maladies rares
Question de :
M. Patrick Roy
Nord (19e circonscription) - Socialiste
M. Patrick Roy appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur la situation particulièrement préoccupante des personnes souffrant d'agénésie dentaire. Cette maladie congénitale se caractérise par l'absence de dentition, faute de germes dentaires et parfois même de gencives. En conséquence, la mâchoire ne peut se développer normalement et harmonieusement. Le traitement idéal de prise en charge de cette maladie s'échelonne depuis la plus petite enfance jusqu'à la fin de la croissance. Il comprend donc plusieurs phases distinctes et extrêmement éprouvantes pour le patient, nécessite la réalisation de nombreuses prothèses et requiert de plus le suivi d'un orthodontiste et d'un orthophoniste. Il s'achève par la pose, à l'âge adulte, d'une prothèse sur implants avec greffe osseuse, opération réalisée en plusieurs étapes, sur une durée de plusieurs mois. Seul un traitement particulièrement long, exigeant, coûteux et pénible pour les malades et leur famille permet donc de lutter contre l'agénésie dentaire, Or ces soins ne sont pas à l'heure actuelle pris en charge par la sécurité sociale, cette maladie étant dite « orpheline » et n'étant pas reconnue. Les familles doivent donc y renoncer ou tenter de déposer des recours à l'issue incertaine devant les organes compétents. L'article 34 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2004, qui permet de conditionner le remboursement d'un acte notamment au respect d'indications thérapeutiques ou à l'état du patient, a certes laissé espérer les nombreuses familles qui n'arrivent pas à faire face aux soins occasionnés par cette maladie. Mais on ne peut que regretter l'interprétation restrictive qui semble en être faite, tendant à la seule la prise en charge de la forme sévère de l'agénésie dentaire, la dysplasie ectodermique anhidrotique. Compte tenu de ces différents éléments, il lui demande de lui indiquer dans quelle mesure le Gouvernement entend intervenir de permettre la prise en charge rapide et totale de toutes les formes - y compris partielles - d'agénésie dentaire.
Réponse publiée le 27 juillet 2004
L'attention du ministre de la santé et de la protection sociale est appelée sur la situation des malades atteints d'agénésie dentaire et notamment sur l'éventuelle inscription au remboursement de la forme sévère de cette pathologie, la dysplasie ectodermique anhydrotique. Conscient de cette situation, le précédent ministre de la santé a proposé, dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2004, une modification des règles de prise en charge de l'assurance maladie. L'article L. 162-1-7 du code de la sécurité sociale prévoit ainsi la possibilité de conditionner le remboursement d'un acte, notamment au respect d'indications thérapeutiques ou à l'état du patient : de la sorte, il sera possible d'autoriser la prise en charge d'implants dentaires dans certaines situations. Ces situations seront précisées médicalement. En effet, le même article prévoit que toute nouvelle inscription d'un acte ou d'une prestation à la nomenclature générale des actes professionnels (ou à la nomenclature des actes de biologie médicale) est soumise au préalable à l'avis de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES). À cet égard, l'ANAES a évalué en 2003-2004 l'efficacité et la sécurité des actes concernant la pose d'implants intra-osseux intrabuccaux en vue de leur inscription à la classification commune des actes médicaux (CCAM). Les avis favorables sont accompagnés de recommandations concernant les indications, la formation et l'environnement technique nécessaires pour la réalisation de l'acte. Il s'avère cependant que la pose d'implants intra-osseux intrabuccaux est contre-indiquée lorsque la croissance osseuse n'est pas achevée (chez l'enfant). Une étude complémentaire approfondie par l'ANAES est nécessaire, concernant la pose de ces implants chez des enfants atteints d'agénésies dentaires multiples liées à la dysplasie ectodermique anhydrotique. Toutefois, les travaux qui pourront conduire à l'inscription de l'acte à la nomenclature débuteront sans attendre que cette étude complémentaire soit terminée. Ces travaux tiendront compte également des soins de préparation buccale, notamment soin de gencives et pose de bridges qui doivent, eux aussi, être pris en charge à 100 % dans ce cas particulier de forme sévère de la maladie. Dans l'attente de l'inscription à la nomenclature de ces actes, qui devrait intervenir rapidement, il serait souhaitable que les caisses puissent prendre en charge ces dépenses sur leurs fonds d'action sociale.
Auteur : M. Patrick Roy
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : santé
Ministère répondant : santé
Dates :
Question publiée le 15 juin 2004
Réponse publiée le 27 juillet 2004