Question de : M. Jack Lang
Loir-et-Cher (1^re circonscription) - Socialiste

M. Jack Lang attire l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale sur la situation de malades (1 pour 2000 c'est à dire en France, toute maladie touchant moins de 30 000 personnes). Du fait de leur rareté, ces maladies graves, chroniques et souvent invalidantes sont mal connues du corps médical et intéressent peu la recherche publique et l'industrie. Aujourd'hui, le nombre de ces maladies est estimé à plus de 5 000, dont 80 % sont génétiques. En France, c'est 6 à 8 % de la population qui peut être atteinte par l'une de ces maladies, soit environ 4 millions de personnes. Malheureusement, prises indépendamment, les « maladies rares » ont peu de chances de faire l'objet d'une quelconque reconnaissance sociale et de susciter un intérêt pour une recherche susceptible de déboucher sur des traitements. Le travail effectué par diverses associations et notamment par l'Association Française contre les Myopathies (qui organise le Téléthon depuis 1987) est considérable. Des actions de sensibilisation de l'opinion publique à l'ensemble des maladies génétiques et des maladies rares sont constamment menées. Ainsi, ces actions ont permis de révéler des maladies jusqu'alors cachées ou oubliées et de changer le regard des Français sur le handicap généré par ces terribles maladies. Cependant, bien des obstacles restent encore à surmonter, en particulier en ce qui concerne la prise en charge de ces malades, la reconnaissance des droits fondamentaux de chaque individu, et la mise au point de nouvelles thérapeutiques. Aussi il lui demande de bien vouloir lui faire savoir les dispositions que le Gouvernement entend prendre, pour surmonter ces obstacles.