Question de : M. Jean Bardet
Val-d'Oise (3^e circonscription) - Rassemblement pour la République

M. Jean Bardet attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur le locked in syndrome. Ce handicap neurologique rare et sévère touche chaque année de plus en plus de personnes de tous âges. Ce syndrôme est consécutif à une atteinte étendue du tronc cérébral et réalise un tableau paradoxal : paralysie complète des quatre membres, de la parole et de la déglutition mais conservation totale de la conscience et des facultés intellectuelles. Grâce à une rééducation kinésithérapique et orthophonique intensive, à des soins infirmiers à domicile, à l'aide d'auxiliaire de vie, des installations ergothérapiques adaptées, à un équipement spécial pour rétablir la communication et un encadrement psychologique du malade et de sa famille, on parvient aujourd'hui à réadapter et à faire progresser des malades considérés jusque-là, à tort, comme étant dans un état végétatif. Le locked in syndrome n'entre pas dans le cadre des affections de longue durée exonérantes (art. 322.4 du code de la sécurité sociale), en tant que tel. Le médecin conseil de la caisse d'assurance maladie juge l'opportunité de la prise en charge du malade et de la suppression éventuelle de la participation de l'assuré social. Or, la confusion règne au niveau des caisses d'assurance maladie qui ont des positions souvent divergentes d'un département à un autre, voire d'un malade à un autre. Il lui demande donc que le locked in syndrome soit reconnu systématiquement comme ALD dans le cadre des maladies neuro-musculaires.