Question de : M. Michel Meylan
Haute-Savoie (3^e circonscription) - Démocratie libérale et indépendants

M. Michel Meylan attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur une maladie génétique orpheline, la leucodystrophie. Il précise que cette maladie est très rare puisqu'il semble n'y avoir « que » 113 cas recensés en France. Il souligne qu'il est important pour les familles touchées que cette pathologie fasse rapidement l'objet d'études spécifiques afin de proposer des traitements efficaces et ainsi dégager des perspectives d'avenir pour les patients concernés. Un réel accompagnement des malades et de leurs proches serait en outre souhaité dans ces situations afin que le terme « solidarité » conserve tout son sens. Il lui demande donc de lui préciser les mesures que le gouvernement compte mettre en oeuvre pour lutter contre les maladies génétiques orphelines tant au niveau des moyens financiers qu'au niveau des possibilités d'accompagnement psychologiques et humains des familles.