Question de : M. Thierry Mariani
Vaucluse (4^e circonscription) - Rassemblement pour la République

M. Thierry Mariani appelle l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur la situation des personnes atteintes du « locked-in » syndrome. Ce handicap neurologique rare et sévère qui touche chaque année de plus en plus de personnes de tous âges, est consécutif à une atteinte étendue au tronc cérébral et réalise un tableau paradoxal : paralysie des quatre membres, de la parole et de la déglutition, mais conservation totale de la conscience et des facultés intellectuelles. Grâce à une kinésithérapie et une rééducation intensives, des soins infirmiers à domicile, l'aide d'auxiliaires de vie, des installations spéficiques, un équipement spécial pour rétablir la communication et un encadrement psychologique, il est aujourd'hui possible de réadapter et de faire progresser des malades considérés à tort comme étant dans un état végétatif. Le « locked-in » syndrome entre ainsi dans le cadre des affections de longue durée exigeant une thérapie onéreuse et susceptibles d'ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux telle que prévue par l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Toutefois, ce syndrome n'étant pas inscrit dans la liste des affections mentionnée par le code de la sécurité sociale, c'est le médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie qui juge de l'opportunité de la prise en charge du malade et de la suppression éventuelle de sa participation aux frais médicaux. Or, il apparaît que les caisses d'assurance maladie ont des positions souvent divergentes d'un département à l'autre, voire d'un malade à l'autre. Le manque de reconnaissance officielle de cette pathologie porte ainsi un grave préjudice aux malades et va à l'encontre du principe de l'égalité d'accès des citoyens au service public médical. Aussi, afin d'éviter toute distorsion de traitement et de donner aux malades atteints du « locked-in » syndrome une prise en charge à la hauteur de leurs difficultés, il lui demande de bien vouloir lui indiquer si elle entend inscrire cette pathologie dans la liste des affections évoquée dans l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale.