Question de : M. Jacques Masdeu-Arus
Yvelines (12^e circonscription) - Rassemblement pour la République

M. Jacques Masdeu-Arus appelle l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur les préoccupations des personnes atteintes de dystonie qui sont confrontées à une quasi absence de prise en charge de cette pathologie par les organismes de santé. En effet, maladie mal connue, la dystonie n'en est pas moins très invalidante et peut compromettre la poursuite d'une vie professionnelle et personnelle normale. Elle se définit comme une contraction parasite affectant de façon régulière un ou plusieurs muscles ou membres, et parfois l'axe corporel, déclenchée par un mouvement volontaire ou par le maintien d'une attitude. La forme neurovégétative de cette maladie consiste en un trouble du fonctionnement des systèmes sympathiques et parasympathique, cause de symptômes multiples. Nous sommes actuellement confrontés à un véritable problème de santé publique, cette pathologie qui concerne directement 40 000 personnes dans notre pays, étant difficilement guérissable en raison d'un seul traitement disponible (il s'agit d'injections de toxine botulique). Les personnes atteintes de cette maladie grave et fort invalidante (parmi lesquelles un grand nombre de jeunes) demandent depuis maintenant plusieurs années une réponse plus adaptée des institutions à leur situation. D'une manière tout à fait légitime, elles souhaitent que le remboursement de la toxine botulique, seul remède existant, soit accepté dans tous les centres agréés et par toutes les caisses d'assurance maladie, ce qui n'est malheureusement pas le cas à l'heure actuelle. Il apparaît également nécessaire de reconnaître dans le code de la sécurité sociale la dystonie comme une « affection de longue durée ». Cette reconnaissance devrait porter sur les soins mais également sur le versement d'indemnités journalières. Il conviendrait également que certaines formes de dystonie soient intégrées parmi les maladies professionnelles afin de permettre une meilleure indemnisation des personnes atteintes (c'est le cas par exemple de la crampe de l'écrivain ou du musicien). Enfin, il est urgent que les COTOREP reconnaissent le caractère handicapant de cette maladie qui pourrait ainsi faire l'objet du versement de certaines allocations telles que l'AAH (Allocation adulte handicapé) ou l'allocation compensatrice. Actuellement, les COTOREP ont tendance à rejeter les dossiers présentés. Compte tenu des souffrances subies par les personnes atteintes de cette pathologie, il lui demande d'assurer l'application rapide de ces demandes légitimes.