Réponse publiée le 23 octobre 2000

Le « locked-in » syndrome, syndrome vasculaire réalisant un infarctus du tronc cérébral et entraînant des paralysies multiples, est reconnu en tant qu'affection de longue durée, au sens de l'article L. 322-3-3/ du code de la sécurité sociale, même s'il ne figure pas, sous cette appellation, sur la liste des maladies « comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse » dite liste des trente maladies (art. D 322-1 du code de la sécurité sociale). De ce fait, les patients porteurs d'un tel syndrome bénéficient donc d'ores et déjà, de plein droit, de l'exonération du ticket modérateur : soit au regard de l'origine de l'affection, l'exonération étant alors accordée au titre de l'accident vasculaire cérébral invalidant ; soit au regard de ses conséquences, caractérisées par l'existence d'un déficit neurologique lourd tel que la paraplégie. En pratique, l'exonération est systématiquement accordée aux patients atteints d'un tel syndrome. La prise en charge à 100 %, au titre des régimes de base d'assurance maladie, couvre l'ensemble des frais médicaux en rapport avec le traitement de l'affection (frais d'hospitalisation, frais d'appareillage orthopédique, de rééducation fonctionnelle, transports...) dans la limite du périmètre de remboursement de l'assurance maladie et à hauteur des tarifs de responsabilité applicables. Dans ces conditions, il n'apparaît pas justifié d'inscrire le « locked-in » syndrome en tant que tel sur la liste précitée, une telle inscription étant ici sans incidence sur le niveau de la prise en charge par l'assurance maladie.