CRA 2ème SÉANCE DU mercredi 3 octobre 2001

Session ordinaire de 2001-2002 - 3ème jour de séance, 6ème séance

2^ème SÉANCE DU MERCREDI 3 OCTOBRE 2001

PRÉSIDENCE de M. Claude GAILLARD

vice-président

Sommaire

DROITS DES MALADES (suite) 2

ARTICLE PREMIER 2

APRÈS L'ARTICLE PREMIER 9

ART. 2 12

ART. 3 12

ART. 4 12

ART. 6 13

ORDRE DU JOUR DU JEUDI 4 OCTOBRE 2001 21

La séance est ouverte à vingt et une heures trente.

DROITS DES MALADES (suite)

L'ordre du jour appelle la suite de la discussion, après déclaration d'urgence, du projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

M. le Président - J'appelle maintenant, dans les conditions prévues par l'article 91, alinéa 9, du Règlement, les articles du projet et de loi dans le texte du Gouvernement.

ARTICLE PREMIER

M. Jean-Luc Préel - Alors que nous allons commencer l'article premier, je me permets de regretter, Monsieur le ministre, que vous n'ayez pas eu le loisir de répondre aux orateurs et espère que vous n'aurez pas oublié les questions que je vous ai posées.

Nous sommes tous d'accord pour placer le patient au centre du système de santé. C'est son intérêt, et lui seul, qui doit être pris en compte et les soignants sont à son service. Cet article réaffirme et précise ses droits : droit à la protection de la santé, à la prévention et à l'égal accès à des soins appropriés. Cela implique que ces soins soient de qualité et donc d'améliorer un système qui en a bien besoin. Ces droits sont exercés dans le respect de la dignité de la personne, de la vie privée et du secret des informations. Cet article pose donc le problème de l'équilibre à atteindre entre le bénéfice attendu et le risque couru.

Je voudrais soulever deux points particuliers. Le premier concerne le terme d'« usagers » que vous employez. Qui sont les usagers d'un système de santé lorsque celui-ci recouvre la formation, le soin et la prévention ? Chaque Français est alors concerné, et ses représentants sont tout trouvés : ce sont les élus. En revanche, il serait opportun de donner une place éminente aux associations de malades et d'anciens malades, qui connaissent le système et ont des choses à dire. Au nom de mon groupe, j'ai donc déposé des amendements afin de remplacer l'expression « usagers » par « élus et associations de malades ».

Le deuxième point concerne le secret. Il est urgent de sortir de cette hypocrisie dans laquelle seul le malade est censé connaître le diagnostic, alors qu'il est souvent le seul à l'ignorer ! Le texte prévoit donc le partage du secret avec « l'entourage direct » du malade. Mais ses camarades de bureau ou son employeur seraient-ils donc concernés ? Je pense que ce terme est impropre et qu'il faut réserver le partage du secret à la famille du malade, s'il le souhaite.

Article L. 1110-1 du code de la santé publique

M. Jean-Jacques Denis, rapporteur de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales pour le titre I - L'amendement 1 précise que le droit à la santé s'exerce par tous les moyens « disponibles », c'est-à-dire en tenant compte des structures existantes et des traitements reconnus.

M. Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé - J'y suis favorable, et je profite de l'occasion pour répondre à M. Préel. On pourrait disserter sans fin sur la nécessité de dispenser des soins de qualité et je ne nierai pas, surtout en ce moment où s'expriment des revendications dans ce domaine, que des améliorations sont nécessaires. Toutefois, je vous ai déjà demandé hier de ne pas entretenir de confusion. Nous examinons un texte sur les droits des malades et nous ne gagnerions rien à y mélanger la discussion du projet de loi de financement de la sécurité sociale.

En ce qui concerne le terme d'« usager », il faut bien trouver un mot qui caractérise l'individu - et ce terme est encore pire - qui est amené à fréquenter les institutions de santé ! Je comprends que ce terme, ou celui d'« utilisateur du système de soins » ou n'importe quel autre, vous paraisse inapproprié mais c'est une nécessité de rédaction et je tiens à préciser qu'il n'est naturellement jamais entendu de manière péjorative. Il est d'ailleurs communément employé dans le monde anglo-saxon.

M. Claude Evin - Je voudrais ajouter que l'on n'est pas nécessairement malade lorsqu'on s'adresse au système de santé : il peut, par exemple, s'agir d'obtenir un certificat de santé. J'oserai rappeler par ailleurs qu'une femme qui accouche n'est pas une malade... L'expression « personne malade » ne recouvre donc pas l'ensemble des situations. Le terme d'usager n'est certes pas très beau et il rappelle la notion juridique d'usager du service public, ce qui, dans le domaine de la santé, est une notion assez floue, mais il ne doit pas donner lieu à un mauvais procès.

L'amendement 1, mis aux voix, est adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 377 introduit les organismes d'assurance maladie dans la liste de ceux qui concourent à la mise en _uvre du droit à la protection de la santé.

M. le Ministre délégué - L'article 1110-1 du code de la santé publique précise le rôle des professionnels de soins dans la protection du droit à la santé. Il n'en établit pas la liste exhaustive, pas plus qu'il ne rappelle leurs missions respectives. La participation de l'assurance maladie à la protection du droit à la santé est clairement affirmée dans le code de la sécurité sociale. Il n'est pas la peine de le redire ici alors que les autres institutions ne sont pas citées. Je m'en remets à la sagesse de l'Assemblée.

M. Bernard Accoyer - En s'en remettant à notre sagesse, le ministre espère que nous n'ajouterons pas à la confusion qui règne déjà sur ce point, et je le soutiens. Il serait surprenant de faire figurer un assureur dans cette liste, et même dangereux puisque cela ne ferait qu'accroître la confusion des rôles que nous déplorons dans notre système médico-social.

Je voterai donc contre l'amendement.

L'amendement 377, mis aux voix, est adopté.

M. Jean-Luc Préel - Je défends à nouveau mon amendement 205 ; en effet M. Evin nous explique qu'est usager toute personne bénéficiant d'une mesure de prévention, allant chercher un certificat médical, venant d'accoucher. En fait, on le voit, chaque Français est concerné. Or, en démocratie, qui représente l'ensemble des citoyens, sinon nous-mêmes, qui sommes les représentants élus du peuple ? Les malades, bien entendu, ont leur mot à dire. En revanche, vouloir que les usagers soient représentés en tant que tels est difficile à comprendre.

M. le Rapporteur - Votre amendement fait référence aux « élus ». Cette notion n'est pas claire. A quel titre devraient-ils figurer dans cet organisme ?

M. Jean-Luc Préel - Comme représentants des citoyens !

M. le Rapporteur - De même, vous citez « les malades et les anciens malades ». Et pourquoi pas les futurs malades ?

M. Jean-Luc Préel - Pourquoi pas, en effet ! Preuve qu'il s'agit bien de tous les citoyens.

M. le Rapporteur - Avis défavorable à l'amendement.

M. le Ministre délégué - Nous chercherait-on une fausse querelle ? Les élus ne sont pas tenus à l'écart. Ils siègent dans les conseils d'administration des hôpitaux, dans les conseils régionaux de la santé...

M. Jean-Luc Préel - Les usagers sont donc représentés par nous !

M. le Ministre délégué - Il ne s'agit pas toujours de vous ! Le suffrage universel ne vous donne pas un droit particulier à représenter les malades ; ce n'est pas vrai ! Vous avez dit vous-même que la situation de maladie est une circonstance particulière. Les malades et les associations qui les représentent sont donc particulièrement fondés à s'exprimer.

Personne ne vous empêche de vous intéresser à la santé, et vous le faites activement, de militer à la sécurité sociale, dans les syndicats. C'est comme si vous me disiez que la société civile est représentée par les élus. Eh non, Monsieur Préel ! C'est le dialogue entre la société civile et les élus qui fait la richesse de notre démocratie.

Des élus peuvent très bien figurer dans des ONG, mais à titre de militants associatifs, et pas autrement ! Comme élus, vous représentez la communauté nationale en ce qui concerne son système de soins.

M. Claude Evin - Une divergence d'appréciation nous sépare d'avec M. Préel sur un mouvement social qui s'est développé et qui permet aux usagers de s'exprimer. A la suite des ordonnances de 1996, les usagers sont entrés dans les conseils d'administration des hôpitaux, à côté des élus. Le projet tient compte de cette réalité et il nous appartient de reconnaître cette nouvelle citoyenneté.

M. Jean-Michel Dubernard - Non, Monsieur le ministre, nous ne vous faisons pas de fausse querelle. Les associations jouent un rôle capital. Elles représentent des groupes de malades chroniques.

M. Claude Evin - Pas nécessairement !

M. Jean-Michel Dubernard - Si ! Un groupe de patients peut se livrer à un lobbying tel que les moyens accordés à ces patients soient pris sur ceux destinés à d'autres types de patients. Nous tenons donc à ce que le rôle de l'élu figure dans le texte, parce que l'élu, comme l'a dit le ministre, représente la collectivité territoriale, dont l'intérêt ne coïncide pas nécessairement avec celui de l'usager.

L'amendement 205, mis aux voix, est adopté.

M. Claude Evin - Qu'est-ce que c'est que ce vote ?

M. Marc Laffineur - Nos collègues refusent de donner un rôle aux élus. Refuseraient-ils aussi l'expression de leurs suffrages ?

Oui, nous avons avec vous une divergence de fond : vous tenez perpétuellement en suspicion les professionnels de santé. A vous lire, ils ne donneraient pas spontanément et en permanence « les soins les plus appropriés » aux patients. Peut-être ne le pensez-vous pas réellement, mais c'est bien ce que signifie votre rédaction.

C'est pourquoi nous préférons, par l'amendement 122, lui substituer l'expression « l'égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé ».

M. le Rapporteur - Rejet. Le terme « nécessités » est moins fort que « les plus appropriés ».

M. le Ministre délégué - Je suis favorable à l'amendement 122, mieux rédigé que l'amendement 51 qui suit.

L'amendement 122, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. Bernard Accoyer - Bien que le ministre trouve notre amendement 51 mal rédigé, nous sommes très attachés au principe de l'égalité des soins dispensés à tous les malades quel que soit leur état, quel que soit l'établissement qui les accueille, quel que soit aussi leur carnet d'adresses.

M. Alain Calmat - Et nous, nous n'y serions pas attachés ?

M. Bernard Accoyer - Or, l'absence d'évaluation, de connaissance réelle de la qualité des soins dispensés dans tel ou tel établissement, et de la qualification des praticiens, crée une inégalité de fait entre les malades. C'est pourquoi nous proposons l'expression « soins de qualité égale ».

M. le Rapporteur - Rejet. L'impératif de qualité est pris en compte à l'article L. 1110-5, qui affirme le droit à des soins les plus appropriés, efficaces et sûrs. La notion de « soins les plus appropriés » couvre bien l'ensemble de la situation du patient et s'inscrit dans la relation médecin-malade.

M. le Ministre délégué - Monsieur Accoyer, l'égal accès est déjà garanti à l'article L. 1110-1. Votre proposition est redondante : que serait un « égal accès de tous à des soins de qualité égale » ? Je préférais l'amendement 122.

M. Bernard Accoyer - Je retire l'amendement 51.

Mme Catherine Génisson - L'expression « les plus appropriés » signifie que le malade reçoit des soins adaptés, et les plus adaptés possible en fonction des connaissances médicales actuelles. Cette expression en dit plus que « les soins nécessités par son état de santé ». J'indique par ailleurs que l'adoption de l'amendement 205 a fait disparaître la représentation des usagers de tous les organismes où ils auraient pu s'exprimer.

M. Alain Calmat - Je ne comprends pas pourquoi l'on veut supprimer cette référence aux soins « les plus appropriés ». Un cancer de l'_sophage, par exemple, est susceptible de traitements très différents, qu'on ne saurait comparer. On ne peut dès lors dire qu'ils sont de qualité égale. Ils sont simplement les plus appropriés au malade, aux possibilités techniques ou à l'état des connaissances.

M. Jean-Michel Dubernard - Notre amendement découlait de ce que nous avons dit hier : le premier droit des malades est le droit à un accès égal aux soins, et à des soins égaux pour tous. Pour le reste, il me semble qu'« appropriés » prêterait moins à la discussion que « les plus appropriés ».

L'amendement 51 est retiré.

M. Bernard Accoyer - Pour le malade, il est essentiel de savoir à qui il se confie. Il devrait par conséquent connaître les compétences de l'équipe ou du praticien qui le suit, les « performances » de l'établissement ou du service dans lequel il est soigné. Or toutes ces données sont d'un accès difficile, à tel point d'ailleurs que leur publication est devenue un marché pour les médias qui, maintenant, dressent chaque année des classements n'offrant aucune garantie. Il conviendrait donc que les autorités sanitaires assument leurs responsabilités, de manière que chaque citoyen sache où aller, lorsqu'il est malade, avec les meilleures chances de « s'en tirer ». D'où l'amendement 70 qui garantirait ainsi l'égal accès à des soins de qualité - égalité qui n'existe malheureusement pas aujourd'hui.

M. le Rapporteur - Rejet. Cessez de dénoncer un système de santé dont la qualité est appréciée à l'étranger ! Le terme « garantes » n'apporte guère à un texte qui est tout entier consacré à assurer à tous la qualité des soins.

M. le Ministre délégué - Les autorités publiques sont garantes du respect de la loi mais je vois mal comment elles pourraient garantir « le droit à l'égalité », s'agissant des soins. Comment pourraient-elles certifier que tel service de cardiologie est meilleur que tel autre, compte tenu de l'âge du malade, de sa pathologie, etc ? Quand on dit « garantir l'égal accès à des soins de qualité et assurer la continuité des soins », on a tout dit.

L'amendement 70, mis aux voix, n'est pas adopté.

Article L. 1110-3 du code de la santé publique

M. le Rapporteur - L'amendement 2 vise à supprimer une énumération purement et simplement reprise du code pénal. Un principe général vaut mieux qu'une liste de motifs de discrimination, étant entendu par ailleurs que celle-ci est sanctionnée par l'article 225-1 du code pénal.

D'autre part, l'amendement a l'avantage de ne pas mentionner le terme « race », qui choque tous ceux qui sont comme moi convaincus qu'il n'existe qu'une seule race, la race humaine. Peut-être même serait-il bon d'effacer le mot du code pénal.

Quant aux discriminations pour raisons génétiques, un prochain amendement en traitera.

M. Jean-Pierre Foucher - L'amendement 206 corrigé est identique.

Les amendements 2 et 206 corrigé, acceptés par le Gouvernement et mis aux voix, sont adoptés.

M. le Président - L'amendement 285 tombe.

Article L. 1110-4 du code de la santé publique

M. le Rapporteur - L'amendement 3 vise à étendre à l'ensemble des professionnels en contact avec les patients l'obligation de respecter le secret médical. Ce faisant, il prend en compte le caractère collectif de la prise en charge aussi bien que le développement des réseaux de santé.

M. Jean-Luc Préel - Mon amendement 208 est très similaire. Il a d'ailleurs inspiré celui de la commission.

L'amendement 3, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. le Président - L'amendement 208 tombe.

M. Marc Laffineur - Dans le même esprit que les précédents, notre amendement 123 exige que toutes les personnes intervenant au sein du système de santé - et pas seulement les professionnels de la santé - soient tenues au secret professionnel.

L'amendement 123, accepté par la commission et par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 4 rectifié vise à garantir la confidentialité des informations médicales informatisées, notamment par l'utilisation de la carte professionnelle, par l'édiction de sanctions pénales et par l'exigence d'un avis motivé de la CNIL.

L'amendement 4 rectifié, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. le Rapporteur - En cas de diagnostic grave, le médecin pourra informer les « proches » du malade - terme que nous avons préféré à « entourage direct » -, ainsi qu'une personne de confiance au cas où le patient en aurait désigné une. Tels sont les termes de l'amendement 5.

L'amendement 5, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. Jean-Pierre Foucher - Il ne semble pas nécessaire de prévoir un contrôle des motivations des familles à connaître les causes du décès d'un parent dès lors que celui-ci n'est pas opposé à la divulgation de ces informations. D'où l'amendement 207.

M. Jean-Michel Dubernard - Mon amendement 52 est un peu plus restrictif, et surtout inspiré par le souci de rendre la rédaction moins alambiquée.

M. le Rapporteur - Le secret médical perdure après la mort du malade. Cet accès sans limites à la connaissance des causes du décès ne saurait donc se justifier : le médecin doit pouvoir opérer un tri parmi les informations. Rejet.

M. le Ministre délégué - Même avis.

M. Claude Evin - La rédaction du projet garantit les droits de la personne et le respect du secret médical jusqu'après la mort. Les informations dont il est question ici ne peuvent être livrées que dans trois cas : pour élucider les causes du décès, pour défendre la mémoire de la personne décédée et pour permettre à ses ayants droit de faire valoir leurs droits. Tenons-nous en là.

L'amendement 207, mis aux voix, n'est pas adopté, non plus que l'amendement 52.

Article L. 1110-5 du code de la santé publique

M. le Rapporteur - L'amendement 6 est presque uniquement rédactionnel. C'est de l'état « de santé » qu'il s'agit ici.

M. Jean-Luc Préel - L'amendement 210 est identique.

Les amendements 6 et 210, acceptés par le Gouvernement et mis aux voix, sont adoptés.

M. Jean-Michel Dubernard - L'amendement 53 remplace « les soins les plus appropriés » par « des soins appropriés ».

M. le Rapporteur - Avis défavorable.

M. le Ministre délégué - Je m'en remets à la sagesse de l'Assemblée.

L'amendement 53, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 7 rectifié précise que le droit de bénéficier des soins les plus appropriés et des thérapeutiques les plus efficaces ne doit pas faire obstacle aux activités de recherche biomédicale, dont les règles ont été posées par la loi du 22 décembre 1988.

L'amendement 7 rectifié, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. Jean-Michel Dubernard - L'amendement 54 complète l'article par la phrase « Chacun a droit à une mort digne. » C'est une question de cohérence avec d'autres lois existantes.

M. le Rapporteur - Il est vrai que la loi sur les soins palliatifs se réfère déjà à cette notion de dignité. C'est d'ailleurs ce qui a incité la commission à ne pas adopter l'amendement, qu'elle a jugé redondant, mais je sais que les avis sont très partagés...

M. le Ministre délégué - Pour ma part, je suis tout à fait favorable à l'amendement : peut-être est-il, en effet, un peu redondant, mais il n'est pas déplacé.

M. Bernard Charles - C'est l'occasion d'inscrire enfin dans la loi le droit de mourir dans la dignité.

M. Marc Laffineur - Je crois, pour ma part, que cet amendement devrait, dans son esprit, faire l'unanimité parmi nous.

M. Alain Calmat - La question n'est pas tant celle de l'acharnement thérapeutique que celle des malades qui ne reçoivent plus de soins et sont même, pour ainsi dire, laissés « dans un coin ». Il s'agit de rappeler à leurs responsabilités les médecins et ceux qui s'occupent des patients en fin de vie, afin que celle-ci se passe dans la dignité, même lorsqu'il n'y a plus rien à faire.

M. Claude Evin - Je suis favorable à l'amendement, mais je tiens à souligner que la référence au droit de mourir dans la dignité ne saurait signifier que le législateur reprend à son compte toutes les positions de l'association qui porte ce titre. Il s'agit d'affirmer le droit à l'accompagnement, le principe du consentement aux soins, et non d'adhérer à l'idée d'un « testament de vie » comportant l'euthanasie. Cette précision me paraît utile, dans la mesure où le Conseil constitutionnel a déjà consacré, sur d'autres sujets, la notion de dignité ; celle-ci ne doit pas être interprétée au-delà.

M. Jean Le Garrec, président de la commission des affaires culturelles - Je suis de ceux qui se sont battus pour que le Parlement se penche sur le problème de la douleur et des soins palliatifs, et l'Assemblée a d'ailleurs adopté, à l'unanimité, l'article L. 111-4 du code de la santé publique, qui en traite de façon très claire, brève et précise : « apaiser la douleur, soulager la souffrance, sauvegarder la dignité », tels sont les termes de la loi, et je crois que nous n'avons pas intérêt à révoquer cette question délicate dans un texte d'une autre nature. C'est pourquoi je me tiens à l'avis, négatif, de la commission.

M. Pierre Hellier - Je soutiens l'amendement, compte tenu de la précision, nécessaire, apportée par M. Evin. Cette question ne doit pas, en effet, être confondue avec celle de l'euthanasie.

M. Jean-Michel Dubernard - L'article auquel fait référence M. Le Garrec n'est pas si bref que cela, contrairement à l'amendement que je propose, et qui a le mérite de la netteté.

M. le Rapporteur - Il n'apporte pas grand-chose et risque d'entraîner des conséquences que ses auteurs ne souhaitent pas : je fais ici allusion à la question de l'euthanasie, dont a parlé M. Evin. Je maintiens donc mon avis défavorable.

M. le Ministre délégué - Je crois avoir été pour quelque chose dans le développement des soins palliatifs en France, et je crois aussi connaître bien le problème de la douleur. M. Evin a fait une utile mise au point à propos de l'intitulé d'une certaine association, au demeurant fort respectable, mais dont tout le monde ne partage pas forcément les positions, et je persiste, cette mise au point étant faite, à considérer qu'il n'est ni inutile ni redondant de dire que, parmi toutes les façons de mourir, mieux vaut choisir la plus digne.

M. Marc Laffineur - Personne ici ne souhaite rouvrir le débat sur l'euthanasie, et ce n'est pas du tout de cela qu'il est question. Cet amendement est motivé par le fait que certains médecins ou personnels soignants ont tendance à moins s'occuper des personnes en train de mourir, alors que leur dignité commande qu'elles ne restent pas seules, mais bénéficient d'un soutien jusqu'au moment ultime. Il ne me paraît donc nullement inutile d'y insister, même si cela figure déjà dans le code de la santé.

Mme Jacqueline Mathieu-Obadia - J'ai été très sensible aux propos de Claude Evin, aucune confusion ne doit en effet être entretenue avec l'euthanasie. Cela étant précisé, il est essentiel de réaffirmer dans cet article que « chacun a droit à une mort digne. »

M. Yves Bur - Nous avons certes légiféré en 1999 sur le sujet mais du texte voté à la réalité sur le terrain, bien du chemin reste à parcourir ! Les efforts entrepris pour garantir à chacun le droit à une mort digne doivent être poursuivis et amplifiés.

M. le Président de la commission - Monsieur le ministre, vous nous placez dans une position délicate car si vous maintenez votre position, nous serons obligés de nous opposer à vous. M. Bur a raison de souligner qu'il y a loin du texte voté en 1999 à la réalité. Une personne qui m'est chère a bien montré dans un ouvrage intitulé La mosaïque de la douleur tous les retards dont souffrait notre pays en ce domaine, au nom d'ailleurs d'une certaine conception judéo-chrétienne de la vie et de la mort. Mais tout risque de confusion doit être écarté. La commission n'a pas pris position à la légère, nous assumons l'ambiguïté qui peut en découler.

M. Pierre Hellier - Pourquoi dramatiser ? Il n'y a pas là matière.

L'amendement 54, mis aux voix, est adopté.

M. Jean-Pierre Foucher - L'amendement 209, dont je suis prêt à reconnaître qu'il n'est peut-être pas tout à fait à sa place dans ce texte, tend à prévoir l'accréditation des laboratoires de biologie médicale par l'ANAES. Ce serait un gage de qualité des soins.

M. Jean-Michel Dubernard - L'amendement 382 est retiré.

M. le Rapporteur - La commission a repoussé l'amendement 209 qui en effet ne trouve pas place ici.

M. le Ministre délégué - Même avis.

L'amendement 209, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 378 tend à reconnaître le droit à un suivi scolaire pour tout enfant hospitalisé. Si l'on trouve couramment des enseignants du primaire dans les hôpitaux d'enfants, il n'en va pas de même pour les enseignants du second degré, et ce sont souvent des bénévoles qui assurent ces cours, alors même que la scolarité, obligatoire jusqu'à seize ans, devrait être garantie pour tout enfant, quel que soit son état de santé. Une évaluation des besoins conduite à Nancy a montré que quatre postes seraient nécessaires dans les matières principales. Sur le plan national, il en faudrait 200, sachant que les enseignants pourraient travailler en collaboration avec les bénévoles des associations. Il serait déplorable de ne pas offrir une scolarité adaptée aux enfants hospitalisés, alors même que là où cela existe, les résultats sont très encourageants.

M. le Ministre délégué - Avis extrêmement favorable à cet amendement.

M. Yves Bur - Alors même que cet amendement aboutira bien à des dépenses supplémentaires, il ne semble pas qu'on y ait opposé l'article 40... contrairement à ce que l'on a fait pour nombre des amendements déposés par l'opposition. Invoquerait-on cet article de manière sélective ?

M. Bernard Accoyer - On ne peut que soutenir cet amendement tant il serait choquant qu'un enfant victime d'une maladie chronique et hospitalisé ne puisse avoir droit à une scolarité adaptée. Mais il est surprenant qu'il n'ait pas été retoqué au titre de l'article 40, alors que tant des nôtres l'ont été en effet.

M. le Président de la commission - La commission des finances est parfaitement neutre. Les critères de rejet d'un amendement au titre de l'article 40 sont très stricts... et toujours parfaitement respectés. En l'espèce, n'intentez aucun procès au Président Emmanuelli. Les moyens nécessaires seront dégagés par redéploiement au sein de ceux de l'Education nationale.

M. le Ministre délégué - Rassurez-vous, il n'y a là aucune discrimination politique. Nous avons vérifié auprès du cabinet du ministre de l'Education nationale que des moyens pourraient être redéployés. La moitié des enseignants concernés sont bénévoles.

M. Pierre Hellier - Il est tout de même surprenant de ne rencontrer ici aucune difficulté quand il y en a tant pour faire suivre une scolarité normale à un enfant handicapé !

L'amendement 378, mis aux voix, est adopté.

L'article premier modifié, mis aux voix, est adopté.

APRÈS L'ARTICLE PREMIER

M. Alain Claeys - Les tests génétiques, qui permettent de dépister une maladie génétique avant même que celle-ci ne se soit déclarée, ont fait naître un immense espoir parmi les malades. Malheureusement, ils font aussi courir le risque de discriminations opérées en raison du patrimoine génétique, peu différentes de celles opérées en fonction de la race. Il importe donc de prévenir toute dérive. Plusieurs textes internationaux, notamment la convention du Conseil de l'Europe sur les droits de l'homme et la biomédecine en son article 11, la déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme en son article 6, la charte des droits fondamentaux de l'Union européenne en son article 21, prohibent les discriminations fondées sur les caractéristiques génétiques des personnes. L'amendement 99, que nous défendons avec Bernard Charles et Yvette Benayoun-Nakache, tend à interdire expressément ce type de discrimination en insérant un nouvel article à cet effet dans le code civil, en étendant le délit de discrimination prévu dans le code pénal, en complétant l'article du code du travail relatif aux discriminations et en interdisant la prise en compte de tests génétiques prédictifs pour la couverture du risque décès. Ces préoccupations rejoignent celles exprimées dans l'article premier du projet de loi relatif à la bioéthique.

Les travaux de la mission d'information commune qui prépare la révision des lois bioéthiques de juillet 1994 ont montré la nécessité du plus large accord pour prohiber les discriminations fondées sur le patrimoine génétique. Il est possible de voter dès maintenant une disposition en ce sens, sans ôter sa substance au texte en préparation, qui abordera d'autres problèmes majeurs (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, du groupe communiste et du groupe RCV).

M. le Rapporteur - Avis favorable.

M. le Ministre délégué - Avis favorable. Il s'agit de combler une lacune de notre législation. Les risques de telles discriminations tendent à augmenter en matière d'assurance et d'emploi, d'autant que l'offre sur le marché de tests de prédispositions aux maladies génétiques se développe. Je vous remercie d'avoir déposé cet amendement.

L'amendement 99, mis aux voix, est adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 8 de la commission vise à inclure dans les missions de l'hôpital la réflexion sur les questions d'éthique, en vue de garantir le respect des droits des malades. Il existe un exemple : l'espace éthique de l'APHP. La qualité des soins est liée à la valeur de la concertation entre les équipes, le malade et ses proches.

Une nouvelle médiation s'impose. L'hôpital doit se donner une exigence particulière en matière d'éthique, qu'il s'agisse du respect de la personne, de l'information, de l'écoute, de la lutte contre la douleur, du partage de la décision ou de la fin de vie.

Il convient de mettre à la disposition des professionnels les outils indispensables.

Ce dispositif peut s'ouvrir sur la médecine de ville, ainsi qu'aux associations de bénévoles, de malades et d'usagers.

Je propose en outre la création d'un institut universitaire et d'observatoires régionaux, chaque hôpital ne pouvant créer sa propre structure.

Nous sommes bien dans l'objet du texte : encourager les équipes soignantes à s'approprier la démocratie sanitaire.

M. le Ministre délégué - La dimension éthique est un élément important de la réflexion qui doit être menée par les établissements de santé.

Nous avons d'ailleurs créé il y a quelques mois une mission pour le renouvellement de l'éthique clinique. Aussi importante soit-elle, cette loi ne suffira pas à faire évoluer les comportements. Il n'est pas facile au malade de prendre part à la décision médicale, ni au médecin de changer ses habitudes. Avis favorable.

M. Marc Laffineur - Quand j'ai découvert cet amendement, j'étais plutôt sceptique, pensant qu'on allait créer une structure supplémentaire dans les hôpitaux, où les commissions sont déjà si nombreuses.

Or lundi soir, j'ai vu une émission télévisée, à la fin de laquelle vous deviez parler, Monsieur le ministre. Je ne l'ai pas suivie jusqu'à la fin et je ne vous ai pas entendu (Sourires). Mais j'ai été effrayé par ce que j'ai vu : on triait les malades en fonction de leur coût pour le service. Si leur pathologie coûtait trop cher, on leur disait qu'il n'y avait pas de place pour eux.

Dès lors, ce n'est pas grave si nous créons une structure supplémentaire. Il y a donc en France des professionnels de santé capables de faire des choses pareilles ?

M. le Ministre délégué - Je n'ai pas vu ce reportage.

M. Marc Laffineur - Vous feriez bien de le visionner. Des millions de Français l'ont vu. Il est invraisemblable que de telles pratiques soient admises dans notre pays.

M. Pierre Hellier - Ce reportage m'a mis très mal à mon aise. Si vous ne l'avez pas vu, je comprends mieux la modération de vos propos dans l'entretien qui suivait. Ce qu'on a vu est effrayant.

L'amendement 8, mis aux voix, est adopté.

M. Jean-Luc Préel - On sait très bien que, compte tenu du coût des molécules utilisées pour les traitements anticancéreux, certains hôpitaux tendent à renvoyer à d'autres les malades. Il faut donner à l'hôpital les moyens de soigner ses patients.

Je reprends l'amendement 336 de M. Aschieri, qui a le mérite d'avoir passé le filtre de l'article 40.

Il s'agit de créer une agence pour évaluer les médecines non conventionnelles, afin d'éviter les dérives sectaires ou frauduleuses.

M. le Rapporteur - La commission a repoussé cet amendement. L'ANAES a déjà pour mission d'évaluer les activités médicales. Votre amendement vise à instituer un contrôle, mais il faut craindre que paradoxalement il apporte une reconnaissance à ces médecines non conventionnelles, dont le caractère dangereux est connu, l'exposé des motifs faisant état de « dérives sectaires ».

M. le Ministre délégué - Avis défavorable.

Pour revenir à cette émission que je n'ai pas vue, il y a une réalité que je ne méconnais pas : il m'arrive d'être informé que, dans certains hôpitaux, l'enveloppe globale de la région ne permet pas de dépasser quelques jours de traitement. Parfois, aucun traitement n'est autorisé. Il est alors plus facile de se tourner vers la médecine de ville. Chaque prescription étant remboursée, la prise en charge est rendue possible, même si elle n'est pas toujours aisée. Il arrive aussi qu'on n'utilise pas de nouvelles molécules, trop coûteuses, mais très efficaces. Je ne le tolérerai pas, dans un système de soins comme le nôtre (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste).

M. Bernard Accoyer - Laissez-moi déplorer, avec le ministre, les transferts de malades et de pathologies qui s'opèrent entre l'hospitalisation publique et l'hospitalisation privée.

Mme Catherine Génisson - Dans l'autre sens aussi !

M. Bernard Accoyer - D'où l'impérieuse nécessité de comprendre l'utilité de l'hospitalisation privée et d'assurer sa survie dans les jours qui viennent.

En ce qui concerne l'amendement repris par M. Préel, il aborde un domaine qui n'a pas de limites : le charlatanisme. Les sciences, enseignées dans les universités du monde entier sur la base de travaux de recherche connus, et qui incluent d'ailleurs des procédures dites « originales », ont évalué depuis longtemps ce que l'on veut faire croire à certaines personnes comme étant la médication miracle. Or j'ai constaté un mouvement contre lequel je vous mets en garde, Monsieur le ministre. Un amendement gouvernemental touche notamment aux « psychothérapeutes ». Or cette profession n'existe pas, parce qu'elle ne peut être définie juridiquement. On ne peut parler que de psychothérapies.

Plusieurs députés socialistes - C'est ce que nous avons fait !

M. Bernard Accoyer - On ne peut pas revenir sur les professions admises à donner des soins aux Français à la faveur d'un simple amendement, et je crains que celui-ci n'ouvre la porte subrepticement.

Enfin, je voudrais demander à M. le Président de saisir la Conférence des présidents des conditions surprenantes dans lesquelles certains amendements que nous examinons aujourd'hui ont franchi le filtre de l'article 40, tels que celui qui crée une agence d'évaluation des médecines non conventionnelles.

M. le Président - Cela sera transmis.

M. Marc Laffineur - Je reviens sur l'émission de lundi soir, puisque vous en avez reparlé.

M. Alain Calmat - On n'est pas dans Télé 7 jours !

M. Marc Laffineur - Ce n'est pas le moment, Monsieur Calmat, de perturber un débat intéressant par vos vociférations. Je dois demander au ministre de ne pas prendre la parole dans une émission dont il n'a pas vu les reportages.

M. le Président - Pourrait-on en revenir à l'amendement ?

M. Marc Laffineur - C'est M. le ministre qui a évoqué cette émission, et je n'agis pas de façon polémique. Je tiens simplement à rappeler que nous avons des responsabilités et qu'elles sont d'autant plus contraignantes lorsque des millions de Français vous regardent.

L'amendement 336 n'a d'autre objet que de faire reconnaître les médecines non conventionnelles. Le rapporteur lui-même l'a dit, bien que de façon gentille puisque ce sont ses alliés qui l'ont déposé. Il faut le combattre pour ne pas encourager nos concitoyens qui, perdus devant la maladie, sont tentés d'aller voir n'importe qui.

M. Jean-Michel Dubernard - Il ne faut pas opposer hospitalisations publique et privée. Il n'y a qu'un système, qui est payé par la poche des Français (Applaudissements sur les bancs du groupe du RPR).

Sommes-nous dans le meilleur système de santé du monde ? Il est pourtant prêt à s'effondrer ! (Protestations sur les bancs du groupe socialiste et du groupe RCV) Nous sommes nombreux à dénoncer le mal que pourrait produire un tel amendement. Si j'avais à le défendre, je parlerais de préférence de « thérapies non conventionnelles » pour déplacer le débat vers les chiropracteurs, à propos desquels Bernard Charles a déposé un amendement. On peut rencontrer parmi eux des gens très compétents, qui sont par exemple issus d'une école de kinésithérapie, et d'autres très dangereux. Je dois à ce sujet parler d'une thèse, une thèse indigne, qui a été soutenue à Lyon et dont l'auteur a rencontré tous les chiropracteurs de la région avec une radio falsifiée : aucun n'a renoncé à le manipuler, ce qui présentait cependant des risques majeurs. Cette thèse a le mérite de soulever le problème de l'évaluation, qui a lieu pour toutes les pratiques conventionnelles. On ne peut pas laisser tout un champ libre de ce contrôle.

M. Bernard Accoyer - Très bien !

M. Alfred Recours - Ma crainte principale est que derrière cette agence d'évaluation se cache un ordre des médecines non conventionnelles. Il y a beaucoup de charlatans dans ce type de pratiques, mais il y a aussi, puisqu'il a été question de dérives sectaires, des médecins conventionnels qui deviennent des pourvoyeurs de ces sectes. Ayant eu à connaître des conséquences néfastes de ces pratiques, je m'oppose à cet amendement.

M. le Président de la commission - Je tiens tout de même à rappeler que cet amendement n'a pas été défendu ! M. Préel ne l'a repris que pour le plaisir d'intervenir. Moi qui connais bien M. Aschieri, je vous demande de le rejeter. Evitons de laisser à penser que M. Préel est un soutien au charlatanisme !

M. le Président - Revenons-en au débat.

M. Jean-Luc Préel - J'ai défendu cet amendement pour montrer combien il était extraordinaire qu'on ne lui ait pas opposé l'article 40 et pour rappeler les conséquences dramatiques que peut avoir le charlatanisme. Je le retire.

M. le Président - Je refuserai dorénavant d'ouvrir le débat, si cela donne lieu à de telles divagations, et m'en tiendrai à une stricte application du Règlement.

Le Gouvernement a demandé une brève suspension de séance.

La séance, suspendue à 23 heures 10 est reprise à 23 heures 20.

ART. 2

M. le Rapporteur - L'amendement 9 rectifié tend à mieux encadrer la levée du secret médical que suppose l'exercice du contrôle médical.

L'amendement 9 rectifié, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. Marc Laffineur - Nous proposons, par l'amendement 124, de préciser que toute personne consultant le dossier d'un malade doit le faire savoir. En effet, si des informations médicales privées sont divulguées, le patient est en droit de savoir par qui ; faute de quoi il se retournera contre le praticien qui le soigne.

M. le Rapporteur - Avis défavorable à cette disposition, qui paraît très difficile à mettre en _uvre.

M. le Ministre délégué - Contre.

L'amendement 124, mis aux voix, n'est pas adopté.

L'article 2, amendé, mis aux voix, est adopté.

ART. 3

M. le Rapporteur - L'amendement 10 rectifié est relatif aux médecins exerçant à l'ANAES.

L'amendement 10 rectifié, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté.

L'article 3 ainsi modifié, mis aux voix, est adopté.

ART. 4

M. le Rapporteur - L'amendement 11 (2^ème rectification) est analogue au précédent.

M. le Ministre délégué - Avis favorable.

L'amendement 11 (2^ème rectification), mis aux voix, est adopté.

L'article 4 ainsi modifié, mis aux voix, est adopté.

L'article 5, mis aux voix, est adopté.

ART. 6

M. Jean-Luc Préel - L'article 6 tend à assurer l'information du malade sur son état de santé et sa participation à la décision thérapeutique, après avoir été éclairé. Nous y sommes favorables, d'autant que cette démarche est depuis longtemps familière aux médecins qui font bien leur métier. L'information doit être fournie au cours d'un entretien individuel, qui s'inscrit dans le cadre bien connu du colloque singulier.

J'aperçois néanmoins quatre difficultés pratiques.

Décrire toutes les complications qui peuvent survenir ne paraît pas le meilleur moyen de donner confiance au malade, et risque au contraire d'accroître son stress face à l'opération.

D'autre part, il appartient au professionnel d'apporter par « tout moyen » la preuve que l'information a été donnée. Qu'est-ce que cela signifie au juste, alors que, indiquez-vous aussi dans l'exposé des motifs de l'article, le recours à un document écrit n'est pas indispensable. Comment, dans ces conditions, apporter la preuve, en cas de procès, que l'information a bien été délivrée ? L'article 1111-4 autorise le médecin à traiter un mineur sans le consentement de ses parents. Dès lors, en cas d'accident, comment empêcher les parents de porter plainte ?

Enfin, il faudrait préciser ce que contient le dossier transmissible au patient. Les notes personnelles du médecin, les hypothèses émises, les observations prises par l'interne...

M. Jean-Michel Dubernard - Et surtout par l'externe !

M. Jean-Luc Préel - ...doivent-elles y figurer ? L'accès au dossier doit-il être ouvert aux malades psychiatriques ? Merci de nous éclairer sur ces différents points.

M. Jean-Michel Dubernard - Cet article peut apporter une véritable avancée si les dispositions en sont bien précisées ou au contraire susciter l'inquiétude des médecins qui considéreraient que le texte, en l'état, contredit votre volonté initiale d'améliorer les relations entre le malade et le médecin. Le dispositif relatif à l'information du patient nous convient, et correspond aux propositions de loi précédemment déposées. Le rappel au code de déontologie est bienvenu. Obtenir de l'ANAES, même si on lui demande beaucoup dans ce projet, des recommandations de bonne pratique, pourquoi pas ? Le consentement libre et éclairé du patient est un principe incontestable ; cependant même si la décision doit lui revenir « in fine », le patient peut à certains moments ne pas être en état de décider ; il risque aussi d'être conduit, par l'information qu'il reçoit, à faire un mauvais choix, et le médecin peut, d'une certaine manière, se décharger sur lui de sa responsabilité. J'avais déposé un amendement tendant à associer le patient à toutes les étapes de la décision, qui lui reviendrait en dernier ressort. Ce processus pourrait avoir une vertu rassurante.

Nous approuvons bien entendu le rôle donné à la « personne de confiance ». Cependant, j'aurais souhaité que, notamment dans les hôpitaux publics où les malades voient passer à leur chevet cinq ou six praticiens sans pouvoir distinguer entre externe, interne, chef de clinique, assistant ou pharmacien, un responsable de l'information du patient soit désigné par le chef de service. Ne pourrait-on introduire ici cette notion de « correspondant médical » ?

En raison de leur importance, les dispositions relatives à l'accès au dossier médical auraient dû faire l'objet d'un chapitre à part. Surtout, elles mériteraient d'être précisées. L'article 1111-6 fait référence à des informations « formalisées » : si cela renvoie seulement aux résumés standardisés de séjour, rédigés par les internes, nous en sommes d'accord puisque les notes personnelles et les observations de l'externe n'en font pas partie. Toutefois, il conviendrait peut-être de le dire explicitement.

M. Marc Laffineur - Nous sommes tous favorables à l'information du patient, bien évidemment. Mais aidera-t-elle toujours l'intéressé ? Un anesthésiste, avant d'endormir un malade sur le point d'être opéré de la vésicule ou d'un autre organe, fait tout pour le rassurer, jurant qu'il a vu des centaines d'opérations de ce genre se dérouler sans incident...

Mme Catherine Génisson - Chevènement !

M. Marc Laffineur - Désormais, il devra énumérer les risques encourus - choc anaphylactique, arrêt cardiaque, paraplégie... Imaginez l'anxiété du malade ! Le risque anesthésique ou chirurgical ne va-t-il pas s'en trouver accru ? Le rôle du médecin n'est-il pas plutôt d'essayer de faire que le malade affronte l'opération avec les meilleures chances de guérir ? Je présenterai donc un amendement pour demander que le patient soit assisté !

Je redoute par ailleurs que les médecins ne soient conduits à élaborer deux dossiers : l'un pour le patient, l'autre pour lui-même et ses confrères. L'opposition a déposé des amendements afin de régler cette question délicate - tout au moins afin d'éviter qu'on ne perde en transparence.

On vient de le rappeler, il se peut que, par peur de la thérapeutique proposée, le malade fasse un mauvais choix. Le dire n'est pas s'opposer à son information, au nom de je ne sais quelle science infuse : c'est simplement reconnaître la difficulté de l'entreprise...

M. Bernard Accoyer - Aux termes de ce projet, la charge de la preuve incomberait désormais au médecin, en matière d'information du patient sur les risques encourus. Mais comment un praticien peut-il fournir cette preuve ? Cette disposition n'est-elle pas excessive ? Déjà, en quelques années, la tâche des médecins chargés d'expliquer les éventuelles complications est devenue plus difficile : de confiant et serein, l'échange se fait vigilant et la judiciarisation commence à faire sentir ses effets...

Je souhaite, d'autre part, qu'il soit précisé que ne sera demandé rien d'autre qu'un résumé standardisé de l'observation du séjour. La communication des radiographies et des examens biologiques s'impose, bien sûr, mais il ne saurait en être de même des notes personnelles.

Enfin, nous devons être très vigilants à l'égard des patients atteints de troubles psychopathologiques. Un traumatisme peut suffire à les faire basculer dans un état psychotique.

Mme Catherine Génisson - M. Laffineur a insisté sur la nécessité de maintenir avec le patient une relation de confiance, calme et détendue, pour éviter que l'angoisse n'aggrave son état, par exemple avant une anesthésie. Il a raison, mais l'ignorance n'est pas non plus facteur de sécurisation ! Le médecin qui informe doit donc user de tout son savoir-faire, de toute son expérience pour expliquer au malade ce qui peut lui advenir mais sans aller au-delà de ce qu'il est apte à entendre. Là est tout l'art et tout l'intérêt du colloque singulier. Le praticien doit parfois prendre le risque de ne pas tout dire - tout en disant autant que possible.

M. Claude Evin - Nos collègues médecins - les plus nombreux à s'exprimer sur les droits des malades ! (Exclamations sur les bancs du groupe du RPR, du groupe UDF et du groupe DL) - font état de leur inquiétude. Mais ne faut-il pas entendre aussi la demande des malades et de leurs associations, qui ont souffert d'une carence de l'information ? Cela étant, tous les patients ne demandent pas la même information ni le même niveau d'information. Le droit que nous posons n'a rien d'absolu et son application ne saurait être arithmétique ni ne doit porter atteinte à la relation humaine entre malade et médecin.

Jusqu'ici, c'est au patient qu'il revenait de faire la preuve qu'il avait été informé ou non. Il est bon que le législateur renverse cette charge, le médecin pouvant user de différents moyens pour apporter cette preuve.

Je ne veux pas polémiquer à propos du consentement mais je suis choqué que certains parlent de « mauvais choix » du patient, sans évoquer la possibilité d'une mauvaise information ou d'un mauvais diagnostic. Pourquoi dénier aux malades le droit de décider ce qui est bon pour eux ? (Exclamations sur les bancs du groupe du RPR)

S'agissant du dossier médical, enfin, n'oublions pas que la loi oblige déjà médecins et établissements à le communiquer. La seule novation de ce projet tient à ce que le malade y aura désormais directement accès. La disposition n'a au reste rien d'obligatoire. Quant au contenu du dossier, il existe déjà certaines règles établies et le CADA a donné quelques orientations. Le texte lui-même cite des pièces que le dossier devra contenir. Nous ne faisons donc, au total, que confirmer et conforter un droit existant : cela justifie-t-il tant d'inquiétude ?

M. Alain Calmat - Je suis un peu étonné du tour pris par le débat : à entendre certains, on pourrait croire que les intérêts des médecins et ceux des malades sont, par nature, opposés ! Dans les faits, deux situations se présentent : lorsque l'information est dispensée avant l'intervention ou le processus thérapeutique, la question est de savoir comment donner au patient les éléments lui permettant de comprendre ce processus et d'y être pleinement associé ; lorsqu'elle est dispensée a posteriori, cela se passe parfois de façon moins « conviviale », puisqu'il s'agit en gros de savoir si une erreur a été commise ou non... Quant à l'éventuel « mauvais choix du patient », croit-on vraiment qu'il se trouvera un seul médecin pour l'entériner ?

M. Jean-Michel Dubernard - Justement ! Il ne faut pas que ce soit possible !

M. Alain Calmat - Les dispositions réglementaires devront donc être rédigées de façon que le patient puisse recevoir l'« éducation thérapeutique » nécessaire, comme cela se pratique déjà, d'ailleurs, pour les diabétiques. Si chacun est de bonne foi, le dispositif ne devrait soulever aucune crainte.

M. Pierre Hellier - Les choses ne sont pas si simples, et ne se passeront pas toujours bien. Informer, certes, mais informer sans affoler : c'est essentiel, et c'est délicat. Comment, en outre, le médecin pourra-t-il prouver qu'il a bien informé son patient ? Et comment pourra-t-il faire obstacle au « mauvais choix » de celui-ci ?

M. le Ministre délégué - C'est vrai : les choses ne sont pas si simples, et personne ne prétend d'ailleurs qu'elles le soient. Aussi m'efforcerai-je de clarifier, par mes réponses et par les textes d'application, ce qui reste encore obscur.

Notre tradition médicale n'a jamais refusé, à proprement parler, l'information au patient : elle a plutôt eu tendance à laisser entendre que cette information était offerte, même lorsque tel n'était pas le cas. A la différence de la tradition anglo-saxonne, plus brutale, elle repose sur la confiance, mais aussi sur le secret d'un colloque volontiers qualifié de singulier. Je comprends que l'introduction soudaine d'une plus grande transparence suscite quelque angoisse, chez les médecins surtout, mais le code de déontologie prévoit déjà qu'une « information simple, approximative, intelligible et loyale » soit donnée au patient sur son état et sur les soins qui doivent lui être dispensés. Cela suppose, naturellement, une sorte d'alchimie de la parole et de l'écoute, à laquelle il faudra former les étudiants : ceux de deuxième et troisième cycle d'abord, ceux du premier cycle ensuite, lorsque, dans un avenir que j'espère proche, celui-ci sera commun à toutes les professions médicales.

Qu'entendons-nous par « tout moyen » ? Si vous souhaitez que le décret soit plus précis, je n'y suis pas opposé. Cela peut désigner, par exemple, dans le cas d'une anesthésie, la distribution d'un document signalant les dangers et les complications possibles. Cela veut dire, en tout cas, que le praticien prenne cinq minutes de plus pour en parler au patient : c'est ce qui se fait partout dans le monde, et qui devra se faire partout en France ; même si le temps est compté aux médecins, cela ne représente tout de même pas un effort considérable...

La disposition relative aux mineurs, contrairement aux craintes que j'ai entendues, vise à protéger les médecins, dans la mesure où les parents ne pourront porter plainte si les règlements et procédures ont été respectés.

Quant au contenu du dossier auquel le patient aura accès, le texte est parfaitement clair, il suffit de le relire. Il s'agit des seuls éléments formalisés, ce qui exclut, bien entendu, les informations recueillies par des tiers n'intervenant pas dans la prise en charge. En d'autres termes, les notes prises par les étudiants n'en feront pas partie. On me dira qu'elles servent souvent de base à l'établissement du dossier, mais justement, dès lors que celui-ci aura été établi, il ne comprendra plus que des éléments formalisés : l'instauration d'une nouvelle culture de l'écrit est même l'un des enjeux de la réforme. J'ai appris, en rencontrant les responsables d'une association de patients dialysés qui s'est battue, aux côtés des néphrologues eux-mêmes, pour la suppression des bureaucratiques quotas de dialyses, que 30 % des personnes concernées n'apprenaient leur état qu'au moment où ils étaient mis sous dialyse ! C'est cela qui va disparaître lorsque le droit à l'information sera inscrit dans la loi et entrera dans les faits.

C'est en instaurant ainsi une nouvelle culture, en rétablissant la confiance, que l'on parviendra à mieux se parler mais aussi que l'on comprendra mieux la nécessité de réformer l'hôpital.

Oui, le consentement du patient est toujours difficile à obtenir, la situation peut être délicate avec sa famille ou ses représentants, mais n'est-ce pas là toute la difficulté et la grandeur même du métier de médecin ? Et il est essentiel d'obtenir ce consentement du malade, sauf si celui-ci est dans l'incapacité de le donner, s'il est dans le coma par exemple, auquel cas on sollicite sa famille. Toutes ces pratiques, auparavant codifiées dans le code de déontologie, figureront désormais dans la loi.

L'idée d'un « correspondant médical », Monsieur Dubernard, est excellente - je trouve cette expression meilleure que celle de « membre de l'équipe médicale » que nous voulions retenir dans le décret. Il importe en effet que le malade ne se retrouve pas seul à lire son dossier, j'en suis le premier convaincu.

Monsieur Laffineur, vous avez évoqué l'angoisse. Elle n'a pas de raison d'être dans un système de soins aussi performant que le nôtre, sauf dans les cas que vous avez cités, que je déplore autant que vous et que j'aimerais faire disparaître. Mais lorsqu'elle se déclenche, elle est bien difficile à contrôler. Toujours est-il que le changement de culture dans la relation médecin-malade auquel nous aspirons devrait la limiter.

Qui prouvera que le malade a bien été informé, s'est interrogé M. Accoyer ? La question est pertinente. Nous pourrons préciser la réponse dans le décret. Nous avons voulu éviter la dérive du consentement écrit, constatée dans les pays anglo-saxons, mais il est vrai qu'opposer la parole du médecin à celle du malade peut être source de difficultés. Je concède que l'expression utilisée « par tout moyen » manque de clarté.

Alain Calmat a raison, une alchimie différente va prendre naissance...

M. Jean-Michel Dubernard - Je ne mets nullement en doute votre bonne volonté, Monsieur le ministre, ni votre sincérité. Nous souhaitons d'abord que ce texte, qui comporte d'indéniables avancées, atteigne ses objectifs. Il importe pour cela que la relation de confiance entre le médecin et le malade, au fondement même de l'acte thérapeutique, ne se transforme pas en défiance. Si le corps médical venait à se retourner contre ce projet, l'intérêt des malades comme de la médecine en pâtirait.

M. le Ministre délégué - Je suis tout à fait d'accord avec vous. Nous souhaitons précisément que renaisse la confiance entre le médecin et son malade, bien souvent aujourd'hui fendillée quand ce n'est pas totalement rompue.

Plusieurs des demandes formulées par M. Accoyer et par M. Préel pourront être prises en compte dans le décret, sans compter que ce texte lui-même peut être largement amendé.

Concluant ce propos, je vous remercie tous du ton mesuré que vous avez employé. Nous avons tous en effet un souci commun, celui d'améliorer notre système de soins, sans bien sûr désunir ce couple singulier que forment le médecin et son malade (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste).

Article L. 1111-1 du code de la santé publique

M. le Rapporteur - L'amendement 12 tend à reconnaître aux patients le droit à être informés, et non pas seulement aux médecins l'obligation de les informer.

L'amendement 12, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. Georges Colombier - L'amendement 125 tend à mieux encadrer l'obligation d'information et à permettre la présence d'une personne de confiance ou du médecin traitant, ce « correspondant médical » dont nous parlions tout à l'heure, lorsque cela est nécessaire. Il peut arriver que l'information du patient de tous les risques qu'il encourt, par exemple en cas d'anesthésie, augmente son appréhension.

M. le Rapporteur - La commission a repoussé cet amendement. Un patient peut toujours se faire accompagner librement par qui il souhaite.

M. le Ministre délégué - Tout à fait. Cet amendement serait redondant.

M. Marc Laffineur - Qu'un malade puisse se faire accompagner est la moindre des choses ! Il nous semble normal que dans certains cas, le professionnel de santé demande la présence d'un « correspondant médical » ou d'une personne de confiance. N'oubliez jamais que les médecins ont affaire à des hommes et des femmes, dont ils ne savent comment ils réagiront à une information.

M. le Ministre délégué - Il serait choquant que ce soit le professionnel de santé qui décide. S'il demande au malade de venir obligatoirement avec son médecin traitant, cela ne peut que renforcer l'angoisse de celui-là.

L'amendement 125, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 13, qui fait obligation au praticien d'informer le malade, est de conséquence.

L'amendement 13, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 14 de M. Préel a été adopté à l'unanimité par la commission. Je lui laisse le soin de le présenter. L'amendement 211 est identique.

M. Jean-Luc Préel - Cet amendement prévoit que la volonté du patient de ne pas être informé doit être respectée, quelle que soit la gravité de son état.

Les amendements 14 et 211, acceptés par le Gouvernement et mis aux voix, sont adoptés.

M. Jean-Michel Dubernard - Les amendements 55 et 56 sont rédactionnels. Le mot contamination s'applique mieux que le mot transmission au transfert d'agents infectieux. Le mot transmission concerne aussi les maladies héréditaires. Mais le risque de transmission héréditaire doit être signalé au patient.

M. le Rapporteur - La commission a repoussé cet amendement. Elle préfère conserver le mot « transmission », qui vaut à la fois pour la contagion et pour l'hérédité.

M. le Ministre délégué - La sagacité de M. Dubernard se heurte au diagnostic du Conseil d'Etat, qui préfère le mot « transmission ».

L'amendement 55, mis aux voix, n'est pas adopté, non plus que l'amendement 56.

M. le Rapporteur - L'amendement 15 de la commission vise à supprimer la référence au code de déontologie dans les modalités d'application des règles relatives à la formation, qui ne sauraient lui être subordonnées. Ces modalités d'application seront fixées par décret en Conseil d'Etat, conformément à l'article 1111-7 du code de la santé publique.

L'amendement 15, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 16 de la commission vise à préciser que, dans le cas d'une hospitalisation dans un établissement de santé, l'obligation d'information incombe à l'établissement et non au médecin, comme l'a jugé le Conseil d'Etat.

L'amendement 16, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. Marc Laffineur - Les professionnels de santé devront prouver qu'ils ont informé le patient. Mon amendement 126 prévoit une simple attestation de l'usager, qui reconnaît avoir reçu l'information demandée. Ainsi, il ne sera pas utile d'indiquer par écrit tous les risques identifiés.

M. le Rapporteur - La commission a repoussé cet amendement. Malgré ses imprécisions, qui seront levées, l'expression « tout moyen de preuve » est plus protectrice.

M. le Ministre délégué - Il faut réfléchir à la façon d'apporter la preuve. L'expression « tout moyen » paraît vague, mais la preuve peut être aussi un témoignage.

M. Marc Laffineur - Dans la plupart des cas, une relation de confiance unit le malade à son thérapeute. Si, en revanche, on vient devant le juge, il faudra produire la preuve.

M. le Ministre délégué - En effet, mais l'expression « tout moyen » donne une plus grande latitude au médecin.

Quant à la valeur de l'écrit, il faut savoir qu'aux Etats-Unis, faire signer une décharge au patient ne sert plus à rien aujourd'hui.

M. Marc Laffineur - On ne peut guère compter sur des témoins. Entre la date de la consultation et celle du procès, ils peuvent disparaître. Certains, en outre, ne voudront pas témoigner.

M. Claude Evin - Je comprends l'inquiétude de M. Laffineur, mais en cas de contentieux, avoir un document écrit ne règle en rien le problème, qui est la rupture de la relation de confiance. Vous ne serez jamais assurés que le patient a bien entendu l'ensemble des informations qui devaient lui être transmises. Il ne sera pas possible de tout codifier. La jurisprudence, en revanche, a reconnu que le médecin pouvait apporter tout moyen de preuve. Une laborantine a été déboutée parce que sa profession et le nombre des entretiens qu'elle avait eus avec son médecin impliquaient qu'elle était bien informée. Il appartiendra aux tribunaux d'apprécier les situations.

On ne peut édicter une règle exonérant les médecins de leurs responsabilités.

M. le Président de la commission - S'il y a rupture de la relation de confiance, l'écrit peut parfaitement être contesté. L'expression « tout moyen » est plus protectrice. Elle est conforme à la jurisprudence de la Cour de cassation.

L'amendement 126, mis aux voix, n'est pas adopté.

Article L. 1111-2 du code de la santé publique

M. Georges Colombier - Mon amendement 127 vise, dans la première phrase de cet article, après les mots : « santé publics et privés », à insérer les mots : « , et par les professionnels de santé d'exercice libéral, ». Il vise aussi, en conséquence, à supprimer la dernière phrase de cet article.

Il y a en effet une discrimination flagrante entre les établissements de santé et les professionnels libéraux dans ce texte. Si toute personne a droit, à sa demande, à une information dans un établissement, cette information devient une obligation dès lors qu'il s'agit d'un professionnel exerçant à titre libéral.

Cette discrimination est inacceptable.

L'amendement 127, repoussé par la commission et par le Gouvernement, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. Jean-Luc Préel - Mon amendement 213 vise à responsabiliser le malade en faisant figurer dans le devis du médecin, outre le coût de l'acte, celui des prescriptions afférentes. Ainsi, le patient aura conscience du coût réel du traitement. Aujourd'hui, avec la carte Vitale et le tiers payant, nos concitoyens n'en ont aucune idée.

M. le Rapporteur - Avis défavorable. Chaque médecin a la responsabilité de ses seuls actes.

M. le Ministre délégué - Avis défavorable, parce que c'est impossible. Mais je comprends bien l'idée.

L'amendement 213, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 17 de la commission vise à faire connaître au patient les modalités de conventionnement du médecin, qui pourra le cas échéant mentionner sa qualité de médecin référent.

L'amendement 17, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

Article L. 1111-3 du code de la santé publique

M. Jean-Michel Dubernard - J'ai bien noté les remarques du ministre concernant l'information du malade : il faut en effet l'améliorer, en évitant toutefois de tomber dans les dérives anglo-saxonnes. Mais l'amendement 57 touche lui au consentement du malade, qui doit être libre, éclairé et, surtout, écrit. Cette dernière condition permet de disposer d'une preuve de consentement. Monsieur Evin, je vous vois protester mais nous devons rassurer les médecins, qui craignent une judiciarisation du système, en renforçant la relation de confiance.

M. le Rapporteur - Avis défavorable. Les états généraux de la santé ont bien montré que les patients souhaitent être de véritables acteurs de leur traitement. Ils doivent prendre leurs décisions conjointement avec leur médecin.

M. Jean-Michel Dubernard - Les médecins n'apprécieront pas !

M. le Ministre délégué - Les malades, eux, apprécieront grandement. Cette proposition est un recul par rapport au texte. Le médecin propose, mais c'est le malade qui consent.

M. Jean-Michel Dubernard - Par écrit !

M. Bernard Accoyer - Les conditions de l'échange entre le médecin et son patient au cours du colloque singulier ont beaucoup évolué ces dernières années, en particulier à l'instant où il est convenu d'un traitement. Lorsqu'il y a des dépassements d'honoraires, vous trouvez normal que le médecin mette par écrit le montant de ce qui n'est pas pris en charge par le régime obligatoire.

M. Claude Evin - Vous revenez à l'amendement précédent !

M. Bernard Accoyer - Au contraire : on s'engage donc par écrit sur l'accessoire, c'est-à-dire l'aspect matériel des choses, mais pas sur le traitement lui-même ! L'amendement 57 définit un cadre sécurisant pour le patient tout en limitant la judiciarisation redoutée par les praticiens.

M. Marc Laffineur - Que se passe-t-il lorsqu'un témoin de Jéhovah, qui a demandé à ne pas être transfusé, subit une hémorragie pendant une opération ? Faut-il le laisser mourir - et donc être attaqué pour non-assistance à personne en danger ? Or cette situation n'est pas rare. Ces deux amendements me laissent perplexe. On n'en a certes pas fini avec les contentieux ni avec les problèmes moraux.

M. le Ministre délégué - Vous évoquez là des cas très classiques qui sont réglés de longue date. Il n'est pas question de transfuser quelqu'un qui le refuse, pour quelque raison que ce soit. Cela ne devient possible que lorsque la vie du patient est en danger et qu'il ne peut plus ni refuser, ni consentir, comme c'est le cas dans un coma par exemple. Lors d'une grève de la faim, on n'alimente pas le malade conscient mais on peut le faire dès qu'il tombe dans le coma. Cela peut paraître hypocrite, mais c'est la législation actuelle.

M. Claude Evin - La judiciarisation est une crainte qui s'exprime de plus en plus, mais il faut rappeler que nous sommes dans un Etat de droit et qu'il n'est pas question d'empêcher un citoyen d'engager une action en justice s'il s'estime victime d'un dysfonctionnement. Ce qui est donc primordial, c'est de créer une relation de confiance. Lors des cas que vous avez évoqués, cette relation a été rompue et aucun consentement écrit n'évitera un contentieux si la confiance n'existe plus. L'idée selon laquelle l'écrit évite tous les problèmes est un mythe. Par ailleurs, il est bon que certaines choses, comme une relation humaine, échappent à la codification. Enfin, nous aurons l'occasion au titre III d'améliorer la relation de confiance avec une procédure d'indemnisation des accidents médicaux qui éloignera l'épée de Damoclès dont les médecins se sentent menacés.

M. Jean-Michel Dubernard - Prenons garde, d'abord, à ce que cette fameuse crainte de la judiciarisation ne se transforme en un sentiment hostile à ce projet de loi sur les droits des malades. Ensuite, pour les témoins de Jéhovah comme pour les autres, la relation de confiance doit aller jusqu'au bout. Dans les deux cas graves que j'ai eus à traiter, leur volonté a été respectée et tout s'est bien terminé. Ils doivent savoir que leur volonté sera respectée lorsqu'ils seront dans le coma - sauf en ce qui concerne les enfants, bien entendu.

L'amendement 57, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 18 est rédactionnel : le droit au consentement doit être posé avant le devoir pour le professionnel d'y répondre.

L'amendement 18, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

M. Marc Laffineur - L'amendement 128 précise que le fait d'être hors d'état d'exprimer sa volonté doit provenir d'une altération de la conscience, sans quoi des personnes paralysées ou atteintes de dysarthrie peuvent être jugées hors d'état de s'exprimer.

L'amendement 128, repoussé par la commission et par le Gouvernement, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. Jean-Michel Dubernard - Mon amendement 58 vient en cohérence avec la loi bioéthique de 1994. On informe les personnes qui sont dans le coma, ou des personnes de leur entourage. Informer est autre chose que consulter.

M. le Rapporteur - Avis défavorable à cette proposition qui est en retrait par rapport au texte.

M. le Ministre délégué - Je m'en remets à la sagesse de l'Assemblée.

L'amendement 58, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 19 est rédactionnel.

M. le Ministre délégué - Avis favorable.

L'amendement 19, mis aux voix, est adopté.

M. Jean-Michel Dubernard - Mon amendement 59 est destiné à rappeler que le consentement pour participer au protocole de recherche clinique doit être demandé. Je reprends ici des dispositions de la loi Huriet.

M. le Rapporteur - La commission n'ayant pas examiné l'amendement, je m'en rapporte à la sagesse de l'Assemblée.

M. le Ministre délégué - La loi Huriet a été codifiée. Pourquoi ne pas renvoyer au code de la santé publique ? Avis défavorable.

L'amendement 59, mis aux voix, n'est pas adopté.

M. le Rapporteur - L'amendement 20 tend à supprimer la référence au code de déontologie, comme précédemment.

L'amendement 20, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.

La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance, qui aura lieu ce matin, jeudi 4 octobre à 9 heures.

La séance est levée à 0 heure 50.

Le Directeur du service
des comptes rendus analytiques,

Jacques BOUFFIER

ORDRE DU JOUR
DU JEUDI 4 OCTOBRE 2001

A NEUF HEURES : 1^ère SÉANCE PUBLIQUE

Suite de la discussion, après déclaration d'urgence, du projet de loi (n° 3258) relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

MM. Claude EVIN, Bernard CHARLES et Jean-Jacques DENIS, rapporteurs au nom de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales. (Titres I à IV du rapport n° 3263)

A QUINZE HEURES : 2^ère SÉANCE PUBLIQUE

Suite de l'ordre du jour de la première séance.

A VINGT-ET-UNE HEURES : 3^ème SÉANCE PUBLIQUE

Suite de l'ordre du jour de la première séance.

Le Compte rendu analytique
est disponible sur Internet
en moyenne trois heures après la fin de séance.

Préalablement,
est consultable une version incomplète,
actualisée au fur et à mesure du déroulement de la séance.

www.assemblee-nationale.fr