés par la nouvelle loi de modernisation du système de santé.

4. La gestion des crises et l’optimisation des vigilances

a. Une baisse importante des crédits de la veille et de la sécurité sanitaire due à la création de l’ANSP

Les crédits de l’action 16 regroupent l’organisation de la veille et des vigilances sanitaire ainsi que la prévention des risques infectieux émergents et la préparation des crises sanitaires. La nette diminution des crédits entre 2016 et 2017, passant de 11,30 millions d’euros à 1,37 million d’euros, s’explique entièrement par l’absorption de l’établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (EPRUS), dont la subvention pour charges de service publique était inscrite à cette action, dans la nouvelle agence nationale de santé publique dont les crédits sont inscrits à l’action 11.

Ils représentent désormais une très faible part du programme 204 (0,3 %).

Les crédits restants sont destinés :

– à la prévention des risques infectieux émergents et la préparation des crises sanitaires pour un montant de 1,04 million d’euros ;

– à la gestion des alertes et des crises sanitaires pour 0,33 million d’euros.

Bien que difficiles à comparer avec l’année précédente en raison de modification de périmètre des actions, ces crédits sont en hausse à périmètre constant : ils représentent 1,37 million d’euros en 2017 à comparer avec les 0,659 million d’euros en 2016 dont il faut déduire les transferts de développement de système d’information vers l’action n° 11.

b. L’effort en faveur de la vigilance en matière de produits de santé

L’action 17 regroupe des crédits en baisse en 2017 par rapport à 2016, passant ainsi de 134,63 millions d’euros à 130,31 millions d’euros. Elle représente cependant une part importante et croissante du programme 204 (30,2 % en 2017 contre 26,8 % en 2016).

87 % des crédits de cette action, soit 112,68 millions d’euros, sont destinés au financement de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Cette subvention est en baisse par rapport à 2016 (116,6 millions d’euros).

L’action finance également la subvention pour charges de service public à l’Agence de biomédecine à hauteur de 13,81 millions d’euros en 2017, soit une très légère baisse par rapport à 2016 (14 millions d’euros).

Les crédits restants financent :

– les mesures visant à renforcer la résistance aux antibiotiques et infections liées aux soins (systèmes informatiques sur les produits de santé, développement d’un outil européen de sensibilisation des jeunes) à hauteur de 0,04 million d’euros ;

– les autres actions relatives à la politique des pratiques et des produits de santé (soutien à des travaux de recherche, développement du site internet de l’INSERM notamment et de registres pour les dispositifs médicaux prévus par la loi de modernisation du système de santé précité, financement des comités de protection des personnes) à hauteur de 3,60 millions d’euros en crédits de paiement en baisse par rapport à 2016 (3,82 millions d’euros).

5. Le soutien aux projets régionaux de santé a été entièrement transféré à l’assurance maladie

L’action 18 « Projets régionaux de santé » ne bénéficie plus d’aucun financement, à la suite du transfert des fonds d’intervention régional (FIR) à l’assurance maladie dans le cadre d’une simplification des circuits de financement. Ce transfert fait l’objet d’une compensation intégrale.

6. L’engagement en faveur de la modernisation de l’offre de soins

L’action 19 « Modernisation de l’offre de soins » voit ses moyens augmenter légèrement en 2017 par rapport à 2016. Les crédits s’établiront ainsi à 37,24 millions d’euros l’année prochaine contre 35,98 millions d’euros cette année. Elle représente 8,3 % du programme 204.

● L’agence de santé de Wallis-et-Futuna, établissement public national administratif, reste financée par l’État. L’agence de santé de Wallis-et-Futuna reçoit 83 % des crédits de l’action.

Cette agence qui ne dispose pas de ressources propres et dont le financement est intégralement pris en charge par l’État, sera dotée de 31,8 millions d’euros en crédits de paiement en 2017, soit un montant en hausse par rapport à 2016.

● L’Agence pour le développement des systèmes d’information de santé partagés (GIP-ASIP Santé) est financée essentiellement par l’assurance maladie mais conserve le bénéfice de crédits d’État. Ils servent à financer le répertoire partagé des professionnels de santé (RPPS) pour un montant de 0,5 million d’euros en 2017, en baisse par rapport à 2016 (0,7 million d’euros).

● Les frais de jury de certification des diplômes sanitaires diminuent également de 3,95 millions d’euros en 2016 à 3,66 millions d’euros en 2017.

B. LES CRÉDITS EN FAVEUR DE LA PROTECTION MALADIE

Les crédits inscrits au programme 183 « Protection maladie » progressent de 9,10 % par rapport à 2016 et s’élèvent à 823 millions d’euros pour 2016 contre 754 millions en 2015. Ils sont consacrés à 98,7 % à l’aide médicale de l’État.

L’aide médicale d’État est entrée en vigueur le 1er janvier 2000 pour assurer une protection de la santé des personnes étrangères résidant en France, depuis plus de trois mois, mais qui ne remplissent pas les conditions de régularité de séjour pour bénéficier de la couverture maladie universelle (CMU).

1. L’adaptation des moyens consacrés à l’aide médicale de l’État à la hausse du nombre de bénéficiaires

Les moyens de l’action n° 2 « Aide médicale de l’État » s’établissent à 815 millions d’euros en autorisations d’engagement et crédits de paiement contre 739 millions d’euros en 2016, soit une progression annuelle de 10,3 %.

L’aide médicale de droit commun, qui constitue le premier poste de dépenses et correspond au remboursement par l’État des dépenses avancées par la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, représentera 772,55 millions d’euros pour 2017, ce qui correspond à une augmentation prévisible du nombre de bénéficiaires de 4,9 % et intègre une réduction du coût moyen des dépenses par une meilleure lutte contre la fraude et des mesures contenant le prix des médicaments.

ÉVOLUTION DES DÉPENSES AU TITRE DE L’AIDE MÉDICALE DE DROIT COMMUN
ET DU NOMBRE DE SES BÉNÉFICIAIRES ENTRE 2009 ET 2015

Année

Dépenses

Nombre de bénéficiaires
au 31 décembre

En millions d’euros

Évolution annuelle
(%)

Effectifs

Évolution annuelle
(%)

2009

540

13,3

215 763

6,5

2010

580

7,4

228 036

5,7

2011

609

4,9

208 974

– 8,4

2012

581

– 4

252 437

20,8

2013

715

23

282 425

11,8

2014

759,9

6,2

294 298

3,4

2015

780,1

2,65

316 314

7,4

Source : Ministère des affaires sociales et de la santé.

L’aide médicale de l’État au titre des soins urgents voit sa dotation reconduite depuis 2008 au montant forfaitaire de 40 millions d’euros. Cette participation forfaitaire de l’État couvrait, en 2015, 45 % des dépenses de soins à la charge de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS).

Enfin, les autres dispositifs au titre de l’aide médicale (humanitaire, destinée aux personnes gardées à vue, ou finançant les hospitalisations de patients évacués par l’hôpital de Mayotte) bénéficient de 2,65 millions d’euros.

Un panier de soins AME réduit par rapport aux assurés sociaux

L’aide médicale d’État (AME) étant une aide sociale, elle se limite à des actes liés aux soins nécessaires au bénéficiaire. Ainsi, l’AME prend en charge :

– les frais de médecine générale et spéciale ;

– les frais de soins et de prothèses dentaires ;

– les frais pharmaceutiques et d’appareil à condition d’utiliser des médicaments génériques et que le service médical ne soit pas considéré comme faible ; la rapporteure rappelle que le remboursement à 100 % du tarif de la sécurité sociale pour les lunettes ou pour les prothèses dentaires n’en permet pas l’acquisition au regard du prix réel de celles-ci ;

– les frais d’analyse et d’examens de laboratoire y compris les frais relatifs aux actes d’investigation individuels ;

– les frais d’hospitalisation et de traitement dans des établissements de soins, de réadaptation fonctionnelle et de rééducation ou d’éducation professionnelle ;

– les frais d’intervention chirurgicale nécessaires, y compris les médicaments, produits et objets contraceptifs et frais d’analyse et d’examens de laboratoire ordonnés en vue des prescriptions contraceptives ;

– les frais de soins afférents à l’interruption volontaire de grossesse ;

– les frais de transport de l’assuré ou des ayants-droit se trouvant dans l’obligation de se déplacer pour recevoir les soins ou subir les examens appropriés à leur état de santé ;

– les frais de soins afférents à l’examen médical prénuptial ;

– les frais de vaccinations obligatoires ;

– les frais relatifs aux examens de dépistage organisé pour les maladies aux conséquences mortelles évitables et les consultations de prévention ;

– les frais médicaux, pharmaceutiques et d’hospitalisation relatifs à la grossesse, à l’accouchement et à ses suites, ainsi que les frais d’examens prénataux et postnataux obligatoires, les frais liés à l’examen médical du père et aux examens obligatoires des enfants de moins de 6 ans ;

– le forfait journalier hospitalier.

En revanche, contrairement à la sécurité sociale, l’AME ne prend pas en charge :

– les frais relatifs aux cures thermales ;

– les actes techniques, examens, médicaments et produits nécessaires à la réalisation d’une aide médicale à la procréation ;

– les frais d’examen de prévention bucco-dentaire pour les enfants ;

– les indemnités journalières ;

– le financement des soins en établissements pour handicapés.

L’accès au fonds social des caisses de sécurité sociale leur est également fermé.

Pour les mineurs, les frais médicaux restent pris en charge à 100 % dans tous les cas.

2. Un financement du Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante essentiellement assuré par la branche Accidents du travail–Maladies professionnelles

Le projet de loi de finances pour 2017 prévoit des crédits pour le « Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante » FIVA, pour un montant en baisse, passant de 10 à 8 millions d’euros.

Pour 2016, les prévisions de dépenses du fonds s’élevaient à 513,7 millions d’euros et les produits du FIVA diminuaient de 10 % pour atteindre 542,5 millions d’euros et le résultat de l’exercice 2016 était excédentaire de 28,8 millions d’euros.

Ce résultat a été obtenu grâce à la forte baisse des Allocation de cessation anticipée d’activité des travailleurs de l’amiante (ACAATA) (– 8,5 %), à la diminution des effectifs (– 9 %) et à un impact en moyenne annuelle de la revalorisation des allocations quasiment nul (+ 0,33 %).

Pour 2017, les dépenses du FIVA devraient s’élever à 513,18 millions avec des produits de 499,6 millions d’euros dont une dotation de la branche AT-MP de 400 millions d’euros et une dotation de l’État de 8 millions d’euros.

En 2017, l’écart entre recettes et dépenses devrait être compensé par un prélèvement sur le fonds de roulement de 14,2 millions d’euros auxquels s’ajouteront un prélèvement de 0,6 million d’euros pour financer l’investissement.

II. L’INCA : LE PARI RÉUSSI D’UNE APPROCHE INTÉGRÉE DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER

A. LA MISE EN PLACE DIFFICILE D’UNE AGENCE THÉMATIQUE

En créant l’Institut national du cancer, la France s’est dotée de la grande agence qui lui manquait pour donner davantage de force et de cohérence à sa politique de lutte contre le cancer. Après des débuts difficiles liés à une mise en place rapide dans un paysage institutionnel qui n’était pas prêt à un tel bouleversement, l’INCa s’est révélé l’un des instruments les plus utiles dans les résultats obtenus face à cette pathologie.

1. Issu du premier plan cancer, l’INCa a connu des débuts difficiles avant de devenir une agence de référence

Les difficultés rencontrées par l’INCa dans les années qui ont suivi sa création n’ont empêché ni son redressement sous la conduite de dirigeants volontaires ni la preuve que le format de l’agence thématique était le plus pertinent.

a. L’INCa, produit et cheville ouvrière du premier plan cancer

Une instance de coordination pour mettre en place le premier plan cancer

La mise en place d’un plan thématique de lutte contre le cancer en 2003 procède d’une volonté politique d’élever cette maladie exceptionnellement grave au regard de son incidence mortelle dans la population, au rang des plus hautes priorités des politiques publiques nationales de santé.

L’initiative fondatrice : le premier plan cancer (2003-2007)

La politique de lutte contre le cancer est l’objet au début des années 2000 d’une prise de conscience sans précédent de l’importance de cette pathologie, première cause de décès prématuré au sein de la population (6).

Une commission d’orientation sur le cancer est mise en place par le ministre de la Santé pour identifier les principaux axes d’amélioration de cette politique : rattraper le retard pris par la France en matière de prévention, mieux organiser le dépistage, un meilleur centrage du système de soins autour du patient, un accompagnement social « plus humain et plus solidaire » ainsi qu’un effort de formation des professionnels de santé sur cette thématique.

Le premier plan s’étant donné des objectifs ambitieux de réduction de la mortalité liée au cancer (7), il entend donner l’impulsion en vue d’une « mobilisation nationale » (8), qui nécessite la mise en place d’un opérateur public pour la coordonner.

Les principales mesures à mettre en œuvre tiennent à la lutte contre le tabagisme, dans le prolongement du dispositif mis en place à la suite de la loi dite « Évin » (9), à la généralisation du dépistage du cancer du sein, à une expérimentation de dépistage organisé du cancer colorectal, à la mise en place de canceropôles et à la création de l’Institut national du cancer (INCa).

La volonté de créer un institut national du cancer, sur le modèle de pays étrangers, répond au besoin d’animer la mise en place des 70 actions prévues par le premier plan cancer (2003-2007) qui concernent aussi bien l’information et la prévention que la recherche et la qualité des soins. L’INCa est par conséquent conçu comme l’agence qui doit mettre en œuvre ce décloisonnement des problématiques du cancer en associant dans sa gouvernance et au sein de ses services des chercheurs, des médecins et des représentants associatifs des patients.

L’article 33 de la loi du 9 août 2004 (10) donne naissance à ce nouvel institut, chargé par le législateur (11) de huit missions :

« 1° Observation et évaluation du dispositif de lutte contre le cancer, en s’appuyant notamment sur les professionnels et les industriels de santé ainsi que sur les représentants des usagers ;

« 2° Définition de référentiels de bonnes pratiques et de prise en charge en cancérologie ainsi que de critères d’agrément des établissements et des professionnels de santé pratiquant la cancérologie ;

« 3° Information des professionnels et du public sur l’ensemble des problèmes relatifs au cancer ;

« 4° Participation à la mise en place et à la validation d’actions de formation médicale et paramédicale continue des professions et personnes intervenant dans le domaine de la lutte contre le cancer ;

« 5° Mise en œuvre, financement, coordination d’actions particulières de recherche et de développement, et désignation d’entités et d’organisations de recherche en cancérologie répondant à des critères de qualité, en liaison avec les organismes publics de recherche concernés ;

« 6° Développement et suivi d’actions communes entre opérateurs publics et privés en cancérologie dans les domaines de la prévention, de l’épidémiologie, du dépistage, de la recherche, de l’enseignement, des soins et de l’évaluation ;

« 7° Participation au développement d’actions européennes et internationales ;

« 8° Réalisation, à la demande des ministres intéressés, de toute expertise sur les questions relatives à la cancérologie et à la lutte contre le cancer. »

L’INCa s’inscrit donc dans une logique de « guichet unique d’expertise » pluridisciplinaire aux compétences très largement définies (12), sans pour autant que le législateur lui confie de tutelle à l’égard des institutions préexistantes qui assurent un rôle dans cette politique de santé au titre de leur vocation transversale. Cette mission est alors complètement nouvelle dans le paysage institutionnel français (13). La création d’une telle agence dotée de moyens importants (100 millions d’euros et 150 emplois à sa création) marque la volonté de faire des plans cancer un outil pérenne d’ajustement des moyens accordés à la lutte contre le cancer.

L’Institut prend la forme d’un groupement d’intérêt public (GIP) qui regroupe treize acteurs institutionnels et associatifs : la Ligue contre le Cancer et la fondation ARC pour la recherche sur le cancer, les ministères de l’Enseignement supérieur et de la Santé, les trois principaux régimes obligatoires de sécurité sociale (Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, Régime social des indépendants et Mutualité sociale agricole), les organismes de recherche associés que sont l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et le Centre national de la recherche scientifique (CNRS), les trois fédérations hospitalières (FHP, FHF, FEHAP) ainsi que la fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (UNICANCER).

Le groupement d’intérêt public : un statut original adapté au positionnement de l’INCa

Instance de coordination thématique et pluridisciplinaire, l’INCa a été créé sous le statut de groupement d’intérêt public afin de pouvoir associer une pluralité d’acteurs à sa gouvernance, ce qui a pu susciter des contestations (14).

Un premier GIP dit « de préfiguration » est créé par arrêté le 5 juillet 2004 (15) avant d’être remplacé en 2005 par un nouveau GIP sous sa forme actuelle après l’approbation de la convention constitutive par le décret du 3 mai 2005 (16).

Il reste que le choix du GIP, qui avait déjà montré sa pertinence dans le domaine de la recherche s’est révélé adapté au regard des fonctions multiples de l’INCa.

L’INCa est donc une personne morale de droit public dotée de l’autonomie administrative et financière. Ses membres constituent une assemblée générale qui est l’organe délibérant du groupement.

Le conseil d’administration est composé de 27 membres avec voix délibérative, représentant les membres du groupement, et de 8 personnalités qualifiées. L’État dispose néanmoins de 25 des 46 voix au conseil d’administration, ce qui lui assure une majorité absolue par rapport aux onze autres membres de la gouvernance, justifiée tant par son rôle de pilotage de la politique de santé que par celui de financeur principal de l’Institut.

De l’avis des associations membres du GIP interrogées par la rapporteure, les échanges entre les différents acteurs sont constructifs et la présence de l’ensemble des acteurs est un sérieux avantage pour légitimer l’action de l’INCa, d’autant que l’Institut mène de nombreuses actions en partenariat avec elles.

À côté du conseil d’administration, un conseil scientifique qui réunit médecins, professeurs de médecine et chercheurs est chargé de l’évaluation des résultats du plan cancer ainsi que de la cohérence de la politique scientifique et médicale de l’Institut.

Un modèle inspiré des grandes agences étrangères spécialisées dans la lutte contre le cancer

Les comparaisons internationales montrent une certaine diversité des statuts sous lesquels ont été créées les grandes institutions chargées de coordonner les mesures de lutte contre le cancer. Certains pays ont fait le choix de laisser œuvrer des associations caritatives financées par des fonds privés quand d’autres ont privilégié des institutions publiques.

La création de l’INCa en 2005 s’inscrit clairement dans le sillage des grandes institutions soutenues par les pouvoirs publics dans plusieurs pays :

– aux États-Unis, la création du National cancer institute remonte à 1937 ; l’organisation coordonne le programme national du cancer depuis 1971 ; elle mène ses propres recherches : des études tant sur la prévention, le diagnostic et le traitement du cancer que sur le soutien aux patients et à leurs familles ;

– au Brésil, en 1937, est créé le Brazilian national cancer institute rattaché au ministère de la Santé ; il dispose de missions étendues en matière de prévention, surveillance épidémiologique, traitement, information et recherche ;

– au Japon, un National cancer center a été créé en 1962 sous la forme d’une autorité administrative indépendante ; son périmètre de compétence recoupe celui de l’INCa en France ;

– le Royaume-Uni s’est doté beaucoup plus récemment d’un National cancer research institute ; depuis 2001, ce dernier coordonne l’action des différents organismes de recherche et en assure l’évaluation.

b. Des débuts difficiles liés à l’originalité du positionnement de l’INCa dans le paysage institutionnel français

Initiative originale dans le système de santé français, la création d’une agence pluridisciplinaire thématique a rapidement souffert du manque de précision de son positionnement dans le paysage institutionnel.

L’absence d’étude d’impact préalable, dont le rapport de la commission d’orientation précitée tenait lieu, a conduit à sous-estimer les obstacles que rencontrerait cet institut aux fonctions inédites. Les premières années d’existence de l’INCa se caractérisent donc par une « auto-gouvernance » et une « auto-évaluation » dont l’opacité a pu ternir les premiers résultats.

Ainsi, le premier plan cancer omet de mentionner l’organisation de la double tutelle par l’État, qui revient en principe aux ministères chargé de la santé et chargé de la recherche. Le dialogue entre ce « nouveau venu » et les directions d’administration centrale concernées se révèle rapidement difficile, ce qui inquiète rapidement notre assemblée (17), le contrôle général économique et la Cour des comptes (18). Notre collègue Gérard Bapt décrit en 2006 « des tensions » entre l’INCa et la direction générale de la santé (DGS) sur la compétence en matière de dépistage ou encore des refus de la direction de la nouvelle agence de donner suite à des demandes d’expertise faites par la direction. Ces dissensions ont largement participé au retard pris dans la formalisation des relations entre l’INCa et la DGS.

Jusqu’en 2006, l’INCa ne reçoit aucune lettre de mission ou de cadrage et aucun commissaire du gouvernement n’assure l’évaluation des décisions stratégiques. En 2008, la Cour des comptes déplore qu’aucun contrat d’objectifs et de moyens n’ait été signé avec l’État.

De manière générale, la création d’un opérateur thématique au sein d’un système de santé qui dispose déjà de nombreux organismes de soins, de prévention, d’information ou de recherche aux fonctions transversales suscite des réticences de la part des acteurs préexistants qui craignent d’être dépossédés d’une partie de leurs compétences au profit d’un organisme qui assurerait une tutelle de fait sur l’ensemble des politiques de lutte contre le cancer.

D’autre part, l’organisation interne de l’Institut, créé en 2004-2005, ne retrouve des standards de gestion comparables à ceux des autres agences sanitaires de l’État qu’en 2007-2008. Entre 2004 et 2007, le conseil d’administration n’a pas constitué de bureau et ne parvient pas à imposer ses orientations stratégiques à la direction générale, le conseil scientifique fonctionne sans règlement intérieur et l’Institut n’a pas mis en place de direction des ressources humaines. L’instabilité de la gouvernance apparaît alors à la fois comme un symptôme et une cause des dysfonctionnements administratifs : entre 2004 et 2008, l’INCa connaît deux présidents (19), trois directeurs généraux et quatre directeurs administratifs et financiers.

Aussi, les difficultés initiales rencontrées dépassent largement celles qui sont inhérentes à la mise en place d’une nouvelle entité administrative en raison du caractère inédit de la création d’une agence comme l’INCa, dont les instigateurs n’ont probablement pas eu pleinement conscience au départ.

Les obstacles sont finalement surmontés grâce à des mesures de normalisation de la gouvernance mais aussi en raison de la confirmation de la pertinence du choix de l’agence thématique qui enregistre rapidement des résultats tangibles.

c. La normalisation de la gestion de l’INCa

Si les dysfonctionnements de l’INCa ont dans un premier temps éclipsé les résultats obtenus par l’agence sur la mise en place du plan cancer, la résolution progressive des principales difficultés a permis la révélation d’une véritable réussite pour la politique de santé.

Les présidences du cancérologue Dominique Maraninchi puis de l’hématologue Agnès Buzyn sont en effet marquées par l’affirmation de l’INCa comme une agence de référence à la gestion sérieuse et aux résultats incontestables.

Dès 2009 dans son rapport annuel, la Cour des comptes pointe des progrès importants dans la gestion de l’agence comme la clarification des relations avec l’administration centrale ou la meilleure prise en compte des conflits d’intérêts.

La prévention des conflits d’intérêts au sein de l’INCa

La création d’une agence au budget conséquent et exerçant des missions importantes tant dans le domaine de la recherche que de la prévention imposait de se doter d’une politique déontologique et de prévention des conflits d’intérêt au moins aussi rigoureuse que celle des autres agences de santé.

Les difficultés importantes liées à la mise en place de l’Institut sur la période 2004-2007 ont conduit la gouvernance à faire très largement l’impasse sur ces enjeux. Ainsi, il n’était pas prévu de mécanisme permettant de tenir compte des liens d’intérêt des membres du conseil d’administration avant la fin de l’année 2006, les formulaires d’attestation d’absence d’intérêt des salariés de l’Institut étaient effectivement remplis mais leur exhaustivité et leur exactitude n’étaient pas vérifiées avant 2008 et les règles de déport au sein du conseil d’administration n’ont fait l’objet d’aucun suivi avant 2009.

La Cour des comptes relève cependant en 2009 les progrès réalisés par l’INCa sur la prise en compte des conflits d’intérêts avec la mise en place, d’une part, de conventions réglementées pour les membres du conseil d’administration et, d’autre part, d’une charte et d’un comité de déontologie en 2008.

L’adoption de la loi du 29 décembre 2011 (20), qui rend obligatoire la déclaration personnelle d’intérêt (DPI) dans les agences de santé sans prévoir de support national pour sa mise en œuvre, a constitué un nouveau défi pour l’INCa qui a démontré cette fois son aptitude à mettre en place un dispositif satisfaisant.

Un groupe a été rapidement constitué pour que l’agence se conforme rapidement à ses nouvelles obligations. Les services chargés de la qualité de l’expertise se sont vus confier une mission sur la gestion de ces DPI. Le comité de déontologie et d’éthique s’est vu confier le bilan annuel du dispositif ainsi que la mission de donner un avis sur les cas les plus complexes.

Un formulaire a été rapidement déployé après la parution du décret d’application de la loi fixant son contenu (21). Depuis juin 2015, il peut y être procédé par télédéclaration, ce qui constitue un important facteur de simplification tant pour les déclarants que pour le traitement des déclarations. Celles-ci sont disponibles sur le site de l’INCa.

Des outils informatiques ont été développés pour faciliter l’analyse et identifier les irrégularités.

Le rapport de la Cour des comptes ainsi que l’audition par la rapporteure des magistrats financiers ont confirmé que, si le dispositif demeure perfectible, la situation de l’INCa au regard de la prévention du conflit d’intérêts est satisfaisante et que la loi de 2011 précitée est correctement appliquée.

Ce respect rigoureux de la nouvelle législation a cependant un coût. La direction de l’INCa a indiqué à la rapporteure que si le budget de fonctionnement d’un tel dispositif était difficile à isoler, il était vraisemblablement assez élevé.

Il mobilise en effet 2,25 équivalents temps plein, soit une masse salariale d’environ 157 000 euros par an charges comprises. Il faut également y ajouter le coût de la publicité des séances qui représentait d’après la direction générale de l’Institut en 2014 4 847 euros annuels ainsi qu’une part difficilement quantifiable du budget très important de mise en place et de fonctionnement de l’application informatique GIPSI (22).

En 2012 (23), dans un rapport faisant un point d’étape sur l’application du second plan cancer 2009-2013, la Cour fait le constat que ses préconisations de 2008 et 2009 ont été largement suivies par l’INCa dont le positionnement a été clarifié.

Le contrat d’objectif et de performance 2010-2014 renvoie les relations entre l’INCa et les administrations centrales à des protocoles de coordination mis en place fin 2011. Des correspondants « cancer » ont été désignés dans les agences régionales de santé. Une convention cadre a été signée avec l’INSERM pour mieux identifier leurs rôles respectifs dans le domaine de la recherche.

L’INCa est également mieux géré avec la définition d’une grille de rémunération des salariés, calquée sur celle des autres agences de santé, un renforcement du système informatique et la création en 2009 d’un poste d’auditeur interne.

Ces dernières années ont vu de nouveaux progrès avec le développement de nouveaux systèmes d’information : la Gestion Intégrée des Projets suivis par l’INCa (GIPSI) puis le SIFAS (système d’information financier, administratif et social).

Une cartographie transversale des risques financiers a été mise en place en 2013 au sein de l’agence qui se décline dans un plan d’action de contrôle interne s’appuyant sur un réseau de référents. Il s’agit de développer au sein de l’agence une vision partagée du risque financier.

2. L’INCa participe pleinement aux réussites de la politique française en matière de lutte contre le cancer

La politique de lutte contre le cancer a d’ores et déjà engrangé des résultats imputables pour une large part à l’efficacité de l’INCa qui joue un important rôle organisationnel tant sur le plan de la prévention que de la recherche.

a. Le rôle primordial de l’INCa dans le domaine de la recherche

Les deux premiers plans cancer ont conduit à une réorganisation institutionnelle très profonde de la recherche fondamentale, clinique et translationelle (qui fait le lien entre les deux précédentes) qui n’aurait pu être aussi bien mise en œuvre sans l’efficacité du pilotage par l’INCa.

Le premier plan cancer 2003-2007 prévoyait ainsi la création des cancéropôles régionaux ou interrégionaux qui devaient réunir la masse critique nécessaire à une recherche efficace sur le plan génomique, des essais cliniques et de la promotion d’études en sciences sociales, économiques et humaines.

Les cancéropôles, outils indispensables de rationalisation de la recherche en cancérologie

Les sept cancéropôles créés en 2003 ont pour mission de coordonner la recherche au plan régional ou inter régional, en associant les équipes des organismes publics de recherche (24), les centres hospitalo-universitaires (CHU), les centres de lutte contre le cancer (CLCC) et les industriels de la santé.

Leur champ de compétence est vaste puisqu’ils travaillent sur toutes les thématiques du cancer – la prévention, le diagnostic, la recherche sur les cancers rares. Le troisième plan cancer vise un recentrage de leurs missions sur des champs non couverts par d’autres institutions – projets dans des thématiques et technologies innovantes, priorités régionales ou interrégionales de recherche.

Ils sont soutenus financièrement par l’INCa (25) et les conseils régionaux.

Le rôle décisif de l’INCa a été, en s’appuyant sur son conseil scientifique et sa gouvernance plurielle, de définir une stratégie globale de recherche et de financer, à partir de la dotation spécifique de crédits de recherche dont elle bénéficie, un certain nombre de projets. Trois priorités ont ainsi été fixées par le premier plan et déclinées par l’Institut : la biologie et la génomique fonctionnelle, la recherche clinique et l’épidémiologie en lien avec les sciences sociales.

Le plan cancer 2009-2013 insistait davantage sur l’importance du transfert des résultats sur le plan de la recherche vers les soins proposés aux patients.

L’INCa assure ainsi plusieurs missions de soutien aux cancéropôles :

– le suivi et l’animation du réseau des tumorothèques dont la fonction est d’archiver les données biologiques des patients pour lesquelles l’Institut harmonise les procédures et met en commun les informations recueillies ;

– le soutien financier aux plateformes de génétique moléculaire qui réalisent des tests pour améliorer les traitements ; l’agence assure également l’évaluation de la qualité de ces études ;

– le soutien administratif et financier à la constitution de bases de données clinico-biologiques thématiques qui associent les informations issues des tumorothèques et des plateformes de génétique moléculaire à d’autres types de données (cliniques, histologiques (26), suivi des patients) ;

L’Institut soutient également la recherche dans d’autres entités à travers :

– un soutien important (30 à 40 % des crédits d’appels à projets) à la recherche fondamentale dans le cadre de projets « libres » qui s’ajoute à des programmes plus classiques de recherche translationnelle (27), clinique, épidémiologique et en sciences humaines.

– un rôle de coordination et de co-financement des sites de recherche intégrée sur le cancer (SIRIC) (28) qui élaborent depuis 2012 des programmes de recherche pluridisciplinaires ;

– le soutien aux centres labellisés INCa de phase précoce (CLIP) qui, depuis 2010, sont chargés des essais précoces de nouveaux médicaments.

L’INCa a également un rôle important de labellisation des structures de prise en charge des malades de cancer, qui doivent répondre à des appels à candidatures :

– les sites de recherche intégrée sur le cancer (SIRIC) (29) ;

– les centres labellisés INCa de phase précoce (CLIP2) (30) ;

– les réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l’adulte (31);

– les équipes mobiles de recherche clinique (EMRC) (32) ;

– les cancéropôles depuis 2011.

Le Haut conseil pour la santé publique (HCSP) concluait en avril 2016 que cet ensemble constituait « une structuration efficace du paysage de la recherche en cancérologie » (33).

b. L’INCa, animateur essentiel des politiques de prévention et de soins

L’INCa est non seulement la cheville ouvrière d’une meilleure structuration du paysage de la recherche en cancérologie, mais aussi l’artisan d’un renforcement de la prévention en matière de cancer. Cette politique conduite à moyens constants pendant les deux premiers plans cancer en partenariat avec d’autres acteurs (l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé, les Agences Régionales de Santé) a conduit à une diminution importante de la mortalité du cancer en France. L’espérance de vie d’une personne atteinte d’un cancer a en effet augmenté de cinq ans depuis la mise en place du premier plan (34).

Ces résultats doivent beaucoup à la généralisation des campagnes de dépistage, notamment pour les cancers du sein (35) et du colon-rectum, que le premier plan cancer avait érigées en priorité. La France était au début des années 2000, et demeure dans une moindre mesure, en retard sur la mise en œuvre des dépistages organisés.

Dans ce domaine, l’INCa a montré des capacités d’innovation en mettant en place des programmes de sensibilisation et de formation des médecins en partenariat avec la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS).

L’Institut a également su se saisir de la question des inégalités territoriales dans ce domaine en lançant des études permettant de les documenter.

Dans le domaine de la prévention, l’INCa coopère avec l’INPES en fonction d’une répartition des compétences sur une base informelle : en principe, l’INCa prend en charge la question du dépistage du cancer tandis que l’INPES conduit les actions sur les déterminants du cancer (tabac, nutrition, activité physique, risque solaire…).

B. UN CONTEXTE BUDGÉTAIRE DIFFICILE POUR L’AVENIR DE L’INCA ALORS QU’IL DOIT FAIRE FACE AUX NOUVEAUX ENJEUX DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER

Les réussites de l’INCa en ont fait un acteur incontournable qui prend part à l’ensemble des actions de la lutte contre le cancer. On attend donc légitimement davantage de lui, alors que de nouveaux défis apparaissent dans la lutte contre le cancer. Cette extension de ses missions dans un contexte de réduction de ses moyens pose les moyens de la soutenabilité à moyen terme de cette situation.

1. Le rôle de l’INCa a vocation à s’élargir pour tenir compte des nouveaux enjeux de la lutte contre le cancer

Les résultats engrangés dans la lutte contre le cancer sont importants mais une nouvelle étape doit être franchie avec le nouveau plan cancer 2014-2019 lancé par le président de la République. L’INCa aura dans les années à venir à se saisir des enjeux sur lesquels les précédents plans ne sont pas allés assez loin (la prévention, l’animation territoriale) mais aussi des nouveaux sujets (l’accompagnement du patient, les nouvelles thérapies).

a. Le renforcement prévisible du dispositif de prévention

La prévention est un levier essentiel de l’amélioration de l’état de santé de la population. En amont du soin, elle participe à la diminution de la prévalence de certains cancers lorsque des actions efficaces sont mises en œuvre. Il est largement admis que le système français concentre trop ses actions et ressources sur le diagnostic et les thérapeutiques plutôt que sur les actions préalables. Aussi, il est à regretter que la recherche en prévention soit encore trop peu développée en France. Seul 1 % des moyens dégagés par les deux premiers plans cancer y étaient consacrés (36).

Une amélioration de la politique de prévention est difficilement envisageable sans une évaluation préalable, elle-même complexe à réaliser au vu de nombre important d’acteurs et institutions impliqués, qui relève de la compétence de l’Institut.

À ce titre, l’INCa doit jouer un rôle important de conception des politiques et d’accompagnement des campagnes d’information auprès du public et des professionnels tant en matière de prévention primaire (37) que secondaire (38).

Ainsi, l’efficacité de l’information sur un public ciblé nécessite un système d’observation épidémiologique préalable. L’INCa a élaboré un programme partenarial pluriannuel avec l’Institut national de veille sanitaire (INvS) (39), les hospices civils de Lyon et le réseau Francim (40) pour l’observation des données communes collectées par les registres des cancers du réseau. Ce système a, par construction, vocation à être pérennisé et nécessite une visibilité financière sur le moyen-terme.

L’expertise de l’INCa en matière de prévention vise également à faire progresser les modes de dépistage, pour une meilleure couverture des populations. En 2015, l’Institut a participé à l’élaboration d’un nouveau test immunologique pour le dépistage du cancer colorectal. Il a participé à la concertation citoyenne et scientifique pour l’amélioration du dépistage du cancer du sein, auquel le taux de participation est quasi-constant depuis 2008 (41).

Sur la base des recommandations de l’INCa issues de cette concertation, la ministre de la Santé a annoncé en octobre 2016 l’évolution de la politique de dépistage organisé du cancer du sein. Alors qu’il est aujourd’hui automatiquement proposé tous les deux ans à toutes les femmes entre 50 et 74 ans (tous les ans pour les femmes les plus « à risque »), le « nouveau » dépistage devrait être plus individualisé pour tenir compte des problématiques liées au sur-diagnostic

En lien avec la direction générale de la santé (DGS), l’INCa s’est vu confier la rédaction effective de ces nouvelles modalités de dépistage.

Le plan cancer 2014-2019 met également en place un troisième programme national de dépistage organisé pour le cancer du col de l’utérus, qui devrait être généralisé en 2018. La France est en effet très en retard sur ses voisins européens dans ce domaine.

Une étude médico-économique réalisée en 2015 sur la généralisation du dépistage du cancer du col de l’utérus a permis d’identifier les populations particulièrement vulnérables et de mettre en place une stratégie d’atteinte des femmes les plus éloignées du système de santé avec des moyens de communication ciblée (42).

b. La question insuffisamment explorée de l’accompagnement des malades dans le parcours de soins

L’INCa très impliqué dans la construction du parcours de soins

Incarnant l’action publique auprès des professionnels de santé et du grand public, l’expertise de l’INCa accompagne les évolutions de l’organisation des soins en cancérologie. Ces transformations visent à garantir l’équité des prises en charge sur l’ensemble du territoire alors que cette thématique des inégalités est encore insuffisamment traitée.

L’INCa s’est mobilisé dès le premier plan cancer pour garantir la sécurité minimale des soins apportés aux malades en préconisant l’homogénéisation des conditions de prise en charge et des pratiques professionnelles. Il a publié des guides et référentiels à l’intention des professionnels de santé définissant les conditions d’une bonne prise en charge.

L’entrée dans la maladie est un temps particulièrement douloureux pour les patients, en particulier si les conditions d’annonce sont inappropriées (par téléphone, dans un couloir, sans accompagnement…). L’amélioration de ces conditions étant un objectif du premier plan cancer (43), l’INCa a élaboré un dispositif d’annonce plus respectueux du patient, basé sur l’information, l’écoute et l’accompagnement par un soignant.

Dans un objectif de globalisation de la prise en charge en faveur du patient, il veille également à l’amélioration de la coordination des acteurs de soins, notamment entre les médecins généralistes, de premier recours, et les spécialistes, et entre la ville et l’hôpital.

L’Institut a impulsé la généralisation des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour accroître la sécurité des patients. Il préconise l’emploi d’un dossier communicant de cancérologie (DCC) pour chaque patient (44), en vue de partager les informations médicales entre les professionnels de santé concernés.

L’Institut diffuse des publications relatives à l’état de l’art médical au niveau international. La cancérologie est un champ d’innovations constantes (tant en matière de nouvelles technologies que de nouvelles molécules), renouvelant les stratégies de prise en charge. La communication de l’INCa est donc indispensable, incarnant le relais entre l’expertise scientifique et sa traduction concrète auprès des professionnels de santé.

L’INCa attendu sur la promotion des droits des malades

L’INCa est également impliqué dans la promotion des droits des malades, et ce à différents niveaux.

Il promeut les soins de support, qui sont des soins et soutiens pendant toute la durée de la maladie, là encore dans un objectif de prise en charge globale (sanitaire, sociale, médico-sociale) de la maladie.

Les publications de l’INCa lui-même soulignent les progrès encore à faire pour favoriser la continuité de la vie personnelle et assurer le moral des malades.

L’INCa et l’Inserm ont mené en 2012 une enquête (45) auprès de plus de 4 000 personnes atteintes d’un cancer pour cibler les difficultés rencontrées depuis l’annonce de leur maladie. Si l’accompagnement par les professionnels de santé semble s’améliorer, les résultats publiés en 2014 (46) soulignent la constance des inégalités sociales en santé.

L’objectif 9 du plan cancer 2014 – 2019 vise à « diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle ». Plusieurs actions concrètes en faveur de l’accompagnement des malades sont prévues pour la réalisation de cet objectif, telles que la sécurisation du parcours des étudiants atteints d’un cancer dans l’enseignement supérieur (action 9.2) ou l’accroissement de la prise en charge des prothèses externes (capillaires et mammaires) (action 9.11).

Pour améliorer la qualité de l’accompagnement proposé aux malades, l’INCa a par exemple conclu une charte (47) avec certains perruquiers, qui s’engagent à respecter une démarche qualité pour l’accueil, la présentation des produits et le service après-vente. La liste des perruquiers adhérents est disponible sur le site de l’Institut.

L’INCa est responsable de plusieurs actions spécifiques, comme la coordination des dispositifs d’observation et de recherche sur la vie pendant et après le cancer (action 9.17), et l’étude des trajectoires des personnes grâce aux bases de données publiques et les cohortes en population (action 9.18).

Le troisième plan cancer a créé un droit à l’oubli pour les personnes ayant souffert de certains cancers (48), droit étendu à d’autres pathologies (49) dans la loi précitée de modernisation de notre système de santé. Ce droit consiste en la possibilité pour un demandeur d’assurance ayant un antécédent d’une des pathologies concernées de ne pas le déclarer passant un certain délai, variable selon la pathologie (50).

L’information des professionnels et des patients

L’INCa accompagne les professionnels et les patients via l’édiction de guides spéciaux relatifs à certaines pathologies ou traitements.

La plateforme Internet « cancer info » permet également d’apporter des informations au grand public sur chaque pathologie cancéreuse, ses modalités de dépistage et de prévention.

c. Un besoin croissant d’animation territoriale

Les agences régionales de santé (ARS)

La coordination entre l’INCa et les agences régionales de santé (ARS) a été difficile dans les premières années qui ont suivi la création de ces agences (51), en l’absence d’une formalisation suffisante de leurs relations Avant 2010, des relations avaient été nouées entre l’INCa et les référents cancer des agences régionales d’hospitalisation (ARH) et des directions régionales des affaires sanitaires et sociales (DRASS). La création des ARS (52) a pendant un temps remis en question l’équilibre entre le niveau national d’expertise de l’INCa et le niveau régional de mise en œuvre par les agences.

Si l’expertise de l’INCa en matière de cancer et les recommandations émises permettent d’orienter les politiques publiques et les pratiques professionnelles, les ARS sont quant à elles chargées de délivrer les autorisations d’activité de cancérologie au niveau régional. Leurs rôles dans la lutte contre le cancer doivent donc rester complémentaires.

De plus, les actions de lutte contre le cancer recommandées par l’INCa sont mises en œuvre régionalement par les ARS. L’efficacité de ces actions dépend donc de la qualité des relations et de la coordination entre les instances.

Afin d’établir une meilleure articulation entre les structures, les relations entre l’INCa et les ARS ont été approfondies. Les ARS sont ainsi associées à la gouvernance de l’Institut puisqu’un représentant des directeurs généraux des agences siège au conseil d’administration en tant que personnalité qualifiée.

Dans l’objectif de lutte contre les inégalités figurant dans le troisième plan cancer, les conditions d’une meilleure coordination de leurs actions ont été prévues. Les ARS sont pleinement associées à la gouvernance du plan, notamment grâce à la participation d’un représentant des directeurs généraux au comité de pilotage interministériel et au comité de suivi.

Leurs relations ont été formalisées par un protocole élaboré en mai 2015.

Les relations avec les réseaux régionaux de cancérologie

Les réseaux régionaux de cancérologie (RCC) ont pour objectif d’améliorer la coordination des professionnels de santé autour du patient pour produire une offre de soins décloisonnée. Pour être autorisé à pratiquer des traitements du cancer, un établissement de santé doit obligatoirement faire partie d’un RRC.

Une procédure de reconnaissance des RRC a été mise en place par l’INCa en 2013. Cette reconnaissance a été prolongée par l’Institut pour permettre la mise en œuvre des nouvelles missions dévolues aux réseaux dans le plan cancer 2014-2019.

Le plan prévoit un dispositif d’appui à l’accès à un second avis médical via les RRC. Ceux-ci devront tenir et diffuser une liste de professionnels pouvant donner un avis complémentaire sur la maladie ou les traitements proposés.

d. Un positionnement proactif sur les nouvelles thérapies (53)

Les innovations scientifiques dans le champ du cancer sont nombreuses et rapides. Elles permettent de développer une médecine de précision (54) en adaptant les traitements aux caractéristiques propres de chaque tumeur, augmentant ainsi les chances de survie du patient (55).

À côté des modalités de traitement « classiques » telles que la chirurgie ou la radiothérapie se développent actuellement les thérapies ciblées anticancéreuses. Elles regroupent un ensemble de médicaments bloquant la croissance et/ou la propagation des cellules tumorales en s’attaquant spécifiquement à certaines de leurs anomalies.

Aujourd’hui en France, 43 thérapies ciblées sont autorisées (56), dont 65 % l’ont été entre 2012 et 2015, pour une centaine d’indications thérapeutiques. Si le champ de ces thérapeutiques est étendu, elles ne concernent encore qu’une minorité de patients.

Les coûts unitaires de ces médicaments sont très élevés. L’INCa estime la dépense moyenne à 3 000 euros mensuels hors taxes (57). Il souligne que les dépenses de ces thérapies personnalisées augmentent tant à l’hôpital qu’en ville.

Afin de limiter l’inflation de ces dépenses, et en attendant le développement de médicaments génériques ou biosimilaires moins coûteux, l’INCa préconise de mener des actions sur le niveau des prix des médicaments anti-cancéreux.

Outre l’enjeu financier pour les finances publiques, particulièrement préoccupant dans un cadre de financement sous tension, l’objectif principal de la réduction des dépenses de thérapies ciblées est l’accès équitable aux traitements innovants.

Dans cette optique, l’INCa a mis en place dès 2013 le programme d’accès sécurisé aux thérapies ciblées innovantes (AcSé), en collaboration avec l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

Ce programme consiste à proposer à des malades atteints d’un cancer et en échec thérapeutique de participer à des essais thérapeutiques sur des médicaments innovants ayant obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM) dans une autre indication. Cette méthode permettra de déterminer les nouvelles indications pour lesquelles le médicament étudié devrait être développé.

Trois essais ont été conduits jusqu’à aujourd’hui. Le dernier, débuté en juin 2016, s’inscrit dans un programme européen dédié aux enfants et adolescents, et est particulièrement novateur dans le domaine de l’oncologie pédiatrique.

L’une des actions préconisées par le troisième plan cancer est d’expérimenter des techniques de séquençage de nouvelle génération (NGS). L’INCa a lancé en 2015 avec l’Inserm un appel à projets pour réaliser ces nouveaux séquençages (58).

En 2016, l’Institut et les 28 plateformes de génétique moléculaire des cancers (59) ont organisé un programme de recherche prospective (60) de certains biomarqueurs (61). L’objectif est de rendre les plateformes opérationnelles lorsque de nouvelles thérapies ciblées seront effectivement disponibles. Les patients identifiés comme porteurs d’un biomarqueur pathologique peuvent dès à présent être orientés vers les essais cliniques de ces thérapies, avec un accès préalable aux molécules innovantes.

e. Le défi d’une meilleure appréhension des facteurs de risques externes (62)

Les facteurs de risques externes sont liés aux comportements de vie (63) ou à l’environnement (64), notamment professionnel. Alors qu’ils sont responsables de plus de cas de cancers que ceux induits par la génétique, ils sont encore sous-estimés par les pouvoirs publics. Les connaissances actuelles ne permettent pas toujours d’établir un lien de causalité entre les comportements ou les produits et l’apparition du cancer.

Renforcer la prévention et la recherche sur ces facteurs de risques collectifs, en coordination avec d’autres acteurs (65), permettrait d’améliorer leur connaissance et ainsi diminuer l’incidence de ces cancers, dont la plupart sont évitables (66).

L’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé de 2016 prévoit des « actions de prévention et d’information sur les risques pour la santé liés à des facteurs environnementaux ». L’introduction dans la loi de la notion d’« exposome » (67) souligne la préoccupation publique croissante vis-à-vis de ces facteurs de risques particuliers et devrait encourager les actions de recherche en la matière.

Si les actions de l’INCa ont majoritairement porté sur les facteurs de risques individuels, elles se diversifient aujourd’hui en direction de ces facteurs comportementaux et environnementaux.

Ainsi, ont été mis en place un bulletin de veille documentaire trimestrielle (68) et une base de données sur la prévention primaire des cancers professionnels, assurant la diffusion des connaissances et informations auprès du grand public et des professionnels de santé – notamment de santé au travail.

Pour améliorer les études épidémiologiques en la matière, l’INCa participe avec le réseau Francim à des projets de surveillance des populations exposées à des agents cancérogènes (69).

Malgré le contexte financier difficile, la recherche sur les facteurs de risques externes est un levier de lutte contre les cancers évitables qui doit être développé par l’INCa. L’amélioration des relations avec les ARS s’inscrit dans cet objectif puisque la connaissance du territoire des agences est une base fondamentale pour le suivi épidémiologique des populations.

2. L’élargissement des missions de l’institut ne peut se concevoir sans une consolidation de ses conditions de fonctionnement

a. Des efforts budgétaires continus ces dernières années

Malgré une amélioration notable de la qualité de l’exécution budgétaire (70), les ressources publiques de l’INCa sont régulièrement en diminution depuis quelques années ce qui a conduit l’Institut à prendre d’importantes mesures d’économies.

Des ressources essentiellement ministérielles

Les recettes de l’INCa sont, en majeure partie, constituées des subventions des ministères en charge de la santé et de la recherche, complétées des contributions des autres membres du GIP et de ressources issues de partenariats avec des organismes publics et privés. Un peu plus de la moitié de ce budget est allouée au financement de la recherche. Le reste est dédié, notamment, aux actions de soins, à la santé publique et à l’information des publics.

Les recettes 2015 sont réalisées à hauteur de 85,80 M€. Les recettes se composent principalement des dotations de l’État (ministères de la santé et de la recherche).

L’INCa bénéficie également de contributions d’autres membres du GIP (la Fondation ARC, la Ligue Nationale Contre le Cancer, et la FNCLCC) en soutien à ses actions de recherche (PAIR, CLIP²), d’information des publics (Cancer-Info) ou de soins (recommandations aux professionnels de santé).

Source : ministère des affaires sociales et de la santé, réponses aux questionnaires budgétaires.

Des subventions pour charge de service public en baisse

L’INCa est financé à la fois par le programme 204 « prévention, sécurité sanitaire et offre de soins » et le programme 172 « enseignement supérieur et recherche ».

Lors de son audition par la rapporteure, la direction générale de la santé a fait observer que si les crédits du programme 204 étaient effectivement en baisse, un effort a été consenti sur le niveau de la subvention de l’INCa par comparaison aux autres agences sanitaires.

L’analyse comparative entre les deux programmes montre cependant que, depuis 2012, la tendance de la subvention pour charges de service public (SCSP) issue de la mission « Santé » de l’INCa correspond parfaitement à l’évolution du programme 204 et que la tendance de la dotation de l’agence nationale pour la recherche (ANR) est en légère baisse malgré une évolution à la hausse du programme 172.

TABLEAU DE COMPARAISON ENTRE L’ÉVOLUTION DES CRÉDITS SANTÉ ET RECHERCHE DANS LE FINANCEMENT DE L’INCA

 

Subvention pour charges de service public issu de la mission « Santé »

Subvention pour charges de service public issu de la mission « Recherche »

 

SCSP nette INCa
(en M€)

Évolution P204
(CP en M€)

Dotation ANR
(en M€)

Évolution P172
(CP en M€)

2012

53,0

738,3

40

5 121

2013

52,3

700,2

40

5 158

2014

42,1

690,6

38

5 053

2015

38,8

515,1

38

6 270

2016 (prévision)

39,3

478,2

38

6 248

Source : ministère des affaires sociales et de la santé. Réponses au questionnaire budgétaire.

L’INCa fournit donc en réalité un effort proportionnel à ses moyens s’agissant des crédits de la mission « Santé » et un effort relatif particulièrement important au regard de l’évolution à la hausse des crédits de la mission « Recherche ».

Cette tendance pourrait s’aggraver dans la mesure où certaines personnes auditionnées ont pu signaler à la rapporteure que la diminution nominale de la contribution du ministère de la santé pourrait inciter par effet d’entraînement le ministère de la recherche et de l’enseignement supérieur à faire de même.

La rapporteure insiste sur l’absence de pertinence d’une telle démarche : d’une part, ce raisonnement circulaire conduirait à une baisse continue et croissante des ressources étatiques de l’INCa que les autres financeurs ne seraient absolument pas en mesure de compenser ; d’autre part, l’analyse en termes nominaux doit être complétée par une comparaison des tendances relatives qui montre que la contribution de l’Institut à la maîtrise des dépenses publiques est plus forte sur les crédits « Recherche » compte tenu de leur croissance globale.

Des personnels satisfaits malgré une diminution des emplois

La rapporteure a pu constater tant dans ses échanges avec la direction générale de l’Institut qu’avec les représentants des personnels qu’elle a auditionnés que le climat social au sein de l’Institut est considéré comme excellent de part et d’autre.

La politique de ressources humaines a mis en place en 2015 une démarche de qualité de vie au travail très appréciée. La formation est largement accessible à l’ensemble des salariés (71).

Le taux de rotation est important mais inhérent à la configuration particulière de l’agence : d’une part, il est souvent recherché des compétences d’expertise qui permettent à ces salariés de trouver du travail dans d’autres agences ou dans le privé ; d’autre part, il n’existe pas vraiment de perspectives de carrière pour ces salariés.

Ce contexte favorable n’a pas encore souffert de la diminution des effectifs qui constitue une constante depuis la création de l’INCa. Une politique de ressources humaines efficace a permis jusqu’à présent de limiter les effets de cette diminution en réinterrogeant à chaque départ les besoins de l’Institut et l’organisation du travail en son sein.

TABLEAU DES EFFECTIFS DE L’INCA ET LEUR ÉVOLUTION DEPUIS SA CRÉATION

Année

Effectifs cibles sous plafond (ETP ou ETPT)

CDI

CDD

Détachés

ETP au 31/12

ETPT constatés

Effectifs cibles hors plafond (CDDOD – CAE)

ETP au 31/12

ETPT constatés

2006

189

149,9

8,8

12,8

171,5

NC

     

2007

180

131,2

3,0

11,4

145,6

NC

   

 

2008

175

137,5

7,7

12,5

157,7

152,7

   

 

2009

170

136,0

8,8

14,7

159,5

160,7

   

 

2010

165

144,1

5,0

12,0

161,1

154,9

10

9

2,7

2011

160

139,7

0,0

14,0

153,7

158,0

10

8

8,7

2012

159

130,4

7,0

11,8

149,2

149,5

10

9

9,4

2013

157

143,2

5,0

8,8

157,0

153,6

10

8

8,8

2014

154 (ETPT)

135,6

7,8

10,5

152,5

153,9

10

6

7,3

2015

151 (ETPT)

132,6

6,0

11,1

149,8

149,7

12

11

7,8

2016

149 (ETPT)

131

6,3

11,7

   

12

   

2017

145 (ETPT)

         

12

 

 

Le plafond d’emploi de l’INCa pour l’année 2017 est à nouveau en baisse de 4 emplois à temps plein (ETPT), posant la question des limites de cette évolution pour les années à venir.

L’essentiel des efforts sur la gestion immobilière déjà réalisé

Le rapport récent de la commission des finances du Sénat sur l’Institut national du cancer préconise de procéder à son déménagement vers Saint-Denis où se situent déjà plusieurs agences sanitaires, comme France Domaine l’avait déjà recommandé en janvier 2012 (72).

La rapporteure a cependant pu constater tant auprès des tutelles que de la direction générale et des représentants des personnels que cette hypothèse qui avait été envisagée il y a quelques années comporte au final plus d’inconvénients que d’avantages. En effet, le coût du déménagement doit en principe être compensé par des économies substantielles et un rapprochement bénéfique avec les autres agences dans la perspective de la mutualisation de certaines facilités. Or, au moins deux éléments ne plaident pas en faveur de ce déménagement :

– la direction générale de la Santé a fait savoir à la rapporteure qu’il n’existait pas de bâtiment situé à proximité des autres agences de santé permettant un rapprochement effectif à Saint-Denis ; il paraît dès lors peu opportun de procéder à un déménagement qui conduirait les agences à se trouver dans la même ville mais à des distances telles qu’aucune mutualisation ne serait envisageable ;

– l’Institut a déjà beaucoup rationalisé sa politique immobilière : installée à Boulogne-Billancourt depuis 2006, l’agence a restitué trois étages de l’immeuble qu’elle occupe et a renégocié son loyer en 2012 conformément à un schéma pluriannuel de stratégie immobilière (SPSI) approuvé par France Domaine et le ministère de la Santé si bien que l’INCa respecte aujourd’hui pleinement les conditions de loyer (73) et de surface par agent (74) préconisés par la direction générale des finances publiques ; ces efforts ont permis de réaliser 2,8 millions d’euros d’économies sur la période 2011-2015.

Des prélèvements sur fonds de roulement importants

Comme beaucoup d’autres agences, l’INCa est contraint à réaliser un prélèvement sur son fonds de roulement pour compenser un budget voté en déficit et les annulations de crédit.

Si cette mesure peut se comprendre dans un contexte de sérieux budgétaire, d’autant que l’INCa a longtemps disposé d’un fonds de roulement confortable, elle semble toucher ses limites pour les futurs exercices.

De nouvelles annulations de crédit pourraient contraindre l’INCa à opérer des arbitrages difficiles au regard d’opérations de grande ampleur qui justifient un besoin important de trésorerie.

La rapporteure souhaite donc attirer l’attention des ministères financeurs sur les risques d’une régulation budgétaire trop contraignante en 2017 et sur des budgets trop réduits pour les exercices suivants.

b. Une piste d’économies réelles : la mutualisation

Dans ce contexte difficile, la priorité doit être donnée à des mesures efficaces de réduction des dépenses et qui ne touchent pas aux fonctions essentielles de l’INCa.

Une démarche intéressante a été entamée autour du système d’information financier, administratif et social (SIFAS) développé par cinq agences sanitaires dont l’INCa (75) dans la perspective de l’application du décret GBCP (76) aux agences sanitaires depuis le 1er janvier 2016.

Plus que l’hypothèse d’une mutualisation à court ou moyen-terme de l’ensemble des services supports qui méconnaît les spécificités opérationnelles de chaque agence (77), ce type de projet partagé est de nature à créer une convergence des modes de fonctionnement.

Une piste évoquée avec la direction générale de santé a retenu l’attention de la rapporteure : le stockage des données médicales, qui concerne par définition toutes les agences, est un coût important. Une mutualisation doit être envisagée à ce niveau pour réaliser des économies d’échelle significatives.

c. Des fonctions « métiers » à préserver

Les dépenses de l’INCa sont très largement consacrées à son « cœur de métier », c’est pourquoi la rapporteure estime qu’il sera d’autant plus difficile à l’avenir de prévoir une diminution importante des ressources de l’INCa sans atteindre ses fonctions « métiers ».

Ainsi, le tableau ci-dessous présente les dépenses par nature. Deux tiers des dépenses bénéficient directement à des partenaires sous forme de subvention (financement des projets sélectionnés dans le cadre des appels à projets, financement de structures comme les cancéropôles, les CLIP, les registres...). Les autres charges concernent les campagnes d’information, l’indemnisation des experts, des prestations d’études, d’évaluations et d’enquêtes, mais aussi les dépenses liées aux locaux, à l’informatique, à la formation, notamment.

LES DÉPENSES PAR NATURE

Source : ministère des affaires sociales et de la santé. Réponses au questionnaire budgétaire.

On observe donc que deux tiers des dépenses de l’Institut concernent directement le financement des actions de lutte contre le cancer.

Le tableau ci-dessous met en évidence plus précisément la ventilation des dépenses par destination, montrant ainsi que les fonctions support et d’appui aux métiers ne représentent que 11 % des dépenses totales de l’Institut.

Source : ministère des affaires sociales et de la santé. Réponses au questionnaire budgétaire.

La rapporteure souhaite donc insister pour qu’une vigilance particulière soit portée quant aux effets des baisses de subventions et de plafonds d’emploi sur ces fonctions « métier ».

TRAVAUX DE LA COMMISSION

EXAMEN DES CRÉDITS

À l’issue de l’audition, en commission élargie, de Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé (voir le compte rendu de la commission élargie du 7 novembre 2016 à 21 heures (78)) la Commission des affaires sociales examine, pour avis, les crédits pour 2017 de la mission « Santé » sur le rapport de Mme Bernadette Laclais.

La Commission examine l’amendement n° II-AS16 de M. Gilles Lurton, rétablissant la procédure d’agrément préalable pour les soins hospitaliers les plus coûteux et programmés des bénéficiaires de l’aide médicale d’État et le droit de timbre conditionnant le bénéfice de celle-ci.

M. Gérard Sébaoun. La réintroduction du droit de timbre est régulièrement proposée alors même que des travaux antérieurs, comme ceux de la mission Goasguen-Sirugue, ont montré qu’elle se traduirait par un surcoût pour les finances publiques.

M. Denys Robiliard. Cette mesure se traduirait effectivement par un surcoût et aurait des conséquences sanitaires et financières du fait du retard des soins.

Mme Bernadette Laclais, rapporteure pour avis. Tous les ans, le même amendement est présenté, génère le même débat et connaît le même sort. Il est dommage que les arguments ne soient pas entendus. Même sur le seul plan financier, l’amendement n’a pas de sens puisque la création d’un nouveau droit de timbre, son contrôle et les éventuels contentieux généreraient un coût supérieur au rendement de la mesure.

M. Arnaud Richard. Si tel était le cas, l’amendement aurait été déclaré irrecevable au titre de l’article 40. Il n’est pas choquant de vouloir doter l’AME d’un cadre plus rigoureux.

Mme la présidente Catherine Lemorton. Je rappelle que les deux rapports d’inspection – IGAS et IGF – qui ne nous avaient pas été spontanément transmis lors de la mission parlementaire précédemment évoquée insistaient sur la nécessité de ne pas retarder les soins.

La Commission rejette l’amendement.

La Commission émet ensuite un avis favorable à l’adoption des crédits de la mission « Santé » sans modification.

ANNEXE
LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES
PAR LA RAPPORTEURE POUR AVIS

(par ordre chronologique)

Ø Institut national du Cancer (INCa) – M. Norbert Ifrah, président, et M. Thierry Breton, directeur général

Ø Ministère des affaires sociales et de la santé – Direction générale de l’offre de soins – Mme Anne-Marie Armanteras-de-Saxcé, directrice générale, et M. Samuel Pratmarty, sous-directeur de la régulation de l’offre de soins

Ø Ministère des affaires sociales et de la santé – Direction générale de la Santé – Mme Anne-Claire Amprou, directrice générale adjointe de la santé, M. Patrick Ambroise, adjoint à la sous-directrice, sous-direction santé des populations et prévention des maladies chroniques, Mme Perrine Rame-Mathieu, adjointe à la sous-directrice, sous-direction santé des populations et prévention des maladies chroniques, Mme Armelle Giakoumakis, chargée de mission, sous-direction santé des populations et prévention des maladies chroniques, et Mme Anne-Marie Horellou, cheffe de la division agences de santé, partenariat et concertation

Ø Ligue contre le cancer – Mme Jacqueline Godet, présidente

Ø Cour des comptes – M. Patrick Lefas, président de chambre maintenu, Mme Maud Child, conseillère maître, et Mme Isabelle Saurat, conseillère maitre

Ø Représentants des personnels de l’Institut National du Cancer (InCA) – Mme Marie-Cécile Durand, déléguée syndicale Confédération française des travailleurs chrétiens (CFTC), Mme Véronique Moireau, déléguée syndicale de la Confédération française démocratique du travail (CFDT) (*), et Mme Laurence Capra, secrétaire du comité d’entreprise

(*) Ce représentant d’intérêts a procédé à son inscription sur le registre de l’Assemblée nationale s’engageant ainsi dans une démarche de transparence et de respect du code de conduite établi par le Bureau de l’Assemblée nationale

© Assemblée nationale

1 () Ordonnance n° 2016-462 du 14 avril 2016 portant création de l’Agence nationale de santé publique.

2 () Décret n° 2016-523 du 27 avril 2016 relatif à la création de l’Agence nationale de santé publique.

3 () Décret du 29 juillet 2016 portant nomination du président du conseil d’administration de l’Agence nationale de santé publique.

4 () Décret du 10 juin 2016 portant nomination du directeur général de l’Agence nationale de santé publique.

5 () Issue de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.

6 () En 2000, 280 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année et 150 000 personnes meurent du cancer chaque année.

7 () L’objectif fixé alors visait une diminution de 20 % du nombre de victimes en cinq ans.

8 () Déclaration de M. Jacques Chirac, président de la République, du 24 mars 2003.

9 () Loi n° 91-32 du 10 janvier 1991 relative à la lutte contre le tabagisme et l’alcoolisme.

10 () Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.

11 () Article L. 1415-2 du code de la santé publique.

12 () Si la loi a donné à l’Institut huit missions très larges, le plan lui-même se refuse à énumérer une liste exhaustive de ces fonctions : « les principaux domaines qui pourront être couverts par l’INCa sont les suivants… ».

13 () Beaucoup des premiers fonctionnaires en poste au sein de l’INCa venaient de directions d’administration centrale (DGS, DHOS) et d’établissements publics qui avaient travaillé pour la mission interministérielle pour la lutte contre le cancer (MILC), qui devait coordonner la mise en place du plan Cancer. Les fonctions de cette mission ont pris fin en 2005 et six fonctionnaires mis à disposition ont rejoint l’INCa ou l’InVS.

14 () La Cour des comptes en 2008 s’inquiétait ainsi de la présence des fédérations hospitalières au sein d’un organisme qui avait vocation à déterminer les critères d’autorisation des établissements.

15 () Arrêté du 5 juillet 2004 portant approbation de la convention constitutive d’un groupement d’intérêt public.

16 () Décret n° 2005-419 du 3 mai 2005 relatif à l’Institut national du cancer.

17 () Rapport présenté par M. Gérard Bapt au nom de la commission des finances sur la mise en œuvre du plan cancer déposé le 5 juillet 2006 à la présidence de l’Assemblée nationale. http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-info/i3249.asp.

18 () Cour des comptes, rapport public thématique « La mise en œuvre du plan cancer », juin 2008.

19 () Le premier président de l’Institut, le professeur David Khayat, avait été contraint à démissionner en 2006 à la suite de l’audit gouvernemental et du rapport de l’Assemblée nationale critiquant la gestion de l’institut.

20 () Loi n° 2011-2012 du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé.

21 () Décret n° 2012-745 du 9 mai 2012 relatif à la déclaration publique d’intérêts et à la transparence en matière de santé publique et de sécurité sanitaire.

22 () Au 9 octobre 2015, les dépenses réalisées pour la réalisation de l’application s’élevaient à 419 638 euros. Le coût contractuel devrait s’élever au total à 679 679 euros pour l’INCa.

23 () Cour des Comptes, rapport public annuel 2012, « La lutte contre le cancer : une cohérence et un pilotage largement renforcés ».

24 () L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), le Centre national de recherche scientifique (CNRS), le Commissariat à l’énergie atomique et aux énergies alternatives (CEA), les universités.

25 () En 2015, la dotation globale de l’INCa en faveur des cancéropôles s’est élevée à 26 millions d’euros sur trois ans.

26 () Il s’agit des données obtenues à partir de l’étude des tissus.

27 () La recherche translationnelle, aussi appelée recherche de transfert, permet d’accélérer la valorisation des découvertes scientifiques.

28 () De manière assez originale, ces centres font l’objet d’une évaluation par le centre de sociologie des organisations de Sciences Po Paris.

29 () Ils réunissent autour d’un même site des services médicaux, des équipes de recherche multidisciplinaire et des ressources et services communs performants pour réaliser des programmes intégrés de recherche pluridisciplinaire et diffuser des connaissances et nouvelles pratiques.

30 () Ils sont spécialisés dans les essais précoces de nouveaux médicaments.

31 () Un réseau national est composé d’un centre de référence et de dix ou trente centres régionaux et interrégionaux et garantit l’accès à l’expertise médicale quel que soit le lieu de traitement du patient.

32 () Elles sont chargées de soutenir les établissements de soins et de faciliter la participation des patients aux essais cliniques.

33 () Haut Conseil de la Santé Publique, « Évaluation de 10 ans de politique de lutte contre cancer 2004-2014 », avril 2016.

34 () La situation démographique s’accompagne d’une augmentation continue du nombre de personnes atteintes du cancer mais les chiffres montrent un recul de la mortalité pour 100 000 personnes. Ainsi entre 2000 et 2012, le nombre de nouveaux cas est passé de 280 000 à 355 000 mais le nombre de morts chaque année est resté stable autour de 150 000 personnes chaque année.

35 () L’INCa estimait dans une étude de 2013 que la mise en œuvre du programme de dépistage organisé réduit la mortalité du cancer du sein de 15 à 21 % soit 150 à 300 décès par an pour 100 000 femmes dépistées régulièrement pendant 7 à 10 ans (INCa, « Bénéfices et limites du programme de dépistage organisé du cancer du sein. Quels éléments en 2013 ? »).

36 () Le calcul a été réalisé par le Haut conseil de la Santé publique dans son rapport d’avril 2016. Il faut noter qu’il distingue la prévention du dépistage, qui a bénéficié de moyens plus importants.

37 () La prévention dite « primaire » recouvre l’expertise sur les facteurs de risques d’une pathologie, ensuite relayée auprès du public et des professionnels de santé.

38 () La prévention « secondaire » tend à déceler précocement les pathologies, notamment en organisant des dépistages.

39 () Aujourd’hui fusionné avec l’Institut national de prévention et d’éducation en santé (INPES) et l’Établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (EPRUS) au sein de l’Agence nationale de santé publique (ANSP) issue de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.

40 () France cancer incidence et mortalité.

41 () En 2014, 52,1 % des femmes (soit 2,5 millions) ont participé au dépistage organisé du cancer du sein.

42 () Diversification des médias de communication, communiqués rédigés en langue étrangère par exemple.

43 () Mesure 40.

44 () En 2014, seuls 34 % des patients disposaient d’un tel dossier.

45 () L’enquête VICAN2 (« Vie après le Cancer à deux ans du diagnostic »).

46 () Le rapport est accessible sur le site de l’INCa : http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-vie-deux-ans-apres-un-diagnostic-de-cancer-De-l-annonce-a-l-apres-cancer

47 () La Charte des droits du client et devoirs du vendeur de perruques, accessible sur le site de l’INCa.

48 () Cancer du col de l’utérus, certains cancers du sein, cancer du testicule et cancer de la thyroïde.

49 () Mélanome et hépatite C.

50 () Un an après la fin du traitement et sans rechute pour la plupart des pathologies cancéreuses, entre 3 et 10 ans après la fin du traitement et sans rechute pour le mélanome.

51 () Instituées par la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, elles ont été effectivement créées le 1er avril 2010.

52 () Par la fusion des ARH et des DRASS notamment.

53 () Les principaux chiffres de cette partie sont issus de la publication de l’INCa d’octobre 2016 : « Les thérapies ciblées dans le traitement du cancer en 2015 – État des lieux et enjeux ».

54 () La médecine de précision est définie par l’INCa comme l’ensemble des « traitements développés sur les bases d’une meilleure connaissance des mécanismes biologiques faisant apparaître et se développer les tumeurs ».

55 () Selon l’INCa, un patient sur deux guérit d’un cancer en 2015.

56 () Par une autorisation de mise sur le marché (AMM) ou une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) de cohorte.

57 () Elle peut aller jusqu’à 6 000 euros mensuels hors taxes.

58 () L’appel à projets s’intitule « Séquençage de l’exome et du transcriptome des tumeurs à visées diagnostiques ».

59 () Ces structures ont pour mission de réaliser des tests moléculaires innovants afin de proposer aux patients un large panel de techniques de génétique moléculaire.

60 () Le programme est intitulé « Biomarqueurs émergents ».

61 () Un biomarqueur est un paramètre biologique (protéine, ADN) utilisé comme indicateur d’un processus pathologique ou de réponse à un traitement, dosable dans les liquides ou tissus humains. Il peut être utilisé pour le dépistage, le diagnostic, l’évaluation de la réponse ou de la tolérance à un traitement.

62 () Les facteurs de risques dits « externes » s’opposent aux facteurs de risques « internes » liés à la génétique et l’âge.

63 () Les principaux facteurs de risques liés aux modes de vie sont le tabac, l’alcool, le surpoids et l’obésité dus aux habitudes alimentaires et/ou au manque d’exercice, une exposition excessive aux rayonnements UV et l’exposition à certains virus ou bactéries.

64 () Les principaux facteurs de risques liés à l’environnement sont le contact avec certains produits physiques et chimiques (amiante, benzène, poussière de bois), l’exposition à certaines substances polluantes et les rayonnements (le radon, les rayons X).

65 () Les directions d’administration centrale (direction générale de la santé, direction générale du travail), les opérateurs de l’État (la Haute autorité de santé, l’Agence nationale de santé publique, l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, les agences régionales de santé), la médecine du travail.

66 () L’INCa estime que quatre cancers sur dix sont évitables.

67 () L’exposome est l’ensemble des atteintes à la santé ayant une origine non-génétique.

68 () « Cancer pro actu ».

69 () Est notamment envisagé le croisement des bases de données des registres des cancers avec les bases de données de la caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV).

70 () Depuis la fin de l’année 2014, un effort important a été entrepris pour améliorer la qualité de l’exécution budgétaire du budget initial. De moins de 90 %, le taux d’exécution budgétaire est passé à 97 % pour l’exercice 2015.

71 () En 2015, 160 agents ont bénéficié d’une formation sur les 165 salariés de l’Institut.

72 () Rapport d’information de M. Francis Delattre, fait au nom de la commission des finances n° 799 (2015-2016) – 13 juillet 2016.

73 () Le loyer au m2 des locaux a été renégocié en dessous de 400 euros.

74 () Le ratio d’occupation des surfaces a diminué de 13,38 m2 en 2011 à 11,98 m2 en 2013. Il est donc conforme au ratio de surface utile nette par poste de travail fixé par le SPSI (12 m2 par agent, prestataires et stagiaires inclus).

75 () Les autres agences concernées sont l’ANSM, l’EPRUS, l’INEPS et l’InVS, ces trois dernières agences ayant fusionné pour créer l’agence nationale de santé publique.

76 () Décret n° 2012-1246 du 7 novembre 2012 relatif à la gestion budgétaire et comptable publique.

77 () Il s’agit de la recommandation n° 3 du rapport de Michel Delattre au nom de la commission des finances du Sénat précité.

78 () http://www.assemblee-nationale.fr/14/budget/plf2017/commissions_elargies/cr/.