Question de : Mme Christiane Taubira
Guyane (1^re circonscription) - Socialiste

Mme Christiane Taubira interroge M. le ministre de la santé et des solidarités sur les dispositifs de prévention, de dépistage et de traitement des personnes atteintes de la drépanocytose qu'il entend mettre en place. Cette maladie qui, dans les cas les plus graves, peut s'avérer mortelle, demeure mal connue, notamment des populations qui présentent un taux de prévalence élevé de la drépanocytose. En réponse à une question écrite posée le 16 janvier 2004, sur la nécessité d'améliorer le dépistage et l'accompagnement médical des drépanocytaires, il avait évoqué un plan national « pour l'amélioration de la prise en charge des maladies rares » dans le cadre de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. En dépit de cette annonce de plan national, la population drépanocytaire demeure en constante augmentation en France, et les prévisions des épidémiologistes sont inquiétantes (27 000 personnes atteintes en 2014 en France, contre environ 13 500 en 2006). L'inauguration d'un centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD) par la mairie de Paris et l'Assistance publique des hôpitaux de Paris le 19 décembre 2006, marque une avancée dans cet effort de sensibilisation et d'accompagnement des malades. Il importe que l'expérience de ce centre soit étendue géographiquement, en priorité dans les régions les plus touchées que sont l'Ile de France et les départements et territoires d'outre-mer. Par ailleurs, elle lui demande quels moyens il envisage de mettre en couvre pour assurer l'évaluation de l'action de centres comme le CIDD, diffuser les informations recueillies dans le cadre de telles missions d'évaluation et formuler des recommandations pour une amélioration des prestations proposées aux malades.