Réponse publiée le 8 décembre 2003

La disponibilité en nombre suffisant d'organes destinés à la greffe est l'une des préoccupations permanentes du ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées et de l'Établissement français des greffes (EFG), établissement public national chargé notamment de la promotion du don, de la gestion des listes de patients en attente de greffe et de l'attribution des greffons prélevés. Au cours des sept dernières années, les efforts menés par l'EFG et ses partenaires hospitaliers ont permis notamment de faire progresser le recensement des personnes en état de mort encéphalique de 43 %. Ainsi, en 2002, la hausse du recensement a poursuivi sa progression avec 2 335 personnes identifiées contre 2 238 en 2001. Cependant, l'augmentation du prélèvement ne progresse pas aussi fortement que celle du recensement en raison d'une part importante de donneurs potentiels âgés non prélevés et surtout du taux d'opposition au prélèvement qui reste important, soit en moyenne environ 32 % sur les 5 dernières années. L'une des raisons de l'opposition au prélèvement demeure l'attitude des familles. En application de la loi bioéthique, elles sont appelées à témoigner sur la volonté de la personne décédée à l'égard du prélèvement, alors qu'elles l'ignorent la plupart du temps. De plus, l'éventualité d'un prélèvement d'organes sur un proche brutalement décédé est souvent vécue par les familles non sensibilisées au don comme une agression qui s'ajoute au choc psychologique de la mort. Dans ces conditions, les familles s'opposent au prélèvement et attribuent au défunt leur propre refus. L'Établissement français des greffes, avec les différents acteurs engagés en faveur du don d'organe, a donc orienté sa communication vers l'incitation au dialogue au sein des cercles familiaux. Il ressort en effet des différentes enquêtes qui ont été menées sur le terrain que, lorsque les familles sont amenées à se poser la question du don d'organes pour un proche, les familles les mieux préparées sont celles qui avaient eu l'occasion d'en parler. De plus, lorsque la volonté du défunt leur est connue, les familles respectent cette volonté, même si elle va à l'encontre de leurs propres sentiments. L'information sur le don joue donc un rôle capital pour susciter l'adhésion aux prélèvements. C'est pourquoi le renforcement de cette information est au centre de plusieurs modifications apportées à la loi bioéthique par le projet de loi de révision ; elles donnent le signal d'une politique volontariste en faveur du prélèvement sur personne décédée et visent à rendre pleinement effectif le régime actuel de consentement présumé au prélèvement d'organes sur personne décédée à fins de greffe. Par ailleurs, le projet de loi prévoit que le ministère de l'éducation nationale collabore à l'information en faveur du don, réalisée sous la responsabilité du ministre chargé de la santé. Cette disposition vise à faciliter et accroître la participation du corps enseignant qui est déjà associé par l'Établissement français des greffes à des actions d'information sur le don et la greffe à destination des élèves des collèges et des lycées. Enfin, le projet prévoit désormais que les médecins devront s'assurer que leurs patients âgés de seize à vingt-cinq ans sont informés des modalités de consentement au don d'organes à fins de greffe et, à défaut, leur délivrer individuellement cette information dès que possible. La limitation de cette action à une tranche d'âge donnée a pour objet de permettre au corps médical d'assumer progressivement cette responsabilité, et de pouvoir considérer, à terme, que toute personne aura reçu cette information au plus tard à l'âge de vingt-cinq ans. L'application de cette disposition permettra aux familles et aux équipes médicales d'acquérir la certitude que l'information a bien été donnée et que, si la personne décédée n'est pas inscrite sur le registre national des refus, c'est qu'elle était tacitement consentante au prélèvement, comme le prévoit par ailleurs la loi. Cela rassurera les familles en deuil sur la volonté du défunt et favorisera l'obtention de leur aval. Toutefois, les actions en faveur du prélèvement et de la greffe excèdent ce cadre législatif. Ainsi, l'amélioration de l'accès à la greffe suppose de définir des objectifs et de dégager des moyens pour les atteindre. Tel est notamment le but du plan greffe pour la période 2000-2003 qui prévoit un renforcement des moyens humains consacrés au prélèvement (120 postes de coordonnateurs hospitaliers dont 40 médecins et 80 personnels infirmiers).