Question de : M. Bernard Depierre
Côte-d'Or (1^re circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire

M. Bernard Depierre attire l'attention de Mme la secrétaire d'État aux personnes handicapées sur la recherche scientifique qui travaille sur l'origine et les possibles traitements de la maladie du syndrome de Rett. Le Gouvernement a déjà manifesté sa volonté d'intégrer les enfants atteints de cette maladie dans la vie sociale quotidienne, avec les faiblesses mais aussi les forces de l'enfant handicapé, les souffrances mais aussi les joies d'une famille. C'est dans cet esprit qu'entre autres, en 2003, il a créé 261 places pour les enfants lourdement handicapés et qu'il a tenu à reconnaître le plurihandicap dans le projet de loi relatif à l'égalité des droits et des chances, à la participation et à la citoyenneté des personnes handicapées. Cette maladie génétique est évolutive et les familles espèrent en un traitement pour leurs enfants, qui naissent parfaitement normaux, mais dont les capacités motrices et intellectuelles se dégradent au cours du temps. Aussi, il lui demande dans quelle mesure le Gouvernement soutient et encourage la recherche médicale, qui refuse de considérer cette mutation génétique comme une fatalité et qui travaille à mettre au point des traitements visant à diminuer, voire à résorber, les effets du handicap. - Question transmise à M. le ministre des solidarités, de la santé et de la famille.