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N° 236 CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 TREIZIÈME LÉGISLATURE |
N° 475 DEUXIÈME SESSION EXTRAORDINAIRE DE 2006-2007 | |
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale |
Annexe au procès-verbal de la séance |
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OFFICE PARLEMENTAIRE D'ÉVALUATION
DES POLITIQUES DE SANTÉ
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RAPPORT
sur
la prise en charge précoce des accidents vasculaires cérébraux,
par M. Jean BARDET, Député
Déposé sur le Bureau de l'Assemblée nationale par M. Pierre MÉHAIGNERIE Président de l'Office |
Déposé sur le Bureau du Sénat par M. Nicolas ABOUT Premier Vice-Président de l'Office | ||||
Cet Office est composé de : MM. Pierre Méhaignerie, président, M. Gérard Bapt, Mme Jacqueline Fraysse, MM. Jean Bardet, Jean-Pierre Door, Marc Bernier, Yves Bur, Bernard Debré, Mme Michèle Delaunay, M. Philippe Nauche, Mme Dominique Orliac, M. Jean-Luc Préel, députés
MM. Nicolas About, premier vice-président, Gilbert Barbier, Jean-François Picheral, Jean-Pierre Godefroy, Alain Vasselle, Paul Blanc, Bernard Cazeau, Gérard Dériot, Jean-Claude Etienne, Guy Fischer, Dominique Leclerc, Alain Milon, sénateurs.
INTRODUCTION 13
I.- LES ACCIDENTS VASCULAIRES CÉRÉBRAUX : DES PATHOLOGIES COMPLEXES APPELANT UNE PRISE EN CHARGE PRÉCOCE 15
1. Une « constellation » d’affections 18
2. Un processus encore trop souvent imprévisible 19
C. UNE RÉVOLUTION MÉDICALE 20
1. La prise en charge précoce : un enjeu thérapeutique démontré 20
2. Les médicaments thrombolytiques : des bénéfices thérapeutiques indiscutables, une décision médicale délicate 22
a) Des bénéfices thérapeutiques aujourd’hui avérés 22
b) Une administration subordonnée à des précautions médicales 23
3. L’apport complémentaire des unités de soins spécialisées 24
II.- UNE ORGANISATION DES SOINS ENCORE INSUFFISAMMENT ADAPTÉE AUX ENJEUX DE LA PRISE EN CHARGE PRÉCOCE DES AVC 29
A. LA MONTÉE EN PUISSANCE DES ACTEURS RÉGIONAUX 29
1. Le modèle d’UNV retenu dans le cadre de la politique nationale de prise en charge des AVC. 30
2. La planification régionale de la prise en charge des AVC engagée dans le cadre des schéma régionaux d’organisation sanitaire (SROS) 31
B. LES LACUNES DE L’OFFRE EN SOINS SPÉCIALISÉS 32
1. L’insuffisance globale des capacités d’accueil 33
a) Un constat manifeste 33
b) Des capacités d’accueil spécialisé inégalement réparties selon les régions et qui sont encore insuffisantes là où elles existent 34
2. Une urgence insuffisamment prise en compte au stade de l’organisation des secours 34
a) Les délais d’arrivée aux urgences ne se sont guère améliorés depuis 1999 34
b) Des retards à chaque étape de la prise en charge pré-hospitalière 35
c) Des délais moyens incompatibles avec les traitements thrombolytiques 37
3. Le modèle d’unité neuro-vasculaire retenu par les pouvoirs publics n’est pas respecté 37
4. Les traitements thrombolytiques sont insuffisamment mis en œuvre 38
5. L’insuffisante capacité des services de rééducation est à la source de l’engorgement de la filière 40
C. L’ÉTUDE RÉALISÉE POUR L’OPEPS PRÉSENTE DES ENSEIGNEMENTS SUR LES MODALITÉS D’AMÉLIORATION DE LA PRISE EN CHARGE DES AVC 41
1. Une logique d’organisation de la prise en charge par territoire de santé 41
2. Le regroupement des hospitalisations au sein d’un réseau spécifique de prise en charge des AVC, corollaire de la spécialisation des soins 42
3. Une maîtrise des délais d’hospitalisation indispensable à la thrombolyse 44
a) L’adaptation des transports à l’objectif de raccourcissement des délais 45
b) La détection des cas d’AVC et l’orientation directe vers des établissements de soins par un système de régulation approprié de la prise en charge pré-hospitalière 46
c) L’accès prioritaire aux équipements d’exploration par imagerie cérébrale 48
d) L’admission directe dans les services hospitaliers, sans passer par le service d’urgence 48
e) La mesure de l’impact d’une prise en charge plus précoce sur le nombre de thrombolyses 50
III.- RECOMMANDATIONS DE L’OPEPS 51
1. Développer les capacités des structures de prise en charge spécialisées 51
a) Favoriser la création des unités de soins neuro-vasculaires (UNV) et la mise à niveau des unités existantes. 51
b) Développer les structures hospitalières de soins de suite et encourager l’établissement de conventions entre les établissements ou unités de soins aigus et les centres de soins de suite. 52
2. Organiser la filière de prise en charge des AVC pour améliorer la prise en charge précoce des patients 53
a) Mieux organiser les secours au sein d’une filière d’urgence AVC 53
b) Améliorer la coordination des soins par un regroupement des hospitalisations dans des unités inscrites au sein d’un réseau AVC régional 54
c) Favoriser l’utilisation de la thrombolyse 54
d) Assurer la coordination des moyens en formulant des liens de partenariat 54
e) Améliorer la connaissance épidémiologique des AVC, et en particulier ses variations régionales 55
f) Installer dans chaque région un comité technique chargé de l’animation de la filière de prise en charge 55
3. Doter ce programme d’action de moyens spécifiques inscrits dans un plan national pour les AVC 56
4. Sensibiliser le public et les professionnels à l’importance des soins précoces pour les AVC 57
a) Faire connaître les symptômes spécifiques de l’AVC 57
b) Promouvoir l’appel direct au Centre 15 avec un numéro d’appel unique 57
Douze recommandations pour améliorer la prise en charge précoce des victimes d’AVC 59
TRAVAUX DE L’OFFICE 61
ÉTUDE 71
A. DÉFINITION ET CLASSIFICATION 75
1. Définition 75
2. Les classifications 75
a) Les infarctus cérébraux 75
b) Les hémorragies cérébrales 76
B. DONNÉES ÉPIDÉMIOLOGIQUES SUR LES AVC 76
1. L’incidence dans le monde 76
2. La prévalence 77
3. Les taux de mortalité 77
4. Les taux de récidive après un premier AVC 79
5. Le risque de handicap 79
6. Le taux d’accidents vasculaires cérébraux consécutifs à un accident ischémique transitoire 81
7. Les facteurs de risque 83
a) Les facteurs de risque non modifiables 83
b) Les facteurs de risques modifiables 83
8. Une comparaison des données épidémiologiques des maladies neuro-vasculaires avec celles des maladies coronariennes 84
9. Conclusion 85
C. LES TRAITEMENTS VALIDÉS DANS L’AVC 86
1. L’Unité Neuro-vasculaire (UNV) 86
2. La thrombolyse 86
D. LA REFONDATION D’UNE POLITIQUE : DIX ANS D’EFFORTS 86
E. LES RECOMMANDATIONS DE LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE NEURO-VASCULAIRE DE 2001 87
1. Missions des unités de soins intensifs neuro-vasculaires (USINV) 88
2. Missions des unités neuro-vasculaires (UNV) 88
3. Les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) 89
4. La circulaire de 2003 89
5. Les SROS et le volet AVC 92
a) L’espace territorial de l’organisation des soins 93
b) Les objectifs quantifiés sur les volumes d’activité et le nombre d’implantations 95
6. La circulaire ministérielle n° DHOS/04/2007/108 du 22 mars 2007 97
7. La mise en place d’indicateurs de processus et de résultats 98
a) Les travaux de la Haute autorité de santé 99
b) Le projet COMPAQH 100
c) Indicateurs proposés dans le cadre de la circulaire 2007 101
F. BIBLIOGRAPHIE 102
III. – ÉTAT ACTUEL DE LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES VICTIMES D’UN AVC 105
A. ÉTAT DES LIEUX EN FRANCE 105
1. État des lieux de la prise en charge préhospitalière des AVC 105
a) Caractéristiques des centres enquêtés 108
b) Caractéristiques des patients inclus 108
c) Étude de la prise en charge des patients arrivant aux urgences pour AVC 109
2. Les neurologues et les services de neurologie en France 113
a) La démographie des neurologues et des neurologues vasculaires 113
b) État des lieux dans les établissements ayant au moins un neurologue à temps partiel 115
3. État des lieux au niveau des régions 116
a) Des SROS difficiles à interpréter et très hétérogènes 116
b) Les résultats 118
4. État des lieux sur le territoire national 119
a) La demande de soins neuro-vasculaires 122
b) L’offre de soins neuro-vasculaires 123
B. BILAN CRITIQUE AU REGARD D’UNE PRISE EN CHARGE PRÉCOCE 125
1. Une prise en charge inadéquate 125
a) Une insuffisance quantitative et qualitative des capacités d’accueil des services de neurologie pour la prise en charge des AVC 125
b) La majorité des établissements, même ceux qui ont un service de neurologie, n’ont pas d’unité dédiée à la prise en charge des AVC organisée avec une équipe de garde 130
2. La thrombolyse, bien qu’étant une innovation thérapeutique majeure, est sous utilisée 132
a) La situation actuelle 132
b) Les raisons qui limitent le nombre de patients pouvant bénéficier de la thrombolyse 132
c) Le pourcentage de patients éligibles à une thrombolyse pourrait augmenter, à condition d’améliorer le délai d’arrivée aux urgences 134
C. LES EXEMPLES ÉTRANGERS 135
1. L’organisation en Ontario – 30 % de thrombolyses pour les infarctus cérébraux arrivant dans les trois heures 136
a) Mise en place d’une filière coordonnée 136
b) Évaluation du système 137
c) Impact de la prévention 138
d) Impact sur les délais de prise en charge 138
e) Impact sur la rééducation des patients 139
2. L’organisation en Angleterre 139
a) Mise en place d’une série d’audits 139
D. BIBLIOGRAPHIE 142
IV.– ÉVALUATION DU BESOIN SANITAIRE 144
A. ANALYSE DU MODÈLE ÉPIDÉMIOLOGIQUE ACTUELLEMENT UTILISÉ 144
1. Des estimations françaises contrastées 144
a) Les extrapolations hasardeuses des données européennes 144
b) Le registre de Dijon 145
c) Les données du PMSI 146
B. LES BÉNÉFICES THÉRAPEUTIQUES D’UNE PRISE EN CHARGE PRÉCOCE 148
1. Les unités neuro-vasculaires 148
a) Définition des unités de soins intensifs neuro-vasculaires et des unités neuro-vasculaires 148
b) Avantages reconnus des UNV 150
2. La fibrinolyse : Un traitement à fort potentiel pour les infarctus cérébraux 154
a) Le rt-PA intra veineux (IV) est un traitement efficace 154
b) Les perspectives 159
3. Moins efficaces dans l’absolu que la thrombolyse, les unités neuro-vasculaires maximisent le bénéfice thérapeutique car elles concernent une population plus large 160
4. Conclusion 162
C. BIBLIOGRAPHIE 163
V.– ORGANISATION DE LA PRISE EN CHARGE PRÉCOCE 166
A. LA POPULATION ET LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ DOIVENT ÊTRE MIEUX INFORMÉS SUR LES SIGNES ET SYMPTÔMES D’ALERTE ET SUR LES RÉFLEXES À AVOIR 166
1. La population ne reconnaît pas les symptômes de l’AVC 167
2. L’appel en urgence 168
3. L’information des professionnels de la santé 169
4. L’amélioration des délais de prise en charge par un transport sanitaire héliporté 171
5. Le rôle de la télémédecine 173
6. La prise en charge d’emblée en UNV de tous les accidents vasculaires cérébraux, AIT inclus 176
a) La mutualisation des moyens intra-hospitaliers 176
b) La mise en place de réseaux de soins coordonnés centrés sur l’UNV 178
7. L’orientation des soins 179
a) L’exemple de la cardiologie 180
b) Le cas de l’AVC 180
8. La prise en charge des accidents ischémiques transitoires 182
9. L’incontournable filière des soins de suite 185
B. CONTRACTUALISER LES ENGAGEMENTS PROFESSIONNELS 187
1. Mise en place de contrats d’objectifs et de moyens 187
2. Formalisation contractuelle des relations intra et inter-établissements 188
C. BIBLIOGRAPHIE 188
VI.– COÛTS D’UNE POLITIQUE DE PRISE EN CHARGE PRÉCOCE 191
A. LE COÛT ACTUEL DE LA PRISE EN CHARGE PRÉCOCE DES AVC EN FRANCE 192
1. Le coût des affections longue durée 192
2. Le coût des séjours hospitaliers 192
B. BUDGET PRÉVISIONNEL POUR UN ÉTABLISSEMENT DE LA MISE EN PLACE D’UNE UNITÉ NEURO-VASCULAIRE 194
1. Définition du référentiel en matière d’offre de soins 194
a) Nombre minimal de lits de soins intensifs et de lits dédiés 194
b) Estimation de la capacité d’accueil des unités de soins intensifs 195
2. Le coût de l’implantation de lits de soins intensifs neuro-vasculaires pour un établissement 195
a) Effectifs médicaux et paramédicaux requis 195
b) Les coûts de personnels 196
c) Les autres coûts 197
3. Estimation des coûts médico-techniques 197
4. Estimation des surcoûts pour les lits dédiés AVC 198
5. Coûts totaux par UNV soins intensifs et lits dédiés aux AVC 199
6. Recettes de l’établissement associées à l’implantation des lits de soins intensifs neuro-vasculaires et dédiés 200
C. LES CAPACITÉS DE FINANCEMENT À DÉGAGER POUR METTRE EN œUVRE UNE POLITIQUE MODERNE DE PRISE EN CHARGE DE L’AVC EN FRANCE 200
1. La mise à niveau des 58 unités répertoriées par la DHOS 201
a) Estimation des dépenses totales 201
b) Estimation des recettes 201
c) Adéquation entre les dépenses et les recettes 201
2. Le financement des SROS 202
3. Le financement des propositions de la Société française neuro-vasculaire 203
4. Synthèse des trois variantes 203
D. BIBLIOGRAPHIE 204
VII.– SYNTHÈSE ET RECOMMANDATIONS 205
ANNEXES 213
ANNEXE 1 : PRINCIPAUX ACRONYMES ET ABRÉVIATIONS UTILISÉS DANS CE RAPPORT 213
ANNEXE 2 : CODES CIM 10 219
ANNEXE 3 : LISTE DES TERRITOIRES DE SANTÉ 223
ANNEXE 4 : UNITÉS NEURO-VASCULAIRES EXISTANTES OU FUTURES PAR RÉGION ET TERRITOIRE DE SANTÉ 227
ANNEXE 5 : ADÉQUATION ENTRE OFFRE ET DEMANDE DE SÉJOURS DANS LES UNVS AUX NORMES DE LA CIRCULAIRE DU 24 MARS 2007 267
ANNEXE 6 : NOMBRE DE SÉJOURS POUR PATHOLOGIE NEUROVASCULAIRE AIGUË, IMPLANTATION DES SERVICES DE NEUROLOGIE, UNV PRÉVUES DANS LES SROS ET DÉMOGRAPHIE DES NEUROLOGUES PAR TERRITOIRE DE SANTÉ 272
ANNEXE 7 : REVUE DES DONNÉES PROBANTES UNV 281
1. La méta-analyse de la Stroke Unit Trialists’ Collaboration de 2002 [2] 282
2. Comparaison des différents modes d’organisation des UNV 283
C. RÉSULTATS À LONG TERME 284
1. Résultats à 5 ans 284
2. Résultats à 10 ans 284
D. ÉTUDE DE FOLEY ET AL. [3] 284
1. Unité de soins intensifs neuro-vasculaires 285
2. Unités neuro-vasculaires intégrées (aiguë + rééducation) 285
3. Unité de rééducation dédiée 285
4. Mortalité 286
5. Décès ou handicap 286
6. Durée d’hospitalisation 286
E. LES ÉTUDES OBSERVATIONNELLES 286
F. COHORTES SCANDINAVES 286
G. COHORTE ESPAGNOLE 288
H. COHORTE ITALIENNE 288
I. BIBLIOGRAPHIE 289
ANNEXE 8 : REVUES DES DONNÉES PROBANTES RT-PA IV 291
A. LES ESSAIS CLINIQUES CONTRÔLÉS ET RANDOMISÉS 292
1. Étude NINDS 292
2. Étude ECASS 294
3. Étude ECASS II 294
4. Étude ATLANTIS 295
B. MÉTA-ANALYSES ET REVUES SYSTÉMATIQUES 297
1. Méta-analyse des essais NINDS, ECASS, ECASS II et ATLANTIS 297
2. Méta-analyse de la collaboration Cochrane 298
3. Méta-analyse des essais rt-Pa 299
Les Français ont appris à connaître la signification de l’acronyme AVC
– accident vasculaire cérébral – qui évoque maintenant assez clairement dans leur esprit un risque d’issue fatale ou des situations de dépendance encore trop fréquentes. Le livre de Jean-Dominique Baudy, « Le scaphandre et le papillon », récemment porté à l’écran, a illustré les lourdes conséquences de cette pathologie. Cet ancien journaliste, entièrement paralysé à la suite d’un accident vasculaire cérébral, a transmis son témoignage au prix d’un travail de patience infini, par le seul moyen du clignement oculaire. Pourtant, contrairement aux accidents cardiaques, les Français ne savent pas suffisamment reconnaître les premiers signes d’un AVC.
Du point de vue de la prise en charge thérapeutique, la neurologie, discipline médicale chargée de soigner les victimes d’AVC, a contribué à l’essor d’une spécialité nouvelle, les soins neuro-vasculaires. Dans ce cadre, deux progrès majeurs – les unités de soins spécialisés et les médicaments thrombolytiques –, ont apporté à la médecine thérapeutique des moyens de lutte décisifs. Mais les patients ne peuvent en tirer un bénéfice que dans le cadre d’une organisation des soins permettant de mettre en œuvre ces moyens, dès le stade aigu des AVC.
C’est pourquoi l’OPEPS a estimé utile d’engager une étude destinée à évaluer la prise en charge actuelle des AVC, l’objectif étant de parvenir à un certain nombre de recommandations propres à améliorer le dispositif actuel.
Une étude extérieure a été commandée par l’OPEPS pour identifier les obstacles à l’organisation d’une prise en charge précoce efficace. Elle a été confiée, dans le cadre d’une procédure de marché public, à un bureau d’études spécialisé dans l’audit des systèmes de santé, le Réseau d’évaluation en économie de la santé (REES-France). La réalisation de cette étude a été suivie de manière attentive tout au long de son exécution, pour qu’elle réponde le mieux possible aux préoccupations de l’OPEPS. Son cahier des charges a été structuré autour de quatre objectifs : établir un bilan de la prise en charge actuelle, mieux évaluer les besoins français, définir l’organisation des soins la plus efficace et évaluer les coûts.
L’AVC est une pathologie redoutée et encore peu comprise. La nature des soins délivrés doit répondre aujourd’hui à une double contrainte : la spécialisation des soins, motivée par les récents progrès thérapeutiques, et l’accessibilité des soins, justifiée par l’urgence attachée à l’administration de traitements actifs. Ces contraintes imposent des choix structurants pour l’organisation de la filière de prise en charge. La première partie du présent rapport rappelle les enjeux d’une prise en charge précoce des AVC.
Politique de santé dont les prémices ont été posées il y a maintenant presque dix ans par la Société française neuro-vasculaire, la politique de prise en charge des AVC a maintenant trouvé ses marques, à défaut de disposer des moyens nécessaires à sa mise en œuvre. Dans cette démarche de structuration de la filière, la répartition des rôles entre l’État et les acteurs de santé a été tracée : l’État harmonise et donne aux acteurs régionaux les instruments nécessaires pour organiser l’offre de soins locale. À l’État de montrer qu’il est capable d’impulser un effort décisif pour améliorer la prise en charge des victimes d’AVC. La deuxième et la troisième parties du présent rapport dressent un bilan de la situation et dégagent une série de propositions susceptibles d’améliorer la prise en charge précoce des AVC.
I.- LES ACCIDENTS VASCULAIRES CÉRÉBRAUX :
DES PATHOLOGIES COMPLEXES APPELANT UNE PRISE EN CHARGE PRÉCOCE
A. UN PROBLÈME MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE
Les AVC sont considérés comme la deuxième cause de décès dans monde, après les maladies cardio-vasculaires, et la première cause de handicap invalidant. Le phénomène est général et touche tous les pays. L’OMS a rappelé en 2004 qu’ensemble, les cardiopathies et les accidents vasculaires cérébraux sont à l’origine de quelque 17 millions de décès annuels, c’est-à-dire près d’un tiers de tous les décès enregistrés dans le monde, tous pays confondus. D’ici 2020, les projections en font la principale cause de décès et d’incapacité dans le monde. On estime par ailleurs que les AVC représentent 2 à 4 % du coût global des soins délivrés dans les pays industrialisés.
En France, même si l’incidence de la maladie paraît plus faible que dans les autres pays européens (1), le tribut payé à la maladie reste lourd. Les accidents vasculaires cérébraux sont responsables de 7 % du total des décès annuels, soit 37 000 personnes en 2003. Chaque année, 25 000 à 30 000 nouveaux patients bénéficient du régime des affections de longue durée (ALD) en raison d’un AVC invalidant et le nombre total de personnes en ALD pour cette pathologie s’élevait à 191 000 en 2004. Les AVC sont également devenus une cause d’hospitalisation plus fréquente que les infarctus du myocarde. Les estimations actuelles situent le coût total des soins dispensés aux victimes d’AVC entre 2 et 2,5 milliards d’euros.
Pour autant, le nombre d’AVC survenant en France n’est pas connu précisément, ce qui constitue un premier obstacle à une prise en charge efficace des AVC.
En première approximation, une synthèse de données européennes, réalisée en 1999 par Hankey et Warlow a permis de construire un modèle épidémiologique faisant apparaître chaque année au sein d’une population d’un million d’habitants, 1 800 nouveaux cas d’AVC, 600 cas de récidive et 500 accidents ischémiques transitoires (AIT) (2). Si l’on applique ce modèle à la population française
– 60,8 millions d’habitants, données INSEE 2005 –, on obtient entre 140 000 et 176 000 cas annuels d’AVC et d’AIT, selon que l’on intègre ou non les récidives. Mais, selon l’étude commandée par l’OPEPS, ces données sont sujettes à caution en raison d’incertitudes méthodologiques et à cause des variations de l’incidence observées d’un pays à l’autre.
Pour évaluer plus précisément le nombre annuel de victimes d’un accident vasculaire cérébral, REES-France s’est appuyée sur deux outils épidémiologiques différents.
La France dispose en effet d’un registre régional spécifique, le registre des AVC de Dijon, qui recense de manière exhaustive depuis 1985 tous les accidents vasculaires cérébraux survenant au sein de la population de la ville de Dijon (150 000 habitants), quel que soit leur mode de prise en charge, y compris les mortalités immédiates. Ce registre épidémiologique constitue une référence à l’échelle européenne du fait des exigences de qualité auxquelles il répond et de son antériorité. Mais les chercheurs français utilisent également de plus en plus fréquemment les informations médicales entrées dans le PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’information), base de données cataloguant l’ensemble des séjours hospitaliers enregistrés sur le territoire national. L’équipe de chercheurs sélectionnée par l’OPEPS a ainsi procédé à une interrogation ad hoc de la base de données, pour connaître le nombre de séjours hospitaliers imputables aux AVC. Sachant que 95% des AVC donnent lieu à une hospitalisation, les résultats obtenus ont une fiabilité comparable aux études épidémiologiques.
L’étude réalisée pour l’OPEPS a ainsi permis de mieux identifier le nombre de victimes d’un AVC dans le cadre hexagonal. S’agissant du registre de Dijon, la projection à une échelle nationale des données recueillies pose des problèmes de représentativité de l’échantillon : si l’on en croit les mesures régionales de l’Indice comparatif de mortalité (ICM), le taux d’AVC varie selon les régions et ne peut être extrapolé simplement d’une région française au niveau national (3). Le chiffre ainsi dégagé – 91 800 AVC par an en France tous types confondus – représente pratiquement la moitié du nombre donné pour le même périmètre par le modèle épidémiologique européen de Hankey et Warlow (176 000 AVC par an). Les chiffres d’hospitalisation pour AVC obtenus à partir du PMSI paraissent plus fiables, même si l’on ne peut éviter des doubles comptes générés par les transferts de patients entre établissements hospitaliers (4).
Les travaux réalisés pour le compte l’OPEPS font ainsi apparaître que 130 000 séjours hospitaliers sont imputables chaque année aux AVC en France, dont 36 000 pour des accidents ischémiques transitoires. En dépit des incertitudes de la mesure, le chiffre obtenu est le meilleur actuellement disponible sur l’épidémiologie des accidents vasculaires cérébraux en France.
La connaissance épidémiologique des AVC doit toutefois être améliorée, afin de permettre de mieux suivre l’évolution de cette pathologie. Jusqu’à présent, son incidence semble être restée stable depuis 2000, malgré le vieillissement de la population française – qui augmente le nombre de sujets pour lesquels le risque relatif est le plus fort – (5), grâce à une meilleure maîtrise concomitante des facteurs de risques cardio-vasculaires. Mais pour l’avenir, l’évolution de l’incidence est plus incertaine. Selon l’étude réalisée pour l’OPEPS, l’augmentation prévisible de la part des personnes de plus de 50 ans dans la population française conduit à une croissance mécanique du nombre de cas d’AVC, à hauteur de 13 000 cas annuels supplémentaires à l’horizon 2015.
Pour être utile, la connaissance épidémiologique des AVC doit également être régionalisée. On connaît mal les variations régionales de l’incidence de cette pathologie, ce qui constitue une entrave à une bonne prise en charge sanitaire. Une revue des schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS) montre que les données du PMSI relatives aux AVC ne sont pas souvent mobilisées, ce qui laisse supposer que les priorités sanitaires sont établies de manière indirecte ou empirique. Alors que l’échelon régional s’est imposé comme celui de la planification hospitalière, les méthodes d’évaluation des besoins ne sont pas standardisées et laissent place à une marge d’incertitude.
À titre d’illustration, un chiffrage de la capacité hospitalière nécessaire à une prise en charge des AVC, réalisé par l’Agence régionale de l’hospitalisation (ARH) d’Île-de-France en 2002, a montré que cette capacité pouvait varier de 788 lits à 1 320 lits dédiés selon la méthode de calcul utilisée (6), soit un écart de 70 % entre les deux méthodes. Le SROS de la région Rhône-Alpes pour la période 2006-2010, laisse apparaître la même incertitude : 10 000 cas d’AVC donnant lieu à une hospitalisation chaque année dans la région Rhône-Alpes, alors que l’application du modèle de Hankey et Warlow en prévoit 13 500, sans que l’on connaisse l’origine des divergences.
La consolidation des données d’incidence régionale est donc un préalable pour une meilleure réponse sanitaire au problème des AVC.
Les signes de la maladie sont connus depuis l’Antiquité. Les premières descriptions de l’attaque cérébrale remontent à l’époque babylonienne, ainsi que l’atteste une tablette conservée au British Museum (7). Cette pathologie attira également l’attention d’Hippocrate qui mentionna les manifestations annonciatrices d’une attaque imminente « d’apoplexie », terme ancien utilisé pour les AVC.
Mais, une fois tracée la cartographie des vaisseaux cérébraux – grâce en particulier à l’apport de Thomas Willis (8) –, les relations entre symptômes et lésions vasculaires cérébrales ont conservé une grande part de leur mystère jusqu’à l’apparition des moyens modernes d’investigation par imagerie médicale.
1. Une « constellation » d’affections
Le terme d’accident vasculaire cérébral ne désigne pas une maladie proprement dite, mais un ensemble de pathologies caractérisées par l’apparition brutale de déficiences liées à des lésions cérébrales d’origine vasculaire. Ces pathologies sont complexes et cette complexité tient autant à la variété des lésions cérébrales observées qu’aux mécanismes physiologiques à l’origine des lésions.
Si l’accident vasculaire cérébral prend les traits d’une « attaque » (9), il s’agit en réalité de la complication soudaine d’une maladie chronique évoluant depuis plusieurs années, voire plus d’une dizaine d’années. De nombreuses maladies peuvent être à l’origine d’un AVC : plus de 80 pathologies, en majorité vasculaires, ont été répertoriées. Les plus fréquemment mises en cause sont l’artériosclérose – maladie des artères liée à la formation de plaques lipidiques sur les parois internes pouvant les obstruer progressivement, évoquée dans 30 % des cas –, les cardiopathies emboligènes – maladies du système cardiaque, conduisant à la libération et à la migration de corps solides dans la circulation sanguine, évoquées dans 20 % des cas – et la lipohyalinose – maladie des petits vaisseaux cérébraux. Toutefois, dans 30 % des cas, les causes précises des accidents vasculaires ischémiques ne peuvent être identifiées par les recherches étiologiques.
La nature des troubles de la circulation sanguine associés aux AVC permet de regrouper ces derniers en deux familles :
– les accidents d’origine ischémique, consécutifs à l’obstruction d’une artère cérébrale par un corps sanguin solide ;
– les accidents d’origine hémorragique, caractérisés par un épanchement de sang dans l’espace cérébral, faisant suite à la rupture d’un vaisseau sanguin.
Dans les deux cas, les dommages neurologiques causés par les AVC présentent toujours une certaine gravité. Consécutive à une obstruction ou à la rupture d’un vaisseau sanguin, l’interruption du transport du sang vers une partie du cerveau menace d’asphyxie les cellules irriguées. Si la circulation sanguine n’est pas rétablie à temps, les cellules entrent rapidement dans un processus de dégénérescence, la « nécrose tissulaire ». C’est le mécanisme de l’infarctus, plus connu dans le cas du muscle cardiaque. Le risque d’infarctus est en fait présent pour tous les organes dont la vascularisation est terminale, le cœur (10), le cerveau (11) et les poumons (12) : l’absence de voies de circulation sanguine supplétives rend ces organes plus vulnérables au défaut d’oxygène en cas d’obstruction de la voie principale. Dans le cas particulier des hémorragies cérébrales, plusieurs phénomènes physiologiques néfastes se cumulent : l’effet physique de la toxicité du contact direct du sang avec les cellules cérébrales, l’effet mécanique de l’envahissement par le liquide sanguin d’un volume cérébral et un effet ischémique lié à la perturbation de la circulation sanguine induite par l’accident vasculaire.
Les accidents hémorragiques sont nettement moins fréquents que les accidents ischémiques. Ils représentent 20 % des AVC, contre 80 % pour les accidents ischémiques. Mais ils touchent des populations moins âgées et sont généralement plus sévères. Le taux de décès pour les accidents hémorragiques est de 32 %, contre 11,2 % pour les accidents ischémiques (13). Ils constituent également une des formes les plus graves de complication des accidents ischémiques.
2. Un processus encore trop souvent imprévisible
La phase aiguë de l’AVC est une phase instable au cours de laquelle des complications graves peuvent surgir brusquement. En dépit des traitements disponibles, 15 à 25 % des victimes d’AVC connaissent une aggravation de leur état après leur admission à l’hôpital. Ces complications sont souvent imprévisibles.
La diversité des formes de l’AVC se manifeste en particulier au stade du diagnostic, où les AVC présentent des tableaux cliniques très variés. Les symptômes de l’accident vasculaire expriment l’altération des fonctions neurologiques assurées par la partie du cerveau atteinte. En dehors des cas où de vastes territoires cérébraux sont endommagés, les troubles sont souvent focalisés. Les symptômes peuvent prendre la forme de difficultés d’élocution ou de compréhension, de faiblesse ou de paralysie d’un membre ou de muscles de la face, voire de vertiges, de perturbations de la vision, ou d’absence de sensation. Des troubles moteurs sont souvent observés – et provoquent notamment des problèmes d’alimentation et des complications liées à l’immobilisation –, mais certaines fonctions cérébrales élaborées peuvent être spécifiquement altérées, telles que l’écriture, la mémoire ou le calcul mental. Enfin, on peut aussi redouter le dysfonctionnement de fonctions vitales, telles que la respiration ou le rythme cardiaque.
À tout moment, des complications peuvent survenir. Les zones cérébrales lésées peuvent s’étendre, sous l’effet d’un œdème cérébral ou de thromboses secondaires. D’autres complications d’ordre circulatoire peuvent aller toucher les vaisseaux sanguins du cœur, des poumons ou des membres inférieurs. Enfin, les déficits neurologiques peuvent affecter le métabolisme ou l’affaiblir, favorisant des infections pulmonaires ou urinaires. La prévention de telles complications implique donc une surveillance médicale attentive.
Les soins mis en œuvre à l’égard des patients victimes d’AVC visent traditionnellement à prévenir les complications primaires ou consécutives aux déficits neurologiques : « Tous les consensus professionnels admettent que la base du traitement de l’AVC aigu est la prise en charge des problèmes généraux » (14). Pour autant, l’absence de traitements pharmacologiques ayant une action directement curative a longtemps fait de l’AVC un accident de la vie, subi comme une fatalité.
L’apparition de médicaments à effet thrombolytique, utilisés tout d’abord en cardiologie dans le traitement de l’infarctus du myocarde, puis introduits récemment dans le traitement des accidents ischémiques cérébraux, a changé la donne. Ces progrès thérapeutiques ont permis un véritable changement dans la perception de la maladie. Si les AVC apparaissaient jusqu’alors comme un mal sans remède, les nouveaux traitements concrétisent l’espoir de rétablir les fonctions neurologiques altérées. Dans le même temps, le traitement médical des AVC est devenu plus technique, requérant des moyens et des compétences plus spécialisées.
1. La prise en charge précoce : un enjeu thérapeutique démontré
L’importance d’une prise en charge précoce des victimes d’AVC s’est affirmée avec la possibilité thérapeutique d’exploiter, dans le cas des accidents ischémiques cérébraux, la « réversibilité » de certaines déficiences neurologiques.
D’un point de vue scientifique, cette réversibilité s’explique par la présence, autour d’un noyau central où la nécrose des neurones s’installe rapidement (15), d’une « zone de pénombre ischémique » où les cellules cérébrales parviennent à se maintenir pendant plusieurs heures en mode de survie.
Dans la zone de pénombre, le système sanguin cérébral parvient spontanément à rétablir une irrigation restreinte des cellules, notamment grâce à une dilatation de vaisseaux sanguins secondaires. Toutefois, cette irrigation ne suffit pas à rétablir les fonctions neuronales : une réduction, du tiers à la moitié, de l’approvisionnement normal en oxygène et en glucide stoppe en effet le processus chimique qui entretient la charge électrique du neurone. Incapables de se recharger, les neurones ne transmettent plus l’influx nerveux ; les fonctions neurologiques qu’ils assurent sont alors interrompues et des déficits neurologiques apparaissent. Mais si la circulation sanguine est rétablie, la cellule peut se recharger et transmettre à nouveau l’influx nerveux. Les fonctions neurologiques sont alors restaurées et les déficiences observées disparaissent.
La « pénombre » est toutefois un processus évolutif. Avec le temps, l’extension de la nécrose aux dépens de la zone de pénombre est inéluctable. Même si les cellules continuent d’être partiellement alimentées par le système sanguin dans la zone de pénombre, leurs processus cellulaires fondamentaux sont définitivement affectés au bout d’une période de temps assez courte, variant entre 3 et 6 heures. La reprise des fonctions neurologiques est donc subordonnée à la restauration rapide du débit sanguin cérébral.
Les traitements les plus efficaces contre les AVC sont ceux qui permettent de lever rapidement l’obstruction sanguine responsable de l’AVC. « Plus la levée de l’obstruction artérielle est rapide, plus le patient aura de chances de récupérer sans séquelles » (16). Ce que résume la formule anglo-saxonne lapidaire: « Time is brain » (17).
Pour que l’obstruction sanguine soit levée, il faut que le caillot sanguin responsable de l’obstruction – le « thrombus » – se résorbe sous l’action d’enzymes contenues dans le sang. La fluidité du sang est en effet le résultat d’un équilibre permanent entre les enzymes activateurs et les enzymes inhibiteurs de la coagulation, naturellement présents dans le sang. À l’issue de tout phénomène de coagulation, le caillot sanguin formé est spontanément désagrégé par les enzymes : c’est le processus de « lyse » du thrombus, ou « thrombolyse », qui est en quelque sorte l’inverse du processus initial de formation du caillot sanguin.
L’équilibre entre les enzymes réglant la coagulation peut être modifié dans une perspective thérapeutique par des traitements médicamenteux. Les médicaments anti-agrégants, utilisés dans le traitement préventif de l’AVC (tels que l’aspirine ou la ticlopidine) ralentissent l’accumulation des plaquettes responsables de la formation et de la croissance des caillots. D’autres médicaments accélèrent la désagrégation des caillots sanguins déjà formés par injection intraveineuse d’agents activeurs du processus de thrombolyse : ce sont les médicaments « thrombolytiques ». Certains d’entre eux, les médicaments « fibrinolytiques », agissent plus particulièrement sur la destruction de fibrine, protéine filamenteuse qui constitue la trame des caillots sanguins et les agglomère. Au sein de cette classe figurent des produits employés avec succès depuis de nombreuses années en cardiologie contre les infarctus du myocarde. Leur extension au traitement des AVC a ouvert les perspectives thérapeutiques les plus prometteuses mais a fait l’objet de vives polémiques pendant plusieurs années.
2. Les médicaments thrombolytiques : des bénéfices thérapeutiques indiscutables, une décision médicale délicate
L’introduction des médicaments thrombolytiques permet de lever l’obstruction artérielle dans des délais compatibles avec la réversibilité des atteintes neurologiques. Mais les progrès apportés par les produits fibrinolytiques actuels s’accompagnent de risques accrus sur le plan médical.
Autorisée en 1996 par les autorités sanitaires américaines, l’indication des médicaments fibrinolytiques dans le traitement des infarctus cérébraux en phase aigue s’est heurtée à de sérieuses objections en Europe. Ces dernières étaient fondées sur des doutes à l’égard de l’efficacité des traitements rapportée par les essais cliniques, ainsi que sur une augmentation des risques de transformation hémorragique. En dépit des réticences, l’emploi de l’activateur tissulaire du plasmagène (abrégé rt-Pa ) a été accepté par l’Agence européenne des médicaments (EMEA) en 2003, assorti de réserves tenant aux conditions d’emploi et à la réalisation d’études complémentaires post-AMM (Autorisation de mise en marché) (18). Les controverses paraissent toutefois avoir pesé sur la mise en œuvre de la thrombolyse à ses débuts, notamment en France (19).
a) Des bénéfices thérapeutiques aujourd’hui avérés
La contestation tenait à la difficulté de reproduire sur le territoire européen les résultats positifs de l’essai américain dit « NINDS (20) », ayant servi de base à l’approbation de l’activateur tissulaire du plasmagène (rt-Pa) par les autorités sanitaires américaines. En effet, les essais entrepris en Europe dans ce but, ECASS et Atlantis (21), n’ont pas abouti à des résultats très probants. Selon certaines explications, les études européennes et américaines ne présenteraient pas une homogénéité suffisante pour pouvoir être comparées entre elles (22), tant du point de vue des conditions d’administration des produits que des critères d’évaluation de la réduction de handicap obtenue et des biais de sélection tolérés dans les essais (23).
L’étude réalisée pour l’OPEPS, après une revue systématique des travaux scientifiques relatifs à la thrombolyse par rt-Pa – que l’on peut consulter à l’annexe 8 de l’étude scientifique jointe au présent rapport –, a conclu aux apports indiscutables du traitement en termes de bénéfices thérapeutiques : l’administration du rt-Pa dans les trois heures suivant l’apparition des premiers symptômes, permet de constater une réduction « du risque relatif de décès ou d’invalidité sévère de 36 % » (24).
Ces résultats sont corroborés par une publication de février 2007 relative à l’étude observationnelle SITS-MOST, réalisée à la demande de l’Agence européenne du médicament, qui a confirmé que les résultats thérapeutiques obtenus dans les essais cliniques pouvaient être reproduits par les unités de soins pratiquant la thrombolyse dans un contexte opérationnel. Selon cette étude européenne, incluant 6 483 patients de 14 pays traités dans 285 centres de soins, « la proportion de patients ayant une récupération fonctionnelle à 3 mois est de 38 % dans les centres expérimentés », tandis que le taux d’hémorragie a été limité à 16 % et le taux de mortalité est resté de 13 %.
b) Une administration subordonnée à des précautions médicales
Les bénéfices thérapeutiques attendus des produits thrombolytiques sont toutefois sérieusement obérés par les risques d’hémorragie cérébrale, celle-ci étant l’une des formes les plus graves de complication de l’accident ischémique et l’une des principales causes de décès direct consécutif à un tel accident. En perturbant la circulation sanguine dans le cerveau, l’obstruction provoquée par un accident ischémique sollicite davantage les vaisseaux sanguins fragiles et induit des ruptures vasculaires de type hémorragique.
Ce risque hémorragique est notablement aggravé par les produits fibrinolytiques (25). Manifeste dès le stade des études expérimentales, il a notamment motivé l’arrêt prématuré des essais sur un autre produit fibrinolytique, la streptokinase, pour cause de mortalité aiguë (26) .
Afin d’éviter que les bénéfices attendus des traitements thrombolytiques ne soient effacés par une augmentation des hémorragies cérébrales, les praticiens neuro-vasculaires suivent des protocoles spécifiques à l’administration des thrombolyses. Le diagnostic d’accident ischémique doit être réalisé de manière certaine, afin d’éliminer les risques d’aggravation d’un accident vasculaire hémorragique. Il ne peut être effectué de façon complète que dans les unités médicales ayant accès en urgence à un IRM. Par ailleurs, des critères cliniques ont été déterminés pour retirer de la population éligible les personnes pouvant présenter un fort risque hémorragique. La Société française neuro-vasculaire recommandait ainsi en 2000 la reprise des critères d’exclusion utilisés lors de l’essai NINDS, en ajoutant un tableau des situations cliniques à fort risque hémorragique (27).
3. L’apport complémentaire des unités de soins spécialisées
« L’hypothèse qu’une prise en charge spécifique pourrait améliorer le pronostic des patients présentant un AVC, a donné lieu, dès les années 50, à diverses expériences pilotes, mais c’est dans les années 80 que des essais cliniques randomisés (28) se sont attachés à démontrer le bénéfice de ces unités. Il faut souligner ici l’originalité de cette démarche consistant à démontrer le bénéfice d’une organisation de soins, selon le modèle de l’essai thérapeutique randomisé utilisé pour les médicaments. » (29). C’est en ces termes qu’un groupe de travail de la Société française neuro-vasculaire (SFNV) – société savante créée en 1996 et regroupant des neurologues et des médecins ayant une spécialisation neuro-vasculaire – mettait en avant en 2000 la singularité de la méthode scientifique choisie : les instruments statistiques habituellement utilisés pour montrer l’efficacité d’un traitement médical (études randomisées, méta-analyses, études de cohortes et études observationnelles) étaient utilisés pour la première fois à des fins organisationnelles pour comparer les résultats thérapeutiques obtenus par différentes formes d’organisations dans la prise en charge des victimes d’AVC.
Il revient au groupe de travail réuni à cette époque par la SFNV, ainsi que le rappelle l’étude scientifique conduite pour le compte de l’OPEPS, d’avoir présenté pour la première fois en France une synthèse exhaustive des travaux menés par la communauté internationale sur ce sujet et proposé, sur cette base, un modèle d’organisation spécifique, désigné par le terme d’ « unité neuro-vasculaire » (UNV). Ce modèle repose sur l’idée d’une spécialisation des structures de soins hospitaliers et d’une coordination entre les intervenants des différentes spécialités médicales délivrant des soins aux victimes d’AVC.
Les évaluations internationales publiées sur le traitement des AVC ont montré que les unités de soins dédiées aux AVC obtiennent de meilleurs résultats thérapeutiques que les unités de soins polyvalentes, telles que les services de médecine générale, voire des services de neurologie (30), et que les unités de soins mobiles, c’est-à-dire délivrant ponctuellement des soins spécialisés dans le cadre de services de médecine générale. Plus que la spécificité des traitements mis en œuvre (31), la supériorité des unités dédiées s’explique de manière générale par la complexité de diagnostic et de traitement des AVC, qui restent des pathologies difficiles à maîtriser pour les équipes médicales polyvalentes (32). L’apport le plus clair d’une unité de traitement des AVC par rapport à une prise en charge conventionnelle est la prévention systématique des complications d’AVC et la rapidité avec laquelle débutent la mobilisation et la rééducation précoces.
Selon l’actualisation de ces méta-analyses effectuée pour l’OPEPS (reprise en annexe 7 du rapport d’étude), les bénéfices thérapeutiques attachés aux unités de soins neuro-vasculaires sont désormais clairement établis, tant au niveau du nombre de décès observés que de la gravité des séquelles affectant les survivants : l’hospitalisation d’un patient dans une unité spécialisée s’accompagne d’une diminution relative du risque de décès ou d’invalidité de l’ordre de 20 %. La réduction absolue du risque est de 5,6 %, ce qui correspond à un décès ou un cas de séquelles graves évité pour chaque groupe de 18 patients dirigés vers une unité de soins neuro-vasculaires.
Les bénéfices thérapeutiques ont été démontrés avant tout apport des traitements fibrinolytiques. Par ailleurs, le terme de « Stroke Unit » utilisé dans les études médicales internationales pour désigner les unités de soins spécialisés correspond à des types assez différents d’unités de soins (33). Ainsi, dans un rapport sur les AVC de 2002, l’Agence régionale de l’hospitalisation (ARH) d’Île-de-France relève que « ce terme générique désigne un ensemble de lits consacrés aux patients ayant fait un AVC et dont la prise en charge est effectuée par une équipe spécialisée. Il recouvre en fait une grande variété de structures et de modalités organisationnelles qui possèdent des dénominations propres dans la littérature anglosaxone, mais qui n’ont pas toutes leur contrepartie française. ». L’European stroke initiative, société savante européenne, distingue quatre types de « Stroke unit » : les centres prenant en charge les patients en phase aiguë de la maladie, les centres prenant en charge les patients pour la rééducation après la phase aigüe, les centres combinant les deux fonctions et les unités mobiles intervenant dans des services de soins conventionnels. Ce classement, qui recoupe la distinction entre soins intensifs, soins de court séjour et soins de suite (moyen séjour) structurant l’organisation des soins française, n’est pas sans intérêt pour une transposition de la notion de « Stroke unit » en France.
En 2002, l’Agence nationale d’évaluation en santé (ANAES), prédécesseur de la Haute autorité de santé, a publié, à la demande de plusieurs sociétés savantes, une série de recommandations professionnelles autour de la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux, dont l’une porte sur « la place des unités neuro-vasculaires dans la prise en charge des AVC ». L’unité spécialisée y est définie de manière générique, comme une structure hospitalière disposant d’une autonomie de moyens médicaux et humains, qui repose sur l’affectation de certaines ressources hospitalières (site dédié, contingent de lits réservés, lits de soins intensif, accès au plateau d’imagerie médicale,…), une meilleure adéquation des compétences du personnel soignant aux besoins des patients, une plus grande continuité des soins et la délivrance de traitements plus appropriés aux différents stades de l’AVC.
De son côté, la Société française neuro-vasculaire (SFNV) a pris l’initiative de compléter les apports des études épidémiologiques en recourant au consensus professionnel. Ses préconisations, regroupées en « recommandations pour la création d’unités neuro-vasculaires » (34), visent à promouvoir un modèle d’unité spécialisée, l’unité neuro-vasculaire, reposant sur la définition de standards propres à assurer la meilleure prise en charge médicale des patients victimes d’AVC.
Dans le schéma retenu par la SFNV, l’Unité neuro-vasculaire (UNV) comprend deux sections. La première se compose de lits de soins intensifs réservés aux patients en phase aiguë. La durée de séjour recommandée dans ces USI-UNV est normalement de trois jours. Dès que le patient a dépassé la phase critique de l’AVC, il est transféré dans la deuxième section de l’UNV, regroupant les lits sub-aigus, où il reçoit, parallèlement aux traitements de prévention des complications, les premiers soins de rééducation. Les soins de suite proprement dits, qui concernent 20 % des patients traités (35), sont dispensés dans un second temps, après transfert dans des établissements de moyen séjour. Du point de vue des ressources, les recommandations portent sur la mobilisation d’une équipe médicale multidisciplinaire, un encadrement dont l’expertise doit être renforcée en neurologie vasculaire, un système de garde médicale et d’astreinte permettant l’accueil des patients 24 heures sur 24, l’affectation de lits de soins intensifs et un accès prioritaire 24 heures sur 24 aux équipements d’imagerie par résonance magnétique (IRM) et de scanner cérébral (36).
C’est ce modèle d’unité de soins neuro-vasculaires qui a été retenu par les pouvoirs publics et repris dans deux circulaires d’instruction ministérielle, adressées aux Agences régionales de l’hospitalisation, sur l’organisation de la filière de prise en charge des patients atteints d’un AVC : la circulaire DHOS/DGS/DGAS/ n° 517 du 3 novembre 2003, établissant les fondements de la politique des pouvoirs publics pour la prise en charge des AVC, complétée par une circulaire plus récente, du 22 mars 2007 (DHOS/O4/2007/108).
II.- UNE ORGANISATION DES SOINS ENCORE INSUFFISAMMENT ADAPTÉE AUX ENJEUX DE LA PRISE EN CHARGE PRÉCOCE
DES AVC
Si les unités de prise en charge spécialisée et les médicaments thrombolytiques constituent des moyens décisifs dans la prise en charge des AVC, les patients ne peuvent toutefois en tirer un bénéfice déterminant que dans le cadre d’une organisation des soins permettant de les mettre en œuvre dès le stade aigu des AVC.
Face aux nouveaux standards, il convenait d’établir un état des lieux de l’offre hospitalière actuelle et de son adéquation aux besoins. Il fallait également évaluer la réponse apportée par les pouvoirs publics aux déséquilibres constatés. Celle-ci est inscrite dans les documents sanitaires élaborés au niveau régional, devenu l’échelon de décision en termes de planification sanitaire. Encore faiblement exploités au niveau national, ces documents sont une source d’enseignements utiles sur les formes que devrait prendre la structuration d’une filière hospitalière spécifique pour les AVC.
A. LA MONTÉE EN PUISSANCE DES ACTEURS RÉGIONAUX
La structuration de la prise en charge hospitalière des AVC s’inscrit dans un contexte institutionnel en évolution, caractérisé par l’émergence des acteurs régionaux, au premier plan desquels figurent les Agences régionales de l’hospitalisation (ARH).
Depuis les ordonnances de 1996 reformant le système de santé, le niveau régional s’est affirmé comme l’échelon privilégié des politiques de santé publique. L’État est désormais doté d’interlocuteurs régionaux (Union régionale des médecins libéraux – URML –, Unions régionales des caisses d'assurance maladie
– URCAM) et il tend à se structurer lui même à ce niveau. En outre, des fonctions stratégiques sont déjà assurées à cet échelon : analyse des besoins à travers les observatoires régionaux des soins (ORS), définition des priorités à travers les programmes régionaux sanitaires (PRS), planification par les schémas régionaux d’organisation sanitaire et programmes régionaux de santé (SROS), gestion du risque ambulatoire (plans inter-régimes de gestion du risque des URCAM).
Ces politiques régionales en construction ne rendent pas moins nécessaire l’intervention du niveau national pour leur harmonisation, sous la forme de normes techniques et de référentiels médicaux.
1. Le modèle d’UNV retenu dans le cadre de la politique nationale de prise en charge des AVC.
La circulaire DHOS/DGS/DGAS/ n° 517 du 3 novembre 2003, adressée aux Agences régionales de l’hospitalisation et relative à la prise en charge des AVC, constitue le socle fondateur de la politique des pouvoirs publics à l’égard des AVC. Elle précise les conditions de mise en place de l’Unité de soins neuro-vasculaires (UNV) proposée par la Société française neuro-vasculaire comme « clef de voûte » de la prise en charge hospitalière de cette pathologie.
Maillon structurant de la filière régionale de prise en charge des AVC, les UNV doivent assurer 24 heures sur 24 l’accueil, la prise en charge standardisée et spécialisées des patients présentant un AVC et leur suivi à la sortie de l’unité. Elles ont pour mission de mettre en œuvre un diagnostic précoce, des investigations complètes, la mise en route d’un traitement spécifique et une meilleure prévention des complications. Elles ont de surcroît un rôle d’expertise, de coordination et d’animation de la filière sur leur territoire.
Par ailleurs, la circulaire ministérielle du 3 novembre 2003 prévoyait une gradation des structures de soins aigus selon 2 niveaux : UNVR, unité de référence à l’expertise neuro-vasculaire affirmée, et une UNV « standard ». Cette distinction a été supprimée par la circulaire ministérielle du 22 mars 2007, mais elle reste souvent présente dans les SROS de troisième génération élaborés en 2006, sous la terminologie d’UNV de niveau « 2 » (UNV simple) et « 3 » (UNVR).
Enfin, la circulaire du 3 novembre 2003 a également prévu que les victimes d’AVC peuvent être accueillies dans des établissements prenant en charge des patients AVC, bien que n’ayant pas une activité suffisante pour dégager des moyens spécifiques à la création d’une unité neurovasculaire. Ces « unités de proximité » sont identifiées dans le volet AVC des SROS. Les conditions posées par la circulaire pour la participation de ces établissements au réseau régional de prise en charge des AVC sont les suivantes :
– la disponibilité d’un scanner opérationnel 24 heures sur 24 ;
– une participation active à la filière régionale de prise en charge des AVC (utilisation de référentiels, participation aux actions de formation…) ;
– l’accessibilité d’une expertise clinique et radiologique organisée au sein de la région (télémédecine).
La circulaire ministérielle du 22 mars 2007 relative aux soins aigus, a précisé les exigences auxquelles devraient satisfaire les UNV. Elle a ajouté les conditions suivantes :
– un volume d’activité minimum de 300 patients par an ;
– le recours à des lits de soins intensifs pour l’hospitalisation des cas aigus ;
– l’accomplissement d’une permanence médicale, sur place ou sous la forme d’une astreinte, par un neurologue ;
– l’intervention quotidienne d’un kinésithérapeute et d’un orthophoniste.
2. La planification régionale de la prise en charge des AVC engagée dans le cadre des schéma régionaux d’organisation sanitaire (SROS)
Un effort de planification pour la prise en charge des AVC a été demandé aux Agences régionales de l’hospitalisation, dans le cadre de la mise en place des SROS de troisième génération.
Documents stratégiques établis au niveau régional, les SROS ont pour but d’orienter la restructuration de l’offre hospitalière en vue d’une meilleure adéquation aux besoins de la population (37). La suppression de la carte sanitaire, par l’ordonnance du 4 septembre 2003 relative à la simplification de l’organisation sanitaire, a fait du SROS l’instrument unique de la planification sanitaire.
Les SROS de troisième génération, ou SROS III, couvrent la période 2006-2010. L’approche territoriale des besoins de santé qu’ils consacrent est fondée sur la définition de « territoires de santé », qui sont délimités par les ARH sur la base d’un critère d’accessibilité des soins. L’objectif est d’identifier les territoires pertinents pour l’organisation des soins, indépendamment des limites administratives et de manière différentiée selon la nature des soins. Sans les rendre obligatoires, la circulaire d’application ministérielle du 5 mars 2004 suggère plusieurs niveaux de zonage, hiérarchisés, tenant compte de la technicité des soins.
Les SROS III élaborés par les ARH font ainsi référence, selon des terminologies variables, à différents territoires :
– des territoires de proximité, déterminés en fonction de l’accès aux soins hospitaliers polyvalents, ainsi qu’aux services d’urgence et de permanence des soins ;
– des territoires de recours, déterminés en fonction de l’accès à différents plateaux techniques. Ils sont le lieu des soins spécialisés ;
– le territoire régional, qui est un niveau d’expertise et de coordination ;
– le territoire interrégional, pour les interventions exceptionnelles (greffes, ...).
La liste de tous ces territoires est jointe en annexe de chaque SROS. C’est sur cette base cartographique que sont déterminés les objectifs quantifiés opposables qui donnent force juridique à la planification sanitaire.
Dans ce cadre, les soins spécialisés pour la prise en charge des AVC constituent au sens médical un plateau technique pour lequel le niveau territorial de référence est le territoire de recours. D’après les informations obtenues par REES-France grâce au concours de la Fédération hospitalière de France, on compte en France 152 territoires de santé « de recours ».
Au moment de sa phase d’élaboration, le SROS est un projet porté par l’ARH et soumis à une large concertation avec les acteurs de santé. Il aborde isolément certains thèmes, correspondant à des priorités de santé publique. Ceux-ci sont fixés par arrêté ministériel : 16 sont obligatoires. D’autres thèmes peuvent faire l’objet de manière optionnelle d’un volet spécifique du SROS. La prise en charge des AVC figure parmi ces derniers. Dans la pratique, si toutes les ARH n’ont pas explicitement utilisé cette option, la prise en charge des AVC a été étudiée dans toutes les régions, soit dans le cadre de la prise en charge des patients cérébro-lésés – thème obligatoire – soit dans un volet AVC spécifique.
Bien que les SROS de troisième génération soient en vigueur depuis 2006, aucune synthèse nationale n’en avait été encore faite pour apprécier comment les orientations nationales sont relayées au niveau des régions. L’OPEPS a demandé que les éléments de ces programmations soient rassemblés dans le cadre de l’étude commanditée, pour établir un bilan critique de la politique de prise en charge des AVC.
B. LES LACUNES DE L’OFFRE EN SOINS SPÉCIALISÉS
Les soins aux victimes d’AVC relèvent traditionnellement des services de neurologie, discipline médicale à part entière, mais l’émergence des soins neuro-vasculaires comme spécialisation – aujourd’hui reconnue sous la forme d’un diplôme inter-universitaire (DIU) – a conduit les pouvoirs publics à retenir les unités neuro-vasculaires (UNV) comme le modèle de soins hospitaliers le plus approprié (38). Lorsqu’elles ne sont pas hospitalisées dans un service de neurologie, les victimes d’AVC sont généralement prises en charge dans des services de médecine générale, et plus rarement dans un autre service spécialisé, en gériatrie ou en cardiologie.
1. L’insuffisance globale des capacités d’accueil
L’étude commandée par l’OPEPS a confirmé l’insuffisance des structures de prise en charge des AVC en France, insuffisance qu’une enquête de la Société française neuro-vasculaire (SFNV) avait déjà soulignée en 1999.
Le constat est patent que ce soit au regard de l’offre de soins spécifique dans les UNV ou dans le cadre d’un périmètre plus large intégrant l’ensemble des services de neurologie.
En ce qui concerne l’offre de soins neuro-vasculaires – les UNV –, la situation reste très en deçà des besoins.
Une enquête conjointe de la Direction de l’hospitalisation et des soins (DHOS) et la Société française neuro-vasculaire (SFNV) recense 58 UNV en 2006 (contre 22 en 1999), représentant une capacité hospitalière totale de 900 lits, alors que la capacité hospitalière nécessaire à un traitement des AVC en service spécialisé est estimée à 4 400 lits par l’étude effectuée à la demande de l’OPEPS. Le pourcentage des patients hospitalisés dans ce type d’unité n’atteint ainsi que 18 % en 2007 (39) (contre 5 % en 1999).
Par ailleurs, cette étude montre que seule une partie des victimes d’AVC sont hospitalisées dans un service de neurologie : 40 % au moment de l’enquête de la SFNV en 1999 et 50 % lors de l’actualisation effectuée en 2007 à la demande de l’OPEPS.
Ce résultat souligne les lacunes de la couverture territoriale hospitalière, mais ces chiffres sont aussi liés à l’insuffisance globale de lits dans les services de neurologie : la SFNV indiquait en 1999 que 60 % seulement des victimes d’AVC étaient hospitalisées en neurologie dans des établissements disposant d’un service de neurologie (40). De même, l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) note en 2005 que, sur 11 000 victimes d’AVC admises dans ses hôpitaux en Île de France, la prise en charge dans un service de neurologie – pourvu ou non d’une unité neuro-vasculaire – ne concerne que 60 % d’entre elles (34 % en 1999 (41)).
En 2002, le groupe de travail réuni par l’Agence régionale de l’hospitalisation d’Île de France avait évalué entre 800 et 1000 lits la capacité nécessaire pour hospitaliser les victimes d’AVC, et avait constaté que s’ils étaient tous hospitalisés en neurologie, « les AVC occuperaient la quasi-totalité des 997 lits de neurologie d’Île de France, alors qu’ils n’en occupent actuellement que 200 à 250, les autres lits étant consacrés à toutes les autres pathologies neurologiques. » Les travaux de ce groupe de travail avaient relevé que la capacité des services de neurologie d’Île-de-France « ne leur permet pas de prendre en charge tous les AVC» (42).
Selon les données rassemblées par REES-France à la demande de l’OPEPS, la France est nettement en retard par rapport à certains pays de même niveau de développement. Ainsi, en Norvège et en Suède, respectivement 60 % et 70 % des patients souffrant d’AVC sont pris en charge dans une unité neuro-vasculaire.
b) Des capacités d’accueil spécialisé inégalement réparties selon les régions et qui sont encore insuffisantes là où elles existent
Le développement des UNV est très variable selon les régions. La région Île de France compte 11 UNV, parmi la liste de 58 recensées au niveau national par la Société française neurovasculaire (SFNV) et la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) en 2006, alors que les régions Auvergne, Basse-Normandie, Champagne-Ardenne et Corse en sont totalement dépourvues.
Par ailleurs, lorsque les UNV sont en nombre suffisant, leurs capacités devraient être renforcées pour pouvoir répondre aux besoins. En région Alsace par exemple, les quatre unités neuro-vasculaires créées depuis 2004 regroupent au total 51 lits, dont 10 de soins intensifs, alors que la capacité en lits nécessaire pour traiter l’ensemble des AVC est évaluée par l’ARH à 196 lits.
2. Une urgence insuffisamment prise en compte au stade de l’organisation des secours
a) Les délais d’arrivée aux urgences ne se sont guère améliorés depuis 1999
En 1999 la Société française neuro-vasculaire avait lancé une enquête d’envergure sur la prise en charge des patients victimes d’un AVC dans les services d’urgence. L’actualisation des résultats de l’enquête, réalisée pour le compte de l’OPEPS, a montré que les délais de la phase préhospitalière (jusqu’à l’arrivée dans les services d’urgences) ne se sont guère améliorés depuis cette époque.
Le délai moyen entre l’heure de manifestation des premiers symptômes et l’arrivée aux urgences était estimée à 15 heures en 1999. Il s’est réduit à 10 heures en 2007. Mais le délai médian, qui fractionne l’échantillon de population en deux moitiés égales(43), indique une évolution contraire. En 1999, 50 % des patients étaient arrivés dans un service d’urgence avant trois heures ; en 2007, il faut attendre de 3,5 heures en 2007 pour réunir le même pourcentage de patients.
Par ailleurs, les enquêtes de 1999 et 2007 ont étudié isolément le groupe de patients pour lesquels l’heure de survenue des premiers symptômes est connue précisément (44). Ces personnes ne représentent qu’un tiers des AVC accueillis. Plusieurs facteurs expliquent en effet la difficulté à connaître cette donnée : l’âge moyen étant de 73 ans, un certain nombre de personnes vivent seules et connaissent une relative confusion consécutivement à l’attaque cérébrale ; en outre, les AVC surviennent également pendant la phase de sommeil. Les personnes qui ont constaté la survenue des symptômes arrivent plus vite aux urgences. La moitié d’entre elles y parviennent dans un délai relativement court – inférieur à deux heures et quart selon l’enquête de 2007 – ce qui laisse alors un temps suffisant pour réaliser les examens d’imagerie cérébrale pour la thrombolyse (45). C’est ce groupe de patients qui constitue le cœur de cible pour une éventuelle thrombolyse.
b) Des retards à chaque étape de la prise en charge pré-hospitalière
Alerte des secours, arrivée dans le centre d’accueil des urgences, transports intra-hospitaliers, réalisation des examens préalables d’imagerie cérébrale : les délais se cumulent. Ils sont générateurs d’un retard au diagnostic et portent préjudice à la mise en œuvre de traitements actifs dans les délais impartis.
La phase d’alerte des secours
La méconnaissance des symptômes est un facteur important de retard entre l’apparition des symptômes et la prise de décision concernant le traitement. Des travaux indiquent que ce facteur peut expliquer jusqu’à 70 % des délais d’intervention supérieurs à trois heures. Si la population semble aujourd’hui sensibilisée au problème des AVC, plus de 50 % des personnes interrogées sont incapables de citer un signe ou un symptôme permettant de les reconnaître.
L’alerte des secours peut elle-même être source de retards supplémentaires. En cas de suspicion d’AVC, l’entourage du patient, ou celui-ci, s’il en est encore capable, est face à de multiples possibilités : il peut appeler le 15 (SAMU), les pompiers (numéro 18), le 112, SOS médecin, le médecin généraliste ou un médecin de garde, ou même se rendre directement auprès d’un service d’urgence. Pourtant, en cas d’AVC, la procédure la plus rapide est d’appeler le centre téléphonique de régulation des secours (numéro 15), qui est seul en mesure d’orienter les secours vers une unité de soins spécialisée dans la prise en charge des AVC.
Les enquêtes ont notamment montré que l’examen préalable par un médecin augmentait en moyenne de plusieurs heures le délai d’arrivée aux urgences. De même, prendre l’initiative de se rendre directement dans un service d’accueil des urgences peut être générateur d’autres délais quand l’établissement d’accueil ne dispose pas d’une unité de soins spécialisée et que le patient doit être transféré vers un autre établissement.
Dans la pratique, les patients arrivent encore selon des modalités très diverses. L’ARH de Lorraine indique qu’en 2003 moins de 20 % des patients ont fait appel au 15 et que la moitié seulement des victimes d’AVC hospitalisés sont passées par un service d’urgence.
Les délais d’acheminement
Les principaux modes de transport des victimes d’AVC sont les ambulances privées (adressées par le 15), le Service médical d’urgence et de réanimation (SMUR) et les pompiers. Les données disponibles sur ces modes d’acheminement, leur pondération ou leurs délais de transport, sont toutefois très partielles.
Une étude effectuée par une équipe médicale de Perpignan a relevé des délais d’admission sensiblement plus longs pour les sorties SMUR, mais ceux-ci sont liés à des distances d’acheminement supérieures. Elle a également constaté que la médicalisation du transport réduisait les délais d’admission, en favorisant une meilleure articulation entre l’urgentiste, le neurologue et le radiologue (46).
Les délais intra-hospitaliers
À l’intérieur de l’hôpital, le parcours suivi par le patient reste tributaire de l’organisation hospitalière et de ses déficiences. Si la quasi-totalité (plus de 98 %) des patients accueillis aux urgences pour un AVC bénéficient d’une prise en charge hospitalière, l’enquête de la SFNV de 1999 avait mis en évidence que les conditions n’étaient, à cette époque, pas réunies pour que les patients bénéficient d’une prise en charge spécialisée, tant du point de vue de la disponibilité en infrastructures que des délais d’accès aux soins.
Depuis lors, la prise en charge hospitalière s’est améliorée. Le nombre de patients bénéficiant d’une exploration par imagerie cérébrale à leur arrivée aux urgences a augmenté, passant de 77 % en 1999 à 94 % en 2007 pour le scanner cérébral, de 5 % à 14 % pour les échographies doppler et de 2 % à 7 % pour les échographies cardiaques. Seule exception – mais de taille –, le taux d’investigation par IRM demeure extrêmement faible, selon l’enquête réalisée à la demande de l’OPEPS. De même, la proportion des patients examinés par un neurologue a fortement progressé (53 % en 2007 contre 36 % en 1999), celui-ci se rendant sur place dans les deux tiers des cas.
Toutefois, le délai d’obtention des examens reste assez long. L’enquête effectuée pour l’OPEPS fait apparaître un délai moyen de 2,5 heures et un délai médian de deux heures. Ce délai figure pourtant parmi les six indicateurs de performance hospitalière choisis pour les AVC par le projet COMPAQH (47) du ministère de la santé. Ces résultats confirment ceux d’une étude réalisée dans six établissements hospitaliers, portant sur 363 dossiers, qui donne également un délai médian de deux heures (48).
c) Des délais moyens incompatibles avec les traitements thrombolytiques
Les délais observés sont toujours peu compatibles avec les contraintes liées au traitement thrombolytique par rt-Pa, lequel doit être administré dans les trois heures qui suivent la manifestation des premiers symptômes. C’est à l’intérieur de cette « fenêtre d’opportunité thérapeutique » que doivent tenir tous les temps nécessaires à l’alerte des secours, au transport vers un centre d’accueil des urgences, au diagnostic initial et à l’admission en spécialité, ainsi qu’à la réalisation des examens préalables d’imagerie cérébrale.
La question des délais est donc au centre des préoccupations des praticiens mettant en œuvre la thrombolyse. Une série de communications scientifiques présentées en 2006 dans le cadre des 11e journées de la SFNV témoigne d’une recherche systématique de pistes pour réduire ces délais. Une majorité de personnes thrombolysées le sont entre 150 et 170 minutes après la manifestation des premiers symptômes, soit à proximité de la limite temporelle d’administration du rt-Pa. Les praticiens estiment qu’un gain de 30 minutes permettrait de doubler la proportion des patients traités (49). Cet objectif semble pouvoir être atteint, compte tenu des possibilités d’optimisation des délais hospitaliers et des temps de transport (voir ci-après).
3. Le modèle d’unité neuro-vasculaire retenu par les pouvoirs publics n’est pas respecté
Le modèle d’UNV établi par la circulaire du 3 novembre 2003 repose sur l’affectation de lits spécifiquement dédiés aux AVC, sur une équipe médicale multi-disciplinaire et sur la réalisation de permanences médicales – sur place ou en astreinte à domicile –, conformément à leur mission d’accueil et de prise en charge des AVC 24 h sur 24.
Une récente enquête conduite en juin 2006 par la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) du ministère de la santé, en partenariat avec la SFNV, a toutefois montré les lacunes du dispositif actuel.
Comme déjà indiqué, sur 201 établissements hospitaliers employant des neurologues en France, 58 seulement réservent des lits spécifiques pour l’accueil des victimes d’AVC, pour une capacité d’accueil totale ne dépassant pas 900 lits.
Par ailleurs, les permanences médicales assurées par ces structures semblent soumises à des contingences variables : 11 unités n’assurent aucune garde, 26 reposent sur l’organisation d’une astreinte opérationnelle de neurologues, 14 bénéficient de permanences médicales assurées par un neurologue ou un spécialiste neuro-vasculaire et dans les 7 dernières unités, une permanence médicale polyvalente est organisée, doublée d’une astreinte de neurologue.
Les moyens en personnel paramédical sont aussi hétérogènes. Tous les établissements disposent d’un kinésithérapeute, mais celui-ci n’est pas présent tous les jours. 14 % des établissements ne bénéficient pas de la présence d’un orthophoniste – celui-ci n’étant présent tous les jours que dans 35 % des structures –, 38 % n’ont pas de psychologue, 76 % n’ont pas d’ergothérapeute et 9 % n’ont pas d’assistante sociale.
Pour le groupe de travail de la SFNV (50), cette situation montre que les UNV ne disposent pas des moyens humains nécessaires pour assurer la qualité des soins requise pour une prise en charge spécialisée, la plupart ayant été créées dans les régions « à moyens constants » (51). La SFNV fait ainsi valoir que, dans cinq unités, les astreintes sont effectuées à titre bénévole.
À la suite de ce constat, une nouvelle circulaire ministérielle a été adressée aux ARH, le 22 mars 2007, rappelant et précisant les conditions de fonctionnement des unités neuro-vasculaires.
4. Les traitements thrombolytiques sont insuffisamment mis en œuvre
Depuis que la thrombolyse a été autorisée pour les AVC en 2003, le nombre de traitements fibrinolytiques administrés à des victimes d’AVC croît trop lentement. En 2006, il s’est élevé à 1080 sur l’ensemble du territoire (52), alors qu’on compte près de 80 000 hospitalisations annuelles pour traiter des accidents vasculaires ischémiques ou des accidents vasculaires indéterminés.
Il est vrai que l’administration d’un traitement fibrinolytique est une décision médicale délicate, justifiant une sélection rigoureuse des patients éligibles en raison du risque hémorragique, mais il faut aussi souligner que la généralisation de ce traitement dépend également des moyens techniques mis à la disposition des équipes médicales.
Les données de la SFNV sur la thrombolyse pour l’année 2005 montrent ainsi que ce sont les unités médicales les mieux dotées qui réalisent le plus grand nombre de thrombolyse. Les 21 unités neuro-vasculaires qui assurent aujourd’hui une permanence médicale 24 heures sur 24 ont conduit, à elles seules, 50 % des thrombolyses. 37 autres unités neuro-vasculaires répertoriées ont assuré de leur côté 30% des thrombolyses. Le solde, 20% des thrombolyses, a été réalisé dans les 30 établissements qui ne disposent pas de lits dédiés aux AVC. Dans ces établissements, les trois-quarts des patients thrombolysés ont été surveillés dans des services d’urgence, de réanimation ou de cardiologie (53).
Certaines carences en moyens font obstacle à la généralisation de la thrombolyse. C’est le cas de l’accès aux équipements d’exploration par imagerie médicale et de la permanence médicale.
Comme cela a déjà été précisé, la thrombolyse par rt-Pa suppose des moyens spécifiques d’imagerie cérébrale pour être réalisée dans de bonnes conditions. Le scanner cérébral, équipement d’imagerie le plus fréquent, ne permet pas directement le diagnostic précoce d’un accident ischémique. Le diagnostic est en effet posé de façon différentielle, en l’absence d’images caractérisant des pathologies non traitées par la thrombolyse – les zones envahies par une hémorragie cérébrale ou, après plusieurs heures, les ischémies de grande extension –. Seule l’Imagerie par résonance magnétique (IRM) est susceptible d’établir clairement la nature ischémique d’un AVC, dès les premières heures et d’apprécier son étendue. Mais c’est un équipement rare, partagé avec un certain nombre de disciplines médicales (dont la cancérologie) et peu disponible en urgence. C’est pourquoi, malgré l’insistance de la SFNV sur l’importance diagnostique de l’IRM, relayée sur ce point par les instructions ministérielles aux ARH, l’accès à l’IRM est l’un des problèmes les plus récurrents posés aux équipes médicales neuro-vasculaires. Celles-ci doivent parfois négocier cet accès au cas par cas.
Un second enjeu concerne les moyens nécessaires à l’accueil des patients 24 heures sur 24. L’amplitude des horaires d’accueil détermine le nombre de patients éligibles à une thrombolyse. Ainsi, sur 18 patients ayant bénéficié d’une thrombolyse pendant les 10 premiers mois d’activités de l’UNV du centre hospitalier de Pontoise, 9 ont été traités en dehors des heures « ouvrables » (54). Une telle capacité opérationnelle requiert la mobilisation, sur la même amplitude horaire, de ressources opérationnelles coûteuses pour les établissements hospitaliers : une permanence médicale pour l’accueil des patients, une expertise neurologique opérationnelle, l’accès en urgence aux examens d’imagerie médicale, ainsi qu’un radiologue compétent dans le domaine neuro-vasculaire. Malgré les recommandations officielles, sur les 88 établissements pratiquant la thrombolyse en France, 27 seulement (soit 31%) ont accès à un IRM 24 heures sur 24, l’équipement n’étant pas toujours accessible en urgence (55).
5. L’insuffisante capacité des services de rééducation est à la source de l’engorgement de la filière
Les soins de rééducation sont nécessaires à beaucoup de patients atteints d’AVC, pour leur permettre de recouvrer des éléments fonctionnels. Ils doivent être administrés à un nombre élevé des patients atteints d’AVC soit plus de 20 % des personnes hospitalisées, pour une durée de l’ordre de deux mois en moyenne.
Les soins sont délivrés dans des services polyvalents, les services de soins de suite et de rééducation (SSR), ou dans des services à vocation plus spécifique, en médecine physique et de rééducation (MPR). L’orientation se fait en fonction de l’état de santé des patients, de leur aptitude à supporter une rééducation intensive et de leur potentiel de récupération. Correctement stimulé, le cerveau peut suppléer partiellement aux déficits neurologiques, du fait de la plasticité des fonctions neuronales. Il est ainsi possible, par des actions de rééducation active, de mobiliser d’autres régions cérébrales et de les reprogrammer progressivement.
Lorsque la capacité d’accueil des infrastructures de soins de suite a été étudiée par des Agences régionales de l’hospitalisation (de l’Île de France en 2002 et de la Lorraine en 2003), ces dernières ont souligné l’insuffisante capacité d’accueil des AVC en aval de la filière, et en ont noté l’enjeu sous-jacent pour les unités de soins aigus : l’insuffisance des services de soins en aval des unités neuro-vasculaires contribue à la saturation de ces unités neuro-vasculaires.
À la différence de ce qui peut être observé dans d’autres pays, les unités neuro-vasculaires sont destinées à la seule prise en charge de patients en phase aigüe. Ce sont des unités de court séjour, conformément à la logique d’organisation du système hospitalier français. Pourtant les patients y séjournent trop longtemps : la durée moyenne de séjour (DMS) dans les établissements hospitaliers de court séjour est de 13 jours pour les AVC, alors qu’elle est en moyenne est de 6 jours pour l’ensemble des activités hospitalières de même catégorie.
Il semble qu’une telle durée de séjour ne soit pas toujours justifiée par des considérations médicales. Selon une étude inédite menée en 2006 à l’hôpital parisien de la Pitié Salpêtrière (56), la durée moyenne de séjour des patients est de six jours lorsque ces derniers peuvent regagner leur domicile à l’issue de l’hospitalisation, alors qu’elle est de 21 jours lorsque le patient doit poursuivre des soins dans un établissement de moyen ou long séjour. La différence est imputée aux délais d’attente pour une place dans un établissement de soins de suite ou de réadaptation (SSR). Les résultats rejoignent ceux d’une enquête de la SFNV qui avait évalué à 26 jours le délai moyen d’admission en soins de suite en 1999.
De tels délais sont coûteux pour la collectivité. L’efficacité de la filière de soins spécialisés requiert des solutions de sortie adéquates et suffisantes.
C. L’ÉTUDE RÉALISÉE POUR L’OPEPS PRÉSENTE DES ENSEIGNEMENTS SUR LES MODALITÉS D’AMÉLIORATION DE LA PRISE EN CHARGE DES AVC
Le travail remis à l’OPEPS, notamment à travers la synthèse des volets AVC des SROS, a permis de constater que ces schémas ont été un lieu privilégié d’expérimentation de modes d’organisation innovants, sur lesquels il est possible de s’appuyer pour améliorer la prise en charge des AVC.
1. Une logique d’organisation de la prise en charge par territoire de santé
Les volets AVC des SROS élaborés par les ARH localisent précisément les projets d’implantation d’UNV. Ils ont été analysés pour le compte de l’OPEPS par REES-France, qui en présente un tableau récapitulatif détaillé dans l’annexe 4 de son rapport. Ce tableau donne une vision inédite de l’existant et des perspectives de déploiement des UNV sur le territoire national.
Au total, l’étude a recensé 140 projets d’implantation d’unités neuro-vasculaires sur le territoire français – 58 étant en activité, selon l’inventaire le plus récent disponible (57). Elle a permis de constater que les acteurs régionaux avaient suivi une logique d’organisation par territoire de santé, logique qui a été respectée à peu d’exceptions près : sur 152 territoires de santé, 120 seront pourvus à terme d’une à deux UNV pour assurer la prise en charge des AVC.
Les territoires de santé déterminés par les ARH dans le cadre des SROS III garantissent en effet l’accessibilité des soins, mais aussi le volume d’activité correspondant au minimum réglementaire pour une unité de soin neuro-vasculaire (300 AVC traités par an) : d’après l’étude remise à l’OPEPS, 140 territoires, sur les 152 couvrant la France, enregistrent chaque année plus de 300 séjours hospitaliers pour AVC dans leur périmètre et 115 territoires de santé comprennent au moins un établissement hospitalier prenant en charge plus de 300 AVC par an.
Plus précisément, si l’on compare les prévisions d’implantation et les ressources déjà présentes dans les territoires de santé (58), on peut constater que l’implantation d’une UNV est envisagée dans un territoire de santé, dès lors qu’un service hospitalier de neurologie est déjà présent sur ce territoire. On peut penser qu’un tel lien est la traduction d’une convergence de moyens, notamment neurologiques, entre les UNV et les services de neurologie.
Les 32 territoires de santé pour lesquels aucune UNV n’est prévue dans le cadre des SROS concernent des zones caractérisées par un faible nombre d’AVC, souvent associé à une absence de service de neurologie, voire d’établissement hospitalier d’importance. Dix d’entre eux se concentrent sur la Corse et l’Auvergne. Pour ces 32 territoires, une solution alternative doit être trouvée pour garantir une prise en charge de qualité.
Selon une autre logique (préconisée par la SFNV) reposant sur le nombre d’établissement disposant à la fois d’un service de neurologie et d’un service d’urgence, le nombre d’UNV pourrait s’élever à 146 sur l’ensemble du territoire national.
2. Le regroupement des hospitalisations au sein d’un réseau spécifique de prise en charge des AVC, corollaire de la spécialisation des soins
Au sein des territoires de santé, la prise en charge des AVC est marquée par une concentration de la majorité des hospitalisations dans un petit nombre d’établissements hospitaliers, tandis que le solde des prises en charge se trouve dispersé sur un grand nombre de sites présentant des niveaux d’activité très variés. Même si, à terme, le pourcentage de patients hospitalisés dans les principaux établissements doit encore augmenter sous l’effet d’une meilleure organisation des transports, il s’agit d’apporter à ces victimes d’AVC une garantie de soins adaptés et de qualité.
D’après l’exploitation des données du PMSI réalisée pour l’OPEPS, 60 % de l’ensemble des hospitalisations pour AVC (soit 76 000 séjours hospitaliers) ont été réalisées dans 10 % seulement des établissements de court séjour, soit 135 établissements. Ces établissements accueillent plus de 300 victimes d’AVC par an et un tiers d’entre eux (46 établissements) traitent plus de 600 cas par an. Le solde des hospitalisations, soit 54 200 séjours, est éparpillé dans le reste des établissements hospitaliers, au nombre de 1 278.
Les mêmes proportions, 60 % et 40 %, se retrouvent aussi dans la répartition des hospitalisations, entre les établissements abritant un service de neurologie et ceux qui en sont dépourvus : 78 000 patients sont admis dans un hôpital disposant d’un service de neurologie – mais ne trouvent pas toujours de place dans ce service –, tandis que 52 000 sont pris en charge dans des unités hospitalières ne relevant pas de cette spécialité. En admettant que ces patients sont les plus concernés par les transferts inter-hospitaliers, on peut donc compter que près d’un tiers des victimes d’AVC sont soignées dans des établissements ne pouvant leur délivrer des soins spécialisés.
Le constat se retrouve au niveau régional, tel qu’il résulte de la lecture des SROS. Par exemple, en région Lorraine, la moitié des hospitalisations pour AVC est concentrée sur 6 sites, tandis que le reste est réparti entre plus de 40 sites. Dans les pays de Loire, sur 60 établissements ayant pris en charge des AVC en 2002, 20 établissements ont enregistré plus de 50 séjours, 15 disposent de compétences neurologiques et seulement 7 d’un service ou d’une unité de neurologie (59). En Midi-Pyrénées, les hospitalisations des victimes d’AVC se répartissent dans 51 établissements sur la région, alors que l’on ne compte que 34 sites disposant d’un service d’urgence, parmi lesquels 14 offrent à la fois la présence d’un scanner et de neurologues (60).
Pour remédier à cette situation, certains SROS (9 sur 22 (61)) ont prévu la création d’un réseau hospitalier spécifique de prise en charge des AVC, faisant appel aux unités de proximité prévues par la circulaire ministérielle du 3 novembre 2003 pour compléter la couverture des territoires de santé. Ces réseaux régionaux de prise en charge des AVC sont toutefois de niveaux de développement très différents.
Simple éventualité pour le SROS de la région Centre, le réseau régional de prise de charge des AVC constitue, au contraire, en Bretagne un maillage élaboré couvrant les 8 territoires de santé. Il est composé de 8 UNV et de 21 unités de proximité identifiées, chacune étant liée par convention à l’UNV du même territoire de santé. Entre ces deux situations, le nombre d’unités de proximité intervenant en complément des UNV prévues par les SROS est variable : 2 sites identifiés en Haute-Normandie, 4 en Languedoc-Roussillon, 3 sites en Franche-Comté, 8 sites dans les Pays-de-Loire et 10 sites en Lorraine. Le SROS de Midi-Pyrénées prévoit pour sa part, sur la base d’un cahier des charges, d’ajouter une à trois unités de proximité par territoire de santé.
Il convient de rappeler que les structures de proximité constituant les réseaux régionaux ne sont pas destinées à se substituer aux UNV dans leur territoire de santé : elles interviennent en complément de celles-ci. « Il s’agit d’établissements n’ayant pas un recrutement suffisant pour justifier de dégager des moyens à la hauteur d’une UNV, mais dont le bassin de population les conduit à accueillir très régulièrement des patients avec AVC », selon la définition qu’en donne le SROS des Pays de Loire. Les modalités d’inclusion des unités de proximité dans le réseau hospitalier de prise en charge des AVC reprennent, avec certains aménagements, les critères de participation fixés par la circulaire du 3 novembre 2003.
D’une manière générale, ces unités doivent disposer d’un personnel formé à la prise en charge des AVC et d’une organisation permettant d’identifier les moyens affectés à cette prise en charge. L’environnement technique requis se compose d’un scanner disponible 24 heures sur 24 et d’une liaison de télémédecine avec l’UNV référente. La liaison doit faciliter le diagnostic clinique, grâce à un système de vidéoconférence et l’interprétation des images cérébrales, grâce à la télétransmission d’image. Le but est de permettre la délivrance de soins conformes aux référentiels médicaux établis par la HAS en 2002 pour les AVC. Un seuil d’activité de 100 cas d’AVC par an a été déterminé en région Pays-de-Loire.
L’intégration de ces unités au réseau régional de prise en charge des AVC est désormais souvent formalisé par une convention appelée « contrat-relais », précisant les obligations que l’établissement hospitalier s’engage à respecter, dont le SROS de Rhône-Alpes fournit un exemple. Cette convention est parfois soumise à l’avis d’un comité régional neuro-vasculaire chargé de l’animation de la filière. Celui-ci est, selon la définition la plus complète, donnée par le SROS de la région Centre, « chargé du suivi du schéma régional et de la production d’indicateurs d’évaluation de la filière. Il contribue à l’élaboration des critères permettant une reconnaissance des établissements pouvant recevoir les accidents vasculaires au décours de la phase aiguë. Il contribue également à l’élaboration et à la diffusion de recommandations et de protocoles. Enfin, il participe à l’élaboration des actions de formation du public et des professionnels. (62) ».
L’installation d’un comité de ce type dans chaque région pourrait utilement prendre le relais des « unités neuro-vasculaires de référence » chargées de l’animation de la filière régionale des AVC, supprimées par la circulaire du 22 mars 2007.
3. Une maîtrise des délais d’hospitalisation indispensable à la thrombolyse
« Une course acharnée contre le temps ». L’expression souligne à quel point les délais d’intervention sont désormais au centre de la prise en charge des personnes victimes d’un AVC : les délais trop longs d’arrivée dans la filière neuro-vasculaire sont la principale cause de non-administration du traitement thrombolytique.
a) L’adaptation des transports à l’objectif de raccourcissement des délais
Deux voies d’amélioration des transports sanitaires ont été explorées :
La médicalisation des transports
Parmi les modes de transport sanitaires, les transports médicalisés font intervenir une équipe comprenant au moins un médecin. Il s’agit principalement d’équipes du Service médical d’urgence et de réanimation (SMUR), qui a vocation a prendre en charge les cas les plus graves, et dont l’implantation territoriale est, à ce titre, soumise à autorisation.
Si le temps de trajet du SMUR est identique aux moyens de transport terrestre, la présence d’un médecin dans l’équipe de prise en charge permet un diagnostic initial sur place, sur la base des signes cliniques, et un recueil d’informations précises (sur les circonstances de manifestation des symptômes) auprès de l’entourage. L’articulation avec les services d’urgence et d’imagerie médicale s’en trouve considérablement améliorée. L’information médicale précède le patient, au lieu de le suivre, et permet de diriger les patients vers un établissement du réseau régional de prise en charge des AVC.
La médicalisation du transport donne ainsi la possibilité de détecter les cas d’AVC éligibles dès l’amont de la prise en charge, et d’engager au plus tôt les moyens nécessaires pour exécuter une thrombolyse dans les meilleurs délais.
Le recours au transport héliporté
Le transport sanitaire héliporté n’est plus réservé aux situations extrêmes. Le SAMU dispose d’une flotte propre comptant 38 hélicoptères et leur doctrine d’emploi est parfois explicitée dans les SROS. Ainsi le volet Urgences du SROS de Bretagne indique qu’un transport héliporté par le SAMU peut être envisagé, dès que le temps de transport est supérieur à 30 minutes et dans les cas de situation vitale, tel que l’infarctus du myocarde ou l’AVC.
La supériorité du transport héliporté parmi les modes de transport médicalisés n’est cependant pas absolue. Une étude du ministère de la santé ancienne considère qu’elle est avérée dès que la distance à parcourir est supérieure à une trentaine de kilomètres, mais des raisons pratiques font que le lieu d’atterrissage n’est pas toujours situé à proximité de l’endroit où la victime est prise en charge. L’hélicoptère apparaît, de fait, comme un mode de transport secondaire, prenant le relais des secours terrestres qui l’ont déclenché. De plus, son temps d’intervention doit tenir compte du temps de trajet aller-retour.
Par ailleurs, le tracé des secteurs sanitaires tend lui-même à limiter l’intérêt du transport héliporté car il prend en compte, dès l’origine, les considérations d’accessibilité. C’est le cas des territoires de santé, mais aussi des frontières administratives départementales, délimitées à l’époque de la Révolution. Le département de Meurthe-et-Moselle ayant une forme très allongée, héritée du tracé frontalier avec l’Allemagne en vigueur à la fin du XIXe siècle, le SAMU de ce département est à l’origine de la seule étude opérationnelle connue sur le transport héliporté des victimes d’AVC. Cette étude confirme que le transport héliporté ne peut être qu’une option. Dans les deux secteurs les plus éloignés de Nancy, la réduction du temps de transport mesurée est relativement faible : 20 minutes sur une heure et demie, de transfert, 10 minutes sur une heure.
Les domaines d’intervention privilégiés du transport héliporté seraient donc les zones rurales d’accès difficile et la liaison entre des territoires de santé ne disposant pas d’unités neuro-vasculaires et un établissement extérieur de référence. En tout état de cause, son déclenchement est une décision relevant du centre de régulation sur la base des informations transmises par l’équipe de secours présente sur les lieux d’intervention. C’est pourquoi il faut absolument que les équipes du SAMU soient à même de dépister précocement les cas d’AVC et connaissent les pré-requis de la thrombolyse, afin d’activer au plus tôt la filière d’urgence AVC.
b) La détection des cas d’AVC et l’orientation directe vers des établissements de soins par un système de régulation approprié de la prise en charge pré-hospitalière
L’exemple de la filière d’accueil en urgence pour la thrombolyse du SAMU 54
L’étude SAMU 54 a également précisé l’infrastructure logistique nécessaire à la mise en place d’une filière d’accueil en urgence des AVC éligibles à la thrombolyse. Elle repose sur une détection précoce des cas d’AVC, validée par un avis médical.
Dès réception de l’appel par le centre téléphonique régional de régulation des secours, un questionnaire est rempli en cas de suspicion d’AVC. Ce questionnaire est complété au fur et à mesure des informations transmises par l’équipe des secouristes arrivée sur place. Le diagnostic d’AVC est alors validé localement, par le médecin de l’équipe SMUR ou du centre d’accueil des urgences le plus proche à partir d’un examen clinique. À ce moment, le délai entre la manifestation des premiers symptômes et l’heure probable d’arrivée à l’unité de thrombolyse est calculée. Sur cette base, la décision d’orienter vers l’unité de thrombolyse et d’engager des moyens de transport rapides est prise, après consultation du médecin d’astreinte au centre régional de régulation et du responsable de l’unité neuro-vasculaire.
Ainsi établie, la filière d’urgence pour la thrombolyse implique la mobilisation d’un grand nombre d’acteurs : les équipes médicales neuro-vasculaires mais aussi le personnel du centre de régulation des demandes de secours et l’ensemble des équipes d’intervention du SAMU. Ces personnels devraient être préparés à identifier de manière fiable les cas d’AVC éligibles et avoir connaissance de leur rôle et de ses limites dans l’organisation prévue.
Mais on peut craindre que les cas d’AVC éligibles à la thrombolyse soient des évènements trop peu fréquents et qu’on ne puisse éviter à terme certaines dérives, tels que l’oubli des procédures ou la multiplication des faux diagnostics d’AVC. C’est pourquoi, il paraît utile d’étudier la possibilité d’une filière intégrée d’urgence AVC prenant en compte l’ensemble des AVC et non limitée aux cas éligibles à la thrombolyse.
La régulation médicalisée des demandes de secours et l’organisation d’une filière intégrée d’urgence AVC
L’exemple du SAMU 54 préfigure ce que pourrait être l’organisation d’une filière intégrée de prise en charge des AVC. L’orientation des urgences AVC par le centre de régulation médicalisée des secours en est un composant essentiel.
Élément central de la stratégie d’optimisation des délais de transport, l’orientation hospitalière des urgences AVC joue un rôle déterminant pour le traitement à temps des AVC éligibles à une thrombolyse. Pour les autres AVC, elle évite des transferts secondaires entre établissements hospitaliers, préjudiciables à une prise en charge précoce.
Outre la régulation médicalisée des secours, l’organisation de la filière d’urgence AVC repose sur un certain nombre de pré-requis :
– un diagnostic médical initial sur place ou dans le service d’accueil des urgences,
– l’orientation des patients vers des établissements du réseau régional, grâce à un répertoire ad-hoc (prévu par la circulaire de 22 mars 2007) ,
– la possibilité d’activer une procédure spécifique pour les cas éligibles à la thrombolyse
– une procédure d’admission directe en unité neuro-vasculaire.
Ces pré-requis existent parfois déjà mais ne sont pas toujours coordonnés au sein d’une véritable filière. Ainsi, la régulation médicalisée des appels téléphoniques est effective dans un certain nombre de départements. L’idée d’un répertoire opérationnel des unités hospitalières a aussi émergé : la circulaire du 22 mars 2007 prescrit que les unités neuro-vasculaires soient inscrites dans le répertoire opérationnel des ressources de la région, défini à l’article D 6124-25 de code de la santé publique, afin que l’ensemble des acteurs de l’urgence médicale puissent s’y référer. Enfin, des procédures d’accès direct à la thrombolyse existent de manière informelle. Elles ont été sécurisées sur le plan juridique par un décret du 22 mai 2006, autorisant l’accès direct à certains plateaux techniques, par dérogation au principe de centralisation de la prise en charge dans les centres d’accueil des urgences (63).
La création d’une filière intégrée des urgences AVC qui permettrait d’améliorer les procédures paraît donc techniquement possible. Il convient donc que des expériences de plus grande ampleur soient menées au niveau national pour en évaluer l’intérêt.
c) L’accès prioritaire aux équipements d’exploration par imagerie cérébrale
L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est l’examen de choix pour visualiser l’étendue d’une ischémie cérébrale et décider d’un traitement par thrombolyse. Ce plateau technique médical peut accueillir des patients en accès direct, sans passage par les services d’accueil des urgences, mais son accès s’avère difficile, comme on l’a vu. Pour des accès considérés comme « prioritaires », tels que le diagnostic d’un AVC, le délai d’attente se compte encore fréquemment en jours. Dans ce contexte, la prise en compte d’une urgence non programmée que représente l’arrivée d’un AVC éligible à la thrombolyse est d’autant plus problématique que l’événement n’est pas intégré dans des protocoles de prise en charge. Faute de pouvoir obtenir l’examen dans l’heure, l’équipe médicale devra, dans ce cas, se satisfaire d’une image par scanner, moins complète.
D’une façon générale, le développement de la contractualisation des relations intra-hospitalières a permis la mise en place de protocoles de prise en charge des patients en urgence. Ces protocoles sont une référence utile pour les équipes médicales qui se succèdent et permettent de préciser les critères d’urgence justifiant leur intervention. Il faut que la prise en charge des AVC bénéficie davantage de cette démarche.
d) L’admission directe dans les services hospitaliers, sans passer par le service d’urgence
L’admission directe dans un service hospitalier n’est pas seulement une question d’organisation fonctionnelle, c’est aussi un enjeu de responsabilité médicale.
D’un point de vue fonctionnel, c’est un facteur important de réduction des délais intra-hospitaliers (des temps d’attente de prise en charge par un autre service et de transport du patient d’un endroit à l’autre au sein de l’hôpital).
Du point de vue de la responsabilité, l’acceptation d’un patient par un service est subordonnée à la disponibilité d’un lit et à un diagnostic médical validant que l’état de santé du patient correspond bien à la spécialité du service. Du respect de ces conditions dépend l’orientation appropriée des patients au sein des services hospitaliers et un dysfonctionnement dans ce domaine peut avoir des conséquences sérieuses. Toute réflexion sur l’optimisation de la phase d’admission doit donc prendre en compte les décisions qui y sont attachées et les modalités selon lesquelles elles pourraient être déléguées.
Pour l’heure, l’admission dans les services de neurologie est prononcée sur la base de l’examen du patient par un neurologue, qui se déplace de plus en plus souvent au service d’accueil des urgences (dans deux tiers des cas, selon l’enquête effectuée pour l’OPEPS). Les risques de faux diagnostics d’AVC et la pénurie de lits de neurologie, associée au manque de lits en aval des service d’urgence relevé par une récente mission parlementaire d’information sur les urgences médicales (64), expliquent cette procédure.
L’expérience du traitement des urgences cardiologiques montre toutefois qu’il est possible d’avancer sur ce sujet, à condition de réfléchir aux rôles et aux responsabilités de chacun au sein d’une procédure visant à accélérer la phase d’admission.
Le volet Urgence du SROS de Midi-Pyrénées pose ainsi le principe d’un circuit d’admission directe dans les services hospitaliers, élaboré pour la prise en charge d’urgences vitales, tels l’infarctus du myocarde, l’AVC et les complications brutales chez des patients dialysés. Les circuits d’admission directe évoqués reposent sur trois éléments : la présence d’un diagnostic médical, l’intervention de la régulation médicalisée des secours (le centre 15) et l’accord du praticien présent dans l’unité d’accueil. Le groupe de travail ayant étudié sur ce volet préconise que la coordination entre les prises en charge pré-hospitalière et intra-hospitalière trouve une formalisation dans le cadre de conventions entre les acteurs de la filière, le SAMU et les établissements hospitaliers. Un modèle de convention est ainsi proposé pour les Unités de soins intensifs de cardiologie (USIC) ou les services de réanimation, prévoyant les engagements réciproques suivants :
– Le SAMU s’engage à proposer le patient « au service le plus adapté et le plus proche, selon les critères définis dans la convention, et à informer ce service le plus rapidement possible ».
– Les USIC ou les services de réanimation s’engagent à accepter le malade proposé lorsqu’il répond aux critères définis par la convention. Ils informent le SAMU des lits disponibles, ou le cas échéant libérables, et de l’éventuelle indisponibilité du plateau technique. Ils assurent l’orientation avant hospitalisation des patients ne pouvant être pris en charge.
Cet exemple constitue une bonne illustration des progrès qu’il est possible d’attendre en termes d’intégration de la filière de prise en charge, au bénéfice du patient, dès lors qu’une démarche négociée permet d’identifier les responsabilités de chacun.
e) La mesure de l’impact d’une prise en charge plus précoce sur le nombre de thrombolyses
Le nombre de patients thrombolysés constitue un indicateur particulièrement pertinent de l’efficacité de l’organisation de la filière AVC, du fait de l’impact positif de la thrombolyse sur le pronostic fonctionnel des patients qui en bénéficient. Il figure d’ailleurs déjà parmi les six indicateurs retenus dans le cadre du projet COMPAQH, visant à la mesure de la performance et à l’amélioration de la qualité des établissements hospitaliers.
Au regard de la proportion actuelle de patients thrombolysés en France (1 % des AVC constitués), les performances enregistrées dans d’autres systèmes de santé – l’étude réalisée à la demande de l’OPEPS mentionne le chiffre de 30 % des AVC ischémiques de moins de trois heures, soit environ 9 % des AVC constitués, en Ontario –, montrent qu’une marge de progrès existe. Sur ce point, il faut toutefois éviter de confondre trois indicateurs qui s’avèrent dans la pratique très différents : le nombre théorique de patients éligibles (65), les performances obtenues par certaines unités neuro-vasculaires dans des contextes particuliers (66) et la performance globale d’un système de santé.
III.- RECOMMANDATIONS DE L’OPEPS
La politique de prise en charge des AVC appelle un jugement nuancé de la part de l’OPEPS.
En premier lieu, il faut se féliciter du bilan positif de la démarche de planification de l’offre régionale de soins confiée aux ARH. Cette démarche a été riche d’enseignements, fondés sur des expérimentations qui n’auraient peut-être pas vu le jour dans un autre cadre. Mais surtout, elle a permis de concevoir un dispositif de prise en charge à la hauteur de l’enjeu national.
En revanche, les travaux remis à l’OPEPS par REES-France ont fait apparaître que les acteurs régionaux de santé n’ont pas actuellement la capacité de mettre en place l’infrastructure nécessaire avec les moyens dont ils disposent, compte tenu des standards établis dans les nouveaux référentiels médicaux.
Les propositions présentées dans ce rapport visent à favoriser la mise en place de dispositifs régionaux de prise en charge cohérents et efficaces, pour faciliter l’accès aux UNV et la pratique de la thrombolyse pour les victimes d’AVC.
1. Développer les capacités des structures de prise en charge spécialisées
a) Favoriser la création des unités de soins neuro-vasculaires (UNV) et la mise à niveau des unités existantes.
L’objectif de mise en place de 140 unités neuro-vasculaires, tel que permet de le définir la synthèse des SROS, fait l’objet d’un consensus. 58 unités neuro-vasculaires sont déjà opérationnelles, mais certaines d’entre elles (37 selon la SFNV) ont besoin d’un renforcement en personnels pour assurer un accueil des patients 24 heures sur 24.
Toutes les victimes d’AVC sont déjà hospitalisées et le coût de cette prise en charge hospitalière dans les établissements de court séjour s’élève à 531 millions d’euros par an selon l’étude menée à la demande de l’OPEPS. La création d’UNV en nombre suffisant n’implique donc pas de création nette de capacités hospitalières, mais le redéploiement des capacités existantes au bénéfice des services de neurologie, ainsi que l’individualisation des lits consacrés à l’accueil des victimes d’AVC. Toutefois de telles unités génèrent des coûts de fonctionnement supplémentaires par rapport aux unités hospitalières conventionnelles, du fait des soins pluridisciplinaires et des permanences médicales devant y être assurés. Une évaluation dans le cadre du SROS de la région Lorraine montre ainsi que la création de structures spécialisées par conversion de lits d’hospitalisation existants implique un renforcement significatif des effectifs médicaux.
L’OPEPS a fait réaliser un chiffrage précis du besoin de financement permanent nécessaire. Pour couvrir les charges de fonctionnement d’une UNV de 30 lits dont six de soins intensifs, le surcoût par rapport à une unité de soins conventionnelle est évalué à 2 100 000 € (67) annuels. Sur cette base, le montant des crédits supplémentaires nécessaires au fonctionnement des 140 UNV prévues sur l’ensemble du territoire s’élève à 265 millions d’euros par an. Un tel dispositif permettrait de disposer de 4 400 lits consacrés aux AVC, dont près de 900 lits de soins intensifs, pouvant accueillir entre 70 000 et 135 000 victimes d’AVC par an –la durée moyenne des séjours dans les lits de soins intensifs variant entre 2 et 4 jours – .
L’étude remise à l’OPEPS a mis en évidence le déséquilibre financier auquel ne pourraient échapper les unités neuro-vasculaires ainsi équipées, dans les conditions actuelles de remboursement des soins aux établissements hospitaliers. Le besoin de financement annuel de 265 millions d’euros ne serait couvert qu’à hauteur de 40 % par des recettes supplémentaires tirées de l’application du forfait de séjour en soins intensifs (97,5 millions d’euros) et de l’aide à la contractualisation (7,7 millions d’euros). Des économies peuvent être retirées des efforts de mutualisation des lits de soins intensifs avec d’autres services (pour un montant maximum de 8,5 millions d’euros) (68), mais le déficit de fonctionnement prévisible reste très important (de l’ordre de 150 millions d’euros) et doit inciter les pouvoirs publics à engager au plus vite une réelle réflexion sur les moyens de le combler.
b) Développer les structures hospitalières de soins de suite et encourager l’établissement de conventions entre les établissements ou unités de soins aigus et les centres de soins de suite.
Outre la création en nombre suffisant d’UNV, il est indispensable que soient dégagés au niveau régional les moyens d’une politique globale de prise en charge des AVC dans les établissements de soins de suite, afin d’éviter que les lits de soins aigus mis en place dans les UNV ne soient occupés par des patients en attente de placement dans les établissements de soins de suite.
Il convient donc de s’assurer que la création de nouvelles unités de soins aigus dans les établissements hospitaliers ne se fait pas sans que le problème des sorties en soins de suite soit examiné et que des conventions soient signées avec les établissements de moyen séjour pour placer les patients issus de ces unités, à l’exemple des clauses contractuelles introduites à cet effet dans les conventions signées avec l’ARH d’Île-de-France.
2. Organiser la filière de prise en charge des AVC pour améliorer la prise en charge précoce des patients
a) Mieux organiser les secours au sein d’une filière d’urgence AVC
L’efficacité de la prise en charge précoce des AVC repose sur la mise en place d’une organisation extrêmement précise et fiable des secours, depuis la réponse à l’appel initial jusqu’à l’accueil en urgence sur le plateau technique.
Il convient donc de favoriser la mise en place, au niveau régional, d’une filière intégrée d’urgence AVC. Celle-ci reposerait sur les éléments suivants :
– privilégier le transport médicalisé des victimes d’AVC pour permettre un diagnostic médical précoce et faciliter l’articulation entre les prises en charge pré-hospitalière et intra-hospitalière ;
– organiser la détection des cas d’AVC et l’identification des situations éligibles à la thrombolyse, au niveau des équipes d’intervention sur le terrain ;
– diriger les patients vers des unités hospitalières spécialisées, dès le stade du transport initial à partir d’un centre de régulation médicalisée des secours. Assurant un traitement centralisé des demandes de secours, le centre de régulation (le centre 15 ou une cellule spécifique, à l’instar des cellules de transfert périnatales) devrait avoir la capacité opérationnelle d’évaluer à distance les AVC pris en charge et de proposer des solutions hospitalières adaptées ;
– mettre en place un répertoire opérationnel des ressources hospitalières du réseau de prise en charge des AVC permettant de connaître les lits disponibles dans les unités spécialisées, dès le stade pré-hospitalier ;
– accélérer la phase d’admission hospitalière en favorisant les circuits d’admission directe dans les services spécialisés.
b) Améliorer la coordination des soins par un regroupement des hospitalisations dans des unités inscrites au sein d’un réseau AVC régional
Près des deux tiers des victimes d’AVC sont hospitalisées dans des établissements disposant d’une UNV ou devant recevoir à terme une UNV. Pour le tiers restant, il convient de garantir des soins de qualité reposant sur la mise en réseau d’unités hospitalières habilitées à la prise en charge des AVC.
Le réseau régional de prise en charge des AVC aurait pour objet d’établir un maillage assurant une couverture homogène des territoires de santé. Cette recommandation s’inspire des expériences conduites dans certaines régions, et notamment en Bretagne. Les UNV, existantes ou à venir, sont les éléments structurants des réseaux. Elles reçoivent, en tant que de besoin, le renfort d’unités hospitalières de proximité où la prise en charge des AVC est confiée à une équipe médicale formée respectant des protocoles standardisés.
c) Favoriser l’utilisation de la thrombolyse
La généralisation de la thrombolyse doit figurer parmi les objectifs prioritaires des filières régionales. Elle implique de doter les unités hospitalières qui la pratiquent des moyens humains adaptés et de l’environnement médico-technique (accès prioritaire à l’IRM) nécessaire pour dépasser le stade expérimental auquel le traitement reste encore trop souvent cantonné.
Au sein de la filière d’urgence AVC, il convient de mettre en place une procédure spécifique pour la prise en charge des patients éligibles à la thrombolyse, mobilisant tous les moyens nécessaires au respect du délai maximum de trois heures après la manifestation des premiers symptômes pour l’administration de ce traitement.
Les mesures à prendre comprennent notamment l’instauration par voie de protocole d’une garantie d’accès prioritaire aux examens d’imagerie médicale, au bénéfice des patients pour lesquels l’allongement des délais d’obtention d’examen représente une perte de chance.
d) Assurer la coordination des moyens en formulant des liens de partenariat
L’ordonnance n° 2005-406 du 2 mai 2005 simplifiant le régime juridique des établissements hospitaliers a permis aux unités hospitalières de s’engager directement, au niveau d’une activité de soins, dans une démarche de contractualisation de leurs relations avec leurs partenaires relevant d’entités juridiquement différentes au sein d’une même filière. Ce mécanisme complète le dispositif de contractualisation des relations entre les établissements hospitaliers et l’Agence régionale de l’hospitalisation, reposant sur l’établissement de contrats d’objectifs et de moyens.
La démarche de contractualisation des relations de partenariat au sein d’une filière est un processus utile à la fluidité des parcours de soins. Pour les AVC, elle contribuerait à faire reconnaître les objectifs de la filière spécifique de prise en charge précoce des patients et à identifier les moyens nécessaires à ces objectifs : accès prioritaire aux équipements d’imagerie médicale, procédure d’admission directe dans le service de spécialité, disponibilité de lits de rééducation dans les établissements, en aval des soins aigus.
Les soins neuro-vasculaires ne relevant pas des activités dont la délivrance par les établissements hospitaliers est soumise à une autorisation de l’ARH, les contrats d’objectifs et de moyens sont l’instrument privilégié par lequel les ARH pourraient assurer une régulation de la filière AVC.
e) Améliorer la connaissance épidémiologique des AVC, et en particulier ses variations régionales
Alors que l’échelon régional s’est imposé comme celui de la planification hospitalière, la connaissance épidémiologique des AVC à ce niveau est souvent embryonnaire et constitue une entrave à la définition claire des priorités sanitaires régionales. L’épidémiologie est pourtant un instrument essentiel pour juger de l’adéquation de l’offre hospitalière aux besoins. L’exploitation et la synthèse des données d’incidence pour chaque territoire de santé, à l’exemple du travail réalisé par l’ARH de Lorraine (69), est donc un élément nécessaire à la consolidation de la filière.
f) Installer dans chaque région un comité technique chargé de l’animation de la filière de prise en charge
Ce comité régional aurait pour mission :
– de fixer les critères de participation des établissements hospitaliers au réseau régional de prise en charge des AVC ;
– de réaliser les études préalables à la constitution d’une filière intégrée d’urgence AVC ;
– d’élaborer une procédure de prise en charge pour les AVC éligibles aux traitements thrombolytiques ;
– de favoriser l’établissement de relations contractuelles entre les unités hospitalières au sein de la filière, en établissant des modèles types ;
– de suivre le déploiement des UNV dans les territoires de santé ;
– d’assurer la cohérence des capacités hospitalières entre les soins aigus et les soins de suite ;
– d’améliorer la connaissance épidémiologique régionale des AVC ;
– d’élaborer des indicateurs de suivi de la politique régionale et de performance des unités hospitalières.
3. Doter ce programme d’action de moyens spécifiques inscrits dans un plan national pour les AVC
Les unités neuro-vasculaires sont des structures nouvelles d’organisation des soins qui n’ont pas encore, dans les faits, de financement adapté et pour lesquelles la disponibilité de personnels disposant d’une compétence neuro-vasculaire suffisante n’est pas assurée au regard des perspectives de déploiement de ces unités.
L’objectif de 140 UNV sur le territoire national à l’horizon 2010 ne peut être atteint que si des décisions structurelles sont prises par les pouvoirs publics au niveau national.
En ce qui concerne les ressources humaines, il est nécessaire de prendre les mesures nécessaires pour augmenter le nombre de neurologues, qui sont trop peu nombreux dans un certain nombre de régions. Il convient également de développer la compétence neuro-vasculaire au sein des formations initiales ou professionnelles de cette spécialité. Par ailleurs, le fonctionnement des UNV implique l’intervention régulière de plusieurs professions paramédicales, parmi lesquelles il serait utile de développer une formation neuro-vasculaire adaptée.
Enfin, le financement des coûts de fonctionnement des UNV appelle une réforme du barème de remboursement des soins réglant les relations financières entre l’assurance maladie et les établissements hospitaliers. Il s’agit de promouvoir des soins de qualité en trouvant les moyens de financer les structures aptes à les délivrer. Le barème de remboursement des soins hospitaliers doit donc davantage tenir compte des fonctions spécifiques des UNV :
– l’accueil 24 heures sur 24 des patients, grâce à l’organisation d’une garde médicale et d’une astreinte neurologique ;
– la mise en œuvre d’une capacité neurologique concernant plus particulièrement l’administration de la thrombolyse, opérationnelle 24 h sur 24 et impliquant notamment une astreinte du service d’imagerie médicale (opérateur et neuro-radiologue) ;
– la délivrance de soins de rééducation par une équipe pluri-disciplinaire.
4. Sensibiliser le public et les professionnels à l’importance des soins précoces pour les AVC
a) Faire connaître les symptômes spécifiques de l’AVC
Les signes des AVC sont nombreux et variés car ils dépendent de la zone du cerveau atteinte. Une politique d’information doit être mise en œuvre pour rappeler au grand public les signes cliniques d’alerte caractéristiques de l’AVC.
À l’égard des professionnels de santé, il convient de recourir à une gamme de critères plus spécifiques, dite « échelle de Cincinnati » ou « échelle de Los Angeles ».
b) Promouvoir l’appel direct au Centre 15 avec un numéro d’appel unique
La campagne d’information auprès du grand public devra par conséquent conseiller de façon claire d’appeler directement le centre 15 en cas de suspicion d’AVC. Ainsi, on peut noter l’idée intéressante évoquée dans le SROS de Bretagne d’adresser un courrier de sensibilisation à tous les médecins généralistes, pour promouvoir l’appel direct au centre 15. Elle pourrait être reprise au niveau national.
Douze recommandations pour améliorer la prise en charge précoce des victimes d’AVC
Développer les capacités globales de prise en charge spécialisées
1) Assurer une mise en place effective des 140 unités de soins neuro-vasculaires prévues pour l’ensemble du territoire français à l’horizon 2010.
2) Renforcer les structures hospitalières de soins de suite par une politique globale de prise en charge des AVC dans les établissements de rééducation reposant sur l’établissement de conventions entre les établissements de soins aigus et les centres de soins de suite.
Organiser au niveau régional une filière de prise en charge des AVC pour améliorer la prise en charge précoce des patients
3) Organiser la prise en charge des AVC au sein d’une filière régionale d’urgence intégrée, reposant sur la détection des cas d’AVC, dès le premier stade d’intervention des secours, la médicalisation du transport des victimes d’AVC, l’orientation du transport par le centre de régulation des secours vers les unités neuro-vasculaires et la mise en œuvre d’un circuit hospitalier direct vers ces unités.
4) Améliorer la coordination des soins dispensés aux AVC par un regroupement des hospitalisations au sein d’un réseau hospitalier régional AVC.
5) Mettre en place une procédure spécifique pour la prise en charge des patients éligibles à la thrombolyse, mobilisant tous les moyens nécessaires au respect du délai de mise en œuvre de ce traitement (3 heures après le début des symptômes). Instaurer notamment une garantie d’accès prioritaire aux examens d’imagerie médicale.
6) Assurer par voie contractuelle la coordination des moyens entre toutes les structures intervenant dans la prise en charge des AVC.
7) Améliorer la connaissance épidémiologique des AVC, et en particulier ses variations régionales.
8) Installer dans chaque région un comité technique chargé de suivre l’organisation de la filière de prise en charge des AVC.
Doter ce programme d’action de moyens spécifiques au niveau national, inscrits dans un plan national pour les AVC
9) Augmenter les effectifs de spécialistes en neurologie et développer la compétence neuro-vasculaire au sein des formations initiales et continue des professionnels amenés à intervenir dans les unités neuro-vasculaires.
10) Modifier le barème de remboursement des soins hospitaliers, pour tenir compte des fonctions spécifiques assurées dans les unités neuro-vasculaires (accueil 24 heures sur 24, astreintes neurologiques et radiologiques, soins de rééducation précoce).
Sensibiliser le public et les professionnels à l’importance des soins précoces pour les AVC
11) Informer l’ensemble de la population sur les symptômes spécifiques de l’AVC.
12) Promouvoir auprès du grand public et des professionnels de santé l’appel direct au Centre 15 par un numéro d’appel unique.
Compte rendu de la réunion du mercredi 17 mai 2006
L’office s’est réuni, au Sénat, sous la présidence de M. Nicolas About, sénateur, président de l’OPEPS, pour entendre les conclusions de l’étude de faisabilité de M. Claude Le Pen, membre du comité d’experts sur les accidents vasculaires cérébraux, sujet d’étude retenu par l’office, lors de sa réunion du 30 mars 2006.
M. Claude Le Pen a indiqué que les accidents vasculaires cérébraux (AVC) constituent, au niveau épidémiologique, un problème majeur de santé publique. On compte en effet chaque année 150.000 AVC en France, soit plus que les 120.000 syndromes coronaires aigus (ou infarctus) recensés. Les AVC représentent, en outre, la première cause de handicap physique acquis - 60 % des victimes sont atteintes d’un handicap moteur et 30% d’un déclin cognitif, au total 75 % des survivants auront des séquelles définitives - et la deuxième cause de démence, ainsi que la troisième cause de mortalité chez l’homme et la deuxième chez la femme.
Le taux de mortalité après un AVC se situe à 20 % à un mois et entre 30 % et 45 % à six mois. Aux Etats-Unis, on compte un décès toutes les trois minutes par AVC.
Ainsi, selon l’étude menée en 1999 par Hankey et Warlow, fondée sur un bassin d’habitat d’un million de personnes dans un pays développé, 2.400 patients ont recours à une structure de soins du fait d’un premier AVC et environ 500 patients supplémentaires pour un accident ischémique transitoire (AIT), qui constitue souvent le signe précurseur d’un AVC. Sur ce total, 480 personnes, soit 20 %, sont décédées au cours du premier mois, 1.300, soit 55 %, sont décédées ou dépendantes pour la vie quotidienne au terme de la première année. Enfin, parmi les 1.100 survivants sans dépendance, seuls 30 % retrouvent leurs activités antérieures.
Partant de ce constat, M. Claude Le Pen a fait valoir que le poids des AVC au sein des dépenses de santé est considérable. Les pathologies circulatoires représentent ainsi 10,7 % des dépenses de santé, en raison des soins mais également de la prise en charge coûteuse des AVC invalidants en affections de longue durée (ALD). Selon une étude menée en 2004 à partir du registre des AVC de Dijon, le coût pour un patient hospitalisé par un circuit conventionnel est de 30.983 euros, avec 7,74 trimestres de vie perdue, et de 34.638 euros pour une hospitalisation en unité spécialisée, avec 4,84 trimestres de vie perdue. Aux Etats-Unis, le coût total des AVC est estimé par l’American heart association à 53 milliards de dollars, dont 33 milliards pour les soins et 20,6 milliards pour les coûts indirects liés à la perte de productivité sur le marché du travail.
Il convient également de tenir compte du coût de la prise en charge du handicap. À ce titre, les victimes d’AVC sont destinataires de 6,4 % des dépenses de protection sociale, correspondant essentiellement au versement d’une rente d’invalidité, de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), de l’allocation compensatrice pour tierce personne, de la garantie de ressources des travailleurs handicapés et aux dispositifs d’aide au maintien à domicile (soins infirmiers, aide ménagère, auxiliaire de vie, etc.).
M. Claude Le Pen a indiqué que les facteurs de risques des AVC sont bien identifiés et contrôlables en amont : âge avancé, fibrillation auriculaire, ainsi que les facteurs de risques communs avec les maladies cardiovasculaires (tabac, hypercholestérolémie, diabète, antécédents familiaux et personnels, sédentarité, obésité).
Il a précisé qu’il existe deux types d’AVC : l’AVC ischémique (90 % des cas) et AVC hémorragique. La première catégorie d’AVC se produit selon le même processus physiopathologique que pour le syndrome coronaire aigu (SCA), par l’obstruction d’une artère ou d’un vaisseau conduisant à la nécrose du tissu vascularisé (tissu cérébral pour l’AVC et tissu myocardique pour le SCA).
Avant l’accident, l’AIT doit être considéré comme un signe précurseur et, de ce fait, être traité comme une urgence diagnostique et thérapeutique. En effet, le risque de survenance d’un AVC ischémique après un AIT est élevé au décours de l’épisode immédiat (entre 2,5 % et 5 % à 48h, de 5 % à 10 % à un mois et entre 10 % et 20 % à un an). Il existe, à cet égard, des traitements dont l’efficacité a été démontrée en prévention secondaire après un AIT.
Concernant la prise en charge thérapeutique des AVC, M. Claude Le Pen a insisté sur l’importance de la rapidité d’intervention, qui ne doit pas excéder un maximum de trois heures, le délai optimal étant évalué à 90 minutes.
Les soins consistent en une fibrinolyse, administrée après élimination des cas d’AVC hémorragiques grâce à une IRM, à des doses inférieures à celles utilisées en cardiologie en raison de la fragilité tissulaire cérébrale. Dans l’idéal, cette opération doit se dérouler en présence d’un neurologue vasculaire dans une structure adaptée, à proximité d’un plateau technique et de réanimation et avec le soutien d’un personnel médical et paramédical formé spécifiquement. On s’aperçoit, en effet, que la prise en charge dans une unité neurovasculaire diminue de 20 % le risque de séquelles et de 20 % le taux de mortalité.
Pourtant, les patients atteints d’un AVC sont loin de tous bénéficier d’une prise en charge rapide et adaptée, en raison des difficultés d’accès aux unités spécialisées et du nombre insuffisant de neurologues. Ainsi, seuls 4 % des AVC étaient pris en charge, en 2003, dans une unité neurovasculaire. En outre, selon une enquête réalisée au cours du premier semestre 2004 dans 74 hôpitaux français, 40,5 % n’avait aucun lit dédié aux AVC.
Cette situation rend très difficile le respect du délai de trois heures pour la prise en charge thérapeutique, ce d’autant que la symptomatologie des AIT (engourdissement, troubles visuels, déficit moteur, troubles de la parole) est sous-estimée par les patients car peu douloureuse, et souvent mal identifiée par les professionnels de santé, ce qui ne facilite pas un dépistage précoce de l’accident.
M. Claude Le Pen en a déduit qu’il est indispensable, compte tenu des lacunes du système actuel, du vieillissement croissant de la population et du développement de nouveaux facteurs de risques tels que l’obésité, d’optimiser la filière de soins des AVC au niveau de la prévention, de l’hospitalisation et de la réinsertion. L’objectif essentiel est de diminuer les délais de prise en charge par fibrinolyse, en améliorant la reconnaissance des symptômes précédant un AVC et en permettant un accès optimal aux unités neurovasculaires. De la réussite de la prise en charge précoce dépend, en effet, la possibilité du retour à domicile et la limitation du risque de complications (rechutes, dépression, épilepsie, spasticité, démence).
Pour ce faire, il convient de dresser au préalable un état des lieux national de la prise en charge des AVC selon un double critère médical et économique. Sur cette base pourra ensuite être structurée la collaboration entre les neurologues vasculaires, les régulateurs du SAMU, les médecins généralistes et les urgentistes afin d’assurer le transport rapide dans une unité neurovasculaire et de renforcer le suivi des patients après leur accident. Par ailleurs, la prévention pourrait être améliorée en informant largement sur les symptômes précurseurs nécessitant une prise en charge urgente et en réalisant des contrôles fréquents pour les personnes à risques.
Mme Christine Roullière, collaboratrice de M. Claude Le Pen, a estimé que l’attitude du corps médical face aux AVC est en train d’évoluer pour privilégier la prévention et l’urgence vasculaire, sur le modèle de l’urgence cardiologique. Les AVC sont, à cet égard, considérés comme une priorité de santé publique par l’OMS.
M. Gilbert Barbier, sénateur, s’est interrogé sur la limite l’âge à partir de laquelle il convient de renoncer à traiter un AVC.
Mme Christine Roullière a indiqué qu’il n' y a aucune limite d'âge fixée pour le traitement des AVC, mais que chez les personnes de plus de 80 ans, les résultats des études montrent qu'une évaluation du rapport bénéfices /risques du traitement doit être envisagée, en raison du fort risque hémorragique présenté par les thrombolyses.
M. Gilbert Barbier, sénateur, a fait valoir que le délai de trois heures recommandé pour une prise en charge efficace est difficile à respecter en milieu rural du fait des temps de transport. Il a demandé s’il est possible de prescrire un traitement précoce aux sujets à risques.
M. Claude Le Pen a rappelé que les patients atteints d’un AVC souffrent de deux déficiences du système de soins : une réactivité insuffisante aux premiers symptômes et une prise en charge qui se fait souvent hors des unités spécialisées. Il a également fait état de la diminution du nombre de chirurgiens neurologues, qui constitue un vrai problème de démographie médicale.
Mme Christine Roullière a indiqué, à cet égard, que le parcours de soins et le suivi de ces patients sont très mal connus lorsqu’ils se font hors des unités neurovasculaires.
M. Jean-Michel Dubernard, député, vice-président, a proposé à l’OPEPS, qui l’a accepté, de limiter l’étude à la question de la prévention et de la prise en charge des patients dans les premières heures suivant l’accident. Il a rappelé que ce rapport sera confié à M. Jean Bardet, député.
Compte rendu de la réunion du jeudi 29 juin 2006
L’office s’est réuni, au Sénat, sous la présidence de M. Nicolas About, sénateur, président de l’OPEPS, pour examiner le cahier des charges de l’étude sur la prise en charge précoce des AVC.
M. Jean Bardet, député, rapporteur, a rappelé, à titre liminaire, que les accidents vasculaires cérébraux (AVC) constituent la troisième cause de mortalité en France avec 150.000 décès chaque année. Un quart des personnes qui en sont victimes décède dans un délai relativement court et la moitié doit faire face à des handicaps plus ou moins importants. Les AVC sont la première cause d’invalidité lourde - 300.000 personnes souffrent aujourd’hui d’un handicap consécutif à un AVC -, la deuxième cause de démence et une cause majeure de dépression dans le monde occidental.
Si les AVC ont longtemps été considérés par le corps médical comme un mal sans remède, les progrès enregistrés en matière diagnostique et thérapeutique apportent aujourd’hui l’espoir d’un traitement efficace, dès lors qu’il est administré précocement. Or, ces avancées ne bénéficient encore qu’à une faible proportion des victimes d’AVC en raison de la grande hétérogénéité de la qualité de la prise en charge hospitalière qui tient, d’une part, à la présence ou non de structures spécialisées dans l’établissement, d’autre part, à la volonté plus ou moins affirmée de prendre en considération cette urgence neurologique en lui consacrant une filière de soins, des procédures et des protocoles thérapeutiques spécifiques.
L’organisation de la prise en charge précoce des victimes d’AVC dépend également de la possibilité d’établir un diagnostic différentiel très précis avant d’engager un traitement. L’origine de l’AVC peut résulter de la rupture d’un vaisseau sanguin cérébral, qui provoque une hémorragie affectant une partie plus ou moins importante du cerveau, et plus fréquemment, de l’obstruction ou du rétrécissement d’un vaisseau sanguin, qui entraîne un défaut d’irrigation et d’oxygénation sur une partie du territoire cérébral. Les lésions cérébrales sont alors d’une importance variable selon la localisation du vaisseau sanguin impliqué et la durée du phénomène avant la prise en charge. La précocité d’administration des traitements est vitale dans la dernière hypothèse, car elle permet de limiter la progression de la zone subissant le déficit d’irrigation. En outre, les lésions cérébrales observées dans les zones dites « de pénombre » peuvent être réversibles, si la perfusion cérébrale est restaurée avant la nécrose des cellules touchées. Or, il n’est pas toujours possible de réaliser dans un délai très réduit le diagnostic différentiel préalable à l’administration des traitements appropriés. Moins fréquentes que les cas d’ischémies, les situations d’hémorragie sont en effet aggravées en cas d’administration d’un traitement thrombolytique préconisé contre les ischémies. Il importe de pouvoir distinguer les deux hypothèses avant tout traitement actif. Seuls les instruments d’imagerie médicale permettent de poser ce diagnostic différentiel, en raison de la diversité des symptômes cliniques observés. Ces examens sont lourds et requièrent des moyens techniques importants.
La rapidité de la prise en charge des victimes dépend également de leur âge, de leur situation géographique, qui influe sur le délai de transport jusqu’à un centre de traitement opérationnel, et des circonstances de l’accident. A cet égard, l’isolement de nombreuses personnes âgées - l’âge moyen des personnes hospitalisées pour un AVC est de soixante-treize ans et un tiers d’entre elles vit seul - allonge souvent leur délai d’hospitalisation.
M. Jean Bardet, député, rapporteur, a fait valoir que les solutions pour améliorer la prise en charge sont nombreuses et doivent être adaptées aux contraintes locales. Elles peuvent aller, selon le cas, de la mise en place de procédures et de protocoles thérapeutiques neurologiques avec les médecins d’urgence, à l’intégration d’un neurologue compétent dans une unité de soins ou à la création d’unités d’urgence neurovasculaire.
En conséquence, l’étude de l’OPEPS devra avoir pour objectif de dresser un bilan de la prise en charge actuelle des personnes victimes d’AVC et d’évaluer le coût pour la collectivité de la mise en place d’une organisation de soins capable de répondre de manière satisfaisante au besoin sanitaire.
Le projet de cahier des charges comprend, à cet effet, cinq parties consacrées respectivement à l’établissement d’un bilan critique de la prise en charge précoce des personnes victimes d’un AVC, à l’évaluation précise du besoin sanitaire, à la définition des conditions dans lesquelles l’organisation de la prise en charge précoce des malades peut être améliorée (examen des principales options pour l’organisation d’une prise en charge précoce des victimes d’AVC, évaluation des bénéfices thérapeutiques attendus), la quantification des coûts de mise en œuvre d’une organisation des soins plus performante et la présentation de recommandations pour l’action publique.
M. Jean-Michel Dubernard, député, premier vice-président, a confirmé la conformité du projet de cahier des charges avec l’étude de faisabilité présentée par M. Claude Le Pen, membre du collège d’experts de l’OPEPS, lors de la réunion de l’Office du 17 mai dernier.
M. Nicolas About, sénateur, président, a rappelé que l’objet central de cette étude doit être de proposer des pistes pour améliorer la prise en charge des victimes d’AVC, notamment pour assurer un traitement adapté dans un délai de trois heures après l’incident.
M. Jean Bardet, député, rapporteur, est convenu que cette question de la réactivité de l’intervention est au cœur du problème de la prise en charge des AVC, comme tel est aussi le cas de l’infarctus du myocarde, pour lequel le traitement doit impérativement intervenir dans un délai de huit heures.
L’OPEPS a ensuite adopté à l’unanimité le cahier des charges et a autorisé le lancement de l’appel d’offres pour choisir l’affectataire de l’étude sur les accidents vasculaires cérébraux.
Compte rendu de la réunion du mercredi 30 mai 2007
L’office s’est réuni à l’Assemblée nationale, sous la présidence de M. Jean-Michel Dubernard, président pour entendre M. Robert Launois, représentant le bureau d’étude REES-France, dont l’offre a été retenue par l’office pour conduire l’étude sur la prise en charge précoce des accidents vasculaires cérébraux (réunion du 19 octobre 2006).
À la suite de l’exposé de M. Robert Launois sur les conclusions de son étude, un débat s’est engagé.
Le président Jean-Michel Dubernard, député, a souligné l’extrême importance, ainsi que la complexité des problèmes liés à la prise en charge précoce des AVC. En la matière, l’objectif de l’OPEPS consiste effectivement à éclairer les travaux du Parlement, notamment en vue de la discussion du PLFSS. De ce point de vue, l’exploitation des données du PMSI ne semble pas constituer la méthode de travail la plus appropriée, car elle a tendance à réduire les problèmes de santé publique à une logique de moyens.
M. Bernard Garrigues a reconnu que les données issues du PMSI ne sont pas d’une précision absolue, mais a souligné qu’il n’existe pas d’autre source de données concernant la prise en charge des AVC dans le système hospitalier français.
S’agissant de l’évaluation du coût d’une meilleure prise en charge, il a tenu à préciser que dans ses calculs, il s’était attaché à recenser les coûts actuels des AVC pour les différents services concernés (neurologie, médecine…), sans négliger les surcoûts en personnels et en équipements supplémentaires. Cette approche est toutefois compliquée par le fait qu’elle repose sur des hypothèses nombreuses qui méritent d’être affinées.
Le président Jean-Michel Dubernard, député, a constaté que les informations disponibles sur la prise en charge des AVC sont rares et incomplètes, ce qui souligne l’intérêt des nouvelles données apportées par l’étude mais renvoie aussi au problème plus large de l’évaluation de l’activité des systèmes hospitaliers publics et privés. Il a également insisté sur la question des délais de prise en charge des patients, particulièrement cruciale dans le cas de patients nécessitant une thrombolyse dans les trois heures suivant la manifestation des symptômes, et qui implique une vision territoriale de l’offre de soins d’urgence.
Le rapporteur a rappelé que lors de la discussion du cahier des charges, il avait été finalement décidé d’exploiter les données du programme de médicalisation de ces systèmes d’information (PMSI), qui sont certes imprécises mais constituent le seul élément disponible pour apprécier l’activité hospitalière.
M. Robert Launois a indiqué qu’il partage les objectifs définis par le président et que, depuis le début de cette étude, il avait cherché à chiffrer l’ampleur des efforts nécessaires à une mise à niveau du système. À cette fin, il avait initialement envisagé de réaliser une étude observationnelle entre les unités traditionnelles et les UNV mais, les délais ne permettant pas de la réaliser, il a recouru au PMSI, bien que celui-ci ne permette d’estimer que les coûts tarifaires et non les coûts réels. Il a ajouté que la réalisation de cette étude avait rencontré un certain nombre d’obstacles qui en ont allongé les délais d’exécution, mais s’est déclaré prêt à répondre aux exigences exprimées par les membres de l’OPEPS dans les délais requis.
M. Gilbert Barbier, sénateur, a remarqué que l’ampleur de l’étude justifie de distinguer la prise en charge d’urgence et les soins de suite, et que la question prioritaire est celle de la prise en charge immédiate des victimes d’AVC.
M. Jean Bardet, député, rapporteur, a souligné l’importance de prendre en compte le point de vue des sociétés savantes afin que, quelle que soit la position de l’office, celle-ci soit argumentée.
M. Alain Vasselle, sénateur, a rappelé que les lettres de cadrage du PLFSS seront prises dès cet été et qu’ultérieurement, il ne sera possible d’intervenir que par voie d’amendement. De plus, la création d’un ministère des comptes publics va réduire le décalage entre la loi de finances et la loi de financement de la sécurité sociale. Enfin, il est indispensable qu’une approche économique justifie le retour sur investissement des mesures d’amélioration proposées.
Réunion du jeudi 27 septembre 2007
L’office s’est réuni à l’Assemblée nationale le jeudi 27 septembre 2007 sous la présidence de M. Pierre Méhaignerie, député, président, pour examiner le rapport de M. Jean Bardet, député, sur la prise en charge précoce des accidents vasculaires cérébraux.
Un débat a suivi l’exposé du rapporteur.
En réponse à une interrogation du président Pierre Méhaignerie, député, sur le montant des économies que permettrait la mise en œuvre des propositions formulées dans le rapport, M. Jean Bardet, député, rapporteur, a indiqué que leur évaluation précise demande une étude approfondie de la filière de soins de suite et de rééducation, laquelle n’entrait pas dans le champ de la saisine de l’OPEPS.
M. Nicolas About, sénateur, vice-président, a rappelé que l’OPEPS avait effectivement fait le choix de centrer son étude sur la prise en charge précoce des AVC et sur les soins aigus, en raison de l’ampleur qu’aurait prise une étude portant sur l’ensemble de la filière de prise en charge et sur les économies entraînées au niveau des soins de rééducation, par la réduction des séquelles obtenues à la phase précoce.
Se félicitant du fait que l’hospitalisation des victimes d’une AVC dans des unités de soins neurovasculaires (UNV) permette une baisse de leur mortalité de 20 %, Mme Dominique Orliac, députée, a souhaité savoir si la mise en place de telles unités avait eu également un impact sur la morbidité liée aux AVC.
M. Jean Bardet, député, rapporteur, a précisé qu’à sa connaissance les données scientifiques disponibles se limitent aux mesures de l’effet des UNV sur la mortalité et sur les séquelles invalidantes, qui se trouvent réduites dans les mêmes proportions.
Le président Pierre Méhaignerie, député, ayant demandé quelles sont les mesures individuelles de prévention existantes, M. Jean Bardet, député, rapporteur, et M. Gérard Bapt, député, ont indiqué que les principaux facteurs de risques sont l’hypertension, un taux élevé de cholestérol, le diabète ainsi que la consommation de tabac et la prise de la pilule contraceptive.
M. Gérard Bapt, député a relevé l’importance du nombre de victimes d’AVC âgés de moins de soixante ans dont fait état le rapport d’étude et souligné les enjeux économiques attachés à ce que ces personnes aient accès à la thrombolyse.
M. Nicolas About, sénateur, vice-président, a insisté sur l’urgence à agir en présence d’un caillot dans une artère cérébrale, la thrombolyse médicamenteuse devant être administrée dans les trois heures qui suivent la constitution du caillot. Pour ces motifs, il est nécessaire de veiller à l’implantation des appareils d’imagerie à résonance magnétiques (IRM) sur l’ensemble du territoire, ceux-ci étant les seuls équipements permettant d’établir un diagnostic différentiel sur la nature de l’AVC et de distinguer l’obstruction d’une artère cérébrale de l’existence d’une hémorragie, dont le traitement est totalement différent.
M. Paul Blanc, sénateur, s’étant interrogé sur la nécessité de créer des structures hospitalières de suite spécialisées, M. Jean Bardet, député, rapporteur, a reconnu qu’il existe un manque en ce domaine, qui se traduit par une durée d’hospitalisation plus longue, de treize jours en moyenne pour les victimes d’AVC, alors qu’elle est de sept jours pour l’ensemble des activités hospitalières de court séjour. Cette occupation des lits entraîne des dépenses inutiles et participe à l’encombrement des unités de soins neuro-vasculaires.
Mme Dominique Orliac, députée, a demandé si le recours à la télémédecine peut contribuer à réduire les délais d’administration de la thrombolyse.
M. Jean Bardet, député, rapporteur, a souligné qu’à défaut de réduire dans tous les cas le délai de prise en charge d’un patient, le recours à la télémédecine permet un meilleur diagnostic clinique et une meilleure expertise radiologique grâce à l’intervention de personnels spécialisés.
En réponse au président Pierre Méhaignerie, député, il a expliqué que la complexité de la thrombolyse tient à la difficulté d’écarter, au stade du diagnostic, les cas où il y a des risques de complications hémorragiques, mais que l’administration, elle-même, de la thrombolyse s’effectue par une simple injection intraveineuse du médicament qui agit sur le caillot obstruant le vaisseau sanguin.
Mme Dominique Orliac, députée, revenant sur la question de la télémédecine, a souligné le rôle joué par les praticiens bénévoles dans ce domaine et estimé que ce rôle mériterait une meilleure reconnaissance.
M. Jean Bardet, député, rapporteur, s’est associé à ce point de vue en ajoutant que son rapport préconise un renforcement des équipes médicales.
Pour conclure, le président Pierre Méhaignerie, député, et M. Nicolas About, sénateur, vice-président, ont insisté sur l’ampleur du problème que posent les AVC, qui concernent 27 000 personnes de moins de soixante ans, dont le risque augmente de façon exponentielle avec l’âge et qui représenteront un coût de plus en plus important du fait du vieillissement de la population.
À l’issue de ce débat, l’office a autorisé le dépôt du rapport d’information en vue de sa publication.
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Cette étude a été réalisée par le Réseau d’Evaluation en Economie de la Santé Responsable Robert LAUNOIS, Avec la collaboration de Yannick Béjot (CHU DIJON), Docteur François Bourdillon (Président de la Société Française de Santé Publique, CHU PITIE- SALPÊTRIÈRE), Laurent Eckert (REES), Docteur Bruno Fantino (AGORA-ADIM), Stéphane Finkel (FHF), Camille Francesconi (REES), Docteur Paul Garassus (Vice-président du conseil scientifique du Bureau de l’assurance qualité et de l’information médico-économique de l’hospitalisation privée [BAQIMEHP], Docteur Bernard Garrigues (Président du Collège National d’Information Médicale, FHF et CH DU PAYS D’AIX), Yves Gaubert (FHF), Francis Megerlin (UNIV. PARIS V) et du Professeur Yves Samson (Chef de Service des Urgences cérébrovasculaires CHU PITIÉ- SALPÊTRIÈRE) avec la participation de la Fédération Hospitalière de France, de la Société Française de Médecine d’Urgence et de la Société Française Neuro-Vasculaire Membres du Comité Scientifique - France Woimant, Présidente de la SFNV - François Lhoste, Président de la SFES - Maurice Giroud, Past Président SFNV - Marie-Hélène Mahagne, Membre du bureau de la SFNV - Gérard Duru, Secrétaire général de la SFES |
L’objectif de l’étude était d’établir un état des lieux de la prise en charge des AVC en France et de proposer s’il y avait lieu des améliorations à cette prise en charge.
L’appel de l’offre abordait la problématique selon le plan suivant :
– Question 1 : État actuel de la prise en charge des personnes victimes d’un AVC
– Question 2 : Évaluation du besoin sanitaire
– Question 3 : Conditions dans lesquelles l’organisation de la prise en charge précoce des malades peut être améliorée
– Question 4 : À partir d’une évaluation des surcoûts attachés à la mise en place et au fonctionnement des unités de prise en charge précoce, estimer le coût pour la collectivité d’une politique d’infrastructures visant à répondre de manière cohérente et optimale aux besoins sanitaires, tels que ceux-ci puissent être appréhendés dans un cadre géographique
– Question 5 : Synthèse des résultats et recommandations
II.– L’ACCIDENT VASCULAIRE CÉRÉBRAL : REPÈRES
A. DÉFINITION ET CLASSIFICATION
L’accident vasculaire cérébral (AVC) est, selon la définition internationale, « un déficit brutal d’une fonction cérébrale focale sans autre cause apparente qu’une cause vasculaire » [1]. Tout AVC comporte donc d’une part une lésion cérébrale responsable d’un déficit neurologique et d’autre part une lésion vasculaire sous jacente qui est la cause immédiate de l’accident et qui en explique la soudaineté. L’évolution peut se faire vers la mort ou vers la régression totale, partielle ou incomplète des déficits fonctionnels.
Les AVC sont déterminés par deux mécanismes opposés. D’une part, les Infarctus Cérébraux (IC), qui sont la conséquence de l’occlusion d’un vaisseau (artère beaucoup plus souvent que veine). Ils représentent 80 % des AVC. Et d’autre part, les Hémorragies Cérébrales (HC) qui sont secondaires à une rupture d’artère. L’accident ischémique transitoire (AIT) relève d’un même processus que l’infarctus cérébral. Antérieurement, l’AIT était défini par la durée des symptômes : moins de 24 heures pour un AIT, contre plus de 24 heures pour un IC. Aujourd’hui, la définition de l’AIT néglige le critère temporel au profit de l’absence ou de la présence d’un infarctus à l’imagerie.
La complexité de l’AVC ne s’arrête pas à l’existence de ces deux grands mécanismes. Au sein de chaque type, il existe de nombreuses variétés en fonction de la taille, de la localisation de la lésion cérébrale et surtout en fonction de la cause de la lésion vasculaire. L’AVC est une pathologie beaucoup plus diversifiée que l’accident vasculaire coronarien, où les accidents hémorragiques n’existent pas et où la principale cause de l’infarctus est la maladie athéroscléreuse.
Les causes des infarctus cérébraux sont multiples. Les trois principales causes sont l’athérosclérose, la maladie des petites artères perforantes (infarctus lacunaire) et les embolies cardiaques.
En tout, ce sont plus de 80 autres causes qui sont recensées, parmi lesquelles les dissections (première cause chez le sujet jeune), les coagulopathies et les angiopathies inflammatoires.
En matière d’hémorragies, il convient de distinguer les hémorragies intracérébrales (saignements dans le cerveau) et les hémorragies sous arachnoïdiennes (saignements entre le cerveau et le crâne). Ces dernières sont prises en charge à la phase aiguë par les neurochirurgiens et les neuroradiologues interventionnels.
Les étiologies des hémorragies sont également nombreuses avec entre autres l’hypertension artérielle, les coagulopathies et les malformations vasculaires.
B. DONNÉES ÉPIDÉMIOLOGIQUES SUR LES AVC
Les taux d’incidence, de prévalence, de mortalité et de récidives des AVC, et leur évolution dans le temps sont des notions indispensables afin de mieux connaître et comprendre la pathologie cérébrovasculaire.
Selon les données de Warlow [2], il existe, en Europe, un net gradient d’incidence décroissant de l’Est vers l’Ouest (cf. figure 1). Parmi les 11 pays étudiés, la France est le pays ayant la plus faible incidence, lorsque celle-ci est calculée à partir des données du registre de Dijon (qui est l’un des territoires français où l’incidence serait faible). L’origine de ces fluctuations géographiques repose avant tout sur les facteurs environnementaux (alimentation, régime salé, alcoolisme, tabagisme, accès à la prévention)
L’étude majeure d’Oxford [3], réalisée sur 91 106 patients, a démontré, de façon significative, une baisse de l’incidence spécifique par tranche d’âge des AVC graves, hémorragies méningées exclues, de 40 % entre 1983 et 2003 pour les 2 sexes. Celle-ci est surtout nette chez la femme et elle est apparue plus tardivement chez l’homme, à partir des années 1970 seulement. La baisse du nombre de patients tabagiques hypertendus ayant une hypercholestérolémie et l’augmentation des traitements par anti-hypertenseur et hypocholestérolémiants sont à l’origine de cette évolution.
Aux États-Unis, la diminution des taux d’incidence observée sur une longue période semble avoir atteint un plateau et pourrait même repartir à la hausse [4]. Les hospitalisations pour AVC ont augmenté de 29 % entre 1979 et 2003 ; le taux d’hospitalisations ajusté sur l’âge a augmenté de 18,6 % entre 1988 et 1997. Ce taux n’a pas changé pour les personnes âgées de 35 à 64 ans, mais s’est fortement accru au-delà de 65 ans.
La modélisation réalisée par Struijs et al [5] prévoit pour la Hollande une hausse de l’incidence des AVC de 27 % à l’horizon 2020. Elle passerait d’environ 1 800 AVC en 2000 à 2 300 pour 1 million d’hommes et de 2 500 à environ 2 700 pour 1 million de femmes.
Ainsi, les enseignements que l’on peut retirer des tendances épidémiologiques au niveau international sont contradictoires ce qui les rend difficilement transposables d’un pays à l’autre.
La prévalence des accidents vasculaires cérébraux dans un pays est définie par la proportion de personnes affectées par cette pathologie à une période donnée. Elle permet de connaître le nombre de patients atteints par la maladie susceptibles de bénéficier d’actions de prévention secondaire ou exigeant une prise en charge adaptée. Selon Hankey et Warlow [1], il y aurait chaque année 12 000 patients ayant un AVC parmi 1 million d’habitants issu d’un pays développé, soit en France 720 000 patients. La prévalence des AVC augmente exponentiellement avec l’âge jusqu’à 89 ans. D’après Struijs et al [5], la prévalence des AVC en Hollande va augmenter d’ici 2020, passant de 7 500 en 2000 à 8 600 en 2020 pour 1 million de personnes. Le taux de prévalence sera plus important chez les femmes que chez les hommes, puisqu’elles sont plus nombreuses dans les tranches d’âge avancées.
Les AVC constituent la deuxième cause de mort dans le monde après l’infarctus du myocarde et la troisième si l’on regroupe tous les cancers en une seule entité. Dans les pays industrialisés, 10 % de l’ensemble des décès sont imputables aux AVC. En France les taux de mortalité hospitalière peuvent être calculés à partir des données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI). Mais suivant les conventions retenues pour définir les maladies neuro-vasculaires, les taux de mortalité sont plus ou moins élevés. Dans certains cas, les statistiques retiennent l’ensemble des codes de la CIM10 de I60 à I69 (cf. annexe 2) ; sur cette base, la Fédération nationale des observatoires nationaux de santé (FNORS) relevait en 2000, 38 000 décès par séjour hospitalier en France [6]. Dans une étude menée par l’OCDE visant à comparer les taux mortalité à 30 jours entre différents pays ne sont retenus que les codes CIM10 : I61, I62, I63 et I64 ; dans ce cas, les taux de mortalité s’élèvent respectivement pour la France à 27,5 % pour les hémorragies cérébrales et 13,5 % pour les infarctus cérébraux en 2003 [7]. Par rapport à d’autres pays industrialisés, la France a des taux de mortalité légèrement supérieurs à la moyenne. Selon les données du PMSI de 2005, la mortalité pour les hémorragies cérébrales (code I61) atteint 32,2 % et celle pour les infarctus cérébraux 11,2 % (code I63) (cf. tableau 1). Les AVC indéterminés ont une mortalité qui atteint les 15,9 % (code I64). Au total, le taux de mortalité par séjour hospitalier est de 11,2 % pour l’ensemble des séjours.
Tableau 1. Taux de décès par type de séjour
Type |
Âges |
|||||
|
00-19 |
20-39 |
40-59 |
60-79 |
80 et + |
Tous âges |
Hémorragies cérébrales (I61) |
7,7 % |
10,9 % |
19,5 % |
30,4 % |
45,3 % |
32,2 % |
Infarctus cérébraux (I63) |
2,6 % |
1,3 % |
3,4 % |
8,1 % |
18,0 % |
11,2 % |
Indéterminés (hemo ou isch) (I64) |
1,0 % |
3,5 % |
5,0 % |
11,8 % |
22,6 % |
15,9 % |
Transitoire (G45) |
0,6 % |
0,0 % |
0,1 % |
0,7 % |
1,7 % |
0,9 % |
Autre cérébro (Dissect. Anévr.) (I67) |
1,7 % |
0,6 % |
0,8 % |
1,9 % |
6,9 % |
2,3 % |
Tous types |
2,8 % |
2,2 % |
4,6 % |
9,1 % |
17,3 % |
11,2 % |
* attention l'item "mode de sortie" n'a jamais été validé. |
||||||
L’approche par les causes de décès de l’INSERM pourrait être jugée plus rigoureuse, puisqu’elle s’appuie sur les certificats de décès. Encore faudrait-il être sûr que les diagnostics sur les causes de décès aient été posés correctement. Sur cette base, on observe depuis 10 ans, une baisse de la mortalité due aux AVC, et ce pour les 2 sexes (cf. tableau 2). Entre 1991-1993 et 1998-2000, le taux de mortalité par AVC a diminué de 27 % [6]. Ce phénomène n’est pas spécifiquement français puisque, par exemple en Angleterre, Rothwell et al. font état d’une chute de 25 % des taux de décès par AVC en 20 ans [3]. Ces résultats sont confirmés par d’autres registres [8].
Tableau 2. Effectifs des AVC et taux standardisé de décès par âge, en moyenne annuelle sur la période de 3 ans
|
Hommes |
Femmes |
Total | |||
Période |
Effectif |
Taux/100 000 |
Effectif |
Taux/100 000 |
Effectif |
Taux/100 000 |
1979-1981 |
28 337 |
181,4 |
38 595 |
138,5 |
66 932 |
155,1 |
1982-1984 |
26 295 |
162,8 |
37 063 |
126,7 |
63 358 |
141 |
1985-1987 |
24 702 |
144,7 |
34 658 |
111,1 |
59 361 |
124,4 |
1988-1990 |
20 662 |
113,1 |
29 802 |
88,1 |
50 464 |
98,2 |
1991-1993 |
19 192 |
101,9 |
27 654 |
78,7 |
46 845 |
88 |
1994-1996 |
18 034 |
90,5 |
25 443 |
68,6 |
43 478 |
77,5 |
1997-1999 |
16 961 |
77,4 |
23 925 |
58,8 |
40 886 |
66,6 |
2000-2002 |
15 689 |
68,2 |
21 936 |
51,8 |
37 625 |
58,6 |
Source : données INSERM Vesinet
4. Les taux de récidive après un premier AVC
Les données concernant les récidives des AVC ne peuvent être réunies que dans le cadre d’études de suivi en population générale. Seuls les registres de population répondent à cette exigence. Les données publiées sont difficiles à comparer et se rapportent tantôt aux premières récidives, tantôt au cumul de l’ensemble des récidives.
En France, les taux de récidive après un premier AVC – quelle qu’en soit la nature (hémorragie ou infarctus) et le mécanisme – recueillis depuis la création de la base dans le registre de Dijon (Communication personnelle), s’élevaient en moyenne en 2007 à 1,4 % à 1 mois, 4,8 % à 6 mois, 7,7 % à un an et 10,7 %, à deux ans. Les taux de récidive sont beaucoup plus élevés après les infarctus cérébraux qu’après les hémorragies : le taux cumulatif de récidives sans restriction de temps atteint 23,2 % pour les premiers contre 5,4 % pour les seconds.
L’étude d’Oxford [9] rapporte un risque cumulé de récidives de 13 % la première année, et de 30 % à cinq ans. Le risque de récidives est, comme pour l’AIT, maximal immédiatement après l’infarctus : 1,5 % à 30 jours selon Dharmoon [10], et 4 % toujours à 30 jours pour Petty [11], le maximum étant observé dans les six mois suivant l’accident cérébral.
Après la survenue d’un AVC, le patient est exposé à un risque de séquelles physiques et/ou neurophysiologiques. Un an après la survenue d’un AVC, tout type confondu, environ 30 % des patients seront décédés et 25 % seront dépendants et près de 30 % auront des troubles de démence (cf. figure 2). Les conséquences de l’AVC sont toutefois très liées au type pathologique de l’AVC [2].
À long terme, selon des données internationales, la moitié des survivants seront dépendants, ce qui fait de l’AVC la première cause de handicap dans le monde selon Warlow [2] et la seconde selon l’OMS [14]. Le risque relatif d’institutionnalisation par rapport aux sujets du même age est en Europe multiplié par 2,5 [12].
Selon la dernière publication de l’OMS [13] consacrée aux pathologies neurologiques, les AVC représentaient en 2005, 55 % de la charge morbide, mesurée en années de vie corrigées de l’incapacité (AVCI ou DALY), de l’ensemble des maladies neurologiques, alors que la maladie d’Alzheimer qui est aussi un véritable fléau de santé publique, ne représentait que 12 %.
En se plaçant dans une perspective transnosologique, encore plus large, l’étude de Lopez [14], a montré que les problèmes cérébraux vasculaires mesurés en années de vie corrigées de l’incapacité représentaient en 2001 6,3 % de la charge globale de la morbidité dans les pays développés. Par comparaison, les maladies cardiovasculaires représentaient 8,3 % du total de la morbidité, la maladie d’Alzheimer 5,0 % et le diabète 2,8 %. Les AVC constituent ainsi la seconde cause de handicap acquis chez l’adulte dans les pays industrialisés.
Les années de vie corrigées de l’incapacité (AVCI) Les AVCI perdues pour cause de maladie sont calculées par sommation de deux éléments : les années de vie perdues pour cause d’incapacité fonctionnelle et les années de vie perdues du fait d’un décès prématuré imputable à la maladie ; elles sont estimées par rapport à l’espérance de vie normale des individus sains de même âge et de même sexe. Un coefficient de gravité compris entre 0 (parfaite santé) et 1 (le décès) est attribué à chaque incapacité. Par exemple, si sa valeur est de 0,5 cela veut dire qu’une année de survie avec séquelles ne vaut pas 12 mois mais 6 mois. La somme des années de bonne santé perdues du fait de la survenue d’un décès précoce ou d’un handicap par rapport à la situation normale de référence définit le fardeau de la maladie. Cet outil est utilisé pour estimer les avantages potentiels de l’éradication d’une pathologie ou pour comparer les coûts et les avantages des différentes options préventives ou thérapeutiques disponibles. |
En France, les affections de longue durée (ALD) permettent d’avoir une idée de l’ampleur des patients ayant des séquelles. Entre 1990 et 2005, le nombre annuel de nouveaux cas d’affections de longue durée pour un AVC invalidant (ALD 1) a varié entre 22 000 et 31 000, soit une incidence comprise entre 44 et 60 pour 100 000 personnes bénéficiaires de l’assurance maladie (régime général). Les admissions pour AVC représentent 10 % des admissions en ALD pour pathologie cardio-vasculaire chez les hommes et 11 % chez les femmes [6].
À la fin de l’année 2004, 191 500 personnes (population prévalente) étaient en ALD pour un AVC invalidant (soit 348 personnes pour 100 000). L’âge moyen était de 67 ans, avec une proportion de 52 % d’hommes.
Quelques mises en garde sont toutefois nécessaires pour une meilleure interprétation de ces résultats. En effet, d’une part il ne s’agit pas de nouveaux cas malades comme dans le cas de registre de morbidité. D’autre part, le nombre d’affections recensées par l’Assurance maladie est inférieur à la morbidité réelle pour plusieurs raisons comme par exemple le fait que le patient puisse ne pas correspondre aux critères médicaux ou ne pas demander à être exonéré pour des raisons personnelles.
6. Le taux d’accidents vasculaires cérébraux consécutifs à un accident ischémique transitoire
Les causes de l’accident ischémique transitoire sont proches de celles qui président à la survenue de l’infarctus cérébral, mais pendant très longtemps, certains ont pensé que la régression rapide des symptômes sur laquelle reposait leur définition rendait moins urgente la prise en charge des AIT. Aujourd’hui, avec l’émergence de nouvelles données, tous s’accordent à y voir une priorité absolue.
L’étude conduite par Johnston [15] dans une HMO du nord de la Californie sur 1 707 patients ayant été jugés victimes d’un accident ischémique transitoire par les médecins urgentistes qui les avaient pris en charge entre mars 1997 et février 1998 dans 16 hôpitaux différents de la côte ouest des États-Unis fait état d’un taux d’infarctus cérébral de 10,5 % à 90 jours, dont la moitié est survenue dans les deux jours qui ont suivi l’AIT.
Une analyse spécifique de 209 AIT suivis en population générale dans le cadre de la cohorte d’Oxford [16] entre avril 2002 et avril 2003 révèle un taux d’infarctus cérébral au décours de l’AIT de 8,6 % à sept jours et de 12 % à trente jours. La plus récente, celle de Lisabeth [17] conduite sur 612 patients, se caractérise par un taux d’infarctus après AIT plus faible que ceux publiés précédemment : 4 % à 90 jours mais elle confirme que 50 % des infarctus au décours d’un AIT surviennent dans les deux premiers jours.
Tableau 3. Risque d’AVC consécutifs à un accident ischémique transitoire
Étude |
Lieu |
Schéma d’étude |
Patients |
Risque d’AVC |
Whisnant et al [18] |
Rochester, US |
Cohorte populationnelle |
198 |
10 % à 90 jours |
Humphrey et Marshall [19] |
Londres, GB |
Etude de cohorte |
83 |
29 % à 6 mois |
Putman et Adams [20] |
Iowa City, US |
Étude de cohorte |
74 |
6,8 % à 6 jours |
Biller et al [21] |
Putman et Adams |
Essai randomisé (groupe Placebo) |
55 |
9,1 % à 6 jours |
Strifler et al [22] |
Amérique du Nord |
Essai randomisé (thérapie médicale) |
603 |
20,1 % à 90 jours |
Johnston et al [15] |
Californie du Nord US |
Service d’urgence étude de cohorte |
1707 |
10,5 % à 90 jours 5 % à 2 jours |
Lovett et al [16] |
Oxfordshire, GB |
Cohorte populationnelle (première AIT) |
209 |
12 % à 30 jours 8,6 % à 7 jours |
Panagos et al [23] |
Cincinnati, US |
Service d’urgence étude de cohorte |
790 |
9,2 % à 30 jours 13,3 % à 90 jours |
Gladstone et al [24] |
Ontario, Canada |
Service d’urgence étude de cohorte |
271 |
6 % à 30 jours 8 % si premier AIT 9 % si troubles de l’élocution 12 % si hémiparétique |
Coull et al [25] |
Owfordshire, GB |
Cohorte populationnelle |
87 |
11,5 % à 30 jours 17,5 % à 90 jours |
Hill et al [26] |
Alberta, Canada |
Service d’urgence étude de cohorte |
2285 |
9,5 % en 90 jours |
Lisabeth et al [17] |
Corpus Christi, US |
Cohorte populationnelle |
612 |
3,15 % à 30 jours 4,03 % à 90 jours |
Deux remarques importantes avant de conclure ce point. Le taux d’infarctus cérébral à 90 jours après AIT peut être plus élevé que le taux de récidive des infarctus constitués mesurés sur le même horizon temporel. Dans l’étude NASCET conduite par Eliasziw [27] en 2004, sur une population sélectionnée (sténoses carotidiennes), il atteint 20,1 %, alors que le taux de récidive ne dépasse pas 2,3 %. Par ailleurs une récupération rapide mais incomplète après un AIT, ne signifie pas que tout syndrome de menace soit écarté. Au contraire il a été démontré par Johnston qu’une régression rapide des symptômes au bout de 24 heures était fortement corrélée avec la survenue ultérieure d’un infarctus cérébral.
L’identification des facteurs de risque favorisant la survenue d’une affection est l’un des objectifs majeurs de toute politique de santé publique.
Dans le cas de l’AVC, il convient de distinguer les facteurs de risque non modifiables comme l’âge, le sexe et la génétique, des risques modifiables comme l’hypertension artérielle, le tabac et le diabète.
a) Les facteurs de risque non modifiables
L’âge est le facteur de risque le plus important. En effet, l’âge moyen des patients atteints d’un AVC est de 70 ans [8] et après 55 ans, pour chaque tranche d’âge de 10 ans, les taux d’incidence d’AVC sont multipliés par 2 à la fois chez l’homme et chez la femme. L’AVC n’épargne pas le sujet jeune, 27 000 patients ont moins de 60 ans (d’après le registre de Dijon).
Le sexe joue également un rôle important puisque le risque d’AVC est multiplié par 1,25 chez l’homme par rapport à la femme.
Enfin, les formes familiales d’AVC sont connues de longue date avec des mécanismes variables. Le risque d’AVC est plus élevé chez les hommes dont les mères sont décédées d’un AVC, et chez les femmes qui ont un antécédent familial d’AVC.
b) Les facteurs de risques modifiables
L’hypertension artérielle (HTA) est le facteur de risque modifiable d’AVC le plus important, dans les 2 sexes et quel que soit l’âge : il multiplie le risque d’infarctus cérébral par 4 et le risque d’hémorragie cérébrale par 10 [28 29]. L’HTA est présente chez 40 à 85 % des patients atteints d’un IC et chez 80 % de ceux qui sont atteints d’une HC. L’hypertension est la première cause de décès chez les HC (90 % des cas).
Le rôle favorisant du tabac sur le risque d’AVC a été démontré par une méta-analyse de 32 essais qui met en évidence un risque relatif d’AVC de 1,51 et d’IC de 1,9 [30]. Ce risque est d’autant plus élevé que le sujet est une femme, jeune, ou qu’il a une sténose carotidienne [31]. Par contre, le rôle du tabac pour les accidents de type hémorragique est moins clair.
Le diabète est un facteur de risque majeur de l’infarctus cérébral dont il multiplie la fréquence par un facteur de 2 à 5 [32]. Le risque d’AVC chez le diabétique est de 1,5 % par an [32]. Chez le diabétique, les IC surviennent à un âge plus jeune et ils sont très souvent de type lacunaire.
Le traitement de l’hypercholestérolémie permet de réduire le risque de récidives comme l’a démontré l’étude d’Amarenco et al. [33].
L’exercice physique et l’alimentation peu salée sont des impératifs à respecter pour éviter des accidents vasculaires.
8. Une comparaison des données épidémiologiques des maladies neuro-vasculaires avec celles des maladies coronariennes
En France métropolitaine, la mortalité par AVC est très proche de celle des cardiopathies ischémiques [34], mais a diminué plus vite ces dernières années que pour le cœur.
Au Royaume Uni, le registre d’Oxford a étudié les incidences des AVC et des infarctus du myocarde (IDM) en fonction des tranches d’âge. Les incidences de ces deux maladies augmentent avec l’âge avec des taux relativement proches dans toutes les tranches d’âge [9] (cf. figure 3). Les âges moyens sont de 74,4 ans pour les AVC et de 72,2 ans pour les pathologies coronariennes, ce qui va donc à l’encontre de l’idée classique selon laquelle l’IDM survient chez des sujets plus jeunes que l’AVC.
L’AVC est au moins aussi fréquent, voire plus fréquent, que l’IDM. En effet, l’incidence relative de l’AVC par rapport à l’IDM est de 1,1 à 1,2, correspondant à 10 à 20 % d’événements en plus. Ceci va en l’encontre d’une autre idée classique que l’IDM est plus fréquent que l’AVC.
Figure 3. Incidence des AVC et des IDM par âge et sexe
L’accident vasculaire cérébral est une pathologie complexe : quatre-vingt pour cent des AVC sont des infarctus cérébraux (ischémie par occlusion d’une artère) et 20 % des hématomes cérébraux (rupture d’un vaisseau) et les causes de ces accidents sont multiples. L’accident vasculaire cérébral est une pathologie fréquente avec des chiffres supérieurs à ceux de l’infarctus du myocarde. C’est aussi une pathologie grave : respectivement 27 % et 13 % des patients souffrant d’hémorragie cérébrale et d’infarctus cérébral décèdent dans le mois qui suit et les survivants n’en sortent pas indemnes, puisque 50 % des patients resteront dépendants. Deux ans après un AVC, un patient sur dix aura fait une récidive.
Depuis une dizaine d’années, les pouvoirs publics et les parlementaires ont pris conscience de la gravité de cette pathologie. C’est une chance pour les malades et un encouragement pour les acteurs de santé à se mobiliser pour améliorer l’organisation hospitalière permettant de répondre aux attentes de la population.
C. LES TRAITEMENTS VALIDÉS DANS L’AVC
1. L’Unité Neuro-vasculaire (UNV)
L’UNV, unité géographiquement définie et ayant un personnel spécialisé dans la prise en charge des patients AVC, réduit la mortalité, la dépendance et le handicap pour tous les malades : réduction du risque de décès à 1 an (odds ratio (OR) = 0,82 ; IC 95 % : [0.71 à 0,94]; P=0,005), réduction du décès ou de l’institutionnalisation OR 0,80 ; IC 95 % [0.71 à 0,90]; P=0,0002) et réduction de décès ou de dépendance (OR 0,78 ; IC 95 % : [0,68 à 0,89] ; P=0,0003). Ces résultats ont été publiés par la Stroke Unit Trialists Collaboration pour la Collaboration Cochrane [35].
La thrombolyse IV à moins de 3 heures par le rt-PA est aujourd’hui le traitement recommandé de l’infarctus cérébral. La méta-analyse de la Cochrane Collaboration a colligé 17 essais randomisés (5 216 patients) dont 8 utilisant le rt-PA (2 889 patients). Wardlaw et al. [36] ont montré que, pour 1 000 patients traités, l’administration intraveineuse de rt-PA dans les 6 heures évitait 57 « décès ou dépendance neurologique », et 140 « décès ou dépendance » si le patient était traité dans les 3 heures après le début de l’AVC.
L’effet bénéfique de la thrombolyse est inversement corrélé au délai d’administration du traitement, d’où la formule : ‘Time is Brain’. Pour chaque minute d’attente avant la thrombolyse, Saver et al. [37] ont observé que le cerveau perd en moyenne 1,9 millions de neurones, 14 billions de synapses, et 12 km de fibres myélinisées. Mais ce traitement comporte un risque d’hémorragies cérébrales souvent mortelles, ayant conduit à le limiter aux UNV et aux neurologues.
D. LA REFONDATION D’UNE POLITIQUE : DIX ANS D’EFFORTS
En 2000, la Société française neuro-vasculaire a publié des recommandations sur l’utilisation du rt-PA IV dans l’infarctus cérébral [38], puis en 2001 [39], elle a placé au cœur de ses recommandations sur la prise en charge des AVC en général, un argumentaire scientifique développé au niveau international depuis 1993, jetant ainsi les bases d’une nouvelle politique de santé qui s’appuie beaucoup plus sur la force des données probantes que sur des a priori idéologiques. L’originalité de sa démarche a consisté à mettre le modèle de l’essai thérapeutique randomisé et des meta-analyses, qui jusqu’alors n’avait été utilisé que pour le médicament, au service d’une innovation organisationnelle « l’unité neuro-vasculaire ». Une première étape dans la diffusion et la mise en place de ce nouveau type de prise en charge est alors franchie sur la base de critères exclusivement scientifiques. La Haute autorité de santé (HAS), à partir de 2002, publie, toujours dans le même esprit, huit recommandations de bonne pratique clinique, qui recouvrent de façon exhaustive la globalité du processus de prise en charge des patients atteints d'AVC.
En 2003, la circulaire ministérielle DHOS/DGS/DGAS n°2003-517 du 3 novembre 2003 adressée aux directeurs des Agences régionales d’hospitalisation pose le socle politique. Elle propose en particulier une réorganisation des structures hospitalières pour favoriser la mise en place d’une prise en charge des AVC la plus efficace possible dans une filière de soins structurée autour d’une unité neuro-vasculaire.
Une seconde circulaire DHOS/O/2004 du 5 mars 2004 relative à l’élaboration des Schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS) prévoit désormais un volet AVC. Elle traduit la prise de conscience des efforts à fournir au niveau de chaque région.
Enfin, une troisième circulaire DHOS/O4/2007/108 du 22 mars 2007 est venue compléter celle de 2003 pour clarifier le rôle, les missions, l’organisation, le fonctionnement et le financement de l’unité neuro-vasculaire.
Figure 4. De la recherche clinique à la politique de santé
E. LES RECOMMANDATIONS DE LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE NEURO-VASCULAIRE DE 2001
Pour l’essentiel, les recommandations de la SFNV reprenaient les caractéristiques des unités neuro-vaculaires en général pour les appliquer dans le contexte français. Les unités de soins intensifs neuro-vasculaires et les unités neuro-vasculaires constituent la clef de voûte de la structuration de la filière de soins en pathologie neuro-vasculaire.
1. Missions des unités de soins intensifs neuro-vasculaires (USINV)
Ce sont des structures aptes à :
– prendre en charge 24 heures sur 24 les accidents vasculaires cérébraux récents ;
– confirmer en urgence le diagnostic ; un accès prioritaire au plateau technique est donc nécessaire ;
– assurer la surveillance de l’état neurologique, des paramètres vitaux et hémodynamiques ;
– assurer le traitement médical à la phase aiguë ;
– débuter le bilan étiologique ;
– prendre avis 24 heures sur 24 auprès des cardiologues, des réanimateurs, des neurochirurgiens, des neuroradiologues, des chirurgiens vasculaires ;
– organiser le transfert des patients en urgence, si des traitements ne pouvant être effectués dans l’Unité de Soins Intensifs sont nécessaires : transfert en réanimation, neurochirurgie, neuroradiologie interventionnelle, chirurgie vasculaire, cardiologie… ;
– assurer la rééducation dès la phase aiguë ;
– organiser le passage en Unités neuro-vasculaires, dès que l’état du patient le permet.
2. Missions des unités neuro-vasculaires (UNV)
Ce sont des structures aptes à:
– accueillir les AVC à la sortie de l’Unité de Soins Intensifs Neuro-Vasculaires ;
– accueillir des AVC non récents pour bilan étiologique et traitement ;
– adapter les traitements médicaux ;
– poursuivre la rééducation ;
– organiser le retour au domicile ou le transfert vers une unité de soins de suite.
L’ensemble de ces activités nécessite un personnel médical et paramédical formé en neurologie vasculaire et à la prise en charge des AVC : médecins, infirmiers, aides soignants, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues et assistantes sociales.
3. Les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS)
Les recommandations professionnelles sur la prise en charge des AVC ont été traitées en 8 parties par 8 groupes de travail entre 2002 et 2006 sur la base d’une revue de la littérature scientifique et d’une synthèse de l’avis de professionnels :
– Évaluation de l’imagerie au cours de la phase aiguë de l’AVC, définissant les stratégies diagnostiques ;
– Recommandations pour la pratique clinique concernant la prise en charge médicale initiale des patients adultes atteints d’AVC ;
– Recommandations pour la pratique clinique concernant la prise en charge paramédicale initiale des patients adultes atteints d’AVC ;
– Évaluation de la place des unités neuro-vasculaires dans la prise en charge des patients adultes atteints d’AVC ;
– Imagerie de l’accident vasculaire cérébral aigu ;
– Diagnostic et traitement rapide de l’accident ischémique transitoire ;
– Évaluation fonctionnelle de l’AVC et kinésithérapie ;
– Retour au domicile des patients adultes atteints d’accident vasculaire cérébral – Stratégies et organisation.
Ces études ont montré qu’une meilleure prise en charge des AVC permettait d’améliorer le pronostic vital et fonctionnel. Cette amélioration de l’organisation des soins, dès la phase précoce de l’AVC, en est la condition indispensable. Le groupe de travail de la HAS concluait : « une prise en charge structurée dans des unités dédiées apporte un bénéfice, qui est démontré pour ce qui est des critères composites « décès ou dépendance » et « décès ou institutionnalisation ». Le bénéfice vis-à-vis de la seule mortalité n’est pas statistiquement prouvé, mais les données vont aussi dans le sens d’une réduction de mortalité ».
La circulaire ministérielle, relative à la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux, adressée le 3 novembre 2003 aux directeurs des agences régionales d’hospitalisation, formule des recommandations qui visent à améliorer l’organisation de l’ensemble de la filière, de l’alerte jusqu’à la réinsertion des patients. Elle préconise que l’organisation de la prise en charge des AVC soit intégrée dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire. Les mesures à mettre en œuvre sont les suivantes :
– Structuration de la prise en charge des AVC au sein d’une unité neuro-vasculaire, composée de lits aigus et lits subaigus (ratio de 3 ou 4 lits subaigus pour 1 lit aigu). Les lits aigus devront permettre la stabilisation initiale de l’état clinique neurologique et des constantes vitales du patient (correspondant à des lits de type soins intensifs). Les lits subaigus (de type hospitalisation conventionnelle) prendront le relais et permettront la mise en route du projet médico-social ;
– Graduation des structures selon 3 niveaux :
• Hospitalisation de proximité. Les établissements de proximité doivent disposer d’un scanner opérationnel 24h/24 et bénéficier d’une expertise clinique et radiologique organisée au niveau de la région grâce à la télémédecine.
• unité neuro-vasculaire (UNV). Au sein d’une UNV, la continuité des soins est assurée par une astreinte médicale ou une permanence médicale et le plateau technique doit comporter une IRM ou à défaut un scanner
• unité neuro vasculaire de référence (UNVR). Au sein d’une UNVR, une permanence médicale est assurée 24h/24 et une IRM est obligatoire.
– Fixation du nombre de lits aigus (minimum de 2 lits aigus) dédiés par la filière établie à partir du nombre d’AVC pris en charge par établissement (minimum 250 – 300 par an) ;
– Identification et renforcement des acteurs dans le cadre de conventions locales (référent neurologique/neuro-vasculaire, référent de médecine physique et réadaptation) ;
– Formalisation des relations entre les différentes UNV ou sites de proximité par des contrats relais ;
– Formalisation des relations avec les établissements de santé assurant la prise en charge des patients en soins de suite et de réadaptation par territoire de santé ;
– Coordination régionale assurée, notamment par le comité de coordination et de suivi.
L’amélioration de la prise en charge hospitalière des patients neuro-vasculaires est donc à la fois une question de moyens mais aussi de bonne utilisation de ceux-ci et nécessite une réorganisation de la filière intra-établissement et des contractualisations inter-établissements. La circulaire décrit la filière de soins en amont et en aval de l’hospitalisation. La prise en charge des AVC nécessite des actions de coopération avec les acteurs assurant la prévention, les soins et la prise en charge médico-sociale des patients à l’extérieur de l’hôpital.
Concernant la phase pré-hospitalière, l’accent est mis sur la nécessité de développer des actions d’éducation pour la santé auprès du grand public au niveau régional afin d’informer la population, l’aider à reconnaître les premiers signes cliniques souvent mal connus et lui fournir les bons réflexes en cas de suspicion d’AVC pour éviter tout retard de prise en charge et une perte de chance.
L’établissement hospitalier d’accueil doit soit disposer d’une unité neuro-vasculaire soit d’un plateau technique d’imagerie cérébrale. Dans ce cadre, la circulaire décrit précisément le rôle et l’organisation des unités neuro-vasculaires :
– Elles doivent préférentiellement se situer dans un service de neurologie et disposer de lits dédiés et d’une équipe dédiée à la prise en charge des AVC ;
– Elles doivent disposer d'un plateau technique d'imagerie comportant une IRM accessible en priorité et en urgence ou à défaut, d'un scanner ainsi que du personnel médical et paramédical (manipulateur radio) accessible en urgence 24 h/24 ;
– Elles doivent développer les conditions rendant possible le recours à la thrombolyse, en particulier grâce à la télémédecine.
– Elles doivent assurer 24 h/24, tous les jours de l'année, l'accueil, une prise en charge standardisée et spécialisée des patients, leur suivi et la prévention secondaire à la sortie de l'unité ;
– Le personnel médical des unités neuro-vasculaires est constitué préférentiellement de neurologues ou de médecins expérimentés dans la prise en charge de l'AVC. L'un des principes du fonctionnement de l'unité neuro-vasculaire est l'intervention, à des degrés divers, de médecins de plusieurs spécialités, travaillant dans l'établissement ou intervenant par convention ;
– Les intervenant non-médicaux indispensables au bon fonctionnement sont :
• un cadre infirmier, infirmiers, aide-soignant, ou une équipe soignante dirigée par un cadre infirmier ;
• un kinésithérapeute disponible pendant la journée pour débuter très précocement la rééducation et éviter les complications posturales et de décubitus ;
• un orthophoniste, pour favoriser la communication ;
• un neuropsychologue pour l'évaluation des troubles cognitifs ;
• une assistante sociale ;
Enfin, la circulaire émet des recommandations sur l’articulation entre l’hospitalisation aiguë et les soins de suite et de réadaptation afin d’éviter en particulier la saturation des UNV.
Afin de coordonner cette réflexion, la circulaire propose de mettre en place un comité régional constitué des différents acteurs de santé (représentants des personnels médicaux et de direction d’établissement, des usagers, etc. Selon les termes de la circulaire, « il devra impulser la structuration de la filière de soins des patients souffrant d’AVC, ainsi que l’évaluation des structures, des procédures et des résultats. Il aura également pour mission de contribuer à l’élaboration et au suivi du volet AVC des schémas régionaux de l’organisation des soins (SROS) et s’appuiera sur les orientations définies au niveau national. »
Avec la suppression de la carte sanitaire et des indices de besoins, l’ordonnance du 4 septembre 2003 fait du Schéma d’Organisation Sanitaire (cf. encadré) le seul instrument de la planification sanitaire sur le modèle du document unique qu’est le schéma d’organisation sociale et médico-sociale (SOSMS). Cette ordonnance définit plusieurs notions importantes.
En particulier c’est sur chacun des territoires définis que l’Annexe du schéma va fixer des objectifs sur le volume d’activité ou l’implantation des équipements. C’est également sur chacun de ces territoires qu’elle va édicter les coordinations, les complémentarités à mettre en place pour établir une graduation des soins répondant aux différents niveaux de besoins des populations. Dans ce cadre, les contrats d’objectifs et de moyens serviront de support à la mise en œuvre de cette démarche.
La définition du contenu du schéma n’est cependant pas laissée aux seuls ARH. En premier lieu, le SROS doit tenir compte des textes exposant les conditions techniques d’organisation et de fonctionnement relatifs à la prise en charge de populations ou de pathologies. Certaines activités de soins qui font partie du schéma, sont ainsi codifiées par des lois, des décrets ou des circulaires auxquels il est impossible de déroger. Il s’agit de l’ensemble des textes régissant les spécialités suivantes : la réanimation, les soins intensifs et les soins continus, la périnatalité, les urgences, les traumatisés crâniens, la cancérologie et pour les AVC, du texte de la circulaire du 3 novembre 2003 précédemment citée. L’arrêté du 27 avril 2004 a par ailleurs fixé une liste des activités devant figurer obligatoirement dans les schémas régionaux d’organisation sanitaires.
Enfin la circulaire du 5 mars 2004 DHOS/O/101 2004 précise les modalités techniques qui doivent présider à l’élaboration des SROS de troisième génération Ceux-ci s’inscrivent désormais dans un processus de définition territoriale assortie d’objectifs quantifiés d’activité ou d’équipement par territoire sanitaire.
a) L’espace territorial de l’organisation des soins
L’organisation des soins au niveau des territoires doit permettre de satisfaire l’ensemble des besoins de la population de l’hospitalisation à domicile jusqu’au soins de recours pour les pathologies complexes.
La circulaire de mars 2004 de la DHOS suggère – sans les rendre obligatoires – quatre niveaux de zonage qui reposent sur une technicité croissante :
– les territoires de première proximité,
– les territoires de proximité renforcée,
– les territoires de plateau technique de recours,
– le territoire régional.
● Le territoire d’immédiate proximité
Il se définit essentiellement à partir de la demande et des besoins immédiats de la population sur ses lieux de vie : c’est « le plus petit territoire sur lequel les habitants ont accès aux principaux services concurrentiels et non concurrentiels et à l’emploi ». Il se caractérise par des temps de déplacement très courts, en général de moins de vingt minutes
La délimitation de ses frontières repose sur l’accès aux soins de base: omnipraticien, pharmacien, infirmier libéral, dentiste, soins de suite et réadaptation, hôpitaux locaux, hospitalisation à domicile, prise en charge des personnes âgées.
Le contenu des territoires de première proximité correspond au maillage de base qui peut donner lieu à des propositions ou des actions spécifiques des institutions ou les élus. Il ne doit donc pas revêtir un caractère opposable dans ses limites géographiques.
● Le territoire de proximité « renforcée »
Le niveau de proximité renforcé « peut assurer la prise en charge des urgences, de la chirurgie viscérale, de l’obstétrique et de l’imagerie conventionnelle. C’est le premier niveau d’hospitalisation et du plateau technique en complément de l’offre de soins de proximité.
Son contenu est défini « par l’accès à des soins hospitaliers disposant, au minimum, des trois activités suivantes : médecine, imagerie radiologique conventionnelle, laboratoire ». Ce zonage intermédiaire correspond à un plateau technique de base qui dessert souvent un bassin de population ne dépassant pas 50 000 à 60 000 habitants.
Chaque territoire de santé de proximité renforcée comprend les territoires de proximité immédiate de sa zone d’influence.
● Le territoire de recours
Le niveau de recours est le lieu des soins spécialisés. Il est défini par l’ensemble des établissements situés dans une même ville ou à proximité. Les plateaux techniques doivent y être implantés sur la base de coopérations. Les pôles sanitaires qui regroupent à la fois des établissements publics, participant au service public hospitalier ou privés sont les résultats de ces coopérations. Au sein d’un même pôle, les différents établissements doivent s’inscrire dans une logique de service rendu à la population en recherchant davantage à être complémentaires que concurrents.
« Le plateau technique de recours assure la prise en charge des urgences et dispose d’un plateau technique 24 h/24 pour les spécialités chirurgicales, l’obstétrique, les disciplines interventionnelles, l’anesthésie, la réanimation et l’imagerie ».
Cette implantation doit garantir à la population du territoire l’accès à des équipes compétentes, disponibles 24 heures sur 24 et réactives aux situations d’urgence tout en garantissant la qualité et l’efficience des soins par le regroupement des hommes et des moyens.
Le territoire de recours est organisé de manière à répondre aux besoins des zones de proximité qui lui sont rattachées. Ses limites géographiques correspondent généralement à celles des anciens secteurs sanitaires. C’est le ressort territorial le plus approprié pour faire vivre les conférences sanitaires chargées par la circulaire du 4 mars de promouvoir la coopération entre les établissements et appelées à émettre des avis sur la mise en œuvre et l’évolution du SROS dans le cadre du projet médical de territoire (PMT).
Ce sera donc le niveau où nous nous situerons pour tenter d’appréhender les déséquilibres ou les équilibres existants entre l’offre et la demande de soins neurovasculaires à partir des données du PMSI.
● Le territoire régional
C’est le lieu de la prise en charge des pathologies complexes qui requièrent des soins très spécialisés et des équipes entraînées.
Ces deux derniers territoires sont plutôt définis à partir des caractéristiques de l’offre de soins Ce sont dans les territoires de recours et les territoires régionaux que sont fixés les caractéristiques opposables des SROS et les objectifs quantifiés en implantations (pour programmer la structure de l’offre à cinq ans) et en volume (pour permettre un développement maîtrisé de l’offre de soins).
b) Les objectifs quantifiés sur les volumes d’activité et le nombre d’implantations
En application de l’ordonnance du 4 septembre 2003, le schéma d’organisation sanitaire doit être arrêté sur la base d’une évaluation des besoins de santé de la population, de leur évolution compte tenu des données démographiques, épidémiologiques, des progrès des techniques médicales, et après une analyse quantitative et qualitative de l’offre de soins existante.
Les objectifs quantifiés constituent un outil au service de cette finalité et doivent répondre, prioritairement, à une logique de besoins de santé.
La méthodologie repose sur une mesure de l’écart entre la production actuelle et celle qui devrait être produite à l’issue du SROS. L’objectif consiste à combler cet écart, soit en augmentant les activités nécessaires à la satisfaction des besoins de la population, soit en diminuant ou en restructurant les activités qui ne répondent pas ou plus aux besoins de celle-ci. La logique des négociations entre les ARH et les établissements s’en trouve inversée : ce ne sont plus des budgets qui sont contractualisés mais des volumes d’activité
Principales caractéristiques du Schéma d’Organisation Sanitaire L’ordonnance n° 2003-850 du 4 septembre 2003 portant simplification de l’organisation du fonctionnement du système de santé a renforcé le rôle des SROS devenus unique instrument de la planification. Les secteurs sanitaires directement liés à la notion de carte sanitaire disparaissent ainsi que les indices en lits et places pour être remplacés par les « territoires de santé » et « les objectifs quantifiés ». Ainsi, aux termes du nouvel article L. 6121-2 CSP, « selon les activités et équipements, les territoires de santé constituent un espace infrarégional, régional, interrégional ou national ». L’élargissement du champ des nouveaux schémas d’organisation sanitaire (nouvel article L.6121-1CSP modifié par le décret 2005-76 du 31 janvier 2005) fait du SROS l’outil central de la régulation de l’offre de soins, qui « peut être révisé en tout ou partie, à tout moment. Il est réexaminé au moins tous les cinq ans ». Il a « pour objet de prévoir et susciter les évolutions nécessaires de l’offre de soins » envisagées sous leurs aspects « préventifs, curatifs et palliatifs ». Le schéma d’organisation sanitaire doit viser en outre « à susciter les adaptations et les complémentarités de l’offre de soins, ainsi que les coopérations, notamment entre les établissements de santé. Il fixe des objectifs en vue d’améliorer la qualité, l’accessibilité et l’efficience de l’organisation sanitaire ». Pour cela, il doit tenir « compte de l’articulation des moyens des établissements de santé avec la médecine de ville et le secteur médico-social et social ainsi que de l’offre de soins des régions limitrophes et des territoires frontaliers ». Enfin, l’ordonnance introduit la notion de « thème » en disposant qu’ « un arrêté du ministre chargé de la santé fixe la liste des thèmes, des activités de soins et des équipements lourds devant figurer obligatoirement dans un schéma d’organisation sanitaire ». Font l’objet d’un volet obligatoire dans les SROS les seize matières citées à l’article 1 de l’arrêté du 27 avril 2004. Les besoins des populations doivent être scientifiquement évalués. « Cette disposition doit conduire l’administration à recourir aux techniques d’analyses développées par les géographes de la santé qui sont visées à l’annexe 2 à la circulaire ministérielle DHOS/O/101 2004 du 5 mars 2004 relative à l’élaboration des SROS de troisième génération ». L’annexe opposable du SROS fait figurer la répartition quantitative souhaitable des activités et des équipements par territoire de santé. Cette répartition est arrêtée par l’ARH. Le nouvel article L. 6121-2 CSP dispose que « le schéma d’organisation sanitaire comporte une annexe établie après évaluation de l’adéquation de l’offre de soins existante aux besoins de santé et compte tenu de cette évaluation et des objectifs retenus par le schéma d’organisation sanitaire ». Cette annexe doit préciser non seulement, comme par le passé, « les créations, suppressions d’activités de soins et d’équipements matériels lourds, transformations, regroupements » d’établissements mais aussi désormais les « coopérations », nécessaires à la réalisation de ces objectifs. Le nouveau texte précise que la nouvelle planification ne s’applique plus seulement aux « installations » mais qu’elle décline également « les objectifs quantifiés de l’offre de soins (OQOS) dans chaque territoire de santé par activités de soins, y compris sous forme d’alternatives à l’hospitalisation et par équipements matériels lourds (…) ». Les autorisations ne sont plus attribuées en lits et places depuis le 1er avril 2006, date d’effet des SROS 3, mais en activités de soins pour préserver l’autonomie des établissements. « La notion d’activité est à entendre au sens large comme visant également l’ensemble des matières faisant l’objet d’un volet obligatoire du SROS en vertu de l’arrêté du 27 avril 2004. Certaines matières identifiées dans l’arrêté du 27 avril 2004 et faisant l’objet d’un volet du SROS ne sont pas désignées comme des activités soumises à autorisation telle que ( …) la prise en charge des patients cérébro-lésés et traumatisés médullaires ». De même, les activités de soins intensifs ne sont pas soumises à autorisation mais font partie du volet réanimation. Toutes ces matières sont concernées dans la démarche de maillage du territoire et de graduation des soins. Les objectifs quantifiés par établissement sont fixés dans le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM). Il existe une forte complémentarité entre le CPOM et le SROS. Dans ce contexte, le champ de la contractualisation a été redéfini dans le décret 2006-1332 du 2 novembre 2006. Le CPOM apparaît comme le document de référence où dans le cadre d’un dialogue avec l’ARH, l’établissement fixe ses capacités en lits et places. |
6. La circulaire ministérielle n° DHOS/04/2007/108 du 22 mars 2007
La circulaire de mars 2007 est dans la continuité de la circulaire de 2003. Elle définit les unités neuro-vasculaires (UNV) et en précise rigoureusement les caractéristiques. Ce qui caractérise désormais les UNV, c’est l’accès à l’expertise neurologique 24 heures sur 24 (de garde ou d’astreinte) et l’existence de lits de soins intensifs avec une permanence médicale et paramédicale permettant une surveillance intensive des patients durant les premières heures (30 % des patients AVC s’aggravent initialement). L’UNV est « un pôle d’expertise diagnostique et thérapeutique capable d’accueillir en permanence les patients atteints ou suspects d’AVC et de leur prodiguer l’ensemble des investigations et traitements immédiatement nécessaires, sous la responsabilité d’un médecin neurologue présent ou accessible à tout moment ».
« C’est une unité fonctionnellement individualisée placée sous la responsabilité d’un médecin neurologue ayant une compétence reconnue en pathologie neuro-vasculaire, par exemple par la possession du DIU de pathologie neuro-vasculaire ou la validation des acquis de l’expérience par le Conseil national pédagogique du DIU de pathologie neuro-vasculaire » qui dispose de deux catégories de lits :
– les lits de soins intensifs dédiés qui permettent d’assurer dès la phase initiale, pour les patients qui le nécessitent, la prise en charge, l’administration des traitements d’urgence et la rééducation (70) ;
– les lits dédiés qui permettent de prendre en charge immédiatement les autres patients, et d’assurer notamment leur surveillance, le traitement, la rééducation, de prendre le relais pour les patients sortant des lits de soins intensifs et de préparer la sortie du patient ou son transfert vers un autre établissement.
Selon la circulaire, les lits de soins intensifs peuvent être mutualisés dans certains établissements. Dans ce cas, il est recommandé aux directeurs d’établissement d’éviter le fractionnement des prises en charge entre plusieurs structures ou pôles médicaux, les lits dédiés pour les AVC devant être situés dans le pôle où sont prises en charge les pathologies neurologiques.
L’UNV est un plateau technique spécialisé accueillant 24 h/24 directement si possible les patients suspects de pathologie neuro-vasculaire aiguë. Cette circulaire précise les pathologies devant être prises en UNV, non seulement les hémorragies cérébrales, les infarctus cérébraux mais également les accidents ischémiques transitoires et les pathologies neuro-vasculaires aiguës non compliquées d’AVC, telles les dissections et les thromboses veineuses cérébrales.
Les informations concernant l’UNV doivent figurer dans le répertoire des ressources de la région pour que l’ensemble des acteurs de l’urgence médicale puissent y avoir accès.
En ce qui concerne le personnel non médical, il est précisé qu’infirmiers, aides soignants, kinésithérapeutes et orthophonistes doivent être présents quotidiennement 7 jours sur 7. L’ergothérapeute, le psychologue et l’assistante sociale interviennent également dans l’unité.
Un financement spécifique sous forme de forfait payable en sus du GHM est prévu pour les lits de soins intensifs exigeant une permanence médicale. Une UNV ne peut être mise en place que dans les établissements recevant au moins trois cents patients par an. L’UNV doit avoir accès, 24 h/24, tous les jours de l’année, à l’imagerie par IRM ou, à défaut, à la tomodensitométrie.
Enfin, l’UNV doit être insérée dans une filière de soins coordonnée. Les modalités de la participation de l’établissement à celle-ci, l’organisation, les objectifs et les moyens sont planifiés dans un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM) conclu entre chaque établissement de santé et l’agence régionale de l’hospitalisation.
La circulaire prévoit également une amélioration du codage PMSI des AVC et une évaluation de l’organisation de la prise en charge des patients ayant un AVC.
7. La mise en place d’indicateurs de processus et de résultats
Rédiger des recommandations ne suffit pas. Il faut non seulement les porter à la connaissance des professionnels mais surtout induire leur utilisation effective par des méthodes de mise en oeuvre performantes. C’est pourquoi des référentiels d’évaluation des pratiques professionnelles et des indicateurs de processus et résultats ont été rédigés.
En France, la mise en place de critères (ou d’indicateurs) de respect des bonnes pratiques concernant la prise en charge des patients atteints d’AVC, en termes de processus et de résultats, a été proposée à plusieurs reprises.
a) Les travaux de la Haute autorité de santé
Un référentiel (cf. encadré) est un outil de démarche qualité (en termes de processus et résultats). Son objectif est de :
– Favoriser l'appropriation des recommandations ;
– Évaluer et codifier la qualité de la prise en charge initiale des AVC ;
– Aider les établissements de soins à s’engager dans des démarches d’amélioration de la qualité de la prise en charge des AVC.
Les référentiels d’évaluation : définition de la HAS
« Le référentiel d’évaluation des pratiques professionnelles définit des objectifs et des exigences de qualité déclinés en critères d’évaluation. Ces critères sont concrets, observables et peu nombreux. Le référentiel est l’outil qui permet d’évaluer les pratiques professionnelles, qu’il s’agisse de pratique libérale ou en établissement de santé, de médecins ou de professionnels paramédicaux. Il comprend une grille de recueil des données et un guide d’utilisation. ».
« Le référentiel d’évaluation est élaboré de manière rigoureuse sur des bases scientifiques explicites. Il fixe des objectifs et des exigences de qualité (qui le plus souvent sont les recommandations élémentaires d’une recommandation de pratique clinique) sélectionnés dans les différentes sources documentaires. Le référentiel d’évaluation permet de comparer la pratique d’un professionnel ou d’un groupe de professionnels à une référence validée avec l’objectif d’améliorer cette pratique. Pour être pertinent, il doit être adapté au mode d’exercice et il peut être nécessaire d’élaborer plusieurs référentiels sur le même thème si la cible professionnelle est différente. ».
« L’évaluation des pratiques cliniques, en comparant les pratiques de soins à des références admises, par exemple à partir d’un audit de pratiques, permet de mesurer la qualité de ces pratiques et résultats en termes de soins, avec l’objectif de les améliorer. »
Afin d’évaluer la mise en œuvre des recommandations et des politiques de santé, des critères ou indicateurs de performance peuvent être mis en place. Ce sont des éléments concrets, observables, permettant un jugement sur la conformité de la pratique. Ils doivent être applicables à l’ensemble des établissements de santé. Les critères doivent être objectifs, mesurables, sensibles, spécifiques et reproductibles (dans le temps et par des personnes différentes) [40]. Ils sont la traduction observable de la pratique professionnelle.
La méthode d’évaluation adoptée peut être, par exemple, une auto-évaluation, une évaluation par des pairs ou un audit clinique. Dans tous les cas, elle doit permettre de mesurer les écarts entre la pratique observée et la pratique attendue pour chaque critère en vue de mesurer la qualité de ces pratiques et des résultats de soins avec pour objectif de les améliorer.
En 2005, la HAS a rédigé quatre référentiels d’auto-évaluation des pratiques professionnelles concernant la prise en charge des AVC. Le référentiel concernant la prise en charge paramédicale des AVC dans une unité de soins comprend 38 critères. Celui concernant la prise en charge dans une unité de soins est composé de 36 critères. Le référentiel sur la prise en charge fonctionnelle par un masso-kinésithérapeute comporte onze critères.
Le référentiel concernant la prise en charge hospitalière initiale en admission directe en UNV ou USINV comprend 34 critères. A titre d’exemple, quatre d’entre eux sont présentés dans l’encadré ci-dessous.
b) Le projet COMPAQH
Dans le cadre du projet COMPAQH (Coordination pour la mesure de la performance et l´amélioration de la Qualité Hospitalière) [41], 6 indicateurs de processus ou de résultats ont été définis concernant la prise en charge hospitalière initiale de l’AVC. Ils s’appliquent aux établissements de santé de Médecine-Chirurgie-Obstétrique (MCO).
Le premier critère correspond à la proportion de patients atteints d’un AVC ayant eu un examen cérébral (IRM ou Scanner) durant l’hospitalisation ou en amont.
Le deuxième critère est le délai de réalisation de l’IRM ou scanner après arrivée dans l’établissement de santé.
Le troisième indicateur est le pourcentage de patients ayant un infarctus cérébral recevant de l’aspirine à 160-300 mg/jour dans un délai de moins de 24 h après l’arrivée dans l’établissement ; en cas de thrombolyse, le délai d’administration de l’aspirine est retardé entre les 24 h et 48 h après la fin de la thrombolyse, et cela en l’absence d’hémorragie. Seuls sont pris en considération les infarctus cérébraux justifiant un traitement par aspirine.
Le quatrième indicateur correspond à la proportion de patients avec un infarctus cérébral ayant reçu un traitement thrombolytique dans un délai de moins de 3 heures après le début des symptômes ou ayant une contre indication explicitée dans le dossier à l’administration du produit. Cet indicateur ne concerne que les établissements qui ont la capacité structurelle et organisationnelle de réaliser la thrombolyse intraveineuse.
Le cinquième indicateur concerne la rééducation des patients. Il correspond au pourcentage de dossiers patients conservant un trouble déficitaire, et ayant une évaluation par un masseur-kinésithérapethe et/ou un orthophoniste. Le sixième indicateur correspond à la durée médiane entre l’entrée dans l’établissement et la réalisation de l’évaluation par un masseur-kinésithérapeute et/ou un orthophoniste pour les patients conservant un trouble déficitaire.
c) Indicateurs proposés dans le cadre de la circulaire 2007
L’annexe 3 de la circulaire de 2007 propose des indicateurs permettant d’apprécier l’organisation de la prise en charge des patients ayant un AVC au sein des unités neuro-vasculaires.
– Indicateurs généraux
• Indicateurs populationnels
ü Population régionale par tranches d’âge ;
ü Taux d’incidence des AVC : à l’échelon de la région, et par territoire de santé ;
ü Taux d’AVC par tranches d’âge.
• Indicateurs d’offre de soins
ü Nombre et implantation des UNV ;
ü Par établissement concerné : IRM sur place ou par convention.
– Indicateurs par établissement
ü Nombre de patients présentant une pathologie neuro-vasculaire aiguë pris en charge dans l’établissement, dont nombre de patients pris en charge dans l’UNV (par type de pathologie) ;
ü Nombre de thrombolyses pour AVC, dont nombre de thrombolyses pour les patients pris en charge dans l’UNV ;
ü Durées moyennes de séjour en UNV et dans l’établissement, pour les patients présentant une pathologie neuro-vasculaire aiguë.
– Indicateurs par patient
ü Origine géographique ;
ü Nature de la pathologie présentée ;
ü Score NIH à l’admission, après 48h et à la sortie ;
ü Pratique d’une IRM (oui/non) ; si oui : IRM de première intention ou non ;
ü Durée de séjour ;
ü Mode de sortie et destination (au sens du PMSI).
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III. – ÉTAT ACTUEL DE LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES VICTIMES D’UN AVC
Analyser l’offre de soins actuelle, à la fois dans les unités spécialisées et dans les unités polyvalentes ; Établir un bilan de la prise en charge actuelle des personnes atteintes par un AVC ; Relever les disparités géographiques ou d’une autre nature ; En tirer un bilan critique de la situation actuelle relative à la prise en charge précoce des patients (définie comme une prise en charge réalisée dans des délais permettant l’administration des traitements les plus efficaces). |
Pour réaliser l’état des lieux de la prise en charge des AVC en France, nous disposons :
– de l’enquête menée dans les services d’urgences en mars 2007 par le Réseau d’Évaluation en Économie de la Santé pour le compte de l’OPEPS, avec la participation de la Société française neuro-vasculaire et de la Société française de médecine d’urgence. Ses résultats ont été rapprochés de ceux obtenus huit ans plus tôt dans les mêmes services et publiés par la Société française neuro-vasculaire en 2003 ;
– d’une enquête réalisée par la Société française neuro-vasculaire et la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins en juin 2006 sur les établissements ayant un neurologue ;
– des données des 26 schémas régionaux d’organisation des soins et de leurs annexes publiées au plus tard en mars 2006 ;
– des données nationales du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) de l’année 2005, analysées par la Fédération hospitalière de France et par le Réseau d’Évaluation en Économie de la Santé (REES).
1. État des lieux de la prise en charge préhospitalière des AVC
La prise en charge précoce des AVC impose une réflexion préalable sur le temps qui s’écoule entre l’apparition des symptômes et les premiers traitements dont le but affiché est non seulement de raccourcir les délais mais aussi d’optimiser le taux de reperfusion précoce. En 1999, la Société française neuro-vasculaire avait consacré l’une de ses trois enquêtes à ce sujet. Huit ans plus tard, nous avons voulu savoir si la situation s’était améliorée ou demeurait inchangée.
L’enquête « Urgences » de 1999 avait été réalisée « un jour donné ». 610 hôpitaux avaient été contactés. 114 établissements n'avaient pas ou plus de services d'Urgences. Sur les 556 centres restants, 345 avaient répondu (taux de réponses : 62 %). Ces centres devaient saisir un questionnaire pour chaque patient souffrant ou suspecté d’AVC arrivé aux urgences entre 0 et 24 heures le jour dit. 127 établissements avaient reçu au moins 1 AVC le jour de l’enquête. Les questionnaires incluaient les données suivantes : le nombre de lits de court séjour dans les établissements, le nombre d’AVC reçus aux urgences le jour donné, l’âge et le sexe des patients, les antécédents vasculaires, le mode de vie des patients, le délai d’admission, les examens réalisés aux urgences, le délai de réalisation de ces examens, le lieu et le service d’hospitalisation, le transfert vers un autre établissement.
Dans le cadre de la mission de l’OPEPS, les services d’urgences de 123 de ces 127 établissements ont été contactés à nouveau entre le 2 et le 8 mars 2007. Quatre établissements n’ont pas été sollicités, leur service d’urgences ayant aujourd’hui disparu. Les services ont été interrogés le même jour de la semaine que lors de l’enquête précédente, afin de neutraliser les variations de fréquentation habituellement observées entre les week-ends et les jours de la semaine. Un premier courrier contenant une lettre descriptive, une fiche centre et cinq questionnaires patients ont été envoyés le 19 février 2007 aux 123 services d’urgences sélectionnés. Un fax de rappel a été envoyé 8 jours plus tard. Le questionnaire était identique à celui de l’enquête de 1999, avec une question supplémentaire sur l’appel éventuel au médecin généraliste. Les analyses ont porté sur les 61 centres ayant retourné leurs fiches (taux de réponses : 50 %) (cf. tableau 4).
Tableau 4. Répartition régionale des centres
Région |
Nombre de centres |
Pourcentage |
Alsace |
3 |
5 |
Aquitaine |
6 |
10 |
Auvergne |
1 |
2 |
Basse-Normandie |
2 |
3 |
Bourgogne |
3 |
5 |
Bretagne |
3 |
5 |
Centre |
3 |
5 |
Champagne |
2 |
3 |
Franche Comté |
2 |
3 |
Haute Normandie |
1 |
2 |
Ile-de-France |
4 |
7 |
Lorraine |
4 |
7 |
Midi Pyrénées |
5 |
8 |
Nord pas de Calais |
7 |
11 |
PACA |
2 |
3 |
Pays de la Loire |
2 |
3 |
Picardie |
2 |
3 |
Poitou Charentes |
1 |
2 |
Rhône Alpes |
8 |
13 |
Total |
61 |
100 |
Les acteurs
La structure d’aide médicale urgente (SAMU) est chargée de la régulation. Le Centre de Réception et de Régulation des Appels (CRRA) ou centre 15 qui lui est rattaché – a pour mission d'acheminer les moyens adéquats vers la victime, puis d'amener celle-ci directement au service médical compétent. Ce principe est connu sous le nom de « règle des 3 B » : « le bon patient au bon endroit et au bon moment ». Un pré-diagnostique est posé par le régulateur, la gravité est estimée et un mode d’acheminement choisi : SMUR, VSAV (véhicule de secours et d'assistance aux victimes du service départemental d’intervention et de secours des sapeurs pompiers: SDIS) ou ambulance privée en fonction des moyens disponibles. Pour choisir l’établissement d’accueil le plus approprié compte tenu du tableau clinique, le régulateur utilise le Répertoire Opérationnel des Ressources (circulaire DHOS/O1/2007/65). En cas d’urgence mettant en jeu le pronostic vital, l’orientation directe vers la structure adéquate doit être privilégiée DHOS/O1/2007/65. S’il existe une UNV sur le territoire de soins le patient y est dirigé.
La structure mobile d’urgence et de réanimation (SMUR) est le bras armé du SAMU. Elle comporte plusieurs UMH (Unités Mobiles Hospitalières) dont l’équipage a toujours la même composition : un médecin urgentiste, un infirmier et un ambulancier, quel que soit le mode de transport utilisé : véhicule terrestre ou hélicoptère. Dans tous les cas le véhicule transporte tout le matériel qui est habituellement disponible dans une chambre de réanimation (médicaments, matériel de ventilation artificielle, surveillance des paramètres vitaux etc.).
La « structure des urgences », selon le décret n°2006-576 et 577 relatif à la médecine d’urgence a pour mission d’accueillir sans sélection 24 h/24, tous les jours de l'année, toute personne se présentant en situation d'urgence, y compris psychiatrique, pour assurer l’observation, les soins et la surveillance du patient, notamment en cas de détresse et d'urgence vitale. Les implantations des structures d’urgence doivent en principe permettre de limiter à moins de 30 minutes le temps d’accès aux services autorisés, qu’ils soient situés ou non sur le territoire. Il est à noter que ces structures disposent de services pouvant pratiquer des examens tous les jours à toute heure : imagerie médicale (radiologie, échographie, scanner, angiographie etc.), laboratoires d'hématologie, de biochimie, de toxicologie, etc. Cette structure doit permettre l'accueil et l'examen par un médecin urgentiste 24h sur 24, 7 jours sur 7. S’il n’existe pas d’UNV accessible dans le territoire de soin concerné, ou si celle-ci ne peut pas accueillir le patient faute de place, l’avis d’un neurologue spécialiste sera sollicité via la télémédecine.
L’unité neuro-vasculaire (UNV), selon la définition de la circulaire DHOS/O4/2007/108, assure en permanence, 24 heures sur 24, la prise en charge des patients présentant une pathologie neuro-vasculaire aiguë compliquée ou non d’accident vasculaire cérébral ou d’accident ischémique transitoire. Elle est placée sous la responsabilité d’un médecin neurologue à la formation et l’expérience en pathologie neuro-vasculaire reconnues. L’UNV est un plateau technique spécialisé au sens de l’article R.6123-32-1 du code de la santé publique. En tant que telle, en accord avec la circulaire DHOS/O1/2007/65, l’UNV a passé convention avec une ou plusieurs structures des urgences. Elle accueille donc 24 heures sur 24, directement dans la mesure du possible, les patients qui relèvent de ses missions.
Pour mémoire, les informations utiles sur le fonctionnement de l’UNV, régulièrement actualisées, doivent figurer dans le répertoire opérationnel des ressources de la région, défini à l’article D.6124-25 du code de la santé publique, afin que l’ensemble des acteurs de l’urgence médicale puissent s’y référer et que l’accès des patients à l’UNV soit optimisé (cf. annexe 9). En particulier, ce répertoire permettra de connaître la ou les UNV, à l’échelon régional, qui disposent (selon l’organisation définie par le SROS) d’un neurologue de garde sur place, auquel s’adresser autant que de besoin.
a) Caractéristiques des centres enquêtés
Sur les 123 établissements enquêtés en 2007, 114 sont publics et 9 sont privés. Les 61 structures qui ont répondu à l’enquête étaient publiques : 87 % étaient des hôpitaux généraux (CHG) et 13 % des CHU. L’enquête de 1999 incluait 80 % d’hôpitaux généraux et 14 % de CHU.
La capacité d’accueil des établissements hospitaliers était en moyenne de 554 lits (médiane : 457), dont 469 lits de médecine (médiane : 243) et 354 lits de chirurgie (médiane : 114). Les structures en 1999 étaient globalement plus petites avec une moyenne de 380 lits (médiane : 274). Cependant si l’on s’en tient aux seuls établissements ayant répondu aux deux enquêtes pour disposer de populations strictement comparables afin de mieux cerner les évolutions, le nombre de lits est similaire. Ainsi, la capacité moyenne d’accueil des mêmes centres en 1999 était en moyenne de 596 lits (médiane : 465), dont 304 lits de médecine (médiane : 240) et 178 lits de chirurgie (médiane : 123).
En 2007, 66 % des centres possèdent un service ou une unité fonctionnelle de neurologie contre 61 % en 1999. Le nombre d’unités ou de services de neurologie est plus important dans les hôpitaux de plus de 300 lits. Ce dernier résultat est similaire à celui trouvé en 1999. Pour les centres n’ayant pas de service de neurologie, le temps nécessaire pour assurer un transfert par la route vers un établissement disposant de ce type d’unité est, dans 21 % des cas, inférieur à 30 minutes ; dans 41 % des cas, il s’échelonne entre 30 minutes et 1 heure ; dans 37 % des cas, les centres sont à plus d’une heure d’un service de neurologie.
44 % des centres n’ont pas reçu d’AVC le jour donné. 30 % ont reçu 1 AVC, 11 % 2 AVC, 9 % 3 AVC, 4 % 4 AVC et 2 % 5 AVC. Le nombre d’AVC augmente avec la population de la ville et le nombre de lits de l’établissement. Les hôpitaux disposant d’un service de neurologie reçoivent préférentiellement les AVC. Ces informations sont comparables à celles observées en 1999.
Tableau 5. Nombre d’AVC par centre en 1999 et 2007
Pas d’AVC |
1 AVC |
2 AVC |
3 AVC |
4 AVC |
5 AVC | |
1999 |
56 % |
29 % |
12 % |
3 % |
2 % |
0 % |
2007 |
44 % |
30 % |
11 % |
9 % |
4 % |
20 % |
Les caractéristiques de cet échantillon de centres sont donc comparables à celles des 127 centres interrogés en 1999.
b) Caractéristiques des patients inclus
67 patients ont été adressés aux urgences pour un diagnostic d’AVC. 57 diagnostics ont été confirmés : 43 sujets présentaient un AVC constitué et 14 un AIT. 10 patients étaient donc des faux positifs mais ces patients n’ont pas été exclus de l’analyse, puisqu’ils ont été pris en charge comme les autres.
Le sexe ratio des malades présentant un AVC était égal à l’unité. L’âge moyen était de 74 ans (médiane : 77 ans), 28 % des patients vivaient seuls, 50 % des patients présentaient des antécédents cardiaques et 27 % des antécédents vasculaires neurologiques. Ces caractéristiques sont équivalentes à celles observées en 1999.
Les patients de moins de 77 ans présentant un AVC sont majoritairement des hommes (60 %), alors que les plus âgés sont en majorité des femmes (60 %). Parmi les patients vivants seuls, 70 % sont des femmes. Ces résultats sont similaires à ceux de 1999.
À leur arrivée aux urgences, les patients présentent dans 31 % des cas des troubles de la vigilance, dans 40 % des cas des troubles de la parole et dans 50 % des cas un déficit moteur. En 1999, un tiers des patients présentaient des troubles de la vigilance, la moitié des troubles de l’élocution et deux tiers un déficit moteur. Les symptômes des patients ne sont pas associés à une orientation particulière vers un type particulier d’établissement (CHU, CHG, possédant un service neurologique ou non).
L’heure précise de survenue des symptômes de l’AVC est connue dans 34 % des cas, contre 29,6 % en 1999. 3 % des patients sont admis aux urgences entre 0 et 6 heures du matin, contre 6,7 % en 1999.
Globalement, les caractéristiques des patients en 2007 sont donc comparables à celles des patients inclus en 1999.
Puisque les caractéristiques des centres et des patients sont comparables entre les deux enquêtes de 1999 et de 2007, leurs modalités de prise en charge peuvent être rapprochées.
c) Étude de la prise en charge des patients arrivant aux urgences pour AVC
Le temps écoulé entre le début des symptômes et la prise en charge peut être scindé en « délai porte à porte » et délai intra-hospitalier.
● Le délai « porte à porte » ne s’est pas amélioré entre 1999 et 2007
L’heure de survenue des symptômes est soit l’heure précise, lorsque celle-ci est connue, soit l’heure à laquelle le patient a été vu pour la dernière fois sans aucun déficit.(71)
En 2007, 50 % des patients arrivent dans un délai inférieur ou égal à 3,5 heures et le délai d’arrivée aux urgences, tout patient confondu, est en moyenne de 10 heures. En 1999, 50 % des patients arrivaient dans un délai inférieur ou égal à 3 heures et ce délai était en moyenne égal à 15 heures
Lorsque l’heure précise des symptômes est connue, 50 % des patients arrivent dans un délai inférieur ou égal à 2 heures 15, le délai moyen « porte à porte » est alors de 7 heures 15. En 1999, sous les mêmes conditions, la médiane était de 2 heures et le délai moyen était égal à 7 heures.
Tableau 6. Délai d’arrivée aux urgences lorsque l’heure des premiers symptômes est connue en fonction de la taille des établissements
Moins de 200 lits moyenne (médiane) |
Plus de 400 lits moyenne (médiane) | |
Enquête 1999 |
7 heures (2 heures) |
19 heures (4 heures) |
Enquête 2007 |
5 heures 42 minutes (2 heures 42 minutes) |
13 heures 27 minutes (4 heures 12 minutes) |
En 8 ans, on ne note pas d’amélioration dans le délai d’arrivée aux urgences.
Ces délais d’arrivée varient selon l’âge, le sexe et la présence ou non d’un trouble de la vigilance. Les patients âgés de moins de 77 ans arrivent en effet en moyenne en 15,5 heures (médiane 4,3), alors que les patients de plus de 77 ans arrivent en moyenne en 3,5 heures (médiane 2,7). Les patients de sexe masculin arrivent en moyenne en 9 heures (médiane 3,2), alors que les patientes arrivent en moyenne en 10,3 heures (médiane 4,3). Les patients avec troubles de la vigilance arrivent en moyenne en 4,4 heures (médiane 3 heures), alors que les autres arrivent en moyenne en 13 heures (médiane 4 heures). Contrairement à l’enquête de 1999, l’âge élevé semble raccourcir le délai de prise en charge.
Par contre, le fait d’avoir eu des antécédents vasculaires ou cardiaques ne réduit pas le délai d’arrivée. Le même phénomène avait déjà été relevé dans l’enquête précédente.
L’appel préalable à un médecin rallonge nettement les délais d’arrivée aux urgences. En effet, les patients ayant fait l’objet d’un examen préalable par un médecin arrivent aux urgences en moyenne dans un délai inférieur ou égal à 14 heures (médiane 3,5). Dans le cas contraire, le délai moyen d’arrivée n’est plus que de 8,5 heures et 50 % d’entre eux arrivent en moins de 2,5 heures. La répartition reste la même qu’en 1999
Tableau 7. Modes de transports utilisés par les patients pour arriver aux Urgences
Année |
SMUR |
Pompiers |
Ambulance privée |
Autre |
1999 |
14 % |
13 % |
58 % |
15 % |
2007 |
12 % |
22 % |
45 % |
22 % |
Dans 12 % des cas « l’effecteur » est un SMUR, mais dans 45 % des cas il s’agit d’ambulances privées Les délais d’arrivée observés dans la nouvelle enquête étaient les suivants : 10,6 heures en moyenne pour le SMUR (médiane 3,1), 2,3 heures en moyenne pour les pompiers (médiane 1,3), 13,8 heures en moyenne (médiane 5,3) pour les ambulances privées et 13,3 heures en moyenne pour les autres modes de transport (médiane 4,3).
● Les délais d’accès à l’imagerie et à l’avis du neurologue restent longs
La proportion de malades qui bénéficient en urgence des examens appropriés a augmenté entre 1999 et 2007. La quasi-totalité des patients ont fait l’objet d’une exploration par imagerie cérébrale aux urgences ; 94 % ont eu un scanner et 2 % une IRM. Les motifs de non-réalisation de l’imagerie sont : cas dépassé sans solution thérapeutique possible, hyperthermie avec syndrome infectieux, examens disponibles après transfert en provenance d'un autre service d'urgences, transfert immédiat pour prise en charge en UNV. Le pourcentage de patients ayant eu une exploration par imagerie est donc en augmentation par rapport à l’enquête de 1999 où 77 % des patients seulement avaient bénéficié d’un scanner.
Le délai moyen d’obtention du scanner ou de l’IRM est de 2,5 heures, 50 % des patients ont leur scanner dans les 2 heures. Ce chiffre est comparable à celui de l’enquête de 1999 où le temps moyen d’obtention était égal à 3 heures en moyenne (médiane : 2 heures).
L’imagerie est interprétée dans 87 % des cas par un radiologue. C’était le cas pour 93 % des images dans l’enquête précédente. L’avis d’un neurologue est sollicité dans 53 % des cas, ce qui représente une amélioration par rapport à 1999 où il n’était contacté que dans 36 % des cas. Il se déplace sur site dans 67 % des cas contre 60 % dans l’enquête précédente.
Les résultats de l’imagerie sont présentés dans le tableau 8 :
Tableau 8. Résultats de l’imagerie pour les patients avec un diagnostique d'AVC confirmé
Infarctus Cérébral |
Hémorragie Cérébrale |
Autre |
Total | |
Nombre de patients |
40 |
6 |
11 |
57 |
Pourcentage |
70 % |
11 % |
19 % |
100 % |
Une échographie doppler des troncs supra-aortiques a été demandée en urgence pour 14 % des patients, contre 5 % en 1999. Une échographie cardiaque a été réalisée pour 7 % des patients, contre 2 % en 1999. Ces explorations sont donc en augmentation par rapport à l’enquête précédente.
● Le nombre de patients admis dans les unités spécialisées s’est accru entre 1999 et 2007
Dans les deux enquêtes, 98 % des patients examinés ont été hospitalisés. Ils restent aux urgences en moyenne 5,3 heures (médiane : 4 heures).
En 2007, 47 % des patients ont été pris en charge dans un service de neurologie (dans 18 % des cas il s’agit d’une unité neuro-vasculaire). En 1999, 40 % seulement des AVC étaient accueillis dans un service de neurologie (dans 5 % des cas dans une unité neuro-vasculaire).
Tableau 9. Premier service d’hospitalisation
Transfert vers un autre service |
Nombre de patients |
Pourcentage |
Unité d’hospitalisation de courte durée ou HCD |
12 |
24 |
Service de neurologie (ou unité fonctionnelle) |
15 |
29 |
Unité neuro-vasculaire |
9 |
18 |
Service de médecine |
7 |
14 |
Service de gériatrie |
4 |
8 |
Service de cardiologie |
2 |
4 |
Réanimation médicale |
1 |
2 |
Service de néphrologie |
1 |
2 |
Total |
51 |
100 |
● Des transferts entre hôpitaux sont encore nécessaires
10 % des patients sont encore transférés vers d’autres hôpitaux (cf. tableau 10). En 1999, un patient sur 10 était également transféré vers un autre hôpital, que le patient soit vu initialement en CHU (12 %) ou non (9 %), ou dans des hôpitaux ayant ou non des services de neurologie (9 % versus 11 %). 4 % des patients transférés dans un autre centre hospitalier ont été admis dans une unité neuro-vasculaire.
Tableau 10. Transferts vers un autre établissement
Transfert vers un autre hôpital |
Nombre de patients |
Pourcentage |
Unité d’hospitalisation de court séjour ou HCD |
1 |
2 (1/51) |
Réanimation médicale |
1 |
2 (1/51) |
Unité neuro-vasculaire |
2 |
4 (2/51) |
Service de neuroradiologie |
1 |
2 (1/51) |
Total |
5 |
10 (5/51) |
● Toujours des différences de prise en charge en fonction des jours de la semaine
Les délais d’arrivée aux urgences varient selon que la prise en charge se déroule durant la semaine ou le week-end. Le délai entre les premiers symptômes et l’arrivée du patient aux urgences est plus important le week-end. Les patients mettent en semaine en moyenne 8 heures 15 pour parvenir aux urgences (médiane 3,5), contre 15 heures le week-end en moyenne (médiane 4,6).
En semaine, dans 55 % des cas un neurologue est contacté et se déplace alors dans 68 % des cas. Pendant le week-end, le neurologue n’est sollicité que dans 45 % des cas, et après avoir été contacté, il se rend sur place presque deux fois sur trois.
Le délai d’accès à l’imagerie est plus important en semaine, puisqu’il est égal en moyenne à 2,6 heures en semaine (médiane 2), contre 1,7 heures le week-end (médiane 1,7).
● Conclusion
D’après notre échantillon, le nombre de patients admis en unité neuro-vasculaire a progressé de 5 % à 18 % entre 1999 et 2007. Quasiment tous les AVC arrivant aux urgences ont bénéficié en 2007 d’une imagerie cérébrale. En revanche le nombre de patients ayant un doppler des troncs supra aortiques reste minoritaire. En 8 ans, les délais de prise en charge que ce soit en préhospitalier ou en intrahospitalier ne se sont pas améliorés et restent beaucoup trop longs.
2. Les neurologues et les services de neurologie en France
Au regard de la circulaire ministérielle du 22 mars 2007, dans laquelle il est énoncé que les patients souffrant d’AVC doivent être pris en charge dans des unités spécialisées sous la responsabilité d’un médecin neurologue à la formation et à l’expérience en pathologie neuro-vasculaire reconnues, il est essentiel de s’interroger sur la capacité de ces spécialistes à prendre en charge cette pathologie sur l’ensemble du territoire français.
Pour cela, deux sources de données complémentaires sont disponibles : les données démographiques des neurologues et une enquête réalisée par la SFNV en partenariat avec la DHOS en juin 2006, auprès des établissements ayant un neurologue au moins à temps partiel [6].
a) La démographie des neurologues et des neurologues vasculaires
Selon un rapport publié en septembre 2006, 2 158 neurologues seraient installés en France, dont 1 622 salariés : rapport Berland [1] (cf. tableau 11). Selon une publication de la DREES d’octobre 2006 [2], il s’agit d’une population fortement féminisée (42,4 % de femmes) et relativement jeune (65,9 % de ces médecins ont moins de 50 ans).
L’Ile-de-France est un département fortement doté en neurologues : 360 praticiens sont salariés. Au contraire, les effectifs en Corse et en Champagne Ardenne sont beaucoup plus réduits, respectivement 2 et 23 neurologues salariés. Actuellement, il y a en France 218 neurologues ayant une spécialisation neuro-vasculaire, grâce à la mise en place par la SFNV, dès 1998, du DIU neuro-vasculaire. Environ 60 médecins sont formés chaque année, dont 50 neurologues. Le nombre de demandes est supérieur à l’offre de formation (100 demandes pour 60 places).
Tableau 11. Situation démographique des neurologues
Région |
Salariés |
Libéraux | ||||
Effectif temps plein |
Effectif temps partiel |
Effectif total |
ETP |
Exclusifs |
Non exclusifs | |
Alsace |
27 |
18 |
45 |
26,93 |
1 |
22 |
Aquitaine |
30 |
48 |
78 |
45,86 |
8 |
43 |
Auvergne |
17 |
9 |
26 |
17,95 |
7 | |
Bourgogne |
17 |
26 |
43 |
20,54 |
6 |
4 |
Bretagne |
36 |
29 |
65 |
42,38 |
10 | |
Centre |
25 |
32 |
57 |
30,77 |
20 | |
Champagne-Ardenne |
11 |
12 |
23 |
14,08 |
2 |
4 |
Corse |
2 |
2 |
2,00 |
5 | ||
Franche-Comté |
22 |
13 |
35 |
22,13 |
6 | |
Ile-de-France |
139 |
221 |
360 |
187,11 |
10 |
66 |
Languedoc-Roussillon |
37 |
32 |
69 |
42,79 |
8 |
28 |
Limousin |
10 |
14 |
24 |
13,42 |
3 |
7 |
Lorraine |
19 |
18 |
37 |
24,70 |
9 | |
Midi-Pyrénées |
45 |
39 |
84 |
49,60 |
23 |
20 |
Nord-Pas-de-Calais |
73 |
51 |
124 |
80,22 |
13 | |
Basse-Normandie |
21 |
10 |
31 |
22,47 |
2 | |
Haute-Normandie |
25 |
18 |
43 |
27,93 |
4 |
3 |
Pays de la Loire |
29 |
42 |
71 |
35,10 |
5 |
18 |
Picardie |
28 |
18 |
46 |
30,20 |
8 | |
Poitou-Charentes |
20 |
23 |
43 |
21,56 |
3 |
6 |
Provence-Alpes-Côte d’Azur |
50 |
80 |
130 |
60,64 |
116 | |
Rhône-Alpes |
65 |
98 |
163 |
90,46 |
7 |
30 |
France métropolitaine |
748 |
851 |
1 599 |
908,84 |
80 |
447 |
Guadeloupe |
4 |
1 |
5 |
47,50 |
4 | |
Guyane |
1 |
|||||
Martinique |
6 |
2 |
8 |
7,20 |
1 | |
Réunion |
7 |
3 |
10 |
8,00 |
1 |
2 |
France métropolitaine et DOM |
765 |
857 |
1 622 |
928,54 |
82 |
454 |
Source : Rapport Berland – Mission Démographie médicale et hospitalière – Sept. 2006
Selon les données du Conseil national de l’ordre des médecins, le nombre de neurologues ayant une activité régulière a progressé de 3,5 % entre 2002 et 2003, de 2,9 % entre 2003 et 2004, de 2,2 % entre 2004 et 2005.
Toutefois, par rapport à d’autres pays européens, la France est assez mal dotée en neurologues [3]. Alors qu’elle dispose d’un neurologue pour 38 500 personnes, l’Italie dispose d’un neurologue pour 8 100 personnes et la Norvège d’un neurologue pour 18 500 personnes. Seul le Royaume-Uni est plus mal placé que la France avec un ratio de 1 pour 180 000 personnes. Par ailleurs, alors que le nombre d’infarctus du myocarde est légèrement inférieur au nombre d’accidents vacsulaires cérébraux, le nombre de cardiologues en France est plus de 3 fois supérieur à celui des neurologues (7 963 cardiologues contre 2 158 neurologues au 1er janvier 2005, rapport Berland).
b) État des lieux dans les établissements ayant au moins un neurologue à temps partiel
En juin 2006, la DHOS, en partenariat avec la SFNV, a interrogé les 201 établissements publics ou participants au service public qui employaient un neurologue au moins à temps partiel [4]. 195 établissements ont répondu (taux de réponse de 97 %). Les données recueillies ont fait l’objet de trois présentations orales dans le cadre des congrès nationaux et internationaux et de trois abstracts publiés [4, 5] mais le rapport correspondant n’est pas disponible à ce jour.
● Lits dédiés, permanence médicale et expertise neuro-vasculaire
Vingt et un établissements ont des lits dédiés aux AVC avec permanence médicale et expertise neurologique 24 heures sur 24, assurées par un neurologue de garde dans 14 établissements et en astreinte opérationnelle – c’est à dire avec un délai d’intervention maximal de 20 minutes – dans 7 établissements.
Par ailleurs, trente sept établissements déclarent avoir des lits dédiés, mais sans qu’une permanence médicale ne soit organisée. Une expertise neurologique 24 heures sur 24 est cependant assurée dans 31 de ces 37 établissements sous forme d’astreinte.
Six établissements disposent de lits dédiés, sans permanence médicale et sans accès à l’expertise neurologique 24 heures sur 24.
● La répartition géographique est inégale
La répartition des unités neuro-vasculaires est assez hétérogène : 11 des 21 établissements ayant des lits dédiés aux AVC avec expertise neurologique 24 h / 24 et permanence médicale sont situés dans la région Île de France, alors que les régions Auvergne, Basse-Normandie, Champagne-Ardenne et Corse ne disposent d’aucun service avec des lits dédiés.
● Le nombre de lits dédiés est très variable, de même que la densité du personnel paramédical
Les 21 établissements avec lits dédiés et permanence médicale offrent au total 172 lits de soins intensifs. Le nombre de lits intensifs varie entre 1 à 45 selon les établissements avec en moyenne 8 lits par structure. D’autre part, il convient d’ajouter aux lits précédents 302 lits dédiés aux AVC. Ces 302 lits sont répartis dans 17 des 21 établissements avec en moyenne 18 lits par structure. Au total, ces 21 établissements regroupent 474 lits dédiés.
Parmi les 37 établissements avec lits dédiés mais sans permanence médicale, 31 sont sous un régime d’astreintes opérationnelles des neurologues neuro-vasculaires. Dans les établissements avec astreinte, 424 lits dédiés aux patients AVC ont été recensés et leur nombre varie entre 4 et 30 avec en moyenne 11,5 lits par structure.
Au total le parc de lits dédiés aux AVC s’élève actuellement en France à 898 lits.
Tous les établissements ayant des lits dédiés disposent d’un kinésithérapeute. Cependant, celui-ci n’est présent tous les jours ouvrables que dans 84 % des cas. Quatorze pour cent des établissements ayant des lits dédiés aux AVC ne bénéficient pas de la présence d’un orthophoniste, celui-ci n’étant présent tous les jours ouvrables que dans 35 % des structures. Trente huit pour cent des structures n’ont pas de psychologues, 76 % n’ont pas d’ergothérapeutes et 9 % n’ont pas d’assistantes sociales.
Ces résultats montrent donc que peu de structures sont capables à l’heure actuelle de prendre en charge les AVC telle que la circulaire ministérielle du 22 mars 2007 le préconise.
3. État des lieux au niveau des régions
a) Des SROS difficiles à interpréter et très hétérogènes
La plupart des 26 SROS disponibles comportent un chapitre d’une vingtaine de pages sur la prise en charge des cérébro-lésés et/ou des accidents vasculaires cérébraux. L’examen des SROS de 3ème génération aurait pu être riche d’informations mais leur exploitation s’est révélée difficile pour plusieurs raisons. Les informations sont parfois disséminées entre plusieurs chapitres, c’est le cas par exemple de celui de l’Ile-de-France. Le volet cérébro-lésés de l’un d’entre eux n’est pas encore publié (région PACA). La distinction entre unités existantes, unités en cours d’implantation et unités programmées n’est pas toujours précisée dans les annexes opposables. La définition des UNV varie d’une région à l’autre. Enfin les chiffres disponibles sont susceptibles d'évoluer, puisque les projets programmés devront parfois être reformulés en fonction de la circulaire 2007. La dénomination d’UNV de proximité est amenée à disparaître du fait de la nouvelle circulaire de 2007. Il restera des unités de proximité sans expertise neurologique, qui travailleront en étroite collaboration avec les UNV. Le nombre d’UNV futures ne peut donc être dégagé par la seule lecture des SROS.
À ce jour, il n’existe aucune « liste officielle » des UNV existantes en France.
L’autorisation préalable n’a pas lieu d’être sollicitée, puisque ces unités ne relèvent pas du décret 2005-434 du 6 mai 2005 relatif à l’organisation et à l’équipement sanitaire. Toutefois ces unités sont soumises à reconnaissance par le Comité technique régional (COTER) et sont inscrites dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM).
L’accessibilité et la permanence des soins sont envisagées de manière inégale sur le territoire régional, de la simple mention formelle jusqu’à la description d’objectifs opérationnels détaillés, tels que ceux affichés en région Bretagne (cf. encadré).
Proposition d’amélioration de la prise en charge pré-hospitalière et de l’accueil des patients dans le SROS de la région Bretagne Une plaquette d’information de la population visant à reconnaître le caractère d’urgence et à améliorer le dispositif d’alerte sera à élaborer, en collaboration avec les médecins neurologues, et à diffuser après la publication du SROS, en cohérence avec les autres volets du SROS (urgences en particulier). Une première plaquette, éditée par France-AVC 35, est en cours de diffusion auprès des patients. Un courrier de sensibilisation devra être adressé à tous les médecins généralistes pour promouvoir l’appel direct au Centre 15 avec un numéro d’appel unique. Un règlement intérieur de fonctionnement et un référentiel de réponse téléphonique seront à élaborer conjointement entre les urgentistes et les neurologues. Des protocoles conjoints neurologues/Centre 15 devront porter sur les interventions primaires et les transports, et comporter, en particulier, la conduite à tenir devant des AIT. Des protocoles conjoints neurologues/urgentistes devront être élaborés pour optimiser la prise en charge et l’orientation des AVC et des AIT et les procédures d’hospitalisation. Des formations seront à généraliser autant que de besoin pour les neurologues (DU de pathologie neuro-vasculaire) et le personnel paramédical (IDE coordinatrice du Service d’accueil et IDE des services). |
Les indicateurs de suivi et d’évaluation, s’ils sont mentionnés dans bon nombre de cas, demeurent souvent trop généraux pour être opérationnels. Dans d’autres régions, au contraire, ils sont suffisamment détaillés pour permettre l’évaluation rigoureuse des processus mis en place et des résultats obtenus.
Le nombre de recours pour AVC peut être très hétérogène entre les territoires de santé. Ainsi dans la région Bretagne, le territoire Pontivy/Loudeac n’a enregistré que 252 recours pour AVC durant l’année 2005, alors que tous les autres territoires en recensaient plus de 600. 1 777 cas étaient dénombrés sur le seul territoire Rennes/Fougères/Vitre/Redon où se trouve l’un des CHU bretons.
Tableau 12. Nombre d’AVC par territoire de santé pour la région Bretagne
Bretagne |
Nombre de séjours AVC |
Nombre d’UNV selon la cible 2010 |
Pontivy/Loudeac |
252 |
0 |
St Malo/Dinan |
674 |
1 |
Lorient/Quimperle |
782 |
1 |
Vannes/Ploërmel/Malestroit |
936 |
1 |
Quimper/Carhaix |
1 040 |
1 |
Brest/Morlaix |
1 374 |
1 |
St Brieuc/Guigamp/Lannion |
1 532 |
1 |
Rennes/Fougères/Vitre/Redon |
1 777 |
1 |
Total |
8 367 |
7 |
Les informations quantitatives relevées dans les annexes opposables des SROS, et/ou sollicitées auprès des ARH ont été synthétisées dans le tableau 13. Le total de la première colonne (50 unités) correspond aux UNV actuellement installées. Selon les définitions présentent dans la circulaire de 2003 (et que certains SROS requalifient en unités de niveau deux ou de niveau trois pour simplifier la terminologie administrative), 77-90 nouvelles unités sont à mettre en place pour atteindre l’objectif cible de 127-140 unités à l’horizon 2010.
Tableau 13. Implantation des UNV par région en France métropolitaine
Région |
UNV existantes 2006 |
UNV à créer |
UNV prévues 2010 |
Références et commentaires |
Alsace |
4 |
0 |
4 |
M:PMSI 2003;V:cérébrolésés;+ |
Aquitaine |
1 |
6 |
7 |
M:PMSI 2004;V:cérébrolésés;+ |
Auvergne |
1 |
0 |
1 |
M:DHOS/DGS/DGAS n°2003-517;V : cérébrolésés, |
Basse nomandie |
0 |
5 |
5 |
M: Hankey et al. 1999 PMSI 2002, V:médecine;+ |
Bourgogne |
1 |
3 |
4 |
M : Hankey et al .:registre dijon, V:neuro-cardio-vasculaire |
Bretagne |
2 |
5-6 |
7-8 |
M:PMSI 2003;V: accidents vasculaires cérébraux;+ |
Centre |
2 |
2-5 |
4-7 |
M:ND;V:cérébrolésés;+ |
Champagne Ardenne |
1 |
2 |
3 |
M:PMSI,SAE;V: réanimation, soins intensifs et surveillance continue;+ |
Franche-Comté |
1 |
4 |
5 |
M:PMSI 2000 2001 2002;V: cérébrolésés;+ |
Haute Normandie |
2 |
1-3 |
3-5 |
M:PMSI 2002;V:cérébrolésés;+ |
Ile-de-France |
11 |
13-14 |
24-25 |
M:PMSI;V:accidents vasculaires cérébraux ;+ |
Languedoc Roussillon |
1 |
5 |
6 |
M:PMSI 2004;V:cérébrolésés; + |
Limousin |
1 |
0-2 |
1-3 |
M:PMSI 2004;V:cérébrolésés; + |
Lorraine |
1 |
4 |
5 |
M:PMSI;V:AVC; + |
Midi Pyrenees |
4 |
9-10 |
13-14 |
M:Hankey et al. 1999;V:neuro-vasculaire;+ |
Nord Pas de Calais |
6 |
6 |
12 |
M:PMSI 1999 2002;V:cérébrolésés |
PACA |
2 |
3 |
5 |
données non publiées, communication orale |
Pays de la Loire |
1 |
6 |
7 |
M:PMSI 2002;V: accidents vasculaires cérébraux; + |
Picardie |
2 |
4-7 |
6-9 |
M:PMSI 2002;V:médecine |
Poitou-Charentes |
1 |
4 |
5 |
M:PMSI 2003 2004;V: accidents vasculaires cérébraux; + |
Rhône Alpes |
5 |
6 |
11 |
M:PMSI 1999;V: accidents vasculaires cérébraux; + |
Total France métropolitaine (minimum ou fourchette) |
50 |
77-90 |
127-140 |
Légende. M : modèle épidémiologique utilisé ; V: volet du SROS; + : présence dans l'annexe opposable.
Les annexes opposables des SROS présentent des difficultés de lecture. Le terme « implantations » désigne le plus souvent le nombre d’UNV qui existeront en 2010, sans qu’il soit toujours facile d’identifier le nombre d’UNV qui existaient en début de période, en 2006. Pour consulter les documents originaux, voir les références précises dans l’annexe 4
4. État des lieux sur le territoire national
La prise en compte des besoins de santé doit correspondre à une approche par territoire et garantir une organisation géographique qui permette de couvrir ces besoins. L’analyse des flux de patients vers les établissements de santé où il existe des services de neurologies, à l’aide du PMSI, permet de recenser la demande potentielle de soins neuro-vasculaires au niveau de chacun des 152 territoires de santé, d’estimer la capacité actuelle des institutions à y faire face et de planifier les moyens à mettre en place pour résorber d’éventuelles insuffisances quantitatives et qualitatives
Il n’était pas possible de limiter l’extraction de la base PMSI en ne considérant en diagnostic principal (DP) que le ou les codes CIM correspondants aux pathologies neuro-vasculaires. De nombreux neurologues persistent à coder les AVC sur la base de leurs manifestations neurologiques, plutôt qu’en fonction du type d’AVC, pour des raisons tarifaires, la sévérité de l’AVC n’étant pas prise en compte dans les GHS actuels. Le contenu réel des Résumés de sortie standardisés présents dans le Programme de médicalisation des systèmes d’information est en pratique différent du contenu théorique décrit dans l’encadré suivant. En effet, il existe tout d’abord une certaine marge d’interprétation au niveau du codage, notamment parce que la structure de la Classification internationale des Maladies aborde les pathologies à partir de plusieurs axes par exemple selon la manifestation, l’étiologie ou l’antécédent. De plus, il faut prendre en compte les erreurs de codage ou de constitution des séjours et la multiplicité potentielle des problèmes médicaux
Des données issues des Résumés de sortie standardisés Les données du PMSI reposent sur la production de Résumés d’Unités Médicales (RUM) ou de Résumés de Sortie Standardisée (RSS). Chaque séjour d'un patient hospitalisé donne lieu à la production d’un RSS. Ce document contient des informations administratives, diagnostiques et les actes effectués durant le séjour. Si le séjour dans l'établissement a fait l'objet de transferts internes entre services, chaque service produit un résumé d’unités médicales (RUM) construit suivant la même méthode. La synthèse des RUM successifs permet de construire le RSS. Les données administratives recueillies sont l’âge, le sexe et la durée du séjour. Le Diagnostic principal (DP) doit obligatoirement figurer dans le RSS. Le RSS peut aussi contenir un Diagnostic Relié au motif du séjour (DR) et des Diagnostics Associés (DA) lorsque ceux-ci ont un impact significatif sur la consommation de ressources. Les Diagnostics sont codés d'après la CIM-10 (Classification internationale des maladies et des recours aux services de santé N°10) éditée par l'OMS et régulièrement actualisée. Enfin, le RSS peut contenir des Actes techniques codés d'après la CCAM (Classification commune des actes médicaux). |
● Protocole d’extraction
Ont été retenus en diagnostic principal les hémorragies cérébrales codées I61, les Infarctus cérébraux codés I63, et par assimilation les AVC indéterminés (I64) pour lesquels on peut estimer que 85 % sont des infarctus. Ont été également retenus les accidents ischémiques transitoires (G45) et les syndromes vasculaires (G46), dès lors qu’ils étaient codés en diagnostic associé à l’un de codes « I » précédemment cités. Les pathologies neuro-vasculaires aiguës non compliquées d’AVC (I67) ont également été retenues.
Ont été écartés les hémorragies sous arachnoïdiennes (I60) ainsi que les hématomes extra-duraux et sous-duraux non traumatiques (I62) qui relèvent de la neurochirurgie ainsi que les codes de maladies artérites, angiopathie amyloïde, etc (cf. tableau 14).
Ces regroupements ont fait l’objet d’un consensus entre le Docteur Bernard Garrigues, le Docteur Paul Garassus et Robert Launois d’une part et France Woimant, Présidente de la SFNV, Maurice Giroud, Marie Hélène Mahagne, membres du bureau de la SFNV, d’autre part. Deux scenarii ont été étudiés.
Tableau 14. Codes de la CIM 10 considérés
|
Hypothèse Basse |
Hypothèse Haute |
Accident Ischémique Transitoire |
G45 en Diagnostic Principal | |
Hémorragie Cérébrale |
I61 en DP ou (G46 en DP et I61 en DA) et (durée > 0 nuit) ou (DC ou transfert) |
I61 en DP ou (G46 en DP et I61 en DA) ou (G81 en DP et I61 en DA) et (durée > 0 nuit) ou (DC ou transfert) |
Infarctus Cérébral |
I63 en DP ou (G46 en DP et I63 en DA) et (durée > 0 nuit) ou (DC ou transfert) |
I63 en DP ou (G46 en DP et I63 en DA) ou (G81 en DP et I63 en DA) et (durée > 0 nuit) ou (DC ou transfert) |
AVC indéterminé |
I64 en DP ou (G46 en DP et I64 en DA) et (durée > 0 nuit) ou (DC ou transfert) |
I64 en DP ou (G46 en DP et I64 en DA) ou (G81 en DP et I64 en DA) et (durée > 0 nuit) ou (DC ou transfert) |
Pathologie neuro vasculaire aiguë non compliquée d’AVC |
I67 en DP et (durée > 0 nuit) ou (DC ou transfert) | |
Les données issues du PMSI constituent une base solide pour l’évaluation des séjours pour pathologies neuro-vasculaires, même si l’objectif épidémiologique n’est pas leur vocation première. Elles souffrent malgré tout d’une marge d’incertitude liée au caractère imprécis des définitions diagnostiques, aux erreurs de codage, aux choix des codes retenus et aux modalités d’extraction adoptées.
Ce protocole d’extraction met en évidence toute la complexité du PMSI pour le codage des accidents vasculaires cérébraux, dont les codes principaux sont pour certains reliés à la neurologie et pour d’autres à la cardiologie. D’autre part, ces codes ne tiennent pas compte de la sévérité de l’accident vasculaire cérébral, ce qui conduit certains neurologues à coder la manifestation neurologique de l’hospitalisation en diagnostic principal (telle l’hémiplégie).
Aussi dans certaines régions comme l’Ile-de-France le Comité technique régional de l'information médicale a publié des recommandations de codage pour les AVC, afin de pouvoir suivre, dans le cadre de son SROS, la mise en place des UNV.
Les recommandations et les améliorations de la précision de codage récemment publiées (Circulaire n°DHOS/O4/2007/108 du 22 mars 2007) permettront sûrement dans l’avenir d’améliorer le descriptif de prise en charge de ce type de patients.
Il est important de rappeler que la base de données du PMSI ne permet pas d’extraire le nombre d’AVC, mais le nombre de séjours pour pathologies neuro-vasculaires. Elle ne permet pas non plus de mesurer l’incidence de ces pathologies mais l’incidence des séjours ; en effet un même patient et/ou un même accident neuro-vasculaire peut donner lieu à plusieurs épisodes de soins, notamment après transfert inter-hospitalier.
a) La demande de soins neuro-vasculaires
D’après le protocole d’extraction décrit précédemment, les valeurs observées entre hypothèse haute et hypothèse basse sont très proches sur l’année 2005 : l’écart entre les deux estimations n’excède pas 10 000 séjours. Ainsi seule l’hypothèse haute sera retenue.
Pour chiffrer le nombre de séjours pour AVC attendus au sens strict du terme, seront comptabilisées les hémorragies, les infarctus, les AVC indéterminés et les accidents ischémiques transitoires et seront écartées les pathologies neuro vasculaires non compliquées d’AVC. Sur la base de ces conventions, le nombre d’AVC et AIT s’élevait en 2005 à environ 130 000 cas (130 233). Si l’on s’intéressait à l’ensemble des pathologies neuro-vasculaires aiguës devant être prises en charge dans les UNV, il conviendrait d’ajouter à ce chiffre les pathologies sans AVC constitués – comme les dissections – ce qui nous amènerait à 137 480 séjours mais nous ferait sortir du cadre de la mission qui nous a été confiée sur les AVC entendus au sens strict du terme (cf. tableau 15).
Tableau 15. Nombre de séjours annuels par type de pathologie neuro-vasculaire aiguë et nombre de séjours pour 1 000 habitants par région, Données PMSI, Base Nationale Publique et Privée 2005
Type d'AVC |
Transitoire |
Hémorragie |
Infarctus |
Indéterminé |
Total AVC |
Pathologie neuro-vasculaire aiguë sans AVC |
Total pathologie neuro-vasculaire aiguë |
Population (milliers) |
Séjours pour AVC pour 1000 habitants |
Total |
36 035 |
16 426 |
58 299 |
19 473 |
130 233 |
7 247 |
137 480 |
63 000 |
2,2 |
Source : Fédération Hospitalière de France
b) L’offre de soins neuro-vasculaires
● Volume d’activité et statut juridique des établissements
1 420 établissements publics ou privés ont pris en charge des AVC en 2005. Sur les 130 233 séjours pour AVC dénombrés, 122 500 sont pris en charge dans des établissements publics (cf. tableau 16).
Les établissements qui reçoivent au moins 300 AVC par an, seuil minimum fixé par la circulaire 2007 pour pouvoir ouvrir une UNV, sont au nombre de 135 (cf. tableau 17) ; il s’agit uniquement d’établissements publics, essentiellement des Centres Hospitaliers et des Centres Hospitaliers Régionaux. Toutefois, ce seuil de 300 AVC est à replacer dans son contexte. En effet, cette limite ne doit pas être une entrave à la création d’UNV : si un établissement reçoit 250 AVC par an, il devrait pouvoir obtenir l’autorisation d’ouvrir une UNV du fait de son effet d’attractivité. Ce fut le cas de l’établissement de Pontoise.
Tableau 16. Nombre de séjours pour AVC en fonction de la structure juridique des établissements et du volume d'activité, Données PMSI, Base Nationale Publique et Privée
|
Nombre de séjours AVC | ||
Établissements |
< 300 AVC |
≥ 300 AVC |
Total |
CHR |
2 778 |
33 360 |
36 138 |
CH |
39 005 |
41 921 |
80 926 |
PSPH |
4 734 |
711 |
5 445 |
Total Public |
46 517 |
75 992 |
122 509 |
CLCC |
47 |
0 |
47 |
Cliniques |
7 677 |
0 |
7 677 |
Total Privé |
7 724 |
0 |
7 724 |
Total général |
54 241 |
75 992 |
130 233 |
Source : Fédération Hospitalière de France
Tableau 17. Prise en charge des AVC en fonction de la structure juridique des établissements et du volume d'activité pour l’année 2005, Données PMSI, Base Nationale Publique et Privée
Nombre d'établissements | |||
Établissements |
< 300 AVC |
≥ 300 AVC |
Total |
CHR |
31 |
38 |
69 |
CH |
485 |
95 |
580 |
PSPH |
129 |
2 |
131 |
Total Public |
645 |
135 |
780 |
CLCC |
20 |
0 |
20 |
Cliniques |
620 |
0 |
620 |
Total Privé |
640 |
0 |
640 |
Total général |
1 285 |
135 |
1 420 |
Source : Fédération Hospitalière de France
Dans chaque région métropolitaine, il existe au moins un établissement qui accueille plus de 300 AVC par an. Pour les DOM/TOM, seule la Réunion et la Martinique dispose de centres ayant pris en charge au moins 300 AVC dans l’année.
Tableau 18. Nombre d'établissements recevant plus de 300 AVC au cours de l’année 2005, par région et selon le type de structure, Données PMSI, Base Nationale Publique et Privée
|
Public |
Privé |
Nombre de séjours | |||
Nombre d'établissements recevant plus de 300 AVC par an |
CHR |
CH |
PSPH |
CLCC |
Hôpitaux à but lucratif | |
Alsace |
1 |
4 |
0 |
0 |
0 |
2 734 |
Aquitaine |
1 |
5 |
0 |
0 |
0 |
4 475 |
Auvergne |
1 |
2 |
0 |
0 |
0 |
1 371 |
Basse Normandie |
1 |
3 |
0 |
0 |
0 |
1 834 |
Bourgogne |
1 |
3 |
0 |
0 |
0 |
2 093 |
Bretagne |
2 |
6 |
0 |
0 |
0 |
5 226 |
Centre |
2 |
5 |
0 |
0 |
0 |
3 759 |
Champagne-Ardenne |
1 |
2 |
0 |
0 |
0 |
1 417 |
Corse |
0 |
1 |
0 |
0 |
0 |
324 |
Franche Comté |
1 |
3 |
0 |
0 |
0 |
2 064 |
Haute Normandie |
1 |
3 |
0 |
0 |
0 |
2 593 |
Ile-de-France |
8 |
7 |
1 |
0 |
0 |
8 743 |
Languedoc Roussillon |
2 |
5 |
0 |
0 |
0 |
4 641 |
Limousin |
1 |
2 |
0 |
0 |
0 |
1 673 |
Lorraine |
2 |
1 |
0 |
0 |
0 |
2 113 |
Midi Pyrénées |
1 |
6 |
0 |
0 |
0 |
3 952 |
Nord Pas de Calais |
1 |
10 |
1 |
0 |
0 |
5 828 |
PACA |
3 |
6 |
0 |
0 |
0 |
4 871 |
Pays de la Loire |
2 |
5 |
0 |
0 |
0 |
4 217 |
Picardie |
1 |
4 |
0 |
0 |
0 |
2 170 |
Poitou Charente |
1 |
4 |
0 |
0 |
0 |
2 330 |
Rhône Alpes |
0 |
2 |
0 |
0 |
0 |
972 |
Total Métropole |
34 |
89 |
2 |
0 |
0 |
69 400 |
Guadeloupe |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Guyane |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Martinique |
1 |
0 |
0 |
0 |
0 |
477 |
Réunion |
3 |
6 |
0 |
0 |
0 |
6 115 |
Total DOM/TOM |
4 |
6 |
0 |
0 |
0 |
6 592 |
Total |
38 |
95 |
2 |
0 |
0 |
75 992 |
Source : Fédération Hospitalière de France
En raisonnant par territoire de santé, sur les 152 territoires, 140 ont pris en charge plus de 300 cas d’AVC au cours de l’année 2005 (cf. Tableau 20). Par ailleurs, 115 territoires de santé ont au moins un établissement ayant pris en charge plus de 300 séjours pour AVC en 2005.
● Les durées moyennes de séjours
L’interrogation des bases PMSI permet de déterminer les durées moyennes de séjours (DMS) suivant les types de pathologies vasculaires et l’âge. Les résultats sont présentés dans le tableau 19. La durée moyenne de séjour pour les AIT est de 6,2. Les DMS des infarctus, des hémorragies et des indéterminés sont très proches et s’élèvent respectivement à 13,1, 13,9 et 12,1 jours.
Tableau 19. Durée moyenne de séjour
par type de pathologie neuro-vasculaire et par tranche d'âge
Type de pathologie neuro-vasculaire |
Âges |
|||||
|
00-19 |
20-39 |
40-59 |
60-79 |
80 et + |
Tous âges |
Hémorragie cérébrale |
11,1 |
10,1 |
15,0 |
14,5 |
12,9 |
13,9 |
Ischémie cérébrale |
7,6 |
9,3 |
10,9 |
13,2 |
14,0 |
13,1 |
Indéterminé (hemo ou isch) |
9,0 |
6,0 |
9,9 |
11,8 |
13,1 |
12,1 |
Transitoire |
2,2 |
3,1 |
4,4 |
6,0 |
7,9 |
6,2 |
Autre cérébro (Dissect. Anévr.) |
5,9 |
6,6 |
7,0 |
8,9 |
10,8 |
8,2 |
Tous types |
7,0 |
7,0 |
9,0 |
11,0 |
12,2 |
11,0 |
* date sortie-date entrée =>un séjour de 0 jour (Décès ou transfert immédiat est compté 0 jour) | ||||||
Un travail mené sur l’activité du service du professeur Samson à la Pitié Salpêtrière durant l’année 2006 (données non publiées) a étudié la DMS en fonction du mode de sortie des patients (décès, domicile, soins de moyen séjour). Lorsque le patient retourne à son domicile, la durée moyenne de séjour ne dépasse pas 5,9 jours, alors que lorsqu’il est transféré vers un service de soins de suite et de réadaptation, la durée moyenne de séjour s’élève à 21,1 jours. La différence entre ces 2 chiffres s’explique par un manque de place en SSR.
B. BILAN CRITIQUE AU REGARD D’UNE PRISE EN CHARGE PRÉCOCE
1. Une prise en charge inadéquate
a) Une insuffisance quantitative et qualitative des capacités d’accueil des services de neurologie pour la prise en charge des AVC
Le nombre de recours dans un territoire de santé a été confronté au nombre de patients pris en charge par les établissements de ce territoire qui disposaient d’un service de neurologie. À l’heure actuelle seuls 60 % des patients sont admis dans un hôpital avec service de neurologie. Dans 32 territoires de santé il n’existe aucun service de neurologie. Les résultats sont présentés dans le tableau 20.
Tableau 20. Nombre de recours par territoire et nombre d'admissions dans les établissements ayant un service de neurologie
Régions |
Territoires de santé |
Nombre de recours |
Admissions en établissement avec service de neurologie |
Alsace |
Terr 1 |
866 |
366 |
Terr 2 |
1 250 |
1 029 | |
Terr 3 |
720 |
406 | |
Terr 4 |
856 |
629 | |
|
Total |
3 692 |
2 430 |
Aquitaine |
Bayonne |
975 |
690 |
Bordeaux-Libourne |
3 306 |
2 630 | |
Landes |
623 |
552 | |
Lot et Garonne |
818 |
268 | |
Pau |
959 |
689 | |
Périgord |
828 |
523 | |
|
Total |
7 509 |
5 352 |
Auvergne |
Allier |
994 |
640 |
Cantal |
417 |
254 | |
Haute-Loire |
387 |
0 | |
Puy de Dôme |
1 074 |
674 | |
|
Total |
2 872 |
1 568 |
Basse Normandie |
Centre |
1 132 |
857 |
Nord-Ouest |
801 |
323 | |
Nord Est |
348 |
299 | |
Sud Est |
538 |
241 | |
Sud Ouest |
685 |
310 | |
|
Total |
3 504 |
2 030 |
Bourgogne |
Côte d’Or |
1 194 |
807 |
Nièvre |
739 |
0 | |
Nord Saône et Loire |
829 |
421 | |
Nord Yonne |
316 |
240 | |
Sud Saône et Loire |
564 |
369 | |
Sud Yonne |
420 |
0 | |
|
Total |
4 062 |
1 837 |
Bretagne |
Brest - Morlaix |
1 336 |
792 |
Lorient - Quimperlé |
754 |
520 | |
Pontivy - Loudéac |
247 |
239 | |
Quimper- Carhaix |
1 011 |
625 | |
Rennes - Fougères - Vitré - Redon |
1 728 |
991 | |
Saint-Malo - Dinan |
657 |
367 | |
Saint Brieuc - Guingamp - Lannion |
1 476 |
1 084 | |
Vannes - Ploërmel - Malestroit |
909 |
697 | |
|
Total |
8 118 |
5 315 |
Centre |
Cher |
751 |
510 |
Eure-et-Loir |
942 |
753 | |
Indre |
765 |
557 | |
Indre-et-Loir |
1 276 |
957 | |
Loir-et-Cher |
648 |
0 | |
Loiret |
1 205 |
630 | |
|
Total |
5 587 |
3 407 |
Champagne Ardenne |
Aube |
620 |
506 |
Marne Moyenne |
441 |
0 | |
Nord-Ardennes |
486 |
363 | |
Sud-Ardennes-Marne |
885 |
548 | |
Sud-Haute-Marne |
221 |
0 | |
|
Total |
2 653 |
1 417 |
Corse |
Corse-du-Sud |
351 |
324 |
Haute-Corse |
359 |
280 | |
|
Total |
710 |
604 |
Franche Comté |
Belfort - Héricourt - Montbéliard |
651 |
631 |
Besançon - Gray |
868 |
792 | |
Dole |
218 |
0 | |
Lons-le-Saunier - Champagnole - Saint-Claude |
432 |
327 | |
Pontarlier |
132 |
0 | |
Vesoul - Lure - Luxeuil-les-Bains |
315 |
0 | |
|
Total |
2 616 |
1 750 |