dyslexie et dysphasie
Question de :
Mme Muriel Marland-Militello
Alpes-Maritimes (2e circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire
Mme Muriel Marland-Militello appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapéessur la prise en charge des enfants dyslexiques. 7 % des enfants dans le monde sont atteints de dyslexie, pourtant, en France, ces enfants ne sont pas pris en charge correctement. Au quotidien de l'école, de la vie familiale et sociale, ces jeunes sont confrontés à un défi majeur dans l'acquisition de la lecture, de l'écriture et du maniement de la langue orale. Ce défi, quand il n'est pas relevé, génère souvent des retards et des déficits qui vont bien au-delà des apprentissages scolaires. On peut parler parfois de souffrance et de culpabilisation de ces enfants et de leurs familles. On peut également parler d'impuissance des enseignants. La législation dans ce domaine ne permet guère d'assurer un soutien réel aux enfants dyslexiques. Notamment, plus de deux cents familles sont dans l'expectative d'un placement spécialisé pour leurs enfants en âge scolaire mais, en raison du manque de place dans les structures, ils assurent eux-mêmes le rôle de l'éducation nationale. Les compléments à l'allocation d'éducation spéciale ne concernent pas les familles de classe moyenne et bien des parents abandonne les soins faute d'argent, la sécurité sociale ne prenant pas en charge la totalité des soins relatifs à la dyslexie. Enfin, un grand nombre de familles, ne peuvent bénéficier des dispositions existantes soit par ignorance, soit par perte de patience car les délais sont trop longs, et les démarches trop fastidieuses. Elle lui demande s'il entend, compte tenu de ces constatations, se saisir de ce problème afin d'assurer concrètement la scolarisation et la prise en charge des enfants dyslexiques.
Réponse publiée le 13 octobre 2003
Le dépistage et la prise en charge des troubles spécifiques du langage est une préoccupation du Gouvernement, conscient de l'impact potentiel des retards causés, qui vont au-delà des apprentissages scolaires, pour les enfants atteints de dyslexie et dysphasie. Des avancées scientifiques récentes sur la connaissance des mécanismes neurophysiologiques des troubles de l'apprentissage font apparaître leur complexité et plaident en faveur d'une origine multi-factorielle. Quelle qu'en soit l'origine, la situation d'échec que vivent les enfants atteints de ces troubles, et notamment lors de leur scolarisation, peut être en partie évitée si les difficultés rencontrées par ces enfants sont identifiées et prises en charge de façon précoce et adaptée. 1° Le dépistage et l'évaluation, une prise en charge partenariale : Des tests validés et adaptés à l'âge existent pour le dépistage. Les troubles d'apprentissage peuvent alors être compensés par des mesures éducatives appropriées. Ces troubles, reconnus de façon relativement récente dans les milieux spécialisés, demeurent méconnus d'une grande partie des professionnels chargés de la santé et de l'éducation, et du grand public. Le Gouvernement, conscient de la nécessité de prendre en compte ce problème de santé publique qui a des conséquences à long terme sur les enfants concernés, a pris un certain nombre de dispositions et s'est efforcé de développer des mesures concrètes. Afin d'aborder ce problème dans toutes ses composantes, un groupe de travail a été mis en place en octobre 1999. Des représentants du ministère de l'éducation nationale, du ministère chargé de la santé, des professionnels, des enseignants et leurs syndicats, les associations de parents et le corps d'inspection de l'éducation nationale ont participé à ce groupe de travail. Ses objectifs étaient de dresser un état des lieux et de définir des formules partenariales devant permettre à des professionnels différents de mutualiser leurs savoirs et leurs pratiques dans la prise en charge des problèmes concernés. Un rapport a été remis en février 2000 (rapport de M. Jean-Charles Ringard) avec des recommandations opérationnelles relatives au dépistage et à la prise en charge des troubles du langage oral et écrit. Il a été complété par une mission d'évaluation des dispositifs médico-sociaux et sanitaires participant à la détection, au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge des troubles spécifiques du langage. Ces études se sont traduites par des mesures opérationnelles rassemblées au sein d'un plan d'action spécifique de vingt-huit mesures destinées à favoriser une meilleure scolarisation et une meilleure prise en charge des enfants porteurs de ces troubles. Parmi ces mesures, on peut relever la création d'une commission d'experts ayant pour mission d'examiner les outils de dépistage et d'évaluation, l'obligation, en application de la loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002, d'un dépistage des troubles du langage lors de la visite médicale de la sixième année, la présentation sur un site internet des différents centres de consultation hospitaliers en cours de déploiement dans l'ensemble des régions en France. L'honorable parlementaire met, par ailleurs, en avant la relative impuissance des enseignants face aux enfants atteints de troubles du langage. Or ces différentes mesures visent aussi à améliorer la formation initiale et continue des professionnels de l'enseignement (professeurs des écoles et leurs formateurs) comme de la santé (médecins dont les médecins scolaires, orthophonistes et psychomotriciens). Un comité interministériel de suivi du plan a été mis en place en juin 2001 pour une durée de trois ans. Ce comité se réunit régulièrement pour s'assurer de l'application effective du plan d'action et permettre un suivi de la mise en oeuvre des mesures décidées afin de remédier aux difficultés rencontrées par les enfants atteints de troubles du langage. En outre, le guide barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées comporte un chapitre spécifique concernant les conséquences des déficiences du langage. Un projet de circulaire d'aide à l'utilisation du chapitre IV a été rédigé avec l'aide du comité de suivi du guide barème. Il est apparu que les problèmes étaient ceux du dépistage, notamment à l'école, puis du diagnostic précoce et pluridisciplinaire approfondi. Il s'agit de pouvoir mettre en place des prises en charge multiples, diversifiées et évolutives face à des troubles complexes et surtout coordonnées dans le cadre d'un projet individuel, associant les mesures pédagogiques et thérapeutiques. Les solutions de prise en charge nécessitent donc une coordination de tous les professionnels et des institutions. C'est ainsi qu'a été préconisée au niveau départemental la mise en place de réseaux qui peuvent s'appuyer sur des centres référents créés au sein des centres hospitaliers universitaires (circulaire interministérielle du 4 février 2002 et circulaire MEN du 25 avril 2002). Par ailleurs, les commissions départementales d'éducation spéciale (CDES) sont un élément indispensable de coordination des aides puisque, en identifiant le trouble, elles contribuent à la définition des mesures particulières à mettre en oeuvre par les différents partenaires. Pour faciliter les mesures d'orientation et les éventuels soutiens financiers, un nouveau questionnaire en forme simplifiée a été créé (n° CERFA 12274*01). 2° Les dispositifs du secteur médico-social : Les dispositifs existant dans le secteur médico-social qui n'ont pas vocation à être spécialisés sur les troubles du langage, sont cependant susceptibles d'être mobilisés pour leur prise en charge et de venir compléter les dispositifs de soutien. Il s'agit : des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), réglementés par l'annexe XXXII bis au décret n° 56-284 du 9 mars 1956, qui interviennent auprès d'enfants de zéro à six ans dont le développement est susceptible de difficultés, afin de prévenir, dépister ou intervenir précocement sur la survenue de handicaps ; des centres médico-psychopédagogiques (CMPP), qui relèvent de l'annexe XXXII au décret n° 56-284 du 9 mars 1956. Conçus comme des structures très proches de l'école, pour apporter une aide aux enfants et adolescents présentant une inadaptation, ils interviennent aujourd'hui prioritairement sur les dimensions de la souffrance psychique ; des établissements et services réglementés par les annexes XXIV au décret n° 56-284 du 9 mars 1956 en fonction de la déficience principale des enfants accueillis. Ils ne comportent pas de structures spécifiques pour des troubles cognitifs électifs sans déficience intellectuelle, mais deux catégories prennent en charge « les enfants et les adolescents qui nécessitent principalement une éducation spéciale prenant en compte les aspects psychologiques et psychopathologiques, ainsi que le recours, autant que de besoin, à des techniques de rééducation, notamment orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité ». Ce sont, d'une part, les établissements et services pour déficients intellectuels, d'autre part, ceux qui accueillent « des enfants et adolescents dont les manifestations et troubles du comportement rendent nécessaires, malgré des capacités intellectuelles normales ou approchant la normale, la mise en oeuvre de moyens médico-éducatifs pour le déroulement de leur scolarité ». En règle générale, les troubles du langage constituent pour ces enfants un signe parmi d'autres de troubles du comportement. Par ailleurs, certains établissements ou services prenant en charge des enfants atteints de déficiences auditives graves (annexe XXIV quater au décret n° 56-284 du 9 mars 1956) accueillent également des enfants entendants, mais porteurs de troubles graves du langage. D'autres établissements ou services prenant en charge des enfants atteints de déficience motrice (annexe XXIV bis au décret n° 56-284 du 9 mars 1956) ont développé à la marge un accueil pour porteurs de troubles du langage à partir de l'expérience acquise avec les enfants porteurs d'infirmité motrice cérébrale. Enfin, certaines maisons d'enfants à caractère sanitaire (MECS) ont développé, dans le cadre de leur mission, des rééducations portant sur divers types de déficiences des enfants, dont les déficiences du langage. Ces projets sont assez proches de ceux des établissements et services médico-sociaux, par leur pluridisciplinarité et leur approche globale des problématiques de l'enfant, mais en diffèrent par une plus grande intensité des soins proposés. Seuls les enfants souffrant de troubles complexes très sévères ou de troubles associés ont besoin d'une éducation en établissement ou section d'établissement spécialisé. Une scolarisation dans une classe intégrée ou dans une classe ordinaire avec un projet d'intégration et l'appui d'un service de soins à domicile (SESSAD ou SSEFIS) peut être proposée pour les enfants souffrant de troubles sévères. Celle-ci leur fournira les prestations de soins et de rééducation nécessaires en plus de la pédagogie adaptée. Pour développer l'offre d'accueil dans l'ensemble de ces structures, une enveloppe de crédits concernant les enfants, les adolescents et les adultes handicapés, prévue dans le cadre du plan triennal (2001-2003), consacre 36, 59 millions d'euros au développement des capacités des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et 9,15 millions d'euros au développement des capacités des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP).
Auteur : Mme Muriel Marland-Militello
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : santé
Ministère répondant : santé
Dates :
Question publiée le 3 mars 2003
Réponse publiée le 13 octobre 2003