Réponse publiée le 25 août 2003

La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés constituent, comme l'indique l'honorable parlementaire, un enjeu majeur de santé publique et un défi pour notre société, tant par le nombre des personnes concernées - 500 000 à 600 000 - que par la nature et les conséquences particulièrement déstructurantes de ces maladies pour ceux qui en sont atteints mais aussi pour leur entourage. Le vieillissement de la population et la croissance du nombre de démences de type Alzheimer avec l'âge vont conduire à une forte augmentation du nombre de cas dans les années à venir. Partant de ce constat et conscient de l'importance des difficultés rencontrées par les malades, par leurs familles ainsi que des faiblesses du dispositif actuel, le Gouvernement poursuit un programme d'actions pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. Ce programme s'articule autour d'objectifs destinés à mieux prévenir et prendre en charge de telles affections. L'un d'eux consiste à structurer l'accès à un diagnostic précoce et de qualité, indispensable à un projet de soins et à une prise en charge globale, avec, notamment, le développement de consultations mémoire dotées d'équipes pluridisciplinaires ; on dénombre ainsi, fin 2002, 166 lieux de diagnostic de proximité dans le pays. Le renforcement du dispositif des accueils de jour, par la création, en 2003, de 1 750 places supplémentaires ouvrant droit à un financement de l'assurance maladie sur la base d'un tarif journalier, ainsi que celui des hébergements temporaires, constitue un autre volet important qui traduit la volonté du Gouvernement de venir en aide aux familles assurant la charge d'un proche atteint de démence. Les familles sont, en effet, la principale source d'aide, et la prise en charge au long cours de ces malades, dont une majorité vit à domicile, est particulièrement éprouvante et nécessite des solutions de relais. Par ailleurs, dans le cadre de la mise en oeuvre de la réforme de la tarification des établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD), une réflexion spécifique est menée sur l'adaptation des locaux (petites unités, espaces de déambulation, etc.), afin d'intégrer dans les programmes architecturaux les contraintes propres à l'hébergement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. En effet, la moitié des personnes accueillies en établissements d'hébergement présente une détérioration intellectuelle. Non seulement l'entrée en institution des personnes souffrant de troubles démentiels doit être soigneusement préparée, mais les conditions de vie qui leur sont offertes doivent répondre aux besoins spécifiques de cette population. L'effort particulier consenti, dans le cadre de la réforme de la tarification des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, pour une médicalisation satisfaisante de ces structures à échéance du 31 décembre 2005 doit permettre de recruter des personnels soignants supplémentaires et de favoriser l'amélioration de la qualité des soins. Enfin, une « instance prospective Alzheimer », destinée à apporter des réponses concrètes et pragmatiques aux problèmes quotidiens soulevés par la maladie et les troubles apparentés, a été installée le 4 février dernier par le secrétaire d'État aux personnes âgées. Essentiellement composée d'acteurs de terrain bien informés des attentes des malades et de leurs familles, elle est chargée d'assurer une veille prospective sur les besoins médico-sociaux de la population concernée, de promouvoir une offre de services et d'hébergements innovants, d'identifier un lieu spécifique, proche et facilement repérable, d'aide et d'écoute et de formuler des recommandations pour que les schémas gérontologiques départementaux prennent en compte ces besoins spécifiques et programment les équipements nécessaires. Un guide pratique sera réalisé, sous l'égide de cette instance, pour que les malades et les familles puissent repérer plus aisément les différentes formes de prise en charge et les offres disponibles.