Question de : M. Jack Lang
Loir-et-Cher (1^re circonscription) - Socialiste

M. Jack Lang attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur le « locked-in » syndrome. En effet, cette maladie neurologique rare et sévère touche chaque année de plus en plus de personnes. Malgré la parution du livre « Le scaphandre et le papillon » de Jean-Dominique Baudy qui a révélé ce syndrome au grand public, celui-ci semble encore relativement mal connu, notamment du monde médical. Le « locked-in » syndrome se traduit par une paralysie complète des quatre membres, de la parole et de la déglutition, avec parallèlement conservation totale des facultés intellectuelles et de la conscience. Les personnes atteintes par cette maladie considérées comme étant en état végétatif peuvent cependant se réadapter, notamment grâce à une rééducation kinésithérapique et orthophonique intensive, à des soins infirmiers à domicile, à des installations ergothérapiques adaptées et à un encadrement psychologique du malade et de sa famille. Ainsi, le « locked-in » syndrome entre dans le cadre des affections de longue durée exonérantes qui demandent un traitement thérapeutique particulièrement long et coûteux. Malheureusement, cette grave maladie n'est pas citée dans la liste des affections évoquées par l'article 322-1 du code de la sécurité sociale. Par conséquent, il revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie de juger de l'opportunité de la prise en charge du malade et de la suppression éventuelle de la participation de l'assuré social. Or, il semblerait que la confusion la plus totale règne au niveau des caisses d'assurances maladie qui ont des positions souvent divergentes sur cette question. La mise en place d'un statut médico-social reconnaissant cette maladie permettrait de restaurer cette égalité. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui faire savoir quelles sont les dispositions que le Gouvernement entend prendre, pour que le « locked-in » syndrome puisse être inscrit dans la liste des affections évoquées dans l'article 322-1 du code de la sécurité sociale.