Réponse publiée le 25 octobre 1999

Pour déterminer le taux d'incapacité d'une personne handicapée atteinte notamment de leucodystrophie, les CDES et les COTOREP utilisent le « guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées », institué par le décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993. La circulaire d'application n° 93-36 B du 23 novembre 1993 précise que le guide-barème est avant tout un guide méthodologique, devant permettre aux commissions d'évaluer le niveau de handicap de chaque personne individuellement, non en fonction du seul diagnostic, mais en fonction « du stade évolutif, des possibilités thérapeutiques, et de l'environnement ». Il y est indiqué que « les différents degrés sont précis, mais les commissions conservent une souplesse d'appréciation, en particulier à l'intérieur de chacune des fourchettes ». De ce fait, le taux d'incapacité peut baisser si la situation globale de la personne évolue, notamment vers une meilleure insertion sociale et de moindres contraintes dans la vie quotidienne. Ceci peut, dans certains cas, justifier les divergences d'appréciation constatées entre les différentes COTOREP ou entre CDES et COTOREP. Afin de limiter celles-ci, le comité de suivi et d'évaluation du guide-barème, mis en place en 1994, se réunit régulièrement afin d'envisager son adaptation. Il a été ainsi saisi des difficultés rencontrées dans son application et préconise actuellement une révision du chapitre VI consacré aux déficiences viscérales et générales. En attendant cette refonte, de nouvelles directives ont été données par circulaire DAS/RVAS/RV1/N° 99/397 du 7 juillet 1999 aux COTOREP pour harmoniser leurs pratiques dans le cadre réglementaire actuel.