Réponse publiée le 30 mars 2004

La question de la fin de vie doit être posée et débattue. L'erreur serait grande de vouloir occulter un problème qui concerne chaque citoyen et qui correspond à une réalité aussi universelle qu'inévitable. Une société doit savoir s'interroger sur la manière dont elle gère la maladie et la mort. Il est primordial toutefois de prendre le temps nécessaire pour que ce débat aborde l'ensemble des questions et permette de prendre en compte la diversité des situations relatives à la fin de vie. Accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, apaiser ses souffrances, assurer jusqu'au bout la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage sont des obligations déjà inscrites dans le code de déontologie médicale. Les droits à l'autonomie et à la dignité de la personne malade, et notamment son refus de tout acharnement thérapeutique, sont reconnus. La loi autorise les malades à refuser les soins ou à demander l'interruption des traitements, et les médecins peuvent utiliser tous les moyens à leur disposition pour soulager les douleurs tant physiques que psychiques des malades en fin de vie. Il n'y a pas de limite à l'utilisation d'antalgiques et de sédatifs dès lors qu'ils s'avèrent nécessaires pour soulager la personne au seuil de la mort, même si ce soulagement accélère le moment du décès. Le soulagement et l'accompagnement des personnes en fin de vie exigent une écoute et une évaluation des situations au cas par cas, en concertation avec le patient, son entourage et l'ensemble de l'équipe soignante. Les équipes médicales, à l'hôpital comme en ville, doivent être formées et soutenues dans cette tâche difficile. Seule une diffusion des bonnes pratiques dans ce domaine permettra de supprimer des comportements clandestins. C'est le sens de la mission que le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées a confiée à Mme Marie de Hennezel. Celle-ci lui a remis son rapport le 16 octobre dernier et cette première étape va permettre de lancer une phase de sensibilisation de l'opinion publique et des professionnels de santé. Toutefois, certaines personnes, sous le poids de la solitude ou de la honte d'être diminuées, dépendantes, demandent à ce qu'on anticipe leur mort, veulent en décider le jour. Répondre à ces demandes en donnant délibérément la mort reste un acte illégal. L'autoriser ouvrirait la voie à des dérives et des abus qui mettraient en danger les fondements mêmes de notre société. On pourrait ainsi se poser la question de la poursuite de recherches médicales dans le domaine des maladies dégénératives, si l'euthanasie se présentait comme solution possible. Il faut savoir en fait déchiffrer la demande réelle, très souvent non exprimée, qui est une demande d'attention, de présence, d'aide et de compassion. Le véritable enjeu du débat semble être celui de l'accompagnement dans les meilleures conditions des personnes en situation de souffrance, plutôt que leur abandon. Aujourd'hui, la médecine palliative a réalisé d'immenses progrès, elle soulage les douleurs mêmes extrêmes. Il faut donc développer les soins palliatifs en augmentant la création d'unités dans chaque centre hospitalier universitaire, en formant le personnel - et notamment celui confronté au désir de mourir des patients atteints de maladies impliquant une dépendance totale - à la réflexion éthique sur le sens des soins et à l'accompagnement psychologique des malades et de leur famille. Améliorer les pratiques, développer une médecine plus humaine auprès de ceux qu'on ne peut pas guérir et faire reculer les peurs et la solitude, des patients comme des soignants, sont les priorités du Gouvernement.