Réponse publiée le 4 janvier 2005

Le ministère de l'éducation nationale a fait de la scolarisation des élèves présentant une maladie invalidante ou un handicap un des axes prioritaires de son action. Un ensemble de mesures concrètes sont engagées. Elles visent à conforter le principe d'un accès de droit à l'éducation, dispensée prioritairement dans l'école ou l'établissement scolaire le plus proche du domicile de l'élève. Il s'agit de faciliter l'accès à l'école et aux enseignements mais aussi de mettre en oeuvre les moyens nécessaires (aménagements de l'environnement scolaire, adaptations pédagogiques, accompagnements appropriés) pour garantir la continuité de parcours scolaires individualisés en prenant appui sur une diversité de réponses. S'agissant de la prise en charge des élèves présentant une épilepsie, il convient en premier lieu de préciser que cette pathologie recouvre une très grande variété de manifestations, depuis des formes extrêmement discrètes jusqu'à des formes très sévères entraînant des perturbations importantes des processus d'apprentissage. Le plus souvent cependant les enseignants, accueillant dans leur classe un élève épileptique doivent tenir compte de la fatigabilité, des troubles de l'attention et de la lenteur liée aux traitements en cours. Afin de faciliter leur tâche une brochure élaborée conjointement par la direction de l'enseignement scolaire et des professionnels de la santé : « L'épilepsie en classe, questions réponses et information » est à la disposition des familles et des enseignants qui souhaitent obtenir des informations complémentaires auprès des inspections académiques. Une préférence constante est donnée à une scolarité en milieu ordinaire, complétée selon les cas par des aides spécialisées au sein de l'école et/ou par des actions de soins et de rééducation dispensées par des intervenants extérieurs. C'est seulement lorsque la sévérité des troubles ne permet pas le maintien dans une classe ordinaire avec un projet individualisé qu'une orientation, pour une durée déterminée, vers un dispositif collectif d'intégration - classe d'intégration scolaire en école élémentaire, unité pédagogique d'intégration en collège - peut être proposée à un élève, sous réserve de l'accord formel de ses parents. Chaque fois qu'il est nécessaire, un projet d'accueil individualisé (PAI) élaboré à la demande des familles, par le directeur de l'école ou le chef d'établissement et le médecin scolaire permet d'organiser, dans le respect de la compétence de chacun et compte tenu des besoins thérapeutiques de l'enfant ou de l'adolescent, les modalités particulières de la vie quotidienne dans la collectivité. L'ensemble de ces modalités d'accueil sont précisées dans la circulaire n° 2003-135 du 8 septembre 2003 parue au Bulletin officiel de l'éducation nationale n° 34 du 18 septembre 2003. Si nécessaire, des enseignants spécialisés du premier degré chargés de l'enseignement et de l'aide pédagogique aux élèves présentant une déficience motrice grave ou un trouble de la santé évoluant sur une longue période et/ou invalidant (option C du certificat d'aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap - CAPA-SH) prennent en charge ces élèves dans le cadre d'établissements sanitaires ou médico-sociaux. Ces enseignants spécialisés peuvent également apporter, si besoin, une aide méthodologique et/ou technique auprès des élèves présentant une épilepsie, scolarisés en milieu ordinaire ou dans des dispositifs d'intégration collective. À partir de la rentrée 2004, des enseignants du second degré peuvent également bénéficier d'une formation spécialisée dans cette option en préparant le certificat complémentaire pour les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (2 CA-SH). Concernant les situations de « déscolarisation » ou de « non-scolarisation » les raisons sont très diverses : déficit de places parfois dans les établissements spécialisés, mais aussi refus par les parents de l'orientation en établissement spécialisé, proposée par les commissions départementales de l'éducation spéciale (CDES) alors que la gravité des handicaps présentés par l'enfant ou l'adolescent ne permet pas la scolarisation, si ce n'est de façon partielle. Enfin, dans certains cas, des jeunes peuvent être placés en liste d'attente, faute de pouvoir être admis immédiatement dans un établissement adapté à leurs besoins. Cette situation doit toutefois être appréhendée avec nuance, dans la mesure où un même enfant peut être inscrit sur la liste d'attente de plusieurs établissements à la fois. Il convient de rappeler que les autorisations de création des établissements ou services médico-éducatifs sont délivrées par le préfet de région. Leur financement est assuré par des crédits d'assurance maladie. Outre ces mesures concrètes déjà mises en oeuvre, de nouvelles évolutions sont attendues en application des dispositions de la loi pour l'égalité des droits et des chances, pour la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, examinée en seconde lecture par le Parlement.