Réponse publiée le 6 janvier 2003

Chaque année, environ 600 nouvelles interrogations des fichiers de volontaires au don de moelle osseuse sont faites en France pour les malades et 492 allogreffes de moelle osseuse ont été réalisées en 2001. La greffe de moelle osseuse permet de guérir certaines maladies graves. Aujourd'hui, 73,4 % des greffes de moelle osseuse allogéniques sont réalisées à partir d'un donneur intra-familial, un frère ou une soeur du patient, qui a génétiquement une chance sur quatre d'être compatible avec le patient. Cependant, il arrive que ce donneur familial n'existe pas (26,6 % des cas). Le médecin fait alors appel au fichier français « France Greffe de moëlle » de volontaires au don de moelle osseuse. Si ce fichier ne peut pas proposer un donneur pour le patient, le médecin peut alors élargir la recherche aux fichiers mondiaux (7 à 8 000 000 de donneurs). Actuellement, environ deux tiers des personnes greffées à partir d'un donneur non apparenté le sont à partir de donneurs recrutés hors de France. Toutefois, malgré la taille de ces fichiers, il reste parfois difficile, voire impossible, de trouver un donneur compatible, car le système HLA est un système très complexe et très polymorphe. Aussi grands et diversifiés que soient les fichiers, il est important de souligner que, pour des malades dont le groupe HLA est rare, il est très improbable de trouver un donneur compatible. Si toute la population mondiale était volontaire pour être donneur de moelle osseuse, il y aurait encore 10 à 20 % des patients pour lesquels on ne trouverait pas de donneur HLA compatible, car leur groupe est unique. Pour cette raison, des travaux concernant les greffes réalisées à partir de donneurs non parfaitement compatibles doivent être développés en parallèle. Dans l'immédiat, il est bien entendu possible d'améliorer les fichiers de donneurs volontaires dans l'espoir que les patients trouvent avec une fréquence accrue un donneur, ce qui permet d'envisager un devenir plus certain. Le plan « greffes » exprime la volonté d'une extension et surtout d'une amélioration qualitative de toutes les sources de cellules souches hématopoïétiques en particulier par le biais du fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse. Il a accordé un budget pour financer 10 000 typages par an jusqu'à fin 2003. A la suite de l'annonce de ce plan, le groupe de travail constitué au niveau de l'établissement français des greffes, piloté par le professeur Jouet et composé d'immunologistes experts en greffe de cellules souches hématopoïétiques et de représentants de différentes associations concernées par le don de moelle, a remis son rapport au ministre en mars 2001. Ce rapport comportait notamment des recommandations quant aux modalités de recrutement de nouveaux donneurs dans le cadre du plan greffe. Il était en effet fondamental de ne pas envisager de recrutement « à l'aveugle » de donneurs, un tel recrutement aboutissant obligatoirement à recruter des donneurs dont les typages HLA sont déjà sur-représentés au niveau du fichier national. L'année 2001 a été consacrée au recrutement de tous les donneurs s'étant portés volontaires. Cette tâche étant désormais achevée, une action d'information du public, plus importante, en vue du recrutement de donneurs volontaires de moelle osseuse est donc lancée depuis le mois d'octobre 2002. Cette action est ciblée, car un certain déséquilibre a été constaté au sein du fichier français « France Greffe de moelle ». La proportion de femmes inscrites y est de 60 %, et 60 % des hommes de ce fichier ont plus de quarante ans. Le recrutement lancé aujourd'hui cherche donc à intégrer plus volontiers au fichier des hommes de moins de quarante ans. Les malades ont besoin de volontaires au don de moelle osseuse sur toute la France. La France a la chance de disposer d'une population qui s'est enrichie au fil des siècles des apports des populations migrantes. Les antigènes HLA y sont donc très divers et constituent une véritable richesse. Cette diversité est actuellement insuffisamment représentée au sein du fichier. L'objectif de cette action d'information est de recruter de nouveaux donneurs correspondant aux cibles. Elle se déroule en partenariat avec l'Etablissement français du sang, le service de santé des armées et les associations, dont France Greffe de moelle. Elle s'appuie sur des relais, les centres de donneurs et les sites de transfusion sanguine, notamment. Des outils diversifiés (affiches, dépliants et documents d'information sur le don de moelle osseuse, numéro vert, site internet) sont mis à la disposition de ces relais par l'établissement français des greffes. Cette action volontairement pédagogique dans le domaine de la presse vise à développer auprès des médias une connaissance sur le don et la greffe de moelle et se situe dans la durée.