Question écrite n° 38443 :
sida

11e Législature
Question signalée le 2 octobre 2000

Question de : M. François Asensi
Seine-Saint-Denis (11e circonscription) - Communiste

M. François Asensi attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur la remise en cause du principe d'anonymat dans le cadre de la surveillance épidémiologique du VIH-sida. Deux décrets parus au Journal officiel du 16 mai 1999 instituent la possibilité d'une collecte d'informations nominatives sur les patients séropositifs. L'article R. 11-2 du décret n° 99-362 précise que « la notification des données individuelles est réalisée sous la forme d'une fiche qui comporte des éléments à caractère nominatif... ». De nombreuses associations de lutte contre le sida et de défense des droits de l'homme s'élèvent contre cette pratique instituant le fichage des personnes séropositives. Elle brise le consensus qui s'était établi jusqu'à présent entre la communauté scientifique, les professionnels de la santé et les militants d'associations. Une surveillance épidémiologique rigoureuse et précise de l'épidémie de VIH et des autres maladies graves doit impérativement respecter le principe d'anonymat des personnes. Il souhaite recueillir son point de vue sur cette question. Il lui demande si elle envisage de mettre en place d'autres techniques de surveillance épidémiologique et de modifier ces décrets afin de garantir l'anonymat des données transmises à l'institut de veille sanitaire.

Réponse publiée le 9 octobre 2000

La ministre de l'emploi et de la solidarité précise à l'honorable parlementaire que la loi du 1er juillet 1998 prévoit la déclaration obligatoire pour certaines maladies nécessitant des mesures de santé publique et de suivi épidémiologique. Deux décrets d'application ont été publiés le 6 mai 1999 : l'un définissant les règles de déclarations et la garantie de l'anonymat, l'autre fixant la liste des maladies qui font l'objet d'une déclaration obligatoire. Pour chacune de ces maladies, dont l'infection à VIH, les modalités de notification sont précisées par un arrêté spécifique. En juillet 1999, la mise en place de ce dispositif de déclaration a suscité des inquiétudes pour l'infection à VIH, de la part des associations. Compte tenu du très vif débat engagé autour du décret du 6 mai 1999 fixant les modalités de transmission de données individuelles à l'autorité sanitaire, plusieurs associations de défense des droits de l'homme et de lutte contre le sida estimant que l'anonymat des personnes n'était pas garanti, le Gouvernement a chargé l'Institut de veille sanitaire, en novembre 1999, de constituer un comité de pilotage afin d'élaborer les modalités du système de surveillance de la séropositivité. En juin 2000, ce comité réunissant professionnels et associations a abouti à un dispositif consensuel. L'anonymat sera protégé par un hachage des données d'identification à la source. Un nouveau décret fixant les conditions de déclaration sur la base des propositions de comité de pilotage sera examiné prochainement par le Conseil d'Etat et la CNIL. Le nouveau dispositif pourra entrer en vigueur au cours du premier semestre 2001. Il permettra d'éclairer les pouvoirs publics dans l'élaboration et l'évaluation de la politique de lutte contre l'infection à VIH.

Données clés

Auteur : M. François Asensi

Type de question : Question écrite

Rubrique : Santé

Ministère interrogé : emploi et solidarité

Ministère répondant : emploi et solidarité

Signalement : Question signalée au Gouvernement le 2 octobre 2000

Dates :
Question publiée le 6 décembre 1999
Réponse publiée le 9 octobre 2000

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