Réponse publiée le 1er avril 2002

D'après les données de la surveillance épidémiologique mises à jour le 1er février 2002 par l'institut de veille sanitaire, cinq cas de la nouvelle variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob sont survenus en France, dont deux malades probablement atteints en cours d'évolution. Il s'agit donc d'une maladie extrêmement rare et les difficultés rencontrées par l'entourage des malades s'expliquent en partie par l'expérience nécessairement limitée que les professionnels sanitaires et sociaux peuvent avoir des problèmes de prise en charge qu'elle pose. La circulaire DGS/DHOS/DGAS/DSS n° 2001-139 du 14 mars 2001 relative à la prise en charge des personnes atteintes d'encéphalopathies subaiguës spongiformes transmissibles a pour objectif d'améliorer cette situation en apportant aux professionnels qui peuvent être amenés à suivre ces malades les informations nécessaires au diagnostic et à la prise en charge ainsi qu'à l'accompagnement de leurs familles. En outre, elle, prévoit la mise en place d'une cellule nationale de référence qui sera, notamment, chargée d'un rôle d'information et d'écoute des familles concernées par la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Enfin, elle permet d'accorder aux familles une aide financière à concurrence de 30 489,80 euros afin de couvrir les dépenses exceptionnelles liées à la maladie non prises en charge par la sécurité sociale. En outre, un dispositif exceptionnel de solidarité national pour les familles victimes est en cours de mise en oeuvre.