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N° 2235

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 20 janvier 2010.

RAPPORT D’INFORMATION

FAIT

AU NOM DE LA MISSION D’INFORMATION
SUR LA RÉVISION DES LOIS DE BIOÉTHIQUE (1)

Président

M. Alain CLAEYS,

Rapporteur

M. Jean LEONETTI,

Députés.

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La mission d’information est composée de :

M. Élie Aboud, Mme Patricia Adam, Mme Martine Aurillac, M. Jean Bardet, M. Serge Blisko, M. Patrick Bloche, Mme Marie-Odile Bouillé, M. Xavier Breton, M. Jean-François Chossy, M. Alain Claeys, Mme Pascale Crozon, M. Bernard Debré, M. Jacques Domergue, M. Henri Emmanuelli, Mme Catherine Génisson, M. Philippe Gosselin, Mme Claude Greff, Mme Françoise Hostalier, M. Olivier Jardé, M. Paul Jeanneteau, M. Armand Jung, M. Jean Leonetti, M. Noël Mamère, M. Jean-Marc Nesme, Mme Dominique Orliac, Mme Françoise de Panafieu, M. Jean-Frédéric Poisson, M. Jean-Luc Préel, M. Jean-Louis Touraine, Mme Isabelle Vasseur, M. Michel Vaxès, M. Jean-Sébastien Vialatte

INTRODUCTION 17

PARTIE I : DÉSIR D’ENFANT ET  DROIT À L’ENFANT 23

CHAPITRE 1 – L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION 25

A. FAUT-IL ÉLARGIR LES CONDITIONS D’ACCÈS À L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION ? 25

1. L’encadrement actuel : l’assistance à la procréation comme réponse médicale à un problème médical 25

a) Les conditions médicales et sociales d’accès aux techniques d’aide à la procréation 26

b) La finalité médicale de l’AMP 27

2. Faut-il assouplir la condition relative à l’existence d’un couple marié ou en mesure de prouver une vie commune d’au moins deux ans ? 28

a) Le critère de durée de vie commune pour les couples non mariés 28

b) Les critères de la stabilité et de l’infertilité du couple 30

3. Les limites biologiques et temporelles de la procréation doivent-elles être repoussées? 34

a) L’« âge de procréer » : critère biologique ou exigence sociale ? 34

b) Procréer par delà la mort ? 37

4. Faut-il mieux prendre en compte l’intérêt de l’enfant à naître ? 43

5. Convient-il de répondre à l’« infertilité sociale » ? 46

a) Les femmes seules 46

b) Les couples de même sexe 50

B. COMMENT AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DE L’INFERTILITÉ ? 54

1. Agir en amont 55

a) Améliorer l’information des femmes sur l’évolution de leur fertilité avec l’âge et sur les résultats de l’AMP 55

b) Renforcer la recherche sur les causes de la stérilité 57

2. Simplifier et adapter l’organisation de l’offre de soins 58

a) Réformer le dispositif d’autorisation et d’agrément pour les activités d’assistance à la procréation et de diagnostic prénatal 58

b) Reconnaître les missions actuellement exercées par les sages-femmes dans les centres d’AMP 62

c) Veiller à un financement adapté des activités d’assistance à la procréation 64

3. Améliorer la prise en charge des couples dans les centres d’AMP 66

a) Renforcer leur accompagnement psychologique 66

b) Faciliter la conciliation de la vie professionnelle des femmes avec les contraintes des traitements d’AMP 67

4. Renforcer l’évaluation, la transparence et l’encadrement des techniques d’AMP 69

a) Développer le recueil des données individuelles par patiente et rendre publics les résultats des centres d’AMP 69

b) Améliorer le suivi des personnes ayant eu recours à l’AMP, des enfants qui en sont issus ainsi que des donneuses d’ovocytes 74

c) Renforcer l’encadrement des techniques actuelles d’assistance médicale à la procréation 76

d) Les interrogations éthiques soulevées par les recherches visant à améliorer les techniques d’AMP 79

C. QUELLES SONT LES QUESTIONS ÉTHIQUES SOULEVÉES PAR LA CRYOCONSERVATION DES EMBRYONS ? 79

1. La conception d’embryons « surnuméraires » : convient-il de modifier l’encadrement actuel ? 80

2. Le sort des embryons congelés : à quelles conditions leur conservation peut-elle être arrêtée ? 84

D. L’AMP AVEC TIERS DONNEUR : LES PRINCIPES D’ANONYMAT ET DE GRATUITÉ DU DON DE GAMÈTES DEVRAIENT-ILS ÊTRE RECONSIDÉRÉS ? 87

1. Promouvoir le don de gamètes sans remettre en cause le principe de non-patrimonialité du corps humain et de ses éléments 87

a) La pénurie d’ovocytes ne doit pas justifier la rémunération du don 87

b) Le don de gamètes doit être promu 92

c) La pénurie d’ovocytes peut favoriser le risque d’une rémunération occulte du don 97

2. Faut-il lever l’anonymat du donneur de gamètes ? 100

a) Les arguments avancés pour assouplir ce principe 101

b) Les solutions proposées et leurs limites 106

3. Adapter les dispositions de la loi relatives à l’accueil d’embryon 110

a) Le don d’embryon doit-il être maintenu ? 111

b) La procédure d’accueil d’embryon ne pourrait-elle pas être allégée ? 115

CHAPITRE 2 – LA GESTATION POUR AUTRUI 119

A. UNE INTERDICTION CONTESTÉE 120

1. Une interdiction par la jurisprudence et par la loi 120

a) Une pratique ancienne renouvelée par la dissociation possible de la maternité biologique 120

b) Une condamnation par la jurisprudence du fait de l’indisponibilité du corps humain et de l’état des personnes 122

c) Une interdiction consacrée depuis 1994 par le législateur et assortie de sanctions civiles et pénales 124

2. Les arguments avancés en faveur de la légalisation 126

a) Des arguments médicaux 126

– L’absence de réponse médicale aux infertilités d’origine utérine 126

– Une situation ressentie comme une injustice 127

– L’expression du primat du biologique sur l’éducatif 129

b) Des arguments juridiques 129

– L’argument du fait accompli 129

– La réponse aux difficultés relatives à l’état civil des enfants 131

c) Des arguments psycho sociaux 132

– Prévenir certaines dérives et permettre l’expression d’un acte de générosité 132

– Des études et des enquêtes globalement rassurantes 133

– Un moyen de mettre fin à des discriminations sociales 135

B. UNE INTERDICTION POURTANT NÉCESSAIRE CAR PROTECTRICE 135

1. Les risques de la gestation pour autrui 136

a) Des risques physiques et psychiques pour la gestatrice 136

b) La négation des relations entre la mère gestatrice et l’enfant 139

c) Des répercussions sur l’entourage de la mère porteuse 141

d) Des risques pour le couple d’intention 141

e) De multiples interrogations concernant l’enfant 142

f) Le danger d’une parenté fragmentée 143

2. Une forme d’aliénation et de marchandisation du corps humain 144

a) Une remise en cause de l’indisponibilité du corps humain 145

b) Le risque d’exploitation des femmes les plus vulnérables 148

c) L’enfant objet d’un contrat et source de contentieux 153

d) Un consentement de la gestatrice qui n’affranchit pas de toute réflexion éthique 155

3. L’impossibilité de définir un encadrement susceptible de garantir l’absence de toutes dérives 159

a) Interdire ou encadrer la rémunération des mères porteuses : une illusion 159

b) La grossesse pour autrui dans un cadre intrafamilial : une impasse 161

c) La limitation du recours à la GPA à certaines indications médicales : une pente glissante 164

d) Une légalisation pour lutter contre le tourisme procréatif : un faux espoir 165

4. D’importantes répercussions sociales, juridiques et anthropologiques 167

a) Une remise en question de principes fondamentaux des lois de bioéthique 167

b) Une pratique qui survaloriserait la transmission génétique 167

c) Une remise en cause des fondements du droit de la filiation 168

d) Et demain, l’utérus artificiel ? 170

C. LA QUESTION DE LA RECONNAISSANCE EN DROIT FRANÇAIS DES ENFANTS CONÇUS PAR MATERNITÉ POUR AUTRUI 171

1. Les tentatives d’établissement de la filiation d’un enfant né d’une mère porteuse 172

a) L’adoption de l’enfant par la mère d’intention 172

b) La possession d’état 174

c) La reconnaissance volontaire de l’enfant 175

2. Dans quelles conditions les actes établis à l’étranger peuvent être ou non transcrits sur les registres d’état civil français? 177

a) La transcription aux seules fins de permettre l’action du ministère public 177

b) L’impossibilité de transcrire partiellement l’acte étranger 179

c) Les cas où des actes étrangers ont pu être transcrits sur les registres de l’état civil français 180

3. Quelles sont les conséquences de l’absence de transcription en droit interne des actes d’état civil étrangers ? 182

a) La force probante présumée des actes étrangers d’état civil 182

b) L’absence de transcription ne pose pas de difficultés majeures dans les actes de la vie courante 183

c) Les enfants ne sont pas privés de filiation 185

4. Quel est l’état de la jurisprudence concernant la transcription sur les registres de l’état civil français des actes étrangers établis suite à une maternité pour autrui ? 185

a) La décision de la Cour d’appel de Paris du 25 octobre 2007 n’a qu’une portée procédurale 186

b) La transcription de la filiation paternelle a été admise par la Cour d’appel de Paris en février 2009 190

c) L’intérêt supérieur de l’enfant ne saurait être instrumentalisé 191

5. Faut-il modifier la législation actuelle pour répondre aux difficultés nées des violations de la loi française ? 192

a) Aménager un statut aux enfants nés de GPA remettrait en cause les fondements de l’établissement de la filiation 192

b) Appliquer des solutions offertes par le droit en vigueur 196

– Recourir à la délégation partage si la filiation paternelle est reconnue 196

– Désigner la mère d’intention comme tutrice en cas de décès du père d’intention si la filiation paternelle est reconnue 197

PARTIE II : QUELLES LIMITES OPPOSER À L’UTILISATION DES DONNÉES GÉNÉTIQUES ? 201

CHAPITRE 3 – LE DIAGNOSTIC ANTÉNATAL 203

A. LE DIAGNOSTIC PRÉNATAL 203

1. Les questions éthiques soulevées par le diagnostic prénatal 204

a) L’encadrement actuel 204

b) Le développement de techniques de diagnostics conduit-il à un eugénisme déguisé ? 206

2. Renforcer l’information et l’accompagnement des femmes 211

a) Préciser les mesures d’accompagnement et de soins 211

b) Mieux accompagner les femmes prenant connaissance de tests effectués au cours du premier trimestre de grossesse 212

c) Mieux encadrer les activités d’échographie fœtale et améliorer l’information des femmes sur ces examens 214

3. Renforcer la recherche sur les maladies détectées à l’occasion d’un DPN et améliorer la prise en charge du handicap 216

B. LE DIAGNOSTIC PRÉIMPLANTATOIRE (DPI) 217

1. Peut-on envisager une extension des indications du DPI ? 218

a) Maintenir l’encadrement actuel qui parait suffisant face à des risques de dérives 218

b) Apprécier les capacités de diagnostic des formes héréditaires de maladies 221

c) Écarter l’idée de l’établissement d’une liste de maladies susceptibles de faire l’objet d’un diagnostic préimplantatoire 223

d) Envisager la possibilité de rechercher une trisomie 21 à l’occasion d’un diagnostic préimplantatoire 224

2. Comment renforcer le rôle des centres pluridisciplinaires ? 226

a) Conserver la composition des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal et de DPI 226

b) Instituer une commission auprès de l’ABM pour aider les praticiens 227

c) Renforcer les moyens des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal et de DPI 229

3. Faut-il maintenir les dispositions de la loi relatives au « bébé du double espoir » ? 231

a) Une possibilité très strictement encadrée qui n’a pas encore permis une naissance 231

b) Maintenir la possibilité de recourir au double DPI en évaluant parallèlement le développement des banques de sang de cordon 234

C. RENFORCER L’ÉVALUATION DE LA POLITIQUE DE DÉPISTAGE NÉONATAL 237

CHAPITRE 4 – DE L’USAGE DES DONNÉES GÉNÉTIQUES 241

A. L’EXAMEN DES CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES À DES FINS MÉDICALES 242

1. Préciser ce qu’est un examen génétique 243

2. Évaluer l’utilité des tests génétiques 245

a) Les tests de susceptibilité 246

b) Les tests pan génomiques 247

c) Renforcer les conditions de mise sur le marché des tests génétiques 248

d) Les dérives marchandes de la vente des tests génétiques sur Internet 250

3. Concilier le secret médical avec l’information de la parentèle 254

a) La finalité du dispositif adopté en 2004 254

b) Une procédure restée lettre morte 257

c) D’autres procédures possibles d’information 258

d) Redéfinir une procédure simple et équilibrée 260

e) Faut-il étendre le champ des maladies pouvant faire l’objet d’une information de la parentèle ? 264

4. La pharmacogénétique : un usage méconnu de la génétique et des questions éthiques nouvelles 266

B. L’EXAMEN DES CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES À DES FINS DE RECHERCHE SCIENTIFIQUE 269

1. Les biobanques : un encadrement législatif récent 269

a) Une activité en plein essor 269

b) Les choix du législateur en 2004 271

2. Procéder à des ajustements ou modifier le fond de la réglementation relative aux biobanques ? 273

a) Améliorer l’information du donneur 273

b) Renforcer les garanties d’information du donneur en cas de découverte incidente 275

c) Développer l’information des comités de protection des personnes 276

d) Assouplir les conditions imposées à l’utilisation secondaire des collections à des fins de recherches génétiques 277

e) Évaluer la nécessité de créer des centres de ressources biologiques 278

C. L’EXAMEN DES CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES À DES FINS D’IDENTIFICATION 280

1. L’utilisation des tests génétiques en matière civile 280

2. L’identification du demandeur de visa par ses empreintes génétiques 281

3. Le fichier national des empreintes génétiques 282

D. L’INTERDICTION DE RECOURIR A DES DONNÉES GÉNÉTIQUES DANS LES DOMAINES DE L’ASSURANCE ET DU TRAVAIL 283

1. La portée de l’interdiction des tests génétiques dans les contrats d’assurance 284

2. Les données génétiques peuvent-elles être utilisées pour évaluer l’aptitude au travail ? 285

PARTIE III : SE SERVIR DU CORPS HUMAIN POUR SOIGNER ET CHERCHER : TOUT EST-IL PERMIS ? 287

CHAPITRE 5 – LA RECHERCHE SUR L’EMBRYON HUMAIN ET SUR LES CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES 289

A. LA PROTECTION LÉGALE DE L’EMBRYON IN VITRO 289

1. L’embryon in utero 289

2. L’embryon in vitro 290

3. L’embryon in vitro sans projet parental 292

B. BILAN ET PERSPECTIVES DES RECHERCHES MENÉES SUR L’EMBRYON ET LES CELLULES EMBRYONNAIRES 297

1. La nature des recherches et leur finalité 299

2. Les perspectives thérapeutiques 300

a) La thérapie cellulaire 300

b) La pharmacologie 302

c) Les recherches sur les techniques de culture des cellules embryonnaires 302

3. Les recherches sur les autres types de cellules souches 303

4. La découverte de la reprogrammation cellulaire change-t-elle les termes du débat ? 305

C. QUEL SERA LE FUTUR STATUT DE LA RECHERCHE SUR L’EMBRYON ET LES CELLULES EMBRYONNAIRES ? 307

1. Sur quels principes fonder le futur régime de contrôle ? 307

a) Faut-il mettre fin au régime dérogatoire et revenir à une interdiction absolue de toute recherche sur l’embryon ? 308

b) Faut-il maintenir un régime dérogatoire provisoire ? 309

c) Faut-il instaurer un régime dérogatoire pérenne ? 310

d) Faut-il lever le principe de l’interdiction et adopter un régime d’autorisation ? 311

2. Redéfinir les critères de délivrance des autorisations de recherche 314

a) Des recherches susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs 315

b) L’absence d’une méthode alternative d’efficacité comparable en l’état des connaissances scientifiques. 317

c) Les trois critères complémentaires 318

– La pertinence scientifique du projet 318

– Le respect des principes éthiques 318

– L’intérêt pour la santé publique 320

d) Assurer une meilleure information des autorités de tutelle. 320

D. DE L’EMBRYON À LA CELLULE : PRÉCISER LES RÉGIMES DE CONTRÔLE 320

1. Maintenir l’unité du régime de contrôle sur les recherches portant sur l’embryon et sur les lignées de cellules souches 321

2. Les cellules souches différenciées sont-elles encore des cellules embryonnaires ? 323

3. De quel régime d’autorisation relèvent les essais cliniques de thérapies cellulaires réalisés à partir de cellules embryonnaires différenciées ? 325

4. Le consentement à un don d’embryons au bénéfice de la recherche est-il suffisamment éclairé ? 327

5. Limiter la portée de la révocabilité du consentement 329

6. Les problèmes éthiques posés par les cellules iPS 331

E. QUELS INTERDITS MAINTENIR ? 333

1. Faut-il autoriser les transferts nucléaires ? 333

a) Le clonage d’embryons humains 334

b) Les cybrides 336

2. Faut-il autoriser la création d’embryons pour la recherche ? 337

3. Faut-il autoriser les recherches sur les embryons destinés à naître ? 339

a) Les principes qui s’y opposent 339

b) Une évaluation des nouvelles techniques d’AMP pourrait-elle être prévue dans un nouveau cadre légal ? 341

CHAPITRE 6 – LA BREVETABILITÉ DES ÉLÉMENTS ET PRODUITS DU CORPS HUMAIN 351

A. LA FRANCE DÉPOSE PEU DE BREVETS PORTANT SUR LES ÉLÉMENTS ET PRODUITS DU CORPS HUMAIN 351

1.  Des raisons d’ordre économique 352

2.  Des raisons d’ordre culturel 352

a) Une réticence d’origine culturelle au dépôt de brevets 352

b) Les actions entreprises pour inciter au dépôt de brevet 353

3.  Des raisons d’ordre juridique ? 355

B. LES CONDITIONS DE BREVETABILITÉ DES ÉLÉMENTS ET PRODUITS DU CORPS HUMAIN SONT-ELLES LA CAUSE DE CE RETARD ? 355

1. Les incertitudes concernant les critères de brevetabilité des séquences génétiques et des cellules souches humaines 356

a) La brevetabilité des séquences génétiques humaines 357

b) La brevetabilité des cellules souches humaines 360

2. Des dispositifs visant à garantir l’intérêt général 362

a) L’exception pour la recherche, un mécanisme satisfaisant 362

b) La licence d’office, un dispositif inusité 362

CHAPITRE 7 – LES GREFFES D’ORGANES ET DE CELLULES 367

A. LES PRÉLÈVEMENTS D’ORGANES SUR PERSONNES DÉCÉDÉES EN ÉTAT DE MORT ENCÉPHALIQUE ET APRÈS ARRÊT CARDIAQUE 369

1. Les données statistiques sur les prélèvements d’organes 370

a) Un déficit important de dons d’organes 370

b) De longs délais d’attente 371

c) Une comparaison entre la France et l’Espagne défavorable à la France mais qui mérite d’être relativisée 371

2. Les données institutionnelles : l’organisation du système français de prélèvement d’organe sur personne décédée 373

a) Un système basé sur le consentement présumé des dons d’organes 373

b) Une organisation des réseaux de prélèvements d’organes insuffisamment efficace 379

c) Une tarification de l’activité des prélèvements d’organes sous évaluée 389

d) Une absence de suivi psychologique des familles 393

3. Les interrogations éthiques soulevées par les prélèvements sur les personnes décédées 393

a) Les prélèvements sur donneurs en état de mort encéphalique 393

b) Les prélèvements sur donneurs décédés après arrêt cardiaque 394

B. LES PRÉLÈVEMENTS SUR DONNEURS VIVANTS 402

1. Faut-il élargir le cercle des donneurs vivants ? 404

2. La procédure actuelle faisant appel à des experts et à un magistrat est-elle adaptée ? 406

3. La prise en charge financière des donneurs vivants est-elle satisfaisante ? 407

4. Comment assurer un suivi des receveurs et des donneurs  et exprimer la reconnaissance de la collectivité ? 411

C. LES GREFFES DE TISSUS COMPOSITES 412

D. LES GREFFES DE CELLULES SOUCHES 412

1. Le statut des greffes de cellules souches hématopoïétiques 413

2. Faut-il autoriser ou interdire les banques autologues ? 414

3. Faut-il développer les banques allogéniques  de sang placentaire? 417

4. Faut-il modifier le régime juridique du consentement des prélèvements des cellules souches hématopoïétiques ? 419

5. Faut-il mieux encadrer l’importation et l’exportation des cellules à usage thérapeutique ? 421

CHAPITRE 8 – LE RESPECT DE L’IDENTITÉ ET DU CORPS DE LA PERSONNE DÉCÉDÉE 423

A. RENFORCER L’ENCADREMENT JURIDIQUE DES AUTOPSIES JUDICIAIRES ET DES DONS DU CORPS À LA SCIENCE 425

1. Les autopsies judiciaires 425

a) L’existence d’un vide juridique 425

b) Les difficultés qui en résultent 426

2. Le don du corps à la science 427

B. LES TESTS GÉNÉTIQUES POST MORTEM ET LE RESPECT DÛ AUX MORTS 429

C. LA PERSONNALITÉ JURIDIQUE DES FœTUS DÉCÉDÉS, NÉS VIVANTS ET VIABLES 432

1. Les actes établis pour les enfants décédés avant leur déclaration à l’état civil 432

2. Les critères de l’OMS ne sont pas des conditions légales 434

3. Les difficultés d’interprétation que pose le dispositif mis en place 435

4. Instaurer des critères légaux 436

PARTIE IV : COMMENT SE PRÉPARER AUX QUESTIONS ÉTHIQUES POSÉES PAR LES SCIENCES ÉMERGENTES ? 439

CHAPITRE 9 – NEUROSCIENCES, NANOTECHNOLOGIES ET CONVERGENCE DES TECHNOLOGIES 439

A. LES NEUROSCIENCES SOULÈVENT DES PROBLÈMES ÉTHIQUES NOUVEAUX 439

1. Des espoirs médicaux importants 440

a) Les progrès de l’imagerie cérébrale et de la connaissance du cerveau 441

b) Les réalisations des neurosciences 441

c) Les défis des neurosciences impliquent d’accroître l’effort de recherche 442

2. Des interrogations éthiques nouvelles 444

a) Leurs applications au cerveau 444

b) Leurs applications en imagerie cérébrale 445

c) La production en nombre d’images cérébrales 446

3. Des régulations nécessaires 447

a) Veiller aux enjeux éthiques des neurosciences et de leurs applications 447

b) Limiter l’usage de certaines techniques portant sur le cerveau humain 448

B. LES NANOTECHNOLOGIES METTENT EN LUMIÈRE DES PROBLÉMATIQUES ÉTHIQUES EXISTANTES 451

1. De nombreuses applications dans le domaine médical 451

a) Les nanosciences, un domaine en progrès rapide 451

b) Des applications prometteuses dans le domaine médical 452

2. Des enjeux qui ne relèvent pas tous des lois de bioéthique 454

a) La toxicité des nanoparticules 454

b) Les menaces pesant sur la vie privée 454

c) Les enjeux militaires 455

3. Des enjeux qui amplifient des problèmes éthiques existants 455

a) Les possibilités de personnaliser la connaissance du corps humain 455

b) Les principes éthiques sont-ils remis en cause par cette nouvelle technique ? 456

C. LA PERSPECTIVE DE LA CONVERGENCE DES TECHNOLOGIES, UN DÉFI POUR LA BIOÉTHIQUE DE DEMAIN 458

1. La réflexion éthique appelée par cette convergence 459

a) La convergence des sciences émergentes ouvre de très nombreuses possibilités d’action sur l’humain 459

b) Une réflexion éthique indispensable 461

2. L’évaluation de ces technologies au regard des principes fondamentaux 464

a) Les grandes problématiques éthiques liées à l’amélioration des performances humaines 465

b) La médecine face à l’amélioration des performances humaines 469

c) Les principes éthiques de la loi de bioéthique de 1994 peuvent encadrer les sciences émergentes 471

PARTIE V : COMMENT RENFORCER LA VIGILANCE DES INSTITUTIONS ET FAVORISER LE DÉBAT ÉTHIQUE ? 473

CHAPITRE 10 – LA LOI BIOÉTHIQUE DE DEMAIN 473

A. CONFORTER LA LÉGISLATION BIOÉTHIQUE 473

1. Opter pour une loi soumise à évaluation 474

a) Écarter l’idée d’une loi-cadre 474

b) Écarter le principe d’une clause de révision périodique 476

2. Ratifier la convention d’Oviedo 479

a) La ratification par la France de la convention d’Oviedo aurait une signification importante 479

b) Les principaux obstacles à la ratification ont été levés 481

c) Les conditions de la ratification de la convention par la France 483

3. La portée de la dignité de la personne humaine et du consentement 486

a) La valeur constitutionnelle de la notion de dignité 486

b) Veiller au respect du consentement de la personne 488

B. RENFORCER L’IMPLICATION DU PARLEMENT DANS LE CHAMP DE LA BIOÉTHIQUE 491

1. Assurer une information permanente du Parlement 492

a) Développer le pouvoir d’alerte de l’ABM 492

b) Accroître les obligations d’information de l’ABM 493

c) Charger le CCNE de procéder à un examen régulier des enjeux éthiques de la loi 495

2. Affirmer la compétence du législateur 497

a) Ratifier les ordonnances modifiant la loi de bioéthique 497

b) Consulter le Parlement sur la nomination du directeur général de l’ABM 498

c) Contrôler l’application de la loi 499

C. FAVORISER LE DÉBAT ÉTHIQUE 502

1. Organiser le débat éthique 502

a) Le succès des États généraux de la bioéthique 503

b) Institutionnaliser la participation du public 504

c) Promouvoir la réflexion éthique au niveau régional 507

2. Diffuser les principes de la bioéthique auprès des professionnels et du grand public 508

a) La nécessité d’une meilleure formation des citoyens aux questions de bioéthique 508

b) Sensibiliser les professionnels aux enjeux éthiques de leurs disciplines 510

3. Promouvoir une réflexion éthique sur les recherches conduites ou financées par des Français dans des pays étrangers 511

a)  Les carences de la législation actuelle en matière d’évaluation éthique 512

b) Instituer des dispositifs d’examen éthique des recherches menées dans des pays extracommunautaires 513

SYNTHÈSE DES PROPOSITIONS 515

CONTRIBUTIONS DE MEMBRES DE LA MISSION D’INFORMATION 529

CONTRIBUTION DE M. ALAIN CLAEYS, PRÉSIDENT DE LA MISSION D'INFORMATION ET DES DÉPUTÉS DU GROUPE SOCIALISTE, RADICAL, CITOYEN ET DIVERS GAUCHE 529

CONTRIBUTION DE MM. SERGE BLISKO, VICE-PRÉSIDENT DE LA MISSION D’INFORMATION ET PATRICK BLOCHE, DÉPUTÉS DE PARIS 534

CONTRIBUTION DE M. XAVIER BRETON, DÉPUTÉ DE L’AIN 537

CONTRIBUTION DE M. PHILIPPE GOSSELIN, DÉPUTÉ DE LA MANCHE, SECRÉTAIRE DE LA MISSION D'INFORMATION 538

CONTRIBUTION DE M. JEAN-MARC NESME, DÉPUTÉ DE SAÔNE-ET-LOIRE 540

CONTRIBUTION DE M. JEAN-FRÉDÉRIC POISSON, DÉPUTÉ DES YVELINES 542

CONTRIBUTION DE M. JEAN-SÉBASTIEN VIALATTE, DÉPUTÉ DU VAR, VICE-PRÉSIDENT DE LA MISSION D’INFORMATION 544

EXAMEN ET ADOPTION DU RAPPORT 549

GLOSSAIRE 551

LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES 553

MESDAMES, MESSIEURS,

La bioéthique s’entend comme le champ des questions éthiques et sociétales liées aux innovations médicales impliquant une manipulation du vivant. Dans des matières aussi sensibles, peut-on définir des règles sans s’interroger au préalable sur la finalité des pratiques qui y ont cours ? Face à l’accélération des mutations de la science et des techniques dans des champs tels que la recherche sur l’embryon, la procréation médicale assistée ou la génétique, il revient au Parlement de définir les droits et obligations des personnes concernées par ces enjeux. Ces droits doivent s’exercer au regard des principes fondamentaux que sont la dignité de l’être humain, le respect dû au corps, la protection de l’embryon humain et l’intérêt de l’enfant. Dans un domaine où ne prévaut pas de consensus international, la loi française n’est pas contrainte de s’aligner sur des options retenues par certains pays, inspirées par une approche de l’éthique moins exigeante et moins régulatrice. Le législateur peut dès lors revendiquer dans ses décisions une spécificité influencée par nos valeurs ainsi que par notre culture juridique et médicale.

Parce que les enjeux sanitaires, juridiques, sociaux et économiques des innovations scientifiques et médicales sont multiples et parce que leurs retombées sur la santé et le corps social sont difficiles à apprécier par avance, le Parlement a pris le parti de la prudence. Dans ce contexte marqué par l’incertitude, il a fait le choix de procéder à une révision périodique de la loi. Une clause de rendez-vous de cinq ans a été ainsi introduite par la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994. Ce n’est cependant qu’en 2004 que le législateur a pu édicter de nouvelles règles. La loi n° 2004-800 du 6 août 2004 inscrivant pour la seconde fois une clause de révision à cinq ans, l’Assemblée nationale était tenue d’évaluer cette loi avant ce terme. Elle y était d’autant plus contrainte que le délai autorisant la recherche sur les embryons conçus in vitro et les cellules souches embryonnaires vient à échéance en 2011.

Pour préparer les modifications législatives susceptibles de voir le jour à l’issue de ce terme, une mission d’information de 32 députés a été constituée à l’initiative de la Conférence des présidents de l’Assemblée nationale. Créée le 17 juin 2008, elle a procédé à de larges consultations. Elle s’est entourée des avis de chercheurs, de professionnels de santé, de juristes, de philosophes, de sociologues, de psychiatres, de psychanalystes, des représentants des religions, des courants de pensée et des associations de malades. Ces 108 auditions qui se sont déroulées entre le 15 octobre 2008 et le 15 décembre 2009 ont été retransmises pour la plupart d’entre elles sur la chaîne parlementaire et sur Internet. (2)

Ce travail succédait à la réflexion menée par le Comité consultatif national d’éthique (3), par l’Agence de la biomédecine (4) et par l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (5). La démarche de cette mission d’information parlementaire s’inscrivait aussi parallèlement aux travaux conduits par le Conseil d’État (6) et aux conclusions des forums des États généraux de la bioéthique, qui se sont tenus au cours du premier semestre 2009 et ont alimenté une réflexion collective (7). Trois forums régionaux, à Marseille, Rennes et Strasbourg, réunissant des citoyens représentatifs ont porté respectivement sur la recherche sur les cellules souches et l’embryon, l’assistance médicale à la procréation, les greffes et la médecine prédictive. Le site Internet de ces États généraux a été visité par plus de 70 000 personnes et les espaces éthiques régionaux se sont particulièrement investis dans ce débat.

La multiplicité de ces contributions, auxquelles s’ajoutent les travaux des sociétés savantes et des associations de malades donne la mesure du travail de préparation de ce réexamen de la législation de bioéthique appelée à être adoptée en 2010. Il a intéressé, au-delà des chercheurs, du monde médical, universitaire et des juristes, tous nos concitoyens. Afin d’informer au mieux la représentation nationale et d’éclairer les décideurs, le présent rapport s’attache à dresser la synthèse de tous ces apports.

Pour les autorités politiques, procéder à l’évaluation des acquis et des perspectives de la biomédecine, c’est essayer de concilier plusieurs impératifs : s’attacher à ne pas surévaluer par avance les bienfaits des découvertes tout en favorisant la recherche, protéger les personnes les plus vulnérables et ne pas sous-estimer dans ces choix l’implication d’intérêts économiques dans un monde de plus en plus globalisé. C’est tenter de concilier plus globalement la recherche avec les finalités médicales et les principes éthiques. Sur un plan juridique, c’est tenir compte dans cette dialectique entre la recherche et l’éthique du principe de dignité et des règles qui en découlent. Sont rattachés à la dignité dont la valeur constitutionnelle a été reconnue par le Conseil constitutionnel en 1994, le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie, l’inviolabilité et l’absence de caractère patrimonial du corps humain ainsi que l’intégrité de la personne humaine.

Dans cette démarche conformément à la nature même de l’éthique, les membres de la mission d’information sont restés toujours convaincus de la nécessité d’allier la réflexion au doute.

Parce qu’il avait considéré que ni la morale commune ni le droit positif n’offraient des garanties suffisantes pour assurer le bon usage des nouvelles techniques, le législateur en 1994 avait défini plusieurs principes qui constituent aujourd’hui le socle de notre législation : l’anonymat et la gratuité du don, le caractère libre et éclairé du consentement au don, l’interdiction des manipulations génétiques, la prohibition de la recherche sur l’embryon, l’encadrement de l’assistance médicale à la procréation et l’interdiction de la gestation pour autrui. L’intérêt supérieur de l’enfant consacré par la convention internationale des droits de l’enfant ne saurait être occulté non plus dans un débat touchant à la procréation.

La loi de 2004 s’inscrit dans la continuité de celle de 1994. Tout en interdisant la recherche sur l’embryon, elle autorise pendant cinq ans une recherche encadrée sur des embryons surnuméraires. Elle prohibe le clonage thérapeutique. Elle élargit le champ du diagnostic préimplantatoire, celui-ci pouvant être réalisé dans l’hypothèse où l’un des parents aurait des ascendants immédiats victimes d’une maladie gravement invalidante à révélation tardive et mettant en jeu prématurément le pronostic vital. Elle organise une procédure d’information génétique familiale lorsqu’un membre de la famille est affecté d’une anomalie génétique grave. Elle met surtout en place un organe destiné à encadrer notamment les activités de recherche autorisées par la loi, l’Agence de la biomédecine. Si celle-ci reçoit les compétences autrefois dévolues à l’Établissement des greffes, son champ d’attribution s’étend à la reproduction, à l’embryologie et à la génétique. C’est à elle que revient, après avoir examiné les dimensions scientifiques et éthiques des projets qui lui sont soumis, le soin de délivrer des autorisations de recherche sur l’embryon.

En dehors même de l’obligation légale de révision, l’intervention du législateur en 2010 se justifie au regard de plusieurs autres considérations.

Si les équilibres prévalant depuis 2004 ne sont pas bouleversés, plusieurs tendances se sont dégagées au cours de ces dernières années au sein de la recherche justifiant que le Parlement se saisisse à nouveau de ces questions. Sur un plan scientifique on a assisté en effet depuis cette date à un double mouvement : la portée limitée des résultats de plusieurs recherches a modifié les données du débat qui dominaient l’élaboration de la loi de 2004 et en même temps les perspectives ouvertes par plusieurs évolutions scientifiques donnent raison à ceux qui ont attiré l’attention du législateur sur les risques que pourraient présenter certaines pratiques.

Ainsi à la différence de 2004, le débat autour du clonage thérapeutique a perdu de son acuité. À la suite notamment du discrédit jeté sur les recherches conduites par le professeur Hwang, ce thème n’a pratiquement pas été évoqué lors des travaux de la mission. De leur côté les retombées pour la thérapie cellulaire des recherches sur les cellules souches embryonnaires n’ont pas été à la hauteur des espoirs formés en 2004. À l’inverse, la communauté scientifique s’accorde à reconnaître beaucoup de potentialités aux cellules souches pluripotentes induites, découvertes en 2007, sans pour autant considérer qu’il faille arrêter toute recherche sur les cellules souches embryonnaires.

La recherche sur les sciences émergentes s’est accélérée et mérite que l’on s’interroge sur leur utilisation. Parce qu’elles ne répondent pas à la démarche réparatrice traditionnelle de la médecine mais ont pour ambition affichée, dans la perspective d’une société « posthumaniste », d’améliorer l’être humain, elles pourraient avoir de très nombreuses implications sur lesquelles la représentation nationale et à travers elle l’ensemble des citoyens se doit d’être éclairée.

La multiplication des tests génétiques et leur diffusion sur Internet sans aucun contrôle préalable sur la validité de leur contenu, constituent aussi une nouveauté par rapport à 2004. Le développement des biobanques justifie d’être analysé au regard du respect des droits de la personne. Les incertitudes entourant le statut juridique des recherches sur les embryons transférés in vitro auraient également tout intérêt à être levées.

Parmi les évolutions juridiques marquantes depuis 2004, on citera un arrêt de la Grande chambre des recours de l’Office européen des brevets du 25 novembre 2008 qui a jugé non brevetables les inventions biotechnologiques concernant des cellules souches conduisant à la destruction de l’embryon.

Parallèlement à ces évolutions scientifiques, médicales et juridiques, certaines demandes témoignent de nouvelles représentations de la part de la société et ont reçu un écho médiatique important. C’est vrai de la revendication de la gestation pour autrui de la part de femmes qui sont dans l’incapacité de procréer. Le législateur est également sollicité pour élargir l’accès de l’assistance médicale à la procréation aux femmes célibataires et aux couples homosexuels. Enfin si des dizaines de milliers d’enfants sont nés aujourd’hui d’une assistance médicale à la procréation avec don anonyme de gamètes, des voix se font entendre pour permettre à ceux qui le réclament d’accéder à leur origine. Ces demandes ont pour point commun de privilégier le sociétal sur le médical et de s’inscrire dans une démarche qui fait prévaloir la relation personnelle et le contrat privé sur la règle générale.

Certaines de ces questions dépassent les seuls enjeux de la stérilité du couple auxquels obéissaient jusqu’ici une grande part des débats de bioéthique. C’est particulièrement vrai de la gestation pour autrui et de l’élargissement de l’assistance médicale à la procréation, qui sont invoqués pour satisfaire une demande de parentalité. Il appartiendra au législateur en 2010 de considérer ou non que ces questions peuvent être traitées dans le cadre de la bioéthique et de dire si la médecine a pour vocation de répondre à des problèmes d’infertilité par des techniques médicales appropriées ou si elle doit aller au-delà, en proposant des réponses sociales en matière de procréation.

C’est l’un des enjeux de cette révision législative et l’originalité de celle-ci par rapport aux lois qui l’ont précédée. Elle fait apparaître plusieurs oppositions. Entre les tenants du lien génétique et les personnes attachées au primat de l’éducation. Entre la revendication de désirs individuels et l’expression d’une demande de soins pour venir à bout de pathologies. Entre la fiction de la création d’êtres aux facultés augmentées et la protection des plus vulnérables. Entre un discours qui prône l’autonomie de la personne et une vision de la société fondée sur un projet collectif.

Dans la mesure où la mission d’information parlementaire a pour ambition d’analyser les applications de la loi du 6 août 2004 et leurs perspectives, elle a procédé à cette évaluation à travers cinq thèmes de réflexion :

– le désir d’enfant et le droit à l’enfant, dans le cadre des pratiques d’aide médicale à la procréation (chapitre 1) et de la gestation pour le compte d’autrui (chapitre 2) ;

– l’exploitation des données génétiques pour les diagnostics prénatals (chapitre 3) et, plus généralement l’examen des caractéristiques génétiques (chapitre 4) ;

– l’utilisation du corps humain dans un but médical et de recherche. Sont évoquées à ce titre la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires (chapitre 5) ; la brevetabilité des éléments et des produits du corps humain (chapitre 6) ; les greffes d’organes et de tissus (chapitre 7) ainsi que diverses pratiques mettant en cause le respect et l’identité du corps de la personne décédée (chapitre 8) ;

– les questions éthiques soulevées par les sciences émergentes
– neurosciences et nanotechnologies – et les conséquences de la convergence des technologies (chapitre 9) ;

– les procédures susceptibles de renforcer la vigilance des institutions et de favoriser le débat éthique (chapitre 10).

*

* *

PARTIE I : DÉSIR D’ENFANT ET  DROIT À L’ENFANT

« Ce serait théoriquement l’un des plus grands triomphes de l’humanité, l’une des libérations les plus tangibles à l’égard de la contrainte naturelle à laquelle est soumise notre espèce, si l’on pouvait élever l’acte de la procréation au rang d’une action volontaire et intentionnelle. »

Sigmund Freud (8)

Existerait-il un droit à l’enfant différent du désir d’enfant ? Que faire des quelque 155 000 embryons actuellement congelés en France ? De quelle façon pourrait-on mieux remédier à l’infertilité, mais aussi tenter de la prévenir ? Faut-il opposer les droits de l’enfant au « droit à l’enfant » ? Comment freiner le développement inquiétant d’un véritable « Baby business », qui génère plus de trois milliards de dollars de chiffre d’affaires aux États-Unis (9) ? Une femme peut-elle porter l’enfant de sa fille ? Doit-on autoriser l’insémination et le transfert post mortem d’embryon ?

Les progrès de la médecine et de la biologie de la reproduction soulèvent des questions majeures, qui sont au cœur du débat bioéthique.

Historiquement, c’est d’ailleurs le développement de l’assistance médicale à la procréation qui a conduit à rassembler les questions soulevées par les avancées de la connaissance dans le domaine des sciences du vivant, en favorisant une réflexion bioéthique. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a été ainsi créé en 1983, moins d’un an après la naissance en France du premier enfant conçu par fécondation in vitro, prélude à l’élaboration progressive d’un encadrement normatif.

Si ces avancées favorisent l’émerveillement, la fascination, elles suscitent aussi l’angoisse et la prise de conscience plus ou moins aiguë d’une responsabilité nouvelle, inédite sans doute dans l’histoire de l’humanité. Comme l’a souligné Mme Sophie Marinopoulos (10), psychanalyste, « notre maîtrise scientifique est telle que l’on sait maintenant « faire » des enfants hors corps, hors sexe, hors vie ».

Avec la contraception et l’interruption volontaire de grossesse, le développement des techniques d’aide à la procréation traduit en effet une rupture dans l’histoire des sociétés humaines, en permettant de dissocier la sexualité et la procréation et, dans une certaine mesure, de choisir ou non d’avoir un enfant. La procréation s’identifie de plus en plus à une « action volontaire et intentionnelle », comme l’avait imaginé Sigmund Freud.

Faut-il franchir une nouvelle étape et permettre la dissociation de la gestation et de la procréation en légalisant les mères porteuses ?

Le développement des diagnostics prénataux a encore élargi le champ des possibles, les techniques permettant désormais de prévenir la naissance d’un enfant atteint d’une maladie particulièrement grave, mais aussi de choisir l’enfant à naître en fonction par exemple de son absence de prédisposition à certaines maladies et même de son sexe. (11) 

Or comme l’a fait valoir Mme Monique Canto-Sperber, philosophe et directrice de l’École normale supérieure (12), ces avancées ne sont pas neutres car « chaque fois qu’une possibilité d’agir se substitue à une impuissance, se pose la question fondamentale des limites dans lesquelles doit être contenue cette nouvelle capacité d’action (…) En matière d’assistance médicale à la procréation, ces limites constituent aujourd’hui la principale question éthique. (…) Celles-ci doivent reposer sur des principes moraux clairs car nos contemporains n’acceptent que leurs préférences individuelles puissent être frustrées, et donc leurs libertés limitées, qu’à condition que soit parfaitement établi le bien-fondé des limites posées. »

Sur quels principes peut-on dès lors fonder un encadrement des pratiques en matière de procréation ? La non instrumentalisation du corps d’autrui, la prise en compte de l’intérêt de l’enfant à naître ainsi que la non-patrimonialité du corps humain et de ses éléments peuvent-elles, par exemple, contribuer à dessiner les contours de ces frontières éthiques ? Par ailleurs, dans le respect des principes qui seraient ainsi collectivement définis, comment apporter des réponses à la détresse des couples infertiles, en veillant notamment à garantir l’égalité d’accès aux soins sans céder à l’illusion d’une forme de scientisme tout-puissant ?

En d’autres termes, comment concilier des contraintes éthiques avec des revendications individuelles et s’assurer que les progrès des sciences et des techniques en matière de procréation soient aussi un progrès pour tous ?

*

* *

CHAPITRE 1 – L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION

L’encadrement actuel de l’assistance médicale à la procréation (AMP) résulte essentiellement des premières lois de bioéthique du 29 juillet 1994, qui n’ont été que légèrement modifiées dans ce domaine par la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique, la création de l’Agence de la biomédecine ayant incontestablement permis de mieux contrôler et suivre ces activités.

Les évolutions sociales et scientifiques intervenues depuis 1994, le développement du recours aux techniques d’aide à la procréation, grâce auxquelles plus de vingt mille enfants sont nés en 2007, soit 2,5 % de l’ensemble des naissances ainsi que l’examen de la mise en application des lois de bioéthique peuvent conduire à s’interroger sur l’opportunité de réviser ou d’apporter certains aménagements à la législation actuelle.

Quatre thèmes retiennent principalement l’attention : serait-il tout d’abord envisageable d’élargir les conditions d’accès à l’AMP ? Comment améliorer la prise en charge de l’infertilité ? Quels sont les enjeux éthiques soulevés par la congélation des embryons surnuméraires ? Faut-il reconsidérer les principes d’anonymat et de gratuité du don de gamètes ?

A. FAUT-IL ÉLARGIR LES CONDITIONS D’ACCÈS À L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION ?

Si l’AMP est aujourd’hui considérée comme un acte médical ayant principalement pour objectif de suppléer l’altération de processus naturels de la reproduction humaine, plusieurs personnes auditionnées par la mission ont suggéré d’assouplir les conditions d’accès à ces techniques, jugées trop strictes, voire toutes « obsolètes (13) ».

Ces demandes portent sur les dispositions de la loi relatives à la stabilité du couple et l’âge de procréer ainsi que sur la possibilité d’autoriser la procréation post mortem ou l’accès à l’AMP pour les femmes seules et les couples de même sexe. Elles conduisent aussi à se poser la question suivante : en matière de procréation, « dans quelle mesure peut-on ne pas prendre en compte la différence des sexes, des générations, mais aussi des vivants et des morts (14) ? »

1. L’encadrement actuel : l’assistance à la procréation comme réponse médicale à un problème médical

Quelles sont les conditions actuelles d’accès aux techniques d’aide à la procréation et conviendrait-il de modifier la loi afin de préciser leurs finalités ?

a) Les conditions médicales et sociales d’accès aux techniques d’aide à la procréation

L’AMP recouvre les pratiques cliniques et biologiques permettant la conception in vitro, le transfert d’embryons et l’insémination artificielle, ainsi que toute technique d’effet équivalent permettant la procréation en dehors du processus naturel. L’insémination artificielle et la fécondation in vitro (FIV) constituent les principales techniques d’aide à la procréation.

LES PRINCIPALES TECHNIQUES D’ASSISTANCE À LA PROCRÉATION

Ÿ Insémination artificielle

Pratiquée dans les CECOS depuis les années 1970, cette technique consiste à déposer des spermatozoïdes dans la cavité utérine (insémination intra-utérine) ou au niveau du col (insémination intra-cervicale) au moment de l’ovulation. La fécondation a donc lieu in utero.

L’insémination artificielle peut avoir lieu avec le sperme du conjoint (IAC) ou celui d’un donneur (IAD), en particulier si le sperme du conjoint est dépourvu de spermatozoïdes (azoospermie) ou s’il est porteur d’une maladie génétique dominante sévère et que le couple souhaite éviter tout risque de transmission à l’enfant.

L’insémination peut être pratiquée par les gynécologues, sans hospitalisation. Afin de l’optimiser, elle est le plus souvent précédée d’une stimulation ovarienne. Dans le cas général, le sperme est recueilli et préparé dans un laboratoire le jour de l’insémination.

Ÿ Fécondation in vitro (FIV)

La FIV consiste à prélever un ovule en voie de maturation pour le placer dans une éprouvette au contact des spermatozoïdes. Elle comprend plusieurs étapes pratiquées dans un centre clinique et un laboratoire de biologie (appartenant à un même établissement ou associé par convention) : stimulation ovarienne, ponction des follicules (qui contiennent les ovocytes), préparation des gamètes en laboratoire, mise en fécondation, développement embryonnaire, transfert d’un embryon deux à trois jours après la ponction.

En l’espace de trente ans, les techniques de FIV se sont diversifiées, avec en particulier l’apparition en 1992 de l’injection intra-cytosplasmique de spermatozoïdes (ICSI), qui consiste à sélectionner un seul spermatozoïde et à l’introduire directement dans l’ovule en « forçant » le processus de fécondation, ou encore l’IMSI, qui consiste à observer à un très fort grossissement et à choisir le spermatozoïde qui sera injecté dans l’ovocyte par ICSI.

● Les conditions médicales

Conformément à l’article L. 2141-2 du code de la santé publique, l’AMP est destinée à répondre à la demande parentale d’un couple, deux cas de figure étant susceptibles de justifier le recours à ces techniques :

– une infertilité pathologique a été médicalement diagnostiquée ;

– il existe un risque de transmettre une maladie d’une particulière gravité à l’enfant ou à l’un des membres du couple, ces dernières dispositions ayant été introduites par la loi de 2004 afin de permettre à des personnes atteintes de maladies virales, telles que le VIH ou les hépatites, de bénéficier d’une aide à la procréation.

Ainsi, « l’AMP n’est pas un soin de confort, c’est la réparation de la défaillance d’une des fonctions essentielles de l’espèce humaine, la reproduction, dont des personnes se sont trouvées privées par la maladie », comme l’a souligné Mme Emmanuelle Prada-Bordenave, directrice générale de l’Agence de la biomédecine (15).

Corollaire de cette conception de l’AMP comme thérapie, ces techniques sont aujourd’hui prises en charge par l’assurance maladie (16). La générosité de notre système de soins a été particulièrement mise en exergue par M. François Olivennes (17) : « la France dispose d’un système de remboursement extraordinaire que tout le monde nous envie : une tentative de FIV à New York coûte 15 000 à 20 000 dollars, alors qu’elle est gratuite en France. »

● Les conditions sociales

Conformément au dernier alinéa de l’article L. 2141-2 précité, l’accès à ces techniques est réservé aux couples composés d’un homme et d’une femme vivants, en âge de procréer, mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans et consentant préalablement au transfert des embryons ou à l’insémination.

Il en résulte que le décès d’un des membres du couple, le dépôt d’une requête en divorce ou en séparation de corps ou la cessation de la communauté de vie, ainsi que la révocation par écrit du consentement par l’homme ou la femme, auprès du médecin chargé de mettre en œuvre l’AMP, font obstacle à l’insémination ou au transfert des embryons.

Ainsi, l’encadrement issu des lois de 1994 traduit l’idée que la procréation naturelle doit constituer le cadre de référence de l’AMP, les limites apportées à l’une pouvant se justifier par comparaison avec l’autre.

b) La finalité médicale de l’AMP

Au cours des travaux de la mission, les dispositions de la loi définissant les finalités de l’AMP ont suscité deux séries de questions.

La finalité première de l’AMP est-elle de répondre à une infertilité pathologique ou à une demande parentale ?

Dans le cadre des États généraux de la bioéthique, les membres du panel citoyen du forum de Rennes sur l’AMP ont jugé « essentiel que l’assistance médicale à la procréation reste réservée aux cas d’infertilité médicale », en soulignant qu’elle « ne doit pas être considérée comme une solution à tous les désirs d’enfants ».

Si, comme le relève le rapport final des États généraux de la bioéthique (18), les citoyens ont reconnu que le désir d’enfant était naturellement une raison essentielle de recourir à l’AMP, ils ont considéré que la satisfaction de ce désir était une conséquence possible de l’AMP et non pas sa finalité première. L’expression d’une demande ne suffit pas, selon eux, à justifier l’usage de ces techniques.

Or il apparaît que la loi ne traduit qu’imparfaitement cette conception de l’AMP. En effet, cet article prévoit, dans son premier alinéa, que « l’assistance médicale à la procréation est destinée à répondre à la demande parentale d’un couple », avant de préciser, à l’alinéa suivant, les raisons médicales justifiant le recours à ces techniques (remédier à une infertilité pathologique médicalement diagnostiquée ou éviter la transmission d’une maladie d’une particulière gravité).

La rédaction de l’article L. 2141-2 pourrait être aménagée afin de poser plus clairement la finalité de l’AMP, considérée comme un traitement médical palliatif de l’infertilité naturelle.

Proposition n° 1.

Poser dans la loi que la finalité du recours à l’AMP est d’ordre médical et que la demande parentale d’un couple n’est recevable que dans ce cadre. (Cela exigerait une modification des deux premiers alinéas de l’article L. 2141-2 du code de la santé publique consistant à faire apparaître en premier la raison médicale du recours à l’AMP).

2. Faut-il assouplir la condition relative à l’existence d’un couple marié ou en mesure de prouver une vie commune d’au moins deux ans ?

Pour pouvoir recourir à la procréation assistée, l’homme et la femme formant le couple doivent être « mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans ». Au regard notamment des évolutions sociales et juridiques intervenues depuis 1994 mais aussi de certaines difficultés rencontrées dans la mise en application de ces dispositions, ces conditions devraient-elles être modifiées?

a) Le critère de durée de vie commune pour les couples non mariés

Au-delà des interrogations portant sur leur bien-fondé (cf. infra), les dispositions de la loi subordonnant l’accès à l’AMP des couples non mariés à l’existence d’une durée minimale de vie commune, soulèvent certaines difficultés aux praticiens qui sont tenus de la vérifier.

Tout d’abord, les équipes médicales se fondent aujourd’hui sur des documents de nature diverse – une facture, un contrat de bail ou un certificat de concubinage – en se montrant plus ou moins exigeantes ; en l’absence de document officiel permettant de prouver l’existence de la condition requise, le principe qui prévaut est celui de la liberté de la preuve. En effet, l’arrêté du 11 avril 2008 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’AMP prévoit, dans son annexe, que les pièces exigées avant le recours à l’AMP comportent notamment un justificatif du mariage ou « tout document » apportant les éléments en faveur d’une durée de vie commune d’au moins deux ans, sans autre forme de précision.

Ainsi, M. Jean-François Guérin (19), chef du service de biologie de la reproduction de l’hôpital de Bron, a indiqué que, dans la plupart des centres, « l’attitude des équipes médicales est fondée sur la confiance. On demande au couple une preuve de vie commune, sous la forme de quittances, par exemple, mais aussi, souvent, d’une attestation sur l’honneur. Il ne nous revient pas de diligenter une enquête pour vérifier qu’un couple qui se prétend stable vit bien ensemble depuis au moins deux ans. » Par ailleurs, comme l’a souligné Mme Dominique Mehl (20), sociologue, « un certificat de concubinage est très facile à établir et n’a donc pas beaucoup de valeur juridique ». Mme Dominique Lenfant (21), présidente de l’association Pauline et Adrien, a également estimé qu’il y a « de faux certificats de concubinage et les témoins peuvent être des passants ou des employés de mairie. »

De plus, la rupture de la vie de couple fait en principe obstacle à la mise en œuvre d’une technique d’AMP mais dans les faits les équipes médicales n’ont aucun moyen officiel d’être informées de l’existence d’une requête en divorce ou en séparation de biens ou de la cessation de la communauté de vie. C’est donc en pratique le recueil du consentement du couple qui tient lieu de vérification du maintien d’une vie commune.

Mme Dominique Mehl a considéré que « la condition du concubinage stable et avéré depuis deux ans n’a jamais été appliquée : les médecins ne se sont jamais résignés à demander aux gens d’apporter la preuve de leur concubinage, considérant qu’ils n’avaient pas à entrer dans l’intimité des couples. » En effet, les difficultés rencontrées dans la mise en application de ces dispositions de la loi s’expliqueraient aussi en partie par les réserves de praticiens, qui contestent dans certains cas leur bien-fondé et considèrent qu’en tout état de cause, la vérification de la vie commune ne doit pas incomber au corps médical.

Ainsi, Mme Joëlle Belaisch-Allart (22), chef du service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital de Sèvres, s’est élevée contre ces dispositions, en déclarant : « nous, médecins, ne souhaitons pas être transformés en policiers, exigeant des pièces justificatives dont nous ne savons pas exactement lesquelles sont valables. ». Dans le même sens, Mme Jacqueline Mandelbaum (23), chef du service d’histologie et de biologie de la reproduction de l’hôpital Tenon et membre du CCNE, a fait part de son expérience dans ces termes : « nous leur faisons bien évidemment signer des déclarations, mais nous ne sommes pas officiers d’état civil ! Le respect d’une obligation aussi précise est difficile à vérifier, même si l’exigence d’une réflexion minimale ou d’une vie commune d’une certaine durée comme préalable à ce projet procréatif est tout à fait légitime ».

Il semblerait ainsi que si les praticiens s’accordent à 80 % sur la nécessité d’une certaine durée de vie commune, selon Mme Joëlle Belaisch-Allart, « quasiment tous jugent deux ans excessifs et estiment qu’il n’appartient pas au corps médical de s’en assurer ».

Dès lors, s’il était décidé de maintenir les dispositions de la loi relatives à cette durée minimale de vie commune, ne pourrait-on à tout le moins préciser dans une circulaire les critères ou documents à présenter pour aider les équipes médicales dans leur décision, comme le suggère le Conseil d’État dans son rapport de mai 2009 ?

b) Les critères de la stabilité et de l’infertilité du couple

• Le critère de la stabilité du couple

La durée minimale de vie commune pour les concubins peut être rapprochée des deux ans médicalement reconnus comme nécessaires pour évoquer chez un couple une difficulté à procréer et envisager des explorations en vue du diagnostic d’une éventuelle infertilité, comme l’a rappelé l’Agence de la biomédecine, dans son rapport d’octobre 2008 sur l’application de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Dans ce sens, Mme Chantal Lebatard (24), a estimé qu’« une stérilité doit se prouver par un temps suffisamment rigoureux de vie commune. »

Ces dispositions de la loi peuvent également être interprétées comme visant à protéger l’enfant, en veillant à ce qu’il soit accueilli par un couple aussi stable que possible. Certes, la durée de deux ans de vie commune n’est pas requise dans le cas de couples mariés mais le législateur a sans doute considéré que la stabilité est mieux garantie en cas de mariage que dans les autres formes de vie de couple. À cet égard, M. Xavier Lacroix (25), théologien, professeur d’éthique à l’université catholique de Lyon, a observé que « l’exigence de deux ans de vie commune, bien que légère et fragile, avait au moins le mérite de rappeler que l’enfant, né d’une union, a intérêt à être élevé par un couple, en principe le couple parental ». Il a rappelé que la convention internationale des droits de l’enfant prévoit que l’enfant a, dans la mesure du possible, « le droit de connaître ses parents et d’être élevé par eux ».

Pour des raisons différentes, Mme Geneviève Delaisi de Parseval (26) a également estimé que « la demande parentale devrait émaner d’un couple stable –le délai requis de deux ans (…) semble d’ailleurs un peu insuffisant –, de préférence marié : en un sens je préférerais que la loi, comme elle le fait pour l’adoption, exige le mariage pour l’accès à l’AMP, car la filiation d’un enfant est plus solide quand ses parents sont mariés – le PACS n’ayant pas d’effet sur la filiation. (…) Il me semble important qu’un enfant ait deux parents, que ce couple soit stable, et que le législateur se donne les moyens d’aider ce couple et de vérifier sa stabilité – à l’instar des entretiens psychologiques qui précèdent l’adoption. »

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont néanmoins contesté la pertinence des ces dispositions, en suggérant leur assouplissement.

Tout d’abord, la différence introduite entre les couples mariés dont la stabilité est présumée et qui peuvent accéder à l’AMP dès le lendemain de leur mariage, et les couples non mariés, qui doivent apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans, n’est pas toujours comprise dans la pratique. Cette exigence peut apparaître pénalisante pour les concubins qui doivent attendre deux ans avant de pouvoir commencer un traitement, alors que l’âge de la femme est un facteur important du succès de l’AMP et que cette démarche intervient souvent tardivement dans la vie d’une personne.

M. François Olivennes (27), par exemple, a regretté que prévale cette distinction, « comme si le mariage était un gage de longévité du couple ! Soit on demande deux ans de vie commune à tous, soit on ne les demande pas du tout. » En rappelant qu’il existe « des couples mariés qui vivent quinze jours par mois ensemble parce que leur mutation professionnelle les a envoyés chacun à un bout de la France », Mme Dominique Lenfant (28) s’est également interrogée sur le point de savoir si « l’AMP est là pour sacraliser le mariage ».

En effet, le mariage est aujourd’hui concurrencé par d’autres façons de former un couple : en particulier, la loi, en matière d’AMP, ne prend pas en compte le pacte civil de solidarité (PACS), lequel a connu un développement continu depuis sa création en 1999. À cet égard, Mme Joëlle Belaisch-Allart a jugé nécessaire de « tenir compte des évolutions sociales. La moitié des couples aujourd’hui, du moins en Île-de-France, ne sont pas mariés et ont le sentiment d’être discriminés en matière d’AMP », en soulignant en particulier que « la loi de 2004 ne reconnaît pas le pacte civil de solidarité (PACS) – il faudra y réfléchir ». À cet égard, M. Jean Hauser (29) a fait remarquer qu’« à part le droit de succession, il n’y a plus rien qui distingue le PACS du mariage, si bien qu’on se demandera bientôt pourquoi on choisit l’un plutôt que l’autre. »

• Le critère de l’infertilité du couple

Par ailleurs, les dispositions de la loi prévoyant que « l’infertilité pathologique du couple » doit avoir été « médicalement constatée » (article L. 2141-2) ainsi que les délais exigés avant la mise en œuvre de l’AMP, du fait des différents examens et démarches requis, pourraient suffire pour établir l’existence d’indications médicales et la réalité du projet parental. Mme Dominique Lenfant a rappelé que « c’est à la suite de très longs examens, pouvant s’étaler sur une période de quatre mois à un an, qu’un couple infertile se rend chez son médecin qui, au vu des examens, lui indique la meilleure façon pour les aider. C’est à ce moment-là qu’est remis au couple le consentement qu’il doit signer et rapporter un mois plus tard. Ce délai de réflexion me semble suffisant pour être convaincu que ce couple veut vraiment avoir un enfant. »

Enfin, plusieurs praticiens entendus par la mission ont indiqué que l’exigence d’une vie commune d’au moins deux ans est de fait contournée dans certains cas. Ainsi, M. François Olivennes (30) a expliqué que cette « cette disposition n’est pas respectée – par exemple, pour une femme de 38 ans qui vient de rencontrer l’homme de sa vie et qui devrait attendre encore deux ans pour être traitée. » Selon Mme Joëlle Belaisch-Allart (31), « comme chaque fois qu’on est obligé de contourner une loi, il faut se demander si celle-ci était vraiment nécessaire ou s’il n’y a pas une meilleure solution. La loi ne pourrait-elle pas là aussi prévoir que ces dispositions s’appliquent « sauf exception dûment justifiée » ou « sauf dérogation », notamment pour les femmes de plus de 38 ans ? ».

De même, ces dispositions de la loi poseraient des difficultés lorsqu’un traitement susceptible d’altérer la fertilité de la femme est envisagé. Ainsi, selon Mme Joëlle Belaisch-Allart, les praticiens seraient nombreux à souhaiter une dérogation à ces conditions strictes, dans le cas notamment de survenue d’un cancer. Elle a illustré ainsi cette situation : « lorsqu’une femme de 36 ans apprenant qu’elle a un cancer du sein qui exige une chimiothérapie, nous demande une FIV d’urgence, nous n’exigeons bien sûr pas le délai de réflexion d’un mois non plus que, si elle n’est pas mariée, les preuves d’une vie commune depuis au moins deux ans. (…) Nous agissons alors dans l’illégalité. Peut-être suffirait-il que la loi précise que ces dispositions valent " sauf exception justifiée. " »

• Au regard de ces interrogations, dans quel sens les dispositions de la loi pourraient-elles être modifiées ?

Dans son étude de mai 2009 sur la révision des lois de bioéthique, le Conseil d’État a jugé préférable de conserver dans la loi le principe d’une période minimale de deux ans de vie commune. Il a proposé néanmoins de compléter le dispositif en prévoyant que les couples ayant conclu un PACS puissent accéder à l’AMP, comme les couples mariés, sans condition relative à la durée de vie commune. Mme Roselyne Bachelot, Ministre de la santé et des sports, a rejoint le Conseil d’État sur ce terrain lors de son audition. (32)

Il aurait également pu être envisagé de remplacer la référence actuelle de la loi à un délai fixe de vie commune par les critères exigés par l’article 515-8 du code civil, qui définit le concubinage comme « une union de fait caractérisée par une vie commune présentant un caractère de stabilité et de continuité ». Cependant comment cette condition serait-elle appréciée par les équipes médicales et ne présente-t-elle pas l’inconvénient majeur de conduire à des pratiques hétérogènes sur l’ensemble du territoire ?

Une autre modification consisterait à compléter les dispositions du dernier alinéa de l’article L. 2141-2 du code de la santé publique réservant l’accès à l’AMP aux couples mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans. Il pourrait être reconnu un pouvoir d’appréciation à l’équipe médicale sous le contrôle de l’Agence de la biomédecine, par exemple en raison de l’âge avancé de la femme.

Enfin, on pourrait imaginer supprimer les dispositions de la loi concernant la nécessité pour les concubins d’être en mesure de prouver une vie commune d’au moins deux ans, en considérant que l’infertilité pathologique devrait en tout état de cause être médicalement constatée par les professionnels. Lors de l’examen du projet de loi relatif à la bioéthique, l’Assemblée nationale avait supprimé cette exigence en première lecture, en 2002, le Sénat l’ayant finalement rétablie.

Votre rapporteur estime qu’il convient de maintenir la condition de stabilité du couple, le critère des deux ans étant médicalement justifié. Néanmoins, il est souhaitable que le dispositif d’accès à l’AMP ne différencie plus les couples pacsés des couples mariés. Par ailleurs, il suggère d’ouvrir des exceptions pour raisons médicales ou d’âge.

Proposition n° 2. Assouplir les conditions que les couples doivent remplir pour accéder à l’AMP : ne plus exiger deux ans de vie commune pour les couples pacsés et, dans les autres cas, admettre des exceptions pour raisons médicales ou d’âge.

La majorité des membres de la mission estime nécessaire de maintenir la condition selon laquelle le couple doit être formé d’un homme et d’une femme.

Une partie des membres de la mission s’est déclarée favorable à l’accès des femmes célibataires infertiles à l’AMP (33).

3. Les limites biologiques et temporelles de la procréation doivent-elles être repoussées?

a) L’« âge de procréer » : critère biologique ou exigence sociale ?

Les dispositions de la loi réservant l’accès à l’AMP aux personnes en âge de procréer (article L. 2141-2 du code de la santé publique) soulèvent plusieurs questions.

Tout d’abord, Mme Marie-Pierre Micoud (34), co-présidente de l’Association des parents gays et lesbiens (APGL), a suggéré de remplacer ces dispositions par une référence aux personnes « en âge d’être parent », en faisant notamment valoir que « les conditions de recours à l’AMP et au don de gamètes doivent prendre en considération les progrès de la science qui permettent d’accroître l’espérance et la qualité de vie ainsi que l’âge de procréation pour les hommes comme pour les femmes. Le critère qui doit prédominer est que l’enfant soit accueilli par des adultes en mesure de l’accompagner jusqu’à l’âge où il sera autonome. »

Toutefois, comme l’a souligné l’Agence de la biomédecine, dans son bilan d’application de la loi du 6 août 2004, des préoccupations sociales et éthiques ont conduit à retenir la notion de couples « en âge de procréer ». Elle répond au souci d’éviter que les femmes ménopausées aient recours à l’AMP. Cette crainte n’a du reste rien d’hypothétique, puisqu’en effet grâce à des dons d’ovocytes, des femmes d’un âge avancé peuvent désormais être enceintes. Ainsi, en Inde, une femme de 70 ans a donné naissance à son premier enfant en 2008, et la même année, une femme de 59 ans a accouché en France de triplés après avoir bénéficié d’un don d’ovocytes au Vietnam. Par ailleurs, par qui et sur quels critères la notion d’« âge d’être parent » serait-elle appréciée ? Celle-ci serait susceptible d’interprétations variables et serait surtout extensive, allant à l’encontre de l’idée selon laquelle l’AMP doit être réservée aux infertilités pathologiques, ce qui ne serait pas le cas des femmes dont l’âge seul est à l’origine de l’infertilité.

Il convient en conséquence de maintenir les dispositions de la loi relatives à l’âge de procréer. Leur application semble toutefois soulever des difficultés pour les praticiens, auxquels il incombe d’apprécier si les membres du couple sont ou non en âge de procréer. Selon Mme Chantal Lebatard (35), cette question « ne doit pas être abordée sous l’angle social, mais bien sous l’angle médical – la décision médicale devant déterminer l’âge de procréer pour une femme et pour un homme au cas par cas. »

En particulier, les différences éventuelles d’appréciation entre les centres d’AMP pourraient entraîner des inégalités de traitement entre les couples. M. Pierre Jouannet (36) a par exemple indiqué que « certains centres sont plus stricts que d’autres s’agissant de l’âge des femmes, si bien que leurs résultats sont meilleurs ». Cela pourrait conduire à s’interroger sur l’opportunité de fixer une limite normative d’âge pour bénéficier des traitements d’aide à la procréation.

On rappellera que, conformément à une décision du 11 mars 2005 de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM), les fécondations in vitro (FIV) ne peuvent être prises en charge après le quarante-troisième anniversaire de la femme ou après la quatrième tentative de FIV. Pour les hommes, les équipes médicales ne prennent pas en charge, dans la pratique, de couples dont l’homme a dépassé soixante ans, selon l’Agence de la biomédecine ; les CECOS ont également limité depuis longtemps l’âge des donneurs de sperme à 45 ans, plusieurs études montrant l’impact de l’âge paternel sur la descendance.

En outre, la détermination, au niveau national, d’un âge limite ne permettrait pas de prendre en compte les différences clinico-biologiques pouvant exister entre les patients. Par ailleurs, le Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine (37) est défavorable à l’introduction d’une limite normative d’âge. La discussion des indications autant que la décision de mise en œuvre de l’AMP renvoient, selon lui, au seul discernement que permet le colloque singulier, le clinicien et l’équipe médicale étant tenus de respecter des règles de bonne pratique (38).

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont suggéré un assouplissement de la limitation à 43 ans de la prise en charge des actes de FIV par la sécurité sociale. Mme Dominique Mehl, sociologue, a par exemple souligné « le fait que la sécurité sociale retienne l’âge limite de 43 ans pour la prise en charge, ce qui conduit en fait les centres d’AMP à refuser les femmes à partir de 40 ans, est un énorme problème », qui serait « à l’origine de ce qu’on nomme terriblement le « tourisme procréatif », les femmes se rendant à l’étranger, notamment en Espagne, lorsqu’elles veulent bénéficier d’un don d’ovocyte ». Mme Laure Camborieux, présidente de l’association Maia, a souhaité que « la limitation en raison de l’âge et du nombre de traitements à partir de FIV soit revue et que les arrêts de traitement soient décidés en accord entre le médecin et le couple sur des critères biologiques – chances de réussite trop faibles, par exemple ».

À propos de la limite de 43 ans, Mme Dominique Lenfant (39), présidente de l’association Pauline et Adrien, a également jugé que « c’est une moyenne mais il est très difficile de faire entendre ce discours à un couple qui est dans la détresse. Une femme de trente ans peut avoir une ménopause précoce et être infertile alors qu’une femme de 45 ans peut être féconde. Si on augmentait un peu cet âge, cela permettrait aux couples d’être moins frustrés. »

Toutefois, au-delà du fait que les conditions de prise en charge des actes cliniques ou biologiques d’AMP par la sécurité sociale ne relèvent pas du champ des lois de bioéthique, il convient de rappeler qu’après 42 ans, les taux de grossesse s’effondrent, sans être nuls et que les taux de complications obstétricales et générales augmentent également.

À cet égard, Mme Joëlle Belaisch-Allart (40) a indiqué que « toutes les études internationales montrent qu’après 43 ans, il n’y a, avec ses propres ovocytes, quasiment pas de chance de parvenir à un accouchement. Les professionnels sont unanimes sur ce point » et que « les professionnels ne remettent pas en question cette limite d’âge, car les chances de succès sont trop faibles au-delà ».

ÉVOLUTION AVEC L’ÂGE DES TAUX DE SUCCÈS DE LA FIV EN INTRACONJUGAL

Source : audition de Mme Joëlle Belaisch-Allart du 31 mars 2009

M. François Olivennes (41) a rappelé de son côté que la fertilité de la femme baisse avec l’âge, « essentiellement parce que ses ovocytes se réduisent en quantité et en qualité » mais aussi du fait d’« un très fort taux de fausses couches et de complications obstétricales à un âge plus avancé ».

Repousser l’âge à partir duquel il est possible de recourir à l’AMP, en assouplissant les dispositions de la loi relatives à l’âge de procréer ou en reculant de plusieurs années l’âge limite de prise en charge par la sécurité sociale, pourrait également induire une pression accrue sur les dons d’ovocytes. Cela favoriserait une évolution vers une extension de l’accès à l’AMP pour des indications sociales, alors qu’elle est aujourd’hui considérée comme un traitement palliatif d’une infertilité pathologique.

Votre rapporteur estime par conséquent que repousser la limite d’âge à partir de laquelle les actes de FIV sont pris en charge ne renvoie à aucune nécessité, serait source d’illusions pour les femmes et constituerait une prise de risque inutile pour leur santé.

b) Procréer par delà la mort ?

Avant 1994, dans le silence des textes, les tribunaux avaient eu à connaître de demandes de femmes qui souhaitaient être inséminées avec les gamètes de leur mari ou concubin défunt. Ainsi, dans l’affaire Parpalaix (42), le Tribunal de grande instance de Créteil avait autorisé en 1984 la remise à une femme des paillettes de sperme de son défunt mari en vue d’une insémination, laquelle n’a d’ailleurs pas abouti, tandis qu’une demande analogue fut refusée à Toulouse (43).

En interdisant clairement la procréation post mortem – qu’il s’agisse de la fécondation ou du transfert d’un embryon congelé après la mort du géniteur – la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 a mis fin au risque de décisions de justice divergentes, même si la jurisprudence la plus récente se montrait plutôt défavorable à une telle pratique. L’article L. 2141-2 du code de la santé publique prévoit ainsi que l’homme et la femme formant le couple doivent être vivants, le décès d’un des membres du couple faisant obstacle à l’insémination ou au transfert des embryons.

Y a-t-il lieu de reconsidérer ces dispositions ? En tout état de cause, il convient de distinguer deux situations qui soulèvent des interrogations éthiques de portée très différente : l’insémination et le transfert d’embryon post mortem.

● L’interdiction de l’insémination post mortem doit être maintenue

Très récemment, la justice a été saisie d’une demande présentée par une femme qui souhaitait récupérer les gamètes congelés de son mari décédé, afin de pouvoir se faire inséminer à l’étranger. Cette demande a été rejetée en raison de l’interdiction très clairement posée par la loi sur ce point (44). En effet, si l’on ne peut rester sourd à la douleur de ces femmes, l’insémination post mortem soulève de très lourdes objections éthiques.

En premier lieu, alors que le consentement libre et éclairé constitue l’un des principes cardinaux des lois de bioéthique, qu’en est-il en l’occurrence du consentement du défunt ? En particulier, le fait qu’une personne puisse recourir à une autoconservation de gamètes, lorsqu’une prise en charge médicale est susceptible d’altérer sa fertilité, ne peut être considéré comme équivalent à un consentement à l’utilisation de ses gamètes dans le cadre d’une AMP, quelques mois ou quelques années plus tard, alors que l’intéressé décédé ne pourrait donner son accord. Peut-on disposer ainsi des éléments du corps des morts? Et si l’on admet cette possibilité, en l’absence du consentement de la personne, devrait-on également autoriser l’insémination avec les gamètes de personnes plongées dans le coma ou encore permettre l’extraction de gamètes sur des corps morts ?

En deuxième lieu, la femme ne risque-t-elle pas de subir des pressions, notamment familiales, pour demander une telle insémination ? Dans ce sens, M. Jacques-Louis Binet, secrétaire perpétuel de l’Académie nationale de médecine (45), a indiqué que l’académie, par ailleurs favorable au transfert post mortem d’embryon, était en revanche opposée à l’insémination après la mort du conjoint car « des pressions extérieures fortes peuvent s’exercer sur la jeune femme ». Outre ce risque, sont également mises en avant des objections d’ordre psychologique, dès lors que la décision prise par la femme de concevoir pourrait n’être que le reflet d’une souffrance qui la conduirait à repousser le travail de deuil et pourrait l’empêcher d’envisager toutes les conséquences de sa décision.

En troisième lieu, la conception délibérée d’un enfant avec les gamètes d’un mort est-elle conforme à l’intérêt de l’enfant ? À cet égard, M. Philippe Bas (46) a expliqué la position du Conseil d’État contre toute forme de procréation post mortem (insémination ou transfert) par la volonté « de ne pas mobiliser le concours de la médecine et de la sécurité sociale pour concevoir des enfants sans père ». Autrement dit, s’il est vrai qu’il existe de fait des orphelins de père et que personne ne songe à retirer à une femme seule la garde de son enfant ou de faire avorter une femme enceinte si son conjoint décède pendant sa grossesse, on peut considérer que dans la procréation post mortem, il ne s’agit pas d’un accident de la vie ou d’un choix de la femme mais d’une situation créée et organisée par la société. Dans ces conditions, comment la société pourrait-elle endosser la responsabilité de permettre la conception délibérée d’un enfant orphelin conçu en outre dans un contexte très particulier de deuil ?

L’autorisation de l’insémination post mortem constituerait par ailleurs une exception à l’encadrement actuel de l’AMP, considérée comme un traitement médical pour des couples infertiles. Une fois l’insémination post mortem autorisée, faudrait-il ensuite envisager de permettre l’accès à l’AMP des femmes seules ?

Enfin, la possibilité de procréer par-delà la mort marquerait une importante rupture symbolique. Ainsi, M. Pierre Lévy-Soussan, pédopsychiatre (47) a souligné qu’au regard des limites à poser, « la question est de trouver le cadre qui permettra des repères suffisamment clairs. Il ne faut pas céder sur les enjeux symboliques importants – la différence des sexes, ou la différence entre le vivant et le mort. Ainsi, les inséminations post mortem nous font franchir une limite. Or toutes ces limites sont liées les unes aux autres ». Ne faut-il pas en effet « respecter les limites qui sont celles même de la vie et que nous n’avons encore jamais transgressées », comme l’a fait valoir M. Jean-Luc Bresson (48?

Pour ces différentes raisons votre rapporteur estime qu’il convient de maintenir l’interdiction de l’insémination post mortem. Il n’en reste pas moins qu’il subsiste un problème d’information du couple.

Dans un cas dont la justice a été saisie très récemment, la femme qui souhaitait récupérer les gamètes de son mari décédé en vue d’une insémination post mortem a notamment fait valoir l’absence d’information claire, lors de l’autoconservation de gamètes, sur l’impossibilité d’utiliser les gamètes en cas de décès de la personne ayant fait procéder à celle-ci.

S’il semble que les centres informent en général la personne bénéficiant de la conservation de ses gamètes des conditions légales d’accès à l’AMP, aucune disposition du code de la santé publique n’impose actuellement la délivrance d’une telle information. En revanche, concernant l’impossibilité de procéder au transfert post mortem d’embryon, l’article L. 2141-10 du même code prévoit que lors des entretiens préalables à la mise en œuvre d’une AMP, le couple demandeur doit être informé de « l’impossibilité de réaliser un transfert des embryons conservés en cas de rupture du couple ou de décès d’un de ses membres ».

En conséquence, l’article L. 2141-11 pourrait être complété par un nouvel alinéa prévoyant l’information de la personne souhaitant faire procéder à une autoconservation de gamètes sur les conditions légales d’accès à l’AMP, voire sur la destruction de ses gamètes en cas de décès.

● En revanche, le transfert post mortem d’embryon pourrait être autorisé sous certaines conditions précises.

Dans le cas d’un transfert post mortem d’embryon, qui ne fait l’objet que de très rares demandes, il s’agit de permettre l’implantation, après le décès du conjoint, d’un embryon congelé, ayant été déjà conçu dans le cadre d’une AMP avant ce décès.

Cette possibilité suscite des réserves dont certaines sont communes à celles précédemment évoquées concernant l’insémination post mortem. Il en est ainsi du fait de permettre la venue au monde d’un enfant privé de père, des risques de pression sur la femme ou d’une décision prise sous l’émotion du deuil, encore qu’un délai de réflexion puisse être institué pour lui permettre de prendre plus sereinement sa décision. Ainsi, Mme Jacqueline Mandelbaum a jugé nécessaire, si un assouplissement devait être envisagé, de respecter au minimum un « temps de deuil, période lors de laquelle, comme [elle a] pu le constater dans [sa] pratique, les positions évoluent souvent ». Par ailleurs, de quelle façon les transferts post mortem pourraient-ils être encadrés ? Mme Carine Camby (49) a estimé que « ce débat est né de cas particuliers douloureux, peu nombreux mais très emblématiques, posant des problèmes de principe. On pourrait imaginer d’ouvrir cette possibilité à certaines personnes, dans un cadre très strict. Dans ce cas, une instance de régulation devrait apprécier les situations et tenter, en équité, d’y apporter une réponse, comme c’est le cas pour les donneurs vivants d’organes. Comment la loi peut-elle cependant encadrer des cas particuliers, dans le but de résoudre des situations de détresse individuelle, sans autoriser de dérives ? C’est la question qui se pose aussi sur la fin de vie. »

À ces réserves, s’ajoutent des interrogations spécifiques au transfert post mortem d’embryon. La première tient aux taux de succès limités des transferts d’embryons congelés (50). Si le transfert d’embryon échoue, ne risque-t-il pas d’être vécu comme un second deuil ? Il conviendrait, à tout le moins, de veiller à ce que la femme soit pleinement informée du fait que le transfert d’embryon peut ne pas conduire à la naissance d’un enfant.

En outre, en autorisant le transfert post mortem, risquerait-on d’entraîner du même coup l’augmentation des demandes de FIV ante mortem ? Ainsi, M. Jean-Luc Bresson (51), président de la Fédération nationale des CECOS, a jugé que « la position de repli de l’OPECST, qui envisage d’autoriser le transfert d’embryons post mortem dans le cas où le conjoint y aurait consenti avant son décès, (…) semble la pire des solutions, en dépit de sa prudence apparente. En effet, il y a un risque lié au fait que l’insémination serait interdite après le décès du conjoint, tandis que le transfert post mortem de l’embryon in utero serait autorisé. Depuis trente ans, nous voyons régulièrement des couples qui, face à une maladie grave, ont recours à l’autoconservation de spermatozoïdes ; nous savons comment les tentations de se précipiter dans une AMP surgissent lorsque le pronostic s’assombrit. On peut craindre que l’autorisation du transfert de l’embryon post mortem ne suscite des demandes de FIV ante mortem, ce qui à notre sens ne serait pas un service rendu à cette population de patients. »

Mme Dominique Regnault (52), présidente de la commission des psychologues de la Fédération des CECOS, s’est également interrogée sur la motivation de telles demandes : « S’agit-il bien de faire aboutir un projet d’enfant préexistant à la maladie ? Ne s’agit-il pas plutôt d’une dénégation de la maladie et du deuil, ou d’une culpabilité de l’homme vis-à-vis de la femme, ou de la femme vis-à-vis de l’homme, ou d’un désir de lui venir en aide ? Dès lors, faute de pouvoir bien démêler ces motivations, on encourt la responsabilité de réunir tous les éléments d’un deuil impossible en cas de décès du conjoint et d’acculer la femme dans une situation sans issue ».

Il existe néanmoins des différences fondamentales sur le plan éthique entre l’insémination et le transfert post mortem, plusieurs arguments plaidant en faveur de l’autorisation de ce dernier.

En premier lieu, dans le cas du transfert, l’enfant aurait été conçu par AMP dans le cadre d’un projet parental, qui a été rompu par un décès brutal mais qui existait bien et résultait de la volonté exprimée par chacun des membres du couple.

En deuxième lieu, la disparition de l’homme ne fait pas disparaître les droits que la femme peut considérer avoir sur ses embryons, comme l’avait notamment fait valoir le CCNE (53). Certes, le projet parental est interrompu, mais l’homme disparu, on ne voit pas quelle autorité pourrait in fine faire prévaloir sur les embryons des droits égaux ou supérieurs à ceux de la femme à l’origine de leur conception.

Ainsi, la Ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, Mme Valérie Pécresse (54), favorable au transfert, a jugé « extrêmement difficile sur le plan éthique que le législateur interfère dans la décision de la mère et puisse faire obstacle à son souhait d’avoir un enfant du père décédé ». Dans le même sens, M. Axel Kahn (55) a considéré que, « vu de l’extérieur, le mieux serait sans doute que la femme fasse le deuil du disparu et puisse aimer un autre homme avec lequel elle ait envie d’avoir un enfant. Mais si après lui avoir laissé le temps nécessaire, elle veut toujours un enfant de l’homme qu’elle a aimé – ce qui ne signifie pas qu’elle n’en aimera pas un autre – et qu’elle souhaite achever la mission qu’ils s’étaient tous deux assignée, en dépit des épreuves que représente la fécondation in vitro, je ne vois pas qui mieux qu’elle, aurait légitimité pour dire ce qu’il convient de faire de ces embryons congelés, en tout cas pas la République ! »

En troisième lieu, les répercussions psychologiques pour l’enfant né dans ce contexte ne semblent pas, selon Mme Geneviève Delaisi de Parseval (56), psychanalyste, se distinguer de celles qui affectent tout enfant orphelin : « il est clair qu’il vaut mieux avoir un père et une mère vivants ! Mais le transfert post mortem répond à un cas tout à fait particulier, à une « pathologie » de la médecine qui a créé des embryons congelés (...). Dans des cas si particuliers, et heureusement rares, je ne vois pas au nom de quoi on refuserait à une veuve le transfert de cet embryon conçu normalement. Qu’en est-il du point de vue psychologique ? J’ai travaillé sur la paternité avec l’historien Jean Delumeau, et dans ce séminaire (…), quelqu’un a étudié les enfants conçus pendant la Grande Guerre, et nés alors que leur père avait péri. Ils ont grandi avec une image héroïque de leur père défunt, avec sa photo posée sur le poste de radio. Or, l’étude montre que cette génération avait présenté une bonne santé sur le plan psychique. Or, les enfants issus d’un transfert post mortem savent qu’ils ont eu un père, ils savent qu’ils ont été fortement désirés, ils savent pourquoi il n’est pas là : il n’y a pas lieu de s’attendre à de gros problèmes – même si bien sûr il leur reste à faire un travail de deuil. »

En quatrième lieu, la possibilité de procéder ou non au transfert in utero d’un embryon ne doit pas s’évaluer dans l’absolu mais au regard d’autres voies possibles du devenir de l’embryon, personne humaine potentielle, à savoir la destruction, le don à la recherche ou l’accueil par un autre couple. En effet, à la différence de la situation créée par une demande d’insémination avec le sperme du conjoint décédé, les embryons ont été fécondés et existent déjà. La question est celle du devenir d’un embryon déjà conçu, et non de savoir s’il faut conserver ou non des gamètes. Dès lors, la destruction de l’embryon ou son accueil par un autre couple, alors que la femme qui est à l’origine de sa conception aurait souhaité le porter, n’auraient-ils pas pour effet d’ajouter au deuil un sentiment de profonde incompréhension ?

En cinquième lieu, des interrogations sur l’intérêt de l’enfant né dans un tel contexte exceptionnel sont légitimes mais, du point de vue de celui-ci, la mort accidentelle de son père pendant la grossesse ne le prive-t-elle pas de la même manière de sa présence, qu’elle soit survenue quelques jours avant ou après le transfert de l’embryon in utero ?

Enfin, plusieurs personnes auditionnées ont évoqué les difficultés juridiques qui seraient susceptibles de se poser en cas d’autorisation du transfert post mortem, du fait de la nécessité d’adapter le droit de la filiation et des successions (57). Ces difficultés n’apparaissent cependant pas dirimantes. Un dispositif complet régissant les successions dans cette situation avait été élaboré en collaboration avec la Chancellerie en 2002 et adopté à l’occasion de la première lecture du projet de loi de bioéthique. Il était prévu de geler la succession jusqu’à la naissance de l’enfant dans le cas où le père aurait consenti de son vivant à ce transfert et où la mère souhaitait qu’il soit réalisé. Les biens du défunt auraient été confiés à un administrateur désigné par le président du tribunal de grande instance.

En tout état de cause, elles n’ont pas empêché plusieurs pays européens d’autoriser le transfert post mortem d’embryon, sans que ceci ait, semble-t-il, entraîné de bouleversement du droit de la filiation.

LA PROCRÉATION POST MORTEM À L’ÉTRANGER

L’Allemagne, le Danemark, l’Italie et la Suisse prohibent explicitement l’insémination et le transfert d’embryons post mortem, tandis que la Belgique, l’Espagne, les Pays-Bas et le Royaume-Uni admettent ces pratiques. Dans chacun de ces quatre pays, la procréation post mortem est subordonnée à un accord exprès du mari ou du compagnon de la future mère, c’est-à-dire de l’homme qui devait devenir père. Par ailleurs, la période pendant laquelle l’insémination ou le transfert d’embryons post mortem est possible est limitée par la durée maximale de cryoconservation, en général fixée à cinq ans. La loi belge prévoit en outre un délai spécifique pour ces opérations, qui ne peuvent avoir lieu ni moins de six mois, ni plus de deux ans après le décès.

À l’exception de la loi espagnole, qui établit le lien de filiation entre l’homme décédé et le l’enfant si l’insémination ou le transfert d’embryons post mortem ont lieu moins de douze mois après le décès, les textes ne règlent pas cette question. La filiation des enfants ainsi nés doit donc être établie par voie judiciaire. C’est notamment le cas au Royaume-Uni qui a pourtant adopté une loi spécifique sur ce sujet en 2003 : désormais, en cas de procréation post mortem, certaines données d’état civil relatives au mari (ou au compagnon) de la mère peuvent être enregistrées, mais cette disposition, purement symbolique n’a aucune conséquence juridique.

Source : étude de législation comparée du Sénat n° 19, « L’accès à l’AMP » (janvier 2009)

Au regard de l’ensemble de ces éléments, il est donc envisageable d’autoriser le transfert post mortem d’embryons sous certaines conditions précises. La femme doit être en mesure de prendre une décision éclairée et autonome et il convient d’éviter de favoriser la naissance programmée d’enfants orphelins. Lorsque le décès du conjoint vient interrompre un projet parental déjà engagé et devant aboutir dans un bref délai à la naissance d’un enfant, il apparaît que le transfert d’embryon post mortem est éthiquement concevable. Ce droit pourrait s’exercer jusqu’à deux ans après le décès du conjoint, terme qui semble raisonnable pour assurer à la femme une liberté de choix compatible avec sa situation.

Un droit équivalent ne saurait être ouvert aux hommes ayant perdu leur épouse ou leur concubine. L’instauration d’une stricte égalité de droit supposerait en effet que soit reconnue à l’homme la possibilité de recourir à une gestation pour autrui.

Proposition n° 3.

Autoriser le transfert post mortem d’embryon à titre exceptionnel lorsque le projet parental a été engagé mais a été interrompu par le décès du conjoint. Encadrer cette procédure par des délais stricts : le transfert pourrait être autorisé par l’Agence de la Biomédecine après trois ou six mois de veuvage et être permis jusqu’à dix-huit mois ou deux ans après le décès du conjoint, afin notamment de permettre éventuellement une deuxième tentative. (L’autorisation du transfert post mortem nécessiterait une modification du dernier alinéa de l’article L. 2141-2 du code de la santé publique et une adaptation en conséquence du code civil en matière de successions et de filiation).

Maintenir l’interdiction de l’insémination post mortem.

Compléter la loi pour préciser qu’avant toute autoconservation des gamètes, le couple  est informé des conditions légales d’accès à l’AMP et notamment que les gamètes conservés seront détruits en cas de décès. (Il conviendrait à cet effet de compléter par un nouvel alinéa l’article L. 2141-11 du code de la santé publique).

4. Faut-il mieux prendre en compte l’intérêt de l’enfant à naître ?

L’article 3 de la convention internationale sur les droits de l’enfant, signée et ratifiée par la France en 1990, stipule que dans toutes les décisions qui concernent les enfants, qu’elles soient le fait des institutions publiques ou privées de protection sociale, des tribunaux, des autorités administratives ou des organes législatifs, « l’intérêt supérieur de l’enfant doit être une considération primordiale ».

Comme l’a fait valoir Mme Monique Canto-Sperber (58), la meilleure manière de justifier la limitation apportée à l’exercice de la liberté individuelle est de se référer à quelques principes faisant très largement consensus. On peut, en ce sens, être tenté d’aller plus loin en déduisant de cet intérêt supérieur de l’enfant un intérêt de l’enfant à naître. Cet intérêt a également été évoqué par Mme Chantal Lebatard, administratrice de l’Union nationale des associations familiales (UNAF)(59).

Si ce principe ne figure pas explicitement dans la loi, il en est fait mention à l’article L. 2141-10 du code de la santé publique. En vertu de cette disposition l’AMP ne peut être mise en œuvre par le médecin lorsque les demandeurs ne remplissent pas les conditions exigées pour celle-ci ou lorsque le médecin, après concertation au sein de l’équipe pluridisciplinaire, estime qu’un délai de réflexion supplémentaire est nécessaire aux demandeurs « dans l’intérêt de l’enfant à naître ».

On peut penser aussi que ce principe est implicitement contenu dans l’interdiction de l’insémination post mortem et du transfert in utero d’embryons ayant fait l’objet de recherches.

Plus généralement, M. Claude Huriet (60) a regretté que « l’enfant [ait] paradoxalement été le grand absent des lois de 1994 et 2004 et des débats sur ces lois. Il y est question du droit à l’enfant, jamais du droit de l’enfant. Or, ce qui importe le plus est-il le couple, capable de s’exprimer, ou l’enfant à naître qui, lui, ne le peut pas ? Toutes les nouvelles méthodes de procréation présentées comme un progrès pour les couples infertiles en sont-elles un pour les enfants à naître ? (…) le droit à l’enfant et le droit de l’enfant peuvent sans doute se rejoindre, mais ils peuvent aussi s’opposer. Or, jamais il n’a été question dans les débats parlementaires précédents du devenir des enfants conçus par AMP. Il n’est pas acceptable sur le plan humain de ne traiter dans la loi que du droit à l’enfant. »

De même, M. Pierre Lévy-Soussan (61) a jugé que pour « réviser les lois bioéthiques, il faut savoir si l’on doit prendre en compte toutes les demandes de tous les adultes et donc privilégier le désir d’enfant (…) ou au contraire si l’on doit privilégier l’enfant à venir et ses intérêts. On sait qu’il existe des enfants adoptables, du sperme congelé, des embryons implantables, des ovocytes qu’on peut donner, des mères porteuses, des législations différentes de la nôtre : c’est ce qui transforme souvent de nos jours le désir d’enfant en un certain droit à la technique. Mais il est important de ne pas perdre de vue que dans toutes ces nouvelles questions, l’enfant n’est pas là pour faire valoir ses droits et ses intérêts ».

La définition des intérêts d’un être qui n’existe pas encore est certes matière à débat. Son existence même dépend d’actions auxquelles se livreront ou non les individus en situation de désirer telle ou telle chose par rapport à lui. Leurs préférences présentes peuvent être opposées aux intérêts d’un être qui n’existe pas encore. Dans certains cas, il apparaît clairement que la satisfaction du désir des parents s’oppose aux intérêts de l’enfant à naître, par exemple lorsqu’un couple de malentendants sollicite un diagnostic préimplantatoire (DPI), afin d’avoir un enfant également malentendant. En d’autres termes, s’il est parfois difficile de s’accorder sur ce que sont les intérêts d’un être encore en puissance, un consensus peut cependant être trouvé pour ne pas mettre délibérément au monde, avec l’aide de la médecine et donc de la société, un individu dans des conditions reconnues comme dommageables. Il ne s’agirait cependant, en aucun cas, de remettre en cause, par ce biais, la législation relative à l’interruption volontaire de grossesse.

Les britanniques ont intégré cette préoccupation dans leur législation relative à l’AMP. L’évaluation du bien être de l’enfant à naître est reconnue par la HFEA (Human fertilisation and embryology authority) comme un critère déterminant pour l’accès à l’AMP(62).

En rappelant que le principe de l’intérêt de l’enfant « n’a pas été inscrit dans le code civil », Mme Michèle Alliot-Marie (63), Ministre d’État, garde des sceaux, Ministre de la justice et des libertés, a considéré que « c’est un principe abstrait et difficile à appréhender, mais nous y sommes très attachés » ; il permet « d’apprécier la frontière entre les procréations médicalement assistées susceptibles d’être autorisées et les interventions biomédicales qui reviendraient à consacrer une sorte de « droit à l’enfant », lequel a été écarté. »

Proposition n° 4. Prendre en compte dans la loi « l’intérêt de l’enfant à naître » dans les décisions relatives à l’assistance médicale à la procréation. (La référence à la prise en compte de l’intérêt de l’enfant à naître dans les décisions relatives à l’assistance médicale à la procréation pourrait constituer un nouvel article L. 2141-1-1)

Une partie des membres de la mission s’est déclarée réservée sur l’opportunité de cette proposition.

5. Convient-il de répondre à l’« infertilité sociale » ?

Pourrait-on permettre aux femmes seules et aux couples de même sexe de bénéficier des techniques d’aide à la procréation ? Les interrogations suscitées par ces deux types de demandes apparaissent en définitive assez proches.

a) Les femmes seules

En Belgique, au Danemark, en Espagne, aux Pays-Bas et au Royaume-Uni, les femmes seules ainsi que les couples homosexuels féminins peuvent bénéficier d’une aide à la procréation. Cette faculté existe depuis de nombreuses années dans tous ces pays, sauf au Danemark, où elle a été introduite en 2006.

Au regard de ces législations étrangères ou en faisant valoir les évolutions sociales intervenues depuis les premières lois de bioéthique de 1994, plusieurs personnes entendues par la mission ont souhaité que l’accès à ces techniques soit ouvert à toute femme en âge de procréer, quelle que soit sa situation conjugale.

Ainsi, Mme Dominique Mehl (64) a souligné que « l’interdiction de l’accès à l’AMP pour les célibataires (…) devient aujourd’hui de plus en plus difficile à justifier. La demande a en effet évolué. Dans les années quatre-vingt et quatre-vingt-dix, il s’agissait d’une demande de type féministe, visant à faire un enfant sans homme – sans père et sans présence masculine. Maintenant, la demande émane plutôt de femmes sans conjoint, qui regrettent de ne pas avoir trouvé celui avec qui elles pourraient faire un enfant et qui sont confrontées à leur horloge biologique. (…) Ces femmes qui se dirigent vers la quarantaine se disent que le conjoint et père souhaité risque d’arriver dans leur vie quand elles ne seront plus en âge de procréer ; d’où l’idée d’inverser l’ordre d’entrée en conjugalité et en parenté, qui progresse dans la société, d’autant plus que l’entrée en maternité est de plus en plus tardive ».

Il convient également de rappeler que les femmes célibataires ont la possibilité d’adopter et que les familles monoparentales, constituées d’un parent élevant ses enfants sans conjoint, représentent une part croissante de l’ensemble des foyers français, soit désormais près d’une famille sur cinq ; dans la majorité des cas, c’est la mère qui vit seule avec les enfants (65).

Mme Marie-Pierre Micoud (66), coprésidente de l’Association des parents gays et lesbiens (APGL), a souhaité que « la loi évolue de façon à permettre l’accès à l’AMP et au don de gamètes et d’embryons à tout couple ou toute personne seule porteurs d’un projet parental, s’engageant à être parents des enfants qui en naîtront et en âge d’être parents ».

Mme Françoise Dekeuwer-Defossez (67) a par ailleurs jugé qu’« interdire l’accès à l’AMP pour les femmes célibataires et l’admettre pour les couples de concubins est, du point de vue du droit des femmes, très contestable. On peut concevoir le refus de procéder à une insémination artificielle chez une femme au motif qu’elle n’a pas de mari, mais pas au motif qu’elle n’a pas de concubin, car le concubinage n’a aucune portée juridique. D’ailleurs, n’importe quel partenaire pourrait jouer ce rôle. ».

Certains des arguments avancés en faveur de l’extension de l’accès de l’AMP aux femmes seules apparaissent toutefois contestables.

D’une part, le fait que d’autres pays autorisent l’accès à l’AMP pour les femmes seules ou les couples de même sexe et que la loi française puisse être contournée à l’étranger n’est pas, en soi, un argument recevable sur le plan des principes et n’implique pas en tout cas que la France doive nécessairement en faire de même. D’autre part, on peut estimer qu’il n’y a pas d’incohérence entre la possibilité d’adopter pour les femmes célibataires et le fait qu’elles ne puissent bénéficier des techniques d’aide à la procréation, tant il y a une différence fondamentale entre ces deux modes d’accès à la parentalité. Ainsi, l’adoption s’inscrit dans une logique de réparation d’un accident de la vie, la société étant collectivement responsable de l’avenir d’enfants déjà nés, en leur donnant une famille. Dans le cadre de l’AMP, il s’agit de prendre la décision de concevoir un enfant et à ce titre, la responsabilité de la société est de veiller à lui offrir ce qu’elle considère être les meilleures conditions possibles pour sa venue au monde.

Mme Corine Pelluchon (68), docteur en philosophie, a clairement exposé cette différence, en considérant que « c’est faire une confusion majeure que de mettre sur un même plan adoption et procréation médicalement assistée (PMA). L’adoption, c’est le fait de donner des parents à un enfant qui est déjà là et qui a été abandonné. Il est de notre responsabilité d’aider cet enfant qui a besoin d’un autre et de l’aide de la société. Avec les PMA, il s’agit d’aider un couple infertile à avoir un enfant. Dans l’adoption, c’est l’enfant qui prime et notre responsabilité envers lui est première par rapport au désir des adultes (…) Il y a une dissymétrie totale entre ces deux cas de figure et l’ouverture de l’adoption aux femmes célibataires n’implique pas l’accès des PMA aux célibataires et aux couples homosexuels. Si l’on est pour cette ouverture des PMA, il faut trouver un autre argument que celui-ci. »

Il importe, d’autre part, de mesurer pleinement la portée de cet élargissement de l’accès à l’AMP, qui peut sembler lourd de conséquences.

Tout d’abord, la possibilité pour toutes les femmes seules de bénéficier des techniques d’AMP conduirait à organiser la conception délibérée d’enfants privés de père, alors même que, depuis les premières lois de bioéthique, prévaut le principe « un père, une mère, pas un de plus, pas un de moins », et qu’à ce titre, par exemple, toutes les garanties ont été apportées par la loi pour que l’enfant issu d’un don de gamètes ait deux parents et que sa filiation ne puisse être remise en cause.

La possibilité pour les célibataires de bénéficier des techniques de procréation assistée entraînerait aussi le recours accru aux AMP avec don de gamètes, ce qui, comme pour les couples de même sexe, suscite certains questions liées à la manière dont l’anonymat du donneur sera vécu par les enfants ainsi conçus, en l’absence de référent paternel.

Lors des États généraux de la bioéthique, les citoyens du forum de Rennes ont souligné l’importance de la notion de couple dans le développement de l’enfant. Ils se sont prononcés contre l’ouverture de l’AMP aux personnes célibataires, fertiles ou infertiles. Dans le même sens, Mme Geneviève Delaisi de Parseval (69) a considéré que « la notion de couple est très importante pour le devenir psychologique d’un enfant ».

En outre, permettre l’accès à ces techniques pour toutes les célibataires ne risquerait-il pas faire de l’AMP un mode de procréation en dehors de toute justification médicale, dès lors que la raison de la stérilité serait sociale et personnelle (le célibat) et non une infertilité pathologique ? Ne risquerait-on pas ainsi d’ouvrir la voie à des AMP « de convenance » visant à répondre à toute forme de désir d’enfant ? La médecine, la loi ont-elles pour vocation de répondre à des désirs individuels ?

On pourrait en effet considérer, ainsi que l’a fait valoir Mme Françoise Dekeuwer-Defossez (70), que « l’AMP pour un célibataire n’a aucun sens, sauf à adopter une logique de prestation de services. Dans ce cas, on peut considérer que l’équipe médicale fournit des gamètes à une personne qui, pour des raisons qui sont les siennes, n’a pas de partenaire. »

Il convient enfin de s’interroger sur les possibles répercussions de cet élargissement de l’accès à l’AMP à toute femme seule. En effet, l’exigence d’un couple vivant, qui fait obstacle à l’insémination post mortem, apparaît plus difficile à maintenir si les célibataires ont accès à l’AMP. En outre, un élargissement de l’accès de l’AMP aux femmes seules impliquerait la possibilité pour les femmes homosexuelles de bénéficier des techniques d’aide à la procréation. Une fois l’accès des couples de femmes autorisé de fait, sinon en droit, faudra-t-il autoriser ensuite le recours à la gestation pour autrui pour les couples d’hommes ?

Mme Françoise Dekeuwer-Defossez (71) s’est notamment interrogée sur ce point, en estimant que « si nous sortons du droit des couples, nous entrons dans un autre monde et nous perdons les repères qui nous permettent de fixer des normes. En quoi la demande d’une femme célibataire serait-elle plus juste que celle d’une veuve, ou que celle d’une femme homosexuelle vivant en couple ? Quant aux critères qu’il conviendra d’adopter pour classer les demandes, je n’en vois personnellement aucun, ce qui signifie que tous les cas seront acceptés. Mais, dans ces conditions, serons-nous contraints, par respect du principe de non-discrimination à l’égard des femmes célibataires, d’accepter le recours à la maternité pour autrui pour les couples homosexuels masculins ? »

Ne pourrait-on néanmoins permettre l’accès à l’AMP pour les femmes célibataires médicalement infertiles ?

Dans son rapport de novembre 2008 (72), l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) a proposé d’ouvrir l’accès à l’AMP aux femmes célibataires médicalement infertiles avec un suivi psychologique. M. Claude Sureau (73) a soutenu cette proposition, en indiquant « avoir pu observer que les enfants élevés par des mères célibataires recevaient une éducation de grande qualité. Vous allez me dire qu’une femme célibataire qui veut un enfant peut très bien le faire sans utiliser la médecine. C’est une évidence, mais il faut considérer le cas des femmes célibataires et stériles, et c’est pour celles-ci que je partage totalement [cette] proposition d’autoriser ces femmes célibataires à recourir à l’AMP. »

Cet élargissement présenterait l’avantage de conserver le cadre médical d’accès aux techniques d’AMP. Toutefois, dans quelles conditions pourra-t-on constater l’infertilité pathologique de la femme ? L’introduction de telles dispositions pourrait-elle entraîner des inégalités entre les femmes selon la possibilité d’identifier ou non l’origine de la stérilité ? Il convient en effet de rappeler qu’il existe des infertilités inexpliquées au sein des couples qui recourent à l’AMP, lorsque l’on constate une impossibilité à procréer après plusieurs mois, en général deux ans, de rapports sexuels réguliers et que les explorations complémentaires réalisées dans la recherche diagnostique n’ont pas identifié de problème particulier. Dès lors, est-ce qu’une femme seule invoquant des difficultés à procréer lors de relations antérieures, ce que personne ne pourra vérifier, pourra prétendre bénéficier des techniques d’aide à la procréation ou bien, en l’absence de la possibilité d’établir un diagnostic précis de la cause médicale de l’infertilité, en sera-t-elle privée, contrairement à d’autres femmes vivant en couple ? Enfin, quand bien même, la femme éprouverait une difficulté médicale à procréer, est-ce que la première raison de l’infertilité et donc du recours à l’AMP, ne serait pas à rechercher dans l’absence de partenaire avec qui procréer, ce qui correspondrait donc à une indication sociale ?

Attaché à la cohérence du critère de l’infertilité médicale votre rapporteur ne souhaite pas élargir l’accès de l’AMP aux femmes célibataires. Cette question a été l’objet d’un débat au sein de la mission, certains de ses membres se prononçant pour cet élargissement.

b) Les couples de même sexe

Plusieurs éléments sont invoqués à l’appui des demandes visant à permettre l’accès à l’AMP des couples de même sexe.

• Les arguments en faveur de la reconnaissance de ce droit aux couples homosexuels

Tout d’abord, si l’Allemagne, l’Italie et la Suisse, par exemple, réservent l’AMP aux couples hétérosexuels, en Belgique, au Danemark, en Espagne, au Canada, aux Pays-Bas et au Royaume-Uni, les couples homosexuels féminins peuvent recourir aux techniques d’aide à la procréation. Au Québec, lorsqu’un enfant naît dans un couple de femmes suite à une AMP avec tiers donneur, les deux femmes peuvent figurer sur son acte de naissance en tant que mères.

Au Royaume-Uni, M. David Gomez (74), conseiller auprès de la directrice de l’Autorité pour la fécondation et l’embryologie humaines (HFEA), a indiqué que « la nouvelle loi [dite HFEA Act, adoptée en 2008] a voulu tenir compte des changements de mentalité (…). La loi de 1991 considérait que l’enfant devait avoir un père. Ce n’est plus le cas aujourd’hui ; avec l’introduction de la notion de soutien parental (supportive parenting), l’enfant doit bénéficier de la nourriture affective nécessaire, dans la durée, en prenant en compte l’existence d’un réseau familial et social. Bref, le concept juridique de parent est de plus en plus large. »

En outre, selon une étude réalisée par l’Institut national des études démographiques (INED), entre 24 000 et 40 000 enfants vivraient actuellement dans un foyer composé de deux adultes de même sexe (75). En particulier, selon l’APGL (76), la grande majorité des familles en coparentalité (soit un homosexuel et une homosexuelle, qui s’entendent pour concevoir et élever ensemble un enfant) ainsi que des femmes ou couples de femmes font appel à un donneur de leur entourage et procréent déjà par insémination « artisanale », c’est-à-dire hors contexte médical.

De plus, après une condamnation de la France par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) en janvier 2008 (77) pour discrimination fondée sur l’orientation sexuelle et atteinte au respect de la vie privée, le tribunal administratif de Besançon, a donné raison à une femme homosexuelle vivant en couple qui avait contesté un refus d’agrément en vue d’une adoption, le 10 novembre 2009.

Au regard de l’intérêt de l’enfant, Mme Delaisi de Parseval (78) a notamment fait valoir que l’existence d’un couple stable, qu’il soit hétérosexuel ou homosexuel, est essentielle pour le développement de l’enfant. Par ailleurs, dans le cas d’un projet de « coparentalité », les problèmes soulevés par le recours à une AMP avec tiers donneur et par l’absence de père ne se poseraient pas, dès lors que les deux parents biologiques restent présents dans la vie de leur enfant.

De même, Mme Joëlle Belaisch-Allart (79) a jugé qu’« il faut se garder des clichés. Ainsi sur l’homoparentalité, les psychologues français ont longtemps fait valoir que les conséquences en seraient désastreuses pour les enfants – on se demande d’ailleurs sur la base de quelles études puisque dans notre pays, elle n’est pas reconnue. Or, la littérature internationale fait apparaître qu’il n’en est rien. Les enfants de couples homosexuels ne sont pas plus enclins à l’homosexualité que les autres et vivent parfaitement bien. À l’exception de moqueries dont ils ont pu être victimes dans leur enfance, ils ne semblent pas avoir souffert de leur situation. Leurs capacités intellectuelles et affectives sont identiques à celles des autres enfants. » M. Israël Nisand (80) a également évoqué l’exemple de deux femmes, en couple depuis quatorze ans qui « ne voient pas en quoi elles seraient moins capables qu’un couple hétérosexuel d’élever un enfant dans l’amour et l’équilibre. Nous n’avons aucun élément qui nous permette de leur soutenir le contraire – il n’y a rien, dans le millier de publications sur le psychisme des enfants issus de couples homosexuels californiens, qui aille à l’encontre de ce postulat. »

Certains estiment par ailleurs que la situation actuelle s’apparente à une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle. Ainsi, Mme Marie-Pierre Micoud (81), co-présidente de l’APGL, a dénoncé l’existence d’« une discrimination profonde (…) En refusant l’accès à l’AMP à une femme en couple avec une autre femme, la loi dit à cette femme : « Madame, vous vivez avec une femme. Nous sommes désolés. Vous avez le choix entre être homosexuelle et ne pas avoir d’enfant ou celui de trouver un partenaire masculin pour résoudre votre désir d’enfant. » En clair et autrement dit, soyez hétérosexuelle et tout ira bien. »

Mme Marie-Pierre Micoud (82) a souhaité dès lors que l’accès à l’AMP soit ouvert « à tout couple ou toute personne seule porteurs d’un projet parental, s’engageant à être parents des enfants ». On peut toutefois se demander si l’existence de ce projet parental sera vérifiée et, le cas échéant, par qui et selon quelles modalités. Faut-il dès lors rompre avec l’« idéologie de la parenté sexuée » et le paradigme « un père, une mère, pas un de plus, pas un de moins » ? Plusieurs éléments invitent à ne pas envisager un tel élargissement de l’accès à l’AMP.

• Les arguments contre la reconnaissance de ce droit aux couples homosexuels

Les avis précédents n’ont pas été partagés par toutes les personnes auditionnées par la mission. Ainsi M. Christian Flavigny (83), psychanalyste, a considéré que « l’enfant naît de l’union d’un homme et d’une femme, sur le plan biologique mais aussi psychique. C’est tout l’enjeu de la différence des sexes. (…) L’enfant aspire à se sentir advenu d’une union crédible qu’il symbolise. » 

Le parallèle avec l’adoption

Comme pour les femmes seules et pour les raisons évoquées plus haut, la question de l’adoption par des personnes homosexuelles, en couple ou non, est fondamentalement différente de celle de l’accès à l’AMP. Dans ce sens, le panel citoyens du forum de Rennes a proposé que les couples de même sexe puissent adopter mais s’est clairement prononcé contre la possibilité pour ces couples ainsi que pour les célibataires de recourir à l’AMP. Ce faisant, ils ont distingué très clairement la question de la parentalité de celle de la filiation biologique.

Le reproche de discrimination

Il semble excessif de qualifier de discriminatoire la législation actuelle en matière d’AMP. Il convient à cet égard de rappeler que la loi n° 2008-496 du 27 mai 2008 (84) définit la discrimination directe comme la situation dans laquelle, sur le fondement de son appartenance ou de sa non-appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie ou une race, sa religion, ses convictions, son âge, son handicap, « son orientation sexuelle » ou son sexe, une personne est traitée de manière moins favorable qu’une autre ne l’est, ne l’a été ou ne l’aura été « dans une situation comparable ». Comment dès lors évoquer une discrimination, tant il peut sembler évident qu’en termes de procréation, un homme et une femme, d’une part, et un couple de même sexe, d’autre part, ne sont pas dans une situation comparable ? À cet égard, Mme Sophie Marinopoulos (85), psychanalyste, a regretté que « les homosexuels [aient] ouvert un débat, mais ils l’ont malheureusement fermé en utilisant cet argument écran qu’est la discrimination. »

Il ne semble pas y avoir un traitement particulier et discriminant envers les personnes homosexuelles, pas plus qu’il n’y a de discrimination à l’égard des femmes seules, des femmes qui ne sont plus en âge de procréer ou encore des veuves. Dans aucune de ces situations, il n’y a de motif à recourir à l’AMP si celle-ci ne constitue pas une réponse à un problème médical d’un couple.

Dans le cadre des États généraux de la bioéthique, les membres du panel citoyens du forum de Rennes ont d’ailleurs exprimé le souhait que l’AMP demeure un traitement médical palliatif de l’infertilité et ne soit pas une réponse à toute forme de désir d’enfant. Cette conception de l’aide à la procréation ne vise pas à écarter certaines catégories de personnes, du seul fait de leur orientation sexuelle ou de leur mode de vie mais concerne l’ensemble des situations qui nécessiteraient de solliciter ces techniques pour des fins autres que la prise en charge d’une infertilité pathologique ou la prévention de la transmission d’une grave maladie. À cet égard, si l’on abandonne le critère médical pour le recours à l’AMP, on pourrait s’interroger sur le rôle attribué au corps médical et sur la prise en charge ou non des actes cliniques et biologiques, en l’absence d’indications médicales.

En d’autres termes, on peut condamner fermement toute forme d’homophobie ou de discrimination fondée sur l’orientation sexuelle sans pour autant souhaiter que l’accès à l’AMP soit ouvert aux couples de même sexe.

« L’effet domino »

Directement (pour les couples d’hommes) ou indirectement, l’accès à l’AMP aux couples de même sexe serait susceptible d’entraîner la légalisation de la GPA, récusée par la majorité des membres de la mission. Les membres du panel citoyens du forum de Rennes se sont aussi inquiétés d’un tel « effet domino ».

Mme Joëlle Belaisch-Allart (86) a fait valoir que « ce qui parasite le débat sur la question est que l’homoparentalité masculine exige la gestation pour autrui, alors que l’homoparentalité féminine n’exige que l’insémination », en se déclarant « convaincue que si l’homme et la femme sont égaux, ils sont différents et que, pour cette raison même, ils ne peuvent être placés sur le même plan en matière d’infertilité ».

Cet élargissement entraînerait également une augmentation du nombre de procréations assistées avec tiers donneur et poserait la question soulevée précédemment de l’absence de tout référent paternel. Les difficultés qu’expriment aujourd’hui certains enfants, du fait de l’anonymat du donneur, ne risqueraient-elles pas d’en être aggravées?

Par ailleurs, l’ouverture de l’accès à l’AMP pourrait impliquer d’établir un lien de filiation entre l’enfant et les deux membres du couple à l’origine de sa conception. Cela conduirait à envisager qu’un enfant puisse avoir légalement deux parents du même sexe et de faire reposer une partie de la filiation sur le critère, par nature plus fragile, de la volonté, ce qui constituerait une mutation profonde du droit de la famille. Plusieurs personnes entendues par la mission ont fait part de leurs interrogations sur ce point, au regard notamment de l’intérêt de l’enfant.

S’agissant des revendications des couples de même sexe, Mme Sophie Marinopoulos (87) a estimé « qu’on ne peut pas changer l’inscription filiative sans toucher à la construction des origines psychiques de l’enfant ». M. Pierre Lévy-Soussan (88) a ainsi considéré que « l’homoparentalité (…) – un terme en lui-même contradictoire – n’est qu’une situation homoéducative, pas une situation filiative ».

Une question qui ne peut pas être traitée dans le seul cadre de la loi de bioéthique.

Enfin, la question de l’homoparentalité ne dépasse-t-elle pas le champ des lois de bioéthique ? Dans son étude de mai 2009 sur la révision des lois de bioéthique, le Conseil d’État estime que si la demande d’une meilleure reconnaissance de l’homoparentalité s’accroît et si la question de l’accès des couples de femmes à l’AMP est posée, son émergence à l’occasion du réexamen des lois de bioéthique ne doit pas faire oublier que cette question relève fondamentalement du droit de la famille. Dès lors, « il ne serait pas de bonne législation de la traiter sans prendre en compte toutes ses implications, ni de légiférer sur l’homoparentalité dans le seul cas particulier des demandes d’AMP. Il est vrai qu’une meilleure reconnaissance de l’homoparentalité peut, à certaines conditions, répondre à l’intérêt des enfants élevés par deux adultes de même sexe formant un couple stable et constituant avec ces enfants une famille. Mais il serait peu compréhensible qu’une évolution sociale de cette importance soit initiée dans le domaine de l’AMP, qui relève d’une logique spécifique. »

La Secrétaire d’État chargée de la famille et de la solidarité, Mme Nadine Morano (89), a également jugé qu’« il s’agit d’une question de société, qui dépasse le cadre de la révision des lois de bioéthique ». Lors de son audition, Mme Roselyne Bachelot, Ministre de la santé et des sports a considéré que « le recours à l’AMP ne peut répondre qu’à une infertilité biologique, médicalement constatée, donc celle d’un couple formé d’un homme et d’une femme. » (90)

La majorité des membres de la mission estime nécessaire de maintenir les dispositions de la loi réservant aux couples composés d’un homme et d’une femme la possibilité de recourir à l’AMP.

B. COMMENT AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DE L’INFERTILITÉ ?

Il y aurait aujourd’hui 6 % de couples infertiles, 15 à 20 % de couples ayant consulté un médecin pour des difficultés à avoir un enfant (91).

C’est dire combien il est essentiel de chercher à mieux prendre en charge l’infertilité, ce qui suppose tout d’abord d’agir en amont en vue de prévenir des difficultés à procréer, en renforçant notamment l’information des femmes sur l’évolution de leur fertilité avec l’âge. Il apparaît, par ailleurs, nécessaire d’améliorer l’organisation du dispositif actuel, de renforcer l’accompagnement des personnes concernées mais aussi de mieux évaluer les techniques ainsi que les résultats des centres d’AMP.

1. Agir en amont

a) Améliorer l’information des femmes sur l’évolution de leur fertilité avec l’âge et sur les résultats de l’AMP

« Le recul de l’âge de la grossesse est une cause majeure d’infertilité », comme l’a souligné Mme Jacqueline Mandelbaum (92). Depuis une trentaine d’années, l’âge moyen à la première maternité progresse régulièrement : il atteint quasiment 30 ans (93), contre 24 ans en moyenne dans les années 1970.

ÉVOLUTION DU NOMBRE DE NAISSANCES VIVANTES POUR 100 FEMMES DE CHAQUE ÂGE ENTRE 1983 ET 2008

Graphique : Nombre de naissances vivantes pour 100 femmes de chaque âge

Lecture : pour 100 femmes de 25 ans, il y a eu 9,7 naissances en 2008 ; en 1983, 100 femmes de 25 ans donnaient naissance à 14,9 enfants

Source : Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE)

Le désir d’enfant est « de plus en plus tardif dans notre société », ce que Mme Joëlle Belaisch-Allart (94) a expliqué de la façon suivante : « C’est là un phénomène social qui résulte d’une meilleure maîtrise de la contraception. Toute une génération de femmes, leurrée par le slogan « Un enfant quand je veux » - certes porteur mais mensonger car la pilule, c’est seulement de ne pas avoir d’enfant tant que l’on n’en veut pas –, ont voulu prendre le temps de terminer leurs études, de progresser dans leur carrière professionnelle, de rencontrer l’homme de leur vie, d’acheter avec lui la maison de leurs rêves… avant de songer à faire un enfant vers la quarantaine, âge auquel cela est, hélas, beaucoup plus difficile. Il faut en outre compter avec les secondes unions, de plus en plus nombreuses, où des couples dont chacun des membres a déjà des enfants, souhaitent concrétiser leur amour par un autre enfant. »

Or, si la ménopause constitue une limite absolue au démarrage d’une grossesse, les capacités fertiles de la femme diminuent plusieurs années avant, et ce dès la trentaine. Selon M. François Olivennes (95), gynécologue-obstétricien au centre d’AMP Eylau-La Muette, « le taux de fécondité baisse à partir de trente-cinq ans » ; selon une étude récente de l’INED (96), la probabilité d’obtenir une grossesse reculerait même dès l’âge de 30 ans « et devient quasiment infime à partir de quarante ans, alors que la femme continue d’avoir des règles jusqu’à la ménopause, vers cinquante ans. » 

Par ailleurs, si les progrès de l’AMP donnent parfois le sentiment que la médecine peut répondre à toutes les demandes, il apparaît que l’AMP n’est qu’un remède incertain à l’infertilité après 35 ans (cf. supra, le graphique sur l’évolution avec l’âge des résultats des FIV). Ainsi, d’après Mme Jacqueline Mandelbaum, contrairement à l’image véhiculée par certaines grossesses tardives médiatisées, « le taux de succès de l’AMP connaissant la même évolution, celle-ci ne saurait être une solution pour ce type d’infertilité. »

Pourtant, cette réalité est encore méconnue des femmes, comme l’ont déploré plusieurs personnes entendues par la mission.

Mme Joëlle Belaisch-Allart a regretté « l’ignorance, voire le déni, du déclin de la fertilité avec l’âge des femmes [qui] se nourrissent de ces reportages diffusés à l’envi dans les médias sur des femmes enceintes de 50 ou 60 ans, où l’on oublie seulement de préciser que celles-ci ont bénéficié d’un don d’ovocytes et non pas d’une FIV classique. »

De même, M. François Olivennes a jugé « urgent d’informer les femmes sur les limites de leur reproduction » en soulignant qu’elles « pensent qu’elles peuvent avoir un enfant jusqu’à l’âge de la ménopause, ce qui est faux. (…) Je vois des couples qui vivent ensemble depuis quinze ans et qui décident d’avoir un enfant à la quarantaine. Quand on leur explique ce qu’il en est, ils regrettent les choix qu’ils ont faits, par manque d’information. J’ai été attaqué par certaines féministes, mais je me contente de donner de l’information. Chacun peut mener sa vie comme il le veut, mais qu’il le fasse en toute connaissance de cause ». Il est en effet essentiel d’améliorer l’information sur ce point, et de « ne plus laisser penser qu’on peut être enceinte quand on le veut », selon les termes de Mme Jacqueline Mandelbaum (97).

Trop souvent négligée, cette question soulève pourtant de réels enjeux éthiques, dans la mesure où il s’agit de donner aux femmes les moyens d’exercer pleinement leur liberté de procréer ou non. Il conviendra notamment de veiller à ce que cette information soit délivrée de manière positive et factuelle et ne puisse évidemment pas être perçue comme une injonction à procréer. Le CCNE pourrait dès lors être saisi de cette question et des modalités selon lesquelles cette information pourrait être organisée, à travers des campagnes d’information ou encore dans le cadre du colloque singulier avec le médecin.

De manière plus générale, une réflexion collective doit aussi être engagée sur les moyens de favoriser des grossesses plus précoces, comme l’a notamment suggéré Mme Joëlle Belaisch-Allart, s’agissant par exemple des modes d’accueil des jeunes enfants, de la conciliation de la vie familiale avec la vie professionnelle, ou des modalités de remplacement et d’organisation de l’activité pendant les congés maternité. Dans ce sens, M. Pierre Le Coz (98) a indiqué que le CCNE, loin de vouloir remettre en cause le travail des femmes, souhaitait « aider [les femmes] à prendre leurs décisions en toute connaissance de cause et œuvrer afin que les pouvoirs publics favorisent une meilleure conciliation entre éducation des enfants et vie professionnelle ».

À défaut d’une telle réflexion, on peut craindre que l’âge moyen des candidates à l’AMP ne cesse de s’accroître, avec des chances de succès sensiblement plus limitées, voire qu’un jour les femmes mettent leurs ovocytes en réserve par vitrification pour pouvoir poursuivre leurs études ou mener à bien leurs projets professionnels.

Mme Chantal Lebatard (99) a également appelé de ses vœux le renforcement de « la prévention de certaines infertilités dues, par exemple, à des maladies sexuellement transmissibles ou à l’âge tardif de la procréation. Ce volet oublié de prévention peut être d’ordre social, avec l’information sur les risques des pratiques sexuelles non protégées et des maternités retardées, tout en favorisant la place des jeunes familles pour que les projets d’enfants ne soient pas retardés indéfiniment, ceux-ci pouvant conduire à des maternités à risque et des fécondités retardées ».

b) Renforcer la recherche sur les causes de la stérilité

En amont des interrogations, notamment éthiques, suscitées par l’AMP, les citoyens du forum de Rennes ont jugé nécessaire de travailler à mieux comprendre les causes de la stérilité et de développer les moyens pour pallier l’infertilité et l’hypofertilité. Ils ont invité les pouvoirs publics à « tout mettre en œuvre pour réduire les causes environnementales et sanitaires de l’infertilité. »

Mme Chantal Lebatard (100) a également jugé « important de développer la recherche pour lutter contre les infertilités et les stérilités non maîtrisées. Il faut consentir autant d’efforts en faveur de cette démarche que dans celle visant à contourner les stérilités et à y apporter des réponses ». M. André Syrota, directeur général de l’INSERM (101), a aussi attiré l’attention sur la nécessité de « trouver les moyens d’améliorer les taux de succès, qui ne dépassent pas aujourd’hui 50 % ». Il a estimé que « cette relative inefficacité tient à un manque de connaissances biologiques sur les mécanismes et les multiples origines des infertilités
– génétiques, environnementales, psychologiques… On se contente aujourd’hui d’un classement assez sommaire, distinguant seulement entre les infertilités d’origine dite maternelle, paternelle, mixte ou inconnue. »

Il apparaît dès lors indispensable de renforcer la recherche dans ce domaine afin de mieux connaître les causes de la stérilité et, le cas échéant, d’identifier les moyens de la prévenir. Il pourrait être suggéré de compléter l’article L. 1418-1 du code de la santé publique, aux termes duquel l’Agence de la biomédecine est chargée de « promouvoir la recherche médicale et scientifique, pour les activités relevant de sa compétence » – par exemple en matière d’AMP. Cette adjonction recouvrirait les recherches sur les causes de l’infertilité et lui permettrait de lancer des appels à projets et de contribuer au financement de recherches dans ces domaines.

Proposition n° 5. Améliorer l’information du public sur l’évolution de la fertilité des femmes avec l’âge et sur les résultats de l’AMP, en suggérant une saisine du CCNE par le ministre chargé de la santé sur les modalités de mise en œuvre de cette information.

Développer la recherche sur les causes de l’infertilité, notamment environnementales et sanitaires et étendre les missions de l’Agence de la biomédecine afin qu’elle puisse lancer des appels à projets dans ce domaine.

2. Simplifier et adapter l’organisation de l’offre de soins

Concernant l’organisation de l’offre de soins dans le domaine de la procréation assistée et du diagnostic prénatal, le bilan de la mise en application de la loi du 6 août 2004 fait apparaître des difficultés liées à la complexité du dispositif d’agrément des praticiens ainsi qu’à l’absence de prise en compte par la loi des missions actuellement exercées par les sages-femmes dans les centres d’AMP. Il convient également de s’interroger sur les modalités de financement de ces activités dans le cadre de la tarification à l’activité.

a) Réformer le dispositif d’autorisation et d’agrément pour les activités d’assistance à la procréation et de diagnostic prénatal

Selon M. Jean-Luc Bresson (102), président de la Fédération nationale des Centres d’études et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS), la délivrance des agréments des praticiens et des autorisations des structures habilitées à pratiquer les activités d’AMP suit aujourd’hui « un cheminement d’une complexité qui n’est peut-être pas techniquement indispensable ». Pourrait-on dès lors simplifier ce dispositif sans que cela n’ait d’effet sur la qualité des soins ?

● Le régime d’autorisation des établissements et laboratoires exerçant des activités d’AMP et de DPN

L’Agence de la biomédecine est chargée notamment de délivrer les autorisations pour la création de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) et des centres de diagnostic préimplantatoire (DPI), d’agréer les praticiens habilités à pratiquer les activités cliniques et biologiques d’AMP, de diagnostic prénatal (DPN) et de DPI (cf. infra) et d’exercer les contrôles afférents à ces autorisations, dans le cadre de ses missions d’inspection.

En revanche, les autorisations des établissements et laboratoires d’analyses de biologie médicale dans lesquels peuvent être pratiquées des activités cliniques et biologiques d’AMP ou de DPN, sont délivrées par les agences régionales de l’hospitalisation (ARH), après avis de l’Agence de la biomédecine(103).

Résultant de la loi du 6 août 2004, ce dispositif traduit sans doute la volonté de prendre en compte les enjeux éthiques particuliers liés à l’activité des centres de diagnostic prénatal, pour lesquels un encadrement national est de nature à garantir un traitement homogène sur l’ensemble du territoire.

TABLEAU RÉCAPITULATIF DES MISSIONS DE L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE
EN MATIÈRE D’AUTORISATIONS DANS LE DOMAINE DE LA PROCRÉATION

Activité autorisée

Structure ou acteur autorisé(e)

Compétences de l’ABM*

Compétences de l’ARH**

Activités cliniques et biologiques d’AMP

Établissements et laboratoires

Avis

Autorisation

Praticiens

Agrément et contrôle

 

Activités de DPN

Établissements et laboratoires

Avis

Autorisation

CPDPN

Autorisation et contrôle

 

Praticiens

Agrément et contrôle

 

Activités de DPI

Centres de DPI

Autorisation et contrôle

 

Praticiens

Agrément et contrôle

 

* Agence de la biomédecine

** Au plus tard le 1er juillet 2010, les ARH doivent être remplacées par les agences régionales de santé (ARS), instituées par la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital

En s’interrogeant sur la pertinence de confier à deux autorités distinctes (l’Agence de la biomédecine ou les ARH) l’agrément des centres d’AMP et celui des praticiens qui y exercent, plusieurs personnes auditionnées par la mission ont suggéré de simplifier le dispositif actuel.

Mme Joëlle Belaisch-Allart (104) s’est, par exemple, demandée « pourquoi l’Agence ne pourrait-elle pas à la fois autoriser les centres et agréer les praticiens ? » M. Jacques Montagut (105), médecin biologiste de la reproduction et directeur de l’IFREARES à Toulouse, a également regretté que les « autorisations des structures de soins, qui devraient relever en principe de la compétence de l’Agence, (…) [soient] confiées à l’ARH au détriment d’une véritable politique nationale ».

Toutefois, l’Agence de la biomédecine n’apparaît aujourd’hui pas organisée pour délivrer ces autorisations aux établissements ; par ailleurs, un tel choix pourrait sembler contradictoire avec la création des agences régionales de santé (ARS), qui visent à unifier le pilotage régional de la politique de santé.

● L’agrément individuel des praticiens pour l’AMP, le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI)

En vertu des articles L. 2142-1-1 et L. 2131-4-2 du code de la santé publique, les professionnels habilités à pratiquer les activités cliniques et biologiques d’AMP ainsi que ceux autorisés à procéder aux DPN et DPI doivent être agréés individuellement par l’Agence de la biomédecine. L’agrément est valable cinq ans et le praticien peut exercer son activité dans n’importe quelle structure dès lors que celle-ci est autorisée. Entre le 22 décembre 2006, date de parution des décrets d’application (106), et le 30 juin 2008, 755 praticiens ont ainsi été agréés pour les activités d’AMP.

Le Conseil d’orientation de l’agence définit les critères d’appréciation de la formation et de l’expérience nécessaires à l’agrément des praticiens pour les activités précitées. Ces critères portent actuellement sur la formation initiale, la formation spécialisée, afin de garantir la capacité à répondre au haut degré de technicité requis dans ces domaines ainsi que sur l’expérience dont les praticiens doivent justifier pour prendre en charge les personnes dans les meilleures conditions de qualité et de sécurité.

Plusieurs éléments peuvent cependant conduire à réexaminer l’intérêt de cette procédure pour « revenir sur une particularité française, l’agrément des praticiens en AMP, biologique et clinique, et en génétique », ainsi que l’a suggéré M. Bernard Loty (107), adjoint à la directrice générale de l’Agence.

Tout d’abord, le nombre de refus est extrêmement faible. Selon l’Agence de la biomédecine, la structuration de la formation des personnels, le développement d’enseignements de bon niveau spécifiques aux activités encadrées et la transparence des résultats, assurée notamment par le suivi annuel de l’activité, expliquent sans doute la qualité des dossiers.

En outre, il existe désormais d’autres dispositifs visant à inciter les professionnels à améliorer la qualité et la sécurité des pratiques, en particulier la directive n° 2004/23 du 31 mars 2004 relative aux tissus et cellules humains (108) qui comporte plusieurs dispositions applicables aux gamètes. On peut ajouter les démarches de certification de type ISO ainsi que l’obligation de formation continue et d’évaluation des pratiques professionnelles qui s’imposent aux professionnels. Ce dispositif a d’ailleurs été réformé récemment par l’article 59 de la loi du 27 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital, le développement professionnel continu constituant une obligation pour les médecins. (109)

Enfin, le régime d’autorisation des établissements dans lesquels les activités biologiques et cliniques d’AMP ou de DPN peuvent être effectuées vise également à garantir la qualité de la prise en charge médicale. Dès lors, il pourrait être envisagé de compléter le dispositif actuel en introduisant de nouvelles dispositions habilitant ces établissements s’ils font appel à des praticiens « en mesure de prouver leur compétence ». Cette condition serait vérifiée lors de la visite de conformité réalisée par les services déconcentrés dans les établissements autorisés, ainsi que l’a suggéré l’Agence de la biomédecine (110).

À cet égard, Mme Carine Camby (111) a estimé que « l’agrément individuel des praticiens dans le domaine de l’AMP, cause d’une grande complexité administrative, est devenu inutile. Les procédures de qualité, l’édiction de règles de bonnes pratiques, l’évaluation par l’Agence de la biomédecine de chaque centre d’AMP et la publication de leurs résultats sont beaucoup plus efficaces et protecteurs des patients. (…) Cette tâche considérable, qui incombe à l’agence, n’a plus de raison d’être puisqu’il s’agit désormais de spécialités reconnues. Il n’en va pas de même pour l’agrément des personnes pratiquant le DPI, en nombre beaucoup moins important. »

Il serait en effet nécessaire de maintenir l’agrément individuel des praticiens habilités à pratiquer le DPI, au regard notamment des enjeux éthiques spécifiques qu’il soulève et du faible nombre de professionnels concernés.

Proposition n° 6. Simplifier les contraintes qui pèsent sur les praticiens procédant à des activités d’AMP et de DPN en supprimant l’agrément individuel (Ceci entraînerait l’abrogation de l’article L. 2142-1-1, la modification du premier alinéa de l’article L. 2131-4-2 et l’abrogation par coordination du quatrième alinéa de l’article L. 2142-4 du code de la santé publique).

Prévoir en conséquence que l’autorisation pour les activités cliniques et biologiques d’AMP et de DPN ne peut être délivrée aux établissements et organismes concernés que s’ils font appel à des praticiens en mesure de prouver leur compétence, le respect de cette condition devant être contrôlé lors de la visite de conformité (Ceci supposerait une modification des articles L. 2131-2 et L. 2142-1 du même code).

Maintenir l’agrément individuel pour les professionnels pratiquant le DPI.

b) Reconnaître les missions actuellement exercées par les sages-femmes dans les centres d’AMP

Aux termes de l’article L. 4151-1 du code de la santé publique, l’exercice de la profession de sage-femme comporte la pratique des actes nécessaires au diagnostic, à la surveillance de la grossesse et à la préparation psychoprophylactique à l’accouchement, ainsi qu’à la surveillance et à la pratique de l’accouchement et des soins postnataux en ce qui concerne la mère et l’enfant, suivant les modalités fixées par le code de déontologie de la profession. L’examen postnatal peut être pratiqué par une sage-femme si la grossesse a été normale et si l’accouchement a été eutocique, l’exercice de la profession de sage-femme pouvant par ailleurs comporter également la participation aux consultations de planification familiale. À ce titre, les sages-femmes sont notamment autorisées à pratiquer des échographies, conformément à l’article R. 4127-318 du même code, mais uniquement « dans le cadre de la surveillance de la grossesse ».

Elles ne sont donc pas en droit habilitées à travailler dans les centres d’AMP, ainsi que l’a rappelé Mme Marianne Benoît, membre du Conseil national de l’Ordre des sages-femmes (112).

Pourtant, sur les 20 000 sages-femmes en exercice en France, une centaine (dont 80 dans des CHU) travaillerait actuellement dans les 110 centres cliniques d’AMP. « Même si elles sont peu nombreuses, elles y occupent une place très importante », selon Marianne Benoît, qui a précisé la nature des activités exercées par les sages-femmes dans les centres d’AMP :

« Elles procèdent à des échographies de monitorage de l’ovulation ou à des échographies folliculaires ; elles font des consultations au moment du démarrage du traitement de stimulation, de l’information sur les dons d’ovocyte et des échographies de début de grossesse ; elles suivent l’évolution des courbes des hormones de grossesse ; elles assurent le suivi des « issues de grossesse » – terme qui signifie que l’AMP a réussi ; elles s’occupent aussi de l’informatisation, notamment pour les bilans statistiques et ministériels ; enfin, elles gèrent des réunions d’information des couples en vue d’une fécondation in vitro (FIV), et des receveuses en vue d’un protocole de don ». De plus, « les chiffres pour 2009 sont à la hausse puisqu’ils prévoient pour les sages-femmes 4 000 échographies, 1 350 consultations pré-FIV, 200 consultations d’information sur le don, notamment pour les dons d’ovocytes, et 1 500 accompagnements aux transferts, avec la prise en charge psycho-prophylactique. »

Cette situation semble par ailleurs à l’origine de difficultés en matière de codification des actes et de tarification à l’activité (T2A). En effet, selon Mme Marianne Benoît, « les sages-femmes ne pouvant pas coter en acte externe les échographies et les consultations pré-FIV qu’elles réalisent, soit leurs actes ne sont pas cotés et ne rapportent pas d’argent à l’hôpital, ce qui pose problème, soit leurs actes sont cotés en actes de médecins, mais il s’agit alors en quelque sorte d’une fraude à l’assurance maladie, puisque les sages-femmes n’ont pas le droit de pratiquer ces actes. Ce sont pourtant les gynécologues-obstétriciens qui sont venus chercher les sages-femmes quand les centres d’AMP ont été mis en place. Et cette pratique, courante depuis de nombreuses années puisque la majorité des centres d’AMP comptent au moins une sage-femme, est efficace, utile et reconnue par tous, que ce soit le corps médical ou les patients. »

Dès lors, afin de mettre en concordance le droit et des pratiques, il pourrait être suggéré de modifier la rédaction de l’article L. 4151-1 précité, en précisant que les sages-femmes peuvent exercer leurs activités dans des centres d’AMP, sous certaines conditions définies par voie réglementaire.

Selon Mme Marie-Josée Keller(113), présidente du Conseil national de l’Ordre des sages-femmes, il s’agirait ainsi « simplement de légaliser une pratique ». Allant dans le sens d’une délégation de tâches accrue entre professionnels de santé, cette modification de la loi s’inscrirait par ailleurs dans la continuité des dispositions prévues par l’article 86 de la loi n° 2009-879 du 27 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital, qui a prévu que l’exercice de la profession de sage-femme peut comporter également la réalisation de consultations de contraception et de suivi gynécologique de prévention, sous réserve que la sage-femme adresse la femme enceinte à un médecin en cas de situation pathologique.

Proposition n° 7. Autoriser les sages-femmes à exercer dans les centres d’AMP, dans certaines conditions définies par décret en Conseil d’État. (Cela supposerait de compléter par un nouvel alinéa l’article L. 4151-1 du code de la santé publique).

c) Veiller à un financement adapté des activités d’assistance à la procréation

Comme les autres activités de soins, les activités d’AMP des établissements de santé autorisés à les pratiquer relèvent de la tarification à l’activité (T2A). Elles bénéficient de plusieurs catégories de financement.

Pour l’essentiel, l’AMP est une activité ambulatoire qui repose sur des consultations spécialisées avec des examens biologiques et échographiques planifiés. Les recettes sont donc en majorité issues d’une activité externe de consultations, d’actes de laboratoires tarifés par la nomenclature des actes de biologie médicale (NABM) ainsi que d’actes cliniques relevant de la classification commune des actes médicaux (CCAM). Les tarifs de prestations – groupes homogènes de séjour (GHS) – ne permettent de financer que l’hospitalisation liée à la ponction d’ovocytes. Certaines activités peuvent également relever des MIGAC (missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation).

LA TARIFICATION À L’ACTIVITÉ

La tarification à l’activité est un mode de financement des établissements de santé qui a été lancé en 2004 dans le cadre du plan « Hôpital 2007 ». Désormais, les ressources sont calculées à partir d’une mesure de l’activité produite conduisant à une estimation de recettes. Les dispositifs de financement se répartissent en plusieurs catégories :

– les groupes homogènes de séjour (GHS) constituent le tarif de prestation des séjours en hospitalisation complète ou partielle : le PMSI permet de classer le séjour de chaque patient au sein d’un groupe homogène de malades (GHM) auquel est associé un ou parfois plusieurs tarifs. Des suppléments journaliers sont également facturés pour les séjours des patients passés dans des services de réanimation, de surveillance continue et de soins intensifs ;

– les missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation (MIGAC) : par la création de cette dotation, le législateur a entendu maintenir, pour tous les établissements, publics ou privés, des sources de financement en dehors du principe général de la T2A, en reconnaissant que les ressources d’un certain nombre de missions ne devaient pas être soumises aux variations de l’activité réalisée ; ces financements concernent les activités qui sont difficilement identifiables par patient (par exemple, les actions de prévention et de dépistage) ou qui nécessitent une permanence, qu’elle que soit le niveau effectif d’activité (par exemple, les SAMU, les centres anti-poison ou équipes mobiles de liaisons) ; ces missions sont clairement identifiées et rémunérées par établissement sur la base d’une liste fixée par décret ;

– les autres modalités de financement : certaines activités spécifiques telles que les urgences, la coordination des prélèvements d’organes et les greffes font l’objet d’un financement forfaitisé. De même, les médicaments onéreux et certains dispositifs médicaux sont pris e n charge en sus des tarifs de prestations.

Il semblerait toutefois que les modalités actuelles de financement ne permettent pas de prendre pleinement en compte les spécificités des activités d’AMP.

En effet, s’agissant de l’organisation de la prise en charge et de l’expertise assurée par les équipes pluridisciplinaires, qui sont nécessaires au suivi des couples et à la mise en place des protocoles, il n’existerait pas véritablement de financement idoine dans le cadre de la T2A. En particulier, il n’y a pas aujourd’hui de crédits fléchés pour les activités connexes à la prise en charge clinique et médico-technique en AMP. Il en est ainsi du volet organisationnel des tentatives d’AMP, des réunions d’information des couples qui sont prévues en début de processus, des entretiens individuels avec les professionnels et les équipes pluridisciplinaires intervenant au cours des cycles. Ces missions sont indispensables au déroulement d’un cycle d’AMP et exigent beaucoup de temps de la part des équipes.

Par exemple, les réunions pluridisciplinaires et d’information des couples, mobilisent en moyenne 1,2 équivalent temps plein (ETP) pour un centre réalisant 500 tentatives, alors qu’il n’existe pas, semble-t-il, de forfait annuel fléché pour financer ces réunions. En outre, depuis 2008, les règles de gestion, de management et de sécurité sanitaire ont été renforcées par un arrêté relatif aux bonnes pratiques en AMP. Elles supposent la mise en place d’une organisation et de moyens adaptés et les centres sont également de plus en plus sollicités pour alimenter le registre national des FIV(114). Ces évolutions récentes auraient accru les contraintes des professionnels et accentué leurs préoccupations à l’égard des limites de la T2A.

Concernant les MIGAC (115), il semblerait, selon les informations recueillies par les membres du groupe de travail mis en place par l’Agence de la biomédecine sur cette question, qu’il y ait une sous-utilisation des crédits et un manque de transparence concernant la réallocation en interne des crédits des activités spécifiques pouvant être prises en charge.

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont aussi souligné les difficultés liées au niveau de tarification de certains actes. Plus généralement, elles ont attiré l’attention sur l’importance de veiller aux moyens et à l’équipement des centres pour améliorer les conditions d’accès, de prise en charge et les résultats de l’AMP.

Ainsi, Mme Joëlle Belaisch-Allart (116) a fait part de ses inquiétudes concernant le fait que « la tarification à l’activité (T2A) désormais en vigueur dans tous les établissements, publics ou privés, impose que toute activité soit rentable. Or, l’AMP non seulement n’est pas rentable, mais elle a même les plus grandes difficultés à être équilibrée. Déjà le parent pauvre des établissements de santé, elle est menacée de disparition si ses moyens continuent de diminuer. »

Si cette question ne relève pas du domaine de la loi, elle soulève cependant des enjeux non négligeables au regard de la qualité des soins, de l’amélioration des résultats des techniques de procréation assistée ainsi que des délais d’attente pour les couples infertiles.

Soulignant « l’existence de carences de moyens, matériels et humains, dans les laboratoires français », M. François Olivennes (117) a ainsi estimé que « la tarification actuelle des actes semble assez basse, d’après les comparaisons faites par les biologistes. Le laboratoire est le facteur de résultat principal. Or les nôtres sont sous-équipés par rapport aux laboratoires européens ».

Dans le même sens, Mme Joëlle Belaisch-Allart (118) a fait valoir qu’« en matière d’AMP, les moyens sont fondamentaux. Nous avons ainsi besoin dans nos laboratoires d’incubateurs permettant de maintenir à 37° C les gamètes et les embryons. L’efficacité exigerait un incubateur pour 100 ponctions, de façon à n’avoir pas à ouvrir trop souvent les portes, ce qui risque toujours de déséquilibrer la température et le pH. Or, aucun centre en France ne dispose d’un tel ratio d’appareils. À Sèvres, nous en avons trois, dont deux payés par l’hôpital et l’autre acquis grâce aux dons des patientes. Nous allons bientôt en avoir un quatrième mais avec 600 tentatives par an, nous demeurerons, comme tous les centres français, bien en dessous du ratio souhaitable. » Cette situation pourrait également générer des difficultés d’accès aux soins dans les centres publics. Il semblerait en effet que l’activité de FIV des centres hospitaliers universitaires (CHU) stagne, tandis qu’en Île-de-France, par exemple, elle se développe surtout dans le secteur privé.

Proposition n° 8.

Afin d’assurer un meilleur financement des activités d’AMP, inviter le ministre chargé de la santé à saisir l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) d’un rapport sur les modalités de tarification de ces activités, en étudiant notamment les possibilités de mieux prendre en compte certaines activités connexes aux actes cliniques et biologiques.

3. Améliorer la prise en charge des couples dans les centres d’AMP

a) Renforcer leur accompagnement psychologique

La loi prévoit aujourd’hui que la mise en œuvre de l’AMP doit être précédée d’entretiens particuliers des demandeurs avec les membres de l’équipe clinico-biologique pluridisciplinaire du centre, qui peut faire appel en tant que de besoin au service social (article L. 2141-10 du code de la santé publique).

En vertu de l’article R. 2142-8 du code de la santé publique, les centres d’AMP doivent comporter une équipe médicale pluridisciplinaire et bénéficient « du concours d’un psychologue ou d’un médecin qualifié en psychiatrie ». L’arrêté du 11 avril 2008 de la Ministre chargée de la santé relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’AMP précise à cet égard que l’équipe pluridisciplinaire fait appel, en tant que de besoin, à d’autres spécialistes, notamment un médecin qualifié en psychiatrie ou un psychologue. En outre, l’article R. 1244-3 du même code prévoit que toute mise à disposition de gamètes est précédée d’un ou plusieurs entretiens du couple destinataire du don avec une équipe médicale clinico-biologique pluridisciplinaire à laquelle doit s’adjoindre un médecin qualifié en psychiatrie ou un psychologue ; l’article R. 1244-2 relatif aux entretiens préalables des donneurs ne comporte cependant pas de disposition analogue.

Selon le ministère de la santé, les centres d’AMP recourent en pratique systématiquement à ces professionnels. Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont souligné l’importance de renforcer l’accompagnement des couples engagés dans un parcours d’AMP mais aussi des donneurs de gamètes, notamment sur le plan psychologique.

Par exemple, Mme Laure Camborieux (119) a exprimé au nom de l’association Maia « le souhait de la prise en compte des aspects psychologiques de l’infertilité dans les traitements ». M. Pierre Lévy-Soussan (120), pédopsychiatre, a suggéré d’améliorer « l’accompagnement des personnes qui s’engagent dans les inséminations artificielles avec donneur, qui exigent un travail psychique important. Il faut parfois plus d’un entretien pour que l’enfant puisse se sentir bien dans sa famille en arrivant. »

Cette demande a été formulée également lors des États généraux de la bioéthique. Les citoyens du forum de Rennes ont en effet préconisé un accompagnement bien plus important qu’il ne l’est aujourd’hui, en mettant en avant la nécessité de l’accompagnement psychologique de couples tout au long de leur démarche d’AMP, en amont et en aval du don de gamètes ou de l’aide à la conception.

Proposition n° 9.

Renforcer l’accompagnement psychologique des couples procédant à une AMP en augmentant le nombre de psychologues et de psychiatres exerçant dans les centres d’AMP.

b) Faciliter la conciliation de la vie professionnelle des femmes avec les contraintes des traitements d’AMP

Les femmes suivant un traitement d’AMP peuvent poursuivre leur activité professionnelle. Un arrêt de travail n’est pas systématiquement proposé. La stimulation ovarienne est particulièrement contraignante, du fait notamment des injections quotidiennes, des prises de sang et des échographies. Les rendez-vous sont nombreux et ne sont pas fixés longtemps à l’avance. Certains peuvent être modifiés au dernier moment. Pour les femmes actives, ces contraintes peuvent parfois être difficiles à concilier avec leurs obligations professionnelles.

Évoquant le « parcours du combattant » de l’AMP, Mme Joëlle Belaisch-Allart (121) a indiqué qu’« une étude menée en son temps par le secrétariat d’État aux droits de la femme avait démontré que 10 % des femmes faisant une FIV perdaient leur emploi, du fait des retards récurrents résultant de tous leurs rendez-vous médicaux. Nous veillons désormais dans nos centres à ce que les dosages hormonaux et les échographies puissent être réalisés tôt le matin, à ce que les femmes ne soient pas obligées de revenir l’après-midi et à ce que les résultats puissent être communiqués par téléphone. En un mot, nous nous efforçons de leur faciliter la tâche au maximum. »

Une nouvelle enquête pourrait être réalisée afin de mieux identifier les difficultés rencontrées par les femmes suivant des traitements d’AMP dans leur vie professionnelle, et d’envisager, le cas échéant, des mesures visant à y remédier. On pourrait, par exemple, réfléchir à l’opportunité de prévoir des autorisations d’absence, sans diminution de rémunération, pour certains examens, comme cela est actuellement prévu pour les femmes enceintes par l’article L. 1225-16 du code du travail.

Par ailleurs, même s’il semble que les centres aient mieux intégré cette préoccupation dans leur organisation, il pourrait être envisagé de prévoir l’élaboration par l’Agence de la biomédecine de recommandations de bonnes pratiques et leur diffusion aux centres d’AMP, s’agissant par exemple des horaires des examens ou de la communication de certains résultats par téléphone ou par courrier électronique.

Proposition n° 10.

Prévoir la réalisation d’une enquête sur les difficultés rencontrées par les femmes actives suivant des traitements d’AMP. Cette étude pourrait être confiée au ministère de la santé ou à l’Agence de la biomédecine. Au vu des résultats de cette enquête, demander à l’Agence de la biomédecine l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques sur ce sujet à l’attention des centres d’AMP.

L’amélioration de la prise en charge des couples infertiles implique par ailleurs de renforcer le suivi et l’évaluation des techniques d’assistance à la procréation, en vue notamment d’améliorer leurs résultats.

4. Renforcer l’évaluation, la transparence et l’encadrement des techniques d’AMP

Lors de son audition par la mission, M. François Olivennes (122) a souligné que « bien sûr, la loi existe et on discute dessus », mais « on s’intéresse assez peu aux résultats de l’AMP, à ses moyens et à la cotation appliquée aux actes ».

Si cette question est, en effet, parfois occultée dans les débats sur l’AMP, l’évaluation de ces techniques et de leurs résultats est pourtant nécessaire pour améliorer la prise en charge de l’infertilité et garantir la sécurité et la qualité des pratiques. Plusieurs pistes pourraient être envisagées en ce sens : une transparence accrue des résultats des centres d’AMP, un meilleur suivi des personnes concernées et des enfants ainsi conçus ainsi qu’un encadrement renforcé des techniques actuelles d’AMP. En revanche, la possibilité d’autoriser certaines recherches visant à améliorer les techniques d’AMP, qui impliqueraient de réimplanter in utero des embryons, suscite d’importantes questions éthiques.

a) Développer le recueil des données individuelles par patiente et rendre publics les résultats des centres d’AMP

Selon les dernières données disponibles, 122 056 tentatives d’AMP ont été effectuées en 2007 et 20 657 enfants sont nés au titre de l’AMP la même année. Selon Mme Joëlle Belaisch-Allart (123), le taux d’accouchement en France après une FIV classique était de 19 % en 2006 et 9,6 % seulement après une insémination intra-utérine : ces résultats, qui ne sont pas tout à fait ceux rapportés dans la presse grand public, « sont donc à la fois magnifiques, puisque rien de tout cela n’était possible il y a trente ans, et limités. »

Plusieurs personnes entendues par la mission se sont interrogées sur les taux de succès des techniques d’AMP en France et l’existence de disparités entre les centres.

M. François Olivennes (124) a jugé qu’« aujourd’hui, la situation de l’AMP en France est une honte », en rappelant que « la France fut un pays pionnier de l’assistance médicale à la procréation, avec, en particulier, Jacques Testart et René Frydman. (…) Tous les médecins qui s’occupent d’AMP citent nos travaux pionniers du début des années quatre-vingt. Aujourd’hui, pour la troisième année consécutive, les résultats de la France sont classés parmi les plus mauvais d’Europe, avec ceux de la Slovénie et du Monténégro. »

Ce constat sévère a toutefois été nuancé par Mme Joëlle Belaisch-Allart (125) qui a considéré que, certes, selon une étude de la revue Human Reproduction, le taux de grossesse n’était en France que de 20,6 % et le nombre d’accouchements de 15,6 % en 2004, contre 20 % au Danemark, mais qu’il serait fallacieux de « prétendre sans autre forme de procès que nous serions moins bons en France ».

TAUX DE GROSSESSES ÉCHOGRAPHIQUES APRÈS TENTATIVE D’AMP* SELON LA TECHNIQUE ET L’ORIGINE DES GAMÈTES EN 2007

Tentatives d’AMP* : cycles d’insémination artificielle (inséminations intra-utérine et intra-cervicale), ponctions d’ovocytes dans le cadre des fécondations in vitro (FIV classique ou ICSI) et transferts d’embryons congelés (TEC)

Source : rapport d’activité de l’Agence de la biomédecine (juillet 2009)

Avant de procéder à des comparaisons internationales, il conviendrait en effet de prendre en compte plusieurs éléments, en relevant notamment que tous les États européens n’ont pas la même définition de la grossesse, ni d’ailleurs de la tentative (126).

Par ailleurs, le profil des patientes n’est pas partout le même, la prise en charge de l’infertilité différant fortement d’un pays à l’autre : ainsi, selon Mme Joëlle Belaisch-Allart, parmi les bénéficiaires de FIV, les femmes de moins de 29 ans ne représentent que 14,3 % en France contre 20 % dans les pays nordiques. Or leurs bons résultats sont souvent cités en exemple, alors que les femmes de plus de 40 ans représentent plus de 15 % des femmes en France et seulement 8 % dans certains pays.

Les stratégies de recours à l’AMP semblent également différer entre les pays, selon que l’on décide de recourir directement à une FIV ou, comme c’est plutôt le cas en France, de tenter dans un premier temps des stimulations ovariennes et des inséminations artificielles. Or il a été démontré que plus longue a été l’infertilité, plus les couples sont vraiment infertiles et donc difficiles à traiter.

Enfin, il faut aussi rapporter le nombre d’AMP à la population. Alors qu’au Danemark, on dénombre 1 830 cycles de FIV ou d’ICSI pour un million d’habitants, ce nombre est de moitié inférieur en France. Cela suggère qu’au Danemark, on prend en charge des femmes beaucoup plus jeunes, beaucoup moins infertiles, avec lesquelles il est plus facile d’obtenir de bons résultats.

Il n’en demeure pas moins nécessaire de s’interroger sur les moyens d’améliorer les résultats de l’AMP, d’autant que plusieurs personnes entendues par la mission ont mentionné l’existence de disparités entre les centres.

Ainsi, Mme Dominique Lenfant (127), présidente de l’association Pauline et Adrien a indiqué avoir voulu savoir « si l’application de la loi avait amélioré les résultats des centres de fécondation in vitro mais [n’avoir] pas trouvé de réponse évidente. Il existe des différences de 10 à 30 % dans les résultats des centres d’AMP. (…) Les femmes ont besoin d’avoir ces informations pour pouvoir prendre des décisions. » M. François Olivennes (128) a également regretté cette inégalité, en déclarant que « l’association FIVNAT, à [son] initiative, a accepté de présenter, sur une année, de manière anonyme, les résultats des centres français de FIV – et les a mis sur Internet. On constate que ces résultats vont de 8 % à 40 % : cette disparité n’est pas acceptable. Soit il y a un problème de qualité, soit certaines patientes sont traitées alors qu’elles ne devraient pas l’être. Ce problème doit être pris à bras le corps. ». Comment pourrait-on améliorer cette situation ?

En premier lieu, il est essentiel de disposer de données plus complètes sur les parcours individuels et les facteurs associés au succès des techniques, ce qui devrait être possible avec le déploiement du registre national des FIV.

Les données dont l’Agence de la biomédecine dispose actuellement sont transmises sous un mode agrégé par les centres. Elles ne donnent pas d’indications sur les données individuelles par patiente ni sur les facteurs associés au succès des tentatives. Elles ne permettent donc pas de prendre en compte l’hétérogénéité de recrutement des centres. C’est vrai notamment du critère de l’âge des patientes, alors qu’il s’agit d’un élément indispensable à l’évaluation de la qualité des centres. Cette analyse devrait toutefois être rendue possible prochainement avec la mise en place plus complète du registre national des FIV. Selon Mme Joëlle Belaisch-Allart (129), « le recueil des données, tentatives par tentatives, est prévu dès janvier 2010 par l’Agence de la biomédecine ».

LE REGISTRE NATIONAL DES FÉCONDATIONS IN VITRO

Après avoir obtenu un avis favorable de ses instances et l’accord de la Commission nationale informatique et des libertés (CNIL), l’Agence a créé en 2007 le registre national des FIV, qui constitue un nouveau dispositif de recueil continu et exhaustif de données individuelles concernant le couple, le déroulement de chaque tentative de FIV jusqu’à la naissance du ou des enfants.

Développé par l’Agence sur la base du registre de l’association FIVNAT existant depuis 1986, le registre national des FIV est alimenté par les informations transmises par les centres d’AMP sur chacune des tentatives réalisées ainsi que sur les éventuels transferts d’embryons congelés et grossesses qui en sont dérivés. Le taux de participation des centres au registre était d’environ 50 % en 2005 et en 2006.

Ses objectifs à long terme sont de permettre une analyse plus fine des facteurs associés au succès des tentatives de FIV en tenant notamment compte des indications et des pratiques, d’identifier les pratiques le mieux adaptées selon ces facteurs et de proposer des recommandations sur la base d’indicateurs chiffrés, en vue de l’amélioration globale de la prise en charge et de caractériser les parcours des couples après une première tentative de FIV.

Source : Agence de la biomédecine

En second lieu, les résultats des centres d’AMP pourraient être rendus publics, en présentant notamment les caractéristiques de leur patientèle.

M. Jacques Testart (130), directeur de recherche honoraire à l’INSERM, a déclaré « [se battre] depuis des années pour que les pratiques et les résultats des centres d’AMP soient publiés de manière transparente. Les praticiens en avaient accepté le principe, à condition de mettre en évidence un certain nombre de critères propres à chaque équipe, comme l’âge moyen des patients ou le nombre moyen d’embryons transférés. Mais alors que l’Agence de la biomédecine a donné son accord et dispose de toutes les informations, il n’existe toujours pas de bilans individualisés. Si bien que, par exemple, des centres continuent d’exercer certaines pratiques, comme la congélation d’embryons, sans obtenir de résultats, mais les patients n’en sont pas informés ». Mme Laure Camborieux (131) a également exprimé, au nom de l’association Maia qu’elle préside, le souhait de « plus de transparence quant aux résultats des centres d’AMP. »

Regrettant que les résultats des centres ne soient pas diffusés, M. Pierre Jouannet (132), professeur des universités, praticien hospitalier consultant en biologie de la reproduction à l’hôpital Cochin, a rappelé qu’aux États-Unis, le CDC (Center for disease control and prevention) d’Atlanta publie les résultats centre par centre avec des statistiques établies par catégorie comparable de personnes, les taux de succès dépendant largement de l’âge de la femme et de l’origine de l’infertilité. Il a également jugé « souhaitable que de telles statistiques existent en France. Certaines différences de résultats peuvent s’expliquer par des différences de recrutement. Certains centres sont plus stricts que d’autres s’agissant de l’âge des femmes, si bien que leurs résultats sont meilleurs. Mais on peut tenir compte de ces biais et établir des statistiques permettant d’utiles comparaisons à population comparable. ».

Plus réservée sur la possibilité d’imposer à chaque centre de rendre publics ses résultats, Mme Joëlle Belaisch-Allart (133) a estimé que « si la transparence brute est à proscrire, un indice de performance est nécessaire » et qu’il « faudrait en tout cas faire preuve de la plus extrême prudence, car l’arme est à double tranchant. La transparence risque en effet de conduire à une sélection des patientes… »

Il convient en conséquence de prévoir la publication des résultats des centres d’AMP mais aussi leur présentation de manière équitable, en s’intéressant à tous les facteurs, notamment l’âge des femmes traitées ou encore le nombre moyen d’embryons transférés. Cela pourrait être « le moyen de tirer les équipes vers le haut », selon les termes de M. François Olivennes (134), qui a également suggéré que l’Agence de la biomédecine fixe un seuil en deçà duquel un centre serait amené à se remettre en cause. Il a fait remarquer qu’« une patiente française a à peu près deux fois moins de chances en moyenne d’être enceinte qu’une suédoise. Ces résultats doivent faire l’objet d’une enquête, si l’on veut répondre à cette question : pourquoi de tels résultats ? » L’Agence de la biomédecine pourrait également organiser des missions d’appui et de conseil dans certains centres, voire proposer des recommandations sur la base d’indicateurs chiffrés. Pour améliorer la prise en charge de l’infertilité, il est en tout état de cause nécessaire de chercher à mieux identifier les facteurs de succès et les bonnes pratiques en AMP et de renforcer l’évaluation de ces techniques, en s’appuyant notamment sur les données par patiente du registre FIVNAT et les résultats de chaque centre. Ce faisant, il conviendra également de s’interroger sur les éléments qui seraient susceptibles d’améliorer les taux de succès. Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont rangé parmi ces facteurs  l’équipement et les moyens humains des laboratoires, la formation continue ; la spécialisation des médecins ou encore les stratégies adoptées par les centres, la France ayant plutôt opté pour « la politique du cheminement », selon les termes de Mme Jacqueline Mandelbaum (135), avec stimulations, inséminations et seulement ensuite FIV.

Proposition n° 11.

Afin de mieux évaluer les résultats des centres d’AMP :

– assurer un recensement plus complet de données individuelles, par patiente et par tentative d’AMP, dans le cadre du déploiement du registre FIV-NAT;

– compléter les missions de l’Agence de la biomédecine, afin de prévoir la publication régulière des résultats de chaque centre d’AMP, selon une méthodologie prenant notamment en compte les caractéristiques de leur patientèle et en particulier l’âge des femmes ;

– inviter l’Agence de la biomédecine, au vu de ces données, à diligenter des missions d’appui et de conseil dans certains centres, voire à proposer des recommandations d’indicateurs chiffrés à certains centres.

b) Améliorer le suivi des personnes ayant eu recours à l’AMP, des enfants qui en sont issus ainsi que des donneuses d’ovocytes

Aux termes de l’article L. 1418-1 du code de la santé publique, l’Agence de la biomédecine est chargée d’évaluer les conséquences éventuelles de l’AMP sur la santé des personnes qui y ont recours et sur celle des enfants qui en sont issus et de mettre en œuvre un suivi de l’état de santé des donneuses d’ovocytes, afin d’évaluer les conséquences des prélèvements sur leur santé.

Ce suivi est d’autant plus important que plus de 200 000 enfants auront été conçus par FIV en France depuis le début des années 1980(136). En outre, selon les informations recueillies auprès de l’Agence de la biomédecine, il semblerait que les conséquences de l’AMP sur la santé des enfants restent encore méconnues à ce jour ; en particulier, les nombreuses études disponibles seraient contradictoires et aucune donnée scientifique ne permettrait d’identifier une pathologie particulière plutôt qu’une autre.

L’arrêté du 11 avril 2008 relatif aux bonnes pratiques en AMP prévoit que, dans le cadre des entretiens avec l’équipe médicale pluridisciplinaire, l’information du couple porte également sur l’obligation légale de l’Agence de la biomédecine d’évaluer les conséquences éventuelles de l’AMP sur la santé des personnes qui y ont recours et des enfant qui en sont issus ; le praticien doit aussi encourager le couple à participer aux études épidémiologiques qui pourront lui être proposées.

Le dispositif dit d’« AMP vigilance (137) » n’a pas pour objectif d’évaluer les conséquences à long terme sur la santé des personnes mais les praticiens concernés par le don de gamètes et l’AMP sont tenus de déclarer à l’agence tout événement indésirable survenu dans l’accomplissement de ces activités, susceptible d’avoir des conséquences graves pour les membres du couple ou l’enfant à naître.

Ce suivi soulève toutefois plusieurs difficultés dans la pratique.

Dans son rapport précité d’octobre 2008, l’agence souligne en effet que « l’application de la loi de bioéthique sur le suivi des personnes ayant été l’objet d’une AMP est une action au long cours et que le temps est nécessaire pour approfondir la réflexion, finaliser les différents dispositifs et les exploiter. »

Tout d’abord, le suivi individuel et exhaustif des 22 000 enfants conçus chaque année par AMP en France et ce, jusqu’à l’âge adulte, ne semble pas envisageable, d’autant que l’état actuel des connaissances scientifiques et médicales ne permet pas d’orienter ce suivi (par exemple, sur certaines techniques d’AMP ou des maladies qui seraient susceptibles de se développer).

Par ailleurs, l’évaluation des conséquences éventuelles des traitements d’aide à la procréation peut se heurter à la volonté de ne pas stigmatiser les enfants et de respecter le souhait des parents de « tourner la page ». Mme Carine Camby (138) a ainsi expliqué que « l’Agence n’est pas parvenue à mettre en place une méthode simple de suivi des enfants issus d’une AMP et des femmes ayant subi des simulations ovariennes car cela obligeait à revenir vers les familles et à révéler, le cas échéant, la vérité sur la conception de l’enfant et l’existence d’un don de gamètes. Le dispositif était par essence intrusif et risquait de stigmatiser ces enfants. La seule solution consiste à croiser des registres existants, comme ceux des handicaps à la naissance, mais elle demande du temps et ne répond pas entièrement aux questions posées. »

L’Agence de la biomédecine mène actuellement une réflexion sur le sujet. Elle s’oriente, au niveau épidémiologique, vers la possibilité de croiser différents registres, notamment le registre national de FIV, ceux de l’assurance maladie et du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) ou les registres de pathologies, afin de pouvoir étudier en tant que de besoin l’impact des FIV sur la santé des personnes et de mettre en évidence des pathologies qui affecteraient ces enfants et auraient nécessité des soins. Cette approche pourrait être complétée par la réalisation d’enquêtes ciblées.

En outre, le registre national des FIV, créé par l’Agence de la biomédecine et qui est actuellement en cours de développement, pourrait permettre de renforcer le suivi des personnes qui ont recours à l’AMP et des donneuses d’ovocytes. Le recueil de données individuelles relatives aux tentatives de FIV, dans le cadre de ce registre, s’inscrit dans le suivi de l’état de santé des personnes recourant à l’AMP. Il permettra en particulier la réalisation d’études statistiques et servira de base au suivi des patients.

Ces études impliquent la mobilisation de certains fichiers existant dans le domaine de la santé. Il est donc nécessaire que soient respectées les conditions d’utilisation de ces fichiers fixées par la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Ces fichiers sont régis par le chapitre X de cette loi, relatif aux « traitements de données de santé à caractère personnel à des fins d’évaluation ou d’analyse des pratiques ou des activités de soins et de prévention ». Conformément à l’article 63 de la dite loi, les fichiers médicaux, tant publics que privés, ainsi que les fichiers de la sécurité sociale, peuvent être utilisés à des fins d’évaluation de l’AMP si les données sont anonymisées. En revanche, en vertu des articles 64 et 65, si les données sont susceptibles d’identifier les personnes en question, la recherche doit être soumise à autorisation préalable de la CNIL. Le cadre législatif actuel ne fait donc pas obstacle à ce que de telles études soient conduites.

Proposition n° 12. Renforcer le suivi de l’état de santé des personnes ayant eu recours à l’AMP, des enfants ainsi conçus et des donneuses d’ovocytes, en améliorant notamment le recueil des données individuelles relatives aux tentatives de fécondation in vitro (FIV) en France et en envisageant le croisement de différents registres existants.

c) Renforcer l’encadrement des techniques actuelles d’assistance médicale à la procréation

Au-delà de la nécessité d’améliorer leurs résultats, la mise en œuvre des techniques d’AMP doit également être suivie et encadrée pour des raisons de sécurité sanitaire. Plusieurs mesures pourraient être envisagées dans ce sens.

● L’arrêté relatif aux techniques d’effet équivalent

Aux termes de l’article L. 2141-1 du code de la santé publique, l’assistance médicale à la procréation s’entend des pratiques cliniques et biologiques permettant la conception in vitro, le transfert d’embryons et l’insémination artificielle, ainsi que « toute technique d’effet équivalent permettant la procréation en dehors du processus naturel, dont la liste est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l’Agence de la biomédecine ».

Ces dispositions ont été introduites à l’initiative du gouvernement, lors de l’examen par l’Assemblée nationale en deuxième lecture du projet de loi relatif à la bioéthique adopté en 2004. M. Jean-François Mattei, alors Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, ayant souligné que « la définition actuelle de l’assistance médicale à la procréation est suffisamment souple pour englober les évolutions médicales et techniques qui pourraient apparaître », mais qu’il était « nécessaire de veiller à la mise en œuvre des seules techniques dont les risques sont considérés comme acceptables (139). » Cet amendement avait également pour objet d’encadrer ces techniques, en réponse à l’opposition exprimée par le Gouvernement d’adopter un dispositif d’évaluation des nouvelles techniques d’AMP qui aurait pu aboutir à la création d’embryons à des fins de recherche.

Cet arrêté prévu par la loi de 2004 n’a cependant pas été publié.

Selon les informations recueillies auprès du ministère de la santé, la préparation de ce texte a été entreprise dès la publication de la loi, mais le groupe de travail, constitué de représentants de la Direction générale de la santé (DGS) et de l’Agence de la biomédecine, a constaté des difficultés qui n’ont pas permis d’aboutir à la rédaction d’un texte.

Selon l’Agence de la biomédecine (140), la formulation retenue par la loi conduit à des interprétations divergentes du contenu de cette liste, ce qui a empêché, jusqu’à ce jour, d’aboutir à un consensus pour l’établir. La difficulté résiderait dans la définition du degré d’innovation qui permet de différencier une nouvelle technique de l’évolution d’une technique existante. Par exemple, la congélation des embryons ou des ovocytes par la méthode de vitrification, qui permet d’accélérer fortement la descente en température peut être analysée, soit comme une nouvelle technique de congélation, soit comme une évolution de la technique de congélation.

Dès lors et compte tenu de la position des membres de la mission en matière de recherches sur les embryons (cf. infra, dans le chapitre 5 du présent rapport), il apparaît nécessaire de publier l’arrêté prévu par la loi de 2004 et d’admettre le principe que cette liste sera complétée en fonction des progrès techniques et au vu de critères particulièrement stricts d’innocuité.

Proposition n° 13. Publier l’arrêté prévu à l’article L. 2141-1 du code la santé publique, issu de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique, validant les techniques d’AMP d’effet équivalent.

Cet arrêté devra être complété au fur et à mesure de la conception de techniques nouvelles d’AMP faisant l’objet d’un consensus des professionnels sur la base de critères de qualité, d’innocuité, d’efficacité et de reproductibilité.

● Transferts in utero de plusieurs embryons et grossesses multiples

M. Pierre Jouannet (141) a attiré l’attention des membres de la mission sur les transferts in utero de plusieurs embryons conduisant à des grossesses multiples. Il a estimé que « l’une des principales difficultés de l’AMP réside aujourd’hui dans le risque pour la santé des enfants, résultant essentiellement du taux très élevé de grossesses multiples. Chacun sait qu’en cas de grossesse gémellaire, a fortiori triple ou quadruple, les risques de prématurité, d’hypotrophie fœtale, ou encore de nécessité d’une réanimation néonatale sont beaucoup plus importants. » En conséquence, M. Pierre Jouannet a considéré que « si on souhaite améliorer nos résultats en matière d’AMP, il faut lutter résolument contre les grossesses multiples, ce qui signifie réduire le nombre d’embryons transférés. Un progrès a été enregistré sur ce point, hélas encore trop faible. Il a été beaucoup plus rapide dans d’autres pays, nordiques notamment, où le nombre de grossesses multiples a été quasiment réduit à zéro, sans que le taux de grossesses ne diminue. Je regrette donc qu’en France, on ne soit pas plus volontariste sur ce point, tant au niveau institutionnel que professionnel. »

Il convient cependant de rappeler que l’arrêté du 11 avril 2008 (142) prévoit que le nombre d’embryons à transférer est discuté conjointement entre le couple, le clinicien et le biologiste. Ce nombre dépend notamment de la morphologie des embryons, des résultats des tentatives antérieures éventuelles, de l’âge de la patiente et des ses antécédents. Il est autant que possible limité à deux embryons transférés, voire un seul. Au–delà de deux embryons, les raisons doivent être justifiées dans le dossier médical du couple.

Il appartiendra à l’Agence de la biomédecine de dresser le bilan de l’application de l’arrêté sur cette question dans son rapport annuel.

● Les recommandations de bonnes pratiques en matière de stimulation ovarienne

L’article L. 2141-1 du code de la santé publique prévoit que la stimulation ovarienne est soumise à des recommandations de bonnes pratiques, y compris lorsqu’elle est mise en œuvre indépendamment d’une technique d’AMP. En principe, ces recommandations devraient être édictées par l’Agence de la biomédecine, après avis de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), ainsi que le prévoit l’article R. 2141-1 du même code.

Toutefois, dans son rapport d’octobre 2008 précité, l’Agence de la biomédecine indique qu’il ne lui est jusqu’à présent pas apparu nécessaire de définir de bonnes pratiques, dans la mesure où l’AFSSAPS a rédigé, avec les professionnels et en lien avec l’agence, des recommandations de bon usage des médicaments inducteurs de l’ovulation.

Il convient, par ailleurs, de rappeler qu’aux termes de l’article L. 161-37 du code de la sécurité sociale, la Haute Autorité de santé, autorité publique indépendante à caractère scientifique est chargée d’élaborer les guides de bon usage des soins ou les recommandations de bonne pratique, de procéder à leur diffusion et de contribuer à l’information des professionnels de santé et du public dans ces domaines, sans préjudice des mesures prises par l’AFSSAPS dans le cadre de ses missions de sécurité sanitaire.

Dès lors, il pourrait être envisagé de préciser par voie réglementaire l’autorité responsable de la définition des règles de bonnes pratiques sur la stimulation ovarienne.

Proposition n° 14. Préciser quel est l’organisme chargé de l’élaboration des recommandations de bonnes pratiques en matière de stimulation ovarienne.

d) Les interrogations éthiques soulevées par les recherches visant à améliorer les techniques d’AMP

Dans son rapport d’octobre 2008, l’Agence de la biomédecine observe que les professionnels sont aujourd’hui confrontés à l’absence de cadre légal pour effectuer des recherches biomédicales sur les gamètes et sur le développement embryonnaire in vitro. Ces recherches visent notamment à améliorer le processus de fécondation in vitro et de développement de l’embryon en culture avant son transfert in utero. Les innovations portent en particulier sur les techniques de fécondation, les milieux de culture ou de fécondation ainsi que les techniques de congélation embryonnaire ou ovocytaire.

L’autorisation de ce type de recherches se heurterait toutefois aux dispositions de l’article L. 2151-5 du code de la santé publique dont le dernier alinéa dispose que les embryons sur lesquels une recherche a été conduite ne peuvent être transférés à des fins de gestation.

Cette question sera donc évoquée dans le chapitre 5 du présent rapport relatif aux recherches sur l’embryon et les cellules embryonnaires.

C. QUELLES SONT LES QUESTIONS ÉTHIQUES SOULEVÉES PAR LA CRYOCONSERVATION DES EMBRYONS ?

Si la possibilité de procéder à des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires suscite de vives interrogations éthiques, ce débat ne doit cependant pas conduire à occulter celui qui se situe en amont. Se pose en effet le problème de la conception in vitro de plusieurs embryons et de la cryoconservation de ceux d’entre eux qui ne seraient pas transférés in utero, en vue d’améliorer les chances de succès de l’assistance médicale à la procréation (AMP) pour le couple.

En d’autres termes, avant de s’arrêter sur la transgression que constituerait l’instrumentalisation de l’embryon à des fins de recherche, ne faut-il pas d’abord s’interroger sur ce qui peut apparaître comme la transgression première, c’est-à-dire la faculté de concevoir puis, le cas échéant, de détruire des embryons « en surnombre » ? Et que faire des quelque 155 000 embryons qui sont aujourd’hui plongés dans l’azote liquide ? Se trouvent-ils dans « une sorte de no man’s land », selon les termes du Grand rabbin Haïm Korsia (143) ?

1. La conception d’embryons « surnuméraires » : convient-il de modifier l’encadrement actuel ?

Dans le cadre de l’AMP, la loi permet au couple de consentir à ce que soit tentée la fécondation d’un nombre d’ovocytes pouvant rendre nécessaire la conservation d’embryons dans l’intention de réaliser ultérieurement leur projet parental (article L. 2141-3 du code de la santé publique), c’est-à-dire en vue d’une nouvelle tentative de transfert en cas d’échec ou d’une autre maternité ultérieure. Ainsi, quand le nombre d’embryons obtenus lors d’une FIV est supérieur au nombre d’embryons transférés in utero, les embryons restant dont le développement est satisfaisant, dits « surnuméraires », sont congelés. La loi n’impose aucune limite quant au nombre des ovocytes à féconder.

Au 31 décembre 2007, environ 155 000 embryons étaient conservés par congélation dans les centres d’AMP, pour environ 43 000 couples (144).

ÉVOLUTION DU NOMBRE D’EMBRYONS CRYO-CONSERVÉS DEPUIS 2004

 

2004

2005

2006

2007

Nombre d’embryons congelés

134 358

141 460

176 523

154 822

Source : Agence de la biomédecine

La conception et la congélation d’embryons surnuméraires suscite plusieurs interrogations, voire une contestation de son principe même.

Comme l’a rappelé M. Jean-René Binet (145), maître de conférences à la faculté de droit de Besançon, le choix de permettre la conception d’un nombre plus important d’embryons qu’il ne pourrait en naître d’enfants tenait initialement à des « raisons techniques liées au faible taux de réussite des grossesses après FIV et à l’impossibilité de congeler les ovocytes », l’existence de « ce stock d’embryons ayant rapidement suscité une interrogation profonde sur leur statut ontologique et juridique ». Est-il cependant éthique de permettre la conception en surnombre d’embryons humains pour des raisons techniques de rendement de la FIV ? À cet égard, M. Géraud Lasfargues (146), président de l’Académie nationale de médecine, a souligné combien « les chiffres à l’heure actuelle sont impressionnants : il faut 240 000 embryons pour avoir 12 000 naissances par an. »

En outre, la congélation des embryons peut poser des problèmes aux couples, dans la mesure où elle a d’une certaine manière pour effet de suspendre le temps, entre la conception et la venue au monde éventuelle mais aussi de les placer devant des choix parfois difficiles.

Ainsi, Mme Geneviève Delaisi de Parseval (147) a estimé que c’est « dans tout le domaine de l’AMP, le point qui [lui] inspire, comme psychanalyste, le plus de réserves. Ce procédé arrête le temps, peut inverser l’ordre des générations, oblige les gens à une gymnastique mentale bizarre, comprendre que deux « jumeaux » par exemple naissent avec cinq ans d’écart… » C’est pourquoi il faudrait, selon elle, « limiter le plus possible la congélation d’embryons surnuméraires, qui sont trop nombreux, de l’avis même des professionnels de la FIV. [Les membres du couple] voulaient un ou deux enfants, mais pas quinze embryons surnuméraires, qui leur posent un problème dont ils se seraient volontiers passés… » M. Pierre Boyer (148), biologiste au service de médecine et de biologie de la reproduction de l’hôpital Saint-Joseph de Marseille, a également évoqué une étude réalisée par le Dr. Adjiman, dont il ressort que la moitié des femmes objets de l’étude éprouve un sentiment d’abandon d’enfant lorsque les embryons congelés ne sont pas implantés.

La cryoconservation des embryons surnuméraires constitue-t-elle dès lors « une impasse éthique » au regard de « l’imbroglio » qu’elle représenterait « pour la société, pour les médecins et pour les familles confrontées à la nécessité de prendre une décision », ainsi que l’a estimé M. Xavier Mirabel (149), président de l’Alliance pour les droits de la vie ? Faudrait-il l’interdire, comme c’est le cas en Italie ? M. Jean-Marie Le Méné (150), président de la fondation Jérôme Lejeune, a suggéré de « s’inspirer du modèle allemand, puisque le nombre d’embryons conçus dans le cadre d’une AMP est volontairement réduit outre-Rhin ». Il a constaté que « la France mène une politique "généreuse", grande consommatrice d’embryons, ce qui justifie a posteriori l’utilisation des embryons par la recherche. (…) Que faire du stock d’embryons surnuméraires ? Il faut déjà arrêter de l’alimenter ; nous aurions dû le faire dès 2004. »

La conception d’embryons en surnombre peut notamment conduire à leur destruction ou à leur utilisation pour la recherche. M. Xavier Lacroix (151) a rappelé à cet égard qu’en amont de la question de la recherche, « l’Église [catholique] déplore le fait que la FIV, dans notre pays comme dans quelques autres – ce n’est pas le cas en Allemagne – s’accompagne presque toujours de la production d’embryons surnuméraires, qui seront voués à la destruction. Là est le problème le plus grave, qui est à l’origine de la plupart des autres. »

La conception d’embryons et leur éventuelle congélation est toutefois subordonnée à plusieurs conditions visant à garantir le respect de certains principes éthiques.

Tout d’abord, un couple dont des embryons ont été conservés ne peut bénéficier d’une nouvelle tentative de FIV avant le transfert in utero de ceux-ci, sauf si un problème de qualité affecte ces embryons (article L. 2141-3 précité), du fait notamment des dommages consécutifs à la congélation des embryons. Cette limitation des nouvelles tentatives de fécondation lorsque des embryons ont déjà été conçus marque ainsi la volonté du législateur de ne pas multiplier excessivement le nombre d’embryons conçus in vitro.

En outre, le couple doit donner son consentement écrit avant toute tentative de fécondation multiple. M. Pierre Boyer (152) a ainsi indiqué avoir rencontré un certain nombre de couples ne souhaitant pas la congélation d’embryons. Lorsque c’est le cas, l’arrêté du 11 avril 2008 relatif aux bonnes pratiques en AMP prévoit que le nombre d’ovocytes traités est limité à deux ou trois, en fonction du nombre d’embryons que l’on souhaite transférer, le couple en ayant été averti au moment du consentement.

Par ailleurs, une information détaillée doit être remise aux membres du couple sur les possibilités de devenir des embryons conservés qui ne feraient plus l’objet d’un projet parental, selon les termes de l’article L. 2141-3 précité.

La Secrétaire d’État chargée de la famille et de la solidarité, Mme Nadine Morano (153) a souligné la nécessité de « mieux informer à ce sujet les couples qui s’engagent dans une FIV », en jugeant souhaitable de freiner l’hyperstimulation ovarienne suivie de l’insémination d’un trop grand nombre d’embryons. Dans le même sens, l’avis citoyen du panel de Marseille a recommandé « vivement qu’une information approfondie soit dispensée au couple entamant une démarche parentale ». S’il convient effectivement de veiller à ce que chacun des membres du couple reçoive une information détaillée, afin de garantir son consentement libre et éclairé, il n’apparaît pas nécessaire a priori de modifier la loi en ce sens, au regard des dispositions déjà prévues par le code de la santé publique.

La loi pourrait cependant être clarifiée, afin de préciser que l’information détaillée sur les possibilités de devenir de leurs embryons est remise aux membres du couple préalablement au recueil de leur consentement, la loi ne précisant pas clairement le moment de cette information.

La loi précise enfin que la conservation des embryons est autorisée « compte tenu de l’état des techniques médicales ». Il n’est donc pas exclu que des progrès scientifiques conduisent dans quelques années à reconsidérer l’opportunité de recourir à la cryoconservation, en particulier si les capacités de développement et d’implantation de l’embryon étaient mieux connues ou du fait des progrès de techniques de congélation ovocytaire, telles que la vitrification. Selon certains praticiens, ce mode de congélation rapide pourrait en effet permettre de ne plus concevoir d’embryons qu’en vue d’un transfert immédiat ; seuls les ovocytes seraient alors congelés. Selon M. Géraud Lasfargues (154), les gynécologues pensent pouvoir diminuer de moitié le nombre d’embryons conçus dans le cadre d’une FIV.

À cet égard, M. Jean-René Binet (155) a considéré que « la loi est claire : si le couple peut consentir à l’existence d’embryons cryo-conservés, c’est à condition que cette technique corresponde bien à l’état de la science. Or, s’il n’était pas possible de conserver les ovocytes au début des années 80, la vitrification le permet aujourd’hui avec des résultats qui semblent tout à fait satisfaisants. (…) J’observe que dans d’autres pays où, comme en Allemagne, on n’autorise pas la production d’embryons surnuméraires et où l’on utilise cette technique, les choses ne se passent pas si mal ». L’autorisation des recherches sur cette technique susciterait néanmoins de nombreuses interrogations éthiques et juridiques (156).

Par ailleurs, les alternatives à la congélation des embryons surnuméraires – l’interdiction ou la limitation normative du nombre d’ovocytes à féconder in vitro – poseraient d’autres difficultés.

La congélation embryonnaire offre en effet aux couples une chance de réussite supplémentaire des traitements d’AMP. Elle est également envisagée lorsqu’il est nécessaire de différer le transfert in utero avant un traitement potentiellement stérilisant, dans le cadre de la préservation de la fertilité. Mme Jacqueline Mandelbaum (157) a déclaré ne pas partager « la hantise de l’embryon surnuméraire », en rappelant que la FIV permet le recueil de huit à dix ovocytes en moyenne, que 25 % des couples suivant un protocole de FIV bénéficieront d’une congélation d’embryons et que « cette technique améliore de 7 % leur chance d’obtenir une naissance, puisqu’elle permet d’atteindre un taux moyen de presque 30 % de naissances par cycle. »

De plus, la limitation du nombre d’ovocytes susceptibles d’être fécondés risquerait de conduire à des grossesses multiples. Comme l’a fait valoir M. Jean-François Guérin (158), « tous les biologistes sont d’accord pour dire qu’il faut maintenir la congélation. Car dans le cas contraire, que faire des embryons surnuméraires ? Il serait scandaleux, ou pour le moins contestable d’un point de vue éthique, de les détruire. Ou alors on en arrive à la législation italienne, qui ne permet de mettre en fécondation que trois ovocytes. Et quand on a obtenu trois embryons, on transfère les trois, si bien que dans ce pays, le taux de grossesses triples – et donc hautement à risque – a augmenté de manière spectaculaire en trois ans. Tels sont les effets pervers d’une loi qui se voulait plus moralisante. »

En tout état de cause, s’il est vrai que la formule idéale serait « un ovocyte, un embryon, un enfant », selon Mme Jacqueline Mandelbaum (159), « c’est probablement davantage par une amélioration de nos pratiques – par une meilleure définition de ce que sont un gamète ou un embryon de qualité, par exemple, ou une plus grande précision dans la gestion des cycles – que nous y parviendrons, et non par une limitation arbitraire du nombre d’embryons surnuméraires. » Par ailleurs, le nombre des couples en grande souffrance en raison d’une incapacité à décider du sort de ces embryons serait en définitive très limité et ne justifierait pas une disposition légale ; selon Mme Jacqueline Mandelbaum : « il vaut mieux laisser aux praticiens le soin de s’entendre à l’avance avec ces couples pour limiter dans leur cas le nombre d’embryons surnuméraires ».

Au regard de l’ensemble de ces éléments, la législation actuelle paraît donc globalement satisfaisante, étant précisé que, dans le cadre fixé par la loi, la congélation embryonnaire doit relever des bonnes pratiques en AMP, sous le contrôle de l’Agence de la biomédecine et du ministère de la santé.

2. Le sort des embryons congelés : à quelles conditions leur conservation peut-elle être arrêtée ?

En application de l’article L. 2141-4 du code de la santé publique, les deux membres du couple dont des embryons sont conservés sont consultés chaque année par écrit sur le point de savoir s’ils maintiennent leur projet parental. Les équipes médicales rencontrent certaines difficultés pratiques pour appliquer ces dispositions, évoquant par exemple les changements d’adresse. Les professionnels ne remettent cependant pas en cause le principe de cette consultation annuelle, selon l’Agence de la biomédecine (160).

Dans la grande majorité des cas (62 %), les embryons sont conservés en vue de réaliser le projet parental des couples à l’origine de leur conception.

S’ils n’ont plus de projet parental ou en cas de décès de l’un d’entre eux, les deux membres d’un couple ou le membre survivant peuvent consentir à ce que leurs embryons soient accueillis par un autre couple, à ce qu’ils fassent l’objet d’une recherche ou encore à ce qu’il soit « mis fin à leur conservation », à savoir qu’ils soient détruits. Dans tous les cas, le consentement est exprimé par écrit et doit être confirmé après un délai de réflexion de trois mois.

Les enjeux éthiques liés à l’accueil d’embryon et à la recherche sur l’embryon étant abordés ultérieurement, on évoquera plus spécifiquement la question des conditions d’arrêt de leur conservation.

Les embryons sont détruits à la condition qu’ils aient été conservés pendant une durée minimale de cinq ans lorsque le couple, consulté à plusieurs reprises, ne répond pas ou en cas de désaccord au sein du couple sur le maintien du projet parental ou le devenir des embryons. L’absence de réponse du couple peut notamment s’expliquer par le fait que des « couples confrontés à ce problème vivent très difficilement cette relation aux embryons surnuméraires » et que « l’occultation, l’oubli peut être la façon pour eux de résoudre cette difficulté », selon Mme Chantal Lebatard (161). Par ailleurs lorsque le couple a consenti à l’accueil de leurs embryons et que ceux-ci n’ont pas été accueillis dans un délai de cinq ans, il est également mis fin à la conservation des embryons.

SITUATION DES EMBRYONS CONSERVÉS AU REGARD DU MAINTIEN OU NON
DU PROJET PARENTAL AU 31 DÉCEMBRE 2007

 

Projet parental en cours

Abandon du projet parental

Défaut de réponse ou désaccord

Total

Embryons conservés

96 109

23 282

35 431

154 822

Pourcentage

62,1 %

15,0 %

22,9 %

Couples dont les embryons étaient conservés au 31/12

27 172

6 484

9 626

43 282

Pourcentage de couples

62,8 %

15,0 %

22,2 %

Source : Agence de la biomédecine (juillet 2009)

Mme Carine Camby (162) a constaté que « la disposition de la loi de 2004 permettant la destruction des embryons cinq ans après la disparition du projet parental n’est que très peu mise en œuvre par les centres hospitaliers, tant les médecins ont besoin d’être confortés dans ce geste définitif ». Toutefois la diminution du nombre d’embryons cryo-conservés et l’augmentation concomitante du nombre d’embryons faisant l’objet d’un projet parental peuvent suggérer que l’interruption de la conservation, rendue possible par la loi du 6 août 2004, a été effective en 2007.

M. Carlos de Sola a rappelé que dans le cadre des travaux du Conseil de l’Europe, « beaucoup de délégations ont estimé que, même si en principe la destruction des embryons surnuméraires n’est pas nécessairement souhaitable, il n’est pas opportun de l’interdire ». Selon M. Xavier Mirabel, si l’embryon peut être transféré in utero, on peut aussi envisager d’arrêter cette congélation, « que l’on pourrait regarder comme une forme d’acharnement thérapeutique, comme une pratique tout à fait indue sur un être humain très fragile ».

Conviendrait-il de déterminer une durée maximale de conservation des embryons faisant encore l’objet d’un projet parental ou de prévoir un délai plus court de conservation de ceux pour lesquels ce projet n’existe plus ?

Tout d’abord, la possibilité offerte au couple de conserver ses embryons, du fait de la poursuite de son projet parental, doit-elle avoir une limite dans le temps ? Les premières lois de 1994 avaient en effet fixé à cinq ans la durée maximale de conservation des embryons, cette disposition ayant été supprimée par la loi du 6 août 2004 et remplacée par un délai (également de cinq ans) qui court en fonction de l’absence de manifestation d’un projet parental. Il n’apparaît pas opportun de revenir sur ce point, dans la mesure où la fixation d’un tel délai de conservation pourrait sembler arbitraire, dès lors que le couple a encore un projet parental et continue d’être en âge de procréer. La cohérence de la loi, qui met l’accent sur la volonté et la responsabilité des couples, ne justifie-t-elle pas que ce soit eux qui décident du devenir des embryons dont ils ont permis la conception ?

Dans le cadre des États généraux de la bioéthique, les citoyens du panel de Marseille ont par ailleurs jugé trop long le délai de conservation de cinq ans des embryons surnuméraires ne s’inscrivant plus dans un projet parental. Ils ont préconisé que « ce délai soit ramené de cinq à un an renouvelable une fois, l’absence de réponse des parents, une fois ce délai écoulé, signifiant la fin du projet parental ». Ils ont également proposé qu’une information approfondie sur ce point soit dispensée au couple entamant une démarche parentale et qu’il leur soit demandé « dès cet instant de décider du devenir des embryons surnuméraires, en cas d’absence de réponse de leur part par la suite (destruction, don à un autre couple ou à la recherche) » ; l’objectif serait de préciser le fait que « l’éventuelle destruction de l’embryon sera de la responsabilité des concepteurs et non des médecins. Cela permettrait également une meilleure compréhension de l’intérêt du don d’embryons à la recherche ».

La diminution de la durée de la conservation des embryons à un an renouvelable une fois pourrait cependant être source de difficultés et ressentie douloureusement par les couples. On ne peut exclure qu’ils ne répondent pas dans les délais impartis pour différentes raisons notamment psychologiques, qui ne peuvent pas toujours être interprétées comme une indifférence de leur part. On ne peut écarter non plus l’hypothèse qu’ils soient, momentanément, en désaccord sur l’avenir des embryons. Là encore, ne doit-on pas autant que possible tenter de s’appuyer sur la liberté de choix des couples ?

Par ailleurs, demander aux couples dès qu’ils s’engagent dans une démarche parentale de se prononcer sur le don à la recherche des embryons conçus en surnombre ne serait-il pas contradictoire avec les dispositions de l’article L. 2151-2 du code de la santé publique qui s’opposent à la conception d’embryons in vitro à des fins de recherche ?

Proposition n° 15. Maintenir l’encadrement actuel concernant la conception, la congélation et le devenir des embryons surnuméraires.

Préciser dans la loi que l’information délivrée aux membres du couple sur les possibilités de devenir de leurs embryons doit leur être remise préalablement au recueil de leur consentement à la fécondation multiple d’embryons (en complétant en ce sens le deuxième alinéa de l’article L. 2141-3 du code de la santé publique).

D. L’AMP AVEC TIERS DONNEUR : LES PRINCIPES D’ANONYMAT ET DE GRATUITÉ DU DON DE GAMÈTES DEVRAIENT-ILS ÊTRE RECONSIDÉRÉS ?

L’AMP avec tiers donneur prend deux formes : le don de gamètes ou l’accueil d’embryon. Elle peut être mise en œuvre lorsqu’il existe un risque de transmission d’une maladie d’une particulière gravité à l’enfant ou à un membre du couple, lorsque les techniques de procréation assistée au sein du couple ne peuvent aboutir ou, depuis 2004, lorsque le couple, dûment informé, y renonce (163).

Les enfants nés d’un don de gamètes représentent aujourd’hui environ 6 % de l’ensemble de ceux conçus par AMP. Les deux principes fondamentaux sur lesquels repose ce don, l’anonymat et la gratuité, sont aujourd’hui contestés : pour quelles raisons et dans quel sens conviendrait-il, le cas échéant, de les remettre en cause ? Par ailleurs, les dispositions de la loi relatives à l’accueil d’embryon doivent-elles être maintenues ?

1. Promouvoir le don de gamètes sans remettre en cause le principe de non-patrimonialité du corps humain et de ses éléments

Le don de gamètes consiste en l’apport par un tiers de spermatozoïdes ou d’ovocytes en vue d’une AMP. De quelle façon doit-il être promu et pourrait-on envisager qu’il puisse faire l’objet d’une compensation financière ?

a) La pénurie d’ovocytes ne doit pas justifier la rémunération du don

La loi définit précisément les conditions dans lesquelles un don de gamètes peut être effectué, afin notamment de protéger le donneur. Ainsi, « aucun paiement, quelle qu’en soit la forme », ne peut être alloué à celui qui se prête au prélèvement d’éléments de son corps ou à la collecte de ses produits (article L. 1211-4 du code de la santé publique). Ces dispositions découlent du principe général posé par l’article 16-1 du code civil, aux termes duquel le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial. En outre, le donneur doit déjà avoir procréé (L. 1211-2 du même code). Son consentement et s’il fait partie d’un couple, celui de l’autre membre du couple, doit être recueilli par écrit et peut être révoqué à tout moment jusqu’à l’utilisation des gamètes (article L. 1244-2 du même code).

La situation actuelle se caractérise par une insuffisance de dons, en particulier d’ovocytes.

Près de 1 300 couples étaient en effet en attente d’un don d’ovocytes à la fin de l’année 2007. En dépit d’une légère augmentation du nombre de ponctions (247 en 2007, contre 228 en 2006 et 168 en 2005), ce nombre reste insuffisant dans la mesure où, à raison de 1,8 couple en moyenne pouvant bénéficier d’ovocytes issus une même donneuse, il aurait fallu 700 donneuses supplémentaires en 2007 pour résorber totalement la liste d’attente. Il en résulte que les couples peuvent attendre de deux à cinq ans un don d’ovocytes.

Concernant le don de spermatozoïdes, la pénurie est moins grande, comme l’indique le tableau suivant.

DONS DE GAMÈTES EN 2007

Dons de spermatozoïdes

Donneurs

 

Donneurs acceptés dont le sperme a été congelé dans l’année

232

Paillettes congelées dans l’année issues des donneurs acceptés dans l’année

13 345

Nombre de paillettes congelées/donneur

57,5

Paillettes utilisées dans l’année

10 230

Paillettes en stock au 31 décembre de l’année

49 480

Couples receveurs

 

Demandes d’AMP avec spermatozoïdes de donneur dans l’année

2 113

Nombre de demandes d’AMP dans l’année/donneur accepté dans l’année

9

Couples ayant effectué au moins une tentative d’AMP avec les spermatozoïdes d’un donneur dans l’année

2 913

Dons d’ovocytes

Donneuses

 

Ponctions réalisées dans l’année :

247

- Dons exclusifs

236

- Dons au cours d’une FIV/ICSI

10

- Non renseigné

1

Receveuses

 

Nouvelles demandes acceptées

556

Receveuses ayant bénéficié d’un don d’ovocytes

453

Receveuses en attente de don d’ovocytes au 31 décembre de l’année

1 296

Source : Agence de la biomédecine, rapport d’activité 2008 (juillet 2009)

Encore faut-il préciser que ces chiffres ne tiennent pas compte du nombre de couples qui se rendent à l’étranger, en particulier en Espagne, pour bénéficier d’un don de gamètes. Ainsi, Mme Hélène Letur-Konirsch (164), co-présidente du Groupe d’études des dons d’ovocytes (GEDO), a souligné que « le niveau annuel de la demande n’est pas connu avec certitude. En 2006, l’Agence de la biomédecine notait l’inscription de 647 nouveaux couples demandeurs. Or, ce chiffre ne prend absolument pas en compte les couples qui choisissent de se rendre à l’étranger, soit après une première consultation dans les centres autorisés, soit après avoir été directement orientés vers un autre pays par leur praticien libéral ou leur association. Si l’on prend en compte les couples qui se sont inscrits en 2006 en Espagne, en Grèce et en République tchèque, la demande annuelle peut être estimée à 2 000 nouveaux couples. Or, durant la même période, seules 228 donneuses ont fait l’objet d’un prélèvement ovocytaire, ce qui représente 0,35 donneuse par couple receveur inscrit – et non pas par couple demandeur ! »

Faut-il autoriser les femmes n’ayant jamais procréé à consentir à un don d’ovocytes ?

Les dispositions de la loi prévoyant que le donneur doit avoir déjà procréé, visent à protéger le donneur, en particulier s’il devenait stérile ultérieurement. Elles évitent le recrutement de donneurs trop jeunes. Ces règles ont cependant deux conséquences : elles restreignent le champ des donneuses potentielles et ont pour effet que les dons proviennent de femmes plus âgées dont les ovocytes sont de moins bonne qualité. L’Agence de la biomédecine a de ce fait proposé la levée de la condition de procréation antérieure, en soulignant que ces dispositions ont pour effet de diminuer l’efficacité du don.

En rappelant que certains proposent de remettre en cause le principe de gratuité du don, Mme Dominique Mehl (165) a jugé, dans ce sens, qu’il existe « un problème beaucoup plus important encore : il faut avoir déjà été parent pour être donneur ou donneuse. On considère en effet que si la personne, après son don, devenait elle-même incapable de concevoir, elle risquerait d’infiniment regretter ce don. Le résultat, c’est que les donneuses sont rares et trop âgées : la pénurie de dons d’ovocytes en France tient pour partie au manque d’informations, mais plus encore au fait que ce don ne peut pas être proposé à des jeunes filles – à l’occasion, par exemple, d’une intervention chirurgicale – dès lors qu’elles n’ont pas eu d’enfant. Il serait important de réfléchir à ce problème car à ma connaissance, la France est le seul pays à avoir institué cette clause. »

Modifier la loi sur ce point serait toutefois lourd de conséquences. Ainsi, Mme Jacqueline Mandelbaum (166)pense qu’« il ne serait pas du tout raisonnable, par ailleurs, d’autoriser le don par des femmes qui n’ont pas eu d’enfants, en dépit de tous les avantages qu’offrirait la disposition d’ovocytes de femmes de vingt ans : les taux de succès exploseraient ! Mais on ne peut pas négliger les risques, même faibles, que la ponction d’ovocytes et les traitements afférents font peser sur la fécondité de la donneuse. Il y a aussi le risque psychologique encouru par ces femmes si d’aventure elles n’avaient pas d’enfants par la suite. » Il apparaît dès lors préférable de maintenir les dispositions protectrices de la loi excluant les femmes n’ayant jamais procréé.

Faut-il plaider pour une extension de ces activités au secteur privé lucratif ?

Les activités cliniques et biologiques d’AMP relatives aux gamètes en vue de don ne peuvent être pratiquées que dans des organismes et établissements de santé publics ou privés à but non lucratif, aucune rémunération à l’acte ne pouvant être perçue par les praticiens au titre de ces activités (article L. 2142-1 du même code tel que modifié par l’ordonnance n° 2008-480 du 22 mai 2008).

Dans son rapport précité d’octobre 2008, l’Agence de la biomédecine évoque la possibilité d’étendre au secteur privé lucratif les activités de don de gamètes, sous réserve d’une stricte réglementation. Mme Joëlle Belaisch-Allart (167)partage ce point de vue en estimant que « le don d’ovocytes et l’accueil d’embryons restent limités aussi parce qu’ils sont uniquement réalisés dans le secteur public ». Mme Dominique Lenfant (168) a également considéré que « la solution la plus évidente pour aider les donneuses, c’est d’autoriser à pratiquer les activités de don de gamètes et d’accueil d’embryons les établissements de santé privés à but lucratif soumis aux mêmes règles que les centres agréés qui en font la demande. S’il existe un réseau national du don, on facilitera la vie des donneuses. »

Toutefois, comme l’a fait observer M. Pierre Jouannet (169), opposé à cette proposition de l’Agence de la biomédecine, « cela constituerait une rupture majeure dans la pratique du don des éléments du corps humain qui a toujours prévalu dans notre pays. Cela risquerait en outre de soumettre cette activité aux lois du marché. Il ne faut pas (…) rompre avec les choix éthiques faits depuis longtemps en France, qui ont évité les dérives constatées dans d’autres pays. » Ces propos sont à rapprocher de l’inquiétude exprimée par M. Claude Huriet (170), qui rappelait l’existence d’un « commerce des ovocytes et l’accroissement de l’offre, notamment aux États-Unis où le développement d’un véritable marché fait que l’on peut désormais choisir son ovocyte, à condition de pouvoir y mettre le prix. Plus on paie cher, plus on a de chances d’espérer obtenir " un bon produit".»

Les activités de don de gamètes, qui diffèrent des autres activités médicales du fait du questionnement éthique spécifique qu’elles soulèvent, devraient dès lors demeurer dans le secteur public ou privé à but non lucratif.

Faut-il instituer une indemnisation forfaitaire, voire une rémunération du don de gamètes ?

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont proposé de permettre l’indemnisation ou la rémunération des dons d’ovocytes, en faisant notamment valoir que l’obtention et le prélèvement d’ovocytes sont beaucoup plus compliqués et contraignants qu’un don de sperme (171). Dès lors, selon M. Alain Grimfeld (172), « comment, à terme, ne pas indemniser, sinon rémunérer, les donneuses d’ovocytes, ne serait-ce que pour le pretium doloris ? »

Certains praticiens soulignent notamment qu’un certain nombre de couples, et notamment ceux qui en ont les moyens, se rendent aujourd’hui dans des pays étrangers qui ont des politiques différentes de « recrutement » des donneuses. Mme Laure Camborieux (173) a ainsi considéré que « la très grande difficulté du don d’ovocytes pousse les couples à se rendre à l’étranger et les place parfois à la merci d’intermédiaires peu fiables. »

En effet, plusieurs États européens ont permis l’indemnisation forfaitaire voire la rémunération des dons de gamètes. Selon M. Carlos de Sola (174), « les pays européens sont d’accord sur le principe de non rémunération, contrairement aux États-Unis, où certains États autorisent la rémunération. Mais la question est celle de la mise en œuvre du principe ». Ainsi, au Royaume-Uni, le don d’ovocytes ne pourrait être rémunéré plus de 250 livres sterling et les femmes qui acceptent de donner leurs ovocytes ne paient pas leur FIV. L’Espagne a également mis en place un barème d’indemnisation de 900 euros par ponction.

Faut-il dès lors maintenir le principe de gratuité, « au risque que la pratique demeure confidentielle », comme s’en est inquiétée Mme Joëlle Belaisch-Allart (175), avec des « des femmes qui courent le monde, parfois seules, et se rendent dans des officines douteuses, ce qui peut provoquer des catastrophes », selon M. François Olivennes (176) ? Faut-il au contraire assouplir le principe de gratuité du don de gamètes et instituer, même temporairement, « un dédommagement, au moins symbolique » ?

Pour éviter des dérives et notamment des transactions directes, M. René Frdyman (177) s’est déclaré favorable à une « indemnisation solidaire, c’est-à-dire prise en charge par la société. Cela porterait certes atteinte au principe éthique de la gratuité. Mais parce qu’on aura légèrement déplacé le curseur, ira-t-il inéluctablement plus loin ? Je n’en suis pas sûr. (…) Mieux vaudrait une solution du type de celle que je préconise plutôt que de distribuer, comme aujourd’hui, larga manu, des listes d’adresses de centres à l’étranger et d’encourager ainsi le tourisme procréatif. »

Votre rapporteur estime cependant que le don de gamètes ne doit faire l’objet ni de rémunération ni d’indemnisation.

En effet, la rémunération du don conduirait à une remise en cause du principe de non commercialisation du corps humain et de ses éléments, qui constitue l’un des piliers des lois de bioéthique et vise à protéger la dignité de la personne.

Comme l’a lui-même reconnu M. René Frydman (178), « la frontière est bien sûr ténue entre indemnisation et rémunération, et on peut craindre qu’on passe facilement de l’une à l’autre ». De même, M. Carlos de Sola (179) a indiqué qu’en Espagne une réforme de 2005 introduit la possibilité d’indemniser non seulement la perte de revenus, mais aussi les « gênes » ou les « incommodités ». Or, « contrairement au défraiement, ce dernier concept n’est pas objectif. Comment évalue-t-on la gêne, la molestia ? Où s’achève le défraiement de la gêne et où commence une rémunération dont le montant risque d’évoluer au gré du marché ? On peut se poser la question. »

À cet égard, Mme Carine Camby (180) n’a pas manqué d’observer combien « la perspective de l’indemnisation de certains donneurs ne laisse pas d’inquiéter », tant la frontière est étroite avec la rémunération, et de rappeler que « l’indemnisation des donneuses d’ovocytes en Espagne, même si elle n’est que de quelques centaines d’euros, incite ainsi nombre de jeunes femmes à financer leurs études en se prêtant à des stimulations ovariennes ». La rémunération pourrait être de nature à altérer le consentement libre et éclairé de la donneuse, alors même que le don d’ovocytes n’est pas sans risques.

Par ailleurs, une telle entorse au principe de non-patrimonialité du corps humain et de ses éléments risquerait d’avoir des répercussions dans d’autres domaines. Ainsi, M. François Olivennes (181) a admis qu’« ouvrir la porte à la rémunération du don d’ovocyte poserait des problèmes pour les dons de sang, de moelle, etc. ». Dès lors que le don d’ovocyte serait rémunéré, alors même que ses contraintes et risques à long terme sont moindres que des dons d’organes, comment pourrait-on justifier ensuite que le don d’organe ne puisse être soumis aux mêmes règles ?

De plus, la rémunération pourrait avoir pour effet de changer le profil et les motivations des donneurs, ainsi que s’en est inquiété M. Jean-Marie Kunstmann (182), vice-président de la Fédération des CECOS. Si le don, aujourd’hui fondé sur l’altruisme, est rémunéré, il y a un risque que les informations médicales communiquées par le donneur soient moins fiables, ce qui porterait préjudice à l’enfant issu de ce don.

Enfin, comme l’ont notamment souligné Mmes Carine Camby et Emmanuelle Prada-Bordenave (183), l’insuffisance des dons d’ovocytes ne tient pas d’abord à la non-rémunération des donneuses mais plutôt à l’incapacité de notre système de soins de les accueillir convenablement et, dans une moindre mesure, à un défaut d’information sur ce point.

b) Le don de gamètes doit être promu

Sans remettre en cause le principe de non-patrimonialité du corps humain, plusieurs voies pourraient être envisagées afin de promouvoir le don de gamètes.

Il est, d’une part, nécessaire de poursuivre et de renforcer les campagnes d’information sur le don de gamètes.

Le nombre insuffisant de donneurs s’explique en effet, pour partie, par le manque d’information du public mais aussi des professionnels de santé. Aucune campagne n’a été engagée sur ce sujet jusqu’à très récemment et la promotion en faveur du don ne peut par ailleurs légalement être faite par les centres eux-mêmes. Il en résulte que très peu de candidates au don d’ovocytes se présentent spontanément dans les centres (moins de 8 % des donneuses). Jugeant qu’« une information est indispensable », Mme Dominique Lenfant a indiqué à cet égard qu’« il existe encore des gynécologues qui refusent de prendre en charge des femmes qui veulent faire un don d’ovocyte. Ils font valoir que, juridiquement, ils ne sont pas protégés et qu’ils ne peuvent pas gérer ce problème. »

L’Agence de la biomédecine a cependant lancé en mai 2008 sa première campagne visant à délivrer une information sur l’encadrement médical et juridique du don d’ovocytes (184) et, en novembre 2008, sur le don de spermatozoïdes, conformément aux dispositions de la loi du 6 août 2004 prévoyant que l’agence est chargée de promouvoir le don de gamètes. Si certaines personnes auditionnées se sont interrogées sur l’impact de ces actions (185), Mme Hélène Letur-Konirsch (186) a néanmoins préconisé de renforcer « la politique d’information, dont nous avons pu constater qu’elle commençait à porter ses fruits ».

Les actions engagées par l’agence doivent être considérées comme une première étape d’une information à long terme et sont d’autant plus importantes qu’elles visent à sensibiliser le grand public, et notamment les femmes qui pourraient ainsi se présenter spontanément dans les centres pour donner leurs ovocytes dans le cadre d’un don purement altruiste. Par là même ces donneuses ne subiraient de pression d’aucune sorte. En particulier, serait écarté le risque de rémunération occulte des donneuses « relationnelles », qui accompagnent des couples en attente d’un don d’ovocyte afin que leur délai d’attente soit plus court (cf. infra).

Il convient, d’autre part, d’accroître le nombre d’établissements pratiquant des prélèvements ovocytaires et, éventuellement, d’envisager une adaptation des modalités de financement de ces activités.

Il semble que la faiblesse du don de gamètes en France est imputable pour l’essentiel aux difficultés, financières ou d’organisation, rencontrées par les centres d’AMP, selon la directrice générale de l’Agence de la biomédecine (187). Elle a estimé devant la mission qu’« avant de s’interroger sur des remèdes extrêmes qui risqueraient de saper les piliers mêmes de nos lois de bioéthique, au premier rang desquels la gratuité du don, (…) il faut se demander si la France s’est vraiment donnée les moyens d’assurer cette activité et si, de manière insidieuse, on ne s’est pas tout simplement reposé de manière confortable sur les pays voisins. Il faut donc soutenir cette activité dans les centres français. »

En effet, seuls deux tiers des 24 centres autorisés pour le don d’ovocytes sont effectivement en capacité budgétaire d’accueillir et de prendre en charge les donneuses d’ovocytes. Un tiers des centres ayant été autorisés par l’Agence de la biomédecine pour le don d’ovocyte n’assurent plus aujourd’hui cette activité. Par exemple, il n’existe pas de centre de don en Corse, ni dans les territoires d’outre-mer. Mme Hélène Letur-Konirsch (188) a précisé que, parmi les centres autorisés, six n’ont pas d’activité et sept réalisent moins de dix attributions ovocytaires par an et « s’ils ne fonctionnent pas, c’est qu’ils n’ont pas débuté l’activité ou qu’ils ont été contraints de l’arrêter par manque de moyens. En réalité, seuls douze centres – moins de la moitié – effectuent plus de dix attributions ovocytaires par an ». Par ailleurs, une grande partie de l’activité est concentrée sur la région Île-de-France (47 % des dons en cycle synchronisé donneuse-receveuse en 2005).

En tout état de cause, le nombre limité de centres n’est pas de nature à encourager le don. Cette situation pourrait s’expliquer en partie par le fait que les moyens techniques, financiers et humains des centres ne semblent pas pleinement adaptés au développement des dons d’ovocytes. Invoquant ce manque de moyens, M. Patrick Fenichel(189), co-président du GEDO, a ainsi estimé que « le don d’ovocytes, en termes de T2A – le nouveau credo des hôpitaux – rapporte peu. (…) Ne relèvent de la T2A que la ponction effectuée sur la donneuse, qui entre alors dans le cadre d’une fécondation in vitro, et le transfert à un seul des couples receveurs, alors que les ovocytes sont souvent répartis sur plusieurs couples (…) le reste entre théoriquement dans le champ des MIGAC » mais « les MIGAC ne sont pas définies et fléchées… Le don d’ovocytes exige beaucoup de temps de la part des personnels médicaux, mais il ne rapporte rien ! Dans la logique actuelle, il faut faire des choix, et de nombreuses équipes choisissent d’abandonner ces pratiques. »

Dès lors, la reconnaissance tarifaire du don d’ovocytes pourrait être l’un des leviers de son développement. L’adaptation de ses modalités de financement dans le cadre de la tarification à l’activité pourrait aussi être étudiée (cf. supra).

Par ailleurs, les frais engagés par les donneuses doivent être mieux pris en charge, conformément aux dispositions prévues par la loi.

L’article L. 1244-7 du code de la santé publique dispose en effet que « la donneuse d’ovocytes bénéficie du remboursement des frais engagés pour le don », une disposition analogue n’étant pas prévue pour les dons de sperme. L’application de ce principe de neutralité financière pourrait cependant être significativement améliorée en vue de promouvoir le don. Ainsi, Mme Emmanuelle Prada-Bordenave (190) a relevé que l’Agence de la biomédecine a reçu « de nombreux témoignages de donneuses potentielles qui ont été dissuadées d’effectuer la démarche, soit qu’elles ne pouvaient être accueillies dans un établissement près de chez elles, ce qui les aurait obligé à se déplacer parfois très loin et à passer plusieurs nuits à l’hôtel, soit parce que les hôpitaux ayant des difficultés financières, elles en auraient été de leur poche, des frais exposés à l’occasion du don n’étant pas pris en charge. ».

Mme Dominique Lenfant (191) a estimé que s’il y a peu de donneuses en France, c’est parce que « le don est en fait payant pour celles-ci », comme l’a confirmé le témoignage de Mme Hortense de Beauchaine. M. Pierre Jouannet (192) a également souligné les difficultés rencontrées par les donneuses pour « se faire rembourser les actes infirmiers nécessaires lors des stimulations ovariennes, leurs frais de transport jusqu’aux centres autorisés ou de garde d’enfants durant les absences qu’imposent les ponctions ». Faut-il par ailleurs prendre en compte la perte de salaire du donneur et de quelle façon ?

Les difficultés rencontrées par les donneuses d’ovocytes : le témoignage de Mme Hortense de Beauchaine, membre de l’association Pauline et Adrien

« Faire un don d’ovocyte coûte aujourd’hui de l’argent quand on n’habite pas à côté d’un CECOS. Vivant à 400 kilomètres de Paris, je suis obligée de faire tous mes dosages ovariens et mes échographies près de chez moi. Ayant des enfants, comme toute donneuse, je ne peux pas me permettre de m’installer quinze jours à Paris, temps requis pour ces examens. Pour donner un ordre de grandeur, je précise que rien que mon dosage ovarien et mon échographie pour savoir si je pouvais ouvrir un dossier en tant que donneuse m’ont coûté 145 euros. Pour avoir fait de nombreuses FIV, je sais que, pour pouvoir procéder à une ponction ovarienne, je vais être obligée de faire cinq stimulations. Je ne suis pas sûre que toutes les femmes puissent avancer une telle somme. J’ai la chance d’avoir une mutuelle privée qui va prendre ces frais en charge mais ce n’est pas le cas général.

Mes déplacements à Paris ont également un coût. Depuis le mois d’octobre, je suis déjà venue quatre fois et je vais revenir une cinquième fois pour ma ponction à la fin du mois. Le CECOS m’a annoncé qu’il fallait compter à peu près un an pour obtenir le remboursement de ces frais, qui s’élèvent à 120 euros pour chaque voyage aller et retour. Lors de chaque déplacement à Paris, je dois faire garder mes enfants et, pour mes derniers dosages et ma ponction, je devrai rester quatre ou cinq jours. Tous ces coûts additionnés font une somme très importante. J’ai fait la promesse en 2003 de faire un don d’ovocyte car, ayant connu des problèmes de fertilité, j’aurais aimé que quelqu’un en fasse de même pour moi. Je tiendrai ma promesse mais à quel prix ? »

Source : compte-rendu de la table ronde du 10 mars 2009

Il apparaît ainsi très clairement que « la loi n’a pas été appliquée comme elle aurait dû l’être », comme l’a relevé M. Pierre Jouannet (193). Il semble que dans la pratique, les établissements de santé appliquent très diversement le principe de neutralité financière posé par la loi. Le décret du 11 mai 2000 garantit une prise en charge par l’établissement de santé chargé d’effectuer le prélèvement de tous les frais occasionnés par le don. Toutefois, les difficultés sur le terrain sont réelles ; les établissements refusent de rembourser les frais de déplacement par exemple, ou préfèrent parfois renoncer à cette activité, plutôt que de devoir assurer le coût d’une activité jusque là non financée.

Le décret du 24 février 2009 (194) a permis d’améliorer ce dispositif en prévoyant l’exonération du ticket modérateur pour les frais afférents aux examens, traitements, hospitalisations, soins et suivi des soins liés au prélèvement. Il autorise également les établissements de santé à adresser aux caisses d’assurance maladie les demandes de prise en charge. L’activité de don d’ovocytes enfin reconnue par l’assurance maladie devrait être financée pour ce qui concerne la prise en charge de la donneuse. Toutefois, l’Agence de la biomédecine a été alertée à plusieurs reprises par les professionnels sur les difficultés locales d’application du nouveau décret. Des établissements rechigneraient ainsi à avancer une prise en charge de frais qui ne seraient finalement pas remboursés par l’assurance maladie.

Afin de remédier à ces difficultés, une circulaire d’application du décret du 24 février 2009 pourrait être élaborée et diffusée rapidement aux services de l’assurance maladie, aux établissements de santé et aux professionnels concernés, de façon à lever les doutes sur les modalités de prise en charge de ces frais.

Mme Hélène Letur-Konirsch (195) a par ailleurs suggéré d’encourager les dons « en reconnaissant le temps [que les donneuses] y ont consacré par un temps officiellement alloué, dans le même esprit que le congé maternité. Voilà ce que demandent beaucoup de donneuses d’ovocytes. (…) Beaucoup de donneuses se sentent « humiliées » par l’anonymat qui les entoure durant le parcours médical et par la nécessité de quêter le remboursement de leurs frais auprès des services hospitaliers. (…) D’autant qu’il leur faut ensuite solliciter la compréhension de leur employeur, qui doit accepter tacitement les retards engendrés par la réalisation d’examens complémentaires et les congés nécessaires pour assurer leur récupération. Pour les femmes disposées à faire un don, ces éléments pèsent d’un poids aussi lourd que la pénibilité d’une stimulation ovarienne et d’un prélèvement ovocytaire. »

Ne pourrait-on en effet mieux prendre en compte les éventuelles contraintes professionnelles des donneuses d’ovocytes ? La mise en place d’un dispositif spécifique pourrait être imaginé dans ce sens, par exemple en étendant aux donneuses d’ovocytes les autorisations d’absence prévues pour les femmes enceintes par l’article L. 1225-16 du code du travail (196), ces absences n’entraînant aucune diminution de la rémunération et étant assimilées à une période de travail effectif. Une autre option tendrait à instituer un congé spécifique. Une concertation pourrait être engagée à ce sujet avec les partenaires sociaux.

Proposition n° 16. Afin de promouvoir le don d’ovocytes et d’améliorer les conditions dans lesquelles les dons sont réalisés :

– poursuivre des actions régulières d’information et de promotion du don de gamètes ;

– améliorer le remboursement de l’ensemble des frais engagés par les donneuses d’ovocytes (y compris les frais de transports et de garde d’enfants) (En complétant le dernier alinéa de l’article L. 1244-7 du code de la santé publique);

– ouvrir aux donneuses d’ovocytes salariées le droit à une autorisation d’absence ou à un congé spécifique pour se rendre aux examens et consultations nécessaires pour le don ;

– accroître le nombre de centres pratiquant le don d’ovocytes et revoir le financement des actes qui y sont réalisés ; 

– préciser les modalités de la prise en charge financière des frais médicaux afférents au don d’ovocytes (Préciser par circulaire les modalités d’application du décret n° 2009-917 du 24 février 2009).

c) La pénurie d’ovocytes peut favoriser le risque d’une rémunération occulte du don

L’insuffisance de dons d’ovocytes conduit certains centres à inciter des couples demandeurs à venir accompagnés d’une donneuse d’ovocytes, au profit d’un autre couple demandeur et à le faire bénéficier en contrepartie d’un temps d’attente plus court (pratique de la « double liste », qui constitue une forme de don croisé). Le don dirigé – c’est-à-dire le don de gamètes entre deux personnes qui se connaissent – étant interdit, les donneuses ainsi sensibilisées font un don au profit de couples inconnus mais, par leurs dons au centre, aident indirectement les personnes qu’elles connaissent.

Ainsi, « les délais sont supérieurs à un an, si la femme peut aider le centre à trouver une donneuse, et de trois à cinq ans, si elle n’a pas de donneuse », selon M. François Olivennes (197). De fait, il n’y a que très peu de femmes qui se présentent spontanément pour donner leurs ovocytes, près de 92 % des donneuses d’ovocytes ayant été sensibilisées par un couple infertile de leur entourage (donneuses « relationnelles »), selon l’Agence de la biomédecine.

Ces pratiques sont-elles conformes à la loi ?

L’article L. 1244-7 du code de la santé publique dispose que « le bénéfice d’un don de gamètes ne peut en aucune manière être subordonné à la désignation par le couple receveur d’une personne ayant volontairement accepté de procéder à un tel don en faveur d’un couple tiers anonyme ». La méconnaissance de ces dispositions est punie de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende, en application de l’article 511-13 du code pénal.

À cet égard, M. Patrick Fenichel (198) a expliqué qu’« en principe, la loi nous interdit de subordonner notre réponse à la présentation d’une donneuse, mais aucun des douze centres qui fonctionnent actuellement n’applique ce principe, car dans l’état actuel des choses, il est inapplicable ! Concrètement, nous informons les couples que ceux qui présentent une donneuse verront leur attente réduite. C’est ainsi que fonctionnent la plupart des centres… » Mme Hélène Letur-Konirsch (199) a précisé toutefois que les centres « ne [refusaient] pas d’inscrire les couples qui ne présentent pas de donneuse ».

De fait, selon l’Agence de la biomédecine, l’OPECST (200) et d’après plusieurs personnes auditionnées par la mission, les dispositions prévues par la loi ne s’opposeraient pas à la pratique de la double liste, dès lors qu’un couple infertile, qui ne pourrait ou ne voudrait désigner une donneuse de son entourage, peut néanmoins bénéficier d’une AMP avec don d’ovocytes. En revanche, ces dispositions interdisent que la présentation d’une donneuse soit requise comme une condition nécessaire pour pouvoir bénéficier d’un don. En d’autres termes, selon Mme Joëlle Belaisch-Allart (201), les centres demandent aux patients « d’en amener une avec elles, sans que cela soit obligatoire, la loi interdisant d’en faire une condition sine qua non. »

On peut cependant s’interroger sur cette interprétation de la loi dans certains cas, par exemple, lorsqu’une femme de 39 ans s’adresse à un centre qui incite les couples à présenter une donneuse. Compte tenu des délais d’attente, qui peuvent aller jusqu’à cinq ans, ainsi que de la limite d’âge de 43 ans pour la prise en charge des traitements est-ce que la présentation d’une donneuse d’ovocytes de son entourage ne sera pas, de fait, une condition sine qua non pour pouvoir bénéficier d’une AMP avec don d’ovocytes ?

Par ailleurs, les chances de succès se réduisent à mesure que le délai d’attente et donc l’âge de la demandeuse, augmentent. Ainsi, selon Mme Hortense de Beauchaine (202), « il ne faut pas oublier qu’un couple qui a recours à un don a souvent un parcours long derrière lui. L’homme et la femme ne sont souvent plus très jeunes. Un couple receveur pour un don d’ovocyte a cinq ans d’attente. Si une femme en fait la demande à 35 ans, elle aura 40 ans lorsqu’elle y aura droit. Leurs chances sont donc vraiment diminuées. »

Il convient par ailleurs de rappeler que lors de l’examen du projet de loi relatif à la bioéthique, cette question avait été évoquée devant le Sénat. Un amendement visait à compléter les dispositions précitées de l’article L. 1244-7 par un nouvel alinéa prévoyant qu’aucune priorité de prise en charge ne serait accordée à un couple qui désigne un donneur. Cet amendement avait été rejeté, après que M. Jean-François Mattei, alors Ministre de la santé, eut indiqué que cette disposition était « redondante ». À ce titre le Ministre avait rappelé les règles de l’article L. 1244-7 (le bénéfice d’un don de gamètes ne peut en aucune manière être subordonné à la désignation par le couple receveur d’un donneur) et déclaré s’« engager à demander à l’Agence de la biomédecine d’exercer une vigilance particulière sur ce point (203)».

Outre une inégalité d’accès aux soins, ces pratiques n’entraînent-elles pas le risque d’une rémunération occulte de la donneuse ?

Il y a en effet un réel risque que les donneuses « relationnelles » soient rémunérées par les couples infertiles qu’elles accompagnent, ce qui constituerait une entorse au principe de non-patrimonialité du corps humain. Dès lors qu’il n’y a plus d’anonymat de la donneuse, il est incontestablement plus difficile de garantir effectivement le principe de la gratuité du don.

Lors d’une audition publique organisée par l’OPECST le 10 juin 2008 (204), Mme Ginette Guibert, gynécologue dans un centre d’AMP, avait ainsi affirmé que « le trafic existe en France » et qu’« il existe des pressions entre donneuses et receveuses. Nous recevons des femmes qui sont les employées de celle qui a besoin d’ovocytes ou qui sont en tractation financière avec elle. Il existe réellement un phénomène de marchandisation et l’anonymat ne préserve absolument pas de cela. »

Pour éviter de telles pratiques, il convient de renforcer les actions visant à sensibiliser le grand public sur le don, afin que des femmes se présentent spontanément dans les centres sans risque de pressions ou de sollicitations.

Il serait nécessaire par ailleurs de rappeler que la loi prévoit actuellement que la donneuse d’ovocytes doit être informée des conditions légales du don, concernant notamment les principes d’anonymat et de gratuité (article L. 1244-7 précité). L’article R. 1244-2 du même code dispose, en outre, que le consentement du donneur ainsi que le prélèvement des gamètes sont précédés d’entretiens avec les membres de l’équipe médicale pluridisciplinaire. Ces entretiens ont notamment pour but de vérifier que le donneur remplit les conditions posées par l’article L. 1244-2 (le donneur doit avoir déjà procréé et donné son consentement par écrit, de même, le cas échéant, que l’autre membre du couple) et de l’informer des dispositions législatives et réglementaires relatives au don de gamètes.

Selon l’Agence de la biomédecine, cette discussion avec l’équipe médicale et notamment avec un psychologue ou un psychiatre vise non seulement à renforcer l’information sur le principe légal de gratuité du don mais aussi à évaluer les motivations des donneuses. Toujours selon l’agence, elle permettrait de mettre en évidence d’éventuelles pressions qui pèseraient sur la donneuse de la part de l’entourage ou même sa rémunération, les équipes médicales récusant le don en cas de doute.

Il pourrait dès lors être proposé de compléter la loi pour affirmer clairement le principe et les objectifs de ces entretiens préalables avec l’équipe pluridisciplinaire, en précisant éventuellement qu’à celle-ci doit s’adjoindre un psychologue ou un docteur en psychiatrie, comme cela est d’ailleurs expressément prévu par l’article R. 1244-3 pour les entretiens concernant les couples receveurs d’un don de gamètes.

La loi pourrait également prévoir la délivrance d’une information écrite à la donneuse ainsi qu’un délai de réflexion avant cet entretien avec l’équipe pluridisciplinaire, ainsi que l’a notamment suggéré Mme Bénédicte Rivière (205), maître de conférences à la faculté de droit de Besançon. Cette information inviterait les donneurs à réfléchir sur le don et ses conséquences ; inciterait l’équipe à se poser davantage de questions ; rappellerait sans équivoque les principes de gratuité et d’anonymat du don et aurait sans doute pour effet, dans une certaine mesure, de limiter les pressions, même involontaires de l’entourage sur le couple receveur.

Proposition n° 17.

Afin de s’assurer du caractère libre et éclairé du consentement de la donneuse d’ovocytes et afin d’écarter tout don qui ne respecterait pas le principe de gratuité, prévoir dans la loi l’organisation d’un entretien préalable de la donneuse avec l’équipe pluridisciplinaire, comprenant notamment un psychologue. Prévoir également la délivrance d’une information écrite sur l’encadrement légal et les risques que peut présenter le don pour la santé. (Il conviendrait de compléter à cet effet l’article L. 1244-2 ou L. 1244-7 du code de la santé publique).

2. Faut-il lever l’anonymat du donneur de gamètes ?

En 2007, 1 163 enfants sont nés après une AMP avec tiers donneur et, depuis la création des CECOS en 1973, ils seraient aujourd’hui environ 50 000.

Comme le souligne M. Jean-Loup Clément (206), psychologue au CECOS de Lyon, « ces enfants sont peu nombreux, mais leur mode de conception interroge chacun d’entre nous sur le rapport à ses propres origines, réelles ou fantasmatiques ». Les demandes formulées par certains enfants nés après un don de gamètes qui souhaitent avoir accès à des informations relatives à leurs origines doivent-elles conduire à reconsidérer le principe de l’anonymat du don ?

a) Les arguments avancés pour assouplir ce principe

« Répondre à la question qui, c’est raconter une histoire », pour reprendre une formule de la philosophe Hannah Arendt. C’est sans doute à la lumière de cette conception de l’identité comme identité narrative, que l’on peut débattre des demandes formulées aujourd’hui en faveur d’un assouplissement de l’anonymat du don de gamètes. Plusieurs raisons sont invoquées à l’appui de cette quête d’origine.

Tout d’abord, comme l’a rappelé M. Didier Houssin (207), directeur général de la santé, « le principe de l’anonymat n’est pas reconnu comme une valeur fondamentale dans certains pays ». Depuis quelques années, il existe en effet dans les législations européennes une tendance à la levée de l’anonymat sous une forme partielle ou totale.

LA LEVÉE DE L’ANONYMAT DE DONS EN AMP : UNE TENDANCE FORTE
DANS LES SOCIÉTÉS DÉMOCRATIQUES DÉVELOPPÉES

La Suède fut le premier pays au monde à changer sa loi, en 1984, et à accorder aux enfants nés d’un don de sperme le droit de connaître l’identité de leur donneur. La loi est entrée en vigueur le 1er mars 1985 et le même droit a été ensuite étendu aux enfants nés grâce à un don d’ovocytes, après que celui-ci eût été légalisé le 1er janvier 2003. En Suisse, le principe selon lequel « toute personne a accès aux données relatives à son ascendance » a été inscrit dès 1992 dans la constitution fédérale, puis développé par la loi fédérale de 1998 sur la procréation médicalement assistée. Cette loi est applicable depuis le 1er janvier 2001. La même année 1992, l’Autriche, qui n’autorise ni le don d’ovocyte, ni le don d’embryon, permet aux enfants d’obtenir des données identifiantes sur le donneur de sperme ayant rendu possible leur naissance.

En 1996, l’Islande adopte un « système à double guichet » autorisant, à côté des dons anonymes de gamètes, des dons issus de personnes ayant donné leur accord pour que leur identité soit communiquée à l’enfant. La Norvège, où seul le don de sperme est autorisé, vote en décembre 2003 la levée de l’anonymat. Cette loi a fait l’objet d’une mise en œuvre progressive de 2003 à 2005. Aux Pays-Bas, après quinze ans de débats, les dons ne sont plus anonymes depuis 2004 : en adoptant en 2002 une loi sur les informations relatives aux donneurs de gamètes, ce pays a finalement abandonné le système du double guichet, qui proposait auparavant aux donneurs de dévoiler ou non leur identité. En Nouvelle-Zélande, depuis 2004, il n’y a plus d’anonymat des donneurs de gamètes (…). Au Royaume-Uni, après deux ans de consultations, la levée de l’anonymat a été décidée et est entrée en vigueur le 1er avril 2005. Non rétroactive, elle permet cependant à ceux qui ont fait un don avant 2005 de lever le secret de leur identité en s’inscrivant sur le fichier de donneurs volontaires qui a été créé à l’exemple de la Nouvelle-Zélande.

La Finlande, qui avait auparavant le principe du double guichet, a levé l’anonymat des donneurs par une loi du 15 octobre 2006 : elle permet désormais à l’enfant de connaître l’identité du donneur à sa majorité. En Belgique, la loi du 15 mars 2007 a instauré le principe du double guichet permettant d’opter pour le don anonyme ou le don nominatif. Le couple peut en outre choisir la donneuse dans le cas du don d’ovocyte : c’est ce qu’on appelle le don « direct » que l’on distingue du don « indirect » ou par échange. »

Source : « L’anonymat des dons d’engendrement est-il vraiment éthique ? », Irène Théry, Esprit, « La filiation saisie par la biomédecine » (mai 2009)

Mme Pauline Tiberghien (208), présidente de l’association Procréation médicalement anonyme, a ainsi souligné que « l’accès aux origines que nous demandons n’est pas une idée franco-française. Il est émouvant de voir que toutes les personnes privées d’origine issues d’un don de sperme, qu’elles soient néozélandaises, canadiennes, françaises ou anglaises, emploient les mêmes mots pour décrire le trouble qu’elles ressentent et l’instabilité avec laquelle elles doivent avancer dans la vie. »

En effet, sur les 50 000 enfants nés par insémination avec donneur, plusieurs sont aujourd’hui adultes et certains d’entre eux expriment leurs souffrances, d’être privés d’« un petit bout du puzzle que constitue l’identité », selon Mme Pauline Tiberghien. Ainsi, M. Arthur Kermalvezen, auteur du livre « Né de spermatozoïde inconnu » et porte-parole de l’association PMA, s’est déclaré en faveur de la levée d’un anonymat « total et à perpétuité »:

« Notre projet est la possibilité d’accéder aux données identifiantes du donneur à la majorité de l’enfant. (…) L’essentiel est que les enfants puissent avoir le choix, le choix de savoir ou de ne pas savoir : du côté des enfants, certains aimeraient simplement avoir une photographie, d’autres une lettre expliquant les motivations du don, d’autres encore qu’une rencontre soit organisée avec le donneur, à travers, par exemple, un Centre national d’accès aux origines personnelles comme il en existe un pour les enfants nés sous X. Cela pourrait aussi être encadré, du moins pour la première rencontre, par un médiateur juridique. C’est ce que j’avais proposé il y a deux ans. Il est très bien et très sain que ce soit encadré. Chez les enfants, il y a une grande souffrance. Il est faux de dire qu’ils vont bien. »

L’application du principe de l’anonymat serait susceptible d’avoir à long terme des effets préjudiciables sur l’enfant, essentiellement parce que ce dernier est privé d’une dimension de son histoire selon certains travaux menés par la sociologue, Mme Dominique Mehl (209). Dans son rapport précité, le Conseil d’État, observe que la plupart des études réalisées montrent que les motivations des enfants conçus par AMP avec tiers donneurs sont diverses et qu’il s’agit essentiellement d’une démarche visant à mieux se construire personnellement, non dans le but d’avoir un autre père ou une autre mère, mais pour ne pas vivre dans l’ignorance ou le mensonge.

Mme Delaisi de Parseval (210), psychanalyste, s’est ainsi prononcée en faveur de la levée de l’anonymat des donneurs, en faisant valoir que « nous pouvons maintenant entendre des enfants nés de la sorte et devenus adultes (et parfois eux-mêmes parents). Or, ce ne sont pas des fanatiques de la vérité biologique. Ils ne supportent pas que quelqu’un d’autre (en l’occurrence l’État) en sache plus qu’eux sur eux-mêmes. Ils ont le sentiment d’être des citoyens de deuxième ordre, d’être discriminés notamment par rapport aux enfants adoptés. Il est clair pour eux que leurs parents sont ceux qui les ont élevés. Leurs demandes sont variables : parfois ils veulent des informations sur le donneur, sa photographie, savoir l’âge et le nombre de ses enfants, ses motivations. Ils sont parfois hantés par la possibilité de rencontrer sans le savoir leurs demi-« frères » et « sœurs » biologiques. »

Dans le même sens, Mme Dominique Mehl a considéré que ces enfants souhaitent « disposer de la totalité de leur histoire personnelle. En effet, les conditions de leur venue au monde leur sont non seulement cachées, mais interdites d’accès : le problème de l’anonymat n’est pas qu’il y ait un secret – il y en a dans beaucoup de familles –, mais que pour l’enfant ce secret-là ne puisse jamais être levé, n’étant pas à la disposition de ses parents ou de son entourage mais verrouillé par un système légal. (…) Pour ces enfants, leur père est celui qui les a élevés et qui a la responsabilité légale ; ils ne souhaitent pas aller frapper à la porte du donneur pour qu’il les adopte ou les prenne en charge – ce qui était la crainte du législateur en 1994, comme des CECOS. (…) Ils n’affichent pas de dévotion envers le lien génétique, mais ils ne souhaitent pas non plus que celui-ci soit éradiqué.» (211)

Le fait que la levée de l’anonymat entraîne une baisse des dons de gamètes ou encore une déstabilisation de la filiation paternelle a par ailleurs été contesté par une psychanalyste et une représentante d’association auditionnées par la mission.

Mme Delaisi de Parseval a remarqué que « l’expérience d’autres pays montre d’ailleurs que c’est le cas dans un premier temps, après quoi la courbe des dons remonte ». De même, Mme Pauline Tiberghien. a indiqué que « le docteur Whirthner, responsable de la plus grande banque de sperme de Suisse, m’a chargée de vous remettre un document dans lequel il montre qu’il n’y a aucun problème à trouver des donneurs de sperme quand l’accès aux origines est autorisé. Par ailleurs, on a observé, en Angleterre, une augmentation de 27 % du nombre des donneurs. Si on lève l’anonymat, les donneurs ne seront pas les mêmes. Il suffit de leur expliquer qu’un don peut aussi être responsable. »

En outre, un assouplissement du principe de l’anonymat du don pourrait être proposé, sous réserve que le donneur y consente, auquel cas les donneurs conserveraient la possibilité de rester anonymes, limitant ainsi les répercussions probables sur le don de gamètes.

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont également contesté le fait que l’assouplissement du principe de l’anonymat, par exemple à la majorité de l’enfant et à la condition que le donneur y consente, ainsi que l’a proposé le Conseil d’État, conduirait nécessairement à déstabiliser les fondements de la filiation paternelle. D’un point de vue juridique, les associations revendiquant cet assouplissement ne remettent pas en cause les dispositions actuelles excluant tout lien, notamment de filiation, entre l’enfant et le tiers donneur (212).

Lors du forum de Rennes (213), M. Philippe Bas, avait plaidé pour une levée de l’anonymat susceptible d’aider l’enfant à se construire : « on voit souvent les pères de jeunes adultes aider leurs enfants à chercher l’auteur du don et les soutenir, dans tous les cas, dans la demande qu’ils font que la loi change. Et pourquoi le font-ils ? Parce qu’ils ne se sentent nullement mis en cause dans leur paternité qui s’est établie depuis vingt ans par la relation d’amour entre le père et l’enfant. Pour eux, c’est la tranquillité absolue. Mais ils sentent bien, quand même, qu’ils doivent à leur enfant de les aider, pour se construire, à accéder à certaines informations qui concernent leur propre histoire. »

Il existe par ailleurs des interrogations sur la conformité de la réglementation actuelle, fondée sur l’anonymat absolu du don de gamètes, à la convention européenne des droits de l’homme.

Dans un arrêt du 13 février 2003 (Odièvre contre France) concernant l’accouchement sous X, la cour a considéré que l’article 8 de la convention, relatif au droit à la protection de la vie privée, consacre notamment un droit à l’épanouissement personnel, au titre duquel figurent l’établissement des détails de son identité d’être humain et l’intérêt vital à obtenir des informations nécessaires à la découverte de la vérité concernant un aspect important de son identité personnelle, soit par exemple l’identité de ses géniteurs. Reconnaissant ainsi l’existence d’un « droit à la connaissance de ses origines » et « l’intérêt vital de l’enfant dans son épanouissement », la cour a cependant estimé que les États disposent d’une marge d’appréciation importante pour concilier ce droit avec les intérêts légitimes qui pouvaient justifier l’anonymat. Sont visés en particulier : l’intérêt de la mère, des motifs d’intérêt général liés notamment à la volonté d’éviter des avortements clandestins, des abandons ou de préserver la santé de la mère, le respect de la vie privée et familiale de tiers, en l’occurrence la famille adoptive.

La cour a par ailleurs relevé que la requérante avait eu accès à des informations non identifiantes sur sa mère et sa famille biologique dans le respect de la préservation des intérêts des tiers ; elle a fait état également de la loi du 22 janvier 2002, qui a renforcé la possibilité de lever le secret de l’identité en prévoyant la mise en place d’un Conseil national de l’accès aux origines personnelles (CNAOP). Au surplus la requérante avait la possibilité de demander la réversibilité du secret de l’identité de sa mère, sous réserve de l’accord de celle-ci.

Au regard de l’ensemble de ces éléments, la cour a considéré que le dispositif français d’accouchement sous X était conforme à la convention européenne des droits de l’homme. S’agissant en revanche de l’AMP avec tiers donneur, les intérêts susceptibles de contrebalancer le droit à la connaissance de ses origines semblent de portée plus limitée et la loi ne prévoit aucune possibilité d’accès à des informations, même non identifiantes, sur le donneur.

Enfin, est-il pertinent d’opposer les dimensions sociale et biologique de la filiation ?

Mme Dominique Mehl a indiqué avoir retiré de l’enquête qu’elle a effectuée auprès de parents et d’enfants « la certitude que ni les CECOS ni la loi ne peuvent décider ou décréter ce que représente le lien génétique sur le plan psychique dans les constructions identitaires. Pour certaines d’entre elles, le gamète donné est une cellule comparable à d’autres, et les identités ne proviennent que de l’éducation. Pour d’autres, c’est une composante du socle identitaire, notamment dans sa dimension corporelle. (…) Ce qui est demandé aujourd’hui, c’est qu’on prenne en compte toutes les composantes de la procréation, et non pas du tout qu’on affirme le primat du génétique (214). »

En particulier si, bien évidemment, « les gamètes ne sont pas des parents », selon la formule du CCNE, doivent-ils être considérés pour autant comme des cellules comme les autres, le don du sang par exemple ? Du reste, un appariement des donneurs n’est-il pas effectué par les CECOS, afin que le phénotype d’un enfant ne diffère pas trop de celui de ses parents ?

Selon ces approches, la levée de l’anonymat n’impliquerait en rien une fascination pour le biologique mais traduirait plutôt la volonté de ne pas être privé d’une partie de son identité et de pouvoir se situer, comme les autres, dans une histoire humaine. Dans ce sens, Mme Irène Théry(215), sociologue, a observé que « revendiquer d’être situé comme les autres au sein de la temporalité complexe caractéristique de la vie humaine n’a donc rien à voir avec la quête naïve d’un quelconque « début » ou « fondement » pas plus que cela n’a à voir avec la fascination pour le « biologique ». La vérité est bien différente : c’est qu’il faut sans doute un peu de sensibilité pour comprendre que revendiquer l’accès à ses origines est en réalité une protestation de l’être tout entier contre le fait d’avoir été transformé autoritairement et symboliquement en origine de soi-même. »

b) Les solutions proposées et leurs limites

Pour assouplir le cadre actuel, plusieurs voies pourraient être envisagées. À l’analyse, elles posent cependant trop de difficultés pour pouvoir être retenues.

• L’accès à des informations non identifiantes sur le donneur

Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la santé et des sports, a préconisé un modèle inspiré de celui applicable à l’accouchement sous X (216) qui permettrait l’accès à des informations non identifiantes sur le donneur et le cas échéant médical. L’avis citoyen de Rennes s’est prononcé en faveur d’une solution similaire.

Considérant qu’il faudrait « sans aucun doute améliorer grandement la communication de données génétiques et médicales non identifiantes, afin de permettre à l’enfant de bénéficier de prévention et de prévoyance » , M. Jean-François Mattei (217) a souscrit aussi à cette position. Cependant cela s’impose moins que pour l’accouchement sous X, les donneurs étant sélectionnés pour leurs qualités génétiques.

Mme Françoise Dekeuwer-Defossez (218) a fait valoir que « les médecins interrogent systématiquement les patients sur les pathologies de leurs parents – à quel âge la mère a-t-elle été ménopausée, le père a-t-il des problèmes de foie, etc. ? La personne qui ne peut répondre se sent alors discriminée. Les enfants adoptés s’en plaignent, comme s’en plaindront les enfants nés d’une IAD. La pire situation provient du mensonge. Si le médecin demande à une personne à qui l’on a menti sur ses origines si son père était diabétique, celle-ci répond naturellement par la négative. Si par manque de chance son père biologique était diabétique, cette personne perd une chance d’être soignée ! ».

Il convient cependant de rappeler que l’article L. 1244-6 du code de la santé publique précise déjà que les organismes et établissements autorisés pour cette activité fournissent aux autorités sanitaires les informations utiles relatives aux donneurs et qu’un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes « en cas de nécessité thérapeutique » concernant un enfant conçu à partir de gamètes issus de don. En outre, le dossier médical du donneur ne contient que des informations sur l’état de santé de celui-ci au moment où il a procédé au don. Les maladies dont il a pu souffrir par la suite n’y figurent pas. Par ailleurs plusieurs examens médicaux sont effectués dans le but d’écarter les donneurs à risques pour les enfants(219).

Si l’information devait être directement accessible aux parents ayant recouru à une AMP avec tiers donneur ou à l’enfant, un tel dispositif soulèverait des interrogations au regard du principe du secret médical. Si cette possibilité devait être réservée au corps médical, par exemple au médecin traitant, alors la disposition prévue à l’article L. 1244-6 précitée suffit pour répondre à cette demande.

Il n’a pas été porté à la connaissance de la mission parlementaire de cas où une demande d’accès au dossier médical du donneur, faite conformément à la procédure en vigueur, aurait été refusée.

Le « double guichet », consistant à admettre le don anonyme et le don identifiant, en fonction des souhaits du donneur.

Un tel dispositif serait toutefois susceptible d’entraîner une discrimination, comme l’a souligné M. Jean-François Mattei ainsi que plusieurs personnes entendues par la mission, dès lors que « certains enfants auront été conçus grâce à l’insémination du sperme d’hommes qui ne veulent pas donner leur identité, tandis que d’autres auront accès à leurs origines ».

La possibilité pour tout enfant né d’un don de gamètes devenu majeur qui le souhaiterait d’accéder à des informations identifiantes ou à l’identité du donneur et la possibilité pour le donneur si l’enfant le demande, à sa majorité, de lever l’anonymat.

Reprenant le principe de l’anonymat du don posé par l’article 16-8 du code civil (220), l’article L. 1211-5 du code de la santé publique dispose que « le donneur ne peut connaître l’identité du receveur, ni le receveur celle du donneur. Aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée. Il ne peut être dérogé à ce principe d’anonymat qu’en cas de nécessité thérapeutique. »

En 1994, le législateur a en effet opté pour un principe absolu d’anonymat du donneur à l’égard du couple infertile et de l’enfant, en reprenant les principes adoptés par les CECOS depuis le début des années 1970. Comme le rappelle le Conseil d’État dans son rapport de mai 2009, « la vision française de l’anonymat est radicale : c’est une interdiction absolue », qui concerne non seulement l’identité mais aussi les données non identifiantes sur le donneur (concernant par exemple ses motivations ou encore les informations médicales portant sur sa famille et ses antécédents). Absolue, cette interdiction est aussi perpétuelle, puisque même devenu adulte, l’enfant ne peut connaître l’identité du donneur, ni avoir accès d’autres informations le concernant.

Ce principe de l’anonymat a été adopté pour plusieurs raisons. Tout d’abord, parce qu’il vise à garantir le caractère altruiste et désintéressé du don, en évitant notamment tout paiement du donneur par le couple bénéficiaire, ainsi qu’à protéger le couple d’une immixtion d’un tiers dans leur vie familiale. L’anonymat a également permis aux centres de disposer de gamètes en nombre suffisant pour les AMP.

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont fait part de leurs réserves quant à la possibilité de revenir sur ce principe. Ils ont invoqué la baisse du nombre de donneurs mais aussi de couples souhaitant recourir à une AMP avec tiers donneur que la levée de l’anonymat serait susceptible d’entraîner. S’agissant de l’impact sur les dons de gamètes, Mme Emmanuelle Prada-Bordenave (221) a indiqué que « des sondages effectués auprès de donneurs de sperme ont révélé que près de la moitié d’entre eux ne viendrait pas si l’anonymat n’était pas garanti ».

LES LEÇONS DE L’EXPÉRIENCE SUÉDOISE

La Suède, comme on l’a vu, a décidé en 1984 de lever l’anonymat des donneurs de gamètes. Cette loi est appliquée depuis 1985, l’accès à l’identité des donneurs étant permis à partir de 16 ans pour les enfants issus de ces dons.

Sur une cohorte de 300 enfants nés de cette technique en 1985 et 1993, aucun n’a demandé à connaître l’identité des donneurs. La raison avancée par les praticiens est que les parents n’ont pas informé leurs enfants du mode de leur conception. Loin de contribuer à la transparence, la levée de l’anonymat a eu pour effet de favoriser le secret et les appréhensions des parents.

Parallèlement, on observe une diminution des demandes d’AMP en Suède. Entre 1989 et 2005, 1147 enfants sont nés d’une insémination avec tiers donneur. Dans le même temps ce chiffre était de 25000 en France, soit une proportion quatre fois inférieure en Suède qu’en France. Corrélativement à ce faible taux d’AMP en Suède, on constate qu’entre 1994 et 2005, 600 grossesses ont été dénombrées sur des femmes suédoises ayant eu recours à une insémination par tiers donneur dans un centre privé au Danemark (Cryos) où l’anonymat est garanti. Sur la même période, on n’enregistrait que 800 grossesses dans les 7 centres suédois d’AMP.

Étude réalisée par le professeur Pierre Jouannet pour l’ABM

Selon M. Jean-Marie Kunstmann (222), l’anonymat correspondrait également au projet du donneur. Celui-ci considèrerait qu’il fait don d’un support biologique dénué de tout projet d’enfant autre que celui du couple receveur, en ne souhaitant pas que sa responsabilité soit engagée dans le devenir de ces enfants. L’anonymat garantirait ainsi aux yeux du donneur « la dépersonnalisation du produit biologique, destiné à être humanisé par le couple receveur ». Comment, par exemple, le donneur assumera-t-il la souffrance d’un enfant en mal de représentation paternelle ? Comment gérera-t-il cette intrusion dans sa famille ?

De ce fait, la levée de l’anonymat ne risquerait-elle pas de changer le profil des donneurs ? M. Jean-François Mattei a ainsi estimé que « les donneurs ont l’intention de donner, mais aucunement celle d’assumer la paternité, quand bien même celle-ci serait-elle réduite à la connaissance de leur identité. On n’entend qu’un cas sur mille, celui de l’enfant qui écrit un livre, alors que les 999 autres ne disent rien. Lever l’anonymat serait ouvrir la boîte de Pandore. Nous risquerions de voir le nombre de dons baisser ou, à tout le moins, voir le profil psychologique des donneurs changer. »

Par ailleurs, selon une enquête réalisée par la Fédération nationale des CECOS en 2006 auprès de 1 068 personnes, un quart des couples renoncerait à une procréation par don de sperme en cas de levée de l’anonymat. À cet égard, Mme Dominique Regnault (223), présidente de la commission des psychologues de la Fédération des CECOS, a souligné que « la préservation de l’anonymat du donneur et même de la confidentialité du don permet à l’homme de faire au don de spermatozoïdes une place symbolique dans son projet de paternité. »

Des interrogations ont également été émises sur le faible nombre d’enfants souhaitant accéder à leurs origines en émettant parfois des doutes sur le fait que la levée de l’anonymat puisse réellement répondre à leurs difficultés.

Dans ce sens, M. Géraud Lasfargues (224) s’est par exemple demandé : « Quant aux douze enfants qui naissent par an et qui sont malheureux de ne pas connaître leur père biologique, iront-ils mieux en le connaissant ? Cela reste à prouver. » M. Jean-Marie Kunstmann a rappelé les travaux de M. Jean-Loup Clément, psychologue au CECOS de Lyon, qui a recueilli les témoignages de plusieurs enfants conçus par AMP avec tiers donneur, en notant que « même si tous ont déploré d’avoir été tardivement informés des conditions de leur conception, ils n’étaient pas en quête de l’identité du donneur, bien au contraire. »

On peut également s’interroger sur les conséquences pour l’enfant de la levée de l’anonymat pour l’enfant ainsi conçu. La levée de l’anonymat ne risquerait-elle pas d’inciter des couples, afin d’éviter l’immixtion d’un tiers, à garder le secret sur le mode de conception de l’enfant, dont les psychologues ont souligné le caractère délétère ? L’assouplissement de l’anonymat, voire la rencontre avec le donneur, ne peuvent-elle également avoir des répercussions négatives pour l’enfant ?

Plusieurs personnes auditionnées par la mission se sont inquiétées de l’interprétation de la filiation et des origines qu’une éventuelle levée de l’anonymat serait susceptible de favoriser.

Dans ce sens, M. Pierre Lévy-Soussan (225) a ainsi évoqué le « kidnapping des origines », c’est-à-dire « le fait qu’on considère que c’est la biologie qui fait les origines de l’enfant, pas les familles adoptantes ou qui ont eu recours aux inséminations artificielles avec donneur (…) Ce n’est pas d’informatif qu’a besoin l’enfant, c’est de narratif. Il doit savoir sa place dans une histoire parlée par le couple, lequel doit se présenter comme originaire pour lui. La valorisation par la société du biologique participe des problèmes de filiation. » M. Jean-François Mattei (226) a aussi estimé qu’« avec ces demandes d’enfants nés de l’IAD, c’est le triomphe de la biologie sur l’amour qui est dans la balance », en déclarant « ne pas se satisfaire de cette inversion de la logique. »

De manière analogue, Mme Corine Pelluchon (227) a jugé que « La levée de l’anonymat obéit à un idéal de transparence problématique. Outre le fait qu’elle ne protège pas ceux qui donnent, elle cautionne une idée de l’identité qui devient contre-productive lorsqu’elle est érigée en credo et qui a quelque chose de délétère. »

Au-delà une levée de l’anonymat fragiliserait encore un peu plus l’édifice de l’accouchement sous X, au risque même de le faire disparaître peu à peu. En s’inscrivant dans une vision biologique de la famille, cette levée de l’anonymat ne serait pas sans conséquence sur la pérennité des règles de l’adoption.

Au regard de l’ensemble de ces éléments, votre rapporteur et la majorité des membres de la mission préconisent le maintien du dispositif actuel.

Cette position n’est cependant pas partagée par le président de la mission, M. Alain Claeys, qui a estimé que la levée de l’anonymat constituait une revendication légitime qu’il convenait d’entendre. Reprenant les propositions formulées dans le rapport de l’OPECST (228), le président a considéré qu’il convenait de s’inspirer d’un des deux dispositifs suivants : soit la réglementation espagnole qui permet un accès aux motivations et données non identifiantes du donneur, à la majorité de l’enfant, si l’enfant le demande ; soit la législation britannique qui autorise la levée totale de l’anonymat à la majorité de l’enfant si celui-ci le demande.

Proposition n° 18.

Maintenir l’anonymat du don de gamètes.

Certains membres de la mission ont estimé que le débat sur cette question devait rester ouvert.

3. Adapter les dispositions de la loi relatives à l’accueil d’embryon

Depuis 1994 le couple dont les embryons surnuméraires ont été conservés et qui n’a plus de projet parental ou le conjoint survivant, en cas de décès de l’un des membres du couple, peuvent consentir à ce que leurs embryons soient accueillis par un autre couple, c’est-à-dire transférés in utero et portés par la femme de celui-ci. En matière de filiation, la décision de l’autorité judiciaire autorisant l’accueil équivaut à un acte de reconnaissance : les deux membres du couple accueillant les embryons seront considérés comme les parents légaux des enfants nés.

Procédant d’une dissociation entre les dimensions biologique et sociale de la filiation, cette possibilité n’est toutefois devenue effective qu’après plusieurs années, du fait notamment de la publication tardive du décret d’application en 1999 (229). La naissance du premier enfant après accueil d’embryon a ainsi eu lieu en 2004, soit dix ans après la promulgation de la loi l’ayant autorisé.

a) Le don d’embryon doit-il être maintenu ?

Quels sont les enjeux éthiques de l’accueil d’embryon et devrait-il être considéré comme une adoption prénatale ?

L’accueil d’embryon ou le don d’un embryon d’un couple à un autre, suscite des interrogations concernant tant son principe que ses indications définies par la loi.

En premier lieu, de quelle façon sera vécu le principe d’anonymat du don dès lors que, dans ce cas, l’enfant n’est rattaché génétiquement à aucun de ses parents ? N’est-il pas imposé à l’enfant une trop grande dissociation de parenté ? M. Pierre Le Coz (230) a estimé qu’alors que « les enfants conçus avec les gamètes d’un donneur anonyme peuvent être tourmentés par la quête de leurs origines et connaissent parfois des problèmes identitaires, qu’en sera-t-il de ceux qui ignoreront tout de leurs deux parents biologiques ? Le don d’embryon ne manquera pas de décupler ces difficultés. (…) À cela s’ajoute qu’ils ont des frères et des sœurs biologiques dans la nature ». »

De même, Mme Pauline Tiberghien (231), jugeant que « la loi refuse une partie d’identité » aux enfants issus d’une AMP avec tiers donneur ainsi qu’à ceux nés sous X, a considéré que « le don d’embryon anonyme prévu par la loi de 1994 dépasse, selon nous, les bornes dans l’irrespect de l’enfant. »

Par ailleurs, l’accueil d’embryon est-il tout à fait assimilable au don de gamètes et aux autres techniques d’AMP ? Ne faudrait-il pas l’envisager comme une adoption prénatale, ainsi que le suggérait Mme Geneviève Delaisi de Parseval (232: « Les enfants accueillis de la sorte sont encore très jeunes et je n’ai pu en rencontrer. En revanche, je connais des parents : c’est très difficile pour eux, et ils se posent tous la question – de même que les donneurs d’embryons, que je connais également – de ces enfants qui auront de vrais frères et sœurs, non légaux certes, mais biologiques. Cette procédure est très hasardeuse, et serait considérablement assainie si l’on envisageait une adoption prénatale. »

En outre donner la possibilité à une femme de porter un enfant conçu par un autre couple ne risque-t-il pas de conduire plus souvent les couples à ne pas révéler à l’enfant la vérité sur son mode de conception, alors même que plusieurs psychologues ont insisté sur l’importance de ce facteur pour le développement de l’enfant ?

Plus généralement, ne risque-t-on pas ainsi de faire porter à l’enfant des contraintes psychologiques dont l’impact sera difficile à évaluer, ainsi que s’en inquiétait le CCNE, dans un avis rendu en novembre 2005 (233) ? Comment lui expliquer qu’après avoir été congelé, le plus souvent pendant plusieurs années, ses parents biologiques en ont fait don à un autre couple, le principe même de sa venue au monde ayant été validé par un tiers, en l’occurrence le juge ?

À cet égard, M. Pierre Le Coz a jugé que si « le législateur a jusqu’ici cherché une voie médiane », il n’est « pas néanmoins certain qu’il soit toujours resté fidèle à cette heureuse ligne de conduite car un couple peut donner un ou des embryons surnuméraires à un autre couple doublement stérile ou risquant de transmettre à un enfant une maladie d’une particulière gravité, ce qui, à vouloir coûte que coûte « sauver la peau » de cet embryon, peut amener à concevoir des enfants génétiquement orphelins qui apprendront peut-être un jour qu’ils sont restés un certain temps au fond d’un congélateur ou qu’ils ont été transférés dans le ventre de leur « mère porteuse ».

« Tout en reconnaissant la légitimité de cette disposition législative », M. Claude Sureau (234) s’est également interrogé sur « ses conséquences, éventuellement perverses ». Il a déclaré partager « assez largement les réserves émises par M. Pierre Le Coz : il évoque « la « psychologie de fond de tube » des enfants qui (…) ne seront pas transplantés dans l’utérus de leur mère biologique mais dans celui d’une autre femme », « alors que les autres enfants, eux, ont eu la chance d’être accueillis par leurs vrais parents. Cela pose un vrai problème pour la fratrie. Or, la loi française – elle a peut-être eu tort – a autorisé l’accueil de l’embryon. »

Il apparaît cependant nécessaire de conserver cette possibilité, au regard notamment de ses enjeux et de son importance symboliques.

L’accueil d’embryon permet d’abord de répondre à des indications médicales spécifiques de double infertilité du couple, le double don de gamètes étant actuellement interdit. En d’autres termes, « si un homme et une femme, tous deux stériles, veulent vivre une grossesse et avoir un enfant, il n’y a pas d’autre solution que l’accueil d’embryon », comme l’a souligné M. Jacques Montagut(235).

En outre, si elle ne concerne qu’un nombre très limité de couples (28 enfants sont nés en 2007, pour 124 transferts d’embryons congelés réalisés), cette possibilité assure une fonction symbolique importante, en permettant que les embryons surnuméraires ne faisant plus l’objet d’un projet parental n’aient pas pour seule vocation d’être détruits(236).

Enfin, constituant dans une certaine mesure l’« image en miroir inversée de la gestation pour autrui », selon les termes de M. Jacques Montagut, la possibilité de porter et d’accueillir un embryon conçu par un autre couple, génétiquement étranger au couple, souligne l’importance de la grossesse et de la relation fœto-maternelle, et en particulier le fait qu’« il se passe des choses sur un plan physiologique, et même sur l’expression phénotypique d’un support génétique ou épigénétique ». Cette démarche relativise du même coup la place du génétique dans la construction de la parentalité, en consacrant d’une certaine manière « la primauté de la filiation sociale sur la filiation biologique ».

Cette possibilité ne doit-elle être autorisée qu’à titre exceptionnel et subsidiaire ?

Les termes de la loi définissant les conditions de l’accueil d’embryon reflètent ces interrogations éthiques et traduisent la prudence qui inspire cette procédure. En effet, aux termes des articles L. 2141-5 et L. 2141-6 du code de la santé publique, c’est « à titre exceptionnel » que les deux membres du couple peuvent consentir à ce que les embryons conservés soient accueillis par un autre couple, et c’est encore « à titre exceptionnel » qu’un couple répondant aux conditions d’accès à l’AMP et pour lequel « une assistance médicale sans recours à un tiers donneur ne peut aboutir » peut accueillir un embryon.

Ces dispositions soulèvent toutefois plusieurs interrogations.

En premier lieu, la recherche sur l’embryon n’étant actuellement admise que par dérogation, il résulte de ce qui précède que la rédaction de la loi peut apparaître établir une hiérarchie entre les trois options possibles lorsque des embryons surnuméraires ne font plus l’objet d’un projet parental (don à un autre couple, à la recherche ou arrêt de leur conservation). Elle semble suggérer que leur destruction serait d’une certaine manière la voie de droit commun. La suppression des dispositions de la loi relatives au caractère exceptionnel de l’accueil d’embryon n’emporterait certes aucun effet en droit mais elle conduirait à une écriture plus équilibrée du dispositif législatif.

En second lieu, la rédaction ambiguë de l’article définissant les conditions de recours à l’accueil pour le couple receveur conduit à des difficultés d’interprétation, ainsi que l’a souligné l’Agence de la biomédecine. La loi du 6 août 2004 avait en effet assoupli les conditions de recours à une AMP avec tiers donneur. Celle-ci peut être mise en œuvre si l’AMP en intraconjugale ne peut aboutir ou si le couple, dûment informé, y renonce (article L. 2141-7 du même code). De ce fait, il est difficile de déterminer si l’accueil d’embryon est subordonné à l’échec de l’AMP intraconjugale ou si le couple peut également demander un accueil d’embryon après avoir simplement renoncé à une AMP sans tiers donneur.

La loi pourrait dès lors être modifiée afin de supprimer les dispositions relatives au caractère exceptionnel de l’accueil d’embryon et prévoir qu’il peut être mis en œuvre si l’AMP intraconjugale ne peut aboutir « ou si le couple, dûment informé, y renonce ».

L’interdiction du double don de gamètes doit-elle être reconsidérée ?

La loi prévoit qu’un embryon ne peut être conçu qu’avec des gamètes provenant d’un au moins des membres du couple (article L. 2141-3 du même code). Selon l’Agence de la biomédecine, cette interdiction du double don de gamètes « n’est plus comprise, pas plus par les professionnels qui sont amenés à traiter des cas de double infertilité que par les patients », dans la mesure où la loi permet par ailleurs l’accueil d’un embryon, dont la conception n’a donc fait intervenir les gamètes d’aucun des deux membres du couple l’accueillant.

Alors que l’accueil d’embryon est autorisé en France, mais difficile à mettre en œuvre, quelles seraient les raisons susceptibles de justifier l’interdiction ?

M. Jean-François Guérin (237) a fait observer que la loi interdit le double don, « destiné aux couples souffrant d’une double stérilité, alors que les indications sont les mêmes que pour l’accueil d’embryon. Je suppose que le législateur, en 1994, a autorisé cette dernière technique parce qu’il jugeait important que les embryons ne faisant plus l’objet d’un projet parental soient donnés. Mais en fait, on s’aperçoit que les couples qui acceptent de faire ce don ne sont pas si nombreux. Or le double don de gamètes serait très simple à mettre en œuvre, et je ne vois pas en quoi il pourrait poser des problèmes – que ce soit d’un point de vue médical ou psychologique. Peut-être serait-il même préférable à la procédure actuelle, qui oblige les couples donneurs à prendre des décisions difficiles. »

Mme Geneviève Delaisi de Parseval a par ailleurs suggéré de « favoriser le double don de gamètes (non anonyme), beaucoup plus sécurisant pour l’enfant qui n’aurait pas de « frères » et de « sœurs » ailleurs. C’est au demeurant une procédure très limitative, qui concernera peu de cas par an, mais qui peut se dérouler dans de bonnes conditions. »

Si certains perçoivent une contradiction entre l’autorisation de l’accueil d’embryon et l’interdiction du double don de gamètes, il y a cependant une différence fondamentale entre les deux procédures. Dans un cas, un embryon est déjà conçu et il s’agit de déterminer quel sera son sort et s’il a ou non un avenir autre que la destruction. Dans l’autre cas il s’agit uniquement de gamètes. En outre cela pourrait détourner, en situation de pénurie d’ovocytes, une partie des dons destinés aux couples dont la femme est infertile, alors que les embryons surnuméraires donnés en vue d’accueil sont disponibles en quantité suffisante pour répondre numériquement à la demande liée à la double infertilité (238). Il semble en conséquence préférable de maintenir l’interdiction du double don de gamètes.

b) La procédure d’accueil d’embryon ne pourrait-elle pas être allégée ?

Il est encore rarement recouru à cette procédure, alors qu’elle ne présente pas de problème technique particulier, même si l’on constate une augmentation sensible en 2007, avec 28 enfants nés après un accueil d’embryon, contre 10 enfants en 2006.

Cette situation s’explique en partie par les souhaits des couples n’ayant plus de projet parental, qui sont de fait peu nombreux à consentir à ce que leurs embryons soient accueillis par un autre couple.

M. Jacques Montagut (239) a indiqué qu’« environ 80 % des couples demandent la destruction des embryons ne faisant plus l’objet d’un projet parental, 10 % à 11 % l’accueil et 8 % à 9 % la recherche. Ce sont nos chiffres depuis que nous congelons des embryons dans notre équipe, c’est-à-dire depuis 1986, et les chiffres nationaux sont semblables ». De fait, comme l’a souligné M. Jean-François Guérin(240), « ce don est rare : on s’aperçoit qu’il est difficile pour un couple de céder un embryon qui porte son patrimoine génétique et qu’il considère, d’une certaine façon, comme son enfant. En outre, la procédure administrative et juridique est assez lourde, puisque les donneurs doivent exprimer leur accord formel à trois reprises. »

En effet, cette situation semble également résulter du faible nombre d’équipes mobilisées du fait de problèmes d’organisation et de moyens, auxquels s’ajoutent la lourdeur et la complexité de la procédure actuelle.

Le régime juridique de l’accueil d’embryon s’apparente à celui de l’AMP avec tiers donneur mais nécessite également une décision judiciaire qui le rapproche de l’adoption. Selon M. Jean-François Guérin, « il s’agit d’une technique intéressante qui mériterait d’être soumise à une procédure administrative allégée – même si (…) elle a beaucoup inquiété le législateur en raison du risque de remise en cause des lois sur la filiation. »

S’il importe de veiller à ce que le couple soit en mesure de donner un consentement libre et éclairé et de s’assurer du respect des règles de sécurité sanitaire, on peut s’interroger sur certains éléments de cette procédure, comme, par exemple, l’intervention de l’autorité judiciaire ou la durée du délai de réflexion.

S’agissant tout d’abord du couple donneur, qui est sollicité annuellement sur le maintien de son projet parental par le centre qui conserve ses embryons, il doit indiquer par courrier qu’il n’a plus de projet parental et qu’il souhaite le cas échéant que ses embryons soient accueillis par un autre couple. Dans ce cas, il est reçu par l’équipe pluridisciplinaire du centre à des fins d’information, de recueil du consentement et de constitution de son dossier médical. Il doit ensuite se déplacer, après un délai de réflexion de trois mois, dans un autre centre, celui autorisé pour l’accueil, afin de confirmer son consentement, qui est alors envoyé au tribunal de grande instance (TGI). En définitive, lorsque cette technique est mise en œuvre, la congélation des embryons date en général de plusieurs années.

L’accueil de l’embryon est subordonné à une décision de l’autorité judiciaire, le juge devant s’assurer que le couple demandeur remplit les conditions légales d’accès à l’AMP et fait procéder à « toutes investigations permettant d’apprécier les conditions d’accueil que ce couple est susceptible d’offrir à l’enfant à naître sur les plans familial, éducatif et psychologique »(241)

Toutefois, selon l’Agence de la biomédecine, l’investissement de la justice et la prise en charge matérielle de l’enquête sont très inégaux d’un point à l’autre du territoire. M. Jacques Montagut a souscrit à cette opinion pour estimer que les juges sont « parfois peu au fait de la spécificité de leur décision, notamment par rapport au don de gamètes ». L’enquête sociale diligentée par le juge arrive par ailleurs tardivement et n’est pas toujours bien comprise, a fortiori lorsqu’elle concerne des couples qui ont déjà effectué plusieurs tentatives d’AMP sans qu’une telle enquête soit réalisée. En définitive, « peu d’équipes se sont mobilisées pour mettre en place l’activité d’accueil d’embryon, compte tenu des lourdes tâches à accomplir », selon M. Jacques Montagut.

Quelles réformes pourrait-on dès lors proposer ?

Une option pourrait être de supprimer le principe d’une intervention judiciaire concernant le couple receveur et de ne prévoir, le cas échéant, que le recueil par un juge du consentement du couple donneur. Ainsi, Mme Geneviève Delaisi de Parseval a indiqué se rallier « à la position (…) qui propose que leur consentement soit recueilli par un juge. Quant à ceux qui veulent accueillir ces embryons, le cas est différent : c’est une tentative de la dernière chance, après un long parcours, et ils s’interrogent moins sur ce qu’ils diront plus tard à cet enfant. Ils ne peuvent pas avoir d’enfant, on leur en donne un : le cas est assez simple. Il l’est moins pour ceux qui donnent : ils voulaient un ou deux enfants, mais pas quinze embryons surnuméraires… »

Une autre option pourrait être de promouvoir la participation des juges aux réunions des équipes pluridisciplinaires des centres d’AMP. M. Jacques Montagut a expliqué que son équipe à Toulouse a pu mettre en place une collaboration avec un juge : « sa participation à des réunions pluridisciplinaires dans notre service, en l’éclairant sur les couples candidats à l’accueil d’embryon dans le respect du secret médical, a permis d’éviter d’onéreuses enquêtes sociales – entre 900 et 1 300 euros à Toulouse – et des délais d’accueil bien trop longs pour ces couples qui déjà ont un long parcours. Ce mode de collaboration a fait des émules et s’inscrit dans un enseignement que nous codirigeons à l’École nationale de la magistrature sur le juge face aux enjeux de la bioéthique. »

Il pourrait également être envisagé de simplifier la procédure sur certains points, par exemple le délai de trois mois pour la confirmation écrite par le couple « donneur » ou encore le déplacement de celui-ci dans un autre centre.

Enfin, le couple accueillant l’embryon et celui y ayant renoncé ne peuvent connaître leurs identités respectives. M. Jacques Montagut a cependant estimé que « s’il est une situation dérogatoire susceptible d’être examinée, c’est bien celle de l’accueil d’embryon qui, comme l’adoption et la naissance sous X, provient d’une rupture forcée de projet parental. Y a-t-il lieu de s’interroger sur le regard social porté sur ces trois situations, considérées par certains comme inégalitaires vis-à-vis des enfants qui en sont issus ? La levée possible de l’anonymat à la demande de l’enfant, à sa majorité, lorsqu’il est issu d’un accueil d’embryon, pourrait-elle, dans notre droit, traduire une différence d’importance éthique accordée à l’embryon par rapport aux gamètes, à l’accueil d’embryon plus qu’au don de gamètes, comme le suggérait le CCNE dès 1988 dans son avis sur la révision de la loi ? ». Le CCNE, dans un avis rendu en 2005 (242), a ainsi suggéré que l’accueil d’embryon puisse faire l’objet d’un traitement différencié en matière d’anonymat du don, en évoquant la possibilité de la création d’une extension du CNAOP chargée de la recherche des origines des enfants issus de cet accueil, sous la condition de l’accord des géniteurs.

À partir de l’ensemble de ces éléments, votre rapporteur estime que certaines contraintes pesant sur le couple donneur sont excessives et gagneraient à être simplifiées. Cependant les conditions à remplir par le couple d’accueil et la procédure prévue sont justifiées au regard notamment de l’intérêt de l’enfant à naître.

Votre rapporteur est d’autant plus opposé à toute disposition qui fragiliserait l’anonymat du don d’embryon qu’il ne juge pas souhaitable la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes. Le pire serait en effet d’opter pour un dispositif qui ferait resurgir dans l’histoire de l’enfant et de celle de sa famille, les figures simultanées de son père et de sa mère génétiques.

Enfin, si la demande en faveur du double don de gamètes est sur le fond justifiée, sa mise en œuvre exigerait le recours à des ovocytes qui sont par ailleurs en nombre très insuffisant.

Proposition n° 19. Maintenir la possibilité pour un couple infertile d’accueillir les embryons surnuméraires d’un autre couple. Supprimer la disposition de la loi selon laquelle cette alternative au don à la recherche et à la destruction de l’embryon est ouverte « à titre exceptionnel »

Simplifier les démarches que le couple donneur doit effectuer. Maintenir l’intervention du juge dans la procédure d’accueil de l’embryon.

Maintenir l’obligation selon laquelle l’embryon doit être conçu avec des gamètes provenant d’au moins un des membres du couple, l’interdiction du double don de gamètes se justifiant par la pénurie d’ovocytes et par un nombre suffisant d’embryons surnuméraires pouvant être accueillis par des couples dont les deux membres sont infertiles.

CHAPITRE 2 – LA GESTATION POUR AUTRUI

Le développement des techniques d’aide médicale à la procréation a banalisé l’idée que la conception d’un enfant pouvait, sans risque, emprunter des chemins détournés. Le recours à un tiers anonyme, donneur de spermatozoïdes ou d’ovocytes, n’a pas fragilisé les liens de filiation. La conception d’embryons sous microscope n’a en rien affecté le respect qu’on attribue à la vie. Alors pourquoi ne pas pousser l’artifice plus loin et, face à l’absence de réponse médicale à certaines formes de stérilité utérine ne pas dissocier la gestation de la maternité, en faisant de la mère qui porte l’enfant un moyen de procréation pour la mère qui se destine à le recueillir ? Puisqu’il importe peu de savoir d’où viennent les gamètes et comment ils se rencontrent, pourquoi ne pas considérer que le choix des méthodes de gestation est indifférent si la finalité est de réaliser un projet parental pour des couples en souffrance ?

On ne saurait cependant ramener les termes de ce débat à leur seule dimension compassionnelle. En effet, il serait trop simpliste d’opposer ceux qui savent entendre la détresse des couples infertiles à ceux qui s’interrogeraient sur l’opportunité de permettre la gestation pour autrui, parce qu’ils y resteraient obstinément sourds. La revendication de devenir mère est légitime. Elle doit être entendue tout comme le sentiment d’injustice que peut représenter pour une femme le fait de ne pouvoir donner la vie.

Pour le législateur, analyser la possibilité d’autoriser la gestation pour autrui et son encadrement éventuel impose d’examiner précisément les moyens qui seraient nécessaires à sa mise en œuvre, dès lors qu’il est recouru à un tiers dont on utilise au surplus les fonctions corporelles. Cette pratique ne saurait être assimilée aux autres techniques d’assistance médicale à la procréation.

La portée et les conséquences d’une éventuelle légalisation de la maternité pour autrui doivent également être évaluées avec précaution au regard des principes qu’elle serait ou non susceptible de remettre en cause et des risques qu’elle pourrait présenter.

En d’autres termes, la gestation pour autrui pourrait-elle être considérée comme une pratique permettant de répondre aux souffrances de couples infertiles, qui pourrait être très strictement encadrée en France pour prévenir des dérives et correspondre ainsi à un acte de générosité, comme le souhaitent certains ? Ou bien, comme s’en inquiètent d’autres, constitue-t-elle une nouvelle forme d’aliénation et de marchandisation du corps humain?

A. UNE INTERDICTION CONTESTÉE

1. Une interdiction par la jurisprudence et par la loi

La pratique des mères porteuses ou maternité de substitution (« surrogate motherhood ») est prohibée par la jurisprudence et par la loi.

a) Une pratique ancienne renouvelée par la dissociation possible de la maternité biologique

Le fait de concevoir naturellement un enfant et de le porter en vue de le remettre à un autre couple est une pratique ancienne.

Des histoires de maternité pour autrui sont en effet rapportées dans l’Ancien Testament et dans la Rome antique (ventrem locare). Encore faut-il souligner que, dans la Genèse, il ne s’agissait pas précisément d’exemples plaidant pour cette pratique, puisque les premières mères porteuses étaient des esclaves (par exemple Agar, la servante de Sara, qui donna naissance à Ismaël) portant l’enfant pour le compte de leur maîtresse. Ces récits connaissent d’ailleurs rarement une fin heureuse. Ainsi Agar, la servante de Sara, fut-elle finalement châtiée et prit la fuite.

Ces pratiques, plus ou moins ignorées ou tolérées se sont ensuite poursuivies dans un cadre privé. Si « la maternité et la paternité pour autrui se pratiquent depuis des lustres, plus ou moins facilement et plus ou moins humainement », comme l’a rappelé M. Israel Nisand (243), gynécologue-obstétricien, « aujourd’hui, la médecine permet d’adoucir ces situations », en notant toutefois que « si nous autorisons la GPA, nous devons faire en sorte de ne pas créer de nouvelles figures d’Agar et d’Ismaël ».

La maternité pour autrui s’est en effet développée avec les progrès des techniques d’assistance médicale à la procréation, qui l’ont rendue possible en dehors de tout rapport charnel mais aussi dans le cadre d’une dissociation de la maternité biologique. En effet, si « la GPA « première génération », sans dissociation de la maternité, existait depuis la Bible et s’est pratiquée dans toutes les sociétés, au sein des familles », comme l’a rappelé Mme Dominique Mehl (244), sociologue, « la technique de l’AMP a apporté une révolution en permettant de scinder en deux la maternité biologique : on peut être mère biologique, simplement par les gamètes, ou mère biologique simplement par la gestation. »

La maternité pour autrui peut ainsi avoir lieu après une fécondation in vitro (FIV) permettant à des couples de faire porter un enfant conçu avec leurs propres gamètes par une autre femme. Elle peut également être envisagée après insémination artificielle, la fécondation ayant lieu dans ce cas in utero, avec les ovocytes de la donneuse, étant précisé que l’insémination peut également être effectuée en dehors de tout contexte médical.

Il convient donc de distinguer la procréation pour le compte d’autrui, lorsque la femme qui porte l’enfant est aussi la génitrice (elle fournit l’ovocyte qui permet sa conception), de la gestation pour autrui par une « femme porteuse », selon les termes de Mme Nadine Morano (245), Secrétaire d’État chargée de la famille et de la solidarité . Dans ce cas, l’enfant a été conçu in vitro à partir de l’ovocyte de la femme du couple demandeur, voire d’une donneuse, la gestatrice n’étant donc pas la génitrice. À cet égard, M. Dominique Mennesson, père de deux jumelles nées en octobre 2000 à l’issue d’une gestation pour autrui (246) et cofondateur de l’association Clara (247), a jugé que « l’expression de « mère porteuse » doit (…) être bannie car trop réductrice : on ne peut ramener tout ce cheminement, qui engage plusieurs personnes, à l’une seule d’entre elles. »

S’il est vrai que le code civil fait référence, depuis 1994, à la gestation ou à la procréation pour le compte d’autrui, le terme de gestation pour autrui (GPA) qui tend à se généraliser pour désigner les mères porteuses ou maternités de substitution, apparaît doublement contestable.

En premier lieu, au-delà de sa connotation animale – les termes de grossesse ou de maternité semblent a priori plus appropriés à l’espèce humaine –, la « gestation » désigne étymologiquement l’action de porter et de ce fait, comme le fait justement observer Mme Sylviane Agacinski dans un ouvrage récent (248), elle semble passer sous silence le fait qu’elle conduit in fine à la naissance d’un enfant. De surcroît, le terme dérivé de « gestatrice » peut donner à penser qu’il s’agit là d’une activité, d’une fonction séparable de la personne et non pas d’un état.

Mme Sylviane Agacinski (249) a ainsi fait valoir que « le vocabulaire isole la fonction gestatrice comme si celle-ci pouvait avoir lieu seule. L’expression « gestation pour autrui » occulte le problème majeur de l’accouchement, comme si l’on pouvait assurer une gestation sans accoucher et donner une gestation sans donner un enfant. Or, ce que l’on donne à la fin, c’est bien un enfant. Ce tour de passe-passe linguistique n’est pas innocent. »

En second lieu, la grossesse « pour autrui » est associée d’emblée à l’idée de générosité et peut sembler tout entier être tournée vers le couple d’intention.

Dans ce sens, M. Henri Atlan (250) a rappelé qu’« on parlait autrefois de mère porteuse ou de mère de substitution, termes à connotation assez péjorative alors que gestation pour autrui renvoie à l’expression d’une solidarité. Là encore, au-delà des mots, il faut analyser les pratiques. Si la gestation pour autrui peut en effet marquer une authentique solidarité, comme dans le cas où une femme porte un enfant pour une sœur qui ne peut en avoir, elle peut aussi conduire à un trafic de location d’utérus ou à des ventes d’enfants. Si l’on souhaite légiférer en ce domaine, ce qui sera probablement nécessaire, il faudra éviter les pièges de la sémantique, se libérer du poids du vocabulaire et ne pas tenter des généralisations hasardeuses. »

b) Une condamnation par la jurisprudence du fait de l’indisponibilité du corps humain et de l’état des personnes

Par un arrêt d’Assemblée plénière de mai 1991 (251), la Cour de cassation a condamné la convention par laquelle une femme s’engage, « fût-ce à titre gratuit », à concevoir et à porter un enfant pour l’abandonner à sa naissance, en ce qu’elle constitue un détournement de l’institution de l’adoption et qu’« elle contrevient tant au principe d’ordre public de l’indisponibilité du corps humain qu’à celui de l’indisponibilité de l’état des personnes ».

● L’indisponibilité du corps humain

Le corps n’est pas seulement le support matériel de la personne ; il ne peut dès lors être qualifié de chose car il ne peut pas être envisagé en soi, isolément de l’être humain qui l’habite. Le corps n’est pas de l’ordre de l’avoir mais de l’être.

Le droit au respect du corps, qui vise à protéger la personne, a pour conséquences directes les principes d’inviolabilité et d’indisponibilité du corps humain.

L’indisponibilité du corps humain, qui a été reconnue par la jurisprudence mais n’est pas expressément formulée en tant que telle par la loi, signifie que le corps ne peut être mis à disposition, qu’une convention ne peut établir des droits sur celui-ci, qu’il ne peut être vendu, donné, sauf, dans certaines conditions, pour certains de ses éléments. Au surplus, l’article 1128 du code civil consacre le principe selon lequel « il n’y a que les choses qui sont dans le commerce qui puissent être l’objet de conventions. » C’est notamment sur le fondement de cet article que la Cour de cassation a conclu au caractère illicite de la convention de mère porteuse dans l’arrêt précité de mai 1991.

Parce qu’il indisponible, le corps humain ne peut faire l’objet d’un acte de mise à disposition : dès lors, on peut considérer que le contrat passé entre la mère de substitution et le couple demandeur porte atteinte au principe d’indisponibilité du corps, en ce qu’il porte « tout à la fois sur la mise à la disposition des demandeurs des fonctions reproductrices de la mère et sur l’enfant à naître (252) ».

● L’indisponibilité de l’état des personnes

L’état des personnes désigne l’ensemble des éléments par lesquels les personnes physiques sont individualisées, à travers par exemple le nom, l’âge, le sexe, la filiation ou la situation matrimoniale. Le principe de l’indisponibilité de l’état des personnes signifie que les intéressés ne peuvent modifier leur état comme ils l’entendent, de façon unilatérale ou par contrat. Ainsi, une personne ne peut changer sa filiation ou sa date de naissance, ni échanger celles-ci avec une autre.

Les actions relatives à la filiation ne peuvent faire l’objet de renonciation, en vertu de l’article 323 du code civil. La filiation est un élément de l’état des personnes qui peut, dans une certaine mesure, être modifié mais l’établissement comme la contestation de la filiation relèvent d’exigences légales. Ainsi, l’établissement de la filiation d’un enfant ne résulte pas d’un acte de volonté mais doit respecter des règles d’ordre public.

En ce qui concerne l’établissement de la filiation maternelle, les dispositions du code civil (253) reposent sur le principe que la mère est celle qui accouche de l’enfant (« mater semper certa est ») et visent à garantir à l’enfant la solidité et l’évidence de sa filiation. Ce principe a été récemment généralisé et étendu à la filiation hors mariage par la loi n° 2009-61 du 16  janvier 2009 ratifiant l’ordonnance n° 2005-759 du 4 juillet 2005 relative à la filiation.

Le seul moyen d’attribuer la maternité d’un enfant à une femme qui n’en ait pas accouché est l’adoption mais, s’agissant des conventions de maternité pour autrui, « en raison de l’indisponibilité de l’état des personnes le rapport de filiation adoptive ne [peut] faire l’objet d’une telle convention privée », comme l’a jugé la Cour de cassation (254). Le juge ne peut en effet valider un tel accord en prononçant l’adoption, dans la mesure où celui-ci en constituerait un détournement. L’adoption a pour raison d’être de donner une famille à un enfant et non de faire venir au monde un enfant pour le « donner » à une famille qui n’en a pas. Il convient par ailleurs de rappeler qu’en vertu de l’article 6 du code civil, on ne peut déroger par des conventions particulières aux lois qui intéressent l’ordre public et les bonnes mœurs.

Les conventions de mères porteuses sont donc contraires au principe d’ordre public de l’indisponibilité de l’état des personnes « en ce qu’elles ont pour but de faire venir au monde un enfant dont l’état ne correspondra pas à sa filiation réelle au moyen d’une renonciation et d’une cession, également prohibées, des droits reconnus par la loi à la future mère (255) ».

En cela, il est clair que si la maternité pour le compte d’autrui a été clairement condamnée par le législateur en 1994, son caractère illicite se déduisait, et continue de se déduire, des principes généraux du code civil (256).

c) Une interdiction consacrée depuis 1994 par le législateur et assortie de sanctions civiles et pénales

● Les sanctions civiles

La loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 a défini plusieurs principes fondateurs garantissant le respect dû au corps humain. Inviolable, ce dernier ne peut faire l’objet, pas plus que ses éléments et produits, d’un droit patrimonial, conformément à l’article 16-1 du code civil. Il en résulte que les conventions ayant pour effet de conférer une valeur patrimoniale au corps humain ou à ses éléments sont nulles.

Par ailleurs, le principe de la nullité de toute convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d’autrui a été expressément consacré par le législateur en 1994 et figure à l’article 16-7 du code civil. Ces dispositions et notamment l’article 16-7 sont d’ordre public car elles visent à protéger tant les intéressés que l’ensemble de la société (article 16-9 du même code).

À cet égard, le Conseil constitutionnel (257) a considéré que les principes du code civil, « au nombre desquels figurent la primauté de la personne humaine, le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie, l’inviolabilité, l’intégrité et l’absence de caractère patrimonial du corps humain ainsi que l’intégrité de l’espèce humaine (…) tendent à assurer le respect du principe constitutionnel de sauvegarde de la dignité de la personne humaine ».

La convention de maternité de substitution étant nulle en raison de sa contrariété à l’ordre public, ne produit aucun effet juridique. Elle n’entraîne aucune obligation pour des parties et n’est susceptible d’aucune exécution forcée. La situation des enfants nés d’une GPA, s’agissant de leur filiation comme de l’exercice de l’autorité parentale, est donc régie par la loi comme s’il n’y avait pas eu de convention de maternité de substitution.

Par ailleurs, l’ordre public français ne peut être contourné par le recours à une mère porteuse étrangère, quand bien même cette pratique serait autorisée dans le pays concerné, comme l’a rappelé récemment la Cour de cassation (258). Il en résulte que ces dispositions font obstacle, quelque soit le moyen juridique utilisé, à l’établissement d’un lien de filiation entre l’enfant et la mère d’intention, qui ne pourra donc être considérée comme la mère légale en droit interne.

● Les sanctions pénales

Dans les cas de procréation ou de gestation pour le compte d’autrui, des sanctions pénales sont encourues par la gestatrice, le couple commanditaire et les intermédiaires.

L’article 227-13 du code pénal, issu de la loi précitée du 29 juillet 1994, incrimine tout d’abord la supposition d’enfant, en tant qu’elle constitue une atteinte à l’état civil de celui-ci, c’est-à-dire la substitution volontaire, la simulation ou dissimulation ayant entraîné une atteinte à l’état civil d’un enfant ; elle est punie de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende, la tentative étant punie des mêmes peines. Seront considérés comme co-auteurs la gestatrice, qui dissimulera son lien avec l’enfant, la mère intentionnelle qui le simulera et le mari de cette dernière, qui aura déclaré à l’état civil une fausse filiation.

L’article 227-12 du même code réprime par ailleurs la provocation à l’abandon d’enfant ou l’entremise en vue d’une maternité de substitution.

Ainsi, la provocation à l’abandon d’un enfant né ou à naître par ses parents ou l’un d’entre eux, dans un but lucratif ou par don, promesse, menace ou abus d’autorité, constitue un délit passible de six mois d’emprisonnement et de 7 500 euros d’amende.

En outre, le même article incrimine le fait de s’entremettre, dans un but lucratif, entre une personne désireuse d’adopter un enfant et un parent désireux d’abandonner son enfant né ou à naître d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. Le fait de s’entremettre entre une personne ou un couple désireux d’accueillir un enfant et une femme acceptant de porter cet enfant en vue de le leur remettre est puni des mêmes peines. Lorsque ces faits ont été commis à titre habituel ou dans un but lucratif, les peines sont portées au double. Pour ces infractions la tentative est sanctionnée par les mêmes peines. Les personnes morales peuvent également être déclarées pénalement responsables de ces infractions, sur le fondement de l’article 227-14 du même code.

Au surplus, selon les circonstances, il pourrait être envisagé d’engager des poursuites au titre de faux en écritures publiques (article 411-4 du même code), voire de l’obtention d’embryons humains contre paiement (article 511-15 du même code), ou de la mise en œuvre d’une AMP à des fins autres que celles prévues par l’article L. 2141-2 du code de la santé publique (article 511-24 du code pénal).

Toutefois, outre la rareté des actions pénales engagées, se pose dans de telles circonstances le problème de l’effectivité de ces sanctions. En effet, lorsque le délit est commis à l’étranger, les faits ne sont incriminés par la loi française que si la loi du pays les incrimine elle aussi, conformément aux règles d’application des lois pénales françaises dans l’espace prévues par les articles 113-2 et 113-6 du code pénal (259).

Il en résulte que les couples ayant recouru à la gestation pour autrui dans un pays où cette pratique est légale ne peuvent être poursuivis en France que si l’un des faits constitutifs de l’infraction a eu lieu en France (260).

2. Les arguments avancés en faveur de la légalisation

Plusieurs personnes auditionnées par la mission se sont prononcées en faveur d’une légalisation encadrée de la GPA, en faisant notamment valoir l’absence, pour certaines formes de stérilité, de solution alternative permettant de répondre à un désir d’enfant. Elles ont également mis en avant les difficultés affectant l’état civil des enfants ainsi conçus, estimant qu’un encadrement strict en France pourrait permettre de lutter contre certaines dérives.

a) Des arguments médicaux

– L’absence de réponse médicale aux infertilités d’origine utérine

L’absence d’utérus, d’origine congénitale ou accidentelle, pourrait être l’une des « indications » médicales de la GPA – ce terme apparaissant toutefois pour le moins contestable, dans la mesure où il s’applique non pas à un produit de santé ou à une thérapeutique, mais à une personne.

Ainsi, le syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), qui se caractérise par l’absence congénitale d’utérus et des deux tiers supérieurs du vagin, atteint une femme pour 4 500, soit environ 200 par an, selon un rapport récent de l’Académie nationale de médecine (261). La stérilité peut également résulter d’une ablation de l’utérus, du fait notamment d’une hystérectomie pratiquée suite à une hémorragie de la délivrance lors d’un accouchement, éventualité qui se produirait dans une grossesse sur mille environ (700 à 800 cas par an). L’existence d’une rupture utérine ou encore d’un placenta accreta peut aussi entraîner l’ablation de l’utérus ; autrefois exceptionnelles, ces deux éventualités seraient devenues plus fréquentes avec l’augmentation du nombre de césariennes. Enfin, un cancer peut être à l’origine de l’ablation de l’utérus.

Le recours à la GPA pourrait, par ailleurs, être motivé par l’existence de malformations et d’anomalies fonctionnelles de l’utérus, résultant notamment de la prise de distilbène par la mère, de curetages après avortements spontanés dans les suites de couches ou, plus rarement d’aspirations pour interruptions volontaires de grossesse.

Enfin, parmi les situations médicales qui seraient susceptibles de justifier le recours à la grossesse pour autrui, l’Académie nationale de médecine évoque les risques de rupture utérine, les antécédents d’avortements spontanés ou de grossesses extra-utérines à répétition, d’échecs successifs de fécondation in vitro ou encore les maladies mettant en jeu la vie de la mère au cours de la grossesse, par exemple une hypertension artérielle grave ou une insuffisance rénale sévère.

Pour ces femmes qui souhaitent procréer alors qu’elles n’ont pas d’utérus fonctionnel, il n’y a pas actuellement de réponse médicale.

Certes, on pourrait imaginer qu’il soit un jour possible de procéder à des greffes d’utérus. Ainsi, Mme Jacqueline Mandelbaum (262) a estimé que « le salut viendra peut-être de la greffe d’utérus. La faisabilité d’une greffe autologue a été attestée par des recherches menées chez la souris et la brebis. Des équipes travaillent actuellement sur une greffe allogénique chez la brebis, la souris et le singe. Une greffe allogénique nécessiterait un traitement anti-rejet, dont la nocivité n’a pas été démontrée sur la grossesse de femmes atteintes d’une insuffisance rénale. Les Suédois envisagent de mener d’ici deux à trois ans des essais cliniques chez l’humain ».

Le rapport bénéfice-risque n’apparaît cependant pas jouer en faveur de telles transplantations. La lourdeur des traitements immunosuppresseurs et leur toxicité éventuelle pour l’enfant, les risques obstétricaux accrus après une greffe, les problèmes médicaux liés à la préservation de l’organe ne permettent pas, à l’heure actuelle, d’envisager de telles greffes. En tout état de cause, les contraintes et les risques de ces traitements conduiraient nécessairement à s’interroger sur la légitimité de telles greffes, alors qu’aucun pronostic vital n’est en jeu. De fait, la seule transplantation d’utérus dans l’espèce humaine rapportée par la littérature, après un premier épisode de rejet a été accompagnée de signes de nécrose avec thrombose vasculaire.

Dans l’avenir, la reconstruction d’un utérus à partir de cellules souches ou de fragments de tissus autologues sera peut-être réalisable. Cette perspective semble cependant a priori particulièrement complexe et aléatoire, du fait notamment des modifications de l’utérus pendant la grossesse.

Il en résulte qu’à l’heure actuelle, il n’y a pas de réponse thérapeutique à certaines formes de stérilité et donc d’alternative possible à la GPA, ce qui est ressenti comme une injustice.

– Une situation ressentie comme une injustice

« L’infertilité, quelle qu’en soit la cause, a des répercussions majeures sur les individus et les couples à tous les niveaux de leur vie », comme l’a souligné Mme Laure Camborieux (263), présidente de l’association Maia. En effet, l’infertilité est source de souffrances et conduit souvent à un isolement, une perte d’estime de soi, un sentiment de culpabilité et parfois à la séparation du couple, selon l’Académie nationale de médecine.

À cette souffrance s’ajoute par ailleurs un sentiment d’injustice. Celui-ci peut avoir deux origines. Il tient au fait que les fonctions ovariennes de ces femmes sont le plus souvent normales, ce qui leur permettrait donc de procréer en recourant à la GPA. Il s’explique également par le caractère irrémédiable de la stérilité utérine au regard des autres formes de stérilité qui peuvent bénéficier, elles, de traitement d’AMP.

À cet égard, Mme Nadine Morano (264) a déploré qu’en dépit de cette « souffrance légitime », la réglementation actuelle conduise à « n’apporter ainsi de réponse qu’à certaines catégories de femmes qui ne peuvent pas avoir un enfant », en jugeant nécessaire de se demander « comment répondre, avec justice, à un désir d’enfant lorsqu’il est contrarié par des problèmes médicaux ». M. Israël Nisand (265) a également regretté « devoir faire une différence entre la femme de vingt-cinq ans ménopausée, que je peux aider, et celle qui est née sans utérus, pour qui je ne peux rien ».

Il convient toutefois dans ce débat de garder plusieurs éléments présents à l’esprit.

Tout d’abord, de nombreux couples s’engagent aujourd’hui dans un parcours d’AMP sans finalement parvenir à avoir un enfant et sans d’ailleurs qu’on identifie toujours précisément les causes de la stérilité ou des échecs de l’AMP. M. René Frydman (266), chef du service de gynécologie-obstétrique à l’hôpital Antoine-Béclère de Clamart, a en effet rappelé que « près de la moitié des couples qui recourent à une AMP n’auront jamais d’enfant », jugeant « dangereux de laisser croire que tous les problèmes peuvent être résolus. Il y en a qui ne le peuvent pas, ou en tout cas ne le pourraient qu’à un prix éthique beaucoup trop élevé ». De ce point de vue, il apparaît donc excessif d’évoquer une stigmatisation de la stérilité utérine, en laissant entendre que toutes les autres formes de stérilité pourraient trouver une réponse médicale.

En outre, il serait juridiquement peu pertinent de mettre en avant le principe d’égalité pour justifier le recours à la GPA. Ainsi, M. Bertrand Mathieu (267), professeur de droit à Paris I, a estimé qu’« on ne saurait invoquer un principe d’égalité entre les femmes – car nous sommes tous inégaux devant la vie. »

Enfin, on peut se demander, comme y a invité Mme Gisèle Halimi (268) , avocate et présidente de l’association Choisir – La Cause des femmes, dans quelle mesure un sentiment d’injustice peut fonder un droit : « On peut éprouver en effet un sentiment d’injustice, face à une telle situation. Mais on peut l’éprouver lorsque l’on constate que certains sont beaux et d’autres non, que certains sont handicapés et d’autres pas... La question est : jusqu’où peut-on aller pour remédier à l’injustice ? Je trouve frappant qu’un tel débat se développe pour une cinquantaine de femmes. Bien sûr, nous sommes confrontés à cinquante malheurs. J’ai discuté avec ces femmes, dont le désir d’enfant devient obsédant (…) ; elles se sentent handicapées et pensent qu’elles ne sont pas les égales des autres. Pour autant, ce sentiment d’injustice ne saurait déboucher sur un droit. La raison majeure est que l’enfant n’est pas quelque chose sur laquelle nous aurions un droit ».

– L’expression du primat du biologique sur l’éducatif

Selon M. Christian Flavigny (269), psychanalyste et pédopsychiatre, la pratique des mères porteuses « donne le primat à la biologie et va à l’encontre de la pratique de l’adoption – que certains couples refusent en avançant des arguments, souvent discutables, comme celui de la longueur des délais. ». Il reste que les procédures d’adoption demeurent longues et difficiles et sont parfois source de déceptions pour les couples candidats. En effet, il y a environ 28 000 demandes annuelles d’adoption et 4 000 enfants sont adoptés chaque année, l’adoption internationale ayant notamment diminué de plus de 20 % entre 2005 et 2007.

Quoi qu’il en soit, les couples stériles ne souhaitent pas nécessairement recourir à l’adoption et le désir d’un enfant biologique, c’est-à-dire issu de ses propres gamètes ou d’au moins l’un des membres du couple, est tout aussi compréhensible que pour les autres couples s’engageant dans une AMP.

Ainsi, Mme Laure Camborieux (270) a considéré à propos de l’adoption, que « le propre de l’assistance médicale à la procréation est justement de permettre à des couples infertiles d’avoir un lien génétique avec leur enfant. C’est un souhait légitime que l’on ne peut pas, pas plus qu’aux autres, nous reprocher. » Mme Nadine Morano (271) a partagé ce point de vue : « "Qu’ils adoptent ! ", diront certains. Mais, face à cette souffrance légitime, de quel droit priver ces couples du recours à une femme porteuse ?»

M. Israël Nisand (272) a déclaré avoir « longtemps (…) demandé à [ses] patientes pourquoi elles ne souhaitaient pas adopter, avant de réaliser que c’était pour elles une question obscène, tant qu’existait une possibilité de ne pas rompre la chaîne fantasmatique de la transmission biologique. ».

Il apparaît cependant que le débat se concentre, là encore, sur les finalités de la GPA. Si le désir d’un enfant biologique est compréhensible et peut sembler légitime, en tant que tel, il doit être apprécié aussi par rapport aux moyens qui devront être mis en œuvre pour le satisfaire.

b) Des arguments juridiques

– L’argument du fait accompli

Pour contourner l’interdiction de la maternité pour autrui en France, certains couples se rendent dans les pays étrangers où celle-ci est autorisée et ouverte aux ressortissants étrangers, le plus souvent aux États-Unis ou au Canada. Selon certaines associations favorables à cette pratique, il y aurait actuellement plus d’une centaine de couples (273), voire 300 selon certains, qui se rendraient chaque année à l’étranger en vue de recourir à la GPA, sans qu’il soit cependant possible de vérifier cette évaluation.

« Se pose ainsi le problème d’une prohibition qui est contournée de façon importante », selon les termes de Mme Michèle André (274), notre collègue sénatrice. Encore faut-il préciser que la maternité pour autrui est légalement interdite dans de nombreux pays : de ce point de vue, la position de la France n’apparaît pas marginale en Europe, loin s’en faut.

LA MATERNITÉ POUR AUTRUI À L’ÉTRANGER :
SYNTHÈSE DE L’ANALYSE INTERNATIONALE

La gestation pour autrui est légalement interdite en Italie, en Espagne, en Allemagne, en Suisse, en Suède et en Norvège notamment, ainsi que dans certains pays d’Asie (Vietnam, Japon, Philippines). Aux États-Unis, certains États criminalisent le recours à une mère porteuse (Washington, l’Arizona, le Nouveau-Mexique, l’Utah, le Michigan et l’État de New York).

L’essentiel des pays qui acceptent cette pratique la tolèrent en réalité, voire adaptent leur droit de la filiation, notamment la Grande-Bretagne, la Finlande, le Danemark, la Grèce, certains États des États-Unis, le Canada. La Belgique n’interdit pas la pratique, mais elle n’y est pas encore encadrée. Les Pays-Bas l’ont admise, mais semblent ne plus la pratiquer. Israël est le seul pays à avoir adopté une loi spécifique autorisant et encadrant la GPA.

Source : Agence de la biomédecine

Cette pratique peut toutefois être également réalisée clandestinement en France. En effet, la procréation pour autrui ne nécessite qu’une insémination, qui peut être effectuée en dehors de tout contexte médical. Dans d’autres cas, la femme accepte de porter un enfant conçu par FIV à l’étranger. Il peut ensuite y avoir échanges de papiers à la maternité ou dissimulation dans le cadre d’un accouchement à domicile. Dans le cas d’un accouchement sous X, la reconnaissance de l’enfant par le conjoint du couple d’intention peut être suivie d’une requête en adoption de l’enfant par son épouse. À cet égard, pour les GPA réalisées à l’étranger comme en France, Internet peut être utilisé pour rapprocher l’offre et la demande.

Mme Laure Camborieux (275) a ainsi fait valoir que « l’interdiction actuelle est délétère. Les dérives existent déjà en France : en tapant « mère porteuse en France » sur Google, vous voyez apparaître les agences des pays de l’Est et les endroits où trouver des annonces. Croire que l’interdiction actuelle empêche les dérives, ne pas vouloir regarder la vérité en face, c’est être totalement naïf, voire irresponsable. (…) Pour qu’une interdiction soit respectée, il faut qu’elle soit juste, justifiée et efficace. Aujourd’hui, l’interdiction de la GPA ne remplit pas ces critères. »

Au regard de la pratique d’un véritable tourisme procréatif, emblématique d’une forme de « forum shopping (276) » au niveau mondial, on peut s’interroger sur l’efficacité d’un encadrement national. Selon les termes de M. Alain Grimfeld (277), président du CCNE, s’« il est certes important de légiférer en matière de bioéthique (…) quelle en sera la portée si ce qui est interdit chez nous est autorisé ailleurs ? »

Toutefois, si les exemples étrangers doivent nourrir la réflexion du législateur, ce ne peut être que dans le but d’inciter à promouvoir l’adoption de règles internationales dans certains domaines relevant des lois de bioéthique et non pas pour s’aligner sur le « moins-disant éthique » et abdiquer toute réflexion souveraine en la matière.

Par ailleurs, en défendant certains principes, la loi assure une fonction symbolique et protectrice, qui ne saurait être remise en cause sous prétexte qu’elle n’est pas respectée dans certains cas. En outre, le fait qu’une loi soit contournée ne constitue pas en soi une raison de modifier la norme. Faudrait-il pour les mêmes raisons autoriser en France la consommation de stupéfiants ou l’euthanasie, au motif que ces pratiques sont légalisées dans quelques pays ?

Mme Gisèle Halimi (278) s’est vivement opposée à l’invocation de ce type d’argument pour légaliser la GPA, en soulignant qu’« en Europe, il n’y a qu’un seul pays qui ait mis au point une législation complète, à savoir la Grande-Bretagne (…) ; dans ces conditions, nous n’avons pas à aller dans ce sens par désir d’être européens à tout prix ! Nous avons plutôt à montrer la voie à l’Europe et à dire qu’il faut arrêter cette pratique. Nous ne sommes pas des moutons de Panurge. Ce n’est pas parce que cela se fait dans un certain pays que cela doit se faire chez nous. Nous avons un droit d’inventaire, un droit d’examen et un libre choix. Enfin, le fait que cela se fasse ailleurs dans des conditions déplorables, voire clandestines, n’est pas un argument qu’un législateur puisse retenir. Car si on le retenait, ne faudrait-il pas cesser de légiférer contre la drogue ? »

– La réponse aux difficultés relatives à l’état civil des enfants

Le code civil frappant de nullité toute convention de procréation ou de gestation pour le compte d’autrui, une convention conclue à l’étranger ne peut, par définition, produire d’effets en droit interne. Autrement dit, la loi ne peut pas se contredire, ce d’autant moins qu’elle sanctionne par ailleurs pénalement la supposition et la provocation à l’abandon d’enfant. Il en résulte que la filiation maternelle ne peut être établie à l’égard de la mère commanditaire. La transcription d’actes d’état civil étrangers établis suite à la conclusion d’une convention de GPA serait dès lors contraire à l’ordre public.

La question de la reconnaissance de la paternité est plus complexe, la jurisprudence n’étant pas clairement tranchée sur ce point. Au demeurant, les conséquences réelles de l’absence de transcription sur les registres d’état civil des actes étrangers, qui n’est d’ailleurs pas obligatoire, ne sont pas aussi dramatiques qu’on semble parfois le suggérer (cf. infra).

Il reste que la mère d’intention, qui élève l’enfant conçu le plus souvent avec ses propres gamètes, ne peut en effet être reconnue comme la mère légale. Dans ce sens, Mme Laure Camborieux (279) a par exemple déclaré que « c’est aussi au nom de cette interdiction injustifiée qu’on prive des enfants d’un lien de filiation avec leurs parents (…). La levée de l’interdiction de la GPA coupera également court aux tentatives de l’appareil judiciaire d’empêcher l’établissement de filiations stables pour les enfants déjà nés. »

c) Des arguments psycho sociaux

– Prévenir certaines dérives et permettre l’expression d’un acte de générosité

Les personnes auditionnées par la mission qui se sont prononcées en faveur de la légalisation de la GPA ont défendu l’idée de son encadrement, afin de prévenir certaines pratiques.

Ainsi, Mme Marie-Pierre Micoud (280), coprésidente de l’Association des parents gays et lesbiens (APGL), a souhaité que « la GPA soit autorisée pour toute personne seule ou tout couple porteur d’un projet parental, qu’elle soit organisée et strictement encadrée pour éviter toute dérive marchande, garantir la dignité de tous les protagonistes et permettre un consentement libre et éclairé de la femme qui accepte de porter un enfant pour autrui, et que les personnes qui mettent en œuvre une maternité pour autrui puissent bénéficier de conseils juridiques et d’un suivi médical et psychologique approprié. »

A propos de la procréation pour autrui, qui peut être effectuée clandestinement en France, M. Dominique Mennesson (281) a rappelé que celle-ci « ne requiert qu’une insémination, qui peut être faite très simplement, sans intervention même du corps médical, ni donc vérification, conseil psychologique et cheminement éthique. Or, celui-ci nous semble indispensable. Le long parcours médical qu’exige la gestation pour autrui le rend précisément possible ».

Cet encadrement aurait un double objectif : garantir que la GPA serait réalisée en France dans le respect de principes éthiques – tels que le consentement libre et éclairé, voire l’interdiction de la rémunération de la gestatrice – avec un accompagnement et un cadre protecteur de l’ensemble des parties sous le contrôle des pouvoirs publics et mettre fin à certaines dérives.

Ainsi, Mme Nadine Morano (282) a jugé que l’interdiction actuelle « est dangereuse, car elle pousse des Français à s’entendre avec des femmes porteuses à l’étranger pour mener à bien un processus qui n’est pas toujours encadré sur le plan juridique. » De la même manière, Mme Laure Camborieux (283) a souligné qu’« on nous dit que la légalisation de la GPA conduira à des dérives, mais les dérives existent justement parce que cette pratique n’est pas contrôlée (…) On parle souvent de l’Inde ou des pays de l’Est pour dresser une image apocalyptique de la GPA. Nous condamnons aussi les pratiques hors du temps et hors de l’acceptable qui y sont menées. Mais nous considérons que l’interdiction française, qui prive nos concitoyens d’une solution acceptable, les pousse à un « exil procréatif » et encourage ces filières plus ou moins douteuses. (…) Nous demandons un véritable encadrement de la GPA qui mette fin aux dérives actuelles ».

Pour assurer cet encadrement, M. Israël Nisand (284) a suggéré « la constitution de comités régionaux, qui recevraient les médecins comme grands témoins et les solliciteraient pour évaluer le risque obstétrical – il ne revient pas aux médecins de répondre au problème sociétal que constitue la GPA. Les décisions seraient prises sur le plan national, pour éviter les pressions locales ou les éventuels dérapages d’un comité régional. ». Mais on ne saurait encadrer une telle procédure sans s’assurer au préalable de la légitimité des membres de cette instance régionale et sans définir l’étendue de ses fonctions et le contrôle juridictionnel auquel elle pourrait être soumise. La difficulté de l’exercice n’a pas échappé au Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, qui s’interroge sur la composition d’une telle commission et sur les critères pertinents pour l’appréciation des motivations de la gestatrice et de sa capacité à confier l’enfant aux parents d’intention. (285)

– Des études et des enquêtes globalement rassurantes

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont souligné l’existence de données rassurantes sur la pratique de la GPA et son encadrement, concernant notamment la gestatrice et l’enfant conçu ainsi.

Ainsi, Mme Laure Camborieux (286) a considéré qu’« à ce jour, les données de la recherche scientifique ne montrent pas d’exploitation des femmes dans les pays où la GPA est correctement encadrée. On n’observe pas de dérives financières incontrôlables en Grande-Bretagne et au Canada. Les données médicales obstétricales et néonatales sont rassurantes. On n’observe pas non plus de refus de remettre l’enfant aux parents qui l’attendent. Les personnes qui ont porté l’enfant ne présentent pas de difficultés majeures pendant ou après sa remise – sous réserve, là encore, que la pratique soit correctement encadrée – et les relations entre les parents et les gestatrices sont harmonieuses pendant la grossesse et souvent après. Il en est de même des relations dans les familles ainsi constituées. »

Selon l’association Clara (287), présidée par M. et Mme Mennesson, dans la quasi-totalité des pays qui ont légiféré pour autoriser la GPA dans un cadre réglementé, une agence accrédite les organismes de santé reproductive et assure un suivi des enfants nés suite à un protocole d’AMP. Des études, principalement réalisées en Australie, au Canada, aux États-Unis, en Israël et au Royaume-Uni, décrivent les conditions dans lesquelles la GPA est pratiquée dans ces pays.

De ces études, il ressortirait notamment, selon la contribution précitée, que « les motivations des gestatrices ne reposent pas sur l’argent, mais sur le désir d’aider son prochain, suite à une sensibilisation à l’infertilité par des proches, ou sur la volonté de se dépasser soi-même par un acte altruiste ». Les dépressions post partum seraient exceptionnelles et, dans 90 % des cas, les relations continueraient dans les deux familles après la naissance de l’enfant. Par ailleurs, dans la plupart des États qui ont encadré légalement la GPA (plusieurs États d’Australie et des États-Unis mais aussi le Canada), les gestatrices ne seraient ni rémunérées ni dédommagées mais seulement remboursées de frais sur présentation des factures. Enfin, en termes d’épanouissement psychosocial des enfants nés par GPA, les études réalisées ne décèleraient pas d’écart significatif avec les enfants conçus sans aide médicale et l’on n’assisterait que très marginalement à des revendications de la gestatrice envers l’enfant qu’elle a porté, les conflits pour plus de 25 000 naissances en vingt-cinq ans étant présentés comme rares.

Selon ces associations, on disposerait donc d’un recul suffisant depuis plus de deux décennies pour envisager la mise en place de règles répondant aux aspirations des couples infertiles dans des conditions protectrices pour toutes les parties concernées.

Cet avis n’est cependant pas partagé par l’Académie nationale de médecine, qui a procédé à une analyse particulièrement approfondie de la littérature internationale dans son rapport de mars 2009 précité. Tout en faisant état de certaines études dont les conclusions pourraient sembler rassurantes, du moins à court terme, ce rapport souligne l’existence d’« une carence majeure en données factuelles sur les risques éventuels » de la GPA. Concernant en particulier les États-Unis, l’académie estime que « le manque de données exploitables est non seulement déplorable, mais inquiétant », qu’il s’agisse des risques médicaux ou des conséquences sur la deuxième génération, aussi bien sur les enfants ainsi conçus que sur ceux de la gestatrice.

Ce manque de données est en effet préoccupant en ce qu’il s’accompagne d’une communication médiatique qui donne à penser que la GPA serait une procédure bien maîtrisée, ce qui est pourtant loin d’être le cas.

– Un moyen de mettre fin à des discriminations sociales

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont fait valoir que le recours à une maternité pour autrui à l’étranger s’avère onéreux et conduit de fait à une discrimination par l’argent. À cet égard, Mme Sandra Saint-Laurent (288), membre de l’association Maia, a livré le témoignage suivant :

« La compensation de la « nounou » a été de l’ordre de 18 000 dollars, c’est-à-dire d’environ 15 000 euros. Il faut ajouter à cela tout ce qu’on doit payer à côté. De ce point de vue, il est vraiment dommage qu’on ne puisse pas le faire en France. La grande chance que nous avons eue dans notre malheur, c’est d’être très à l’aise financièrement. (…) Nous avons pu payer les avocats, les cliniques, les billets d’avion. Je me suis déplacée à chaque fois avec mon mari, notre fille et ma mère pour garder cette dernière pendant les traitements puisque nous avions rendez-vous un jour sur deux à l’hôpital. C’est très lourd financièrement. Depuis que je suis dans l’association Maia, je vois arriver quasiment tous les jours de couples qui rêvent de faire comme moi mais qui n’en ont pas les moyens. »

Mme Nadine Morano (289) a également souligné que la situation actuelle crée une « injustice entre les couples selon leurs revenus », en évoquant le cas d’une famille française ayant « des revenus suffisants pour dépenser les 80 000 euros qui lui ont été nécessaires pour se rendre plusieurs fois aux États-Unis, y louer une maison, régler les frais de prélèvement d’ovocytes et d’implantation de l’embryon, accompagner la femme porteuse lors de l’accouchement. L’ampleur des frais encourus est discriminatoire. J’ai ainsi rencontré un jeune couple dont l’épouse a subi une ablation de l’utérus à la suite d’un accouchement à problème. Ces jeunes gens de moins de trente ans, désargentés, ont décidé de tout sacrifier dans leur vie quotidienne – vacances, voitures, meubles – pour atteindre leur unique objectif : avoir un enfant, grâce à une GPA. »

B. UNE INTERDICTION POURTANT NÉCESSAIRE CAR PROTECTRICE

Si l’on peut entendre la détresse de certaines femmes, « la question est de savoir si l’on est prêt à prendre les risques importants de dérives inhérents à la GPA pour satisfaire la demande d’avoir un enfant génétiquement issu de soi », selon M. René Frydman(290).

La gestation pour autrui soulève en effet de lourdes interrogations éthiques à plusieurs titres : au regard des risques, physiques ou psychologiques, qu’elle implique de faire prendre à des tiers et au regard de l’aliénation et de la marchandisation du corps humain, à travers l’exploitation des femmes les plus vulnérables, auxquelles elle serait susceptible de conduire. Il apparaît pratiquement impossible de définir un encadrement apte à garantir l’absence de toute dérive. Enfin, la légalisation de la gestation pour autrui aurait d’importantes répercussions sociales, juridiques mais aussi anthropologiques.

Au surplus tant le garde des sceaux que les ministres chargés de la santé et de la recherche, le Conseil d’État, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, le Conseil d’orientation de l’ABM et les États généraux de la bioéthique se sont prononcés nettement contre la GPA.

1. Les risques de la gestation pour autrui

Comme l’a souligné l’Académie nationale de médecine, qui a estimé qu’au titre de sa mission médicale, elle ne pouvait être favorable à la GPA, celle-ci met en jeu non seulement les intéressés directs mais aussi d’autres personnes, notamment le conjoint et les propres enfants de la mère porteuse. En outre, elle a la particularité de concerner une personne en bonne santé, la gestatrice, qui est engagée dans un parcours qui n’est pas sans risque.

a) Des risques physiques et psychiques pour la gestatrice

Les risques physiques

Concernant les risques auxquels serait exposée la gestatrice, on pourrait envisager que ceux-ci soient limités par une sélection attentive des candidates, en fonction notamment de l’âge et d’un antécédent de grossesse normale.

La femme resterait cependant exposée aux risques et contraintes inhérents à toute grossesse, par exemple une grossesse extra-utérine, une poussée hypertensive, une hémorragie, une césarienne et accessoirement les douleurs de l’accouchement ou de ses suites. Mme Jacqueline Mandelbaum (291) a fait part de l’existence de tels risques :

« Les risques, quoiqu’on veuille en dire, sont loin d’être négligeables pour ces femmes, même si leurs grossesses précédentes se sont bien passées. Ils ne peuvent être comparés à ceux encourus par les donneuses d’ovocytes, circonscrits et limités dans le temps, mais déjà suffisamment importants pour constituer la limite de ce qu’il est possible de demander à autrui lorsque la vie du receveur n’est pas en jeu.

« Il s’agit d’abord de risques physiques, inhérents à la grossesse : 15 % de fausses-couches, 1 à 3 % de grossesses extra-utérines, amniocentèse si l’âge de la donneuse-receveuse est élevé, interruption médicale de grossesse en cas d’anomalie, grossesse gémellaire… Le diabète gestationnel, l’hypertension, une menace d’accouchement prématuré peuvent compliquer la fin de la grossesse. L’accouchement peut être réalisé par césarienne, avec les risques que cela comporte. Enfin, il ne faut pas exclure une possibilité d’hémorragie de la délivrance conduisant à une hystérectomie d’hémostase. Ces accidents sont rares, mais ils sont déjà survenus dans le cadre d’une GPA. Leur multiplicité fait qu’il est difficile de présumer une grossesse sans problèmes, ce qui renforce encore la dose d’altruisme nécessaire pour porter l’enfant d’une autre. »

L’hémorragie de la délivrance est en effet une complication particulièrement grave qui peut notamment conduire à une hystérectomie en urgence. Cette complication reste la cause la plus fréquente des morts maternelles en France. Le président de l’Académie nationale de médecine, M. Géraud Lasfargues (292), en a donné un exemple particulièrement marquant, en évoquant le cas d’« une jeune femme, ayant fait une hémorragie de la délivrance, [qui] a subi une hystérectomie quinze jours après, l’empêchant d’avoir d’autres enfants. Comme elle n’avait pas eu d’enfant avant, elle a refusé de donner celui qu’elle avait porté ».

S’il est vrai que certains de ces risques, et notamment les plus graves, sont statistiquement limités, est-il cependant éthiquement acceptable, alors qu’aucun intérêt vital ou thérapeutique n’est en jeu contrairement par exemple aux dons d’organes, de faire prendre à une personne en bonne santé de multiples risques, y compris celui de mourir pour autrui ?

Les risques psychiques

Les avis sur ces éventuelles répercussions psychologiques divergent. Mme Geneviève Delaisi de Parseval (293), psychanalyste, a estimé que « psychanalytiquement, la GPA tient la route, parce que la grossesse ne constitue pas l’alpha et l’omega de la maternité », en soulignant que « des travaux britanniques ont montré que les gestatrices bien suivies font beaucoup moins de dépressions post-natales que la moyenne des mères – sans doute en raison de la qualité de l’encadrement et de la clarté de leur projet. »

Mme Sophie Marinopoulos (294), également psychanalyste, a déclaré ne pas « [redouter] particulièrement une éventuelle revendication de la part de la femme qui aura porté l’enfant », en indiquant avoir « rencontré beaucoup de mères qui accompagnent leur enfant en se représentant la séparation qu’elles ont projetée. ». Mme Jacqueline Mandebaum (295), chef du service de biologie de la reproduction de l’hôpital Tenon et membre du CCNE, a ajouté qu’« une étude anglaise a montré que les risques psychologiques d’une GPA n’augmentaient pas, au moins dans les six premiers mois de la grossesse – et dans le cadre de la loi anglaise, très restrictive et protectrice des gestatrices. »

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont cependant fait part de leurs interrogations et de leurs inquiétudes sur les répercussions possibles de la GPA pour la mère porteuse (296).

Tout d’abord, les sentiments de la mère porteuse peuvent évoluer au cours de la grossesse, et la séparation peut devenir beaucoup plus difficile que prévu, comme en a témoigné la célèbre affaire « Baby M », du nom d’un procès ayant eu lieu en 1986 et qui avait opposé un couple commanditaire à une mère porteuse qui, à la naissance de l’enfant, avait finalement souhaité le garder.

La gestatrice peut également être victime d’une décompensation psychologique sévère après la naissance, la fréquence des dépressions du post partum étant de l’ordre de 15 %.

Enfin, si plusieurs personnes auditionnées par la mission ont souligné la proximité et les liens souvent conservés après la naissance entre la mère porteuse et les parents d’intention, l’Académie nationale de médecine, dans son rapport précité, fait état du cas où ces relations sont très mauvaises, la gestatrice pouvant se sentir ignorée, écartée ou méprisée. Avec le temps, la femme peut aussi estimer ne pas avoir eu la reconnaissance qu’elle était en droit d’attendre et avoir de ce fait la sensation d’avoir été utilisée comme « un sac » (297), selon les termes mêmes d’une mère porteuse.

Ainsi, Mme Marianne Benoît (298), sage-femme, a livré le témoignage suivant d’un accouchement ayant vraisemblablement eu lieu dans le cadre d’une maternité pour autrui en France : « Alors qu’une femme allait accoucher, deux hommes et une femme ont commencé à faire des allers et retours à tour de rôle dans la salle d’accouchement dans un silence extrêmement pesant, palpable. J’en ai déduit
– sans aucune preuve – que la seconde femme, qui gardait les yeux rivés sur le monitoring et posait de nombreuses questions sur le bébé, allait recevoir l’enfant et qu’il y avait eu un échange de papier d’identité pour que je puisse faire la déclaration de naissance au nom de la femme qui n’était pas enceinte. J’étais dans l’impossibilité de faire correctement mon métier, d’entrer en contact vrai avec la femme qui allait accoucher du fait de ce secret extrêmement fort entre nous. Il est évident que cet accouchement ne s’est pas fait dans la joie et le bonheur. »

Certes, on pourrait imaginer une sélection très attentive des candidates, sur les plans physique et psychologique, de manière à prévenir de telles situations, mais qui serait habilité à opérer cette sélection et sur le fondement de quels critères ? Faudrait-il s’assurer que la gestatrice est « indemne de toute pathologie psychiatrique » ? « Sa capacité de donner l’enfant » devra-t-elle être « soigneusement appréciée », ainsi que l’ont par exemple suggéré MM. Roger Henrion et Pierre Jouannet de l’Académie nationale de médecine dans le cas où la gestation pour autrui serait légalisée (299) ?

Quand bien même la candidate semblerait psychologiquement équilibrée
– si tant est qu’un tel critère ait un sens quand il s’agit pour une mère d’abandonner, en dehors de toute situation de détresse, l’enfant qu’elle a porté – qui peut prévoir la façon dont elle vivra finalement sa grossesse ? Et si l’État légalisait la gestation pour autrui, à condition notamment que la gestatrice soit choisie en fonction d’un certain nombre de critères, sa responsabilité ne s’en trouverait-elle pas engagée si des complications devaient survenir ?

b) La négation des relations entre la mère gestatrice et l’enfant

Pour certains, il serait paradoxal de permettre la gestation pour autrui, alors que l’on découvre progressivement la complexité et la richesse des liens et des échanges biologiques entre la mère, l’enfant in utero et son environnement.

La sensorialité fœtale est en effet de mieux en mieux connue : par exemple, les structures anatomiques permettant l’audition du fœtus se mettent en place entre le quatrième et le cinquième mois de la grossesse et son audition se développe à partir du sixième ou septième mois de grossesse. Le fœtus peut ainsi mémoriser les sons avec une sensibilité différentielle dépendant de l’âge gestationnel et réagit à la voix de sa mère et à d’autres stimulations sonores.

Plusieurs psychanalystes et pédopsychiatres ont insisté sur l’importance de la vie intra-utérine pour le développement de l’enfant. On sait aussi que la naissance est le moment où l’enfant peut habituellement rétablir une continuité sensorielle avec la peau, les odeurs, la voix ou le rythme cardiaque de la mère. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle les obstétriciens mettent le nouveau-né sur le ventre de sa mère ou sur sa poitrine pour favoriser la continuité de leur relation.

D’autres travaux relativisent toutefois l’importance des acquis prénataux dans le développement de l’enfant, d’autant que ces enfants sont particulièrement attendus et désirés. Partageant cette perception des choses, M. Israël Nisand (300) a notamment fait valoir que « les liens qui se noueront avec le fœtus ne sont pas négligeables, mais ces échanges n’ont rien à voir avec ceux qui uniront parents et enfant après la naissance, bien plus complexes et affectifs. »

À l’inverse, M. Pierre Lévy-Soussan (301) a souligné le risque pour l’enfant de « la rupture imposée. Il ne s’agit pas d’un abandon, qui est la moins mauvaise solution décidée par une mère dans une histoire psychique compliquée, mais d’une rupture programmée, délibérée de ce que l’enfant a vécu pendant la grossesse (repères olfactifs, auditifs, traces mnésiques des rythmes de la mère…). Une telle rupture a toujours des conséquences psychiques. La psychanalyse de l’enfant sait désormais que la préhistoire psychique commence dès l’embryogenèse et perdure jusqu’à l’accouchement, et que la sensation de perte de la contenance utérine entraîne chez le bébé la recherche d’une autre contenance capable d’apaiser ses angoisses. Cette fonction apaisante est optimale lorsque le bébé peut établir une continuité sensorielle avec la peau, les odeurs, la nourriture, la voix, la rythmicité de la mère, repères déjà présents lors de la grossesse. Faute de la trouver, le bébé s’agrippera à d’autres objets, mais il s’agira d’une organisation défensive secondaire, après la faillite de l’environnement primaire à valeur organisatrice. »

De ce point de vue, le parallèle établi parfois entre la GPA et l’adoption peut sembler erroné dans la mesure où l’adoption est instituée dans l’intérêt de l’enfant pour pallier un accident de la vie, tandis que la GPA impose, d’une certaine manière, cet accident de la vie à un enfant. M. Jean-François Mattei (302) a montré combien « la situation de ces enfants est très différente de celle des enfants abandonnés, dont le sort n’était pas programmé. En l’espèce, la grossesse et l’abandon sont programmés. »

Certaines études insistent également sur les liens biologiques in utero entre la mère et son enfant, en s’interrogeant aussi sur le rôle de l’épigénétique, c’est-à-dire l’influence du milieu sur les gènes. Par exemple, le développement du cerveau du bébé dépendrait de la sécrétion de la sérotonine maternelle et les cellules fœtales resteraient présentes dans le sang maternel très longtemps après la naissance (303).

M. Jacques Montagut 304) a par ailleurs soulevé le contraste existant de ce point de vue entre la GPA et l’accueil d’embryon. Il a invoqué à cet effet « la primauté de la filiation sociale sur la filiation biologique, qui a toujours prévalu en matière de don de gamètes et d’embryon, avec ce que nous expliquons tous les jours aux couples sur l’importance à donner à la grossesse quant à son rôle signifiant, voire identifiant pour l’enfant à naître. Ce poids, ce sens donné à la grossesse s’inverserait au titre de la GPA, dans une paradoxale primauté donnée au biologique, négligeant la relation fœto-maternelle et les repères sensoriels dont la rupture et la blessure pourraient retentir dans la construction de l’identité de l’enfant, comme nous le disent certains pédopsychiatres. Comment, en conscience, le praticien pourrait-il tenir des discours aussi différents sur la grossesse ? » M. Jean-François Mattei (305) s’est aussi interrogé sur le rôle du médecin dans ce contexte : « Doit-il être l’instrument d’une évolution sociétale ? Doit-il être le prestataire de services ? Ne doit-il pas donner son sentiment sur l’avenir de l’enfant ? »

De plus, une grossesse vécue sans attachement affectif est-elle concevable d’un point de vue psychologique et anthropologique ?

Le rapport du groupe de travail sénatorial sur la GPA prévoyait par exemple que la gestatrice devra déjà avoir eu un enfant, non seulement pour des raisons médicales, afin de prévenir les risques d’accident durant la grossesse ou l’accouchement, mais aussi pour « faciliter son désinvestissement affectif ». Alors que selon certains psychiatres, notamment Mme Myriam Szejer, l’indifférence de la mère à l’égard de son fœtus pendant sa grossesse pourrait affecter ultérieurement le psychisme de l’enfant, on peut en effet s’interroger sur l’opportunité d’encourager ce type d’attitude, qui peut du reste s’apparenter à un mécanisme de défense. Revient-il aux pouvoirs publics de légiférer sur le « désinvestissement affectif » de la mère porteuse vis-à-vis de l’enfant qu’elle porte ?

Par ailleurs, comme s’en est notamment inquiété M. René Frydman, la gestation pour autrui ne revient-elle pas, « sous couvert d’intentions louables, [à] faire courir des risques, physiques et psychologiques, non négligeables à certaines femmes mais aussi à leur famille, car elles ont souvent un conjoint et des enfants » ?

c) Des répercussions sur l’entourage de la mère porteuse

De quelle manière l’état de grossesse et ses contraintes directes ou indirectes, seront-ils ressentis par l’entourage de la gestatrice, en particulier sa famille ?

Comme l’a souligné M. Jean-François Mattei (306), « dans les deux ou trois pays ayant légalisé cette pratique, la femme porteuse doit avoir déjà enfanté, et donc avoir un conjoint. Quel comportement aura ce dernier ? Personne ne le sait ». Mme Jacqueline Mandelbaum (307) a également regretté qu’« il n’existe aucune étude sur les conséquences d’une GPA sur l’entourage de la mère porteuse, son mari, ses enfants ».

En particulier, quel regard les enfants porteront-ils sur la grossesse de leur mère ? Considèreront-ils l’enfant qu’elle porte comme un membre de la fratrie ou comme un intrus ? Ne risquent-ils pas de se demander si leur mère ne pourrait également les donner, voire les vendre, eux aussi ? À cet égard, M. Pierre Lévy-Soussan (308), pédopsychiatre, a fait part de ses inquiétudes concernant les « problèmes psychiques de la mère porteuse, de son mari et de leurs enfants, qui devront intégrer le fait de voir leur mère enceinte et qu’elle donne cet enfant à un autre, avec toutes les angoisses que cela suppose ».

d) Des risques pour le couple d’intention

La gestation pour autrui n’est pas non plus exempte de tout risque pour le couple qui souhaite y recourir. Le couple peut en effet être confronté, notamment, au fait que la gestatrice change d’avis et souhaite garder l’enfant, ou qu’à l’inverse, elle décide d’avorter. Le couple devra également être préparé à accueillir un enfant atteint d’une maladie ou d’une malformation grave, si la gestatrice ne souhaite pas une interruption de grossesse. Enfin, sans même évoquer l’hypothèse d’un véritable chantage financier (309, il n’est pas à exclure que la mère porteuse s’ingère ensuite dans la vie privée du couple ou l’éducation de l’enfant, a fortiori si la gestatrice fait partie de sa famille.

Mme Sophie Marinopoulos (310) a par ailleurs exprimé ses « doutes concernant la fabrication d’un matériel psychique à partir d’un élément biologique provenant d’une tierce personne. Certaines femmes préféreraient avoir recours à une GPA, me disent-elles, au motif que l’enfant serait biologiquement le leur. Mais l’enfant naîtra tout de même d’une autre femme. C’est une donnée qu’il leur faudra transcender. »

e) De multiples interrogations concernant l’enfant

Comme l’a notamment fait valoir notre collègue sénatrice, Mme Michèle André(311), un enfant conçu par GPA sera sans doute particulièrement « désiré et attendu par ses parents intentionnels ». Mme Jacqueline Mandelbaum (312) a également estimé que ces enfants « sont aimés comme des enfants issus d’une gestation naturelle et s’adaptent à cette situation particulière, comme le montre une étude menée par Suzanne Golombok sur 34 familles. » Certaines études (313) ainsi que le témoignage des associations suggèrent qu’il n’y aurait aucun trouble particulier chez l’enfant. La plupart des études en la matière sont cependant encore limitées en nombre et dans le temps et se concentrent sur la petite enfance.

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont fait part des répercussions préjudiciables de la GPA pour l’enfant.

Quels problèmes sont susceptibles de se poser en cas de grossesses multiples, d’anomalies ou de malformations, voire de décès du couple d’intention pendant la grossesse ?

Pour les GPA, comme l’a fait remarquer Mme Barbara Vilain (314), « il est très souvent nécessaire de transférer plusieurs embryons. Cela aboutit à des grossesses multiples, et il faut fréquemment recourir à une réduction embryonnaire, et cela accroît par ailleurs le risque de césarienne, pour la gestatrice, et le risque de prématurité, pour l’enfant. » Le désir d’augmenter les chances de succès et de diminuer les frais afférents à cette procédure, peut en effet conduire à transférer deux ou trois embryons.

Les risques physiques pour l’enfant sont analogues à ceux de toute grossesse. Mais se posent des problèmes particuliers dans le cas d’une GPA. Par exemple, qui prendra la décision de la réduction embryonnaire en cas de grossesse multiple ou de la poursuite ou de l’arrêt éventuel de la réanimation pour des grands prématurés, voire de l’interruption de grossesse en cas de grave malformation ou de trisomie 21 ?

Que se passera-t-il en particulier si, après la découverte d’une malformation à la naissance, les parents d’intention ne veulent plus de l’enfant et que la gestatrice ne souhaite pas non plus le garder ? En sens inverse, si l’on prévoit qu’il reviendra à la gestatrice et à elle seule de prendre toutes les décisions relatives à la grossesse, on peut se demander si, en imposant ainsi à des parents l’accueil d’un enfant gravement malformé ou trisomique, contre leur volonté initiale, cet enfant sera accueilli dans les meilleures conditions. Enfin, qu’adviendra-t-il de l’enfant si les membres du couple d’intention venaient à décéder pendant la grossesse ?

Certains proposent de préciser dans un contrat, voire dans la loi, les conditions dans lesquelles les décisions seraient prises dans certaines situations. Toutes les éventualités peuvent-elles cependant être envisagées ex ante ? M. Pierre Lévy-Soussan (315) a considéré que, dans la GPA, « il y a tellement de risques qui se cumulent, pour l’enfant comme pour autrui, qu’on peut se demander si ce n’est pas disproportionné par rapport au seul désir d’avoir un enfant. Toute grossesse pour autrui doit s’envisager comme une illustration de la loi de Murphy : tout ce qui peut aller de travers ira réellement de travers. Et tous les cas ont déjà été expérimentés, des changements d’avis au décès d’une des parties prenantes. Il faut donc conclure un contrat extrêmement précis qui recense tous les risques, des problèmes médicaux du bébé au changement d’avis de la donneuse. Ce contrat implique l’irruption d’une réalité dérangeante que parfois, et c’est aussi le cas dans des histoires d’adoption, les couples ne peuvent pas métaboliser et qui va faire obstacle au lien avec l’enfant (…). Le réalisme du contrat est donc un facteur de risque. »

f) Le danger d’une parenté fragmentée

Au minimum, la GPA pourra faire intervenir le père d’intention et deux mères « biologiques » (mère génétique/mère utérine). La situation peut toutefois se compliquer encore dans le cadre d’une AMP avec tiers donneur, l’enfant pouvant ainsi avoir jusqu’à cinq parents ou géniteurs : le donneur de sperme, la donneuse d’ovocytes, la gestatrice, le père et la mère d’intention. Dans son rapport de mars 2009, l’Académie nationale de médecine évoque l’exemple d’un homme célibataire ayant fait porter un embryon par une gestatrice, après une FIV réalisée avec ses spermatozoïdes et un ovocyte obtenu d’une donneuse recrutée sur Internet. Ce père a renouvelé l’opération à plusieurs reprises. Les enfants ont donc des gestatrices inconnues et un père, qui ne voulant aucune femme dans son entourage, les fait élever par sa gouvernante.

Dès lors, on pourrait se demander « comment un enfant pourra-t-il, psychologiquement, se débrouiller avec cinq ou six co-parents ? » Mme Geneviève Delaisi de Parseval (316) a expliqué à cet égard s’en tenir à « l’expression de « reproduction avec un tiers » (third party reproduction). Il doit y avoir deux parents, pas plus. Il y a, en plus, des tiers, que j’appelle « donneurs de corps » ; ce ne sont pas des parents, mais des sujets humains qui donnent quelque chose du corps (gamètes, gestation…). L’idée de parentalité partagée n’a d’intérêt que relativement aux beaux-parents des familles recomposées, mais je la trouve inadaptée pour l’AMP. »

Cette fragmentation de la parenté a été dénoncée par M. Jean-Pierre Foucault (317), président de la Commission de santé publique et de bioéthique du Grand Orient de France. Il a fait valoir qu’ : « Il y a en effet trop d’acteurs qui interviennent dans l’acte de procréer : père biologique, mère biologique, mère porteuse, donneuse d’ovocyte… La mère porteuse pourra revendiquer un lien de filiation avec l’enfant. Qui peut alors prétendre être le père et la mère de l’enfant ? »

Les relations entre la gestatrice et l’enfant soulèvent également des interrogations sur le long terme. Ainsi, M. Jean-François Mattei a estimé que « d’autres questions restent sans réponse : Quel rapport l’enfant établira-t-il avec la gestatrice non anonyme ? Voudra-t-il la rencontrer, par curiosité ou désir de savoir ? Comment la considérera-t-il ? Ne demandera-t-elle pas un droit de visite ? Nous ne sommes pas du tout à l’abri d’une novation juridique. ». Une étude canadienne récente fait par exemple état de déclarations spontanées sur le blog de jeunes ayant été conçus par le recours à la gestation pour autrui. Elle révèle une grande souffrance, ce qui est présenté comme un don étant perçu comme un abandon.

Enfin, il restera à l’enfant de s’accommoder d’avoir été l’objet d’un contrat, puisqu’en effet la GPA s’inscrit le plus souvent dans le cadre d’un marché, ce qui soulève la question de l’instrumentalisation du corps humain.

2. Une forme d’aliénation et de marchandisation du corps humain

Lors des États généraux de la bioéthique, les participants au forum de Rennes se sont unanimement prononcés contre la légalisation en France de la GPA, en raison essentiellement des risques d’instrumentalisation et de marchandisation du corps de la femme.

a) Une remise en cause de l’indisponibilité du corps humain

À l’inverse le groupe de travail sénatorial sur la maternité pour autrui (318) a considéré que celle-ci pourrait être légalisée en tant qu’« instrument » au service de la lutte contre l’infertilité « au même titre que les autres techniques » d’AMP, dès lors notamment qu’elle serait vécue comme « un don réfléchi et limité dans le temps d’une partie de soi », afin d’éviter, selon les auteurs du rapport, la réification, l’instrumentalisation et la marchandisation du corps de la femme. De manière analogue, Mme Sylvie Mennesson (319) a considéré que « la GPA est une technique d’AMP comme une autre et doit être jugée comme telle ». Ne serait-il pas cependant plus approprié de parler du corps, donc de la personne de la femme, que d’une technique ?

À l’opposé de cette argumentation, Mme Roselyne Bachelot, Ministre de la santé et des sports, a mis en garde les membres de la mission devant les risques d’une légalisation de la GPA pour les femmes : « Faire courir aux plus fragiles le risque d’une instrumentalisation aliénante de leur corps et de leur psyché, reconnaître le primat du génétique tout en admettant que la mère puisse être celle qui élève et non celle qui porte et accouche , voilà une bien étrange conception du progrès et de l’éthique , une bien étrange façon de défendre la cause des femmes. » (320)

Contrairement à une vision réductrice et fonctionnelle de la grossesse, celle-ci engage l’ensemble du corps et le psychisme d’une femme.

Se pose dès lors la question du sens que peut revêtir ou non la grossesse pour autrui pour la femme destinée à porter l’enfant. Elle a pour effet de dissocier sa propre existence corporelle et psychique de son histoire personnelle et est susceptible de favoriser l’expression d’un sentiment d’aliénation et de dépossession de soi.

Mme Sylviane Agacinski (321) a ainsi fait valoir que « la grossesse constitue une série de transformations très profondes et très longues. Elle bouleverse l’ensemble de l’existence d’une femme sur le plan physiologique, mais aussi psychologique et moral. Considérer qu’une femme pourrait faire abstraction du processus d’enfantement qu’elle vit, c’est lui demander un clivage entre ce qui se passe dans son corps et le sens qu’elle donne à sa vie, comme si les aspects biologiques et biographiques d’une vie humaine pouvaient être scindés. Bref, c’est réduire son corps à une machine ou à un animal. (…) Chaque femme prend [des] risques pour elle-même, avec tout le sens qu’une grossesse a pour elle, mais la loi doit-elle autoriser une femme à courir ces risques pour porter l’enfant d’une autre, sans que cela ait de sens dans sa propre vie ? Instrumentaliser ainsi les organes d’une femme, ce qui revient à la traiter comme une chose et à faire d’elle un outil vivant, est contraire au principe de l’inviolabilité du corps. »

En effet, la grossesse engage bien davantage que le seul utérus d’une femme, ce que démontrent, s’il était besoin, les clauses prévues dans des contrats américains de mères porteuses.

Ainsi, on peut lire dans des modèles de contrats américains (322) de nombreuses clauses contraignantes. La gestatrice est soumise à de multiples sujétions : ne pas fumer ni boire des boissons alcoolisées ou trop de boissons comportant de la caféine ; ne pas consommer de drogues illicites ou prendre des médicaments délivrés ordonnance sans le consentement écrit de son médecin ; ne pas pratiquer des activités ou sports dangereux ; se conformer aux prescriptions de son médecin, y compris de prendre les médicaments et vitamines nécessaires ; se soumettre à une amniocentèse à la demande du père génétique et de la mère d’intention ; ne pas voyager à l’extérieur des États-Unis après le deuxième trimestre de grossesse, à l’exception d’un cas de maladie extrêmement grave ou décès dans la famille de la gestatrice et uniquement avec l’accord écrit de son médecin ou obstétricien ; ne pas avoir de relations sexuelles avec quiconque depuis le premier jour de son cycle menstruel avant le transfert embryonnaire jusqu’à la date de confirmation de la grossesse, et ne pas avoir de relations sexuelles non protégées avec quelqu’un autre que son mari pendant la grossesse, voire rester monogame. Les parties (la gestatrice, son mari et le couple d’intention) acceptent de passer des examens psychologiques avant le transfert embryonnaire.

M. Jean Hauser (323), professeur de droit privé, a dès lors considéré que « certains pays ont autorisé la GPA sans se soucier des conséquences. Les contrats de mère porteuse dans le droit californien sont effrayants : il est imposé à la mère porteuse un régime alimentaire pendant neuf mois, il lui est interdit bien sûr de fumer, il est fixé un délai pour remettre l’enfant. Ce n’est plus la peine, ensuite, de signer des conventions pour l’interdiction de l’esclavage parce que c’en est une forme. » Mme Catherine Labrusse-Riou (324), professeur de droit à Paris I, a également jugé sévèrement ces pratiques, en considérant que « les contrats américains d’inspiration libérale sont fascinants par la servitude totale qu’ils organisent. La servitude volontaire est la pire qui soit ».

Comme le fait remarquer le Conseil d’orientation de l’ABM, «  le contrôle des comportements quotidiens tendrait à rappeler l’aliénation dont certains travaux d’histoire sur les nourrices, ou " l’allaitement mercenaire " ont pu se faire l’écho. » (325)

Il en résulte une différence de nature et non de degré entre les dons d’éléments du corps humain et la GPA, dès lors que celle-ci suppose la mise à disposition de l’ensemble du corps de la femme et donc de sa personne.

Certes, le principe de l’indisponibilité du corps humain n’est pas absolu, puisqu’il permet à une personne de céder certains de ses éléments, par exemple du sang, des gamètes, du lait maternel ou encore des organes. Il apparaît cependant que cette disponibilité est restreinte et encadrée par la loi : on ne peut donner que certains éléments de son corps, la plupart du temps régénérables ou produits périodiquement (sang, gamètes) et dans certaines conditions précisément définies.

En revanche, le principe d’indisponibilité s’oppose à ce que la femme puisse mettre son corps à disposition d’autrui pendant près d’un an dans le cadre d’une grossesse, a fortiori si elle est rémunérée pour cela. Les juges ont d’ailleurs refusé d’assimiler la maternité de substitution au don d’organe, de cellules ou de gamètes, en estimant que « l’analogie avec le don d’ovule ne peut être retenue s’agissant en l’espèce d’une substance produite périodiquement par le corps humain alors que le « don de gestation » ou « prêt d’utérus » constitue réellement la mise à disposition d’un organe du corps de la mère porteuse (326)».

La GPA ne peut non plus être comparée à une activité professionnelle, notamment parce qu’il n’y a plus dans ce cas de distinction entre le temps du travail et celui de la vie personnelle.

Quels sont précisément les fondements du principe d’indisponibilité du corps humain et en quoi la maternité pour autrui diffère-t-elle de la mise à disposition par un salarié de ses forces physiques ou intellectuelles dans le cadre d’un contrat de travail ? M. Israel Nisand (327) a fait valoir dans ce sens que « s’agissant de la mère porteuse, le principe de l’indisponibilité du corps humain (…) ne [lui] parle pas sur un plan philosophique. Faut-il remettre en question les contrats de travail ? Le mineur de fond ne met-il pas sa force de travail au service de la houillère ? Le soldat ne risque-t-il pas sa vie en Afghanistan, et n’est-il pas rémunéré en conséquence ? Kant explique qu’il ne faut pas se servir de l’autre uniquement comme d’un moyen, mais nous nous servons de la force et du corps des autres à longueur de temps. Si l’utilisation du corps humain est un délit, l’État doit cesser de profiter du « travail » des péripatéticiennes et ne plus percevoir leurs impôts. »

Il y a cependant des différences fondamentales entre la GPA et un contrat de travail. Ce dernier peut être librement interrompu et il est limité dans son objet et dans le temps, tandis qu’une gestatrice ne cesse pas d’être enceinte à la fin de la journée. Mme Sylviane Agacinski (328) a ainsi souligné que « faire entrer les organes humains dans l’ordre d’une production artisanale et d’un commerce contribue à défaire le lien établi par le droit entre la personne et son corps, qui assure que la même dignité est reconnue aux deux. C’est toute la différence entre l’usage des organes et l’usage du corps. Certains prétendent qu’après tout, chacun en travaillant vend en quelque sorte son corps, ses bras pour les travaux manuels, son cerveau pour les travaux intellectuels… Mais, d’une part, on distingue soigneusement dans nos sociétés entre le temps de travail et la vie intime. D’autre part, le travail et la gestation pour autrui n’ont rien à voir dans la mesure où la gestation et l’accouchement, fonctions organiques, ne constituent pas une activité. Une femme qui attend un enfant ne fait rien et n’a rien à faire. C’est la substance corporelle qui est en cause, ce n’est en aucun cas une tâche ou un labeur. »

b) Le risque d’exploitation des femmes les plus vulnérables 

Aux termes de l’article 16-1 du code civil, le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial. A la lumière des pratiques observées dans des pays étrangers mais aussi des interrogations suscitées par les motivations des donneuses, en l’absence de toute rémunération, ce principe semble difficilement compatible avec la GPA.

L’absence de toute forme de compensation financière semble a priori difficile à envisager.

Au regard de l’ensemble des contraintes, des modifications physiologiques, de la durée, des risques mais aussi des frais afférents à une grossesse, on peut s’interroger sur la possibilité d’exclure toute forme de rémunération ou de dédommagement pour la gestatrice.

Dans l’hypothèse d’une légalisation de la GPA, les frais médicaux directs concernant la grossesse, l’accouchement et les suites de couches devraient relever de l’assurance maladie de la gestatrice, éventuellement complétée par une assurance complémentaire. Toutefois, la GPA entraîne des frais supplémentaires, directs ou indirects, qui ne pourraient pas être pris en charge par les organismes de sécurité sociale. Ils sont par nature plus difficiles à évaluer mais surtout ils posent le problème d’une compensation financière, contraire au principe de gratuité du don. Doit-on par exemple indemniser le pretium doloris, pour compenser la douleur d’un accouchement par voie basse, d’une césarienne ou d’une épisiotomie, ou encore une dépression post partum ?

Par ailleurs, quand bien même la loi interdirait toute forme de rémunération pour prévoir uniquement un « dédommagement raisonnable » dont le montant serait fixé par le juge, rien ne garantirait dans la pratique l’absence de toute rémunération occulte ou encore de « cadeaux » (cf. infra).

Le terme de « dédommagement » semble d’ailleurs trahir le fait que la gestation pour autrui peut en effet entraîner un dommage, un dol, qu’il conviendrait donc de réparer.

De fait, dans la très grande majorité des pays étrangers, acceptant de répondre aux demandes de GPA de non-ressortissants, il est prévu une rétribution de la gestatrice par les couples d’intention. Ainsi, comme l’a rappelé le président du CCNE, M. Alain Grimfeld(329), « chacun sait que des femmes françaises font aujourd’hui porter leur enfant par des mères porteuses aux États-Unis, moyennant une rémunération de 10 000 à 15 000 dollars. »

Mme Sandra Saint-Laurent, membre de l’association Maia(330), ayant elle-même recouru à une mère porteuse, a expliqué que « la compensation de la « nounou » a été de l’ordre de 18 000 dollars, c’est-à-dire d’environ 15 000 euros. Il faut ajouter à cela tout ce qu’on doit payer à côté. » Elle a fait valoir que « la gestatrice n’était pas mue par l’argent », tout en indiquant que cela leur avait « sans doute amélioré leur quotidien et peut-être contribué pour une part aux études de leur deuxième fille qui rentrait à l’université. » M. Dominique Mennesson, co-président de l’association Clara (331), a également convenu que « la gestatrice n’a pas été rémunérée, mais a reçu une compensation, une indemnité destinée à couvrir notamment les frais des examens médicaux ou la participation obligatoire à des groupes de parole… Cela a représenté environ 12 000 dollars, auquel s’ajoutait un engagement à rembourser les pertes de revenus de la gestatrice en cas d’arrêt de travail. »

Au regard de l’ensemble de ces éléments, on peut donc raisonnablement s’interroger sur la réalité de l’absence de toute forme de compensation financière, conformément au principe de non-patrimonialité du corps humain posé par le code civil.

Mme Catherine Labrusse-Riou (332) a considéré qu’« il serait impossible de ne pas admettre de rémunération. Et en un sens ce serait inique. D’autant que la gratuité maintiendrait inévitablement des liens entre la femme qui a commandé l’enfant et celle qui l’a porté. C’est ce qui s’appelle un don pervers. L’argent impliquerait donc une coupure plus nette. On invoque la solidarité, mais elle ne joue pas en matière de filiation. »

M. Philippe Bas (333)a également mis en garde les députés contre ce risque de rémunération : « tant la dignité de la femme porteuse que l’intérêt de l’enfant à naître doivent nous conduire à ne pas l’autoriser, car les procédures les plus rigoureuses ne permettront jamais d’évacuer toute dimension financière des relations entre les parents d’intention et la mère porteuse. »

Quelles seraient par ailleurs les motivations des donneuses, autres que la rémunération ?

Certains avancent l’argument que certaines femmes aimeraient l’état de grossesse pour lui-même, celui-ci leur donnant un sentiment de plénitude et d’épanouissement. M. Jean Hauser (334), s’est toutefois montré circonspect sur ce point, en déclarant : « Dans le rapport du Sénat, on fait valoir qu’il y a des femmes qui sont très heureuses d’accoucher. Elles le sont certainement d’un enfant qu’elles gardent mais je ne suis pas sûr qu’elles se précipiteront pour accoucher d’un enfant qu’elles devront donner à d’autres ».

Mme Laure Camborieux (335) a par ailleurs expliqué lors de son audition que « les femmes qui ont porté leurs enfants sont blanches dans la quasi-totalité des cas. Elles sont infirmières, militaires, sages-femmes, employées municipales, employées de banques ou d’assurance, comptables. Leur mari est cadre, propriétaire de restaurant, fonctionnaire, employé. Permettez-moi de raconter une anecdote à ce sujet : lorsqu’une amie a rencontré pour la première fois sa « nounou » – c’est l’appellation qui a ma préférence –, cette dernière avait un sac et des chaussures Chanel ainsi que des lunettes Gucci. Habillée en Zara, mon amie s’est sentie « plouc »… Les femmes qui ont accepté d’être nounous ne l’ont pas fait par nécessité vitale. Souvent profondément croyantes, elles souhaitaient aider un couple infertile. Elles sont généralement très investies auprès de leur église et au sein d’associations d’aide à la personne. »

Cette présentation semble toutefois contredite par plusieurs études qui font état d’un décalage entre les niveaux socio-économiques des mères porteuses et des couples qui font appel à celles-ci (336) mais aussi par la simple navigation sur des sites Internet y compris français. La lecture de certains sites sur Internet montre que des candidates à la GPA ne dissimulent pas leurs prétentions financières en contrepartie de la prestation consentie.

On peut également s’interroger sur les motivations d’ordre psychologique de ces femmes, à la lumière du témoignage apporté par M. Israël Nisand (337: « Lorsque j’ai commencé à réaliser des FIV, en 1983, je me suis rapproché d’une association, le Nid, qui, comme Alma Mater à Marseille, réunissait des femmes souhaitant être mères porteuses. Souhaitant faire une publication sur leurs motivations, j’ai interrogé la dizaine de ses membres. Je dois dire que, lorsque l’interdiction de la GPA a été adoptée, je me suis senti rassuré. La moitié d’entre elles reconnaissaient que leur motivation était l’argent. L’autre moitié était des donneuses de sang et de moelle. Certaines, catholiques, affirmaient que Dieu leur avait donné un corps intègre et s’inscrivaient dans le partage. Pour toutes, la gestation pour autrui était une forme de narcissisation. Elles étaient hypomanes, aucune ne portant grande attention aux liens qui peuvent exister entre la mère et le fœtus… » Quant aux femmes, qui ne seraient ni hypomanes ni mercantiles, M. Israël Nisand a indiqué en « [rencontrer] régulièrement, qui se sont rendues en Angleterre pour suivre toute la procédure. Ces femmes reçoivent une compensation narcissique; elles sont totalement comblées par le service qu’elles rendent en portant l’enfant d’une autre. »

Plusieurs personnes auditionnées ont contesté la possibilité d’un acte de pur altruisme « excepté dans quelques cas idylliques dont on peut certes toujours exciper ». Ainsi, selon M. René Frydman (338), il serait « naïf de croire qu’il n’y a pas de transaction en cas de GPA. Nous ne vivons pas dans l’univers d’Alice au pays des merveilles. Malgré toutes les barrières érigées dans les pays qui ont autorisé la GPA, il y a bel et bien exploitation du corps de la femme moyennant finances. Le groupe de travail sénatorial qui s’est prononcé en faveur de la GPA a sans doute pris en compte des cas irréprochables sur le plan éthique, sans bien mesurer cependant qu’une telle autorisation ouvrirait la voie à toutes sortes de dérives éthiques que l’on voit aujourd’hui survenir, en Inde notamment. Arguer de bonnes intentions pour refuser de poser cette barrière éthique, c’est se voiler la face et au final, accepter la marchandisation des corps et le développement d’un vaste marché autour. » De manière analogue, Mme Françoise Héritier (339) a souligné qu’« il convient de bien considérer que la location d’utérus doit davantage à la nécessité qu’à l’altruisme et qu’elle aboutit au don (vente ?) d’une personne humaine. »

Le développement de l’industrie de la procréation et du « Body shopping (340) » ne peut que favoriser l’exploitation des femmes les plus vulnérables.

Comme l’a relevé Mme Valérie Pécresse (341), Ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, la maternité pour autrui présente « un risque réel d’exploitation de certaines femmes en situation précaire par d’autres femmes ».

Ce risque est à replacer dans le contexte du développement d’un véritable « Baby business » dans un certain nombre de pays étrangers, lié notamment au développement des agences intermédiaires qui ont pour fonction de sélectionner les candidates et de veiller au bon déroulement de la maternité et, en termes commerciaux, de mettre en rapport l’offre et la demande.

Aux États-Unis, il semble ainsi que la maîtrise du secteur ait totalement échappé au corps médical au profit d’une nouvelle catégorie d’intervenants, les surrogacy agencies. Ces agences intermédiaires établissent des contrats de droit privé fixant les droits et les devoirs des parties, le montant de la rémunération étant déterminé par les lois du marché. Cette activité s’est en effet fortement développée du fait de son attrait financier : le coût est dans l’ensemble élevé pour les couples d’intention et irait de 60 à 150 000 euros, en comprenant le voyage, les frais médicaux, le séjour, la traduction éventuelle, l’assurance et l’assistance juridique. Le dédommagement de la gestatrice serait de l’ordre de 15 à 30 000 euros.

Le développement d’une véritable industrie de la procréation ne laisse pas d’inquiéter sur les risques d’exploitation des femmes, d’autant que l’on observe aujourd’hui une délocalisation de ces activités, par exemple en Inde.

Mme Sylviane Agacinski (342) a ainsi souligné que « l’industrie procréative et le marché qu’elle ouvre concernent au premier chef les femmes, et nécessairement les plus pauvres d’entre elles, notamment les chômeuses. Lorsque la gestation est séparée de la fécondation in vitro, l’origine et les traits ethniques des gestatrices ne comptent pas. D’où un large recours au sous-prolétariat des femmes noires aux États-Unis et la délocalisation des gestations en Inde. À l’inverse, le marché des ovocytes, qui requiert des femmes blanches pour les couples occidentaux, fait massivement appel aux Caucasiennes qui sont à la fois blanches et bon marché. Celles-ci fournissent en ovocytes non seulement les établissements d’Ukraine et de Chypre, mais aussi des cliniques espagnoles spécialisées en procréation médicalement assistée. C’est en cela que cette pratique me paraît poser un problème social et ce contexte invite à ne pas tomber dans le piège d’une rhétorique exclusivement sentimentale et compassionnelle, qui ne parle que d’aider des couples en détresse. »

LA MONDIALISATION DU MARCHÉ DE LA PROCRÉATION : L’EXEMPLE INDIEN

« Après l’informatique, les grossesses se délocalisent en Inde. L’opération, qui peut coûter en Inde jusqu’à 20 000 dollars (13 000 euros environ), est cinq fois moins chère qu’aux États-Unis. Des agences se sont même créées dans le but de recruter des mères porteuses. À Anand, une petite ville de l’ouest de l’Inde, une clinique a construit une résidence pour loger, durant leur grossesse, les mères, qui ont la possibilité de suivre des cours d’anglais et d’informatique. Pour porter le bébé d’un couple étranger, rien n’est plus simple. La "clinique de la fertilité", à Bombay, propose sur son site Internet un formulaire de candidature. La postulante doit avoir eu au moins un enfant et répondre à une série de questions, dont celle-ci : "Dans le cas d’une malformation, accepteriez-vous un avortement ?"

Les demandes de couples étrangers auraient quadruplé l’année dernière. En l’absence de régulation, ce nouveau "marché", évalué à 450 millions de dollars (près de 290 millions d’euros), est en pleine croissance. La seule protection juridique à laquelle peut prétendre Puja tient dans les quelques pages de son contrat signé avec le couple américain. L’essentiel concerne le mode de rémunération. En cas d’accident ou de malformation du bébé, les clauses restent allusives. En Inde, les seules directives, données par le Conseil de recherche médicale indien, un organisme public de recherche, sont jugées insuffisantes par les défenseurs des droits des femmes. La section 3.10 recommande, par exemple, que l’âge maximum légal soit fixé à 45 ans. L’âge minimum légal n’est même pas mentionné.

"Et si la mère meurt à la naissance ?", s’interroge Bhavana Kumar, coordinatrice au Conseil national des femmes. "En l’absence de loi, les mères porteuses s’exposent à tous les dangers", conclut-elle. En Inde, la pratique de la maternité par substitution n’est pas nouvelle. "Il arrivait qu’une femme porte l’enfant de sa sœur, stérile. Mais on restait dans le cadre familial. Désormais, le corps peut être exploité commercialement. C’est la porte ouverte à tous les abus", avertit le docteur Girija Viyas, la présidente de la Commission nationale des femmes. Récemment, la commission nationale a recueilli le témoignage d’une femme qui, après avoir accouché sept ou huit fois, aurait rencontré de sérieux problèmes de santé. »

Source : « Les mères porteuses, un créneau indien », Le Monde (5 août 2008)

Mme Geneviève Delaisi de Parseval (343) a évoqué « ces horribles trafics qu’on a pu voir en Ukraine ou en Inde, avec des femmes anesthésiées au moment de l’accouchement et qui ne savent même pas pour qui elles portent l’enfant… », en soulignant combien « ici le rôle de la loi est décisif ».

c) L’enfant objet d’un contrat et source de contentieux

Aux termes de l’article 1128 du code civil, il n’y a que les choses qui sont dans le commerce qui puissent être l’objet de convention. On peut néanmoins se demander dans quelle mesure l’enfant n’est pas finalement l’objet des conventions de gestation ou de procréation pour le compte d’autrui.

Sur ce point, M. Jean-François Mattei (344) a souligné que « s’agissant d’une convention ou d’un accord, il faudrait signer un document ressemblant à un contrat, qui aurait l’enfant pour objet. En échange d’un dédommagement, la gestatrice s’engagerait à porter l’enfant, puis à accoucher, mais aussi à ne pas fumer, à ne pas consommer d’alcool, à respecter une hygiène de vie, ce qui serait fort difficile à vérifier au quotidien. Je vous laisse imaginer les contentieux susceptibles d’apparaître si l’enfant n’était pas tout à fait normal à la naissance : le couple intentionnel pourrait refuser l’enfant. Que l’enfant devienne objet de contentieux me fait évidemment frémir. (…) On peut déplorer que des personnes libres et responsables fassent ce choix, (…) mais c’est leur droit. Autre chose est de légitimer une pratique par la loi car la société engage sa responsabilité. J’attends les premiers procès d’enfants mettant en cause la responsabilité de l’État arguant du fait que le procédé par lequel ils ont été conçus ne leur convient pas. »

En effet, quel sera précisément l’objet du contrat et comment sera-t-il résilié ? Qu’adviendra-t-il de l’enfant s’il ne répond pas aux attentes du couple d’intention ? Que fera-t-on par exemple si le couple se sépare pendant la grossesse et ne souhaite finalement plus l’enfant ? Doit-on craindre que « l’acte de renoncer à un enfant et de le céder contre rétribution le [fasse] basculer dans le monde des choses, appropriables et disponibles, à l’inverse de la personne radicalement indisponible », selon les termes de notre collègue sénatrice Mme Marie-Thérèse Hermange (345? Ne peut-on redouter que l’enfant soit commandé, fabriqué, livré et finalement vendu, comme peuvent le donner à penser certains exemples particulièrement inquiétants ?

L’ENFANT COMME OBJET DE CONTRAT ET DE CONTENTIEUX

– Lors de son intervention devant la Cour de cassation, sur l’affaire Alma mater, le professeur Jean Bernard a donné l’exemple, survenu aux États-Unis, d’un couple de milliardaires ayant conclu un contrat avec une mère de substitution. Pour 15 000 dollars, la femme accepte de recevoir le sperme du milliardaire. Neuf mois plus tard naît un enfant mal formé. Les milliardaires déclarent qu’ils n’en veulent pas. La mère de substitution allègue son bon droit et réclame ses 15 000 dollars. Un procès a lieu. L’étude des groupes sanguins révèle que l’enfant mal formé n’est pas le fils du milliardaire mais le fils du mari de la mère de substitution qui n’avait pas observé une chasteté suffisante pendant les jours entourant l’insémination….

– Donna est née le 26 février 2005. La mère porteuse, une habitante de la province du Limbourg en Belgique l’a mis au monde pour un couple de Flamands, en échange d’un dédommagement de 10 000 euros, mais elle est ensuite revenue sur sa décision. Elle avait essayé de vendre l’enfant à des candidats plus offrants, un couple d’homosexuels belges, puis un couple de Néerlandais de la région d’Utrecht, qui avait finalement remporté le « marché » pour 15 000 euros et entamé la procédure d’adoption. Après une décision du tribunal d’Utrecht, l’enfant né de la mère porteuse est finalement resté auprès du couple néerlandais, soit les parents les plus offrants.

– Un couple de Japonais divorce avant la naissance d’un enfant porté par une gestatrice en Inde. L’enfant est abandonné par la gestatrice. Le père désire récupérer l’enfant mais la législation indienne interdit l’adoption par un homme célibataire. L’enfant ne peut rejoindre le Japon qu’après que la Cour suprême indienne lui a délivré un certificat de naissance établissant sa filiation japonaise.

– Aux États-Unis, Mme H. Beasley, gestatrice, tombe enceinte de jumeaux. Le couple d’intention n’accepte d’accueillir qu’un seul enfant et, à défaut d’une réduction embryonnaire, demande d’être remboursé des frais engagés.

Mme Valérie Pécresse (346) a souligné à cet égard que « les contrats de gestation pour autrui signés à l’étranger interdisent à la mère porteuse de refuser de donner le bébé à la mère d’intention. Mais quid si finalement elle ne veut pas se séparer de l’enfant ? Quid, à l’inverse, si l’enfant naît handicapé et que la mère d’intention n’en veut plus ? Le droit des contrats peut certes prévoir très précisément toutes ces situations en théorie, mais la dimension psychologique dépasse les obligations contractuelles ou légales. »

La définition d’un régime légal, plutôt que contractuel, permettrait d’éviter certaines dérives mais ne saurait prétendre résoudre toutes les difficultés juridiques susceptibles de se poser.

Le rapport du groupe de travail sénatorial a proposé de définir dans la loi et de préciser par voie réglementaire l’ensemble des règles applicables, comme en matière d’adoption. La GPA serait ainsi subordonnée à une décision du juge judiciaire et il appartiendrait à la gestatrice et à elle seule de prendre les décisions concernant le déroulement de la grossesse et son éventuelle interruption.

Cet encadrement à minima permettrait-il pour autant d’écarter tout risque de contentieux, par exemple si l’enfant est atteint d’un syndrome d’alcoolisation fœtale à la naissance ou si la mère porteuse doit subir une ablation de l’utérus lors de l’accouchement ? Par ailleurs, que ce soit dans un contrat ou dans une loi, ne faudrait-il pas poser des conditions, en exigeant certains critères pour être gestatrice ? Dès lors, la gestatrice ou les parents d’intentions pourraient-ils se retourner contre l’État en cas d’événement imprévu ?

L’institution d’un régime légal soulèverait nécessairement la question emblématique d’un droit au remords, c’est-à-dire un « délai de rétractation » pour la mère porteuse.

M. Jean Hauser (347) a évoqué cette hypothèse : « Dans le projet du Sénat, il est prévu un droit de rétractation. Comment pourra-t-il s’appliquer ?... Elle l’est même moins, biologiquement. Il faut être conscient que toute référence à une convention précipite dans les difficultés que connaît le code de la consommation en matière économique : délai de réflexion, droit de rétractation. Or, concernant un enfant, la rétractation est beaucoup plus grave que s’agissant d’un prêt pour acheter un réfrigérateur. (…) On est en droit de se demander comment [ce délai de rétraction pour la mère porteuse] pourra s’appliquer, sans compter les drames que cela va occasionner. On regrettera peut-être alors d’avoir autorisé la GPA. »

« L’idée que la femme porteuse pourrait disposer d’un délai de rétractation de trois jours après l’accouchement pour devenir la mère légale et garder un enfant qui ne serait pas le sien » a été jugée « aberrante » par Mme Nadine Morano (348). Il est vrai que ce droit peut apparaître curieux en ce qu’il contient une analogie avec le droit de la consommation et le délai de rétractation inhérent aux régimes des contrats, alors même qu’il est proposé d’instituer un régime légal et non contractuel.

Toutefois, quelle est véritablement l’alternative ? Ne prévoir aucune possibilité pour la femme de devenir la mère légale et la priver de tout droit à l’égard de l’enfant auquel elle a donné la vie ? Mais lui dénier ce droit ne reviendrait-il pas à « admettre une forme d’asservissement d’un être humain par un autre », comme l’a considéré le groupe de travail sénatorial (349) ? N’y aurait-il pas là une forme de violence ? Et si elle refuse, ira-t-on requérir le concours de la force publique pour chercher l’enfant afin de garantir l’application de la loi ?

Cette question apparaît dès lors comme une aporie : en réalité, que l’on prévoie ou non un droit au remords, la mère porteuse sera contrainte de prendre une décision morale – donner ou non son enfant – dont la portée psychologique est incommensurable.

d) Un consentement de la gestatrice qui n’affranchit pas de toute réflexion éthique 

L’ensemble des arguments précédemment développés ne doivent-ils pas être écartés au nom de la liberté et du droit de chacun à disposer de son corps ? Dès lors que la femme est parfaitement informée, son consentement et à travers lui son autonomie, ne doivent-il pas prévaloir ? Ne faut-il pas sortir d’une forme de « paternalisme moralisateur » et de « l’idée sous-jacente qu’il faut protéger les femmes d’elles-mêmes, comme si elles étaient incapables de savoir où était leur propre intérêt », comme l’a estimé le philosophe Ruwen Ogien (350) ?

En d’autres termes, doit-on « œuvrer pour légaliser la GPA en France au titre de l’émancipation des femmes », ainsi que l’a fait valoir par exemple l’association Clara (351) ? Mettre son corps à disposition d’autrui, et de surcroît contre de l’argent, peut-il cependant constituer une émancipation et non une régression pour les droits des femmes ?

La réalité du consentement libre et éclairé de la femme fait problème.

En effet, les lois de bioéthique ont posé les principes d’anonymat et de gratuité du don, en vue notamment de garantir le consentement libre et éclairé de la personne. Ces deux conditions, l’anonymat et la gratuité, semblent toutefois difficiles à réunir comme on l’a vu, ce qui peut conduire à s’interroger sur le contenu, voire la liberté, du consentement donné par la gestatrice.

Mme Catherine Labrusse-Riou (352) a ainsi considéré que « dans de tels domaines, le consentement ne saurait être une condition suffisante de validité. Il y a des consentements pervers, extorqués, qui ne sont pas libres ». Mme Gisèle Halimi (353) a également souligné que « les juristes savent à quoi s’en tenir, s’agissant du libre consentement. En l’occurrence, c’est d’appât du gain, voire de nécessité, qu’il faut parler. Les femmes se disent que cela leur assurera une grosse somme
– et pas une indemnité. Or nous ne pouvons pas accepter un contrat, une commercialisation de l’utérus d’une femme, qui ne serait qu’une variante de la prostitution. »

Autrement dit, un consentement exprès mais économiquement contraint, est-il encore une liberté ? Et de quelle façon peut-on garantir le consentement libre mais aussi éclairé de la personne ? « Entre le fort et le faible, entre le riche et le pauvre, entre le maître et le serviteur », n’est-ce pas, selon la formule d’Henri Lacordaire, « la liberté qui opprime et la loi qui affranchit » ?

Par ailleurs, la possibilité de recourir à la maternité pour autrui s’apparente davantage à un « droit-créance » qu’à un « droit-liberté ».

En effet, la possibilité de recourir à la gestation pour autrui correspondrait en réalité, non pas à l’exercice de « droits-libertés », c’est-à-dire de droits individuels impliquant une abstention de l’État, sans exiger de sa part une action positive – comme pourrait le suggérer l’argumentaire développé sur la liberté de chacun de disposer de son corps – mais plutôt à l’exercice de « droits-créances », c’est-à-dire de droits impliquant une action effective de l’État, puisqu’il lui incomberait la responsabilité de définir les conditions de recours et de mise en œuvre de la GPA.

La mise à disposition, de surcroît tarifée, des capacités reproductrices et, plus généralement, du corps des femmes est-elle compatible avec le principe de dignité de la personne ?

C’est à l’occasion de l’examen de deux des trois premières lois de bioéthique que le Conseil constitutionnel a déduit du Préambule de la Constitution de 1946 que « la sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d’asservissement et de dégradation est un principe à valeur constitutionnelle », estimant en l’espèce que les principes affirmés par ces lois tendaient à assurer le respect de ce principe (354). Le principe de dignité interdit dès lors de traiter la personne humaine comme une simple chose, qu’elle puisse être achetée ou devenir la propriété d’une autre personne ou encore de lui faire subir des traitements dégradants ou avilissants.

Le Conseil d’État, dans une décision du 27 octobre 1995 (355) a également consacré le principe de respect de la dignité de la personne humaine, comme étant l’une des composantes de l’ordre public, en considérant que l’attraction consistant à ce qu’une personne de petite taille, harnachée à cet effet, soit lancée par des spectateurs, « par son objet même, port[ait] atteinte à la dignité de la personne », quand bien même cette personne « se prêtait librement à cette exhibition contre rémunération ».

Si elle occupe ainsi une place éminente dans la hiérarchie des normes, c’est parce qu’elle se situe au sommet de nos valeurs humanistes depuis Emmanuel Kant (356): « ce qui a un prix peut être aussi bien remplacé par quelque chose d’autre à titre d’équivalent. Ce qui est supérieur à tout prix, ce qui n’admet aucun équivalent, c’est ce qui a une dignité. »

Le recours à la maternité pour autrui, également qualifiée de « location d’utérus » par ses opposants – cette expression signalant de manière très claire tant la transaction dont fait l’objet le corps humain, que son caractère interchangeable – est-il compatible avec ce principe de dignité de la personne ? La question qui se pose dès lors est de savoir jusqu’où le législateur a le devoir de protéger la personne contre elle-même.

Le principe constitutionnel de liberté personnelle protégé par les articles 2 et 4 de la Déclaration de 1789 n’est pas absolu, notamment parce qu’il peut entrer en contradiction avec d’autres principes fondamentaux, tels que les droits d’autrui et la dignité de la personne.

Selon l’article 4 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789, « la liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui ». Un équilibre doit en conséquence être recherché entre le respect du principe constitutionnel de liberté personnelle et celui d’autres principes, notamment la dignité, auxquels elle serait susceptible de s’opposer.

En ce sens, le Conseil constitutionnel a notamment considéré, à l’occasion d’un recours contre la loi relative à l’interruption volontaire de grossesse et à la contraception (357), que le respect de la Constitution impose « l’équilibre (…) entre, d’une part, la sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme de dégradation et, d’autre part, la liberté de la femme qui découle de l’article 2 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen ».

De ce point de vue, la possibilité de recourir à la GPA, du fait des risques qu’elle comporte en termes de marchandisation et d’instrumentalisation du corps humain, permet-elle d’atteindre un équilibre satisfaisant entre la liberté personnelle et le principe de dignité ou encore la volonté de ne pas nuire à autrui ?

Le précédent du don d’organe ne saurait être transposé. L’interdiction de la vente d’organes, qui vise à protéger la personne, y compris contre elle-même, constitue en effet une restriction à la liberté de disposer de son corps, ce que personne ne songe sérieusement à remettre en cause. Autrement dit, le consentement, a fortiori lorsqu’il repose sur le besoin plutôt que sur le libre-arbitre, ne permet pas de tout justifier.

Par ailleurs on ne saurait occulter dans ce débat la fonction protectrice de la loi. Protéger la personne est d’ailleurs l’une des fonctions premières de la loi : l’article 6 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen prévoit ainsi que « La loi doit être la même pour tous soit qu’elle protège, soit qu’elle punisse ». 

Mme Sylviane Agacinski (358) a considéré à cet égard que « la responsabilité du législateur est de définir ce qui est conforme ou non à la dignité des personnes. Les lois de bioéthique depuis 1994 et la Constitution garantissent le respect de cette dignité. Le droit protège ainsi a priori les personnes les plus pauvres et les plus fragiles contre des marchés dégradants, la France et d’autres pays de l’Union européenne plaçant la dignité au-dessus du consentement éventuel des personnes. C’est la loi, et non la philosophie ou l’opinion personnelle de tel ou tel, qui doit, en l’occurrence, fixer la limite entre le digne et l’indigne. C’est lorsque cette limite est fixée que la liberté individuelle peut s’exercer et que le consentement des individus prend sens, sans qu’il puisse l’emporter sur la dignité. « Si cela plaît à une femme d’être mère porteuse, pourquoi l’en empêcher ? », entend-on parfois. (…). Mais un intérêt financier ou une pression morale peuvent inciter une personne à sacrifier sa dignité et sa santé. Beaucoup consentiraient aujourd’hui à travailler douze heures par jour dans des conditions dangereuses pour leur santé si la loi l’autorisait ! C’est donc bien à la loi de fixer les limites, la liberté individuelle s’exerçant ensuite et dans le cadre fixé. »

3. L’impossibilité de définir un encadrement susceptible de garantir l’absence de toutes dérives

Serait-il possible d’introduire un encadrement de la GPA qui pourrait garantir l’absence de toutes formes de dérives – au regard notamment du principe de non-patrimonialité du corps humain mais aussi du souci de prévenir un glissement vers des pratiques de convenance, en dehors de toutes indications médicales ? Ou bien faut-il se ranger à l’avis de M. Christian Flavigny, psychanalyste et pédopsychiatre (359), pour qui « quels qu’ils soient les verrous envisagés seront fragiles »?

a) Interdire ou encadrer la rémunération des mères porteuses : une illusion

Le groupe de travail sénatorial a proposé de définir « des conditions d’éligibilité rigoureuses », tant pour les bénéficiaires de la maternité pour autrui que pour les gestatrices, en préconisant un régime légal plutôt que contractuel.

Mme Michèle André (360), présidente de ce groupe de travail, a ainsi indiqué que « conformément au principe de gratuité du don, qui constitue l’un des fondements des lois de bioéthique, la gestation pour autrui ne saurait donner lieu à rémunération. Toutefois, une somme correspondant à un « dédommagement raisonnable » pourrait être versée par le couple à la gestatrice, à l’exemple de ce qui se pratique au Royaume-Uni, afin de couvrir les frais qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Le juge fixera le montant de ce dédommagement. »

Il convient toutefois de rappeler qu’au Royaume-Uni, le montant du dédommagement « raisonnable » n’est pas fixe et qu’en règle générale les sommes sont comprises entre 7 000 et  15 000 livres, le tribunal l’appréciant en fonction notamment de la situation sociale de la mère de substitution. En principe, le dédommagement doit couvrir uniquement les frais liés à la grossesse, tels que les frais médicaux, l’alimentation, le soutien psychologique et la perte de salaire. Par ailleurs, les couples qui n’ont pas obtenu le « parental order », qui permet d’établir la filiation à leur égard, doivent passer par la voie plus longue de l’adoption mais la transaction n’est pas annulée.

Ce montant n’est donc pas négligeable, surtout quand on sait qu’en Espagne, l’indemnisation forfaitaire du don d’ovocytes, qui s’élève à environ 900 euros, est suffisamment attractive pour inciter des étudiantes espagnoles mais aussi des étrangères à consentir ce type de don.

Par ailleurs, à quoi correspondrait en France un tel dédommagement, alors que les soins de la femme enceinte sont pris en charge à 100 % par la sécurité sociale (hors dépassements d’honoraires certes) à partir du sixième mois de grossesse et que la femme enceinte est dans la très grande majorité des cas affiliée au régime de sécurité sociale et titulaire d’une couverture complémentaire ? Outre les frais de garde-robe, voire de garde d’enfants, qui ont été évoqués dans le rapport précité – qui prévoit toutefois également que son montant pourra être révisé en cas d’« événement imprévu » au cours de la grossesse – ce dédommagement devrait-il aussi indemniser les contraintes et le pretium doloris et selon quelles modalités?

Surtout, quand bien même la loi interdirait la rémunération, en envisageant tout au plus un dédommagement raisonnable dont le montant serait fixé par le juge, à partir du moment où il n’y aurait plus d’anonymat du don, comment pourra-t-on être tout à fait certain que, dans les faits, avant la naissance ou plusieurs années ensuite, il n’y aura pas de rémunération occulte de la gestatrice par le couple ? M. Jean Hauser (361) s’est notamment montré dubitatif sur ce point, en déclarant être « persuadé que la gratuité ne sera pas respectée ».

Il convient de rappeler la cohérence d’ensemble des lois de bioéthique : les trois principes fondateurs sur lesquels elles reposent – l’anonymat, la gratuité et le consentement libre et éclairé de la personne – sont non pas distincts mais interdépendants. Ainsi la gratuité et l’anonymat du don ont deux fonctions : ils visent à assurer son caractère altruiste et désintéressé et ils ont pour objet de garantir le consentement réellement libre et éclairé de la personne. L’anonymat de la personne qui consent au don d’un élément ou d’un produit de son corps est en effet la plus sûre garantie de la gratuité du don. En fait comme en droit, il assure de manière certaine qu’il ne pourra jamais y avoir d’échanges marchands avec le receveur.

En revanche, dans le cas de la GPA, il n’y aurait vraisemblablement pas d’anonymat de la mère porteuse. Dès lors, si l’on ne peut écarter d’emblée la possibilité que dans certains cas, sans doute très rares, une femme puisse accepter de porter l’enfant d’une autre de manière totalement bénévole, altruiste et désintéressée, il reste qu’en autorisant la maternité pour autrui, le législateur ne pourrait être sûr et certain que, dans les faits, l’interdiction ou l’encadrement de la rémunération seraient effectivement respectés. Par là même on ne saurait garantir qu’en fait, comme en droit, aucune atteinte ne serait portée au principe de non-patrimonialité du corps humain.

Au vu de ces éléments, il apparaît à tout le moins difficile d’encadrer strictement la GPA. M. Jean Hauser (362) a dès lors considéré que « les conditions drastiques qui sont proposées [dans le rapport du Sénat] ne sont que des chiffons de papier. Dès le lendemain de la promulgation de la loi autorisant la GPA, aucune ne sera respectée (…). Il en est de la GPA comme du divorce ; (…) soit on l’interdit, soit on l’autorise mais, si on l’autorise, ce n’est pas la peine d’espérer y mettre des conditions. »

b) La grossesse pour autrui dans un cadre intrafamilial : une impasse

La possibilité d’autoriser la GPA dans un cercle restreint familial, voire amical proche – en permettant par exemple qu’une femme porte un enfant pour sa sœur, sa cousine ou sa fille – pourrait de prime abord apparaître de nature à répondre aux inquiétudes liées au risque de marchandisation du corps humain et s’apparenterait à un acte de pur altruisme.

La Secrétaire d’État chargée de la famille, Mme Nadine Morano (363) s’est ainsi déclarée « prête à porter un enfant pour [sa] fille », en soulignant que « dans ce cadre, l’enfant aurait le bonheur de grandir, aimé, dans une famille qui l’a attendu avec espoir, mais il est vrai que cela peut ne pas être exempt d’inconvénients. »

Quelques pays autorisent d’ailleurs cette pratique, en particulier la Hongrie où le recours à une mère porteuse n’est accepté que si les parties sont de la même famille, ou encore en Belgique où elle est, semble-t-il, tolérée. Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont également rapproché la GPA dans un cadre intrafamilial de la possibilité de procéder à des prélèvements sur donneurs vivants, appartenant à la famille ou au conjoint du receveur.

Mme Nadine Morano a ainsi fait valoir qu’« autoriser la GPA, c’est permettre de donner beaucoup de bonheur à des couples en très grande souffrance par un acte profondément généreux. Y aurait-il une hiérarchie des organes ? Pourquoi aurait-on le droit de donner un rein et de ne pas prêter son ventre si, dans les deux cas, il s’agit d’un acte de générosité avec un consentement éclairé ? » M. Didier Sicard, ancien président du CCNE (364), a également envisagé « la possibilité exceptionnelle offerte à une femme de prêter son utérus à sa propre sœur, sous le contrôle de l’Agence de biomédecine et dans des conditions seulement intrafamiliales », en jugeant qu’« à la rigueur, la gestation pour autrui pourrait s’inscrire dans le champ des greffes d’organes ».

La GPA ne saurait être assimilée cependant au don d’organes. Tout d’abord, alors que l’article 16-3 du code civil consacre le principe selon lequel « il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui », ces dispositions permettant notamment le don d’organes entre vifs, dans des situations où la santé, voire le pronostic vital, du receveur est en jeu. La GPA cependant n’est pas engagée dans l’intérêt thérapeutique d’autrui mais vise à répondre à un désir d’enfant. À l’évidence, ces deux finalités ne peuvent être mises sur le même plan. En outre, comme on l’a déjà vu, la mise à disposition du corps d’une femme pendant près d’un an ne saurait être identifiée à un don d’organe ; la GPA implique, pour la gestatrice, l’ensemble de son être, ainsi que celui d’un tiers, l’enfant à naître.

Mme Gisèle Halimi (365) s’est élevée vivement contre ce type de comparaison : « Vous parliez d’un don de rein. Nous parlons de donner la vie, ce qui est tout de même assez différent… Vous parlez d’un don de rein gratuit. Or, encore une fois, je ne pense pas une seconde qu’une mère porteuse accepterait de porter un enfant gratuitement, voire pour une indemnité, pour quelqu’un d’autre. Ensuite, vous parlez d’un don de rein dans la famille. Or, si la législation devait permettre la pratique des mères porteuses, il faudrait prendre un certain nombre de précautions pour ne pas créer des situations quasi incestueuses. (…) Cela dit, je suis évidemment favorable au don d’organes gratuit et au don d’organes dans la famille ; c’est même ce qui est recommandé pour avoir les meilleures chances. Mais c’est sans rapport avec notre débat. »

Cette possibilité suscite par ailleurs de multiples interrogations.

Elle pourrait apparaître de nature à induire un brouillage des générations et de la généalogie de l’enfant. Mme Catherine Labrusse-Riou (366) a ainsi souligné que « notre tradition romaine fixe l’ordre généalogique et il est très important de placer chaque individu dans une position singulière et non interchangeable. Être à la fois le petit-fils et le fils d’une même personne, et devenir ainsi le frère d’un de ses parents, fût-ce par adoption légale, n’est pas souhaitable. L’expérience a montré que chambouler l’univers généalogique rend les individus fous. Il ne faut pas semer le doute sur la maternité. »

La GPA dans un cadre intrafamilial multiplierait également les risques de conflits et de pressions psychologiques comme l’a souligné l’Académie nationale de médecine dans son rapport précité.

Initialement favorable à la possibilité d’autoriser la GPA dans ce cadre, M. Israël Nisand (367) a ainsi déclaré avoir été « convaincu des ravages qu’entraînerait l’existence d’une « dette impayable », entre mère et fille par exemple, ou des pressions insoutenables que pouvait exercer la famille, entre sœurs notamment », en en concluant que « la GPA intrafamiliale doit être interdite ».

Mme Sophie Marinopoulos (368) a insisté sur la confusion symbolique que pouvait provoquer une gestation pour autrui intrafamiliale : « si une mère acceptait de porter l’enfant de sa fille, elle renverrait cette dernière à son incapacité de la dépasser en devenant, elle aussi, une mère, parce qu’incapable de porter ses propres enfants. (…) Tout n’est donc pas possible à l’intérieur de la famille, cela non pour des raisons morales, mais tenant à la vie psychique ».

Plusieurs personnes auditionnées se sont même demandées dans quelle mesure la GPA ainsi circonscrite ne revêtirait pas une dimension incestueuse.

Mme Sophie Marinopoulos a par exemple déclaré : « À un collègue me demandant si je prêterais mon utérus à ma fille, j’ai eu l’impression de devoir cocher la case : « oui », sous peine de passer pour une mère dénaturée. Puisque ce collègue envisageait que les mères et les filles puissent se « prêter » un bout de leur corps, je lui ai demandé si un père pouvait prêter son sperme à sa fille en cas de stérilité du mari. J’ai alors fait face à une levée de boucliers ! C’est que chaque partie du corps est investie d’une part psychique : en ce sens, un gamète n’est pas seulement biologique. »

Adhérant à ce point de vue, Mme Sylviane Agacinski (369) a souligné que « L’anthropologue Françoise Héritier a montré dans divers travaux que porter un enfant pour un membre de sa famille ne peut être dénué de connotations incestueuses. Ainsi porter un enfant pour sa fille, c’est porter un embryon conçu avec le sperme de son gendre ; porter un enfant pour sa sœur, un embryon conçu avec le sperme de son beau-frère ; porter un enfant pour sa mère – pourquoi certaines filles ne le feraient-elles pas ? –, un embryon conçu avec le sperme de son père. Même le don d’ovocytes entre sœurs, souligne Françoise Héritier, constitue un inceste d’un autre type : c’est, d’une certaine manière, faire un enfant avec son beau-frère. Peut-on tenir pour négligeable ce brouillage des générations, une mère portant l’enfant de sa fille étant appelée à en être à la fois la mère et la grand-mère, et ignorer totalement ces aspects incestueux ? Si le don et la générosité sont assurément respectables, l’institution de la filiation, l’ordre des générations et la prohibition de l’inceste ne doivent pas être négligés. Tout se passe, hélas, à notre époque comme si le sentiment pouvait tout remplacer ! Il faut pourtant bien, avant de laisser s’exercer le sentiment, demander d’abord quel ordre humain, quel ordre symbolique entre les personnes est décent ou ne l’est pas. »

Par ailleurs, si l’absence de rémunération est certes plus vraisemblable dans le cas où la gestatrice fait partie de la famille, ce type de maternité pour autrui n’exclut pas pour autant toute forme de pressions, voire d’échanges marchands, comme cela a d’ailleurs pu être observé pour des donneurs vivants d’organes. Mme Gisèle Halimi (370) a ainsi estimé que « même dans le cadre familial, le chantage financier reste possible ».

Enfin, qu’elle soit ou non admise au sein d’un cercle familial et au-delà de la question de la rémunération, toutes les autres objections éthiques soulevées par la GPA, qui ont été évoquées plus haut, n’en demeureraient pas moins valables, notamment l’instrumentalisation de la femme, les interrogations concernant l’enfant et l’existence de risques pour la gestatrice et son entourage.

c) La limitation du recours à la GPA à certaines indications médicales : une pente glissante

L’autorisation de la GPA pour des raisons médicales ouvrirait la voie à une évolution, qui pourrait s’avérer difficile à contenir.

En effet, quelles seraient précisément ses indications ? Le rapport du groupe de travail sénatorial proposait par exemple de permettre cette pratique dans l’hypothèse où « la femme ne pourrait mener une grossesse à terme ou ne pourrait la mener sans danger pour sa santé ou pour celle de l’enfant à naître. » Cette définition n’est-elle cependant pas susceptible d’interprétations extensives ? En particulier, peut-on déterminer avec certitude, ex ante, qu’une femme peut mener une grossesse sans aucun danger pour sa santé ou celle de l’enfant à naître ?

À cet égard, l’Académie nationale de médecine (371) a conclu que si certaines indications de la GPA seraient incontestables, par exemple le syndrome de MRKH, « d’autres ne seraient que relatives et devraient être appréciées par des gynécologues-obstétriciens expérimentés». Dans le même sens, M. Jean-Luc Pouly, responsable du centre d’AMP du CHU de Clermont-Ferrand, a estimé lors de son audition par le groupe de travail sénatorial, que les indications médicales pour lesquelles une femme ne peut porter un enfant ne sauraient être définies avec précision. Le rapport du groupe de travail sénatorial a dès lors considéré que « la diversité des cas dans lesquels une gestation pour autrui peut se justifier et la difficulté de les apprécier militent en faveur de la mise en place d’une commission pluridisciplinaire chargée de l’agrément des couples demandeurs ». N’est-ce pas cependant reconnaître du même coup les difficultés qu’il y a à définir avec précision les conditions de recours à la GPA ? Ne risque-t-on pas avec le temps une appréciation variable de ces conditions, voire leur extension progressive ?

Au-delà d’une malformation utérine susceptible de justifier le recours à la GPA, ne courrait-on pas ainsi le « risque d’un glissement vers une pratique de convenance », comme s’en est inquiété le Conseil d’État dans son rapport de mai 2009, dès lors qu’il serait difficile d’affirmer a priori qu’une grossesse sera sans danger ? Par exemple, une femme dans la quarantaine, n’ayant pas de problème de stérilité utérine, pourrait-elle en bénéficier, en faisant valoir les risques de complications accrues de la grossesse avec l’âge ?

Ce risque de glissement progressif des conditions de recours à la GPA est du reste admis par certains partisans de sa légalisation. Il en va ainsi de Mme Élizabeth Badinter (372) qui a estimé qu’ «avec le temps, on ira vers un élargissement. Mais je pense de façon très pragmatique qu’il faut peut-être d’abord la réserver aux femmes qui n’ont pas d’utérus ».

M. Jean Hauser (373) a également évoqué des demandes de GPA qui ne s’inscriraient clairement pas dans le cadre d’indications médicales, en soulevant la question suivante : « Limitera-t-on la GPA aux cas de stérilité thérapeutique ou bien l’étendra-t-on à des motifs de convenance personnelle ? Telle dame, à l’agenda trop rempli, considérant qu’elle n’a pas de temps pour porter un enfant le fera porter par autrui. Il peut y avoir aussi des dérapages de ce genre ».

d) Une légalisation pour lutter contre le tourisme procréatif : un faux espoir

Peut-on raisonnablement attendre de la légalisation en France de la maternité pour autrui une diminution notable du nombre de couples qui se rendent aujourd’hui à l’étranger pour y recourir, en dehors de tout contrôle, dans l’espoir de lutter ainsi contre le tourisme procréatif ? Plusieurs éléments incitent à en douter.

Tout d’abord, de l’avis de plusieurs personnes auditionnées par la mission, si la GPA devait être autorisée, elle devrait faire l’objet d’un encadrement strict, concernant notamment les personnes susceptibles d’y recourir (par exemple, un couple hétérosexuel en âge de procréer) ainsi que l’existence d’indications médicales, telles qu’une absence ou malformation de l’utérus. Cet encadrement aurait pour effet d’écarter un certain nombre de couples demandeurs.

Mme Michèle Alliot-Marie (374), garde des sceaux, Ministre de la justice et des libertés, a écarté cette option : « Certains estiment que la légalisation de la GPA réduirait le nombre de couples qui vont dans les pays où elle est assurée, pour conclure des conventions interdites par notre législation. Je ne suis pas de cet avis. Les personnes qui ne rempliraient pas les conditions fixées – âge, absence de contre indication médicale, etc. – seraient toujours tentées de se rendre à l’étranger. »

Se poserait par ailleurs sans doute le problème du nombre de femmes volontaires pour porter un enfant par rapport à la demande, a fortiori si la rémunération du don est interdite et si seulement un dédommagement limité est autorisé.

Alors que certains estiment à 300 le nombre de couples infertiles qui se rendent chaque année à l’étranger pour une GPA, l’« offre », soit le nombre de gestatrices, ne sera-t-elle pas insuffisante au regard de la demande entraînant ainsi une pression accrue sur la rémunération de la gestatrice – comme on l’observe aujourd’hui en matière de dons d’ovocytes – mais aussi la poursuite du tourisme procréatif ?

Il n’est, pour s’en convaincre, que de rappeler le nombre actuel de femmes acceptant de faire un don d’ovocytes, qui serait de l’ordre de 200 par an, alors même que ce don est certes contraignant mais limité dans le temps et autrement moins que ne peut l’être une grossesse qui s’accompagne par ailleurs de risques accrus, y compris vitaux. Il y a donc des raisons de penser que le nombre de femmes qui souhaiteraient porter un enfant serait sensiblement inférieur à celui des donneuses d’ovocytes, sauf bien sûr à ce que la rémunération des mères porteuses soit significative.

Les termes de ce débat ont été très clairement résumés par Mme Jacqueline Mandelbaum (375) : « L’un des arguments avancés en faveur de la GPA est qu’il faut limiter le tourisme procréatif. Mais une loi est-elle à même de résoudre ce problème ? Si cette loi est restrictive, et si la GPA n’est autorisée que pour les femmes privées d’utérus en raison d’une malformation ou d’une hystérectomie d’hémostase – une cinquantaine de cas par an –, cela ne répondra pas à toute la demande : le tourisme procréatif demeurera une solution pour les femmes sujettes à de multiples fausses couches, souffrant de pathologies utérines ou de pathologies interdisant la grossesse – une équipe recommande ainsi la GPA pour des femmes qui ont eu un cancer du sein – ou pour celles chez qui un problème de réceptivité utérine fait échouer les tentatives d’AMP. Si l’on accepte d’étendre la GPA à ces indications, il sera difficile de trouver suffisamment de mères porteuses, volontaires et bénévoles, et un glissement vers la rémunération ou le dédommagement substantiel se produira inéluctablement. »

Enfin, même dans des États comme le Royaume-Uni qui ont interdit la rémunération des gestatrices, tout en admettant qu’un dédommagement raisonnable leur soit versé, des couples continuent de se rendre à l’étranger, en raison notamment, de l’insuffisance du nombre de gestatrices mais aussi, semble-t-il, pour des raisons de coût moindre. Ainsi, M. David Gomez (376), conseiller juridique de l’Autorité britannique de la fécondation et de l’embryologie humaines (HFEA), a évoqué le cas « de couples anglais qui vont à l’étranger conclure des contrats de GPA, peut-être pour des raisons de prix », en expliquant qu’« au Royaume-Uni, la publicité pour ce type de service est interdite. Il n’y a pas de liste de mères porteuses mais comme pour les donneurs de gamètes, il y a un nombre insuffisant de mères porteuses. Le paiement est illégal en théorie. Mais peu de femmes sont prêtes à porter le bébé de quelqu’un d’autre sans incitation financière. Dans certains pays, la gestation pour autrui peut être rémunérée. Et il y est moins cher d’obtenir une mère porteuse. Je crois que c’est la réalité de la nature humaine. »

Enfin, la légalisation de la GPA ne permettrait pas non plus de répondre aux difficultés soulevées par la reconnaissance en droit interne des enfants nés d’une convention de mère porteuse à l’étranger. Ainsi, M. Bertrand Mathieu (377) a estimé que « si la France admettait la GPA, la parenté pourrait être reconnue dans le cas d’enfants conçus et portés selon ses règles, et non reconnue dans le cas de mères porteuses vivant dans un pays aux règles différentes ; nous serions ainsi confrontés au même problème qu’aujourd’hui. » Le groupe de travail sénatorial sur la maternité pour autrui avait d’ailleurs également reconnu que la question de la filiation maternelle des enfants nés en violation de la loi française continuerait à se poser après la légalisation de la maternité pour autrui.

De ce double point de vue, la légalisation de la GPA apparaît donc comme un faux espoir, qui emporterait également d’importantes conséquences au niveau juridique, social et anthropologique.

4. D’importantes répercussions sociales, juridiques et anthropologiques

a) Une remise en question de principes fondamentaux des lois de bioéthique

La légalisation de la GPA impliquerait une remise en cause du triptyque des lois de bioéthique : l’anonymat, la gratuité et le principe du consentement libre et éclairé.

Cette autorisation conduirait également à remettre en cause certains grands principes tels que l’indisponibilité du corps humain ou encore la possibilité de ne porter atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui (article 16-3 du code civil).

Une fois ce pas franchi, peut-on espérer en contenir les effets ? Si l’anonymat du don n’est plus garanti dans le cas de la gestation pour autrui, pourquoi le serait-il davantage en matière de dons de gamètes ? Si l’indemnisation ou le dédommagement raisonnable de la mise à disposition d’un utérus est autorisé, pourquoi n’en irait-il pas de même pour le don d’ovocyte et a fortiori pour le don d’un rein qui, lui, est effectué dans un intérêt thérapeutique ?

En d’autres termes l’introduction d’une exception à des principes comme ceux de l’indisponibilité et de la non-patrimonialité du corps humain ne risque-t-elle pas nécessairement de porter atteinte à la légitimité et à la crédibilité même de ces mêmes principes ?

b) Une pratique qui survaloriserait la transmission génétique

Ainsi qu’il a déjà été dit, le désir d’un enfant issu de ses propres gamètes qui est exprimé par des couples dont l’infertilité est d’origine utérine n’est pas en soi illégitime et apparaît en tout cas aussi compréhensible que pour les autres couples s’engageant dans une AMP. Ce désir doit néanmoins être appréhendé au regard des moyens qu’il requiert pour être satisfait et au regard de sa signification sociale.

En effet, contrairement aux AMP avec don de gamètes et plus encore à l’accueil d’embryon ou à l’adoption, qui valorisent une forme de parentalité d’intention, la GPA peut sembler reposer sur une approche privilégiant la génétique, ainsi que s’en est inquiété M. René Frydman (378). Celui-ci a jugé qu’« elle donne le primat à la génétique par rapport à l’éducation et à l’intention. Pour ma part, j’ai du mal à être schizophrène en expliquant à une femme qui va bénéficier d’un don d’ovocyte que son projet de maternité et l’expérience de la grossesse, vont faire d’elle la mère de cet enfant, même s’il n’est pas génétiquement issu d’elle – et à une autre que porter un enfant pour le compte d’autrui ne pose pas de problème et que la grossesse ne s’accompagne pas en elle-même d’attachement… ». M. René Frydman a également considéré que « donner une telle importance à la génétique est extrêmement dangereux sur le plan idéologique – cela va à l’encontre de tous nos principes de tolérance et d’ouverture à l’autre ».

N’y a-t-il pas là selon le Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine (379) le risque de réifier la gestatrice « au profit d’une sacralisation des gènes du couple demandeur » ?

En d’autres termes, en autorisant en France les mères porteuses, le législateur ne donnerait-il pas à penser que la possibilité d’avoir un enfant génétiquement de soi est d’une valeur telle que la société est prête à faire courir de nombreux risques physiques et psychiques à une femme et à déroger à des principes aussi fondamentaux que l’indisponibilité et la non-patrimonialité du corps humain ? Cette démarche ne serait-elle pas alors interprétée comme un pas supplémentaire vers la reconnaissance d’une forme de « droit à l’enfant » au nom d’une survalorisation du facteur biologique?

c) Une remise en cause des fondements du droit de la filiation

● La précarisation et la contractualisation de la filiation

La gestation pour autrui remet en cause une règle fondamentale du droit de la filiation, selon laquelle la mère est celle qui accouche – mater semper certa est – , alors même que ce principe (cf. articles 325 et 32 du code civil) vise à garantir à l’enfant la stabilité de sa filiation. Elle inaugure de ce fait une rupture entre la grossesse et l’accouchement et la filiation, « rupture qui remet fondamentalement en cause le statut légal, anthropologique et social de la maternité », comme l’a souligné notamment l’Académie nationale de médecine.

En effet, la gestation pour autrui conduirait à faire reposer la filiation, au moins en partie, sur la volonté des personnes concernées et par conséquent à la contractualiser. À cet égard, Mme Catherine Labrusse-Riou (380) a relevé que pour autoriser la GPA, « il faudrait bouleverser entièrement le système juridique actuel des règles de filiation pour pouvoir l’établir sur la base d’un contrat portant substitution de mère. Il y en aura forcément, en fait, sous une forme ou sous une autre. Et si c’est la société qui s’en occupe, je serais encore plus choquée ! »

Certes, il a été proposé de définir dans la loi les conditions d’établissement de la filiation dans de tels cas. Toutefois, si la loi reconnaît à la mère porteuse un droit au remords, c’est-à-dire qu’elle puisse devenir la mère légale de l’enfant si elle le souhaite, l’établissement de la filiation de l’enfant ne dépendra-t-il pas de sa seule volonté et non de l’application d’une norme générale et objective ?

Mme Michèle Alliot-Marie (381), garde des sceaux, Ministre de la justice et des libertés, a décrit ainsi les effets de la GPA sur la filiation : « La légalisation de la GPA conduit obligatoirement à remettre en cause un certain nombre des principes fondamentaux (…)

D’abord, elle remettrait en cause le statut donné à l’enfant à naître. Dans l’état actuel du droit, une convention portant sur la filiation d’un enfant ou sur son accueil dans une autre famille est nulle, parce qu’elle porte atteinte au principe de la primauté de la personne et de respect de l’être humain. C’est ce qui interdit les conventions portant sur l’être humain. Légaliser ces conventions portant sur la filiation serait affaiblir la portée juridique des deux principes et de l’interdiction de convention.

Ensuite, parce qu’elle serait porteuse d’incertitudes, la consécration juridique de la GPA remettrait en cause le principe de la sécurité de la filiation, qui est au cœur du droit de la famille depuis le code Napoléon. Enfin, elle remettrait en cause le statut conféré à la mère gestante, la génitrice. Selon un vieux principe latin, protecteur pour la femme qui accouche, mater semper certa est (…) .  »

En particulier, doit-on, pour remédier aux quelques difficultés nées de violations délibérées de la loi française, remettre en question ces principes fondamentaux de la filiation, et introduire une forme de précarité dans la filiation maternelle ? On peut considérer en tout état de cause qu’« il est quand même curieux qu’à peine la loi française vient-elle d’entériner l’arrêt Marks, à savoir que le nom de la femme qui a accouché sur l’acte de naissance suffit à établir la maternité (382), ce principe apparaisse tout à coup si peu évident… L’accouchement deviendrait-il une présomption de maternité aussi précaire et discutable que la présomption de paternité légitime (383) ? »

● L’affaiblissement des dispositions pénales réprimant l’abandon d’enfant et des conséquences probables également sur le régime de l’adoption

La légalisation de la maternité pour autrui n’aurait-elle pas tout d’abord pour effet d’affaiblir la portée de l’interdiction, réprimée par l’article 227-12 du code pénal, de la provocation à l’abandon d’enfant, et de légaliser celui-ci ?

Celle-ci n’aura-t-elle pas également des répercussions sur le droit de l’adoption ? Il existe actuellement une frontière hermétique entre la femme ou la famille qui abandonne l’enfant et celle qui l’adopte. En particulier, l’article 348-5 du code civil prévoit que, sauf le cas où il existe un lien de parenté ou d’alliance jusqu’au sixième degré inclus entre l’adoptant et l’adopté, le consentement à l’adoption des enfants de moins de deux ans n’est valable que si l’enfant a été effectivement remis au service de l’aide sociale à l’enfance ou à un organisme autorisé pour l’adoption.

Mme Françoise Dekeuwer-Defossez (384)s’est fait l’écho de cette préoccupation au regard du délit d’abandon d’enfant : « la gestation pour autrui légalise l’abandon d’enfant. Je ne connais pas la législation grecque sur l’adoption, mais il est clair que les pays qui autorisent la gestation pour autrui sont ceux qui pratiquent l’open adoption, qui permet aux familles adoptives d’entrer en relation directe avec une jeune maman désireuse d’abandonner son enfant. Cette manière de voir les choses n’est pas la nôtre. » De fait la GPA est autorisée dans les États américains pratiquant l’open adoption.

M. Jean-Claude Ameisen (385), président du Comité d’éthique de l’INSERM, membre du CCNE et du Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, a attiré l’attention de la mission sur ce danger : « Que les avancées de la biologie et de la médecine rendent possibles certaines pratiques n’amène-t-il pas certains à les considérer de ce simple fait comme légitimes alors qu’a priori, ils ne les accepteraient pas si elles n’étaient pas le fruit de ces innovations ? À ma connaissance, aucun pays ne reconnaît un contrat d’adoption sur un enfant à naître comme une forme normale de filiation. Faut-il accepter, à partir d’un certain niveau de sophistication des techniques médicales, des formes de filiation qu’on aurait sans cela jugées non souhaitables ? »

d) Et demain, l’utérus artificiel ?

En poursuivant la réflexion ouverte en 1932 par Aldous Huxley dans Le meilleur des mondes, Henri Atlan s’est interrogé, dans un ouvrage récent, sur les conséquences possibles de la technique qui permettrait la gestation des embryons humains hors du corps de la femme, c’est-à-dire l’ectogenèse ou L’Utérus artificiel (386).

Selon son auteur, l’objectif de cet ouvrage n’est pas tant de prédire l’avenir que de pousser dans ses limites le processus déjà en cours de dissociation progressive de la procréation et de la sexualité, afin de projeter une lumière plus brutale sur des problèmes actuels, que l’habitude ou la négligence contribuent à masquer ou à sous estimer. Il s’agit ainsi d’une « expérience de pensée », voire d’une « semi-fiction » – même si de rares travaux, très préliminaires, auraient déjà été entrepris dans quelques laboratoires (387).

Dans le cas où l’on déciderait aujourd’hui d’autoriser les mères porteuses et en envisageant l’éventualité qu’un jour l’ectogenèse devienne techniquement possible, quelles objections pourra-t-on opposer alors au recours à l’utérus artificiel comme alternative à la mère porteuse ?

Des voix ne s’élèveraient-elles pas pour justifier le recours à l’ectogénèse pour des raisons « éthiques », en faisant valoir que dans le cas d’un utérus artificiel, il n’y aurait ni risques physiques et psychiques courus par des tiers ni aliénation ou marchandisation du corps humain ? Le risque d’exploitation des femmes les plus vulnérables serait de fait écarté. M. Jean-François Mattei (388) s’est notamment ému de cette perspective : « Comment l’utérus pourrait-il être considéré comme un simple incubateur, première étape vers l’utérus artificiel d’Henri Atlan ? Si tel était le cas, on aboutirait à une déshumanisation de la maternité. »

Les membres de la mission, dans leur très large majorité, préconisent en conséquence de maintenir les dispositions protectrices de la loi et de ne pas légaliser la gestation pour autrui.

Proposition n° 20. Maintenir l’interdiction de la gestation pour autrui.

C. LA QUESTION DE LA RECONNAISSANCE EN DROIT FRANÇAIS DES ENFANTS CONÇUS PAR MATERNITÉ POUR AUTRUI

Les enfants nés suite à la conclusion d’une convention de gestation ou de procréation pour le compte d’autrui sont-ils des « enfants fantômes de la République (389) », des « sans-papiers » et doit-on juger « indigne d’un pays civilisé » la situation d’un enfant qui serait « sans mère, quelque fois orphelin, et sans patrie », voire « un intouchable, un paria (390) » ?

De lege lata, il apparaît que la filiation de la mère d’intention à l’égard d’un enfant né d’une mère porteuse ne peut en effet être établie, que ce soit par la possession d’état, par l’adoption ou encore par la transcription d’un acte d’état civil étranger, la question de la reconnaissance de la filiation paternelle étant plus complexe. Toutefois, quelles sont réellement les conséquences de l’échec des tentatives d’établissement de la filiation par l’invocation des règles du droit interne, voire du droit international privé, à travers la transcription sur les registres d’état civil français d’un acte établi à l’étranger, dans la mesure notamment où ces actes ont une force probante présumée ? En particulier, cette situation pose-t-elle réellement des difficultés aux familles dans les actes de la vie courante ? De lege ferenda, un statut devrait-il être défini pour remédier aux difficultés nées des violations délibérées de la loi française ?

1. Les tentatives d’établissement de la filiation d’un enfant né d’une mère porteuse

Il existe plusieurs modes d’établissement non contentieux de la filiation. Aux termes de l’article 310-1 du code civil, la filiation est légalement établie par l’effet de la loi (qui prévoit notamment que la mère est celle qui accouche (391), ce qui ne peut donc s’appliquer aux femmes ayant recouru à une GPA à l’étranger, sauf en cas de fraude, par exemple par un échange de papiers à la maternité ou dans le cadre d’un accouchement à domicile) ; par la reconnaissance volontaire ou par la possession d’état constatée par un acte de notoriété. Elle peut également l’être par un jugement, dans le cadre d’actions aux fins d’établissement de la filiation ou en contestation de la filiation. L’action en recherche en paternité ou maternité est en revanche réservée à l’enfant et ne peut donc être engagée par le couple d’intention. Enfin, l’adoption opère un transfert de filiation.

Des couples ayant recouru à une maternité pour compte d’autrui, à l’étranger voire en France, ont tenté de faire reconnaître leur filiation à l’égard d’un enfant né de mère porteuse, par l’adoption ou la possession d’état, ces deux voies ayant cependant été fermées par la jurisprudence. Ils ont également essayé de recourir à la voie d’une reconnaissance volontaire de maternité ou de paternité.

a) L’adoption de l’enfant par la mère d’intention

En dépit de la fermeté de la prohibition de la maternité pour autrui en France, des couples ont voulu la contourner, en se rendant à l’étranger mais aussi parfois en y recourant en France. Dans les années 1980, les associations proposant le recours à la maternité pour autrui, par exemple Alma mater, faisaient appel à une femme qui accouchait sans reconnaître l’enfant, le père intentionnel reconnaissant, lui, l’enfant et son épouse demandant ensuite l’adoption plénière. Comme l’a souligné Mme Frédérique Bozzi (392), conseiller à la Cour d’appel de Paris, cette hypothèse « est tombée en désuétude. L’ordonnance de 2005 relative à la filiation disposant désormais que la mention du nom de la mère dans l’acte suffit à établir la filiation maternelle, elle n’a plus de sens. » On pourrait néanmoins imaginer que suite à un accouchement sous X et la reconnaissance de l’enfant par le père, la mère d’intention demande ensuite à adopter l’enfant.

L’adoption de l’enfant né suite à la conclusion d’une convention de procréation ou de gestation pour le compte d’autrui par la mère d’intention ne peut cependant être envisagée au regard du droit interne et du droit international.

Au regard du droit interne

La jurisprudence est constante sur ce point depuis l’arrêt de principe rendu par l’Assemblée plénière de la Cour de cassation en mai 1991 (393). Pour la Cour, l’adoption de l’enfant par la mère d’intention, qui ne constituait que l’ultime phase d’un processus d’ensemble destiné à permettre à un couple l’accueil d’un enfant conçu par exécution d’un contrat tendant à l’abandon à la naissance par sa mère, porte atteinte aux principes d’indisponibilité du corps humain et de l’état des personnes et constitue un détournement de l’institution de l’adoption dont l’objet est de donner une famille à un enfant et non l’inverse.

Depuis l’entrée en vigueur des articles 16-7 et 16-9 du code civil, en juillet 1994, cette jurisprudence n’a pas été remise en cause. La Cour de cassation a par exemple jugé en décembre 2003 (394) que la maternité pour autrui réalise un détournement de l’adoption que les juges du fond ont, à bon droit, refusé de prononcer et qu’en raison de l’indisponibilité de l’état des personnes le rapport de filiation adoptive ne pouvait faire l’objet d’une telle convention privée.

Dans son rapport sur la révision des lois de bioéthique, le Conseil d’État suggère de permettre la transcription de la filiation paternelle et d’admettre l’établissement, en droit interne, d’un lien de filiation entre l’enfant et la mère d’intention, par exemple en lui permettant d’engager une procédure d’adoption, afin de permettre au juge de contrôler l’adoption et de ne l’admettre que si celle-ci est dans l’intérêt de l’enfant.

Cette solution poserait d’abord problème pour les couples non mariés (395). L’adoption n’étant pas possible pour de tels couples il en résulterait une inégalité de traitement selon le statut matrimonial du couple.

En application de l’article 353 du code civil, le tribunal doit vérifier si l’adoption est conforme à l’intérêt de l’enfant mais rien ne permet de s’assurer a priori de cette conformité.

Au regard du droit international

M. Pierre Lecat, vice-procureur chargé du service de l’état civil du parquet du tribunal de grande instance de Nantes, a rappelé que « l’adoption est encadrée, notamment sur le plan international ». Le refus de procéder à la transcription de l’acte étranger prend en compte les dispositions de l’article 370-3 du code civil et surtout de la convention de La Haye sur l’adoption qui comporte des dispositions relatives aux finalités de l’adoption et en particulier à la manière dont le consentement peut être donné. Le parquet de Nantes considère de ce fait que la gestation pour autrui est une « adoption déguisée » et interdit la transcription de l’acte étranger qui en est l’expression. Dès lors, « il serait très intéressant de savoir ce que pensent les auteurs ou plutôt nos partenaires de la convention sur l’adoption. En effet, il faudrait la modifier si l’on voulait y intégrer une éventuelle modification législative, s’agissant notamment de cette notion de consentement sans contrepartie. (…) Toutes les prohibitions qui concernent l’adoption ont pour but de protéger les enfants, notamment ceux du tiers monde, des risques de trafic. Si on ouvre cette porte, on protégera quelques dizaines d’enfants. Il ne faudrait pas que tous les autres en pâtissent. »

b) La possession d’état

Outre l’acte de naissance ou de reconnaissance de l’enfant, la filiation peut se prouver par l’acte de notoriété constatant la possession d’état.

Aux termes de l’article 311-1 du code civil, la possession d’état s’établit par une réunion suffisante de faits qui révèlent le lien de filiation et de parenté entre une personne et la famille à laquelle elle est dite appartenir. Les principaux de ces faits sont les suivants : il faut que la personne ait été traitée par celui ou ceux dont on la dit issue comme leur enfant et qu’elle-même les ait traités comme son ou ses parents ; que ceux-ci aient, en cette qualité, pourvu à son éducation, à son entretien ou à son installation ; que cette personne soit reconnue comme leur enfant, dans la société et par la famille ; qu’elle soit considérée comme telle par l’autorité publique et qu’elle porte le nom de celui ou ceux dont on la dit issue.

La question pourrait dès lors se poser de permettre aux parents d’un enfant né d’une gestation pour autrui de voir leur filiation établie par la voie de la possession d’état. Dans ce sens, M. Xavier Labbée (396), professeur de droit à l’université de Lille et avocat, a indiqué avoir « proposé à la cour d’appel de Douai la voie de la possession d’état, selon laquelle le fait de se comporter en parents suffit pour établir la filiation », en estimant que « ce procédé permettrait de régler la question de l’enfant de la gestation pour autrui. »

Toutefois, l’article 311-2 du code civil, tel que modifié par l’ordonnance n° 2005-759 du 4 juillet 2005 portant réforme de la filiation, dispose que la possession d’état doit être « continue, paisible, publique et non équivoque ». La formulation retenue par l’ordonnance de 2005, ratifiée par le Parlement en janvier 2009 (397), n’apporte pas d’innovation mais constitue une codification des principes qui avaient été dégagés par la jurisprudence.

La circulaire du 30 juin 2006 relative à la réforme de la filiation (398) précise à cet égard que « le caractère équivoque peut notamment résulter d’une fraude ou d’une violation de la loi. Il peut en être ainsi lorsque la possession d’état est invoquée pour contourner les règles régissant l’adoption, l’interdiction d’établir la filiation incestueuse ou la gestation pour le compte d’autrui ».

La voie de la possession d’état, concernant les enfants nés après le recours à une mère porteuse, a été clairement fermée par la jurisprudence. Par un jugement du 27 mars 2007, le Tribunal de grande instance de Lille a ainsi contesté la possession d’état constatée par un acte de notoriété, que les époux avaient obtenu pour contourner le refus de transcription de l’acte de naissance dressé aux États-Unis, au motif que la fraude à la loi (399) rendait celle-ci équivoque. La Cour d’appel de Douai a confirmé ce jugement en estimant, dans un arrêt du 14 septembre 2009, que cette possession d’état reposait sur un contrat portant sur la gestation pour autrui, contrat frappé, en application des articles 16-7 et 16-9 du code civil, d’une nullité absolue qui s’impose aux parties comme aux tiers. Par conséquent, une telle possession d’état est viciée et ne peut avoir d’effet en ce qui concerne la filiation quel que soit le demandeur.

Supprimer la notion de possession d’état « non équivoque », posée par le nouvel article 311-2 du code civil issu de l’ordonnance du 4 juillet 2005, aurait par ailleurs des répercussions dans d’autres domaines et conduirait notamment, selon les services de la Chancellerie, à ce que les qualités exigées pour établir la filiation soient moindres qu’en matière de meubles, ce qui serait paradoxal.

c) La reconnaissance volontaire de l’enfant

En cas de gestation pour autrui réalisée à l’étranger et d’établissement de la filiation paternelle, il convient de distinguer deux situations possibles : soit la transcription de l’acte de naissance étranger est admise (cf. infra), auquel cas le père n’a pas de démarche particulière à accomplir, puisque les énonciations de cet acte figureront dans l’acte établi par le service central d’état civil du ministère des affaires étrangères, soit la transcription de l’acte étranger est refusée ou annulée.

Dans ce dernier cas, le père pourrait reconnaître l’enfant devant un officier de l’état civil, dans les conditions prévues à l’article 316 du code civil, même s’il est marié. Certains représentants de la doctrine estiment que pour les enfants nés de mères de substitution, « la filiation paternelle peut être établie à l’égard de l’homme commanditaire. (…) L’homme du couple commanditaire peut établir sa paternité en reconnaissant l’enfant. Si la femme qui a porté l’enfant est mariée, il faudra commencer par contester la paternité de son mari, ce qui suppose d’agir dans les délais pour le faire. Même si l’enfant est né à l’étranger d’une mère porteuse étrangère, l’homme peut toujours reconnaître l’enfant, à moins que ce dernier n’ait déjà une filiation paternelle qu’il faudrait là encore commencer par contester. (400) » Dans le même sens, selon le Dictionnaire permanent de bioéthique (401), la paternité de l’homme demandeur s’établit comme n’importe quelle filiation paternelle hors mariage, « la maternité pour autrui ne concernant par définition que la maternité » et, lorsque l’enfant est né à l’étranger d’une mère porteuse étrangère, l’homme demandeur peut également reconnaître l’enfant.

Toutefois, cette reconnaissance aurait peu d’effectivité, selon les services de la Chancellerie, puisqu’en l’absence d’acte de naissance français, elle ne pourrait être portée en marge d’un tel acte.

● Une reconnaissance paternelle subordonnée à une absence d’action du parquet.

Cette reconnaissance pourrait tomber sous le coup des dispositions de l’article 336 du code civil. En vigueur depuis le 1er juillet 2006, cet article a étendu les cas dans lesquels le ministère public peut contester une filiation établie frauduleusement. Alors qu’auparavant, le parquet ne pouvait agir qu’en cas de fraude à l’adoption, il peut désormais remettre en cause une reconnaissance établie en fraude à la loi. Ces dispositions pourraient trouver à s’appliquer en cas de gestation pour autrui et conduire à l’annulation de la reconnaissance paternelle.

Mme Frédérique Bozzi (402) a indiqué que « quand le parquet attaque et fait tomber la filiation maternelle (…) la filiation paternelle peut de toute façon subsister, dès lors que le mari de la mère d’intention reconnaît l’enfant » ; « on n’a pas besoin d’un texte particulier pour intervenir et sauver la filiation paternelle » et il n’y « pas actuellement d’obstacle fondamental à l’établissement de la filiation paternelle dans le cadre de la gestation pour autrui ».

● Une reconnaissance paternelle subordonnée à une transcription de l’acte de naissance

Le problème de l’absence de transcription de l’acte de naissance en droit interne peut cependant compliquer cette situation apparemment simple. Mme Frédérique Bozzi a considéré qu’« on peut souscrire une reconnaissance devant n’importe quel officier d’état civil, même avant la naissance de l’enfant. Dans le cadre d’un procès, c’est à l’avocat de conseiller à son client de reconnaître l’enfant. C’est très facile : il se présente dans n’importe quelle mairie et déclare qu’il est le père de l’enfant issu de telle dame. Mais pour que cette reconnaissance produise effet, elle doit figurer en marge d’un acte. La transcription est donc nécessaire. (…) On ne peut pas enrichir directement un acte étranger d’une mention de reconnaissance française. Les actes sont dissociés : l’acte français peut être enrichi par une reconnaissance française ou par un acte de reconnaissance souscrit à l’étranger, dans la mesure où les pays étrangers la connaissent. Mais la transcription demeure indispensable : c’est en marge de la transcription que la reconnaissance sera apposée, et c’est cette transcription qui donnera son effet matériel à la reconnaissance. Dans la relation familiale, la reconnaissance existe dès qu’elle est souscrite. Mais vis-à-vis des administrations et des tiers, il faudra qu’elle soit apposée en marge de la transcription et donc qu’elle devienne publique, pour produire son effet. »

Par ailleurs, l’article 311-17 du code civil a pour objet de régler le conflit de loi éventuel en matière de reconnaissance et est applicable uniquement dans le cas où les parents ne sont pas mariés. Le principe est celui de l’application de la loi personnelle de l’auteur de la reconnaissance. En conséquence, si le père est français, la loi française doit s’appliquer.

2. Dans quelles conditions les actes établis à l’étranger peuvent être ou non transcrits sur les registres d’état civil français?

La transcription d’un acte étranger concernant un Français sur les registres de l’état civil consulaires n’est pas obligatoire. Toutefois, comme l’indique le rapport du groupe de travail sénatorial précité, elle présente notamment l’intérêt d’éviter à l’intéressé de devoir s’adresser aux autorités ayant établi l’acte pour en obtenir un extrait ou une copie, de supporter des démarches plus ou moins longues et difficiles et de s’exposer éventuellement à des frais de traduction. L’acte étranger se « transforme » en acte français et il permet ainsi d’en obtenir une copie ou un extrait, ainsi que la délivrance ou la mise à jour d’un livret de famille, auprès du consulat français ou du service de l’état civil à Nantes.

À quelles conditions et pour quelles raisons des actes établis à l’étranger concernant un enfant né suite à la conclusion d’une convention de gestation ou de procréation pour le compte d’autrui, peuvent-ils être ou non transcrits sur les registres de l’état civil français ?

a) La transcription aux seules fins de permettre l’action du ministère public

La transcription des actes étrangers sur les registres de l’état civil peut être effectuée à la demande de la personne concernée ou d’office, sur les instructions du procureur de la République.

En sa qualité d’« autorité supérieure », selon les termes de l’instruction générale relative à l’état civil, le parquet de Nantes exerce la tutelle sur les officiers d’état civil consulaires français, à l’étranger et sur le service central de l’état civil du ministère des affaires étrangères , installé à Nantes. À ce titre, il est amené à donner à ceux-ci des instructions lorsqu’il est saisi d’une difficulté relative à la transcription sur les registres consulaires de l’acte de naissance d’un enfant à l’étranger.

Lors de son audition, M. Pierre Lecat (403) a indiqué que ce parquet est ainsi, en matière de GPA, « la porte d’entrée de toutes ces affaires qui nous viennent de l’étranger » mais ces affaires « demeurent très rares ». En effet, il n’y a pas eu plus d’une vingtaine de cas recensés, c’est-à-dire d’affaires identifiées liées à des demandes de transcription d’acte de naissance d’un enfant issu d’une gestation pour autrui pratiquée à l’étranger, exclusivement aux États-Unis et très majoritairement en Californie.

Le recours à une mère porteuse peut être soupçonné facilement, par exemple, lorsque le passeport d’une mère d’intention, qui ne peut produire de certificat de son accouchement, indique qu’elle est venue sur le lieu de la naissance neuf mois avant l’accouchement, qu’elle y retourne précisément à une date extrêmement proche de celui-ci, alors que sa prétendue grossesse proche du terme aurait été incompatible avec un déplacement en avion. Dès que l’officier de l’état civil consulaire soupçonne que cet enfant est issu d’une gestation pour autrui prohibée, il demande des justifications de la grossesse de la femme française, de son suivi médical, de sa déclaration à la caisse d’allocations familiales et de son séjour aux États-Unis.

Ainsi que l’a précisé M. Pierre Lecat, « dès lors qu’il est vérifié que les soupçons de l’officier d’état civil consulaire sont suffisamment fondés, le parquet de Nantes refuse par principe la transcription » de l’acte étranger, en considérant que des données extérieures à celui-ci établissent que les faits qui y sont déclarés ne correspondent pas à la réalité, de sorte que l’acte à transcrire ne fait pas foi de son contenu. Ce refus de procéder à la transcription a plusieurs fondements : la nullité de la convention de gestation pour autrui (article 16-7 du code civil), l’existence de sanctions pénales ainsi que le principe selon lequel la mère est celle qui accouche. Selon M. Pierre Lecat, ce refus prend également en compte « les engagements internationaux de la France : l’article 370-3 du code civil et surtout la convention de la Haye sur l’adoption qui comporte des dispositions relatives au but de l’adoption, et à la manière dont le consentement peut être donné et dont il ne doit pas être obtenu (rémunération). Le parquet de Nantes considère que la gestation pour autrui est une adoption déguisée et interdit la transcription de l’acte étranger qui en est l’expression. »

Dans la mesure où la transcription d’un acte de naissance étranger désignant la mère d’intention en qualité de mère serait contraire à l’ordre public, le parquet ordonne dans ce cas la transcription aux seules fins de permettre l’action du parquet compétent territorialement.

b) L’impossibilité de transcrire partiellement l’acte étranger

« On pourrait concevoir de transcrire au moins la paternité », toutefois, comme l’a souligné M. Pierre Lecat(404), « en fait, la transcription se fait ou ne se fait pas : ni l’officier consulaire, ni le parquet de Nantes ne sont autorisés à faire le tri dans l’acte étranger, qui est un acte authentique, dont toutes les données doivent être reprises. »

En effet, le principe de la transcription d’un acte de l’état civil est la reprise du contenu de l’acte dans son intégralité, en application de l’article 7 du décret de 1962 (405). Certains tempéraments lui sont toutefois apportés :

– tout d’abord, le contenu des actes de l’état civil étant déterminé par la loi (article 57 du code civil concernant l’acte de naissance), l’officier d’état civil français ne peut assortir les actes concernant des étrangers, d’énonciations prévues par la loi personnelle étrangère mais non admises par notre droit, comme la race, la nationalité ou la religion ; ainsi, des indications prohibées, inconnues du code civil ou contraires à l’ordre public international français mais qui ne sont pas essentielles à l’acte ou sont détachables de l’acte peuvent être expurgées par l’officier de l’état civil, qui se tient à une application stricte des énonciations devant être contenues dans les actes de l’état civil français ;

– de plus, le contenu de l’acte étranger ne doit pas être contraire à l’ordre public français : l’indication d’une information essentielle de l’acte qui serait considérée comme une violation de l’ordre public international autorise en effet l’officier d’état civil, après avis du procureur de la République à en refuser la transcription (par exemple, en cas d’adoption frauduleuse) ou à ne transcrire que le contenu de l’acte conforme au droit français (par exemple en cas d’homoparentalité, si la femme française du couple est celle qui a accouché).

Tel n’est pas le cas en revanche pour les actes dressés à l’étranger concernant des enfants conçus après le recours à une mère porteuse. M. Pierre Lecat a indiqué à cet égard que « s’agissant de la paternité, le parquet se fonde sur le principe selon lequel on ne fait pas le tri dans l’acte d’état civil étranger dont on opère la transcription. De toute façon, au moment où on lui demande s’il faut ou non transcrire l’acte étranger, il a rarement en main la décision juridictionnelle étrangère qui désigne le père et la mère. En général, la filiation s’établit par rapport à la loi de la mère, mais de la mère connue comme ayant accouché. Il faudrait donc que le parquet sache si la loi américaine désigne comme étant le père celui qui se présente comme tel. Cela suppose une analyse juridique que le parquet estime ne pas pouvoir, ni devoir faire au moment où il est saisi. Il considère qu’il appartient aux juridictions qui seront éventuellement saisies, soit par lui-même, soit par un autre parquet, soit par les parents français, de se prononcer sur cette question. »

c) Les cas où des actes étrangers ont pu être transcrits sur les registres de l’état civil français

Quand bien même les actes étrangers d’état civil auraient été dressés suite au recours à une mère porteuse par un couple de Français, il apparaît qu’ils pourraient être transcrits sur les registres de l’état civil français dans les trois cas de figure suivants.

Tout d’abord, l’acte étranger peut être transcrit si l’officier d’état civil consulaire ne dispose pas d’élément lui permettant de soupçonner l’existence d’une gestation pour autrui.

Comme l’a souligné M. Pierre Lecat (406), « le faible nombre d’affaires rapporté aux centaines de naissances par gestation pour autrui évoquées par les associations, montre bien que le parquet de Nantes n’a pas connaissance de l’ensemble de ces cas ». Cette situation s’explique tout d’abord par le caractère non obligatoire de la transcription (cf. supra), mais aussi par le fait que les officiers d’état civil consulaires et le parquet du tribunal de grande instance de Nantes ne disposent pas toujours d’éléments de nature à éveiller leurs soupçons et à leur permettre de vérifier l’existence d’une maternité pour le compte d’autrui. C’est par exemple le cas pour les Français installés aux États-Unis depuis plusieurs années.

Précisant que le parquet de Nantes est « loin de connaître tous les cas existants », M. Pierre Lecat a évoqué un autre cas de figure, dans lequel le parquet de Nantes, en tant qu’autorité supérieure des officiers d’état civil consulaires, a été contourné ; on a ainsi « découvert, il y a quelques années, à l’occasion d’une perquisition par la police judiciaire faite à Lille au domicile d’un homme soupçonné d’abus de confiance, deux enfants dont l’état civil figurait au service central de l’état civil et qui venaient des États-Unis. Ils avaient été ramenés en France par cet homme, qui y vivait avec un autre homme, et qui avait obtenu pour eux un certificat de nationalité française. (…) : il avait demandé au greffier en chef, compétent territorialement, la délivrance d’un certificat de nationalité française. Il avait démontré, avec son acte américain, que son enfant était français dans la mesure où il avait au moins un parent français. Le greffier en chef lui a délivré ce certificat de nationalité, qui fut transmis directement au service central d’état civil en vue de la transcription. La transcription eut lieu.»

La transcription peut également être effectuée dès lors que l’acte étranger ne mentionne pas la mère d’intention en qualité de mère légale.

M. Pierre Lecat a en effet expliqué que « la nullité du processus vient de la désignation de la mère par le jugement de la cour californienne. [Le parquet du TGI de Nantes a] examiné des dossiers dans lesquels la mère n’apparaissait pas. Dès lors que la décision californienne et l’acte américain ne désignent qu’un père, si par ailleurs, à l’analyse de cet acte et compte tenu des déclarations qui s’y trouvent, on peut considérer qu’il y a déjà une reconnaissance valide, même si elle mérite d’être réitérée « à la française », la transcription est possible. »

Dans la pratique, il semblerait que pour la moitié environ des cas recensés, la gestation pour autrui concerne un homme célibataire français, qui a recouru à une femme ayant été inséminée avec ses gamètes et qui porte l’enfant. Dans ces cas, une convention préalable serait conclue afin que la garde de l’enfant soit attribuée à l’homme, qui rentrera sur le sol français avec celui-ci. Dans la mesure où des actes de naissance des enfants désignaient la femme ayant porté l’enfant en qualité de mère, le parquet ne s’est pas opposé à la transcription de l’acte sur les registres de l’état civil français.

Concernant les couples (composés d’un homme et d’une femme), le rapport du groupe de travail sénatorial note par ailleurs que la mention de la mère d’intention sur les registres de l’état civil français étant impossible, il leur a été proposé, dans certains cas, de faire désigner la mère porteuse en qualité de mère (407) et qu’en cas d’acceptation, la transcription a été réalisée, aucune action judiciaire n’ayant été engagée. En cas de refus ou d’absence de possibilité de procéder ainsi, la transcription est réalisée aux seules fins de permettre la saisine de la justice.

Par conséquent, un acte étranger mentionnant la femme qui a accouché et le père commanditaire pourrait actuellement être transcrit. D’une certaine manière, le raisonnement suivi par le parquet du TGI semble être le suivant : le contrat illicite de mère porteuse vicie la maternité d’intention parce qu’il en est l’unique fait générateur, en l’absence d’accouchement, qui demeure en France la condition de la maternité légale. Mais il n’en est pas de même pour la paternité qui, en cas de reconnaissance repose sur cette démarche légale et non pas sur le contrat illicite.

Ce raisonnement pourrait cependant occulter le fait que le père dont la filiation (ou plutôt l’acte instrumentaire) peut à ces conditions être transcrite en droit interne, a commis une fraude à la loi en se rendant à l’étranger pour recourir à la GPA.

Il en résulte que si le nom de la mère qui a accouché n’est pas mentionné sur l’acte de naissance étranger ou si la fraude est soupçonnée, la transcription de la filiation paternelle peut être refusée comme l’a fait récemment le parquet de Nantes à propos d’une gestation pour autrui en Inde.

Enfin, la transcription ordonnée par le parquet de Nantes à seule fin de saisine du juge peut ne pas être suivie d’une action judiciaire, le parquet territorialement compétent n’agissant pas en ce sens.

Le parquet de Nantes ne dispose que d’une compétence liée par rapport aux actes d’état civil sur le plan de leur transcription, de leur rectification ou de leur annulation. Les actions d’état qui visent à établir ou contester une filiation ne relèvent pas de sa compétence pas plus que l’exercice de l’action pénale.

M. Pierre Lecat a indiqué que le parquet de Nantes est en conséquence tributaire des « autres parquets de France, qui ont rarement l’expérience de ces affaires. Sur [ses] signalements et [ses] transmissions, ils agissent ou n’agissent pas, opportunément ou non ». Il a notamment évoqué des « parquets qui, malgré notre signalement, n’avaient pas du tout réagi : nous avions ordonné la transcription avec interdiction d’exploiter l’acte, à seule fin de saisine du juge, mais ce juge n’a jamais été saisi. Au bout de deux ans, et en l’absence d’instruction de la Chancellerie, nous avons autorisé l’exploitation de l’acte. »

Ainsi, selon M. Pierre Lecat, « de nombreux actes ne sont donc pas soumis à l’autorisation judiciaire et sont transcrits parce qu’ils nous ont échappé et se trouvent librement exploités, cependant que d’autres nous sont passés entre les mains et nous en avons nous-mêmes autorisé l’exploitation. »

3. Quelles sont les conséquences de l’absence de transcription en droit interne des actes d’état civil étrangers ?

La transcription de l’acte d’état civil étranger n’est pas obligatoire pour les couples concernés, l’absence de transcription sur les registres d’état civil français de ces actes, qui bénéficient d’une force probante présumée, ne faisant pas obstacle à ce que cet état civil soit reconnu et utilisé par les parents dans les actes de la vie courante. Par ailleurs, les enfants dont les parents n’ont pas demandé la transcription de l’acte ne sont pas a priori privés de toute filiation ou d’état civil.

a) La force probante présumée des actes étrangers d’état civil

L’article 47 du code civil reconnaît sous certaines conditions la force probante des actes d’état civil dressés à l’étranger. Celui-ci prévoit que tout acte de l’état civil des Français et des étrangers fait dans un État étranger et rédigé dans les formes usitées dans ce pays fait foi, sauf si d’autres actes ou pièces détenus, des données extérieures ou des éléments tirés de l’acte lui-même établissent, le cas échéant après toutes vérifications utiles, que cet acte est irrégulier, falsifié ou que les faits qui y sont déclarés ne correspondent pas à la réalité.

Ces dispositions s’imposent aux administrations françaises qui doivent apprécier l’authenticité et la régularité de tout acte de l’état civil étranger qui leur est produit. En cas de doute sur l’authenticité ou l’exactitude de l’acte, les administrations chargées d’établir ou de délivrer un titre ou un acte sont compétentes pour procéder ou faire procéder aux vérifications utiles visées à l’article 47 du code civil auprès de l’autorité étrangère.

La Cour de cassation (408) a défini l’acte comme étant un écrit dans lequel l’autorité publique constate, d’une manière authentique, un événement dont dépend l’état d’une ou plusieurs personnes. La force probante attribuée en France à un acte de l’état civil étranger est celle reconnue par la loi française.

Cette force probante ne s’attache qu’aux constations faites personnellement par l’officier de l’état civil, c’est-à-dire la date de l’acte, l’identité de l’officier, la conformité de l’acte aux déclarations qui lui sont faites. Les énonciations relatant le contenu des déclarations (identité des déclarants et des parties, réalité de la naissance ou du décès déclaré, date, heure et lieu de survenance de l’événement, état civil ou situation matrimoniale des parents ou déclarants) ne font foi que jusqu’à preuve du contraire.

b) L’absence de transcription ne pose pas de difficultés majeures dans les actes de la vie courante

Selon les propos mêmes de Mme Laure Camborieux, présidente de l’association Maia, dont fait état le rapport du groupe de travail sénatorial précité, les couples ayant eu recours à la maternité pour autrui ne rencontrent pas de difficulté particulière dans leur vie quotidienne.

En effet, dans un certain nombre d’actes de la vie courante, il n’est pas nécessaire de produire un acte de l’état civil.

Ainsi, selon les informations communiquées par les services de la Chancellerie, pour l’inscription à l’école, qui relève de la compétence des mairies, les pratiques peuvent être variables quant aux justificatifs exigés. Certaines communes demandent la production du livret de famille mais, dans la mesure où de nombreux enfants étrangers sont scolarisés en France, l’acte de naissance étranger traduit en français peut s’y substituer, sans autre vérification. Pour l’affiliation à la sécurité sociale ou pour le bénéfice des prestations sociales, aucune pièce d’état civil n’est exigée, le critère retenu étant celui de la charge de l’enfant, attestée par une déclaration de situation.

Par ailleurs, l’absence de transcription de l’acte d’état civil étranger ne fait pas obstacle à ce que cet état civil étranger soit utilisé par les parents dans les actes de la vie courante.

En effet, lorsqu’un acte d’état civil doit être produit, aucun texte n’impose que l’acte étranger soit préalablement transcrit sur les registres du service central de l’état civil. La production de l’acte étranger, dont la force probante est présumée en application de l’article 47 précité, est en principe suffisante.

Ainsi l’absence de transcription n’empêche pas que l’acte étranger soit utilisé par les parents dans les actes de la vie courante, par exemple dans les rapports avec les administrations, les écoles ou les établissements de santé. Il doit dans tous les cas être traduit et, sous réserve de conventions contraires, être légalisé ou apostillé par les autorités compétentes. La légalisation ou l’apostille sont des mécanismes visant uniquement à authentifier une signature et la qualité du signataire de l’acte par l’apposition d’un contreseing officiel. Selon le pays où a été établi l’acte de naissance et l’existence ou non d’une convention, l’un de ces mécanismes peut s’avérer nécessaire.

Dans son rapport de mai 2009, le Conseil d’État estime cependant que « la vie des familles est plus compliquée en l’absence de transcription, en raison des formalités à accomplir à l’occasion de certains évènements de la vie », en omettant cependant de préciser lesquels. Il note simplement qu’en l’absence de reconnaissance de la filiation établie à l’égard de la mère d’intention, lorsque celle-ci décède, l’enfant ne peut hériter d’elle, sauf à ce qu’elle l’ait institué légataire, les droits de succession étant alors calculés comme si l’enfant était un tiers.

Il semblerait même que dans certains cas un certificat de nationalité, voire une carte d’identité ait pu être délivré.

M. Dominique Mennesson (409), co-président de l’association Clara, a souligné lors de son audition que « c’est un droit élémentaire de ces enfants que d’avoir une filiation stable », en notant cependant qu’« ils peuvent obtenir des papiers, notamment une carte d’identité, mais cela n’établit pas une filiation. »

En effet, l’acte étranger faisant foi a priori de son contenu, un certificat de nationalité aurait pu, semble-t-il, être délivré dans certains cas. Ceci s’expliquerait par le fait que dans le cadre de la délivrance d’une carte nationale d’identité, conformément à l’article 47 du code civil, les actes de l’état civil dressés à l’étranger, rédigés dans les formes usitées dans le pays concerné, sont acceptés, s’ils sont traduits et s’ils satisfont à l’obligation de légalisation sous réserve de l’existence d’une convention internationale qui dispense de cette dernière exigence. Ces actes font foi en France sans que, lorsqu’ils concernent des Français, leur transcription sur les registres consulaires puisse être exigée. Il en résulte que des préfectures aient pu ne pas exiger la transcription de l’acte pour établir un titre d’identité. Comme il en a déjà été fait mention, M. Lecat a évoqué lors de son audition le cas d’un homme qui avait demandé et obtenu du greffier en chef, compétent territorialement, la délivrance d’un certificat de nationalité française.

En tout état de cause, si Mme la garde des sceaux (410) a jugé nécessaire de « réfléchir au statut des enfants nés d’une gestation pour autrui à l’étranger », en estimant que si « leur actuelle absence de statut, au regard de l’état civil français, place le mineur et ses parents dans des situations incertaines », c’est toutefois « moins un problème de quotidien que de confort moral et juridique des personnes. »

c) Les enfants ne sont pas privés de filiation

La filiation de l’enfant né à l’étranger dans le cadre d’une gestation ou de procréation pour le compte d’autrui est établie à l’étranger à l’égard des parents intentionnels français. La mère intentionnelle ne peut être désignée comme mère dans les registres de l’état civil français, la situation étant moins clairement tranchée concernant la transcription de la filiation paternelle.

Les juridictions françaises sont incompétentes pour se prononcer sur la validité des actes d’état civil étrangers et annuler de tels actes. Seule leur transcription sur les registres du service central de l’état civil peut être contestée par le ministère public en démontrant leur non conformité à l’ordre public international. Les actions relatives à l’état, au demeurant très rares, n’ont pas pour objet de se prononcer sur le lien de filiation constaté par l’acte mais seulement sur la validité de cet acte en droit français.

Ainsi, le fait de ne pas avoir d’acte de naissance transcrit sur les registres de l’état civil français ne signifie pas qu’il n’y a pas de filiation. Il convient toutefois de distinguer deux situations : l’absence de transcription (le couple ne l’ayant pas demandée) et le cas où un tribunal français se serait prononcé sur cette transcription ou sur la filiation. Le jugement qui a force de chose jugée s’opposerait dès lors à ce qu’on se prévale en France d’un acte étranger qui le contredirait. Sous cette réserve importante, on peut donc posséder un acte étranger qui fait foi a priori de son contenu.

S’agissant des naissances en France d’enfants conçus dans le cadre d’une gestation ou d’une procréation pour autrui réalisées en France, toute GPA réalisée sur le territoire français et connue des autorités judiciaires donnerait lieu à une action tant civile que pénale. Ainsi, sur le plan civil l’enfant pourrait être privé de filiation dans la mesure où le ministère public pourrait contester cette filiation établie en fraude à la loi, sur le fondement de l’article 336 du code civil.

4. Quel est l’état de la jurisprudence concernant la transcription sur les registres de l’état civil français des actes étrangers établis suite à une maternité pour autrui ?

Outre les tentatives d’établissement de la filiation par l’invocation des règles de droit interne, des couples ayant conclu une convention de maternité pour autrui dans un pays où elle est autorisée ont également tenté de se prévaloir des règles de droit international privé pour permettre à cette convention de produire des effets en droit interne, en s’appuyant sur la force probante présumée des actes étrangers ou en demandant leur transcription sur les registres de l’état civil français.

Quelle réponse a apportée la jurisprudence à ces tentatives ?

a) La décision de la Cour d’appel de Paris du 25 octobre 2007 n’a qu’une portée procédurale

Dans un arrêt du 25 octobre 2007 (411), qui a eu un important retentissement médiatique, la Cour d’appel de Paris a confirmé un jugement rendu le 13 décembre 2005 par le TGI de Créteil et estimé que le ministère public était irrecevable à agir en annulation de la transcription sur les registres de l’état civil des actes de naissance étrangers de jumelles établis aux États-Unis après une gestation pour autrui, pratiquée en Californie pour le compte du couple Mennesson. La Cour a également considéré que « la non transcription des actes de naissance aurait des conséquences contraires à l’intérêt supérieur des enfants qui, au regard du droit français, se verraient privés d’actes d’état civil indiquant leur lien de filiation, y compris à l’égard de leur père biologique ».

Cet arrêt de la Cour d’appel de Paris, qui a débouté le ministère public de sa demande d’annulation de la transcription, doit cependant être replacé dans son contexte, sa portée semblant en réalité limitée.

En effet, si par le jugement du 13 décembre 2005, confirmé par la Cour d’appel de Paris, le tribunal a déclaré l’action du parquet irrecevable, Mme Frédérique Bozzi (412) a fait observer qu’« il ne valide pas le processus de mère porteuse. Il dit simplement que le parquet est irrecevable à agir pour demander la nullité des transcriptions. »

En effet, le TGI de Créteil puis la Cour d’appel de Paris ont déclaré irrecevable l’action du ministère public en considérant que, selon les dispositions de l’Instruction générale relative à l’état civil, lorsque les énonciations essentielles de l’acte sont fausses ou sans objet, bien que l’acte lui-même soit régulier en la forme, les actes juridiques et instrumentaires peuvent être annulés, notamment à la requête du ministère public lorsque l’ordre public est en jeu. En l’espèce, le ministère public n’a pas agi en contestation de l’état des jumelles mais s’est borné à solliciter l’annulation de la transcription de leurs actes de naissance en excipant de leur contrariété à l’ordre public, le ministère public ayant également demandé à la cour d’ordonner la transcription du jugement en marge des actes annulés.

En outre, la cour n’a pu que constater que le ministère public n’avait contesté ni l’opposabilité en France du jugement américain, ni la foi à accorder, au sens de l’article 47 du code civil aux actes dressés en Californie dans les formes usitées dans cet État. La conformité des actes de naissance étrangers à la réalité aurait cependant pu être contestée par le ministère public, l’inopposabilité et la contrariété à l’ordre public international français de la décision étrangère constituant le support du processus de maternité pour autrui.

Mme Frédérique Bozzi a expliqué les raisons pour lesquelles la Cour d’appel de Paris a jugé que le ministère public était irrecevable de la manière suivante : « D’abord, parce qu’elle a été saisie d’une action en annulation d’actes, et non d’une action en matière d’état des personnes. Il n’y a pas de contestation de filiation, maternelle ou paternelle. L’action ne vise qu’à une nullité intrinsèque de l’acte, qui ne s’adosse à aucune action d’état. Ensuite, parce que l’annulation s’attaque à la régularité formelle de l’acte : c’est ce qui a lieu lorsque les énonciations sont fausses, sans objet ou font double emploi. Dans ce cas, la nullité est consubstantielle à celle de l’acte juridique, et cela suppose que les énonciations mêmes de l’acte soient attaquées quant au fond. Or, en l’occurrence, le parquet de Créteil s’était borné à dire que les actes avaient été transcrits irrégulièrement, sans s’expliquer sur les irrégularités en question, pour demander l’annulation. Enfin, le parquet n’attaquait pas la régularité internationale de la décision californienne. Pourtant, c’était là que résidait la véritable faiblesse du processus en cause : le jugement californien par lequel les actes américains ont été établis puis transcrits aurait mérité d’être passé au crible. Il aurait fallu vérifier si l’opération validée par le jugement était ou non conforme aux exigences de l’ordre public international français. Mais cela n’a pas été fait. » Mme Frédérique Bozzi en a dès lors conclu que « la cour d’appel de Paris n’a pu que prononcer l’irrecevabilité de l’action du parquet, dans la mesure où celle-ci n’était pas juridiquement efficace au regard du but poursuivi. »

Cet arrêt a été frappé d’un pourvoi à l’initiative du ministère public. La décision de la Cour de cassation était d’autant plus attendue que les moyens invoqués par le ministère public avaient paru inadaptés, selon certains. Surtout, comme l’avait indiqué le rapport du groupe sénatorial précité, si la Cour de cassation avait suivi la cour d’appel, « la prohibition des conventions de gestation ou de procréation pour autrui pourrait être contournée en se rendant à l’étranger et ne concernerait donc plus que les couples respectueux de la loi française ou peu fortunés. »

Cet arrêt a été cassé en décembre 2008 par la Cour de cassation qui a reconnu l’intérêt à agir du ministère public.

Dans son arrêt du 17 décembre 2008 (413), la Cour de cassation a cassé la décision de la Cour d’appel de Paris, en considérant que le ministère public avait un intérêt à agir dès lors que les mentions inscrites sur les actes d’état civil ne pouvaient résulter que d’une convention portant sur la gestation pour autrui, en violation des dispositions d’ordre public de l’article 16-7 du code civil. L’article 423 du code de procédure civile prévoit en effet que le ministère public peut agir pour la défense de l’ordre public à l’occasion des faits qui portent atteinte à celui-ci. Il reviendra dès lors à la cour d’appel de Paris, autrement composée, devant laquelle l’affaire a été renvoyée, de se prononcer à nouveau sur la validité des actes d’état civil des enfants.

La Cour de cassation n’a ainsi été amenée à envisager cette question que sous un angle procédural. M. Jean Hauser (414) a déclaré en ce sens qu’« en matière de gestation pour autrui, la Cour de cassation n’a pas répondu et ne répondra pas. La Cour de cassation de Paris a cassé l’arrêt de la Cour d’appel parce qu’il avait été dit que le ministère public ne pouvait pas contester l’acte d’état civil. C’est donc une cassation sans intérêt de fond. »

Mme Frédérique Bozzi (415) a néanmoins indiqué que « certains commentateurs ont relevé que la Cour de cassation, en visant l’article 16-7 du code civil, ainsi que l’article 423 du code de procédure civile qui autorise le parquet à agir lorsque l’ordre public est en jeu, avait entendu marquer son hostilité à la gestation pour autrui. C’est possible. Mais son arrêt se concentre essentiellement sur la recevabilité de l’action. La solution en est classique et se rattache parfaitement à la décision fondatrice de 1991. Il y a là une continuité jurisprudentielle. »

Enfin, la même Cour d’appel de Paris, saisie de faits similaires, s’est prononcée différemment en février 2009.

En l’espèce, le ministère public a contesté, d’une part, l’opposabilité en France, au regard de la conception française de l’ordre public international de deux jugements américains (416) ayant eu pour effet de valider le recours par des Français à la gestation pour autrui et, d’autre part, la foi qui peut être accordée, au sens de l’article 47 du code civil, à l’acte de naissance de l’enfant dressé par les services de l’état civil de l’État du Minnesota, suite au prononcé de ces jugements.

Par un arrêt en date du 26 février 2009, la Cour d’appel de Paris (417) a considéré que les jugements américains ayant eu pour effet de valider une convention de gestation pour le compte d’autrui, sont contraires à la conception française de l’ordre public international et qu’en conséquence la transcription de l’acte de naissance de l’enfant sur les registres français de l’état civil devait être rectifiée, conformément à la demande du ministère public, en supprimant les mentions relatives à la mère d’intention.

Mme Frédérique Bozzi (418) a relevé que la cour d’appel a ainsi été saisie d’une « affaire qui se [présentait] exactement comme l’affaire Mennesson quant aux circonstances de fait, mais qui a été « bien ficelée », pour reprendre notre jargon : le parquet de Paris demandera à son tribunal, puis, sur appel des parents, à la cour, de vérifier la régularité internationale de la décision californienne. Après avoir constaté que la décision heurtait frontalement l’article 16-7, elle dira que l’on ne peut pas maintenir sur les registres français des actes tels que transcrits en exécution d’une décision contraire à l’ordre public français. Elle confirmera la mise à néant, non pas de la filiation paternelle, qui va demeurer, mais de la filiation maternelle ainsi que la rectification de l’acte de naissance de l’enfant par ablation de l’indication de la filiation maternelle. »

Mme Frédérique Bozzi a souligné que « la même formation, dès lors qu’elle a été saisie convenablement, est revenue dans le classicisme jurisprudentiel », en considérant dès lors que « l’arrêt Mennesson est un non événement, un imbroglio judiciaire, mais pas un fait fondateur de jurisprudence. » M. Pierre Lecat (419) a également estimé que « l’action récemment menée devant le tribunal de Créteil n’était probablement pas la bonne, alors que celle menée devant le tribunal de Paris était plus correcte. »

L’arrêt de la cour d’appel a néanmoins fait l’objet d’un pourvoi en cassation.

b) La transcription de la filiation paternelle a été admise par la Cour d’appel de Paris en février 2009

Dans son rapport de mai 2009, le Conseil d’État a estimé que « la reconnaissance de la paternité du père, s’il a été donneur ne soulève pas toujours de difficultés, quoique la jurisprudence, assez rare sur ces questions, ne soit pas clairement tranchée ». Il a indiqué notamment que « certains tribunaux » – sans toutefois préciser quels tribunaux se seraient effectivement prononcés en ce sens – « considèrent que, en se rendant à l’étranger pour y conclure une convention illégale en France, le couple contourne sciemment la loi française et que par suite, en vertu du principe selon lequel « la fraude corrompt tout », la filiation paternelle doit être refusée. » Qu’en est-il exactement ?

Selon la Direction des affaires civiles et du sceau, la réponse à la question de la recevabilité, ou non, de la transcription de la paternité dépendrait en conséquence du fondement retenu pour interdire la transcription de la filiation maternelle. En effet, si celle-ci repose sur l’existence d’une fraude à la loi, alors il pourrait apparaître difficile d’admettre la transcription de la filiation paternelle ; en effet, la violation de la loi est l’œuvre du couple et, en application des principes généraux, la fraude corrompt tout, ce qui pourrait entraîner le refus de transcription de l’ensemble des énonciations de l’acte de naissance étranger.

Il convient par ailleurs de rappeler qu’il n’y a que peu d’affaires de gestation pour autrui portées devant la justice et que la plupart des procédures semblent concerner l’adoption de l’enfant par l’épouse du père ou encore la possession d’état, plutôt que la transcription de l’acte de naissance. De fait, il n’y aurait que deux procédures actuellement engagées concernant la transcription de l’acte de naissance étranger d’un enfant sur les registres de l’état civil français :

– dans le premier cas, qui a fait l’objet de l’arrêt précité du 25 octobre 2007 de la Cour d’appel de Paris, l’ensemble de la transcription (filiation paternelle et maternelle) a été contesté par le ministère public ;

– dans le second (arrêt précité du 26 février 2009), le ministère public avait limité la portée de l’assignation à l’annulation des énonciations de l’acte relatives à la mère (rectification de l’acte par ablation des indications relatives à la mère d’intention) « pour des raisons biologiques et humaines », selon les services de la chancellerie ; la Cour d’appel ne s’est pas opposée à la transcription de la paternité au motif de sa conformité supposée à la réalité biologique de la filiation et de l’intérêt de l’enfant d’avoir une filiation établie et reconnue en France à l’égard d’au moins l’un des parents intentionnels. Cet arrêt a néanmoins fait l’objet d’un pourvoi en cassation.

En tout état de cause, si la transcription de la filiation paternelle était admise, la filiation ainsi établie pourrait rester fragile, car il ne pourrait pas être exclu que le ministère public engage une action judiciaire, sur le fondement des dispositions de l’article 336 du code civil, qui lui permettent de contester toute filiation établie en fraude à la loi, selon la Direction des affaires civiles et du sceau. Toutefois, si le ministère public a limité la portée de l’assignation à l’annulation des énonciations de l’acte relatives à la mère d’intention, il serait peu vraisemblable que la filiation paternelle soit ensuite contestée par le ministère public sur le fondement de l’article 336.

c) L’intérêt supérieur de l’enfant ne saurait être instrumentalisé

L’intérêt de l’enfant invoqué par la Cour d’appel de Paris constitue, il est vrai, une considération primordiale dans toutes les décisions le concernant, en vertu de l’article 3 de la convention internationale sur les droits de l’enfant du 20 novembre 1989. Ce principe a été déclaré d’application directe par la Cour de cassation (420).

Si cette notion gagnerait à être mieux mise en valeur dans la législation française, il convient toutefois de l’appréhender avec prudence, d’autant plus que sa définition même demeure incertaine. Certains considèrent en effet qu’il s’agit d’une notion « à géométrie variable qui ne peut avoir le même contenu partout dans le monde. On ne saurait le définir de façon objective (421) ». C’est pourquoi la convention du 20 novembre 1989, en déclarant que l’intérêt supérieur de l’enfant est une considération primordiale à prendre en compte, fait de ce principe une condition nécessaire de la décision concernant l’enfant, sans toutefois l’ériger en critère suffisant.

Fonder exclusivement la décision sur l’intérêt supérieur de l’enfant reviendrait à faire primer cet intérêt sur toute autre considération, par exemple sur le respect de l’ordre public international et la sanction de la fraude à la loi. Cependant en adoptant un tel raisonnement, ce serait tout l’ordre public familial qui pourrait être remis en question. Ainsi, toutes les interdictions d’établissement du lien de filiation pourraient être écartées au nom du seul intérêt de l’enfant : filiations incestueuses, adoptions d’enfants dont le consentement des parents biologiques n’a pas été donné, etc. Par exemple, l’interdiction d’établir la filiation incestueuse à l’égard des deux parents ne devrait-elle pas être écartée au nom de l’intérêt de l’enfant né d’un inceste et qui ne peut hériter de son père ? La filiation d’un enfant acheté à des parents en détresse dans un pays pauvre ne devrait-elle pas finalement être établie à l’égard du couple français qui l’élève depuis dix ans ?

Une telle interprétation de la notion d’intérêt supérieur de l’enfant pourrait s’avérer in fine fragiliser la protection de l’enfant. Dès lors, on peut considérer, comme l’a souligné Mme Aude Mirkovic (422), maître de conférences de droit privé à l’université d’Évry, que « la régularisation de la situation des enfants nés de mères de substitution ne sert pas, contrairement aux apparences, l’intérêt de l’enfant». C’est en effet l’intérêt in concreto d’un enfant particulier, né d’une mère porteuse, qui est invoqué pour justifier le contournement de la loi et pour permettre notamment la transcription de son acte sur les registres de l’état civil français. Au delà des incohérences que pourrait induire un tel raisonnement dans le système juridique, cela ne reviendrait-il pas à faire primer un intérêt particulier sur l’intérêt général défini par le législateur ? L’intérêt d’un enfant, en particulier, peut-il s’opposer à l’intérêt de l’enfant en général ?

Par ailleurs, si l’on permettait à des Français de se rendre à l’étranger pour y obtenir des droits contraires à la conception française de l’ordre public international, et de les reconnaître ensuite au seul nom de l’intérêt de l’enfant, le recours aux mères porteuses, et plus largement au tourisme procréatif, ne serait-il pas entériné et même encouragé ?

En tout état de cause, l’intérêt supérieur de l’enfant implique avant tout qu’il puisse bénéficier de fait d’une protection en France, qui lui permette d’être pris en charge par ceux qu’il considère comme ses parents. Ne pas reconnaître sa filiation maternelle et/ou paternelle en France ne fait, en effet, nullement obstacle à ce que les parents d’intention s’occupent de l’enfant au quotidien.

5. Faut-il modifier la législation actuelle pour répondre aux difficultés nées des violations de la loi française ?

Plusieurs personnes auditionnées par la mission ont souhaité que les enfants nés d’une mère porteuse à l’étranger puissent bénéficier d’une certaine sécurité de la filiation en droit français et que cette question soit dissociée de celle de la légalisation ou non de la gestation pour autrui dans notre pays. Quelles en seraient cependant les conditions et surtout les conséquences ? Modifier les règles de filiation pour la gestation pour autrui ne serait-ce pas valider indirectement la GPA ?

Les dispositions législatives relatives aux règles de la filiation ne doivent pas être modifiées et il serait également inopportun de prévoir l’inscription en marge de l’acte de l’acte de naissance de l’enfant d’une mention relative au jugement étranger ayant reconnu la mère d’intention comme mère. En revanche, dès lors que la paternité serait reconnue, la mère d’intention pourrait bénéficier d’une délégation avec partage de l’autorité parentale ou d’une tutelle en cas de décès du père.

a) Aménager un statut aux enfants nés de GPA remettrait en cause les fondements de l’établissement de la filiation

Il apparaît impossible de maintenir l’interdiction de la gestation pour autrui, comme l’a souhaité la majorité des membres de la mission tout en définissant un statut plus protecteur pour les enfants qui en sont nés.

L’impossibilité de reconnaître la maternité de la mère d’intention par la transcription de l’acte d’état civil étranger

La reconnaissance en droit interne de la maternité de la mère d’intention par la voie de la transcription de l’acte étranger, se heurterait aux principes fondamentaux du droit de la filiation selon laquelle la mère est celle qui accouche, selon l’adage mater semper certa est, ainsi qu’à la possibilité pour le ministère public de contester toute filiation établie en cas de fraude à la loi, selon l’article 336 du code civil. Autoriser la transcription de l’acte de naissance rédigé à l’étranger suite à la naissance d’un enfant après une gestation pour autrui réalisée à l’étranger et permettre l’établissement d’un lien de filiation à l’égard de la mère remettrait en cause la conception de l’ordre public français en la matière.

La difficulté de créer un régime dérogatoire

Prévoir dans la loi que seules les énonciations de l’acte étranger relatives à la paternité seraient transcrites, méconnaîtrait les principes régissant tant l’état civil que la filiation. Pour les couples mariés, la paternité résulte de ce que le père est le mari de la mère désignée dans l’acte de naissance. Pour les couples non mariés ou si l’épouse n’est pas considérée comme mère de l’enfant, la reconnaissance de paternité est susceptible de relever des dispositions précitées de l’article 336 du code civil. En effet comment rendre compatible avec un régime dérogatoire pour la GPA  les dispositions selon lesquelles la filiation légalement établie peut être contestée par le ministère public en cas de fraude à la loi ou lorsque des indices tirés des actes eux-mêmes la rendent invraisemblable? Le ministère public reviendrait à admettre que la fraude n’est pas établie, « pour le père d’un enfant conçu suite à la conclusion à l’étranger, en France, d’une convention de gestation pour le compte d’autrui ».

Mais de tels mécanismes ne conduiraient-ils pas à ne sanctionner que la mère d’intention, au motif qu’elle n’a pas accouché de l’enfant, alors même que le détournement de dispositions d’ordre public serait l’œuvre du couple ? Ne serait-ce pas porter atteinte au principe d’égalité et traduire une conception contestable de la filiation faisant primer le lien biologique à l’égard du père ?

L’impossibilité d’adresser des instructions au parquet

S’agissant des actions judiciaires engagées suite à la transcription d’office d’actes d’état civil étrangers en matière de gestation pour autrui, il ne serait pas non plus possible d’adresser des instructions générales aux parquets, afin qu’ils ne contestent pas la transcription de l’ensemble de l’acte mais demandent uniquement la rectification de l’acte par la suppression des mentions relatives à la mère d’intention. De telles instructions pourraient s’avérer contra legem, en faisant produire des effets partiels à la convention de mère porteuse, que les articles 16-7 et 16-9 frappent de nullité.

La reconnaissance de la seule filiation paternelle résultant de la fraude constituerait une discrimination par rapport à la filiation maternelle

Le Conseil d’État a estimé dans son rapport de mai 2009, que « des solutions ponctuelles » pourraient « être imaginées dans le but de pallier les difficultés pratiques des familles, sans modifier les règles relatives à la filiation ». Dans cet objectif, « on pourrait ainsi permettre la transcription de la seule filiation paternelle » – cette proposition pouvant néanmoins sembler contradictoire avec la volonté exprimée antérieurement de ne pas modifier les règles relatives à la filiation – « en considérant qu’il en va de l’intérêt de l’enfant que sa filiation soit légalement reconnue à l’égard de son père biologique ».

D’abord, la mise en œuvre de cette proposition nécessiterait l’adoption de dispositions législatives risquant d’entraîner une remise en cause de la cohérence du droit de la filiation : il ne s’agirait donc pas de « solution ponctuelle ».

En effet, en l’état actuel du droit, il ne serait pas possible, par exemple, d’adresser des instructions générales aux officiers d’état civil consulaires en vue de permettre la transcription de la seule filiation paternelle, le cas échéant sous certaines conditions. Un fondement législatif serait nécessaire dès lors que cette mesure concerne l’état des personnes.

Par ailleurs, cette proposition est apparue juridiquement fragile à Mme la garde des sceaux lors de son audition par la mission (423: « même s’il ne s’agit que de reconnaître la paternité du père d’intention, l’infléchissement de notre législation dans le sens d’une reconnaissance pose des difficultés : le fait, pour ce père d’intention, de conclure à l’étranger une convention qui est illégale en France, constitue un contournement de la loi française. Et il n’y a pas plus de motifs de retenir la filiation paternelle résultant de la fraude que la filiation maternelle : dans tous les cas, il y a un projet commun et ni l’un ni l’autre n’ont été pris au dépourvu. »

L’inscription en marge de l’acte de l’enfant d’une mention relative à la mère d’intention serait juridiquement contestable

Parmi les pistes qu’il avance, le Conseil d’État propose également, « sans modifier les règles relatives à la filiation », d’autoriser l’inscription en marge de l’acte de naissance de l’enfant d’une mention relative au jugement étranger ayant reconnu la mère d’intention comme mère, en prévoyant que celle-ci aurait pour seul effet d’éviter qu’en cas de décès de la mère, une procédure d’adoption plénière par un tiers puisse priver les parents de la mère d’intention de tout lien avec l’enfant.

Lors de son audition, M. Luc Derepas (424), rapporteur général du groupe de travail du Conseil d’État, a expliqué que le Conseil d’État « suggère des solutions pragmatiques permettant d’atténuer les inconvénients que cette absence de reconnaissance peut entraîner pour l’enfant. Ainsi, si la mère décède – ou le père, si sa filiation n’a pas été reconnue –, les grands-parents ne seraient pas juridiquement fondés à maintenir un contact. »

Une telle inscription serait cependant juridiquement source d’incohérence. Elle risquerait de stigmatiser les enfants nés de mère porteuse et ses effets seraient au surplus limités ou sans portée.

Mme Michèle Alliot-Marie (425), garde des sceaux, Ministre de la justice et des libertés, a fait valoir qu’elle n’était « pas favorable à l’inscription en marge de l’acte d’état civil de l’enfant de la référence à la mère d’intention, pour deux raisons majeures. D’une part, étant donné que cet acte constitue un contournement de la loi française, une telle inscription n’entraînerait aucune conséquence juridique. D’autre part, elle risquerait d’aboutir à une forme de stigmatisation de l’enfant, alors même que nous sommes aussi chargés de nous pencher sur son intérêt. »

Une indication de ce type ne répondrait pas aux exigences posées par les dispositions de l’article 57 du code civil et de l’article 7-1 du décret du 3 août 1962. Dès lors, elle n’aurait aucun effet juridique et elle rendrait donc l’exploitation de l’acte plus complexe, puisqu’il serait fait référence à la mère d’intention, sans pour autant répondre au but poursuivi de protection des intérêts de celle-ci et de sa famille. En effet, la mère d’intention ne serait pas pour autant reconnue comme la mère légale de l’enfant ; aucun droit ne pourrait découler de cette indication, notamment en matière successorale.

En sens inverse, la mention proposée ne pourrait être de nature à empêcher l’éviction de la mère d’intention et de sa famille, dès lors qu’aucun lien de droit ne leur est reconnu avec l’enfant. Elle n’interdirait notamment pas à la nouvelle épouse du père d’intention de déposer une requête en adoption, seul le consentement de ce dernier étant requis. Il appartiendrait dès lors au tribunal de se prononcer sur l’adoption envisagée en considération de l’intérêt de l’enfant, au vu de l’ensemble des circonstances.

La création d’incohérences juridiques

Plus généralement, toutes ces solutions auraient pour effet de créer une profonde incohérence juridique par rapport à l’interdiction de la gestation pour autrui, puisqu’elles reviendraient à reconnaître des effets juridiques à une convention frappée de nullité. Or peut-on accepter de faire produire un effet juridique même limité à une décision étrangère contraire au principe de l’ordre public consacré par notre droit interne ? Sauf à introduire une incohérence dans notre droit, ne faudrait-il pas dès lors modifier les articles 16-7 et 16-9 du code civil, posant le principe de la nullité d’ordre public de la gestation pour autrui mais aussi son article 6, aux termes duquel on ne peut déroger par des conventions particulières aux lois qui intéressent l’ordre public et les bonnes mœurs ?

Les assouplissements qui pourraient être proposés, en ce qu’ils reviendraient à reconnaître des situations contraires à l’ordre public et obtenues en fraude à la loi, présenteraient un risque important d’effets de contagion dans d’autres domaines, notamment l’adoption. En outre, la reconnaissance de la filiation, uniquement au profit des enfants des couples ayant eu recours à la gestation pour autrui à l’étranger, sans autoriser en parallèle la même pratique en France créerait une injustice entre les couples ayant les moyens de se rendre à l’étranger et ceux qui ne peuvent le faire.

La fonction protectrice assurée par la loi ne serait-elle pas réduite à néant s’il suffisait de se rendre à l’étranger pour la contourner en étant assuré, à son retour en France, de voir sa situation « régularisée » ? Ce faisant, n’encouragerait-on pas le tourisme procréatif ? Et l’interdiction légale de la gestation pour autrui ne concernerait-elle plus, de fait, que les couples les moins fortunés qui n’auraient pas moyens de se rendre à l’étranger ?

Si ces obstacles juridiques sont incontournables, deux pistes méritent en revanche d’être explorées sur la base du droit en vigueur.

b) Appliquer des solutions offertes par le droit en vigueur 

– Recourir à la délégation partage si la filiation paternelle est reconnue

Prévue par l’article 377-1 du code civil, la délégation avec partage de l’autorité parentale permet, avec l’accord du ou des parents, selon les cas, un partage de tout ou partie de l’exercice de l’autorité parentale entre parent(s) et délégataire par décision du juge aux affaires familiales lorsque les circonstances et les besoins éducatifs de l’enfant justifient une telle mesure.

Cette procédure n’a jamais été utilisée dans des situations de gestation pour autrui à la connaissance des services de la Chancellerie. Pourtant, dès lors que la filiation serait légalement établie à l’égard du père, il semble que rien n’interdirait ensuite à celui-ci de saisir le juge d’une demande en délégation avec partage de l’autorité parentale en faveur de la mère intentionnelle, dès lors que les conditions de fond sont réunies.

Cette procédure serait subordonnée à l’accord de la mère porteuse si la maternité est établie à son égard, ce qui est en pratique très rare. M. Pierre Lecat (426) a ainsi indiqué qu’aux États-Unis, il semblerait que « la décision californienne rompt définitivement le lien de filiation avec la mère porteuse, qui n’a plus le droit de récupérer l’enfant. » Il n’y a dès lors pas lieu de prévoir de dispositions législatives spécifiques, s’agissant de situations exceptionnelles que le droit en vigueur permet de résoudre : dans l’éventualité où la maternité de la mère porteuse serait établie, le père pourrait demander au juge des affaires familiales de lui conférer l’exercice unilatéral de l’autorité parentale, puis le saisir d’une demande de délégation avec partage de cette autorité.

Ainsi, si la filiation paternelle était reconnue en France, le père d’intention exercerait l’autorité parentale sur l’enfant et le mécanisme de la délégation avec partage de l’autorité parentale pourrait permettre à la mère d’intention d’exercer les mêmes attributs à l’égard de l’enfant, qu’elle soit ou non mariée avec le père.

Le rapport de la mission d’information sur la famille et les droits de l’enfant de l’Assemblée (427) faisait état de craintes exprimées par des représentants associatifs que la délégation-partage de l’autorité parentale « ne soit refusée par le juge au nom d’un détournement d’institution ». Ces craintes n’apparaissent cependant pas fondées. En effet, dès lors que la filiation serait légalement établie et reconnue à l’égard du père, celui-ci pourrait demander au juge aux affaires familiales que l’exercice de l’autorité parentale soit délégué et partagé avec la mère d’intention. Dans la mesure où la délégation ne crée aucun lien de filiation entre le délégataire et l’enfant, le risque de détournement d’institution n’apparaît pas réel. En application des dispositions prévues par les articles 377 et 377-1 du code civil, le juge, pour faire droit à la demande, ne doit prendre en considération que l’intérêt de l’enfant et vérifier que les circonstances et les besoins éducatifs de l’enfant justifient une telle mesure.

– Désigner la mère d’intention comme tutrice en cas de décès du père d’intention si la filiation paternelle est reconnue

Si la filiation maternelle de la mère d’intention n’est pas reconnue alors que celle à l’égard du père d’intention est légalement établie, aucun obstacle de droit ne s’oppose à ce que le père désigne la mère intentionnelle comme tutrice de l’enfant par testament ou par une déclaration spéciale devant notaire, conformément à l’article 403 du code civil (428). Le tuteur choisi par le père s’impose au conseil de famille sauf si l’intérêt du mineur commande de l’écarter. À défaut de désignation d’un tuteur testamentaire, les dispositions de l’article 404 du code civil (429) issues de la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs s’appliquent. Le tuteur est alors choisi par le conseil de famille selon ce qu’exige l’intérêt de l’enfant.

*

Enfin, si la question de l’adoption ne relève pas du champ des lois de bioéthique, plusieurs personnes auditionnées par la mission ont souligné, dans le cadre du débat sur la gestation pour autrui, la nécessité de faire « de l’amélioration de l’adoption nationale et internationale une priorité (430) », voire même d’envisager « un recours aménagé à l’adoption » pour les femme privées d’utérus (431).

Mme Gisèle Halimi a vivement plaidé dans ce sens : « L’adoption permet un autre avenir pour les enfants abandonnés, pour les femmes en mal d’enfant, et pour nous qui voulons rester rivés à des valeurs avec lesquelles on ne peut pas transiger. » (432)

Si les couples infertiles ne souhaitent pas nécessairement recourir à l’adoption – au-delà du débat relatif à l’assistance médicale à la procréation et à la gestation pour autrui – on peut néanmoins se réjouir que, suite notamment à la remise au Président de la République du rapport sur l’adoption de M. Jean-Marie Colombani en mars 2008, qui suggérait des améliorations du dispositif français de l’adoption, le Gouvernement ait décidé de mettre en œuvre un plan d’action ambitieux dans ce domaine. Ainsi, la Secrétaire d’État chargée de la famille et la Secrétaire d’État chargée des affaires étrangères ont présenté, le 27 août 2008, au conseil des ministres un plan de réforme de l’adoption, fondé sur l’intérêt supérieur de l’enfant et comportant un volet national et international. S’inscrivant dans ce cadre et suite notamment à la création d’un Comité interministériel pour l’adoption en janvier 2009, le projet de loi relatif à l’adoption vise notamment à accélérer la résolution des situations de délaissement parental, par l’intervention du parquet et l’examen annuel de la situation de l’enfant placé. Il a également pour objet de renforcer le suivi des agréments pour l’adoption et d’améliorer les conditions d’intervention de l’Agence française de l’adoption.

Votre rapporteur constate que dans la pratique les difficultés évoquées du fait de l’absence de filiation maternelle ne doivent pas être exagérées et que le plus souvent la filiation paternelle peut être établie. Sauf à modifier l’ensemble du droit de la filiation, les solutions offertes par la délégation partage et la tutelle permettent de répondre à ces situations exceptionnelles.

PARTIE II : QUELLES LIMITES OPPOSER À L’UTILISATION DES DONNÉES GÉNÉTIQUES ?

L’activité médicale suscite de nombreuses questions éthiques quand elle ne consiste pas à rechercher les voies du meilleur soin mais à apprécier s’il est nécessaire ou non de transférer un embryon in utero, de le laisser ou non se développer, d’informer ou non une personne de la dégradation inéluctable de son état de santé. La capacité prédictive de certains examens médicaux, notamment des analyses génétiques, en donnant la possibilité d’anticiper des états de santé impose des choix d’action dont la justification est toujours contestée. Faut-il laisser la grossesse se poursuivre quand on sait que le fœtus est atteint d’une anomalie génétique grave ? Faut-il respecter la volonté du patient chez lequel est détectée une maladie héréditaire pouvant faire l’objet de prévention mais qui refuse que sa parentèle soit informée du risque qui pèse sur elle ? S’il ne revient pas au législateur d’entrer dans les consciences, il est de sa responsabilité de garantir le caractère libre et éclairé des décisions prises dans ces situations.

Or les informations d’ordre génétique sont complexes à comprendre et peuvent facilement être l’objet de méprises, voire d’abus. Le déterminisme en cette matière n’a pas le caractère absolu qu’on lui prête. Sauf à exposer les pouvoirs publics à certains contentieux, le législateur ne saurait négliger ces données.

*

* *

CHAPITRE 3 – LE DIAGNOSTIC ANTÉNATAL

Le terme de « diagnostic anténatal » recouvre, d’une part, le diagnostic prénatal (DPN), qui a pour objet de rechercher, pendant la grossesse, des anomalies embryonnaires ou fœtales et, d’autre part, le diagnostic préimplantatoire (DPI), qui consiste, en vue d’une grossesse, à sélectionner parmi des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) ceux indemnes de l’affection génétique recherchée, susceptibles d’être transférés in utero.

Comme l’a souligné le CCNE dans un avis récent (433), « la problématique éthique liée à ces techniques diagnostiques est grave et complexe lorsqu’il s’agit de décider de la naissance ou non d’un être humain ». Le développement des connaissances, avec l’identification de nouveaux gènes, et les progrès des techniques, permettant des diagnostics plus larges et plus précoces, soulèvent par ailleurs de nouvelles questions éthiques.

L’encadrement actuel des diagnostics anténatals est-il satisfaisant ? En particulier, les dispositions de la loi encadrant les activités de DPN et DPI garantissent-elles une application effective du principe prohibant toute pratique eugénique tendant à l’organisation et à la sélection des personnes ? De quelle façon pourrait-on, le cas échéant, améliorer le dispositif actuel, en renforçant en particulier l’information et l’accompagnement des femmes enceintes ?

A. LE DIAGNOSTIC PRÉNATAL

Le diagnostic prénatal (DPN) recouvre les pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité, selon les termes de l’article L. 2131-1 du code de la santé publique, à travers plusieurs explorations effectuées pendant la grossesse (imagerie, analyses biologiques, tests cytogénétiques et biochimiques). À la différence du diagnostic préimplantatoire (DPI), le DPN n’est pas réservé aux maladies génétiques transmissibles.

La synthèse des données statistiques de 2005 a conduit Mme Stoppa-Lyonnet, chef du service de génétique oncologique de l’Institut Curie, qui a animé en 2007 un groupe de travail sur le dépistage des formes héréditaires de cancer à la demande de l’Institut national du cancer et l’Agence de la biomédecine, à dresser le bilan suivant : « Les maladies les plus fréquentes sont des maladies neuromusculaires avec des manifestations apparaissant dans l’enfance (amyotrophie spinale, myopathie de Duchenne, certaines maladies de Steinert : ~ 25 %), la mucoviscidose (~ 20 %), des maladies neuromusculaires et/ou mentales dont les manifestations sont retardées (myopathie de Becker, maladie de Charcot-Marie-Tooth, X fragile, maladie de Huntington : ~ 17 %), des maladies hématologiques (drépanocytose, thalassémie, hémophilie : ~ 14 %). Enfin, un ensemble non détaillé de différentes maladies (~ 24%) comprenant en particulier les maladies du métabolisme et certaines formes héréditaires de cancers de l’enfant. » (434)

Les questions éthiques soulevées par le développement de ces tests, qui peuvent conduire à une interruption de grossesse, nécessitent d’apporter certains aménagements à une réglementation globalement satisfaisante, en vue notamment de prévenir des risques de dérives eugénistes.

1. Les questions éthiques soulevées par le diagnostic prénatal

a) L’encadrement actuel

L’exploration prénatale la plus pratiquée est l’imagerie par échographie. Sur le plan biologique, le diagnostic prénatal se rapporte à des prélèvements soit sur le fœtus ou ses annexes (liquide amniotique, villosité choriale, sang fœtal), soit sur le sang de la mère. Les techniques d’analyse employées sont la cytogénétique (pour l’étude du nombre et de la forme des chromosomes), la génétique moléculaire (pour les études de l’ADN fœtal) et toutes les autres disciplines biologiques (hématologie, immunologie, maladies infectieuses, biochimie fœtale) qui mettent en évidence une pathologie fœtale.

La loi définit précisément les conditions de mise en œuvre du DPN.

Pour les examens autres que l’échographie, le DPN doit être précédé d’une consultation médicale adaptée à l’affection recherchée, sans toutefois que l’article L. 2131-1 précité définissant le DPN n’indique les objectifs de cette consultation. Au niveau réglementaire, l’article R. 2131-2 du même code précise néanmoins que la consultation a plusieurs objets : elle doit permettre d’évaluer le risque pour l’enfant à naître d’être atteint d’une maladie d’une particulière gravité compte tenu des antécédents familiaux ou des constatations médicales effectuées au cours de la grossesse; elle doit servir à informer la femme enceinte sur les caractéristiques de cette maladie, sur les moyens de la détecter, sur les possibilités thérapeutiques, sur les résultats susceptibles d’être obtenus au cours de l’analyse ainsi que sur leurs éventuelles conséquences. Elle a vocation à l’informer également sur les risques inhérents aux prélèvements, sur leurs contraintes et leurs éventuelles conséquences.

En outre, les analyses de cytogénétique et de biologie en vue d’établir un DPN ne peuvent être pratiquées que dans des établissements publics de santé et des laboratoires d’analyses de biologie médicale autorisés par l’agence régionale de l’hospitalisation (ARH), après avis de l’ABM et du Comité régional de l’organisation sanitaire, dans les conditions définies par le code de la santé publique. Pour ces analyses, les praticiens sont agréés individuellement par l’ABM (article L. 2131-4-2 du même code), la question de l’opportunité de cet agrément individuel pouvant être soulevée (cf. supra).

NOMBRE DE STRUCTURES AUTORISÉES POUR LE DPN AU 31 DÉCEMBRE 2008

Laboratoires autorisés pour une ou plusieurs activités biologiques de diagnostic prénatal

123

Centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN)

48

Centres de diagnostic préimplantatoire (CDPI)

3

Source : Agence de la biomédecine (juillet 2009)

Par ailleurs, l’article R. 2131-1-1 du même code prévoit que les pratiques médicales concourant au DPN, y compris l’utilisation des techniques d’imagerie, sont soumises à des règles de bonnes pratiques définies par arrêté du ministre chargé de la santé, pris sur proposition du directeur général de l’Agence de la biomédecine après avis de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), tenant compte des recommandations de la Haute Autorité de santé. Lancée en 2007, la rédaction de recommandations professionnelles pour le fonctionnement des CPDPN a été finalisée en 2008.

RÉSUMÉ DE L’ACTIVITÉ DE DIAGNOSTIC PRÉNATAL EN 2007

Techniques d’analyse

Nombre de laboratoires autorisés

Nombre de fœtus étudiés

Nombre de diagnostics positifs

Cytogénétique

74

94 375

4 100

Génétique moléculaire

45

2 881

510

Biologie infectieuse

· Parasitologie seule

· Virologie seule

· Parasitologie et virologie

47

18

23

6

 

1 414

5 029

 

 

175

158

 

Hématologie

2

1

0

Immunologie

2

2

0

Biochimie fœtale

· Maladies héréditaires

· Hormonologie

· Défaut de fermeture du tube neural

32

9

5

24

 

169

59

8 856

 

48

39

217

Marqueurs sériques

77

665 054a

514b

(a) Nombre de femmes testées

(b) Nombre de trisomies 21 diagnostiquées

Source : Agence de la biomédecine

La création de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) dans des organismes et établissements de santé publics et privés à but non lucratif est soumise à autorisation de l’Agence de la biomédecine. Les établissements ou laboratoires autorisés à pratiquer des activités de DPN et les CPDPN sont tenus de présenter à l’ARH et à l’Agence de la biomédecine un rapport annuel d’activité suivant des modalités déterminées par arrêté du ministre chargé de la santé.

Les CPDPN réunissent des équipes pluridisciplinaires constituées de gynécologues obstétriciens, échographistes, pédiatres, généticiens, psychiatres ou psychologues, foetopathologistes et conseillers en génétique. Plusieurs missions leurs sont conférées. Ils sont chargés de confirmer ou non les indications d’interruption de grossesse pour motif médical et de diagnostic préimplantatoire (DPI) ; de favoriser l’accès aux activités de DPN ; d’assurer leur mise en œuvre par la constitution d’un pôle de compétences cliniques et biologiques (pour les patients et les praticiens) ; de délivrer des avis et conseils (en matière de diagnostic, de thérapeutique et de pronostic) aux cliniciens et biologistes en cas de suspicion d’affection d’un embryon ou d’un fœtus ; d’assurer la formation théorique et pratique des praticiens.

Les CPDPN ont également pour fonction de confirmer ou non les indications de grossesse. En effet, l’interruption volontaire d’une grossesse peut, à tout moment de la gestation, être pratiquée si deux médecins membres d’une équipe pluridisciplinaire attestent, après que cette équipe a rendu son avis consultatif, soit que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, soit qu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic (article L. 2213-1 du code de la santé publique). Dans ce dernier cas, l’équipe pluridisciplinaire chargée d’examiner la demande de la femme est celle d’un CPDPN.

b) Le développement de techniques de diagnostics conduit-il à un eugénisme déguisé ?

Le DPN permet une meilleure connaissance de l’état de santé de l’enfant à naître. Il apporte l’information nécessaire à la mise en œuvre de thérapies, en particulier dans le domaine de la médecine et de la chirurgie fœtales ou postnatales.

RÉSUMÉ DES ACTIVITÉS DES CPDPN DE 2005 À 2007

 

2005

2006

2007

Nombre de dossiers examinés

25 022

24 389

28 292

Nombre d’attestations délivrées en vue d’une IMG

6 093

6 790

6 645

Nombre de refus d’autorisation d’IMG

106

122

112

Nombre de grossesses poursuivies avec une pathologie qui aurait pu faire autoriser une IMG

406

402

475

Source : Agence de la biomédecine

Toutefois, les progrès que connaissent les techniques de DPN sont plus rapides que ceux des thérapies. Il en résulte que parmi les anomalies ou malformations décelables in utero, peu fréquentes sont celles qui peuvent bénéficier d’un traitement en l’état actuel des connaissances. Un diagnostic sur un enfant « à naître » amène ainsi le plus souvent à une décision de poursuite ou non de la grossesse. Le CCNE a reconnu très tôt, dans un avis rendu en 1985 (435), que ce lien est à l’origine des problèmes éthiques majeurs qui se posent en matière de DPN, en soulignant que « l’application du diagnostic prénatal des anomalies génétiques du fœtus est (…) étroitement liée aux problèmes moraux posés par l’interruption de grossesse » et que « la décision à prendre, c’est-à-dire le choix entre l’interruption volontaire de grossesse et la naissance d’un enfant plus ou moins profondément handicapé, met en cause la conception que chacun se fait de la vie et de la personne humaine. »

● Peut-on parler de pratiques eugénistes ?

L’article 16-4 du code civil dispose que « toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite. ». Les sanctions pénales sont particulièrement lourdes : trente ans de réclusion criminelle et 7 500 000 euros d’amende (article 214-1 du code pénal).

Selon le Conseil d’État, l’eugénisme défini comme « l’ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine » peut être l’effet de deux types d’action. Il peut, d’une part, « être le fruit d’une politique délibérément menée par un État et contraire à la dignité humaine. » Il peut être, d’autre part, « le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’enfant parfait, ou du moins indemne ».

Si le premier risque est à écarter, le second a été évoqué par plusieurs intervenants, en particulier au regard des moyens employés pour procéder au dépistage de la trisomie 21. En France, 92 % des cas de trisomie sont détectés, contre 70 % en moyenne européenne, et 96 % des cas ainsi identifiés donnent lieu à une interruption de grossesse.

M. Jean-Marie Le Méné (436) a dénoncé un « système français de dépistage, unique au monde, qui aboutit à une forme d’eugénisme. Il s’agit d’un choix collectif qui entraîne des décisions individuelles, et non l’inverse. C’est l’offre d’État qui, de fait, crée la demande. »

Mme Chantal Lebatard, administratrice de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), a indiqué (437) redouter, en matière de DPN, « le glissement insidieux, sinon vers le refus de l’accueil de l’enfant différent ou malade, du moins vers l’idée d’une impossibilité induite d’accueillir l’annonce d’un enfant différent ou malade, en tout cas non conforme à l’enfant idéal attendu. Cette difficulté conduit à une société du refus du risque de l’engendrement, comme si l’on pouvait imaginer « l’enfant qualité zéro défaut ». Cette espèce d’induction sociale est gênante, mais toutes les pratiques – comme le dépistage échographique systématique, celui de la trisomie 21 par les marqueurs sériques, etc. – y conduisent et peuvent induire une banalisation et un oubli des enjeux. »

Le recul du délai légal d’IVG à 14 semaines d’aménorrhée alors que des échographies très performantes peuvent être réalisées dès la 12ème semaine semblerait avoir suscité des cas contestables d’interruption de grossesse. Mme Sylvie Manouvrier-Hanu (438) a ainsi relaté l’exemple suivant : « après la découverte à l’échographie pratiquée à 12 semaines qu’il manquait une main à un fœtus, pathologie isolée qui se prend très bien en charge par une prothèse – nous avons même une consultation multidisciplinaire associant généticiens et praticiens de rééducation fonctionnelle où nous expliquons aux couples toutes les possibilités d’appareillage pour les malformations des membres –, nous avons rappelé 48 heures plus tard le couple pour lui fixer un rendez-vous de consultation multidisciplinaire : la mère nous a dit que « son problème était résolu ». Il est clair que, se trouvant encore dans le délai légal, elle avait décidé de recourir à une IVG. »

Le récent arrêté (439) pris par le ministère de la santé qui ouvre la possibilité de procéder au dépistage de la trisomie 21 dès le premier trimestre de grossesse n’aurait fait qu’aggraver cette tendance et les considérations de santé publique liées aux risques de fausse couche que présente l’amniocentèse, invoquées à cette occasion ne seraient pas convaincantes selon M. Jean-Marie Le Méné : « Pratiquer des examens de dépistage plus tôt ne fera qu’anticiper le problème. Le dépistage n’est qu’un calcul de risques. Si le risque est faible, il n’écartera pas totalement la possibilité pour l’enfant d’être atteint. Si le risque est élevé, il faudra quand même procéder à la confirmation diagnostique par un prélèvement. Il sera alors proposé, l’amniocentèse étant impossible à ce stade précoce, de recourir à la choriocentèse – biopsie du trophoblaste –, qui induit un taux de pertes fœtales 1,5 à 2 fois plus élevé. La baisse escomptée du nombre des amniocentèses sera compensée par l’augmentation de celui des choriocentèses et le nombre de grossesses perdues sera le même. Le gain en fiabilité n’est donc pas avéré. »

Pratiquées dans les délais qui permettent une interruption volontaire de grossesse, ces analyses sont portées à la connaissance des personnes concernées en dehors du cadre des CPDPN. La promotion d’un système performant de dépistage aurait ainsi un effet incitatif sur la volonté des mères en induisant des décisions allant presque toutes dans le sens d’une interruption de grossesse en cas de risque avéré. Le développement rapide des tests génétiques et leur capacité croissante de criblage pourraient renforcer cette tendance en rendant possible le diagnostic d’un nombre plus grand de pathologies.

Par ailleurs, la multiplication des tests génétiques de susceptibilité portant sur des maladies multifactorielles et la mise à disposition sur Internet de tests tels que ceux destinés à identifier le sexe de l’enfant ajouteront encore à la confusion des valeurs en parachevant le projet d’obtenir l’enfant correspondant aux désirs du couple.

● Le désir naturel d’avoir un enfant qui ne soit pas en mauvaise santé

Le risque d’une pente glissante doit toujours être envisagé. C’est pourquoi la mission propose diverses mesures pour mieux réguler l’usage des tests génétiques (cf. infra).

Cependant, l’ensemble des arguments tendant à soupçonner dans les pratiques actuelles d’AMP un eugénisme dissimulé paraît fondé sur une mauvaise appréciation de la nature du projet parental qui conduit à surestimer les ambitions du couple. Le désir d’enfant s’autorégule lui-même : entre désirer l’enfant idéal et désirer un enfant à tout prix, les couples engagés dans le lourd processus d’AMP cherchent naturellement la voie moyenne. Une décision d’avorter suite à un test révélant un risque grave de maladie n’est pas prise en considération d’un idéal d’enfant mais dans le souci de réduire, dans la mesure des connaissances, l’éventualité de créer une situation de détresse –  processus de décision consistant non pas à rechercher le meilleur mais à éviter le pire.

En ce sens, la réalisation de plus en plus précoce d’analyses de DPN a moins pour but de maîtriser le processus de gestation que de donner à la femme enceinte la possibilité de faire des choix moins tardifs et donc moins traumatisants. On rappellera que, dans le cas du dépistage de la trisomie 21, le taux actuel d’amniocentèse est de 11 %. Selon une évaluation du ministère de la santé (440), ce taux devrait passer à moins de 5 % grâce à un dépistage plus précoce.

Dans la pratique, le recours aux IMG demeure d’ailleurs limité. 6 441 attestations de gravité autorisant une interruption de grossesse pour motif médical ont été délivrées par les CPDPN en 2005(441). La même année, plus de 400 couples ont décidé de poursuivre la grossesse malgré l’attestation établie par le CDPPN indiquant que le fœtus était porteur d’une affection d’une particulière gravité.

On citera également le cas des DPN réalisés pour déterminer des risques cancéreux. Leur légitimité a pu être contestée, en particulier dans le cadre de DPI (cf infra). Mais les chiffres indiquent qu’en moyenne seulement 22 DPN pour ce type de risque sont réalisés annuellement (442). Selon le rapport précité de Mme Stoppa-Lyonnet, « Ce sont des situations où le risque de cancer ou de tumeur bénigne [mais de localisation cérébrale (NF2)] est élevé chez les enfants et les jeunes adultes. Dans ces situations, les interventions thérapeutiques ou préventives sont limitées et très invalidantes (…). Si on retient que, du fait du mode de transmission dominant, un DPN conduit dans 50 % des cas au diagnostic d’un fœtus atteint (ce qui est une estimation maximale car dans certains cas le risque d’atteinte du fœtus est moindre) et que ces diagnostics positifs ont conduit à une IMG, on peut retenir qu’une dizaine d’IMG sont réalisées annuellement dans un contexte isolé de formes héréditaires de cancers. »

Enfin les praticiens savent que le recours aux techniques de DPN laisse toujours une part d’incertitude. Ainsi, en matière de tests génétiques, comme l’a expliqué la Fédération française de génétique humaine, un test présentant une fiabilité de 99,9 % « engendrerait un faux positif tous les 1 000 tests. Si ce test était utilisé en France pour le dépistage et proposé à toutes les femmes enceintes (800 000) par an, il conduirait annuellement à 800 faux positifs pour lesquelles les grossesses risqueraient d’être interrompues. Ce chiffre de 800 interruptions non justifiées de grossesse est à multiplier par autant de maladies pour lesquelles on testerait la prédisposition ». Un raisonnement analogue peut être développé pour les faux négatifs.

Dans le cas des échographies, 40 % des malformations ne sont pas dépistées et l’expérience montre, selon l’expression utilisée par les professionnels, que « ce qui est vu à l’échographie est le minimum de ce qui existe. »

L’état des connaissances et la complexité du phénomène vivant renvoient ainsi au rang du mythe ou du fantasme l’idée d’une maîtrise démiurgique de la vie. Considérer que relèvent de l’eugénisme les choix que sont amenées à faire les mères recourant à des pratiques d’AMP constitue en outre une méprise sur le sens des actions médicales auxquelles il est procédé dans ce cadre. Mme Corinne Pelluchon a ainsi estimé que le concept d’eugénisme « devrait être réservé à l’eugénisme étatique, lequel désigne la volonté de purifier la race humaine et renvoie à des mesures violentes. Parler d’eugénisme libéral, comme l’ont fait Jürgen Habermas ou Jacques Testard, ne m’apparaît pas tout à fait juste, car les individus n’ont pas pour volonté d’améliorer l’espèce humaine. Ils redoutent simplement que leur enfant handicapé soit malheureux et craignent d’être incapables de l’élever. Ils ne sont donc pas eugénistes, mais ils adhèrent parfois à une vision normalisatrice de la vie humaine et en ont peut-être des représentations aliénées, déterminées par des valeurs de compétitivité et de performance. »

Dans cette perspective, il convient que les dispositions législatives encadrant les pratiques d’AMP garantissent que la mère bénéficie de toutes les informations nécessaires pour prendre des décisions qui ne soient pas la conséquence d’une incitation ou l’effet d’une représentation sociale mais un choix libre et raisonné.

2. Renforcer l’information et l’accompagnement des femmes

Comme l’a souligné M. Axel Kahn, lors du forum organisé à Strasbourg le 16 juin 2009 dans le cadre des États généraux de la bioéthique (443), lorsqu’une femme est enceinte d’un enfant atteint d’une maladie d’une particulière gravité, « personne n’est plus justifié que la femme à déterminer ce qu’il convient de faire. Pour qu’elle puisse décider ce qu’il convient de faire, pour qu’elle puisse déterminer ce qu’elle croit être la voie bonne, elle doit être informée. (…) La société a un devoir, si elle reconnaît cette liberté de la femme : celui de l’accompagner quelle que soit sa décision. »

Les citoyens du forum de Marseille ont déploré que les informations données à la femme enceinte soient insuffisantes et ont souhaité que son accompagnement soit amélioré. Plusieurs modifications au dispositif actuel pourraient contribuer à cet objectif.

a) Préciser les mesures d’accompagnement et de soins

L’article L. 2131-1 du code de la santé publique prévoit que le DPN doit être précédé d’une consultation médicale adaptée à l’affection recherchée. L’article R. 2131-2 du même code précise que l’information délivrée à cette occasion à la femme enceinte porte en particulier sur les caractéristiques de la maladie qui fait l’objet du diagnostic, les moyens de la détecter, les possibilités thérapeutiques et sur les résultats susceptibles d’être obtenus au cours de l’analyse ainsi que sur leurs éventuelles conséquences.

Si la communication des résultats du diagnostic établi en vue d’une éventuelle IMG fait l’objet de règles de bonne pratique que l’ABM a définies en 2009 sous forme de recommandations professionnelles à l’attention des CPDPN, il n’y a pas de dispositions législatives encadrant les conditions dans lesquelles doit se faire la bonne information de la femme enceinte qui prend connaissance des résultats du diagnostic (444). Afin que celle-ci prenne une décision éclairée, il pourrait être proposé, comme le suggère le Conseil d’État, de préciser la loi sur ce point. Serait ainsi imposé au médecin prescripteur, un devoir d’information, d’une part, et d’orientation vers une prise en charge adaptée, d’autre part, au cas où un traitement serait envisageable pour le fœtus ou l’enfant né. Le fait que tous les éléments d’information doivent été proposés à la femme enceinte garantit l’autonomie de sa décision et assure que ni une décision d’arrêt de grossesse ni une décision de poursuite de traitement ne doivent a priori être favorisées.

Proposition n° 21. Prévoir que le médecin qui porte à la connaissance de la femme enceinte le résultat d’analyses effectuées dans le but de poser un diagnostic prénatal donne à celle-ci toute information nécessaire à leur compréhension et l’oriente, le cas échéant, vers une prise en charge adaptée, notamment en vue d’apporter un traitement au fœtus ou à l’enfant né. (Cela impliquerait de compléter le premier alinéa de l’article L. 2131-1 du code de la santé publique)

Mme Chantal Lebatard (445) a insisté par ailleurs sur l’importance de l’accompagnement de la femme enceinte qui doit affronter cette situation : « l’information doit être renforcée vis-à-vis des couples et des femmes – y compris par des rencontres avec des associations de parents d’enfants malades – afin de permettre aux familles un véritable libre choix, et non une induction dans un climat d’angoisse, de stress terrible et de souffrance. Nous demandons également le renforcement de l’accompagnement avant, pendant et après la décision prise suite à un diagnostic prénatal, car les parents – quelle que soit la décision – se retrouvent souvent seuls et livrés à une souffrance qu’ils n’arrivent pas facilement à gérer. »

Les participants au forum de Marseille se sont déclarés attachés à ce que chaque couple confronté à un diagnostic de maladie puisse bénéficier de l’accompagnement, du soutien et du suivi d’un psychologue, dès l’annonce du diagnostic par le médecin, ce qui semble ne pas être toujours le cas, bien que la présence de ce professionnel au sein des CPDPN soit requise par l’article R. 2131-12 du code de la santé publique.

Pour évaluer la réalité de ce suivi dans les 48 CPDPN, il pourrait être demandé à l’ABM de procéder à une enquête sur ce point.

Proposition n° 22. Faire évaluer par l’ABM les dispositions mises en œuvre pour assurer le suivi psychologique des femmes prises en charge par les CPDPN.

b) Mieux accompagner les femmes prenant connaissance de tests effectués au cours du premier trimestre de grossesse

Alors que les analyses des caractéristiques du fœtus tendent à devenir de plus en plus précoces, sans que ni le diagnostic ni le pronostic des anomalies détectées ne soient toujours confirmés, la question de l’information de la femme enceinte, dès le début de sa grossesse, apparaît essentielle.

En particulier, comme le souligne le CCNE dans son avis n° 107 (446), de nouveaux problèmes éthiques pourraient naître de la conjugaison de plusieurs facteurs : l’accessibilité de l’ADN fœtal circulant dans le sang de la femme enceinte, la conception de marqueurs génétiques de maladies dont la validité clinique n’est pas toujours établie et l’offre de ces tests sur Internet par des sociétés commerciales.

Les perspectives d’un diagnostic prénatal très précoce présentent certes l’avantage d’éviter des gestes invasifs mais aussi le risque de conduire à une interruption volontaire de grossesse en cas de moindre doute par des couples non accompagnés. En particulier, la nature « probabiliste » des informations données par les tests génétiques, par exemple pour des prédispositions à des maladies tardives, risque de susciter une inquiétude liée à la délivrance de multiples pronostics à la probabilité difficile à appréhender.

Dans son étude précitée sur la révision des lois de bioéthique, le Conseil d’État propose « de renforcer l’information et l’accompagnement de la femme lorsque les analyses fœtales à partir de prélèvements sur le sang maternel, effectuées au cours du premier trimestre sont susceptibles, après confirmation diagnostique, de conduire à des interruptions de grossesse motivées par des raisons médicales, intervenant dans le délai légal de l’interruption volontaire de grossesse (IVG). » À cet effet, il pourrait être précisé dans la loi que la femme enceinte peut s’adresser à un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN), lorsque sa demande est motivée par des raisons tenant à la santé de l’enfant à naître (447).

La femme enceinte bénéficierait ainsi des compétences propres aux CPDPN. Elle recevrait des conseils médicaux prodigués par une équipe pluridisciplinaire et bénéficierait d’un accompagnement psychologique, afin de pouvoir prendre sa décision en toute connaissance de cause. Il convient à cet égard de rappeler que les missions des CPDPN, définies par l’article R. 2131-10-1 du code de la santé publique, comportent déjà un rôle de conseil mais uniquement à l’égard des cliniciens et biologistes.

L’accès à ces centres devrait être possible sans délai dans le cas où la femme enceinte peut demander le bénéfice d’une IVG.

Proposition n° 23. Prévoir que lorsqu’il existe un risque que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité, la femme enceinte est reçue, à sa demande, par un ou plusieurs membres d’un CPDPN pour être informée sur les caractéristiques de cette affection, des moyens de la détecter et des possibilités de prévention ou de soin. Lorsque la demande intervient dans un délai compatible avec l’interruption volontaire de grossesse, la femme enceinte est reçue avant le terme de ce délai par le CPDPN  (Cela impliquerait de compléter par un nouvel alinéa l’article L. 2131-1 du code de la santé publique).

c) Mieux encadrer les activités d’échographie fœtale et améliorer l’information des femmes sur ces examens

Depuis 1975, l’échographie obstétricale permet de donner des images du fœtus suffisamment fines pour autoriser le dépistage de certaines malformations ou troubles du développement. Les moyens technologiques d’imagerie n’ont depuis lors pas cessé de s’affiner et offrent la possibilité d’exercer une surveillance étroite de l’embryon dès les premières semaines et le suivi de son développement jusqu’à la naissance de l’enfant.

Si l’imagerie par échographie est devenue l’exploration prénatale la plus pratiquée, cette technique n’est cependant pas réglementée comme les autres explorations prénatales, biologiques et génétiques. Se pose également la question de la formation des professionnels pratiquant ces échographies.

• La question de la formation des professionnels

Les participants au forum des états généraux de Marseille ont jugé « souhaitable que la formation d’échographe soit validée par l’obtention d’un diplôme d’État afin d’assurer une meilleure qualité des diagnostics. »

Selon les informations communiquées par le ministère de la santé, la profession d’échographe n’existe pas en tant que telle, même si pour certains praticiens elle apparaît comme l’essentiel de leur activité. Les échographies peuvent être réalisées par des médecins relevant de plusieurs spécialités médicales. La spécialité de référence est celle de « radiodiagnostique et d’imagerie médicale » (anciennement appelée radiologie) réservée aux titulaires du diplôme d’études spécialisées (DES), diplôme universitaire acquis durant le troisième cycle des études médicales et d’une durée de cinq ans. Les titulaires de cette spécialité peuvent pratiquer les échographies dans toutes les disciplines médicales. Les échographies peuvent également être réalisées par des médecins appartenant à d’autres spécialités mais uniquement dans le champ de leur spécialité : gynécologie-obstétrique, cardiologie, médecine nucléaire, urologie par exemple. Les sages-femmes peuvent également pratiquer l’échographie obstétricale.

Outre la formation de base en échographie pouvant être acquise au cours du DES de la spécialité ou des études de sages-femmes, il existe des diplômes universitaires de formation dans ce domaine. Pour l’échographie générale, il s’agit du diplôme d’études interuniversitaire (DIU) d’échographie dont l’enseignement théorique et pratique est dispensé dans de nombreuses universités en France. Il comprend un tronc commun général ainsi des modules spécialisés (il existe ainsi un module d’échographie obstétricale). Par ailleurs, il existe un DIU d’échographie gynécologique et obstétricale accessible aux médecins et aux sages-femmes. Il ne s’agit pas de diplômes nationaux mais de diplômes universitaires dont les programmes sont certes harmonisés dans les différentes universités mais dont le contenu peut légèrement varier d’une université à une autre. Selon le ministère de la santé, la formation en échographie pourrait être envisagée dans l’avenir sous la forme d’un diplôme national encadré par le ministère de l’enseignement supérieur, avec le risque qu’il soit peu adapté à la demande de spécialistes souhaitant une formation uniquement dans leur champ de compétences.

Il convient par ailleurs de rappeler que les diplômes précités ne sont pas obligatoires en général pour exercer l’échographie, sauf pour certaines activités prénatales comme la mesure de la clarté nucale pour le calcul du risque de trisomie 21, conformément à l’arrêté du 23 juin 2009 (448). En outre, si la formation initiale en échographie est évidemment importante pour assurer la qualité des échographies, le nombre d’actes pratiqués, l’évaluation et la formation continue ainsi que la qualité des matériels utilisés sont également essentiels. Le Comité national technique de l’échographie de dépistage prénatal placé auprès de la ministre de la santé contribue à faire avancer la réflexion sur les règles de bonnes pratiques et l’information du public.

Sans encadrer excessivement cette technique très répandue dans tous les champs de la médecine, il serait opportun, selon le ministère de la santé, de soumettre à des critères relatifs à la formation ou à la pratique de professionnels certaines échographies considérées comme sensibles, comme cela vient d’être fait pour la mesure de la clarté nucale pendant la grossesse (449).

• L’encadrement de l’échographie fœtale

Si l’échographie fœtale est devenue le premier moyen utilisé pour le diagnostic prénatal, la loi ne réglemente pas l’échographie fœtale comme les autres explorations prénatales. Elle n’est ainsi pas visée à l’article R. 2131-1 du code de la santé publique qui dresse la liste des analyses rentrant dans le champ du DPN. De ce fait, comme le souligne l’Agence de la biomédecine dans son rapport précité d’octobre 2008, « cette technique n’entre pas dans les domaines de compétences de l’Agence de la biomédecine, notamment en termes d’encadrement et d’évaluation », même si aux termes de l’article R. 2131-1-1 les techniques d’imagerie sont soumises à des règles de bonne pratique. L’agence a dès lors évoqué la possibilité que l’imagerie fœtale par échographie puisse être encadrée comme le sont les autres types d’explorations prénatales.

En effet, quelle que soit la nature du diagnostic effectué (biologique ou par échographie), les enjeux et les conséquences de la découverte d’une pathologie sont analogues pour la femme. Ainsi, selon l’Agence de la biomédecine, les explorations sonographiques étaient impliquées en 2007 dans près des deux tiers des décisions d’interruption de grossesse pour motif médical (61 %). Pourrait-on dès lors envisager que l’encadrement de l’échographie, lorsqu’elle entre dans une démarche de diagnostic prénatal, soit rapproché de celui prévu pour les explorations à caractère biologique (informations préalables, consentements explicites, discussions multidisciplinaires) ?

De manière plus générale, les citoyens du forum de Marseille ont par ailleurs regretté « le déficit d’informations données à la future mère sur le caractère obligatoire ou non des différents examens prénataux ».

Une étude réalisée par l’INSERM (450) révèle que la plupart des femmes ne sont pas conscientes des implications possibles du dépistage de la trisomie 21 ou ne les comprennent pas. Environ 40 % des femmes interrogées au cours de cette enquête qui ont eu une échographie et un dosage sanguin ignoraient que les résultats d’une échographie ou d’un dosage sanguin pouvaient les confronter à un moment donné à la décision de ne pas poursuivre leur grossesse. Plus de la moitié d’entre elles n’avaient pas pensé au fait que le dépistage pouvait aboutir à une amniocentèse et environ un tiers ne comprenait pas les résultats du dosage sanguin.

La distinction entre les analyses destinées à procéder à un dépistage et conduisant à une évaluation du risque et celles dont la finalité est d’établir un diagnostic devrait également faire l’objet d’explications accessibles à tous.

Proposition n° 24. Renforcer l’information de la femme enceinte sur les échographies prénatales par des personnels formés à cet effet.

Préciser les critères relatifs à la formation et aux pratiques des professionnels procédant à ces échographies.

3. Renforcer la recherche sur les maladies détectées à l’occasion d’un DPN et améliorer la prise en charge du handicap

Dans le cadre des États généraux de la bioéthique, les citoyens du panel de Marseille ont indiqué appréhender le DPN ainsi d’ailleurs que le DPI comme un correctif individuel et non comme un outil de sélection collective, au service d’une idéologie eugéniste, en estimant que « la société est garante de la protection, du bien être et de l’intégration des personnes handicapées, et ce durant toute leur vie. Pour cela, l’État doit assumer cette mission, en mettant en place les structures et les financements nécessaires. » Les participants ont également considéré que « la solution au handicap passe exclusivement par la recherche sur les maladies et non par l’élimination. Le rappel de ces gardes fous nous semble utile pour préserver le principe de respect de la diversité humaine. »

Dans le même sens, Mme Chantal Lebatard (451), administratrice de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), a souligné la nécessité de « soutenir la recherche pour des progrès thérapeutiques car, on l’oublie, la recherche d’un certain nombre d’outils de diagnostic progresse très vite par rapport à celle concernant les progrès thérapeutiques ; il serait bon de veiller à un rééquilibrage des moyens. »

À cet égard, M. Jean-Marie Le Méné (452), président de la fondation Jérôme Lejeune, a relevé qu’« en 1997, M. Jean-François Mattei avait, dans son rapport sur la généralisation du dépistage de la trisomie 21, prévu deux garde-fous à l’eugénisme ». Ceux-ci tenaient au fait que les femmes puissent donner un consentement éclairé et à ce qu’« un effort de recherche à visée thérapeutique équivalent à l’effort de dépistage devait être consenti « sauf à croire que le choix est fait de l’élimination plutôt que de la compréhension des causes de l’affection dans le but de mieux prévenir ». La France n’a développé aucune politique publique de recherche à visée thérapeutique et seule la Fondation Jérôme Lejeune organise et finance ces programmes, à partir de dons privés. »

Il convient également de rappeler que dès 1999 (453), le Conseil d’État avait insisté sur la nécessité de mettre l’accent sur « l’objectif avant tout curatif » des diagnostics anténatals, en suggérant à cette fin aux pouvoirs publics d’inciter les grands instituts de recherche et les structures hospitalières à faire de la médecine fœtale et embryonnaire une des priorités de leurs activités .

Proposition n° 25. Renforcer les recherches sur les maladies particulièrement graves détectées sur l’embryon ou le fœtus in utero et poursuivre les actions visant à améliorer la prise en charge des personnes handicapées.

B. LE DIAGNOSTIC PRÉIMPLANTATOIRE (DPI)

Quelques années avant que ne soit autorisé en France le diagnostic préimplantatoire (DPI) en 1986, dans L’œuf transparent, le professeur Jacques Testart alertait l’opinion publique sur les risques de dérives liées à « la rencontre de la médecine prédictive avec la médecine procréative ». En effet, le DPI recèle par nature des risques de dérives eugénistes, puisqu’il consiste à déterminer les caractéristiques d’embryons conçus in vitro en vue d’éclairer une décision de transfert in utero, ce qui revient à sélectionner les embryons susceptibles d’être implantés en vue d’une grossesse.

Le législateur est en droit de se demander si l’encadrement actuel présente des garanties éthiques suffisamment solides pour prévenir des risques de dérives eugénistes et si, le cas échéant, la réglementation en vigueur et ses modalités d’application pourraient être améliorées.

1. Peut-on envisager une extension des indications du DPI ?

Autorisé en France depuis les lois de 1994 (454), le diagnostic préimplantatoire (DPI) requiert une FIV. Il est réservé aux couples qui risquent de transmettre à l’enfant une maladie génétique particulièrement grave et incurable.

a) Maintenir l’encadrement actuel qui parait suffisant face à des risques de dérives

Le DPI, dont l’encadrement est plus strict que pour le DPN, est resté une pratique exceptionnelle, conformément aux intentions du législateur.

Le diagnostic biologique effectué à partir de cellules prélevées sur l’embryon in vitro n’est possible qu’à titre exceptionnel et sous des conditions très précises posées par l’article L. 2131-4 du code de la santé publique :

– le couple, du fait de sa situation familiale, a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ;

– l’anomalie ou les anomalies responsables d’une telle maladie doivent avoir été préalablement et précisément identifiées chez l’un des parents ou, depuis la loi de 2004, chez l’un de ses ascendants immédiats dans le cas d’une maladie gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital telle que la maladie de Huntington ;

– le DPI a pour seul objet de rechercher cette affection ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter, hormis le cas du DPI-HLA ou « bébé du double espoir » (cf. infra) ;

– un médecin du centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) doit attester que les conditions exigées par la réglementation pour la réalisation du DPI sont réunies. Les deux membres du couple expriment par écrit leur consentement à la réalisation du diagnostic. Le DPI ne peut être réalisé, sous certaines conditions, que dans un établissement spécifiquement autorisé à cet effet par l’Agence de la biomédecine, trois centres étant actuellement habilités (Paris, Montpellier et Strasbourg).

La particulière gravité de l’affection constitue donc la condition commune d’accès aux diagnostics prénatal et préimplantatoire. L’encadrement du DPI est cependant beaucoup plus rigoureux. En effet la maladie doit être incurable et avoir déjà atteint un membre de la famille. Il est ainsi exclu de procéder à un « tri » ou à une « sélection » d’embryons sur d’autres critères. Le profil des couples ayant accès au DPI est le suivant : des couples ayant eu recours à une IMG , des couples qui se savent à risque mais qui refusent une IMG ou des couples ayant un historique lié à des problèmes d’infertilité. Le processus de prise en charge de la demande de DPI peut être ancien s’il s’agit d’une maladie dominante dans la famille ou fortuit s’il s’agit d’une maladie récessive (455).

SYNTHÈSE DE L’ANALYSE DE L’INTERNATIONAL EN MATIÈRE DE DPI

La pratique en matière de DPI est plutôt libérale, les pays autorisant majoritairement le DPI et le DPI-HLA. En Belgique, le DPI-HLA est pratiqué sans critère de gravité ou d’incurabilité de la maladie. Le choix du sexe est interdit par la plupart des pays sauf aux États-Unis, où les centres le proposent, et en Israël où il est possible quand un couple a donné naissance à 4 enfants du même sexe. Le criblage génétique est pratiqué en Belgique et en Grande-Bretagne. En revanche, l’Autriche, l’Allemagne, l’Italie et la Suisse sont défavorables au DPI.

Source : Agence de la biomédecine

Si le DPI est présenté comme une forme très précoce du DPN, M. Stéphane Viville a rappelé la teneur de l’encadrement du DPI par rapport à celui du DPN. Il existe « une différence fondamentale entre le DPN et le DPI : le DPN est un test pratiqué in utero, à un moment où la grossesse a débuté, et de façon systématique puisque toutes les femmes enceintes, en France, ont droit à une échographie, première forme de DPN ; le DPI est un test ex utero, réservé en France à des couples avec des antécédents, et pratiqué avant que ne débute la grossesse. » Ce même praticien, responsable du centre de DPI du CHU de Strasbourg a expliqué que « la FIV a un double intérêt : obtenir des embryons en dehors de l’utérus, et les obtenir en grand nombre : quatre, cinq, six, sachant que le risque de transmission de ces maladies génétiques varie de un sur deux à un sur quatre – sur cinq ou six embryons, la probabilité est donc forte d’en avoir qui soient sains. Nous laissons ces embryons se développer jusqu’au stade de huit cellules, stade auquel on peut prélever une ou deux cellules sur un embryon sans risquer de l’endommager, pour réaliser une analyse génétique. Cette analyse nous permet de trier les embryons atteints de la pathologie et les embryons sains. Un ou deux embryons sains seront alors transférés chez la patiente. »

Selon les données recueillies par l’Agence de la biomédecine, 50 enfants sont nés suite au recours à un DPI en 2007, comme l’illustre le graphique présenté ci-après. Outre le caractère très strict et protecteur de l’encadrement actuel, ce chiffre s’explique par le fait que ce diagnostic reste une prouesse technique et que cette procédure est contraignante puisqu’elle exige une FIV et est très longue (456).

Mme Julie Steffann, praticien hospitalier dans le laboratoire de génétique médicale de l’hôpital Necker, responsable des activités de DPN et de DPI a fait valoir que « le DPI est en quelque sorte aux examens biologiques conventionnels ce que la haute couture est au prêt-à-porter. D’une très haute technicité, le diagnostic exige un très long travail, il est lourd à mettre en œuvre et coûte très cher, pour un résultat qui n’est pas toujours à la hauteur des espérances puisque les chances de ramener un bébé à la maison pour un couple s’engageant dans la démarche ne sont que de 17 %. »

TRANSFERTS D’EMBRYONS SUITE À UN DPI EN 2006 ET 2007

Source : Agence de la biomédecine

Le DPI peut présenter des risques de dérives qui soulèvent des interrogations éthiques, compte tenu notamment du progrès des connaissances et du champ des tests.

Il est un fait incontestable que la connaissance de l’état du fœtus est de plus en plus précoce puisqu’elle intervient, comme on l’a vu, entre 11 semaines et 13 semaines et 6 jours d’aménorrhée, l’interruption volontaire de grossesse étant permise à 14 semaines d’aménorrhée. Mais en même temps le dépistage de prédispositions génétiques ne saurait conduire à des interruptions volontaires de grossesse sans rapport avec l’état de santé de l’enfant à naître, pas plus qu’il ne saurait favoriser une forme d’eugénisme condamné par l’article 214-1 du code pénal.

Lorsque l’on constate que le choix du sexe de l’enfant est autorisé aux États-Unis et que le DPI est systématiquement proposé à toutes les femmes de plus de 35 ans recourant à une AMP au Royaume – Uni, ce risque de dérive n’est pas imaginaire. Le DPI a, par exemple, été sollicité pour prévenir la naissance d’un enfant atteint d’un strabisme ou encore par un couple de malentendants qui souhaitait avoir un enfant également malentendant. Non seulement ces usages du DPI constitueraient un dévoiement de la médecine mais pour reprendre l’expression du CCNE dans son avis n  107, ils seraient assimilables « à une ingénierie biologique ».

Lors de son audition, M. Jacques Testart a mis en garde les membres de la mission contre les effets à terme de la conjugaison du contrôle de la viabilité de l’œuf et de la recherche de tous ses caractères indésirables, dans la perspective de donner naissance à un œuf, qui serait à la fois « viable et normal » (457). Les nouvelles technologies d’étude du génome (puces à ADN) qui permettent d’étudier simultanément des milliers de paramètres génétiques ou celles visant à séquencer rapidement l’ensemble du génome (séquençage à haut débit) nourrissent également des interrogations éthiques en matière de diagnostic prénatal. Comme le relève le Conseil d’État : « la part d’incertitude qui s’attache au résultat d’un test génétique exprimé sous forme probabiliste place les intéressés devant le choix difficile de procéder à une interruption volontaire de grossesse si elle est encore possible alors même que la probabilité de réalisation du risque chez l’enfant resterait limitée. » (458) Dans une société qui éprouve toujours de la difficulté à accepter le handicap, les termes de ce débat ne sont pas neutres, l’appréciation de la gravité du handicap ne pouvant être ramenée à la capacité de la société à intégrer celui-ci.

Sans doute est-ce en raison des craintes suscitées par de tels risques de dérives que l’avis citoyen du panel de Marseille a proposé que la loi précise clairement que lors d’un DPI ne puisse être recherchée qu’une et une seule maladie.

Le débat sur le DPI se concentre aujourd’hui sur des questions d’ordre technique et éthique. Il s’agit d’apprécier les capacités de diagnostic des maladies héréditaires, d’évaluer l’opportunité de l’établissement d’une liste de maladies pouvant faire l’objet d’un DPI et de la détection de la trisomie 21 à l’occasion du DPI.

b) Apprécier les capacités de diagnostic des formes héréditaires de maladies

– Comment évaluer l’incurabilité de l’affection, s’agissant notamment de maladies à révélation tardive et de formes héréditaires de cancer ?

L’étude des formes familiales de cancer a conduit au cours de ces vingt dernières années, à l’identification de gènes dont les altérations constitutionnelles sont associées à un risque élevé de cette maladie. Un des cas classique auquel sont confrontées les équipes médicales est la demande de recherches BRCA 1 et BRCA 2 dont la mutation est à l’origine de certains cancers du sein. Toutefois l’échéance à laquelle la maladie peut se manifester est très incertaine et l’on ne saurait affirmer que l’embryon identifié comme responsable de la maladie est appelé à développer celle-ci. Comme le fait remarquer le CCNE dans son avis n° 107, il existe aujourd’hui un risque de majorer l’estimation de la gravité. Or cette appréhension de la gravité est loin d’être systématiquement fondée.

Mme Dominique Stoppa Lyonnet a rassuré la mission sur ces risques de dérive: « Il est apparu qu’une soixantaine de DPN sont en moyenne réalisés chaque année pour des maladies monogéniques à transmission dominante, c’est-à-dire pour lesquelles si l’un des deux membres du couple est porteur d’une mutation, le risque qu’il la transmette à un enfant est de 50 %. Statistiquement, une trentaine de fœtus sont donc atteints chaque année, pouvant conduire à une trentaine d’IMG. Sur ce nombre, environ vingt sont faites dans le cas de maladies conjuguant une pathologie donnée comme la sclérose tubéreuse de Bourneville et un risque accru de cancer, du rein en l’espèce, et environ dix dans des cas de prédispositions à un cancer. Il s’agit essentiellement de cancers se révélant dès l’enfance ou chez l’adulte jeune comme la polypose adénomateuse, les syndromes de von Hippel-Lindau ou Li-Fraumeni. Il n’y a donc aujourd’hui aucune dérive par rapport aux dispositions de la loi qui autorisent DPN, DPI et IMG pour des maladies d’une particulière gravité ».

– Faut-il pondérer la notion de gravité des affections justifiant un DPN ou un DPI par d’autres facteurs ?

Les différentes formes héréditaires de cancer sont analysées sur la base d’une combinaison de plusieurs paramètres de gravité et d’incurabilité afin de définir une typologie générique indicative des situations. La classification des formes héréditaires de cancer ne suffit pas cependant pour évaluer chaque situation particulière. C’est la raison pour laquelle M. Stephane Viville a plaidé au cours de son audition pour qu’il soit tenu compte de la perception qu’a le couple de la gravité de la pathologie dans la famille comme le font les Britanniques et de l’histoire médicale de celle-ci.

– À quel degré de diagnostic la recherche médicale est-elle arrivée aujourd’hui ?

M. Stéphane Viville n’a pas dissimulé le degré de développement des diagnostics auquel la médecine était désormais parvenue : « Nous avons atteint aujourd’hui une telle technicité dans le diagnostic sur cellule unique que, si nous en avons les moyens, le fait de devoir développer un nouveau diagnostic n’est pas une limitation dans la prise en charge du couple. Cela signifie que nous pouvons assurer une quasi égalité de traitement des patients, quelle que soit la pathologie, qu’il s’agisse de la mucoviscidose, la pathologie la plus fréquente dans la population caucasienne, ou de ce genre de pathologie, extrêmement rare, où l’on observe une mutation du gène de la protéine prion » (459). Ce praticien a précisé que pour une quarantaine de pathologies son équipe avait développé plus de 150 diagnostics. En revanche, les données de la génétique dont on dispose à l’heure actuelle ne sembleraient pas conférer un pouvoir important de diagnostic à des technologies comme celle du criblage (screening), sachant que celui-ci est au demeurant interdit .

Le risque de dérives ne pouvant pas être écarté, il est apparu que le cadre législatif actuel du DPI devait être maintenu. Il permet un examen au cas par cas des maladies et le paramètre de la « particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic » est suffisamment large pour être adapté aux situations en cause. Au surplus on comprendrait mal que pour des maladies génétiques une demande de DPI soit acceptée, alors qu’elle serait refusée pour une IMG. Lors de son audition, la Ministre de la santé et des sports, Mme Roselyne Bachelot a insisté sur le caractère exceptionnel de la procédure du DPI. : « Le DPI ne doit pas non plus, alors qu’il est l’exception, devenir la règle par un élargissement abusif de ses indications. (460) » S’agissant du problème de la détection de la trisomie 21, celui-ci mérite d’être traité à part (cf. infra.).

Votre rapporteur souhaite conserver le dispositif actuel d’encadrement du DPI, qui constitue un système de régulation rigoureux et adapté aux besoins.

c) Écarter l’idée de l’établissement d’une liste de maladies susceptibles de faire l’objet d’un diagnostic préimplantatoire

L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques s’est prononcé dans son rapport pour l’établissement, à titre indicatif, d’une liste de maladies d’une particulière gravité (461). Le site Internet de la Haute autorité chargée de la régulation des activités d’assistance médicale à la procréation et à la recherche des embryologies (HFEA) enregistre 65 pathologies. Cette solution aurait pour elle l’avantage de permettre à un couple de choisir de ne pas avoir recours à l’AMP et de tenir compte de l’histoire familiale.

À l’inverse, une liste aurait pour effet de stigmatiser les malades porteurs des maladies figurant sur celle-ci et serait une source de discriminations comme le relève le CCNE dans son avis n° 107. On peut supposer au demeurant que patients et associations de malades vivraient très mal une telle identification des maladies, qui serait perçue comme une « norme », selon l’expression retenue par la Ministre chargée de la santé lors de son audition devant la mission. (462)

Par ailleurs, le contenu d’une liste apparaît toujours trop restrictif pour certains ou trop exhaustif pour d’autres et amène celle-ci à être révisée périodiquement, le risque étant in fine que cette liste soit extensible.

Enfin se pose la question de la légitimité de l’autorité à qui l’établissement de la liste serait confié. Est-ce aux médecins de le faire ? M. Jacques Testart a suggéré que si le législateur se ralliait à cette solution, « il reviendrait aux citoyens de contribuer effectivement à son élaboration. » (463)

Votre rapporteur s’est montré extrêmement réservé à l’idée de l’établissement de toute liste de maladies.

d) Envisager la possibilité de rechercher une trisomie 21 à l’occasion d’un diagnostic préimplantatoire

Aujourd’hui comme le rappelle le CCNE dans son avis n° 107, lorsque les femmes ont une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une affection grave et incurable, les médecins sont tenus dans le cadre du diagnostic prénatal à une obligation d’information de la mère, de l’existence du dépistage de la trisomie 21. Rien n’est imposé aux couples. 96 % des cas détectés font l’objet d’une interruption médicale de grossesse.

Plusieurs médecins ont soulevé la question de l’extension de ce dépistage dans le cadre du DPI.

M. Claude Sureau, membre du CCNE et professeur de gynécologie obstétrique s’est prononcé en faveur de cette extension (464) : « Ne serait-il pas légitime de dépister en même temps la trisomie 21 ? Dans la mesure où l’on accepte le DPI, sachant que celui-ci sera éventuellement suivi d’une ponction amniotique
– deux étapes qui ne sont pas sans danger – il me paraîtrait normal de procéder au dépistage de la trisomie 21 en même temps que celui de l’anomalie congénitale. »

De même, M. Stéphane Viville (465) a estimé que l’« on pourrait envisager la possibilité de rechercher aussi la trisomie 21. Nous recevons des couples qui ont dépassé les trente-cinq ans. Alors que nous pourrions techniquement le faire, dans certaines situations, nous n’avons pas le droit de rechercher cette trisomie 21. Or ces patients bénéficieront automatiquement par ailleurs d’un dépistage de la trisomie 21 qui sera remboursé par la sécurité sociale. »

Dans son avis n°107 précité, le CCNE s’est déclaré très réservé à l’idée de rechercher une anomalie chromosomique avant un transfert in utero dans le cadre d’une FIV classique motivée par une infertilité. Cela reviendrait en effet à franchir une frontière éthique. Cette limite tient au fait que le DPI est exclusivement réservé aux couples pour lesquels existe un risque élevé de donner naissance à un enfant porteur d’une maladie génétique grave et incurable, au regard d’antécédents médicaux.

Le comité a estimé cependant que l’interdiction de rechercher une trisomie 21 à l’occasion d’un DPI pour maladie génétique présente chez l’un des parents devrait être levée. Le dépistage de la trisomie 21 étant de toute façon proposé à la femme enceinte, le CCNE considère qu’il peut se faire plus en amont, à l’occasion d’un DPI. Cette autorité a fait valoir à cet effet que la finalité du DPI était de conduire à une grossesse qui, comme les autres, ferait l’objet d’un suivi et pourrait éventuellement donner lieu à une amniocentèse, voire à une interruption médicale de grossesse. Le DPI peut également éviter une fausse couche, risque que présente toute amniocentèse (466). Il peut empêcher enfin, et c’est même la vocation du DPI en cas d’affection héréditaire grave, l’épreuve toujours traumatisante de l’IMG. En cela il peut être envisagé comme une alternative à l’IMG. Il convient par ailleurs de rappeler que le DPI, à l’occasion duquel une trisomie peut être recherchée, demeure une pratique exceptionnelle : en 2007, 308 cycles d’AMP débutés pour 228 couples ont permis la naissance de 50 enfants suite à un DPI. Comme la probabilité d’avoir une trisomie 21 est d’1 cas pour 600 naissances, le dépistage de la trisomie 21 concernerait en réalité un enfant tous les 12 ans.

Craignant cependant que cet assouplissement ne conduise à modifier le sens de la pratique du DPI, plusieurs membres du CCNE n’ont pas souscrit à cette proposition. Pour ces membres la trisomie pourrait ne pas être la seule malformation recherchée, voire pourrait conduire, à terme, à son extension à toutes les procréations assistées, alors que l’interdit actuel constituerait une voie moyenne à laquelle ils ont estimé utile de se tenir.

Au regard de ces éléments, votre rapporteur estime que les dépistages effectués dans le cadre du DPN doivent pouvoir être réalisés également à l’occasion d’un DPI et dans les mêmes conditions que le DPN. Cependant pour maintenir au DPI sa spécificité tenant au caractère de la maladie détectée (mise en jeu du pronostic vital), il convient de prévoir que le dépistage de la trisomie 21 soit réalisé en complément de la recherche motivant le DPI. La prise en compte de l’âge de la femme pourrait être un critère déterminant.

La crainte que cette proposition ne se traduise par une stigmatisation de la trisomie 21 et qu’elle obéisse dans les faits à la logique de l’établissement d’une liste de maladies a conduit certains membres de la mission à exprimer leur réserve sur l’opportunité de cette recommandation.

Votre rapporteur fait cependant remarquer que les femmes demeurent libres de leur décision, que la fréquence de ce type d’anomalie dans le cadre d’un DPI est très faible, qu’en tout état de cause le dépistage sera proposé à la mère après le transfert de l’embryon et enfin que nul ne saurait contester qu’une telle procédure demeure moins traumatisante qu’une IMG.

Proposition n° 26. Maintenir l’encadrement actuel du DPI, et notamment l’absence de liste a priori des maladies susceptibles de faire l’objet de ce diagnostic.

Permettre qu’à la recherche d’une maladie génétique gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital, identifiée dans la famille des parents de l’embryon, soit adjoint le dépistage de la trisomie 21. Cette recherche complémentaire pourrait être entreprise sous réserve de l’existence de facteurs prédisposant à cette anomalie génétique, comme l’âge de la femme, et dans les mêmes conditions que les dépistages effectués dans le cadre du DPN.

Certains membres de la mission ont exprimé leurs réserves sur l’opportunité de ce dépistage.

2. Comment renforcer le rôle des centres pluridisciplinaires ?

a) Conserver la composition des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal et de DPI

Comme on l’a vu, les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal sont des instances hospitalières d’expertise créées dans des établissements de santé à but non lucratif et autorisées par l’Agence de la biomédecine. Ils réunissent divers professionnels (obstétriciens, généticiens, échographistes, conseillers en génétique et psychologues) qui sont chargés de délivrer des avis et des conseils en matière de diagnostic, de thérapeutique et de pronostic. La pluridisciplinarité des CPDPN ne se limite pas aux seules professions médicales, puisqu’ils doivent comporter des conseillers en génétique ainsi que des psychologues.

Cette procédure de discussion répond à une exigence de collégialité dans la prise de décision qui constitue le plus sûr moyen de limiter les risques d’erreur diagnostique et de vérifier le bien-fondé de la demande des couples souhaitant une interruption médicale de grossesse ou le recours à un DPI. Elle permet de s’assurer notamment du caractère grave et incurable de l’affection dont est atteint l’enfant à naître ou qui serait recherchée parmi les embryons conçus in vitro.

Dans le cadre des États généraux de la bioéthique, les citoyens du panel de Marseille ont fait état d’un manque de diversité dans la composition des CPDPN et ont envisagé la possibilité que des représentants des familles (familles ou parents ayant été concernés) y siègent.

Extrait de l’avis citoyen du panel de Marseille

« Il est crucial à nos yeux de mieux informer, accompagner et soutenir psychologiquement les couples entrant dans un processus de DPI. À cet effet, il pourrait être judicieux de mettre en relation, au sein des CPDPN, ces couples avec des personnes ayant déjà été confrontées à cette expérience ou à des associations spécialisées sur le sujet. (…)

Nous jugeons satisfaisant le fonctionnement des CPDPN. Toutefois, pour ce qui relève de la composition des comités décidant des suites à donner à un DPN, nous pointons un manque de diversité et regrettons l’absence de psychologues et de représentants des familles (associations, parents ayant connu cette situation). Nous, citoyens, considérons que le recours au DPN ne doit en aucune façon avoir pour finalité la naissance d’un « bébé parfait ». Dans le cas d’un handicap détecté par le DPN, les parents devront être informés des suites par une équipe pluridisciplinaire intégrant notamment les associations de parents d’enfants handicapés. Dans ce cadre, nous estimons que le choix des parents est souverain et incontestable. »

Il n’apparaît cependant pas opportun de prévoir des représentants d’associations parmi les CPDPN, la gravité et le caractère incurable de l’affection devant d’abord relever d’une appréciation médicale.

En effet, le CCNE, dans son avis n°107 précité, a considéré qu’il ne convenait pas de multiplier les acteurs de ces instances, en y incluant par exemple des représentants de la société civile ou de réseaux associatifs. Il a rappelé que l’attestation de gravité et d’incurabilité faisait suite à une délibération collégiale étayée par des sources médicales et a précisé que la perception personnelle de la gravité par les couples et la souffrance qu’elle entraînait chez eux pouvait être prise en compte à titre complémentaire.

En revanche, il pourrait être envisagé de prévoir que les CPDPN transmettent au couple, lorsque cela est possible, les coordonnées des associations susceptibles de compléter leur information sur la maladie détectée chez le fœtus. Il convient, à cet égard, de rappeler que l’article L. 2141-10 du code de la santé publique confie à l’équipe pluridisciplinaire des centres d’AMP le soin de transmettre les coordonnées des associations susceptibles de renseigner les demandeurs en matière d’adoption.

b) Instituer une commission auprès de l’ABM pour aider les praticiens

Dans son rapport précité, Mme Dominique Stoppa-Lyonnet a proposé plusieurs mesures afin d’aider les CPDPN dans leurs décisions.

En particulier, un médecin oncogénéticien compétent pour l’affection en cause (467) pourrait être associé à l’équipe du CPDPN. En outre, une commission consultative pourrait être installée à l’Agence de la biomédecine et placée conjointement sous l’égide de l’Institut national du cancer, la possibilité étant donnée aux centres de référence pour les maladies rares ou des groupes spécialisés d’y être représentés.

Il apparaît, par ailleurs, nécessaire d’assurer une veille régulière sur les progrès de la prise en charge des formes héréditaires de cancers, afin de réévaluer la gravité et l’incurabilité de ces derniers et d’examiner si des demandes de DPN, d’IMG et de DPI qui seraient aujourd’hui recevables ne le seraient plus demain. Il pourrait être envisagé de confier cette mission à la commission consultative de l’Agence de la biomédecine dont la création a été proposée par le rapport précité.

De manière plus générale, cette commission pourrait également être chargée de réaliser des études ponctuelles. Celles-ci pourraient s’attacher à mieux connaître le point de vue des couples, qu’ils appartiennent ou non à des populations à risque. Elles pourraient recueillir l’avis des associations de patients, suivre les demandes exprimées en consultation de génétique et dans les CPDPN et examiner l’équité de l’accès aux examens au niveau national.

Enfin il serait utile d’accompagner les couples dans leur demande et dans leur décision. L’implication des CPDPN suppose des informations claires et compréhensibles, la reformulation de ces demandes par le couple, une prise en charge psychologique et une disponibilité des équipes, ainsi que le souligne le rapport précité de Mme Stoppa-Lyonnet. Cette suggestion a été satisfaite par les recommandations professionnelles de l’ABM sur le fonctionnement des CPDPN dans leur version de février 2009, qui toutefois n’ont pas été validées par arrêté ministériel.

Proposition n° 27. Afin de guider les CPDPN dans leurs décisions, notamment dans le domaine de l’oncogénétique :

– Prévoir la possibilité pour les CPDPN d’avoir recours à un médecin généticien ou à un oncologue prenant en charge les personnes atteintes de formes héréditaires de cancer (En modifiant l’article R. 2131-12 du code de la santé publique) ;

– Créer une commission consultative de l’ABM, qui pourrait être aussi placée sous l’égide de l’INCa et qui serait saisie par les CPDPN.

Cette commission serait notamment chargée : de réaliser des études qualitatives et quantitatives auprès des couples et des associations ; d’assurer une veille sur les progrès de la prise en charge des formes héréditaires de cancer, afin de réévaluer leur gravité et leur curabilité et de concourir à l’harmonisation des pratiques en oncogénétique (en complétant l’article L. 1418-1 du code de la santé publique).

c) Renforcer les moyens des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal et de DPI

Dans son rapport d’octobre 2008 sur l’évaluation de la loi du 6 août 2004, l’Agence de la biomédecine souligne qu’en dépit du rôle fondamental des CPDPN pour l’organisation du diagnostic prénatal, pour l’évaluation des indications des interruptions médicales de grossesse (IMG) et de DPI ainsi que pour leur activité de conseil, il apparaît que « la réalité des CPDPN est très diversement reconnue par les établissements de santé ». Il en résulterait une grande disparité de moyens humains et financiers selon les établissements, « incompatible avec les préoccupations d’égalité d’accès aux soins ». Une autre conséquence concrète de cette situation est qu’actuellement, la totalité des centres n’est pas en mesure de respecter l’obligation d’intégrer des conseillers en génétique, contrairement à la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique et au décret d’application n° 2007-1429 du 3 octobre 2007.

Des travaux d’investigation conduits par l’agence, il ressort que si des moyens financiers substantiels sont mis à disposition des établissements par le biais des missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation (MIGAC), qui représenteraient environ 8 millions d’euros, une certaine opacité préside à l’attribution de ces crédits, des établissements au surplus ne les utilisant pas. Enfin, certains d’entre eux n’ont présenté aucune demande de contractualisation. Il en résulte une hétérogénéité des moyens disponibles pour les praticiens de terrain. Or l’agence apporte son appui technique aux établissements, en les informant de ces modes de financement, au demeurant assez complexes, afin que les sommes qui leurs sont attribuées (environ 10 euros par grossesse) reviennent au fonctionnement propre des CPDPN. Pour préciser et mieux faire connaître ces modalités de financement, il serait opportun d’adresser une circulaire ministérielle aux établissements de santé.

À propos des difficultés et des incertitudes rencontrées dans le financement des activités de DPI, M. Stéphane Viville (468) a livré le témoignage suivant : « Si je m’adresse à ma direction hospitalière, on me dit qu’il s’agit d’une activité nationale, qui doit donc être financée par le ministère de la santé, et le ministère de la santé me renvoie vers l’agence régionale de l’hospitalisation (ARH). Mais actuellement, le DPI est pris en charge par le budget général de l’hôpital. » Mme Julie Steffann (469) a également indiqué que « la FIV est intégralement prise en charge par l’assurance maladie pour un coût d’environ 10 000 euros. Le coût du DPI, lui, est pour l’instant assumé en totalité par les hôpitaux qui le pratiquent mais, là encore, la situation ne pourra pas durer éternellement. En Belgique, ce diagnostic est facturé environ 6 000 euros. »

Ces difficultés se traduisent notamment par des délais d’attente importants pour les couples. Ainsi, selon Mme Julie Steffann (470), « les contraintes budgétaires font que le délai moyen d’attente entre l’inscription à une demande de DPI et le début de la FIV est aujourd’hui de deux ans (…) Auparavant, il n’y avait à l’hôpital Necker qu’une seule personne pour pratiquer les DPI. L’équipe s’est quelque peu étoffée, sur les effectifs du laboratoire de génétique. Nous sommes maintenant trois à y travailler, mais il faut savoir qu’un DPI exige la présence quotidienne d’un médecin, week-ends et jours fériés compris, durant six semaines d’affilée. La situation actuelle n’est donc pas tenable à long terme. C’est d’ailleurs pourquoi le DPI ne peut s’envisager que dans de grosses structures disposant d’un personnel suffisant. » M. Stéphane Viville (471) a également souligné « le manque de moyens, matériels et humains des centres de DPI, qui entraîne des délais dramatiques. » Il semble en effet qu’aujourd’hui, les centres français de DPI ne peuvent répondre dans des délais satisfaisants aux demandes, d’autant que compte tenu des taux de réussite limités, beaucoup de couples doivent refaire une tentative.

Si ces questions de financement et de prise en charge ne relèvent pas directement du champ des lois de bioéthique, elles n’en soulèvent pas moins des difficultés en termes d’accès aux soins et de mise en œuvre de la loi, qui intéressent le législateur. M. René Frydman s’en est inquiété dans une tribune parue en juillet 2009 (472): « Est-ce éthique de ne pouvoir traiter que dix-huit mois plus tard – avec un risque d’échec plus élevé que le taux de réussite ? La réponse est non, ce n’est pas éthique, ce n’est même pas de la bonne médecine. »

Cette position faisait écho à l’avis citoyen du panel de Marseille qui a formulé le vœu que « de plus nombreux CPDPN soient habilités à réaliser des DPI. Cela permettrait de prendre en charge les demandes dans des délais plus raisonnables : le délai actuel de deux ans d’attente nous semble inacceptable pour les parents confrontés à cette situation. Cette demande d’augmentation du nombre de centres habilités n’enlève rien aux conditions très strictes que nous estimons nécessaires à la pratique du DPI. » Un tel constat rejoint également une préoccupation exprimée par le Conseil d’État dans son étude précitée de mai 2009 : « au plan strictement matériel, le délai d’attente pour obtenir un DPI n’est pas satisfaisant et nécessite d’augmenter les moyens humains et financiers pour cette pratique afin de réduire sensiblement ce délai. À Barcelone, le délai d’attente serait par exemple de trois mois et sur les sept naissances ayant eu lieu dans des familles touchées par l’amyotrophie spinale, les sept DPI auraient été réalisés à l’étranger. »

Le CCNE déplore de son côté l’insuffisance des moyens en matière de DPI et considère que la création en France d’autres centres autorisés à effectuer des DPI mériterait d’être étudiée (473).

Proposition n° 28. Accroître les moyens des centres de DPI en vue de raccourcir les délais d’attente, en envisageant par exemple la création d’un quatrième centre, ainsi que l’a proposé le CCNE.

Prévoir le dépôt, par le ministère chargé de la santé, d’un rapport au Parlement sur les modalités actuelles de financement des CPDPN, en faisant mieux connaître le recours possible aux MIGAC.

3. Faut-il maintenir les dispositions de la loi relatives au « bébé du double espoir » ?

Le double DPI – encore appelé « bébé du double espoir », « DPI-HLA », « bébé-docteur » ou encore, de manière plus contestable, « bébé-médicament »  consiste à effectuer un diagnostic en vue de transférer in utero un embryon, à la fois indemne d’une maladie génétique particulièrement grave et dont les caractéristiques immunologiques, en termes de compatibilité du système HLA (474), permettent d’envisager le prélèvement à sa naissance de cellules souches hématopoïétiques issues du sang de cordon ombilical pour traiter un aîné gravement malade.

La question est de savoir si cette extension du champ des indications du DPI, rendue possible par la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique sous certaines conditions très précises, doit être maintenue et selon quelles modalités.

a) Une possibilité très strictement encadrée qui n’a pas encore permis une naissance

Issu d’un amendement parlementaire (475), l’article L. 2131-4-1 du code de la santé publique prévoit qu’un double DPI peut être autorisé, « à titre expérimental », dès lors que l’ensemble des conditions suivantes est réuni:

– un couple a donné naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique entraînant la mort dès les premières années de la vie et reconnue comme incurable au moment du diagnostic ;

– le pronostic vital de cet enfant doit pouvoir être amélioré, de façon décisive, par l’application sur celui-ci d’une thérapeutique ne portant pas atteinte à l’intégrité du corps de l’enfant né du transfert de l’embryon in utero ;

– le diagnostic effectué à partir de cellules prélevées sur l’embryon in vitro a deux objets : rechercher la maladie génétique et les moyens de la prévenir et de la traiter, d’une part ; permettre l’application de la thérapeutique précitée, d’autre part ;

– ce type de DPI ne peut être réalisé qu’après autorisation de l’Agence de la biomédecine, le conseil d’orientation de l’agence devant être consulté par le directeur général, en application de l’article L. 1418-4 et les deux membres du couple étant tenus d’exprimer leur consentement préalable par écrit ;

– cette autorisation est subordonnée au respect des dispositions prévues par le dernier alinéa de l’article L. 2141-3 (476) : ainsi, il ne peut y avoir de nouvelle fécondation in vitro (FIV) sans épuisement du « stock » d’embryons surnuméraires, sauf si un problème de qualité affecte ceux-ci. En d’autres termes, les embryons conçus in vitro qui ne seraient pas « HLA-compatibles » doivent en principe être transférés in utero, avant d’envisager la conception de nouveaux embryons surnuméraires ;

– enfin, le rapport annuel d’activité de l’Agence de la biomédecine doit comporter une analyse des autorisations délivrées pour le double DPI ainsi que l’examen de l’opportunité de maintenir les dispositions de la loi relatives à celui-ci, en application du dernier alinéa de l’article L. 1418-1.

Cette extension du champ des indications du DPI a suscité des interrogations éthiques à propos de la réalité du projet parental et du risque d’instrumentalisation de l’enfant à naître. En effet, engager une grossesse dans le seul but de donner naissance à un enfant « HLA-compatible » pour le traitement du membre de la fratrie malade pourrait apparaître en contradiction avec le principe selon lequel l’enfant ne devrait jamais être un moyen aux fins d’autrui.

Toutefois, dans le cas très particulier prévu par le législateur, il s’agit en réalité d’adjoindre un second motif de dépistage concernant la compatibilité immunologique, afin de faire naître un enfant indemne d’une maladie particulièrement grave dans le cadre d’un projet parental. Pour cette raison, le CCNE avait admis que permettre qu’un enfant désiré représente de plus un espoir de guérison pour son aîné, est un objectif acceptable s’il est second (477). Confortant ce point de vue, M. Axel Kahn (478) s’est appuyé sur la diversité des projets parentaux : « la notion de « projet parental » peut recouvrir des situations fort différentes : on peut faire un bébé pour remplacer un enfant disparu, assurer la continuité d’une lignée, éviter une séparation, avoir un descendant auquel léguer sa fortune, et même faire un bébé-médicament, mais dans tous ces cas, le but est quand même bien de faire un bébé ».

En outre, cette extension du champ des indications du DPI a été très strictement encadrée par le législateur, l’objectif du dispositif applicable étant de permettre de soigner un enfant très gravement malade, atteint d’une maladie qui entraînerait la mort dès les premières années de la vie et qui serait donc condamné en l’absence de traitement. On peut ainsi le concevoir comme « un geste d’amour à expliquer comme tel aux enfants », selon les termes de la Secrétaire d’État chargée de la famille, Mme Nadine Morano(479).

Pour l’auteur de l’amendement à l’origine de ces dispositions, M. Pierre-Louis Fagniez (480), il s’agissait, de permettre « le prélèvement, à la naissance de cet enfant, dans le cordon ombilical, de cellules-souches qui permettront peut-être de guérir l’aîné, autrement condamné », en évoquant en particulier « le prélèvements de cellules-souches du cordon ombilical pour le traitement de la maladie de Fanconi (481) ».

En effet, le sang de cordon a des indications médicales qui ont été validées pour diverses maladies hématologiques, notamment les leucémies et les aplasies médullaires. Comme l’a rappelé M. Marc Benbunan (482), la première greffe de sang de cordon a eu lieu en 1988 à l’hôpital Saint-Louis, des cellules du sang du cordon d’une petite fille à naître ayant été greffées à un aîné atteint de la maladie de Fanconi ; il s’agissait d’un usage allogénique de sang de cordon (le donneur n’étant pas le receveur), dans un cadre intrafamilial et dans des conditions d’histocompatibilité maximale.

À cet égard, si le législateur décidait de maintenir le DPI-HLA, la rédaction de l’article L. 2131-4-1 gagnerait à être clarifiée.

Tout d’abord, on peut s’interroger sur l’opportunité de maintenir les dispositions de la loi prévoyant que celui-ci est autorisé « à titre expérimental ».

La loi de 2004 n’a pas prévu que cette clause expérimentale ne s’applique que pour une durée limitée, alors que l’article 37-1 de la Constitution, introduit par la loi constitutionnelle n° 2003-273 du 28 mars 2003 autorise la loi et le règlement à contenir des dispositions à caractère expérimental ayant un objet et une durée limités. Faute de précision du terme de l’expérimentation, la rédaction actuelle de l’article L. 2131-4-1 ne peut être maintenue en l’état au regard des exigences constitutionnelles. Soit le législateur fixe une échéance à cette expérimentation, soit il supprime cette clause. Cependant si le législateur convient de ne pas réexaminer périodiquement la loi, il apparaît cohérent de lever cette réserve afin de conférer à ce dispositif un caractère permanent.

Le troisième alinéa de l’article L. 2131-4-1dispose que la thérapie mise en œuvre sur l’aîné gravement malade ne doit pas porter atteinte à l’intégrité du corps de l’enfant né du transfert de l’embryon in utero « conformément à l’article 16-3 du code civil ». Mais cet article du code civil précise qu’« il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui ». Ces dispositions permettent par exemple, sous certaines conditions bien définies, des prélèvements d’organes sur donneur vivant. Dès lors, il pourrait être envisagé de supprimer les dispositions de l’article L. 2131-4-1 renvoyant à l’article 16-3 du code civil, afin qu’il soit parfaitement clair que la thérapeutique envisagée ne doit en aucun cas porter atteinte à l’intégrité du corps de l’enfant, comme c’est le cas des greffes de sang placentaire (le prélèvement de cellules souches hématopoïétiques issues du sang de cordon ne portant pas atteinte à l’intégrité du corps de l’enfant).

Il apparaît enfin que le nombre des autorisations délivrées au titre du double DPI est resté très limité.

Entre juillet 2007 – le décret d’application des dispositions relatives au bébé du double espoir n’ayant été publié qu’en décembre 2006 (483) – et juin 2008, seules sept demandes avaient été présentées, l’Agence de la biomédecine en ayant autorisé cinq. En avril 2009, neuf demandes avaient été déposées et six autorisations délivrées selon Mme Julie Steffann (484), praticien dans le service de génétique médicale de l’hôpital Necker, qui est actuellement le seul centre autorisé à pratiquer ce type de diagnostic. En octobre 2008, selon le bilan de la mise en application de la loi de 2004 dressé par l’Agence de la biomédecine, seules deux tentatives de FIV avaient été menées chez l’un des cinq couples et aucun enfant n’était né à l’issue d’un double DPI.

Ce constat peut conduire à s’interroger sur l’opportunité de maintenir les dispositions de la loi relatives au double DPI, compte tenu notamment du développement des banques de sang de cordon.

b) Maintenir la possibilité de recourir au double DPI en évaluant parallèlement le développement des banques de sang de cordon

Au-delà de ses enjeux éthiques, qui ont fait l’objet d’un débat nourri lors de l’examen par le Parlement du projet de loi relatif à la bioéthique, le double DPI soulève des interrogations concernant ses difficultés de mise en œuvre et le risque en résultant de