Question de : M. Claude Birraux
Haute-Savoie (4^e circonscription) - Union pour la démocratie française-Alliance

M. Claude Birraux attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur le locked-in syndrome. Ce handicap neurologique, rare et sévère, médiatisé après le livre de Jean-Dominique Bauby « Le Scaphandre et le papillon », touche chaque année de plus en plus de personnes de tous âges. Ce syndrome entre dans le cadre des affections de longue durée demandant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse susceptible d'ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux (art. 322-1 du code de la sécurité sociale). Le médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie juge l'opportunité de la prise en charge du malade et de la suppression éventuelle de la participation de l'assuré social. Or, la confusion la plus totale règne au niveau des caisses d'assurance maladie qui ont des positions souvent divergentes d'un département à un autre. Il lui demande donc que le locked-in syndrome soit inscrit en tant que tel dans la liste des affections évoquées dans l'article 322-1 du code de la sécurité sociale, de lui indiquer ce qu'elle entend faire afin de développer l'information concernant cette pathologie et s'il serait possible de définir un protocole permettant d'assurer aux malades une prise en charge identique dans toute le France.