Question de : M. Louis Guédon
Vendée (3^e circonscription) - Rassemblement pour la République

M. Louis Guédon appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur la lutte contre la mucoviscidose. Lors du congrès européen, consacré à cette maladie, qui s'est déroulé à Vienne (Autriche) du 6 au 9 juin 2001, des travaux menés en vue d'un protocole de traitement par la Colchicine de patients atteints de mucoviscidose ont été présentés. Il s'agit d'une étude dont le promoteur est l'Association ABCF Protéines. La présentation de ces travaux donne lieu à des contestations de la part d'un certain nombre de scientifiques et à la vive inquiétude de parents et patients touchés par la maladie, tant sur le fond que sur la forme. Sur le fond, il est étonnant qu'un essai, annoncé et lancé sur un registre de traitement étiologique des troubles liés à la mucoviscidose, fasse l'objet d'une présentation de résultats ne concernant que la prise en charge d'une des complications de l'infection due à cette maladie. Il semblerait par ailleurs qu'un flou important entoure le déroulement de l'essai, variation du nombre de patients inclus dans l'étude, évolution dramatique du groupe contrôle laissant supposer une perte de chance à l'occasion de l'essai. Sur la forme, il apparaît que cette association, par la voix du vice-président de son conseil scientifique et investigateur principal, a réalisé de nombreuses annonces, souhaitant ainsi médiatiser a priori les résultats de ses travaux ce qui, d'un point de vue éthique, ne s'inscrit pas dans les pratiques habituelles, notamment en suscitant chez les patients et leur famille d'importants espoirs dont les fondements restent à prouver. Il lui rappelle que cette association a bénéficié, en 1998, de la part du Gouvernement, d'une subvention d'environ 2 millions de francs pour mener à bien ses recherches et qu'elle a par ailleurs pris l'initiative de financer d'autres laboratoires. Dans ce contexte, il lui demande de bien vouloir informer la représentation nationale sur l'évolution de la lutte contre la maladie de la mucoviscidose et s'il entend diligenter d'une part une enquête sur l'utilisation faite des fonds publics par cette association, d'autre part une expertise sur le déroulement et les résultats des travaux présentés.