Question de : Mme Chantal Robin-Rodrigo
Hautes-Pyrénées (3^e circonscription) - Radical, Citoyen et Vert

Mme Chantal Robin-Rodrigo attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur le « locked-in » syndrome. Ce handicap neurologique rare et sévère, médiatisé par le livre de Jean-Dominique Bauby « le Scaphandre et le Papillon » touche chaque année de plus en plus de personnes de tous âges, faisant basculer leur vie et celle de leur famille. Ce syndrome, mal connu du public et, ce qui est plus grave, du monde médical, est consécutif à une atteinte étendue du tronc cérébral et réalise un tableau paradoxal : paralysie complète des quatre membres, de la parole et de la déglutition mais conservation totale de la conscience et des facultés intellectuelles. Grâce à une rééducation kinésithérapique et orthophonique intensive, des soins infirmiers à domicile, l'aide d'auxiliaires de vie, des installations ergothérapiques adaptées, un équipement spécial pour rétablir la communication et un encadrement psychologique du malade et de sa famille, on parvient aujourd'hui à réadapter et à faire progresser des malades considérés jusque-là, à tort, comme étant dans un état végétatif. Le « locked-in » syndrome entre dans le cadre des affections de longue durée exonérantes demandant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse susceptible d'ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux (article 322-1 du code de la sécurité sociale). Encore qu'il ne soit pas cité en tant que tel dans la liste des affections évoquées par cet article. Le médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie juge l'opportunité de la prise en charge du malade et de la suppression éventuelle de la participation de l'assuré social. Or, la confusion la plus totale règne au niveau des caisses d'assurance maladie qui ont des positions souvent divergentes d'un département à l'autre, voire d'un malade à un autre. La méconnaissance de cette pathologie par ces médecins porte un grave préjudice aux malades qui ont à en souffrir et rompt le principe d'égalité des citoyens devant le service public médical. La reconnaissance incontestée de cette maladie et l'élaboration d'un statut médico-social du « locked-in » syndrome restaureraient cette égalité. Elle lui demande donc que le « locked-in » syndrome soit inscrit en tant que tel dans la liste des affections évoquées dans l'article 322-1 du code de la sécurité sociale, ce qu'elle entend faire afin de développer l'information concernant cette pathologie et si elle envisage de définir un protocole permetteant d'assurer aux malades une prise en charge identique dans toute la France, les distorsions de traitement d'un malade à un autre étant difficiles à vivre alors que la population souffrant de cette affection est de plus en plus nombreuse avec le progrès de la médecine d'urgence.