Question de : M. François Colcombet
Allier (1^re circonscription) - Socialiste

M. François Colcombet appelle l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur le locked in syndrome, qui touche chaque année, de plus en plus de personnes de tous âges. Ce syndrome, mal connu du monde médical, serait consécutif à une atteinte étendue du tronc cérébral. Grâce à une rééducation intensive, des soins infirmiers à domicile, l'aide d'auxiliaires de vie, des installations ergothérapiques adaptées, un équipement spécial pour rétablir la communication et un encadrement psychologique du malade et de sa famille, on parvient aujourd'hui à faire progresser des malades considérés jusque-là comme étant dans un état végétatif. Le locked in syndrome entre dans des affections de longue durée exonérantes demandant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse susceptible d'ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux (art. 322-1 du code de sécurité sociale), encore qu'il ne soit pas cité en tant que tel dans la liste des affections évoquées par cet article. La confusion la plus totale règne au niveau des caisses d'assurance maladie qui ont des positions souvent divergentes d'un département à un autre, voire d'un malade à un autre. La méconnaissance de cette pathologie rompt le principe d'égalité des citoyens devant le service public médical. La reconnaissance incontestée de cette maladie et l'élaboration d'un statut médico-social du locked in syndrome restaureraient cette égalité. Il lui demande donc que le locked in syndrome soit inscrit en tant que tel dans la liste des affections évoquées dans l'article 322-1 du code de la sécurité sociale, ce qu'elle entend faire afin de développer l'information concernant cette pathologie et s'il serait possible de définir un protocole permettant d'assurer aux malades une prise en charge identique dans toute la France.