Question de : M. François Goulard
Morbihan (1^re circonscription) - Démocratie libérale et indépendants

M. François Goulard souhaite attirer l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale sur la situation des personnes atteintes de maladies ou de handicaps rares et sur les difficultés rencontrées par ces personnes et par leurs proches. Dans la définition des grands objectifs de santé publique, le nombre des personnes touchées par telle ou telle affection ne peut évidemment pas être négligé, et il est parfaitement normal que ce facteur entre en ligne de compte lorsqu'il s'agit de déterminer des priorités. Cependant, on ne peut négliger le sort de ceux qui sont atteints d'une maladie ou d'un handicap rares. L'effort de recherche consacré directement à ces affections est généralement faible, ce qui éloigne fréquemment la perspective de la découverte de traitement permettant d'éviter ou d'atténuer leurs conséquences. Pour ceux qui, atteints de ces maladies ou souffrant de ces handicaps rares, requièrent des soins dispensés en établissement, les services adaptés à leur état sont souvent en nombre insuffisants voire inexistants. En outre, il est incontestable que la faible fréquence d'une pathologie amoindrit les chances de détection par le corps médical et augmente les risques d'erreur de diagnostic. Enfin, ces malades ou handicapés et leurs proches souffrent généralement d'un isolement plus grand que les autres, qui est en soi un handicap supplémentaire et les prive de l'aide qu'apportent à d'autres personnes des associations d'entraide ou d'assistance. S'il est difficile et coûteux de remédier à plusieurs des inconvénients évoqués ci-dessus, ce dernier point pourrait faire l'objet de mesures assez simples à prendre et ne requérant pas de financement important. En effet, le principal obstacle pour les malades, handicapés, ou leurs proches à leur regroupement en association est simplement l'impossibilité d'entrer en contact les uns avec les autres et même lorsqu'une association a été constituée, sa difficulté à se faire connaître de ceux que son activité intéresse, du fait même de leur dispersion et de leur faible nombre. Aussi peut-on se demander s'il ne paraît pas souhaitable que le ministère désigne pour chacune de ces affections un établissement hospitalier ou médico-social pilote, choisi, bien entendu, en fonction de l'existence d'un service ou d'une équipe médicale compétents, à qui incomberait la tâche administrative d'aider à la constitution et au développement de telles associations, sans naturellement interférer dans leur fonctionnement, mais qui constituerait un point d'entrée commun et accessible pour tous ceux qui ont besoin d'entrer en contact les uns avec les autres.