Question de : M. Arnaud Montebourg
Saône-et-Loire (6^e circonscription) - Socialiste

M. Arnaud Montebourg appelle l'attention de M. le ministre de la recherche sur une pathologie génétique grave, la neuropathie optique héréditaire de Leber, du nom du médecin auteur de sa découverte en 1871. Cette maladie, qui se traduit par une perte de l'acuité visuelle pouvant conduire à la cécité, touche principalement les hommes - alors qu'elle est transmise par les femmes - entre dix-huit et trente ans, pour la plupart issus de familles originaires des pays du Nord. Cette maladie, incurable à ce jour, fait l'objet de recherches menées à travers le monde et notamment aux Etats-Unis, qui ont d'ores et déjà permis de mettre en place, il y a maintenant dix ans, un test génétique de recherche de mutation de l'ADN mitochnodrial qui permet de compléter l'examen clinique et de confirmer le diagnostic médical. En France, ce test, qui représente un progrès majeur, a permis de diagnostiquer cette maladie chez 1 000 à 1 200 personnes. Des associations se sont créées afin de faire connaître cette maladie rare, de sensibiliser le corps médical et les pouvoirs publics, de soutenir les malades et de les informer sur les progrès de la recherche. A cette fin, ces associations s'interrogent afin de savoir si, dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique, développé par le ministère de la santé, des contrats de recherche ont été attribués à des équipes hospitalo-universitaires sur cette pathologie génétique. Aussi il lui demande de bien vouloir lui préciser si des protocoles de recherche ont ouvert la voie de la recherche publique sur la NOH de Leber et à quelles structures ils ont été attribués.