Réponse publiée le 22 novembre 1999

Les CDES et COTOREP appliquent le « guide barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées », institué par le décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993, pour déterminer le taux d'incapacité d'une personne porteuse d'une maladie chronique évolutive. La circulaire d'application n° 93-36-B du 23 novembre 1993 précise que le guide barème est avant tout un guide méthodologique, devant permettre aux commissions d'évaluer le niveau de handicap de chaque personne individuellement, non en fonction du seul diagnostic, mais en fonction « du stade évolutif, des possibilités thérapeutiques et de l'environnement ». Le cas particulier de la mucoviscidose est traité dans le guide barème, dans le chapitre VI : « Déficiences viscérales et générales », à la section 2 « Déficiences de la fonction respiratoire ». Il y est précisé les cas où sera attribué un taux de 50 à 75 % (déficience importante) et ceux où sera attribué un taux de 80 à 95 % (déficience sévère). Le degré de sévérité est apprécié en tenant compte des contraintes majeures engendrées par les traitements. Des exemples figurent dans ce chapitre, mais compte tenu de l'évolution des thérapies, ils peuvent s'avérer inadaptés aux situations rencontrées actuellement. Il est cependant indiqué que « les différents degrés sont précis, mais les commissions conservent une souplesse d'appréciation, en particulier à l'intérieur de chacune des fourchettes ». Le comité d'évaluation et de suivi du guide barème a été saisi de difficultés dans l'application de ce chapitre VI. Des recommandations ont ainsi pu être dégagées dans le cadre de la réglementation actuelle. Elles ont d'ores et déjà été diffusées par la circulaire DAS/RVAS/RV 1/n° 99-397 du 7 juillet 1999 relative à l'amélioration de la prise en compte des handicaps survenant au cours de l'évolution des maladies chroniques, dans l'attente de la refonte de ce chapitre qui est annoncée et à laquelle les associations - notamment celles concernées par la mucoviscidose - sont associées.